sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Närstående vill inte alltid besvära utan väntar sig att personalen tar kontakt om den har något att informera om. Det är viktigt att personalen visar att det finns öppna kanaler och att de närstående får möjlighet att tala om sina känslor. I de fall de närstående inte var på plats då dödsfallet inträffade kan det vara angeläget att få träffa den personal som hade de sista kontakterna med den avlidna. har de närstående efter dödsfallet en mängd frågor som de behöver svar på. Frågorna kan exempelvis röra sjuk- domen, behandlingar eller uteblivna sådana, vårdens innehåll, egna insatser samt synpunkter på personalens agerande. Enligt kommit- téns bedömning bör de närstående erbjudas minst ett samtal för att få tala om den avlidnas sista tid. Därefter får man från fall till fall överväga hur länge kontakterna behöver upprätthållas. Erfarenheten har visat att det ofta finns ett gott stöd strax efter dödsfallet medan det långsiktiga stödet brister. Då finns det ofta behov av att tala med en medmänniska eller ibland bara behov av att bryta ensamheten. De närstående behöver upplysas om att det finns nätverk utanför vården med människor i samma situation. Kommitténs övervägande och förslag Kommitténs förslag: Vid varje ny- eller ombyggnad av enheter för palliativ vård bör sakkunniga få yttra sig om den fysiska miljön. Kommittén anser att den fysiska miljöns betydelse är underskattad när det gäller att bidra till en god vård i livets slut- skede. Den palliativa vården är en helhetsvård som skall beakta att alla upplevelser och möten äger rum i en fysisk omgivning som på- verkar alla sinnen. En till patientens behov bristfälligt anpassad vårdmiljö är negativ för hur patienten upplever sin valfrihet, sitt självbestämmande och sitt människovärde. Den kan också komma att prägla de efterlevandes minnen. Den fysiska miljön har inte blivit tillräckligt beaktad i planeringen av den palliativa vården. Det kan exempelvis röra sig om att kunna ha kontakt med tidigare intressen, att kunna genomföra ostörda samtal i en god miljö, att ha eget rum när döden är nära förestående, att de närståendes får möjlighet att växla mellan närhet och avskildhet. En god miljö innebär också att pati- entens eventuella fysiska funktionsnedsättningar kan kompenseras. Miljön behöver anpassas till olika slags handikapp, där exempelvis ytmått och ljud- och ljusmässiga förhållanden behöver beaktas. Den fysiska omgivningen måste också vara utformad på ett sådant sätt att den underlättar personalens arbete. Det gäller också vid palliativ vård i patientens eget hem. Vårdmiljöns betydelse för den palliativa vården är ett eftersatt kunskapsområde. Det finns goda exempel från hospicevården och från enskilda vårdenheter inom landsting och kommuner. Ny kun- skap om olika vårdmiljöers förutsättningar att skapa goda förhål- landen för vården behöver därför utvecklas. 3.3Valfrihet, patientinflytande och kommunikation 3.3.1Valfrihet – var vill man dö Kommitténs förslag: Den enskilde skall få välja var denne vill vårdas och dö. Genom en palliativ vård, som kan erbjudas inom olika organisatoriska former, kan valfrihet och trygghet erbjudas till alla människor. Kommitténs övervägande och förslag genomförde Statis- tiska Centralbyrån en medborgarstudie för att få reda på var de tillfrågade ville vårdas vid svår och obotlig sjukdom. De tillfrågade var till positiva till att för sin egen eller för sina allra närmaste välja att vårdas i hemmet. De faktorer som ansågs betyda mest vid valet var tillgång till erfaren läkare och tillgång till sjuk- husplats vid behov. Kommittén delade ut en enkät till allmänheten med frågor om vad man skulle vilja påverka under vården i livets slut. Det man främst ville påverka både för sig själv och för sina närmaste – var valfriheten och behandlingen. Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Tvärtom måste den organisato- riska formen få variera beroende bl.a. på skilda demografiska och geografiska förutsättningar inom kommuner och landsting. Den palliativa vården kan då ges på sjukhus, i kommunernas olika boen- deformer och i hemmen. Vården kan vara sjukhusanknuten, pri- märvårdsanknuten, knuten till kommunen eller annan vårdgivare. Kommittén anser emellertid att den palliativa vårdens innehåll och kvalitet måste garanteras i hela landet. Kommittén anser att kom- muner och landsting måste formulera mätbara standarder och/eller kvalitetskriterier för att kunna tillhandahålla eller upphandla en god palliativ vård. Patientens rätt till information Kommitténs förslag: Vid alla enheter där palliativ vård bedrivs skall tydliga rutiner upprättas för hur relevant information skall lämnas och dokumenteras. Vidare bör en kontaktperson utses. Det betyder inte att den personen skall svara för all information utan att denna skall kunna förmedla kontakt med andra berörda. Kommunikation och relation utgör en av hörnstenarna i den palli- ativa vården. Tyvärr brister det ofta i kommunikationen med pati- enter som fått en obotlig sjukdom. Patienten har rätt att få infor- mation om sitt hälsotillstånd och diagnos och vilka åtgärder som planeras. Men patienten har ingen skyldighet att ta emot informa- tion. Det är patienten som avgör och hans vilja skall respekteras. Patienten bör tillfrågas om han vill ha reda på sin diagnos och vad den kommer att innebära. På så sätt ger man en möjlighet för pati- enten att välja vad och hur mycket denne vill veta och vilken kun- Kommitténs övervägande och förslag skap som kan delas med de närstående. Om inte patienten har för- måga att ta emot information skall närstående träda in som sam- talspartner. Det är den ansvarige läkarens uppgift att se till att så- dana samtal kommer till stånd och att viktig information förs in i patientjournalen. Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för patient- säkerhet och vårdkvalitet. Det ankommer på denna att se till att det finns rutiner för hur information skall lämnas och dokumenteras. Inom den kommunala hälso- och sjukvården är det den medicinskt ansvarig sjuksköterskan som skall se till att erforderliga direktiv och instruktioner upprättas och tillämpas när det gäller medicinska frågor. All hälso- och sjukvårdspersonal har dock ett eget ansvar för att informera patienten om de åtgärder som de själva vidtar och att dokumentera dessa. Det är viktigt att kommitténs förslag förverkligas när det gäller att upprätta tydliga rutiner för hur relevant information skall lämnas och dokumenteras. Patientpärmar, som följer patienten, är ett prövat sätt att förmedla en basal kunskap och underlätta dialo- gen. En förutsättning är att patienten ger sitt samtycke till detta. Kommitténs förslag om en kontaktperson syftar till bättre kom- munikation. Patienter och närstående får bättre information om det finns angivna kontaktpersoner. När beslut om palliativ vård har fattats har patienten rätt att få veta det. Patienten försätts då i en ny situation som kan kräva många omprövningar av tillvarons mål och mening. När det står klart för alla att all botande behandling är förgäves, inträder en ny fas i den ömsesidiga kommunikationen. Alla delaktiga kan ha svårt att förhålla sig till den nya kunskapen och patienten kan riskera att bli övergiven – innan livet är slut. I finns inte någon särskild lag om patientens ställning och rättigheter. Lagstiftningen är uppbyggd kring vårdgivarnas och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen, HSL (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område, LYHS. har beslutat om flera tillägg till HSL och LYHS i syfte att stärka patienternas ställning och öka deras infly- tande över och delaktighet i vården. De delar som rör patienten i hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns utspridda i flera lagar. Det är därför svårt för både patienter/närstående och perso- nal/vårdgivare att orientera sig om vilka regler som gäller. Regeringen har tidigare aviserat en utredning med uppdrag att se över nuvarande lagstiftning ur ett patientperspektiv. Kommitténs övervägande och förslag Kommittén finner det angeläget att en sådan utredning kommer till stånd. Kommitténs förslag: I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet inom hälso- och sjukvårdens område skall införas ett förtydligande tillägg. Av detta skall framgå att i situationer där patienten saknar förmåga att ta ställning till vård och behandling skall hans eller hennes tidigare viljeyttringar respekteras. uttalade önskemål får dock frångås om det finns grundad anledning att anta att pati- enten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situa- tionen. Formerna för användningen av vägledande livstestamenten bör utvecklas. Ett system med ställföreträdare för beslutsoförmögna pati- enter bör övervägas i en särskild utredning. uppdaterar och kompletterar de allmänna råden om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2). Regeringen ger i uppdrag att sprida informa- tion till såväl vårdpersonal som till allmänheten om det regel- system som gäller för patienter och närstående när döden är nära förestående. Kommittén har i uppdrag att överväga hur människor kan ges ett ökat inflytande över vården i livets slutskede, detta gäller också för de patienter som inte har förmåga att själva ta ställning. Kommittén har också i uppdrag att bedöma om allmänna råd (1992:2) om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede för närva- rande tillämpas i vården och om de fyller sitt syfte eller om de behöver revideras. För att kunna tillvarata beslutsoförmögna patienters intressen kan man använda sig av olika lösningar, där patientens egna önske- mål kan tillmätas större eller mindre betydelse. Exempel på sådana lösningar är s.k. livstestamenten och system, där någon går in som ställföreträdare för patienten. Båda dessa lösningar förekommer i andra länder, var för sig eller tillsammans. Ingen sådan lösning kan bli lika tillfredställande som när en beslutsförmögen och välinfor- merad patient själv får ta ställning i den aktuella vårdsituationen. Eftersom denna optimala situation inte alltid föreligger kan det Kommitténs övervägande och förslag emellertid inte undvikas att någon form av andrahandsalternativ behöver kunna erbjudas. Livstestamente och ställföreträdare har inget direkt samband med vilken inställning man har till avstående från eller avbrytande av behandling eller till eutanasi. Den enskildes önskemål om vården kan avse något helt annat. De allmänna bestämmelserna om patientens inflytande i vården regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Där regleras bl.a. informationsplikten, kraven på samråd och respekt samt skyldigheten att i vissa situationer låta patienten välja mellan olika behandlingsalternativ respektive få tillgång till förnyad medicinsk bedömning. Kraven på information, samråd och respekt brukar ibland sammanfattas som ett krav på informerat samtycke. Den beslutsförmögna patienten har formell frihet att acceptera eller avböja erbjuden behandling och att formlöst återkalla ett tidi- gare givet samtycke. Det innebär att en beslutsförmögen patient också har rätt att kräva avbrytande av pågående behandling. Skyl- digheten att visa respekt för patientens självbestämmande medför dock inte att patientens skall lämnas ensam med svåra beslut. Pati- enten skall också behandlas med omtanke och det hör till persona- lens uppgifter att ge patienten råd och hjälp i svåra situationer. Läkarens samråd med patienten bör som regel innefatta ett förslag till åtgärder och patienten kan också överlåta valet av insatser till läkaren. För vården av de vuxna patienter som inte har förmåga att utöva självbestämmande saknas egentlig reglering om besluts- befattandet. Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver att information skall lämnas till en av patientens närstående men det råder oklarhet om vad som gäller när patienten inte vill att närstående skall infor- meras. De närstående tillerkänns inte heller någon formell beslu- tanderätt i den beslutsoförmögna patientens ställe. Det är också oklart hur långt en god mans eller förvaltares befogenheter sträcker sig i sådana situationer. Kommitténs övervägande och förslag Förtydliganden av den praxis som gäller finns dock i Social- styrelsens allmänna råd om livsuppehållande åtgärder i livets slut- skede (1992:2). Där framhålls bl.a. att det är alla människors rätt att få dö under värdiga former och att varje patient måste bedömas in- dividuellt. Med livsuppehållande behandling menas sådana sjuk- vårdande åtgärder som används vid svåra sjukdomstillstånd för att stödja vitala funktioner, som inte längre spontant kan upprätthållas av den sjuka. Enligt riktlinjerna är det läkarens skyldighet att i samband med beslut om att avstå från eller att avbryta en livsuppehållande behandling ställa en säker diagnos försäkra sig om att livsuppehållande åtgärder kan påverka sjukdomsförloppet ta största möjliga hänsyn till den sjukes egen önskan informera och samråda med övrig vårdpersonal och närstående fatta det avgörande beslutet att avsluta eller att avstå från livsuppehållande behandling i enlighet med vetenskap och be- prövad erfarenhet. I riktlinjerna betonas att åtgärder, vars enda syfte är att orsaka en patients död, aldrig är tillåtna – inte ens om patienten begär det. Det framhålls också att alla överväganden, bedömningar och beslut om att avstå från eller avsluta en livsuppehållande behandling skall dokumenteras i patientjournalen. Svenska delegation för medicinsk etik har tagit fram riktlinjer för beslut angående hjärt-lungräddning i livets slut- skede (). Där poängteras bl.a. att inför beslut skall samtal med patienten genomföras. Om detta inte är möjligt skall närstående tillfrågas om patientens inställning. Det betonas att be- slutsförmögna patienter skall ge sitt medgivande till information och samtal med närstående. Vidare framhålls att bakgrundsfakta till ställningstaganden skall finnas i daganteckningar och att vård- enheten skall tillämpa en enhetlig terminologi. Kommitténs övervägande och förslag Både skriftliga och muntliga viljeyttringar skall beaktas De muntliga eller skriftliga önskemål som en beslutsoförmögen patient avgett tidigare i livet skall sålunda vara vägledande för vården i livets slutskede. Vägledande s.k. livstestamenten före- kommer om än i ringa omfattning. Dessa kan vara upp- rättade på ett särskilt formulär eller vara skrivna på fri hand. Sådana skriftliga uttryck för patientens vilja skall beaktas i den samlade bedömning som den ansvarige läkaren gör inför sina beslut. Även tidigare muntliga viljeyttringar skall beaktas. Det är givetvis svårare att avgöra vad patienten uttalat som sin egentliga vilja vid muntliga viljeyttringar. Detta skulle kunna övervinnas om krav på skrift- lighet uppställdes. Men det skulle kunna få till följd att nog så tydliga muntliga viljeförklaringar inte blir tillräckligt beaktade. Begreppet livstestamente har varit föremål för diskussion inom kommittén. Förslag har framlagts om att i stället använda begrepp såsom vårdtestamente eller förhandsdirektiv. Ett behov av att defi- niera begreppet livstestamente föreligger men kommittén har be- slutat sig för att i detta sammanhang behålla begreppet livs- testamente eftersom det anges i kommitténs direktiv. Några formkrav för upprättade s.k. livstestamentens giltighet finns inte . För att säkra omständigheterna kring livstestamentets tillkomst kan den enskilde välja att låta bevittna den skriftliga vilje- yttringen. Ett annat sätt att öka säkerheten för den enskilde kan vara att erbjuda en möjlighet till registrering i särskild ordning. Detta sker redan i , där patientens önskemål i fråga om livsuppehållande behandling registreras och är juridiskt bindande för den behandlande läkaren i vissa fall. En frivillig registrering skulle också kunna erbjudas för vägledande livstestamenten, där patienten kan få uttrycka sina önskemål om vården och behand- lingen. Det skulle kunna leda till en ökad känsla av trygghet för den enskilde. En registrering kan också medföra att de som skall följa testamentet lättare kan få kännedom om dess existens och innehåll. Detta förutsätter dock att det utarbetas rutiner för hur vård- personalen skall kunna kontrollera om ett livstestamente har upp- rättats. Andra sätt att göra livtestamentet känt är att uppmuntra de enskilda att lämna kopior av det till närstående och behandlande läkare m.fl. Kommitténs övervägande och förslag En nackdel med både muntliga och skriftliga viljeyttringar är att de kan ha blivit inaktuella när de väl skall tillämpas. Patienten kan ha ändrat uppfattning. Det kan också vara svårt att i förväg sätta sig in i en sjukdomssituation man aldrig har upplevt. När det gäller önskemål om olika behandlingar kan det vara svårt att överblicka för- och nackdelar med olika alternativ, i synnerhet med tanke på den snabba medicinska utvecklingen. Risken för att inaktuella viljeförklaringar blir avgörande för den fortsatta vården av en beslutsoförmögen patient kan minskas på olika sätt. Det kan exempelvis ske genom rekommendationer om uppdatering, rutiner för förfrågan och journalanteckning vid inläggning på sjukhus (eller beslut om palliativ vård) samt journalanteckning om patien- ten uttrycker särskilda önskemål till någon inom personalen. Pati- enten bör enkelt kunna ändra tidigare viljeförklaringar. Ett annat sätt att tillvarata patientens intressen är att låta någon annan person eller myndighet träda in och besluta i patientens ställe, när patienten är i stånd att fatta egna beslut. har i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin (1997) betonat att en beslutsförmögen patient skall ge sitt fria och informerade samtycke till medicinska åtgärder. Men för personer som inte själva är i stånd att ge det sägs: När en vuxen person inte har förmåga att samtycka till en medicinsk åtgärd beroende på psykisk störning, sjukdom eller liknande skäl får åtgärden vidtas endast om det är till direkt nytta för patienten och med tillstånd från patientens ställföreträdare eller från en myndighet, en person eller ett organ med stöd av lag. Denna fråga berör alltså alla patienter som av olika anledningar inte kan ge sitt informerade samtycke till känna. har skrivit under konventionen men har ännu inte ratificerat den, dvs. vi är inte är formellt bundna av den. Lösningen med ställföreträdare har fördelen att man kan få ett aktuellt ställningstagande i den konkreta vårdsituationen och dess- utom få svar på frågor som inte ingår i ett livstestamente. Nack- delen är att patientens egen vilja kanske inte blir avgörande. Den ställföreträdande beslutsfattaren kan vara mer eller mindre insatt i patientens personliga önskemål och kan dessutom medvetet eller omedvetet låta sig påverkas av egna intressen. Kommitténs övervägande och förslag Vill man ge patienten ett verkligt inflytande över vem som skall få besluta i hennes ställe, kan man välja en lösning där den enskilda människan genom fullmakt eller i annan form i förväg får utse en (eller flera) personer att fungera som ställföreträdare. Man kan välja att i vissa situationer låta personalen besluta i pati- entens ställe, självständigt eller efter inhämtande av en medicinsk bedömning av ytterligare en person (second opinion). Ett annat alternativ är att överlåta beslutsfattandet till en person som utses av domstol eller annan myndighet. Man kan också välja att i lag ut- peka vissa närstående personer, som om patienten blir oförmögen att fatta egna beslut, automatiskt får behörighet som ställföreträ- dare efter en särskild rangordning. I har fattat beslut om att införa en lag om patienträttigheter, där man bl.a. anger ett rangordningssystem för vem som skall tillfrågas när pati- enten inte längre själv kan uttrycka sin välja. I första hand skall den anhöriga som patienten tidigare utpekat som närmast närstående tillfrågas, därefter den anhöriga som har haft mest kontakt patien- ten osv. De krav som kan ställas på en lösning med ställföreträdare är att den skall regleras tydligt och vara praktiskt genomförbar. Ett rimligt krav är att en reglering bör vara förutsebar för både pa- tienter, personal och eventuella ställföreträdare. Man skall veta vems inställning som i olika situationer kan bli utslagsgivande re- spektive vägledande. När det finns olika personer som kan ha be- hörighet att påverka den vård och behandling som ges bör det framgå vem som i första hand skall tillfrågas och vilken rang- ordning som gäller för olika ställningstaganden. Det bör också klargöras hur man skall förfara vid oenighet mellan jämbördiga ställföreträdare. Skälen för kommitténs förslag Kommittén finner att allmänna råd om livsuppe- hållande behandling i livets slutskede (1992:2) i sin nuvarande form har ett välavvägt innehåll och i stort sett fyller sitt syfte men kom- mittén ser det ändå som angeläget att de uppdateras och komplet- teras av följande skäl: 1) Det saknas anvisningar för omhändertagandet av döende barn, vilket är ett område där svårig- heten att fatta medicinska beslut ofta ger upphov till etiska dilem- man. Det gäller inte minst inom neonatalvården. Kommitténs övervägande och förslag 2) Råden tillkom ungefär med Ädelreformen. Av råden bör det tydligt framgå att även döende inom den kommunala vår- den och omsorgen omfattas av råden 3) Den palliativa vårdens filo- sofi borde uppmärksammas och beskrivas eftersom den är ett rikt- märke för all vård av döende. Mot bakgrund av gjorda studier och kontakter under utred- ningen finner kommittén att det finns anledning att ifrågasätta om det befintliga regelsystemet tillämpas på ett korrekt sätt. Det är uppenbart att information inte lämnas och att föreskrivet samråd inte äger rum i alla de situationer när det borde ske. Det är enligt kommitténs uppfattning inte acceptabelt att beslut om avstående från eller avbrytande av behandling fattas utan information till och samråd med patienten eller, när detta inte är möjligt, med närstå- ende. En tydligare utformning av regelsystem och riktlinjer skulle kunna bidra till att undanröja en del missförstånd. De allmänna råden skulle behöva ges en bättre spridning inom olika yrkesgrupper och tillämpas i större omfattning än vad som tycks vara fallet . Kommittén förordar därför att all vårdperso- nal får utbildning om de regler som faktiskt gäller och om de all- männa råden om livsuppehållande åtgärder. Dessutom föreslår kommittén ett förtydligande tillägg till hälso- och sjukvårdslagen och lagen om yrkesverksamhet inom hälso och sjukvårdens område med innebörden att patientens tidigare utta- lade önskemål normalt skall respekteras, när patienten inte har förmåga att ta ställning till vården eller behandlingen. Kommittén finner det också angeläget att människor uppmärksammas på möj- ligheten att kunna påverka vården i livets slutskede genom att t.ex. upprätta livstestamenten. Kommittén anser inte att sådana livs- testamenten skall vara ovillkorligen bindande men liksom andra viljeyttringar skall livstestamenten normalt följas om det inte finns tillräckliga skäl att anta att patienten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situationen. Kommittén förordar att en informationskampanj om möjligheten att upprätta livstestamenten genomförs. Kommittén föreslår således att vägledande livstestamenten får större genomslag i svensk vård. Skälen för detta är främst tre: 1) De kan vara trygghetsskapande för den enskilde patienten. 2) De kan underlätta de närståendes och vårdpersonalens ställningstaganden om en person hastigt insjuknar i en livshotande sjukdom då snabba beslut kan behöva fattas. 3) De skulle kunna leda till en ökad öppenhet att tala om döden med närstående och vårdpersonal. Kommitténs övervägande och förslag Kommittén anser att ett ovillkorligen bindande livstestamente inte är att föredra. Skälen för det är följande: 1) Vårdsituationen kan ofta vara komplex och svårförutsebar.