prop · GR03179 · 2004-09-06 00:00:00 — Vid sammansättningen av rådet bör beaktas att rådet kommer att ha arbetsuppgifter av såväl etisk och juridisk som medicinsk och sjukvårdsorganisatorisk art. Vidare är det tänkbart att det till rådet bör knytas en referensgrupp med företrädare för Livet som och handikapprörelsen samt fackliga organisationer. Det kan också övervägas att knyta ett etiskt råd till Nationella rådet. Rådet behöver ha en relativt liten fast personalstyrka: en kanslichef, en informationsansvarig och en assistent. Det ankommer på som arbetsgivare att närmare utforma rådets organisation. Rådet bör i huvudsak ha verkställande uppgifter men inga ärenden som gäller enskilda människor. I alla viktigare och principiella frågor bör beslut fattas i plenum. En stor del av beslutsfattandet bör delegeras till Prop. 2003/04:179 kanslichefen eller ordföranden, i regel i rutinmässiga frågor. I likhet med råd för vissa rättsliga och medicinska frå- gor (vanligen kallat Rättsliga rådet) bör Nationella rådets uppgifter anges i instruktionen för . Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör inrättas och träda i funktion successivt från och då ta över den fortsatta driften av projekt livsviktigt. Åtgärder för att förbättra hälso- och sjukvårdens Regeringens förslag: Lagen (1995:831) om transplantation m.m. skall kompletteras med en bestämmelse om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer () får föreskriva att ett sådant sjukhus eller en sådan enhet där ingrepp för transplantation enligt lagen får utföras skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till Regeringens bedömning: Det Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör utarbeta vissa kompletterande riktlinjer för detta arbete i form av rekommendationer. Utredningens förslag: Överensstämmer med regeringens förslag och I utredningens lagförslag nämns dock endast att sjukhuset eller enheten skall ha tillgång till en donationsansvarig läkare och annan personal med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till avlidnas närstående. Remissinstanserna: Förslagen har vunnit starkt gehör hos remiss- anser att utredningens förslag i denna del är ett av de viktigaste förslagen för att få till stånd fler donationer. spelar ingen roll hur många människor det finns som är villiga att donera organ om det inte finns kunskap, vilja och möjlighet inom hälso- och sjukvårdsorganisationen att ta hand om möjliga . landsregionen anser att det finns skäl att se över reglerna för sjukvårdens organisation för transplantationsansvarig läkare. regelverket synes nödvändig för att kunna garantera en god vård på likvärdiga villkor. Verksamhetscheferna för och Trans- plantation, , anser att den föreslagna lagändringen är utmärkt. Denna definierar tydligt den lokale huvudman- nens skyldighet att organisera och allokera resurser för en lokal organi- sation för organdonation. Verksamhetscheferna framför att det som genomförts i kan vara en förebild. Där genomförs nu en ackredite- ring av varje donatorssjukhus och varje sådant sjukhus skall anställa en koordinator/specialist som har tid avsatt, , för att sköta organdonation med organisation, undervisning och återrapportering. understryker det som påpekas i utredningen om att det bör överlämnas åt sjukvårdshuvudmännen att själva avgöra hur organisationen skall utformas mera i detalj. har en något annan mening och anser att det även fortsättningsvis bör vara sjukvårdshuvudmännens sak att själva avgöra hälso- och sjukvår- dens organisation mera i detalj. Närmare föreskrifter om donations- ansvarig läkare behövs inte även om funktionen bör vidareutvecklas och finnas på varje sjukhus. anser att den före- slagna föreskriften skall kompletteras med att det skall finnas donations- ansvarig sjuksköterska på sjukhus med neurointensivvård. Livet som understryker i sitt remissvar betydelsen av att ansvariga läkare vid sjukhusens intensivvårdsavdelningar tilldelas ett formellt ansvar att för- bereda för donation där det finns en potentiell donator. Skälen för regeringens förslag och bedömning: Överallt på landets akutsjukhus finns det läkare med särskilt ansvar för donationsverksam- heten. Dessa har också ett visst samarbete i gemensamma frågor. Deras uppdrag har emellertid olika utformning. Det finns tre regioner i landet med sinsemellan olika uppbyggnad som samarbetar i donations- och transplantationsfrågor. I någon region har man en fast del av sin ordinarie arbetstid som anestesi-intensivvårdsläkare avsatt till uppgifter som dona- tionsansvarig (oftast ), i en annan region ses uppdraget mest som en uppgift som kommer utöver övriga ordinarie uppgifter. Det är också tydligt att verksamheten som donationsansvarig läkare inte överallt betraktas som en omistlig del av sjukvårdsorganisationen. Ändå visar exemplen från andra länder som och senast från att tydliga riktlinjer om att det skall finnas en donationsansvarig läkare kan ha stor betydelse för att stärka verksamheten och medverka till att tillgången på organ för transplantation ökar. För att stärka systemet med donationsansvariga läkare finns det enligt regeringens mening skäl att föreslå nationella riktlinjer av det slag som har införts i . har genom förordning (1985:796) bemyndigats att meddela vissa föreskrifter i anslutning till bestämmelserna i transplantationslagen. Det gäller föreskrifter om vilken annan hälso- och sjukvårdspersonal som får fullgöra uppgifter som läkare har enligt lagen. Det gäller vidare föreskrifter om att ingrepp enligt lagen endast får utföras på sjukhus som avses i 5 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) eller vid annan enhet inom hälso- och sjukvården eller det medicinska området i övrigt. har härefter meddelat ifrågavarande föreskrifter i SOSFS 1997:4. Som bl.a. har framhållit i sitt remissvar är dagens system med donationsansvariga läkare och kontaktansvariga sjukskö- terskor till sin form en bra modell och det finns all anledning att bygga vidare på den. Personal som förväntas arbeta med donationsprocessen i något avseende måste dock känna att de har ett tydligt uppdrag. Personalen skall veta att det är legitimt för dem att ägna sig åt donations- processen och att det är en viktig verksamhet. Som flera remissinstanser har pekat på kan utredningsförslaget miss- förstås när det där talas om att de ifrågavarande sjukhusen skall ha till- gång till donationsansvarig läkare och annan personal med uppgift att förbereda för transplantationer och ge stöd och information till avlid- nas närstående. Uppgiften skall givetvis vara att förbereda för donationer. I lagen (1995:831) om transplantation m.m. bör bemyndigandet för regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer () att meddela föreskrifter utökas till att gälla även nu aktuella frågor. Föreskrifter behövs om att de sjukhus och andra enheter där ingrepp Prop. 2003/04:179 enligt transplantationslagen får göras skall ha tillgång till en donations- ansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med angivna upp- gifter. har i sitt remissyttrande ansett att lagstiftningen inte skall reglera vilken formell kompetens per- sonalen skall ha, utan att detta får överlåtas åt de lokala förhållandena. Regeringen anser emellertid att de aktuella sjukhusen och enheterna bör ha tillgång till donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjukskö- terska för att på det sättet ge stadga åt donationsprocessen. Förhållandena på olika intensivvårdsavdelningar skiftar givetvis väsentligt bl.a. beroende på storlek och befolkningsunderlag. Det bör därför överlämnas åt sjukvårdshuvudmännen att själva avgöra hur orga- nisationen skall utformas mera i detalj. Som också har beskrivits i utred- ningen har verksamheten med en donationsspecialiserad sjuksköterska vid Neurokirurgkliniken på i varit framgångsrik. Med hänsyn till de skiftande förhållandena bör det emellertid som redan sagts ankomma på sjukvårdshuvudmännen att bestämma organisationen i övrigt. Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör naturligen ha till uppgift att följa utvecklingen och komplettera föreskrifterna med rikt- linjer för arbetet. Dessa bör i första hand ha formen av rekommenda- tioner, men rådet bör vid behov kunna meddela mer bindande föreskrifter inom ramen för bemyndigande. När det gäller organisationen av organ- och vävnadsdonation har det under remissbehandlingen framförts att man förordar en regional styr- ning av den modell vi har där en stor transplantationsenhet har den kontinuerliga kontakten med de lokala organdonationsansvariga på respektive intensivvårdsavdelning. Regeringen har i detta sammanhang ingen annan mening. Man bör som redan påpekats skilja på denna arbetsorganisation och de arbetsuppgifter som Nationella rådet skall ha. Regeringens bedömning: Det bör inte göras några ändringar i det bör också i fortsättningen Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation bör ha ansvaret för och de nuvarande donationskorten. Utredningens förslag: Överensstämmer i allt väsentligt med Remissinstanserna: Det finns en stor uppslutning kring förslaget att behålla i nuvarande form. att det nuvarande erbjuder ett säkert sätt för den enskilde att dokumentera sin inställning. möjligt att på ett tillförlitligt sätt ta reda på den avlidnes inställning till att donera sina organ, vilket är till gagn för alla inblandade. uppfattning framförs av , som anser att måste få en större anslutning för att fylla sin avsedda Uppnås inte detta bör registret läggas ned och resurserna om- prioriteras för att stärka andra satsningar. Flera remissinstanser anser att tillgängligheten skulle kunna förbättras för att förenkla vårdenheternas hantering av donationsärenden. En stor majoritet av remissinstanserna lyfter också fram donations- kortens centrala roll som informationsbärare av den enskildes ställnings- tagande till donation. Flera remissinstanser betonar att donationskorten bör vara den enda informationsbäraren och föreslår att donationskortens roll skall stärkas och marknadsföras tydligare. föreslår att det Nationella rådet skall få till uppgift att avgöra donationskortets ut- seende och funktion . anser att en koppling mellan register och kort bör leda till en ökad säkerhet både för att den avlidnes självbestämmanderätt skall tillgodoses och som stöd till anhöriga. Skälen för regeringens bedömning Samtyckesreglernas utformning gör att det är viktigt att så många som möjligt ger till känna sin inställning i donationsfrågan medan de är i livet. Inte minst för att man då avlastar de närstående bördan att ta ställning för den avlidnes räkning, ofta i en svår och smärtsam situation. Det finns flera sätt för en människa att ge till känna sin inställning. Man kan vid samtal med sina anhöriga göra klart att man är villig eller inte villig att bli donator efter sin död. Man kan ge det till känna i skrift- lig form, t.ex. i ett testamente, eller genom att bära med sig ett dona- tionskort. Och man kan anmäla sin inställning till det Donationsregister som förs vid . Alla olika sätt är giltiga i den mening som samtyckesreglerna har i transplantationslagen. Donationsregister finns i många av länder. Registrens betydelse för att säkra så många villiga som möjligt är dock inte oomtvistad. I anser man exempelvis att det inte behövs något register. Och inte heller i finns det något register. Det kan också erinras om att menade att för- delarna med ett sådant register inte stod i rimlig proportion till kostna- derna. Regeringen ansåg dock i prop. 1994/95:148 att ett register dit människor har möjlighet att anmäla sin inställning för eller emot organdonation kunde ha vissa fördelar. Den enskilde kunde på så vis utöva sin självbestämmanderätt och på ett betryggande sätt doku- mentera sin inställning till organdonation. Ett register hade också den fördelen att de närstående till en avliden inte behövde ställas inför frågan om vilken inställning denne hade till organdonation. Vidare anförde regeringen bl.a. att beslut om att ta tillvara organ från en avliden måste fattas skyndsamt innan organen förfars. Ett register som snabbt kan ge besked om den avlidnes inställning är därför till gagn för transplanta- tionsverksamheten, dvs. De skäl som således anfördes för att inrätta har enligt regeringens mening fortfarande bärkraft. Givetvis är registret i första hand ett medel för att snabbt och säkert ta reda på en avliden persons inställning till att donera organ. Men det är i sig också ägnat att öka antalet villiga . Möjligheten att anmäla sig till Donations- registret skapar även tillit till verksamheten kring donationer och trans- plantationer. Till de skäl som brukar anföras hör å andra sidan även att registret skyddar dem som motsätter sig donation. Rent allmänt kan man vidare hävda att det i en så ömtålig fråga som att föra över organ från en avliden människa till en annan människa finns politiska skäl för att föra särskilda donationsregister. I informationsprojekt livsviktigt (se avsnitt 4.3) har man framfört uppfattningen att man helst vill att människor skall anmäla sin vilja att donera organ och vävnader till . Det viktigaste skälet till att prioritera är enligt livsvik- tigt att det är denna meddelandeform som fungerar bäst i sjukvården. erbjuder den ett säkert och integritetsskyddat sätt för den enskilde att dokumentera sin inställning. Ju fler positivt inställda svenskar som återfinns i registret, desto större är sannolikheten för att en möjlig donator också verkligen blir en sådan. Anmäler man sig till avlastar man både sina närstående och sjukvården en extra och onödig börda. I antecknas bara dem som är positiva till organdonation, och man bekräftar där heller inte av kostnadsskäl särskilt att en anmälan till registret har gjorts. Det finns dock ingen anledning att överväga några ändringar i det svenska registersystemet. Även om viljan att donera organ enligt alla gjorda undersökningar är stor i , bör den som är nega- tiv till detta kunna känna sig säker på att hans eller hennes vilja respekte- ras, och det är därför viktigt att man behåller möjligheten att anmäla också detta till registret. För att vara säker på att de registrerade uppgif- terna är riktiga (eller att de inte är insända av någon annan än den anmälan gäller) bör även i fortsättningen anmälan bekräftas av den som för registret. Det har under remissbehandlingen framförts uppfattningen att borde göras tillgängligt för fler inom vården. Det är i stort sett endast transplantationskoordinatorer som får Social- styrelsens medgivande att hämta uppgifter ur registret. Det bör vara en uppgift för Nationella rådet att överväga om fler yrkeskategorier skall ges denna möjlighet. I samband med att transplantationslag kom till fick Social- styrelsen i uppdrag att utarbeta ett donationskort. 1994/95:148 framhölls bl.a. att om ett donationskort fanns tillgängligt i samband med dödsfallet, skulle den enskilde inte behöva befara att hans självbestäm- manderätt sätts åsido efter döden. Ett donationskort skulle också innebära klara fördelar för de närstående som befrias från att bli involverade i donationsfrågan. Den största fördelen med donationskort skulle dock enligt utredningen och många remissinstanser vara den ökade medveten- heten om transplantationsverksamheten och behovet av organ som kortets själva existens skulle leda till. donationskort, som kan tryckas fram ur broschyren med information om transplantationslagen, fyller den enskilde i själv. Avsikten är att han eller hon ska bära kortet tillsammans med sina identitetshandlingar. Inom Landstingsförbundets informationsprojekt livsviktigt har man Prop. 2003/04:179 ansett att donationskorten har den nackdelen att de sällan återfinns inom de delar av sjukvården som har direkt nytta av informationen på korten. Man konstaterar att korten fungerar bra som meddelandeform i kontakten med närstående, men att de i sin nuvarande form har en tendens att slitas ut eller försvinna. Man har därför inom projektet haft önskemål om att ge korten både en delvis ny roll och en ny utformning. Anmälaren skulle få ett donations- kort (av bättre kvalitet än dagens) som ett kvitto på att han eller hon har anmält sig till . Anmälaren skulle då få ett kvitto som gör att det är lättare att komma ihåg att man anmält sig och vilken inställning man registrerat. Ett sådant kort kan också fungera bra som samtalsverktyg i kontakten med andra. Liknade synpunkter har fram- förts av några remissinstanser. Regeringen finner inte anledning att nu överväga några ändringar beträffande donationskorten. Nationella rådet för organ- och vävnads- donation bör i fortsättningen ha ansvaret för dessa. Det bör vara en upp- gift för rådet att överväga eventuella ändringar av donationskortens roll och utformning. 5.6Apoteken och informationen om donation och transplantation av organ och vävnader Regeringens bedömning: Apotekens hittillsvarande roll att sprida information om organ- och vävnadsdonation bör bestå och befästas genom att det i avtalet mellan staten och om bolagets verksamhet läggs in ett nationellt ansvar för informationsförsörjningen när det gäller donation och transplantation av organ och vävnader. Det bör överlämnas åt Nationella rådet för organ- och vävnads- donation att närmare utreda omfattningen och innehållet i bolagets uppdrag. Utredningens förslag: Överensstämmer med regeringens bedömning. Remissinstanserna: En stor majoritet välkomnar utredningens förslag att stärka roll i arbetet på att öka kunskaperna om organ- donation och få fler att meddela sin inställning till . har för sin del förklarat att bolaget är positivt till att få upp- drag gällande spridning av information om organdonation i verksamhets- avtalet antingen som ett uppdrag som skall bedrivas men finansieras på särskilt sätt eller ett uppdrag som får bedrivas mot särskild ersättning. Skälen för regeringens bedömning: Apoteken har haft en central roll för att sprida information till allmänheten om organdonation alltsedan den nuvarande transplantationslagen kom till och började föras. Landets 850 apotek får 87 miljoner kundbesök. Det gör att apoteken har i det närmaste oöverträffade möjligheter att nå större delen av svenska folket med information av detta slag. Genom sin huvuduppgift att med ensamrätt tillhandahålla läkemedel åtnjuter apoteken också ett förtroende hos allmänheten som är särskilt viktigt när det som här gäller information av ömtåligt slag. Apotekens roll att sprida information om organ- och vävnadsdonation Prop. 2003/04:179 bör befästas genom att det i avtalet mellan staten och om bolagets verksamhet läggs in ett nationellt ansvar för informationsför- sörjningen när det gäller donation och transplantation av organ och väv- nader. Omfattningen och innehållet i bolagets uppdrag bör närmare utredas av Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation. 5.7Andra former för att tillkännage inställningen till organ- och vävnadsdonation Regeringens bedömning: Information om organ- och vävnadsdona- tion och anmälningar till bör lämnas i olika sam- manhang bl.a. av . Det finns inte skäl att nu överväga andra bärare av information om den enskildes inställning till organdonation än och de nuvarande donationskorten. Det bör vara en uppgift för Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att besluta om utformningen av informationsinsatser till allmänheten och att följa utvecklingen i fråga om alternativa bärare av den enskildes inställning till organdonation. Utredningens förslag: Det nationella som inom ramen för föreslås infört i bör innehålla en möjlighet att lagra information om bärarens inställning till att bli organdonator efter sin död. Även förutsättningarna att låta det blivande europeiska sjukför- säkringskortet bli bärare av sådan information bör utredas. I utredningen föreslås vidare att förutsättningarna och formerna för att göra anmälan till i samband med ansökan om europeiskt sjukförsäk- ringskort skall utredas och att vid lämpliga tillfällen skall anlitas för att skicka ut information om organdonation till allmänheten. I utredningen har vidare gjorts vissa bedömningar om möjligheterna att lämna information om organdonation i samband med ansökan om kör- kort och om att låta körkortet bli bärare av information om inställningen till organdonation. Remissinstanserna: Flertalet remissinstanser är skeptiska till för- slagen att låta nya medier lagra information om inställningen till organ- donation. Således anser bl.a. att information om inställningen till organdonation endast bör finnas på ett ställe. Det finns en ökad risk för att informationen blir tvetydig och motsägelsefull med en ordning som innebär att informationen lagras på flera olika ställen. framhåller att det finns en uppenbar risk för att informa- tionen blir mer svårtolkad för transplantationskoordinatorerna, eftersom osäkerhet kan uppkomma om vilken registrering som gäller om uppgif- terna inte överensstämmer mellan olika registersystem. instämmer i utredningens bedömning att låta det ankomma på det före- slagna nationella rådet att följa utvecklingen och ta de initiativ denna kan ge anledning till. Också när det gäller förslagen att låta nya kanaler sprida information om organdonation finns det en avvaktande hållning bland remissinstan- serna, som menar att man måste vara vaksam på i vilka sammanhang information om donation sänds ut. Skälen för regeringens bedömning Utredaren har haft i uppdrag att överväga olika åtgärder som har diskuterats bl.a. i den allmänna debatten och som kan tänkas påverka tillgången på organ för donation. Hit hör olika medel för att föra ut information till allmänheten och också olika sätt att dokumentera den enskildes inställning till organdonation. Som har framgått av avsnitt 4.5 finns det i andra länder en rad olika exempel på möjliga vägar särskilt när det gäller att föra ut information till allmänheten om vikten av att ta ställning i donationsfrågan. Det finns också enstaka exempel, kanske framför allt från , på hur man låter körkorten bli bärare av information om körkortsinnehavarens inställning till organdonation. Om de olika delförslagen i utredningen kan följande sägas. Ett arbete pågår med att inom ramen för införa ett nationellt för svenska medborgare. har fått i uppdrag av regeringen att ta fram ett nationellt identitetskort som inne- håller uppgift om svenskt medborgarskap. Kortet skall vidare innehålla en funktion för lagring av elektronisk information. Denna funktion skall kunna användas för att lagra t.ex. biometrisk information och elektroniska signaturer. Utredaren har föreslagit att det nationella skall innehålla en möjlighet att lagra information i donationsfrågan och att Rikspolis- styrelsen skall få i uppdrag att efter samråd med och Statskontoret bl.a. utreda tekniken för detta. Förslaget har mött stark kritik från flera remissinstanser som anser att information om den enskil- des inställning till organdonation inte bör lagras på flera olika ställen. har vidare påpekat att man enbart når de personer som är berättigade att få och som är beredda att skaffa ett sådant kort. Regeringen anser för sin del att det i varje fall inte nu finns anledning att gå vidare med utredningsförslaget. har beslutat att det skall införas ett europeiskt sjukför- säkringskort. Detta skall bl.a. ersätta nuvarande pappersformulär som krävs för att få sjukvård i en annan medlemsstat enligt förordning (EEG) nr 1408/71. Kortet, som i ett första steg får formen av ett plastkort, har i ersatt den tidigare E111-blanketten fr.o.m. . I ett senare steg skall man övergå till elektroniskt format för alla blanketter. Det europeiska sjukförsäkringskortet () kan beställas via tre kanaler servicetelefon, Internet och lokalkontor. I utredningen framhålls att varje familjemedlem efter ansökan kommer att få ett eget kort och att man räknar med att flera hundratusen kort kommer att utfärdas .