sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Personalen bör ha en större handlingsfrihet i ge- nomförandet av vården. Förvaltningarna bör vara lyhörda för med- borgarnas önskemål och behov. Viktigt blir då att förändra vårdorganisationen så att individen ges möjlighet att välja var han vill dö. Likaså att palliativa resurs- team, som berör såväl landsting som kommuner, inrättas inom varje primärvårdsområde eller motsvarande. Ökade kunskaper är centrala, varför en samordnad kompetens- och personalutveckling behöver organiseras inom varje kommun och landsting. Upp- följning av vård och organisation med ett tydligt individperspektiv är viktig. 3.6.2Personal i vård och omsorg Kommitténs förslag: En sammanhållen vårdkedja bör byggas upp av berörd personal hos landstingen, kommunerna och andra vårdgivare. I delbetänkandet (SOU 2000:6) finns en redovisning av en samlad kunskap om vårdsamverkan. Där redovisas probleminventering, samverkan i en sammanhållen vårdkedja, olika organisatoriska tillämpningar, samverkan mellan och inom olika vårdformer, ruti- ner vid utskrivning och när patienten kommer hem, behov av ut- bildning, kompetens- och personalutveckling m.m. Kommitténs övervägande och förslag Kommittén vill betona vikten av en fungerande vårdplanering mellan sjukhusvård och annan specialistvård, primärvård, kommu- nal sjukvård och omsorg och övriga vårdgivare. Denna är viktig dels för att patienten ska kunna få en god vård och omsorg och dels för att denne inte skall behöva vänta på vård i något led av vård- kedjan. Berörd personal är inte enbart läkare, sjuksköterskor, under- sköterskor och vårdbiträden utan också kuratorer, psykologer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, sjukhuspräster m.fl. Det är alltså många personalkategorier och många kunskapsområden som behöver utvecklas för att vårdgivarna skall klara att ge en god vård till döende och deras närstående. 3.7Övriga överväganden och förslag Kommitténs förslag: Lagen (1990:1404) om kommunernas be- talningsansvar för viss hälso- och sjukvård bör ändras så att pati- enter i livets slutskede undantas från lagens tillämpning. En begränsande faktor för patienternas valfrihet är begreppet medicinskt färdigbehandlad enligt lagen (1990:1404) om kommu- nernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård. Den ger den akuta och geriatriska sjukhusvården en möjlighet att överföra pati- enten till vård när denne inte längre bedöms behöva den medicinska vård som ges på den enhet där patienten vårdas eller annan enhet inom . Det är den ansvarige läkaren som avgör om patienten är medicinskt färdigbehandlad. Tidpunkten och kriterierna för att beteckna en person som färdigbehandlad varie- rar mellan olika medicinska verksamheter. Det är inte heller alltid medicinska kriterier eller bedömningar som avgör var gränsen går, ibland är tillgången på vårdplatser de starkaste motiven för tillämp- ningen. Lagen syftade till att i samband med Ädelreformen skapa incita- ment för att äldre människor inte skulle behöva ligga kvar på sjuk- hus när deras behov av vård och omvårdnad kunde tillgodoses i eller i anslutning till hemmiljön. Dessa syften blev också uppfyllda. I samband med lagens tillkomst diskuterades dock inte specifikt behoven för patienter i livets slutskede. Kommitténs övervägande och förslag Kommitténs uppfattning är att begreppet medicinsk färdig- behandlad för en döende patient är stötande och strider mot den palliativa vårdens filosofi. Det är inte en adekvat term eftersom patienten ofta behöver fortsatt avancerad vård, även om den inte behöver ges inom akutsjukvården. Det nuvarande systemet ger ut- rymme för godtycke och för skillnader i tillämpningen över landet eftersom det också blir knutet till tillgången på vårdplatser. Det är ovärdigt att döende patienter skall bli förhandlingsobjekt. Det är inte heller förenligt med respekt för patientens värdighet, integritet och självbestämmande. I enlighet med beslut om att vård av döende männi- skor skall ha hög prioritet anser kommittén att patienten skall få påverka valet om var han/hon vill tillbringa sin sista tid. Därför har kommittén valt att förorda en ändring av lagen (1990:1404) om betalningsansvar så att patienter, för vilka beslut om palliativ vård har beslutats av behandlande läkare, inte omfattas av lagen. 3.7.2Ett fördjupat samarbete mellan företrädare för vården, etniska grupper och religiösa samfund Kommitténs bedömning: Det är viktigt att kanaler för ett för- troendefullt samarbete byggs upp mellan företrädare för verk- samheter som vårdar patienter i livets slutskede och företrädare för etniska grupper och religiösa samfund. Befolkningen i blir allt mer mångkulturell och var tionde person kommer om att vara född i ett annat land. Vid avgörande händelser i livet såsom inför en obotlig sjukdom kan religionen vara särskilt viktig även om den inte är det i det dagliga livet. I varje kultur uttrycker man sina känslor inför sjuk- dom, lidande, död och sorg på olika sätt. Inom sjukhusen finns det en lång erfarenhet av samverkan med sjukhuskyrkan och andra trossamfund när det gäller själavård, etik och livsfrågor. Kommunerna har inte samma erfarenhet av samarbete med kyrkan något som man har uppmärksammat på några håll i landet. Kommittén anser att det är viktigt att trossam- fund arbetar tillsammans i nätverk för att öka vårdpersonalens kompetens och bistå vårdpersonalen att stödja patienter och deras närstående eller personalen själv när de egna erfarenheterna inte räcker till. Kommitténs övervägande och förslag 3.7.3Avgiftsfria läkarbesök vid vård livets slutskede Kommitténs förslag: Besök av läkare skall göras avgiftsfria för alla patienter i livets slutskede när behandlande insatser övergått till palliativa insatser efter den behandlande läkarens bedömning. Detta i likhet med det som görs inom vissa delar av landet . Högkostnadsskyddet för läkarbesök uppgår till och för läkemedel till (nytt förslag om det sistnämnda föreligger). Även om sambandet inte är entydigt bevisat har bl.a. påtalat risken för att avgifter kan leda till en underkonsumtion bland dem med de lägsta inkoms- terna. Om avgifterna medför minskad efterfrågan på läkarbesök kan de äventyra den palliativa vårdens mål om att vården skall ges på lika villkor och att all vård skall utgå från den enskildes behov. Kommittén har konstaterat att avgifterna för läkarbesök i hem- met varierar i landet och t.o.m. inom samma geografiska område. Detta beror oftast på vilken form av hemsjukvård som patienten är ansluten till. På många håll i landet betalar patienter i livets slut- skede ingen avgift när läkaren gör hembesök. Ett hembesök i ett tidigt skede av den palliativa vården är nöd- vändigt för att bygga upp en relation till patienten enligt den palli- ativa vårdens krav och för att sätta in åtgärder som kan förhindra senare komplikationer. Ett sådant hembesök kan även motverka akuta utryckningar och inläggning på sjukhus. måste de flertalet patienter i landet själva stå för kostnaden för besök av läkare inom kommunernas särskilda boendeformer medan dessa är avgiftsfria på vissa orter. Anledningen till att läkarbesöken på vissa orter är avgiftsfria är att det kan vara svårt att fastställa vem som tagit ini- tiativ till besöket, läkaren, personalen, eller patienten själv samt det administrativa krångel som uppstår med att hålla reda på besöken och att skicka räkningar. Om patient eller närstående av ekonomiska skäl motsätter sig ett besök av läkare kan det inte bara leda till underkonsumtion utan också i förlängningen leda till onödiga inläggningar på akutsjuk- husen. Kommittén förordar därför att landsting och kommuner i sam- verkansavtal reglerar formerna för hur läkarbesök i hemmet och i särskilt boende skall kunna tillhandahållas avgiftsfritt för patienter inom palliativ vård i livets slutskede. Kommitténs övervägande och förslag Kommitténs förslag: Lagen (1962:381) om allmän försäkring skall ändras så att den tillfälliga föräldrapenningen vid behov kan utvidgas under ej fastställt antal dagar för vård av barn med en livshotande sjukdom. Behovet skall fastställas efter särskild prövning och kunna styrkas med läkarutlåtande. Samma krite- rier som gäller för rätt till närståendepenning (se nästa sida) skulle kunna tillämpas. Rätten till tillfällig föräldrapenning i samband med vård av barn med livshotande sjukdom skall utvidgas tills barnet fyller . Kommittén förordar också att föräldrapenningen skall ut- vidgas så att ytterligare dagar kan överlåtas på annan person än förälder. Det kan t.ex. gälla en släkting eller annan närstående som tar hand om syskon i hemmet föräldrarna vistas på sjukhus med sitt svårt sjuka barn. Enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring (4 kap. § 10–11) och föräldraledighetslagen (1995:584) har föräldrar rätt till tillfällig föräldrapenning och ledighet för bl.a. vård av sjukt barn, tills barnet fyller . En förälder kan överlåta rätten till en annan försäkrad som avstår från förvärvsarbete för vård av barnet. De som rätten gäller räcker dock inte långt för vård av ett svårt sjukt barn med en livshotande sjukdom, om den ena eller båda föräldrarna behöver avstå från förvärvsarbete. När båda föräldrarna tar ut tillfällig föräldrapenning förbrukas två ersättnings- dagar per dag. Ofta deltar båda föräldrarna i vården av svårt sjukt barn, främst för att båda vill ta vara som barnet har kvar att leva. Det kan också finnas syskon som behöver sina föräldrar i en svår situa- tion och det kan vara svårt för en förälder att ensam klara av vård i hemmet. Vetskapen om att ytterligare en person, som står barnet nära, skulle kunna träda in som ersättare vid behov skulle under- lätta för föräldrarna att medverka i vården och också kunna ge dem temporära andhämtningspauser. Den tillfälliga föräldrapenning som föräldrar har rätt till för vård av svårt sjukt barn räcker inte alltid då barnet befinner sig i en livs- hotande situation. Därför är det inte ovanligt att en förälder sjuk- skrivs t.ex. för depression, vilket kan upplevas som en administrativ och okänslig pålagring av det sorgearbete, som föräldrar befinner sig i. Kommitténs övervägande och förslag Kommittén finner det angeläget att lagstiftningen ändras så att föräldrarna i denna påfrestande situation inte onödigtvis tyngs av administrativa begränsningar. Kommitténs förslag: Lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård skall ändras till att omfatta sam- manlagt per patient och ger möjlighet för fler än en person att ta ut ledighet för att vårda en närstående i livets slutskede. Kommitténs bedömning: Det är angeläget att försäkrings- kassorna och landstingen och kommunerna informerar närstå- ende om möjligheten att erhålla närståendepenning. Yrkesverksam närstående, som vårdar en svårt sjuk person hemma eller på sjukvårdsinrättningar av olika slag, har rätt att få närståendepenning och ledighet under enligt lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård (NVL). Antalet dagar är knutna till den person som vårdas och denna skall ge sitt samtycke. De närståendes insatser skall vara fri- villiga och utgöra ett komplement till samhällets insatser. Med närstående menas en person som den sjuke har nära relatio- ner till. Till närstående räknas anhöriga men även goda vänner och grannar. Det förhållandet att allt fler människor bor ensamma eller lever tillsammans utan att vara gifta har skapat behov av en vid tolkning av begreppet. En förutsättning för ersättning är att den sjuke har ett så nedsatt hälsotillstånd att hot mot livet föreligger. Det krävs dock inte att det är en omedelbar fara för den sjukes liv utan även tillstånd som kan förväntas gå in i ett akut, livshotande skede kan utgöra grund för ersättning. Den sjukes hälsotillstånd skall styrkas genom ett läkarutlåtande efter individuell bedömning. Undantag kan medges om redan har eller lätt kan få till- räcklig kunskap om sjukdomstillståndet. Både den sjuke och den närstående skall vara inskrivna hos försäkringskassa och vården skall ges i . Närståendepenningen utgör av den sjukpenninggrundande inkomsten och den kan tas ut som hel, halv eller fjärdedels ersättning. Kommittén har hämtat in uppgifter om tillämpningen från . Av dessa framgår att antalet personer som Kommitténs övervägande och förslag beviljats närståendepenning successivt har ökat. Kostnaden för uppgick till 47 miljoner. Kommittén har inte kunnat få en uppfattning om hur många det är som behöver komplettera närståendepenningen med sjuk- skrivning för egen del. Kommittén vet att detta förekommer och att tillvägagångssättet vid sjukskrivning varierar över landet. Vården i livets slutskede är för de närstående psykiskt pressande och kan var fysiskt tung. Det kan vara till fördel för både patient och närstående att fler än en närstående kan beviljas ersättning. Kommitténs bedömning är därför att lagstiftningen bör anpassas till den palliativa vårdens förhållanden och att kan vara en om flera personer ska dela på den, varför ersättningsperioden bör förlängas till . Kommittén finner det också angeläget att så många som möjligt får vetskap om att yrkesverksamma närstående har rätt till ledighet och ersättning för att delta i vården av en svårt sjuk person. Infor- mation om närståendepenningen bör finnas på alla enheter där pal- liativ vård ges. Personal inom den palliativa vården bör känna till lagens innehåll och vart man vänder sig för ytterligare information. Detta gäller också personal. Kommitténs förslag: Hanteringen av dödsbevis skall ses över och lokala anvisningar utarbetas. Kommitténs bedömning: Närstående erbjuds att se den döde under värdiga förhållanden och att tid ges för ett värdigt avsked. Det är angeläget att behovet av lokala bårhusutrymmen till- godoses av landsting och kommuner i samband med ny- och ombyggnad och att det sker i samverkan med den lokala huvudmannen för begravningsväsendet. När väntade dödsfall sker i hemmet, på sjukhus eller särskilda boendeformer bör vart man vänder sig vara klart angivet i förväg. Det är personalens uppgift att efter dödsfallet hjälpa och stödja de närstående och ge svar på både praktiska och känslomässiga frågor. Rutinerna bör ge utrymme för de anhöriga att själva agera och styra efter dödsfallet. Att se den avlidne underlättar de efterlevandes sorgearbete. Sär- skilt viktigt är det vid plötsliga och oväntade dödsfall då ingen har Kommitténs övervägande och förslag kunnat förbereda sig på dödsfallet. Detta gäller även för barn och ungdomar. De har samma behov av att få dödsfallet bekräftat som vuxna. När närstående är tveksamma till att se den döda kroppen bör personal erbjuda sig att närvara. Rätten att avböja måste dock respekteras. För närstående som inte kan infinna sig , utan först efter någon eller är det angeläget att det finns visningsrum, där sörjande en sista gång kan få se den avlidne under värdiga former. Bristen på bårhusplatser kan leda till ett ovärdigt omhänder- tagande av avlidna. Väntetiderna är på sina håll också mycket långa. Det är ytterst landstingens och kommunernas ansvar att se till att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att de efterlevandes situation underlättas och att omhändertagandet kan genomföras på ett värdigt sätt oavsett dödsplats. Kommittén anser att behovet av och ansvaret för bårhusplatser och avskedsrum bör bli föremål dis- kussioner mellan sjukvårdshuvudmännen och begravnings- väsendets huvudmän. Dödsbevis (SOSB 76025) och dödsorsaksintyg (SOSB 76015) är två obligatoriska formulär som skall fyllas i. Det är den läkare som konstaterar dödsfallet som har ansvaret för att detta sker. Dödsbe- viset skall skickas till skattemyndigheten första vardagen efter det att dödsfallet konstaterats och vara skattemyndigheten tillhanda senast efter tredje dagen. Utan giltigt dödsbevis kan inte begrav- ning eller kremering ske. Tyvärr händer det alltför ofta att dödsbevisen inkommer alltför sent och att de är ofullständigt eller felaktigt ifyllda. Det händer också att en stor andel av dödsorsaks- intygen inte kommer tillhanda inom föreskriven tid och att de är så ofullständigt ifyllda att de måste återsändas för förtydliganden. En översyn av hanteringen av dödsorsaksintyg pågår inom . Försenade och ofullständigt ifyllda dödsbevis respektive dödsor- saksintyg försvårar de efterlevandes situation. Bakom varje försening av ett dödsbevis finns en eller flera efterlevande som inte kan gravsätta eller kremera eller göra nödvändiga bankärenden eller avsluta den avlidnas åtaganden. Bakom varje saknat dödsorsaks- intyg kan finnas en orolig närstående som väntar på besked om vad den avlidna dog av. Därför anser kommittén det angeläget att vikten av en snabb och omsorgsfull hantering av dessa dokument understrykes i lokala anvisningar. Detta är en fråga för vårdgivarna. Kommitténs övervägande och förslag 3.7.7Genomförande av kommitténs förslag Kommitténs föreslag: Utveckling och genomförande av den palliativa vården vid livets slut bör kunna få genomslag i hela landet efter det att fattat beslut. Social- styrelsen bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utveck- lingsläget och redovisa denna till regering och riksdag. gav regeringen i uppdrag att följa utvecklingen på äldreområdet. har i sin slutrapport, , visat på stora skillnader beträffande kvalitet och säkerhet i vården mot livets slut beroende på vårdform. Kvalitetsskillnaderna i omhändertagandet är, enligt , oacceptabla och bottnar i brister i resurser, kom- petens, ledarskap och organisation. har därför regeringens uppdrag att utveckla nationella riktlinjer för vården vid livets slut. Dessa beräknas utkomma /2001 sam- tidigt med att utger reviderade riktlinjer för smärt- behandling. Det finns således starka skäl för att en tidsgräns sätts för när kommitténs huvudförslag skall vara genomfört och för att Social- styrelsen ges i uppdrag att även i fortsättningen göra en uppfölj- ning av utvecklingsläget i landet beträffande vården i livets slut- skede. Vid uppföljningen bör särskilt belysas patienternas valfrihet, diagnostik och symtomkontroll, samverkans- och ledarskapsfrågor, läkarmedverkan inom de särskilda boendeformerna och hemsjuk- vården, kompetensutvecklingen av personalen och stödet till de närstående. 4Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag 4.1Den palliativa vården ges i många former Patienter i behov av palliativ vård vårdas inom särskilt boende, i det egna hemmet och på sjukhus. Patienter kan alltså vårdas inom enheter som huvudsakligen sysslar med annan vård och omsorg (sjukhus, särskilt boende) eller också inom specifika enheter som huvudsakligen är helt inriktade på palliativ vård (hemsjukvård, pal- liativa enheter). Den palliativa vårdens omfattning och inriktning utformas av landsting och kommuner på lokal nivå och vårdens praktiska tillämpning sker i mötet mellan vårdgivare och patient. Verksam- heten beslutas på nationell nivå genom parlamentariska beslut rö- rande främst lagstiftning och ekonomi. Det finns stora lokala skillnader i den palliativa vårdens täckningsgrad, innehåll och sam- verkansformer beroende på geografiska förhållanden, lokala tradi- tioner, kompetens och engagemang hos berörda verksamhetsföre- trädare. palliativ vård kan erbjudas inom alla landsting och kommuner men det finns brister i fråga om valfrihet, läkartill- gång, personalkompetens och stödresurser på många håll. Därtill kommer att man använder sig av olika definitioner av vad som är palliativ vård ungefär 95 000 människor dör , av dem skulle ca 75 000 kunna komma att ha behov av palliativ vård men med växlande vårdbehov beroende på diagnos och skede i vården av alla som dör avlider på sjukhus, i särskilt boende och i det egna hem- Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag För resterande avlidna saknas uppgift. Stora regionala va- riationer beträffande dödsplats föreligger ungefär hälften av alla kommuner bedriver hemsjukvård i egen regi upp till sjuksköterskenivå av alla som dör är ålderspensionärer och av dem är flera människor kommer att vilja dö hemma om trygghet, stöd och medicinska insatser kan garanteras 4.2.1Riksdagens beslut på prioriteringsutredningen och vår utredning har gett det materiella innehållet Av beslut om riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) framgår att palliativ vård och vård i livets slutskede är placerade i prioriteringsgrupp I, dvs. har lika hög prioritet som akuta livshotande sjukdomar. Palliativ vård av döende bedrivs inom alla landsting och kommuner i varie- rande omfattning och det finns på de flesta håll ett stort intresse för att utveckla den. Den strategi man på många håll har valt är att göra prioriteringar inom befintliga resurser till förmån för den pal- liativa vården. Kommittén har kunnat konstatera att verksamheten ofta bygger på ett personligt engagemang hos verksamhetsföreträ- darna. Tillskapandet av rådgivningsteam, resursteam och ökat lä- karansvar har ofta varit möjligt tack vare att befintlig personal har kunnat svara för dessa uppgifter. Men om patientens valfrihet och de närståendes inflytande skall få ett reellt innehåll i all palliativ vård krävs exempelvis tillgång till dygnet-runt vård, trygghetsplats och psykosocialt stöd när behov uppstår. Den beredskapen saknas i stor utsträckning. Kunskaperna och kompetensen hos de anställda behöver fortlöpande stärkas liksom utvecklingsarbetet och forsk- ningen. För ökad säkerhet och höjd kvalitet behövs resurstillskott inom flera områden. 4.2.2Den nationella handlingsplanen och utvecklingsavtalet Staten, och har i utvecklingsavtal kommit överens om att vården och omsorgen tillförs i ett extra resurstillskott –2004. En kontrollstation skall finnas , varvid bl.a. skall bedömas hur de avsatta medlen använts och vilken effekt de Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag Resurstillskottet fördelas med 5 480 miljoner () till landstingen och 2 349 miljoner () till kommunerna. Utgångspunkterna anges i Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:149, riksdagsbeslut 00- 11-29). Där understryks betydelsen av att primärvården utvecklas till hälso- och sjukvårdens bas och att läkare och distriktssköters- kor tillsammans med andra yrkeskategorier inom primärvården ge- nom en långsiktig relation svarar för innevånarnas grundläggande vård och fungerar som patientens rådgivare och samordnare. Med primärvård avses en vårdnivå som också inkluderar den hälso- och sjukvård som kommunerna bedriver. Genom avtalet om utveck- lingsinsatser överenskoms att primärvårdens uppdrag i varje lands- ting skall preciseras utifrån regionala förutsättningar. I detta uppdrag ingår också insatser för den palliativa vården. 4.3Kostnadsbedömning av kommitténs förslag Flera av de punkter som ingår i utvecklingsavtalet överensstämmer med kommitténs förslag och ingår alltså redan i den utvecklings- plan som landsting och kommuner åtagit sig att verka för. Det gäller 1) ökad läkartäthet i primärvården 2) besök av läkare vid behov för boende i särskilda boenden och i hemsjukvård 3) för- stärkt kunskapsutveckling genom bl.a. kompetensutveckling och fortbildning såväl för landstingens som kommunernas personal 4) stärkt stöd till anhöriga 5) utvecklad samverkan mellan landsting och kommuner. Alla dessa åtgärder kommer också den palliativa vården till godo, i synnerhet som en allt större andel av vården av döende kommer att bedrivas inom särskilt och ordinärt boende. I hur stor omfatt- ning det kommer att ske är dock svårt att bedöma. Många av kommitténs förslag innebär krav på förändringar i för- hållningssätt hos patienter/närstående och berörda personalgrupper samt kontinuerligt ökande kunskaper hos all berörd personal. En del av effekterna uppstår därför successivt och på . Ef- fekterna på kostnaderna av ett förändrat synsätt/beteende, ökade kunskaper och en förbättrad samverkan kan givetvis inte till fullo förutses och torde också uppvägas av vissa vinster. Det finns inga beräkningar av den totala kostnaden för vården i livets slutskede .