sou · GSB313d2 · 2005-01-01 00:00:00 — att får i uppdrag att undersöka och analysera situationen för hivinfekterade, att överväga om diskrimineringsskyddet för funktionshindrade även bör omfatta socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäkrings- området. att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet och olika sexuella läggningar för olika yrkeskategorier inom sjuk- vården, för att stärka dessa gruppers kunskaper och motverka fördomar, att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter bör utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering och att hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hiv- preventiva arbetet och preventionsbudskapet. Problemanalys, överväganden och förslag Studier om hivinfekterade personers upplevelser av diskriminering och negativa attityder är fåtaliga i och det är därför svårt att veta hur omfattande problemet är . Att öppenhet med sin hivinfektion kan leda till diskriminering är tydligt, även om det finns lagar som skyddar mot diskriminering. Diskrimineringen kan dock vara informell och ta sig subtila uttryck i form av negativa uttalanden och nedsättande inställning till människor med hiv. Ytterligare forskning inom detta diskrimineringsområde och om hivinfekterades situation i samhället är enligt utredningens uppfatt- ning behövlig. Utredningen föreslår att ett särskilt uppdrag ges till att undersöka och analysera situationen för hiv- infekterade, upplevelse av diskriminering och utanförskap, samt allmänhetens attityder till och beteenden mot hivinfekterade. Det kan antas att skillnader finns mellan hur man i allmänhet ser på hiv- infekterade personer och hur man faktiskt agerar/skulle agera vid direkt kontakt eller i en given situation. Även om attitydstudier visar att allmänhetens inställning till personer med hivinfektion har förbättrats och rädslan för dem har minskat, anser utredningen att det finns all anledning att genom allmän information om hiv och dess smittvägar fortsätta arbetet med att förändra synen på hiv/aids så att den blir mer realistisk, tolerant och öppen. Diskriminering och fördomar måste också mot- verkas genom tillämpning av de lagar som finns inom diskrimine- ringsområdet. Det gäller såväl diskriminering av hivinfekterade som av i hivhänseende särskilt sårbara grupper, och eventuella brister i den nuvarande lagstiftningen måste fyllas igen. Tack vare senare års behandlingsframgångar med förlängd överlevnad som följd, lever en allt större grupp människor med hiv, och många av dem som tidigare blivit förtidspensionerade p.g.a. sjukdomen söker sig nu ut på arbetsmarknaden eller till studier. Utredningen föreslår att diskrimineringsskyddet för funktions- hindrade även övervägs att omfatta fler områden än vad det för när- varande gör, exempelvis socialförsäkrings- och arbetslöshetsförsäk- ringsområdet, som är undantagna beträffande funktionshindrade i lagen (2003:307) om förbud mot diskriminering. Handikapp- ombudsmannen (HO) har också särskilt påtalat behovet av för- stärkt skydd mot diskriminering vad gäller tillgänglighet och delak- tighet i samhället. HO har inte behandlat mer än ett enstaka ärende om diskriminering p.g.a. hiv i arbetslivet. Det finns dock anledning att anta att hivinfekterade personer som blivit utsatta för diskriminering drar sig för att anmälda till HO av rädsla för att Problemanalys, överväganden och förslag deras hivstatus skall bli offentliggjord, i likhet med homosexuella som avstår ifrån att anmäla diskriminering till Ombudsmannen mot diskriminering på grund av sexuell läggning (HomO) för att deras sexuella läggning inte skall bli känd. Förutom tillsynen över diskrimineringsområdet och de informa- tionsinsatser som HO och övriga statliga ombudsmän bedriver finns, enligt utredningens uppfattning, anledning att påtala andra myndigheters ansvar inom samhällsområden där hivinfekterade och de särskilt sårbara grupperna riskerar att mötas av fördomar och negativ särbehandling. Särskilt bör påtalas tillsyns- ansvar över sjukvården och , ansvar över socialförsäkringsområdet och försäkringskassorna, samt tillsynsansvar över skolväsendet. Sistnämnda myndighet har givits i uppdrag av regeringen (i handlingsplanen mot diskrimi- nering 2001) att vidta åtgärder och göra riktade insatser för att komma till rätta med eventuella missförhållanden i skolan när det gäller främlingsfientlighet, rasism och homofobi samt etnisk och sexuellt relaterad mobbning. Som framgår i avsnitt 2.3.2 föreslår denna utredning att ges i uppdrag att utreda hur samhället på bästa sätt skall stödja barn och ungdomar med hiv- infektion; bl.a. det psykosociala omhändertagandet inom hälso- och sjukvårdens ram, frågor kring daghemsplaceringar och skolgång samt frågor kring sexualitet och infektionsprevention. I detta sammanhang har utredningen noterat att en särskild ut- redare tillsattes av regeringen och denna skall lämna förslag till åtgärder för att motverka diskriminering på grund av kön, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning och funktionshinder och annan kränkande behandling inom det offentliga skolväsendet, offentligt bedriven förskoleverksamhet och skolbarnsomsorg, fri- stående skolor, enskilt bedriven förskoleverksamhet, förskoleklass och skolbarnsomsorg samt pröva om annan verksamhet av utbild- ningskaraktär bör omfattas av sådana åtgärder. Utredningen utgår ifrån att utredaren i detta sammanhang kommer att beakta vad denna utredning uttalat om diskriminering och negativa attityder till hivinfekterade m.m. och lägger därför inget ytterligare förslag inom detta område. har fått i uppdrag av regeringen att undersöka och analysera hälsosituationen för homo- och bisexuella samt transpersoner och lämna förslag till åtgärder som kan förbättra hälsosituationen för dessa personer. Problemanalys, överväganden och förslag skall rapporteras till regeringen senast . Utred- ningen vill i detta sammanhang särskilt rikta uppmärksamhet mot den negativa syn på homosexuella som enligt svenska studier före- kommer bland sjukvårdens personal och blivande sjukvårdsanställda (Röndahl m.fl. 2003). MSM upplever alltjämt svårigheter i form av negativt bemötande, fördomar, okunskap och bristande förståelse i kontakten med den vanliga sjukvården i frågor rörande bl.a. hiv och sexuellt överförda sjukdomar och söker sig därför till de två sär- skilda mottagningarna som finns i och för män som har sex med män. Utredningen anser därför att det behövs förstärkta utbildningsinsatser om sexualitet i grund- och vidareutbildningen av olika yrkeskategorier inom sjukvården för att öka kunskaperna och motverka fördomar. Utredningen vill också särskilt betona vikten av frivilligorganisa- tionernas insatser och engagemang mot intolerans, stigmatisering och diskriminering p.g.a. hiv. Det informations- och utbildnings- arbete, liksom stödjande verksamhet riktad till hivinfekterade per- soner, som bedrivs inom RFHP, Noaks Ark–Röda Korset och RFSL m.fl. organisationer, är även fortsättningsvis av stor betydelse för att motverka diskriminering och fördomar och bryta hivinfektera- des isolering och stigmatisering. Det är också utredningens uppfatt- ning att hivinfekterade personers kunskaper och erfarenheter bör utnyttjas mer i arbetet mot diskriminering och stigmatisering och att hivinfekterade själva i högre grad integreras i det hivpreventiva arbetet och preventionsbudskapet. Ett område som berör diskrimineringsfrågan är smittskyddslagens möjlighet till tvångsåtgärder. Frågan har redan berörts av andra statliga utredningar – Fri och rättighetskommittén (SOU 1993:40) och smittskyddskommitté (SOU 1999:51) – och denna utredning avser inte att pröva frågan om tvångsåtgärder i sig. Dock vill utredningen framhålla att när människor med hiv utsätts för långtgående tvångsåtgärder, särskilt om tvånget av de hivinfekterade upplevs som omotiverat, finns det en risk att det åtminstone in- direkt motverka de förebyggande insatserna i samhället och bidrar till en ökad diskriminering av hivinfekterade. Enligt utredningens uppfattning riskerar omfattande tvångsåtgärder att ge allmänheten en felaktig bild av hur smitta sprids. Åtgärder som uppfattas som betingade av intolerans och bristande respekt för hivinfekterade personer, kan också leda till ett minskat ansvarstagande från den hivinfekterades sida att inte föra smittan vidare, och mot- Problemanalys, överväganden och förslag verka sitt syfte. Det är därför angeläget att tillämpningen av even- tuella tvångsåtgärder sker mycket restriktivt. Vid de flesta infektionssjukdomar av betydelse och som har poten- tial för epidemisk spridning finns en ofta naturlig ansvarsfördelning mellan staten i form av olika statliga myndigheter, landsting och kommuner samt, i tillämpliga fall, enskilda t.ex. i form av organisa- tioner eller näringsidkare. Så är och har varit fallet t.ex. vid de omfattande insatser som andra hälft gjorts mot tuberkulos eller mot salmonellasmitta i livsmedelskedjan. I detta hänseende utgör hivepidemin inget undantag. Skillnaden är bara att hivinfektionens smittvägar och spridning, i vårt land men kanske ännu mer i ett globalt perspektiv, har inneburit en ännu större mobilisering av det civila samhället än vad som tidigare förekommit. En annan skillnad är det stora engagemang hos frivilligorganisatio- nerna som manifesterades redan i hivepidemins inledning och som kommit att sätta sin prägel på insatserna både i och utom- lands. Redan tidigt insåg man behovet av en övergripande statlig plane- ring och styrning av insatserna mot hiv/aids. Aidsdelegationen, som inrättades 1985 fick den övergripande uppgiften att samordna arbetet inom samhällets olika områden samt att följa och initiera forskning, bedöma behovet av och initiera information till olika grupper, bedöma och påtala behov av åtgärder samt bedöma ange- lägna resursbehov. Detta har inte inneburit att Aidsdelegationen och dess efterträdare har övertagit det ansvar som vilar på andra (statliga och kommunala) organ utan verkat, eller försökt verka, via mer eller mindre tydliga planeringsinstrument. En tydlig markering från statens sida av engagemanget i hiv/aids är de särskilda statliga medel som anslogs i ett tidigt skede och som är en viktig förutsättning för mycket av det preventiva arbetet, inte minst det som utgår från frivilligorganisationerna. Så här ett 20-tal år efter det att hivepidemin upptäcktes i vår del av världen torde samhället, vilket också framskymtar bl.a. i smitt- skyddskommitténs betänkande (SOU 1999:51) ha en strävan efter att se en normalisering av hiv/aids-området. Denna strävan kan ta sig uttryck i ett aktivt arbete för en förändring av synen på sjuk- domen så att denna blir mer realistisk och tolerant, ett arbete som Problemanalys, överväganden och förslag redan pågår i involverade myndigheter och inte minst bland fri- villigorganisationerna. En normalisering bör dock eftersträvas på flera plan; en minskad särreglering av sjukdomen och en större integrering av förebyggande/ behandlande insatser med arbete som utförs inom närliggande områden. I propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136) framhåller regeringen att renodlingen av den statliga verksamheten bör fortsätta. Renodlingen innebär bl.a. att en av- gränsning av statens uppgifter skall eftersträvas i förhållande till andra samhällsorgan (t.ex. kommuner och landsting). Syftet är att öka effektiviteten och verksamhetens ändamålsenlighet i förhållande till de mål som har fastlagts av riksdag och regering. Det finns alltså anledning för utredningen att pröva frågan om hur långt statens ansvar/åtagande bör sträcka sig vad avser imple- mentering och finansiering av åtgärder mot just hiv/aids. Särskilt bör frågan om hur statens åtaganden på ett lämpligt sätt avgränsas från det som åligger landsting och kommuner diskuteras. Ett annat syfte med renodlingen, som den beskrivs i propositionen Statlig förvaltning i medborgarnas tjänst (prop. 1997/98:136), är att uppnå en större tydlighet i ansvarsfördelningen mellan de olika statliga myndigheterna. I propositionen pekar regeringen särskilt på att det fortfarande finns stora effektivitetsproblem som beror på att myndigheter inte är ändamålsenligt organiserade, att myndighe- ter har överlappande uppgifter etc. Det statliga åtagandet/ansvaret för preventiva och kurativa in- satser mot hivinfektion (och andra STI) tar sig ett flertal olika uttryck och ett antal myndigheter är involverade i arbetet. I likhet med vad som gäller andra allvarliga smittsamma sjukdomar styrs mycket av arbetet via normering i form av lagar och förordningar (riksdag och regering) och i form av myndigheternas föreskrifter och allmänna råd. Detta innefattar också den epidemiologiska övervakningen som omfattar hiv, klamydiainfektion, gonorré, syfilis (samt den i sällsynta sjukdomen ulcus molle). Inom detta område har statens roll vad avser nationell planering och styrning samt uppföljning av insatser varit mer omfattande än vad som annars är fallet. Detta har tagit sig uttryck i såväl direkta statliga preventionssatsningar som särskilt statligt stöd till frivillig- organisationer samt till kommuner och landsting i arbetet mot hiv/aids. Staten har också gjort stora satsningar på forskning och Problemanalys, överväganden och förslag utveckling genom stöd till universitet och högskolor samt genom satsningar på forskning som bedrivs inom de statliga myndigheterna. Vissa statliga ansvarsområden som normering, epidemiologisk övervakning och tillsyn ter sig närmast självklara och följer av lagstiftningen. Utredningen har inte närmare studerat förutsätt- ningen och formerna för dessa verksamheter men kommer att diskutera dessa i relation till övriga aktiviteter inom området. Vad avser forskning och utveckling har utredningen studerat förutsätt- ningarna för, och behovet av, sådana satsningar i myndigheternas regi. Att det dessutom finns behov av stöd till den forskning som bedrivs vid universitet och högskolor är närmast att betrakta som en självklarhet. I detta avsnitt behandlas frågor kring nationell planering/styrning och uppföljning av insatser mot hiv/STI på olika nivåer samt förut- sättningarna för satsningar på sådan forskning och utveckling som bör kunna bedrivas i de centrala myndigheternas regi eller med direkt stöd från dessa. I ett separat avsnitt (2.6) behandlas de statliga ekonomiska stöden; till direkta statliga preventionssatsningar (informationskampanjer m.m.), till andra offentliga aktörer (kom- muner och landsting) för prevention och/eller vårdinsatser samt; till frivilligorganisationernas insatser inom området. Slutligen gör utredningen i avsnittet 2.7 överväganden bl.a. rörande den praktiska samordningen och interaktionen mellan berörda myndigheter som planering och styrning av de preventiva insatserna mot hiv/STI kräver. Myndigheterna presenteras kort i avsnitt 4.4.2. Utredningens direktiv betonar särskilt behovet av en nationell handlingsplan i syfte att begränsa spridningen och konsekvenserna av aids. Utredningen har mot den bakgrunden valt att studera planerings- och uppföljningsinstrumenten ur ett antal perspektiv, och då främst; inriktningen på den nationella planeringen och uppföljningen mot bakgrund av de allmänna överväganden som utredningen gör i avsnitt 2.1, de behov av insatser av involverade aktörer och riktade till mål- grupper som diskuteras i avsnitt 2.2, Problemanalys, överväganden och förslag relationen till andra uppföljningssystem som de beskrivs i regeringens propositioner Mål för folkhälsan (prop. 2002/03:35) samt Ny smittskyddslag m.m. (prop. 2003/04:30). Som ett led i analysen har utredningen dessutom studerat hur den nationella planeringen för hiv/aids utvecklats under de nästan två decennier som gått sedan den första handlingsplanen presenterades 1985 samt gjort en utvärdering av planering och uppföljning . Vidare har de åtaganden som gjort i UNGASS-deklarationen legat till grund för ställningstagandena. En utgångspunkt för diskussionen har varit att en nationell planering för och uppföljning av samhällets samlade insatser mot hiv/aids (och i tillämpliga fall övriga STI) bör åvila staten samt att denna planering bör omfatta insatser och åtaganden som inte enbart är statliga utan även fullgörs av andra intressenter – t.ex. landsting och kommuner eller frivilligorganisationer. Utredningen vill åter- igen betona det som framförts tidigare (avsnitt 2.1) att planeringen (och utvärderingen) av insatserna måste omfatta samtliga insatser som görs, vare sig särskild statligt stöd utgått eller ej. Det framgår redan av de skrivningar som återfinns i regeringens proposition om särskilda medel för bekämpningen av aids (prop. 1985/86:171) att det, mot bakgrund av frågans vikt och komplexitet, ansågs viktigt med en omfattande och tydlig statlig planeringsinsats. Utredningen anser att detta är giltigt. Dock är det av yttersta vikt att man i hanterandet av ett effektivt och kraftfullt statligt planerings-/ styrinstrument har respekt för självständigheten hos de kommunala myndigheterna och frivilligorganisationernas integritet. Utvärdering av existerande planering har fyra olika nationella hiv/aids-strategier presenterats (se utförligare genomgång i avsnitt 4.4). Den första presenterades i regeringens proposition om särskilda medel för be- kämpningen av aids (prop. 1985/86:171) och behandlade bl.a. infor- mationsinsatser, behovet av psykosocialt stöd till riskutsatta grupper, särskilda insatser för vård och behandling av narkotikamissbrukare, extra medel till landsting och kommuner och behovet av forsk- ningsinsatser. Knappt återkom regeringen i proposi- tionen om åtgärder mot aids (prop. 1987/88:79) med ett förslag till handlingsprogram för den fortsatta bekämpningen av hiv/aids vilket Problemanalys, överväganden och förslag var en mer långsiktig och genomarbetad strategi baserad på de första årens erfarenheter. Liksom tidigare betonades vikten av in- satser i fråga om information och psykosocial stödverksamhet, in- satser för att begränsa smittspridningen, insatser för vård och be- handling av narkomaner samt stöd till forskning. Därutöver redo- visades förslag till särskilda insatser när det gällde kartläggning av smittspridning och intensifiering av det epidemiologiska arbetet. Vikten av att hiv/aids behandlas i skolans sex- och samlevnads- undervisning påtalades särskilt, likaså att ungdomar identifierades som en specifik målgrupp för informationsinsatser. presenterade , som 1992 över- tagit Aidsdelegationens samordnande roll inom området, en nationell folkhälsopolicy för hiv/STI som utarbetats i samarbete med be- rörda offentliga aktörer och frivilligorganisationer (Nationell folk- hälsopolicy för STD/HIV; Utgångspunkter och principer, , 1995:65). Policydokumentet innehöll, enligt institutets egen uppfattning, egentligen inte något nytt i sak utan uttryckte och konsoliderade i samlad form de utgångspunkter och principer som varit vägledande för svensk hiv/STI-politik . Avsikten var att berörda myndigheter och organisationer skulle utarbeta handlingsplaner som överensstämde med de principer som fastlagts i den nationella folkhälsopolicyn. Den senaste förslaget till nationell handlingsplan för hiv/STI- prevention presenterades (Nationell handlingsplan för STD/hiv-prevention –2005, Folkhälsoinstitu- tet 2001:14). Handlingsplanen som tagits fram av på uppdrag av regeringen är uppbyggd kring ett huvudmål – Smittspridningen av och antalet allvarliga komplikationer till STD/hiv skall minska – och tre delmål; (1) Kunskap, attityder och beteenden som motverkar smittspridning av STD/hiv ska förstärkas genom generella hälsofrämjande och förebyggande insatser samt insatser riktade till grupper som är särskilt utsatta för risk att smittas; (2) STD och hiv ska diagnostiseras tidigt och ett gott medicinskt och psykosocialt omhändertagande ska erbjudas; (3) Diskriminering och stigmatisering av smittade och deras närstående ska motverkas. Huvudmål och delmål kompletteras med målbeskrivningar som anger önskade förändringar (i sjukdomsspridning, resurstillgång etc.) åtminstone delvis i kvantitativa eller semi-kvantitativa termer. Dessutom finns för varje mål ett antal insatser listade. Tidpunkter för implementering av dessa insatser anges endast i undantagsfall. Problemanalys, överväganden och förslag (2001) bildades en nationell samordningsgrupp med företrädare för , , , smittskyddsläkarorganisationen och Landstingsför- bundet för uppföljningen av handlingsplanen. Till samordnings- gruppen har också knutits en referensgrupp med representanter från andra myndigheter och aktörer inom området, bl.a. ett antal frivilligorganisationer. Avsikten är att följa upp de mål som fastlagts i handlingsplanen och redogöra för aktuella insatser som genomförts med stöd av de särskilda medel som utgår. Den första av en rad årliga uppföljningar presenterades (Utveckling och insatser, uppföljning av den nationella handlingsplanen för STI/hiv-prevention 2000–2005, 2002:44). har dock ingen uppföljning publicerats. Utredningen har särskilt studerat den nationella planeringen för hiv/STI-prevention och särskilt de två senaste nationella plane- ringsinstrumenten mot bakgrund av de insatser mot hiv/STI som redogörs för i avsnitt 2.2. Vid en sådan granskning finner man en rad brister som sammantaget gjort och gör handlingsplanerna mindre lämpade som planerings- och uppföljningsinstrument för de hiv/STI-preventiva insatserna på nationell nivå. Den allvarligaste kritiken som man kan rikta mot planerna är att de inte innehåller någon egentlig ansvarsfördelning, annat än i mycket allmänna orda- lag, vad avser vilken myndighet/instans som skall genomföra (respek- tive övervaka genomförandet av) de olika föreslagna åtgärderna samt att de saknar strategier för hur olika insatser skall genomföras i praktiken (t.ex. i form av föreskrifter/riktlinjer från myndigheter, finansiering med egna eller statliga medel etc.). Följaktligen saknar handlingsplanen också en tydlig roll för den samordnande myndig- heten i arbetet mot andra myndigheter. Vidare saknas en prioritering mellan de olika föreslagna åtgärderna och någon form av kostnads- analys. Den långa planeringshorisonten gör också att handlingspla- nerna inte kan innehålla förslag på insatser som svarar mot en förändrad epidemiologisk situation (jfr det pågående syfilisutbrottet bland MSM i ). Sammantaget saknar de framtagna planerna alltså en rad element som skulle kunna ha gjort dem till kraftfulla styrinstrument för samhällets insatser mot hiv/STI. Som utredningen ser det är den nu aktuella planen mer att betrakta som ett måldokument och på nationell nivå har detta inneburit att den egentligen bara kommit till användning vad avser Statens folkhälsoinstituts egen planering och allokering av resurser (vilket också fått konsekvenser för Problemanalys, överväganden och förslag uppföljningen av planen, se nedan). Vare sig , eller andra statliga myndigheter har, såvitt utred- ningen kunnat finna, tagit planen som utgångspunkt för egen strate- gisk planering inom området vilket är en brist. Däremot har den nationella handlingsplanen, som den kommit att utformas, visat sig vara mer lämpad som underlag för sjukvårdshuvudmännen i det lokala planeringsarbetet. Ett antal landsting har också utnyttjat den som underlag för detta ändamål (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.2). Den myndighet som fått uppdraget att ta fram underlag för en nationell planering har förvisso ett ansvar för planeringens utform- ning och användbarhet men utredningen vill inte lägga hela ansvaret för planeringsdokumentets tillkortakommanden på Statens folkhälso- institut. Ett av problemen har varit institutets oklara mandat vad avser förutsättningarna för planeringen, ett annat planens status. Planen överlämnades till regeringen , och trycktes i slutlig version , men har inte blivit föremål för godkännande eller någon annan åtgärd från regeringens sida.