sou · GSB313d4 · 2005-01-01 00:00:00 — 5 Särskilt om hivinfekterade har stora framsteg gjorts inom forsk- ningen rörande hiv och behandlingen av hivinfekterade individer. Tillgången till antivirala medel (s.k. bromsmediciner) har inneburit drastiska förbättringar för patienter med hivinfektion. Det första hivläkemedlet, zidovudin, introducerades och har följts av ett flertal nya läkemedel. Helt avgörande för framgången med antiviral terapi var införandet av kombinationsbehandling som visats ge additiva och synergistiska antivirala effekter med minskad resistens- utveckling. Kombinationsterapi introducerades och medförde snabbt en drastisk minskning av sjuklighet och dödlighet. Det är dock osannolikt att dagens hivbehandling kommer att kunna bota infektionen som därför kan förväntas bli livslång. Uppskattningsvis behandlas f.n. ca 3 200 patienter med hivinfektion i . Förutom det största problemet – att man med medicineringen inte kan bota patienten – finns två huvudproblem inom hivbehandlingen; resistens (dvs. utvecklandet av motstånds- kraft mot läkemedel hos virus) och biverkningar. Mot bakgrund av att hivbehandlingen är komplicerad och att terapisvikt, resistens- utveckling och allvarliga biverkningar förekommer, utarbetade Läke- medelsverket i samarbete med Referensgruppen för antiviral terapi (RAV) behandlingsrekommendationer. har ytterligare läkemedel och nya insikter om behandling tillkom- mit och rekommendationerna har sedermera uppdaterats. Dessa behandlingsrekommendationerna återfinns på >. Det råder stor enighet om att behandling skall inledas när hiv- infektionen ger symptom eller när patienten insjuknar i komplika- tioner i form av andra sjukdomar som orsakas av nedsatt immun- försvar. Vid graviditet och primär hivinfektion (förstagångsinsjuk- nande kort efter smittotillfället) gäller speciella rekommendationer. Vid infektion som inte är symptomgivande baseras ställningstagan- det till behandling på ett mått på patientens immunförsvar i form av antalet s.k. CD4+ T-celler. Kortfattat gäller att vid ett celltal på > 350 (celler/mikroliter blod) så är behandling sällan aktuell medan behandling rekommenderas vid ett celltal < 200. Någonstans i spannet däremellan bör behandling påbörjas och patientens önske- mål och beredskap att börja behandling ger vägledning för när i intervallet behandlingen inleds. Det finns flera orsaker till att resistens mot hivläkemedel kan ut- vecklas under behandling. Resistensen kan uppstå spontant hos virus men kan även ha funnits redan innan behandlingen påbörjades. Andra orsaker kan vara att givna läkemedel inte är effektiva nog. En viktig orsak till utveckling av resistens är att patienten har dålig följsamhet till medicineringen. Ju behandlingen pågår – och den förväntas ju behöva bli livslång – desto större är risken för att viruset blir motståndskraftigt mot läkemedlen. Tyvärr ser man redan patienter som börjat utveckla aids till följd av att läkemedlens effekt har upphört. I är problemet än så länge litet men i fattiga storstadsområden, t. ex. i , bär en stor andel av de hivinfekterade på resistent virus. Man vet också att resistent virus kan överföras till en annan människa. Ett inte helt osannolikt scenario är att en resistensepidemi utvecklas, där det redan från början inte finns någon effektiv behandling att ge patienten. Svenska data har visat att endast ett litet antal individer har smittats med läkemedelsresistent virus. förekommer det att personer smittas med resistent virus i , men detta är ovanligt till skillnad från många andra håll i världen. Däremot bär en ansenlig del av svenska hivpatienter på resistent hiv. Vid infektionskliniken, har av patienterna re- sistent virus i blodplasma under pågående behandling men ytter- ligare patienter (möjligen i storleksordningen 15–) bär på sådant virus gömda i reservoarer, exempelvis i vilande T-minnes- celler. Det är också välkänt att patienter där behandling påbörjades –98 i högre utsträckning bär på resistent virus än patienter som senare fått behandling. Grundtesen för hivbehandling är därför att när väl beslutet att påbörja behandling har fattats ska terapin vara maximalt häm- mande av virusökningen för att förhindra utvecklandet av resistens mot läkemedlen och behandlingssvikt. En förutsättning för fram- gångsrik behandling är således att patienten är välinformerad och motiverad till hög följsamhet och beslutet att påbörja behandling ska därför baseras på en noggrann rådgivning och utbildning av patienten. Personalens kompetens och kännedom om patienten har stor betydelse för ett gott medicinskt och psykosocialt omhänder- tagande och därmed god följsamhet till behandlingsinsatserna. Inte minst kontinuitetsfrågorna är viktiga och på flera håll tillämpas ett system där patienten, förutom att ha en patientansvarig läkare (vilket stipuleras i författning), även har en patientansvarig sjuk- sköterska och en dito kurator vilket bidrar till en förbättrad kon- tinuitet. Strategierna för att hantera redan uppstådd resistens består av utnyttjande av resistensbestämning och nytt behandlingsval baserat på dess resultat, användandet av nya hivläkemedel där problemen med korsresistens är mer begränsad samt deltagande i behandlings- studier med nya hivläkemedel. Forskning fokuseras mycket på framtagande av läkemedel som har effekt på läkemedelsresistent hivinfektion och på nya behandlingsmodeller där användandet av läkemedel begränsas, t.ex. genom immunisering med terapeutiska vaccin mot hivinfektionen. Långtidsbiverkningar är ett problem av varierande svårighetsgrad för behandlade hivinfekterade patienter. Kunskapen om dessa bi- verkningar är begränsad men klart är att en stor andel av patienterna utvecklar ett tillstånd likt det s.k. metabola syndromet (bukfetma, diabetestendens och förhöjda blodfetter) och avmagring av ansikte och extremiteter. Dessa förändringar kan medföra ökad risk för hjärtkärlsjukdom. Dessutom vet man att hivbehandlingen kan orsaka skador på mitokondrierna (kroppens energiproducenter) och att dessa skador ackumuleras över tiden och potentiellt kan ge svåra skador i vilket organ som helst. Panoramat av biverkningar utgörs således av medicinska tillstånd som läkare inte är tränade att dia- gnostisera och behandla. I syfte att åstadkomma en strukturerad uppföljning av behand- lingseffekter, särskilt vad gäller biverkningar, har ett särskilt kvalitets- register – Hivus – inrättats. Målsättningen är bl.a. att studera de allvarliga biverkningarnas spektrum, hur vanligt förekommande de är, vilka läkemedel och kombinationer av läkemedel som orsakar biverkningar, vilka underliggande tillstånd hos patienter som even- tuellt bidrar till att biverkningarna utvecklas etc. De medicinska behandlingsresultat som uppnås i den svenska sjuk- vården, är mycket goda i en internationell jämförelse. En genomgång av behandlingsresultaten vid infektionskliniken, univer- sitetssjukhus , respektive , visar att en uttalad majoritet () av de behandlade individerna hade målsättningen icke-detekterbart virus i plasma (<50 kopior/ml) efter i medeltal ca 5,5 års behandling. Trots dessa goda resultat kan man konstatera att behandlingssvikt förekommer och att denna är vanligare i vissa grupper än i andra. Även om behandlingssvikt ännu så länge är ovanligt i så visar utländska studier att vissa patientkategorier, t.ex. intravenösa narkotikamissbrukare och per- soner med utländsk bakgrund har högre risk för behandlingssvikt. Detta är i hög grad knutet till bristande följsamhet. Totalt, till och med , har ca 70 barn anmälts som hivinfekte- rade via sina mödrar. Majoriteten av de barn som diagnostiserats som hivinfekterade är barn till kvinnor som inte varit föremål för behandling under graviditeten. Anledningen kan vara att kvinnan flyttat till efter graviditeten eller att hon inte varit känt hiv- positiv vid tiden för förlossningen. anmäldes fem fall av mor–barnsmitta och (preliminärt) tre fall, vilket kan jäm- föras med i genomsnitt fem fall –1999. I samtliga anmälda fall var såväl mor som barn smittade före immigrationen till , men hivinfektionen diagnostiserades först i i samband med hälsoundersökning. Av alla de 70 barn som smittats via sina mödrar är 20 barn födda i . Ungefär hälften av mödrarna är av svenskt ursprung. Merparten av barnen som smittats via sina mödrar infekteras i samband med födelsen och en mindre andel tidigare i fosterlivet. Faktorer som har visat sig öka risken för mor–barnsmitta är, för- utom amning, bl.a. symptomgivande hivinfektion, lågt CD4+ T-cells- tal, hög virusmängd i blodet hos modern, vaginal förlossning, mellan vattenavgång och förlossning samt prematuritet. Utan behandling med antivirala medel eller andra preventiva åtgärder är frekvensen av hivöverföring från mor till barn 15–, för- SOU 2004:13 Särskilt om hivinfekterade utsatt att modern inte ammar. Amning innebär ytterligare en högre risk att barnet smittas. Från att –1993 ha legat kring har smittoöverföringen (1999–2001) sjunkit till 1,1 pro- cent, vilket innebär att endast ett av 88 barn smittats via sin mor . Denna sjunkande smittöverföring beror till stor del på den ökade användningen av antiretrovirala läke- medel till gravida kvinnor, liksom på förlossning med planerat kejsarsnitt. Diskriminering av hivinfekterade är viktigt att uppmärksamma, inte bara internationellt utan även i ett svenskt perspektiv. Okunskap hos befolkningen om hivinfektion och dess smittvägar orsakar för- domar och intolerans mot hivinfekterade som leder vidare till dis- kriminering och utanförskap. I har hivinfektion, liksom i många andra länder, drabbat människor som tillhör marginaliserade grupper i samhället eller människor som redan är utsatta för in- tolerans eller riskerar diskriminering p.g.a. av missbruk, sexuell lägg- ning eller etnicitet, vilket kan göra det svårt att skilja ut vad som är den egentliga diskrimineringsgrunden. har 2000 framtagna handlings- planen för STI/hivprevention 2000–2005 inkluderat diskriminerings- och stigmatiseringsaspekten som ett av de tre angivna delmålen. Även i den av framtagna Nationell folk- hälsopolicy för STD/HIV ingick som ett av delmålen att motarbeta diskriminering och stigmatisering. Det tredje delmålet i 2000–plan lyder: Diskriminering och stigmatisering av smittade och deras närstående skall motverkas genom att: Negativa attityder till hivinfekterade skall motverkas; Alla hivinfekterade och deras närstående skall känna till och ha möjlighet att ta del av olika organisationers stödinsatser; Barn och ungdomar som är hivinfekterade eller på annat sätt är berörda av hivepidemin skall erbjudas stöd. har i några punkter utvecklat vilka insatser som behövs för att uppnå detta. Man vill att särskild tonvikt läggs vid erfarenheter från studier och arbetslivet i samband med under- sökningar av hivinfekterades livskvalitet. insatser för att förbättra arbetslivets kunskaper om hivinfektion och dokumentation av upplevd diskriminering i arbetslivet. Hivin- fekterades egna kunskaper och erfarenheter skall användas i arbetet mot diskriminering och stigmatisering, och slutligen, om studier av allmänhetens kunskaper om hur hivinfektion inte smittar visar att dessa inte successivt förbättras, skall informationsinsatser övervägas. För att nå ut med information till hivinfekterade och deras när- stående om olika organisationers stödinsatser, skall informations- material finnas på alla mottagningar där hivinfekterade behandlas och vårdas. När det gäller barn och ungdomar med hivrelaterade problem och deras behov av stöd, skall detta uppnås genom att per- sonal som kommer i kontakt med dem skall få möjlighet till utbild- ning och handledning. Frivilligorganisationerna och självhjälpsgrupper är viktiga aktörer i arbetet mot negativa attityder och diskriminering och de har en viktig roll i det psykosociala stödarbetet riktat till hivinfekterade och deras närstående. Frivilligorganisationernas verksamhet behandlas i andra avsnitt och kommer därför inte närmare att belysas här. Hivinfektion omgärdas av idéer, föreställningar och attityder som oftast är av negativ karaktär. Sådana attityder kan komma till uttryck i individers värderingar, känslor eller beteenden. Hivinfektionen betraktas av många som en självförvållad sjukdom, ett straff för ett omoraliskt eller stötande beteende. I en amerikansk studie jämförde man hur universitetsstuderande uppfattade aidspatienter och cancer- patienter. Aidspatienterna beskrevs som farligare, smutsigare, dum- mare och mer värdelösa än cancerpatienterna (m.fl. 1990) och liknande resultat har rapporterats i andra studier. Bl.a. fram- kom, att de individer som hade blivit hivinfekterade genom sexuellt umgänge ansågs bära ett större ansvar för sin situation än de som infekterats via blodtransfusion. Vidare såg man att homosexuella med hivinfektion i större utsträckning ansågs vara skyldiga till sin sjukdom än heterosexuella personer som också hade infekterats genom sexuellt umgänge. Barn och vuxna personer som infekterats via blodprodukter/blodtransfusion etiketteras som oskyldiga offer. I en nyligen genomförd dansk undersökning (Lamptey m.fl. 2003) framkom att av de tillfrågade ansåg att personer med hivinfektion inte bör arbeta som sjuksköterska och ansåg att hivinfekterade inte bör vara lärare. Vidare menade över hälften att personer med cancer har större rätt till behandling än personer med hivinfektion. Exemplen visar att det är vanligt att hivinfektion väcker rädsla och oro eftersom den uppfattas som ett hot mot individens hälsa och säkerhet. Hivinfektionen hotar den sociala identiteten och skapar ett vi och dom tänkande. Hivinfektionen tjänar vidare som ett rättfärdigande av negativa attityder mot personer med hiv- infektion och dessa negativa värderingar och attityder utgör i sin tur grunden för stigmatisering av personer med hivinfektion. Hiv- infektionen associeras (åtminstone i västvärlden) till redan stigma- tiserade grupper; MSM, narkomaner och prostituerade kvinnor. Det får som konsekvens, att hivinfektionen läggs som ytterligare en sten på individens redan existerande stigmatiserade minoritetsstatus och diskrimineringspotentialen förstärks. Homosexuella hivinfek- terade, med eller utan symptom på sjukdom, stigmatiseras både i sin roll som homosexuell och som sjuk. Den sociala stigmatiseringen härrör sig från kopplingen mellan det homosexuella beteendet och hivinfektion. Sjukdomsstigmat är sprunget ur allvaret, dvs. döden, och ur hivinfektionens smittsamhet. De negativa attityderna i sam- hället förstärker det psykiska traumat och reducerar individens livs- kvalitet. Den nedvärderande självbilden kan komma till uttryck genom att man talar om sig själv i nedsättande termer, att inte vara tillräck- ligt bra, ha förakt för sina känslor, vara misslyckad, eller värdelös till följd av sin hivinfektion. Precis som vissa homosexuella tar in samhällets negativa syn på homosexualitet och utvecklar ett mer eller mindre starkt självförakt, kan detta ske hos individer med hiv- infektion. Samhällets negativa inställning blir med andra ord en be- lastning och den traumatiska upplevelsen förstärks. Risken är stor att hivpositiva isoleras i samhället, eftersom samhället inte så gärna vill tala om hiv. Den hivinfekterade överges därmed av samhället. Eftersom hivinfektionen är så stigmatiserad är det inte en själv- klarhet att berätta om den i sociala sammanhang. Ytterst handlar den inre kampen kring öppenhet med sin hivinfektion om dilemmat mellan å ena sidan människans behov av att vara äkta, bli respek- terad och bekräftad och å andra sidan rädslan för psykologisk död, dvs. att bli avvisad och övergiven när hon/han berättar. När hiv- infekterade personer är öppna med sin hivstatus löper de risken att hotas i sin sociala existens i form av diskriminering, utanförskap och ensamhet. Hotet mot den sociala existensen är sprungen ur stigmatiseringen av hivinfektionen. I UNGASS-deklarationen som antogs 2001 av FN:s generalför- samlings särskilda session om hiv/aids ingår mänskliga rättigheter som en av hörnpelarna i de nationella åtagandena i kampen mot hiv/aids. Lagar mot diskriminering av hivinfekterade personer skall finnas liksom mot diskriminering av i hivhänseende särskilt sårbara grupper i samhället. En nationell policy skall finnas för lika möjlig- het för alla, oavsett kön eller grupptillhörighet till prevention och sjukvård. Dessutom skall hivforskning som involverar försök på män- niskor granskas av forskningsetisk kommitté. har FN:s kommission för mänskliga rättigheter i en resolution (1989/11) fastslagit att alla män och kvinnor är berättigade till skydd mot diskriminering som är relaterad till deras hälsotillstånd. I ett antal följande resolutioner fastslås att diskriminering som grundas på hiv/aids är förbjuden enligt de internationella konventionerna om mänskliga rättigheter. Även har antagit tre rekommendationer som rör hiv/aids och frågan om mänskliga rättigheter, nämligen Ministerkom- mitténs rekommendation (nr R [87]25) om en gemensam europeisk folkhälsopolicy rörande bekämpningen av aids; rekommendation (R [89]14) om etiska frågor rörande hivinfektion i hälso- och sjukvården m.m. samt Parlamentets rekommenda- tion 1116 (1989) angående aids och mänskliga rättigheter. I minister- kommitténs rekommendation (R [89]14) om etiska frågor rörande hivinfektion i hälso- och sjukvården m.m. framhålls generellt att respekten för hivpositivas och aidssjukas mänskliga och sociala rättigheter är av avgörande betydelse för framgången av förebyg- gande folkhälsoprogram. I rekommendationen förespråkas frivilliga åtgärder och aktiva informationsinsatser såväl på individnivå som för den allmänna befolkningen. Epidemiologisk rapportering skall ske under tillbörlig konfidentialitet. Frivillig provtagning i kombi- nation med rådgivning framhålls som det mest effektiva sättet att förhindra smittspridning och rekommendationen tar uttryckligen avstånd från screening och provtagning under tvång. Partnerspår- ning skall ske med den smittades samtycke. tar avstånd från alla former av tvångsisolering av hivpositiva eller aids- sjuka eftersom sådana åtgärder anses vara oetiska och ineffektiva med hänsyn till att hivinfektion inte smittar genom vanliga sociala kontakter, till den långa tid som går innan aids utvecklas samt till avsaknaden av botemedel. När denna rekommendation antogs lade som enda land ned sin röst, eftersom man hade invändningar mot vissa av punkterna rörande provtagning, karantän och isolering mot bakgrund av att svensk smittskyddslagstiftning i vissa situatio- ner ger möjlighet till tvångsingripanden mot den som är hivpositiv. är därmed ett av få länder i som tillåter tvångsisole- ring p.g.a. hivinfektion med stöd av lag – smittskyddslagen (1988:1472). Enligt Fri- och rättighetskommitténs (SOU 1993:40) bedömning torde tvångsisolering enligt svensk smittskyddslag stå i överens- stämmelse med artikel 5, som medger fri- hetsberövande till förhindrande av smittsam sjukdom eller av en person som är psykiskt sjuk, alkohol- eller drogmissbrukare. Europa- domstolen har dock aldrig prövat frågan om frihetsberövande vid risk för smittspridning av allvarlig sjukdom. Inte heller finns något avgörande rörande frågan om skydd mot medicinsk tvångsunder- sökning i smittskyddshänseende, som omfattas av Europakonven- tionens artikel 8 om rätten till skydd för privat- och familjeliv. Dock har kommissionen godtagit blodprovstagning vid misstänkt trafikonykterhet, i faderskapsmål och vid psykiatrisk undersökning i brottsmål med hänsyn till skyddet för hälsa och andra personers rättigheter. I regeringens proposition om ny smittskyddslag (prop. 2003/04:30) framhåller regeringen att tvångsåtgärder bör utgöra den sista ut- vägen när alla andra alternativ uttömts. Etiska och epidemiologiska överväganden bör vara avgörande för om tvångsåtgärder skall få vidtas i en viss situation. Regeringens förslag rörande tvångsåtgärder överensstämmer i stort med förslag (SOU 1999:51), dock med undantaget att kommittén ville begränsa tiden för tvångsisolering (2 x 3 månader). I regeringens förslag saknas en sådan bortre tidsgräns för hur länge en person kan vara tvångsisolerad, men beslut om förlängd isolering måste tas av länsrätten var sjätte månad efter den initiala tre- månadersperioden. I finns flera lagar mot diskriminering. Skydd mot olaga diskriminering finns i 16 kap. 9 § . Enligt denna be- stämmelse är det straffbart för näringsidkare, personer med anställ- ning eller uppdrag i allmän tjänst, samt anordnare av allmän sam- mankomst eller offentlig tillställning att diskriminera någon på grund av hans ras, hudfärg, nationella eller etniska ursprung, tros- bekännelse eller på grund av homosexuell läggning genom att inte gå honom till handa på de villkor som tillämpas i förhållande till andra. I detta sammanhang kan också nämnas att den som antastar någon handgripligen, ofredar någon genom annat hänsynslöst be- teende eller förolämpar någon genom kränkande tillmälen eller an- spelningar på hans eller hennes ras, hudfärg, nationella eller etniska ursprung eller trosbekännelse, eller hans eller hennes homosexuella läggning kan dömas för brotten ofredande eller förolämpning (4 kap. 7 § resp. 5 kap. 3 § ). Vidare kan man enligt 16 kap. 8 § dömas för hets mot folkgrupp om man uttalar eller sprider hot eller missaktning för en grupp av personer med anspel- ning på ras, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, trosbekän- nelse eller sexuell läggning. Diskrimineringsfrågorna har också varit föremål för lagstiftning inom Europeiska unionen. Rådets direktiv /78/EG om lika- behandling i arbetslivet syftar till att skydda arbetstagare från dis- kriminering p.g.a. ålder, funktionshinder, religion, livsåskådning och sexuell läggning. Rimliga anpassningsåtgärder skall enligt di- rektivet vidtas för att människor med funktionshinder skall kunna delta i arbetslivet. Den som anser sig ha blivit diskriminerad skall ha möjlighet till rättslig eller administrativ prövning och det skall finnas regler som skyddar den som framfört klagomål från repres- salier. Rådets direktiv /43/EG behandlar principen om likabe- handling av personer oavsett deras ras eller etniska ursprung. Med- lemsstaterna skall ha genomfört det senare direktivet . Direktivet om likabehandling i arbetslivet skall vara genomfört i nationell rätt , med undan- tag av bestämmelserna om diskriminering på grund av ålder och funktionshinder, som medlemsstaterna har på sig att genomföra. Svensk lagstiftning mot diskriminering i arbetslivet finns i flera olika lagar: jämställdhetslagen (1991:433), lagen (1999:130) om åtgärder mot etnisk diskriminering i arbetslivet, lagen (1999:132) om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funk- tionshinder och lagen (1999:133) om förbud mot diskriminering i arbetslivet på grund av sexuell läggning. har också antagit lagen (2001:1286) om likabehandling av studenter i hög- skolan. Denna lag har till ändamål att på högskoleområdet främja lika rättigheter för studenter och sökande och att motverka diskri- minering på grund av könstillhörighet, etnisk tillhörighet, sexuell läggning och funktionshinder. (JämO), Ombudsmannen mot etnisk diskriminering (DO), Handikappom- budsmannen (HO) och Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO) utövar tillsyn över dessa lagar. överlämnade regeringen skrivelsen En nationell hand- lingsplan mot rasism, främlingsfientlighet, homofobi och diskrimi- nering (skr. 2000/01:59) till . lade påföljande år fram sitt betänkande Ett utvidgat skydd mot diskriminering (SOU 2002:43). Fortsatt översyn av området pågår utifrån handlingsplanen och diskrimineringsutredningens förslag. Regeringen tillsatte en parlamentarisk kommitté, (Dir. 2002:11, tilläggsdir. 2003:69), vars uppdrag skall vara avslutat . Kommittén skall bl.a. se över om ytterligare åtgärder är nödvändiga med hänsyn till EG-di- rektiven inom diskrimineringsområdet.