sou · GUB329 · 2007-01-01 00:00:00 — I äldre litteratur finner man teoribildning som häv- dar ett samband mellan dövhet och beteendestörning. anser man inte dövheten i sig behöver innebära någon psykosocial pro- blematik. Däremot finns det en mängd litteratur, speciellt utanför , som fokuserar kommunikationsbrist som en orsak till beteendestörningar hos döva barn. Inom tycks man vara överens om att barnens problematik, precis som i hörande familjer, kan ha en mångfald orsaker och behöver inte alls specifikt ha med dövheten att göra. Området verkar dock ytterst lite belyst i forsk- ningssammanhang. I denna översikt av litteratur och forskning har inte någon studie framkommit som fokuserar teckenspråkiga barns egen kultur eller kulturutbudet och kulturuttrycken för döva teckenspråkiga barn. Poesi och berättelser på teckenspråk tillhör döva barns vardag men vi vet mycket lite om hur utbudet ser ut, hur det upplevs och vad det har för betydelse för barnen. En av de kulturyttringar som bru- kar behandlas i forskningen om skolsammanhang är berättandet och berättelsens betydelse på flera plan. Ett perspektiv på det är hur berättelsen gestaltas och hur barn bygger sitt fria berättande. En studie rapporteras som studerat döva barns berättande. , Golding-Meadow och (2001) som studerat döva, oralt undervisade, barn från hörande familjer. Barnen kom från två helt skilda kulturer. De fann att barnen producerar sina egna berättelser och använde hemmagjorda gester som bär kultur- specifika drag hämtade från den egna kulturen. De liknar därmed hörande barn i sina respektive kulturer. Det finns alltså något i varje kultur som överförs också utan gemensamt språk. Det finns många forskningsrapporter som belyser sagans funk- tion och betydelse för hörande barns utveckling mot att bli läs- och skrivkunniga (jmf. , , 2003). Forskning om teckenspråkiga döva barns möten med text, nämligen högläs- ningens stora betydelse för förståelse av vad ett distanserat språk är, finns inte belyst i någon studie (, 2004). (2004) har påpekat att det är problematiskt att ingen studie av högläsning för döva är genomförd, eftersom den är så specifik. För att kunna läsa en bok för barnen krävs att man översätter den till teckenspråk. Det innebär i sin tur att man inte kan följa texten ord för ord som man gör när man läser för hörande barn. Det sak- nas studier om hur barnen utvecklar kunskap om textens form och struktur utifrån en förståelse genom teckenspråkig högläsning. Hur utvecklar döva barn sin kunskap om vad ett så kallat dekontextuali- serat språk (Hagtvet, 2004, s. 59) är. En sådan kunskap är nödvän- dig för att utveckla en förståelse för hur skriftspråket måste se ut och arrangeras för att fungera när någon ska läsa och förstå det. Det ska förstås utanför tid och rum, därav termen dekontextualise- rat språk. Teckenspråkig i en skola för hörande då syftet var att individualintegrera alla döva barn och då man talade om att normalisera döva barn, dvs. bedrevs några få studier i som strävade efter att beskriva situationen för döva barn och barn med hörselnedsättning. I flera studier framgick att inte- greringen inte fungerade för flertalet av eleverna med hörsel- nedsättning eller dövhet. Problemen var till viss del resursfördel- ning men framförallt upplevdes inte eleverna vara inkluderade (, 1975; , Tvingstedt & , 1999; , 1984, 1999; Grönwall & Renner, 1978; , 1995; , 1972; , 1969; Tvingstedt, 1993). När man beskrev problematiken kring elevernas situation handlade det inte om barnens kunskaps- nivå och lärarens roll. I det fallet menade man att integreringen lyckades. Det som gjorde att man mer och mer tvingades överge visionen om en fungerande inklusion var problemet med att få igång en kommunikation som tog tillräckliga hänsyn till möjlighe- terna för de döva barnen och barnen med hörselnedsättning att uppfatta den. Likaså krävdes hänsyn till de döva barnens behov av många möjligheter till kommunikation och socialt samspel. I en del fall var barnen gruppintegrerade, dvs. gick i särskild undervisnings- grupp. bestod dessa grupper av några få barn. I dessa fall hade barnen åtminstone någon att samtala med. I de fall barnen var individualintegrerade försökte man att undervisa alla barn i den hörande gruppen i teckenspråk. Eftersom det tar att lära sig ett nytt språk utvecklades aldrig kommunikatio- nen på så hög nivå att den kunde anses åldersadekvat. En skola för alla ser situationen för döva barn och barn med hörselnedsättning placerade i hörande skola ungefär likadan ut som . Det finns däremot nu en tydlig politisk vilja och en stark ideologi som vill se det döva barnet som ett bland många barn. Mångfald och en skola för alla som begrepp poängteras. Möjligheten och rättigheten att gå i hemskolan poängteras i t.ex. Salamancadeklarationen. En ny stor grupp som integreras är barn med CI. , och (2004) beskriver i sin forskning situationen som kompli- cerad och ur kommunikativ synvinkel besvärlig. Frågor som behöver belysas är vilket perspektiv pedagogerna har på sitt arbete i denna miljö och hur de arbetar för att förverkliga elevens fulla delaktighet. Likaså bör man studera arbetet för att förverkliga idén om inklusion och en skola för alla på skolor som vill inkludera även teckenspråkiga elever. Nilholm (2003) föreslår studier där man fokuserar de dilemman som uppstår i strävandena efter en skola för alla. Ett av förslagen är att studera pedagogers samtal om specialpedagogik. När det gäller teckenspråkiga barn blir detta samtal ytterst intressant i en spegling i den teckenspråkiga kulturen och den syn på sig själva som icke-handikappade som vuxna döva har. Vad är specialpedagogik för döva och för barn med hörselnedsättning i ett relationellt perspektiv? (Begreppet relatio- nellt perspektiv förklaras på sidan 00.) Andra frågor, som i endast studerats i en FoU-studie (Korvela, 2004), är döva barns upplevelse av att använda tolk. Studien handlade om att kartlägga tolkars synpunkter på att tolka för barn och ungdomar och ungdomars upplevelse av tolksituatio- ner, oftast utanför skolan. I en skola där döva elever är indvidualintegrerade används tolk, och assistenter som tolk, dagli- gen. Forskning om hur denna service fungerar och hur barnet upplever den finns däremot inte i . Hur upplever barn att ständigt tala genom någon annan? Hur påverkar det barnets upp- fattning om andra och andras upplevelser? Hur kan det tänkas påverka eleven själv? Över huvudtaget finns mycket lite forskning om tolkanvändning i utbildningssammanhang. och (1996) påpekar att denna brist gör tolkning för barn och ungdom till en osäker verk- samhet där vi inte vet vad eleverna får ut av den. Dessa forskare förespråkar i sin forskningsöversikt en begreppsutveckling och en medveten utveckling och utbildning av tolkar och assistenter för att verka i utbildningssammanhang. Förmodligen har kursledaren och läraren, särskilt i gymnasium, högskola och universitet, en vik- tig roll för utvecklandet av begrepp och för tolkarnas ämnes- kunskaper och insikter om tolkanvändningens praktiska konse- kvenser, menar m.fl. (1996). Marschark m.fl (2005) menar att det handlar både om tolkens möjligheter och kunskaper och om elevernas förkunskaper innan de börjar på en högre utbildning. Kunskaperna hos eleven är alldeles för låga, menar de, vilket inte tillräckligt betonas för att man ska kunna förbättra skolan. Alltför stor tyngd har lagts på tolkningens kvalité och på dövhetens eller teckenspråkets påverkan på elevens resultat. I stället borde man se över elevens förberedelse för högre studier och därmed skolans undervisning och krav på eleven, menar författarna. Man måste också analysera tolkanvändningen, tolksituationen och elevernas upplevelse av detta i kommande studier, poängterar de. Här torde också studier av yngre barns skolsituation med tolk och/eller assi- stent som tolk behöva genomföras. Forskning om barn med CI Denna översikt gör inte anspråk på att ge en djupare bild av den forskning som genomförts om barn med cochleaimplantat men vill presentera några forskningsfokus så som de framstår vid läsning av tidskrifter som Education, American , för Dövundervisning och samt den internationella forskningsöversikt som Thoutenhoofd m.fl. (2005) utgivit. Jag ska kort beskriva dessa. Sammanfattningsvis kan man säga att sex olika fokus framstår ur materialet. Forskningen och debatten om CI tycks fokusera på teknik, tidpunkten för operation, behov av specialträning i speciell miljö, talspråkets betydelse och träning, hur man kan använda tecken som stöd för talet samt hur den sociala interaktionen ser ut. syns mycket lite debatt eller forskning om olika risker med CI-tekniken, t.ex. vid första operation och vid kommande byten av implantatet. Ett viktigt område som berör perspektivet i min forsknings- och kunskapsöversikt, nämligen det pedagogiska arbe- tet, finns ytterst lite i den nordiska forskningen. Enligt Meadow- Orlans (2001) och Thoutenhoofd (2005), är området ytterst lite belyst också i andra länder, när det gäller skolgången för barn med cochleaimplantat. Den forskning som bedrivs är alltför sällan genomförd av pedagoger. Däremot finns studier genomförda av sociologer och psykologer i den pedagogiska miljön. Dessa uttalar sig ibland i utbildningsfrågor, i brist på pedagogers egen forskning. Vad man kan se i rapporterna är en stark fokusering på de tekniska landvinningarna, precis som under den så kallade tekniska revolu- tionen . Precis som då säger man att man genom teknikens hjälp kan kompensera hörselnedsättningen så väl att barnet kan lära att tala normalt. insåg man att hörselträningen var resultatlös för av alla döva (, 1991). Tekniken kunde inte kompensera alla barn. Inter- nationell forskning om barn med cochleaimplantat menar att vi inte ännu vet om det är så med de barnen också (Marschark, 2001). Däremot menar en hel del av de rapporterade studierna att man bör betrakta barn med cochleaimplantat som barn med hörselnedsätt- ning (jmf. , 2001). I forskningsrapporter internationellt kan man läsa om att barnen behöver speciell träning i speciell miljö för att utvecklas maximalt. Vi ska här komma ihåg att situationen vad gäller skolplacering ser helt annorlunda ut än i våra nordiska länder. Det finns en stor variation rapporterad. I utomnordiska länder är det inte alls en självklarhet att barn med hörselnedsättning eller dövhet placeras i någon speciell grupp med speciella resurser. Det verkar därför omtolkas till våra förhållanden som om barn med cochleaimplantat skulle behöva något mer, eller annorlunda, än det som barn med hörselnedsättning och dövhet redan erbjuds i vårt land. Precis som är det många internationellt som menar att teckenspråk inte bör användas. Det skulle kunna förhindra en talspråklig inlärning, menar debattörerna. Däremot använder man i den pedagogiska miljön ofta tecken som stöd, simultant med tal. I har man en något annorlunda hållning. Man menar att teckenspråk kan vara bra för barnen och familjerna erbjuds också teckenspråksutbildning. Det anses helt i sin ordning att placera ett barn som inte kommit igång, eller inte verkar komma igång, med sin talspråkliga utveckling i en teckenspråkig miljö. I Barnplantorna (2002:Vår) kan man dock läsa att , en av pionjärläkarna i , menar att så snart vi får screening av alla nyfödda i blir det inte tal om något behov av teckenspråkig stimulans. Vi kommer att hitta barnen så tidigt att det inte behövs, hävdar han. Det är viktigt att framhålla här att det inte rapporteras om någon studie, varken i eller utomlands, som stödjer tanken att teckenspråk skulle hindra den talspråkliga utvecklingen för barn med cochleaimplantat. Thoutenhofd m.fl. (2005) före- språkar att sådan forskning kommer till stånd. Fokus på tidig operation Man säger i forskningssammanhang att de barn som mycket tidigt får inopererat sitt CI också utvecklar ett bättre tal (Marschark, 2001). Studier av dessa barn tyder dock på att det kräver en stor insats med speciell träning och att denna inte alltid innebär fram- Stora variationer i utvecklingen av talspråk rapporteras. (2004) framhåller att flera förklaringar till den stora sprid- ningen finns. Barnets talspråksutveckling kan för det första påver- kas av hur mycket barnet använder CI, för det andra av vid vilken ålder barnet fick implantatet, och för det tredje av ett samspel mel- lan de två nämnda faktorerna. Vidare har en hypotes framförts om att det skulle finnas någon specifik kritisk period för operation. Man rapporterar nämligen en speciellt snabb utveckling av talet om operationen utförts innan barnet är . En ytter- ligare hypotes handlar om kognitiv förmåga och intelligens. studie gick ut på att studera dessa faktorer specifikt. Hon fann att alla barnen använde tal i högre grad än döva utan CI gör, men att endast två av barnen (totalt 13) fungerade i likhet med hörande barn. Bättre tal verkade bero på faktorer som hörselupple- velser innan dövheten och operation, tidig operation, högre kogni- tiv förmåga, inga ytterligare funktionsnedsättningar, tecken i kommunikation med barnet och framför allt föräldrars starka engagemang i barnets träning. Fokus på tecken som stöd Den vanligaste situationen internationellt är oral undervisning av döva barn, eller också det man kallar total kommunikation (van Herreweghe , 2004). De flesta forskare interna- tionellt har därför studerat oralt undervisade barn, vilket också inbegriper barnen med cochleaimplantat. De som menar att barnen behöver både tal och tecken verkar mena att detta ska ske simul- tant. Man benämner detta total communication10. Debatten kring denna kommunikationsmodell liknar den vi hade i på 1970- talet. Då diskuterades också total kommunikation. Diskussionen gäller om man, för det första, över huvudtaget ska använda tecken i kommunikationen med barn som har cochleaimplantat och, för det andra, om man i så fall ska använda dövas teckenspråk enbart. För svenska förhållanden innebär det att man tar upp en debatt som ansågs avslutad . Den dåtida diskussio- nen slutade med att man ansåg att man inte bör använda två så helt olika språk simultant, men väl var för sig. 10 Man talar vidare här om Tecken Som Stöd för talet (TSS). I sammanhang som inte främst gäller hörselskadade och döva används begrepp som Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation (TAKK, förut benämnt som AKK dvs. Alternativ och Kompletterande kommunikation). Se även s. ** om Tecknad Svenska (TS). Fokus på den sociala interaktionen Nordisk forskning, framför allt den svenska, har lyft fram den sociala interaktionens betydelse för barn med cochleaimplantat. I denna forskning framstår barnen som flexibla, kompetenta och aktiva i en miljö som i många fall är hörande. Bilden av barnen är komplex med en beskrivning av problematik i barnets kommuni- kation både med andra barn och med vuxna i den hörande miljön. , och (2004) tar upp en vanlig pro- blematik, som barnen själva beskriver den, i de situationer flera är involverade i samtalen. Barnen upplever att de klarar samtal där barnet interagerar med en person i taget. I skolsituationen berättar barnen att de har svårigheter att följa med i undervisningen. Fors- karna skriver att barnen tyckte att de samtalssituationer var bäst där man använde åtminstone några tecken. Intressant är också att föräldrars och lärares uppfattningar stämde väl överens med bar- nens. I den pedagogiska verkligheten i den teckenspråkiga skolan träffar man både på barn som är födda i andra länder och har invandrat till och barn som är födda här men av föräldrar som kommer från ett annat land. Några enstaka av dessa teckenspråkiga barn kommer från döva familjer och har därmed ett annat teckenspråk än det svenska som modersmål. De flesta av invandrarbarnen kommer dock från hörande familjer. De har därmed ett annat talat språk i sitt hem men lär sig svenskt skriftspråk och svenskt tecken- språk i skolan. Detta är erfarenheter som beskrivs bl.a. i (1994) bok döv i mångfaldens . Det finns dock ingen forskning som beskriver den speciella problematik som det innebär att tillhöra en annan kultur och ha en annan språktillhörighet, och tillhöra en svensk teckenspråkig kultur (, 2002). Några områden tycks inte nämnvärt vara belysta i forskning, vare sig i eller internationellt. Ett sådant område är döva barn med flerfunktionsnedsättning eller psykosocial problematik. verkar som om fokuseringen har legat på dövheten eller hörselned- sättningen och att forskningen bortsett från ytterligare funktions- nedsättningar. I forskningen om döva med utvecklingsstörning tycks utvecklingsstörningen ha fått den huvudsakliga uppmärk- samheten. Den komplexa situation som barn med flera funktions- nedsättningar lever i verkar inte uppmärksammas. Hörande barns kultur är ett väl beforskat område. När det gäller teckenspråkig barnkultur tycks däremot ingen forskning finnas över huvudtaget. (2004) har särskilt påpekat bristen på forsk- ning om litteraturens och högläsningens betydelse eftersom hög- läsning för döva barn är så speciell. Ett annat område som mycket lite har utforskats är tolkanvänd- ning och användning av assistenter som tolk för döva individual- integrerade teckenspråkiga barn, barn med cochleaimplantat och barn med hörselnedsättning. Vi vet inget om de konsekvenser ett sådant beroende av vuxenassistans har för barnen och vi vet inte heller något om de pedagogiska konsekvenser det kan medföra. Det som gjorts visar på en språkligt komplex och problematisk situation. Forskningen om barn med cochleaimplantat tycks i huvudsak handla om faktorer runt barnen snarare än om barnens egna upple- velser av sin situation. Rapporteringen fokuserar tekniken, behovet av särskild träning i speciell grupp, talträningen och behovet av tecken som stöd till talet, när operation ska ske samt den sociala interaktionen. Det saknas pedagogisk forskning kring arbetet med undervisning för barn med cochleaimplantat. Likaså verkar man inte fokusera de eventuella medicinska risker själva tekniken, ope- ration och byten av implantat skulle kunna medföra. Denna forsknings- och kunskapsöversikt har en tydlig övergri- pande tendens som löper genom hela texten, nämligen att man väl- jer språk för de döva barnen. Man väljer det språk som för tillfället, i den kultur och den tidsepok man befinner sig, anses bäst för det lilla döva barnet. Genomgående syns två perspektivs inverkan på vad och hur man gör i bemötandet av barnet. I det ena perspektivet innebär inklusion och verklig delaktighet att det ska ske på de hörandes och talandes villkor. Man strävar efter ett talande dövt barn och väljer i vissa fall bort teckenspråk. I det andra perspektivet ser man tillhörigheten till den döva gruppen som stärkande och strävar efter ett teckenspråkigt dövt barn och väljer i vissa fall bort talspråket. Dessa är de två ytterligheterna. I ljuset av dessa per- spektiv kan kunskapsläget beskrivas. Framförallt beskrivs i översikten en bild av det döva barnet och det döva barnets behov och utveckling. finns barnets perspek- tiv med, i stället är det familjens och den övriga omgivningens per- spektiv som råder. I alla aspekter av barnets vardagliga liv saknas sådan forskning. I stort kan man säga att forskningsfältet är litet och spretigt. Ingen samlad och medveten forskningssatsning har gjorts för att förstå döva barns hela situation och utveckling. Enstaka forskare är verksamma och små samhällsresurser satsas på att utvidga gruppen av forskare och att främja dessas forskning. Man får en känsla av att samhället saknar intresse för döva barn och ungdomar och saknar insikt om att deras rätt till full delaktighet inte på långa vägar är respekterad och förverkligad. Doktorsavhandlingar om den pedagogiska miljön Av den forskning som rapporterats här är en ytterst liten del genomförd i . Den pedagogiska praktiken i vårt land vilar därför på antaganden och beprövad erfarenhet snarare än på forsk- ningsbaserad kunskap. Få avhandlingar är dessutom genomförda av pedagogerna själva. Avhandlingar som är genomförda i den peda- gogiska praktiken eller direkt av pedagoger själva är också få. De doktorsavhandlingarna i pedagogik som utkommit i är: (1993) om gruppintegrerade barn med hörsel- nedsättning och döva barn i förskolan (2000) om specialpedagogutbildningens historia med inriktning mot dövhet och hörselnedsättning (2002) om barn med hörselnedsättning i sär- skolan och deras interpersonella kommunikation (2003) om döva barns begreppsbildning i mate- matik (2004) om döva barns tidiga skriftspråklighet (2005) som behandlar utbildningshistoriska frågor om tvåspråkighet för döva , och senare, har avhandlingar berört eller utförts i den pedagogiska miljön men av andra än pedagoger. Några exempel är avhandlingar av psykologer som (1983), (1993) och (1995). Av ling- vister som (1998), av sociologer som (2004), av historiker som (1997) och av beteende- vetare som (1998), (2000) och (2003). Pågående pedagogiska avhandlingar är arbeten som: arbete som handlar om små tecken- språkiga barns tidiga interaktion med sin omgivning vars avhandling handlar om klassrumsinter- aktion och lärande bland döva studerande i grundskola och i lärarutbildning som tar upp elever i behov av särskilt stöd i den teckenspråkiga och lärares uppfattningar om arbetet med dessa elever i ett inkluderande perspektiv som behandlar situationen för dövblinda ung- domar i gymnasieskolan som studerar livsbetingelser och dövhet i sex generationer om dialogiska lärandemiljöer för elever i hörselklass. Ett aktionsforskningssprojekt där lärarna är med och formar sina vägar till målet för att förändra och utveckla sin praktik För att forskning inom det teckenspråkiga pedagogiska fältet ska kunna komma till stånd behövs stöd och satsning från samhällets sida. Det behövs likaså satsningar för att möjliggöra för forskarna att publicera sina resultat internationellt. Likaså behövs det en sats- ning på forskningsanknytning inom lärarutbildningen. Utifrån den redogörelsen för genomförd forskning, inter- nationellt och nationellt, kan vi sammanfatta behovet av forskning i vårt land i nedanstående punkter. Inom dessa områden finns ingen eller obetydlig forskning genomförd. Punkterna är skrivna som övergripande frågor och kan, naturligtvis, delas upp i mer detalje- rade frågeställningar. Teckenspråk i barnets tidiga utveckling Vilket samband finns mellan teckenspråkig förmåga och kognitiv förmåga? Kan teckenspråk fungera som ett redskap för tänkande? Hur ser den tidiga teckenspråkiga utvecklingen ut hos mycket små döva barn? Vilken betydelse har mycket tidig teckenspråkig kommunikation för döva barns psykosociala och kommunikativa förmåga? Hur ser döva barns kommunikativa situation ut i de olika miljöer de befinner sig i? Hur kan vi analysera teckenspråkiga barns interaktion med icke-teckenspråkiga och dess följder för barnets utveckling? Vad vet vi om små döva barns upplevelser av kommunika– tionsisolering? Hur påverkar IT-samhället döva barns situation? Svensk pedagogisk forskning om undervisningen vid specialskolan är ännu ytterst liten. De studier som finns har belyst några få frå- gor, såsom skriftspråkligt lärande hos döva förskolebarn och barn i tidiga skolår liksom dövas förståelse av några matematiska begrepp i skolåldern. Forskning om begreppsutveckling av naturvetenskap- liga fenomen har påbörjats. Ännu återstår mycket forskning. Andra frågor är: Vad innebär visuellt lärande hos döva? Hur ser döva barns erfarenheter av integration ut? Hur upplever döva barn tolkanvändning? Hur upplever döva barn kommunikationen i en skolsituation där omgivningen är hörande och teckenspråkig assistent används? Hur och när använder döva barn internet? Vad betyder den tidiga teckenspråkiga utvecklingens för döva barns lärande? Hur ser flerspråkiga döva barns skolsituation ut? Vad är pedagogisk praxis när det gäller döva barn med fler- funktionsnedsättning? Hur utvecklas färdigheter och kunskaper ur ett didaktiskt per- spektiv i skolämnena? Teckenspråk och andra aspekter 1.Hur ser döva barns teckenspråkiga kultur ut?