sou · GSB3112d2 · 2005-01-01 00:00:00 — I princip 16 betonas att det skall finnas en adekvat kontroll av användningen av skyddsåtgärder och av representanternas handlingar och beslut. Den förklarande rapporten ger en nyanserad bild av vad som avses härmed. Det sägs att för strikt kontroll kan vara kontra- produktiv och i praktiken omöjliggöra ett bruk av åtgärden i fråga. Vidare måste hänsyn tas till kostnaderna, som kan komma att stjälpa åtgärder som under andra omständigheter skulle kunna vara fördel- aktiga för de hjälpbehövande. Princip 17 manar till att åtgärder måste vidtas för att ett tillräck- ligt antal kvalificerade personer engageras för att representera och hjälpa de hjälpbehövande. Hänsyn skall tas till etableringen av och stödet till olika sammanslutningar och andra organ som kan till- handahålla representanter och utbilda dem. I rekommendationens fjärde del behandlas representanternas roll. Princip 18 tar upp vissa frågor om automatiskt representantskap som finns i en del länder, t.ex. att en hjälpbehövande utan särskilt myn- dighetsbeslut kan representeras av sina föräldrar även sedan han eller hon har uppnått myndig ålder. I princip 19 redogörs för be- gränsningar i representanternas behörighet. Nationell lag skall av- göra vilka rättshandlingar som anses vara av så strängt personlig karaktär att de inte kan utföras genom en representant. I den för- klarande rapporten nämns att enighet torde råda om att en repre- sentant aldrig skulle kunna besluta i sådana frågor som röstning, äktenskap och adoption eller erkänna ett faderskap, medan oenighet kan råda om hur långt en representants behörighet skall sträcka sig i frågor om upprättande, ändring eller upphävande av testamente för den hjälpbehövandes räkning, organdonation och skilsmässo- angelägenheter. – Det är även de nationella reglerna som får avgöra om vissa beslut av en representant behöver godkännas av domstol eller något annat organ. Här nämner den förklarande rapporten som exempel ingrepp på hälso- och sjukvårdsområdet, förfogande över kapital på visst sätt och åtagande av förpliktelser. Representanters skadeståndsansvar behandlas i princip 20. Rep- resentanterna är skadeståndsskyldiga, i enlighet med vad nationella regler föreskriver, för förlust eller skada som de orsakat den hjälp- behövande under uppdragets utförande. Skadeståndsregler som gäller olagliga handlingar, oaktsamhet och misshandel skall träffa såväl representanter som andra som är involverade i de hjälpbe- rekommendation om skydd för hjälpbehövande vuxna I den förklarande rapporten sägs att de nationella reglerna kan behöva modifieras i ljuset av vissa principer, t.ex. att representanten skall agera utifrån den hjälpbehövandes tidigare framställda önskemål. Obligatoriska försäkringar nämns som en möjlig utväg att komma till rätta med olika situationer. Ersättningar och utgifter är föremål för uttalanden i princip 21. Nationella regler skall behandla frågor om ersättning och gott- görelse för utgifter för dem som har utsetts att representera eller hjälpa en person. Skillnader kan göras mellan dem som agerar yrkes- mässigt och andra samt mellan dem som har hand om personliga och dem som ombesörjer ekonomiska angelägenheter. Frågor om er- sättning är enligt den förklarande rapporten angelägna i praktiken. Det sägs att det inte lär finnas något som talar emot att den som har betydande egendom också ersätter sin representant med egna medel; värre är det när den enskildes tillgångar är blygsamma och visst offentligt bistånd kan tyckas vara både nödvändigt och önskvärt. Åtgärder på hälso- och sjukvårdsområdet är föremål för rekom- mendationens femte och sista avsnitt. I den inledande delen av rekommendationen definieras dessa som åtgärder som utförs yrkes- mässigt gentemot en person av hälsoskäl. I begreppet innefattas åtgärder för förebyggande vård, diagnos, behandling, rehabilitering och forskning. Av den förklarande rapporten framgår att principer- na i avsnittet bygger på konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin som antogs . underteck- nade konventionen . Principerna tar inte sikte på att en rep- resentant skall pekas ut för den hjälpbehövande utan att den hjälp- behövande skall ha ett visst skydd när en åtgärd på hälso- och sjuk- vårdsområdet är förestående. Samtycke tas upp i princip 22. I första punkten sägs att när en vuxen i praktiken är kapabel att lämna ett fritt och informerat sam- tycke till ett visst ingrepp, så får ingreppet bara utföras med dennes samtycke. Detta gäller även om personen i fråga i och för sig är före- mål för skyddsåtgärder. Samtycket skall inhämtas av den person som skall vidta åtgärden. Om den hjälpbehövande inte är kapabel att ge ett fritt och informerat samtycke till åtgärden, får denna enligt princip 22 (2) likväl företas, om den är till direkt fördel för den hjälpbehövande och ingreppet har bemyndigats av den hjälpbehö- vandes representant eller en person eller ett organ som enligt lag kan lämna ett sådant bemyndigande. kan det föreligga oenig- het, t.ex. mellan en läkare och en anhörig, om huruvida personen kan samtycka eller ej; enligt den förklarande rapporten kan det då bli rekommendation om skydd för hjälpbehövande vuxna nödvändigt att överlämna frågan till en myndighet. Bestämmelserna om direkt fördel för patienten och samtycke från en representant eller någon som genom lag träder i patientens ställe återfinns även i konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, artikel 6. Det skall här också påpekas att principerna 8–10 även gäller ingrepp inom hälso- och sjukvård, vilket innebär att en hjälpbehö- vandes tidigare uttryckta inställning kan komma att få betydelse för om ett ingrepp får utföras eller ej (jfr princip 27). I princip 22 sägs också att överväganden bör göras kring hur man genom lagstiftning kan låta lämpliga myndigheter, personer eller organ auktorisera ingrepp av olika slag för fall då den hjälpbehövan- de inte själv kan ge ett fritt och informerat samtycke och inte heller har en representant med sådan behörighet. Vidare skall det enligt principen övervägas om domstolar eller något annat organ skall kunna ge tillstånd till åtgärder som är särskilt ingripande. – Den förklarande rapporten pekar på att det lär uppstå många situationer som inte kan karakteriseras som nödlägen och i vilka det kan bli aktuellt med något mindre intrång vid behandlingen, dock utan att de i sig är sådana att de synes motivera vare sig att en representant utses eller att tillstånd söks från domstol eller någon annan myndig- het. Som exempel anges att en vårta som orsakar obehag fryses bort eller att sår sys för att det skall läka bättre. Rapporten ger uttryck för uppfattningen att sådana ingrepp i praktiken sker utan samtycke eller tillstånd. uttrycks oro över att sådana åtgärder kanske inte sker på laglig väg och att läkare inte förtjänar att arbeta i ett rättsligt vakuum. I rapporten betonas dock att det inte är i någons intresse att det skall behöva föras en rättslig procedur i sådana fall bara för att en representant skall utses; bl.a. anförs att det finns starka skäl för att låta läkarna själva ge tillstånd till vissa mindre in- grepp medan särskilt allvarliga ingrepp skulle kunna kräva tillstånd från någon särskilt utsedd företrädare, en domstol eller något annat organ. Enligt rapporten betyder betoningen i rekommendationen på proportionalitet och att legala åtgärder skall tillgripas först om andra arrangemang är otillräckliga (proportionality och subsidiarity) att det måste betraktas som normalt att en vuxen hjälpbehövande saknar en representant med omfattande behörighet. Detta är något som skall välkomnas snarare än beklagas men betyder också att viss möda måste läggas på att fylla upp onödiga rättsliga tomrum. Även mekanismer för slitande av eventuella konflikter i sam- tyckesfrågor mellan olika personer eller organ bör enligt princip 22 komma under övervägande. En sådan situation kan nämligen upp- rekommendation om skydd för hjälpbehövande vuxna stå när två representanter, varav den ene har generell behörighet och den andre behörighet på hälso- och sjukvårdsområdet, är oeniga om vilken behandling den hjälpbehövande skall underkasta sig. I den förklarande rapporten förordas en lösning i vilken representanten med generellt bemyndigande konsulteras men inte ges rätten att förbjuda, påtvinga eller fördröja en behandling. Flera andra an- greppssätt i denna känsliga fråga är dock tänkbara enligt rapporten – huvudsaken är att det i lagstiftningen finns medel för att komma till rätta med oeniga företrädare. I princip 23 ges alternativa regler om samtycke, vilka blir aktuella om en medlemsstat inte tillämpar princip 22 (1)–(2). Trots att en hjälpbehövande är föremål för en skyddsåtgärd som innebär att en viss åtgärd på hälso- och sjukvårdsområdet bara är tillåten efter till- stånd av ett organ eller en person enligt lag, skall vederbörande till- frågas om samtycke till åtgärden, om han eller hon har förmåga att lämna samtycke. Om det av lag framgår att personen inte kan ge ett fritt och informerat samtycke till åtgärden, får den likväl genomfö- ras, om den är till direkt nytta för personen och tillstånd har getts av hans eller hennes representant eller av en sådan myndighet eller person som pekas ut i lag. Lagen skall innehålla föreskrifter som tillåter att personen i fråga hörs av ett oberoende organ innan något viktigt medicinskt ingrepp företas. I princip 24 föreskrivs att särskilda regler kan gälla i nationell lagstiftning för speciella åtgärder som kräver ett extra skydd för dem som berörs. Reglerna kan vila på internationella dokument. De kan också innebära avvikelser från kravet på att åtgärden skall vara till direkt nytta för personen som berörs förutsatt att det extra skydd som tillhandahålles personen syftar till att minimera risken för missbruk eller oregelbundenhet. Enligt den förklarande rapporten kan nyttobegreppet ibland behöva modifieras, t.ex. om någon befinner sig i ett medvetslöst tillstånd och hålls vid liv på konst- gjord väg. Det påpekas att konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, artikel 17 (2), faktiskt tillåter ingrepp som inte är till direkt nytta för patienten i extrema fall. Princip 25 ger möjlighet till behandlande åtgärder för hjälpbe- hövande med mental störning av allvarligt slag, trots att samtycke till åtgärden inte finns. En förutsättning är att störningen måste behandlas till förebyggande av allvarliga risker för personens hälsa. Bestämmelsen knyter an till konvention om mänsk- liga rättigheter och biomedicin, artikel 7, och förutsätter att det finns skyddande villkor i lag. I princip 26 behandlas ytterligare undantags- rekommendation om skydd för hjälpbehövande vuxna fall från samtyckeskravet, nämligen nödfallen. Om samtycke från patienten eller tillstånd från berört organ inte kan inhämtas, får medicinskt nödvändiga ingrepp genast genomföras. Enligt den för- klarande rapporten, i vilken man hänvisar till konven- tion om mänskliga rättigheter och biomedicin, artikel 8, är det inte endast livshotande situationer som omfattas av undantaget utan även sådana då medicinska ingrepp är nödvändiga och inte kan fördröjas. Princip 27 framhåller att det särskilt är principerna 8–10 som är tillämpbara på hälso- och sjukvårdsområdet. Därvid nämns att ut- talanden som, i enlighet med princip 9, gjorts i förväg skall till- mätas betydelse. Slutligen sägs i princip 28 att särreglering kan vara nödvändig i nationell lagstiftning av hänsyn till den allmänna säker- heten, i brottsförebyggande syfte, av hälsovårdsskäl eller för att värna andra människors fri- och rättigheter. 4 Utgångspunkter för en reglering 4.1Vilka behöver en företrädare? Behovet av ställföreträdare är nästan undantagslöst kopplat till att en person lider av nedsatt (eller bristande) beslutsförmåga. Nedsatt beslutsförmåga kan uppstå hos personer med olika for- mer av kognitiva störningar, dvs. störningar som avser intellektuella funktioner och som t.ex. ger sämre koncentration eller svårigheter att planera och hålla ihop tankar. (Kognition skall alltså förstås som den själsliga eller intellektuella verksamhet varigenom iakttagelser blir medvetna och leder till förståelse, tankar och resonerande.) Bl.a. kan sjukdomar på grund av organiska förändringar i hjärnan – t.ex. demenssjukdomar – leda till olika former av sådana störningar. Beslutsförmågan kan vara påverkad hos personer med psykiska störningar och psykiska sjukdomar liksom hos dem med psykisk utvecklingsstörning. (Utvecklingsstörning betecknas ofta i juridisk terminologi som en form av psykisk störning.) Vidare kan besluts- förmågan påverkas tillfälligt eller till följd av en allvarlig sjukdom eller efter en yttre skada hos en person som inte har haft några kognitiva störningar. Man kan inte alltid skilja mellan de olika diagnosgrupperna. En beslutsinkompetent person kan vara både dement och ha en psy- kisk sjukdom, t.ex. depression eller psykos. En annan beslutsinkom- petent person kan vara både psykiskt utvecklingsstörd och dement. Det är emellertid inte alla personer med ovan angivna skador, stör- ningar eller sjukdomar som får en nedsatt beslutsförmåga. Bland dem som har en nedsatt beslutsförmåga kan personer med demenssjukdomar anses inta en viss särställning. En demens försäm- ras gradvis även om man med viss framgång kan behandla sym- tom med mediciner i en tidig fas av sjukdomen. Detta betyder att behovet av bistånd av ställföreträdare ökar . En person med psykisk störning med eller utan funktionshinder kan ha friskare perioder under vilka beslutsförmågan är intakt. Utgångspunkter för en reglering finns också möjligheter till varaktiga förbättringar genom behand- ling eller självläkning. Därför kan behovet av ställföreträdare variera betydligt . Adekvat stöd och träning kan också ge ett ändrat – och ibland ett minskat – behov av stöd från en ställföreträdare. Även om flera personer med potentiellt behov av ställföreträdare kan råka tillhöra samma diagnosgrupp, kan det vara stora skillnader mellan individer med samma diagnos. Beteenden och symtom kan vara mycket olika hos två personer med samma diagnos. Exempel- vis har de olika demenssjukdomarna olika symtom och förlopp hos enskilda individer. Behovet av ställföreträdare måste därför värde- ras individuellt och inte bara utifrån en diagnos. Graden av funk- tionshinder liksom livssituationen för den som berörs kan ha bety- delse. Behovet kan dessutom vara antingen tillfälligt eller mer per- manent. Utifrån nedanstående siffror (avsnitten B 4.1.1–4.1.4) kan man försiktigt anta att det finns mellan 130 000–170 000 vuxna personer som har mer eller mindre varaktigt nedsatt beslutsförmåga i . Antalet personer kommer att öka under de närmaste årtion- dena på grund av att allt fler personer drabbas av demenssjukdomar. Detta kan jämföras med att antalet godmanskap enligt 11 kap. 4 § och förvaltarskap sammanlagt uppgår till ca 56 000 (statistik för ). Utöver den här angivna målgruppen tillkommer personer som till följd av sjukdom eller yttre våld har en tillfälligt nedsatt beslutsför- måga och då behöver en ställföreträdare som kan ge sitt samtycke till insatser i hälso- och sjukvården (avsnitt B 4.1.5). Demens är ett samlande begrepp för sjukligt betingade handikapp som omfattar en förlust av minnes- och tankeförmågor. Den van- ligaste formen är Alzheimers sjukdom. Cirka 50–av de demens- sjuka har denna form av demens (På väg mot en god demensvård, Ds 2003:47, s. 35). Vid demens är mer än en av hjärnans intellektuella funktioner påverkade. Ett försämrat minne är ofta det som först kan iakttas medan andra tecken kan vara svårare att märka. Vilka funk- tioner som drabbas är beroende av var i hjärnan sjukdomen har or- sakat skador. Olika sjukdomar brukar ge skador i skilda områden av hjärnan. Därför ger vanligen varje demenssjukdom en viss sjuk- Utgångspunkter för en reglering Det finns emellertid också stora variationer mellan olika individer. Demenssjukdomarna kan delas in i fyra huvudgrupper beroende på var skadan finns (Ds 2003:47 s. 37 ff): -Hjäss- och tinninglober Påverkan på hjäss- och tinninglober ger effekter på språk, praktisk förmåga och inte sällan förmåga till tolkning av sinnesintryck. Stör- ningar av minnet och rumsuppfattningen förekommer också. Det abstrakta och logiska tänkandet brukar påverkas, dock inte i lika hög grad. – Alzheimers sjukdom som debuterar brukar ge denna sjukdomsbild. Vid sjukdomar som drabbar pannloberna är minnesproblem mindre framträdande. De tidigaste och mest påtagliga effekterna är beteende- störningar och personlighetsförändringar. Tidigt kan man se för- ändrade känslomässiga reaktioner mot nära anhöriga. Dominerande symtom är nedsatt planeringsförmåga, försämrat omdöme, avtrubb- ning av känslor och förändrat känsloliv. Drifter och begär blir mer påträngande och den sjuke får allt svårare att kontrollera dem. I början av sjukdomen kan den som drabbats te sig initiativrik, men detta är mer ett utslag av minskat omdöme. Mot slutet av sjukdomen blir den drabbade passiv och oföretagsam. försvinner talet helt. Pannlobsdemens och i vissa fall alkoholdemens brukar ge dylik påverkan, men ofta finner man något av denna sjukdomsbild också vid demens orsakad av störningar i blodflödet (vaskulär demens). -Centralt i hjärnan Vid skador djupt inne i hjärnan blir de psykiska funktionerna lång- sammare. Muskelrörelser kan bli långsamma och stela. Sjukdoms- bilden liknar den som personer med Parkinsons sjukdom har. För- virringsepisoder är vanliga bland dem som drabbas. Orsaken är ofta demens orsakad av störningar i blodflödet (vaskulär demens). Utgångspunkter för en reglering -Diffust i hjärnan Vid störningar som finns diffust i hjärnan påverkas minnet, den ab- strakta förmågan och rumsuppfattningen. Den som drabbas kan få svårt att hitta ord när han eller hon skall tala. Personer med Alzheimers sjukdom som debuterar efter brukar lida av sådana problem. Övriga demensformer leder till mer och mer av symtomen när sjukdomen fortskrider. Hos den drabbade finns i praktiken sällan de ovan berörda sym- tombilderna i renodlad form. finner man olika inslag av mer än en av grundtyperna. Demensbilden varierar också mellan olika människor, dvs. även när sjukdomsdiagnosen är densamma. Symto- men kan därutöver variera under olika stadier av sjukdomen. Man brukar dela upp sjukdomsförloppet i stadierna lätt demens, måttlig demens och svår demens. Vid lätt demens klarar den sjuke ofta att bo i eget boende. Personer med måttlig demens behö- ver hjälp i vardagen, medan svår demens ger ett hjälpbehov för de flesta dagliga aktiviteter. Dessutom finns ett förstadium (Mild Cog- nitive Impairment, MCI) med lätta minnes- och tankestörningar som inte ger sociala handikapp. Uppskattningsvis uppgår antalet per- soner med MCI i till 90 000–100 000 personer (Ds 2003:47 s. 38). En del personer med förstadium till demens utvecklar dock aldrig sjukdomen. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. beräknades – utifrån befolkningsstatistik och kännedom om antalet demenssjuka i olika åldersklasser – antalet individer med demenssjukdomar i vara ca 139 000 personer, varav ca 8 700 är . Med samma beräkningsgrunder antas antalet vara 150 2010. beräknas en kraftig ökning till över 200 000 demenssjuka . Dessa siffror förutsätter dels att de demografiska prognoserna är korrekta och dels att den åldersklass-specifika förekomsten av demens förblir oförändrad (se Demensarbetsgruppens beräkningar och reservationer i Ds 2003:47 s. 39 ff). Antalet nyinsjuknade i demenssjukdom i är 23 000–24 000 . beräknas ökningen av antalet nyinsjuknade stiga påtagligt (Ds 2003:47 s. 41). Demens är, som ovan berörts, inte bara en åldersrelaterad sjuk- dom. Demens kan utbryta även , ibland redan i 35-års- åldern. Det största behovet av hjälp i form av ställföreträdare torde i all- mänhet finnas hos personer med måttlig eller svår demens. Utgångspunkter för en reglering kan uppskattas till av de demenssjuka eller närmare 100 000. En prognos för visade att 66 000 personer lider av måttlig demens och 32 000 av svår demens. En stor andel, av personer i äldreomsorgens särskilda boendeformer har en demens- sjukdom i olika stadier i sjukdomsförloppet (Ds 2003:47 s. 39 och 115 f). 4.1.2Andra personer med förvärvade hjärnskador i vuxen ålder drabbas cirka 4 000 vuxna människor i av hjärnska- dor. Av dessa dör ungefär en tredjedel. En mindre del av dem som överlever får svåra och varaktiga funktionshinder. Vid olycka eller sjukdom kan hjärnan skadas till en sådan grad att stora delar av intellektet, minnet och handlingsförmågan går förlo- rade. Detta leder till ett stort behov av stöd och hjälp. De vanligaste förekommande hjärnskadorna är de som uppstår efter en stroke. I dylika fall är visserligen återhämtningsmöjligheterna betydande, men i en del fall blir en stor skada bestående. Bestående allvarliga hjärn- skador kan också uppstå efter andra sjukdomar av kroppslig art, t.ex. tumörer och inflammationer. Skadorna kan också ha föranletts av yttre våld, t.ex. trafikskador. Den offentliga statistiken visar att ca 1 300 vuxna personer med betydande förvärvade hjärnskador fick insatser enligt LSS . Dessutom tillkommer ett antal personer som har fått hjärnskador till följd av missbruk av beroendeframkallande medel. Nedsatt psykisk hälsa berör många människor. Vid ansträngningar, uttröttning eller stress kan den psykiska hälsan svikta. I allmänhet repar sig många efter en tids vila eller förändrad livsföring. Djupare eller varaktigare psykisk ohälsa inverkar på ett annat sätt i en per- sons liv. När problemen blir så omfattande att den enskilde inte be- mästrar situationen och då stöd saknas, krävs i många fall psykia- trisk behandling. Personer som lider av sådana funktionsnedsättande och så omfattande psykiska besvär att de har svårt att klara det dag- liga livet och därför har behov av vård- eller omsorgsinsatser är en särskild målgrupp bland dem med nedsatt beslutsförmåga. Utgångspunkter för en reglering Personer med långvarig och allvarlig psykisk störning och därav följande funktionshinder dominerar bland dem som omfattas av psykiatrireform. I allmänhet är detta personer med långva- riga psykoser, men det finns även andra psykiska störningar som kan räknas in, om de medför ett funktionshinder som gör att den enskilde har svårt att klara av sin dagliga livsföring. Funktionshindren hos dessa personer inbegriper olika samver- kande sociala, psykologiska och biologiska faktorer med inbördes varierande styrkeförhållanden. Behoven kan skifta, inte bara olika per- soner sinsemellan, utan också hos samma person. Det psy- kiska funktionshindret behöver inte innebära någon påfallande intel- lektuell nedsättning men kan ge allvarliga handikapp som ofta, , kan kompenseras eller upphöra. Däremot påverkas vissa upp- levelser av verkligheten. Beteendet kan bli avvikande och relationerna till andra försvåras (Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärde- ringen av psykiatrireform, följer upp och utvärderar 1999:1, s. 33). Uttalade funktionshinder hos en person med t.ex. schizofren sjukdom tar sig ofta uttryck i kontaktskygghet – personen tenderar att leva i en egen värld och kan av andra uppfattas som sturig och onåbar. Kommunikationen kan vara svårförståelig, och den drabba- de kan ha ovanliga föreställningar om världen. Hörselhallucinationer kan plåga den sjuke. Aggressiva utfall för att bli kvitt plågoandarna kan av omgivningen uppfattas som hot och skapa rädsla. Det finns också avvikelser i beteenden och klädsel eller en bristande ordning som drar till sig uppmärksamhet. Mindre uttalade funktionshinder å andra sidan kan vara tillräck- liga för att skapa svårigheter för personen att klara det dagliga livet. Dessutom kan det finnas problem att hävda sina rättigheter och att upprätthålla nära relationer. Ett kontinuerligt medicinbehov kan förekomma med risk för biverkningar som ytterligare påverkar för- mågan att leva normalt.