sou · GQB3119 · 2003-01-01 00:00:00 — Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag har dock lett till etiska problem och kan lätt leda till att vi börjar värdera människor olika. Ytterligare ett hot är instrumentaliseringen av det individuella människolivet. Den omtalade och lovande stam- cellsforskningen inriktas såväl mot s.k. vuxna stamceller som embryonala stamceller. Stamceller i odling och inkubator kan dela sig ett till synes obegränsat antal gånger. De kan dessutom ge upphov till specialiserade och mer vävnadsspecifika celler. Med kunskap om hur dessa stamceller differentieras till olika vävnader kan det bli möjligt att behandla sjukdomar och minska lidande. Det är mycket angeläget att prioritera och stödja forskning som kan förhindra, lindra eller kanske möjligen även bota svåra folk- sjukdomar som diabetes, Parkinson eller Alzheimers demens och häva bristen på organ för transplantationsändamål. gäller det här liksom i all annan forskning att etiskt granska verk- samheten. Förhoppningarna är stora men kan lätt blåsas upp. En del forskare varnar för att de kan vara överdrivna och att botemedel ligger långt fram i tiden. Orsaken till den känsliga debatten är att embryonal stamcells- forskning kräver att människoliv under sin tidiga utveckling förbrukas för produktion av stamceller. etiska råd menar att det är medlemsländernas sak att avgöra detta slags forskning, men bedömer det etiskt oacceptabelt att producera eller Reservationer och särskilt yttrande klona mänskliga embryon enbart i forskningssyfte. Detta representerar, enligt rådet, ytterligare ett steg i instrumentalisering av mänskligt liv. konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, den s.k. Oviedokonventionen , som även undertecknat, stadgar i artikel 18.1 att mänskliga embryon skall tillförsäkras adekvat skydd och 18.2 att det är förbjudet att framställa mänskliga embryon för forsknings- ändamål. Den embryonala stamcellsforskningen leder således till att mänskligt liv instrumentaliseras och används som medel och inte som mål i sig. Delbetänkandets majoritet skriver att konven- tionen i andra punkten inte [är] alldeles självklar eller att för- budet inte är alldeles lättolkat, men tolkningsproblemen tycks ha uppkommit av andra orsaker än embryots intressen, vilka konventionen försöker trygga. En gammal juridisk tolkningsregel säger att man vid oklarheter skall se till det mest sannolika och denna tolkningsregel synes mig inte kommittén följa. finns det etiskt okomplicerade och lovande forsk- ningsalternativ: stamceller från t.ex. vuxna individer och navel- strängens blodceller. Existensen av s.k. adulta stamceller, var okänd bara . Forskningen på dylika stamceller kan dessutom göras med samtycke från personen i fråga och med full respekt för människovärdet. Att nått stora framgångar inom den adulta stamcellsforskningen har dessutom paradoxalt nog använts som en murbräcka för att framhålla den embryonala stamcellsforskningens nödvändighet. Det har funnits en tendens även i utredningens arbete att framhäva den potential, som teoretiskt sett finns med de uppenbart pluripotenta stamcellerna från embryon, som man tonar ned eller i alla fall inte alls i samma utsträckning lyfter fram den framgångsrika terapi som redan tillämpas inom sjukvården och de eleganta fördelarna såväl etiskt som immunologiskt med adulta och inte minst autologa stamceller. Att embryonala stamceller kan bilda i stort sett alla slags celler i kroppen är givet med tanke på att embryot är ett stadium i den enskilda individens utveckling till mer mogna stadier. Att vuxna stamceller skulle kunna ha en liknande eller rent av motsvarande pluripotens påstås ha bekräftats av forskningen (t.ex. Nature , 2002). I denna etiska konflikt borde - enligt den här skissade naturrättsliga etiken - forskning som är i linje med allmänt giltiga värden inte bara prioriteras utan också exklusivt tillåtas. Ytterligare argument för denna linje är att människolivet Reservationer och särskilt yttrande inte har något förmänskligt stadium, att människolivet är en kontinuerlig process från konceptionen, att den mänskliga organismens identitet är densamma i livets alla olika stadier och att människovärdet följer existensen och inte några egenskaper eller tillkommande färdigheter. Försiktighetsprincipen, människo- värdesprincipen och det mänskliga livet som ett grundläggande värde i sig talar för att respektera värdet och integriteten även hos det mänskliga embryot. Vad gäller det enskilda livets början skriver kommitténs majoritet lite motsägelsefullt på olika ställen. I avsnitt 7.1.5 sägs t.ex. i samband med en redogörelse för att människo- värdet uppkommer gradvist att befruktningen förvisso är det första steget. Några sidor tidigare (7.1.3) sägs att ägg som befruktats har börjat utvecklingen mot en mänsklig individ och på samma sida att ett befruktat ägg är ett förstadium till mänskligt liv. Under alla omständigheter är det befruktade ägget och det tidiga embryot rimligtvis en och samma organism som senare utvecklas till , barn och vuxen. Den rimligaste ståndpunkten torde då vara att människovärdet är just konstitutivt och följer existensen. Rent biologiskt och genetiskt är befruktningen den unika början på livet. Vi har alla varit befruktade ägg och embryon. Vi är alla i biologisk mening cellanhopningar, men ingen kan leva enligt en så reduktionistisk människosyn. Om man dock likt kommitténs majoritet hävdar att människovärdet inte följer existensen utan tillkommer successivt kan man dels fråga sig vad det exakt är som konstituerar människovärdet och när och varför. Om värdet tillkommer successivt är det också rimligt att fråga om det också avtar successivt. För ingendera parten är det lätta frågor, men jag tror att den naturrättsligt inspirerade synen på människa och människovärde är mer verklighetsförankrad och därmed mer rationellt och intellektuellt hållbar. Som jag tidigare nämnt är den vedertagna betydelsen av termen klona att åstadkomma genetiska kopior av t.ex. hela eller delar av DNA-molekylen, cell eller organism. Enligt är klona att orsaka en reproduktion så att en klon formas eller att reproducera en identisk individ av ett givet original. Nationalencyklopedien skriver att klona är att åstadkomma genetiska kopior (av viss individ) genom ingrepp i ett befruktat ägg. Resultatet är och kallas för klon, som således är produkten, dvs. den genetiskt identiska molekylen, cellen eller organismen. Kloning eller somatisk kärnöverföring är, som jag skrivit tidigare, benämningar på samma teknik och används i vetenskapliga Reservationer och särskilt yttrande sammanhang oavsett syfte. Kloning är kloning oavsett syfte och oavsett hur länge en klonad organism tillåts leva. Kloningstekniken är densamma och resultatet är initialt detsamma. Om man sedan låter resultatet av kloningen, dvs. klonen, leva eller inte kan knappast vara relevant för att beskriva just den organism som faktiskt finns i verkligheten. Rent ontologiskt är även denna organism mänsklig. Den har en potential att utvecklas som mänsklig organism, inte till mänsklig organism. Hela hanteringen från tillverkning till död blir därmed moraliskt illegitim. Av någon anledning förbigår utredningen att etiskt argumentera för sitt förslag att förbjuda reproduktiv kloning. De seriösa syften som trots allt förekommer behöver enligt min mening tas på allvar och bemötas, trots att en överväldigande majoritet världen över är emot kloning för att skapa barn. Argument som i den allmänna debatten förs fram är bl.a. att: 1.kloning ger möjlighet för par med fertilitetsproblem att skapa biologiskt nära relaterade barn. Ägget tas från modern och den adulta cellkärnan från fadern. Med detta tillvägagångssätt behövs inte donator av spermier, 2.kloning ger möjlighet att återskapa en genetiskt så gott som identisk kopia av en familjemedlem eller vän, 3.kloning ger möjlighet att undvika genetiska sjukdomar. Om båda i ett par bär på recessiva anlag för en genetisk sjukdom, kan kloning hjälpa paret att få ett genetiskt nära relaterat barn, som inte får den genetiska sjukdomen, 4.kloning ger möjlighet att skapa en idealisk donator utan avstötningsproblem, 5.kloning ger möjlighet att designa barnet som genetisk kopia till någon genialisk person eller någon skönhet av olika slag. Dessa anförda skäl förekommer i debatten och bör tas på allvar. Ytterligare ett problem som inte belyses tillräckligt i utredningen är frågan om tillgången på ägg. Om vi bortser från de embryonala stamcellernas nyckfulla och tumörbildande tendenser finns där en ren numerär problematik. Det är inga problem med donatorn till den adulta cellkärnan, men för varje patient behövs det ett ägg. Varifrån ska äggen tas? Enligt i , kan man bara där räkna med mer än 100 miljoner patienter, som lider av de potentiellt behandlingsbara folksjukdomarna. anses det dessutom gå åt mer än ett ägg, för att skapa Reservationer och särskilt yttrande ett klonat människoembryo. Stamcellsforskaren har kalkylerat utifrån de 16 miljoner diabetiker, som finns i . Mot bakgrund av djurförsök skulle det kunna vara rimligt att av kloningsförsöken med ägg och adult cellkärna skulle leda till blastocyststadiet. Av dessa räknar med att stamcellslinjer skulle kunna utvinnas av ca. Utgångspunkten är att det behövdes 36 embryon för vid i , för att skapa 5 stamcellslinjer. Svårigheterna åtminstone att ta fram stamcellslinjer bekräftas även av det påtagligt minskade antal embryonala stamcellslinjer, som t.ex. rapporterats inneha. Med dessa siffror skulle det behövas 800 miljoner ägg bara för att behandla diabetikerna i . Om vi tänker oss behandling för hyper-ovulation genom överstimulering med kvinnligt köns- hormon, vilket i sig är långt från en sinekur för kvinnan, måste vi ställa frågan vem som ska donera äggen. Hur många kvinnor i västvärlden är beredda att utan ersättning gå igenom hyper- ovulation med kända bieffekter? Kommersialisering av ägg är redan förbjuden. Men den rika kapitalistiska världen kan ju vända sig till tredje världen. Där finns förutsättningarna för en marknad. Där finns kvinnorna; där finns det skriande behovet av pengar; där finns inte den rättsliga regleringen; där finns embryot till den rika västvärldens äggmarknad. Kommer västvärlden att tillåta detta? Alternativet skulle enligt forskare kunna vara att vända sig till ägg från andra arter, t.ex. kor. Men att med kloningsteknik odla fram korsningar av människa och ko torde inte vara okontroversiellt. På en direkt fråga i kommittén om majoritetens föreslagna lagstiftning skulle förhindra detta fick jag inget svar. Det finns all anledning att vara positiv till vetenskap som sådan och till kunskap. Kunskap är ett värde i sig, ett allmänt giltigt värde, som alla människor har rätt att tillgodogöra sig och som mänskligheten i viss mening har rätt till. Det är således moraliskt fel att utan vidare förhindra vetenskap och vetenskapliga framsteg. Men även jakten på kunskap och den vetenskapliga verksamheten måste ha etiska ramar. Det finns en hierarki i vår rätt att förverkliga grundläggande värden. Livet som värde ligger naturligtvis till grund för alla övriga värden. Utan liv kan inget annat förverkligas. Vetenskap och forskning får därför inte motverka de övriga allmänt giltiga värden vårt samhälle bygger på och i synnerhet inte underminera människovärdet. Strävan efter kunskap får inte ta liv, inte vara totalitär, inte vara diskriminerande och inte begränsa Reservationer och särskilt yttrande människors frihet eller kränka människors integritet. Det är inte moraliskt rätt att forska på vad som helst, hur som helst och när som helst. Vetenskapssamhället och ytterst Riksdag och internationella politiska organ måste utifrån dessa grundvärden bekräfta och lagstifta enligt de ramar naturrätten sätter och ange riktning för forskning och utveckling som harmonierar med allmänt giltiga värden. Fri forskning i betydelsen utan etiska ramar och utan respekt för grundläggande värden är inte bara värdelös utan dessutom farlig för mänskligheten. Om vetenskap skulle främja motsatsen till grundläggande värden, dvs. anti-värden eller omänskliga värden som död, sjukdom, okunskap, lögn, ofrihet etc. hotas inte bara de grundläggande mänskliga värdena utan varje människas existens och därmed alla hennes mänskliga fri- och rättigheter. Teknik och etik får inte separeras. All biomedicinsk forskning skall ytterst syfta till mänsklighetens gemensamma bästa och måste utgå från och respektera allmänt giltiga värden och i synnerhet alla människors absoluta och okränkbara värde. Vetenskaplig forsk- ning, teknisk utveckling, industriell och medicinsk tillämpning skall enligt naturrättslig etik bedrivas i harmoni med allmänt giltiga värden. Då visar vetenskap, teknik, industri och medicin sin sanna mänskliga karaktär. De är mänskliga aktiviteter. De skall inte stå får omänskliga processer och effekter. De skall bidra till det gemensamma bästa och det goda samhällets utveckling och tillväxt. Alternativ till kommitténs förslag I motsats till kommitténs förslag förordar jag förbud mot att framställa ägg från människa, obefruktade eller befruktade, för forskningsändamål. Forskning på mänskliga embryon, som görs med stöd av lag (1991:115) om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade ägg från människa skall även fortsättningsvis vara begränsad till frågor om reproduktion. Detta slags forskning skall vara ytterst begränsad och bedrivas med en tydligt angiven nollvision vad gäller embryodestruktion. Angående äggdonation 1 och 6 §§ har jag invändningar och hänvisar till mitt partis negativa ståndpunkt om donation av Reservationer och särskilt yttrande Ny lagstiftningsåtgärd behövs dessutom för väsentligen ny tillämpning. Somatisk kärnöverföring skall förbjudas med hänvisning till motiveringen i denna reservation. bör således vid tillträde till om de mänskliga rättigheterna och biomedicinen inte reservera sig mot dess artikel 18.2, vilken enligt sin lydelse förbjuder framställande av embryon för forskningsändamål. Reproduktiv kloning skall vara entydigt förbjuden. Äggdonation för forskningsändamål skall inte tillåtas. Vad gäller Förslaget om ändring i transplantationslagen (1995:831) ifrågasätter jag om tillägget är tillräckligt, för att garantera etisk granskning enligt nämnda lag om etikprövning. Lagförslaget om etikprövning citeras i avsnitt 3.5 och jag föreslår där följande paragrafer som definitioner 2 § och utgångspunkter för etikprövningen 7–9 §§: 2 § I denna lag avses med forskning: vetenskaplig forskning samt utvecklingsarbete på vetenskaplig grund forskningshuvudman: en statlig myndighet eller en fysisk eller juridisk person i vars verksamhet forskningen utförs, och forskningssubjekt: en mänsklig varelse inkluderande ett befruktat ägg, embryo, eller avliden, som forskningen avser. 7 § Forskning får godkännas bara om människovärdets okränkbarhet och forskningssubjektets människovärde respekteras. Etikprövning skall utgå utifrån och harmoniera med den etiska tradition och de grundläggande värden, som kommer till uttryck i internationella deklarationer om mänskliga fri- och rättigheter och forskning. Vad gäller medicinsk forskning får ej lag eller annan föreskrift meddelas i strid med åtaganden på grund av den europeiska konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin. 8 § Mänskliga fri- och rättigheter och grundläggande värden skall alltid respekteras vid etikprövningen. som hänsyn skall tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning får inte forskningen i fråga motverka de mänskliga rättigheterna att förverkliga grundläggande värden. SOU 2002:119 Reservationer och särskilt yttrande välfärd skall ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov. 9 § Forskning får godkännas bara om den är i linje med mänskliga rättigheter och grundläggande värden och därmed också i linje med forskningssubjektets hälsa, säkerhet och personliga integritet. Vad gäller 15 § i Transplantationslagen har jag inga invändningar, men noterar förslagets lagtekniska användning av termen embryo. Reservationer och särskilt yttrande Reservation av () De frågeställningar, som behandlas i detta delbetänkande från gen- integritetsutredningen, handlar alla om framtida möjligheter att ge utsatta människor en efterlängtad medicinsk behandling, som i så fall skulle kunna ge lindring och bot undan svår och plågsam sjukdom och lidande. Med andra ord det som måste ses som själva syftet med medicinsk forskning och behandling. Å andra sidan handlar det om vägar, såväl för forskning som för en eventuell framtida medicinsk behandling, där vi rör oss i utkanten eller rent av på andra sidan av etiska gränsområden, som de flesta av oss för sedan ansåg som både otänkbara och okränkbara. Det understryker bara hur oerhört snabbt vi rör oss . Men också betydelsen av just tempot i utvecklingen eller kanske snarare i hur vi uppfattar nya möjligheter och vilka för- väntningar som tron på dessa skapar. Bara har ständigt nya rapporter från forskningsfronten ifrågasatt både möjligheter och gränser inom denna forskning. Yrvakenheten och den snabbt väckta förväntan inför stamcells- forskningens visioner gav debatten eller snarare mediadebatten om densamma en oproportionerlig bild av såväl forskningsläge som verkliga möjligheter. Kanske influerades den särskilt starkt av att just svenska forskare ligger väldigt långt framme inom delar av detta forskningsfält. Debatten väckte starka och orealistiska förväntningar om bot och lindring hos många människor. Men, den låg också en bra bit ifrån den bild som den närmast involverade forskningsvärlden ger av både kunskap och tidsperspektiv på denna forskning. Detta delbetänkande har på ett förtjänstfullt sätt nyanserat beskrivningen av både det vi vet och inte vet inom detta område. Men, samtliga de frågeställningar som behandlas i detta del- betänkande handlar också om etiska konflikter. Etiska konflikter karaktäriseras just av att det inte finns något enkelt och entydigt svar. Etiska konflikter handlar om att göra en avvägning mellan motstridiga etiska intressen, där vägvalet innebär ett förhåll- ningssätt till konflikten, inte att konflikten har eliminerats. skulle ett uteblivet ställningstagande också innebära en etisk konflikt. Enkelt uttryckt handlar det om konflikten mellan att göra gott och vad vi får göra med och använda oss av det mänskliga livet i olika utvecklingsskeden för att åstadkomma detta goda. Reservationer och särskilt yttrande För mig finns därför inte ett för alla tider och situationer givet svar. Kunskapen om förutsättningarna för framtida beslutssitua- tioner har vi inte. Även i detta delbetänkande tar kommittén ställ- ning till frågor, som inte ansågs möjliga eller påkallade ens när vi började vårt arbete. Andra frågor väljer kommittén att avföra som inte aktuella, vilket kan komma att revideras redan innan kommit- téns arbete slutförts. Å andra sidan ligger det en mycket stor kraft i också avgränsade ställningstaganden som görs i nutid, för hur otänkbara tankar kan komma att ses som naturliga följdsteg av tidigare ställningstaganden. Vi har därför ett stort ansvar för konsekvenserna av våra ställningstaganden i nutid för kommande beslutssituationer, även om vi på till synes goda grun- der skjuter dessa framför oss. Allt detta leder till ett mycket stort behov av långsiktig eftertanke och ett stort mått av försiktighet. När det gäller synen på forskningens frihet, menar jag att sökan- det efter kunskap är god och skall bejakas. Att få veta mer är alltid något gott. Det finns ingen kunskap som i sig är farlig eller som ska förhindras. Restriktionerna för forskningens frihet ligger inte i vilken kunskap som ska få sökas utan i vilka metoder som är etiskt försvarbara, inte minst hur vi använder människan och mänskligt liv som medel eller instrument för att nå denna kunskap. Frågan om vilken kunskap som ska sökas ska hanteras av forskaren och forskarvärlden. Frågan om vilka metoder som är etiskt försvarbara för att söka denna kunskap bör likaså hanteras av forskarvärlden inom det etiska ramar, som samhället föreskriver genom sina folkvalda församlingars beslut. Jag delar kommitténs bedömning, att forskning på stamceller från befruktade ägg som blivit över vid provrörsbefruktning ryms inom gällande lagstiftning. Stamcellsforskningen ställer enligt min upp- fattning de etiska frågorna på sin spets. Det finns ingen entydig etisk slutsats, som skulle eliminera de etiska problemen, men jag finner den avvägning som gjorts hanterbar. Den forskning vi har och haft har varit möjlig inom ramen för den lagstiftning som gäller . Någon ytterligare reglering erfordras ej. Fortsatt forsk- ning inom ramen för denna och de etiska riktlinjer, som utarbeta- des av , synes både möjlig och rimlig. Reservationer och särskilt yttrande Mitt ställningstagande rörande stamcellsforskning inom ramen för gällande lagstiftning kan inte tas till intäkt för ett visst slutligt ställningstagande till frågan om livets uppkomst och dess skydds- värde i olika utvecklingsskeenden, utan ska bara ses som en avväg- ning av hur de motstridande etiska intressen som möts inför just denna forskning bör hanteras. I direktiven till kommittén ges endast i uppdrag att införa ett tydligt generellt förbud mot reproduktiv kloning. Jag delar även här kommitténs bedömning och förslag. Jag ser det emellertid som en brist att inte skälen för ett generellt förbud tydligare utretts och motiverats. Att bara konstatera att det råder allmän enighet om att detta inte skall få förekomma, kan lätt uppfattas som att frågan bara skjutits utan djupare ställningstagande. När detta delbetänkande ska avlämnas visar det sig att denna fråga, som bara till av många avfärdades som rent hypotetisk, nu kanske står inför ett nära förverkligande. Jag delar kommitténs uppfattning att forskning om somatisk kärnöverföring inte i sig bör förbjudas. Det innebär inte ett ställ- ningstagande för att somatisk kärnöverföring skall få praktiseras i kliniska sammanhang. Jag delar däremot, som framgår nedan, inte kommitténs uppfattning att mänskliga ägg ska få doneras specifikt för forskningsändamål, vilket jag inser kommer att inskränka möj- ligheterna till sådan forskning betydligt. Forskning om somatisk kärnöverföring får därför bedömas inom ramen för vad som är etiskt försvarbart i fråga om former och förutsättningar. Här kan givetvis kunskapsläget förändras . Jag reserverar mig på två punkter mot kommitténs ställnings- taganden. Det gäller i båda fallen frågor, där jag anser att kommit- téns ställningstagande innebär en betydande risk för instrumenta- lisering, dvs. där användningen av mänskligt liv i olika utvecklings- Reservationer och särskilt yttrande skeenden sker som instrument för att uppnå något i sig gott för en annan människa. Jag delar uppfattningen att mänskligt liv är något som successivt formas under ett utvecklingsskede från befruktningsskedet. Men livet och förutsättningarna härför finns redan efter det att befrukt- ningen ägt rum. Det gör att inget stadium av den mänskliga utveck- lingen därefter innebär en absolut startpunkt för det mänskliga livet och dess förutsättningar. Det finns förvisso de, som anser att det mänskliga livets första stadier enbart är att se som en samling av cellklumpar utan eget skyddsvärde. Den uppfattningen delas inte heller av kommittén, som tvärtom både anser att skyddsvärde och krav på etisk bedöm- ning föreligger redan från det första inledande stadiet. Skillnaden ligger i stället i var man lägger tyngdpunkten och i hur stort skyddsvärde man tillmäter respektive stadium. Jag delar således uppfattningen att det handlar om en successiv utveckling, men menar att den stora kvalitativa skillnaden i skyddsvärde inträffar tidigt i utvecklingsskedet, även om det inte är fullständigt. Min reservation gäller därför kommitténs ställningstagande rörande: framställning av befruktade äggceller för forskningsändamål donation av äggceller för forskningsändamål