sou · GQB331d6 · 2003-01-01 00:00:00 — För att fullgöra sin roll måste ett universitetssjukhus ha personal med både forskningskompetens och tid för FoU. Ett uppdrag som definieras av staten i samråd med sjukvårdshuvud- männen och kommunerna ger möjlighet att poola resurserna. Det är också staten som – i samråd med dessa – bör fatta beslut om antalet universitetssjukhus – i synnerhet som antalet sannolikt be- höver begränsas. Ett exempel på en nationell samordning av hög- specialiserad vård är barnhjärtkirurgin. Eftersom antalet patienter är litet ansågs en koncentration nödvändig för att kunna upprätt- hålla den kirurgiska kompetens som krävs för bästa möjliga vård. Staten skulle också – i och med att uppdraget definieras på den nationella nivån – kunna avkräva resultat och redovisning för hur tid och resurser har använts. Ett förslag på hur sjukvård, utbildning och forskning definieras för olika sjukvårdsproducenter skulle – mycket förenklat – se ut så här Primärvården står för X1 % sjukvård med Y1 % utbildning och Z1 % forskning. Länssjukvården står för X2 % sjukvård med Y2 % utbildning och Z2 % forskning. Universitetssjukhusen står för X3 % sjukvård med Y3 % utbild- ning och Z3 % forskning. Kostnadsbilden och personaluppsättningen anpassas sedan till ovan- stående fördelning. Först därefter kan man diskutera huruvida en konkurrensutsättning av sjukvårdsproduktionen påverkar FoU. Den medicinska forskningen av lider brist på samordning. Forskningsprojekten är för stora för att enskilda forskare eller ens forskargrupper ska kunna hålla ihop dem. Så stora patientmate- rial krävs att inte ens befolkningen inom t.ex. , eller är tillräckligt stor för att kunna ge forskarna svar på vissa frågeställningar. Därtill är IT- systemen inom vården för många och oförenliga. Nationella lösningar och poolade resurser är även här en förutsättning för forskning av god kvalitet. Statens utgifter för klinisk forskning och utbildning återfinns som en av flera utgiftsposter under . Ris- ken är stor för att de pågående ALF-förhandlingarna mellan lands- ting och staten snävas in till att enbart handla om denna budget- post. Mot bakgrund av det ovan sagda framstår även socialdeparte- mentet och socialministern som självklara intressenter i detta sam- manhang. Det är därför glädjande att socialministern avis- erat en särskild handlingsplan för att säkra universitetssjukhusens framtida utveckling och framhållit att dessa är en angelägenhet för såväl utbildnings- som . Att regeringen nu är beredd att ta ett ökat ansvar för den specialiserade och högspeciali- serade sjukvården samt för universitetssjukhusen är bra. Bland an- nat handlar det om att precisera vilka områden staten respektive sjukvårdshuvudmännen ska ansvara för. Det är ingen tvekan om att vi måste inse att den riktigt högspecialiserade sjukvården också kommer att utvecklas i ett internationellt perspektiv. Så som sjuk- vården kommer att utvecklas - inte minst i perspektivet med den nya tekniken - måste man samverka på nationell nivå. Vi har inga instrument för det , säger socialminister enligt Situationen har ytterligare accentuerat sedan GZ-gruppen och MFR publicerat sina rapporter. är alla ense om att landstingen själva inte förmår vända utvecklingen. Landstingen ansvarar för hälso- och sjukvården men staten betalar när antalet långtidssjuk- skrivningar och förtidspensioner ökar. Båda verksamheterna finan- sieras med skattemedel. Fortsatt god och lika sjukvård för alla för- utsätter att forskning och utveckling får nödvändiga resurser för att kunna säkra och utveckla sjukvården i den riktning som behövs. Ytterst blir patienterna lidande om svensk sjukvård försämras. Det är därför nödvändigt att skapa ett garanterat utrymme för klinisk FoU och definiera vilka behov och värden som måste skyddas från ett lönsamhetstänkande i sjukvården. 1Behov och resurser i vården – en analys, delbetänkande av HSU 2000 – SOU 1996:3 2Sveriges ekonomi och sjukvårdens II, nr 137 (1997) 4Sandgrenska utredningen, SOU 1989:29 5Universitetssjukhusens roll och ställning, rapport från Gråzons (GZ) gruppen, 1994 6Den kliniska forskningens kris och pris, nr 5 1998 The Scientific wealth of nations. Science 1997;275:793–796 8Persson O Svensk publiceringsaktivitet inom klinisk medicin och bio- medicin. Infors, , . MFR Dnr 724/90 9Persson O, ., Minskar den svenska kliniska forskningens publi- ceringsaktivitet och internationella genomslag? Inforsk, , samt bibiliotek, . 10Goldstein . and , , The Clinical Investigator: Be- witched, Bothered and Bewildered – But Still Loved 11Swain, ., Presidential Address to the nical Investigation, , 4, 1996 Is There Room Left for Academics in Academic Medicine? 12Behov och resurser i vården – en analys, delbetänkande av HSU 2000 – SOU 1996:3 15En lönsam investering – forskning och utveckling i , 1997 16Läkartidningen (nr 46/2000) Etiska synpunkter på vårdens ägarformer En fungerande demokrati förutsätter en gemensam värdegrund i samhället. För att säkerställa demokratin och dess grund måste den politiska processen i samhället vägledas av etiska riktmärken. Lik- som barnomsorg och skola hör sjukvården till samhällets och där- med politikens primära ansvarsområden. Det är nämligen på dessa områden som man möter personer med en nedsatt förmåga till självbestämmande och därför också en begränsad förmåga till per- sonligt ansvarstagande. En av utredningens huvuduppgifter är att undersöka hur ägar- former eller driftsformer inom sjukvården berör förhållandet mel- lan den enskilda medborgarens behov och rättigheter och samhäl- lets ansvar för alla dem som inte själva kan tillgodose sina behov el- ler hävda sina rättigheter. En person som har gått miste om en eller flera somatiska eller psykiska funktioner behöver stöd genom poli- tiska beslut som måste vila på etiska grunder. Att tydliggöra, hante- ra och om möjligt visa vägar till lösningen av konflikter är etikens uppgift. Det är därför som utredningen har valt att utgå från en etisk värdegrund. Det finns en lång rad statliga utredningen som har ägnat stor tankemöda åt att belysa och formulera etiska principer och kon- flikter. Dessa förekommer i alla de sammanhang där viktiga exis- tentiella värden står på spel. Till dessa hör frågor om liv och död, hälsa och sjukdom, gemenskap och ensamhet, kunskap och illu- sion, trygghet och utsatthet. När utredningen ägnar ett avsnitt åt etiska överväganden har den funnit goda förebilder i en rad statliga utredningsbetänkanden som har publicerats de åren. Bland de statliga betänkanden som är mest relevanta för denna utredning kan nämnas Vårdens svåra val (SOU 1995:5) och Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). Det förstnämnda och för denna utredning grundläggande betänkandet av prioriteringsutredningen baserar sina förslag till prioriteringar i sjukvården på tre etiska prin- ciper: människovärdesprincipen (1), behovsprincipen (2) och kost- nadseffektivitetsprincipen (3). Princip (1) innebär att alla männis- kor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egen- skaper och funktioner i samhället. Princip (2) som också kallas solidaritetsprincipen säger att resurserna bör satsas på de män- niskor eller verksamheter som har de största behoven. Det finns nämligen människor som kan efterfråga vård utan att behöva den, och det finns människor som behöver vård utan att ha förmågan att efterfråga den. Princip (3) betyder att man vid val mellan olika åtgärder eller verksamhetsområden bör sträva efter en rimlig rela- tion mellan kostnader och resultat, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Människovärdesprincipen och behovsprincipen har an- tagits av och införts som en del av Hälso- och sjukvårds- lagen. Inför den politiska och administrativa prioriteringen placerar prioriteringsutredningen följande tillstånd respektive patienter på högsta nivå: Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd el- ler för tidig död; vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi. Kommittén om vård vid livets slut tar i sitt slutbetänkande fasta på prioriteringsutredningens etiska principer och konkreta förslag. Den vidgar perspektivet och söker tydliggöra begrepp som pallia- tiv vård i livets slutskede och människor med nedsatt autonomi. När kommittén formulerar de etiska grunder den utgår från skiljer den i beskrivningen av människan mellan person och aktör. Dis- tinktion är nödvändig om man vill värna varje människas lika värde och värdighet. Denna hör nämligen hemma i människan som per- son. Om den hörde hemma i människan som aktör skulle män- niskovärdet vara olika hos olika människor beroende på att det finns mer eller mindre funktionsdugliga, mer eller mindre fram- gångsrika aktörer. Alla aktörer är personer, men inte alla personer är aktörer. Om en person är aktör förblir hon helt och hållet person med anspråk på att få sitt oförytterliga människo- värde respekterat. Denna ståndpunkt har stor betydelse för denna utredning eftersom prioriteringarna för att säkerställa varje patients människovärde genom en optimal vård skall gälla oavsett under vil- ka ägarformer vården bedrivs. Utredning bygger alltså på redan genomförda etiska reflektioner men vill vidga perspektivet. Frågor om vårdens ägarformer väcker nya frågor och söker nya svar. Å ena sidan skall varje persons rätt till en människovärdig tillvaro och en adekvat vård säkerställas av ett solidariskt samhälle, men å andra sidan bör det öppna demokra- tiska samhället söka efter vårdformer som bättre än erbjuder en optimal vård baserad på frihetsprincipen. Den fortsatta gången i detta avsnitt i utredningen skall belysa den enskilda personens be- hov, samhällets begränsade möjligheter att tillgodose dessa behov och komplementära vårdformer ur ett ägarperspektiv. Detta avsnitt belyser: Den specifika etiska frågeställningen Den specifika etiska frågeställningen Etiken kan definieras som konsten att dra gränser mellan gott och ont, rätt och fel. Alla människor har en tydlig eller tyst kunskap – eller åtminstone en slumrande aning – om att vissa handlingar är påbjudna medan andra är förbjudna. Problemet är att inte alla män- niskor drar samma gränser mellan tillåtna eller påbjudna ingrepp i varandras och i naturens liv och etisk oförsvarliga övergrepp mot varandra. Somliga menar att konflikter inte får lösas med våld, and- ra hävdar att vissa våldshandlingar exempelvis mot förbrytare är nödvändiga, ytterligare grupper på etikens dialogtorg kräver att våldsbegreppets innebörd först måste definieras för att man sedan skall kunna dra de oumbärliga gränserna mellan rätt och fel. Det är olikheten i tanke och tradition som har lett till att man i olika kulturer har formulerat värderingar och normer avsedda att sammanföra och bygga upp olika samhällen. Dessa regler har tjänat som ett kitt som skulle hålla ihop samhällets divergerande krafter. I vår kultursfär har den judisk-kristna livsåskådningen och den gre- kiska filosofin satt sina tydliga spår på våra värderingar och normer, på vad vi menar med frihet och ansvar, behov och krav, rättigheter och skyldigheter. Dessa två traditioner för den etiska gränsdrag- ningskonsten har påverkat den västliga kultursfären ända till våra dagar. Visserligen har dessa traditioner med Tio bud i , och etiska undervisning i , läkaretiska regler, dygdetik och stoicismens etiska synsätt under historiens senare faser under- kastats etisk granskning och i många fall blivit modifierade. Men de har lagt grunden även för vår tid. I många fall har de utövat ett av- görande inflytande på universella deklarationer och konventioner som åtminstone teoretiskt har anammats av så gott som hela mänskligheten. När denna utredning talar om etiska frågor måste den göra ytter- ligare en distinktion. Med termen etik (ett ursprungligen grekiskt ord) avser den gränsdragningskonsten i teorin. Etik kräver tanke- möda och leder förhoppningsvis till insikter. Termen moral (ett ord med latinska rötter) syftar till praktiserad eller tillämpad etik. Meningen med etiska insikter är att de skall leda till moraliska in- satser. De ovan nämnda kommittéerna och en rad andra statliga utred- ningar samt skriftserien Etiska Vägmärken utgiven av Statens medi- cinsk-etiska råd har undersökt och utvecklat en mängd andra etiska grundbegrepp såsom skillnaden mellan beskrivande och vägledande etik samt olika värde- och normteorier. För den här utredningens målsättning räcker det att hänvisa till dessa tidigare undersök- ningar. Det är emellertid viktigt att påpeka, att utredningen i detta avsnitt sysslar med normativ eller vägledande etik. Dessutom kan det vara en hjälp att i korta drag teckna en människosyn som utred- ningen väljer. Detta val har konsekvenser för utredningens fortsatta överväganden och ställningstaganden. Människosynen – det individuella perspektivet Utredningen följer i stort sett och sammanfattar den humanistiskt präglade människosyn som kommittén om vård i livets slutskede utförligt har beskrivit och anammat. Enligt denna humanistiska tra- dition (som hör ihop och växte fram ur de ovan nämnda stora idé- och tanketraditionerna) kan och bör man skilja mellan människan som person och människan som aktör. Distinktion är också nöd- vändig av det skälet, att människan primärt betraktas som aktör med förmåga att träffa sina val, fatta beslut och genomföra dem. Aktörsperspektivet har kommit att dominera i vårt samhälle. En aktör reflekterar, argumenterar, agerar och kanske agiterar. Man talar om politiska aktörer, om marknadens aktörer, om massmedi- ala megafoner. Personaspekten har kommit på avvägar och har hamnat i skymundan. Om denna utveckling leder till en marginalisering av person- aspekten kommer den hävdvunna människosynen också att påver- kas. Denna säger att varje människa skall betraktas och behandlas som ett mål i sig, aldrig enbart som ett medel. Detta är en defini- tion av vad vi menar med begreppet människovärde. Att varje män- niska förtjänar respekt för sin egen skull – helt oberoende av hen- nes förmågor som aktör – är den normativa kärnan i den människo- syn som utredningen företräder och föreslår i sitt betänkande. Om vi lägger till att människan också är en biologisk varelse – som är en nödvändig förutsättning för henne som person och som aktör – får vi följande schematiska människosynsmodell: Integritet (egenvärde) (och ofta utblottade) Människan som aktör agerar med hjälp av en fungerande biologisk bas. Denna biologiska bas förhåller sig emellertid på sam- ma nivå som aktörens själsliga och intellektuella förmågor. Som erfarenheten visar kan människor med svåra somatiska handikapp vara framstående aktörer. Och människor med en till synes väl- fungerande organism kan drabbas av psykisk eller mental oförmåga. Däremot kan och får somatiska, psykiska och mentala brister och oförmågor inte inkräkta på varje levande persons människovärde. Detta värde har ingenting med ekonomisk vinst eller förlust eller annan värdesättning att göra. Det innebär snarare en medfödd och inneboende värdighet (innate and inherent dignity). Denna värdig- het innebär att varje person skall bejakas, bekräftas och respekteras för sin egen skull. Av respekten för en person för hennes egen skull följer dock inte att även hennes attityder och handlingar skall beja- kas eller befrämjas. Respekten för personer rymmer och medför in- te alltid respekten för deras handlingar. Respekten för vad och vem människan är leder inte automatiskt till respekt för det hon gör. Det kan läggas till att termerna människovärde och integritet be- handlas som likvärdiga begrepp i denna utredning. Detta har redan tidigare utredningar föreslagit. Inom sjukvården talar man mest om människans integritet. Den avser människans insida, hen- nes samvete, inre drivkrafter och övertygelser. Varje människa har rätt att vara den hon är (vilket inte är liktydigt med att hon alltid får göra det hon vill). Integriteten speglas i människans utsida, hennes yttre sfär som givetvis även hennes kropp hör till. Att i korta drag skissa individperspektivet på människan har varit nödvändigt för att hantera det vi menar med människovärdet. Men det utgör inte hela människan. Hon är också en social varelse. Den drygt Deklarationen om De mänskliga rättigheterna betonar i inledningen (preamble), att människovärdet tillkommer alla människor i egenskap av medlemmar av den mänskliga famil- jen. Här betraktas mänskligheten inte i rent ekonomiska eller bio- logiska kategorier utan som en moralisk enhet med familjen som förebild. Bilden av mänskligheten eller samhället som en familje- gemenskap – med det ömsesidiga ansvaret som bärande grund – bör vara en ledstjärna när utredningen tar nästa steg i sin undersök- ning av de etiska förutsättningarna för vårdens framtida ägar- och driftsformer. Samhällssynen – det sociala perspektivet Utredningen betonar att det är till alla människors lika värdighet som personer som man knyter rätten till liv, rätten till en män- niskovärdig tillvaro och rätten till en värdig vård. Den växande föreställningen om alla människors lika värde finns med som en etisk klangbotten och ger kraft åt argumenten för politisk och social jämlikhet. Respekten för alla människors lika värde är demokratins och den moderna rättsstatens hörnpelare. Denna grundsyn på människan måste beaktas när utredningen i sina etiska överväganden går vidare till att belysa människan som social va- relse. Det är den enskildes plats och liv i samhället och samhällets an- svar för enskilda som ger upphov till de konflikter som ut- spelas inför våra ögon. Det förkommer konflikter mellan enskilda personer och deras intressen samt mellan olika konkurrerande Intressekonflikter mellan arbetsgivare och arbetstagare, mellan beslutsfattare i den offentliga sektorn och deras anställda, mellan olika vårdsektorer såsom somatisk och psykiatrisk vård och behandling, mellan landstingens och kommunernas ansvar för äldrevården hör till vardagens erfarenheter och rutiner. Vilka livs- områden, vilka vårdformer, vilka områden och metoder för behand- ling bör prioriteras när alla människor har samma värde och därmed i princip och i den högtidliga retoriken har samma rätt till vård, men där samhällets resurser är begränsade och därför somliga har tillträde till vården före andra? Finns det diagnoskategorier och därmed patientgrupper som inte tillåter några väntelistor medan andra får vänta? Skall privata aktörer få erbjuda behandling och vård när den offentliga sektorn inte längre klarar sina åtaganden? Blir i så fall kränkningen av allas lika värde satt i system? Frågan om allas lika värde och olika tillgång till vårdresurserna är en cirkelns kvadratur som länge har sysselsatt skaror av politiker, ekonomer och etiker världen över. I den vårdetiska och vårdpolitiska litteraturen och diskussionen förekommer ett centralt begrepp som denna utredning har anled- ning att åtminstone i korta drag belysa. Begreppet heter rättvisa. Det används i många betydelser. Det betecknar bland annat: Rättvisa som princip (riktmärke för handlandet) som reglerar yttre relationer mellan personer och institutioner. Institutioner som skattemyndigheten eller polisväsendet skall följa rättvisan som princip. Rättvisan som dygd, det vill säga som varje människas inre grundattityd som på engelska betecknas med den kända termen fairness. Det är inte rättvist i bemärkelsen fair att en sjukskö- terska medvetet och avsiktligt favoriserar en patient på bekost- nad av andra patienter. Rättvisa som jämlikhet som innebär att lika bör behandlas lika, exempelvis att lika arbete bör motsvaras av lika lön. Jämlikheten som baserar på det lika människovärdet får en kontroversiell innebörd när det är fråga om en rättvis fördelning av tillgängliga resurser. Skall fördelningskriteriet bestämmas av behov, presta- tion eller ansträngning? Rättvisebegreppet diskuteras oftast inom en viss kontext eller refe- rensram där det kolliderar med begreppet frihet. Båda begreppens innebörd är synnerligen kontroversiell. Frågan om vårdens ägarfor- mer kan med fördel bygga på en diskussion om förhållandet mellan de båda begreppen. Det finns flera idétraditioner som gör anspråk på att komma när- mast en begriplig och allmänt acceptabel definition av rättvise- begreppet. Enligt utilitarismen är den samhällsordning mest rättvis där så många resurser som möjligt fördelas till så många människor som möjligt. Den fördelning av resurserna är rättvis som maxime- rar den totala intressetillfredsställelsen eller lyckan i samhället. Denna teori räknar i förväg med möjligheten att enskilda män- niskor offras för den större nyttan för så många som möjligt. Utili- tarismen accepterar inte varje enskild människas självklara rätt till att få sina grundläggande behov beaktade. Den accepterar att som- liga i sitt behov av och rätt till vård hamnar utanför samhällets skyddsnät. Enligt den klassiska traditionen som grundlades av och senare utvecklades av av Aquino och särskilt Imma- nuel är rättvisa inte ett värde eller mål bland andra. Rättvisan utgör den sociala norm enligt vilken alla intressekonflikter och värdekollisioner skall lösas. Här vilar rättvisebegreppet på allas lika värde och därmed lika rättigheter. Enligt denna modell kan givetvis inte heller alla människor ha lika krav på och tillgång till vård men alla har en grundläggande om än ofta elementär rätt till liv där i det enskilda fallet rätten till viss medicinsk behandling måste avgöras utifrån behoven. Denna teori rymmer en avgörande distinktion mellan livssfären (där alla personers intressen måste beaktas) och yrkessfären och även ägarformerna (där frihet, prestationsförmåga och konkurrens råder). Enligt samma (aristoteliska) tradition skall människan utveckla sin inre och växande förmåga att ta ansvar för sina handlingar. An- svar är otänkbart utan frihet, och frihet kan endast förstås utifrån ansvarsbegreppet. Människan måste stå till svars för sina handlingar vilket vore omöjligt om hon inte kunde tänka i alternativa banor eller om hon inte har handlingsalternativ respektive ett frihets- utrymme för det hon gör. För att överhuvudtaget kunna ta sitt an- svar måste människan förfoga över ett visst frihetsutrymme. Då blir det också uppenbart att frihet inte får innebära frihet från utan frihet till att ta sitt ansvar. Annars handlar det om tvång och förtryck. Eller så är människans handlande determinerat (förut- bestämt) av sitt givna genetiska program. Ansvaret skulle vara en illusion. Alla våra etiska och juridiska begrepp om rättigheter och skyl- digheter bottnar i den oskiljaktiga samhörigheten av frihet och an- svar. Det är också möjligt att uppfatta människans ansvar som en brofunktion mellan frihet och rättvisa. En ansvarsfull frihet uppfat- tar rättviseprincipens krav. På så sätt hindrar rättvisan människor- nas frihetsutövning att urarta i kaos. Och den ansvarsfulla friheten hejdar rättvisan att glida ner i förtryck där friheten kvävs. Denna balansgång mellan frihet och rättvisa kräver en hel del ansträngning och träning så att man både på det personliga och det politiska pla- net bemästrar samspelet mellan de två mäktiga principerna för mänskligt handlande. När man inte håller balansen kan det ha för- ödande konsekvenser vilket historien rikligen illustrerar. Kravet på avvägning mellan frihet och rättvisa där ytterligheterna måste undvikas kan uttryckas i ett enkelt schema: (tvång, förtryck) Vi återkommer till och kompletterar detta schema i ett större sam- manhang mot slutet av kapitlet om de etiska grunderna för vårdens ägarformer. För politiska beslut är det nödvändigt att skilja mellan frihetssfä- ren där aktörsperspektivet dominerar, och rättvisesfären där person- perspektivet har företräde. Fördelningssynpunkterna hos ett aktie- bolag som producerar varor skiljer sig från sjukvården som skall producera hälsa och välbefinnande. Även den privata vårdens pri- mära syfte måste vara människors hälsa och välbefinnande.