sou · GSB320d4 · 2005-01-01 00:00:00 — Hennes möjligheter att förverkliga dem avgör om hon kan och får leva ett blomstrande liv värdigt henne som människa. Ur en deklaration om mänskliga fri- och rättigheter kan värden och skyldigheter läsas ut. En rättighet innebär ett rättmätigt och naturligt anspråk att få uppnå, uppleva eller realisera ett värde. Rättig- heter och skyldigheter balanserar varandra. Anspråk på rättigheter får inte äventyra andras rättigheter. Skyldigheterna och rättigheterna leder till en rättvisebalans människor emellan. Ett brott mot denna balans, är detsamma som ett brott mot mänskliga rättigheter och således ett brott mot det som historiskt kallas för naturrätt. Den naturrättsliga idétraditionen ligger till grund för de nationella och internationella rättighetsdeklarationer där FN:s deklaration om mänskliga fri- och rättigheter och två nämnda konven- tioner är centrala och där även den svenska regeringsformens rättig- hetskatalog ingår. Enligt denna etiska och rättsliga tradition skall forskning bedrivas i harmoni med allmänt giltiga värden och allmänna rättigheter och bidra till en samhällsutveckling i linje med grund- läggande värden och rättigheter. Följande ställningstagande är, enligt min mening konsekventa utifrån och konsistenta med denna natur- rättsliga tradition. Mitt förslag är att konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin ratificeras i sin helhet. Mot bakgrund av argumenteringen ovan borde enligt min mening konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin ratificeras i sin helhet. Kommitténs arbete skall utgöra underlag för ratificering av konventionen. har varit delaktig i utarbetandet av denna konvention och har därmed en folkrättslig förpliktelse som signatärstat att inte genomföra någon lagstiftningsåtgärd, som kan försvåra en ratificering. Denna kommitté har på regeringens Reservationer och särskilda yttranden uppdrag i delbetänkandet Rättslig reglering av stamcellsforskning SOU 2002:119 förberett en sådan försvårande lagstiftning: en lag om produktion av mänskliga embryon för forskningsändamål, vilken bryter mot konventionens artikel 18.2. Ett antal konkreta ställ- ningstaganden borde dessutom blivit annorlunda om kommittén hade anammat konventionernas rättsfilosofiska grundsyn och specifika stadganden. 2.Grundlagsfäst rätten till liv Mitt förslag är att rätten till liv skrivs in i regeringsformen. Den svenska Regeringsformen 1 kap 2 § innehåller en rad målsätt- ningsstadganden. Dessa är till sin karaktär inte rättsligt bindande föreskrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli föremål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas och främjas. Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skall skyddas och främjas. Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt be- tänkande SOU 1993:40 att den mest grundläggande av de mänsk- liga rättigheterna är rätten till liv. Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i den svenska grund- lagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså, enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag. Jag anser det således befogat att utifrån direktivens hänvisning till två i utredningen refererade konventioner föreslå att den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, skall ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgan- dena. Jag föreslår därför ett tillägg till Regeringsformen 1 kap 2 §. har paragrafen följande lydelse: Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Reservationer och särskilda yttranden Jag föreslår följande tillägg: Den offentliga makten skall utövas med respekt för människovärdets okränkbarhet, alla människors lika värde och för den enskilda män- niskans frihet och värdighet. Genom en sådan grundlagsändring fastslås människovärdets okränk- barhet som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör den också prägla ramarna och reglerna på det medi- cinsk-etiska området. 3.Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik (PGD) Mitt förslag är att regering och riksdag står fast vid tidi- gare ställningstagande angående PGD samt att detta regleras i lag. Vidare föreslår jag att PGS och PGD/HLA inte skall tillåtas. Med genteknikens utveckling följer allt större möjligheter att tidigt diagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. Den preimplantatoriska genetiska diagnostiken (PGD), dvs. undersökningen av arvsmassans eller genernas beskaffenhet redan på människolivets embryonala stadium, har under erbjudits föräldrar med anlag för någon allvarlig genetisk sjukdom. Tekniken förutsätter provrörsbefruktning och görs således innan embryot implanteras i kvinnan. Embryon med den genetiska skadan sorteras bort och för- störs. Embryon utan den genetiska skadan är kandidater för implanta- tion. PGD har ökat på grund av den allt vanligare användningen av in vitro fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheterna för gene- tisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gälla sjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt snabbare takt även andra egenskaper. Vid IVF, (in vitro fertilisering, dvs. bokstavligen befruktning i glas) tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanser- na för en graviditet. Ett antal embryon återförs så till kvinnans liv- moder. har det varit fallet att för många utvecklats. För att inte riskera både den gravida kvinnans och barnens liv har man då praktiserat så kallad fosterreduktion, vilket innebär att man avslutat livet på flera av fostren. För efterfrågan på överblivna embryon för infrysning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga embryon i sitt vetenskapliga arbete, t.ex. de Reservationer och särskilda yttranden som forskar med embryonala stamceller. Vid s.k. superstimulering, en besvärlig hormonbehandling inte helt utan risker, plockas kanske åtta till tio ägg ut ur kvinnans äggstockar. Vid IVF bör man enligt min åsikt försöka efterlikna det naturliga förloppet. Endast så många ägg bör befruktas att samtliga embryon direkt kan återföras till kvinnans livmoder utan senare risk för kvinnans eller barnens liv. Därmed uppstår inte behovet av att redu- cera antalet embryon eller av att frysa överblivna embryon. Med den relativt nya och billigare ICSI-tekniken, intracytoplasmisk spermieinjektion sprutar man in spermien i ägget utan att spermiens och äggets ytterhöljen förenas, som vid vanlig befruktning och vid IVF. Det sägs att spermien kommer in i ägget med ytterrock, vilken kan vara förorenad av olika slags ämnen samt virus. Det har förekommit att näringslösning med protein från djur sprutats in tillsammans med spermien. Forskare har påtalat en uppenbar risk för svårupptäckta och komplicerade förändringar i arvsmassan, vilka kan ta att identifiera. Vem bär i så fall ansvaret för detta? I PGD-verksamhet ryms således stora etiska problem redan initialt. Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan emellertid också leda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet. och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, när frågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort skrev regeringen följande om PGD: Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med stor restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostik endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. 29–30) Vidare bedömde regeringen att det var tillräckligt att Socialstyrel- sen utformar allmänna råd i enlighet med av antagna rikt- linjer. (s. 19) I betänkandet 1994/95:SOU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev socialutskottet: Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet Reservationer och särskilda yttranden och endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjuk- dom eller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat. kommer enligt propositio- nen att få regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rappor- tera om den fortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen som noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att godkänner vad rege- ringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik. Motionerna So26 (v), So27 (mp) yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds)yrkandena 2 och 3 och So497 (s) är i huvudsak tillgodosedda och avstyrks. Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har enligt i hälso- och sjukvården med underrubriken och vägledning vid etiska bedöm- ningar (, 1999) PGD vidgats från progressiva och dödliga till många av de vanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna (s. 29) Detta kommenterades inte explicit i remitterade kunskapsöversikt utan ställdes enbart mot regeringens hållning och beslut. föreslog SoS i en remissutgåva av samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattande vägledning vid genetisk diagnostik att PGD bör ske efter samma principer som [i sic.] Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk diagnostik. (s. 32) Men i slutupplagan ströks jämförelsen med fosterdiagnos- tik. (s. 46) SoS dröjde länge med den av begärda hanteringen och bedömde vidare att några allmänna råd efter regeringens och riks- dagens riktlinjer inte behövdes. Eftersom ett utskottsbetänkande utan lagförslag har en oklar rättsverkan ansåg sig SoS inte kunna eller behöva utfärda allmänna råd eller föreskrifter. Såväl regeringen som SoS borde i det läget ha återkommit till enligt riks- dagens begäran. Utskottet skrev i ovan refererade betänkande att Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Även om den medicinska professionen respekterade riktlinjer har de uteblivna allmänna råden från SoS och en förändrad attityd, exemplifierat i ovan refere- rade skrivelse, lett till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade. öppnade SoS för en för- Reservationer och särskilda yttranden ändrad praxis inom PGD-verksamheten, vilket refereras i SMER:s skrivelse om PGD Dnr 2/04 s. 10. På en förfrågan från en verk- samhetschef om att erbjuda PGD i strid med gällande praxis svarade SoS att frågan om vem som ska behandlas med PGD inte är reglerad i svensk lag och att beslut inte var någon lagtext. I praktiken har hantering av ärendet inneburit att en glidning av PGD-praxis ägt rum, vilket öppnar för en mer utbredd användning av PGD där mänskliga individer med ärftligt betingade sjukdomar tidigt i livet utsorteras och förstörs. En spontant tillsatt etisk samrådsgrupp för PGD med representanter från den medicinska professionen föreslår att frågan om sjukvården ska erbjuda PGD eller ej ska avgöras utifrån en helhetsbedömning i varje enskilt fall. Enligt min mening öppnar en dylik situationsetik för godtycke och en totalt förändrad praxis. Inom verksamheten upplever man att man i sin behandling selekterar bort icke-önsk- värda egenskaper i form av mycket allvarliga sjukdomar, men faktum är att man sorterar bort embryonala mänskliga individer med anlag för mycket allvarliga sjukdomar. När denna eugeniska verksamhet beskrivs i olika officiella sammanhang sägs det att man förebygger allvarliga sjukdomar, men verkligheten är den att man släcker mänsk- ligt liv med anlag för dessa allvarliga sjukdomar. Skillnaden är långt ifrån hårfin utan snarare fundamental och principiell. Vi kan successivt vara på väg in i ett nytt vårdparadigm, där behandling innebär utsortering och elimination av den sjuka individen. Vi har då fört in en allvarlig och kontraproduktiv praxis i sjukvården, som är ett avsteg från den människovärdesprincip vi alla säger oss värna. Denna praxis utgör ett allvarligt hot såväl mot människan i hennes tidigaste stadium som mot den svaga och sjuka vuxna människan. PGD-verksamhetens mikro-eugeniska drag inger mig stor oro. kommer det vara möjligt att välja barn efter egenskaper. är det möjligt att välja efter t.ex. kön, monogent nedärvda sjukdomsanlag, kromosomavvikelser, strukturella kromosomföränd- ringar och vävnad. Intresse finns också inom IVF-verksamheten i att bedriva ett slags preimplantatorisk genetisk screening (PGS), där ett av flera syften skulle vara att systematiskt förhindra att barn med t.ex. kromosomavvikelser föds. PGS sägs öppet vara ett alternativ till selektiv abort av med t.ex. Downs syndrom. har också vävnadsbestämning genom PGD, s.k. PGD-HLA, där HLA står för Human Leukocyte Antigen, aktuali- serats. Med den genetiska diagnostiken kan man nämligen vävnads- bestämma ett embryo och på så sätt se om embryot senare i livet Reservationer och särskilda yttranden kan bli lämpligt som donator till ett sjukt syskon. Föräldrar till ett barn med leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom, kan då bestämma sig för att med PGD vävnadsbestämma ett embryo och genom IVF åstadkomma en graviditet med syftet att det nya barnet ska kunna donera vävnad till sitt sjuka syskon. Inslagen av medmänsk- lighet är påfallande, men den fullständiga instrumentaliseringen och därför oväntade och tidigare helt förbisedda användningen av såväl IVF som PGD ser jag som mycket oroväckande. Mycket talar för att samhällets syn på reproduktion håller på att förändras. Feno- menet att bli med barn börjar bli allt mer teknifierat. Synen på för- äldraskap förändras. Föräldrars roll kan bli att ha kontroll även över egenskaper och genuppsättning. Människovärdet instrumentaliseras och integriteten tidigt i människolivet riskerar att helt upphävas. Jag sätter ett stort frågetecken för utvecklingen inom PGD-verksamheten och menar att den medvetna avvikelsen från beslut och denna förändrade praxis undergräver hela verksamhetens etiska legitimitet. Enligt min mening borde kommittén inse faran i denna utveckling och i stället för att föreslå en utvidgning av PGD-verksamheten och hålla dörren på glänt till PGS och PGD/HLA uppmana riksdag och regering att strama upp PGD-verksamheten enligt en enig riksdags intentioner och stänga dörren för PGS och PGD/HLA och därmed ge en klar signal till bl.a. svensk forskning på området att söka sig andra vägar för att söka åtgärda problemen. 4.Fosterdiagnostik i livets tjänst Mitt förslag är att fosterdiagnostik ska användas i livets tjänst – av obstetriska skäl och för att diagnostisera sjukdomar eller tillstånd där möjligheter finns att bota eller skydda barnet. genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudsunder- sökning i 16:e–19:e graviditetsveckan, vilket är en form av foster- diagnostik. Syftet var från början framför allt att bestämma gravi- ditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett . Syftet var alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men numera erbjuds denna undersökning också för att upptäcka och diagnostisera missbildningar hos fostret. Långt ifrån alla missbildningar kan emellertid upptäckas med ultraljud. Reservationer och särskilda yttranden En del kvinnor upplever dagens generella praxis att erbjuda ultra- ljudsundersökning som att den inte är frivillig. Det som ska vara ett erbjudande upplevs alltför lätt som ett krav. Det kan också tänkas att undersökningen hos vissa skapar större oro än om den inte genomförts. Fosterdiagnostik ska enligt myndigheterna Socialstyrel- sen och vara ett erbjudande och inte användas som allmän screening. har fosterdiagnostiken fått en sådan om- fattning att en association till screening tyvärr inte är grundlös. I verkligheten används också fosterdiagnostiken rutinmässigt för att upptäcka skador och missbildningar, vilket redan i sin rutinmässighet implicerar abort vid dylika upptäckter. Det borde rimligtvis i samhället i stort vara ett mer uppmärksammat etiskt problem att en verksamhet inom sjukvården, som uteslutande initierades av obstetriska skäl i livets tjänst, nu används som ett abortinriktat instrument för att upptäcka skador och missbildningar. Ultraljudsundersökning är i alla händelser enligt min uppfattning en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, statligt eller kommunalt stödd etisk rådgiv- ning. Ju mer vi nu lär oss om människans arvsmassa sedan den nu kart- lagts i det så kallade och genom annan forskning, desto mer kommer vi att kunna ta reda på om en människa. Detta gäller vid fosterdiagnostik men på samma sätt vid gentester av redan födda, vuxna som barn. Vill vi ha information om sjukdomar som med en viss procents sannolikhet kan komma att drabba en människa? Och hur ska ett föräldrapar kunna värdera information om risken att drabbas av allt från allvarliga till banala åkommor? Ska man försöka göra en sorts lyckoanalys för fostrets räkning? Jag anser att ett sådant synsätt är förkastligt. Att värdera meningsfullheten i ett liv med en poten- tiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras. Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror på vem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikapp eller sjukdom som analysresultatet antyder ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person med ofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senare tenderar oftast att finna situationen mer hotande eller meningslös. Ur både biologisk och filosofisk synvinkel är det naturligt att betrakta befruktningsögonblicket som människolivets början. Där- med existerar den individ som är bärare av människovärde och rättig- heter. I den svenska debatten ges ofta intrycket att det skulle vara ett utslag av ödmjukhet att inte veta när livet börjar. Reservationer och särskilda yttranden att detta sker i befruktningsögonblicket utgår dock ifrån en realistisk syn på verkligheten. Människovärdet och människans värdighet, som FN:s deklaration om mänskliga fri- och rättigheter talar om, hävdas vara knutet till människans existens. Värdet följer det en- skilda människolivet under alla levnadsstadierna. Utan att göra anspråk på en uttömmande redovisning skulle de argument som framförs i den internationella debatten kunna sammanfattas i följande fyra. Jag hämtar argumenten från mitt bidrag i boken människovärdet. Om etiska gränser för den biomedicinska forskningen (, 2003) : Detta argument kan ställas upp med följande slutledning: Varje medlem i människosläktet (arten Homo sapiens) har människovärde. Varje mänskligt embryo är medlem i människosläktet (arten Homo sapiens). Alltså har varje mänskligt embryo människovärde. Det enskilda mänskliga livet är en kon- tinuerlig process. Livets början är inte i samma mening en utdragen process, men det enskilda livets utveckling är det. När tekniska termer från latinet och klassisk grekiska används, skapas en internationellt behändig vetenskaplig terminologi men också lätt en distans och främlingskap inför det man studerar. Beteckningen pre-embryo lanserades i . Vad gäller män- niskans tidiga utveckling använder man termer som zygot, morula (dag 3), blastocyst (dag 4–5), embryo och många fler. Orden som uppfattas som tekniska för oss har helt vardagliga betydelser på grekiska och latin. En zygot är grekiska och betyder något som okat samman, vilket passar den befruktade äggcellen. Morula är latin och betyder ett litet hallon eller björnbär, vilket livet i detta stadium också liknar rent visuellt. Varje vuxen människa har passerat dessa stadier, innan han/hon blev ett barn och sedan en ungdom. Det är samma genotyp som från befruktningsögonblicket utvecklar sig utifrån givna inre betingelser utan några biologiska eller onto- logiska språng. Inget stadium är mindre nödvändigt än det andra och varje ny fas i den embryonala utvecklingen är beroende och bestämd av den tidigare. lyfts det fram avgörande etapper i utvecklingen, t.ex. nidationen eller utvecklingen av nervsystemet, men alla etapper är naturliga och ändamålsenliga steg i en kontinuerlig Reservationer och särskilda yttranden process och har ingen relevans för individualiteten eller organismens ontologiska och moraliska status. Om människovärdet hävdas uppstå successivt, måste en rad frågor besvaras. Menar man att människo- värdet utvecklas och förändras ungefär som den mänskliga varelsen? Hur mycket människovärde har då en befruktad äggcell? Vad får man och vad får man inte utifrån en etisk analys göra med den? När blir människovärdet så stort att det måste respekteras? När upphör denna successiva utveckling av människovärdet? När har organismen nått sitt fulla värde? Vad är det mer exakt utifrån detta relativistiska synsätt som konstituerar människovärdet? Uppenbarligen är det något som inte rör själva existensen, utan det måste vara något som successivt kommer till. Om det definieras som funktioner, finns det då en motsvarande minskning av människovärdet när dessa funktioner upphör? Har ett barn mindre människovärde än en vuxen? Denna människosyn kan kallas för funktionalistisk. Den utgår ifrån att människovärdet utvecklas successivt i takt med att de mänskliga funktionerna utvecklas. Det är också en reduktionistisk människosyn. Människovärdet reduceras till funktionernas värde. När det individuella människolivet börjar vid befruktningen finns en hel och biologiskt integrerad mänsklig organism. Människo- livet går igenom olika utvecklingsstadier, men utvecklas som mänsklig varelse, inte till en mänsklig varelse. Det mänskliga embryot är inte en poten- tiell människa utan en mänsklig individ med en oerhörd potential. Vi talar inte vanligtvis om embryot som en människa. Men låt oss föreställa oss en synnerligen sällsynt och utrotningshotad fjäril, som äger skyddsvärde och skyddas till livet i lag. Olyckligtvis dör den sista fjärilen, men det råkar finnas några fjärilslarver av den kvar. Om någon hjärtlös individ av arten homo sapiens skulle döda dessa larver, torde denna barbar stå moraliskt och juridiskt ansvarig för att ha utrotat fjärilen, inte bara för att ha dödat några larver. Detta argument skulle kunna formuleras som att den vuxna människan har samma identitet eller avgränsning, som han/hon en gång hade som barn. Att förneka att detsamma gäller den embryonala individen leder till absurda konsekvenser. Det skulle innebära att ingrepp på ett mänskligt embryo, som leder till senare skada eller missbildning som och som vuxen, inte skulle ha gjorts på samma individ. Reservationer och särskilda yttranden En strävan efter perfektionism – det perfekta samhället, den perfekta människan – är alltid riskfylld. Vi kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi menar att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjuk- dom/handikapp likaväl som en utsortering efter exempelvis kön och ras. Därför vill vi finna vägar att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst.