sou · GSB313d2 · 2005-01-01 00:00:00 — När så de övriga statliga aktörer som på olika sätt är involverade i hiv/STI-prevention har avstått från att utveckla och implementera planen har inte haft någon möjlighet att påverka detta. Enligt utredningens mening är detta ett typ av systemfel som måste undvikas i den framtida organisationen och i ansvarsfördelningen mellan olika myndigheter. Allmänt om uppföljning och utvärdering Uppföljning och utvärdering av insatta åtgärder är en hörnsten i ett framgångsrikt preventionsarbete. Trots detta har uppföljningsarbetet ofta en tämligen låg prioritet och det är ofta så att uppföljnings- strategier inte från början har integrerats i presenterade preventions- projekt och handlingsprogram. har genom- fört, eller låtit genomföra, utvärderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av andra aktörer men med stöd från institutet. Däremot saknas en mer övergripande utvärdering av de samlade insatserna. Detta diskuteras mer i detalj nedan. Uppföljning och utvärdering är vida begrepp och det finns där- för anledning att inledningsvis se på de olika typer av uppföljningar/ utvärderingar som, på olika nivåer, kan vara aktuella för området. I propositionen Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) är den bärande idén att en tydligare struktur för statlig uppföljning och Problemanalys, överväganden och förslag utvärdering, som involverar alla åtgärder och alla aktörer inom området, ska stärka det samlade folkhälsoarbetet. Det övergripande målet för det samlade nationella folkhälsoarbetet föreslås vara att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Detta innebär att de myndigheter som har upp- gifter eller verksamhet som påverkar folkhälsan också skall beakta dessa effekter på folkhälsan och aktivt arbeta för att den egna verk- samheten eller ansvarsområdet bidrar till en positiv hälsoutveckling. Regeringen föreslår i propositionen elva målområden och anger inom vilka politikområden det är betydelsefullt att regeringen sätter upp mer detaljerade mål för att det övergripande folkhälsomålet skall nås. Man kan konstatera att huvuddelen av de insatser mot hiv/aids (och andra STI) som behandlats ovan kan inrangeras under fyra målområden, nämligen; gott skydd mot smittspridning (mål- område 7); trygg och säker sexualitet och en god reproduktiv hälsa (målområde 8); en mer hälsofrämjande hälso- och sjukvård (mål- område 6) samt minskat bruk av alkohol, ett samhälle fritt från narkotika och dopning etc. (målområde 11). Andra målområden be- rörs också men ur nationell planeringshorisont är det huvudsakli- gen inom dessa fyra målområden som implementeringen av insatser mot hiv/STI äger rum. I propositionen betonar regeringen att för- slagen i denna proposition inte i sig innebär några ändringar av gällande ansvarsfördelning mellan myndigheterna utan varje statlig myndighet skall ha ett ansvar för folkhälsofrågor inom det egna politik- och verksamhetsområdet. För kommuner, landsting, fri- villigorganisationer och andra aktörer visar målområdena på hur de egna verksamheterna kan inordnas i arbetet för att nå det över- gripande målet som de ger vägledning i arbetet med att formulera mer preciserade delmål på olika nivåer. Regeringen avser att lämna uppdrag till myndigheter med särskilt ansvar för frågor av betydelse för folkhälsan att redovisa sina insatser för att nå det nationella folkhälsomålet och att påverka de för myndigheten relevanta målområdena. får ett särskilt ansvar att samordna och stödja myndigheterna i detta arbete. I propositionen med förslag till ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) föreslås få ett samordnande ansvar för det nationella smittskyddsarbetet. I ansvaret för att samordna smittskyddet på nationell nivå ligger att skall initiera ett utvecklingsarbete i syfte att öka samarbetet och sam- ordningen mellan olika huvudmän samt, enligt regeringens uppfatt- ning, att har ett ansvar att i samverkan med berörda Problemanalys, överväganden och förslag myndigheter, kommuner och landsting initiera ett utvecklings- arbete i syfte att utveckla metoder och rutiner för en nationell uppföljning och utvärdering av landets smittskydd. För att följa upp UNGASS-deklarationen har tagit fram ett antal indikatorer som alla medlemsländer rekommenderas att följa och ha som utgångspunkt i en regelbunden uppföljning och rapportering till FN-organet om hur bekämpningen av hiv/aids- epidemin framskrider i respektive land. Nationella uppföljnings- och utvärderingssystem planeras således redan inom områden som mer eller mindre berör hiv/STI-preven- tionen men utredningen gör den bedömningen att inget av dessa system omfattar hela vidden av de åtgärder som tillsammans kon- stituerar samhällets insatser mot hiv/aids och andra STI. Ett sådant mer precist styrnings- och uppföljningsinstrument är viktigt för att kunna göra riktiga avvägningar av insatser inom hela fältet. På den konkreta genomförandenivån finns givetvis ett stort behov av upp- följning och utvärdering av enskilda projekt eller insatser (avseende ekonomi, innehåll eller effekt/utfall) oberoende av utförare och finansiär. En sådan utvärdering bör från början ingå i projektets/ insatsens genomförandeplan och belasta kostnaden för projektet. Likaså bör en uppföljning och utvärdering av måluppfyllelser i ett planeringsdokument vara en integrerad del av ett sådant planerings- arbete. Parallellt med detta bör den för planering och uppföljning ansvariga myndigheten bedriva ett kontinuerligt uppföljningsarbete på en mer övergripande nivå där planeringsinriktningen och genom- förandestrategier ställs mot reellt utfall t.ex. i form av incidens av sjukdom eller utfall i olika indikatorer. Denna uppföljning och ut- värdering bör bedrivas i nära samarbete mellan biomedicinsk, epidemiologisk samt kommunikations- och beteendevetenskaplig expertis. Utvärdering av genomförda uppföljningar/utvärderingar Utredningen kan konstatera att i för- hållandevis stor utsträckning genomfört, eller låtit genomföra, ut- värderingar av större projekt/insatser som bedrivits i egen regi eller av annan med stöd från institutet. Dessa utvärderingar har vanligen presenterats i form av en tryckt rapport som funnits tillgänglig för såväl de närmast berörda som för andra intressenter. Några ämnes- visa utvärderingar över eller metaanalyser avseende vissa Problemanalys, överväganden och förslag likartade insatsers effekter och utfall har dock inte genomförts vid institutet. När det gäller den övergripande nationella uppföljningen av hiv/STI så kan man konstatera att nationella folkhälso- policy saknar instrument för utvärdering av de uppsatta målen. En del enstaka projekt/insatser har förvisso utvärderats men, såvitt utredningen funnit, har handlingsplanen inte varit föremål för någon samlad uppföljning eller utvärdering. I den nationella handlingsplanen finns en upprättad strategi för arbetet med uppföljning och utvärdering. Statens folkhälso- institut konstaterar i inledningen till planen att det på nationell nivå har saknats en handlingsplan för hiv/STI-prevention med uppföljningsbara mål, vilket har gjort det svårt att värdera det förebyggande arbetet och därmed de olika insatsernas betydelse. Den nationella samordningsgruppen som inrättats för att bl.a. värdera insatserna får, enligt planen, till uppgift att upprätta en arbets- och tidsplan för uppföljning av handlingsplanen och ansvara för en årlig rapport med uppföljning av den nationella handlings- planens mål och analys av måluppfyllelse. Med utgångspunkt från analysen skall gruppen ge rekommendationer om insatser, forskning, metodutveckling, utvärdering, kvalitetsgranskning och revidering av handlingsplanens mål. För varje resultatmål och insats skall ansvarig aktör definieras. Den första av de årliga uppföljningarna publicerades (Utveckling och insatser. uppföljning av den nationella handlingsplanen för STI/hiv-prevention 2000–2005. Statens folk- hälsoinstitut 2002:44). Uppföljningen, som alltså avses genomföras , har ägt rum i relation till handlingsplanens mål och arbetet med uppföljningen har skett inom respektive myndighet men följts av samordningsgruppen för uppföljning av den nationella hand- lingsplanen. Utredningen kan konstatera att denna uppföljning i huvudsak består av en epidemiologisk genomgång samt en redo- visning av de insatser som gjorts med stöd av de statliga medel som administreras av utan att för den skull omfatta någon uppföljning och utvärdering av dessa. Framför allt saknas här en analys av ansvarsfördelning vad avser vilken myndig- het/instans som har ansvar för genomförandet – respektive övervaka genomförandet av – de olika föreslagna åtgärderna. Det framgår inte heller hur arbetet med uppföljningen har bedrivits inom respektive myndighet eller vilka myndigheter som varit involverade i denna process. Problemanalys, överväganden och förslag att de övergripande målen för samhällets insatser mot hiv/STI skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället, att uppdra åt att ansvara för planering och upp- följning av de samlade nationella insatserna mot hiv/STI. att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten bör implementeras i två led, nämligen; –att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergri- pande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI, samt –att , i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksamhetsplaner för de samlade na- insatserna mot hiv/STI. att , inom ramen för sitt planerings och uppfölj- ningsansvar dessutom bör –ansvara för framtagandet av mer specificerade (del)mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna, efter en fördjupad analys och efter samråd med andra berörda aktörer, –ansvara för framtagandet av övergripande kommunikations- planer, –svara för genomförandet av den nationella uppföljningen, inklusive den uppföljning som skall genomföras i enlighet med UNGASS-deklarationen. Utredningen anser att planerings- och uppföljningssystemet är en svag länk i den samlade nationella insatsen mot hiv/STI. har haft regeringens uppdrag att ta fram ett för- Problemanalys, överväganden och förslag slag till nationell handlingsplan för prevention av hiv/STI. Institu- tet som ju också administrerar en stor del av de statliga hiv/aids- medlen fick därefter i uppdrag att med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen inleda ett utvecklingsarbete av preventionen av hiv/aids och sexuellt överförbara sjukdomar i landet med stöd av en samrådsgrupp med institutet som sammankallande och med , , smittskyddsläkarföreningen och som övriga deltagande. Så vitt utredningen kan bedöma, med stöd i utsagor från involve- rade myndigheter och befintlig dokumentation har arbetsmodellen inte lett till förväntat resultat, nämligen en nödvändig kraftsamling och samordning av myndigheternas olika insatser över hela fältet. Det ökade samarbetet har förvisso genererat värdefulla projekt som genomförs med stöd från de av admini- strerade statliga medlen. Bland dessa kan nämnas typning på Smitt- skyddsinstitutets virologiska avdelning av hivstammar hos nya hivfall bland injektionsmissbrukare och en av på- börjad modernisering av kunskapsunderlag om kontaktspårning vid hiv/STI som riktas till hälso- och sjukvården. I övrigt tycks dock arbetet mest bestå i en avrapportering av myndigheternas insatser på området. Den första uppföljningen av handlingsplanen visade också att det inte har gått att åstadkomma gemensamma rekom- mendationer om insatser, forskning, metodutveckling, utvärdering, kvalitetsgranskning och revidering av handlingsplanens mål som förutsattes i den ursprungliga planen. Som framgått i de allmänna övervägandena anser utredningen att läget är sådant att en mer kraftfull mobilisering av preventiva hiv/STI-resurser måste komma till stånd. De epidemiologiska tren- derna från den svenska övervakningen i kombination med situatio- nen i omvärlden ger stöd för att de hiv/STI-preventiva insatserna måste breddas. I första hand är det insatserna inom hälso- och sjukvården som måste förstärkas som ett komplement till de, i och för sig oftast välriktade, insatser som genomförs med stöd av statliga medel. I avsnitt 2.2.2 har dessa insatser diskuterats i större detalj och utredningen har där också slagit fast att det är Social- styrelsen som bör ta ett större ansvar för en kraftfullare ansats med en delvis ny och mer hälsobefrämjande inriktning från hälso- och sjukvårdens sida i det preventiva arbetet. Utredningen anser det naturligt, mot bakgrund av ovanstående diskussion, att också formellt åläggs ett nationellt samordningsansvar för planering och uppföljning av de samlade Problemanalys, överväganden och förslag nationella insatserna mot hiv/STI. Att leda hälso- och sjukvården i en mer hälsobefrämjande riktning är, enligt utredningens uppfatt- ning, avgörande för en framgångsrik strategi för hiv/STI-prevention. För att resursanvändningen skall kunna optimeras bör det nationella preventiva arbetet också delvis bedrivas utifrån andra planerings- mässiga förutsättningar. I planeringen måste man i mycket större utsträckning än vad som är fallet utgå ifrån vad som kan åstadkommas inom befintliga strukturer för att de statliga bidragen skall kunna användas på effektivast möjliga sätt. Genom att sträva efter en större integrering av arbetet inom kommuner och lands- ting och ett förbättrat samarbete mellan sjukvårdshuvudmän och frivilligorganisationer bör man kunna uppnå såväl en bättre kvalitet på arbetet som en större slagkraft. Utredningen har också prövat möjligheten att i stället arbeta med en modell där får det nationella an- svaret för samordning av hiv/STI-preventionen men har funnit det alternativet mindre lämpligt. Visserligen gör institutet, med stöd av de statliga medlen, omfattande insatser inom området och har ett stort kontaktnät med olika aktörer, men saknar i stort sett andra sätt att påverka utvecklingen än genom ekonomiska bidrag och kunskapsförmedling. Institutet saknar helt enkelt den organisatoriska ställning i den statliga förvaltningen och de insikter om kommunernas och landstingens verksamhet samt de formella möjligheterna att påverka dessa som utredningen anser krävas för att svara för den nationella planeringen och uppfölj- ningen. har däremot möjlighet att, med stöd av sina olika bemyndiganden, själv påverka inriktningen inom ett flertal av de verksamhetsfält som är berörda. Detta gäller inte minst inom hälso- och sjukvårdens område där svarar för samordning och normering av smittskyddet samt tillsyn av såväl smittskydd som den övriga hälso- och sjukvården. har vidare ansvar för utveckling och samordning av tillsynen av på nationell nivå samt ansvarar för statens normering på området. skall på nationell nivå ha överblick över situationen för personer med funktionshinder, med olika missbruks- problem, med socialbidrag samt barn och ungdomar som är socialt utsatta. arbetar dessutom inom ramen för sitt s.k. missbruksprogram för att ta fram nationella riktlinjer för miss- brukarvård. Enligt det förslag som regeringen aviserat får Social- styrelsen också tillsyn över sprututbytesverksamheten (se även av- snitt 2.3.1). har tillsyn över skolhälsovården Problemanalys, överväganden och förslag samt har i uppdrag att följa frågor kring medicinskt omhänderta- gande av personer av utländsk härkomst och har bl.a. meddelat allmänna råd om hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar. Sammantaget finner således utredningen att upp- drag och ställning inom många samhällssektorer som är eller be- höver vara involverade i hiv/STI-prevention gör myndigheten bäst lämpad att också axla det nationella planeringsansvaret. I avsnitt 2.7 redogör utredningen mer i detalj för sin syn på hur samarbetet mellan de olika involverade myndigheterna skall kunna förbättras och fördjupas. Utredningen anser att den nationella planering och uppföljning som åvilar staten bör implementeras i två led, nämligen; att regeringen fastställer övergripande mål samt de övergripande strukturella förutsättningarna för nationell styrning, planering, implementering och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/STI och därmed också fastställer ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna med utgångspunkt från den strukturplan som utredningen presenterar, samt, att den myndighet som har ansvaret för övergripande planering och uppföljning – i detta fall – i nära samarbete med andra berörda aktörer, utarbetar och fastställer verksam- hetsplaner, för det samlade nationella insatserna mot hiv/STI. Utredningen föreslår att de övergripande målen för samhällets in- satser mot hiv/STI skall vara att begränsa spridningen av hiv/STI samt att begränsa konsekvenserna av dessa infektioner för den enskilde och för samhället. Dessa övergripande mål bör fastställas i den na- handlingsplanen men utredningen anser att övriga (del)mål liksom de indikatorer som skall användas vid uppföljning/utvärde- ring av insatserna bör fastställas av den för planeringen och upp- följningen ansvariga myndigheten (i förslaget ) i den löpande verksamhetsplaneringen för området. Det finns, enligt utredningens uppfattning, en rad omständlig- heter som talar för en sådan ordning. Som utredningen tidigare framfört så är erfarenheterna från den av framtagna planen, vad avser mål/målsättningar och uppföljningen av dessa, mindre goda. Huvudmålet om minskad smittspridning har i den planen brutits ner till mer detaljerade mål för olika smitt- ämnen, i vissa fall uppdelat på inhemsk och importerad smitta. Dessa mål är, enligt utredningens uppfattning, fortfarande alldeles Problemanalys, överväganden och förslag för grova och oprecisa för att den meningsfull uppföljning skall vara möjlig att genomföra med dessa som grund. En uppföljning som strikt baseras på dessa mål riskerar därför att misskreditera de hiv/STI-preventiva insatserna trots att problemet snarare ligger i planerings- och uppföljningsinstrumentet. Utredningen menar i stället att ett planerings- och uppföljnings- instrument måste återspegla den mer komplexa verklighet som spridningen av hiv och andra STI utgör. De fyra infektioner som man i första hand talar om här3 – hivinfektion, klamydiainfektion, gonorré och syfilis – har alla olika spridningsmönster som är be- roende inte bara av inneboende biologiska egenskaper hos smitt- ämnet utan i hög grad av det mänskliga beteendemönstret samt administrativa beslut i samhället, t.ex. möjligheterna till adekvat vård och behandling eller krav på undersökning vid kontaktspår- ning. Man bör också hålla i minnet att ett smittämne inte är en homogen entitet utan sammansatt av olika stammar (undertyper) med potentiellt olika benägenhet till spridning, sjukdomsalstring och resistensutveckling. Dessutom uppvisar de identifierade mål- grupperna för preventivt arbete – riskpopulationerna – sinsemellan mycket olika typer av beteendemönster och risktagande. Slutligen sker det successiva förändringar i attityder och beteendemönster hos befolkningen i stort men kanske främst hos yngre människor. Sammantaget ger detta en mycket brokig bild med olika sprid- ningsmönster av de olika smittämnena i olika grupper, ofta pågående endemisk spridning och uppblossande utbrott/ epidemier (ibland av en resistent stam/typ) av en infektion. Detta måste, enligt utredningens uppfattning, i mycket större utsträckning än vad som är fallet återspeglas i planerings- och uppföljnings- arbetet. En annan faktor är den snabbhet, och ofta oberäknelighet, i för- ändringen av den epidemiologiska situationen som man har att räkna med när man planerar och utvärderar insatser av den här typen. Utredningen anser därför att man i sin verksamhetsplane- ring bör arbeta med flera planeringshorisonter; en längre (4–) och en kortare () där planeringsunderlaget genomgår täta (årliga) revisioner. Resultat- och implementeringsmålen måste dessutom vara mer konkreta och de valda indikatorerna för upp- följningen måste direkt eller indirekt återspegla förändringar på en rimlig och mätbar detaljeringsnivå. 3 Det bör observeras att andra infektioner bl.a. hepatit B och hepatit C också kan vara väl så relevanta i dessa sammanhang. Problemanalys, överväganden och förslag Utredningen anser också att det vore värt att pröva möjligheten att vid uppföljningen i större utsträckning göra relativa jämförelser t.ex. med utvecklingen i andra medlemsstater i EU eller med kvanti- fierbara beteendemässiga förändringar (i attityder, sexualpraxis, abortfrekvens etc.). Man bör dessutom i större utsträckning kunna tillvarata samarbetet inom nätverket för epidemiologisk övervak- ning och kontroll av smittsamma sjukdomar i den Europeiska gemenskapen, inrättat genom rådets beslut /98/EG, där både och ingår som svenska parter. Bland urvalskriterier för kriterier för de sjukdomar som det euro- peiska samarbetet skall omfatta nämns särskilt sjukdomar där en jämförelse medlemsstaterna emellan skulle bidra till utvärderingen av nationella program och gemenskapsprogram (Kommissionens beslut /96/EG). Europeisk hiv/aids-övervakning finns etablerad (EuroHiv) och arbete med att bygga upp ett liknande samarbete avseende bl.a. klamydiainfektion, gonorré och syfilis (ESSTI) pågår. Det blivande Europeiska centret för förebyggande och kontroll av sjukdomar har dessutom möjligen en roll att spela i detta sammanhang. I arbetet med mål och indikatorer för uppföljning av de samlade insatserna så anser utredningen att bör ta initiativ till en bred genomlysning av de biomedicinska, beteendemässiga och administrativa/legala faktorer som styr utvecklingen vad avser spridningen av hiv/STI och dessutom påverkar möjligheterna till framgångsrikt förebyggande arbete. Ett levande planerings- och uppföljningsinstrument utgående ifrån den komplexa verklighet som här har beskrivits anser utredningen ha de största förutsätt- ningarna att tjäna som ett verkligt stöd för insatserna mot hiv/STI. Den nationella planeringen bör, som framgått ovan, omfatta hela spektrat av insatser som kan vara aktuella och strävan bör vara att uppnå största möjliga tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna vad avser implementering av åtgärder och/eller tillsyn av implementeringen samt uppföljning av åtgärderna. I detta ligger också att uppföljningen av den nationella planen måste omfatta alla åtgärder/insatser inom området och inte enbart de som fått stöd från de statliga medlen. Den nationella planeringen skall innehålla tydliga skrivningar om nationell återrapportering/uppfölj- ning och utvärdering på olika nivåer. Den nationella planeringen bör också, liksom nu är fallet, kunna ligga till grund för och stå som modell för den regionala/lokala planeringen där fokus ligger på lokal implementering och ansvarsfördelning. Det bör i den nationella Problemanalys, överväganden och förslag planeringen tydligt anges inom vilka områden man förutsätter att sådana regional/lokal planer fastställs. En viktig framgångsfaktor i planeringsarbetet är att skapa ett verktyg som inte bara leder till upprättandet av nationella/regio- nala/lokala planer utan underlättar implementering av nödvändiga strukturer, insatser och förhållningssätt. Statlig planering kan där- för inte bara vara en envägskommunikation utan förutsätter en tät kommunikation och ett nära samarbete med landsting och kom- muner. Varje kommun och landsting är ju ansvarig för sin verk- samhet och behöver – mer än statliga dekret och pekpinnar – under- lag för sina bedömningar och prioriteringar. Här vilar ett särskilt tungt ansvar på de ansvariga statliga myndigheterna. I avsnitt 2.7 diskuteras mer i detalj det samlade utredningsför- slagets konsekvenser för samarbetet mellan de närmast berörda statliga myndigheter och andra aktörer på nationell och regional nivå.