sou · GRB353d7 · 2004-01-01 00:00:00 — Här följer först en uppräkning av olika diagnoser som pati- enten har fått: Parkinsons sjukdom, Parkinson Plus, dystoni och därefter en detaljerad berättelse om besök hos olika läkare, bl.a. , och . Min misstanke om att det kunde röra sig om biverkningar från tänderna, tog form ortoped remitterat mig bl.a. till en endokrinolog för att få hjälp. Ortopeden hade behandlat mig under , 1993–1994, för gångsvårigheter, bäckenkramper med cortisoninjektioner, men han misstänkte någon bakomliggande sjukdom, pga. mina kramp- och frånvaroattacker, komplex sym- tombild. Jag hade efter kraftigare måltider med två glas vin kräkts, förlorat stödförmågan på höger ben och fot, kunde ej själv gå uppför trappen till sovrummet, börjat sluddra, ej klarat av att ta av mig kläderna och bara somnat. Det gick ej att väcka mig och jag sov i , jag som inte kunnat sova i taget pg av smärtor, kramper. Jag ställde nu frågan till endokrinologen om amalgam i tänderna kunde ge samma symtom som porfyri, men det trodde han inte. Han nämnde dock namn. Därefter sade han att han inte kunde hjälpa mig, men meddelade senare att han gärna ville att jag hörde av mig, om jag fick en diagnos, fick hjälp på annat håll! Jag kände mig ganska besviken över att han misstänkte en sådan allvar- lig sjukdom, porfyri, men sedan bara släppte mig, utan att försöka hjälpa mig vidare. Men jag hade också blivit varnad av sjuksköters- kan för denna reaktion, om jag tog upp amalgammisstanke, men jag förstod inte då, att frågan var så provocerande. Prof. K, K-kliniken utreder mig för Myastenia Gravis. (Han hade blivit tillkallad av personalen, när jag skulle göra ett muskeltest och ansåg mig då för dålig för att göra testet och uppmanade mig att återkomma för ett nytt testförsök. Han sade då också att han först ville utreda mig för Myastenia Gravis.) Prof K är vänlig och positiv i sitt bemötande mot mig, trots för- modad tungmetallintoikationsdiagnos på remissen från . Han uppmanar mig att fortsätta sanera tänderna, med motiveringen att många blir bra efter sanering. Det är mycket troligt att du blir helt frisk, men det tar . Fortsätt att arbeta på att bli frisk, acceptera ej eller tro inte att du ej kan bli frisk! (Det kändes otro- ligt uppmuntrande och jag blev väldigt förvånad över att han ver- kade insatt i amalgamproblematiken.) Vid besöket hos en internmedicinare, som utredde mig för celiaki, ställdes frågor om alkoholvanor. Jag fick berätta att jag ut- retts för porfyri, eftersom jag tålde alkohol och mediciner dåligt och därför var jag mycket försiktig med vin eller drinkar. Efter en stunds samtal och frågor om säger han att han tolkar mina be- svär som panikångest, att han tänker föreslå att en psykiater tittar på mig. Jag svarar honom att jag aldrig upplevt någon ångest eller panik, när jag blivit dålig, aldrig haft några psykiska besvär, den diagnosen tror jag ej på. Det skulle visa sig att redan skri- vit in denna diagnos i journalen och det kommenterade denne läkare i sitt svar. Detta är första gången, som jag får uppleva, att när doktorn ej för- står problematiken, så använder man psykiatrin som slasktratt. Jag visste ännu ej att också var inne på samma tankegångar, även om jag hade haft en svag misstanke redan under vårt andra besök hos . Min man reagerar på panikångestdiagnosen och säger att du är ju inte rädd, du är ju den som är lugn när det händer något, trots att du blir så dålig, det är vi andra, som blir oroliga och rädda. (Även en psykiater, som jag konsulterade 1998, efter att vill ha det till att jag lider av panikångest, dementerar att jag skulle lida av denna åkomma. Hon konstaterar under mitt besök hos henne, att när jag tar slut, blir jag stel, så jag blir inte rädd eller får någon ångest, utan är lugn och sansad, men trött. Remiss från till neurolog/psykiater . Denne samtalar med min man och mig och ber sedan min man gå ut. Gör några tester. Säger sedan att han ej ser det som något neurolo- giskt utan att han som neurolog/psykiater, om han jämför mig med sina patienter, så anar han att det är psykosomatiskt. Jag ber honom nu att han ska kalla in min man, för han är med för att höra vad du har att säga. Detta säger sig ej ha tid med. söker jag själv en psykiater. Denna skriver i sitt utlåtande: Bedömning: är helt adekvat och samlad under , inklusive då hon får symtom. Slutsats: uppvisar ingen typ av psykisk symtomatologi, vare sig av depressiv, tvångsmässig eller ångestbetonad karaktär. Min slutsats blir därför att pat trots alla sina bryska erfarenheter har en helt intakt och utmärkt god psykisk hälsa. Här blir patienten undersökt av , knuten till den sjuk- gymnast som hon går till. Läkaren tittar också i samband med undersökningen på en tidigare inspelad video om patienten. Till min sjukgymnast säger , efter att ha sett videon också, att han kan skriva under på att detta är en neurologisk störning. Till mig säger han att han ej är förvånad över X-klinikens uttalande om psykiatrisk störning, han har arbetat där inne, men att jag ej får acceptera detta. Du ska söka en neurolog, som är expert på dystoni och kan du inte få hjälp här i så finns det hjälp utomlands. tycktes känna till amalgamsjuka och ställde frågor om min behandling. Han verkade ha en öppen och ödmjuk inställning till denna proble- matik. blir jag inlagd på neurologen på Y-sjukhuset hos Prof A. Han frågar mig vad jag själv tror att mina symtom beror på. Jag svarar att jag ej vet (på remissen står: dystoni, CNS-skada basala ganglier, tungmetallskada?). Jag berättar också att några neurologer gett mig Parkinsonmedicin och att min farmor och far- far haft Parkinsons sjukdom. Prof A svarar direkt att det visserligen finns familjer med ärftlig Parkinson, men någon Parkinson har du ej, att så många har sett dig och inte har kunnat ställa en diagnos är inte tillfredsställande. Så unik är du inte att du inte skulle falla inom någon grupp. Detta får bli en slutstation. (Han har ännu ej undersökt eller gjort något test med mig.) säger att jag har panikångest. Jag blir förvånad och säger att jag läst artiklar i dagspressen, men att jag har aldrig känt igen mig eller haft sådan symptom. Säger att jag aldrig upplevt panikångest eller ångest eller fått panik, när jag blivit dålig. På detta svarar Prof A att man ej behöver känna varken rädsla, ångest eller panik och att det är typiskt för panikångest! Jag blir mycket konfunderad, bemöter ej hans påstående och undrar om han verkligen tror själv på det han sitter och säger till mig. Det känns meningslöst att fortsätta diskussio- nen. Vid mitt andra möte med Prof A, säger han att man ej funnit något patologiskt. Jag säger nu till honom, att jag ej tror på diagnosen panikångest, jag har ej sådana symtom. Då ändrar Prof A min diagnos tillbaka till konversionssyndrom1. Jag svarar att varken min familj, våra vänner, varav flera arbetar inom vården uppfattar mina symtom som psykiska. De känner mig och jag litar på deras omdöme. Jag berättar också för prof A att jag ställt frågan till min 1 Psykisk störning som uppkommer genom att ångest omvandlas till symtom som liknar symtomen vid neurologiska störningar. ortoped, som träffat mig om det kunde vara psykiskt, eftersom mitt tillstånd varierade så. Denne svarade då min man och mig att det är inte en psykiater du behöver, felet sitter inte där. Prof A svarar att detta förstår varken dina vänner, dina läkare eller psykiater sig på och inkompetensförklarar alla som har en annan upp- fattning. Då frågar jag honom om han anser att min bäckendysfunk- tion är sekundär till ett konversionssyndrom. Ja, det kan det vara, svarar han. Jag svarar honom då att den specialist på bäckendysfunk- tion, som skickade remissen till dig, anser att det är en neurologiskt betingad bäckendysfunktion. På detta svarar prof A att det vid konversionssyndrom blir en blockering, som i sin tur ger en störning. Detta är, betonar prof A en slutdiagnos och säger att detta är en slutstation. Återbesök hos Prof A. är min man med för att träffa och tala med Prof A. Denne har två läkarkandidater med och jag får börja med att gå fram- och baklänges, sedan blunda och gå, vilket går sämre. Då säger till läkarkandidaterna, att detta är typiskt för hysteri (konversionssyndrom). Detta har neurologsjukgym- nasten testat tidigare och förklarat med att jag är beroende av min syn, därför går det sämre när jag blundar. (Den läkare som hjälper mig med rörelseträning, Brain Gym, förklarar att Parkinsonsjuka är beroende av synen, har exempelvis lättare att gå om man ritar ränder i golvet.) Jag protesterar och säger att du borde förklara för min man att du tar bort min syn och då måste jag förlita mig på mina andra system, men han svarar ej på detta. När jag sedan berättar att den ortoped, som behandlat mig med cortison under för att jag hade svårt att få höger ben med, stel i högersidan, sagt att min psoamuskel krampar, då säger han till läkarkandidaterna att det är typiskt konversionssyndrom att använda läkarvokabulär, varpå jag svarar att det är det namn, som ortopeden använt, har ej sagt något svenskt namn, så jag vet inget annat namn. På detta svarar Prof A, att han ej har fel, utan att jag har ett kon- versionssyndrom. Jag frågar honom, om han ändå ej kunde ha fel och nämner att både prof L och S hade en helt annan åsikt och väl också var mycket kompetenta neurologspecialister. Han svarar att det är mycket svårt, men att jag varken har Parkinsons sjukdom eller någon ny sjukdom som skulle heta x-sjukdom (här anspelar läkaren på patientens namn, utredningens anmärkning). De kände till de flesta sjukdomar . säger min man till prof A, att han läst skriften om panikångest och att jag inte har något av detta. Men han får som svar att detta är ett konversionssyndrom och säger att det kan man ha för att vinna sympati, medkänsla och andra sjukdomsvinster. Jag tror ej för på att mina symtom är psykiska. Jag har ju varit hos en psykiater, som sagt att det inte finns något psykiskt inslag. Och jag är otroligt förvånad över att han, som neurolog är så tvärsäker och ställer diagnos på en psykisk sjukdom, jag tycker det är ett förfärligt möte, men vågar ändå inte säga att jag ej är intresserad av fortsatt hjälp hos honom, men jag vill ha rätt hjälp. Jag är oerhört mycket bättre än jag var 1994, men flera symtom kvarstår ännu, men i betydligt mildare omfattning. Min rullstol har jag ej behövt använda . Det är de neurolo- giska symtomen som koordination, balans, problem med muskel- tonus, kramper som går långsammast tillbaka. Jag har haft turen att ha en fantastisk läkare, , under hela denna frustrerande resa genom vården. Han har stöttat mig, givit mig hopp och haft en positiv inställning till att man kan bli mycket bättre, att man ej ska ge upp. När jag var fick jag en enorm tandvärk och konsulterade själv tandläkare i mitt liv. Jag hade hål i en kindtand. Tandläkaren skulle dra ut den onda tanden, men tog fel och drog ut en frisk tand, den bredvid den onda. Han berättade om misstaget och lagade den onda med amalgam. Min första amalgamfyllning var insatt. Jag förstod inte då, att jag kunde anmäla det som felbehand- ling. Det var gratis att gå till tandläkare om behov fanns och jag gick till Folktandvården för undersökning och lag- ning. Hos mig fanns alltid behov för tandfyllningar under alla gra- viditeterna. Under två av dem fick jag njurbäckeninflammation och var mycket sjuk. Mina njurar röntgades för att läkarna trodde att där fanns veck på någon av dem eftersom mina sjukdomsfall upp- repades. Röntgenplåtarna visade inte på något fel. Jag fortsatte med tandlagningar med guld och amalgam och kände av olika symtom, men förstod aldrig att min kropp påverkas av tandlagningarna. vet jag bättre. En komplicerad sjukdomstid! , 1975, visade det sig vid en tandläkarkontroll att jag hade ett hål som behövde lagas med det då vanliga materialet, amalgam. Hemkommen efter be- handlingen, fick jag en fruktansvärd värk i käkar och halsmuskler. Jag ringde tandläkaren efter arbetet dagen därpå, berättade om min värk samt undrade om det kunde vara något fel på lagningen i tanden. Tandläkaren bad mig komma dit efter arbetets slut, vilket jag gjorde. Han undersökte lagningen, borrade bort och satte in nytt amalgam och sade: Fortsätter det att värka, är det inte tan- dens fel. Det var inget fel på lagningen och är det omgjort med nytt material. Efter den behandlingen blev jag ännu sjukare. Det kändes som om det rann blod i hela huvudet. Benet drog ihop i kramp. Jag kräktes och hade feber. Jag åkte till lasarettsakuten där jag berättade om mina symtom. Läkaren lyssnade på min berät- telse, skrattade och sade till mig att jag fått påssjuka. Jag hade ingen svullnad. Fick värktabletter, åkte hem och blev allt sjukare. Efter mina uppstötningar blev jag liggande kvar bredvid toalettstolen i badrummet. Värktabletterna hjälpte inte. var jag tvungen att åka tillbaks till akutmottagningen. Framkommen till akuten svimmade jag och vid uppvaknandet stod en läkare och lyste i mina ögon med sin lampa. Diagnosen han kunde ge mig var urinvägsinfektion och absolut ingen påssjuka. Jag tillfrisknade någorlunda men fick en fruktansvärd yrsel och mitt tandkött började blöda. Hade svårt att gå i affärer och fick hålla mig i kundvagnen pga. min yrsel och svimningskänsla. Under promenader utomhus var jag så yr att jag inte visste vilken sida av vägen eller trottoaren jag gick på. Mitt giftiga leverne fortsatte! Min yrsel förblev kvar, mitt minne försämrades, värk i kroppen, klåda, febertoppar vid men- struation, bihåleinflammationerna bytte av varandra. Jag blev stor- kund hos läkarna. Vissa gånger tappades bihålorna på var, andra gånger var det bara allergi. En läkare sträckte ut händerna och sa: Det finns ingenting att göra, du får lära dig att leva med det. Likaså fortsatte urinvägsinfektionerna och inflammationerna. Jag åt massor av sulfa. Klådan blev värre, under vissa perioder tålde jag inte mina kläder. Jag allergitestades och tog leverprover. Det påvi- sades ingenting. Man blir torrare i huden när man blir äldre, sa en läkare. Då var jag . Jag fick upphöjningar på vristerna och fötterna och uppsökte hudklinik. Svaret på dessa problem blev: Det är lite tidigt, men det är ett ålderstecken. Då var jag . Jag fick insatt kopparspiral och strax efter det fick jag en fruk- tansvärd värk i muskeln intill ischiasnerven – enligt läkare. hade värk längs vänster ben och ner i foten och kunde inte stödja på benet, det kändes stelt. Den första läkaren jag sökte hos, vägrade tro mig och sa att jag inte hade någon värk. Jag vägrade betala det läkarbesöket. Jag var sjukskriven för benet samt gick på sjuk- gymnastik. Fick akupunktur och blev något bättre men värken kom tillbaks i intervaller och jag inhandlade en elektrisk akupunktör och den använde jag mig av . Värken försvann inte förrän jag hade tagit bort spiralen och sanerat mina tänder. Amalgamproblemet nämns i pressen. var det insändare med dialog mellan Tandvårdsskadeförbun- det och tandläkare och läkare i om kvicksilverför- giftning från amalgamfyllningar. Jag läste de flesta artiklarna men sammankopplade dem inte med mig och min sjukdom. Jag hade en arbetskamrat som var mycket sjuk och som sade att det var hennes amalgamfyllningars fel. Andra sa att hennes problem var psykiskt betingade. Jag visste inte vad jag skulle tro. Hon frå- gade mig om jag aldrig funderat över om jag kunde vara sjuk av tandlagningsmaterialet och lånade mig litteratur om det. Jag läste en artikel som en medlem skrivit om sin sjukdomsbild och det var som om det var jag som skrivit den. För det var exakt så jag kände mig. Jag blev mycket förvånade över att det fanns fler som kände sig precis som jag. Jag läste allt material jag kom över från och blev mer och mer införstådd med att jag var sjuk pga. mina tandlagningsmaterial. Vart tog min trevliga tandläkare vägen? Jag ringde upp tand- läkaren och bad om ett nytt besök. Jag berättade att jag blev mer och mer övertygad om att jag var kvicksilverförgiftad. Tandläkaren blev som förbytt. Från att ha varit trevlig och gett komplimanger blev han sur, tvär och otrevlig. Han sanerade dock den lagning han satte in vid förra besöket. ringde jag upp honom och sade att jag förstod att det var dags att byta tandläkare. Han berättade då att han inte visste hur han skulle göra med betal- ningen. Han berättade även att hans svåger berättat ungefär samma som jag. Han hade sanerat svågern och denne blev friskare. Då sanerade han även sin syster. Hon blev också bättre. Kom det in någon ung människa satte han inte in amalgam på den, men hade patienten munnen full med amalgam så gjorde det inget om han/hon fick mer. Axplock av situationer . Kroppen, hakan och tänderna skakade som i frossa. Jag tålde inte lakanen i sängen. Känsla av krypande djur över hela kroppen. Jag var yr så jag gick och höll mig i väggarna. Det kändes som om blodet rann i hela huvudet. Vissa nätter trodde jag inte att jag skulle få uppleva dagen därpå, men så grönt gräset var de dagarna då jag hade överlevt. Jag kunde inte sova om nätterna. gick det och veckor innan jag sov. Jag fick sömntabletter. Jag tog en, jag tog två. Jag var uppe i fem tabletter, sedan vågade jag inte ta fler. Sova kunde jag fortfarande inte. Läkaren ville skriva ut starkare sömn- tabletter men jag avböjde med förklaringen att jag inte ville bli beroende av dem. Jag tyckte det räckte med det som pågick redan. När jag orkade tog jag nattliga promenader med hundarna för att undgå att bli tokig. Jag dammsög , sen fick jag sitta och lugna ner min fruktansvärda hjärtklappning. En gång stod jag uppe på andra våningen och vaknade upp nere på första våningen i hallen. Jag hade kollapsat och ramlat ner för trappen. En gång när jag cyk- lade, vaknade jag upp i ett dike och med att jag körde in i en vägskylt. Man har fått vara med om en hel del på grund av sina tand- lagningar. Före, under och efter min sanering kände jag av vissa lysrör och lampor. I t.ex. varuhus fick jag alltid hosta och rinnande ögon. Under lysrör fick jag stickningar och värk, blev skakig och yr, tappade ibland rösten. Jag tålde heller inte starka dofter. Av målarfärg blev jag sjuk i veckor. tål jag det mesta! Ju fler besök hos de lärde, ju fler funderingar om vad de lärt. Kom till en odontologisk institution och enligt en professor var jag den första i , eller den enda i världen som blivit sjuk av titan. Det fanns en man i som hade fått en pace-maker inopererad, så jag var den andra, skulle vara tacksam för att jag hade så mycket bra tandlagningsmaterial i tänderna. Däremot fanns misstanke om cancer på min såriga underläpp och remiss till hud- klinik. Mina önskemål om mätning av ström i munnen gick inte att uppfylla så länge mina sår inte var läkta. Hudspecialisten sade direkt att det inte var cancer för sådant flyttar inte på sig. Remiss till käkcentralen och lika uppseendeväckande där att påstå sig sjuk av titan. Jag hade små kulor längst in i munnen på var sida om tungan, det fick man när man blev äldre. är de borta. Jag berättade om mina metallbitar som kommit ut och att jag samlat på dem. Dem vill jag inte ha, blev svaret. Jag valsade runt i vården och det enda läkarna förstod sig på var att skriva remiss till nästa instans. Jag testades och bl.a. en lapptest visade ingenting där plåstren var placerade. under armar och bröst röd och irriterad. Det togs inte på allvar eftersom det inte satt några plåster där. Det togs prov på misstänkt lichen och provsvaret blev att det var inte lichen, däremot måste jag använt någon form av stark munvätska. Det har jag inte gjort i hela mitt liv. Jag har fortfarande så kallade lichen på underläppen men det minskar . Jag har kommit igen och blivit mycket friskare. har jag varit tillbaks i arbetslivet och klarat av det. Jag arbetade heltid tills , då fick jag inflammatio- ner i korsrygg och nacke. Efter det har jag varit sjukskriven, men ökar arbetstiden successivt. Jag intar vitaminer, mineraler, selen och ibland B12. Jag har vätskeansamling och värkande sår i tandkött och underläpp samt fått eksem i nackmusklerna. Det går sakta men säkert åt rätt håll. Jag och orken är tillbaks. Men jag vet inte om jag vill riskera min återvunna hälsa genom insättning av nya perma- nenta tänder. Jag sanerade mina tänder från amalgam 1997. Hade dåligt allmän- tillstånd , läste en artikel om amalgamförgiftning och tyckte att mycket stämde på mig. Jag tog kontakt med en tandläkare som då utgav sig att vara duktig och kunnig på det hela. Jag visste inte mycket alls (emot det jag vet ) utan litade givetvis på henne/tandläkaren. Vad annars!! Hur som helst, så började vi , hon tog bort mina tio amalgamfyllningar på knappt 2½ månad!!! Hon poängterade också hur dyrt det skulle bli om jag började sanera 1997, då det blev dyrare att gå till tandläkare överhuvudtaget! Vill poängtera att det är mycket arbetsamt och besvärligt för mig att skriva om det här. Men jag känner att jag vill och måste. Ja, jag sanerades alltså så snabbt och blev jättesjuk – kräktes, fick feber och febertoppar dygnet runt, elöverkänslighet, depressioner, ångest m.m. Jag kämpade på, men 1998 då gick det inte längre, jag var helt utslagen. Blev sjukskriven och är det fortfarande 1998–2003. Har nu fått sjukbidrag/ers t.o.m. . Detta är stulna år av mitt liv. Jag har blivit och blir (fortfarande) så illa behandlad av den s.k. vården, vadå för vård? när jag fick se på nyheterna och har läst Den- talmaterialutredningen – vård och bemötande, så hoppas jag inner- ligt på någon slags upprättelse, skadestånd, ersättning av något slag – minst sagt ett erkännande av detta övergrepp, att sätta in amalgam i våra munnar, som är ett dödsskallemärkt nervgift. Ja, det finns oceaner av ilska, sorg och vrede för mig i det här och ofta har jag fått höra och blivit kränkt i att många sagt: Det är nog psykiskt!!! Och!!! Visst, amalgam = nervgift, men det pratas ju inte om det på det sättet utan det dom menar t.o.m. X-sjukhuset sa till mig: Har du kollat dina hormoner? Vad ska jag säga??? Till slut, där på sjukhuset borde de ha en bättre attityd och också ett annat bemötande och erbjuda hjälp!!! Men hjälp är ju svårt att få, eftersom inte erkänner och godkänner detta elände – amalgamet. Jag hoppas på en upprättelse och något ekonomiskt bistånd och en s.k. ursäkt, bemötande från och av politiker och . För detta är, för min del att långsamt ta livet av en människa – man har inget liv – inget värdigt liv om/när man inte har psykisk och fysisk hälsa!! Man blir fånge i sin egen kropp och isolerad, pga. allt detta också infektionskänslig. Bristande förståelse inom den s.k. vården – som jag anser är sjuk i sig i det stora hela (vårdapparaten) var finns hjäl- pen?? Mvh från en överlevare som kämpar till att få rätt i detta helvete och rätten till ett bra liv. Vi har bara ett liv. Jag blev akut sjuk under senare delen av augusti och sjukskriven med diagnosen utbrändhet. Mådde dåligt och blev stressad av att jag inte blev bättre trots att jag i stort sett bara vilade. Jag var väldigt okoncentrerad och kände mig dimmig och yr, hann inte läsa textremsan på TV. Att promenera orkade jag nästan inte alls, efter undrade jag om jag skulle orka hem. Utbyte av två amalgamplomber. efter utbytet blev jag ordentligt sjuk. Jag ringde förtvivlat till min vårdcentral som inte gjorde någonting annat än att förmedla en telefonkontakt till psyket. Den första fråga man ställde därifrån var om hur min sociala situation såg ut. Jag insåg att jag inte skulle få någon hjälp därifrån och var för sjuk för att argumentera. Jag avslutade samta- let. En räddade mig . Började misstänka att min symtom kunde ha samband med mina tandfyllningar. Med det materialet (från Tandvårdsskadeförbun- det), samt med böcker som jag lånat i ämnet, insåg jag med förfäran hur allting stämde med mina egna symtom och min historik. Jag började äta antioxidanter och blev sakta något starkare. För mig fanns ingen tvekan längre, jag var kvicksilverdrabbad.