sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Ansvar gentemot kommande generationer, levande orga- nismer utan talan – så som växter och djur – och inte minst emot föregående varelser som placerat framtiden i våra hän- der. Det är helt upp till oss vad vi beslutar att göra med vår tid på jorden, men det är den framtida befolkningen som kommer att få ta konsekvenserna av vårt handlande . , ur boken ta en kölapp , /2000, Bilaga 8, Kommer det att finnas en hjälpande hand? , , , (red. ), Människa i vården, Ett samarbete mellan och vård- och omsorgsförvaltningen i , 2000. , Teknisk Framsyn, Panel 1, Hälsa, medicin och vård, 1999. , Hur fyller vi Kompetensklyftan? Landstingsvärlden nr 3/2000, Rika får mer vård, Nord, . Landstingsvärlden nr 31/2000, Framtidens vård, Granestrand, m.fl. , , , , Rum för etik – om etiska grupper i sjukvår- den, vårdetiska institut och Förlagshuset , 1993. , m.fl.(red.) Modell för kunskapsbaserad prioritering och re- sursfördelning, Medicinska program i , delrapport januari Regeringens proposition 1996/97:60, Prioriteringar inom hälso- och sjuk- vården. Regeringens proposition 1999/2000:9, Budgetproposition. Regeringens proposition 1999/2000:149, Nationell handlingsplan för ut- veckling av hälso- och sjukvården. , Vårdens svåra val, , SOU 1995:5. , Patienten har rätt, Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, SOU 1997:154. Välfärd, vård och omsorg, Antologi från Kommittén välfärdsbokslut, SOU 2000:38. , Den nya läkemedelsförmånen, Utredningen om läke- medelsförmånen, SOU 2000:86. , Samverkan – om gemensamma nämnder inom vård- och omsorgsområdet, m.m. , SOU 2000:114. , Hälso- och sjukvårdsstatistisk årsbok 1999. , följer upp och utvärderar 1998:9, Äldreupp- draget – Årsrapport . , följer upp och utvärderar 2000:2, Äldreupp- draget – Slutrapport. , 1999:16, Prioriteringar i sjukvården, beslut och tillämpning. Sosial- och helsedepartementet, , Retningslinjer for prioriteringer in- nen norsk helsetjenste, NOU 1987:23. Sosial- och helsedepartementet, , Prioritering på ny, NOU 1997:18. Spri förmedlar, Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården i och i andra länder, 1995. I övrigt se Prioriteringsdelegationens publikationer, bilaga 4. En delegation tillkallas med uppgift att bl.a. sprida information och kun- skap om riktlinjerna för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa. I samråd med bl.a. de lokala etis- ka kommittéerna skall metoder utvecklas för uppföljning av riktlinjernas tillämpning. Kraven på hälso- och sjukvården ökar dels på grund av att vi får ett ökat an- tal äldre, dels därför att den medicinsk-tekniska utvecklingen ger ökade möjligheter att diagnostisera och behandla sjuka. De ökade kraven på hälso- och sjukvården inträffar som de ekonomiska resurserna är begrän- sade vilket leder till ett behov av prioriteringar. Behovet av att prioritera in- om vården är i och för sig inte nytt. Det har alltid varit nödvändigt att ställa olika krav mot varandra, men har detta skett mera underförstått och utan öppen debatt. Riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården har (1996/97:SoU14, rskr. 1996/97:186) ställt sig bakom de av regeringen i proposition 1996/97:60 om prioriteringar in- om hälso- och sjukvården föreslagna riktlinjerna för prioriteringar inom häl- so- och sjukvården. beslutades om vissa ändringar i hälso- och sjukvårdslagen som trädde i kraft . Riktlinjerna bygger på tre etiska grundprinciper som skall ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. människovärdesprincipen som innebär att alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället, behovs-solidaritetsprincipen som innebär att resurserna bör fördelas ef- ter behov, samt kostnadseffektivitetsprincipen som innebär att det vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör eftersträvas en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet. Riktlinjerna skall fungera som vägvisare och stöd för alla vårdgivare och kli- niskt verksamma. Landstingen och andra vårdgivare har dock det slutliga ansvaret; det är de som skall fördela sina resurser utifrån sin ekonomi och hur det ser ut i det enskilda . Riktlinjerna utgörs av fyra breda prioriteringsgrupper med kliniska exempel enligt följande. Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi. Prevention, habilitering/rehabilitering. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. kommer senare att utfärda allmänna råd i ämnet. Ett tillägg har förts in i hälso- och sjukvårdslagen med innebörd att vår- den skall fördelas efter behov samt utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Hälso- och sjukvår- den ges också skyldighet att bedöma vårdbehovet för den som söker vård. delar också regeringens bedömning i propositionen om priori- teringar i hälso- och sjukvården att en särskild nationell delegation med par- lamentarisk förankring skall inrättas med uppgift att bl.a. följa tillämpning- en av de etiska riktlinjerna. Diskussionen om prioriteringar i vården är en långsiktig och kontinuerlig process. Genom den etiska plattformen och prioriteringsgrupperingarna har det första steget i denna process nu tagits. Flera instanser är involverade i den fortsatta processen. Hit hör bl.a. loka- la etiska kommittéer inom landstingen, och Statens medi- cinsk-etiska råd. Inom landstingen har olika lokala etiska grupper och kommittéer bildats, antingen på landstingsnivå eller på sjukhusnivå. finns en eller flera sådana grupper inom de flesta landsting. Ännu finns inte någon motsvarighet inom den kommunala sjukvården. är de etiska kommittéerna endast rådgivande, ibland även beslu- tande. Flera av kommittéerna har till syfte att vara ett forum för diskussioner om etik och prioriteringar och har tillskapats som samtalsfora kring etiska frågor. Ofta ingår något moment av utbildning och medvetandegörande om etiska frågeställningar inom vård och behandling i kommitténs uppgift. Några har i första hand i uppgift att diskutera etik och prioriteringar. har i sin roll som tillsynsmyndighet att utöva tillsyn över häl- so- och sjukvården i landet genom att följa upp och utvärdera den verksam- het som landsting, kommuner och enskilda vårdgivare bedriver. Socialstyrel- sens tillsyn skall bidra till hög säkerhet, god kvalitet och rättsenlighet inom de resursmässiga och andra ramar för verksamheterna som ges genom poli- tiska beslut. är ett av regeringen inrättat organ med uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. En av rådets huvuduppgifter är att bevaka och bedöma medicinsk forskning, dia- gnostik och behandling som är särskilt känslig för den mänskliga integrite- ten och som kan hota människovärdet. Rådet skall fungera som en förmedlande länk mellan vetenskap, folkopinion och politiska beslutsfattare. Rådet tar inte ställning till enskilda forskningsprojekt. I rådet ingår företrä- dare för de politiska partierna och en rad sakkunniga. En delegation tillkallas med uppgift att bl.a. sprida information och kun- skap om riktlinjerna för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa. Delegationen skall arbeta mot landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård samt mot privata vård- givare. Debatten och samtalet om prioriteringar i vården måste lyftas fram och hållas levande i beslutsprocessen. Att bidra till detta i samråd med lokala företrädare skall vara en av delegationens huvuduppgifter. Att värdera effekterna av de riktlinjer beslutat om skall vara en annan central uppgift för delegationen. Hit hör bl.a. att bedöma om vissa grupper drabbas på bekostnad av andra. Särskild uppmärksamhet bör ges åt äldre och funktionshindrade männi- skor och andra människor med svaga resurser. I sitt arbete skall delegationen föra en dialog med och genomföra aktivite- ter på lokal nivå i samarbete med de lokala etiska kommittéer som har i uppgift att bl.a. följa prioriteringsfrågorna på landstingsnivå. I samråd med lokala företrädare skall också metoder utvecklas för uppföljning av riktlinjer- nas tillämpning. Det är viktigt att även detta arbete har sin förankring på det lokala planet. Delegationen skall också noga följa hur samarbetet utveck- las mellan den kommunala sjukvårdshuvudmannen och i priori- teringsfrågor. En annan viktig uppgift är att ta vara på erfarenheter från andra länder där man arbetar med liknande frågeställningar. På nationell nivå skall samråd ske med , Soci- alstyrelsen och andra berörda organ. Delegationens uppgift påverkar inte ansvar. För delegationens arbete gäller regeringens direktiv till samtliga kommitté- er och särskilda utredare om prövning av offentliga åtaganden (dir. 1994:23). Delegationen skall också redovisa jämställdhetspolitiska konsekvenser (dir. 1994:124), regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50) samt konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49). Delegationens arbete skall slutredovisas senast vid utgången av . (), ordförande Prioriteringsdelegationen har sammanträtt 14 gånger. har internatsammanträden hållits. Förutom det interna arbetet har olika gäster bjudits in att medverka vid delegationens sammanträden. Detta för att öka kunskapen och vidga perspektiven. Delegationen har gjort två studiebesök, dels i , dels i . Delegationen har också deltagit i den andra internationella prioriteringskonferensen i . Prioriteringsdelegationens huvudsakligen utåtriktade uppdrag har gjort att delegationen använt sig av lite mer okonventionella arbetsmetoder. Anta- let formella sammanträden har hållits nere till förmån för aktiviteter runt om i landet. Exempel på sådana är deltagande i en stor mängd konferenser, utbildningsaktiviteter och seminarier, förutom oräkneliga kontakter med fö- reträdare för kommuner, landsting och privata vårdgivare. Här följer en redovisning av aktiviteter som Prioriteringsdelegationen ge- nomfört och tagit initiativ till. Konferenser och seminarier arrangerade av arrangerade Prioriteringsdelegationen tillsammans med ett seminarium på Hälso- och sjukvårdsstämma i . Temat var Ett samtal om prioriteringar i vård och omvårdnad utifrån politikers respektive sjuksköterskors perspektiv. Tillsammans med kommun och församlingen i an- ordnade Prioriteringsdelegationen ett seminarium, Etik och prioriteringar i glesbygdsvården. Seminariet var mycket välbesökt och delta- garna kom från såväl som kommunerna i som från församlingarna. Av seminariet blev det också en rapport, se Priorite- ringsdelegationens publikationer, bilaga 4. På Svenska kommunförbundets kongress den 20–deltog Prio- riteringsdelegationen med en skärmutställning om delegationen och dess ar- bete. ordnade Prioriteringsdelegationen tillsammans med Demokra- tiutredningen ett seminarium för riksdagspartiernas partisekreterare och ut- bildningsansvariga. Syftet med seminariet var att diskutera kring de politiska partierna och politikerrollen. På Läkarstämman i medverkade Prioriteringsdele- gationen med både ett seminarium och med sin skärmutställning. Seminari- et handlade om vem som ska bestämma i vården, politiker eller läkare. Under stämman presenterades också den då alldeles färska tidningen läkemedel. Prioriteringar i privat vård Ett seminarium med temat Prioriteringar i privat vård arrangerades av Prio- riteringsdelegationen i samarbete med Privatvården . arrangerade Prioriteringsdelegationen en stor nationell konferens på i . Temat för konferensen var Priorite- ringar döljer sig i allt. Cirka 320 personer deltog på konferensen som också gav visst medialt genomslag. arrangerade Prioriteringsdelegationen och Förmånsut- redningen en hearing kring läkemedelsförmånen. I hearingen deltog företrä- dare för olika organisationer. ordnade delegationen ett heldagsseminarium kring etik och prioriteringar för utbildningsanordnare inom läkar- och sjuksköterske- utbildningen. Huvudsyftet var att få information om och diskutera kring hur man arbetar med etiska frågor i utbildningen för blivande läkare och sjuksköterskor. deltog Prioriteringsdelegationen på Demokratidagarna i Öre- bro. Delegationen hade dels en monter där delegationen och dess arbete presenterades, dels ett seminarium. Rubriken för seminariet var Prioritering- ar i vården – är det förenligt med vår demokrati? arrangerade Prioriteringsdelegationen i samarbete med InfoCenter en information för allmänheten, där utbildningsfö- retaget Vardagens Dramatik medverkade med programmet Svåra val i vår- den. deltog delegationen med ett seminarium på Landstings- förbundets kongress i . Utbildningsprogrammet i vården presenterades. Den 6–deltog Prioriteringsdelegationen i IHE-forum i . Där presenterades studien till vården, som Per , IHE, genomfört på uppdrag av delegationen. Delegationen höll sedan presskonfe- rens med anledning av studien. genomförde Prioriteringsdelegationen ett semina- rium på temat Att involvera allmänheten i beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Syftet var att redovisa några exempel på hur medbor- garna kan involveras i överväganden och beslut rörande prioriteringar inom vården. Wendy , Programme Director, , , var särskilt inbjuden. sammanträffade delegationen med företrädare för Sosial- och Helsedepartementet och för FFO – Funksjonshemmedes Fel- Syftet med besöket var att få information dels om hur man i har gått vidare med prioriteringsutredningen i den politiska proces- sen, dels få patientrörelsens syn på behovet av prioriteringar. I samband med konferensen döljer sig i allt hölls den 25 ja- nuari 2000 ett halvdagsseminarium för speciellt inbjudna. Temat var inter- nationella erfarenheter från arbete med prioriteringar i vården. Professor , , var gästföreläsare. medverkade Prioriteringsdelegationen i den tredje inter- nationella konferensen om prioriteringar, som hölls i , med ett seminarium om delegationens arbete, erfarenheter och slutsatser. Fokus rik- tades bl.a. på insatser för att involvera de unga i prioriteringsdiskussionen. Delegationens satsning på det interaktiva utbildningsprogrammet i vården presenterades också. Prioriteringsdelegationen har tillsammans med landsting och länskommun- förbund arrangerat ett antal samverkanskonferenser. anordnade , Lands- tinget och Prioriteringsdelegationen en gemensam konferens med temat Etik och prioriteringar inom hälso- och sjukvården i kommuner och landsting. I konferensen deltog kommunpolitiker och landstingspoliti- ker samt ledande tjänstemän i kommuner och landsting. En uppföljande konferens genomfördes . Företrädare från och kommunerna deltog. anordnade delegationen tillsammans med och en samverkanskonferens för poli- tiker och tjänstemän från både och kommunerna i . I och med presentationen av Prioriteringsdelegationens rapport ar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av beslut, hölls en konferens i . Tillsammans med Kommunför- bundet i och kommun hade delegationen inbjudit till konferensen. Från kommunerna deltog medicinskt ansvariga sjuksköter- skor, äldreomsorgsansvariga, biståndshandläggare och politiker. – genomförde Prioriteringsdelegation- en tillsammans med Sjukhuskyrkan ett symposium i . diskutera Sjukhuskyrkans roll i arbetet med prioriteringar i vården. Sympo- siet hade föregåtts av två arbetsseminarier med företrädare för olika kyrkor och trosriktningar. Aktiviteter arrangerade och initierade av För att nå ut till ungdomar och få deras syn på prioriteringar i hälso- och sjukvården genomförde Prioriteringsdelegationen en uppsatstävling . Denna samordnades med länsmuseernas och Nordiska Muse- ets gemensamma projekt . resulterade i en bok, Var vänlig ta en kölapp, med de 12 bästa uppsatserna, se Prioriterings- delegationens publikationer, bilaga 4. Första priset i Prioriteringsdelegatio- nens tävling var en resa till och den tredje internationella priori- teringskonferensen. Två vinnare utsågs. I samband med att priserna delades ut, besökte Prioriteringsdelegationen de två skolor som vinnarna kom ifrån, Luspenskolan i och i . Prioriteringsdelegationen har också haft en rad kontakter med sjuksköter- ske- och läkarstudenter. Delegationen gjorde ett utskick till samtliga sjuk- sköterske- och läkarstudenter i landet . Det resulterade i flera intressanta inlägg på delegationens webbplats. På uppdrag av Prioriteringsdelegationen har Vardagens Dramatik tagit fram utbildningsprogrammet i vården. Vardagens Dramatik är ett ut- bildningsföretag som använder sig av teater som metod. Utbildningspro- grammet syftar till att stärka och stimulera samtal kring etik och priorite- ringar inom och mellan olika personalgrupper. För att sprida programmet arrangerade Prioriteringsdelegationen tillsammans med landsting och länskommunförbund sex regionala konferenser i , , , , och Härnö- sand. Dessutom har programmet presenterats på kon- gress , på InfoCenter och på den konferens för utbild- ningsansvariga som delegationen arrangerade . Inför Vårdförbundets Hälso- och sjukvårdsstämma 1998 producerade dele- gationen en skärmutställning. Förutom på Hälso- och sjukvårdsstämman har utställningen varit med på bl.a. , Läkarstämman och Demokratidagarna i . Den har också varit ut- lånad till bl.a. i . Prioriteringsdelegationen har gett ut två tidningar. Den första, Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen, gavs ut . Den trycktes upp i över en miljon exemplar och distribuerades bl.a. som bilaga till en rad olika tidningar och tidskrifter. Den har också varit populär att använda i de många studiecirklar som pågått i landet. Den andra tidningen kom ut och presenterades i sam- band med Läkarstämman i . Den heter Prio & läkemedel och har dis- tribuerats till landstingens läkemedelskommittéer, apotek m.fl. öppnade delegationen en webbplats, . Syftet var att använda denna kanal till att sprida information, men också till att kommunicera med allmänhet, profession och politiker. , planerare i har på uppdrag av delegationen skrivit en handbok, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Syftet med boken är att sätta in prioriteringsprocessen i det större sammanhang inom vilket hälso- och sjukvården styrs och förän- dras. överlämnade Prioriteringsdelegationen sin mittvägsrap- port till socialminister . Mittvägsrapporten var en redovisning av dittills gjorda erfarenheter och en avrapportering av våra initiativ så långt. Prioriteringsdelegationen har utarbetat en rapport som tar upp i vad mån och på vilket sätt kommunerna berörs av beslut. Rapporten har varit mycket efterfrågad av såväl politiker som vårdpersonal i kommunerna. Något av det första Prioriteringsdelegationen gjorde , var en en- kätundersökning om hur landstingen arbetar när det gäller frågor om priori- teringar och etiska överväganden. Den resulterade i en rapport, Prioritering- ar i hälso- och sjukvården – redovisning av enkätundersökning i landsting- en. gjordes en uppföljning av denna enkät. gjordes flera liknande enkätstudier. Förutom till landstingen skickades en enkät till kommunerna. En studie handlar om det lokala prioriteringsarbetet på sjuk- hus, vårdcentraler och inom den kommunala hälso- och sjukvården. Ytterli- gare en enkät skickades till de privata vårdföretagen. Tillsammans med och anordna- de delegationen en workshop i med forskare vid samt med politiker och verksamhetsföreträdare från kom- muner och landsting. Initiativet syftade till att påbörja en process för att fullgöra direktivens uppdrag att värdera effekterna av riktlinjer och att utveckla metoder för uppföljning av riktlinjernas tillämpning. Workshopen bestod dels i ett antal plenarföredrag och diskussion, dels i fle- ra parallella seminarier kring fyra perspektiv. Workshopen samlade sam- manlagt 153 deltagare från såväl kommun som landsting som . En speciell dokumentation av dagen har arbetats fram, se Prioriterings- delegationens publikationer, bilaga 4. Etik- och värdeberedningen i , adjungerad professor i vårdetik, vårdetiska institut och , har av Prioriteringsdelegationen fått i uppdrag att följa och dokumentera Etik- och värdeberedningen i och dess arbe- te. Se redovisning av detta arbete, bilaga 7. Äldre i – nu och framåt I pågår en longitudinell studie av äldres hälsa och livskvalitet. Denna avses att pågå under ytterligare en . Till stu- dien bidrar med medel. Delegationen har fört diskus- sioner med ansvariga för projektet huruvida det är möjligt att föra in priori- teringsvariabler i studien. IHE, , genomförde en attitydundersökning på uppdrag av delegationen. Undersökningen gjordes bland 1 194 representan- ter för allmänheten och 427 sjukvårdspolitiker, administratörer och läkare. Svarsfrekvensen från de olika grupperna varierar mellan 60–. Rapporten till vården har varit mycket efterfrågad, se Prioriterings- delegationens publikationer, bilaga 4. Tillsammans med har delegationen initierat en forskningsstudie för att utröna i vad mån prioriteringsbe- slutet påverkat omfattningen av och kvaliteten på den medicinska behand- lingen och rehabiliteringen av kroniskt sjuka patienter med reumatoid artrit. Seminarier, konferenser och andra aktiviteter där Prioriteringsdelegationen har deltagit. Förutom de aktiviteter Prioriteringsdelegationen själv tagit initiativ till har delegationens sekretariat, ordförande, ledamöter och sakkunniga deltagit i en rad aktiviteter runt om i landet som arrangerats av andra. Här följer två exempel på detta. arrangerade en seminarieserie kring etik- och värderingar inom hälso- och sjukvården. Flera av delegatio- nens ledamöter och sakkunniga medverkade. arrangerade tillsammans med Socialde- partementet, och sex kon- ferenser runt om i landet för politiker med temat Att vara politiker i dagens och morgondagens vård och omsorg av äldre. Delegationen medverkade vid samtliga konferenser. Prioriteringsdelegationen har under sitt arbete haft kontakt med en rad olika nationella organisationer, statliga utredningar m.fl. för erfarenhetsutbyte, in- formation och samverkan. Delegationen har i samverkan med och Utredning- en om läkemedelsförmånen genomfört seminarier. Delegationen har vidare sammanträffat med , med Samverkansutred- ningen, med Senior 2005, med och med Ut- redningen om vård i livets slutskede. Särskilt viktiga har kontakterna med handikapp-, pensionärs- och patientor- ganisationer varit. De har anlitat delegationen i olika sammanhang. Delega- tionen har också haft kontakter och genomfört en del gemensamma aktivi- teter med Handikappförbundens Samarbetsorgan. Kontakterna med de fackliga organisationerna har också varit centrala för delegationen. Förutom de mer centrala arrangemangen på Hälso- och sjuk- vårdsstämman och Läkarstämman har delegationen deltagit i en rad aktivite- ter arrangerade av , både lokalt och centralt. Delegationen har också vid ett flertal tillfällen sammanträffat med Svenska kommunalar- betareförbundet. Tillsammans med har delegationen infor- merat och samtalat med olika grupper av läkare. Delegationen har medverkat vid sam- mandragningar för ledande landstingspolitiker och tjänstemän. Delegatio- nen har också sammanträffat med den förbundsgemensamma Demokratibe- redningen samt med Socialberedningen inom Delegationen har därutöver med- verkat vid en konferens med tjänstemän från länskommunförbunden. Erfarenhetsutbyte har också ägt rum med , , och med Äldrebered- ningen. Attityder till vården. Enkätstudie bland medborgare, politiker, administratörer och läkare om attityder till prioriteringar i vården. Regerings- kansliets offsetcentral: , 2000. Etik och prioriteringar i glesbygdsvården. Rapport från ett seminarium i Vilhel- mina . offsetcentral: , 1999. Mittvägsrapport från Prioriteringsdelegationen. offsetcen- tral: , 2000. Prio – en tänkvärd skrift från Prioriteringsdelegationen om de svåra valen. Sörm- lands grafiska: , 1999. Prio & läkemedel. grafiska: , 1999.