· GW1080 · 2008-11-18 14:27:15 — har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att förbättra vården för personer med sällsynta diagnoser i vårt land.Utan tvekan är det så att personer med sällsynta diagnoser möter alldeles särskilda problem, inte bara i kontakterna med hälso- och sjukvården, utan ofta i hela sin livssituation. Det är många kontakter med vård, socialtjänst, skola och andra myndigheter som ska samordnas av föräldrarna till ett barn med en sällsynt diagnos eller av denne själv när han eller hon blivit vuxen. Att mötas med oförstående och okunskap är självklart mycket påfrestande för den enskilde och dennes närstående men tyvärr antagligen vanligt förekommande.Ett grundläggande problem är att det är svårt att få en diagnos. Det hör till sällsynthetens särskilda problematik att det är oerhört sällan en läkare inom primärvården möter en patient med en av dessa sjukdomar. Dessutom förekommer det i vissa fall att en sällsynt sjukdom döljer sig bakom symtom som tyder på andra vanligare sjukdomar. Det är därför av flera skäl svårt att identifiera de sällsynta sjukdomarna inom primärvården.När patienten fått en diagnos gäller det att hitta en specialist som är väl förtrogen med utredning och fortsatt behandling. Särskilda problem följer av att specialistvården inte är tillräckligt samordnad, eftersom en förutsättning för kvalitet i vården är att läkaren har en viss volym patienter med en sjukdom. Det kan även vara komplicerat att ta fram läkemedel på grund av svårigheterna att göra kliniska tester på tillräckligt många personer. De läkemedel som finns, så kallade särläkemedel, är dessutom ofta mycket dyra och kan vålla enskilda kliniker bekymmer beroende på hur landstingen valt att på regional eller lokal nivå ordna finansieringen av läkemedel.Det finns således en mängd problem som uppkommer just på grund av sällsyntheten och som kräver särskilda lösningar med en ökad samordning av dessa frågor inom hälso- och sjukvården, såväl nationellt som inom EU.Det är därför glädjande att sällsynta diagnoser uppmärksammas inom EU. lämnade kommissionen förslag till flera åtgärder på europeisk nivå. Bland annat vill man stärka klassificering och kodifiering liksom förbättra samarbetet mellan länder i form av till exempel informationsnätverk. Man vill vidare att medlemsstaterna samordnar sina insatser på området i form av nationella planer. Kommissionens förslag ska nu diskuteras inom rådet och rådsrekommendationer kan eventuellt antas under våren 2009.Nämnas bör också kommissionens föreslagna direktiv om patientens rättigheter vid gränsöverskridande vård som förhandlas inom rådet. Direktivet innehåller bland annat förslag om så kallade europeiska referensnätverk som är viktiga för samarbetet när det gäller sällsynta diagnoser. Jag ser positivt på direktivets förslag till att stärka möjligheterna till rörlighet för både patienter och kompetens.Jag tror att de initiativ som tas inom EU kommer att få betydelse också för patienter i , inte minst för dem med sällsynta diagnoser där det ibland kan vara svårt att hitta kunskaper om en sjukdom inom landets gränser.På nordisk nivå pågår vidare en kartläggning av möjliga samarbetsområden knutna till sällsynta diagnoser.På nationell nivå görs insatser för personer med sällsynta diagnoser. Under har statligt stöd lämnats till för deras familjeverksamhet för personer med sällsynta diagnoser, liksom till Rett Centers verksamhet för personer med Retts syndrom. Vidare har en särskild kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser som hålls uppdaterad av Nationellt informationscentrum för ovanliga diagnoser. har regeringens uppdrag att föreslå åtgärder för att bidra till utveckling och en rationell användning av särläkemedel. Även Kommuner och Landsting bedriver ett arbete för att hitta lösningar för att bättre sprida kostnaderna för särläkemedel.De nu nämnda aktörerna och många andra aktörer inom sysselsätter sig med frågan om sällsynta diagnoser. Det kan dock finnas anledning att närmare analysera både hur dessa aktörer kan samarbeta bättre i syfte att stärka vården av personer med sällsynta diagnoser och vad kommissionens förslag innebär i detta avseende. Dessa frågor bereds nu inom , och jag hoppas att jag ska kunna återkomma till detta efter att frågan behandlats av rådet. Tack, socialministern, för ett mycket bra svar. Jag ser fram emot att socialministern ska återkomma i dessa frågor.Det finns oerhört mycket att göra, och vi ligger inte särskilt långt framme i . EU har faktiskt legat före oss i flera viktiga avseenden. Det kanske är bra, för vissa frågor behöver lösas på EU-nivå, men vi har också mycket att göra i vårt land.Jag tänkte inledningsvis uppehålla mig lite vid detta med de dyra läkemedlen, de så kallade särläkemedlen. De blir dyra, eftersom de är väldigt dyra att ta fram. Det i sin tur beror på att det är så oerhört få personer som ska använda dem men också för att själva substanserna är dyra.De nya dyra särläkemedlen handlar i allmänhet om progressiva sjukdomar som leder till invalidisering, för tidig död och som har varit obotliga eller omöjliga att behandla. kan man framgångsrikt behandla dem, ofta med enzymer.Frågan uppmärksammades för sedan när en patient i fick läkemedel som del av en studie. När studien var klar ställdes frågan om han alls skulle få dessa läkemedel betalda av . Vi ska inte gå in på det enskilda fallet, men då väcktes frågan om hur dessa särläkemedel ska bekostas . Den framtiden bör helst inte ligga alltför långt bort, för vi har ett antal människor som behöver de här läkemedlen. Det är stora kostnader för den enskilda kliniken, även om man kan tycka att ett stort landsting som självklart ska klara den kostnaden.Jag skulle vilja fråga socialministern vilken lösning han tror ligger inom räckhåll när det gäller finansieringen av särläkemedlen och när vi kan förvänta oss att det finns ett sådant förslag, oavsett om det ska initieras av regeringen eller om det ska lösas av Kommuner och Landsting gemensamt. Jag kan tänka mig båda systemen.Hur bedömer socialministern den utveckling och det arbete som pågår? Hur kan en tänkbar lösning se ut, och när kan vi förvänta oss att den kan bli verklighet? Det är en viktig interpellation som har lyft fram, och jag vill också sälla mig till dem som tackar socialministern för ett väldigt bra svar.Svaret består av två huvudkomponenter. Den första är återigen en klok problematisering av begreppet sällsynt. Antingen är det, som ju diskuteras när det gäller särläkemedel och den specifika frågan vid ett syndrom, något som är genuint sällsynt. Tyvärr är det dock väldigt ofta så att något inte är känt, och därmed är det sällsynt. Det har så att säga inte gått över ytan för den kliniska medvetenheten eller sjukvårdens kunskap. Det ser jag också som ett jättestort problem: att människor hålls tillbaka länge, inte minst i prioriteringssammanhang, konstigt nog, för att man inte har kunskap om deras sjukdom. Det är alltså ren okunskap som gör att något blir sällsynt.Den andra delen av svaret handlar om lösningen, och den lyfter fram vikten av EU-samarbete. har vi diskuterat förfalskade läkemedel och betydelsen av EU; nu diskuterar vi sällsynta diagnoser. Återigen kommer samordningen inom EU kanske att vara en av de viktigaste lösningarna. Det är klart att om någonting är sällsynt i ett land med så få som nio miljoner invånare blir det mindre sällsynt i en europeisk union med desto fler miljoner människor där man dessutom har en gemensam ambition att vilja ha gränsöverskridande vård.Detta betonar socialministern i sitt svar, och han lyfter också fram patienternas rättigheter vid gränsöverskridande vård som bearbetas. Då hamnar väl interpellanten i trångmål, eftersom hon och hennes parti inte har visat någon väldigt genuin uppskattning av att vi ska ha patienträttigheter som medger vård inom EU-länderna på ett sådant sätt som allianspartierna tycker är en självklarhet. Vi ser därför väldigt positivt på den här EU-utvecklingen, och jag tror att det kommer att gynna inte minst de patientgrupper som interpellationen gäller.Interpellanten tillsammans med sitt parti får nog fundera lite över hur de ställer sig till kommissionens kommande direktiv så som de ligger framför just . Jag tycker inte att tongångarna känns så positiva.Man kan också ställa sig frågan vad det är för alternativ som ska syssla med detta om man skulle få ett maktskifte här i landet. Då har vi ett genuint EU-negativt parti som också gör anspråk på att komma in i diskussionen. De vill absolut inte se att någon patient får vård utanför det här landet. De vill uppenbarligen lösa alla sällsynta fall inom ramen för enbart en svensk budget. Det tror jag inte är så lyckosamt.Fru talman! Interpellationen och inte minst socialministerns svar visar att en syn där man utgår från patienten och sätter patienten i centrum, oavsett sjukdom, för att sedan lösa problemen är vida överlägsen ett kollektivt synsätt på sjukdom. Sjukdom är nämligen alltid enskild och unik.Här vill jag återigen betona värdet av en prioriteringsdiskussion som har inletts av socialministerns partikamrater som vi i alliansen förvaltar vidare, men där jag ser att framför allt de socialdemokratiskt styrda landstingen tar en annan vändning. Där är det så att dessa människor, som är väldigt få, ringaktas. De ges inte den uppmärksamheten. I mitt hemlän hade vi ett beslut som var helt felbaserat på Prioriteringscentrums förslag till en vidareutveckling av prioriteringsdiskussionen där man faktiskt plockade bort ett sjuttiotal diagnoser och åtgärder från behandling. Än värre var att den lilla budget man hade för forskning, ansåg man också från Socialdemokraterna, inte skulle ägnas beforskning av dessa grupper, för man hade ju redan prioriterat bort dem för att de inte kunde rymmas inom det offentliga åtagandet.Den kollektivistiska synen på sjukdom som framför allt förvaltas av Socialdemokraterna och stödpartierna, möjligen med undantag av , är ett väldigt problem för de patienter som lider av sällsynta sjukdomar. De kan ställa mycket större förhoppningar till att allianspartierna har både öga för deras problem och förhoppningsvis en kommande lösning. Som jag nämnde tidigare kom från kommissionen deras förslag när det gäller sällsynta sjukdomar.De lägger alltså fram förslag till rekommendationer till medlemsstaterna som alltså bör upprätta strategier som bland annat rör inrättande eller införande av sektorsövergripande nationella handlingsplaner för sällsynta sjukdomar, inrättandet av ändamålsenliga mekanismer för definition, kodning och inventering av sällsynta sjukdomar och utarbetande av riktlinjer för god praxis. Man bör främja forskning omkring sällsynta sjukdomar, säkerställa tillgången till hälso- och sjukvård av hög kvalitet för de personer som berörs. Det finns förslag om inrättande av regionala och europeiska referensnätverk som vi pratade om . Man ska säkerställa mekanismer för att samla nationell expertis om sällsynta sjukdomar för att dela den med parterna inom EU-kretsen och vidta åtgärder för att stärka patienters och patientorganisationers egenmakt, öka deras deltagande och säkerställa dessa åtgärders hållbarhet.Det är en del av förslagen. Här finns ju väldigt mycket att bita i, och det kommer att ta ett tag innan man lyckas bryta ned det här till operativa åtgärder för vår egen del när vi i bästa fall har enats på EU-nivå om de här riktlinjerna. Jag tror att det här kan tillföra en del till vårt eget arbete i , där vi har mycket att göra. Jag har själv gjort besök till exempel på i . Det är som jag sade en av punkterna från kommissionen som syftar till att stärka patienters och patientorganisationers egenmakt.Väldigt är det här föräldrar som har hamnat i en svår situation som de från början inte alls begriper. De är helt ensamma i hela världen om detta, känns det som. Sjukvården kan bidra. Inte sällan är det föräldrarna själva som upptäcker vad det är som ligger bakom, och kan de orientera sig genom sjukvården och i bästa fall nå rätt instans för att kunna få behandling. Det här är människor som är väldigt utsatta men som visar en enorm styrka när det gäller att företräda sina barn. Det imponerar stort att de orkar i det läget.Ylva tar upp frågan om särläkemedel som ju är en väldigt betydelsefull fråga i det här sammanhanget. Där är det så att SKL håller på att genomföra ett eget arbete om särläkemedel. Det är väl klokt, tror jag, att jag inte tar ställning för vilka metoder man ska använda utan att vi har en öppenhet inför hur vi ska kunna möta den här frågan.Det har beskrivits här tidigare att inom vården i stort är det ett bekymmer när det är fråga om väldigt få personer. När det gäller läkemedel är naturligtvis problemet precis detsamma. Väldigt få personer som behöver ett visst läkemedel innebär väldigt stora kostnader för någon viss enhet som den här personen tillhör. Vi behöver hitta sätt att sprida den risken och bära den solidariskt så att de få personer som det handlar om faktiskt kan få den hjälp och det stöd som de kan behöva.Till sist tänkte jag bara säga, med tanke på sällsynthet, att sällsynt ändå inte är så sällsynt, om man säger så. databas för ovanliga diagnoser innehåller beskrivningar av 228 diagnoser. Det säger kanske en del om hur få personer det är med varje diagnos. Det är ett mycket välkommet initiativ som kommissionen har tagit. Jag tycker att det är väldigt bra att socialministern är så positiv och är beredd att återkomma till efter att man har kunnat sätta sig in i de här förslagen och berett dem färdigt. Jag väntar på det.Därför förhåller jag mig framför allt till två frågor som vi kan och kanske måste hantera på nationell nivå. Den första är kostnaderna för särläkemedel. Även om socialministern inte kan ge sig in i en diskussion om modellen skulle jag gärna vilja höra någonting om tidsperspektivet. Vilken bedömning gör regeringen, när skulle det kunna finnas ett nationellt sätt att hantera kostnaderna för särläkemedel som får effekt ute i vården?Den andra frågan jag vill ta upp handlar om begreppet rikssjukvård. Det är också en nationell fråga. Jag lade fram den propositionen till , och en enig riksdag ställde sig bakom detta. Vi har en rikssjukvårdsnämnd som arbetar sig igenom olika behandlingar. Det är klart att det kommer att ta tid innan man har hunnit göra tillräckligt många bedömningar så att vi kan tala om att vi har rikssjukvård i . Det är fortfarande i sin begynnelse.Jag skulle ändå vilja ta upp den frågan eftersom Rett Center är ett sådant exempel som skulle kunna vara rikssjukvård. Det uppfyller många av de krav som vi har satt upp, att det sträcker sig i princip över hela landet, att det som behandlas är ovanligt, att det är dyrt och att det kräver väldigt speciell kompetens. Den fråga jag vill ställa till socialministern är om han ser att utvecklingen mot Rett Center-liknande nationella medicinska centrum är en väg att gå och att de i så fall naturligt bör bli en del av rikssjukvården. Jag vet att ska bedöma detta och att det inte är socialministern som ska avgöra det, men är det här den väg som regeringen tänker sig? Hur tänker man sig annars att klara den här kompetensen? Det är ju som socialministern så riktigt säger väldigt många människor som har en sällsynt diagnos. Det är inte sällsynt att ha en sällsynt diagnos, men själva den enskilda diagnosen är man mycket ensam om. Det är det som skapar problemen.Jag vill också, fru talman, säga en sak till Finn som var dåligt påläst om bakgrunden. Det var jag som i min tidigare roll som ansvarig minister personligen tog initiativ till att i ministerrådet skapa en opinion för att vi skulle ta fram ett patientrörlighetsdirektiv. Det var jag som personligen tog upp frågan med kommissionären var att vi i ministerråd och EU-parlament hade behandlat frågan om ett tjänstedirektiv. Där drev tillsammans med andra länder frågan om att sjukvården inte borde regleras och lyftas ut från tjänstedirektivet. Så blev det också.I det läget var det jag som tog kontakt med andra kolleger i ministerrådet för att driva frågan om att ta fram ett patientrörlighetsdirektiv. Jag tycker att det var ett ganska fult och okunnigt påhopp. Jag ber att få svara på det sista. Jag välkomnar att hon korrigerar historieskrivningen av det som jag inte kände till. Den enkla anledningen till det är att jag i debatten i utskottet hör hennes partikamrater, och inte minst kamrater från de partier hon eventuellt tänker sig att samregera med, tala för att man inte vill höra talas om en gränsöverskridande vård på villkor som är de som allianspartierna lyfter fram för en EU-öppenhet när det gäller patienterna baserad på deras rättigheter att flytta sin vård utomlands om de så behöver. Det här menar jag skulle kunna gynna inte minst den här interpellationens målgrupp, alltså sällsynta diagnoser.En intressant fråga handlar om sällsynta diagnoser och evidensbaserad medicin. Där vill jag återigen säga att jag inte på något sätt misstror interpellanten. Däremot misstror jag hennes värdegrund, att lyfta fram individer som kollektiv när det gäller sjukdomar. Jag tror att det drabbar just den här typen av patienter som inte är så vanliga. De blir inte sedda. Följaktligen har man heller ingen evidensbaserad medicin att lösa problemet med om man ser det ur ett kollektivt perspektiv.Om man däremot har den ingång som allianspartierna har, att sätta patienten i centrum och därmed sätta den sjukvårdande personal som möter patienterna också i centrum, alltså det unika vårdmötet, kan man därur definiera patientproblemet. Sedan får politiken så att säga komma in med lösningarna såväl finansiellt som strukturellt när det behövs för att hitta möjliga vägar framåt.Vänder man på det säger man att först och främst kommer politiken, ideologin. De stora grupperna ska tillförsäkras sin lösning. Sedan plockar man bort enskilda diagnoser och åtgärder från det offentligas åtagande, som socialdemokratiska landsting har visat när de driver prioriteringsdiskussionen långt utöver det vettiga i förhållande till vad både och Prioriteringscentrum har föreslagit.Det är cyniskt och det är ett problem, kanske inte för men väl för en del av hennes ideologiska kamrater. ställde två frågor. Bland annat handlade det om en tidtabell när det gäller kostnaderna för särläkemedel. Där väljer jag att passa , eftersom det ligger utanför min kontroll helt och hållet. Jag är också lite beroende av samarbetet med SKL. Den frågan kan vi säkerligen få skäl att återkomma till.När det gäller rikssjukvården tar upp frågan hur man går vidare efter det som beslutades. Jag tror att det var som beslutade i den här frågan. Hur tar vi det här vidare? Vi har funderat över det och ser att det finns en del saker som vi behöver kartlägga i någon form. Vi har inte bestämt i vilken form. Men vi behöver kartlägga den vård som finns för sällsynta diagnoser och se vad som finns och vad som möjligen saknas.Sedan behöver vi fundera på hur den specialistvård som finns kan göras effektivare och mindre sårbar, i linje med vad som sker inom rikssjukvården.Behövs det en samordning i nationella centrum eller liknande? Är en sådan samordning möjlig, och är den efterfrågad bland huvudmännen samt patient- och anhörigorganisationerna? I vilken utsträckning finns redan befintliga strukturer som kan täcka in fler sjukdomsområden? Hur kan huvudmännen bättre uppmärksamma sällsynta sjukdomar inom primärvården? Vilka verktyg finns där? Vad kan och andra göra för att förbättra tillgängliga verktyg och bidra till att öka kunskapen om sällsynta sjukdomar?Jag är ingalunda låst i någon bestämd form för detta, men jag vill naturligtvis gärna hitta former för dialog med personer som är engagerade på området direkt i professionen eller patienter och anhöriga till patienter för att kunna ta kliv framåt på området. Här talar vi om verkligen utsatta grupper som i början befinner sig i ett enormt informationsunderläge gentemot experterna. Man hittar inte experterna eftersom man kanske inte är medveten om att man har drabbats av en sällsynt sjukdom eller diagnos. Här finns all anledning att vi hittar och prövar nya vägar för att orientera oss framåt så att fler med dessa udda sjukdomar kan känna att de blir sedda och bemötta med värdighet. De ska få den behandling som deras speciella situation kräver. Jag vill tacka för en bra debatt med socialministern. Jag tolkar att socialministern är öppen för att gå vidare med fler nationella medicinska centrum när det gäller sällsynta diagnoser och att pröva frågan om rikssjukvård är en modell som de kan inordnas i.Jag vill också be socialministern att påverka SKL att skyndsamt bedriva sitt arbete när det gäller finansiering av särläkemedel. Jag vill ändå höja ett varningens finger: Det är inte helt säkert att SKL kommer att lösa frågan. Då måste också regeringen vara beredd att ta initiativ så att frågan inte hamnar i långbänk.Snart har vi en ny . Hans läkemedel ifrågasattes av . Nästa gång något sådant dyker upp hoppas jag att vi har ett fungerande system för att bekosta läkemedlen.Jag tar socialministern på allvar när han säger att han ska återkomma till frågorna efter beredning. Jag hoppas att så ska ske, och jag ser fram emot att få veta mer om behandlingen inom EU av de förslag som har lagts fram av kommissionen.Fru talman! Jag vill avslutningsvis ge en kommentar till Finn . Han har använt sina inlägg åt svepande anklagelser om mina bevekelsegrunder och mitt partis bevekelsegrunder inom sjukvårdspolitiken.Vår grund för sjukvården är att den ska vara behovsstyrd, att vi ska finansiera den gemensamt så att också personer utan stora ekonomiska möjligheter eller personer i behov av mycket dyra och mycket svåra behandlingar ska ha samma rätt som alla andra till sjukvård - ingenting annat. Tack alla som har deltagit i diskussionen om en fråga som inte ligger allra överst på dagordningen i den stora sjukvårdsdebatten men som likafullt betyder fantastiskt mycket för de enskilda personer som drabbas av de speciella sjukdomarna eller diagnoserna.Vi är på många områden duktiga i . När man besöker blir man varm om hjärtat. De åstadkommer fantastiska saker för en grupp som annars skulle ha enormt svårt att göra sig gällande och över huvud taget synlig. Det är de bilder man får med sig därifrån, och det är något att bära med sig i det fortsatta arbetet.Jag tar naturligtvis med mig det som har sagts i diskussionen från olika håll här.