sou · GSB3103d2 · 2005-01-01 00:00:00 — LSS som reglerar insatsen rådgivning och annat personligt stöd är avsedd att vara en pluslag, bland annat till SoL och HSL, för per- soner med omfattande funktionshinder. och hälso- och sjukvårdens insatser ansågs vid lagens ikraftträdande inte alltid räcka till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra människors. Insatsen, rådgivning och annat personligt stöd, skall fungera som komplement till annan lagstiftning för personer som tillhör LSS personkrets för att stärka den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att aktivt delta i samhällslivet. De handikappolitiska utgångspunkterna kan ge en teoretisk beskrivning av bakgrunden till utredningsuppdraget. Det kan också vara av värde att försöka ge en bild av den praktiska verklighet som personer med funktionshinder möter i dagens samhälle. Denna verklighet påverkar i hög grad behovet av en kompletterande insats som råd och stöd. Eftersom LSS i så stor grad bygger på den enskildes möjlighet till påverkan och rätt till självbestämmande är det av särskilt intresse att belysa brukarnas upplevelser av råd och stöd. 5.1.1Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Regeringens proposition 1999/2000:79 I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, som antogs av 2000, beskrivs en utveckling från välgörenhet till väl- färdspolitik. Dagens handikappolitik bygger på målsättningar om Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder full delaktighet, jämlikhet och alla människors lika värde. Det kon- stateras att mycket har gjorts men en hel del återstår att göra. I handlingsplanen konstaterar regeringen att det allt sedan LSS infördes har pågått diskussioner med anledning av vissa oklarheter i begreppet råd och stöd. Den stora frågan har varit om behand- lingsinsatser skall ingå eller ej. Det framgår av förarbetena till LSS att de som redan hade insatsen enligt omsorgslagen inte skulle få någon försämring av sitt stöd med den nya lagstiftningen. Somma- ren 1997 avkunnade regeringsrätten fyra domar som rör råd och stöd enligt LSS, där regeringsrätten slår fast att habiliteringsåtgär- der inte ryms inom insatsen råd och stöd. Regeringsrättens domar har försvårat för den enskilde att få råd och stöd enligt § 9 LSS jämfört med vad som gällde enligt omsorgslagen. kartläggning visar att landstingen gör olika bedöm- ning av vad som kan och inte kan ingå i råd och stöd. Socialstyrel- sens uppföljning av statsbidraget till råd och stöd visar också att större delen av bidraget använts till habiliteringsverksamhet. Det innebär att även personer utanför LSS personkrets kan ha fått del av stödet, vilket inte var avsikten. I samband med handikappreformen tillfördes hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, två nya paragrafer, 3b och 18b §§. Tilläggen skulle säkra enskildas tillgång till fullgod habilitering och rehabilitering samt utjämna skillnader mellan olika delar av landet och mellan tillgången till habiliterings- och rehabiliteringsinsatser för olika grupper av funktionshindrade. I den nationella handlingsplanen konstateras att /97 genomförde en kartläggning av habilitering och råd och stöd för barn och ungdomar upp till . Denna kartläggning visar att det ser mycket olika ut i landet både beträffande vem som får vad och varifrån man får sina insatser. visar också på stora skillnader mellan landstingen i fråga om hur de använder resurserna för habilitering respektive råd och stöd. I handlingsplanen beskrivs också behovet av samverkan och användandet av individuell plan enligt 10 § LSS. De individuella planerna enligt LSS och HSL utgör en viktig grund både för sam- verkan mellan olika nivåer och enheter inom kommun och lands- ting och mellan olika huvudmän. För den enskilde räcker det inte att de olika delarna i kedjan fungerar var och en för sig. Även sam- spelet mellan de olika delarna måste fungera. En i handlingsplanen nämd studie från RBU (och Ungdomar) visar att av de föräldrar som deltagit i en Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder enkätundersökning inom ramen för livsvillkorsprojektet är miss- nöjda med myndigheternas samarbete sinsemellan. 5.1.2Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) Utredaren, , konstaterar i sitt slutbetänkande Lind- qvists nia (SOU 1999:21) att det finns stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. påtalar att insatsen råd och stöd har skapat förväntan, men också förvirring, både för anställda och för personer som behöver insatsen. Det råder delade meningar om vad som skall ingå i råd och stöd och var gränsen till habilitering och rehabilitering skall dras. omsorgslagen gällde kunde exempelvis behandling av logoped utgå med stöd av omsorgslagen, om behovet inte kunde tillgodoses genom HSL. Även efter LSS ikraftträdande följde läns- och kammarrätter den praxis som utvecklats. skedde en förändring då Regeringsrätten slog fast att habiliterings- insatser inte ryms inom insatsen råd och stöd. Denna slutsats, me- nar , tolkas av många som stående i strid med de inten- tioner som lagstiftaren hade vid införandet av LSS och en försäm- ring för den enskilde jämfört med tidigare lagstiftning. har, enligt , hävdat att det är orimligt att hälso- och sjukvårdslagens stadgande om hälso- och sjukvård på lika villkor sätts ur spel genom att en rättighetslag- stiftning gör det möjligt för vissa medborgare att kostnadsfritt och med förtur få tillgång till vissa insatser. Andra, till exempel många företrädare för handikapprörelsen, delar inte denna åsikt. De menar att förarbetena till LSS är klara och att inställning och Regeringsrättens tolkning av lagen innebär att råd och stöd nu i praktiken försvinner som rättighet. 5.1.3Socialstyrelsens beskrivningar i kartläggningar och lägesrapporter om Handikappomsorg, 2002 (ISBN: 91– 7201–739–2), fokuserar främst på tre perspektiv inom handikapp- Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder området: full delaktighet genom tillgång till insats, jämlikhet i lev- nadsförhållande för alla samt rättssäkerhet och inflytande. skriver att det är viktigt att uppmärksamma den klyfta som uppstått mellan funktionshindrade personers förvänt- ningar och den verklighet som de möter när de kommer i kontakt med myndigheter, sjukvård, skola, barnomsorg etc. Tillgången till både generella och individuella insatser är av stor betydelse för att uppnå tillgänglighet och delaktighet. konstaterar att insatserna kan variera mellan olika kommuner och landsting i olika delar av landet, vilket inte är tillfredsställande. understryker att det krävs samordning mellan insatser från olika huvudmän och det är nödvändigt med ett hel- hetsperspektiv för att ge den enskilde optimala förutsättningar att leva ett gott liv trots ett funktionshinder. Tillgång till habilitering och rehabilitering är central för möjligheten till delaktighet. Till- gången skiftar mellan landstingen och vissa insatser erbjuds inte överallt. Särskilt svårt att få habilitering och rehabilitering kan det vara för personer med ovanliga funktionshinder och för personer med flera funktionshinder. När det gäller den enskildes rättssäkerhet och inflytande skriver att LSS syftar till att utjämna skillnader för enskilda som bor i olika kommuner och landsting inom de områden som lagen omfattar. Lagen skall garantera att verksamheten i hela landet håller en viss standard. Verksamhet enligt en rättighetslag som LSS måste prioriteras av de ansvariga huvudmännen. I sin senaste Lägesrapport , 2003 (ISBN: 91– 7201–837–2), skriver i sammanfattningen att handi- kappomsorgen i fungerar överlag väl. finns det vissa områden som både och i ett längre framtidsper- spektiv särskilt bör uppmärksammas. Det handlar om framtida ekonomiska besparingar och prioriteringar, ojämlik tillgång till insatser, den framtida personalförsörjningen samt bristande hel- hetssyn. anser att det behövs bättre kunskap generellt om personer med funktionshinder och om välfärdssystemet, särskilt om vad insatser leder till för den enskilde. Det finns också fort- farande stora brister i samverkan mellan huvudmännen och ibland också mellan olika förvaltningar. När det gäller barn med svåra funktionshinder och deras familjer har situationen förbättrats . Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder dock enligt utvecklingsbehov som gör stödinsat- serna tydligare och därmed tillgängligare. Informationsförmedling, uppsökande verksamhet, individuell planering och samordning måste bli arbetssätt som genomförs och kvalitetsutvecklas lokalt i samarbete mellan huvudmännen. menar att det är angeläget att samordning av insatser och samverkan mellan verksamheter fungerar för att familjerna skall få adekvat stöd. Familjens totala omsorgsansvar har snarare ökat än minskat . Olika vägar behöver där- för prövas för att hitta metoder och modeller att tidigt i barnens liv få till stånd samordning och samverkan mellan olika instanser. konstaterar att en vanlig orsak till föräldrars oro är att det är så mycket som föräldrarna behöver ha kunskap om. Att känna till vad som finns att få är en förutsättning för att kunna efterfråga och söka. Många föräldrar har dock svårt att hålla reda på alla rättigheter, än mindre att veta vem de skall vända sig till. Genom det delade huvudmannaskapet – kommun, landsting och stat – har familjernas kontakter blivit ännu fler. Bristen på samord- ning av insatser påtalas ständigt. I lägesrapporten påpekas att ju svårare barnets funktionshinder är, desto fler blir de nödvändiga kontakterna och desto större krav ställs på information. Det är inte ovanligt att familjer kan ha en kontinuerlig kontakt med ett 50-tal olika personer som är enga- gerade i barnets situation. Andelen barn och ungdomar med de allra svåraste flerfunktionshindrena har vid barn- och ungdoms- habiliteringen i län beräknats till av samtliga barn med funktionshinder. En helhetssyn på barnets och familjens situation är ett av det mest använda honnörsorden enligt . Trots det finns det betydande svårigheter för de olika aktörerna att samordna sina insatser för det aktuella barnet. Man saknar ofta gemensamma mål och insatserna är inte integrerade till en helhet. understryker att familjer kan begära en indivi- duell plan för att underlätta samordningen. Där kan en översiktlig beskrivning av barnets situation och behov av insatser framgå, lik- som mål, utvärdering samt vem som är ansvarig för olika insatser och kontakter. Anmärkningsvärt är dock att av dem som berörs av LSS har en sådan individuell, samordnande plan. presenterade en kartläggning Tillgång till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar med funk- tionshinder (2003–103–2). Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Av kartläggningen framgår att många barn och ungdomar med funktionshinder får bra habilitering och rehabilitering. Många är nöjda både med innehåll, omfattning, bemötande, inflytande och möjligheter att påverka. kan dock konstatera att brister som tidigare stu- dier har visat fortfarande kvarstår. Det gäller bland annat: Brister avseende uppföljning. Landstingen genomför inga kart- läggningar för att följa upp behov och behovsutveckling. De kan inte redovisa vilka resurser som riktas till habilitering och rehabilitering för barn och ungdomar, varken i pengar eller personal. Barn och ungdomar med utvecklingsstörning, med rörelsehinder och med neurologiska skador och sjukdomar har som regel tillgång till insatser. Däremot finns det brister i habilitering för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar till följd av ADHD, autismliknande tillstånd och autism. Barn med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommunikationshinder, till exempel synskada och talsvårigheter, får inte heller sina behov av habilitering och rehabilitering tillräckligt väl tillgodosedda. Det finns brister i samverkan, både internt inom landstingen och externt mellan landstingens olika verksamheter och till exempel skolan. Kartläggningen gör ingen särredovisning av LSS personkrets, men den visar däremot att familjer som har barn/ungdomar med flera funktionshinder, medicinska funktionshinder och vissa kommuni- kationshinder är minst nöjda med habiliteringen. Familjerna efter- frågar bl.a. psykologstöd, logopedstöd, pedagogisk hjälp i skolan, mer sjukgymnastik eller tillgång till speciella träningsmetoder, anser att habilitering och rehabilitering bör få en starkare ställning inom hälso- och sjukvården. Olika verksamheter bör ges tydliga uppdrag om vilka grupper av funktionshindrade de har ansvar för. bedömer att den lagstiftning som finns är tillräcklig under förutsättning att den tillämpas. har också presenterat en kartläggning av habilitering och rehabilitering för vuxna: Tillgången till habili- tering och rehabilitering för vuxna med funktionshinder (2004-13- 13). I lägesbeskrivningen, som omfattar åren 1999–2003, konstaterar landstingen har bristande möjligheter att redovisa data från verksamheter som bedriver habilitering och rehabilitering. Det är därför svårt eller omöjligt att få veta omfattningen av habilitering och rehabilitering, klargöra behovet av habilitering och Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder rehabilitering eller hur långa väntetiderna är samt hur resurser fördelas lokalt. Dessutom visar, enligt kartläggningen, en enkät att brukarorga- nisationerna och enskilda brukare ofta rapporterar om bristande tillgång till habilitering och rehabilitering för vuxna med funktions- hinder. efterlyser system som gör det möjligt att följa upp vård- och rehabiliteringsförlopp, så att patienter/brukare, vård- och rehabiliteringspersonal och beslutsfattare kan få användbar och relevant information om kvalitet och resultat. Social tillsyn 2003, Resultat av länsstyrelsernas tillsyn, (2004–109–10). redovisade i samarbete med länsstyrel- serna en sammanställning av de viktigaste iakttagelserna vid läns- styrelsernas sociala tillsyn . Sammanställningen visar att de ekonomiska ramarna inom kommunernas socialtjänst krymper och att personal saknas inom vissa områden. Länsstyrelsernas granskning visar att det finns grupper inom som inte får sina individuella behov tillgodosedda. gör snävare bedömningar och verk- ställer inte beslut och domar. ställs inför större krav på planering och metoder behöver utvecklas för att på bästa sätt möta behoven hos olika brukargrupper. Länsstyrelserna registrerade ca 300 tillsynsärenden för olika verksamheter som drivs enligt LSS. Tillsynen utfördes i hälf- ten av landets kommuner. Brister konstaterades i av ärendena. Dessutom registrerades 500 tillsynsärenden enligt LSS som berörde enskilda brukare och i av dessa konstater- ades brister. De viktigaste iakttagelserna som gjordes enligt både SoL och LSS var bland annat: Inventering av behov och planering för att tillgodose behov saknas. Det finns brister i uppsökande verksamhet, riktade informationsinsatser, kartläggning och inventering. Många beslut och gynnande domar verkställs inte. Många kommu- ner verkställer inte beslut om insatserna kontaktperson, ledsagare, bostad med särskild service och ibland även daglig verksamhet. Snävare bedömning av insatsbehov. Kommunernas riktlinjer för bistånds- eller insatsbedömningar kan vara begränsande vid bedömning. Man prövar till exempel inte om beslutade insatser överensstämmer med brukarens ansökan och individuella behov. Föräldraansvaret lyfts fram alltmer i samband med behovsbedöm- Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder För personer med psykiska funktionshinder uppmärk- sammas inte behov av sysselsättning tillräckligt. Ofta saknas ett helhetsperspektiv på den sökandes situation. Samordning saknas eller fungerar dåligt. När enskilda personer har behov av stöd och service från flera olika verksamheter inom en kommun saknas det ibland samordning och helhetssyn. Det hän- der också att enskilda personer själva får ta kontakt för hjälp och stöd. Det finns även brister i samordningen mellan kommuner och andra myndigheter. Fortsatt svårt att rekrytera och behålla kontaktpersoner och led- sagare. Funktionshindrade med missbruksproblem har svårt att få stöd och service. Ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder särskilt i kombination med missbruk och/eller kriminalitet och personer med psykiskt funktionshinder i kombination med miss- bruksproblem har svårt att få stöd och service. 5.1.4Riksförsäkringsverkets studie om levnadsvillkor för personer med funktionshinder 2002 från har som tema. Idé och verklighet i handikappolitiken. I boken beskrivs en studie som RFV genomförde om levnadsvillkor för en grupp personer med funktionshinder som får ett eller flera av följande stöd; handikappersättning, assistansersättning eller bil- stöd. I studiens enkätundersökning ingick frågor om levnadsvillkor, bland annat vad gäller utbildning, arbete och ekonomi. Totalt skickades enkäten till 6 800 personer, varav knappt 5 000 svarade. Resultaten kan sammanfattas i följande punkter: Samhället skall på olika sätt stötta personer med funktionshinder så att de kan ta del av utbildningsutbudet. Den aktuella gruppen personer med funktionshinder har generellt sett en lägre utbild- ningsnivå än totalbefolkningen. Skälen till detta kan vara både funktionshindret i sig, bristande tillgänglighet och bristande inci- tament för studier. I fråga om personer med funktionshinder innebär arbetslinjen att habiliterande och rehabiliterande åtgärder samt åtgärder för att stärka den enskildes konkurrenskraft skall prioriteras före arbets- löshetsersättning och förtidspensionering. RFV:s studie visar att personer med funktionshinder ofta saknar förankring på arbets- marknaden. Att ha en trygg ekonomisk situation är en viktig förutsättning för att kunna leva som andra. Resultatet är entydigt ; att ha ett funk- Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder tionshinder, oavsett om det är medfött eller förvärvat, innebär större ekonomiska svårigheter än vad övriga befolkningen har. Den ekonomiska situationen, generellt sett, är mer bekymmersam för personerna i undersökningen än för befolkningen i allmänhet. Utifrån den enskildes perspektiv ger studien en beskrivning av de vanligaste bristerna i dagens stöd till funktionshindrade: Det är svårt att hitta relevant information Man måste kunna ta initiativ och formulera sig Man måste kunna slåss för sin rätt och överklaga Systemet är krångligt och byråkratiskt En förutsättning för att kunna ansöka om en insats är att man kän- ner till att den finns. Förmåga att hitta relevant information är därför en viktig resurs för att kunna ta del av samhällets insatser. I den aktuella studien ansåg att de måste kämpa för att få det stöd de behöver. I en annan enkätstudie som riktades till för- äldrar till funktionshindrade barn kunde sehindrade Barn och Ungdomar (RBU) visa att av familjerna hade överklagat ett myndighetsbeslut en eller . Av dessa föräldrar uppgav att beslutet ändrats helt eller delvis enligt deras önskemål (och 1999). Brist på samordning gör att enskilda faller mellan stolarna. För att den totala situationen skall fungera för den enskilde är det nöd- vändigt att de olika myndigheterna samarbetar. Om inte, är risken stor att enskilda personer hamnar mellan stolarna, vilket flera per- soner i RFV:s studie gav uttryck för. RFV påpekar att individuell plan är ett viktigt verktyg för sam- verkan, som personer som tillhör LSS målgrupp har rätt till. Indivi- duell plan kan, rätt använd och för en större grupp än som omfattas, vara ett viktigt instrument för att stärka den enskildes ställning och överblick av inblandade myndigheters ansvar. () har särskilt studerat situa- tionen för barn och unga med funktionshinder. I sin rapport till regeringen , Många syns inte, men finns ändå konstaterar BO att det finns många barn som har flera funktionshinder och att det finns barn med osynliga funktionshinder av både psykisk och Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Det finns också barn med mycket sällsynta funk- tionshinder. Alla barn och ungdomar har sina speciella tillgångar och svårigheter. Detta gör det omöjligt att generalisera och svårt att hävda varje grupps särskilda rättigheter. konstaterar att barn och unga med olika funktionshinder har samma behov som andra barn och ungdomar, men de har också individuella särskilda behov av stöd under sin uppväxt. I rapporten framhävs LSS, som har en högre ambitionsnivå än till exempel SoL och menar att det verkar som LSS används och tillämpas allt oftare runt om i landets kommuner. LSS har som mål att försöka kompensera funktionshinder och så långt som möjligt utplåna skillnader i levnadsvillkor för personer med funktionshinder jämfört med personer utan funktionshinder. poängterar behovet av att det skapas en samordning av insatserna för barn med funktionshinder. Att bli förälder till ett barn med funktionshinder är dubbelt omvälvande. Förutom att all glädje blandas med stor oro skall dessa föräldrar sätta sig in i många olika regelverk, etablera kontakt med flera olika myndigheter och organisationer för att få praktisk och ekonomisk hjälp för barnets behov. Att då dessutom mötas av beslut om avslag, hänvisningar till någon annan enhet eller myndighet och uppleva att man inte får den hjälp man behöver och kanske också att man mest är till besvär, är givetvis inte bra varken för barnet eller föräldern. Det behövs betydligt bättre samordning mellan huvudmännen: kommun, landsting och försäkringskassa och också bättre samordning av alla olika insatser som barnet får. påtalar i detta sammanhang vinsterna med individuell plan enligt § 10 LSS. Det är bra att paragrafen finns i LSS, men det är olyckligt att planen används alltför sällan och att skrivningen är svag i så måtto att planen upprättas enbart om den enskilde själv begär detta. Det vore önskvärt att huvudmännen pålades ansvar för att en sådan plan upprättas och att den kontinuerligt revideras. I sin nionde rapport till regeringen mot diskriminering stärk den enskilda människans rätt, 2003 konstaterar (HO) att – nu måste vi gå vidare. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder har i grunden varit densamma . menar att människor med funktions- hinder i stor utsträckning står utanför samhället och att deras delaktighet sker på de villkor som människor utan funktionshinder ställer upp. Situationen för människor med funktionshinder i förhållande till andra har trots olika satsningar varit oförändrad . konstaterar också att handikapp- politiken är ett tvärpolitiskt område som skär rakt igenom hela samhället, men de handikappolitiska målen har haft svårt att få genomslag inom alla samhällsområden. Målen om full delaktighet och jämlikhet är mål som är mer likt visioner. 5.1.7Kommunernas ekonomiska läge, , (ISBN 91–7289–240–4) I en beskrivning av kommunernas ekonomiska läge 2003 konsta- terar att de två enskilda faktorer som gör att kommunerna har svårt att få balans i sin ekonomi är handikapp- omsorgen och avtalspensionerna. I rapporten skrivs att det behövs statlig finansiering inom handi- kappomsorgen. (Svenska Kommunförbundets expert har i utred- ningsarbetet förtydligat att detta avser LSS-verksamhet; utred- ningens anm.) Bakgrunden är att det genomfördes flera reformer som ökade kraven och förväntningarna på kommun- ernas stöd och service till personer med funktionshinder. Fortlöpande förändringar i lagstiftning och praxis har också med- fört att ambitionsnivån för handikappolitiken höjts och kommu- nerna har inte fått kompensation för dessa ambitionshöjningar. Handikappomsorgen är den kommunala verksamhet som stått för den snabbaste ökningstakten och bruttokostnaderna har fördubblats – – under perio- den –2002.