sou · GRB353d7 · 2004-01-01 00:00:00 — De patienter som stått på sig har tillmätts psykiska diagnoser som somatoformt syndrom eller skickats till psykiater: måste sluta söka för problem som inte finns. När det egentligen gäller felbehandlingar och deras egna tillkorta- kommanden. Man kan bli förvånad när man läser sina journaler, om de nu ens skrivits några. Jag har varit hos en tandläkare som ibland hade 2–4 patienter . Hur ska han kunna skriva en riktig journal. I journalen kan stå motsatsen till vad du sagt. En hel del syftningsfel och kränkande uttalanden. Det gäller även läkarjournaler. Tand- läkarna vill sällan ge dig journalkopior och man förstår ju varför. Jag har fått anlita för att få ut mina journaler. Jag har som patient fått uppleva hur det är att felaktigt diagnosti- ceras utifrån ett psykiatriskt begrepp som kallas somatisering och som innebär att man betraktas som inbillningssjuk och att man framkallar fysiska symptom för att maskera psykosocial problema- tik. Jag har, som många andra, tvingats genomlida en golgatavand- ring i många, långa år innan jag fick korrekta somatiska diagnoser som i flera fall är medicinskt behandlingsbara. Innan jag blev sjuk hade jag länge arbetat i chefsbefattningar inom näringslivet. Jag är van att leta information, arbeta målstyrt, driva projekt samt kunna fatta beslut. Dessa yrkesmässiga redskap, ett kritiskt tänkande + en portion sunt förnuft har hjälpt mig att till slut hitta rätt i den medicinska vården. I mitt fall har det framkommit att jag är extremt kvicksilveröver- känslig (diagnos ställd av specialistläkare på X-sjukhuset). Detta medför en mängd svåra symtom av immunologisk, endokrin och neurologisk art, exempelvis en immunologisk sjukdom samt svåra kroniska infektioner i lungor och ryggmärgskanal, svår kronisk värk, ljud- och ljuskänslighet, hjärtproblem, tarmproblem, kon- centrationssvårigheter, födoämnesallergier, m.m. På grund av den okunnighet och brist på vård och hjälp som råder inom sjuk- vården när symtomen är många och svårbedömda, är konsekven- serna för patienten förödande. Dessutom förvärras ofta tillståndet genom feldiagnosticering, felbehandling och sjukdomsprovocerande behandling. Att t.ex. fel- aktigt medicineras med psykofarmaka medför besvärliga och påfrestande biverkningar, att bli beordrad att man ska ut och röra på sig trots att man knappt kan ta sig till badrummet själv framstår som obegripligt, att tvingas till långa perioder med samtalsterapi hos psykiater trots att man är så sjuk att man knappt kan sitta upp, än mindre orka formulera sig och prata, är inhumant. Under dessa har jag inte kunna känna att jag fått hjälp med ansvaret för behandlingen av min sjukdom. Inga läkare har samarbetat, ingen har tagit på sig att ansvara för helheten och samordna det som jag behövt hjälp med, medicinskt och socialt. Jag har själv varit tvungen att fungera som projektledare för att få någon hjälp. Inför varje nytt möte med ytterligare någon ny läkar- vikarie när man behöver hjälp med exempelvis färdtjänstintyg, sjukbidragsansökan eller remiss, måste man förbereda sig mycket noga, dra hela sin långa sjukdomshistoria igen och vara beredd på att bli ifrågasatt och även ofta förnedrad. tappar man helt förtroendet för sjukvården. Jag undrar; vad är det för mentalitet som ligger bakom att vissa sjukdomstillstånd behandlas på ett sätt som ligger långt ifrån veten- skaplig kunskapströst och framför allt, medmänsklig anständighet? Att man som patient själv förmår hitta lösningar och ställa krav på att bli hjälpt verkar vara en förutsättning , då allt som inte passar in i de mallar som lärs ut på läkarlinjen förpassas till sådana slaskdiagnoser som somatisering. Man får vara mycket försiktig som patient om man har skaffat sig egen information om sin problematik. Få läkare är så prestigelösa att de kan acceptera att patienten kan ha något att bidra med. Men många patienter är inte bara väl insatta i sina egna ska- dor eller sin egen sjukdom, de känner också till olika behandlings- metoder. Allt fler orienterar sig om nya rön medan läkare och övrig sjukvårdspersonal verkar ha anammat den lättaste vägen ut genom att betrakta alla patienter som inte visar några avvikelser på rutin- prover som psykosociala fall. Man borde i stället göra sitt yttersta för att utreda fysiska sjuk- domstillstånd och dessutom erkänna att man inte har alla svar, att mycket återstår att upptäcka och att dagens teknik inte alltid räcker till. Jag kräver inte av en läkare att han/hon ska vara allvetande eller hitta en lösning på mina hälsoproblem. Men det jag tycker att jag kan begära i all ödmjukhet, är någon form av respekt för mig som människa. Jag har verkligen känt att man snabbt bara redu- ceras till en roll som patient som inte vet sitt eget bästa, inte har någon kunskap eller erfarenhet när det gäller det egna tillståndet trots att det ju faktiskt är jag som är sjuk. har jag klarat mig utmärkt i samhället, både i privata relationer och på mina olika krävande arbetsplatser, jag har ett stabilt äktenskap som har klarat alla påfrestningar som min sjukdom medfört, vi har en dotter som enligt personal inom förskola och skola mår väldigt bra, trots att hon haft en förälder som varit mycket sjuk och sängliggande större delen av hennes uppväxt. Men jag betraktas enbart som ett problem, en människa som inte kan ta vara på sig själv och som inte inser sin egen problematik som förutsätts vara av psykosocial karaktär, utan undantag. Läkare har bland annat sagt till mig att: sådana som du vet vi inte vad vi ska göra av, jag kan ställa upp som husläkare åt din man och ditt barn, men dig vill jag inte ha som patient, du har relationsproblem, det är därför du är sjuk, du har en depression, man kan faktiskt ha en depression även om man inte känner sig deprimerad, du kommer aldrig att klara en avancerad arbetsupp- gift igen, möjligen någon väldigt enkel syssla, men det kommer i så fall att dröja mycket länge, min bror är tandläkare och han säger att man inte kan bli sjuk av amalgam, även om dina problem är av postinfektiös art måste jag skriva depression och utbrändhet i sjukintyget eftersom inte accepterar infektioner som orsak , gå i psykoanalys, det hjälper säkert. När jag var tvungen att uppsöka akuten för svåra allergireaktioner pga. en ny antibiotika fick jag, utan att ens bli undersökt, diagnosen panikångest. Samma diagnos har jag fått när jag legat på sjukhus och trots dietlista fick insjöfisk som jag inte tål på grund av kvicksilverhalten. diagnosticerar man alltså mer än gärna svåra andningsbesvär och grava allergiska reaktioner som panikångest och man får genomlida många svåra timmar innan reaktionen lägger sig, eftersom man struntar i att ge behandling och i stället nöjer sig med insinuationer. Så oändligt tacksam jag hade varit om läkarna, i stället för att ifrågasätta mig som patient, hade kunnat erkänna sina tillkorta- kommanden och i stället sagt: Vi förstår att du är väldigt sjuk och vi ska hjälpa dig så gott vi kan med de medel som står till buds, och forskningen går ju framåt. Med dagens teknik kan vi inte göra mer än så här, men för- sök stå ut! Vi ska använda den kunskap vi har och de utrednings- möjligheter som finns, och följa upp ditt hälsotillstånd. Du ska få det stöd du behöver och vi finns kvar för dig även om vi just nu går bet på problemet. Men för detta krävs en dialog, och av läkaren en förmåga att tänka i nya banor. Man har inom sjukvården förlorat förmågan att lyssna och har också svårt att acceptera att jag som patient kan ha inhämtat kunskap som kan leda utredningen framåt. Men tiden hinner ikapp. Men till dess att patienten kan diagnosticeras med hjälp av rätt verktyg behöver denne bli bemött med ödmjukhet och respekt, inte förnedras på det vis som sker . För att kunna identifiera sjukdomstillstånd av mer ovanlig art krävs en noggrann och struk- turerad undersökningsmetodik. En klinisk patientbild kan, som i mitt fall, bero på multipla sjukdomstillstånd. Tyvärr har dessa medicinens utövare tolkningsföreträde. Detta gör det svårt för patienten, även om denne är väl påläst. Som patient måste man vara diplomatisk och tvingas ofta spela dum för att inte trampa på någons ömma tår. Och inte någon instans tar ansvar för helheten när man är så här sjuk. Det skulle vara av stor betydelse att det skapades ett specialistcenter dit man kan komma när man är drabbad av kvicksilverskador. Har man denna problematik drabbas man av en mängd svåra symptom och den vanliga sjukvården har absolut ingen kunskap inom detta område. Som patient blir man utbil- dare om man själv har klarat av att skaffa sig kunskap och infor- mation. Detta är en alltför stor börda för en svårt sjuk patient. Jag upplever, och många med mig, att sjukvården fungerar så att man antingen måste vara oerhört påläst eller väldigt frisk och stark som patient, för att få rätt hjälp. Och det är väl ändå en para- dox? Enligt mina tandläkarjournaler hade jag fem amalgamfyllningar när jag var . Jag minns att jag tappade mjölktänder med amal- gamfyllningar i. Min mor vet också att hon hade amalgam när hon väntade mig , sannolikt lagade hon med amalgam när hon väntade mig. Exempel på symtom jag hade under min barndom och innan jag slogs ut av akut amalgamförgiftning 1984 var huvudvärk och yrsel en period, samt trötthet, urinvägsinfektioner, vissa obehag i huvu- det. Under alla år, från tidig barndom, hade jag mer eller mindre problem med mage och tarmar, stundom svåra magproblem. satte man in sju amalgam- plomber på mig, varav fyra borrades ur, utan något som helst skydd. Jag blev allt sjukare och sjukare med symtom som: Hjärtklappning, yrsel, huvudvärk, domningar, stelhet, ryggvärk, nackvärk, värk, matthet, svimningsattacker, dimsyn, menstrau- tionsrubbningar (abnorma störtblödningar), svåra diarréattacker som däckade mig osv.. från förvåren 1984 fick jag sju halsflussinfektioner inom halvåret som följde. Symtomen jag fick, förutom halsfluss och njurbäckeninflamma- tion, som jag ofta sökte läkare för, ansågs som psykiska då jag hade två små barn att ta hand om. Jag vägrade tro på det, . Jag satte mig bl.a. och storgrät hos min ena läkare för att jag kände mig så sjuk och ingen ville förstå! Hon stirrade kallt på mig och sedan hände inget mer. Inga prover, ingenting. En läkare skällde ut mig. fick jag åter svårt ont i halsen. Den nya läkaren jag träffade på vår vårdcentral tog streptokockprov, som visade positivt. Men han menade att jag inte skulle behandla det – det kan man ha – och någon månad senare utvecklade jag scharla- kansfeber (vet det pga. att jag bl.a. fjällade som man gör då, och var svårt sjuk) och besökte en annan läkare pga. svimning och scharlakansutslag och fick då höra att det var psykiskt (journalen fanns givetvis med andra besök där jag psyk- förklarats). Någon undersökning blev det inte. föreslog läkaren att jag skulle gå till en privat psykolog som var bra. Jag sade då trött, utmattad, uppgiven: Bara jag blir frisk och beställde genast tid och fick komma dit. Den som räddade mig ur den ovissa fällan var faktiskt denna pri- vata psykolog. Denne psykolog, ... var mycket insatt i amalgamför- gifningsproblematiken (detta var !). Det var han som sade att han tyckte att mina symtom liknade en kvicksilverförgift- ning. Det tog udden av det allra värsta eftersom skräcken och oviss- heten över symtomen gjorde mig fylld av en namnlös fasa som inte går att beskriva. Ingen läkare hade tagit mig (eller tog mig på allvar när jag förde fram detta med amalgamförgiftningen) och fram till denna stund hade jag känt mig så vilsen, som om jag ständigt gick och balanserade på en smal lina i luften och när som helst kunde ramla ner. Denna psykolog kunde inte sjukskriva mig, och läkarna vägrade då jag inte ansågs vara sjuk. Vad denna psykolog sagt, om amal- gamförgiftning ville den läkare jag efteråt var hos inte tro på. Efter- som jag inte fick läkarintyg höll jag på att bli utan inkomst tills jag fick komma till psykiatrin för att jag där skulle få sjukintyg. När jag väl kom till psykiatrin, ansågs inte mina symtom som psykiska så de remitterade mig till sjukvården där jag fick en av läkarna som inte trodde mig. Men jag fick mitt läkarintyg från sjukvården där det stod Amalgamförgiftning? Dock, då jag inte blev frisk fort nog efter saneringen, så försökte denna läkare få över mig till psykiatrin två gånger, men båda gångerna kom jag tillbaka till henne. Jag hade inte psykiska problem! Mina barn har fått påverkan från mina amalgamfyllningar genom graviditeten. Jag hade nio amalgamfyllningar när jag fick mitt första barn 1980. Han hade olika problem som svåra kräkningar pga. förträng- ning av övre magmunnen, vilket krävde operation. Det andra föd- des 1983. Jag hann laga två amalgamfyllningar de första två måna- derna medan jag ammade. Han fick andra problem, som kronisk förkylning och svullna lymfkörtlar. Han sov även mycket. Båda mina söner har haft tecken på hg-påverkan fast på olika sätt. Sonen som föddes uppvisade förutom magmunsför- trängningen oro, okoncentration, hade tics , växte dåligt, fick en mindre skolios, andra rygg- och nackproblem (kiro- praktorbesök redan som 9-åring) knäledsproblem som krävde gymnastikövningar () och var ofta spänd. föddes sov mycket, var kvällstrött i skolåldern. Han var ofta förkyld med svullna halslymfkörtlar (det är bara immunförsvaret, sade man när han var på Barnavårdscentralen). Under alla år hr han varit extremt svår att få upp på mornarna, han har ofta varit trött på något vis. Men lugn, nästan för lugn, som i de situa- tioner som kräver brådska (som försovning). Och så har jag märkt en blyghet/osäkerhet som är typiskt beskriven för hg-påverkade. Även han har rygg-nackproblem. Han har ett par förkylningar varje säsong, det räknar jag som infektionskänslig. Som 13-åring fick han operera bort en nästan brusten blindtarm. Under min graviditet 1972 var jag väldigt sjuk. Bodde då i X-stad och remitterades till Y-sjukhuset i Y-stad eftersom man inte kunde hjälpa mig på lasarettet i X-stad. Jag drabbades bl.a. av Parkinson- liknande symtom, dimsyn och våldsamt illamående. Jag blev inlagd på kvinnokliniken där man efter provtagning konstaterade bl.a. förhöjda levervärden som tydde på tung metallförgiftning, föga anade jag då att källan fanns i min mun. Hade ca 20 lagningar med amalgam. gjordes också en leverbiopsi som visade på levercirros. Ännu är mina levervärden inte bra. Det tycks ha blivit en bestående skada (kan nämna att jag aldrig dricker alkhoholhal- tiga drycker, så det kan ej vara orsaken). Barnet, min dotter, föddes i och hade leverpåverkan. Många undersökningar gjordes men man kunde inte hitta orsaken. Ca blev jag uppringd av en läkare från Y-sjukhuset. Denne utredde patienter som blivit tungmetallförgiftade. Men vid den här tidpunkten var jag så dålig, så jag orkade ej ta reda på mer om detta, synd nog. Det ena symtomet efter det andra visade sig: fick led- och muskelvärk, urinvägs- och halsinfektioner, våldsam yrsel, dim- syn, försämrad reaktions- och koncentrationsförmåga, allergier, trötthet som ej kunde sovas bort, gallbesvär, magsår, hjärtproblem, blodsocker- och insulinobalans, blev orkeslös, elöverkänslig m.m. Till slut tycktes inget fungera i min kropp. Och ingen förstod vad jag led av. Vid den här tidpunkten hade jag ingen aning om att amalgamet i mina tänder kunde leda till tungmetallförgiftning. Fick en ny remiss till Y-sjukhuset för utred- ning ang. kvicksilverförgiftning, men innan jag fick tid där hann jag flytta till Z-stad och remitterades till Z-enheten för utredning. Det lät ju bra, där borde kunskap finnas. Men började en ny kamp. Utredande tandläkare remitterade till en hudklinik och doktor samt till medicinklinik, men ingen läkare vill ta sig an mitt fall. Remisserna sändes i retur. Eftersom jag var nyinflyttad i Z-stad hade jag ingen tandläkare att vända mig till heller. Läget var ganska förtvivlat. Jag hade ej ork att kämpa för min rätt, ingen läkare el. tandläkare att vända mig till. Till slut hittade jag en tandläkare som var villig att sanera mina tänder. Han skrev till förtroendetandläkaren på och läkaren på vårdcentralen stödde detta med intyg, likaså utre- dande tandläkare på Z-enheten. Trots detta avslogs denna ansökan om sanering. Detta var 1988–89. Jag har på egen bekostnad sanerat, men det har varit svårt att hitta material jag tål. Trots det har mitt hälsotillstånd förbättrats avsevärt. När jag för blev sjuk med många ibland mycket svåra symptom sökte jag ett stort antal läkare utan att få vare sig hjälp eller diagnos. Efter mycket om och men fick jag en konstate- rad allergireaktion för thiomersal vilket satte mig på spåret att jag möjligen kunde lida av oral galvanism. På eget initiativ genomförde jag en amalgam- och guldsanering varvid de flesta symptomen klingade bort. Tyvärr blev jag acceptabel hälsa sjuk igen men med infektion i tänder och käkben och då började en ny rundgång i vårdapparaten, tyvärr med samma negativa bemötande som . När jag dessutom hade ett eget förslag till vad min åkomma kunde bestå i (fokus tänder – tandben) blev jag till min häpnad sämre behandlad – jag fick t.o.m. uppmaning att söka psykhjälp – någon diagnos eller hjälp har jag ännu inte fått av den allmänna vårdapparaten. Så här har det gått till; Första gången jag tog kontakt med vårdcentralen under denna pärs, fick jag inte komma dit! Jag erbjöds trots att jag protesterande sa att det är nu jag är sjuk. Svaret blev då kort och kallt, att jag fick söka upp någon akutmottagning. Jag gjorde så, jag var ju så illa tvungen att få tag i en läkare. erfarenheten var en ny pärs. Nåväl, på akutmottagningen fick jag efter 5–6 timmars väntan, nödtorftig hjälp av en ung grön s k AT- läkare som ordinerade kåvepenin och uppmanade mig att söka upp min vårdcentral som uppföljning. Ja, nu kunde jag ju gå till vårdcentralen för uppföljning. Där togs återigen ett stort antal blodprover som alla var utan anmärkning, därmed var vård- centralens intresse slut vad gällde mig. Var jag frisk nu? Vilken åkomma hade jag lidit av? Dessa frågor var obesvarade. Detta hade kanske varit okej om jag inte blivit dålig igen med i stort sett samma symtom och med samma rundgång som tidigare – akutbesök – vårdcentral – och med samma resultat som tidigare, ingen diagnos och ingen utredning trots att mina symptom vid olika tillfällen var klart definierade, såsom bihåle- infektion, hög feber, uppmätt Crp-sänka på 170, konstaterat hjärt- flimmer, hjärtklappning m m. Detta upprepades var- efter jag själv i min frustration började kontakta olika specialister för att försöka få den hjälp jag behövde. Men efter ett stort antal specialistbesök hade jag tydligen kommit i slutfasen i denna otroliga rundgång. Eftersom det inte var enkelt eller gick snabbt nog att ställa en diagnos som man kunde stå för gjorde man det enkelt för sig och kallade det någon form av spänning eller psykosomatisk åkomma. Denna diagnos är sedan den enkla lösningen för alla läkare man söker (som har tillgång till tidigare journaler) oavsett om man kommer med hög feber eller andra klart påvisbara symptom, börjar man snabbt prata om spän- ningar eller psykiska anledningar och föreslår gärna någon form av lyckopiller. Detta vårdsystem är fruktansvärt frustrerande – man känner absolut ingen trygghet i omhändertagande – det är dessutom mycket dyrt eftersom man i sin förtvivlan söker massor av läkare som inte vågar ställa rätt diagnos (fokus tänder – tandben) och om de till äventyrs gör det vågar eller kan de inte åtgärda problemet på ett adekvat sätt. Denna rundgång är ineffektiv och därigenom påfrestande för patienten och dessutom mycket dyr och ovärdig ett välfärdssamhälle. Var sitter felet?? Jag tillhör en av de drabbade patienterna, som först fick för mycket amalgam i munnen 1995 och året därpå, 1996, för mycket kompo- sit. Det sistnämnda resulterade i ett öroneksem, som varken öron- läkare eller hudläkare kan diagnostisera. har jag kämpat mot läkare och tandläkare, men ingen har vågat eller kunnat hjälpa mig. Några har förnekat att patienter kan drabbas av allergi pga. kompositmaterial och några har sagt att det där förstår jag mig inte på. hamnade jag av en slump hos en tandläkare i X- stad. Han blev intresserad av mitt fall och ville hjälpa mig att få bort det matieral från munnen som framkallade detta besvärliga och mycket ovanliga öroneksem. Men han gjorde ett stort misstag. Innan han ansökte hos om att jag skulle få använda mig av högkostnadskortet remitterade han mig till den odontologiska institutionen. Jag fick vänta innan jag kom dit. Naturligtvis hoppades jag mycket av besöket. Tyvärr blev det i stället bara obehagligt. Professorn (tandläkaren), som jag hamnade hos, raljerade över mitt besök och han kunde verkligen inte intyga, att jag hade någon allergi, så fin som jag var i munnen. När jag försiktigt framkastade att, det skulle vara intressant att se om mitt öroneksem försvann om guldet och kompositen togs bort, svarade han bryskt: Det skulle ju inte vara rätt med skattebetalarnas pengar. Då hade jag inte nämnt något om finansieringen. Efter ett tips, att det finns en sakkunnig tandläkare på kansliet i Z-stad, ringde jag honom. Och hans ord till mig var mycket trös- tande när han sade: Du är inte ensam om detta problemet. Jag är ung, och jag har varit sjuk sedan jag var med en massa diffusa symptom, men alltid diagnostiserats som frisk; läkarna har nästan aldrig hittat några förklarliga orsaker till mina sjukdomstillstånd , den gamla vanliga visan i de amal- gamsjukas- och elöverkänsligas värld. Besvären blev fler och fler och 1991 när jag började sanera mina tänder, brakade helvetet loss, med alla möjliga symptom och smärtor i diverse organ i hela kroppen. Jag är omsanerad ca 4 gånger, har haft mässingstift, amalgamkronor, guldpelare, rotfyll- ningar, tand- och käkinflammationer och nekroser. har jag dessutom delprotes i överkäken, den tredje i raden som jag är aller- gisk/överkänslig mot. är berömt för sitt sociala skyddsnät, men som patient och svensk medborgare kan jag långt ifrån säga att jag fått ta del av detta. Jag och min syster som också är tandvårdsskadad , tillhör den grupp, kategori av patienter som är totalt utstötta av samhället; med gruppen menar jag de tandvårdsskadade, de elöverkänsliga och de som har multipel kemisk överkänslighet. Sedan jag var har jag bollats fram och tillbaka mellan olika läkare och har jag också tvingats att byta tandläkare ett flertal gånger. Det saknas både kunskap och empati och framför allt viljan att försöka förstå oss drabbade. Mellan patient och läkare saknas en dialog. Beslut fattas över ens huvud och så fort man nämnt att man är amalgampatient eller elöverkänslig, blir man stämplad som psykfall. Ledsen och mycket kränkt har man tufft fått erfara att det är bättre att inte nämna att man är amalgampatient eller elöver- känslig. Som patient hos tandläkaren har man upplevt sig själv som mycket besvärlig i tandläkarens ögon och anledningen till det är att vi ofta har blivit så felbehandlade, att vi tvingas till att ta reda på allt som görs och stoppas in i våra tänder och munnar. Här finns tyvärr en stor brist; det saknas kunskap och information om vad de olika dentalmaterialen innehåller. Tand- läkarna måste också börja inse att tänderna och käkbenen hör ihop, liksom tårna och fötterna och ta tillvara på den gamla kun- skap som finns. Tandteknikerna vet inte heller hur man lämpligast kokar, härdar och kyler ner en protes för att alla allergena restmo- nomer skall försvinna. Trots att man är så sjuk och man egentligen inte orkar driva dessa frågor, som den lilla utsatta medborgare man är, är det ren självbevarelsedrift och kampen om överlevnad och ett hopp om att få ta del i samhället som får en att fortsätta. Min resa genom vården med diagnos misstanke tungmetallintox har varit lång och varierat vad gäller vård och bemötande. Många neurologer har varit involverade.