sou · GVB337 · 2008-01-01 00:00:00 — Mot bakgrund av ovanstående skall delegationen därför göra en analys av hur bestämmelserna i förhåller sig till de särskilda omständigheter som råder när det gäller äldreomsorgen. I det arbetet skall särskild hänsyn tas till den fortsatta beredningen av betänkande Nya upphandlingsregler 2 (SOU 2006:28). Delegationen skall även samråda med . Delegationen skall lämna förslag på åtgärder som syftar till att förbättra förutsättningarna för idéburna vårdgivare och små företag som vill verka som komplement i den offentligt finansierade hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Delegationen skall även, när så anses nödvändigt, identifiera behov av sådana författningsändringar som är nödvändiga för att uppnå målen med de föreslagna åtgärderna. Föreslagna åtgärder skall syfta till att hitta metoder för att likställa villkoren mellan idéburna vårdgivare och andra mer kommersiellt inriktade vård- givare. Åtgärderna får dock inte medföra att förutsättningarna för en kategori vårdgivare försämras eller att konkurrensen på annat sätt snedvrids. Idéburna vårdgivare och små företag med verksamhet i konkurrerar bl.a. med vårdgivare i andra EU-länder. Delegationens förslag måste därför vara förenliga med EG-rättsliga principer om fri rörlighet och icke-diskriminering. Delegationen skall följa det arbete som drivs av andra utred- ningar och myndigheter och som kan påverka de förslag som delegationen avser att lämna. Delegationen skall genomföra sitt uppdrag i samråd med före- trädare för idéburna organisationer, brukare, kommuner, landsting, Kommuner och Landsting, och andra berörda organisationer, myndigheter och statliga kommittéer för att kunna fånga upp olika intressenters synpunkter på och om idéburna vårdgivares deltagande i den offentligt finansierade hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Förslagens konsekvenser skall redovisas enligt vad som anges i 14 och 15 §§ kommittéförordningen (1998:1474). Särskild vikt skall läggas vid att redovisa förslag till finansiering i de delar för- slagen innebär ökade kostnader eller minskade intäkter för det allmänna liksom i vilken utsträckning förslagen påverkar den kommunala verksamheten och självstyrelsen. Delegation skall lämna ett delbetänkande med en kartläggning över verksamhet som bedrivs av idéburna organisationer samt exempel på sådan verksamhet. Delegationen skall lämna sitt slutbetänkande . Tilläggsdirektiv till Delegationen om villkor för idéburna organisationer inom den offentliga hälso- och sjukvården och äldreomsorgen (S 2006:02) Med stöd av regeringens bemyndigande har den dåvarande vård- och äldreomsorgsministern i tillkallat en särskild utredare med uppdrag att utreda villkoren för idéburna organisationer inom den offentliga hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Enligt direktiven (2006:42) skulle ett del- betänkande lämnas och ett slutbetänkande . Uppdraget inskränks till att istället enbart omfatta en kart- läggning över verksamhet som bedrivs av idéburna organisationer samt lyfta fram exempel på sådan verksamhet. Ett slutbetänkande skall lämnas . Därmed skall delegationen ha slutfört sitt uppdrag. Att tolka budskapen i vårdmöten över kultur- och kunskapsgränser Jag har funderat en hel del på hur jag bäst ska kunna bidra till behovet av reflektion som delegationen inbjuder till i sina arbets- seminarier. Jag kan ju bara utgå från det som är mitt ämnesområde och de erfarenheter jag fått genom min egen forskning. Det blir därför en kombination av konkreta fallbeskrivningar och några begrepp som jag tror är grundläggande för det framtida arbetet kring den etniska mångfaldens problematik i vård och omsorg det som jag är ombedd att tala om här. Jag kommer också avslutningsvis att beröra det jag ser som något av ett paradigmskifte inom medicinsk forskning kring alternativa behandlingsval något som jag menar kan leda till en förändrad syn på sådana behandlingars legitimitet. Som antropolog har jag ägnat mig åt hälso- och sjukvårdsmöten mellan människor med olika kultur och kunskap. Mina studier har givit mig fruktbara möjligheter att tänka på svensk vård med hjälp av människor från andra världar. Jag har fått syn på hur de kultu- rella uttrycken för hälsa, sjukdom och medicinsk verksamhet kon- tinuerligt byggs och förändras i möten mellan kunskapsvärldar; mellan medicinskt utbildad personal och människor med helt andra kunskaper. Frågor som antropologen ställer kring hälsa och sjukdom är ofta grundade i någon form av kommunikationsproblematik. Man stu- derar hur behandling och terapi bedrivs och kommuniceras, och man vill kunna beskriva hur idéer kring sjukdomskategorier upp- kommer och förmedlas i den lilla situationen och hur just det situ- ationella i sin tur avspeglar samhällets sjukvårdspolitik, medicinska etik och grundläggande ideologi. När vi vill fokusera på den etniska, språkliga och religiösa mång- fald som dagens svenska hälso- och sjukvård har att möta, frågar man sig hur den komplicerade kunskapsöverföringen ser ut när både kultur och olika erfarenheter och idéer skiljer sig. att ta upp ett par exempel på hinder som jag kan se när viktiga bud- skap kring en persons hälsa ska kommuniceras, men där personens tolkning leder till handlingar som blir problematiska för den som ansvarar för vården. Många av de människor med annan etniskt bakgrund som kom- mer in i svensk hälso- och sjukvård, har inte i sina hemländer haft tillgång till hälsokontroller. Mina erfarenheter bland en grupp tur- kiska arbetsinvandrare som kom till i slutet av 1960- och till förorterna är att just hälsokontrollerna var något av det mest exotiska som de mötte här. Att gå till en läkare när man inte var sjuk var något märkligt. Att vi i genom den medicinskt tekniska utvecklingen har medel och möjligheter att undersöka människans inre och uttala sig om subtila förändringar som inte känns, dvs. att man är sjuk utan att känna sig sjuk, är något exotiskt i sig. När man dessutom genom samma medicinska teknik kan få besked om att man är frisk fast man verkligen känner sig sjuk, frågar man sig vad det är för läkare och vård vi har i . I l l n e s s D i s e a s e Begreppen Illness och Disease har visat sig användbara när man vill reda ut skillnaderna mellan det synliga och det osynliga, det kända och det okända i kroppen. Begreppen introducerades för att skilja patientens subjektiva upplevelse och förnimmelse av sjukdom och lidande som finns rotad i en viss social situation och kultur dvs. (illness) från den biomedicinska synen på avvikande tillstånd i olika organs struktur och/eller funktion dvs. (disease). (där illness och disease överlappar kan man säga att sjukvården har sitt bästa SOU 2007:37 Bilaga 3 behandlingsläge – lidandet motsvaras av patologi som för- hoppningsvis går att behandla). I de extremsituationer som jag nämnt finns några av de problem som man måste hantera i en mångfald i vården över kunskaps och kulturgränser. Låt mig ta ett par exempel: Det första handlar om extremfallen till vänster, illness utan dis- ease. De turkiska invandrarkvinnorna som jag lärde känna inför mitt avhandlingsarbete – Onda ögat eller bakterier hade ofta värk i kroppen. Värken kunde bero på belastning av olika slag men också den s.k. svenska värken, den man fick därför att man längtade hem och var allmänt nedstämd och desorienterad i det nya landet. När kvinnorna sökte hjälp för sin värk fick de reda på att det inte fanns något fel i kroppen. När de efter att ha sökt olika medicinska experter reste till sina läkemän i byn där hemma, blev de genast mycket bättre. (Här kommer vi in på frågor om läkande effekter som jag behandlar i min senaste bok som bot. Jag återkommer till det senare). De andra extremfallen till höger, disease utan illness, har direkt med den hälsokontrollerande verksamheten att göra. Kvinnorna från Anatolien kom att kallas, och ofta faktiskt ofrivilligt tas med, till hälsokontroller. När de och deras barn började hälsoundersökas i och då till exempel fick veta att de bar på en sjukdom, eller ett anlag till en livshotande sjukdom, trodde de inte på läkaren. Ett positivt test på Pap-smear, dvs. ett eventuellt förstadium till cervix- cancer, eller en skugga på mammografibilden, förhöjda värden vid undersökning av blodtryck och kolesterol, uppfattades av kvin- norna som både oseriöst och obegripligt. Kände man sig inte sjuk så var man inte sjuk. Två syskon som bar på adrenogenitalt syn- drom men som inte hade några symtom ansågs helt friska av för- äldrarna. När läkaren ställde sin diagnos avfärdades den till och med som farlig. När symtom uppstod tolkade för- äldrarna det så att läkaren genom att säga att barnen var sjuka, när de inte var det, faktiskt hade satt sjukdomen på barnen. Ord från läkemän eller magiker ansågs bära på starka krafter. Ord kunde både läka och skada. Det var också vid sådana här tillfällen då svenska läkare gav besked att de var sjuka när de kände sig helt friska som invandrar- familjerna besökte sina traditionella läkemän och kvinnor i hem- byarna för att få reda på hur det egentligen förhöll sig. De här exemplen är hämtade ur mitt fältarbete . Men själva frågeställningen lever kvar och är lika relevant . Det handlar ju om hur det vi uppfattar som självklart och ser som god hälso- och sjukvård kan innebära stora problem för män- niskor med andra kunskaper och annan kulturell bakgrund. Men hur ska man då tänka när det gäller hur människor reagerar på, och ibland faktiskt far illa av, en vård som man kan uppfatta som välutvecklad och modern på alla sätt? Jag vill beskriva några bakgrundbegrepp. Det är begrepp som jag ser som väsentliga för en reflektion kring det faktum att rätten till vård i vårt land tillkommer alla människor oavsett kunskaper, idéer och synsätt vad gäller hälsa och sjukdom. Önskemålen om hur man ska bli bemött och behandlad skiljer sig åt. Det handlar om begrep- pen 1) kommunikation, 2) evidensbaserad medicin, 3) autonomi och ansvar. Alla som arbetar med människor inom hälso- och sjukvård vet att det inte bara gäller att hitta sätt att upptäcka, beräkna och bedöma sjukdomar och sjukdoms risker utan också att hitta sätt att pre- sentera sådana beräkningar och bedömningar för den det angår. Mätvärden ska kommuniceras, biomedicinska samband tydliggöras och olika slags bilder av kroppens inre tolkas och förklaras. Man kan till och med hävda att det huvudsakliga vårdarbetet utgörs av samtal. Och det är i det interaktiva samtalet som båda parternas kommunikativa kompetens är viktig. Att det skulle finnas en neu- tral information är en myt. De som söker vård och information om sitt tillstånd tar inte till sig nakna fakta. De tolkar alltid fakta med hjälp av sin tidigare förståelse, sina värderingar och sina känslor. De som får rådgivning eller information lär sig det som berör just dem. Fakta är fakta för dem, fakta som laddas med deras egna livserfa- renheter. I mina studier har jag sett hur möten mellan patient och vårdare, där samtalet varit det viktigaste verktyget, kunnat pågå utan att parterna alls blivit medvetna om att de inte talar om samma sak. Det är inte nödvändigtvis så att läkare i allmänhet är medvetna om att deras information omtolkas och kanske förvanskas till det som är möjligt att förstå för patienten. Dessutom är ju som vi sett en medvetenhet om att information alltid tolkas på människors egna villkor bara en del av komplexiteten. För att patienter ska kunna bedöma om en läkare är kapabel måste framförallt läkarens kompetens och auktoritet bli överty- gande. Man måste känna tillit till den person som tycks råda över liv och död. Jag vill hävda att tillit är en grundläggande förutsätt- ning för en fungerande vård. I min bok som bot diskuterar jag placebofenomenet och rum. Hur avgörande tilliten till en viss vårdform egentligen är för läkande, har vi inte så djupa kun- skaper om . Den evidensbaserade medicinen syftar till att klinisk medicin ska bygga på bästa möjliga vetenskapliga underlag integrerat med den enskilde läkarens kliniska kunskap och erfarenhet eller med andra ord: vara en praktisk filosofi, som innebär att varje åtgärd i sjuk- vården ska vara baserad på bästa möjliga tillgängliga kunskap. Den evidensbaserade medicinen som alltmer kommit att upp- fattas som en eftersträvansvärd vårdform ställer speciella krav på människor i vårdmöten. Förutom det jag har sagt om kommunika- tion av medicinska budskap, finns i vår värld en så utvecklad forskning att läkare själva säger sig ha problem att följa med i den. Forskningen rusar framåt och den kliniska verksamheten hinner inte med. Det finns därför en komplexitet i evidensbaserad medicin som har sin tyngdpunkt i själva kommunikationen av de vetenskapliga resultaten. Men det är inte bara svårigheterna i information och interaktion som orsakar problem. I olika studier framgår också att det finns osäkerheter där den kliniska verksamheten måste pågå som forskningen leder till nya insikter. Det gäller fram- förallt vissa cancersjukdomar och deras behandling. Evidensbaserad medicinsk vård ställer mycket stora krav på dagens läkare. Men hur sådana krav hanteras har enligt min mening inte tillräckligt diskute- rats. Autonomi för en sjuk patient i förhållande till experthjälp är en av de grundläggande etiska frågor som delegationen har att ta ställning till. Autonomibegreppet har alltmer kommit att stå för något posi- tivt inom sjukvård och medicinsk behandling. Vad det får för bety- delse är ännu inte utrett i djupstudier kring patientens rättigheter. Den litteratur som finns rör framförallt situationer där patienter inte kan föra sin egen talan, t ex hos små barn, vid demens eller i livets slutskede. I studien kring Patientens rätt som jag deltog i vid Socialstyrel- sen (2003) och som tog upp frågan om second opinion, såg vi på autonomibegreppet som den ambition man sätter upp för att ge patienten en frihet att välja hur han/hon ska behandlas vid en all- varlig diagnos. Undertexten i berättelserna som vi samlade in bland ett antal cancer patienter talar ett klart språk. Här är samtliga per- soner vilsna när det gäller att utnyttja valfriheten. Vid diagnostill- fället slår en mörk vägg mot patienten och det innebär att allt annat avstannar. gäller bara att på alla sätt ta sig fram till den hjälp som behövs för att överleva. Sätten att göra det är olika men under alla fantasifulla och varierande sätt att söka efter rätt behandling, finns ett rop på hjälp. Hur ska jag överleva? Vem ska ta ansvaret för att jag får den vård jag behöver? Vem har den sakkunskap som behövs för att råda mig i den här situationen? Att ge en människa autonomi måste naturligtvis vägas mot de behov av sak- kunnig hjälp som finns. I materialet står en önskan om råd och hjälp från patientens sida mot värdet av att ge patienten autonomi och eget ansvar från de medicinskt ansvarigas sida. Kanske bland annat därför att den evidensbaserade medicinen inte var entydig i just de här fallen. Låt mig spegla den här situationen mot de turkiska kvinnornas reaktioner när de fick information om att dom var sjuka utan att känna av det. De tyckte inte att läkarna i hade tillräckliga kunskaper. De sökte sig till en s.k. second opinion i sitt hemland bland läkemän som har en annan syn på sjukdomsorsaker och behandlingar. är dom ju svenska medborgare och ansva- ret för deras hälsa ligger då ytterst inom svensk hälso- och sjuk- vård? Eller vem har egentligen ansvaret för beslut om behandlings- strategi vid allvarlig sjukdom hos en patient ? Enligt medicinsk tradition alltsedan begynnelsen skall läkaren göra allt för att utifrån sina medicinska kunskaper hjälpa patienten. När man fört fram frå- gan om individperspektivet och patientens rätt inom hälso- och sjukvården har man öppnat för en motsättning vid behandling av svår sjukdom. Det gäller inte bara för patienten som får svårigheter att själv ta beslut, utan också för de personer inom vården som enligt lagstiftningen har ansvar för att patientens hälsa ska komma i första rummet. Ansvaret innebär att vetenskap, sak- kunskap och beprövad erfarenhet ska styra behandling. Var ska egentligen ansvaret ligga? Kraven som har införts för att stärka patientens ställning har ställts på vårdgivaren i hälso- och sjukvårdslagen och på hälso- och sjukvårdspersonalen i lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Det är grundläggande frågor som ändå blir svåra när man tänker på etnisk mångfald. 1.Individuellt anpassad information (men som framgår av de fall- beskrivningar jag tagit upp kan man aldrig komma ifrån att dom alltid tolkas på grundval av speciella kunskaper och livs- erfarenheter i en speciell kultur) 2.Möjlighet att välja behandlingsalternativ (vilket ju också i vissa fall kan innebära att resa till ett hemland där betrodda magiker och läkemän med helt andra sätt att se på sjukdom och behandling tar sig an utvecklingen – ger behandlingar eller råder personen att göra något som man kanske inom svensk sjukvård anser är helt förkastligt) 3.Möjlighet att få förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opi- nion (även här kan det gälla alternativa bedömningar av olika läkemän och kvinnor utanför svensk kontroll). Det jag har tagit upp om rätten till alternativa behandlingsval gäller ju inte bara de människor som kommer från andra samhällen och länder. Det har visat sig att människor överlag alltmer använder sig av alternativa och komplementära behandlingsmetoder vid sjuk- dom. För att på ett mer organiserat och medvetet sätt möta sådana strömningar har man i västvärlden skapat forsknings- centra där man vill söka kunskap om olika behandlingsmetoder utanför skolmedicinen för att kunna integrera dem i vardag- lig hälso- och sjukvård. Också i har ett sådant center skapats. På KI finns Osher (). Att man på KI börjat intressera sig för de här frågorna har bl.a. sin grund i vad som kommit fram vid en del uppmärk- sammade neurofysiologiska experiment. Där har man med hjälp av en s.k. Pet-kamera kunnat följa hur hjärnan hos två grupper perso- ner som fått placebo respektive ett morfinpreparat svarar på samma introducerade smärta. Hjärnan svarar på samma sätt om människor förväntar sig smärtlindring – något som också upplevdes i båda fallen. Det är den här forskningen som gör att jag tycker att det är befogat att tala om ett paradigmskifte när det gäller kunska- per om människors tillit till behandlingar och vårdmöten. Kunska- perna man får anser forskarna med tiden ska kunna bli användbara inom all slags hälso- och sjukvård. Jag menar att man genom den här satsningen klart visat att man börjar grundforska kring känslor och den inneboende kraft som människor har och som har med hälsa och sjukdom att göra. Neurofysiologerna har enligt min mening genom sina studier av placeboeffekter faktiskt kunnat visa att såväl sockerpiller som magiska behandlingsmetoder har effekter om tilliten finns med. De första forskningsprojekten har påbörjats och en professor är under tillsättning vid Osher Centrum. Neurofysiologen har sökt professuren och sitter i ledningsgruppen, dit jag också knutits som sakkunnig. Två sådana Center finns i bl.a. vid . Verksamheten inom forskningen har tre huvudsakliga inrikt- ningar: 1.Forskning om verkningsmekanismer och effektivitet för behand- lingsmetoder som inte är representerade i den etablerade hälso- och sjukvården. 2.Forskning gällande integration av biologisk och psykologisk kunskap av relevans för fysisk och psykisk hälsa. 3.Samhällsvetenskapligt och/eller folkhälsovetenskapligt inriktad forskning kring användande av integrativ medicin. Det jag försökt göra med mitt inlägg här är att använda fallbeskriv- ningar som spegel för en möjlig reflektion kring vår egen vård. Givetvis sker förändringar för andra och tredje generationens invandrar- och flyktingkvinnor. Unga kvinnor som anpassas in i det svenska samhället blir inte sällan storkonsumenter av akut sjukvård här. Bristen på den äldre generationens visdom i deras närhet, nya kunskaper om att man kan bära på sjukdom utan att det känns, nya ansvarsområden vad gäller de små barnen och inte minst till exempel längtan efter det smärtfria födandet, gör att dessa kvinnor söker svensk vård i allt större utsträckning. Den ständiga folkvandringen och flykten från länder utanför vår värld till oss öppnar upp nya perspektiv på och ett nytt intresse för kommuni- kation mellan människor i sådana vårdmöten. Och det är just detta som utredningen av delegationen för mångfald inom vård och om- sorg har att beakta i sitt arbete. En diskussion om mångfald i vården måste naturligtvis utgå ifrån att den svenska sjukvården redan är på väg att utveckla en mångfald av vårdformer, men att kunskaperna om hur den ska hanteras i praktik, regelverk och utbildning blir en stor utmaning för fram- tiden. Governance en utmaning för staten och för demokratin? , professor i statskunskap, , med medverkan av pol. mag. Över stora delar av världen står begreppet governance i centrum för diskussioner om både hur samhället styrs och hur det borde styras. Det används både som en beskrivande och som en norme- rande term. Till skillnad från government där ett politiskt cent- rum auktoritativt styr allt från initiering till genomförande av ett politiskt program, har begreppet governance vunnit terräng som ett mer adekvat synsätt på nutida samhällsrelationer. Det kan ses som ett försök att finna en bättre avbildning av nationalstaternas svårig- heter att ensamt mobilisera såväl de finansiella resurser som den legitimitet en modern samhällsstyrning behöver. Det gäller särskilt i sammanhang av ökad komplexitet där många olika aktörer – poli- tiska, ekonomiska och ideella – agerar på flera nivåer och samord- nar sina insatser inom vad som bäst kan liknas vid nätverk. Dessa så kallade governance-nätverk med ömsesidigt resursberoende och samarbete framställs rentav som en fjärde form av samhällsorgani- sering vid sidan om den statliga hierarkin (styrning), den privata marknaden (konkurrens) och det ideella civilsamhället (deltagande genom samtal). Governance-begreppet kan också brukas i mer normativa syften. Det kan framställas som något eftersträvansvärt för att det svarar mot idéer och värden man åtrår, en dämpad roll och ett minskat utrymme för staten till exempel. I den här översikten presenteras hur det här synsättet på sam- hällsstyrning växer fram dels för att beskriva framträdande drag i samtida politiska styrprocesser, dels som ett mer ideologiskt färgat reformprogram. Här för också en diskussion om vad governance betyder för särskilt statens roll och demokratins utveckling. I stora delar av världen står begreppet governance i centrum för diskussioner om hur samhället styrs och borde styras. Från kom- munal till global nivå är governance föremål för en intensiv upp- märksamhet inom såväl samhällsforskning som politiskt och admi- nistrativt utvecklingsarbete. Det används både som ett beskrivande begrepp och som ett normerande begrepp. Inte alltid hålls dessa båda aspekter isär. Governance-begreppets globala utbredning förklaras förmodli- gen med att det både fångar upp och förstärker två breda trender i samhällsutvecklingen: Fastän det inte dominerar alla politikområden eller arenor för politi- skapandet, så har governance blivit det förhärskande politiska re- gleringssättet i vår rika, funktionellt differentierade, mångkulturella och demokratiska samhälle. (Benz & Papadopouls 2006a:1) Den ena handlar om finansiell ansvariga, effektiva och ansvarsut- krävande organisationer. Ofta går den under engelska namn som corporate governance när det gäller den nya förvaltningsteorin respektive good governance inom biståndspolitiken och inte minst propagerande för begreppet och tillhörande best practices. Det handlar om sär- skilda kvaliteter i den administrativa praktiken i myndigheter och andra organisationer som verkställer politiska beslut; inkluderingen av anställda, ägare eller intressenter i vid mening i organisationen. Här betonas förankring, delaktighet och deltagande.