sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — En långsiktigt hållbar behovsbase- rad hälso- och sjukvård fordrar inte sällan beslut som av vissa, verksamheter eller befolkningsgrupper, uppfattas som orättfärdiga. Starka opinionsgrup- per kan lätt stjälpa ett beslut om inte det politiska systemet förmår att stå emot. Politikerna måste också känna till medborgarnas behov och få del av deras erfarenheter. På dem vilar ansvaret att föra dialogen utåt med befolkningen. Olika former av samtal har redan prövats; studiecirklar, dialogtorg, Internet. Vissa av dessa aktiviteter har bedrivits endast , utan direkt uppföljning. Men det finns också goda exempel på att dialogen följts upp med återkommande nya kontakter med medborgarna. Det väsentliga är att det politiska systemet verkligen tar till sig synpunkterna och att dessa ligger till grund för de behovsanalyser som görs. Men lika viktigt för politikerna är att kunna presentera sin egen verklighet för medborgarna, att förmedla den bild av resurstillgång och behov som de fått del av från andra håll och föra en dialog kring detta. Samtalet med medborgarna måste utvecklas i landsting och kommuner. Detta är en viktig uppgift för det politiska systemet. Dialogen får inte bli av engångskaraktär, utan den måste vara långsiktig och återkommande. Utformningen av en modell för öppen och aktiv prioritering och behovs- styrd vård kommer att ställa helt nya krav på kunskap om invånarnas hälsa och sjukdomar och om sjukdomars och vårdinsatsers egentliga kostnad i form av både direkta och indirekta kostnader. Den fordrar också mycket bättre utvärderingsverktyg. Kostnadseffektivitetsanalyser och utvärderingar är arbetsuppgifter som är ganska outvecklade i vården. Detta åter- kommer vi till i den fortsatta diskussionen om administratörernas uppgifter och ansvar. De politiska företrädarna måste bli bättre på att efterfråga och beställa sådana genomarbetade fakta- och analysunderlag av administratio- nen som är anpassade och relevanta i prioriteringsprocessen och som ger un- derlag för att fatta de beslut som är nödvändiga i detta sammanhang. Vårdpersonalen har alltid prioriterat i sitt dagliga arbete. Sådana prioriteringar har tagit sig olika uttryck. För läkarnas del kan det röra beslut om undersök- ningar, behandlingar, placering på väntelistor, intagning på sjukhus m.m. Bedömningen görs utifrån patientens behov, tillgängliga resurser, vetenskap och beprövad erfarenhet. Viktiga prioriteringar görs också i den dagliga om- vårdnaden och beslutas av sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter m.fl. För den enskilde patienten kan denna typ av priorite- ringar vara av stor, i många fall avgörande, betydelse för vårdkvaliteten. I rollen som vårdpersonal på olika nivåer ligger ett starkt engagemang och ansvarstagande, i första hand för den enskilda patienten. De som arbetar närmast patienterna berörs därför djupt av de etiska dilemman som kan följa av beslut om val och bortval i vardagen. De ställs ofta inför nästan omöjliga val. Personalen påverkas givetvis också av de prioriteringar som görs på den politiska nivån. Det är de som först ser effekterna av de beslut om föränd- ringar av resurser eller av organisationen som fattas av politikerna. Vården har genomgått stora förändringar, främst . För- ändringarna har påverkat alla grupper i hela vårdkedjan. Med allt kortare vårdtider har följt ett nytt arbetsinnehåll för de anställda i slutenvården. Många upplever att vården blivit alltmer industriell med korta arbetsmo- ment och utan överblick över patienterna eller över arbetsdagen. Långvarig omvårdnad och efterbehandling är inte längre självklara uppgifter för lands- tingens anställda. Kommunerna har successivt fått ta över huvuddelen av ansvaret för de patienter och vårdbehövande som kräver mer av sådan vård och omsorg. Öppna vårdformer utanför sjukhuset, i primärvården, i kom- munernas boenden eller i det egna hemmet har ställt nya krav både på och på kommunens personal. som vårdens personal har sett sina arbetsuppgifter kraftigt för- ändras har de ett stort inflytande över hur resurserna används. Inte minst ge- nom sina tusentals beslut i vårdvardagen om undersökningar, behandlingar, uppföljning, vård och omvårdnad påverkar de resursfördelningen. De spelar dessutom en betydande roll som företrädare för sina kolleger, sin avdelning eller klinik i den politiskt/administrativa processen. I den senare rollen är inte minst läkarna betydelsefulla. Får man inte läkarna med sig, så blir det ingen förändring är ett utta- lande som ofta återkommer i prioriteringssammanhang. Kvarvarande hierar- kiska strukturer med läkarna i toppen påverkar fortfarande i hög grad ar- betsförhållanden, förändringstakt och samspel mellan olika grupper. Öppna och tydliga prioriteringar, som är en av huvudförutsättningarna i beslut om prioriteringar, förutsätter ett aktivt deltagande av all vårdpersonal, men kanske främst av läkarna. Även om huvudansvaret för att prioriteringsarbetet initieras ligger på den politiska nivån, är det de profes- sionella grupperna som får ansvaret för och har legitimiteten att klara av pri- oriteringarna i sitt vardagsarbete. Detta ställer nya krav på samtal och samsyn mellan politiker och profes- sion. Politikerna måste bättre förankra sina prioriteringsbeslut bland perso- nalen, som svåra beslut ställer krav på lojalitet från personalens sida. Trots att sjuksköterskor, undersköterskor, sjukvårdsbiträden, sjukgymnas- ter och arbetsterapeuter m.fl. utgör av de anställda i hälso- och sjukvården i kommuner och landsting, har de spelat en undanskymd roll i diskussionerna om hur vårdens resurser ska fördelas och användas. Re- sultatet av deras insatser bidrar i liten utsträckning till de underlag som an- vänds för planering. Deras arbete är nästan osynligt i de flöden av informa- tion som används till styrning av verksamheten. Deras roller i prioriterings- arbetet är svaga och oklara, men deras erfarenheter och kunskaper är väl så viktiga och omfattande. Många av de insatser som krävs för grupperna i prioriteringsgrupp I är dessutom inte av sådan karaktär att det är en läkares i huvudsak medicinska kompetens som behövs i första hand. Här är det i stäl- let mer fråga om att besitta kunskaper på omvårdnadsområdet. Prioriteringsprocessen kräver ett omfattande uppbyggnadsarbete. Inte minst måste kunskaps- och beslutsunderlag förbättras. Till detta återkom- mer vi i kommande kapitel. Sjukvårdshuvudmännen – både kommuner och landsting – måste ta ett ansvar för att utveckla metoder som tar tillvara och integrerar också det arbete i prioriteringsprocessen som utförs av andra per- sonalgrupper än läkarna. System måste byggas upp för att arbeta in dessa faktorer i sjukvårdshuvudmännens planerings- och styrstrukturer. Vi menar att det är mycket hög tid för professionen – och då menar vi alla anställda inom sjukvården – att ta ett mycket större ansvar för den fortsatta utvecklingen. De bästa lösning- arna på de flesta problemen finner man där man är verksam. Per m.fl., ur debattartikel i nr 45/2000 Inte sällan finns ett starkt förändringsmotstånd, särskilt bland de personal- grupper som har förstahandskontakten med patienter. Man vill göra allt gott för den patient som man har framför sig. Man har svårt att se nästa el- ler näst-nästa patient och kan därför inte prioritera mellan dessa. Denna in- ställning är förståelig och måste respekteras. Det är enbart utifrån den en- skilde patientens behov som personalen ska ta ställning i det individuella mötet. måste det finnas en beredskap att i personalgruppen disku- tera vad detta allt för den enskilde patienten betyder i relation till kom- mande patienters behov av insatser. I den diskussionen måste ingå frågor som rör både angelägenhetsgraderingar och kostnadseffektivitetsbedöm- ningar. Personalgrupperna måste själva känna ett större ansvar för att både se möjligheterna till och genomföra nödvändiga förändringar i vardagsarbetet på den egna arbetsplatsen. Kunskapen om organisationen och möjliga för- ändringar är störst hos dem som arbetar i verksamheten. Avvägningen mel- lan prevention, diagnostik och behandling, omvårdnadsinsatser och rehabi- litering måste göras i den aktuella personalgruppen, liksom prioriteringen av insatser mellan olika grupper av patienter. Medverkan i återkommande översyner av vardagsverksamheten och i dis- kussioner om det enskilda patientmötets effekter på resursanvändning måste bli en långsiktig och naturlig uppgift som också personalgrupperna får ta ansvar för. Det finns öar där aktivt utvecklingsarbete pågår. Inte minst i svaren på vår enkät som vi skickat ut har vi fått flera bevis på att olika former av lokalt förändringsarbete pågår. Yrkesgruppernas intresse både centralt och lokalt för utvecklingen av prioriteringsarbetet är ytterligare exempel på ett växande engagemang för förändringsarbete. Det politiska uppdraget består i grund och botten i att bestämma över hur medborgarnas skattepengar ska användas och utvärdera i vad mån dessa an- vänds till sådant som man beslutat om. För att kunna fullgöra detta uppdrag är de förtroendevalda beroende av att få tillräckligt med kunskapsunderlag och faktauppgifter. Det är i huvudsak tjänstemännen som ska samla in och bearbeta all denna information och förse politikerna med beslutsunderlag. Utformningen av en modell för öppen och aktiv prioritering och behovs- styrd vård kommer att ställa nya krav på kunskap både om behov hos olika befolkningsgrupper och verksamheter som kan bilda underlag för beslut om fördelning av resurser. På den politiska nivån ska denna kunskap i allmänhet vara befolkningsinriktad och kunna ge svar på om sjukvården och omsorgen motsvarar behoven. Underlag och analyser om vad olika sjukdomsgrupper egentligen kostar i form av både direkta och indirekta kostnader är ytterligare kunskaper som kommer att behöva användas i prioriteringssammanhang. Man måste på central ledningsnivå och tillsammans med de anställda på vårdgolvet också ägna mer tid och kraft åt studier och utvärdering av sjukvårdens resultat och nytta för patienterna. är det administrativa arbetet i hög grad inriktat på andra arbetsupp- gifter. I takt med att hälso- och sjukvården förändrats och den ekonomiska obalansen har vuxit har de administrativa kontrollfunktionerna blivit allt viktigare. Prioriteringsuppdraget ställer delvis helt nya och annorlunda krav på tjän- stemannarollen. Informationen och underlaget för politiska beslut kommer att behöva förändras och processarbete kommer att bli en allt viktigare upp- gift för administrationen. Det kommer att bli administratörernas uppgift att organisera system, skapa miljöer för kommunikation och information, ar- beta fram underlag för förändrade beslutsprocesser och bereda de mötesplat- ser för dialog och reflektion som öppna prioriteringar kräver. Dessa är nya uppgifter som kompletterar de mer traditionella tjänstemannauppgifterna och som är av avgörande betydelse för ett framgångsrikt arbete. har administrationen svagt stöd både i vårdorganisationen och bland allmänheten. till vården bekräftar detta. Många tycker att administratörerna har för stor inflytande på resursfördelningen i vården. Inom samtliga tillfrågade grupper vill man minska administratörernas inflytande. I våra kontakter med vårdpersonalen har framförts, att administ- rationen uppfattas som ett nästan ogenomträngligt raster som försvårar samtalet mellan dem och den politiska ledningen. Ska prioriteringsprocessen bli framgångsrik förutsätter detta att tjänste- männen kan fungera som ett nav eller som en sammanbindande länk mel- lan den politiska nivån och vårdorganisationen. Deras uppgifter i priorite- ringsprocessen blir att samla in och sammanställa underlag för beslut, un- derlag som i hög grad måste bygga på uppgifter och data från vården. Detta innebär att de måste bli accepterade och godkända av den övriga organisa- tionen i högre grad än vad som gäller . De nya administrativa arbetsuppgifterna som följer av prioriteringsupp- draget måste förklaras, klargöras och avgränsas, inte minst gentemot det po- litiska uppdraget. De måste också utvecklas och kompletteras med sådan ny kompetens som krävs i prioriteringsprocessen. Det handlar inte minst om att förstärka det hälsoekonomiska inslaget i processen. För att förändra tjänstemannarollen och ge den ett nytt innehåll krävs ett annat ledarskap, både politiskt och administrativt. Ledarskapet måste passa det nya arbetssättet. Vi har sagt att den politiska organisationen måste bli mer aktiv i att beställa sådant beslutsunderlag som passar priorite- ringsprocessen. Administrationen måste byggas upp på så sätt att den mot- svarar dessa krav. Ledningsfunktionen och de signaler som den ger blir av- görande för hur arbetet kommer att gestalta sig. Från beslut till verksamhet Vägen från nationella beslut om regler och riktlinjer för prioriteringar till en praktisk verksamhet i kommuner och landsting är lång. Prioriteringsarbetet kräver delaktighet och ansvarstagande av både beslutsfattare, personal, pati- enter och medborgare. Det handlar i första hand om att få de etiska princi- perna förankrade hos dem som berörs – hos de politiska företrädarna, hos allmänhet och patienter och hos personalen. Det innebär också att den poli- tiska styrningen och besluts- och organisationsstrukturer som lämpar sig för prioriteringsarbete måste utvecklas. Gemensamma prioriteringsgrunder mel- lan kommuner och landsting måste skapas. Inte minst viktigt är att bygga upp en kunskapsbas om befolkningens hälsa och sjukdomar, om sjukvår- dens verksamhet och resultat som kan användas som underlag och uppfölj- ning av prioriteringsbeslut. har sammanfattat de viktigaste faktorerna i en öppen prio- riteringsprocess på följande sätt. aktiva politiker som kan formulera och upprätthålla prioriteringar, ett uthålligt, konsekvent och sammanhållet arbetssätt med en fortgå- ende dialog med befolkningen och olika intressegrupper, en prioriteringsstrategi som måste förstås av alla och vila på en genom- tänkt och gemensam syn på roller och rollfördelning, genomarbetade kunskapsunderlag och en förmåga att använda relevant information, en långsiktig dagordning för arbetet, vid sidan av den dagliga och mer kortsiktiga, som skyddas av både politiker och administratörer, kunskapsunderlag som bygger på yrkesgruppernas professionella kun- skap och erfarenhet, system för ett gemensamt prioriteringsarbete mellan kommuner och landsting. Detta är ett långsiktigt utvecklingsarbete, en process som ska förändra både det politiska arbetet och vårdverksamheten. Ansvaret för processen åvilar som vi sagt främst den politiska organisationen i kommuner och landsting. Det är de som ska driva på och se till att verksamheten riggas för att hantera svåra prioriteringar. Sådana förändringar som ska accepteras av dem som på ett eller annat sätt berörs, kan man inte besluta om uppifrån eller statsbidraga fram. Målet är att prioriteringsprinciperna ska slå igenom i vårdens alla verk- samheter. De ska vara integrerade i budgetarbete och budgetbeslut, i beslut om besparingar och resurstillskott, i verksamhetsplaneringen på lång och kort sikt och på olika nivåer, i vardagsverksamheten på kliniker, vårdcentra- ler, i kommunernas olika boenden och i hemsjukvården. De ska vara väl kända av de politiker som fattar beslut om att vissa verksamheter ska tas bort eller lyftas fram på andras bekostnad. De ska finnas i läkarens bakhuvud när han/hon bestämmer om behandlingsalternativ. De ska finnas med som en del av sjuksköterskans beslut om vem som först ska få träffa läkaren och när undersköterskan beslutar till vilket rum hon/han i första hand går när flera patienter kallar på hjälp. Härigenom får alla ett ansvar för prioriteringarna. På alla åvilar en skyl- dighet att verksamheten, som man själv eller nämnden/arbetslaget ansvarar för eller är delaktig i, utformas i enlighet med de etik- och prioriteringsprin- ciper som gäller i hälso- och sjukvården. Att prioritera är en metod bland flera med vars hjälp hälso- och sjukvården i en bristsituation kan fördela resurser och vård. Detta har vi redogjort för i kapitel 2. prioriteringsbeslut utgår ifrån att tillgängliga resurser ska för- delas på så sätt att de högsta prioriteringsgrupperna får förhållandevis mer än de lägre grupperna. Detta behöver i första hand inte betyda reella priori- teringar, dvs. att man väljer bort patienter eller verksamheter, skjuter upp eller senarelägger vård eller insatser. Sådana prioriteringar ska tas till som en absolut sista åtgärd. I första rummet handlar det i stället om att sjukvårdshu- vudmännen måste se över sin verksamhet, skapa utrymme i organisationen för omfördelningar av resurser och personal så att prioriteringar som innebär verkliga bortval inte blir nödvändiga. De måste fråga sig: Vad kräver med- borgarna och patienterna att vi gjort i verksamheten innan vi väljer bort något eller någon? Skarpa prioriteringar ska alltså inte vara förstahandsalternativet när sjukvårdshuvudmännen ska genomföra prioriteringsbeslutet. De bör i stället vara ett sista alternativ som ska komma till användning först när annan över- syn av arbetet gjorts. Så länge det finns ineffektiv behandling i bruk bör man i första hand prioritera mellan metoder och utmönstra de som saknar värde för patienternas hälsa och livskvalitet. , ur Prio & läkemedel. Genom åtminstone tre metoder kan sjukvårdshuvudmännen göra ordentliga genomlysningar innan en reell prioritering kommer till stånd: att förkasta ineffektiv, icke evidensbaserad vård. I föregående kapitel har vi redovisat ett antal exempel på förändringar som vi fått information om genom vår enkät och som pågår eller har genomförts i landsting och kommuner i syfte att effektivisera vården. Det kan handla om ganska små och inte särskilt genomgripande förändringar som exempel- vis att se över rutiner och arbetsmetoder, att ändra scheman och telefonruti- ner m.m. Det finns också exempel på mer djupgående och genomgripande föränd- ringar som inte sällan får organisatoriska och strukturella konsekvenser för det politiska arbetet och för verksamheten. Exempel på sådana förändringar är att se över den politiska organisationen för att renodla den politiska upp- giften som befolkningsföreträdare och att klargöra politikernas uppgifter som beställare av vård. Ett annat exempel är att ta initiativ till medicinskt programarbete och förändra organisationen i enlighet med de resultat som en sådan översyn ger. Ytterligare andra exempel är se över arbets- och an- svarfördelningen mellan yrkesgrupperna i vården, i sin helhet eller på en en- skild arbetsenhet. Inte minst SBU, av medicinsk metodik, har visat att mycket tid och resurser i vården används till att tillämpa meto- der som inte har medicinsk nytta eller som rent av är skadliga. Också på lä- kemedelsområdet finns exempel på ineffektiv eller felaktig läkemedelsan- vändning. Det är viktiga uppgifter för sjukvårdshuvudmännen att se över och förkasta skadliga, ineffektiva eller icke evidensbaserade insatser för att därigenom skapa ett utrymme för prioriteringsprocessen. Vi har sagt att beslut om den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna inom hälso- och sjukvården är en ideologisk bas för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Två av de tre principerna i den etiska plattformen är lagfästa. I övrigt utgör riksdagsbeslutet endast riktlinjer för hur prioriteringsarbetet ska genomföras. Det är sjukvårdshuvudmännen som ska utveckla och tillämpa prioriteringsbeslutet. För detta arbete finns inga anvisningar, inga listor på vilka patientgrupper eller enskilda patienter som ska få vård, alternativt sor- teras bort om resurserna inte räcker. Detta har ibland framförts som riktlin- jernas svaghet. De uppfattas ibland också som alltför allmänna, som till intet förpliktigande. Vi menar dock att flexibiliteten är riktlinjernas styrka. Genom sina princi- per och breda behovsgrupper kan det svenska prioriteringsbeslutet vara håll- bart . Oberoende av nya medicinska rön gäller de etiska grundprinciperna och prioriteringsgrupperna. Till skillnad från andra län- ders beslut om prioriteringar, som ibland handlar om ganska handfasta gränsdragningar mellan vad som ryms inom den offentliga vården och vad som bör lämnas utanför, kan det svenska prioriteringsbeslutet förbli hållbart också i en snabbt förändrad hälso- och sjukvård. På ett principiellt och övergripande plan finns en allmän acceptans av den etiska plattformen. Vem kan argumentera emot en hälso- och sjukvård som bygger på alla människors lika värde, där den som har det största behovet ska ges företräde till vården och där man i vård och behandling bör efter- sträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Men tillämpningen av de tre principerna i sjukvårds- huvudmännens mer långsiktiga ekonomiska och verksamhetsmässiga arbete eller i vårdvardagen på kliniker, vårdcentraler, på sjukhem eller i hemsjuk- vården är inte allom given. Andra prioriteringsprinciper får företräde; de verksamheter som har hög medicinsk status får större resurser, den vård som är mest efterfrågad får företräde, den vårdbehövande som kan tala för sig får gå före. Ofta sker dessa val och bortval både oreflekterat och utan uttalade motiv. Slutsatsen blir att de etiska principerna är ganska dåligt för- ankrade. Den etiska plattformens tre principer måste därför dels bli mer kända och bättre integrerade i sjukvårdshuvudmännens arbete, dels måste de utvecklas både teoretiskt och praktiskt för att bli de redskap i prioriterings- processen som avsåg. Ett led i den kunskapsuppbyggnaden är det uppdrag att fördjupa diskussionen om de tre principerna, som delegationen har givit ett antal skribenter och som presenteras i rapportens bilaga 5. Detta är emellertid på intet sätt tillfyllest. Såväl forskningsinstitutioner som sjukvårdshuvudmännen måste fortsättningsvis ägna stor kraft åt att utveckla och ge den etiska plattformen ett konkret innehåll. Ytligt sett synes människovärdesprincipen vara den av principerna i den etiska plattformen som orsakar minst bekymmer. Den principen anger när prioriteringar inte får ske. Den har sin grund i vårt demokratiska styrelse- skick och föreställningen om alla människors lika värde. Människovärdet in- nebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter som måste re- spekteras och att ingen i dessa avseenden är förmer än någon annan. Med ett sådant synsätt får hälso- och sjukvården inte prioritera sina insatser uti- från människors ålder, personliga egenskaper eller funktioner i samhället. Människovärdet skapas när livet är som svårast. , ur Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen. är människovärdesprincipen inte självklar, varken bland medbor- garna eller i vården. Inte sällan framförs, nu senast i och i tid- ningen Landstingsvärldens studie (31/2000), att självförvållade sjukdomar eller skador ska prioriteras lägre än sådana som man själv inte kan rå för. En studie utförd i av samhällsmedicinska institutionen, knuten till i (Landstingsvärlden 3/2000), har vi- sat att inkomst och civilstånd har betydelse för tillgången till vård och att ensamstående personer med lägre inkomster får sämre tillgång till vård än andra. Behovs-solidaritetsprincipen förefaller vara den av de tre principerna som innehåller störst grad av komplexitet. I lagstiftningen har principen givits den innebörden att den eller de som har de största behoven ges företräde till vården. Principen ska alltså fungera både som ett principiellt verktyg att för- dela resurser då dessa inte räcker till allt åt alla och att vara vägledande i det direkta vårdarbetet. Uttryckt på ett annat sätt innebär behovs-solidaritetsprincipen att vårdens resurser inte bör fördelas lika till alla, utan att de som har mindre uttalade behov ska få förhållandevis mindre resurser än de med stora behov. Detta kommer också till uttryck i det uttalande som gjorde om hur re- surserna bör fördelas mellan de olika prioriteringsgrupperna.