sou · GUB378 · 2007-01-01 00:00:00 — I personlig kontakt har en av de intervjuade (, FARR) till mig framhållit att han vid intervjun informe- rade att han uppfattat att det mest avgörande för dessa barns reaktion är de traumatiska upplevelserna i hemlandet. 16Svårigheter att få familjer till studien diskuteras ej men har tolkats bero på att man från vården ej underlättat studien. Vid efterundersökningar av familjer från är det tydligt att många barn ej förmår återuppleva sitt tidigare sjukdomstillstånd. På samma sätt som t.ex. barn som varit utsatta för sexuella övergrepp behöver t.ex. helt distansera sig från/tränga bort de traumatiska upplevelserna, så avböjer en del av barnen att delta i intervjuer. En pojke som tillfrisknat efter svåra uppgivenhetsymtom (som bestått efter PUT) för- mår ej delta i en intervju då jag känner jag mig dålig och jag blir rädd när han minns det han varit med om. Jag började ett nytt liv tror jag och jag vill glömma allt det som har hänt. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Materialet som redovisas i rapporten informerar att i tre familjer hade barnen exponerats för mycket svårt våld i hem- landet; i fyra har förekommit förföljelse och flykt.17 Fyra av barnen hade – av symtomen att döma – utvecklat svåra uppgivenhetssym- tom vilka var bestående vid intervjutillfället. Vi fick också möta tre barn som var helt okommunicerbara, liggande med sond // ligger fortfarande och är okontaktbar // öppnar ögo- nen, vänder sig i sängen och äter lite // barnet reagerade vid besked om PUT men återgick sedan till sitt uppgivenhetstillstånd // visar inga reaktioner alls förutom att hon då och då öppnar ögonen. I tre fall bedömde föräldrarna att barnen var för sköra för att delta i intervjun. I fyra av fallen var uppgivenhetssymtomen mycket lind- riga. Den redovisade intervjustudien ger föga stöd för den övergri- pande konklusionen att det inte finns belägg för att trauma kan vara en väsentlig delförklaring till de asylsökande barnens uppgi- venhetssymtom i ; snarare visar den på motsatsen. Undersökningen av de tio familjerna är för övrigt den enda direkta patientstudie som överhuvudtaget finns i de två rapporterna från den nationella samordnaren av de drygt 400 identifierade fal- len. Övriga patientdata är information lämnad om barnen och familjerna av behandlare – alltså inte barnen eller familjerna själva – och till innehåll begränsade av enkätfrågornas formulering (undantagandes tilläggskommentarer – vilka dock ej följdes upp). Behovet av kliniska bedömningar med tydliga strikta och väl täckande diagnoskriterier Tabell 2 i Eugeniastudien redovisar den kliniska symtombedöm- ningen av patienterna som gjordes vid . Den är uppbyggd på principen i det globalt omfattande amerikanska Diagnostic Sta- tistic Manual (DSM-IV-TR)-systemet och strävar efter att beskriva alla de olika symtom som vi noterat och att ge en gradering av all- varet och varaktigheten av de väsentligaste funktionsbortfallen. I den nationella översynens första rapport redovisas en klinisk bedömning som säges vara baserad på en rad frågor som avser de 17 Man saknar resonemang om att det aldrig finns enkla kausala länkar mellan yttre händelser och traumatisering av barn utan att föräldrars reaktioner och tolkning i hög grad är av bety- delse för hur barnen upplever såväl dramatiska som tillsynes mindre farliga händelser. (2004 a b och 2005 b) Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med kända symtom på funktionsnedsättningar som har observe- rats hos asylsökande med uppgivenhetssymtom i . Detta är inte korrekt då de svåraste kliniska symtomen såsom ångestattack- erna, hyperaktivitet vid belastning och alla de sekundära somatiska symtomen (tabell 2, symtom 3, 6, 9, 10 och 11) som tidigare redo- visats inte finns medtagna (, 2004 a och b samt 2005 a). Det går att ifrågasätta om den nationella översynens kliniska bedömningskriterier kan utgöra underlag för säkra avgränsningar av variationer i den kliniska bilden och bedömning av allvaret i bar- nens sjukdomsbild och av barns transporterbarhet inför en eventu- ell avvisning. De svåra lättutlösta ångest och skrikattackerna är medicinska hinder för belastningar som transporter (symtom 6 i tabell 2). har emellertid förordat att detta klassificeringssy- stem skall användas i den kliniska rutinen. Den modell som pre- senterats från har ansetts för svår att använda.18 Bristen på klassificeringssystem med täckande och strikta avgränsande diagnoskriterier är ett av de stora systemfelen i pro- blematiken kring asylbarnen med uppgivenhetssymtom. Vi förfogar inte över medicinskt adekvata riktlinjer för att säkert kunna klargöra vilka barn man faktiskt talar om. Förvirringen är stor och ständiga missförstånd kännetecknar diskussionen på olika nivåer och i det konkreta arbetet med de apatiska barnen. Denna benämning används vanligen för hela gruppen barn med inbördes olika nivåer av uppgivenhetssymtom och vårdbehov. Den bör inte användas som en diagnostisk beteckning då den inte är en tillräck- ligt differentierande medicinsk diagnos utan ett begrepp som är resultat av symbiosen mellan politiska och medicinska aspekter. Benämningen i sig säger inte något om det enskilda barnets behov av sjukvård. För att tydliggöra: Luftvägsinfektioner är en benäm- ning som täcker allt från obetydliga övre luftvägsinfektioner till svåra bakteriella livshotande lunginflammationer – den säger inte något om barnets vårdbehov. Leukemibarn kan vara barn med behandlingsbara akuta lymfatiska leukemier med mycket god pro- gnos till väsentligen mycket svårare sjukdom, där prognosen är avsevärt mycket sämre. Apatiska barn kan vara allt från barn med lindrig uppgivenhet till livshotande funktionsbortfall med svår ång- est. 18 Eugeniaklinikens kliniska bedömning redovisades vid en dragning på tidigt , vid möte med socialutskott (2005 a), vidare vid Socialsty- relsens experthearing . Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Eugeniastudien beskriver de undersökta barnens bakgrund, sym- tom och utvecklingen av deras sjukdomstillstånd. Vidare klargörs innehållet i vården och förändringen av vårdmöjligheterna. Behandlingsresultaten kan alltså relateras till sådana faktorer som vanligen brukar bedömas som av betydelse. Studiens viktigaste resultat är att en sänkning av vårdintensiteten synes påtagligt fördröja tillfrisknande. Den nationella undersökningen redovisar vårdinsatsernas effek- ter (SOU 2005:2 s. 39) utan att beskriva vårdens innehåll eller relatera vårdens utfall i relation till barnens kliniska tillstånd och sammanfattar i SOU 2006:49 att barnen tillfrisknar och att detta inträffar efter ett beviljat uppehållstillstånd och obero- ende av föräldrarnas omsorgsförmåga och oavsett hur stora vårdin- satserna har varit. I den första rapporten likställs vårdnivån (sluten vård eller öppenvård) med Behandlingens utformning. Detta är inte accep- tabelt. Det är inte främst var vården bedrivs utan vad slags innehåll den har som är väsentligt (2004 b). Barnpsykiatrisk sjuk- husvård kan ha högst varierande vårdinnehåll, vårdattityder och behandlingsinsatser. Sjukhusvård som inte är anpassad till barnens behov kan inte förväntas fungera (professor , TV4 Kalla Fakta , SVT1 ,). Exempel finns på hur vård på sjukhus fått destruktiva följder för barn med svåra apatiska tillstånd (överläkare , : ). Sådana fall har använts som illustration till att sjukhusvård inte fungerar och är olämplig, utan att det redovisats vad barnen i de fallen fått för vård på sjukhuset. Måhända är det missförståndet kring vårdnivå och vårdinnehåll som förklarar det klassiskt ospecifika vårdresultatet i rapporten, där en tredjedel av barnen förbättrats, en tredjedel är oförändrade och en tredjedel försämrats efter behandlingen (SOU 2005:2 s. 39). Man får inte reda på vilka barn det rör sig om eller hur de faktiskt har behandlats. Det föreligger en häftig diskussion på olika nivåer i omkring sjukhusvård eller inte till de apatiska barnen. De tjugofem BUP:s verksamhetscheferna som gör en gemensam programförklaring i skriver i denna att Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Entydig och övertygande erfarenhet finns från ett stort antal ärenden runt om i landet att längre inläggningar snabbt hospitaliserar dessa barn och förvärrar deras apatiska tillstånd. Därför undviks inläggning på barnpsykiatrisk vårdavdelning (m.fl., 2005). Formuleringen talar för att det skulle varit lätt att dokumentera denna erfarenhet, vilket dock ej gjorts. Gruppstödda uppfattningar garanterar inte för vetenskaplighet utan tvärtom är risken den mot- satta (m.fl., 2005). Eugeniastudierna dokumenterar helt andra erfarenheter än de tjugofem verksamhetschefernas åsikter (m.fl., 2005). Det är viktigt att skilja hospitalisering från sådan regression i ett uttröttningstillstånd (eller rent av kollaps) som är en följd av övermäktig stress, där en omhändertagande vård är den väsentli- gaste delen i behandlingen. I sådana fall så är låg omhändertagande- nivå och aktiverande krav farliga, då stressen ökar och leder till för- sämringar. Patienten har inte fått vård i enlighet med medicinsk etik. Den nationella samordnaren framhåller ofta att det föreligger stora oklarheter och okunskap i problematiken med de asylsökande barn som insjuknar i uppgivenhetssymtom i . Detta ter sig som en grannlaga och angelägen hållning men den är mot bakgrund av den ökande kunskapen och följderna av den hävdade okunskapen allt mindre att betrakta som en adekvat och gynnsam inställning. vitsordar inställningen genom att skilja ut Perva- sive refusal syndrome (PRS) från uppgivenhetssymtomen: till- ståndet saknar vetenskaplig grundad definition eller förklaring (meddelande 2005). Det är angeläget att lära känna de biologiska aspekterna av detta konglomerat av barnpsykologiska, barnpsykiatriska och pediatriska symtombildningar – oavsett om de har uppstått i en multifaktoriell psykotraumatisk utveckling i en känslig och drabbad familj eller om rent av medvetna faktorer av påverkan, misshandel, simulering från föräldrarnas sida föreligger! En sjuk människas tillstånd blir inte mindre allvarligt eller mindre biologiskt beskrivbart eller minskar i vårdbehov bara för att medvetna intentionella faktorer kan ligga bakom symtomutvecklingen. Biologiska studier – stress- endokrinologi och avancerad neuroradiologi – av de apatiska Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med barnen kommer att kunna klargöra hemmahörigheten av barnens tillstånd bland stressreaktioner som kan beskrivas i medicinska termer. Sådana studier har inte genomförts och ansatserna har avbrutits. Den rådande okunskapen inviterar olika aktörer – med eller utan formell kompetens inom området eller anledningar att intres- sera sig för dessa sjuka barn – att hävda åsikter som baserar sig på egna, inbördes mycket olika kliniska erfarenheter (ibland total avsaknad!) av apatiska barn eller barn överhuvudtaget.19 Okunska- pen berövar såväl myndigheter som vården en stabil bas för veder- häftiga beslut i asylfrågor och i val av vård och behandling samt bevarar risker för godtyckligt handlande. Hävdar man att okunskap råder kring ett ohälsotillstånd, så blir givetvis kravet stort på att basal medicinsk etik tillämpas i behand- lingen. Avsteg från gängse vårdmetoder inför en sjuk människas behov måste kräva väl underbyggd dokumenterad motivering. Det saknas en diskussion kring dessa aspekter i debatten om vården av dessa barn. Det är lätt att acceptera kunskapen att sjukhusvård kan ge för- sämringar av vissa tillstånd p.g.a. passivisering och regression. Denna kunskap måste aktivt och vetenskapligt vägas emot sådana situationer där stressavlastande passivisering, vila och aktiva behandlingsåtgärder är nödvändiga för att patienten är mycket sjuk och hans/hennes nätverk inte har några resurser kvar att mobili- sera. För de flesta barn och familjer som togs in på var situa- tionen sådan att barnen var mycket illa däran och föräldrarna i en svår omsorgssvikt p.g.a. egen psykisk ohälsa. En behandlingsattityd av samma sort som praktiserats vid vård av hysteri skulle fått karaktären av behavioristisk bestraffningsbehandling för de männi- skor, vilka inte blivit förbättrade av vård på för låg nivå innan de remitterades till sjukhuset utan tvärtom försämrats av den.20 19Människor som aldrig mött det svåra lidande som finns i familjernas upplevelser och som ger en stark evidensupplevelse av sambandet mellan vad som hänt och det allvarliga och svår- påverkbara uppgivenhetssyndromet som barnen utvecklat, kan inte självklart verklighetsan- knyta sina personliga funderingar. 20En sådan inställning finns inte i den barnmedicinska vården och man kan se och förstå konfliktsituationen som uppstått mellan de två barnspecialiteterna. Man kan också fundera över vad som hänt om barn- och ungdomsmedicin givits ansvaret för de apatiska barnen och inte barnpsykiatrin? Pediatrikens större vana vid svårt sjuka barn som inte är kontaktbara hade troligen varit av godo (man märker inte sällan en vanmakt hos den barnpsykiatriska personalen inför det tysta okontaktbara barnet). Den pediatriska hållningen är att mycket sjuka barn skall ges vård efter sina medicinska behov och inte efter en ideologi. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Okunskapen ger utrymme och tillväxtklimat åt myter BUP:s vårdideologi baserar sig på en myt så länge den inte förts i bevis! Ett mantra möter den som söker bereda sjukhusvård för ett barn med svåra uppgivenhetssymtom: Asylbarn skall ej läg- gas in på sjukhus för de blir de sämre av det. Den nationella samordnaren uttalade i (s. 7) sina egna kunskaper om hur asylsökande barns föräldrar kan förhålla sig, dvs. att medvetet passivisera sina barn. Flera läkare, utan egen klinisk erfarenhet av apatiska barn, har efter detta presenterat teoretiska resonemang om att uppgivenhets- symtomen beror på simulering, manipulation, vanvård och förgift- ningar. Pressen har i sin ambition att värna om debatt och yttran- defrihet skapat utrymme härvidlag. Differentiering mellan åsikter och belagda kunskaper har inte blivit tydlig (senhösten 2005). I flera fall har och Socialtjäns- ten polisanmält familjer med barn med uppgivenhetssymtom för misstänkt barnmisshandel. Flertalet av dessa utredningar, i en del fall inkluderande avancerade toxikologiska undersökningar vid spe- ciallaboratorier utomlands, har lagts ned och den vanvård som kon- staterats har förklarats utifrån krisdrabbade föräldrars omsorgs- svikt och inte på basen av straffjuridiska förhållanden. Inget fall har ännu lett till åtal.21 Det föreligger en avsevärd diskrepans mellan den genomslags- kraft som föreställningarna om de misshandlande asylföräldrarna har fått, jämfört med det antal fall av verifierad barnmisshandel som kunnat påvisas. Detta galopperande misstänkliggörande – som alltså baseras på en myt – skulle inte kunnat komma till stånd om inte okunskapen skapat betingelserna. Hade den biologiska kunskapen kartlagts på det sätt, som vanligtvis sker inför oklara sjukdomstillstånd, så hade man haft en bas att bedöma barnets tillstånd utifrån. Hade sjuk- husvård tillämpats på vanligt vis för sjuka barn (och när man miss- rapporterat något enda dödsfall bland de apatiska barnen. Detta för att inga barn tillåts ligga och svälta sig till döds (oavsett orsaken) i vårt land vilket är pediatrikens ansvar. 21 Detta säger inte att det inte också finns barn och föräldrar där sjukdomen och omsorgsför- mågan är betydligt mycket gynnsammare och där vård i hemmet är den lämpligaste formen, då detta leder till en normalisering och aktivering som inte överskrider gränsen för farlig stress i dessa fall. Det utesluter heller inte att det föreligger familjer med tydliga (mer eller mindre medvetna och desperata) ageranden med abnormal illness behaviour – hos dessa är det inte möjligt att upprätta allians och samsyn omkring barnets tillstånd och behandling inriktad på tillfrisknande på samma sätt som i de andra familjerna. De barn vi behandlat i en sådan situation har för övrigt inte haft den typiska kliniska symtombilden. Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med tänker just någon form av misshandel) så hade föräldrarnas omsorgskapacitet och förhållningssätt kunnat observeras och bedömas. Den stora engelska undersökningen – CHYPIE 2004 – visar att väl indicerad barnpsykiatrisk sjukhusvård både ökar förstå- elsen av patienternas ohälsotillstånd och ger bättre hälsa. Ryktesspridningen är mycket belastande och i en del fall t.o.m. retraumatiserande för familjer med svårt sjuka barn. Otryggheten har återkommit. Flera föräldrar har undrat varför de som ifrågasät- ter inte själva går ut och ser hur sjuka de här barnen är, fortfarande långt efter det familjerna fått PUT. En mamma återföll i PTSD och drömde mardrömmar om att hennes PUT revs sönder. Dessa familjers egen rättssäkerhet i det svenska samhället har dis- kuterats mycket litet. Inget fall har mig veterligen bedömts av () trots att många mycket sjuka barn avvisats från sådan vård som ett svenskt barn med motsvarande tillstånd skulle fått. Det har kommit till min kännedom att flera fall har anmälts till regionala tillsynsmyndighe- ter med frågeställningen om barnen beretts sådan vård som deras tillstånd påkallat. Det är oklart hur dessa har bedömts. Några exempel på att det finns anledning att fundera över de här familjernas rättsäkerhet i det svenska samhället: En familj önskade få en second opinion av en erfaren läkare vid kliniken – klinikledningen tillät inte detta (vitsor- dade att detta inte var formellt korrekt). En familj önskade få byta ansvarig läkare till en annan läkare i organisationen. Ledningen vägrade familjen detta. Familjen vågade ej ifrågasätta detta. En pojke med ett svårt syndrom, som också utvecklade ökande kroppsliga långvårdssymtom, gavs ej sådan vård som ett svenskt barn med en sådan symtombild av okänd genes skulle fått. Detta anmäldes till den regionala tillsynsenheten. Till- synsenheten påpekade brister i handläggningen men summerarde () att ärendet visar på de stora svårigheter man möts av i behandlingen av barn med svåra uppgivenhetssyndrom. har tagit fram riktlinjer för behandling men någon säker och framgångsrik metod Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med Detta gör att behandlarna har att brottas med vanmakten i vårdsituationen. Bedömningen visar på genomslagskraften av den kvarhållna okun- skapen och förbigår rapporterna om utmärkta behandlingsresultat. Det går inte att förstå varför pojken inte gavs vård enligt gängse medicinska principer för ett ospecifikt svårt sjukdomstillstånd av motsvarande art. Tvärtom synes tillsynsmyndigheten ha bedömt det hela just som ett specifikt sjukdomstillstånd som inte skall ges sedvanlig vård då entydig erfarenhet visar att [sjukhusvård] för- värrar ... apatiska tillstånd (m.fl., 2005). Man har rätt att undra dels om pojken gavs vård enligt ett medicinskt bedömt vård- behov, dels om hans rätt till stöd från tillsynsmyndigheten i vård- situationen var det sedvanliga? Inga asylsökande familjer med apatiska barn har själva anmält vården för granskning till . Dessa barn har formellt sett rätt till tillsyn angående sjukvård även om de inte har uppehållstillstånd. Familjerna har inte vågat anmäla bristerna i vården. Att det finns formella rättigheter till vård och tillsyn är inte liktydigt med att alla kan få ta del av den. Man har rätt att ställa frågorna om tillräckligt har skyddat de asylsökande barnen och samhället från en destruktiv okunskap? Har man svarat för kunskapsutveckling och kun- skapsförmedling i vård och omsorg och följt forsknings- och utvecklingsarbete av särskild betydelse och verkat för att sådant arbete kommer till stånd? Har man vakat över verksamheterna vad det gäller kvalitet och säkerhet samt den enskildes rättigheter? (SFS nr 1996:570: Förordning med instruktion för ) Väntan i hopplöshet hjälplöshet och oförutsägbarhet i tid Asylsökandes psykiska ohälsa är bl.a. relaterad till långvarig väntan och osäkerhet i asylprocessen (, 2006). Insjuknande i svåra uppgivenhetssymtom hos barn i asylproces- sen kan emellertid inte bara korreleras till längden av vistelsen i eller till avslag på asylansökan (, 2004 a och b, 2005 a och b samt 2006). En stor andel av barnen med uppgivenhetssymtom har insjuknat tidigt i asylprocessen och innan familjen ännu fått något avslag. Detta viktiga fynd som också gjorts i den nationella översynen (SOU 2005:2), talar för att familjens Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med bakgrund och den traumatiska börda som de kommer med till Sve- rige (och berättar om) rimligen är av stor betydelse för utveck- lingen av symtomen och hastigheten med vilken barnet insjuknar. Detta utesluter givetvis inte att upplevelser av otrygg oviss väntan kan ha (re)traumatiserande effekt. Perioden i oviss väntan framkallar i sig psykisk ohälsa och omöjliggör bear- betning av traumatiserande upplevelser och ökar känsligheten för ytterligare belastningar (, 2006; m.fl., 2005; m.fl., 2005). I översynens första rapport redovisades att många utvecklat uppgivenhetssymtom innan familjen fått något avslag. I den andra rapporten (SOU 2006:49) har observationen inte fördjupats och inte heller har flera andra bakgrundsfaktorer som poängterades i första rapporten och som också rapporterats i tidigare studier vida- reutvecklats (se tabell 1). En rad av dessa bakgrundsförhållanden förtjänar förvisso att tjänstgöra som möjliga riskfaktorer vid bedömning av familjerna i asylprocessen. Långa handläggningstider i och förlänger sjukdomsförloppet och fördröjer tillfrisknandet för de yngsta barnen med svåra uppgivenhetssymtom (figur 3). De olika långa handläggningstiderna kan ej förklaras av olikheter i bar- nens tillstånd. Barn med jämförbart allvarliga störningar och likaly- dande lägesrapporter och intyg skrivna av samma kliniska handläg- gare har behandlats på ett för den yttre betraktaren obegripligt olikartat sätt. Kan olikheterna förklaras av förändringar i det poli- tiska etablissemangets current opinions angående de apatiska barnen och deras vårdbehov och uppfattningar om faran/värdet av avvisning och risken vid hemtransport? Myndigheterna har inte gjort några systematiska uppföljningar av barn med uppgivenhets- symtom som avvisats. Journalistiska rapporter visar på allvarliga konsekvenser i enstaka fall (nätupplagan , DN. Se SVT1 1 och ). Det instabila kunskapsläget om de apatiska barnen i den offentliga sektorn initierade () att begära regeringens hjälp med vägledning för beslut av avvisning ur landet av barn med uppgivenhetssymtom. Regeringen föranstaltade om en barnpsykiatrisk och pediatrisk bedömning av ett enskilt ärende, en pojke från med uppgivenhets- symtom som var under handläggning vid UN. Bedömarna poängte- rade att större hänsyn borde tas till hur barn påverkas av en Att ha rätt till vård att få tillgång till vård. Vård av asylsökande barn med avvisning och beslutet i UN blev att pojken fick PUT. Bedömarna framhöll att pojkens sjukdomsbild var väl beskrivbar utifrån gängse barnpsykiatrisk kunskap och att inte några nya diagnostiska beteckningar för hans tillstånd var nödvändiga. Har bedömaren därmed också implicit framhållit att gängse medicinsk-psykiatrisk kunskap och vårdprinciper bör tillämpas för barn med dylika ohäl- sotillstånd och att behandlingsval inte skall styras av socialpolitiska omständigheter utan fattas på medicinska grunder? Betydelsen av permanent uppehållstillstånd (PUT) Permanent uppehållstillstånd synes vara av stor betydelse för att behandlingen alls skall kunna initiera tillfrisknande.