sou · GRB3126d3 · 2004-01-01 00:00:00 — Förbättrade kunskaper om missbildningar Beslut vid regeringssammanträde den2 . En särskild utredare skall göra en översyn av hur samhällets arbete för att kartlägga fosterskador och missbildningar ser ut. Den sär- skilda utredaren skall särskilt överväga och lämna förslag till hur kunskapen om fosterskador och missbildningar kan förbättras. Ut- redaren skall ta särskild hänsyn till uppgifternas integritetskänsliga natur. Utvecklingen av mödra- och förlossningsvården har lett till att hälso- läget för nyfödda barn och deras mödrar förbättrats avsevärt . För att denna utveckling skall kunna fortsätta krävs dels att kunskapen alltjämt förbättras, dels att ny kunskap får genom- slag i vården. Resultaten av mödra- och förlossningsvården följs upp kontinuer- ligt. Detta är viktigt för att riskfaktorer skall kunna upptäckas. Att vidta aktiva åtgärder för att förebygga ohälsa hos barn och ungdomar är även en viktig del av åtaganden enligt FN:s konvention om barnets rättigheter (). Enligt barnkonventio- nen skall staterna bl.a. vidta åtgärder för att minska dödligheten för spädbarn och andra barn och säkerställa tillfredsställande hälsovård för mödrar både före och efter förlossningen. Missbildningar och andra medfödda skador Att missbildningar och andra medfödda skador uppstår hos kan bero på många olika saker. Vissa skador och sjukdomar har genetiska orsaker. Även yttre faktorer, som exempelvis att modern under graviditeten använt ett visst läkemedel eller utsatts för vissa miljögifter, kan öka risken för missbildningar. En viktig del av sam- hällets arbete för att förebygga ohälsa hos barn är att förebygga att den gravida kvinnan utsätts för sådant som kan öka risken för miss- bildningar hos det barn hon bär. Detta preventiva arbete för att i möjligaste mån förhindra missbild- ningar hos barn måste ske på flera olika sätt. Gravida kvinnor bör få information och rådgivning om vilka kända risker som finns. Detta är en uppgift för mödravården. Det är emellertid även viktigt att företeelser i den yttre miljön som kan öka risken för missbildningar hos barn bekämpas i ett större samhällsperspektiv. En förutsättning för att kunna bedriva ett förebyggande arbete på detta område är att det finns en tillfredsställande kunskapsnivå hos dem som arbetar med frågorna. Det är särskilt angeläget att even- tuella nya faktorer som kan misstänkas öka risken för missbildningar eller andra komplikationer snabbt kan upptäckas. Missbildningsövervakningen i det medicinska födelseregistret vid sker en generell medicinsk födelseregistrering med uppgifter om förlösta kvinnor och barn hos . Det medicinska födelseregistret innehåller uppgifter om alla graviditeter som lett till förlossning, om förlossningarna och om de nyfödda barnen. Registreringen av nyfödda barn med vissa typer av missbild- ningar påbörjades som en följd av neurosedynkata- strofen. Det är huvudsakligen allvarligare missbildningar som skall rapporteras till registret. Det medicinska födelseregistret och miss- bildningsregistret är integrerade . förs dessa register hos med stöd av förordningen (2001:708) om medicinskt födelseregister. Enligt 4 § denna förordning behandlas i registret uppgifter om kvin- nor och deras nyfödda barn. Av 24 § folkbokföringslagen (1991:481) följer att anmälan till skattemyndighet av ett barns födelse skall göras för en nyfödd, som efter födelsen andats eller visat något annat livstecken, samt för dödfödd som avlidit efter utgången av tjugo- åttonde graviditetsveckan. I registren registreras således barn som fötts levande samt dödfödda barn från tjugoåttonde graviditetsveckan. En viktig kunskapskälla när det gäller missbildningar och deras orsaker är således den rapportering av missbildningar hos nyfödda barn som sker till . Den särskilda missbildningsöver- vakningen är avsedd att fungera som ett övervakningsinstrument och skall främst ge möjlighet att upptäcka och slå larm om eventuella ökningar av missbildningar som kan bero på yttre faktorer. Uppgifterna om missbildningar analyseras därför kon- tinuerligt. Informationen i det medicinska födelseregistret används även för forskning och epidemiologiska studier. Många graviditeter där fostret har någon missbildning eller annan avvikelse leder inte till att ett barn föds. Den vanligaste anledningen till detta är att kvinnan får missfall, ofta i ett tidigt skede. Det har bedömts att andelen missbildade är så hög som vid tidiga missfall. Större delen av dessa bedöms ha någon kromo- somavvikelse. Den medicinska utvecklingen har medfört att missbildningar ofta upptäcks hos genom fosterdiagnostik. Uppskattningsvis görs drygt 350 aborter efter konstaterad fosterskada, vilket motsvarar drygt en procent av det totala antalet aborter. De missbildningar och andra avvikelser som upptäckts hos de som sedan aborteras skiljer sig ofta från dem man finner hos ny- födda barn med missbildningar. De är i allmänhet allvarligare och av den karaktären att de skulle ha lett till för tidig död, bestående funktionshinder eller, i många fall, grav utvecklingsstörning. Dessa har även i högre utsträckning mer än en missbildning. Det saknas i stort sett systematiska sammanställningar över miss- bildningar som upptäckts hos i de fall dessa inte sedan rappor- teras som missbildningar hos nyfödda barn. Uppgifter om aborter som utförts efter konstaterad fosterskada har rapporterats till missbildningsregistret hos . Denna rapportering har dock inte innehållit uppgifter som kan knytas till enskilda individer. Bakgrunden till att rapporteringen påbörjades var att man hade noterat en långsam och kontinuerlig minskning av antal barn som registrerats i missbildningsregistret , framför allt barn med multipla missbildningar. Enligt bedömning kunde detta tyda på att allt fler gravidi- teter med multipelt missbildade avbryts samt att benägen- heten att rapportera minskat. Uppföljningen av det enskilda fallet är ofta bristfällig. Ofta under- söks inte av en patolog med särskild kunskap på området. Det har även framförts att denna typ av undersökningar inte sker i tillräcklig omfattning när det gäller som dött under senare delen av graviditeten. En förklaring till detta anses vara brist på läkare med specialistkompetens i klinisk patologi. Att det finns ett starkt behov och intresse av att få ökad kunskap även om de missbildningar som kan upptäckas på foster- stadiet har tidigare uppmärksammats i flera sammanhang. Utredningen om det ofödda barnet framförde i slutbetänkandet Den gravida kvinnan och fostret – Två individer (SOU 1989:51) att registreringen av födda missbildade barn bör kompletteras med ett register över missbildade för att man skall få en tillförlitlig bild av utbredningen av missbildningar och missbildningarna för- ändringar i tiden. I propositionen om abort och fosterdiagnostik (prop. 1994/95:142) gjordes bedömningen att det vore önskvärt att ett register över missbildade inrättades. Det uttalades dock att det var lämpligt att arbetet med att inrätta ett författningsreglerat missbildningsregister fick anstå till dess att frågan om författnings- reglering av personregister inom hälso- och sjukvårdens område, som då utreddes av , behandlades. Frågan har även förekommit i ärenden hos Datainspektionen. förs de centrala hälsodataregistren vid , däribland det medicinska födelseregistret, enligt förordningar som regeringen utfärdat med stöd av lagen (1998:543) om hälsodata- register. Regeringen har vid utfärdandet av registerförordningarna funnit att frågan om hur kunskaper om fosterskador och missbild- ningar skall kunna förbättras behöver övervägas ytterligare. Den bakgrund som beskrivits visar att det är angeläget att öka kun- skapen kring missbildningar och skador hos och födda barn. Utredaren skall göra en översyn av hur samhällets arbete för att kart- lägga fosterskador och missbildningar ser ut och vilka eventuella brister som finns när det gäller den systematiska kunskapsinsam- lingen. En viktig del av samhällets arbete med att förebygga ohälsa hos barn är att förebygga att den gravida kvinnan utsätts för sådant som kan öka risken för missbildningar hos det barn hon bär. Det är därför angeläget att det finns en uppföljning av fosterskador och missbildningar som gör det möjligt att i ett tidigt skede slå larm om faktorer som kan leda till missbildningar. Utredaren skall från denna utgångspunkt bedöma omfattningen av och formerna för kunskaps- insamlingen av fosterskador och missbildningar. Med utgångspunkt i översynen skall utredaren överväga olika alternativa lösningar på hur kunskapssituationen kan förbättras. Utredaren skall överväga och eventuellt lämna förslag till reglering och administrativ hantering. Förändringar av det systematiska kunskapsinsamlandet kräver dock särskilda överväganden. Kunskaper som det här kan bli fråga om kan vara av mycket integritetskänslig natur och kräver ett fullgott integritetsskydd. En avvägning måste här göras mellan samhällets behov av kunskap och den enskildes behov av skydd för otillbörliga ingrepp i hans eller hennes personliga integritet. Utredaren skall redovisa uppdraget till regeringen . Attityder till registrering av personuppgifter hos – enkätundersökning Sammanfattning av teknisk rapport Enkätprogrammet vid () har mars–genomfört en enkätundersökning på upp- drag av utredningen om förbättrade kunskaper om missbildningar m.m. Bakgrunden till att undersökningen genomfördes var att ta reda på hur gravida kvinnor samt kvinnor i fertil ålder ställer sig till att vissa personuppgifter förs in i . Utredningen har utformat frågorna i frågeblanketten i samarbete med SCB. Blanketten har även genomgått en skrivbordsgranskning hos SCB:s mättekniska laboratorium. Frågeblanketterna för urval A och B omfattade 2 sidor och 9 frågor respektive 3 sidor och 11 frågor (se bilaga 3). Två olika populationer ingick i undersökningen. Population A bestod av samtliga i folkbokförda kvinnor i fertil ålder (18–). Population B bestod av samtliga gravida kvinnor i . Under- sökningen genomfördes för kvinnorna i fertil ålder som en postenkät med 2 påminnelser. De gravida kvinnorna fick en enkät i samband med besök på mödravårdscentralen. Frågeblanketterna registrerades via skanning, varefter datafil och tabeller framställdes. Urvalsramen till population A skapades utifrån Registret över totalbefolkningen (RTB) och bestod av 1 556 355 personer den 31/1 2003. Från ramen drogs ett stratifierat obundet slumpmässigt urval om 1010 personer. För population B finns inget riksomfattande register och fråge- blanketterna till de gravida delades därför ut på ett antal slump- mässigt utvalda mödravårdscentraler. I ett första steg sammanställdes ett register över samtliga mödravårdscentraler och i vilken kommun Därefter placerades samtliga mödravårdscentraler i in i sex olika strata efter storleken på kommunen de ligger i. 20 mödravårdscentraler drogs och optimal allokering baserat på kommunstorleksmåttet användes för att fördela antal mödravårds- centraler som skulle dras per stratum. De 20 mödravårdscentralerna kontaktades av SCB för att man skulle få reda på hur många gravida kvinnor som fanns inskrivna på de olika mödravårdscentralerna. Därefter fördelades drygt 2000 frågeblanketter bland mödravårds- centralerna och barnmorskorna fick instruktioner för hur de skulle delas ut. Enkätundersökningen riktade sig således enbart till kvinnor; i ur- val A kvinnor i fertil ålder och i urval B gravida kvinnor. För att utredningen skulle få en uppfattning om vilken inställning män kan antas ha i de frågor som enkäten handlar om, fanns för båda urval en fråga där kvinnan ombads att redovisa vad hon tror att hennes man/sambo/partner har för inställning i frågan om registrering. Metoden för datainsamlingen för urval A var att via post sända fråge- blanketter till urvalspersonerna och via informationsbrev be dem besvara frågorna och skicka tillbaka frågeblanketten till SCB. Det första utskicket genomfördes . Därefter skickades två påminnelser ut till dem som inte besvarat frågeblanketten. Dessa utskick skedde . Den första påminnelsen bestod av ett tack- och påminnelsekort och den andra påminnelsen var en enkätpåminnelse. Beskrivning av inflödet, urval A Metoden för datainsamlingen för urval B var att skicka paket med frågeblanketter till de mödravårdscentraler som ingår i urvalet och som vid telefonkontakt gått med på att dela ut blanketterna till de gravida. Totalt 18 mödravårdscentraler medverkade genom att dela ut ett antal frågeblanketter till de gravida i samband med deras besök på mödravårdscentralen. Mödravårdscentraler med fler än 190 inskrivna gravida ombads dela ut blanketter till varannan gravid som kom till mottagningen medan mottagningar med färre än 190 inskrivna gravida ombads dela ut blanketter till samtliga gravida som kom till mottagningen (vecka 14–2003). Mödravårdscentralerna fick också tack- och påminnelsekort som de skulle ge till de gravida som hann komma tillbaka till mottag- ningen . Det totala inflödet för urval B blev 669 enkätsvar vilket motsvarar . Denna siffra är beräknad på en urvalstotal på 2 065 gra- vida. I ett försök att höja svarsfrekvensen i urval B gjordes en uppfölj- ning av undersökningen. Till att börja med skickades ett formulär ut till samtliga mödravårdscentraler i urvalet där barnmorskorna fick svara på frågor om utdelningen av frågeblanketterna. SCB formulerade även tillsammans med en av experterna i utred- ningen ett brev som skickades via e-post till de berörda samord- ningsbarnmorskorna, vilka i sin tur ombads vidarebefordra det till de aktuella mödravårdscentralerna. I brevet ombads barnmorskorna fortsätta att påminna de gravida som fått frågeblanketten att svara på den och skicka in den till SCB. Barnmorskorna ombads även räkna ut det exakta antalet gravida som besökt mödravårdscentralen veckan 14–2003. SCB skickade även ut några extra frågeblanketter till varje mödra- vårdscentral i urvalet för att barnmorskorna skulle ha möjlighet att ge de gravida en ny frågeblankett om de inte svarat och inte hade kvar den blankett de fick tidigare. I utskicket med blanketterna fanns också ett brev med information om att datainsamlingen skulle fort- sätta ännu för att det skulle komma in fler svar. Även här ombads barnmorskorna skicka in uppgiften om antalet gravida som besökt mödravårdscentralen . Inflödet beträffande urval B kan inte beskrivas på samma sätt som för urval A eftersom det var mödravårdscentralerna och inte SCB som skötte utdelningen. Någon möjlighet att påminna fanns således inte. Inflödet beskrivs nedan med olika siffror. Inflöde 1 beskriver in- flödet baserat på antalet inskrivna gravida kvinnor på MVC. Inflöde 2 beskriver inflödet baserat på det antal blanketter som barn- morskorna uppskattar att de delat ut (här har svar erhållits från 14 av 18 deltagande mödravårdscentraler). Inflöde 3 beskriver inflödet baserat på det antal blanketter som barnmorskorna uppskattar att de har delat ut, samt i de fall denna uppgift saknas baserat på antalet inskrivna på MVC. Kön, ålder och bostadsort Enkäten vände sig uteslutande till kvinnor. I urval A valdes deltagarna i viss mån ut efter ålder, eftersom dragningen gjordes bland kvinnor i åldrarna 18–. av de svarande i detta urval angav att de var gravida. Vid redovisningen har valts att dela in de svarande efter bostads- ort, varvid man använt sig av sex olika strata, vilka redovisas nedan. Stratum 1 – icke storstadsregion, över 50 000 invånare 2 – icke storstadsregion, 20 000 – 50 000 invånare 3 – icke storstadsregion, mindre än 20 000 invånare 4 – storstadsregion, över 100 000 invånare 5 – storstadsregion, 50 000 – 100 000 invånare 6 – storstadsregion, färre än 50 000 invånare Barnmorskemottagningen i kommun Mödravårdscentralen i kommun Barnmorskemottagningen i Barnmorskemottagningen i Barnmorskemottagningen på i Familjecentralen i Barnmorskemottagningen i Mödrahälsovårdscentralen i kommun Barnmorskemottagningen i kommun Barnmorskemottagningen Korallen i kommun Barnmorskemottagningen i barnmorskemottagning i kommun Barnmorskemottagningen på sjukstuga i kommun Barnmorskemottagningen i kommun Barnmorskemottagningen i Barnmorskemottagningen på vårdcentralen i kommun Barnmorskemottagningen Varberga i kommun Barnmorskemottagningen i Utredningen intresserade sig främst för hur de kvinnor som enkäten vände sig till ställde sig i frågan om registrering av personuppgifter hos . De tre frågor som var centrala i enkätundersökningen var följande: 1.Skulle det vara acceptabelt för dig att dina personuppgifter (blan- ketten MHV 1) skickades till redan vid inskriv- ningen hos mödravårdscentralen? 2.Om det vid fosterdiagnostik konstateras att det barn som en gravid kvinna väntar är skadat/missbildat, kan du då tänka dig att detta registreras hos ? 3.Kan du gå med på att uppgifter om modern blir registrerade till- sammans med uppgifter om fosterskadan? De svar som samlades in redovisades dels totalt sett, dels med be- aktande av kvinnas ålder, graviditetslängd (för urval B), bosättnings- ort samt utifrån om kvinnan angett att hon hade ett handikappat barn i sin närhet eller ej. Skulle det vara acceptabelt för dig att MHV 1-blanketten skickades till redan vid inskrivningen på mödra- vårdscentral? Procent – totala antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin närhet Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin närhet SOU 2003:126 Bilaga 2 Procent – totalt antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – graviditetsvecka 1–20 Procent – graviditetsvecka 21–30 Procent – graviditetsvecka 31– Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin närhet Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin närhet Om det vid fosterdiagnostik kan konstateras att det barn som en gravid kvinna väntar är skadat/missbildat, kan du då tänka dig att detta registreras hos ? Vet inte/ har Procent – totala antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin SOU 2003:126 Bilaga 2 Vet inte/ har Procent – totalt antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin Kan du gå med på att uppgifter om modern blir registrerade tillsammans med uppgiften om fosterskadan? Denna fråga besvarades endast av de som svarat att de inte hade något emot registrering på fråga 6 (urval A) respektive 7 (urval B). Vet inte/ har Procent – totalt antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin SOU 2003:126 Bilaga 2 Vet inte/ har Procent – totalt antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – kvinnor med handikappat barn i sin Procent – kvinnor utan handikappat barn i sin Vilken inställning har männen? Vad tror du att din make/sambo/partner har för inställning till registrering av fosterskador eller missbildningar? Jag tror inte att han vill att det 18–25 år 26–35 år Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 barn i sin närhet barn i sin närhet SOU 2003:126 Bilaga 2 han vill att det 18–25 år 26–35 år Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 barn i sin närhet barn i sin närhet Erfarenhet av handikappade barn Har du något handikappat barn i din närhet? Procent – totala antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Procent – totala antal svar Procent – ålder 18–25 år Procent – ålder 26–35 år Procent – ålder – Procent – graviditetsvecka 1–20 Procent – graviditetsvecka 21–30 Procent – graviditetsvecka 31– Procent – stratum 1 Procent – stratum 2 Procent – stratum 3 Procent – stratum 4 Procent – stratum 5 Procent – stratum 6 Inställning till registrering av blanketten MHV 1 hos redan vid inskrivningen på mödravårdscentral Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gra- vida kvinnorna var mer positiva till en tidig registrering av MHV 1 (jämfört ) än de icke gravida kvinnorna. Inställningen i de olika urvalsgrupperna var något annorlunda i de olika åldersgrupper som undersöktes. Den största andelen posi- tiva till en tidig registrering bland de gravida kvinnorna återfanns i den äldsta åldersgruppen. Dessa kvinnor var emellertid också de som var mest negativa. Bland de icke gravida kvinnorna var den mellersta åldersgruppen mest positiv. I båda urvalsgrupperna var de yngsta kvinnorna markant mer osäkra i frågan än de äldre. Var fjärde kvinna i denna åldersgrupp angav att hon inte visste eller hade någon åsikt. Den geografiska trenden var likartad i båda urvalsgrupperna. Mest positiva till en tidig registrering var kvinnorna i mellanstora stor- stadsregioner (stratum 5), medan kvinnorna i den största storstads- regionen (stratum 4) var mest negativa. Vilken fas i graviditeten kvinnorna i urval B befann sig i verkar inte ha haft någon större betydelse för deras inställning i denna fråga. I båda urvalsgrupperna var de kvinnor som har ett handikappat barn i sin närhet mer positiva till en tidig registrering än de kvinnor som inte har ett sådant barn i sin närhet. Inställning till registrering hos av missbildning hos barn/ Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gravida kvinnorna var mer positiva till en sådan registrering (jämfört i den andra urvalsgruppen). Åldersmässigt utmärkte sig den äldsta åldersgruppen i båda ur- valen, genom att vara mest negativ till aktuell registrering. Bland de gravida kvinnorna fanns emellertid den största andelen positiva till registrering också i denna grupp. Bland de yngsta gravida kvinnorna var närmare en tredjedel () osäkra. Geografiskt sett skilde sig åsikterna åt mellan de båda grupperna. Bland de icke gravida kvinnorna var de som bodde i den minsta icke storstadsregionen (stratum 3) mest positiva, medan de mest positiva bland de gravida kvinnorna, förutom i denna region, bodde i den minsta storstadsregionen (stratum 6) och den största icke storstads- regionen (stratum 1). Bland de icke gravida kvinnorna var de mest negativa till registre- ring de som bodde i stratum 1 och 6, medan de mest negativa bland de gravida kvinnorna bodde dels i den största storstadsregionen (stratum 4), dels i den mellersta storstadsregionen (stratum 5). De kvinnor som befann sig –30 var mer positiva än de som var –20. De kvinnor som kommit kortast i gra- viditeten var också de som var mest negativa. De kvinnor som har ett handikappat barn i sin närhet var mer positiva i båda urvalsgrupperna till en registrering än kvinnor utan ett sådant barn. Inställning till en sammanlänkning mellan moderns personuppgifter och uppgifter om fosterskadan Det totala resultatet för de båda urvalsgrupperna visade att de gravida kvinnorna var något mer positiva till en sådan registrering än de icke gravida kvinnorna.