prop · GT0364 · 2006-01-18 00:00:00 — Hovrätten för har här ifrågasatt det riktiga i att t.ex. en kärande i faderskapsmål själv i smyg skall kunna ta biologiskt mate- rial för undersökning vid privatlaboratorium, medan ansett att undantaget är för snävt formulerat och inte bör gälla när gene- tisk information efterforskas eller används i polisens brottsutredande el- ler brottsförebyggande verksamhet. Kommittén anser att det inte finns tillräcklig anledning att låta förbudet omfatta undersökningar som inte är lagreglerade och som syftar till bevisning i rättegång. Det kan självfallet vara förbjudet enligt andra straffbestämmelser att införskaffa bevisning genom exempelvis olaga intrång. Under remissbehandlingen har det framkommit ett starkt stöd för att det bör införas någon form av förbud mot att utanför hälso- och sjukvår- den efterforska genetisk information som tagits fram inom denna. Flera remissinstanser har emellertid haft invändningar mot de avgränsningar och undantag som Kommittén föreslagit. Regeringen delar Kommitténs bedömning att ett förbud behövs för att stilla den oro som kan finnas bland patienterna för att resultatet av en genetisk undersökning skall kunna utnyttjas i andra sammanhang än inom hälso- och sjukvården och medicinsk forskning och stävja en möjlig framtida utveckling som hotar den personliga integriteten. Regeringen anser emellertid att ett förbud bör få en delvis annan utformning än den Kommittén föreslagit. Det är uppenbart att det även vid sidan av ett förbud mot att ställa ge- netisk undersökning som villkor för avtal kan finnas ett behov av att för- bjuda efterforskning eller användning av genetisk information i samband med ett avtal. Som framgår närmare av avsnitt 10 gäller ett avtal mellan staten och Försäkringsförbud som bl.a. inne- håller ett åtagande av att säkerställa att medlems- bolagen gentemot försäkringssökande och försäkringstagare inte efter- frågar huruvida genetisk undersökning utförts eller resultatet av sådan undersökning och inte heller efterfrågar familjeupplysning. Vid risk- prövning i samband med ansökan om försäkring får uppgifter från gene- tisk undersökning eller familjeupplysning inte heller beaktas. Regeringen anser följaktligen att förbudet mot att ställa villkor för ett avtal bör kompletteras med ett förbud mot att efterforska eller använda genetisk information om den andre i samband med ett avtal. Det är alltså här inte fråga om att ställa som villkor för ett avtal att den andra parten skall genomgå en genetisk undersökning eller lämna ut en genetisk in- formation om sig själv. Förbudet riktar sig mot förfaranden som går ut på att man exempelvis genom frågor till den andra parten söker efter gene- tisk information eller använder den som man kommit över för att ge av- talet ett innehåll där resultatet av en genetisk information får betydelse, för frågan om det alls skall bli ett avtal eller för avtalets innehåll i något avseende. Som framgår av det följande anser regeringen dock att detta förbud i varje fall inte bör vara straffsanktionerat. Åtskillig kritik mot delar av Kommitténs förslag gäller frågorna om samtycke och olika lagliga undantag från ett förbud. Regeringen anser för sin del att vid sidan av avtalssituationerna bör ett förbud inskränkas till att gälla att någon olovligen bereder sig tillgång till genetisk infor- mation om någon annan. Uttrycket bereda sig tillgång till som bl.a. finns på olika ställen i , t.ex. i 4 kap. 8 § om brytande av post- eller telehemlighet och 9 c § om dataintrång innefattar inte krav på att gärningsmannen tar del av den genetiska informationen. Det är till- räckligt att han eller hon skaffar sig en möjlighet att göra detta, men det måste finnas ett uppsåt att få tillgång till informationen. Det strider inte mot förbudet att av misstag eller annars oavsiktligt få tillgång till denna. Genom att förbudet endast tar sikte på den som olovligen bereder sig tillgång till den genetiska informationen blir det lovligt att ta del av in- formationen om det föreligger samtycke från den som informationen av- ser. Frågan om verkan av samtycke från personer som saknar fullständig rättslig handlingsförmåga och huruvida någon annan i sådan persons ställe kan lämna nödvändigt samtycke får bedömas enligt gällande rätt. Vidare kan det vara lovligt att bereda sig tillgång till genetisk informa- tion genom att det finns stöd för detta i lagstiftningen, t.ex. om den följer av de allmänna regler som gäller för polisens brottsutredande eller brotts- förebyggande verksamhet, eller enligt allmän rättspraxis för att identi- fiera döda eller svårt skadade personer. Kommittén har föreslagit att det skall vara straffbelagt att utan stöd i lag efterforska eller använda genetisk information om någon annan. Som tidigare framhållits finns det ännu inga konkreta exempel på att någon skaffat sig kännedom om genetisk information som rör någon annan, och det är därför tills vidare osäkert hur stort behovet av straffskydd egent- ligen är. Det är tämligen lätt att föreställa sig att genetisk information i orätta händer skulle kunna användas i diskriminerande syfte. I övrigt är det närmast en spekulation att som skäl för en kriminalisering anföra att ett förbud behövs för att förebygga att någon olovligen bereder sig till- gång till genetisk information i skandaliseringssyfte, politiskt syfte, för utpressning eller bara för skvaller och förtal. finns flera olika lagar som straffbelägger olika former av diskriminering som skulle kunna begås av någon med kännedom om en annan persons genetiska information. Det finns ett flertal straffstadganden i som direkt eller in- direkt tar sikte på handlingar och yttranden som har diskriminerande ka- raktär. Ett exempel är bestämmelsen om olaga diskriminering i 16 kap. 9 § , enligt vilken ett brott begås när någon i näringsverk- samhet eller vid anordnande av allmän sammankomst eller offentlig till- ställning diskriminerar en annan person på grund av ras, hudfärg, natio- nellt eller etniskt ursprung, trosbekännelse eller homosexuell läggning. Att lämna uppgifter om annans genetiska förhållanden på ett sätt som är ägnat att utsätta denne för missaktning kan vara straffbart enligt brotts- balkens bestämmelser om förtal eller förolämpning (5 kap. 1 § respektive 3 § ). Genom bestämmelserna om straff för intrång i förvar och dataintrång tillhandahålls ett viss straffrättsligt skydd mot olovligt efterforskande av information som är känslig ur (4 kap. 8 § respektive 9 c § ). ningen visst straffrättsligt skydd mot överträdelser även av ett inte straff- sanktionerat förbud genom att den som vid myndighetsutövning bryter mot förbudet kan komma att dömas för tjänstefel (20 kap. 1 § brottsbal- ken). Det kan nämnas att (Ju 2004:05) har till uppgift att kartlägga och analysera sådan lagstiftning som rör den personliga integriteten, och kommittén har bl.a. i uppdrag att överväga om det, vid sidan av befintlig lagstiftning, behövs generellt tillämpliga bestämmelser till skydd för den personliga integriteten, och i så fall lägga Prop. 2005/06:64 förslag till sådan reglering Regeringen anser att den rättsliga analys som gjorts för att också straffbelägga de övriga föreslagna förbuden inte är tillräcklig för att nu föreslå en kriminalisering. Om utvecklingen skulle leda till att det uppstår behov av att straffbelägga själva förbudet mot att i en avtalssituation efterforska eller använda genetisk information eller förbu- det mot att olovligen bereda sig tillgång till genetisk information, får re- geringen återkomma till med förslag om detta . 6.2Sekretess och behandling av personuppgifter För personal inom den allmänna hälso- och sjukvården gäller bestämmel- ser i sekretesslagen (1980:100). När det föreligger sekretess är det för- bjudet att röja uppgiften i fråga, vare sig det sker muntligen, genom ut- lämnande av handling eller på annat sätt (1 kap. 1 § sekretesslagen). Enligt 7 kap. 1 § sekretesslagen gäller sekretess inom hälso- och sjuk- vården för uppgift om enskilds hälsotillstånd och andra personliga för- hållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den en- skilde eller någon honom närstående lider men. Detta är ett mycket starkt sekretesskydd, som innebär en presumtion för att uppgiften inte får läm- nas ut. Sekretessen är dock inte absolut. Den menprövning som måste göras kan leda till att uppgifterna i det enskilda fallet kan lämnas ut. Vad som utgör men (skada, olägenhet) skall bedömas från den enskildes egen upplevelse. Den som gör menprövningen måste försöka föreställa sig vad patienten respektive de anhöriga skulle tycka om att uppgiften lämnas vidare. Normalt får utlämnande inte ske om det inte kan uteslutas att den enskilde skulle uppleva det som obehagligt och i osäkra fall kan det vara lämpligt att fråga den enskilde. Vid utlämnande av avidentifierade upp- gifter, som inte kan hänföras till den enskilde, anses men inte upp- komma. Sekretesskyddet gäller också i förhållande till patientens närstå- ende. Sekretesskyddet består (7 kap. 1 § fjärde stycket sekretess- lagen). Sekretessen gäller också efter patientens död, men skyddet blir mindre omfattande och menprövningen blir primärt inriktad på frågan om ett utlämnande kan skada den avlidnes eftermäle, leda till förtal eller vara till men för de närstående. Nära anhöriga brukar kunna få ta del av den avlidnas journal om inte särskilda skäl talar emot det. I 7 kap. 1 § sista stycket sekretesslagen anges också vissa fall där hälso- och sjukvårdssekretessen inte hindrar att uppgifter lämnas ut till enskilda personer enligt särskilt angivna föreskrifter i bl.a. smittskydds- lagen (2004:168). Av 14 kap. 4 § sekretesslagen följer att sekretess till skydd för enskild inte gäller i förhållande till den enskilde själv och sekretess kan i övrigt helt eller delvis efterges av honom. Detta gäller dock inte om annat följer av bestämmelse i sekretesslagen. Är sekretessen föreskriven till förmån för en enskild är det ganska givet att denne själv skall kunna förfoga över sekretessen och ta del av uppgifter rörande sig själv. Det är bara i få och tydligt angivna situationer som lagstiftaren valt att begränsa den rätten I 1 kap. 5 § sekretesslagen föreskrivs att sekretess inte utgör hinder mot att uppgift lämnas ut om det är nödvändigt för att den utlämnande myndigheten skall kunna fullgöra sina uppgifter. Denna något vagt for- mulerade bestämmelse är enligt förarbetena avsedd att tillämpas restrik- tivt (prop. 1979/80:2 Del A s. 465 jfr s. 494), vilket innebär att sekre- tessen bara får brytas om uppgiftslämnandet är en nödvändig förutsätt- ning för myndigheten att fullgöra ett visst åliggande, t.ex. åliggandet att genomföra en undersökning enligt lagen (1991:1137) om rättspsykiatrisk undersökning. I lag eller förordning kan föreskrivas uppgiftsskyldighet gentemot enskild person, även i andra fall än dem som angivits i 7 kap. 1 § sista stycket sekretesslagen. Ett exempel på detta utgör skyldigheten att informera närstående i de fall man inte kan lämna information till patienten (2 kap 2 § lagen [1998:531] om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område). Denna bestämmelse bryter dock inte i normalfallet sekretessen i de fall där patienten kan informeras och denne motsätter sig att informationen lämnas till närstående. För det fall att det inte går att lämna information till patienten och denne har gett uttryck för att de anhöriga bör hållas utanför, förutsätts i förarbetena till tidigare gäl- lande lag att denna inställning respekteras (prop. 1978/79:220 s. 45). Ett undantag från sekretessen görs i generalklausulen i 14 kap. 3 § sek- retesslagen, till förmån för intressen som uppenbart har företräde framför de intressen som motiverat sekretesskyddet. Denna bestämmelse är emellertid inte tillämplig inom hälso- och sjukvårdsområdet. I särskilda fall, där det föreligger synnerliga skäl, har regeringen möj- lighet att besluta om dispens från sekretessen (14 kap. 8 § sekretess- lagen). Undantagsvis kan det tänkas att sekretessen måste brytas i en nödsitua- tion. Enligt 24 kap. 4 § gäller att otillåten gärning som nå- gon begår i nöd t.ex. när fara hotar liv eller hälsa utgör ett brott en- dast om handlandet med hänsyn till farans beskaffenhet, den skada som åsamkas annan och omständigheterna i övrigt är oförsvarligt. Ett exem- pel som har refererats är att apotekspersonal kan bryta tystnadsplikten vid fara för liv eller hälsa p.g.a. felexpediering av recept eller fara för akut läkemedelsförgiftning eller självmord. Det finns också ett undantag från den starka sekretessen i ett mycket speciellt fall, nämligen när det gäller omhändertagna journaler från den privata vården (7 kap. 1 § tredje stycket sekretesslagen). Det särskilda undantaget avses endast komma till användning i fall där det finns ett mycket stort behov av en viss uppgift för vården och behandlingen. Så kan vara fallet t.ex. när uppgiften är av stor eller rent av avgörande betydelse för vården av den patient uppgiften avser, men denna inte kan samtycka till utlämnandet p.g.a. av medvetslöshet eller andra omständig- heter. De få fall där bestämmelsen kan bli aktuell att tillämpa avser främst situationer då uppgiften behövs för vård eller behandling av den patient uppgiften rör. Lagtexten innehåller dock inte någon sådan be- gränsning av tillämpningsområdet. I förarbetena (jfr prop. 1991/92:104 s.26) sägs helt kort att skälet härtill är att det kan komma i fråga att pröva om utlämnande bör ske för behandling av en annan person t.ex. när det gäller en ärftlig sjukdom. Uttalandet är försiktigt formulerat och följs inte upp i socialutskottets yttrande (SoU 1991/92:16). Eftersom lag- stiftaren haft för avsikt att erbjuda ett strängare sekretesskydd för jour- nalhandlingar från privat vård än vad som gäller för journalhandlingar från offentlig vård, torde det dock inte vara tänkbart att utlämnande av uppgifter rörande ärftlig sjukdom skulle medges mera generöst när upp- gifterna kommer från omhändertagna privata journaler. Det förhållandet att utlämnandet i ett sådant speciellt fall enligt förarbetena eventuellt skulle kunna komma i fråga utan samtycke kan därför inte uppfattas så att utlämnande skulle kunna medges i strid med den enskildes vilja. Personuppgiftslagen (1998:204) tillämpas på all helt eller delvis automa- tiserad behandling av personuppgifter och på behandling av per- sonuppgifter som ingår eller är avsedda att ingå i en strukturerad samling av personuppgifter som är tillgängliga för sökning och sammanställning enligt särskilda kriterier. Syftet med personuppgiftslagen är att skydda människor mot att deras personliga integritet kränks genom behandling av personuppgifter. En personuppgift är enligt lagens definition all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet. Uppgifter om avlidna eller ännu inte födda personer omfattas följaktligen inte av personuppgiftslagen. Varje information som kan hänföras direkt eller indirekt till en fysisk person är en personuppgift. Det krävs bara att en fysisk person kan identifieras med hjälp av uppgifterna. Begreppet be- handling av personuppgifter omfattar alla åtgärder som kan vidtas med sådana uppgifter såsom insamling, registrering, organisering, lagring, bearbetning och utlämnande genom översändande. En utgångspunkt är att behandling av personuppgifter är tillåten endast i de fall och på de villkor som anges i lagen. I andra fall skall behandling av personuppgifter inte få förekomma. Den som ensam eller tillsammans med andra bestämmer ändamålen med och medlen för behandlingen av personuppgifter är personuppgiftsansvarig. Denne skall se till att person- uppgifter behandlas i enlighet med lagen. Vissa grundläggande krav som gäller för all behandling av personuppgifter regleras i 9 §. Den person- uppgiftsansvarige skall bl.a. se till att personuppgifter behandlas bara om det är lagligt, att det görs korrekt och att insamlingen sker bara för sär- skilda, uttryckliga angivna och berättigade ändamål, att personupp- gifterna som behandlas är adekvata och relevanta, att personuppgifterna inte är för omfattande, dvs. innehåller mer information än vad som be- hövs för ändamålet. får behandlingen av uppgifterna inte ske på ett sätt som är oförenligt med det ändamål för vilket uppgif- terna samlades in. Detta innebär att den personuppgiftsansvarige måste hålla reda på för vilka ändamål varje per- sonuppgift har samlats in. Även ett utlämnande till annan av personupp- gifterna måste vara förenligt med de ursprungliga ändamålen. Det är där- för inte möjligt att kringgå reglerna genom att en personuppgiftsansvarig lämnar ut uppgifterna till en annan, som vid sin insamling bestämmer ändamål som är oförenliga med de ursprungliga. Uppgifterna skall vara riktiga. Alla rimliga åtgärder skall vidtas för att bl.a. rätta eller utplåna felaktiga uppgifter och uppgifterna skall inte bevaras än vad som är nödvändigt med hänsyn till ändamålet med behandlingen. I 10 § regleras när behandlingen av personuppgifter överhuvudtaget är tillåten. Personuppgifter får behandlas efter den registrerades samtycke. Återkallar den registrerade sitt samtycke får ytterligare personuppgifter om denne inte registreras (12 §). I vissa fall får dock personuppgifter be- handlas trots att samtycke från den registrerade saknas. Det gäller exem- pelvis enligt 10 § om det är nödvändigt för att den personuppgiftsansva- rige skall kunna fullgöra en rättslig förpliktelse som åvilar honom eller henne eller om det är nödvändigt för att utföra en arbetsuppgift av allmänt intresse eller för att utföra en arbetsuppgift i samband med myndighetsutövning. Enligt huvudregeln i 13 § personuppgiftslagen är det förbjudet att be- handla sådana känsliga personuppgifter som avslöjar a)ras eller etniskt ursprung b)politiska åsikter, c)religiös eller filosofisk övertygelse, eller d)medlemskap i fackföring. Der är också förbjudet att behandla sådana personuppgifter som rör hälsa eller sexualliv. Från förbudet gäller undantag när den registrerade uttryckligen sam- tyckt till behandlingen (15 §) eller om behandlingen är nödvändig bl.a. för att skydda vitala intressen eller för att fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk (16 §). Känsliga personuppgifter får också utan samtycke behandlas för hälso- och sjukvårdsändamål, om behandlingen är nödvändig för a)förebyggande hälso- och sjukvård, b)medicinska diagnoser, c)vård eller behandling, eller d)administration av hälso- och sjukvård. Den som är yrkesmässigt verksam inom hälso- och sjukvårdsområdet och har tystnadsplikt får även behandla känsliga personuppgifter som omfattas av tystnadsplikten. Detsamma gäller den som är underkastad en liknande tystnadsplikt och som har fått känsliga personuppgifter från verksamhet inom hälso- och sjukvårdsområdet. Känsliga personuppgifter får utan samtycke vidare behandlas för forskningsändamål om behand- lingen godkänts enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Lagen innehåller vidare bestämmelser om att den personuppgiftsansva- rige skall informera den registrerade om behandling som rör honom eller henne. Den personuppgiftsansvarige är på begäran av den registrerade skyldig att rätta personuppgifter som är felaktiga, missvisande eller ofullständiga eller som annars inte har behandlats i enlighet med lagen. Om behandling av personuppgifter i strid mot lagen orsakar skada för den registrerade har han eller hon rätt till ersättning från den person- uppgiftsansvarige. Behandlingar av personuppgifter som innebär särskilda risker för otill- börligt intrång i den personliga integriteten skall anmälas för förhands- kontroll till tillsynsmyndigheten; dvs. Av 10 § personuppgiftsförordningen (1998:1191) framgår att personupp- gifter om genetiska anlag som framkommit efter genetisk undersökning är sådan behandling som skall anmälas för förhandskontroll senast den planerade behandlingen skall påbörjas. Detta gäller oavsett om uppgifterna är att anse som känsliga eller inte och oavsett om behandlingen sker med samtycke eller inte. Anmälningsskyldigheten är straffsanktionerad och det är den fysiska person som gjort sig skyldig till förfarandet som döms till straff oavsett om han eller hon själv är person- uppgiftsansvarig. Behandling som regleras genom särskilda föreskrifter i lag eller förordning omfattas inte av anmälningsskyldigheten. Vid all vård inom hälso- och sjukvården av patienter utgör patientjour- nalen den centrala patientdokumentationen. Patientjournalerna fyller många viktiga funktioner. Journalens främsta funktion är att utgöra hälso- och sjukvårdspersonalens arbetsinstrument för planering, genom- förande och uppföljning av vården. Journalen kan dock aldrig ses som någon intern angelägenhet för vårdpersonalen. Journalföringen sker ju i patientens intresse. En stor del av journalföringen sker med stöd av IT och inom primärvården har datorjournalerna i princip ersatt de tradi- pappersjournalerna. Grundläggande bestämmelser om patientjournaler finns i patientjour- nallagen (1985:562). Av 1 § patientjournallagen framgår att patientjour- nal skall föras vid vård av patienter inom hälso- och sjukvården. En pati- ent kan således inte motsätta sig journalföring. Med vård avses enligt patientjournallagen även undersökning och behandling. I 9 § anges vilka yrkesgrupper som är skyldiga att föra journal. Med patientjournal avses enligt 2 § de anteckningar som görs och de handlingar som upprättas eller inkommer i samband med vården och som innehåller uppgift om patientens hälsotillstånd eller andra personliga för- hållanden och om vårdåtgärder. Som journalhandling anses framställning i skrift eller bild samt upptagning som kan läsas, avlyssnas eller på annat sätt uppfattas endast med tekniskt hjälpmedel. Patientjournallagen är så- ledes teknikneutral. En patientjournal skall enligt 3 § första stycket innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Förutom detta grundläggande krav finns i 3 § andra stycket krav på att vissa uppgifter alltid skall antecknas om de finns tillgängliga. Till de obligatoriska upp- gifterna hör uppgift om patientens identitet, väsentliga uppgifter om bak- grunden till vården, uppgift om ställd diagnos och anledningen till mer betydande åtgärder, väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åt- gärder, uppgifter om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning samt uppgift om in- formation och samtycke som har lämnats enligt lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. En journal skall även innehålla uppgift om vem som gjort anteckningen samt när anteckningen gjordes. Frågor om sådant utlämnande av journalhandling prövas av den som är ansvarig för patientjournalen. Anser denne att journalhandlingen eller någon del därav inte bör lämnas ut, skall han genast med eget yttrande överlämna frågan till för prövning. slut kan överklagas i enlighet med bestämmelser i 15 kap. 7 § sekretesslagen. En patientjournal inom enskild, dvs. privat, hälso- och sjukvård är inte allmän handling. Bestämmelser om skyldighet att föra patientjournal, tystnadsplikt och om villkor för att lämna ut journalhandlingar inom en- skild hälso- och sjukvård finns i patientjournallagen och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område; LYHS. Enligt 9 § patientjournallagen har bland annat de som enligt 3 kap. LYHS har legitimation eller särskilt förordnande att utöva visst yrke skyldighet att föra patientjournal. Den som för journalen skall enligt 10 § LYHS på begäran av patienten utfärda intyg om vården. Av 16 § samma lag följer att en journalhandling inom enskild hälso- och sjukvård på begäran av patienten skall tillhandahållas honom för läsning eller av- skrivning eller i avskrift eller kopia, om inte annat följer av bestämmel- serna i 2 kap. 8 eller 9 § LYHS.