sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Medi- cinskt färdigbehandlad är en patient som är intagen på en sådan enhet men inte längre be- höver den medicinska vård som ges vid enheten eller vid annan enhet inom hälso- och sjukvård där det bedrivs vård som kommunen inte har betalningsansvar för. Fråga om en patient är medi- cinskt färdigbehandlad avgörs av ansvarig läkare. En kommun har betalnings- ansvar för medicinskt färdigbe- handlade patienter vid enheter för somatisk akutsjukvård eller geriatrisk vård inom landsting- ets hälso- och sjukvård. Medi- cinskt färdigbehandlad är en patient som är intagen på en sådan enhet men inte längre be- höver den medicinska vård som ges vid enheten eller vid annan enhet inom hälso- och sjukvård där det bedrivs vård som kommunen inte har betalningsansvar för. En patient som i livets slutskede är i behov av palliativ vård skall dock inte anses medicinskt färdigbehand- lad. Fråga om en patient är medi- cinskt färdigbehandlad avgörs av ansvarig läkare. När, var, av vad och hur dör människor i ? 1När, var, av vad och hur dör människor i ? 1.1Vi lever allt längre har haft så låg barnadödlighet och så hög medellivslängd och heller aldrig har så många levt friska i så hög ålder som . Barnadödligheten, som i är lägst i världen, halverades . utgör barnadödlighe- ten i . ökade medellivslängden med för både män och kvinnor. Medellivslängden var 1999 för kvinnor och för män. Mer än hälften av dem som dör är . av alla som dör är ålderspensionärer. 1.1.1När börjar livets slut? Man brukar ibland skilja på tre olika betydelser i begreppet att dö – själva döendet, händelsen död och tillståndet död. Döendet kan ses som en process som ibland är mycket kort och rör sig om tim- mar till dagar. Processen är alltid tidsbegränsad men det kan vara svårt att avgöra när döendet börjar. 1.1.2En tidig och en sen fas Kommittén har anslutit sig till defini- tion av palliativ vård (se kapitel 3 under punkt 3.1.2). Denna innehåller dock inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården. Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas, som tidsmässigt är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Typexemplet utgör cancer, där den tidiga fasen vid bl.a. bröst- och prostatacancer kan omfatta (trots tumörspridning) medan den sena fasen omfattar en mycket När, var, av vad och hur dör människor i ? och rör sig om veckor till månader. Vid andra sjukdomar såsom demens, hjärt- och lungsjukdomar kan det vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan en tidig och sen palliativ fas. Men symtomen som döende människor drabbas av i slutfasen, oavsett vilken grundsjukdom de lider av, är i stort sett desamma. Som exempel kan nämnas ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet. Alla dessa symtom kräver behandling och utvärdering var för sig. Även om kommittén i föreliggande utredning har begränsat sig till den palliativa vårdens sena fas vill kommittén understryka vikten av att den palliativa vårdfilosofin skall genomsyra all vård i livets slutskede. 1.1.3Svårt att fastställa brytpunkten Att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från botande till lindrande vård med målet att varken förkorta eller förlänga livet är inte ett lätt beslut för läkaren. En orsak till att det kan vara svårt att fastställa när slutet närmar sig kan vara att vårdpersonal är så in- skolade på att rädda liv att insikten om att så inte kan ske känns som ett misslyckande. Därför kan även personal och närstående ha olika uppfattningar om när slutet närmar sig. En ökad öppenhet skulle kunna stärka patienternas självbestämmande och även ge närstående en möjlighet till förberedelse inför det kommande sor- gearbetet. Studier som handlar om svårigheten att förutsäga allvarliga sjuk- domars förlopp har visat att olika yrkesgrupper inom vården base- rar sin prognos på olika företeelser. Det är således viktigt att det bakom beslut att avstå från eller sätta in olika behandlingar finns en adekvat medicinsk bedömning och att olika personalgrupper talar När, var, av vad och hur dör människor i ? med varandra om det man iakttar och vet. En samlad bedömning kan sannolikt medföra säkrare prognoser. 1.2Var dör vi? 1.2.1Allt färre dör på sjukhus Enligt uppgifter från över dödsorsaker dog 94 726 personer i . Andelen personer som dör har i stort sett varit oförändrad . dog de flesta människor på akutsjukhus. I Socialstyrel- sens underlag till vårdprogram uppgavs att av dödsfallen skedde på sjukhus eller annan institution, dvs. på sådana institutioner som betecknas som särskilda boendeformer. har det således skett en förskjutning av dödsplats från sjukhus till särskilda boendeformer och det egna hemmet. Minskningen av antalet sjukhusplatser och utbyggnaden av olika former av vård i hemmet pekar på att allt fler människor kommer att dö i det egna hemmet. En kartläggning av dödsplats som genomfört i samarbete med Statistiska cen- tralbyrån där statistiken är hämtad ur dödsorsaks- register visar att dog på sjukhus (variation 25–; och ) dog inom särskilda boendeformer (variation 15–; och ) dog i eget hem (variation 10–; och ) dog på okänd ort; dvs. dödsplats framgår inte av statisti- ken. Det finns stora regionala skillnader beträffande var människor avli- der. fann i sin studie inte några tydliga sam- band mellan variationen gällande dödsplats och tillgången på sjuk- husresurser eller särskilda boendeformer. Skillnaderna kan bero på flera olika faktorer. I där man har en heltäckande organi- sation för avancerad sjukvård i hemmet har man funnit ett samband mellan utbyggnaden av denna och andelen personer som väljer att När, var, av vad och hur dör människor i ? vårdas i det egna hemmet till livets slut. En studie av situationen i visar att andelen perso- ner som avlidit på sjukhus i det närmaste har halverats medan an- delen patienter som dött i sitt eget hem har fördubblats. har det inte skett någon förskjutning i sjukdomspano- ramat. Även inom förekommer det geografiska skillnader gällande dödsplats. Som exempel kan nämnas att 24 pro- cent dog i det egna hemmet i södra delar mot 13,9 pro- cent i länets norra delar. Om andelen invandrare, som är högre i de södra delarna, eller andra förhållanden kan förklara skillnaderna, är ännu inte klarlagt. I detta sammanhang kan det vara på sin plats att påpeka att plat- sen där människor dör och var de vårdas i livets slutskede inte alltid är identisk. Människor som dör på sjukhus kan ha vårdats hemma eller inom särskilda boendeformer fram till före dödsfallet. 1.3Var vill vi dö? besvarade närmare 1500 människor en enkät som kommittén om vård i livets slutskede delade ut till allmänhe- ten. På frågan om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv blev obotligt sjuk var det vanligaste svaret: Att få välja var jag vill vårdas och dö – helst hemma. Att hälften av dem som besvarade enkäten ansåg att valfriheten var viktigast måste ses som en hög svarsfrekvens eftersom enkäten inte innehöll fasta svarsalternativ. Frågor till allmänheten måste dock ses som hypotetiska. Friska personer har svårt att ta ställning. För dem som befinner sig i livets slutskede kan svaret bero på närståendes inställning och på de al- ternativ/resurser som står till buds. Det förekommer också att människor som fått välja olika alternativa vårdformer ändrar in- ställning mer än en gång under sjukdomens förlopp. Det före- kommer även att människor som valt att vårdas hemma vill komma in på sjukhus därför att de själva känner sig otrygga eller för att de närstående inte orkar fullt ut. När, var, av vad och hur dör människor i ? För att patienter och deras närstående ska våga och orka med en vård i hemmet är det viktigt med ett fungerande stödsystem. Som exempel på ett väl fungerande stödsystem kan nämnas den sjukhus- anknutna hemsjukvården i som var först i sitt slag i landet. Inom denna följdes 179 döende cancerpatienter (varav 20 saknade anhöriga). Efter dödsfallet skickades en enkät till anhöriga med frågor om trygghet, hjälp, omvårdnad, smärtlindring och det stöd som anhöriga fått. Enkäten visade att av de anhöriga skulle välja samma vårdform om det blev aktuellt igen. Stödsystem kan t.ex. utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjuk- vård, palliativa konsult- eller resursteam med tillgänglighet dygnet runt. 1.3.3Vården hemma kan avbrytas av psykosociala faktorer erfarenhet av palliativ, primärvårdsanknuten, hemsjukvård i kommun visar att det är viktigt med ett fungerande stödsystem för att patienter och deras närstående skall våga och orka med vård i hemmet. Den övervägande delen av patienterna hade cancersjukdomar, men även patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom, hjärtsvikt och neurologiska sjukdomar vårdades hemma. Avlastningsplatser fanns att tillgå såväl på hospice som på ett geriatriskt sjukhus med psykosocialt stöd till patienter och deras närstående. Av de patienter som var anslutna till hemsjuk- vården dog av de 151 patienterna som vårdades under den aktuella perioden. När det gäller patienter som dog på hospice var stödet från de anhöriga svagare än för dem som dog hemma. Det var fyra gånger så vanligt att patienter med svagt so- cialt stöd, dvs. avsaknad av familj, anhöriga eller vänner avslutade sina dagar på hospice jämfört med patienter inom hemsjukvården. 1.4Får vi välja var vi vill dö? I den förra statliga utredningens förslag till bättre vård i livets slut- skede (SOU 1979:59) uttrycks bl.a. följande: Den enskilde bör så långt som möjligt själv avgöra om han ska sluta sina dagar på insti- tution eller i hemmet. I underlag till vårdprogram vid vård i livets slut- skede anges följande: När, var, av vad och hur dör människor i ? Även om många vill stanna i sina hem till livets slut så är det viktigt att beakta de behov, krav och problem som kan uppstå vid vård i hemmet, men framförallt att varje enskild människa borde, om hon ges valmöjlighet, få välja var hon vill dö. Vidare står följande uttalande i föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdpla- nering: Även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset, om detta är pati- entens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den en- skilde. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det egna hemmet och det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukvår- den bedöms medföra ökad livskvalitet för patienterna. I föreskrifterna ställs krav på individuell vårdplanering och en sam- verkan mellan olika parter som ger vård och omsorg. Även prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) framhåller att det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att dö- ende patienter hotas att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i syn- nerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. 1.4.1Är det organisationen som styr var människor dör? På många håll i landet respekteras patienternas val av vårdform, men det sker långt ifrån alltid och valmöjligheten är beroende på var människor bor. Som exempel kan nämnas en studie i . Den visar att det inte förefaller att finnas någon valfrihet för var människor får vårdas inom . Det är organisatoriska faktorer som styr. I , Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut, i vilken exempel ges av förhållanden för döende i sex kommuner, anges följande: För de flesta patienter hade någon form av vårdplanering genom- förts före inflyttning från eget hem till en särskild boendeform i samband med en sjukhusvistelse då det blev tydligt att de inte När, var, av vad och hur dör människor i ? skulle kunna klara sig hemma. Flera anhöriga uppgav att de känt att besluten blev fattade över huvudet på dem. I studien beskrev en anhörig vårdplaneringen mer som en ekono- misk förhandling än en diskussion om vad som var bäst för patien- ten. För de flesta av de anhöriga hade dock utfallet till slut blivit gott, även om känslan av delaktighet saknades. I döden (Äldreuppdraget 1998:14) visar resultaten av intervjuer med personal och anhöriga att val av plats och vårdform i livets slutskede inte i första hand styrs av den sjukes önskemål, utan snarare en mängd andra fakto- rer, den gamles hälsa och sjukdomsförlopp och det sociala nätver- ket kring patienten. Kommittén konstaterar att tidigare framlagda förslag om valfri- het inte har förverkligats för alla som befinner sig i livets slutskede. Kommittén framlägger därför nya och mer utvecklade förslag för att människor i livets slutsked skall kunna välja var de vill dö. 1.5Av vad dör vi? Registret över dödsorsaker visar att hjärt- och kärlsjukdomar står för över hälften av dödsorsakerna medan tumörsjukdomar står för knappt en fjärdedel. Därefter följer sjukdomar i andningsorganen, skador och förgiftningar och sjukdomar i matsmältningsorganen. Dödsfall i cancer ökar beroende på att medellivslängden i be- folkningen ökar. Det betyder att ju längre man lever desto större är risken att man drabbas av en cancersjukdom. Av statistiken framgår inte hur många som till följd av hög ålder avlider av en icke definierbar sjukdom i ett eller flera organ då or- ganismen som helhet är funktionsduglig. obducerades av dödsfallen, vilket in- nebär en stor osäkerhet i dödsorsaksstatistiken. Den medicinsk- tekniska utvecklingen har medfört att allt fler personer med can- cersjukdomar har kunnat botas. Men det finns en stor variation i överlevnad beroende på arten av cancer och sjukdomens förlopp. Uppgifterna om hur många som dör i cancer är osäkra eftersom det utförs så få obduktioner som ger information om den per- son som en gång fått diagnosen cancer verkligen dog i sin cancer eller i någon annan sjukdom När, var, av vad och hur dör människor i ? 1.6Hur dör vi? beräknas majoriteten () av dem som dör dö den lång- samma döden. Trots detta är kunskaperna mycket bristfälliga om hur människors sista tid gestaltar sig och vilken vård de får. Döds- fall kan föregås av vitt skilda förlopp. Det är således svårt att för- medla en helhetsbild av vården i livets slutskede. Personer som dör hastigt till exempel. p.g.a. akut hjärtinfarkt eller olycksfall i trafiken omfattas inte av den palliativa vården, men det är viktigt att personalen visar ett palliativt förhållningssätt till de närståendes behov. Lidandet i form av smärta i livets slutskede omfattar inte bara den fysiska smärtan, utan även av smärta i form av psykiskt-, socialt- och existentiellt/andligt lidande. 1.7.1Äldre – en utsatt grupp Studier visar att fysisk smärta är vanlig hos boende bl.a. på sjukhem och att noteringar om patienters smärta ofta saknas i journalhand- lingarna. Detta gäller inte minst smärta vid demenssjukdomar. 1.7.2Personer med nedsatt autonomi behöver särskild uppmärksamhet Personer med demenssjukdomar är en grupp som kräver särskild uppmärksamhet – inte minst i livets slutskede. Det finns t.ex. stu- dier som pekar på att patienter med oro, aggressivitet, vandrings- och skrikbeteende kan ha smärta. Tyvärr är det vanligt att sådant s.k. störande beteende tolkas som en normal utveckling av sjukdo- men. Behandlingen blir då lugnande mediciner som ofta har mot- satt effekt dvs. gör de sjuka ännu mer oroliga. Detta är inte accep- tabelt. Studier av sjukhem som utfört efter den s.k. Ädelreformen visar att majoriteten av de boende som vistas på sjukhem enligt personalens bedömningar är dementa och mer än hälften av dem har inte utretts av läkare. Studierna visar också att de boendes fysiska och mentala förmågor har försämrats När, var, av vad och hur dör människor i ? som tillgången på sjuksköterskor har minskat och de bo- ende har mycket liten kontakt med läkare. av dem som uppvisar ett dement beteende uppskattas lida av en falsk demens. Att tidigt diagnostisera en de- menssjukdom är av största vikt för såväl omvårdnaden som be- handlingen. Det finns mediciner som endast i ett tidigt skede av sjukdomen kan bromsa dess förlopp. Kommittén konstaterar att smärta hos äldre kan behandlas effektivt. Men förutsättningarna för att nå ett gott resultat kräver kunskaper och en individuellt anpassad behandling. I flera studier påpekas att fysisk smärta i samband med svår sjuk- dom ofta är underbehandlad, att morfinpreparat används för lite och fel och att s.k. neurogen smärta inte uppmärksammas. Enligt sakkunniga inom området kan av alla patienter med smärta bli smärtfria om kunskap finns hos den patientansvarige lä- karen. De resterande patienter bör remitteras till en specialist. En slutsats av detta är att kunskaper finns men tas inte alltid till vara i praktiken. Fysisk smärta är ett symtom som fått stor uppmärksamhet, framförallt inom cancervården. Trots detta är smärta vanligt förekommande även vid andra diagnoser. Som ex- empel kan nämnas vid stroke (slaganfall), hjärt- och lungsjukdomar och vid neurologiska sjukdomar. 1.7.4Det psykiska och sociala lidandet Till den psykiska dimensionen av lidande hör förnekande, oro, ång- est, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Dessa känslor kan växla mellan känslor av hopp, en vilja att leva och en önskan om att få dö. Många gör gällande att rädslan inför döden inte är lika stark som rädslan inför vägen dit. Det sociala lidandet handlar om att förlora de roller som man haft i livet. Till exempel förlusten av make-, makaroll eller yrkes- roll. Till det sociala lidandet hör även att behöva skiljas från vänner och närstående. Frågor väcks om hur de ska klara sig emotionellt eller ekonomiskt för att leva vidare utan den döde. Döende männi- skor upplever ofta rädslor över att tappa kontroll över sin kropp och sin livssituation. Sviktande kroppskrafter, trötthet och föränd- När, var, av vad och hur dör människor i ? rat utseende kan göra att de inte vill träffa vänner och bekanta och t.o.m. avstår från permission om vården sker på sjukhus av rädsla för att behöva konfronteras med t.ex. grannar. 1.7.5Det existentiella och andliga lidandet Det existentiella och andliga lidandet ligger nära varandra och handlar om de stora livsfrågorna som väcker tankar om livets me- ning, guds existens och ett eventuellt liv efter döden. Hit hör även frågor om framgång och misslyckanden samt försummelser och missade chanser under livet. Man kan ångra både det man gjort och det man inte gjort. Studier visar att de andliga och existentiella behoven är försum- made. Sådana studier återfinns bl.a. inom omvårdnadsforskningen. I allmänhet undviker personal inom vård och omsorg frågor kring dessa behov. Detta trots att WHO betonar att de är en integrerad del av den palliativa vården. Även av underlag till vårdprogram framgår att vården ska beakta och stödja patienternas andliga och existentiella behov. Det är viktigt med kunskap och förståelse för lidandets olika dimensioner samt en förmåga att lyssna och bemöta de döendes känsloyttringar så att de kan leva så smärtfritt som möjligt ända fram till sin död. Döende människor drabbas ofta av en lång rad av symtom. Även krisreaktioner med inslag av ångest och depression kan före- komma. Alla dessa symtom kräver behandling var för sig för att patienter i livets slutskede ska uppnå bästa möjliga livskvalitet. Be- handlingen måste även bygga på en målanalys där nytta och biverk- ningar sammanvägs för att sedan utvärderas. Hur möter människor döden på sjukhus, inom särskilda boende- former och hemma? Har platsen någon betydelse för hur livet ge- staltar sig i livets slutskede? Något generellt svar på dessa frågor kan inte ges då ingående kunskaper om innehållet i vården vid olika dödsplatser saknas. När, var, av vad och hur dör människor i ? 1.8.1Platser där man möter döden döden visar följande: På sjukhuset fanns mest kunskap och resurser att snabbt häva smärttillstånd. Den medicinska insatsnivån var hög och tryggheten att få god vård var stor. De äldres autonomi beskrevs dock som sär- skilt utsatt i en sjukhusmiljö. Anhöriga saknade också information från och en dialog med sjukvårdspersonalen. Inom de särskilda boendeformerna hade de äldre ofta bott . Där fanns en välkänd miljö och en annan trygghet än på sjukhusen. Omvårdnaden beskrevs ofta som präglad av omtänk- samhet. Den medicinska insatsnivån var i regel låg med sämre kun- skap om medicinering och tillgång till medicinskt högutbildad per- sonal. Ofta var dödsfallen väntade och lugna. Men problem upp- stod ofta när komplikationer tillstötte. Ökade behov av medicinska insatser framtvingade en färd till närmaste sjukhus och ett abrupt insteg i en främmande miljö för både döende och anhöriga. kunde bli kaotiskt i stället för en död i stillhet. Det ordinära hemmet var den plats där de äldres autonomi kunde bevaras och bevakas in i det längsta. Vård i hemmet ökade den dö- endes och anhörigas beroende av äldreomsorgens organisation. In- nehållet i omvårdnaden varierade mellan hem i kommuner där det fanns sjukhusanknuten hemsjukvård och kommuner utan sådan vård. I kommuner där det saknades tillgång till ett mångprofessio- nellt arbetslag beskrevs stora problem när det gällde samverkan mellan olika omvårdnadsgivande parter. Så kallad dubbelvård förekom där palliativt inriktad omvårdnad gavs parallellt med att läkarföreskrifter om rehabiliterande åtgärder följdes. Enligt personalen förekom onödiga och ibland plågsamma medicinska insatser för döende för de anhörigas skull. Många bland personalen saknade adekvat utbildning för att vårda döende. Detta gällde särskilt personal inom . Denna personalgrupp fick också minst stöd från sin arbetsledning. studie visade att många döende flyttades mellan olika miljöer i livet. När, var, av vad och hur dör människor i ? 1.8.2Om döden talar man inte Gemensamt för de olika platserna som de äldre vårdades på var att vårdpersonalen sällan talade om döden. Ofta saknades också rikt- linjer för det psykosociala omhändertagandet av döende och när- stående. Organiserad handledning, med utomstående handledare för samtliga i personalgruppen, fanns inte på någon arbetsplats. På ett par arbetsplatser erbjöds personalen samtalskontakt med präst eller diakonissa. Uppföljande samtal efter dödsfallet med anhöriga saknades på de flesta håll. Många anhöriga levde med frågor som de inte fått besva- rade t.ex. vilka läkemedel den äldre fått, om någon personal varit närvarande i dödsögonblicket eller vilken dödsorsaken var. I i vårdkedjan mot livets slut framkommer att någon form av vårdplanering hade genomförts vid flyttning av patienter från det egna hemmet till kommunernas sär- skilda boendeformer. Men för de patienter som skickats från en sådan boendeform till sjukhus hade det i inget fall gjorts en ny vårdplanering. Många äldre kom till sjukhus med knapphändiga uppgifter från primärvården och den kommunala vården. Sjukvården karaktäriserades av många korta vårdepisoder på akutsjukhus . För patienter som kom från eget eller kommunalt boende var två till tre dagars sjukhusvård i samband med t.ex. slaganfall eller hjärtinfarkt inte ovanligt. En genomgång av patientjournalerna väckte frågan hos dem som genomförde studien om vårdkedjan kunde ha blivit mer stabil och de akuta besöken färre om planeringen vid utskrivningen från sjuk- husen hade varit bättre? 1.9.1En mörk bild av situationen vid särskilda boendeformer Vårdpersonal har i rapporter och samtal med kommittén förmedlat en mörk bild av situationen vid de särskilda boendeformerna i kommunerna. Bl.a. har det uppgivits att det inte är ovanligt att per- sonal, genom sin erfarenhetskunskap, lägger märke till att en per- son successivt försämras i sitt hälsotillstånd. Men man talar inte om detta för varandra, för personen i fråga eller för anhöriga. När, var, av vad och hur dör människor i ? något dramatiskt tillstöter tillkallas läkare. Får man inte kontakt med läkare (framförallt under kvälls- och ) skickas perso- nen med ambulans till sjukhus. En resa som kan röra sig om .