sou · GSB3112d2 · 2005-01-01 00:00:00 — Vidare kan en patient p.g.a. nya livser- farenheter få ändrade värderingar, varvid förhandsbeskedet kanske inte längre speglar vad som är i hans eller hennes aktuella intresse. En konflikt uppstår då mellan den beslutsinkompetenta patientens aktuella intressen och de intressen som låg till grund för förhands- beskedet. Ur en filosofisk synvinkel kan det dessutom uppfattas som kontroversiellt att den patient som vårdbeslutet rör kanske inte är samma person som får ta verkningarna av det (såsom är fallet med Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. personer med långt gångna demenssjukdomar) – den tidigare friska personens mandat att bestämma över den numera demenssjuka är möjligen inte självklar. Principen om patientens bästa (the best interest standard), som utövas av ställföreträdare och sjukvårdspersonal, kan men behöver inte ge samma resultat som skulle ha varit fallet, om patienten själv skulle ha kunnat välja. En nödvändig faktor att beakta är vanligen patientens subjektiva livskvalitet, dvs. den nytta som en patient upplever sig ha av en vårdinsats (ofta sett ur ett längre tidsperspek- tiv). Många hävdar dock att andra faktorer som ger patienten ett bättre liv kan tillkomma, oavsett om dessa ökar patientens känsla av välbefinnande eller om patienten själv skulle ha definierat dem som något som är i hans eller hennes intresse. Sociala relationer, värdighet, personlig eller moralisk utveckling samt förverkligande av livsplaner skulle därvid kunna bedömas vara i den enskildes intresse. Hur än patientens bästa närmare skall förstås, innefattar principen att varje fall bör bedömas individuellt. En begränsning som följer av att beslutsmodellen tillämpas är att patienten kan tänkas ha gett uttryck för en viljeyttring som är i klar strid med ett beslut som bygger på principen om hans eller hennes bästa. Patientens egna önskemål skulle således kunna åsidosättas. En annan svårighet som är förknippad med denna modell består i att faktiskt veta vad som är patientens bästa. I situationer där det finns information om patienten (hans eller hennes liv, värden, intressen) att tillgå måste den faktiska tillämpningen klara av både att samla in detta omfångsrika och disparata material och presentera en strategi för hur helhetsbedömningen skall gå till. Frågan är också vem som är bäst lämpad att göra denna sammanvägning, dvs. vem som bäst klarar av ställföreträdarskapet. Å andra sidan kan det uppstå situa- tioner i vilka någon relevant information om patienten inte finns att tillgå. Detta utesluter tillämpning av beslutsmodeller som tar sin ut- gångspunkt i förhandsbesked eller antaganden om patientens hypo- tetiska vilja. Beslut torde därvid endast kunna fattas just med tillämp- ning av vad som typiskt sett kan antas vara bäst för en patient; detta förutsätter dock i sin tur en samsyn beträffande olika livsvärden. Den tredje beslutsmodellen kan kallas principen om hypotetisk vilja (the substituted judgement standard). Av denna följer att beslut skall fattas för den beslutsoförmögna patienten i enlighet med vad han eller hon själv skulle ha gjort, om beslutsförmåga hade funnits. Ställ- företrädare och sjukvårdspersonal måste därvid veta vilken nivå på patientens hypotetiska beslutskompetens han eller hon skall utgå Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. ifrån vid sin bedömning. Man skulle då kunna tänka sig att låta be- slutskompetensen vara minimal, dvs. strax över det tröskelvärde vid vilket beslutsförmåga kan anses föreligga, alternativt normal eller optimal. Det sistnämnda innefattar vad patientens bästa jag skulle ha kommit fram till, närmare bestämt utifrån patientens egna djupaste övertygelser och dito värderingar och i övrigt under gynnsamma omständigheter (dvs. med kunskap och kraft för be- slutsfattandet och med tid för reflektion). Den kan således inte tillämpas i fall då patienten aldrig har haft beslutsförmåga, t.ex. på grund av grav utvecklingsstörning. Vidare omöjliggörs tillämpningen, om det saknas information som skall ligga till grund för ett hypo- tetiskt antagande (såsom när ställföreträdaren inte har kännedom om patienten). Om trots allt all information finns till- gänglig, kan å andra sidan problem uppstå rörande hur informatio- nen skall vägas samman och vem som i så fall är lämpad att göra detta. Skillnaden mellan slutresultatet vid en tillämpning av denna princip och av principen om patientens bästa kan i slutändan te sig marginell. En utgångspunkt i resonemangen om ställföreträdarens roll och ansvar måste vara att företrädaren, liksom hälso- och sjukvårdsper- sonalen, skall verka för att vård och behandling i objektiv mening är ägnad att gagna patientens bästa i fråga om liv och hälsa. En faktor som är av mycket stor betydelse vid olika ställningsta- ganden är emellertid även vad den beslutsinkompetente patienten själv skulle kunna tänkas ha för uppfattning i olika frågor, om han för egen del hade kunnat ge ett välgrundat besked. I detta samman- hang får eventuella förhandsbesked eller förhandsdirektiv betydelse, antingen som tolkningsdata eller som självständiga bärare av patien- tens vilja. I första hand förutsätts naturligtvis att ställföreträdaren själv sitter inne med sådan kunskap. Ställföreträdaren är i många fall utsedd av patienten eller kan åtminstone p.g.a. släktskap antas ha ganska ingå- ende kännedom om denne. Förankringen hos den enskilde tunnas ut, om ställföreträdaren är en god man som inte ingår i närstående- kretsen och som kanske har tilldelats uppdraget först när patienten har förlorat sin beslutsförmåga. Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. Oavsett om ställföreträdarens kännedom om patienten i det en- skilda fallet är stor eller liten, framstår det som rimligt att han eller hon åläggs en skyldighet att försöka bilda sig en uppfattning om vilken inställning patienten skulle ha haft, om denne hade haft kvar sin beslutsförmåga. Detta kan ses som ett uttryck för respekt för den enskildes person på ett sätt som får anses stå i god överensstämmelse med svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning (jfr t.ex. 2 a § HSL). Det anförda innebär följaktligen att utredningen förordar principen om den enskildes hypotetiska vilja som beslutsmodell. Ställningsta- gandet i den aktuella vården eller behandlingen bör ytterst vila på vad som därvid kan anses framgå. Ett ställningstagande krävs emellertid då till vilken grad av besluts- kompetens som patienten skall antas ha vid detta hypotetiska reso- nemang. En reell faktor är att även beslutskompetenta patienter ofta tvingas ta ställning till vård och behandling då de känner tidspress och oro eller då de av olika anledningar är trötta eller omtöcknade. Detta innefattar i sig riskmoment som innebär att förhastade eller annars illa underbyggda ställningstaganden görs. För- hållandet kan gälla även förhandsbesked. Studier visar att patienter i allmänhet riskerar att bli styrda av sin oro, i vart fall när det gäller livsavgörande beslut, vidare att patienter till följd därav ibland endast uppfattar en bråkdel av vad som sagts för att sedan kanske vantolka inhämtad information (jfr nen mellan patient och läkare vid svåra beslut. Analys av ett antal fallstudier om förnyad medicinsk bedömning, 2003, s. 21). Ställföreträdande beslutsfattande ger, enligt utredningens uppfatt- ning, utrymme för en mer idealiserad bild med möjlighet till hän- synstaganden till den enskildes djupare värderingar. Ställföreträdaren bör således i vart fall i princip ta sin utgångspunkt i patientens vilja såsom denna skulle ha gestaltat sig, om patienten under gynnsamma omständigheter hade kunnat fatta sitt beslut (med andra ord med optimal kompetens). Vid ifrågasättanden av ställföreträdarens beslut är denna syn på patienten också lättast att försvara. Vid en sådan bedömning bör också hänsyn kunna tas till att pati- enten, om han hade kunnat tillgodogöra sig all aktuell information i frågan, eventuellt skulle ha kunnat ta intryck av den sakkunskap, vägledning och hjälp med att värdera olika alternativ som förmedlas av ansvarig hälso- och sjukvårdspersonal inför vård och behandling. Det är tydligt att hänsyn till patientens objektiva bästa ibland kommer i konflikt med kunskap eller föreställningar om patientens egna önskemål, sådana de kan rekonstrueras utifrån ett antagande Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. om hur patienten själv skulle ha agerat. För att rollen som represen- tant i patientens ställe inte skall vara illusorisk får den ståndpunkt som ställföreträdaren intar inte framstå som illojal i förhållande till patientens vilja, även om patientens förmodade vilja inte alltid hän- visar ställföreträdaren i riktning mot det mest rationella ställnings- tagandet i en viss situation. Det är således viktigt att framhålla att det alltjämt är utifrån den enskilde patientens värderingar och förut- sättningar som ställföreträdaren skall ta ställning. Till vägledning för ställföreträdarens antaganden om patientens vilja kan det finnas olika instrument. I avsnitt B 8.6.1 har s.k. vårddirektiv berörts. – i allmänhet avses skriftliga anvisningar – är och bör enligt utred- ningens mening inte vara bindande för hälso- och sjukvårdsperso- nalen när det gäller samtyckesfrågor, inte ens om det står utom allt tvivel att patienten var fullt beslutskapabel när vårddirektivet upp- rättades. En patients inställning kan naturligtvis variera över tiden, utan att det tidigare beskedet har ändrats i formell mening. Som exempel kan här nämnas att en person med hälsan i behåll torde ha svårt att föreställa sig ett liv som funktionshindrad och att bilda sig en uppfattning om vilken livskvalitet han eller hon trots ett handi- kapp skulle kunna uppnå. Antaganden om framtiden som förmedlas i uttalanden före t.ex. en trafikolycka eller en svår sjukdom har inte alltid giltighet sedan levnadsförhållandena åter stabiliserats. Det kan med visst fog göras gällande att förhandsbeskedsprinci- pen är den som står i bäst överensstämmelse med grundsatsen om respekt för patientens autonomi. En allmän prioritet för denna prin- cip torde emellertid, av bl.a. de skäl som angavs, inte ha tillräck- ligt stöd av en bred opinion. I genomförd lagstiftning, grun- dad på ett EG-direktiv, har f.ö. principen om hypotetisk vilja fått genomslag (se 13 b § läkemedelslagen). Det är vidare svårt att före- ställa sig att principen om förhandsbesked som överordnad norm kan lagfästas utan preciseringar i skilda hänseenden, främst beträf- fande formerna för ett relevant förhandsbesked, det eller de områden där sådana besked kan få verkan, tidsaspekten och utrymmet för avvikelser när förutsättningarna för ett besked kan befaras brista. I fall då sådana svårigheter kan bemästras bör förhandsbeskedsprincipen kunna ges hegemoni. Ett sådant fall representeras enligt utredning- ens mening av vad utredningen vill kalla livsslutsdirektiv, se härom avsnitt B 8.12.12. Utredningen anser likväl att skriftliga förhandsbesked allmänt sett kan och bör tjäna till vägledning för hur den sedermera besluts- Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. inkompetente patienten skulle ha ställt sig till en viss framtida situation. Samma sak gäller för förhandsbesked i andra former, t.ex. yttranden som inte manifesterats i skriftlig form. Trots att vård- direktiv i sig således inte skall anses bindande, bör ett hypotetiskt antagande om patientens vilja ta sin utgångspunkt i sådana muntliga eller skriftliga besked. Graden av presumtion för att vad som uttryckts i form av skrift- liga vårddirektiv eller andra förhandsbesked också speglar patientens förmodade vilja kan givetvis variera. Såväl konkretionen i beskeden som tidsaspekten får stor betydelse. Brister i något avseende bör naturligtvis föranleda att det ges ett större utrymme för ställföre- trädaren att avvika från den tidigare viljeyttringen. Ställföreträdaren kan under alla omständigheter inte undandra sig att samråda med patienten i den utsträckning som detta är möjligt med hänsyn till patientens mentala status. Även om patienten enligt hälso- och sjukvårdsansvariga inte bedöms ha tillräcklig beslutsför- måga för att själv ta ställning i en viss fråga, kan hans eller hennes synpunkter ge avgörande stöd för en viss hållning. Givetvis bör tidigare upprättade vårddirektiv eller andra viljeyttringar som gjorts före beslutsinkompetensens inträde stämmas av med patienten, om detta är genomförbart. Ställföreträdaren bör sammanfattningsvis utgå från förhands- besked som lämnats av patienten och i möjligaste mån komplettera informationsunderlaget med vad patienten ger uttryck för inför den aktuella åtgärden. Samverkar den information som på detta sätt er- hållits med vad som i övrigt är känt om patienten, t.ex. genom vad som framkommit vid samtal med närstående men också genom vad ställföreträdaren själv kan bidra med, bör givetvis patientens egen förmodade inställning fälla utslaget för hur ställföreträdaren skall ta ställning. Slutsatsen blir att ställföreträdaren måste göra en helhets- bedömning av situationen när han eller hon intar sin ståndpunkt. Ställningstagandet skall följaktligen avspegla patientens förmodade inställning, om patienten hade haft kvar sin beslutsförmåga när ställningstagandet i praktiken aktualiserades, allt under förutsättning att patienten hade kunnat utöva sin beslutsförmåga under gynn- samma omständigheter. Av naturliga skäl uppstår svårigheter om den samlade kunskapen om patienten och dennes viljeyttringar pekar i olika riktningar. Ett hypotetiskt antagande om hur patienten skulle ha ställt sig, om han trots allt varit beslutskompetent, lär i många fall också färgas av vad Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. som i objektiv mening framstår som det bästa alternativet för patien- ten. Så är även fallet, om ställföreträdaren inte har någon viljeyttring att utgå från och kanske inte heller har kunnat samråda med patien- ten. Än svårare att ta ställning blir det när ställföreträdaren mer eller mindre saknar kännedom om patienten. I sådana fall anser utredningen att ställföreträdaren självständigt bör ta ställning till vad som kan anses vara patientens bästa. Utgångs- punkten blir således vad som i objektiv mening får anses vara det bästa beslutet för patienten. Även läkare och annan personal med ansvar för hälso- och sjuk- vården bör iaktta vad som sagts om den beslutsoförmögne pati- entens förmodade inställning. Så bör vara fallet när hälso- och sjuk- vårdspersonalen ställs inför vårdsituationer i vilka en ställföreträdare inte kan medverka, såsom när en anmälan gjorts om behov av god- manskap eller när en viss ställföreträdares inställning inte för till- fället kan inhämtas. Detta faller sig naturligt, eftersom hälso- och sjukvårdspersonal redan enligt gällande regler har bl.a. en skyldig- het att så långt som möjligt samråda med patienten inför utform- ningen och genomförandet av vården (2 kap. 1 § LYHS, jfr 2 a § andra stycket HSL). I vissa fall har sådan personal dessutom en skyldighet att agera utan stöd av någon ställföreträdare, företrädes- vis i nödsituationer och i situationer som (i övrigt) rör livräddande eller livsuppehållande behandling. Vad som sagts ovan om hälso- och sjukvårdspersonals skyldighet att iaktta vad som kan antas om patientens förmodade inställning respektive vad som i objektiv mening är patientens bästa innebär inte att ansvarig personal i alla andra fall än de nu nämnda kan hålla sig okunnig om huruvida patientens förmodade inställning tillvaratas. Är det bekant att en ställföreträdare exempelvis intar en stånd- punkt som står i klar strid med vad patienten själv har uttryckt, kan det finnas behov av att agera för att ställföreträdaren byts ut. I bl.a. konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin (2 kap., artikel 6) föreskrivs att åtgärder på beslutsoför- mögna vuxna patienter endast får utföras för patientens direkta för- mån (eller nytta). medges att nationell lagstiftning upp- ställer undantag från principen. I första hand åsyftas forskning och ingrepp för att ta biologiskt material för transplantationsändamål som berör en sådan person. Artikeln behandlar inte frågan om när man kan avstå från en åtgärd. Att en ställföreträdare med iakttagande av patientens önskemål avböjer en obestridligt nyttig åtgärd åsido- Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. sätter således inte det skydd som beslutsinkompetenta vuxna åtnju- ter enligt konventionen. (Jfr även princip 22 i den tidigare nämnda Europarådsrekommendationen.) Förslag: Om patienten i ett livsslutsdirektiv har förklarat att han eller hon inte önskar rent livsuppehållande behandling i en situa- tion då patienten är oåterkalleligen döende eller befinner sig i ett permanent medvetslöst tillstånd, skall förklaringen följas. Förkla- ringen skall inte anses bindande, om patienten ger uttryck för en annan uppfattning eller om det är uppenbart att patienten utgått från en förutsättning som inte förelåg eller som ändrats. Regler om upprättande och återkallelse av livsslutsdirektiv bör i princip överensstämma med regler om testamenten. I föregående avsnitt har redogjorts för betydelsen av patientens för- modade vilja och att vägledning för vad denna går ut på kan sökas i vårddirektiv. Utgångspunkterna som gäller även för detta avsnitt är att hälso- och sjukvårdspersonalen måste fästa stor vikt vid vad som kan konstateras rörande patientens vilja. Ställningstaganden kring åtgärder som rör patientens möjligheter till ett förlängt liv intar i många avseenden en särställning i dessa sammanhang. Frågan har något berörts även i avsnittet om begräns- ningar i ställföreträdarens behörighet att motsätta sig livräddande och livsuppehållande behandling (avsnitt B 8.12.9) och i närmast före- gående avsnitt (B 8.12.11). Det är utredningens uppfattning att personer som vid tillfället saknar beslutsförmåga skall få gehör för tidigare uttryckta önskemål när det gäller frågor om vård i livets slutskede. Utredningen anser att en sådan ordning bör ges stadga genom lagstiftning. Härigenom kan man gå till mötes ett sannolikt starkt önskemål hos många människor om ett någorlunda fast besked om respekt för den egna viljan med avseende på det yttersta av livet. Ett av de vägande argumenten mot att ge livstestamenten bin- dande verkan har bl.a. i uppgetts vara att det finns risk för att patienten skulle ha gett uttryck för en annan uppfattning, om han eller hon verkligen hade ställts inför den aktuella behandlingssitua- tionen (se hänvisningar i avsnitt B 8.6.2). Invändningen bör tas på Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. Enligt utredningen finns det trots allt skäl att ge ett utrymme – men ett snävt utrymme – inom vilket patientens tidigare uttryckta och verifierade önskemål skall tillerkännas bindande verkan, om än inte absolut bindande. En förutsättning för att en ordning som den ovan skisserade skall kunna accepteras är nämligen att risken elimineras eller i vart fall minimeras för att tidigare uttalade eller i övrigt kända önskemål inte längre står i överensstämmelse med vad patienten skulle ha ansett, om han – när åtgärden blev aktuell – hade haft beslutsförmåga. En väg för att försäkra sig om att önskemålen från första början varit väl övervägda men också att de tillkommit under korrekta om- ständigheter, är att för ändamålet anvisa ett särskilt förfarande, om- gärdat av vissa formföreskrifter. Utredningen, som konstaterar att det oreglerade begreppet livstestamente möjligen är en missvisande beteckning, anser att viljeyttringen bör ske i form av livsslutsdirektiv. Livsslutsdirektiv kan sägas vara en variant av de tidigare nämnda vårddirektiven och bör följaktligen endast ha någon betydelse, om inte patienten själv är i ett sådant tillstånd att han kan ta ställning till sin behandling. Till skillnad från ett vanligt vårddirektiv bör ett livsslutsdirektiv vara ett formbundet dokument. De höga krav som måste ställas på dess giltighet föranleder att det bör upprättas skrift- ligt med vittnen. regler om proceduren vid upprät- tande av testamente bör här kunna tillämpas genom hänvisningar i den föreslagna lagen. Detta innebär i huvudsak följande. Ett livsslutsdirektiv bör upprättas skriftligen med två vittnen. Dessa skall vara närvarande när den enskilde skriver under handlingen eller kännas vid sin underskrift på denna. Vittnena skall bestyrka handlingen med sina underskrifter i vetskap om att det är ett livsslutsdirektiv som de undertecknar. Lämpligen gör vittnena en anteckning om sitt yrke och hemvist, tidpunkt för bevittnandet och övriga omständigheter som är av betydelse för livsslutsdirek- tivets giltighet, företrädesvis om den berörda personens mentala status men kanske även om dennes hälsotillstånd i övrigt. Personer som är eller som p.g.a. psykisk störning saknar insikt om betydelsen av vittnesbekräftelsen får inte vara vittnen, inte heller den berörda personens make eller syskon eller någon som står i rätt upp- eller nedstigande släktskap eller svågerlag till den berörda per- sonen (jfr 10 kap. 1 §, 2 § första stycket och 4 § första stycket ärvda- balken, jfr även vad som sägs om framtidsfullmakters upprättande i avsnitt B 6.2.1). Av det sagda följer naturligtvis att patienten måste ha beslutsförmåga när han upprättar livsslutsdirektivet. Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. också delvis motivet till att några möjligheter att upprätta en mot- svarighet till s.k. nödtestamenten inte bör eller ens behöver införas – en person med bibehållen beslutsförmåga kan givetvis själv uttala sig om sin inställning till en nära förestående och konkret behand- ling med bindande verkan (jfr 10 kap. 3 § ). Samma ordning som gäller i fråga om återkallelse av testamenten bör gälla även för livsslutsdirektiv (se 10 kap. 5 § ). Detta innebär i praktiken att ett livsslutsdirektiv förlorar sin verkan, om den enskilde låter förstöra eller otvetydigt ger till känna att förord- nandet är uttryck för hans eller hennes vilja, förutsatt att den enskilde inte gör detta under påverkan av en psykisk störning. I ett livsslutsdirektiv bör patienten kunna förklara att rent livs- uppehållande behandling inte önskas i en situation då han eller hon är oåterkalleligt döende. I likhet med vad som angetts i avsnitt B 8.12.9 bör ett livsslutsdirektiv även kunna ta sikte på situationer i vilka patienten befinner sig i ett permanent medvetslöst (vegetativt) tillstånd i vilket hans eller hennes liv är beroende av rent livsuppe- hållande behandling. Detta torde svara mot många människors önskemål om att inte till varje pris hållas vid liv när utsikterna att återfå mental kapacitet bedömts som uttömda. Genom de angivna rekvisiten blir tillämpningsområdet för den föreslagna regeln om en långtgående bundenhet vid livsslutsdirektivet så snävt att farhågorna för att patienten inte skulle ha velat stå fast vid sitt besked förefaller små. I själva verket torde med nuvarande praxis läkaren i många av fallen vara berättigad att även utan stöd i ett livsslutsdirektiv under- låta att sätta in eller avbryta livsuppehållande behandling (se nedan). Med rent livsuppehållande behandling skall i detta sammanhang förstås att den sjukvårdande åtgärden enbart syftar till att upprätt- hålla vitala funktioner hos den sjuke men inte till att åstadkomma bot eller bestående bättring av ett sjukdomstillstånd eller lindring i detta (jfr den danska definitionen av livsförlängande behandling i 3 kap. 17 § tredje stycket loven om patienters retsstilling, se även avsnitt B 8.12.12). Det ter sig svårt att ge någon exakt definition av vad som skall förstås med att en patient är oåterkalleligt döende. Av intresse är här motsvarande begrepp i 3 kap. 17 § andra stycket 1 p i den danska loven om patienters retsstilling. I en skriftlig vägledning till denna lag anges att det inte är möjligt att generellt definiera i vilka situa- tioner och inom vilka tidsramar en patient är oåterkalleligt (uafven- deligt) döende. I relation till innehållet i ett livstestamente är, enligt uppfattning, en patient oåterkalleligt döende när