sou · GWB3127 · 2008-12-15 00:00:00 — Den fasta vårdkontakten ska vårda och vid behov fungera som vårdlots, framför allt för äldre och multisjuka pati- enter med stora sammansatta vårdbehov. För att stärka rätten till valfrihet ska utredaren föreslå hur vårdval kan införas i primär- vården där konkurrens ska ske på lika villkor för all offentligt finansierad primärvård. (dir. 2007:72) och (dir. 2008:87) beslutade regeringen att utredarens arbete skulle slutföras med ytterligare direktiv. Av tilläggsdirektiven framgår dels att utredningen ska lämna förslag till vidareutveckling och för- bättringar av rehabiliteringsgarantins konstruktion och funktions- sätt, dels föreslå ett nytt system för hur privata vårdgivare ska Utredningens uppdrag och genomförande kunna etablera sig och verka i landstingens öppna hälso- och sjuk- vård utanför primärvården. Utredningen lämnade ett delbetänkande angående vårdval i primärvården. I detta delbetänkande redovisar utredningen sina överväganden och förslag i den del av uppdraget som rör patientens rättsliga ställning, den nationella vårdgarantin och det fria vårdvalet samt förutsättningar för samordning, kontin- uitet och trygghet. Utredningens uppdrag gällande rehabiliterings- garantin och etablering för privata vårdgivare inom den öppna hälso- och sjukvården ska redovisas respektive 1 okto- ber 2009. Utredningen kommer i slutbetänkandet även återkomma till några av de frågor som aktualiserats i samband med delbetänk- andena. I slutbetänkandet förs en sammanhållen diskussion kring patientens ställning och rätt, valfrihet samt de möjligheter som finns att integrera privata vårdgivare till den offentligt finansierade vården. Därtill kommer slutbetänkandet att behandla frågan om hur kunskap utvecklas och sprids inom hälso- och sjukvården. Utredningens arbete med detta delbetänkande är en del av det sam- mantagna uppdrag direktiven anger och som inleddes i och med utredningens första delbetänkande, Vårdval i (SOU 2008:37). I det fortsatta arbetet har utredningen, liksom tidigare, haft kontinuerliga sammanträden med den expertgrupp med före- trädare för , myndigheter och organisationer som tillsattes . I arbetet har utredningen dels utgått från redan publicerat material, bland annat statliga utredningar, regeringens proposi- tioner, rapporter från , och samt dokument från landstingen. Utredningen har också genomfört en egen undersökning om tillämpningen av det fria vårdvalet. Vidare har utredningen tagit del av relevanta underlag från officiella internationella källor. Utredningen har haft ett stort antal sammankomster med bland annat företrädare för landstingen, vårdföretag, andra offentliga utred- ningar, intresseorganisationer samt med enskilda forskare och övriga experter inom hälso- och sjukvården. Utredningen har också del- tagit i olika konferenser med anknytning till utredningens uppdrag. Utredningens uppdrag och genomförande I enlighet med direktiven har utredningen samrått med såväl (S2007:06) som En nationell cancer- strategi för framtiden (S2007:10). Utredningens överväganden och förslag redovisas i kapitel sju. I kapitel tre redovisas patientens nu gällande rättsliga ställning. Bak- grunden till utredningens överväganden presenteras i kapitel två samt kapitel fyra och fem. Alternativa modeller för en nationellt lagreglerad vårdgaranti diskuteras i kapitel sex. Kapitel åtta behand- lar konsekvenserna av utredningens förslag medan genomförande- aspekter och ikraftträdande behandlas i kapitel nio. Kapitel tio innehåller författningskommentarer. Till delbetänkandet finns fem bilagor. I betänkandet används beteckningen landsting på ett sådant sätt att det omfattar såväl och samt . Regioner, landsting och kom- mun benämns också oftast med enbart den geografiska delen av egennamnet, det vill säga att orden region, landsting respektive kommun utelämnas. 2Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag Uppgiften för denna utredning är att lämna förslag på hur patientens ställning och inflytande över vården kan stärkas. Syftet med detta kapitel är att presentera de grundläggande utgångs- punkterna för utredningens överväganden och förslag. Kapitlet avslutas med en sammanfattning av den översikt över några euro- peiska initiativ för att stärka patientens ställning som återfinns som bilaga till betänkandet. 2.1Några diskussioner och utvecklingslinjer Hur vi uppfattar patientens ställning är inget som kan anges i positioner som inte kommer att förändras. Bara som nuvarande hälso- och sjukvårdslag har funnits, alltså , har ett 15-tal förändringar genomförts med syfte att tydliggöra patientens ställning. Vi i har ingalunda varit ensamma om de förskjutningar som skett av värderingar, som manifesterats på detta sätt. I europeiska projekt kring patientens framtida ställning beskrivs på motsvarande sätt helt nya förutsättningar för hälso- och sjukvården (se exempelvis det av EU initierade of the Future, Coulter och Magee 2003). Genomgående för de beskrivningar som görs är att de utgår från en mer kunnig och kvalitetsmedveten patient, som anser att hälso- och sjukvårdens tjänster ska innehålla samma tillgänglighet som andra konsumenttjänster. För hälso- och sjukvården beskrivs utma- ningarna i att anpassa sig till en situation där man inte längre ensi- digt kan diktera de villkor som ska gälla för tjänsternas utnyttjande. Hälso- och sjukvårdens professioner förväntas alltmer agera till- sammans med patienter och också ha en roll som särskilt kunniga pedagoger. I har vi liknande initiativ som försöker definiera Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag framtidens patienter som hälsokonsumenter och som diskuterar de förändringar som detta medför.1 Parallellt med dessa initiativ har hälso- och sjukvårdens verk- samheter inlett förbättringsarbeten som siktar på att stärka patientens ställning. Flera omfattande sådana initiativ kan anges, exempelvis det som sker inom ramen för Patientens fokus i . där har avsatt betydande resurser i ett särskilt Qulturum, som också innehåller forskning kring patientens framtida ställning. Liknande initiativ finns i genom Memologen. På motsvarande sätt har patientorganisationer skapat särskilda brukarstödscentra som bidrar till hälso- och sjukvårdens utveckling. Även om flera av initiativen utgår från en aktivare framtida patient, står det också klart att åtminstone initiativen i och inte bortser från att en stor del av hälso- och sjukvårdens resurser förbrukas av dem som inte har några reella valmöjligheter. Det handlar då om patienter som är ständigt beroende av hälso- och sjukvårdens tjänster. En av de framtida utmaningarna är onekligen också att de som för- brukar kanske av sjukvårdens resurser ska ges en ställ- ning där personliga preferenser, så långt det är möjligt, till- mötesgås. Patientens ställning måste därför diskuteras från flera olika perspektiv. Gemensamt för alla dessa perspektiv är att patien- tens ställning faktiskt går att stärka och att denna starkare position och högre grad av delaktighet också är en förutsättning för en allmänt bättre hälso- och sjukvård också ur medicinska och ekono- miska utgångspunkter. 2.2Frågor rörande patientens ställning inom ramen för utredningen Den allmänt finansierade hälso- och sjukvården är till för att främja befolkningens hälsa och ge en god vård på lika villkor och efter behov, 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).2 Från den utgångspunkten borde patienter ha en ytterligt stark ställning. 1En sådan framtidsstudie där landstingen genom SKL är involverade är projektet inom ramen för , en annan är inom /IFL i . 2Lagen förkortas i det följande HSL. Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag offentliga gemensamma finansieringen, en sjukvård som omfattar alla, behovsprincipen och den nära politiska (demokratiskt lokalt valda och utsedda) styrningen är till för att garantera detta. Inte desto mindre finns en lång rad områden där det har konstaterats att patienter systematiskt har en alltför svag och ibland, åtminstone upplevd, underordnad ställning. Bland områden där patientens ställning anses svag kan nämnas att patienter ges ett för stort eget samordningsansvar för olika vårdinsatser. Det är tydligast i samband med överflyttningar från sjukhus till exempelvis fortsatt vård i hemmet eller under rehabilitering, men finns nära nog i alla vårdprocesser som omfattar flera inblandade kompetenser, vårdnivåer och vårdgivare. Det finns vidare brister i likvärdighet och jämlikhet i vården avseende vilken vård som erbjuds, hur tillgänglig den erbjudna vården är samt vilken kvalitet den har. Patientens ställning kan vidare vara svag på grund av oklarheter om vem som är ansvarig för den enskilda patientens hälso- och sjukvård. Detta är enbart tre aktuella exempel på områden. Listan på områden där patientens ställning har ansetts och anses svag kan göras mycket längre. Ett exempel där patienten har en direkt underordnad ställning är de fall då en medicinskt motiverad behandling i realiteten bort- prioriteras trots att ingen öppen prioritering exkluderat behand- lingen från det offentliga åtagandet. En sådan situation hamnar de patienter i som sätts upp på väntelista, men i praktiken inte kallas till behandling och inte heller ges ett utrymme för diskussion om varför de inte kallas eller om vilka alternativ som finns. Detta har också varit ett av de problem som vårdgarantin syftar till att lösa; om beslut fattats för behandling så ska den också levereras inom en definierad tidsgräns. Det finns många initiativ för att inom olika identifierade del- områden stärka patientens ställning. har exempelvis bland annat i uppdrag att ur patientsäkerhets- synpunkt genomföra en översyn av tillsynen över hälso- och sjukvården (Dir. 2007:57; Dir. 2007:171). Andra exempel är utredningarna om Valfrihet i äldrevården, Värdegrund i äldre- vården, Nationell cancerstrategi, och flera förslag från samt patientdatautredningen. Utredningen om patientens rätt rör sig således på ett område där det finns flera angränsande initiativ. Inom ramen för detta betänkande ska utredningen titta på två överlappande områden för att stärka patientens ställning. Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag möjligheten för patienten att få en kontinuitet i kontakten med hälso- och sjukvården, även i de fall då vården utförs av flera olika enheter. Det rör också möjligheten till en utfäst tillgänglighet till vård utanför primärvård i de fall behörig vårdpersonal har beslutat att ett behov av sådan vård föreligger. 2.3Patienten befinner sig i olika situationer En analys över vad som kan ge en patienten en svag ställning bör ta hänsyn till att såväl patienter som vårdsituationer skiljer sig åt. Detta är viktigt eftersom det är rimligt att anta att orsakerna till den svaga ställningen varierar. Därmed kan också vilka åtgärder som är lämpliga för att stärka patientens ställning variera beroende på vilken typ av patient och vårdsituation det handlar om. Betydelsen av det principiella resonemanget om variationer i orsakerna till en svag patientställning kan förenklat åskådliggöras genom två grova distinktioner. En första sådan distinktion kan göras mellan de patienter som har en liten respektive stor egen förmåga att själv samordna insatser från olika delar av vården. (Denna förmåga kan exempelvis grundas i patientens egen medicinska kunskap eller specifika organisatoriska kännedom.) En andra grov distinktion kan göras mellan situationer där en patient står inför en ny avgränsad episod, såsom en behandling, och situationer där patienten befinner sig i en vårdprocess. Matrisen nedan presenterar dessa två grova distinktioner. I de olika fälten ges exempel på vad som kan ge en svag patientställning för olika typer av patienter och vårdsituationer. Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag Exempel på olika orsaker till en svag patientställning inom områdena tillgänglighet och kontinuitet Typ av vård- situation Inför en avgränsad episod Patientens förmåga att själv ta ett ansvar för vårdprocessens samordning Låg tillgänglighet inom det den beslutade insatsen och ingen hjälp att hävda sin att få den inom rimlig tid. rätt eller att hitta till andra vården samt ingen hjälp med att samordna de olika En viktig aspekt av ovanstående diskussion är att de olika orsakerna till en svag patientställning kan kräva olika åtgärder (jämför de olikartade ståndpunkterna i Le Grand 2007; Mol 2008). För patien- ter som själv förmår samordna olika insatser kan en svag patient- ställning orsakad av låg tillgänglighet stärkas genom att patienten erbjuds alternativa bra utförare av den beslutade vården. För patienter som inte har samma förmåga att hitta i systemet kan samma tillgänglighetsproblem emellertid inte enbart lösas genom att patienten förses med nya alternativ. Här krävs också att de får lämpligt stöd att samordna sin vård. Annars kan ett införande av fler alternativ enbart innebära att patienten påförs ett ansvar för sin egen vård som inte motsvaras av nya reella möjligheter att få vården inom rimlig tid. På samma sätt kan orsakerna till en svag patientställning variera för de som fått tillgång till en vårdinsats och befinner sig i en pågående vårdprocess. Också de patienter som normalt anser sig ha förmåga att ta eget ansvar kan plötsligt hamna i situationer där avsaknaden av kontinuitet och samordning mellan olika steg i en vårdprocess leder till oöverblickbarhet och en svag patientställning. För patienter med hög egen förmåga till att samordna olika delar i en vårdprocess behöver bristen på hjälp att samordna insatser däremot inte utgöra någon viktig orsak till en svag patientställning. Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag I praktiken visar det sig emellertid ofta att en sådan förmåga snabbt avklingar i samband med svår sjukdom. Utredningen ser tre relaterade utmaningar i uppdraget att lämna förslag på hur patientens ställning kan stärkas. En utmaning ligger i att formulera förslag på åtgärder för att stärka patientens ställning mot bakgrund av observationen att en svag ställning kan ha flera orsaker. En andra utmaning ligger i att de förslag som lämnas bör främja, och inte hindra, en sund verksamhetsutveckling lokalt och regionalt med syfte att öka tillgänglighet och kvalitet i hälso- och sjukvården. En tredje utmaning ligger i att formulera förslag som värnar en fortsatt behovsbaserad och gemensamt finansierad hälso- och sjukvård. 2.4.1Flera åtgärder krävs för att stärka patientens ställning Det finns ingen enskild åtgärd som ensamt kan stärka patientens ställning med avseende på tillgänglighet och kontinuitet. Vi har i det förra avsnittet argumenterat för ett synsätt där orsakerna till en svag patientställning kan variera mellan olika typer av patienter och vårdsituationer. Detta synsätt lägger en grund för en hållning där patientens ställning bör stärkas med flera kompletterande åtgärder. En särskilt tänkvärd aspekt är de fall då en enskild åtgärd både kan stärka eller försvaga patientens ställning beroende på vilken typ av patient eller vårdsituation det handlar om. Ett tydligt fall där detta kan föreligga är införandet av större valmöjligheter för att på så sätt ordna tillgänglighet till beslutade insatser. Där tillförandet av fler alternativ kan stärka många patienters ställning, kan den för andra innebära en försvagad ställning orsakad av den ansvarsför- skjutning som uppstår. Ett annat exempel kan vara att införa åtgärder som stödjer samordningen av olika vårdinsatser. För vissa patienter kan sådana åtgärder ge en ovärderlig hjälp, medan de för andra kan minska möjligheterna till eget inflytande. Det är de varierande konsekvenserna hos vissa åtgärder som gör att utredningen särskilt vill understryka behovet av flera komplet- terande åtgärder. Ingen enskild åtgärd kan ensam stärka patientens ställning. Olika åtgärder behövs både för att komplettera varandra Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag och för att parera eventuella oönskade effekter som en åtgärd kan ge för vissa patienter och vårdsituationer. 2.4.2Främja en fortsatt verksamhetsutveckling lokalt och regionalt Varje förslag på åtgärd som i någon mån inverkar på hälso- och sjukvårdens organisering har att förhålla sig till hur åtgärden påverkar möjligheterna till verksamhetsutveckling. Hälso- och sjukvårdens organisering präglas av en omfattande styrning som kommer i många olika former och som utövas på många olika nivåer. Det finns exempelvis en mängd styrning från statlig och landstingsnivå som har bäring på specifika aspekter i verksamheter såsom medicinsk kvalitet eller kostnadskontroll. finns ett behov av en verksamhetsutveckling som utgår från olika verksam- heters specifika möjligheter att utvecklas för att höja dess kvalitet och kostnadseffektivitet. En utmaning är i detta sammanhang är att tillse att de förslag på åtgärder som övervägs i reglerande syfte främjar, och inte hindrar, en fortsatt positiv verksamhetsutveckling lokalt och regionalt. Detta är en oerhört mångfacetterad utmaning. Frågan om att införa åtgärder med ökade marknadsinslag inom hälso- och sjukvården kan användas som exempel för att konkre- tisera konturerna av denna problematik. Åtgärder som ökar mark- nadsinslagen och ökar konkurrensen mellan utförare framhålls ofta som önskvärda eftersom de anses ge en ökad valfrihet för avnämarna, en ökad kostnadseffektivitet och en allmänt bra verksamhetsutveckling. har flera bedömare hävdat att sådana åtgärder kan, om de organiseras fel, ge marknader inom hälso- och sjukvården som präglas av kostnadspress och som hämmar en verksamhetsutveckling mot ökad kostnadseffektivitet och kvaliteten i vården (se till exempel bilaga 3 i utredningens första delbetänkande och även Porter och Teisberg 2006). Ett annat exempel på denna problematik kan tas från ekonomi- styrningens område. Åtgärder som stärker det traditionella ekono- miska resultatansvaret i syfte att få en bättre kostnadskontroll, kan leda till en sämre samordning mellan olika enheter. I den mån verksamhetens kostnadseffektivitet och kvalitet är beroende av samordning mellan enheter kan en ensidig vertikal ekonomi- Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag styrning hämma en sund verksamhetsutveckling (för en studie inom äldreomsorgen på detta tema, se 2007; 2008). Den här typen av observationer pekar på betydelsen av hur olika åtgärder utformas. De understryker emellertid också mer precist betydelsen av att värdera hur olika åtgärder påverkar möjligheterna för en sund lokal och regional verksamhetsutveckling. Häri ligger utmaningen att utforma åtgärder som får avsedda effekter, men stödjer en i verksamheterna förankrad verksamhets- utveckling som successivt förbättrar vårdens resultat och kvalitet, stärker patienternas ställning samt ökar kostnadseffektiviteten. 2.4.3Att värna den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården Den svenska hälso- och sjukvården står sig ofta väl i olika former av internationella jämförelser. Det finns också en bred politisk samsyn kring att huvuddragen i hälso- och sjukvårdens nuvarande finansiering ska bestå. Detta till trots, så finns det hot mot dagens utformning av hälso- och sjukvården som är värda att uppmärk- samma. Ett sådant hot har sin grund i det ökande gapet mellan vad ny medicinsk teknologi möjliggör och vad som kan rymmas inom det offentliga åtagandet. (En tendens som ytterligare berörs i nästa avsnitt.) Ett relaterat möjligt hot mot den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skulle vara att systemets trovärdighet urholkas om det presterar långt mindre än befolkningen förväntar sig, även om dessa förväntningar är grundade i tanken att vården ska vara behovsstyrd. Bristerna i att infria befolkningens förväntningar har givetvis till en del sin grund i ständigt nya möjligheter som ökar våra anspråk och ändrar vår syn på vad som är medicinska behov. Detta gap mellan förväntad prestation och verklig dito skapas emellertid också genom att olika former av utfästelser inte infrias. Samtliga landsting brister exempelvis i att leva upp till den vårdgaranti som överenskommits med staten (se och Kommuner och Landsting 2008). En sådan systema- tisk brist är i detta sammanhang inte bara allvarlig för de patienter som direkt berörs utan riskerar också att underminera allmänhetens förtroende för den gemensamt finansierade sjuk- vården. Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag En central utmaning ligger härvidlag i att utforma åtgärder som på olika sätt värnar den gemensamt finansierade hälso- och sjuk- vården. I detta ligger att förslagen ska möjliggöra en nödvändig kostnadskontroll. Det innebär också att förslagen måste minska gapet mellan å ena sidan vad medborgarna utlovas och kan förvänta sig av hälso- och sjukvården och vad den faktiskt presterar å den andra. 2.5.1Medicinska landvinningar och vårdens resursbehov Nya diagnoser, diagnos- och behandlingsmetoder har stor bety- delse för vårdens resursbehov. Till en del kan sådana medicinska landvinningar innebära betydande besparingar och ökad kostnads- effektivitet. I många andra fall innebär de kvalitetsvinster som också ställer ökade krav på att resurser omfördelas eller tillförs det berörda området. Många menar att denna tendens kommer att ställa allt större krav på den gemensamt finansierade sjukvården, och då inte minst beslutsfattarnas förmåga att prioritera och ange tydliga gränser för det offentliga åtagandet. 2.5.2Stigande efterfrågan på vård Det är inte bara nya landvinningar inom medicinsk teknologi som gradvis förändrar villkoren för den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården. En annan tendens som kan noteras är att det finns alltfler patienter som förespråkar större ekonomiskt utrymme för den offentliga vården eller själva är beredda att avsätta resurser för att få den vård de anser sig behöva. Tillväxten av en sådan egenfinansierad efterfrågan formas av hur gränserna för det offentliga åtagandet formellt presenteras. Men det skapas säker- ligen i än högre utsträckning av hur den gemensamt finansierade hälso- och sjukvårdens gränser ser ut i praktiken. Även om helt privata sjukförsäkringar, individuellt eller kollektivt tecknade, ännu i det stora hela (sett som ett finansiellt åtagande) är en marginell företeelse anger det en möjlig utveckling där man ser den offentliga vården som ett basutbud och i övrigt reserverat för de allra sjukaste. En uppfattning om att det finns behov att försäkra sig på Utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag annat sätt för att få tillgång till nödvändig, men inte livsavgörande, vård kan slå rot. Det är utredningens uppfattning att detta är en viktig tendens att ta hänsyn till om man ska värna den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården. Det gäller särskilt i beaktande av gapet mellan vad medborgarna utlovas och vad den gemensamt finansie- rade hälso- och sjukvården faktiskt presterar. 2.6Den begränsade räckvidden för enskilda åtgärder Ett motiv till att kommuner och landsting har uppdraget att vara sjukvårdshuvudmän har varit att besluten ska ske nära med- borgarna. Denna närhet ska skapa förutsättningar för direkt infly- tande och möjligheter till lokal anpassning av verksamheterna. Det är också en anledning till varför HSL utformades som en målinriktad ramlag. Staten hade rollen att bestämma övergripande mål och ramar för verksamheten som bedrevs hos sjukvårdshuvudmännen. Regleringen gjordes mer övergripande för att ge ett tillfredsställande utrymme för kommu- nalt självstyre. har staten trots denna ansvarsfördelning ett övergripande ansvar för hälso- och sjukvården och för samhällsekonomin. Detta innebär ett latent spänningsförhållande. Detta spänningsförhållande är en viktig bakgrund till varför ansvarsfördelningen och styrningen inom hälso- och sjukvården är föremål för återkommande diskussioner. Statens reglering av hälso- och sjukvården har också efter hand blivit alltmer omfattande.