bet · GT01SoU4 · 2005-10-27 00:00:00 — Det ska inte vara lokaliserat till ett ställe i landet utan det ska vara utspritt, så att det verkligen är lättåtkomligt. Så stöder vi naturligtvis att palliativ medicin blir en specialitet. Vi tycker precis som sade att tilläggsspecialitet behövs, men egen specialitet tycker vi inte behövs även om man säger så i SOU. , Nationella rådet för palliativ vård: Jag kommer från där jag jobbar som sjuksköterska; jag är också distriktssköterska. Jag har jobbat med palliativ vård . Jag är representant för SFPO, Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad. I egenskap därav sitter jag med i Nationella rådet för palliativ vård. Nationella rådet för palliativ vård är en ideell förening som bildades . Nationella rådets främsta uppgift och mål är att verka för en samordnad vård enligt WHO:s definition av palliativ vård. Den har vi hört av flera. Vi ska utgöra ett nationellt forum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård. Nationella rådet har därutöver som uppgift att sprida information om palliativ vård, påtala behov, stödja palliativa organisationer i och upprätta och underhålla ett register över palliativa vårdgivare i , det har vi varit inne på, och stödja utvecklingen av standard för palliativ vård i . Nationella rådet består av sjuksköterskor, undersköterskor, socionomer, sjukgymnaster, läkare, teologer, dietister, arbetsterapeuter, palliativa forskningsnätverk i och Svenskt palliativt nätverk. Det är en gedigen skara just därför att det ska vara så brett som möjligt. Jag tänkte åskådliggöra hur vården kan se ut i landet genom att ta tre fall, autentiska fall som jag har stött på. Jag börjar med fallet . Han är och har bukspottskörtelcancer med spridning till levern. Han är frånskild med fyra barn från två kullar. Barnen är 10, 14, 20 och . Han arbetar som journalist. kommer till akutmottagningen för att han har smärtor, illamående och kräkningar. Han får ligga på akutmottagningen innan han hamnar på en kirurgavdelning. är han hemma igen. åker in och ut på sjukhuset via akutmottagningen . Han önskar vara hemma, men han klarar inte riktigt av det. läggs åter in på sjukhus eftersom hemtjänst, distriktssköterska och husläkare har svårt att klara av hans symtom. Förutom somatiska symtom som smärtor, illamående och kräkningar finns också mycket oro och ångest hos honom. på sjukhus vårdplaneras till ett sjukhem. Det är det enda som finns att erbjuda där han bor. Han kommer till ett sjukhem där medelåldern är . Det uppstår stor arbetsbelastning och oro på sjukhemmet för att och hans familj behöver psykosociala insatser utöver vad som vanligtvis förekommer på sjukhemmet. Han har också en del medicintekniska behov, som smärtpump och intravenöst näringsdropp. När ytterligare försämras med vätska i mage och lungor samt andnöd får han åka tillbaka till sjukhuset, och han avlider där . Vad kan man dra för slutsatser av det här? Ja, det beskriver hur en svårt sjuk människa som helst av allt skulle vilja vårdas hemma flyttas mellan hemmet, akutmottagning, kirurgavdelning, sjukhem och slutligen sjukhus igen. Vad skulle behövas för att det skulle fungera? Jo, precis det vi har varit inne på: avancerad sjukvård i hemmet, det vill säga teamarbete och kanske också en hospisenhet. Vi vet av erfarenhet att det väldigt lätt kan svikta. Även om man har valt att vara hemma, för att slippa åka till en akutmottagning, är det inte alltid så att det går hela vägen fram. Så tar vi fallet . är och har bröstcancer med spridning till skelett och lever. Hon är ensamstående och har två barn, . Hon arbetar som fritidspedagog. Pappan till barnen är missbrukare. vårdas först på sjukhus , men hon längtar hem till sina barn. ASIH bestående av enbart sköterskor, det ser ut så i , och hemtjänst kopplas in och kan åka hem. Det finns ingen doktor inkopplad i ASIH. Egentligen är det ingen ASIH-verksamhet, men vi kallar det så. Med dagliga insatser från ASIH och hemtjänst fungerar det bra i långa perioder. Onkologkliniken har back-up där det finns en doktor, men inga hembesök kan göras. När försämras blev hon inlagd på onkologen, vilket hade kunnat undvikas om ASIH hade haft en läkare knuten till verksamheten. är inkopplad och stödfamilj finns ordnad till barnen. kommer hem och har bra livskvalitet med sina barn tack vare avancerade insatser i hemmet. Hon blir dock sämre och vårdas i livet på sjukhuset. Det beskriver hur mestadels fick vara hemma tack vare en fungerande fast lite haltande ASIH-verksamhet. Det skulle ha varit ännu bättre om det hade varit en utvecklad ASIH-enhet med alla resurser - läkare, sköterskor plus andra som sjukgymnast och arbetsterapeut och så vidare. Även där skulle det ha varit bra med en palliativ enhet eller ett hospis. Så kommer vi till fallet , . Han är tidigare opererad för testikelcancer och är lätt dement. är gift och har tre vuxna barn och fyra barnbarn. Han har arbetat som lärare och har tacklat av. Han är trött och slut och bor därför på ett sjukhem . klagar av och till för att han har ont i magen, så har han kräkningar. Han får behandling för magkatarr. Han klagar för magsmärtor, och enstaka kräkningar förekommer. Trots det får han ingen adekvat symtomlindring. Till slut skickas han till sjukhus där man upptäcker att har en spridning av sin cancer i magen. avlider på sjukhuset. Det här fallet beskriver att kompetens om smärta och symtomlindring kan vara bristfällig på sjukhem. Behovet av utbildning i palliativ vård för all personal - sjuksköterskor, undersköterskor och läkare - på sjukhem är mycket stort. Det har jag kommit i kontakt med . Steg två är att man skulle utveckla det här med för kompetenshöjning av lite större slag, att man satsar på utbildning och handledning och att man utgår från ett , till exempel i anknytning till ett hospis. Där kunde utbildningen vara av både praktisk och teoretisk karaktär. Man kan komma och hospiteras på hospis och se hur det ska gå till i verkligheten, och så får man teoretisk utbildning. Det brukar vara en väldigt bra variant. Avslutningsvis skulle jag vilja säga att utifrån rättviseprincipen ska det inte spela någon roll var du bor i landet för att du ska få en viss standard av vård i livets slutskede. Skillnaden på bra eller dålig palliativ vård beror på om du möter kompetent och engagerad personal samt om den palliativa vården är organiserad så att du får valfrihet och vårdas där du vill. , : Att människor som befinner sig i livets slutskede och deras anhöriga ges en god vård och ett gott bemötande är en viktig fråga för regeringen. I den skrivelse om vård i livets slutskede som regeringen lämnade till redogör regeringen för en rad förslag och åtgärder på olika områden som regeringen initierat och som alla på olika sätt påverkar vården i livets slutskede. Det är viktigt att komma ihåg att man inte kan se den palliativa vården som en avgränsad del av sjukvården. Den bedrivs i alla delar av vårdkedjan, i kommunernas särskilda boenden, i hemsjukvården, på sjukhusens olika kliniker och avdelningar och vid särskilda palliativa enheter. Som några exempel på åtgärder som vidtagits kan bland annat nämnas den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården och de åtgärder i den som huvudmännen i avtal med staten förbundit sig att arbeta med. Det gäller bland annat förbättrad samverkan mellan kommuner och landsting, till exempel när det gäller läkarmedverkan i särskilda boendeformer och i hemsjukvården. Det gäller också att en ökad andel av de anställda i kommunerna ges en adekvat vårdutbildning och att flera personer med högskoleutbildning anställs i den kommunala vården, till exempel sjuksköterskor, psykologer och kuratorer. Det är yrkesgrupper som är viktiga i vården vid livets slut. Totalt har utgått till denna satsning under 2001-2004. Staten har ingått nya överenskommelser med Kommuner och Landsting med i stort sett samma inriktning som . Till detta tillför man . Regeringen har vidare infört möjligheter för kommuner och landsting att gemensamt fullgöra uppgifter inom vård och omsorg genom samverkan i en gemensam nämnd. I samma proposition där detta togs upp skärptes också kraven på den gemensamma vårdplanering som ska ske. Planeringen ska bygga på delaktighet och samtycke från den enskilde, och den ska klargöra det samlade behovet av insatser samt vilken enhet som är ansvarig för respektive insats. Dessutom ändrades vid det tillfället benämningen medicinskt färdigbehandlad till utskrivningsklar. Många intressanta forskningsprojekt bedrivs också och finansieras via bland annat och . Jag kan nämna till exempel projekt kring optimal palliativ vård och livskvalitet hos cancerpatienter, etik i hemsjukvård och information och medbestämmande i vård vid livets slutskede. Flera insatser har vidtagits för att höja kompetensen hos personalen i den kommunala vården och omsorgen. Regeringen tillsatte en kommitté, Kompetensstegen, för att stimulera och stödja initiativ till nyskapande projekt. Dessa kan ge långsiktiga positiva effekter på kvalitetsutveckling och kompetensförsörjning inom vården och omsorgen om äldre. Kommittén ska arbeta och har till sitt förfogande. Den ska stödja kommunala projekt med inriktning på bland annat vård- och omsorgspersonalens kompetensutveckling. I den budgetproposition som regeringen överlämnade till i går föreslås dessutom en tvåårig satsning för att höja den grundläggande kompetensen för bland annat omvårdnadspersonal. Genom satsningen blir det möjligt för minst 5 000 anställda att genomgå en grundläggande eller specialiserad utbildning för sitt yrke som arbetslösa ges anställning som vikarier. Detta bidrar till att höja kompetensen . Kompetensstegen föreslås få ansvar även för denna satsning. Slutligen när det gäller åtgärder som vidtagits vill jag nämna att rätten till tillfällig föräldrapenning utvidgas så att föräldrar till ett svårt sjukt barn som är nu har rätt till ett obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning. Ändringen föranleddes av ett förslag från Kommittén om vård i livets slutskede. Det är självklart viktigt att också framhålla allt det arbete som pågår ute i verksamheterna, i kommuner och landsting och inom de olika professionerna för att utveckla den palliativa vården. Här finns massor av människor som driver frågorna med stort engagemang. Jag vill i det här sammanhanget också peka på vad vård- och äldreomsorgsminister sade i en interpellationsdebatt om vård vid livets slutskede här i . framhöll att kunskapen om hur man kan förbättra den palliativa vården egentligen finns men att kunskapen nu behöver spridas och tillämpas. Sammantaget innebär vidtagna åtgärder och pågående arbeten, tillsammans med de kraftigt ökade resurser som tillförts kommuner och landsting och som föreslås tillföras också , att förutsättningarna är goda för en fortsatt positiv utveckling av vården i livets slutskede. Men det krävs naturligtvis också fortsatt utvecklingsarbete för att komma till rätta med kvalitetsbrister. Det är därför viktigt att utvecklingen både främjas på olika sätt och följs upp och utvärderas. Regeringen har därför avsatt 1½ miljon kronor för ett uppdrag till att främja utvecklingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner. ska bland annat sammanställa den kunskap som vi vet finns om palliativ vård och också som en viktig del presentera goda exempel på hur man kan bedriva en god palliativ vård. Vi har tidigare hört bland andra från redogöra för uppdraget och hur man nu tänker arbeta med det. En viktig del av arbetet är att det ska ske i samråd med företrädare för huvudmännen och de berörda professionerna. Som en del i det fortsatta främjandet av vården i livets slutskede har regeringen dessutom beslutat att stödja det nybildade nationella rådet för palliativ vård, som vi har hört här, med . Jag är övertygad om att allt detta sammantaget kommer att ha en positiv inverkan på utvecklingen av vården inom detta mycket angelägna område. Ordföranden:Därmed har vi lyssnat på alla våra inbjudna gäster som är sakkunniga på området. Innan jag lämnar öppet för frågor och diskussion tar vi en paus på en kvart fram till . Ordföranden:Vi återupptar den offentliga utfrågningen. Jag lämnar då öppet för frågor och diskussion, och jag har en lista på frågeställare. ():Ett jättestort tack för den föredragning som vi har fått. Många av oss här har jobbat med dessa frågor . Jag har många frågor, men jag tänker ställa bara tre frågor för att ge utrymme för mina kolleger. Den första frågan vill jag ställa till . På vilket sätt påverkar de pengar som regeringen har satsat på Kompetensstegen den palliativa vården som du ser det? Min andra fråga ställer jag till . 1997 fattade beslut i full enighet om att den palliativa vården, vård i livets slutskede, ska vara i prioriteringsgrupp 1. Vad tycker du, , har hänt ? Den tredje frågan ställer jag till . Den gäller kvalitetsregistret som har varit i gång . Jag tror att det är . Finns det några slutsatser som vi kan dra av dessa månader? Professor tror att den här satsningen på Kompetensstegen är väldigt viktig. Men den stegen kommer att gynna den lugna tredjedelen som jag talade om. Vi har 95 000 dödsfall - en lugn tredjedel, en medelsvår tredjedel och en svår tredjedel. När det gäller den lugna tredjedelen har vi haft stora problem. Man har inte klarat av enkla problem. Därför tror jag att den satsningen är väldigt bra. Däremot kommer den här stegen inte, såvitt jag har sett och förstått, att gynna utvecklingen för de allra svårast sjuka. Och det är självklart den delen som jag värnar om. När det gäller den lätta gruppen går detta att lösa med baskunskap. Men när det gäller de allra svåraste känner jag att vi också behöver en satsning. Och jag ser inte att den satsningen kommer att gynnas. , Nationella rådet för palliativ vård:Jag tycker att väldigt mycket av det som vi har hört här visar att den palliativa vården inte finns i prioriteringsgrupp 1. När man tänker på prioriteringar kanske man ofta tänker på akutmottagningar och om man först ska ta hand om en patient som har fått en hjärtinfarkt eller en patient som har stukat foten. Men i själva verket handlar det här om utbyggnad av palliativ vård och om att stora delar av är helt vita fläckar när det gäller den specialiserade palliativa vården. Det visar att det inte är prioriteringsgrupp 1. Allt det som vi ser av palliativ vård på sjukhem utan den kompetens och framför allt organisation som krävs för svårt sjuka patienter visar också att den inte är i prioriteringsgrupp 1. Jag har egentligen inte sett några konkreta bevis på att den palliativa vården finns i denna prioriteringsgrupp - tyvärr. , Kommuner och Landsting:Den viktigaste slutsatsen så här långt när det gäller registrets arbete är att det fungerar. Registret fungerar alltså, både vad gäller frågeinnehållet och vad gäller den tekniska insamlingen av uppgifter. Vi har alltså provat gentemot ungefär 100 vårdgivare från i söder till och i norr. När det gäller siffror är materialet naturligtvis så pass litet att man inte kan dra några riktigt säkra slutsatser. Men det som ändå är intressant är att vi nu kan få siffror på att förutsättningen för att kunna uttrycka sin önskan inte finns hela livet ut. Vi har alltså graderat när man förlorar sin förmåga till självbestämmande i timmar, veckor, månader och år. Och det är en betydande andel av dem som har kommit in i registret som har tappat den förmågan månader och år tillbaka i tiden. Det får naturligtvis effekt när det gäller val av vårdplats och liknande. Där ser vi också indikationer på att dialogen inom vården mellan vårdgivare och patient inte alltid kommer i termer av att man talar om just var man vill vara i livet, vilket kan bero på att man vistas ganska på ett sjukhus, men det handlar kanske om andra saker också. Vi måste få i gång dialogen, så att det blir naturligt att tala om det. kan vi bekräfta de siffror som har framförts när det gäller till exempel symtomkontroll. av dem som vi har fått in har en god allmän symtomkontroll. När det gäller den andra halvan finns det brister som vi måste jobba med. 4 av 300 personer har avlidit utan symtomkontroll. Och det är naturligtvis mycket tråkigt. ():Jag skulle först vilja ställa en fråga till och till Kommuner och Landsting. Jag undrar om ni upplever att det finns vårdideologiska förklaringar till att det är så ojämnt fördelat i landet, och om det är medvetna val som man har gjort på vissa håll och kanske överallt, vilket jag betvivlar, eller om ni anser att det är övervägande ekonomiska skäl eller omedvetna organisatoriska förklaringar som gör att det ser ut på detta sätt. Jag undrar också vad ni anser behöver göras. Jag har en annan fråga till Kommuner och Landsting. Vilka diskussioner förs i kommuner och landsting för att öka tillgången till palliativ vård? Vi sitter här i socialutskottet i riksdag, och en stor del av handlingsutrymmet finns ju hos huvudmännen som är kommuner och landsting. Jag har en tredje fråga till , till Kommuner och Landsting och till för palliativ medicin. Anser ni att det finns bristande lagstöd eller att det finns åtgärder som vi från statens sida skulle kunna vidta för att förändra denna bild, eller är det en bristande tillämpning av den redan befintliga lagstiftningen, till exempel att man inte använder prioriteringslagstiftningen eller någon annan del av hälso- och sjukvårdslagstiftningen? Professor tackar så mycket för frågorna. Det är svåra och viktiga frågor. När det gäller frågan om vårdideologi tror jag inte att det finns någon medveten illvilja, utan jag tror att det kanske mer handlar om att de problem som man inte ser vet man inte om, så att säga. Det är en delförklaring. Jag tror att skälet till att man inte har satsat på dessa frågor är att döende människor som får vård i livets slutskede inte är någon stark lobbygrupp. Här har vi dels den sjuke som inte orkar tala för sig, dels närstående som vårdar den sjuke och som har fullt upp med att vårda och inte orkar göra mer. Och när dödsfallet har skett är det svårt att driva frågan, då har det ju redan skett. Det innebär att i dagens läge då det är ont om pengar har vi starka kliniker som är vana att få mycket. Och de hörs, och de är starka. Vi från vården har svårt att nå fram. Jag tror inte att det finns någon ovilja från de starka delarna mot att denna vård gynnas. Men problemet är att den inte får gynnas på någons bekostnad. Någon måste därför säga att den palliativa vården får kosta. Jag tror att tendensen och önskemålet att flytta ut vård från en högspecialiserad sjukhusvård till närsjukvård, som jag till stor del stöder, är väldigt viktiga. Men när man då sparar in pengar där måste man också avsätta pengar för att bygga ut denna del. Jag ska ge ett väldigt konkret exempel när det gäller cancersjukvården. skötte den palliativa vården om patienten bara under den sista fasen, under döendefasen. När det gäller avancerad hemsjukvård i har vi nya siffror. Vi vet att av dem som vårdas inom hemsjukvården fortfarande får vård på storsjukhuset. Men vi får ta blodprover och sköter om symtomen när de uppstår, till exempel när patienterna får oväntad feber. Det innebär att en stor del av den vård som förr sköttes på sjukhusen nu sköts av oss. Men var finns pengarna så att vi klarar av att sköta detta? Vi har tagit över en stor del av den vården. Och jag tror att det är väldigt bra för patienterna att de slipper åka in till sjukhuset när blodprover ska tas. Där har man minskat på sjukhusvården, men man har inte tillskapat nya delar inom den palliativa vården. Den sista frågan handlade om bristande lagstöd. Vi har en hel del lagar. Men som alltid handlar det både om kunskap och om själva attityden. Och om man inte har en känsla för att de allra svårast sjuka är en viktig grupp och att man verkligen känner att man måste slåss för dem, så kommer ingenting att hända även om kunskap och lagar finns. Det som jag fortfarande känner väldigt starkt skulle stärka vår fråga är om detta blev en ren tilläggsspecialitet. Det är nämligen en specialitet som inte finns i någon form. Den är väldigt svag. Och jag har väldigt svårt att se någon nackdel. EU vill att vi ska minska mängden basspecialiteter. Det är vettigt, och det köper jag, så att säga. Från svenskt håll vill man att man ska kunna delta i jourlinjer. Därför är det viktigt att det finns relativt få basspecialiteter. Det är också en viktig tanke. Men om man väl är specialist och på eget bevåg vill avsätta tid för att bli bättre och vill gå en tvåårig utbildning för att få på papper att man är kunnig inom detta område, har jag svårt att förstå varför det ska bromsas. Och det är ett hinder. Vi har svårt att värva nya människor till någonting som inte finns på papperet. , Kommuner och Landsting:Jag vill börja med att svara på den första frågan om olikheter över landet, och jag har nog inget fullständigt svar på den frågan. Men det ter sig rätt naturligt att ett område som utvecklas också uppvisar olikheter. Vi har också självständiga sjukvårdshuvudmän och självständiga kommuner, och vi har också det sätt som kunskap växer in i vården via forskning. Alla dessa mekanismer skapar olikheter. Från övriga vet vi att på de flesta områden har vi större variation än vad som är motiverat från ett evidensperspektiv eller från ett sjukvårdspolitiskt perspektiv. Vi vet också att när vi börjar få en konsensus nationellt om vad som är indikatorer på god vård och börjar mäta systematiskt, så minskar den spännvidden. Vi har många sådana olika områden. Därför kan man säga att det nog är följdriktigt att det ser ut som det gör. Men ett sådant arbete som är på gång kommer med stor sannolikhet att minska denna stora spännvidd. Det är inget komplett svar, men det är ett svar utifrån registerperspektivet och de erfarenheter som vi har där. , Kommuner och Landsting: Jag tänkte lite grann ta ansats i lagstiftningsfrågan och vad som eventuellt kan göras. Där ser vi beträffande , som för fullt utreder integritetsskydd och sådant, att det är en väldigt viktig faktor att få detta ordentligt belyst så att vi kan överbrygga den här problematiken; den finns ju. Även om vi i mångt och mycket tillämpar samtycke till väldigt mycket och kan använda det och ha den enskilde patienten med oss behöver den här lagstiftningen få ändrad kurs. Det gäller speciellt för de människor som vårdas hemma och som åker mellan kommunens särskilda boenden, hemmet och sjukhuset - detta just för informationsöverföringen. En annan del som också skulle behöva förändras är detta med att ha en patient och en journal . Det är det som gäller för att få en enhetlig, entydig bild av patienten och att äga sin information. Därmed blir det enkelt för patient och anhöriga och för professionen att ge en god och säker vård. , för palliativ medicin:Rent konkret har vi väl två tankar kring vad ni kan göra lagstiftningsmässigt eller överväga. Dels gäller det detta med närståendepenning. Jag hörde att reglerna nu ändrats för vård av sjuka barn. Detta är viktigt. Men den stora massan är ju vuxna som vårdas av sina anhöriga. Vill man vårda sina anhöriga i hemmet, som vi sett att vill, behövs det oftast att mer än en vuxen familjemedlem är hemma. Den möjligheten finns inte i nuvarande närståendepenninglagstiftning. Att utöka antalet dagar och att möjliggöra utnyttjande av flera vuxna, framför allt i livet, skulle alltså vara ett viktigt bidrag till en förbättrad vård. Dels gäller det att se till hälso- och sjukvårdslagens intention om att alla får lika vård, oavsett var i landet man bor och oavsett på vilken vårdnivå man vårdas. Som ni sett finns där mycket stora vita fläckar. Där måste ni agera. Hur ni väljer vet jag inte. Men från regering och riksdag i och har man just inom den palliativa vården gått ut med tydliga dekret om att det ska finnas speciell palliativ medicinsk kompetens på sjukvårdens samtliga nivåer - specialsjukhus, småsjukhus, hemsjukvård och kommunala verksamheter - över hela landet och organiserat regionvis.