mot · GR02So636 · 2003-10-07 00:00:00 — 2 Förslag till riksdagsbeslut 2 3 Vad är biopolitik 3 3.1 Människosyn och grundläggande värden 3 3.2 Grundlagsfäst rätten till liv 4 4 Från livets början 5 4.1 Ägg- och spermiedonation, IVF 5 4.3 Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik (PGD) 10 5.1 En vidare syn på abortförebyggande åtgärder 15 7 Det tynande livet dödshjälp eller livshjälp? 7.1 Nej till eutanasi aktiv dödshjälp 18 7.2 Varför inte eutanasi? 7.3 Livshjälp god vård i livets slutskede 19 7.4 Hospishemlik vård i livets slutskede 20 2 Förslag till riksdagsbeslut tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att grundlagsfästa rätten till liv.1 tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om förbud mot att framställa ägg från människa, obefruktade eller befruktade, för forskningsändamål. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om en nollvision vad gäller användandet av mänskliga embryon med målet att de vetenskapliga metoderna skall utvecklas så att fullgoda alternativ till forskning på embryonala stamceller finns. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att den embryonala stamcellsforskningen kräver ny lagstiftning. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att reproduktiv kloning skall vara entydigt förbjuden. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att äggdonation för forskningsändamål inte skall tillåtas. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att fosterdiagnostik i första hand skall användas för att diagnostisera sjukdomar eller tillstånd där möjligheter finns att bota, förebygga eller skydda barnet. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om en lagstiftning kring riksdagsbeslut beträffande PGD. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om informerat samtycke i samband med abort. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att stödsamtal skall erbjudas efter en abort. 1 Yrkande 1 hänvisat till KU. 3 Vad är biopolitik Biotekniken väntas tillsammans med informationstekniken bli det viktigaste utvecklingsområdet under det närmaste århundradet. Potentialen är helt enkelt enorm. Förmågan att hantera gener och genfragment har blivit en basteknologi, som revolutionerat kunskapsbilden inom många discipliner. ställs vi med denna forskning och teknik inför svåra etiska avvägningar. Möjligheterna att snabbt och radikalt förändra och använda oss av genmaterialet i växter, djur och människa tvingar oss att etiskt bedöma och värdera allt ifrån teknik till syften och effekter. Men med vilken etik? Med vilken måttstock? Med vilken människosyn? Det politikområde som omfattar hela det område som alla livsvetenskaperna, biotekniken och den moderna gentekniken, utgör brukar internationellt allt oftare kallas för biopolitik. Termen kommer av grekiskans ord för liv, bios. Detta område skulle då räkna in humanbiologi, medicin, biologi och ekologi. som det i många avseenden är angeläget med en enhetlig politik för dessa områden avgränsar vi innehållet i denna motion till att gälla de utmaningar som den moderna medicinska forskningen ställer oss inför. Denna motion fokuserar således på människan och den humanbiologiska forskningens senaste etiska och politiska utmaningar som vi försöker se helheten och behovet av en samlad biopolitik. vill med denna motion formulera en helhetssyn på bioetiken och biopolitiken som svarar mot biomedicinens utmaningar. 3.1 Människosyn och grundläggande värden En särställning bland de grundläggande etiska principerna har människovärdesprincipen. Människan är ett mål i sig. Ingen annan människa får äga henne eller på ett kränkande sätt använda henne som ett medel. Denna människosyn brukar beskrivas som att människan är en person, vilket innebär att varje människa är en unik och oersättlig individ och har samma absoluta och okränkbara värde oavsett kön, ålder, social position, etnisk och religiös tillhörighet eller sexuell identitet. Människovärdet är knutet till existensen, inte till olika stadier eller situationer i den enskilda människans livscykel eller till hennes förmågor eller egenskaper. Denna människosyn ger en god grund för det bioetiska och biopolitiska arbetet. Varje människa är en unik person i och med att hon existerar, och som person är hon född in i ett sammanhang av andra personer med ett ömsesidigt beroende. Människan har såväl kroppsliga som själsliga och andliga behov. Kristdemokratisk biopolitik tar sin utgångspunkt i denna helhetssyn på människan, som kallas personalism. gör inte anspråk på någon slags ensamrätt på innehållet i denna människosyn, men utifrån denna personalistiska människosyn vill vi värna alla människors liv, frihet och värdighet. Vi vill solidarisera oss med de svaga och sjuka. Vi vill ansvarigt värna och förvalta utbildningens, forskningens och sjukvårdens resurser samt forma vår biopolitik utifrån denna människosyn. För att ett samhälle ska kunna fungera behövs förutom den ovan refererade människosynen att invånarna omfattar vissa andra gemensamma värden. Varje civiliserat samhälle utgår från en värdegrund och en etik, som klargör hur man bör uppträda mot varandra. Etiken bildar ett sammanhang med politiken, och orsaken till att vi kristdemokrater betonar etikens grundläggande betydelse för politik är det faktum, att etik är och fungerar som en närande jordmån för rätt och lagstiftning. Det finns en etikens treenighet. Den utgörs av värden, rättigheter och skyldigheter. Värdena ligger till grund för rättigheter och skyldigheter. Ur en deklaration om mänskliga fri- och rättigheter kan också värden och skyldigheter läsas ut. En rättighet innebär nämligen ett rättmätigt och naturligt anspråk att få uppnå, uppleva eller realisera ett värde. Det handlar om rättighet att få bemötas med värdighet och respekt, att få vistas i en ren miljö, att få tillägna sig kunskap och uppleva kärlek, dvs. att få leva livet, som det djupast sett är ämnat att levas. Skyldigheten påtalar att vi har ett ansvar för dessa värden och även andras rättigheter till dem. Denna naturrättsliga idétradition ligger till grund för FN:s deklaration om mänskliga fri- och rättigheter. Enligt denna etiska och rättsliga tradition kan all teknik och forskning tillämpas och bedrivas på åtminstone två sätt. Antingen sker forskning och tillämpning i harmoni med allmänt giltiga värden, eller så tillåter vi att forskning och tillämpning går på tvärs mot dessa värden. Det förra bidrar till en samhällsutveckling i linje med för mänskligheten grundläggande värden och det senare leder till motsatsen. 3.2 Grundlagsfäst rätten till liv Den svenska regeringsformen 1 kap. 2 § innehåller en rad målsättningsstadganden vars innebörd inte kan tas till utgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Det gäller t ex skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum har dock inte hindrat grundlagstiftaren från att införa dessa stadganden. Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande föreskrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli föremål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas och främjas. Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värdeorientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsliga effekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. På så sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna. Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skyddas och främjas. Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40 att den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv. Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i den svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså, enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag. Kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgandena. Vi föreslår därför ett tillägg till 1 kap. 2 § regeringsformen. har paragrafen följande lydelse: Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. föreslår följande tillägg: Den offentliga makten skall utövas med respekt för människovärdets okränkbarhet, alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Genom en sådan grundlagsändring fastslås människovärdets okränkbarhet som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör den också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området. 4 Från livets början 4.1 Ägg- och spermiedonation, IVF De flesta vuxna människor känner en längtan efter att ha barn att vårda och vara en förebild för. Behovet att få ge det värdefullaste i livet till nästa generation är så starkt att det ofta blir en del av den egna identiteten. Det är därför naturligt att ofrivillig barnlöshet för många människor kan bli en nästan outhärdlig känsla av att något av det viktigaste i livet saknas man vill dela sitt liv med sina barn. Adoption är ett av de alternativ som kan vara en möjlighet för barnlösa par. Tyvärr är dock adoptionsförfarandet mycket kostsamt och ofta är proceduren komplicerad. En utlandsadoption kan kosta upp till och i vissa fall . Vi anser därför att adoption på olika sätt bör underlättas av staten, så att det blir ett realistiskt alternativ för dem som önskar ett barn. Vid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller är obrukbara hos någon av de blivande föräldrarna, kan befruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från en donator. Det som gör att så många väljer att söka denna väg ut ur barnlösheten kan vara föreställningen att barnet känns mer eget om det fått växa i moderns kropp. Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommit till genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta denna upplevelse. Adoptivföräldrar framhåller dock ofta samma känsla av identifiering och gränslös gemenskap med adoptivbarnet. Könsceller (ägg och spermier) från en donator kan användas vid olika former av så kallad assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma att på olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens och mottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektiv analysera de potentiella problem som donationen kan medföra. I är den bärande principen barnets bästa, det vill säga att vid all lagstiftning som rör barn skall barnets bästa komma i främsta rummet. anser att det är tveksamt om assisterad befruktning med donerade könsceller ligger i linje med barnets bästa. För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan det uppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verkliga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighet med allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Om ursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapas mellan å ena sidan donatorn och barnet, den biologiska föräldern (som mottagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräldrar etc. Det kan också tänkas att mamman och pappan i den familj där barnet växer upp kan störas av osäkerhet om hur barnet kommer att reagera under uppväxten. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå i relationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om donatorns roll. Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhet förväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde är okänt. Ett annat problem gäller urvalet av . Donatorn av ägg är oftast en kvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF , in-vitro-fertilisering (provrörsbefruktning). Hon är därmed beroende av sjukvården för att få den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställning komma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivande läkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma att kränkas. Ägg- eller spermiedonation (dvs könsceller som kommer från en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemet med barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synes stora. Makeinsemination eller IVF (provrörsbefruktning) som sker med könsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer som beskrivits ovan. Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av givarinsemination (spermiedonation) minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugliga könsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. anser att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF) med donerade könsceller inte ska tillåtas. Motsvarande komplikationer innebär att också givarinsemination är problematisk. Vår uppfattning är att man genom information om de etiska komplikationerna och genom underlättande av adoption bör få givarinsemination att upphöra. Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanserna för en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. har det varit fallet att för många utvecklats. För att inte riskera både den gravida kvinnans och barnens liv har man då praktiserat så kallad fosterreduktion, vilket innebär att man avslutat livet på flera av fostren. För efterfrågan på överblivna embryon för infrysning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga embryon i sitt vetenskapliga arbete, t ex de som forskar med embryonala stamceller. Vid s k superstimulering, en besvärlig hormonbehandling inte helt utan risker, plockas kanske åtta till tio ägg ut ur kvinnans äggstockar. Vår fråga är varför man gör det. Vem bestämmer det? Varför blir det ägg över? Vid IVF bör man, enligt uppfattning, försöka efterlikna det naturliga förloppet. Endast så få befruktade ägg som möjligt bör användas. En stamcell är en odifferentierad cell. Stamcellen kallas ibland för en omogen cell eller en kroppens råvara. I en cellkultur kan den bilda fler likadana stamceller. Stamcellen kan också vid särskilda fysiologiska eller experimentella villkor ge upphov till mer specialiserade och vävnadsspecifika celler. De bästa villkoren för en sådan utveckling föreligger hos den gravida kvinnan i livmodern. Stamceller i odling och inkubator kan emellertid också dela sig ett till synes obegränsat antal gånger. Den yttersta stamcellen är naturligtvis den befruktade äggcellen, som normalt är början av en individs livsresa. Den är en hel och integrerad individuell helhet och utvecklas genom celldelning till en allt mer komplicerad integrerad individuell helhet med alla tänkbara differentierade celler i kroppens olika vävnader och organ. Med kunskap om hur dessa stamceller differentieras till olika vävnader kan det bli möjligt att behandla sjukdomar och minska lidande. Det är mycket angeläget att prioritera och stödja forskning som kan förhindra, lindra och möjligen även bota svåra folksjukdomar som diabetes, Parkinson eller Alzheimers demens och häva bristen på organ för transplantationsändamål. gäller det här liksom i all annan forskning att etiskt granska verksamheten. Förhoppningarna är stora men kan lätt blåsas upp. En del forskare varnar för att de kan vara överdrivna och att botemedel ligger långt fram i tiden. Stamceller har minst sex olika källor. De kan hämtas från: 1. tidiga mänskliga embryon (blastocyster), som blivit över vid provrörsbefruktning eller skapats konstgjort utan avsikt att det mänskliga livet ska få fortleva 2. tidiga mänskliga embryon, som skapats genom kloning (kärnöverföringsteknik) 3. tidiga former av könsceller eller kroppsceller tagna från aborterade 4. navelsträngens blodceller vid en förlossning 5. vävnad hos en vuxen människa, t ex benmärg, blod och hud. 6. omprogrammerade stamceller från vävnad hos en vuxen människa. Orsaken till den känsliga debatten som pågår är att embryonal stamcellsforskning kräver att mänskliga embryon förbrukas för produktion av stamceller. etiska råd menar att det är medlemsländernas sak att avgöra om detta slags forskning ska tillåtas, men bedömer det etiskt oacceptabelt att producera eller klona mänskliga embryon enbart i forskningssyfte. Detta representerar, enligt rådet, ytterligare ett steg i instrumentalisering av mänskligt liv. konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin, den s k Oviedokonventionen , som även undertecknat, stadgar att mänskliga embryon skall tillförsäkras adekvat skydd. Den embryonala stamcellsforskning leder således till att mänskligt liv instrumentaliseras och används som medel och inte som mål i sig. finns det etiskt okomplicerade och lovande forskningsalternativ: stamceller från t ex vuxna individer och navelsträngens blodceller. Existensen av s k adulta stamceller, var okänd bara . Forskningen på dylika stamceller är mycket lovande och kan göras med samtycke från personen i fråga och med full respekt för människovärdet. hänvisas det till de embryonala stamcellerna som de mest flexibla och potenta. Och rimligtvis är det så. Det är ju originalstamcellen, den befruktade äggcellen, som har den fulla potensen att ge upphov till allt vad en vuxen utvecklad människa innebär. Och denna potens följer ju med ett antal celldelningar. är det dock inte denna potens forskare och kliniker är ute efter, utan det är möjligheten för odifferentierade stamceller att ge upphov till celler av vilken vävnadstyp som helst, vilket i sin tur skulle kunna öppna möjligheter för behandling av olika slag. har det dock kommit flera vetenskapliga rapporter, som påvisar så kallad pluripotens hos vuxna stamceller. I tidskriften kunde man läsa om stamceller, som extraherats från mushjärnor och som förutom hjärnceller även producerat muskelceller. I Nature Cell Biology vol. 3, 2001 fick man ta del av forskningsrön från hudstamceller från gnagare och liknande indikationer från människa, att multipotenta adulta stamceller hade pluripotenta egenskaper. Cellerna kunde isoleras och multipliceras och därefter ge upphov till andra vävnadsspecifika celler som nervceller, gliaceller etc. Dessa upptäckter har följts upp av ytterligare vetenskapliga rapporter i samma riktning och 2003. En av de ledande forskarna har tillsammans med sitt forskarlag vid i Nature, 417, hävdat att de har tvingande bevis på att ha isolerat adulta stamceller från människans benmärg, vilka kan bilda alla slags vävnader. Det talas i forskarvärlden om den ultimata stamcellen. Dessa upptäckter kan ha viktiga terapeutiska konsekvenser. Vad forskarna säger är nämligen att adulta stamceller från hud tycks ha mer av egenskapen pluripotens än vad man tidigare tillskrivit dem. Om detta fullt ut kan bekräftas, finns inte bara en mycket elegant och behändig terapeutisk lösning i sikte, som helt kan undvika komplikationer med immunologisk avstötning m. m. utan även en etiskt klockren tillämpning av en sällsamt lovande stamcellsterapi. En fundamental etisk princip är att i etiska konflikter välja det etiskt okontroversiella framför det kontroversiella. Sensmoralen borde rimligtvis vara att satsa på den forskning där människoliv inte görs till medel och där människovärdet respekteras fullt ut. Forskning på adulta stamceller ska därför prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas. förespråkar att antar en nollvision vad gäller användandet av mänskliga embryon med målet att de vetenskapliga metoderna ska utvecklas så att fullgoda alternativ till forskning på embryonala stamceller finns. I forskarvärlden diskuteras flera sådana olika lösningar varav några finns refererade i texten ovan. Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas. Enligt svensk rättstradition och lagstiftningsteknik får inte en lag eller en lags tillämpning ges en ny tillämpning utan en ny lagstiftningsåtgärd. Kommittén om genetisk integritet ansåg emellertid att lag (1991:115) om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade ägg från människa legitimerar en tillämpning som inte var förutsedd och därmed ej heller utredd i samma lags förarbeten. I dessa avvägdes ytterst noga behovet av forskning kring reproduktion mot de stora etiska problem som forskning på embryon innebär. är det fråga om forskning, som inte får avse reproduktionen; en forskning inte enbart på utan med mänskliga embryon, en forskning om hur embryon kan användas för att få fram medel för behandling av andra människor. Det gäller en konsumtion av mänskliga embryon för andra ändamål; inte forskning om dessa tidiga former av mänskligt liv och inte för att hjälpa livet fram. Det är en instrumentalisering av det tidiga människolivet och därmed ett principiellt avsteg från tidigare praxis och från människovärdesprincipen. anser således att den embryonala stamcellsforskningen kräver ny lagstiftning. Nedan följer de etiska riktlinjer för stamcellsforskning som förordar ska gälla: Forskning på adulta stamceller ska prioriteras. Detta bör bland annat beaktas när offentliga medel för forskning fördelas. förespråkar att antar en nollvision vad gäller användandet av mänskliga embryon. Forskning på embryonala stamceller ska endast tillåtas då inte forskningsmålet syftande till klinisk användning inom vården skulle kunna nås genom andra forskningsvägar som är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet. Medgivande från det donerande paret ska naturligtvis krävas. Embryon får aldrig produceras för forskningsändamål. Embryonal forskning ska endast accepteras om den sker under reglerade former och med offentlig insyn, vilket bland annat innebär att varje enskilt projekt ska prövas av en lagreglerad forskningsetisk kommitté. Den embryonala forskningen måste kontinuerligt bli föremål för fortsatt etisk diskussion och problematisering i takt med att kunskapen växer och nya tekniker utvecklas. Embryonal forskning ska i största möjliga utsträckning skyddas från oetisk kommersialisering. Vid utveckling av metoderna för IVF ska strävan vara att befrukta så få ägg som möjligt förutom de som implanteras. Stamcellsforskning som innefattar kloning av embryo ska inte tillåtas. Med jämna intervall ska en utvärdering av den etiska kommitténs tillståndsgivning ske. ska en analys av forskningens utveckling göras, varvid de etiska aspekterna på forskningen skall ha en framträdande roll. 4.3 Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik (PGD) Med genteknikens utveckling följer allt större möjligheter att tidigt diagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. Den preimplantatoriska genetiska diagnostiken (PGD), dvs. undersökningen av arvsmassans eller genernas beskaffenhet redan på människolivets embryonala stadium, har under erbjudits föräldrar med anlag för någon allvarlig genetisk sjukdom. Tekniken förutsätter provrörsbefruktning och görs således innan embryot implanteras i kvinnan. Embryon med den genetiska skadan sorteras bort och förstörs. Embryon utan den genetiska skadan är kandidater för implantation. PGD har ökat på grund av den allt vanligare användningen av in-vitro-fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheterna för genetisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gälla sjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt snabbare takt även andra egenskaper. I denna verksamhet ryms stora etiska problem.