sou · GRB3126d1 · 2004-01-01 00:00:00 — Huvudsyftet med registret är att genom kontinuerlig uppföljning av missbildningars förekomst och karaktär kunna observera nya miljöfaktorer som kan skada under graviditeten. Registret producerar statistik både för nationellt och internationellt bruk och dessa uppgifter kan med särskilt tillstånd också användas för forskningsändamål. Registret bildades och innehåller uppgifter om missbildningar som har konstaterats hos levande födda och dödfödda barn. Registrets insamlingsmetod har förnyats . Registret får sina uppgifter från sjukhusen, av per- sonal inom hälsovården, från de cytogenetiska laboratorierna, från födelse- och vårdanmälningsregister vid STAKES samt från döds- orsaksstatistiken vid Statistikcentralen. Registret är nationellt och omfattar alla födda barn i , bland vilka ingår dödfödda efter den 22:a graviditetsveckan eller med en vikt som överstiger . Uppgifter om missbildningar som har konstaterats hos vid en inducerad abort som utförts p.g.a. fosterskada – 2000 har samlats in i ett forskningsregister för ett projekt för utveck- ling av missbildningsregistret. har spontanaborter med allvarliga missbildningar och aborter på grund av missbildningar hos fostret inkluderats i registret. Huvudmotivet för projektet är att ta reda på möjligheter och behov att samla in sådana uppgifter. Registreringen av spontanaborterade med missbildningar be- drivs fortfarande som försöksverksamhet, men dessa registreras på samma sätt som födda barn , d.v.s. med moderns person- nummer. På anmälningsblanketten anges moderns namn och personnummer, uppgifter om tidigare graviditeter, moderns exponering under gravi- ditet och före befruktning avseende arbete, sjukdomar, medicinering eller liknande. Vidare anges uppgift om utförda fosterundersök- ningar, under graviditeten konstaterade eller misstänkta missbild- ningar och andra avvikelser, samt uppgifter om barnet/fostret. Även uppgifter om missbildningarna och undersökningar som gjorts efter förlossning/missfall/abort anmäls. Anmälarens bedömning av missbildningens eventuella etiologi samt missbildningar och andra medfödda avvikelser som förekommit i familjen anges också. Alla utförda aborter i registreras med personnummer. I det finska abortregistret finns bland annat uppgifter om patientens personuppgifter, tidigare graviditeter, graviditetens längd, grunden för aborten, ingreppet och om tidiga komplikationer. En statlig utredning arbetar med uppgift att göra en översyn av samtliga finska hälso- och socialregister. har ansvaret för de register som förs över den danska befolkningens hälsa. Dessa register omfattar bland annat Landspatientregisteret, Dödsorgsagsregisteret och Cancerregisteret. Det danska medicinska födelseregistret är baserat på inrapporte- ringar av födslar till det centrale personregister (CPR) och till Lands- patientsregisteret. I , liksom i , avses med barn alla som fötts efter en graviditetslängd av . I flera andra länder går denna gräns vid . Det är också den gräns som antagits av WHO. För att kunna presentera en internationellt jäm- förbar statistik har samordnat dödfödslarna med sena aborter, som inrapporteras till Landspatientsregisteret. Med sena aborter avses här spontana eller legala aborter som äger rum . Dessa registreras således med moderns personuppgifter. I Landspatientregisteret registreras missbildningar med diagnoser i kategorin medfödda missbildningar. Denna registrering omfattar emellertid bara födda barn. Av den tillgängliga rapporteringen fram- går att av alla födda barn i har en medfödd missbildning av något slag. Något speciellt missbildningsregister förekommer inte, utan uppgifterna återfinns i olika källor. Registrering av missbildningar hos födda barn sker på i det isländska födelseregistret, som omfattar alla förlossningar i landet. Enligt isländsk lagstiftning dras gränsen för vad som betrak- tas som barn vid utgången av 22:a graviditetsveckan. Något separat register över missbildningar hos aborterade förekommer inte på . Information om missbildade finns emellertid tillgängliga från abortregistret, från sjukhusstatistik och från det isländska cytogenetiska laboratoriet. På landspitali, som är det isländska , förs ett register på ultraljuds- avdelningen över konstaterade missbildningar. av alla gravida kvinnor på är patienter på denna klinik. arbetar man med en översyn av missbildnings- registreringen för att få till stånd ett nationellt heltäckande register. 4.2.1The International Clearinghouse for () Clearinghouse for () är ett internationellt samarbetsorgan för övervak- ningen av missbildningar. Det bildades för att uppmuntra ett internationellt utbyte av data och forskning på området. Den huvudsakliga verksamheten är att övervaka förändringar i förekomsten av missbildningar. Det är de enskilda nationella och regionala registren som har ansvaret för övervakningen medan ICBD ställer upp med ett system för utbyte av data och publikationer. De deltagande registren omfattar cirka 3 miljoner födslar . finns 36 olika register från 34 olika länder med. Ett register (det sydamerikanska) inkluderar sjukhus och kliniker i 12 olika länder, medan flera olika länder, såsom , , , och representeras av två eller fler register. Av de länder som deltar i ICBD är det endast i , , , och som missbildningsregistrering är obliga- torisk. I de andra länderna drivs registren som forskningsprojekt, med finansiering från olika fonder. I något fall står statliga myndig- heter bakom frivilligt förda register. Eurocat är ett EU-projekt som bygger på att man skapat ett antal relativt små lokala register över missbildningar med en likartad registrering. Registren som ingår kommer från olika europeiska länder. Eurocat startades och drivs från Ulster, . I registret ingår cirka 900 000 födslar från 36 register i 17 olika europeiska länder.