sou · GVB312 · 2008-01-01 00:00:00 — I ansåg att andra länders sjuk- vårdssystem är bättre än det svenska, ansåg att andras länders system är lika bra och ansåg att andra länders sjukvårdssystem är sämre än det svenska. I jämförelse med andra länder så var svenska medborgare förhållandevis nöjda med sjuk- vårdssystemet.TPF29FPT Det är svårt att säga i vilken utsträckning resultaten i de interna- undersökningar som efterfrågar inställning och attityd till hela hälso- och sjukvården eller hälso- och sjukvårdssystemet åter- speglar den medborgarupplevda kvaliteten inom vården eller om de avspeglar kulturella skillnader i bland annat attityder. 28TP PT (2004) Livssituationen efter stroke. 29TP PT , . m.fl. (2004) Impatient for change. European attitudes to healthcare reform. Möten med företrädare från patient- och handikapp- organisationer Kommittén arrangerade tre möten med de svenska patient- och handikapporganisationerna. Mötena ägde rum . Mö- tena gav tillfälle till en mer djuplodande diskussion om problemen inom den svenska hälso- och sjukvården och förutsättningarna att lösa dem med förändringar i uppgifts- och ansvarsfördelning. Därutöver har även träffar skett med dessa organisationer i andra sammanhang, exempelvis vid kommitténs nationella konferenser (). Sammanfattningsvis är det en mörk bild som framträder. Kvaliteten på sjukvården uppges skifta stort. bristerna i kvaliteten, och bristerna på likvärdighet i detta avseende, gäller både för kommuner och landsting. För kommuner gäller särskilda problem ansåg organisationerna. Många kommuner saknar både resurser och kompetens. Bland an- nat avspeglar det sig i en bristande rehabilitering. Landstingens sjukvård bedöms i de flesta fall besitta en högre kompetens och vara mer kunskapsbaserad än kommunernas. Avsaknaden av fungerande samverkan är ett problem, som drab- bar individer med stora behov. Ett exempel är uteblivna vårdkedjor för personer med psykiskt funktionshinder. Ingen vårdkedja kommer till stånd om man inte ligger på var en ståndpunkt som delades av många. Det handlar inte bara om att ingen samordning kommer till stånd om inte patienten själv tar initiativ till detta. I många fall måste man dessutom lägga ned arbete på att överhuvudtaget få den vård som man anser sig berättigad till. Ett antal situationer beskrevs där kommunen, men även ibland , hamnade i en mot- partssituation till den enskilde eftersom man inte ville ge den vård som efterfrågades av den enskilde. Det beskrevs också att det före- kom att kommunen vidtog repressalier, när den enskilde var för enträgen i att efterfråga vårdinsatser, till exempel att bemötandet förändrades drastiskt gentemot den enskilde eller att hjälpmedel drogs in. (Ett konkret fall som beskrevs handlade om ett skolbarn som blivit utfryst av lärare på skolan efter att föräldrarna stridit med kommunen om rehabiliteringen. Det kunde också förekomma att man helt avvisades från vården. Detta gäller vissa grupper, som hemlösa, narkomaner och HIV- smittade, som har särskilt svårt att få tillgång till primärvården. Rehabiliteringen lyftes fram som ett område som har brister. Den är bäst i den initiala fasen. Sedan avtar kvaliteten allteftersom behandlingen framskrider.TPF30FPT Även inom hjälpmedelsområdet finns stora problem. Patient- och handikapporganisationerna pekade på behovet av att förtydliga det nationella ansvaret. De nationella riktlinjerna bör vara vägledande för landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård. Kontroll och uppföljning av nationella beslut måste ske. Staten bör också få ett ökat ansvar för att reglera vårdens samar- betsprocesser och även för att samordna den högspecialiserade vår- den. Det fanns också en önskan om att staten skulle överta finansie- rings- och tillhandahållaransvar för hela hälso- och sjukvården. Att patienterna har utkrävbara juridiska rättigheter är ovanligt. I bygger hälso- och sjukvårdslagstiftningen av tradition på skyldigheter för sjukvårdshuvudmännen och vårdpersonalen. I många länder kombineras skyldighetslagstiftningen med politiska utfästelser, till exempel vård- och servicegarantier. Under 1990- talet har många länder infört särskilda lagar, som reglerar vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har gentemot patienten för att bestämmelserna skall bli mer tillgängliga för patienter, vårdgivare och vårdpersonal. är det enda land i som inte har infört en särskild lag om patientens ställning i vården. och har dessutom, till skillnad mot , lagreglerat rätten till fritt sjukhusval.TPF31FPT Att patienterna inte, i juridisk mening, har utkrävbara rättigheter kan ses som ett utryck för den medborgaruppfattning som finns i , där medborgarskapet är harmoniorienterat på så sätt att det förutsätts finnas en grundläggande intressegemenskap mellan medborgaren och det offentliga.TPF32FPT Följden av antagandet om intres- seharmoni blir att frågan om rättigheter tonas ned. Även med ett harmoniorienterat medborgarskap, så kommer den utveckling som 30TP PT Rehabilitering och hjälpmedel lyfts fram som områden, där problem finns av SOU 2004:68 31TP PT (2001) Hälso- och sjukvårdsrapport . 32TP PT , L. (2003) Konflikt eller harmoni? Individuella rättigheter och ansvarsutkrävande i svensk och brittisk sjukvård. pågår mot att medborgarna får ökad förmåga, är bättre utbildade och har önskan om att påverka individuellt, ställa krav på tydligare ansvarsutkrävande, om än inte i form av lagstadgade och i juridisk mening utkrävbara rättigheter. HSU 2000 övervägde även att frångå dagens system med skyl- dighetslagstiftning till förmån för en rättighetslagstiftning som skulle innebära att patienten kunde få sin sak prövad i domstol. På grund av principiella svårigheter avvisades en rättighetslagstift- ning.TPF33FPT En bred majoritet av remissinstanserna instämde i att det inte finns anledning av att frångå systemet med skyldighetsbaserad lagstiftning.TPF34FPT Den samlade patientlagstiftningen har förts fram just som en åt- gärd för att öka tydligheten. Lagstiftningen föreslås fortfarande utgå från principen att, genom lag, ange vilka skyldigheter vårdgi- varna och personalen har. Nackdelen med en samlad patientlag- stiftning är just att den kan komma att innehålla kvasi- eller servi- cerättigheter, eftersom det inte finns någon juridisk möjlighet att utkräva dem.TPF35FPT En lagstiftning som bygger på utkrävbara rättigheter skulle dock innebära att man går från en medicinsk utgångspunkt till en juridisk utgångspunkt för hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvårdslagstiftningen i I finns det, som tidigare framförts, inte någon särskild lag om patientens ställning i hälso- och sjukvården. Inte heller tar hälso- och sjukvårdslagstiftningen i allmänhet sin utgångspunkt i patientens situation. Regelverket är istället uppbyggt kring vårdgi- varnas och hälso- och sjukvårdspersonalens skyldigheter. Vårdgivarnas skyldigheter regleras i första hand i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och tandvårdslagen (1985:125). Dessa lagar är så kallade ramlagar och anger hur hälso- och sjukvården och tandvården skall bedrivas. Personalens grundläggande skyldig- heter, till exempel att utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, regleras i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Vad en patient kan förvänta sig av vården får indirekt utläsas ur dessa bestämmel- ser. 33TP PT SOU 1999:66 God vård på lika villkor. 34TP PT S97/7612/S Sammanställning av remissyttranden. 35TP PT , L. (2003) Konflikt eller harmoni. Individuella rättigheter och ansvarsutkrävande i svensk och brittisk sjukvård. Därutöver finns det bestämmelser som reglerar patientens ställ- ning utspridda över ett stort antal lagar. Vissa lagar berör främst vårdgivarna och personalen, men får ändå betydelse för patienterna. Det finns lagar och bestämmelser om bland annat dokumentation, handläggning och patientjournaler, patientens rätt till ersättning för skador, psykiatrisk tvångsvård, smittsamma sjukdomar, medi- cintekniska produkter, läkemedel, abort- och sterilisering, trans- plantation, blodverksamhet, insemination och befruktning utanför kroppen samt om människans död. Exempel som kan nämnas är patientjournallagen (1985:562), lagen (1998:1656) om patient- nämndsverksamhet med mera, patientskadelagen (1996:799), abortlagen (1974:595), steriliseringslagen (1975:580), lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död, lagen (1995:832) om obduktion med mera, lagen (1995:831) om trans- plantation med mera, smittskyddslagen (2004:168), läkemedelsla- gen (1992:859), lagen (1993:584) om medicintekniska produkter, lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården med mera och lagen (1991:1128) om rättspsykiatrisk vård. Vidare förekommer det allmän lagstiftning som inte har inrikt- ning mot hälso- och sjukvårdsområdet, men som ändå har bety- delse för patientens ställning. Hit hör tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen (1980:100), , etcetera. Sekretesslagen gäller inom den allmänna hälso- och sjukvården för bland annat uppgifter om enskilds hälsotillstånd eller andra per- sonliga förhållanden. Sekretess gäller även i annan medicinsk verk- samhet som till exempel rättsmedicinsk och rättspsykiatrisk verk- samhet och hos patientnämnderna. För den enskilda hälso- och sjukvården finns bestämmelser om tystnadsplikt i LYHS. Sammanfattningsvis kan det konstateras att det inom hälso- och sjukvårdens område finns ett förhållandevis stort antal lagar som kompletteras med förordningar och föreskrifter. Regelverket är omfattande även vid en jämförelse med andra samhällsområden. Lagstiftningen i de övriga nordiska länderna Det främsta syftet med att införa patientlagstiftning har, för de nordiska länderna, oftast varit att göra bestämmelserna mer lättill- gängliga för patienter, vårdpersonal och vårdgivare genom att samla de regler som tidigare fanns i olika lagar i en enda lag. Patientlagarna i , och på består huvud- sakligen av bestämmelser som redan tidigare fanns i andra lagar och som bygger på skyldigheter för vårdgivare och vårdpersonal. Be- stämmelserna hänför sig primärt till frågor om information och samtycke, vård och behandling av underåriga, vård i nödsituationer m.m. Den norska lagen om patienträttigheter innebär en i många hänseenden långtgående lagregelring av patientens ställning. Lagen samlar en del bestämmelser som varit utspridda på olika lagar, men den innehåller också helt nya patienträttigheter, som fritt sjukhusval. Den finska patientlagstiftningen, lag om patientens ställning och rättigheter (/785), trädde i kraft . De centrala punkterna i lagen är Patientens samtycke behövs för vården. En patient har rätt till uppgifter om sitt hälsotillstånd och om vården och behandlingen: vad ingår i vården, vilka risker kan den medföra, vilka olika vård- och behandlingsalternativ finns att tillgå. En patient som får vänta på vård skall underrättas om orsa- ken till dröjsmålet och den beräknade väntetiden. En patient som är missnöjd med vården kan göra en anmärk- ning till vårdinrättningen eller klaga hos de myndigheter som övervakar hälso- och sjukvården. Vårdinrättningen skall ha en patientombudsman som kan bi- stå patienten. I finns en lag om patienters rättställning (om patienters retsstilling, nr 482 af 01/07/1998). Lagen anger de grundläggande och generella principerna för pati- enternas självbestämmande och rättssäkerhet i hälso- och sjukvår- den. Lagens syfte är att medverka till att patienternas värdighet, integritet och själbestämmande respekteras. Den skall även med- verka till att säkra förtroendet mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Lagen innehåller bland annat bestämmelser om information och samtycke, livstestamente, rätten att ta del av sin patientjournal samt tystnadsplikt och sekretess. I trädde en lag om patienträttigheter 2001 (Lov om pasientrettigheter, nr 63, även benämnd pasientrettig- hetsloven). Lagens ändamål är att bidra till att säkra befolkningens tillgång till hälso- och sjukvård av god kvalitet. Bestämmelserna skall bidra till och främja förtroendet mellan patienten och hälso- och sjuk- vården och tillvarata respekten för den enskilde patientens liv, in- tegritet och människovärde. Lagen innehåller bestämmelser bland annat om rätten till hälso- och sjukvård med mera, rätten till sam- råd och information, samtycke till vård, rätten att ta del av sin pati- entjournal samt de möjligheter som finns att framföra klagomål. Den isländska patienträttslagen (nr 74/97) trädde 1997. Lagens syfte är att säkra särskilda rättigheter för patienter i enlighet med allmänna mänskliga rättigheter och mänsklig värdighet och därigenom stärka patienternas rättsliga status i hälso- och sjukvår- den. Lagen skall även stödja den förtroendefyllda relationen som måste finnas mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. 2.2Framtida förändringar ur ett medborgarperspektiv Detta avsnitt behandlar väsentliga trender inom hälso- och sjuk- vården ur ett medborgarperspektiv. En framtida ansvarsfördelning skall fungera i delvis en annan miljö än den som finns . Denna miljö kommer att präglas av patienter och anhöriga som har betyd- ligt större förmåga och möjlighet att utöva inflytande på den vård som ges än vad som är fallet . har patientens ställning stärkts i många avseenden. Den huvudsakliga drivkraften till patientens för- stärkta ställning har varit de förändringar som ägt rum inom hälso- och sjukvården och framåt i och med att ett mer marknadsstyrt tänkande införts. Patienten har gått från att vara just patient (den som väntar tålmodigt) till att inta en position som är mer kundliknande med ökat ansvar och ökade möjligheter/rättig- heter.TPF36FPT Kundpositionen innebär dock inte att det medicinska pati- entbegreppet försvinner, utan att dessa två positioner samexisterar och kompletterar varandra i olika avseenden. Bland annat har fritt vårdval införts och gäller samtliga landsting.TPF37FPT Lagstiftningen har även förändrats. Re- sultatet från HSU 2000 blev bland ett flertal lagändringarTPF38FPT. De lag- ändringar som genomfördes preciserar bland annat vårdens skyldigheter att ge individuellt anpassad information och patientens rätt att välja behandlingsalternativ samt rätten till förnyad medicinsk bedömning. (i regleringsbrevet ) fick i upp- drag att bedöma effekterna. Resultaten från utvärderingen visar att det behövs en hel del ytterligare insatser från bland annat lands- tingens och hälso- och sjukvårdsansvarigas sida innan lagstift- ningen och de bakomliggande målen och intentionerna har upp- fyllts.TPF39FPT Rätten till information, delaktighet och medinflytande kan ha kommit i skymundan i försöken att lösa problemen med den bristande tillgängligheten. Lagändringarna har dock inte lett till några större förändringar för patienten. skriver att en förklaring är att lagstiftningen är utspridd på flera lagar. Historiskt sett har patienten varit underordnad den medicinska professionen och det har rått en hierarkisk situation i mötet mellan patient och profession. Situationen kan förväntas bli en annan framöver. Medborgaren kan genom ökad kunskap, fler möjligheter och rättigheter, förvänta sig få en mer jämställd position med pro- fessionen och också åtnjuta mer makt över sin egen situation. 36TP PT Analysen är hämtad från , L. (2003) Från patient till kund. 37TP PT Fritt vårdval gäller i hela landet så till vida att alla antagit rekommen- dationen från . Den gäller dock inte i praktiken överallt. 38TP som antog namnet HSU 2000. Ett regeringsbeslut togs om att tillkalla en parlamentariskt sammansatt kommitté, som skulle analysera hälso- och sjukvårdens resursbehov, finansiering och organisation. 39TP PT (2003) Patientens rätt till information, delaktighet och medinflytande. handlar om alltifrån val av vårdgivare, behandling, rätt till second opinion till krav på information, öppenhet och kvalitet. Förändringar som har en stor symbolisk betydelse, vid sidan av andra effekter, som att patienten får utökad åtkomst till sin journal, kan få stor betydelse i relationen mellan patient och vård. Medborgarens tillgång till information är det svårt för gemene man att få tillgång till informa- tion som ger kunskap som kan ligga till grund för val mellan olika vårdgivare. Framför allt är det svårt att kunna jämföra resultatkva- litet mellan olika enheter. En annan brist är att de nationella indi- katorer som finns inte speglar patientupplevd kvalitet. Framöver är det sannolikt att medborgaren kommer att ha till- gång till information som möjliggör jämförelser mellan vårdgivare. Öppen redovisning, framtagandet av nationella indikatorer och en utvärdering och uppföljning som görs utifrån ett medborgarper- spektiv kommer att ge medborgaren bättre möjligheter att göra medvetna val. Mycket pekar på att de senaste decenniernas utveckling kommer att fortsätta på så sätt att mer av hälso- och sjukvården kommer att kunna bedrivas som egenvård. Det är alltifrån personen med dia- betes som tar ansvar för del av sin behandling till behandlingar som kan genomföras med datorn som hjälp. Definitionen om vad som ryms inom egenvårdsbegreppet blir allt vidare. Hälso- och sjuk- vårdsinsatser som verksamheten tidigare ansvarat för och utfört betraktas allt oftare som egenvård. En växande egenvård ställer krav på en fungerande kommunika- tion med vården och på en kontinuitet. Den ökade egenvården kommer både att bli en faktor för den kommunala sjukvården såväl som hälso- och sjukvård. Inom den kommunala äldre- vården kan det innebära att många anhöriga får ett ökat ansvar. En ökad egenvård kan innebära att resurser frigörs, men också inne- bära ökade kostnader, eftersom sjukvårdens möjligheter att be- handla ökar. På många sätt stöds egenvårdsutvecklingen av det offentliga sy- stemet, när det handlar om hur individen i enklare fall kan åtgärda sina problem. Bland annat finns sjukvårdsupplysningarna. kommer sannolikt också en nationellt samordnad sjukvårdsupplys- ning. Dessutom finns stöd som exempelvis Infomedica, en hemsida som ger den enskilde råd. Medborgarens valfrihet och dess effekter Valfrihet är en fråga som fått stort politiskt gehör och framåt. utmärktes vården av en låg grad av valfrihet, vilket bland annat påpekades av Maktutredningen.TPF40FPT Som medbor- gare tillhörde man ett visst sjukhus eller en viss vårdcentral. Det finns en allmän politisk vilja att fortsätta att utveckla valfri- heten för den enskilde medborgaren. har den inte fått stora effekter i form av ökad rörlighet mellan landstingen i . Det finns bland annat studier som pekar på att det fortfarande finns olika hinder för valfriheten. Bland annat har konstaterats att läkarna har ett avgörande inflytande, eftersom de i sin position kan informera och stödja patienten till aktiva val, vilket inte reformerna tagit hänsyn till.TPF41FPT Informationen om valfriheten har riktat sig i större utsträckning mot de enskilda individerna än gentemot lä- karna. Den framtida strukturen för hälso- och sjukvården bör ta hänsyn till att medborgaren kommer att välja aktivt. Det finns inga prognoser av hur valfriheten kommer att utveck- las, vare sig när det gäller fritt vårdval eller den valfrihet som man har i egenskap av EU-medborgare. Denna brist gör att resonemang som sträcker sig framåt i tiden måste utgå från antaganden. Valfriheten, som är i sin linda, antas utvecklas betydligt över de närmaste decennierna. Det är en sannolik utveckling med hän- syn till att medborgarnas kompetens, förmåga och utbildningsnivå ökar som det finns en allmän politisk vilja att utveckla valfriheten. När fler och fler medborgare gör aktiva val kommer också detta att ha en styrande effekt på hälso- och sjukvården av ett helt annat slag . Medborgarna har inte, i den vetenskapliga litte- raturen om styrningen av hälso- och sjukvård, medräknats som en 40TP PT SOU 1990:44 Demokrati och makt i . 41TP PT , U. (2003) Från beslut till verklighet. aktör i den dagliga styrningen. Mycket pekar på att medborgarna framöver kommer att inta den fjärde platsen vid rodret vid sidan av profession, administration och politiska beslutsfattare (se vidare kapitel 3). Valfriheten, som är den form av medborgarinflytande som dis- kuterats mest, har haft en avgränsad definition. Det har i första hand handlat om val av vårdgivare. Det kan också handla att om att medborgaren får en utökad roll när olika behandlingsterapier skall väljas eller när olika former av rehabilitering skall väljas. Förloss- ningsvården är ett exempel på område där medborgaren inte bara kan välja vårdgivare, utan även välja smärtlindring, inslag av egen- vård och tillgång till kompetenser. En viktig faktor som påverkar framtidens hälso- och sjukvård är medborgarens efterfrågan. Hälso- och sjukvården skall vara be- hovs- och inte efterfrågestyrd, men medborgarens förmåga att ef- terfråga hälso- och sjukvård kommer att öka varför konflikten mellan efterfrågan och behov komma att förstärkas framöver.TPF42FPT I samband med marknadstänkandets intåg i hälso- och sjukvår- den, som skett både inom den svenska vården och inom EU, ge- nom bland annat definition av sjukvård som en tjänst, öppnas också för en möjlighet att efterfråga vård utifrån individuella preferenser.TPF43FPT Valfrihet och vårdgaranti är åtgärder som stimulerar patientens egna val och egna efterfrågan på vård.TPF44FPT Problem med stor efterfrågan uppstår lätt, inte minst eftersom medborgarens egna kostnader är små i förhållande till den faktiska kostnaden. Det finns på så sätt en inbyggd konflikt i systemet – efterfrågan kommer att överstiga det kollektivas förmåga att finan- siera och offentliga diskussioner om knapphet och resursfördelning kommer att uppstå. Det finns inga faktorer som pekar på att medborgarens förmåga och önskemål att efterfråga hälso- och sjukvård kommer att minska. Tvärtom pekar på att medborgaren 42TP PT Det är skillnad mellan efterfrågan och behov. Efterfrågan kan bygga på behov. Vanligt är att man efterfrågar det man känner till, men behovet kan kanske tillgodoses på annat sätt. kopplade ihop behov och nytta och menade att man som patient endast har behov av det som man har nytta av. Efterfrågan anses vara oändligt på hälso- och sjukvårdstjänster. 43TP PT , L. (2003) Från patient till kund. 44TP PT Op.cit. kommer att ha goda privatekonomiska möjligheter att efterfråga offentliga välfärdstjänster, såsom hälso- och sjukvård.TPF45FPT Den privat- ekonomiska tillväxten blir starkare än tillväxten i den offentliga ekonomin. Den allt mer ekonomiskt rustade medborgaren skall således möta en offentlig sektor som har begränsade ekonomiska möjligheter att förse medborgaren med den hälso- och sjukvård som efterfrågas. En framtida struktur måste ge förutsättningar för hantering av denna konflikt. I detta sammanhang kommer det av kommittén lanserade be- greppet utvecklingskraft in. Utvecklingskraft är just definierad som förmågan hos den offentliga organisationen att anpassa sig till bland annat nya och förändrade krav från medborgarna. prognos gäller den allmänna utvecklingen av samhällsekonomin. Precis som är det dock sannolikt att många medborgare även framöver kommer att sakna ekonomisk förmåga att efterfråga sjukvård. En svag privatekonomisk situation hänger också i många fall ihop med ohälsa och långvariga vårdbe- hov. Trots att anhörigvården varit en prioriterad fråga ur politiskt per- spektiv har området varit eftersatt. Anhörigvårdaren glöms ofta i vårdkedjan. Det har också sagts att anhörigvården inte kan expandera mer. Ändå fortsätter den att växa. Framför allt är det äldre medborgare som gör vårdinsatser. I samband med ett ökat ensamboende och långa avstånd mellan släktingar, så försvåras den här typen av vård av praktiska skäl. Ett framtidsscenario måste utgå från att de anhöriga även fram- över utför en stor del av vård- och omsorgsinsatserna. De an- hörigas insatser kommer inte, i huvudsaklig omfattning, att kunna skattefinansieras. Däremot är det väsentligt att i ökad utsträckning underlätta för anhöriga på olika sätt. 45TP PT SOU 2004:19 /04