sou · GQB3119 · 2003-01-01 00:00:00 — Kommittén har i sin tur hanterat själva utredningsuppdraget osjälvständigt och därmed inte levt upp till sitt ansvar i detta avseende. Språk är ett komplicerat instrument. Kommunikation kan vara mycket svårt. För att kunna utreda ett problemkomplex och ge ett konstruktivt bidrag till den offentliga diskussionen och dessutom förbereda lagstiftning krävs en adekvat och av berörda parter Reservationer och särskilt yttrande I betänkandet föreligger oenighet om bruket och betydelsen av några i sammanhanget väsentliga termer. Enligt min mening har inte kommittén eftersträvat någon enighet vad gäller dessa termer. Eventuella skäl till detta kommer jag till nedan. Till att börja med föreligger oenighet om vad vi skall kalla vissa aktiviteter eller handlingar, som har att göra med det som i dagligt tal kallas för kloning. Kloning, reproduktiv kloning, terapeutisk kloning, asexuell reproduktion och somatisk kärnöverföring är alla benämningar, som förekommer i debatten. Bruket av dem är förvirrande och någon större klarhet bibringas inte läsaren av kommitténs delbetänkande. Kärnfrågan är naturligtvis vad som sker i verkligheten och vilka benämningar som bäst beskriver vad som sker. Men det är inte bara benämningen på handlingar, som röner problem i detta sammanhang utan även resultatet av olika handlingar. Benämningar som ägg, befruktat ägg, zygot, embryo, cellklump, mänskligt embryo och mänsklig varelse fångar alla aspekter av verkligheten, men att cellklump å ena sidan och mänskligt embryo å andra sidan inte förmedlar samma budskap för vad det är frågan om är uppenbart. Alla mänskliga organismer, oavsett om de nått vuxen ålder eller inte, är cellklumpar. har alla mänskliga varelser en gång varit embryon. Man skulle kunna säga att ordet cellklump reducerar och ordet embryo humaniserar. I utredningens betänkande (7.1.4) har man nu valt termen befruktat ägg i stället för embryo fram till den i embryonalutvecklingen. Ordet embryo har en teknisk betydelse som satt sig i en rad språk inklusive svenska och som används såväl i dagligt tal som i sammansättningar och avledningar. Denna betydelse är enligt (OED) vad gäller människa fostret in utero före den fjärde månaden av graviditeten. Utredningen kallar detta språkbruk för en jämförelsevis förenklad terminologi (7.1.4) och att precisionen i detta språk- bruk kan diskuteras, särskilt med tanke på att den egentliga embryoperioden inleds först efter befruktningen. (7.1.4) Det sägs heller inte [vara] alldeles korrekt. Visserligen kan vem som helst genom en så kallad stipulativ definition låta termen 1 Embryo n. a. of man. technical language restricted to the fetus in utero before the fourth month of pregnancy. Reservationer och särskilt yttrande embryo betyda vad som helst, men utan något slags semantisk kontinuitet försvåras även en rimlig strävan att kunna kom- municera. Vidare torde knappast avsaknad av precision vara ett bra argument mot en term, som används som ett sammanfattande begrepp. När dessutom begreppet, enligt kommittén, bör behållas som beskrivning av det mänskliga livet från dag 15 till fosterstadiet och att tiden före dag 14 skall betecknas med befruktat ägg faller argumentet om avsaknad av precision. I engelskspråkig bioetisk litteratur har ett liknande språkligt initiativ tagits i artikel Why study early human development i och i föredraget Prelude to Embryogenesis i boken research: yes or no. (, 1986) McLaren hävdade då att var ett slags förberedelse till en senare embryonal utveckling. Hon föreslog termen pre-embryo . Hennes artikel var en argumentering för en 14-dagars gräns för forskning på embryon i frågan om infertilitet. Orsaken till denna språkliga förändring i kommitténs delbetänkande torde vara att ordet embryo tros väcka något slags moralisk empati med embryot som en mänsklig varelse. Om så är fallet, och förvisso har den motiveringen funnits med under utredningsarbetet, är språkändringen blott manipulativ och inte sakligt betingad. Det finns således starka skäl att behålla ett etablerat språkbruk och att i stället föreslå konsekvensändringar i lagen 1991 om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade ägg från människa. När det gäller det som tidigare i offentliga sammanhang kallats terapeutisk kloning väljer nu utredningen i direktivens efterföljd att kalla det för somatisk kärnöverföring. Denna benämning är teknisk och avser att beskriva en metod. Vid somatisk cellkärnöver- föring avlägsnas kärnan från en äggcell och ersätts med kärnan från en kroppscell från en annan individ. Kommittén anser beteck- ningen terapeutisk kloning för något oegentlig eftersom meto- den inte syftar till att framställa en klon i betydelsen flera genetiskt identiska individer. (2.2.3) Jag har följande invändningar. Eftersom beteckningen somatisk kärnöverföring varken refererar till det urkärnade ägget från kvinnan eller till det direkta resultatet av åtgärden är det knappast bäst lämpat som samman- fattade beteckning av vad som faktiskt äger rum. När det gäller termen kloning är den vedertagna biomedicinska betydelsen att åstadkomma genetiska kopior av t.ex. hela eller delar av DNA- Reservationer och särskilt yttrande molekylen, cell eller organism. Resultatet kallas för klon, som således är produkten, dvs. den genetiskt identiska molekylen, cellen eller organismen. Kloning eller somatisk kärnöverföring är beteckningar på samma teknik och används i vetenskapliga sammanhang oavsett om syftet är att framställa en embryonal individ eller en fullt utvecklad individ, sk. reproduktiv kloning. Kloning är kloning oavsett syfte och oavsett hur länge en klonad organism tillåts leva. Kloningstekniken är densamma och resultatet är initialt detsamma. Om man sedan låter resultatet av kloningen, dvs. klonen, leva eller inte kan knappast vara relevant för att beskriva just den organism som faktiskt finns i verkligheten. Att nu inte längre vilja kalla cellkärnöverföring för kloning torde bottna i andra än rent deskriptiva definitionsmotiv. Så vitt jag kan bedöma är det konkreta resultatet av somatisk kärnöverföring, där först cellkärnan i ett ägg från en kvinna avlägsnas och ersätts av en adult cellkärna och därefter en embryonal utveckling påbörjas, en ny mänsklig organism. Detta är kloning. Det är kloning, som per definition reproducerar en förlaga; i detta fall en genetiskt identisk organism (förutom mitokondrie-DNA). Att med terminologiska manövrer undvika en beskrivning av detta biologiska faktum anser jag vara missvisande. En insikt från den gamla grekiska politiska filosofin är att vissa gemensamma värden behöver omfattas av alla medborgare för att ett samhälle skall kunna fungera. Varje civiliserat samhälle utgår från en sådan värdebas och en etik, som klargör hur man bör uppträda mot varandra. I många samhällsbyggen har dessutom viss etik successivt kodifierats till skrivna eller oskrivna lagar, vilka medborgarna haft att rätta sig efter. Etik som normsystem för hur vi skall handla mot varandra har blivit till lagstiftning ungefär som upptrampade stigar blivit till allmänna vägar. Etiken bildar således ett sammanhang med politiken, och orsaken till att vi krist- demokrater betonar etikens grundläggande betydelse för politik är det faktum, att etik är och fungerar som en närande jordmån för rätt och lagstiftning. All etik blir ingalunda lag, men människosyn och grundläggande värden finns som ett underlag till politikers lagstiftningsprocess. Reservationer och särskilt yttrande I detta betänkande redogörs emellertid inte någonstans för vilken etisk grundsyn det är, som ligger till grund för de etiska och politiska ställningstaganden kommitténs majoritet gör. Politik och politiska beslut utgår ifrån eller kan i regel härledas till en människosyn och en etisk grunduppfattning (etisk teori), som sedan styr eller leder fram till vissa ställningstaganden. Naturligtvis kan politiska beslut fattas ad hoc, så att inget etiskt mönster kan urskiljas, men även detta politiska beteende kan klassificeras inom den politiska filosofin och bland etiska grunduppfattningar och synsätten på människan. På frågan vilken etik eller vilken etisk måttstock kommitténs majoritet har använt sig av, undrar jag om inte det rätta svaret är en moralfilosofisk eller etisk inkonsistent eklekticism, om det nu inte enbart är ett mer godtyckligt kryssande bland de svåra bioetiska spörsmålen. I vissa avseenden går det att spåra ett slags värde- nihilismen och i andra ett slags utilitarism. I åter andra avseenden följer man ett mer naturrättsligt sätt att resonera. Kommitténs arbete har i hög grad utgått från den forsknings- etiska diskussion som förts kring riktlinjer för forskningsetisk prövning på stamceller från människa, läser man i avsnitt 1.2. Det ur metaetisk synvinkel mest allvarliga med beslut om riktlinjer var, enligt min bedömning, att dokumentet tydligt ger uttryck för etisk subjektivism. VR skriver nämligen att etik, vilket också citeras i delbetänkandet i avsnitt 6.2 i grunden är en personlig hållning, varvid det är uppenbart att rådet med hållning helt enkelt menar åsikt . Mångfalden av etiska uppfattningar måste då, skriver VR, underordna sig ... en offentlig norm, för att vi skall kunna forma ett drägligt samhälle. Någon etisk norm för den offentliga tycks emellertid inte VR erkänna. Om nu inte kommittén, eller för den delen VR, skulle hävda denna syn enbart för just bioetik och stamcellsforskning, så torde det betyda att även andra hållningar och handlingar som t.ex. rasism, könsdiskriminering, tortyr, mord och lögn inte är felaktiga i sig, utan blir det först när en statlig norm finns på plats. En sådan avmoraliserad syn på verkligheten skulle kunna identifieras som etisk subjektivism eller emotivism, vilket i även kallas för värdenihilism. Det är enligt min mening vare sig en intellektuellt eller existentiellt hållbar utgångspunkt och därtill ej heller en särskilt lämplig sådan för svenska statens viktigaste organ för forskningens utveckling. Av den korta text som citeras i avsnitt 6.2 framgår däremot att SMERs Reservationer och särskilt yttrande resonemang förs efter något som liknar värdeobjektivistiska premisser, vilket är moralfilosofiskt diametralt motsatt till det resonemang som VR i sin korta etiska motivtext för. Denna tydliga differens i etiska utgångspunkter har under arbetets gång inte bekymrat kommittén, vilket också bekräftar min uppfattning att de etiska utgångspunkterna inte har väglett kommittén till några slut- satser. De fanns redan i regeringens direktiv. Först under justeringssammanträdet kritik i detta avseende upp- märksammats i en förlaga till denna reservation beslöt kommitténs majoritet att ta ställning för SMER:s etiska argumentering. I såväl direktivens som utredningens delbetänkande kommer dessutom det subjektivistiska synsättet fram, eftersom frågan inte ställs om embryonal stamcellsforskning, somatisk kärnöverföring eller forskning på mänskliga embryon kan vara rätt eller fel i sig. Har man ingen måttstock kan heller inte den frågan ställas. I stället riktas fokus på om omständigheterna eller formerna för verk- samheten kan vara etiskt och rättsligt godtagbara. Vad etiskt godtagbara former skulle kunna vara förklaras inte. Med ett sådant synsätt blir etik en fråga om makt: den starkes över den svage, majoritetens över minoriteterna. Det är ett sätt att föra en etisk diskussion och en utgångspunkt för en etisk bedömning, som ger anledning till allvarliga frågetecken för VR:s funktion i detta avseende. Motsvarande frågetecken finns nu också för kommitténs majoritet. Vid andra tillfällen ges uttryck för en utilitaristisk, dvs. nyttoetisk motivering till embryonal stamcellsforskning och kloning för forskningsändamål. Vid en utilitaristisk kalkyl frågar man inte heller om själva tekniken eller forskningsverksamheten är rätt eller fel i sig, utan man kalkylerar, som , med konsekvenser; att t.ex. de terapeutiska vinsterna med kärnöver- föring [kan] vara stora. I kapitel 4, där konvention om mänskliga rättig- heter och biomedicin refereras, förekommer tydligast den natur- rättsliga etiken. Denna konvention står i en naturrättslig rättighets- tradition, där rättigheterna går tillbaka till vissa grundläggande värden, som alla människor har rätt att förverkliga. Det finns t.ex. en rätt till kunskap, som dock begränsas av andra värden, som alla människor har rätt att förverkliga. Kunskap som mänskligt värde är således underordnat t.ex. värdena liv och frihet. I kapitel sju, där kommittén gör sina egna överväganden och förslag, har man under rubriken anmärkningar möjligtvis inspirerats Reservationer och särskilt yttrande av de naturrättsliga resonemangen som förs i konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Där argu- menteras för att kunskap är ett värde i sig och att forskning således i sig är etiskt motiverat. Rätten till kunskap får dock stå tillbaka för enskilda människors frihet och integritet. En mer utilitaristisk anstrykning har emellertid inledningen av stycket, där forskning motiveras etiskt av att kunskap är viktig och värdefull för individens och samhällets utveckling. Nog nu om den moral- filosofiska eklekticismen. Kommitténs sätt att redogöra för sina etiska utgångspunkter bekräftas också av min egen erfarenhet av kommitténs arbetsplanering. Den etiska framställningen i del- betänkandet är ett kompilat. Etiken har inte haft någon större betydelse för utredningens slutsatser. Den har kommit post festum. Utifrån SMER:s mer sofistikerade etiska analys, tror jag det hade varit möjligt att nå helt andra slutsatser än vad såväl kommittén som SMER nu har gjort. Ett såväl realistiskt som verklighets- förankrat etiskt alternativ utgår från allmänt giltiga värden, vilka sedan bör förstärkas med ett antal etiska principer. Låt mig presentera det närmare. Det torde inte vara djärvt att påstå att medvetna människor under friska och i övrigt goda och normala omständigheter vill leva. Under livet som och spädbarn är det snarare en omedveten drivkraft att leva. Vi människor vill också bemötas med respekt. Vi vill värderas högt. Vi vill vara friska. Vi vill inte utsättas för lögn och bedrägeri utan vi värderar sanning. Vi vill vara fria och vinna kunskap om allt mellan himmel och jord. Vi vill uppleva kärlek, glädje, nöje och njutning. Vi vill leva i en ren miljö och uppleva välfärd och kultur i vid mening. Även om enskilda eller större grupper av människor ibland eller rent av systematiskt visar ett förakt för enstaka eller flera av dessa värden, går det på goda grunder att visa att de, som visar förakt, i grund och botten då handlar emot något genuint mänskligt. De vill själva säkra rätten för egen del till dessa värden, men inte unna andra dem. De vill själva leva, men tillåter kanske inte andra att leva. De vill själva behandlas med respekt, men behandlar inte andra med respekt. Det faktum att människor varit beredda att offra väldigt mycket, till och med sina liv, för att förverkliga värden som livet, Reservationer och särskilt yttrande sanning och frihet, är ett starkt indicium på att dessa värdena är genuint mänskliga och därför allmänt giltiga. Det enklaste sättet att komma fram till grundläggande värden är att fråga vid olika handlingar eller handlingsalternativ: Varför gör du det där? eller Varför bör vi göra så?. Frågorna upprepas och leder till att instrumentella orsaker sorteras bort tills ett litet knippe av grundläggande syften återstår. Dessa syften är i sig själva inte möjliga att reducera till något bakomliggande syfte, utan de utgör grundläggande syften, som i sin tur motiverar till vissa handlingar. Dessa handlingar är i harmoni med och bidrar till att upprätthålla och främja värdena. Att rädda liv är rationellt och begripligt som ett grundläggande motiv, eftersom det utgör en påtaglig handling, som harmonierar med, upprätthåller och förverkligar det grundläggande värdet liv. När liv räddas utan någon teoretisk reflektion, när någon t.ex. håller på att drunkna, kan det tolkas som att det grundläggande värdet liv svarar mot en inre drivkraft hos människan att leva och att främja livet. När det i moralfilosofisk litteratur argumenteras för existensen av allmänt giltiga värden för människor, föreslås i olika konstellationer följande exempel: liv, hälsa, sanning, frihet, kunskap, kärlek, glädje, nöje, religion, ren miljö, välfärd och kultur. De behöver inte vara medel för någonting annat utan de betraktas under normala omständigheter som värden i sig och kan erfarenhetsmässigt, intuitivt och förnuftsmässigt motivera till handling. Dessa värden kan internationellt kallas för olika saker. På engelska kan de kallas för basic values, intrinsic goods, intrinsic values eller basic human goods; på tyska kan de kallas för Grundwerte, rechtsverbindliche Werte und eller Rechtsgüter. På svenska skulle de kunna kallas för grundläggande värden, grundvärden, eller allmänt giltiga värden. används uttrycket intrinsikala värden, vilket betyder att de är inuti det vill säga ett med att vara människa. Att de är allmänt giltiga förklaras av att de i normala fall är värden för alla människor. Orsaken till detta är att de är konstitutiva i den meningen att de hör samman med människans natur. De är i ordets bokstavliga mening väsentliga för människan. Är de konstitutiva, så implicerar de också praktiska konsekvenser. Livet, hälsan, sanning och andra grundläggande värden är positiva och goda i sig. Således är de värden som bör bevaras, skyddas och främjas. Ur dessa värden och praktiska konsekvenser kan grundläggande mänskliga rättigheter på rationella grunder härledas utifrån människans natur. Reservationer och särskilt yttrande möjligheter att förverkliga dem avgör om hon kan och får leva ett liv värdigt henne som människa. Värdena är ett med människans väsen. Det finns en etikens treenighet. Den utgörs av värden, rättigheter och skyldigheter. Värdena ligger till grund för rättig- heter och skyldigheter. Ur en deklaration om mänskliga fri- och rättigheter kan värden och skyldigheter läsas ut. En rättighet innebär nämligen ett rättmätigt och naturligt anspråk att få uppnå, uppleva eller realisera ett värde. Det handlar om rättighet att få leva livet, att bemötas med värdighet och respekt, att få ta del av en ren miljö, att få ta del av sanning, få tillägna sig kunskap och uppleva kärlek, dvs. att få leva livet, som det djupast sett är ämnat att levas. En skyldighet påtalar ett ansvar för värdena och även andras rättigheter till dem. Det kan gälla att respektera liv och andras människovärde, att värna miljön, att hålla sig till sanningen, att tillägna sig kunskap och att möjliggöra det för andra et cetera. Rättigheter och skyldigheter balanserar varandra. Anspråk på rättigheter får inte äventyra andras rättigheter. Skyldigheterna och rättigheterna leder till en rättvisebalans människor emellan. Ett brott mot denna balans, är detsamma som ett brott mot mänskliga rättigheter, ett brott mot naturrätten. Den etik som skisserats ovan kallas inom moralfilosofien och rättsfilosofien för naturrätt. Det finns inget mystiskt med denna etiska tradition. Den innebär att det utifrån tillvarons ordning och människans natur finns en etik, som står över den rätt, som politiker stiftar i lagstiftande församlingar. Denna rättstradition går emot den i dominerande rättsfilosofiska positivismen (den skandinaviska rättsrealismen), som innebär att rätt och fel i även i djupare mening avgörs av Riksdag. Svensk rätt stiftas av och därutöver hävdas inte rätt och fel finnas, i varje fall inte ur vetenskaplig synvinkel. Dylika moraliska ståndpunkter hävdades vara uttryck för känslor, vilket har gett denna etiska uppfattning beteckningen emotivism. Den metaetiska utgångspunkten för denna rättsuppfattning var en värdeteori (senare kallad den emotiva värdeteorin), som innebar att värdeomdömen inte säger något om verkligheten, om sant eller falskt. Värdeomdömen om gott och ont betraktades som känslo- uttryck. Följden blev att giltighet för normativ etik förnekades. Men med en naturrättslig syn, naturrätt som etik, följer att även Riksdag rent faktiskt kan göra fel, dvs. stifta oetiska lagar. En lag som t.ex. tvingar företag att med bioteknologins alla medel Reservationer och särskilt yttrande förorena vatten, luft och mark är inte bara orimlig och irrationell. Den är omoralisk. Det är en lex injusta. Men påståendet att den lagen är omoralisk är dessutom sant och inte bara ett uttryck för en åsikt eller känsla. Lagen är omoralisk, eftersom den legitimerar skadegörelse och förstörelse av naturen och miljön, som är ett allmänt giltigt värde. Det är ingen lag. injusta non est lex (en orättfärdig lag är ingen lag). Den naturrättsliga idétraditionen ligger till grund för FN:s deklaration om mänskliga fri- och rättigheter och konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det var en reaktion mot bl.a. den i under tredje riket positiva rätten, som innehöll klara exempel på s.k. orättfärdig lagstiftning, efter- som den åsidosatte människovärdesprincipen, grundläggande värden och alla människors likhet inför lagen. På ett motsvarande sätt står naturrättsligt inspirerade mänskliga fri- och rättigheter i internationella deklarationer och konventioner och i svensk grundlag över nationell lagstiftning. Enligt denna etiska och rättsliga tradition kan all teknik och forskning tillämpas och bedrivas på åtminstone två sätt. Antingen sker forskning och tillämpning i harmoni med allmänt giltiga värden, eller tillåter vi att forskning och tillämpning går på tvärs mot dessa värden. Det förra bidrar till en samhällsutveckling i linje med för mänskligheten grundläggande värden och det senare medför till motsatsen. Den nya gentekniken och biotekniken öppnar utan tvekan nya fantastiska kunskapsområden och tillämpningar för människans och naturens bästa, men där finns också risker och hot mot grundläggande värden och alla människors möjligheter att få uppleva och förverkliga dem. Vad gäller människan finns teknik och kunskap att genetiskt skapa ett slags ny mänsklighet. Eugenik eller s.k. enhancement med förädling eller renodling (design) av önskvärda egenskaper kan genomföras med en helt annan precision än t.ex. 1930-talets ofta allmänt accepterade rashygien. Det som avgör om ansvariga forskare och politiker går denna väg är synen på människan och människovärdet. Socialgenetiska utopier kan på nytt få fotfäste inom såväl vetenskap som politik. De senaste trettio årens händelseutveckling inom den medicinska etiken är härvidlag inte särskilt hoppingivande. En traditionell normativ etik med det absoluta och okränkbara människovärdet som grund och livet som en mänsklig rättighet oavsett fas i människolivet, oavsett genetisk status, oavsett kön eller produktivitet hotas framför allt av Reservationer och särskilt yttrande Utifrån denna nyttoetik är maximerad nytta för mänskligheten det avgörande rättesnöret. Men maximerad nytta sker ofta på minoriteters bekostnad. I en form av nyttoetik handlar det om att minimera lidande och maximera njutning, vilket paradoxalt nog kan ske på den lidandes bekostnad. Att eliminera den som lider höjer mänsklighetens samlade välbefinnande. För utilitaristen finns nämligen inget särskilt människovärde, ej heller en specifik rätt till liv för människan. har även en postmodern allting-går-etik förespråkats, så länge ingen gör några absoluta eller universellt giltiga anspråk. Rätt och fel betraktas som tankekonstruktioner utan förankring i verkligheten. Det viktiga blir proceduren att lyssna till allt och alla, och det etiska innehållet blir ointressant. Kvar blir ett etiskt tyckande, som inte hänger samman varken logiskt eller etiskt. Uppfattningen att alla människor har samma absoluta och okränkbara värde är djupt förankrad i vårt land och i stora delar av världen. Detta värde har vi i egenskap av att vara människa. Vi värderar inte efter ras, kön, ålder, status eller sexuell läggning.