prot · GT0931 · 2005-11-16 00:00:00 — Vi vet att i har ett gott rykte, och det handlar om att man vid en eventuell förändring inte har för brått utan tänker igenom hur man ska göra förändringen enligt de principer som EU har. 135 () replik: På den sista frågan vill jag svara ungefär som sade tidigare. Jag tror inte att det är en bra ordning att inrätta ett särskilt utskott inom ramen för arbete för att titta på den här typen av komplexa problem. Jag tror att man faktiskt i så fall ska gå vägen via utredningsväsendet i , som är den vanliga, traditionella, väl beprövade vägen när det gäller att ta fram kunskapsunderlag och förslag på olika frågekomplex, med remissbehandling och allt detta som utgör det traditionella svenska sättet att ta fram underlag för olika typer av frågeställningar. Det har visat sig fungera i alla andra sammanhang. Jag vet inte hur många exempel det finns på att har gjort på det sätt som förespråkar, men under mina år i tror jag inte att jag har varit med om att det har skett vid något enda tillfälle i alla fall. Därför måste det väl sägas vara ett ganska icke beprövat förfaringssätt i de här sammanhangen. Däremot vet jag att den vanliga utredningsvägen faktiskt är en beprövad och ganska säker väg att ta fram bra underlag i olika frågeställningar. 136 () replik: Då upprepar jag min första fråga, om kan garantera att det inte blir någon höjning för patienten. Den andra kommentaren jag vill göra är att speciella utskott bildas om än inte ofta så av och till. Det senaste jag kommer ihåg var när utrikesutskottet och socialutskottet hade ett gemensamt utskott för frågan om smittsamma sjukdomar. och utrikesutskottet, tror jag det är, arbetar tillsammans. har också samarbete med andra. Det sker ju av och till att gemensamma utskott bildas. Det kommer att bildas ett utskott, tror jag, om kammaren accepterar det, mellan justitieutskottet och socialutskottet för narkotikafrågor. Det är alltså någonting som är beprövat och enligt riksdagsordningen är fullt möjligt. Därför tycker jag att det i en sådan här fråga borde vara en gemensam uppfattning att behandlingen ska ske i öppenhet och i så stor utsträckning som möjligt på ett bra och snabbt sätt. När det gäller utredningar vet jag mycket väl att den här regeringen ju älskar att tillsätta utredningar. De är ju tusentals vid det här laget. Men ibland tar det ju så rysligt innan det blir något av. Det är därför jag tror att sättet att tillsätta ett gemensamt utskott är ett mycket bättre sätt att arbeta effektivt, snabbt och brett. 137 () replik: Då måste jag säga som jag sade tidigare: Min uppfattning är tvärtom. Jag tror att det blir ett grundligare jobb gjort via den ordinarie utredningsvägen. Dessutom är det så att då bereds remissinstanser möjlighet att ha synpunkter på det man tar fram. Med internt arbete i blir det ingen remissbehandling. Då blir det ett internt arbete i detta hus, och jag tror inte att ärendet blir berett på det sätt som en ordinarie statlig utredning faktiskt blir. Dessutom är det här ett så stort frågekomplex att det inte kan hanteras inom ramen för ett riksdagsår. Det skulle väl nästan bli inte ett särskilt utskott utan ett näst intill permanent extra utskott som skulle jobba för att klara ut de frågeställningar som ni ställer krav på i reservation 1 att man ska klara ut. När det gäller frågan om högkostnadsskyddet kan självfallet ingen utlova att det ska vara samma summa som för evig framtid, men en radikal höjning har jag mycket svårt att tänka mig att socialdemokratin kommer att ställa sig bakom. Däremot kan man väl tänka sig att det sker någon justering med hänsyn till prisförändringar eller sådana saker. Men har vi som bekant oerhört låg inflation i det här landet, så den frågan är ju inte riktigt aktuell . 138 () replik: Om vi tittar på skattehöjningar som har gjorts i socialdemokratiska landsting ser vi att de ligger på . Det betyder en merkostnad för varje genomsnittlig inkomsttagare på i skattehöjningar. ställer frågan om kan motivera en ökning av högkostnadsskyddet. Det kan vi. Om vi ökar högkostnadsskyddet med , om vi har ett receptuttag per tillfälle med , ska vi ställa skattehöjning på mot . Man kan väl vara lite självkritisk. Det handlar om vad folk får kvar i plånboken. Ni har drivit igenom en skattehöjning på i genomsnitt i de socialdemokratiska landstingen. Det är det ska försöka förklara och kanske försvara. Det var roligt att höra och hans anförande och argumentation om . Min fråga blir naturligtvis: Instämmer också i det replikskifte som följde där öppnar för att vi ska sätta oss och se över apoteksmonopolets vara eller inte vara? 139 () replik: Svaret på den sista frågan är nej. När det gäller avgiftssystemet höjer man faktiskt skatten, vilket man har tvingats göra i vissa landsting, bland annat i detta, eftersom ekonomin var totalt körd i botten av en tidigare majoritet i det här . Det innebär att man gör en solidarisk utdebitering av alla människor som får ta ett gemensamt ansvar. Den moderata politiken gäller läkarintyg , högkostnadsskydd, bort med trappan i läkemedelsförmånen, kraftiga förstärkningar i höjning av högkostnadsskyddet som ska drabba patienter som ska gå till läkaren, karensdagar och sänkt sjukpenning. Allt är åtgärder som slår mot en och samma grupp i samhället, nämligen de sjuka. Det kallar jag en orättvis fördelningspolitik, . 140 () replik: drabbar svaga, utsatta och sjuka. Om vi ser på högkostnadsskyddet för att gå till läkare och för att hämta ut recept kan det maximalt bli . skattehöjning i de socialdemokratiska landstingen det är många många landsting här i landet innebär . Det är enkel matematik att räkna ut vilket som blir dyrast för den enskilde som är sjuk. Jag har en annan fråga till . I går hade jag en interpellationsdebatt med vårdminister om cancerläkemedel. Det är stor regional skillnad när det gäller hur man blir behandlad. I debatten säger att patienten ska få den absolut bästa medicinen. Det får man inte i . Folk har litat på professionen, men eftersom läkemedelskostnaden har lagts ut på klinikerna även på cancerklinikerna får människor med till exempel prostatacancer och specifik bröstcancer inte fullgod behandling . Man får inte den medicin man behöver därför att kostnaden är för hög. Jag känner till många exempel ute i landet där man som patient erbjuds att själv köpa läkemedel för att minska bieffekterna av strålbehandling eller cellgift därför att klinikerna inte har råd. Tycker att det är riktigt? Vore det inte mer rimligt med en nationell gemensam finansiering så att vi kan garantera att alla människor får den bästa vården var de än bor i landet? 141 () replik: Om alla inom den medicinska professionen är överens om vad som är den bästa behandlingen är min erfarenhet, i sjukvårdssammanhang, att den efter finns på plats hos sjukvårdshuvudmännen. Om den medicinska professionen är oenig det är man på vissa punkter tar det innan det sista är med på vagnen. Jag kan se att flera landsting nu faktiskt lägger in extra budgetmedel i sina budgetar för att ha råd med Herceptin för bröstcancerpatienter och andra preparat. Det är med viss tidsutdräkt, det ska medges. Den tidsutdräkten tror jag att vi kommer att ha i alla system oavsett hur vi organiserar det. Ett adelsmärke för svensk vård är att man ska ha ganska gemensamma behandlingsfilosofier vart i landet man än kommer som patient och att man ska erbjudas det bästa som finns att tillgå. Överläggningen var härmed avslutad. (Beslut fattades under 20 §.) 17 § Vård i livets slutskede Föredrogs socialutskottets betänkande 2005/06:SoU4 Vård i livets slutskede (skr. 2004/05:166). 142 (): Jag planerar en fest, en minnesfest efter min bortgång. Jag känner en glädje som om det skulle vara ett avsked inför en intressant resa till ett främmande land som kommer att ge svar på alla frågor, eller ge en sömn av evig frid bortom alla plågor. Hur blir livets slutskede i fall där hjärtats styrka är större än organens och slutet blir en ojämn kamp med årslånga lidanden och en försvinnande identitet? Så skriver , . överlämnade Kommittén om vård i livets slutskede sitt betänkande till regeringen. har ingenting hänt. är jag kanske orättvis. Visst har det hänt och visst händer det mycket bra i utvecklingen av den palliativa vården trots regeringens underlåtenhetssynder, skulle jag kanske tillägga. Utredningen som har legat i en byrålåda på kom till oss i som en skrivelse och inte som en slagkraftig proposition där det ytterst ansvariga statsrådet kunde peka med hela handen och visa på en kraftfull viljeriktning och utveckling på området. Det beklagar jag. Att regeringen gav uppdrag till att främja utvecklingen av vården i livets slutskede är utomordentligt, men inte för . Det kunde ha varit gjort . av dem som dör på sjukhus gör det utan att ha någon vid sin sida. Bland dem som avlider i hemmet, på hospis eller på särskilda boenden är det däremot vanligare att det finns en anhörig eller närstående. Utbildningsbehovet är väldigt stort oavsett var man arbetar, men kanske särskilt inom den slutna vården. Det är hit man får komma när man inte längre klarar av smärtan, oron eller illamåendet och då man är som mest ensam och utsatt. Vi är världsbäst på att ta hand om människor som är i början av livet, men vi är inte världsbäst på att ta hand om människor som väntar på döden. Vi har visserligen på några få platser i en väl utbyggd avancerad hemsjukvård dygnet runt, årets med tillgång till doktor och sköterska med kort inställelsetid. Men varför har de goda exemplen från bland annat inte spritt sig i landet? Varför ser det så olika ut? Tiden är för kort för det. Har jag ont eller mår illa en lördagsnatt ska jag få hjälp kl. 2 och inte behöva vänta till eller kanske till och med till måndag. Rätten att välja var jag vill tillbringa mina sista dagar måste så långt det över huvud taget är möjligt respekteras. Palliativa team med olika kompetenser, sjukhusanknuten hemsjukvård och god samverkan med den vanliga hemsjukvården är ett absolut krav. Om detta borde propositionen ha handlat. Slutligen vill jag säga några ord om dödshjälp. I våra anföranden brukar vi inte diskutera sådant som vi är helt överens om utan mer fokusera på skillnaderna. Låt mig ändå göra ett undantag. Jag inledde detta anförande med några rader som skrivit. Låt mig fortsätta att citera hennes brev. Hon skriver: När den dagen kommer vill jag få hjälp av en kärleksfull hand och lyssna till den musik jag älskar mest, få en smärtfri hjälp att gå över gränsen och med glädje lämna min bädd åt den som bättre behöver. Det finns inget förnuft, säger , i att denna barmhärtighetens välgärning ska vara förenad med ett brott när man själv uttryckt sin önskan att få dö innan ens förnuft försvunnit. Så slutar sitt brev. När vi talar om vård i livets slutskede är det viktigt att ha med sig flera aspekter. Det handlar om de fysiska, psykiska, sociala och existentiella behoven. Alla behov är viktiga att tillfredsställa. I syftet att ge stöd och riktlinjer till hälso- och sjukvårdens personal när det gäller rent livsuppehållande åtgärder och när kurativ behandling är möjlig finns från allmänna råd att tillgå. Här framhålls alla människors rätt att få dö under värdiga former och att varje patient måste bemötas individuellt. Men i riktlinjerna betonas också att åtgärder vars syfte är att orsaka en patients död aldrig är tillåtna, inte ens om patienten begär det. instämmer till fullo i detta ställningstagande. Varför jag ändå tar upp frågan här är snarare för att visa att jag och vi inser att debatten finns ute i samhället, och det finns ett önskemål om dödshjälp. Inte minst har det aktualiserats då en ung man fick bege sig till för att kunna avsluta sina alltför korta levnadsdagar. Varför tiger svenska läkarkåren i denna så viktiga fråga? kan vi läsa i . Aktiv dödshjälp kan skada förtroendet för läkarkåren läser vi . Vi får svar på debattsidan i samma tidning. Aktiv dödshjälp kan öka förtroendet för läkarkåren står det . Vi kan tycka olika i denna fråga. Men att alls inte vilja eller våga debattera eller samtala om denna så svåra fråga vore värre. Än värre vore det, herr talman, att inte vilja satsa på utvecklingen av en palliativ vård av högsta kvalitet i hela landet så att vi slipper känna oro och ångest inför livets slutskede eller känna behov av att få hjälp av någon att gå över gränsen. Jag yrkar bifall till den borgerliga reservationen nr 1. 143 vice talman (): Människor som vårdas i livets slutskede har rätt till en god omsorg. Det är vi faktiskt överens om i socialutskottet. Det finns ingen som säger emot det. Palliativ medicin har uppmärksammats alldeles för lite i . Den har fått lite större plats i den svenska sjukvården. Som framgår av betänkandet sker också väldigt mycket ute i landet. Det finns många goda och bra exempel på hur man tar hand om människor i livets slutskede. Men andra länder i vår närhet har kommit längre. Jag tänker speciellt på och . Vi var många som såg fram emot att få en proposition om betänkandet Döden angår oss alla som var färdigt . liksom flera andra partier har på olika sätt tagit upp frågan i skriftliga frågor, interpellationer, anföranden och till och med i ett borgerligt gemensamt brev till statsminister . Vi fick inget svar på det, och det kom heller inte någon proposition. I vår gemensamma motion från alliansen framför vi återigen att vi tycker att kommitténs betänkande mycket väl hade kunnat utgöra ett underlag för en proposition med konkreta förslag till förbättringar av vården vid livets slutskede. En hel del människor kanske hade fått ett bättre slut på sitt liv under de år som har gått. kommer det att dröja ännu längre. har regeringen i stället gett i uppdrag att främja utvecklingen av den palliativa vården. Vi anser från alliansens sida att när har redovisat uppdraget ska vi få en proposition till med en nationell handlingsplan för den palliativa vården. Den palliativa vården måste ges efter patientens önskemål. Det måste vara en grundläggande valfrihet vid vård i livets slutskede. Det är så olika hur vi människor vill ha det. Det respekteras inte överallt i . Den valfriheten ser väldigt olika ut beroende på var man bor i landet. Vården måste också kunna ges i många olika former. Det kan vara på sjukhus, särskilda boenden och naturligtvis också i hemmet. Det finns ingen organisatorisk form som passar alla. Det som är viktigt är vårdens innehåll och kvaliteten. Det är vad vi anser att vi måste garantera i hela landet. Människor ska fritt få välja hur de vill sluta sitt liv och naturligtvis få den bästa tänkbara hjälpen i livet. Det handlar inte bara om smärtlindring. Det handlar om väldigt mycket mer än att man bara får smärtlindring. Det har inte heller har varit någon absolut garanti i att få den smärtlindringen vid svåra smärtsamma sjukdomar. I finns människor med olika kulturell och religiös bakgrund. Deras behov och önskemål måste också kunna säkerställas. Inom den palliativa vården är det kanske ännu mer viktigt än inom den ordinarie vården. Personalen ska kunna bidra med stöd till patienten i existentiella frågor och kunna hantera olika situationer. Man utgår då ifrån patientens individuella behov. Här är som vanligt kunskapen hos personalen en förutsättning för att det ska kunna ske på det vis vi önskar. Därför måste vårdgivare se till att personalen får utbildning och handledning i kulturmötesfrågor. Här kommer naturligtvis språkkunskaperna också in och att kunna kommunicera med personalen på sitt eget språk. Forskning och utbildning måste prioriteras för att vården ska bli så bra som vi vill att den ska vara. När någon anhörig avlider uppstår ofta många frågor. Det kan handla om sjukdomen och vad den avlidne har fått för vård. Det kan handla om de egna insatserna. Har jag gjort tillräckligt? Hade jag kunnat göra mer? Det kan gälla behandlingar och uteblivna behandlingar. Funderingar kring de frågorna i samband med att en nära anhörig avlider uppstår väldigt ofta. Får man inte svar på de frågorna, och har man ingen att få prata med, mår många väldigt dåligt. Det kan man göra efter ett dödsfall. Man kan känna samvetskval för att man inte har gjort tillräckligt. Man kan känna samvetskval för att man inte har frågat om man kunde ge andra mediciner. Det finns massor av frågor som kan göra livet väldigt svårt. Därför anser vi att närstående alltid bör erbjudas samtal för att få tala om den avlidnes sista tid. Det tillfället kanske inte är precis som dödsfallet inträffar. Det kan man behöva ta efteråt. Det bör också kunna anpassas efter det individuella behovet. Att även ta hand om de närstående anser vi vara en del av den palliativa vården. Jag yrkar bifall till reservation nr 1. 144 (): De allra flesta av oss kommer att dö den långsamma döden. Det är ett faktum. Det är precis så personligt vi ska se den här frågan. När vi börjar nalkas livets slut är det vissa saker som är synnerligen angelägna för var och en av oss. Många saker är gemensamma. Andra saker är mer personliga. Det är alltid den enskildes önskemål som ska vara vägledande. Jag som själv hade förmånen att arbeta i den statliga utredningen om vård vid livets slutskede hade önskat att det inte skulle dröja innan vi fick en proposition. Jag hade önskat att det skulle ha gått mycket fortare, inte minst med tanke på att utredningen själv gjorde remissomgången och skrev slutbetänkandet. Men har vi i alla fall en skrivelse att ta ställning till, och det känns som ett litet steg på vägen. De viktiga punkterna i utredningen var ju att vi skulle kunna vara överens om vissa saker, inte minst om WHO:s, , definition av en god vård vid livets slut. Den skulle gälla alla sjukdomar oavsett på vilket sätt man var sjuk. var det mest cancersjuka personer som fick möjlighet till den så kallade palliativa vården. Också när de alldeles förträffliga institutionerna som kallas hospis kom till var det mestadels fråga om cancersjukdomar. Men i det förslag som föreligger spelar det ingen roll av vilket skäl man är sjuk och är i livets slutskede, alla har rätt att få en god vård och omsorg. Det skulle egentligen inte behöva sägas en sådan här dag men jag ska göra det ändå. om åren har det varit väldigt tydligt och klart i den svenska sjukvården att den kroppsliga smärta som människor har är väldigt viktig att råda bot på. Men vi människor har ju inte bara en kropp. Vi har också psykiska, sociala och existentiella smärtområden. Alla de här delarna är lika viktiga när det gäller att få sina behov tillgodosedda. Teamet kring en person som befinner sig i livets slutskede är en annan fråga som är oerhört viktig. kan det vara sjukhusprästen som är den allra viktigaste personen för den enskilde medan det är läkaren som är den allra viktigaste personen. Därför är det viktigt att man har ett helt team sjuksköterska, kanske arbetsterapeut och sjukgymnast, dietist som kan se till att varje människa får sina individuella behov tillgodosedda. tog också förtjänstfullt upp situationen efter det att döden har inträffat. Där tror jag också att det finns en enorm kunskapsbank att ösa ur för att kunna forska och utveckla den palliativa vården. Många svårt sjuka människor har ju närstående hemma hos sig. De är ofta också en förutsättning för att man ska kunna vara hemma. Det är klart att det finns väldigt mycket kunskap i hur man har blivit bemött från sjukvården, varför dödsfallet inträffade och det ena med det andra. Därför är just det uppföljande samtalet, som vi också har motiverat i vår reservation 1, så oerhört viktigt. Vi vet också, herr talman, att forskningen kring den palliativa vården är mycket eftersatt. har avsatt mer pengar i budgeten just till forskning i palliativ vård. Det är ingen enkel forskning. Det vill jag inte säga att det är. De människor som avlider går det inte att intervjua. Men det är ändå viktigt att man följer arbetet, att man ser till att kunskapen kommer ut i verksamheten. Just därför behöver vi en handlingsplan för den palliativa vården. I går diskuterade vi en handlingsplan för cancervården, som delvis kommer in på det här området. Där har jag en förhoppning att statsrådet tydligt förstod vad vi menade med att det är dags att få en handlingsplan för att se till att kvaliteten blir bättre. Reservation 2 har jag lämnat med anledning av en motion. Den handlar om aktiv dödshjälp. Det känns oerhört viktigt för mig att i talarstolen säga att vi måste arbeta för att alla krav på eutanasi, eller aktiv dödshjälp, motarbetas. Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns det en risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Jag tycker att det kändes så bra att dåvarande socialminister , när vi fick uppdraget om vård i livets slutskede, tydligt uttalade att utredningsdirektiven inte omfattade aktiv dödshjälp. När vi alla fick läsa om fallet var det naturligtvis så att många känslor rördes upp inombords. Vi vet att hade kämpat oerhört tillsammans med sin familj för att inte bara förvaras utan ha ett gott liv. Till slut orkade han inte längre. Då är det kanske inte så att man vill ha dödshjälp utan man vill leva under människovärdiga villkor. Det är det som är skillnaden när jag gärna talar om ja till livshjälp, nej till dödshjälp, att kunna hjälpa människor och ge dem förutsättningar att leva så fullt ut som möjligt tills livet är slut. Där vet jag att jag har hela handikapprörelsen bakom mig. De handikappade känner en otrolig ängslan och ångest över att man ska tala om att deras liv inte är värt att leva och att den aktiva dödshjälpen ska bli ett sätt som mer eller mindre uppmanar till aktiv handling. Jag vill gärna referera lite från , som ju har haft aktiv dödshjälp . Där visar utvecklingen nu att en legalisering av eutanasi också lett till att människor faktiskt har dödats utan att de själva uttryckt en önskan om dödshjälp, tvärtemot vad som var lagstiftarens intentioner. Enligt uppgift från massmedierna, under 20012002, är det så många som en tredjedel av alla de som får dödshjälp som ej själva sagt ja till det. Siffran motsvarar ca 3 000 personer . Av de 8 100 som fick en överdos av morfin fick det utan att själva ha begärt det, en överdos som alltså ledde till att personen dog. Och skälet till att läkaren gav en överdos var att familjen inte klarade av situationen. Undersökningen i visar också att förfrågan om dödshjälp oftare kommer från de anhöriga än från patienterna själva. Legaliseringen av dödshjälp har dessutom medfört ett minskat intresse för utveckling av den palliativa vården och sökandet efter bättre smärtlindringsmetoder. Dödshjälp, eutanasi, har blivit ett enklare alternativ till vården i livets slutskede. Det känner jag mig mycket upprörd över. Personligen tror jag att det vi med all kraft ska göra är att presentera förslag som hjälper alla människor till en värdigare död. Med det, herr talman, vill jag yrka bifall till reservation nr 2. 145 (): När det svåraste svåra snart ska hända, när vi befinner oss i livets slutskede, är det viktigt att allt blir så bra som möjligt. Det är det som vi ska debattera . Vi är flera här i kammaren som har personliga erfarenheter av just vård i livets slutskede, antingen genom yrket eller genom upplevelser av hur släktingar och vänner har haft det i livet. Det är erfarenheter som förvånar, upprör eller kanske känns bra. Som yrkesverksam präst har jag kommit i kontakt med många döende och deras anhöriga. Jag vill gärna dela med mig av min erfarenhet till lyssnarna . Situationen är sådan att jag kommer på besök till familjen där mannen är svårt sjuk och vårdas hemma. Jag går in i rummet där han ligger till sängs, och han säger: Ja, nu ska vi prata om hur jag vill ha det på min begravning, men allra först vill jag berätta om vad KVH gör för mig. Det är underbara människor, läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer. De kommer hem till mig. De ger mig medicin mot mina smärtor. De lyssnar på mig. Det bästa av allt är att läkarna har tid att spela schack när de kommer. Vi har spelet framme, och det blir några drag varje gång de kommer.