sou · GSB320d4 · 2005-01-01 00:00:00 — universitet och högskolor som anordnar sjuksköterskeutbild- ning inför en grundläggande utbildning i genetik för blivande sjuksköterskor, överväger om genetiska vägledare och sjukhus- genetiker skall kunna få legitimation och/eller en skyddad yrkestitel. Allmänt om kunskaper och utbildningsbehov inom sjukvården Den snabba utvecklingen inom den biomedicinska forskningen har öppnat nya möjligheter att diagnostisera och behandla sjukdomar som delvis nya etiska problem uppstått liksom behov av kommunikation med vårdsökande och andra. Det är därför från kommitténs synpunkter mycket positivt att remissyttrandena över betänkande visar att det bland ansvariga organ förefaller finnas en bred enighet i fråga om de utbildningsbehov som gör sig gällande på området. Genom såväl externa kontakter som den medicinska expertis som finns representerad inom kom- mittén har nämligen framkommit att det krävs utbildningsinsatser beträffande flertalet av sjukvårdens personal- grupper. Bland annat är utbildningsbehovet av sjukvårdspersonal i gendiagnostik stort. Detta gäller i synnerhet för grupper med äldre utbildning. Många av tillämpningarna såsom fosterdiagnostik, genetisk screening och presymtomatisk diagnostik ställer också särskilda krav på kunskaper i etik och hur genetisk testning påverkar män- niskosyn och samhälle. I sammanhanget bör beaktas att genetiska test i allt större ut- sträckning kommer att utföras på beställning av den allmänna vården och handhas av allmänläkare och sjuksköterskor. Dessa grupper måste kunna använda, tolka och förklara testresultat grundade på nya kunskaper och nya testmetoder. För detta krävs bl.a. ingående kunskaper om samspelet mellan arv och omgivning för uppkomst av sjukdom. Kunskapsbehovet är således inte begränsat till genetik i snäv bemärkelse. Kunskaper i genetik och därtill knutna frågor behövs, förutom för rent medicinska åtgärder och bedömningar, också för att kunna tillvarata berörda familjemedlemmars och släk- tingars intressen. Vidare är kunskaper av detta slag nödvändiga för att bemöta kommersiella intressen som gör sig gällande inom sjuk- vården, exempelvis i samband med försäljning av genetiska test samt inom farmakogenetiken. Beträffande farmakogenetiken kan tilläggas att genetiska tester för användning av läkemedel snart kommer att bli allmänt tillgängliga. Vinsterna med sådana tester är uppenbara, eftersom patienterna därmed kan få rätt dos av rätt sorts medicin. Det finns emellertid risk att samma enzymer som kroppen använder för att ta hand om medicinerna används för att ta hand om andra potentiellt giftiga substanser, vilket t.ex. en arbetsgivare kan vara intresserad av. Om man inte är medveten om sambanden kan individens integritet lätt skadas. Behovet av utbildning om arvets betydelse för uppkomst av sjuk- dom gör sig gällande på olika nivåer och är beroende av hur kun- skaperna skall användas. Kommittén anser att det är av stor vikt att fortbildning inom detta område kommer till stånd inom vården genom att det regelbundet anordnas särskilda kurser. Lämpligen bör kortare utbildningar i genetik och genetisk vägledning (exempelvis två eller tre dagars kurser eller föreläsningsserier) hållas runt om i landet för att tillgodose kunskapsbehovet inom olika verksamheter samt för att allmänt förbättra den kunskap som finns hos läkare och andra yrkeskategorier inom vården. Ett komplement till förordad utbildning skulle kunna vara att information inom ämnesområdet görs tillgänglig via interaktiva Internetbaserade instrument. Varje landsting har i egenskap av sjukvårdshuvudman ett särskilt ansvar för att dess personal har den utbildning som erfordras. Det bör därmed i första hand ankomma på landstingen att se till att anställda inom olika yrkesgrupper får möjlighet att vidareutbilda sig inom genetikens område för att kunna motsvara de krav som ställs på respektive grupp inom vården. Landstingen får också anses ha ett ansvar för att genetisk vägledning förmedlas på bästa sätt till patienter. Beträffande kunskaper och utbildning i genetik inom ramen för särskilda utbildningar gör kommittén följande bedöm- ning. Det finns ett växande behov av utbildning i olika frågor med an- knytning till genetik inom ramen för grundutbildningen till läkare. Detta gäller bl.a. kunskap om de medicinska sambanden gener-sjuk- dom samt gener/miljö-sjukdom och den medicinska tillämpningen av genetik i sjukvården (framför allt inom gendiagnostiken). Vidare krävs kännedom om etiska komplikationer vid tillämpning av genetisk kunskap i sjukvården och kunskap om psykosociala aspekter på gendiagnostik. På grundutbildningsnivå bör den undervisning garan- teras som ger förståelse för samband mellan våra arvsanlag och sjukdom/hälsa. Här ingår också samverkan med arvsanlag och miljö- faktorer för flera folksjukdomar såsom t.ex. cancer, autoimmuna sjukdomar, fetma och hjärt-kärlsjukdomar. Undervisning krävs också för att belysa de etiska problem som genetisk information och gendiagnostik kan medföra. Den bör även omfatta psykologiska aspekter på genetisk vägledning där individens/patientens roll belyses. Ärftliga faktorer är en viktig orsak till sjukdom och genetisk information presenteras därför på nästan alla delkurser under läkar- utbildningen. Ökad kunskap om den kliniska relevansen av den molekylärgenetiska forskningen måste också vara en av de viktigaste målsättningarna på området. Genetiska test som utförs för monogent nedärvda sjukdomar har utvecklats och handhas i stor utsträckning av kliniska genetiker, medan tester som belyser mindre tydliga ärftliga förhållanden i de flesta fall handläggs av andra läkare. Förutom all- mänpraktiserande läkare kan det vara invärtesmedicinare, obstetriker, pediatriker, ögonläkare och andra specialister som har att lösa upp- giften. Tolkningen av den molekylära genetiken och av tester och riskskattning mot bakgrund av specifika genförändringar i ett individ- respektive befolkningsperspektiv bör därför läras ut till alla blivande läkare inom klinisk medicin. Det krävs härvid att genetiker och kliniker samverkar för att t.ex. klinisk genetik, molekylärgenetik och biostatestik skall kunna knytas samman med klinisk kunskap inom andra medicinska ämnesområden. Det förutsätts således att specifik kunskap förmedlas från flera håll, vilket i sin tur kan ge upphov till fördjupad samverkan. När det gäller kunskaperna i klinisk genetik, dvs. kunskaperna om genetik i den praktiska tillämpningen, kan man inte underlåta att konstatera att det brister i utbildningen. Detta gäller exempelvis vid fastställande av sjukdomsorsaker, bemötande av frågeställningar som patienterna har och problem som kan uppstå i samband med genetiska tester. För att förstå hur genetik överhuvudtaget fungerar finns det behov av en grundkurs i molekylärgenetik. Genetikundervisningen bör enligt kommitténs mening också vara en integrerad del av undervis- ningen under hela läkarutbildningen och omfatta både teoretiska och kliniskt genetiska aspekter. är det i huvudsak de teo- retiska aspekterna som behandlas. Det är viktigt att utbildningen är fokuserad och heltäckande. Vidare krävs att undervisningen under alla kursavsnitt samordnas. Mot bakgrund av det sagda föreslår kommittén att varje universi- tet som anordnar läkarutbildning ser över utbildningen i genetik. De nya molekylärgenetiska kunskaperna, deras uttolkning och kliniska användbarhet, inkluderande psykologiska och etiska problem, bör ges tillräckligt utrymme i utbildningen. Enligt kommitténs uppfattning bör specialistutbildningarna, liksom grundutbildningen för läkare, innehålla djupare och bättre utbild- ning i olika frågor med anknytning till genetik. Det bör bl.a. anordnas en specialistkompetenskurs, s.k. SK-kurs, i klinisk genetik för läkare som är under vidareutbildning där de medicinska grunderna såväl som tillämpningar samt konsekvenser av tillämpningar belyses. Kurserna bör lämpligen utformas av specialister i klinisk genetik i samråd med andra kliniska specialiteter som t.ex. invärtesmedicin, pediatrik, neurologi, onkologi och gynekologi. Den övergripande planeringen och administrationen av SK-kurserna handhas av Insti- tutet för professionell utveckling av läkare i . Institutet skall lämna en redogörelse för verksamheten till . Givetvis har även färdiga specialister behov av viss vidareutbild- ning inom det genetiska ämnesområdet. Det torde exempelvis finnas behov av utbildning när det gäller polygen nedärvning, eftersom det är viktigt att förstå hur just denna form av nedärvning fungerar. Det kan också gälla klinisk genetisk service, genetisk vägledning, genetisk testning, screening och eventuella möjligheter till prenatal diagnostik. Kurser för specialister kan med fördel stödjas av Social- styrelsen. Av förut nämnda rapport (avsnitt 11.2.1) framgår att sjuksköterskors kunskap i genetik generellt sett är bristfällig, eftersom utbildningen i ämnet är mycket begränsad. De behöver emellertid ha erforderlig kunskap om arvets betydelse för uppkomst av sjukdom för att bl.a. kunna svara på frågor med anknytning till det genetiska området som kommer att ställas i ett flertal situationer inom sjukvården. Att veta hur genetik och familjer relaterar till varandra och att förstå sekretessproblem och etiska problem i samband med genetiska test- ningar är också av vikt. Kommittén anser därför att blivande sjuk- sköterskor bör genomgå en grundläggande utbildning som omfattar olika frågeställningar med anknytning till genetik. Det torde dock inte kunna bli fråga om någon längre utbildning. Även här ankommer det på de olika universiteten och högskolorna att ta ställning till hur utbildningen skall utformas. Genetiska vägledare och sjukhusgenetiker En grundläggande princip inom hälso- och sjukvården är att patien- tens självbestämmande och integritet skall respekteras. Även kravet på informerat samtycke tillmäts stor betydelse i alla hälso- och sjukvårdssammanhang. För att patienten skall kunna utöva sin rätt till självbestämmande och lämna sitt samtycke till en viss behand- ling eller andra åtgärder är det en grundläggande förutsättning att han eller hon först har fått saklig och korrekt information. Detta ställer i sin tur stora krav på att läkare, sjuksköterskor och andra berörda kategorier inom sjukvården har erforderlig utbildning i genetik men också i s.k. vägledningskunskap. Som framhållits i avsnitt 9.1.7 anser kommittén att frågan om genetisk vägledning är av grundläggande betydelse i samband med genetiska undersökningar inom hälso- och sjukvården. Den som svarar för sådan vägledning bör därför ha särskild erfarenhet eller särskild utbildning för detta. Utbildningen av genetiska vägledare är emellertid nyetablerad i . Åtgärder för att befrämja sådan utbildning bör därför vidtas. Detta är särskilt angeläget eftersom behovet av professionell vägledning enligt kommitténs bedömning kommer att öka . För att kunna motverka kommersiella intressen kan de genetiska vägledarna även ha betydelse genom att de är relativt lätta att nå för att kunna ge svar på allmänhetens frågor. Från flera håll har påtalats att det är viktigt att genetiska vägledare identifieras som en särskild yrkesgrupp inom sjukvården och att titeln bör skyddas. Med nuvarande utbildningsutbud skulle detta innebära att endast de som har genomgått kursen i eller eller som har motsvarande utländsk kompetens bör få kalla sig genetisk vägledare. Att särskilja genetiska vägledare som yrkes- grupp bedöms kunna påskynda integrering av denna yrkeskategori inom vården. Motsvarande synpunkter har även framförts beträffande sjukhusgenetiker. Vidare har företrädare för utbildningen till gene- tiska vägledare i och framhållit att det, förutom de basresurser som universitet bidrar med, saknas resurser för ut- bildningen. Eftersom utbildningen skall bana väg för en helt ny och viktig yrkeskategori i och då den bör vara av så hög kvalitet som möjligt, har behovet av att utbildningen får extra ekonomiskt stöd särskilt framhållits. I lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område ges regler om bl.a. legitimation och skyddad yrkestitel för hälso- och sjukvårdspersonal. Av 3 kap. 2 § nämnda lag framgår att den som har avlagt läkarexamen eller sjuksköterskeexamen och fullgjort praktisk tjänstgöring efter ansökan skall få legitimation för yrket. Legitimation kan också meddelas för ett antal andra i lagen särskilt uppräknade yrken. Den är ett uttryck för att en yrkesutövare står under samhällets tillsyn och har godkänts för yrkesverksamhet inom det område legitimationen avser. Enligt uttalande i prop. 1997/98:109 (s. 80 f) bör patientsäkerheten vara överordnad övriga kriterier när det gäller bedömningen av om ett yrke skall omfattas av bestämmelserna om legitimation. Övriga kriterier är att hänföra till yrkesrollens innehåll, utbildningsnivå och internationella för- hållanden. Det ankommer på regeringen, eller den myndighet som regeringen bestämmer, att besluta om närmare föreskrifter om vilken utbildning eller praktisk tjänstgöring som skall krävas för att få legitimation. Frågor om meddelande av legitimation prövas av . En i 3 kap. 2 § angiven yrkestitel (skyddad yrkestitel) får med något undantag användas endast av den som enligt nämnda paragraf antingen har legitimation för yrket eller genomgår föreskriven praktisk tjänstgöring (5 § samma kapitel). Av 3 kap. 6 § nämnda lag framgår att endast vissa särskilt uppräknade icke legitimerade yrkesgrupper har möjlighet att använda en skyddad yrkestitel, näm- ligen audionom, biomedicinsk analytiker, dietist och ortopedingenjör. Regeringen får med stöd av 3 kap. 11 § meddela föreskrifter om att även andra utbildningar skall ge rätt till att använda skyddad yrkes- titel. Vidare anges i den därefter följande paragrafen att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer, får meddela före- skrifter om att den som har genomgått utbildning utomlands skall få legitimation eller rätt att använda en i 3 kap. 6 § angiven skyddad yrkestitel. Med tanke på att gruppen genetiska vägledare kommer att besitta en efterfrågad och specifik kompetens i vägledning anser kommit- tén att bör överväga om genetiska vägledare skall kunna få legitimation och/eller en skyddad yrkestitel. Det kan vidare finnas skäl att inom ramen för en sådan utredning överväga om även sjukhusgenetiker, som är en annan viktig yrkesgrupp i ett genetiskt team, bör få skyddad yrkestitel. Kommittén förutsätter därvid att de administrativa bestyr som en sådan ordning ger upphov till kan finansieras inom befintliga ramar. 11.3Allmänhetens kunskaper och utbildningsbehov Kommitténs bedömning: Genetiska förhållanden är en allmänt viktig fråga som bör uppmärksammas i samband med den fortlöpande över- synen av läroplaner och kursplaner för det offentliga skolväsendet samt i anslutning till pågående utvärdering av om statens syften med folkbildningen har uppnåtts. Skolan lägger en viktig grund för allmänhetens kunskaper och för- måga att kritiskt granska information. Bland annat grundläggs för- mågan att värdera och ta ställning till olika tillämpningar av genetik. Goda grundläggande kunskaper i genetik hos allmänheten under- lättar för enskilda individer att välja olika tillämpningar av genetik i sjukvården. Ett par som har tillgodogjort sig grunderna i genetik har lättare att ta ställning till erbjudanden om fosterdiagnostik. Även i andra fall underlättar det för den som kommer i kontakt med hälso- och sjukvården att förstå och ta ställ- ning till information om genetiska undersökningar och genetiskt betingade sjukdomar om han eller hon under sin skolgång har fått vissa baskunskaper i genetik. Information i genetiska frågor blir sannolikt mindre värdeladdad. Olika individer kan möta frågor som handlar om tillämpning av genetisk information i alla skeden av livet. Den snabba kunskaps- utvecklingen innebär att kunskaper från skoltiden måste komplet- teras. Den etiska betydelsen av olika ställningstagande växer och förändras beroende på i vilken livssituation som individen befinner sig. Förmodligen alla individer kan komma i kontakt med genetiskt viktig information och behöver tillgång till aktuell kunskap och bildning. Därför måste vägarna till kunskap om genetiska förhål- landen ges utrymme även i olika former av vuxenutbildning och folkbildning. Det är dock inte enbart inom hälso- och sjukvårdens område som sådana kunskaper har ett särskilt värde. Som kommittén anfört i avsnitt 7.4.1 är den enda verkligt effektiva metoden att minska olägenheterna med en eventuell framtida kommersiell marknads- föring av gentest till allmänheten att i ökad utsträckning satsa på information och undervisning om genetiska faktorer och dess betydelse. Den undervisning som bedrivs i och gymnasieskolan styrs av nationella styrdokument, dvs. skollagen (1985:1100) med timplaner samt läroplaner och kursplaner. regeringen.5 De är uppdelade i ett antal huvudområden, bl.a. kun- skaper, normer och värden samt elevernas ansvar och inflytande. För vart och ett av huvudområdena anger respektive läroplan mål samt riktlinjer för arbetet. Kursplanerna kompletterar läroplanerna och anger målen för undervisningen i varje enskilt ämne. Regeringen beslutar om kursplanerna för . Kursplaner för gymnasie- skolan beslutas av (med undantag för kursplaner för lokala kurser). Frågor med anknytning till genetik berörs inte uttryckligen i läroplanen för respektive gymnasieskolan men däremot i olika kursplaner. Exempelvis anges i kursplan för ämnet biologi följande under . Den naturvetenskapliga förklaringen till flera av de fenomen och funk- tioner som eleven upplever och iakttar hos sig själv och i omvärlden står att finna i kunskapen om cellen. Denna kunskap, och speciellt kunskapen om cellernas inre processer, har öppnat nya möjligheter inom t.ex. gentekniken. Dessa möjligheter innebär en förändring av människans livsvillkor, vilket har viktiga etiska aspekter. Förståelsen av denna förändring kräver kunskap om bl.a. fotosyntes, förbränning och den genetiska koden. I slutet av det nionde skolåret skall eleverna enligt nämnda kurs- plan ha kännedom om hur celler är uppbyggda och hur de fungerar samt ha kännedom om det genetiska arvet. De skall kunna använda såväl naturvetenskapliga som estetiska och etiska argument i frågor om bl.a. användning av genteknik. Beträffande gymnasieskolan kan nämnas att kursplanen för ämnet naturkunskap berör frågor med anknytning till genetik. Enligt kurs- planen är ett av syftena med ämnet att ge naturvetenskapliga kun- skaper för att kunna ta ställning i frågor som är viktiga för individ och samhälle som t.ex. genteknik, hållbar utveckling och energi- frågor. Ämnet är uppdelat i två kurser, Naturkunskap A som är ett kärnämne och Naturkunskap B. I den sist nämnda kursen ingår etiska frågor som gäller den moderna genteknikens utveckling och utnyttjande. Som framgår av förut berörda remissyttrande över betänkande behandlas frågor med anknytning till bioteknik, bl.a. genetik, inte enbart inom de naturorienterande ämnena och tekniken, utan dessa kan behandlas även inom andra 5 För gäller läroplan för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritids- hemmet (Lpo 94) och för gymnasieskolan läroplan för de frivilliga skolformerna (Lpf 94). ämnen, exempelvis de samhällsorienterande ämnena och religions- kunskap. framhöll i remissyttrandet att elever skall kunna diskutera olika aspekter av gentekniken när de lämnar . Eftersom det framgår av remissyttrande att verket har sin uppmärksamhet riktad på frågan anser sig kommittén kunna förutsätta att det utbildningsbehov som avses fortlöpande beaktas, varvid man naturligtvis dock måste ha i minnet de många anspråk som ställs på skolutbildningen från skilda håll. Målet bör vara att alla elever i och gymnasieskolan får en viss baskunskap i genetik. Genetiska frågeställningar bör ingå i såväl som gymnasieskolans kursplaner för olika ämnen. Gentekniken kommer med all sannolikhet få en växande betydelse i många olika sammanhang, och det är viktigt att detta uppmärksammas i samband med översyn av läroplaner och kursplaner för det offentliga skol- väsendet. Statens insatser för vuxnas lärande och statens stöd till folkbild- ningen utvärderas inom ramen för två statliga utredningar.6 Bland annat berörs principerna för hur alla vuxna i ska få tillgång till det livslånga och livsvida lärandet. Människors vardag förutsätter kunskaper och insikter som bas för att ta ställning och fatta beslut. Som redan antytts behöver människor kontinuerlig tillgång till lärande och bildning för att frågorna kring individers genetiska integritet skall ges reell innebörd. Enligt 2 § förordningen (1991:977) om statsbidrag till folkbild- ningen skall statens stöd till folkbildningen ha till syfte att främja en verksamhet som gör det möjligt för kvinnor och män att påverka sin livssituation och som skapar engagemang för att delta i samhälls- utvecklingen. Stödet skall vidare ha till syfte att stärka och utveckla demokratin, bredda kulturintresset i samhället, öka delaktigheten i kulturlivet samt främja kulturupplevelser och eget skapande. Verk- samhet som syftar till att utjämna utbildningsklyftor och höja utbildningsnivån i samhället skall prioriteras liksom verksamhet som riktar sig till utbildningsmässigt, socialt och kulturellt missgynnade personer. Personer med utländsk bakgrund, deltagare med funktions- hinder och arbetslösa utgör särskilt viktiga målgrupper för statens stöd. Utredningen om statens utvärdering av folkbildningen 2004 har i uppdrag att göra en samlad bedömning av i vad mån statens syften med folkbildningen har uppnåtts. Uppdraget skall redovisas senast 6 Utredningen om statens utvärdering av folkbildningen 2004, SUFO 2 (U 2001:06) och Utredningen om deltagande i folkbildningen (U 2003:9). (jfr dir. 2001:74). I samband med frågans fort- satta beredning finns enligt kommitténs bedömning anledning att uppmärksamma vuxnas vägar till kunskap och bildning om genetiska förhållanden. Dessa frågeställningar kan innefattas i redovisade syfte för statens stöd till folkbildningen, nämligen att främja en verksamhet som gör det möjligt för män och kvinnor att påverka sin livssituation. 12Ratificering av konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin Kommitténs förslag: Det är möjligt för att ratificera Europa- rådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin såvitt avser den del av konventionen som berör kommitténs uppdrag, näm- ligen bestämmelserna om det mänskliga genomet (artiklarna 11–14), tillfredsställande skydd för embryot vid forskning på embryon in vitro (artikel 18.1) och förbud mot ekonomisk av människo- kroppen och dess delar (artikel 21). Som föreslagits i kommitténs del- betänkande bör dock reservera sig mot artikel 18.2, vilken enligt sin lydelse förbjuder framställande av mänskliga embryon för forskningsändamål. De förslag som läggs fram av kommittén står i överensstämmelse med konventionens övriga bestämmelser. Kommittén har redogjort för bestämmelserna i kon- vention om mänskliga rättigheter och biomedicin samt behandlat vissa tolkningsfrågor med anknytning till konventionen i avsnitt 4.2. I detta kapitel gör kommittén en bedömning av frågan om nuva- rande rättsregler och föreslagna författningsändringar innebär att konventionen kan ratificeras såvitt gäller de konventionsbestämmel- ser som har anknytning till kommitténs uppdrag. Det gäller dels de bestämmelser som direkt avser det mänskliga genomet (artiklarna 11–14), dels bestämmelserna om forskning på embryon in vitro (artikel 18) och om förbud mot ekonomisk av människo- kroppen och dess delar (artikel 21). Kommittén tar också ställning till om de förslag som läggs fram från kommitténs sida står i över- ensstämmelse med konventionens övriga bestämmelser eller om förslagen medför att vid ett tillträde till konventionen bör reservera sig mot någon bestämmelse. Skydd mot diskriminering på grund av genetiskt arv