sou · GUB3100 · 2007-01-01 00:00:00 — och sekretessen infaller bara om det kan antas att den enskilde eller någon honom närstående skulle lida men. Det är också möjligt att lämna ut uppgifterna om personen ifråga efterger sekretessen (§ 14:4). Det kan ske genom att den enskilde informeras om hur en inventering ska göras och att han eller hon accepterar att uppgifterna används på det sättet. Reglerna om sekretess förutsätter dock att den enskilde kan identifieras – i exemplet ovan utifrån de uppgifter som finns på blanketten, som delar av personnumret och patientens initialer, samt uppgifter om hälsa och social situation. Om det på blanketten t.ex. bara redovisas skattningar av t.ex. hälsa och behov utan några detaljer eller andra personrelaterade fakta, och om urvalet är så stort att en person inte är identifierbar utifrån födelseår och initialer, torde det vara möjligt att lämna ut uppgifterna Reglerna om sekretess blir tillämpliga även om det gäller övrig uppföljning inom , förutsatt att uppgifter förs från en självständig verksamhetsgren till en annan. Så är t.ex. sannolikt fallet om man lämnar uppgifterna till en särskild FOU-eller utred- ningsenhet. Det bör uppmärksammas att sekretessen alltså är svagare vid uppföljning inom hälso- och sjukvården än inom social- tjänsten, eftersom den särskilda undantagsbestämmelsen i § 7:1 st. 2 kan tillämpas. Som nämnts ovan räcker det dock inte med att uppgifter kan lämnas ut utan hinder av sekretess för att en inventering eller annan uppföljning ska kunna genomföras. Det måste även avgöra om det finns något rättsligt stöd för att behandla personuppgifterna, oavsett om sekretessreglerna förhindrar att de lämnas ut. Personuppgiftsbehandling i och hälso- och sjuk- vården regleras i personuppgiftslagen (1998:204), lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter i (nedan kallad SoL-PuL), förordningen (2001:637) om behandling av personupp- gifter i och vårdregisterlagen. har föreslagit att patientjournallagen och vårdregisterlagen sammanförs till en lag, patientdatalagen. I grunden ligger dataskyddsdirektivet (95/46/EG). Eftersom EG-rätten har företräde framför nationell rätt är det direktivet som Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring gäller om det skulle finnas skillnader mellan dess bestämmelser och den svenska lagstiftningen. Inom gäller att personuppgifter får behandlas om det är nödvändigt för att arbetsuppgifter inom ska kunna utföras (§ 6 SoL-PuL). Med socialtjänst menas i lagen också tillsyn, uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring och administrativ verksamhet (§ 2). Det finns därför rättsligt stöd för att social- tjänsten behandlar personuppgifter inom ramen för en inventering eller någon annan uppföljning, om den sker internt inom social- tjänsten. Enligt SoL-PuL är det också möjligt att använda person- uppgifter för uppföljning och statistik i ett visst syfte, även om de har samlats in i ett annat. Även vårdregisterlagen som reglerar personuppgiftsbehandling inom hälso- och sjukvården tillåter att personuppgifter behandlas för uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring och administration (§ 3). Enligt en tolkning som bl.a. görs av i rapporten med anknytning till IT i vård och omsorg (2005l) får uppgifterna dock inte samlas in bara för detta ändamål. I patientdatautredningens förslag till ny lagstiftning återfinns emellertid inte den begränsningen. Enligt vårdregisterlagen saknas därför stöd för att göra inven- teringar av det slag som beskrevs ovan, även om det sker internt inom hälso- och sjukvården, eftersom uppgifterna samlats in endast i detta syfte. Detta gäller även om patienten skulle samtycka till behandlingen. Man skulle dock kunna göra en annan bedömning om det rörde sig om uppgifter som redan fanns tillgängliga hos , t.ex. journaluppgifter, eller om insamlingen görs både för att skatta och följa den enskildes behov och för att göra en behovsinventering. Frågan blir då om sådana behovsinventeringar i stället kan ske med stöd av PuL oavsett vårdregisterlagens bestäm- melser. Enligt PuL kan känsliga personuppgifter behandlas om den enskilde ger sitt samtycke till det. Men det råder osäkerhet om PuL kan tillämpas på ett område som regleras av speciallagstiftning, eftersom den har företräde framför annan lagstiftning. Detta kan tolkas som att sådant som inte går att göra med stöd av vård- registerlagen, inte heller går att göra med stöd av PuL. Det är oklart vilket stöd en sådan snäv praxis har i EG-direktivet och frågan har inte prövats i svensk rätt. En annan tolkningsmöjlighet är att det går att behandla personuppgifter med stöd av PuL, om inte vård- registerlagen uttryckligen förbjuder en sådan behandling. Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring När det gäller möjligheterna att inom hälso- och sjukvården göra behovsinventeringar eller övriga uppföljningar av det här nämnda slaget, kan man sammanfattningsvis säga att det möjligtvis är tillåtet om den enskilde lämnar sitt samtycke, men att rättsläget även då är mycket osäkert. Även här gäller att samtycket kan läm- nas informellt. Det är tillräckligt att den enskilde personen infor- meras om inventeringen och accepterar tillvägagångsättet. Utan samtycke från den enskilde finns det dock inget rättsligt stöd för att behandla personuppgifter i hälso- och sjukvården inom ramen för en inventering som den ovan. har framställningen gällt möjligheten att behandla per- sonuppgifter inom ramen för en inventering eller uppföljning i respektive hälso- och sjukvården. Det har konstate- rats att det finns utrymme för en sådan behandling inom social- tjänsten, men att det är mer oklart vad som gäller inom hälso- och sjukvården. När inventeringen ska göras gemensamt av och kom- munen måste man dock göra en annan bedömning. Uppgifter i SoL-PuL och vårdregisterlagen får inte behandlas för något annat syfte än det som anges i lagen. Frågan blir då om man kan samla in uppgifter enligt SoL-PuL och vårdregisterlagen för att lägga sam- man dessa och dra samlade slutsatser. Strider det mot syftena i de olika lagarna? I den ovan nämnda rapporten från är svaret ja, men även här råder en del osäkerhet. Det är också liksom i fallet ovan oklart om man kan gå tillbaka till PuL och där genom samtycke från den enskilde få stöd för en gemensam behandling. Därför är det mycket angeläget med ett klargörande av förhållandet mellan PuL och den speciallagstiftning som behandlar personupp- giftsbehandling i respektive hälso- och sjukvården. Sammanfattning av gällande rätt - behovsinventeringar Utan hinder av sekretess kan uppgifter om den enskilde lämnas vidare från t.ex. en handläggare till en FOU-enhet eller ett centralt kansli om uppgifterna är avidentifierade så att de inte kan härledas till den enskilde det står klart att den enskilde eller honom närstående inte lider men av att uppgifterna lämnas ut den enskilde efterger sekretessen. Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring Personppgifter kan behandlas av om det är fråga om tillsyn, uppföljning, utvärdering, kvalitets- säkring och administrativ verksamhet. Personuppgifter kan behandlas av hälso- och sjukvården: För uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring och administra- tion, men enligt vårdregisterlagen kan de inte samlas in bara för detta syfte. Det är oklart om det kan ske med samtycke enligt PuL. Det är enligt gällande rättsläge oklart om personuppgifter kan behandlas gemensamt av landsting och kommuner – om så är fallet förutsätter det samtycke enligt PuL. Bedömning: Nationell psykiatrisamordning anser att huvud- männens möjligheter att tillsammans bedriva verksamhets- uppföljning och göra gemensamma behovsinventeringar måste förbättras och förtydligas. I den mån frågan inte kan lösas genom förslag från bör en ny utredning omgående tillsättas. Nationell psykiatrisamordning bedömer att det bara finns be- gränsade och oklara möjligheter att göra gemensamma behovs- inventeringar eller uppföljningar enligt gällande rätt. Intresset av att genomföra gemensamma inventeringar och uppföljningar på ett ändamålsenligt sätt, i syfte att insatserna ska vara anpassade efter behoven hos de människor med psykiskt funktionshinder som finns på orten, är enligt Psykiatrisamordningens bedömning starka- re än de enskilda personernas absoluta rätt till integritet och kontroll över vilka uppgifter som lämnas mellan huvudmännen. Därför bör de lagar som reglerar personuppgiftsbehandling och sekretess ändras. Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring Människor med psykiska sjukdomar och funktionshinder är beroende av att samhället är offensivt, kartlägger deras behov och erbjuder insatser. förekommer i stället det omvända, att dessa människors behov får anpassas efter det utbud som finns i en kommun eller ett landsting. En av psykiatrireformens grundprin- ciper är att samhället ska skaffa sig kännedom om målgruppens behov och planera sina insatser efter detta. En sådan kännedom förutsätter ett nära samarbete med landstingens hälso- och sjuk- vård eftersom det finns människor som främst eller bara har kon- takt med , men som också skulle behöva kommunala insatser och tvärtom. Möjligheten att överföra personuppgifter mellan huvudmännen och att behandla dem gemensamt är också en förutsättning för en effektiv verksamhetsuppföljning. Människor med omfattande behov på flera livsområden kan få insatser av slutenvård, specialiserad öppenvård, primärvård och olika delar av kommuner- nas verksamheter. För att det ska vara möjligt att följa vårdens och omsorgens resultat för individen, måste de rättsliga förutsätt- ningarna för att göra gemensamma uppföljningar klargöras och förbättras. Detta har uppmärksammats i flera rapporter från det särskilda projekt som på regeringens uppdrag be- drivit tillsammans med Kommuner och landsting, i syfte att utveckla uppföljningen av vård och omsorg till ett heltäckande och sammanhållet system (Info VU). Gemensamma behovsinventeringar och uppföljningar är också en väsentlig grund för det samarbete mellan landsting och kom- muner som är av stor betydelse för personer med psykiskt funk- tionshinder, och som staten genom upprepade insatser velat förstärka. Genom inventeringar utifrån en gemensam definition skaffar sig huvudmännen kännedom om den målgrupp som be- höver insatser från både landsting och kommuner . Utifrån den kunskapen kan insatserna samordnas och gemensamma mål formuleras. Att man tillsammans skaffar sig kännedom om målgruppens behov är också en viktig utgångspunkt när huvud- männen, genom lokala och regionala avtal, kommer överens om vilka insatser var och en ska svara för. Lika viktigt är det naturligt- vis att huvudmännen får en bild av vilka resultat deras gemen- samma insatser får för de personer som är beroende av dem. Att rättsläget är oklart, eller att reglerna till och med förhindrar gemensamma inventeringar av det slag som har beskrivits här, skapar stor osäkerhet. Den statliga styrningen på området får också Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring anses motsägelsefull eftersom tillsynsmyndigheterna kräver att kommunerna ska göra gemensamma inventeringar, som lagstiftningen inte självklart tillåter det. Möjligheterna att göra behovsinventeringar bör ses över När behovsinventeringar blir beroende av att den enskilde efterger sekretessen riskerar urvalet att bli felaktigt. En risk är att det är att de mest motiverade personerna med mest resurser som kommer att delta. Behovsinventeringen kan då visa väsentligt mindre behov än vad som finns i verkligheten. Det innebär att hälso- och sjukvården och planerar sin verksamhet med utgångspunkt från felaktiga premisser. En menprövning måste göras i varje enskilt fall och man ska t.ex. ta hänsyn till uppgifter kring den enskilde, hur uppgifterna be- handlas och vad de ska användas till. En person som har svårt att lita på myndigheter och visar stor misstänksamhet i kontakterna med vård- och servicegivare kan antas lida men av att uppgifterna lämnas ut. Kring en annan person som i stället visat sig mån om ett samarbete mellan olika myndigheter, kan man kanske göra en annan bedömning. Även här gäller därför risken att urvalet består av dem som är mest motiverade och mest benägna att själva söka och ta emot hjälp. I praktiken får det nog också anses som ett ganska grannlaga och tidskrävande arbete att menpröva varje enskilt utelämnande. Det riskerar därför att motverka benägenheten hos personal och organisationer att delta i inventeringar och uppföljningar. Det bör därför utredas om det är möjligt att göra ett särskilt undantag från sekretessen. Innehållet i en sådan bestämmelse skulle kunna vara att sekretess enligt § 7:2 och 7:4 inte hindrar att upp- gifter lämnas ut mellan myndigheter när de behövs för uppföljning, utvärdering eller kvalitetssäkring. Paragrafen skulle då naturligtvis behöva gälla all socialtjänst- och hälso- och sjukvårdsverksamhet – inte bara psykiatri. Psykiatrisamordningen anser dock att utform- ningen av ett eventuellt undantag i sekretesslagstiftningen måste utredas i särskild ordning. I vilken form det kan göras diskuteras nedan. är det tillåtet att utan samtycke behandla uppgifter inom för uppföljning och utvärdering, men något mot- svarande förhållande råder inte inom hälso- och sjukvården. Sekretess, personuppgiftsbehandling och journalföring förhållande förhindrar att behovsinventeringar görs gemensamt med en och samma metod. Hälso- och sjukvård och socialtjänst måste få möjlighet att gemensamt behandla uppgifter för uppfölj- ning och utvärdering. För detta krävs troligen en uttrycklig be- stämmelse i respektive speciallagstiftning. Gemensamma behovsinventeringar, uppföljningar och utvärde- ringar inom landsting och kommuner är viktiga även på andra områden än psykiatrins, t.ex. verksamheter för personer med miss- bruk och multisjuka äldre. Därför är det djupt otillfredsställande att dagens regelsystem inte tillåter eller i alla fall inte tydligt ger möjligt för landsting och kommuner att bedriva ett sådant sam- arbete. Vissa av de problem som redovisats ovan kan få en lösning genom de förslag som lagts av patientdatautredningen. Det är emellertid viktigt att regeringen analyserar i vilken mån förslagen underlättar gemensamma behovsinventeringar och verksamhets- uppföljningar mellan huvudmännen. Om svårigheter och oklar- heter kvarstår, bör en ny utredning tillsättas . Exempel- vis kan det handla om sekretessen mellan hälso- och sjukvården och när det gäller gemensam verksamhetsuppfölj- ning. Regeringen måste i så fall överväga om en sådan utredning bara ska omfatta psykiatrins område eller om även de närliggande välfärdsområdena ska bli föremål för översyn. 16Verksamhetsuppföljning, register och statistik Utvecklingen av vård och omsorg för personer med psykisk sjuk- dom eller psykiskt funktionshinder är beroende av tillförlitlig produktions- och resultatdata. Kunskapen om vad som erbjuds människor med psykiska sjukdomar och funktionshinder och vilka effekter insatserna har för patienter och klienter är viktig. Av framställningen i bakgrunden framgår att dessa uppgifter i hög grad saknas, på både lokal, regional och nationell nivå. Detta påverkar förutsättningar att bedriva utvecklingsarbete inom området, efter- som de åtgärder som vidtas inte kan följas upp på ett tillfreds- ställande sätt. Nationell psykiatrisamordning har i kapitlet om en nationell vision och i kapitlet om statlig styrning tagit ställning för att staten ska styra samhällets insatser på området genom kun- skapsstyrning utifrån konkreta och uppföljningsbara mål. Detta förutsätter att kraftfulla åtgärder vidtas för att utveckla verksam- hetsuppföljning, register och statistik. Hur det kan ske behandlas i det här kapitlet. Inledningsvis beskrivs vilka uppgifter som finns på nationell nivå inom och hälso- och sjuk- vårdens verksamhet. På nationell nivå redovisas uppgifter om resurser och produktion av psykiatrisk vård av Kommuner och Landsting (SKL) samt . Uppgifterna från SKL omfattar såväl sluten som öppen vård. Statistiken tar sikte på de olika verksamheternas kostnader och produktion mätt i antal besök, vårdtillfällen och vårdplatser, men innehåller inte uppgifter om enskilda patienter. Till skillnad från det patientregister som ansvarar för finns det ingen uppgiftsskyldighet för vårdgivarna att rapporte- ra in dessa data. Kvaliteten på materialet anses trots detta gene- rellt sett vara god, och produkten ingår i den statliga officiella Verksamhetsuppföljning, register och statistik Psykiatrisamordningen anser att den ekonomiska sta- tistiken hos SKL generellt ger en god bild av resursanvändningen hos vårdgivarna. Eftersom SKL:s uppgifter baseras på mängd- statistik kan man dock inte dra några slutsatser kring utvecklingen för olika vårdformer (LPT, LRV eller frivillig vård) eller om vård- tider för de olika diagnosgrupperna. För detta ändamål finns ett personbaserat patientregister hos . behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvården regleras bl.a. av lagen (1998:543) om hälsodataregister. Enligt lagen får personuppgifter användas för framställning av statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård, samt för forskning och epidemiologiska undersök- ningar. Med stöd av hälsodatalagen driver ett antal register inom hälso- och sjukvården. Enligt förordning (2001:707) ska den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården lämna personuppgifter till . Uppgifterna redovisas enligt lag om den officiella statistiken (2001:99). Inom Social- styrelsen sköts hälsodataregistren av den särskilda avdelningen (EpC). För den slutna hälso- och sjukvården ska fyra basuppgifter in- rapporteras (SOSFS 2002:1). Det inkluderar uppgifter om: Patienten: personnummer, kön, ålder, län, kommun, försam- ling. Vårdenheten: sjukhus, klinik. Uppgifter om vårdtillfället: datum för in- och utskrivning, vård- tid, planerad vård, in- och utskrivningssätt, avtalstyp och psykiatrisk vårdform. Medicinska data: huvuddiagnos, bidiagnoser, yttre orsaker till skador och förgiftningar, samt operationsuppgifter. Registerdata av denna typ är mycket användbara i vetenskapliga studier inom bl.a. medicin och samhällsvetenskap. I internationella sammanhang uppfattas , med sitt heltäckande hälsodata- register, som ett av de ledande länderna när det gäller folkhälso- forskning. En grund för dessa register är att vi i , till skillnad från de flesta andra länder, har ett system med individuella person- nummer. Detta system möjliggör samkörning av flera databaser, till exempel patientregistret och dödsorsaksregistret eller brotts- och belastningsregistret. Verksamhetsuppföljning, register och statistik – Sluten psykiatrisk vård Individuella uppgifter om patienterna från den slutna psykiatriska vården har rapporterats till sedan början på 1960- talet, dvs. långt innan den nuvarande lagstiftningen på området tillkom. Uppgifterna håller en hög kvalitet och har alla inrapporterade data, utom vårdform, en täck- ningsgrad på mellan . Trots den långa traditionen och den goda täckningsgraden för slutenvårdsdata rapporteras inte psykiatrisk vårdform in av verk- samheterna i sådan utsträckning att den kan redovisas i den officiella statistiken. I föreskrifter (SOSFS 2002:1) om uppgiftsskyldighet till patientregister framgår att den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården ska rapportera in uppgifter om bl.a. psykiatrisk vårdform. Vårdformerna innefattar: frivillig vård, tvångsvårdad ej konverterad patient enligt § 6 b LPT, tvångsvårdad konverterad patient enligt § 11 LPT, patient som vårdas enligt LRV med särskild utskrivnings- prövning samt patient som vårdas enligt LRV utan särskild utskriv- ningsprövning. I data som EpC tagit fram på uppdrag av Psykiatrisamordningen framkommer att saknas uppgifter om vårdform för av alla vårdtillfällen inom den slutna psykiatriska vården. saknades variabeln psykiatrisk vårdform i åtta landsting (, 2006n). Endagsinventeringar inom sluten psykiatrisk vård På grund av den bristfälliga inrapporteringen till patientregistret har , , inhämtat upp- gifter från samtliga enheter som bedriver psykiatrisk slutenvård via särskilda endagsinventeringar för att få kunskap om bl.a. antalet tvångsvårdade.TPF1FPT Till , reglerat av föreskrifter och allmänna råd (2001:12), ska chefsöverläkaren fortlöpande lämna uppgifter till regionala tillsynsenhet om åtgärder 1TP PT Bl.a. 1991, 1994, 1995, 1997 och 2005. Verksamhetsuppföljning, register och statistik som vidtagits enligt LPT och LRV. Uppgifterna som rapporteras dels på individnivå, dels kvartalsvis på gruppnivå, gäller isolering och fastspänning men även tvångsvårdens tidsmässiga omfattning. Rutinmässig återrapportering till verksamheterna sker inte och nationella sammanställningar och analys saknas. Kvalitetsregister i psykiatrisk vård Med ekonomiskt stöd av staten och sjukvårdshuvudmännen har ett femtiotal utvecklats inom skilda spe- cialiteter. Registren är uppbyggda av den medicinska professionen med syfte att möjliggöra kunskapsutveckling och förbättrings- arbete. Samtliga register innehåller personrelaterade uppgifter om problem och diagnos, behandling och resultat. Registren bygger på frivilligt deltagande från de medverkande klinikernas sida. De kvalitetsregister som finns inom psykiatrin samarbetar inom KPV Centrum (Kvalitet i psykiatrisk vård, ) och utgörs av: BipoläR – nationellt kvalitetsregister för bipolär affektiv sjuk- dom. BUSA – nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljning av svår adhd. RIKSÄT – nationellt kvalitetsregister för specialiserad ätstör- ningsbehandling. SchizofreNY – nationellt kvalitetsregister för nyinsjuknade i psykos. För att kunna följa resultatet av olika former av behandling utgör dessa kvalitetsregister viktiga grundpelare. genom ett systematiskt förbättringsarbete kan en effektiv och kunskapsbaserad psykiatrisk vård utvecklas. Kvalitetsregistren kan bidra med kunskapsunderlag genom information om nya arbetsmetoder och utvärdering av metodernas värde. Registren kan även bidra med underlag för nationella politiska beslut, samt vara ett underlag för prioriteringar på olika nivåer. Verksamhetsuppföljning, register och statistik () har ett datorsystem, benämnt PsykBase, för inrapportering av samtliga rättspsykiatriska undersökningar och läkarintyg enligt § 7 lagen (1991:2041) om personutredning i brottmål m.m. En del av uppgifterna i Psykbase överförs till som drivs med stöd av lagen (1999:353) om rättspsykiatriskt forskningsregister. Såväl som och Statens institu- tionsstyrelse är skyldiga att lämna uppgifter till forskningsregistret. Förutom uppgifter från den rättspsykiatriska undersökningsverk- samheten får registret bl.a. innehålla uppgifter om rättsliga rådets ställningstaganden, domar och utdömda påföljder, samt uppgifter om den rättspsykiatriska vården och om psykiatrisk vård under verkställigheten av fängelsestraff eller sluten ungdomsvård. Regist- ret används i första hand för forskning, men kan även användas för uppföljning. – öppen psykiatrisk vård är verksamheter som bedriver hälso- och sjuk vård skyldiga att rapportera in uppgifter till patientregistret, gällan- de patienter som behandlats av läkare inom den del av den öppna vården som inte är primärvård. Detta i enlighet med lagen om hälsodataregister (1998:543) samt förordningen om patientregister hos (2001:707). Uppgifterna gäller personnummer, kön, hemort, sjukhusklinik, datum för besök, planerad vård samt diagnos. På grund av bristfällig inrapporteringen från ett flertal vårdgivare publiceras inte uppgifterna inom ramen för den officiella statistiken. Endagsinventering av psykiatriska öppenvårdsenheter I utvärderingarTPF2FPT som gjordes efter psykiatri- reformen och som ansvarade för granskades bl.a. psykiatrins förändrade verksamheter inom sluten- och öppenvård via inventeringar 1994, 1997 och 1998. 2TP PT Se exempelvis God psykiatrisk vård på lika villkor. 1997:8. samt Välfärd och Valfrihet – Slutrapport från utvärderingen av psykiatrireform. Verksamhetsuppföljning, register och statistik