sou · GUB378 · 2007-01-01 00:00:00 — Detta ger anledning till en närmare granskning, som redovisas nedan. det reella kliniska problemet som råder och inte den kroniska utveckling som många av bar- nen genomgått. Man saknar vidare uppgifter om det antal barn som var knutna till den enhet – Mobila Asyl Teamet (MAST) i – som har de flesta barnen med uppgivenhetssymtom. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med En annan observation är att Flera experter har uppmärksammat att föräldrar kan påverka eller tvinga sina barn att hamna i ett sjukt tillstånd i syfte att uppnå egen . // Det faller inte inom vårt uppdrag att granska olika hypo- teser om manipulation. Misstankar om detta kräver andra utredningar av exempelvis polis, läkare och sociala myndigheter. (och , inför publi- ceringen av den andra rapporten 2006:49). En övergripande kommentar är att Problemet är komplicerat vil- ket kräver en multifaktoriell förklaringsmodell (SOU 2006:49 s. 12), vilket man utan vidare kan instämma i och något annat har aldrig hävdats (, 2004 och 2005). I rapporten listas en rad omständigheter som var för sig eller i kombination kan förklara fenomentes uppkomst: Asylprocessen och tvetydiga hållning i hanteringen av avslags- ärenden, enskilda traumatiserande eller stressande händelse i hemlan- det, i andra asylländer och , barnets tidigare psykiska hälsotill- stånd, föräldrarnas omsorgsförmåga samt kulturella tänkesätt och beteenden (s. 12). Rapporten går sedan in på att flera experter har uppmärksammat att föräldrar kan påverka eller tvinga sina barn att hamna i ett sjukt tillstånd i syfte att uppnå egen på ett sådan sätt att läsaren får intrycket att just denna möjlighet som orsak till symtomen intar en väsentlig plats. Det går att följa uttryck för en sådan inställning från den natio- nella samordnarens uttalanden i massmedia 2004, till migrations- ministerns uttalande , till innehållet i meddelandeblad , till belysningen i och innehållet i rapporten (SOU 2006:49) Det föreligger i samhället en utbredd föreställ- ning att problemet med de apatiska barnen är löst: är det visat att det hela handlar om att föräldrar i sin desperation/ambition att få uppehållstillstånd i använder sig av sin barn som de gör sjuka. Vidare har regeringens utredning visat att de barnen blir friska och inga nya fall tillkommer. Man förundras över genomslagskraften av de uppgifter som häv- dar att medveten vanvård förekommer trots att inget enda fall ännu kan anföras som bevis för detta. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Denna förklaring måste alltså vara psykologiskt attraktiv. Kan den antas svara mot förespråkarnas mer eller mindre medvetna gemensamma intentioner och samhällets behov att få förklaringar med ett särskilt innehåll? Proportionerna mellan den möjliga före- komsten av misshandelsfall och intensiteten i debatten i samhället saknar balans. Man måste vidare opponera sig mot den så ofta hävdade uppfatt- ningen om att stor okunskap råder kring problemet. Vi vet väsentligt mycket mer nu än och att hävda domine- rande okunskap komplicerar situationen och saknar nu goda grun- der. Den potentiella vinsten av att slå vakt om och behålla okun- skapen är ju dock en ökad handlingsfrihet för dem som behöver det. (Se vidare nedan: Okunskapen). Min bedömning är att rapporten 2006:49 inte tillräckligt allsidigt belyser, citerar eller samordnar kunskapen från de verk- samheter och forskningsarbeten som finns, inhemsk och interna- tionell, utan avfärdar med: att det inte kommit fram några större vetenskapliga rön som kan förklara fenomenets uppkomst etc. (s. 13) Rapporten ger utrymme åt icke välgrundade debattinlägg och teo- rier och skiljer inte tydligt på åsikter hävdade i debatten och under- byggda kunskaper. Rapporten har inte heller öppet exponerats för expertgranskning vid seminarier eller motsvarande. Den har JO- anmälts för att inte ha iakttagit den saklighet och opartiskhet som regeringsformen kräver (RF 1:9) genom att på ett mycket allvarligt sätt i texten förvanska tre citat så att ursprungsmeningen gått helt förlorad. (och , ).10 Barn som av verkligheten och av sina föräldrar informeras om livets totala hopplöshet och sin egen hjälplöshet reagerar med svåra psy- kiska störningssymtom. Ett sätt att förhålla sig är att insjukna i 10 Rapporten 2006:49 är inte (liksom inte heller den första rapporten) granskad av oberoende referenter på det sätt som tillämpas t.ex. inför publiceringen av en uppsats i en internationell vetenskaplig tidskrift. Detta ökar de krav på vetenskaplighet man måste kunna ställa då rapporten är resultatet av ett regeringsuppdrag och därmed är knuten till den politiska makten i . Rapporten har kritiserats som ett undermåligt beslutsun- derlag för flyktingpolitik (2006 b ). Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med passivitet och apati (depressive withdrawal – , 1962), som då skall förstås som ett passivt alternativ till en aktiv självmordshand- ling (och , 2005). Samtliga barn i Eugeniagrup- pen hade uppvisat suicidalt beteende och/eller tankeinnehåll innan insjuknandet. Professor , , påpekar att valet av symtom också är en individuell psykologisk försvarsstrategi – en flykt till time out. (Lask, 2004)11 De asylpolitiska aspekterna har styrt kunskapsutvecklingen och uppfattningen om sjukdomens art i . De genuinare barnpsy- kologiska och barnpsykiatriska perspektiven har kommit i andra hand i den nationella översynen. Uppgivenhet kan orsakas av olika yttre belastningssituationer, vilka var för sig leder till en psykologisk situation av svår hopplöshet och hjälplöshet som i sin tur framkal- lar samma typ av psykiatrisk sjukdomsbild (, 2005 b; , 2006 a). Detta uppmärksammas inte i rapporterna från den nationella översynen där det enträget framhålls att det rör sig om ett för unikt och tidigare okänt tillstånd. Detta är inte korrekt. Det psykiatriska tillståndet i sig är vare sig unikt eller okänt. Det är det stora antalet barn som dukat under i uppgivenhet under asylprocessen i det svenska samhället som är det unika. Bristen på differentiering av de olika sidorna som ryms inom problematiken – själva sjukdomstillståndet, de bakomliggande orsaksmomenten, de epidemiologiska och de politiska faktorerna – har lett till otillräcklig fokusering på det specifika medicinskt psy- kiatriska tillståndet och en oöverskådlig helhetsbild. Ambitionerna synes vara att utan analys av delfaktorerna i en komplex bild åstad- komma en övergripande förklaring som länkar till åtgärder av medicinsk och politisk art. Vid experthearing hävdade ledande företrädare för barnpsykiatrin att det är viktigt för helhetsförståel- sen och förhållningssättet att inte bryta ut patienterna ur sin kon- text (= asylprocessen): Problemet skall inte medikaliseras för att det skulle befrämja sjukligheten och sekundärvinster. Vidare skulle också den psykologiska smittan öka av detta i gruppen av männi- skor i samma livssituation. Att ge tillståndet en specifik diagnos skulle likaledes kunna befrämja en sådan utveckling. Detta reaktiva beteende skall bäst motverkas med normalisering och aktivering 11 En flicka som legat i djupa uppgivenhetssymtom tillfrisknade när familjens trygghet säkrats och moderns attityd av hopp återvände. efteråt minns flickan inte något av sjukdomsperioden och är i en generellt stabilare psykisk balans än lillasystern som ej utvecklade depressiv devitalisering. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med och undvikande av passivisering genom sjukvård. En deltagare såg fenomenet som ekvivalent med beteenden av typ whiplash-skador och el-allergier – och att ett sätt att råda bot på det hela vore att som i under tidigt nittonhundartal bekämpa den då grasse- rande telegrafisjukan genom att helt enkelt offentligt påtala att det inte finns någon sådan sjukdom (och Landstings- förbundets experthearing ). Därmed läggs huvudfokus på dessa familjers flyktingpolitiska status och tillståndet ges en socialpolitisk beteckning. Den medicinska situationen och vårdbe- hovet i enlighet med , mänskliga rättigheter och medicinsk etik får därmed inte, som sedvanligt är, första prioritet eller ens en konkurrensduglig ställning gentemot de politiska per- spektiven. Förhållningssättet förutsätter att man accepterar att uppgiven- hetssymtomen är reaktiva störningar som inte fixerats till en sjuk- dom utan upphör om omgivningsfaktorer som är sjukdomsfram- kallande försvinner. Detta är relevant när det gäller mildare nivåer av uppgivenhetssymtom i tidigt skede förutsatt att bemötandet inte innebär ökande stress. Inställningen är inte adekvat – eller självklart etiskt korrekt och ofarlig – när ett reaktivt tillstånd passerat en brytpunkt och det därmed etablerats som ett somatiserat sjuk- domstillstånd. En sådan utveckling har beskrivits när det gäller barnen med de svåraste uppgivenhetssymtomen (, 2004 a och b; 2005 b). Det är min uppfattning att man inte i tillräcklig grad bevakar och tillser de här barnens differentierade behov av medicinsk vård utifrån sedvanliga enskilda medicinska bedömningar. Kontrasten är påtaglig till det som hävdas vara den fundamentala rättsäkerheten i asylprocessen, nämligen enskilda bedömningar. Oklarheterna om proportionerna mellan svårt sjuka barn med uppgivenhetssymtom och de med mildare former är det som gör situationen svåröverblickbar och försvårar principiella medicinska ställningstaganden. Alltså ytterst bristen på tillförlitliga avgrän- sande diagnoskriterier (se nedan under Klinisk Bedömning).12 12 fanns i 1 029 barn i asylprocessen varav 434 från riskländerna (centralasiatiska f.d. sovjetrepubliker och ) – av dessa hade 16 respektive 24 rapporte- rats ha uppgivenhetssymtom och 13 respektive 9 av dessa svåra symtom (två oberoende bedömare: vid – se 2005 a, och , 2004). Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Uppgivenhetssymtom i rapporter och kommunikationer Professor skriver 1958 i Elementär Barnpsyki- atri om ett tillstånd hos traumatiserade barn som hon ger namnet apatineuros och som kan te sig antingen som en schizofreni av kataton typ eller som en depression med stark hämning (, 1958). I (m.fl., 1982) som under redaktion av barn- och ungdomspsykiatrikern gavs ut finns ett särskilt kapitel om Barns reaktions- mönster vid katastrof och krig. Ur kapitlet citeras: Barns reaktionsmönster vid krig och katastrofer är högst varierande och beroende av bl.a. barnets personlighet, sociala situation och ålder. Som regel ingår psykosomatiska besvär med aptitlöshet, matvägran och viktminskning, sängvätning, olika smärttillstånd, tremor m.m. Sömnstörningar är vanliga. Bland de beskrivna reaktionsmönstren finns kontaktstörningar med apatisk slutenhet (ibid. se s. 196–200). talet har alltså motsvarande psykiatriska tillstånd med kontaktlöshet och funktionsbortfall rapporterats hos barn med egen sårbarhet som lever i hopplöshet och hjälplöshet i ett oförutsägbart tidsperspektiv genererade av svåra familjedynamiska störningar. Tillståndet benämns Pervasive Refusal Syndrome (PRS) (Lask, 2004; , 1996 och 1997; m.fl., 1998). I australiska asylläger finns barn som utvecklat motsvarande symtom men som förblir medicinskt osynliga, eftersom asylsö- kande inte omfattas av det samhällets vårdresurser (Steel Z 2004, SVT1 Aktuellt ). I har visats att flera flyktingbarn varit djupt skadade även år efter beslut om uppehållstillstånd och uppvisade ett mönster av passivitet och apati med många likheter med det som är beskrivet i (och , 2004). I personlig kontakt med en barnpsykiater från , , , informerades jag att små barns psykiska ohälsa i den delen av världen ofta upp- fattas som mera av religiös moralisk karaktär. Föräldrarna söker därför hjälp hos religiös auktoritet eller bärare av visdomstradition. Tillstånden förblir okända för medicinsk expertis. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med De apatiska barnen och PRS I rapporterna från den nationella översynen (SOU 2005:2 och SOU 2006:49) framgår att Pervasive Refusal Syndrome (PRS) ej beskrivits bland asylbarn eller etniska minoriteter och har en annorlunda psykotraumatisk bakgrund. Detta skulle vara ett skäl att ej se asylbarnens uppgivenhetssymtom som ett uttryck för samma slags stressreaktion som beskrivits vid PRS. uttalar också – refererande till samordnarens för- sta rapport – att: Det saknas vetenskapligt grundad definition eller förklaring till pro- blemet, att de fall som beskrivits i den internationella litteraturen inte handlat om asylsökande barn eller i någon större utsträckning om barn till etniska minoriteter vidare att det saknas kunskap om, och där- med sammanhängande avgränsning av, problemområdet asylsökande barn med uppgivenhetssymtom. (Redovisning av regeringsuppdrag D 00-6781/2005 s. 2 och 1) finner alltså också anledning att knyta uppgiven- hetssymtom kausalt till asylsituationen för etniska minoriteter och beaktar inte vad som framförts tidigare om den psykologiska posi- tionen i hopplöshet och hjälplöshet (oavsett yttre orsaker) som den väsentliga orsaken till det psykiatriska tillståndet (, 2004 a och b; 2005 b samt , 2005). Socialstyrel- sen distanserar därmed kunskapen och forskningen kring det inter- nationellt beskrivna tillståndet – PRS – från de svenska asylbarnen med uppgivenhetssymtom. Det finns således anledning att försöka analysera om det verkli- gen finns goda grunder att, som sker, underkänna sambandet mel- lan apatiska asylbarn i och PRS och i detta beakta att: 1.De båda kliniska tillstånden motsvarar varandra i symtom och klinisk bild. 2.PRS-barnen och de apatiska barnen har samma psykologiska grund i hopplöshet, hjälplöshet och oförutsägbarhet (2004 a b, 2005 b och 2005) oav- sett att olika yttre belastande faktorer forcerat in barnen i detta psykiska läge. 3.Det föreligger abnormal illness behaviour, och learned help- lessness i båda grupperna. (Tompson & Nunn, 1996, 1997)13 13 Definition av abnormal illness behaviour enligt Nunn: Föräldrar initierar och underhål- ler av psyko(pato)logisk anledning med primär och sekundärvinst, ett sjukdomstillstånd hos ett barn och motarbetar tillfrisknande. Det skall förstås mera som ett omedvetet psykoso- Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med 4.Samma förhållanden gäller angående personlig sårbarhet (pre- disposition), framkallande faktorer (precipitating) och vid- makthållande faktorer (perpetuating) (Lask 2004) för barnen i båda grupperna (beskrivet av 2004 a och b och 2005 b–e för de apatiska barnen och av , Nunn m.fl., 1996, 1997 och 1998 för PRS-barn). 5.Samma differentialdiagnostiska bedömningar är tillämpbara för såväl de utländska PRS-patienterna som de svenska apatiska barnen (tabell 3 och , 2005). 6.Behandlingen rekommenderad för PRS är effektiv för barn med svåra uppgivenhetssymtom (, 2004 a och b, 2005 b–e, 2006). 7.Avbrytande av moderns negativa sjukdomsframkallande inver- kan genom beaktande av skyddsaspekten i umgänget (alterna- tivt separation i extremfall) är väsentligt vid båda tillstånden. 8.Samma belastningsfaktorer – ökande stress, sammanbrott av en stödjande miljö, ifrågasättande och misstänkliggörande attityd och avsaknad av stödjande bekräftelse mot patienterna och compassion fatigue hos vårdare som leder till försämring vid PRS (Lask, 2004) – försämrar också tillståndet för apatiska barn (, 2005 b). Vid det första internationella symposiet om Pervasive refusal syndrome and related Conditions, , , presenterades den svenska situationen och det kliniska mate- rialet från . Sakkunskapen fann ingen anledning att inte se de asylsökande barnens uppgivenhetssymtom som en variant av PRS, vilket också framhållits i en internationell studie speciellt inriktad på att jämföra depressiv devitalisering hos asylbarn och PRS (m.fl. 2005). Den familjepsykodynamiska förklaringsmodellen som presente- rats i Eugeniastudierna, att det är moderns uppgivenhet som för- medlas till det känsliga och redan traumatiserade barnet i en lethal mothering (, 2005 b), vinner ej gehör i regeringens utredning. Teorin föreslår att den genom övergrepp och förnedring svårt skamtraumatiserade modern bygger upp en föreställning att hennes barn är döende och får på så vis en begriplig förklaring till matiserande än medveten manipulation i vinstsyfte (= sekundärvinst) utan själva sjuklighe- ten är vinsten (psykologisk primärvinst). Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med sin egen vanmakt och förtvivlan – men utanför den onämnbara skamsfären. Hon skapar på så viss också en meningsfull funktion som omhändertagande moder till ett mycket sjukt barn. Teorin ger en möjlig förklaring varför ensamkommande barn inte utvecklar syndromet, varför det äldsta barnet (med speciell anknytning till modern) insjuknar, och till hur en negativ (medveten, förmedveten eller omedveten) påverkan från modern kan utlösa, förstärka och hålla kvar barnets uppgivenhetssymtom – och varför ingen tydlig effekt av psykiatrisk behandling erhålles innan moderns kris och fixerade föreställning kunnat påverkas (2004 a och b, 2005 b). Samverkan mellan barnets egen genuina depression och moderns coping strategy kan förklara uppkomsten. De enkäter som regeringens utredning använder har inte givit något material som alls kastar ljus över individual- och familjepsy- kologiska omständigheter och enligt barnpsykiatern föreligger det inte några kvalificerade psykologiska reso- nemang i rapporterna (, 2006 b). och (2005) påpekar att i debatten så reduceras barnets apati till att endast spegla förtvivlan över föräldrarnas hjälplöshet i samband med avslag och att i detta så bortser man från barnets egen psykologiska situation. I SOU 2006:49 beaktas inte det individuella barnperspektivet utan istället hävdas betydelsen av den holistiska familjetraditionen i kultursfären i som skulle förklara att det äldsta barnet påtar sig en offerroll i en situa- tion där familjen kollapsar. I rapporten föreslås i den andan att symtomen kan förklaras utifrån medveten manipulativ vanvård, simulering och förgiftningar från föräldrarna i syfte att via barnets tillstånd erhålla sekundär- vinster (SOU 2006:49). Inte heller problematiseras skillnaderna mellan medvetna intentionella handlingar (misshandel) och sådana omedvetna destruktiva familjeförhållanden p.g.a. kris och vanmakt och omsorgssvikt hos föräldrar, som kan leda till vanvård och farlig negativ påverkan. Den barnpsykologiska och barnpsykiatriska kli- niska kunskapen om olika varianter och övergångar mellan dessa former av negativ föräldrapåverkan återfinns inte (, 2001). Istället appliceras de juridicerande perspektiven av dessa fenomen.14 14 Negativ sjukdomsframkallande påverkan från en förälder skall inte självklart behandlas med separation i första hand. Psykiatriskt stöd och behandling i en situation som beaktar skyddsaspekten för barnet (= avbryter möjligheten till negativ påverkan och skyddar barnet under samvaron) är det psykiatriska förstahandsalternativet (2001). Forcerad sepa- ration kan vara mycket ogynnsam i dessa fall: En läkare och socialassistent beslutade om separation av en flicka och hennes mamma. Detta ledde till mycket svår försämring av flick- Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Min bedömning är sammanfattningsvis att det inte föreligger teoretiskt goda grunder att artskilja sjukdomstillstånden hos de apatiska barnen från PRS och att det är beklagligt att Socialstyrel- sen vitsordar uppfattningarna om detta. bör följa upp och omvärdera denna inställning. Hållningen till apatiska barn skulle bli mer i samklang med sed- vanlig vetenskaplig öppenhet om man i takt med ökande kunskap tydligt differentierade problematikens olika delar. Man skulle då kunna omformulera det politiska uppdraget till att utreda varför ett stort antal barn med likartade bakgrundsfaktorer insjuknar under asylprocessen i det svenska samhället i vad som kan motsvara ett annars sällsynt men välbeskrivet psykiatriskt till- stånd av svår uppgivenhet (PRS), vars psykologiska bas är hopp- löshet, hjälplöshet och oförutsägbarhet . Traumatiska upplevelser som orsak till tillståndet - väsentliga åsiktsmotsättningar. De direkta observationerna av barnen på vårdavdelningen gav djupare information kring anamnestiska, familjedynamiska och psykologiska förhållanden än vad som var möjligt att nå med den nationella översynens enkätundersökningen. (Se tabell 1) Ett mycket väsentligt fynd var att 24 av de 25 barnen hade svåra traumatiska upplevelser förknippade med de dramatiska händelser som framtvingat familjens flykt från hemlandet (, 2004 a och b, 2005 b–e och 2006) och detta tolkas som en viktig orsaks- faktor i utvecklingen av uppgivenhetssymtomen. Frånvaron av information inom den sfären i den nationella över- synens första rapport (Utrikesdepartements rapport 2005:1) är en allvarlig brist. Det fanns i den använda enkäten inga frågor som berörde traumatiska upplevelser. Det går således inte att uttala sig om hur många av de av de drygt fyra hundra barnen, som kan ha ans uppgivenhetsymtom och blev det överskuggande traumat i den behandling som såsmå- ningom följde. Däremot är skyddad separation något annat: En flicka i svårt devitaliserings- tillstånd visade tecken på positiva reaktioner när man informerade henne om att hennes psykotiskt sjuka mamma (vars beteende varit mycket belastande för barnet) hade omhän- dertagits och skulle få vård. En flicka fosterhemsplacerades med gott resultat på hennes symtom då kontakten med modern upprätthölls och på ett neutralt sätt av familje- hemsmamman. En tioårig pojke med ett lindrigare syndrom var angelägen om att vara sin svårt deprimerade mamma mycket nära, och blev trygg när man var med i umgänget dem emellan och avstyrde moderns negativa kommunikationer och tal om pojkens dödliga sjuk- dom. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med haft traumatiserande upplevelser som möjliga orsaksfaktorer till uppgivenhetssymtomen. I en uppdaterad version av rapporten framgår att man utanför enkätens ram fått information att en stor variation av olika former av traumatiserande och stressande erfa- renheter hos barnen noterats, och att dessa tilläggskommentarer kommer senare i vår fördjupningsstudie att närmare studera(s) (SOU 2005:2 s. 36–38). I enkäten bakom följande rapport (SOU 2006:49) finns inte heller några frågor om traumatiska upplevelser. Likväl konkluderas att studien inte kunnat finna något belägg för att trauma (förutom möjligen i enstaka fall) skulle vara förklaring till de asylsökande barnens uppgivenhetstillstånd i (SOU 2006:49 s. 12). Denna slutsats baseras alltså inte på uppgifter om de individuella fallen, utan på övergripande bedömningar av den politiska hot- och farosituationen i de berörda ursprungsländerna, sammanställningar av inhemska och utländska social- och vårdpolitiker, vårdares och intresseorganisationers uppfattningar om barnens tillstånd och bakgrundsfaktorer.15 Den forskare som är knuten till arbetet är disputerad sociolog utan formell klinisk barnkunskap och som anger egen bakgrund som asylsökande flykting (ibid. s. 66). Han redovisar en egen undersökning av 10 familjer (motsvarande 11 barn = 2,av de 424 identifierade barnen. Återgiven på sidorna 65–79 och i bilaga 5 s. 119–131 i SOU 2006:49). Undersökningen avsåg att intervjua 15–20 familjer. Det var svårt att finna familjer till undersökningen16 och forskaren skriver att efter intervjukontakt med 10 familjer så hade en mättnadspunkt uppnåtts. Han ansåg sig ha fått tillräcklig information för att förstå fenomenet (s. 66). Selektionen av famil- jerna är inte randomiserad utan kännetecknas av att det var moti- verade och medvetna familjer som helhjärtat deltog i studien (s. 66). Studien redovisar inte någon strukturerad bedömning av 15På s. 87 i SOU 2006:49 finns intervju med offentliga biträden.