bet · GS01SOU8 · 2004-11-09 00:00:00 — SammanfattningI betänkandet behandlas proposition 2003/04:179Transplantationer räddar liv samt fyramotionsyrkanden som väckts med anledning avpropositionen. Vidare behandlas 20 motionsyrkandenfrån den allmänna motionstiden och niomotionsyrkanden från den allmänna motionstiden 2004.Utskottet ställer sig bakom regeringens förslagatt ändra lagen (1995:831) om transplantation m.m.så att regeringen eller den myndighet som regeringenbestämmer () får föreskriva att sjuk-hus och enheter där ingrepp för transplantationenligt lagen får utföras skall ha tillgång till endonationsansvarig läkare och en kontaktansvarigsjuksköterska med uppgift att förbereda fördonationer och ge stöd och information till avlidnasnärstående. Lagändringen föreslås träda i kraft den1 januari 2005.Utskottet ställer sig också positivt till att detvid inrättas ett nationellt råd förorgan- och vävnadsdonation som skall ha ett tydligtansvar på nationell nivå för frågor om donation avorgan och vävnader.Samtliga motionsyrkanden avstyrks.I betänkandet finns 3 reservationer och 1 särskiltyttrande.Utskottets förslag till riksdagsbeslut1. Legala ställföreträdares behörighetRiksdagen avslår motion 2004/05:So2.Reservation 1 (m, kd)2. Ett nationellt råd för organ- ochvävnadsdonationRiksdagen avslår motionerna 2003/04:So454yrkande 2, 2003/04:So473 yrkande 2, 2003/04:So513yrkande 9 och 2004/05:So211 yrkande 2.3. Stöd till anhöriga m.m.Riksdagen antar regeringens förslag till lagom ändring i lagen (1995:831) om transplantationm.m. Därmed bifaller proposition2003/04:179 och avslår motionerna 2003/04:So377yrkande 1, 2003/04:So382 yrkande 2, 2003/04:So442yrkande 3, 2003/04:So454 yrkande 3 och2004/05:So361 yrkande 1.4. Fler intensivvårdsplatserRiksdagen avslår motion 2003/04:So382 yrkande1.5. Former för att tillkännage inställningentill organ- och vävnadsdonationRiksdagen avslår motionerna 2003/04:So224,2003/04:So442 yrkandena 1 och 2, 2003/04:So454yrkande 1, 2003/04:So584, 2003/04:So633,2004/05:So3 yrkandena 1-3, 2004/05:So315,2004/05:So435, 2004/05: So650 och 2004/05:T213.Reservation 2 (m)Reservation 3 (fp)6. ErsättningsfrågorRiksdagen avslår motionerna 2003/04:So306,2003/04:So377 yrkandena 2 och 3, 2003/04:So473yrkande 1, 2003/04:So632, 2004/05:So211 yrkande1, 2004/05:So305 och 2004/05:So361 yrkande 2.Stockholm den 9 november 2004På socialutskottets vägnarIngrid BurmanFöljande ledamöter har deltagit i beslutet: IngridBurman (v), (), KristinaZakrisson (s), (), CristinaHusmark (), (), (), (), (), (), (), (), (), MaritaAronson (fp), (), () och ().2004/05SoU8Redogörelse för ärendetÄrendet och dess beredningTill grund för propositionen ligger en inomSocialdepartementet upprättad promemoria enligtvilken en utredare gavs i uppdrag att övervägaåtgärder som kan leda till en bättre tillgång tillorgan för transplantation. Uppdraget redovisades inovember 2003 i en promemoria, Transplantationerräddar liv (Ds 2003:57, nedan benämnd utredningen).Utskottet uppvaktades avföreträdare för projektet livsviktigt(nationella informationsarbeteför organ- och vävnadsdonation).Propositionens huvudsakliga innehållI propositionen behandlas frågor som gäller donationav organ och vävnader från avlidna människor förtransplantation. Lagen (1995:831) om transplantationm.m. föreslås ändrad så att regeringen eller denmyndighet som regeringen bestämmer ()får föreskriva att sjukhus och enheter där ingreppför transplantation enligt lagen får utföras skallha tillgång till en donationsansvarig läkare och enkontaktansvarig sjuksköterska med uppgift attförbereda för donationer och ge stöd och informationtill avlidnas närstående. Lagändringen föreslåsträda i kraft den 1 januari 2005.Det bedöms att samtyckesreglerna i lagen bör varaoförändrade.Vid kommer att inrättas ettnationellt råd för organ- och vävnadsdonation. Dettaskall ha ett tydligt ansvar på nationell nivå förfrågor om donation av organ och vävnader. Rådetskall vara en central kunskapsbank i donations- ochtransplantationsfrågor samt ha en opinionsbildanderoll och svara för att allmänheten får enkontinuerlig information om organdonation och omvikten av att så många som möjligt tar ställning idonationsfrågan. Till rådets uppgifter skall ocksåbl.a. höra att följa utvecklingen inom sjukvården idonations- och transplantationsfrågor och ta deinitiativ denna kan ge anledning till.Det nuvarande vidSocialstyrelsen kommer i fortsättningen att föras avNationella rådet för organ- och vävnadsdonation.Rådet kommer också att ta över ansvaret för denuvarande donationskorten som Socialstyrelsentillhandahåller. Dessa skall tills vidare behållas isin nuvarande roll och utformning.Avsikten är att det i avtalet mellan staten ochApoteket om bolagets verksamhet skall läggas inett nationellt ansvar för informationsförsörjningennär det gäller donation och transplantation av organoch vävnader. Det kommer att överlämnas åtNationella rådet för organ- och vävnadsdonation attnärmare utreda omfattningen och innehållet i bola-gets uppdrag.Information om organdonation och anmälningar tillSocialstyrelsens donationsregister bör kunna lämnasi olika sammanhang av bl.a. . Detfår ankomma på Nationella rådet för organ- ochvävnadsdonation att tillsammans med berördamyndigheter överväga den närmare utformningen avdessa och liknande insatser.Utskottets övervägandenSamtyckesreglernaUtskottets förslag i korthetRiksdagen bör avslå en motion om legalaställföreträdares behörighet i hälso- ochsjukvården. Utskottet konstaterar att fråganför närvarande är föremål för utredning ochatt utredningens kommande förslag inte börföregripas.Jämför reservation 1 (m).PropositionenRegeringen anför att reglerna om samtycke till dona-tion av organ och vävnader i den svenskatransplantationslagen brukar sägas vara ett uttryckför principen om presumerat eller förmodat samtycke.Reglerna innebär först och främst att om den avlidnehar tillkännagett sin inställning till att efterdöden donera sina organ, är det detta som gäller.Har han eller hon motsatt sig ingrepp, skall dettasjälvfallet respekteras. Vill han eller hon å andrasidan donera sina organ, har de närståendesuppfattning i princip ingen betydelse.Om den avlidnes inställning inte är känd, betyderprincipen om förmodat samtycke att man skall kunnautgå från att den avlidne var villig att donera. Mende närstående har då rätt att neka samtycke.Något uttalat samtycke från de närstående behövsinte om den avlidnes inställning är okänd. Deträcker med att de närstående inte motsätter sigingreppet, men kravet är då att någon av dem skallvara underrättad om detta och om rätten att förbjudadet.I uppdraget till utredningen framhölls - med tankepå den diskussion som initierat om några olika aspekter kringsamtyckesförfarandet vid organdonation - att någonallmän översyn av reglerna för samtycke inte varaktuell. Enligt regeringen finns det också skäl atttro att hur viktiga samtyckesreglerna än är förallmänhetens förtroende för verksamheten medtransplantation av organ från avlidna personer, harreglernas närmare utformning när allt kommer omkringinte ensamma någon avgörande roll. Stor betydelsehar vårdens bemötande av de anhöriga och det stödvården kan ge i en svår situation.Det finns enligt regeringens mening inte anledningi detta sammanhang att överväga några ändringar isamtyckesreglerna. Som framhållit krävs det ett fylligare underlag ändet som föreligger om man skall ändra något ireglerna. Detta gäller även en sådan ändring iförtydligande syfte som under remissbehandlingen harföreslagits av , dvs. atttransplantationslagen skulle kunna förtydligas närdet gäller möjligheterna för de anhöriga till enavliden att motsätta sig ett ingrepp. Den fortsattadiskussionen får enligt regeringens uppfattningutvisa om det finns behov av att senare vidta någraändringar i de samtyckesregler som finns itransplantationslagen.Enligt utredningen har man emellertid i denallmänna debatten ifrågasatt en del formuleringar iSocialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd,SOSFS 1997:4, som handlar om hur samtyckesreglernaskall uttolkas i olika situationer, bl.a. i det fallden avlidne har förklarat sig villig att donera mende närstående framför invändningar mot detta.Utredaren erinrar om att det norskaHelsedepartementet sände en rundskrivelsetill sjukhusen i om precisering av regelverketsom gäller organdonation och samtycke. Syftet medskrivelsen var bl.a. att medverka till att denavlidnes vilja blir respekterad när han eller hongett uttryck för sin hållning i frågan och klargöraförhållandet mellan en viljeyttring från den avlidneoch en eventuellt motstridande uppfattning hos denavlidnes närmaste.Regeringen anser i likhet med utredaren ochflertalet remissinstanser att det också för oss iSverige kan finnas anledning att mot bakgrund av deerfarenheter som vunnits sedan föreskrifterna och deallmänna råden på området kom ut nu göra engenomgång för att se om det behövs vissaklarlägganden. Denna genomgång bör Socialstyrelsengöra efter samråd med arbeteUtredningen om förmyndare, gode män och förvaltareskall enligt sina direktiv bl.a. behandla frågan omgod man, förvaltare eller någon ny form av legalställföreträdare skall kunna lämna samtycke tillåtgärder inom hälso- och sjukvård, socialtjänsteller forskning för personer som på grund avsjukdom, psykisk störning eller liknande inte självaförmår att ge samtycke (dir. 2002:55). Utredningenberäknas avsluta sitt arbete den 1 december 2004.MotionenI motion 2004/05:So2 av . (m) begärs att regeringen återkommertill med ett lagförslag rörandeställföreträdarfrågan. Motionärerna anför att svenskrätt saknar klara bestämmelser om legalaställföreträdares behörighet i hälso- ochsjukvårdssammanhang samt att detta kan leda till attpatientens rättssäkerhet minskar och att alla intemedges likvärdig vård.Utskottets ställningstagandeUtskottet delar motionärernas inställning att fråganom legala ställföreträdares behörighet i hälso- ochsjukvårdssammanhang är väsentlig. Denna fråga äremellertid föremål för utredning.Enligt utskottets mening bör utredningens kommandeförslag inte föregripas. Motion 2004/05:So2 (m)avstyrks med det anförda.Nationellt råd för organ- ochvävnadsdonationUtskottets förslag i korthetRiksdagen bör avslå motioner om informationoch opinionsbildning. Utskottet ser positivtpå förslaget att inrätta ett nationellt rådför organ- och vävnadsdonation ochkonstaterar att rådet enligt förslaget bl.a.skall ha en opinionsbildande roll.Riksdagen bör vidare anta förslaget till lagom ändring i lagen (1995:831) omtransplantation m.m. som innebär attregeringen eller den myndighet som regeringenbestämmer får föreskriva att ett sådantsjukhus eller en sådan enhet där ingrepp förtransplantation får utföras skall ha tillgångtill en donationsansvarig läkare ochkontaktansvarig sjuksköterska med uppgift attförbereda för donationer och ge stöd ochinformation till avlidnas närstående.PropositionenI propositionen anförs att det bör inrättas ettnationellt råd för organ- och vävnadsdonation vidSocialstyrelsen. Rådet bör ha en styrelse medrepresentanter utsedda av regeringen, bl.a. påförslag av , ,och . Rådet bör ha en relativtliten fast personalstyrka.Till rådets uppgifter bör höra att- vara en central kunskapsbank i donations- ochtransplantationsfrågor,-- ha en opinionsbildande roll och svara för attallmänheten och massmedier får kontinuerliginformation i donationsfrågor,-- följa utvecklingen inom sjukvården i donations-och transplantationsfrågor och ta de initiativdenna kan ge anledning till,-- utforma vissa gemensamma riktlinjer för arbetetsom donationsansvarig läkare och kontaktansvarigsjuksköterska,-- medverka i kvalitetssäkring på området och iutbildning av personal som arbetar medorgandonationer,-- medverka i framtagandet av nyckeltal inom området,-- ge vägledning i hithörande etiska frågor, iförekommande fall i samverkan med Statensmedicinsk-etiska råd samt-- på central nivå svara för internationellakontakter.-I propositionen föreslås också att lagen (1995:831)om transplantation m.m. skall kompletteras med enbestämmelse om att regeringen eller den myndighetsom regeringen bestämmer () fårföreskriva att ett sådant sjukhus eller en sådanenhet där ingrepp för transplantation enligt lagenfår utföras skall ha tillgång till endonationsansvarig läkare och en kontaktansvarigsjuksköterska med uppgift att förbereda fördonationer och ge stöd och information till avlidnasnärstående. Vidare föreslås att det nationella rådetför organ- och vävnadsdonation bör utarbeta vissakompletterande riktlinjer för detta arbete i form avrekommendationer.MotionernaI motion 2003/04:So473 av ()begärs ett tillkännagivande om attopinionsbildningen bör öka för att förmå fler att taställning för organdonation (yrkande 2). Ettlikalydande yrkande framställs i motion 2004/05:So211 yrkande 2 av samma motionär.I motion 2003/04:So513 av m.fl.(fp) begärs ett tillkännagivande om information omorgandonation (yrkande 9). Motionärerna anför attdet är viktigt att upplysning om organdonationerpågår oavbrutet.I motion 2003/04:So454 av och () begärs ett tillkännagivande om attsätta upp ett mål för anslutningsgraden tilldonationsregistret till av befolkningen(yrkande 2). Motionärerna anför att regeringen börge i uppdrag att arbeta utifrånmålsättningen att av svenska folket skall varainfört i . I yrkande 3begärs att regeringen tillsätter en utredning föratt se över rutinerna för samtal med anhöriga omorgandonation.I motion 2003/04:So442 av ()begärs ett tillkänna-givande om specialteam somidentifierar potentiella och tar framtillstånd till organdonation (yrkande 3).I motion 2003/04:So377 av ochViviann () begärs ett tillkännagivande omatt inrätta speciella team för att ta hand omanhöriga till avlidna organdonatorer (yrkande 1).I motion 2004/05:So361 av ochBirgitta () begärs ett tillkännagivande omatt kunskapen om organdonationer bör höjas på desjukhus som har rätt att utföra transplantationer(yrkande 1).I motion 2003/04:So382 av ()begärs ett tillkännagivande om att öka tillgångentill fler intensivvårdsplatser så att det finnsplats för möjliga organdonatorer (yrkande 1). Vidarebegärs i yrkande 2 ett tillkänna-givande om attbilda särskilda kristeam som kan samtala med ochhjälpa den avlidnes anhöriga vid organdonation.Utskottets ställningstagandeUtskottet ser positivt på regeringens förslag attinrätta ett nationellt råd för organ- ochvävnadsdonation vid . Rådet skallenligt förslaget bl.a. ha en opinionsbildande rolloch svara för att allmänheten och massmedier fårkontinuerlig information i donationsfrågor. uppfattning får motionerna 2003/04:So473(m) yrkande 2, 2003/04:So454 (fp) yrkande 2,2003/04:So513 (fp) yrkande 9 och 2004/05:So211 (m)yrkande 2 därmed till stor del anses tillgodosedda.I några motioner betonas vikten av rutiner församtal med anhöriga om organdonation och attkunskapen om organdonationer höjs på de sjukhus somhar rätt att utföra transplantationer. Utskottetdelar denna uppfattning. Det är därför medtillfredsställelse som utskottet konstaterar attförslaget i propositionen innebär atttransplantationslagen kompletteras med enbestämmelse om att regeringen eller den myndighetsom regeringen bestämmer får föreskriva att ettsådant sjukhus eller en sådan enhet där ingrepp förtransplantation får utföras skall ha tillgång donationsansvarig läkare och kontaktansvarigsjuksköterska med uppgift att förbereda fördonationer och ge stöd och information till avlidnasnärstående. Utskottet tillstyrker således 13 §förslaget till lag om ändring i lagen (1995:831) omtransplantation m.m. Även motionerna 2003/04:So377(c) yrkande 1, 2003/04:So382 (s) yrkande 2,2003/04:So442 (kd) yrkande 3, 2003/04:So454 (fp)yrkande 3 och 2004/05:So361 (c) yrkande 1 är enligtutskottets uppfattning till stor del tillgodosedda.Utskottet delar uppfattningen att tillgången tillintensivvårdsplatser har betydelse för attmöjliggöra organdonation men detta är enorganisatorisk fråga som bör överlämnas tillhuvudmännen. Motion 2003/04:So382 (s) yrkande 1avstyrks.Former för att tillkännageinställningen till organ- ochvävnadsdonationUtskottets förslag i korthetRiksdagen bör avslå motioner om andra formerför att tillkännage inställningen till organ-och vävnadsdonation. Utskottet betonar attdet bör vara en uppgift för Nationella rådetför organ- och vävnadsdonation att besluta omutformningen av informationsinsatser tillallmänheten och att följa utvecklingen ifråga om alternativa bärare av den enskildesinställning till organdonation.Jämför reservationerna 2 (m) och 3 (fp).PropositionenI propositionen anförs att information om organ- ochvävnadsdonation och anmälningar till detdonationsregister som förs vid () bör lämnas i olika sammanhang,bl.a. Enligt regeringen finnsdet inte skäl att nu överväga andra bärare avinformation om den enskildes inställning tillorgandonation än och de nuvarandedonationskorten.Enligt regeringen bör det vara en uppgift förNationella rådet för organ- och vävnadsdonation attbesluta om utformningen av informationsinsatser tillallmänheten och att följa utvecklingen i fråga omalternativa bärare av den enskildes inställning tillorgandonation.Regeringen anför att ett arbete pågår med att inomramen för införa ett nationelltID-kort för svenska medborgare. Rikspolisstyrelsenhar fått i uppdrag av regeringen att ta fram ettnationellt identitetskort som innehåller uppgift omsvenskt medborgarskap. Kortet skall vidare innehållaen funktion för lagring av elektronisk information.Denna funktion skall kunna användas föratt lagra t.ex. biometrisk information ochelektroniska signaturer.I utredningen föreslogs att det nationella skall innehålla en möjlighet att lagrainformation i donationsfrågan och att Rikspolis-styrelsen skall få i uppdrag att efter samråd medSocialstyrelsen och Statskontoret bl.a. utredatekniken för detta. Förslaget har mött stark kritikfrån flera remissinstanser som anser att informationom den enskildes inställning till organdonation intebör lagras på flera olika ställen.Rikspolisstyrelsen har vidare påpekat att man enbartnår de personer som är berättigade att få och som ärberedda att skaffa ett sådant kort. Regeringen anserför sin del att det i varje fall inte nu finnsanledning att gå vidare med utredningsförslaget.I propositionen anförs också att Europeiska rådetbeslutat att det skall införas ett europeisktsjukförsäkringskort (). Införandet av etteuropeiskt sjukförsäkringskort öppnar enligtutredningen nya förutsättningar för medborgarna häri att ge till känna sin inställning till attefter döden donera sina organ för transplantation.Enklast kan detta ske genom att man gör en anmälantill i samband med ansökan omkort. En ytterligare möjlighet är att låta deteuropeiska sjukförsäkringskortet bli bärare av sådaninformation. När kortet får elektroniskform kan informationen lagras på ett chip. Innandetta blir möjligt kan sådan information kodas påett sådant sätt att den bara blir till hjälp förpersonal inom hälso- och sjukvården.Riksförsäkringsverket föreslås i utredningen få iuppdrag att efter samråd med utredade närmare förutsättningarna och formerna för delsen anmälan till i samband medansökan, dels att ge kortet en funktion som bärareav information om den försäkrades inställning tillorgandonation.Riksförsäkringsverket har i sitt remissvarframfört uppfattningen att möjligheten att göra enanmälan till i samband medansökan om bör begränsas till att gällabeställning via Internet. Verket ställer sig dockpositivt till uppdraget att vidare utredamöjligheterna för anmälan till donationsregistret isamband med ansökan om föreslår även att en bredarelösning bör utredas, t.ex. om förfrågan om anmälantill skulle kunna finnas påFörsäkringskassans förstasida på påpekar att idagsläget inte har förutsättningar att bäraelektronisk information. Tidigast kommerett chip att införas på kortet. Verket harinställningen att en utredning om förutsättningarför informationshållning på bör anstå tilldess att det är möjligt att lägga in elektroniskinformation på kortet.Regeringen anser att såväl utredningsförslaget omatt ge möjlighet att skicka en anmälan tillDonationsregistret i samband med en ansökan om som förslag om attutreda en bredare lösning med en förfrågan omanmälan till på Försäk-ringskassans hemsida har goda förutsättningar att påett enkelt sätt ge kontinuerlig information idonationsfrågan. Det bör enligt regeringens meningvara en uppgift för Nationella rådet att utredadetta vidare i samarbete med Riksförsäkringsverket.Regeringen anför vidare att det i utredningenockså har prövats förutsättningarna att låtainformation om organdonation följa medansökningshandlingar om körkort. Utredningen fanninte tillräckliga skäl att föreslå detta.Anledningen är främst att , som svarar förkörkortsfrågorna, under utredningsarbetet framförttveksamhet till det lämpliga i att utnyttjaansökningstillfället för information omorgandonation. Verket har bl.a. haft svårt att se entydlig koppling mellan verkets samhällsuppdrag ochfrågan om organdonation.Vägverket har emellertid i sitt remissvar överutredningsförslaget framhållit att det kan finnasbåde för- och nackdelar med att vid den ålder dethär för det mesta handlar om () informera omen så stor och avgörande fråga som organdonation isamband med ansökan om körkort. Å andra sidan kanman låta sökandena få ta ställning i frågan när manefter avlagt förarprov lämnar in grundhandlingen förkörkort, som sker efter . Vägverketframhåller också att unga trafikdödade personer kanutgöra en viktig - men i det av nollvisionen styrdatrafiksäkerhetsarbetet minskande - grupp förorgandonation.Regeringen påpekar att gällande EU-direktiv intemedger att annan information lagras på körkortet.Inför ett kommande s.k. tredje körkortsdirektiv hardet emellertid föreslagits att man skall få införaett chip på körkortet där bl.a. information ominställningen till organdonation skulle kunnalagras. anser i sitt remissvar att maninte skall utesluta en utveckling som innebär att detekniska och formella problem som finns kanlösas och verket vill därför behålla en öppenattityd till frågan.Regeringen ansluter sig till den syn Vägverketframfört och anser att det bör ankomma på för organ- och vävnadsdonation att följa dentekniska och övriga utvecklingen och ta de initiativdenna ger anledning till.I propositionen anförs vidare att vidolika tillfällen skickar utslutskattebesked m.m. till praktiskt taget allavuxna medborgare i landet. Verket har aldrigtidigare brukat lägga med någon information frånandra myndigheter eller organisationer i sinaförsändelser till allmänheten. haremellertid under utredningen förklarat sig positivttill att pröva en sådan medverkan just i frågan ominformation om organdonation.Skatteverket ställer sig också i sitt remissvarpositivt till att medverka i informationen omorgandonation men framhåller att det krävs endjupare analys av vilken målgrupp informationenskall riktas till och vilka produkter som ärlämpligast för att nå rätt målgrupp. Verket pekarockså på en annan möjlighet att nå ut medinformation till allmänheten, nämligen att fogasådan information till de brev med beslut ompensionsrätter som skickar uttill alla personer som är födda eller senare sålänge personen har pensionsgrundande inkomst.Många andra remissinstanser anser det olämpligtatt skicka ut information om organdonationtillsammans med deklarationsinformation ellerslutskattebesked. Bland annat Karolinskauniversitetssjukhuset i , och Livet som föreslår istället att information om organdonation skallskickas ut tillsammans med röstkorten inför allmännaval. Man skulle därmed i ett mer positivt sammanhangkunna nå i princip alla vuxna medborgare medinformation om vikten av att ge sin inställning omorgandonation till känna och anmäla sig tillDonationsregistret.