sou · GSB3103 · 2005-01-01 00:00:00 — Utredningen skall förtydliga vissa frågor avseende LSS. En orsak till de oklarheter som uppstått kring tillämpningen kan vara att de allmänna uttalande som utgör värdegrund för LSS inte präglar den praktiska tillämpningen av lagen. Värdegrund och verklighet bör överensstämma annars finns det enligt min mening en risk att respekten för lagstiftningen minskar. 2.1.1Mänskliga rättigheter (MR) De senaste två decennierna och då främst har handikappolitiken internationellt allt mer tagit sin utgångspunkt i mänskliga rättigheter och rätten till medborgarskap. Handikappolitiken har förskjutits från ett individinriktat medi- cinskt och socialt synsätt mot ett medborgar- och demokrati- perspektiv. Till stöd för denna utveckling ligger bland annat () allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna som säger att alla har rätt till liv, frihet och personlig säkerhet, att erkännas som person i lagens mening och att ta del av sitt lands styrelse. Alla har också rätt till arbete, under- visning, kulturliv, att bilda familj med mera Varken artikel 26 i FN:s konvention om medborgerliga och politiska rättigheter, artikel 2 (2) i FN:s konvention om ekono- miska, sociala och kulturella rättigheter eller artikel 14 i Europa- konventionen anger uttryckligen funktionshinder bland de angivna diskrimineringsgrunderna. Grunderna i respektive artikel är emel- lertid inte uttömmande och därför kan även andra grunder för dis- kriminering omfattas av artiklarnas tillämpning. beslöt att pröva frågan om en särskild konvention om funktionshindrades åtnjutande av mänskiga rättigheter. För detta tillsattes en särskild ad hoc kom- mitté. Efter två möten i kommittén beslutade generalförsamlingen att kommittén ska ta fram en sådan konvention. Detta arbete har påbörjats och har ad hoc kom- mittén haft två möten där ett utkast till konventionstext har behandlats. Det är svårt att säga när en slutlig text kan före- ligga. Handikapporganisationerna kan också söka ackreditering och delta i ad hoc kommittén. Det enda internationellt juridiskt bindande instrument som uttryckligen nämner funktionshinder som diskrimineringsgrund är artikel 2 i FN:s konvention om barnets rättigheter. Barnkonven- tionen antogs av generalförsamlingen 1989 och trädde i kraft påföljande år. I och med tillkomsten av har, för- utom barn i allmänhet, barn med funktionshinder getts tydliga egna rättigheter. Alla rättigheter i konventionen gäller således lika även för barn med funktionshinder. Staterna har en skyldighet att se till att även barn med funktionshinder kommer i åtnjutande av de rättigheter som omfattas av konventionen. Därutöver finns en särskild artikel som riktar sig till barn med funktionshinder, där de alldeles särskilda behov som dessa barn kan ha lyfts fram. för att tillförsäkra människor med funktions- hinder delaktighet och jämlikhet antogs av . De är 22 till antalet och uttrycker tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar på olika samhällsområden. De ger också konkreta förslag till hur ett land kan undanröja hinder för funktionshindrade personer och skapa ett tillgängligt samhälle. Tanken är att länderna på olika sätt skall ta ansvar för att reglerna tillämpas och arbeta för principerna för full delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna är inte juridiskt bindande, men förpliktar regeringarna att leva upp till dess innehåll. De fyra första reglerna anger vilka förutsättningar som krävs för att uppnå delaktighet. De följande åtta reglerna lyfter fram viktiga huvudområden för delaktighet. De tio sista reglerna beskriver red- skap som kan användas för genomförandet och hur reglerna kan omsättas i praktisk handling. Till reglerna har kopplats ett system för övervakning och uppföljning. Övervakningsarbetet leds av en särskild rapportör som är utsedd av FN och som till sin hjälp har en expertpanel vars medlemmar i stor utsträckning hämtas från de internationella handikapporganisationerna. var sär- skild rapportör under de första tre 3-årsperioderna, 1994 2002. Hans efterträdare, Sheika Hessa Al-Thani, , utsågs för tiden . Genom Amsterdamfördraget infördes en ny artikel 13 i Fördraget om upprättandet av Europeiska gemenskapen (EG-för- draget). Med stöd av artikel 13 kan rådet, inom ramen för de befo- genheter som fördraget ger gemenskapen, genom enhälligt beslut, på förslag av kommissionen och efter att ha hört Europaparlamen- tet, vidta lämpliga åtgärder för att bekämpa diskriminering på grund av bland annat funktionshinder. antog rådet direktiv /78/EG om inrät- tande av en allmän ram för likabehandling i arbetslivet (arbetslivs- direktivet). Syftet med arbetslivsdirektivet är att fastställa en all- män ram för bekämpning av diskriminering i arbetslivet på grund av bl. a. funktionshinder för att genomföra principen om likabehandling i medlemsstaterna (artikel 1). Vid toppmötet i tillkännagav Europaparla- mentet, rådet och kommissionen Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna (EU-stadgan). I ingressen till EU- stadgan anges att i stadgan bekräftas de rättigheter som har sin grund särskilt i medlemsstaternas gemensamma författningstradi- tioner och internationella förpliktelser, Fördraget om Europeiska unionen (Unionsfördraget) och gemenskapsfördragen, Europa- konventionen, gemenskapens och sociala stadgor samt rättspraxis vid och Europeiska domstolen för de mänskliga rättigheterna (). Enligt artikel 21.1 i EU-stadgan skall all diskriminering på grund av bland annat kön, ras, hudfärg, etniskt eller socialt ursprung, genetiska särdrag, språk, religion eller övertygelse, politisk eller annan åskådning, tillhörighet till nationell minoritet, förmögenhet, börd, funktionshinder, ålder eller sexuell läggning vara förbjuden. Av artikel 26 framgår att unionen erkänner och respekterar rätten för personer med funktionshinder att få del av åtgärder som syftar till att säkerställa deras oberoende, sociala och yrkesmässiga inte- grering och deltagande i samhällslivet. EU-stadgan är att betrakta som en politisk deklaration. Men enligt det konstitutionella fördraget, som antogs och som förväntas undertecknas , så skall stadgan införlivas i fördragstexten. Den moderna handikappolitiska historien sträcker sig egentligen endast över en . har dock inneburit ett helt nytt synsätt på funktionshinder och handikapp, något som också avspeglas i lagstiftning och andra regelverk. Detta paradigm- skifte kan – såsom görs i propositionen Från patient till med- borgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79) sammanfattas med rubriken till välfärdspolitik. Den moderna svenska handikappolitiken har på många sätt sina rötter jämlikhetssträvanden. Det krävdes då föränd- ringar av samhället i den politiska diskussionen på ett sätt som inte skett tidigare. Fokus i debatten flyttades från individen till miljön. Detta medförde att man inom handikappolitiken började uppmärk- samma de problem som samhällets utformning medförde för per- soner med funktionshinder. Störst betydelse för denna utveckling har de närmast berörda personerna själva haft genom sina organi- sationer. I Handikappförbundens Centralkommittés (HCK:s) pro- gram Ett samhälle för alla slogs följande fast: Han- dikapp är i stor utsträckning en följd av brister i samhället. Därför kan handikapp elimineras. Det gör man genom att förändra sam- hället. Regeringen tillsatte den första handikapputredningen . Utredningen, som arbetade , fick bland annat stor betydelse för utvecklingen av det miljörelaterade handikappbegreppet. I slut- betänkandet Kultur åt alla (SOU 1976:20) beskrivs innebörden av handikapp på följande sätt: Ordet handikapp används i olika betydelser. Vi använder ordet handikappad för att beteckna en person som av fysiska eller psykiska skäl har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. I denna beskrivning ligger att ett handikapp påverkas av den enskildes livsvillkor, av samhällets utformning. En blind kan ha en skada på synnerven, en utvecklingsstörd kan vara hjärnskadad och en rullstolsbunden kan ha blivit skadad i en trafikolycka. Men det är inte själva skadan som vi främst tänker på när vi använder ordet handikapp, utan de följder som skadan kan medföra. Skillnaden är väsentlig: skadan är något som ständigt finns – antingen är en person skadad eller också är han det inte. En funktionsnedsättning, däremot, föreligger i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening även om skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation eller funktion, men är det inte i en annan. Det miljörelaterade handikappbegreppet utvecklades av handikapputredning. Utredningen konstaterade i sitt huvud- betänkande Handikapp – Välfärd – Rättvisa (SOU 1991:46) att det finns två skäl till varför det är viktigt att beskriva handikapp som ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning. Det betonar dels att handikappet inte är den enskildes egenskap, dels ger möjligheter till förändring. Utredningen delade handikapprörelsens uppfattning som inne- bar att funktionsnedsättningar skulle betraktas som en av flera naturliga och oundvikliga variationer hos en befolkning och anförde: Människor med funktionsnedsättningar och deras behov är inte ständigt nya problem som skall lösas i särskild ordning. Mångfalden och människors funktionsnedsättningar – finns alltid att räkna med. Denna vetskap skall vara utgångspunkt för den generella välfärdspolitiken och samhällets utveckling. Alla männi- skor skall ges lika rättigheter samt möjligheter att leva ett gott liv. Huvudbetänkandet kom att ligga till grund för propositionen Stöd och service till visa funktionshindrade (prop. 1992/93:159), som innefattade förslaget till LSS. I propositionen beskrivs begrep- pen funktionshinder och handikapp på följande sätt (sid. 52 f.): Funktionshinder och handikapp används ofta som synonyma begrepp. Enligt () är ett funktionshinder den begränsning eller det hinder som gör att en människa till följd av en skada inte kan utföra en aktivitet på det sätt eller inom de gränser som kan ses som normalt. Funktionshinder är i sig självt inget handikapp, men kan bli det om den miljö eller den situation som den funktions- hindrade befinner sig i är sådan att tillvaron försvåras. Handikapp är en beteckning för de konsekvenser som följer av ett funktionshinder. Det är alltid något relativt och uppstår först i samspelet mellan en individ och den omgivande miljön. En person med funktionshinder kan alltså vara handikappad i en viss miljö eller i en viss situation utan att för den skull vara det i andra. Med en sådan miljörelaterad syn på handikapp är det enligt min mening missvisande att tala om handikapp som indi- viduella egenskaper eller om handikappade personer. Det är mer kor- rekt att tala om personer med funktionshinder. Det är mot denna bak- grund som jag i lagtexter och i föredragningen konsekvent använder begreppet funktionshinder. har begreppet funktionshinder getts en enhetlig definition i diskrimineringslagarna. I lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av funktionshinder, lagen (2001:1286) om likabehandling av studenter i högskolan och lagen (2002:307) om förbud mot diskriminering definieras funktions- hinder som varaktiga fysiska, psykiska eller begåvningsmässiga begränsningar av en persons funktionsförmåga som till följd av en skada eller en sjukdom fanns vid födelsen, har uppstått därefter eller kan förväntas uppstå. Enligt definitionen omfattas således i begreppet funktionshinder även begränsningar i funktionsför- mågan som ännu inte inträffat, men som kan förväntas uppstå. Härigenom skiljer sig diskrimineringslagarna från LSS. insatser enligt LSS skall komma ifråga krävs att den sökande har ett funktionshinder, som gör att vederbörande kan hänföras till lagens personkrets. Insatser kan inte beviljas för funktionshinder som kan förväntas uppstå. Begreppet funktionshinder är alltså mer om- fattande enligt diskrimineringslagstiftningen än enligt LSS. Det finns ingen definition av funktionshinder i LSS. har godkänt en ny klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF). Enligt klassifikationen är funktionshinder en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelser, aktivitetsbegränsningar eller delaktighetsinskränkningar. ICF tillhandahåller olika bedöm- ningsfaktorer (qualifiers) med vilka man kan beskriva graden av funktionsnedsättning. Klassifikationen har ett universellt perspek- tiv och är alltså inte primärt inriktad på att bedöma funktions- hinder. ICF är en biopsykosocial modell, vilket innebär en syntes av olika perspektiv för att erbjuda en sammanhållen syn på hälsa utifrån ett biologiskt, individuellt och socialt perspektiv. Centralt i ICF är delaktighetsperspektivet och omgivningsfaktorernas tydliga plats i klassifikationen. I ICF beskrivs delaktighet som en männi- skas engagemang i sin livssituation. ICF innehåller inte begreppet handicap, däremot ingår begreppet disability. I fråga om ICF har disability översatts med funktionshinder, men disability kan i vissa sammanhang översättas med handikapp. Ordvalet är viktigt, eftersom orden påverkar vårt sätt att se på verkligheten. Trots detta har begreppet handikapp tagits med nedan. Detta mot bakgrund av innehållet i det miljörelaterade relativa handikappbegrepp som vi tillämpar . Det är emellertid viktigt att vara öppen för möjligheten att byta ut handikapp mot till exempel delaktighetsinskränkning. Det är svårt att ge korta och konkreta definitioner av samman- satta begrepp som till exempel funktionshinder. Definitioner har dessutom den nackdelen att de kan ge ett kategoriskt och statiskt intryck. Oaktat dessa begränsningar följer nedan några definitioner som är tänkta att spegla dagsläget. Funktionshinder Varaktiga fysiska, psykiska eller begåvnings- mässiga begränsningar av en persons funk- tionsförmåga som till följd av en skada eller en sjukdom fanns vid födseln eller har uppstått därefter. Handikappolitiska utgångspunkter SOU 2004:103 Förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som personer Uppstår i mötet mellan en individs funktionshinder och den omgivande miljöns krav och utformning. Politik som syftar till att personer med funk- tionshinder skall kunna vara delaktiga i sam- hället på samma sätt som andra; det vill säga som förhindrar att funktionshindret blir handi- En människas engagemang i sin livssituation och i samhället. 2.3.2Principen om människors lika värde De värderingar som ligger till grund för den svenska handikappoli- tiken innehåller fler relevanta begrepp än funktionshinder och han- dikapp. Viktigast av de principer som ligger till grund för de olika regleringarna avseende personer med funktionshinder är den grundläggande etiska principen om människors lika värde. Det är denna princip som ligger bakom 5 § LSS, som har följande lydelse: Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Bestämmelsen i 5 § hade en motsvarighet i den lagstiftning som föregick LSS. I 3 §, första stycket omsorgslag hade tidi- gare slagits fast att de särskilda omsorgerna skulle syfta till att ge psykiskt utvecklingsstörda möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra. Nytt i fråga om målsättningsparagrafen i LSS var preciseringen att verksamheten skulle främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Något som bland annat kommit till uttryck i regeringens skri- velse till (skr. 1982/83:131) över Handlingsprogrammet i handikappfrågor (SOU 1982:46). I regeringens skrivelse stod bland annat följande att läsa: Uppfattningen om människors lika värde är den grundläggande utgångspunkten för hur samhället skall utformas. Alla människor har kunskaper, erfarenheter och förmåga, som är viktiga för samhället. Det är en gemensam angelägenhet för hela befolkningen att samhället utvecklas på ett sådant sätt att orättvisor undanröjs, så att människor får jämlika levnadsförhållan- den och att alla kan medverka i utvecklingen och nå delaktighet i samhällsgemenskapen. Principen om människors lika värde har således funnits med i handikappolitiska sammanhang. Principen är inte heller i övrigt någon nyhet. Den har sitt ursprung i upplysnings- tidens naturrätt. Den har efter varit utgångs- punkten för olika internationella regler om mänskliga rättigheter. Den återfinns även i regeringsformens målsättningsstadgande. 2.3.3Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmanderätt Många av de begrepp som anses viktigast i arbetet med att eliminera handikapp har sitt ursprung omsorgslag och det utredningsarbete som föregick denna lagstiftning. Det var omsorgskommittén som införde begreppen normali- sering och integrering i handikappolitiska sammanhang genom betänkandet Omsorger om vissa handikappade (SOU 1981:26). Begreppen kom till uttryck i 3 § i den nya omsorgslagen. Det har ovan anförts att bestämmelsens första stycke hade sin grund i prin- cipen om människors lika värde. Men att leva som andra och i gemenskap med andra är även ett uttryck för principerna om nor- malisering och integrering, jämför propositionen med förslag till lag om särskilda omsorger om psykiskt störda med flera (prop. 1984/85:176 sid. 21 f., sid. 59). I propositionen betonades att för att uppnå normalisering måste respekten för självbestämmanderätt och integritet upprätthållas (sid. 21 f.). Kravet på att verksamheten skulle grundas på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet infördes i 3 § andra stycket. Rubriken omsorgslag och beteckningen särskilda omsorger för de insatser som kunde ges enligt omsorgslag kan ge intrycket att lagen var en fort- sättning på en lagstiftningstradition där den enskilde i första hand uppfattades som ett vårdobjekt. Så var emellertid inte fallet. Kraven på respekt för den enskildes integritet och självbestämmanderätt ströks under genom att insatserna enligt lagen endast skulle ges efter begäran (6 §). Det fanns inga regler som möjliggjorde åt- gärder oberoende av samtycke. I propositionen (sid. 64) sägs att omsorgerna inte får ges formen av ett beskyddande omhänder- tagande där allting ordnas för den utvecklingsstörde och inte av eller tillsammans med denne. Viktigt är att en aktiverande prägel utmärker omsorgerna oavsett i vilken form de ges. Nytt i lagen var även kravet på individualisering. I 5 § skrevs in att de särskilda omsorgerna skulle anpassas till mottagarens indivi- duella behov. I bestämmelsen föreskrevs även att omsorgerna skulle vara lätt tillgängliga för den enskilde; vilket avsågs vara ett uttryck för den så kallad närhetsprincipen. Helhetsprincipen kom till uttryck i lagen genom att det i 8 § föreskrevs att landstingskommunen skulle göra sig förtrogen med psykiskt utvecklingsstördas levnadsförhållanden samt verka för att de fick sina behov allsidigt tillgodosedda. Ser man tillbaka på innehållet omsorgslag och de utredningsarbeten som föregick lagen slås man av att den värde- grund som lagen vilar på i stor utsträckning gäller fortfarande. Begrepp har utvecklats och formuleringar har förbättrats, men kär- nan är tämligen oförändrad. Normalisering, integrering, helhetssyn, individualisering, integritet och självbestämmande är begrepp som även är grundläggande för handikappolitiken. De nu behandlade begreppens betydelse kan synas självklar, men för att erinra om dess innebörd vill jag framhålla ytterligare några definitioner. Personer med funktionshinder skall kunna delta i samhället tillsammans med och på samma villkor som personer utan funk- Målet är aktiv delaktighet, det vill säga inkludering. Varje människas värde och värdighet skall respekteras oavsett hennes förmåga att själv hävda detta. Personer med funktionshinder skall ha en livssituation som överensstämmer med livssituationen för personer utan funk- Självbestämmanderätt Personer med funktionshinder har rätt att själva formulera och försvara sin integritet. Detta skall respekteras även i situationer när enskilda på grund av funktionshinder har begränsad förmåga och därför behöver stöd av företrädare för att utöva sin själv- bestämmanderätt. Nytt i LSS var att demokratiperspektivet lyftes fram. Såsom ovan nämnts kom detta till uttryck i LSS genom att det i 5 § skrevs in att verksamheten skulle främja jämlikhet i levnadsvillkor och full del- aktighet i samhällslivet. Detta är formuleringar som har haft aktua- litet i vart fall sedan Handlingsprogrammet i handikappfrågor (SOU 1982:46). Vidare utvecklades individens rätt till självbestämmande och inflytande ytterligare i LSS, bland annat mot bakgrund av vad handikapputredning anfört om brukarinflytande. För att stärka den enskildes inflytande infördes i LSS möjligheten att få en indivi- duell plan. Planen skulle utgå från den enskildes egna mål, önske- mål och intressen. Föredragande statsrådet menade i propositionen med förslaget till LSS att de två viktigaste begreppen inom handikappolitiken var valfrihet och integritet. Begreppen beskrevs som sammanlänkande genom att valfriheten stärker den enskildes integritet (prop. 1992/93:159, Bilaga 1, sid. 43). 2.3.5Handikapperspektiv, tillgänglighet och bemötande Handikappolitiken har byggt på en stabil värdegrund med bred förankring hos de politiska partierna och de olika intres- seorganisationerna. Viktigast nu är att principer och begrepp mot- svaras av hur samhället fungerar. En utgångspunkt för denna pro- cess är propositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79). I propositionen slås fast att insatserna bör koncentreras till företrädesvis tre huvudområden: att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhälls- sektorer att skapa ett tillgängligt samhälle Propositionen föregicks av nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21). I detta betänkande konstaterade den särskilde utredaren att det finns stora brister i bemötandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Utredaren sammanfattade sina förslag för att förbättra bemötandet i nio punkter. I propositionen beskrivs en ny struktur på det handikappolitiska arbetet med tydligare ansvar för de statliga myndigheterna. Det krävs bland annat av myndigheterna att de ser till att lokaler, verk- samhet och information är tillgängliga för personer med funk- tionshinder. Tillgänglighet beskrivs på sid. 23 i skrift Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS () på följande sätt: De särskilda insatserna skall vara lätt tillgängliga. Tillgänglighets- begreppet har i detta sammanhang en vid betydelse. När det gäller fysisk utformning måste lokaler och bostäder vara tillgängliga och användbara. Möjligheten att ta del av information måste finnas för alla människor. Kommunen är ansvarig för att informera om LSS och verka för att personer som har rätt till insatser även kan använda dessa. Information om LSS och dess insatser måste vara lätt åtkomlig och förståelig för alla oavsett funktionshinder. Detta kräver att informa- tionen utformas utifrån mottagarens förutsättningar att ta emot den och med utgångspunkt att information inte är given förrän den är mottagen. Vidare skall verksamhet som ger stöd och service till per- soner med funktionshinder organiseras överskådligt och den skall vara lätt att nå för dem som behöver insatser. Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse kan innebära att den enskilde inte skall ha extra kostnader på grund av sitt funktionshinder. Att verka för tillgänglighet kan även innebära att påverka attityder till människor med funktionshinder genom information och utbildning. Begreppet tillgänglighet omfattar således avsevärt mer än enbart fysisk tillgänglighet.