sou · GPB356 · 2002-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Genom regeringsbeslut bemyndigades chefen för , statsrådet , att tillkalla en kommitté bestående av forskare med uppdrag att göra ett väl- färdsbokslut över (direktiv 1999:7). Kommittén antog sedermera namnet Kommittén Välfärdsbokslut. överlämnade kommittén delbetänkandet Välfärd vid vägskäl, ut- vecklingen (SOU 2000:3) och de sex forskar- volymerna; Välfärdens förutsättningar (SOU 2000:37), Välfärd, vård och omsorg (SOU 2000:38), Välfärd och skola (SOU 2000:39), Välfärd och försörjning (SOU 2000:40), Välfärd, ofärd och ojäm- likhet (SOU 2000:41) samt Two of a ? Economic crisis, policy responses and well-being during the 1990s in and (SOU 2000:83). har kommittén kompletterat de tidigare beskriv- ningarna med uppgifter om utvecklingen sista år och arbetat med att täcka en del av de kunskapsluckor som iden- tifierats. Kommittén har här strävat efter att ta fram fördjupad kunskap om såväl välfärdens nyckelområden som socialpolitiskt viktiga samhällsgrupper. Detta forskningsarbete publiceras nu i en serie betänkanden och utgör därmed en väsentlig grund för det slutbetänkande som kommittén skall överlämna . har kommittén överlämnat Välfärdstjänster i omvandling (SOU 2001:52), Välfärd och arbete i arbetslöshetens årtionde (SOU 2001:53), Ofärd i välfärden (SOU 2001:54) och Barns och ung- domars välfärd (SOU 2001:55). Föreliggande volym, Funktionshinder och välfärd, författad av tre av kommitténs ledamöter, är den femte i serien av skrifter där dessa forskarunderlag presenteras. I fokus för uppmärksamheten står villkoren för personer med funktionshinder. versioner av kapitlen i föreliggande volym har varit föremål för vetenskaplig granskning. Detta skedde vid ett särskilt seminarium som kommittén arrangerade . Som externa kommentatorer medverkade , och . i kommitténs sekretariat har språkgranskat volymens kapitel och kommittéassistenterna har skött det praktiska arbetet med betänkandets texter, tabeller och figurer. Det är vår förhoppning att detta betänkande skall bidra till en nyanserad diskussion, baserad på kunskap kring välfärdens tillstånd och utveckling i . Välfärd och välfärdsmätning.................................................... Funktionshinder och handikapp ............................................. Vem är funktionshindrad? 1.2.2 Funktionshindrade i denna studie ............................... 1.3.1 Urval och bortfall i .............................................. forskning om funktionshinder och välfärd ............. 1.4.1 SCB:s studier om funktionshindrade vuxna ............... 1.4.2 studie av unga förtidspensionärer..... 1.4.4 studie av personer med LSS- barn och vuxna .............................................................. 1.4.6 – familjer med 1.4.7 Medlemsundersökning i tre handikappförbund ......... Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en Funktionshinder i befolkningen ............................................. Funktionshinder och ålder ...................................................... 2.3 Funktionshinder i olika grupper 2.4Funktionshinder – förändringar och mellan Arbete och sysselsättning ............................................ Arbete och sysselsättning – en sammanfattning ................... Könsskillnader i ekonomiska resurser ................................. Relationen inkomster och ekonomiska svårigheter ............ 4.4.1 Den ekonomiska situationen för familjer med Ekonomiska resurser – en sammanfattning......................... Ohälsa och vårdutnyttjande........................................ Hälsa och hälsomätning............................................. Ängslan, oro, ångest................................................... 5.1.6 Kön, funktionshinder och ohälsa.............................. 5.2.1 Ansats och allmänna överväganden .......................... Val av vårdvariabler..................................................... 5.2.5 Att avstå från läkarvård .............................................. Assistans, hjälp och omsorg ...................................... 6.2Offentlig hjälp i hemmet – förändringar under 1990- Hjälpmönster bland personer med funktionshinder ........... 6.4.1 Definitioner i detta kapitel......................................... 6.4.2 Behov av praktisk hjälp bland funktionshindrade .... Vem hjälper den som behöver praktisk hjälp? 6.5.1 Yngre och äldre funktionshindrades 6.5.2 Hjälpmönster bland personer som bor ensamma respektive tillsammans med andra ............................. 6.5.3 Utbildningsnivå och hjälpmönster ............................ 6.6Vad betyder kön, etnicitet, hjälpbehov m.m. för 6.6.2 Hjälp från anhöriga, vänner och grannar .................. 6.6.3 Hjälp från make/maka eller annan 6.6.4 Privat köpt hjälp och annan hjälp .............................. Hjälpbehov och ekonomiska svårigheter ............................. Funktionshinder och välfärd – sammanfattning och Ofärdsutvecklingen i sammandrag........... 7.1.1 Fördelning och förändring av ofärd bland dem 7.1.2 Fördelning och förändring av ofärd bland äldre ...... 7.1.3 Ofärdsutvecklingen och avgränsningar av 7.1.4 Formell och informell hjälp....................................... 7.2 Politiska resurser ................................................................... 7.3 Uteblivna förbättringar eller uteblivna försämringar? hamnade i en djup ekonomisk kris med negativ tillväxt i följd, sysselsättningen sjönk dramatiskt och arbetslösheten nådde nivåer som dittills varit otänkbara i efterkrigstidens . Den därpå följande statsfinansiella krisen ledde fram till kraftiga besparingspaket där såväl socialförsäkringar som bidrag skars ner och där likaledes mycket påtagliga åtstramningar genom- fördes inom skola, sjukvård och olika former av omsorgs- verksamhet (för en översikt se Kommittén Välfärdsboksluts del- betänkande SOU 2000:3). Trots uppgången i konjunkturcykeln har, enligt tidigare studier, befolkningens levnadsvillkor i många avseenden försämrats och ofärdsproblemen ökat. Framförallt förefaller tre grupper ha drab- bats hårdare än andra: ungdomar, barnfamiljer (i synnerhet ensam- stående mödrar) och invandrare (se t.ex. 2000; och 2000; 2000; 2001a; 2001; Gähler 2001; 2001). Några av de relativt få offensiva satsningarna inom social- politikens område rör personer med funktionshinder. Såväl handikappreformen som psykiatrireformen introducerades och de reala samlade offentliga utgifterna för stöd och service till funktionshindrade personer ökade med –97 (SOU 2000:3).1 Reformerna har inneburit en ökad individualisering som sannolikt gynnat många, men där framförallt personer med 1 Handikappreformen som trädde i kraft hade som syfte att skapa mer jämlika levnads- villkor för personer med funktionshinder bland annat genom införandet av en särskild rättighetslagstiftning för de svårast funktionshindrade: lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och lagen om assistentersättning (). Psykiatrireformen som trädde i kraft hade som syfte att förbättra psykiskt stördas livssituation och öka deras möjligheter till delaktighet och gemenskap i samhället (Regeringens prop. 1993/94:218 sid. 1). Reformen innebar bland annat att kommunerna fick utökat ansvar för psykiskt funktionshindrade personers situation. psykiska funktionshinder kan ha kommit i kläm (, Michailakis & Söder 2000; SOU 2000:3). I ljuset av alla dessa förändringar – både negativa och positiva – ser vi det som ytterst angeläget att söka ökad kunskap om vilka förändringar som har skett av funktionshindrades levnadsvillkor . Syftet med denna studie är att granska vad som har hänt med funktionshindrade personers levnadsförhållanden och att jämföra dessa med resten av befolkningen . Det innebär att vi vill jämföra både och mellan grupper för att få veta om funktionshindrade per- soners levnadsförhållanden har utvecklats i annan riktning än icke funktionshindrades. Studiens titel är och välfärd – en titel där varken det första eller andra ledet enkelt låter sig avgränsas. Hur välfärd definieras, vilka aspekter av välfärd som man fokuserar på och hur man avgränsar funktionshinder får naturligtvis konsekvenser för den bild av funktionshinder och välfärd som framträder. I detta inledande kapitel diskuterar vi kring de båda leden i titeln och ger en översikt över tidigare svenska studier inom området. Vi redo- visar även hur vi själva har valt att avgränsa de grupper av funk- tionshindrade och de aspekter av levnadsförhållanden som vi be- skriver och analyserar i resten av rapporten. Välfärd är ett begrepp som används med lite skiftande betydelse. avses välfärdsstatens olika system för transfereringar och tjänster, exempelvis pensioner, sjukförsäkring, vård och skola. I andra sammanhang förstås med välfärd närmast ekonomisk utveckling för individer eller länder. Vi baserar istället vår studie i den tradition av skandinavisk välfärdsforskning där utgångs- punkten tas i människans resurser med vars hjälp hon kan kon- trollera och styra sina levnadsvillkor. Vi kommer inte här att ta upp någon längre diskussion kring välfärdsforskningens historik och teori (se Kapitel 1 i 2000 för utförligare dis- kussioner i dessa frågor). Trots detta är det på sin plats med några förtydliganden och preciseringar av ett par centrala aspekter. Den första svenska levnadsnivåundersökningen genomfördes på uppdrag av den så kallade . Välfärd definierades i två steg, där först levnadsnivå definierades som för- fogande över resurser i pengar, ägodelar, kunskaper, psykisk och fysisk energi, sociala relationer, säkerhet m.m. med vars hjälp individen kan kontrollera och medvetet styra sina livsvillkor (1970:25). Begreppet välfärd används därefter som en samlingsbeteckning för individernas levnadsnivå på de områden som medborgarna söker påverka genom gemensamma beslut och genom åtaganden i institu- former, dvs. genom politiken (1979:138). Denna avgränsning av välfärd är inte så snäv som den vid första påseendet kan verka, men lämnar resurser som exempelvis begåvning och ut- seende utanför välfärdsbegreppet. Perspektivet är tydligt aktörsinriktat därigenom att individen själv antas kunna uppnå det goda livet givet att han eller hon har resurser för detta till sitt förfogande. Däremot har forskningen medvetet avstått från att försöka precisera vad som är det goda livet (Allardt 1998). Forskning i denna tradition kring välfärdens nivå, fördelning och förändringar studerar i stället välfärden inom olika sfärer (arbete, hälsa, sociala relationer osv.) i sin negation, det vill säga som bristande resurser eller ofärd. Detta kan också motiveras utifrån socialpolitisk relevans där fokus av naturliga skäl ligger vid välfärdens baksida eller onda förhållanden. Med utgångspunkten i resurser med vars hjälp man kan styra sitt liv blir det vidare naturligt att individernas faktiska villkor snarare än deras subjektiva värdering av dessa villkor ställs i fokus. Denna skillnad är inte alldeles glasklar i och med att studierna utgår från frågor som besvaras av individerna själva, vilket gör att de alltid innehåller en viss grad av subjektivitet. Trots det är distinktionen viktig, och undersökningarna syftar alltså till att kartlägga hur lev- nadsförhållandena är och inte till att undersöka hur nöjd individen är med dessa levnadsvillkor. Att studera samspelet mellan resurser och mer subjektiva aspekter av välbefinnande är förvisso en stor och viktig fråga för samhällsvetenskaperna, men att lägga tonvikt vid graden av tillfredsställelse i välfärdsmätningar har den svenska levnadsnivåtraditionen ställt sig kritisk till. menade exempelvis att den senare typen av ansats tenderar att mäta: ...de rikas missnöje och de fattigas fördragsamhet genom att tillfreds- ställelse inte bara fångar upp faktiska förhållanden utan också för- väntningar och anspråk (1979:51). Med välfärd förstås således någonting mer än ekonomi, men exakt vilka dimensioner som bör inkluderas är därmed ändå inte givet. Traditionellt inkluderas områden som hälsa och vårdut- nyttjande, sysselsättning och arbetsvillkor, ekonomiska resurser, utbildning, familj och sociala relationer, boende, rekreation och kultur, säkerhet till liv och egendom samt politiska resurser. Listan av områden understryker välfärdsbegreppets mångdimensionella karaktär, där såväl materiella som icke-materiella resurser inklu- deras. Detta är också en bidragande orsak till att välfärd svårligen låter sig sammanfattas efter en enda dimension. Enligt den miljörelativa handikappdefinition som är allmänt accepterad i (och som ansluter till WHO:s definition av handikapp) uppstår ett handikapp i mötet mellan en individs funktionsnedsättning och den omgivande miljöns krav och utformning.2 Samma funktionshinder kan ha olika betydelse för individen beroende på faktorer i omgivningen, och en person med funktionshinder kan vara handikappad i vissa miljöer eller sociala situationer, men inte andra. Rumslig tillgänglighet, hjälpmedel, omgivningens attityder och en rad andra faktorer påverkar om ett funktionshinder också innebär ett handikapp. Detta miljörelaterade handikappbegrepp slog igenom i statliga utredningar , och präglade till exempel den proposition som låg till grund för socialtjänstlagen (Regeringens prop. 1979/80:1). fick det miljörelativa handikappbegreppet en allt starkare ställning. handikapputredning (SOU 1991:46) framhålls att begreppet är åtgärdsinriktat. Att betrakta handikapp som ett förhållande mellan en funktionsnedsättning och personens omgivning uppfordrar till förändring av de förhållanden i samhället som hindrar människor att leva ett gott liv. har handikappolitiken, åtminstone på den retoriska nivån, ännu tydligare förskjutits från ett individinriktat medicinskt och socialt synsätt mot ett demokratiperspektiv med fokus på mänskliga rättigheter. Ett uttryck för detta är som antogs 1993 och som har som mål att tillförsäkra människor med funktionshinder jämlikhet och full delaktighet i samhället.3 2För en mer uttömmande begreppsdiskussion och för en analys av det miljörelativa handi- kappbegreppets genomslag i svensk handikappolitik se Söder (1982); (1999); (2000a). 3Standardreglerna är 22 till antalet och gäller funktionshindrade personers rättigheter och staternas ansvar för att undanröja hinder för funktionshindrade personers fulla delaktighet i samhället. I har till uppgift att utvärdera de åtgärder som vidtas för att förverkliga standardreglerna. Enligt HO är i vissa avseenden ett före- Den nu gällande nationella handlingsplanen för handikapp- politiken (Från patient till medborgare, proposition 1999/2000:79) präglas av detta rättighets- och medborgarperspek- tiv. Här betonas att handikappolitiken är en del av den generella välfärden (sid. 12) och att ytterst är handikappolitiken en demo- kratifråga – samhället måste byggas med insikten om att alla människor är lika mycket värda, har samma grundläggande behov [] ses människor med funktionshinder alltför ofta enbart som vårdobjekt. Följden blir därmed, att handikappolitiken betraktas utifrån ett snävt vårdperspektiv eller möjligen som en social fråga. [] Väljer man i stället att beskriva handikappolitiken som en demokratifråga innebär det att man försöker se människans mycket skiftande behov och förväntningar [] Demokrati- perspektivet innebär att erkänna rätten för alla människor att delta i hela samhällslivet (sid. 24). 1.2.1Vem är funktionshindrad? Den relativa eller miljörelaterade förståelsen av handikapp är nu- mera knappast omstridd i . Begreppsmässigt innebär det att man , vare sig inom politik eller inom forskning, talar om handikappade individer, utan om människor med funktionshinder eller funktionsnedsättningar. Ordet handikapp används oftast i sammansättningen handikappolitik – en beteckning på olika insatser som syftar till att möjliggöra för personer med funktionshinder att vara lika delaktiga i samhället som andra, eller med andra ord att förhindra att funktionshindret blir handikappande. Detta innebär dock inte att det råder någon enighet om vad som är ett funktionshinder, hur man ska definiera personer med funk- tionshinder eller om det över huvud taget är meningsfullt att göra sådana avgränsningar. Såväl i politiken som i forskningen används olika avgränsningar i olika sammanhang, bland annat beroende på vad man vill veta och vad man vill använda kunskapen till. gångsland, t.ex. när det gäller införandet av LSS/(1994) och lagen om förbud mot diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder (1999). Inom andra områden påtalar HO brister i hur standardreglerna efterlevs, t.ex. när det gäller att vissa kommuner inte verkställer för individen gynnande beslut och domar enligt LSS och att många kommu- ner brister i tillgänglighet till allmänna platser, fullmäktigelokaler och skolor (Handikapp- ombudsmannen 2001). , Michailakis och Söder (2000) diskuterar två innebörder i begreppet funktionshinder vilka leder till olika typer av avgräns- ningar. Den första avgränsningen är administrativ. Funktionshind- rad är den som får någon form av insats eller ekonomisk ersättning relaterad till funktionshindret. Enligt denna typ av definition är den funktionshindrad som exempelvis uppbär handikappersättning eller får insatser enligt reglerna i LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). Den andra typen av avgränsning utgår från olika individuella kriterier, ofta genom att ta fasta på kroppsliga eller psykiska störningar eller svårigheter, t.ex. rörelsehinder eller nedsatt syn. Den förstnämnda typen av avgränsning kan vara tämligen exakt – det är relativt enkelt att ta reda på hur många och vilka som får en viss insats/ersättning. Men hur många som får är inte detsamma som hur många som behöver. Administrativa avgränsningar är ofta snävare än de avgränsningar som bygger på individernas svårig- heter, och påverkas starkt av till exempel tidsandan, ekonomiska samhällsförhållanden, politiska beslut och administrativa rutiner. Det innebär att om man vill följa hur levnadsförhållandena har ut- vecklats för personer med funktionshinder så är det inte en särskilt lämplig avgränsning. Enligt m.fl. (2000) är det den avgräns- ning som oftast används när en reform ska utvärderas, t.ex. vid ut- värderingen av handikapp- och psykiatrireformerna. Man fokuserar då på dem som omfattas av reformen, vilket innebär att man tende- rar att inte uppmärksamma eventuella försämringar för grupper som står utanför reformens insatser. Den andra typen av avgränsning är den som oftast används inom levnadsnivåforskningen. Här är ett av problemen den glidande övergången mellan funktionshinder och icke-funktionshinder. Hur stor ska avvikelsen från det normala vara för att det ska vara fråga om funktionshinder? Och vem avgör om det föreligger ett funk- tionshinder? Är det den funktionshindrade själv, någon myndighet eller profession, eller forskaren? Är det en diagnos från läkare som ligger till grund för avgränsningen, individens egen beskrivning av sin sjukdom/sitt funktionshinder eller sina svårigheter att klara vissa situationer, eller den observerade förmågan att utföra vissa handlingar? Ett annat problem kopplat till bägge typerna av avgränsningar är att de inte tar fasta på skillnaden mellan funktionshinder och handikapp. Trots att det råder allmän acceptans av det miljö- relaterade synsättet på handikapp är båda dessa typer av avgränsningar starkt fokuserade på egenskaper hos individen, inte på hinder i omgivningen. Den norske handikappforskaren (2001) problematiserar detta: Trots att de flesta aktörer inom både politiken och forskningen ansluter sig till ett miljö- relaterat handikappbegrepp faller man tillbaka på individbaserade avgränsningar i uppföljningar och forskningsprojekt. Man studerar med andra ord funktionshinder snarare än handikapp. Gränsen mellan individ- och situationsbetingade avgränsningar är dock inte alltid entydig. En variant av den individbaserade av- gränsningen som ofta förekommer i studier av levnadsförhållanden innebär att man tar fasta på den vardagliga situationen och utifrån denna operationellt definierar funktionshindret. Ett exempel är att definiera nedsatt syn som att inte kunna läsa dagstidning – med eller utan synhjälpmedel. Denna förståelse av funktionshinder har i viss mån en relationell aspekt – om två personer har samma syn- skada, och den ene men inte den andre har tillgång till glasögon som kompenserar synskadan, så är bara den andre funktions- hindrad. Ett annat exempel är att definiera rörelsehinder som svårigheter att gå en kortare promenad eller att stiga upp på en buss. Här spelar helt klart omgivningsfaktorer in för definitionen: särskilt möjligheten att stiga upp på en buss beror på både bussens utformning och individens rörelsenedsättning. De brittiska forskarna (1998), som har haft stor betydelse för formulerandet av kritiken av den individuella handikappmodellen, kritiserar hela ansatsen att räkna huvuden för att rättfärdiga socialpolitiska reformer. Grundkriti- ken är att man genom att fokusera på funktionshindrade människor tenderar att bortse från vad som är funktionshindrande i omgivningen. har för att tydliggöra skillnaden i perspektiv omformulerat ett antal frågor som används i brittiska studier om funktionshinder. Ett exempel: Enkätfrågan lyder Hindrar dig dina hälsoproblem/funktionshinder från att gå ut så ofta eller så långt som du skulle vilja?, och i omformulering Vad är det i den lokala miljön som gör det svårt för dig att röra dig i omgiv- ningarna? (1990, citerad i 1999:86). föreslår inte att den andra frågan ska ses som en tilläggs- fråga, tvärtom skulle han sannolikt ta avstånd från en sådan ansats. Enligt vår bedömning skulle dock en kombination av frågor om funktionshinder och om hindrande faktorer i omgivningen kunna vara fruktbart, och väl i linje med den moderna synen på funk- tionshinder och handikapp. En annan diskussion inom handikappforskningen rör i vad mån det är rimligt att uttala sig om funktionshindrade som grupp. Har personer med funktionshinder tillräckligt mycket gemensamt för att det ska vara meningsfullt att kontrastera gruppen mot befolkningen i sin helhet eller mot personer utan funktionshinder? En ståndpunkt här är att gruppen funktionshindrade är mer heterogen än den normalitet, som den urskiljs från (1999:77, se även Tøssebro 1998 och 2001). Enligt detta synsätt har exempelvis en utvecklingsstörd och en blind person snarare mindre gemensamt än de personer som förenas av att de inte har något funktionshinder. Ett samlingsbegrepp som funktionshindrade tenderar därför att missa viktiga skillnader mellan grupper, och kan därmed innebära att man inte uppmärksammar livsvillkor som är särskilt problematiska för en viss grupp. Mot detta kan hävdas både att heterogenitet inte är något som är specifikt för funktions- hindrade som grupp, och att även grupper med samma funktions- hinder är heterogena i en rad andra aspekter. I princip alla funktionshinder är vanligare i högre åldrar, men särskilt i samband med kommunala hjälpinsatser talar man ofta om funktionshindrade och äldre på ett sätt som implicerar att man är funktionshindrad fram till 65-årsdagen och därefter är man bara äldre (jfr Parker 1998). Funktionshindrade personer som fyller förlorar vissa rättigheter, till exempel rätten till bilstöd eller personlig assistent.4 Den begreppsliga sammankopplingen av funktionshindrade och äldre riskerar att dölja att man kan vara äldre och inte ha några funktionshinder, men också att ett medfött eller tidigt förvärvat funktionshinder kan ha en helt annan inne- börd och medföra andra konsekvenser jämfört med ett funktions- hinder som uppkommer i samband med åldrandet. I forsknings- sammanhang är det vanligt att skilja på funktionshindrade i olika åldersgrupper, däremot är det ovanligt att skilja mellan dem som blivit funktionshindrade tidigt respektive sent i livet, eller som har varit funktionshindrade en kort eller lång period.5 Sammantaget är det inte oproblematiskt att urskilja grupper av funktionshindrade.