sou · GPB356 · 2002-01-01 00:00:00 — I studien jämförs situationen för personer med utvecklings- störning före och efter kommunaliseringen, institutionsavveck- lingen och handikappreformen. Den övergripande frågan kan förenklat formuleras som Har det blivit bättre efter kommun- övertagandet?, och i så fall Har det blivit bra nog?. Den första frågan belyses genom jämförelser mellan de båda tidpunkterna, den andra frågan genom att jämföra de utvecklingsstördas situation med den övriga befolkningens villkor enligt SCB:s ULF-under- sökningar. Här görs även en bedömning av huruvida skillnaderna mellan de utvecklingsstörda och resten av befolkningen har ökat eller minskat . Enligt studien har personer med utvecklingsstörning vid båda tillfällena i de allra flesta avseenden sämre levnadsvillkor än befolkningen i övrigt. Totalt sett har skillnaderna i livsvillkor inte förändrats på något avgörande sätt första hälft, men något fler försämringar än förbättringar rapporteras.15 Andelen som har ekonomiska svårigheter har ökat mer bland vuxna utvecklingsstörda än i befolkningen i övrigt. Familjerna med utvecklingsstörda barn och ungdomar visade sig 1995 ha ungefär samma disponibla inkomster som befolkningen i stort, däremot uppgav man betydligt oftare än andra barnfamiljer att man hade ekonomiska svårigheter. Detta kan bero på att familjerna har större 15 Författaren påpekar att förändringarna i levnadsvillkor inte på ett enkelt sätt kan kopplas till de genomförda organisationsförändringarna; andra förändringar som den ekonomiska krisen och åtstramningar inom samhällsekonomin har sannolikt haft väl så stor betydelse. utgifter än andra barnfamiljer genom merkostnader som kan relateras till funktionshindret. Här ges ingen uppgift om eventuell förändring . De vuxna utvecklingsstörda i studien har i allmänhet förtids- pension, men den lilla grupp som vid det första tillfället befann sig på den öppna arbetsmarknaden hade decimerats kraftigt vid det andra tillfället, något som författaren tolkar som att personer med utvecklingsstörning drabbades hårdare än andra av lågkonjunk- turens effekter första hälft. När det gäller boendet har förändringen gått till det bättre: vid båda tillfällena bor de flesta i någon form av gruppbostad, men institutionslikheten har minskat och hemlikheten har ökat, t.ex. genom att fler har egen köksutrustning, brevlåda, namnskylt och nyckel. Kontakt med anhöriga har ökat något mellan de båda tid- punkterna, medan kontakt med vänner och grannar har minskat och färre uppges ha någon nära vän. Författaren tolkar både den ökade anhörigkontakten och den minskade vänkontakten i ljuset av vårdhemsavvecklingen. De utvecklingsstörda har i många fall flyttat närmare sin hemort vilket sannolikt har möjliggjort närmare kontakt med familj och släkt, som uppbrottet från vård- hemmet innebar uppbrott från utvecklade vänkontakter som inte (ännu?) har ersatts av nya relationer. Författaren menar – med reservation för att uppgifterna i huvudsak bygger på personalens bedömningar – att resultaten visar att institutionsavvecklingen och decentraliseringen totalt sett inte medfört någon märkbar social integrering (2000a:118). 1.4.6Livsvillkorsprojektet – familjer med rörelsehindrade barn barn och ungdomar (RBU) genomförde 1997 en enkätundersökning som besvarades av 860 familjer med rörelsehindrade barn (1999). En anledning till studien var att man från förbundets sida var missnöjd med att barn- och familjeperspektivet sällan blivit belyst i tidigare utredningar inom handikappområdet. Man vände sig till ett slump- mässigt urval av barn inskrivna vid habiliteringsenheterna. För att både kunna jämföra med andra barnfamiljer och fånga de speciella problem som är relaterade till funktionshindret valde man att ställa dels allmänna levnadsnivåfrågor från ULF-undersökningarna, dels specifika handikapprelaterade levnadsnivåfrågor (sid. 16). Förutom frågor med fasta svarsalternativ fanns även öppna frågor där föräldrarna fick möjlighet att med egna ord kommentera sin och barnets situation. I den rapport som publicerats från studien har dessa personliga kommentarer fått stort utrymme och utgör ett viktigt komplement till sifferuppgifterna. Rapportens titel är hämtad från en av dessa kommentarer: Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva! Denna kommentar har sin siffermässiga bakgrund i att hälften av studiens barnfamiljer har mött större eller mindre svårigheter att få stödinsatser för barnet, är i olika grad missnöjda med samarbetet med respektive kom- munen, och hälften har överklagat ett eller flera myndighetsbeslut (av dessa har fått helt eller delvis rätt).16 Jämfört med andra barnfamiljer har familjerna med rörelse- hindrade barn oftare ekonomiska svårigheter. uppger att de har merkostnader för barnets funktionshinder som de inte får ekonomisk kompensation för, anser att de har fått ekonomiska försämringar på grund av minskade bidrag eller höjda avgifter. uppger att de har haft svårt att klara löpande utgifter , vilket kan jämföras av alla barnfamiljer 1996–97 enligt ULF-undersökningarna. En än mer påtaglig skillnad är att föräldrarna – särskilt mam- morna – har betydligt sämre hälsa än andra barnföräldrar. För- fattarna noterar att hälsan bland föräldrar till rörelsehindrade barn, såvitt de kan bedöma, inte har studerats tidigare. Med tanke på att barn med rörelsehinder (ofta kombinerat med ytterligare funk- tionsnedsättningar) behöver mycket hjälp med att lyftas och bäras är detta förvånande (1999:90). av mammorna och av papporna till de rörelsehindrade barnen anser att de har sämre hälsa än andra. Motsvarande andelar bland barnfamiljer enligt ULF-undersökningarna 1996 97 är . Bland ensamstående mammor med rörelse- 16 Även föräldrarna till utvecklingsstörda barn i studie uttrycker en liknande kritik när det gäller myndighetskontakter. konstaterar att föräldrarna, trots att de är positiva till kommunens stöd och service tydligt påtalar att inget fås utan kamp. Att få den mest basala hjälpen till sitt barn och till familjen är en ständig kamp. I alla sammanhang måste föräldrarna vara starka och hävda sina behov och rättigheterna till hjälp (2000a:161). Också länsstyrelserna har uppmärksammat att familjer med funk- tionshindrade barn tvingas bära allt tyngre bördor (Regeringens skrivelse 1999/2000:102, sid. 90). hindrade barn bedömer sitt hälsotillstånd som sämre än andras; att jämföras av ensamstående mödrar i allmänhet enligt 1996-97.17 Belastningssmärtor nämns som problem av av mammorna till rörelse- hindrade barn; i de fall där barnen inte alls eller endast med stora svårigheter kan gå gäller detta åtta av tio mammor. 1.4.7Medlemsundersökning i tre handikappförbund () genomförde 1996 en telefonintervjustudie bland medlemmar i kappades (), () samt ().18 Totalt intervjuades drygt 2 000 personer. Bortfallet var lågt i de två förstnämnda orga- nisationerna (12 ), medan bortfallet bland SDR:s med- lemmar var bland de yngre och bland de äldre (eller äldre).19 (Pga. det höga bortfallet i denna grupp redovisas i det följande endast resultat från de två förstnämnda grupperna.) I rapporten poängteras att urvalsmetoden sannolikt påverkar resultaten eftersom svarspersonerna är funktions- hindrade individer som genom ett aktivt handlande har ingått i en intresseorganisation (HANDU 1996:20). Även denna studie kombinerar frågor från ULF-undersök- ningarna med specifika handikapprelaterade frågor som utformats i samråd med berörda organisationer. I rapporten görs inga jäm- förelser med befolkningen i stort. En jämförelse med ULF-undersökningarna 1996–97 (våra egna analyser) visar att jämfört med motsvarande åldersgrupper i befolkningen i stort är ekonomiska svårigheter vanligare bland de äldre (65–) men inte de yngre (16–) medlemmarna i DHR och SRF. Andelen som inte har gjort någon semesterresa är högre bland både yngre och äldre medlemmar i de båda handikapporganisationerna, särskilt bland synskadade. Cirka två tredjedelar av de yngre rörelsehindrade och cirka hälften av de yngre synskadade anser att de skulle klara av att för- 17Egna beräkningar från SCB:s ULF-undersökningar 1996–97 samt från data som vi har fått ta del av genom tillmötesgående av , RBU. 18HANDU bildades av de tre nämnda handikapporganisationerna och har som uppgift att i opartisk anda bedriva utredningar inom handikappområdet. 19De döva intervjuades med texttelefon vilket sannolikt bidragit till det mycket höga bort- fallet. fatta en skrivelse och överklaga ett myndighetsbeslut. Bland de äldre är motsvarande andelar cirka hälften respektive cirka en tredjedel. Motsvarande andelar i hela befolkningen enligt ULF- undersökningarna är i åldersgruppen 16–och i åldersgruppen 65–. Det är således färre bland framför allt de synskadade som tror sig om att kunna författa en skrivelse. I HANDU:s undersökning ställs inga frågor om man faktiskt har överklagat beslut, inte heller om man har känt behov att göra det. Det är dock rimligt att anta att sådana erfarenheter är vanligare bland personer med funktionshinder än bland befolk- ningen i stort: den som behöver insatser från den offentliga hjälp- apparaten har sannolikt mer kontakter med olika myndigheter och löper därmed större risk än andra att få ett besked som man skulle vilja överklaga. Mer än tre fjärdedelar av de intervjuade i HANDU:s undersökning uppger att de behöver hjälp p.g.a. sitt funktionshinder, och en ungefär lika stor andel uppger att de har färdtjänst respektive har något hjälpmedel. Det är därför troligt att bristande förmåga (eller bristande tilltro till sin förmåga) att över- klaga myndighetsbeslut har mer negativa konsekvenser för de funktionshindrade föreningsmedlemmarnas levnadsförhållanden än för befolkningen i stort. 1.5Kunskapsluckor om funktionshindrades levnadsförhållanden Av ovanstående översikt över svenska kvantitativt inriktade studier om funktionshinder och levnadsförhållanden framgår att levnads- nivåtraditionen så som den har utformats inom SCB:s studier av levnadsförhållanden står stark inom utredning och forskning. De allra flesta av de relaterade studierna har använt sig av ett antal frågor från ULF-studierna, oftast med explicit syfte att jämföra funktionshindrade personers levnadsförhållanden med resten av befolkningen. Resultatet av dessa jämförelser är ganska entydigt. Människor med funktionshinder är ingen homogen grupp i dessa avseenden, men de flesta grupper som har studerats har genom- snittligt sett betydligt sämre levnadsförhållanden än befolkningen i stort. Särskilt gäller detta personer med psykiska funktionshinder, men även personer med rörelsehinder eller nedsatt syn. I flera av studierna har formulerats frågor som tillägg till SCB:s levnadsförhållandefrågor. Dessa frågor gäller främst områden som inte blir belysta i ULF-undersökningarna men som kan antas vara av stor betydelse för funktionshindrade människors välfärd, till exempel frågor om relationer med vårdgivare/myndigheter och kostnader för olika former av hjälp eller hjälpmedel. Även inom områden som blir relativt väl belysta i traditionella levnadsför- hållandestudier, till exempel boendet, ger flera av de redovisade studierna viktig kompletterande kunskap. I ULF-studierna finns ett antal frågor om bostadsstandard och tillgänglighet, aspekter som naturligtvis är centrala även för personer med funktions- hinder, men i flera av de redovisade studierna kompletteras bilden, till exempel genom frågor om i vad mån bostaden liknar en institution eller ett hem. När det gäller den fråga som står i fokus för vår studie, nämligen i vad mån levnadsförhållandena bland personer med funktions- hinder har utvecklats på samma sätt som bland befolkningen i övrigt, ger de studier som har redovisats här knappast något svar. Det är endast två av studierna som har ambitionen att jämföra : Schöns studie av personer som skrivits ut som medicinskt färdigbehandlade från den psykiatriska långtidsvården i där situationen 1995 och 1999 jämförs, samt studie av personer med utvecklingsstörning i och 1995. När det gäller övriga grupper av funktionshindrade liksom när det gäller utvecklingen saknas kunskap. En annan kunskapslucka som vi vill uppmärksamma gäller skill- nader mellan funktionshindrade mäns och kvinnors levnadsför- hållanden. I flera forskningsöversikter konstateras att forskningen om funktionshinder ur genusperspektiv är av blygsam omfattning (Helmius 1993; SOU 1998:138; , Michailakis & Söder 2000).20 Också den nationella handlingsplanen för handikappoli- tiken påtalar bristen på kunskap inom detta område: Det finns fortfarande anmärkningsvärt lite samlad kunskap om jämställdhetsperspektivet på handikappfrågor i (Regeringens prop. 1999/2000:79, sid. 24). 20 Det finns dock ett antal studier med särskilt fokus på funktionshinder och genus, se till exempel Hetzler (1994); (1997); Helmius (1999). Den studie som här ska presenteras syftar till att minska dessa kunskapsluckor.21 Genomgående jämför vi två tidpunkter: slutet av 1980- respektive , och genomgående jämförs situationen för de olika grupperna med funktionshinder och befolkningen i stort. Boken är upplagd på följande sätt: I Kapitel 2 ges en översikt över förekomsten av funktionshinder i olika befolkningsgrupper. Detta kapitel utgör en bakgrundsbeskrivning av de olika grupper av funktionshindrade vars situation analyseras i de följande kapitlen, men förekomsten av funktionshinder i befolkningen kan också ses som en välfärdsindikator i sig. Kapitel 3 har fokus på arbete och arbetsmarknadsförankring, och diskuterar dels olika former av sysselsättning bland funktionshindrade, dels arbetsvillkoren för den grupp som har förvärvsarbete. I Kapitel 4 diskuteras ekonomiska resurser: inkomstnivåer och förekomsten av ekonomiska svårigheter. Kapitel 5 fokuserar på hälsa, ohälsa och vårdutnyttjande. I Kapitel 6 analyseras hjälpgivare och hjälpmönster bland de funktionshindrade som behöver praktisk hjälp i sin vardag. I Kapitel 7 summeras studiens resultat och avslutningsvis återknyter vi till det medborgarperspektiv som inledde detta kapitel. 21 Ytterligare en kunskapslucka som är viktig att uppmärksamma gäller vad som har hänt med levnadsvillkoren bland familjer med funktionshindrade barn. P.g.a. den åldersmässiga begränsningen i ULF-undersökningarna är detta dock en grupp vars förhållanden vi dessvärre inte har möjlighet att belysa annat än indirekt, se analysen av den ekonomiska situationen bland familjer med vårdbidrag i Kapitel 4. 2Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en översikt Denna studies syfte är som nämnts i föregående kapitel att studera funktionshindrade personers levnadsförhållanden vid ingången och slutet av , och att jämföra dessa förhållanden med icke funktionshindrades situation . Det innebär att vi jämför på två ledder – dels , dels mellan grupper – men framför allt vill vi veta om funktionshindrade personers levnadsförhållanden har utvecklats på annat sätt än de har gjort bland befolkningen i stort. I detta kapitel ska vi dock studera funktionshinder i sig snarare än funktionshindrades levnadsförhållanden. Inledningsvis redovisas hur vanligt förekommande olika funktionshinder är i hela befolkningen vid slutet av 1980- respektive . Därefter beskriver vi förekomsten av funktionshinder i olika befolkningsgrupper. Med andra ord, hur vanliga funktionshinder är i olika åldersgrupper, bland kvinnor respektive män, bland ensamstående respektive sammanboende med och utan barn, i olika utbildningsgrupper samt bland grupper födda inom respektive utanför gränser. Vi redovisar då andelen med funktionshinder i dessa olika grupper vid ingången och slutet av . Avslutningsvis i kapitlet undersöker vi om skillnader i förekomst av funktionshinder mellan olika grupper vid de båda tidpunkterna kvarstår när vi tar hänsyn till eventuella skillnader i sammansättning mellan grupperna när det gäller ålder, kön, familjesituation, utbildning samt födelseland. Analysen av omfattningen av funktionshinder i olika befolk- ningsgrupper har ett värde i sig för att bedöma välfärdsutvecklingen , och resultaten i kapitlet kan läsas i detta ljus. kan detta kapitel betraktas som en bakgrundsbeskrivning till de följande kapitlen, där vi jämför levnadsförhållanden bland olika grupper av funktionshindrade med befolkningen i stort. Ålder, kön, familjesituation, utbildning samt Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en översikt födelseland utgör då dimensioner med vilkas hjälp vi kontrollerar de skillnader vi finner mellan olika grupper av funktionshindrade och befolkningen i stort. Hur vanligt förekommande är då olika funktionshinder i befolk- ningen, enligt SCB:s undersökningar om befolkningens levnadsförhållanden och enligt de definitioner vi har redovisat i föregående kapitel? Andel i befolkningen med olika funktionshinder 1988–89 och 1998–99. (Antal intervjuade som har respektive funktions- hinder inom parentes) 16–64 år 65–84 år 8,5* 2,5* 21,2* 3,1* Har minst ett av ovan- 13,3* (1 227) (1 229) (1 213) (1 004) 7,3* 25,5* * Förändringen mellan de båda tidpunkterna signifikant (p<0,05). a Jämförelsen gäller 1988–89 och 1996–97. Av Tabell 2.1 framgår att de vanligaste funktionshindren i ålders- gruppen 16 är nedsatt hörsel och nedsatt rörlighet i armar eller händer (dvs. svårigheter att bära eller gripa). Dessa funktions- hinder förekommer bland 7–av de yngre och bland av de äldre. Bland de äldre är det också vanligt att ha rörelsehinder (dvs. svårigheter att gå). av de intervjuade uppger att de har sjukdomar eller symtom som har kodats som långvariga psykiska besvär. Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en översikt bör noteras att andelen med psykiska besvär i befolkningen är betydligt högre enligt vissa andra beräkningar. Så till exempel beräknas 13–av befolkningen ha en psykisk störning, 3–beräknas lida av depression som skulle behöva behandling och av befolkningen beräknas vara mer eller mindre allvarligt dementa (Social- styrelsen 2001b:83). Att andelen med långvariga psykiska besvär är lägre i vår studie är sannolikt delvis en följd av att vi har en striktare definition, men skillnaden beror troligen även på en rad andra faktorer, till exempel att de allra äldsta (där demenssjuk- domar är betydligt vanligare) inte ingår, att vår avgränsning bygger på individernas egna uppgifter medan andra uppskattningar baseras på sjukvårdens beräkningar, eller att bortfallet kan vara högre bland personer med psykiska besvär än bland andra grupper. Sammantaget har runt en åttondel av 16–64-åringarna och knappt hälften i åldersgruppen 65–nedsatt hörsel, nedsatt syn, rörelsehinder eller långvariga psykiska besvär.1 Omräknat till befolkningssiffror rör det sig om sammantaget drygt 1,3 miljoner människor varav drygt 700 000 i förvärvsaktiva åldrar (16–). Antalet personer med rörelsehinder i befolkningen 16–kan uppskattas till drygt 400 000 medan antalet med nedsatt rörlighet i armar eller händer uppgår till cirka 700 000 och antalet med nedsatt hörsel till drygt 800 000 (varav minst 300 000 är beroende av hörapparat enligt 1999:94). Antalet personer med nedsatt syn enligt ULF-undersökningarnas definition är cirka 130 000.2 Hur många i befolkningen som beräknas ha funktionshinder beror naturligtvis på hur gruppen avgränsas. Som diskuterades i Kapitel 1 har olika studier använt sig av olika avgränsningar. Olika undersökningar leder därför till högst olika uppskattningar av gruppernas storlek. Ett exempel: Enligt SCB:s och AMS:s kart- läggningar av situationen på arbetsmarknaden för funktionshind- rade personer har eller 1,2 miljoner av befolkningen i åldern 16 något funktionshinder. Jämfört med våra avgräns- 1Om även den grupp som har nedsatt rörlighet i armar/händer medräknas hade 1996–97 av de yngre och av de äldre något funktionshinder. 2Eftersom de allra äldsta och barnen inte inkluderas i ULF-undersökningarna innebär dessa sifferuppgifter underskattningar av antalet funktionshindrade i befolkningen. Om bortfallet är högre bland personer med funktionshinder än bland andra grupper bidrar även detta till en underskattning av det verkliga antalet funktionshindrade. Här bör dock understrykas att även personer som bor på institution ingår i undersökningen samt att så kallade indirekta intervjuer (med närstående eller personal) har genomförts i de fall den tilltänkta intervju- personen inte själv har kunnat besvara frågorna. Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en översikt ningar använder SCB och AMS här en betydligt vidare definition som förutom rörelsehinder, psykisk funktionsnedsättning samt nedsatt syn och hörsel också inkluderar sjukdomar som exempelvis astma/allergi, diabetes och mag-/tarmsjukdomar (SCB 2001). Även avgränsningen av enskilda funktionshinder skiljer sig mellan de olika undersökningarna. Enligt SCB och AMS har av den förvärvsaktiva befolkningen synnedsättning/blindhet, lika många har hörselskada/dövhet medan har rörelsehinder. Undersökningen baseras på de intervjuades bedömningar av om de anser sig ha det aktuella funktionshindret. En jämförelse mellan SCB:s och AMS:s frågeformuleringar och våra definitioner baserade på ULF- undersökningarnas frågor om vardagliga svårigheter (se avsnitt 1.2.2 i föregående kapitel) visar att ULF-undersökningarna fångar upp betydligt färre personer med rörelsehinder och nedsatt syn, men betydligt fler med nedsatt hörsel. Dessa skillnader mellan olika studiers avgränsningar är viktiga att notera, inte bara när det gäller försöken att uppskatta omfattningen av funktionshinder i befolkningen, utan också när det gäller att tolka uppgifter om gruppernas levnadsförhållanden. Med reservation för svårigheterna att avgränsa gruppen funk- tionshindrade kan vi konstatera att funktionshinder i olika former omfattar stora befolkningsgrupper, vilket innebär att de pro- centuella förändringar av funktionshindrens omfattning som vi kan se i Tabell 2.1 berör många människor. I åldersgruppen har det blivit vanligare att ha nedsatt hörsel, nedsatt rörlighet i armar/händer och långvariga psykiska besvär. har andelen med rörelse- hinder minskat. Bland de äldre har också andelen med rörelsehinder minskat liksom andelen som har nedsatt rörlighet i armar/händer. Sammantaget har således vissa funktionshinder, i huvudsak kopplade till rörelseförmåga, minskat i omfattning bland de äldre, medan tendensen bland de yngre snarare pekar åt andra hållet. Bland de yngre har det skett en ökning av andelen som har något funktionshinder, medan andelen bland de äldre är i stort sett oförändrad.3 3 Bilden av förändringstendensen blir densamma om vi även inkluderar den grupp som har nedsatt rörlighet i armar eller händer: mellan 1988–89 och 1996–97 har andelen bland de yngre som har något av de fem aktuella funktionshindren ökat med , medan andelen bland de äldre är i stort sett oförändrad. Funktionshinder i olika befolkningsgrupper – en översikt De flesta funktionshindrade har endast ett av de aktuella funktionshindren, men särskilt bland de äldre är det relativt många som har ytterligare någon funktionsnedsättning. Av dem som hade nedsatt hörsel, nedsatt syn, rörelsehinder eller långvariga psykiska besvär hade av de yngre och av de äldre två eller fler av dessa funk- tionshinder.4 De olika grupperna av funktionshindrade skiljer sig när det gäller hur vanligt det är att ha flera olika funktionshinder, se Tabell 2.2. Andelen bland personer med nedsatt hörsel, nedsatt syn, rörelsehinder eller långvariga psy- kiska besvär som har ytterligare minst ett av dessa funktionshinder 16–64 år 65–84 år 11,7* 28,8* 31,5* *Förändringen mellan de båda tidpunkterna signifikant (p<0,05). Anm: Antalet intervjuade yngre personer med nedsatt syn är så pass lågt att uppgifterna om denna grupp är särskilt osäkra. I den yngre åldersgruppen har en knapp tredjedel av dem med rörelsehinder och en femtedel av dem med långvariga psykiska besvär ytterligare något funktionshinder. Att ha flera olika funktionshinder är ännu vanligare bland personer med nedsatt syn, även om den redovisade andelen här är osäker.