sou · GSB313d2 · 2005-01-01 00:00:00 — På statlig nivå är det Social- styrelsen och som bör driva på utveck- lingen i denna riktning. Utredningen anser vidare att Statens folk- hälsoinstitut (och i tillämpliga fall ) i första hand ska stötta sådana lokala projekt som bedrivs i samarbete med kommun/ Problemanalys, överväganden och förslag Denna ordning är inte tänkt att förlama organisa- tionernas preventiva arbete i landstingsområden där samarbetet ännu inte utvecklats utan utrymme bör även fortsättningsvis finnas att stödja goda projekt som endast bärs upp av en frivilligorganisation. Man bör därvid särskilt beakta att frivilligorganisationens större organisatoriska flexibilitet och ofta ingående kunskaper om föränd- ringar i attityder och beteendemönster i sina medlems-/målgrupper gör den särskilt lämplig att bedriva preventivt arbete t.ex. i ett tidigt skede av en ny (och kanske oförutsedd) utveckling av smittsprid- ningen. –2003 har antingen eko- nomiskt stöttat, eller i egen regi, bedrivit ett antal informations- kampanjer kring hiv/STI. Det rör sig dels om årliga sommarkam- panjer som drivs av (eller i samarbete med) och men också information i form av filmer riktade till ungdomar samt mer traditionella massmediakampanjer. har man också genomfört en webbaserad kampanj – Sentry – med MSM som mål- grupp samt kampanjer eller informationssatsningar direkt riktade till utlandsresenärer. Statligt stöd har också utgått till informations- satsningar i landstingens regi, såväl till mer traditionella massmedia- kampanjer som till teaterstycken med hiv/STI-budskap. Ett stort antal kampanjer har utvärderats, antingen av deltagande organisatio- ner själva eller av utomstående utvärderare med akademisk anknyt- ning. Utredningen har tagit del av ett antal utvärderingar men har i övrigt inte gjort någon djupare analys av innehåll och utfall av de olika kampanjerna. Att värdera enskilda kampanjer utifrån even- tuella effekter i form av mer långsiktiga attitydförändringar och förhållningssätt hos målgrupperna eller t.o.m. utifrån effekter på spridning av smitta låter sig inte göras. De överväganden som utredningen för kring möjliga vägval för kommunikativt handlande utgår därför av nödvändighet ifrån de slutsatser som kan dras utifrån mer generell modern kommunikations- och kampanjforskning och de teorier som översiktligt redovisats i avsnitt 4.1. Problemanalys, överväganden och förslag att man även fortsättningsvis bör kombinera generellt riktade budskap med nätverkskommunikation i form av kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrup- perna, att den inledda satsningen på kreativa och selektiva medier an- passade för olika målgrupper bör fortsätta, att en övergripande kommunikationsplan – kompletterad med planer för varje huvudmålgrupp – bör tas fram för hela hiv/ STI-området till ledning för det samlade informations-/kom- munikationsinsatserna, att man i kommunikations-/informationsarbetet bör beakta de särskilda behov som kan finnas hos personer av utländsk här- komst. Av tradition har informationsverksamheten inom hiv/aids-området bestått av en kombination av massmediekampanjer och nätverks- arbete genom frivilligorganisationer, ungdomsmottagningar, skolor m.m. Ju mer planmässigt de båda angreppssätten har samordnats, desto bättre resultat. De brister i uppläggning och genomförande som framförts från professionellt håll har främst gått ut på att man inte i utformningen av kampanjer i tillräckligt stor utsträckning involverat expertis inom kommunikationsområdet. Utvecklingen har dock, såvitt utredningen kunnat bedöma, gått mot en ökad målgruppsanpassning av såväl budskap som medier. Utredningen anser därför att starka skäl talar för att man fort- sätter på den inslagna vägen: att satsa på masskommunikation kom- binerad med nätverkskommunikation genom kreativa och selektiva medieval anpassade för olika målgrupper. Kommunikations-/infor- mationsverksamheten inom hiv/STI-preventionen bör kombinera ett tydligt strategiskt ledarskap på en organisatorisk nivå med sats- ningar på kampanjer som genomförs av frivilligorganisationer och professionella aktörer (t.ex. inom hälso- och sjukvården) som finns nära målgrupperna. Det handlar då inte bara om att lyssna på front- aktörer och målgrupper, utan att även samverka med dessa i pro- duktion av strategi och information. Återigen vill alltså utredningen Problemanalys, överväganden och förslag betona vikten av samarbete på alla nivåer mellan å ena sidan fri- villigorganisationer och å andra sidan offentliga institutioner på olika nivåer. Utredningen vill här särskilt understryka vikten av att budskapen anpassas till de personer av utländsk härkomst som bor i . En sådan anpassning kan vara rent språkligt men också vara betingad av kulturella och utbildningsmässiga skillnader i förförståelsen av problemen som behandlas. Utvecklingen ställer ökade krav på kommunikationskompetens, analys och utvärderingssystem. Utredningen anser därför att en övergripande kommunikationsplan bör tas fram för hela hiv/STI- området till ledning för det samlade informations-/kommunika- tionsinsatserna. I kommunikationsplanen definieras målgrupper för kommunikativa budskap, översiktliga strategier för kommunika- tion (t.ex. medieval, utförare etc.), prioriteringar och uppföljnings- mekanismer. Ansvaret för det mer preciserade innehållet i de en- skilda kommunikations-/informationsinsatserna vilar däremot på respektive utförare. En sådan plan måste kompletteras med en plan för varje huvudmålgrupp: ungdomar, MSM, personer av utländsk härkomst, förmedlare (barnmorskor, föreningsföreträdare, skol- sköterskor och andra grupper) m.fl. Det övergripande ansvaret för detta bör åligga planeringsmyndigheten, dvs. i detta fallet Social- styrelsen (se avsnitt 2.5 för diskussion), men med tekniskt och vetenskapligt stöd av och i nära samråd med kommuner, landsting och frivilligorganisationer. 2.3Vård, behandling och omhändertagande av hivinfekterade Som framgår i redogörelsen för vård och behandlingsinsatser i av- snittet 5.1 så har den moderna hivbehandlingen medfört en drama- tiskt minskad sjuklighet och dödlighet. Den framgångsrika behand- lingen som bedrivs vid svenska sjukhus har paradoxalt nog medfört nya problem. Dels medför den förbättrade överlevnaden ett stigande antal patienter och därmed en ytterligare belastning på sjukvården, dels innebär den förbättrade överlevnaden för patien- terna en rad, tidigare ej beskrivna, problem. Eftersom behandlingen inte botar patienten och bedöms behöva bli livslång uppstår också Problemanalys, överväganden och förslag problem som är associerade till den långa behandlingstiden – fram- för allt biverkningar och risk för utvecklandet av läkemedelsresistens. Biverkningssituationen är besvärande, framför allt på grund av kroppsförändringar och störningar i ämnesomsättningen, vilket leder till nedsatt livskvalitet och även en begränsning av antalet behandlingsalternativ. Resistenssituationen är ur ett internationellt perspektiv gynnsamt men ändå bär uppskattningsvis 15–av svenska behandlade hivpatienter på resistent virus. En viktig orsak till utveckling av resistens är att patienten har dålig följ- samhet till medicinering och stora ansträngningar görs därför i vården för informera och motivera patienten till en god följsamhet. att det, inte minst ur preventiv synvinkel, är viktigt att slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbetssätt, att det behövs särskilda stödinsatser för att hivinfekterade injektionsmissbrukare i högre grad än nu skall få möjlighet till antiviral behandling, att den psykosociala stödverksamheten riktad till personer av utländsk härkomst måste utvecklas ytterligare, att uttrycket sjukvård som inte kan anstå i överenskommelsen mellan staten och om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. bör kunna tillämpas på antiviral behand- ling av hivinfektion och att sådan behandling, när den bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, därmed skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden. De medicinska behandlingsresultat som uppnås i den svenska sjuk- vården är mycket goda i en internationell jämförelse. Den vård- och behandlingsmodell som utvecklats bygger på att pa- tienten är välinformerad och motiverad till hög följsamhet vilket också förutsätter ett gott psykosocialt omhändertagande. Den sekundärpreventiva ansatsen har redan från början varit fram- trädande och har, enligt utredningens uppfattning, varit av av- görande betydelse i ansträngningarna att begränsa spridningen av hivinfektion. Det är därför, inte minst ur preventiv synvinkel, Problemanalys, överväganden och förslag viktigt att slå vakt om den svenska hivvårdens resurser och arbets- sätt. Det är, enligt utredningens uppfattning, viktigt att individer som har en behandlingskrävande hivinfektion också kan erbjudas sådan behandling. Det viktigaste skälet är givetvis det humanitära; männi- skor ska inte behöva riskera allvarliga komplikationer och utveck- ling av aids på grund av för sent insatt hivbehandling. Men det finns också andra skäl som talar för detta. I UNGASS-deklarationen betonas vikten av att se prevention, psykosocialt stöd och be- handling som integrerade och ömsesidigt förstärkande delar av en helhetsstrategi. Vidare betonas vikten av, men också möjligheterna med, att hålla hivinfekterade och riskutsatta individer i nära kon- takt med hälso- och sjukvården. Dessa ställningstaganden är högst relevanta sett i ett svenskt perspektiv. Det har redan påpekats att följsamhetsproblematiken är central när det gäller att bedriva en framgångsrik hivbehandling. Det är också väl känt att följsamheten är sämre hos vissa kategorier av patienter; i synnerhet hos intravenösa missbrukare och personer av utländsk härkomst. Data från svenska hivmottagningar visar att injektionsmissbru- karna, till följd av problemen med bristande följsamhet betingade av missbrukarnas särskilda levnadsförhållanden, behandlas mot hiv i mindre utsträckning och uppvisar sämre behandlingsresultat än andra grupper. Utredningen vill betona behovet av ett multidicipli- närt synsätt där alla berörda instanser samverkar i vårdplanering för dessa individer. Inte minst med tanke på att många injektionsmiss- brukare har dubbeldiagnoser och behöver samtidig hjälp från social- tjänst, psykiatri och beroendevård med olika huvudmän, är ett effektivare utnyttjande av samhällets resurser genom samordnad planering och insatser nödvändigt. En sådan samplanering mellan huvudmännen underlättas numera genom lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet (se även diskussionen i avsnitt 2.2.2). Hemlösa hivinfekterade eller aidssjuka missbrukare är en särskilt utsatt grupp som har mycket stora svårigheter att få möjlighet till plats på hem för vård och boende eller andra slags stödboendeformer, vilket är en förutsättning för att denna grupp skall kunna tillgodogöra sig effektiv hivbehandling. Den psykosociala stödverksamhetens betydelse såväl för följ- samheten av behandling som för individernas upplevelse av hälsa är väl belagd för alla typer av patienter. Utredningen vill särskilt lyfta fram situationen för personer av utländsk härkomst och särskilt de Problemanalys, överväganden och förslag som vistats i . Kombinationen av ut- maningar som dessa individer ofta står inför gör behovet än större av stöd och hjälp. En utveckling av den psykosociala stödverksam- heten riktad särskilt till personer av utländsk härkomst är därför särskilt viktig. Ett särskilt problem är svårigheterna att kunna erbjuda hivbe- handling till asylsökande m.fl. som inte omfattas av socialförsäk- ringsförmånerna. I de flesta landsting gör hälso- och sjukvården, enligt vad utredningen erfarit, den tolkningen att landstingen inte skulle behöva erbjuda sådan vård eller att sådan vård åtminstone inte skulle omfattas av det avtal om ersättningar för viss vård som staten och träffat. skyldighet att erbjuda omedelbar hälso- och sjukvård till personer, även utlän- ningar, som vistats inom landstingsområdet regleras i 4 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Någon närmare precise- ring av vad uttrycket omedelbar vård innebär ges inte i förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), men det framgår att man inte är berättigad till mer vård än vad som från saklig synpunkt är motiverat. 1993/94:94 har emellertid omfattningen av hälso- och sjukvården till asylsökande behandlats. Där sägs bl.a. att statlig ersättning skall lämnas när det föreligger ett behov av omedelbar vård eller vård som inte kan anstå. Vård som inte faller under dessa kriterier och där en måttlig fördröjning inte medför allvarliga följder för patienten bör, enligt regeringens uppfattning, inte ersättas av staten. I fråga om asylsökande barn bör dessa enligt regeringens mening i princip få tillgång till samma hälso- och sjukvård som de barn som är bosatta i . Ersättningen från staten till berörda sjukvårdshuvudmän samt regleras också i en överenskommelse mellan staten och om hälso- och sjukvård för asylsökande m.fl. . Överenskommelsen omfattar sådana personer som avses i 1 § första stycket 1 och 2 lagen (1994:137) om mottagande av asylsökande m.fl. För personer omfattas all hälso- och sjukvård av överenskommelsen. För vuxna omfattar överenskommelsen bl.a. omedelbar sjukvård enligt 4 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), sjukvård som inte kan anstå samt vård och åtgärder enligt smitt- skyddslagen (1998:1472). Överenskommelsen reglerar också i sär- skild ordning kostnaderna för hälsoundersökningar/hälsosamtal samt tandvård m.m. Området har också blivit föremål för europeisk reglering. Enligt rådets direktiv /9/EG av om minimi- Problemanalys, överväganden och förslag normer för mottagandevillkor av asylsökande i medlemsstaterna skall medlemsstaterna se till att de sökande får nödvändig hälso- och sjukvård som åtminstone skall innefatta akutsjukvård och nöd- vändig behandling av sjukdomar. De bestämmelser i lagar och andra författningar som är nödvändiga för att följa detta direktiv skall träda i kraft i medlemsstaterna . Utred- ningen om mottagandevillkor för asylsökande (SOU 2003:89) som utrett hur direktivet skall genomföras i har funnit att den vård som i praktiken ges i , enligt ovannämnda överenskom- melse, motsvarar direktivets krav och delvis går längre än vad direk- tivet fordrar. Eftersom författningsregleringen är svåröverskådlig föreslår den utredningen en ny lag som reglerar landstingens skyldig- het att erbjuda hälso- och sjukvård samt tandvård. Några föränd- ringar i sak beträffande de asylsökandes möjligheter att få vård och behandling föreslås emellertid inte. I lagförslaget föreslås att samma begrepp som i avtalet dvs. omedelbar vård och vård som inte kan anstå används för att beteckna de tillstånd där landstingen har skyldighet att erbjuda vård. Hiv/aids-utredningen har för sin del valt att närmare försökt utreda hur hivbehandling ska klassificeras i förhållande till de typer av behandlingar som omfattas av avtalet mellan staten och och som även förekommer i ovannämnda lagförslag. Utredningen kan först konstatera att det inte uppenbart rör sig om sådan behandling som omfattas av kostnadsfrihet enligt gällande smittskyddslagstiftning. Undantag är behandling av gravida kvinnor som syftar till att minska risken för smittöverföring till fostret. Tillämpningen varierar dock över landet och i vissa lands- tingsområden, eller t.o.m. i enstaka sjukvårdsområden inom lands- tingen, tillämpas kostnadsfrihet för patienten enligt smittskydds- lagen även för hiv-behandling. I förarbetet till propositionen om ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) säger regeringen att man anser att bör överväga att utfärda allmänna råd till ledning för den enskilde läkaren vid tillämpning av lagstiftningen i detta hänseende. Omedelbar vård, dvs. akutbehandling, kan det röra sig om i vissa enstaka fall där diagnosen hivinfektion ställts sent och patienten redan utvecklat komplikationer. När det gäller bedömningen huruvida uttrycket sjukvård som inte kan anstå kan tillämpas på antiviral behandling av hivinfektion anser utredningen att det är rimligt att samma kriterier skall användas för asylsökande (och motsvarande) som för andra individer. Problemanalys, överväganden och förslag som tillämpas för insättande av behandling, och som främst baseras på en mätning av individens immunförsvar i form av antalet s.k. CD4-celler, medger viss flexibilitet i bedömningen (se vidare dis- kussionen i avsnitt 5.1). Detta innebär dock inte, enligt utred- ningens uppfattning, att man kan göra den tolkningen av avtalet att sådan vård kan anstå hos en grupp av individer utifrån deras sociala situation, nämligen att de är asylsökande. I individuella fall kan givetvis en sådan faktor vara avgörande för om patienten kan för- väntas tillgodogöra sig en lång och krävande behandling som denna. Sammanfattningsvis anser således utredningen att en rimlig tolk- ning av sagda överenskommelse mellan staten och landstingsför- bundet är att även hivbehandling, när sådan bedöms nödvändig och möjlig att påbörja, skall omfattas av landstingens sjukvårdsåtaganden. Det bör noteras att flertalet EU-länder, enligt en snabbutredning utförd av , beviljar ersättning till asylsökande för hivbehandling. Utredningen bedömer inte att detta ställningstagande får några automatiska följdverkningar i synen på eventuell ersättning för be- handling av andra smittsamma sjukdomar. 2.3.2Särskilt om hivinfekterade barns och ungdomars situation I lever ett 60-tal barn och ungdomar i åldrarna med känd hivinfektion. Drygt hälften finns i Stockholmsom- rådet, ett tiotal i och resten utspridda över landet. Flertalet av de infekterade barnen är av utländsk härkomst och födda i ut- landet. Följaktligen är mor-barnsmitta en vanlig smittväg men några av barnen/ungdomarna är sexuellt smittade i tonåren. I andra fall där modern inte har hivinfektion är smittvägen okänd och oftast uppger man att barnet smittats i sjukvården i hemlandet. Av svenska barn och ungdomar med hivinfektion så har merparten föräldrar som haft eller har drogmissbruk. Många av de äldre ungdomarna har redan mist sina mödrar då många dog tidigt; –96 då läkemedelsbehandlingen introducerades i större skala. Barn är, som framgår ovan, såväl enligt författning som avtal alltid tillförsäkrade nödvändig vård och det medicinska omhändertagandet sker i allmänhet på barn- eller, i vissa fall, infek- tionskliniker runt om i landet. Såvitt utredningen kunnat utröna fungerar det medicinska omhändertagandet väl och barnen, och Problemanalys, överväganden och förslag deras föräldrar, har vanligen också möjlighet till kontinuerlig kura- torskontakt. På många håll har dock dessa kuratorer bara kontakt med ett eller på sin höjd några barn och någon organiserad grupp- verksamhet kan därför inte erbjudas. Vissa frivilligorganisationer bedriver rekreationsverksamhet riktad till hivinfekterade barn och ungdomar men den enda mer organise- rade preventiva verksamhet som riktas till dessa är det projekt som bedrivs vid Barnens sjukhus vid universitets- sjukhus. Den s.k. Hivskolan är ett forum där man som ung får en möjlighet att träffa andra unga i samma situation. Ett annat syfte med verksamheten är att barn och ungdomar skall kunna få veder- häftig information om hiv, sexualitet och prevention på ett sätt som är anpassat för dem. Stöd till verksamheten har erhållits från och tidigare från . Någon utvärdering av projektet har inte gjorts. att ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja hivinfekterade barn och ungdomar. att den verksamhet som bedrivs vid riktad till hivinfekterade barn och ungdomar bör kunna erhålla fortsatt stöd från de statliga hiv/aids-medlen så att aktiviteter kan riktas även till barn bosatta utanför . Det är uppenbart att dessa barn och ungdomar är en mycket utsatt grupp. De är inte bara hivinfekterade utan i de allra flesta fall också hemmahörande i hårt drabbade och marginaliserade familjer. De kan ha levt som flyktingar antingen tillsammans med sin familj eller anlänt till som s.k. ensamkommande barn. I många fall är också någon av föräldrarna, och ibland även syskon, hivinfekterade och familjemedlemmar är inte sällan avlidna i aids. Förutom den socialt utsatta situationen som dessa barn befinner sig i och den stigmatisering som hivinfektionen innebär väntar en sannolikt livslång medicinering med allt vad det innebär. Problemanalys, överväganden och förslag också en rad problem framför sig i livet som kan relateras till hiv- infektionen, alltifrån placering i daghemsgruppen och möjligheterna till en normal skolgång för de yngre barnen till introduktionen i vuxenlivet och frågorna kring sexualitet och familjebildning för de äldre ungdomarna. rör det sig om en liten grupp men man kan förvänta att antalet personer – barn, ungdomar och unga vuxna – som levt med hivinfektion sedan födsel eller tidiga barnaår kommer att öka i vårt land . Utredningen anser att det finns starka skäl att stödja dessa barn och ungdomar samt deras omgivning. Endast vid Barnens sjukhus vid finns en mer organiserad verksamhet för hivinfekterade barn och det faktum att en stor del av barnen och ungdomarna lever utspridda i hela landet talar för att staten har en viktig roll att fylla i detta arbete. Utredningen föreslår därför att ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja dessa barn och ungdomar. En sådan utred- ning bör behandla det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention. En utgångs- punkt för arbetet bör vara möjligheterna att stödja uppbyggnaden av ett nationell resurscentrum där verksamhet och insatser på nationell nivå kan komma alla dessa individer till del. I avvaktan på en sådan genomlysning anser utredningen att den verksamhet som bedrivs vid universitets- sjukhus även fortsättningsvis skall kunna erhålla stöd från de statliga hiv/aids-medlen så att aktiviteter kan riktas även till barn utanför . Utredningen förutsätter därvid att även hem- landstingen har möjlighet att skjuta till vissa medel för detta ända- mål. Inom ramen för detta stöd skall medel också kunna disponeras för handledning och utbildning av personal, t.ex. i hälso- och sjuk- vården och barnomsorgen, som kommer i kontakt med barn och ungdomar med hivinfektion. 2.4Särskilt om diskriminering av hivinfekterade Diskriminering och social utstötning av hivinfekterade personer är ett allvarligt problem i stora delar av världen. Diskriminering och stigmatisering av personer med hiv riskerar också att bidra till att smittade undviker att testa sig och få vetskap om sin hivinfektion. De går därmed miste om möjlighet till medicinsk behandling och Problemanalys, överväganden och förslag kunskap om att inte föra smittan vidare, vilket givetvis också är negativt för samhället utifrån preventionssynpunkt. Diskriminering av hivinfekterade är viktigt att uppmärksamma även i ett svenskt perspektiv. Ett framgångsrikt hivpreventivt arbete förutsätter att åtgärder riktas mot diskriminering och stigmatisering av hivinfekterade personer och att de mänskliga rättigheterna be- aktas. Okunskap hos befolkningen om hiv och dess smittvägar orsakar fördomar och intolerans mot hivinfekterade som leder vidare till diskriminering i arbetslivet och övriga samhället. Hivinfektionen har i , liksom i många andra länder, drabbat människor som tillhör marginaliserade grupper i samhället eller grupper som redan är utsatta för intolerans och diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell läggning eller etnicitet, vilket gör frågan om diskriminering komplex. Detta gör att det kan vara svårt att urskilja om diskrimineringsgrunden är hivinfektionen i sig eller om den beror på att individen exempelvis är homosexuell, har invandrar- eller missbruksbakgrund. Hivinfektion har i svensk diskriminerings- lagstiftning klassats som funktionshinder. Se även avsnitt 5.3.