sou · GUB3110 · 2007-01-01 00:00:00 — I samtalet deltog också representanter för det företag vars pejlingssystem samtliga polisdistrikt (utom ) upphandlat. Systemet beskrivs närmare i avsnitt 5.3 om rörelselarm. Jag har också besökt och fått information om bl.a. det pågående projektet och demens som syftar till att anpassa nya tekniska hjälpmedel till demenssjukas behov och förut- sättningar för ökad användning och nytta. För att närmare analysera förutsättningar för beslutsordning, överklagande, offentligt biträde m.m. har jag fört samtal med generaldirektör , . 4TP PT och kommuner samt psykogeriatriska klinik och när- sjukvård. Jag har också träffat representanter för den s.k. Kognitiva grup- pen som är ett nätverk för läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter m.fl. som arbetar inom demensvården i samt under hand diskuterat olika frågor kring mina överväganden och förslag med företrädare för äldre- och demensvården i och kommuner. Under utredningsarbetets slutfas har jag informerat dels hälso- och sjukvårds- samt socialberedningarna vid Kommuner och Landsting, dels () och () om mina preliminära över- väganden och förslag. 1.4.1Socialberedningen föreslår lag om skydd för vissa åldersdementa I sitt betänkandeTPF5FPT, som i huvudsak behandlar frågor om psykiatrisk tvångslagstiftning, föreslog socialberedningen att en särskild lag om regler till skydd för främst åldersdementa skulle införas. En viktig socialpolitisk utgångspunkt var, enligt socialbered- ningen, att alltför många personer med åldersdement beteende fanns på mentalsjukhus långt från hemorten med stöd av psy- kiatrisk tvångslagstiftning (LSPV). Dessa patienter borde istället få tillgång till ett skyddat boende nära sin hemort i små, lokala och hemlika institutioner. En sådan reform förutsatte dock en möjlighet att i specifika situationer tillfälligt förhindra någon patient att lämna institutio- nen. Socialberedningen konstaterade att en sådan åtgärd kunde genomföras endast med uttryckligt stöd i lag. Sådant stöd fanns i den lag, som också föreslogs i nämnda betänkande, om tillfällig tvångsvård vid akuta psykiatriska vårdbehov. Den lagen (nuvarande LPT) var dock inte anpassad för patienter med åldersdement bete- ende vars behov av skyddsåtgärder oftast beror på långvariga förvir- ringsstillstånd. Ett avgörande motiv för en särskild lag, enligt socialberedningen, var att öka rättssäkerheten för de berörda patienterna. Det skulle klart framgå vilka åtgärder som var tillåtna och under vilka förut- 5TP PT Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten (SOU 1984:64). Samhället skulle få ökad insyn i den vård där skydds- och tvångsåtgärder användes utan lagstöd och kontroll. Lagen föreslogs omfatta personer med åldersdement beteende, dvs. de med sviktande minnesfunktioner, bristande orientering och rum, försämrad kommunikation med omvärlden och avtagande uthållighet och förmåga till koncentration. Även yngre personer med sådant beteende (i betänkandet benämnda presenila) skulle ingå och också vissa psykiskt utvecklingsstörda personer. I de senare fallen bedömde socialberedningen att det med säkerhet skulle röra sig om mycket få personer. Lagen skulle bara kunna tillämpas på vissa typer av institutioner. Det gällde främst sjukhus och sjukhem inom den offentliga hälso- och sjukvården och grupphem inom den offentliga omsorgsverk- samheten. Efter tillstånd av skulle lagen också kunna tillämpas på vissa hem inom under förutsätt- ning att verksamheten bedrevs i samverkan med sjukvårdshuvud- mannen. Den enda tillåtna skyddsåtgärden i lagen skulle vara att låsa den avdelning där patienten eller den boende vistades. Låsningen skulle inte få innebära en kvarhållningsrätt utan skulle bara kunna vidtas för att tillfälligt hindra den som hade en bristande orientering och rum från att utan uppsikt eller följeslagare lämna sjuk- huset/hemmet, om det skulle finnas betydande fara för att han annars skulle komma till allvarlig skada. Socialberedningen föreslog inga regler som medgav fastspänning eller tvångsbehandling. Man noterade också att lagen inte skulle få användas för att mot den åldersdementes eller utvecklingsstördes vilja ta in honom eller henne på en institution. Den som var ansvarig för vården skulle också besluta om skyddsåtgärden. För det fall den ansvarige inte var psykiatriker skulle en sådan höras innan beslutet kunde fattas. Detta motivera- des med att det behövdes psykiatrisk expertis för att avgöra om patienten led av åldersdemens och inte av annat tillstånd för vilket någon annan vårdform eller åtgärd behövdes. En vårdansvarig inom den offentliga omsorgsverksamheten skulle höra med sin över- läkare före beslut om skyddsåtgärd. Beslutet att vidta skyddsåtgärd skulle omprövas regelbundet och minst en gång per halvår. Den som beslutet gällde och dennes när- stående skulle kunna överklaga beslutet hos länsrätten. 1.4.2Regeringen avstyrker socialberedningens lagförslag Det ansvariga statsrådet bedömde att socialberedningens betänkande och förslag inte räckte som underlag för en särskild lagstiftningTPF6FPT. Statsrådet hänvisade till att lagtekniska svårigheter, som att socialberedningens förslag att dels begränsa lagens personkrets dels de institutionstyper där skyddsåtgärderna skulle kunna tillämpas, innebar att andra grupper med behov av skyddslagstiftning lämna- des utanför. Vidare pekade statsrådet på att vissa grundläggande förutsättningar för en lagstiftning hade förändrats som gått sedan betänkandet kom. Antalet personer med ålders- demens på mentalsjukhusen hade minskat kraftigt. Ett lovande utvecklingsarbete hade påbörjats med dagvård, nya boendeformer och försök med nya tekniska arrangemang som skulle kunna ge personalen stöd att använda andra metoder än inlåsning och liknande åtgärder. Därför, anförde statsrådet, bör det kunna förutsättas att man efter hand når fram till personalorganisa- toriska och tekniska lösningar som gör att frihetsbegränsande åtgärder inte behövs annat än i rena undantagsfall. I den mån detta förändrings- arbete inte ger tillfredsställande resultat får frågan om lagreglering tas upp till fortsatta överväganden. 1.4.3Socialstyrelsen ger ut föreskrifter och allmänna råd Regeringens beslut att avstyrka socialberedningens lagförslag inne- bar att s.k. nödregler även var det enda stödet i lagen för att av skyddsskäl inskränka de demenssjukas fri- heter. För att underlätta för personal att tillämpa nödreglerna i vården beslutade 1992 om allmänna rådTPF7FPT. Dessa omarbeta- des sedan och kompletterades med bindande föreskrifterTPF8FPT om individuellt larm. I de allmänna råden betonas dels att det inte är tillåtet att hindra någon att lämna bostaden om det inte står klart att det annars skulle uppstå en situation som hotar den enskildes liv och hälsa, dels att nödrätten inte får ligga till grund för rutin- mässiga ingripanden. Vidare framhålls att inlåsning inte får ske. 6TP PT Proposition 1990/91:58, Psykiatrisk tvångsvård m.m. 7TP PT (SOSFS 1992:17) om skyddsåtgärder för personer med åldersdemens i särskilda boendeformer för service och omvårdnad. 8TP PT SOSFS1997:16. Även om boendeenhetens ytterdörr kan vara låst, som brukligt är i de flesta människors hem, så måste låset vara av en sådan beskaf- fenhet att de boende själva kan låsa upp. fanns en föreskrift om tvångsmedel inom sjuk- vårdenTPF9FPT. Av den framgår bl.a. att sängsele, sängväst, och liknande anordning inte får användas för att hålla en patient kvar i sängen. Fastspänning får inte användas för att hålla fast en orolig patient, utan endast för att möjliggöra aktivering av svaga patienter som annars skulle riskera att falla ur stolen eller liknande. Sådan fast- spänning fordrar läkarordination. I föreskriften understryks vikten av att det finns tillräckliga personalresurser för att klara en adekvat vård och övervakning utan att använda tvångsmedel. 1.4.4Socialstyrelsen aktualiserar frågan om lagreglering på nytt hemställde i skrivelse daterad att regeringen tillsätter en utredning med uppdrag att lägga fram förslag till hur rättsskyddet kan stärkas för äldre personer som till följd av demenssjukdom, psykisk störning eller andra tillstånd har en ned- satt beslutsförmåga. hänvisade till en rapportTPF10FPT i vilken underlag om rättssäkerheten inom äldreomsorgen från länsstyrelserna, Social- styrelsens tillsynsenheter och aktuell forskning sammanställts. Det framkom då bl.a. att det är relativt vanligt att hela enheter är låsta på ett sådant sätt att det i realiteten är omöjligt för dementa personer att själva ta sig ut, skyddsåtgärder ibland används på ett sådant sätt att de strider mot lag, det finns en del brister i kunskap om regler för användande av skyddsåtgärder, personalens attityder påverkar hur ofta och på vilket sätt skyddsåtgärder används, rättsskyddet för personer med nedsatt beslutsförmåga är klart otillräckligt, 9TP PT kungörelse med föreskrifter (SOSFS 1980:87) om förbud mot tvångsmedel inom somatisk långtidsvård. 10TP PT Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen (Äldreuppdraget 1999:7). nuvarande rättsregler inte ger tillräcklig vägledning för personalens handlande. Enligt bör huvudregeln vara att skyddsåtgärder endast används om den enskilde samtycker. Åtgärderna måste också vara etiskt försvarbara och användas på sätt som stämmer överens med kraven på en god vård. En grundläggande förutsätt- ning för att rättstryggheten ska kunna tillgodoses inom äldre- omsorgen bör vara, hävdar , att den enskilde före- träds av någon person eller något organ som enligt lag får särskilda befogenheter på vård- och omsorgsområdet. Då skulle äldre perso- ner med nedsatt beslutsförmåga kunna ges vård och omsorg på rättsliga grunder med ställföreträdarens medgivande. Det kan dock uppkomma situationer då det finns en allvarlig och överhängande fara för den enskildes liv och hälsa och att personal därför och utan samtycke från den enskilde eller den- nes ställföreträdare måste kunna använda skyddsåtgärder. måste sådana åtgärder grundas på bestämmelser om ansvarsfrihet vid brott så länge det saknas lagbestämmelser som utformats med hänsyn till förutsättningarna inom vård och om- sorg. betonar att en sådan ny lagstiftning, anpassad för situationer inom vård och omsorg, inte får innebära någon ökning av möjligheterna att använda skyddsåtgärder. Så långt möjligt måste preciseras vilka åtgärder som får vidtas för att skydda äldre perso- ner och vilka förutsättningar som då ska vara uppfyllda. 1.4.5Demensarbetsgruppen vill att behovet av lagstiftning utreds tillsatte 2002 den s.k. Demensarbetsgruppen med uppgift att sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar till en helhetsbild av nuläget samt att identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in. Demensarbetsgruppen redovisade i sin slutrapportTPF11FPT, som ett bland ett stort antal förslag, att 11TP PT På väg mot en god demensvård – Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga (Ds 2003:47). Regeringen bör tillsätta en särskild utredning med uppgift att överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstiftning som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder efter noggrann prövning, etiska princi- per och då alla andra frivilliga utvägar prövats. En sådan lagstiftning skulle minska det tvång som förekommer inom demensvården. har haft i uppdrag att se över lagstift- ningen om ställföreträdare för beslutsinkompetenta vuxna perso- ner. Utredningens förslag redovisas i nästa avsnitt. har i slutbetänkandet starkt uttalat sig för en lagreglering av skydds- och tvångsåtgärder för personer utan beslutskompetens och också redovisat sin syn på hur gränsen för företrädarens mandat kan dras i konkreta fall och vilka åtgärder som bör regleras i en eventuell lagstiftning. 1.5Andra aktuella utredningar och projekt med relevans för mitt uppdrag 1.5.1Förmynderskapsutredningen har föreslagit ny lagstiftning om ställföreträdare slutbetänkandeTPF12FPT om ställföreträdar- skap inom hälso- och sjukvården respektive området för social väl- färd nämns, som framgått, i mina direktiv som en viktig utgångs- punkt för mina överväganden och förslag. I kort sammanfattning föreslås i betänkandet att två nya lagar om ställföreträdare för vuxna med nedsatt beslutsförmåga inom den sociala välfärden respektive inom hälso- och sjukvården införs. Dessa lagar föreslås få en i stort sett identisk uppbyggnad och ska reglera hur ställföre- trädarna ska utses och vad de ska göra, som t.ex. att ansöka om sociala förmåner samt ta ställning i frågor om samtycke till hjälp- och stödåtgärder inom vården. Ställföreträdaren ska dock inte med rättslig verkan kunna godta att den enskilde utsätts för tvångs- åtgärder av olika slag. Som definition på vad som menas med att en person har nedsatt beslutsförmåga anges att 12TP PT Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112). den enskilde p.g.a. psykisk störning, sjukdom, skada eller liknande förhållande uppenbarligen inte förmår att tillgodogöra sig information i en fråga rörande angelägenheter inom den sociala välfärden, att själv- ständigt överväga konsekvenserna av beslut i frågan eller att meddela sin mening. Ett sådant beslut skall, liksom när det gäller företrädarskap i hälso- och sjukvårdsfrågor, grunda sig på den uppkomna angelägen- hetens karaktär och förhållandena när den enskildes ställningstagande aktualiseras. Det bör endast fattas om det har betydelse för ställnings- taganden till sociala förmåner eller omvårdnadsåtgärder. En mer utförlig sammanfattningTPF13FPT av förmynderskapsutredningens betänkande bifogas som bilaga 2. betänkande bereds nu inom . Flera remissinstanser har framfört kritik mot förslagen på vitala punkter. Regeringen har inte lagt någon proposition inom den tid jag disponerar för mitt uppdrag. Enligt direktiven ska jag utarbeta mina förslag med beaktande av de för- slag lämnat. Det är således osäkert i vad mån förslag kommer att för- verkligas. 1.5.2SBU har utvärderat aktuell forskning om demenssjukdomar () har regeringens uppdrag att utvärdera olika metoder i vården ur ett samlat medi- cinskt, ekonomiskt, etiskt och socialt perspektiv. SBU har med utgångspunkt från en systematisk vetenskaplig kunskapssamman- ställning försökt fastställa det aktuella kunskapsläget om demens- sjukdomar i vidare bemärkelse: förekomst av demens, riskfaktorer för utveckling av demenssjukdom, utredningar av demens, behand- lingar av demens, genetiska möjligheter, etiska överväganden, kost- nader för demens. Ett tjugofemtal forskare har bedömt cirka 4 500 vetenskapliga studier. RapportenTPF14FPT innehåller också genomgångar av studier om etik i demensvården liksom studier av omvårdnad av personer med demenssjukdom, dvs. områden som mer direkt har koppling till mitt uppdrag. I grov sammanfattning bedömer SBU 13TP PT PM 2005 04 13 , enheten för familjerätt och allmän förmägenhetsrätt Förslagen i slutbetänkande (SOU 2004:112) såvitt gäller ställföreträdarskap inom hälso- och sjukvården respektive området för social välfärd. 14TP PT Demenssjukdomar – en systematisk litteraturöversikt, SBU 2006: att det behövs mycket mer forskning om hur man diagnostise- rar, behandlar, medicinerar och vårdar personer med demens- sjukdom, att möjligheterna att få kontakt och etablera en relation med den sjuke är fundamentala för en god omvårdnad, att sinnliga upplevelser (musik, sång, dans, beröring, mat) är viktiga ingångar till kontakt när talet sviktar samt att etiska aspekter och bedömningar måste ingå i vardagsarbetet inom demensvården. 1.5.3Socialstyrelsen utarbetar nationella riktlinjer för demensvård På basis av framför allt SBUs utvärdering ska utarbeta riktlinjer för en evidensbaserad demensvård, dvs. metoder för behandling, vård och omsorg av personer med demenssjukdom som forskningen har visat ger resultat. Riktlinjerna beräknas vara klara och kunna införas . Jag ser flera beröringspunkter mellan mitt uppdrag och kommande riktlinjer och har därför haft samråd under hand med de personer som ansvarar för att utarbeta dessa. 1.5.4IMS gör en kunskapsöversikt om yngre personer med demenssjukdom Regeringen har givit metoder i socialt arbete (IMS) uppdraget att särskilt kartlägga forskning och praktik vad gäller personer som är och har demenssjukdom. Kunskapsöversikten beräknas vara klar . Några frågor som ska besvaras är: Vad är särskilt viktigt att uppnå med olika vård- och omsorgs- insatser till yngre personer med demens? Hur ska vården och omsorgen utformas utifrån de sjukas och deras närståendes perspektiv? Vilka etiska överväganden är betydelsefulla vid vård och om- sorg till yngre personer med demens och deras närstående? 1.5.5Utredningen om en stärkt och tydligare tillsyn av En särskild utredare har uppdragetTPF15FPT att överväga förändringar i organisationen av och ansvarsfördelningen inom tillsynen inom område. Utredaren kommer bl.a. att granska den nuvarande tillsynen av äldreomsorgen som bl.a. omfattar tillsyn av särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Dagens till- syn innebär ett delat statligt ansvar så till vida att länsstyrelserna bevakar vård- och omsorgsfrågor enligt SoL och bevakar medicinska insatser enligt HSL. Utredarens uppdrag över- lappar sålunda denna utrednings och förslagen kan få konsekvenser för tillsynen av en lagstiftning om tvångsåtgärder för personer med demenssjukdom. Uppdraget ska redovisas senast det . 15TP PT S 2004:12 Utredningen om tillsynen inom (Dir 2004:178). Det pågår, har jag kunnat konstatera, en debatt såväl inom som utom om hur samhället ska förhålla sig till vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga. Problembeskrivningen är likartad och utgår från att det är en svår och grannlaga uppgift för en stat att begränsa autonomi och självbestämmande för vuxna medborgareTPF1FPT. Några konflikter som genomgående återkommer handlar om avvägningen mellan frihet å ena sidan och säkerhet å den andra, mellan statens åtagande att skydda utsatta och sårbara personer å ena sidan och vuxna personers basala mänskliga fri- och rät- tigheter å den andra, mellan formella och legala regler å ena sidan och informellt stöd av familj och vänner å den andra, mellan generella regler å ena sidan och individuellt utformade insatser och hänsyn å den andra, mellan en allmän uppfattning att vuxna personer kan besluta om sitt eget bästa å ena sidan och behovet att försäkra sig om att samtycket är äkta och informerat å den andra. De lösningar man ser på dessa dilemman varierar, men handlar överlag om att utforma regler för förmyndare/legala företrädare (guardianship measures). I ett antal länder har också diskussionen om s.k. framtidsfullmakter (advance directiv/living will) kommit långt. Det gäller således främst frågor som den tidigare nämnda förmynderskapsutredningen har behandlat i sina förslag. Förut- sättningarna för att vårda dessa personer mot deras vilja/utan deras samtycke regleras i många länder inom den psykiatriska tvångslag- stiftningen och avser tvång i akuta situationer på grund av psykisk sjukdom. 1TP PT Decision-making, dementia and the law: Cross national perspectives, , , , Aging & Mental Health 2001:5. Debatten och lagstiftningsarbetet rör som regel en vidare mål- grupp av vuxna med nedsatt beslutsförmåga som t.ex. personer med psykisk oförmåga eller störning (incapacity/disturbance) eller sjukdom. Det är ett fåtal länder som har en lagstiftning som enbart riktar sig till personer med demenssjukdomTPF2FPT. Jag redovisar nedan främst hur man i de nordiska länderna, men också i några andra länder av intresse, har reglerat frågan om skydd av personer med nedsatt beslutsförmåga. Jag vill dock förse redovisningarna från framför allt de utom- nordiska länderna med vissa reservationer. Det kan vara problema- tiskt dels att förstå och rätt återge utländsk lagstiftning och praxis inom detta område och dessutom pågår ett förändrings- och utvecklingsarbete i många länder, vilket gör att uppgifter snabbt kan bli inaktuella. 2.1Danmark har lag om tvångsåtgärder för vuxna med psykiska funktionshinder införde regler om tvångsåtgärder (magtanvendelse) för vuxna med betydande och varaktigt nedsatt psykisk funktionsförmågaTPF3FPT i lagen om social service (serviceloven). Reglerna gäller oavsett boendeform och vårderbjudande (dag- tilbud) och omfattar därför också privat drivna hem om förutsätt- ningarna i övrigt är uppfyllda. Dessa regler har samband med 67 § a i serviceloven som ålägger kommunen eller amtskommunen en plikt att ge hjälp i enlighet med lagen till personer med betydligt nedsatt psykisk funktionsförmåga, som inte kan ta till vara sina egna intressen, oavsett om det föreligger samtycke från den enskilde. Denna bestämmelse kan dock inte åberopas om perso- nen motsätter sig insatsen. Lagreglerna utvärderades och det bedömdes att de på några punkter inte fått avsedd effekt. har därför de lagliga möjligheterna ökat att 1.hålla fast patienter mot deras vilja i hygiensituationer (rakning, duschning etc.), 2.använda pejlings- och larmsystem för att kontrollera enskilda patienter, 2TP PT Perspectives on legislation relating to the rights and protection of people with dementia in Europe, D Gove & J , Aging&Mental Health 2001:5. 3TP PT Lov nr 392 av . 3.använda särskilda dörröppnare för att försvåra för enskilda pati- enter att lämna hemmet etc. och 4.att flytta en person från sin bostad till ett vårdhem. Det överordnade syftet med bestämmelserna om tvångsåtgärder är att öka rättssäkerheten dels för de människor som till följd av en nedsatt psykisk funktionsförmåga inte kan ta vara på sig själva, och som ofta inte har förmåga att lämna ett giltigt samtycke, dels för den personal som arbetar med dessa människor. Ett huvudsyfte med bestämmelserna är att begränsa användandet av tvångsåtgärder så långt möjligt. Det anges i lagen att tvångsingrepp aldrig får ersätta omsorg, vård och socialpedago- giskt bistånd, det ska finnas tillräcklig dokumentation om den nedsatta funk- tionsförmågan, man innan en tvångsåtgärd sätts in ska ha försökt att få den enskilde att medverka på frivillig väg, en mindre ingripande åtgärd alltid ska användas före en mer ingripande åtgärd om det är tillräckligt, tvångsåtgärder alltid ska utövas så kortvarigt och skonsamt som möjligt och med största möjliga hänsyn till den enskilde. Vidare krävs att den enskilde inte samtycker till att en sådan tvångsåtgärd vidtas. Med att inte samtycka menas att den enskilde antingen aktivt motsätter sig en åtgärd eller förhåller sig passiv till den. De tvångsåtgärder som den danska lagstiftningen under dessa förutsättningar medger är: Personliga alarm- och pejlingssystem En kommun eller amtskommun (motsvarar ungefär landsting i ) kan besluta att använda ett alarm- system för att varna personal eller andra (t.ex. närstående) att en person lämnar boendet/dagverksamheten, eller ett pejlsystem för att spåra personen utanför boendet, om det finns risk för att perso- nen riskerar att skada sig själv eller andra. En kommun eller amtskommun kan också besluta om att använda särskilda dörröppnare (dubbla dörrgrepp, dubbeltryck för öppning etc.) för att fördröja utpassage genom ytterdörrarna vid boendet eller dagverksamheten. Detta kräver att det finns en näraliggande risk för att en eller flera personer genom att lämna boendet eller dagverksamheten utsätter sig själv eller andra för väsentlig person- skada och att åtgärden är absolut nödvändig för att förhindra detta samt att lagens övriga möjligheter redan prövats. En kommun eller amtskommun kan under samma förutsättningar som ovan besluta att fysiskt tvång får användas för att hindra en person från att lämna ett boende eller för att återföra någon till boendet. En kommun eller amtskommun kan besluta att någon ska kunna spännas fast med stofseler. Det kräver att det finns en näraliggande risk för att personen kan utsätta sig själv för väsentlig personskada och att fastspänningen därför är absolut nödvändig. Flyttning till ett särskilt boende