sou · GRB313d1 · 2004-01-01 00:00:00 — SCB är den myndighet som har det samlade statistikansvaret och det är utredningens uppfattning att en sambearbetad myndighets- gemensam databas därför bör förvaltas av SCB. Ett väl fungerande system för en gemensam databas förutsätter att de statistik- ansvariga myndigheterna tillhandahåller uppgifter till databasen. SCB får, i sin tur, skyldighet att sammanföra de olika myndig- heternas uppgifter och sedan tillhandahålla dem i avidentifierad form. På så sätt kan en ny myndighetsövergripande databas skapas med ett mycket starkt skydd mot integritetsintrång. Det är framförallt på tre områden som det finns stora vinster att göra genom att bygga upp en gemensam databas: ekonomi, använ- darvänlighet samt integritetsskydd. Det är, ur ett samhällsekonomiskt perspektiv, inte en effektiv användning av samhällets resurser att många aktörer skapar egna databaser och att stora resurser läggs på att underhålla och upp- datera dessa. Vid uppbyggnaden av en gemensam databas är kost- naden för att använda uppgifter ur databasen en viktig faktor. Det gäller att ge databasen en bred användning och motverka upp- byggnaden av satellitdatabaser genom att begränsa kostnaderna för användarna. Utredningen återkommer till kostnadsfrågan i ett senare avsnitt. Dagens system innebär att enskilda myndigheter och forskare har svårt att få överblick över vilka databaser som finns att tillgå inom ett område. En samlad databas på SCB skulle underlätta för användare både inom forskning och myndigheter. Det är även viktigt att oberoende utvärderingar inte försvåras eller fördröjs av att uppgifterna är svårtillgängliga. Tillgängligheten till en stor data- bas av denna typ måste därför vara god och utlämnande av upp- gifter måste ske på lika villkor. Hotet mot den personliga integriteten ökar med antalet sambearbetade databaser. Ett system där uppgifterna koncentreras till SCB och där SCB är ansvarig för integritetsfrågorna innebär att integritetsskyddet garanteras. SCB har, både vad gäller att bygga upp och vårda databaser, stor vana att administrera stora data- mängder med hög säkerhet när det gäller att skydda person- och företagsuppgifter. SCB:s sekretesspolicy innebär att i princip endast avidentifierade uppgifter lämnas ut. För SCB är sekretess- och integritetsfrågor en kärnuppgift och myndighetens existens bygger på allmänhetens förtroende vad gäller hanteringen av dessa frågor. 4.5Exempel på sambearbetade databaser IFAU har tillsammans med SCB byggt upp en unik databas för utvärdering och forskning om arbetsmarknads- och utbildnings- frågor. Databasen omfattar befolkning 1998 och innehåller uppgifter från SCB och AMS. Databasen finns både på IFAU och på SCB. De uppgifter som finns på IFAU är av- identifierade och endast avsedda att användas inom institutets egna projekt. Från den databas som finns på SCB finns möjlighet, även för andra aktörer, att få uppgifter för forskningsändamål, om man uppfyller de krav som ställs. I dessa fall står SCB för administration och utlämnande av (avidentifierade) uppgifter. Databasens upp- byggnad har finansierats av IFAU med visst anslag från / FAS (/för arbetsliv och socialvetenskap). På , EpC vid finns den Socialmedicinska databasen som bygger på SCB:s LOUISE-databas och som kompletteras med bland annat flergenerationsregistret och geografidatabasen från SCB och patientregistret, cancerregistret, dödsorsaksregistret och socialbidragsregistret från . Den socialmedicinska databasen består av ett antal datamängder som är länkade med hjälp av ett personlöpnummer. Databasen innehåller följaktligen inte personnummer. I princip kan databasen användas för ändamål utanför , dock krävs ytter- ligare resurser vid EpC för att göra detta möjligt. 4.6Förslag till utformning av en myndighets- gemensam analysdatabas för arbete och hälsa SCB redovisar i bilaga 3 sitt förslag på hur en databas inom om- rådet arbete och hälsa skulle kunna utformas och administreras. Här återges förslaget i korthet tillsammans med utredningens ställningstaganden till förslaget. För att databasen skall komma till stånd krävs inledningsvis ett samarbete om leverans av statistik mellan SCB och RFV. Databasen bör, som tidigare argumenterats, baseras på individ- uppgifter från SCB:s befolkningsregister och kompletteras med uppgifter från RFV:s sjukförsäkringsregister samt uppgifter om utbildning, yrke, företag, arbetsställe, arbetslöshetsperioder och inkomster. När det blir möjligt bör även följande uppgifter från RFV:s sjukförsäkringsregister kopplas till databasen: diagnoser (som klassificerats i grupper), sjukskrivande instans samt rehabi- literingsåtgärder. Navet i databasen bör utgöras av delar av RTB (Register över totalbefolkningen) samt RFV:s sjuksförsäkrings- uppgifter. SCB föreslår att följande register/undersökningar initialt kopplas till databasen: om korta och långa sjukfall, yrkesregist- ret, sysslesättningsregistret, jobbregistret, arbetsmiljödata, utbild- ningsregistret samt, när ett sådant kommer till stånd, lägenhets- registret. Via är det möjligt att även föra in inkomst- uppgifter och vissa arbetsmarknadsvariabler. Genom att koppla ihop register och årgångar med hjälp av identiteter och löpnummer kan utvidgningar och uppdateringar av databasen göras enkelt och fortlöpande som den personliga integriteten värnas. Uttag från databasen till forskare och myndigheter ges i aviden- tifierad form där löpnummer används för kopplingar mellan olika delregister. Vid SCB pågår en förstudie om möjlig- heterna för forskare och utredare att koppla upp sig mot SCB:s databaser via Internet och på så sätt arbeta mot databasen utan att uppgifterna lämnar SCB. Liknande lösningar har tidigare provats i . I förlängningen medger utvecklingen även en virtuell lösning för den gemensamma databasen. En sådan lösning innebär i praktiken att det på SCB skapas virtuella kopplingar mellan existe- rande register och att det därmed inte byggs upp någon faktisk databas som innehåller samtliga sambearbetade uppgifter. I databasen kommer inte särskilt känsliga uppgifter, till exempel att ingå regelmässigt. kan dock dessa uppgifter sambearbetas med uppgifter från databasen på SCB efter en prövning av ändamålet. Detta ställer dock stora krav på kunskaper både om SCB:s och . Om sådana sambearbetningar kommer att efterfrågas av många aktörer är det viktigt att etablera rutiner för att arbetet skall kunna ske snabbt och utan alltför stora kostnader för användarna. I detta fall kan det även bli nödvändigt att förstärka resurserna på för att kunna möta efterfrågan på uppgifter. Uppdateringar av databasen kommer att ske regelbundet men med olika periodicitet för olika dataslag. För uppgifter från RFV:s register föreslås uppdateringar en gång per kvartal medan uppdate- ringar för annan registerbaserad statistik kommer att ske . SCB beräknar kostnaden för att bygga upp databasen till 1 000 1 500 tkr. För uppdateringar och registerunderhåll till- kommer 600 800 tkr . Givet att SCB erhåller anslag för uppbyggnad, underhåll och uppdateringar av databasen begränsas användarnas faktiska kostnader till marginalkostnaden för uttag och leverans. Dessa kostnader kan ställas i relation till att , och betalat i storleksordningen 2 300 tkr för inköp och sambearbetningar av uppgifter för analyser och utredningar inom området hälsa-arbetsliv. SCB räknar med att en fullskalig databas tar 6 8 månader att bygga upp efter det att samtliga förutsättningar är fastslagna. Upp- byggnaden av databasen föreslås ske stegvis där arbetet inleds med att skapa ett teoretiskt förslag till databasmodell. Därefter skapas en testdatabas med en eller ett par årgångar. Vidare följer arbete med att pröva uppdaterings- och uttagsrutiner innan det slutligen är dags för en fullskalig databasuppbyggnad. SCB förslår att databasen författningsregleras för att på så sätt tydliggöra att det är SCB som ansvarar för och är skyldig att föra och tillhandahålla databasen. Regleringen bör klargöra vilka käns- liga uppgifter som får finnas i databasen. Den nya databas som beskrivits ovan innebär framförallt att stora delar av statistiken inom området arbete och hälsa blir mer lättillgänglig. Detta innebär i sin tur att det datamonopol som enskilda myndigheter i praktiken har på uppgifter som rör den egna verksamheten, upplöses. Antalet aktörer som kan göra ana- lyser på området arbete och hälsa ökar och detta kommer att ge nya möjligheter till analyser och utvärderingar inom området. utredningen anser att konkurrens i detta avseende är kunskaps- befrämjande och att den nya situationen även innebär konkurrens på mer lika villkor . Detta innebär att fokus för verk- samheten hos de dataproducerande myndigheterna i viss mån kommer att förskjutas från datainsamling/databearbetning till ana- lys och kommunikation av resultat. SCB kommer emellertid att få en form av monopol på statisti- ken. En förutsättning för ett uppbrott från det tidigare statistik- monopolet är därför att leveranser av uppgifter från databasen kan ske snabbt och att kostnaden för användarna begränsas. Då den nya databasen kommer att innebära att statistik på området arbete och hälsa görs mer tillgänglig för många användare ökar även kraven på olika former av stöd och rådgivning om kvalitet och innehåll i olika register. Det är viktigt att även dessa behov kan tillgodoses på ett tillfredsställande sätt. SCB:s roll vad gäller den nya databasen blir därmed att förvalta en infrastruktur på området. För att motverka att SCB:s ställning blir alltför stark och att det uppstår en ny monopolsituation gäller det att finna en struktur för arbetet med databasen där SCB håller en hög servicenivå och där korta leverans- tider och hög tillgänglighet till databasen garanteras. För att uttagen från databasen skall kunna ske till låga kostnader före- språkar utredningen nedan att databasen skall anslagsfinansieras. Det är självklart att SCB har monopol på identifierbara uppgifter ur databasen. Detta utesluter dock inte möjligheterna för andra användare att göra till exempel enkäter där urvalet baseras på uppgifter ur databasen. En möjlig lösning är att SCB, mot en avgift, gör urval och distribuerar enkäterna, försedda med ett löpnummer. Kopplingen mellan löpnummer och de identifierbara uppgifterna behålls på SCB som även ansvarar för påminnelser och eventuella uppföljningar. Myndigheter, utredare och forskare får på detta sätt tillgång till avidentifierade enkätuppgifter utan att sekretessbelagda uppgifter från den gemensamma databasen lämnar SCB. Som tidigare nämnts är den finansieringsform som väljs för databasen avgörande för vilken acceptans och användning den kommer att få. För att databasen skall få en bred användning krävs att det inte är förknippat med höga kostnader att nyttja databasen. Det faktum att statistik kan ses som en kollektiv nyttighet där merkostnaden för ytterligare användare är låg talar för ett system där användarnas kostnader begränsas. Det är viktigt även för det ömsesidiga förtroendet mellan myndigheterna att det tydligt framgår vilka principer som gäller för prissättning vid uttag ur databasen och att man finner en lösning där kostnaderna för uttag begränsas. Ett scenario där databasen etableras på SCB, men inte utnyttjas av myndigheter och forskare, utan att dagens system där varje användare bygger upp sin egen databas fortlever på grund av kostnadsskäl eller alltför omfattande byråkrati, måste undvikas. Utredningen förespråkar en lösning där uppbyggnad och underhåll av databasen anslagsfinansieras och där användarnas kostnader begränsas till marginalkostnaden för uttag. Mot denna bakgrund föreslår att en myndighetsgemensam databas inom området arbete–hälsa inledningsvis skapas genom sambearbetning av uppgifter från RFV och SCB, SCB ges skyldighet att föra och tillhandahålla den nya myndig- hetsgemensamma databasen och uppbyggnad, förvaltning och basdrift av den myndighetsgemen- samma databasen skall anslagsfinansieras. En samlad databas inom området arbete och hälsa kommer att omfatta uppgifter från många myndigheter. Inledningsvis kom- mer dock i första hand uppgifter från RFV och SCB att ingå. Enligt 9 kap. 4 § sekretesslagen (1980:100), SekrL, gäller sekretess i sådan särskild verksamhet hos myndighet som avser framställning av statistik samt, i den utsträckning som regeringen föreskriver det, i annan därmed jämförbar undersökning, som utförs av myndighet, för uppgift som avser enskilds personliga eller ekonomiska för- hållanden och som kan hänföras till den enskilde (statistiksekre- tess). Huvudregeln är att uppgifter i statistikverksamhet är sekre- tessbelagda och inte får lämnas ut. Undantag från huvudregeln har dock gjorts för uppgift som behövs för forsknings- eller statistik- ändamål och uppgift, som inte genom namn, annan identitets- beteckning eller därmed jämförbart förhållande är direkt hänförlig till den enskilde. Uppgifter får i dessa fall lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den som uppgiften rör eller honom närstående lider skada eller men. Den så kallade statistiksekretessen omfattar både RFV:s och SCB:s statistikverksamhet. Vid utlämnande av individuppgifter gäller olika bestämmelser beroende på om materialet är avsett att användas inom forskning eller inom analys/utredning. ändamål är det i regel avidentifierade uppgifter som lämnas ut och utlämnandet sker efter prövning av ändamålet. Det är dock i vissa fall, möjligt att lämna ut individuppgifter där personnumret ersatts med en så kallad nyckel för att möjliggöra uppdateringar av utlämnande uppgifter, se 16 § lagen (2001:99) om den officiella sta- tistiken. Om en myndighet i sin forskningsverksamhet får sekretess- belagda uppgifter från en annan myndighet gäller sekretessen även hos den mottagande myndigheten (13 kap. 3 § SekrL). Sekretessen överförs, om nu inte uppgifterna hos den mottagande myndigheten redan omfattas av en annan sekretessbestämmelse till skydd för samma intresse. Vid utlämnande av uppgifter för undersökningar i analysverk- samhet och utredningsarbete gäller dock inte detta. Det blir där- med svårare att få tillgång till individuppgifter. Här finns dock en möjlighet för regeringen att med stöd av 9 kap. 4 § SekrL föreskriva att statistiksekretessen skall gälla även för analys och utvärdering genom ett tillägg i statistikförordningen (1980:657). Exempel på myndigheter/institut som kommit att omfattas av bestämmelsen och på så sätt försäkrat sig om tillgång till individuppgifter är IFAU, Brottsförebyggande Rådet och . är ett sådant tillägg i statistikförordningen en möjlighet att få tillgång till individuppgifter ur databasen även i de fall uppgifterna inte kommer att användas i rent forskningssyfte. är inte ett forskningsinstitut men kommer i sin verksamhet att repliera på forskning och forskare och vissa av de projekt som genomförs kommer att involvera forskare vid insti- tutet eller vid rena forskningsinstitutioner. Mot denna bakgrund föreslår att det i 3 § sekretessförordningen (1980:657) tas in en bestämmelse om att i undersökningar rörande arbete och hälsa som utförs av gäller sekretess. ska i sin utredande och analyserande verksamhet i huvudsak bearbeta avidentifierat material på individnivå. I vissa fall kan det förekomma att institutet erhåller och hanterar individ- anknutna uppgifter, avidentifierade men med koppling till person- nummer genom en så kallad nyckel. Det är i sådana fall fråga om behandling av personuppgifter enligt de definitioner som ges i 3 § personuppgiftslagen (1998:204), PUL. Det kan inte uteslutas att i sin utredande och analyserande verksamhet även kan komma att behandla identifierbara personuppgifter. För behandling av känsliga personuppgifter, bland annat upp- gifter om hälsa, gäller särskilt stränga bestämmelser. Enligt huvud- regeln i 13 § PUL får sådana uppgifter inte behandlas. Undantag gäller vissa i lagen särskilt angivna situationer. En avgörande fråga är om det är nödvändigt att ha en särskild författningsreglering för behandling av person- uppgifter eller om enbart bestämmelserna i ska tillämpas. Under vissa förutsättningar anses en särskild författning innebära en bättre garanti för utformning av integritetsskyddet i särskilt känsliga register. Myndighetsregister med ett stort antal registre- rade personer och ett integritetskänsligt innehåll bör vara reglerade i lag (se bland annat prop. 1990/91:60 Om offentlighet, integritet och ADB, sidan 56). ska endast undantagsvis behandla känsliga personuppgifter i form av hälsa. Enligt utredningens uppfattning kan behovet av en speciell registerreglering inte vara lika stort som på andra områden där identitetsangivna uppgifter förekommer, både i stor omfattning och av skilda slag. Någon särskild lagstift- ning som i stora delar reglerar behandling av personuppgifter är därför inte nödvändig. Bestämmelserna i är därmed tillämpliga i den mån har att behandla personuppgifter för de avsedda ända- målen. De grundläggande kraven och de krav som ställs för att behandlingen av personuppgifter över huvud taget ska vara tillåten anses uppfyllda (se 10 § d respektive f PUL). Det finns emellertid inget stöd i PUL att för de aktuella ända- målen behandla uppgift om hälsa. Något undantag från förbudet mot att behandla känsliga personuppgifter är nämligen inte tillämpligt. En speciell författningsreglering är därför nödvändig i denna del. Av 20 § PUL framgår att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om ytterligare undantag från förbudet i 13 §, om det behövs med hänsyn till ett viktigt allmänt intresse. Utredningen anser att det föreligger ett sådant intresse i det nu aktuella fallet. Mot denna bakgrund föreslår att regeringen i förordning föreskriver att får behandla känsliga personuppgifter enligt 13 § PUL som rör hälsa och som är nödvändiga med hänsyn till angivna ändamål. Utredningen ska enligt direktiven ta ställning till det förslag som lades fram i slutbetänkande (SOU 2002:5). Detta går ut på att ska bygga upp och underhålla en longitudinell individdatabas med uppgifter som är av betydelse för analyser av utvecklingen av hälsa och ohälsa i arbetslivet. förslag ska ses i ljuset av de svårigheter som såväl sjukförsäkringsutredningen som hade att rimligt snabbt få tillgång till relevanta uppgifter. har diskuterat frågor om tillgång till uppgifter och tillgänglig- görandet av relevanta uppgifter och kommit till samma slutsats som de två tidigare utredningarna. Det behövs en longitudinell individdatabas för analyser av hälsa och ohälsa i arbetslivet. Men som framgått i det föregående har valt en annan lösning och föreslår att SCB får ansvar för att bygga upp en myndighetsgemensam databas. Det är utredningens bestämda uppfattning att man inte bör ge en liten myndighet med en rad andra uppgifter också ett statistik- ansvar. Därmed avstyrks förslag som ett annat konkret förslag till lösning har presenterats. Analysgrupp för frågor rörande hälsa och Beslut vid regeringssammanträde . En särskild utredare skall lämna förslag till utformningen och den närmare inriktningen av en analysgrupp inom området hälsa och ohälsa i arbetslivet. Utredaren skall därvid föreslå hur en sådan analysgrupp skall kunna bidra till att en samlad bild av ohälsan på arbetsmarknaden redovisas, kunskaperna om ohälsan på arbetsmarknaden kontinuerligt uppdateras, i sammanhanget relevanta forskningsresultat tas till vara på ett konstruktivt sätt och enighet kring den redovisade ohälsobilden skapas. Utredaren skall gå igenom för- och nackdelar med olika organisa- tionsformer för en analysgrupp. Vidare skall utredaren klarlägga analysgruppens funktion och ansvar i förhållande till de myndigheter, institut m.m. som har ohälsan i arbetslivet som arbetsområde. Särskild vikt skall läggas vid ansvarsfördelningenmellan analysgruppen och de myndigheter eller organisationer som ansvarar för statistik och forskning inom området. Utredaren skall vidare redogöra för hur det framtida systemet för produktion av sjukförsäkringsstatistik bör utformas för att detta skall kunna uppfylla kraven på ett tillfredsställande instru- ment för uppföljning och analys av sjukfrånvarons utveckling och bedömning av olika åtgärders effektivitet. Dessutom skall utreda- ren följa upp och utvärdera utvecklingen av hälsa och ohälsa i arbetslivet. Allt fler sjukskrivna och personer som lämnar arbetslivet Antalet sjukskrivna har ökat . Särskilt markant har ökningen varit för de långa sjukskrivningarna. /2002 fanns det ca 120 000 personer som har varit sjukskrivna . Risken är stor för att de långa sjukskriv- ningarna övergår till förtidspension, vilket innebär ett ökat antal förtidspensionärer. Vid ingången av fanns det ca 455 000 personer med förtidspension eller sjukbidrag. Enskilda männi- skor drabbas av lidande och kostnader som följd av ohälsan. Samhällets kostnader för förmåner som betalas ut till följd av ohäl- san ökar kraftigt och risken att viktiga reformer därför inte kan genomföras tilltar. Dessutom motverkar ohälsan näringslivets utveckling , bl.a. genom ett minskat arbetskraftsutbud. Allt fler lämnar arbetslivet antingen på grund av ohälsa, förtida uttag av ålderspension eller olika avtalslösningar. Med tanke på den förväntade demografiska utvecklingen under är det av yttersta vikt att denna utveckling vänds. Förutsättningar måste därför skapas för ett arbetsliv som i större utsträckning än kan vidmakthålla hälsa och lust att kvarstå i arbetslivet hos den enskilda människan. Eftersom hälso- läget varierar stort mellan kvinnor och män bör utredningen ha ett medvetet könsperspektiv och ta i beaktande regeringens jämställd- hetsmålsättning. Ansvaret för statistik och forskning är uppdelat Arbetslivet, men även människans totala livssituation, denenskildes fysiska och psykosociala förutsättningar samt hälso- och sjukvår- dens funktionssätt är exempel på faktorer som kan förklara sjuk- skrivningarna i de fall där det inte finns en avgränsad tydlig sjuk- domsdiagnos. Sjukskrivningen är ofta en process där flera faktorer samverkar på ett sätt som är negativt för den enskilde individen. Flera myndigheters verksamhetsområden berörs när orsakerna till sjukfrånvaron analyseras. Detta innebär att även ansvaret för uppföljning, statistik och forskning om frågor som kan relateras till hälsa och ohälsa i arbetslivet samt till arbetskraftsutbud är uppdelat mellan olika myndigheter. () ansvarar för den officiella statistiken som rör sjukförsäkringar och förtidspension. Statistiken över den korta sjukfrånvaron produceras av Statistiska Central- byrån (SCB) och är då samordnad med den företagsbaserade sysselsättningsstatistiken. ansvarar för statistiken inom området hälso- och sjukvård. har ansvaret för den officiella statistiken om arbetsskador och arbetsmiljö. På uppdrag av genomför SCB arbetsmiljöunder- sökningar och en årlig undersökning av arbetsorsakade besvär. Dessa undersökningar genomförs i form av tilläggsfrågor till arbetskraftsundersökningen (). Den övriga officiella arbetsmarknadsstatistiken har SCB ansvar för. Den officiella statistiken utgör endast en del av all statistik inom området. Det finns även andra källor. På uppdrag genomför SCB undersökningen om arbets- orsakade besvär för personer med funktionsnedsättning. Frågor om arbetsmiljö ställs även i SCB:s undersökningar om levnadsförhål- landen (). SCB:s integrationsregister, , omfattar upp- gifter om sjukpenning och förtidspension samt en mängd socio- ekonomiska och andra uppgifter för individerna. Frågor om sjuk- frånvaron ställs både i den företagsbaserade sysselsättningsstatisti- ken och i . (tidigare försäkringsbolaget ) har samlad statistik över långtidssjukskrivningar och behandlings- former. Även de centrala fackförbunden TCO och LO och flera enskilda fackförbund inom har genomfört undersökningar om ohälsan i arbetslivet. Även forskningen om hälsa och ohälsa i arbetslivet bedrivs av en mängd olika myndigheter och andra organ. av de viktigaste: