sou · GUB3100 · 2007-01-01 00:00:00 — Dessutom är det sannolikt att om en verksamhet använder sig av de erfarenheter som dess an- vändare och deras närstående har – möjliggör brukarinflytande – kan verksamheten bli mer effektiv och ändamålsenlig. Genom att i allt högre större utsträckning bygga på brukarnas egna erfarenheter och behov kan verksamheterna och insatserna utvecklas på ett positivt sätt. Övertygelsen att brukarinflytande ska finnas, och att ett ökat brukarinflytande är nödvändigt, har länge varit framträdande i svensk socialpolitik. Denna övertygelse är inget unikt svenskt feno- men, utan hör samman med avinstitutionaliseringsprocessen även internationellt. I , och finns exempel på nationella riktlinjer och lagstiftning som gör de offent- liga organisationerna ansvariga för att möjliggöra brukarinflytande när det t.ex. gäller ledning av psykiatriska kliniker, planering av högre utbildningar på vårdområdet och delaktighet i forskning som bedrivs på psykiatriområdet (, 2001d; m.fl., 2002; Mental Hälsa 2002; Social- styrelsen, 2003). Inflytande kan ske på olika plan och med olika syften. Det finns anledning att skilja på rollen som medborgare i ett demokratiskt system och rollen som brukare. När medborgarrollen utövas är det allmänintresset som står i fokus, t.ex. alla samhällsmedlemmars intresse av att vi har en bra vård och omsorg för alla till så låg kostnad som möjligt. Medborgarna utövar sitt inflytande främst genom att välja ledamöter till de beslutande församlingarna. Men för t.ex. landsting och kommuner kan det finnas skäl att också utveckla dialoger med personer i deras egenskap av medborgare. Det kan t.ex. vara fokusgrupper där man tar reda på vilka förvänt- ningar enskilda personer har på omhändertagande om man blir sjuk, eller vilka förebyggande åtgärder man anser är viktiga för att man ska hålla sig frisk. Rollen som brukare och närstående skiljer sig från medborgarens genom att de förstnämnda representerar särskilda erfarenheter och kunskaper. Som framgår ovan finns både kunskapsrelaterade och demokratirelaterade skäl för att brukare och deras närstående ska ha inflytande över verksamheter som riktar sig till personer med psykiskt funktionshinder. Brukarinflytandefrågorna är ofrånkomliga bland de frågor som rör vårdens och stödets utformning, ledning och innehåll. Därför behandlas brukarinflytandefrågorna inte bara i detta avsnitt, utan berörs under flera olika rubriker och avsnitt i detta betänkande. Brukarinflytande handlar om makt och maktdelning. som brukarinflytande för vissa utsatta grupper är viktigt för att utveckla demokratin i ett samhälle, måste det balanseras mot all- mänintresset och de spelregler som finns inom offentliga orga- nisationer – politiker kan inte delegera rätten att besluta i hur stor utsträckning som helst (, 2001d; , 2004). Även de professionella är en intressent, vars inflytande över t.ex. val av metoder och arbetssätt är och bör vara betydande. Psykiatrisamordningen ser maktfrågorna på psykiatriområdet som ett dynamiskt spel mellan brukarnas, de professionellas, huvud- männens och statens intressen. I detta kapitel diskuteras brukar- inflytandet på flera nivåer, både kollektivt och individuellt. Ton- vikten ligger på strategier för ett kollektivt inflytande och vi lämnar flera förslag till hur ett stärkt brukarinflytande ska åstadkommas. Kapitlet innehåller förslag som innebär att riktade statliga bidrag till huvudmännen ska förses med villkor om brukarinflytande. Psykiatrisamordningen lämnar i kapitel 14 förslag till en särskild lagstiftning som innebär att huvudmännen på psykiatriområdet blir skyldiga att träffa samverkansavtal, en process som de ideella organisationerna ska delta i. 13.1Vad är brukarinflytande? Brukarinflytande har definierats som medborgarnas möjligheter att såsom användare av offentlig service påverka tjänsternas ut- formning och kvalitet (, 1991). Med brukare menar man ofta även närstående till en person som exempelvis är klient eller patient. Närståendes kunskaper och erfarenheter är viktiga och kompletterar brukarnas erfarenheter. I vissa samman- hang kan det dock finnas skäl att skilja på brukarens och de anhörigas intressen och rätt till inflytande. Det är inte självklart att de närstående kan företräda brukarna i alla sammanhang, och det finns ett behov av tydlighet när det gäller brukarinflytande och närstående- eller anhöriginflytande. Det kan man åstadkomma genom att de brukarråd som till stor del består av anhöriga i stället kallas brukar- och anhörigråd. De närståendes deltagande motiveras i många sammanhang av att de är närstående. kan man se de närstående som brukare, t.ex. när det gäller anhörigstöd och insatser kring den enskildes vårdplanering, exem- pelvis nätverksarbete. Då räknas man som brukare i meningen användare av servicetjänsten. I det här kapitlet gäller många förslag även de närstående och deras organisationer. För enkelhetens skull används begreppet brukarinflytande i detta avsnitt, trots att brukar- och anhöriginflytande ofta vore en mer korrekt benämning. Brukarinflytande kan utövas på följande två nivåer: Detta är individens möjlighet att påverka sin egen eller den närståendes situation, och den vård, stöd och service som han eller hon använder sig av. Här särskiljer vi medinflytande över en verk- samhet eller en verksamhetsgren, från inflytande på systemnivå. Inflytande på verksamhetsnivå handlar om verksamhetsfrågor, ofta begränsade till det lokala sammanhanget. Exempel är frågor om inriktning, innehåll och omfattning av olika verk- samheter som är relevanta för målgruppen. Det är inte nöd- vändigtvis så att personer som utövar och förmedlar brukar- inflytandet själva är direkt berörda av den verksamhet det gäller. Systemnivån innebär påverkan på vård- och stöd- systemen utöver ramen för en viss verksamhet. Exempel är inflytande över lagstiftningens utformning, kriterier för tillsyn av kommunernas verksamheter och ett reformarbetes kon- struktion. Ett annat exempel på systeminflytande är det inflytande som till exempel en brukarorganisation kan utöva i det lokala arbetet med att utforma ett samverkansavtal mellan kommunerna och i ett län. Kollektivt brukar- inflytande handlar naturligtvis om att få önskvärda effekter på individnivån. Det mest grundläggande kravet i ett brukarinflytandesammanhang är möjligheten att få begriplig och korrekt information. Utan information har man som brukare inte möjlighet att utöva något meningsfullt inflytande. Utan information om de olika alternativen för behandling eller stöd kan brukaren inte välja vad han eller hon önskar få. Utan information i förväg om en planerad organisations- förändring i en verksamhet, kan inte brukarrepresentanterna utöva något inflytande över besluten. Tidsaspekterna är viktiga – om informationen lämnas i samma stund som besluten ska fattas, blir brukarrepresentanternas arbete svårt, och deras möjligheter att diskutera och förankra de olika förslagen bland medlemmarna försvinner. Informationsaspekten innebär även en ömsesidighet – på både individuell och kollektiv nivå. Den enskilde brukaren bör få tillfälle att delge den professionelle information om sin bakgrund och sina önskemål, vilket underlättar arbetet med den gemen- samma vårdplaneringsprocessen. På kollektiv nivå är det väsentligt att de verksamhetsansvariga får ta del av information från till exempel den organiserade brukarrörelsen om vilka frågor som med- lemmarna anser vara viktigast, och om hur föreningarnas verksam- het bedrivs. Ovanför det grundläggande informationsutbytet kan deltagande i planerings- och beslutsprocesser identifieras, liksom konsultation i olika former. Exempel är brukarrepresentanter med rätt att när- vara och yttra sig, men utan beslutanderätt i en ledningsgrupp. mest långtgående innehållet enligt detta sätt att betrakta området, är brukarrepresentation i form av personer med eget mandat att besluta om verksamhetsfrågor, eller med rätt att lägga in veto mot beslut (, 2001d). 13.3Brukarinflytande ur svenskt perspektiv Det finns många exempel på statliga dokument där man lyft fram vikten av att utveckla och förtydliga brukarinflytandet över vård, stöd och service till personer med psykiskt funktionshinder. års svenska psykiatrireform skrev både utredarna och rege- ringen om nödvändigheten av att lyssna på brukarna av psykiatrisk vård och deras företrädare. En strategi för att öka inflytandet var att stärka brukar- och anhörigorganisationernas ställning, och att satsa på alternativa verksamhetsformer med tydlig brukarstyrning. Detta gjordes främst genom ekonomiskt stöd från staten. Mycket av inspirationen till dessa förslag hämtades från Fountainhouse- rörelsen (SOU 1992:73; Prop. 1993/94:218; , 2003). Idén om att starkare och stabilare frivilligorganisationer kan bidra till ett mer brukarvänligt vård- och stödsystem, uttrycktes även i den utvärdering som gjorde av reformarbetet (, 1999). Andra dokument som senare har innehållit argument för ett ökat brukarinflytande för personer med funk- tionshinder är exempelvis den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (Prop. 1999/2000:79) där framförallt målen om full delaktighet och självbestämmande betonas. Också i Social- styrelsens slutrapport om regeringsuppdraget Nationellt stöd för kunskapsutveckling inom lyfts brukarnas delaktighet i forsknings- och utvecklingsarbete fram som betydelsefullt (Social- styrelsen, 2004h). Även de professionella grupperingarna inom vårdsektorn har börjat uppmärksamma inflytandefrågorna. markerar tydligt i en skrift om kvalitetskrav för arbetet med personer med psykisk sjukdom, att individen ska bestämma över sin egen vård. Han eller hon ska både få information och kunskap om vården, samt hjälp med att överklaga beslut som går den enskilde personen emot (, 2003). I Socialstyrel- sens och länsstyrelsernas slutrapport över den nationella tillsynen av kommunernas verksamhet (& länsstyrelserna, 2005) fastställs kravnivån till att ledningen för ger de berörda brukar- och anhörigorganisationerna information minst en gång , och att ledningen för inhämtar syn- punkter från organisationerna i sin planering och uppföljning av verksamheten. Brukarnas synpunkter ska systematiskt efterfrågas. I har brukarnas och deras organisationers inflytande sedan psykiatrireformen granskats utifrån olika perspektiv. Slut- satserna kan grovt sammanfattas med att inflytandet sakta har ökat, men att det fortfarande återstår mycket att göra. I utvärdering av psykiatrireformen konstaterade man att möjlig- heterna till delaktighet och inflytande för personer med psykiskt funktionshinder fortfarande, trots de riktade satsningarna, är efter- satta. En samlad individuell planering inom vården förekom sällan, vilket minskade möjligheterna till överblick och påverkan från personens sida. På den kollektiva nivån blev bedömningen dubbel: utvecklingen av brukarföreningarna och deras kamratstödjande verksamheter var positiv och kunde ses som en investering för ett ökat brukarinflytande. konstaterades att psykia- trins och kommunernas samarbete med intresseorganisationerna ofta bara var av informationskaraktär (, 1999). I en senare granskning av de svenska kommunernas arbete för personer med psykiskt funktionshinder rapporterades att kommunerna fortsatt att involvera brukarorganisationerna några enstaka gånger. I en utvärderingsrapport om en statlig satsning på alternativa stöd- och boendeformer för psykiskt funktionshindrade (, 2003) beskrivs hur frivilligorganisationerna i de 22 stu- derade projekten erbjuder många viktiga och uppskattade insatser, men ofta saknas en medveten strategi för brukarinflytande. Inom ramen för regeringsuppdraget Nationellt stöd för kunskapsutveckling inom genomfördes en undersökning om socialhög- skolornas och de kommunala FoU-enheternas erfarenheter av att involvera brukarna i sitt forsknings- och utbildningsarbete. Detta visade sig vara sällsynt. Den delaktighet i högre utbildning som erbjöds brukarna bestod oftast av att bjuda in någon person med egen erfarenhet av vård att föreläsa (, 2003e). Sammantaget verkar det som att förutsättningarna för att kunna utöva brukarinflytande har stärkts efter psykiatrireformen. Brukar- och anhörigföreningarna har blivit fler och starkare, och kan även erbjuda egna verksamheter som alternativ eller komplement till de offentliga vård- och stödgivarnas verksamhet. finns erfarenheter att tillgå, som kan underlätta för en förening som är intresserad av att också utöva inflytande. visar de ovan redovisade erfarenheterna att det riktiga genombrottet när det gäller påverkansmöjligheter fortfarande inte har skett. Lagstiftning och riktlinjer på området är inte tvingande, vilket medför att det är de enskilda makthavarna och deras goda vilja som ytterst avgör vilken grad av inflytande som brukarna och deras företrädare ska få. Intresset och handlingsberedskapen för att påverka varierar också mellan brukar- och anhörigföreningarna – det lokala intressepolitiska arbetet är ofta beroende av engage- manget hos ett fåtal eldsjälar som riskerar att nöta ut sig när upp- dragen blir för många. Uppenbarligen måste frivilligorganisationer- na och intresseföreningarna stärkas för att kunna matcha en ökad efterfrågan på till exempel brukarepresentation. Dessa föreningar kämpar ofta med en kärv ekonomisk situation, och är beroende av samhällets stöd i olika former för att bli stabila och varaktiga partner i styrningen av samhällets verksamheter. Det mesta av genomgången ovan har berört inflytande på verk- samhets- och systemnivåerna, det vill säga när inflytandet utövas genom representanter eller genom den organiserade brukarrörel- sen. När det gäller den enskilde personens inflytande över den egna vården, stödet och servicen så har inneburit en framväxt av arbetsmetoder som mer än tidigare utgår ifrån den enskilde personens önskningar. Case management-modeller kan utgöra ett sådant exempel. Här finns principer om att utgå ifrån och företräda klientens intressen och att i utsatta lägen agera som dennes advokat. I den svenska satsningen på personliga ombud har man dessutom gjort ansträngningar för att ombuden ska få en så fristående organisatorisk och professionell ställning som möjligt, att stärka positionen som klientens och inte kommunens ombud (, 2000c; , 2005). Om en person vars utbildning och övriga meriter kompletteras med egen erfarenhet av psykisk sjukdom och vård eller stöd anställs inom verksamheterna, kan detta leda till en inifrånprocess i riktning mot ökat brukarinflytande. Denne anställde kommer främst att vara en del av arbetslaget, och därmed ha intresse- gemenskap med sina kollegor, men kan i kraft av sin personliga erfarenhet arbeta för ett fungerande system för brukarinflytande och en stärkt dialog mellan de professionella och brukarna. Inter- nationellt finns flera exempel på program som syftar till att stimu- lera och underlätta för personer med egen erfarenhet av psykisk sjukdom att få anställning inom vård- och stödorganisationerna. Ett annat exempel är de metoder för psykiatrisk rehabilitering och återhämtning som utvecklats framförallt i , och som även fått Den praktiska utformningen av arbetet kan se olika ut, men idéerna som förenar rehabiliteringsmodellerna är värdet av individuella och flexibla lösningar, en strävan efter att utveckla individens fulla kapacitet och den enskilde personens delaktighet i rehabiliteringsprocessen (Bachrach, 1992). Bedömning: Medel för särskilda utbildningssatsningar till verk- sam personal bör avsättas inom ramen för den särskilda sats- ningen på psykiatrins område som föreslås i kapitel 11 och 12. Psykiatrisamordningen anser att bemötandet av personer med psykiskt funktionshinder inom vård- och stödsystemen behöver förbättras. Personer med egen brukar- eller anhörigerfarenhet ska medverka i utbildningen. Det individuella inflytandet är primärt för individen. En grund- strategi för att göra den enskilde brukaren delaktig i hans eller hennes vård, stöd och service är att insatserna görs utifrån en individuell plan, där personen själv fått ett avgörande inflytande över innehållet och omfattningen. Närstående, liksom ett person- ligt ombud kan vara viktiga resurser i planeringsarbetet. Dessutom är det väsentligt att planeringen görs gemensamt, eller i vart fall förankras, med de olika myndigheter och vårdgivare som brukaren behöver få stöd ifrån. På så sätt kopplar brukarinflytandefrågorna med samverkansfrågorna. Just individuella planeringar berörs när- mare i kapitel 4. En viktig förutsättning för att den enskilde ska kunna utöva sitt inflytande i samband med planering eller i andra situationer, är att han eller hon bemöts med respekt och lyhördhet, utifrån sina unika förutsättningar och behov. Psykiatrisamordningens intryck är att personer i målgruppen fortfarande ibland bemöts på ett föga individualiserat sätt, där diagnosen eller målgruppstillhörigheten i sig bestämmer bemötan- det, snarare än den unika människan. Det förekommer att personer ses som oförmögna att fatta beslut eller omedvetna om sitt eget bästa, och bemöts därefter. Detta bidrar givetvis till dåliga förut- sättningar för en framgångsrik vårdallians. En särskild utmaning innebär de situationer när personen på grund av den psykiska sjukdomens akuta symtom inte är fullt ut autonom. Tvångsvårdslagstiftningen tillåter vård och behandling utan samtycke i vissa specificerade situationer. Detta innebär att personalen måste kunna ge ett gott bemötande till människor som inte själva inser sitt vårdbehov, utan kan anse sig vara utsatta för en illasinnad komplott. Personalen måste kunna förklara avsikten med till exempel tvångsåtgärder, och hur man gör för att överklaga intagningsbeslutet, för någon som anser att vårdperioden bygger på ett missförstånd. är dock omvärldsuppfattningen hos den som har en akut psykos inte alltigenom präglad av vanföreställ- ningar och bristande insikt i situationen. Även en person som starkt ifrågasätter grunden för tvångsvården, och är helt oense med personalen om en lämplig behandling, kan mycket väl diskutera boendestödsfrågor och ekonomiska angelägenheter på ett genom- tänkt och självständigt sätt. Inom ramen för Bemötandepropositionen anslogs medel för utbildning i bättre bemötande för den personal som i sitt arbete möter personer med funktionshinder. En mycket liten andel av utbildningsprojekten kom att riktas mot personalen som möter personer med psykiskt funktionshinder, men trots det utvecklades ett utbildningskoncept som bygger på erfarenhetsbaserat lärande i form av en kombination av föreläsningar, gruppdiskussioner och praktiska övningar (, 2005). Erfarenheterna visar att en sådan utbildning i studiecirkelliknande former med ungefär en veckas varaktighet uppskattas av personalen. De värde- sätter medverkan av personer med egen erfarenhet, och upplever att de har fått nya perspektiv. Utbildningskoncept av denna, eller annan lämplig utformning, bör erbjudas generellt som fortbildning, och inkludera moment av kunskap om funktionshinder, anhörigas roll samt olika frivilliga och professionella stödfunktioner i sam- hället. Kärnan ska dock vara reflektion och träning i olika typer av bemötandesituationer. Psykiatrisamordningen stöder bland annat ett projekt vid namn Patienter som konsulter i vården där en ideell förening en psykiatrisk verksamhet syste- matiskt använder brukarerfarenheterna för att förbättra vården. Det är även angeläget att bemötandefrågorna tas upp i de grund- utbildningar som är relevanta för området. Nationell psykiatrisam- ordning föreslår att en del av de medel som vi i kapitel 12 anser ska avsättas för nationella satsningar på psykiatriområdet, ska användas för att anordna utbildningar för den personal som möter personer med psykiskt funktionshinder, oavsett inom vilken organisation personalen är verksam. Ett villkor bör vara att bemötandefrågorna uppmärksammas och att brukare eller närstående medverkar i utbildningen som lärare eller instruktörer. som är och Psykiatrisam- ordningens riktade projekt för brukarinflytandeområdet, arbetar med frågan hur personer med egen erfarenhet av psykiskt funk- tionshinder kan fungera som utbildare eller konsulter inom psykiatrin och . Det har också bildats ett nätverk för erfarenhetsutbyte och utbildning, bestående av personer som arbetar som utbildare eller konsulter samt verksamheter som är intresserade av att utveckla en sådan verksamhet. I de flesta fall är det föreningarna som varit drivande för att skapa strukturer för utbildning och dialog. Även vissa kommuner och landsting har utvecklat egna strukturer och anställt personer med brukarerfaren- het som utbildare. Bra strukturer, förberedelser och handledning är faktorer som bör vara tillgodosedda för att det ska bli framgångsrikt. I bland annat , , och finns erfarenheter av att enskilda experts by experience- konsulter spelat en viktig roll i utvecklingen av vård- och stödsystemet. Dessa erfarenheter bör vägas in i bedömningen av hur detta område ska utvecklas i vårt land. I den särskilda utbild- ningssatsningen ska det finnas pengar för rekrytering och utbild- ning av lärarna och instruktörer, men också för utbildning av personer med brukarerfarenhet, för att förbereda dem för uppdrag som utbildare och konsulter. Denna utbildning bör genomföras i samverkan med brukarorganisationerna. 13.5Brukarinflytande på kollektiv nivå Formerna för att utöva inflytande på kollektiv nivå varierar – strategier som beskrivits i svensk och internationell litteratur handlar bland annat om särskilda brukarråd med beslutanderätt och med en majoritet av personer med egen erfarenhet av psykiatrisk vård. Där nämns också brukarrevisioner där verksamheterna syste- matiskt granskas ur brukarnas perspektiv, representation i olika typer av lednings- eller referensgrupper, samt aktiva roller i forskningsprojekt, både som sakkunniga och som utförare (, 2001d; Beresford, 2002; , 2002; , 2002; m.fl., 2002; Social- styrelsen, 2003e). Ansvaret för att brukarna ska ha möjlighet att påverka insatser- nas utformning ligger i huvudsak på respektive ledningsorgan. Vilka av de nedanstående strategierna som utnyttjas beror på syftet med brukarinflytandet, men också på vilken struktur som passar den aktuella verksamheten, dess brukare och brukarorganisa- tionerna på orten. Oavsett strategi finns vissa grundläggande faktorer som visat sig vara viktiga för att dialogen ska fungera bra. Det handlar om att arbetet för ökat brukarinflytande måste prioriteras av verksam- hetens ledning. Detta innebär att avsätta resurser, ta fram riktlinjer och följa upp resultaten. Forskningsbaserad erfarenhet bekräftar detta och visar att det också är viktigt med utbildning för brukar- representanter och informationsinsatser som syftar till att förankra och göra personalen delaktig i arbetet för ökat brukarinflytande. Ofta är det nödvändigt att arvodera de brukarrepresentanter som deltar i olika sammanhang, och det är också en viktig signal om att erfarenheterna och deras insats tas på allvar (, 2001d; m.fl., 2002; , 2006). Inom ramen för testas en funktion som kallas brukarinflytandesamordnare, BISAM. På knappt tiotalet orter i landet inrättas en funktion som ska möjliggöra brukarnas inflytande, och driva, utveckla och samordna arbetet med brukar- inflytandet. Funktionen brukarinflytandesamordning kan bedrivas i samarbete med intresseorganisationerna och kopplas till de brukar- råd eller handikappråd som finns lokalt. Den person som arbetar med dessa frågor behöver en introduktionsutbildning och därefter ett fortlöpande stöd. Denna strategi har tidigare provats sparsamt i . Nackdelar som framkommit är att arbetet kan vara krävan- de och utsätta den som är anställd som BISAM för intresse- konflikter. Fördelarna är att funktionen stämmer bra överens med en svensk tradition av ombudsmän för olika intressenter och grupperingar, till exempel fackliga representanter. En styrka ligger också i tydligheten – de olika aktörerna vet till vem de ska vända sig.