sou · GSB3103d2 · 2005-01-01 00:00:00 — Ökningen av handikappomsorgen både kostnads- och volymmässigt innebär att den tränger ut annan verksamhet. Den största delen av kostnadsökningen är stöd enligt LSS. pekar på några av orsakerna: Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Ökad kunskap om LSS och medvetenheten om den högre ambi- tionsgraden i lagen samt de fördelar som en rättighetslag innebär för brukaren. Detta har lett till att fler sökt och fått sina behov tillgodosedda. fick många hjälp av sina anhöriga. Denna insats har till viss del ersatts av assistansersättning med anhörig eller annan anställd person som assistent. Olika former av boende enligt LSS kostar och står för av den kommunala budgeten för handikapp- omsorgen (LSS och SoL). Antalet vuxna som beviljats boende enligt LSS har ökat , medan antalet barn har minskat. Detta beror på att barnen i högre grad kan bo i sina föräldrahem med personlig assistans eller annan stödinsats. Detta är en positiv utveckling som skett sedan kommunerna tagit över ansvaret för handikappomsorgen och överensstämmer enligt med lagstiftningens intentioner om goda levnadsvillkor. Som en framtidsbedömning skriver att närmre av kommunernas ekonomichefer uppger att kostnaderna kommer att fortsätta öka i fasta priser. Det innebär att den dramatiska kostnadsökningen fortsätter. 5.1.8Om vardagsliv för familjer som har barn med synskada. , , har presenterat en rapport vardagsliv för familjer som har barn med synskada – lika problem i olika kommuner. Rapporten bygger huvudsakligen på intervjuer med 19 familjer från en storstadskommun och en mindre kommun samt intervjuer med resurspersoner från olika myndigheter. I sammanfattningen konstateras att neddragningar av resurser varit mycket kännbara för familjerna och stödet kring familjerna har urholkats. Rapporten visar tydligt att det behövs ytterligare insatser för att myndigheterna skall rikta resurserna på ett bättre sätt. Framförallt behövs fler insatser som kan bidra till att myndig- heterna tar ett samverkansansvar kring familjer som har barn med synskada. Ett stort problem är hur familjer skall få den kunskap om sam- hällets stöd som de behöver. Särskilt bekymmersamt kan det vara Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder för nyblivna föräldrar. Om de har otur får de varken tillgång till barnteam, någon rådgivare eller någon föräldraförening. Rapporten visar också att familjerna upplever stora brister både i samordningen av de resurser som de behöver och i samverkan mel- lan myndigheter. De familjer som har barn med flera funktions- nedsättningar sammanfattar sina viktigaste behov: Ett samlat stöd med resurser också för synskadan Information om samhällets stöd som fortlöpande ges av en mynd- ighet så att familjerna kan vara steget före En person som håller i alla trådar, att vända sig till i teamet Tidiga insatser för lek, stimulans och utveckling både i och utanför hemmet Väl uppbyggda rutiner för samverkan och flexibilitet mellan olika myndigheter Utbildningsinsatser och handledning för habiliteringspersonal kring barn med synskador Kortare framförhållning vid användandet av korttidshem Medicinansvarig och hjälpmedelsansvarig som lär upp ny personal En familj beskriver sin framtidsvision så här: kommer att ha behov av gruppbostad och kunnig, utbildad per- sonal. Ett eget rum för honom, i enplanshus med pentry vore bra. Mycket verksamhet på boendet, vettig sysselsättning, färdtjänst och kontaktperson. 5.2Brukarupplevelser av tillämpningen av råd och stöd Självbestämmande och integritet är grundläggande för LSS och den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Det är därför viktigt att beskriva brukarnas upplevelse av hur insatsen råd och stöd fungerar – inte minst när det gäller dessa kvalitetsbegrepp. Tyvärr görs det få systematiska brukarundersökningar på natio- nell, regional eller lokal nivå kring råd och stöd. I detta avsnitt ges en beskrivning av både direkta och indirekta brukarsynpunkter från skilda dokument. Modeller för systematisk utvärdering utifrån ett brukarper- spektiv bör kunna utvecklas i samarbete mellan huvudman, brukare och personal vid lokala FOU-enheter. Detta beskrivs mer ingående i kapitel 7. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder LaSSe Brukarstödcenter i har sitt ursprung från LaSSe- projektet som bedrevs 94 inom , Göteborgsavdelningen. Projektet, som byggde på erfarenheter från DHR:s kursverk- samhet Visst kan Du, hade som syfte att stärka deltagarnas självförtroende och öka deras kunskaper om de egna rättigheterna. Ett annat syfte var att se effekterna av kvalificerat stöd av personer med egna funktionshinder professionell brukarkompetens. Ett problem som brukarna tidigt beskrev var upplevelser vid myndighetskontakter då de ofta känt sig överkörda och ifrågasatta. Som enskilda har de haft svårt att finna argumenten och tala för sin sak. Flera projektdeltagare önskade råd och stöd på vägen till arbete och utbildning och uttryckte tidigt sin besvikelse över samhällets insatser. Det finns få saker som är så viktiga som att få en utbild- ning och arbete eller en sysselsättning där man verkligen behövs. Självförtroendet blir knäckt av att dels inte klara av ett arbete, sys- selsättning eller utbildning, dels av att inte bli trodd om att klara ett jobb eller utbildning. Ett annat önskemål har varit tillgång till en kontaktperson. Anledningen är tudelad, dels att man vill ha en kamrat/god vän, dels att man vill ha någon som står på ens sida i kontakterna med myndigheterna. De ansvariga för projektet skriver att de har sett som starten på en råd- och stödverksamhet kompletterad med utbildning och de är övertygade om att behovet av en sådan verksamhet är stort. Projektutvärderingen avslutas med en reflektion från en av bru- karna: Jag vill ha en egen lägenhet någonstans i väster. Jag vill klara mig själv med egna assistenter. Jag vill kunna göra det jag vill när jag vill det, bestämma själv vem som skall jobba åt mig. Jag vill gå på bio och teater. Erfarenheter och idéer från ledde senare till en överenskommelse mellan sjukvårdsstyrelsen i Västra Götalands- regionen och i som bl. a. beskrivs i Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Överenskommelse om insatser inom handikappområdet, för åren 2002–2004. Inriktningen är att LaSSe skall utgöra ett brukarstödcenter för personer med fysiska funktionshinder. Centret ska ge råd- och stödinsatser i enlighet med beslut enligt LSS. Den personal som anlitas skall ha högskoleutbildning som exempelvis psykolog eller socionom eller annan utbildning som bedömer likvärdig. Personalen skall också ha brukarkompetens genom eget funktionshinder alternativt ha nära anhörig/närstående som har funktionshinder. Parterna är överens om följande generella inriktningsmål: Att verksamheten skall bidra till att skapa goda levnadsvillkor för brukarna Att ge stöd och service på lika villkor Att brukarnas behov blir styrande för kooperativets verksamhet Att brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall vara stark Att brukarna skall erbjudas valfrihet enligt gällande regler Att åstadkomma en kostnadseffektiv verksamhet som ger insat- ser/stöd av god kvalitet Brukarens ställning, rättigheter och delaktighet skall säkerställas i alla möten mellan brukare och insatsgivare. Att stärka brukarin- flytandet är en viktig del i kvalitetsutvecklingen i verksamheten. Kvalitets-, uppföljnings- och utvärderingsarbete skall ingå som en naturlig del i kooperativets verksamhetsutveckling. Uppfölj- nings- och utvärderingsarbetet skall fokusera på resultat och effekter i berörda människors liv i stället för organisationen som utför insatsen/vården. I sin Verksamhetsberättelse 2002 skriver LaSSe-brukarstödcenter att fortsatt med att arbeta att utveckla råd och stöd med brukarkompetens på uppdrag av . LaSSe-brukarstödcenter har haft återkommande kontakt med 134 kunder från hela Västra Göta- landsregionen. Verksamhetsberättelsen beskriver sedan alternativa former för råd och stöd. Som ett exempel är råd och stöd i gruppaktiviteter, typ: Att ta saken i egna händer, Undvik sommarpanik, Funktions- hindrad-invandrare-man, med kan inte vänta, Ungdoms- grupp, Att komma vidare, Arbetsledarkurs. LaSSe-brukarstödcenter har drivit projektet ur som genom råd och stöd ger en grupp funktionshindrade kunder Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder möjlighet att prova på olika aktiviteter för att stimulera till en aktiv fritid. 5.2.2Utvärdering av råd och stöd i – 1999 i har –99 genomfört en enkätundersökning till personer som blivit beviljade råd- och stödinsatser. Råd- och stödverksam- heten i anser att det är angeläget att ta del av brukar- nas synpunkter angående råd och stöd så att teamen bättre kan tillmötesgå brukarnas behov. har gått ut till 103 per- soner som tillhör personkrets 1 och 2 i åldrarna 20–från hela länet. Femtiosex personer – hälften män och hälften kvinnor – har svarat på enkäten. Här redovisas några av svarsresultaten: Fördelning av insatsen på yrkeskategori: De flesta har beviljats insats av kurator (42). Sedan är fördelningen jämn när det gäller psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast (15–19). Fem personer har beviljats insats av talpedagog. Informationen från råd och stöd: De flesta är övervägande posi- tivt inställda till den information man fått, medan nio personer anser att informationen varit ganska dålig eller dålig. Har råd och stöd berättat om vilken annan hjälp Du kan få: Tio personer uttrycker att de inte fått information om vilken annan hjälp de kan få. Är det något Du vill ha hjälp med som Du inte får hjälp med : En majoritet av brukarna (31) är nöjda med den hjälp man får. Fjorton personer vill ha mer hjälp. Får Du vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa Dig med: Nästan samtliga anser att de får vara med och bestämma om vad råd och stöd skall hjälpa dem med (33 ja, 11 oftast). Sex personer uttrycker att de aldrig eller sällan får vara med och bestämma. Hjälper råd- och stödpersonalen Dig på ett bra sätt: De flesta anser att råd och stöd hjälper dem på ett bra sätt (29 bra, 17 ganska bra). Endast ett fåtal (6) uttrycker att de inte får sådan hjälp som de önskat sig. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder 5.2.3Styrd eller självbestämmande – brukarupplevelser i och vid presenterade en CD-uppsats av eller själv- bestämmande om möjlighet till autonomi i och genom handikapp- reformens råd och stöd. Undersökningen fokuserar på insatsen rådgivning och annat per- sonligt stöd. Hur tillämpas insatsen i två arbetslag med olika orga- nisation i (sjukvårdsdistrikt) och ? Vad innebär råd och stöd och vilken möjlighet till självbe- stämmande och inflytande ges för den enskilde brukaren? Sammanfattningsvis berättar de intervjuade brukarna i Väster- botten om behovet av myndighetskontakter, råd och upplysning när det gäller olika frågor, till exempel lagar och förordningar, samt vart man skall vända sig i olika frågor. Brukarna pekar också på behovet av samtalsstöd, både när det gäller personliga problem och andra frågor. Teampersonalen kan agera bollplank, komma med idéer, men också ge psykologiskt stöd inför jobbiga uppgifter. De kan hjälpa till att utforma träningsprogram och förmedla sina kunskaper om funktionshindrade till andra personer, till exempel de vårdgivare som har ansvar för brukarens habiliteringsbehov. De intervjuade brukarna från sjukvårdsdistrikt beskriver olika insatser, men de nämner inte någon uppdelning i råd och stöd eller habilitering. Habiliteringsinsatser framstår i deras berättelser som en del av råd och stöd. Brukarnas beskrivning av insatserna görs därför utan åtskillnad mellan behandling och råd och stöd. Träning och träningsprogram är en ingrediens i flera av brukarnas berättelser. E. ringde till teamet för att hon insåg att hon nog behövde sjukgymnastik. Just nu får hon träning och massage av sjukgymnast och arbetsterapeut för att bli mindre stel och få mindre ont. H. får också träning. har hon fått träning av både logoped och sjukgymnast. En annan brukare som får träning är F. Han får besök av sjukgymnasten en gång för att göra sitt tränings- program så att han inte skall försämras. tar F. upp problem som han har med sjukgymnasten, ibland ringer han till kuratorn för att få reda på hur han skall göra för att få hjälpmedel eller något annat. Sammanfattningsvis berättar brukarna i om behov av samtals- stöd, hjälp med myndighetskontakter, riktande av insatser samt ansökningar, praktisk hjälp med anskaffning av bostäder eller bostadsanpassning, hjälpmedel för att kunna ta sig fram eller kom- Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder De vill också ha stöd att utveckla fritidsintressen och möjlighet att pröva på olika fritidsaktiviteter. När det gäller inflytande och självbestämmande i råd och stöd ges ett antal exempel på hur brukarna upplever sin kontakt med råd- och stödteamet. En av brukarna i , A., säger att de brukar träffas och dis- kutera hans situation. Han har inga problem att få sin vilja igenom. För det mesta är han överens med de personer han träffar ur teamet och han ser inte expertrollen som något problem i hans fall. E. har heller inte några problem med att bestämma över råd och stöd. När det gäller sjukgymnastik, som hon ofta får, menar hon att de håller på med den typen av massage och gymnastik som hon efter- frågade när hon var dålig, eftersom det hjälper henne att slippa stel- heten. I intervjuerna tillfrågades också brukarna om vad råd och stöd har för betydelse för dem. Både i och var brukarna övervägande positiva. A. tycker att råd och stöd har varit bra. Myndighetskontakterna och hjälpen med alla papper upplever han som positivt. Det enda han kan se som negativt är att det ibland kan vara svårt att hitta någon tid som passar om det är något som skall ordnas snabbt. D. menar att råd och stöd haft betydelse ur olika synvinklar. En sida av det hela är den praktiska hjälp och de hjälpmedel som sjukgym- nasten gett och som gett en ökad rörlighet. Men det är också bra att ha ett bollplank att kunna ta upp olika frågor med i teamet. Hon tycker att råd- och stödteamen har varit positivt för henne rent känslo- mässigt. Hon har vågat göra saker, ta upp saker med personer som hon inte har trott hon skulle våga prata med och plötsligt har det inte varit så farligt. H. anser att råd och stöd är till stor hjälp. Hon vet vart hon skall vända sig om det är något hon behöver hjälp med. Hon är i stort sett nöjd med deras insatser. När det gäller vårens projekt är hon mycket entusiastisk. har hon fått måla, prata och lära sig använda dator, allt efter egna önskemål. tar i sin sammanfattning upp frågan om professionernas arbetssätt och autonomi och skriver: Ofta upplever de funktionshindrade att teamet är av samma uppfatt- ning som de själva. Kanske beror detta på att professionerna är med- vetna om att det är den enskilde brukaren som har rätt att definiera behoven och slutgiltigt bestämma vilka steg som skall tas, men det kan också vara så att den som är osäker gärna litar på experten och anam- mar hans eller hennes åsikter. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder En av brukarna berättar också hur svårt det är att upptäcka om man är styrd eller verkligen väljer själv. De åtta intervjuade brukarna tyckte dock alla att de bestämde över vilket råd och stöd de skall ha samt när och hur detta stöd skall ges. Byråkratin och pappersexercisen nämns av flera brukare som en svå- righet som de kämpar mot själva eller tillsammans med råd- och stöd- teamet. faller de funktionshindrade mellan stolarna, då en lag begränsar de möjligheter som andra lagar ger. Det verkar vara en bety- dande uppgift för teamen att hjälpa och stödja brukarna i kontakter med andra myndigheter och för att få ut de rättigheter som lagarna fö- reskriver. Brukarna har upplevt råd och stöd positivt på flera plan. Teamet kan hjälpa brukarna att komma över många yttre barriärer, men också inre barriärer, till exempel bristande tilltro till den egna förmågan. Om bar- riärerna skall kunna avlägsnas, måste också andra myndigheter och in- stitutioner arbeta för att göra livet enklare för människor med funk- tionshinder så att de kan få sin lagliga rätt till likvärdiga livsvillkor som icke funktionshindrade. 5.2.4Uppföljning av beslut om råd och stöd, Kvalitetsenheten vid har sammanställt en enkätundersökning om beslut om råd och stöd enligt LSS. Av 92 utskickade enkäter har 86 besvarats och nedan ges ett urval av svarsredovisningarna: Får Du råd och stöd utifrån Ditt beslut: Drygt hälften () anser att man får rätt stöd, medan en knapp tredjedel svarar nej. Är Du nöjd med det stöd Du får: En majoritet av brukarna () är nöjda med det stöd man får. En knapp fjärdedel () är miss- nöjda. Har Du behov av ett annat råd och stöd än det Du får: Mer än en tredjedel av brukarna () anser sig ha ett annat behov. Enkäten avslutas med en öppen frågeställning; Hur vill du ha det i fortsättningen? En tredjedel av brukarna uppger att de vill ha råd och stöd på ett annat sätt . Ett urval av kommentarerna: Vill fortfarande ha hjälp av ett tvärfackligt team, till exempel med upprättande av en individuell plan tillsammans med handläggare. Handläggaren från kommunen måste vara med i planeringen, likaså saknas den allra viktigaste biten, någon som är medicinskt ansvarig. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Vi har tyvärr inte vetat om att vi är berättigade till råd och stöd enligt LSS, men vi är mycket intresserade av att få veta vilka råd och stöd som finns. 5.2.5Råd och stöd på brukarnas villkor. HSO, , 2002 HSO har i samarbete med , Ungdomar och Vuxna (FUB), Neurologiskt (), () samt (RfCf) genomfört ett projekt på brukarnas villkor. En delrapport som presenterades handlar om råd och stöd och beskriver hur en råd- och stödinsats kan utformas utifrån ett brukarperspektiv – främst för personer som ingår i lagens personkrets 3. En slutsats är att det är viktigt med flexibilitet i utformningen av insatsen. Råd och stöd skall vara ett komplement till insatser inom sjukvård, socialtjänst, undervisning e t c och skall stå på en hög nivå såväl kvalitativt som kvantitativt. Råd och stöd bör inte ges i några förväg stöpta former, utan stödet måste utgå från den enskilde brukarens behov och utformas efter behoven i samråd med bruka- ren. HSO menar att det i en positiv myndighetsutövning – med ett habiliterande och rehabiliterande synsätt – kan avsaknaden av pre- ciseringar i insatsen vara en styrka. Det ger möjlighet att hitta stöd och lösningar, som normalt inte finns inom de traditionella insat- serna, men som kan rymmas inom råd och stöd. Hos en negativ och fantasilös huvudman används avsaknaden till att begränsa insatsen, till exempel till det som ryms inom teamens kompetens- område. HSO konstaterar att ett antal domar har slagit fast att habili- teringsåtgärder eller behandling inte ryms i råd och stöd, även om råd- och stödinsatsen kan vara av behandlande karaktär. Detta är svåra avgränsningar både för den enskilde och de tjänstemän som har att ta ställning till och fatta beslut. Därför ger HSO rådet till brukare som inte får den insats man har behov av att alltid över- klaga om du känner dig orättvist behandlad. Brukarna inom projektet gjorde följande definition av råd och stöd: Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Råd och stöd skall utgå och utformas från den enskildes behov och önskemål Råd och stöd riktas till den enskilde brukaren, men kan också involvera hans familj och anhöriga Råd och stöd kan ges av såväl enskilda experter som av samver- kande team av experter Råd och stöd kan ligga nära de medicinska kompetenserna likväl som omvårdnad Råd och stöd kan innehålla behandlande moment när det är ett led i att utbilda, träna brukaren eller anhöriga i vård- och omsorgs- moment Råd och stöd skall ges av den expertis brukaren har behov av Råd och stöd skall utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv Brukarna sammanställde också en lista på önskade experter som borde finnas att tillgå för råd och stöd: Läkare, specialistläkare, konsultläkare, sjukhus- alt specialisttand- läkare, tandhygienist, logoped, kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, talpedagog, arbetsterapeut, farmaceut, förskolekonsulent, arbets- konsulent, arbetsrådgivare, samlevnadsrådgivare, sexterapeut, fritids- konsulent, musikterapeut, specialkonsulent m fl. 5.2.6Ett mänskligt möte – en laglig rättighet har 2001 givit ut en av , Ett mänskligt möte – en laglig rättighet som byg- ger på intervjuer med personer med lindrig utvecklingsstörning. Syftet var att studera hur vuxna personer med lindrig utvecklings- störning uppfattar stödet från kuratorn på habiliteringscenter och hur de använder detta stöd. Av studien framgår att många som omfattas av lagen har lång erfarenhet och stor kunskap om det egna funktionshindret och vet vad de behöver. För andra är villrådigheten stor och de behöver mycket stöd i att kunna förstå och beskriva konsekvenserna av det egna funktionshindret. Det är därför av största betydelse att de som omfattas av LSS och har behov av insatser får en saklig och lättfattlig information om möjligheterna att begära stöd av olika experter. Kurator används i flera funktioner till exempel för hjälp med praktiska och juridiska frågor, socialt stöd och välbefinnande samt hjälp med personliga och existentiella problem. Intervjupersonerna uppfattar att relationen med kurator skiljer sig från andra relationer Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder Det kan tolkas som att man upplever att kuratorn erbjuder en neutral mark och en möjlighet för den utvecklings- störde att fundera över sig själv och andra. Mötet mellan kurator och en person med utvecklingsstörning ger möjlighet att utveckla sätt att analysera. Begåvningshandikappet får konsekvenser i orienteringskunskap, d.v.s. att orientera sig, socialt omdöme, att förstå och kunna dra slutsatser m.m. Här kommer den tankehjälp in som kurator bistår med för att en person med utvecklingsstörning lättare skall förstå sammanhangen och kunna använda sitt sociala omdöme på bästa sätt. Den nuvarande lagstiftningen (LSS) betonar enskildas rätt till delaktighet och inflytande d v s tillämpningen bygger på förutsätt- ningen att den enskildes egen bedömning av sin situation skall ligga till grund för tolkning. Det gör det extra viktigt att låta de begåvnings- handikappade personerna själva komma till tals. konstaterar att i många möten är utgångspunkten den rätt till insatser som LSS ger. Genom LSS har samhället klart tagit ställning för de funktionshindrade. Om verksamheten bedrivs enligt HSL istället för LSS sker en maktförskjutning från den enskilde till myndigheten. Detta påverkar den enskildes möjlighet till delaktighet, självbestämmande, inflytande och tillgänglighet. Överklagningsrätten försvinner och den enskilde tvingas foga sig i de beslut som fattas av myndigheten. 5.2.7Utveckling av råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i län Vuxenhabiliteringen i läns landsting har i ett treårigt sam- verkansprojekt mellan psykiatrin, FPS () och RSHM (Mental Hälsa), presenterat delrapporter och . Projektet startade och har som syfte att utifrån LSS intentioner kartlägga, utveckla och implementera råd och stöd till personer med psykiska funktionshinder i län. Detta innebär bland annat att projektet skall kartlägga och beskriva inne- hållet i råd och stöd och hur detta kan utgöra ett komplement till övriga stödinsatser till målgruppen. har projektgruppen gjort en kartläggning av behovet av råd och stöd genom att besöka 44 olika verksamheter som möter gruppen psykiskt funktionshindrade. Beskrivningar av situationen för personer med funktionshinder fattning om vad råd och stöd kan vara speglas av nedanstående för- slag på innehåll: Stödsamtal med personen och/eller anhöriga/nätverk