prot · GT0931 · 2005-11-16 00:00:00 — Det här blir så bra som möjligt. Så fungerar det med KVH-verksamheten i . Tillsammans med kommun finns det 108 platser. Men det finns också möjligheter för avlastning. Om patienterna vill kan de få komma in på en vårdavdelning med enskilt rum. Där finns också ett rum intill för närmast anhöriga. Så borde det fungera i hela . Men en bra palliativ vård med en helhetssyn och de fyra dimensionerna vård på ett psykiskt, fysiskt, socialt, andligt dimensionellt plan finns tyvärr inte, trots att vi lever i ett välfärdsland. Välfärd i form av ett värdigt omhändertagande under livets slutskede är inte jämnt fördelad över landet. Därför är denna debatt en väckarklocka för ett ämne som egentligen berör oss alla. Den tyske filosofen menar att vi ser döden som något som drabbar andra men inte oss själva. Vi skjuter undan tankarna på döden fastän vi vet att den är oundviklig. Är det kanske därför som vår svenska sjukvård inte räcker till när det gäller vård i livets slutskede? Är det kanske därför som vi satsar så mycket mer på andra delar av vården? Är det därför som samhället inte kan uppfylla det som borde vara en grundläggande rättighet oavsett var i landet du råkar bo, det vill säga att få en god vård och valfrihet i livets slutskede? Det är en viktig uppgift att se till att KVH byggs ut så att det blir möjligt för den som vill att stanna kvar i hemmiljön och att se till att hospis finns för dem som vill ha denna möjlighet. Att arbeta med människor som befinner sig i livets slutskede är ett hårt och svårt arbete. För att möta dessa patienter behövs empati, en känslighet för hela deras livssituation, att visa omtanke, våga stanna kvar när det är som allra svårast. Vi i den borgerliga alliansen har i vår reservation pekat på hur viktigt det är att uppmärksamma de existentiella frågorna, att personalen får kunskap om hur patientens kulturella och religiösa bakgrund tar sig uttryck i livets olika skeden. är ett mångkulturellt land, och vi har människor som kommer från olika kulturer och religioner. Det gäller att i respekt för den döendes integritet vara öppen för de svåra existentiella frågorna, att vara beredd att förmedla kontakten med sjukhuskyrkan och alla andra som kan göra en viktig insats. Behovet att ta upp de svåra frågorna varierar över tiden och beror förstås på familje- och livssituation. Några vill inte ta upp frågorna över huvud taget utan nöjer sig med att det råder ett tyst samförstånd. Men alla behöver bli sedda i den situation de befinner sig i och känna trygghet i att vårdpersonalen är närvarande och inte överger dem. Detsamma gäller de närstående. Frågorna rör sig runt varför det blev så här, om de hade kunnat agera på annat sätt, hur mycket smärtor släktingen hade, hur det var i dödsögonblicket kanske hann de inte fram för att vara med om slutet. Att de närstående involveras i den palliativa vården är nödvändigt. I en intervjuundersökning har sjuksköterskan på kommit fram till att familjerna i studien i egentlig mening inte kunde acceptera döden, men det blev lättare att försonas med tanken på att livet är ändligt när de kände att de ingick i ett sammanhang, att de blev sedda av personalen. I detta anförande har jag försökt att lyfta fram hur viktigt det är att uppmärksamma vården i livets slutskede, och jag tror att övriga talare har samma ambition. Tankarna om en bättre fungerande palliativ vård i hela landet finns färdiga. Statliga Kommittén om vård i livets slutskede föreslog att alla svenskar ska ha rätt till lindrande vård i livet. En bra palliativ vård skulle enligt förslaget finnas i alla kommuner och landsting . är det 2005. har antagit riktlinjer för hur den palliativa vården ska organiseras. brukar i vanliga fall höra till de lydiga länderna i . Vi vill gärna vara bäst i klassen. Men varför händer ingenting? Varför får vi inte en nationell handlingsplan med riktlinjer för den palliativa vården? Jag förväntar mig att regeringen med stödpartier i dagens debatt ger en förklaring till detta. Döden är något som inte kan tänkas bort. Den är en del av själva livet. Jag yrkar bifall till reservation 1. 146 (): Låt mig börja med att instämma i ett moderat uttalande. Vi är världsmästare i att vårda vid livets början, sade , men vi är inte världsmästare när det gäller att vårda vid livets slut. Jag hoppas att inte blir chockad, men jag instämmer i det uttalandet. Det ligger mycket i det. Min upplevelse är att det på många ställen i finns en alldeles utmärkt palliativ vård, ett utmärkt omhändertagande av människor i livets slutskede. Men tyvärr är det lite för ojämnt i svensk vård när det gäller insatserna i livets slutskede. Vi vet att alla ska dö. En del kommer att dö en snabb död genom olycksfall eller annat där inte vård i livets slutskede blir aktuellt. Men de allra, allra flesta kommer att dö med ett mer eller mindre utdraget förlopp. Vi vet också att var vi dör har förändrats kraftigt om vi ser . dog flertalet av människorna på sjukhus. har detta förändrats. Man dör i stor utsträckning i hemmet, i kommunalt boende och ett mindretal dör på sjukhus. Kunskaperna om vad som behövs för att ge bra insatser i livets slutskede finns i stor utsträckning. De finns i , och de finns internationellt. Men tyvärr har inte all personal fått utbildning i detta. För inte alls så länge sedan, , var det ofta så när en människa skulle dö på sjukhus att man satte in patientövervak. Det var ofta en timanställd, en vårdelev eller någon sorts vikarie som fick detta kanske ett av de svåraste jobben i vården. Vi måste gemensamt se till att statusen i de vårdinsatser som krävs för att ge en döende människa bästa möjliga vård höjs radikalt. Vi måste ge den personal som jobbar med den här delen av vården en kompetensutveckling och stöd i detta svåra arbete. Det finns i budgeten ganska stora pengar inom ramen för det som kallas Kompetensstegen, där åtminstone primärkommunerna har oerhört stor möjlighet att använda en del av pengarna till att ge sin kommunala personal utveckling i att jobba med denna svåra arbetsuppgift. Som jag och vi socialdemokrater upplever det är det inte nya lagar som behövs. Det behövs inte nya riksdagsbeslut för att saker och ting ska bli bättre på det här området. måste kanske ibland inse sin begränsning. Det är inte all utveckling i landet som sker via riksdagsbeslut. Däremot är jag helt överens om att det behövs politisk handlingskraft för att vi ska komma längre när det gäller den här frågan. Men som jag ser det är det politisk handlingskraft ute hos våra sjukvårdshuvudmän och kommunala politiker, handlingskraft hos dem som är chefstjänstemän hos sjukvårdshuvudmännen och chefstjänstemän ute i de kommunala vårdorganisationerna, som krävs för att se till att man blir lika bra på hemmaplan som man är i de geografiska områden i där man är allra bäst på insatser när det gäller vård i livets slutskede. Forskning är självfallet en oerhört viktig sak när det gäller det här vårdområdet. Man har kommit mycket längre när det gäller smärtlindring. Man har kommit mycket längre när det gäller att ta hand om en del av de symtom som kan drabba människor i livets slutskede. finns dock ganska mycket att utveckla via forskning, men kunskap som inte används finns tyvärr i alltför stor omfattning på det här svåra vårdområdet. Det måste vara så i ett välfärdssamhälle och ska självfallet vara ett välfärdssamhälle, där vi har omkring 90 000 människor som avlider att i vården, oavsett om vi pratar om sjukhusvården, vården hos landstingen eller den kommunala vården, ska vi kunna ge bästa möjliga stöd och insats till alla människor i detta skede av livet. I det här sammanhanget kanske vi inte ska glömma bort de anhöriga. Det kommer en vardag efter det att den definitiva dödstidpunkten har inträffat, och många anhöriga reser frågor efter denna tidpunkt. är det nog alltför ofta så att vården inte hör av sig på det sättet och inte ger det stöd till anhöriga som vore berättigat i den mån man som anhörig efterfrågar ett stöd. Det här är ett svårt vårdområde. Det är ett angeläget vårdområde. Det är ett vårdområde som behöver utvecklas ytterligare, i varje fall i en stor del av vårt land. Jag vill yrka bifall till förslaget i betänkandet och avslag på reservationerna. Jag tror att det finns en gemensam uppfattning i socialutskottet om att här ska vi ha bara en enda målsättning, nämligen att vi ska bli världsmästare även när det gäller den här delen av vården. Det finns ingen annan målsättning som kan gälla för ett svenskt välfärdssamhälle än att vi är världsmästare även när det gäller att ge människor stöd i livets slutskede. 147 (): Kommittébetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut togs emot mycket positivt i landets landsting och kommuner när det kom . Att det har gått så pass innan denna skrivelse behandlas här i kammaren är naturligtvis beklagligt. delar den frustration som de andra partierna känner över att kommittébetänkandet inte lett till riksdagsbehandling . har tillsammans med regeringen berett skrivelsen, och vi står bakom den. Vi delar regeringens uppfattning att de bestämmelser i form av lagar och förordningar som behövs för att skapa förutsättningar för att ge god vård i livets slutskede redan finns. Det krävs således inte lagändringar, utan bestämmelserna är av den karaktären att huvudmännen kan arbeta för att förbättra den palliativa vården. Det är bra att nu får uppdraget att främja utvecklingen i landsting och kommuner av vården i livets slutskede, att återapportera om det arbete som genomförts och redovisa en bedömning av utvecklingen. ser fram emot det arbetet. Som landstingspolitiker deltog jag i seminarier och debatter som Kommittén om vård i livets slutskede genomförde sitt arbete med att ta fram betänkandet. Många landsting hade redan innan betänkandet kom påbörjat arbetet med att utveckla och förstärka den palliativa vården. Personal har utbildats, samarbete i palliativ vård mellan kommuner och landsting har byggts upp, hemsjukvården har förbättrats och palliativa team har skapats. En stor del har gjorts, men ändå finns det mycket att göra innan målet att kunna erbjuda alla döende en god palliativ vård har uppnåtts. Vi kan läsa i betänkandet: Ambitionen måste vara att sådan vård kan ges oberoende av var man bor och vilken diagnos man har och inte endast inom särskilda enheter för palliativ vård. Den palliativa vården bör därför integreras i all vård i livets slutskede. besökte jag ett äldreboende i . Personalen där beskrev hur de boende numera kunde bo kvar i sina lägenheter, och med hjälp av hemsjukvården klarade man smärtlindring och annat som behövs i palliativ vård. Det finns alltid någon som håller den äldres hand i livets slutskede inte någon behöver vara ensam. Personalen menade ändå att de behövde bli ännu bättre för att kunna ge värdig vård vid livets slut, och därför hade de sökt projektmedel från Kompetensstegen för detta ändamål. Jag tror att det är viktigt att tänka att man som vårdpersonal aldrig kan bli fullärd i vården av människor vid livets slut. Vård i livets slutskede har länge varit förknippat med cancer och aids, vilket lett till att många patienter ställts utanför möjligheten till god vård vid livets slut. Det gäller inte minst våra äldre och i synnerhet de demenssjuka. En demenssjukdom är en dödlig sjukdom som innebär att patienten har behov av en kvalificerad vård. Därför menar att till exempel medicinskt ansvariga sjuksköterskor i kommunerna och länsstyrelsernas äldreskyddsombud har ett speciellt ansvar att följa upp vården vid livets slut inom äldreomsorgen. Och återigen: Det är viktigt att omvårdnadspersonalen får utbildning och handledning. I livets slutskede blir den enskildas personliga önskningar och behov än viktigare. Det betyder att vården till exempel måste ha beredskap för de särskilda behov som finns om patienten har ett annat modersmål än svenska, önskningar utifrån religiös tillhörighet eller kanske än viktigare om patienten inte önskar några religiösa uttryck. Den individuella vårdplanens betydelse blir därför mycket viktig. När vård i livets slutskede debatteras sker det inte sällan i samband med frågan om aktiv dödshjälp, eutanasi. Också den här gången blir det så. Det är synd, för då leds tanken till att döendet alltid är förknippat med plågor. Att avbryta behandling som innebär en förlängning av smärta är dock något annat som en del av den individuellt utformade vården i livets slutskede. En väl utbyggd vård vid livets slut tror jag kommer att motverka många människors rädsla för döendet och behovet av aktiv dödshjälp. Jag yrkar bifall till förslaget i betänkandet. 148 (): Vård i livets slutskede är ett ämne som berör oss alla, vare sig vi förlorar ett barn, en förälder, en annan anhörig eller en nära vän. Och sedan ska vi ju alla sluta våra dagar på något sätt. Därför borde frågan kanske samla en större skara ledamöter med en längre talarlista och inte minst en överfylld åhörarläktare. Här behandlas kvalitetsaspekter när det gäller vården i livets slutskede inklusive stöd till anhöriga, frågan om dödshjälp samt även frågor om omhändertagande av döda. Det är alla mycket svåra frågor som förutom ett sakligt förhållningssätt innehåller ett stort mått av hänsyn till känslor och upplevelser. Vi har i huvudsak en bra vård i även på det här området. Visst upplever vi brister, och det kommer vi nog alltid att anse att det finns. Jag tror att det ligger i den mänskliga naturen att alltid vilja utveckla och förbättra. Därför ser vi kritiskt på det som vi har och hittar då självklart alltid saker som naturligtvis kan bli bättre. När det gäller vården vid livets slutskede är vi i huvudsak överens om att den ska hålla hög kvalitet, att den döendes önskemål ska vara styrande för vården och att de anhöriga ska erbjudas goda möjligheter att kunna vara närvarande. Här sker, tycker jag, stegvis förbättringar med till exempel olika reformer med möjligheter till sjukskrivning, föräldraledighet med mera. När det gäller kompetensen bland personalen är även där mycket på gång. Det är viktigt att kommuner och landsting känner att de har ett tydligt ansvar. Något behov av ytterligare lagstiftning har vi därför inte sett. vill att ministern ska peka med hela handen. Vi tycker om mångfald. Döden kommer ju, som vi har hört många säga, oftast inte överraskande. Vi i är väldigt tilltalade av hospistanken, att acceptera döden, att inte till varje pris försöka förlänga livet med allt det lidande och den smärta det kan innebära. Det är förmodligen svårare för de anhöriga än för den döende att möta det synsättet, men det är faktiskt inte ovanligt att de här frågeställningarna kommer med stigande ålder. De flesta av oss har länge i livet kvar förmågan att blunda för det ofrånkomliga. Det kanske är tur. Att leva aktivt, att starta nya projekt efter sin förmåga, att odla nya vänner när de gamla dör undan, att inte börja vänta på döden är också en väldigt viktig del av välfärden. Därför är det viktigt att vården av de gamla också kan inrymma tid för stöd till ett aktivt liv utifrån de förutsättningar som var och en har. Men det fordras kunskap för att klara av att ge den vården. Att prata om döden, att förbereda och lösa alla de frågor som man ställer sig inför slutet är också viktigt. Att veta att det går att lindra smärtan är lika viktigt som att vara trygg i att de anhöriga klarar förlusten, att en makes boende fungerar, att barnen får stöd och så vidare. Att under slutet av livet kunna infria en önskan som man har burit, att kunna leva väl, att gå döden till mötes trygg och utan smärta, så uppfattar jag själva hospistanken, och jag tror att vi är på väg att sakta införliva det tänket i den svenska palliativa vården. På vägen dit behöver vi ständigt utveckla kunskap, och jag tror att Kompetensstegen är en bra form för det. Själva formen i sig gör att den konkreta verklighetens dagliga problemställningar blir mer centrala i fortbildningsprocessen än om utbildningsbehoven skulle mötas med kompletteringar i grundutbildningarna. Utveckling, anser jag, kräver närhet till vardagen. kommuner och landsting genomför en hel del projekt av olika slag. Jag ser ganska positivt på det. Sammantaget, herr talman, instämmer jag med de överväganden som görs i betänkandet och yrkar bifall till det. Flera åtgärder är satta i sjön, det pågår ett lovande utvecklingsarbete och jag uppfattar att kommuner och landsting tar ett tydligt ansvar. När det gäller frågan om aktiv dödshjälp delar vi bedömningen att inte är moget för att ändra grundinställningen att aktiv dödshjälp är oetiskt och måste betraktas som mord eller dråp även om det sker på den döendes direkta begäran. Men det är en väldigt svår fråga. Den skulle kräva fulla läktare här och en stor debatt ute i samhället, tror jag. Jag har förståelse för många av argumenten, bland annat när det gäller lidande som vi inte kan hantera riktigt bra . Men den här frågan är mycket större än så. Jag önskar att den kom på dagordningen mer. Med det, herr talman, yrkar jag bifall till förslaget i betänkandet. 149 AXEL DARVIK (fp): Jag vill tala till förmån för min motion som är en motion för aktiv dödshjälp. När jag väckte den här motionen fick jag ett brev från en kvinna. är , civilekonom och jobbar på en bank. fick hon vad hon beskriver som sin dödsdom. Bröstcancern kom då tillbaka, hade spridit sig till benmärgen och var omöjlig att bota. Hon skriver i sitt brev: Min livskvalitet är i huvudsak god trots att metastaserna fortsätter att breda ut sig i benmärg och skelett, men drabbas jag av en outhärdlig smärta som läkarna inte har någon lindring för. Den hemska smärtan dyker upp när det cellgift jag behandlas med inte fungerar längre. Sedan tar det ett tag innan man kan sätta in nytt cellgift för att se om det fungerar i stället. har det fungerat skapligt för mig sedan jag kom under behandling. De cellgifter jag har provat har fungerat , men det är inte troligt att turen fortsätter särskilt . De bästa cellgifterna har jag redan avverkat. De som följer brukar inte vara lika effektiva. Totalt sett finns det ett begränsat antal mediciner som kommer i fråga. Och så finns det nog en gräns för hur mycket cellgifter som även min kropp pallar med. Så jag är mycket orolig för när medicinerna inte längre fungerar och den outhärdliga smärtan kommer tillbaka. Då skulle jag vilja veta att jag kunde få hjälp att avsluta mitt liv, eller månader av outhärdlig smärta återstod. Känslomässigt och ideologiskt tycker jag att det är en självklarhet att tillåta aktiv dödshjälp. Som medmänniska och som liberal tycker jag också att det är en självklarhet. Jag tycker att du själv ska bestämma över ditt liv och att varje individ ska ha tryggheten att kunna bestämma också över den sista delen av livet, alltså att man får avsluta livet på ett sådant sätt att dödens mänskliga värdighet alltid kan bevaras. Aktiv dödshjälp är egentligen inte någonting konstigt. finns det här i flera länder. Till exempel , , och den amerikanska delstaten har tillåtit aktiv dödshjälp. Där är detta en realitet. Där finns det erfarenhet av hur detta kan utformas på ett säkert sätt med ett kontrollsystem för att säkerställa patientens vilja. Till exempel använder man sig av två doktorer. Man kopplar också in psykiatriker om det behövs för att säkerställa patientens vilja. Naturligtvis handlar det även om att patienten vid upprepade tillfällen begär aktiv dödshjälp. Där finns dessutom ett orubbat förtroende för sjukhusvården och dess personal. Vi ser att det förs en seriös debatt också i andra parlament. och är två exempel på länder där frågan debatteras. Men politiker i tycker ofta att frågan är för svår för att ens kunna debatteras. Det kan tyckas lite konstigt eftersom frågan för politikernas väljare inte är lika svår. har ställt en fråga till 1 214 personer: Medicinens utveckling har gjort det möjligt att hålla svårt sjuka människor vid liv mycket längre än . Anser du att en obotligt sjuk person som inte har några utsikter till förbättring och som finner sitt lidande outhärdligt på egen begäran ska kunna få hjälp av läkare att avsluta sitt liv? av de tillfrågade svarade ja på frågan. Bland unga i åldern svarade ja på frågan. Detta är, herr talman, enligt min mening inte politikernas val, utan detta är ett individens val. Individen vet bäst hur den vill leva sitt liv, och individen vet bäst hur den vill avsluta livet ifall situationen är sådan att slutet enbart innebär lidande. Alla människor har, tycker jag, rätt att få en värdig död och att själv kunna äga det beslutet. 150 () replik: Jag måste få ställa några frågor till Axel Darvik i detta känsliga sammanhang. När det gäller aktiv dödshjälp och de länder där man har sådan har det, som jag sade i mitt huvudanförande, inneburit att olika glidningar har skett. En annan sak som hänt är att det har gått så långt att människor av rädsla för att få dödshjälp mot sin vilja bär på ett kort i fickan där det står att de inte vill ha aktiv dödshjälp. Närmare 80 000 personer har redan skaffat ett sådant kort. Många funktionshindrade människor och många i söker sig till just av rädsla för aktiv dödshjälp. Tycker Axel Darvik att det är någonting som är bra och positivt? ten , professor i medicin och filosofi i , beskriver hur en förändring i synsättet i har skett på bara . En person i början av sin demens kan nu säga att hans eller hennes lidande är outhärdligt och sedan begära dödshjälp. ten varnar för att det snart inte kommer att finnas några skäl i för att vårda svårt sjuka. Hur tolkar Axel Darvik detta? En tredje fråga gäller det som Axel Darvik säger i slutet av sitt anförande, att individen själv ska bestämma att det tycker ni liberaler. Är det så att många individer som känner sig tvingade för att inte vara till besvär för sina anhöriga och för vården av det skälet kommer att begära aktiv dödshjälp? 151 AXEL DARVIK (fp) replik: Självfallet ska vi fortsätta att utveckla den palliativa vården. Aktiv dödshjälp kan aldrig bli ett alternativ till palliativ vård, utan självklart ska man göra allt för att lindra smärta och oro när en person närmar sig döden. Men, , det finns ju också en hel del tillstånd där vi i inte kan erbjuda lindring där det inte går att lindra smärtan. Det preparat som främst används inom vården och det starkaste preparatet är morfin av olika typer. Det finns ju olika typer av smärta. handlar det om cancer med metastaser som trycker på nervrötter. Mot den typen av smärta svarar morfinet mycket dåligt. Vad patienten då upplever är naturligtvis en oerhörd rädsla för att hamna i en slutsituation där det går veckor eller kanske månader som är fyllda enbart av mycket stor smärta. Då tycker man att livets värdighet och också dödens värdighet har försvunnit. Jag vill att det ska finnas en trygghet i att då själv kunna få bestämma att den delen vill jag inte uppleva, utan jag vill kunna välja hur jag avslutar mitt liv. Dock ska det vara oerhört klart att det aldrig är fråga om en ersättning för smärtlindring eller annat som kan göras för att mildra patientens otrygghet. 152 () replik: Både nu och i mitt huvudanförande har jag gett exempel på att effekterna av aktiv dödshjälp i inte har blivit vad Axel Darvik hemställer om. Vidare påstår professor , som har den enda professuren inom palliativ medicin i , att det finns oerhört många smärtstillande mediciner. Det gäller bara att föra ut kunskapen och göra de rätta kombinationerna. På många sätt är det smärtsamt att dö, men vi brukar uttrycka det ungefär så här: Man ska inte behöva ha onödig smärta. Vad jag däremot tycker är viktigt är att man kan skriva sitt vårdtestamente hur man vill ha sin vård, var man vill vårdas men det är en helt annan sak. Jag tror att vi måste satsa all kraft på att se till att det ända till slutet blir ett så värdigt liv att kravet på aktiv dödshjälp inte ska behöva finnas. Min nästa fråga blir därför: Är det så att liberalerna är på väg att säga att man vill ha aktiv dödshjälp, eller gäller det bara Axel Darvik? 153 AXEL DARVIK (fp) replik: