sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — 3757 test 01-01-16 14.47 Sidan 1 POSTADRESS: 106 47 O M S L A G A N D E R S K Ö R L I N G Perspektiv för politiker, profession och medborgare. Perspektiv för politiker, profession och medborgare Slutbetänkandet finns även i Lättläst version, som talkassett och i punktöversättning. Till statsrådet och chefen för I regeringsbeslut fastställdes direktiven till delegatio- nen för uppföljning av riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvår- den. Delegationens huvudsakliga uppgift har varit att sprida information och kunskap om beslut om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa. Till ledamöter i utredningen förordnades kommunalrådet () ordförande, riksdagsledamoten (), tidigare riksdags- ledamoten (), kommunalrådet (), lands- tingsledamoten (), landstingsrådet (), riks- dagsledamoten () samt landstingsrådet , (kd). Sakkunniga i utredningen har varit förbundssekreteraren , fr.o.m. , leg. sjuksköterskan, vice ordföranden , , kanslirådet , fr.o.m. , professorn , överdirektören , t.o.m. , överläkaren , , direktören , t.o.m. , f.d. sjukvårdsföreståndaren i primärvården Westi Jakobs- son, , sekreteraren , fr.o.m. t.o.m. , ämnesrådet , , ombudsmannen , i , enhetschefen , fr.o.m. , överdirektören , Social- TILL STATSRÅDET OCH CHEFEN FÖR styrelsen fr.o.m. , utvecklingschefen , sektionschef- en , t.o.m. samt förbunds- ordföranden , . Utredningens sekretariat har bestått av utredarna och , informatören fr.o.m. samt assistenterna t.o.m. och fr.o.m. . Delegationen har antagit namnet Prioriteringsdelegationen. Delegationen har i enlighet med sina direktiv i hög grad arbetat utåtriktat. Ledamöter, sakkunniga samt sekretariat har deltagit i ett stort antal konfer- enser, seminarier samt möten. Därutöver har delegationen själv anordnat ett flertal konferenser och seminarier, bland annat en nationell konferens med temat Prioriteringar döljer sig i allt. överlämnade delegationen sin delrapport, Mittvägs- rapport från Prioriteringsdelegationen. Utöver denna har delegationen pu- blicerat två informationstidningar samt ett antal andra rapporter i olika äm- nen. Delegationens publikationer finns redovisade i bilaga 4. Delegationen fann inledningsvis att regeringens proposition och beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården var tämligen okända för sjuk- vårdshuvudmännen och för dem som arbetar i vården. När nu delegationen avslutar sitt arbete kan konstateras att riksdagsbeslutet i högre grad fått genomslag i det praktiska och politiska arbetet på olika nivåer. Delegationen har tillsammans med andra aktörer bidragit till detta. Den snabba utveckling- en inom hälso- och sjukvården har lett till en växande insikt hos dem som ansvarar för och arbetar inom hälso- och sjukvårdssektorn att vårdens behov långsiktigt kan komma att överskrida tillgängliga resurser inom sektorn. Det återstår dock mycket att göra innan prioriteringsprocessen och sam- talen om etik är integrerade som naturliga delar av sjukvårdshuvudmännens planerings- och budgetprocesser, i personal- och verksamhetsplanering och i vårdens vardag. I betänkandet anvisar delegationen ett antal vägar för det fortsatta arbetet. TILL STATSRÅDET OCH CHEFEN FÖR Prioriteringsdelegationen avlämnar nu sin slutrapport i vår- den – Perspektiv för politiker, profession och medborgare. Delegationens ar- bete är därmed avslutat. AVSNITT I – BAKGRUND OCH FAKTA KAPITEL 1 – BESLUT OCH DELEGATIONENS UPPDRAG . . . . . Hur vi har fullgjort vårt uppdrag . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . KAPITEL 2 – OM PRIORITERINGAR . Öppna och dolda prioriteringar . Grundläggande etiska principer och prioriteringsriktlinjer . Skillnad mellan att fördela, att prioritera och att ransonera . Horisontella och vertikala prioriteringar . Negativ och positiv prioritering . Prioritering i tillväxt – prioritering i kris . KAPITEL 3 – HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN UNDER 1990-TALET . . . . . . . . . . . Hälso- och sjukvård med två huvudmän . Några utvecklingstendenser i vården . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En starkare patient . KAPITEL 4 – VAD DELEGATIONEN HAR . Från aktivt engagemang till relativ tystnad till växande intresse . . . . . . . Genomslag av prioriteringsbeslutet på nationell nivå . Genomslag av prioriteringsbeslutet hos landsting och kommuner . . . . . AVSNITT II – ÖVERVÄGANDEN OCH SLUTSATSER KAPITEL 5 – UTGÅNGSPUNKTER . Den offentliga vårdens gränser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prioriteringar blir allt viktigare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . KAPITEL 6 – ROLLER OCH ANSVAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alla i vården har ansvar för prioriteringsuppdraget . KAPITEL 7 – PRIORITERINGSPROCESSEN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Från beslut till verksamhet . Annat förändringsarbete först . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Långsiktighet och konsekvens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . KAPITEL 8 – VERKTYG FÖR PRIORITERING . Verktyg – förutsättningar och hjälpmedel . KAPITEL 9 – HUR FÖRS PROCESSEN VIDARE . Prioriteringsdelegationens direktiv 1997:135 . . . . . . . . . . . . . . . Den etiska plattformen – reflektioner kring människovärdes- principen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnads- Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella riktlinjer, . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Hur bedömer vi vårdbehov? . Kostnadseffektivitetsanalys som redskap för prioriteringar . Effektivitet och prioriteringar inom vård och omsorg i Prioriteringar och etisk uppföljning – studie av Etik- och Finns förutsättningar för öppna prioriteringar inom hälso- Prioriteringsdelegationen har haft och regeringens uppdrag att följa upp beslut om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Dele- gationen började sitt arbete . Delegationens uppdrag har omfat- tat såväl landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård som den sjuk- vård som utförs av privata vårdgivare. I denna slutrapport redovisar delega- tionen i korthet sina erfarenheter och slutsatser av det genomförda uppdraget. Delegationen lämnade ungefär halvvägs under sitt arbete en mittvägs- rapport, där den första delen av arbetet presenterades. beslut och delegationens uppdrag fattade beslut om riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I riksdagsbeslutet ingick också att en särskild delega- tion skulle inrättas med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av riktlinjerna. Prioriteringsdelegationen har haft i uppdrag att sprida information och kunskap om riktlinjer och stimulera till diskussion om etik och prioriteringar. Delegationen har också haft till uppgift att utveckla metoder för uppföljning och värdera effekterna av riktlinjerna och då särskilt ägna uppmärksamhet åt äldre, funktionshindrade och andra grupper med svaga resurser. I uppdraget har vidare ingått att följa samverkan mellan landsting och kommuner samt inhämta internationella erfarenheter. Delegationen har dock inte haft uppdraget att lägga förslag till förändringar i gällande beslut. Delegationens arbete kan indelas i tre steg. I ett första steg koncentrerades arbetet på att på olika sätt och med varierande metoder sprida information, stimulera till debatt och etablera kontakt inom de tre arenorna, patienter- na/medborgarna, politiken/politikerna och professionen. I ett andra steg har delegationen försökt identifiera olika verktyg och redskap i prioriteringspro- cessen. Detta har skett dels genom omfattande kontakter med sjukvårdshu- vudmännen, dels genom den enkät som delegationen skickade ut och bear- betade . Vi har också sökt värdera effekterna av riksdags- beslutet och tagit initiativ till och följt ett antal utvärderingsprojekt. I ett tredje steg, vilket denna slutrapport utgör, sammanfattar delegationen sina erfarenheter och slutsatser. Delegationen har under sitt arbete haft överläggningar och genomfört ak- tiviteter tillsammans med andra statliga utredningar inom ämnesområdet och sammanträffat med en rad organisationer och grupperingar. Att prioritera betyder att sätta något före något annat, att ge företräde åt, att välja något före något annat. Förutsättningen för prioriteringar är att det rå- der brist av något slag. Prioritera innebär därför alltid både val och bortval. Prioriteringar har alltid gjorts i vården. har dessa val och bortval gjorts både outtalat och utan möjlighet till insyn. Det nya med riks- dagens beslut om den etiska plattformen och riktlinjerna för prioriteringar, var den tydliga markeringen av öppenhet och genomskinlighet. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga. Prioriteringar görs både på politisk och på medicinsk/professionell nivå. används begreppen horisontell prioritering för de val som görs mel- lan olika verksamheter och vertikal prioritering för de val som görs inom verksamheten. Begreppet prioritering kopplas framför allt samman med bristsituationer. Prioriteringar är emellertid inte beroende av det samhällsekonomiska läget, utan de är lika nödvändiga vid resurstillväxt som vid resursknapphet. Delegationen konstaterar att det är svårt att beskriva hur priorite- ringsbeslut fått genomslag i sjukvårdshuvudmännens verksamhet utan att beröra den utveckling som ägt rum i stort inom hälso- och sjuk- vården under framför allt . Några utvecklingstendenser har speci- ell betydelse för arbetet med prioriteringar. Allt fler äldre får nu kvalificerad innebar operationer och andra ingrepp på mycket gamla människor stora risker och de fick leva med smärtor och handikapp. Ett rimligt antagande är att den kraftigt växande gruppen äldre kommer att bli föremål för allt fler behandlingsinsatser. En annan utvecklingstendens är en kraftig förskjutning från sluten vård till öppen vård. För många människor blir hemmet en vårdplats, framför allt när det gäller vården i livets slutskede. Patientens ställning har stärkts . Utgångspunkten har varit att de allra flesta patienter ställer större krav på delaktighet och önskar möj- ligheter att påverka. Vad delegationen har sett Delegationens första intryck var att propositionen och riksdagsbeslutet var tämligen okända för sjukvårdshuvudmännen, främst kommunerna, och för dem som arbetade i vården. Vi har under vårt fortsatta arbete erfarit att det finns ett stort och växande intresse för frågorna. Genom de enkäter som vi skickade till samtliga landsting, kommuner, privata vårdgivare samt till direkt verksamma i vården har delegationen fått en bred exempel- samling på regionala och lokala aktiviteter med riksdagsbeslutet som ut- gångspunkt. De svar som kommit in bekräftar vårt första intryck att riks- dagsbeslutet fått bredast genomslag hos landstingen. För kommunerna har det varit svårare att omsätta beslut i det konkreta arbetet. Där- emot visar svaren att samtal om etik och prioriteringar pågår ute på arbets- platserna i en betydligt större omfattning än vad vi och också andra centrala aktörer haft kännedom om. Studiecirkelverksamheter har påbörjats. Olika former av medborgardialog har prövats. Ofta har etiska kommittéer eller andra grupperingar varit inspiratörer och motorer i detta arbete. Den etiska plattformen och riktlinjerna har av vissa huvudmän arbetats in i egna mål- dokument och beslut. Utvecklingsarbete, inte minst inom den patientnära vården, har initierats. Forskningsarbeten har påbörjats. arbete kan Prioriteringsdelegationen sammantaget konstatera att riksdags- beslutet har fått ett genomslag i det praktiska och politiska arbetet på natio- nell, regional och lokal nivå, även om variationerna är stora mellan huvud- männen. Till stor del handlar det om att den snabba utvecklingen inom sjukvården lett till en växande insikt hos dem som ansvarar för och arbetar i hälso- och sjukvården om att behoven långsiktigt kommer att överskrida tillgängliga resurser. Hälso- och sjukvårdssektorn är en av de mest betydelsefulla delarna i det svenska välfärdssystemet. De allra flesta kommer i kontakt med sjukvården, den omsluter ansenliga belopp och den sysselsätter många människor. Ge- nom att sjukvården är gemensamt finansierad och demokratiskt styrd, ingår den som en stor och viktig pusselbit i det svenska demokratiska systemet på ett annat sätt än vad som är fallet i många andra länder. Hälso- och sjuk- vården står på många sätt för tryggheten i människors tillvaro. Den möter människor när de är som mest utsatta och sårbara och den är en av få sam- hällssektorer som man kan komma i kontakt med dygnet runt. Solidariteten med systemet bygger mycket på det förhållandet att sjukvården finns till hands när den behövs. Så länge alla kan känna sig trygga i den vetskapen, så länge finns också en beredskap att acceptera att grupper som synes ha större vårdbehov ges företräde. I ett läge där det krävs reella prioriteringar, blir det emellertid svårt att i längden försvara ett system som bara tillgodoser behoven hos de riktigt sjuka patienterna och de svaga grupperna medan andra, med mindre behov av in- satser, antingen sorteras bort eller ställs i långa vårdköer. Grundvalen för he- la hälso- och sjukvårdssystemet riskerar att ryckas undan. Delegationen anser att detta demokratiska dilemma måste lyftas fram i ljuset och bearbetas, framför allt i den politiska diskussionen på nationellt plan. Det måste finnas en beredskap och en öppenhet att diskutera olika lös- ningar , inte minst i det politiska systemet men också i det all- männa samtalet. Det handlar om ett långsiktigt och svårt samtal om vad som är möjligt och rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ramen för tillgängliga resurser. Detta samtal måste föras mellan alla dem som berörs mest av sjukvården; medborgarna, patienterna, de verksamma i vården och politikerna. Att tydliggöra riktlinjer för vad sjukvården ska ägna sig åt och vilken kva- litet vården ska ha är en av de viktigaste politiska utmaningarna. Om inga beslut fattas kommer prioriteringar ändå att ske, men då av vårdpersonalen och starka patientgrupper och utan öppenhet och enhetlighet. Delegationen ser tre huvudintressenter i prioriteringsuppdraget: patienter- na/medborgarna, politikerna och de som arbetar i vården. På de arenor där dessa möts ska prioriteringsuppdraget genomföras. Alla har sina intressen både av att bevara och att förändra. Politikerna prioriterar mellan behoven, fastställer resursramar och beslutar om målsättningen. Vårdpersonalen har i uppgift att i vårdens vardag tillsammans med patienterna genomföra beslu- ten. Förvaltningen/administratörerna förbereder de politiska besluten och arbetar fram ett relevant beslutsunderlag. Det finns en stark tendens till att skjuta över ansvaret på andra grupper än den man själv representerar. Erfarenheter från olika prioriteringsprojekt vi- sar att politikerna önskar att personalen, och då i första hand läkarna, ska ta ett ansvar för vem som ska behandlas och vem som inte ska få behandling. Personalen å andra sidan kräver en synlig politisk prioritering. Delegationen ser flera skäl till varför aktörerna inte vill se sitt ansvar i prioriteringsprocessen eller värjer sig för de svåra besluten. För politikerna kan en naturlig förklaring vara att prioriteringar i vården inte så enkelt låter sig förenas med en önskan att tillmötesgå medborgarnas krav. För yrkes- grupperna kan förklaringen vara att det kan vara svårt att förena priorite- ringar med yrkesetiken och den fokusering på den enskilda patienten som är grunden i vårdarbetet. En första förutsättning för öppna och accepterade prioriteringar är att de olika rollerna klargörs och blir synliga. Komplexiteten i prioriteringsupp- draget måste också leda till en fördjupad diskussion kring hur ansvaret och uppgifterna ska fördelas. Ett gemensamt synsätt och en gemensam begrepps- apparat måste utvecklas. Här har politikerna och arbetsledningen på olika nivåer ett ansvar för att sådana diskussioner initieras. Politikerna är de som har att se till helheten, som ska väga intressena mot varandra. De ska också stå som garant för att lyfta fram de grupper som inte är starka nog att hävda sig själva. Politikernas roll som ombud för utsatta och svaga grupper är särskilt viktig i med allt mer kunniga, väloriente- rade och starka patienter. Politikerna är medborgarnas företrädare och som sådana har de ansvaret att föra dialogen utåt med befolkningen. När resur- serna inte räcker till för allt som vården kan och vill göra, krävs det att de prioriteringar som måste göras är väl förankrade. Prioriteringsuppgiften krä- ver modiga, uthålliga, tålmodiga och konsekventa politiker. En långsiktigt hållbar behovsbaserad hälso- och sjukvård fordrar inte sällan beslut som kan uppfattas som orättfärdiga. Starka opinionsgrupper kan lätt stjälpa sådana beslut om inte beslutsfattarna förmår stå emot. De som arbetar i vården känner bäst till effekterna av de prioriteringar som görs. De som arbetar närmast patienterna berörs därför djupt av de etis- ka dilemman som kan följa av beslut om val och bortval. De uppfattar sig som patienternas ombud och ställs ofta inför nästan omöjliga val. Föränd- ringarna i vården har påverkat alla grupper i hela vårdkedjan. Med allt kor- tare vårdtider följer ett nytt arbetsinnehåll för de anställda i slutenvården. Öppna vårdformer utanför sjukhuset, i primärvården, i kommunernas bo- enden eller i det egna hemmet ställer nya krav både på och på som arbetsuppgifterna kraftigt föränd- rats, har vårdpersonalen fortfarande ett stort inflytande över hur resurserna används, dels genom besluten i vårdens vardag, dels som företrädare för kol- leger, den egna avdelningen eller kliniken i den politiskt/administrativa pro- cessen. Här är inte minst läkarna betydelsefulla. Man måste också komma ihåg att den stora gruppen anställda i vården utgörs av andra än läkare. De- ras arbete är nästan osynligt i de flöden av information som används till styr- ning. Sjukvårdshuvudmännen måste ta ett ansvar för att utveckla metoder som tar tillvara och integrerar det arbete i prioriteringsprocessen som utförs också av dessa grupper. måste personalgrupperna själva känna an- svar för att genomföra nödvändiga förändringar i vardagsarbetet. Prioriteringsuppdraget ställer helt nya och annorlunda krav på tjänste- mannarollen. En öppen och aktiv prioritering och behovsstyrd vård kom- mer att ställa helt nya krav på kunskap om sjukvårdens resultat, och admi- nistrationen måste byggas upp så att den kan ta fram beslutsunderlag som är anpassade till prioriteringsprocessen. Vägen från nationella beslut om regler och riktlinjer för prioriteringar till en praktisk verksamhet i kommuner och landsting är lång. Det är en process som förutsätter förändringar både i det politiska arbetet och i det praktiska vårdarbetet. Målet är att prioriteringsprinciperna ska slå igenom i alla verk- samheter. De ska vara integrerade i budgetarbete och budgetbeslut, i beslut om besparingar och resurstillskott, i verksamhetsplaneringen på lång och kort sikt och på olika nivåer, i vardagsverksamheten på kliniker och vård- centraler, i kommunernas olika boenden och i hemsjukvården. Härigenom får alla ett ansvar för att prioriteringarna sker i enlighet med den etiska platt- formen och riktlinjerna. Delegationens slutsats är att de etiska principerna är ganska dåligt förankrade. De måste integreras bättre i sjukvårdshuvudmännens ar- bete och utvecklas både teoretiskt och praktiskt för att bli de redskap som avsåg. Delegationen har för sin del inbjudit några författare att vidareutveckla principerna i den etiska plattformen. Dessa uppsatser finns i bilaga 5. Prioriteringsarbetet är långsiktigt och kräver sin egen dagordning. Värde- grunden och det långsiktiga målet med prioriteringsriktlinjerna måste dock prägla också de mer kortsiktiga besluten och ställningstagandena. Priorite- ringsarbetet förutsätter ömsesidig lojalitet, om de beslut som fattats gemen- samt skulle komma att ifrågasättas i ett senare skede. Ett långsiktigt prioriteringsarbete förutsätter förankring hos och stöd från patienter/brukare. Det förutsätter i sin tur delaktighet och ett bättre tillvara- tagande av erfarenheter från såväl enskilda patienter/anhöriga som olika pa- tientföreningar i uppföljnings- och utvärderingsarbetet. En av delegationens slutsatser är att det krävs ett omfattande tanke- och ut- vecklingsarbete med både förändrade och helt nya verktyg. Tiden är ett övergripande verktyg för allt arbete i prioriteringsprocessen. Behovet av och bristen på tid har varit ett återkommande tema i delegatio- nens möten med verksamheten i kommuner och landsting. Det behövs tid för att utveckla metoder och tillvägagångssätt för att prioritera inom vården. Det behövs tid för reflektion och dialog med medborgarna. Alla som berörs av hälso- och sjukvården måste få vara med och diskutera dess utformning och vilka val och bortval som ska/kan göras. Det handlar om ett fortgående, långsiktigt – och svårt – samtal mellan politiker, medborgare, patienter och de verksamma i vården. Utmaningen i samtalet med befolkningen är att ak- tivt söka få med också dem som inte direkt berörs av vården , de fram- tida patienterna. Samtal inåt i organisationen är lika viktigt. Det kräver re- spekt för varandras uppgifter, kunskaper och erfarenheter. Det är också vik- tigt att man över invanda gränser använder ett språk som förstås av alla, oberoende av utbildningsbakgrund, tradition och organisationskultur. Såväl det interna samtalet som dialogen med medborgarna förutsätter mötesplatser av många skilda slag. Ett annat viktigt verktyg är prioriteringsanpassade strukturer för det politis- ka beslutsfattandet, för det administrativa stödet och för vårdarbetet. Det är viktigt att prioriteringsprocessen är integrerad i sjukvårdshuvudmännens ar- bete med resursfördelning, budgetplanering, verksamhetsutveckling och kva- litetsarbete och att de etiska dilemman som en prioriteringssituation kan leda till tidigt aktualiseras på agendan hos beslutande organ i landsting och kom- muner. Detta kräver ett omfattande utvecklingsarbete och en öppenhet att pröva nya arbetsmetoder, inte minst på den politiska nivån. Riksdagsbeslutet innebär delvis nya krav på de politiskt förtroendevalda och på det politiska sys- temet. Ytterligare ett viktigt verktyg i prioriteringsarbetet är stöd till politiker och en utveckling av politikerrollen. En väl fungerande prioriteringsprocess förutsätter kunskap. Även om en mängd fakta om vården samlas in, saknas ofta vetenskapligt underlag för att mäta, beskriva och följa upp vårdens effekter utifrån politiskt fastställda mål. Det är viktigt att man i prioriteringsarbetet bättre tar tillvara olika personalgruppers erfarenheter och kunskaper. Prioriteringsfrågorna måste uppmärksammas redan i grundutbildningarna till olika vårdyrken. En viktig förutsättning för att utbildningen ska kunna göra prioriteringsprocessen synlig för de studerande och därigenom öppna för en reflektion om prioriteringar och etiska dilemman är att det finns en öppenhet och tillfällen till erfarenhetsutbyte mellan utbildningsansvariga och sjukvårdshuvudmännen. Annars är risken stor att det skapas parallella bilder av vården. Mot bakgrund av att både landsting och kommuner är sjukvårdshuvud- män är samverkan och en gemensam prioriteringsstrategi mellan kommuner och landsting en nödvändig förutsättning för att enskilda patienter ska få adekvat vård och inte ramla mellan stolarna. Det är angeläget att det också utvecklas olika samverkansformer och mötesplatser även på den politiska och administrativa nivån. Prioriteringsprocessen, som ska genomföras med andra föränd- ringar i en stor organisation med många intressenter med olika bakgrund och arbetskulturer, ställer mycket stora krav på kompetent ledarskap, både poli- tiskt och verksamhetsmässigt. Ledarskapet handlar mycket om att finna en struktur för beslutsprocesserna, så att beslut och intentioner kan genomföras. Hur förs processen vidare