sou · GSB313 · 2005-01-01 00:00:00 — Regeringen beslutade att tillkalla en särskild utre- dare med uppdrag att göra en samlad översyn av samhällets insatser mot hiv/aids (dir. 2002:68). Utredaren skall lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och kon- sekvenserna av hiv/aids. Arbetet bör utgå från den deklaration som antogs vid den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s general- församling. förordnade statsrådet med. som särskild utredare. Sakkunnige läkaren för- ordnades som sekreterare och pol. mag. . Epidemiologen förordnades som sekreterare . Till sakkunniga i utredningen förordnades rättssakkunniga , kanslirådet och kanslirådet . Till experter förordnades enhetschefen , epidemiologen (till ), handläggaren , smittskyddsläkaren , ordföranden , överläkaren , överläkaren , överläkaren , avdelningsdirektören , leg. läkaren , verksamhetschefen , överläkaren , förbundsordföranden , psykologen , generaldirektören , docenten , kuratorn , avdelnings- chefen , sektionschefen och ut- vecklingschefen . Utredningen har antagit namnet Hiv/aids-utredningen (S 2002:11). Utredningen överlämnar härmed sitt betänkande Samhällets insatser mot hiv/STI – att möta förändring (SOU 2004:13). Med detta är uppdraget slutfört. Förkortningar och ordförklaringar ........................................... Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan ........ Utredningens uppdrag och arbete ................................ Prioriteringar i arbetet och betänkandets utformning........... Problemanalys, överväganden och förslag ..................... 2.1.2 Vad omfattas av samhällets insatser ............................ 2.1.3 Särskilt om prevention och preventionsstrategier...... 2.1.4 Allmänt om utvärdering av genomförda insatser ....... Inriktningen på de hiv/STI-preventiva insatserna ................. 2.2.1 Insatser riktade till särskilda målgrupper .................... 2.2.2 Insatser i landsting och kommuner ............................. 2.3Vård, behandling och omhändertagande av Vård och behandling..................................................... Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars 2.4 Särskilt om diskriminering av hivinfekterade......................... Planering och uppföljning .......................................... Forskning och utveckling........................................... Statliga hiv/aids-medel – inriktning och administration...... 2.6.1 De av förvaltade medlen ... Överväganden och förslag .......................................... 2.7Särskilt om ansvarsfördelning och samarbete mellan 2.8 Särskilt om UNGASS-deklarationen.................................... 2.9Resursfrågor och ekonomiska konsekvenser av Utvecklingen av hiv/aids-epidemin i ........................ Hivepidemin i storstadsområdena......................................... Övriga STI – utvecklingstendenser....................................... Det hiv/STI-preventiva arbetet .................................... Särskilt om insatser riktade mot riskutsatta grupper............. 4.2.1 Män som har sex med män (MSM)............................ 4.2.3 Personer med utländsk bakgrund .............................. 4.2.4 Ungdomar och unga vuxna ........................................ 4.3Landstingens och kommunernas ansvar för insatser mot hiv/aids ................................................................................... 4.4.1 Tidiga statliga insatser mot hiv/aids .......................... 4.4.2 Statliga myndigheters roll i insatserna mot hiv/STI ........................................................................ Statliga hiv/aids-medel ............................................... Frivilligorganisationernas arbete med hiv/STI..................... 4.5.2 Frivilligorganisationer verksamma inom hiv/aids- 4.5.3 Fördelning av medel till frivilligorganisationer......... Särskilt om hivinfekterade......................................... Vård och behandling .............................................................. Attitydfrågor – diskriminering ............................................. aquired immune deficiency syndrome (eng., förvärvat Ombudsmannen mot etnisk diskriminering homo-/bisexuella och transpersoner Ombudsmannen mot diskriminering på grund av Lag (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall män som har sex med män sexuellt överförbara infektioner (sexually transmitted infections/diseases) Övergripande FN-organ för hiv/aids (on hiv/aids) (eng., Världshälsoorgani- Ständigt pågående eller återkommande sjukdomssprid- ning utan större fluktuationer i en viss befolkning eller Ökande anhopning av fall av en viss smittsam sjukdom, ofta uttryckt som fler fall än förväntat, i en viss be- folkning eller befolkningsgrupp under en kortare tids- Om en epidemi täcker en hel världsdel eller flera världsdelar benämns den pandemi. Antal nya fall av en viss sjukdom, som inträffat under , t.ex. , i en bestämd Incidenstalet anger antalet sjukomsfall per t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare, per tidsenhet. Antalet personer i befolkningen som vid en viss tid- punkt har en viss sjukdom. andel av befolkningen som har en viss sjukdom, vanligen uttryckt i procent eller per t.ex. 100 000 eller 1 miljon invånare. Rutinmässig provtagning eller erbjudan om testning för en viss sjukdom, t.ex. hivinfektion, vid blodgivning, graviditet, venereologisk undersökning, flyktinghälso- vård, häktesvistelse etc. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Det är mot en ganska mörk bakgrund, särskilt i vår omvärld men också i viss mån i vårt land, som hiv/aids-utredningen överlämnar sitt betänkande. Två decennier efter det att sjukdomen aids upp- märksammades, och konstaterades vara betingad av ett smittsamt virus, fortsätter den globala epidemin med oförminskad styrka. , organ för hiv/aids-frågor, och skriver i ett gemensamt meddelande i anslutning till Världsaidsdagen 2003 att den globala epidemin inte visar några tecken till att avta och att sjukdomen beräknas ha dödat 3 miljoner människor , att 5 miljoner människor infek- terats samt att uppskattningsvis 40 miljoner människor lever med hivinfektion. Utredningens huvuduppgift har varit att göra en samlad översyn av det svenska samhällets insatser mot hiv/aids och med stöd i den översynen, samt i den deklaration som antogs vid den sär- skilda sessionen om hiv/aids i (), lämna förslag till en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. I uppdraget har vidare bl.a. ingått att: göra en genomgång av spridningen av hiv/aids och de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade, utvärdera de insatser som vidtas inom ramen för de särskilda statliga medel som avsatts för insatser mot hiv/aids, uppmärksamma utsatta gruppers situation och behov av riktade förebyggande insatser och särskilt stöd, Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan belysa situationen för den allt större grupp som lever med hiv/aids och då särskilt problemen med biverkningar och resistensut- veckling, fästa särskild vikt vid åtgärder för att förhindra att barn smittas och för att stödja barn som är smittbärare, belysa hur kunskaperna om och attityderna till hiv/aids har förändrats hos befolkningen och vilka effekter som det har medfört på människors beteende, ta fasta på aktuella samhällsförändringars och särskilt det ökade informationsflödets betydelse för möjligheterna att bekämpa hiv/aids, göra jämförelser med utvecklingen av epidemin i jämförbara länder och väga in de erfarenheter man där gjort i de förslag som lämnas, lämna förslag till framtida inriktning av det statliga hiv/aids- anslaget och till hur anslaget skall administreras, lämna förslag till hur uppföljningen och utvärderingen av sam- hällets insatser mot hiv/aids skall förbättras och till hur sam- verkan mellan statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer skall stärkas, samt behandla de eventuella kopplingar som finns mellan hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar (STI) och blodsmittor eller mellan hiv/aids och frågor som rör sexuell och reproduktiv hälsa. Utredningen gör bedömningen att även om den inhemska sprid- ningen av hivinfektion ligger på en, i ett interna- tionellt perspektiv, låg och stabil nivå så talar en rad omständlig- heter för att risken för spridning av hivinfektion (och av andra STI) i det svenska samhället är stor. Det som särskilt styrker denna be- dömning är: en kraftig ökning av antalet individer med klamydiainfektion, gonorré och syfilis i alla åldersgrupper den senaste femårs- perioden, en ökning som är kraftigast hos ungdomar och unga vuxna och bland män som har sex med män (MSM) och visar på ett ökat riskbeteende och en stor potential för spridning även av hivinfektion, Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan den snabba spridningen av hivinfektion i vår närmaste omvärld, särskilt i och , en kraftig ökning av antalet hivinfekterade – huvudsakligen hetero- sexuellt smittade – som beror på invandring av personer från områden där hivinfektionen är mer utbredd i befolkningen, den allt större grupp människor som, tack vare framgångsrik vård och behandling, lever med hivinfektion vilket är en poten- tiell källa till fortsatt spridning av infektionen, särskilt om de invaggas i en tro att behandling eliminerar smittorisken, samt de senaste årens rapporter om tilltagande resistensutveckling och spridning av läkemedelsresistent hivinfektion. Utredningen har gjort en omfattande genomgång av de insatser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och fri- villigorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja smittade. Den bild som framträder vid en sådan bred genom- gång är att det bedrivs ett omfattande och kvalificerat hiv/STI- preventivt arbete både på nationell och på regional/lokal nivå. Ut- redningen vill här särskilt framhålla den framträdande roll som frivilligorganisationerna spelat sedan början av hivepidemin. Det preventiva arbetet – som det bedrivs – har dock inte förmått hejda den negativa utvecklingen när det gäller klamydia- infektion, gonorré och syfilis, och inte minst mot bakgrund av den epidemiologiska situationen behöver samhällets insatser mot hiv- infektion och andra STI förstärkas. Utredningen anser att de pre- ventiva insatserna måste utvecklas ytterligare vad avser innehåll och utförande och dessutom i högre grad integreras med en rad andra åtgärder som samhället kan och bör använda sig av i det före- byggande arbetet. Inom en rad verksamhetsfält – bl.a. hälso- och sjukvården, skolan och missbrukarvården – bedrivs, eller borde be- drivas, hiv/STI-preventivt arbete, men den samlade potentialen i detta utnyttjas inte fullt ut. Detsamma gäller frivilligorganisatio- nernas insatser som med tydligare stödformer och bättre samord- ning skulle kunna få än större genomslagskraft. Endast genom att de samlade resurserna samordnas och utnyttjas på ett optimalt sätt genom en tydlig planerings- och uppföljningsmekanism kan sam- hället, enligt utredningens uppfattning, klara de utmaningar som väntar. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Utredningen har identifierat ett antal generella brister som för- svårar möjligheterna att bedriva ett verkningsfullt preventivt arbete. Dessa tillkortakommanden inom olika verksamheter har inte sällan sin grund i strukturella svagheter på olika nivåer. Det nationella planerings- och uppföljningssystemet är för otydligt för att i tillräckligt stor utsträckning kunna bidra till en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela det preventiva fältet. Kunskapsunderlaget är för svagt för att göra kvalificerade be- dömningar och för att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering och kun- skapsförmedling behövs såväl inom det biomedicinska/epide- miologiska som det beteendevetenskapliga området. Den epidemiologiska övervakningen och analysen av hivinfek- tionens spridningsmönster och utvecklingen av läkemedels- resistens måste förbättras. Hälso- och sjukvårdens resurser måste i större utsträckning mobiliseras i det hiv/STI-preventiva arbetet. Det hälsofrämjande arbetet måste stärkas och kvaliteten på de preventiva insatserna måste förbättras på många håll. Tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning måste förbättras och individer som tillhör en riskutsatt grupp måste i större utsträckning än vad som är fallet erbjudas hivtestning och kvalificerad rådgivning. Samarbetet mellan sjukvårdshuvudmännen och frivilligorgani- sationerna i det preventiva hiv/STI-arbetet måste förbättras för att frivilligorganisationernas kompetens och kapacitet skall kunna tillvaratas på ett optimalt sätt. Skolan måste ta ett tydligare ansvar för ungdomars grundläg- gande sex- och samlevnadsundervisning. Missbrukarvården måste stärkas och de infektionsförebyggande insatserna måste förbättras. Möjligheterna till adekvat vård och behandling för hivinfektion måste förbättras för individer och grupper som inte er- håller sådan. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Huvuddelen av utredningens förslag sammanfattas i form av ett förslag till nationell handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI. Utredningen konstaterar att de största bristerna i sam- hällets insatser mot hiv/STI ligger i de strukturella frågorna och handlingsplanen är ett försök att åstadkomma en bättre mobilise- ring av samhällets samlade resurser genom att skapa en slagkraftig statlig struktur för planering, uppföljning och implementering av nödvändiga insatser. Handlingsplanen är det första steget i en process vars mål är att skapa en stabil struktur på nationell nivå för målstyrda insatser mot hiv/STI. I handlingsplanen föreslås därför en tydligare planerings- och uppföljningsstruktur, förbättrade förutsättningar för kunskaps- generering och kunskapsförmedling samt en förbättrad hantering av det statliga hiv/aids-stödet. Vidare definieras ansvarsområden och uppdrag för involverade statliga myndigheter. Utredningen föreslår inga förändringar i lagstiftningen utan planen kan i sina huvuddrag verkställas av regeringen genom vissa ändringar i myndig- heternas instruktioner och uppdrag. När det gäller den nationella planerings- och uppföljningsstruk- turen anser utredningen att den bör implementeras i två led, nämligen: att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och i samband därmed också fastställer ansvarsför- delningen mellan de olika statliga myndigheterna, samt att den myndighet som anförtros ansvaret för nationell plane- ring och uppföljning – i förslaget – i nära sam- arbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI. ansvarar vidare för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, för framtagandet av övergripande kommunikationsplaner samt – inom ramen för den nationella uppföljningen – för den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Handlingsplanen innehåller också förslag på en rad förbättringar – de flesta av strukturell art – som utredningen anser bör komma till stånd i utförarledet, dvs. inom hälso- och sjukvården, inom skolan och angränsande verksamheter samt inom missbrukarvården och . Utredningen anser att och andra ansvariga statliga myndigheter – med full respekt för det kommunala självstyret – med stöd i handlingsplanen bör leda utvecklingen och stimulera kommuner och landsting att genomföra dessa förbätt- ringar. I detta arbete bör de statliga myndigheterna ta tillvara de styrmöjligheter som står till buds inom området, nämligen normering och tillsyn, kunskapsgenerering och kunskapsförmedling samt styrning med ekonomiskt stöd till vissa insatser eller verk- samheter. Utredningen gör den bedömningen att de uppgifter som åläggs de statliga myndigheterna i den nationella handlingsplanen till stor del kan utföras inom ramen för myndigheternas nuvarande uppdrag. Vissa förändringar och förtydliganden av vissa myndigheters nu- varande uppdrag är dock nödvändiga. I första hand rör det Social- styrelsens uppdrag i den nationella planeringen och uppföljningen av de samlade insatserna mot hiv/STI; de uppdrag som och åläggs vad avser kun- skapsgenerering och kunskapsspridning; samt och Statens folkhälsoinstituts ansvar för administrationen av det statliga stödet. Utredningen föreslår också att bör få i upp- drag att särskilt följa utvecklingen vad avser erbjudande om och genomförande av hälsoundersökning av asylsökande m.fl. samt att får i uppdrag att i särskild ordning följa upp frågorna kring skolans sex- och samlevnadsundervisning. För att ytterligare kunna fördjupa arbetet mot diskriminering och stigmatisering föreslår utredningen också att får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, med avseende på upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot dessa. Reger- ingen föreslås dessutom att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkringsområdet. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan De hivinfekterade barn och ungdomar som lever i är en särskilt utsatt grupp och utredningen föreslår att ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa. En utgångspunkt för arbetet bör vara att undersöka möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verk- samhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa barn och ungdomar till del. Utredningen gör den samlade bedömningen att den aktuella epide- miologiska utvecklingen, i kombination med den hotbild det svenska samhället står inför, nödvändiggör ett fortsatt starkt statligt enga- gemang i dessa frågor. Detta innebär bl.a., enligt utredningens upp- fattning, att de samlade statliga satsningar som görs inom detta område behöver upprätthållas på åtminstone oförändrad nivå även . För att förbättra möjligheter till strategiska satsningar inom de områden där statliga medel kan göra störst nytta föreslår utredningen att det särskilda statliga stödet till in- satser mot hiv/STI får en gemensam planerings- och uppföljnings- mekanism och att inga medel skall utgå utan att statlig uppföljning äger rum. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Förslag till nationell handlingsplan mot hiv/STI Denna handlingsplan för samhällets insatser mot hiv/STI behandlar de strukturella förändringar och prioriteringar som är nödvändiga för att preventiva satsningar skall få största möjliga genomslagskraft. Syftet med planen är att lägga en stabil grund för genomförandet av alla de insatser som kan vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittsprid- ning och för att stödja dem som smittats. Planen genomförs genom att regeringen fastställer övergripande mål för de nationella insatserna samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI. Be- rörda statliga myndigheter genomför – i enlighet med instruktion eller särskilda uppdrag – sina respektive åtaganden i enlighet med planen. Huvuddelen av de egentliga insatserna sker inom kommuner, landsting och av frivilligorganisationerna. De målsättningar för strukturella förändringar och för inriktningen på verksamheten inom kommuner och landsting som planen anger, är att betrakta som en viljeinriktning från statens sida. Det åligger ansvariga statliga myndigheter att leda och stimulera verksamheterna i den riktningen med hjälp av de till buds stående styrinstrumenten: normering och tillsyn, kunskapsöverföring samt strategiskt ekonomiskt stöd. I processen måste hänsyn tas till det kommunala självstyret och där- med landstingens och kommunernas fulla ansvar för sin verksam- het (inom ramen för gällande författningar). Planen anger de övergripande målen med insatserna samt fastställer en struktur för det fortsatta arbetet med en tydlig ansvars- och arbetsfördelning mellan de statliga myndigheterna. Vidare anges huvudinriktningen för kommunikations-/informationsinsatser och principerna för fördelningen av det statliga stödet. Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan Övergripande mål och målgrupper för preventiva insatser Det övergripande målet med samhällets insatser skall vara: att begränsa spridningen av hiv/STI, samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och för den enskilde. Det är viktigt att hela befolkningen engageras i arbetet mot hiv/STI genom information och kunskapsförmedling. Inom följande grupper finns f.n. särskilt riskutsatta individer som bl.a. behöver nås av riktade preventionsinsatser: män som har sex med män personer av utländsk härkomst ungdomar och unga vuxna Förutom till ovanstående grupper görs omfattande preventiva insatser för att förhindra överföring av hivinfektion vid blodgivning samt i samband med andra risksituationer inom hälso- och sjuk- vården och tandvården samt vid laboratorier och på andra ställen där man handskas med biologiskt material. Dessa förebyggande in- satser styrs av författning i form av föreskrifter och allmänna råd från och från . Nationell planering och uppföljning En tydlig nationell planering och uppföljning av samhällets insatser mot hiv/STI är av avgörande betydelse för att nå framgångar i arbetet. Denna planering och uppföljning skall omfatta alla de in- satser som vidtas av statliga myndigheter, landsting, kommuner och frivilligorganisationer för att förebygga smittspridning och för att stödja dem som smittats. Planeringen måste ta hänsyn till möjligheter och begränsningar i den statliga styrningen samt till kommunernas och landstingens ansvar och den kommunala själv- styrelsen. Vidare bör frivilligorganisationernas potential i det pre- ventiva arbetet tillvaratas. ansvarar för planering och uppföljning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Inom ramen för detta övergripande Sammanfattning och förslag till nationell handlingsplan ansvar skall , efter en fördjupad analys och efter sam- råd med andra aktörer: upprätta verksamhetsplaner för det nationella arbetet och där- vid fastställa mer specificerade nationella mål och delmål samt indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, fastställa övergripande kommunikationsplaner, svara för genomförandet av den nationella uppföljning inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen. Verksamhetsplaneringen samt mål och uppföljningsindikatorer måste återspegla den komplexa verklighet som spridningen av hiv/STI utgör. Denna är beroende av mänskliga beteendemönster och attityder men också av inneboende biologiska egenskaper hos smittämnet och av administrativa beslut i samhället. Snabbheten – och oberäkneligheten – i förändringar av den epidemiologiska situationen måste också tas hänsyn till vid planering och utvärdering av insatser. Kunskapsunderlaget måste förstärkas för att möjliggöra mer kvali- ficerade bedömningar och analyser och för att förbättra möjlig- heterna att bedriva ett evidensbaserat preventivt arbete. En mer systematiserad kunskapsgenerering behövs såväl inom det biomedi- cinska/epidemiologiska som inom det beteendevetenskapliga fältet. Ökad kunskap behövs bl.a. om de olika sexuellt överförda sjukdo- marnas spridningspotential och spridningsmönster och om attityder, kunskaper och beteenden i de särskilt riskutsatta grupperna.