sou · GUB378 · 2007-01-01 00:00:00 — Med andra ord erkänner inte de rättigheterna till hälsa som en person borde ha enligt och de som undertecknat. Ministrarnas uttalande ovan stämmer väl överens med vad MSF:s studie beskriver. Alltså kan man i denna fråga dra en tydlig parallell mellan det politiska ställningstagandet och den faktiska situationen. Situationen visar att rätten till hälsa för irreguljära immigranter verkar ha reducerats till en medborgerlig rättighet snarare än en mänsklig rättighet. I en allt mer global värld får en sådan hållning konsekvenser långt bortom gränser. När inte lever upp till den högsta standarden – vilket förväntas av ett land som ofta självt i internationell jämförelse värnat om att hålla den mänsk- liga rättighetsflaggan högt – underminerar dessa värderingar internationellt. Vilka signaler sänder i ett europeiskt sam- manhang, då många andra EU-länder brottas med samma ambiva- lens till att ge irreguljära immigranter och andra icke-medborgare tillgång till vård? hållning inte verkar röra sig om ekonomi eller resurser, utan om en principsak. Om detta skriver : As I understand it, the Government does not take the position that the estimated cost of extending the same services on the same basis to residents, asylum seekers and undocumented individuals would be prohibitively expensive. As I understand it, its position is not driven by cost. (Hunt, 2006) Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården Om förståelse av situationen är riktig är det än mer brådskande – och fullt möjligt – att utan dröjsmål ändra regler och vårddirektiv eftersom det visar att situationen inte är ohanterbar. En frågeställning som onekligen bör ställas är om den restriktiva hållningen till vård för irreguljära immigranter i indirekt är ett sätt att försöka reglera invandringen? anser att irreguljära immigranter är, med den italienska filosofen ord, vår samtids homo sacer (Khosravi, 2006). Termen homo sacer kommer från den romerska lagen och beskriver den som har fråntagits sitt medlemskap i sam- hället och därmed berövats sina rättigheter. Irreguljära immigranter i saknar tillgång till vård. De är en av samhällets absolut mest utsatta grupper, men påläggs ändå en orimlig ansvarsbörda att behöva konfrontera systemets inneboende ovilja för att få vård. Vården bör utgå från att inkludera snarare än exkludera och utgå från individens rätt till hälsa snarare än statens ovilja att utveckla välfärdsmodellen. En oroande tendens som bör lyftas fram är att ytterligare kate- gorisera inom gruppen irreguljära immigranter. har bara barn som tidigare omfattats av LMA (SFS 1994: 137) tillgång till samma vård som svenska barn. Medvetenheten inom vården om denna skillnad verkade tidigare inte vara stor men denna okunskap håller på att förändras, vilket leder till att vissa barn inte får någon vård10 (se exempelvis del 4 med det 17-åriga gravida barnet som nekades mödravård). Det är viktigt att ett nytt regelverk som ger irreguljära immigranter rätt till vård inte skiljer mellan de som varit inne eller utanför en asylprocess. Var står frågan ? anser sålunda att det inte är statens ansvar att subventionera vården för irreguljära immigranter. Landstingen anser däremot tvärtom att flyktingpolitiken är en statlig fråga. Staten bör därför svara för vårdkostnaderna också för vuxna gömda i likhet med gömda barn. (SKL, 2005) 10 Detta enligt Röda Korsets sjukvårdsförmedlare , som med sin erfarenhet både från MSF och Röda Korset är en av de personer i med störst erfarenhet av att träffa irreguljära immigranter som söker vård. Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården Likaså anser de frivilligorganisationer som stått för en stor del av vården11 åt irreguljära immigranter att ansvaret för att gömda ska få den vård de är i behov av bör inte vila på ett antal frivilligorganisationer (m.fl., öppet brev, 2005). Regeringen vill gå ännu ett steg längre: den föreslår i en promemo- ria från (UD, 2005) lagändringar rörande hälso- och sjukvård samt tandvård för asylsökande m.fl. som i princip skulle översätta praxis till lag. Vuxna irreguljära immi- granter nämns överhuvudtaget inte i förslaget, vilket därför skulle medfölja en cementering av den otydlighet, exkludering och diskri- minering vi ser . Flera olika förbund och frivilligorganisationer har reagerat starkt på promemorian: Förbundet är (däremot) djupt bekymrat över den vårdnivå som kommer att erbjudas så kallade gömda vuxna. (, 2005) Vård på lika villkor och vård efter behov har länge utgjort grunden för svensk hälso- och sjukvård. Detta återspeglas på intet vis i det nuvarande lagförslaget. Lagförslaget slår fast att man i kan särbehandla vissa grupper av vårdsökande människor, vilket vi kraftfullt invänder oss mot. (, 2005) Enligt SRK måste människor som har sökt sin tillflykt i vårt land undan krig, förföljelse m.m. ha rätt till samma hälso- och sjukvård som alla andra. I den mån inskränkningar kan behövas bör i stället undantagen definieras. För dem som är verksamma i vården och möter de vårdbehövande måste den medicinska etikens mest grundläggande princip om alla människors rätt till vård efter behov vara styrande. (Svenska Röda Korset, 2005) Att arbeta utifrån den enskilde patientens bästa är ett så självklart fundament för sjukvården att vi tar det för givet både som professionella och som patienter... Det kan inte vara vårdpersonalens uppgift att planera vårdinsatser efter ett annat kategoritänkande än det som utgår från patientens behov. (m.fl., 2005) Vi ser en situation där regeringens ambition om en tydlig hållning gentemot irreguljära immigranter överordnas medicinsk konsekvensbedömning, folkhälsoperspektiv, smittskyddsperspek- tiv, för att inte nämna rättighetsperspektivet på hälsa, ty inget av 11 I : Röda Korset och Läkare i Världen (MDM); i : ; i : ; i : . Anm: () överlämnade sin sjukvårdsförmedling till Röda Korset . Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården detta diskuteras överhuvudtaget i promemorian. Vården av irregul- jära immigranter i styrs inte av hälso- och sjuk- vårdslagen, etiska regler eller mänskliga rättig- heter utan av en högst medveten politisk ovilja att erkänna dessa människor som en patientgrupp. har ansvariga inom vården inte opponerat sig utan verkar följa politiska beslut. MSF erfor detta efter att ha tagit flertalet initiativ att diskutera praxis med olika vårdinrättningar , utan resultat till förändring. har det dock börjat ske en positiv förändring i : i har beslutat att gömda flyktingar och andra personer utan avtal eller försäkring skall erhålla akut och annan nödvändig vård vid , oavsett betalningsförmåga . Vidare har ett antal etikseminarier för berörd personal bokats in på sjukhusledningens uppdrag, vilket visar på en tydlig intention att förankra beslutet i verkligheten. (Sahlgrenska, 2006). Brist på subventionerad vård och mediciner för irreguljära immi- granter är en allvarlig fråga för dessa individer och en etisk fråga för samhället i stort. Detta gäller inte bara de som tidigare sökt asyl utan irreguljära immigranter i stort. Tillgången till vård skulle kunna förbättras avsevärt om det fanns ett regelverk som ersatte vårdinrättningar som behandlat irreguljära immigranter. Artikeln lyfter fram att detta i sig även skulle minska irreguljära immi- granters rädsla att söka vård eftersom de inte längre skulle bli stigmatiserade och diskriminerade i samma grad genom särbehand- ling. Problemet är alltså i första hand politiskt. Denna fråga har redan diskuterats länge (, 1996) och medvetenheten finns, men finns den politiska viljan att se till människors lika värde? Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården Att regeringen erkänner irreguljära immigranters rätt till hälsa i enlighet med de olika mänskliga rättighetskonventionerna. Att staten ersätter vårdinrättningar som behandlat irreguljära immigranter. Att irreguljära immigranter får tillgång till subventionerade mediciner. Att fler ansvariga inom sjukvården tar en egen ställning i en så uppenbart etisk fråga. Vi lever i en värld där utvecklingen går rasande snabbt inom alla områden och globaliseringen i ett ekonomiskt, kulturellt och poli- tiskt avseende är en realitet. Irreguljär migration kan och bör inte ses som ett fenomen frånskiljt denna utveckling. Vård för irregul- jära immigranter handlar därför både om globala såväl som natio- nella ställningstaganden. Vem kan föreställa sig hur världen kommer att se ut om bara ? Vi lever i en unik tid där praktiska lösningar finns på några av mänsklighetens största problem: fattigdom, brist på mat och vissa dödliga sjukdomar. räcker det inte att teoretiskt beskriva lösningar på problem. Den amerikanske filoso- fen skriver följande: The practical solutions that we need to find to address the very real problems that were facing, climate change among the most important, have to be based upon a shift in consciousness itself. Its just not going to happen any other way. (, 2005) Visst färgas vårt medvetande och människosyn av otaliga faktorer, inklusive samhällets strukturella uppbyggnad. Har vi inte redan erkänt allas lika värde? På vilka grunder bygger vi ett samhälle där detta förnekas? Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården , m.fl. (2005) Nytt lagförslag strider mot mänskliga rättigheter och läkaretiska regler. 2005; 38: 2 676–2 677. Buber, (1971) I and Thou. , (2000) Embracing Heaven and Earth. Lenox, : Moksha Press. , (2005) Quote of the Week: Enlightened Activism. . /quote/ : Artikel 12 av den Internationella konventionen om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter (FN 1966) tillsammans med Artikel 25 av den Allmänna förklaringen om de mänskliga rättigheterna (FN 1948), Artikel 5 av den Internationella konventionen om avskaffande av alla former av rasdiskriminering (FN 1965), Artikel 12 av den Inter- nationella konventionen om avskaffande av all slags diskrimi- nering av kvinnor (FN 1979) samt Artikel 24 av Konventio- nen om barnets rättigheter (FN 1989). , (2003) Asylsökande och flyktingar bör ha samma rätt till sjukvård som bofasta. 2003; 1–2: s. 66–67. , (2006) Jag har inte sanningen, jag söker den. Hammarsköld, Dag (1963/1999) Vägmärken. Hunt, (FN:s särskilde rapportör för rätt till hälsa): press conference revised remarks. 19 January 2006. , (2005) Läkaretiken och de apatiska flykting- barnen. 2005; 26–27: s. 1960–1961. Läkare mot AIDS (2005): Remissvar till promemoria angående förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asyl- sökande m.fl. (Yttrande över promemoria från Utrikesde- partementet), . (2005) Gömda i . Utestängda från hälso- och sjukvård. m.fl. (2005) Öppet brev till vård- och äldreomsorgsminister från fyra frivilligorga- nisationer. (, Läkare i Världen, och ). Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården (2005): Remissvar till promemoria angående förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asyl- sökande m.fl. (Yttrande över promemoria från Utrikesde- partementet), . ledare: skall få vård. 1996; 34: s. 2 793. Parloff, MB, , och . (1954) Comfort, effectiveness, and self-awareness as criteria for improvement in psychotherapy. 1954; 3: s. 343–351. /Layer3.asp?page_id=10 PICUM (Platform for International Cooperation on Undocumented Migrants) Samtal med director . Romero-Ortuño, Román (2004) Access to health care for illegal immigrants in the EU: should we be concerned? i 2004; 11: s. 245–272. (2005): Remissvar till promemoria angå- ende förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asylsökande m.fl. (Yttrande över promemoria från Utrikes- departementet), . (2006): Tjänsteutlåtande: Hälso- och sjukvård för gömda . Styrelsen för tog enhälligt beslut enligt detta (Presschef , ). SFS 1980: 100, Sekretesslag. SFS 1982: 763, Hälso- och sjukvårdslag. SFS 1994: 137, Lag om mottagande av asylsökande m.fl. SFS 1998: 531, Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. (2005): Brev till MSF som svar på fråga om hälso- och sjukvård för asylsökande och gömda personer. (Ref. S2005/7077/HS). SOU 2006:37 Om välfärdens gränser och det villkorade medborgar- skapet. Khosravi , Territorialiserad mänsklighet: irreguljära immigranter och det nakna livet. Svenska Röda Korset (2005): Remissvar till promemoria angående förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asyl- sökande m.fl. (Yttrande över promemoria från Utrikesde- partementet), . Irreguljära immigranter – osynliggjorda och diskriminerade inom sjukvården Kommuner och Landsting (2005) Sjukvård åt gömda flyktingar. Webbnyhet . /artikel.asp?A =19024&C=4799 , (2004) Överens- kommelse mellan staten och om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. Se exempel: /index.jsp?swedish/press/dokum ent/overenshalsovard.html (2005) Förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asylsökande m.fl. (promemoria upprättad inom Utrikesdepatementet, ). (2005): Remissvar till promemoria angående förslag till lag om hälso- och sjukvård samt tandvård för asylsökande m.fl. (Yttrande över promemoria från Utrikesdeparte- mentet), . , (2000) A Brief History of Everything. : Shambhala Publications. 6Att ha rätt till vård att få tillgång till vård Vård av asylsökande barn med uppgivenhetssymtom1 En tioårig pojke från kom med sin familj till 2002. Familjen hade flytt undan myndigheternas förföljelse, vilka kulmine- rande i dygnslångt övergrepp och misshandel av modern i barnens åsyn. Familjens hund dödades och farmodern misshandlades till med- vetslöshet. Familjen har varit i sedan ett drygt år och söker asyl. De har flyttat mellan två flyktingförläggningar och är nu innebo- ende hos landsmän i . Ärendet är under primärhandläggning vid . Pojken hade en svår infektion och har haft ner- vösa symtom i hemlandet men varit en duktig pojke i skolan och lydig och väluppfostrad. Modern vårdades i hemlandet för nervösa besvär vid psykiatriskt sjukhus. Familjen har tidigare levt under väl- ordnade sociala förhållanden. efter ankomsten till får pojken utbrott av ångest och rädsla, enures och talar om att han vill dö. Familjen har sökt hjälp hos BUP och har varit intagen på en av social- tjänstens institutioner p.g.a. omsorgssvikt och psykiatriska symtom hos modern (depression)och pojken. Lillasystern har varit påfallande opåverkad . Fadern är tyngd av skuld för han försatt sin familj i denna situation och föräldrarna är inbördes i en tyst konflikt. Relationen mellan modern och pojken är mycket tät och hon vägrar lämna pojken ens .– En ökande passivitet dominerar familjen och pojken utvecklar då relativt snabbt massiva funktions- bortfall, blir mutistisk och lägger sig i sängen och slutar kontakta och röra sig och äta och drick; kissar på sig. Han får nattliga ångestattacker då han skriker (mardrömmar). Familjen ges ökat stöd genom sjukhus- klinikens mellanvård vilket dock inte påverkar situationen och det blir 1 En belysning av behandlingens utformning utifrån erfarenheten vid Barnavdelningen , . Föreliggande uppsats innehåller en presentation av en forskningsrapport (Research Report No 23, Dept of Woman and Child Health, Child and Adolescent Psychiatric Unit, ISSN 1403-607X, , 2006) som är kompletterad med material, observationer och diskussioner kring aspekter relaterade till uppdraget för SOU utredningen om makt, integration och strukturell diskriminering. Rapporten kan rekvireras gratis från Med. , och Barns Hälsa, Barn- och ungdomspsykiatriska enheten, KI, i , 171 76 . Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med nödvändig att upprepade gånger ge pojken intravenös uppvätskning vid den barnmedicinska kliniken och sondmatning. Pojken tas då in vid barnpsykavdelning tillsammans med sina föräldrar och lillasyster. Familjen behandlas i heldygnsvård i fyra månade erhåller modern vuxenpsykiatrisk kontakt och psykoterapi. Upprepade somatisk undersökningar av pojken visar ej några bakom- liggande medicinska orsaker till symtombilden, som utöver det dval- liknade tillståndet med nattliga ångestattacker också visar subfebrili- tet, svettningar och långa perioder med hjärtklappning. Föräldrarna kan ta över omvårdnaden och sondmatningen. Familjen erhåller Per- manent uppehållstillstånd (PUT) på humanitära skäl p.g.a. pojkens sjukdomstillstånd efter tre månades vård på avdelningen. Pojken åter- erövrar under den psykiatriska behandlingen långsamt sin aktivitet och funktioner, och efter PUT kan sonden dras och vården kan överföras till dagvård. Pojken är då fortfarande mutistisk och har ång- est och aggressionsattacker. Hans tillstånd normaliseras . (Anteckningar ur en patient journal. Detaljuppgifter är ändrade) FN:s Special Rapporteur on the right to health besökte i janu- ari 2006 och skriver: ... I hope the (Swedish) Government will reconsider its position with a view to offering all asylum seeker the same care, on the same basis, as Swedish residents. some remarks about those children, associated with the asylum process, who experience severe withdrawal symptoms. At this point I only wish to emphasise that the human rights principle of the best interest of the child, which is enshrined in the Convention on the Rights of the Child, must guide all decision-making that impacts upon well-being of these extremely vulnerable children. (, 2006)2 Ett stort antal barn i har utvecklat uppgivenhet och funk- tionsbortfall som ej förklaras av bakomliggande somatisk sjukdom. Det är barn från familjer som flytt undan svåra umbäranden och 2 FN:s rapportör informerades om situationen i vid sitt besök . Han önskade träffa en familj och mötte en tioårig pojke med uppgivenhetssymtom – rullstolsbunden, kontaktlös, och utan mimik, tal eller blick – och symtomen bestod drygt efter det familjen fått PUT. Familjen hade flytt efter svåra våldshandlingar och tillbringat år i asylprocessen och fått avslag. De erhöll PUT under den upplättande situatio- nen . Pojken har inte kunnat vårdas i enlighet med sitt faktiska. FN-tjänstemannen träffade också den nationella samordnaren och hennes fors- kare och skrev sedan den kommentar som inleder denna uppsats. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med hot i centralasiatiska f.d. sovjetrepubliker och och som söker asyl i (, 2004 a och b; , 2004; SOU 2005:2). Barnen med uppgivenhetssymtom – de apatiska barnen3 – har mycket varierande svåra symtom: från uppgivenhet, passivitet, mutism och anorexi till livshotande stuporösa tillstånd (depressiv devitalisering) med totalt bortfall av kontaktbarhet och muskelto- nus, oförmåga att nutriera sig och inkontinens; en del av de svårast sjuka har också attacker av svår ångest och vägran och sekundära kroppsliga symtom. Sjukdomsbilden framgår av de kliniska bedömningskriterierna och observationerna redovisade i tabell 2 och 1.4 Tillståndet har uppfattats på mycket olika vis. På den barnpsyki- atriska avdelningen har vi mot bakgrunden av internatio- nell forskning sett det hela som en variant av pervasive refusal syndrome (PRS). PRS är ett sällsynt livshotande stresstillstånd av typen depressive withdrawal som blivit bestående hos psykiskt sår- bara barn som lever i en atmosfär av hopplöshet, hjälplöshet och oförutsägbarhet (Lask, 2004; Lyngå v F, 2005; m.fl., 2006; , 1962; , 2005 b; , 2006). Ännu finns i inga generellt accepterade diagnoskriterier eller behandlingsrekommendationer som tillfredsställande täcker hela symtombilden och vårdbehoven; inte heller finns några rekommenderade utrednings- eller vårdprogram eller gemensamma normer för redovisning av vårdresultat trots att situationen varit mycket uppmärksammad . Möjligheter att jämföra olika patientgrupper och vårdformer på ett vetenskapligt vis före- ligger därför inte. Regeringen initierade 2004 en nationell översyn av det då väx- ande problemet med asylbarn som utvecklade uppgivenhetssym- tom och ansvaret för detta gavs åt UD/migrationsminister ; alltså inte till vilket annars är naturligt när problemet är ett ohälsotillstånd. En nationell samord- nare utsågs med uppdrag att framförallt kartlägga förekomsten, samordna befintlig kunskap och åtgärdsansatser främst i ett före- byggande perspektiv (Utrikesdepartements rapport 2005:1). 3De apatiska barnen är en samlande benämning som vanligen används för hela gruppen asylsökande barn med inbördes olika nivåer av uppgivenhetstillstånd. Själva tillståndet har benämnts uppgivenhetssymtom, uppgivenhetssyndrom, depressiv devitalisering,, genomgri- pande vägranssyndrom m.m. 4Då de kliniska beskrivningarna i denna uppsats blir summariska hänvisas till refererade artiklar: 2004 a och b, 2005 b och d. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Valet att politisera problematiken har i hög grad påverkat kun- skapsutvecklingen och vården då fokus därmed inte lades på de barnmedicinska, barnpsykologiska och barnpsykiatriska aspekterna av problemet. (2005 f och g) Översynen har resulterat i två övergripande rapporter – en och en (Utrikesdepartements rapport 2005:1 och 2005:2 samt SOU 2006:49) och har identifierat drygt fyra hundra barn med mycket olika grad av uppgivenhetssymtom genom en rikstäckande enkätundersökning (Utrikesdepartements rapport 2005:1 och 2). Det stora flertalet av dessa hundratals barn har ännu inte rapporterats i detalj och följts upp, varför deras fak- tiska kliniska tillstånd och sjukdomsutveckling inte är tillfredsstäl- lande klarlagda (se vidare nedan). Kliniska sammanställningar av merparten av barnen föreligger inte. Den här uppsatsen avser att belysa betydelsen av behandlingens utformning och innehåll i vården av de asylsökande barnen med uppgivenhetssymtom. Utgångspunkten här är de observationer och data från den enhetligt bedömda och behandlade gruppen barn som har vårdats vid Barn- och ungdomspsykiatriska avdelningen Euge- nia, KS, BUP kliniken i . (, 2006). Den studien refereras i avsnitt I–III. I Appendix 2 redovisas delar från forskningsrapporten om Eugeniavården i detalj (, 2006). Detta för att ge ett konkret förslag till undersökning och redovis- ning. Därpå följer en diskussion av samhällets syn på de asylsökande barnen med uppgivenhetssymtom i relation till resultaten från Eugeniastudien. Tjugofem barn med uppgivenhetssymtom – från tjugofem familjer – har remitterats till Barnavdelningen Euge- nia, , BUP-kliniken . Avdel- ningen var enda kvarvarande barnpsykiatriska enhet med dygnetruntvård för barn 0–. Barnen i Eugeniastudien har samma allmänna bakgrundskaraktäristika som barnen i den natio- nella översynen och utgör av av landets hela grupp av barn med uppgivenhetssymtom. Bakgrundsdata, observationer och kliniska data redovisas i tabell 1 och 2. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med porterats i flera artiklar och sammanställningar (, 2004 , 2005 och 2006). Alla familjerna är asylsökande och kommer huvudsakligen från centralasiatiska f.d. sovjetrepubliker. De flesta tillhör en etnisk minoritets (uigurer), de sjuka barnen är oftast äldsta barnen och mellan sju till och det är lika många flickor som pojkar. Inga ensamkommande barn finns i gruppen. De flesta har haft störningar som signalerar sårbarhet tidigare i livet. De flesta hade haft traumatiska upplevelser (bevittnat våld och övergrepp m. i samband med händelserna som motiverade familjens flykt från hemlandet. Alla barnen har haft svåra barnpsykiatriska symtom med suicidalt inslag i innan de insjuknade i uppgivenhetssymtomen och c:a hälften insjuknade innan familjen fått något avslag på sin asylansökan. Det förelåg svår psykisk ohälsa hos de flesta av mödrarna som förklarade en påtaglig omsorgssvikt. Familjeatmosfären präglades av hopplöshet, hjälplöshet och osä- kerhet i tidsperspektiven. I de flesta familjerna förelåg en mycket tät relation mellan modern och det sjuka barnet. Tillfrisknandet var relaterat till trygganden av livssituationen för familjen.