sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — En akut transport till sjukhuset kan också föranledas av att den tillkallade läkaren inte känner personen. Detta kan också ske på begäran av anhörig som inte har förberett sig på utgången av den närståendes sjukdom. På sjukhuset blir personen akut omhänderta- gen, men skickas ofta tillbaka inom ett eller såsom medicinskt färdigbehandlad för att sedan dö därefter. kan sådana transporter vara motiverade, men skulle de kunna förhindras om det vid de särskilda boendeformerna fanns bättre utbildad personal och framförallt en fast knuten läkare som svarar för planering och samordning av vården för den en- skilde. Att komma till en ny främmande miljö kan för patienter i livets slutskede upplevas som en stor påfrestning. 1.10Vad är en värdig vård? Döden är en del av livet. De som lämnar livet borde få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, sedd och bekräftad. Så är det emellertid inte alltid . Det visar resultatet av flera studier som kommittén har tagit del av. Ett värdigt avsked från livet bör enligt prioriterings- beslut vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Som en följd av beslutet har hälso- och sjukvårdslagen kompletterats så att grundläggande etiska principer återspeg- las i lagtexten: Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största beho- vet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården (HSL 2 §, 2:a stycket). I regeringens proposition 1997/98:113, Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, anges bl.a. att äldre skall få avsluta livet med värdighet och i frid. Vården i li- vets slutskede skall vara av hög kvalitet. Lindring av smärta och andra obehag, kärleksfull omvårdnad och fridfull miljö är viktiga inslag. Hjälpen skall finnas där man är, ingen skall behöva flytta När, var, av vad och hur dör människor i ? mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Ingen skall behöva dö ensam. Det är emellertid inte lätt att på ett enkelt sätt klargöra innehållet i begreppet värdig vård. En värdig vård kan med utgångspunkt från WHO:s definition av palliativ vård omfatta fysiska, psykiska, soci- ala och existentiella aspekter ur den enskildes perspektiv. Vad som upplevs som värdigt kan således variera från individ till individ och kan dessutom variera . 1.10.1Patienter och närstående utgör en enhet ur vårdsynpunkt För att den palliativa vården ska kunna utvecklas är det av vikt att veta under vilka omständigheter människor dör. Även närståendes situation när det gäller information och delaktighet är av avgörande betydelse för deras fortsatta sorgearbete och hälsa. I den palliativa vården måste patienten och dess närstående betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt. kan stödet till de närstående vara mest an- geläget och det som kan ge det bästa stödet till den sjuke. 1.10.2God vård kan vara att inte behöva dö i ensamhet Vid intervjuer med vårdpersonal om vad de anser vara en värdig död betonas i allmänhet att inte behöva dö ensam. Det bör dock beaktas att personal, anhöriga och patienten själv kan ha olika åsikter om vad som är värdigt i det enskilda fallet. hävdas det att personal har en idealiserad föreställning om en värdig död till vilken patienten måste anpassa sig. Det kan dock anses som en allmän uppfattning att ingen ska be- höva dö ensam, utom de som uttryckligen önskat detta och en så- dan önskan bör respekteras. Hur vanligt är det att människor har en närstående eller personal vid sin sida under sin sista tid och/eller under dödsögonblicket? Frågan belyses i ett antal studier, men kan inte ges ett säkert svar. I stället för att fråga om hur många som dör ensamma borde man, enligt Rinell , fråga om hur många som hade besök under sin sista levnadsdag. Det är nämligen inte ovanligt att döende personer har haft besök strax före dödsfallet eller t.o.m. under det, men att anhöriga tillfälligt avlägsnat sig från patientrummet då den När, var, av vad och hur dör människor i ? döende passat på att dö – något som kan ge anhöriga svåra sam- vetsförebråelser och som måste bemötas på ett sakligt och trös- tande sätt. En jämförelse mellan de olika vårdformerna visade att sjukhus var den plats där det var mest ovanligt att s.k. extravak sattes in hos patienter som inte hade anhöriga hos sig. 1.10.3Människor kan ha olika mål även vid livets slut Till en värdig vård hör att försöka tillmötesgå individuella önsk- ningar utifrån vilket mål människor har för sin återstående livstid. För en del personer kan det vara av värde att få ordna upp olika praktiska angelägenheter eller att fullgöra viktiga förpliktelser. För andra att kanske få resa till sommarstället en allra sista gång. Till en värdig död hör även ett värdigt omhändertagande av kroppen efter dödsfallet och omtanke om de anhöriga efter döds- fallet. Data från och andra länder med ett likartat sjukvårdssystem visar att en betydande andel av sjukvårdens totala resurser går åt för vård under människors allra sista levnadsår. Att samhällets kostnader för det sista levnadsåret kommer att öka oavsett vilken vårdform människor vårdas i har en naturlig or- sak då andelen mycket gamla inom befolkningen beräknas öka mycket kraftigt framöver. Detta enligt den statliga hälso- och sjuk- vårdsutredningen, HSU 2000 (SOU 1996:163), som hade till upp- gift att kartlägga hälso- och sjukvårdens framtida behov och resur- ser. Som exempel kan anger utredningen att antalet personer kommer att öka med 70 000, det vill säga , . Därmed kommer de som är att öka sin andel av äldreom- sorgens kostnader från till och antalet per- soner med medelsvåra till svåra demenssjukdomar kommer att öka När, var, av vad och hur dör människor i ? från 100 000 till 300 000 . Det sista levnadsåret svarar för av kommunernas äldreomsorgskostnader. Mot- svarande siffra för vården av demenssjuka är . Antalet dödsfall beräknas öka . Befolkningsut- vecklingen kommer således att ställa stora krav på den framtida äld- reomsorgen i allmänhet och på vården i livets slutskede i synnerhet 2Etiken som grund och utgångspunkt En av utredningens huvuduppgifter är att undersöka hur olika människors behov av god vård och adekvat symtomlindring i livets slutskede kan säkerställas. Utredningens uppdrag är att närmare belysa sambandet mellan patienters behov, de närståendes önske- mål samt personalens kompetens att behandla och vårda. I detta kapitel behandlas de etiska utgångspunkterna för den samverkan som en god vård i livets slutskede kräver. Kommittén har funnit goda förebilder i en rad statliga utred- ningar som har publicerats . Bland dessa betänkanden intar följande en framskjuten plats: Dödsbegreppet (SOU 1984:79), Transplantation – etiska, medicinska och rättsliga aspekter (SOU 1989:98), Kroppen efter döden (SOU 1992:16), Vårdens svåra val (SOU 1995:5). Även huvudbetänkandet I livets slutskede (SOU 1979:59) från Ut- redningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slut- skede (SLS) berör etiska frågor men utan att ge betänkandet en systematisk etisk bas. Etikens roll i denna utredning kan alltså bygga på en redan på- börjad tradition av etiska överväganden i statliga utredningar med medicinsk anknytning. Kommitténs utförliga samtal om etiska frå- gor speglas i detta kapitel. 2.1Etikens begrepp och inriktning De båda termerna etik och moral väcker föreställningar om gott och ont, rätt och fel, värderingar och normer. Med etik – ett ur- sprungligen grekiskt ord – avses i denna utredning läran om moral Etiken som grund och utgångspunkt eller moralens teori. Moral – ett ursprungligen latinskt ord – syftar till människans konkreta handlande. Satserna man skall inte lösa konflikter med våld eller den patient som har det mest akuta be- hovet skall i första hand få hjälp är värdeomdömen som skall för- verkligas av motsvarande handlingar. Meningen med etiska insikter är att de skall åtföljas av moraliska insatser. Den snabba utvecklingen inom medicinsk teknologi har skapat en mängd konfliktsituationer där en etik som är normativ, dvs. vägledande, har blivit oumbärlig. Varje medicinskt beslut har en normativ eller värderingsmässig komponent, exempelvis: All medicinsk behandling och vård skall ges i patientens in- tresse. Man får inte behandla en beslutskompetent patient mot hennes vilja. Patienten får inte utsättas för onödigt lidande och för skador som är möjliga att undvika. Med patientens samtycke får man åsamka patienten smärtor om detta är enda möjligheten att säkerställa hennes välbefin- nande . I alla dessa värdeomdömen döljer sig emellertid en mängd tänkbara konflikter. Dessa går också lätt att känna igen i följande typ av frå- gor: Bör den bästa möjliga vården alltid ges på den tekniskt sett högsta nivån? Får man avbryta – eller inte alls påbörja – en livs- uppehållande behandling av en patient efter en svår hjärnblödning, när den medicinska bedömningen och de anhörigas önskemål drar åt motsatt håll? Får man tvinga näring i en matvägrande patient? Det är denna typ av konflikter som den normativa etiken befattar sig med. Varje patient har en oantastlig integritet som ingen får kränka. Det är därför varje människa har rätt till en värdig vård. Varje medlem i vårdlaget, i första hand den medicinskt ansvariga läkaren, bör vara öppen och uppriktig mot patienten, upplysa henne om hennes hälsotillstånd, vara mån om hennes förtroende och därför också iaktta tystnadsplikten. Personalen skall i mån av möjlighet mobi- lisera patientens aktiva medverkan i all behandling och vård men också acceptera när detta inte är möjligt. Denna typ av regler eller Etiken som grund och utgångspunkt bud kallas pliktetiska eller deontologiska (från grekiska to deon som innebär plikt eller det som ska göras). Enligt den pliktetiska normteorin finns det regler vilkas giltighet inte får rubbas av överväganden om deras konsekvenser när man följer reglerna. Tystnadsplikten i fråga om patientens diagnos eller prognos gäller exempelvis även om tredje part känner sig förbi- gången. En mängd regler gäller i vanliga fall: att visa respekt för varje människa i egenskap av person, att motverka både förakt och nonchalans, att skydda dem som inte kan säkerställa sin egen trygghet. Det är så livet och relationerna skall fungera. Enligt den engelske filosofen använder vi oss av dessa regler på den intuitiva nivån, dvs. de gäller i vanliga fall. De skall prägla och styra vardagen. Om man däremot befinner sig i en intressekonflikt och måste göra en avvägning blir situationen en annan. Givna regler och ruti- ner räcker inte längre till. Det visar följande berättelse: som är har fått det tredje recidivet i den leukemi som han lidit av . Prognosen är dyster. Hans föräldrar öns- kar att man inte informerar pojken om det nya recidivet och att man fortsätter behandlingen. Läkaren däremot vill informera poj- ken och överväger att avsluta cellgiftsbehandlingen. Stämningen på avdelningen är spänd. Skall pojken få veta sanningen om sitt till- stånd eller skall man följa föräldrarnas råd och hålla tyst? Vilka argument talar för och emot det ena eller det andra alternativet? I detta fall räcker inte den intuitiva nivån. Man måste analysera situationen och valets följdverkningar. På denna nivå, som Hare kallar kritiskt tänkande, är konsekvensetiken eller den teleologiska (från de grekiska orden telos, mål eller konsekvens) normteorin att föredra. Här måste reglerna och handlingarna bedömas utifrån vilka val som i det långa loppet medför de bästa konsekvenserna: vad händer när man inte upplyser om hans sjukdomstillstånd? Kommer han att avslöja sanningen genom att avläsa föräldrarnas och personalens förhållningssätt? Vad sker med hans förtroende för sjukvården? Får man beröva honom rätten att på ett värdigt sätt avsluta livet? Skulle valet av ståndpunkt bli ett annat om han var ? Etiken som grund och utgångspunkt Enligt direktiven skall utredningen primärt uppmärksamma livs- kvalitet och välbefinnande hos de personer som befinner sig i livets slutskede. Vad är då en människa som har hamnat i denna gräns- situation? Med vilken människosyn möter man den människa som har blivit beroende av andra i många och ofta i så gott som alla kroppsliga och mentala funktioner? Utredningen ser det som en angelägen uppgift att analysera människosynsbegreppet. Till att börja med är det påfallande att människan i dagens allmänna språkbruk alltmer har kommit att uppfattas som aktör. Politiker, företagsledare, forskare, lärare, vårdpersonal framstår först och främst som verksamma och nyttiga människor, som aktörer. Själva språkbruket kan ha bidragit till en endimensionell män- niskosyn som domineras av aktörsperspektivet. Rent språkligt är patienten (från latinet patiens = den som - passivt - drabbats av lidande) motsatsen till aktören (från latinet agens = den som - aktivt - väljer och handlar). Patienten är den som har fallit ur sin roll som aktör eller åtminstone har en nedsatt förmåga till hand- ling. När detta rollbyte sker upplevs det av många som en kata- strof. Hälsan är nämligen enligt senare undersökningar det mest åtråvärda värdet i dagens svenska samhälle. Aktörsbegreppet1 är visserligen inte nytt men dess innebörd har förändrats. I den västerländska humanistiska traditionen har män- niskan också betraktats som aktör som förväntas agera, omsätta tankar, avsikter och strävanden i verksamhet. Människan skall inte enbart betrakta utan även förändra världen genom att aktivt ingripa i den. Men det finns en aspekt på människan som man oftast förgäves letar efter i dagens medialandskap. Denna bortglömda aspekt har under många perioder av västerlandets idé- och kulturhistoria varit viktig när filosofer och teologer bemödat sig om att beskriva män- niskan: Hon är först och främst en person, först därefter är hon i möjligaste mån en aktör. Egenskaper som ingår i en aktörs profil finns inte alltid med hos personen. En aktör skall, för att kunna 1 Aktörsbegreppet skall inte förväxlas med aktörsmodellen, som är en mall för att genomföra en etisk analys. Etiken som grund och utgångspunkt spela sin roll, förfoga över självbestämmande, ha insikt och kunna göra en insats. Aktörer är alltid personer, men personer är inte all- tid eller kan inte alltid fungera som aktörer. Utredningen är på det klara med att personbegreppet inte är entydigt. I den västliga traditionen där termen hör hemma finner man huvudsakligen två begreppslinjer. Enligt den första avser personbegreppet en aktiv människa med självmedvetande och med frihet att välja utifrån sitt eget självbestämmande (, , m.fl.). Enligt den andra linjen är alla mänskliga varelser personer, alltså även de som ännu inte, eller inte längre, har vare sig självmedvetande eller självbestämmande. Hit hör både små barn, svårt utvecklingshämmade, förvirrade, dementa och medvetslösa. Alla levande mänskliga varelser är och förblir personer även om de inte fungerar som aktörer. De har rättigheter även om de inte har några som helst skyldigheter. Utredningen ansluter sig till den senare traditionen. Detta val av personbegrepp är allt annat än lätt eftersom det används i många varianter mellan de två angivna be- greppslinjerna. Men valet är väl förankrat såväl i historien som i dagens filosofiska reflektion. av Aquino, medeltidens stora tänkare som också hör till den senare tankelinjen, menar att allt hos människan bottnar i per- sonen. Såsom trädet är förankrat i rötterna, och bygget i funda- mentet. I en eller annan form vill personen förverkliga sig själv som aktör genom att frigöra sina inre resurser och möta utmaningarna från sin yttre miljö. Personen som är vill komma till uttryck i aktö- ren som handlar. Det avgörande är emellertid att en människa inte slutar vara person när hon inte kan eller orkar vara aktör. En av 1900-talets mest uppmärksammade filosofer, (1906–1995), gjorde personaspekten till föremål för ingå- ende undersökningar. Enligt Lévinas framträder personen i Den andres värnlösa Ansikte. Den andres nakna och sårbara ansikte är personens sinnebild. Människans ansikte är liksom hennes ikon, bilden av hennes integritet som skall skyddas. I mötet med andra människor blir man medveten om vad det innebär att vara person. Den som möter en patient bör framträda som ansvarig aktör med vördnad inför den andres värdighet. Det värnlösa, plågade och frå- gande ansiktet är ofta den sista spegeln av patienten. Att möta en människas värnlösa ansikte skapar en relation. Det är inte minst den aspekten som har satt sin prägel på person- begreppet. Människan är en varelse som är hänvisad till och bero- ende av relationer. Om hon inte längre har förmågan att upprätt- hålla eller fördjupa en relation får hon inte tillåtas att mot sin vilja Etiken som grund och utgångspunkt sjunka ner i destruktiv (och depressiv) ensamhet. Mänsklig närhet bör ledsaga henne så länge livet varar. I har denna huma- nistiska tradition aktualiserats bl.a. inom omvårdnadsforskningen. Den drygt Deklarationen om de mänskliga rättig- heterna betonar i inledningen, att människovärdet tillkommer alla människor i egenskap av medlemmar av den mänskliga familjen. Här betraktas mänskligheten inte i ekonomiska eller rent biolo- giska kategorier utan som en moralisk enhet. Varje levande mänsklig varelse Människor med förmåga till Med inneboende integritet och tanke, beslut och handling Med aktiva funktioner och Med rätt att få sin integritet Med frihet och självbestäm- Med rätt till palliativ vård och mande (autonomi) en värdig död. Med rätt att vägra behandling men inte att kräva viss Avsikten med att lyfta fram personaspekten hos människan har varit att sammanföra och förena den etablerade aktörsmodellen med den eftersatta personmodellen. En människosyn som gör an- språk på att vila på och ha vuxit fram ur humanismens tradition måste ta hänsyn till människan som både person och aktör. Denna människosyn kan ha mycket praktiska konsekvenser. Om varje människa är en person, och personen förtjänar respekt för sin egen skull gäller respekten alla människor. Det är alltså personbegreppet som bildar grunden för respektens och solidaritetens allmänna (universella) räckvidd. Etiken som grund och utgångspunkt Termen människovärde leder tankarna till människans inneboende värdighet (innate eller inherent dignity på engelska, Menschenwürde på tyska). Ordet används ofta om människans ställning i relation till alla andra levande varelser. Kommittén talar här enbart om människans värdighet utan att förneka eller bekräfta andra levande varelsers dignitet och anspråk på integritet. Kommittén uttalar sig inte om människans ställning i naturen, utan om olika människors ställning inom den mänskliga gemenskapen, i synner- het under den sista livsfasen. Begreppet människovärde har – liksom den framställda människo- synen – två komponenter: den ontologiska och den etiska. Den ontologiska (från grekiskan to on = det som är, dvs. tillvarons egentliga grund) komponenten innebär att varje människa i sig bär ett oförytterligt egenvärde, som sätter sin prägel på henne som exi- sterande person. Detta egenvärde har hon inte på grund av vissa egenskaper eller funktioner utan på grund av att hon finns till. Det behövs alltså inga särskilda inträdeskriterier eller någon meritlista för att man skall accepteras i den mänskliga gemenskapen. Det är därför som människovärdet är lika för alla. Människovärdet är sålunda knutet till människans existens; inte till det hon har eller gör. Människans inneboende värdighet utgör den normativa kärnan i vad som har kommit att kallas den humanistiska (eller personalis- tiska) människosynen som är grundbulten i vår sociala kultur. När kommittén väljer denna människosyn är den medveten om att det finns konkurrerande människosyner, exempelvis den ekonomiskt eller biologiskt orienterade människosynen. Kommitténs ställ- ningstagande är ett medvetet val som bottnar i samlade kunskaper och erfarenheter om människans och mänsklighetens historia. Va- let förefaller rimligt med tanke på valets och inte minst alternati- vens följdverkningar. Etiken som grund och utgångspunkt Begreppet människovärde innebär inte endast ett inneboende (ontologiskt) värde som varje människa äger i egenskap av person. Det syftar också till en etisk handlingsprincip som skall vägleda människans handlande. För att en människa skall kunna se och be- jaka sitt eget människovärde bör det beaktas och bekräftas av andra. Det är därför det är så viktigt hur vårdpersonalen behandlar de allra svagaste patienterna. Människovärdet kan hotas av den vär- deblindhet som beror på att man kopplar samman värde och vinst. Endast det värde som ger vinst förefaller uppfattas som riktigt vär- defullt. Utredningen menar i stället att ju mindre värde en person har ur vinstsynpunkt desto mer finns det anledning att se och värna hennes människovärde. Under historiens lopp har innebörden i termen människovärde alltmer förtydligats, ända fram till dagens deklarationer och kon- ventioner om mänskliga rättigheter. Utvecklingen beror på många faktorer. Den mest centrala är människors allt tydligare medve- tande om den bärande normativa princip eller gemensamma refe- renspunkt som har fått namnet människovärde. Det är till männi- skans värdighet som man knyter rätten till liv, rätten till en männi- skovärdig tillvaro och rätten till en värdig död. Föreställningen om alla människors lika värde finns med som en etisk klang- botten och ger kraft åt argumenten för demokrati och rättvisa. Re- spekten för alla människors lika värde är demokratins och den mo- derna rättsstatens hörnpelare. 2.5Etiska principer och moraliska förhållningssätt Den vägledande etikens roll är att analysera intressekonflikter och om möjligt lösa dem. Både principer och dygder kan vara till stor hjälp. Etiska principer är riktmärken för människans handlande. De är oftast inte specifika och tydliga handlingsregler utan anger mer generellt färdriktningen för människans val av handling. De mest kända och allmänt vedertagna principerna är: Etiken som grund och utgångspunkt Göra gott – godhetsprincipen, Inte skada – icke skada-principen, rättvis – rättviseprincipen, Respektera självbestämmandet – autonomiprincipen. Förutom riktlinjerna skall även den enskilda personens allmänt er- kända rättigheter och skyldigheter visa vägen för det rätta handlan- det. I en utredning som denna har allmänna etiska riktlinjer sin givna plats. Enligt direktiven är det personen respektive hennes livskva- litet i livets slutskede som skall stå i centrum. Hennes människo- värde och integritet skall värnas (människovärde och integritet är begrepp med liknande innebörd). Den mest gynnsamma situatio- nen föreligger när personen-patienten kan bestämma själv. Hon är då en självbestämmande aktör och kan ge sitt informerade sam- tycke. Självbestämmandet är en sköld som skyddar integriteten. När denna sköld faller bort är det andra – närstående och persona- len – som skall säkerställa patientens integritet. Frågan är nämligen vem som bestämmer om innehållet i vården i livets slutskede. Vilka kriterier bör styra vårdnivån? Det är en all- mänt vedertagen uppfattning att en autonom patient får vägra all behandling men inte kräva en viss behandling. Men när patienten inte kan uttrycka sin vilja, vem skall göra det i hennes ställe? Vem är bäst skickad att vikariera hennes självbestämmande? Vilket val skall träffas vid en konflikt mellan anhöriga och personal? Måste autonomiprincipen i vissa fall åsidosättas av principen att inte skada? Kan rättviseprincipen begränsa godhetsprincipen? har i sin skrift Information och samtycke ut- förligt behandlat autonomiprincipens innebörd och begränsning. I liksom i stora delar av världen är det alltså riktlinjer och regler, rättigheter och skyldigheter som bestämmer etikens färd- riktning.