sou · GSB313d2 · 2005-01-01 00:00:00 — Vad avser övriga involverade statliga myndigheter – Migra- tionsverket, , , Myndigheten för skol- utveckling, och m.fl. anser utredningen dessa myndigheters roll i det förebyggande hiv/aids- arbetet i huvudsak bör ligga i linje med respektive myndighets upp- drag i övrigt. Preventivt arbete inom detta område är i mångt och mycket en fråga om genomtänkta och koordinerade kommunikations-/infor- mationsinsatser. Utredningen anser därför att en övergripande kommunikationsplan, kompletterat med en plan för varje huvud- målgrupp, bör tas fram till ledning för insatserna på detta område. Se vidare diskussion i avsnitt 2.2.4. Det övergripande ansvaret för planeringen bör åligga planeringsmyndigheten, dvs. i detta fall , men med tekniskt och vetenskapligt bistånd av inom ramen för institutets kunskaps- centrumsuppdrag. Vad avser uppföljning och utvärdering så anser utredningen allt- så att den på nationell nivå skall vara nära kopplad till planerings- processen och att samma myndighet därmed bör vara huvudansvarig för den övergripande uppföljningen som för planeringen. Det är viktigt att poängtera att det vid en nationell uppföljning av detta slag krävs att en rad instanser, såväl statliga och kommunala myndigheter som frivilligorganisationer, engageras i arbetet på olika nivåer och uppföljningen bör därvid äga rum på olika nivåer i genomförandeprocessen. Uppföljning/utvärdering av enskilda me- toder/insatser (t.ex. interventionsmetoder) bör vara nära kopplad Problemanalys, överväganden och förslag till den kunskapsuppbyggnad som förväntas äga rum inom de olika områdena. Slutligen anser utredningen att också bör ansvara för den nationella sammanställningen av den uppföljning som skall genomföras i enlighet med skrivningarna i UNGASS slutdokument. Forskning och utveckling är ett viktigt statligt ansvarsområde inte minst inom detta fält som är i ständig förvandlig och behöver stora och kontinuerliga satsningar på forskning och utvecklingsinsatser inom vitt skilda fält. Inledningsvis bör det sägas att mycket stora forskningsresurser har satsats inom hiv/aids-området, såväl internationellt som i . Få områden har varit föremål för ett sådant stort vetenskapligt intresse och många forskningsfinansiärer, både statliga och privata, har satsat stora summor på forskning vilket också lett till snabba genombrott, främst inom biomedicinska forskningsfält som virologi och immunologi. Dessa forskningsframgångar har också mycket snabbt kommit patienterna till godo t.ex. genom utvecklandet av effektiva tester för virus och antiviral behandling (s.k. bromsmedi- ciner) som mycket snabbt förbättrade överlevnadsmöjligheterna för de redan infekterade. Möjligheterna att förebygga smittspridning med vaccination står ännu ej tillbuds och det är också svårt att be- döma om och när detta kan bli aktuellt. Även inom den beteendevetenskapliga forskningen har ämnes- området hiv/aids (och andra STI) haft hög prioritet och inte minst i och i många europeiska länder finns studier publi- cerade kring möjliga beteendevetenskapliga interventionsmetoder, stigmatisering av hivinfekterade, etc. I har sådan forskning däremot haft en mindre framträdande plats. Utredningen har inte haft ambitionen att göra någon kartläggning av svensk forskning inom området. I stället har inriktningen varit att diskutera förutsättningarna för vilka strategiska satsningarna som behövs inom de olika kunskapsfältet för att mer konkret stötta det hiv/STI-preventiva arbetet. Såväl som har redan specifika uppdrag inom området forskning och utveckling (se också avsnitt 4.5.2). har i enlighet med sin instruktion uppdraget att vara nationellt för Problemanalys, överväganden och förslag metoder och strategier vad gäller folkhälsoarbete. Till uppgiften hör också att sprida dessa till kommuner och landsting – huvud- ansvariga för det folkhälsoarbete som är riktat till befolkningen – samt till andra folkhälsoaktörer. har, å sin sida, som huvuduppgift att följa och analysera det epidemiologiska läget nationellt och internationellt i fråga om smittsamma sjuk- domar och skyddet mot dessa och lämna och andra berörda information om det epidemiologiska läget samt föreslå åtgärder som detta kan föranleda. Institutet bedriver vidare forsk- ning, metodutveckling och utbildning inom sitt ansvarsområde samt upprätthåller kompetens att utföra diagnostiska undersök- ningar av unik natur dvs. sådana undersökningar som inte rutin- mässigt utförs vid landstingens laboratorier. att och ges i upp- drag att inom sina respektive verksamhetsområden utgöra kunskaps- centra för det nationella hiv/STI-preventiva arbetet. Inom ramen för uppdraget som bör Statens folk- hälsoinstitut särskilt bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane- ringen och uppföljningen av hiv/STI-preventionen, sprida kunskap till de i hiv/STI-preventionen involverade aktö- rerna, ge metodstöd till frivilligorganisationer, landsting och kommu- ner i det hivpreventiva arbetet ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommu- ner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad, identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser. svara för vissa informations-/kommunikationsinsatser på na- tionell nivå. Problemanalys, överväganden och förslag Inom ramen för uppdraget som bör särskilt bidra med kunskapsunderlag till stöd för den nationella plane- ringen och uppföljningen av hiv/STI, bidra med epidemiologiskt expertkunnande vid de olika aktö- rernas insatser mot hiv/STI, identifiera kunskapsluckor och bedriva studier/forskning. bör dessutom, inom ramen för sin ordinarie verksamhet särskilt prioritera fördjupad epidemiologisk kartläggning av personer som infek- terats med hiv och infektionens spridningsmönster, typning och resistensövervakning av hiv, kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hiv och andra STI. En stor del av forskningen, särskilt inom biologi/medicin, bedrivs som fri forskning inom ramen för universitet och högskolor eller andra fristående forskningsinstitutioner. Ett fortsatt starkt statligt stöd till forskning inom detta fält via ordinarie kanaler (Veten- skapsrådet, för arbetsliv och socialvetenskap etc.) är närmast att betrakta som ett axiom och behöver, enligt utred- ningens uppfattning, inte särskilt motiveras. Här skall i stället i större detalj diskuteras riktade forsknings- och utvecklingssats- ningar inom det hiv/STI-preventiva området och de närmast be- rörda myndigheternas ansvar för detta. Utredningen anser att planeringen och uppföljningen av sam- hällets insatser mot hiv/STI måste stöttas av en förstärkt kunskaps- uppbyggnad inom området. Det finns därför anledning att stärka och i institutens roll som inom sina respektive verksamhetsområden. Eftersom förutsättningarna för insatserna på dessa områden skiljer sig finns det inledningsvis anledning att reflektera lite över vilka behov som finns och vilken typ av insatser som kan förväntas av respektive institution. När det gäller biologisk/medicinsk forskning så kan man nog säga att den rena grundforskningen redan är tämligen väl tillgodosedd och enligt utredningens mening behöver förstärkning av resurserna Problemanalys, överväganden och förslag i första hand ske vad avser kliniska studier och epidemiologi. Ut- redningen anser dessutom att det av flera skäl finns anledning att särskilt betona vikten av att den beteendevetenskapliga forskningen stärks. Det beteendevetenskapliga ämnesområdet (för definition se avsnitt 2.1.3) har i vårt land en svagare forskningstradition än bio- medicinen och inte minst därigenom sämre möjligheter till ekono- miskt stöd. Forskningsfältet är dessutom i ständig rörelse dels i takt med de allmänna samhällsförändringarna, dels – och inte minst vad avser hiv/aids – i takt med landvinningarna inom biomedicinen och sjukvården. En tredje viktig faktor är att det generellt sett är betydligt svårare att inom detta fält applicera utländska studier i än vad som gäller den biomedicinska forskningen. Mot den bakgrunden bör och Statens folk- hälsoinstitut ges något olika roller inom ramen för begreppet kun- skapscentrum. Trots att begreppet förvisso inte står för något enhetligt har utredningen valt detta för att beskriva dessa uppdrag, främst för att det redan används i Statens folkhälso- instituts instruktion. Begreppet används på olika håll som be- teckning på en rad olika typer av organisatoriska lösningar som syftar till att finna lämpliga former för kunskapsgenerering inom ett visst fält. Ofta rör det sig om en organisations-/myndighets- överbryggande inrättning vars uppdrag är att arbeta med gemensam kunskapsgenerering. I andra fall ligger ett inom en större organisation men arbetar mot flera avdelningar/enheter inom denna. har ett centrum av denna typ en särskild styrgrupp/referensgrupp som representerar avnämarna. bedriver ingen egen forskning inom detta fält. I stället dominerar kunskapssammanställningar i form av utvärderingar av genomförda projekt eller annan metodutveckling. Man ger också visst ekonomiskt stöd till projekt inom området som bedrivs av universitet och högskolor. Utredningen anser att det finns anledning att bygga på den grund som finns och inte skapa en ren forskningsorganisation inom institutets ram. För Smittskyddsinstitutets del, som redan bedriver rutinmässig epidemiologisk övervakning, diagnostisk verksamhet samt såväl grundläggande som applicerad forskning inom epidemiologi och biomedicin, bör uppdraget närmast gälla att fokusera på områden av konkret relevans för hiv/STI-preventionen i ett svenskt perspek- tiv inklusive tertiärpreventionen, dvs. inklusive vård och behand- ling av de infekterade. I uppdraget bör ingå egen forsknings- och utvecklingsverksamhet men även ett kunskapsgenererande arbete i Problemanalys, överväganden och förslag form av sammanställningar av epidemiologiska, kliniska och bio- medicinska studier från annat håll vars slutsatser och resultat kan komma preventionen till del. Utredningen vill särskilt betona Statens folkhälsoinstituts roll som för preventiva metoder och strategier inom hiv/STI-området. Utredningen har funnit att Statens folkhälso- institut i viss omfattning arbetar med dessa frågor men kunskapscentrumsuppdraget bör stärkas ytterligare. Statens folk- hälsoinstitut bör därvid bl.a.: i nära samarbete med universitet och högskolor systematiskt sammanställa internationell och nationell kunskap/forskning med inriktning mot metodutveckling inom beteendevetenskap och praktiska interventionsmetoder bl.a. till stöd för den natio- nella planeringen och uppföljningen av hiv/STI-preventionen, utveckla lämpliga metoder och vägar för att sprida kunskapen till berörda parter, dvs. frivilligorganisationer, landsting och kommuner samt andra i hiv/STI-arbetet involverade statliga myndigheter, aktivt medverka i det arbete som bedrivs av frivilligorganisa- tioner, landsting och kommuner och föreslå/rekommendera evidensbaserade metoder för användning i olika projekt/insatser, ge aktivt stöd till frivilligorganisationer och landsting/kommu- ner i deras utvecklingsarbete och kunskapsuppbyggnad, identifiera kunskapsluckor och vid behov stötta genomförandet av studier/forskningsinsatser. Utredningen anser också att institutet även fortsättningsvis kan svara för vissa former av budskapsförmedling/information. Med detta avses främst att med metoder och i vissa fall resurser stötta andra aktörer i deras budskapsförmedling. Det kan också röra sig om nationella satsningar på nya medier, exempelvis webbaserad information/kommunikation. Om det därutöver, inom ramen för den nationella planeringen, bedöms finnas behov av större infor- mationssatsningar, vid exempelvis en förändrad epidemiologisk situation, så kan institutet svara för att ta fram underlaget till den. bör dessutom ges i uppdrag att närmare studera, sammanställa och stötta basal kunskap/forskning inom Problemanalys, överväganden och förslag kommunikationsvetenskap och medverka i att ta fram kommunika- tionsplaner för området hiv/STI (se vidare diskussion i avsnitt 2.2.4). Utredningen tar inte ställning till hur i detalj ska lösa denna uppgift. Den förskjutning av fokus mot kun- skapsuppbyggnad som föreslås här borde dock få konsekvenser för institutets prioriteringar samt för personalens (och därmed institu- tets) kompetensuppbyggnad. Resursfrågor i anslutning till detta avhandlas i avsnitt 2.9. Ett uppdrag som inom området innebär att : i nära samarbete med universitet och högskolor systematiskt sammanställer internationell och nationell biomedicinsk och epidemiologisk kunskap/forskning till stöd för den nationella planeringen och uppföljningen av insatserna mot hiv/STI, aktivt medverkar i det arbete som bedrivs av frivilligorganisa- tioner, landsting och kommuner och föreslår/rekommenderar epidemiologiska metoder för användning i olika projekt/insatser, identifierar kunskapsluckor och vid behov initiera och genom- föra studier/forskningsinsatser. Utredningen konstaterar att dessa uppgifter i princip redan täcks av institutets instruktion samt vad regeringen i förarbetet till den nya smittskyddslagen (prop. 2003/04:30) säger om Smittskyddsinstitu- tets roll. Där säger regeringen att roll bör vara att stödja landsting och kommuner vid större eller ovanliga smittutbrott och att bistå med kunskapsunderlag av betydelse för samordningen av smittskyddet i landet. Vad som där sägs om smittskyddsarbete har, enligt utredningen, också relevans för institutets roll i det bredare preventiva sammanhanget mot hiv/STI. För att öka tydligheten i instruktionen anser utredningen att denna kompletteras med en mer specificerad formulering om att skall ta fram kunskapsunderlag till stöd för nationell planering av insatser mot hiv/STI. Det finns också, anser utredningen, anledning att åtminstone på ett par punkter närmare specificera några av de uppgifter som borde ingå i ordinarie åtaganden till stöd för det samlade hiv/STI-preventiva arbetet. Förutom det ordinarie upp- Problemanalys, överväganden och förslag gifterna i form av epidemiologisk övervakning (som följer av smitt- skyddslagstiftningen) och viss diagnostik borde följande områden prioriteras: fördjupad epidemiologisk kartläggning/studier av personer som infekterats med hiv (inkluderande beteendevetenskapliga studier) för att öka kunskapen om smittspridningsmönster och där- igenom möjliggöra en förbättrad prevention, kontinuerlig registrering av antalet utförda tester av hiv och andra STI och registrering av testorsaker i syfte att erhålla nämnardata som stöd för den epidemiologiska analysen, typning och resistensövervakning av hiv. I den föregående diskussionen om inriktningen på de hiv/STI-pre- ventiva insatserna riktade till särskilda målgrupper har utredningen genomgående pekat på betydelsen av att den epidemiologiska analysen fördjupas. Detta, tillsammans med en allmän typning av hivstammar är ett viktigt led i den förbättrade övervakning av hivepidemin i som utredningen anser är nödvändig. Ett allt större problem i vissa delar av världen är förekomsten av allt fler patienter som börjat utveckla aids till följd av att läke- medlens effekt har upphört. I är problemet än så länge litet men en ansenlig del av svenska hiv patienter bär redan på resistent hiv och det förekommer att individer smittas med resistent virus också i . Det är därför angeläget att resistensutvecklingen följs. Dessa uppgifter behöver, enligt utredningens bedömning, inte innebära att institutets instruktion behöver förändras. Till del bör de utföras som ett led i implementeringen av den verksamhetsplan för den samlade hiv/STI-preventionen som , enligt förslaget, skall utarbeta. Vissa av dessa uppgifter, t.ex. registrering av antalet utförda tester, kan också tänkas ingå i sådant som utför med stöd av föreskrifter på området. I övrigt bör det finnas utrymme för forsknings- och utvecklings- insatser på en rad områden innebärande bl.a.: fördjupade kartläggningar av smittspridningsmönster även för andra sexuellt överförbara sjukdomar, förbättrade möjligheter att följa prevalens avseende hiv/aids, dvs. skaffa kunskap om hur många människor som lever Problemanalys, överväganden och förslag med hiv/aids i genom enhetliga (anonyma) registrerings- system, typning och resistensövervakning av andra STI. Resursfrågor i anslutning till detta behandlas i avsnitt 2.9. 2.6Statliga hiv/aids-medel – inriktning och administration Inledningsvis vill utredningen betona att sammanställningar av för- delningen av de statliga hiv/aids-medlen inte ger en rättvisande bild av samhällets samlade insatser inom området. Dels föreligger stora metodologiska svårigheter att skaffa sig en tydlig bild av hur medlen har fördelats med avseende på typ av insatser och målgrupper, dels speglar givetvis inte dessa medel de samlade insatserna inom respektive område. När det gäller svårigheterna att bilda sig en klar uppfattning om hur medlen disponerats är det främst uppdelningen i två anslag, varav det för det ena – de s.k. storstadsmedlen – saknas uppföljningsmekanismer, som gör en rimlig överblick mycket svår att åstadkomma. 2.6.1De av förvaltade medlen Utredningen har trots dessa begränsningar valt att specialstudera fördelningen av de av förvaltade medlen med avseende på aktörer/utförare, målgrupper och typ av insatser. En mer fördjupad redovisning lämnas i avsnitt 4.5.3. Av de ca som tilldelats /–2002 har mellan 68–fördelats i form av stöd till organisationer, projekt och forskning. Kvarvarande del av anslaget har använts till verksam- het i Statens folkhälsoinstituts egen regi. gällde följande procentuella fördelning av de ca som fördelades: organisationsstöd till homosexuellas organisationer organisationsstöd för hivpreventivt arbete stöd till projektverksamhet av nationellt intresse i regi av berörda aktörer bidrag som utgår till landstingen utanför storstadsregionerna Statens folkhälsoinstituts egen verksamhet Problemanalys, överväganden och förslag Vad avser stödets fördelning på målgrupper så är de enskilt största posterna MSM (12,), ungdomar (11,2 miljo- ner kronor) och hivinfekterade (), följt av per- soner av utländsk härkomst (8,) och insatser riktade till allmänheten (5,). Stöd för insatser till intravenösa missbrukare utgick med . En direkt jämförelse mellan resurser satsade på prevention/ stöd- verksamhet riktad till de olika målgrupperna är svår att göra av flera skäl. Det är svårt att göra avvägningen mellan de olika målgrupperna av hur stor andel av resurserna som bör satsas på respektive mål- grupp. Prioriteringarna bör/kan grundas såväl på incidens (antalet hivinfekterade som diagnostiseras ) och de trender som där- igenom kan urskiljas, men också utifrån den uppskattade prevalen- sen (antalet personer som vid ett givet tillfälle har infektionen) inom de olika grupperna. Av nödvändighet bör prioriteringen i det preventiva arbetet vara sådana förebyggande insatser som riktas också till personer som har, eller framgent kan tänkas utveckla, ett riskbeteende eller finns i en population som kan tänkas utsättas för förhöjd risk. Att med enkel aritmetik beräkna detta låter sig inte göras. De organisatoriska/strukturella förutsättningarna för pre- ventionen skiljer sig åt vilket påverkar vad jämförbara insatser kostar, likaså beror kostnaden av en insats på hur svårt budskapet är att förmedla. Många organisationer riktar sig i sitt arbete till mer än en målgrupp, likaså riktas många insatser till individer som till- hör flera målgrupper vilket gör klassifikationen av insatserna vansklig. Ett tredje sätt att värdera insatserna är att försöka klassificera dem med avseende på typ av insatser, oberoende av målgrupp och (delvis) oberoende av utförare. Utredningen har här försökt skilja på, å ena sidan, mer långsiktiga projekt/program med ett primär- preventivt innehåll sett i ett brett perspektiv (t.ex. sex- och samlev- nadsundervisning, huvuddelen av frivilligorganisationernas lång- siktiga insatser) och, å andra sidan, primär- och sekundärpreventiva insatser mer direkt riktade mot smittspridningen som sådan och ibland, men inte alltid, av mer akut karaktär. Exempel på sådana insatser är sådana som vidtas p.g.a. förändrat epidemiologiskt läge (inkl. insatser för förbättrad diagnostik/typning) och insatser hos huvudmän för utvecklandet av metoder för primär- och sekundär- prevention oftast på individbasis, insatser för att öka testnings- frekvensen hos vissa grupper etc. Dessa preventiva insatser är sådana som vanligen genomförs inom ramen för smittskyddsarbetet och de består ofta av en blandning av biomedicinsk, epidemiologisk Problemanalys, överväganden och förslag och beteendevetenskaplig intervention. Rågången mellan projekt och program av den ena eller andra typen är givetvis inte helt klar men det har trots detta gått att skaffa sig en ganska god bild av de olika typer av insatser som stötts med statliga medel. Vid en översiktlig granskning kan man konstatera att det, , inte skett några större förskjutningar mellan målgrupperna vad avser fördelningen av statliga medel admi- nistrerade av . Genomgången (som presen- teras mer detaljerat i avsnitt 4.5.3) visar att resurser satsade på att nå invandrare och flyktingar i det preventiva arbetet har ökat något , i takt med att man har funnit former för arbetet. En annan målgrupp som har kommit att bli allt mer uppmärksam- mad, men där man av förklarliga skäl har svårt att finna effektiva former för det preventiva arbetet, är personer bosatta i som smittas vid kortare eller längre tids vistelse utomlands. har dessutom medel utgått för projekt riktade till intravenösa miss- brukare, vilket till del motiverats av den noterade ökningen av hiv- infektion bland intravenösa missbrukare främst i . Utredningen har också försökt studera i vilken mån Statens folk- hälsoinstitut i sin anslagsfördelning snabbt kan svara mot ändrade behov. Det avsätts medel för akuta insatser, vilka skall användas för att snabbt kunna bemöta en förändrad utveckling/ plötsliga utbrott av koncentrerad smittspridning. beslutade av rapporterad och befarad epidemiologisk utveckling av övriga STI att ytterligare skulle utgå för extra insatser riktade till MSM och unga vuxna. I övrigt är det svårt att avgöra hur flexibel fördelningen av medel är då epidemiologin inte har förändrats tillräckligt mycket för att motivera större förändringar. När det gäller anslagsfördelningen tycker sig utredningen kunna säga att i stora drag lever upp till rimliga krav på flexibilitet visavi förändringar i sjukdomsspridningen som inte förutsetts i planeringsdokumentet. Trots detta tvingas man konstatera att samordnade och specifika preventiva insatser av mer akut karaktär ibland har satts in i tämligen sent skede. Exempel på detta är den preventionssatsning som riktades till homo- och bisexuella män i med anledning av den syfilisepidemi som startat tidigare. Ansvaret för denna tidsutdräkt kan inte enbart läggas på utan är väl snarare ett uttryck för oklara ansvarsförhållanden och bristande kommunikation mellan inblandade myndigheter. Problemanalys, överväganden och förslag Att försöka göra motsvarande fördelning på olika målgrupper och typer av insatser för denna del av de statliga hiv/aids-medlen är betydligt svårare. Även om medlen fördelas på olika verksamheter inom respektive kommunen och man därigenom i grova drag kan skaffa sig en uppfattning om målgrupper så är det svårt att utläsa vilka insatser som riktas mot respektive målgrupp genom att enbart studera fördelningen av det statliga bidraget. Detta beror främst på att det statliga bidraget endast utgör en del av respektive storstadsområdes samlade insats och anslagets generella natur tillåter /kommunen att välja hur man finansierar insatser riktade till olika målgrupper. Således kan en övervikt av insatser riktade till en specifik målgrupp finansieras via dessa medel som all finansiering av insatser riktade till en annan målgrupp i stället be- lastar ordinarie budget.