sou · GUB3110 · 2007-01-01 00:00:00 — Som exempel anges att en viss representant bär huvudansvaret för personliga ange- lägenheter men bedöms mindre lämplig att även ha hand om ekono- miska frågor. Vidare framhålles i princip 2 vikten av att individer kan sörja för representantskap i en framtida situation då deras förmåga har satts ned. Den förklarande rapporten betonar fördelarna med att genom regler erkänna olika arrangemang som den hjälpbehövande själv kan vilja åstadkomma i förväg medan han eller hon ännu har sin rättsliga handlingsförmåga intakt. Vissa kanske inte kräver lagstiftning, t.ex. avtal med en bank om betalningar under vissa förutsättningar. I andra fall kan lagreglering visa sig nödvändig, t.ex. när det gäller continuing powers of attorney (här benämnda framtidsfullmakter [- - -]) eller förhandsdirektiv på hälso- och sjukvårdsområdet (- - -). I rapporten påpekas att framtidsfullmakter kommit att utnyttjas allt mer i vissa rättssystem. Några typiska problem med fullmakter av detta slag lyfts 177TP PT SOU 2004:112 s. 411 ff. Översikt över relevant lagstiftning För det första är bruket av fullmakter beroende av vad som sker med denna när fullmaktsgivaren förlorar sin rättshandlings- förmåga. Om fullmakten enligt det nationella rättssystemet förlorar sin verkan i en dylik situation, måste en undantagsregel införas med innebörd att fullmakten under särskilt angivna förutsättningar (och med inbyggda spärrar) kan fortsätta att gälla även sedan hjälpbehovet har inträtt. Om huvudregeln däremot är att fullmakten fortsätter att gälla, bör lagstiftaren överväga vilka spärrar som behövs i rättssystemet sedan fullmaktsgivaren förlorat sin rättshandlingsförmåga. I princip 2 betonas slutligen att det bör övervägas att ge närstående en uttrycklig rätt att för den hjälpbehövande fatta särskilda beslut av mindre ingripande karaktär rörande bl.a. personliga förhållanden, om de närstående (företrädesvis familjemedlemmar) ändå har en laglig rätt att företräda den enskilde i andra angelägenheter. Enligt den för- klarande rapporten pekar principen på fördelarna med att låta familje- medlemmar erhålla något slags laglig representativ funktion vid utförandet av de sysslor som de i många fall de facto ombesörjer för en hjälpbehövande anhörig; om nödvändigt skydd och assistans kan till- handahållas av familjemedlemmar, kanske det inte finns behov av några formella åtgärder. Regelverket ska i största möjliga utsträckning ta hänsyn till att det kan finnas olika grader av oförmåga och att denna kan variera från tid till annan. Följaktligen ska en skyddsåtgärd inte automatiskt få till följd att den hjälpbehövande totalt berövas sin rättsliga handlingsförmåga (även om det måste vara möjligt att ta till en sådan åtgärd när det visar sig nödvändigt för att skydda personen i fråga). I princip 3 lyfts sär- skilt fram rätten att rösta och att upprätta testamente som sådana rät- tigheter som en hjälpbehövande person inte per automatik ska fråntas. En annan är rätten att samtycka till eller vägra ett ingripande på sjuk- vårdsområdet. Arrangemang bör övervägas som innebär att den hjälp- behövande ges tillstånd av representanten att agera självständigt i en viss angelägenhet eller på ett visst område, trots att det i och för sig finns ett hjälpbehov. När det är möjligt, bör den hjälpbehövande dess- utom själv ha rätt att genomföra rättsligt bindande transaktioner av vardaglig natur. I princip 5 anförs att ingen skyddsåtgärd får genomföras för en hjälp- behövande vuxen såvida inte skyddsåtgärden är nödvändig. Vid bedömningen måste de personliga omständigheterna och individens behov vägas in. Om personen i fråga lämnar ett oreserverat och fritt samtycke till skyddsåtgärden, får den dock vidtas. När man tar ställ- ning till om det finns ett behov av en viss åtgärd, ska det tas hänsyn till om något mindre formellt arrangemang eller någon assistans från familjemedlemmar kan aktualiseras som alternativ. Princip 6 behandlar proportionalitetsaspekter. Enligt denna princip ska en åtgärd som visat sig nödvändig också vara proportionell till den hjälpbehövandes egen förmåga och skräddarsydd för det individuella behovet hos denne. Härmed ska, enligt den förklarande rapporten, Översikt över relevant lagstiftning förstås att inskränkningar i rättshandlingsförmågan ska hållas på ett minimum med beaktande av vilket mål som ska uppnås med åtgärden. Principen innebär ett avståndstagande från lagregler som innebär ett automatiskt fråntagande av rättshandlingsförmågan eller betydande inskränkningar av rättshandlingsförmågan som inte är situations- anpassade. I princip 7 konstateras att det ska finnas rimliga och effektiva för- faranden för tillhandahållande av skydd för hjälpbehövande vuxna. Ett adekvat procedurmässigt skydd ska tillhandahållas för att säkerställa de hjälpbehövandes mänskliga rättigheter och för att förhindra missbruk. Den hjälpbehövandes intressen och välfärd ska enligt princip 8 komma i främsta rummet när en skyddsåtgärd upprättas och realiseras. Valet av den person som ska fungera som representant ska huvud- sakligen styras av personens lämplighet att skydda och verka för den hjälpbehövandes intressen och välfärd. När det gäller personvalet uppmärksammas i den förklarande rapporten att den hjälpbehövandes familj har en viktig roll men att det i många familjer kan uppstå allvar- liga intressekonflikter. Den nationella lagstiftningen måste ta hänsyn till att detta kan påverka en familjerepresentants lämplighet (jfr dock princip 9). (- - -) Den hjälpbehövandes tidigare och nuvarande önskemål och uppfatt- ning ska enligt princip 9 så långt det är möjligt och rimligt fastställas och dessutom beaktas och respekteras när en skyddsåtgärd ska genomföras. Principen innebär uttryckligen att önskemål om vem som ska fungera som representant ska beaktas och, så långt det är möjligt, även respekteras. Vidare innebär den att en person som representerar eller hjälper en hjälpbehövande ska ge vederbörande adekvat informa- tion när detta är lämpligt och möjligt så att han eller hon kan få ge uttryck för sin åsikt, särskilt när det gäller beslut av större vikt för den hjälpbehövande. I princip 10 sägs att samråd ska hållas med dem som har ett nära intresse i den hjälpbehövandes välfärd, t.ex. i egenskap av representant eller nära familjemedlem, inför anordnandet av en skyddsåtgärd. Den nationella lagstiftningen har att peka ut både vilka personer som träffas av samrådsskyldigheten och vilka effekter samrådet – eller avsaknad av sådant – kan ha. I rekommendationens tredje avsnitt behandlas processuella princi- per. Princip 11 slår fast att det måste finnas tillräckligt många rätts- subjekt som kan anställa en talan om skyddsåtgärder för att behovet av sådana åtgärder ska kunna bli tillgodosett i alla de situationer då detta är aktuellt. I princip 11 (2), sägs att personen som berörs ska bli informerad på ett sätt som vederbörande förstår om att en talan väcks som kan påverka hans eller hennes rättshandlingsförmåga, utövandet av hans eller hennes rättigheter eller andra intressen, såvida inte sådan information uppenbarligen är utan betydelse för personen i fråga eller skulle medföra en allvarlig hälsorisk. Bestämmelsen knyter an till arti- kel 6 i Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättig- heterna och de grundläggande friheterna. Översikt över relevant lagstiftning Princip 12 tar upp handläggningen av mål eller ärenden om skydds- åtgärder. I principen sägs att det ska finnas fullgoda procedurer för utredning och bedömning av en individs personliga förmåga. Ingen åtgärd som inskränker en persons rättshandlingsförmåga får vidtas utan att den person som vidtar åtgärden först har sett den hjälp- behövande eller kan bilda sig en uppfattning om den hjälpbehövandes status och en aktuell redogörelse från minst en kvalificerad expert har avgetts. Redogörelsen ska vara skriftlig. Princip 13 föreskriver att den som berörs ska ha rätt att höras personligen i alla rättegångs- förfaranden som kan påverka hans eller hennes rättsliga handlings- förmåga. I den förklarande rapporten sägs att alla och envar kanske inte är kapabla att ingripa och uttrycka sin inställning. Alternativt kan den som berörs vara så pass sjuk att han inte kan delta i rättegången. I sådana fall ska individen tillförsäkras en rätt att bli representerad av någon annan. Europeiska konventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna, särskilt artikel 6, har betydelse för tolkningen även av denna princip. Skyddsåtgärderna ska enligt princip 14 endast gälla , om så är möjligt och lämpligt. Enligt principen bör även förutbestämda utvärderingstillfällen komma under övervägande. Undantag från kravet på tidsbegränsningar kan, enligt förklaringen till principen, vara acceptabla, om den hjälpbehövande t.ex. lider av demenssjukdom som han eller hon inte förväntas bli kvitt. Skyddsåtgärderna bör också värderas på nytt när förhållandena ändras, särskilt när det gäller ändringar i den hjälpbehövandes tillstånd. Även förändringar i för- mögenhetsmassa, t.ex. genom arv, eller ändrade boendeförhållanden, kan vara faktorer som påverkar aktuella ingripanden. – Skydds- åtgärderna ska bringas till upphörande, om förutsättningarna för dem inte längre finns. Vidare ska det finnas en rätt att överklaga beslut rörande åtgärderna. Intermistiska beslut regleras i princip 15. I kritiska situationer ska provisoriska åtgärder kunna sättas in, varvid principerna 11–14 ska till- lämpas i största möjliga utsträckning. I princip 16 betonas att det ska finnas en adekvat kontroll av användningen av skyddsåtgärder och av representanternas handlingar och beslut. Den förklarande rapporten ger en nyanserad bild av vad som avses härmed. Det sägs att för strikt kontroll kan vara kontra- produktiv och i praktiken omöjliggöra ett bruk av åtgärden i fråga. Vidare måste hänsyn tas till kostnaderna, som kan komma att stjälpa åtgärder som under andra omständigheter skulle kunna vara fördel- aktiga för de hjälpbehövande. Princip 17 manar till att åtgärder måste vidtas för att ett tillräckligt antal kvalificerade personer engageras för att representera och hjälpa de hjälpbehövande. Hänsyn ska tas till etableringen av och stödet till olika sammanslutningar och andra organ som kan tillhandahålla repre- sentanter och utbilda dem. I rekommendationens fjärde del behandlas representanternas roll. Princip 18 tar upp vissa frågor om automatiskt representantskap som Översikt över relevant lagstiftning finns i en del länder, t.ex. att en hjälpbehövande utan särskilt myndig- hetsbeslut kan representeras av sina föräldrar även sedan han eller hon har uppnått myndig ålder. I princip 19 redogörs för begränsningar i representanternas behörighet. Nationell lag ska avgöra vilka rätts- handlingar som anses vara av så strängt personlig karaktär att de inte kan utföras genom en representant. I den förklarande rapporten nämns att enighet torde råda om att en representant aldrig skulle kunna besluta i sådana frågor som röstning, äktenskap och adoption eller erkänna ett faderskap, medan oenighet kan råda om hur långt en representants behörighet ska sträcka sig i frågor om upprättande, ändring eller upphävande av testamente för den hjälpbehövandes räk- ning, organdonation och skilsmässoangelägenheter. – Det är även de nationella reglerna som får avgöra om vissa beslut av en representant behöver godkännas av domstol eller något annat organ. Här nämner den förklarande rapporten som exempel ingrepp på hälso- och sjuk- vårdsområdet, förfogande över kapital på visst sätt och åtagande av förpliktelser. Representanters skadeståndsansvar behandlas i princip 20. Repre- sentanterna är skadeståndsskyldiga, i enlighet med vad nationella regler föreskriver, för förlust eller skada som de orsakat den hjälpbehövande under uppdragets utförande. Skadeståndsregler som gäller olagliga handlingar, oaktsamhet och misshandel ska träffa såväl representanter som andra som är involverade i de hjälpbehövandes angelägenheter. I den förklarande rapporten sägs att de nationella reglerna kan behöva modifieras i ljuset av vissa principer, t.ex. att representanten ska agera utifrån den hjälpbehövandes tidigare framställda önskemål. Obligato- riska försäkringar nämns som en möjlig utväg att komma till rätta med olika situationer. Ersättningar och utgifter är föremål för uttalanden i princip 21. Nationella regler ska behandla frågor om ersättning och gottgörelse för utgifter för dem som har utsetts att representera eller hjälpa en person. Skillnader kan göras mellan dem som agerar yrkesmässigt och andra samt mellan dem som har hand om personliga och dem som ombesörjer ekonomiska angelägenheter. Frågor om ersättning är enligt den förklarande rapporten angelägna i praktiken. Det sägs att det inte lär finnas något som talar emot att den som har betydande egendom också ersätter sin representant med egna medel; värre är det när den enskildes tillgångar är blygsamma och visst offentligt bistånd kan tyckas vara både nödvändigt och önskvärt. Åtgärder på hälso- och sjukvårdsområdet är föremål för rekommen- dationens femte och sista avsnitt. I den inledande delen av rekommen- dationen definieras dessa som åtgärder som utförs yrkesmässigt gentemot en person av hälsoskäl. I begreppet innefattas åtgärder för förebyggande vård, diagnos, behandling, rehabilitering och forskning. Av den förklarande rapporten framgår att principerna i avsnittet byg- ger på konvention om mänskliga rättigheter och bio- medicin som antogs . Principerna tar inte sikte på att en representant ska pekas ut Översikt över relevant lagstiftning för den hjälpbehövande utan att den hjälpbehövande ska ha ett visst skydd när en åtgärd på hälso- och sjukvårdsområdet är förestående. Samtycke tas upp i princip 22. I första punkten sägs att när en vuxen i praktiken är kapabel att lämna ett fritt och informerat samtycke till ett visst ingrepp, så får ingreppet bara utföras med dennes samtycke. Detta gäller även om personen i fråga i och för sig är föremål för skyddsåtgärder. Samtycket ska inhämtas av den person som ska vidta åtgärden. Om den hjälpbehövande inte är kapabel att ge ett fritt och informerat samtycke till åtgärden, får denna enligt princip 22 (2) likväl företas, om den är till direkt fördel för den hjälpbehövande och ingreppet har bemyndigats av den hjälpbehövandes representant eller en person eller ett organ som enligt lag kan lämna ett sådant bemyndi- gande. kan det föreligga oenighet, t.ex. mellan en läkare och en anhörig, om huruvida personen kan samtycka eller ej; enligt den för- klarande rapporten kan det då bli nödvändigt att överlämna frågan till en myndighet. Bestämmelserna om direkt fördel för patienten och samtycke från en representant eller någon som genom lag träder i patientens ställe återfinns även i konvention om mänsk- liga rättigheter och biomedicin, artikel 6. Det ska här också påpekas att principerna 8–10 även gäller ingrepp inom hälso- och sjukvård, vilket innebär att en hjälpbehövandes tidigare uttryckta inställning kan komma att få betydelse för om ett ingrepp får utföras eller ej (jfr prin- cip 27). I princip 22 sägs också att överväganden bör göras kring hur man genom lagstiftning kan låta lämpliga myndigheter, personer eller organ auktorisera ingrepp av olika slag för fall då den hjälpbehövande inte själv kan ge ett fritt och informerat samtycke och inte heller har en representant med sådan behörighet. Vidare ska det enligt principen övervägas om domstolar eller något annat organ ska kunna ge tillstånd till åtgärder som är särskilt ingripande. – Den förklarande rapporten pekar på att det lär uppstå många situationer som inte kan karakterise- ras som nödlägen och i vilka det kan bli aktuellt med något mindre intrång vid behandlingen, dock utan att de i sig är sådana att de synes motivera vare sig att en representant utses eller att tillstånd söks från domstol eller någon annan myndighet. Som exempel anges att en vårta som orsakar obehag fryses bort eller att sår sys för att det ska läka bättre. Rapporten ger uttryck för uppfattningen att sådana ingrepp i praktiken sker utan samtycke eller tillstånd. uttrycks oro över att sådana åtgärder kanske inte sker på laglig väg och att läkare inte förtjänar att arbeta i ett rättsligt vakuum. I rapporten betonas dock att det inte är i någons intresse att det ska behöva föras en rättslig procedur i sådana fall bara för att en representant ska utses; bl.a. anförs att det finns starka skäl för att låta läkarna själva ge tillstånd till vissa mindre ingrepp medan särskilt allvarliga ingrepp skulle kunna kräva tillstånd från någon särskilt utsedd företrädare, en domstol eller något annat organ. Enligt rapporten betyder betoningen i rekommenda- tionen på proportionalitet och att legala åtgärder ska tillgripas först om andra arrangemang är otillräckliga (proportionality och subsidia- Översikt över relevant lagstiftning rity) att det måste betraktas som normalt att en vuxen hjälp- behövande saknar en representant med omfattande behörighet. Detta är något som ska välkomnas snarare än beklagas men betyder också att viss möda måste läggas på att fylla upp onödiga rättsliga tomrum. Även mekanismer för slitande av eventuella konflikter i samtyckes- frågor mellan olika personer eller organ bör enligt princip 22 komma under övervägande. En sådan situation kan nämligen uppstå när två representanter, varav den ene har generell behörighet och den andre behörighet på hälso- och sjukvårdsområdet, är oeniga om vilken behandling den hjälpbehövande ska underkasta sig. I den förklarande rapporten förordas en lösning i vilken representanten med generellt bemyndigande konsulteras men inte ges rätten att förbjuda, påtvinga eller fördröja en behandling. Flera andra angreppssätt i denna känsliga fråga är dock tänkbara enligt rapporten – huvudsaken är att det i lag- stiftningen finns medel för att komma till rätta med oeniga före- trädare. I princip 23 ges alternativa regler om samtycke, vilka blir aktuella om en medlemsstat inte tillämpar princip 22 (1)–(2). Trots att en hjälpbehövande är föremål för en skyddsåtgärd som innebär att en viss åtgärd på hälso- och sjukvårdsområdet bara är tillåten efter tillstånd av ett organ eller en person enligt lag, ska vederbörande tillfrågas om samtycke till åtgärden, om han eller hon har förmåga att lämna sam- tycke. Om det av lag framgår att personen inte kan ge ett fritt och informerat samtycke till åtgärden, får den likväl genomföras, om den är till direkt nytta för personen och tillstånd har getts av hans eller hennes representant eller av en sådan myndighet eller person som pekas ut i lag. Lagen ska innehålla föreskrifter som tillåter att personen i fråga hörs av ett oberoende organ innan något viktigt medicinskt ingrepp företas. I princip 24 föreskrivs att särskilda regler kan gälla i nationell lag- stiftning för speciella åtgärder som kräver ett extra skydd för dem som berörs. Reglerna kan vila på internationella dokument. De kan också innebära avvikelser från kravet på att åtgärden ska vara till direkt nytta för personen som berörs förutsatt att det extra skydd som tillhanda- hålles personen syftar till att minimera risken för missbruk eller oregelbundenhet. Enligt den förklarande rapporten kan nyttobe- greppet ibland behöva modifieras, t.ex. om någon befinner sig i ett medvetslöst tillstånd och hålls vid liv på konstgjord väg. Det påpekas att konvention om mänskliga rättigheter och biomedi- cin, artikel 17 (2), faktiskt tillåter ingrepp som inte är till direkt nytta för patienten i extrema fall. Princip 25 ger möjlighet till behandlande åtgärder för hjälp- behövande med mental störning av allvarligt slag, trots att samtycke till åtgärden inte finns. En förutsättning är att störningen måste behandlas till förebyggande av allvarliga risker för personens hälsa. Bestämmelsen knyter an till konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, artikel 7, och förutsätter att det finns skyddande villkor i lag. I princip 26 behandlas ytterligare undantagsfall Översikt över relevant lagstiftning från samtyckeskravet, nämligen nödfallen. Om samtycke från patienten eller tillstånd från berört organ inte kan inhämtas, får medi- cinskt nödvändiga ingrepp genast genomföras. Enligt den förklarande rapporten, i vilken man hänvisar till konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, artikel 8, är det inte endast livs- hotande situationer som omfattas av undantaget utan även sådana då medicinska ingrepp är nödvändiga och inte kan fördröjas. Princip 27 framhåller att det särskilt är principerna 8–10 som är till- lämpbara på hälso- och sjukvårdsområdet. Därvid nämns att uttalan- den som, i enlighet med princip 9, gjorts i förväg ska tillmätas bety- delse. Slutligen sägs i princip 28 att särreglering kan vara nödvändig i nationell lagstiftning av hänsyn till den allmänna säkerheten, i brotts- förebyggande syfte, av hälsovårdsskäl eller för att värna andra männi- skors fri- och rättigheter. – personer med nedsatt beslutsförmåga I direktiven anges att utredaren ska bedöma om det finns andra personer än sådana som lider av demenssjuk- dom som på grund av sjukdom, skada eller andra förhållanden också har nedsatt beslutsförmåga och därmed har ett motsvarande behov av förstärkt skydd. Jag redovisar en sådan bedömning i detta avsnitt. har jag, som framgår av mina inledande kommentarer till direktiven (1.2.2), tolkat budskapet i direktiven som en tydlig signal på att den personkrets som avses är äldre personer med demenssjukdom. Därför redovisar jag i bakgrunden i övrigt i princip endast uppgifter som har relevans för denna grupp. Jag utvecklar också synpunkter på och motiv för denna avgränsning i mina allmänna överväganden (avsnitt 11.4). 4.1Vuxna personer med varaktigt nedsatt beslutsförmåga Generellt gäller att behovet av tvångs- eller begränsningsåtgärder är kopplat till att en person lider av nedsatt beslutsförmåga. Nedsatt beslutsförmåga kan uppstå hos personer med olika former av kognitiva störningar, dvs. störningar som avser intellektuella funk- tioner och som t.ex. ger sämre koncentration eller svårigheter att planera och hålla ihop tankar. Beslutsförmågan kan vara påverkad hos personer med psykiska störningar och psykisk sjukdom liksom hos dem med utvecklings- störning. Vidare kan beslutsförmågan påverkas tillfälligt eller till följd av en allvarlig skada eller efter en yttre skada hos en person som inte har haft några kognitiva störningar. Man kan inte alltid skilja mellan de olika diagnosgrupperna. En beslutsinkompetent person kan vara både dement och ha en Den potentiella målgruppen – personer med nedsatt beslutsförmåga psykisk sjukdom, t.ex. en depression eller psykos. En annan beslutsinkompetent person kan vara både utvecklingsstörd och dement. Man kan försiktigt anta att det finns mellan 130 000 och 170 000 vuxna personer som har mer eller mindre varaktigt nedsatt beslutsförmåga i . Antalet kommer att öka under framför allt på grund av att allt fler drabbas av demenssjukdomarTPF1FPT. Jag redovisar nedan en kortfattad redogörelse för demens- sjukdomarna och deras symptom och konsekvenser. Den bygger dels på uppgifter från DemensförbundetTPF2FPT och VårdalsinstitutetTPF3FPT dels på en medicinsk redovisning av demenssjukdomarna – hur de uppkommer, symptom, behandling m.m. – som utredningens expert, professorn i geriatrik tillsammans med skrivit på utredningens uppdrag. PromemorianTPF4FPT biläggs i sin helhet som bilaga 4. 4.2.1Vad är demens? Det är vanligt att uppleva minnesstörningar när man blir äldre. Ofta är minnesproblemen övergående, men de kan också vara första steget i en demenssjukdom. Ordet demens härstammar från latinets de mens, utan själ, och avser ett förvärvat och lång- varigt kliniskt tillstånd som oftast förvärras . Demens är sjukliga förändringar i hjärnan som påverkar minnes- och tankeförmågor. Demens orsakas alltid av sjukdom och är inte en normal åldersförändring.