bet · GT01SoU4 · 2005-10-27 00:00:00 — Vård i livets slutskede I betänkandet behandlas regeringens skrivelse 2004/05:166 Vård i livets slutskede och en motion som väckts med anledning av skrivelsen. Vidare behandlas 25 motionsyrkanden om vård i livets slutskede från de allmänna motionstiderna 2003, 2004 samt 2005. I skrivelsen redogör regeringen för sin syn på vården i livets slutskede i med utgångspunkt från slutbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede (S 1997:23) Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). I skrivelsen behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Utskottet avstyrker de aktuella motionsyrkandena. Skrivelsen läggs till handlingarna. Utskottet har hållit en offentlig utfrågning om vård i livets slutskede med representanter från organisationer och myndigheter som arbetar med dessa frågor. I betänkandet finns 2 reservationer. Utskottets förslag till riksdagsbeslut Vård i livets slutskede avslår motionerna 2003/04:So418 yrkande 18, 2003/04:So428 yrkande 12, 2003/04:So460 yrkandena 1 och 2, 2003/04:So481, 2004/05:So40 yrkandena 1, 2 och 4-7, 2004/05:So543 yrkandena 1-3, 2004/05:So594 yrkande 3, 2004/05:So605 yrkande 22, 2005/06:So423 yrkande 7, 2005/06:So567 yrkandena 1 och 2 samt 2005/06:So712 yrkandena 15 och 16. Reservation 1 (m, fp, kd, c) avslår motionerna 2003/04:So278, 2003/04:So327 yrkandena 1 och 2, 2004/05:So497, 2005/06:So260, 2005/06:So268 och 2005/06:So712 yrkande 14. Reservation 2 (kd) avslår motionerna 2003/04:So451, 2004/05:So40 yrkande 9, 2004/05:So457 och 2005/06:So241. lägger skrivelse 2004/05:166 till handlingarna. Följande ledamöter har deltagit i beslutet: (), (), (), (), (), (), (), (), (), (), (), (), (), (), () och (). Ärendet och dess beredning har anordnat en offentlig utfrågning om vård i livets slutskede med anledning av regeringens skrivelse. En utskrift av inläggen vid utfrågningen återfinns i bilaga 2. Regeringen redovisar i skrivelsen sin syn på vården i livets slutskede i med utgångspunkt från slutbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede (S 1997:23) Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). I skrivelsen behandlas bl.a. frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, vissa organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Regeringen avser att ge i uppdrag att främja utvecklingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner och att till regeringen redovisa en bedömning av denna utveckling. För detta ändamål avser regeringen att avsätta . Regeringen avser även att stödja Nationella rådet för palliativ vård med . Vård i livets slutskede Utskottets förslag i korthet bör avslå motionsyrkanden om krav på att regeringen lägger fram konkreta förslag för den palliativa vården, bl.a. mot bakgrund av att flertalet av de förslag som presenteras i slutbetänkandet Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut är av den karaktären att huvudmännen kan genomföra dessa utan behov av lagändringar. Jämför reservation 1 (m, fp, kd, c). beslutade regeringen tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppgift att överväga och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende, deras familjer och närstående (dir. 1997:147). I sitt slutbetänkande, Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6), konstaterade kommittén att vården i livets slutskede är ett område inom vilket det rådet stora brister, bl.a. vad gäller medicinska insatser, bemötande, information och stöd till närstående. Kommittén föreslog i betänkandet att en god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet, på lika villkor för alla människor. Vidare borde den palliativa vården enligt kommittén utgå från etiska utgångspunkter baserade på principen om det lika människovärdet. föreslogs få i uppdrag att göra en uppföljning av utvecklingsläget och redovisa denna till regering och riksdag. Som ett led i utvecklingen av den palliativa vårdens innehåll, föreslogs att framför allt läkare och sjuksköterskor ges särskild utbildning i palliativ vård för att kunna utgöra ett resursteam som stöd för personalen inom hemsjukvården och de särskilda boendeformerna. Vidare borde det enligt kommittén finnas en fast knuten läkare med helhetsansvar vid det ordinära boendet och de särskilda boendeformerna. Kommittén föreslog även att de patienter som valt att vårdas hemma skall ha tillgång till stöd dygnet runt. Föräldrar som mist ett barn borde enligt kommittén erbjudas stöd, såväl enskilt som i grupp. Motsvarande stöd borde erbjudas till barn och ungdomar som mist ett syskon eller en förälder. Vidare borde närstående erbjudas tid för enskilda samtal samt minst ett samtal efter det att patienten har avlidit. Kommittén föreslog även att lagen (1962:381) om allmän försäkring ändras så att den tillfälliga föräldrapenningen vid behov skall utvidgas under ej fastställt antal dagar för vård av barn med en livshotande sjukdom. Denna rätt skall utvidgas tills det barnet fyller . Vidare föreslogs att lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård ändras till att omfatta sammanlagt per patient och ge möjlighet för fler än en person att ta ut ledighet för att vårda en närstående i livets slutskede. På utbildningsområdet föreslog kommittén att etik skall ingå som en del av utbildningen på alla vårdnivåer. Kommittén föreslog även att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbildning i kulturmötesfrågor för att förbättra bemötandet av personer från andra kulturer. Dessutom föreslogs att resurser avsätts för att stödja forskning inom palliativ medicin och vård, och palliativa kompetenscenter borde etableras. Palliativ medicin borde enligt kommittén successivt införas som en grundspecialitet för läkare och/eller som påbyggnadsspecialitet till annan grundspecialitet. Kommittén konstaterade att flera förslag som lades fram stämde överens med punkter som ingår i den utvecklingsplan som landsting och kommuner åtagit sig att verka för. Detta gäller 1) ökad läkartäthet i primärvården, 2) besök av läkare vid behov för boende i särskilda boenden och i hemsjukvård, 3) förstärkt kunskapsutveckling genom bl.a. kompetensutveckling och fortbildning för såväl landstingens som kommunernas personal, 4) stärkt stöd till anhöriga och 5) utvecklad samverkan mellan landsting och kommuner. I skrivelsen redogör regeringen för vidtagna åtgärder inom vården i livets slutskede i samt hur denna vård fortsatt kan främjas. Inledningsvis konstateras att palliativ vård är en aktiv helhetsvård av personer med sjukdomar där bot är att vänta. Målet är bästa möjliga livskvalitet, både fysisk och psykisk, för både patient och anhöriga. Palliativ vård erbjuder stöd för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden och ger stöd åt närstående, både under patientens sjukdomstid och under närståendes egen sorgbearbetningsperiod. För att vården skall anses vara palliativ skall vissa kriterier vara uppfyllda. Dessa kriterier finns med i WHO:s definition av vad som är palliativ vård. I skrivelsen redogörs vidare för övergripande bestämmelser för hälso- och sjukvården. Målet för hälso- och sjukvården är enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I skrivelsen konstateras att det inte finns någon lagstiftning som specifikt berör vården i livets slutskede. har dock gett ut allmänna råd - Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2). De bygger på de etiska principerna om självbestämmande, att göra gott, att inte skada och att vara rättvis. I råden framhålls att beslutskompetenta patienter alltid har rätt att vägra en behandling. Det gäller även en livsuppehållande behandling. I svensk sjukvård gäller emellertid att ingrepp eller åtgärder vars syfte är att förorsaka en patients död aldrig får användas. Även om detta är patientens uttryckliga vilja så kan självbestämmanderätten i detta fall inte respekteras. I föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:32) om informationsöverföring och samordnad vårdplanering anges att vårdinsatser i livets slutskede måste samordnas på ett optimalt sätt. Planering av och samverkan mellan medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad individuell vårdplan, i vilken den enskildes önskemål om vården utgör utgångspunkten. Dessa föreskrifter och allmänna råd är föremål för omarbetning. Enligt 28 § HSL skall ledningen av hälso- och sjukvård vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet. Kvaliteten i verksamheten skall enligt 31 § HSL systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Ansvaret för hälso- och sjukvårdsinsatser är enligt HSL delat mellan landstingen och kommunerna. Landstingen skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom deras områden. Kommunerna har genom Ädel- och psykiatrireformerna fått ett tydligt ansvar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i särskilda boendeformer och som vistas i dagverksamhet. Landstingen ansvarar för hemsjukvården men får till en kommun inom överlåta skyldigheten att erbjuda hemsjukvård om och kommunen kommer överens om det samt om regeringen medger det. Hälften av landets kommuner (147) har tagit över ansvaret för hemsjukvården. En skiljelinje mellan huvudmännens ansvarsområden är att kommunernas ansvar och befogenheter inte omfattar sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. I skrivelsen konstateras att den roll- och ansvarsfördelning som beskrivits innebär att flertalet av kommitténs förslag kan genomföras på huvudmännens eget initiativ. Hit hör förslag som rör exempelvis organisatoriska frågor. Dessa förslag är av den karaktären att de inte kräver lagstiftning och således inte kan föreläggas för beslut. Vidare hänvisas i skrivelsen till att regeringen och dess myndigheter arbetat med frågor som nära berör vården i livets slutskede. I det följande redovisas några av dessa initiativ. I propositionen Stärkt patientinflytande (prop. 1998/99:4) föreslog regeringen vissa ändringar som syftar till att i olika avseenden stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Dessa förslag har även betydelse för vården i livets slutskede. Förslagen har bl.a. lagfästs genom ändringar och tillägg i HSL, lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS) och patientjournallagen (1985:562). I regeringens skrivelse Uppföljning av den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (skr. 2002/03:30) redovisades projekt i vilka man har utvecklat vården i livets slutskede. Metoden har varit att skapa palliativa team som har till uppgift att stödja personalen vid äldreboenden när någon av de boende befinner sig i livets slutskede. Vidare redovisas i den nu aktuella skrivelsen att det från finns nya möjligheter till samverkan i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet samt i lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård (prop. 2002/03:20). Ändringarna i lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård har genomförts med avsikt att skapa incitament för gemensam vårdplanering. Denna skall bygga på delaktighet och samtycke från den enskilde och klargöra det samlade behovet av insatser samt vilken enhet som är ansvarig för respektive insats. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre, God vård i livets slut, togs fram av 2004. Kunskapsöversikten lyfter fram tre områden som anser är strategiskt viktiga att beakta : vården och omsorgens organisation, personalens behov av utbildning samt behovet av forskning och utvecklingsarbete. tillsattes en kommitté med uppgift att utveckla principer och utarbeta strategier för stöd till kommunerna för kvalitetsutveckling inom den kommunala vården och omsorgen om äldre genom kompetensutveckling för personalen (dir. 2004:162). Kommittén har antagit namnet Kompetensstegen (S 2004:10). har avsatts till satsningen . Utgångspunkten är att genom idéer, råd och stöd inspirera och uppmuntra till utökat kvalitetsarbete genom kompetensutveckling för personalen inom vården och omsorgen om äldre. I fokus står kompetensutveckling för personalen, men satsningen kommer även att omfatta andra kvalitetshöjande insatser. I budgetpropositionen (prop. 2004/05:1) föreslog regeringen, mot bakgrund av förslag från Kommittén om vård i livets slutskede, att rätten till tillfällig föräldrapenning skulle utvidgas på så sätt att föräldrar till ett svårt sjukt barn får rätt till ett obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning. Rätten till tillfällig föräldrapenning i dessa fall skall normalt styrkas med ett läkarutlåtande. Regeringens förslag överensstämmer i huvudsak med kommitténs förslag. Förslaget trädde i kraft enligt lagen (2004:1250) om ändring i lagen (1962:381) om allmän försäkring. I skrivelsen gör regeringen nu bedömningen att utvecklingen av vården i livets slutskede bör främjas med utgångspunkt från uppföljning och utvärdering av den utveckling som pågår. Regeringen konstaterar att målet att kunna erbjuda alla döende en god palliativ vård är långt ifrån uppnått. Ambitionen måste vara att sådan vård kan ges oberoende av var man bor och vilken diagnos man har och inte endast inom särskilda enheter för palliativ vård. Den palliativa vården bör därför integreras i all vård i livets slutskede. För att kunna förverkliga målet krävs välutbildad personal och uppbyggnad av kunskap genom forskning och utvecklingsarbete. Det krävs även insatser för att förbättra kvaliteten på vården i livets slutskede överlag och för att åstadkomma en jämnare kvalitet på vården i olika delar av landet. En ytterligare förutsättning är en god vårdorganisation, vilket är ett ansvar för sjukvårdshuvudmännen. Regeringen förutsätter att huvudmännen skapar palliativa team i den utsträckning det finns behov av dem samt utvecklar lokala vårdprogram för vård i livets slutskede. Det är såväl regeringens som huvuddelen av remissinstansernas uppfattning att de bestämmelser i form av lagar, förordningar och allmänna råd som behövs för att skapa förutsättningar för att ge en god vård i livets slutskede för alla i redan finns på plats. Flertalet av kommitténs förslag kräver således inga lagändringar utan är av den karaktären att huvudmännen kan arbeta för att förbättra den palliativa vården. Flera av kommitténs förslag har också redan tillgodosetts genom initiativ av regeringen eller av de olika huvudmännen. bildades Nationella rådet för palliativ vård, vilket är en multiprofessionell paraplyorganisation för palliativa föreningar och nätverk. Rådet har bl.a. som uppgift och mål att verka för en samordnad vård enligt WHO:s definition av palliativ vård, utgöra ett nationellt forum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård samt sprida information om palliativ vård till professionen och allmänheten. Regeringen avser att stödja Nationella rådet för palliativ vård med . I enlighet med vad som sägs i skrivelsen gav regeringen i uppdrag att främja utvecklingen i landsting och kommuner av vården i livets slutskede, samt anvisade för detta arbete (S2005/4473/HS och S2005/4474/HS). skall återrapportera om det arbete som genomförts och redovisa en bedömning av utvecklingen. I uppdraget ingår att inventera och sammanställa den kunskap om palliativ vård som finns i landet och presentera goda exempel. Utvecklingen av huvudmännens skapande av palliativa team samt utvecklingen av lokala vårdprogram skall följas. Vidare skall styrelsen inom ramen för sitt uppdrag att i samråd med Kommuner och Landsting utarbeta nationella kvalitetsindikatorer, utarbeta kvalitetsindikatorer även för den palliativa vården. Indikatorerna bör utgå från en gemensam etisk plattform för den palliativa vården. I motion 2004/05:So40 av m.fl. (kd, m, fp, c) yrkande 1 begärs ett tillkännagivande om behovet av en proposition med åtgärder för den palliativa vården. Motionärerna anser att kommitténs betänkande mycket väl skulle kunna ligga till grund för en proposition. Därför bör regeringen, när redovisat sitt uppdrag att främja den palliativa vården, lämna en proposition till med en nationell handlingsplan för den palliativa vården. Motionärerna anser att rätten att få tillbringa sina sista dagar i det egna hemmet så långt möjligt måste värnas och begär därför ett tillkännagivande om rätten att välja var man vill vårdas och dö (yrkande 2). Ett tillkännagivande begärs om att vårdgivare i samarbete skall ansvara för utbildning och handledning i kulturmötesfrågor (yrkande 4). Vidare begärs tillkännagivanden om behovet av kvalitetsregister och nationella riktlinjer för den palliativa vården (yrkande 5) och om att den palliativa vården skall vila på WHO:s definition av de fyra hörnstenarna (yrkande 6). Slutligen begärs ett tillkännagivande om behovet av efterlevandesamtal (yrkande 7). I motion 2003/04:So418 av m.fl. (m) yrkande 18 begärs ett tillkännagivande om att regeringen bör återkomma med förslag på hur vården i livets slutskede kan förbättras. Samma yrkande återkommer i motion 2004/05:So594 av m.fl. (m) yrkande 3. I motion 2003/04:So481 av m.fl. (fp) yrkas att regeringen återkommer till med förslag rörande en åtgärdsplan för vård i livets slutskede. I motion 2004/05:So605 av m.fl. (kd) yrkande 22 begärs att regeringen återkommer med en proposition kring vården i livets slutskede. I motion 2005/06:So712 av m.fl. (kd) yrkande 15 begärs ett tillkännagivande om konkreta förslag för att garantera en värdig vård i livets slutskede. Motionärerna anför att det är hög tid att regeringen förelägger en proposition utifrån förslagen som presenterades av Kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6). I yrkande 16 begärs ett tillkännagivande om att hospisvårdens grundtankar bör genomsyra all sjukvård. Sjukvården måste, menar motionärerna, kunna ge den mänskliga omvårdnad som behövs i form av en god vård i livets slutskede. Också i motion 2004/05:So543 av och (båda kd) yrkande 3 begärs ett tillkännagivande om att de förslag som lagts fram av utredningen i livets slutskede nu måste resultera i konkreta åtgärder från regeringens sida. Vidare begärs tillkännagivanden om en nationell handlingsplan så att alla län får en fungerande hospisvård och palliativ vård (yrkande 1) och om behovet av ökad forskning kring hospis, anestesi och palliativ vård av äldre och dödligt sjuka patienter (yrkande 2). Liknande yrkanden som de två sista framförs också i motion 2003/04:So460 av () yrkandena 1 och 2 samt även i motion 2005/06:So567 av (). I motion 2005/06:So423 av m.fl. (fp) yrkande 7 begärs ett tillkännagivande om tillgång till palliativ vård i hela . Sjukvårdspersonal av olika yrkeskategorier bör få utbildning i palliativ vård för att ha kunskap både om patienten väljer att bo kvar hemma eller på speciella enheter. I motion 2003/04:So428 av m.fl. (c) yrkande 12 begärs att regeringen lägger fram förslag om vård i livets slutskede. Vård i livets slutskede är en mycket viktig men i viss mån eftersatt del av hälso- och sjukvården. Palliativ vård innebär en helhetssyn, inte bara smärtlindring. För att bredda kunskapsunderlaget inför beredningen av skrivelsen har utskottet hållit en offentlig utfrågning där kunskap, erfarenheter och goda exempel har lyfts fram av läkare, sjuksköterskor, myndigheter och organisationer. (Se utskrift av inläggen i bilaga 2.) Utredningen om vård i livets slutskede tog upp en rad angelägna frågor i sitt slutbetänkande Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Flertalet av utredningens förslag är emellertid av den karaktären att huvudmännen kan genomföra dessa utan behov av lagändringar. Utskottet ser därför väldigt positivt på de s.k. genombrottsprojekt för vård i livets slutskede som med framgång bedrivs av Kommuner och Landsting. Projekten visar att små förändringar i personalens arbetssätt kan leda till stora förbättringar för patienter i livets slutskede. Den här metodiken börjar nu spridas runtom i kommuner och landsting. Utskottet kan även konstatera att arbetet med att utveckla i svensk hälso- och sjukvård nu inkluderar framväxandet av ett nytt register för palliativ vård, . Eftersom alltfler svårt sjuka och döende vårdas i särskilda boendeformer eller ordinärt boende med hemtjänst, ställs stora krav på hög kompetens i den kommunala vården och omsorgen. Regeringens satsning på Kompetensstegen är ett viktigt steg i kvalitets- och kompetensutvecklingen på området. Utskottet förutsätter att satsningen kommer att få genomslag när det gäller utvecklingen av den palliativa vården. Utskottet välkomnar det uppdrag som regeringen givit att främja utvecklingen av vården i livets slutskede i landsting och kommuner. I uppdraget ingår viktiga delar såsom utarbetandet av kvalitetsindikatorer för den palliativa vården samt att följa utvecklingen av huvudmännens skapande av palliativa team m.m. Enligt utskottet utgör uppdraget en bra grund för det fortsatta arbetet med palliativ vård runtom i landet. Det är också mycket positivt att regeringen beslutat att stödja Nationella rådet för palliativ vård. Nationella rådet utgör ett nationellt forum för utbyte av idéer och information i frågor som rör palliativ vård och har en viktig uppgift i att sprida information om palliativ vård, påtala behov och stödja palliativa organisationer i . Med hänvisning till vad som här anförts anser utskottet inte att motionerna 2003/04:So418 (m) yrkande 18, 2003/04:So428 (c) yrkande 12, 2003/04:So460 (kd), 2003/04:So481 (fp), 2004/05:So40 (kd, m, fp, c) yrkandena 1, 2 och 4-7, 2004/05:So543 (kd), 2004/05:So594 (m) yrkande 3, 2004/05:So605 (kd) yrkande 22, 2005/06:So423 (fp) yrkande 7, 2005/06:So567 (kd) samt 2005/06:So712 (kd) yrkandena 15 och 16 bör föranleda något initiativ från sida. Utskottets förslag i korthet bör avslå motionsyrkanden om att låta utreda rätten till dödshjälp, eutanasi, vilken enligt svensk lag är förbjuden. Motionsyrkanden om att motverka kraven på dödshjälp får anses som delvis tillgodosedda. Jämför reservation 2 (kd). I motion 2003/04:So327 av () yrkande 1 begärs ett tillkännagivande om att låta utreda rätten till dödshjälp med beaktande av medicinska, juridiska, etiska och allmänmänskliga synpunkter. I yrkande 2 begärs ett tillkännagivande om att låta utreda möjligheterna att införa ett juridiskt bindande livstestamente. Motionären anser att en patient i livets slutskede, i ett skede där sjukvården tömt sina medicinska resurser, bör ha rätt till dödshjälp om hon så önskar. All sjukvård måste ske i samråd med patienten. Problemet uppstår i livets slutskede då patienten är kontaktbar. I det läget bör en tidigare dokumenterad viljeyttring få föra patientens talan. I motion 2003/04:So278 av Axel Darvik (fp) begärs ett tillkännagivande om att tillsätta en utredning om hur man kan tillåta aktiv dödshjälp. Motionären anför att staten skall värna individens friheter och rättigheter. Regeringen bör därför initiera en utredning om hur vi i bäst kan utforma en lag för att tillåta aktiv dödshjälp. Denna begäran upprepas i motion 2004/05:So497 och i motion 2005/06:So260 av samma motionär. I motion 2005/06:So712 av m.fl. (kd) yrkande 14 begärs ett tillkännagivande om att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns, enligt motionärerna, alltid en risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen om "aktiv dödshjälp" riskerar att förstärka denna, menar man.