sou · GPB356 · 2002-01-01 00:00:00 — I samtliga fall har funk- tionshindrade i större utsträckning än andra avstått från att söka läkarvård trots att de själva ansett sig ha behov. Relativa skillnader (odds) i risken att minst en gång avstått från läkarvård trots behov för olika grupper av funktionshindrade 16-64 (n=18 869) respektive (n=4 939), 1988-89 samt 1996-97. De utan respektive funktionshinder är referenskategori vars odds är satt till 1. (P-värde inom parentes) (0,000) (0,000) (0,000) (E S) (0,042) (E S) (0,004) (0,006) (E S) (0,000) (0,000) (E S) (0,000) (0,000) (E S) (0,000) (0,000) (0,052) (E S) (E S) (0,079) [0,61] (0,000) (0,000) (0,001) (0,000) (0,000) (E S) (0,000) (0,000) (0,001) (0,000) (0,000) (0,041) a) Har du () ansett dig vara i behov av läkarvård men inte sökt vård? Kolumn A = standardiserad för ålder (10-årsgrupper) och undersökningsår. Kolumn B = A + standardisering för kön, utbildningsnivå, födelseland och hushållstyp. Kolumn C = B + standardisering för långvariga sjukdomar, självskattad ohälsa, värk samt ängslan, oro, ångest. ES = Ej signifikant (p-värde > 0,100); om p-värdet är mellan 0,05 och 0,10 anges estimatet inom hakparentes. Förändring mellan tidpunkterna skattas som en interaktionseffekt mellan respektive funktionshinder och år, och baseras på modellen i kolumn C. Dessa påtagliga skillnader i självupplevt underutnyttjande av sjuk- vården kvarstår i stort sett oförändrade då vi kontrollerar för skillnader i sammansättning med avseende på kön, utbildningsnivå, födelseland och hushållstyp. Inga av dessa faktorer är således kopplade till funktionshindrade personers större grad av själv- upplevt underutnyttjande. Det är däremot de funktionshindrades generellt sett sämre hälsotillstånd. När kontroll görs för skillna- derna i hälsotillstånd mellan funktionshindrade och andra (kolumn C) reduceras oddskvoterna drastiskt bland yngre med funk- tionshinder, och i den äldre gruppen suddas skillnaderna helt ut (inga signifikanta skillnader kvarstår). Detta kan tolkas på flera sätt. Människor med mer hälsoproblem har automatiskt också fler chanser att inte söka vård trots ett upplevt behov, eftersom de rimligen känner behov av vård oftare. Benägenheten att avstå från att söka läkare kan därmed vara ungefär densamma bland funk- tionshindrade och andra, men då funktionshindrade i genomsnitt har fler tillfällen under ett kvartal då de har behov av vård, kommer de statistiskt sett också att avstå fler gånger. I tillägg till denna mekaniska förklaring är det dock också så att människor med hälsoproblem har mer kontakt med vården. Detta innebär å ena sidan att man kan vänta med att söka för en åkomma för att man har en inbokad tid eller åtminstone vet att man snart ändå kommer att träffa en läkare. En mer negativ tolkning skulle, å andra sidan, vara att tidigare vårdkontakter gjort en desillusionerad (eller mer kunnig) om vad vården kan respektive inte kan uträtta. Åkommor för vilka man ändå inte kan hoppas på vare sig bot eller lindring, mer än vad man själv kan ordna, är det ju då knappast någon mening att söka för på nytt. Inte för någon grupp av funktionshindrade finner vi att benägenheten att avstå från läkarvård trots behov förändrats . Detta kan möjligen synas förvånande mot bakgrund av de förändringar som skett i svensk sjukvård under det gångna decenniet, särskilt som många funktionshindrade i likhet med befolkningen i övrigt har fått mer ansträngd ekonomi . Många personer med funktionshinder har dock hälso- problem som gör det svårt att avstå från hälsovård i någon ytter- ligare utsträckning, som de därmed också täcks av de olika högkostnadsskydd som finns. Kön, funktionshinder och vårdutnyttjande Sjukvården är inte enbart fördelad efter behov i . Också efter det att hänsyn tas till variationer i hälsotillstånd finns skill- nader i vårdutnyttjande till arbetare och lågutbildades nackdel (2000; 2001; 2001b). Bland dem finns också en skillnad mellan könen – kvinnor nyttjar vården mer än män även med hänsyn taget för skillnader hälsotillstånd. En annan fråga rör huruvida könsskillnaderna i vårdutnyttjande är olika för funktionshindrade och andra (fångade med hjälp av interaktionen mellan kön och funktionshinder). Inte för någon typ av funktionshinder är dock könsskillnaderna i läkarbesök annor- lunda bland funktionshindrade än bland andra. När det gäller att ha avstått från läkarvård trots behov finner vi däremot att könsskill- naden bland äldre med rörelsehinder är den omvända jämfört med befolkningen i övrigt (Tabell 5.13). Könsskillnader i risken (oddset) att minst en gång avstått från läkarvård trots behov, , n=4 937. Kvinnor utan rörelsehinder är referenskategori vars odds är satt till 1 I den äldre delen av befolkningen som helhet finns ingen signifikant skillnad mellan kvinnor och män i vilken utsträckning man avstått från att söka läkarvård. Uppdelat efter om man har rörelsehinder eller ej framkommer att det bland äldre rörelse- hindrade framförallt är män som ej sökt läkarvård trots behov. Bland ej rörelsehindrade i åldrarna är detta istället betydligt vanligare bland kvinnor. Vänder vi på perspektivet har rörelse- hindrade äldre män drygt 70 procents större risk att ej söka läkarvård jämfört med andra män i samma ålder. Orsakerna bakom detta resultat är dock oklara. Som diskuterades inledningsvis finns kopplingar mellan funk- tionshinder och hälsa både vad gäller definitioner och mätmetoder, vilket försvårar analysen av skillnader i ohälsa mellan funk- tionshindrade och befolkningen i övrigt. Genom att använda flera sinsemellan ganska olika ohälsomått, samt genom att också genomföra analyser där eventuella effekter av multipla funktions- hinder rensats bort, har vi sökt hantera riskerna för defi- nitionsmässiga samband. Av detta skäl använder vi också ett mått på långvariga sjukdomar som avviker från gängse definitioner (minst två långvariga sjukdomar, långvariga psykiska besvär exkluderade). Våra resultat får därmed anses vara tämligen robusta. Genomgående, men knappast överraskande, finner vi att samtliga grupper av funktionshindrade har sämre hälsa än befolkningen i övrigt. Detta gäller för såväl yngre som äldre, men översjukligheten är mer uttalad bland yngre. finns stora variationer i ohälsobördan mellan de olika grupperna av funktionshindrade. De med nedsatt hörsel är genomgående minst utsatta för olika former av ohälsa, med oddskvoter i relation till befolkningen på 1,5-2,0. Personer med nedsatt syn i åldrarna har i jämförelse högre ohälsorisker, men är också den grupp där justering för multipla funktionshinder i störst utsträckning påverkar resultatet. Detta innebär att den förhöjda risken för ohälsa för denna grupp till stor del kan kopplas till att personer med nedsatt syn ofta också har andra funktionshinder (se Tabell 2.2). Personer med rörelsehinder och nedsatt rörlighet i armar/händer har de högsta ohälsoriskerna när vi studerar långvariga sjukdomar, självskattad ohälsa och värk. Även vad gäller ängslan, oro och ångest är risken för dessa grupper ungefärligen fördubblad jämfört med befolkningen i övrigt. Personer med dessa typer av funk- tionshinder framträder därmed som de mest utsatta för ofärd på hälsans område. Personer med långvariga psykiska besvär har som förväntat de absolut högsta riskerna att lida av ängslan, oro eller ångest. Också den självskattade hälsan är betydligt sämre i denna grupp än för befolkningen i övrigt. Däremot är denna grupp inte särskilt mycket mer drabbad av långvariga sjukdomar eller värk, särskilt inte bland dem . Denna grupp har därmed en mer specifik ohälsoprofil, mer kopplad till själva funktionshindret. I allmänhet finner vi en påtaglig stabilitet i hälsoskillnaderna mellan funktionshindrade och den övriga befolkningen under 1990- talet. I de få fall där vi registrerar signifikanta förändringar (i självskattad hälsa och värk) bildar förändringarna heller inget enhetligt mönster och är bland annat därför svåra att tolka. Att personer med funktionshinder genom sitt sämre hälsoläge också i högre grad besöker läkare är inte förvånande. Detta gäller för alla de fem grupper av funktionshinder vi urskiljer, liksom i båda de åldersgrupper vi särredovisar. Något mer överraskande är måhända att denna högre grad av vårdutnyttjande i de flesta fall kvarstår, om än starkt försvagat, även då vi justerar för skillnader i vårdbehov. En försiktig slutsats av detta är att personer med funktionshinder åtminstone inte får mindre läkarvård än deras hälsotillstånd motiverar. Sjukvården tycks därmed fungera som en påtaglig resurs för dessa grupper, och i detta avseende har inte inneburit några försämringar för personer med funk- tionshinder. Detta understryks av att skillnaderna i risken att ha avstått från att söka läkare trots att man haft behov av vård inte heller förändrats under det gångna decenniet. Sammantaget har därmed personer med funktionshinder sämre hälsa men en god kontakt med sjukvården. Man kan dock inte utan vidare dra slutsatsen att de resurser som samhället tillhandahåller som ett stöd för medborgarnas hälsa fungerar fullgott för personer med funktionshinder. Ett skäl är att de faktiskt också avstår från att söka läkarvård i högre grad än andra, även om denna skillnad är liten då hänsyn tas till skillnader i hälsotillstånd. Ett annat och viktigare skäl är att vi inte har studerat andra viktiga aspekter av sjukvården. Den för den enskilde troligen mest kostnadskrävande delen av sjukvården är medicininköpen, vilka inte belysts här. Medicinanvändningen har allmänt sett också ökat, och även om andelen som brukar mediciner är betydligt större i högre åldrar har den relativa ökningen varit störst bland yngre (2000:131- 133). Fördjupade studier får utvisa om detta även gäller bland funktionshindrade, samt i vilken utsträckning medicinkonsumtion bland personer med funktionshinder påverkas av den enskildes ekonomiska svårigheter. Ett annat område av intresse för fortsatta studier gäller sjukvårdens kvalitet och förändringar av denna . Farhågor har exempelvis rests rörande de följder som personalminskningarna inom vården kan ha haft för omvårdnadens kvalitet (2001b), vilket möjligen kan ha drabbat grupper som funktionshindrade hårdare än andra. 6 Assistans, hjälp och omsorg Detta kapitel handlar om den grupp bland funktionshindrade som behöver praktisk hjälp eller assistans i vardagen och om vem som i förekommande fall ger den nödvändiga hjälpen vid slutet av 1990- talet jämfört med . Inledningsvis är det viktigt att notera att de flesta personer med funktionshinder klarar sitt var- dagliga liv utan att behöva mer praktisk hjälp än andra. Jämfört med befolkningen i stort är det ändå betydligt vanligare att funktionshindrade personer behöver hjälp i sin vardag. Människor med funktionshinder är därför, generellt sett, mer berörda av 1990- talets stora förändringar inom de offentliga hjälpsystemen. För den som har svårt att klara vardagens sysslor är det av största betydelse att få hjälp när man behöver och på ett sätt som så lite som möjligt inskränker individens självbestämmande och integri- tet. Att få hjälp – oavsett om det gäller att hålla hemmet rent, få mat på bordet eller rena kläder på kroppen – är inte bara viktigt för individens dagliga välbefinnande. Hjälp i vardagen kan också be- traktas ur ett demokrati- och medborgarperspektiv: ett väl funge- rande hjälpsystem är en av förutsättningarna för att den som be- höver assistans ska kunna delta i samhällslivet på samma villkor som andra medborgare. Att få hjälp i hemmet med det man inte själv klarar kan vara en förutsättning för att kunna förvärvsarbeta, upprätthålla sociala relationer eller på andra sätt vara en aktiv samhällsmedborgare. Ett välfungerande praktiskt stöd i vardagen är därmed en aspekt av välfärd i sig självt men möjliggör också andra aspekter av välfärd. En hjälp- eller omsorgsrelation har alltid två sidor – en person som behöver och tar emot hjälp/assistans, och en person som utför hjälparbetet. Den sistnämnda personen kan vara avlönad och an- ställd exempelvis inom eller som personlig assistent, men kan också vara en anhörig – make/maka, barn, förälder eller annan närstående person. Ur ett välfärdsperspektiv är det rimligt Assistans, hjälp och omsorg att se till bägge sidor av denna hjälprelation och därmed även beakta den hjälpgivande partens välfärd. En relevant fråga är då vad åtstramningarna inom den offentliga hjälpapparaten innebär för både den som behöver och den som ger hjälp och omsorg. Och mer specifikt – vad innebär det för bägge parter om anhörighjälp blir ett påtvingat alternativ till minskade offentliga hjälpinsatser? Ur ett välfärdsperspektiv är det därför viktigt att studera eventuella negativa konsekvenser av 1990-talets förändringar av de offentliga hjälpsystemen för funktionshindrade personers möjlig- heter att styra sina liv och att vara aktiva medborgare, men också för relationen mellan personer som behöver hjälp och deras anhöriga, liksom för de närståendes egen välfärd. I detta samman- hang har vi dock inte möjlighet att gå på djupet med dessa frågor, utan får nöja oss med att studera om det har skett några för- skjutningar av funktionshindrade personers hjälpmönster under det gångna decenniet. I kapitlet diskuterar vi följande frågor: Vilken hjälp behöver funktionshindrade personer i sin vardag? Har hjälpbehoven föränd- rats ? De som behöver hjälp – i vilken utsträckning får de hjälp från kommunen, från familj/vänner eller på annat sätt, t.ex. genom att köpa serviceinsatser på marknaden? Har det skett några förändringar härvidlag vi studerar? I vilken utsträckning varierar olika former av hjälp med hjälpbehov, ålder, kön, hushållstyp, utbildningsnivå och etnicitet? Enligt ULF-undersökningarna behöver av alla i åldersgruppen 16–hjälp att klara sitt dagliga liv, t.ex. med ärenden på posten, matlagning eller hygien.1 Detsamma gäller av den grupp som har nedsatt hörsel, av dem som har långvariga psykiska besvär och runt hälften av dem med rörelsehinder eller nedsatt syn. Personer med nedsatt rörlighet i armar/händer intar en mellanposition – drygt en fjärdedel inom denna grupp behöver vardaglig hjälp. Med ökad ålder följer ökade problem att klara sin vardag, och i hela befolkningen 65–uppger att de behöver vardaglig hjälp. Äldre personer med nedsatt hörsel skiljer sig i detta avseende inte från befolk- ningen i stort, medan drygt en tredjedel av de äldre med nedsatt 1 Enligt följande definition: de har uppgivit att de har långvarig sjukdom eller handikapp och har därefter svarat ja på följdfrågan Medför den/de sjukdom(ar) Du har att Du behöver hjälp med något för att klara av Ditt dagliga liv (matlagning, hygien, göra ärenden på posten, etc.)?. Det bör noteras att frågans formulering gör att ett jakande svar på frågan kan inne- bära ett hjälpbehov av mycket varierande omfattning; troligtvis allt från omfattande daglig hjälp till hjälp eller mer sällan. Assistans, hjälp och omsorg rörlighet i armar/händer och ungefär hälften av de äldre som har rörelsehinder, nedsatt syn eller långvariga psykiska besvär uppger att de behöver hjälp i vardagen (samtliga uppgifter gäller slutet av ). I detta kapitel kommer redovisningen att begränsas till personer som bor i sina vanliga bostäder. Först dock några ord om dem som inte gör det. Totalt sett gäller det en liten grupp i befolkningen, även om andelen som bor i så kallade särskilda boendeformer eller bostäder med särskild service, dvs. olika slags service- bostäder eller institutioner som sjuk- och ålderdomshem, är högre bland funktionshindrade än bland resten av befolkningen, se Tabell 6.1. Andel i särskilda boendeformer eller i bostäder med särskild service bland olika grupper av funktionshindrade. 1988–89 och 1998–99 Har något av ovanstående fyra Nedsatt rörlighet i armar/händer Nedsatt rörlighet i armar/händer gäller åren 1988–89 och 1996–97. Enligt ULF-undersökningarna 1998–99 uppger av alla i åldersgruppen 16–att de bor i någon form av särskilt boende t.ex. eller gruppbostad. Bland dem i samma åldersgrupp som har nedsatt hörsel är andelen en procent, bland dem med nedsatt rörlighet i armar/händer eller rörelsehinder och bland dem med långvariga psykiska besvär . Andelen som bor i särskilt boende bland personer med Assistans, hjälp och omsorg nedsatt syn i denna åldersgrupp är så hög som . Här måste dock noteras dels att denna uppgift grundas på ett litet antal observationer och att siffran därför är osäker, dels att samtliga utom en enda av de personer med nedsatt syn som bor i särskilt boende också har nedsatt hörsel, rörelsehinder eller långvariga psykiska besvär, förutom eventuella andra funktionsnedsättningar.2 Bland de äldre (65–) är alla andelar betydligt högre: i hela åldersgruppen bor i särskilt boende. Inom den grupp som har nedsatt hörsel är motsvarande andel , jämfört bland dem med nedsatt rörlighet i armar/händer, bland dem med rörelsehinder, bland dem med nedsatt syn och bland dem som har uppgivit att de har långvariga psykiska besvär. Här måste vi reservera oss för att bortfallet i intervjuunder- sökningen sannolikt är större bland personer som bor i särskilt boende. Detta innebär att de uppgifter om andelar i särskilt boende som vi får från ULF-undersökningarna troligen innebär en viss underskattning såväl bland befolkningen i stort som inom de olika grupperna med funktionshinder. Vi kan dock konstatera att jämfört med kommunernas uppgifter i den officiella statistiken tycks underskattningen totalt sett vara ganska måttlig, åtminstone när det gäller den åldersgrupp av befolkningen i stort som är möjlig att jämföra: i åldersgruppen 65–bor enligt statistiken i särskilt boende (2001), medan motsvarande andel enligt ULF-undersökningen 1998–99 är . Inte i någon av grupperna av funktionshindrade har det skett några signifikanta förändringar när det gäller hur stor andel som bor i särskilt boende. Detta stabila mönster framkommer även när vi ser på den offentliga statistiken, där det dock inte är möjligt att följa utvecklingen för olika grupper av funktionshindrade (2001). Att det inte tycks ha skett någon avinstitutionalisering är kanske något förvånande, särskilt när det gäller den grupp som har psykiska besvär.3 Med tanke på psykiatrireformen skulle man ha kunnat förvänta sig att 2 Även när det gäller andra grupper av funktionshindrade personer som bor i särskilt boende är det relativt vanligt att ha flera olika funktionshinder: av alla i ålders- gruppen 16–med nedsatt syn eller hörsel, rörelsehinder eller långvariga psykiska besvär som bor i särskilt boende har minst två av de aktuella funktionshindren. Motsvarande andel bland funktionshindrade som bor i sina vanliga bostäder är . 3 Vi vill dock här reservera oss för möjligheten att bortfallet i intervjuundersökningen kan vara högre inom denna grupp, och vill dessutom påminna om att bortfallet i ULF-under- sökningarna generellt sett har ökat något vi studerar (se Kapitel 1). Assistans, hjälp och omsorg andelen som bor i mer eller mindre institutionslika boendeformer skulle ha minskat, även om långvariga psykiska besvär inte mot- svarar reformens målgrupp psykiskt funktionshindrade som lång- varigt vårdats inom psykiatrisk slutenvård. Det är dock fullt möjligt att även om andelen är oförändrad så har formen för boendet ändrats . En indikation på detta är den studie från (1999) som vi redovisade i kapitel 1 och som visar att av de personer, som skrevs ut från lång- varig psykiatrisk vård i samband med psykatrireformen, bodde i egna lägenheter i vanliga bostadsområden. Övriga bodde fortfarande i någon form av särskilt boende. De hade då oftast flyttat från mer traditionell institutionsvård till en mindre institutionsliknande och mer hemlik boendeform. 6.2Offentlig hjälp i hemmet – förändringar har många förändringar inträffat som har haft betydelse för människor som behöver hjälp för sitt vardagliga liv. Det gäller organisatoriska och lagmässiga förändringar som Ädel- reformen, handikappreformen och psykiatrireformen, men också de ekonomiska åtstramningar som kom att beröra de flesta kommunala tjänster. Handikappreformen som genomfördes innebar bland annat inrättandet av två nya lagar. LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och (lagen om assistansersättning). Reformen (och lagarna) hade som syfte att stärka funktionshind- rade personers inflytande över sina hjälpinsatser. Psykiatrireformen som trädde i kraft innebar att kommunerna fick ett utökat ansvar för personer med psykiska funktionshinder och syftade till att förbättra livsvillkoren för denna grupp. Personlig assistans är den nya insats för personer med funktions- hinder som fått mest uppmärksamhet. Assistansreformen, som ger personer under 65 år4 med omfattande funktionshinder rätt att få hjälp av en personlig assistent, innebar enligt ett flertal rapporter en mycket positiv utveckling för den grupp som kom att omfattas av reformen (se t.ex. 1997a). Insatsen personlig assi- stans svarar dock endast för en liten del av det totala antalet in- 4 får en person som beviljats personlig assistent behålla insatsen även efter fyllda . Assistans, hjälp och omsorg satser enligt LSS/och omfattar en begränsad grupp av funktionshindrade.5 Totalt sett har drygt 4 000 personer personlig assistent enligt LSS och drygt 8 000 personer enligt LASS.6 Personer med personlig assistent enligt , vilka alla har mycket stora behov av hjälp, får i genomsnitt hjälp per dag (RFV 2000, 2001c). För andra grupper av funktionshindrade har sannolikt inneburit en mindre positiv utveckling. Den kommunala hem- tjänsten har stramats åt, och antalet personer i olika åldrar som får del av insatserna har minskat . Att få en samlad bild av hur många det är som får någon form av offentligt finansierad hjälp har dock inte varit möjligt. Det finns statistik som visar exempelvis antalet hemhjälpsmottagare i olika åldrar, och det finns också uppgifter om antalet som får någon insats enligt LSS samt om antalet som har beviljats assistansersättning enligt . Men eftersom samma person kan få alla dessa tre former av hjälp är det inte möjligt att uttala sig om det totala antalet personer som får hjälp genom det offentligas försorg. Bland personer som är har insatser minskat , en minskning som till viss del har kompenserats av insatser enligt LSS/. Hemhjälpsminskningen började dock : minskade antalet personer med hemhjälp i ålders- gruppen från 30 000 till 21 000. Denna minskning har tolkats som att hjälptilldelningen blev restriktivare . 1994 trädde LSS/i kraft och minskade antalet hemhjälpsmottagare ytterligare till drygt 16 000 personer; en minskning som åtminstone delvis kan relateras till möjligheten att få personlig assistans. Därefter ökade åter antalet hemhjälpsmot- tagare i dessa åldrar och omfattade cirka 18 000 personer (2001, 2001c). För personer har åtstramningen varit mer entydig. Insatser enligt LSS är ovanliga i denna åldersgrupp, och antalet personer som får hjälp från har minskat kraf- tigt . Andelen med hemhjälp eller hem- 5 LSS omfattar förutom personlig assistans nio andra specificerade insatser. De vanligaste insatserna är daglig verksamhet, råd och stöd samt bostad med särskild service för vuxna (2001c). 6 Funktionshindrade personer kan beviljas personlig assistent enligt såväl LSS som . Den som har ett hjälpbehov som understiger får sin hjälp enligt LSS, medan den som behöver mer än kan få sin insats enligt . I dessa fall bekostar kommunen de första , medan överstigande timmar bekostas genom försäkringskassorna. SOU 2001:56 Assistans, hjälp och omsorg sjukvård i åldersgruppen 65–minskade från år och till . Bland de äldsta (80 år+) minskade andelen med insatser i hemmet från , och vidare till (2001). För funktionshindrade personer under den reguljära pensions- åldern har tillkomsten av LSS/som rättighetslagar inneburit att den enskildes ställning gentemot myndigheten stärkts. Men lag- konstruktionen innebär att individen själv aktivt måste efterfråga insatserna.