sou · GRB353d1 · 2004-01-01 00:00:00 — Även när det gäller de egna kunskaperna att diagnostisera och be- handla patienter som relaterar sina problem till dentala material är, enligt SCB:s undersökning, skillnaden stor mellan läkare och tand- läkare. Av tillfrågade läkare svarade att deras färdig- heter och praktiska möjligheter att diagnostisera dessa patienter var bristfälliga jämfört av tandläkarna. När det gällde frågan om färdigheter och praktiska möjligheter att behandla dessa patienter svarade av läkarna att de var bristfälliga jämfört av tandläkarna. Även möjlighe- ten att remittera patienterna till specialist följer detta mönster. Så många som en femtedel av läkarna ansåg att dessa möjligheter var bristfälliga medan flertalet av tandläkarna ansåg möjligheterna som goda. Ett fåtal läkare och tandläkare över landet har specialiserat sig på att behandla patienter som relaterar sina symtom till dentala mate- rial. Deras erfarenheter visar att ett större patientunderlag under- lättar möjligheten att diagnostisera och behandla dessa patienter. Redovisning av medicinska skäl till sjukdom Många av de personer som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material har besökt ett stort antal läkare och det är inte ovanligt att de också söker sig till alternativmedicinen. bekräftas av brev till utredningen och av diskussioner på seminari- erna. I patientjournallagen (1985:563) finns bestämmelser om vad läkares och tandläkares journalanteckningar ska omfatta. Lagen reglerar också deras skyldighet att skriva intyg. I allmänna råd (SOSFS 1998:3) skrivs att de symtom som utgör arbetshinder och de undersökningsfynd som gjorts ska redovisas. Det anses också vara av värde att patientens egen uppfattning redovisas i sjukintyget. I propositionen om ökad hälsa i arbetslivet (prop. 2002/03:89) skriver regeringen att de medicinska skälen till sjukskrivning bör preciseras och tydliggöras för att patienten ska få rätt behandling och rätt rehabilitering. Patienter som söker vård för symtom som de relaterar till dentala material har, som tidigare nämnts, ofta varit sjuka . De har fått olika diagnoser och fått olika behandlingar utan att deras hälsa förbättrats. Många patienter blir med tiden mycket på- lästa och ställer höga krav på läkare och tandläkare. De söker ofta vård med den bestämda uppfattningen om att amalgam eller något annat dentalt material är orsak till deras symtom. En förtroende- klyfta mellan patienten och den konventionella vården kan ha upp- stått redan i början av kontakten. För att kunna bemöta dessa patienter korrekt och för att ge dem förtroende för vårdgivaren ställs höga krav på läkarens och tand- läkarens professionalism. Det finns flera exempel på icke-profes- sionellt bemötande i de patientbrev som inkommit till utredningen. Enligt allmänna råd (SOSFS 1998:3) är det viktigt att tro på patienten och att acceptera att de besvär och symtom han eller hon har är verkliga och att notera dem och patientens egen uppfattning i sjukintyg och journaler. Vidare skriver i de allmänna råden att om de be- handlingsinsatser som vidtagits inte varit framgångsrika bör man acceptera och ha förståelse för att patienten vill pröva sanering av tandfyllningsmaterial och läkaren bör då skriva de intyg som be- hövs. Enligt patientjournallagen (1985:563) är läkare och tand- läkare skyldiga att utfärda intyg på patientens begäran om den vård som utretts. Vissa läkare och tandläkare anser att denna patientgrupp tar mer tid än andra patienter. Vikten av att ha gott om tid vid läkar- besöken poängteras i redovisningar från de amalgamenheter som varit i drift. Det är olika kategorier läkare som ger vård och behandling till per- soner som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material. Inom tandvården är det främst privatpraktiserande tand- läkare som behandlar dessa patienter. Ett fåtal läkare respektive tandläkare behandlar många av dessa patienter. Det är landstingen som godkänner stöd till vård enligt 6 och 7 §§ tandvårdsförord- ningen. Totalt fick ca 1 400 personer sanering enligt 6 och 7 §§ tand- vårdsförordningen . Uppföljning av vården för denna patientgrupp sker sällan inom landstingen (Bilaga 5). Utredningen har via en enkät ställt frågor till landstingens patient- nämnder om hur många klagomål som inkommit angående 6 och 7 §§ tandvårdsförordningen. Av enkäten kan konstateras att patientnämnderna sällan kommer i kontakt med dessa frågor. Patientnämnderna uppger att många patienter som relaterar sina problem till amalgam och andra dentala material ofta är mycket kunniga och därför inte behöver så mycket hjälp. Några patient- nämnder uppger att de hänvisar dessa frågor till beställarenheten eller försöker samarbeta med tandvårdsstaben för att lösa enskilda fall. Landstingen har redovisat (Bilaga 5) att de informerar den egna vårdpersonalen om allmänna råd om bemötande- frågor avseende denna patientgrupp liksom om tandvårdsförord- ningens 6 och 7 §§. Endast några få landsting redovisar att de har särskild utbildning och information om vård av personer som relaterar sina symtom till dentala material. Flera landsting hänvisar dock till den enskilde läkarens eller tandläkarens yrkesansvar och till vårdgivarens ansvar när det gäller att uppdatera kunskaperna. Vårdprogram i samarbete med patientorganisationen Av utredningens frågenkät till landstingen (Bilaga 5) framgår att 9 av 21 landsting diskuterar hur vård och bemötande av patienter som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material ska förbättras. Tre landsting samarbetar med patientorganisationen om utveckling av vårdprogram. Erfarenhet från samarbete med en patientorganisation när det gäller rehabilitering finns från Hjärt- och lungsjukas riksförbund (HLR). Av en artikel i (kartlägg- ning har gett en bättre eftervård, Nr 50 2002, Vol. 99) framgår att rehabiliteringen av de hjärt- och lungsjuka avsevärt förbättrats sedan förbundet engagerade sig i utvecklingen av vårdprogram och i utbildning av personal. Förbundet ger aktivt stöd till samarbete mellan vårdlag och lokalföreningar. Därigenom har regionala in- formella nätverk skapats. Förbundet jämför också vården och hur väl rehabiliteringen lyckas på olika sjukhus. Samarbetet har mot- tagits positivt och vården har blivit mer likformig över landet. Särskilda kliniker och vårdpersonal Det finns bara ett landsting som har en särskild tandvårdsklinik för patienter som ska sanera sina tänder och ytterligare ett landsting som har särskild personal på två kliniker som ska hjälpa dessa per- soner. 9 landsting uppger att de har särskilda tandläkare och 6 landsting uppger att de har särskilda läkare som kan ge råd och hjälp till patienter som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material (Bilaga 5). Av SCB:s frågor till tandläkare framgår att av tand- läkarna inte vidtar försiktighetsåtgärder vid sanering av tandfyll- ningsmaterial. Av dem som vidtar försiktighetsåtgärder uppgav ungefär hälften att de åtminstone använde kofferdam och kraftigt utsug vid sådana fyllningsbyten för att skydda patienten. Det framgår av utredningens frågor till landstingen (Bilaga 5) att det i många landsting kan vara svårt att få information om hälso- risker med amalgam och andra dentala material. Det finns inget skriftligt material i form av exempelvis en lättfattlig broschyr riktad till allmänheten. Sjukvårdsupplysningen i de olika landstingen hän- visar främst till patientens egen läkare och tandläkare. 18 av 21 landsting anser att det är tandläkaren som ska informera patienten om eventuella biverkningsrisker med de dentala material som är möjliga att använda. Endast en femtedel av patienterna an- såg dock att de fått sådan information (FSI, Bilaga 3). En majoritet fick således ingen sådan information. 6.5Exempel på vård och behandling Många yrkes- och miljömedicinska enheter utreder patienter som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material. Flera initiativ till speciella vårdenheter har också tagits av de olika lands- tingen. Här beskrivs tre sådana större enheter varav två inte är i drift längre, ett försök med hänvisningsläkare och exempel på planerad vård i två landsting. Gemensamt för de s.k. amalgamenheterna är att patienter remitterats dit och att det därför inte skett något aktivt urval. De patienter som tagits emot har i många fall själva ansett sig ha pro- blem på grund av kvicksilverläckage från amalgam. startade en amalgamenhet 1993. Anledningen var politiskt missnöje med omhändertagandet av amalgampati- enter inom . Enheten lades ned 1996 med hänvisning till att medel saknades till fortsatt drift. Slutsatserna av de utvärderingar som gjorts (Amalgam och hälsa. Rapport från Arbets- och miljömedicin 2002:1 och Multidisciplinary examination of patients with illness attributet to dentala fillings, m.fl., 2002 (29) 705-713) var att det inte fanns bevis för att amalgam orsakade ohälsa då sam- band saknades mellan kvicksilvervärden i blod- och urinprover och symtom. Till enheten remitterades patienter för utredning, främst från primärvården i . Efter utredning skickades de tillbaka till primärvården för eventuell behandling. Över tusen patienter remitterades till enheten under dess verk- (1993–1995). av dessa patienter ansåg själva att deras symtom kunde kopplas till dentala material. av patienterna hade redan tagit bort sitt amalgam då de kom till enheten. Patienterna undersöktes av läkare, tandläkare och psyko- log. Nästan 400 patienter hann få en fullständig utredning. Av dessa hade lichen orale jämfört hos normal- befolkningen. Man fann också att av patien- terna hade genomgått någon negativ livshändelse året före sym- tomdebut. led av någon diagnostiserad sjukdom utöver eventuella problem med tandfyllningsmaterial. Gruppen konsume- rade en högre andel slutenvård än normalbefolkningen. skickades en enkät till patienterna. Svarsfrekvensen på den var . Enkätsammanställningen visade att av dem som tagit bort eller påbörjat borttagning av sitt amalgam kände sig friskare och kände sig sämre. Av dem som inte tagit bort några amalgamfyllningar kände sig sämre då enkäten besvarades. av dem som tidigare ansett sig ha haft eller som fortfarande hade besvär som de relaterade till amalgam hade fått diagnosen lichenoida slemhinnereaktioner eller kvicksilverallergi. Av dem som inte ansåg sig sjuka av amalgam hade fått dessa diagnoser. Enligt enkätundersökningen var en majoritet av patienterna nöjda med bemötande och utredning vid amalgamenheten. och dess medlemmar uttalade miss- nöje med omhändertagandet vid Amalgamenheten vid . Detta redovisades bl.a. i brev till Hälso- och sjukvårds- nämnden (950206) där de framförde krav på nedläggning under hänvisning till att patienter bl.a. känt sig tvingade att delta i psykologsamtal och inte ansett sig få rätt behandling. Amalgamenheten i tog emot patienter både från lands- tinget i och från andra delar av landet. Den startade och lades ned . Ett tusental patienter behandlades och man hade en omfattande telefonrådgivning. Utvärderingar av patienter som behandlats där har gjorts (Rapport 1. Amalgamenheten, , och Metallbiologiskt Cen- trums arbete med hälsoeffekter av metaller, delrapport ). Till Amalgamenheten i remitterades ca hälften av pati- enterna från i och resten från andra landsting i landet. Precis som när det gällde enheten vid kunde enheten inte själv välja vilka patienter som skulle behandlas. Patienterna utreddes av läkare och tandläkare och ogynnsamma faktorer i den yttre miljön åtgärdades med hjälp av en skydds- ingenjör. När andra sjukdomar uteslutits och misstanke om sam- band med dentala material kvarstod rekommenderades patienten att byta dentala material. Så gott som alla patienter bytte fyllningar. En enkät skickades ut till närmare 800 patienter och av dessa svarade . En bortfallsanalys gjordes vilken bekräftade att de som svarat var representativa för gruppen. I den fortsatta analysen exkluderades 50 patienter som inte genomfört fyllnings- byte. Röntgenbilder begärdes in för att kunna utvärdera material- bytet. Kompletterande behandling med antioxidanter gavs i de flesta fall. Slutsatsen av patientenkäten blev att blev friskare efter sanering av tandfyllningsmaterial. Av enkätsvaren framgick att patienterna var nöjda med behandlingen. gav sitt stöd till denna klinik, bl.a. skrev medlemmar insändare och demonstrerade mot nedläggning av enheten. Det har framförts omfattande kritik mot enheten både från medicinska fakulteten vid (Utvärdering av verksamheten vid Amalgamenheten, i ) och från (Granskning av amalgamenheten vid Aka- demiska sjukhuset i , dnr. 40-8010/95). kritik handlade om bristfällig uppföljning av patienter, bristfällig journalföring, brister i fråga om differentialdiagnostiskt förhåll- ningssätt, avsaknad av vetenskap och beprövad erfarenhet m.m. i och i har haft ett etablerat samarbete kring patienter som relate- rar sina symtom till dentala material. utreder dessa patienter och därefter får de återgå till sin tidigare läkare eller tandläkare. Även har ett avtal med i för utredning av patienter. Drygt 600 patienter undersöktes vid enheten . Varje patient undersöktes av läkare, tandläkare och psykolog. Denna patientgrupp hade fler symtom än normalbefolkningen. Som en uppföljning fick samtliga patienter svara på en enkät. Svarsfrekvensen på den var . En bortfallsanalys visade att de som inte svarat på enkäten i högre grad hade kvar symtom än de som svarat. Enligt enkätundersökningen var det som bytte fyll- ningar. Av dem var det som blev bättre eller fick minskade symtom (Besvär som relateras till tandfyllningsmaterial – en uppföljningsstudie, Rapport 2001:40, ). I sam- band med fyllningsbyten uppgav hälften av patienterna att de upp- levde ökade symtom. Faktorer som relaterades till symtomdebuten var främst tandläkarbesök, men även arbete vid bildskärm. Uppföljningstidens längd gav inte några markanta skillnader i kvarstående besvär trots att det gått efter den första utredningen. egen enkät visade att en majoritet var nöjda med det bemötande de fick vid enheten. i har riktat kritik mot enheten och gjorde en egen patientundersökning (Amalgam på all- var. Enkätstudie bland medlemmar, i ). De skickade en enkät till ett litet urval medlemmar (65 personer) och fick en svarsfrekvens på . Av svaren framgick att endast en person var nöjd med omhänder- tagandet vid i . Enheten vid i fortsätter sitt sam- arbete med landstingen i och enligt den s.k. Västerbottenmodellen. I valde man att istället för en enhet vid ett sjukhus anlita en privatpraktiserande läkare som är specialist inom allmän- medicin för utredning av dessa patienter. Till denne läkare remitte- rades således så gott som alla som relaterade sina symtom till den- tala material. Ingen utvärdering av resultatet har gjorts, däremot finns en verksamhetsuppföljning för tiden –. Hänvisningsläkaren undersökte patienten och tog de prover som kunde vara aktuella för att en fullständig utredning skulle anses föreligga enligt allmänna råd (SOSFS 1998:3). Vissa patienter remitterades till andra specialister för undersökning, bl.a. diagnostiserades en patient med hjärntumör som därmed kunde få adekvat vård. När andra diagnoser uteslutits som orsak till symtomen och läkaren bedömde att amalgam eller andra dentala material kunde vara orsaken till symtomen skrev hänvisningsläkaren ett intyg som bifogades tandläkarens begäran om förhandsbedömning. beslutade därefter om godkännande av förhandsbe- dömningarna. I budget anslogs till tandvård som ett led i en medicinsk rehabilitering. Den anslagna summan räckte emellertid inte utan hänvisningsläkaren fick i upp- gift att prioritera bland de patienter som ville byta fyllningar och som var berättigade till fyllningsbyte enligt 7 §. Några hundra patienter har remitterats och utretts av hänvis- ningsläkaren. Han informerade patienterna om möjlighet till anti- oxidantbehandling och om möjlighet till kortisonbehandling i de fall kraftiga immunologiska reaktioner kunde befaras vid fyll- ningsbytet. Flertalet patienter som rekommenderats fyllningsbyte behandla- des av en speciell tandläkare med kunskaper om biverkningar av dentala material och med goda kunskaper om sanering av amalgam och andra dentala material. Tandläkaren gjorde 1997 en mindre uppföljning av patienter som sanerat tänderna. Slutsatsen var att kände sig friskare efter sanering, dvs. samma andel som i andra undersökningar. avtal med hänvisningsläkaren var i kraft 2002 och därefter sade upp avtalet. Ett nytt förslag till omhändertagande av denna patient- grupp har diskuterats, men något beslut har ännu inte fattats. De som behandlats är patienter som inte priorite- rats, men som ändå hade fått en behandlingsplan i vilken byte av tandfyllningsmaterial ingick. I fattades ett politiskt beslut om att en läkare skulle anställas för omhändertagande av dem som relaterar sina symtom till amalgam. Det har emellertid varit stora rekryteringsproblem. har en läkare kunnat ta emot dessa patienter någon dag . Andelen som söker sanering av tandfyllningar till följd av att de misstänker att de dentala materialen är orsak till deras symtom har inte minskat . Information om denna patientgrupp och omhändertagandet av dessa patienter ges till både sjukvården och tandvården. Utbildningar har hållits, men intresset från vård- personalens sida var lågt och några nya kurser planeras därför inte. I anser tjänstemän och politiker att det behövs ökade kontaktytor för dessa patienter i form av läkare, sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster, näringsfysiologer m.fl., eftersom dessa mycket sjuka personer ofta har en komplicerad och mångfasetterad symtombild. anslår forskningsmedel för patienter med smärtproblematik. hoppas kunna bygga upp en regional enhet för patienter med sjukdomar med oklara orsakssam- band. Till dessa räknas personer som relaterar sina besvär till amal- gam. Därmed kan primärvården komma att få en remissinstans för denna patientgrupp. i har tillbaka planerat ett om- händertagande av patienter som sjukvården har svårt att erbjuda lämplig vård. i har konstaterat att de som är sjukskrivna på grund av problem i rörelseorganen har minskat något medan de som är sjukskrivna på grund av psykiska diagnoser har ökat. En stor andel av dem med återkommande och långa sjuk- skrivningar upplever smärta. Det handlar i om ca 8 000 personer, de flesta av dem är sjukskrivna . En del patienter i denna grupp skulle teoretiskt sett kunna ha pro- blem med dentala material. Konceptet bygger på de tidigare smärtklinikerna och tanken är nu att även utveckla multidisciplinära bedömnings- och vårdteam för att ta hand om patienter som är långvarigt eller ofta åter- kommande sjuka och som den normala sjukvården inte kan hantera tillfredsställande. Bedömnings- eller vårdteamen är tänkta att ha smärtspecialister, beteendevetare, sjuksköterskor, sjuk- gymnaster, arbetsterapeuter, läkare och tandläkare. Tanken är att patienterna ska remitteras dit från primärvården och förhoppningsvis kan de flesta återgå dit efter utredning. Sannolikt behöver dock primärvårdens personal stöd från de mer specialiserade vårdteamen i form av kontinuerlig fortbildning om diagnos- och behandlingsmetoder. I har man introducerat ett patientorienterat arbetssätt inom vården. Det går ut på att man utgår från patienten och att vårdgivare och patient i samverkan gör en behandlingsplan. Patientens egen kunskap om sin sjukdom står i centrum och vård- personalen bidrar med kunskaper för att öka förståelsen och ger förslag till fortsatt behandling. I menar man att i ett samhällsperspektiv är rehabilitering av dessa patienter mycket lön- samt. 6.6Ökad kunskap om bemötande De personer som relaterar sina symtom till amalgam och andra dentala material eller har andra svårdiagnostiserade sjukdomar med allmänna symtom är ofta långvarigt och svårt sjuka. Inte sällan innebär symtomen flera dolda funktionshinder. , som organiserar en del av dessa patienter, är en handikapporganisation och är också medlem i (). Därmed finns det anledning att belysa handikappolitiken och dess inriktning på vård och bemötande av människor med funktionshinder. fastställde regering och riksdag en handikappolitisk handlingsplan som ska genomföras . Planen presenterades i regeringens proposition Från patient till med- borgare, (prop. 1999/2000:79). Som titeln antyder är utgångs- punkten i handlingsplanen ett ändrat synsätt på handikappolitiken. Det innebär att alla frågor som rör människor med funktionshinder ska betraktas som aspekter av mänskliga rättigheter. Principer om delaktighet, jämställdhet och lika värde slås fast i de mål som ska gälla i fortsättningen. Prioriterade områden i arbetet med att genomföra den nya handlingsplanen är bl.a. att skapa ett tillgängligt samhälle och att förbättra bemötandet. som handlingsplanen antogs, anslogs statliga medel för att förbättra kunskaperna om bemötande av människor med funk- tionshinder inom den offentliga sektorn. Trots att fortbildning av personalen är ett ansvar för arbetsgivarna har riksdag och regering därmed markerat den vikt man fäster vid att arbetet med kompe- tensutveckling av offentligt anställda i bemötandefrågor snabbt tar sin början och ger resultat. Uppdraget att arbeta med bemötandefrågorna lämnades till utbildningsstöd (Sisus) i nära samarbete med handikapporganisationerna. har myndig- heten gett ut ett nationellt program för kompetensutveckling i frågor om bemötande av människor med funktionshinder. Pro- grammet riktar sig främst till förtroendevalda, chefer och ansvariga för personal, information och utbildning hos kommuner, landsting och statliga myndigheter. Tanken är att programmet ska ligga till grund för en omfattande fortbildningssatsning i bemötandefrågor på olika arbetsplatser inom kommuner, landsting och statliga myndigheter över landet. En bred lansering av programmet planeras med hjälp av bl.a. , och flera av de stora centrala myndigheterna. har det bedrivits verksamhet med patientnämn- der/förtroendenämnder inom landstingen. Verksamheten bedrivs med stöd av lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. Varje landsting och kommun ska ha en eller flera sådana nämnder med uppgift att ge stöd och hjälp till patienter som be- handlas inom ramen för den hälso- och sjukvård som bedrivs av: Ett landsting eller enligt avtal med ett landsting. Kommuner eller enligt avtal med kommuner inklusive den all- männa omvårdnad enligt socialtjänstlagen som ges i samband med sådan sjukvård. Inom den tandvård enligt tandvårdslagen som bedrivs av ett landsting. Patientnämnderna har inga beslutande funktioner. Deras uppgift är lösa problem som uppstår på ett praktiskt och informellt sätt bl.a. genom att hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta tillvara sina intressen i vården, främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet och rapportera iakttagelser av betydelse för patienter till vårdgivare och vårdenheter. Utredningen 2000 har enligt sina direktiv be- handlat patientnämndernas verksamhet på tandvårdens område. Utredningen föreslår (SOU 2002:53) att all tandvård som finansie- ras av landstingen i fortsättningen ska omfattas av nämndernas verksamhet. Behovet av en sådan utvidgning uppkom i anslutning till tandvårdsreform och har aktualiserats hos regeringen av . När det gäller övrig tandvård med offentlig finansiering hän- visade utredningen till den prövning som privattandvårdens för- troendenämnder utför. Utredningen ska se över tandvårdsförordningens bestämmelser om utbyte av tandfyllningar som sker på grund av avvikande reaktion mot dentala material eller som ett led i en medicinsk rehabilitering (6 och 7 §§). Av utredningens direktiv framgår att det finns tolk- ningssvårigheter när det gäller tillämpningen av dessa bestämmel- ser. Hur bestämmelserna tolkas och tillämpas skiljer sig i olika landsting.