bet · GT01SoU4 · 2005-10-27 00:00:00 — Det är fina ord, och jag vill lägga lite tyngd bakom dem. Det är fortfarande viktigt att vi klarar av smärta, oavsett diagnos - oavsett om vi pratar om cancer, lungsjukdom eller hjärtsjukdom. Men vi har en lång rad andra symtom som vi också måste klara av, som ni ser på den här listan, som jag inte ska gå in på. Det betyder att om vi ska klara av att ge en god palliativ vård måste vi ha kompetens när det gäller alla de här frågorna. De är ganska många. Varför behövs då en helhetssyn? Jag ska ge ett exempel. En 28-årig kvinna som jag skötte hade spridning av en gyncancer. Hon var frånskild. Hon hade ett barn . Det visar tydligt varför vi pratar om fyra dimensioner. Fysiskt hade hon många problem, bland annat smärta. Det var en ganska svår smärtbild som gjorde att morfin inte fungerade längre. Därför är det väldigt viktigt att vi har god kompetens att lösa smärtproblem i den typen av ganska svåra smärtfall. Det gick att lösa. Hon hade naturligtvis oro och ångest och svårt att sova. Här måste man ha god kunskap om när man kan ge samtalsstöd, hur man ger stödet, när man har nytta av läkemedel som kan minska lidandet och vilken typ av läkemedel det handlar om. Det här är ju psykiskt friska människor i en väldigt speciell situation. Det var självklart många frågor som var sociala. En fråga som man kanske inte tänker på som en rent social fråga var att den här kvinnan hade väldigt mycket flytningar som luktade väldigt starkt och väldigt illa. Hon fick byta bindor ungefär , och luktade rummet i alla fall. Det gjorde henne handikappad. Det är viktigt med en palliativ kompetens så att vi kan lösa också det problemet. Flytningarna och lukten var ett rent socialt problem ur hennes synpunkt. Hon var , och hon ville inte dö. Men hon skulle dö . Det största problemet var självklart att hon ännu inte hade ordnat för barnet. Hon var frånskild. Hur pratar man med ett barn som är om döden - ett barn som ännu inte vet att döden finns och att döden är slutgiltig. Detta kräver också väldigt stor kompetens i de svåra fallen. Hur ser behoven ut i det stora hela ? Vi har en grupp som är i livets slutskede och som kommer att ha en stillsam bild, där det behövs väldigt få sjukvårdsinsatser eftersom de har ganska få rent fysiska sjukvårdsproblem. Huvudfrågan handlar om att vi måste ha ett bra boende. Vi måste klara av matfrågan och duschningen, alltså rent praktiska frågor. Det gäller av de 95 000 som dör . Här handlar det antingen om ett eget boende eller om ett särskilt boende. Här har det särskilda boendet och sjukhemmen en viktig roll. Vi har en mellangrupp som absolut måste ha sjukhusets specialkompetens. Det är till exempel cancerpatienter som får kurer . Mellan kurerna mår de så bra att de bor hemma. De klarar sig utan hemsjukvård. Men om något händer, som plötslig feber eller annat, borde närsjukvården kunna gå in och lösa problemen. Av någon anledning kommer de här problemen ofta eller . Då är det inte så lätt att få kontakt med närsjukvården. Rent praktiskt kommer sjukhuset att kontaktas i frågor som borde gå att sköta på en annan nivå. Den grupp jag vill värna om är de svårast sjuka, de som har en väldigt symtomgivande bild, där det verkligen krånglar och där man måste ha goda kunskaper. Det räcker inte med baskunskaper. När man har en svår situation där morfin inte hjälper mot smärta måste man ha mer kunskap. Det handlar om att ha stor erfarenhet. Det är skälet till att vi måste ha en specialiserad palliativ vård där vi ser många fall. En distriktsläkare ser i snitt ungefär 2-6 svåra fall . På , där jag jobbar, har vi ungefär 400 svåra fall . Det gör med nödvändighet att vi ser många svåra fall och därför får en lärdom som är till stor nytta för patienten. Det är viktigt med teamarbete i svåra frågor. Det är viktigt att man har dygnetruntvård. Har man väldigt svår smärta måste man få hjälp , inte . Rättvis vård handlar inte om att alla ska ha samma vård. Det är inte så att alla ska ha särskilt boende eller att alla ska ha hospicevård. Rättvis vård handlar mycket om att de svårast sjuka, de som har de största behoven, måste få tillgång till kompetent vård. Basen för god vård är därför att vi har en fungerande sjukvård och ett gott samarbete mellan landsting och kommun. Det här fungerar ibland, men vi har fortfarande två plånböcker och det fungerar . Det är fortfarande dagens verklighet. En god utbildningsbas är otroligt viktig. Jag vet att när det gäller läkarutbildningen - en utbildning på 5½ år, - får man i snitt 2-4 timmars samlad utbildning om smärtbehandling. Det är med den basen man kommer ut och ska klara smärtproblem. Det är klart att det blir problem. Forskning är helt nödvändig. Utan forskning kommer vi inte att kunna utveckla nya metoder. har vi blivit ganska bra på att klara smärtproblem. Det gör att smärta går att lösa vid cancer. Kring de andra symtomen, som illamående, kräkningar, andfåddhet, ångest och sömnproblem, behövs mycket forskning. finns det endast en professur i palliativ medicin. Jag har med den här bilden som visar att den palliativa vården tyvärr inte är jämlik. Det spelar roll var man hamnar. Den palliativa vården för de svårast sjuka är ojämnt utbyggd i landet. till exempel har en ganska väl utbyggd hemsjukvård. Man har en ganska god utbyggnad - inte fullt ut, men ganska god. Det finns många delar i landet där vi inte har det. Det kommer att återkomma till, tror jag. Konkret betyder det att samma patient kan få en smärtfri sista tid tills de dör eller ha ganska mycket plågor i onödan. Vi vet att vi kan klara av de svåra smärtfallen, men enbart får den hjälpen. Det handlar om kunskapsbrist. Avslutningsvis vill jag trycka på den här frågan. Från läkarhåll har vi lobbat för att vi vill ha palliativ vård som en ren tilläggsspecialitet. Det skulle betyda väldigt mycket. Det är rent konkret. Man utbildas först inom valfri specialitet, så att man blir specialutbildad läkare. Man blir specialist inom cancersjukdomar, allmänmedicin eller något annat. Vi vill på frivillig grund utbilda oss till, men vi vill ha papper på det. Från läkarhåll menar vi att det skulle gynna patienten, som skulle få bättre vård. Det skulle gynna anhöriga. Det skulle gynna vårdkvaliten. Jag har svårt att se någon nackdel med detta. För vår del är det också viktigt ur den synpunkten att om vi inte har den här specialiteten har vi svårt att värva nya unga läkare. , Kommuner och Landsting: Jag heter alltså och kommer från Kommuner och Landsting där jag har ansvar för arbetet med att utveckla i svensk hälso- och sjukvård. Jag ska huvudsakligen prata om ett framväxande nytt register för palliativ vård. Jag har med mig en kollega, , som har medverkat i kommittén Vård i livets slutskede. Jag har också med mig registerhållaren för det nya registret, läkaren , för frågestunden. Innan jag pratar om det nya registret ska jag säga några ord om något som vi kallar för genombrottsprojekt. Om vi bygger uppföljningssystem i vård och omsorg som personalen inte är van att använda aktivt för att förbättra vården gör inte de nya uppföljningssystemen så mycket nytta. Det gäller även i vårt ledningsarbete inom hälso- och sjukvård. Vi har tradition utan att vi egentligen har haft möjlighet att följa upp vad man åstadkommer. Det speglar naturligtvis också hur man arbetar i vardagen. Därför sprids nu en metod i , de europeiska länderna och våra skandinaviska länder som vi kallar Genombrott. Det heter break through series på engelska. Man sätter ihop en metodik som är anpassad att användas av läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster på vårdgolvet för att man ska arbeta på ett bättre och effektivare sätt. De underliggande principerna är allmänna. Det ska vara patientfokuserat. Det ska vara målstyrt. Det ska vara mätbaserat. Det ska vara evidensbaserat. Man ska inte göra förändringar om man inte vet att de fungerar i just vår vårdvardag. När vi rullar ut den här metodiken i Vårdsverige når vi stora resultat. Vi kan se en 100-200-procentig förbättring på en klinik när personalen har lärt sig att arbeta så här. Vi pratar på förbundet om att vi nu historiskt befinner oss i ett läge där vi börjar gå från öar till helhet. Vi har så många framgångsrika exempel med den här metodiken. initierade vi och genomförde genombrottsprojekt på det viktiga område som vi pratar om - vård i livets slutskede. Det har på sedvanligt sett medfört stora förbättringar hos de team som var med. Den här bilden visar kortfattat vad det handlade om. Det var 38 team i landet. Det var tvärprofessionella team. Det var både verksamhet och sjukhusverksamhet. Den här metodiken sprids framför allt inom sjukvården. Det finns behov av att stödja spridningen av det här arbetssättet även inom den kommunala verksamheten där den inte är lika spridd. Då finns förutsättningen att få den vård vi vill ha. Den kunskap man vann här var också ett avstamp för det register som växer fram. Vi har en bok som beskriver metodiken och det resultat som nåddes. Den finns naturligtvis att tillgå för samtliga. finns det ett nationellt kvalitetsregister i vardande, . Det är ett register som inte enbart riktar sig till de specialiserade palliativa enheterna. Jag vet att den grupp som har arbetat med det här registret och som hade medverkat i genombrottsprojekten våndades lite för detta. Vi vet ju att en av de stora frågorna när det gäller vård i livets slutskede är att många fler människor, som vi har hört, behöver få tillgång till palliativ vård, men inte har det. Att mäta hur förändringen i Vårdsverige sker innebär att man följer upp den ökande andelen döende som får hjälp av en palliativ vård. Det skulle man inte ha klarat av med ett register som riktade sig enbart till de specialiserade palliativa enheterna. Det här registret blir i praktiken ett register över alla som dör i . Det kommer att bli det största vi har. Registret innehåller lättanvända parametrar med utgångspunkt i värdig vård i livets slutskede och erfarenheterna i genombrottsprojekten. Det är viktigt att det är lättanvänt. Vi får inte ett nationellt kvalitetsregister att fungera om inte de som ska använda det - och det är många med olika yrkesroller - intuitivt upplever det som meningsfullt, lättanvänt och tillgängligt. Det är i drift . Gruppen som arbetar med det har ännu inte fått något ekonomiskt stöd från och Kommuner och Landsting. Man har varit fiffig. Man har fått ett mindre stöd. Man har använt intensivvårdsregistrets tekniska plattform och lyckats få det registret i drift. Jag har med mig och har delat ut en första rapport baserad på det hundratal enheter om några hundra patienter som finns i registret. Det ger en uppfattning om vilka analyser man kan göra. Den finns också tillgänglig på nätet. Registret är fortfarande inte något nationellt kvalitetsregister i egentlig mening. De kom in med en ansökan . Vi har årliga ansökningar. Vi behandlar dem gemensamt i vår beslutsgrupp i och Kommuner och Landsting. De kommer att behöva ett ordentligt stöd. Erfarenhetsmässigt kostar det att driva ett sådant här register. Vi har ont om pengar generellt till de nationella kvalitetsregistren. De har ekonomiskt stöd från , men de behöver alltså stöd för de kommande tre åren. Registret har förankring i det nationella rådet. Det kommer att ha en styrgrupp som är tvärprofessionell så det speglar de olika vårdformer som finns och de olika yrkesgrupper som är inblandade. Det är utformat så att det kommer att bli ett väldigt bra stöd för människor som arbetar med vård i livets slutskede. Det blir som en checklista. Det har naturligtvis också den egenskap som alla har. När man har ett sådant register på plats finns det en nationell definition av kvalitetsindikatorerna. Det finns konsensus om vad som är bra vård och man får en spridning på det som rullas ut över landet. Det är en av grundidéerna. Jag har redan sagt att det här är ett stort register. Det kommer att vara ett stort arbete att rulla ut registret, även om det är väl riggat och väl i gång. Vi ska inte ha några illusioner om det. För registerhållarna innebär det att de ska stödja människor på kirurgkliniker, medicinkliniker, kommunala sjukhem och palliativa enheter när det gäller hur man använder registret och hur man matar in data och analyserar data. De ska också stödja ett arbete av genombrottstyp för att få effekt av registerdata. Det kommer inte av sig självt. Vi har ett väldigt bra läge . Men vi ska veta att det inte görs på . Det kommer att ta innan det här har full kraft. Jag har lagt med en bild för att visa hur det ser ut. Det är windowsmiljö. Detta finns också på hemsidan, om ni vill titta närmare på det. Så här ser registret ut. Det är det här som personalen i vård i livets slutskede kommer att möta när de arbetar. , Socialstyrelsen:Jag kommer först att prata lite allmänt om behovet av att mäta, öppet redovisa och jämföra vad vården presterar. Sedan går jag in lite mer specifikt på den palliativa vården och på vad vi som myndighet kan bidra med. Man skulle kunna säga att svensk hälso- och sjukvård befinner sig i en mångfacetterad utveckling . som vi har ett flertal mått på folkhälsa och vissa medicinska effektmått som pekar på en väldigt gynnsam utveckling finns det problemområden som vi inte tycker har uppmärksammats tillräckligt. Det gäller de uppenbara svårigheterna att skapa en samlad bild av vad vården presterar, hur resultaten av vårdens insatser är relaterade till befolkningens behov och de samhälleliga utgifter som vi lägger på vård och omsorg. Verksamhetsuppföljning med stöd av kvalitets- och effektivitetsindikatorer har fått en allt större uppmärksamhet. Intresset för den här formen av verksamhetsuppföljning har i vissa länder tagit sig uttryck i att man har utvecklat nationella uppföljningsmodeller och fastställt nationella indikatorer för att säkerställa en kontinuerlig uppföljning av alla delar i vården och ett instrument för verksamheten att kontinuerligt förbättra. De föregångsländer som vi tittar mycket på är , , och , men också våra nära grannar och . Modellerna har vissa saker gemensamt. De speglar flera dimensioner av kvalitet. Man ska säkerställa att den vård man ger är kunskapsbaserad. Den ska vara säker. Man får ju i alla fall inte skadas när man tas om hand i vården. Den ska vara fokuserad på den sjuke. Den måste ges med respekt och lyhördhet för den enskildes behov av vård och omsorg. Den ska vara effektiv. Den ska vara jämlik och den måste ges i rimlig tid. Ytterligare något som är gemensamt för de nationella modellerna är att rapporteringen är återkommande. Det är inte något som sker vart femte eller , utan man kan följa utvecklingen kontinuerligt. Den har också ambitionen att omfatta alla vårdgivare och alla huvudmän, oavsett om det är offentligt eller privat finansierad vård. Uppgifterna eller informationen ska också vara värderande, det vill säga fakta eller information måste analyseras och sedan värderas. Framför allt måste detta offentligt publiceras och ge möjligheter till jämförelser. I finns ingen sådan här fastställd verksamhetsuppföljningsmodell eller nationellt fastställda indikatorer som kontinuerligt ska mätas, rapporteras och redovisas offentligt. Det betyder inte att inte verksamhetsuppföljning förekommer. Det förekommer, men det finns stora luckor där vi inte vet särskilt mycket om hur verksamheten ser ut och hur den utvecklas . De data som rapporteras ger inte tillräckligt mycket information för att verkligen analysera och värdera vårdens prestationer. Allt detta gäller också området vård i livets slutskede. Vi saknar viss information om verksamhetens kvalitet. Det försvårar också möjligheten att kontinuerligt följa utvecklingen och bedöma kvaliteten i verksamheten. En komplicerande faktor när det gäller hur svårt eller lätt det är att följa upp en verksamhet är att vården bedrivs överallt. Den bedrivs inte huvudsakligen på enheter som är särskilt inrättade för det, det vill säga palliativa enheter. Det har vi hört av tidigare talare. Man dör också inom äldreomsorgen. Man dör inom hemsjukvården. Man dör i sitt eget hem och inom den övriga slutna specialistsjukvården. dör på sjukhus. De återstående dör inom äldreomsorgen eller i eget boende. Regeringen gav i uppdrag att främja utvecklingen i landsting och kommuner av vård i livets slutskede. Därefter har vi i samråd med Kommuner och Landsting, för palliativ medicin och det nationella rådet för palliativ vård utarbetat en gemensam arbetsplan. Den omfattar bland annat vidareutveckling av det kvalitetsregister som har presenterats. Vi ska ta fram kvalitetsindikatorer, men med speciellt fokus på den patientupplevda kvaliteten. För att kunna mäta och framför allt jämföra måste vi vara överens om hur vi definierar de begrepp och termer vi använder. Man kan inte jämföra äpplen och päron. Det är inte alldeles självklart att alla vi här i salen, om vi pratar om palliativ vård, menar samma sak. Det är något vi måste vara klara över när vi använder ord och begrepp. Vi kommer också gemensamt att bygga upp ett nationellt register över palliativa enheter. Det här uppdraget kommer vi att redovisa till regeringen . , för palliativ medicin: Vi är två från för palliativ medicin, förutom jag som är kirurg i , och jag är distriktsläkare i . Vi kallar oss för palliatörer. Vi kommer att använda en del ord som inte är så där vanliga, så jag förklarar vad de egentligen betyder. Ordet palliativ kommer från pallium som betyder hölje eller mantel. Man kan säga att palliativ vård är helhetsvård som omsluter hela människan. Vi kommer också att nämna ordet hospis, och det är inte heller något vanligt svenskt ord. Det kommer från hospitium, som betyder härbärge. Man kan säga att hospis är viloställe för döende. I har vi inte så många hospis, men vi har en hel del palliativa slutenvårdsenheter, och de fungerar som hospis. Det ordet kommer också att användas. Definitionen av palliativ vård har vi myntat 2002 då det står i en skrivelse från regeringen. Man kan säga förkortat att den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar eller fyra ben. Det är inte bara symtomkontrollen som är viktig i palliativ vård. Man kan inte säga att smärtbehandling är samma sak som palliativ vård, utan teamarbetet kring patienten är viktigt. Det är inget jobb för primadonnor att sköta döende människor. Relation och kommunikation är en väldigt väsentlig del, inte bara inom teamet eller mellan patient och team utan mellan patient och anhöriga också. Allting handlar mycket om kommunikation. Den fjärde hörnstenen är anhörigstöd, som gäller både och efter det att patienten har dött. Var dör vi? Vi hörde alldeles att dör på akutsjukhus. Före dog ett fåtal i eget hem och på akutsjukhus. gjorde man en undersökning som visade att dog på akutsjukhus. Då tog av de särskilda boendena hand om dödsfallen i . dog i eget hem. För att komma : Det visade sig att folk dött ute i samhället, i trafikolyckor och sådant. Var vill vi dö? Vi vill inte dö alls. Det är ingen som törs tänka på det, men gör vi ju det. jobbade med att titta på hemsjukvården i . Då gav man i uppdrag att ta reda på vad svenska folket vill. De ringde runt och frågade friska svenskar var de vill vårdas om de blir svårt sjuka och inte kan leva så länge till. Då svarade svenska folket följande. ville vårdas i eget hem, om det nu ändå inte fanns någon bot att få. Man sade att det viktigaste var tillgången till en erfaren doktor och att man kunde få komma in på sjukhus ifall man ångrade sig eller behövde hjälp. Om det nu är så att det här är det vi vill, att svenska folket faktiskt väljer att vara i sin egen säng med de hjälpmedel man kan behöva ha, med anhöriga intill sig och med besök av en doktor som kan något, kan vi undra varför det ser ut som det gör. Vi är världsbäst på att ta hand om människor i början på livet. Vi klarar för tidigt födda barn, så tidigt som upp till vecka 23-24 , men vi är inte världsbäst på att ta hand om oss i andra ändan på livet. För att få lite perspektiv kan det vara bra med statistik, i och för sig lite tråkig statistik. Det dör ca 93 000 i det här landet. Det motsvarar ungefär 250 människor . I och , som har hållit på längst och har mest erfarenhet, säger man att av 93 000 som dör skulle 70 000 behöva någon form av palliativ vård. Vi hörde att en tredjedel får en stillsam död; en tredjedel behöver mycket avancerad vård. Någonstans kring 25 000 skulle behöva specialiserad vård . Vi är drygt 400 läkare i för palliativ medicin. Vi har gjort ett överslag på medlemslistan och gjorde en uppskattning att om ca 150-200 av oss jobbar med det här skulle vi klara ca 20 döende , alltså ca 7 500 människor, en tiondel av alla som dör och behöver palliativ vård. De övriga 25 000 doktorerna i det här landet klarar cirka övriga 50 000. Vi vet att de här 50 000 människorna inte får den lindring som de behöver. De kanske får smärtlindring. Det har vi kommit ganska långt med, men det finns så mycket mer i palliativ vård som inte är smärtlindring. Var finns den palliativa vården? Vi har hospis, som jag nämnde, eller slutna palliativa enheter där man bara sköter palliativa patienter. De finns på ett fåtal ställen runtom i med ett fåtal vårdplatser. De täcker en bråkdel av alla som behöver vård. Så finns det insprängda palliativa vårdplatser på andra kliniker, oftast på en geriatrisk klinik eller på ett sjukhem, men då är de en del av övrig verksamhet. Där är man inte specialiserad på den palliativa vården. Vi har två län i det här landet som har utbyggd avancerad hemsjukvård, det vill säga vård som man kan säga är sjukhusets säng i hemmet. Det bedrivs dygnet runt årets , och man har tillgång till doktor och sköterska när som helst med kort inställelsetid. Det är och som har en geografiskt täckande verksamhet, och vi klarar i de här länen av dem som dör. Det betyder att de övriga som dör i kommunala boenden eller på akutsjukhus inte får samma hjälp och stöd. Det beror alltså på var man bor om man ska få bra hjälp. I övriga landet är det öar med väldigt väl fungerande palliativ vård och öar där det faktiskt är ganska anskrämligt dåligt. Vad vill vi ha när vi är döende? Jag tycker att man bara behöver gå till sig själv. Vad vill jag ha när det är min tur? Jag vill ha hjälp när jag behöver det. Jag kan inte vänta på att få hjälp. Har jag ont eller mår jag illa ska jag ha hjälpen då. Jag kan inte vänta. Tiden är för kort för det. Vi behöver hjälpen där vi vistas. Vi ska inte behöva åka någonstans för att få den hjälpen, om det inte är väldigt speciellt förstås. Behöver man opereras måste man till kirurgen, men i övrigt ska hjälpen finnas där man vårdas. Vi behöver kompetenta doktorer i det här landet. Vad gör vi på SFPM? Vi har varit drivande för att få fram ett nationellt kvalitetsregister, det har vi hört om. Det tycker vi är viktigt, alltså hur det ser ut. Vi har också tagit fram en läroplan. Vi har grundat den på den europeiska föreningens läroplan, som i sin tur är grundad på där man har det som specialitet för doktorerna. Vi har anpassat det här till svenska förhållanden, och den ligger på vårt bord för att kunna ges till bord om vi skulle få det här som en specialitet. För att vi själva ska kunna rekrytera och känna att vi kan något och för att visa framfötterna försöker vi nu diplomera kolleger efter läroplanen motsvarande specialistnivå. Det finns inget annat sätt att bli specialist på. Vi har börjat. Första diplomeringen sker . Vad vill vi då? Vi vill precis det som SOU 2001:6 säger: Vi vill att alla döende i landet erbjuds palliativ vård. Jag tycker att det är en rimlig begäran. Alla som föds i det här landet får en rimlig vård. Vi behöver ha palliativ vård i grundutbildningen, inte bara på läkarlinjen utan på alla vårdutbildningar. Det är ändå så att föds vi så dör vi. De flesta som jobbar i vården möter döende människor . Dem ska vi ta hand om. Vi stöder att regionala palliativa kompetenscenter byggs upp, någonstans där det finns kloka och erfarna kunniga sköterskor och doktorer och annan personal som kan stötta, handleda och utbilda dem som inte har kompetensen.