rfr · GU0WRFR9 · 2007-04-04 00:00:00 — I värsta fall tror de att hiv inte finns i , i bästa fall tror de att det går att behandla och att det är oproblematiskt att leva med hiv i . De förstår inte heller att andra sexuellt överförbara sjukdomar kan vara lika osynliga som hiv, det vill säga symtomlösa, och erbjuda båda egna komplikationer och att man lättare blir hivsmittad. Kurvan som visade är ett bra exempel på det. Jag har gjort en bild som jag kallar för det preventiva läget (bild 12). Den handlar om kondomanvändning som ett mått på hur folk beter sig. Det finns många orsaker som vi kan återkomma till i utfrågningen. Bilden visar två saker. Den visar att preventivt arbete kan ha effekt, och den visar att vi måste Ett målmedvetet och fokuserat förebyggande arbete har lett till att medvetenheten bland män som har sex med män i är hög. Det resulterar i ett högt preventivt beteende, det vill säga hög kondomanvändning. Ty- värr finns bland de unga grupperna en del att göra. Det är en av de viktigaste orsakerna till att smittan i högriskgruppen ändå inte är högre i . Det finns andra orsaker också. Men bilden visar också att vi inte har anledning att slå oss för bröstet. Jag hoppas att ni är lika oroade som och jag över att ungdomar i allmänhet har en betydligt lägre medvetenhet och ett påtagligt riskbeteende. Studier visar att färre än av de unga ser en könssjukdom som en allvarlig fara för dem själva. Internationell forskning och erfarenhet visar att om en epidemi är fokuserad till en tydligt avgränsad grupp kan man med riktade åtgärder, effektiva mottagningar och duktiga ideella organisationer nå långt när det gäller att förändra beteendet. Men om en epidemi är det som vi kallar för generaliserad, det vill säga att den är utbredd i hela befolkningen, som klamydia bland tiotusentals ungdomar, behövs mycket bredare och mer omfattande insatser. En nödvändig förutsättning är att skola och sjukvård på ett betydligt mer systematiskt sätt än nu integrerar det vi vet är effektiva metoder i det ordinarie arbetet. Arbetet måste vara anpassat efter ungdomarnas behov. Propositionen tar upp en rad olika utvecklingsområden med anledning av detta. Det gjordes en stor undersökning, och man insåg att det var stora problem. Jag ska rada upp dem, och jag har tillfogat olika aktörer med röd text. Det är lite röriga bilder, men de ger ändå en idé om vad arbetet ska innehålla. Hälso- och sjukvården, skolan, ungdomsmottagningarna det finns ännu inga generella riktlinjer för hur de ska arbeta. Smittspridning mellan injektionsmissbrukare och personer med utländsk bakgrund. De hivsmittade barnen och deras familjer (bild 13 och 14). Vi måste öka kunskapen om effektiva åtgärder och samarbeta mer mellan de olika aktörerna. Av detta hoppas jag att ni förstår att även om vi har höga ambitioner på , även om det finns duktiga frivilligorganisationer, kan vi aldrig ta ansvar för eller genomdriva hela det arbete som behövs. En hel rad myndigheter, inte minst SKL, kommuner och Landsting, är absolut nödvändiga i arbetet. Därför är den nya mekanismen med en årlig förhandling mellan regeringen och SKL som definierar olika arbetsinsatser och hur de ska följas upp en välkommen förstärkning för att få ihop arbetet. Därför har också inbjudit representanter för alla aktörerna till det nationella råd som ska bildas. Vad gör vi själva, om vi nu pratar om att alla andra ska göra saker? Det här är uppgifter. Jag återkommer till handlingsplaner och mål. Vi försöker att identifiera strategiska områden, som tog upp. Vi tar med så många som möjligt av de viktiga aktörerna i själva plan- och målarbetet. Sedan hoppas vi att kunna förankra planerna och målen i det nationella rådet. Vi har faktiskt börjat med att ta oss an klamydiafrågan. Vi har haft en första stor sammandragning med 28 olika aktörer som representerar nästan alla tänkbara områden och har påbörjat arbetet med en handlings- Vi håller också på att ta fram övergripande kommunikationsstrategier till de olika målgrupperna där aktörer och olika målgrupper intervjuas. Vi försöker på det sättet skapa delaktighet och samordning. Det finns också en formell struktur (bild 15-16). Organisationsforum är ett formellt forum för de ideella organisationerna där vi kan föra en dialog. Vi för en kontinuerlig dialog med landstingssamordnarna och SKL. Vi hoppas att kunna etablera ett bra myndighetssamarbete. Det har vi redan med SMI och FOI, men det behövs flera. Sedan har vi det nationella rådet där allt detta ska sammanstråla. När det gäller uppföljning och utvärdering bygger vi vårt arbete på Un- gasskonventionen och de indikatorer som finns utvecklade där och som är bra. Men vi måste bygga upp ett system i för uppföljningen, och det håller vi på med. Vi kommer att bygga på med våra egna mål som inte omfattas av Ungass. Vi kommer att jobba systematiskt med utvärdering. När det gäller kunskap har vi precis påbörjat en kartläggning om de smittade barnen och barn i hivsmittade familjer. Vi har också precis påbörjat en kartläggning när det gäller att förbättra arbetet med flyktingar och anhöriginvandrare. Två kunskapssammanställningar kommer . En ska handla om evidensbaserade metoder för män som har sex med män i det förebyggande arbetet. En ska handla om evidensbaserade metoder för unga. Omvärlden har förändrats sedan hivepidemin startade. Vad vi gör nu är precis det som säger att man gör med . Vi försöker effektivisera och fokusera arbetet och integrera det i de stora systemen. Vi är väl medvetna om att det är alla aktörers samlade insatser som ger resultat. Vi är också medvetna om att om man lyckas med det förebyggande arbetet får man inte . Resultatet av ett förebyggande arbete är att alla blir friska och ingen märker något. Då kommer alla att undra varför insatserna behövs. Det är därför som jag är speciellt glad att socialutskottet engagerar sig på detta sätt. För att kunna bedriva ett sådant här förebyggande arbete behövs ett starkt politiskt ledarskap. Ordföranden: tackar från . Då går ord och bild till sektionschef . : Jag vill först och främst tacka för att jag har blivit inbjuden. Jag välkomnar initiativet som utskottet har tagit. Det är min absoluta övertygelse att om vi ska kunna hantera epidemin även på det nationella planet behövs samordning. Det är något som tyvärr har försvunnit . Ska vi uppnå målet med den nationella planen med en halvering till 2016 är det en bra början. sade att det är viktigt att känna igen sin epidemi. Jag tänkte försöka koncentrera mig på den svenska epidemin, den verklighet jag lever i som läkare, där jag träffar hivpositiva patienter i stort sett . Uppdraget var att belysa sjukvårdens möjligheter att hantera frågan. Det är naturligtvis omöjligt att täcka ett så stort område. sjukdom som är spridd från till . Den drabbar män som har sex med män, den drabbar intravenösa missbrukare, invandrare från en mängd länder i det här landet. Det kan vara bärarskap utan symtom eller oerhört komplicerad vård för mycket sjuka patienter. Jag fortsätter att koncentrera mig på hur den stora epidemin ser ut i landet. Jag kommer från , och jag har med mig två kolleger, dels , som är sjuksköterska, dels , som är psykolog på vår mottagning. Om ni har frågor inom de områdena kan ni säkert ställa frågorna till dem. Själv är jag kliniker. Jag förestår , som är största gaymottagning. Vi har funnits , sedan tiden innan hiv och aids uppmärksammades i . Vi visste att hiv och aids skulle komma, och vi bestämde oss då för att starta verksamheten. är vi en del av infektionskliniken vid . I vet vi väl hur många som följs inom vården, hur många som är anmälda samt hur många som lever med hiv och aids. Eftersom samtliga patienter i följs på infektionskliniken på har vi en god bild där. Det är ungefär sammanlagt 2 000 personer i (bild 17 och 18). Mycket av vårt arbete är preventivt arbete. Vi har drop in-testning för hiv, där man kan komma in och be om ett hivtest. Det är likadant för syfilis, som vi har sett sprider sig framför allt bland män som har sex med män. Vi har naturligtvis, som många andra mottagningar, provtagning och rådgivning för övriga sexuellt överförbara sjukdomar. Det är inget speciellt. Den typen av verksamhet bedrivs på många olika ställen, på ungdomsmottagningar, på Sesammottagningar, på sjukhus på olika ställen. Det som blir lite mer speciellt är vår stora satsning på kontaktspårning. Det är ett effektivt sätt att hitta nya hivsmittade individer och ge dem råd och möjlighet till behandling för att inte smitta vidare. Vi bedriver ett individuellt stöd till män som har sex med män, som utsätter sig för stor risk att smittas av hiv (bild 19). Vi diagnostiserar av alla gonorréfall i hela landet. Vi diagnostiserar av alla syfilisfall i hela landet. Vi diagnostiserar av all nysmitta i landet bland män som har sex med män. Det som är viktigt att tänka på om man verkligen ska förstå sin epidemi är att män som har sex med män är den grupp som har den absolut största inhemska hivspridningen. Det är inte den grupp som är störst till antalet smittade i landet det är de som kommer inflyttande men det är den gruppen som vi kan påverka om vi vill påverka hivepidemin (bild 20). Vi träffar på den mottagning där jag jobbar ungefär 620 hivpositiva patienter. Av dem är dryga män som har sex med män. De andra grupperna står för . står på antiretroviral behandling (bild 21). Vi har gjort en sammanställning och tittat på dem som vi har diagnostiserat . Vi har försökt att se på hur smittspridningen ser ut där. Medianåldern är , med en spridning från den yngsta, , till den äldsta, . Vi ser alltså inte bland män som har sex med män en stor sprid- ning bland unga individer. Det är fortfarande i de medelålders männens sjukdom. Det är en pågående epidemi. Det är inget som lever kvar . Det är i stor utsträckning fråga om nysmitta. var smittade i . Det är inte importerade smittfall, semesterresor eller något sådant (bild 22). En sak som jag gärna vill betona, och som någon tidigare var inne på, är det starka sambandet med övrig STI. En tredjedel testade sig på grund av att de var kontaktspårade, och hälften av dem för annan STI än för hiv. Själva STI-arbetet är viktigt. Hos mer än en fjärdedel upptäckte vi också syfilis, gonorré eller klamydia som hiv. hade haft en annan STI före hivbeskedet. Det finns en stark koppling där (bild 23). Den här bilden ska ni inte försöka förstå, men det är en annan del av det arbete jag sysslar med och som handlar om de hivsmittade (bild 24). Den försöker illustrera några saker, nämligen komplexiteten i vården av patienterna. De lite färgade banden representerar olika läkemedel som individen har stått på. Ni ser att vi tvingas byta ofta, och vi har en lång rad läkemedel som vi måste försöka hantera. Våra stora problem är till exempel interaktionsproblem, det vill säga att många av läkemedlen inte går att kombinera med andra läkemedel som patienten står på av andra skäl. Det bilden också ska försöka illustrera är den blå kurvan. Den visar framgången i vår behandling. Den visar antalet hjälparceller, hur immunförsvaret fungerar från att i stort sett inte ha haft något immunförsvar alls när patienten kom till oss och började behandlingen till att ha ett i stort sett alldeles normalt immunförsvar och inte löpa någon större risk att drabbas av några följdtillstånd. En tredje sak är att den är framgångsrik på ett annat sätt. Vi kan trycka ned viruset till icke-detekterbar virusnivå, det vill säga att vi inte ser virus i blodet. Jag vill påstå att vi är världsbäst på detta i . Det gäller inte bara oss på , utan det gäller även de andra mottagningarna i . Dryga har icke detekterbar virusnivå. Det har betydelse för patienten, men det har också stor betydelse för smittspridningen eftersom risken för att smitta någon annan om man inte har virus i blodet är betydligt mindre (bild 25). Det är inte så lätt att uppnå de goda resultaten. Det kräver en multidisciplinär vård. Det kräver teamarbete runt patienten med sjuksköterska, kurator, kanske psykolog, läkare, kanske psykiater. Det betyder att vi har behandlingsronder och standardiserade provtagningar. Vi måste skaffa oss kontinuerlig kunskap. Utvecklingen går fortfarande fort (bild 26). Utmaningen för vården är inte aids eller de allvarliga sjukdomarna utan det är att hantera biverkningar och andra medicinska komplikationer. Vi ser en fortsatt stark överdödlighet och översjuklighet jämfört med män i motsvarande ålder. Vi ser förhöjda blodfetter. Vi ser ökad risk för hjärtkärlsjukdom, åldersdiabetes, maligna tumörsjukdomar av många olika slag. Vi ser naturligtvis stressrelaterade sjukdomar och tillstånd (bild 27). Vi ser också de psykosociala konsekvenserna av hiv. Vi är framgångsrika med behandlingen. Behandlingen är förhållandevis enkel, men den har stora psykosociala konsekvenser. Det är ett hot mot patientens fysiska existens. Risken för resistensutveckling finns om man inte sköter medicineringen. Det är oro för biverkningar, att inte våga tro på behandlingen. Vi har hot mot den sociala existensen. Vem kan man berätta detta för ? Det är bättre , men det är fortfarande inte helt bra. Det är ett hot mot den sexuella existensen att tvingas informera alla framtida sexualpartner om att man är hivsmittad. Att ha säker sex livet ut kan få de flesta att tända av. Det är ett hot mot den psykiska existensen, en negativ självbild att gå omkring med en kronisk sjukdom att känna sig smutsig. (bild 28). Vi har ytterligare några framtida utmaningar. Det är faktiskt att minska smittspridningen. Vi bedriver arbete med snabbtest och nätbaserade preventiva insatser (bild 29). Jag ska avsluta med något positivt. Läkemedel och provtagning kostar för en hivpositiv individ. För var och en som blir smittad tillkommer utan att vi drar in några extra sjukvårdskostnader kostnader för vård av följdsjukdomar, naturligtvis förlorad produktion och det lidande som det innebär för individen. Hela vår preventiva verksamhet kostar . Det är en utmaning för alla (bild 30). Ordföranden: går raskt vidare till representanten för , förbundsordförande . : Ordförande, ledamöter och övriga åhörare! Först vill jag och tacka för att det här har blivit av. Vi tycker att det är viktigt att den här hearingen har blivit av. kommer vi in på den verklighet som vi hivpositiva lever i i . Först vill jag nämna några exempel på löften som inte har blivit infriade. Vi känner oss ibland utsatta i landet. Sedan vill jag komma in på några konkreta förslag till åtgärder som jag tycker att vi kan diskutera . Det första jag vill nämna är att ett löfte som har återkommit är att man ska involvera hivpositiva och deras organisationer i samhällslivet. Det har man inte gjort fullt ut. Det är något vi ska diskutera om vi vill lyckas med en framgångsrik sekundärprevention i landet. Det är också viktigt att riksdag och regering säkerställer att de hivpositivas egna organisationer faktiskt har medel för att arbeta med frågorna, både psykosocialt och sekundärpreventivt. 1996 kom kombinationsbehandlingarna, som blev en befrielse för många men som också ledde till svåra problem i fattigdom och ensamhet. Många av oss skulle ju dö . Helt plötsligt fick vi livet tillbaka, och det livet blev inte alltid så lätt som många kanske trodde. Bland annat tog många hivpositiva stora lån och fick stora skulder. Många lever på existensminimum. Kronofogden gör utmätning på pension och sjukersättning. Det leder till psykosociala problem. Den psykiska hälsan för många hivpositiva är inte bra i . Det finns alldeles för lite stöd inom vården, framför allt inom primärvården, för att ta hand om personerna. Det finns alldeles för lite rådgivning för att hjälpa dessa personer att komma ur dessa problem. Många lever ensamma. De har inte bra kontakter med anhöriga, och de har ett litet nätverk. Den psykiska hälsan är inte påverkad av bara dessa frågor utan det är själva sjukdomen, precis som sade, att leva med något smutsigt. Många hivpositiva i har också en självstigmatisering, som gör att de utsätter sig själva för en stigmatisering som kanske egentligen inte finns i samhället. Men debatten om hiv har varit så dålig i att vi förstår varför de gör så. Biverkningarna från kombinationsbehandlingarna är svåra. tog upp dem. En av de biverkningar som vi tycker är besvärligast är de höga kostnaderna för tandvården. Vi hivpositiva behöver ha en god munhygien för att undvika livsfarliga infektioner, trots att vi har bra mediciner. Tyvärr kostar tandvården alldeles för mycket för oss hivpositiva. Vi vill att hivpositiva ska ingå i det särskilda tandvårdssystemet. Enligt våra erfarenheter fungerar den medicinska vården på infektionskliniker och de specialkliniker som finns bra. Men i den övriga primärvården och tandvården i är det rent uselt hur hivpositiva blir bemötta. Har man tandvärk kan man få sitta hos en akuttandläkare tills man blir sist. Har man andra problem och går till en vanlig vårdcentral undersöker inte läkaren patienten tillräckligt. Därför kan man inte heller få en bra behandling. På en mödravårdscentral i det här landet bemöttes en hivpositiv kvinna på ett anmärkningsvärt sätt. Hon ville ta ett cellprov för att undersöka om hon hade cancer i livmodern. Hon blev illa bemött man ville över huvud taget inte bemöta hennes begäran om en provtagning. Det är helt oacceptabelt. Diskrimineringen inom sjuk- och tandvården är ett problem för oss hivpositiva. Det måste komma till åtgärder snart. Vi undrar vad det är för utbildning som sjukvårds- och tandvårdspersonal får . Om man inte kan lösa utbildningsfrågorna måste man titta över lagstiftningen. Anmälningsförfarandet måste bli bättre. Det måste bli lättare för en hivpositiv att anmäla diskriminering inom sjukvården. Är man diskriminerad och utsatt är det inte lätt att gå hela vägen, alltså allt det som det innebär att anmäla, om man blivit utsatt för diskriminering. Många klarar inte av det, och därför kan vi heller inte visa på några konkreta exempel. Patientnämnder och andra har helt enkelt inte några exempel på hur diskrimineringen av hivpositiva sker ute i landet. Vi står inför en utmaning framöver. Det gäller två nya grupper. En av dessa grupper har nämnts , nämligen de unga med hiv, och jag överlåter därför åt att tala om den. Det finns emellertid en grupp som vi glömt bort, och det är de äldre med hiv. Vi börjar bli många som närmar oss äldreomsorgen och äldreboendet. Av erfarenhet vet jag att beredskapen är dålig inför detta, och vi vill därför uppmana socialutskottet att föra frågan vidare till så att man tar tag i den. Det får inte bli så att man som äldre hivpositiv blir diskriminerad, ensam och isolerad på ett äldreboende eller att inte kommer över huvud taget för att man har hiv. Låt mig nämna några löften som jag tycker borde kunna infrias. De hivpositiva och deras organisationer måste involveras i samhällslivet. Man måste se över och förbättra bidragen till de hivpositivas egna organisationer. Diskrimineringen inom sjukvården och tandvården måste bort. Det behövs bättre utbildning. Om inte utbildningen kan lösa problemen måste man se över lagstiftningen. Det gäller även anmälningsförfarandet. Alla i landet måste ges nödvändig vård och behandling, alltså även sådana som befinner sig här utan uppehållstillstånd, det vill säga gömda flyktingar. Vi har en grupp gömda flyktingar i landet som inte får tillräcklig vård och behandling eftersom de inte ingår i socialförsäkringssystemet. Landstingen behöver starta sprutbytesprojekt över hela landet. Detta har utlovats genom en frivillig överenskommelse i . Det skulle innebära bättre hälsa och också vara ett bra preventivt arbete. På så sätt kunde smittan av hiv och hepatit C minskas. Äldreomsorgen för hivpositiva måste säkerställas. Vi är djupt oroade över de exempel som finns. Ett exempel är som dog i aids. Han blev mycket illa behandlad inom äldreomsorgen. Sådana exempel vill vi helst slippa. Ordföranden: Och så går ordet till , Stiftelsen . : Jag vill börja med att tacka för inbjudan. Precis som alla andra här är vi oerhört tacksamma och glada för detta initiativ. Jag ska försöka besvara socialutskottets frågor när det gäller den beredskap som finns, hur bemötandet kan se ut och hur vi på Noaks Ark jobbar. Noaksarksmodellen, som visas på overheadbilden, är representativ för hur de olika Noaks Arksföreningarna runtom i landet arbetar, men jag koncentrerar mig på vårt arbete i (bild 31). Noaks Arks övergripande mål är att verka för ökad hälsa i befolkningen, både hos dem som är hivpositiva och dem som skulle kunna bli det. Vi arbetar utifrån tre strategiska enheter. Genom information, utbildning och rådgivning bidrar vi till att minska spridningen av hiv, likaså bidrar det till att minska diskrimineringen samt öka kunskapen. Vi har många kurser och utbildningar både för sjukvårdspersonal och för hemtjänstpersonal. Den senare är en viktig grupp, precis som C-G sade. Ge- nom opinionsbildning vill vi lyfta upp hiv i samhället i medierna, till politiker, opinionsbildare och andra beslutsfattare. Vid stödverksamheten arbetar vi för att öka det psykiska och fysiska välbefinnandet hos hivpositiva och anhöriga. Att stärka varje individs unika möjlighet att ta kontroll över sitt liv samt att bidra till minskad självstigmatisering gör att man kan leva ett värdigt liv trots hiv. Verksamheten på Noaks Ark är öppen för alla hivpositiva och deras närstående, oavsett kön, sexuell läggning och etniskt ursprung. hivpositiv i innebär för många högre livskvalitet än innan behandlingen kom. Många har till exempel tankar om självförverkligande, arbete eller studier. möter vi på Noaks Ark fortfarande människor vilkas medicinering inte ger önskvärd effekt samt människor med behov av praktiskt stöd. I arbetet med de hivpositiva utgår vi från det friska. Vi strävar efter att stärka individens egna resurser och möjligheter att leva ett självständigt liv. Varje hivpositiv person måste uppleva en situation av trygghet och sammanhang för att få möjlighet att utvecklas. För att göra det och försöka möta de behoven använder vi oss av en rad olika tillvägagångssätt. Valet av tillvägagångssätt kommer sig bland annat av en diskussion med en referensgrupp, bestående av hivpositiva, som vi har ständig dialog med. De olika tillvägagångssätten omfattar bland annat terapi. Krisintervention i samband med hivbeskedet kan vara nödvändig för att inte riskera att fastna i en kris. Kognitiv terapi, i regel i korttidsform, har vi funnit vara den bästa metoden för att ge människor redskap att gå vidare och hitta ett sätt att leva med hiv. Andra former av samtalsstöd, både enskilt och i grupp, bedriver vi också. Rehabilitering är viktigt. När människor ska leva med hiv resten av sina liv är det viktigt att hitta vägar till ett självständigt liv. I vår jobbstudio bidrar vi till arbetsträning, till att kunna söka sig till utbildningar eller att uppgradera befintliga utbildningar som var aktuella . Vi ger även praktiskt stöd när det gäller att söka jobb. Allt i livet handlar trots allt inte om hiv, inte ens om man själv är hivpositiv. Också familjeverksamheten är en viktig del av vår verksamhet. Familjeverksamheten består av familjeterapi, stödsamtal och gruppverksamhet. När någon i en familj får ett hivbesked drabbas hela familjen, oavsett om övriga familjemedlemmar vet om det eller inte. Det påverkar barnen, och det påverkar samlivet mellan föräldrarna. Familjeverksamheten syftar till att hjälpa familjen att prata om det som är svårt kring hiv. Vi har även en rad sociala aktiviteter. Sociala aktiviteter tillsammans med andra hivpositiva syftar till att bryta isoleringen, förflytta fokus från sig själv, skapa dialog med andra med samma livsproblematik samt ge trygga förutsättningar för att kunna gå vidare. Vidare har vi ett projekt som vi kallar för stödlinjen. Den driver vi tillsammans med . Det är ett oerhört roligt och spännande projekt, och helt nytt eller egentligen nygammalt, om vi ska vara noga.