prop · GS03166 · 2005-05-30 00:00:00 — Regeringens skrivelse 2004/05:166 Vård i livets slutskede Regeringen överlämnar denna skrivelse till . I skrivelsen redogör regeringen för vidtagna åtgärder inom vården i livets slutskede i samt hur denna vård fortsatt kan främjas. Skrivelsen utgår från slutbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). I skrivelsen behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Regeringen avser att ge i uppdrag att främja utveck- lingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling. För detta ända- mål avser regeringen att avsätta . Regeringen avser även att stödja Nationella rådet för palliativ vård med 500 000 kro- nor . Ärendet och dess beredning................................................................. Grundläggande principer inom hälso- och sjukvården................ Övergripande bestämmelser för hälso- och sjukvården .............. Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar................................... Huvudmännens roll och ansvar ......................................................... Flera åtgärder har vidtagits ................................................................ Kompetensutveckling lyfts fram ....................................................... Fortsatt främjande av utvecklingen ................................................... Bilaga 1 Sammanfattning av slutbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6)................................. Bilaga 2 Förteckning över remissinstanserna ........................................ Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde ........... Ärendet och dess beredning Genom beslut tillkallade regeringen en parla- mentarisk kommitté med uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående (Kommittén om vård i livets slutskede S 1997:23). Kommittén fick i uppdrag att kartlägga och analysera hur människors liv gestaltar sig i slutskedet, beskriva pågående utvecklings- arbete och samarbetsformer i kommuner och landsting som rör vården i livets slutskede samt överväga och lämna förslag till hur en god vård och en god symtomlindring kan komma dem till del som har behov av det (dir. 1997:147). publicerades delbetänkandet Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6). Den sändes av kommittén ut på en bred remiss . Slutbetänkandet, Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6), utformades med ledning av de synpunkter som på olika sätt kom kommittén till del. Regeringen redovisar i skrivelsen sin syn på vården i livets slutskede i med utgångspunkt från slutbetänkandet. Till skrivelsen bifogas en sammanfattning av slutbetänkandet, bilaga 1 och en förteckning över remissinstanserna, bilaga 2. En inom Social- departementet gjord sammanställning över remissyttrandena finns till- gänglig på (dnr S2001/1768/HS). Skrivelsen har utarbetats i samarbete med . Vad är palliativ vård? Palliativ kommer av latinets pallia´tus som betyder bemantlad och är en medicinsk term som betyder lindrande. Det kan t.ex. handla om en åtgärd som är riktad mot symtomen (t.ex. smärta) vid en sjukdom utan att på- verka sjukdomens förlopp. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av personer med sjukdomar där bot är att vänta. Målet är bästa möjliga livskvalitet, både fy- sisk och psykisk, för både patient och anhöriga. Den palliativa vård som bedrivs av läkare betecknas palliativ medicin och har smärt- och sym- tomkontroll som en viktig beståndsdel. Många delar av den palliativa vården kan också tillämpas under det tidiga sjukdomsförloppet och i samband med den kurativa behandlingen av exempelvis tumörsjukdo- mar. var huvudsakligen cancerpatienter och deras familjer föremål för den palliativa vården, men numera omfattar vården även patienter med andra diagnoser. Sjukdomstillstånden kännetecknas av föränderliga fysiska symtom, ökad psykosocial smärta och en relativt kort terminal Palliativ vård betraktar döendet som en naturlig process och den var- Skr. 2004/05:166 ken påskyndar eller fördröjer döden. Den erbjuder stöd för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden och ger stöd åt när- stående, både under patientens sjukdomstid och under närståendes egen sorgbearbetningsperiod. () definition av palliativ vård Palliativ vård är en internationellt vedertagen sammanfattande benäm- ning på den vård i livets slutskede som ges när bot är att vänta. WHO:s definition innehåller inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården. För att vården skall anses vara palliativ, skall dock vissa kriterier vara uppfyllda. Dessa kriterier finns med i WHO:s defini- tion av vad som är palliativ vård. WHO har definierat begreppet palliativ vård enligt följande. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen genom ett tvärfackligt vårdlag när förväntningarna är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet åt både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet. Tidig och sen fas i palliativ vård Palliativ vård innefattar vanligen en tidig fas som kan vara lång, och en sen fas som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Typ- exemplet utgör cancer där den tidiga fasen vid bl.a. bröst- och prostata- cancer kan omfatta , medan den sena fasen omfattar en och rör sig om veckor till månader. Vid andra sjukdomar som t.ex. demens samt hjärt- och lungsjukdomar, kan det vara svårare att av- göra när brytpunkten mellan tidig och sen palliativ fas har nåtts. Oavsett sjukdom är det i stort sett samma symtom döende människor drabbas av i slutfasen. Exempel på sådana är ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet. Det är inte möjligt att generellt göra en tydlig uppdelning mellan bo- tande och palliativ behandling eftersom flertalet behandlingar har både en botande och en lindrande funktion. Denna skrivelse behandlar lik- som kommitténs betänkande den vård som avser att lindra en männi- skas svåra symtom den allra av hennes liv, vanligen till någon månad. ökade sjukvårdssektorn kraftigt i och i flera andra europeiska länder. En stor del av befolkningen vårdades i livets slutskede på akutsjukhusens slutenvårdsavdel- ningar. Resultatet blev ofta att den döende inte i tillräcklig grad fick stöd att påverka i livet. Än mindre nådde detta stöd hans eller Tankar på att hjälpa patienter i en oundviklig slutfas i livet att dö med värdighet kunde upplevas som provocerande av vårdper- sonal. Den palliativa vården har växt fram ur hospicerörelsen. Hospice är en vårdform för svårt sjuka och döende människor baserad på respekt för personlig integritet, god omvårdnad och symtomlindring samt psykoso- cialt stöd för hela familjen (hospicefilosofi). Den moderna hospicevården har sina rötter i och startade där i protest mot den ovärdiga be- handling många döende fick. Särskilda byggnader uppfördes, hospice, där den nya vården i livets slutskede gavs. Denna vårdfilosofi har fått stor betydelse och spritt sig till flera andra länder i , till kom den . har allt fler vårdenheter, framför allt inom geriatrik, onkologi och allmänmedicin, börjat tillämpa palliativa vårdkoncept, ibland med renodlade hospiceambitioner. Ut- vecklingsprocessen har på sina håll fått starkt stöd från sjukvårdspolitiker och vårdadministratörer, till stor del efter påtryckningar från patienter och anhöriga. Sjukvårdsreformerna , främst Ädelreformen, har med- fört ändrade förhållanden för var och hur palliativ vård ges. Allt fler svårt sjuka vårdas nu i ordinärt boende eller i särskilda boenden inom sin kommun. Genom Ädelreformen fick kommunerna huvuddelen av ansva- ret för långvarig vård av äldre och personer med funktionshinder. Kom- munerna gavs verksamhetsansvar för somatisk långtidssjukvård och blev skyldiga att inrätta särskilda boendeformer för service och omvårdnad för äldre samt inrätta bostäder med särskild service för personer med funk- tionshinder. Kommunerna fick ansvar för hälso- och sjukvårdsinsatser i såväl särskilda boendeformer som i dagverksamheter. Landstingen gavs dock fortsatt ansvar för läkarinsatser. Ett kommunalt betalningsansvar infördes för medicinskt färdigbehandlade patienter vid landstingens en- heter för somatisk akutsjukvård och geriatrisk vård vilket resulterade i att beläggningen inom akutvården och den geriatriska vården minskade som antalet platser i särskilda boendeformer ökade. Statliga bidrag har också avsatts för att stimulera denna utveckling. har antalet äldre personer som bor i särskilda boendeformer minskat. var 118 300 personer beviljade plats i särskilt boende och motsvarande siffra var 104 800 personer (Äldre - vård och omsorg , ). Det innebär en minskning från av samtliga personer till . Totalt sett får ungefär lika många äldre personer insatser i form av hemtjänst i ordinärt boende eller i särskilt boende, men en växande andel får alltså hjälp i hemmet. Erfarenheterna av 1990-talets reformer har i huvudsak varit positiva. Vissa problem med ansvarsfördelningen har dock uppkommit i de nya gränssnitt som bildats mellan huvudmännens ansvarsområden. Social- styrelsens uppföljningar av Ädelreformen har visat på behovet av en för- bättrad samverkan bl.a. på grund av det delade ansvaret för hemsjukvård, rehabilitering och hjälpmedel. Brister har också uppmärksammats när det gäller medicinska insatser och läkarinsatser i den kommunala hälso- och sjukvården. Grundläggande principer inom hälso- och sjukvården Skr. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL) utgör den rättsliga grunden för den svenska hälso- och sjukvården. Den innehåller bestämmelser om mål, krav och ansvar och bygger på principerna om patientens autonomi och integritet. I propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) formulerade regeringen tre etiska principer som borde ligga till grund för prioriteringar inom vården: människovärdesprincipen, be- hovs- och solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. I propositionen anfördes att denna etiska plattform inte utgjorde någon ändring av den grundläggande inriktningen av svensk hälso- och sjuk- vård, utan att den snarare var tänkt att tjäna som en förstärkning och för- djupning av hälso- och sjukvårdens grundtema, en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det går inte att ge någon detaljerad vägledning eller några enkla hand- lingsregler för beslut och ställningstaganden inom hälso- och sjukvården. Oklara och svårbedömda situationer kommer alltid att uppstå för dem som skall fatta de konkreta besluten för hur vården skall utformas. En etisk plattform kan utgöra en grund för klarare och mer medvetna ställ- ningstaganden och utgöra en vägledning vid beslut. Regeringen vill här lyfta fram dessa viktiga principer och påminna om att de gäller även för vården i livets slutskede. Människovärdesprincipen utgör den viktigaste principen inom hälso- och sjukvården. Grunden för principen om människovärdet är de mänskliga rättigheterna och de internationella åtaganden som har gjort på området. Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De mänskliga rättigheterna omfattar bl.a. rätten till liv, rätten att inte bli godtyckligt frihetsberövad, rätten till privatliv, religionsfrihet och rätten till bästa uppnåeliga hälsa. Staten, men även kommuner och landsting, ansvarar för att de mänskliga rättigheterna tillförsäkras individen i enlig- het med principen om likabehandling, det vill säga utan diskriminerande åtskillnad. Principen om likabehandling gäller oavsett kön, etnisk tillhö- righet, religion eller annan trosuppfattning, sexuell läggning, funktions- hinder eller ålder. Att alla har lika rätt och lika värde är inte tillräckligt som grund för prio- riteringar i vården. För att kunna välja vilka som i första hand skall få vård krävs ytterligare riktlinjer. En av dessa är behovs- och solidaritets- principen, vilken innebär att resurserna skall satsas på de verksamheter och individer där behoven är störst. Solidaritet innebär inte endast lika möjligheter till vård utan också en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt, dvs. att alla skall nå bästa möjliga hälsa och livskva- litet. Solidaritet innebär därför också att särskilt beakta behoven hos de svagaste. Hit hör bl.a. barn, personer med demenssjukdom, medvetslösa och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin om- Skr. 2004/05:166 givning. Principen om kostnadseffektivitet innebär enligt propositionen om prior- iteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) att hälso- och sjukvården vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader, i form av insatta resurser av olika slag och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Principen skall vara underordnad människovärdes- och behovs- och solidaritetsprinciperna. Eftersom det kan vara svårt att jämföra effekterna vid olika sjukdomar bör principen endast tillämpas vid jämförelser av metoder för behandling av samma sjukdom. 2.4Övergripande bestämmelser för hälso- och sjukvården Hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Övergripande bestämmelser om hur hälso- och sjukvården skall vara or- ganiserad i ges i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL). Med hälso- och sjukvård avses åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. I lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens om- råde (LYHS) finns bestämmelser om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, bl.a. i fråga om skyldigheter för hälso- och sjuk- vårdspersonalen. LYHS reglerar skyldigheter för både privat verksamma och offentligt anställda yrkesutövare. Målet för hälso- och sjukvården är enligt HSL en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdig- het. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Det innebär att den skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, vara lätt till- gänglig, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen. Vården och behandlingen skall också så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotill- stånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. skall ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat. I kommunernas hälso- och sjukvård skall det finnas en medicinskt an- svarig sjuksköterska som svarar för: att det finns sådana rutiner att kontakt tas med läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal när en patients tillstånd fordrar det, att beslut om att delegera ansvar för vårduppgifter är förenliga med säkerheten för patienterna, att anmälan görs till den nämnd, som har ledningen av hälso- och sjukvårdsverksamheten, om en patient i samband med vård eller behandling drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom. De medicinskt ansvariga sjuksköterskorna har därmed en viktig roll att spela för kvaliteten i den palliativa vården. Till hälso- och sjukvården hör även att ta hand om avlidna. När någon har avlidit skall hälso- och sjukvårdens uppgifter fullgöras med respekt för den avlidne och de efterlevande skall visas hänsyn och omtanke. Föreskrifter och allmänna råd Det finns inte någon lagstiftning som specifikt berör vården i livets slut- skede. har dock gett ut allmänna råd Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2). De bygger på de etiska principerna om självbestämmande, att göra gott, att inte skada och att vara rättvis. I råden framhålls att beslutskompetenta patienter alltid har rätt att vägra en behandling och det gäller även en livsuppehållande behandling. I svensk sjukvård gäller att ingrepp eller åtgärder, vars syfte är att för- orsaka en patients död, aldrig får användas. Även om detta är patientens uttryckliga vilja så kan självbestämmanderätten i detta fall inte respekte- ras. I föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:32) om informationsöverföring och samordnad vårdplanering anges att vårdin- satser i livets slutskede måste samordnas på ett optimalt sätt. Planering och samverkan av medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad, individuell vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. För att vården i livets slut- skede skall hålla en fortlöpande god kvalitet är det lämpligt att huvud- männen utvecklar lokala vårdprogram. I vårdprogrammet kan kraven preciseras på resurser, kostnadsfördelning, kompetens, organisation och rutiner rörande alla verksamheter och professioner som är inbegripna i vården. Dessa föreskrifter och allmänna råd är föremål för omarbetning. tillsyn över hälso- och sjukvården är enligt förordningen (1996:570) med instruktion för central förvaltningsmyndighet för bl.a. verksamhet som rör hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. skall verka för god hälsa och social välfärd samt omsorg och vård av hög kvalitet på lika villkor för hela befolkningen. Av förordningen framgår att bl.a. skall följa utvecklingen inom och utvärdera verk- samheterna samt därvid samverka med andra samhällsorgan i den ut- sträckning det behövs. Styrelsen skall även vaka över verksamheterna Skr. 2004/05:166 vad gäller kvalitet och säkerhet och den enskildes rättigheter samt svara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling i vård och omsorg. skall också följa, analysera och rapportera om hälsout- vecklingen i landet, följa forsknings- och utvecklingsarbete av särskild betydelse inom sitt ansvarsområde och verka för att sådant arbete kom- mer till stånd samt fortlöpande ta fram underlag för sin analys avseende tillgången och efterfrågan på hälso- och sjukvårdspersonal, särskilt vad gäller läkare med specialistkompetens. Hälso- och sjukvården och dess personal står under tillsyn av Social- styrelsen. tillsyn skall främst syfta till att förebygga ska- dor och eliminera risker i hälso- och sjukvården. skall genom sin tillsyn stödja och granska verksamheten och hälso- och sjuk- vårdspersonalens åtgärder. rekommendation om organiseringen av palliativ vård har utarbetat en rekommendation om organiseringen av pal- liativ vård, vilken har beslutats av ministerkommittén (Recommendation Rec [2003] 24 of to member states on the organisation of palliative care). Rekommendationen tar bl.a. upp att pal- liativ vård, liksom all medicinsk vård, skall vara patientorienterad, väg- ledas av patientens behov där hans eller hennes värden och preferenser vägs in samt att värdighet och autonomi är centrala områden för patienter som har behov av palliativ vård. 3Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar Enligt 28 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL) skall ledningen av hälso- och sjukvård vara organiserad så att den tillgodoser hög pati- entsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet. Kvaliteten i verksamheten skall enligt 31 § HSL systematiskt och fort- löpande utvecklas och säkras. Kvaliteten på vården i livets slutskede varierar emellertid, liksom an- nan vård, starkt i olika delar av landet och det finns flera förklaringar till detta. En viktig förklaring till skillnaderna är den svenska hälso- och sjuk- vårdsstrukturen, som är starkt decentraliserad till landsting och kommu- ner. Landstingen ansvarar för och beslutar om organisation, resurstilldel- ning och utveckling av den vård som bedrivs inom . Kommu- nerna ansvarar för den hälso- och sjukvård som ges inom kommunens särskilda boendeformer och i dagverksamheter upp till och med sjuk- sköterskenivå. Vården i livets slutskede är en del av hälso- och sjukvår- den och många av de patienter som befinner sig i livets slutskede har behov av insatser från både landsting och kommun. Hur huvudmännen samverkar är därför av största betydelse för vårdens kvalitet. verkan och väl sammanhållna vårdkedjor medför högre vårdkvalitet för Skr. 2004/05:166 patienten, som resursutnyttjandet blir mer effektivt. En annan faktor som påverkar kvaliteten i vården är hur väl de olika per- sonalgrupperna kring den döende patienten samverkar. En svårighet som framhållits i detta sammanhang är hur, när och av vem markeringen om övergång från tidig palliativ vård till sen skall göras. Läkaren har det me- dicinska ansvaret för patienten och skall ta ställning till patientens be- handling. Olika utvärderingar har dock visat att de som tidigast lägger märke till en förändring om att döden är nära hos patienten är de mest patientnära personalkategorierna, som sjuksköterskor och vårdbiträden, men också anhöriga. På denna punkt är därför samverkan mellan perso- nalgrupperna extra viktig. Målet är att patienten skall ges möjlighet att avsluta sitt liv på ett värdigt sätt och att de anhöriga skall ges tillfälle att förbereda sig på att slutet är nära och att hantera sorgen. En ytterligare förklaring till den skiftande vårdkvaliteten är, enligt , skillnader i tillgång på välutbildad personal. På många håll i landet är det svårt att rekrytera personal med tillräcklig utbildning. 4 Huvudmännens roll och ansvar Sjukvårdssystemet är uppbyggt enligt principen att det är sjukvårds- huvudmännen som, utifrån de grundläggande bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763; HSL), ansvarar för att medborgarna er- bjuds hälso- och sjukvård och för organisationen av vården. Grundtanken är att det är huvudmännen som är bäst lämpade att göra de prioriteringar av resurserna som behövs för en bra vård. Ansvaret för hälso- och sjukvårdsinsatser är således enligt HSL delat mellan landstingen och kommunerna. Landstingen skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom deras områden. Kom- munerna har genom Ädel- och psykiatrireformerna fått ett tydligt ansvar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i särskilda boendeformer och som vistas i dagverksamhet. Lands- tingen ansvarar för hemsjukvården, men får till en kommun inom överlåta skyldigheten att erbjuda hemsjukvård om och kommunen kommer överens om det samt regeringen medger det. Hälften av landets kommuner (147) har tagit över an- svaret för hemsjukvården. En skiljelinje mellan huvudmännens ansvars- områden är att kommunernas ansvar och befogenheter inte omfattar så- dan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. och kommunen skall planera sin hälso- och sjukvård med utgångspunkt i befolkningens behov av sådan vård. Planeringen skall avse även den hälso- och sjukvård som erbjuds av privata och andra vårdgivare. Den roll- och ansvarsfördelning som här beskrivits innebär att flertalet av kommitténs förslag kan genomföras på huvudmännens eget initiativ. Hit hör förslag som rör exempelvis organisatoriska frågor. Dessa förslag är av den karaktären att de inte kräver lagstiftning och således inte kan föreläggas för beslut. I det följande redovisas några sådana frågor som huvudmännen själva kan initiera.