prot · GT0950 · 2005-12-13 00:00:00 — Jag utesluter inte att vi kan behöva stärka patientens ställning. Men jag är inte beredd att dra slutsatsen att det är särskilt påkallat av just fallen med de blödarsjuka eller säga i exakt i vilken form det bör ske. Men jag utesluter inte att vi kan behöva komma tillbaka till den frågan. är patienten utlämnad till sjukvården och har inga val. Det är vi som ansvariga politiker som har att sätta upp system som så väl det bara är möjligt säkerställer i förväg. När det inte är möjligt och någonting olyckligt ändå inträffar ska vi så väl som möjligt ha ett rimligt system för uppföljning av detta. 82 (): Jag är väl medveten om att alla organisationer som företräder medlemmar som är drabbade vill att de ska få nya läkemedel och ny hjälp för sina besvär. När det kommer något nytt förväntar man sig något alldeles otroligt bra. Det kan sägas i det här sammanhanget. måste vi som politiker se till att de läkemedel vi använder är säkra. Det kan ställas tydliga krav på oss i samhället och också på läkemedelsindustrin att vi ska försäkra alla om, så långt det nu går, att det inte finns allvarliga biverkningar. När jag satt på seminariet sade man att man ville utöka preskriptionstiden. Jag undrar vad statsrådet tycker om det. Man hade en överläggning , precis som sade, och man skulle lösa detta. De blödarsjuka själva tycker inte att detta är en bra lösning. De vill ha en utökad tid. Jag vill förtydliga min fråga om hur man på förbereder sig om det skulle hända någon annan grupp igen. Jag och också de blödarsjuka tycker att en sakkunniggrupp är väldigt viktig så att man har professionellt stöd och ser till att det finns inom vården. Många blödarsjuka berättade på seminariet hur de hade bemötts från sjukvården. Många hade fått telefonmeddelande att de var hivsmittade. vet jag att det är och att väldigt mycket har hänt inom vården. Men det är inte undra på att de känner att blev både nedtryckta och förtvivlade och inte fick någon hjälp. Min fråga är: Hur tycker att vi ska göra för att stärka patientens rättigheter att få en professionell hjälp och det stöd som man behöver i denna mycket kaotiska situation? Väldigt många som är blödarsjuka har ändå en kaotisk situation. När man då får en sjukdom till som är förenad med så mycket ångest, bekymmer och oro är det oerhört viktigt att man får hjälp. Jag har en fråga som gäller läkemedelsförsäkringen. Tycker inte att den också behöver anpassas till de långtidsverkande virussjukdomar vi har? Då kan det vara så att preskriptionstiden behöver vara längre. 83 Statsrådet (): När det gäller hur vi bäst försäkrar oss om att ha en bättre beredskap har naturligtvis väldigt mycket hänt, som själv säger, inom svensk sjukvård. Jag tror att det viktigaste vi kan göra handlar om att vi måste bli mycket bättre på att bedriva evidensbaserad vård, att både skaffa fram bevisen på vilken vård som faktiskt fungerar och vilka effekter olika läkemedel och behandlingsmetoder ger. SBU gör ett utmärkt sådant arbete . Det är ett problem att resultaten från SBU:s rapporter inte implementeras och används i vården i tillräckligt stor utsträckning och tillräckligt snabbt. En viktig fråga för oss politiker att återkomma till är om vi på olika sätt kan se till att det sker snabbare. Ett annat sätt att se till att ha de bästa behandlingsmetoderna är med hjälp av kvalitetsregister, där man öppet kan jämföra olika klinikers, olika regioners och olika enheters metoder och deras resultat. Det är också ett bra sätt att försäkra sig om att så snabbt som möjligt använda den bästa tillgängliga vården för alla medborgare. Jag fick frågan om preskriptionstiden för läkemedelsförsäkringen. Den är naturligtvis inte skriven i sten. Det är en frivillig försäkring. Den är inte lagreglerad. Vi utreder frågan, och vi har inte fått något förslag om någon lagreglering av läkemedelsförsäkringen. Det är en väldig styrka att vi har frivillig läkemedelsförsäkring. Det finns stort intresse från andra europeiska länder för att anamma ett liknande system. Jag har just påbörjat en diskussion med mina kolleger i om hur vi ska kunna sprida våra goda erfarenheter från den svenska läkemedelsförsäkringen. Man kan naturligtvis önska en längre preskriptionstid. Men jag kan ändå konstatera att den frivilliga läkemedelsförsäkringen har en längre preskriptionstid än den lagreglerade patientskadeförsäkringen, som har preskriptionstid medan läkemedelsförsäkringen har . Jag tänker inte ta några nya initiativ när det gäller läkemedelsförsäkringen. 84 (): Det var ju ett klart besked när det gäller läkemedelsförsäkringen. Men vad finns det för anledning att trafikskadade ska få rättshjälp men inte i det här fallet blödarsjuka eller andra sjuka? Det tycker jag är en viktig fråga. I den kaotiska situation som väldigt många måste ha hamnat i när de har fått besked om att de har fått hepatit eller hiv av den medicin som de tvingas ta på grund av sin sjukdom skulle det naturligtvis ha underlättat oerhört mycket om de hade fått rättshjälp. En sak som jag tycker att vi skulle kunna vara överens om är att vi vill arbeta för detta på något sätt. Det här är en patientgrupp som inte kan bli frisk utan har en sjukdom som de får bära med sig hela livet. Det handlar då i stor utsträckning om att de får den hjälp de behöver när de drabbas. Jag vill sedan lämna över en vitbok till , om hon inte har den redan, som blödarsjuka har gjort när det gäller de här läkemedelsskadorna. 85 Statsrådet (): Att stärka patientens ställning, patientens rättigheter och patientens möjligheter är en mycket angelägen fråga, och där tror jag att vi kan behöva göra mer. Jag är inte beredd att svara på frågan om formerna för hur det ska ske och vilka områden som är de mest angelägna. Om frågan om rättshjälp ska tas upp i det sammanhanget eller lösas inom andra delar är jag inte beredd att ta ställning till. Men patientens ställning inom sjukvårdssystemet är en angelägen fråga, och den får vi anledning att återkomma till. Överläggningen var härmed avslutad. 14 § Svar på interpellation 2005/06:140 om misstänkliggörandet av de apatiska flyktingbarnen 86 Statsrådet (): har i en interpellation kritiserat delar av innehållet i meddelandeblad avseende behandling av barn med uppgivenhetssymtom. har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att undvika värderande underlag från samt om jag avser att vidta några åtgärder för att nya instruktioner kommer ut till dem som har mottagit meddelandeblad. Regeringen gav i uppdrag att ta fram rekommendationer när det gäller tidiga insatser, vård och behandling av barn med uppgivenhetssymtom. Med tanke på frågans komplexitet och den otillräckliga kunskap som finns på området publicerade inte några riktlinjer utan ett meddelandeblad. är en information om gällande lagar och en vägledning om vikten av tidiga insatser, samverkan mellan olika aktörer samt anmälningsskyldigheten enligt socialtjänstlagen vid misstanke om att barn far illa. Således är meddelandebladet varken riktlinjer, rekommendationer eller instruktioner. har i arbetet med att ta fram meddelandebladet bland annat samrått med regeringens särskilda samordnare på området, , genomfört en experthearing samt haft kontinuerliga kontakter med företrädare för professionen för att inhämta kunskaper och synpunkter. har haft att förhålla sig sakligt till den information man tagit del av från experter på området. Jag utgår från att i detta fall inte har använt andra bedömningsgrunder eller agerat värderande i jämförelse med hur man arbetar med andra uppdrag. Alla har utan åtskillnad rätt till bästa uppnåeliga fysiska och mentala hälsa. Det finns därför ett stort behov av information ute i verksamheterna om metoder för hur man på bästa sätt bör behandla barn som drabbas av uppgivenhetssymtom. Med det befintliga kunskapsläget är min bedömning att meddelandebladet uppfyller behovet av information till personal inom hälso- och sjukvård och socialtjänst samt hos myndigheter vars verksamheter berör barn och ungdomar. Man ska vara medveten om att det finns bristfällig vetenskap och beprövad erfarenhet när det gäller orsaker till och behandling av uppgivenhetssymtom. Även om jag inte avser att vidta åtgärder i denna fråga, förutsätter jag att uppdaterar sin information om det kommer ny vetenskap eller beprövad erfarenhet på området. 87 (): Tack, statsrådet, för svaret, även om det faktiskt förvånar mig lite grann. Det var ju regeringen som gav i uppdrag att ta fram rekommendationer. liksom statsrådet säger att det saknas vetenskapligt grundad kunskap om uppgivenhetssymtom. Ändå skriver i sitt meddelandeblad att flera som har erfarenhet av vård av asylsökande barn med uppgivenhetssyndrom har mött exempel på att tillståndet har varit av manipulerande karaktär. Det är ett mycket ovanligt påstående i ett meddelandeblad. Jag har aldrig stött på det tidigare. Jag har väl inte läst alla, men jag försöker ändå att följa både informations- och meddelandeblad. Myndigheter brukar skriva sina meddelanden utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet, och om man nu saknar vetenskap, vilket vi verkar vara överens om, skulle man då luta sig mot den beprövade erfarenheten i det här fallet. Då undrar jag hur den ser ut. Nyfiken blir jag. Så här svarar generaldirektör i en TT-intervju på frågan vad han menar när han citerar flera i meddelandebladet: Både jag och ett par av mina medarbetare har träffat personer som har berättat om detta. När man sedan frågar vidare kan han inte säga hur många det är. Det här är alltså, vad jag har kunnat hitta, den beprövade erfarenheten. Min fråga blir då: Räcker det här som grund för beprövad erfarenhet när man skickar ut meddelande till chefer och nämnder över hela om hur de faktiskt ska se på de här barnen? Menar att detta är tillräcklig grund? Ska man grunda sitt meddelande på att man träffat personer som berättat om detta, som representanter för den barnläkarförening som möter och vårdar de här barnen säger att de inte har diagnostiserat ett enda manipulativt fall bland de 400 apatiska barn som de har vårdat? Min fråga blir då: Om man nu värderar de här olika informationskällorna jag har ingen annan, men ministern kanske har det vad är då den beprövade erfarenheten? är en myndighet som har ett stort ansvar och en stor kompetens för att också ta det ansvaret. Men jag menar att med de här allmänna och svepande formuleringarna, som i alla fall inte jag har fått fram någon grund för, misstänkliggör man en hel grupp av människor på ett sätt som jag aldrig har mött tidigare. Både statsrådet och jag vet att det finns sjukdomar som yttrar sig på olika sätt, till exempel ont i ryggen. Det har vi tittat på och sett att det tar sig olika uttryck, men inte skriver man om manipulativt beteende då. Min andra fråga till statsrådet blir: Har statsrådet sett ett sådant här underlag tidigare när det gäller någon annan sjukdom som har skickat ut information om? 88 Statsrådet (): Låt oss först reda ut vad det är vi talar om. fick ett uppdrag att ta fram riktlinjer. Man konstaterade att man inte klarade av att göra det. Man gav ut ett meddelandeblad. Det låter som om det är en sida, men det är tio sidor. Det inleds med att man beskriver det tidigare näst intill okända psykiska fenomenet med uppgivenhetssymtom hos asylsökande barn. Man konstaterar också i inledningen att det saknas vetenskapligt grundad kunskap om och därmed sammanhängande avgränsning av problemområdet asylsökande barn med uppgivenhetssymtom. I detta tiosidiga meddelandeblad för man också ett resonemang om att det finns de med erfarenheter av vård av asylsökande barn med uppgivenhetssymtom som har mött exempel på att tillståndet har varit av manipulerande karaktär. Även om det inte råder enighet om hur vanligt ett manipulerande beteende är, fortsätter skrivningen, är det viktigt att de som har ansvar för insatser för vård av asylsökande barn alltid beaktar denna möjlighet. Jag tycker inte att det här är en uppseendeväckande formulering. Det här är en diskussion som pågår inom professionen. Den gäller inte bara asylsökande barn med uppgivenhetssymtom, utan det handlar om manipulerande beteende över huvud taget. Så sent som är det en debattartikel i av överläkaren i psykiatri vid som själv drabbades av att felaktigt ha diagnostiserat och behandlat en kvinna som schizofren. Sedan visade det sig att det var en felaktig diagnos och att hon inte alls led av schizofreni. Överläkaren avslutar sin artikel så här: Före avslöjandet kunde jag inte tänka mig förekomsten av simulerad psykisk sjukdom. Därefter har jag upptäckt fler fall. Min slutsats är, att jag blivit lurad många gångar förr utan att märka det. Jag vet numera också, att jag inte är ensam om detta bland mina psykiatriska och allmänmedicinska kollegor. Det här är en debatt som förs inom professionen. Några exempel gäller asylsökande barn med uppgivenhetssymtom, men det är också en bredare debatt än så. Det är naturligtvis inte en debatt som ska blunda för. Det är inte min sak att recensera om man gör korrekta meddelandeblad eller inte. Jag finner ingen anledning att utifrån detta ifrågasätta eller dess chefs kompetens när det gäller meddelandebladen och innehållet i dem. Jag förutsätter att man kommer att följa utvecklingen och förhoppningsvis kunna skaffa sig mer och mer beprövad erfarenhet och kunskap på det här området allteftersom vi skaffar oss det. Det är viktigt, inte i första hand för meddelandebladet utan för barnens skull, att vi får allt bättre underlag för hur de här barnen ska kunna bemötas och behandlas på bästa sätt för att kunna bli friska igen. Jag har tilltro till att kommer att klara det uppdraget även om det är ett mycket svårt uppdrag. Jag tycker också att det är riktigt att myndigheten återspeglar en del av den diskussion som förs inom professionen och tydligt anger att vi inte har ett vetenskapligt underlag på det här området. 89 (): Det är bra att man jobbar vidare för att hitta behandlingsmetoder när det gäller de här barnen. Men är frågan: Hur ska man gå ut till myndigheter och nämnder och beskriva det vi vet? Vi har haft en tradition i , som jag är väldigt glad över, att när man yttrar sig från myndighetshåll har man ett underlag. Det är sant att det pågår en debatt i den här frågan. Det är sant att de som representerar och som möter de här barnen säger att man inte har diagnostiserat ett enda fall där man har sett ett manipulativt beteende. Det är också sant att i Brännpunkt finns det en professor som säger att det är tänkbart att en stor del av de här fallen är manipulerade. Han har alltså inte träffat de här barnen. Det har de barnläkare som har tittat på det. Det är också något jag tycker att man ska ta in. Mitt bekymmer är att när det gäller just de här barnen går man ut och påstår, visserligen med enbart fem rader i ett tiosidigt meddelarblad som också citerade, att man ska vara vaksam för detta kan vara ett manipulativt beteende. Jag citerar ur det svar jag har fått av statsrådet. Där står det: är en information om gällande lagar och en vägledning om vikten av tidiga insatser, samverkan mellan olika aktörer samt anmälningsskyldighet enligt vid misstanke om att barn far illa. Det är ett bra underlag för ett meddelandeblad. Det är mycket riktigt och viktigt. Min fråga till statsrådet blir då: Är detta som man skriver, att flera som har erfarenheter av vård av asylsökande barn med uppgivenhetssyndrom har mött exempel på att tillståndet varit av manipulerande karaktär, gällande lag? Eller är det vägledning om vikten av tidiga insatser? Det står det om ovanför i meddelandebladet. Det är bra. Eller handlar det om samverkan mellan olika aktörer? Eller handlar det om anmälningsskyldigheten? Jag menar att har gått ut med detta utan ha den grund som man vanligtvis har och utan att ha den saklighet som jag tycker att vi har rätt att kräva av denna viktiga, riktiga, kompetenta myndighet. Jag beklagar att så har skett. Jag skulle önska att också, kanske på regeringens uppdrag, fick ett uppdrag att komma ut med ett nytt meddelandeblad. Hur det än ser ut och hur än verkligheten ter sig, kan inte jag finna att man har den beprövade erfarenheten för att skriva detta. . , känd barnläkare, har också yttrat sig i den här diskussionen. Han skriver att det finns något som heter läkaretik, men det borde också finnas något som heter myndighetsetik. Tills man på ett trovärdigt sätt kan vederlägga de här fallen skulle jag önska att man icke refererade till dem. 90 Statsrådet (): säger att saknar grund för sitt meddelandeblad. Jag har inte någon information som gör att jag kan göra samma kategoriska uttalande. Jag tycker att tydligt har redogjort för att man faktiskt inte kunnat fullgöra det uppdrag som vi gav och som det finns en stor efterfrågan på, nämligen att komma fram med riktlinjer och rekommendationer. Det kunde man inte göra, och man drog den slutsatsen. Man har också inlett sitt meddelandeblad med att redogöra för vilken bristfällig vetenskaplig grund som vi har i de här svåra fallen. vet precis som jag att det också finns ett skriande stort behov av att få hjälp och stöd i att möta de här barnen och behandla dem. Vi är naturligtvis väldigt utsatta i , eftersom det här i huvudsak är ett svenskt fenomen. Det förekommer inte alls på samma sätt i andra länder, utan just i . Det är ett förhållandevis nytt fenomen. Det gör också att det är väldigt svårt att ha beprövad erfarenhet och vetenskaplig grund för att kunna dra slutsatser i de här fallen. Ändå har vi från flera håll varit angelägna att få fram något stöd för dem som arbetar i verksamheten. Och utifrån den diskussion som jag kan följa inom professionen kan jag inte dra den slutsatsen att saknar grund för sitt meddelandeblad. Jag kan inte heller säga det andra. Den kunskapen har inte jag. Men jag har ingen anledning att utifrån detta ifrågasätta kompetens på området att ge ut meddelandeblad. Jag förutsätter att behandlar den här frågan precis som alla andra svåra frågor som myndigheten har att grannlaga uttala sig om, ibland på bristfällig grund, vilket det också är viktigt att man redovisar att man har. Det tycker jag att man gör i det här fallet. Jag förutsätter att själv noga följer den här frågans utveckling. Jag hoppas att vi kommer att ha mera kunskap så det finns anledning att också förhoppningsvis komma ut med rekommendationer den dagen vi har en bättre grund att stå på. 91 (): Jag hoppas också att vi snart har en kunskap som gör att vi kan hjälpa de barn som har drabbats av uppgivenhetssyndrom. Med att saknar grund menar jag att det man redovisar som grund inte är tillräckligt för att uppfylla de krav vi normalt ställer på myndigheterna, oavsett om det gäller meddelandeblad eller annat. Man citerar som grunden att både generaldirektören och ett par av medarbetarna har träffat personer som har berättat om detta. Det känns för min del inte tillräckligt seriöst. Jag konstaterar också att även om meddelandebladet innehåller många goda råd och skrivningar har man gjort en utvikning i alla fall från det som statsrådet redovisar i sitt svar, att det här handlar om att redovisa gällande rätt, vägledning av tidiga insatser, samverkan och anmälningsskyldighet till . Man har gått vidare än det uppdrag som i alla fall statsrådet redovisar. Jag beklagar att man har tillåtit sig de utsvävningarna innan man har haft en beprövad erfarenhet eller en vetenskaplig grund. Vad man gör är att man misstänkliggör en grupp av människor. Man misstänkliggör också en grupp av barn på ett sätt som inte är rimligt när det handlar om barn som lever i övrigt i en mycket utsatt situation och där både samhället, myndigheterna och vi politiker i stället borde fyllas upp av ett behov av att stötta och hjälpa både barnen och familjerna. Att då ta vägen att skriva in om det manipulativa beteendet utan att ha, enligt min uppfattning, redovisat en bra grund för det tycker jag är tragiskt. 92 Statsrådet (): Förhoppningsvis får vi anledning att återkomma i den här debatten med ett bättre kunskapsunderlag. Jag vill ändå avslutningsvis säga att jag inte delar uppfattningen att man smutskastar eller förtalar en grupp av människor, eller patienter i det här fallet. Jag tycker att det handlar om den mycket svåra gränsdragningen av hur man ska uttala sig i fall där man inte har säker grund och kan förlita sig på uppgifter från delar av professionen, där det självklart också kan finnas motstridiga uppgifter. Det är en vanlig situation för att hantera detta. Man redogör också för motstridiga uppgifter. Jag tycker att det är ett ärligt sätt att hantera en svår fråga på. Jag tycker också att det är lite farligt att dra slutsatsen att det skulle vara att smutskasta att ha fler möjligheter öppna. Jag får väl citera igen från i och hans debattartikel . Jag tycker att han formulerar det ganska bra. Att förkasta simulerad sjukdom som ett diagnostiskt alternativ är ett professionellt misstag. Att en diagnos är möjlig innebär inte att ingen annan existerar. Det är inte fråga om ett antingen eller, men om att ställa rätt diagnos. Det här är naturligtvis oerhört svårt. I den här svåra avvägningen tycker jag inte att vi mot bakgrund av meddelandeblad kan dra slutsatsen att inte på ett bra sätt sköter sitt arbete eller fullföljer sina mycket svåra uppgifter. Förhoppningsvis har vi anledning att återkomma till frågan med ett bättre underlag . Överläggningen var härmed avslutad. 15 § Svar på interpellation 2005/06:143 om bättre läkemedel för äldre 93 Statsrådet (): har frågat mig dels vilka åtgärder jag avser att vidta för att regeringen ska föra upp frågan om ökad säkerhet för äldre läkemedelsanvändare i ministerrådet och där driva frågan om en skärpt lagstiftning på området, dels vilka åtgärder jag avser att vidta för att regeringen ska uppdra åt att utreda problemet och presentera fakta som underlättar fortsatt handläggning av frågan om bättre läkemedel för äldre. Det är en mycket angelägen och aktuell fråga som tar upp. Läkemedel är en av de viktigaste och vanligaste behandlingsformerna för äldre. Det är viktigt att läkemedel är testade och lämpliga för denna åldersgrupp. är det en mycket grannlaga uppgift att anpassa läkemedel för äldre eftersom det i den åldrande kroppen sker förändringar som ökar känsligheten för läkemedel. Många äldre har också flera sjukdomar och använder olika preparat . Allt detta ökar risken för biverkningar och läkemedelsproblem. Därför är det viktigt att rätt läkemedel används och att behandlingen följs upp och omprövas regelbundet. Jag vill i detta sammanhang nämna lagen om läkemedelsförteckning som kommer att vara ett viktigt redskap framför allt vid läkemedelsförskrivning och uppföljning av förskrivning till personer som behandlas med flera läkemedel , det vill säga i många fall äldre personer. Precis som skriver har kommissionen och ministerrådet uppmärksammat motsvarande problem när det gäller prövning av läkemedel avsedda för barn. Ett flerårigt arbete med en ny lagstiftning håller på att avslutas. Kommissionen har påbörjat diskussioner om hur läkemedel för äldre ska uppmärksammas och som ett led i detta arbete anordnade en konferens med detta tema. var representerat vid konferensen genom . Vid konferensen diskuterades vilka problem som finns och vilka forskningsinsatser som är särskilt viktiga när det gäller läkemedel för äldre samt vilka förbättringar som kan göras i regelverket för att åstadkomma förbättringar. Det är min förhoppning att detta initiativ ska påskynda kommissionens arbete med att ta fram förslag till ändrad lagstiftning även när det gäller läkemedel för äldre för ministerrådet att ta ställning till. Läkemedelslagstiftningen är harmoniserad mellan medlemsländerna, och har begränsade möjligheter att på annat sätt än inom ramen för unionsarbetet verka för förändrade bestämmelser inom läkemedelsområdet. har dock möjligheter att i sina kontakter med läkemedelsföretagen skärpa sina krav. kan till exempel på nationell nivå rekommendera läkemedelsföretagen att ta fram dokumentation för behandling av äldre.