prop · GT0364 · 2006-01-18 00:00:00 — Huvudprincipen att ingen får ställa som villkor för att ingå ett avtal att någon skall genomgå en genetisk undersökning kan inte nog understrykas. TCO ställer sig bakom Kommitténs förslag om en ny lag om genetisk integritet. Vidare instämmer TCO i uppfattningen att det är en grundlägg- ande princip att genetisk information är den enskildes privatsak och att det oberoende av om individen ger sitt samtycke måste finnas tungt väg- ande skäl för att den efterforskas eller används för annat än medicinskt ändamål. TCO instämmer även i bedömningen att den genetiska infor- mationens speciella karaktär medför att den vanliga hälso- och sjuk- vårdslagstiftningen inte är tillräcklig när det gäller genetiska undersök- ningar. instämmer i Kommitténs grundläggande utgångspunkter samt uppfattning att den grundläggande principen ska vara att den genetiska informationen är den enskildes privatsak och att det oberoende av om han eller hon ger sitt samtycke måste finnas tungt vägande skäl för att den efterforskas eller används för annat än medi- cinska ändamål. instämmer i att den grundläggande principen måste vara att genetisk information är den enskildes privatsak och att det obe- roende av om han eller hon ger sitt samtycke måste finnas tungt vägande skäl för att den efterforskas eller används för annat än medicinskt ända- mål och att den genetiska informationen bör särbehandlas. Vad gäller genetiska könstester inom idrottslivet menar vårdförbundet att det kan finnas skäl att denna fråga regleras. Till de remissinstanser som i huvudsak är positiva till Kommitténs för- slag men har särskilda synpunkter i olika delfrågor hör Hovrätten för , Kammarrätten i , Datainspektionen, , , , , , , , och (). Kammarrätten i anser att författningsförslagen bör justeras för att förhindra gränsdragningsproblem. Kammarrätten saknar vidare en analys av rättsläget i civilrättsligt hänseende om ett villkor om genetisk undersökning eller genetisk information ändå tas in i ett avtal. Bötesstraff för den som ställer villkoret är en sak. Men är det meningen att dom- stolarna skall göra en skönsmässig bedömning av rättsverkningarna av avtalet, helt eller delvis, i enlighet med rättspraxis? Eftersom man brukar vilja skydda den svagare parten i arbetsrättsliga avtal bör det övervägas att i stället direkt i lagen föreskriva att avtalet blir ogiltigt i den förbjudna delen. Hovrätten för ifrågasätter om efterforskning och an- vändning av genetisk information verkligen bör vara tillåten i syfte att erhålla bevisning i rättegång. Frågan bör enligt hovrätten under alla för- hållanden göras till föremål för en djupare analys än den som Kommittén har gjort. Den av Kommittén nu föreslagna ordningen innebär t.ex. att en kärande i ett faderskapsmål kan välja mellan att yrka att rätten förordnar om blodundersökning enligt lagen (1958:642) om blodundersökning m.m. vid utredning av faderskap (med risk för att yrkandet avslås) och att själv i smyg ta biologiskt material från den person som avses, låta under- söka det vid ett privat laboratorium och därefter åberopa undersökningen som bevis i målet. anser att det föreslagna undantaget från förbudet när syftet är att erhålla bevisning i rättegång är illa anpassat för de behov av genetisk information som kan finnas i det polisiära arbetet. Det före- kommer situationer i vilka Polisen måste efterforska och använda gene- tisk information i form av DNA-profiler och där det är tveksamt om un- dantaget kan tillämpas. Det är därför viktigt att det finns möjlighet att få tillgång till genetisk information på ett tidigt stadium i en förundersök- ning. Inom ramen för en förundersökning kan det t.ex. var nödvändigt att eftersöka genetisk information för att utesluta att en viss person är skyl- dig till ett brott. anser att undantaget är för snävt for- mulerat och föreslår att det läggs till ett undantag som stadgar att huvud- regeln inte ska gälla om genetisk information efterforskas eller används i polisens brottsutredande eller brottsförebyggande verksamhet. ställer sig i huvudsak positiv till utredningens för- Prop. 2005/06:64 slag och välkomnar den nya lagen om genetisk integritet. efterforskning av genetisk information i syfte att erhålla bevis i rättegång anser att med beaktande av de tilltagande möjligheterna för privatpersoner att utföra genetiska undersökningar med hjälp av självtest eller via postorder, behövs vissa klargöranden avseende förslaget. Uni- versitetet anser att det vore olyckligt om enskilda skulle ges möjlighet att på detta vis utföra gentest på andra. anser att undantaget i syfte att erhålla bevisning i rättegång kan vara alltför långtgående. anser att det kan vara befogat i brottmål och vissa familjerättsliga ärenden men frågan är om det skall gälla i varje form av rättegång som t.ex. i vanliga tvistemål som försäkringsmål. Arbetsdomstolen avstyrker att undantaget från straffbestämmelsen ut- formas på det föreslagna sättet genom en gränsdragning mellan samtycke och begäran. skriver att ett generellt förbud med begrän- sade undantag kan medföra problem bl.a. genom att en i och för sig önskvärd verksamhet förbjuds genom att de undantag som införs inte är rätt avpassade. Undantagen från förbudet förefaller vidare vara för snävt utformade. Inget uttryckligt undantag har gjorts för utveckling och kom- mersialisering av produkter innehållande genetisk information. Inte hel- ler finns undantag för eventuell ny teknik som använder genetisk infor- mation för andra ändamål än att kartlägga sjukdomar, risker och egen- skaper, d.v.s. utanför det medicinska området. Vidare anser samfundet att det är oklart om det finns avtal som inte träffas av det generella förbudet. kan inte se vilka avtal som skulle falla utanför det generella förbudet i den föreslagna 3 §, vilket gör att samfundet ifråga- sätter behovet av bestämmelsen rörande avtal i 2 §. noterar vidare att ingen reglering föreslagits av de civilrättsliga följderna av att ett avtal ingås i strid med förbudet. finner att lagförslaget inte tar hän- syn till samhällets behov av att identifiera offer efter katastrofer och svåra olyckor. Undantaget att hänvisa till släkthistoriska kartläggningar kan inte avse detta behov. Föreningen ger förslag på ett tillägg till lagen: 5. för identifiering av döda eller så svårt skadade personer att dessa inte kan identifieras på annat sätt. DHR stöder utredningens allmänna utgångspunkter samt förslaget om ett generellt förbud och att lämnande av genetisk information eller krav på undersökning aldrig får ställas som villkor för att ingå avtal. DHR anser vidare att utredningen allt för lättvindligt föreslagit att genetisk information skall få efterforskas och användas vid släkthistorisk forsk- ning samt att ett klargörande måste ske från vilket tidpunkt bakåt man skall tillåtas använda genetisk information och att restriktioner skall infö- ras. Uttalat negativa till Kommitténs förslag är , och . De anser bl.a. att gällande hälso- och sjukvårdslagstiftning är tillräcklig. Skälen för regeringens förslag Den genetiska informationens speciella karaktär medför att den vanliga hälso- och sjukvårdslagstiftningen inte utan vidare är tillräcklig när det gäller genetiska undersökningar av olika slag. Både vid medicinsk be- handling och vid medicinsk forskning med anknytning till genetik upp- kommer också frågor som har anknytning till riskerna för en instrumen- talisering av människovärdet och livsbetingelserna. Detta motiverar att genetisk information i vissa avseenden behandlas på ett annat sätt än medicinsk information i allmänhet. En grundläggande princip måste vara att informationen är den enskildes privatsak, och det måste finnas tungt vägande skäl för att någon skall få använda eller be- reda sig tillgång till en genetisk information som rör någon annan. Ut- vecklingen på detta område går snabbt. Enligt uppgift förekommer det att patienter ställer sig tveksamma till att genomgå en genetisk undersökning av rädsla för att resultatet skall komma i orätta händer. För människors tillit till hälso- och sjukvården och medicinsk forskning är det enligt re- geringens mening viktigt att genetiska undersökningar och genetisk in- formation inom dessa områden ges ett tillfredsställande lagligt skydd. om de mänskliga rättigheterna, särskilt artikel 8, är en viktig utgångspunkt för det aktuella lagstiftningsarbetet, liksom artikel 10 i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin (bio- etikkonventionen). En redovisning för regleringen i konventionerna har lämnats i avsnitt 5.3. Artikel 8 i innebär primärt att det allmänna skall avhålla sig från ingrepp i den enskildes privatliv men anses också ålägga medlemsstaterna skyldighet att i rimlig utsträckning vidta positiva åtgär- der för att skydda den enskildes privatsfär och detta även från ingrepp av andra enskilda. Artikeln är emellertid mycket allmänt hållen, och när det gäller många av de frågor som är aktuella ger varken artikeln i sig eller den europarättsliga doktrin och praxis som utbildats vid dess tillämpning någon egentlig ledning. På det speciella område som är aktuellt bör integritetsskyddet vidareutvecklas och preciseras i överensstämmelse med de grundtankar som artikeln vilar på. Hänsyn bör självfallet i främsta rummet tas till bio- etikkonventionen, vilken syftar till att specificera det skydd som Europa- konventionen erbjuder på detta område. Inte heller bioetikkonventionen ger emellertid på alla punkter ledning för övervägandena. Kommittén har i sina förslag utgått från att en lagstiftning till skydd för den enskildes integritet borde avse genetiska undersökningar och gene- tisk information över huvudtaget. Regeringen anser emellertid att den lagstiftning som är aktuell bör begränsas till att gälla genetisk under- sökning och genetisk information som kan tas fram eller har tagits fram inom hälso- och sjukvården eller medicinsk forskning. Med medicinsk forskning avses i detta sammanhang forskning som innefattar genetisk information från människor och som har hälso- och sjukvårdsändamål, oavsett inom vilket vetenskapsområde forskningen utförs. Skälet till denna begränsning är främst att vi bara står i början av en utveckling på detta område. Det innebär att behovet av lagregler när det gäller genetisk undersökning utanför hälso- och sjukvården och medi- cinsk forskning ännu inte kan överblickas. Som framgår av det följande visar också remissutfallet att kommitténs lagförslag ger upphov till en mängd avgränsningsfrågor. En följd av att de lagförslag som presenteras har begränsats till ge- netiska undersökningar och genetisk information inom hälso- och sjuk- vården och medicinsk forskning är att utanför lagregleringen faller gene- tiska undersökningar som utförs vid privata laboratorier utan anknytning till hälso- och sjukvården. Lagrådet, som i och för sig inte haft något att erinra mot den föreslagna begränsningen, har funnit det angeläget att dess konsekvenser belyses ytterligare i detta lagstiftningsärende. Till detta kan endast sägas att avsaknaden av sådana regler såvitt känt inte lett till någon mindre önskvärd utveckling. Teoretiskt sett skulle visserligen exempelvis arbetsgivare, långivare eller försäkringsgivare kunna kringgå lagens skyddsbestämmelser genom att i stället vända sig till helt privata laboratorier, men här torde den lagstiftning som redan finns inom arbetslivet eller som reglerar kreditmarknaden och för- säkringsväsendet kunna erbjuda tillräckliga korrektiv mot bakgrund av den lagstiftning som föreslås beträffande genetiska undersökningar inom hälso- och sjukvården. I övrigt skulle det mest fram- stå som en spekulation att föreslå en lagstiftning därför att man befarar att genetiska undersökningar skulle kunna användas i skandaliserings- syfte eller dylikt. Framtiden får därför enligt regeringens mening utvisa om det behövs ett längre gående skydd till skydd för den enskildes integ- ritet än det som föreslås. Förbud mot villkor i avtal om genetisk undersökning Som framgår av avsnitt 5.1 anser regeringen att den enskilde måste ha en principiell rätt att själv få välja om han eller hon vill känna till sina anlag. Den rätten skulle äventyras om det skulle vara fritt för andra, t.ex. arbetsgivare eller försäkringsbolag, att begära att få tillgång till sådan information. Som bl.a. TCO och framhåller är det en grundläggande princip att genetisk information är den enskildes privat- sak, och det måste finnas tungt vägande skäl för att det skall vara tillåtet att använda den för annat än medicinskt ändamål. Frågan uppkommer emellertid om ett förbud i ämnet bör göras heltäckande, så att det princi- piellt sett blir totalförbjudet att tillfråga någon om hans eller hennes ge- netiska förhållanden eller att beakta sådan information. Om man bortser från försäkringsväsendet, som behandlas i avsnitt 10, skulle som Kommittén framhåller ett sådant generellt förbud inte få nå- gon nämnvärd praktisk betydelse . Förhållandena kan emellertid förändras i takt med den snabba utvecklingen på området. Det är viktigt att genetiska undersökningar kan göras i hälso- och sjukvårdssamman- hang utan att de berörda behöver hysa oro för att resultaten missbrukas. Det kan också stärka ställningen för medicinsk behandling och forskning med genetisk inriktning om man kan hänvisa till ett i princip generellt förbud i ämnet. Ett förbud kan inte gärna begränsas till att gälla sådana uppgifter som i en eller annan mening är belastande för den enskilde, såsom uppgifter om sjukdomsanlag. Inte heller andra arvsanlag såsom anlag för styrka, längd, intelligens eller liknande bör få obehörigen efterforskas i den mån sådan efterforskning är eller blir möjlig. I förlängningen skulle det kunna leda till en samhällsutveckling som inte framstår som önskvärd. Genom särskild lagstiftning bör det som Kommittén föreslagit till en början införas ett allmänt förbud av innebörd att ingen utan stöd i lag får ställa som villkor för ett avtal att den andra parten genomgår en genetisk undersökning eller lämnar genetisk information om sig själv. Det fram- står som särskilt viktigt att man ingriper med en förbudslagstiftning just i avtalsförhållanden där den enskilde ofta framstår som den svagare par- ten. I sådana situationer utgör ett absolut förbud i lagen mot att ställa villkor om genetisk undersökning och information det bästa skyddet mot en utveckling som hotar tilliten till hälso- och sjukvården och till de möjligheter den har att hjälpa människor. Det må sedan röra sig om av- talssituationer då människor söker en anställning, vill teckna en livför- säkring, söker en bostad eller behöver låna pengar för att kunna starta en egen verksamhet. Förbudet bör alltså få tillämpning på exempelvis ar- betsavtal och som närmare behandlas i avsnitt 10 försäkringsavtal men även på kredit- och låneavtal, hyresavtal osv. Förbudet mot att ställa villkor om genetisk undersökning för ett avtal får inte fattas alltför snävt. Redan att göra klart för avtalsparten att det kunde vara klart intressant att få kännedom om genetisk information, alltså om resultatet av en genetisk undersökning, skulle i vissa fall kunna uppfattas som ett krav på att få tillgång till informationen om ett avtal alls skall komma till stånd eller för att detta skall få ett så bra innehåll som möjligt. Bestämmelsen bör inte vara tillämplig på familjerättens område. Det är en naturlig sak att frågor om släktförhållanden och andra frågor med ge- netisk inriktning ställs i familjelivet. Det skulle därför enligt regeringens mening föra för långt att låta ett förbud mot att ställa villkor om genetisk undersökning eller information gälla också för avtal på familjerättens område. För att ge eftertryck åt lagstiftarens uppfattning att genetiska under- sökningar och genetisk information inom hälso- och sjukvården och me- dicinsk forskning skall vara skyddad mot att få en användning som inte är avsedd bör förbudet straffbeläggas. Det finns visserligen såvitt känt ännu inte några fall då man missbrukat avtalsfriheten genom att ställa villkor av ifrågavarande slag, men förbudet skulle enligt regeringens me- ning inte framstå som tillräckligt trovärdigt om det inte kriminaliserades. Ett kriminaliserat förbud har också fått ett brett stöd av remissinstan- serna. Det bör alltså vara straffbart om exempelvis en arbetsgivare skulle kräva gentest eller genetisk information av en arbetssökande. Det finns däremot enligt regeringens uppfattning inte anledning att vid sidan av de allmänna bestämmelser som gäller bl.a. enligt avtals- lagen, dvs. lagen (1915:218) om avtal och andra rättshandlingar på för- mögenhetsrättens område överväga någon särskild reglering av de civilrättsliga följderna av att ett avtal ingås i strid mot förbudet, något som har efterlyst i sitt remissyttrande. Som Lagrådet erinrat om i sitt yttrande är det inte alltid så att ett förbud som strider mot ett legalt förbud är ogiltigt. Huruvida ett sådant avtal skall vara ogiltigt får avgöras i praxis efter en analys av regelns syfte, behovet av en ogil- tighetspåföljd vid sidan av jämkningsmöjligheten i avtalslagen osv. (jfr NJA 1997 s. 93 och 2002 s. 322 samt i doktrinen bl.a. Grönfors, Av- talslagen, 2 uppl. 1989 s. 177 ff. och , Allmän av- talsrätt, 6 uppl. 2003 s. 79). Förbud att i avtalssituation efterforska eller använda eller annars olovligen bereda sig tillgång till genetisk information Tänkbara användare av genetisk information vid sidan av det medicinska området finns inom rättsväsendet. Dessa behandlas i avsnitt 11.2. Härut- över kan man tänka sig att det i det allmännas verksamhet skulle finnas andra användare av genetisk information, exempelvis inom skolan, uni- versitetsväsendet, , försvaret och kriminalvården. Ingen myndighet inom någon av dessa sektorer och inte heller något annat allmänt organ utanför rättsväsendet får emellertid framtvinga en gene- tisk undersökning. Det följer av bestämmelserna i 2 kap. 6 § regerings- formen som skyddar medborgarna bl.a. mot påtvingat kroppsligt ingrepp. Kommittén kan för sin del knappast se något legitimt användningsom- råde inom det allmännas verksamhet vid sidan av det medicinska områ- det, rättsväsendet och sådant som annars är särskilt lagreglerat. Skulle något sådant behov mot förmodan framkomma , får detta prö- vas i särskild ordning genom beslut av statsmakterna. Regeringen delar denna uppfattning. Det lär emellertid enligt Kommittén fortfarande i praktiken kunna före- komma att kreditinstitut i samband med långivning förbehåller sig rätt att efterfråga medicinska undersökningar och hälsokontroller, låt vara att detta är sällsynt och att möjligheten än mera sällan utnyttjas. På detta område skulle man möjligen kunna tänka sig att även genetisk informa- tion efterforskas, men det torde enligt Kommittén med säkerhet kunna sägas att detta inte förekommer . Kommittén påpekar att ett förbud mot att efterfråga resultatet av en ge- netisk undersökning innebär en inskränkning i den genom 2 kap. 1 § regeringsformen grundlagfästa informationsfriheten eller i varje fall grunderna för denna medborgerliga frihet. I fråga om en sådan inskränk- ning gäller enligt 2 kap. 12 § regeringsformen bl.a. att den får göras en- dast för att tillgodose ändamål som är godtagbart i ett demokratiskt sam- hälle och att den aldrig får gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett den. Yttrandefriheten och informa- tionsfriheten får enligt 2 kap. 13 § regeringsformen begränsas med hän- syn till rikets säkerhet, folkförsörjningen, allmän ordning och säkerhet, enskilds anseende, privatlivets helgd eller förebyggandet och beivrandet av brott. Vidare får friheten att yttra sig i näringsverksamhet begränsas. I övrigt får begränsningar av yttrandefriheten och informationsfriheten ske endast om särskilt viktiga skäl föranleder det. En likartad reglering gäller enligt artikel 10 i om de mänskliga rättigheterna och i artikel 2 i bioetikkonventionen. Att det inte står i strid med grunderna för informationsfriheten att för- bjuda utlämnande av genetisk information mot den enskildes vilja är uppenbart. I fråga om information från hälso- och sjukvården gäller ett sådant förbud enligt sekretesslagen (1980:100) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Kommittén har emellertid föreslagit att ett förbud skulle gälla även om den enskilde samtyckt till efterforskningen. Det är tveksamt om ett obe- gränsat sådant förbud skulle vara väl förenligt med regeringsformens och eller biokonventionens bestämmelser. Kommittén har därför anfört att vissa avgränsningar uppenbarligen bör göras både för att säkerställa att ett förbud inte står i strid med dessa principer och för att det skall uppfattas som sakligt legitimt. Kommittén har till en början föreslagit att ett förbud inte skall få träffa efterforskning eller användning av information för medicinskt ändamål eller ändamål som har anknytning till forskning. Med forskning avses då inte bara den medicinska och molekylärbiologiska forskningen utan även forskning av annat slag, såsom arkeologisk eller historisk forskning. Ge- netisk information används ibland vid släkthistoriska kartläggningar och även för sådana kartläggningar bör enligt Kommittén rimligen ett un- dantag göras. Kommittén har vidare uttalat att det ligger i öppen dag att en ny lag- stiftning om förbud bör göra undantag för rent privata förhållanden. Det bör enligt Kommitténs uppfattning naturligtvis inte kunna vara straffbart att t.ex. tillfråga släktingar om genetisk information eller att begära sådan information från en partner. Det bör dock enligt Kommittén krävas ett samtycke från den anhörige eller närstående för att informationen skall få efterforskas eller användas. Om en person frågar sin partner om ärftliga förhållanden i partnerns släkt och den tillfrågade inte vill berätta något om detta, skall det inte vara tillåtet att gå vidare i efterforskningarna ge- nom att exempelvis i smyg ta biologiskt material som kan skickas till ett laboratorium för analys. Generellt gäller också enligt Kommittén att ut- trycket efterforska inte omfattar enkla frågor som saknar kommersiellt syfte. Det skall självfallet inte vara straffbart att fråga en bekant om vil- ken blodgrupp han tillhör. Men även med en sådan begränsning synes det enligt Kommittén inte kunna komma i fråga att införa ett obegränsat förbud för enskilda perso- ner mot att efterforska eller använda sådan genetisk information som en- bart består i upplysningar om en persons föräldrar eller andra anhöriga. Detta är visserligen en av de allra bästa informationskällorna när det gäller genetisk information. Den genetiska forskningens senaste landvin- ningar påkallar inte att ett förbud utsträcks så långt. Därtill kommer att intresset för i vad mån olika slags arvsanlag förs över till barn är mycket stort bland allmänheten och kommer till uttryck i en mängd vardagliga situationer som inte rimligen kan omfattas av en kriminalisering. Där- emot bör ett förbud kunna gälla för efterforskning av resultatet av sådan familjeundersökning som gjorts för medicinskt ändamål. Kommittén har med dessa utgångspunkter utformat ett förslag till för- bud, som innebär att genetisk information inte utan stöd i lag skall få efterforskas eller användas av någon annan än den informationen avser. Detta skulle gälla även om personen i fråga har gett sitt samtycke till så- dan efterforskning eller användning. Om den berörde däremot själv har begärt undersökningen, skulle förbudet inte gälla. Så t.ex. kan man tänka sig att en enskild person beställer en undersökning av sig själv vid ett laboratorium utanför hälso- och sjukvården. Den undersökning som då görs på den enskildes direkta begäran bör enligt Kommittén inte omfattas av något förbud. Begäran skall dock inte få framställas genom ombud. Kommittén har föreslagit att det från förbudet att efterforska genetisk information skall göras undantag när syftet är att erhålla bevisning i rätte-