mot · GT02So626 · 2005-10-04 00:00:00 — tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att se över möjligheten att ytterligare stödja i verksamhet. familjeverksamhet vänder sig till barn och ungdomar från hela med sällsynta diagnoser samt deras familjer och bedrivs vid i . Verksamheten har utvecklats, och mycket har hänt under det senaste verksamhetsåret, varav ett mer strukturerat och utökat samarbete med diagnoser är en markant förändring, samt ett förnyat ramavtal med . Familjer som har barn med sällsynta diagnoser skall ha möjlighet till ökad förmåga att hantera sin egen situation genom egen kompetensutveckling. Genom detta vinner alla stora fördelar eftersom familjerna inte behöver vända sig till fel samhällsinstanser. Alla i familjen mår bättre man kan i större omfattning återgå i arbete efter att ha fått ett barn med funktionshinder. Professionella som familjerna möter måste ha kunskap om sällsynta diagnoser och bemötande samt ha tillgång till kunskapskällor och veta var resurser finns. familjeverksamheten bidrar därigenom till att skapa samhällsekonomiska vinster. Familjeverksamheten som bedrivs vid är ett viktigt komplement till den verksamhet som bedrivs inom hälso- och sjukvården i . deltar ca 200 barn och ungdomar med en diagnos som tillhör gruppen sällsynta diagnoser samt deras familjer, vilket betyder att omkring 700 familjemedlemmar deltar i familjeverksamhet . starten har besökts av fler än 2 400 familjer och närmare 3200 barn med en sällsynt diagnos. Dessa barn har representerat närmare 170 olika former av diagnoser. Alla de utvärderingar och forskningsstudier som har gjorts visar att har nått långt. Studierna som gjorts inom påvisar kort- och långsiktiga effekter av att genomgå familjeprogram. Studierna visar dessutom att föräldrarna och deras barn blir signifikant bättre på att bemästra sin vardag efter en vistelse. Stressen minskar, man följer i större utsträckning behandlingsplaner för barnen, passiviteten och känslan av hopplöshet går tydligt ner, man blir mer aktiv och väl förberedd i olika situationer. Känslan av utsatthet minskar hos de besökande familjerna. Det har talats om vitamininjektioner, det har talats om aha-upplevelser, det har talats om större mod inför nya problem och i många fall har det till och med talats om en icke obetydlig framtidsoptimism. Forskningen har också visat att kompetenta och välinformerade föräldrar förbrukar mindre vårdresurser för sina barn med en sällsynt diagnos. har förnyat ramavtal med , ett s.k. avtal om specialistinformation om små och mindre kända handikappgrupper. Avtalet reglerar villkoren när habiliteringarna köper familjevistelser på . Det garanterar inga volymer, men anger att ska ha kapacitet att arrangera minst 20 vistelser . Statsbidraget är ett viktigt ekonomiskt bidrag för en sådan nationell verksamhet. Bidraget inte bara möjliggör för att genomföra verksamheter för barn med en sällsynt diagnos, utan också att finna nya vägar i strävan att utveckla kunskap och kunskapsspridning för familjer som får ett barn med en sällsynt diagnos. Alla barn med sällsynta diagnoser ingår inte heller i habiliteringarnas målgrupper, utan får sina insatser på sjukhus. Det gäller t.ex. barn med ovanliga hjärtfel, njursjukdomar, hemofilier, cystisk fibros, analatresi med flera. Dessa familjer samt de som ingår i habiliteringarnas målgrupper har lika stora behov av att få tillgång till familjevistelser, men sjukhusen saknar numera mycket ofta ekonomiska möjligheter att låta familjerna delta i en familjevistelse. Det är viktigt med statsbidrag riktat till en så smal verksamhet som , eftersom de olika hemlandstingen och hemkommunerna har svårt att ensamma stå för den övergripande merkostnaden. Behovet av ett nationellt för sällsynta diagnoser är uppenbart enligt besökande familjer. Experter som deltagit i familjevistelserna säger sig uppleva att familjeverksamheten vid är ett positivt inslag i habiliteringsarbetet med berörda barn och deras familjer. Det är målsättning att inom familjeverksamhetens uppdrag inhämta, bearbeta och sprida kunskap om sällsynta diagnoser. Främsta syftet med det är att man skall kunna bedriva utåtriktad verksamhet genom att bl.a. producera informationsmaterial, kurser och seminarier samt undervisning till brukarnas hemmiljö, dvs. det man i viss utsträckning erbjuder kringpersonal. bedriver en familje- och vuxenverksamhet som innehåller de krav som man kan ställa på ett nationellt . Det finns ett livslångt perspektiv på all verksamhet. Man har brukarinflytande och samverkan med berörda experter inom de områden som sällsynta diagnoser omfattar, och planerar att starta ett driftsråd eller ett kompetensråd. Man samarbetar med informationsutbyte med andra centrum såväl inom- som utomlands, som arbetar med sällsynta diagnoser. verksamhet bedrivs under överinseende av . Det genomförs 20 rikstäckande familjevistelser dels i direkt verksamhet på , dels via aktivt deltagande via Internet, där man når familjer, anhöriga samt professionella i hela landet. /05 bedriver även en rikstäckande vuxenverksamhet för personer som har en sällsynt diagnos. Man skriver och publicerar 20 nyhetsbrev , vilka kostnadsfritt är tillgängliga på Internet. Verksamheten vid är av stort nationellt värde och viktig för de familjer som har barn med en sällsynt diagnos. Ett ökat stöd till verksamheten bör ses över. i (s)