sou · GSB320d5 · 2005-01-01 00:00:00 — Om än genetisk testning är ganska nytt så har kunskapen om svåra monogena sjukdomar funnits i de drabbade familjerna, långt innan vetenskapen begripit sambanden. Vid höga belopp (över 60 prisbasbelopp, ) är ett läkar- utlåtande obligatoriskt. Inför läkarbesöket får försäkringstagaren göra en självdeklaration där frågan Har någon av Era föräldrar eller syskon avlidit ? Dödsålder/Dödsorsak?. Endast om svaret på denna fråga ger misstankar, tar läkaren upp frågor om familjehistoria. Om man därtill antar att existerande sjuk- journaler saknar familjeanamnes (fullt rimligt för en frisk 30-årig son till en Huntingtonpatient eller dotter/till bröst- cancerfall), står det klart att det bör ha getts åtskilliga tillfällen till betydande moturval från patientgrupper risk för genetiska sjukdomsanlag. Sammanfattande slutsatser av de två olika scenarierna. De två olika scenarier som skildras ovan kan tolkas olika beroende på olika bakgrundskunskaper och olika politiska värderingar. Slut- satsen kan i ena ytterligheten innebära att det blir helt olönsamt att driva privat personförsäkringsverksamhet i medan den andra innebär att effekterna att inte få ta del av resultatet av presympto- matiska genetiska tester för försäkringsbranschen blir marginella. 7Allmänna eller privata försäkringar – en fråga om solidaritet Försäkringsformen används för att finansiera och fördela kostnader över ett kollektiv och innebär således en form av solidarisk finan- siering. Själva försäkringsformen baseras på tre viktiga grundförut- sättningar: 1.En försäkring kan vara obligatorisk, dvs. omfatta alla i ett i ett visst avseende – t.ex. alla i samhället eller alla i en viss grupp, eller den kan vara frivillig, då var och en tar ställning till och ansöker om avtal om försäkring. 2.Kostnaden för försäkringen kan finansieras mer eller mindre solidariskt, en hög grad av solidaritet erhålls vanligen genom samhällets försorg i form av skatt och/eller avgifter, en mindre solidarisk finansiering genom individuella . Försäkrings- lagstiftningen innebär att privata försäkringar erbjuds och prissätts efter riskbedömning. 3.Oavsett om man väljer en obligatorisk eller frivillig försäkrings- form, och oavsett finansieringsform kan själva administrerandet av försäkringen skötas i offentlig eller privat regi. Ett exempel som inte berör personförsäkringar illustrerar detta: Sakförsäkringar kan vara såväl obligatoriska (bilförsäkringen), som frivilliga (hemförsäkringen). Finansieringen sker både vid de obliga- toriska och frivilliga försäkringarna av försäkringskollektivet genom . Premien baseras i samtliga fall på en riskbedömning i enlig- het med försäkringslagstiftningen som utgör själva grunden för hur kostnaderna skall fördelas inom kollektivet. Detta sätt att fördela kostnaden betraktas i detta fall som rättvist och tillräckligt solidariskt. I båda fallen administreras försäkringen av privata bolag. Sakförsäkringar saknar dock relevans för den aktuella frågeställ- ningen genetisk predisposition och försäkring som självklart endast är relevant vid personförsäkringar. Olycksfallsförsäkringen är en frivillig personförsäkring som faller ut med engångsbelopp vid en olycka. Försäkringen finansieras genom försäkringspremier. Premien baseras på en riskbedömning i enlighet med försäkringslagstiftningen. Försäkringsbranschen har överenskommit att även olycksfallsför- säkringen skall omfattas av det med regeringen ingångna avtalet. Högst relevant för vår frågeställning är dock personförsäkringar som används för att fördela kostnaderna för sjukvård, invaliditet, efterlevandeskydd och ålderspension och är huvudsakligen skattefinansierade. Hur väl dessa samhälleliga behov är täckta kan sägas utgör ett mått på ett samhälles allmänna välfärd. Diskus- sionen nedan relaterar vart och ett av dessa samhälleliga behov till konsekvenser av de tre olika aspekterna ovan, nämligen; –Obligatorisk eller frivillig försäkring, –Mer (skattefinansierad) eller mindre (premiebaserad) solidarisk finansiering –Offentlig eller privat administrering. Vård av sjuka och funktionshindrade Sjukvården och hjälpen till funktionshindrade organiseras i genom en 1. allmän, dvs. obligatorisk försäkring som huvud- sakligen är 2. skattefinansierad och därmed i hög grad solidarisk och 3. offentligt administrerad. Det betyder att alla som är sjuka eller funktionshindrade skall få den sjukvård och hjälp de behöver och att kostnaderna för detta skall fördelas solidariskt genom att kollek- tivet betalar i proportion till skatteunderlag. Ingen diskrimineras p.g.a. sjukdom eller risk för sjukdom. Trots detta finns en marknad för tilläggsförsäkringar för sjukdom. Detta kan ses som ett utryck för att omfattningen av den allmänna nivån inte betraktas som helt tillräcklig av alla, och de som har möjlighet kan då välja att ta en tilläggsförsäkring. Tilläggsförsäkringarna är 1. frivilliga, 2. premiefinansierade och därmed i begränsad utsträckning solidariska och administreras i 3. privat regi. De frivilliga sjukförsäkringarna omfattas av försäkrings- lagstiftningen vilket bland annat innebär att premien baserar på en riskbedömning. Vid alla fall av försäkringar där premien baseras på en riskbedömning blir det solidariska inslaget litet, och i extremfall uteblir det solidariska inslaget helt. Det finns en gräns för när man lika gärna kan betala kostnaden själv när den uppstår och ungefär i det läget är förstås såväl försäkringsgivare som försäkringstagare ointresserade av avtal. Beträffande sjukförsäkringen inklusive sjukpensionen framstår tydligt att om det i samhället finns en majoritet, som önskar sjuk- vård för alla sjuka och någon form av solidarisk finansiering för detta, så måste sjukförsäkringen utformas med avseende på de tre faktorerna så att; 1. Den lägsta nivå som vi betraktar som acceptabel i vårt välfärdssamhälle täcks av en obligatorisk försäkring. Denna försäkring finansieras solidariskt till övervägande del antingen via skatt eller premie. En finansiering via kan ej beräknas enligt nuvarande försäkringslagstiftning som arbetar med ett riskbegrepp som utgångspunkt. Det betyder att redan de redan sjuka och hög- riskindivider som riskerar att bli utan sjukvård eller få sjukvård till en mycket hög kostnad inte får tillgång till försäkringsskyddet. Det solidariska inslaget uteblir. Administrationen av denna allmänna och solidarisk finansierade försäkring kan i princip ske i offentlig regi som , eller i privat regi. Beträffande efterlevandeskyddet så är det i organiserat via socialhjälpens försorg och efterlevande garanteras en skälig levnads- nivå enligt sociallagsstiftningen. I den bemärkelsen 1. omfattas alla av försäkringen, som då också kan betraktas som obligatorisk. Den är offentligt, dvs. solidariskt finansierad och 3. offentligt admi- nistrerad. Inte heller detta behov betraktas av alla som helt uppfyllt utan många vill garantera sina efterlevande ännu större trygghet vid en eventuell bortgång. För att täcka detta behov erbjuder privata försäkringsbolag tilläggsförsäkringar som är 1. frivilliga, 2. finansieras genom som enligt försäkringslagstiftningen är riskbaserade och därigenom endast i begränsad utsträckning solidariska och 3. administreras av privata försäkringsbolag. Att försäkringen erbjuds enligt den nuvarande försäkringslagstiftningen innebär att den sökande prövas och riskbedöms. Det betyder att vissa inte kan er- bjudas denna tilläggsförsäkring, eller får en mycket hög premie, t.ex. sjuka och de med mycket hög risk för sjukdom/död. I likhet med vad som sagts om sjukförsäkring ovan gäller således att om man i vårt samhälle avser att hålla en viss nivå av efterlevande- skydd för alla så bör 1. alla garanteras denna miniminivå, dvs. den blir i denna mening obligatorisk. Det bör finnas någon form av solidarisk finansiering, dvs. alla bör ha rätt till grundskydd till en rimlig kostnad medan 3. administrationen kan vara offentlig eller privat. Ålderspensionen består dels av en garantipension, som garanterar alla oavsett tidigare inkomster en grundpension, dels en inkomstgrundad pension där de tidigare inkomsterna spelar en avgörande roll för pensionens storlek. Garantipensionen betalas med skattemedel och belastar inte AP-fonderna och är därmed 1. obligatorisk och 2. solidarisk och med 3. offentlig administration. Den inkomstgrundade pensionen bygger på de försäkrades egna av- gifter till systemet (arbetsgivaravgift samt egenavgift) och är där- igenom också 1. obligatorisk för alla med arbete och 2. i viss mån solidarisk mellan de med arbete och 3. administreras offentligt. För inkomstpensionen är AP-fonderna av största betydelse, det är fonderna som skall göra det möjligt att betala ut pensioner även de år när avgifterna inte räcker till. Töms fonderna på medel så sänks de utgående pensionerna med automatik. Utöver dessa kommer av- talspensioner som grundas på ett avtal mellan arbetsgivaren och den fackliga organisationen och på samma sätt som garantipensionen är den obligatorisk för alla med arbete och i viss mån solidarisk mellan dem som arbetar. Till den sistnämnda kan premiepensionen räknas, som bygger på avtal mellan pensionstagaren och den som förvaltar premiepengarna och denna del är obligatorisk men ej solidarisk. Dessa olika delar av pensionen administreras i huvudsak offentligt men i viss mån också av arbetsgivare, fackliga organisationer och försäkringsbolag. Den väntade pensionen uppfattas av många som otillräcklig vilket gör att tilläggsförsäkringar för pension efterfrågas. Dessa är då frivilliga, premiefinansierade där försäkring erbjuds och premie- sätts enligt försäkringslagstiftningen och administreras i privat regi. När vill vi vara solidariska Solidarisk finansiering betyder att alla i ett kollektiv via skatt eller avgifter delar kostnaden och betalar efter förmåga. En annan modell för finansiering innebär att individen betalar efter risk, eller i extrem- fall vid behov, det vill säga betalar den faktiska kostnaden när den uppstår. I de privata frivilliga försäkringarna fördelas kostnaderna ömsesidigt i ett försäkringskollektiv med utgångspunkt från indi- viduella riskbedömningar. Det betyder att riskspridning och kostnader fördelas per riskgrupp. Indelningen i riskgrupper minskar det soli- dariska inslaget och den bakomliggande tanken är att människor inte är beredda att vara solidariska när det gäller tilläggsförsäkringar om den basala grundtryggheten är tillfredsställande löst. Sjuka och de med hög risk utesluts ur försäkringskollektivet eller erbjuds vara med i kollektivet till en högre premie. Den nuvarande försäkrings- modellen vill erbjuda så många som möjligt försäkringar till så låga priser som möjligt. En korrekt riskbedömning är ett viktigt kon- kurrensmedel för försäkringsbolag . Genetiska tester ger möjlighet till en bättre riskbedömning för vissa ärftliga sjukdomar vid tecknande av liv- och sjukförsäkringar. Att tolka och bedöma genetisk information är komplicerat och precisionen i enskilda bedömningar varierar. För vissa individer blir riskerna så stora att de nekas teckna frivilliga tilläggsförsäkringar (fallet med förhöjd risk p.g.a. genetisk predisposition är dock reglerat genom ett tidsbegränsat avtal). För de övriga genetiskt testade gäller att individen betalar efter hur hög risk vederbörande har att insjukna. Inslaget av solidaritet i försäkrings- kollektivet blir mindre därför att beräkningen av premien motsvarar den individuella risken. kan hälsouppgifter och infor- mation om resultatet av genetiska tester leda till att varje individ i ett kollektiv av tilläggsförsäkrade får en individuell premie med ut- gångspunkt från sin egen risk. Därigenom minskar det solidariska eller ömsesidiga inslaget i denna försäkringsform. Till detta skall även läggas att individer med hög risk och särskilt stor behov av försäkringsskydd kan ha svårigheter att få teckna försäkring. Individens uppfattning om hur den allmänna välfärden fungerar påverkar viljan till att vara solidarisk. Den allmänna sjukförsäk- ringen omfattar alla medborgare vilket betyder att alla har rätt till god sjukvård efter vars och ens behov. Ju mer den allmänna sjuk- försäkringen med dess solidariska skattefinansiering uppfattas som en rättighet i vårt samhälle, desto mindre är vi sannolikt beredda att deltaga i kollektiv för ömsesidiga individuella sjukförsäkringar. För efterlevandeskydd gäller samma sak. Täcker kostna- derna för efterlevande barn så blir vi mindre beredda att ömsesidigt dela kostnaderna för de livförsäkringar som försäkringsbolagen erbjuder. Uppfattar medborgarna att samhället inte klarar av att sörja för efterlevande då är de beredda att betala premierna för en ömsesidig försäkring men inte till vilket pris som helst. Det är en politisk fråga att bestämma omfattningen och inrikt- ningen av den grundläggande allmänna välfärden. Med denna som utgångspunkt kan man sedan fastställa om de olika behoven skall täckas genom 1) obligatoriska eller frivilliga försäkringar, 2) om de skall finansieras solidariskt eller på individuell basis och 3) i vilken form dessa behov skall administreras – offentlig eller privat. I ett modernt jämlikt samhälle fordras att en generellt sett tämligen hög grundläggande allmän välfärd erbjuds alla till en rimlig kostnad. Det kräver en hög grad av solidarisk finansiering av den grund- läggande välfärden. En solidarisk finansiering kräver i sin tur sannolikt en obligatorisk försäkring som inte kan åstadkommas inom ramen för nuvarande försäkringslagstiftning då denna negativt särbehandla sjuka, funktionshindrade och personer med hög risk för sjukdom (inte bara de med en genetiskt betingad risk). Däremot kan admi- nistrationen av alla försäkringar, såväl obligatoriska som frivilliga och såväl solidariskt finansierade som mindre solidariskt finansierade försäkringar, sannolikt skötas såväl i offentlig som privat regi. När bör försäkringsbolag få använda resultaten av genetiska test? De finns flera etiska aspekter att beakta när man ska ta ställning till denna fråga. Här ska vi ta upp fyra grundläggande aspekter, som alla förekommit i den internationella etiska diskussionen om frågan: utilitaristiska, rättvise-, autonomi- och integritetsaspekter. Dessa utgör de mest centrala i samtidens politiska filosofi. Frågan om försäkringsbolag bör få använda resultaten av genetiska test är dock inte entydig. Dels kan man vara intresserad av att diskutera regleringsfrågan: hur bör försäkringsbolags användning av genetisk information regleras? Dels kan man vara intresserad av att diskutera hur försäkringsskydd ska organiseras: ska personför- säkringar vara solidariskt finansierade t.ex. via skatter och garanteras alla oavsett risk (offentligt försäkringssystem) eller ska den privata försäkringsmarknaden svara för medborgarnas personförsäkringar? I det följande ska båda frågorna diskuteras. Enligt utilitarismen (nyttoetiken) är det kännetecknande för ett gott samhälle att det producerar så stor mängd sammantagen välfärd som möjligt. Enligt denna moralfilosofiska uppfattning ska välfärd inte förstås i ekonomiska termer, utan snarare som inre välbefinnande (även om ekonomin kan påverka individers välbefinnande). När man överväger att införa en reglering bör man alltså enligt denna upp- fattning ta hänsyn till hur människors välbefinnande påverkas av regleringen i jämförelse med annan möjlig reglering. För att diskutera regleringsfrågan utifrån ett utilitaristiskt per- spektiv kan det vara lämpligt att skilja mellan tre grundläggande möjliga regleringar. 1) Man tänka sig att försäkringsbolag inte tillåts att använda information från genetiska tester över huvud taget. oss kalla detta total reglering. 2) Man kan också tänka sig att för- säkringsbolag tillåts att använda information när försäkringstagaren själv har den, dvs. från redan gjorda tester, men inte tillåts kräva att nya tester görs. Låt oss kalla detta partiell reglering. 3) Man kan tänka sig att det inte finns några hinder för försäkringsbolagen att efterfråga genetisk information. Låt oss kalla detta frånvaro av reglering även om försäkringsavtalslagen fortfarande antas gälla. Detta är idealtyper, och mellanformer kan förekomma, såsom avtalet mellan regering och i t.ex. . Det finns skäl att tro att alla dessa former av reglering har negativa konsekvenser för människors välfärd. Det finns också skäl att tro att ett offentligt försäkringssystem kan mildra dessa negativa konsekvenser. Dessa påståenden ska nu undersökas i nämnd ordning. Det är uppenbart att frånvaro av reglering kommer att få negativa välfärdskonsekvenser för individer med genetiska test som påvisar hög risk att drabbas av sjukdom och tidig död, s.k. högriskpersoner. Dessa individer kommer antingen förnekas försäkring eller avkrävas högre p.g.a. den förhöjda risk de utgör. Om premierna är mycket höga kan den försäkringssökande finna att han helt enkelt inte har råd med dem. Vare sig man inte har råd med försäkring eller förnekas den är resultatet detsamma: försäkringsnöd. Total reglering kan verka vara en lösning för att undvika detta, eftersom försäkringsbolag då inte får använda genetisk information för att bedöma försäkringstagarens risk. Förvånande nog kan dock även total reglering leda till försäkringsnöd, nämligen om moturvals- problemet blir mycket allvarligt. Hur allvarligt moturvalsproblemet kan tänkas bli har redan diskuterats (avsnitt 3 och 6). I förläng- ningen är det dock inte otänkbart att ekonomins globalisering gör att hela personförsäkringsutbudet hotas från de bolag i länder med total reglering (avsnitt 3). Då saknar högriskindividerna ändå möjlighet att skaffa personförsäkring. Även om det inte behöver gå så långt så bereder total reglering möjlighet till moturval, vilket undergräver försäkringsbolagens lönsamhet. Framför allt mindre försäkringsbolags verksamhet kan hotas. Detta minskar utbudet av en efterfrågad nyttighet, vilket också drabbar försäkringsbolagens kunder. Eftersom försäkringsbolagen dessutom bidrar till ekonomin och därmed indirekt till samhällets välfärd innebär detta inte bara en negativ välfärdskonsekvens för de drabbade bolagen, utan för samhällets medborgare i allmänhet. Partiell reglering innebär att försäkringstagare inte tillåts undan- hålla genetisk information vid försäkringstecknande, vilket gör att Försäkringsbranschen är därför mer positiv till partiell än total reglering. Dessutom skyddas de som ännu inte testat sig från försäkringsnöd p.g.a. sina gener. Partiell reglering kan där- med ses som en rimlig kompromiss som både skyddar försäkrings- tagare mot försäkringsnöd och försäkringsbolag mot moturval. Dock kan partiell reglering leda till negativa välfärdskonsekvenser, framför allt för de som har skäl att testa sig men ännu inte har gjort så. De kan avskräckas från att testa sig av rädsla för att bli oförsäkringsbara om testet visar på förhöjd risk. Välbehövliga medicinska förebyggande åtgärder kan därmed utebli. Detta kan delvis förhindras om man tecknar försäkring innan test görs. Dock behöver försäkringar ofta förnyas, varvid problemet kan återkomma. Dessutom innebär partiell reglering att de som redan testat sig har informationsplikt och där- med kan drabbas av försäkringsnöd. För dessa erbjuder inte partiell reglering något skydd. Som synes finns det potentiella förlorare av välfärd, vilken form av reglering man än väljer. Det alternativ som vid första anblick verkar tillgodose flest intressen är partiell reglering. Partiell reglering kan dock medföra att individer avskräcks från välmotiverade gentest samt lämna testade högriskpersoner i försäkringsnöd. Hur allvarliga konsekvenserna blir beror dock på hur väl utbyggt det offentliga socialförsäkringssystemet är. Givet att samhället garanterar en accep- tabel nivå av vård, inkomstkompensation vid sjukom och skydd för efterlevande, så blir tillgången till privata försäkringslösningar mindre viktig för den enskilde individen. Avskräckning och försäkringsnöd med avseende på privata personförsäkringar blir därmed mindre problem än de skulle ha varit om medborgarna vore beroende av privata försäkringar för tillgång till de nämnda, för välfärden vitala, nyttigheterna. Alla är överens om att vi bör försöka vara så rättvisa som möjligt, men det råder oenighet om vad som närmare bestämt är rättvist. I etisk diskussion är det dock allmänt vedertaget att utgå från en formell rättviseprincip som säger att lika fall ska behandlas lika. Det måste finnas godtagbara skäl för de skillnader som finns givet att vi kan påverka dem. Denna princip borde alla kunna enas om, även om man kan vara oense om vad som utgör godtagbara skäl för att behandla människor olika. Det finns mängder av rättviseteorier, men i detta sammanhang är det tillräckligt att skilja på två grundläggande idéer om rättvisa som ofta kommer i konflikt. Å ena sidan finns jämlikhetsidéer som för- ordar en långt gången jämlikhet i fördelning av samhällets nyttig- heter. Denna idé kallas i fortsättningen för jämlikhetssträvande liberalism. Å andra sidan finns rättighetsidéer som framhåller rätten att behålla sådant som förvärvats på marknaden. Denna idé kallas i fortsättningen för libertarianism. Den jämlikhetssträvande liberalismen betonar varje medborgares lika starka anspråk på möjlighet till ett liv i frihet och välmåga. Detta innebär att vi gemensamt har en skyldighet att sörja för dem som har sämre möjligheter att leva ett sådant liv, vilket kan kräva omfattande omfördelning av samhällets resurser. Åtminstone ska samhället i möjligaste mån kompensera för nackdelar individen inte själv rår för t.ex. ärftliga sjukdomar. Detta verkar tala för total reglering av försäkringsbolags användande av genetisk information. Om man tillät försäkringsbolag att använda genetisk information skulle det nämligen drabba de som mest behöver försäkringar. Den jämlikhetssträvande liberalismen talar emellertid inte direkt för total reglering, utan enbart för att genetiska högrisk-individer ska kompenseras på något sätt. Det kan också ske genom ett offentligt socialförsäkringssystem. Om ett sådant finns faller eller försvagas alltså den jämlikhetssträvande liberalismens argument för total reglering. Mot denna rättviseidé står libertarianismen som lägger stor vikt vid rättigheter och framför allt egendomsrätt. Enligt denna lära har varje person en absolut rättighet att ställa vilka villkor som helst i samband med transaktioner som rör denna person själv eller dennes rättmätiga egendom. Detta medför att försäkringsbolag har rätt att i samband med försäljning av försäkring kräva såväl att gentester utförs som att få använda information från gjorda gentester. Den potentielle försäkringstagarens rättighet skyddas här i kraft av att ingen tvingar denne att teckna privat försäkring. I sin förlängning medför denna rättviselära ett starkt motstånd mot alla former av beskattning som syftar till att finansiera annat än polis- och rätts- väsende. Således vore det, utifrån denna lära, oetiskt att med offentliga skattemedel kompensera dem som inte kan eller vill acceptera ovan beskrivna villkor för försäkring. Libertarianismen förespråkar alltså frånvaro av reglering i kombination med en nedmontering av väl- färdsstaten. Libertarianismen kan därmed få konsekvensen att de som drabbas av allvarliga sjukdomar genetiska eller andra utan egen förskyllan, står helt utan möjlighet att bekosta ens de mest grund- läggande förnödenheter som krävs för överlevnad givet att de saknar medel. Sådana konsekvenser har fått många att förkasta rättviseidéer av libertarianskt snitt. En mer specifik idé om rättvisa är den om aktuariell rättvisa, som säger att ingen ska behöva betala en högre premie än den faktiska risk personen representerar. Denna idé kan förstås som en allmän tanke om rättvisa som ska gälla för hela samhället: att de med låg risk aldrig ska behöva subventionera sådana med hög risk. Det är samma sak som att säga att ingen någonsin har rätt att kräva del i resultaten av de naturliga fördelar vissa individer har.