prop · GR03179 · 2004-09-06 00:00:00 — Införandet av ett europeiskt sjukförsäkringskort öppnar enligt utred- ningen nya förutsättningar för medborgarna här i att ge tillkänna sin inställning till att efter döden donera sina organ för transplantation. Enklast kan detta ske genom att man gör en anmälan till Donations- registret i samband med ansökan om kort. En ytterligare möjlighet är att låta det europeiska sjukförsäkringskortet bli bärare av sådan information. När kortet får elektronisk form kan informationen lagras på ett chips. Innan detta blir möjligt kan sådan information kodas på ett sådant sätt att den bara blir till hjälp för personal inom hälso- och sjuk- vården. föreslås i utredningen få i uppdrag att efter samråd med utreda de närmare förutsättningarna och formerna för dels en anmälan till i samband med ansökan och dels att ge kortet en funktion som bärare av information om den försäkrades inställning till organdonation. har i sitt remissvar framfört uppfattningen att möjligheten att göra en anmälan till i samband med ansökan om bör begränsas till att gälla beställning via Internet. Verket ställer sig dock positivt till uppdraget att vidare utreda möjlig- heterna för anmälan till donationsregistret i samband med ansökan om . föreslår även att en bredare lösning bör utredas, t.ex. om förfrågan om anmälan till skulle kunna finnas på förstasida på Internet. påpekar att inte har förut- sättningar att bära elektronisk information. Tidigast kommer ett chips att införas på kortet. Verket har inställningen att en utredning om förutsättningar för informationshållning på bör anstå till dess att det är möjligt att lägga in elektronisk information på kortet. Regeringen anser att såväl utredningsförslaget om att ge möjlighet att skicka en anmälan till i samband med en ansökan om som förslag om att utreda en bredare lösning med en förfrågan om anmälan till på försäk- ringskassans hemsida har goda förutsättningar att på ett enkelt sätt ge kontinuerlig information i Donationsfrågan. Det bör enligt regeringens mening vara en uppgift för Nationella rådet att utreda detta vidare i sam- arbete med . Mot tanken att låta bli bärare av information om den enskil- des inställning till organdonation kan riktas samma invändningar som när det gäller det nationella om att det finns klara nackdelar med att lagra sådan information på flera ställen. som alltså är avsett att klargöra innehavarens rätt till sjukvård i andra EU- länder har emellertid en bättre koppling till donationsfrågorna än det nationella ID- kortet. Regeringen förutsätter att Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation följer utvecklingen och tar de initiativ den kan ge anledning till i detta sammanhang. I utredningen har också prövats förutsättningarna att låta information om organdonation följa med ansökningshandlingar om körkort. fann inte tillräckliga skäl att föreslå detta. Anledningen är främst att , som svarar för körkortsfrågorna, under utredningsarbetet framfört tveksamhet till det lämpliga i att utnyttja ansökningstillfället för information om organdonation. Verket har bl.a. haft svårt att se en tydlig koppling mellan verkets samhällsuppdrag och frågan om organdonation. har emellertid i sitt remissvar över utredningsförslaget framhållit att det kan finnas både för- och nackdelar mot att vid den ålder det här för det mesta handlar om () informera om en så stor och avgörande fråga som organdonation i samband med ansökan om körkort. Å andra sidan kan man låta sökandena få ta ställning i frågan när man efter avlagt förarprov lämnar in grundhandlingen för körkort, som sker efter . framhåller också att unga trafikdödade personer kan utgöra en viktig men i det av nollvisionen styrda trafik- säkerhetsarbetet minskande grupp för organdonation. Detta gör att frågan om risken för att dödas i trafiken och en då aktualiserad organ- donation naturligt bör kunna diskuteras i relation till trafikens risker och även bidra till en mer positiv värdering av trafiksäkerheten. En peda- gogisk modell för en sådan öppen diskussion skulle kunna vara ett inslag i den teoretiska körkortsutbildningen. Verket delar utredarens uppfatt- ning att den öppna och realistiska syn som ungdomar inte sällan har i dessa frågor kan vara till fördel i sammanhanget. Gällande EU-direktiv medger inte att annan information lagras på kör- kortet. Inför ett kommande s.k. tredje körkortsdirektiv har det emellertid föreslagits att man ska få införa ett chips på körkortet där bl.a. informa- tion om inställningen till organdonation skulle kunna lagras. anser i sitt remissvar att man inte skall utesluta en utveckling som inne- bär att de tekniska och formella problem som finns kan lösas. Verket framhåller att även om frågan inte har en naturlig plats i verkets mer tekniska uppdrag och att kunskapen i verket om de mer mänskliga aspekterna av frågan kan behöva stärkas skall det inte ute- slutas att det föreslagna nationella rådet kan finna lösningen med infor- mation på körkortet vara både lämplig och önskvärd. Verket vill därför behålla en öppen attityd till frågan. pekar på att körkortet har fördelar i fråga om andra önskemål som kan finnas beträffande ett doku- ment för att tillkännage sin inställning till organdonation. Det är hållbart mot slitage, det är knutet till personens identitet och har fotografi, det är allmänt spritt, det kan göras till bärare av elektronisk information som då kan ändras även under körkortets giltighetstid och det är ett dokument som har likadant utseende i hela landet och har en nationell giltighet. Regeringen ansluter sig till den syn framfört och anser att det bör ankomma på Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att följa den tekniska och övriga utvecklingen och ta de initiativ denna ger anledning till. Information via skattemyndigheten, valmyndigheten m.m. skickar vid olika tillfällen ut slutskattebesked m.m. till praktiskt taget alla vuxna medborgare i landet. Man har brukat lägga med någon information från andra myndigheter eller organisationer i sina försändelser till allmänheten. har emellertid under utredningen förklarat sig positivt till att pröva en sådan medverkan just i frågan om information om organdonation. I utrednings- Prop. 2003/04:179 förslaget nämns särskilt möjligheterna att lämna information i broschyren Dags att deklarera, som trycks i sex miljoner exemplar. En broschyr om organdonation skulle enligt utredningen också kunna skickas ut tillsam- mans med slutskattebeskeden. Mer än sju miljoner enskilda personer och dödsbon skall avge självdeklaration. ställer sig också i sitt remissvar positivt till att medverka i informationen om organdonation men framhåller att det krävs en djupare analys av vilken målgrupp informationen skall riktas till och vilka pro- dukter som är lämpligast för att nå rätt målgrupp. Verket pekar också på en annan möjlighet att nå ut med information till allmänheten, nämligen att foga sådan information till de brev med beslut om pensionsrätter som skickar ut till alla personer som är födda eller senare så länge personen har pensionsgrundande inkomst. Många andra remissinstanser anser det olämpligt att skicka ut infor- mation om organdonation tillsammans med deklarationsinformation eller slutskattebesked. i , och Livet som föreslår i stället att infor- mation om organdonation skall skickas ut tillsammans med röstkorten inför allmänna val. Man skulle därmed i ett mer positivt sammanhang kunna nå i princip alla vuxna medborgare med information om vikten av att ge sin inställning om organdonation till känna och anmäla sig till . Mot detta kan invändas att röstkorten tas fram och distribueras på . Av tidsskäl kuverteras de inte, och utrymmet på själva den tryckta försändelsen är alltför begränsat också för valmyn- dighetens egen information. Det finns därmed inte tekniska förut- sättningar att låta information om organ- och vävnadsdonation åtfölja röstkorten. sprider emellertid ut information om kommande val till i princip alla hushåll, och här skulle det möjligen finnas utrymme för att låta information om organdonation följa med. Regeringen anser att det bör vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att pröva frågorna om lämpligheten och de tekniska möjligheterna att låta information om organdonation följa annan samhällsinformation. De sammanlagda kostnaderna för förslagen har av utredaren beräknats till . Kostnaderna avser Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation och dess verksamhet. I utredningen har framhållits att dessa kan jämföras med de stora besparingar som ett ökat antal transplantationer leder till. Varje njurtransplantation beräknas således innebära i minskade kostnader för dialysbehand- ling. Även transplantation av andra organ och av vävnader ger i många fall minskade kostnader för dyrbar vård som annars hade behövt sättas in. De stora besparingar som en ökad transplantation av organ för med sig Prop. 2003/04:179 för sjukvårdshuvudmännen gör det enligt utredningen naturligt att tänka sig att kostnaderna för rådets verksamhet finansieras genom att de gene- rella statsbidragen till landstingen minskas i motsvarande mån eller att det nya statliga anslaget finansieras genom en motsvarande neddragning av de s.k. Dagmarmedlen. har i sitt remissvar ansett att något av dessa alternativ kan vara rimligt. Detta dock inte i första hand på grund av de ekonomiska vinster som transplantationer uppges leda till sådana besparingar är enligt förbundet mer teoretiska och går inte att realisera annat än på lång sikt utan därför att rådets uppgifter handlar om sådant som sjukvårdshuvudmännen helt eller delvis kan anses ha ansvaret för. Regeringen avser att behandla kostnaderna för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation och dess verksamhet i budgetpropositionen . Avsikten är att kostnaderna skall finansieras genom en mot- svarande neddragning av Dagmarmedlen. Förslaget till lag om ändring i lagen (1995:831) om transplantation m.m. innebär att regeringen bemyndigas att överlåta till den myndighet som regeringen bestämmer (i realiteten ) att meddela före- skrifter om att de sjukhus och andra enheter där man får lov att göra ingrepp för transplantation skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Sammanfattning av övervägandena och förslagen i promemorian Transplantationer räddar liv (Ds 2003:57) Transplantationskirurgin i står på en hög kvalitativ nivå interna- tionellt sett. Antalet avlidna organdonatorer har emellertid minskat . Många patienter som satts upp på väntelista för en transplantation hinner avlida innan de har fått ett nytt organ, och kostnaderna för deras vård är ofta mycket höga och högre än om de hade kunnat få en organtransplantation. Statistiken visar att har ett lägre antal per miljon invånare än de flesta andra länder i . Skillnaderna är i flera fall små, och utvecklingen i flera andra länder är likartad med . Det får ändå anses alarmerande att som i många andra avseenden intar en internationell topposition inom hälso- och sjukvården släpar efter på detta område. Det finns flera orsaker till utvecklingen. Färre skallskador i trafiken och fler med skallskador och hjärnblödningar som räddas inom sjukvår- den hör till de glädjande orsakerna. Att antalet människor som doku- menterat sin inställning är jämförelsevis lågt och blivit lägre är allvarli- gare. Det är också brister i vårdens organisation och brister i bemötandet av de närstående. Antalet platser inom intensivvården är inte tillräckligt, och antalet donationsansvariga läkare och övrig personal som är utbil- dade och lämpade för uppgifterna att ta hand om patienter som kan bli aktuella som organdonatorer och deras närstående är inte tillräckligt. Av landets ca 90 intensivvårdskliniker finns det en del som inte har en enda organdonation . Det betyder att det där finns en bristande erfaren- het. Förslagen i det följande syftar i enlighet med utredningsuppdraget i första hand till att öka tillgången på organ för donation. De har emellertid också i lika stor utsträckning betydelse för att öka tillgången på vävnader för transplantation. Utformningen av de nuvarande reglerna har diskuterats bl.a. i . I praktiken tar man emellertid inom vården liksom i andra länder stor hänsyn till de närståendes inställning, snart sagt oav- sett hur reglerna är utformade. Detta bör man ha den största förståelse för. Döden får inte reduceras till en klinisk fråga om transplantations- verksamhet. Man kan inte vårda livet utan att också vårda döden och vara varsam med döendet. Det finns i detta sammanhang ingen anledning att överväga några änd- ringar i samtyckesreglerna. I den allmänna debatten har man emellertid ifrågasatt en del formuleringar i föreskrifter och allmänna råd i SOSFS 1997:4 som handlar om hur samtyckesreglerna ska uttolkas i olika situationer, bl.a. i det fallet att den avlidne har förkla- rat sig villig att donera men de närstående motsätter sig detta. Det före- slås därför att mot bakgrund av de erfarenheter som vun- nits sedan föreskrifterna och de allmänna råden kom ut och efter samråd med gör en genomgång av dessa för att se om vissa klarlägganden behöver göras. Donationsregistrens betydelse är inte oomtvistad. Sådana register saknas i t.ex. både och . Som skäl till att prioritera det har bl. a. anförts att det är den meddelandeform som fungerar bäst i sjukvården. erbjuder den ett säkert och integri- tetsskyddat sätt för den enskilde att dokumentera sin inställning. har förklarat sig beredd att föra också i fortsättningen. Med den auktoritet som åtnjuter inte minst i sjukvårdsfrågor finns det ingen anledning att nu föreslå några ändringar i detta. När donationskorten infördes åberopades som skäl att den enskilde inte skulle behöva befara att hans självbestämmanderätt sätts åsido efter döden. Den största fördelen angavs dock vara den ökade medvetenheten om transplantationsverksamheten och behovet av organ som kortets själva existens skulle medföra. Inom Landstingsförbundets informations- projekt livsviktigt har man velat ge korten en delvis ny roll och en ny utformning. Om detta pågår diskussioner mellan projektet och Social- styrelsen. I avvaktan på resultatet av dessa finns det inte anledning att föreslå några ändringar. Apoteken och informationen om organdonation och transplantation Apoteken har haft en central roll för att sprida information till allmän- heten om organdonation alltsedan den nuvarande transplantationslagen kom till och började föras. Landets 850 apotek får 87 miljoner kundbesök. Det gör att apoteken har i det närmaste oöverträffade möjligheter att nå större delen av svenska folket med information av detta slag. Genom sin huvuduppgift att med ensamrätt tillhandahålla läkemedel åtnjuter apoteken också ett förtroende hos allmänheten som är särskilt viktigt när det som här gäller information av ömtåligt slag. Apotekens roll att sprida information om organdonation bör bestå och befästas genom att det i avtalet mellan staten och om bola- gets verksamhet läggs in ett nationellt ansvar för informationsförsörj- ningen när det gäller organdonation och transplantation. Omfattningen och innehållet i bolagets uppdrag bör närmare klarläggas av det Nationella råd för organdonation och transplantation som föreslås i det följande. Andra former för att tillkännage inställningen till organdonation Ett arbete pågår med att inom ramen för införa ett nationellt för svenska medborgare. uppdrag av regeringen att ta fram ett nationellt identitetskort som inne- håller uppgift om svenskt medborgarskap. Kortet ska vidare innehålla en funktion för lagring av elektronisk information. Denna funktion ska i framtiden kunna användas för att lagra t.ex. biometrisk information och Enligt uppgifter till utredningen från finns det inga tekniska hinder mot att man på kortet lagrar uppgifter om bärarens inställning till organdonation. En viktig åtgärd bland flera för att kunna öka tillgången på organ för transplantation är att på olika vägar lagra information om medborgarnas inställning i donationsfrågan. nella som föreslås infört bör därför innehålla en möjlighet att lagra sådan information. föreslås få i uppdrag att efter samråd med och Stats- kontoret utreda tekniken för detta och vem som ska lägga in resp. ha rätt att få tillgång till informationen. har beslutat att det ska införas ett europeiskt sjukförsäk- Detta ska bl.a. ersätta nuvarande pappersformulär som krävs för att få sjukvård i en annan medlemsstat enligt förordning (EEG) nr 1408/71. Kortet, som i ett första steg får formen av ett plastkort, ska börja ersätta den nuvarande E111blanketten fr.o.m. . ett senare steg ska man övergå till elektroniskt format för alla blanketter, Varje familjemedlem kommer efter ansökan att få ett eget kort. , som sköter förberedelserna i , räknar man med att flera hundratusen kort kommer att utfärdas . kommer att kunna göras över Internet och på telefon. Införandet av ett europeiskt sjukförsäkringskort öppnar nya förutsätt- ningar för medborgarna här i att ge tillkänna sin inställning till att efter döden donera sina organ för transplantation. ske genom att man gör en anmälan till i samband med ansökan om kort. En ytterligare möjlighet är att låta det europeiska sjuk- försäkringskortet bli bärare av sådan information. får elektronisk form kan informationen lagras på ett chips. blir möjligt kan sådan information kodas på ett sådant sätt att den bara blir till hjälp för personal inom hälso- och sjukvården. verket föreslås få i uppdrag att efter samråd med utreda de närmare förutsättningarna och formerna för dels en anmälan till i samband med ansökan och dels att ge kortet en funktion som bärare av information om den försäkrades inställning till I utredningen har också prövats förutsättningarna att låta information om organdonation följa med ansökningshandlingar om körkort. Det har inte ansetts finnas tillräckliga skäl att föreslå detta. Anledningen är främst att , som svarar för körkortsfrågorna, av flera skäl är tveksam till det lämpliga i att utnyttja ansökningstillfället för information om organ- donation. Verket har bl.a. svårt att se en tydlig koppling mellan verkets sam- hällsuppdrag och frågan om organdonation. Gällande EU-direktiv medger inte att annan information lagras på kör- kortet. Inför ett s.k. tredje körkortsdirektiv har det emellertid föreslagits att man ska få införa ett chips på körkortet där bl.a. information om inställningen till organdonation skulle kunna lagras. Så sker redan i vissa stater i . Det får ankomma på det Nationella rådet för organdonation och transplantation att följa utvecklingen och ta de initiativ denna kan ge anledning till. Skattemyndigheterna från skickar vid olika tillfällen ut slutskattebesked m.m. till praktiskt taget alla vuxna medborgare i landet. Man har brukat lägga med någon information från andra myndigheter eller organisationer i sina för- sändelser till allmänheten. är emellertid positiv till att pröva en sådan medverkan just i frågan om information om organdona- tion. Verket ser den bästa möjligheten i samband med att broschyren Dags att Deklarera distribueras i sex miljoner exemplar. En broschyr om organdonation skulle också kunna skickas ut tillsammans med slutskatte- beskeden. Mer än sju miljoner enskilda personer och dödsbon ska avge självdeklaration . Det bör överlämnas åt det Nationella rådet för organdonation och transplantation att träffa överenskommelser med om med- verkan till information om organdonation. Åtgärder för att förbättra hälso- och sjukvårdens organisation På landets sjukhus finns det läkare med ett särskilt ansvar för dona- tionsverksamheten. Utformningen av deras uppdrag ser dock mycket olika ut. Erfarenheter från och senast också från visar att nationella riktlinjer om att det ska finnas en donationsansvarig läkare kan ha stor betydelse för att stärka verksamheten och medverka till att till- gången på organ för donation ökar. föreslås få bemyndigande att meddela föreskrifter om att sjukhus och enheter, där ingrepp enligt transplantationslagen får göras, ska ha tillgång till en donationsansvarig läkare och annan personal med uppgift att förbereda för transplantationer och ge stöd och informa- tion till avlidnas närstående. Förhållandena på olika intensivvårdsavdel- ningar skiftar väsentligt beroende på storlek och befolkningsunderlag. Det bör därför överlämnas åt sjukvårdshuvudmännen att själva avgöra hur organisationen ska utformas mera i detalj. Det Nationella rådet för organdonation och transplantation bör ge sjukvårdshuvudmännen vissa kompletterande riktlinjer i form av rekommendationer. Nationellt råd för organdonation och transplantation Det finns ingen instans som har ett övergripande ansvar för att verka för tillvaratagande av organ för transplantation. En central fråga i arbetet på att finna former för att öka tillgången till organ för transplan- tation är hur man ska få en bättre kontinuitet i insatserna. När Lands- tingsförbundets informationsprojekt livsviktigt upphör vid utgången av 2004, måste man räkna med att strömmen av anmälningar till Donations- registret sinar, och att allmänhetens medvetenhet om frågornas betydelse efter hand bleknar. Det kommer att krävas upprepade informations- insatser inte minst för att nya generationer av medborgare ska få kunskap om och donationskort. Det är tydligt att det behövs en central instans med uppgift just att svara för kontinuiteten i samhällets insatser. Även när det gäller att inom hälso- och sjukvården ta till vara möjligheterna till organdonation finns det behov av en central instans som kan följa och leda utvecklingen. De exempel på en central organisa- tion som finns i och visar på en mångfald arbets- uppgifter som är tänkbara också hos oss. I utredningen har prövats olika modeller för hur en sådan central instans skulle kunna tillskapas. Att använda en befintlig myndighet som för dessa uppgifter har inte visat sig vara en framkomlig väg. vill renodla sin roll som normgivande myndighet och tillsynsmyndighet och anser att den inte bör ta på sig nya operativa uppgifter av det slag det här skulle vara fråga om. Inte heller är eller något annat organ som är knutet till sjukvårds- huvudmännen lämpligt. Av de frivilliga organisationerna på området är det endast Livet som som har en riksövergripande uppbyggnad. Den har dock en sammansättning som gör att den inte ens med offentlig finansiering ter sig lämpad för uppgifterna. I stället föreslås att en ny självständig myndighet inrättas, ett Nationellt råd för organdonation och transplantation. Detta kan få en rad olika upp- gifter. En är att vara central kunskapsbank i donations- och transplanta- tionsfrågor, en annan att ha en opinionsbildande roll och svara för att allmänheten och massmedia får kontinuerlig information i donations- frågor. Rådet får därmed ta på sig uppgiften att förhandla med och med övriga myndigheter om de insatser som förslagen beträf- fande nationellt , europeiskt sjukförsäkringskort och skatte- myndighetens försändelser ger anledning till. Rådet bör överta roll när det gäller att svara för ut- formningen av donationskorten. Även om blir kvar på , kan utvecklingen visa att det senare blir lämpligt att föra över driften av detta till Rådet. Det Nationella rådet för organdonation och transplantation bör följa ut- vecklingen inom sjukvården i donations- och transplantationsfrågor och ta de initiativ denna kan ge anledning till och kan fylla en funktion av central koordinator för transplantationsenheternas koordinatorer. arbetet som donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sköterska kan det finnas behov av gemensamma riktlinjer. Även om dessa bör ha karaktären av rekommendationer, kan utvecklingen leda till att man får överväga om Rådet även ska ges rätt att meddela vissa föreskrifter. Till övriga uppgifter för rådet bör höra att medverka i kvalitetssäkring på området, medverka i utbildning av personal inom hälso- och sjuk-