sou · GSB320d3 · 2005-01-01 00:00:00 — I trädde en lag 1994 enligt vilken det är förbjudet att utföra genetiska test annat än för medicinska ändamål eller för forskningsändamål. Det är förbjudet för försäkringsbolag att få tillgång till information från biobanker och det är också förbjudet för dem att be individer att förse dem med sådan infor- mation. Det är emellertid inte enligt lag förbjudet för försäkrings- bolag att erhålla information från medicinska journaler. De franska försäkringsbolagen har emellertid infört ett moratorium som inne- bär att resultat från genetiska undersökningar inte får beaktas även om den försäkringssökande själv erbjuder informationen. har i en lag om användning av genteknik, som trädde i kraft , infört förbud för arbetsgivare och försäkrings- bolag att ta emot, fråga efter eller på annat vis använda sig av resul- tat från genetiska analyser av individer. Förbudet omfattar inte familjeupplysningar. I är det enligt lag förbjudet att vidare- befordra genetisk information till försäkringsbolag. Försäkrings- bolagen har dock möjlighet att beakta familjeupplysningar. I finns en överenskommelse mellan försäkrings- bolagen och den nederländska regeringen om att inte använda resultat från genetisk undersökning vid ansökan om försäkring under ett visst belopp (300 000 NLG; motsvarande ). Förbudet gäller även information om familje- medlemmar. Genetisk information i försäkringssammanhang I har e.V. utarbetat ett frivilligt åtagande som medlems- bolagen kan förbinda sig att följa. Enligt deklarationen skall för- säkringsbolagen inte ställa som krav att en prediktiv genetisk undersökning genomgås för att ett försäkringsavtal skall träffas. Inte heller skall resultaten från genomgången undersökning efter- frågas om försäkringsbeloppet understiger . Även i pågår en debatt kring försäkringsbolagens rätt att använda genetisk information vid riskbedömningen. Det finns också såväl federal som statlig lagstiftning som förhindrar använ- dandet av genetisk information vid riskbedömning. Det är endast sjukvårdsförsäkring som omfattas av federal reglering. Denna återfinns i Portability and Accountability Act (HIPAA) . Omfattningen av denna lag är dock begränsad även inom sjukvårdsförsäkring. HIPAA förbjuder att genetisk information används vid tecknandet av gruppsjukvårdsförsäkring vilket normalt sker via arbetsgivaren. Genetisk information får inte ligga till grund för försäkringsbolaget för att neka skydd, begränsa skyddet eller ta ut premiepåslag. HIPAA ger också individen ett sådant skydd för personer som flyttar sin sjukvårdsförsäkring från gruppförsäkring till individuell försäkring. Försäkringsbolagen tillåts inte heller säga upp indivi- duella sjukförsäkringar på grund av genetisk information. HIPAA omfattar dock inte personer som söker teckna en individuell sjuk- vårdsförsäkring. Utöver den federala lagstiftningen har de enskilda staterna möjlighet att införa reglering rörande genetisk integritet. I många fall har dock staterna reglerat endast sjukvårdsförsäkring. I vissa stater omfattar definitionen av genetisk information familje- historia. På federal nivå pågick ett förberedande lagstiftnings- arbete och flera lagförslag har presenterats. Ett förslag som kommenterat vid en hearing benämns Genetic Discrimination Model Act. Detta förslag innebar att individer skulle ha rätt att teckna upp till 100 i livförsäkringsbelopp och 60 i försäkringsbelopp för arbets- oförmåga utan att genetisk information utnyttjas i riskbedöm- ningen. Aktuarierna var mycket kritiska till förslaget och framförde liknande argument som den svenska branschen framfört i vår inhemska debatt. Till exempel lyfte man fram betydelsen av SOU 2004:20 Genetisk information i försäkringssammanhang informationsjämvikt mellan försäkringsgivare och försäkrings- sökande. I träffades en överenskommelse mellan för- säkringsbolagen och regeringen . Överenskommelsen innebar ett system med frivillig självreglering baserat på ett förslag från (). Som en del i överenskom- melsen inrättade regeringen en nämnd, Genetic and (), och gav ut regler som skulle iakttas av alla medlemmar i . Systemet innebar att försäkringsbolagen inte skulle få kräva att en försäkringstagare eller den som sökte teckna liv- eller sjukförsäkring skulle genomgå genetisk under- sökning. Vidare var ett syfte att säkerställa att försäkringsbolagen inte tillägger redan utförda genetiska undersökningar en betydelse som inte är motiverad. En försäkringssökande som genomgått en genetisk undersökning måste upplysa försäkringsbolaget om detta förhållande. Försäkringsbolaget skulle emellertid bara få beakta sådana undersökningar som av GAIC bedömts vara vetenskapligt tillförlitliga och ge relevant information. Kritik har riktats mot hur systemet fungerat i praktiken. Science and gav ut en rapport där man föreslog ett frivilligt mora- torium för försäkringsbolagens användning av resultat från gene- tiska tester. The Human Genetic Commission, HGC, som är ett till regeringen rådgivande organ, uttalade i en rekommendation att regeringen borde införa ett moratorium av det slag som föreslagits i den tidigare nämnda rapporten. Bakgrunden till förslaget om ett moratorium var att det rådande systemet ansågs bristfälligt. Försäkringsbolagen tillämpade inte lika och de beaktade tester som inte var godkända av GAIC. Det verkade inte finnas något tillfredsställande sätt att kon- trollera och upprätthålla respekten för reglerna. Det fanns stor oenig- het och osäkerhet angående tolkningen av många genetiska tester. Science and ansåg att det verkade som om försäkringsbolagen var mer intresserade av att etablera sin framtida rätt att använda testresultat för att bestämma än av att resultaten var tillförlitliga och relevanta. Medlem- skapet i GAIC bedömdes vara i behov av en översyn. Det ansågs även att det fanns en fara för att människor avstod från att genom- gå genetiska tester på grund av rädsla för att det skulle bli en nack- del för dem i försäkringssammanhang. Detta befarade HGC skulle Genetisk information i försäkringssammanhang SOU 2004:20 påverka angelägna genetiska screeningprogram samt genetisk forskning. Det bästa sättet att gå vidare var enligt Science and ett frivilligt moratorium för försäkringsbolagens användning av resultat från genetiska tester. Moratoriet borde vara i åtminstone . Om försäkringsbolagen inte kunde eller ville reglera sig själva och införa detta moratorium rekommenderades regeringen att genomföra det genom lag. HGC ansåg att det skulle bli en betydande uppgift att utreda vilket system som vore det bästa och att moratoriet därför skulle vara och att det skulle förlängas om frågorna inte lösts . HGC föreslog ett undantag för försäkringar över- stigande . För dessa skulle test som godkänts av GAIC få beaktas. Efter diskussioner mellan regeringen och träffades en ny överenskommelse som trädde i kraft . Denna innebär att skall försäkringsbolagen avstå från att använda sig av resultat från genetiska test. Livförsäkringar på belopp och andra försäkringar på belopp är undantagna och för dessa försäkringar får försäk- ringsbolagen använda sig av testresultat om testen blivit godkända av GAIC. Beloppsgränserna skall ses över . Man beräknade att av livförsäkringarna uppgår till eller mer. Regeringen skall vidare se över och utöka dess roll till att också övervaka att överenskommelsen efterlevs och därvid även mottaga klagomål från individer som ifrågasätter att något försäkringsbolag inte efterlevt överenskommelsen. Det enda test som godkänts av GAIC är för sjukdom i samband med livförsäkring. Liksom i de flesta andra länder saknas i begräns- ningar när det gäller att fråga efter familjehistoria, dvs. uppgifter om sjukdomar och dödsfall i släkten. I har försäkringsbolagen åtagit sig att följa en frivillig reglering som innebär att resultat från genetiska test inte beaktas vid försäkringar understigande . När det gäller för- säkringar på högre belopp får försäkringsbolagen beakta sådana test som godkänts av det brittiska organet GAIC (jfr ovan). Genetisk information i försäkringssammanhang 8.4Sammanfattning av nuvarande rättsläge Frågan om i vilken mån försäkringsbolag skall få efterfråga och beakta genetisk information har varit aktuell under i både och utlandet. Man synes på de flesta håll vara av uppfattningen att det finns behov av reglering. En ordning med någon form av hinder för försäkringsgivare att fråga efter resultat från genetiska undersökningar är en lösning som valts i flera länder. I de flesta länder saknas dock förbud mot att efterfråga genetisk information i form av familjeupplysningar. I har förslag om förbud mot användning av genetisk information lagts fram i Ds 1996:13, men förslaget ledde inte till lagstiftning. finns därför ingen lagreglering. De försäkrings- bolag som är medlemmar i den svenska försäkringsbranschens branschorganisation har dock fri- villigt förbundit sig att inte uppställa krav på att den som vill teckna en personförsäkring först skall genomgå ett genetiskt test. Om den försäkrade har genomgått genetisk undersökning kommer för- säkringsföretagen inte heller att fråga efter resultatet av detta, för- utsatt att försäkringsbeloppet understiger ett visst tak. Inte heller efterfrågas familjeupplysningar i sådana fall. 8.5Frågeställningarna ur ett försäkringsperspektiv Den privata liv- och sjukförsäkringens grundläggande idé är att ge ekonomiskt skydd om en person skulle avlida respektive insjukna . Premierna beräknas så att de svarar mot förväntade kostnader för dödsfall respektive sjukfall. För att säker- ställa försäkringsbolagens åtaganden gentemot de försäkrade måste inbetalda täcka förväntade kostnader för de försäkrade sammantaget. För att kunna kalkylera en korrekt premie måste för- säkringsgivaren bedöma risken för förtida död respektive ökad risk för insjuknande hos de försäkringssökande. Inom liv- och sjuk- försäkring är dessa risker starkt relaterade till ålder, kön och hälso- tillstånd. En riskbedömning görs därför vid ansökan om försäkring. Vid pågående eller genomgången sjukdom kan livförsäkring ofta beviljas till en förhöjd premie. Vid pågående arbetsoförmåga kan sjukförsäkring inte beviljas. Från försäkringssynpunkt är detta inte Genetisk information i försäkringssammanhang att betrakta som negativ särbehandling av personer med vissa sjuk- domar utan som ett sätt att åsätta varje risk ett riktigt pris. För att kunna upprätta ett försäkringsavtal har ett bolag behov av att ha tillgång till samma information om den sökandes hälso- tillstånd som den sökande har själv. Om bolaget har mindre infor- mation än sökanden kan riskbedömningen bli felaktig och premien otillräcklig. Med hänsyn till att försäkringarna gäller stora kollektiv och till att utbetalningarna vid försäkringsfall ofta är betydande kan sådana felaktiga riskbedömningar få stora konsekvenser. Ett räkneexempel, som anförts av försäkringsbranschen, kan illustrera denna mekanism i siffror. Alla försäkrade har normal hälsa. Tusen 40-åriga män söker för- säkring som innebär att efterlevande får ut om de försäkrade dör . Betalning sker vid starten. Efter riskbedömning placeras alla i normalgruppen. I denna kommer, enligt försäkringsmatematiska beräkningar, 22 att dö före , och att behöva betalas ut. Varje försäkrad behöver betala en tusendel, dvs. , för detta riskskydd. En procent av de försäkrade har försämrad hälsa. Tusen 40-åriga män söker försäkring som innebär att efterlevande får ut om de försäkrade dör . Betalning sker vid starten. Efter riskbedömning placeras alla i normalgruppen. I denna kommer, enligt försäkringsmatematiska beräkningar, 22 att dö före , och att behöva betalas ut. Varje försäkrad behöver betala för detta riskskydd. är det emellertid inte en normalgrupp. I gruppen ingår en procent som tecknat för- säkring därför att de själva vet att de kommer att dö . Det innebär att 22 + 10 = kommer att behöva betalas ut. Varje försäkrad skulle ha behövt betala för detta riskskydd. Redan en procent som utnyttjar sitt informationsövertag gav alltså i detta exempel en merkostnad på . Exemplet får i sak anses vara orealistiskt, eftersom det är fjärran från dagens verklighet att det skulle finnas en grupp av, såsom får anses underförstått, symtomfria vuxna personer som på grundval av genetisk information med säkerhet vet att de kommer att avlida . Men exemplet kan omkonstrueras på olika sätt så att det ger uttryck för mer realistiska antaganden. 1 Exemplet hämtat från Försäkringsförbunds remissvar på förslagen i promemorian Ds 1996:13 Genetisk information i försäkringssammanhang En i sammanhanget grundläggande faktor, som alltid måste beaktas i försäkringssammanhang, är risken för att s.k. moturval2 uppkommer. Ett moturval börjar med att premien är för lågt satt för vissa försäkringssökande. Dessa kan därför komma att teckna försäkringar i högre omfattning och till högre belopp än de skulle ha gjort om premien varit korrekt beräknad. För att de totala premieintäkterna skall vara tillräckliga måste det resterande för- säkringskollektivet betala en premie som är högre än vad som mot- svarar den faktiska risk det representerar – deras försäkring får ett överpris. De kan då komma att avstå från att teckna försäkring eller teckna hos ett annat bolag, eventuellt i ett annat land. Detta kan innebära att moturvalet blir än mera påtagligt. Därmed har en svårlöst situation uppkommit. Att möta problemet med ytterligare premiehöjningar är nämligen vanskligt, eftersom detta kan för- stärka moturvalseffekten och vålla en spiralrörelse som innebär att premieintäkterna i det bolag där moturvalet uppstått inte täcker de utbetalningar som bolaget åtagit sig att stå för. Försäkringen slås ut. Det är bl.a. av sådana skäl som det i FRL har slagits fast att försäkringsgivarna måste ha kontroll över försäkringsriskerna. Det har ansetts vara ett samhällsintresse att bolagen kan fullgöra sina åtaganden mot de försäkrade. Om försäkringsbolagen inte tillåts inhämta den genetiska infor- mation som en försäkringssökande själv förfogar över skulle det kunna uppstå en risk för att personer med sjukdomsanlag blir mer benägna att teckna försäkringar än vad som genomsnittligt gäller för kollektivet. Ett bolag kan då komma att försäkra personer som utgör en väsentligt större risk än den bolaget känt till och kalky- lerat med då premierna fastställdes. Ett moturval uppstår då, på det sätt som just beskrivits. Detta kan förstärkas, om personer med sjukdomsanlag skulle teckna försäkring till högre belopp än vad som är genomsnittligt. 2 Begreppet moturval är en försäkringsteknisk term för den situation som uppstår om försäkringsvillkoren gynnar försäkringstagare med högre risk att drabbas av skada eller motsvarande – dåliga risker – och i motsvarande mån missgynnar dem med lägre risk, vilket innebär eller kan innebära att personer med högre risker söker sig till försäkringen och övriga därifrån. Genetisk information i försäkringssammanhang Försäkringsbolagen gör medicinsk riskbedömning vid liv-, sjuk- och olycksfallsförsäkring. Resultatet av denna riskbedömning är att flertalet av ansökningarna beviljas till normal premie. En mindre del av ansökningarna beviljas till förhöjd premie, med särskilda villkor eller måste avböjas eftersom risken bedöms så hög att försäkring inte kan erbjudas till rimlig kostnad. Bolagen anpassar kontinuerligt sin riskbedömning efter den medicinska utvecklingen av diagnostik och behandlingsmetoder. Det har lett till att fler försäkringsansökningar har kunnat beviljas. Diabetiker och tumörsjuka har t.ex. kunnat erbjudas försäkring i allt större utsträckning. Även HIV-smittade och personer med syndrom kan livförsäkras om än för begränsad tid. Den kliniska genetikens utveckling bedöms komma att förstärka denna trend. Den som vill teckna en liv- eller sjukförsäkring ombeds normalt att lämna uppgifter i en hälsodeklaration. En följd av avtal mellan staten och försäkringsbranschen är att formulären för hälso- deklaration i de allra flesta fall inte innehåller några frågor om gen- tester eller om familjehistoria. Om det undantagsvis förekommer, skall frågorna inte besvaras vid belopp inom avtalsgränserna. Vid försäkringsbelopp om ca brukar läkarutlåtan- den krävas. Det betyder att det finns en zon mellan avtalsgränserna och där bolagen utan hinder av avtalet skulle kunna ställa frågor om gentester eller om familjehistoria men alltså inte gör det, eftersom sådana frågor normalt inte finns i hälso- deklarationsformulären. I anledning av avtal har utarbetat vissa riktlinjer för branschen. Dessa innehåller bl.a. vissa kom- mentarer till avtalets innehåll och ett avsnitt rubricerat Etiska regler, vilket i sin helhet har följande lydelse. Information om möjlighet att teckna försäkring till i avtalet angivna belopp God försäkringssed bjuder att en försäkringssökande bör informeras om den möjlighet som avtalet öppnar att teckna försäkring till det belopp som avtalet medger utan att behöva lämna uppgift om familje- historia och/eller resultatet av genetisk undersökning. Detta kan bli aktuellt i de fall en person sökt försäkring till högre belopp än de i avtalet angivna gränserna och det vid hälsoprövning har framkommit Genetisk information i försäkringssammanhang att den sökande, som var symptomfri vid ansökan, genomgått en genetisk undersökning som påvisat anlag för sjukdom. Lägre premie bör inte erbjudas I de fall en försäkringssökande genomgått ett prediktivt genetiskt test bör försäkringsgivare inte erbjuda försäkring till rabatterad grund- premie p g a gynnsamt genetiskt testresultat. Nuvarande medgivande att inhämta uppgifter som finns i försäkrings- ansökan omfattar ju alla medicinska uppgifter. Den försäkrade bör informeras om och lämna samtycke till att försäkringsbolag inhämtar information som omfattar även genetiska testresultat. Genetiska testresultat från andra personer bör inte beaktas Genetiska testresultat från andra personer bör inte beaktas vid risk- bedömning. Genetiska testresultat från anhöriga bör inte begäras av försäkringssökande. En betydelsefull utvidgning i förhållande till avtalet som numera rekommenderar är att principerna i av- talet skall tillämpas på alla personförsäkringar, således även på olycksfallsförsäkringar. Som har angetts under avsnitt 8.3 finns det i Storbritannnien ett särskilt organ, The Governments Genetics and , , som avgör för vilka sjukdomar som försäkringsbolagen har rätt att utnyttja genetisk information i sin riskbedömning. GAIC har ännu så länge endast godkänt att försäkringsbolag får efterhöra om en försäkringssökande har testats för sjukdom, om försäkringsbeloppet överskrider beloppsgränsen. I den vägledning som det har ut- arbetat nämndes ursprungligen ytterligare sex sjukdomar som omfattades av det brittiska försäkringsförbundets rekommen- dation, men som ännu inte har godtagits av det brittiska officiella organet GAIC med hänsyn till att ytterligare undersökningar har ansetts behövas. Det gällde familjär kolonpolypos, medfödd myotoni, Alzheimers sjukdom, multipel endokrin neoplasi, ärftlig motorisk och sensorisk neuropati samt ärftlig bröstcancer och ovarialcancer. har emellertid numera frångått denna uppfattning och infört den begränsningen i sina rekommen- dationer att det i fråga om vuxna symtomfria personer endast är Genetisk information i försäkringssammanhang sjukdom som skall beaktas. Förbundet följer i detta hänseende utvecklingen i och avser att anpassa sig till eventuella nya beslut av GAIC om att ytterligare sjukdoms- tillstånd får beaktas. I de etiska reglerna lämnas särskild informa- tion om den genetiska informationens betydelse när det gäller nämnda sjukdom. Denna begränsning gäller emellertid inte i fråga om s.k. barn- försäkringar, som saknar direkt motsvarighet i andra länder och som kommittén återkommer till. med hälsodeklarationen ger den sökande (vårdnads- havaren, om ansökan gäller en barnförsäkring) bolaget en generell fullmakt att inhämta upplysningar från läkare och sjukhus (liksom, när det gäller barn, barn- och skolhälsovård). De begränsningar som i försäkringsbranschens avtal med staten har föreskrivits i fråga om möjligheten för försäkringsbolagen att beakta genetisk information har naturligtvis giltighet även för eventuell informa- tion i journaler. har i en skrivelse till regeringen givit uttryck för uppfattningen att försäkrings- bolagens tillgång till och hantering av journaluppgifter rymmer problem för den personliga integriteten, för förtroendet för hälso- och sjukvården samt, i den mån försäkringsbeslut kan baseras på felaktig användning av journaluppgifter, även för rättsäkerheten. Försäkringsbolagens möjlighet att ta del av oredigerade journaler kan enligt rådet även påverka journalföringen på ett för patient- säkerheten menligt sätt. Rådet föreslår därför att regeringen ut- reder förutsättningarna för att begränsa försäkringsbolagens möjlig- heter att använda generella fullmakter att inhämta upplysningar från läkare och sjukhus och att helt avskära möjligheten till fullmakter avseende tillgång till journaler förda i hälsoövervakande syfte inom barnhälsovården och skolhälsovården. Skrivelsen övervägs inom och kommittén känner till att en särskild utredare kommer att tillkallas i ämnet. Kommittén tar därför för sin del inte upp de i skrivelsen aktualiserade frågorna. Genetisk information i försäkringssammanhang 8.6De praktiska erfarenheterna av avtal Kommittén har enligt sina direktiv fått till uppgift att utvärdera tillämpningen av avtal mellan staten och . Frågan om en utvärdering är dock delvis för tidigt väckt. Den från försäkringsbolagens synpunkt mest intressanta frågan är i vad mån de förhållandevis omfattande åtaganden som från branschens sida har gjorts genom avtalet ger upphov till mot- urval som skulle kunna äventyra de aktuella försäkringarnas soliditet eller likviditet eller annars innebära att kontrollen över försäkringsriskerna inte är tillfredsställande. Det är emellertid omöjligt att redan nu ha en grundad uppfattning i denna fråga. En meningsfull utvärdering från denna synpunkt kan inte göras innan avtalet tillämpats . När det gäller den rent praktiska tillämpningen förefaller avtalet från försäkringsbolagens synpunkt inte ha erbjudit några större problem. Av det föregående framgår att avtalet har fått stor praktisk betydelse när det gäller bl.a. utformningen av formulär till hälsodeklarationer. Avtalet omfattar en stor andel av alla liv- och sjukförsäkringar. Antalet försäkringar som ligger över avtalets beloppsgränser är dock absolut sett betydande. En kontroll gjord på kommitténs begäran har visat att med en beloppsgräns om 20 prisbasbelopp skulle av alla försäkringar med engångsutbetalningar omfattas av avtalet. Det gällande avtalet, vars gräns är 15 prisbas- belopp, omfattar således en lägre andel än . Som nämndes har självmant utvidgat tillämpningen av avtalet till att även gälla olycksfallsförsäkringar och infört den begränsningen att det i fråga om vuxna symtomfria personer endast är sjukdom som beaktas. Kommittén finner för sin del dessa ställningstaganden välbetänkta. har ännu så länge inte mottagit något klagomål och har därmed i praktiken inte trätt i funktion. känner till något enstaka fall av missbruk som yttrat sig på det sättet att personer med anlag för sjukdom har tecknat försäkringar hos flera olika bolag upp till det maximibelopp som enligt avtalet gäller för att genetisk information inte skall få efterfrågas eller beaktas för att sedan efter insjuknande lyfta försäkringsersättning från de olika bolagen. Genetisk information i försäkringssammanhang Från branschens sida upplever man det vidare som en brist att det i fråga om försäkringar som faller utanför avtalet är svårt att få underlag för bedömningen av vilket slags genetisk information som bör kunna beaktas. har vänt sig till de medicinska fakulteterna i denna fråga. Inte heller fakulteterna har emellertid ansett sig ha underlag för att göra de efterfrågade be- dömningarna.