mot · GR02So636 · 2003-10-07 00:00:00 — Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan lätt leda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet. och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, när frågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort sas om PGD att metoden bör användas med stor restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostik endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Vidare sas att könsbestämning endast bör få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. I betänkandet 1994/95:SOU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrev socialutskottet: Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) att preimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet och endast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom eller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat. kommer enligt propositionen att få regeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om den fortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen som noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att godkänner vad regeringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik. Motionerna So26 (v), So27 (mp) yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds) yrkandena 2 och 3 och So497 (s) är i huvudsak tillgodosedda och avstyrks. Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har enligt i hälso- och sjukvården med underrubriken och vägledning vid etiska bedömningar PGD vidgats från progressiva och dödliga till många av de vanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna (s 20). Detta kommenterades inte explicit i remitterade kunskapsöversikt utan ställdes enbart mot regeringens hållning och beslut. föreslår (SoS) i samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattande vägledning vid genetisk diagnostik att PGD bör ske efter samma principer som i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Stark återhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatorisk diagnostik. (s 32). SoS dröjde länge med den av begärda hanteringen och bedömde vidare att några allmänna råd efter regeringens och riktlinjer inte behövdes. Eftersom ett utskottsbetänkande utan lagförslag har en oklar rättsverkan ansågs sig SoS inte kunna eller behöva utfärda allmänna råd eller föreskrifter. Såväl regeringen som SoS borde i det läget ha återkommit till enligt begäran. Utskottet skrev i ovan refererade betänkande att Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Även om den medicinska professionen respekterade riktlinjer har de uteblivna allmänna råden från SoS och en förändrad attityd, exemplifierat i ovan refererade skrivelse, lett till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade. öppnade SoS för en förändrad praxis inom PGD-verksamheten. I praktiken har en glidning av PGD-praxis ägt rum, vilket öppnar för en mer utbredd användning av PGD där mänskliga individer med ärftligt betingade sjukdomar tidigt i livet utsorteras och förstörs. En spontant tillsatt etisk samrådsgrupp för PGD med representanter från den medicinska professionen föreslår nu att frågan om sjukvården ska erbjuda PGD eller ej ska avgöras utifrån en helhetsbedömning i varje enskilt fall. Enligt mening öppnar en dylik situationsetik för godtycke och en totalt förändrad praxis. kommer det vara möjligt att välja barn efter egenskaper. är det möjligt att välja efter t ex kön, monogent nedärvda sjukdomsanlag, kromosomavvikelser, strukturella kromosomförändringar och vävnad. Intresse finns också inom IFV-verksamheten i att bedriva ett slags preimplantatorisk genetisk screening (PGS), där ett av flera syften skulle vara att förhindra att barn med t ex kromosomavvikelser föds. PGS sägs öppet vara ett alternativ till selektiv abort av med t ex Downs syndrom. har också vävnadsbestämning genom PGD, s k PGD-HLA blivit aktuellt internationellt. HLA betyder närmare bestämt Human Leucocyte Antigen och är en antigen som bestämmer immunologiska avstötningsmekanismer i de flesta vävnader. En bestämning av en individs HLA kallas för vävnadstypning och är viktigt vid alla typer av transplantationer. Vid HLA-identitet mellan givare och donator sker ingen avstötning. Med denna genetiska diagnostik kan man vävnadsbestämma ett embryo. Om man således med PGD i kombination med IVFskapar ett HLA-identiskt syskon till en sjuk, som behöver någon form av transplantation kan alltså denna nya individ bli en perfekt donator. Föräldrar till ett barn med leukemi eller någon annan allvarlig blodsjukdom, kan då bestämma sig att med PGD vävnadsbestämma ett embryo och genom IVF åstadkomma en graviditet med syftet att det nya barnet ska kunna donera vävnad till sitt sjuka syskon. Inslagen av medmänsklighet i detta sammanhang är påfallande och positiva, men den fullständiga instrumentaliseringen och därför oväntade och tidigare helt förbisedda användningen av såväl IVF som PGD ser vi som mycket oroväckande. Mycket talar för att samhällets syn på reproduktion håller på att förändras. Fenomenet att bli med barn börjar bli allt mer teknifierat. Synen på föräldraskap förändras. Föräldrars roll kan bli att ha kontroll även över egenskaper och genuppsättning. Människovärdet instrumentaliseras och integriteten vid människolivets början riskerar att helt upphävas. anser att riksdagsbeslut om att tillåta PGD endast för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns bör bli lag. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudundersökning i 16:e19:e graviditetsveckan, vilket är en form av fosterdiagnostik. Syftet var från början framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett . Syftet var alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men numera erbjuds denna undersökning också för att upptäcka och diagnostisera missbildningar hos fostret. Långt ifrån alla missbildningar kan emellertid upptäckas med ultraljud. En del kvinnor upplever dagens generella praxis när det gäller ultraljudundersökning som om den inte är frivillig. Det som ska vara ett erbjudande upplevs alltför lätt som ett krav. Det kan också tänkas att undersökningen hos vissa skapar större oro än om den inte genomförts. Fosterdiagnostik ska enligt och vara ett erbjudande och inte användas som allmän screening. har fosterdiagnostiken fått en sådan omfattning att en association till screening tyvärr inte är grundlös. I verkligheten används också fosterdiagnostiken rutinmässigt för att upptäcka skador och missbildningar, vilket redan i sin rutinmässighet implicerar abort vid dylika upptäckter. Det borde rimligtvis i samhället i stort vara ett mer uppmärksammat etiskt problem att en verksamhet inom sjukvården, som uteslutande initierades av obstetriska skäl i livets tjänst, riskerar att användas som ett abortinriktat instrument för att upptäcka skador och missbildningar. Ultraljudsundersökning är i alla händelser enligt vår uppfattning en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, statligt eller kommunalt stödd etisk rådgivning. Det som också avses med fosterdiagnostik är olika former av provtagning från fostret eller fostercellerna. Vanligast är fostervattenprov då man sticker en tunn nål genom bukväggen och in i fostersäcken (görs med ledning av ultraljud) där fostret ligger omgivet av fostervatten. Man kan också ta prov från moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov. anser att fosterdiagnostiken i första hand bör användas för att diagnosticera sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet existerar (dessvärre ganska få). Dessutom finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som samhället ska tillhandahålla. Att det sannolikt för dem som vill kommer att gå att skaffa sig den på andra vägar är svårare att påverka. Hur ett sådant urval i så fall ska gå till är dock en svår fråga. Listor på tillräckligt svåra sjukdomar? Och vem ska göra dem? Vidare torde det vara viktigt att bidra med mångsidig information när upplysningen om ett analysresultat ges. Man kan tänka sig att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor. Detta är ett exempel på ett etiskt dilemma av den typ som nämnts i inledningen, ett dilemma som inte får döljas av lagstiftaren. Det påkallar behovet av att kvalificerad etisk rådgivning blir tillgänglig. Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderat. En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom anser vi att fosterdiagnostik ska ske för barnets bästa. En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att man behöver uppge några skäl alls. Men vårt svar är att debatten om och varningen för selekterande fosterdiagnostik behövs för att värna människovärdet, motverka en relativisering av detta och för att motverka diskriminering. En strävan efter perfektionism det perfekta samhället, den perfekta människan är alltid riskfylld. Kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi tror att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som en utsortering efter exempelvis kön och ras. vill skapa ett samhälle som bejakar barn och vill således ha en etiskt förankrad lagstiftning som tar sin utgångspunkt i att livet är skyddsvärt och att det börjar vid befruktningen. Samhället skall vara en företrädare för det ofödda livet och så långt det är möjligt föra det ofödda barnets talan. vill understryka att det är viktigt att stödja kvinnan på alla sätt inför hennes beslut och respektera hennes val. Det sista och avgörande beslutet om en graviditet skall fullföljas kan endast tas av kvinnan själv. För många kvinnor innebär beskedet om graviditeten ingen glädje utan tvärtom ångest och besvikelse. Det kan finnas många olika skäl till en sådan negativ inställning, men en ofta återkommande orsak är hur omgivningen, och då speciellt mannen ifråga, reagerar på graviditeten. står kvinnan alltför ofta ensam och får bära allt ansvar själv. anser att samhället skall hjälpa och ge stöd ekonomiskt, bostadsmässigt, arbetsmässigt och moraliskt för att underlätta för kvinnan att föda barnet. Det innebär även att erbjuda rådgivning, stödsamtal och även vid behov ordna ett eget boende under den tiden detta svåra beslut skall fattas. Det måste också finnas en trygg miljö där stöd och råd finns att få efter en abort. I detta sammanhang är det viktigt med en förstärkt tvärvetenskaplig forskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan och hennes familj och närmaste anhöriga. I har forskningen kring kvinnors hälsa efter abort kommit mycket längre än i . Denna forskning bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem efter en abort, vilket också svenska erfarenheter visar. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som vid stödsamtalen efter en abort. är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda stödsamtal inför en eventuell abort. anser att informationen och stödsamtalen bör få en mycket tydligare inriktning . Informationen i anslutning till en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel. föreslår att den som söker abort vid ansökningstillfället ska få en skriftlig information. Den bör tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat och tala om vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller människovärdet. Den som lämnar ut information kan, om det finner sig naturligt, använda redan detta tillfälle till samtal. På ett naturligt sätt kan då alternativ till abort aktualiseras i informationen. Informationen ska ha en inriktning som stämmer med konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att en person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker. Den abortsökande ombeds att i lugn och ro ta del av informationen och sedan återkomma för att samtala om eventuella frågor och problem samt i de fall hon beslutar sig för abort bekräfta att hon lämnar fritt och informerat samtycke till aborten. Vid det tillfället blir det alltså naturligt att ha ett samtal med kvinnan. Man kan då få bekräftat att den abortsökande tagit del av det viktigaste i informationen, till exempel den nämnda konventionens krav på att den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke. Mötet vid överlämnande av ansökan kan på så sätt få karaktären av ett andra stödsamtal. Informationsmaterialet ska också innehålla erbjudande om fortsatta stödsamtal. Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen, utom när speciella omständigheter gör det olämpligt, tar sin del av ansvaret, tar del av informationen, är med i stödsamtalen, samtalar om beslutet och så vidare. vill också föreslå att mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal endast ska få genomföras av personer som fått en vidareutbildning i etisk rådgivning eller som har annan lämplig erfarenhet och kompetens. Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av . Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss grundnivå. Olika frivilligorganisationer kan sedan bygga på med egna medel. 5.1 En vidare syn på abortförebyggande åtgärder Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett barnvänligt samhälle. Situationen för familjer och föräldrar måste bli sådana att människor inte känner stark oro inför de materiella villkoren. Förstärkta insatser till stöd för alla barn med särskilda behov kan påverka viljan att skaffa barn. En blivande förälder, som exempelvis fått veta att det väntade barnet kan lida av ett handikapp, kan få större mod att fullfölja graviditeten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma värde och möjligheter som övriga medborgare. Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun. Också i ungdomsmottagningarnas verksamhet ska framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet. Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder, även s k naturlig familjeplanering. anser att mätbara mål för de graviditetsstödjande åtgärderna bör kunna sättas upp. Ett rimligt första mål kunde vara att antalet aborter ska minska med hjälp av förebyggande insatser. har utvecklingen, när det gäller transplantationsverksamhet, gått starkt framåt. Transplantation är närmast en rutinåtgärd. Transplantationsbehandling har räddat många människor från en för tidig död och till ett bättre liv. Detta är en mycket positiv utveckling. Det är viktigt att den avlidnes kropp behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till den avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut som behöver fattas i anslutning till organdonation. Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantationer är något de flesta tycker är bra. Många har dock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill eller inte vill, att deras organ ska få användas för transplantationsändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den egna döden. Det är viktigt att ha detta i minnet när man diskuterar transplantationsverksamhet. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiska och känslomässiga faktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att som vi konstaterar att människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom transplantationer, så vet vi att det är andra enskilda människor som bestämmer om behandlingen ska kunna ges eller inte. Det understryker människors beroende av varandra. Frågan om organdonation måste lyftas fram genom en information som understryker att det handlar om att hjälpa en medmänniska till ett rikare liv. anser att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivt samtycke från givaren. Informationsinsatser är av avgörande betydelse för att uppnå målet att människor själva tar ställning. Kunskap är, för de allra flesta, en förutsättning för att kunna fatta beslut. Därför bör det ses som en rättighet för enskilda människor att få en allsidig information inför beslutet att bli donator. Det är dock angeläget att peka på att för många är dessa frågor mycket känsliga och svåra. Det kan upplevas som ett problem att känna påtryckningar, att ta ställning. I detta sammanhang måste man ha i beaktande den kulturella utveckling som ägt rum. var döden en naturlig del av livet. Döden var lika naturlig som födelsen. har det dock blivit allt vanligare att även äldre människor som närmar sig slutet av sin levnad behandlas på sjukhus eller sjukhem. Vi har på så sätt fått ett avstånd till döden. Detta perspektiv är viktigt att ha med sig när det gäller ställningstagande till organdonation, eftersom det på ett påtagligt sätt aktualiserar frågan om den egna döden. Därför är det viktigt att utbildning och information sker på ett ödmjukt och förstående sätt där stor respekt visas för de människor som inte kan ta ställning. Vi måste ha förståelse för och acceptera att det tar tid att förändra attityder. Den enskilde bör ha god information om var och när man kan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att stat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informera om organdonation vid de tillfällen då människor naturligt har kontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan vara mönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vid hälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle den enskilde erbjudas att lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlätta för många att ge sin åsikt till känna. Det är inte bara den bristfälliga organisationen på sjukhusen som sätter käppar i hjulet och hindrar möjliga transplantationer. Det är även svårigheterna att hitta lämpliga som placerar i bottenligan i vad gäller antalet utförda transplantationer. En anledning till det låga antalet i är ett ökat säkerhetstänkande bl.a. i trafiken. Antalet människor som drabbas av svåra skallskador har minskat. Därtill har behandlingen av svåra skallskador förbättrats mycket . Men en avgörande anledning till det jämförelsevis låga antalet transplantationer i är att många potentiella i förväg inte meddelat sin inställning till donation. Det blir då upp till anhöriga att ta ställning i en fråga med kort betänketid som kanske ställs som de får sorgebudskapet. har svenska medborgares köp av organ från utländska uppmärksammats. Detta är en utveckling som bör motverkas, eftersom förfarandet är förenat med vissa hälsorisker och dessutom kan leda till en oetisk upphandling av organ. Det bästa sättet att hejda utvecklingen är att genom olika åtgärder öka tillgången på organ i . Metoderna för att öka antalet personer som fyller i donationskort och bär det tillsammans med identitetshandlingar och/eller anmäler sig till kan variera. Men insatserna ska inriktas på att ge varje svensk medborgare tillräckligt med information och kunskap för att göra ett aktivt ställningstagande. 7 Det tynande livet dödshjälp eller livshjälp? I det moderna västerlandet existerar idealbilden av den perfekta, vackra och dugliga människan. Det blir i denna miljö naturligt att tankarna på aktiv dödshjälp, eutanasi, förs fram. Den svårt lidande, döende människan betraktas ur den friskes och starkes perspektiv, ett synsätt som dessutom ofta är präglat av ångest inför det tynande, bortflyende livet. Vården av de döende kännetecknas därför ofta av två ytterligheter som båda är präglade av en teknisk syn på sjukvården. I det ena fallet gäller det en högteknologisk vård där man med olika tekniska hjälpmedel vill undslippa det oundvikliga, i det andra fallet söker man bra, säker teknik för att på ett humant och snabbt sätt förkorta livet för en svårt lidande människa. I båda fallen bortser man från möjligheten att använda vårdens resurser inte bara tekniska resurser utan också mänskliga till att skapa en så värdig och human miljö för den döende som möjligt. Det är kort sagt en fråga om dödshjälp eller livshjälp. 7.1 Nej till eutanasi aktiv dödshjälp och då flammar debatten upp om möjligheten att legalisera så kallad aktiv dödshjälp, eutanasi. anser att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. De uttrycker en cynism inför människovärdet och uttrycker ofta ett starkt nyttotänkande. kan man ana resonemang om att bristen på resurser inom vården bör göra det naturligt att införa eutanasi som ett medel att förkorta den tid som används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga ett som man säger ovärdigt, meningslöst liv. är medvetna om att det kan finnas en otydlig gränsdragning mellan vad det innebär att avbryta en meningslös, livsuppehållande behandling och vad som kallas aktiv dödshjälp (ett aktivt, direkt ingrepp i syfte att påskynda döden). För erfaren vårdpersonal är dock detta oftast inte ett svårt problem. 7.2 Varför inte eutanasi? En människa är lika mycket värd även med en funktionsstörning eller svår sjukdom. Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns alltid risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen om aktiv dödshjälp riskerar att förstärka den. anser också att förtroendet för sjukvården skulle komma att minska om eutanasi infördes. Anhöriga står för ungefär så stora insatser för sjuka och handikappade som den offentliga vården och omsorgen. Man ska därför inte heller underskatta risken för att införande av aktiv dödshjälp kan leda till ett inre tryck på svårt sjuka människor att begära dödshjälp för att underlätta för anhöriga. För den sjuke är bördan tung nog utan att denna press läggs ovanpå. Och om eutanasi genomförs hur ska de anhöriga kunna leva vidare med vetskapen om att detta kanske skett som resultat av att den sjuke känt sig som en belastning? Bakom kravet på eutanasi ligger ofta föreställningen, att det är en katastrof och ett omänskligt lidande att drabbas av exempelvis ett funktionshinder.