sou · GUB329 · 2007-01-01 00:00:00 — Det nya som kan urskiljas handlar om dövetik d.v.s etik för döva, och ställningstaganden till CI som bioteknisk korrigering av dövhet (se exempelvis Bragg 2001). I dövlitteraturens intressefokus verkar ha skett en förskjut- 10 Begreppet har myntats av filosofen . Dövas liv med teckenspråk ning från att spegla omvärldens bemötande av döva till sondering och granskning av egna ståndpunkter. Översikten belyser flera forskningsområden. På vissa samhälls- och beteendevetenskapliga områden finns det ganska mycket forskning om dövas liv i och på vissa områden finns det knappt någon alls. I stället för att gruppera utifrån vetenskaplig tillhörighet utgår jag i genomgången från de livsaspekter som är i fokus på respektive forskningsområden. Välbefinnande och mental hälsa Det vetenskapliga intresset för dövas hörselbrist i kan förknippas med medicinska studier om döva barn, särskilt på 1950-talet.11 Genom hörsel- och talträning ville han förebygga hörselskadans negativa sociala och psykiska effekter. Grundtanken var att talfärdigheter minskar miss- anpassning, brister i tänkandet och i inlärningen som antas vara följden av hörselbristen (1982). medicinska resultat fick direkt inverkan på undervisningen och habiliteringen av döva barn. Detta har haft stor betydelse för hur döva vuxnas liv har gestaltat sig och för den socialpsykologiska forskningen om döva vuxnas välbefinnande och mentala hälsa. Det finns åtskilliga amerikanska studier om dövas mentala hälsa. Likväl visar (1994) och Moores (1996) att det inte är vanligare med psykiska problem bland döva än bland hörande. Döva har alltså inte psykiska problem på grund av sin dövhet. Där- emot kan brister i kommunikationen med omgivningen leda till psykiska besvär. Enligt Sacks (1990) skapas allvarliga störningar i individens känsloliv och sociala utveckling och brister i den intel- lektuella förmågan om individen saknar kommunikationsmedel. och (2002) menar däremot att det är bristande service och information som gör att döva riskerar sämre fysisk och psykisk hälsa än hörande individer. Vidare finner de att (1951) Auditory Training of Deaf and of Hearing Children. : Acta Otolaryngologica. Supplementum XCIV och , E. (1954) Auditory Training of Severe of Hearing Pre-School Children. : Acta Otolaryngologica. Dövas liv med teckenspråk man internationellt fäster stor vikt vid dövas ohälsa och betraktar den ur ett medicinskt perspektiv och som en konsekvens av döv- heten. Tvärtemot patologiseringen av livsproblemen betonar och dövas ohälsa som en effekt av en ansträngande livssituation. I är arbeten i det närmaste det enda som finns om dövas mentala hälsa. Utöver sitt intresse för familjer med döva barn har studerat rehabilitering och rådgivning för döva vuxna i (se 1986; 1986; 1987; Backenroth1991). Samtalsstödet ledde till ökad medvetenhet hos deltagarna och mer adekvata tillvägagångssätt i interaktionen med omvärlden. Även om döva främst påpekar sitt behov av professionellt stöd på teckenspråk, är det inte det enda som behövs. visar att behandlaren ska vara kulturkompetent. Behandlaren behöver ha omfattande kunskaper om dövgruppen, eftersom mänskliga pro- blem inte kan skiljas från sitt kulturella sammanhang. Det kultu- rella sammanhanget i detta fall handlar om dövas minoritetsliv inom majoritetskulturen och om majoritetskulturens sätt att se på problemen generellt. Även om vi förstår rent teckenspråksmässigt vad den döve säger så är det inte säkert att vi förstår vad hon menar; vilken betydelse det hon säger har för henne i hennes livssituation (1991, 36, för- fattarens kursivering). Resultaten pekar även på att ett lyckat psykosocialt stöd för döva förutsätter både kulturell förståelse och arbete på flera plan, från individnivå till samhällsnivå. Åt detta håll pekar även och vetenskapligt förankrade rapport (2002) från ett utvecklingsarbete i . Rapporten förtjänar uppmärksamhet för sin redogörelse av psykosocialt stöd för teckenspråkiga döva vuxna. Även om rapporten syftar till att skapa kunskap om hur man kan bygga upp ett regionalt resursteam bidrar den också med värdefulla insikter om dövas välbefinnande, vilken typ av stöd som behövs, hur samhället svarar på detta behov, hur professionella på området samspelar med varandra och med använ- darna. Författarna konstaterar att dövas livsvillkor och möjligheter att få adekvat stöd skiljer sig från hörandes. Döva behöver stöd för vardagsnära svårigheter och livsproblem. Servicen ska vara språkligt och kulturellt tillgänglig. Den teckenspråkiga servicen ska utgöras Dövas liv med teckenspråk av råd och stöd i livsfrågor utan att den som söker hjälp behöver förklara sin kulturella bakgrund. Döva med utländsk bakgrund får inte glömmas bort. Bristande information och erfarenheter av misslyckanden kan underbygga en misstro mot samhällets service. Den misstron kan man minska genom att arbeta inne i dövvärlden för att kunna skapa förtroende, tillit och bra relationer på dövas villkor anser författarna (2002, 77). Likväl saknas det en nationell struktur och organisation för psykosocialt stöd för vuxna teckenspråkiga döva. I brist på sådan service tvingas döva ofta bära sina problem tills de blir så komplexa att det behövs hög- specialiserad psykiatrisk vård. Det svenska samhällets nätverk för vuxna teckenspråkiga döva är mycket grovmaskigt och bristerna är omfattande, om man jämför med andra svenska medborgare, men också i jämförelse med våra nor- diska grannländer och andra västeuropeiska länder (, 2002, 62). I är dokumentationer, vetenskapliga studier och utveck- lingsarbeten om dövas livsvillkor i samhället nästan obefintliga, till skillnad från andra europeiska länder, påpekar och . De önskar exempelvis samarbete mellan universitet och verksamheter för döva vuxna. Äldre dövas välbefinnande i har studerats av Werngren- Elgström i en licentiatavhandling i neuroklinisk vetenskap vid (2003). Utgångspunkten för studien var att äldre döva upplevde lägre livskvalitet än hörande i samma ålder därför att de har få möjligheter att kommunicera med andra människor. Werngren-Elgström gjorde 20 intervjuer. Studien visade dock inga entydiga skillnader mellan döva och hörande, men den individuella variationen bland döva var stor. Generellt skattade informanterna sitt boende högst och hälsan och ekonomin lägst. Författaren ser starka samband mellan hög livskvalitet hos äldre döva och till- gången till en dövförening eller till närstående vårdare. Werngren-Elgström har fortsatt att göra jämförelsestudier bland äldre döva och hörande. Hon konstaterar att äldre döva upplever bättre hälsa än en jämförbar grupp hörande trots att de är mer beroende av ADL-aktiviteter. Betydelsen av fritidsaktiviteter och sociala kontakter för äldre dövas subjektiva välbefinnande och hälsa har också studerats (Werngren-Elgström 2005). Resultatet visar bland annat att äldre dövas aktiviteter är homogena. Dövas liv med teckenspråk viteter var signifikant relaterat till både hälsa och välbefinnande medan aktiviteterna på dövföreningen endast var signifikant relate- rade till välbefinnandet. Det fanns inget signifikant samband mellan antalet sociala kontakter och hälsa och välbefinnande. Det viktiga är således inte hur ofta man besöker dövföreningen utan vad man faktiskt gör där. En studie som avviker från andra på området är en demografisk studie om dövas äktenskapsstatus och barnafödande i och (, & 2004). Författarna analy- serar skillnader vad gäller antal äktenskap, skilsmässor och barn. Syftet är att studera dövhetens betydelse i dessa hänseenden för döva mellan 25 och 95 år12. Forskarna vill också studera vad närhe- ten till en dövförening betyder när det gäller antalet äktenskap, skilsmässor och barn. Proportionellt är antalet gifta döva lika stort i båda länen, men signifikant lägre än bland hela länspopulationen. Författarna note- rar att i , med 518 döva tolkanvändare, har av de gifta döva en döv partner. I , med 82 döva tolkanvändare, är motsvarande siffra (se fotnot 12). Av detta överras- kande resultat drar författarna slutsatsen att en mindre inverkan från dövsamhället ökar social integration mellan hörande och döva. De framhåller dock att det saknas uppgifter om huruvida den hörande partnern tecknar eller om sådana äktenskap leder till kommunikationsproblem och social isolering. Enligt författarna har studien även andra begränsningar. De döva i studien är tolkan- vändare och kan därför betraktas som socialt aktiva personer som söker kontakt utanför dövsamhället. De slutsatser som författarna alltså drar är att oavsett skillnader i inverkan av dövsamhället i de båda länen är antalet giftermål lägre än i länspopulationen. Skillna- derna antas bero mer på andra kulturella och socioekonomiska faktorer än på närhet till dövföreningen. Vad gäller skillnaderna mellan döva och hörande i och när det gäller barnafödande menar författarna att närhet till andra döva kan spela roll för ett ökat födelsetal men att även medicinska, kulturella och socioekonomiska faktorer kan ha bety- delse. Slutligen menar författarna att dövsamhället inte har så stor inverkan på antalet giftermål bland döva att det höjs till samma nivå 12 Urvalet omfattar döva som använt tolk. Det framgår dock inte om det handlar om teckenspråkstolkar eller skrivtolkar. Det har avgörande betydelse för resultatet, eftersom döva som använder skrivtolkar knappast har anknytning till någon dövförening. Enligt uppgift (telefonsamtal 050309) från Tolkcentralen vid använder 50 teckenspråkiga personer och 30 vuxendöva personer deras tjänster. Dövas liv med teckenspråk som i hela populationen. Studien klargör inte om likheter eller olikheter mellan döva och genomsnittsbefolkningen när det gäller antalet giftermål och skilsmässor kan säga något om social integra- tion. När forskarna försöker mäta dövföreningens betydelse som socialt nätverk utgår de från antalet medlemmar i föreningen och antalet döva i länet. Kvalitativt säger det dock inte mycket om föreningens betydelse. Socioekonomiska och kulturella faktorers betydelse har inte analyserats, vilket kan leda till missvisande slut- satser. En kvalitativ studie är nödvändig för att belysa både döv- föreningens betydelse för den döva individen och innebörden av social integration ur individens perspektiv, vilket även författarna påpekar. Enligt Sinkkonen (1994) har av alla döva barn en ytterligare funktionsnedsättning av fysisk eller kognitiv art. Ändå finns det nästan ingen samhällsvetenskaplig och beteendeveten- skaplig forskning om döva vuxna med ytterligare funktionsned- sättning. Ett undantag är pågående avhandlings- arbete om dövblinda inom handikappvetenskap vid Uni- versitet. Arbetsnamnet på avhandlingen är Stöd och service till per- soner med dövblindhet – ett dubbelt problem. En finsk studie om dövas välbefinnande I har gjort en regional studie om dövas sociala nätverk Kieli – kynnys hyvinvointiin [Språk – en tröskel till välfärd]. Studien kartlade faktorer som påverkar dövas välbefinnande och visar att även om majoriteten verkar leva ett gott liv så finns det stora brister i stödsystemet. (Eronen et al ). En kvalitativ studie (2000) om dövas syn på sina livsvillkor och på vad som är väsentligt för välbefinnandet, tar avstamp i den kartläggande studien. gör nio tematiska intervjuer med sociokulturell ansats, det vill säga att dövas livsvillkor ses utifrån deras språk och kultur. Välbefinnandet ökas av kompetens i teckenspråk och talspråk samt av resurser att stödja andra döva, vilket upplevs ge mening och innehåll i livet. Gemensamt för dem som intervjuas är uppfatt- ningen om vad som är meningsfulla aktiviteter. Avgörande är att kunna skaffa sig kunskap för att ta itu med sina problem och att inte ge upp. Situationen för döva är ojämlik i förhållande till Dövas liv med teckenspråk hörande, som inte behöver göra så stora aktiva insatser för att lära sig saker. Inlärning sker oftast obemärkt, i kommunikation med andra och genom hörseln, konstaterar . Det sociala nätverket kring döva domineras i samtliga fall av andra döva. Interaktionen med hörande är mycket liten på grund av kommunikationsproblem. Att det inte uppstår möten mellan hörande och döva, menar , beror inte bara på att de har olika språk utan även på att de har olika sätt att förstå och gestalta dövhet och livet som döv. Ett av villkoren för dövas välfärd verkar vara att samhället erkänner det värdefulla med dövgruppen och att döva behandlas som jämlika med hörande. Exempel på erkännande, menar informanterna enligt , är tillgång till likvärdig utbildning och till samhällets kulturutbud samt en förbättring av teckenspråkets ställning, särskilt som undervisningsspråk. slutsats är att förutsättningarna för ett gott liv för döva är erkännandet att döva och hörande är jämlika. Ett gott liv förut- sätter också personlig aktivitet, kunskaper i finska och teckenspråk, stöd från andra döva samt känslan att kunna hantera sitt liv. menar att avgörande för tillfredsställelse med livet inte i första hand är möjligheter till stora val i livet utan snarare förmågan att integrera många olika företeelser och händelser till en helhet i sitt liv. Områden som enligt behöver studeras är dövas arbetskarriär och positionering i arbetslivet. En annan fråga att stu- dera är hur kommunikationssvårigheter mellan döva barn och deras föräldrar påverkar vuxenlivet för döva. Det behövs också forskning om vilka effekter kommunikationssvårigheterna mellan döva barn och deras föräldrar har när barnen utsätts för allvarliga övergrepp, som inte upp eller behandlas. Internationella studier om dövas mentala hälsa Vad är i fokus i internationell forskning om mental hälsa hos döva? Här presenteras tre amerikanska och brittiska studier som publice- rats . I den engelska rapporten in Mind. Working Psychologically with Deaf People across the Lifespan som redigerats av och (2004) uttrycker sin fru- stration över att det publicerats så lite forskning om att förebygga mental ohälsa hos döva. Hon konstaterar att många vuxna döva bär med sig språkförluster, läs- och skrivproblem, missbruk, isolering samt försummelser och likgiltighet från hörandes sida, vilket leder Dövas liv med teckenspråk till mentala problem. Resurserna läggs fortfarande mest på behand- ling av psykiska problem snarare än på förebyggande åtgärder. Ser- vicen till döva vuxna arbetar fortfarande isolerad från servicen för barn och familjer samt från pedagogisk service trots att vuxnas problem oftast bottnar i barndomserfarenheter. Döva vuxna som har flera funktionsnedsättningar har inte uppmärksammats i någon större omfattning. Slutligen menar att det råder en generell uppfattning om att man och med samma resurser når samma serviceresultat för döva som för hörande. I denna engelska publikation utgår man mer från döva som individer än från hörsel- förlusten som problem vilket är ovanligt. Hörselförlusten är annars den mest dominerande utgångspunkten för samhällsservicen för döva. Även i Mental Health and Deafness redigerad av Hindley och Kitson (2000) förfäktas en annan professionell förståelse för döva patienter än den vanliga. Forskarna försöker slå hål på den ned- låtande synen på döva och på dövhet som orsak till mental ohälsa och psykiska sjukdomar. De ser i stället döva patienter som fullt kapabla att bestämma över sitt liv. De söker orsakerna till mental ohälsa snarare i dövas livssituation än i den medicinska dövheten. Jämförelser mellan hörande och döva görs mer i relation till till- gänglig psykosocial service än till deras egenskaper. Hindley och Kitson menar exempelvis att följderna av bristande service blir dubbelt så stora för döva som för hörande på grund av alltför små kommunikationsmöjligheter, isolering och maktlöshet. Glickman och Gulati (2003) presenterar ett intressant förhåll- ningssätt i Mental Health Care of Deaf People. A Culturally Affir- mative Approach. De menar att den psykosociala servicen för döva ska präglas av en kulturellt bekräftande ansats, det vill säga respekt för patientens kulturella autonomi och självbestämmande. På så sätt vill de gå längre än vad som lagligen är garanterat för döva, alltså något mer än att genom rätten till tolkservice erbjuda samma service som för hörande. Forskarna benämner olika förhållningssätt gentemot döva som kulturell utstötning [Cultural Rejection], kul- turell okänslighet [Cultural Insensitivity], kulturell känslighet [Cul- tural Sensitivity] och kulturellt främjande [Cultural Promotion]. Det kulturellt bekräftande hälsoprogrammet erkänner vikten av teckenspråk, samspelet mellan döva och existensen av en döv- kultur. Hälsoprogrammet förutsätter tvärkulturella kunskaper hos de professionella, men forskarna vill avstå från att ingå i dövkultu- ren och från att förespråka detta av respekt för de döva patienterna. Dövas liv med teckenspråk Patienterna anses vara i olika skeden i sin identitetsutveckling, och det viktigaste anses vara att ge dem frihet att själva söka sina lös- ningar i relation till dövidentitet eller empowerment. Gemensamt för dessa tre publikationer är att kapitlen i flesta fall är skrivna av kliniskt verksamma professionella som beskriver och föreslår olika modeller i det psykologiska och psykiatriska arbetet med döva. Redaktörerna för publikationerna betonar bristen på forskning som också delvis är orsaken till att kapitelförfattarna ofta utgår från evidensbaserad praktik. Publikationerna innehåller kapi- tel om vitt spridda frågor, från screening av nyfödda till stroke hos teckenspråkiga, från drogmissbruk till rättspsykiatriska frågor, men alla ramas in av den kulturella förståelsen och respekten för döva. Redaktörerna för den amerikanska publikationen Context, Cognition, and Deafness (et al. 2001) menar att innebar många utmaningar och förändringar i forskningen om döv- het och psykologi. Teoretisering har ökat, frågorna diskuteras på ett tvärvetenskapligt sätt och det ställs mer kritiska frågor, menar redaktörerna. Konsekvensen är att man gjort ett kvalitativt kun- skapshopp, med dövhet och kognitiva funktioner i fokus. Men, som Braden i sitt kapitel The Clinical Assessment of Deaf People´s cognitive Abilities (2001) konstaterar, den kunskap som finns att tillgå är fortfarande kontroversiellt att använda i klinisk verksam- het. Clinical assessments of deaf people´s cognitive abilities is a challeng- ing practice// For example, there is consensus that expertise in sign language, knowledge of deaf culture, and competence in psychological aspects of deafness are all desirable clinical qualifications – yet there are few clinicians with these skills. Conversely, some practices, such as the use of special norms and tests, avoidance of language-loaded tests, and interpreters, are controversial. Clinicians must know and apply available research and practice to enhance the person´s well-being (Braden , 31). Den slutsats som man kan dra av nyare internationella studier är att det är dövas livssituation avspeglad mot deras barndomserfarenhe- ter i stället för deras dövhet, som ska stå i fokus. Slutligen kan sägas att man både i praktiken och i forskningen har kommit en avsevärd bit bort från det tänkesätt som präglade slutet av och då man menade att talet var en förutsättning för dövas psykiska och fysiska hälsa och att teckenspråket för- störde det. Dövas liv med teckenspråk När det gäller mental hälsa hos döva vuxna saknas det forskning i , med studier som undantag. Internationella studier grundade på insikter om att teckenspråket är en förutsättning för ett bra liv med dövhet bidrar med kunskap. De visar att döva vuxnas barndomserfarenheter och dagliga stress i kommunikationen med den hörande omgivningen kan leda till mental ohälsa. Dövas situation kan leda till att de har större behov av psykiatrisk service än hörande, men behovet kan också undvikas med tidigt psykosocialt stöd. Bristen på teckenspråkigt psykosoci- alt stöd kan förvärra problematiken. Det finns också en risk att man patologiserar dövas problem genom att se dövheten som orsak till problemen. studier visar dock att dövas mentala hälsa generellt inte skiljer sig från den övriga befolkningens. Med hänvisning till flera internationella forskare pekar (2001) på att människor med funktionsnedsättning har svag posi- tion på arbetsmarknaden och riskerar att bli marginaliserade på sina arbetsplatser. Hur integrationen på arbetsplatsen lyckas beror på attityderna hos människor på olika nivåer, men relationerna mellan människor med funktionsnedsättning och övriga medarbetare kan påverkas exempelvis genom arbetsmarknadsåtgärder. Internatio- nella studier i både i och visar att döva har betydande svårigheter att positionera sig i arbetslivet. Utöver att arbetslöshe- ten är betydligt högre än bland hörande har döva ofta arbets- uppgifter under sin yrkeskompetens. Av vissa studier framgår hur vägledningen till yrkeslivet snarare präglas av låga förväntningar och fokusering på arbetssökandens brister än på att söka möjlig- heter (se 1988, et al ). har bland annat studerat dövas och hörandes sociala relationer på arbetsplatsen (se Backenroth1995a och b, 1996, 1997). Enligt (1995a) har forsk- ningen om dövas sociala relationer på arbetsplatsen nätt och jämnt påbörjats. Den amerikanska forskningen på området visar att de attitydmässiga och fysiska barriärerna i arbetet samt en subtil dis- kriminering leder till psykosocial isolering och uttalade behov av att ha kontakt med andra döva utanför arbetet. Enligt (1996) kan arbetsgemenskapen mellan döva och mellan döva och hörande på en arbetsplats se olika ut. Dövas liv med teckenspråk dövas ingår i arbetsgemenskapen beror bland annat på deras tidi- gare erfarenheter i livet. urskiljer döva individer som har dubbelt medlemskap och kallar dem brobyggare. De har kompetens att röra sig fritt mellan den döva och den hörande kul- turen utan att ifrågasätta sin identitet. De har också hög status som medlande länk i tvåkulturella miljöer. Men en betydligt större grupp döva är vad kallar marginalmänniskor. Margi- nalmänniskan känner sig inte riktigt hemma vare sig i dövkulturen eller i hörandes kultur eftersom normerna i de båda kulturerna är oförenliga med varandra. De lever i ett ständigt spänningstillstånd med konflikter och rollosäkerhet. Enligt känner döva som varit individualintegrerade i skolan igen sig i denna beskriv- ning, liksom vuxendöva och hörselskadade. Den tredje gruppen som nämner är psykosocialt isolerade döva, som antingen självvalt eller passivt är isolerade både bland döva och bland hörande. , menar hon, är det resultatet av ett sampel mellan individfaktorer, exempelvis bristande social kompetens, dåligt självförtroende, icke-accepterad dövhet och social situation. Att en arbetsplats är teckenspråkig kan inte i sig garantera att det blir en tillfredsställande arbetsmiljö för döva anställda. studie (1995) visar att de flesta medarbetare är nöjda med de sociala relationerna både på teckenspråkiga och icke-teckenspråkiga arbetsplatser, men att tillfredsställelsen är större på icke-tecken- språkiga arbetsplatser än i teckenspråksmiljöer. En förklaring kan vara att förväntningarna är annorlunda och högre på teckenspråkiga arbetsplatser än på icke-teckenspråkiga. De slutsatser som drar av sina arbetslivsstudier (1995a och b, 1996, 1997) är att ett väl fungerande samarbete på arbetsplatser där både döva och hörande arbetar, förutsätter liknande attityder till arbetet, upplevelser av ömsesidig utveckling i arbetet, tillfredsställande kontakter både i arbetet och utanför samt upplevt utbyte av var- andra. När de förutsättningarna inte finns och det saknas stöd från arbetsledaren verkar många döva leva i spänningstillstånd. Arbetsledaren kan göra mycket för sammanhållningen och till- fredsställelsen i arbetsgruppen genom att se till både dövas och hörandes behov. Arbetsledarrollen behöver präglas av tvåkulturlig- heten, en position mellan två grupper med olika lojalitetskrav, som kan vara svår.