sou · GSB320d2 · 2005-01-01 00:00:00 — Utredningen konstaterar inledningsvis att frågan om genom- förande av gentester behandlas av denna kommitté och utredningen föreslår därför ingen lagreglering av den frågan. I betänkandet föreslår utredningen en lag om skydd för person- lig integritet i arbetslivet (). Enligt förslaget skall syftet med lagen vara att med utgångspunkt i personuppgiftslagen (1998:204) stärka skyddet för den personliga integriteten i arbetslivet. Lagen skall tillämpas på arbetsgivares dokumenterade behandling av arbets- tagares och arbetssökandes personuppgifter. I lagförslaget finns – förutom bestämmelser om privat e-post och andra privata elektro- niska uppgifter, loggning, personlighetstester och personuppgifter om lagöverträdelser – bestämmelser om personuppgifter om hälsa eller droganvändning och hälsoundersökningar och drogtester. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? När det gäller personuppgifter om hälsa eller droganvändning ut- talar utredningen att dessa uppgifter är känsliga och att det därför krävs att sådana uppgifter behandlas med stor restriktivitet. Med hänvisning till uppgifternas känsliga natur föreslår utred- ningen som huvudregel ett förbud för arbetsgivaren att behandla personuppgifter om arbetstagares hälsa eller droganvändning. Regeln ger inte något utrymme för samtycke av arbetstagaren. Undantag föreslås dock om det är nödvändigt att arbetsgivaren får behandla personuppgifter om en arbetstagares hälsa eller droganvändning för att bedöma om arbetstagaren är lämpad för att utföra arbetsupp- gifter i arbetsgivarens verksamhet. Det skall därvid, enligt utred- ningens motivering, inte vara möjligt att hänvisa till att vissa verksamheter generellt är att betrakta som riskfyllda eller att en arbetstagare kan misstänkas få missbruksproblem framledes. Arbets- givaren sägs i stället vara tvungen att i varje enskilt fall överväga om behandlingen är nödvändig för en bedömning av arbetstagarens möjligheter att utföra arbetsuppgifter. Undantaget är avsett att tillämpas när det är nödvändigt för säkerheten för arbetstagaren själv, andra anställda, verksamheten eller allmänheten. Men även i andra fall när det bedöms nödvändigt för att bedöma om arbetstagaren är lämpad för att utföra arbets- uppgifter, t.ex. vid alkohol- eller droganvändning som inverkar på- tagligt negativt på arbetstagarens arbetsförmåga eller på arbets- miljön för övriga anställda. Arbetsgivaren får också enligt förslaget behandla personupp- gifter om en arbetstagares hälsotillstånd för att kunna bedöma om arbetstagaren har de fysiska förutsättningar, exempelvis beträffande syn eller hörsel, som krävs för arbetsuppgifterna. Undantaget sägs aktualiseras t.ex. när det ställs särskilda krav på arbetstagarens förmåga. Utredningen påpekar dock att arbets- givaren genom stöd och anpassningsåtgärder i de flesta fall torde kunna utforma arbetsmiljön på ett sätt som innebär att det inte är nödvändigt att behandla hälsouppgifter. Vidare får undantag från förbudet även göras för att arbets- givaren skall kunna bedöma en arbetstagares rätt till sådana för- måner som inte följer av lag, under förutsättning att arbetstagaren själv har begärt detta. Dessa förmåner kan exempelvis utgöras av ett särskilt tillägg i samband med utbetalning av föräldraförsäkring eller kompensation för kostnader i samband med läkarbesök. Lagförslaget innehåller vidare bestämmelser som avser att garantera arbetstagarna att hälsoundersökningar och drogtester utförs med Vem skall få efterforska genetisk information om andra? Hälsoundersökningar och drogtester får sålunda enligt förslaget bara utföras av personal inom hälso- och sjukvården eller under överinseende av sådan personal. Under utredningens arbete har det enligt uppgifter i betänkandet framförts önskemål från företrädare för de offentliga arbetsgivarna om utökade möjlig- heter för dessa arbetsgivare att beordra hälsoundersökningar och drogtester. Utredningen uttalar att den har förståelse för att det kan finnas ett sådant behov men har funnit att direktiven inte ger utredningen möjlighet att överväga något förslag i detta avseende. Från företrädare för de fackliga organisationerna har framförts kravet att en bestämmelse motsvarande 30 § lagen om offentlig an- ställning skall införas inom den privata sektorn av arbetsmarknaden. Även här säger sig utredningen kunna ifrågasätta om det ligger inom ramen för utredningens direktiv att föreslå sådana beordrade hälsoundersökningar. Med hänsyn till detta men även till den om- ständigheten att denna fråga inte har tagits upp vid centrala förhand- lingar, i vart fall inte , anser utredningen att förhandlings- vägen bör prövas i första hand innan några lagstiftningsåtgärder aktualiseras. Utredningens betänkande bereds inom närings- departementet. 6.2.5Kommitténs överväganden och förslag Kommitténs förslag: Arbetsgivare eller presumtiv arbetsgivare får inte efterforska eller använda genetisk information. De får därmed inte heller fråga om en genetisk undersökning utförts eller om släktingars eventuella genetiskt betingade sjukdomar. Kommittén återkommer i avsnitt 6.7 till frågan om hur ett sådant förbud lag- tekniskt bör utformas, en fråga som står i visst sammanhang med om ett mera generellt förbud som träffar även andra än arbetsgivare bör införas. Förslag om förbud mot att använda genetisk information i arbets- livet har varit på tal . Det finns uppenbara skäl som talar för ett sådant förbud. Om en arbetsgivare skulle använda genetisk information som urvalsinstrument eller i annat syfte skulle detta innebära ett påtagligt intrång i arbetstagarens eller arbets- sökandens personliga integritet. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? behandling och forskning med genetisk inriktning kunna äventyras med en sådan ordning. Visserligen finns det med dagens lagstiftning ingen möjlighet för en arbetsgivare att efterforska eller använda sig av sådan infor- mation annat än med den enskildes samtycke. Man måste emellertid beakta att en arbetstagare eller arbetssökande står i ett beroende- förhållande till arbetsgivaren och att det därför i praktiken kanske inte alltid skulle vara så svårt för arbetsgivaren att utverka samtycke från arbetstagaren. Några vägande skäl mot ett förbud att använda genetisk informa- tion i arbetslivet har enligt kommitténs mening inte framkommit. Att en arbetsgivare skulle kunna ha legitima skäl från arbetsmiljö- synpunkt att efterforska arbetstagarnas arvsanlag är verklighets- främmande. Arbetsgivaren har en allmän skyldighet att se till att arbetsplatsen är säker och uppfyller uppställda krav på god arbets- miljö. Denna skyldighet bygger på tanken att människor inte bör uteslutas från arbetsplatser därför att de inte tål arbetsmiljön utan att i stället miljön måste anpassas till människans behov. I den mån det med genetisk hjälp skulle gå att fastställa om en individ har särskild benägenhet att reagera negativt på en viss miljö bör det vara individen själv som avgör om han eller hon skall genomgå en undersökning och därefter avslöja resultatet för arbetsgivaren för att försöka få sin arbetsmiljö ändrad. I arbetsgivarens allmänna skyldighet att se till att arbetstagarna upplyses om sådana risker som kan vara förbundna med arbetet (3 kap. 3 § arbetsmiljölagen) måste dock ligga att arbetsgivaren i de mycket speciella fall då detta är påkallat har att se till att arbetstagarna får information om gene- tiska faktorers betydelse och möjligheterna att låta undersöka sig. I vissa speciella fall görs gällande att det finns skäl för arbets- givaren att efterforska genetisk information om arbetstagare i syfte att skydda tredje man. Genetiska undersökningar av exempelvis piloter nämns i dessa sammanhang. I de yrken som har sådan karak- tär görs emellertid regelmässigt täta hälsokontroller. Detta måste vara en lämpligare metod än att framtvinga genetiska undersökningar av symtomfri personal. Det enda skäl som skulle kunna tala emot ett förbud är att det veterligen aldrig har förekommit i vårt land att en arbetsgivare har framtvingat ett samtycke av någon arbetssökande eller anställd att få använda sig av genetisk information. Risken att detta skulle inträffa är visserligen mera svårbedömd, och det står nog klart att det är andra faktorer än ett i lag givet förbud som i Vem skall få efterforska genetisk information om andra? främsta rummet skulle vara återhållande, däribland reaktioner från personalorganisationernas sida. Utvecklingen på detta område går emellertid mycket snabbt, och förhållandena kan komma att för- ändras på ett sätt som inte är möjligt att förutse. Enligt kom- mitténs mening är det särskilt för den medicinska behandlingen och forskningen av stort värde att i förekommande sammanhang kunna peka på att det på detta område finns ett ovillkorligt förbud. Kommittén anser därför att det bör införas ett förbud för arbets- givare eller presumtiv arbetsgivare att efterforska eller använda genetisk information. De får därmed inte heller fråga om en gene- tisk undersökning utförts eller om släktingars eventuella genetiskt betingade sjukdomar. Kommittén återkommer i avsnitt 6.7 till frågan om hur ett sådant förbud lagtekniskt bör utformas, en fråga som står i visst sammanhang med om ett mera generellt förbud som träffar även andra än arbetsgivare bör införas. Kommitténs bedömning: Från de utgångspunkter som kommittén har att beakta finns inte skäl att ifrågasätta användningen av gene- tisk information inom rättsväsendet. Användningen av genetisk information i brottsbekämpande syfte är specialreglerad genom polisdatalagen (1998:622). Enligt 22–27 §§ i nämnda lag får uppgifter om resultat av DNA-analyser behandlas endast för att underlätta identifiering av personer i samband med utredning av brott. får föra register (DNA-register och spårregister) över de uppgifter som behandlas. Ett DNA-register får innehålla uppgifter om resultatet av DNA-analyser som har gjorts under utredning av ett brott och som avser personer som har dömts för främst vissa av de allvarligaste vålds- och sexualbrotten. Bevisvärdet av sådan information har behandlats i ett vägledande avgörande av (mål nr B 438-03, dom ). Enligt reglerna om kroppsbesiktning i 28 kap 12 § rättegångs- balken gäller vidare att tagande av prov från människokroppen och undersökning av sådana prov får ske på den som skäligen kan misstänkas för ett brott på vilket fängelse kan följa. Därvid kan även genetisk information inhämtas för användning i bevissyfte. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? Genetiska analyser av människans DNA-molekyl kan i princip göras på vilken kroppsvävnad som helst och analyser kan utföras på mycket små provmängder. I s.k. biobanker förvaras ett mycket stort antal vävnadsprover av olika slag som polis och åklagare skulle kunna använda för att efterforska genetisk information i syfte att utreda och beivra brott. Lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. (biobankslagen) gäller för de biobanker som består av vävnads- prover som tagits och samlats in för visst ändamål från patienter eller annan provgivare inom hälso- och sjukvården. Biobank defi- nieras i lagen som en samling biologiskt material från människa som ordnas och bevaras tills vidare eller för en bestämd tid. Materialets ursprung skall kunna spåras till en viss individ. Förutom för vård och behandling och andra medicinska ändamål får en biobank användas endast för ändamål som avser kvalitets- säkring, utbildning, forskning, klinisk prövning, utvecklingsarbete eller därmed jämförlig verksamhet (2 kap. 2 § nämnda lag). Vid finns en särskild biobank (PKU-biobanken) som innehåller vävnadsprover tagna på praktiskt taget alla barn som fötts i landet . För vävnadsproverna i PKU-biobanken gäller att de endast får användas för analyser och andra under- sökningar för att spåra och diagnostisera ämnesomsättningssjuk- domar, retrospektiv diagnostik av andra sjukdomar hos enskilda barn, epidemiologiska undersökningar, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av verksamheten samt klinisk forskning och utveck- ling (5 kap. 2 § biobankslagen). Biobankslagen är subsidiär i för- hållande till andra författningar.1 Efter mordet på utrikesminister lämnade ut ett blodprov från PKU-biobanken till polisen. Blod- provet hade tagits i samband med födseln på en person som var misstänkt för mordet. Polisen lät därefter utföra en DNA-analys av provet. Det har diskuterats om sjukhuset bröt mot biobankslagen när den lämnade ut vävnadsprovet eller om åklagarens beslut att ta provet i beslag med stöd av 27 kap. 1 § hade före- träde. Enligt nämnda bestämmelse får föremål som skäligen kan 1 De personuppgifter om provgivarna som finns i register eller i annan form i anslutning till en biobank utgör inte en del av biobanken. För dessa uppgifter gäller personuppgiftslagen (1998:204), bestämmelser om offentlighet och sekretess och andra bestämmelser om patientdokumentation i vården. De bestämmelser i 5 kap. biobankslagen som behandlar register över personuppgifter i anslutning till PKU-biobanken () har dock företräde framför bestämmelser i annan lag (jfr 1 kap. 4 § biobankslagen). Vem skall få efterforska genetisk information om andra? antas ha betydelse för utredning om brott tas i beslag. Beslut om beslag får endast fattas om skälen för åtgärden uppväger det intrång eller men i övrigt som åtgärden innebär för den misstänkte eller för något annat motstående intresse. Det kan tilläggas att beslag inte förutsätter att en viss person kan misstänkas för brott. Händelsen har utretts av inom ramen för ett tillsynsärende.2 ansåg att företrädare för sjukhuset hade varit mer tillmötesgående mot polis och åklagare än vad som hade varit nödvändigt utifrån de legala förutsättningarna för beslag. Styrelsen fann däremot inte att sjukhuset kunde kritiseras för den framförda uppfattningen att ett beslut om beslag enligt rättegångs- balken har företräde framför ändamålsbestämmelserna i biobanks- lagen. Enligt har intresseavvägningen mellan den personliga integriteten och tvångsmedel i syfte att beivra brott inte prövats på ett sådant sätt att ett auktoritativt vägledande uttalande kan sägas föreligga. Mot bakgrund härav har i en skrivelse till regeringen begärt att lagstiftningen ses över i syfte att klargöra rättsläget. förordar en ordning som tydligt anger att rätte- gångsbalkens bestämmelser om tvångsmedel inte har företräde framför biobankslagen. Ett annat område där genetisk information har stor betydelse gäller faderskapsmål. Lagen (1958:642) om blodundersökning m.m. vid utredning av faderskap innebär att i sådana mål modern, barnet och beroende på omständigheterna mannen i äktenskapet eller en utpekad man kan av domstol åläggas att undergå blodundersökning eller annan undersökning rörande ärftliga egenskaper som kan ske utan nämnvärt men. började DNA-tester användas i s.k. utvidgade fader- skapsundersökningar och fr.o.m. utförs blod- undersökningar i faderskapsärenden i huvudsak enbart med DNA- teknik. Med DNA-baserade analyser kan genetisk variation påvisas direkt i arvsmassan. De DNA-markörer som används vid faderskaps- undersökningar består av olika långa repeterade DNA-sekvenser. De har stor variation och därmed stor förmåga att utesluta en icke biologisk far. Vanligen ingår fyra markörsystem i en undersökning men den kan kompletteras med ytterligare DNA-markörer, om detta bedöms nödvändigt för att uppnå garanterad uteslutnings- 2 Beslut (ärende dnr 44-8765/03). Vem skall få efterforska genetisk information om andra? kapacitet eller för att styrka påvisad oförenlighet mellan mannen och barnet. , som svarar för verksamheten, garan- terar en lägsta uteslutningskapacitet på ; dvs. analyser- na i ett ärende skall medge att teoretiskt minst en oförenlighet kan påvisas hos 999 av 1 000 felaktigt utpekade män. I praktiken är uteslutningskapaciteten oftast betydligt högre, förutsatt att det till den icke uteslutna mannen inte finns någon nära anhörig, t.ex. en bror, som också kan vara möjlig far till barnet. Det är ingen över- drift att säga att möjligheten att få genetisk information har full- komligt revolutionerat faderskapsundersökningarna. Tvistiga fader- skapsmål, som förut var vanligt förekommande, är en företeelse som nästan har försvunnit. Kommittén ser inga skäl att från sina utgångspunkter ifrågasätta den nu redovisade användningen av genetisk information inom rättsväsendet. De undersökningar som det här gäller syftar inte till någon form av särbehandling och faller principiellt utanför det område som står i blickpunkten för kommitténs överväganden. Under den allra har röster höjts för en utvidgad användning av genetisk information i brottsbekämpande syfte, men denna fråga övervägs i särskild ordning och faller utanför kommitténs uppdrag. Det är vidare angeläget att det klarläggs hur bestämmelser om straffprocessuella tvångsmedel förhåller sig till regleringen i biobankslagen. Även denna fråga kommer att över- vägas i särskild ordning. finns det inte bara utomlands utan även i privat verksamhet som tillhandahåller utvidgade faderskapsundersök- ningar. Från sina utgångspunkter finner kommittén inte anledning att ifrågasätta sådan verksamhet, som uppenbarligen fyller ett praktiskt behov. På samma sätt som vid psykiatrisk tvångsvård torde vidare genetiska undersökningar kunna utföras i anslutning till rätts- psykiatriska undersökningar, vilka även de naturligtvis kan sägas ingå som ett led i rättsväsendets verksamhet. Sådana undersök- ningar utförs under medicinskt ansvar. Kommittén finner inte heller anledning att ifrågasätta användningen av genetiska under- sökningar i detta sammanhang. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? Försäkringsbolagens rätt och möjlighet att efterforska och använda information från genetiska undersökningar har diskuterats . Frågan hur försäkringskollektivets anspråk i detta avseende skall avvägas mot skyddet för den genetiska integriteten tillhör de mest svårbedömda på området och har sådana principiella och praktiska aspekter att de motiverar en utförlig behandling. Kommittén behandlar denna fråga särskilt i kapitel 8. Här skall emellertid förutskickas att kommitténs slutsats är att det bör ankomma på regeringen att meddela föreskrifter om i vilken utsträckning ett försäkringsbolag får efterforska eller använda genetisk information. Som utgångspunkt för författningsregleringen gäller att försäkringsbolagens möjligheter till detta skall vara begrän- sade efter i huvudsak samma linjer som enligt nuvarande avtal mellan försäkringsbranschen och staten. Det betyder att ett försäk- ringsbolag aldrig får ställa krav på genomgången genetisk under- sökning som förutsättning för tecknande av försäkring men genom frågor till försäkringstagaren eller med dennes samtycke får efter- forska och använda genetisk information vid personförsäkringar på mycket höga belopp. En betydelsefull skillnad som föreslås är att efterforskning eller användning av genetisk information inte får ske vid s.k. barnförsäkringar. Vidare föreslås en höjning av belopps- gränsen när det gäller sådana försäkringar beträffande vilka genetisk information skall få efterforskas och användas. Kommitténs bedömning: Med hänsyn till att det synes råda enighet inom idrottsrörelsen om att genetiska könstester inte längre skall utföras finns det knappast något framträdande behov av att i författning särskilt förbjuda sådana könstester. Om ett generellt förbud mot att efterforska eller använda genetisk information införs, finns det dock inte anledning att göra något undantag för könstester inom idrottslivet. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? Som kommittén ser saken är det tämligen självklart att det allmänt sett inte finns något legitimt intresse inom idrottslivet att efter- forska genetisk information om enskilda individer. Här som i andra sammanhang måste gälla att individen skall bedömas efter de faktiska resultat som han eller hon uppnår, inte efter sina genetiska förutsättningar. Om detta torde också allmän enighet råda. På ett område har emellertid genetisk information i vid mening haft praktisk betydelse, nämligen när det gäller s.k könstester. Kommittén har fått till uppgift att särskilt behandla denna fråga. Kort historik om könstester3 På grund av att män anses ha ett försteg framför kvinnor i de flesta idrottsliga sammanhang har vissa arrangörer av internationella mästerskapstävlingar ansett det viktigt att försäkra sig om att inga män deltar i kvinnornas tävlingar. Det finns ett antal historiskt belagda fall då män tävlat som kvinnor. Dessa fall liksom från tid till annan uppkommande rykten ledde till att man under de första decennierna efter sökte medel för att förhindra företeelsen . Den första metoden, som prövades , bestod av ett krav på att deltagare skulle lämna ett läkarintyg. Denna metod ansågs som otillräcklig och övergavs. Vid i friidrott i tvingades kvinnliga deltagare att genomgå en fysisk inspektion. Denna metod användes sedan vid ytterligare ett par tillfällen. Metoden ansågs av många vara förnedrande och man ville därför hitta alternativ. Vid i gjordes det första för- söket med att bestämma de kvinnliga deltagarnas kön på grundval av deras kromosomer. Denna typ av undersökning baserades på antagandet att celler från män normalt har 46 kromosomer inklu- sive en X-kromosom och en Y-kromosom och att könskromoso- merna i celler från en kvinna består av två X-kromosomer. Vid undersökningarna i hittade man en individ som hade en kromosomavvikelse, vilken bedömdes vara sådan att deltagande i de kvinnliga tävlingarna inte kunde tillåtas. 3 Framställningen är grundad på artikeln Gender Verification av publicerad i The Encyclopaedia of Sports Medicine, Vol. VIII, Women in sport, s. 183–193. Vem skall få efterforska genetisk information om andra? hållare , hade vunnit flera tävlingar och hade klarat testet i . Testresultatet kom sedan att upphävas 1970. införde () genetiska test för könsbestämning, först som en försöksverksam- het vid vinterolympiaden i och sedan som en obligatorisk del för kvinnliga deltagare i . Undersökningarna, som innebar en analys av könskromatin4, var fortfarande baserade på skillnaderna mellan manliga och kvinnliga könscellsmönster. Under- sökningarna gjordes på cellprover som togs genom att celler skra- pades från insidan av kinden. Denna metod var lätt att tillämpa och inte särskilt ingripande, och den mötte därför inte något större motstånd från de kvinnliga idrottarna när den introducerades. Den började användas av andra internationella idrottsorganisationer och kom att utgöra den förhärskande metoden . IOK använde testet som en screening. Om en tävlande inte passerade kromatinanalysen följde en fullständig kromosomanalys av ett blodprov som vid behov följdes av gynekologisk undersök- ning innan ett slutgiltigt beslut fattades. Den som klarat kontrollen, vid screeningskedet eller genom ett eller två av de andra stegen, fick ett könscertifikat och skulle inte behöva genomgå några tester vid senare tillfällen. I och med att kunskapen om genetik utvecklades blev det emellertid klart att kromosomavvikelser kan uppträda hos i övrigt friska män och kvinnor. Sålunda kan individer med manlig fenotyp (fysiskt utseende som en man) ha två X-kromosomer och individer med kvinnlig fenotyp (fysiskt utseende som en kvinna) kan ha endast en X-kromosom och till och med bära på en Y-kromosom. Både falskt positiva och falskt negativa resultat kan av detta skäl uppträda vid kromosomtester. Det finns inga bevis för att en kvinna med en Y-kromosom har någon fördel av detta i idrottssamman- hang jämfört med en kvinna med normal kromosomuppsättning. Det förhåller sig vidare så att inte alla celler visar en klar bild vid test av detta slag. De är därför inte helt exakta och resultaten kan påverkas av den som utför undersökningen. Ett exempel på detta erbjuder en spansk häcklöperska som hade klarat könstestning men som glömt sitt certifikat och genomgick ett nytt test 1985 i .