mot · GT02So712 · 2005-10-05 00:00:00 — Dessa upptäckter kan ha viktiga terapeutiska konsekvenser. Vad forskarna säger är nämligen att adulta stamceller från hud tycks ha mer av egenskapen pluripotens än vad man tidigare tillskrivit dem. Om detta fullt ut kan bekräftas, finns inte bara en mycket elegant och behändig terapeutisk lösning i sikte, som helt kan undvika komplikationer med immunologisk avstötning m.m, utan även en etisk klockren tillämpning av en sällsamt lovande stamcellsterapi. En fundamental etisk princip är att i etiska konflikter välja det etiskt okontroversiella framför det kontroversiella. Sensmoralen borde rimligtvis vara att satsa på den forskning där människoliv inte görs till medel och där människovärdet respekteras fullt ut. Forskning på adulta stamceller ska därför prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas. förespråkar att antar en nollvision vad gäller användandet av mänskliga embryon med målet att de vetenskapliga metoderna ska utvecklas så att fullgoda alternativ till forskning på embryonala stamceller finns. I forskarvärlden diskuteras flera sådana olika lösningar varav några finns refererade i texten ovan. Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas. Enligt svensk rättstradition och lagstiftningsteknik får inte en lag eller en lags tillämpning ges en ny tillämpning utan en ny lagstiftningsåtgärd. Kommittén om genetisk integritet ansåg emellertid att lag (1991:115) om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade ägg från människa legitimerar en tillämpning som inte var förutsedd och därmed ej heller utredd i samma lags förarbeten. I dessa avvägdes ytterst noga behovet av forskning kring reproduktion mot de stora etiska problem som forskning på embryon innebär. är det fråga om forskning, som inte får avse reproduktionen; en forskning inte enbart på utan med mänskliga embryon, en forskning om hur embryon kan användas för att få fram medel för behandling av andra människor. Det gäller en konsumtion av mänskliga embryon för andra ändamål; inte forskning om dessa tidiga former av mänskligt liv och inte för att hjälpa livet fram. Det är en instrumentalisering av det tidiga människolivet och därmed ett principiellt avsteg från tidigare praxis och från människovärdesprincipen. anser således att den embryonala stamcellsforskningen kräver ny lagstiftning. Nedan följer de etiska riktlinjer för stamcellsforskning som förordar ska gälla: Forskning på adulta stamceller ska prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas. förespråkar att antar en nollvision vad gäller användandet av mänskliga embryon. Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas. Embryon får aldrig produceras för forskningsändamål. Embryonal forskning ska endast accepteras om den sker under reglerade former och med offentlig insyn, vilket bland annat innebär att varje enskilt projekt ska prövas av en lagreglerad forskningsetisk kommitté. Den embryonala forskningen måste kontinuerligt bli föremål för fortsatt etisk diskussion och problematisering i takt med att kunskapen växer och nya tekniker utvecklas. Embryonal forskning ska i största möjliga utsträckning skyddas från oetisk kommersialisering. Vid utveckling av metoderna för IVF ska strävan vara att befrukta så få ägg som möjligt förutom de som implanteras. Stamcellsforskning som innefattar kloning av embryo ska inte tillåtas. Med jämna intervall ska en utvärdering av den etiska kommitténs tillståndsgivning ske. ska en analys av forskningens utveckling göras, varvid de etiska aspekterna på forskningen skall ha en framträdande roll. Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) Med genteknikens utveckling följer allt större möjligheter att tidigt diagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. Den preimplantatoriska genetiska diagnostiken (PGD), dvs. undersökningen av arvsmassans eller genernas beskaffenhet redan på människolivets embryonala stadium, har under erbjudits föräldrar med anlag för någon allvarlig genetisk sjukdom. Tekniken förutsätter provrörsbefruktning och görs således innan embryot implanteras i kvinnan. Embryon med den genetiska skadan sorteras bort och förstörs. Embryon utan den genetiska skadan är kandidater för implantation. PGD har ökat på grund av den allt vanligare användningen av in vitro-fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheterna för genetisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gälla sjukdomsanlag, utan man kan också fastställa kön och i allt snabbare takt och även andra egenskaper. I denna verksamhet ryms stora etiska problem. Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan lätt leda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet. och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, när frågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort sas om PGD att metoden bör användas med stor restriktivitet. Regeringen ansåg att preimplantatorisk diagnostik endast skulle användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Vidare sas att könsbestämning endast bör få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. I betänkandet 1994/95:SOU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev socialutskottet: Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom eller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat. kommer enligt propositionen att få regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om den fortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen som noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att godkänner vad regeringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik. Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har enligt i hälso- och sjukvården med underrubriken och vägledning vid etiska bedömningar PGD vidgats från progressiva och dödliga till många av de vanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna (s. 20). Detta kommenterades inte explicit i remitterade kunskapsöversikt utan ställdes enbart mot regeringens hållning och beslut. föreslår (SoS) i samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattande vägledning vid genetisk diagnostik att PGD bör ske efter samma principer som i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk diagnostik. (s. 32). SoS dröjde länge med den av begärda hanteringen och bedömde vidare att några allmänna råd efter regeringens och riktlinjer inte behövdes. Eftersom ett utskottsbetänkande utan lagförslag har en oklar rättsverkan ansågs sig SoS inte kunna eller behöva utfärda allmänna råd eller föreskrifter. Såväl regeringen som SoS borde i det läget ha återkommit till enligt begäran. Utskottet skrev i ovan refererade betänkande att Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Även om den medicinska professionen respekterade riktlinjer har de uteblivna allmänna råden från SoS och en förändrad attityd lett till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade. öppnade SoS för en förändrad praxis inom PGD-verksamheten. I praktiken har en glidning av PGD-praxis ägt rum, vilket öppnar för en mer utbredd användning av PGD där mänskliga individer med ärftligt betingade sjukdomar tidigt i livet utsorteras och förstörs. En spontant tillsatt etisk samrådsgrupp för PGD med representanter från den medicinska professionen har föreslagit att frågan om sjukvården ska erbjuda PGD eller ej ska avgöras utifrån en helhetsbedömning i varje enskilt fall. Enligt mening öppnar en dylik situationsetik för godtycke och en totalt förändrad praxis. kommer det vara möjligt att välja barn efter egenskaper. är det möjligt att välja efter t.ex. kön, monogent nedärvda sjukdomsanlag, kromosomavvikelser, strukturella kromosomförändringar och vävnad. Intresse finns också inom IVF-verksamheten i att bedriva ett slags preimplantatorisk genetisk screening (PGS), där ett av flera syften skulle vara att förhindra att barn med t.ex. kromosomavvikelser föds. PGS sägs öppet vara ett alternativ till selektiv abort av med t.ex. Downs syndrom. har också vävnadsbestämning genom PGD, s.k. PGD-HLA, blivit aktuellt internationellt. HLA betyder närmare bestämt Human Leucocyte Antigen och är en antigen som bestämmer immunologiska avstötningsmekanismer i de flesta vävnader. En bestämning av en individs HLA kallas för vävnadstypning och är viktigt vid alla typer av transplantationer. Vid HLA-identitet mellan givare och donator sker ingen avstötning. Med denna genetiska diagnostik kan man vävnadsbestämma ett embryo. Om man således med PGD i kombination med IVF skapar ett HLA-identiskt syskon till en sjuk, som behöver någon form av transplantation, kan alltså denna nya individ bli en perfekt donator. Föräldrar till ett barn med leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom, kan alltså bestämma sig att med hjälp av PGD vävnadsbestämma ett embryo och genom IVF åstadkomma en skräddarsydd graviditet med syftet att det nya barnet ska kunna donera vävnad till sitt sjuka syskon. Det är inte svårt att förstå föräldrarna som befinner sig i en utsatt och akut situation. Men den fullständiga instrumentaliseringen och därför oväntade och tidigare helt förbisedda användningen av såväl IVF som PGD, ser vi som mycket oroväckande. Mycket talar för att samhällets syn på reproduktion håller på att förändras. Fenomenet att bli med barn börjar bli alltmer teknifierat. Synen på föräldraskap förändras. Föräldrars roll kan bli att ha kontroll även över egenskaper och genuppsättning. Människovärdet instrumentaliseras och integriteten vid människolivets början riskerar att helt upphävas. anser att riksdagsbeslut om att tillåta PGD endast för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns bör bli lag. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudsundersökning i 16:e19:e graviditetsveckan, vilket är en form av fosterdiagnostik. Syftet var från början framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett . Syftet var alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men numera erbjuds denna undersökning också för att upptäcka och diagnostisera missbildningar hos fostret. Långt ifrån alla missbildningar kan emellertid upptäckas med ultraljud. En del kvinnor upplever dagens generella praxis när det gäller ultraljudsundersökning som om den inte är frivillig. Det som ska vara ett erbjudande upplevs alltför lätt som ett krav. Det kan också tänkas att undersökningen hos vissa skapar större oro än om den inte genomförts. Fosterdiagnostik ska enligt och vara ett erbjudande och inte användas som allmän screening. har fosterdiagnostiken fått en sådan omfattning att en association till screening tyvärr inte är grundlös. I verkligheten används också fosterdiagnostiken rutinmässigt för att upptäcka skador och missbildningar, vilket redan i sin rutinmässighet implicerar abort vid dylika upptäckter. Det borde rimligtvis i samhället i stort vara ett mer uppmärksammat etiskt problem att en verksamhet inom sjukvården, som uteslutande initierades av obstetriska skäl i livets tjänst, riskerar att användas som ett abortinriktat instrument för att upptäcka skador och missbildningar. Ultraljudsundersökning är i alla händelser, enligt vår uppfattning en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, statligt eller kommunalt stödd, etisk rådgivning. Det som också avses med fosterdiagnostik är olika former av provtagning från fostret eller fostercellerna. Vanligast är fostervattensprov då man sticker en tunn nål genom bukväggen och in i fostersäcken (görs med ledning av ultraljud) där fostret ligger omgivet av fostervatten. Man kan också ta prov från moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattensprov. anser att fosterdiagnostiken i första hand bör användas för att diagnosticera sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet existerar (dessvärre ganska få). Dessutom finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som samhället ska tillhandahålla. Hur ett sådant urval i så fall ska gå till är dock en svår fråga. Listor på tillräckligt svåra sjukdomar? Och vem ska göra dem? Vidare torde det vara viktigt att bidra med mångsidig information när upplysningen om ett analysresultat ges. Man kan tänka sig att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor. Detta är ett exempel på ett etiskt dilemma av den typ som nämnts i inledningen, ett dilemma som inte får döljas av lagstiftaren. Det påkallar behovet av att kvalificerad etisk rådgivning blir tillgänglig. Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderat. En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom anser vi att fosterdiagnostik ska ske för barnets bästa. En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att man behöver uppge några skäl alls. Men motargumentet är att debatten om, och varningen för, selekterande fosterdiagnostik behövs för att värna människovärdet, motverka en relativisering av detta och för att motverka diskriminering. En strävan efter perfektionism det perfekta samhället, den perfekta människan är alltid riskfylld. Kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi anser att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som en utsortering efter exempelvis kön och ras. vill skapa ett samhälle som bejakar barn och vill således ha en etiskt förankrad lagstiftning som tar sin utgångspunkt i att livet är skyddsvärt och att det börjar vid befruktningen. Samhället skall vara en företrädare för det ofödda livet och så långt det är möjligt föra det ofödda barnets talan. För vissa kvinnor innebär beskedet om graviditeten ingen glädje utan tvärtom ångest och besvikelse. Det kan finnas många olika skäl till detta, men en ofta återkommande orsak är hur omgivningen, och då speciellt mannen ifråga, reagerar på graviditeten. står kvinnan alltför ofta ensam och får bära hela ansvaret själv. vill understryka att det är viktigt att stödja kvinnan på alla sätt inför hennes beslut om en eventuell abort och respektera hennes val. Det sista och avgörande beslutet om en graviditet skall fullföljas eller inte skall fattas av kvinnan själv. anser att samhället skall hjälpa och ge stöd ekonomi, bostadsbrist, arbetslöshet ska inte behöva vara en orsak till abort. Rådgivning, stödsamtal och även vid behov tillfälligt eget boende det svåra beslutet skall övervägas är exempel på stöd som ska erbjudas. Det måste också finnas en trygg miljö där stöd och råd finns att få efter en abort. Det behövs förstärkt tvärvetenskaplig forskning kring situationen före och efter en abort, speciellt för kvinnan men också för hennes närmaste anhöriga. I har forskningen kring kvinnors hälsa efter abort kommit mycket längre än i . Denna forskning bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem efter en abort, vilket också svenska erfarenheter visar. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som vid stödsamtalen efter en abort. är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda stödsamtal inför en eventuell abort. anser att informationen och stödsamtalen bör få en mycket tydligare inriktning än . Informationen i anslutning till en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel. föreslår att den som söker abort vid ansökningstillfället ska få skriftlig information om vad en abort innebär. Den bör tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat och tala om vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller att skydda liv. Den som lämnar information kan, om den abortsökande så önskar, använda redan detta tillfälle till samtal. På ett naturligt sätt kan då också alternativ till abort aktualiseras i informationen. Informationen ska ha en inriktning som stämmer med konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att en person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker. Den abortsökande ombeds att i lugn och ro ta del av informationen och sedan återkomma för att samtala om eventuella frågor och problem samt i de fall hon beslutar sig för abort bekräfta att hon lämnar fritt och informerat samtycke till aborten. Vid det tillfället blir det alltså naturligt att ha ett samtal med kvinnan. Man kan då få bekräftat att den abortsökande tagit del av det viktigaste i information, till exempel den nämnda konventionens krav på att den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke. Mötet kan på så sätt få karaktären av ett andra stödsamtal. Informationsmaterialet ska också innehålla erbjudande om fortsatta stödsamtal. Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen, utom när speciella omständigheter gör det olämpligt, tar sin del av ansvaret, tar del av informationen, är med i stödsamtalen, samtalar om beslutet och så vidare. vill också föreslå att mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal endast ska få genomföras av personer som fått en vidareutbildning i etisk rådgivning eller som har annan lämplig erfarenhet och kompetens. Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av . Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss grundnivå. Olika frivilligorganisationer kan sedan bygga på med egna medel. En vidare syn på abortförebyggande åtgärder Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett barnvänligt samhälle. Situationen för familjer och föräldrar måste bli sådan att stark oro inför de materiella villkoren kan undvikas om man får barn. Förstärkta insatser till stöd för barn med särskilda behov kan också påverka viljan att fullfölja en graviditet. En blivande förälder, som exempelvis fått veta att det väntade barnet lider av ett handikapp, kan få större mod att fullfölja graviditeten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma värde och möjligheter som övriga medborgare. Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun. Också i ungdomsmottagningarnas verksamhet ska framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet. Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder, och preventivmedel ska finnas lätt tillgängliga. anser att mätbara mål för de graviditetsstödjande åtgärderna bör kunna sättas upp. Ett rimligt första mål kan vara att antalet aborter fram ska minska med hjälp av förebyggande insatser. Abort för utländska medborgare Enligt abortlagen (1974:595) får abort endast utföras på kvinnor med svenskt medborgarskap eller som är bosatta i . Det har dock blivit känt att aborter även utförs på utländska kvinnor som inte omfattas av abortlagen. tillsattes en särskild utredare med uppdrag att utreda förutsättningarna för och konsekvenserna av att ge utländska kvinnor som inte är bosatta i , eller asylsökande, rätt att genomgå abort i . ska uppdraget redovisas. ser starka skäl till försiktighet med att utvidga rätten till abort. Som vi ser det är abort en nödlösning, en sista utväg som ska tas till i de fall där kvinnan anser att hon inte kan fullfölja graviditeten. Abort är ett svårt val, ett etiskt dilemma. Därav skyldigheten för landstingen att erbjuda både skriftlig information inför en eventuell abort samt stödsamtal. Det är svårt att se hur dessa skyldigheter ska kunna upprätthållas om det kommer ett stort antal kvinnor från många olika länder med olika språklig bakgrund. Likaså är det i princip omöjligt att upprätthålla en fungerande uppföljningsverksamhet. Vem ska ta ansvar för de eventuella vårdbehov som uppstår efter en abort? Enligt föreskrifter är det obligatoriskt med återbesök efter medicinsk abort. Antingen utesluts möjligheten till medicinsk abort för utländska kvinnor eller så blir konsekvensen att de får de ett sämre hälsoskydd. Om kvinnor från länder med en restriktiv syn på abort, exempelvis och , främst kommer till de södra länen i kan belastningen på dessa landsting bli så stor att de inte kan möta den ökade efterfrågan. Detta medför en risk att det uppstår privata kliniker som enbart erbjuder aborter. Om dessa styrs av vinstsyfte snarare än baserar verksamheten på en etisk grundsyn på aborter som en nödfallslösning som helst bör undvikas, är det stor fara att abort rekommenderas snarare än förebyggs. Detta är ingen önskvärd utveckling. Ytterligare en aspekt som bör beaktas är respekten för andra länders lagstiftning. I vilken mån undergräver man andra länders lagstiftning om man här tillåter det som är förbjudet där? Fosterreduktion innebär att ett eller flera, men inte alla, tas bort vid flerbördsgraviditet. är fosterreduktion inte reglerad i lag eftersom dagens abortlagstiftning tillkom då fosterreduktion inte förekom. Fosterreduktion sker , oklart dock i vilken omfattning. Det förs ingen statistik över detta. Enligt professor har drygt 30 fosterreduktioner genomförts på det . Ingreppet utförs genom att läkaren med hjälp av ultraljud sticker en nål i hjärtat på fostret tills dess hjärtat slutar slå. I den litteratur som finns på området skiljer man mellan selektiv och icke selektiv fosterreduktion. Vid icke selektiv fosterreduktion minskas antalet , oavsett vilket. Vid selektiv fosterreduktion tar man bort ett specifikt , exempelvis på grund av att det visar tecken på sjukdom eller funktionshinder.