bet · GT01SoU4 · 2005-10-27 00:00:00 — Man ändrar på någonting som blir en upplevelse för både närstående och personal. Det kommer man ihåg. Det lär man sig av. Jag vill understryka det berättade om just okunskapen som fortfarande finns bland alla ordinarie vårdgivare, såväl om vad vi kan göra som om vad våra vårdgrannar kan göra. Jag är själv gammal sjukhusdoktor som har kommit ut utanför sjukhusen och därmed kommit in i en helt ny värld där jag upptäckt hur mycket man faktiskt kan göra i hemmet, hur mycket man kan göra i de kommunala boendena. Det behövs en kunskapsöverföring, en information inom vården. Men där finns igen dialogen med patienten. Jag möter , kanske en gång , människor som drabbas av biverkningar av de behandlingar vi försöker ge. Men de vågar inte berätta om de här biverkningarna för de tror att det är någonting som hör till och att det är någonting som har en annan förklaring. Den inte tillräckligt kunniga vårdpersonalen vet heller inte om att fråga efter de här biverkningarna. Kunskap framför allt! ():Jag tänker på en strategi för att hela landet ska få del av detta och att inte bara två landsting ska vara geografiskt någorlunda heltäckande beträffande palliativ vård. Det finns eldsjälar. Det finns register. Det finns genombrottsprojekt. Det finns en skrivelse från regeringen som avser att främja palliativ vård i . Det finns som vi har hört en skog av "borden". Då ska man göra något slags sortering så att man får detta på rull i hela landet. En strategi ska formuleras. Om jag själv får utse kanske två stycken som kunde formulera detta i säg fem punkter, vänder jag mig till och . , Nationella rådet för palliativ vård: Jag kanske behöver hjälp med svaret. Jag håller med dig om det du säger om eldsjälar. Det har nämnts tidigare också. Väldigt mycket av den utveckling vi har och har haft är beroende av eldsjälar. Det är de som har drivit utvecklingen av palliativ vård. Det är inte sjukvårdshuvudmän, landsting och kommuner, som har drivit den särskilt mycket, utan detta kommer från professionen. Det är väl inget fel i det, men vi behöver stödet från landsting och kommuner för att kunna gå vidare och för att kunna upprätta de här strategierna. Det är visserligen en läkarfråga, men jag tror att specialiteten palliativ medicin är en av de viktigaste punkterna på den här listan. Det kommer att lyfta statusen. Det kommer att tydliggöra. Det kommer att stödja eldsjälarna och rekrytera nya. Jag tror att utveckling av regionala kompetenscenter för palliativ vård, alltså inte bara palliativ medicin, är väldigt viktigt. Det är någonting som man kan stödja. Där skulle jag vilja komplettera det som sade förut om akademiska tjänster, professurer och lektorat i palliativ medicin men också i palliativ omvårdnad. Det är delvis en kompetensfråga, men det är också en väldigt viktig fråga för högskolor, universitet, landsting med flera att driva. Det kan finnas personer som inte har en specifik palliativ kompetens men som kan ha kunskap på angränsande områden. De kan få sådana här tjänster och ges möjlighet och frihet att utveckla detta, att driva på och piska universitet och högskolor att införa det här i utbildningarna. Regionala kompetenscenter är alltså nr 2. Akademiska tjänster i alla regioner och vid alla universitet är nr 3. En fjärde sak är att få in det i utbildningarna. Sedan ser jag det som ett bekymmer att landsting och kommuner inte samlas, utan när vi från professionen närmar oss och (), kan de inte göra någonting därför att det är så decentraliserat. Det är klart att det är ett bekymmer. Varför tillåter man att det finns vita fläckar och gröna, eller vad de är där gräset gror bäst? Hur kan man låta det vara så över huvud taget? Hur kan man låta decentraliseringen bli den här fällan i utvecklingen? Det har inte jag svaret på. Jag tror att det är en politisk fråga. , för palliativ medicin: Jag kan hålla med föregående talare om de tre fyra första punkterna: specialitet, regionala kompetenscenter för att driva, utveckla, undervisa och forska - detta bör tas in i grundutbildningarna - och att vi sedan får möjlighet, som vi har nämnt , att följa och dokumentera utvecklingen. Genom det nationella palliativa registret kan vi verkligen se omfattningen av de vita fläckarna. Det kan vara ett underlag för riktade insatser, och där kan vi förhoppningsvis också utläsa förbättringarna efter hand. (): När man kommer mot slutet av en utfrågning har man ju fått svar på sina frågor. Men jag har en fråga kvar till . Du informerade oss, om jag uppfattade det rätt, om att kan få smärtlindring, men att får det. Uppfattade jag det rätt? Då undrar jag om du kan peka på några förslag till åtgärder för att man ska kunna öka tillgängligheten till smärtlindring för patienterna. Professor : Den frågan är väldigt viktig, därför att smärta är det man är mest rädd för. Har man en väldigt svår smärta klarar man inte av någonting annat. Jag hade hand om en man som sade: Smärtan stjäl all min tid. Det är väldigt stressande. Jag orkar inte med mitt barn, som är , för att smärtan stjäl all min tid. Frågan är verkligen viktig. När det gäller cancerutlöst smärta är det konstigt nog så att vi har väldigt stora chanser att nå smärtfrihet. är vi kanske bättre på cancersmärta än icke-cancersmärta. När det gäller cancersmärta finns det metoder . Det finns kunskap. Om vi gör det på rätt sätt kan vi uppnå smärtfrihet i av fallen. Vi kan definitivt uppnå smärtfrihet i vila, men också smärtfrihet när man är uppe och står och går, trots att man har en väldigt spridd cancer. Ändå vet vi som sagt från studier i , och att enbart hälften får den här hjälpen. Det beror på att det är en dålig kunskapsspridning. Självklart är det så om man har en utbildning för läkargruppen där man avsätter för smärtutbildning. Det är den utbildning de över huvud taget får, oavsett om vi pratar cancersmärta, ledvärk, reumatisk värk eller vad som helst. Jag har de som går sista terminen, och jag frågar varje grupp: Vilken typ av smärtutbildning har ni fått , så att jag inte pratar om fel saker? De svarar varje gång att de har fått lite grann utbildning om smärtbanor, var smärtbanorna går i hjärnan, men ingenting konkret om smärtlindring. Då kan man liksom inte lägga bördan på dem. Om man har fått två timmars utbildning klarar man inte av att lösa de svåra fallen. Man klarar de lätta fallen, och det är vackert nog att man klarar hälften av fallen. Det är imponerande med en så dålig bas. Problemet är att ingen har någonting emot att det blir mer smärtutbildning eller mer utbildning i frågor som rör symtom, bara det inte tas från "mitt" ämne. Vi har men ingen vill släppa till en enda dag. Alla är positiva till att det dessutom blir mer utbildning, men någon måste säga: tar vi för att ge den här typen av utbildning. Men det är ingen som har den typen av grepp, därför att då måste någon backa när det gäller antal dagar. Det är där jag ser grundproblemet. Man tycker att frågan är viktig. Men ingen vill släppa sitt. Det är verkligheten. Det är otroligt destruktivt. Jag tror att , och vi alla möter många patienter som säger: Jag har haft ont dygnet runt i två . Jag har inte kunnat sova. Man ser att det här smärtproblemet kan jag lösa , och de är smärtfria . Då känner man: Men är det acceptabelt ur etisk synpunkt att vi har en sjukvård som inte klarar av så pass vanliga smärtproblem? Och det är inte etiskt, tycker jag. (): Vi har ju hört att när man tillfrågar svenska folket är det som vill dö hemma och som får göra det. De allra flesta av oss kommer väl att få den här långsamma döden och kanske vara multisjuka och . Men många av oss kommer också att möta döden betydligt yngre och med en familj där man kvarlämnar barn och make eller maka. Då undrar jag, hur ser det ut när det gäller råd och stöd, och hur ser vårdkedjan ut när det gäller barnens behov i familjen? Blir barnens psykosociala behov tillgodosett nära den anhöriga? Jag tror att för palliativ medicin kan svara på mina frågor. Jag undrar alltså: Ser vårdkedjan och vårdgivarna barnens behov som nära anhöriga i en familj där någon ska dö? , Nationella rådet för palliativ vård: Jag tror att det är som med allt det andra, det är väldigt olika. Men vi försöker väl. Jag jobbar som sjuksköterska på onkologkliniken i , och där ligger yngre människor som har barn. Vi har haft en patient som hade en treårig son. Det var pappan som var sjuk, och mamman var väldigt orolig för hur det skulle gå för pojken. Hon frågade en massa saker, och vi på avdelningen fick svara så långt vi kunde. Han gick på dagis, och vi pratade med dem. Det fanns stödpersoner på dagis som hjälpte till att stötta barngruppen, för det blev jobbigt. Jag kanske ska dela med mig av den här frågan. Jag har bara erfarenheten från . Men jag tror att det är som med all annan palliativ vård, det är väldigt ojämnt. Där det är väl utvecklat finns det mer resurser. Men jag tror ändå att när det gäller yngre människor och när det finns barn är man ganska observant och försöker så långt det finns resurser att koppla på dem. Jag har jobbat som distriktssköterska, och när det till exempel gällde lite större barn, som gick i skolan, försökte man alltid få kontakt med skolsköterska och kurator som stöttade. Man pratade alltid med lärarna så att de visste om att det var en person som var sjuk och att man kunde ha ett visst samarbete. Men det finns säkert väldigt mycket att göra på den sidan också. , för palliativ medicin: Det här tycker jag utmärkt illustrerar vikten av att man har just den palliativa vårdens helhetssyn, att man från vårdens sida har resurser, kunskap och förmåga att se mer än den enskilde patienten, att också se patientens sociala sammanhang, familjens behov och inte minst barnens. Men var finns i den ordinarie sjukvården, där det strömmar igenom patienter på kvartslånga besök på specialcancercentrumet eller kirurgkliniken? Det är just här som styrkan finns med att ha ett team, en specifik palliativ kompetens som kan snappa upp detta. Dessutom har man möjlighet att koppla in andra resurser, personer som är specialkunniga på det här. Man har även tiden att jobba med detta. Det har inte jag i min roll som normal kirurg på ett lantsortslasarett. Men när jag jobbar som doktor i det palliativa teamet har jag tiden, jag har kompetensen runtom mig och jag har kanalerna. Vi pratade om strategi förut. Då glömde jag faktiskt en punkt som jag tycker att ni kan verka för. Det är just att det på varje vårdnivå, på , på lasarettet, i kommunerna, ute i hemsjukvården, i varje region, i varje landsting, över hela landet finns specifik palliativ kompetens att kalla på som kan hjälpa till och analysera de här behoven och koppla in de resurser som behövs för att den tioåriga sonen ska få det stöd han behöver för att orka gå vidare i livet när mamma har dött. (): Jag tycker att det skulle vara rätt intressant att få en del kommentarer från departementet till en del saker som har kommit fram , men jag ska bara ställa en fråga. Den gäller Kompetensstegen. I det allra första svaret av alla de svar som har fått ge sade du att du uppskattade att det endast var den lugna tredjedelen av de 93 000 som dör som skulle kunna ha någon nytta av den kompetensutveckling som sker inom ramen för Kompetensstegen. Jag tycker att det vore intressant att höra om regeringen delar den uppfattningen eller om man har synen att man kan göra mer än det inom ramen för Kompetensstegen. , Socialdepartementet:Det är förstås ganska svårt för mig att uppskatta hur stor procent det är där den här åtgärden skulle kunna komma till nytta. Meningen är ändå att det för all omsorgspersonal i kommuner och landsting ska finnas tillfälle att göra olika moduler med olika inriktningar, där till exempel palliativ vård skulle kunna vara en viktig sådan åtgärd. Men jag har svårt att uttala mig om exakt hur många patienter de här personerna jobbar med, så det är svårt för mig att besvara den frågan. Men jag bedömer att det här kommer att vara en väldigt viktig åtgärd för den verksamhet som vi pratar om , den palliativa vården. Ordföranden: Jag uppfattar att alla frågor är ställda och nästan alla svar givna. Det finns säkert fler i den här viktiga delen som handlar om vård i livets slutskede. Jag ska tacka alla er som har kommit hit och bjudit på er kunskap och er erfarenhet och svarat på alla våra frågor. Den här utfrågningen är som sagt ett led i utskottets beredning av regeringens skrivelse, och vi tar nu med oss era svar att begrunda vidare. Tack ska ni ha!