sou · GSB3112d2 · 2005-01-01 00:00:00 — Informationen skall lämnas löpande och ge en begriplig bild av sjukdomen, undersökningen och den planerade behandlingen. I en särskild paragraf, 2 kap. 9 §, finns regler för hur man skall gå till väga med patienter som varaktigt saknar förmåga att lämna sam- tycke. För sådana personer kan de pårørende (anhöriga eller andra närstående) ge informerat samtycke till behandlingen. Om patienten är satt under værgemål (dvs. motsvarigheten till godmanskap eller förvaltarskap) som omfattar personliga förhållanden, däribland hälso- frågor, kan informerat samtycke lämnas av værgen. – En patient som saknar både anhöriga och værge kan trots det bli föremål för en aktua- liserad behandling under förutsättning att ytterligare en person i sjukvårdspersonalen – dock inte någon som har deltagit eller skall delta i behandlingen – tillstyrker detta. En sådan acceptans av en tänkt behandling behövs emellertid inte, om behandlingen är av mindre ingripande karaktär med hänsyn till omfattning och var- aktighet. T.ex. en läkare får alltså utföra behandlingen i dessa fall å ena sidan utan att inhämta informerat samtycke från patienten och å andra sidan utan medhåll från en kollega. Om sjukvårdspersonalen anser att de pårørende eller værgen utövar rätten att samtycka på ett sätt som uppenbart kommer att skada patienten eller behand- lingsresultatet, kan personalen genomföra behandlingen under förut- sättning att vederbörande ämbetsläkarinstitution tillstyrker det. I en särskild vägledning till sjukvårdspersonalen sägs att även om patienten generellt sett saknar förmåga att förstå informationen och att överblicka konsekvenserna av ett samtycke, kan han eller hon i det enskilda fallet vara i stånd att ge ett giltigt samtycke. Vid en konkret värdering av patientens förmåga att samtycka kan det så- lunda enligt vad som framgår av vägledningen framkomma att det Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. finns ett giltigt samtycke till i vart fall vissa former av behandling (eller delar av en behandling). Under alla förhållanden saknas stöd för behandling med tvång, om patienten i ord eller handling till- kännager att han eller hon inte vill behandlas (följaktligen även om det finns ett samtycke från en værge eller en anhörig). Akuta behandlingsbehov kan emellertid uppstå som sätter de tidigare nämnda reglerna i lagen ur spel. Det kan hända att patienter, som tillfälligt eller varaktigt saknar förmåga att ge informerat sam- tycke, befinner sig i en sådan situation att omedelbar behandling krävs. I syfte att patienten skall överleva, att patientens chanser att överleva skall öka på eller att ett väsentligt bättre resultat av behandlingen skall nås, kan sjukvårdspersonal då inleda eller fort- sätta en behandling utan samtycke från patienten, pårørende eller værgen (2 kap. 10 §). En patient som inte själv kan ge informerat samtycke skall infor- meras och engageras i diskussionerna kring behandlingen i den ut- sträckning som patienten förstår behandlingssituationen, såvida detta inte kan skada patienten. Patientens viljeyttringar skall tillmätas be- tydelse i den utsträckning som de är aktuella och relevanta (2 kap. 11 §). Det är den person i sjukvårdspersonalen som har ansvar för be- handlingen som också ansvarar för att informerat samtycke m.m. enligt de tidigare nämnda paragraferna inhämtas (2 kap. 12 §). I lagens 3 kap. behandlas patientens rätt till självbestämmande i särskilda situationer. Reglerna om informerat samtycke och patien- tens rätt till information och delaktighet i besluten har verkan även här (3 kap. 13 §). Bestämmelserna i 3 kap. 14–15 §§ sätter begräns- ningar för sjukvårdspersonalens rätt att avbryta en hungerstrejk eller att påtvinga patienten blodtransfusioner. I 3 kap. 16 § ges patienten en uttrycklig rätt att avvisa behandling som fördröjer inträdet av dödsfall i det fall patienten redan är oåterkalleligen döende (uafven- deligt döende). Dessutom kan patienten ta emot t.ex. smärtstillande eller lugnande medel även om detta kan medföra att dödstid- punkten inträffar tidigare. Av 3 kap. 17 § framgår att var och en som har fyllt och inte har værgemål i personliga angelägenheter (däribland avseende hälso- och sjukvårdsfrågor) anordnat för sig kan upprätta ett livstestamente. I livstestamentet kan patienten uttrycka sina önskemål avseende behandling för det fall patienten skulle hamna i ett tillstånd då han eller hon inte själv kan bestämma längre. Livstestamenten kan delas in i två kategorier (3 kap. 17 § andra stycket): Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. Livstestamenten som innehåller bestämmelser om att patienten inte önskar livsförlängande behandling i en situation då testatorn är oåterkalleligen döende. Livstestamenten som innehåller bestämmelser om att patienten inte önskar livsförlängande behandling då han eller hon vid sjuk- dom, framskriden ålderdomssvaghet, olycka, hjärtstillestånd eller liknande förhållande har drabbats av så svår invaliditet att han eller hon varaktigt kommer att vara ur stånd att ta hand om sig själv fysiskt och mentalt. Med livsförlängande behandling skall förstås behandling som inte har utsikt till läkning, bättring eller lindring utan endast till viss för- längning av livet (3 kap. 17 § tredje stycket). Sjukvårdspersonal som ställs inför en situation i vilken patienten inte kan utöva sin rätt till självbestämmande men där det är aktuellt med livsförlängande behandling skall vända sig till Livstestamente- registret i syfte att undersöka om det finns ett upprättat livstesta- mente. Sjukvårdspersonalen är bunden av förordnanden som tar sikte på att patienten är oåterkalleligen döende enligt punkten 1 ovan. Däremot är förordnanden enligt punkten 2 bara vägledande. De skall tas med i bedömningsunderlaget vid överväganden om behand- lingen. Enligt den nämnda vägledningen är det – bortsett från förordnan- den i livstestamenten – inte möjligt för patienten att i förväg till- kännage vilken behandling patienten önskar för det fall han eller hon inte själv är i stånd att ta ställning. Ett undantag härifrån görs dock inför aktuella behandlingar, då man kan ge tillkänna hur behandling- en skall gå vidare vid komplikationer. Av övriga bestämmelser kan nämnas att enligt 6 kap. 33 § över- klaganden rörande förhållanden som regleras i lagen enligt huvud- regeln kan tas upp av Sundhedtsvæsenets Patientklagenævn. lov om pasientrettigheter (nr 63, även benämnd pasientrettighetsloven) trädde 2001. Lagens ändamål är att bidra till att säkra befolkningens rätt till sjukvård av god kvalitet genom att ge patienter rättigheter. Bestämmelserna skall bidra till att främja förtroendet mellan patienten och hälso- och sjukvårds- Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. myndigheterna och tillvarata respekten för den enskilde patientens liv, integritet och människovärde (§ 1-1). I § 1-3 ges vissa definitioner. Patientens pårørende är den (eller de) som patienten anger som pårørende och närmaste pårørende. Om patienten är ur stånd att ange anhörig, skall som närmast an- hörig anses den som i störst utsträckning har varit i löpande kontakt med patienten. Utgångspunkten är dock en rangordning enligt följ- ande: make, registrerad partner, personer som lever i äktenskapslik- nande förhållande eller partnerskapsliknande samboförhållande med patienten, myndiga barn, föräldrar eller andra med föräldraansvar, myndiga syskon, far- och morföräldrar, andra familjemedlemmar som står patienten nära samt verge eller hjelpeverge (närmast förvaltare eller god man med svensk terminologi). Lagens 2 kap. be- handlar rätten till hälso- och sjukvård. I 3 kap. tas rätten till medverkan och information upp. Patienten har enligt § 3-1 rätt att medverka vid bedrivande av hälso- och sjuk- vård. Det kan här handla om val mellan tillgängliga och försvarliga undersöknings- och behandlingsmetoder. Formen för medverkan skall anpassas efter den enskildes förmåga att ge och ta emot infor- mation. Om patienten inte har förmåga att samtycka (samtykke- kompetanse), har patientens närmaste pårørende rätt att medverka tillsammans med patienten. Patientens önskemål om att även andra personer skall vara tillgängliga skall tillmötesgås i stor utsträckning. Patienten skall enligt § 3-2 ha den information som är nödvändig för att få insikt i sitt hälsotillstånd och innehållet i hälso- och sjuk- vården. Patienten skall informeras om möjliga risker och biverk- ningar. Informationen skall dock enligt huvudregeln inte ges mot patientens uttryckliga vilja; den kan också underlåtas om det finns risk för att patienten t.ex. tar skada. Information skall dock alltid ges om patienten blir skadad eller drabbas av allvarliga komplika- tioner, liksom om det sedan behandlingen avslutats uppdagas en risk för att detta kan bli följden. Information om patientens hälsotillstånd eller den sjukvård som erbjuds skall enligt § 3-3 lämnas till patientens närmaste pårørende, om patienten begär det eller förhållandena talar för det. Är patien- ten och uppenbart inte kan ta tillvara sina intressen p.g.a. fysiska eller psykiska störningar, senil demens eller psykisk utveck- lingsstörning, har både patienten och dennes närmaste pårørende rätt till den information som anges i § 3-2. Samtycke till hälso- och sjukvård är föremål för reglering i lagens 4 kap. Huvudregeln ges i § 4-1 och innebär att hälso- och sjukvård Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. endast kan ges med patientens samtycke, såvida det inte föreligger lagstöd eller annat rättsligt stöd för att ge hälso- och sjukvård utan samtycke. För att samtycket skall anses giltigt måste samtycket ha föregåtts av nödvändig information om hälsotillståndet och inne- hållet i hälso- och sjukvården. Samtycket kan tas tillbaka. Om detta sker, skall information lämnas till patienten om följderna. Samtycket kan ges uttryckligt eller tyst. Tyst samtycke anses före- ligga om det utifrån patientens agerande och omständigheterna i övrigt är sannolikt att han eller hon godtar hälso- och sjukvårdsin- satserna (§ 4-2). Rätten att samtycka tillkommer enligt huvudregeln myndiga per- soner (såvida inte annat följer av lag) och underåriga som fyllt . Samtyckesförmågan kan emellertid bortfalla helt eller delvis i fall då patienten p.g.a. fysiska eller psykiska störningar, senil demens eller psykisk utvecklingsstörning uppenbart inte är i stånd att förstå vad samtycket avser. Det är den som utövar hälso- och sjukvården som avgör om patienten saknar samtyckesförmåga. Beslutet, som skall vara skriftligt och innehålla skäl, skall meddelas patienten och dennes anhöriga. Personalen har dock en skyldighet att försöka för- medla informationen på ett sätt som gör att patienten själv ges goda möjligheter att samtycka (§ 4-3). För de myndiga patienter som, enligt vad som sagts, saknar förmåga att samtycka kan hälso- och sjukvårdspersonalen på egen hand ta ställning till om hälso- och sjukvård av mindre ingrip- ande karaktär och varaktighet skall ges. Annan hälso- och sjukvård kan patientens närmaste pårørende samtycka till. Annan hälso- och sjukvård kan ges, om det anses ligga i patientens intresse och det är sannolikt att patienten skulle ha gett sitt tillstånd till sådan vård. När det gäller att avgöra hur patienten skulle ha ställt sig, kan information hämtas från de pårørende. – Gemensamt för dessa typer av hälso- och sjukvård är att hälso- och sjukvården inte får sättas in, om patienten motsätter sig den, såvida inte annat följer av särskild lag (§ 4-6). En specialregel finns i § 4-7 för omyndiggjorda patienter. Dessa skall i så stor utsträckning som möjligt själva lämna samtycke till hälso- och sjukvård, men i de fall då detta inte är möjligt, kan sam- tycket lämnas av vergen. En annan specialregel behandlar patienter utan förmåga att sam- tycka som dessutom saknar nära pårørende. För dem samtycker den som utövar hälso- och sjukvården, i samråd med annan kvali- ficerad hälso- och sjukvårdspersonal (§ 4-8). Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. För ett par situationer har patienternas rätt att vägra ta emot be- handling reglerats. Patienten har rätt att p.g.a. stark övertygelse mot- sätta sig att ta emot blod. Vidare kan patienten av samma skäl ha rätt att vägra att avbryta hungerstrejk. Slutligen har patienten också rätt att motsätta sig livsuppehållande behandling. En döende patient som inte själv kan uttrycka sina önskemål om behandlingen skall inte behandlas, om de närmaste pårørende tillkännager sådana önske- mål och personalen dessutom efter en självständig värdering finner dels att detta också är patientens egen önskan, dels att denna önskan uppenbart bör respekteras. Hälso- och sjukvårdspersonalen har i de angivna fallen dock en skyldighet att försäkra sig om att patienten är myndig samt att tillräcklig information har lämnats, vidare att patienten har förstått konsekvenserna för sin hälsa (§ 4-9). I kapitel 7 regleras klagorätten. Både patienten och dennes repre- sentant (en fullmäktig eller den som enligt 4 kap. har rätt att lämna samtycke) kan anmoda den som utövar hälso- och sjukvården att tillmötesgå sådana krav på rättigheter som anges i bl.a. 2–4 kap., om patienten eller representanten anser att dessa inte har uppfyllts. En sådan rätt har även andra som menar att deras självständiga rättig- heter enligt t.ex. kap. 3 och 4 har åsidosatts (§ 7-1). Om anmodan avvisas eller av mottagaren anses redan vara tillgodosedd, kan klago- målen framställas till fylkesläkaren (fylkeslegen) enligt § 7-2. Möj- ligheter finns även att av tillsynsmyndigheten få en värdering av om det har förekommit brott mot de skyldigheter som följer av helse- personelloven (§ 7-4). Den finländska patienträttslagstiftningen, lag om patientens ställning och rättigheter (/785), trädde i kraft . I lagens 1 kap. 1 § anges att lagen gäller patienternas ställning och rättigheter inom hälso- och sjukvården. I 2 kap. 3 § betonas rätten till god hälso- och sjukvård samt till ett gott bemötande. I bestäm- melsen sägs bl.a. att vården skall ordnas och patienten bemötas så att hans människovärde inte kränks och att hans övertygelse och inte- gritet respekteras. Patientens modersmål och individuella behov samt den kultur som han företräder skall i mån av möjlighet beaktas i vården och bemötandet. Patientens rätt till information framgår av 2 kap. 5 §. En patient har rätt att få upplysningar om sitt hälsotillstånd, vårdens och be- Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. handlingens betydelse, olika vård- och behandlingsalternativ och deras verkningar samt om andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen och som har betydelse då beslut fattas om hur patienten skall vårdas. Undantag från upplysningsplikten före- ligger, om patienten har motsatt sig att upplysningar ges eller om det finns uppenbar fara för patientens liv eller hälsa. Enligt 2 kap. 5 § 2 mom. skall en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården ge upplysningar på ett sådant sätt att patienten i tillräcklig utsträckning förstår innebörden av dem. Tolk skall om möjligt anlitas vid problem med kommunikationen. Vården skall enligt 2 kap. 6 § 1 mom. ges i samförstånd med patienten. Om patienten vägrar ta emot en viss vård eller behand- ling, skall den i mån av möjlighet och i samförstånd med honom ges på något annat sätt som är godtagbart från medicinsk synpunkt. Patienter som har uppnått myndighetsåldern men som p.g.a. men- tal störning eller psykisk utvecklingsstörning eller av någon annan orsak inte kan fatta beslut om vården eller behandlingen berörs i 2 kap. 6 § 2 mom. Dessa patienters lagliga företrädare, en nära an- hörig till dem eller någon annan närstående skall höras före ett viktigt vårdbeslut i avsikt att utreda vilken vård som bäst motsvarar patientens vilja. Om detta inte kan utredas, skall patienten vårdas på ett sätt som kan anses vara förenligt med hans bästa. – Av paragra- fens tredje mom. framgår att det i de fall som anges i andra mom. förutsätts att patientens lagliga företrädare, nära anhörige eller när- stående samtycker till vården. Den som företräder patienten skall be- akta dennes tidigare uttryckta vilja eller, om någon sådan viljeyttring inte förekommit, patientens bästa. Förbjuder däremot patientens företrädare, anhörige eller närstående som här är i fråga vård eller behandling av patienten, skall vården eller behandlingen ges på något annat sätt som är godtagbart ur medicinsk synpunkt, såvitt är möj- ligt i samförstånd med den som vägrat att ge sitt samtycke. Om de personer som skall höras har åsikter om vården eller behandlingen som går isär, skall patienten vårdas eller behandlas på ett sätt som kan anses förenligt med hans bästa. Patienters lagliga företrädare, en nära anhörig till dem eller någon annan närstående som skall höras eller samtycka till vård eller be- handling har enligt 2 kap. 9 § 1 mom. rätt att få behövlig informa- tion om patientens hälsotillstånd. Vård oberoende av patientens vilja kan enligt 2 kap. 6 § 4 mom. ges med stöd av särskilda lagar. Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. Patienten skall beredas den vård som behövs för avvärjande av fara som hotar hans liv eller hälsa även om hans vilja p.g.a. medvetslöshet eller någon annan orsak inte kan utredas. Har patienten tidigare på ett giltigt sätt uttryckt sin bestämda vilja i fråga om vården, får han dock inte ges vård som strider mot hans viljeförklaring (2 kap. 8 §). Den isländska patienträttslagen (nr 74/97) trädde ikraft . Lagens syfte är att säkra särskilda rättigheter för patienter i enlig- het med allmänna mänskliga rättigheter och mänsklig värdighet och därigenom stärka patienternas rättsliga status i hälso- och sjukvår- den, vidare att stödja den förtroendefyllda relationen som måste finnas mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal (1 kap., artikel 1). Lagens 2 kap. behandlar information och samtycke. I artikel 5 ges grundreglerna rörande information. En patient har rätt till informa- tion rörande a)sitt hälsotillstånd (däribland medicinsk information om sitt till- stånd och prognoser), b)föreslagen behandling (liksom information om förlopp, risker och fördelar), c)möjlig alternativ hjälp och konsekvenserna av att avstå från be- handling samt d)möjligheten att få till stånd yttrande från t.ex. en annan läkare. I artikel 6 sägs att patienten har rätt att avstå från information eller att utse någon annan som skall ta emot informationen. Om patien- ten inte är kapabel att hantera informationen, skall den i stället ges till en nära släkting eller, om patienten har fråntagits sin rättsliga handlingsförmåga, till hans eller hennes förmyndare. Patientens rätt att bestämma huruvida han eller hon skall sam- tycka till vård eller behandling skall respekteras. Här får de allmänna reglerna om förmyndare betydelse när det gäller patienter som p.g.a. intellektuella brister eller av annan anledning är inkapabla att ta ställning rörande behandlingen (jfr Nordiska skrift TemaNord 2002:540: Nordiske patientrettigheder s. 41). I dylika fall skall patienten under alla omständigheter höras i möjligaste mån. Huvudregeln är att ingen vård eller behandling får ges utan patien- tens samtycke. När det är möjligt skall samtycket lämnas skriftligen Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. samt visa vilken information patienten har fått samt att patienten har förstått informationen (artikel 8). – Om patienten är medvetslös eller om patientens tillstånd är sådant att han eller hon inte kan uttrycka sin vilja rörande brådskande vård eller behandling, skall patientens samtycke anses föreligga såvida det inte med säkerhet kan fastställas att patienten skulle ha vägrat att acceptera vården eller behandlingen (artikel 9). I 5 kap., artikel 21, slås fast att en patient är ansvarig för sin egen hälsa så långt det är möjligt och i den utsträckning som hans hälso- tillstånd tillåter. Patienten skall aktivt delta i den vård eller behand- ling som han eller hon har samtyckt till. I 5 kap. behandlas också behandlingen av döende patienter. Av artikel 24 framgår att en patient har rätt till en värdig död. Vidare sägs att om en döende patient klart uttrycker att han eller hon vägrar fortsatt livsuppehållande behandling eller återupplivning, skall läkaren acceptera beslutet. Om en döende patient psykiskt eller fysiskt är alltför sjuk för att bestämma om behandlingen, skall läkaren sträva efter att rådgöra med patientens anhöriga och sina kolleger innan han tar ställning till fortsatt behandling eller avslutande av denna. Utredningen har, som inledningsvis nämnts, under arbetets gång varit i kontakt med åtskilliga organisationer och vissa myndigheter för att dryfta problematiken med ställföreträdarskap för personer som inte själva kan fatta beslut i angelägenheter som rör hälso- och sjukvård. Härvid har både yrkesorganisationer och fackliga organisa- tioner fått möjlighet att uttala sig mot bakgrund av diskussionsma- terial som tillhandahållits dem. Även patientorganisationer och etisk expertis har bidragit med synpunkter. Diskussioner vid personliga sammanträffanden har följts upp med utskick av förslag i reviderad form för inhämtande av kompletterande synpunkter. De förslag som presenteras i det följande har huvudsakligen fått ett positivt mottagande. De har i vissa hänseenden dessutom revide- rats för att i största möjliga utsträckning ytterligare hänsyn skulle tas till de synpunkter som framkommit. En gemensam ståndpunkt i de olika kommentarerna till förslagen är att ett företrädarskap inte kan underlåtas för de personer som be- rörs och att de former för representantskap som finns får anses otillräckliga. Många har uttryckt att en eventuell lagstiftning mycket Företrädarskap inom hälso- och sjukvård, m.m. väl skulle kunna sträcka sig till andra områden än enbart hälso- och sjukvårdslagstiftningen, framförallt till verksamhet, medan andra har avrått från att låta en representant på hälso- och sjukvårdsområdet också få behörighet på annat håll. Grundtanken i förslaget, nämligen att det i första hand bör vara patienten själv som med beslutsförmågan i behåll utser sin represen- tant snarare än att han tilldelas en sådan, har inte ifrågasatts från något håll, även om det har betonats att många personer i friskt tillstånd inte kan föreställa sig vare sig att de kommer att bli i behov av vård eller att de därvid kanske inte är kapabla att föra sin egen talan. Från flera håll har framhållits att någon typ av registreringsförfarande för utpekade representanter skulle vara ändamålsenligt. En genomgående synpunkt hos många har varit att man inte kan bortse från att inte alla patienter har tillgång till en person som man vill anförtro rollen som sin representant och att det därför är posi- tivt att alternativa möjligheter ges till representantskap genom en fixerad ordning. I förslaget har följaktligen även lanserats en annan, rättsligt sett ny företrädarkategori, nämligen patientens anhöriga. Huvudsakligen har detta godtagits av de tillfrågade organisationerna såsom ett naturligt inslag för de allra flesta människor. Vissa orga- nisationer har dock vänt sig mot att anhöriga därvid skall inträda som representanter enligt en fixerad rangordning. Från bl.a. läkar- håll har betonats att många personer kan uppleva representantskapet som betungande och att det därför kan finnas fördelar med att låta de anhöriga i kollektiv form utöva beslutanderätten. Vid dialogen med de olika organisationerna har vissa frågetecken satts för (utomstående) gode mäns möjlighet att utöva ett uppdrag inom hälso- och sjukvården på ett tillfredsställande sätt, inte minst eftersom godmansuppdrag i allmänhet kan ha en slagsida åt ekono- misk förvaltning. Framför allt förbund med patientperspektiv har riktat kritik mot utredningens förslag att en redan utsedd god man skall anses ha företräde framför en person som patienten själv har pekat ut. I diskussionsmaterialet har även ingått preliminära förslag rörande förhandsdirektiv på hälso- och sjukvårdsområdet.