mot · GR02So512 · 2003-10-07 00:00:00 — tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om i och anslagen 16:2 och 16:4 inom utgiftsområde 9. är ett nationellt kompetenscenter för barn och ungdomar med ett sällsynt funktionshinder samt deras familj och anhöriga. En hållbar utveckling för familjer till barn och ungdomar med en sällsynt diagnos förutsätter att familjens alla medlemmar och nära anhöriga får tillgång till anpassad och aktuell kunskap. Detsamma gäller även för de yrkesgrupper som möter dessa. Familjeverksamheten som bedrivs vid är ett viktigt och nödvändigt komplement till den verksamhet som bedrivs inom hälso- och sjukvården i . starten har besökts av mer än 2 200 familjer och närmare 3 000 barn med sällsynta diagnoser. Dessa barn har representerat närmare 170 olika diagnoser. Under de år som har arbetat med familjer vars barn har en sjukdom som hör till kategorin sällsynta diagnosgrupper, har man haft som grundläggande strategi att genom sina insatser söka bidra till familjernas möjligheter att leva ett så fullvärdigt samhällsliv som möjligt. I detta ingår, bland mycket annat, att minska känslan av att vara utanför, att arbeta för att behålla eller kanske till och med våga vidga de sociala kontakterna och att så långt det går kunna hantera en ofta okunnig eller oförstående omvärld. Alla de utvärderingar och uppföljningar som har gjorts visar att har nått långt. Känslan av utsatthet har minskat hos många av de besökande familjerna. Det har talats om vitamininjektioner, det har talats om aha-upplevelser, det har talats om större mod inför nya problem och i många fall har det till och med talats om en icke obetydlig framtidsoptimism. Detta gäller såväl för barnen med diagnosen som för övriga familjemedlemmar. Statsbidraget är ett mycket viktigt ekonomiskt bidrag för denna nationella verksamhet. Bidraget gör det inte bara möjligt för att genomföra verksamheter för barnen, utan också att finna nya vägar i strävan att utveckla kunskap och kunskapsspridning för familjer som får ett barn med en sällsynt diagnos. Experter som deltagit i familjevistelserna säger sig uppleva att familjeverksamheten vid är ett av de mest positiva inslagen i habiliteringsarbetet med berörda barn och deras familjer och borde bli en självklar del i habiliteringsinsatserna. Det är viktigt med statsbidrag för en så smal verksamhet som , eftersom de olika hemlandstingen och hemkommunerna har svårt att ensamma stå för den övergripande merkostnaden. Behovet av statsbidrag uppkommer främst ur det faktum att Internationellt ökar antalet diagnoser som det föds allt färre barn per diagnos. Detta gör det nödvändigt att bedriva en målmedveten uppsökande verksamhet för att ta fram nya sällsynta diagnosgrupper, som utöver ordinarie habiliteringsverksamhet har mycket litet eller inget stöd alls i samhället. Det krävs ett målmedvetet arbete med framförhållning samt kunskap om hälso- och sjukvårdssystemen för att leta reda på gruppen som man inte alltid kan nå via traditionella söksystem. Därför måste skapa egna och oftast internationella informationsvägar via sitt nätverk utan att äventyra sekretessen. bedriver ett ständigt pågående utvecklingsarbete av administrationssystemet. Detta bygger på specifika sätt att arbeta med och ta fram nya grupper vad gäller löpande information om planerad verksamhet, inbjudningar, ansökningsförfarande, uttagningar, besked, samordning med habiliteringar och sjukhus m.m. Aktuell expertis finns i allt större omfattning utanför gränser. För att den skall kunna delta i familjeverksamheten och på så sätt informera och ge de senaste kunskaperna till familjerna, bedriver en unik uppsökande verksamhet. Det är viktigt att man på detta sätt har möjlighet att samordna svenska och utländska expertisintressen för familjernas och barnens levnadsvillkor och fortsatta forskning. har ett nytt och utvecklande samarbete påbörjats med internationella experter i syfte att få tillgång till dem i familjeprogram. Flera av varandra oberoende studier visar tydligt att det är stor skillnad mellan familjer som har barn och ungdomar med samma diagnos som har deltagit i en familjevistelse på och dem som inte deltagit. Skillnaden visar sig i vardagslivet för alla familjens medlemmar och man ser det i hur ofta samhällets resurser, t.ex. sjukhus, utnyttjas. Det visar sig också i att föräldrarna får en förändrad syn på sin föräldraroll och inte minst i den ökande självkänslan hos alla i familjen. Sammantaget betyder detta att om fler familjer fick tillgång till den information och det kunskaps- och erfarenhetsutbyte som sker i regi, skulle exempelvis köerna till många samhällsinstitutioner kraftigt minska, med allt positivt som det medför. Vid en på i och i samarbete med genomförd ekonomisk studie visar resultaten tydligt på att familjer som får tillgång till adekvat diagnostik och information om diagnosen konsumerar vårdinsatser till en tredjedel (/barn/år) av vad familjer som inte erbjuds detta gör. har närmare 26 000 nyhetsbrev tankats ner från hemsida (/nyhetsbrev). Det betyder att man inte bara nöjt sig med att läsa om diagnosen på hemsida, utan man har bedömt nyhetsbrevet så intressant att man skrivit ut hela brevet för att spara . De som gör detta är alltifrån föräldrar till olika yrkesgrupper inom de professioner som berörs av familjer med barn som har ett livslångt funktionshinder. Behovet av ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser är uppenbart efter att ha frågat besökande familjer. Skillnaden mellan att få ett barn med ett sällsynt funktionshinder jämfört med ett mer vanligt funktionshinder är tillräckligt stor för att motivera statsbidrag för familjeverksamhet. bedriver en verksamhet som innehåller de krav som man kan ställa på ett nationellt kompetenscenter. Man har ett livslångt perspektiv på all sin verksamhet. Man har beslutat att utöka brukarinflytandet genom att starta ett verksamhetsråd med , vilket är en paraplyorganisation för sällsynta diagnoser i . Man samarbetar med informationsutbyte med andra centrum som arbetar med sällsynta diagnoser, såväl inom- som utomlands. Verksamheten bedrivs under överinseende av . Med stöd av vad som ovan beskrivits är det vår absoluta uppfattning att en utökning av familjeverksamheten vid och ett fortsatt stöd till alla de familjer, vilka har fått eller kommer att få barn med en sällsynt diagnos, är av stort nationellt värde. Detta utgör starka skäl för ett högre statsbidrag från anslaget 16:4 än det som tidigare utgått. Med en omdisponering av anslag kan bidraget till ökas med i storleksordningen . Beloppet får närmare bestämmas vid den vanliga prövningen av bidragsansökningar. För att möjliggöra ett utökat stöd till detta slags verksamhet utan att det går ut över andra organisationer som får bidrag under samma anslag bör göra en omdisposition från anslaget 16:2 till anslaget 16:4 under utgiftsområde 9. Utskottet förutsätts utforma erforderligt förslag till yrkande i anslagsfrågan. Vad som i motionen anförts om värdet av ökat statligt bidrag till bör ges regeringen till känna.