sou · GRB335d1 · 2004-01-01 00:00:00 — Nedan läm- nar vi en redogörelse för hur begreppet utvecklingsstörning defini- eras och används i samband med utredningar och tester. talades i skollagen om barn med barndomspsykos. Begreppet utmönstrades ur lagtexten 1993 och ersattes av begrep- pet barn med autism eller autismliknande tillstånd. Ändringen till- kom för att skapa likhet i förhållande till lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). De barn som tillhör särskolans personkrets har på vissa villkor rätt till stöd enligt LSS, t.ex. i form av en personlig assistent. Lagens bestämmelse om att autism eller autismliknande tillstånd berättigar till särskola under förutsättning att eleven inte bedöms kunna uppnå mål tillämpas olika i olika kommuner. Vi har i såväl utvärderingar som i våra egna kommun- kontakter kunnat konstatera en varierande praxis när det gäller att ta emot barn och ungdomar med diagnosen autism i särskolan. I en del kommuner räcker det med en konstaterad autism för att en elev ska erbjudas plats, medan man i andra kräver att eleven också ska ha en utvecklingsstörning. Med utvecklingsstörning menas i allmänhet ett intellektuellt eller kognitivt funktionshinder. Begreppet är dock inte entydigt och vi anser därför att det finns skäl för att i detta sammanhang närmare beskriva hur bestämningar av graden av en utvecklingsstörning går till. Med en viss förenkling kan man säga att utvecklingsstörning ofta definieras på tre sätt: psykologiskt, socialt och administrativt. Psykologiskt innebär utvecklingsstörning en hämmad intellektuell förmåga eller en låg utvecklingsnivå. I detta sammanhang används intelligenstest som mätmetod. Internationell praxis är att två stan- dardavvikelser under begåvningsgenomsnittet är en kritisk gräns. Detta motsvarar eller är mindre än IQ 70. Detta mått används vid utredningar av elever som kan komma ifråga för särskola. Det finns många olika slag av begåvningstest. Många tester fun- gerar som urvalsinstrument inom skolväsendet. Uppgifterna i tes- terna är valda för att de representerar problem och situationer som personer i ett visst sammanhang förväntas klara. Testpoängen för det enskilda barnet ställs mot normalfördelningskurvan för just dessa uppgifter. Var gränsen för utvecklingsstörning sätts kan sägas vara godtyckligt i den meningen att någon fastställer vad som kan anses vara normalt för åldern. Vilket test man väljer beror på barnets ålder, funktionshinder, förmåga till kommunikation etc. För att det ska ske en så grundlig bedömning som möjligt poängteras behovet av att använda mer än ett slags test och att testning sker . Omgivningens krav sätter gränser Den sociala definitionen bygger på en bedömning av individens förmåga att möta omgivningens krav. Ofta är social förmåga och intellektuell förmåga relaterade till varandra, men det är en långt ifrån fullständig samstämmighet. Det förekommer att personer med intellektuell förmåga som understiger IQ 70 lever upp till omgivningens krav på social anpassning.6 På grund av att kraven är olika vid olika åldrar kan den sociala definitionen på utvecklings- störning få olika innebörd i livet. Med en social definition får man i regel en lägre andel personer med utvecklings- störning än om man utgår från den psykologiska definitionen. Det har t.ex. visat sig att personer med lätt utvecklingsstörning påver- kas av sociokulturella förhållanden. En stödjande och anpassad miljö gör det möjligt för eleven att klara omgivningens krav. Elever från högre samhällsklasser är historiskt sett underrepresenterade i särskolan. För att kunna bedöma den sociala förmågan och förmågan till anpassning används ibland checklistor och skalor av olika slag. Skolan bedömer utifrån en generell erfarenhet hur eleverna bör klara situationer vid en viss ålder, och i ett visst sammanhang. Det är dock sällan man bedömer möjligheterna att anpassa den sociala miljön till eleverna. I ett relationellt perspektiv ses annars funktionshinder som ett resultat av ett samspel mellan individuella egenskaper och egenskaper hos omgivningen, dvs. ett samspel där både individens och omgivningens egenskaper kan variera. 6 , , (1993). Utvärdering genom uppföljning av elever. VIII: Svagbegåvades inträde på arbetsmarknaden. En uppföljningsstudie till av svagbegåvade elever i vanlig skola. Behovet av stöd och hjälp avgörande Den administrativa definitionen bygger på två antaganden. Det ena är det enskilda barnets behov av stöd och hjälp och det andra är hur samhället, skolan kan hjälpa och stödja. Den administrativa defini- tionen är således en sammanvägning av den psykologiska och den sociala definitionen. Personer som på grund av svag begåvning bedöms ha behov av hjälp och stöd i form av t.ex. särskoleunder- visning, daglig verksamhet och gruppbostad samt erhåller detta stöd, utgör gruppen personer med utvecklingsstörning.7 Det är vanligen den administrativa definitionen som används för att slutligen avgränsa gruppen personer med utvecklingsstörning. Den nationella statistik som redovisas för olika länder grundas på en administrativ definition. Den grundläggande förutsättningen är dock att individen uppfyller det psykometriska kriteriet på utveck- lingsstörning. Den administrativa bedömningen grundas på samhällets behov av att särskilja och särbehandla en viss grupp i behov av stöd och hjälp för att via lagstiftningen kunna ge detta stöd. För att säker- ställa att gruppen får sina rättigheter tillgodosedda, måste man kunna definiera personkretsen. Denna behöver inte vara en gång för alla given, utan kan variera beroende på förändringar i samhället. Gruppen personer med utvecklingsstörning har giltighet så länge samhället väljer att kategorisera personer med utvecklings- störning utifrån olika mät- och testmetoder samt via lagar och för- ordningar berättigar dem till särskilt stöd. I var ungefär 40 000 personer förtecknade i svensk omsorg som tillhörande gruppen personer med utvecklings- störning, vilket utgör av befolkningen. Denna siffra är relativt över åren. Elever i skolåldern är överrepresente- rade i gruppen. Barn med utvecklingsstörning identifieras administ- rativt först och sedan fortlöpande . Andelen elever i den obligatoriska särskolan var enligt under /2000. /1989 var motsvarande siffra . Den kraftiga elev- ökningen i särskolan visar tydligt på det relativa i begreppet utvecklingsstörning. 7 , m.fl. (1997). Forskare om utvecklingsstörning. Perspektiv – kunskaper – utmaningar. Begåvning på olika nivåer Begreppet utvecklingsstörning indelas ofta i lindrig, måttlig och djup/svår utvecklingsstörning. En sådan indelning används t.ex. av WHO. Enligt kan begåvningsutvecklingen ses som en utveckling av tänkandets abstraktionsnivåer.8 Utifrån dessa nivåer gör han en indelning av gruppen med utvecklingsstörning på A-, B- och C-stadiet. Indelningen kan ses som en psykologisk funktionell definition som kan ha betydelse för bland annat anpassning av undervisningen. Eftersom denna indelning fortfa- rande används i olika sammanhang, ger vi här en förenklad beskriv- ning av dess olika nivåer. Personer på detta stadium upplever känslor och sinnesintryck på samma sätt som alla andra. Däremot är rums- och tidsuppfatt- ningen begränsad och upplevelserna är av här och karaktär. har personen inte något tal, men kan använda signa- ler i form av ljud eller kroppsspråk. Denna nivå innebär en grav utvecklingsstörning. Barnet lär sig tala och utvecklar sitt språk. behövs dock visuella hjälpmedel. Många barn har förmåga att förstå bild- symboler och fotografier. Närmiljön uppfattas som en helhet och barnet kan förstå och följa flera händelser i följd. behöver barnet konkreta upplevelser för att förstå förändringar. På denna nivå bedöms barnet ha en måttlig utvecklingsstörning. Barnet har en allmän överblick och uppfattning av tillvaron. För- mågan att förstå att saker kan existera även om man inte har sett dem finns. Förmågan att klara förändringar och nya situationer är påtaglig. Barnet förstår begrepp som dåtid och framtid och kan oftast lära sig läsa, skriva och utföra enkla räkneoperationer. 8 Kylén, (1981). på detta stadium innebär det dock svårigheter med abstrakt tän- kande, varför undervisningen behöver åskådliggöras och visas för flera sinnen. Denna nivå definieras som en lindrig utvecklingsstör- ning. De indelningsgrunder, som Kylén beskriver, hjälper till att ge en förståelse för hur personer med utvecklingsstörning upplever sin värld, men de bör kompletteras med andra bedömningar. Grän- serna mellan nivåerna är mycket flytande och andra förmågor än rent intellektuell förmåga bör vägas in i bedömningar av utveck- lingsnivå. Den sociala miljön och förmågan till kommunikation har betydelse för att kunna fastställa begåvning. Av denna anledning bör indelning och klassifikation göras med vid blick eller för att citera : Problemet att dra gränser när det gäller begåvning påminner om svå- righeten att bestämma när en person är mycket tjock, måttligt tjock eller normalviktig – detta trots att det är lättare att mäta än intelligen- sen.9 Autism eller autismliknade tillstånd Autism eller autismliknande tillstånd kännetecknas av begräns- ningar i förmågan till ömsesidig social interaktion, till ömsesidig kommunikation samt begränsning i beteende och intresse. Autism förekommer i olika former och ibland talar man om autismspekt- rum. De två vanligaste formerna är autistiskt syndrom eller "klas- sisk autism" och Asperger syndrom. Asperger syndrom betyder att man har samma grundproblematik som vid autism, men personer med denna diagnos har normal eller hög begåvning och inga förse- ningar i språkutvecklingen. För att diagnosen autism ska kunna ställas måste en försenad eller avvikande utveckling finnas inom minst ett av områdena social interaktion, kom- munikativt språk eller symbol- och fantasilekar. av alla som har autism har också en utvecklingsstörning. En individ, som under sin utvecklingsperiod, vanligtvis , genom yttre våld eller kroppslig skada, får en hjärnskada som 9 , (1994). ger upphov till ett begåvningsmässigt funktionshinder, som är bestående, bedöms tillhöra gruppen personer med utvecklingsstör- ning. Mottagande i särskola ska föregås av en noggrann prövning. Styrel- sen för särskolan, dvs. kommunens barn- och ungdomsnämnd eller motsvarande, beslutar om ett barn ska erbjudas plats i denna skolform. Ett erbjudande om plats kan initieras av styrelsen eller av barnets föräldrar. Vårdnadshavaren har, enligt en pågående för- söksverksamhet med ökat föräldrainflytande, alltid rätt att tacka nej till särskola. Om ett barn, som har tagits emot i särskolan, bedöms kunna gå över till , ska styrelsen för särskolan besluta att barnet ska flyttas över dit. Sådana överflyttningar sker enligt våra erfarenheter dock relativt sällan. För att fastställa om ett barn har en utvecklingsstörning krävs enligt skollagen en särskild utredning. Varken lagen eller förord- ningarna innehåller några bestämmelser om hur en sådan utredning ska gå till. I olika statliga utredningar har dock vikten av att ett mottagande ska föregås av en noggrann utredning betonats. I propositionen (1994/95:212) om ökat föräldrainflytande anför det föredragande statsrådet: Ett beslut om särskoleplacering baseras i regel på peda- gogiska, psykologiska och vid behov medicinska utredningar. I den utredning (SOU 1991:30) som låg till grund för kommunalise- ringen av särskolan betonades att beslut om urval av elever till sär- skolan bör fattas på hög nivå och under medverkan av personer med särskild kompetens inom handikappområdet. Av betänkandet framgår vidare att elevärenden, som rör särskolans personkrets, bör ställa krav på särskild kunskap om utvecklingsstörning och autism. I propositionen (1991/92:94) om ändrat huvudmannaskap för sär- skola och särvux uttalade det föredragande statsrådet bland annat att kommunerna, för att kunna bedöma personkretstillhörigheten, måste ha tillgång till kompetent personal och goda kunskaper både om elever med utvecklingsstörningar och om särskolan. råd skärper kraven på utredning inför mottagande i sär- skolan utfärdade Allmänna råd för mottagande i särskolan, med riktlinjer för vilken utredning som ska krävas innan inskrivning i särskolan äger rum.10 Dessa riktlinjer utfärdades mot bakgrund av att utvärderingar visade stora brister i utredningsförfa- randet. Riktlinjerna slår fast att det krävs en helhetsbedömning av barnet innan plats erbjuds i särskolan. Helhetsbedömningen bör utgå från barnets bästa och ska normalt grunda sig på den tidigare kunskap som finns om barnet, hemmets och förskoleverksamhetens/skolans iakttagelser av barnet, utvärdering av de stödåtgärder som prövats samt de nödvändiga utredningar som bedömningen förutsätter. Enligt anvisningarna krävs normalt en pedagogisk, en psykologisk, en medicinsk och en social utredning för att avgöra om ett barn är berättigat till särskola. Den pedagogiska utredningen ska ge svar på frågan om barnet har förutsättningar att nå kunskapsmålen i grund- skola, den psykologiska ska beskriva barnets kognitiva förmåga och den medicinska ska ge en bild av barnets hälsa och så långt möjligt klargöra medicinska orsaker till barnets svårigheter. Den sociala utredningen slutligen syftar till att komplettera underlaget och visa i vad mån situationen i hemmet eller i övrigt utanför skolan kan ge ytterligare förklaring av betydelse när det gäller barnets förutsätt- ningar att tillgodogöra sig utbildningen. rekommende- rar, för att säkerställa en mer objektiv bedömning, att denna görs av någon som inte har bidragit till utredningen. kommer utredningen inte till något entydigt resultat. har i ett sådant fall uttalat: I ett fall som detta - där olika experter och sakkunniga inte har samma uppfattning, bör, när man har att bestämma vilken skolform som är den rätta för barnet – bör stor vikt fästas vid vad barnets vårdnads- havare anser. Vid en samlad bedömning finner nämnden att övervä- gande skäl talar för att M skall anses tillhöra den personkrets som sär- skolan omfattar. Han har därför rätt att tas emot i särskolan.11 Ett barn som bedöms tillhöra särskolans personkrets har rätt att tas emot i särskolan, oberoende av vilka eventuella andra svårigheter eleven kan ha. 10Skolverket (2001b). Rutiner för utredning och beslut om mottagande i den obligatoriska särskolan. Med allmänna råd (SKOLFS 2001:23) och kommentarer. 11Beslut A 142. Föräldrarna ska ges möjlighet att medverka i utredningsarbetet och ta del av resultatet Vårdnadshavaren ska enligt anvisningarna erbjudas att medverka i utredningsprocessen och delta i ett informationsutbyte. Den som ansvarar för utredningen eller en särskild kontaktperson bör, när utredningen är klar, beskriva för vårdnadshavaren vad som har kommit fram i utredningen och vad detta kan betyda för barnet. I enkät till vårdnadshavare i nio fallkommuner, som genomfördes innan ovannämnda råd hade utfärdats, uppger huvud- delen av vårdnadshavarna till barn som har mottagits i särskolan att de känner till att en utredning av deras barn har genomförts.12 I de flesta fall handlar det då om en psykologisk, ibland om en medi- cinsk och mer sällan om en pedagogisk utredning. Långt ifrån alla vårdnadshavare har emellertid fått ta del av den dokumenterade utredning, som ligger till grund för beslutet om mottagande i sär- skolan. Såväl utvärderingar som vår egen enkät rörande gymnasiesärskolan visar tydligt att kommunerna har olika syn på mottagande i särskolan. En del kommuner är mycket strikta i sin bedömning av vilka barn som tillhör personkretsen, medan andra är mindre strikta i sin tillämpning av lagen. Kommunernas olika bedömning kan åtminstone delvis förklaras av olika typer av särskoleorganisation. är det uppenbart att ett ställnings- tagande till om ett barn tillhör särskolans personkrets eller inte kan vara beroende av i vilken kommun det råkar bo. De kontakter vi har haft med en rad kommuner tyder dock på att utredningarna inför ett eventuellt mottagande i särskolan har stramats upp och förbättrats. Svårt att dra gränser mellan olika undervisningsformer Särskolans elevkrets är mångfacetterad, allt ifrån träningsskoleele- ver på låg utvecklingsnivå till grundsärskoleelever med lindrig utvecklingsstörning och elever med olika förutsättningar i gymna- siesärskolan. Det är ibland svårt att avgöra inom vilken verksamhet en elev har störst möjlighet till utveckling och lärande. Gränsen mellan träningsskola och grundsärskola kan vara lika svår att dra 12 (2002). I särskola eller grundskola- Integrering Kvalitet Föräldrainflytande. som mellan grundsärskola och grundskola. En elev kan befinna sig i gränslandet mellan dessa verksamheter. Som alla andra elever är också särskoleeleverna individer med olika personligheter och indi- viduella särdrag, som kan göra det lättare eller svårare för dem att finna sig tillrätta i skolan. I motsats till vad som gäller valet mellan grundskola och särskola kan ett barns vårdnadshavare inte påverka valet mellan grundsärskola och träningsskola. Här är det skolans bedömning som gäller. Vår uppdragsstudie om träningsskolan, som vi återkommer till nedan, belyser de stora skillnaderna mellan kommunerna när det gäller bedömningen av var en elev hör hemma.13 Ett beslut om skolform kan få långtgående konsekvenser för individen såväl som senare i livet. T.ex. begränsas möjligheterna till eftergymnasiala studier, liksom möjligheterna till arbete på den öppna arbetsmarknaden. Därför är bedömningen av ett mottagande i särskolan så grannlaga och den föregående utred- ningen så viktig. Det kan dock vara svårt att vid ett visst tillfälle bedöma en framtida kunskapsutveckling, även om den utredning som görs håller hög kvalitet. Faktorer som mognad, trivsel i skolan och barnets motivation har betydelse. I Allmänna råd uttalas, att vid tveksamhet bör vårdnadshavarnas åsikt om barnets bästa och barnets egen uppfattning tillmätas stor betydelse. Det är också väsentligt att elevens utveckling kontinuerligt följs upp. Erfarenheter från visar att skola och föräldrar inte alltid är eniga om barnets bästa I en rapport från en studie i skolor beskriver sju barns väg in i skolan.14 Det är en djupstudie, som omfattar få fall, men tendenserna i studien stämmer med andra utredningar. Beskrivningen visar att föräldrar och professionella i samtliga fall är överens om att barnet behöver särskilt stöd i skolan. Däremot råder stor oenighet om skolplacering och i vilken skolform detta stöd bäst kan ges. Ställningstagandena är beroende av; N vilka behov man anser barnet ha, N hur särskolans syfte beskrivs och uppfattas, 13Dahl, (2002). Särskolans träningsskola Hur särskild får man vara där? 14Blom, (1999). Om barn i särskola – bedömningsgrunder, ställningstagande och erfarenheter. N om man som förälder accepterar att barnet bedöms tillhöra personkretsen, N hur eventuella skolalternativ ser ut. Omfånget och kvaliteten i kontakten med psykolog varierar i de sju fallen. Det är dock inte alltid som en långvarig kontakt mellan för- äldrar och psykolog ger en större förståelse för bedömningsförfa- randets syfte och resultat. Det handlar snarare om hur tydliga lärare och psykologer är i sin information till föräldrarna när de beskriver barnets svårigheter. Flera av de intervjuade föräldrarna i rapporten uttrycker sig positivt om särskolan och upplever att barnen trivs. Det som föräldrarna ser som en nackdel är särskiljandet från andra elever. Föräldrarna är också tveksamma till om barnen ges möjligheter att tillägna sig tillräckliga kunskaper. Flera föräldrar menar dock att barnen i särskolan ges möjlighet att utvecklas i sin egen takt och efter sina förutsättningar. Liknande erfarenheter redovisar i en studie från särskolan i län.15 Försöksverksamhet med ökat föräldrainflytande pågår en försöksverksamhet med ökat inflytande över skolgången för barn med utvecklingsstörning. Försöksverksam- heten regleras i en särskild lag som gäller till och med utgången av (2000:446). Lagen innebär att ett barns vårdnadshavare alltid har rätt att tacka nej till att barnet tas emot i den obliga- toriska särskolan. Vårdnadshavaren har också rätt att kräva att ett barn, som har mottagits i särskolan, flyttas över till . Motiven för försöksverksamheten finns utvecklade i propositio- nen om ökat föräldrainflytande (1994/95:212). Där konstaterar det föredragande statsrådet att ett barns placering i särskola mot vårdnadshavarens vilja utgör en dålig grund för barnets skolgång och att det är principiellt betänkligt att en myndighet ges möjlighet att slutligt ta över föräldrars ansvar. Sammanfattningsvis anförs i propositionen: 15 , (1998). I gränslandet mellan grundskola och särskola – intervjuer med föräldrar till barn som blivit individuellt integrerade. föräldrar har huvudansvaret för barnets utveckling och uppfostran och då de förväntas ha barnets bästa för ögonen i alla beslut som berör barnet, föreslås att föräldrarna skall få ett avgörande inflytande vid val av skolform. Sedan lagen trädde i kraft har många kommuner infört ett ansök- ningsförfarande i samband med erbjudande om mottagande i sär- skola. Det innebär att för att ett barn ska kunna tas emot i särsko- lan, måste vårdnadshavaren göra en skriftlig ansökan om särsko- leplacering för sitt barn. Konsekvensen blir att det i dessa kommu- ner i formell bemärkelse inte finns några elever som har erbjudits särskola, men där vårdnadshavare har tackat nej. Bristande information ett problem har på regeringens uppdrag utvärderat försöksverksam- heten med föräldrainflytande och redovisar sina slutsatser i två rap- porter.16 I sin första rapport konstaterar att många vård- nadshavare inte ansåg sig ha fått tillräcklig information om de båda skolformerna. Några få vårdnadshavare kände överhuvudtaget inte till försöksverksamheten. Utvärderingen visar att av de elever som har tackat nej till särskola och som följdes upp under tre läsår gick över från grundskola till särskola . Skälet till övergången uppges vara att vårdnadshavarna insett att barnen inte klarade de krav som ställdes i . kon- staterar också att kommuner och vårdnadshavare inte alltid har samma syn på barnens svårigheter och därmed på deras förutsätt- ningar att nå kunskapsmålen, vilket leder till problem. Ökade kostnader för kommunerna Hälften av kommunerna uppger i den första utvärderingen att kostnaderna hade ökat för barn där vårdnadshavare hade tackat nej till en särskoleplacering. Främst gäller kostnadsökningen lokalför- ändringar, extra datorer, handledning och assistenter. ifrågasätter dock kostnadsökningarna och framhåller att elevkost- naderna i många kommuner är större i särskolan än i . 16 (1999a). Uppföljning och utvärdering av försöksverksamheten med ökat föräldrainflytande över val av skolform för utvecklingsstörda barn. Dnr 96:565 samt (2002). I särskola eller grundskola- Integrering Kvalitet Föräldrainflytande. Kostnaden för t.ex. assistenter borde rimligen vara densamma för en elev med behov av stöd i särskolan, som för en integrerad sär- skoleelev i en grundskoleklass. Problemen ligger enligt snarare i hur man på nivå fördelar resurser. anser det inte troligt att kostnaden för att ge stöd till elever så att de kan nå kursmål blir högre än kostnaden för att låta dem gå i särskola. Sammanfattningsvis föreslog i sin första rapport att för- söksverksamheten borde fortsätta. Några problem borde dock bli föremål för en fortsatt analys, nämligen bristande information till vårdnadshavare om vad de båda skolformerna innebär, olika resursfördelning i grundskola och särskola samt diskrepansen mel- lan kommuners/skolors och vårdnadshavares uppfattningar om ele- vers förutsättningar och behov. fick ett förnyat utvärderingsuppdrag, som redovisas i en andra rapport. skiljer i denna på de vårdnadshavare som har tackat ja och de som har tackat nej till placering i särskola. De kallas i rapporten tackat-ja föräldrar respektive tackat-nej för- äldrar. Svårt att få tillräckligt stöd i studie visar att valet av särskola är självklart för en stor grupp föräldrar.