sou · GTB3100d5 · 2006-01-01 00:00:00 — Detta är särskilt ofta reglerat i avtalen med kooperativen som i huvudfallet utgår från att den assistans- berättigade är arbetsledare. Vem väljer assistenter? Det saknas enhetlighet i frågan om vem som väljer assistenter. Påfallande ofta nämns detta överhuvudtaget inte. I de avtal det nämns är det inte ovanligt att det i avtalet bestäms att anordnaren väljer assistenter. I avtalen med kommunerna tas detta i huvudfallet inte upp på annat sätt än att den assistansberättigade genom samråd har inflytande över rekryteringen av personliga assistenter, t.ex. i avtalen enligt SKL:s offert. Detta är heller inte ovanligt när det gäller avtalen med bolag. I några fall där bolag är anordnare väljer den assistansberättigade vilka som ska vara personliga assistenter varpå anordnaren ges möjlighet att motsätta sig valet om det finns sakliga skäl för detta. Enligt ett par avtal kan anordnaren som är bolag motsätta sig att anställa anhöriga. Kan den assistansberättigade byta ut personlig assistent? Möjligheten att byta ut personlig assistent nämns i 24 avtal. Det saknas enhetlighet i denna fråga. Ett av de rikstäckande bolagen erbjuder genomgående möjligheten med en månads varsel. En annan anordnare uppger att byte är möjligt med tre månaders varsel. Det finns anordnare som hänvisar till att assistents uppsäg- ningstid måste följas. Ytterligare en variant är att den assistansbe- rättigade ges inflytande över frågan om byte av personlig assistent. I SKL:s offert är möjligheten att byta personlig assistent inte beskriven. Däremot finns villkor om detta i avtalet med och . Vem tillsätter vikarier? I 45 avtal nämns något om vem som tillsätter vikarier. Det finns olika varianter. I de flesta fall ansvarar anordnaren för vikarietill- sättningen. Det förekommer några avtal med bolag som anordnare om att kommunen i vissa fall utför tjänster enligt avtal som anordnaren har med kommunen. Av ett avtal följer att anordnaren har möjlighet att överlåta uppdragets avtal till någon annan anordnare. Det är osäkert vid vilken situation denna möjlighet kan tillämpas. När den assistansberättigade ges möjlighet att påverka valet handlar det i första hand om inflytande. I SKL:s offert nämns inte detta särskilt. har dock ambitionen att ersättare meddelas till assistansberättigad möjligt och efter de önskemål som den assistansberättigade har. En anordnare (bolag) föreskriver att det i första hand åligger den assistansberättigade att ordna vikarie. Anordnaren går in i andra hand. Inget av de avtal vi tittat på villkoras av att enbart den assistansberättigade ansvarar för tillsättande av vikarie. Vem handleder assistenter? I 37 avtal nämns detta. Det saknas enhetlighet. I bolag kan det vara anordnaren eller den assistansberättigade. Kooperativen anger den assistansberättigade som arbetsledare. Det finns dock olika varianter bland kooperativen. Vissa kooperativ riktar ju sin verk- samhet till assistansberättigade som inte kan vara arbetsledare. I dessa fall kan det handla om en av kooperativet anställd person (t.ex. en servicegarant) som ansvarar för att assistansen blir ända- målsenlig. När det gäller kommunerna ansvarar en person från kommunen för arbetsledningen, t.ex. avtal enligt offert. Vem utformar assistansen? Av förarbetena framgår bl.a. följande (prop. 1992/93:159, s 66). Med personlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv bestämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen ska ges (jfr 5–7 §§ LSS). I 68 avtal regleras något om vem som utformar assistansens. Det saknas enhetlighet. Det handlar om att anordnaren (kommuner och bolag) schemalägger och att den assistansberättigade hos vissa bolag bestämmer över assistansen. I några fall (t.ex. SKL:s offert) hänvisas till beslutet hos : kommunen utför assistansen enligt utredning och beslut. Sam- tidigt framgår det av offert att den assistansberättigade tillsam- mans med kommunen planerar assistansens uppläggning och genomförande. Också vissa bolag hänvisar till beslut. Hos kooperativen har det ibland utarbetats särskilda arbets- ordningar för arbetsledning. Det förekommer att anordnare har villkor i avtalen om den situa- tion som uppstår när den assistansberättigade vistas på sjukhus. Villkoren går ut på att personlig assistans utförs så länge assistans- ersättning betalas ut. I flera fall upphör avtalen att gälla om vistelsen överstiger (en månad i huvudfallet). Därefter får ett nytt avtal förhandlas fram. Genom i stort sett samtliga övriga anordnares avtal begränsas anordnarens åtaganden generellt av att det faktiskt utgår assistansersättning. Genomförs systematiskt kvalitetsarbete med uppföljningen av målen i LSS? I 10 avtal finns det beskrivningar som kan betecknas att gälla en form av kvalitetsarbete med uppföljning av mål i LSS. I avtalet med framgår bl.a. att uppföljning av assistansen ska ske när behov föreligger, dock minst en gång . I avtalet med beskrivs att den arbetsplan som kommunen upprättat i samråd med den assistansberättigade ska följas upp enligt överenskommelse. I SKL:s offert nämns inte den här typen av kvalitetsarbete. Förekommer individuell redovisning? I ett fyrtiotal avtal förekommer villkor om att den assistansbe- rättigade har rätt till någon form av insyn. Det är omöjligt att genom en analys av nu aktuella avtal få en enhetlig bild av vad det rör sig om för kontrollmöjligheter. Det förekommer olika benämningar som bl.a. klientmedelskonto, assistanskonto och fullständig insyn. Det är svårt att reda ut om kontrollen enbart gäller omkostnadsdelen eller hela assistansersätt- ningen. Överblickbarheten är än svårare genom att det i de flesta avtalsförhållanden vi nu tittat på inte går att särskilja anordnarens ekonomi från den assistansberättigades. Anordnaren har ju sällan angett vad tjänsten att utföra assistansen kostar. Det innebär att ekonomierna flyter ihop, vilket gäller för samtliga kommuner men också för de flesta anordnarna. Det finns dock exempel på klarare beskrivningar. T.ex. anger en anordnare (bolag) att denne skriftligen en gång redovisar förbrukade och kvarstående timmar och medel. Anordnaren har debiterat den assistansberättigade en avgift på per beviljad assistanstimme för att vara arbetsgivare och administratör för den assistansberättigades personliga assistenter. I övrigt bör medlen vara reserverade för lön och andra omkost- nader. Alla kooperativ har inte villkor i sina avtal om kontroll och till- syn om hur medlen används. Kommunerna har inte villkor om kontroll och tillsyn av hur medlen används. Utgår kontant ersättning till den assistansberättigade? Inte i något avtal anges att någon ersättning utgår till den assistans- berättigade. Regleras om överblivna medel? En assistansberättigad är inte är skyldig att återbetala överblivna medel till så länge den assistansberättigade utnyttjat sina timmar eller minst en viss del av timmarna. I ett femtiotal avtal förekommer det beskrivningar om hur över- blivna medel ska förvaltas. betydelse i vilken anordnarform assistansen utförs. I några fall tillåts den assistansberättigade att överföra medel till ny anordnare. I andra fall tillfaller medlen anordnaren. Det förekommer också att medlen ska användas enligt överenskommelse. I ett fall anges som exempel att medlen kan gå till ett välgörande ändamål som den assistansberättigade väljer. I ett avtal anges att medlen kan användas för assistenters fortbildning. Kommunerna har inga beskrivningar i sina avtal om överblivna medel. I ett åttiotal avtal finns det beskrivningar om omkostnader för den assistansberättigades assistenter. Det saknas enhetlighet. Några anordnare avsätter en viss del av ersättningen för omkostnader. I de flesta fall ska kostnaderna redovisas mot kvitto eller liknande handling. I några fall anges att den assistansberättigade använder medlen för omkostnader som den själv vill. I några fall anges att alla omkostnader ska täckas inom assistansekonomin eller assistanskontot. En anordnare anger att vissa mindre kostnader ersätts och att det finns en fond hos anordnaren att söka ersättning ur för större omkostnader. Det saknas beskrivningar om omkost- nader i SKL:s offert. I avtalet med anges däremot att omkostnadsersättningen ska täcka de merkostnader som assistenten har i samband med sitt arbete. Andra merkostnader som kan uppstå skall alltid diskuteras i för- väg med kommunens verksamhetschef. Inte alla kooperativen har villkor om omkostnader i sina avtal. Det finns ett fåtal avtal med bindningstider. Dessa är allt från några månader till . Uppsägningstider finns i nästan alla avtal. Det saknas enhetlighet. I huvudfallet handlar det om två till tre månaders uppsägningstider. Men det är inte ovanligt med så lång uppsägningstid som . Det finns också exempel på några veckors uppsägnings- tid. Det förekommer också att uppsägningstiden hänger samman med den uppsägningstid anordnaren har för assistenterna. Också de anordnare som har bindningstid har uppsägningstid. Det innebär att den assistansberättigade kan bli fast i ett avtal ytter- ligare en period om denne missar att säga upp avtalet innan bind- ningstiden löper ut. Regleras om tvist? I ett trettiotal avtal förekommer regler om hur tvist ska lösas (bolag). Det saknas enhetlighet. I en del avtal är det oklart vad som avses. Avtalsvillkoren handlar om konflikter både mellan assistans- berättigad och assistent samt mellan assistansberättigad och anordnare. Vid den förstnämnda typen av konflikt anges ofta att konflikten ska anmälas till anordnaren. När det gäller tvist gällande avtalets innehåll finns olika varianter. Det finns exempel på att tvisten ska hänvisas till en viss angiven domstol, till svensk domstol och att svensk lag ska tillämpas eller att tvisten ska lösas i skilje- domstol. Regleras om ansvarsförsäkring? I 41 avtal (bolag) regleras om ansvarsförsäkring. Regleras om sekretess angående avtalet? I 12 avtal regleras någon form av sekretess för den assistans- berättigade. Sekretessen omfattar i vissa fall andra assistansberätti- gades och personliga assistenters personliga förhållanden och i några fall just avtalet. Regleras om sekretess för personlig assistent? I 35 avtal regleras om sekretess för anordnarens personliga assistenter. Det hänvisas ofta till bestämmelsen i socialtjänstlagen om sekretess. Regleras om arbetsmiljö? I 34 avtal finns det beskrivningar gällande arbetsmiljö- och/eller arbetsskyddsfrågor. Värdighet, frihet, rättvisa, jämlikhet, rättigheter och goda konsekvenser Kommentarer om etiska värden och normer av relevans för uppdrag Författaren till denna bilaga svarar själv för innehållet. Bilagan inne- håller inga ställningstaganden från sida. Etiska nyckelbegrepp inom handikappolitiken ..................... Etiska värden och normer för analys ................................................ Konsekvenser av människovärdet .................................................... Värdig vård och ett värdigt liv.......................................................... Hotas värdigheten av myndigheters tillsyn? Samhällelig och personlig frihet ........................................................ Positiv och negativ frihet på personnivå och samhällsnivå............... Värdighet som en del av begreppet frihet .......................................... Aspekter av negativ frihet på samhällsnivå....................................... Aspekter av positiv frihet på samhällsnivå – (val)frihet som brukare och aktör..................................................................... Frihet och rättigheter......................................................................... Frihet och värdighet.......................................................................... Begränsad valfrihet som hot mot en persons värdighet? Frihet och värdighet i officiella texter ............................................... Är tillsyn ett hot mot (val)frihet och självbestämmande?................. Rättvisa utifrån likhet....................................................................... Rättvisa utifrån behov ...................................................................... Rättvisa utifrån prestation................................................................ Rättvisa som kompensation.............................................................. Rättvisa utifrån rättigheter ............................................................... Legala och moraliska rättigheter....................................................... Utvecklingen av rättigheter .............................................................. Rättigheter och statens roller............................................................. Rättigheter från medborgarens perspektiv ........................................ Konsekvensanalys och konsekvensetik ............................... Vilka bör en konsekvensanalys ta hänsyn till? Frågor om tillstånd och tillsyn som konsekvensetiska Värden och normer på olika argumentnivåer........................ Etiska nyckelbegrepp inom handikappolitiken Den här texten är främst en analys av centrala etiska begrepp som aktualiseras i handikappolitiken i allmänhet, i diskussionen kring LSS och i direktiven för . Mot bakgrund av den analysen ges några reflexioner som kan vara relevanta för kommit- téns ställningstaganden och argumentation, inte minst vad gäller frågor om tillsyn. handikapputredning (SOU 1991:46) har rubriken Handikapp Välfärd Rättvisa. Begreppen välfärd och rättvisa ger signaler om vart handikappolitiken bör syfta. Utredningen anger att de har den humanistiska människosynen som grund för sina förslag och förklarar att den humanistiska människosynens kärna är principen om att alla människors värde är lika (originalets kursivering). Dessutom erinrar utredningen om att mänskliga rättigheter är nära sammanhängande med människovärdesprincipen. Mot denna bakgrund föreslår utredningen en utveckling av samhället som kan förverkliga mål om full delaktighet och jämlikhet (originalets kursivering). Vidare anges integritet och självbestäm- mande som två centrala värden för handikappolitiken. Någon direkt analys av relationen mellan dessa två värden ges dock inte, men en synpunkt är att integritet och värdighet hävdas genom självbestämmande. I regeringens proposition om Stöd och service till vissa funktions- hindrade (1992/93:159, bilaga 1) hävdas att de två viktigaste begreppen inom handikappolitiken är valfrihet och integritet (originalets kursivering). Dessa två begrepp uppfattas som sam- manlänkade genom att valfriheten stärker den enskildes integritet. De nationella målen för handikappolitiken hänvisar dock inte direkt till dessa två senare nyckelord. Det är i stället fråga om att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet (min kursivering) och att det råder jämlikhet i lev- nadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funk- tionshinder (min kursivering). I direktiven till (Dir 2004:107) erinras om assistansreformens intentioner som i första hand innebär själv- bestämmande i den egna livssituationen, ett självständigt och obe- roende liv och respekt för den personliga integriteten. Kommittén ska pröva både aktuell praxis och sina egna förslag utifrån om de stämmer med assistansreformens grundläggande intentioner. Offentligt normerande dokument för handikappolitiken tycks främst växla mellan å ena sidan delaktighet och jämlikhet och å andra sidan integritet och valfrihet när man ska ange vilka etiska värden och normer som är de viktigaste för området. I kommitténs uppdrag ingår också att göra konsekvensanalyser av vissa förslag på nya bestämmelser, som till exempel preciseringar av kriterier för behovsbedömningar. En hänvisning till konsekvens- analys har naturligtvis etiska aspekter. Kärnan i en konsekvens- analys är hur olika personkategorier och deras livsvillkor påverkas av olika regler och åtgärder. Vilka värden kan skapas och vilka risker finns det? Konsekvensanalys handlar alltså om konsekvens- etik där huvudfrågan är vad som utgör och vad som gagnar män- niskans väl – ett gott liv och ett gott samhälle. Det första uppdrag som kommittén ska lösa är att analysera för- utsättningar för att utöva tillsyn över verksamheter som ger per- sonlig assistans och förutsättningar för att införa krav på tillstånd för enskilda anordnare av assistans. Det innebär att bland annat följande frågor är viktiga för etiska överväganden: Kan en tillsyns- verksamhet vara äventyrlig ur integritetssynpunkt? Kan den utgöra en reducering av valfriheten? Etiska värden och normer för analys Denna text kommenterar dessa senare frågor och granskar de värden och normer som aktualiserats i samband med handikappoli- tiken. Vi tar då vår utgångspunkt i människovärdesprincipen och ger sedan förslag på viktiga aspekter av begreppet värdighetintegritet och begreppet frihet (med sammanhörande begrepp som självbe- stämmande och självständighet). Resonemang förs också om rättvisa och jämlikhet samt om med- borgerliga rättigheter och om konsekvensetiska bedömningar. I det sammanhanget aktualiseras också en skademinimeringsprincip som bör ges en betydelse vid konsekvensanalyser. Den här texten har inte ambitionen att ge avgörande etiska om- dömen i frågor som utgör uppdrag. Ansatsen är snarare att analysera etiska värden och normer av relevans för kommitténs uppdrag och att föra prövande normativa resonemang som kan ha relevans för kommitténs ställningstaganden och argu- mentation. Människovärdesprincipen har en central ställning i vårt samhällsliv och i vår kulturella självförståelse. Den svenska regeringsformen anknyter till denna princip med följande formulering: Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Här uttrycks idén om alla människors lika värde, men en outtalad förutsättning är naturligtvis också att detta värde är högt. Om människors värde är lika innebär det också att människovärdet inte har något att göra med vilken status vi har i olika sociala samman- hang eller vilken nytta vi levererar till vår omgivning. Inte heller handlar människovärdet om hur människor uppskattar sitt eget liv, vilken grad av välbefinnande de har. Alla har lika värde oavsett sin status, sin nytta och sitt välbefinnande. En naturrättslig tolkning av människovärdet ger uttryck för att det har ett slags objektiv karaktär. Det är ett värde som utgör en dimension av det mänskliga livet. Den grundtanken kommer till uttryck i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna som startar med orden: Enär erkännandet av det inneboende värdet hos alla medlemmar av människosläktet och av deras lika och oför- ytterliga rättigheter (min kursivering). Den som uttrycker oro över att människovärdet är hotat eller att människovärdet urholkas eller sjunger människovärdet vi kräva tillbaka (i sången söner), har ett språkbruk som inte riktigt stämmer med denna betydelse. Det man vill framhålla är att vissa människor har – eller riskerar att få – låg social status och dåliga livsvillkor. Det står i motsättning till människans höga och lika värde, men utgör inget hot mot själva människovärdet. Om vi ser människovärdet som ett grundläggande existensvärde utgör det en given dimension av vårt liv. Det värdet kan inte hotas eller förloras och därför inte heller krävas tillbaka. Däremot kan människovärdet nonchaleras eller kränkas genom att en person inte respekteras. Även om detta värde är en given dimension av människans tillvaro är det inte självklart att värdet är upptäckt och respekterat av alla. Den värdering som igenkänner och respekterar människovärdet är inte självklar för alla kulturer, sammanhang eller personer. Men själva värdet är inte beroende av denna värdering. Värderingen identifierar och formulerar idén om människovärdet, men konstituerar eller skapar inte detta värde, lika lite som teorier om centrifugalkraften kan skapa denna kraft. Det finns också tolkningar av människovärdet av mer subjekti- vistiskt slag. Människovärdet blir då snarare en uppfinning än en upptäckt. Vi kan välja att tilldela människan det värdet. Det är en meningsfull kulturell konstruktion, men det lika och höga värdet är inget som människan har. Den objektivistiska naturrättsliga posi- tionen kan alltså formuleras så att värderingen upptäcker värdet, medan den subjektivistiska innebär att värderingen uppfinner eller skapar värdet. Om vi hävdar det höga och lika människovärdet har vi bejakat den grundläggande vikten av det mänskliga livet och av varje människas liv. Men vad har vi i övrigt bejakat, vilka slutsatser följer av idén om människovärdet? På den punkten finns det olika meningar, men också vissa standarduppfattningar. Det är vanligt att förankra medborgerliga och mänskliga rättig- heter i människovärdet, kombinerat med en tolkning av vilka fundamentala behov vi människor har. På ett samhälleligt plan kan människovärdet tolkas så att alla har rätt till sådant som liv, värdig- het-integritet, frihet, egendom, beskydd, respekt, omsorg, kulturell delaktighet och inflytande. På ett individuellt plan innebär människovärdesprincipen att varje person är en medmänniska, värd min uppmärksamhet och respekt. Denna princip anger en grund- läggande jämlikhet för det sociala livet. Utifrån människovärdet kan vi också hävda principer om huma- nitet och solidaritet. Solidaritet har visserligen ofta en viss begräns- ning av vilka som omfattas och avser främst specifika grupper och avgränsade krav, men människovärdesprincipen kan ändå vara en underförstådd position. Med formuleringen människans värde och väl kan vi fånga in en etisk position som främst ser människovärdesprincipen som ett stöd för en konsekvensetisk ansats. När vi väljer hur vi ska handla och vilka regler vi ska fastställa blir den viktigaste frågan vad som händer med människan. Vad utvecklar eller hotar ett gott liv för Bejakelsen av människans höga och lika värde leder till en uppmärksamhet på vad som är gynnsamt för människans väl. Det innebär att vi är intresserade av vilka konsekvenser som olika handlingar, verksamheter och regler har för de människor som berörs. I synnerhet kan idén om människors höga och lika värde formuleras som en föreställning om människans värdighet. I engelskan har vi uttrycket human dignity som liksom formu- leringen sanctity of life kan användas på ett sätt som motsvarar vårt uttryck människovärde. Men uttryck som värdighet eller dignity kan ha fler betydelser. Inom ramen för EU-projeket Dignity and Older Europeans har klargjort fyra betydelser av uttrycket värdighet och motsvarande uttryck inom andra euro- peiska språk (, 2004). I en första betydelse enligt är människans värdighet detsamma som människovärdet. Men värdighet kan också avse sär- skilda meriter som vissa människor har. En sådan meritvärdighet har främst att göra med en persons formella status i samhället. För det tredje erinrar om en värdighet som kommer till uttryck genom en persons moraliska resning. Den värdigheten skapas genom attityder och handlingar och den innebär både själv- respekt och aktning från andra. En fjärde och sista betydelse av värdighet/dignity betecknar som den personliga identitetens värdighet. Det är en svårbestämd form av värdighet som kan reduceras och till och med förloras oberoende av personens eget agerande. Vissa sjukdomar och olyckor kan äventyra den personliga identitetens värdighet. Att bli förödmjukande behandlad av andra kan ha samma effekt. Det är till och med möjligt att kränka en sådan värdighet efter en persons död, till exempel genom att graven skändas. Mot bakgrund av begreppsbestämning vill jag sär- skilja sex olika betydelser för uttrycket värdighet. Min indelning följer delvis analys, men jag föreslår också korri- geringar och kompletteringar av hans begreppsförslag. De två första av de värdighetsdimensioner jag vill framhålla är direkt relaterade till människovärdet.