sou · GVB33 · 2008-01-01 00:00:00 — Många av dem som redan hade delat denna vetskap med barnet/en beskrev att berättar-tillfället hade blivit en betydligt mindre komplicerad situation än vad de hade förberett sig på, och att känslan av befrielse därefter hade blivit påtaglig. Initialt hade de flesta barnen reagerat med mindre förvåning, färre undringar och lägre intresse än vad föräldrarna hade förväntat sig. Bland de mödrar och fäder som avsåg att berätta för sina barn, men ännu inte lyckats göra det, var det främsta hindret svårigheten att hitta rätt tidpunkt och rätt ålder utifrån både det äldsta och yngsta barnet. Dessa föräldrar ansåg att det lämpligaste skulle vara om det äldsta barnet var , vilket innebar att det yngre/yngsta syskonet skulle vara ungefär . Motsvarande åldrar bland dem som redan hade berättat för sina barn var 5 respektive . De barn som ännu inte fått vetskap skulle med andra ord behöva vänta till dess att de blivit mer än dubbelt så gamla som dem som redan fått vetskap. Lyssnar man på vad de berörda barnen/vuxna själva anser så framkommer tydligt vilken osäkerhet och förvirring som kan uppstå om man får kännedom om sin till- blivelse senare i livet, medan en tidig insikt kan förhindra stör- ningar i personlighetsutvecklingen (and 2001, Triselotis 1993, and Coyle, 2000). Vidare har man funnit att ett hemlighållande av inseminationsbehandlingen kan inverka negativt på föräldrarna, vilket i sin tur kan påverka barnen på ett destruktivt vis (Lycett et al. Verkningsfulla sätt att minska föräldrars oro när det gäller när och hur de bör berätta för sitt/sina barn är att erbjuda dem rådgivning i samband med insemina- tionsbehandlingen, tillhandahålla informationsskrifter och video- filmer och, sist men inte minst, ge dem tillgång till gruppträffar med andra par/föräldrar i liknande situation där det finns de som redan har berättat för sina barn (and , 2003, 2006). När man jämför de föräldrar som ingår i både den ursprungliga enkätstudien (et al. 2000, et al. 2000) och i den uppföljande intervjustudien visar det sig att mer än hälften av dem som hade berättat för sina barn om givarinseminationen i den senaste undersökningen inte hade gjort det vid tiden för den initiala studien (som genomfördes ). Förklaringen till detta skulle kunna vara att föräldrarna ansåg vid tiden för enkät- studien att barnen då var för små för att få vetskap. Det kan inte heller helt uteslutas att den primära enkätstudiens frågor fick en viss positiv betydelse för föräldrarnas sätt att tänka och tycka. Resultaten kan även avspegla en allmänt ökande acceptans och öppenhet gentemot alternativa sätt att få barn och bilda familj. Även internationellt sett, vilket nämnts inledningsvis, märks en stark trend gentemot ökad öppenhet (Brewaeys et al. 2003, et al. 2000, et al. 2006, Lycett et al. 2005, Rumball and , 1999, Scheib et al. 2003, Scheib et al. Efter att den unika svenska lagstiftningen kring givarinsemination trädde i kraft har nästintill ett tiotal ytterligare länder (se inledningen) genomfört, eller planerar att genomföra, lagändringar som också syftar till att säkerställa barns rätt till vetskap om sitt genetiska ursprung. Bland de föräldrar som uppgav att de aldrig tänker berätta för sina barn om inseminationsbehandlingen fanns några återkom- mande skäl. Ett vanligt sådant var att man ansåg att givarinsemi- nationen inte hade någon betydelse för vare sig föräldrarnas eller barnens liv och leverne. I och med att de själva inte lade någon särskild vikt vid att befruktningen hade skett via donerad sperma så ansåg de inte heller att det fanns någon anledning att berätta detta för barnet. Några trodde dessutom att deras barn var resultatet av en spontan graviditet makarna emellan. Ett annat vanligt skäl till att inte vara öppen gentemot barnet/en handlade om en rädsla att barnet skulle kunna ta skada av en sådan vetskap. Föräldrarna var osäkra på huruvida barnen skulle klara av att hantera insikten om att de inte hade någon genetisk koppling till sin pappa, och man antog att känslorna skulle bli mycket starka. Vissa befarade även att barnen, om de fick vetskap om inseminationen, skulle prata med andra om detta, vilket i sin tur skulle kunde leda till att de utsattes för obehag och trakasserier från andra barn eller vuxna, eller till och med från släktingar. Liknande hindrande faktorer finns även be- skrivna i tidigare studier (1999, Brewaeys 2001), et al. 1996, et al, 2000, Nachtigall et al. 1997 a, van Berkel et al. Ytterligare skäl till att inte vara öppen gentemot barnet handlade mer eller mindre om mannens rädsla för att bli avvisad av barnet och inte längre betraktas som den riktige pappan. Med andra ord, försöken att skydda barnet från vetskapen om sin tillblivelse kunde lika mycket handla om ett försök att skydda mannen i familjen. Man bör i sammanhanget inte glömma att den faktiska orsaken bakom insemination med donerad sperma är infertilitet hos mannen, vilket kan upplevas både tabufyllt och stigmatiserande (1999, 2004, Greil 1997, Nachtigall et al. 1997 b). För att förhindra obearbetade känslor och långvariga krisreaktioner är det därför av yttersta betydelse att ge både individen och paret stöd i samband med infertilitetsbesked (Lalos 1999). Det är intressant att notera att de föräldrar som aldrig tänkte berätta för sina barn om givarinseminationen tycktes sakna insikt om att hemligheter och lögner kan påverka både barnen och de själva på ett negativt sätt. Inte heller verkade man oroa sig för risken att inseminationen förr eller senare skulle kunna avslöjas av misstag då barnet kanske hade nått tonåren eller blivit vuxen. Till skillnad från de par som hade berättat för sina barn verkade dessa föräldrar tro att de kunde ha total kontroll över hemligheten, och de föreföll ha stark tilltro till att de personer i omgivningen som kände till givarinseminationen inte någonsin skulle avslöja något av misstag. Liknande resonemang finns även återgivna i andra studier (Breways 1996, et al. När det gäller att berätta för barnen att de även har rätt att (vid mogen ålder) få vetskap om spermadonators identitet visade det sig att detta inte var lika självklart att prata om som själva insemina- tionsbehandlingen. Bland de föräldrar som hade berättat för sina barn om behandlingen hade knappt två tredjedelar också berättat om möjligheten att få information om donatorn. Bland de reste- rande planerade emellertid alla utom en att berätta detta för barnen . I denna studie framgår det tydligt att sjukvårdspersonalens attityder och åsikter är av betydelse för föräldrars inställning till att berätta eller inte berätta för sina barn om hur de blivit till. En klar majoritet bland dem som upplevde att de hade blivit uppmuntrade av personalen att berätta hade också gjort det, men när betydelsen av öppenhet inte hade betonats fick det till följd att föräldrarnas övertygelse att berätta minskade. Totalt sett beskrev mer än hälften av föräldrarna att personalen inte hade uppmuntrat dem att berätta. Det var inte heller ovanligt att kvinnan och mannen inom samma par hade upplevt motstridiga budskap och otydliga råd från per- sonalens sida, och det stora flertalet återgav att de hade fått rådet gör som ni vill. Utifrån detta kan man konstatera att inom sjuk- vårdspersonalen finns de som behöver både mer utbildning och djupare insikt om lagstiftningens intentioner, samt bättre träning i att förmedla en positiv attityd till öppenhet, detta för att på ett professionellt sätt kunna motivera och stödja föräldrarna. Det faktum att nästintill hälften av dem som hade berättat för sina barn inte hade upplevt någon uppmuntran från personalen att göra detta, skulle kunna återspegla den allmänt ökande öppenhet kring assiste- rad befruktning, men det kan även tolkas som ett resultat av en subtil positiv påverkan från personalens sida. I sammanhanget kunde det vara intressant att överväga om införandet av en s.k. informationsplikt för föräldrar att berätta för sitt barn om dess genetiska ursprung skulle kunna stärka, inte bara parets ställnings- tagande, utan även personalens övertygelse i deras arbete med att motivera föräldrarna. Ett annat sätt att framhålla föräldrarnas ansvar att upplysa barnet skulle kunna vara att införa en bestäm- melse kring detta i . Slutsatserna från denna studie skulle kunna omsättas i det kon- kreta kliniska arbetet med de infertila par som vill få barn via givar- insemination. Resultaten kan vara särskilt värdefulla för de föräld- rar som känner sig osäkra om, hur och när de ska berätta för barnen om deras tillblivelse. Studien har bland annat visat att: Många föräldrar kände sig ensamma och utelämnade när det gällde att berätta för barnet. De flesta som hade berättat för sina barn hade beslutat sig för detta tidig (ofta före behandlingen). Ju längre föräldrarna väntade med att berätta för barnet desto mer komplicerat blev det. Nästintill alla föräldrar som inte hade berättat för barnet hade berättat för någon annan närstående. Det är uppenbart att sjukvårdspersonalen i detta sammanhang har en nyckelroll när det gäller att guida och stödja dessa par. Per- sonalens kunskap, insikt och attityd kan vara av avgörande betydel- se för föräldrars motivation och övertygelse att vara öppna gent- emot sina barn om deras genetiska ursprung. Bland det föräldrarna själva lyfte fram som önskemål kan särskilt nämnas: Kontakt med andra föräldrar i liknande situation (t.ex. grupp- träffar). Mer samtal och vägledning kring när/hur man bör berätta för barnet. Större samsyn i åsikter och värderingar inom personalteamet. Tillgång till hjälpmedel i samband med berättandet (sagobok, video m.m.). Större insikt och kunskap hos personal på MVC, BVC, dagis och skola. Mer professionellt bemötande i samband med infertilitets- besked till mannen/paret. Sammanfattningsvis kan sägas att denna studie har påvisat ett be- tydande glapp mellan lagstiftningens intentioner och de faktiska förhållandena när det gäller barns rätt till information om sitt genetiska ursprung. Det är inte tillräckligt att endast ändra lag- texten, den måste även implementeras. Visserligen hade drygt hälften av föräldrarna berättat för sina barn om givarinsemina- tionen, men enligt rådande regelsystem kan detta inte anses till- räckligt. För att lagens intentioner ska kunna förverkligas är det av avgörande betydelse att organisera utbildning, stöd och stimule- rande etiska diskussioner för den personal som arbetar inom om- rådet. Vidare måste de blivande föräldrarna, men även de som redan har barn, erbjudas professionell vägledning och stöd som främst sätter barnens bästa i fokus. Därutöver bör par/föräldrar erbjudas möjlighet att dela sina erfarenheter och tankar med andra par/för- äldrar i liknande situation. Allt detta bör ske utifrån intentionen att öka medvetenheten om betydelsen av att vara öppen gentemot barnet om dess genetiska ursprung. E (1999) Secrets and lies: Barriers to the exchange of genetic information following donor-assisted . Adoption and fostering 23 (1), 49-58. Breways A (1996) Donor insemination, the impact on child and family development. J Psychosom Obstet Gynecol 17, 1-17. Brewaeys A (2001) A review: parent-child relationships and child development in donor insemination families. Hum Reprod 7:38- 46. Brewaeys A, de Bruyn J and (2003) Dutch donor insemination practice in transition. Hum Reprod Suppl 1,83 xviii. (1999) Controversies in assisted reproduction and genetics: Does assisted reproduction make an impact on the identity and self-image of infertile couples? 16 (2), 57-59. (2004) a family with the assistance of donor insemination: It wasnt our ideal way of having a family but it is our ideal family. Palmerston North, NZ: Dunmore Press. and (2001) Sharing information with donor insemination offspring: A childconception versus a family- approach. Hum Reprod 16 (9), 1792-1796. A, Giavazzi M, Guerra D, MacCallum F and Rust J (2002) study of assisted reproduction families: The transition into adolescence. Hum Reprod 17 (3), 830-840. A, , Giavazzi M, Guerra D, Mantovani A, , Crosignani PG and Dexeus S (1996) Study of assisted reproduction families: family functioning and child development. Hum Reprod 11,2324-2331. , Lalos O and (2000) Disclosure of donor insemination to the child: the impact of Swedish legislation on couples attitudes. Hum Reprod 15, 2052-2056. Greil A (1997) Infertility and psychological distress: A Critical review of literature. Social Science and Medicine 45 (11), 1679- 1704. (2002) Missing links: Identity issues of donor conceived people. Lalos A, , Lalos O (2006) Legislated right for donor- insemination children to know their genetic origin; a study of parental thinking. Hum Reprod, accepterad för publ. Lalos A (1999) Breaking bad news concerning fertility. Hum Reprod 14 (3):581-585. , , Sydsjö G (2006) Helping parents to tell their children about the use of donor insemination (DI) and determining their opinions about open-identity sperm donors. Acta Obstetricia et Gynecologica 85:78-81. , and Lalos O (2000) To tell or not to tell – what parents think about telling their children that they were born following donor insemination. J Psychosom Obstet Gynecol 21,193-203. Lycett E, Daniles K, Curson R and 2004) Offspring created as a result of donor insemination: a study of family relationships, child adjustment, and disclosure. Fertil Steril 82:172-179. Lycett E, , Curson R and 2005) School- aged children of donor insemination: a study of parents disclosure patterns. Human Reproduction 20 (3): 810-819. Nachtigall R, Pitcher L, Tschann J, and Szkupinski Quigora S (1997, a) The disclosure decision: concerns and issues of parents and children conceived through donor insemination. Am J Obstet Gynecol 176,1165-1170. Nachtigall R D, Pitcher L, Tschann J M, , Szkupinski Quiroga S (1997, b) Stigma, disclosure, and family functioning among parents of children conceived through donor insemination. Fertil Steril 68, 83-89. Rumball A and (1999) Telling the story: Parents´ scripts for donor offspring. Hum Reprod 4, 1392-1399. Scheib J, Riordan M and (2003) Choosing identity-release sperm donors: the parents´ perspective 13-18 years later. Hum Reprod 18,1115-1127. Scheib J, Riordan M and (2004) Adolescents with open- identity sperm donors: reports from 12-17 years olds. Hum Reprod 20, 239-252. SFS (1984) Lagen om givarinsemi- nation, 1984:1140. SFS (2006) gritet m.m., 2006:351, kapitel 6 och 7. SOSFS (2006) föreskrifter och allmänna råd, 2006:10. (2000) Får barnen veta? Barn som fått egen givarinsemination, 2000:6. and (2003) A group-work approach in family by donor insemination: Empowering the marginalized. Human Fertility 6, 46-50. Triselotis J (1993) Donor insemination and the child. Politics and the Life Sciences 12 (2), 195-197. and Coyle A (2000) What does it mean to be a donor offspring? The identity experiences of adults conceived by donor insemination and the implications for counselling and therapy. Hum Reprod 15 (9), 2041-2051. van Berkel D, van der Veen L, Kimmel I and te Velde ER (1999) Differences in the attitudes of couples whose children were conceived through artificial insemination by donor in 1980 and in 1996. Fertil Steril 71,226-231. (2006) . Nottingham, UK. 2.Från socialbidrag till arbete. 3.Föräldraskap vid assisterad befrukt- ning. Föräldraskap vid assisterad befrukning. Från socialbidrag till arbete.