mot · GR02So383 · 2003-10-07 00:00:00 — tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att utreda en mer långsiktig ekonomisk lösning för . Rett syndrom är ett funktionshinder som i stort sett enbart förekommer hos flickor och kvinnor. Syndromet medför mycket svåra funktionsstörningar med rörelsehinder, svår skolios, oförmåga till viljemässigt agerande, epilepsi samt brist på kontroll och samverkan mellan bl.a. andning, blodtryck och puls. Detta sammantaget innebär att dessa flickor och kvinnor är helt beroende av stöd från sin omgivning. I föds i genomsnitt fyra till fem flickor som utvecklar Rett syndrom. Totalt har över 230 flickor och kvinnor diagnostierats, varav drygt 200 lever . Kvinnor med Retts syndrom kan leva upp i medelåldern och ibland längre. Det säger sig självt att denna lilla grupp med så multihandikappande problem är i behov av expertkunskap och att denna kunskap knappast kan vara spridd över hela landet. finns ett speciellt center som utvecklat en stor nationell kunskap och det är Rett Center som finns på i . Rett Center är ett nationellt center för medicinsk specialistvård, forskning och information om Retts syndrom på tvärprofessionell grund. Det är det enda av sitt slag i landet och ett av de få i världen. Rett Center är därför upptaget i vårdkatalog för riksspecialiteter. Verksamheten vid Rett Center kan delas in i tre delar, vilka alla är avhängiga av varann och överlappar varandra. Information och kunskapsbank. Specialistvården utformas för att möta de specifika svårigheter och behov människor med Retts syndrom har. Komplexiteten möts med tvärprofessionell kompetens och samordnat arbete. Utformningen inkluderar veckor för utredning, behandling och uppföljning för flera patienter med föräldrar och personal tillsammans och dag för specifika undersökningar för att ytterligare utforska speciella symtom och behandlingsvägar. Forskningen och utvecklingsarbetet bedrivs vid Rett Center under ledning av verksamhetschefen/överläkaren. Verksamheten har ännu ingen fast koppling till universitet. Resurser för lektorat vid garanteras dock av och diskussion om docentur har påbörjats. Rett Center konsulteras , via e-post och telefon, av såväl professionella som föräldrar i medicinska, musikterapeutiska, pedagogiska och sociala frågor om Retts syndrom som en del i centrets funktion som kunskapsbank och handledare. Verksamheten startade med stöd av statliga stimulansbidrag och har subventionerats av , . För att underlätta en smidig övergång till självfinansiering av verksamheten kom regeringen och inför Dagmaröverenskommelsen för överens om att ge ett omställningsbidrag med sammanlagt . Finansieringen via Dagmarmedel skulle då upphöra 2002, men förutsättningarna för uppgörelsen gick tyvärr inte att uppfylla. Det gick inte att kombinera årliga prishöjningar för remitterande landsting med krav på en expansion, som syftar till att verksamheten ska bli självbärande. Landstingen ökade tyvärr inte sina remitteringar i den omfattningen. Därför har Dagmarmedel erhållits också . Trots att det råder bred enighet om att patienter med svåra och ovanliga sjukdomstillstånd ska ha rätt till specialistvård i annat landsting upplever de flickor och kvinnor med Retts syndrom som verksamheten riktar sig till att det är stora svårigheter att via specialistremiss få komma till . Erfarenheten är att vissa landsting inte är beredda att betala priset trots subventioneringen med tidsbegränsade Dagmarmedel. Många familjer har fått kämpa hårt och år för att få remiss till Rett Center. För att kunna möta de medicinska behov som finns hos dessa flickor och kvinnor och för att kunna fylla rollen som ett nationellt center för en högprioriterad patientgrupp har Rett Center tidigare haft kontakt med socialminister . Ministern besökte Rett Center och träffade patienter och personal . har man från påtalat behovet av fortsatt och ökat nationellt stöd också för att kunna bedriva verksamhet för dessa flickor och kvinnor. Socialministern har bl.a. i samband med sitt besök gett tydliga besked om att Rett Center ska vara kvar och utvecklas i och att det inte finns någon risk för att verksamheten ska läggas ned. Socialministern har också uttalat att alltför få som är i behov av dessa expertkunskaper får komma till Rett Center och att om det inte blir någon bättring med landstingens remitteringar måste staten ta ett större ansvar. Vi delar ministerns synpunkter, det är inte rimligt att ett specialistcenter för en så liten grupp med så stora behov ska vara självbärande ekonomiskt. Det måste vara möjligt att staten går in med en mer långsiktig ekonomisk plattform än vad Dagmarmedel ger, som gör att verksamheten kan finnas kvar också .