sou · GPB356 · 2002-01-01 00:00:00 — Detta hindrar oss dock inte från att i det följande göra just detta. Om vi överhuvudtaget ska kunna beskriva 4Lagstiftningen rörande personlig assistans ändrades den 1/1 2001. Den som har beviljats rätt till personlig assistent får numera behålla insatsen. Antalet timmar får dock inte höjas, och fortfarande gäller att man inte kan nybeviljas personlig assistent efter fyllda . 5Se dock Jeppsson-Grassman (2000) som betonar den gradvisa nednötningen av individens välfärd som ett mångårigt funktionshinder kan innebära. och utvärdera förändringarna med fokus på det medborgarperspektiv som präglar handikappolitiken ser vi det som en första nödvändighet. 1.2.2Funktionshindrade i denna studie När det gäller att avgränsa personer med funktionshinder har vi använt oss av flera olika angreppssätt. Vi har valt att redovisa situa- tionen för fem olika grupper av personer med funktionshinder.6 Eftersom fokus ligger på resurser med vars hjälp man kan styra sitt eget liv har det fallit sig naturligt att i huvudsak utgå från vardagliga svårigheter, exempelvis om man har svårt att gå en kortare sträcka, har svårt att höra ett samtal eller behöver hjälp med vardagliga sysslor. En grupp identifierats därtill på basis av mer specifika sjukdomar. Grupperna avgränsas utifrån de intervjuades svar på ett antal av ULF-studiernas7 frågor enligt följande definitioner: 1.Personer med nedsatt hörsel kan inte utan svårigheter höra ett samtal mellan flera personer (med eller utan hörapparat). 2.Personer med nedsatt syn kan inte utan svårigheter läsa dags- tidning (med eller utan glasögon). 3.Personer med rörelsehinder kan inte stiga upp på en buss obehindrat eller gå en kortare promenad . 4.Personer med långvariga psykiska besvär har uppgivit att de har en långvarig sjukdom, handikapp eller besvär som har kodats som psykisk störning enligt WHO:s klassifikation av sjuk- domar, ICD-9. Här ingår därmed personer som angett att de lider av exempelvis psykoser eller depressioner, men även per- soner med utvecklingsstörning.8 5.Personer som har nedsatt rörlighet i armar eller händer har svårt att bära en kortare sträcka eller svårt att gripa, t.ex. vrida på eller av kranar. 6I några sammanhang använder vi oss av andra avgränsningar. Det gäller ett avsnitt i Kapi- tel 4 där vi jämför den ekonomiska situationen bland familjer som har vårdbidrag med övriga barnfamiljers situation. Till skillnad från de övriga avgränsningarna bygger denna uppgift på registerdata och inte på de intervjuades egna uppgifter. I Kapitel 6 som rör funktions- hindrade personer som behöver hjälp i vardagen är avgränsningen av tekniska skäl en annan än i övriga kapitel. Denna avgränsning presenteras i det aktuella kapitlet. 7Undersökningen presenteras i avsnitt 1.3. 8Personer med utvecklingsstörning är för få för att särredovisas; de utgör mindre än 10 pro- cent av dem som vi (därmed något oegentligt) avgränsar som en grupp med långvariga psy- kiska besvär. Fördelen med att urskilja ett flertal olika grupper med olika slags funktionshinder är att vi därigenom bättre speglar olikheter inom den breda gruppen funktionshindrade. har denna an- sats ett pris genom att gemensamma drag och tendenser i flera funktionshindrade gruppers situation kan döljas av mindre olik- heter grupperna emellan. Trots de invändningar som man kan ha mot att slå samman grupper med olika former av funktionshinder har vi därför valt att i tillägg till de fem grupperna redovisa väl- färdsutvecklingen för en sammanfattande kategori. Denna omfattar dem som har minst ett av de fyra funktionshindren nedsatt hörsel, nedsatt syn, rörelsehinder eller långvariga psykiska besvär. Vi har valt att slå samman dessa fyra grupper för att kunna använda uppgifter från en så sen mättidpunkt som möjligt (1998–99), och det bör noteras att de som endast har nedsatt rörlighet i armar eller händer därmed inte ingår (se vidare avsnitt 1.3). Definitionerna ovan anger vad som i vår studie minst krävs för att person ska anses ha ett funktionshinder. Det är dock viktigt att notera att alla grupperna är heterogena när det gäller funktions- hindrets omfattning. Så till exempel har den grupp som har nedsatt hörsel det gemensamt att de inte utan svårigheter kan höra ett samtal mellan flera personer, men vissa är helt döva medan andra utan större problem kan föra ett samtal med bara en annan person närvarande (med eller utan hörhjälpmedel). På samma sätt har den grupp som enligt ovanstående definition har rörelsehinder det gemensamt att de inte kan gå en kortare promenad eller stiga upp på en buss obehindrat. Inom den gruppen ryms både den som i övrigt är helt rörlig i sin omgivning (med eller utan hjälpmedel) och den som inte utan hjälp av andra personer kan förflytta sig ens inom sin egen bostad. Hur man avgränsar en grupp personer med funktionshinder har naturligtvis stor betydelse när det gäller gruppens storlek, men kan också påverka bilden av hur gruppens levnadsförhållanden förändras.9 Med en mycket strikt definition blir gruppen liten och funktionshindret allvarligare; med en vidare definition blir gruppen större och mer heterogen när det gäller funktionshindrets grad och art. Här finns inga absoluta sanningar, men det är viktigt att hålla i minnet att olika avgränsningar kan ge olika bilder av välfärds- utvecklingen för personer med funktionshinder. 9 Jfr Hem (2000) som på basis av ett antal norska studier om funktionshindrades levnadsförhållanden diskuterar dessa frågor. Våra analyser baseras på Undersökningar av LevnadsFörhållanden (). Denna undersökning genomförs som personliga intervjuer med ett representativt urval av befolkningen i åldrarna 16–. ingår en kärna av grund- läggande frågor, och med hjälp av dessa kan välfärdsutvecklingen följas år sedan starten av 1975. I tillägg görs för- djupningar inom ramen för fyra huvudteman enligt ett rullande schema, där varje fördjupning pågår under en tvåårsperiod.10 återkommer därför samma huvudtema. ULF-undersök- ningarnas upplägg medger därmed också att två eller flera årgångar läggs samman för att större urval skall erhållas. Vill man använda de uppgifter som ingår i fördjupningsdelarna är man dock bunden till de åttaårsintervall som används. I huvudsak jämför vi här situa- tionen 1988–89 och 1998–99, för att därmed kunna jämföra av med motsvarande år . I vissa sammanhang måste vi dock bygga på uppgifter som enbart inklu- deras under huvudtemat Hälsa och omsorg, den senare tidpunkten utgörs då av åren 1996–97.11 När det gäller de aspekter av välfärd som vi har valt att studera har vi i mesta möjliga mån sökt inkludera områden som antingen är centrala för välfärd närmast oavsett ansats och områden där vi gjort bedömningen att området är centralt för personer med funktions- hinder. Utifrån dessa ställningstaganden har vi valt att fokusera på sysselsättning och arbetsförhållanden, ekonomiska resurser, hälsa och vårdutnyttjande, samt assistans, hjälp och omsorg. I någon mån kommer även medborgerliga resurser att belysas. Den närmare presentationen av dessa olika välfärdsområden och vilka indikatorer som vi har använt för att studera dem ges i respektive kapitel. Åldersmässigt har vi valt att genomgående skilja på redovis- ningen för personer över respektive under . Barn och unga respektive äldre människor ingår inte i SCB:s intervjuundersökning. Det hade varit av stort värde att belysa situationen såväl för de allra äldsta som för familjer med funktionshindrade barn. För att i någon mån belysa den 10Huvudtemat Hälsa och omsorg löpte –89, Fysisk miljö 1990–91, Sociala rela- tioner 1992–93 och Arbetsliv 1994–95, varefter Hälsa och omsorg återkom 1996–97 osv. 11Detta gäller även de frågor som ligger till grund för att urskilja en av de grupper av funk- tionshindrade som vi studerar – de som har nedsatt rörlighet i armar eller händer. Det inne- bär att alla jämförelser för denna grupp gäller 1988–89 och 1996–97. sistnämnda gruppens situation redovisas i Kapitel 4 en analys av den ekonomiska situationen i hushåll där någon av föräldrarna uppbär vårdbidrag; ett bidrag som under vissa förutsättningar ges till föräldrar till barn med funktionshinder (se vidare Kapitel 4). 1.3.1Urval och bortfall i Urvalsstorleken har varierat något men har varit ungefär 7 500 personer. Bortfallet, som grovt räknat till tre fjärdedelar består av vägrare och till en fjärdedel av personer som ej anträffas, har sett över en längre tidsperiod tenderat att öka och är (se vidare Tabell 1.1 nedan). En mer utförlig teknisk beskrivning av undersökningarnas genomförande ges t.ex. i SCB 2000, bilaga 1. I vissa fall görs intervjuerna per telefon (av de svarande ) och lite drygt en procent av intervjuerna görs indirekt, dvs. den som besvarar frågorna är någon annan än urvalspersonen. I Tabell 1.1 ges en beskrivning av urvalsstorlek och antalet svarande för årgångar av ULF-undersökningarna som vi använder i denna studie. Vi har genomgående tillämpad det statistiska väg- ningsförfarande som söker att korrigera för bortfall. Vi har därefter omviktat materialet så att antalet observationer i vårt datamaterial överensstämmer med det faktiska antalet svarande. I den studie som SCB publicerade om levnadsförhållanden för personer med funktionshinder –1989 anser man att inget tyder på att just handikappade personer skulle förekomma i annan utsträckning bland bortfallet än bland de intervjuade (SCB 1992a:30) men också att andelen svårt sjuka sannolikt i högre utsträckning finns bland bortfallet. Man bör vidare komma ihåg att antalet observationer i många analyser är betydligt färre än antalet i Tabell 1.1. Detta beror delvis på s.k. internbortfall, dvs. att intervjupersonen inte besvarat just den fråga som man studerar, men framförallt beror det på att många analyser endast rör en delmängd av svarandegruppen. Exempelvis ställs självfallet frågor om arbetsförhållanden endast till dem som har ett arbete. Fältarbetsresultat för för undersökningsåren 1988, 1989, 1996, 1997, 1998 och 1999. Antal i urval, antal svarande och bortfallet i procent av nettourvalet. Andelen vägrare och andelen ej anträffade särredovisade (resterande bortfall utgörs av sjuka). Indirekta intervjuer samt telefonintervjuer anges som procent av de svarande Källa: ; SCB 1995 samt personlig kommunikation med , SCB. 1.4Tidigare forskning om funktionshinder och välfärd I en översikt om svensk social- och beteendevetenskaplig forskning om handikapp (, 1994) konstateras att – i internationell jämförelse – är kvantitativt inriktade studier av funktionshindrade personers livsvillkor relativt ovanliga i . Författarna menar att det kan spegla en tendens att inom handikappforskningen lägga tonvikten på funktionsnedsättning och handikapp som symbolisk snarare än materiell verklighet. Utan att nedtona betydelsen av denna mer kvalitativa och socialkonstruktivistiska inriktning uttrycker författarna viss förvåning över att det inte finns mer forskning om funktionshindrade människors levnadsförhållanden, särskilt med tanke på internationellt sett framstående tradition när det gäller levnadsnivåstudier (sid. 16).12 Man betonar att den senare typen av forskning är viktig, inte minst när det gäller att följa konsekvenserna av olika socialpolitiska förändringar. För att stimulera sådan forskning anordnade Socialvetenskapliga 12 Till en liknande slutsats kom en internationell utvärdering av den svenska handikappforskningen som också betonar att har ovanligt goda förutsättningar att bedriva longitudinella befolkningsbaserade studier rörande funktionshinder (m.fl. 2001). forskningsrådet (SFR) ett internationellt seminarium 1996. Delar av detta seminarium dokumenterades under titeln for studying the living conditions of persons with disabilities (1998). Även av denna dokumentation framgår att forskningen om funktionshindrade människors levnadsförhållanden är begränsad i , och att det framför allt saknas jämförelser . Detta gäller såväl tvärsnittsstudier som (i ännu högre grad) longitudinella studier, åtminstone av kvan- titativt slag.13 Bristen på longitudinella studier gör att vi har begränsad kunskap om hur funktionshinder och olika negativa välfärdsfaktorer tidsmässigt hänger samman. Ett exempel: många studier har visat att personer med funktionshinder genomsnittligt sett har lägre utbildning än andra, men vi vet inte i vilken ut- sträckning detta är en följd av att funktionshindrade personer inte har haft samma tillgång till utbildning som andra grupper eller i vilken utsträckning personer med lägre utbildning löper större risk att bli funktionshindrade, till exempel genom att de hänvisas till mer utsatta och krävande arbeten. I liksom i andra länder har dock antalet studier som rör funktionshindrades levnadsförhållanden ökat . Även för del noteras en liknande ökning av Tøssebro (2001). De norska 1990-talsstudierna är i huvudsak initierade av antingen statsmakten eller handikapporganisationerna, och Tøssebro konstaterar att detta speglar att handikappolitiken i ökad utsträckning ses i fördelningspolitiskt perspektiv. Även de svenska studierna om funktionshindrade personers levnadsförhållanden har i huvudsak initierats av statliga myndigheter eller handikapp- organisationer, och det ökade intresset är rimligt att relatera till det medborgar- och jämlikhetsperspektiv som i allt högre grad präglar handikappolitiken. Om handikappolitiken har som mål att skapa ett likvärdigt medborgarskap för människor med funktionshinder framstår det som högst relevant att följa upp i vad mån detta mål uppnås. I det följande ska vi kort återge de större av dessa svenska 1990- talsstudier. Översikten avgränsas till kvantitativt inriktade studier 13 Kvalitativt inriktade studier om funktionshinder och livsvillkor kommer inte att behandlas närmare i denna översikt. Vi vill dock peka på Jeppsson-Grassmans studier om funktionshinder i ett livsloppsperspektiv där hon följt synskadade personer (Jeppsson-Grassman 1992, 1993, 2000). För aktuella antologier inom området se även (1996, 1999), Brusén & (2000), samt för en översikt över forskning rörande funktionshindrade personers möte med den offentliga hjälpapparaten, , Michailakis & Söder (2000). av levnadsförhållanden i vid mening. Detta innebär att kvalitativt inriktade studier inte relateras; inte heller de studier som har ett mer begränsat fokus, och som exempelvis enbart studerar rela- tionen till arbetsmarknaden eller till vårdapparaten. 1.4.1SCB:s studier om funktionshindrade vuxna De mest omfattande svenska studierna av levnadsför- hållanden bland olika grupper av funktionshindrade vuxna har genomförts av . Den ena av dessa studier (SCB 1992a) baseras på SCB:s studier om levnadsförhållanden (), och redovisar i huvudsak situationen vid slutet av 1980- talet (1988–89) med vissa tillbakablickar till 1975. Avgränsningen av grupperna baseras på frågor i de reguljära ULF-undersök- ningarna, och i studien urskiljs elva olika grupper av personer som har uppgett att de har funktionshinder eller medicinska handi- kapp14: personer med rörelsehinder, nedsatt syn, nedsatt hörsel, höggradigt nedsatt arbetsförmåga, personer som behöver vardaglig hjälp samt personer som har hjärtsjukdom, lungsjukdom, astma, allergi, diabetes eller psoriasis. De avgränsningar som används baseras på individuella kriterier (i första hand uppgivna sjukdomar) samt, i mindre utsträckning, operationella definitioner baserade på vardagliga svårigheter. Grupperna redovisas inte sammanslagna, dvs. ingen samlingskategori av funktionshindrade redovisas. Den andra studien (SCB 1992b) redovisar situationen för några medicinska handikappgrupper. Här studeras levnadsförhållanden för ett tiotal grupper, bland annat per- soner med epilepsi, njursjukdom, kronisk mag- eller tarmsjukdom samt cystisk fibros. Denna studie genomfördes på uppdrag av några mindre handikappförbund, och kan ses som en tilläggsunder- sökning till den rapport som baserades på ULF-materialet (SCB 1992a) i syfte att beskriva situationen för grupper som antals- mässigt är för små för att kunna belysas med hjälp av urvalet i SCB:s vanliga studier av levnadsförhållanden. Bägge dessa studier begränsas till åldersgruppen 16–och i bägge studierna jämförs situationen för respektive grupp med resten av befolkningen. De indikatorer på levnadsförhållanden som studeras är de välfärdskomponenter som vanligtvis används i SCB:s 14 Här kan noteras att SCB använder handikappbegreppet med den individuella innebörd som var vanlig. studier om levnadsförhållanden: hälsa och vårdkonsumtion, utbildning, sysselsättning, arbetsmiljö, ekonomiska resurser, boendeförhållanden, sociala relationer, fritidsaktiviteter, trygghet samt medborgerliga aktiviteter. I huvudsak redovisas situationen för yngre (16–) och äldre (65–) var för sig, däremot skiljer man inte på män och kvinnor eller på olika socioekonomiska grupper. Genom att de båda undersökningarna innehåller uppgifter om en mängd aspekter av levnadsförhållanden för ett stort antal grupper av funktionshindrade, är de mycket informationsrika men också något svåröverskådliga. Inom vissa områden och när det gäller vissa grupper finns det i stort sett inga skillnader mellan funktionshindrade och befolkningen i stort, medan särskilt personer med rörelsehinder och nedsatt syn i en rad sammanhang har betydligt sämre levnadsförhållanden än resten av befolkningen. Personer med nedsatt hörsel och merparten av de olika sjukdomsgrupper som redovisas ligger oftast närmare eller på samma nivå som den övriga befolkningen. Detta mönster gäller exempelvis sådana aspekter av välfärd som förvärvsarbete, ekonomiska svårigheter, semesterresor, valdeltagande och tilltron till att kunna överklaga ett myndighetsbeslut. 1.4.2Socialstyrelsens studie av unga förtidspensionärer 1989 intervjuade i samarbete med SCB ett slump- mässigt urval av personer med förtidspension eller sjukbidrag i åldrarna 20–, sammanlagt 865 personer (1992). Urvalet bygger således på en administrativ avgränsning, och omfattar därmed en mindre del av dem som enligt andra avgräns- ningar skulle betraktas som funktionshindrade. Även denna studie bygger i stort sett på samma frågebatteri som de reguljära ULF- undersökningarna vilket möjliggör en jämförelse med jämnåriga i befolkningen. Studien visar att jämfört med andra i samma ålder har unga förtidspensionärer/sjukbidragstagare betydligt sämre ut- bildning och mycket sämre ekonomi, de bor oftare ensamma, saknar oftare nära vänner och deltar mer sällan i aktiviteter utanför hemmets väggar. Levnadsförhållandena framstår som särskilt nega- tiva för den grupp av förtidspensionärerna som har psykiska funk- tionshinder. Detta uppmärksammades av som bland annat på basis av denna studie sammanfattar, att levnadsnivån och välfärden är klart sämre för psykiskt störda än för andra jämförbara grupper (SOU 1992:73 sid. 125). 1.4.3Psykiskt funktionshindrade personers levnadsförhållanden Slutsatsen att psykiskt funktionshindrade personer har sämre lev- nadsförhållanden än den övriga befolkningen, och även sämre än andra grupper av funktionshindrade, var en viktig drivkraft vid genomförandet av psykiatrireformen som syftade till att förbättra levnadsvillkoren för personer med psykisk störning. Mer omfattande studier som visar huruvida levnadsförhållandena kom att förbättras för gruppen har dock ännu inte genomförts. En lokal studie från (1999) har försökt följa vad som har hänt med livsvillkoren bland personer efter att de skrivits ut från den psykiatriska långtidsvården som så kallat medi- cinskt färdigbehandlade. Cirka 200 personers situation har under- sökts, dels 1995–96 i samband med utskrivningen, dels 3–efteråt, 1999. Vid båda tillfällena var tillvägagångssättet en enkät till patentens/klientens kontaktperson. Enligt studien är det ingen av de medicinskt färdigbehandlade som har arbete på den öppna arbetsmarknaden eller som studerar. Däremot är det betydligt fler (jämfört med vid utskrivningen) som har någon form av regel- bunden sysselsättning. Det är också fler som utför sådana vardag- liga sysslor som att handla mat eller sköta sina postärenden. Det är fler som bor i någon form av eget boende, oftast i kollektiv form t.ex. sjukhem, gruppboende eller . Ingen saknar bostad och ingen delar rum med någon annan, men saknar nyckel till sin bostad och bor i egen lägenhet i ett vanligt bostadsområde. Boendestandarden har höjts, men det har även boendekostnaderna, något som enligt studien har bidragit till ekonomiska svårigheter för många inom gruppen. Trots fysisk integrering genom egen bostad eller småskaliga kollektiva boende- former i samhället har de sociala kontakterna med andra än per- sonal och andra boende inte ökat jämfört med vid utskrivningen, inte heller har andelen som deltar i olika fritids- eller kultur- aktiviteter ökat. Slutsatsen av denna studie, som således är en av de få som möjliggör en jämförelse , är att steget till att fullt ut leva som andra är långt (1999). 1.4.4Socialstyrelsens studie av personer med LSS-insatser Som ett led i utvärdering av handikappreformen genomfördes en studie av levnadsförhållanden bland personer som ansökt om LSS-insatser (1997a; 1997). Studien avgränsas till den grupp som bedömts tillhöra personkrets tre, dvs. de som har om- fattande fysiska eller psykiska funktionshinder och som inte inne- fattades av den tidigare omsorgslagen. Denna administrativa avgränsning innebär att man intresserar sig för den nya grupp som kom att omfattas av LSS. Studien genomfördes som total- undersökning i sju kommuner och omfattar intervjuer med drygt 300 personer (bortfallet var relativt högt, ). Studiens syfte var dels att jämföra levnadsförhållanden i under- sökningsgruppen med hela befolkningen, dels att analysera betydelsen av de olika LSS-insatserna för personernas självbestämmande och delaktighet i samhällslivet. Studien använde därför dels frågor från SCB:s studier av levnadsförhållanden, dels frågor om LSS och andra kommunala insatser. Resultaten visar på ett liknande mönster som de tidigare nämnda studierna: den intervjuade gruppen är heterogen, men jämfört med befolkningen i stort står fler utanför arbetsmarknaden, fler har ekonomiska svårigheter, fler bor ensamma och fler saknar sociala kontakter. Även i denna studie framstår situationen för personer med psykiska funktionshinder som mer negativ jämfört med dem som har andra typer av funktionshinder. Möjligheter att jämföra med situationen före handikappreformens genomförande är begränsad, men på en fråga om de intervjuade anser att deras levnadsförhållanden har förändrats svarar att de har försämrats, anser att förhållandena har förbättrats medan anser att situationen i stort sett är oförändrad. De som anser att situationen försämrats hänvisar i huvudsak till försämrad hälsa, medan hälften av dem som anser att situationen har förbättrats relaterar förbättringen till att de har beviljats personlig assistent. Den grupp av de intervjuade som har personlig assistans uppger i betydligt högre utsträckning än de som har andra insatser (t.ex. ledsagarservice eller kontaktman) att deras självbestämmande och möjlighet att delta samhällslivet har påverkats positivt av LSS- insatsen. 1.4.5Levnadsförhållanden bland utvecklingsstörda barn och vuxna En studie som explicit har ambitionen att jämföra hur levnads- förhållanden för en grupp funktionshindrade personer har föränd- rats är doktorsavhandling som rör levnadsvillkoren för barn, ungdomar och vuxna med utveck- lingsstörning (2000a, se även 1997 och 2000b). Studien bygger på en totalundersökning av personer med utveck- lingsstörning i och 1995, och baseras på enkätsvar från 400–500 vuxna utvecklingsstörda. I runt en tiondel av fallen besvarades enkäten av den utvecklingsstörde helt på egen hand, i resten av fallen av en företrädare, oftast någon personal, antingen ensam eller tillsammans med den utvecklingsstörde. Vidare be- svarade runt 300 föräldrar till utvecklingsstörda barn och ung- domar i en enkät .