rfr · GU0WRFR9 · 2007-04-04 00:00:00 — Stödlinjen är en nationell rådgivningstelefon, eller kamratstödstelefon, dit hivpositiva kan ringa och tala med andra i samma situation. Hur det än är så är kunskapen och erfarenheten av att leva med hiv specifik för just den hivpositiva, och att kunna tala med någon som är i samma situation, oavsett var i landet man bor, är viktigt. Verksamheten bidrar till att öka kunskapen och insikten om hiv samt att öka välbefinnandet, minska isoleringen och visa på möjligheter att leva vidare. Stödlinjen fungerar också som en viktig länk till vidare stöd. Vi hänvisar ständigt till andra verksamheter till sjukvården, till kamratföreningar och så vidare. Detta är alltså sådant som vi som organisation försöker bidra med. Något som vi ser som problematiskt är att vi ständigt, nästan jag är rådgivare på aidsjouren får signaler från allmänheten om att det är svårt att hivtesta sig. Det är svårt att få tillgång till hivtestning ute i landet, och om man får det kan det ändå vara svårt att gå till en vårdcentral för att ta ett hivtest; det gäller alltså kliniker som inte är hivkliniker eller infektionsmottagningar. Man kan bli illa bemött eller också blir man bemött med skepsis. Kunskapen bland den vårdpersonal som utför hivtester är heller inte alltid vad man kunde önska sig. Där försöker vi bidra med våra rådgivningskurser i samband med hivtest. De kurserna är ständigt fullbokade. Ett annat problem är att asylsökande och anhöriginvandrare inte testas i den utsträckning som skulle behövas. : Herr ordförande, övriga ledamöter och åhörare! Tack för att jag fått komma hit. Jag ska berätta om mitt arbete som kurator vid , där jag jobbar på barnkliniken. Jag är också projektledare för hivskolan, som är den nationella utbildningsverksamhet som finns för barn med hiv i . Hiv drabbar barnen hårt både ute i världen och i . Antalet barn med hiv har ökat i , vilket beror på att det ser ut som det gör i världen. Hiv finns överallt. tar emot flyktingfamiljer, och barn kommer ensamma eller i syskongrupper till sina släktingar i . I har inte fötts något barn med hiv , inte vad vi vet i alla fall. Det är fantastiskt att vi genom en sådan enkel manöver som nationell screening av alla gravida lyckas hitta de kvinnor som har hiv utan att veta om det, och att vi under graviditeten kan erbjuda medicinering och snitt. Dessutom får barnet inte ammas. har det inte fötts några barn med hiv, trots att det föds 4050 barn till hivpositiva kvinnor i . Det ska vi vara stolta över. Alla barn som behöver medicin för sin hivinfektion får det. Vad jag vet gäller det även asylsökande barn. Däremot får inte alla barn det psykosociala omhändertagande som de skulle behöva för att bli hela människor. känner vi till ett drygt 90-tal barn och tonåringar i som lever med hiv. Vi har inte så många barn i förskoleåldern, endast fyra fem stycken. Av de 90-talet barn som vi känner till är 53 patienter på . Några har fyllt och är på god väg in i vuxenlivet. Vi har alltså mött den första generationen, de som är födda . De är nu på väg in i vuxenlivet, och flera av dem är fortfarande utan mediciner. På barnkliniken arbetar vi i team. Precis som sade tidigare är teamarbete kring patienten oerhört viktigt. På har vi utarbetat ett omhändertagande av barnet och familjen som betyder att sjuksköterska, barnläkare och kurator träffar barnet varje gång barnet och familjen kommer till oss. Det betyder alltså inte att man kopplar in kurator när det blir kris, utan kurator är med varje gång för att vi ska få tillgång till barnet i familjen. Dessa familjer är oerhört stigmatiserade. De vill inte prata om hiv. Vår arbetsmodell är alltså utarbetad för att möta barnets behov av utbildning och stöd. Det medicinska omhändertagandet räcker inte eftersom hiv påverkar livet i så hög grad. Barnet måste därför vara rustat för det. Tyvärr ser det inte ut så i övriga . I , och andra städer finns endast ett fåtal barn, och de barnen får sin vård på infektionsklinik. Där tar man vanligtvis emot vuxna patienter, och där har man också ett vuxet tilltal till barnen. träffar infektionsläkaren föräldrar och barn , och då vet både ni och jag vems intressen som ställs främst det är de vuxnas. Barnet blir ett bihang till den vuxna patienten och får inte sina egna behov tillgodosedda. Hiv är en sjukdom som man inte talar om hemma i familjerna. Därför är det extra viktigt att barnet får sin egen doktor, sitt eget team och sin egen tid. Barnet har egna frågor och måste få tillåtelse och tid att ställa dem. Jag anser att det är extra allvarligt eftersom hiv är en livslång kronisk sjukdom med många stigmatiserande inslag. Det finns till exempel inga nationella riktlinjer för hur barn med hiv ska tas om hand inom barnomsorg och skola, vilket betyder att de enskilda smittskyddsläkarna får stor makt att styra över hur det ser ut i respektive region. Ett exempel på detta är att i får barn i förskoleåldern inte gå i vanlig förskola, utan smittskyddsläkaren har där bestämt att barn med hiv ska ha dagmamma. Barn i behöver personlig assistent i skolan på grund av smitta. På flertalet orter i får barn inte tillgång till kurator och barnläkare. Det är som om vuxenvärlden inte inser att dessa barn ska vårdas och måste få tillit till vården. När jag säger detta blir jag oerhört upprörd. Jag är verkligen engagerad i de här frågorna. Det handlar inte om särskilt många barn, men också dessa barn ska finnas i vårt samhälle och ha tillit till oss. Man ska också ha tillit till våra lagar. Man ska leva enligt smittskyddslagen, och då måste man förstå intentionerna i den. Jag säger: Möt barnet på barnets arena. Det innebär att barn ska mötas av pediatriker. Det finns faktiskt en sådan specialitet inom sjukvården. I går barn med hiv i vanliga förskolor. Personalen blir, om förälder godkänner det, informerad, men . Om vi får tillåtelse att informera utbildar vi personalen om barnets hivinfektion. Barnet går naturligtvis i vanlig skola, och den person i skolan som vet något om barnet är skolsköterskan då hon är den som har ansvaret för alla elevers hälsa. Vi i teamet på har tillsammans med smittskyddsläkaren, skolöverläkaren och barnhälsovårdsöverläkaren i utarbetat riktlinjer för barnomsorg och skola när det gäller hur barn med hiv ska bemötas och hanteras. Jag anser att dessa riktlinjer borde bli nationella. Barn med hiv har oftast en tung ryggsäck att bära. De flesta barnen har mist en eller båda sina föräldrar i aids, olyckor, krig. Barnen lever ofta med en förälder eller en vårdnadshavare det kan vara en faster, moster, farbror, morbror eller till och med en åldrig mormor. Sorg och ensamhet är centrala teman i deras liv. Barnen lever med en stigmatiserande sjukdom som i många fall inte ens är fullt ut kommunicerad i den familj de lever i. Syskon vet inte om att har hiv. De kanske inte ens vet om att äter mediciner, och vet de det så vet de inte varför han äter mediciner. Vi har exempel på tonåringar som kommit till sin familj i det kan vara en mamma eller en pappa som redan lever här och blivit både hånade och utslängda för att de har hiv. Dessa fall är oerhört problematiska eftersom inte har någon eller endast ringa kunskap om hiv och hur man hanterar den mångfacetterade problematik som dessa ungdomar har. Det jag vill poängtera är att vi inom sjukvården når alla barn och alla familjer som har hiv. Jag skulle vilja säga att sjukvården är den instans som skulle kunna jobba mycket mer med familjerna, och därför behöver vi utökade resurser. är jag den enda kurator i som jobbar med barn som har hiv. Vad gör jag då för att underlätta för barnen? Jag har varit drivande bakom ett utbildningsprojekt som jag valt att kalla för en hivskola. Det är en utbildning som ges i internatform, en gång . Det kan låta lite, men när jag startade skolan 1999 hade vi knappt 40 barn med hiv i . Av dessa 40 barn var ungefär 10 i åldersgruppen , som är den ålder man ska ha för att kunna delta. Man ska komma utan förälder, för är föräldern eller vårdnadshavaren ett hinder. 1999 träffade vi 10 barn, det vill säga av de barn som levde med hiv i . har jag träffat ett 40-tal barn, vilket är nästan hälften av alla barn med hiv i . Under de börjar vi med att skapa en ram av trygghet. Vi måste lära känna varandra. Vi måste veta vad vi heter, och vi måste veta varför vi är där. Det är också viktigt att prata om sekretess, för dessa barn har blivit itutade att de inte någonstans får prata om hiv. Hur ska då jag, när jag möter barn som kanske kommer från södra eller västra , kunna skapa ett sådant förtroende att de vågar prata med mig? Det är alltså oerhört viktigt att först skapa en ram. var väldigt skakiga, men faktum är att barnen kommer tillbaka. De barn som varit med blir då en stor trygghet för de nya barnen. De kan säga: Jag känner igen mig. Jag vet precis hur det känns. Vi talar mycket om ensamhet och sorg, då det är teman som barnen sällan får prata om någon annanstans. Jag vill också berätta att jag är initiativtagare till en, vi kan kalla det utbildningshelg, en konferens för unga vuxna med hiv. Som jag sade tidigare är den första generationen som är född med hiv på väg in i vuxenlivet, och de måste få redskap för detta. Genom konferensen för unga vuxna med hivinfektion vänder vi oss till ungdomar mellan . Utbildningen bedrivs i projektform, vilket innebär att jag ansöker om pengar för att kunna driva idén vidare. Jag anser att det är bra för samhället att utbilda unga med hiv. Om vi kan ge dem kunskap om sjukdomen och se till att de inte sprider smittan vidare kommer det att ge mycket tillbaka. På de fyra konferenshelger jag haft har jag utbildat närmare 40 unga vuxna som antingen haft hiv sedan de föddes eller förvärvat den, kanske vid sitt första samlag. Det viktiga är, återigen, att få förståelse för hur den svenska smittskyddslagen fungerar och vad den innebär. Det är jätteviktigt att förmedla kunskap om lagen så att de unga inte hamnar på de anklagades bänk eller blir löpsedelsnyheter. Nog är det märkligt att det fortfarande bara är den ena parten som har ansvar för en akt där man oftast är två. Utbildningshelgen ska ge hopp om att det går att leva med hiv, att man ska våga tänka , på utbildning, sexualitet, relationer och barn. Framför allt ger utbildningshelgerna ett nätverk där de unga kan finna kraft och stöd. De utbyter erfarenheter och stöttar varandra. talade jag med en ung flicka som sade: Jag ringer min kompis nästan . Hur skulle jag annars klara mig? Jag har ingen kurator där jag bor. Jag försöker att i alla sammanhang få frågan om barn och unga vuxna med hiv på agendan så att den gruppen inte glöms bort. är det dock ett ganska ensamt arbete. Det har inte varit prioriterat tidigare men har efter översynen blivit det, vilket jag är mycket glad över. Jag är också väldigt glad över att få vara här och kunna delge min kunskap. Ordföranden: Och vi är glada att du är här! Då går ordet till , . : Herr ordförande och bästa ledamöter i socialutskottet! Tack för initiativet till denna mycket viktiga hearing. Jag är särskilt glad över att får vara med och berätta om de aktiviteter som vi tillsammans med berörda departement gör för att beivra och bekämpa hiv/aids. Tack också till tidigare föredragande för intressanta föredrag som jag tar med mig i det fortsatta arbetet. redogjorde inledningsvis för hur hiv/aids vuxit till att bli den främsta dödsorsaken på global nivå bland män och kvinnor i åldrarna . Också den ökade förekomsten av hivinfektion i samt den dramatiska situationen i understryker vikten av att vi aldrig någonsin får förtröttas i våra ansträngningar att bekämpa hiv/aids. Den nationella hivpolitiken utgår från de globala åtaganden som gjordes i den deklaration som antogs i samband med den särskilda sessionen om hiv/aids i 2001. Åtagandet bekräftades vid ett nytt toppmöte . Det övergripande målet för den nationella hivpolitiken är att begränsa hivinfektioner och andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar samt minska konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och för den enskilde. Den nationella hivpolitiken förtydligar de olika inblandade myndigheternas ansvar. har i linje med sitt ansvar för det totala smittskyddsarbetet också ansvaret för att samordna arbetet mot hiv/aids. Statens folkhälsoinstituts uppgift är att svara för sektorsövergripande uppföljning inom folkhälsoområdet, inklusive arbetet mot smittsamma sjukdomar. ansvarar för att följa det epidemiologiska läget, ge berörda aktörer information om läget samt föreslå åtgärder som det kan föranleda. Vid finns även Rådet för samordning av insatser mot hiv/aids. Jag vill i detta sammanhang berätta att regeringen vid sitt sammanträde beslutat utnämna till ordförande för rådet. Rådet kommer att utgöra ett viktigt forum för dialog mellan nyckelaktörer inom både den statliga sektorn och det civila samhället. Som sade måste organisationerna involveras i arbetet. Frivilligorganisationerna har en alldeles särskild position i arbetet med att förebygga hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. De ideella organisationerna har en unik närhet till målgrupperna och möjlighet att förmedla budskap och insikter som annars kan vara svåra att kommunicera. Den ideellt drivna verksamheten har därför goda förutsättningar att nå ut till människor med gemensamma intressen och livsvillkor. I genomförda utvärderingar finns en samstämmighet om värdet av frivilligorganisationernas insatser, och den frivilliga insatsen ses som en självklar del i insatserna mot hiv/aids. En förutsättning för ett framgångsrikt arbete mot hiv/aids är att det förebyggande arbetet på ett bättre sätt integreras i de lokala huvudmännens ordinarie arbete. Ett sätt att på lokal nivå stimulera till intensifierat arbete mot hiv/aids är de medel som regeringen avsätter till att fördelas i enlighet med en årlig överenskommelse mellan regeringen och Kommuner och Landsting. har vi valt att inom överenskommelsen fokusera på verksamhet som bedrivs i storstadsregionerna och som är av riksintresse för smittskyddet i landet. Det gäller samarbete mellan olika huvudmän för kunskapsuppbyggnad och kunskapsförmedling samt tidsbegränsade satsningar på gemensamt identifierade utvecklingsbehov. Vi bestämde att de tidsbegränsade satsningarna bör vara insatser riktade till asylsökande och nyanlända invandrare, insatser för att öka tillgänglighet till testning och rådgivning, insatser för ökat stöd till familjer med hivsmittade, insatser mot diskriminering och stigmatisering, insatser för att öka hälso- och sjukvårdens förmåga att hantera hälsofrämjande och förebyggande åtgärder relaterade till hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar, insatser för att minska förekomsten av oskyddat sex för att förebygga förekomsten av klamydia och andra sexuellt överförbara sjukdomar samt oönskade graviditeter. Regeringen avsätter, förutom via överenskommelsen, även medel för bidrag till ideella organisationer på riksnivå för verksamhet inriktad på hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, medel för bidrag till ideella organisationer för homosexuella, bisexuella och transpersoner samt medel som disponeras av för till exempel övergripande samordning och uppföljning. Ett utvecklat samarbete både inom EU och internationellt är avgörande för ett effektivt arbete för att förebygga hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. Det är därför viktigt att det internationella samarbetet kan fortsätta och utvecklas, såväl regionalt inom och som inom EU och också i ett bredare internationellt perspektiv. Inom EU pågår ett kontinuerligt samarbete i frågor om hiv/aids, och i samband med ett ministermöte i om hiv/aids startade kommissionens arbetsgrupp för hiv/aids, som deltar i. Kommissionens arbetsgrupp fungerar bland annat som ett stöd för att genomföra kommissionens meddelande om arbetet mot hiv/aids inom EU samt i omgivande länder. Ett område där internationellt samarbete är av absolut största vikt är arbetet med att utveckla hivvaccin. Utvecklandet av hivvaccin är det enda sättet att långsiktigt stoppa hivpandemin. På grund av sjukdomens stora spridning och dess samhällskonsekvenser är detta en av de mest angelägna folkhälsoutmaningarna för det nya århundradet. På grund av de betydande kostnader som är förbundna med de individuella forskningsprojekten krävs koordination av forskningen och samarbete både inom EU och globalt. Sammanfattningsvis vill jag understryka regeringens inställning, och den är att arbetet mot hiv måste utgöras av en bred och mångfasetterad strategi där alla sektorer är involverade. Utan ett brett samhällsperspektiv där många olika aktörer är engagerade, ett perspektiv som omfattar både förebyggande arbete och behandling, kommer vi inte att kunna bekämpa hiv. Men det samarbetet är jag övertygad om att vi allesammans efter den här hearingen ser som en stor möjlighet och en utmaning för oss att utveckla och arbeta efter. Ordföranden: för det! Då har vi klarat av den första halvleken! Ordföranden: Då är det att fortsätta utfrågningen! Vi har en lista på ledamöter och ersättare som har önskemål om att ställa frågor här. (): Tack för mycket intressanta redogörelser här! Jag har tre frågor. Vi hörde starka berättelse om bemötande, vård och omsorg av hivpositiva barn och de stora skillnader som finns. Därför skulle jag vilja ställa en fråga till . Jag menar att det är uppenbart att det här behövs en skarpare och tydligare nationell styrning. På vilket sätt tänker arbeta för att vi ska få tydligare riktlinjer och, nationellt sett, mer likvärdigt bemötande och mer likvärdig vård av de här barnen? En annan fråga ställer jag till C-G , som jag tycker berättade väldigt bra om konsekvenserna av den bristande kunskapen och bristande erfarenheten hos stora delar av sjukvårdspersonalen och tandvårdspersonalen. Jag delar farhågan att det förmodligen ser likadant ut inom äldreomsorgen, och det har vi bara sett början på. Jag skulle vilja ställa frågan: Vad föreslår du? Vilka insatser behövs för att förbättra och för att skapa bättre förutsättningar för ett bättre bemötande och bättre kunskap inom sjukvård, tandvård och äldreomsorg? Min sista fråga går till regeringens företrädare, . Det var ju så att tog beslut om den nationella strategin för att bekämpa hiv/aids. Den tidigare, socialdemokratiska regeringen utsåg också en ordförande i det nationella rådet från , nämligen , före detta ordförande i socialutskottet som lämnat Den borgerliga regeringen meddelade att man inte ville ha henne som ordförande, och du berättar nu att regeringen har beslutat att tillsätta en partipolitiskt aktiv person, nämligen , som är moderat riksdagsledamot och fullt aktiv i partipolitiken fortfarande. Hon är säkert en utmärkt person på många sätt. Men jag skulle vilja veta dels varför det har fått dra ut så länge med det nationella rådet sanningen är att arbetet inte har kunnat komma i gång då man saknat ordförande dels vilken ändring i inriktningen på arbetet som regeringen förväntar sig när man i stället för tillsätter en aktiv moderat. , : Vi har redan, som jag sade, tagit initiativ till att skaffa lite mer hårda fakta kring hur det ser ut, och vi har påbörjat en insamling av information kring det här som en effekt av förhandlingen mellan regeringen och SKL. Det betyder att till nästa förhandling kommer vi att lämna in ett underlag där vi naturligtvis rekommenderar åtgärder. Det är en sak. En annan sak är att i och med att hivuppdraget nu har kommit till så har vi jättestora möjligheter att internt på lyfta de problem som finns och få de avdelningar och enheter det gäller smittskydd, hälso- och sjukvårdsavdelning och socialtjänstavdelning att ta tag i de problem som finns och se hur man behöver ändra de riktlinjer som redan finns eller hur man kan skapa nya. , : I första hand skulle jag vilja föreslå att sjukvården och tandvården får utbildning i bemötandefrågor gentemot hivpositiva. Om inte det fungerar så måste man se över lagstiftningen, för det här är ett allvarligt problem. Vill man ha följsamhet i vården och minska smittspridningen så är det faktiskt på det viset att hivpositiva som mår bra inte sprider smittan vidare. , : När det gäller arbetet med hivrådet så fick ju inte den förra regeringen i gång det arbetet. Vad det beror på vet jag inte. När vi tog över och den här frågan lades på vårt bord satte vi genast i gång att arbeta med den för att utse en ordförande som den nuvarande regeringen tyckte var bra. Det står ju varje regering fritt att välja ordförande i olika grupperingar som man tycker är lämplig eller på annat sätt bra för uppgiften. När det gäller inriktningen är grunden fastlagd. Regeringens intentioner är att det här arbetet ska vara tydligt och bra, och det ska rådet inom sig också, utifrån de fastlagda grunderna, arbeta med. (): Det är självklart att regeringen är i sin fulla rätt att utse ordförande, men min fråga gäller vilken förändring av inriktningen, utifrån den som tidigare beslutat om, förväntar man sig när man väljer att byta ut ordföranden? , : Inriktningen är fastlagd av , och utifrån den inriktningen ska rådet arbeta. (): Tack, ni som har delat med er av era gripande erfarenheter till oss här . Vi är väldigt glada från den nya regeringen att som första offentlig utfrågning i socialutskottet prioritera hiv och aids. Det tycker vi är en tydlig signal i sig. Vi kan också konstatera att när utrikesminister i går läste upp den första utrikesdeklarationen från alliansen så var hiv/aids med som ett prioriterat ämne. Därmed visar vi också den tyngd vi lägger vid de här frågorna, som rör en pågående epidemi utan gränser. Som nybliven förälder vet jag att rutinkontrollen för mig som gravid har fungerat utmärkt vad gäller test av hiv och aids. Däremot blev jag något besviken över att höra om erfarenheterna av att det upplevs som svårt att hivtestas om man går till primärvård, sjukvård eller så. Därför skulle jag vilja höra från ett par av er vad vi kan göra. Vad ska vi skicka för signaler till SKL, kommuner och landsting för att se över att det ska bli normaliserat att kunna efterfråga det här generella testet? Min andra fråga riktas till och regeringen, och den är kopplad till asylsökande, flyktingar och anhöriginvandrare. Vi har varit oerhört tydliga från och tidigare kritiserat att det inte har varit normaliserat med hälsoundersökningar. Vad tänker man nu göra för att normalisera hälsoundersökningar? Jag kan precisera mig något: Frågorna ställs till och gärna Röda Korset, om de erfarenheter man har kopplade till normalisering av hivtest. (): Jag vill ställa min första fråga till ambassadör . Du nämnde alldeles kort några punkter i slutet av ditt anförande. Bland annat nämnde du aidsproblematiken och arbetet bland de fredsbevarande styrkorna. Skulle du kunna utveckla detta något om det finns lite tid för det? Sedan skulle jag kort vilja vända mig till på . Du beskrev drop-in-möjligheten för preventiva provmottagningar. Jag skulle vilja fråga om det är kostnadsfritt att komma och göra drop-in-test. Slutligen vill jag också ställa en fråga till från Hiv- . Du inledde med att säga att du vill att de hivpositivas organisation på ett bättre sätt ska involveras i samhället. Skulle du kunna lämna några konkreta exempel på vad det är exakt som ni saknar och vilka olika samhällsorgan ni känner att ni skulle vilja vara involverade i? Ordföranden: Då är det frågor som ska besvaras, och först ut är . , : De regler och riktlinjer som vi har borde vara tillräckliga för att det ska fungera. Men man måste inse att det här rör sig om sex, droger och döden. Det är tre livsfrågor och tre tabufrågor i kombination. Jag som har jobbat ganska länge med det här vet att de här tabufrågorna i sig utgör ett hinder, men det finns kanske också andra hinder för att de regler och riktlinjer som finns ska kunna tillämpas. I båda de här fallen, när det gäller testning och när det gäller tillgängligheten av hälsoundersökningar för personer som är nyanlända till , måste vi undersöka vilka hinder som faktiskt finns för att använda de riktlinjer vi har.