sou · GUB329 · 2007-01-01 00:00:00 — Internationella studier om dövas mentala hälsa ..................... Finska studier om döva i arbetslivet........................................ Läs- och skrivförmåga ....................................................................... Synen på döva .................................................................................. Nordiska och internationella studier om dövidentitet ........ Nordiska studier om dövsamhället ....................................... Internationella studier om dövsamhället .............................. Dövas liv med teckenspråk Den uppmärksamhet som ägnats åt döva i har varit och är fortfarande främst av handikappolitisk art. Som handikappgrupp har döva liksom andra människor med funktionsnedsättning betraktats som svaga, resurskrävande och i behov av särskilda åtgärder. Å andra sidan har samhället haft en ideologisk strävan att garantera en demokratisk samlevnad för sina medborgare samt jämlikhet och delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Detta har inneburit en klinisk eller kompensatorisk syn på dövhet enligt medicinsk och psykologisk tradition. Intresset för hörsel- defekten och för att korrigera den har varit centralt och även inklu- derat ett paternalistiskt förhållningssätt gentemot döva. Döva har genom sin organisation () däremot betonat en etnolingvistisk syn på dövhet och arbetat för rätten till teckenspråk. I dövsamhället1 anser man att samhällets ideologiska föresats om tillgänglighet och delaktighet i samhället inte är möjlig för döva utan tillgång till svenskt teckenspråk. Som kontrast till den kompensatoriska synen har den etnolingvistiska synen understrukit teckenspråkets betydelse som avgörande för dövas välbefinnande och för deras möjligheter att ge uttryck för sina mänskliga potentialer. Ett steg i etnolingvististisk riktning var det officiella erkännandet av det svenska teckenspråket2 som dövas primära språk genom ett riksdagsbeslut . Beslutet följdes av förändringar i läroplanen. Trots att teckenspråket har denna legitimitet är tecken- språkiga döva till stora delar fortfarande osynliga i den samhälls- vetenskapliga och beteendevetenskapliga forskningen i . Bristen på forskning har tydliga samband med samhällets syn på teckenspråk som i första hand ett visuellt hjälpmedel i kommuni- kationen. Det innebär att man främst utgår från det generella hör- selkriteriet och att döva, som i många andra länder, kategoriseras som hörselskadade (se 1994). 1Jag definierar dövsamhället som ett nätverk av sociala relationer på teckenspråkiga grunder med viss varaktighet och kontinuitet, se vidare kapitlet Dövsamhället i forskningen om samtidskulturer. 22 I fortsättningen används beteckning teckenspråk för det svenska teckenspråket. När benämningen avser teckenspråk generellt (som motsats till talspråk) framgår det av dess sammanhang.. Dövas liv med teckenspråk Uppdraget och översiktens syfte Mitt uppdrag är att göra en översikt av kunskap och forskning om dövas liv med svenskt teckenspråk. Jag kommer att beskriva den svenska forskningen om döva vuxnas liv och om deras kontakter med majoritetssamhället3. Jag kommer också att diskutera vilken forskning som saknas och behöver genomföras . Över- sikten omfattar främst samhällsvetenskaplig och beteendeveten- skaplig forskning om döva vuxna som enskilda individer och som grupp. Utvärderingar, rapporter och utredningar behandlas spar- samt, men finns med för att belysa frågor där det knappast finns någon forskning. Min översikt över kunskapsläget åskådliggör vad vi vet om döva och dövas situation i . De viktigaste frågorna i översikten handlar om hur forskningen beskriver döva vuxna och deras användning av svenskt teckenspråk i vardagslivet samt i kontak- terna med majoritetssamhället. Jag tar också upp frågan på vilka sätt den forskning jag gått igenom visar att döva är borträknade, medräknade eller inräknade som medlemmar i samhällsgemenska- pen. Döva kan betraktas som borträknade i samhälls- och beteen- devetenskapen när de är osynliga eller behandlas utifrån framträ- dande egenskaper ur majoritetens perspektiv. Gruppen döva är medräknad när den synliggörs i samhällsvetenskaplig och beteende- vetenskaplig forskning men utifrån generella kriterier. Forskningen präglas av en klinisk syn och behandlar döva främst som hörsel- skadade och beroende av teckenspråk. Döva är inräknade när fors- karna strävar efter att studera dem på deras egna premisser och för- söker förstå vad som är meningsfullt eller icke meningsfullt ur deras perspektiv. I forskningen om döva vuxna är jag intresserad av hur tiden och rummet har påverkat perspektivet. (1999) menar att en regelbunden betoning av ett visst perspektiv resulterar i en norma- tiv världsbild, som diskriminerar andra världsbilder. Regelbunden- heter i språkhandlingar skapar en verklighetsuppfattning som tas 3 Ett tack för värdefulla synpunkter riktar jag till forskargruppen KKOM-DS, vid , och samt till och i Gysingegruppen, vid . Dövas liv med teckenspråk för given och formar en diskurs på området. Etablerandet av en diskurs är förknippat med makt. Ett budskap som upprepas av en auktoritet påverkar vårt synsätt. använder dis- kursbegrepp och menar att det talade och skrivna ordet genom regelbunden användning förkroppsligas i materiella förhållanden. Och omvänt; vi kan förstå materiella förhållanden genom att för- stå det språk inom vilket dessa materiella förhållanden har en mening (1999, 239). Därför kan man anta att forskning- ens sätt att studera döva och deras liv har betydelse för hur döva har det i samhället. Om döva är synliga eller inte visar sig också i de socialpolitiska eller språkpolitiska ansträngningar som görs för att göra döva delaktiga i samhället. Även om befintlig svensk forskning, främst från , är i fokus här gör jag vissa nedslag i övrig nordisk forskning. Likaså gör jag internationella jämförelser för att kunna positionera den svenska forskningen och identifiera forsknings- behov. Jag har valt texter ur den samhällsvetenskapliga och beteen- devetenskapliga forskning, som varit tillgänglig i biblioteks- kataloger och databaser – . Pågående svensk forskning har jag sökt på universitetens och högskolornas hemsidor och genom personliga kontakter. Jag har valt nordiska och internationella, det vill säga amerikanska och brittiska, studier som är betydelsefulla att jämföra med svensk forskning och svenska förhållanden. Risken med att belysa även internationella studier i detta sammanhang är att forskningen i kan ge sken av att vara mer omfattande än den är.4 Det är den audiologiska aspekten på dövheten som traditionellt präglat samhällets intresse för döva. Döva har därmed karaktärise- rats som en grupp med hörsel-, språk- eller kommunikations- handikapp. Den tidiga hörselförlusten har ansetts medföra bland annat en negativ känsloutveckling, depression och ensamhets- känslor (se SOU 1954:14). Synsättet har mjukats upp. Vikten av ett eget språk har erkänts och man skiljer numera på barndomsdöva och vuxendöva. (1998) avgränsar också teckenspråksanvändare till att omfatta de barndomsdöva som har 4 För denna genomgång har identifierats 22 vetenskapliga publikationer varav 9 av en forskare, som handlar om döva vuxna. Dövas liv med teckenspråk teckenspråk som första språk och svenska som andra språk, samti- digt som dövhet innebär total avsaknad av hörsel. Kännetecknande för det kliniska synsättet är att man vill försöka bota eller minska effekterna av hörseldefekten med medicinska och tekniska åtgär- der. Utifrån Dövas Riksförbunds (SDR) beskrivningar om dövhet och dövkultur (se t.ex. Handlingsprogram 1996) kan dövheten definieras på ett sätt som mindre tar hänsyn till graden av hörselförlust och mer betonar personens eget val av svenskt teckenspråk som sitt primära språk. Funktionshindret består antingen av audiologisk dövhet eller av hörselskada i olika grad. Det kan noteras att det både i och i har blivit allt mer etablerat att beteckna dövas kulturella status med versal (Döv) medan den audiologiska statusen betecknas med gemen (döv). Beteckningen Döv började användas för att beskriva dövas visuella kultur (et al ). Döva i gör inte denna skillnad och jag gör det inte heller i min översikt. Jag gör inte heller någon skillnad vad gäller ålder när dövheten/hörselskadan har inträffat, även om detta har betydelse för hur en person införlivar svenska som talspråk i sin kommunikation. Det ska betonas att det är dövas teckenspråkighet, och inte dövas audiologiska status, som är utgångspunkten i översikten. Därför finns exempelvis forskning om effekterna av cochleaimplantat (CI) och om hur implantatet påverkar ljudupplevelser eller uppfattning av tal, inte med i översikten. I översikten definieras en person som döv eller teckenspråkig när hon eller han uppfattar det svenska teckenspråket som en betydelsefull del av sin identitet och använ- der det i sin interaktion med omvärlden5. Dövhet i språklig bemär- kelse handlar också om en visuell orientering i tillvaron där ljud saknar eller har minimal betydelse som språkligt orienteringsmärke. Mitt syfte med den distinktionen är att göra det svenska tecken- språket i dövas liv åskådligt, inte endast dess kommunikativa funk- tion utan även dess betydelse ur andra aspekter. Enligt (1982) används språket, så även teckenspråket, för självreflektion, för individens interaktion med sig själv. Teckenspråket har även en 5 Dövas interaktion med omvärlden involverar många hörande som behärskar teckenspråk i varierande grad. Dessa kan dock inte generellt definieras som teckenspråkiga eftersom teckenspråket inte är internaliserat i identiteten på samma sätt som hos döva. Undantag kan exempelvis vara hörande som är gifta med döva, eller barn till döva föräldrar, som känner sig delaktiga i dövvärlden. Den refererar till en livsvärld i där identitet, livsstil och förhållningssätt formas med det gemensamma språket som bas. Dövas liv med teckenspråk gruppsammanhållande och identitetsutvecklande funktion som påverkar verklighetsuppfattningen. Språket bär värderingar, attity- der och föreställningar som är gemensamma för gruppen. Språket är en del av kulturen och förmedlare av denna kultur. Individens identitet är beroende av den kultur hon lever i (1982). Teckenspråket har således också en funktion att hålla sam- man gruppen. Det skapar en egen kultur, bildar egna värderingar och bekräftar individens identitet och tillhörighet, men den emo- bindningen till gruppen kan variera. Det svenska teckenspråkets betydelse för döva individer varierar naturligtvis på samma sätt som talspråkets betydelse varierar för hörande. Även om döva svenskar geografiskt hör till samma natio- nella kultur som hörande svenskar så bidrar deras individuella erfa- renheter till en gemensam verklighetsförståelse och till det symbo- liska innehållet i teckenspråket. För att åberopa (1998/1979) får symbolerna – tecken, talade ord eller andra gester – en mening genom hur människor i sin kommunikation tolkar dem i relation till omvärlden. Dövsamhället i forskningen om samtidskulturer I studier om minoritetskulturer är social och kollektiv identitet grundläggande begrepp och kultur, språk och ideologi centrala komponenter. Identitet och identifikation i politiska och kulturella sammanhang kan problematiseras och studeras ur olika samhälls- vetenskapliga perspektiv, även tvärvetenskapligt. Ett exempel är antropologiska syn på dövsamhället som etniskt (Erting 1987). Spaningen efter gemensamma nämnare för gruppen, såsom språkets funktion för grupptillhörighet, endogami6, stigma- erfarenheter, grad av hörselbrist och social organisering har lett till en syn på dövgruppen som en homogen etnisk minoritet. Hävdan- det av dövas etnicitet verkar dock numera ha hamnat i skymundan av definitioner som har högre nutida aktualitet. har döva i både och markerat sin gruppidentitet med tydliga kulturella och språkliga inslag. När dövheten betecknas som kulturell karakteriseras döva som en grupp med gemensamma värderingar, inte bara ett gemensamt språk. (, 1988). Medlemmarna i gruppen definierar sig som döva och är accepterade av andra medlemmar i gruppen. 6 Ingifte, i det här sammanhanget att döva gifter sig med döva Dövas liv med teckenspråk Begreppet kulturell dövhet utmynnar i begreppet dövkultur som har blivit internationellt befäst. Den viktigaste utgångspunkten för kulturbegreppet är det gemensamma språket och det kulturarv som dövgruppen äger. Teckenspråket ses som den språkgrund som arvet förs vidare på. Ett andra sammanbindande begrepp, som i dock används mindre ofta, är dövsamhället, inspirerat av det ameri- kanska Deaf Community (se Sacks 1990, Groce 1985, Padden ). Ett tredje begrepp, språklig minoritet (1999), är tämligen nytt och främst en nordisk företeelse. Det svenska teckenspråket hålls fram som den kulturella grund som särskiljer teckenspråkiga döva från den övriga befolkningen. Kän- netecknande för denna ideologiska medvetenhet om den egna kul- turella särställningen är ett växande utbud av egna kulturella pro- dukter såsom teater och böcker om dövas liv och historia. Det vanligaste och bredaste begreppet är dövvärlden. Detta begrepp används av döva för att avgränsa sig från hörandes värld. Den värld man refererar till är en livsvärld i där identitet, livsstil och förhållningssätt formas med det gemensamma språket som bas. Till skillnad från vad som är fallet med dövkulturen kan även teckenspråkskunniga hörande, som delar dövgruppens värde- ringar, ingå i dövvärlden. Döva som använder svenskt teckenspråk kan sägas bilda ett svenskt dövsamhälle. Jag definierar det som ett nätverk av sociala relationer på teckenspråkiga grunder med viss varaktighet och kontinuitet. Begreppet dövsamhälle förutsätter inte geografisk avskildhet från hörandes samhälle. Förändringar i värderingar och normer samt institutioner i dövsamhället anses i hög grad vara relaterade till historiska, sociala, kulturella, politiska och ekono- miska strukturer i samhället. Organisatoriskt representeras döv- samhället av () och dess lokal- föreningar, men dövsamhället som nätverk kan även bildas på andra sätt. (Fredäng, 2003a). Döva, kategoriserade som människor med funktionsnedsättning, har varit föremål för forskningens intresse såväl i som internationellt, främst inom medicin och psykologi. Det har i sin tur influerat pedagogisk forskning. Handikappforskning har länge präglats av en klinisk syn där handikappet ses som en individuell Dövas liv med teckenspråk Det primära forskningsintresset har varit att söka orsaker till denna defekt (Söder 1992). I samhällsvetenskaplig forskning har senare ett relativt synsätt på handikappet vuxit fram; handikap- pet ses som följd av samspelet mellan individen och omgivningen. Det är i balansen mellan individens förutsättningar och miljöns krav som den eftersträvade anpassningen skapas. Enligt Söder finns det begränsningar i såväl den kliniska som den relativa synen. Den sociologiska handikappforskningen bör fokusera sociala innebörder i stället för att utgå från en klinisk eller relativ handikappsyn. Det innebär att man studerar handikappet i det meningssammanhang där olika fysiska, psykiska eller sociala avvikelser tolkas som till- kortakommanden och handikapp. I detta meningssammanhang kan man, menar , studera såväl samspelet mellan människor som hur de manifesteras i sociala institutioner, ideologier och organisa- tioner. Som (1993) konstaterar har det varit ett hinder i detta sammanhang att man i forskning om personer med funktionsned- sättning ofta haft ett utifrånperspektiv där rådande värderingar tagits för givna. Det har betytt att människor med funktionsned- sättning ofta har bemötts på ett stigmatiserande sätt7. När det gäller döva har en sådan forskning, som primärt utgått från hörsel- bristen, i betecknats som uttryck för audism. Begreppet refe- rerar till samhällets paternalistiska synsätt och dess institutionella diskriminering av döva (Kannabell 1993; , Hoffmeister & Bahan ). har dock forskning som tar sin utgångs- punkt i funktionshindrade personers egna erfarenheter – och i kri- tik riktad mot det dominerande kliniska perspektivet – blivit allt vanligare. I spåren av teckenspråksforskningens frammarsch i och i började psykologer och senare antropologer och sociologer ägna intresse åt dövhet som social företeelse. Mycket av denna forskning präglas av anknytning till ett inifrånperspektiv där dövas egna tolkningar och innebörder tas på allvar (se 1980; Padden & Humphries 1988; Wilcox 1989; , Hoffmeister & Bahan ; 1997). Många av dessa studier, främst amerikanska, kan räknas in i sam- tidskulturforskningen (Cultural Studies). I denna utveckling har inte minst döva själva varit pådrivande genom att betona sin kom- munikativa kompetens, uttryckt i teckenspråket. 7 Stigmatisering innebär en nedsättande stämpling av individen som påverkar dennes självuppfattning och personlighet. Dövas liv med teckenspråk ket som grund har man också gjort en distinktion mellan döv- världens kultur och den hörande världens. Denna typ av dövforskning har dock inte undkommit invänd- ningar. Den engelska sociologen (1995)8 menar att det har gjorts endast få empiriska studier på dövhetens sociala och politiska aspekter. Exempelvis hävdar hon att föreställningen om en döv- kultur snarare bygger på ideologiska ställningstaganden än på empi- risk forskning; kultur- och etnicitetskriterier har inte tillräckligt ifrågasatts eller kritiskt analyserats. Urskillningslös användning av begreppen är inte till hjälp för att beskriva dövhet som socialt fenomen, menar hon. Vidare anser att i forskningen om relationer mellan hörande och döva saknas beskrivningar om hur uteslutningsprocesser influerar interaktionen mellan hörande och döva. Dessutom fastslår hon att begreppet dövidentitet är centralt i amerikansk forskningslitteratur, men att författarna inte använder det på ett kritiskt sätt. Därför är det svårt att avgöra om identitet är personliga egenskaper eller något som skaffats genom politisk samhörighet. översikt av studier inom området verkar ha utgångs- punkten att dövheten främst är en socialpolitisk erfarenhet. Hennes slutsats är att forskning om döva uttrycker en ständig ambivalens mellan att se dövhet som en funktionsnedsättning och att motbevisa den synen. Sammanfattningsvis anser att forskningen om sociala aspekter av dövhet är tämligen underut- vecklad och saknar kritisk analys. Hon betonar dock att dövhetens innebörd och definition inte har diskuterats på allvar förrän i . Sociologen genomgång (2000) av dövforskning9 omfattar även hörselskadade. menar att forskningen, som huvudsakligen utgörs av utvecklingspsykologiska och pedago- giska spörsmål och främst om barn, är individcentrerad och nor- 8I sin redogörelse om forskning kring sociala aspekter av dövhet har använt följande forskarkällor. Balantyre & (1984), Baker- Schenk & (1990), Barclay (1982), Barnartt & (1985), (1981), Erting (1978), Erting i (1987), i (1981), (1987), (1990), Kannapell i Baker & Battison (1980), , (1981), (1988), (1990) , Ladd i (1981), Ladd, (1988), (1984), (1991), (1981), Padden i Baker & Battison (1980), Padden & Humphries (1988), Schein & Delk (1974), Schein (1987), Wilcox (1984) 9I sin redogörelse om forskning om döva har använt följande forskarkällor: (1992, 1993), Berbrier (1998), (1986), (1994), (1980), (1984, 1992), Merkin & (1995), Nash & Nash (1981), (1995), Torres (1995). Dövas liv med teckenspråk Inom forskningen kring döva vuxna finner hon nästan enbart studier av psykologisk och social karaktär, som tar sin utgångspunkt i enskilda individer. Hon menar att det sociologiska och antropologiska intresset är betydligt större i än i . Men den amerikanska forskningen, med vissa undantag såsom , Nash & Nash och Berbrier, präglas av ett normativt per- spektiv, vilket resulterar i en relativt ensidig och ideologiskt färgad beskrivning (2000, s 23). Normativiteten i forskningen om döva, menar , uttrycker sig bland annat i att ideologin går före analysen och ställer krav på rätt tolkning av verkligheten. En intressant iakttagelse, som gör, är den rika före- komsten av specialiserade föreskrivande studier inom dövområdet. I dessa studier, som oftast är riktade till särskilda yrkesgrupper, beskrivs dövkulturens hörnstenar som bas för hur döva klienter eller patienter ska bemötas på rätt sätt. I vårdforskningen i har döva vuxna enligt och (1999) varit osynliga när det gäller andra aspekter av dövhet än själva skadan. Döva är fortfarande en obefintlig grupp i vårdvetenskap och forskning om socialt arbete i de nordiska län- derna. Dövas mentala hälsa har i den europeiska forskningen legat i förgrunden i både klinisk och medicinsk forskning samt i europe- iska samverkansprojekt som även fokuserat psykosociala aspekter, poängterar och . Min översikt visar att ett huvudsakligt dilemma i forskning om döva är ambivalensen mellan att kategorisera döva genom funk- tionsnedsättning eller genom språk. Problemet som jag kan se handlar inte om kategoriseringen i sig utan snarare om vilken syn på döva kategoriseringen medför. Med en kategorisering av döva som hörselskadade i samhällsvetenskaplig och beteendevetenskap- lig forskning utesluts flera primära skillnader mellan att vara svenskspråkig hörselskadad eller teckenspråkig. Det verkar också vara vanligt att glida mellan begreppen döv och hörselskadad i stu- dierna. Det förekommer även studier där skillnaden inte diskuteras (se exempelvis 1993). Det innebär inte nödvändigtvis att det är hörseldefekten som är i centrum. Resultaten kan bli miss- visande, om inte rentav vilseledande, utan en medveten distinktion mellan begreppen. Dövas liv med teckenspråk En annan betydelsefull aspekt av problemet är normalcentrism10 som genereras i majoritetssamhället. Med normalcentrism menar jag hur man i majoritetssamhället inte tar på allvar hur minoritets- grupper uppfattar verkligheten utan bedömer den utifrån sitt eget tänkande. Normalcentrismen kan handla om avvisande attityder, ofta i dolda eller sofistikerade former. Den kan visa sig i negativt eller likgiltigt bemötande och i handlingar som utförs av experter och som är inbyggda i organisationskulturerna. Normalcentrismen kan också uttryckas i värderingar som utesluter vissa medborgare. I forskningen kan det exempelvis handla om att betrakta dövas erfa- renheter uteslutande utifrån hörselbristen. En annan aspekt som knyter an till normalcentrismen är att forskningsresultat som avviker från majoritetssamhällets uppfatt- ningar om det normala inte anses trovärdiga eller betydelsefulla eller till och med betraktas som partiska. Cuff och Payne (1992) menar att det kan uppfattas som partiskhet när forskare lyfter fram de mönster som råder i marginaliserade grupper och bedömer dem som normala. Det kan också leda till föreställningen att studier om marginella grupper i sig innebär ett ställningsstagande för dessa. Själva den inre logiken i den här typen av forskning leder fram till en form av partiskhet eller ställningstagande Det innebär snarare en betoning på att de som betraktas som socialt värdelösa faktiskt är ungefär likadana som de personer som faller inom de mer traditionella moraliska ramarna och som vanligtvis tillskrivs högt socialt värde. De oprivilegierades låga status kan i stort sett bara bero på att det är de mäktiga och dominerande grupperna som bestämt vilka normer som ska gälla vid bedömningen av andra människor// Forskaren drivs alltså mot att ta parti för de oprivilegierade genom sin strävan att blottlägga det normala i deras liv, vilket oundvikligen innebär att han höjer deras status i allmänhetens ögon (140, författarnas kursivering). Den litteratur som betecknas som Deaf Studies beskriver det nor- mala i dövsamhället. Denna typ av litteratur är att betrakta som beskrivningar av dövvärlden ur olika perspektiv. Ämnen som åter- kommer är skildringar om livet bland hörande, teckenspråket, döv- samhället och dövundervisningen.