prop · GT0364 · 2006-01-18 00:00:00 — Många av tillämpningarna såsom fosterdiagnostik, genetisk screening och presymtomatisk diagnostik ställer även krav på kunskaper i etik och hur genetisk testning påverkar människosyn och samhälle. Utbildning i genetisk vägledning angavs kunna ge den kunskap som behövdes. 14.2Kunskaper och utbildningsbehov inom sjukvården Rapport om läkares och sjuksköterskors utbildning i genetik Utbildningen i medicinsk och klinisk genetik för läkare i har granskats inom ramen för ett EU-projekt (the GenEd-project) . Granskningen omfattade även utbildningen i genetik för sjuksköterskor, barnmorskor och distriktssköterskor. Eftersom den begränsades till non- genetic health care providers ingick inte utbildning av specialister i Prop. 2005/06:64 klinisk genetik och genetiska vägledare i undersökningen. granskningen redovisades i en rapport som publicerades i Community genetics . I rapporten angavs beträffande ifrågavarande utbildningar att kurspla- nen avseende genetik i allmänhet framstod som bristfällig, men att gene- tik ofta var en del av andra kursplaner, även om det inte tydligt framgick av undersökningen. Kliniska genetiker medverkade inte i sjuksköterske- utbildningen, och utbildningsmomenten låg i huvudsak på det teoretiska planet. Läkare och sjuksköterskor kände ofta att de saknade nödvändig kompetens att hantera genetiska frågor i sin praktiska verksamhet och efterlyste därför utbildningsmöjligheter. Enligt rapporten visade resulta- tet av undersökningen på behovet av att förstärka grundutbildning och vidareutbildning i klinisk genetik för berörda grupper inom hälso- och sjukvården. 14.3Genetiska vägledare och sjukhusgenetiker Särskild utbildning för genetiska vägledare Det ankommer i första hand på kliniska genetiker att förmedla genetisk information till patienter , men denna grupp specialister är enligt Kommittén alltför liten för att tillgodose den stora mängd genetisk in- formation som skall eller kommer att förmedlas till patienter. I praktiken ges därför ofta information till enskilda patienter vid mindre, lokala en- heter av sjukvårdspersonal, till exempel barnläkare, gynekologer och barnmorskor, som saknar specialisering inom området. Läkare och annan personal med specialistkompetens vid universitetssjukhusen får då rollen som vidareförmedlare av kunskap till andra personalkategorier. På många ställen i och finns sedan ett flertal år magisterutbild- ningar i genetisk vägledning (i och i ). Motsvarande utbildning har däremot inte funnits i för- rän . Den kompetens som genetiska vägledare i andra länder besitter saknas därmed, enligt Kommittén, till stor del i . påbörjades den första magisterutbildningen i genetisk vägled- ning i . Utbildningen, som är en försöksutbildning, har bedrivits vid universiteten i och . Utbildningen har utformats på i huvudsak samma sätt vid de båda universiteten. Den första utbildnings- omgången har avslutats. Frågan om fortsatt finansiering av verk- samheten är oklar. Målgrupper för utbildningen är framför allt sjuksköterskor, sociono- mer, psykologer, biologer, biomedicinare samt biomediciniska analy- tiker. I målgruppen ingår därmed både personer med förankring inom naturvetenskap och personer med bakgrund inom omvårdnad och bete- endevetenskap. För att bli antagen skall sökande ha en 120 poäng grund- examen. Utbildningen omfattar 40 högskolepoäng och ges på distans under fyra terminer. Den leder till en magisterexamen med ämnesbredd, en ny in- riktning inom magisterexamen. Den nya inriktningen skall ge studenterna yrkesmässig eller ämnesbred kompetens på hög nivå, till skillnad mot nuvarande magisterexamen som ger ämnesdjup och förberedelse för Prop. 2005/06:64 forskarutbildning. Innehållet i utbildningen bygger på en vetenskaplig grund och är väl förankrad i den omfattande forskning som bedrivs i och vad gäller både genetik och psykosociala/etiska aspekter i samband med genetisk vägledning. Genom utbildningen vid de båda universiteten skall deltagarna erhålla teoretiska och kliniskt tillämpbara kunskaper i genetik, psykosociala frågor och etik för att kunna medverka i kliniska genetiska utredningar, självständigt vägleda och följa upp berörda individer som kommer för genetisk vägledning. Vidare skall de lära sig ett vetenskapligt förhåll- ningssätt så att den verksamhet som bedrivs inom genetisk vägledning vilar på en vetenskaplig grund. Huvuduppgifterna är således att vägleda patienter med genetisk information samt att vara annan personal behjälp- lig i genetiska frågeställningar. Företrädare för utbildningen i har tillagt att den genetiska vägledaren i de flesta fall kommer att utgöra en del av ett team i utred- ningen av ärftliga sjukdomar. I teamet kommer också att finnas en läkare, oftast en klinisk genetiker, samt en sjukhusgenetiker som ansvarar för eventuella laborationer i anslutning till utredningen. Situationen kan naturligtvis växla och några vägledare kommer att ha andra och mera självständiga arbetsuppgifter, men för vidareutbildning och för att identi- fieras som genetisk vägledare bör en sådan person ha anknytning till en klinisk genetisk mottagning, eller på annat sätt ha en anknytning som gör att vägledaren får en naturlig tillgång till genetisk kompetens. Genetiska vägledare kan tänkas verka dels på kliniskt genetiska avdel- ningar, dels med kompetens i genetisk vägledning inom andra speciali- teter såsom neurologi, obstetrik, onkologi, barnmedicin och internmedi- cin och dels inom primärvården såsom kontaktperson för genetiska frågeställningar. Även uppföljning av familjer med ärftliga sjukdomar kan vara en uppgift för genetiska vägledare. De kommer vidare att kunna fungera som utbildare av olika grupper inom vården som arbe- tar med genetiska frågeställningar, såsom barnmorskor och olika sköterskekategorier. En annan yrkesgrupp som har en särskild roll att fylla i ett s.k. genetiskt team är sjukhusgenetikerna. En sjukhusgenetiker har forskarutbildning motsvarande doktorsexa- men med inriktning på experimentellt biologiskt arbete. Han eller hon har därefter erfarenhet av arbete vid kliniskt genetiskt laboratorium. Arbetsuppgifterna kan variera och utbildningen fastställs av den för verksamheten medicinskt ansvarige. Styrel- sen för för medicinsk genetik godkänner utbildningen. Sjukhusgenetikernas arbetsuppgifter är huvudsakligen knutna till de olika laborativa metoder som används inom klinisk genetik och kan avse bland annat utveckling, kvalitetskontroller och besvarande. Regeringens bedömning: Eftersom det generellt sett finns en på- taglig brist på kunskap i genetik (vilket innefattar särskild kunskap i etik, vägledning m.m.) inom hälso- och sjukvården är ytterligare ut- bildningsinsatser nödvändiga. att läkare, sjuksköterskor och andra yrkesgrupper inom vården bör få möjlighet att vidareutbilda sig inom detta område för att motsvara de krav som ställs på respektive grupp, att det bör övervägas att anordna en specialistkompetenskurs i kli- nisk genetik för läkare under vidareutbildning, och att genetiska förhållanden bör uppmärksammas i samband med den fortlöpande översynen av läroplaner och kursplaner för det offentliga skolväsendet. Kommitténs förslag: Överensstämmer med regeringens bedömning. Remissinstanserna: Rent generellt kan sägas att en klar majoritet av remissinstanserna är positiva till Kommitténs förslag. , , Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), , , (), ( etik), , , läns landsting, Trossamfundet , Kristna Råd, landstingsförbundet, , , Akademiska sjukhuset i , , , , (), (BRO), Cystisk Fibros och (). De som i huvudsak får anses negativa till förslaget är Statens (Hälsouniversitetet) och . Kommuner och Landsting och (SPF) ser positivt på en utveckling med särskilda genetiska vägledare. bedömer, i motsats till Kommittén, att utbildningsinsatserna kommer att Bland de remissinstanser som instämt i Kommitténs förslag kan näm- nas som anser det vara värdefullt att betänkandet ge- nerellt betonar vikten av utbildning i genetik för sjukhuspersonal. att betänkandet uppmärksammar behovet av att gentekniken tas upp vid översyn av läroplaner och kursplaner för det offentliga skolväsendet. SBU tillstyrker de förslag Kommittén framför om en utökad och för- bättrad utbildning i genetiska frågor för läkare, sjuksköterskor och annan personal inom hälso- och sjukvården liksom i skolväsendet och för all- Mycket av den oro som finns grundar sig på okunskap. instämmer i de förslag som gäller utbildningsfrågor. vill verket påminna om att innehållet i den högre utbildningen, exempelvis för läkar- och sjuksköterskeexamen, inte kan styras i detalj på central nivå. Utöver de allmänna målen för högre utbildning anges i kraven för olika examina. I övrigt ansvarar respektive lärosäte för att innehållet i utbildningen följer kunskapsutvecklingen och motsvarar samhällets krav på yrkesexamina. framhåller att det också är angeläget att forskare får utbildning i etiska frågor kring genetiskt material och genetisk informa- tion, både under forskarutbildningen och som vidareutbildning under forskarkarriären. KI delar Kommitténs åsikt om behovet av förbättrad utbildning i genetik inom alla de nivåer som tas upp. univer- sitet () vill understryka att det är av yttersta vikt att undervisning och etik ingår i de föreslagna utbildningsinsatserna. Om inte annat visar slutbetänkandet som sådant betydelsen av detta. instämmer i att vårdpersonalens kunskaper om genetik är bristfällig. Genetik bör ingå i både grundutbildningen och vidareut- bildning för all vårdpersonal, inte bara för läkare och sjuksköterskor. välkomnar Kommitténs förslag. Rådet understryker vikten av det som framförs av Kommittén i dessa delar och det angelägna i att Kommitténs rekommendationer följs upp. läns landsting vill påpeka att det bör ställas hårdare krav på att genetisk kun- skap förmedlas på ett betydligt mer omfattande sätt i olika medicinska utbildningar, än vad som sker . Trossamfundet samt Kristna Råd instämmer med förslaget samt vill poängtera att i utbildningen bör inte bara etiska begrepp och teorier innefattas utan även människosynsfrågor och olika sociala och kulturella aspekter behöver belysas. Handikappförbundens samarbetsorgan skriver att det råder en brist på kunskap inom sjukvår- den samt hos allmänheten generellt om genetik och de konsekvenser ut- vecklingen på området rymmer. Det är därför positivt med de förslag till utbildning som utredningen kommer med. Kommuner och Landsting instämmer i förslagen om förstärkt grundutbildning och vill dessutom understryka behovet av ett kontinuerligt kunskaps- och er- farenhetsutbyte mellan de olika vårdnivåerna och en nära samverkan i den praktiska tillämpningen, vilket är centrala uppgifter för huvud- männen. Kommittén anser att det behövs särskilda genetiska vägledare inom sjukvården och att åtgärder bör vidtas för att främja utbildning och pröva om legitimation och/eller skyddad yrkestitel ska införas. Förbun- den ser positivt på en utveckling med särskilda genetiska vägledare och utgår från att finansierings- och andra frågor kan lösas. anser det lovvärt att stärka utbildningen i klinisk gene- tik för läkare och sjuksköterskor och instämmer i vikten av en förstärkt utbildning i medicinsk etik kopplad till de genetiska frågeställningarna, men vill betona vikten av en samordning med övrig undervisning i etik i vårdutbildningarna. Man bör beakta att om förslagen skall kunna genom- föras i enlighet med intentionerna i utredningen måste huvudmännen för sjukvården och läkarutbildningarna ställa tillräckliga resurser till för- fogande. TCO instämmer i behovet av vidareutbildning inom genetik för yrkes- grupper inom vården. TCO vill i detta sammanhang understryka att ge- netisk vägledning, efter erforderlig utbildning, med fördel kan ges av flera yrkesgrupper inom vården. Vidare instämmer TCO i vikten av att genetiska förhållanden uppmärksammas vid översyn av läroplaner och kursplaner för det offentliga skolväsendet. instämmer i stort i Kommitténs be- Prop. 2005/06:64 dömning när det gäller konsekvenser och genomförande men ställer sig tveksamma till den något optimistiska bedömningen att nödvändiga ut- bildningsinsatser ej torde ge upphov till kostnader som kräver ökade an- slag för staten eller andra offentliga organ. Liknande synpunkter har framförts av i . ser förslaget om utbildning som angeläget, inte minst mot bakgrund av att utvecklingen inom detta område är mycket snabb. Dessa yrkesgrupper kan dessutom med tillräckligt djupa, breda och aktuella kunskaper bidra konstruktivt i debatten. skri- ver att Kommittén har lyft behovet av utbildning och ökad kompetens i genetik och etik vilket rör ett antal professioner och förutom läkare och sjuksköterskor även barnmorskor, biomedicinska analytiker och även beteendevetare. Basen för detta bör läggas inom ramen för all grundut- bildning. Att det även krävs specialistkompetens i klinisk genetik och genetisk rådgivning är för självklart. vill understryka vikten av att genetiska vägledare finns, med adekvat utbildning för att bl.a. kunna förmedla in- formation i dessa svåra frågor. I övrigt har remissinstanserna vissa synpunkter. avstyrker förslaget att styrelsen genom av läkare i skall anordna en specialist- kompetenskurs i klinisk genetik för läkare under vidareutbildning. Enligt är det tveksamt om en sådan verksamhet är i linje med styrelsens nuvarande uppdrag och inriktning. , (Hälsouniversitetet), och är kritiska eller tveksamma till förslaget att bör få i uppgift att överväga om genetiska vägledare eller sjukhusgenetiker skall kunna få legitimation. anser inte att genetiska vägledare och sjukhusgenetiker skall kunna få legitimation och/eller en skyddad yrkestitel eftersom begränsning i rätten att utöva yrke endast får göras för att skydda angelägna allmänna intressen. Enligt innebär inte de genetiska vägledarnas och sjukhusgenetikernas verksamhet att det uppkommer ett sådant angeläget allmänt intresse av att skydda patienternas säkerhet som kan motivera ett undantag från närings- och yrkesfriheten enligt 2 kap. 20 § regeringsformen och 3 kap. lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Inte heller (Hälsouniversitetet) anser att bör få i uppgift att överväga om genetiska vägledare eller sjukhusgenetiker skall kunna få legitimation utan menar att meddelandet av genetisk information måste ses som en integrerad del av uppgifterna för nuvarande yrkeskategorier med legitimation. har framfört liknande synpunkter. anser att det kan vara tveksamt att gå så långt som att det bör införas en legitimation och/eller en skyddad yrkestitel. Skälen för regeringens bedömning Den snabba utvecklingen inom den biomedicinska forskningen har öpp- nat nya möjligheter att diagnostisera och behandla sjukdomar som delvis nya etiska problem uppstått liksom behov av kommunikation med vårdsökande och andra. I sammanhanget bör beaktas att genetiska test i allt större utsträckning kommer att utföras på beställning av den allmänna vården och handhas av allmänläkare och sjuksköterskor. Dessa grupper måste kunna an- vända, tolka och förklara testresultat grundade på nya kunskaper och nya testmetoder. För detta krävs bl.a. ingående kunskaper om samspelet mellan arv och omgivning för uppkomst av sjukdom. Kunskapsbehovet är således inte begränsat till genetik i snäv bemärkelse. Utbildningsinsat- serna inom hälso- och sjukvården har emellertid inte varit tillräckliga. Allra mest eftersatta är kunskaperna inom primärvården. En följd av detta är att patienter inte alltid får tillgång till den hjälp som den nya tek- niken kan erbjuda. Kunskaper i genetik och därtill knutna frågor behövs, förutom för rent medicinska åtgärder och bedömningar, också för att kunna tillvarata be- rörda familjemedlemmars och släktingars intressen. Vidare är kunskaper av detta slag nödvändiga för att bemöta kommersiella intressen som gör sig gällande inom sjukvården, exempelvis i samband med försäljning av genetiska test samt inom farmakogenetiken. Ytterligare en aspekt som bör lyftas fram i det här sammanhanget är frågan om allmänhetens förtroende för forskningen. Förtroendet för forskningen är en förutsättning för att forskningen i fråga ska kunna ut- vecklas och leda till nya behandlingsmetoder i praktisk sjukvård. Om rädsla och oro förknippas med forskning inom ett visst område kan detta komma att verka hämmande på utvecklingen. Behovet av ökad kunskap ska också ses mot denna bakgrund. Kommittén har också pekat på att det krävs utbildningsinsatser för flertalet av sjukvårdens personalgrupper. Bland annat är utbildningsbe- hovet av sjukvårdspersonal i gendiagnostik stort. Detta gäller i synnerhet för grupper med äldre utbildning. Många av tillämpningarna såsom fos- terdiagnostik, genetisk screening och presymtomatisk diagnostik ställer också särskilda krav på kunskaper i etik och hur genetisk testning påver- kar människosyn och samhälle. Kommittén framhåller att de mot denna bakgrund är mycket positivt att remissyttrandena över betänkande visar att det bland ansvariga organ förefaller finnas en bred enighet i fråga om de ut- bildningsbehov som gör sig gällande på området. Regeringen instämmer i vikten av att ansvariga organ vidtar erforderliga åtgärder för att främja utbildning i genetik inom hälso- och sjukvården. Kommittén har också lyft fram det behov av utbildning som en ökad användning av farmakogenetik leder till. Genetiska tester för användning av läkemedel kommer snart att bli allmänt tillgängliga. Vinsterna med sådana tester är uppenbara, eftersom patienterna därmed kan få rätt dos av rätt sorts medicin. Det finns emellertid risk att samma enzymer som kroppen använder för att ta hand om medicinerna används för att ta hand om andra potentiellt giftiga substanser, vilket t.ex. en arbetsgivare kan vara intresserad av. Om man inte är medveten om sambanden kan indivi- dens integritet lätt skadas. Behovet av utbildning om arvets betydelse för uppkomst av sjukdom gör sig gällande på olika nivåer och är beroende av hur kunskaperna skall användas. Kommittén anser att det är av stor vikt att fortbildning inom detta område kommer till stånd inom vården genom att det regelbundet anordnas särskilda kurser. Kommittén anser således att kortare utbild- ningar i genetik och genetisk vägledning (exempelvis två eller tre dagars kurser eller föreläsningsserier) bör hållas runt om i landet för att tillgo- dose kunskapsbehovet inom olika verksamheter samt för att allmänt för- bättra den kunskap som finns hos läkare och andra yrkeskategorier inom vården. Ett komplement till förordad utbildning skulle kunna vara att information inom ämnesområdet görs tillgänglig via interaktiva Inter- netbaserade instrument. Varje landsting har i egenskap av sjukvårdshuvudman ett särskilt an- svar för att dess personal har den utbildning som erfordras. Det bör där- med i första hand ankomma på landstingen att se till att anställda inom olika yrkesgrupper får möjlighet att vidareutbilda sig inom genetikens område för att kunna motsvara de krav som ställs på respektive grupp inom vården. Landstingen får också enligt Kommittén anses ha ett ansvar för att genetisk vägledning förmedlas på bästa sätt till patienter. Regeringen instämmer i de bedömningar Kommittén gjort. Det finns enligt Kommittén ett växande behov av utbildning i olika frå- gor med anknytning till genetik inom ramen för grundutbildningen till läkare. Detta gäller bl.a. kunskap om de medicinska sambanden gener- sjukdom samt gener/miljö-sjukdom och den medicinska tillämpningen av genetik i sjukvården (framför allt inom gendiagnostiken). Vidare krävs kännedom om etiska komplikationer vid tillämpning av genetisk kunskap i sjukvården och kunskap om psykosociala aspekter på gendiagnostik. På grundutbildningsnivå bör, enligt Kommittén, den undervisning garan- teras som ger förståelse för samband mellan våra arvsanlag och sjuk- dom/hälsa. Här ingår också samverkan med arvsanlag och miljöfaktorer för flera folksjukdomar såsom t.ex. cancer, autoimmuna sjukdomar, fetma och hjärt-kärlsjukdomar. Undervisning krävs också för att belysa de etiska problem som genetisk information och gendiagnostik kan med- föra. Den bör även omfatta psykologiska aspekter på genetisk vägledning där individens/patientens roll belyses. Ärftliga faktorer är en viktig orsak till sjukdom och genetisk informa- tion presenteras därför på nästan alla delkurser under läkarutbildningen. Ökad kunskap om den kliniska relevansen av den molekylärgenetiska forskningen måste också vara en av de viktigaste målsättningarna på om- rådet. Genetiska test som utförs för monogent nedärvda sjukdomar har utvecklats och handhas i stor utsträckning av kliniska genetiker, medan tester som belyser mindre tydliga ärftliga förhållanden i de flesta fall handläggs av andra läkare. Förutom allmänpraktiserande läkare kan det vara invärtesmedicinare, obstetriker, pediatriker, ögonläkare och andra specialister som har att lösa uppgiften. Tolkningen av den molekylära genetiken och av tester och riskskattning mot bakgrund av specifika gen- förändringar i ett individ- respektive befolkningsperspektiv bör därför läras ut till alla blivande läkare inom klinisk medicin. Det krävs härvid att genetiker och kliniker samverkar för att t.ex. klinisk genetik, moleky- lärgenetik och biostatistik skall kunna knytas samman med klinisk kun- skap inom andra medicinska ämnesområden. Det förutsätts således att specifik kunskap förmedlas från flera håll, vilket i sin tur kan ge upphov till fördjupad samverkan. När det gäller kunskaperna i klinisk genetik, dvs. kunskaperna om ge- netik i den praktiska tillämpningen, konstaterar att det brister i utbildningen. Detta gäller exempelvis vid fastställande av sjukdomsor- saker, bemötande av frågeställningar som patienterna har och problem som kan uppstå i samband med genetiska tester. För att förstå hur genetik överhuvudtaget fungerar finns det behov av en grundkurs i molekylärgenetik. Genetikundervisningen bör enligt Kommitténs mening också vara en integrerad del av undervisningen under hela läkarutbildningen och omfatta både teoretiska och kliniskt genetiska aspekter. är det i huvudsak de teoretiska aspekterna som behandlas. Mot bakgrund av det sagda har Kommittén föreslagit att varje universi- tet som anordnar läkarutbildning skall se över utbildningen i genetik. De nya molekylärgenetiska kunskaperna, deras uttolkning och kliniska an- vändbarhet, inkluderande psykologiska och etiska problem, bör ges till- räckligt utrymme i utbildningen. Enligt Kommitténs uppfattning bör specialistutbildningarna, liksom grundutbildningen för läkare, innehålla djupare och bättre utbildning i olika frågor med anknytning till genetik. Det bör, enligt Kommittén, bl.a. anordnas en specialistkompetenskurs, s.k. SK-kurs, i klinisk genetik för läkare som är under vidareutbildning där de medicinska grunderna såväl som tillämpningar samt konsekvenser av tillämpningar belyses. Kurserna bör, enligt Kommittén, lämpligen utformas av specialister i klinisk gene- tik i samråd med andra kliniska specialiteter som t.ex. invärtesmedicin, pediatrik, neurologi, onkologi och gynekologi. Kommittén har påpekat att även färdiga specialister givetvis har behov av viss vidareutbildning inom det genetiska ämnesområdet. Det torde exempelvis finnas behov av utbildning när det gäller polygen nedärv- ning, eftersom det är viktigt att förstå hur just denna form av nedärvning fungerar. Det kan också gälla klinisk genetisk service, genetisk vägled- ning, genetisk testning, screening och eventuella möjligheter till prenatal diagnostik. Kurser för specialister kan med fördel stödjas av Socialstyrel- sen. Av förut nämnda rapport (avsnitt 11.2.1) framgår att sjuksköterskors kunskap i genetik generellt sett är bristfällig, eftersom utbildningen i äm- net är mycket begränsad. De behöver emellertid ha kunskap om arvets betydelse för uppkomst av sjukdom för att bl.a. kunna svara på frågor med anknytning till det genetiska området som kommer att ställas i ett flertal situationer inom sjukvården.