sou · GUB3100 · 2007-01-01 00:00:00 — De initiativ för att öka brukarnas inflytande som beskrivs här ersätter inte handikapporganisationernas möjligheter att samråda och påverka planeringen och utförandet av vård och stöd. Obe- roende brukarföreningar som för gruppens talan inför politiker och verksamhetsledningar kan vara en garant för att deras röst hörs i I samarbete med brukarföreningarna behöver huvud- männen utveckla flera former för dialog som involverar medlem- marna i föreningarna, men också de brukare som valt att inte organisera sig. Nedan redovisas i punktform några strategier för brukar- inflytande och samråd med de ideella organisationerna. Styrelserepresentation eller beslutande organ Representanter för berörda intresseorganisationer har en plats i styrelser eller andra beslutande och övergripande organ inom t.ex. kommun och landsting, antingen med rösträtt eller med en funk- tion där man utan beslutanderätt har möjlighet att ge sina syn- punkter och råd. Denna strategi är jämförelsevis väl beprövad ur svenskt perspektiv. De nackdelar som har noterats är att brukar- representanterna kan hamna i ett slags gisslanposition – de får del av ansvaret för ett beslut utan att ha haft någon reell möjlighet att påverka utfallet. Andra problem kan vara att bara ett fåtal ideellt organiserade personer i praktiken kan ta på sig denna typ av upp- drag, och detta fåtal personer riskerar att brännas ut. Fördelarna med denna strategi är att brukarinflytandet blir tydligt och stabilt organiserat, vilket ger möjligheter även för en långsiktigt hållbar funktion. Brukarrörelsen får tillträde till beslutsnivån, och erbjuds insyn i förhållanden en ledning för en verksamhet verkar under. Brukarrepresentantens närvaro får också ofta konsekvensen att attityder till brukare och anhöriga förändras i positiv riktning. Representanter från intresseorganisationer eller andra personer med egen erfarenhet deltar i arbetande grupper, som t.ex. i en arbetsgrupp för en temavecka eller i lärarlaget inför olika utbild- ningssatsningar. Denna strategi innebär ett nära samarbete runt konkreta och greppbara frågor. Nackdelarna här är att rollerna och mandaten ofta tenderar att vara oklara, och att många frågor saknar principiell betydelse – man kommer att engageras i detaljer snarare än i principiellt viktiga frågor. Fördelarna är att brukarna och de professionella ingår i arbetet på samma villkor, där närhet och arbetsgemenskap skapas med starkt fokus på konkret målupp- fyllelse. Brukarråd är ett specifikt organ med en majoritet av egenerfarna personer, med uppgift att fungera styrande eller att ha en kon- sultativ funktion gentemot en organisation eller verksamhet. Denna strategi är fortfarande relativt ovanlig i , och villkoret för att den ska fungera är en hög grad av engagemang hos led- ningsnivån inom respektive organisation. Uthålligheten kan brista. De risker som kan gälla styrelserepresentanter blir mindre uttalade – här kan ett större antal engagerade brukare beredas tillträde, under mindre krävande former. Fokus ligger på brukarnas frågor, och man riskerar inte att som brukare tystna under inverkan av erfarna professionella styrelseledamöter. Det vanligaste formen för samråd mellan handikapporganisationer- na och kommun och landsting är de handikappråd där företrädare för föreningarna möter tjänstemän och politiker. På vissa håll fungerar dessa forum bra, och de för fram alla organiserade funk- tionshindergruppers intressen. Samarbetet mellan föreningarna i HSO ger stadga åt arbetet via upparbetade strukturer, system för arvodering för representanter och uppföljning av beslut. Däremot upplever man ofta att frågor som rör personer med psykiskt funktionshinder inte får ett tillräckligt utrymme i dessa samman- hang. En organisation eller verksamhet bjuder in ett antal personer med egna erfarenheter för att samla idéer och erfarenheter som kan användas vid t.ex. verksamhetsutveckling eller projekt- planering. Nackdelarna är den kortsiktighet som med nödvändig- het följer av engångssatsningar. Under ett brukarrådslag kommer vanligen frågor av både omfattande och mer detaljartad natur att avhandlas. Personer med egna erfarenheter kan efter en viss utbildning ges i uppdrag att systematiskt granska en verksamhet ur ett brukar- och anhörigperspektiv. Syftet är ofta att utveckla verksamheten. är en lovande strategi för ett förstärkt brukarinflytande, i en organisation där det finns en del erfarenheter. Verk- ningsgraden beror dock helt på om ledningen tar till sig revisions- resultaten, och kan omsätta dessa i praktiken. Personer med egen erfarenhet anställs eller anlitas för vissa upp- drag Personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa kan anställas därför att organisationen direkt eller indirekt uppfattar denna erfarenhet som värdefull och användbar. Ett sådant förfarande kan i vissa fall innebära en strategi för ökat brukarinflytande. Om en egenerfaren person som har lämplig utbildning för befattningen i fråga blir anställd, och arbetsgivaren ser erfarenheten av psykisk ohälsa som en av flera meriter, kan detta indirekt påverka orga- nisationen i riktning mot en ökad känslighet för brukarsynpunkter- na. En egenerfaren person kan även anlitas som konsult med ett uttalat syfte att medverka till ökat brukarinflytande. De ideella organisationernas egen verksamhet och brukarstyrda aktiviteter har man begränsad kännedom om den sammanlagda insatsen från brukar- och anhörigorganisationerna inom området psykisk ohälsa. De ideella organisationerna har sammantaget ett stort antal lokalföreningar, och de bedriver projekt och verksamheter på olika nivåer. Att få möjlighet att själv organisera sig och bedriva och styra verksamheten utifrån sina egna prioriteringar är av grund- läggande betydelse för föreningen, och det ger en bas för att föra brukarnas och de närståendes talan inom de offentliga organisa- tionerna. Förslag: Psykiatrisamordningen framhåller att ett fortsatt nationellt stöd till metodutveckling och implementering på brukarinflytandeområdet krävs. Stödet bör ges av Socialstyrel- sen och ingå i myndighetens uppdrag på psykiatriområdet. Uppdraget bör innefatta att kontinuerligt sprida information om metoder och arbetssätt, samt stimulera verksamheterna till ökad aktivitet på brukarinflytandeområdet. bör kunna ge ett begränsat ekonomiskt stöd till uppbyggnad och igångsättning av lokala brukarinflytandeinitiativ i nära sam- verkan med det nationella brukar- och anhörignätverket. Inom ramen för Nationell psykiatrisamordnings riktade projekt har en särskild satsning gjorts på brukarinflytandemetodik på kollektiv nivå. Medel har anslagits för en projektledare, utvärdering och för att utföra handledning och utbildning. Ett syfte är att vidareutveckla och pröva några metoder för stärkt brukarinflytan- de. Inom projektet håller tre av de ovan beskrivna ansatserna på att implementeras: brukarinflytandesamordnare (), brukarrevi- sion och brukare som konsulter i vården. Totalt deltar cirka 20 olika verksamheter inom kommuner, landsting och brukarorga- nisationer. Resultaten kommer att presenteras . lämnas också slutrapporten som kommer att ge ytterligare förslag på vad som behöver göras för att brukarna och deras anhöriga ska kunna påverka utformning och utveckling. Baserat på tidigare utredningar och det arbete som redan genomförts inom projektet kan man redan dra vissa slutsatser. Ett stort antal verksamheter ute i landet har visat intresse av att gå med i något av de olika delprojekten. Många personer med egen erfarenhet av psykiskt funktionshinder har anmält intresse för att på olika sätt bidra till ökat brukarinflytande. Brukar- och anhörig- organisationerna ser detta som ett prioriterat område i sin verk- samhet. Inom de berörda verksamheterna är man ofta osäkra på hur relationerna mellan brukarinflytandeinitiativen och den ordinarie organisations- och ledningsstrukturen ska se ut. Förhoppningsvis kan arbetet inom delvis minska denna osäker- het, eftersom projektet väntas ge kunskap om vilka ansatser som är framgångsrika. Sannolikt kan till exempel brukarrevision vara en verkningsfull strategi som ett första steg mot ökat brukarinflytan- de. Revisionsrapporterna behöver spridas och följas upp. Dessa uppgifter kan i vissa fall lämpligen skötas av till exempel ett BISAM. Projektets omfattning är dock starkt begränsad, och på- verkar inte direkt någon större del av landets alla berörda verk- samheter. Projektet har preliminärt identifierat fyra problemområden som kräver åtgärder för att utvecklingen av brukarinflytande ska kunna ta fart. Utvecklingen av ett ökat brukarinflytande ses inte i tillräcklig grad som en naturlig del i , psykiatrins eller andra myndigheters uppdrag och verksamhet. Att öka brukarnas inflytande kräver en tydlig struktur, utbildning, riktlinjer och resurser. Brukar- och anhörigorganisationerna har svårt att klara av om- ställningen när huvudmännen efterfrågar deras representanters medverkan i allt fler sammanhang. Detta försvåras om vård- och servicegivarna själva inte har en fungerande struktur för dialogarbetet, eller inte stödjer och ersätter representanternas för deras arbete. Risken finns att utvecklingen mot ett ökat brukar- och anhöriginflytande avstannar för att föreningarna har svårt att rekrytera och stödja representanterna i de sam- manhang de bjuds in till. Alternativet kan bli att övriga delar av föreningarnas verksamhet blir lidande. Kunskapen om hur man kan utveckla brukarinflytandet är generellt låg inom kommuner, landsting och brukarorganisa- tioner. Dessutom tar utbildningarna på grund- och chefsnivå sällan upp denna kunskap. Det finns ett fortsatt stort behov av stöd till kommuner, landsting och brukarorganisationer när det gäller metodutveckling och utbildning, såväl som en riktad satsning på forskning inom området. Frågor om inflytande på både individ- och kollektivnivå har en nära koppling till de värderingar, den människosyn och den självbild som de anställda, beslutsfattarna och brukarna har. Dessa påverkar hur verksamheten formas och hur stödinsatser levereras. De påverkar också om brukarnas erfarenheter ses som en källa till viktig kunskap, och om de har rätt att påverka verksamheterna de är beroende av. Behovet av ett levande samtal om värderingar, bemötande och människosyn är viktigt för personalgrupper och beslutsfattare. Bristen på detta samtal är en av flera anledningar till att utvecklingen av strukturer för inflytande är bristfälligt på många håll. Nationell psykiatrisamordning anser därför att det behövs ett fortsatt nationellt stöd till metodutveckling och implementering på detta område. Stödet bör ges av , och bl.a. mot bak- grund av de erfarenheter som vunnits i projektet. Uppdraget bör innefatta att kontinuerligt sprida information om metoder och arbetssätt, samt stimulera verksamheterna till ökad aktivitet på brukarinflytandeområdet. bör ges möjlighet att ge ett begränsat ekonomiskt stöd till uppbyggnad och igångsättning av brukarinflytandeinitiativ. Detta bör inkludera ett fortsatt stöd till de nätverk och satsningar som startat i och med Inflytande- projektet. Stödet bör ske i nära samverkan med det nationella brukar- och anhörignätverket. Behovet av forskning inom detta område är fortsatt stort och en speciell satsning på detta område föreslås i kapitel 11. Strategierna för att stärka brukarinflytandet ska ingå i särskilda uppdrag på psykiatrins område, som föreslås i kapitel 12. 13.7Brukarnätverket och lokala brukarorganisationer Förslag: Psykiatrisamordningen föreslår att brukar- och anhörignätverket får ett särskilt ekonomiskt stöd då satsningen på psykiatrins område genomförs. Bedömning: Psykiatrisamordningen anser dessutom att kommuner och landsting bör stärka föreningsbidraget och stödet i andra former till lokala och regionala brukar- och anhörigorganisationer, för att ytterligare möjliggöra deras medverkan i utvecklingen på psykiatriområdet. Det riktade statsbidraget till kommuner och landsting kan delvis användas till stöd för brukarorganisationernas verksamhet så att de kan bli en aktivare part i ledningsarbetet. Nationell psykiatrisamordning anser att beslut som rör personer med psykisk sjukdom eller psykiskt funktionshinder bör fattas i dialog med de relevanta intresseorganisationer som är verksamma på detta område. Anledningen är att personer som berörs av beslut om insatser också ska vara delaktiga i det strategiska förändrings- arbete som pågår kring dessa insatser. Personer med egen erfarenhet av att vara brukare besitter en unik kunskap som bör tas till vara, och som kan utgöra ett viktigt underlag för framtida beslut. En dialog på nationell nivå mellan beslutsorganen och intresseorganisationerna kan även bidra till att landstingen och kommunerna uppmärksammar de lokala behoven av ett systema- tiskt brukarinflytande. Nationell psykiatrisamordning bjöd in femton olika brukar- och anhörig föreningar till ett möte. Detta möte ledde bland annat fram till bildandet av ett brukarnätverk för att på ett samlat sätt kunna föra en dialog med Psykiatrisamordningen, och gemensamt lägga fram förslag. Ett annat syfte för nätverket var att få en starkare röst i debatten. Brukar- och anhörignätverket har fortlöpande träffat Psykiatrisamordningen och diskute- rat aktuella frågeställningar, samt strategier för ett ökat brukar- inflytande på lokal, regional och nationell nivå. Brukar- och anhörignätverkets vision av hur samhällets insatser till personer med psykiskt funktionshinder bör utformas redovisas i rapporten vill vi ha det. Patient-, brukar- och anhörignätverkets krav på framtida vård, stöd och behandling inom psykiatriområdet (Psykiatrisamordningens rapport, 2006:6) I rapporten lämnar nät- verket ett antal förslag i frågor som rör till exempel rehabilitering, behandling, socialt stöd, inflytande och attityder till människor som lider av psykisk ohälsa. Psykiatrisamordningen anser att brukar- och anhörigorganisa- tionernas samarbete i denna form förbättrar underlagen för beslut på nationell nivå, och innebär en ökade förutsättningar för att man verkligen tar hänsyn till brukarnas och de anhörigas perspektiv. Brukar- och anhörignätverkets visionsarbete illustrerar med stor tydlighet samarbetets vinster. I stället för att femton olika orga- nisationer ska redovisa sina uppfattningar om hur man bör utforma insatser till personer med psykisk sjukdom och funktionshinder, ges här en samlad bild av vilka åtgärder människor med egen erfarenhet och deras närstående prioriterar. till en samsyn mellan organisationerna som ökar deras möjligheter att delta i utvecklingsarbetet inom området. saknas dock medel för att finansiera Brukar- och anhörignätverkets fortsatta arbete. Psykiatrisamordningen anser att det under den kommande sju- årsperioden, som enligt våra förslag ska präglas av genomgripande förändringar på psykiatrins område, bör göras ytterligare insatser för att stärka brukarperspektivet. Brukar- och anhörigrörelsen kommer att behöva lägga ned betydande resurser och engagemang för att aktivt kunna delta i denna process. Det är rimligt att staten garanterar organisationernas medverkan i det fortsatta arbetet genom att tillföra ekonomiska resurser. För att detta stöd ska ge den bästa effekten, bör stödet enligt Psykiatrisamordningens upp- fattning utgå till Brukar- och anhörignätverket, och inte till de enskilda organisationerna. Detta bör motsvaras av stöd från kom- muner och landsting till organisationernas lokala föreningar och regionala nätverk. Det finns även andra former för stöd än traditionellt föreningsbidrag. Det kan röra sig om att en eller flera föreningar tillsammans får stöd för att driva verksamhet för mål- gruppen, eller erbjuder arenor för samvaro och intressepolitiska diskussioner. Brukar- och anhörigorganisationerna har i dialog med Nationell psykiatrisamordning framhållit att deras resurser sällan räcker till att aktivt medverka och utöva inflytande i den omfattning de skulle önska. Det ekonomiska stödet till handikapprörelserna har också förändrats i en riktning där generellt organisations- bidrag ersatts av projektfinansierad verksamhet. Ett statligt finan- siellt stöd till nätverket skulle dock inte påverka de enskilda föreningarnas möjligheter att via föreningsstöd och i andra former söka och få bidrag till övrig verksamhet. Stödet till Brukar- och anhörignätverket bör utgå med , och utbetalas i förskott. Mottagare av stödet är någon av de organisationer som ingår i nätverket, och som avsätter en särskild resurs för att koordinera arbetet och sammankalla nätverket. Medlen fördelas sedan vidare till de in- gående organisationerna enligt beslut inom nätverket. Brukar- och anhörignätverkets uppgifter : dialogpartner med den särskilda funktion inom som Nationell psykiatrisamordning föreslår ska inrättas. dialogpartner till i myndighetens särskilda uppdrag att följa och stödja utvecklingen av och hälso- och sjukvårdens insatser på området. Aktivt verka för ett förstärkt brukarinflytande i verksamheter som ger insatser till personer med psykisk sjukdom och psykiskt funktionshinder. Här ingår förutom kommunerna och landstingen, även myndigheter som , och de organ som är ansvariga för hjälpmedels- försörjningen. Följa upp och vidareutveckla visionsdokumentet för den fram- tida utvecklingen på psykiatriområdet. Engagera sig i arbetet mot stigmatisering av personer med erfarenhet av psykisk sjukdom. Stödja utvecklandet av former för utbildning och stöd till brukar- och anhörigrepresentanter i deras lokala organisationer. 14Huvudmannaskap, samverkan, samordning och ansvars- fördelning I det här kapitlet behandlas samordning och samverkan, vilket i många fall är en förutsättning för att individen ska få sina behov tillgodosedda ur ett helhetsperspektiv. En analys av samverkans- problematiken förutsätter också en diskussion om den nuvarande ansvarfördelningen, dess lämplighet och tydlighet. Redan inled- ningsvis ska det därför understrykas att Nationell psykiatrisamord- ning bedömer att nya gråzoner ständigt uppstår, trots den strävan efter en tydlig ansvarsfördelning mellan landsting och kommuner, som kom till uttryck genom psykiatrireformen. tar de berörda huvudmännen inte tillräckligt ansvar för att lösa dessa situationer genom att gemensamt tillgodose den enskildes behov. Detta får allvarliga konsekvenser för individen, dels genom att han eller hon riskerar att inte få sina omedelbara vård- och omsorgs- behov tillgodosedda, dels genom att han eller hon inte kan planera på , vilket innebär att inflytande och kontroll över den egna livssituationen inte kan åstadkommas. Situationen är också allvarlig ur samhällsskyddssynpunkt eftersom huvudmännen inte samordnar och gemensamt följer upp sina insatser till människor som har en psykisk störning och missbrukar och/eller begår eller riskerar att begå brott. Dessutom kan det antas att sam- hällets samlade resurser skulle kunna användas mer effektivt om insatserna samordnades i större utsträckning. Nationell psykiatrisamordning anser inte att situationen kan lösas genom att ytterligare försöka snäva in och avgränsa huvud- männens ansvar med förtydliganden. Snarare riskerar en sådan strategi att skapa nya gråzoner eftersom en ökad precisering kan leda till att avståndet mellan t.ex. hälso- och sjukvård och sociala insatser blir större. I stället bör man fokusera på aktörernas gemen- samma ansvar för att ge människor med psykiskt funktionshinder sammanhållna, kunskapsbaserade och individanpassade insatser. Huvudmannaskap, samverkan, samordning och ansvarsfördelning dessa avseenden har staten enligt vår uppfattning inte varit till- räckligt tydlig. 14.1.1En huvudman är inte lösningen En möjlig väg för att förbättra samordning och samverkan skulle vara att sjukvården eller fick ett samlat ansvar för insatserna till personer med psykiskt funktionshinder. Brukarnät- verket föreslår i rapporten om sin gemensamma vision att huvud- männen ska få på sig att lösa sina samverksansproblem, och om det inte lyckas bör man återgå till en huvudman (Psykiatri- samordningen, 2006:6). Nationell psykiatrisamordning har övervägt förslag till föränd- ringar av huvudmannaskapet men inte funnit att det skulle lösa samverkans- och samordningsproblemet på psykiatriområdet. När människor med stora psykiska funktionshinder lever i samhället med delaktighet och självbestämmande som mål, kommer det alltid att finnas behov av att olika myndigheter samverkar kring varje person. Detta gäller inte bara hälso- och sjukvård och socialtjänst, utan också försäkringskassa, arbetsförmedling, utbildningsinstitu- tioner och i vissa fall kriminalvård och missbrukarvård. Beroende på vilka val och prioriteringar den enskilde gör och vilka behov han eller hon har, kommer vissa verksamheter att bli mer betydelsefulla än andra. Att bara fokusera på två huvudmän och deras sam- verkansproblem utgår från ett synsätt där man uppfattar att alla människor med psykiskt funktionshinder har behov av ungefär lika delar socialtjänst och hälso- och sjukvård. Nationell psykiatri- samordning menar i stället att en persons mix av samhällsstöd måste vara individuellt och att alla berörda aktörer måste ha bered- skap att ta ett gemensamt ansvar när det är nödvändigt. Liknande resonemang kan föras ur samhällskyddssynpunkt. En person som t.ex. har en personlighetsstörning, missbrukar, lever i kriminella kretsar och får återkommande psykosgenombrott under inflytande av droger, kanske har kontakt med , psykiatrin och beroendevården, och under vissa perioder kriminal- vården, SiS-institutioner och rättpsykiatrin. I sådana fall har sam- hällsstödet också betydande inslag av kontroll och motivations- arbete för att förändra personens beteende. Att flytta gränserna mellan huvudmännen löser sannolikt inte situationen, eftersom det ändå kommer att uppstå gränser t.ex. mellan den som verkställer Huvudmannaskap, samverkan, samordning och ansvarsfördelning straff och den som behandlar den psykiska sjukdomen och miss- bruket. I stället är det i sådana situationer särskilt viktigt att alla berörda aktörer hittar fungerande former för samverkan. Sammantaget anser Nationell psykiatrisamordning att det inte är ändamålsenligt att ändra ansvarsfördelningen mellan hälso- och sjukvård och kommunernas socialtjänst, vilket oftast är det som menas när en huvudman efterlyses. Hur gränserna än dras kommer det alltid vid någon punkt att krävas samarbete mellan två eller flera aktörer som har olika kulturer, arbetssätt, ansvar och budgetar. intar hälso- och sjukvård och socialtjänst en särställ- ning, i synnerhet när det gäller insatser till människor med all- varliga psykiska sjukdomar och funktionshinder. Kraven på sam- ordning mellan de båda bör därför regleras särskilt för att en önskvärd tydlighet ska kunna åstadkommas. Av detta skäl är det i första hand de gråzoner som uppstår mellan just hälso- och sjukvård och som beskrivs här. 14.1.2Kraven på ökad samordning och samverkan bör tydliggöras genom lagstiftning Orsakerna till att samverkan inte fungerar är flera och har berörts i kapitel 2. En avgörande faktor är begränsade resurser hos de aktörer som ska samverka. Kommunernas och landstingens åtagan- den är omfattande och ofta tvingas de prioritera mellan olika grupper med stora behov. Samverkan kan visserligen på länge sikt bidra till att de medel som avsatts på psykiatrins område används mera effektivt. Kortsiktigt är det dock ofta mer lönsamt för varje huvudman att fokusera på sitt område och avgränsa uppdraget gentemot andra huvudmän, än att delta aktivt i samverkan. Ett resurstillskott behövs därför från staten för att utvecklingen av samhällets insatser till människor med psykiskt funktionshinder ska prioriteras på ett sätt så att samverkan stimu- leras. I kapitel 12 föreslår Nationell psykiatrisamordning ett riktat statsbidrag som ska gå till landsting och kommuner . Detta är emellertid inte tillräckligt.