sou · GUB354 · 2007-01-01 00:00:00 — Erfarenheten visar att personer som tillhör språkliga och andra minoriteter behöver skydd mot diskriminering. Som medlem av FN har enligt artikel 55 och 56 förbundit sig att vidta åtgärder för att främja allmän aktning och respekt för mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla, utan åt- skillnad med avseende på ras, kön, språk eller religion. Barns rätt till språk uppmärksammas dessutom särskilt i Konventionen om bar- nets rättigheter.1 I artikel 21 i EU-stadgan anges att diskriminering på grund av bland annat kön, ras, hudfärg, etniskt eller socialt ursprung, gene- tiska särdrag, språk, religion eller övertygelse, politisk eller annan åskådning, tillhörighet till nationell minoritet, förmögenhet, börd, funktionshinder, ålder eller sexuell läggning ska vara förbjuden. antog standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning full delak- tighet och jämlikhet. I dem anges att användandet av teckenspråk i undervisningen av döva barn, inom deras familjer, liksom i samhäl- let i övrigt bör övervägas i medlemsländerna. Härutöver uppmärk- sammar standardreglerna behovet av tolk för att underlätta kom- munikation mellan döva människor och andra. Rätten till språket lyfts även fram i regeringsformen, som är den av grundlagar som reglerar förhållandet mellan den en- skilde medborgaren och den offentliga makten. Språk utgör i denna lag en av de diskrimineringsgrunder som det allmänna ska mot- verka.2 antog (2005/06:KrU4) efter förslag av regeringen mål för en samlad svensk språkpolitik som värnar svenska språket som huvudspråk i men som också samlat lyfter fram allas rätt till språk och till att utveckla och bruka det egna modersmålet. Då det gäller modersmål anges i propositionen att såväl nationell som internationell forskning visar att utveck- landet av det egna modersmålet har stor betydelse för barn och ungdomar med annat modersmål än svenska, såväl för den kulturella identiteten som för språkinlärningen och lärandet i ett mer övergripande perspektiv. Särskilt stor betydelse har moders- målet för de yngsta barnens språkutveckling. I propositionen (2005/06:2) framhålls teckenspråkets betydelse för personer som är 1Artiklarna 2 och 23. 21 kap. 2 § 4 stycket regeringsformen (1974:152). döva genom att man slår fast att teckenspråk är dövas modersmål. Rätten till modersmålet konkretiseras genom uttalandet: Barn med utländsk bakgrund och barn som är döva måste ha möjlighet att utveckla och bruka sina språk (ibid. s. 9). Möjligheterna för den enskilde att få sina behov tillgodosedda på sitt språk hänger nära samman med hur samhället ser till den en- skilda människans rätt till sitt språk. De brister jag därvidlag note- rat under arbetet med utredningen beskrivs i anslutning till de olika sakfrågor jag har i uppdrag att belysa. 1.3.2Tillgänglighet på lika villkor som andra Människor med funktionshinder är medborgare med lika rättighe- ter och skyldigheter som andra i samhället. Detta perspektiv är grundläggande i den handlingsplan för handikappolitiken som re- geringen antog och som ligger till grund för den fortsatta utvecklingen inom området. Ingen människa kan sägas vara handikappad. Människor handi- kappas genom att människor definierar bristande egenskaper eller förmågor hos andra som individuella egenskaper. Utifrån sådana värderingar ses en funktionsnedsättning som en egenskap hos den enskilde som åtgärdas genom behandling, vård och omsorg och andra insatser. Människor med funktionshinder är inte handikap- pade. De blir handikappade genom brister i miljöer, verksamheter och bemötande. Människor som är beroende av teckenspråk för sin kommunika- tion beskrivs i mina direktiv som döva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. Sådana beteckningar lägger fokus på den medicinska skadan. Inte på vad som behöver åtgärdas i samhället för att detta ska göras tillgängligt och människor med funktionshinder därmed ges lika villkor som andra. Ytterst är handikappolitik demokratifrågor. Jag ansluter mig här till utredningen om bemötande av personer med funktionshinder som i sitt slutbetänkande nia – nio vägar att utveckla be- mötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) skriver: samhället måste byggas med insikten om att alla människor är lika mycket värda och skall behandlas med samma respekt, att mångfald berikar, att varje människa med sin kunskap och erfarenhet är en till- gång för samhället. Det innebär konkret att alla skall ha lika rätt och lika möjligheter att bestämma över sina liv och få sina önskemål re- spekterade. Alla skall ha lika möjligheter att röra sig i samhället. Alla skall ha lika möjligheter att ta del av information och att göras sig hörda. Alla skall också ha lika möjligheter att få bidra till samhällets utveckling (ibid. s. Rätten och möjligheterna att använda teckenspråket handlar ur ett handikappolitiskt perspektiv både om tillgänglighet men också om respekten för alla människors lika värde och lika rätt. I den ovan citerade propositionen (2005/06:2) om en samlad svensk språk- politik uppmärksammas att för döva, dövblinda, vuxendöva och vissa hörselskadade är tillgången till information och möjligheten att göra sig förstådda på teckenspråk en grundläggande förutsät- tning för tillgänglighet och delaktighet. 1.3.3Delaktighet är grunden för ett demokratiskt samhälle Den vanmakt många människor med annat språk än svenska re- spektive människor med funktionshinder upplever är ett tecken på att de mänskliga rättigheterna inte är fullt ut tillgodo- sedda. De värderingar som utgör grund för dessa rättigheter tycks inte alltid med självklarhet tilllämpas för alla grupper av människor i samhället. När det gäller människor med funktionshinder upp- märksammade utredningen om bemötande av personer med funk- tionshinder att de grundläggande handikappolitiska värderingarna inte tycktes nå fram till den verklighet där beslut fattas som rör människor med funktionshinder (SOU 1999:21). Utredaren konstaterade att det finns ett glapp mellan hur det ska vara och hur det i verkligheten är. Politiskt fattade beslut efterlevs inte, vilket är allvarligt eftersom handikappolitik ytterst är demokratifrågor ((SOU 1999:21 s. 109). Motsvarande värderingar och synsätt på språk- och språkanvändare med annat språk än svenska språket har även framförts till mig från pågående utredning om finska och sydsamiska språken. Människor i samhället som är socialt, ekonomiskt eller språkligt marginaliserade har i regel sämre förutsättningar än andra att tillva- rata sina politiska rättigheter. Sociala, ekonomiska och språkliga orättvisor leder till ojämlikt politiskt deltagande och till politisk utanförskap. Förverkligandet av de mänskliga rättigheterna är vik- tigt för enskilda människors makt över sina egna liv – egenmakt. Demokratin främjas genom att de mänskliga rättigheterna skyddas och stärks. Rätten till språket är en förutsättning för att människor ska kunna delta i de offentliga samtal där det framtida samhället utfor- mas. som jag nu lägger fram förslag som avser att stärka det svenska teckenspråkets ställning, vill jag understryka vikten av att den teckenspråkiga minoriteten i likhet med övriga språkliga minoriteter omfattas av de integrationspolitiska mål som antagits av riksdag. Dessa mål är lika rättigheter och möjligheter för alla oavsett etnisk, språklig och kulturell bakgrund, en sam- hällsgemenskap som är grundad på mångfald samt en samhällsut- veckling som kännetecknas av ömsesidig respekt och tolerans och som alla i vårt land ska vara delaktiga i och ansvariga för (prop. 1998/99:143). Det svenska teckenspråket och dess ställning är i grunden en fråga om den enskildes grundläggande rätt till ett språk för delak- tighet och jämlikhet med andra medborgare i samhället. I mina direktiv hänvisas till den nationella handlingsplanen för handikappolitiken. Viktiga mål i handlingsplanen är bl.a. ökad till- gänglighet och delaktighet. För att döva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade och vissa språkstörda är tillgången till information på teckenspråk och möjligheten att göra sig förstådda på tecken- språk en grundläggande förutsättning för tillgänglighet och delak- tighet. 2.1Ett samhälle för alla Det svenska samhället vilar på demokratins grund. Den innebär att alla människor har lika värde och lika rättigheter. Människors eko- nomiska och kulturella välfärd utgör grundläggande mål för den offentliga verksamheten. Det allmänna ska verka för att alla männi- skor ska kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället.1 För att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor krävs att barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder får möjligheter till ett så fullvärdigt liv som möjligt. Målet är att människor med funktionshinder ska ges samma möjligheter som andra att få växa upp tillsammans med sina föräldrar, erbjudas god barnomsorg och utbildning, ha ett förvärvs- arbete, ha en trygg bostad, kunna delta i olika kultur och fritidsak- tiviteter samt få den äldreomsorg som behövs (prop. 1999/2000:79). I liksom i övriga nordiska länder har handikappolitiken utvecklats från ett medicinskt synsätt, där tonvikten legat vid frågor om vård, behandling och träning, till en politisk fråga om rätten till delaktighet i det samhälle man tillhör (SOU 1999:21). Denna utveckling har medfört att personer med funktionshinder i en allt mer ökande omfattning har inkluderats i 1 1 kap. 2 § regeringsformen (1974:152). samma sammanhang som andra i samhället. Inriktningen är att per- soner med olika slag av funktionsnedsättningar ska ges lika möjlig- heter som andra människor i samhället och i samma sammanhang. En grundläggande förutsättning att uppnå detta är att det finns ett gemensamt språk som grund för ömsesidighet, gemenskap och del- aktighet(SOU 1982:19). Av två skäl har strävandena efter inkludering uppenbara be- gränsningar när man diskuterar teckenspråkigas rättigheter. För det första är döva och vissa som är dövblinda, vuxendöva, hörselska- dade eller språkstörda beroende av tecknat språk för sin kommuni- kation. Därmed kan inte deras behov inte tillgodoses i en miljö där möjligheterna till interaktion med andra förutsätter att man kan tillgodogöra sig talad information. För det andra har som ett av målen för den svenska språkpolitiken slagit fast rätten till modersmål. Begreppet modersmål innefattar också det som ibland kallas för förstaspråk eller primärspråk. I det perspekti- vet spelar det ingen roll om personer som är teckenspråkiga kan använda sig av annat språk än teckenspråk i sin kommunikation med andra. Teckenspråkiga har i likhet med andra med annat mo- dersmål än svenska, fått rätt att använda och utveckla sitt moders- mål. Denna rätt har de oavsett om de på grund av dövhet eller hör- selskada är att betrakta som funktionshindrade eller inte. Teckenspråkiga är en grupp vars behov inte kan tillgodoses ge- nom inkluderande insatser. För dessa utgör en teckenspråkig miljö i lägre åldrar och tillgång till tolk senare i livet en förutsättning för den gemenskap och delaktighet som är målet för samhällets handi- kappolitiska åtgärder. Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder utrycker i sitt slutbetänkande en stark oro över tendenser i riktning mot segregerade lösningar för barn med olika slag av funktionshinder i skolan. understryker ut- redningen: En teckenspråkig miljö är inte segregerande, tvärtom, den underlättar döva barns och ungdomars delaktighet i samhällslivet (SOU 1999:21 s. 128). 2.1.1Teckenspråkiga personer – döva, dövblinda, vuxendöva, hörselskadade och språkstörda Personer som är beroende av teckenspråk för sin kommunikation använder ofta begreppet döva om sig själva, men även personer som beskriver sig själva som dövblinda, hörselskadade eller vuxendöva kan vara lika beroende av teckenspråk för sin kommunikation som de som betecknar sig som döva. Detsamma gäller personer med fullgod hörsel men som på grund av språkstörning inte kan tillgo- dogöra sig talat språk och som därför är beroende av teckenspråk för sin kommunikation. I betänkandet har jag valt att använda beteckningen teckensprå- kiga om människor som med varierande grad av hörselnedsättning respektive språkstörning behöver teckenspråk för att uppnå fullgod interaktion med andra. På så sätt undviker jag att ständigt upprepa begreppen döva, dövblinda, vuxendöva, hörselskadade och språk- störda. Dessa begrepp refererar mera till funktionsnedsättning än de behov av språk som uppkommer till följd av en sådan. Endast då det gäller uppgifter som är relaterade till personens funktionshin- der kommer de ord som anger slag av funktionshinder att använ- das. I de fall jag i löpande text även inkluderat de som av annat skäl än funktionsnedsättning är beroende av teckenspråk för sin kom- munikation markeras detta genom att ordet teckenspråkiga skrivs kursivt. Det kan gälla barn respektive föräldrar till teckenspråkiga, personer som i sin yrkesverksamhet är beroende av teckenspråk för att kunna fullgöra sina arbetsuppgifter m.fl. I den språkpolitiska proposition som antogs av i decem- ber 2005 anges fyra mål för en nationell språkpolitik. Ett av dessa mål är att alla ska ha rätt till språk – att utveckla och tillägna sig det svenska språket, att utveckla och bruka det egna modersmålet och att få möjlighet att lära sig främmande språk. Medan omvärlden ser teckenspråkiga personer som är döva, döv- blinda, vuxendöva, hörselskadade eller språkstörda och som använ- der teckenspråk främst som människor med funktionshinder, defi- nierar de ofta sig själva som en språklig minoritet. Inte på grund av att de inte ser sin hörselskada eller språkstörning som ett funk- tionshinder utan därför att rätten till språket för döva, liksom för alla andra människor, är något mänskligt grundläggande. Det är genom språket vi människor förstår tillvaron, uttrycker våra tankar och känslor och samspelar med andra. Språket är också nyckeln till utbildning och en förutsättning att man ska kunna delta i det offentliga samtalet och hävda sin rätt. Men också vår identitet och självbild av är knuten till vårt språk. Språket är därmed något mera än enbart en kommunikationsmetod. En nedvärdering av nå- gons språk innebär därmed en nedvärdering av individen. En ned- värdering som är diskriminerande och som strider med grundläg- gande mänskliga värden (SOU 2002:27). För att uppnå de handikappolitiska målen för teckenspråkiga fordras att möjligheten till utbildning, information och övrigt sam- hällsstöd på teckenspråk säkerställs. Språkets betydelse för perso- ner som är döva har i bekräftats genom ställ- ningstagande 1981 att teckenspråk är dövas förstaspråk. Samma ståndpunkt återfinns också i de Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder full delaktighet och jäm- likhet som antogs av () 1993. I standard- reglerna ses dövas behov av teckenspråk som så grundläggande för deras möjligheter till delaktighet och gemenskap att betydelsen av det särskilt påtalas för två huvudområden – tillgänglighet respektive utbildning: Användandet av teckenspråk i undervisningen av döva barn, inom deras familjer och i samhället i övrigt bör övervägas. Teckenspråks- tolkar bör också finnas tillgängliga för att underlätta kommunikation mellan döva människor och andra.2 Döva och dövblinda har speciella behov av kommunikation och där- för kan deras utbildning tillgodoses bättre i specialskolor eller speci- alklasser eller i speciella enheter i vanliga skolor. Särskilt i början av utbildningen behöver särskild omsorg ägnas åt undervisningsmetoder som ska resultera i att döva eller dövblinda ska kunna kommunicera effektivt och bli så självständiga som möjligt.3 Språket är människans redskap för interaktion med andra männi- skor. Språket är också det sociala kitt genom vilket människor in- kluderas socialt och kulturellt i samhället. Språk kan därför aldrig relateras till grad av hörselnedsättning uppmätt i dBA eller till nå- got annat mått på vad som anses vara normal funktion. 2Regel 5 Tillgänglighet – b) Tillgång till information och möjlighet till kommunikation - punkt 7. 3Regel 6 Utbildning, punkt 9. sett vilket och oavsett om det är talat eller tecknat, är något som var och en väljer utifrån sina behov och utifrån de krav som olika situationer ställer på en fullgod språklig interaktion. 2.2Hörhjälpmedel kan inte ersätta teckenspråk I takt med att den medicinsk-tekniska utvecklingen gett upphov till allt bättre hörhjälpmedel har förväntningar väckts att hjälpmedlen i ökad omfattning ska kunna kompensera funktionsnedsättningar i form av skador på hörselsinnet. För människor som mist sin hörsel eller fått den nedsatt till följd av skada eller sjukdom innebär en hörapparat en fortsatt tillgång till talat språket och till interaktion med andra. Men för döva som aldrig hört talat språk fyller inte en hörapparat samma funktion, eftersom den avser kompensera för en förmåga som inte funnits. Trots detta har det funnits förväntningar på att man med hjälp av förstärkning skulle kunna träna döva att tillägna sig talat språk och därigenom minska antalet personer som behöver teckenspråk. Dessa förväntningar tolkas av döva som att de anses vara defekta och därmed sämre än andra människor. Och detta är en tolkning som döva och deras närstående gång på gång får bekräftad. Såväl dövstumsutredning som den utredning om det döva barnets språk- och talutveckling som lämnade sitt betänkande 1955 uttrycker sådana förhoppningar. Den senare utredningen be- skriver denna förhoppning i sitt betänkande på följande sätt: På grund av läkarvetenskapens stora framsteg på hörselvårdens område kunde man ha anledning att förvänta en säker nedgång i antalet döva barn (SOU 1955:20, s. 11). konstaterar utredningen att den analys av frekvensen döva barn som utredningen gjort och jämfört med de resultat som redovisats av utredning inte uppvisar en förväntad sådan nedgång av antalet döva barn. Bakom förhoppningarna om en förväntad nedgång av antalet döva barn fanns en föreställning hos läkare och andra i dåtidens samhälle om konsekvenser av att inte höra och om vad som är bäst är för döva. Föreställningar som uttrycks på följande sätt i utred- ningens betänkande: Av alla defekter, med undantag av de rent själsliga, är dövheten den mest ödesdigra för den personliga utvecklingen (ibid. s.8). utebliven talförmåga utgör ett handikapp av ofantliga mått. Det hörande barnet lär sig tala till synes utan ansträngningar och utan direkta åtgärder från omgivningens sida. Det döva barnet däremot förblir stumt, så länge det ej får direkt vägledning och hjälp att tillägna sig talspråket.// För det döva barnet är språket det verkliga problemet. Avsaknaden av språk hämmar inte bara barnets intellektuella utan även dess sociala och emotionella utveckling (ibid. s. 9). Citaten ovan speglar ett starkt paternalistiskt förhållningssätt4 till människor som är döva. Genom att dövhet anses som ödesdigert för den personliga utvecklingen görs det döva barnet till objekt. Objekt som genom träning ska tillägna sig talat språk för att inte hämmas intellektuellt, socialt och emotionellt. Med språk avser ovan citerade utredning enbart talat språk. Användning av tecken- språk avråder utredningen från eftersom detta, enligt utredningen, utövar ett starkt hämmande inflytanden när barnet ska lära sig tala (ibid. s. 36). Den syn på dövhet, på döva och på teckenspråk som uttrycktes av utredning upplevdes av teckenspråkiga som kränkande och som en nedvärdering av dem som människor. En kränkning som fortfarande finns hos personer som till följd av den tidens förvänt- ningar anser sig ha blivit berövade sitt språk och sina möjligheter till interaktion med andra under en lång följd av år. Denna kränk- ning kommer till uttryck i dövas starka markering av sig själva som en språklig minoritet som man är väl medveten om de behov av samhällsstöd som funktionsnedsättningen medför. Den attityd till människor som på olika sätt avviker från det som anses normalt och till den nedvärdering av språk som döva har ut- satts för, är inte på något sätt unikt. Samma slag av attityder och samma slag av nedvärdering av språket har även finskspråkiga och samer i utsatts för och i likartade situationer (SOU 2005:40). Skillnaden är att dessa kunnat tillägna sig och använda sig av svenska språket i diskussioner med andra som ett medel för att hävda sina rättigheter, medan döva här inte haft motsvarande möjligheter på grund av sin funktionsnedsättning. 4 Paternalism översätts vanligen med förmyndartänknade. Man skiljer mellan stark respektive svag paternalism. Stark paternalism är att hindra någon eller att avstå från att informera om olika alternativ och enbart förorda ett sådant. Svag paternalism kan beskrivas som att begränsa någons handlingsfrihet, när dennes handlingar inte är autonomt valda utifrån personens egna preferenser, normer och värderingar eller när personen saknar information eller kompetens till ett autonomt val. 2.2.1Cochleaimplantat återställer inte hörseln Utvecklandet av ny hörselteknik i form av cochleaimplantat (CI) skapade nya förväntningar såväl i samhället i stort som hos föräldrar till döva och hörselskadade barn och deras närstående. De hörapparater som funnits, utvecklats och förfinats har haft till uppgift att förstärka ljud medan ett CI skapar en typ av artificiell hörsel. CI är ett inopererat tekniskt hjälpmedel som stimulerar hörselnerven. Ett CI gör att en döv eller gravt hör- selskadad person kan uppfatta ljud, men det återställer inte hörseln. Historiken bakom tillkomsten av CI påminner starkt om den som ligger bakom tillkomsten av andra hörseltekniska hjälpmedel. Intresset är att finna ett botemedel mot dövhet (2/2004). Den första CI-operationen genomfördes i . 1985 godkändes metoden i för vuxna. opererades det första barnet. erkändes metoden i för barn i åldrarna 2–. I genomfördes den första CI operationen på barn 1990 och fram tills har över 350 barn opererats. I kom förväntningarna på denna nya metod delvis att ges uttryck likartade de som återgivits ovan. Olika uppfattningar kom att ställas mot varandra. Å ena sidan av läkare och föräldrar som såg CI som en ny möjlighet för CI-opererade barn att utveckla talat språk. Å andra sidan av språkforskare och av företrädare för dövas och hörselskadades intresseorganisationer som framhöll betydelsen av tvåspråkighet även för de barn som genom implantat gavs möj- lighet till artificiell hörsel. Effekterna av CI för döva barns språkutveckling har följts upp i flera olika sammanhang och i olika studier. () har redovisat en utvär- dering av nyttan av bilaterala cochleaimplantat (CI) hos barn.5 I utvärderingen understryker SBU: Det är viktigt att kunskap i teckenspråk upprätthålls hos barnet och dess omgivning, eftersom resultaten av implantation varierar mellan individer och då det ibland finns situationer där man inte kan använda implantatet (exempelvis när man badar eller vid tekniskt fel). De språkvetenskapliga studier som har utförts i av barn med CI och deras språkutveckling pekar samstämmigt på betydel- sen av att dessa barn ges tillgång till teckenspråk för sin språkut- 5 Bilaterala implantat avser ett implantat i vardera örat. som SBU i sin redovisning påtalar att den ve- tenskapliga dokumentation man funnit om patientnyttan av bilate- rala CI hos barn är otillräcklig. SBU understryker att det är viktigt att varje barn bedöms individuellt och får tillgång till de kommuni- kationsmetoder (teckenspråk, talat språk, taktil kommunikation osv.) som bedöms lämpliga utifrån barnets behov och föräldrarnas önskemål. Det viktigaste enligt SBU är att barnet har en funge- rande kommunikation och att förutsättningar till en adekvat språk- utveckling ges (SBU 2006). 2.2.2Snabbare och lättare att kommunicera med teckenspråk Allt fler ungdomar med hörselskada som lärt sig teckenspråk vill ha teckenspråkstolk vid högre studier, De väljer alltså teckenspråk, när de har möjlighet till det.