sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — 2) Erfarenheten talar för att värderingarna ofta ändras när man blir svårt sjuk. Frivillig registrering och ett bevittnande av vägledande livstes- tamenten har diskuterats, men kommittén har beslutat att avstå från att ta ställning i dessa frågor. Kommittén finner det dock angeläget att det tas fram formulär som kan underlätta för männi- skor att ge uttryck för sin vilja. Formulär kan exempelvis utarbetas av eller patientföreningar Kommittén understryker att de dokument kommittén föreställer sig inte skall utesluta att även på annat sätt framförda viljeyttringar skall beaktas. allmänna råd är riktade till vårdens företrädare. Någon information till allmänheten om de döendes och deras när- ståendes möjligheter till inflytande finns inte. Kommitténs bedöm- ning är att det vore en angelägen uppgift att en sådan information utarbetades av följande skäl: 1) Fler människor skulle stimuleras att i olika former meddela sina önskemål om hur de vill ha vården i livets slutskede. 2) Det skulle öka människors trygghet och minska deras oro att känna till vilka rättigheter och regler som finns. 3) Det skulle kunna bidra till att synliggöra döendet och döden för alla så att den rådande tystnaden om döende och död kunde börjar brytas. bör därför ges ett uppdrag att utveckla ett sådant material. Kommittén anser att möjligheterna till att införa ett system med ställföreträdare behöver övervägas. Det bör dock utredas i ett samlat sammanhang, eftersom det inte endast berör patienter i vård i livets slutskede utan alla beslutsoförmögna patienters möjlighet till inflytande. Till denna utrednings uppdrag bör också läggas den näraliggande frågan om livstestamentens betydelse för att stärka patientinflytandet. Detta för att även kunna pröva om en kombi- nation av ställföreträdare och livstestamente skulle kunna ge den bästa garantin för ett ökat patientinflytande. Kommitténs övervägande och förslag Kommitténs bedömning: Alla vårdgivare bör införa tydliga rutiner för hur tolkservice skall tillämpas för patienter med olika slag av kommunikationshinder, t.ex. hörselskador, synskador och språksvårigheter. Med tanke på den ökande andelen äldre som är födda i andra länder förordar kommittén att flerspråkighet ges ett särskilt meritvärde vid rekrytering av personal. Informationskravet gäller alla patienter och informationen måste anpassas efter var och ens förutsättningar enligt hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763 § 2b). Att kunna förmedla och förstå infor- mation, att kunna ställa och få svar på sina frågor är en förutsätt- ning för att en patient skall kunna utöva sitt självbestämmande. Brister i information och kommunikation kan vara vanliga anled- ningar till att vården upplevs otillfredsställande. Varje verksamhet behöver fungerande rutiner för tolkservice för patienter med hörsel-, syn-, tal- och språksvårigheter. Detta gäller också för döva, hörselskadade och språkstörda barn som har teckenspråk som första språk. Tolk kan behövas både när barnen själva är patienter och när de är närstående till en döende person. Det är verksamhetschefens ansvar att tydliga rutiner upprättas för hur tolkservicen skall tillämpas. Inom den kommunala vården kan det vara äldreomsorgschef eller socialchef som har ansvaret för att rutiner upprättas. Det kan också vara den medicinskt ansvariga sjuksköterskan i vissa fall (SoSFSM 1997:8 och 1997:10). Det är dock inte möjligt eller önskvärt att i alla situationer arbeta med tolk för människor som inte talar svenska. För att befrämja kommunikation och kontakt i den vardagliga vården är det bra om det finns personal anställd som talar samma språk som patienten. Kommittén anser att det bör uppmärksammas vid anställning av ny personal. Detta behov är särskilt viktigt att tillgodose när det gäller vård av äldre personer och i synnerhet personer med demens- handikapp eftersom dessa tenderar att glömma det sist inlärda språket och ofta återgår till att tala sitt modersmål. Nya möjligheter i form av telemedicin och andra tekniska distanslösningar kommer att kunna erbjudas. Kommitténs övervägande och förslag Kommitténs förslag: ges i uppdrag att införa frågor om sorg, döende och död i kursplaner så att dessa frågor blir ett samtalsämne redan tidigt i skolundervisningen. Eftersom döden är en del av vårt liv och något som vi alla förr eller senare kommer att möta måste frågor om döende och död komma in som ett samtalsämne redan i . Vid diskussioner är det viktigt att utgå från elevernas egna frågor. Döden är främmande och institutionaliserad. Ändå är döden ett ofrånkomligt livsvillkor som alla möter i olika former. Samtal om döende och död behövs för barn och ungdomar i åldrar som grubblar over våld och effekterna av våldskulturer. Det finns ett behov av att få uttrycka existentiella frågor som exempelvis vad händer när man dör? Lärarna har ett behov av att kunna besvara svåra frågor, t.ex. när en elev har en döende förälder, när en kamrat har berövat sig livet eller när någon elev i klassen har en sjukdom med dödlig utgång. Kommitténs förslag: och ges i uppdrag att lyfta fram palliativ vård som specifika kurser vilka återkommer under hela grundutbildningen av alla personal- kategorier, som skall verka inom hälso- och sjukvård och social vård och omsorg. Vidare föreslås att utbildning i gerontologi (läran om det friska åldrandet) och geriatrik ( läran om sjukdomar hos äldre) skall utökas i grundutbildningen av vårdpersonal. Eftersom personer i livets slutskede vårdas inom sjukhusvården, primärvården, kommunernas särskilda boendeformer, privata sjuk- hem och i det egna hemmet måste palliativ medicin och vård ingå som ett sammanhållet tema under hela grundutbildningen för alla personalkategorier som skall verka inom hälso- och sjukvård och social vård och omsorg. All personal som vårdar personer i livets slutskede behöver en basutbildning som vilar på den palliativa vårdens fyra hörnstenar Kommitténs övervägande och förslag symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/relation och stöd till anhöriga. Poängsatta sammanhållna kurser i palliativ vård kan med fördel göras programöverskridande dvs. ge de studerande (t.ex. blivande läkare, sjuksköterskor arbetsterapeuter, sjuk- gymnaster, socionomer m.fl.) från olika vårdutbildningar möjlighet att tillsammans diskutera ämnesområdet. Detta angelägna behov av programöverskridande kurser måste emellertid införas gradvis mot bakgrund av att man saknar kompetenta lärare i ämnet. Enligt kommittén kan följande åtgärder bidra till en temporär lösning: pedagogiskt kompetensutveckla redan befintlig vårdpersonal inom palliativa vårdenheter för i första hand läraruppgifter som praktikhandledare, erbjuda kompletteringsutbildning i palliativ teoribildning inom vårdyrkesutbildningar, för kursgivaruppgifter på grund- utbildning i palliativ vård, erbjuda särskilt motiverade och lämpliga sjukvårdslärare s.k. postgraduatekurser i palliativ vård vid utländska lärosäten, där disciplinen är etablerad akademiskt (såsom , Stor- och ). Kommitténs förslag: Kontinuerlig fortbildning och hand- ledning skall erbjudas all personal som arbetar med palliativ vård. Mål för gemensam kompetensutveckling bör utarbetas och formuleras genom samverkansavtal mellan kommuner och landsting samt privata vårdgivare. Kommittén anser att den palliativa vården måste utvecklas och prioriteras när det gäller utbildning, forskning och det praktiska arbetet inom vården. All personal som arbetar med svårt sjuka och döende människor måste erbjudas tid för reflektion och samtal under handledning. För att personalen på ett sakkunnigt sätt skall kunna och orka vårda döende patienter och uppleva arbetet som meningsfullt måste personalen erbjudas kontinuerlig fortbildning dvs. en fördjupad utbildning efter genomgången formell grundutbildning. Personalen behöver i sitt praktiska vårdarbete även handledning och tid för reflektion under ledning av professionella handledare. Lärandet kan gälla allt ifrån tekniska lösningar t.ex. användandet av nya avance- rade smärtpumpar till att fortlöpande reflektera över enskilda vård- Kommitténs övervägande och förslag situationer i grupp. Kommittén rekommenderar bl.a. fortlöpande handledning såväl enskilt som i grupp. Handledningen bör anpassas till lokala förhållanden så att personalen får diskutera och reflektera kring etiska dilemman som kan uppstå i det praktiska vårdarbetet t.ex. i samband med information som kan handla om när, hur och till vem som information skall lämnas. Detta för att kom- munikationen mellan läkare, sjuksköterskor och annan vård- personal samt mellan olika vårdnivåer skall kunna fungera och undanröja risk för dubbla budskap till patienten. En samverkan mellan olika trossamfund och etniska grupper kan härvid vara vär- defull. Kommittén föreslår att landsting och kommuner utarbetar gemensamma kompetensutvecklingsprogram för personal som vårdar svårt sjuka och döende personer i landsting och kommuner. Även biståndsbedömare och arbetsledare bör få tillgång till utbild- ning i ledarskap och kontinuerlig handledning. Att själv få möjlig- het att reflektera över livets grundvillkor betyder mycket för att dessa i sin tur skall kunna leda sin personal. Kommittén anser att det vid varje vårdenhet bör finnas speciellt kunnig personal med ansvar för den övergripande planeringen, rådgivning och utbildning av kollegor i palliativa frågor. Det är arbetsgivarens ansvar att tillse att dess personal får fortlö- pande kompetensutveckling. Kommitténs förslag: och ges i uppdrag att utforma påbyggnadsutbildningar för all personal som arbetar med palliativ vård. För att upprätthålla och vidareutveckla den palliativa vården krävs en förbättrad grundutbildning av ett stort antal professioner - främst läkare och sjuksköterskor men även av kommunernas bas- personal vars grundutbildning bör vara gymnasiekompetens i om- vårdnad. Efter genomgången grundutbildning behöver alla som arbetar med palliativ vård en fördjupning i ämnesområdet i form av regelbunden fortbildning och handledning. För personal som saknar särskild behörighet för högskolestudier, t.ex. landstingens och kommunernas baspersonal, vilka har stor erfarenhet av vård i livets slutskede, bör möjlighet till påbyggnadsutbildning ges i form av fristående kurser som ger kompetensutveckling. Kommitténs övervägande och förslag bör erbjudas fortbildning i palliativ vård. Därvid kan tillämpade metoder för förbättringsarbete användas. Kompetensutvecklings- program utarbetas lämpligen gemensamt för kommuner och lands- ting. En förutsättning för en förbättrad grundutbildning, fortbildning, handledning och forskning är att det finns kompetenta lärare - nå- got som det råder brist på . Kommittén ser det därför som nödvändigt att påbyggnadsutbildningar knutna till universitets- sjukhus införs och utvärderas för att främja utbildning och forsk- ning så att den palliativa vården skall kunna upprättas och utvecklas i hela landet. Eftersom många olika yrkeskategoriers kunnande behövs i den palliativa vården ser kommittén att mångdisciplinära utbildningsprogram stimuleras och då med fördel på magisternivå på t.ex. 40–60 poäng. Kommittén anser det även angeläget att det åtminstone vid något av landets universitetssjukhus anordnas sådan utbildning med inriktning mot pediatrisk palliativ vård. Möjligheter till forskarutbildning inom området bör främjas på olika sätt. På- byggnadsutbildningar skulle kunna göra att skulle kunna hävda sig internationellt och t.o.m. skaffa sig en tätposition i t.ex. forskningssammanhang. Kommitténs förslag: Vårdgivare i samarbete skall svara för att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbild- ning och handledning i kulturmötesfrågor för att förbättra be- mötandet av personer från olika kulturer. Den kulturella mångfalden blir allt mer tydlig i vårt samhälle med över hundra nationaliteter och många religioner. beräknas att av landets befolkning är födda i ett annat land. Detta är resultatet av det senaste halvseklets arbetskraftsinvandring och senare års anhörig- och flyktinginvandring. räknar man med att var tionde person kommer att vara född i ett annat land. Detta kommer att ställa nya krav på personalen. Integ- rationspolitiken utgår från att individen skall stå i centrum för samhällets insatser och att dessa så långt som möjligt skall genom- föras inom den generella politiken. Detta stämmer väl överens med kommitténs utgångspunkt att alla människor skall erbjudas vård på lika villkor och att människovärdesprincipen utgör basen för den palliativa vården. Vid utbildning i kulturmötesfrågor bör tonvikten Kommitténs övervägande och förslag läggas på personalens förmåga att hantera olika situationer samt vikten av att man utgår från patienternas individuella behov. En grundläggande utgångspunkt är att vårdpersonal behöver bli medveten om hur man själv fungerar och påverkar dem man möter. Kompetens- och utbildningsinsatser bör därför främst fokuseras på att personalen tillägnar sig förmåga att förstå den enskildes behov. Detta gäller särskilt vid möten med patienter med olika etnisk och kulturell bakgrund. Kommitténs förslag: Resurser skall avsättas för att stödja forskning inom palliativ medicin och vård. Kommittén föreslår även att berörda forskningsfinansiärer inrättar programstöd till projekt av god kvalitet ledda av forskare med adekvat veten- skaplig skolning och god förankring i sjukvården. Forskning, utvecklingsarbete och utbildning i palliativ medicin och vård är svagt utvecklade områden i . Den kunskap som finns är splittrad och behöver samordnas för kunskapsbildning och utveckling av den palliativa vården i landet. Mot denna bakgrund föreslår kommittén att ett resurstillskott avsätts för att utveckla den palliativa vården. Kommittén ser det även som angeläget att nätverk för forskning etableras för att medge större studier än . En stor del av den forskning som utförs bedrivs av enskilda institutioner på ett begränsat antal patienter. Det är svårt att på små patientmaterial bedöma om resultaten är generaliserbara eller om de endast gäller för den en- skilda enheten. Kommittén anser att programstöd från forskningsfinansiärerna tillsammans med anslag från sjukvårdshuvudmännen är viktiga steg för att bygga upp akademiska tjänster i palliativ medicin vid olika universitetsinstitutioner. Forskningen inom palliativ vård bör reflektera ämnets vårdfilo- sofi - helhetsvård - och omfatta fysiska, psykiska, sociokulturella och existentiella/andliga dimensioner. Forskningen bör också om- fatta etik, kvalitetsmätning, ekonomiska analyser, kulturens och miljöns betydelse, samarbete mellan olika huvudmän och profes- sioner samt andra diagnoser än cancer som stått i fokus för Kommitténs övervägande och förslag Kommittén anser att personer med nedsatt autonomi, t.ex. på grund av utvecklingsstörning, tal-, syn-, och hörselsvårig- heter samt demenshandikapp behöver särskild uppmärksamhet. Viktiga uppgifter för forskningen är att identifiera och kartlägga eftersatta behov utveckla relevanta begrepp och teorier genomföra och utvärdera angelägna empiriska studier verka för att forskningsresultat omsätts i praktisk verksamhet. Kommitténs förslag: Palliativa kompetenscentra skall etableras. Till dessa centra bör kopplas ett ansvar för utbildning, fortbildning, samordning och forskning. Vid de palliativa centra bör tjänstgöra mångprofessionellt sammansatta konsult- eller rådgivningsteam med uppgift att vara konsulter vid vården av patienter med svåra och sammansatta symtom. Kommittén föreslår att det vid vissa vårdenheter där man har stor erfarenhet av palliativ vård etablerar s.k. palliativa kompetens- centra. Dessa centra bör ha tillgång till ett begränsat antal inlägg- ningsplatser för utredning och behandling av patienter med svåra och sammansatta symtom som kräver insatser från flera sjukhus- specialiteter. Vid dessa centra kan forskning, utvecklingsarbete, utbildning och handledning kombineras med klinisk prak- tik/bredvidgång för ett stort antal yrkeskategorier från såväl landsting som kommuner. Den kliniska praktiken är en förut- sättning för att de teoretiska kunskaperna ska kunna omsättas och bli meningsfulla. Forskning och utbildning måste nödvändigtvis ske patientnära. En förutsättning för att detta kan ske är att pati- enterna ger sitt samtycke. I de fall palliativa kompetenscentra byggs upp vid universitets- sjukhus skall det vid dessa finnas ett uttalat ansvar för samarbete med de medicinska fakulteterna och universitetens/vårdhög- skolornas omvårdnadsforskning samt FoU-centra inom landsting och kommuner. Universitetssjukhusen har ett ansvar för forskning och utbildning inom sin region. Centra bör verka som en brygga mellan sjukhusets olika specialiteter och palliativa enheter utanför sjukhusen samt primärvårdens och kommunernas hemsjukvård och erbjuda dess personal fortbildning vid centret. Centra kan stödja och samordna verksamheter och svara för att kunskaper uppdateras Kommitténs övervägande och förslag och sprids till t.ex. resursteam inom primärvården och kommunerna. De vårdplatser som de palliativa kompetenscentra har tillgång till behöver nödvändigtvis inte samlokaliseras och skall inte gälla alla patienter i livets slutskede. , i takt med tillgång på vetenskapligt meriterade personer, bör vid dessa palliativa centra inrättas akademiska tjänster med det dubbla uppdraget att ansvara för det palliativa kursutbudets kunskapsinnehåll och genom egen forskning och forskarutbildning/handledning inom det palliativa området bygga upp en egen kunskapsprocess. Kompe- inom området bör drivas brett med företrädare för olika professioner och specialiteter t.ex. inom geriatrik, allmänmedicin, onkologi och pediatrik m.fl. inriktningar. Vid dessa kompetenscentra på central- eller länsövergripande nivå kan det även finnas palliativa konsult- eller rådgivningsteam. Teamen som är kopplade till kompetenscentra bör primärt inte ha ett eget patientansvar, utan de bör arbeta konsultativt gentemot sjukhusets olika specialistenheter och gentemot andra vårdgivare. 3.5.3Palliativ medicin - en egen specialitet Kommitténs förslag: Palliativ medicin bör införas successivt som en grundspecialitet för läkare och/eller som en påbyggnads- specialitet till annan grundspecialitet. I blev palliativ medicin en egen medicinsk specialitet då den första professuren i ämnet tillsattes. Därefter har palliativ medicin blivit en egen specialitet bl.a. i och . I tillkom den första professuren i och den andra professuren tillsattes 1997 vid i , med placering i . fick sin första akademiska tjänst knuten till i . I inrättades en professur i palliativ medicin i . Till skillnad från t.ex. , där palliativ medicin är en fristående specialistut- bildning för läkare, är den formaliserade utbildningen för läkare, sjuksköterskor och annan personal i svagt utvecklad. Även forskningen inom området är blygsam. Kommitténs övervägande och förslag om vård i livets slutskede för i sitt betänkande Livshjelp (NOU 1999:2) fram argument såväl för som emot palliativ medicin som en egen specialitet och föreslår därefter att palliativ medicin etableras som en egen specialitet. Utredningen kan tänka sig flera vägar som för fram till specialiteten. Kommittén väckte i sitt delbetänkande frågan om palliativ medicin kan inrättas som en egen specialitet eller om kompetens kan byggas upp på bred front för att den palliativa vården skall få genomslag i hela landet. Kommittén har övervägt frågan och där- efter tagit sitt beslut. Kommittén anser att en omfattande palliativ vård måste kunna erbjudas på alla nivåer där patienter vistas antingen inom lands- tingens sjukhus, kommunernas särskilda boendeformer, privata vårdgivare eller i den ordinära bostaden. All personal inom hälso- och sjukvården och inom vård och omsorg måste därför ha grund- läggande kunskaper i palliativ vård och medicin. Kommittén anser emellertid att palliativ medicin successivt bör utvecklas till en egen specialitet för att befrämja kompetens- utveckling, forskning och rekrytering samt för att lyfta fram äm- nesområdet och höja dess status. Detta är emellertid en lång process som bör ta . Steg på vägen till en sådan etablering kan vara: Utvidgade enstaka kursmoment i palliativ medicin inom t.ex. tentamensämnena geriatrik och onkologi inom läkar- programmet. Fristående kurser inom palliativ medicin som en del av utbudet för de elektiva perioderna av läkarprogrammet. SK-kurser och/eller post-graduate-kurser i palliativ medicin med också utländska etablerade palliativ-medicinare som lärare. Genom knytning av utländska delhandledare till svenska avhandlingsprojekt inom palliativ medicin förstärka och på- skynda den akademiska kompetensutvecklingen inom ämnet. finns det två vägar som för fram till en specialitet. Den vanligaste vägen är en primär specialistutbildning . Denna innehåller dels obligatoriska moment och dels moment som utformas i samråd med berörd klinikchef. En annan väg brukar kallas dubbelkompetens och innebär att man redan är specialist i ett ämne men vill skaffa sig specialistkompetens i en annan nära- liggande specialitet genom individuell specialistutbildning. Kommitténs övervägande och förslag ningen rör sig då i typfallet beroende på hur nära områdena ligger varandra. Kommittén föreslår att båda vägarna till specialistutbildning blir aktuella, det vill säga antingen genom primär specialistutbildning eller som en påbyggnadsspecialitet till en annan grundspecialitet. har fått i uppdrag att göra en översyn av antalet spe- cialiteter i . Kommittén förutsätter att får i uppdrag att bedöma kommitténs förslag. 3.6Samverkan och samarbete mot gemensamma mål Kommitténs förslag om palliativ vård, utbildning och forskning förutsätter att de olika vårdorganisationerna fungerar i samverkan och samarbete. Eftersom flera huvudmän, vårdgivare och personal- kategorier berörs av den palliativa vården måste ett antal samar- betsfrågor fungera väl. Annars når inte den palliativa vården pati- enterna. Eftersom olika sätt tillämpas runt om i landet, när det gäller organisation och ledning av vården, bör inte någon enhetlig organi- satorisk modell presenteras. Kommitténs förslag skall sålunda genomföras i decentraliserade politiska och administrativa struktu- rer som ser olika ut. De olika vårdenheterna skiljer sig också i kun- skap, attityder och förutsättningar. Den goda relationen mellan patient och personal och mellan medborgare och förvaltning, bryts för ofta p.g.a. onödiga samver- kansproblem. Det finns flera orsaker till att samverkansproblem uppstår. Man kan se att den egna organisationens regelsystem ger för lite utrymme för att åstadkomma praktiska lösningar på upp- kommande problem. När olika huvudmän och myndigheter skall samverka behövs ett politiskt mandat till personal och förvalt- ning att ta ett större ansvar för att lösa uppkommande problem. Ledstjärnorna är en vård med patienten i centrum och en servi- ceförvaltning i medborgarnas tjänst. Kommittén framlägger inte förslag till ändrade huvudmannaskapsgränser. I framgångsrikt privat och offentligt projektarbete tillämpas arbetsmetoden att formulera gemensamma mål. Med gemensamma mål kan olika organisationer och kulturer förenas. De inblandade parterna ser då klarare sina arbetsuppgifter. Resultatet i samverkan och genomförande blir då bättre. Kommitténs övervägande och förslag För att detta arbete skall bli framgångsrikt bör de gemensamma målen diskuteras och läggas fast inom de tre nivåerna personal, för- valtning och politik. 3.6.1Lokal och regional politik och förvaltning Kommitténs förslag: Landsting, kommuner och andra vårdgi- vare bör i samverkan utveckla gemensamma mål för att lokalt kunna förverkliga den palliativa vårdens innehåll med patienten i centrum. Det är en kommunal- och landstingspolitisk uppgift att ta initiativ till att utveckla och genomföra palliativ vård. Det handlar om prio- ritering av resurser och förändring av arbetsorganisationen så att den blir gränsövergripande inom och mellan de båda kommunala organisationerna.