bet · GT01SoU4 · 2005-10-27 00:00:00 — Där tycker jag att det finns en möjlighet för er att agera och påtala att så här ska det se ut, utan någon skillnad i hela landet. (): Jag vill först tacka för de fina framställningar som vi har fått lyssna till. Till professor skulle jag sedan vilja ställa en fråga utifrån att jag blir lite förvånad över att det finns bara en enda professur när det gäller palliativ vård. Det är väl bra, men det är för lite, tycker jag. Hur är det med intresset bland unga läkare och bland sjukvårdspersonal över huvud taget för att syssla med palliativ vård i vårt land? Och vad görs för att underlätta rekryteringen till området över huvud taget och till forskning på området? Detta är förstås också en viktig faktor. Jag har ytterligare en fråga på just det här området: Vilka bör ingå i ett optimalt team som är bra för patienten? Det kan kanske variera, men jag kan tänka mig att det finns ett basteam. Till har jag också en kort fråga. Du hade en lång lista över olika yrkeskategorier som finns med och över fackförbund. Men jag saknar psykologerna. Professor är många viktiga frågor som här har ställts. När det gäller palliativ vård kan jag rent generellt säga att det finns många som vill jobba där. Framför allt gäller det inom sjuksköterskegruppen. Det tror jag beror på att denna vård är väldigt givande. Inom sjuksköterskeutbildningen har man fått in ganska mycket palliativ vård, så där har detta synliggjorts på ett helt annat sätt. När det gäller läkargruppen och läkarkandidater finns det ingen utbildning som rör palliativ vård. Man har nästan inte ens en utbildning som rör smärta. I snitt i landet tror jag att man på läkarutbildningarna under , , får samlad utbildning om smärtbehandling. Det gäller då all smärtbehandling, både cancer- och icke-cancer-smärta. Det är klart att basen då är väldigt svag. Ändå får jag frågan hur det kommer sig att det är så få som jobbar inom den här typen av verksamhet. Den svaga punkten är att vi inte har någon specialitet, så svaret blir att du först måste gå en AT-utbildning under ett och ett halvt till , numera . Sedan blir det vanlig specialistutbildning, valfritt någonstans . Då har gått. Om du fortfarande vill jobba med människor är du välkommen. Men då har man i regel fastnat på en tjänst någonstans. Vi har alltså ingenting att riktigt locka med. Det är skälet till att jag fortfarande känner att den delen är viktig för att vi ska få in nya doktorer. bygger vården från läkarsynpunkt mycket på att vi har eldsjälar som valt detta område därför att det känns väldigt viktigt att de allra svårast sjuka får hjälp. Men det är också ett väldigt sårbart system - det är problemet. När det gäller forskning finns det, som sagt, bara en professur. Detta är, tyvärr, delvis en kompetensfråga som också hör ihop med att det, i och med att vi inte har själva specialiteten, är lite våghalsigt att stiga ur någonting som finns. Är man färdig onkolog är det ganska självklart att man forskar inom vanlig cancerforskning. Är man lungdoktor inom lungfrågor så att säga och vågar ta steget fullt ut och forska kring frågor där det inte finns någon riktig specialitet, så gör man det därför att frågan känns viktig just för en själv. är det väl så att ett problem också är att även om rena professurer utlyses är det väldigt få som har chans att söka. Man har inte den typen av forskning bakom sig som bas så att säga. Det är skälet till att jag väldigt aktivt nu provar på att satsa på att få fram ny forskning och på att handleda och få fram en ny forskningsgrupp som kan få den här typen av tjänster. , Nationella rådet för palliativ vård:På frågan om varför psykologer inte ingår i Nationella rådet kan jag svara att detta råd inte har funnits så . Det finns bara . Dessutom är gruppen inte så stor när det gäller palliativ vård, men den förekommer absolut när det är finns speciella behov. Det är absolut inte så att man inte arbetar med palliativ vård, men det är oftare som en kurator blir inkopplad eftersom det mer handlar om samtal och stöd på den nivån. Man går inte gärna in i terapi och sådana saker. Men det kan ju hända att det här utvecklas så att psykologerna kommer att vara med; det där vet jag inte riktigt just . (): Jag hade en fråga om team som jag inte fått svar på. Professor : Ja, jag glömde att svara på den frågan. Det är en väsentlig fråga. Det är viktigt att teamen byggs ut utgående från vilken typ av verksamhet som det är fråga om. När det gäller särskilt boende där vi ofta har en relativt stillsam sjukdomsbild har vi en frågeställning. Det viktiga där är att man har en bra omvårdnad, dagligvård, så här handlar teamet väldigt mycket om att ha en baskompetens för att sköta dagen så att säga - sjukvårdsbiträden, undersköterskor och sjuksköterskor. Men när det krånglar handlar det också om att med en gång få in doktorn så att man inte blir tvungen att skicka in någon till sjukhuset. Detta har fortsatt varit en svag punkt. Jag talade med en doktor som hade hand om sjukhem. Den doktorn hade avsatta för hundra patienter. Det är klart att man om något händer under jourtid inte klarar av det. En sak som enkelt skulle kunna lösas på plats blir därmed ett sjukhusfall. Innan man har kommit in på sjukhus och hamnat på en avdelning och sedan skrivits ut har kanske tre eller gått, att jämföra med en liten insats som tar . När det gäller dessa team är det alltså viktigt att man klarar omvårdnaden och ganska jordnära frågor. När det gäller gruppen allra svårast sjuka har hand om unga döende människor. Där har vi problematiken kring människor som är nygifta och som har småbarn. Symtombilden är svår, och man har ganska mycket dödsångest. Självklart vill man inte dö när man är bara och har små barn. För att klara av den biten är det en ganska stor psykosocial del som krävs. Dessutom gäller det att klara av barnen. Barn i åldern vet inte att döden finns. vet man att man kan dö. Man vet att fåglar dör, men döden är inte slutgiltig. upp till kanske fyra eller ålder är döden inte heller då slutgiltig. Man kan dö men på något sätt ändå komma tillbaka. Hur klarar man av att prata med barn när mamman är döende och har svårt att klara av hela biten själv? Och hur tas de frågorna upp på ett vettigt sätt? Hur tas de upp så att det blir en bra tajmning när man vet att vederbörande inte vill dö från barn som är ? Att ta upp frågan om att det faktiskt är så att du kommer att dö och att det därför är viktigt att börja prata om sådana saker handlar om att inte göra det vare sig för tidigt eller . Och om de frågorna tas upp, hur tas de då upp så att det blir minst smärtsamt? Kanske tar man upp frågan att det är bra att spela in band som barnen får när de är tio eller eller att skriva brev och sådant. Det är otroligt svårt att komma in på ett bra sätt. Det kräver en stor vana, en stor erfarenhet. Där behövs det ett väldigt brett team så att vi har hela den kompetensen. Teamen kan alltså se väldigt olika ut, och bör se väldigt olika ut. (): Palliativ vård betyder helhetsvård. Jag skulle vilja ställa en fråga till och om hur man hanterar de existentiella frågorna. Det finns ju säkert frågor om varför det blivit som det blivit och om vad som händer efter döden. Vilken roll tillmäter ni sjukhuskyrkan, församlingar och enskilda företrädare för de olika religionerna, och hur integreras de på ett naturligt sätt i den palliativa vården? , Nationella rådet för palliativ vård: I palliativ vård ingår faktiskt teologer. Man använder sig av dem när man tycker att det behövs, och så är det ganska ofta. Jag själv brukar fråga om man har kontakt med en präst eller om man har konfirmerats eller gift sig, för då har man oftast någon präst man känner. Då går det att hjälpa vederbörande att ta kontakt med den personen. För övrigt finns det ofta en sjukhuspräst till hands för dem som ligger på sjukhus. Men är man hemma kan man kanske ta kontakt med sin församling. Jag tycker att det är väldigt viktigt att vi som jobbar med palliativ vård är öppna för detta. Även om vi också som sjuksköterskor och läkare ska kunna prata om existentiella frågor kommer vi kanske till en viss gräns där någon från professionen på den andra sidan, på den mer teologiska sidan, behövs. Det ska vi vara noga med att erbjuda. Professor är glad över att frågan ställts därför att den är väldigt viktig och har lyfts fram väldigt lite. När man drabbas av en livshotande sjukdom blir själva krisen en livskris, inte en psykologisk kris. Det handlar om liv och död. i är inte kyrkligt aktiva. Den stora gruppen är alltså inte kristet troende eller så. Ändå kommer frågorna att drabba lika hårt och lika omfattande. Där har sjukhuskyrkan en väldigt viktig roll. Det här har min forskningsgrupp faktiskt tagit upp ända . Vi har aktivt forskat i frågorna . När vi då tog upp dem undrade många varför vi har forskning om detta som känns helt oviktigt. får vi nog mera stöd för frågorna. Bland annat har vi gjort en studie där vi har frågat 150 sjukhuspräster: typ av livsfrågor, existentiell kris, bör man kunna klara av inom vården, och vilken del bör sjukhuskyrkan sköta? Sjukhusprästerna har nog tyckt att man inom vården måste ha en egen basal plattform så att man i alla fall kan möta basala frågor om livet - om mening, orättvisor och sådant. Från min egen synvinkel som doktor ser man ofta när man blir medveten om de här frågorna att absolut avgörande i livets slutskede är att om man fortfarande, trots att livet är kort, kan känna att det finns en mening, att man har något att leva för, är livet väldigt värdefullt. Meningsfrågorna måste det alltså bli en större öppenhet för inom vården. När det däremot blir svåra frågor som rör religion är det, tror jag, lika viktigt att de inte sköts av vårdpersonal, utan sådant ska skötas av sjukhusprästerna. Men det man kanske inte ser och som jag nu tycker mig se mer och mer är att frågor som i botten är livsfrågor också spelar stor roll för hur man mår rent fysiskt. Utan att gå in på någonting som avslöjar något kan jag säga att jag mött frågor som i botten är symtomfrågor. Man har väldigt ont, och smärtbehandlingen har fungerat väldigt dåligt. Men , när jag fått en bra kontakt med dessa människor, har det visat sig att det i botten handlar om en skuldfråga. Man känner att man har gjort någonting som man känner skuld för. Därför ska man straffas, och därför kan man inte ta emot hjälp. Om man inte börjar inse att de här frågorna går så djupt in i människan blir det väldigt svårt att hjälpa, så de här frågorna kommer att få en väldig bredd. Just nu utförs en studie. Vi studerar hur en så här svår kris hanteras när man icke är religiös. Det visar sig att även icke-religiösa som aktivt väljs därför att de säger att de inte är troende ändå har ett behov av att se en större mening, ett större sammanhang. Man får förklaringar enligt följande: Jag får min styrka i och med att jag har en egen andlig vägledare som bara är min. Man har alltså ändå den här typen av stöd som vi inom vården inte är riktigt medvetna om. Sammanfattningsvis: Jag tror att vi inom vården måste ha en egen basal kunskap, kompetens och plattform för att klara av vardagsfrågor och att sjukhuskyrkan har en väldigt viktig roll i de här svåra frågorna. (): Tack för intressanta svar på de många frågor som här ställts. Jag har två frågor som jag vill ställa. Den ena handlar om den redovisning som från gjort om hur andra länder arbetar med att följa upp kvalitet och har mycket bättre påtryckning och kontroll än vad som faktiskt sker i . Är det inte dags att få någonting liknande här i vårt land? Ett bekymmer som flera har pekat på är att det ser väldigt olika ut, att landstingen runtom i landet inte bygger upp det här. Det finns ju många vita fläckar som kan göra en bekymrad. Ett annat bekymmer har också lyfts fram, så jag skulle vilja ställa en fråga till Kommuner och Landsting. Det gäller då detta med samverkan. Ja, det finns möjlighet till gemensamma nämnder. Men hur ofta sker det, och vad gör man på aktivt driva på en utveckling där de två huvudmännen inte mer blir ett bekymmer? Vi har hört att det läggs ut mer pengar till huvudmännen. Upplever man från för palliativ medicin att de pengarna används till just palliativ vård? , : Jag nämnde nationella uppföljningsmodeller. I har vi inte fastställt någon sådan, men det innebär inte att det inte pågår en rad utvecklingsprojekt. Risken med det är dock att man, vilket i och för sig är bra, "låter alltför många blommor blomma". Någonstans måste vi, tror jag, ta beslut om att samla ihop det här och från nationell nivå ta ett ansvar för att vi kan enas om vilka indikatorer som ska mäta de dimensioner som vi nu vill följa upp så att alla typer av hälso- och sjukvård i verkligen täcks. Vi rapporterar till exempel till regeringen om läget inom hälso- och sjukvården, och är det lika svårt därför att det finns områden där vi har hur mycket information som helst. Men det finns ju också många vita fläckar. I och med att vi har så många vita fläckar synliggörs inte alla områden. Jag tror att om vi kan åstadkomma att vi kan rapportera och informera om varje typ av hälso- och sjukvård synliggör vi också den palliativa vården. Kunskapsbasen när det gäller palliativ vård är oerhört viktig och måste finnas hos alla yrkeskategorier. Sedan kan man diskutera om det ska vara en egen medicinsk specialitet, men vi måste säkerställa att den finns i alla utbildningar. Detta är också en viktig aspekt. Detta synliggörs dock, tror jag, inte bara genom att skapa särskilda specialiteter utan också genom att vi de facto kan visa vad man gör och vad man åstadkommer kontinuerligt. , Kommuner och Landsting: När det gäller samverkan kan jag helt kort berätta att Kommuner och Landsting /06 är ett kansli. är det, räknar vi med, även på det politiska planet ett förbund. Man kan väl säga att vi på det sättet försöker visa våra medlemmar att samverkan är viktig. Våra medarbetare jobbar således gentemot både landstingen och kommunerna. Vi har en avdelning - vård och omsorg - där vi fungerar just för att lägga tyngden på att jobba både gentemot kommuner och gentemot primärvård och sjukhusvård. Gemensamma nämnder har inte fått något stort genomslag i landet. I håller man på att bilda en gemensam nämnd inom primärvård och kommunens äldrevård. Det gäller på beställarsidan. Från förbunden kommer vi att följa detta både noga och med intresse. I arbetar man på att slå ihop sjukhusvård och kommunens hela vård och omsorg. Jag tror att känslan finns att gemensamma nämnder inte är allra viktigast, utan det viktiga är samverkan kring den enskilde patienten. har jag sett att det har utvecklats i en väldigt gynnsam riktning. kan vi även läsa i - slutrapporten om den nationella handlingsplanen - att just de genombrottsarbeten som berättade lite grann om i fråga om vård vid livets slut var väldigt framgångsrika. De förbättringsarbetena har utvecklats och pågår fortfarande. Vi håller just nu på att avsluta de här genombrottsarbetena, förbättringsarbetena, inom demensvården. sker en utökning, en utveckling, så jag tror att man i vardagen samverkar på ett bra sätt kring den enskilde patienten. I den riktningen fortsätter det, kan man säga. Ordföranden: har vi den resursfråga som ställdes till för palliativ medicin. , för palliativ medicin: Jag måste få fråga vilka pengar som avses. ():I flera omgångar har nya pengar till landsting och kommuner kommit från regering och riksdag. Frågan är om ni har en känsla av att en del av de pengarna har gått till det här prioriterade området. , för palliativ medicin:Från Svensk förening för palliativ vård har vi inte sett det. Om det sedan finns i det lilla ute i kommuner och i delar av landsting kan vi inte svara på. Den insynen har inte vi. Sedan skulle jag vilja ge ett svar om något som du frågade och om. Det gäller då samverkan. Det finns en samverkan i där och samtliga kommuner har skrivit under ett dokument på politisk nivå om att se till att alla som dör i det här länet ska få en god palliativ vård. Det bygger på SOU 2001 och är, tycker jag, en god förebild. För att gå tillbaka till frågan om pengarna: Nej, vi har inte sett det. (): Första frågan går till . Även om han vet mycket om palliativ vård finns det, inbillar jag mig, en del kunskapsluckor. Vilka är från din utgångspunkt de absolut viktigaste forsknings- och utvecklingsområdena för att ytterligare utveckla kunskaperna om palliativ medicin? Min andra fråga handlar om anhöriga. Vi hörde att av individerna vill dö hemma. Men om samma fråga ställdes till de anhöriga, hur många av dessa skulle då säga att de vill att maken eller makan, eller vilken annan anhörig det kan vara, ska dö hemma - i ljuset av att de inser att det blir en "belastning" också för dem - och vad skulle man kunna göra för att stödja de anhöriga i en sådan situation? Min tredje fråga är självfallet varför de goda exemplen inte sprids ytterligare. Var finns från er utgångspunkt "bromsklossarna" - är det ekonomiska överväganden man tror sig göra och som säger att detta skulle bli dyrare för huvudmännen? Som gammal landstingspolitiker i just vill jag säga att det är min erfarenhet att det faktiskt blir både bättre och billigare för systemet. Är det politisk vilja som saknas? Är det professionellt motstånd som det handlar om, eller vad är problembilden för att vi inte kommer längre ? Ordföranden:Jag föreslår att de två sista frågorna också riktas till någon annan eller några andra här. (): Först gäller det för palliativ medicin. Den sista frågan kan riktas till Kommuner och Landsting. Professor : När det gäller forskningen är det som är väldigt viktigt naturligtvis smärtfrågan. Men har vi tack vare smärtforskningen en väldigt stor samlad kunskap. Givet att man använder den kunskap som finns går de flesta frågor att lösa vad gäller cancerutlöst smärta. Sedan har vi bland annat nervsmärtor som generellt sett är något som är väldigt svårt. Smärta är inte enbart ett fysiskt problem. Har man väldigt ont mår man dåligt också psykiskt. Man blir orolig och nedstämd och får ett dåligt liv, så detta är fortfarande en viktig fråga. Men jag kan känna att vi framför allt i cancersammanhang klarar av smärtfrågan bra när vi jobbar "rätt". Ett annat fortfarande väldigt vanligt problem är detta med illamående. Också där kan jag känna att vi har blivit mycket bättre. Men ibland har vi fall med kraftigt illamående där vi inte riktigt har en bra lösning och där redan gjord forskning har gjorts med utgångspunkt i forskning som rör rent cellgiftsutlösta svåra problem. Vi har en delvis annan typ av problematik hos döende människor. Där finns det en del kunskapsluckor. Jag tror allmänt att frågor som rör hur man mår rent psykiskt också är ett viktigt område. Vi har naturligtvis en stor kunskap från psykiatrin, och vi kan låna en del kunskap från psykiatrin. Men här finns en avgörande skillnad, och det är att här har vi inte primärt psykiskt sjuka. Det är ingen primär psykisk sjukdom, utan det här är psykiskt friska människor i en väldigt speciell och väldigt utsatt situation. Det gör att vi måste ha specialkunskap för att klara av den typen av problem. Det här är viktigare än man tror. Väldigt konkret kan jag säga att jag har varit konsult när det gäller människor som har ångest och svårt att sova. jag mött är att de har ångest trots att de står på lugnande medel av det eller det slaget, har sömnmedel av det eller det slaget. När jag kommer dit och tittar på helhetsbilden ur palliativ synpunkt visar det sig att skälet till ångesten är att de har en dåligt behandlad smärta. Man har inte gjort en analys ur ett palliativt perspektiv, vad står den här ångesten för? När jag då löser smärtfrågan minskar ångesten spontant. Om vi ska klara ångest, nedstämdhet och sådant, måste vi inom palliativ vård ha en annan typ av kompetens än enbart vanlig psykiatri. Här behövs mer kunskap. Bara som en inledning på anhörigfrågan, ur forskningssynpunkt, tror jag att man också måste skilja på vilken typ av hemsjukvård man pratar om. Pratar vi om den allra svåraste gruppen vet vi att en medelvårdtid ofta handlar . Där vet jag också att anhöriga, inte alltid, men i väldigt många fall svarar att den här vill jag faktiskt vårda min make eller maka därför att jag har gett ett löfte. Det blir väldigt jobbigt, men jag kommer att klara av det. Man är väldigt trött fysiskt, och man är väldigt trött psykiskt. Därför är det viktigt att man då och då får tid för vila, att det finns avlastningsplatser. Hemsjukvården är basen, men när anhöriga är väldigt trötta ska de få vila . Det behöver finnas slutenvårdsplatser som är knutna till detta. Det här fungerar väldigt bra i bland annat , som jag känner väl till där. Vi har gjort studier där vi när den sjuke har dött har frågat: Hur var vården? Var det värt satsningen? Då svarar väldigt många: Det var väldigt tungt. Det var slitsamt. Men jag ville göra det, och jag har klarat av det. Det var väldigt viktigt. Vi har ett annat perspektiv när det är fråga om en kronisk sjukdom. Har man en demenssjukdom kanske anhöriga ska vårda i både fem och . Jag tror att det är viktigt att vi inte blandar ihop hemsjukvård och hemsjukvård utan ser att när det gäller den korta tiden vill många vårda trots att det är tungt. De är medvetna om att det blir tungt, men de vill göra allt de kan. Det är också viktigt för deras bearbetning att de känner: Jag gjorde allt jag kunde. Men också är det viktigt att man när man känner att det är för tungt får vila, kanske en lördag-söndag, och få nya krafter. Där känner jag som doktor att svårigheten är att få dem att vila. När vi ser att de är slitna och gärna vill lägga in den svårt sjuke vill de inte, för de vill inte släppa greppet. Däremot tror jag att vi måste inse att det är en helt annan problematik vid en tidig demens där man ser hela perspektivet. är det 2005, och min make eller maka dör kanske 2015, ett perspektiv . Då är vi i en helt annan sits. Att då välja att säga att jag vill vårda från och med nu är ett jätteåtagande. Jag tror att man måste skilja på hur vården ser ut. , för palliativ medicin: Det ingår faktiskt i teamets åtagande att stödja anhöriga, att se till att de får kunskaper, alltså ren pedagogik när det gäller vad man ska tänka på, hur man själv ska agera och förklara vad som händer. Det är ett sätt att stödja anhöriga. En kurator som är där och lyssnar på vad som behövs, att man ser när anhöriga blir för trötta, så att man kan få lägga in patienten på en avlastningsavdelning ett tag så att anhöriga får sova. Vad anhöriga tycker om att vårda hemma frågade man också 1997. Överlag var det så att vårdade man döende barn ville alla ta hand om sina barn hemma. Vårdade man en döende äkta hälft var det som sade att det ville de göra. Kom vi till döende föräldrar, alltså riktigt gamla personer där yrkesverksamma skulle vårda, gick det ned till . Men i snitt ville hjälpa till att vårda sina döende anhöriga. , för palliativ medicin: När det gäller frågan om motstånd, varför de goda exemplen från inte sprider sig, tror vi att det finns olika delar. Det har allmänt i landstingsvärlden varit krympande budgetar där alla befintliga verksamheter slåss med näbbar och klor för att försvara så mycket som möjligt av det man har. I en sådan kamp krävs det politiska beslut där man pekar med hela handen i enlighet med prioriteringsbeslutet, att palliativ medicin ingår i den högsta prioriteringen. Där krävs er aktivitet som politiker, både nationellt och regionalt, att peka med hela handen. Sedan finns det också bristande kunskap hos alla inblandade, givetvis också hos de 25 000 läkarkollegerna som inte har mer än någon enstaka timmes utbildning i de här frågorna. Man vet inte ens som läkare vilka stora möjligheter till symtomlindring som faktiskt finns. Då ser man inte problemet. Och de som upplever problemen har dött. , Kommuner och Landsting: Vi kan stryka under igen att de förbättringsarbeten som i praktiken får genomslagskraft är av typen genombrottsarbete där man jobbar i det lilla.