sou · GUB3110 · 2007-01-01 00:00:00 — Det vanli- gaste är att kommunerna har plats i särskilda demensboenden för mellan tio och tjugo procent av dem som bedöms ha det behovet. Det som ska känneteckna ett gruppboende för dementa är främst småskalighet, hemlikhet och närhet mellan boende och personal och att stor hänsyn tas till den demenssjukes individuella förutsättningar att klara det dagliga livet. En grundförutsättning är att personalen har utbildning om olika demenssjukdomar och dess konsekvenser för behandling och omvårdnad samt att det finns möjlighet till handledning. Demensvård i enskild regi Det finns också särskilt boende för personer med demenssjukdom som drivs i enskild regi via entreprenadavtal eller med tillstånd av . Förutsättningen i det senare fallet är ett placerings- beslut av i hemkommunen. Hemkommunen har sedan ett ansvar att följa upp att personen får en god vård i enlighet med socialtjänstlagen och avtalet huvudmannen för den enskilda verksamheten. har ansvar för tillsyn av och för hälso- och sjukvården. Det saknas uppgifter om hur stor del av demensvården som utförs i enskild regi. För äldreomsorgen i sin helhet uppgår den andel som drivs i enskild regi till cirka 10 procentTPF6FPT. 5TP PT till kommuner och landsting. 6TP PT Äldres vård och omsorg i siffror 2005, . Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser 9.3.2Vård och behandling inom hälso- och sjukvården Primärvården har kontakt med patienter med demenssjukdom i alla stadier. Personer med misstänkt demens kan söka för utredning både tidigt och sent i sjukdomsförloppet. Specialistsjukvård för personer med demenssjukdomar finns oftast inom psykiatri och geriatrik. När demensutredningar utförs inom psykiatri har man vanligen också specialistansvar för andra äldrepsykiatriska sjukdomstillstånd med eller utan demens. Specialistvården är inte sällan kopplad till s.k. minnesmottag- ningar och utredningarna sker oftast polikliniskt, men i många fall finns också möjligheter till inläggning. 9.4Yrkesgrupper, ansvar och roller Jag försöker i detta avsnitt beskriva samverkan och ansvarsgränser inom demensvården utifrån några centrala yrkesrollerTPF7FPT. Detta för att ge en bakgrund till senare överväganden och förslag om vem eller vilka som bör utreda förutsättningar för och eventuellt besluta om olika tvångs- och begränsningsåtgärder. Beskrivningen utgår från den övergripande ansvars- och rollfördelning för vården och omsorgen om äldre, som demensvården är en del av, som gäller efter Ädelreformen. Den innebär att kommunen har ansvar för hälso- och sjukvård i kommunens särskilda boendeformer för äldre och dagverksamheter. Cirka hälften av landets kommuner har dessutom genom avtal med respektive landsting övertagit ansvaret för hälso- och sjukvård för personer som bor i ordinärt boende med hemtjänst. En grundläggande förutsättning, som bör framhållas i samman- hanget, är att beslut enligt SoL i enskilda ärenden är politiska och fattas antingen direkt av socialnämnd eller motsvarande, av ett utskott till nämnden eller av tjänstemän som fått beslutanderätt delegerad till sig. Besluten är också möjliga att överklaga till för- valtningsdomstol. Inom hälso- och sjukvården enligt HSL beslutar enskilda läkare och sjuksköterskor m.fl. om vård- och behandlingsinsatser utifrån ett personligt yrkesansvar. Deras beslut är inte möjliga att över- klaga. 7TP PT Bron mellan två världar. Rapport från en workshop med biståndshandläggare, kommunala sjuksköterskor och sjukhussköterskor. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser Det tvärprofessionella samarbetet spelar en viktig roll i demens- vården både när det gäller utredning/diagnos och behand- ling/omvårdnad. Hjälpmedlet eller själva uttrycket för samverkan ska vara den samordnade vårdplaneringen för enskilda patienter och vårdtagare. Individuella vård- och omsorgsplaner är ett bra verktyg för att planera insatser för personer med demenssjukdom. Om berörda huvudmän och verksamheter utarbetar sådana i sam- råd ger dessa en god helhetsbild både av den enskildes behov och av vilka insatser som kan erbjudas. Det förekommer också att olika professioner med demens- kunskap samverkar kring personer med demensjukdom i s.k. demensteam såväl inom kommuner och landsting var för sig som i gemensamma, gränsöverskridande former. Det är framför allt följande yrkesgrupperTPF8FPT som har nyckelroller i detta samarbete. Begreppet biståndsbedömning inom äldreomsorg hänför sig till socialtjänstlagens ikraftträdande . Därmed skulle även beslut om hemtjänst och särskilt boende relateras till den enskildes behov och förutsättningar i förhållande till en skälig levnadsnivå. Besluten blev möjliga att överklaga och ett tydligt uttryck för myndighetsutövning. En viktig utgångspunkt för biståndsbedömning i äldreomsorg är inriktningen att konsekvent ta fasta på och stödja det friska hos den enskilde och inte bevilja mer hjälp än nödvändigt med hänsyn till den enskildes egen förmåga och självbestämmande. Det innebär att bedömningarna i hög grad ses som preliminära och att det bör finnas en beredskap för snabba justeringar när förhållandena för- ändras. Ursprungligen var det personer med verksamhetsansvar – hem- vårdsassistenter, områdeschefer och ålderdomshemsföreståndare – som bedömde behov och beslutade om insatser. Allt fler kommu- ner har dock valt att organisatoriskt separera själva besluten från verkställigheten av dem och skapat en särskild beslutsfunktion som utövas av s.k. biståndsbedömare (kan också ha andra benämningar). 8TP PT Sjukvårdspersonalens yrkesbeteckningar utgår från legitimationer eller skyddas på annat sätt och är lika över landet medan beteckningarna på de kommunala funktionerna och rollerna varierar. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser Det motiv för förändringen som kommunerna oftast uppger är omsorg om rättssäkerheten. Ett annat – ofta outtalat – motiv är att en centralisering av besluten förbättrar förutsättningarna för konsekventa prioriteringar och kostnadskontroll. Biståndsbedömaren ska skaffa sig en helhetsbild av den demens- sjukes situation och funktion (vad den sjuke klarar av), men också av tidigare insatser, sociala nätverk, bostadsförhållanden, dagliga vanor och intressen. Denna bild ska sedan vägas samman med information från andra intressenter som främst närstående och personal inom hälso- och sjukvård till ett beslut om biståndTPF9FPT. 9.4.2Chefer för särskilda boenden och för insatser i ordinärt boende Dessa är ytterst ansvariga för den sociala omsorgen och omvårdna- den för personer i särskilda boenden (respektive i ordinärt boende). Men de är också chefer och arbetsledare dels för kommunsjuk- sköterskorna, som har ett självständigt och personligt yrkesansvar för medicinska insatser, dels för undersköterskorna på de särskilda boendena som kan utföra medicinska uppgifter (lägga om sår m.m.) på delegation av en sjuksköterska. 9.4.3Medicinskt ansvarig sjuksköterska () har en nyckelroll som länk mellan sjukvården och social- tjänsten. Enligt hälso- och sjukvårdslagen måste varje kommun ha en medicinskt ansvarig sjuksköterska, . Enligt SocialstyrelsenTPF10FPT bör denne ha vidareutbildning med specialisering till distriktssköterska eller vidareutbildning i geriatrisk eller psykiatrisk vård. Arbetsuppgifterna är till övervägande delen administrativa och är ofta organisatoriskt placerad i anslutning till äldreomsorgens ledningsfunktion. har ansvar för kvalitet och säkerhet inom den kommunala hälso- och sjukvården. Det innebär att har ansvar att skriva riktlinjer för samt aktivt stödja utvecklingen av kvalitet och säker- het i äldreboenden. ska också följa upp att riktlinjerna för 9TP PT Behov, bedömning och beslut i äldreomsorgen, , SoS rapport 1997:8. 10TP PT allmänna råd om medicinskt ansvarig sjuksköterska i kommunernas hälso- och sjukvård (SOSFS 1997:10). Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser hälso- och sjukvård i kommunens särskilda boendeformer följs och göra utredningar om det sker avvikelser. I ansvar för demensvård ingår bl.a. att svara för att det finns rutiner för att kontakta läkare och annan sjukvårdspersonal när patienters tillstånd så kräver. ska också anmäla till den nämnd i kommunen, som ansvarar för demensvården, om en patient drabbas av eller riskerar att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom. Det är som ansvarar för att före- skrifter och allmänna råd om skyddsåtgärder blir kända och tillämpas samt vid behov förtydligas efter lokala förhållanden i kommunen. 9.4.4Övriga sjuksköterskor inom demensvård Sjuksköterskan i kommunen har ansvar för medicinska- och omvårdnadsinsatser upp till och med sjuksköterskenivå. Det kan t.ex. handla om att lägga om sår och ge insulin, men även mer avancerad sjukvård som dropp, sonder, läkemedelspumpar och viss receptförskrivning. Sjuksköterskan utför medicinska insatser efter ordination från en eller flera läkare som har hand om patienten. Vanligtvis är denne en distriktsläkare i primärvården, men det kan också vara privatpraktiserande läkare samt specialistläkare inom den öppna hälso- och sjukvården. Undersköterskan svarar för den dagliga och löpande omvårdna- den av personer med demenssjukdom på särskilda boenden men utför också, som framgått, vissa enklare sjukvårdsuppgifter på delegation. Undersköterskornas inriktning och utbildning har för- ändrats efter Ädelreformen och kommunaliseringen och har ett tydligt fokus på social omsorg och hälso- och sjukvård som en hel- het. Distriktssköterskan tillhör primärvård och ansvarar (på distriktsläkarens ordination) för hemsjukvården i kommuner som inte tagit över den uppgiften. Sjukhussköterskan har vårdansvar för en person med demens- sjukdom som får vård och behandling på sjukhus. I arbetsuppgiften ligger bl.a. att följa och bedöma patientens omvårdnadsbehov som underlag till läkarens beslut om eventuell utskrivning. Demenssjuksköterska är en relativt ny specialisering som utveck- lats under de senaste 10–15 åren. En demenssjuksköterska kan vara anställd såväl av kommunen som i primärvård eller Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser slutna hälso- och sjukvård. Tjänsterna har utformats med stor lokal variation. Det är vanligt att demenssjuksköterskans huvuduppgift är att vara patient- eller omvårdnadsansvarig enligt ovan, men att hon eller han dessutom har särskilt ansvar för att samordna insatser och utbilda kollegor inom demensvården. av kommunerna uppgav att man har en eller flera demenssjuksköterskor anställda på hel- eller deltid. Sammantaget i kommuner och landsting fanns då motsvarande knappt 200 heltidsanställningar i landetTPF11FPT. har andelen kommuner som anställt demenssjuksköterskor ökat väsentligt och särskilt bland kommunerna som tagit över ansvaret för hemsjuk- vårdenTPF12FPT. I flera kommuner finns också undersköterskor med special- utbildning i demensvård som har liknande samverkans- och utbild- ningsuppgifter som demenssjuksköterskorna. Så t.ex. utbildades sammanlagt 34 undersköterskor till Silvia- systrarTPF13FPT vid . Dessa är verksamma över hela landet som vårdare, handledare och lärare inom klinisk demens- vård. Utbildningen har tagits upp på nytt. 9.4.5Verksamhetschef inom hälso- och sjukvården Inom all hälso- och sjukvård ska det finnas en verksamhetschefTPF14FPT. Det är vårdgivaren som ansvarar för att en verksamhetschef utses och som sedan representerar vårdgivaren. Med några undantag (psykiatrisk tvångsvård och isolering enligt smittskyddslagen) finns inga formella krav på verksamhetschefens kompetens. Verksamhetschefen behöver t.ex. inte tillhöra hälso- och sjukvårdspersonalen. Kraven på kompetens ska istället styras av verksamhetens inriktning och omfattning i det enskilda fallet. Utbildning, erfarenhet och personliga egenskaper bör få avgörande betydelse. Merparten av verksamhetscheferna är dock läkare även om andelen sjuksköterskor, psykologer och andra s.k. para- medicinska yrkesgrupper samt administratörer har ökat sin andel . 12TP PT , expert i utredningen, har ringt runt till medicinskt ansvariga sjuksköterskor i landet (). 13TP PT info@silviahemmetH .se.H 14TP PT 29 § HSL. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser Verksamhetschefen har det samlade ansvaret för verksamheten. Detta omfattar bl.a. det medicinska omhändertagandet av pati- enten, samverkan och samordning med andra enheter, direktiv och instruktioner som verksamheten kräver samt att det finns kompe- tent och adekvat utbildad personal. Verksamhetschefen ansvarar också för att underrätta närstående och lämplig myndighet när en patient, som är farlig för sitt eget liv eller för någon annans personliga säkerhet, lämnar eller avser att lämna sjukhuset. Ett viktigt instrument och hjälpmedel för verksamhetschefen är föreskrift om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvårdenTPF15FPT. Enligt denna föreskrift ska vårdgivaren säkerställa att det finns rutiner bl.a. för att patientens värdighet och integritet respekteras, patienten och närstående informeras och görs delaktiga, ange personalens ansvar och befogenheter, upprätta planer för personalens kompetensutveckling utifrån verksamhetens behov, klargöra ansvaret för samarbetet kring och planeringen av vården av enskilda patienter vad avser t.ex. överföring av information om enskilda patienter. De flesta läkare med djupare kunskaper om demenssjukdomar är geriatriker, psykiatriker eller allmänläkare. Det saknas dock natio- nella uppgifter om hur många läkare som har sådan spetskompe- tens. Läkare kan inte anställas av kommunen, men tre av fyra kommuner har avtal med om läkarmedverkan i särskilda boendenTPF16FPT. Läkarens uppgift är att dels genomföra demens- utredningar dels stå för en fortlöpande medicinsk bedömning och kontakt med den sjuke och hans eller hennes närstående liksom att fungera som medicinsk konsult för andra berörda personalgrupper. Enligt föreskriftTPF17FPT är det bara läkare som kan ordinera selar, bälten, brickbord och liknande anordningar för att 15TP PT SOSFS 2005:12 om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjuk- vården. 17TP PT kungörelse med föreskrifter om förbud mot tvångsmedel inom somatisk långtidsvård (SOSFS 1980:87). Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser förhindra att en patient, som sitter uppe, faller och skadar sig. Jag har vid studiebesök och andra kontakter kunnat konstatera att läkaren i praktiken ofta utfärdar ordinationen om tvångsåtgärden enbart på basis av vad personalen på boendet uppger och utan att själv träffa den aktuella patienten. Arbetsterapeuten har en roll både i demensutredningen (bedömer funktionsförmågan) och i den fortsatta vården och behandlingen. Arbetsterapeuten handleder övrig personal i arbetsmetoder för att bevara och aktivera den demenssjukes funktioner och aktiviteter i förhållande till individuella symptom och övriga förutsättningar. Det är oftast arbetsterapeuten som förskriver hjälpmedel. Om verksamheten, där arbetsterapeuten arbetar, i huvudsak omfattar rehabiliteringsinsatser kan kommunen beslutaTPF18FPT att ansvar för vissa rutiner och rapporteringar istället läggs på arbetsterapeuten. För såväl psykologer som sjukgymnaster finns arbetsuppgifter inom demensvården som är anpassade till deras utbildning och erfarenheter. Psykologer kan bl.a. medverka vid utredning och diagnostik av demenssjukdomen samt handleda och stödja personal i deras komplexa och emotionellt krävande arbetsuppgifter. ForskningTPF19FPT visar att den motoriska funktionen påverkas redan vid en mild grad av demenssjukdom som det finns goda exempel på att demenssjuka har nytta och glädje av rörelseträning långt in i sjukdomsprocessen. Sjukgymnaster kan utforma trä- ningsprogram som är anpassade efter olika demenssjuka personers förmåga och symptom. I vissa kommuner har sjukgymnaster fått rätten att förskriva rörelsehjälpmedel som rollatorer, höftskydds- byxor och halksockor. 18TP PT HSL 24 § andra stycket. 19TP function and cognition, , 2005. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser Kunskapen om omfattningen av det stöd som närstående ger är fortfarande begränsad, men flera studier tyder på att närstående till personer med demens ger mer än fyra gånger så mycket stöd som den offentliga vården. Den största insatsen görs av makar och/eller döttrar. Bland makar är det lika ofta en kvinna som vårdar sin demenssjuke make som tvärtom. Men en majoritet av de demens- sjuka är äldre ensamstående där huvudansvaret ofta faller på döttrarna. Situationen kan vara mest ansträngande vid mild demens. Det sociala livet begränsas liksom möjligheterna att delta i annat familjeliv vilket kan leda till konflikter med andra när- ståendeTPF20FPT. Bilden nedan visar något av den förändring som det inne- bär att bli närstående till en person med demenssjukdomTPF21FPT. 20TP PT Ds 2003:47. 21TP PT Källa: Professor , ; ; Tematiska rum:Demens. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser Stödet till närstående ska inte ges istället för eller på bekostnad av den vård och omsorg som den demenssjuke kan behöva från kom- munens äldreomsorg. Tryggheten för närstående ligger i vetskapen om att det finns god vård och omsorg den dag de inte orkar eller vill längre. Närståendes insatser måste alltid vila på frivillig grundTPF22FPT. De stödformer för närstående som finns i så gott som samtliga kommuner är korttidsboende, dagverksamhet och avlösning i hemmet. Däremot finns tecken på att andra former av stöd som närstående efterfrågar – t.ex. anhörigcirklar, utbildning av anhörig- vårdare, enskilda stödsamtal – har minskat jämfört med när den statliga satsningen Anhörig 300 avslutadesTPF23FPT. 22TP PT Ds 2003:47. 23TP PT Vård och omsorg om äldre, lägesrapport , . Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser 9.6Social och medicinsk tillsyn Statens tillsyn av vården av personer med demenssjukdom är tude- lad. Länsstyrelserna har tillsyn över socialtjänstinsatser enligt SoL medan har tillsyn över att hälso- och sjukvård ges enligt bestämmelserna i samt att hälso- och sjukvårdspersonal fullgör sitt arbete i enlighet med LYHS. Utvecklingen har dock gått mot en ökad samordning av den sociala och medi- cinska tillsynen, som kommit till uttryck bl.a. som gemensamma regionala och nationella verksamhetstillsyner samt gemensamma tillsynsbesök i vårdverksamheterna. Länsstyrelsernas tillsynsansvar regleras av SoL och LSS och omfat- tar socialnämndens direkta ansvar liksom verksamheter i enskild regi. Tillsyn inom äldreomsorg inklusive demensvård är den domi- nerande uppgiften för vad avser såväl prioritering av resurser för egeninitierad verksamhetstillsyn som andelen inkom- mande anmälningar om missförhållanden som föranleder individ- tillsyn. Regeringen beslutade att ge resurser motsvarande cirka 100 s.k. äldreskyddsombud (varav några till ) för att ytterligare öka antalet tillsynsinsatser och utveckla arbets- formerna inom äldreomsorgen. Några av länsstyrelsernas iakttagelser i tillsyn har direkt bäring på demensvård och relevans för mitt uppdrag. En gäller de problem som uppstår när enskilda personer inte kan föra sin egen talan och det inte finns någon företrädare utsedd. Det kan då ta att utse en sådan och den enskilde behöver insatser . Några länsstyrelser rapporterar att olika målgrupper blandas när kommu- nerna lägger ned särskilda boenden. Så t.ex. bor personer med demenssjukdom tillsammans med dels icke-dementa personer dels med personer med psykiska funktionshinder. Särskilda boenden inryms också i större komplex som innehåller många olika verk- samheter. Några nybyggda särskilda boenden för personer med demenssjukdom har blivit mycket stora och har plats för 10– 18 personerTPF24FPT. 24TP PT Social tillsyn 2005. Resultat av länsstyrelsernas tillsyn. Demensvård – utveckling, mål, organisation, resurser 9.6.2Socialstyrelsens tillsyn av den kommunala hälso- och sjukvården Det övergripande syftet med tillsyn över hälso- och sjukvården är att förebygga skador och eliminera risker i hälso- och sjukvården. Tillsynen fokuserar därmed på säkerheten för patienterna. Tillsynen utförs av sex regionala tillsynsenheter (RT-enheter) och avser både hälso- och sjukvårdens verksamhet (verksamhets- tillsyn) och hälso- och sjukvårdspersonalen (individtillsyn). Huvuddelen av tillsynsresurserna används för den verksamhets- inriktade tillsynen och en mindre del för den individinriktade till- synen. tillsyn är både stödjande och granskande. Tillsynen utgår dels från anmälningar, t.ex. anmälan enligt och anmälan från patienter och närstående, dels från myndighetens egna initiativ. Prioriteringen av de egna initiativen utgår främst från tillsynsavdelningens egna erfarenheter och som stöd har avdelningen registrerat samtliga i en databas (). Denna utgör en viktig informationskälla om risker i hälso- och sjukvården. En annan viktig prioriteringsgrund är verksamhetsområden där patienter med starkt nedsatt autonomi vårdas. Bland iakttagelser i tillsynen som har relevans för mitt uppdrag kan nämnas sammanställningen av allvarliga skador som inträffat vid användning av sänggrindar (avsnitt 5.1) liksom varningen, baserad på registrerade riskhändelser, för att patientsäkerheten kan riskeras om vårdgivaren har överdrivna för- väntningar på funktion och tillförlitlighet hos olika elektroniska larmsystem (avsnitt 5.5). 10Hur behöver demensvården utvecklas för att förebygga behovet av tvångs- och begränsningsåtgärder? Demensarbetsgruppen ansåg att följande sexton uppgifterTPF1FPT, här återgivna något sammanfattade, var de viktigaste att genomföra för att förstärka och utveckla demensvården i . 1.Inför demensutbildning på samtliga grundutbildningar i vård och omsorg samt fortbildning för berörda yrkesgrupper. 2.Staten och vårdgivarna bör uppmuntra att spetskompetens i demenskunskap utvecklas i alla berörda professioner. 3.Inrätta tjänster för spetskompetens som demenssjuksköterskor eller motsvarande i kommuner och primärvård. 4.Vårdgivarna bör erbjuda handledning till all personal i demens- vården. 5.Huvudmännen och staten bör stimulera fortbildning av vård- biträden och undersköterskor i demenskunskap. 6.Samtliga kommuner och landsting bör i samverkan utveckla gemensamma demensvårdsplaner. 7.Kommuner och landsting bör i samverkan starta och utveckla demensteam. 8.Regeringen bör ge uppdrag till att utveckla väg- ledning, nationella riktlinjer och/eller kvalitetsindikatorer för demensvården. 9.Staten, och ska genomföra kvalitetsutveckling i demensvården genom ett kvalitetsprojekt som man gemensamt finansierar. 10.Regeringen bör tillsätta en särskild utredning med uppgift att överväga och ta ställning till om det fordras en särskild lagstift- ning som gör det möjligt att vidta tvångsåtgärder. 11.Lokala riktlinjer och handlingsplaner för att undvika begräns- ningar och tvång bör tas fram i samtliga landsting och kommu- ner när ny lagstiftning finns på området. 1TP PT På väg mot en god demensvård, Ds 2003:47, s. 214–216. Hur behöver demensvården utvecklas för att förebygga behovet av 12.Klargör och förtydliga ansvarsfördelningen mellan kommun och landsting när det gäller hjälpmedel. 13.Huvudmännen och staten bör på både nationell och lokal nivå uppmuntra och utveckla samverkan med närstående och fri- villigorganisationer. 14.Staten bör genomföra en bred nationell informations- och kompetenssatsning om unga demenssjuka. 15.Staten bör genomföra en nationell satsning på att sprida information om demenssjukdomar på olika invandrar- och minoritetsspråk. 16.Olika forskningsfinansiärer bör ge ökat forskningsstöd till demensområdet. Jag kan konstatera att ett antal åtgärder har genomförts respektive pågår. Några av dessa har, enligt min bedömning, stor betydelse för att utveckla demensvården så att tvångs- och begränsningsåtgärder kan undvikas så långt möjligt.