sou · GTB3100 · 2006-01-01 00:00:00 — Vi har analyserat direktiven och sammanställt det skriftliga material som redan finns om kvalitet, kostnader och olika former av statlig kontroll i samband med anordnande av personlig assistans. Genom studier och kontakter med berörda intressenter har vi skaffat ytterligare underlag. Att göra detta har varit en viktig del av arbetet, eftersom det befintliga materialet är begränsat och inte i alla delar kunnat ligga till grund för överväganden och förslag om för- ändringar. Några studier som genomförts är enkäter till assistans- berättigade, enskilda assistansanordnare och kommuner. Vi har också gått igenom och analyserat exempel på avtal om personlig assistans mellan assistansberättigade och assistansanordnare. Vidare har vi försökt beräkna effekter för olika anordnare av förändringar av regler för vad assistansersättning får användas till. svarar också för sammanställningen av de remissvar som inkommit till över RFV:s rapport om reglering och kontroll av den statliga assistansersättningen. Enkät- undersökningarna, avtalsanalysen och remissammanställningen redovisas i bilagor till detta delbetänkande. Kontakterna med andra berörda intressenter har främst skett genom de referensgrupper som vi inrättat. Referensgrupperna har dels bidragit med eget underlag, dels diskuterat och kommenterat våra studier och preliminära förslag. Det handlar om referens- grupper för assistansberättigade, kommuner, enskilda assistansan- ordnare, länsstyrelser och . I varje grupp ingår ett tiotal företrädare. Dessa har valts ut med tanke på att den geo- grafiska representationen skall bli god. Referensgruppen för assistansberättigade har satts samman efter kontakter med olika handikapporganisationer. Deltagarna i referensgruppen för enskilda anordnare har valts ut i samråd med Kooperationens Förhandlings- organisation (KFO), Vårdföretagarna och Kommunala Företagens (). Referensgruppernas sammansättning framgår av bilaga 5. Även i övrigt har vi strävat efter att ha kontakt med berörda intressenter och deltagit vid seminarier, konferenser och möten runt om i landet. lägger stor vikt vid den personliga assistansens värdegrund och etiska analyser av sina förslag. vid & har bidragit med underlag om etiska aspekter på tillsyn av verksamheter med personlig assistans. Underlaget finns i bilaga 10. Just de etiska aspekterna har varit ett viktigt argument mot ökade insatser för sådan tillsyn. Blennbergers slutsatser har diskuterats vid ett seminarium med deltagare från bl.a. kommitténs referens- grupper. Minnesanteckningar från detta seminarium finns i bilaga 11. I direktiven till pekar regeringen ut en rad viktiga områden för analyser, studier och förslag. Vid sidan av frågorna om tillsyn av verksamheter med personlig assistans och uppföljning och kontroll av assistansersättning handlar det om att kartlägga och analysera hur assistansreformen fungerar i praktiken ur kvinnors, mäns, flickors och pojkars perspektiv och om den fungerar i enlighet med assistansreformens inten- tioner, undersöka IT och IT-baserade hjälpmedel i kombination med bostadsanpassning som alternativa lösningar och komplement till personlig assistans samt analysera villkor och förutsätt- ningar för andra angränsande stödformer att utgöra reella alter- nativ till personlig assistans, med särskilt fokus på personkrets- och behovsbedömningen, kartlägga och analysera hur regleringen av den personliga assistansen tillämpas samt föreslå hur regleringen kan ändras för att tillämpningen skall kunna bli bättre och mer effektiv, genomföra en studie av yrket som personlig assistent, kartlägga och analysera konsekvenserna av statens och kommunernas gemensamma finansieringsansvar för den personliga assistansen, liksom förekomsten av kostnadsför- skjutningar mellan stat, kommun och landsting, analysera orsakerna till kostnadsutvecklingen och föreslå åtgärder som dämpar och stabiliserar den samt förbättrar kost- nadskontrollen, integrera ett jämställdhetsperspektiv och ett barnperspektiv i sitt arbete samt beakta frågor om etnisk integration och minoriteters särskilda behov, redovisa kostnadsberäkningar och konsekvensanalyser för förslagen. Flera av dessa frågor har givetvis samband med tillsyn och uppfölj- ning och kontroll av kostnader. Inte minst har våra referensgrupper påpekat sådana samband och givit många exempel på detta i assistansberättigades, anordnares och myndigheters vardag. Av tidsskäl har vi ändå så långt möjligt försökt skilja arbetet med del- betänkandet från de övriga delarna av direktiven. Vi bedömer att dessa begränsningar i arbetet inte har lett till större brister i analyser, bedömningar och förslag. När det gäller de kvalitets- kriterier, som vi föreslår att tillsynen av verksamheter med personlig assistans skall bygga på, återstår det dock att belysa viktiga frågor om jämställdhet, barnperspektiv samt etnisk integration och minoriteters särskilda behov. Med tanke på de begränsningar som direktiven satt för den första delen av vårt arbete, är det möjligt att vi i slutbetänkandet återkommer till några av de områden som behandlas i detta delbe- tänkande och till de bedömningar och förslag som vi nu gör. Detta delbetänkande består av två huvuddelar. Den första delen (kapitel 2–4) svarar mot den del av uppdraget som handlar om att kartlägga och analysera olika verksamheter med personlig assistans med utgångspunkt i vem som anordnar assistansen. I dessa kapitel uppmärksammar vi såväl kvalitet som kostnader i verksamhet hos olika anordnare. Vi beskriver också dagens tillsyn och andra former av kontroll av verksamheter med personlig assistans, inte minst de oklarheter och problem som är förknippade med dessa. Den andra delen (kapitel 5–8) svarar mot den del av vårt uppdrag som handlar om att överväga och föreslå hur lämpliga former av tillsyn av enskilda verksamheter med personlig assistans skall utformas – inklusive eventuella tillstånd för enskilda assistansan- ordnare – samt hur uppföljningen och kontrollen av den statliga assistansersättningen kan öka. Vi försöker hålla oss till en konsekvent terminologi, med tydliga innebörder av ord som assistansberättigad, assistansanordnare och enskild assistansanordnare. Vi har noterat att inte minst det sista ordet ofta används i olika betydelser. I den första delen av delbe- tänkandet använder vi oss av termerna i betydelser som överens- stämmer med dagens författningar och praxis. I den andra delen presenterar vi mer precisa innebörder utifrån de författningsänd- ringar vi föreslår. Med assistansberättigad avser vi den som fått ett beslut om personlig assistans eller ersättning för kostnader för personlig assistans enligt LSS eller . Vi använder hellre assistans- berättigad än brukare i detta delbetänkande, utom när vi refererar texter av andra där brukare är en genomgående term. Den assistansberättigade är alltid en individ vars individuella behov och självbestämmande skall vara avgörande i samband med personlig assistans. Den assistansberättigades rättigheter skall givetvis upp- märksammas också ur jämställdhetsperspektiv, barnperspektiv och med tanke på etnisk integration och minoriteters särskilda behov. Assistansanordnare är den som en assistansberättigad ger i upp- drag att anordna personlig assistans. Assistansanordnare kan vara kommun, enskild assistansanordnare samt assistansberättigad som är arbetsgivare för sina assistenter. En enskild assistansanordnare är ett kooperativ, en organisation eller ett företag som en assistansberättigad ger i uppdrag att anordna personlig assistans. Assistansberättigad som är arbetsgivare för sina assistenter är en assistansberättigad som är arbetsgivare för sina personliga assi- stenter och inte utför assistansen åt andra assistansberättigade. 2 Vad är personlig assistans? Personlig assistans regleras i LSS och . I 5–6 §§ LSS anges övergripande syften och mål för alla de insatser som omfattas av lagen: 5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. 6 § Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndig- heter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möj- liga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. I 7 § LSS anges ytterligare krav på insatser enligt lagen: Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgäng- liga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Vad är personlig assistans? reglerar det ekonomiska ansvaret när det gäller behov av per- sonlig assistans när de grundläggande behoven i genomsnitt över- stiger . Lagen innehåller inga särskilda formu- leringar om syfte och mål med personlig assistans. I förarbetena till LSS och motiveras införandet av rätten till personlig assistans. Där är just självbestämmande och inflytande viktiga skäl till införandet av en rätt till personlig assistans. I pro- positionen Stöd och service till vissa funktionshindrade (prop. 1992/93:159) anför det föredragande statsrådet: Som jag framhållit skall den nya lagens insatser vara så utformade att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv. Jag anser att den enskilde kan ges mycket goda möjlig- heter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation om stöd och hjälp kan lämnas i form av personlig assistans och anord- nas på det sätt som den enskilde finner bäst. Med personlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv be- stämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen skall ges. Det föredragande statsrådet berörde också den enskildes rätt att välja assistansanordnare: För att säkerställa den enskildes inflytande över insatsen och förstärka valfriheten anser jag att den enskilde skall kunna välja mellan att få insatsen genom kommunens försorg eller att få ett ekonomiskt bidrag för att själv anställa assistenten eller för att anlita någon annan – t.ex. ett kooperativ eller annat fristående organ – som arbetsgivare. Det ursprungliga förslaget till personlig assistans utarbetades av handikapputredning. Personlig assistans hade inom många kommuner vuxit fram som en insats inom . Denna form av personligt utformat stöd fanns emeller- tid inte i alla kommuner, vilket skapade lokala olikheter i stödet till personer med likvärdiga behov. För att ge samma möjligheter till personlig assistans och för att förbättra självbestämmandet, in- flytandet, valfriheten och kontinuiteten i stödet till vissa funk- tionshindrade, föreslog utredningen en lagfäst rätt till biträde av personlig assistent för personer som till följd av stora funktions- Vad är personlig assistans? hinder har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov. betonade i sitt betänkande Handikapp Välfärd Rättvisa (SOU 1991:46) att införandet av rätt till biträde av personlig assistent skulle leda till ökade möjligheter för den en- skilde till självbestämmande och inflytande: I den personliga assistentinsatsen ligger också att den enskilde har ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som assi- stent. Den enskilde skall också ha ett stort inflytande över när hjälpen ges och kunna bestämma över sin livssituation. tog också upp den enskildes rätt att välja assistansanordnare: Grundläggande är vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbets- givare för assistenten eller kunna vända sig till kommunen för att få in- satsen. Alternativt skall han/hon kunna anlita ett annat organ, t.ex. ett kooperativt organ som STIL (för Indepen- dent Living), för att få insatsen. såg, som framgått, också bättre kontinuitet i stödet till funktionshindrade som ett motiv för att införa rätt till personlig assistans. 1992/93:159 gavs dock inte kontinuite- ten samma betydelse. Det föredragande statsrådet anger däremot, i likhet med , att bättre möjligheter att få as- knuten till personen och inte till en verksamhet kan öka möjligheterna att samordna det personliga stödet. Därigenom skulle också behovet av andra stödinsatser minska. Nationella mål för handikappolitiken Sedan assistansreformen genomfördes har fastställt följande nationella mål för handikappolitiken: en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, samt jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Vad är personlig assistans? De nationella målen har för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet som grund. För att personer med funktionshinder skall få möjlig- het till full delaktighet, självständighet och inflytande krävs att samhället utformas med respekt för alla människors lika värde och rätt att få sina grundläggande behov tillgodosedda.1 Utformningen av olika stödinsatser för personer med funktionshinder och sam- verkan mellan dessa kan vara avgörande för om målen om full del- aktighet och jämlikhet kan uppnås. Många assistansberättigade är barn. är därför också viktig att beakta vid alla frågor om personlig assistans. riksdag ratificerade FN:s konvention om barnets rättig- heter () utan någon som helst reservation. har därmed åtagit sig att följa konventionens bestämmelser. Artikel 3 i konventionen anger att det är barnets bästa som skall komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall. Barnkonven- tionens artikel 12 handlar om barnets rätt att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i alla frågor som berör honom eller henne. När åsikterna beaktas skall hänsyn tas till barnets ålder och mognad. Eftersom målet för insatserna skall vara att den enskilde får möjlig- het att leva som andra måste också en rad andra förutsättningar för den assistansberättigade beaktas vid beslut och utförande av per- sonlig assistans. Det gäller bl.a. möjligheterna att gå från barndom till ungdom och kunna frigöra sig från föräldrarnas ansvar. Det är givetvis också viktigt att den assistansberättigade vid behovsbe- dömning eller utförande av personlig assistans inte särbehandlas negativt på någon av de grunder som anges i 2 § regeringsformen (1974:152). 1 Formuleringen grundläggande behov används här i en vidare mening än i 9 a § LSS (se avsnitt 2.1.2). Vad är personlig assistans? 2.1.2Vem har rätt till personlig assistans? Med personlig assistans avses enligt 9 a § LSS personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin per- sonliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Detta stödbehov kallas grundläggande behov. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till personlig assistans för andra personliga behov. För att en person skall kunna komma ifråga för bedömningen av rätten till personlig assistans måste personen anses tillhöra person- kretsen i 1 § LSS (jfr 3 § ). Personkretsen avgränsas av para- grafens första två punkter, som är diagnosinriktade, och av den tredje som innehåller ett krav på andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service: Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer 1.med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2.med betydande och bestående begåvningsmässigt funktions- hinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3.med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Personlig assistans kunde från början enbart ges tills den enskilde fyllde . Regeringen angav dock att begränsningen skulle upp- hävas så snart det statsfinansiella läget tillät det (prop. 1992/93:159). Detta skedde, åtminstone delvis, . har personer, som före fyllda varit assistansberättigade, rätt Vad är personlig assistans? att behålla assistansen och ersättningen efter att de fyllt (prop. 2000/01:5, bet. 2000/01:SoU3, rskr. 2000/01:23). Timantalet för assistansen kan dock inte utökas efter det att assistans- berättigade har fyllt . Kostnaden för denna utökning av rätten till personlig assistans beräknades till . kan, efter ansökan och om det föreligger sär- skilda skäl, bevilja en assistansberättigad ersättning för personlig assistans med förhöjt timbelopp, högst av den schabloniserade timersättningen (prop. 1996/97:150, jfr 1997/98:SoU04). Den som beviljas ersättning med förhöjd timersättning är redo- visningspliktig för hela ersättningen. När en person beviljats personlig assistans återstår att organisera insatsen. Personen kan välja mellan att låta assistansen utföras av kommunen, ett kooperativ eller ett företag alternativt själv vara arbetsgivare för assistenten (prop. 1992/93:159, jfr 1994/95:77). Insatsens innehåll är inte specificerat i lag, vilket ökar möjlig- heterna till individuella anpassningar efter den assistansberättigades önskemål och behov. I förarbetena (prop. 1992/93:159) nämns särskilt att insatserna i lagen skall vara så utformade att de stärker den enskilde individens möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv. Det före- dragande statsrådet lyfte särskilt fram att den enskilde individen genom lagen kan ges mycket goda möjligheter till självbestäm- mande och inflytande över sin egen livssituation. Med personlig assistans kan den enskilde individen ges frihet att själv bestämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen skall ges. När det gäller insatsens kvalitet finns det alltså ett starkt inslag av subjektivitet, vilket också får betraktas som en av huvudpoängerna Vad är personlig assistans? Det objektiva inslaget i lagen består av regler om att kontinuiteten kan garanteras. innehåller 6 § LSS ett krav på att verksam- heten enligt denna lag skall vara av god kvalitet. Vidare anges att kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande skall utvecklas och säkras. Syftet med ändringarna är att garantera kvaliteten i den verksamhet som bedrivs (prop. 2004/05:39). Ändringarna innebär en ökad likformighet med motsvarande regler i socialtjänstlagen. I propositionen anges att verksamheten skall följas och utvärderas av den eller de nämnder som svarar för insat- serna enligt LSS. De enskilda assistansanordnarnas ansvar nämns inte. anges i 24 a § LSS att var och en som full- gör uppgifter enligt LSS skall vaka över att de personer som får insatser enligt lagen får gott stöd och god service och lever under trygga förhållanden. Den som uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande som rör enskild som får insats enligt LSS skall genast anmäla detta till den som är ansvarig för verksamheten. Den som är ansvarig skall vara skyldig att utan dröjsmål rätta till missförhållandet. Om så inte sker, skall det finnas en skyldighet för den som är ansvarig att anmäla missförhål- landet till tillsynsmyndigheten. Det finns inga särskilda krav på assistenter som utför personlig assistans. I 6 § LSS anges dock att det för verksamhet enligt denna lag skall finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Kommunen och staten är huvudmän för insatsen personlig assistans. Kommunen fattar beslut enligt LSS och staten, genom , enligt . För personlig assistans som inne- bär att den assistansberättigade behöver hjälp med de grund- läggande behoven i genomsnitt har kommunen hela det ekonomiska ansvaret. Vad är personlig assistans? behoven i genomsnitt överstiger har man rätt att få statlig assistansersättning. Även vid dessa beslut har kommunen ekonomiskt ansvar för de 20 första timmarna. Huvudmännen är skyldiga att bevilja den assistansberättigade personen det stöd som föreskrivs i lagen. Kommunen och staten har dock olika roller. För staten handlar det enbart om att betala ut pengar medan kommunerna också utför personlig assistans för den assistansberättigade personen som väljer kommunen som anordnare. Kommunen är också skyldig att på den enskildes begäran gripa in om assistenten hos en annan anordnare inte kan utföra arbetet på grund av sjukdom eller annan orsak. Detta ansvar kallas basansvar (prop. 1992/93:159). Assistansersättningens timbelopp schabloniserades (prop. 1996/97:150, bet. 1996/97:FiU20, rskr. 1996/97:284). betalades assistansersättning ut mot en redovisning av de verkliga kostnaderna för assistansen. Ersättningen lämnades dock med högst ett belopp som regeringen fastställde . Svårigheterna att beräkna, redovisa och kontrollera kostnaderna för den personliga assistansen var dock betydande. Staten har inga juridiska instrument, utom vid återkrav, för att kontrollera hur pengar som betalats ut enligt har använts. betonade i sitt yttrande med anledning av att den statliga schablonen infördes att det är angeläget att brukarna, som ofta väljer att anordna sin assistans via brukarkooperativ, kan besluta om på vilket sätt de vill anordna assistansen (bet. 1996/97:FiU20). Utskottet erinrade dock om att regeringen redovisat att den har för avsikt att noga följa resursutvecklingen på området och vid behov återkomma till i frågan. Finans- utskottet ansåg sig inte ha anledning att göra något annat ställ- ningstagande än socialutskottet. finns ett särskilt system för utjämning av LSS- kostnader (prop. 2002/03:151, bet. 2003/04:FiU9, rskr. 2003/04:40). Systemet innebär att en standardkostnad per invånare beräknas för Vad är personlig assistans? Beroende på hur den enskilda kommunens standardkostnad avviker från hela landets genomsnittliga standardkostnad per invånare lämnas ett bidrag från staten eller betalas en avgift till staten. Statistik efter ekonomiskt ansvar Den personliga assistansens samlade omfattning och kostnader redovisas inte regelbundet någonstans. Personlig assistans är en av tio rättigheter enligt LSS medan reglerar det ekonomiska ansvaret för viss personlig assistans. I betänkande Handikapp Välfärd Rättvisa (SOU 1991:46) och prop. 1992/93:159 behandlas personlig assi- stans som en samlad frågeställning och assistansersättningen som en del av den administrativa konstruktionen kring assistansen. Till- gänglig statistik avser dock antingen personlig assistans enbart enligt LSS eller personlig assistans med assistansersättning enligt . Möjligheterna att få till stånd en samlad beskrivning begränsas av sekretessregler för olika myndigheter, vilket både Försäkringskas- san och konstaterat när de försökt få till stånd en allsidig belysning i samband med t.ex. regeringsuppdrag inom om- rådet. Sätten att beskriva personlig assistans efter finansieringsform kan ibland också ge intryck att det handlar om två helt olika före- teelser. 2 Se t.ex. . Där skiljs personlig assistans enligt kommunernas betalningsansvar genomgående från personlig assistans med assistansersättning. Den förra formen beskrivs i anslutning till andra LSS- insatser medan den assistans som utförs med assistansersättning nämns översiktligt i anslutning till vårdbidrag, handikappersättning och bilstöd.