sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Resurser finns i offentlig, privat och informell sektor och kan mobiliseras genom en ny empowerment av äldre. Relationen mellan de offentliga aktörerna och individen har varit asymmetrisk och kom- mer att gå i mer symmetrisk riktning. Hälsovård och familjesjukvård skall utvecklas för äldre precis som för and- ra åldrar. Det betyder en normalisering av äldres sjukvård till kort väntetid, effektiv behandling och snabb rehabilitering precis som för arbetande (eller idrottande) befolkning. Normala och nya boenden skall stimuleras fram genom ekonomisk poli- tik och kanske genom ändrade spar-, skatte- och försäkringsregler. Kanske kan detta kombineras med framtida pensionssparformer? För den grupp bland äldre som har långvariga sjukdomar skall fortsatt specialistvård utvecklas med lämpliga habiliteringsformer. Här behövs inno- vationer inom vård och omsorg, nya aktörer och organisationsformer i part- nerskap mellan kommuner, landsting, tredje sektorn och specialiserade pri- vata och kooperativa former. Regionala samverkansmodeller mellan kommuner och landsting för mät- ning, analys, diskussion, styrning och koordinering behöver utvecklas. Här finns goda exempel i grannländerna, men också i som t.ex. i Värm- landsmodellen och i . Sådan lokal koordinering på kommun/ lokal sjukvårdsnivå medger fler kopplingar och nätverk mellan individer, fa- milj, anhöriga, vänner, frivilliga, organisationer och marknadslösningar (en- ligt t.ex. dansk lokal vård och omsorg). Psykiatrin behöver utveckla nya samband mellan kommuner, landsting och andra aktörer. För äldre med psykiska besvär behövs också en normali- sering till adekvat akut- eller långtidsvård även för äldre med psykiska funk- tionshinder samt nya samverkansformer (jämför Åbo, , Neder- länderna etc.). LSS-stödet till äldre behöver också normaliseras och adekvata program för stöd till äldre med funktionshinder utvecklas. Den nya äldreomsorgen visar många exempel på hur äldre med många funktionshinder ändå kan utveckla ett aktivt liv (exempelvis handikappidrott för äldre). De olika yrkesgrupperna behöver utveckla särskild äldrevårdkompetens: särskilda metoder för hemsjukvård, distriktssköterskeinsatser, äldres allmän- medicin, mer geriatrik, gerontologi, psykogeriatrik, äldrerehabilitering ge- nom särskild sjukgymnastik, arbetsterapi, särskild äldreträning mot osteopo- ros, för balans, gång, mer motion för äldre av typ äldregolf etc. En ny utvid- gad rehabilitering och aktivitet som utvecklar somatiska, psykiska och sociala processer hos äldre behöver stimuleras fram. Innebörden av en strategi och prioritering enligt denna ordning är som framgår en fokusering på de olika vård- och omsorgsstrategierna var för sig. Den innebär också att den nya prioriteringen måste utgå från vad som kan styras från staten, från regionen/respektive från kommunen och kanske alltmer i nya kombinationer av dessa huvudmän. De tre nivåerna måste utveckla sina respektive lämpliga styrsystem, som på varje nivå kan bygga på portalmål och lagar, utvärderingar och diskussioner, nyckeltals- publiceringar, ekonomiska incitament både i form av stimulansmedel och ekonomiska sanktioner samt utbildning, konferenser m.m. för de olika yr- kesgrupperna. Ett grundläggande förhållningssätt inför den nya prioritering- en är att identifiera vad som är styrbart på respektive nivå och vad som inte kan eller bör styras inom den nya äldreomsorgen. Den stora majoriteten av äldre är helt kapabla att själva styra sina liv fram till döden, om nödvändigt genom samverkan i sina nätverk av familjer och vänner. De nya äldre ur 40- talistgenerationerna kan väntas bidra till en tyngdpunktförskjutning över till medborgarna och brukarna av vård och omsorg. En förflyttning till mer medborgarmakt och individualisering kan förutses och det ökar möjligheter- na till bättre demokratisk styrning, bättre prioriteringsprocesser och högre effektivitet i det samlade systemet. Det i sin tur förutsätter förbättrade styr- system men också nya former för organisering av vård och omsorg. Prioriteringar och etisk uppföljning Studie av Etik- och värdeberedningen i Föreståndare för vårdetiska institut, adjungerad professor i vårdetik, Prioriteringar och etisk uppföljning I tillsattes en etik- och värdeberedning. Den är politiskt tillsatt som ett konsultativt organ till . En av dess huvuduppgifter är att pröva tillämpningen av prioriteringsbeslutet i regio- nen. Inom åtskilliga landstingsverksamheter existerar vårdetiska kommittéer bestående av representanter för vårdprofessionerna och politiker eller andra allmänföreträdare. Även landstingsövergripande kommittéer existerar. Den regionala Etik- och värdeberedningen i är speciell i så måtto att den är ett konsultativt organ direkt under med uppdrag att bevaka etiska aspekter på verksamheten. I uppdraget innefattas uttryckli- gen att beredningen skall följa upp det statliga prioriteringsbeslutet. Den skånska etik- och värdeberedningens verksamhet har därför ett särskilt in- tresse ur Prioriteringsdelegationens synvinkel. Jag har tidigare tillsammans med gjort en kartläggning av vårdetiska kommittéer och grupper runt om i landet (1993). Prioriteringsdelegationen bad mig därför följa och dokumentera prioriteringsarbetet i Etik- och värdeberedningen i . har jag sålunda följt arbetet i Etik- och värdebe- redningen. Jag har deltagit i dess sammanträden och jag har intervjuat poli- tiker och tjänstemän i beredningen. Jag har också genomfört en mindre en- kät- och intervjustudie med syfte att belysa prioriteringsbeslutets implemen- tering i . Likaså har jag deltagit i ett seminarium kring för- utsättningarna för etisk revision. I en gemensam programförklaring av den nya majoriteten efter valet hös- ten 1998 hette det att en etikberedning skall arbeta med att öka betydelsen av etiska värderingar i vården. fattade beslut om att inrätta en etik- och värdeberedning. Den kom att bestå av 7 ledamöter representerande de fyra största partierna i regionfullmäktige: Kristdemokra- terna, , . Ordförande blev en kristdemokrat, . fick beredningen en socialdemokrat som vice ordförande, . Huruvida be- redningen skulle få ställning som så kallad fast beredning (liksom bered- ningen för produktionsfrågor, beredningen för hälso- och sjukvård och be- redningen för regional utveckling) blev länge en stridsfråga. beslöt dock regionfullmäktige att göra Etik- och värdeberedningen till en fast beredning. Frågan om beredningen skulle vara fast eller tillfällig har kanske huvud- sakligen symbolisk betydelse. Men en fast beredning kan väl sägas ha en starkare ställning i organisationen. Den kan räkna med något större kansli- resurser. Från majoritetens sida framhölls att de etiska frågorna inte är av tillfällig utan av långsiktig art, vilket borde motivera att Etik- och värdebe- redningen finge en permanent ställning i organisationen. Från oppositionen hävdades att etikfrågorna på grund av sin vikt borde genomsyra hela verk- samheten och inte lyftas över till en expertgrupp; beredningen borde därför ha ett tidsbegränsat uppdrag och sedan lämna över till organisationen i sin helhet. I beslutet att tillsätta en fast beredning ingick också att beredningen skulle utökas till att omfatta samtliga partier i regionfullmäktige. Dock skulle de nytillkomna ledamöterna från , och endast ha ställning som adjungerade. Mitt bestämda intryck är att det inom beredningen har rått och alltjämt råder stor samstämmighet om vilka som är beredningens uppgifter och om inriktningen på etikarbetet över huvud taget. I Etik- och värdeberedningens verksamhetsplan för anges följande uppgifter för verksamheten: Beredningen skall följa upp och pröva dess tillämpning inom hälso- och sjukvård. Beredningen skall medverka till att genom Hälso- och sjukvårdsbered- ningen stärka de etiska frågeställningarnas betydelse i de avtal som Re- gion tecknar med olika sjukvårdsutförare. Beredningen avser att kartlägga omfattningen av etiska råd eller mot- svarande vid sjukvårdsdistrikt samt vid behov föreslå re- gionstyrelsen inrättande av nya. En rapport om beredningens verksamhet samt en redovisning av om- sorgskvalitet och sjukvårdens implementering av garantierna och speci- fikt värdighetsgarantin skall lämnas till före utgången av . Beredningen planerar att anordna en konferens kring rele- vanta etiska frågeställningar. En viktig uppgift för beredningen har alltså varit att följa upp prioriterings- beslutet. Man tog därför kontakt med Prioriteringsdelegationen och hade överläggningar . Bland annat tog man upp möjligheterna att föra in prioriteringsvariabler i den stora studien av äldres hälsa och livs- villkor som görs i regionen. Inte minst genom omvårdnadsforskaren , som tjänstgjort som handläggare i Etik- och värdeberedningen, har man kontakt med den nämnda studien. Den regionala Etik- och värdeberedningens uppdrag skall enligt region- fullmäktiges beslut omfatta hela verksamhet. Detta har man ännu inte kunnat förverkliga. Röster har också höjts för att man skall söka samarbete med kommunerna i etik- och prioriteringsarbetet. Beredningen har haft som ambition att bevaka de etiska kriterierna i avta- len med sjukvårdsutförare, såväl offentliga som privata. Det har stött på en del svårigheter. Nämnderna som förhandlar fram avtalen har en självständig ställning. Etik- och värdeberedningen kan inte utan vidare ställa krav på dem. Då det gäller att följa upp de etiska klausulerna krävs resurser, och be- redningen har en konsultativ, inte en operativ, uppgift. Möjligheterna att granska privata bolag som ger vård är också mera begränsade. Etik- och värdeberedningen har haft en viss kontakt med (kvarstående benämning på ). Den kontakten har inte lett så långt, troligen beroende på en viss osäkerhet om gränserna för re- spektive organs uppdrag. Nämnas kan också att Etik- och värdeberedningen har arbetat fram re- missvar på offentliga utredningar av etisk relevans. Man har också kartlagt förekomsten av vårdetiska råd i regionen. Uppgiften att följa upp prioriteringsbeslutet i en region med över en miljon innevånare är självfallet mycket svår. Som ett led i uppgiften har Etik- och värdeberedningen låtit utforma en enkät till 55 verksamhetschefer inom sjukvården. 39 svar inkom. Enkäten har sedan följts upp med ett antal inter- vjuer. Syftet var att försöka klarlägga hur nyckelpersoner på mellannivå mel- lan politiska beslut och praktisk vård ser på prioriteringsfrågorna och i vad mån det enligt deras uppfattning förekommer felaktig nedprioritering (dis- kriminering) på grund av ålder, kön eller social ställning. Fråga 1a i enkäten: Anser Du att det i Din verksamhet är möjligt att inord- na patienterna i dessa kategorier (dvs. Endast 3 svara- de här nej. En mycket stor del av de tillfrågade verksamhetscheferna anser det alltså möjligt att tillämpa prioriteringsgrupperna. Fråga 1b i enkäten: Var föreligger det, enligt Din uppfattning, särskilda svå- righeter att tillämpa prioriteringskategorierna inom Din verksamhet? des exempelvis det principiella problemet om barn skall anses ha nedsatt au- tonomi och därför föras till grupp I. Svårigheten att skilja mellan vård av an- nat skäl än sjukdom (grupp IV) och vård av mindre svåra sjukdomar (grupp III) berördes. Vilken vikt skall läggas vid patientens subjektiva sjukdomsupp- levelse? Det sades att prevention och habilitering/rehabilitering (grupp II) lätt får stryka på foten till förmån för vård av mindre svåra sjukdomar (grupp III). Någon menade att det största problemet är att grupp I (vård av livshotande akuta sjukdomar etc.) hotar att spränga resursramarna och därför måste svåra prioriteringar inom den gruppen göras. Fråga 2a i enkäten: De tre etiska grundprinciperna är naturligtvis mycket allmänna och kan tolkas på olika sätt. Helt klart är dock att patienter inte får missgynnas på grundval av kön, ålder eller social ställning. Anser Du att det i någon verksamhet som Du känner till inom hälso- och sjukvården, förekommer att patienter eller patientgrupper missgynnas (prioriteras ner) på grund av kön, ålder, social ställning eller av annat skäl som inte kan medicinskt eller behovs- mässigt motiveras? 4 svarade ja, 10 kanske och 24 nej. Resultatet tyder både på att cheferna är vaksamma på den här punkten och på att det finns anled- ning att uppmärksamma problemet. Redan om en enda verksamhetschef hade misstankar om diskriminering borde det vara en väckarklocka. Det är därför intressant att se på de öppna svaren på fråga 2b i enkäten: Om Du be- svarat fråga 2a med ja eller kanske, beskriv hur Du ser på problemet. Inga misstankar om nedprioritering på grund av kön framkom. Flera verksam- hetschefer var medvetna om att socialt starka patienter och patientgrupper har lättare att ta för sig av vårdens resurser, likaså att stadsbefolkning gör det mer än landsortsbefolkning. Jag menar att detta får tolkas som tecken på en social snedfördelning, men det kan inte utan vidare kallas diskriminering ef- tersom orsakerna i stort sett ligger utanför vårdens ansvarsområde. Ett väsentligt större problem enligt de tillfrågade cheferna är uppenbarli- gen risken för nedprioritering på grund av hög ålder. Det är svårt att härvid- lag särskilja prioriteringar på rent medicinska grunder och sådana enbart grundade på kronologisk ålder. Det existerar också vad någon kallat en o- etisk klåfingrighet, som innebär att gamla patienter överbehandlas. Genom mina intervjuer har jag fått intrycket att geriatriken i regionen har en rätt svag ställning. Om så är fallet utgör det ett strukturellt problem som kan leda till att äldre patienter missgynnas. Etik- och värdeberedningen har tagit initiativ till ett försök med etisk revi- sion. Tanken är att utvärdera verksamheten mot uppställda etiska mål. Så- dana mål är prioriteringslagstiftningens etiska plattform med dess män- niskovärdesprincip, behovs-solidaritetsprincip och kostnadseffektivitetsprin- cip, övriga etiska klausuler i hälso- och sjukvårdslagstiftningen (framför allt om patienters rättigheter) och egna regionala värdegrundsdokument. Arbete pågår inom beredningen med att utforma ett sådant värdegrundsdokument. Beredningen höll den 29–ett seminarium med in- bjudna experter kring utformandet av en modell för etisk revision. Avsikten är att fortsätta detta arbete närmast med en konferens . Man vill utforma en modell för granskning av uppfyllelsen av uppställda etiska mål (vilket också innefattar uppfyllandet av prioriteringsprinciperna). Utgångspunkten är att granskningen skall vara framåtsyftande och syfta till att främja implementeringen av de etiska målen. De allra flesta landsting och kommuner saknar en medveten och övergri- pande strategi för att tillämpa olika beslut om prioriteringar i sitt löpande arbete. En förklaring kan vara att man saknar verktyg för detta. Initiativet i att försöka utforma en modell för etisk revision förtjänar där- för uppmärksamhet. Man kan konstatera att och den lagstiftning den ledde till har tagits på allvar i regionen och att den har diskuterats i olika sammanhang kolleger emellan och på konferenser. Några specifika lokala uppföljningsinitiativ har framkommit. Verksamhetschefen vid anestesi- och operationscentrum, , gjorde på ett tidigt stadium studier som syftade till att mäta om fördelningen av arbetsinsatser i vården stod i överensstämmelse med prioriteringsprinciperna. Frågan var alltså enkelt uttryckt Använder vi arbetstiden till att göra rätt saker? Studi- en visade i stora drag att så verkligen var fallet. Ytterligare initiativ kan näm- nas. Inom barnpsykiatrin har man skapat en lista där barnpsykiatriska diag- noser rangordnats efter angelägenhetsgrad. I har man påbörjat en form av dialogkonferenser mellan de opererande specialiteterna och anes- tesin där man inbördes jämfört sina prioriteringar. Etik- och värdeberedningen är ny och hela organisation är ny. Beredningen har funnits i mindre än och har först för fått sin permanenta form. Det är därför inte underligt att man ännu inte nått alla de mål man ställt upp. Bland uppgifter man föresatt sig och som ännu inte uppfyllts kan nämnas ett stort och svårt arbete på redovis- ning av omsorgskvalitet och sjukvårdens implementering av garantierna och specifikt värdighetsgarantin. Ett centralt politiskt organ för implementering av etik- och värdefrågor kan bli ett sätt att tydliggöra politikernas ansvar och åtagande för priorite- ringarna i vården. Det kan bli ett sätt att lyfta fram och tydliggöra de grund- läggande värden man är överens om och som bildar en grundval för hälso- och sjukvården. Den politiska enigheten kring dessa hindrar naturligtvis in- te att olika värden kan ligga olika partier olika varmt om hjärtat. Arbetet med etik och prioriteringar kan inte stanna vid dokument och de- klarationer. Det är en mycket svår pedagogisk uppgift att nå ut i en stor or- ganisation och förmå höja den etiska medvetenheten. Steget från de stora grundläggande principerna till den kliniska dagliga verkligheten är mycket stort. Och etiska val och prioriteringar ute i vården är mycket konkreta. Etik- och värdegrundsdokument får inte gå över huvudet på folk. De måste också vara så tydliga att det blir möjligt att avgöra om man levt upp till dem eller inte. I annat fall blir de verkningslösa. Det är också en mycket svår uppgift att försöka styra en stor organisation utifrån etiska principer. Etik- och värdeberedningen i har till fört fram förslag på etiska kriterier att beakta i sjukvårdsavta- len. Men som tidigare nämnts är nämnderna självständiga och Etik- och värdeberedningen kan inte utan vidare ställa krav på dem. Ännu har man heller inte kommit in i och kunnat påverka budgetarbetet. En ensidig kommunikation där etiska principer förs ut uppifrån organisa- tionens topp och nedåt ger knappast några resultat. Det måste uppstå en dialog mellan politikerna och verksamheten och medborgarna med medbor- garna. Etik- och värdeberedningen bör exempelvis kunna samarbeta med och fånga upp missnöje och kritik. Till skillnad från har ju Etik- och värdeberedningen möjligheter att före- slå mer långsiktiga och strukturella förändringar och förbättringar på grund- val av sådan kritik. Uppgiften måste vara att skapa ett klimat där klagomål och kritik från patienter och från vårdprofessionerna kan nyttjas i konstruk- tiv riktning. Också den horisontella kommunikationen i vården är viktig. Dels dialo- gen mellan specialiteterna. Här finns exempel att hämta i . Försöken med ett slags dialogkonferenser mellan opererande specialitet har redan nämnts. Ett medicinskt programarbete har också tagit sin början. Dels dialogen över professionsgränserna i vårdlagen. Här behövs tid och rum för etisk eftertanke och reflexion. Sådan kostar arbetstid och pengar, men den är nödvändig för att förebygga vad man skulle kunna kalla etisk stress hos personalen för att förankra svåra beslut och prioriteringar i vård- lagen och naturligtvis för att uppnå en god vård för patienterna. Åtskilliga kritiska synpunkter på vårdens styrsystem framkom. Genomgå- ende var man kritisk till vårdgarantier av olika slag. Man menade att politi- kerna lovar mer än vad de ger budget för att genomföra. minst hälsoproblem som rätteligen hör till grupp III (mindre svåra akuta el- ler kroniska sjukdomar). Starka ekonomiska incitament riskerar att leda till att man glider på indikationerna och att man ger företräde åt lönsamma åt- gärder. Uppfattningen att signalerna via och Hälso- och sjuk- vårdens ansvarsnämnd inte alltid går i samma riktning som prioriteringslag- stiftningen framfördes också. Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling Tanken på en modell för etisk revision som framkommit i har givit mig och två kolleger, docent och f.d. landstingsdirektö- ren , impulser att börja arbeta fram en generell mo- dell för etisk uppföljning och kvalitetsutveckling. Syftet med att utveckla sådana metoder är att fördjupa och bredda diskus- sionen kring etik- och prioriteringsfrågorna och på så sätt höja medvetenhe- ten om dem. Detta kan leda till att prioriteringsbesluten och andra mål- och policydokument av etisk karaktär kan få tydligare genomslag i direkt till- lämpning. Det är en allmän sanning att mål som inte följs upp stannar på inriktningsstadiet och får liten betydelse för verksamhetens utveckling. Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling är enligt min uppfattning inte främst kontrollinriktad utan snarare inriktad på att uppnå en positiv utveckling med brett deltagande, ett lärandeperspektiv och kontinuerliga förbättringar. Den etiska uppföljningen och kvalitetsutvecklingen har fyra övergripande syften: Att underlätta implementeringen av lagar och andra politiska beslut. Som exempel kan nämnas de principer för prioriteringar som kommer till uttryck i prioriteringslagstiftningen. Det är naturligtvis också viktigt att kunna implementera sådana principer och mål som fastställts på lo- kal nivå. Att få de olika världarna inom vården (den politiska, den vårdprofessio- nella och den administrativa) att samarbeta kring gemensamma mål. Att ta tillvara och utveckla den yrkesetiska kompetensen hos olika grup- per inom sjukvården. Att få till stånd en återkoppling från patienter, anhöriga och vårdperso- nal uppåt och inåt i organisationen. Ett viktigt moment i processen består i att utarbeta ett slags styrdokument där den framtida inriktningen av verksamheten preciseras. Ett sådant styrdo- kument skulle kunna fungera som ett slags kontrakt vad gäller ansvaret för implementering av värdegrund och övriga riktlinjer för etik och prioritering- Styrdokumentet bör även innehålla en strategi för genomförandet av prioriteringsarbetet i den löpande verksamheten. Det bör betonas att olika lokala förutsättningar bör få möjlighet att prägla de modeller som utformas. Ett styrdokument kan ha följande utgångspunkter: Den etiska plattform som skall ligga till grund för prioriteringar, nämli- gen människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kost- nadseffektivitetsprincipen. De övriga etiska klausuler som tagits in i Hälso- och sjukvårdslagen, ta- lar om vård på lika villkor och om patientens rättigheter. Sådana etiska policydokument och värdegrundsdokument som antagits av landsting eller kommuner, sjukvårdsområden, enskilda sjukhus eller kliniker. Styrdokumentet skall kunna operationaliseras och brytas ner i konkreta målbeskrivningar. Sjukvårdens professioner har en yrkesetik som i vissa fall utvecklats . En sådan yrkesetik är inte enbart av teoretisk art utan utgörs i bety- dande utsträckning av värderingar, attityder och konkreta förhållningssätt i den praktiska yrkesutövningen. Etiska mål och riktlinjer som det råder om- fattande konsensus kring inom en viss yrkesgrupp, exempelvis läkare, sjuk- sköterskor och arbetsterapeuter, kan vara sammanfattade i skrivna yrkesetis- ka regler. Ett beslut om etisk uppföljning och kvalitetssäkring kan ge förutsättning- ar för en fördjupad diskussion kring etik och prioriteringar och medföra att fokus på etikfrågorna ökar. Det kan också ge ökad förståelse och legitimitet för att det krävs tid och rum för reflekterande samtal som är en viktig del i arbetet kring dessa frågor. All den etiska kompetens som ryms inom vårdens professioner måste tas tillvara. Uppföljningen innebär inte minst att mål- och policydokument kan ges ökade möjlighet till genomslag i direkt till- lämpning. Hur arbetet skall genomföras är i hög grad beroende av de förutsättningar som finns i den egna verksamheten. Vissa landsting har startat programarbe- te som berör dessa frågor och andra har processorienterad verksamhet som ger möjlighet att arbeta systematiskt med att belysa och utveckla priorite- ringsarbetet. Det finns starka beröringspunkter med övrigt kvalitetsarbete. Man måste avgöra vilka former av uppföljning och utvärdering som man vill tillämpa. Etisk uppföljning och kvalitetsutveckling måste gå hand i hand med arbetet att utveckla olika former för att höja den etiska medvetenheten i organisationen. En etisk uppföljning och kvalitetsutveckling bör också föl-