prot · GT09111 · 2006-04-26 00:00:00 — Försäkringsbolag ska dock inte få efterforska eller använda genetisk information vid så kallade barnförsäkringar. Forskning med syfte att utveckla metoder för att åstadkomma genetiska effekter som kan gå i arv föreslås vara tillåten. Men försök i forsknings- eller behandlingssyfte samt behandlingsmetoder som medför genetiska förändringar som kan gå i arv hos en människa ska även i fortsättningen vara förbjudna. Den nya lagen föreslås innehålla grundläggande bestämmelser för användning av fosterdiagnostik samt förutsättningarna för att få använda preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD. PGD ska inte få användas för blivande syskon till svårt sjuka barn utan tillstånd av . För sådant tillstånd ska det krävas synnerliga skäl. Så kallad givarinsemination ska efter tillstånd från få utföras även vid andra sjukhus än offentligt finansierade sjukhus. Utskottet avstyrker regeringens förslag om en generell sekretessregel på försäkringsområdet. Utskottet förutsätter att regeringen återkommer till med ett förslag till reglering av sekretess på försäkringsområdet, i varje fall såvitt avser genetisk undersökning och information. Vidare förutsätter utskottet att förslaget lämnas till i sådan tid att bestämmelsen kan träda i kraft . Utskottet tillstyrker i huvudsak övriga lagförslag. Samtliga motioner avstyrks. Samtliga lagförslag föreslås träda i kraft . Bestämmelserna i lagen om genetisk integritet om användning av genetisk undersökning och information på försäkringsområdet föreslås dock börja tillämpas först . Till betänkandet finns fogat 16 reservationer och tre särskilda yttranden. Med denna inledning överlämnar jag ärendet till debattörerna. 113 (): Jag vill börja med att yrka bifall till reservation 6 under punkt 6, men jag står naturligtvis bakom samtliga reservationer där vi moderater finns med. I detta betänkande om genetisk integritet läggs det fram förslag om en ny lag som ersätter flera befintliga lagar, precis som vi har hört här tidigare. Det är bra. En samlad lagstiftning innebär bättre överskådlighet inom ett stort och komplicerat område. Lagen innebär ett stärkt skydd för individen gällande hanteringen av information om den egna hälsan och de egna arvsanlagen. Den grundläggande principen är att genetisk information är den enskilda människans privatsak. Regeringen föreslår att ingen olovligen ska få bereda sig tillgång till genetisk information om någon annan. Vi moderater anser att skyddet för genetisk integritet är oerhört viktigt och stöder i stort sett förslaget. Men det finns även brister som behöver rättas till. Utskottet har enats om att avstyrka regeringens förslag om generell sekretessregel på försäkringsområdet. Här behövs ett nytt förslag som avser genetisk undersökning och information och inte, som föreslagits i denna proposition, en generell sekretessregel som skulle få konsekvenser på hela försäkringsområdet. Det finns några frågor som vi moderater speciellt vill lyfta fram och där vi har reserverat oss tillsammans med och . Det handlar om genetiska självtester, där vi anser att det finns anledning att känna oro för utvecklingen. Det är komplicerat att tolka gentester, och bedömningen av vad till exempel ökad risk för någon genetisk sjukdom innebär är svår att göra. Vi anser att det vore önskvärt att professionell rådgivning kopplades till försäljningen av genetiska självtester. Detta är svårt att uppnå med tanke på att försäljningen även sker via Internet, men det är angeläget att vården har kunskap och lyhördhet för att möta de behov av vägledning som kan uppkomma. Vidare vill vi lyfta fram frågan om PGD, som handlar om att barn med en eller två föräldrar som har anlag för svår sjukdom kan födas friska. Denna metod är ur etisk synpunkt bättre än att göra fosterdiagnostik när graviditeten redan är ett faktum, som sedan eventuellt leder till en abort om barnet kommer att bli sjukt. PGD är i grunden positivt. Regeringen föreslår att PGD inte ska få användas med syfte att försöka få ett barn som ska fungera som donator av blodstamceller till ett svårt sjukt syskon utan tillstånd av . integritet ansåg dock i sitt betänkande, fru talman, att det behövdes ytterligare underlag för ett ställningstagande om att tillåta detta. Förslaget har visserligen en restriktiv hållning men kan ändå få konsekvenser som är svåra att överblicka, inte minst av etiska skäl. Barn får aldrig uppleva att de föds med avsikten att fungera som donator för en annan person. Vi anser därför, i enlighet med vad kommittén föreslagit, att denna fråga behöver utredas vidare innan ställning tas i frågan. Den tredje fråga jag vill lyfta fram är frågan om privata vårdgivare. Propositionens förslag innebär att så kallad givarinsemination efter tillstånd av kommer att få utföras vid andra sjukhus än offentligt finansierade sjukhus. Vi välkomnar förslaget i denna del. Provrörsbefruktning där ägg eller spermier kommer från en givare kommer dock i fortsättningen att få utföras endast på universitetssjukhus. Enligt vår uppfattning bör seriösa privata aktörer kunna beviljas tillstånd att genomföra assisterad befruktning på samma villkor som offentligt finansierade sjukhus, givetvis med tillstånd av . , fru talman, vill jag beröra försäkringsbolagens möjlighet att efterforska och använda genetisk information. Det vore olämpligt om genetisk information skulle få efterforskas och användas när det är fråga om ordinära liv- och sjukförsäkringar. Vore detta möjligt är risken stor att det skulle skada förtroendet för försäkringsväsendet och för forskning och behandling med genetisk inriktning. Dessutom skulle för den enskilde individen försäkringspremien kunna skjuta i höjden på ett orimligt vis för ordinära försäkringar och på så sätt riskera att skada den enskilde försäkringstagarens möjlighet att få en försäkring. skyddar de gränser som finns i avtalet mellan försäkringsbranschen och staten den genetiska integriteten vid de flesta normala svenska liv- och sjukförsäkringar, dock inte alla. En drastisk modell vore att följa och , som helt förbjudit efterforskning eller användande av genetisk information i alla försäkringssammanhang. Det skulle säkerställa fullständig genetisk integritet men skapa bekymmer och begränsningar för försäkringslösningar. I denna proposition föreslås att förbud ska gälla för försäkringsbolag att utan stöd i lag ställa som villkor för ett avtal att en försäkringssökande ska genomgå genetisk undersökning eller lämna genetisk information om sig själv. Det innebär att bestämmelser ska ges i lag om i vilken utsträckning ett försäkringsbolag får efterforska eller använda genetisk information. Det kommer att finnas möjlighet till undantag för försäkringsbolagen i särskilda fall. Här anser vi moderater att det måste vara en ytterst restriktiv bestämmelse när det gäller särskilda fall. Avslutningsvis, fru talman, är vi glada över att utskottet har fört in undantaget att försäkringsbolagen inte i något fall ska få efterforska eller använda genetisk information när det gäller så kallade barnförsäkringar. Tack för det! 114 (): Detta betänkande om förslaget till lag om genetisk integritet är ett viktigt betänkande inom ett väldigt svårt område. Den nya lagen ska, som sagts här tidigare, vara en samlad lag för genetisk undersökning och information inom hälso- och sjukvården och medicinsk forskning samt genterapi. Den ska också reglera befruktning utanför kroppen och insemination alltså ett väldigt brett område. Vi får en rad viktiga förbud. Att till exempel ingen utan stöd i lag i samband med avtal kan efterforska eller använda genetisk information om den andre känns viktigt. Vi i tycker dock att det finns anledning att närmare utreda hur lagstiftningen ska vara utformad så att den inte i onödan försvårar till exempel identifierande av offer efter katastrofer och stora olyckor. Här behöver man arbeta vidare för att få en större klarhet. Den synpunkten har också haft. Just vid stora olyckor är det svårt att identifiera vissa offer. Därför är det viktigt att titta över den här lagstiftningen och se om man ska utforma den på annat sätt. Vi var tidigare inne på att det förslag som fanns om en generell försäkringsregel har tagits bort. Det tycker jag är väldigt bra. Däremot är det viktigt att försäkringsbolag kan ha undantag i vissa speciella fall. Det är också viktigt att försäkringsbolag inte får efterforska eller använda genetisk information till exempel vid så kallade barnförsäkringar. Båda de föregående talarna har talat om preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD. Vi tycker att den frågan behöver utredas ytterligare. Det behövs ytterligare ställningstaganden om att tillåta just PGD/HLA, som det heter. Detta kan få konsekvenser som vi inte kan överblicka ur etisk synvinkel. Vi känner stor oro för att barn kan komma att uppleva att de fötts med avsikten att fungera som av blodstamceller till ett svårt sjukt barn. Det här är en svår materia att handha. Jag tror att det är viktigt att se över den ordentligt innan man sätter ned foten. En annan fråga som vi tar upp i våra reservationer är den om professionell rådgivning i samband med gentester självtester som vi säger. Förslaget är att bland annat ska få i uppdrag att belysa hur dessa produkter bör regleras. Vi anser att det är viktigt att professionell rådgivning alltid kopplas till försäljningen av genetiska självtester. Det behövs alltså kunskap och lyhördhet inom vården för att kunna fånga upp vad detta egentligen handlar om det gäller att veta vad det handlar om. finns det ju självtester att göra, men det finns också möjligheter via Internet. Många som inte har möjlighet att nå en professionell rådgivning utsätts kanske för detta. Där finns det ingen expertis så det behövs ett större kunnande i vården för att kunna hjälpa till på ett annat sätt. När det gäller vårdgivares behörighet vid assisterad befruktning innebär propositionens förslag att så kallad givarinsemination för tillstånd av kommer att få utföras vid andra sjukhus än officiellt finansierade. Det tycker vi är bra, men vi tycker inte att det här ska utföras bara på universitetssjukhus, som också sade. Även seriösa privata aktörer bör kunna få tillstånd att genomföra assisterad befruktning på samma villkor som offentligt finansierade sjukhus, förstås under tillsyn av . Det finns mycket bra här som klargör, för det behövs en tydlighet gentemot allmänheten om individens rättigheter gällande genetisk integritet. Men en hel del återstår som hade behövt finnas med. Vi står förstås bakom alla våra reservationer, men jag yrkar bifall bara till reservation 9. 115 (): Jag vill börja med att säga att naturligtvis ställer upp på alla reservationer där vi finns med. Men för tids vinnande yrkar jag bifall bara till reservation 6. Genetisk integritet är svårt. Över huvud taget är vad jag brukar kalla för biopolitik utomordentligt svåra frågor där det ofta finns många etiska dilemman. Jag tror att vi måste vara modigare och våga problematisera de olika frågorna. Vad kan ett ställningstagande i en förlängning ha för effekt på människovärdet, på hela den demokratiska principen? Jag och säger inte att vi i alla lägen vet bäst i de frågor som vi tar upp och där vi problematiserar. Men jag är helt övertygad om att vi som politiker måste stimulera även allmänheten att på olika sätt delta i de här samtalen och diskussionerna. Jag vet att man i många andra länder haft en enorm debatt i olika tidningar om till exempel stamcellsforskningen. Man har alltså deltagit och varit med i processen. Jag tror att man i ibland är lite för rädd. Nej, det här är svårt. Det vågar vi inte säga någonting om. Forskarna vet bäst. Det händer så enormt mycket. Och visst vet forskarna enormt mycket och har en kunskap, men den måste också i samklang med samhällets grundvärderingar finnas med i samma diskussion för att man ska kunna se en helhet. Biopolitiken, som jag kallar den, väntas faktiskt tillsammans med informationstekniken bli det viktigaste utvecklingsområdet under det närmaste århundradet. Potentialen är helt enorm. Det som var science fiction är faktiskt verklighet . Förmågan att hantera gener och genfragment har blivit en basteknologi som revolutionerat kunskapsbilden inom många discipliner. ställs vi med denna forskning och teknik inför svåra etiska avvägningar. Möjligheterna att snabbt och radikalt förändra och använda oss av genmaterialet i växter, djur och människa tvingar oss faktiskt till att etiskt bedöma och värdera allt från teknik till syften och effekter. Men med vilken etik, med vilken måttstock, ska vi som politiker bedöma detta? Vilken människosyn ligger som grund? En särställning bland de grundläggande etiska principerna har människovärdesprincipen. Människan är ett mål i sig. Ingen annan människa får äga henne eller på ett kränkande sätt använda henne som ett medel. Denna människosyn brukar beskrivas som att människan är en person. Det innebär att varje människa är unik och oersättlig som individ och har samma absoluta och okränkbara värde, oavsett kön, ålder, social position, etnisk och religiös tillhörighet eller sexuell identitet. Människovärdet är alltså knutet till existensen, inte till olika stadier eller situationer i den enskilda människans livscykel eller till hennes förmågor eller egenskaper. Denna människosyn tycker jag är en god grund inför de här svåra avvägningarna och de svåra dilemman som det här är. I detta betänkande behandlas många olika frågor, vilket inledningsvis har berättat om. Här finns det ett antal reservationer utifrån de grundvärderingar som vi som politiska företrädare har. Jag vill gärna säga några ord om PGD, preimplantatorisk genetisk diagnostistik. Det handlar alltså om att man efter en provrörsbefruktning kan undersöka arvsmassan eller genernas beskaffenhet. Det är väldigt bra att vi lagstiftar. Mycket i den här propositionen handlar om att lagstifta. Det välkomnar jag. Jag tycker att det inom de här områdena är bra att veta vad som gäller. Det ska vara lika för alla. Men vi ska ha klart för oss att när man öppnade för IVF, provrörsbefruktning, var det därför att par själva inte kunde få biologiska barn. Det var alltså en hjälp till att bli föräldrar. Möjligen används nu den här provrörsbefruktningen för att se till att det blir rätt barn; man har förmåga att göra en utsortering. fattade vi här i beslut om den här preimplantatoriska genetiska diagnostiken. Det gjorde vi i full enighet. Den skulle användas vid svåra sjukdomar som leder till för tidig död och för vilka ingen bot och behandling finns. anser jag att det är en bra princip att det är detta som gäller och att vi bör lagfästa det beslut som vi tog för att inte glida undan. Men allteftersom tekniken har utvecklats kan vi hitta mycket mer som gör att vi kan vara på ett sluttande plan. Vi kan välja både det ena och det andra. Det ställer inte vi kristdemokrater oss bakom. När det gäller den fråga som både och tog upp frågan om PGD/HLA, i vissa sammanhang kallat designbaby instämmer jag i problematiserandet. Det är oerhört viktigt att vi går sakta framåt för att se vad det kan få för effekter för det barn som kommer till. Vad kan det få för effekter längre fram, och vilka sjukdomar kan man egentligen bota och behandla på det här sättet? Vi vet att det tar ungefär om man ska hormonstimuleras för att man ska få ett nytt syskon. Många svårt sjuka barn klarar inte det året ens en gång. Abortfrågan är också behandlad i det här betänkandet. Där har det kommit propåer om förändringar i abortlagen, bland annat utländska kvinnors rätt att få abort i . Jag tycker att det är hög tid att göra en översyn av abortlagstiftningen, som faktiskt har varit i kraft , alltså , utan att man sett över den. Det borde vara dags, innan man ändrar och utvecklar andra saker, att göra en utvärdering av de förebyggande insatserna, hur de fungerar, kvinnans fysiska och psykiska hälsa, mannens roll och det ena med det andra. Men det måste slås fast att kvinnan är den som tar det slutgiltiga beslutet, eftersom det är hon som ska bära fostret. Jag tror också att självtesterna, som tas upp i reservation 9, är någonting viktigt. Det är svårt att på egen hand klara av att avläsa testerna. kan det, när man sitter ensam i en situation, bli ångestladdat om man ser någonting. Där behöver vi mer utbildning och kunskap om den genetiska och etiska dimensionen för att i många andra sammanhang kunna hjälpa människor att fatta ett rätt och riktigt beslut. När det gäller en själv och ens familj är det jätteviktigt att man får all information som finns att få för att kunna fatta beslut. Då är denna fråga oerhört viktig. Jag ser fram emot, herr talman, att vi ska kunna fortsätta att stimulera den etiska debatten ännu mer än vad vi har gjort så att alla känner att de är med på förändringar som sker i samhället. Människovärdet och människolivet är unikt, och vi måste för kommande generationer och för oss själva säkerställa att vi fattar rätt beslut. 116 (): har samarbetat med regeringen i framtagandet av propositionen. Vi står bakom förslaget till lagen om genetisk integritet, och jag yrkar bifall till den delen av betänkandet. ser det som ett framsteg att vi nu får en samlad lag för genetiska undersökningar och genetisk information inom hälso- och sjukvården och medicinsk forskning samt genterapi med mera. För oss är det viktigt att bland annat skydda forskningen inom detta område från de kommersiella krafterna. Det nuvarande förbudet mot kommersiell hantering av humanbiologiskt material förtydligas genom att det i lagen anges att förbudet även omfattar material från mänskliga ägg samt från celler och cellinjer från sådana ägg. Det är också bra att till exempel arbetsgivare och försäkringsbolag inte ska kunna kräva genetiska undersökningar eller information av den enskilde. Några av oss som deltar i debatten har haft förmånen att fördjupa sig i frågan om genetisk integritet som ledamöter i Smer, . Jag tror att det var under ett par års tid vi diskuterade ämnet i Smer. En stor fråga, både i Smer och i den utredning som föregick propositionen, var frågan om möjligheten att med hjälp av en metod som kallas för PGD/HLA göra en vävnadstypsbestämning i syfte att det barn som planeras ska kunna donera benmärg till ett sjukt syskon. Och talar vi om ärftliga immunbristsjukdomar som ger allvarliga defekter i förmågan att bekämpa infektioner, om allvarliga blodsjukdomar och om enstaka andra sjukdomar som ger allvarliga störningar i ämnesomsättningen. Uppskattningsvis skulle det för svensk del röra sig om någon enstaka behandling eller . Möjligheten till PGD/HLA ställer oss inför ett svårt etiskt dilemma. Men ska vi låta bli att handla för att frågan är svår? Jag tycker inte att vi ska värja oss för det etiska dilemmat. Det finns onekligen fall där man med PGD/HLA med god prognos kan bota vad som annars vore obotligt. Därför anser att det är rätt och riktigt att ge möjlighet till PGD/HLA under de förutsättningar och restriktioner som beskrivs i lagförslaget. Utskottet är inte överens i frågan om PGD/HLA; det har vi hört här tidigare. framställer sin kritik som om föräldrarna hade möjlighet eller rätt att begära en provrörsbefruktning med syfte att skaffa ett syskon som kan bli en donator. Så är det inte. De föräldrar som kan få hjälp med provrörsbefruktning är par som redan har en konstaterad svår genetisk sjukdom som kan drabba ett barn och som därmed har fått prövat att de får genomföra en provrörsbefruktning för att inte riskera ett barn med mycket svår sjukdom förenat med lidande. När detta är uppfyllt ges nu möjligheten för att i synnerliga fall också vid valet av embryo välja ett embryo vars genetiska uppsättning möjliggör en donation. Det verkar som att kd vill anklaga andra för att inte ta ett etiskt ansvar, men jag menar att vi inte ska värja oss för det etiska dilemmat. verkar ha lämnat kammaren, och det är synd. Utöver kd har och reserverat sig mot förslaget att tillåta PGD/HLA. är inte med i reservationen men ändå funderar jag: Innebär den gemensamma reservationen att det i en eventuell framtida borgerlig regering är kd som kommer att formulera politiken inom dessa områden? tog själv upp frågan om abort. Jag har noga läst kd:s partimotion om biopolitik. Där tar man upp frågan om abort, insemination, stamcellsforskning med mera. Och linjen är klar det är nej som gäller. Står de andra partierna i alliansen också för det? Jag tror att väljarna skulle vilja veta det. I betänkandet behandlas också ett antal motioner från allmänna motionstiden. har här en motion som handlar om assisterad befruktning och äggdonation. Lagen som antogs är skriven enbart med tanke på heterosexuella kvinnor som lider av infertilitet och ofrivillig barnlöshet. Som en konsekvens av att lesbiska kvinnor har fått tillgång till assisterad befruktning menar vi att möjligheten för lesbiska att även få tillgång till donerade ägg måste utredas. Tyvärr fick vi inte majoritet för vårt förslag i utskottet. Avslutningsvis, herr talman, yrkar jag bifall till reservation nr 12. 117 (): Integritet är ett svårt ord som väcker känslor. Det berör vårt innersta, det privata. Och rubriken för dagens betänkande, Genetisk integritet m.m., manar oss till eftertanke. Jag antar att dagens debattörer har reflekterat mer över dessa frågor än vad jag som andre ersättare i socialutskottet har kunnat göra, men låt mig ändå som katt bland hermelinerna försöka ge några synpunkter på ämnet. Jag delar synen på det som framkommer i reservation nr 9, där genetiska självtester tas upp. Hur hanterar man den information som erhålls? Det finns behov av sakkunnig vägledning. Det känns viktigt att aktualisera detta i det här sammanhanget. Och vården måste visa lyhördhet och kunskap och vara beredd att ge råd och stöd, för att tolka gentester är inte lätt. Att alla goda krafter ska samverka inom vård och omsorg är en självklarhet för . Vi vet att de privata vårdgivarna gör oerhört viktiga insatser inom hälso- och sjukvård. Vi välkomnar förslaget att så kallad givarinsemination ska kunna utföras även vid andra sjukhus än offentligt finansierade. Vidare känns det riktigt och viktigt att seriösa privata aktörer kan beviljas tillstånd att genomföra assisterad befruktning på samma villkor som offentligt finansierade sjukhus. Givetvis ska då detta ske under tillsyn. Vi har anledning att uppmärksamma de möjligheter som ges till dem som längtar efter barn att söka råd och hjälp hos privata vårdgivare. Dessa vårdgivare, vet jag, har även ambitionen att forska och bidra till utvecklingen av nya behandlingsmetoder. Av propositionen framgår att det finns en påtaglig brist på kunskap i genetik inom hälso- och sjukvården. Inför utskottsbetänkandet föreslog socialpolitiske talesman att synpunkter skulle inhämtas, och det gjordes också. avser att göra en samlad analys av utbildningsbehovet för läkare och sjuksköterskor. Från för medicinsk genetik har utskottet fått ett brev där det påpekas att uppmärksammade behovet av utbildning i genetik. Föreningen anför vidare att ska de nya landvinningarna inom genetiken kunna användas inom hälso- och sjukvården, krävs det att personalen har tillräckliga kunskaper inom området. En studie som kallas för Gen Ed visar även på brister i sjukvårdspersonalens omhändertagande av patienterna och deras anhöriga. för medicinsk genetik efterlyser i första hand en utredning av utbildningsbehovet och i andra hand åtgärder från socialutskottet för att stödja sjukvårdshuvudmännen som har det direkta ansvaret för att hälso- och sjukvårdens medarbetare har den utbildning inom genetiken som vården kräver. instämmer i att det är mycket viktigt att öka kunskaperna i just genetik. Dagens ämne ger oss både möjligheter och risker, och det har denna debatt visat. Det är säkert inte sista gången som vi aktualiserar genetisk integritet. Mycket mer kunde sägas, men jag stannar här. Jag står givetvis bakom de reservationer där deltar men nöjer mig med att yrka bifall till reservation nr 10. 118 (): Jag tänkte börja på ungefär samma sätt som .