· GU10547 · 2007-06-04 15:49:58 — har frågat mig vilka initiativ jag är beredd att ta dels för att förbättra situationen för patienter med ME eller kroniskt trötthetssyndrom, dels för att kartlägga situationen för dessa patienter, dels öka kunskapen om sjukdomen i , dels sammanställa fakta och upprätta behandlingsrekommendationer.Myalgisk encefalomyelit, ME, eller trötthetssyndrom efter virusinfektion är enligt och klassifikation en neurologisk sjukdom. Sjukdomen avser ett tillstånd som varat av stadigvarande eller regelbundet återkommande trötthet som inte kan förklaras av annan sjukdom. Symtomen är bland annat influensaliknande, med trötthet, muskel- och ledvärk samt feberkänsla. Orsaken till sjukdomen är inte känd, men sjukdomen visar sig oftast i samband med en infektion. Det finns heller inte något botemedel mot sjukdomen. Ca 40 000 personer i uppskattas lida av sjukdomen, och den drabbar kvinnor än män.Först vill jag framhålla att alla sjukdomar måste tas på största allvar. All sjukvård ska bedrivas så att den uppfyller hälso- och sjukvårdslagens krav på en god vård på lika villkor. Med det menas att hälso- och sjukvården är säker, kunskapsbaserad, patientfokuserad, jämlik och effektiv och ges inom rimlig tid. Vidare ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Landstingen har ett lagstadgat ansvar för att se till att alla medborgare erbjuds den vård de behöver. Detta ansvar omfattar naturligtvis även kroniskt trötthetssyndrom. Landstingens rätt till självbestämmande innebär att de väljer hur de vill prioritera inom sin verksamhet och på vilket sätt de vill organisera sin vård.Mot bakgrund av att orsaken till ME eller kroniskt trötthetssyndrom inte är känd, kan nämnas att regeringen tillkallat en särskild utredare med uppdrag att utreda den kliniska forskningens situation. Det är den forskning inom hälso- och sjukvården som sker i nära kontakt med patienter eller med friska försökspersoner. Den kliniska forskningen förser sjukvården med nya och förbättrade metoder och redskap för att undersöka, förebygga och behandla hälsorelaterade problem. Hälso- och sjukvården behöver klinisk forskning av hög kvalitet för att möta de utmaningar som en allt äldre befolkning för med sig och för att främja människors hälsa.Att stärka kunskapsläget om kvinnors ohälsa inom hälso- och sjukvården är centralt och självklart för att säkerställa att en god vård tillhandahålls utifrån individens unika behov. Regeringen har därför beslutat att satsa på ett särskilt forskningsprogram om kvinnors hälsa.Det är av yttersta vikt att de behandlingar som sätts in baseras på en evidensbaserad kunskap. Enligt vad jag har inhämtat avser , , att ta ställning till ett projekt om att utvärdera metoder för diagnostik och behandling av ME mot bakgrund av oklarheter om diagnoskriterier men också i fråga om stora variationer i handläggning av sjukdomen. Det kommer i så fall att resultera i en kunskapssammanställning baserad på vetenskapligt, evidensbaserat, underlag om ME som stöd för svensk sjukvård.Av vad jag här redovisat ser jag inte att det finns skäl att nu föreslå några ytterligare åtgärder i denna fråga. Först vill jag tacka socialministern för svaret.Socialministern framhåller i sitt svar att alla sjukdomar måste tas på största allvar. Visst är det så, men det ser annorlunda ut i verkligheten. Det finns otaliga patienter med olika sjukdomar som kan beskriva möten inom sjukvården där de har känt att deras sjukdomar inte har tagits på allvar.Den sjukdom som vi nu diskuterar, myalgisk encefalomyelit, ME - också kallad kroniskt trötthetssyndrom - klassificerades som en neurologisk sjukdom av . Sjukdomen har antagligen funnits . Som sagt uppskattas antalet drabbade i till 40 000 personer.Riksföreningen för ME-patienter får rapporter om att många lider oerhört, både av sjukdomen och av att de inte får hjälp. Ofta får de drabbade inte rätt diagnos eftersom sjukdomen ständigt förväxlas med andra sjukdomar eller ifrågasätts. Patienten får ofta höra av sina läkare att vi alla väl är lite trötta eller att det handlar om stress eller utbrändhet. I genomsnitt får patienter vänta fem till på att få diagnosen. Jag tror inte att dessa personer känner att deras sjukdom har tagits på största allvar.Det är beklagligt att socialministern inte är beredd att föreslå några konkreta åtgärder för att förbättra situationen för patienter med ME. Socialministern hänvisar till den särskilda utredaren med uppdrag att utreda den kliniska forskningens situation och talar om utmaningar med allt äldre befolkning.Jag kan berätta för socialministern att människor i alla åldrar finns bland dem som drabbas av ME, främst i åldrarna . Bland de drabbade finns också barn. Min fråga till socialministern är: Kommer den särskilda utredaren att komma med förslag för att förbättra situationen för ME-patienter?Socialministern hänvisar till ett särskilt forskningsprogram om kvinnors hälsa. Det är bra att regeringen satsar speciellt på kvinnors hälsa. I ME-gruppen är fyra av fem drabbade kvinnor. Kan socialministern då garantera att kvinnor som drabbas av ME kommer att dra nytta av det särskilda forskningsprogrammet? Det kommer också att gagna män med ME. Den tredje åtgärden som ministern redovisar är ett projekt som SBU avser att ta ställning till. Då hoppas jag att SBU verkligen kommer att besluta om ett projekt eller en utvärdering. Jag hoppas att socialministern också vill verka för att det blir en utvärdering.Som sagt är jag besviken över att socialministern inte delar min uppfattning att det behövs mer kompetensutveckling och forskning för att underlätta situationen för ME-patienter. Som redan har tagit upp innehåller interpellationssvaret en del principer för svensk sjukvård som borde vara självklara men som bara är en dröm för den här patientgruppen. Jag råkar känna till en del om det här. Jag råkar också veta att många ME-drabbade följer den här interpellationsdebatten med stort intresse för att det har tänts ett hopp hos dem. De är desperata. Det är människor som har nekats vård, som har kränkts, blivit tagna för inbillningssjuka eller fått direkt hälsovådliga råd av sin läkare.Ord som "shopping", "sjukdomsidentitet" och "sjukroll" har förekommit i sjukjournaler i ställer för att man har tagit symtomen på allvar. Patienter som vet att symtomlindrande behandling erbjuds utomlands får inte tillgång till dem i . Patienter har skrivit förtvivlade brev till patientnämnderna men har fått som svar att tyvärr inte har någon vård att erbjuda för den här patientgruppen.De allra sjukaste är helt sängliggande år . Det är svårt för oss övriga att föreställa sig hur det är att ligga i ett mörkt rum och inte kunna sätta sig upp, inte kunna ta sig till toaletten eller köket och inte kunna klä på sig. Man vet inte varför just de här patienterna hamnar i det här tillståndet, men man vet att de har en minskad blodvolym.I sjukvården har man ingen aning om var man ska göra av dessa patienter. Man vet inte vart man ska remittera dem, och man vet inte hur man ska hjälpa dem. I andra länder får de hjälp och symtomlindrande behandling. Så är det kanske inte överallt - det finns många brister - men det finns många positiva exempel.Andra sjuka är bundna till hemmet, är beroende av hemtjänst och färdtjänstinsatser eller har tvingats avbryta studier eller karriärer för ett liv som sjukpensionärer. Minsta överansträngning, som att försöka ta sig till affären och handla mat, resulterar kanske i flera dagars sängläge med feber.Den internationella forskningen är inte omfattande, men den är alltmer träffsäker, och den gör intressanta fynd. I sammanlagt mer än 3 000 rapporter redovisas olika fysiska sjukdomsmarkörer, och de här gäller allt från blodflöden och blodsammansättning till dysfunktioner i cellernas energiförsörjning till kroppen.Vi vet att immunförsvaret ständigt är aktiverat. Teorierna om att virus är inblandade förekommer. Kroppen beter ju sig som om den ständigt bär på en infektion. Men i byggs ingen klinisk erfarenhet upp. Endast i erbjuds specialiserad vård - i övriga landsting erbjuds det inte. Därför skapas inte heller kunskap och erfarenhet när det gäller sjukdomen. Forskarrönen från andra länder når inte hit. Den begränsade debatt som förekommer utgår, tyvärr, i stället nästan helt från psykosomatiska förklaringsmodeller som för länge sedan har förkastats av den biomedicinska forskningen.Begrepp som yuppiesjukan hänger kvar, precis som fibromyalgipatienterna fick dras med den förnedrande beteckningen sveda-värk-och-bränn-käringar. kallades MS-patienter för hysteriska. När ska vi lära av våra misstag? Man får väl tala om nyupptäckta diagnoser, även om just den här diagnosen har varit omskriven i medicinsk litteratur . Men när ska man lära sig att ta symtom på allvar även att vetenskapen har ringat in deras orsaker och hittat ett enkelt diagnostest?Vad som behövs är alltså att man sammanställer den kunskap som finns och erbjuder behandling och framför allt ett värdigt bemötande. Det behövs också behandlingsrekommendationer på nationell nivå, för det är en djungel i dag.Några steg i rätt riktning är tagna i det interpellationssvar som har lämnats. Vi kan börja med resonemang. Hon säger att det här är en sjukdom som sannolikt har existerat , kanske . Människor har lidit av det här , i långa tider. Och så är det förstås. I talar vi om kanske 40 000 personer. Och bakom varje siffra finns det en person som lider på ett ofattbart sätt. Vi måste naturligtvis göra vårt yttersta.Jag beskrev i interpellationssvaret de satsningar som regeringen gör i allmänhet för att kunna förstärka forskningen, alltså den kliniska forskningen. Det är ett område som är eftersatt. Det eftersattes av tidigare regering.Jag beskrev hur vi har satsat i storleksordningen på ett särskilt forskningsprogram om kvinnors hälsa, och jag beskrev i mitt svar att ska ta ställning till ett projekt om att utvärdera metoder för diagnostik och behandling av ME.Det här torde ju vara de största satsningar på det här området, för att gå till botten med detta och för att finna gåtorna bakom detta, som har gjorts. Mina motdebattörer just nu företräder en politisk gruppering som har varit i regeringsställning under en lång följd av år. Då togs inte de här stegen. Då gjorde man inte det här. Jag hade kanske förväntat mig att glädjen skulle stå något högre i tak utifrån de åtgärder som vidtas på det här området.Jag tar inte lätt på det här. Jag inser att det här är ett område där det kommer att ta tid innan vi kommer till rätta med problemet.Det första vi måste göra är att erkänna att människor lider på ett sätt som är alldeles orimligt. Sjukvården ska bemöta de här människorna på ett värdigt sätt och ta deras symtom på allvar. Och vi måste flytta fram positionerna när det gäller forskning som gör att vi kan finna lösningen på gåtan bakom den här sjukdomen. tas steg till skillnad från hur det har varit tidigare.Elina säger att hon är besviken på att jag inte går henne till mötes när det gäller mer forskning. Då har mitt svar handlat väldigt mycket om just forskning, forskning i allmänhet när det gäller klinisk forskning och forskning just när det gäller kvinnors hälsa.Det här är nya betydelsefulla steg för att man ska kunna komma till rätta med ett problem som alltför länge har varit sopat under mattan. Jag tror att många människor som lider av den här sjukdomen eller anhöriga till personer som lider av den här sjukdomen med glädje tar emot det svar som regeringen kan lämna på det här området. Först vill jag påminna om att samarbetade med den förra regeringen. hade inte socialministerposten i den förra regeringen.Jag ställde min interpellation utifrån situationen för patienter med ME, inte utifrån behoven av allmän forskning om ohälsa eller om kvinnors hälsa. Jag välkomnar de 90 miljoner som ska satsas på kvinnors hälsa, men just nu är det jag som är interpellant, och jag har ställt frågan utifrån ME-patienternas situation.Sjukdomar och behandlingar och diagnostiseringen av sjukdomar skiljer sig inte nämnvärt länderna emellan, och vi har möjlighet att använda kunskap som har tagits fram i andra länder.För bara några månader sedan diskuterades ME-patienternas situation i vårt grannland, i . norska kollega säger i ett svar att det finns en stor osäkerhet inom läkarkåren om sjukdomen ME. Det sägs bero på att det inte finns ett enkelt test för diagnosen och på att det finns för lite kunskap om orsaker och behandlingsmetoder. Detta kan bero på att sjukvården har visat för lite uppmärksamhet när det gäller denna patientgrupp.Hon, kollega, menar också att det finns ett stort behov av att sprida kunskap om sjukdomen. Hon vill att det utarbetas nödvändigt informationsmaterial och att information om ME uppdateras regelbundet på Internet. Speciellt viktigt är det att de som arbetar med dessa patienter får mer kunskap om sjukdomen.Jag hoppas att har möjlighet att diskutera med sin norska kollega vid lämpligt tillfälle om ME-patienternas situation.I har man enats om ett konsensusdokument, 2003, för att ha kriterier för definition, diagnostisering och behandling av ME. Det är någonting att ta efter också i , eller vad säger socialministern?I finns det möjlighet till specialiserad vård i . Det saknas på andra håll i . Vi har ju hälso- och sjukvårdslagen, som socialministern också hänvisar till i sitt svar, som ska garantera lika vård på lika villkor. Gäller det inte patienter med ME?För några månader sedan diskuterade socialministern och jag patienter med fibromyalgidiagnos. Då som hävdade jag att det fortfarande finns skillnader i hur män och kvinnor behandlas inom vården. Fler kvinnor än män upplever att de blir missförstådda och får vänta på utredningar och diagnos. Vi kan inte blunda för att sjukdomar som mest drabbar kvinnor nedvärderas och ifrågasätts.Jag behöver antagligen inte förklara begreppet SVB-käringar, som jag också hänvisar till i min interpellation, för socialministern. Det finns fortfarande attityder inom vården som är negativa. Jag kan kosta på mig en viss entusiasm över SBU:s initiativ - det är ändå ett steg framåt - och över initiativet att rensa upp i diagnosdjungeln och försöka skapa ökad klarhet för de åtgärder som behövs. Vi kan känna oro för att man inte är beredd att koppla ett politiskt grepp om frågan som är så starkt att man kan garantera att den här gruppen får ett värdigt bemötande, får tillgång till de behandlingsmetoder som finns i andra länder och att man i på ett annat sätt än vad man har gjort följer den internationella forskningen.När det gäller diagnostisering förekommer det en sammanblandning av diagnos enligt den korrekta klassningskoden med allmän trötthet och mer psykosomatiskt betingade diagnoser. Det gör att man får en grupp som är heterogen. Gruppen är egentligen inte heterogen och ska inte vara det. Det här är en specifik sjukdom.Socialministern säger att regeringen ska titta på gåtan bakom detta och att vi har problem så länge man inte har löst gåtan. Inom cancerforskningen och inom astma- och allergivården känner man inte till orsaken bakom sjukdomarna. Man har ändå gjort en ganska framgångsrik forskning och framgångsrika vårdinsatser när det gäller symtomlindring, bot och hur man bemöter patienter som är kroniskt sjuka. Här tror jag att det finns en del att lära för den här diagnosgruppen också. Det finns mycket att göra även om man inte känner till orsaken. säger att inte satt i regeringen under den förra mandatperioden. Det är jag väl medveten om, men jag utgick ifrån att det här var ett av de områden som inte var undantagna från samarbetet och att hade inflytande också på det här området.Det är helt korrekt att vi behöver ha mer kunskap på det här området. Vi behöver arbeta bättre. Alla som arbetar inom svensk hälso- och sjukvård och som kommer i kontakt med personer som har drabbats av de här symtomen behöver ha större kunskap för att kunna bemöta på ett värdigt sätt.Jag tycker att det som man har gjort i är intressant och värt att titta närmare på för att se om vi kan lära av det exemplet.Det som vi nu säger om en förstärkning av den kliniska forskningen över huvud taget och att förstärka forskningsprogram om kvinnors hälsa är något positivt. Det här är en sjukdom som drabbar kvinnor i större utsträckning än män, även om det också drabbar män. Det allra viktigaste är förstås vad SBU ser framför sig.Jag kan hålla med om att mycket kan göras även utan att man vet precis vad som händer. Men det man ytterst vill är naturligtvis att nå kunskap om vad som ligger bakom sjukdomen. Även utan att man har klarat ut den frågan kan man naturligtvis göra väldigt mycket, och det ska svensk hälso- och sjukvård göra.Vi har all anledning att på alla nivåer - vår nivå, den nationella nivån och på landstingsnivå runt om i landet - diskutera de här frågorna för att alla de som har drabbats ska bemötas på ett värdigt sätt. Vi tar , menar jag, genom det som regeringen gör på det här området rejäla kliv framåt för att lyfta upp den här gruppen som är och har varit utsatt. Vi tar tydliga steg för att försöka komma till rätta med det som ligger bakom. Det visar att regeringen känner ansvar och gör vad den tidigare regeringen inte gjorde på det här området. Jag kan medge att det självklart är ett misslyckande att den förra regeringen inte förbättrade situationen för ME-sjuka. Det förnekar jag inte på något sätt. Jag menar att som socialminister har mycket större möjlighet att påverka situationen för ME-sjuka än vad jag någonsin hade under den förra mandatperioden.Det saknas verksamma behandlingsmetoder för att bota sjukdomen ME. Det finns åtskilligt som man kan göra för att lindra symtomen och åstadkomma förbättring i många fall. Jag tog i mitt förra inlägg upp att specialistvården inte ens erbjuds någon annanstans än i . Jag hoppas att socialministern kan förklara för de ME-drabbade som inte råkar bo i vart de ska vända sig. Hur kan de få möjlighet att få en diagnos för att få något slags lindring för sina symtom och bli behandlade på ett korrekt och bra sätt? Jag hör att jag börjar upprepa mig, så jag ska försöka fatta mig kort.Det intressanta med det som SBU planerar är att man ska utvärdera metoder för diagnostik, det vill säga hitta vad som drabbar dessa personer, och utvärdera behandlingsformer som finns och som har prövats för att se vad som ger effekt.Utifrån det kan vi få ett bra underlag som kan användas överallt inom svensk hälso- och sjukvård. Om allt blir lyckosamt - och det hoppas vi - kommer det att kunna innebära att vi tar rejäla kliv framåt så att de 40 000 personer som lider av det och de som kommer att drabbas blir bemötta på ett värdigt sätt och att det finns effektiva metoder för att möta den sjukdom som de har drabbats av.