sou · GSB3103d3 · 2005-01-01 00:00:00 — Den enkätundersökning som utredningen genomförde ger en motsvarande bild av läget 2002. Aktuella styrdokument visar att det hos flera huvudmän finns riktlinjer som reglerar att stöd som mot- svarar insatsen 9 § 1 LSS skall ges som habiliterings- eller rehabili- teringsåtgärd enligt HSL. Råd och stöd integreras i huvudmännens habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet. Målsättningen är för många huvudmän att erbjuda en så välfungerande habilitering och rehabilitering att behovet av insatser enligt LSS inte behövs. Ett exempel är , där Habiliteringscenter skall arbeta med rådgivning, stöd och behandling både enligt LSS och HSL. Detta ger möjlighet att skapa sammanhållna åtgärdskedjor. innebär arbetssättet en risk att habiliteringsinsatser enligt HSL blir huvudregel och att insatsen 9 § 1 förlorar sin särart som en del av rättighetslagen LSS. Möjligheten för enskilda till inflytande försämras och möjligheten att överklaga beslut försvinner. Många styrdokument påtalar svårigheterna att definiera skillna- derna mellan habilitering och rehabilitering enligt HSL och råd och stöd enligt LSS. De målbeskrivningar som gäller för habilitering och rehabilitering har många likheter med målen för råd och stöd. Även innehåll, arbetssätt och personalkompetens har uppenbara likheter. Den viktigaste skillnaden är att råd och stöd oftast inte längre innehåller medicinsk behandling avseende funktions- hindret medan detta är en central del i habilitering och rehabiliter- ing. i beskriver hur Regeringsrättens domar 1997 förändrade deras policy kring Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS hade dessa ingått i råd och stöd, men togs bort efter domarna. En annan principiell skillnad som påtalas är att LSS vänder sig till en tydligt avgränsad målgrupp och att LSS är en rättighetslag. Några styrdokument beskriver LSS som en garantilag. Det är en lag som skall tillförsäkra människor med stora och varaktiga funk- tionshinder rätt till insatser som de behöver för att leva ett jämlikt och värdigt liv. Några få landsting till exempel i och arbetar med en tydligt avgränsad verksamhet för råd och stöd riktad till vuxna. Deras processinriktade arbetssätt utgår från brukarens rätt att styra insatser som behövs för att tillgodose indi- viduella behov och lösa problem i den enskildes vardagssituation. Avgränsningen mot medicinska åtgärder i habilitering och rehabi- litering är tydlig. Dessa skall hanteras av andra verksamheter inom hälso- och sjukvården. Gränsdragningen mellan rådgivning och annat personligt stöd och habilitering kan få avgörande betydelse för individen. Det kan gälla möjligheten att få prövat ett avslag på en begäran, att få prövat omfattning och innehåll i en åtgärd eller att undvika kostnader för en åtgärd. Tre utslag från olika länsrätter kan tjäna som exempel på hur olika huvudmän argumenterar för att hän- skjuta vissa åtgärder till HSL. Länsrätten i behandlade ett ärende gällande en omprövning av insats enligt 9 § 1 LSS i form av fortsatta psy- kologsamtal. drog in insatsen med motiveringen att insatsen kunde fortsätta med stöd av 3 a hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Länsrätten finner att samtal med psykolog inte är att anse som rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS. Länsrätten i handlade ett ärende som gällde en begäran om dansterapi, som omsorgsnämnden avslagit. Moti- veringen var att dansterapi är att betrakta som behand- ling/rehabilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen, vilken inte innefattas i insatsen rådgivning och annat personligt stöd. Med särskilt beaktande av den definition som angetts i förarbetena finner länsrätten att dansterapi är att betrakta som habilitering och således är en åtgärd som skall tillgodoses inom ramen för HSL. Behovet av dansterapi kan därför inte tillgodoses inom ramen för LSS. Länsrätten i län har 2003 handlagt ett överklagat beslut om råd och stöd. hade beviljat en person (A) insatser enligt 9 § 1 LSS i form av arbetsterapeut, kurator, logoped och sjukgymnast. avslogs A:s ansökan om insats i form av dietist och sjuksköterska. Som skäl anförde regionen att insats i Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS form av dietist och sjuksköterska ej kan definieras som råd och stöd. I begreppet råd och stöd ingår inte behandlingsinsatser. Länsrätten menar att de insatser i form av dietist och sjuk- sköterska som A är i behov av är att betrakta som habiliterings- åtgärder. Mot bakgrund av bland annat RÅ 1997 ref. 49 finner länsrätten att habiliteringsåtgärder inte ryms inom 9 § 1 LSS. De insatser i form av dietist och sjuksköterska som A är i behov av kan inte erhållas som rådgivning och annat personligt stöd enligt 9 § 1 LSS. Efter genomgång av en del domar kan konstateras att en orsak till enskildas ansökan om insats enligt 9 § 1 LSS och senare överklagan till domstol har varit att de ansett att deras behov inte tillgodosetts enligt HSL. Domstol har i en del fall funnit att de efterfrågade insatserna kan betraktas som habiliterings- eller rehabiliterings- åtgärder och inte ryms inom 9 § 1 LSS. Domstol har vidare bedömt att behov finns och att behovet kan tillgodoses inom ramen för HSL. Det paradoxala är att den enskilde ansökte om LSS-insats just för att behov inte tillgodosetts inom ramen för HSL. Som jag tidigare påtalat anser jag att LSS som pluslag skall tillför- säkra de personer som tillhör personkretsen ett samlat stöd som skapar förutsättningar för jämlikhet i levnadsvillkor och full del- aktighet i samhällslivet. Det är viktigt att insatsen kan ges utifrån en helhetssyn som siktar till att individens behov blir allsidigt till- godosedda. Olika former av stöd bör samordnas i en sammanhållen kedja av insatser – vid behov från olika vård– och omsorgsområden. Målet för insatsen skall vara att funktionshindret blir så lite handi- kappande som möjligt. Den utveckling som skett att habiliterings- och reha- biliteringsåtgärder inte längre bedöms ingå i insatsen ser jag som en försvagning av denna åtgärdskedja. Förutsättningarna att arbeta med behovstillfredsställelse utifrån en helhetssyn har förändrats när dessa delar inte omfattas av den garanti som LSS kan sägas stå för. Råd och stöd kan inte längre användas som ett verkningsfullt kvalitativt eller kvantitativt komplement till HSL trots att insatsen råd och stöd enligt LSS just skall vara ett komplement till exempel- vis habilitering, rehabilitering och socialtjänst. Som jag tidigare framfört är min uppfattning att personer som tillhör LSS personkrets skall tillförsäkras rätten till ett särskilt per- sonligt stöd, som vid behov även skall garantera behövliga habilite- rings- och rehabiliteringsinsatser. Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS 6.2.4Huvudmannaskap för särskilt personligt stöd Som framgår av beskrivningarna av sambandet mellan habilitering och rehabilitering och insatsen råd och stöd finns det en rad likhe- ter samt beröringspunkter mellan dessa verksamheter. Även särskilt personligt stöd är på motsvarande sätt avsett att vara en verksamhet som ligger vissa delar av hälso- och sjukvården nära. Möjligheten att göra samordningsvinster, bygga upp samverkan och göra samordnade utvecklingsinsatser är enligt min bedömning störst med som gemensam huvudman. Särskilt personligt stöd är också – på samma sätt som råd och stöd – avsett att vara en insats med särskild kompetens, som normalt förutsätter ett större upptagningsområde än den medel- stora kommunen. I landstingen finns som regel en uppbyggd organisation som kan utgöra bas för verksamheten särskilt personligt stöd. Om som ansvarig huvudman för så kallad specialist- habilitering, underlåter att tillhandahålla insatser enligt HSL och behovet av kompletterande insats enligt LSS uppstår åvilar även detta ansvar . Ekonomiska motiv att ej tillhandahålla insatser undanröjs således genom att behålla som huvudman för insatsen särskilt personligt stöd. Jag anser därför att den ansvarsfördelning som framgår av 2 § LSS bör bibehållas. Landstingen är primärt ansvariga för insatsen enligt 9 § 1 LSS. Möjligheten att genom avtal förändra ansvars- fördelningen mellan huvudmännen kvarstår dock oförändrad. I detta sammanhang vill jag understryka att syftet med och inne- hållet i särskilt personligt stöd ställer stora krav på samarbete mellan huvudmännen – inte minst när det gäller planering och samordning. Mer utvecklade former för samarbete och politisk ledning med gemensamma mål och gemensam finansiering kan utvecklas via möjligheten att skapa gemensamma nämnder. 6.2.5Tillgänglighet och tillgång till insatsen särskilt personligt stöd Personer som tillhör LSS personkrets har ofta en komplex livssitu- ation. Deras funktionshinder skapar många olika behov. För att de som enskilda individer skall få ett reellt självbestämmande över sin livssituation krävs en god kunskap om vilket stöd samhället kan Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS Vägledning, personligt stöd och samordning av stödinsat- ser är viktiga delar i en process som skall stärka det demokrati- perspektiv och det brukarinflytande som lyfts fram i LSS. Samhällets utbud av vård, omsorg och service påverkas av decentralisering och varierande organisationsmodeller. Valmöjlig- heterna kan öka, men kan det bli svårare att överblicka utbudet. Tillgängligheten till särskilt personligt stöd måste göras enkel. Insatsen skall vara lätt att söka och väl känd över organisa- tionsgränser. En bidragande orsak till att insatsen råd och stöd har minskat kan vara brister i informationsspridningen. Upp- sökande verksamhet och riktad information förekommer i alltför liten utsträckning. I slutrapporten om handikappreformen konstaterar att flera undersökningar visar att infor- mation om råd och stöd inte nått fram till dem som kan vara berörda. Den enkätundersökning som utredningen genomförde visar också, att landsting sällan bedriver någon aktiv uppsökande verksamhet för att förmedla kunskap om insatsen råd och stöd. Personer som tillhör LSS personkrets har ofta många kontakter med myndighetspersoner exempelvis inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Det är viktigt att breda grupper inom vård- och omsorgssektorn får en grundläggande kunskap om insatsen särskilt personligt stöd. En kunskap som de vid behov är beredda att för- medla vidare. En utveckling av IT kan öka tillgången till informa- tion, men det är viktigt att exempelvis huvudmännens hemsidor görs enkla och lättillgängliga för alla – även för personer med funk- tionshinder. IT-utvecklingen får dock inte leda till att huvud- männen slutar använda andra medel för att sprida information. För en god tillgänglighet till insatsen är det också viktigt att ansökningsförfarandet är välkänt och enkelt. Huvudmännen har ett ansvar för att beslutsfattare är lätta att nå och handläggningstiderna korta. 6.2.6Grundläggande värden i insatsen särskilt personligt stöd Jag anser att det finns vissa grundläggande värden som känneteck- nar särskilt personligt stöd. Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS Samhällsutvecklingen och individuella vägval leder till att livs- situationen för människor ändras. Gamla behov kommer att för- ändras, vissa kommer att försvinna och nya behov kommer att upp- stå. En del behov förändras med stigande ålder. Begrepp som livs- kvalitet kommer att omdefinieras. Det är därför viktigt att särskilt personligt stöd inte blir en insats med ett statiskt innehåll. beskrivningar av råd och stöd har ofta utgått ifrån behovet av vissa yrkeskategorier, något som kan begränsa handlingsutrymmet. Utgångspunkter för insatsen särskilt personligt stöd är det indi- viduella behovet, målet med insatsen och den enskildes själv- bestämmande. Detta kräver flexibilitet och variation när det gäller att utforma arbetsmetodiken. Det finns i landet mindre grupper av personer med ovanliga funktionshinder och det är inte möjligt för alla huvudmän att bygga upp organisationer med fast anställd per- sonal som alltid kan tillgodose dessa relativt ovanliga behov. Insat- sen måste vid behov temporärt kunna tillföras speciell kunskap och annorlunda kompetenser. De åtgärder som planerats utifrån en kartläggning av behov och mål skall genomföras med god kvalitet och i tillräcklig omfattning. Låsta organisationsramar och oklara ansvarförhållanden kan motverka ett sådant genomförande. Målet för insatsen sammanfattades enkelt vid en av utredningens regio- nala dialogkonferenser Brukarna skall få det de behöver oavsett organisationsmodell. Särskilt personligt stöd kan för vissa brukare bli en fortlöpande process, som erbjuder både kontinuitet och variation. Insatsen kan i många fall bli livslång och kräva en lång kedja av åtgärder. För andra brukare kan särskilt personligt stöd begränsas till någon eller några åtgärder. Det kan handla om enstaka åtgärder som behövs för att komplettera en i övrigt välfungerande åtgärdskedja. Målet att skapa goda levnadsvillkor för den enskilde förutsätter att processen anpassas utifrån individuella behov. Särskilt personligt stöd skall erbjuda trygghet för personer som tillhör LSS personkrets att få ett kvalificerat stöd med god tillgänglighet. Behovet av samordning av bland annat information, planering, stödresurser samt behovet av uppföljning har lyfts fram i olika sammanhang och ses av många som en central del i dagens råd och stöd. En effektiv samordning kräver ett nära samarbete mellan ansvariga handläggare. Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS Särskild kunskap och kompetens Grundläggande för insatsen särskilt personligt stöd är att det finns tillgång till särskild kunskap och kompetens. På motsvarande sätt som i dagens råd och stöd skall det finnas expertkunskap som bygger på kunskap om svåra eller omfattande funktionshinder och konsekvenserna för den enskilde av dessa funktionshinder. Denna kunskap skall också omfatta god insikt om på vilket sätt goda levnadsvillkor kan skapas för personer med omfattande funktions- hinder. Jag delar uppfattningen som regeringen uttryckt i propositionen som föregick LSS (1992/93:159, sid. 173), att det är fråga om stödinsatser av övergripande natur som till viss del ligger hälso- och sjukvården nära. Det rör sig om expertstöd där såväl medicinska, psykologiska och sociala som pedagogiska aspekter av funk- tionshindret beaktas. Kunskapsutvecklingen – inte minst inom den tekniska sektorn – gör att det inte är möjligt att identifiera vare sig behov som kan uppstå eller nya möjliga lösningar för att tillgodose behoven. Det är därför inte lämpligt att i detalj precisera kompe- tenser, som behövs för att möta en förändrad framtidssituation. Att beskriva innehållet i särskilt personligt stöd utifrån en upp- räkning av tillgängliga experter är alltför begränsande. De yrkes- kategorier som finns inom råd och stöd kan dock utgöra en bas för den kompetens som behövs även inom särskilt personligt stöd. Däremot anser jag att det är viktigt att utgå från de behov – ofta varierande – som den enskilde behöver få hjälp med att tillgo- dose. Beslutet om en åtgärd måste utgå från en samlad bedömning där åtgärdens inriktning och omfattning vägs mot nyttan och möj- ligheten att uppnå det eftersträvade målet. Den enskilde skall ha stort inflytande över målet med insatsen. När det gäller utformningen av insatsen har de professionella ett ansvar att utifrån sin kunskap erbjuda en adekvat insats, givetvis med hänsyn tagen till den enskildes önskemål. I den särskilda kompetensen ingår också förmågan att bemöta den enskilde med respekt utifrån rätten till delaktighet och självbestämmande. Regelbunden uppföljning och utvärdering av insatsernas effekt blir en naturlig kvalitetsavstämning. Man kan då tillsammans med brukaren bland annat bedöma hur samarbetet fungerar och hur väl man lyckas uppnå målen. Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS Livskvalitet, behov och nytta I regeringens proposition Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop.1996/97:60) görs en del beskrivningar kring begrepp som jag anser även kan ha relevans för ställningstagande avseende insatser enligt 9 § 1 LSS. Den utredning som propositionen refererar till är prioriteringsutredningen, vars slutbetänkande Vårdens svåra val (SOU 1995:5) överlämnades . Livskvalitet beskrivs i propositionen ha fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. I begreppet livskvalitet värderas människans totala situation. Individens egen upplevelse är avgö- rande för hur bra eller dålig livskvaliteten är. Människor kan upp- leva en god livskvalitet trots betydande funktionshinder eller kronisk sjukdom. Under rubriken bland annat: Enligt utredningen har man som patient endast behov av det man har nytta av. Motsatt gäller att en människa enligt detta sätt att definiera behov inte behöver åtgärder som inte förbättrar hälsan och livskvali- teten, det vill säga sådana som hon inte har nytta av. Utredningen definierar sålunda begreppet behov som både hälsorelaterat och livs- kvalitetsrelaterat. En människa har större behov ju svårare sjukdomen eller skadan är eller ju sämre livskvaliteten är till följd av skadan eller sjukdomen. Hon har däremot inte behov av åtgärder som inte förbätt- rar hälsan eller livskvaliteten. För att kunna användas som underlag för prioriteringar krävs alltid en sammanvägning av olika aspekter av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven. Det kan gälla exempelvis det upplevda lidandet, den medicinska prognosen eller graden av funktionsnedsättning. I propositionen skrivs att regeringen i huvudsak instämmer i utredningens resonemang och konstaterar att det ofta finns inslag av både hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov som vävs samman. I avsnittet avseende Nytta konstateras att nytta av en viss behandling kan bedömas olika av patienten och personalen. Perso- nalen kan exempelvis värdera den sjukes livskvalitet lägre än vad den sjuke själv gör. Nytta får inte bara ses i ett snävt behandlings- perspektiv utan i förhållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso- och sjukvården är en del. Vidare skrivs i propositionen att nyttan med en behandling är dessutom inte en gång för alla given, den förändras allteftersom vetenskapen och tekniken utvecklas. Det yttersta kravet på nytta inom hälso- och sjukvården är att de medicinska beslut som tas Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS alltid skall bygga på vetenskap och dokumenterade goda resultat. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medi- cinska utvecklingen, forskningens särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är detta inte alltid ett realistiskt krav. Dessa begrepp, hämtade från hälso- och sjukvårdens område, kan enligt min mening också ha giltighet för bedömningar inom särskilt personligt stöd enligt LSS. Livskvalitet utgår från en hel- hetssyn och individens upplevelse. Behov definieras både som relaterade till hälsa och livskvalitet. Nyttan av en behandling/insats måste sättas in i ett brett humanitärt sammanhang där hälso- och sjukvården är en del. Nyttan är dessutom inte en gång för alla given utan kan förändras när vetenskap och teknik utvecklas. 6.3Innehåll i insatsen 9 § 1 LSS Särskilt personligt stöd Som jag tidigare nämnt kommer jag att presentera ett huvudförslag och ett alternativförslag till på vilket sätt insatsen råd och stöd kan förtydligas. Gemensamt för båda dessa förslag är att särskilt per- sonligt stöd skall kännetecknas av självbestämmande, individuell anpassning och kontinuitet. Stödet skall utgå från varje persons unika livssituation med särskild fokus på de speciella förutsätt- ningar som personens funktionshinder medför. En styrka i ett framtida särskilt personligt stöd är, som jag tidigare påtalat, flexi- bilitet och behovsanpassning. Det måste finnas en beredskap att ta till sig nya rön inom forskning och utveckling som kan leda till för- ändrade eller nya åtgärder inom särskilt personligt stöd. Särskilt personligt stöd skall, liksom övriga stödinsatser enligt LSS, lämnas till personen med funktionshinder. I vissa fall kan det dock vara befogat med indirekta stödinsatser till den funktions- hindrades anhöriga och andra närstående. Detta är ingen förändring mot tidigare. I förarbetena till LSS beskrivs råd och stöd som ett expertstöd till barn och ungdomar och deras närstående (prop.1992/93:159 Bilaga 1 sid. 60). Stödet skall syfta till att främja utvecklingen . I propositionen betonas vikten av att föräldrarna får ett tidigt kvalificerat stöd bland annat för att kunna ge barnet god omvårdnad och trygghet. Det sägs även att syskon till barn med funktionshinder kan behöva hjälp av speci- för att bearbeta sin situation och för att få den information Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS de behöver i olika åldrar. Stöd kan också lämnas till exempelvis familjehemsföräldrar. Min uppfattning är att något förtydligande inte behöver göras i detta hänseende beträffande förslaget om särskilt personligt stöd. Närstående till personer som tillhör LSS personkrets har alltsedan LSS trädde i kraft kunnat omfattas av stödet till den enskilde. Detta framgår även av tillämpningen hos myndigheter och domstolar. Tonvikten ligger på den enskildes behov och stöd till närstående skall endast ges när det främjar den enskildes utveckling och kan ses som ett indirekt stöd till honom eller henne. Som jag tidigare påtalat är det viktigt att insatsen särskilt per- sonligt stöd är flexibel och kan kompletteras efter individuella behov. Det är därför inte rimligt att precisera en heltäckande kata- log av åtgärder som skall ingå i insatsen. Det finns en praktisk erfarenhet av åtgärder inom råd och stöd som till stora delar mot- svarar de behov som många personer tillhörande personkretsen har. Beskrivningar i styrdokument, enkätsvar och redovisningar från grupparbeten i dialogkonferenserna visar att vanliga former för rådgivning och annat personligt stöd är: Stödsamtal, kuratorsstöd, kartläggning, samordning av insatser, samhällsinformation, vägled- ning, konsultation, kunskapsförmedling och träningsprogram. Tre delar anser jag kan utgöra bas i insatsen särskilt personligt stöd enligt huvudförslaget: Inom dessa delar utvecklas individuella åtgärder som skall svara upp mot de behov och mål som den enskilde har. Det är viktigt att understryka att det inte får utvecklas någon skarp gräns mellan dessa delar i särskilt personligt stöd. Det är viktigt att inte fastna i grupperingar och kategorier. Tvärtom är en styrka i insatsen att den samlade kunskapen kan användas på det sätt som bäst mot- svarar individens behov. I vissa fall är det uppenbart att kunskap kring medicinska frågor är avgörande för hur delar av det sociala stödet kommer att fungera. Det omvända gäller i lika hög grad. Kunskap och erfarenhet inom den sociala sektorn kan vara avgö- Förslag till förtydligande av insatsen råd och stöd enligt 9 § 1 LSS rande för hur väl en medicinsk åtgärd kommer att fungera. Prak- tiskt samarbete mellan olika professioner exempelvis sjukgymnas- ter och kuratorer kan utveckla kvaliteten i en insats och förbättra det samlade resultatet. Jag är medveten om att detta synsätt med möjlighet till gränsöverskridande arbetssätt även i fortsättningen kan medföra problem i avgränsningen av insatsen. Efterfrågan på tydliga riktlinjer och detaljstyrning måste dock vägas mot den enskildes behov av individuellt anpassade åtgärder. Stödinsatserna måste vara flexibla och utnyttja en teknisk och kunskapsbaserad utveckling. Det är inte möjligt att genom en detaljerad uppräkning av delar i insatsen täcka alla de behov som särskilt personligt stöd är avsedd att tillgodose.