sou · GUB329 · 2007-01-01 00:00:00 — Den etnolingvistiska synen, företrädd av dövsamhället, kan ses som en reaktion mot den kliniska synen. Den har lyft fram de språkmöjligheter varigenom delaktighet kan kanaliseras, men den har också emellanåt förstärkt de ideologiska skillnaderna. I svensk samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning kommer Dövas liv med teckenspråk teckenspråket sent in i bilden, långt efter den påbörjade teckenspråksforskningen. Det kan sägas börja med studier om dövas mentala hälsa , men först sprids intresset även till andra forsknings- områden, dock ingalunda frekvent. Den här översikten visar behov av forskning på nästan alla livs- områden. På de flesta samhällsvetenskapliga områden som berör döva eller deras teckenspråkighet finns det stora kunskapsluckor. Det finns en anmärkningsvärd brist på forskning om tolkanvänd- ning, en samhällsservice som kräver omfattande resurser. Likaså saknas forskning om teckenspråkiga och visuella kulturuttryck samt om teckenspråkighet ur kommunikations- och praktik- perspektiv. I stället behandlas teckenspråkig kommunikation som något utanför vilket enligt Jankowski gäller även i . In addition, the perceptions, values, and experiences of Deaf people are not incorporated into the dominant language. The field of com- munication is a case a point. Numerous communication departments, textbooks, and even the national organization (the Speech Communi- cation Association) define communication as speech and when communication departs from the norm, it is labelled a communica- tion disorder (Jankowski 1997,15). Det finns enstaka studier på olika forskningsområden och enstaka flitiga forskare på respektive forskningsområde. Något tydligt sys- tematiskt samhällsintresse för dövas angelägenheter utanför den medicinsk/psykologiska traditionen kan man inte finna. Även om forskning i sig inte är lösningen på några problem, borde samhälls- vetenskaplig forskning stödjas finansiellt för att utveckla dövas del- aktighet i samhällsgemenskapen på olika sätt. En av orsakerna till den ringa omfattningen av samhällsveten- skaplig forskning om döva och teckenspråkighet är den uppenbara avsaknaden av en nationell flervetenskaplig miljö där man kan bygga upp mångfasetterad kunskap även om andra aspekter än de som relateras till dövhet som funktionsnedsättning. Även om den samhällsvetenskapliga handikappforskningen är betydelsefull också för dövas del, exempelvis ur aspekten maktlöshet och diskrimine- ring på arbetsmarknaden, behöver dövas teckenspråkiga livssitua- tion belysas specifikt. Bristen på kunskap kan leda till att de gene- rella aspekterna på jämlikhet och delaktighet för dövas del förbises, och att teckenspråkighet i vardagspraktiken utarmas. Dövas liv med teckenspråk Är döva är borträknade, medräknade eller inräknade i samhälls- gemenskapen sett ur samhällsvetenskapligt och beteendeveten- skapligt forskningsperspektiv? Forskningsöversikten visar att de är borträknade på flera områden. Det betyder att det största intresset är fokuserat på dövhet som funktions- nedsättning. Ett internationellt exempel visar att endast sju av 73 doktorsavhandlingar som anmälts i American (2003:148:2, 2004:149:2) berör döva vuxna i relation till deras livs- villkor i samhället. I de flesta avhandlingarna är det döva barn eller döva studenter som är studieobjekt i något avseende. Avhandling- arna handlar antingen om pedagogik eller psykologiska modeller. I saknas det forskning om socialpolitiska insatser som har särskild betydelse för döva, till exempel tolktjänst, psykosocial service och tillgång till information via tv. Samhällets bristande inkluderingsvilja framgår av att det inte finns några undersökningar om attityderna mot döva bland hörande, vare sig bland individer eller bland organisationer. När det gäller exempelvis äldre döva, försummas forskningen om den kommunikativa isolering som de utsätts för i äldreboende bland hörande. Uppmärksamheten är mer riktad mot de äldres fysiska tillkortakommanden än mot den intel- lektuella och emotionella förtvining som brist på kommunikation med omgivningen kan leda till. Detsamma gäller döva med ytterli- gare funktionsnedsättning. På andra områden är döva dock medräknade. verkar döv- gruppen då ingå i gruppen hörselskadade, men utan att man är medveten om eller redogör för skillnaderna i dövas och hörselska- dades villkor. Detta kan resultera i missvisande slutsatser till nack- del för någon av grupperna. I exempelvis levnadsnivåforskningen ingår döva i gruppen hörselskadade, trots att de naturligtvis ska betraktas som egen teckenspråkig grupp även där. Döva kan anses vara inräknade i samhället i nyare internationella studier om dövas mentala hälsa samt i nordiska och internationella studier om dövidentitet och om dövsamhället. Dessa täcker dock inte döva vuxnas hela liv. Följande ämnen som berör dövas sociala tillvaro i vidare perspektiv, är det angeläget att forska om: Dövas liv med teckenspråk Livsvillkoren för döva med utländsk bakgrund och för döva med flera funktionsnedsättningar. Sambandet mellan mental hälsa i vuxen ålder och dövundervis- ning, exempelvis livsvillkoren för döva elever som var individualplacerade bland hörande elever. Rättvisa, jämlikhet och socialt medborgarskap, särskilt när det gäller rättsväsendet, rättpsykiatrin och tvångsomhänder- tagande. Kommunikationsstress i interaktionen med icke-tecken- språkiga och dess konsekvenser. Dövas kommunikationsisolering bland hörande och dess kon- sekvenser. Dövas erfarenheter av integration i arbetslivet. Språklig och kulturell asymmetri – bemötande och attityder hos myndigheter. I interaktionen med andra har språket och kommunikationssättet en väsentlig betydelse för individens självuppfattning och uppfatt- ning om andra. Språket bär även värderingar, attityder och kultu- rella föreställningar. I följande avseenden bedöms det angeläget att vidga den samhällsvetenskapliga kunskapen om döva ur sociokultu- rellt perspektiv: Dövas språklighet, hur teckenspråkiga döva använder svenska och svenskt teckenspråk i vardagslivet. Användningen av svenskt teckenspråk i samhället, bland hörande och döva. Involvering av det svenska teckenspråket i talad och skriven svenska. Teckenspråkighet bland hörande, särskilt bland barn till döva föräldrar. Visuellt lärande hos döva. Döva i IT-samhället. Teckenspråkig kultur: teater, poesi och berättelser. Det är både en etisk och demokratisk fråga att göra döva synliga i den samhällsvetenskapliga forskningen. Man kan fråga sig om det är politiskt och moraliskt rätt att inte forska inom detta område. Den angelägna forskningen – kunskaper om dövas situation som minoritet, dövas identitetspolitiska intressen och dövas sociala Dövas liv med teckenspråk medborgarskap – kan bidra till en större förståelse för behovet av ett demokratiskt pluralistisk samhälle. Det är av vikt för samhället att veta hur dövas livsvillkor ser ut. är ett demokratiskt land med en principiell öppenhet gentemot kulturell mångfald. Det ger förutsättningar för att driva en samhällsvetenskaplig spetsforskning om döva och om teckenspråk, som är kvalitativ både med europe- iska och internationella mått mätt. Dövas liv med teckenspråk , Yerker (1981): A Cross-Cultural Comparative Study: Deafness. , Yerker (1994): Deaf People as a Linguistic Minority. In I. , & K. Hyltenstam (eds.) Bilingualism in Deaf Education. , , (eds.) (2004): Deafness in Mind. Working Psychologically with Deaf People across the Lifespan. : Whurr Publishers. , (1986): Counselling with the psycho-socially isolated deaf. for the Advancement of Counselling 1986:9, 125-131. , , (1986): En modell för psykosocialt rehabiliteringsarbete bland barndomsdöva. Psykolo– giska institutionen, . , (1987): Sociala nätverk bland döva som söker psykologiskt stöd. , (1991): Möjligheter och svårigheter att arbeta med det sociala nätverket hos döva som söker psykologiskt stöd. , (1995a): Deaf people´s perception of social interaction in working life. Research 1995:18 76-81. , (1995b): Den psykologiska betydelsen av sociala relationer. Socialt samspel mellan döva och hörande i arbetslivet. Socialmedicinsk tidskrift: 6-7, 280-286. , (1996): Dövas sociala nätverk. Vilken roll spelar skolan för döva ungdomars möjligheter till utveckling i framtidens yrkesliv? 1996:2, 42-52. , (1997): Sociala relationer i arbetsgrupper med döva och hörande. , (2001): The Self-Reported Experiences of Hearing Impaired Peoples Integration in Working Life. Dövas liv med teckenspråk Bagga-Gupta, Sangeeta (2004): Literacies and deaf education: a theoretical analysis of international and Swedish literature. : Myndigheten för skolutveckling, (1987): Lifelong Socialization and Adaptive Behavior of Deaf People in P. . Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. , (2005): Varför får jag icke följa med dit fram? Medborgarskapet och den offentliga debatten om dövstumma och blinda 1860-1914. : Studies in Arts and Science, 335. Studies from , 17. , , (1999): Teckenspråket. I K. Hyltenstam (red.). sju inhemska språk: Ett minoritetsspråksperspektiv. Boréus, (opublicerat manus): Discursive Discrimination: the ´deaf and dumb´, the ´imbeciles´, and the ´immigrants´. of Political Science, . Braden, (2001): The Clinical Assessment of Deaf People´s Cognitive Abilities. In , M , , , (eds). Context, Cognition, and Deafness, , DC, . Bragg, (2001): Deaf World. A Historical Reader and Primary Sourcebook. Breivik, (2000): Sosial konstruksjon av dövidentitet. I J. Froestad, P. . Söder (red.) Funksionshemning, politikk og samfunn. : Akademisk Gyldendal. Breivik, (2001): Deaf Identities in the Making. Metaphors and narratives in translocal lives. , (1997) 1991: Is There a Deaf Culture? In S. . (eds.) , , , , (2004): Marital Status and Birthrate of Deaf People in Two Swedish Counties: The Impact of Social Environment in Terms of Deaf Community. American 149:5, 415-420. (1998) 1979: Symbolic Interactionism: an introduction, an interpretation, an integration. Dövas liv med teckenspråk , M. , , , (ed.) Context, Cognition, and Deafness, , DC, . Cuff, E. & Payne, G. C. F. (1992): Samhällsvetenskapliga perspektiv. (1994): Deafness and Mental Health. Domfors, (2000): Döfstumlärare-specialpedagog-lärare för döva och hörselskadade. En lärarutbildnings innehåll och rationalitetsförskjutningar. Studies in Education 1. , Per (1993): Dövas historia: dauphaR-daurf-döver-döv. Del I. : . , Per (1999): Dövas historia i och något om övriga . Eronen, , , , , , , , Tiermas . & , (1997): Kieli – kynnys hyvinvointiin: kuurojen omia kokemuksia hyvinvointipalveluista [Språk – en tröskel till välfärd; dövas egna erfarenheter av välfärdsservice]. : Kuurojen Palvelusäätiö; Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto. (1987): Cultural Conflict in a . In P. . Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. , (1989): Social Alienation and : A Study of the Social Construction of Deafness. 48:3: 226-235. Fredäng, (2003a): Teckenspråkiga döva. Identitetsförändringar i det svenska dövsamhället. Fredäng, (2003b): Teckenspråk – identitet – studentgeneration. I University Sign Language. En utredning om förutsättningarna för en teckenspråkig miljö vid . (1993): Deaf Identity Development: Construction and Validation of a Theoretical Model. , : UMI. & Gulati, (eds.) (2003): Mental Health Care of Deaf People. A Culturally Affirmative Approach. Mahwah, , : , Publishers. Dövas liv med teckenspråk , , , , (1995): Deaf young people and their families. , , M. (eds.) (1997) 1991: Constructing Deafness, : . Groce, (1985): Everyone here spoke sign language. Hereditary deafness on 's Vineyard, , . & , (1999): Samhällets stöd till vuxna barndomsdöva. Samverkansprojekt mellan Pedagogiska Hörselvården i och (). , , (2002): Döva i . Från projekt till regionalt resursteam för döva. FoU-enheten, Habilitering & Hjälpmedel, . Haapala, (2002): Kuulovammaisten työllistyminen Kuulovammaisten ammattikoulusta valmistuneiden kuurojen ja huonokuuloisten työllistyminen. [Hörselskadade på arbets– marknaden. Sysselsättning hos döva och hörselskadade efter yrkesskolan] Uppsats i vuxenpedagogik. Handlingsprogram 1996, (). , (1997) 1995: The Cultural Meaning of Deafness. Language, identity and power relations. Aldershot: Avebury. Haualand, (2001): I endringens tegn. Hovedoppgave i sosialantropologi. (1980): Outsiders in a Hearing World: a sociology of deafness. Hindley, , (eds.) (2000): Mental Health and Deafness. : Whurr Publishers. (1999): Fra handikap til kultur. Hovedfagsuppgave i Spesialpedagogikk. Institutt for Spesialpedagogikk, . , (1993): Från visa till egna – en sociologisk studie om döv- och hörselskadeföreningarnas representantskap. , (1997): Social kontroll i dövvärlden. , (2000): Retoriska strider: Konkurrerande sanningar i dövvärlden. : Palmkrons Förlag. Struggle, andUniversity Press. Dövas liv med teckenspråk (1997): Deaf Empowerment Emergence, Rhetoric. (2001) Diskursanalys av de strategier dövgruppen använder för att förbättra gruppens ställning. Pro gradu – Socialpsykologi, . Kuurojen Liitto ry:n julkaisuja 19. Rapport 19 ]. Kannabell, (1993): Language choice – Identity choice. Burtonsville, Md. : Linstok Press. & Pullen, G (1988): Cultures in contact: deaf and hearing people. Disability, , 1988: 3 (49- 61). Ladd, (2003). Understanding Deaf Culture. In Search of Deafhood. Clevedon: Multilingual Matters. , , Hoffmeister, R. & Bahan, B. (1996): A Journey into Deaf-World. Likabehandling av studenter i högskolan, : 2001, Regeringens proposition 2001/02:27. , Per (1982): Människans språk. En orientering om språk, tänkande och kommunikation. : Liber Läromedel. (1987): Understanding Deafness: Socialization of Children and Youth. In P. . Nash (eds.) Understanding Deafness Socially. Mindess, (1999): Reading Between the Signs. for Sign Language Interpreters Yarmouth, Me. : Intercultural Press. , , , , , . (2003): Many ways to be Deaf. International Variation in Deaf Communities. Moores, (1996): Educating the deaf: psychology, principles and practices. Måldokument för tolktjänsten. (1994): Föreningen (), () och (). (1998) : Bra Böcker. Nilholm, (2003): Perspektiv på specialpedagogik. Dövas liv med teckenspråk , (1975): Psychological Studies of Deaf Adolescents. Studia psychologica et paedagogica. Ohna, (1995): Å vaere döv i en hörende verden, Hovedfagsuppgave i Spesialpedagogikk. Institutt for Spesial- pedagogikk, . Ohna, (2001): Å skape et selv. Døves fortellinger om interaksjoner med hørende. Det utdanningsvitenskaplige fakultet, . , , Dag (2000): Den tysta TV:n –En kvalitativ undersökning av fem dövas TV-användning Medie- och kommunikationsvetenskap, Fördjupningskursen (C) masskommunikation, . & Humphries, Tom (1988): Deaf in . Voices from a culture. Padden (1989): The Deaf Community and the Culture of Deaf People. In Wilcox, S. (red.). American Deaf Culture. Burtonsville: Linstok Press. Padden, (1998/1996): From the Cultural to the Bicultural: The Modern Deaf Community in I. Parasnis (ed.) Cultural and Language Diversity and the Deaf Experience. Parasnis, (ed.) (1998): Cultural and language diversity and the deaf experience. [1997]: Dövas utbildning i 1998-1971: En skola för ett språk och ett praktiskt yrke. : Avhandlingar från historiska institutionen. , (1995): A Sociocultural Understanding of Deafness: American Sign Language and the Culture of Deaf People. , (2004): Skriftspråkande döva barn. En studie om skriftspråkligt lärande i förskola och skola. : Acta Universitatis Gothoburgensis. , S (1988): The Culture of American Deaf People. Sign Language Studies. Sacks, (1990): Att se röster. En resa in i de dövas värld. , (1993): Handikapp och organisering: en sociologisk tolkning. Dövas liv med teckenspråk Sinkkonen, (1994): Hearing Impairment, Communication and Personality Development. (1997): Slutrapport om uppföljningen av tolktjänst- verksamheten för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade 1997:22. Betänkande med utredning och förslag rörande hörsel- vården. SOU 1991:97: En väg till delaktighet och inflytande – tolk för döva, dövblinda, vuxendöva, hörselskadade och talskadade. : Delbetänkande av Handikapputredning. , (1999) Att förskjuta perspektiv: Läsning som omvänd hermeneutik I (red.) Textanalys Introduktion till syftesrelaterad kritik. Söder, (1989): Disability as a social construct: the labelling approach revisited. No 2:117- 131. Söder, (1992): Handikapp och samhälle. Installationsföreläsningar 1991/1992, : . Takala, (1989): Kuurojen aikuisten funktionaalinen lukutaito ja asiointi yhteiskunnan palvelupisteissä [ Funktionell läskompetens hos vuxna döva och deras konsumtion av samhällsservice]. Licentiatavhandling i specialpedagogik. Thoutenhoofd, (2000): Philosophy`s Real-World Consequences for Deaf People: Thoughts on Iconicity, Sign Language and Being Deaf. Human Studies, A Journal for Philosophy and the Social Sciences 2000:23: 261-279. (1981): Sign Language in its Social Context in 10:237-241. Werngren-Elgström, (2003): Deaf Sign Language Users: Prevalence and aspects of quality of life. Division of Occupational Therapy. Werngren-Elgström, (2005) ADL dependence and perceived health among elderly deaf sign language users. A comparison with a matched group of elderly hearing people. 2005; 12:81-88. Dövas liv med teckenspråk , (1988): Den Danske . Band I och II, : . , (2000). kaikki kuulevat osaisivat viittoa – tutkimus suomalaisten kuurojen kokemasta hyvinvoinnista [Om alla hörande kunde teckna – en studie om upplevd välbefinnande hos finska döva] : Kuurojen palvelusäätiö, Sosiaali-ja terveysturvan keskusliitto. Wilcox, S. (red.) (1989): American Deaf Culture. Burtonsville: Linstok Press. Wikan, (1999): Culture: A new concept of race. Social Anthropology (1999) 7, 1, 57-64. , (2001): The impact of sign language expertise on visual perception. I , M , , , (ed.) Context, Cognition, and Deafness, , DC, . , (1996): The Politics of Deafness. , (1995): Det förändrade tolkningsföreträdet i M. , K. och i förändring. Undervisningsspråket för döva ......... de lEpée och Heinicke .......................................................... Specialskolans historia i ............................................ Teckenspråk i barnets tidiga utveckling......................................... Språk och tänkande ................................................................ Den första språkutvecklingen................................................ Teckenspråk och kognitiv utveckling ................................... Teckenspråk och interaktion .......................................................... Teckenspråk i socialt samspel................................................ Debatten om tecken som stöd och om tecknad svenska..... Teckenspråk och lärande................................................................. Inklusion – ett hot mot teckenspråket?................................ Utveckling av ämnesspecifika termer och begrepp på Teckenspråk och andra aspekter..................................................... Teckenspråk och flerfunktionsnedsättning.......................... Teckenspråkig i en skola för hörande ................................... Forskning om barn med CI................................................... Doktorsavhandlingar om den pedagogiska miljön............... Denna kunskaps- och forskningsöversikt gäller teckenspråket som kommunikation och som medel för personlig utveckling, ur ett pedagogiskt perspektiv. Som alltid när man talar om pedagogiska spörsmål upptäcker man snabbt att frågor som berör den pedago- giska miljön och det pedagogiska arbetet intimt hänger samman med barnens och ungdomarnas hela situation. Därför handlar denna kunskapsöversikt inte enbart om pedagogik och lärande utan också om barnens vardag, deras språkutveckling, sociala och psy- kiska välbefinnande m.m. Uppdraget för föreliggande del har varit att ge en bild av det lilla barnets, skolbarnets och ungdomars användning av teckenspråk och dess betydelse beskrivet i aktuell forskning. Översikten gör inte anspråk på att vara fullständig men har haft som mål att refe- rera den viktigaste forskningen på området för att ge läsaren en så fyllig bild som möjligt. Översikten presenterar både forskning och andra dokument och är alltså även en kunskapsöversikt. Forskning påverkar ofta praxis men eftersom forskning inom den pedagogiska arenan är sparsam vad gäller teckenspråkiga barn åtminstone i , kan man säga att praxis styrts i hög grad av det man kan kalla beprövad erfarenhet, av samhällets politiska vilja och av kultu- rens obeforskade, och ofta outtalade, folkliga mening. Jag har valt att söka litteratur och rapporter i kontakter med den svenska forskargrupp, som också jag själv tillhör, nämligen forskare som intresserar sig för frågor kring döva och personer med hörsel- nedsättning. Jag har också sökt i de forskningsöversikter som finns tillgängliga inom det specialpedagogiska området i , och internationellt samt genomfört sökningar via de internationella databaserna. Inriktningen har varit att begränsa sökningarna till de senaste 20 årens forskning. Eftersom det finns ytterst lite pedago- gisk forskning utgör de flesta här rapporterade forskningsprojekt sådana som påverkat pedagogisk praxis eller direkt genomförts i den pedagogiska miljön. Med teckenspråk menas i detta arbete det manuellt utförda och visuellt baserade språk som teckenspråkiga använder i sin kommu- nikation med varandra. Detta språk kan inte användas simultant med svenskt tal utan bygger på en spatial organisation, snarare än en temporal, som talade språk gör (, 1992; Stokoe 2002; , 1997). Teckenspråket är organiserat utifrån de percep- tionsvillkor som ögat som mottagare kräver. Det finns olika definitioner av begreppet döv (, 2000; , 1992; Fredäng 2003; Söderfeldt, 1994). I det kommande arbetet används det synsätt som innebär att en döv person är en person som använder sig av teckenspråk för sin kulturella och sociala identitet samt för sin språkliga utveckling. Personen behö- ver enligt detta sätt att se alltså inte vara medicinskt döv. Några använder hörapparat eller cochleaimplantat1 (CI) medan andra har valt att inte bära hörapparat. Alla använder teckenspråk och har identitet som döva. I regeringens uppdrag till utredningen av teckenspråkets ställning definieras den grupp, som utredningen gäller, så här: Med hörselskadade avses i detta sammanhang personer med hörsel- skada som är beroende av teckenspråket för sin kommunikation. (Kommittédirektiv 2003:169, s. 1) Alltså definierar man inte gruppen som enbart medicinskt döva utan snarare som teckenspråksanvändare. Man talar också genom- gående om döva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade och om dem som barn, ungdomar och vuxna. Gruppen barndomsdöva är liten. Det finns totalt mellan 8 000 och 10 000 döva i (, 2004, . Man avser personer i alla åldrar, som är födda döva eller mycket tidigt i barndomen blivit döva. I direktiven till utred- ningen hänvisas till utredningen 1991:97 (En väg till delaktig- het och inflytande – tolk för döva, dövblinda, vuxendöva, hörselska- dade och talskadade) för de ovanstående siffrorna och det påpekas att någon samlad statistik av senare datum finns inte att tillgå (s. 2). Gruppen teckenspråkiga personer är betydligt större än gruppen barndomsdöva. Antalet teckenspråkiga uppskattas i olika källor vara alltifrån cirka 100 000 till flera hundra tusen personer. Denna grupp utgörs dels av barndomsdöva, dels av t.ex. personer som har döva i sin familj, de som arbetar med teckenspråkiga personer eller har lärt sig teckenspråk som ett främmande eller som ett andra 1 Cochleaimplantat (CI) är en typ av hörapparat som delvis opereras in i örats hörselsnäcka. En stimulering av hörselceller och hörselnerv sker, som hjärnan sedan kan omtolka som ljud (, Tvingstedt & 2003). Många av dem, t.ex. de som har döva föräldrar kan vara hörande men har teckenspråk som förstaspråk. I finns sex specialskolor för döva barn och barn med hör- selnedsättning. Skolorna finns i , , , , och .