sou · GRB391d13 · 2004-01-01 00:00:00 — Komplettering av faktaunderlaget inför hearingarna Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre SOU 2003:91 Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre En av de stora utmaningarna för samhället när både antalet och andelen äldre ökar är att klara av att ge vård och om- sorg. Den kunskap som finns om vården och omsorgen av äldre är i flera avseenden mycket begränsad. Det gäller både uppgifter om verksamhetens omfattning och kvalitet samt om kostnader för vård och omsorg om äldre. Det är därmed svårt att följa upp och utvärdera verksamheten på ett bra sätt. Beslut om såväl dagens som morgondagens vård och omsorg förutsätter bra underlag. För att kunna fatta rätt beslut om t.ex. prioriteringar behövs bättre kunskap om hur vården och omsorgen om äldre fungerar och hur verksamheterna utvecklas och förändras. Kunskapen behöver omfatta både hälso- och sjukvården och äldre- omsorgen enligt socialtjänstlagen och det oavsett huvudman. Den statistik avseende vård och omsorg om äldre som samlas in från kommunerna är mängdstatistik. Det innebär att uppgifter samlas in från kommunerna om hur många personer som får en viss insats, t.ex. hemhjälp, . Antalet personer fördelas på kön och åldersgrupper. Med denna form av statistik är det dock inte möjligt att svara på frågor som: får den äldre hemhjälp i ordinärt boende? bor den äldre i särskilt boende? Hur många äldre människor respektive äldrehushåll får hjälp i någon form från den offentligt finansierade vården och om- sorgen om äldre? Får den äldre en eller flera insatser från vården och omsorgen? (Det går t.ex. inte att se om det är en person som får tio olika insatser eller om det är tio personer som får en insats var.) har diskussioner om en individbaserad statistik inom vården och omsorgen om äldre tagits upp i olika samman- hang. Med individbaserad statistik menas i detta sammanhang sta- tistiska sammanställningar av uppgifter som är relaterade till enskil- da individer. Vid insamling av uppgifter används personnumret för att identifiera personen. Denna uppgift och andra uppgifter som gör det möjligt att identifiera enskilda personer finns inte med vid redovisning av statistiken. Statistiken avseende hälso- och sjukvården består dels av mängd- statistik med främst ett producentperspektiv, dels individbaserad Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre statistik för den slutna hälso- och sjukvården. För den öppna hälso- och sjukvården saknas individbaserad statistik, med undantag av . Detta medför att det är svårt att få en tydlig bild av hela hälso- och sjukvården med utgångspunkt i ett individperspek- tiv. Det är t.ex. inte möjligt att följa hur mycket hälso- och sjukvård en individ får totalt, dvs. både inom den öppna och den slutna vården. Det finns också brister i statistiken avseende sluten vård som påverkar möjligheterna att följa den äldre patienten. I Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (prop. 1997/98:113) redovisade regeringen att skulle få i uppdrag att i samråd med , samt () utforma ett kon- kret förslag till system för rikstäckande individbaserad statistik inom äldreomsorgen. I regleringsbrevet för fick Social- styrelsen detta uppdrag, vilket då även omfattande omsorgen om funktionshindrade. redovisade detta uppdrag i rapporten till individbaserad statistik över vård och om- sorg om äldre och funktionshindrade. Denna rapport aktualiserade frågor rörande den personliga inte- griteten och sekretesskyddet av insamlade uppgifter. Regeringen gav därför i uppdrag att närmare analysera vissa frågeställningar avseende dessa områden. Detta upp- drag redovisades till regeringen i en rapport med rubriken till individbaserad statistik över vård och om- sorg/stöd och service – Analys av vissa integritets- och sekretessfrågor. I den första rapporten (2000) föreslog en över- gång från mängdstatistik (dagens statistik) till individbaserad statistik. En viktig utgångspunkt för förslaget om en individbaserad statistik är att den möjliggör en kartläggning av faktorer som har relevans för uppföljning, utvärdering, planering och utveckling av vård och omsorg. En annan är att användbarheten och relevansen för uppgiftslämnarna (kommuner och landsting) ökar. I den senare rapporten (2001) lämnade ett revi- derat förslag till individbaserad statistik jämfört med den rapport som lämnades . SOU 2003:91 Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre Det reviderade förslaget har arbetats fram efter samråd med , , Forsknings- rådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS), Pensionärernas Riks- organisation (PRO), (), Handi- kappförbundens samarbetsorgan (HSO) samt två ledamöter i rådgivande frågor. I skrivelsen redovisas överväganden, slutsatser och förslag. I de fall väsentligt avvikande uppfattningar framförts från några företrädare i samrådsgruppen redovisas och kommente- ras detta. Ärendet bereds i och har ännu inte lett till beslut. förslag innebär att övergången från mängdstatistik till individbaserad statistik ska genomföras i etapper. Det ur- sprungliga förslaget (2000) omfattade fyra etapper. Etapp 1 Övergång till individstatistik med i huvudsak de upp- gifter som samlas in från kommunerna som mängdstatistik. Etapp 2 Statistiken byggs ut med uppgifter om landstingens hemsjukvård. Etapp 3 Statistiken byggs ut med variabler avseende vårdbehov och ytterligare insatser. Etapp 4 Statistiken byggs ut med kvalitetsmått. Enligt det reviderade förslaget (2001) bör etapp 1 och 2 påbörjas i form av en försöksverksamhet. Etapp 3 måste bli föremål för en omfattande utredning innan ett förslag kan läggas om att en individbaserad statistik bör byggas ut med uppgifter om bl.a. en individs funktionsförmåga. Denna utredning bör enligt Social- styrelsen vara tidsmässigt oberoende av etapperna 1 2 och beräk- nas ta i anspråk. Den tidigare föreslagna etapp 4 bör tas upp till förnyad prövning i ett senare skede när tillräckliga erfarenheter föreligger från etapperna 1 3. För att kunna genomföra förslagen krävs ändringar i lag- stiftningen. Det gäller både ändring av lagar och förordningar. I rapporten (2001) redovisas inga förslag till författningsändringar. Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre Tekniska och organisatoriska frågor kring sekretess och integritet bedöms kunna lösas på ett godtagbart sätt. I rapporten (2001) redovisas nyttan av en individbaserad statistik för fem olika användargrupper: Medborgarna och deras förtroendevalda Brukarna och deras anhöriga Forskning och utveckling (och utbildning av personal inom vård och omsorg) Verksamheten på och regional nivå Verksamheten på central/statlig nivå Medborgarna och deras förtroendevalda Medborgaren har ett intresse av att följa verksamheten inom äldre- och handikappomsorgen bl.a. då den till största delen är finansierad av offentliga medel. En bra statistik kan utgöra ett viktigt underlag i den demokratiska processen. Brukarna och deras anhöriga Brukare av offentliga tjänster ska ges ett större inflytande över tjänsterna. Lagstiftningen ger brukaren (och dennes anhöriga) en aktiv roll vid utredning och beslut om olika insatser samt när besluten ska genomföras. För att kunna vara aktiv och utöva inflytande krävs kunskap om de förhållanden som individen vill påverka. redovisar några exempel på kunskap som den enskilde kan behöva i vissa situationer. Ett sådant är vilka insatser olika grupper av personer får i min kommun/landsting och hur ser det ut på andra orter i landet. Ett annat är att man kan få uppgifter om hur stora behov av vård och omsorg som personer i en viss ålder brukar ha om man har en viss funktionsnedsättning och liknande bakgrundsförhållanden. En individbaserad statistik ger bättre möjligheter för en tillämpad forskning och till professionell utveckling av vård och omsorg. Forskning och forsknings- och utvecklingsarbeten (FoU) kan SOU 2003:91 Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre bidra till verksamhetsutveckling till nytta för brukarna. Tillgång till bättre kunskap utgör också underlag för utbildning av personal inom vård och omsorg. Verksamheten på och regional nivå Kommuner och landsting har i uppgift att planera, följa upp och analysera den verksamhet de är ansvariga för. I uppgiften ingår också att följa upp och utvärdera resultaten av olika insatser. För att kunna göra detta krävs underlag för att följa individers samlade konsumtion av vård och omsorg. De bör kunna följas genom hela vårdkedjan och . En statistik som omfattar båda huvud- männens verksamhet kan även utgöra underlag för diskussioner och beslut om gemensamma prioriteringar och resursfördelningar. Verksamheten på central nivå Staten behöver regelbunden och fortlöpande information om hur verksamheten inom äldre- och handikappomsorg utvecklas i för- hållande till nationella mål, ekonomi och behov för den över- gripande styrningen. Staten har ett särskilt ansvar för att följa upp tillämpningen av lagstiftningen, rättvis och lika behandling av med- borgarna samt i vilken mån verksamheten är effektiv. 3Pensionärs- och handikapporganisa- tionernas uppfattning Av rapporten (2001) framgår att det finns en skillnad i grundsynen på om individbaserade uppgifter bör samlas in eller inte för en nationell statistik mellan pensionärsorganisationerna å ena sidan och handikapporganisationerna å andra sidan. Handikapprörelsen har klargjort att den inte stödjer förslaget om att behovs- och kvalitetsrelaterade uppgifter på individnivå ska ingå i en nationell uppgiftsinsamling, dvs. det som omfattas av etapp 3 och 4. Skälen för detta är dels att uppgifterna är starkt integritetskänsliga, dels att kvaliteten på denna typ av uppgifter torde bli allt för dålig. Sam- tidigt har handikapprörelsen anfört att de ser skäl för och accepte- rar en insamling av individbaserade uppgifter för statistik på Individbaserad statistik i stället för mängdbaserad inom vård och omsorg om äldre nationell nivå gällande det som föreslås ingå i etapp 1 och 2. Pensionärsorganisationerna har inte framfört motsvarande oro och tveksamhet till förslagen utan är i allt väsentligt positiva till att gå över till individbaserad statistik. De har framhållit att den nuvarande statistiken över vård och omsorg om äldre är bristfällig och bör ses över i grunden. (2000) Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och funktionshindrade (2001) Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg/stöd och service Analys av vissa integritets- och sekretessfrågor Vad är kvarboende? Åren 1900 1945 ..................................................................... Åren 1945 1956 ..................................................................... Åren 1957 1965 ..................................................................... Åren 1965 1981 ..................................................................... Åren 1982 1991 ..................................................................... Åren 1992 och framåt ............................................................ Hälso- och sjukvårdslagen..................................................... 5.1Vad har egentligen hänt inom äldreomsorgen? Har vård i hemmet ersatt institutionsvård? 5.32000-talets äldrevård och äldreomsorg. av 1999 (nr 491) .............. 5.4Avancerad hemsjukvård och hemrehabilitering. 5.5Health care economic studies on advanced home care, doktorsavhandling av vid Situationen för anhöriga ..................................... En flyttningsstudie av ................................. Förutsättningar för kvarboende............................ I det faktaunderlag som togs fram inför beredningens hearingar konstaterade beredningen att äldres möjligheter till kvarboende vid behov av vård och omsorg har diskuterats i flera olika sammanhang . Resonemang om detta går att finna i bl.a. utredningsbetänkanden, propositioner och betänkanden från olika utskott. Den s.k. kvarboendeprincipen är dock inte entydigt definierad i vare sig förarbeten eller lagtext. I diskussionerna om framtidens vård och omsorg om äldre är frågeställningar som på olika sätt berör kvarboende centrala. Några exempel på frågor som i olika sammanhang tagits upp är: Behövs det särskilda boendeformer eller kan all vård och om- sorg tillgodoses i det ordinära boendet? Är det t.ex. möjligt att på ett tryggt och värdigt sätt tillgodose behoven hos en person med en framskriden demenssjukdom i ordinärt boende? Hur kan man öka möjligheterna för äldre att bo kvar i det ordinära boendet? Ska den äldre ha rätt att få bo kvar i det ordinära boendet och få vård och omsorg där oavsett hur omfattande behoven är? Ska det finnas gränser för när den äldre kan kräva att insatserna ges i det ordinära boendet? Kan ekonomiska och/eller per- sonella resurser vara sådana skäl som skulle kunna avgöra ett sådant beslut? Hur kan man beakta etiska aspekter när det gäller den äldres önskan att bo kvar hemma eller flytta till en särskild boende- form? Ska den äldre som vill ha rätt att få flytta till ett särskilt boende, eller ska valfriheten begränsas till att välja bort boende i en särskild boendeform? Ska den äldre som flyttat in i en särskild boendeform få bo kvar där resten av livet och inte behöva flytta oavsett om behoven av vård och omsorg förändras? Vilka krav ställs på samhället, hälso- och sjukvården och äldre- omsorgen, anhöriga och den enskilde när fler äldre med om- fattande behov av vård och omsorg får dessa tillgodosedda i ordinärt boende? har stor uppmärksamhet riktats mot det särskilda boendet. Stora ansträngningar och insatser har gjorts för att för- ändra såväl den enskildes bostad, som boendeenheten som sådan mot mer hemlika boenden. Som exempel kan nämnas avveckling av flerbäddsrum och fler enkelrum med eget hygienutrymme (Social- styrelsen 2000b). har även några andra frågor som berör det särskilda boendet uppmärksammats. Det gäller bl.a.: Krav på ombyggnad av befintliga särskilda boendeformer då de inte uppfyller kraven på personalens arbetsmiljö. Avveckling av mindre boendeenheter, vilket medför att vården och omsorgen koncentreras till större enheter (2003a). Omstrukturering och avveckling av särskilda boendeformer har i vissa fall inneburit att det särskilda boendet koncentrerats till centralorter. En konsekvens av detta har blivit att mindre orter och/eller delar av en kommun inte längre har ett särskilt boende. Att det är oklart vad som menas med kvarboende och kvarboende- principen är ett förhållande som skapar tveksamhet kring vad som ingår i det offentliga åtagandet. Ärenden som i något avseende handlar om kvarboende är ärenden som berör den enskilde, an- höriga och allmänheten. Det är ärenden som ofta uppmärksammas i massmedia. Det finns få rättsfall inom som berör äldre- omsorgen. (Se t.ex. Fakta och frågeställningar inför hearingar om framtidens vård och omsorg om äldre i denna bilagedel.) Frågor om kvarboende är dock ett av de få områden inom äldreomsorgen där det finns ett så stort antal domar från kammar- och länsrätt att man kan tala om praxis (1996). Frågan är angelägen att ta upp inte bara för att förtydliga vad som gäller för den äldre och dennes anhöriga, utan också för att det på flera viktiga punkter anger inriktningen på det offentligas in- satser. Ett exempel är kommuners och landstings investeringar i fastigheter som t.ex. särskilda boenden och sjukhus. Ett annat exempel är tillgång till personal, både i tillräcklig omfattning och med rätt kompetens. Det ställs högre och delvis annorlunda krav på personalens kompetens när allt mer kvalificerad vård och omsorg utförs i det ordinära boendet och i öppen hälso- och sjukvård (2000, 2001a och 2002a. Denna text kommer i första hand att behandla olika aspekter på kvarboende i det ordinära boendet, men även ta upp vissa aspekter på kvarboende i det särskilda boendet. I promemorian görs en genomgång av kvarboende och kvarboendeprincipen ur några olika aspekter: förutsättningar för kvarboende. 2 Vad är kvarboende? Orden kvarboende och kvarboendeprincip används ofta som om de vore begrepp med självklar och väl definierad innebörd. Som nämnts i inledningen är så inte fallet. Med kvarboende kan avses flera olika företeelser. Några exempel är: Den äldres möjlighet att bo kvar i sin bostad och där få den vård och omsorg som han eller hon behöver. Den äldres möjlighet att bo kvar i ett bostadsområde, en ort eller del av sin kommun även om han eller hon måste flytta till en annan bostad. Den äldres möjlighet att flytta till ett särskilt boende som ligger i den stadsdel, den ort eller del av kommunen där han eller hon bott tidigare. Möjligheterna för den äldre som bor i ett särskilt boende att få bo kvar där och inte behöva flytta, oavsett om behoven av vård och omsorg förändras. Hemmaboende är ett begrepp som ibland används som alternativ till kvarboende (t.ex. Edebalk 1990 och 1991 och 2001) när det gäller den äldres möjlighet att bo kvar i ordinärt boende och där få vård och omsorg. motiv för att använda detta begrepp är att det bättre associerar till det val som hemmaboendet ska vara. Hon betonar betydelsen av att ha valt att bo kvar i sitt hem och att hemmaboende inte ska vara ett tvång på grund av platsbrist i särskilda boenden eller något annat skäl. Enligt stämmer begreppet hemmaboende överens med vad äldre själva säger om varför de vill bo kvar i sitt eget hem; det är för att hemma är hemma i en positiv mening. Hon lyfter också fram att det finns äldre som menar att boendet i det egna hemmet är ett kvarboende på grund av att de inte får plats i ett annat boende. Hemmet är inte funktionellt för dem längre och hjälpbehovet är större än det positiva med att bo kvar i sitt eget hem. För dem blir boendet i det egna hemmet ett kvarboende utifrån att de är tvin- gade att bo kvar i väntan på en plats i ett annat boende. I detta avsnitt beskrivs hur den nuvarande vården och omsorgen om äldre utvecklats och fram till . En utveckling som innebär en grundläggande förändring från fattig- vård och nödvändig sjukvård till dagens vård och omsorg om äldre. Vården och omsorgen om de äldre har genomgått stora föränd- ringar . Det har blivit möjligt även för äldre med behov av vård och omsorg att få detta i den egna bostaden. har detta även kommit att i vissa fall omfatta personer med omfattande behov av hälso- och sjukvård och äldreomsorg samt palliativ vård. Denna utveck- ling förklaras inte bara av förändringar inom äldreomsorg och hälso- och sjukvård utan även av t.ex. bättre bostäder, bättre pen- sioner och den tekniska utvecklingen. Motiven för att satsa på kvarboende eller hemmaboende kan sammanfattas i två huvudskäl: Humanitet och den äldres egna önskemål I Åldrandets villkor (2001) finns en utförlig beskrivning av utvecklingen av olika boendealternativ för äldre av . Författarinnan var bland de första som hävdade att även gamla och sjuka människor hade rätt till ett eget hem. I en artikel skrev hon att de kasernliknande anstalterna i bästa fall kunde tillgodose de materiella behoven, men inte kunde ge de in- tagna känslan av att ha ett eget hem (1991). Under den första halvan av var åldringsvården i Sve- rige det samma som vård och boende på ålderdomshem. Ålder- domshemmen, och dess föregångare fattigstugorna, tillkom för att lösa tre problem som hängde samman med fattiga äldre: försörj- ning, boende och vård (i vid mening). Dåliga bostäder var ett skäl för äldre att söka sig till ålderdoms- hemmen. Bostadsfrågan för äldre började uppmärksammas och utgick ett statsbidrag för byggande av pensionärshem. Syftet med detta var att förbättra bostadsstan- darden för pensionärerna. Hyrorna var mycket låga och det fanns en fastslagen högsta hyra. beslutade om nya folkpensioner. Beslutet trädde 1948. Detta blev ett mycket viktigt beslut som kom att förändra äldreomsorgen och synen på den i grunden. Den nya folkpensionen skulle utgå enligt den s.k. minimistandardprincipen, vilket skulle medföra att i princip ingen pensionär skulle behöva ta emot understöd från fattigvården. Ålderdomshemmen borde upp- höra att vara fattigvårdsanstalter och avgiften på ett ålderdomshem borde inte vara större än att den kunde betalas av den som hade enbart folkpension. Det nya ålderdomshemmet skulle vara öppet för alla äldre oavsett inkomst- och förmögenhet. lämnade regeringen en proposition (prop. 1947:243) till angående ålderdomshemsvårdens ordnande och utbygg- nad. Propositionen antogs av en enhällig riksdag. Satsningen inne- bar en långsiktig utbyggnad av ålderdomshemmen så att ungefär var tionde pensionär skulle bo på ålderdomshem. Året efter att riktlinjer antagits av startade författaren en reportageresa bland svenska ålderdomshem. Resan dokumenterades i sju artiklar i tidskriften och i boken som utkom . höll föredrag i radio och deltog i en radiodiskussion. kom boken ut som blev en bestseller. insatser innebar att åldringsvårdsdebatten kom i centrum för hela befolkningen och inte längre enbart var en fråga för socialvårdens experter. Debatten handlade både om be- skrivningen av verkligheten på ålderdomshemmen och om synen på ålderdomshemsideologin. Debatten berörde tre aspekter på ålder- domshemmen: tvångsintagningar som i få fall förekom (utan stöd av lagen) institutionsandan som kännetecknades av förmyndarmentalitet, tristess, passivitet, tappad livslust och berövat människovärde. ansåg att friheten för de gamla inkluderade även fri- heten att få fara illa på eget beråd (snarare än att) ha det bekym- merlöst enligt andras bestämmelser (, s. 48). syfte var inte att reformera ålderdomshem- men. Den gamle hade genom placeringen på ålderdomshem ryckts ur sitt livssammanhang. Han betonade den egna bostadens betydel- se och att det var där åldringar borde kunna få hjälp och tillsyn. Lo- uttryck var hemvård i stället för vårdhem. Detta skulle bättre svara mot de flesta åldringars önskemål och vore mer humant. Argumentet att den öppna vården skulle bli betydligt billigare framfördes också, även om det inte var ett huvudargu- ment. såg byggandet av ålderdomshem även ur ett gene- rationsövergripande perspektiv. Det medförde att gamla människor utestängdes från samhället (1996). Ur produktionen slogs gamlingarna ut. I de unga familjerna hade de inte längre någon plats. I ett åldringsöverbefolkat land uppstår alltid en latent önskan om att bringa åldringarna ur vägen. Humaniteten slåss med vad man verkligen vill. I den förtvivlade situationen, där åld- ringarna började överfylla landet och de unga familjerna började önska dem undan, tillgreps anstaltsvården och man byggde ålderdomshem för befolkning. (, s. 6) skedde en omsvängning när det gäller synen på var äldre ska bo och få vård och omsorg. Från att enbart ha satsat på en utbyggnad av ålderdomshem så fördes hemma- boende med hemtjänst fram som ett alternativ. genom- förde Röda Korset i ett försök med hemtjänst för gamla. Målet var att skjuta upp tidpunkten för flyttning till ålderdomshem och i verksamheten skulle ingå städning, matservice, hembesök och sjukvårdshjälp. Det blev snabbt en stor efterfrågan från de äldre och att rekrytera deltids- och timanställd personal bland stadens fruar vållade inga större problem. Erfarenheterna från den nya var positiva och det var framför allt tre saker som lyftes fram: De äldre var nöjda med hjälpformen. Behovet av och efterfrågan på ålderdomshemsplatser minskade. Det var relativt lätt att rekrytera främst medelålders hemma- fruar vilka normalt inte stod till arbetsmarknadens förfogande. Försöket med hemtjänst i fick snabbt efterföljare i andra kommuner och i de flesta fall var det frivilligorganisationer som startade verksamheten. 1952 pågick en debatt om den framtida in- riktningen av åldringsvården, såväl bland politiker och tjänstemän som bland allmänheten och i massmedia.