sou · GUB3110 · 2007-01-01 00:00:00 — också nödvändigt att lagen kompletteras med föreskrifter och allmänna råd som stöd för den vårdande personalen. Jag anser också att lagen bör utvärderas . Lagen ska reglera svåra och känsliga frågor som har stor betydelse för de berörda personernas livskvalitet och dess effekter kan i många avseenden vara svåra att förutse. Min bedömning är att är lagom för att ge lagen och föreskrifterna rimliga förutsättningar att få genomslag. Så har man gjort både i och . I den norska lagen stadgades dessutom att ansvarigt departement skulle utse en rådgivande grupp med experter som skulle följa hur lagen används och värdera praxis i förhållande till frågor om rättssäkerhet och verksamhetsutveckling. Enligt mitt förslag bör en liknande grupp inrättas även i . 11.4Lagen ska omfatta personer med nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom Lagen ska omfatta personer med nedsatt beslutsförmåga på grund av demenssjukdom. Med att en person har nedsatt beslutsförmåga avses i detta betänkande att denne saknar förmåga att lämna ett grundat ställningstagande till den tvångs- och begränsningsåtgärd som bedöms nödvändig för en ändamålsenlig och säker omsorg. Frågor om vilken läkar- och annan medicinsk kompetens som ska krävas för att fastställa att en person uppfyller kriterierna för att ingå i lagens personkrets får regleras av i föreskrifter. I direktiven anges, som framgått i kapitel 4, att mina förslag i första hand ska avse äldre personer som har nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom, men att jag också ska överväga om det finns personer med nedsatt beslutsförmåga på grund av andra sjuk- domar eller skador som bör inkluderas. En första fråga när personkretsen ska preciseras är därför vad som ska avses med att en person har nedsatt beslutsförmåga. Mitt förslag är att beslutsförmågan ska bedömas i relation till förmågan hos en person, för vilken en tvångs- eller begränsningsåtgärd enligt lagen övervägs, att tillgodogöra sig information om åtgärden och Allmänna överväganden och förslag om innehåll självständigt överväga vilka konsekvenser ett beslut om åtgärden skulle få. Om dessa förmågor saknas anser jag att personen har nedsatt beslutsförmåga. Denna precisering överensstämmer med förmynderskapsutredningens diskussion (avsnitt 1.5) om kriterier för att besluta om nedsatt beslutsförmåga. En andra fråga gäller om personer med nedsatt beslutsförmåga till följd av andra orsaker än demenssjukdom ska omfattas av mina förslag. Jag noterar att socialberedningen i sitt lagförslag begränsade sig till personer med demenssjukdom samt utvecklingsstörning. För- mynderskapsutredningen föreslår en vidare personkrets för sin lag och inräknar också personer med tillfälligt nedsatt beslutsförmåga som får vård och behandling inom sjukvården. Men förmynder- skapsutredningen hade andra direktiv och delvis andra utgångspunkter. I såväl som regleras, som framgått, tvångsinsatser för utvecklingsstörda i särskilda lagar och i regleras tvångsinsatser för personer med demenssjukdom och personer med utvecklingsstörning i samma lag. I har regeringen liksom de flesta remissinstanser, föreslagitTPF4FPT att lagstiftningen för dessa grup- per bör göras gemensam. Mina direktiv är att i första hand överväga lagstiftning för perso- ner med nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom. Jag har förståelse för att denna avgränsning görs av praktiska skäl och bedömer att den är nödvändig i förhållande till den tid och övriga resurser som jag förfogar över för att fullgöra uppdraget. Men jag är övertygad om att det behövs lagregler som omfattar alla grupper med nedsatt besluts- förmåga inom sjukvård och socialtjänst och som så långt möjligt är neutrala till funktionshinder, diagnos, huvudman, lagområde och driftsform. En begränsning till enbart personer med demens- sjukdom kommer att innebära etiska, rättsliga och organisatoriska avgränsningsproblem i praxis framför allt i förhållande till personer med utvecklingsstörning och förvärvad hjärnskada som ingår i LSS personkrets. Inom dessa grupper finns med all säkerhet personer med nedsatt beslutsförmåga och liknande problematik och beteende som personer med demenssjukdom, och därmed med liknande behov av en lagreglering av tvångs- och begränsnings- åtgärder som skydd mot skador av olika slag. 4TP PT Ot.prop nr 55/2002–2003 s. 20. Allmänna överväganden och förslag om innehåll heller knivskarpa utan överlappar varandra. Så t.ex. utvecklar många personer med Downs syndrom senare i livet Alzheimers sjukdom, som ju är den vanligaste demenssjukdomen. Skulle även personer med utvecklingsstörning och förvärvad hjärnskada tas med i personkretsen försvåras och förlängs utred- ningsprocessen. Svensk handikappolitik har under mycket starkt betonat normaliseringsprincipen och att personer med funktionshinder ska kunna leva som andra, vilket har manifesterat sig i tillkomsten av LSS och assistans- reformen. Diskussioner om nödvändigt tvång har passat dåligt in i denna utveckling. Den svenska handikapprörelsen kritiserade också den norska tvångslagstiftningen för personer med utvecklings- störning när den komTPF5FPT. Det krävs därför, enligt min bedömning, mer kunskap om berörda målgrupper och deras förutsättningar samt diskussioner med brukare, närstående, personal och vård- givare om värderingar och etik liksom om praktiska detaljer innan personer med utvecklingsstörning kan inkluderas i en tvångslag- stiftning. Jag föreslår därför att lagreglerna om tvångs- och begränsnings- åtgärder i ett första skede begränsas till att omfatta personer med nedsatt beslutsförmåga på grund av demenssjukdom. Frågan om att utöka personkretsen bör tas upp vid den utvärdering av lagstift- ningen som jag föreslår ska ske . Däremot kan jag inte se några bärande motiv för att begränsa lagens personkrets till personer med demenssjukdom. Den åldersgränsen har ingen avgörande betydelse för sjukdomens debut eller förlopp. Jag föreslår således att lagstiftningen ska omfatta alla personer med nedsatt beslutsförmåga på grund av demenssjukdom. Det bör då påpekas, som framgått av avsnitt 4 liksom i bilaga 4, att demenssjukdom är ett samlingsbegrepp för ett stort antal sjuk- domar. Det primära villkoret för diagnosen demens är bevis för en ned- sättning av de kognitiva förmågorna i sådan omfattning att det innebär en avsevärd försämring jämfört med tidigare funktionsnivå. De symptom som ingår är glömska, försämrad tanke-, kommuni- kations- och orienteringsförmåga samt försämrad praktisk för- måga, dvs. större svårigheter att upprätthålla inlärda färdigheter eller klara vardagssysslor. En del personer utvecklar även person- 5TP PT Synen på tvång skiljer oss åt. Om skillnader mellan svensk och norsk handikappolitik. Intra 2/2002. Allmänna överväganden och förslag om innehåll lighetsförändringar med bristande insikt och dåligt omdöme, häm- ningslöshet, aggressivitet, känslomässig avtrubbning och brist på empatiTPF6FPT. Det är därför mer korrekt att tala om ett demenssyndrom. Detta omfattar cirka 140 000 personer som utvecklat olika demens- sjukdomar som t.ex. Alzheimers sjukdom (AD), vaskulär demens, frontallobsdemens, body demens, Parkinsons sjukdom med demens och demens i samband med amyotrofisk lateral skleros och multipel skleros. Dessutom finns i storleksordningen 100 000 personer med min- nesrubbningar och andra tecken på kognitiv svikt (MCI=Mild Cognitive Impairment) som kan vara ett förstadium till demens- sjukdom. Alla tecken pekar, som framgått, på att incidensen (nyinsjuk- nandet) kommer att öka kraftigt när antalet äldre blir fler. att över 250 000 personer 17 000–20 000 . Det finns olika metoder att diagnostisera demenssjukdom som t.ex. klinisk historia, somatisk status, neuro- psykologisk status, blodprover, EEG, EKG, olika röntgenmetoder samt bedömningar av logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut. Det finns också olika test som kan ge vägledning för bedömning av i vilken grad sjukdomen har påverkat patientens kognitiva och s.k. exekutiva förmåga. Jag föreslår att frågan om vilken läkar- och annan medicinsk kompetens som ska krävas för att fastställa att en person uppfyller kriterierna för att ingå i lagens personkrets får regleras av Social- styrelsen i föreskrifter. Frågor om hur dessa diagnoser kan fastställas i den kliniska verk- samheten (arbetsgång, medicinskt och annat underlag, val av diagnostiska metoder etc.) kommer att belysas i de nationella rikt- linjer för demensvård, som och experter inom området nu utarbetar med ledning av SBUs systematiska forsk- ningssammanställning (avsnitt 1.5). Enligt plane- ring ska de nationella riktlinjerna vara klara . 6TP PT SBUs demensrapport . Allmänna överväganden och förslag om innehåll 11.5Lagen ska omfatta specifika åtgärder för att förhindra uppenbar risk för allvarliga personskador Lagreglerna ska medge dels vissa specifika åtgärder för att förhindra att den enskilde utsätter främst sig själv, och ibland även andra, för uppenbar risk att komma till allvarlig skada, dels möjligheter för personalen att fullfölja nöd- vändiga omvårdnadsinsatser mot den enskildes vilja. En åtgärd för att förhindra att den enskilde utsätter sig själv eller andra för uppenbar risk för att komma till allvarlig skada, ska – bortsett från angivna undantag – kräva en utred- ning, ett beslut samt dokumentation i särskild ordning oav- sett om den enskilde motsätter sig, förhåller sig passiv till eller accepterar åtgärden. Jag har tolkat att uppdraget gäller särskilda åtgärder som samhället – tidsbegränsat och i strikt definierade undantagsfall samt under tydligt reglerade former - ska kunna besluta för en person med nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom. Ett huvudsyfte med en lagreglering är dessutom, enligt direktiven, att en sådan ska leda till att tvångs- och begränsningsåtgärder används mer sällan. Jag anser att lagregleringen ska gälla vissa specifika åtgärder för att förhindra att den enskilde utsätter främst sig själv, och i vissa situationer även andra, för uppenbar risk för att komma till allvarlig skada. Åtgärderna ska objektivt sett innebära att den enskildes rörelsefrihet begränsas eller att påtagliga ingrepp sker i hans eller hennes integritet. Det ska – bortsett från i angivna undantagsfall – krävas en utredning, ett beslut samt dokumentation i särskild ordning oavsett om den enskilde motsätter sig en sådan åtgärd, förhåller sig passiv till den eller accepterar den. Åtgärderna som sådana bör således definiera vad som utgör tvång och begränsningar enligt den föreslagna lagen snarare än den enskildes uttryckliga eller presumerade samtycke. För detta talar, anser jag, bl.a. hänsyn till såväl den enskildes rättssäkerhet som till personalens förutsättningar för att kunna utföra och ta ansvar för sitt arbete liksom hänsyn till lagens möjligheter att kunna fungera och tillämpas. Allmänna överväganden och förslag om innehåll 11.6Lagens möjligheter till tvångs- och begränsningsåtgärder samt inskränkningar i integritetsskyddet I syfte att förhindra att personer i lagens personkrets utsätter främst sig själva och ibland även andra för uppenbar risk för allvarlig skada ska lagen medge att individuella beslut får fattas om rätten att flytta en person till ett särskilt boende, låsa ytterdörren eller dörren till en avdelning eller enhet, använda sänggrindar, brickbord, bälte, sele eller liknande anordningar, använda pejlings- och larmanordningar, hålla fast eller föra bort en aggressiv person, fullfölja nödvändiga omvårdnadsinsatser trots att den enskilde motsätter sig insatsen. Tvångs- och begränsningsåtgärder utöver de som föreslås ovan saknar stöd i lag och är således inte tillåtna. Det ingår i uppdraget att jag ska ta ställning till om ett antal explicit angivna åtgärder ska vara tillåtna att använda i vård och omsorg av personer med nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom och i så fall under vilka förutsättningar. Jag redovisar i det följande mina överväganden och förslag så att den – enligt min bedömning – mest ingripande åtgärden kommer först och övriga följer sedan i fallande skala vad avser inslaget av tvång och begränsning. Den avgränsning av åtgärder som lagen föreslås omfatta innebär således att vissa andra tvångs- och begränsningsåtgärder, i likhet med vad som gäller , kommer att vara förbjudna. Det gäller t.ex. åtgärder som att isolera personer som uttryck för bestraffning, att använda lugnande och sövande mediciner som tvångs- eller begränsningsåtgärd, att spänna fast en person i sin säng eller att personal hotar, förolämpar eller förnedrar enskilda personer. Enligt mitt förslag ska det inte heller vara tillåtet att använda mikrofoner eller videokameror för övervakning eftersom det skulle innebära en alltför stor inskränkning i den enskildes integritetsskydd. Jag kommenterar detta ytterligare i avsnitt 11.6.4 om möjligheter att använda elektroniska larm m.m. Genomgående för samtliga föreslagna åtgärder är att personalen bara ska få använda dem för att förhindra att en person utsätter Allmänna överväganden och förslag om innehåll främst sig själv och ibland även andra för uppenbar risk för allvarlig skada. Det bör noteras att mitt förslag att under särskilda betingelser ge personalen lagliga möjligheter att fullfölja vissa omvårdnadsinsatser mot den enskildes vilja inte anges i direktiven. Den har istället aktualiserats under utredningsarbetet som en stor och svår fråga för personalen i det dagliga arbetet med personer med demens- sjukdom. 11.6.1Möjlighet att flytta en person till särskilt boende Det ska finnas en laglig möjlighet att med tvång flytta en person till ett särskilt boende om denne befinner sig i riskzonen till allvarlig skada. Utöver de grundläggande kraven på demens- sjukdom och till följd av denna nedsatt beslutsförmåga ska kriterierna vara: att flyttningen är helt nödvändig för att personen ska kunna få erforderlig hjälp, att hjälpen inte kan ges i personens ordinära boende samt att personen utsätter sig själv för risken att lida väsentlig personskada Enligt direktiven ingår i mitt uppdrag att överväga om flyttning från eget boende skall kunna påtvingas någon enskild och i så fall föreslå hur en reglering skall utformas. Om den enskilde inte vill flytta men inte kan klara sig själv och tillräcklig säkerhet inte kan åstadkommas behöver det belysas hur sådana situationer skall lösas. Utgångspunkten i socialtjänstlagen är att alla som bor på ett sär- skilt boende har ansökt om platsen som bistånd på eget initiativ och av fri vilja. Av detta följer att de också har rätt att på eget initiativ flytta ut från det särskilda boendet utan att personalen kan hindra dem. Allmänna överväganden och förslag om innehåll 11.6.1.1Inte möjligt och lämpligt att generellt reglera flyttning till särskilt boende I normalfallet tas dock inte initiativet till flyttningen av den enskilde utan av andra – make/maka, vuxna barn, eller sjukvården – som bedömer att personen inte klarar att bo hemma (i ordinärt boende) längre. Som huvudargument för flyttningen upp- ges ofta att det finns en överhängande risk för allvarlig skada. Beslutet att flytta fattas i praktiken i en dialog mellan närstående, och sjukvården där den enskilde kan medverka och påverka i olika grad främst beroende på hur långt demenssjuk- domen har avancerat. Den enskildes samtycke är ofta presumerat, dvs. det förutsätts att hon eller han skulle ha samtyckt till flytt- ningen om frågan väckts innan demenssjukdomen försämrade för- mågan att inse och bedöma vad flyttningen innebär. Jag har förstått att det är vanligt att man beslutar om att flytt- ningen ska ske på prov för att lugna den enskilde. I praktiken är dock dessa flyttningar så gott som alltid slutgiltiga. Demenssjuk- domen är progredierande, dvs. patienten blir stadigt sämre. Dess- utom innebär flyttningen i sig ofta att försämringen accelererar därför att den enskilde förlorar invanda rutiner och välbekanta miljöer och inte förmår anpassa sig till nya förutsättningar. Vägen tillbaka stängs i praktiken också därför att närstående inte kan eller vill ompröva sitt beslut att initiera flyttningen, som givetvis oftast varit förenat med mycket smärta och ångest. Enligt personal i särskilda boenden fogar sig den enskilde normalt i flyttningen . Men det är vanligt att han eller hon inledningsvis är påtagligt orolig och i tal och handling – t.ex. genom att klä på sig och packa sina tillhörigheter – visar sin vilja att flytta hem. Det är också vanligt att demenssjuka personer, som avviker från det särskilda boendet, hittas vid sin tidigare bostad. Personalens strategi i dessa situationer är att med olika metoder avleda tankarna på den tidigare bostaden och peka på fördelar i den nya. (Flytta hem? Men du kan väl dricka lite kaffe med oss först?) Det formella beslutet om en flyttning fattas som regel av en biståndsbedömare (på delegation av socialnämnden) och till grund ligger en ansökan från den enskilde eller en närstående. I en rap- portTPF7FPT om hur biståndsbedömarna upplever sin arbetssituation redo- 7TP PT Dilemman i biståndsbedömarnas yrkesutövning, och , FoU i Väst (1:2003). Allmänna överväganden och förslag om innehåll visar dessa just beslut om flyttning till särskilt boende som komplexa och etiskt svåraTPF8FPT. Som ett exempel nämns den ensamboende, äldre och sjuke personen som uppenbart far illa och behöver hjälp, men som avvisar all hjälp inklusive en flyttning till ett särskilt boende. Ska biståndsbedömaren trots allt tvinga på vederbörande hjälp och därmed köra över hans/hennes självbestämmande? Eller ska biståndsbedömaren respektera den äldres egen vilja och därmed riskera att begå en underlåtenhetssynd genom att inte ta sitt ansvar? Som ett annat exempel nämns den situation där en äldre person har en önskan att få återvända hem efter en sjukhusvistelse – eller att få bo kvar i det egna hemmet – medan när- stående för sin del hävdar att personen behöver en plats i särskilt boende. Detta driver närstående hårt trots att hemtjänst och hem- sjukvård är villiga att stötta med extra resurser tillfälligt eller permanent. Det kan resultera i att den enskilde plötsligt ändrar uppfattning och inte längre vill hem. Hur ska biståndsbedömaren tolka denna omsvängning? Jag är tveksam till om det är möjligt och lämpligt samt administrativt och ekonomiskt försvarbart att generellt försöka reglera villkoren för flyttning till särskilt boende för personer med nedsatt beslutsförmåga på grund av demenssjukdom. Problemen som ska lösas berör djupt mänskliga, psykologiska och etiska dilemman och förutsättningarna varierar stort för varje enskilt fall vilket kräver inlevelseförmåga, fantasi och stor flexibilitet. Det kan visserligen finnas vissa frågetecken kring den enskildes samtycke och självbestämmande som sammanhänger med demenssjuk- domens karaktär och yttringar. Men jag tycker inte att dessa moti- verar lagregler som ska omfatta samtliga fall när dessa personer ska flytta till särskilt boende. I de allra flesta fall bör man, anser jag, liksom nu förlita sig på att närstående, andra företrädare och personal i socialtjänst och sjuk- vård tillsammans med den enskilde i samråd vill och kan hitta den bästa lösningen i den svåra situationen. Besluten har som regel föregåtts av en lång process där alla inblandade har medverkat och på olika sätt förberett sig för flyttningen. Det mest angelägna synes vara att ge stöd (handledning och möjligheter till konsultation) till biståndsbedömare och annan 8TP PT Observera att redovisningarna gäller sådana flyttningar för äldre och sjuka personer i allmänhet och inte särskilt personer med nedsatt beslutsförmåga och demenssjukdom. Allmänna överväganden och förslag om innehåll berörd personal att utveckla metoder för hur alla inblandade på bästa sätt ska kunna diskutera en eventuell flyttning, dess konse- kvenser och vilka alternativ som kan finnas. Så t.ex. är det, som visas i en avhandlingTPF9FPT från Tema Äldre i Lin- , angeläget att hitta metoder för att stödja båda makarna och själva parrelationen, när den ene maken drabbas av demens- sjukdom. Intervjustudier med sådana par visar att bägge makarna värnar sin relation och att det finns ett ömsesidigt beroendeTPF10FPT. Det finns därför skäl, enligt en viktig slutsats i avhandlingen, att sätta ett frågetecken för s.k. avlösning, som är ett vanligt sätt att stödja närstående som vårdar sina dementa makar. Avlösning innebär att den dementa maken vistas på ett korttidsboende i kortare eller och det finns risk för att separationen leder till ökad förvirring och på så sätt försämrar förutsättningarna för en fortsatt fungerande parrelation. När maken eller makan, barn eller andra närstående inte längre förmår eller vill vårda en demenssjuk person i hemmet (trots stöd från hemtjänst och hemsjukvård) blir en placering i någon form av särskilt boende nödvändig. 11.6.1.2Nödvändigt att kunna flytta en person med tvång i särskilda fall Men jag har också informerats om undantagsfall då personalen önskat att det hade funnits lagliga möjligheter att flytta någon till särskilt boende med tvång. Det verkar främst gälla personer som saknar närstående och har levt ett isolerat liv tills demenssjuk- domen gjort situationen och skaderisken i den ordinarie bostaden akut. Men det kan också gälla t.ex. personer med svår demens- sjukdom som vräkts från sin bostad och lever som hemlösa i social misär med mycket stor risk för allvarlig sjukdom och andra skador. Jag bedömer således att det i speciella - och säkert ganska säll- synt förekommande - situationer måste finnas en laglig möjlighet att med tvång flytta en person till ett särskilt boende för att und- vika allvarlig skada. Jag anser att förutsättningarna för en sådan flyttning med tvång ska formuleras strikt och restriktivt och bedömer att de kriterier 9TP PT Exploring couplehood in dementia, a constructivist theory grounded study, , Tema Äldre, 2005. 10TP PT Detta belyses också i TV-dokumentären (sändes bl.a. ) och av filmaren . Filmen följer och under deras sista tillsammans innan dör i Alzheimers sjukdom. Allmänna överväganden och förslag om innehåll som gäller i den danska lagstiftningen i stort uppfyller dessa krav. I den krävs för att en person ska kunna flyttas med tvång att flyttningen är absolut nödvändig för att personen ska få nödvändig hjälp, att hjälpen inte kan ges i personens nuvarande bostad samt att personen utsätter sig själv för risken att lida väsentlig personskada. Jag har förstått att dessa kriterier i sällsynta fall kan uppfyllas även av personer som antingen är okända för eller som konsekvent avböjt alla erbjudanden om bistånd enligt SoL. Sådana personer uppfyller inte det generella krav för att ingå i lagens personkrets som jag formulerar i avsnitt 11.8. Kravet är att perso- nen ska ha beviljats bistånd i form av särskilt boende, dagverksam- het eller hemtjänst enligt SoL eller beviljats insatserna bostad med särskild service för vuxna eller annan anpassad bostad eller daglig verksamhet enligt LSS. Men jag föreslår att de trots detta ska kunna flyttas med tvång till särskilt boende och att de, när de väl är där, om behov uppstår och förutsättningarna i övrigt föreligger, även ska kunna bli föremål för andra tvångs- eller begränsnings- åtgärder i lagen. I stort överensstämmer de kriterier som jag här föreslår ska gälla för flyttning med vad som gäller som förutsättningar för nödrätt enligt . Skillnaden är dock att nödreglerna endast medger tvångsinsatser tillfälligt eller och därför inte kan användas som stöd för denna typ av permanent ändrat boende. En konsekvens av att en flyttning sker med tvång med stöd av min föreslagna lag blir att kommunen inte kan träffa avtal med den enskilde om kostnaden för boendet på sedvanligt sätt med stöd av SoL. Som framgått bedömer jag dock att detta kan gälla ett ytterst begränsat antal personer.