sou · GSB383 · 2005-01-01 00:00:00 — Hjälpmedlen har betraktats som utrustning för personalen och därmed ett ansvar för arbetsgivaren. Utredningens direktiv och tilläggsdirektiv återges i sin helhet i bi- lagorna 1 4. I detta avsnitt lämnas en kortfattad översiktlig redovisning av utred- ningens arbetssätt vad avser de delar av arbetet som rör hjälpmedel. Experter och sakkunniga har biträtt utredningen genom två olika expertgrupper. Frågorna om hjälpmedel har hanterats av en grupp och LSS-frågorna av en grupp. Sammansättningen av hjälpmedels- gruppen framgår av bilaga 5. Gruppen har i allmänhet träffats en gång . Utredningen har arbetat för att få till stånd en så bred dialog som möjligt. En referensgrupp med representanter för handikapp- och pensionärsorganisationerna har bildats. Referensgruppens samman- sättning framgår av bilaga 6. Gruppen har träffats två till med start . anordnades en serie regionala konferenser som ett led i utredningens inventerings- och kartläggningsarbete. Fem regionala konferenser om hjälpmedel anordnades. Syftet var att samla synpunkter och erfarenheter från landsting, kommuner, myndigheter, organisationer och brukare, när det gäller de frågor som utredningen omfattar. Hjälpmedelskonferenserna ägde rum i , , , och septem- ber . Totalt deltog drygt 300 personer i dessa. För att belysa utredningens olika områden genomfördes diskussioner i dialoggrupper. Utredningens sekretariat besökte för att genom ett besök hos samla information om och erfarenheter av det norska systemet för hjälpmedel. har på utredningens uppdrag genomfört en enkätundersökning om hjälpmedel till landets kommuner. Enkäten som berörde utredningens olika frågor skickades till alla kommuner och stads- eller kommundelar. En enkät har genom försorg tillställts kontaktpersoner i hjälpmedelsfrågor i 250 kommuner som till- frågats och hjälpmedelsavgifter och hjälpmedelssortiment. En enkätundersökning har också genomförts till chefer inom hörselvården. Genom denna har drygt 30 chefer förmedlat sin be- dömning av situationen, när det gäller hjälpmedel inom hörsel- vården. har på utredningens uppdrag genomfört en enkätundersökning till landets resurscenter för området dator- baserade hjälpmedel. har vidare insamlat in- formation från landets kommunikationscentra liksom från datatek som bedriver verksamhet rörande datorlek för barn med funk- tionshinder. HI har också insamlat information om systemet för hjälpmedel i utbildningsväsendet genom en enkätundersökning till landets hjälpmedelscentraler. En enkätundersökning har av utredningen riktats till samordnare för studenter med funktionshinder vid universitet och högskolor. Enkäten skickades till 44 av landets samordnare och svarsfre- kvensen var . Utredningen har vidare genomfört en kompletterande enkätunder- sökning till dataresurs- och kommunikationscentren när det gäller frågor om personalkompetens och stöd till brukarna i IT-frågor. I utredningens arbete med frågan om hjälpmedel för assistenter har en smärre enkätundersökning genomförts. Vidare har genomfört en enkätundersök- ning om arbetshjälpmedel till försäkringskassorna. Utredningsföretaget har på utredningens uppdrag genom- fört en intervjuundersökning gällande funktionshindrade skolung- domars inställning till och erfarenheter av skolhjälpmedel. I denna undersökning intervjuades 12 ungdomar i åldern 10 . Utredningen har intervjuat handläggare vid försäkringskassor och arbetsförmedlingar när det gäller systemet för hjälpmedel i arbetslivet. När det gäller utredningens uppdrag rörande arbetshjälpmedel har också ett antal brukarintervjuer genomförts. Personliga inter- vjuer har genomförts liksom intervjuer via elektroniska frågefor- mulär. Sammanlagt insamlades erfarenheter från 16 funktionshin- drade brukare i denna undersökning. Sammanställning av policies, regelverk, arbetsprocesser och erfa- renheter har på utredningens uppdrag gjort en över- siktlig sammanställning av landstingens policies och regelverk för förskrivning av datorbaserade hjälpmedel. HI har dessutom ställt samman ett material med syfte att sammanfatta gjorda erfa- renheter inom IT-området och med syfte att diskutera behov av fortsatta insatser. AMS har gjort en beskrivning av arbetet med arbetshjälpmedel inom . har bland annat bidragit med underlag rörande gränsdragningen läromedel/hjälp- medel. har på utredningens uppdrag genomfört en analys av ett flerårigt FoU-samarbete inom området IT och funktionshinder. Därvid har erfarenheterna av ett forsknings- och utvecklingsprogram sammanställts, vilket gemensamt finansierades av , Kommuni- kationsforskningsberedningen och 2002. Konferenser, möten och besök Utredningen har också medverkat i ett flertal konferenser och möten som vänt sig till bland annat personal, politiker och brukare. I dessa sammanhang har till exempel diskussioner förts med landets hjälpmedelschefer . Ett möte om hjälpmedel har arrangerats med representanter för berörda fackliga organisationer. Besök vid arbetsförmedlingar, och försäkringskassor har gjorts. Vidare har utredningen deltagit i uppföljningskonferenser inom IT-området som HI anordnat. En webbplats har skapats där besökaren kunnat följa utredningens arbete med hjälpmedelsfrågorna. Vissa insatser har genomförts för att skapa tillgänglighet hos webbplatsen för personer med funk- tionshinder. När det gäller IT-delen av uppdraget har två hearingar om utveck- lingsfrågor genomförts. Den ena hearingen vände sig till forsk- ningsfinansiärer, och aktörer som stimulerar och sam- ordnar forskning och utveckling. Den andra hearingen vände sig till företag i hjälpmedelsbranschen med verksamhet inom IT-området. En undersökning av försäkringskassornas och arbetsförmedlingar- nas akter gällande ärenden om arbetshjälpmedel har gjorts. Därvid har 115 akter i AMS ärendehanteringssystem granskats. När det gäller försäkringskassorna har besök gjorts hos tre lokala kassor. I samband med dessa besök har cirka 60 akter granskats. Statistiska uppgifter har inhämtats ur respek- tive register. , , har för utredningens räkning tagit fram data om personer som haft hjälpmedel. Uppgifterna har avsett personernas utgifter för hjälpmedel och i vilken omfattning de om- fattats av högkostnadsskydd för öppenvård samt därmed samman- hängande information. Uppgifterna har tagits fram utifrån SCB:s årliga urvalsundersökning om hushållens ekonomi för . har handikappolitiken genomgått en radikal perspektivförändring från att i första hand ha räknats till det medicinska och sociala området till att bli en fråga som främst handlar om medborgarrätt. Att tänka i handikapperspektiv är att utgå från att människor har olika förutsättningar och att planera utifrån detta faktum. Att inte göra det är att utestänga stora grupper av befolkningen. Målet är att samhället värderar och tar till vara människors olikheter, som till exempel etnisk tillhörighet, ålder, sexuell läggning och funktionshinder. Ett uttryck för det nya perspektivet finns i bland annat regerings- formen. I en målformulering i 1 kap 2 § framhålls att för den offent- liga verksamheten skall det allmänna verka för att alla människor uppnår delaktighet och jämlikhet i samhället och motverka diskriminering av människor på grund av funktions- hinder med mera. antog 1993 enhälligt ett förslag om inter- nationella regler för personer med funktionshinder, de så kallade standardreglerna. Dessa är inte juridiskt bindande. I standardregler- na manifesterades perspektivet om medborgar- rätten. Standardreglerna lägger grunden för det handikappolitiska arbetet i världens alla länder. Reglerna syftar till att säkerställa att flickor och pojkar, män och kvinnor med funktionsnedsättning som medborgare har samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. är internationella och skall anpassas till länder med helt skilda förutsättningar. Den av antagna handlingsplanen för handikappolitiken, Från patient till medborgare (prop. 1999/2000:79), utgår från standardreglerna och anger hur reglerna skall tillämpas i vårt land. tydligt fram i handlingsplanen. Det politiska arbetet skall inriktas mot att undanröja de hinder som leder till att människor med funk- tionshinder inte kan tillförsäkras delaktighet och jämlikhet. Handlingsplanen redovisar tre mål för det handikappolitiska ar- betet. en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. En tillämpning av dessa mål innebär att personer med funktions- hinder skall ha samma möjligheter som andra att röra sig i samhället och kunna delta i till exempel utbildning och arbetsliv i samma utsträckning som andra. Alla skall också ha likvärdiga möjligheter att ta del av information och göra sig hörda och därmed ha lika möjligheter och skyldigheter att bidra till sin försörjning och till samhällets utveckling. För att personer med funktionshinder skall kunna vara aktivt delaktiga i samhället krävs tillgänglighet. Det innebär att generella eller individuella hinder undanröjs. Hinder kan finnas i den fysiska miljön, tillgången till information och kommunikationer men kan också ha sin grund i andra personers bemötande och attityder. Andra hinder kan vara den enskildes ekonomiska förhållanden eller att organisationerna för stöd inte utgår från brukarnas behov. Målet om full delaktighet har ett direkt samband med frågor som rör hjälpmedel. Syftet med de hjälpmedel som samhället tillhanda- håller är att genom kompensation ge människor med funktions- hinder förutsättningar för att bli fullt delaktiga i samhällslivet. För att nå fram till målen prioriteras tre samhällsområden: att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssek- torer, att skapa ett tillgängligt samhälle, samt att förbättra bemötandet av personer med funktionshinder. Skapandet av ett tillgängligt samhälle berör på olika sätt hjälpmedel. För att skapa ett tillgängligt samhälle krävs, som redan nämnts, olika generella insatser för att göra allmänna kommunikationer, lokaler och den yttre miljön tillgänglig för alla medborgare. I handlings- planen anges vägar för att nå dit. Design för alla är en väg. na för tillgänglighet är dock inte tillräckliga, utan det kommer också att behövas kompletterande insatser i form av särskild service och hjälpmedel. Utan en god tillgång till hjälpmedel kommer många människor med funktionshinder att utestängas från möjligheten att studera, arbeta, utöva medborgerliga rättigheter och skyldigheter samt klara det dagliga livet. Enligt planen skall det handikappolitiska arbetet inriktas mot att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhälls- livet för människor med funktionshinder, förebygga och bekämpa diskriminering av personer med funk- tionshinder, ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsätt- ningar för självständighet och självbestämmande. I handlingsplanen lyfts myndigheternas ansvar fram. Myndigheterna med sektorsansvar har ett särskilt stort ansvar för att de nationella målen för handikappolitiken skall förverkligas. Myndigheterna bör se till att lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för personer med funktionshinder. Det innebär inte att myndigheterna har ett ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel men att de kan an- vända hjälpmedel för att göra verksamheten tillgänglig för alla. Även om myndigheter och andra skapar tillgängliga verksamheter genom att bland annat utnyttja hjälpmedel kommer det aldrig vara tillräckligt för att tillgodose behoven hos alla personer med funk- tionshinder. Under en överskådlig framtid kommer många fortfa- rande att ha behov av bland annat personliga hjälpmedel och hjälp- medel i arbetslivet. Det råder numera stor enighet om värdegrunden för handikap- politiken. Trots det finns fortfarande problem med bland annat be- mötande, tillgänglighet och delaktighet. Värdegrunden i den natio- nella handlingsplanen är en viktig utgångspunkt i det fortsatta arbe- tet när det gäller att gå från ord till handling. finns vissa brister i hjälpmedelsförsörjningen som för en del personer med funktionshinder kan vara ett hinder för full del- aktighet. Forskning och utveckling ger nya förutsättningar på hjälpmedelsområdet. Nya grupper kan få tillgång till hjälpmedel, bättre hjälpmedel kan utvecklas och nya behov kan identifieras och tillgodoses. Faktorer som personlig ekonomi, kön, ålder, former för organisation av hjälpmedelsverksamheter eller formerna för informations- och kunskapsspridning inom sådana verksamheter, får inte begränsa möjligheten för enskilda att erhålla de hjälpmedel han eller hon behöver. Nedanstående avsnitt innehåller en översiktlig bild över vissa grupper av personer med funktionshinder med syfte att beskriva några grupper av presumtiva hjälpmedelsanvändare. Informationen om brukargrupperna bygger huvudsakligen på uppgifter i Hjälpmedels- institutets rapport för funktionshindrade och äldre – Förslag till handlingsprogram för åren 1998 2002 (1997). Uppgifterna har uppdaterats med information som framför allt hämtats från , samt från angivna referenser. De angivna uppgifterna bygger på uppskattningar och bör tolkas med stor för- siktighet. Fullständig statistik över de olika grupperna finns i all- mänhet inte att tillgå. I beräknas 1,2 miljoner människor ha någon form av be- stående funktionsnedsättning. Många av dessa har flera olika typer av funktionshinder. av befolkning använder hjälpmedel för att kompensera sina funktionshinder. Omkring 175 000 personer har en synskada som kräver speciella hjälpmedel utöver vanliga glasögon, är . Cirka 23 000 är blinda eller har mycket små synrester. Av dessa är hälften . Med synskadade menas personer, som trots bästa möjliga korrektion, har svårt att läsa vanlig text eller orientera sig på okända platser. Synnedsättning är oftast oskärpa men andra ned- sättningar som till exempel bländningskänslighet eller bortfall av synfält förekommer. Omkring 1 000 personer är aktiva punktskriftsläsare. Många personer som blir synskadade senare i livet kan av olika anledningar ha svårt att lära sig punktskrift. Personer med hörselskada eller dövhet Nästan en miljon, eller av befolkning , har så nedsatt hörsel att de har svårigheter att höra ett samtal mellan flera personer. I beräknas att 560 000 vuxna perso- ner skulle ha nytta av hörapparat2. Antalet vuxna hörapparatbärare är omkring 270 000. Hörselskadade personer kan inte utan svårig- het höra vad som sägs i samtal mellan flera personer, med eller utan hörapparat. Förekomsten ökar med ålder och av dem som är har en hörselskada. De personer som föds döva kallas barndomsdöva. Många av dem får teckenspråk som första språk. Barn som föds med hörselskador har normalt svenskan som första språk. förordas för båda dessa grupper möjligheten till tvåspråkighet. De som förlorat så stor del av hörseln senare i livet att de inte är hjälpta av hörselhjälpmedel kallas vuxendöva och har normalt inga problem med skriven svenska. De flesta lär sig inte teckenspråk eller lär sig det endast i liten om- fattning. Gravt hörselskadade och döva personer behöver ofta tolkning vid möten med hörande människor. Läppavläsning kan vara till stor hjälp för vissa hörselskadade personer. Vid föredrag och möten används ofta skrivtolkning, det vill säga en person skriver på en dator det som sägs, ibland med uppförstoring av skärmen på vit duk. Personlig tolktjänst finns för hörselskadade, talskadade och dövblinda. För teckenspråkiga döva finns en utbyggd verksamhet med personlig teckentolkning. Av befolkning beräknas () vara barndomsdöva. Det föds ungefär 70 döva barn . Antalet gravt hörselskadade och vuxendöva beräknas vara cirka 15 000 personer. 2 Hörapparat för vuxna, SBU 2003. Dövblinda är en liten men mycket utsatt grupp på ungefär 1 200 personer, barn och ungdomar oräknade. Drygt hälften är och tre fjärdedelar . Det dubbla funktionshindret gör att problemen mångfaldigas. Möjligheterna till kommunikation, infor- mation och varseblivning minskas betydligt liksom förmågan att orientera och förflytta sig. Ungefär 600 000 personer har någon form av rörelsehinder, om- kring är . De flesta av dessa kan inte stiga på en buss obehindrat. Mer än 200 000 personer behöver hjälp att för- flytta sig. I finns det troligen 130 000 rullstolsanvändare. Närmare 800 000 har reumatism. Av dessa har ungefär 250 000 en kronisk reumatisk sjukdom som till medför handpro- blem. Det finns många orsaker till varför personer har nedsatt rörlig- het, kraft, balans eller precision. Det kan röra sig om medfödda eller tidigt förvärvade hjärnskador, CP-skador. Många rörelsehin- drade har fått sin skada i vuxen ålder, genom ledsjukdomar, neuro- logiska sjukdomar, muskelsjukdomar, stroke, trafikolyckor eller yttre våld. Det finns ungefär 40 000 personer med utvecklingsstörning i landet. Man skiljer mellan grav, måttlig och lindrig utvecklingsstörning. Omkring 16 000 personer är gravt utvecklingsstörda. Utvecklingsstörning innebär en medfödd eller tidigt uppkommen skada i begåvningsutvecklingen. Nedsatt korttidsminne, språklig förmåga, abstraktionsförmåga, läs- och skrivförmåga är exempel på funktionsnedsättningar som finns hos personer med utvecklings- störning, ofta i förening med rörelsehinder, syn- och hörselnedsätt- ningar. Funktionshindret kan kompenseras med begåvningsstödjan- de hjälpmedel och personligt stöd. beräknades antalet personer med demens vara 133 000. Gruppen utgör av befolkningen. Andelen perso- ner med demens ökar med stigande ålder. För åldersgruppen 60 är andelen och bland dem som är utgör andelen med demens . Personer med tal- och språkstörningar Gruppen talhindrade är en mycket blandad grupp med svårigheter att kommunicera. Det kan antingen vara en skada på talorganen eller på de delar i nervsystemet som kontrollerar dessa. Typiska orsaker kan vara CP, MS och Parkinsons sjukdom. Till talsvårighe- ter räknas också stamning och röstproblem, till exempel till följd av laryngektomi (bortopererat struphuvud). Ungefär 40 000 personer beräknas ha så svåra skador att de har svårt att göra sig förstådda. Dessutom finns omkring 80 000 perso- ner med stamning. Språkstörningar är ett vidare begrepp. En stor grupp är personer med afasi. Afasi är en skada i hjärnans språkliga centrum som orsakar problem att hitta ord, att formulera fraser i tal och skrift och ibland svårigheter att förstå andra. Det är oftast orsakat av en blödning eller blodpropp i hjärnan. insjuknar ungefär 8 000–9 000 personer med afasi som symtom. Det beräknas i varje årskull barn finnas 250 till 500 gravt språk- störda, motsvarande av barnen. Den totala gruppen språkstörda/talförsenade uppskattas till mellan 20 och 40 gånger fler. Personer med läs- och skrivsvårigheter/dyslexi Av befolkning anses ha läs- och skriv- svårigheter. bedöms ha dyslexi som är ett biolo- giskt betingat funktionshinder. Eftersom det saknas vedertagna definitioner och diagnoskriterierna kan variera är det omöjligt att ange exakta siffror. Andelen skolbarn med svårare läs- och skriv- svårigheter uppskattas vanligen till 5–och när man in- kluderar även lättare läs- och skrivsvårigheter kan andelen beräknas till . Personer som relaterar sina besvär till elektricitet Elöverkänslighet är ett ohälsotillstånd. Det har lett till påtagliga konsekvenser för en del av de personer som sätter sina besvär i samband med elektromagnetisk strålning från bildskärmar, lysrör och annan elektrisk utrustning. Elsanering, det vill säga försök att minska de elektromagnetiska fälten runt ledningar och installationer upplevs minska problemen. dade uppskattar att 3 000 personer är gravt skadade. När invånarna i i arbetet med länets miljörapport tillfrågades om de var överkänsliga mot elektriska eller magnetiska fält svarade ja, det vill säga 27 000 personer. Om gruppen skulle vara representativ för hela landet skulle cirka 130 000 svenskar upp- leva sig vara överkänsliga mot el. Personer med medicinska funktionshinder Medicinska funktionshinder är ett samlingsnamn för många kro- niska eller andra långvariga sjukdomsstillstånd. Till gruppen räknas också personer som har funktionsnedsättningar som följd av någon kirurgisk behandling, exempelvis stomiopererade. Omkring 470 000 personer har astma av olika besvärsgrad. Unge- fär 200 000 har diabetes, 200 000 psoriasis och 100 000 epilepsi. Cirka 500 000 uppskattas ha urininkontinens. 15 000 människor är stomiopererade och i åldersgruppen 16 upp- skattas ha svåra mag-/tarmproblem. Det finns omkring 1 000 per- soner med någon form av blödarsjuka, varav 300 är svårt sjuka. Cirka 1 300 njursjuka personer dialysbehandlas och 1 500 har njur- transplantat. Ungefär 300 personer har cystisk fibros. Gemensamt för många av sjukdomarna är att de kräver regel- bundna, tidskrävande och tröttande behandlingar. Långvarig medi- cinering kan också ge trötthet som biverkan. Funktionshindret är dolt, det syns inte att en person har ett medicinskt funktions- hinder. Personer med neuropsykiatriska problem av alla barn och ungdomar mellan tre och bedöms ha neuropsykiatriska problem. Det motsvarar cirka 120 000 barn och ungdomar i den åldersgruppen. Ungefär 3–av alla barn i skolåldern bedöms ha ADHD3. Det är två till vanligare bland pojkar än flickor. Huvud- symptom är koncentrationssvårigheter, hyperaktivitet och svårig- heter att kontrollera impulser. Barn med ADHD störs lätt av det som händer i omgivningen, tappar fokus, hoppar från den ena akti- viteten till den andra. Bland barn med ADHD finns många med motoriska svårigheter. Många, framför allt de med motoriska svårig- heter, har även perceptions- eller varseblivningssvårigheter. Ungefär hälften av barnen med ADHD har också DAMP, det vill säga en kombination av ADHD och DCD4. Autism innebär utpräglade störningar i förmågan till social inter- aktion med andra människor. Barnen har svårt att kommunicera, det är vanligt med försenad talutveckling och svårigheter att föra en dialog. Begränsningar av fantasi, lek, beteenden och intressen är också kännetecknande. Autism kan vara medfödd eller uppstå . Man bedömer att av alla barn har funktionssvårighe- ter som en följd av autism, Aspergers syndrom och andra autism- liknande tillstånd. De flesta av dessa barn är pojkar. Inte sällan före- kommer olika neuropsykiatriska störningar i olika grad hos samma individ.5 Personer med psykiska funktionshinder Människor med psykiska funktionshinder till följd av psykisk sjuk- dom är en sammansatt grupp med betydande sociala och känslo- mässiga problem. I befolkningen i åldrarna 16 har drygt 3 pro- cent, eller 233 000 personer, svåra besvär av ängslan, oro eller ångest. För av dem som beviljats aktivitetsersättning eller sjukersättning 2002 har orsaken varit psykiska handikapp. Att ha flera funktionsnedsättningar innebär att de olika funktionshindren förstärker varandra. Det är till exempel svårt för en synskadad person att lära sig en kompenserande teknik om han eller hon har en begåvningsnedsättning. 3ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder. 4DCD, Developmental coordination disorder – motoriska/perceptuella problem. 5Kort om ADHD hos barn och vuxna, 2004. ett flerfunktionshinder som beskrivits ovan. En del sjukdomar leder till nedsättningar av flera funktioner, exempelvis MS som i bland påverkar både syn- och rörelseförmåga. Flerfunktionshinder är inte ovanligt, av perso- nerna med utvecklingsstörning har också tal- och språksvårigheter. Med ökad ålder är det vanligt med nedsättning i både hörsel- och synförmåga. I finns omkring 1,5 miljoner människor som är och av dessa är drygt 400 000 . Andelen äldre ökar och beräknas uppgå till av befolkningen . De äldre är förhållandevis friska och utan betydande funktionshinder fram då problemen tilltar. Många äldre personer förblir friska högt upp .