prop · GS03166 · 2005-05-30 00:00:00 — Kommittén om vård i livets slutskede har föreslagit att det vid alla enhe- ter där palliativ vård bedrivs skall upprättas tydliga rutiner för hur rele- vant information skall lämnas och dokumenteras. Flera studier har visat på den stora betydelse som god information och möjlighet till påverkan i vårdsituationen har för patientens trygghet och välbefinnande. Även anhöriga känner sig tryggare och mer kompetenta att hantera situationen när de är välinformerade. De kan då också i större utsträckning ha möjlighet att vårda patienten hemma. I HSL och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjuk- vårdens område (LYHS) har det införts bestämmelser om att patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns samt att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Enligt dessa bestämmelser ingår det i vårdpersonalens skyldigheter att kontinuerligt och så långt möjligt i samråd med patienten ta ställning till vad som är bästa tänkbara vård för just honom eller henne i den aktuella vårdsituationen. Det innebär att patienten skall ges information om möjliga vårdformer och att patientens önskemål i möjligaste mån skall beaktas. I det arbetet ingår givetvis att vara lyhörd för bl.a. vilket värde tidigare skriftliga och muntliga viljeytt- ringar från patienten kan tänkas ha. har som vägledning givit ut Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (Allmänna råd från 1992:2). Råden tar upp frågor om patientens rätt till information och delaktighet i besluts- processen för de situationer som blir aktuella i dessa vårdsituationer. Det är angeläget att patienten får informationen i en lugn miljö och att både patient och anhöriga skall ges tid till eftertanke och möjlighet att uttrycka sina känslor. Det är även viktigt att patienten ges tillfälle att ställa frågor och att den som ger informationen är beredd att svara på dessa. Den som ger informationen skall även försöka förvissa sig om att informationen gått fram. Kommittén har också framhållit vikten av att de närstående erbjuds tid för enskilda samtal . Regeringen instämmer i kom- mitténs uppfattning att stödsamtal är en mycket viktig del i den palliativa vården. Flera studier har visat den stora betydelsen av de stödjande sam- tal som personalen har med både patienter och närstående. Det psykiska välbefinnandet är avgörande för en värdig avslutning på livet. Även pati- entens närstående bör erbjudas stöd såväl som efter dödsfallet. När ett barn eller en ung människa dör kan behovet av stöd till föräldrar och syskon vara extra viktigt. Regeringen vill betona hur viktigt det är att huvudmännen tillämpar rutiner som säkerställer att HSL:s och LYHS bestämmelser om informa- tion till patienten förverkligas i det dagliga arbetet. I de fall instruktioner och rutiner inte redan finns för hur personalen skall lämna och doku- mentera viktig information till och från patienten, är det som kommittén påtalat mycket angeläget att sådana utarbetas. Kommittén har framhållit att den enskilde bör få välja var denne vill vår- das och dö. Genom en palliativ vård, som kan erbjudas inom olika orga- nisatoriska former bör, enligt kommittén, valfrihet och trygghet kunna erbjudas alla människor. Kommittén anser också att de patienter som valt att vårdas hemma skall ha tillgång till stöd dygnet runt. Regeringen konstaterar att patientens önskningar ibland kan vara svåra att tillgodose. Det är ändå viktigt att så långt det är möjligt låta patienten själv få välja var han eller hon vill vårdas under sin sista tid i livet. För att kunna garantera en god och säker vård i hemmet krävs att det finns möjlighet att ge tillräcklig smärtlindring, liksom att patientens och närståendes behov av hjälp och stöd kan tillgodoses. Särskilt för äldre närstående kan det vara svårt att sköta den döende enbart med hjälp av hemsjukvårdens insatser. Även om den palliativa vården är väl utbyggd kan det finnas andra or- saker till att en person inte kan vårdas i det egna hemmet. Sådana orsaker kan vara att det helt enkelt inte finns några närstående eller att de närstå- ende inte har möjlighet att medverka i vården av den döende. Oavsett vårdform är det i den palliativa vården väsentligt att se över den rumsliga utformningen. Det är även viktigt att beakta etnicitet och religiös tillhörighet, då detta är frågor som kan vara av stor betydelse vid vården i livets slutskede. Det gäller även den som inte har en bekännelse till en religiös livsåskådning. Det är även viktigt att i möjligaste mån för- söka tillgodose patientens och de anhörigas ev. behov av personal med särskild språklig kompetens. Bristande tillgång till läkare i särskilda boenden och inom hemsjukvår- den har uppmärksammats vid olika tillfällen. Bristerna har t.ex. avsett en otillräcklig direktkontakt mellan läkare och patient, svårigheter för de boende att få hembesök av en läkare samt otillräckligt läkarstöd till övrig personal. I takt med att vården och omsorgen om äldre blivit allt mer medicinskt och omvårdnadsmässigt krävande ökar behovet av läkarmed- verkan i kommunens hälso- och sjukvård (2003). Kommittén har tagit upp frågan och har föreslagit att det i de särskilda boendeformerna bör finnas en fast knuten läkare som har helhetsansvaret för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården vid respektive enhet. Medvetenheten om behovet av läkarmedverkan i den kommunala pri- märvården har ökat. Flera initiativ har också tagits på central och lokal nivå för att förbättra situationen. På många håll i landet finns avtal som reglerar samarbetet på olika nivåer. Av en studie som genomförde (Läkarmedverkan i äldrevård Sam- verkansavtal mellan kommun och landsting) framgår att det i ungefär hälften av landets kommuner har slutits avtal med landsting avseende läkarmedverkan inom äldrevården. Avtalen reglerar ömsesidiga krav och förväntningar beträffande läkarmedverkan. 2000 ett gemensamt projekt kring läkarmedverkan inom vård och omsorg för äldre med syfte att tydliggöra och utveckla innehållet i läkarinsatserna för att bättre tillgodose behovet av läkarmedverkan. För- bunden identifierade ett antal områden som bör täckas in i samarbetsavtal om läkarmedverkan. Bakgrunden till projektet var överenskommelserna mellan staten och landstingen om ersättningar till hälso- och sjukvården för åren 1999 samt 2000 (de s.k. Dagmaröverenskommelserna). I över- enskommelserna utlovades en utökad satsning från landstingen i syfte att komma till rätta med de bristande läkarinsatserna i den kommunala hälso- och sjukvården. En förbättrad läkarmedverkan är även ett prioriterat område för det ar- bete som sker inom ramen för den nationella handlingsplanen för ut- veckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149). Enligt det ut- vecklingsavtal som slöts i samband med denna mellan staten, och skall landstingen svara för att de som bor i särskilt boende eller får hemsjukvård utan dröjsmål skall kunna erbjudas medicinsk bedömning eller hembesök av läkare. Vidare framgår av utvecklingsavtalet att lokala avtal bör träffas mellan landsting och kommun som reglerar läkarinsatsernas omfattning och innehåll, bl.a. med avseende på tillgänglighet samt uppföljning av be- handlingsinsatser och läkemedelsanvändning. Även läkarmedverkan i vårdplanering och som stöd till den kommunalt anställda personalen bör regleras i sådana avtal. Vidare ingår i utvecklingsavtalet att landstingen skall förbättra möjligheterna till kompetensutveckling och fortbildning, liksom forskningsmöjligheterna i primärvården. För att ge landstingen och kommunerna förutsättningar att arbeta i enlighet med den nationella handlingsplanens intentioner beslutade regeringen om ett resurstillskott om sammanlagt . Som en fortsättning av den nationella handlingsplanen har regeringen tecknat två överenskommelser med Kommu- ner och Landsting om den framtida utvecklingen. Den ena överenskom- melsen avser primärvården och äldrevården och den andra överenskom- melsen avser insatser för personer med psykisk sjukdom och/eller psy- kiska funktionshinder. I samband med den nationella handlingsplanen tillfördes det generella statsbidraget för detta ändamål. har inom ramen för uppföljningen av den nationella handlingsplanen fått i uppdrag att följa upp läkarmedverkan i den kom- munala vården. kommer, i och med fortsättningen av den nationella handlingsplanen, att ha detta uppföljningsuppdrag även kom- mande år. Regeringen bedömer att samverkan mellan kommuner och landsting inom detta område har förbättrats genom de avtal som ingåtts. Det är viktigt att landsting och kommuner fortsätter att utveckla en gemensam syn när det gäller att tillgodose utsatta patienters behov. Genombrottsprojekt angående vård i livets slutskede På många håll i landet bedrivs utvecklingsarbete inom området. Reger- ingen vill lyfta fram det Genombrottsprojekt angående vård i livets slut- skede som och har ge- nomfört. Kommuner och Landsting beskriver Genombrott som en metod Skr. 2004/05:166 för kontinuerligt förbättringsarbete som har sin förebild i "Breakthrough Series" utarbetat av () i . Metoden bygger på att det finns kunskap som inte tillämpas i tillräckligt stor omfattning i vardagsarbetet inom hälso- och sjukvården och att ny kunskap inte sprids tillräckligt snabbt, dvs. metoden är ett angreppssätt för att snabba på spridning av bättre praxis. I har metoden tillämpats för att förbättra vården inom en rad områden, t.ex. astmavård, intensivvård, hjärtkirurgi, vård i livets slutskede, kejsarsnitt och läkemedelsförskrivning. I finns nu erfarenheter av att tillämpa metoden inom ett antal områden och i alla landsting/regioner finns minst ett team som varit med i minst ett Genombrottsprojekt. Metoden efterfrågar ett tydligt syfte och tydliga, patientfokuserade och mätbara mål för förbättringsarbetet. Syftet med projektdesignen är att deltagarna på så som möjligt skall pröva så många förändringar som möjligt för att tillsammans bygga kunskap om vilka förändringar som leder till förbättringar i den egna verksamheten, dvs. leder mot må- let. Genombrott bygger på aktiviteter och lärande hos de människor som har att hantera de direkta processerna i vården. Det finns inga färdiga svar eller lösningar. Varje team eller organisation måste bygga sin egen kunskap. För olika ämnesområden finns dock beprövade förändringskon- cept, som är en form av generella förbättringsidéer som andra använder med goda resultat. och genomförde 20002002 ett Genombrottsprojekt angående vård i livets slutskede, vil- ket redovisas i slutrapporten gott slut bättre vård i livets slutskede (samt 2002). Team från hela landet arbetade tillsammans för att förbättra vården för patienter i livets slutskede. Det gemensamma målet kunde bl.a. handla om att åstad- komma ett gott bemötande och trygghet för patienter och närstående, att skapa god symtomkontroll, att möjliggöra vård i det egna hemmet, att fokusera på individuella behov och ett bättre socialt stöd. I rapporten (2002) re- dovisas resultat av en uppföljning av de två första svenska Genombrotts- projekten som genomfördes i regi 19971999. 5 Flera åtgärder har vidtagits Regeringen och dess myndigheter har arbetat med frågor som nära berör vården i livets slutskede. I det följande redovisas några av dessa initiativ. Genom de av regeringen vidtagna åtgärderna har flera av de förslag som lagts fram av kommittén redan förverkligats. Nationell handlingsplan för äldrepolitiken antog regeringens proposition Nationell handlings- plan för äldrepolitiken för åren 19992001 (prop. 1997/98:113). med handlingsplanen var att fastställa mål för äldrepolitiken och att ge förslag till åtgärder på såväl kort som lång sikt. I propositionen anger regeringen vilka prioriteringar som skall vara vägledande när kommuner och landsting förstärker insatser som har stor betydelse för de äldre. Ett av dessa prioriterade områden är bättre vård i livets slutskede. Av om den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (2002) framgår att man såg en positiv utveckling av vår- den i livets slutskede. Vårdprogram för palliativ vård, utbildning av per- sonal och tillkomst av palliativa team angavs som goda exempel. Fortfar- ande förekom dock brister i kvaliteten på vården i livets slutskede, till exempel vad avser vårdplanering, läkarmedverkan och tillgång till extra- vak. I regeringens skrivelse Uppföljning av den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (skr. 2002/03:30) redovisas de projekt i vilka man har utvecklat vården i livets slutskede. Metoden har varit att skapa palliativa team som har till uppgift att stödja personalen vid äldreboenden när nå- gon av de boende befinner sig i livets slutskede. I propositionen Stärkt patientinflytande (prop. 1998/99:4) föreslog regeringen vissa ändringar som syftar till att i olika avseenden stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Dessa förslag har även bety- delse för vården i livets slutskede. Förslagen har bl.a. lagfästs genom ändringar och tillägg i HSL, LYHS och patientjournallagen (1985:562). Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotill- stånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall vårdgivaren ge den enskilde möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Även möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning finns reglerad. I det fall uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla bl.a. uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställ- ningstaganden som gjorts vad avser val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning. Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården Regeringen har genomfört stora satsningar för att stärka hälso- och sjukvården. I propositionen Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149) presenterade regeringen åtgärder för att utveckla hälso- och sjukvårdens grundlägg- ande struktur och inriktning. För att ge landstingen och kommunerna förutsättningar att arbeta i en- lighet med den nationella handlingsplanens intentioner beslutade reger- ingen om ett resurstillskott om sammanlagt . Av det utvecklingsavtal som ingicks mellan staten, och framgår att lands- ting och kommuner tillsammans skall utforma vårdprocesserna för ge- mensamma patientgrupper så att insatser i sluten och öppen vård sam- I detta sammanhang har det sagts att särskild uppmärksamhet bör ägnas åt att utveckla vården i livets slutskede. Regeringen har givit i uppdrag att på nationell nivå följa upp och utvärdera den nationella handlingsplanen och utvecklings- avtalet . Av Nationell handlingsplan för hälso- och sjukvården framgår att flera landsting avser att tillsammans med kommunerna upprätta gemensamma vårdplaner och vårdprogram för vissa grupper, t.ex. för dem som befin- ner sig i livets slutskede. Som en fortsättning av den nationella handlingsplanen har regeringen tecknat två överenskommelser med Kommu- ner och Landsting om den framtida utvecklingen. Den ena överenskom- melsen avser primärvården och äldrevården och den andra överenskom- melsen avser insatser för personer med psykisk sjukdom och/eller psy- kiska funktionshinder. I samband med den nationella handlingsplanen tillfördes det generella statsbidraget för detta ändamål. Regeringen gav (S 1999:05) i uppdrag att beskriva och analysera de problem som finns vid samverkan mellan landstingens hälso- och sjukvård och kommunernas vård och om- sorg på områden där det finns behov och intresse av att samverka. Utred- ningen skulle vidare lämna förslag till lösningar som förbättrar möjlig- heterna till samverkan mellan kommuner och landsting på dessa områ- den. Från finns nya möjligheter till samverkan i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet samt i lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (prop. 2002/03:20). Lagen om gemensam nämnd innebär att ett landsting och en eller flera kommuner som ingår i gemensamt får fullgöra uppgifter inom vård- och omsorgsområdet genom samverkan i en gemensam nämnd. Möjligheter ges att avgränsa ansvarsområdet för den gemen- samma nämnden så att nämnden inte behöver vara totalansvarig för ett helt område såsom all hälso- och sjukvård. En del av ansvaret kan såle- des ligga kvar hos huvudmännen i andra nämnder. Det blir också möjligt för personalen att även fortsättningsvis vara anställd av respektive sam- verkande kommun. Ändringarna i lagen om kommunernas betalningsan- svar för viss hälso- och sjukvård har genomförts med avsikt att skapa incitament för gemensam vårdplanering. Uttrycket medicinskt färdigbe- handlad har ersatts med utskrivningsklar och kommunen blir betalnings- ansvarig först när patienten är utskrivningsklar samt när en vårdplan är upprättad. Den gemensamma vårdplaneringen skall bygga på delaktighet och samtycke från den enskilde och klargöra det samlade behovet av in- satser samt vilken enhet som är ansvarig för respektive insats. På flera håll i landet förekommer att landsting och kommuner gemen- samt arrangerar vårdformer för palliativ vård och delar på kostnaderna för detta. Den enskilde tillförsäkras härigenom ett gott omhändertagande och tillgång till medicinskt kunnande i form av både läkare och övrig hälso- och sjukvårdspersonal dygnet runt. En väl sammanhållen vårdkedja är en förutsättning för att nå målet om en Skr. 2004/05:166 god palliativ vård till alla. Formerna för hur huvudmännen kan och får samverka finns reglerade i HSL. Bestämmelserna om samverkan i lagen om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet samt i lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård har medfört nya möjligheter till en ökad och förbättrad samverkan mellan huvudmän- nen. Regeringen vill här peka på vikten av att huvudmännen tar till vara dessa möjligheter för att tillsammans utforma vårdprocesserna för ge- mensamma patientgrupper så att insatserna samordnas. Det ger goda för- utsättningar för en effektiv samverkan mellan kommuner och landsting. Regeringen vill sammanfattningsvis slå fast att kommuner och lands- ting har ansvar för att se till att samverkan kommer till stånd så att önsk- värda förbättringar av vården kan ske. Olika åtgärder måste komplettera och stödja varandra så att den enskilde kan vara förvissad om att få bästa möjliga vård. Genom de av regeringen föreslagna nya reglerna om sam- verkan har kommitténs förslag att landsting, kommuner och andra vård- givare i samverkan bör utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum upp- nåtts. Tillfällig föräldrapenning kan betalas ut per barn och år till en förälder för bl.a. vård av ett sjukt barn som inte har fyllt , i vissa fall . En förälder kan överlåta rätten till en annan försäkrad som avstår från förvärvsarbete för vård av barnet. De räcker normalt i de flesta vårdsituationer, dock inte alltid för vård av ett svårt sjukt barn med en livshotande sjukdom om den ena eller båda föräldrarna behöver avstå från förvärvsarbete för att vårda barnet. När båda föräld- rarna tar ut tillfällig föräldrapenning förbrukas dessutom per dag. Det är en viktig kvalitetsfråga för både föräld- rar och barn att kunna vara tillsammans när ett barn drabbas av ett all- varligt sjukdomstillstånd. Det är inte heller ovanligt att föräldrar i denna situation sjukskrivs t.ex. för depression. I sådana situationer framstod begränsningarna i rätten till tillfällig föräldrapenning som en administra- tiv och okänslig pålaga på det sorgearbete som föräldern befinner sig i. Dessutom kunde konsekvenserna bl.a. bli att föräldern slussades mellan olika system utan att få korrekt stöd och att det blev felaktiga kostnads- fördelningar mellan olika försäkringssystem. I budgetpropositionen (prop. 2004/05:1) föreslog därför regeringen, mot bakgrund av förslag från kommittén om vård i livets slutskede, att rätten till tillfällig föräldrapenning skulle utvidgas på så sätt att föräldrar till ett svårt sjukt barn får rätt till ett obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning. Rätten till tillfällig föräldra- penning i dessa fall skall normalt styrkas med ett läkarutlåtande. Reger- ingens förslag överensstämmer i huvudsak med kommitténs förslag. För- slaget trädde i kraft enligt lagen (2004:1250) om änd- ring i lagen (1962:381) om allmän försäkring. Kommittén har framhållit vikten av att resurser avsätts för att stödja forskning inom palliativ medicin och vård. Studier visar också att det finns ett stort behov av kunskapsutveckling kring frågor som rör vården i livets slutskede. I rapporten äldrevård en inventering av det vetenskapliga underlaget (2003 nr 163) från () konstateras att det finns en stor kunskapsbrist inom den palliativa vården samt att det inom äldrevården finns ett mycket stort behov av klinisk behandlings- forskning när det gäller äldre patienter, i synnerhet de . Ett av de områden som brister är kunskaper om symtomlindring. Även palliativ vård vid andra sjukdomar än cancer måste enligt rapporten studeras och lyftas fram. SBU menar att det krävs dels en ökad ekonomisk insats för att stödja forskningen, dels ett multidisciplinärt samarbete. Det finns också stora behov av utvärdering av olika former av arbetsorganisation för palliativ vård såsom rådgivningsteam, sjukhusansluten hemsjukvård och palliativa specialistenheter. Inom ramen för den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken 19992001 (prop. 1997/98:113) beviljades stimulansmedel för uppbygg- nad och utveckling av regionala forsknings- och utvecklingscenter (FoU- center) inom äldreområdet. I den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården 20022004 (prop. 1999/2000:149) bedömdes det vara angeläget att förlänga satsningen. Sammantaget har fördelats på 20 FoU-center . Av centrens lägesrapporter kan några typiska verksamhetsinsatser skönjas. Projektverksamhet av innovativ och verksamhetsutvecklande karaktär framstår som det klart dominerande inslaget i centrens verksam- het och sammantaget redovisas hundratals mer eller mindre långsiktigt pågående projekt. Ett exempel på detta är projektet vid livets slut där berörda personalkategorier utvecklar samverkan genom utbildning och handledning. har på regeringens uppdrag tagit fram årliga lägesrap- porter för hur etableringen av FoU-center fortskrider. Den senaste rap- porten, som är den andra i ordningen, lämnades . Av denna rapport framgår att samtliga FoU-center har en etablerad verksamhet. Verksamheten bedrivs i ökande omfattning med främst tre inriktningar. Den första är utvecklingsarbeten med lokal och regional förankring (uppdrag, utvärdering, uppföljning och personalutvecklingsinsatser). Den andra inriktningen är forskningsprojekt som med vetenskaplig ansats belyser fenomen och problem i vården och omsorgen om de äldre, deras närstående och personal. Till detta hör även projekt med inriktningen att utveckla instrument och tekniker för planering, genomförande och upp- följning av omsorgsinsatser. Den tredje inriktningen innebär att bistå äld- reomsorgen med handledning, metodstöd, kompletterande utbild- ning/fortbildning och att ge möjlighet till möten och erfarenhetsutbyten mellan berörda. Till denna basverksamhet hör även uppgiften att sprida och medverka vid genomförandet av FoU-resultat. Effekter av verksamheterna har kunnat börja utläsas. En sådan effekt är att samarbetet mellan huvudmännen ökar och att kollegiala nätverk för kompetensutveckling mellan huvudmännen etableras. Samarbetet med Skr. 2004/05:166 universitet och högskolor har utvecklats till ömsesidig nytta. styrelsens lägesrapport tar inte upp i vilken utsträckning resultat från FoU-center publiceras, t.ex. i vetenskapliga tidskrifter.