sou · GVB33 · 2008-01-01 00:00:00 — En annan viktig uppgift för är enligt min mening att utarbeta informationsmaterial om lagstiftningen och dess intentioner när det gäller barnets rätt till information om sitt ursprung och kon- sekvenserna av att inte berätta. Informationen bör rikta sig till par som söker behandling inom svensk hälso- och sjukvård, till par som söker behandling utomlands eller har för avsikt att inseminera i egen regi samt till hälso- och sjukvårdspersonal m.fl. Målsättningen med åtgärderna ska vara att öka föräldrarnas benägenhet att berätta för sina barn, förändra attityden hos hälso- och sjukvårdspersonalen samt öka kunskapen inom det aktuella området hos alla som kommer i kontakt med barnen och deras föräldrar. Både i 2000:6 och i rapport ges konkreta exempel på åtgärder som kan vägleda och stötta föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal. I har man utarbetat särskild vägledning för att hjälpa och stötta föräldrarna till barn som tillkommit genom assisterad befruktning.TPF1FPT Detta material skulle kunna tjäna som inspiration vid det svenska arbetet med liknande material. Även om man inte kan dra en direkt parallell med adopterade barn bör det material som finns för adopterade barn kunna användas för det nu aktuella ändamålet.TPF2FPT De föreslagna åtgärderna är sådana som huvudsakligen ligger inom ansvarsområde. En viktig insats för att öka föräldrarnas benägenhet att berätta för sitt barn om dess tillkomsthistoria är, vilket också påpekats i rapport, att påverka attityderna, öka medvetenheten och kunskapsnivån hos dem som arbetar inom hälso- och sjukvården. Barnets rätt till information om sitt ursprung Trots att läkaren enligt SOSFS 2006:10 vid lämplighetspröv- ningen, så långt det är möjligt, ska försäkra sig om att de par som behandlas med donerade ägg eller spermier inom svensk hälso- och sjukvård kommer att berätta för barnet om dess ursprung visar rapporten att mer än hälften av föräldrarna i studien upplevde att personalen inte hade uppmuntrat dem att berätta och att man ibland fick motstridiga budskap samt otydliga råd. Det är därför angeläget att den hälso- och sjukvårdspersonal som ska informera och vägleda paret (och barnet) har relevanta kunskaper inom det aktuella området. Detta gäller för övrigt även andra som kommer i kontakt med föräldrarna och barnet, t.ex. hälso- och sjukvårds- personal vid mödra- och barnavårdscentralen, socialsekreterare som utför utredningar om det rättsliga föräldraskapet samt personal vid skolhälsovården och socialsekreterare som möter barn som söker sitt ursprung. I rapport ges exempel på hur lagens intentioner kan förverkligas t.ex. genom utbildning, stöd och stimulerande etiska diskussioner för personalen som arbetar inom området. Ansvaret för att personalen inom hälso- och sjukvården samt inom har erforderlig kompetens åvilar den som bedriver verksamheten. Jag anser mot bakgrund av det sagda att bör få i uppdrag att utarbeta informationsmaterial för föräldrar och personal om barnets rätt till information om sitt ursprung, utveckla pedagogisk vägledning och hjälpmedel som kan hjälpa föräldrarna när det gäller varför, hur och när de ska berätta för sitt barn samt se över och förtydliga nu gällande föreskrifter och allmänna råd när det gäller hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar för att informera och vägleda föräldrarna samt hur barn som söker sitt ursprung ska tas emot. bör i dessa uppdrag samråda med professionen inom fertilitetsområdet. Det ankommer också på att i sin tillsyns- och tillståndsverksamhet särskilt uppmärksamma att de sjukhus som bedriver verksamhet med assisterad befruktning med donerade spermier och ägg har personal med tillfredställande kompetens. Barnets rätt till information om sitt ursprung 5.2.2Föräldrarnas ansvar ska lagfästas Att informera föräldrarna och öka medvetenheten och kunskaps- nivån hos hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl. är viktigt. Det kan emellertid ifrågasättas om det inte utöver detta finns skäl att stärka barnets rätt till information om sitt genetiska ursprung genom att tydliggöra föräldrarnas ansvar och barnets rätt i lag. En reglering i lag skulle markera den vikt samhället fäster vid rätten till infor- mation om ursprunget och att det är föräldrarna som har detta ansvar. har vid samtal med utredningen förordat att en skyldighet för föräldrarna att informera barnet, motsvarande den som föreslås för adoptivföräldrar i departements- promemorian Föräldrars samtycke till adoption, m.m., Ds 2001:53, förs in i . Jag delar inställning att det finns skäl att tydliggöra lagens intentioner. Enligt min mening bör det, åtminstone till att börja med, vara tillräckligt med att markera att det är föräldrarna som har ansvaret för att ge sitt barn den aktuella informationen. Jag föreslår därför att det ska införas en bestämmelse som tydliggör att det är föräldrarna som har ansvaret för att informera barnet om att det tillkommit genom assisterad befruktning med donerade ägg eller spermier och att barnet, i de fall uppgiften finns, kan få veta givarens identitet. Vidare bör det införas en uttrycklig bestämmelse om att barn som kommit till genom assisterad be- fruktning med donerade spermier eller ägg har rätt till information om sitt genetiska ursprung. Bestämmelserna om föräldrarnas ansvar och barnets rätt till information om sitt ursprung bör som föreslagit placeras i eftersom de inte bör vara begränsade till att gälla barn som tillkommit genom assisterad befruktning enligt lagen (2006:351) om genetisk inte- gritet m.m. I lagen om genetisk integritet m.m. bör en hänvisning göras till de förslagna bestämmelserna i . Dessa bestämmelser i kombination med de övriga föreslagna åtgärderna kommer enligt min mening öka föräldrarnas benägenhet att berätta för barnet om dess ursprung och således förstärka barnets rätt vetskap om sitt genetiska ursprung. Barnets rätt till information om sitt ursprung 5.3Barnets faktiska tillgång till information Den nuvarande ordningen innebär att ett barn som vet eller anar att det tillkommit genom assisterad befruktning med donerade ägg eller spermier kan vända sig antingen till det sjukhus som utfört den assisterade befruktningen eller till socialnämnden. Vet barnet inte vid vilket sjukhus behandlingen ägde rum ska socialnämnden hjälpa barnet att hitta rätt sjukhus som därefter via moderns journal kan ta fram den särskilda journalen som innehåller infor- mation om givaren och dennes identitet. Att få del av den infor- mation som finns i den särskilda journalen kan därför vara förenat med stora praktiska svårigheter. Några särskilda rutiner för hur man ska gå tillväga för att hitta informationen eller för hur man ska ta hand om barnet i ett sådant fall finns varken vid socialnämnderna eller vid sjukhusen. Det kan noteras att ingen har begärt att få ta del av innehållet i en särskild journal. Enligt min mening finns det skäl att överväga hur man kan underlätta för barnet att få tillgång till information om sitt gene- tiska ursprung och på vilket sätt denna information bör samman- ställas så att lagens intentioner förverkligas. När det gäller assisterad befruktning vid svensk hälso- och sjukvård finns, som nämnts ovan, uppgiften om att ett barn tillkommit genom assiste- rad befruktning endast i moderns journal på det sjukhus där den assisterade befruktningen ägt rum. På detta sjukhus förvaras också den särskilda journalen som innehåller uppgifter om givaren och dennas identitet. När det gäller barn som tillkommit genom assisterad befruktning utomlands eller genom insemination i egen regi är det endast föräldrarna som har tillgång till motsvarande uppgifter. Mot bakgrund av de praktiska svårigheter som föreligger med att få tillgång till information finns det skäl att göra uppgifterna om tillkomstsätt och genetiskt ursprung mer lättill- gängliga för barnet. Detta bör ske genom att uppgifterna antingen antecknas i ett befintligt register eller att de samlas i ett särskilt, för ändamålet, tillskapat register. Ett sådant särskilt register kommer emellertid innehålla uppgifter som är att anse som integritets- känsliga. Såväl innehållet i registret som tillgängligheten måste därför begränsas till vad som är nödvändigt med hänsyn till ända- målet. Att sammanföra uppgifter om barnet och givarens identitet skulle i och för sig göra det enkelt för barnet att få kännedom om sitt genetiska ursprung men det måste anses som integritetskänsligt och är heller inte nödvändigt för att tillgodose barnets rätt till Barnets rätt till information om sitt ursprung information om sitt ursprung. Att registrera en uppgift om givarens identitet avseende barn som tillkommit genom assisterad befruktning som skett utomlands eller i egen regi skulle också kräva särskilda överväganden eftersom man måste kunna försäkra sig om att lämnade uppgifter är riktig. Enligt min mening är det fullt tillräckligt att anteckna uppgift om tillkomstsätt och var upp- gift om givarens identitet finns. Uppgiften om barnets tillkomstsätt och om var givarens iden- titet finns kan, när det gäller assisterad befruktning som skett inom svensk hälso- och sjukvård, på ett enkelt och säkert sätt lämnas för registrering av den läkare som är ansvarig för behandlingen, genom att denne åläggs att följa upp om en graviditet leder till att ett barn föds på samma sätt som sker vid IVF-behandling. I de fall läkaren inte vet vid vilken förlossningsklinik barnet fötts får läkaren vända sig till för att få den uppgiften. Enligt min mening är det rimligt att kräva att behandlande läkare ansvarar för att uppgifterna om tillkomstsätt och var uppgiften om givarens identitet förvaras lämnas för registrering.TPF3FPT Paret som genomgår behandlingen kan redan på ett tidigt stadium informeras om att en uppgift om barnets tillkomstsätt och var uppgiften om givarens identitet förvaras kommer att registreras. I samband med den lämplighetsprövning som görs av paret och när paret lämnar sitt samtycke till behandlingen kan även skriftlig information om att en sådan registrering kommer att ske lämnas. När det gäller barn som tillkommit genom assisterad befrukt- ning som skett utomlands eller genom insemination i egen regi kan barnet få kännedom om sitt tillkomstsätt och genetiska ursprung endast om någon av föräldrarna väljer att berätta för barnet. Enligt min mening är det minst lika viktigt att stärka även dessa barns rätt till kunskap om sitt genetiska ursprung. Uppgifterna om tillkomst- sätt och om var uppgifter om givarens identitet finns måste emellertid lämnas på ett annat sätt. Detta bör ske genom att man ger föräldrarna möjlighet att se till att motsvarande uppgifter registreras även för dessa barn. För sambor skulle detta på ett enkelt sätt kunna ske genom socialnämndens försorg i anslutning till bekräftelsen av faderskap eller föräldraskap. För registrerade partner och äkta makar skulle det kunna införas en möjlighet att lämna uppgifterna hos socialnämnden. Har barnet tillkommit genom insemination i egen regi borde insatser vidtas så att också 3TP PT Se SOU 1983:42 s. 147 f. om invändningen att det skulle strida mot läkarens etiska regler att lämna en sådan uppgift. Barnets rätt till information om sitt ursprung givaren kan lämna sitt samtycke till registreringen hos social- nämnden. På detta sätt skulle man kunna försäkra sig om att uppgifterna som lämnas är riktiga. För att underlätta ett sådant uppgiftslämnande bör se över om blanketten för samtycke till behandling även skulle kunna användas som underlag för en sådan registrering. När det sedan gäller var uppgifterna ska registreras kan olika alternativ övervägas. En lösning med en anteckning i folkbokföringsregistret har före- slagits vid ett flertal tillfällen men aldrig genomförts.TPF4FPT Regeringen anförde i prop. 2001/02:89 att den sociala fadern är rättslig far, vilket talade mot att en uppgift om donationen skulle registreras i folkbokföringen. Vad som ändå kunde tala för en registrering i folkbokföringen var, enligt regeringen, om detta skulle vara till gagn för barnet. Det som talar för en anteckning i folkbokföringsregistret är att den på ett enkelt sätt gör det möjligt för de barn som tillkommit genom behandling enligt lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. att få kännedom om sitt genetiska ursprung. För adopterade barn registreras uppgift om både adoptivföräldrarna och de gene- tiska föräldrarna. På samma sätt skulle det kunna framgå av folk- bokföringen att barnet tillkommit genom assisterad befruktning med donerade ägg eller spermier och var uppgiften om givarens identitet förvaras. Anteckningen skulle kunna behandlas så att den syns först när barnet fyllt och endast i de fall ett fullständigt registerutdrag begärs. Eftersom det är sannolikt att barnet , av en eller annan anledning, begär ett sådan utdrag skulle en sådan anteckning också öka incitamentet för föräldrarna att själva berätta för barnet om dess tillkomsthistoria. Det som talar mot en anteckning i folkbokföringsregistret är som regeringen tidigare anfört att den sociala fadern är rättslig far och det är de rättsliga förhållandena som i första hand är av intresse ur folkbokföringssynpunkt. I de nu aktuella fallen är det, till skill- nad från en adoption, inte heller fråga om att anteckna en ändring av det rättsliga föräldraskapet. Till detta kommer att uppgifter som ska behandlas i folkbokföringsregistret som huvudregel ska vara allmänt efterfrågade och inte integritetskänsliga. 4TP PT Se remissvaren till Behandling av ofrivillig barnlöshet, Ds 2000:51, Barn i homosexuella familjer, 2001:10, Föräldrars samtycke till adoption, m.m., Ds 2001:53, Föräldraskap vid assisterad befruktning för homosexuella, Ds 2004:19 av. Barnets rätt till information om sitt ursprung folkbokföringen är ju att på ett enkelt sätt tillhandahålla uppgifter som ligger till grund för bl.a. rösträtt, skolplikt och sociala förmåner (avsnitt 2.2.). I folkbokföringen förekommer dock uppgifter som är integritetskänsliga och för vilka särskilda sekretessregler gäller. Registrering av tillkomstsätt och var upp- giften om givarens identitet förvaras är som nämnts uppgifter som är integritetskänsliga och av intresse endast för barnet. Särskilda sekretessbestämmelser skulle därför vara nödvändiga att införa om en sådan uppgift skulle registreras. Även om särskilda bestämmel- ser om sekretess och sökning införs finns det emellertid en risk för att barnets integritet kränks genom att anteckningen om att det finns ytterligare uppgifter blir tillgänglig för alla dem som har tillgång och åtkomst till folkbokföringsregistret. En sådan reglering skulle också förutsätta att ändamålsbestämmelsen i 1 kap. 4 § FbL och 2 kap. 2 § p. 11 folkbokföringsdatabaslagen kompletterades. Ett alternativ till att använda folkbokföringen är att tillskapa ett särskilt register som underlättar för barnet att få kännedom om sitt tillkomstsätt och om var uppgiften om givarens identitet förvaras. Det som talar för att upprätta ett register är att barnet på ett rela- tivt enkelt sätt kan söka de uppgifter som behövs för att få infor- mation om sitt ursprung. I ett särskilt register kan, till skillnad mot vad som gäller vid folkbokföringen, åtkomst och tillgång till upp- gifterna begränsas till ett fåtal personer som också kan ges relevant utbildning. Sådana register finns i flera länder (avsnitt 2.3) och kan upprättas på olika sätt, t.ex. register över spermiegivare, över barn som tillkommit genom assisterad befruktning eller över kvinnor som fött barn som tillkommit genom assisterad befruktning. Ett register över de kvinnor som fött barn efter behandling med assisterad befruktning med donerade spermier eller ägg samt upp- gift om var uppgiften om givarens identitet förvaras är enligt min mening det alternativ som får anses vara minst integritetskänsligt som det på ett påtagligt sätt underlättar för barnet att få tillgång informationen om sitt genetiska ursprung. Det är också värt att notera att den internationella utvecklingen går mot att upprätta register för detta ändamål. Eftersom det blir enklare för barnet att söka uppgifter om sitt tillkomstsätt m.m. kommer föräldrarnas incitament att själva be- rätta för barnet om dess tillblivelse öka om än inte på samma sätt som en anteckning i folkbokföringen. Det som talar emot ett särskilt register är att flera mycket integritetskänsliga uppgifter Barnets rätt till information om sitt ursprung behandlas i ett register. En nackdel är vidare att barnet måste känna till registrets existens för att kunna söka uppgifterna. Ett särskilt register skulle kunna föras av . Ett sådant register måste regleras i lag. Detta skulle kunna ske i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. eller i en särskild lag. Ett tredje alternativ som övervägts är att göra en anteckning i förlossningsjournalen alternativt i den journal som förs vid mödra- vårdscentralen om behandlingen eller om givaren. Det finns emellertid skäl som talar emot en sådan lösning. främsta funktion är att utgöra hälso- och sjukvårdspersonalens arbetsinstrument för planering, genomförande och uppföljning av vården. Grundläggande bestämmelser finns i patientjournallagen (1985:562). En utgångspunkt har också varit att renodla patient- journalens innehåll. En uppgift om att barnet tillkommit genom assisterad befruktning eller om givarens identitet är i de flesta fall inte en uppgift som behövs för en god och säker vård av patienten, dvs. Till detta kommer att uppgifterna i journalen om- fattas av sekretessreglerna i 7 kap. 1 c § sekretesslagen (1980:100) vilket begränsar barnets möjligheter att ta del av uppgifter som an- tecknats i journalen. Undantaget i sekretessbestämmelserna gäller endast för den särskilda journal som förs avseende barn som tillkommit genom assisterad befruktning inom svensk hälso- och sjukvård. Enligt min mening talar mycket för att det inte är en framkomlig väg att anteckna tillkomstsätt och var den särskilda journalen förvaras i moderns journal i annat fall än när det behövs för vård och behandling av modern. Sammantaget finner jag med hänsyn till det som anförts ovan, att barnets rätt till tillgång till information om sitt genetiska ursprung bäst tillgodoses genom tillskapande av ett särskilt register. Visser- ligen skulle som nämnts en anteckning i folkbokföringen innebära ett större incitament för föräldrarna att berätta för sitt barn om dess tillkomstsätt. Å andra sidan har uppgiften om tillkomstsätt och var uppgift om givarens identitet förvaras ingen rättslig rele- vans. Vidare finns risk för att uppgifterna i folkbokföringen, även om de omfattas av sekretess, blir tillgängliga för en bredare krets av personer. Mot bakgrund härav samt att de uppgifter som ska registreras bör omgärdas av ett starkt sekretesskydd har jag stannat för att förorda att ett särskilt register. Barnets rätt till tillgång till information om sitt genetiska ursprung väger enligt min mening tyngre än de invändningar avseende integritetsaspekter som kan anföras mot att tillskapa ett särskilt register. Barnets rätt till information om sitt ursprung Mot bakgrund av den korta tid utredningen har haft till sitt förfogande har det inte varit möjligt att lämna något lagförslag i dessa delar. De personuppgifter som ska behandlas är känsliga och det krävs en fördjupad analys hur en sådan behandling ska kunna ske så att uppgifterna behandlas på ett sätt som respekterar inblandade parternas integritet som de ska vara lätt- åtkomliga för barnet. Jag anser också att man bör beakta vad som framkommer i slutbetänkande innan man slutligt tar ställning till utformningen av ett särskilt register. Min bedömning är att det med hänsyn till barnets behov och rätt att få kunskap om sitt genetiska ursprung bör utredas vidare hur en sådan lagreglering ska utformas. När det gäller barn som tillkommit genom assisterad befrukt- ning som skett utomlands eller i egen regi bör, som jag anfört ovan, socialnämnden ta emot uppgiften om tillkomstsätt, var behand- lingen ägt rum eller en uppgift om givarens identitet i anslutning till att föräldraskapet fastställs och vidarebefordra uppgiften till det register som tillskapas för ändamålet. Hur ett sådant uppgifts- lämnande ska regleras kräver ytterligare överväganden. 5.4Hur får barnet del av uppgifterna i den särskilda journalen? När barnet har fått information om sitt tillkomstsätt och var den assisterade befruktningen ägt rum har barnet rätt att få tillgång till de uppgifter som finns i den särskilda journalen på det sjukhus som utfört behandlingen (6 kap. 5 § och 7 kap. 7 § lagen om genetisk integritet m.m.). Enligt vad utredningen erfarit har det, som nämnts ovan, ännu inte inträffat att något barn begärt att ta del av uppgifterna i den särskilda journalen. Det har också framkommit att beredskapen på de sjukhus som utför assisterad befruktning med donerade ägg och spermier att på ett adekvat sätt ta emot barn som senare söker sitt ursprung är begränsad. Barnet är i detta sammanhang inte patient vilket kan medföra att särskilda över- väganden måste göras. Några närmare föreskrifter, allmänna råd eller annan vägledning för personal inom och hälso- och sjukvården om hur man tar emot barn som vill ta del av uppgifterna i den särskilda journalen, dvs. uppgifter om givaren och hennes/hans identitet finns inte. Barnets rätt till information om sitt ursprung För att barnets rätt till information om sitt ursprung ska kunna tillgodoses på ett tillfredställande sätt bör beredskapen vid sjukhus och socialnämnd att ta emot barn som söker sitt ursprung för- bättras. bör därför få i uppdrag att utforma rikt- linjer för hur hälso- och sjukvården och socialnämnden ska ta emot barn som söker sitt ursprung. Detta bör ske i samråd med pro- fessionen inom fertilitetsområdet. bör också i sin tillstånds- och tillsynsverksamhet särskilt uppmärksamma att sjukhus som bedriver verksamhet med assisterad befruktning med donerade ägg och spermier har till- fredsställande rutiner och kompetens för att fullgöra sina skyldig- heter inom detta område. En annan fråga är hur de bestämmelser som avser genetiskt släktskap t.ex. reglerna om äktenskapshinder i 2 kap. 3 § äkten- skapsbalken ska tillämpas. Någon särskild reglering som finns avseende adoptivbarn (4 kap. 8 § FB) ansågs inte nödvändig när inseminationslagen infördes. Hur detta ska tolkas är oklart. Enligt min mening talar samma skäl för en reglering som de som låg bakom regleringen avseende adoptivbarn. Det ligger emellertid utanför mitt uppdrag att överväga denna fråga. En anteckning i folkbokföringsregistret eller tillskapandet av ett särskilt register skulle dock kunna hjälpa barnet få vetskap om sitt genetiska ursprung för att kunna beakta ett eventuellt äktenskapshinder. När bestämmelserna om föräldraskap för en kvinna infördes ändrades ett antal författningar där det behövde klargöras att en bestämmelse bara gäller den kvinna som har fött barnet eller att en bestämmelse om ett barns far också bör gälla den kvinnas som tillsammans med modern ska anses vara barnets förälder. Be- stämmelserna om arvsrätt för ett barns far och mor i ändrades så att det uttryckligen omfattar situationer där föräldrarna är av samma kön. I bestämmelserna gjordes ett tillägg att bestäm- melsen också ska tillämpas i fråga om förälder och föräldraskap enligt 1 kap. 9 § . I mitt förslag finns bestämmelserna om föräldraskap för en kvinna inte längre i en särskild paragraf vissa följdändringar är därför nödvändiga. Det kan göras genom att man i stället använder begreppet föräldraskap för en kvinna i de bestämmelser som hänvisar till 1 kap. 9 §. En utredning är skyldig att redovisa vilka konsekvenser förslagen i ett betänkande har i en rad olika avseende. När det gäller denna utrednings förslag är det relevant att redovisa vilka kostnads- mässiga konsekvenser förslagen har och om förslagen har några konsekvenser för jämställdheten mellan kvinnor och män. Min bedömning: Förslagen bedöms inte medföra några ökade kostnader för kommunerna eller landstingen.