sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Där sägs att behovstäckningen bör vara högre i högre prioriteringsgrupper än i lägre. Omvänt ska alltså behovstäckningen vara lägre i de lägre prioriteringsgrup- perna. Begreppet behov är oklart, liksom vem som ska bedöma vårdbehovet. För att principen ska kunna tillämpas måste mycket arbete läggas ned på att ut- veckla metoder för att mäta och bedöma behov. redovisar i sin uppsats i bilaga 5 en metod att bedöma vårdbehov genom att: bedöma det aktuella hälsoläget, fastställa det önskvärda hälsoläget (behovets mål), bedöma nödvändiga åtgärder (åtgärdsbehov) för att eliminera eller minska gapet mellan aktuellt och önskvärd hälsoläge. I diskussioner om hur behovs-solidaritetsprincipen faktiskt ska tillämpas finns inte sällan en tendens att utelämna principens andra del, dvs. Denna innebär att särskilt beakta behoven hos de svagaste, att särskilt värna de patienter som inte själva kan hävda sina behov. Hälso- och sjukvården ges härigenom ett särskilt ansvar att fungera som ombud för dem som har svårt att artikulera sina egna behov. Särskilt viktig blir denna uppgift i ett vårdsystem som medvetet syftar till en större lyhördhet gentemot patienters önskemål. Förbättrade möjligheter att välja vårdgivare och en vård som utgår från patientens delaktighet och behov är självfallet en viktig förutsättning för framgångsrik behandling. Men större valmöjligheter och ökad delaktighet är inte självklara förbätt- ringar för alla patienter. Det är här fråga om sådana patienter som inte för- mår utnyttja möjligheterna till ökad valfrihet, som inte av egen kraft kan ta sig fram i systemet eller som inte är intressanta som patientgrupp och där- för riskerar att inte bli sedda i vården. Kostnadseffektivitetsprincipen är inte inskriven i hälso- och sjukvårdsla- gen. I den etiska plattformen är den underordnad de båda andra principerna och ska enligt riksdagsbeslutet endast tillämpas vid val av vårdinsats för samma diagnos. Den ålägger sjukvårdshuvudmännen och professionerna att använda resurserna på ett ändamålsenligt och effektivt sätt. Detta är inte minst ett viktigt vårdetiskt förhållningssätt. Tillämpas inte kostnadseffektiva metoder räcker resurserna till färre patienter eller färre åtgärder. Principen är inte enkel att tillämpa. Med sin tydliga avgränsning till kost- nadsjämförelser inom samma diagnos förefaller den dessutom vara alltför begränsad. Det saknas kunskaper i vården att bedöma kostnadseffektivitet och att använda metoder att mäta sådan. nas också i hög grad. tillämpas inte den kunskap som exem- pelvis SBU besitter vad gäller att använda effektiva behandlingsmetoder och att utmönstra ineffektiva sådana. På läkemedelsområdet har den dock fått viss effekt genom läkemedelskommittéers arbete, möjligen beroende på att kostnadseffektiviteten är lättare att mäta där. Slutsatsen blir att mycken kraft och kunskap, inte minst metodologiskt, måste läggas på att utveckla arbets- sätt och mätmetoder som kan leda till att kostnadseffektivitetsprincipen kan tillämpas på ett etiskt riktigt sätt. I det sammanhanget bör också prövas i vad mån och i vilka sammanhang principen bör vidgas till att gälla också prioritering mellan verksamhetsområden, dvs. Prioriteringsarbetet är ett långsiktigt arbete som kräver sin egen dagordning, skild från det mer vardagliga och kortsiktiga beslutsfattandet. Värdegrunden och det långsiktiga målet med prioriteringsriktlinjerna måste dock ständigt finnas levande, också i de mer kortsiktiga beslut som med nödvändighet måste fattas. Det är, för att låna ord från , viktigt att veta vart man ska, för att veta hur man ska gå. Framför allt är det politikerna som måste vara långsiktighetens väktare, men det är angeläget att värdegrun- den och de långsiktiga målen är förankrade och väl kända i hela organisatio- nen. Långsiktigheten fordrar också konsekvens. Ett konsekvent arbetssätt från politikernas sida innebär att de beslut som fattas med kortare eller längre tidsperspektiv överensstämmer med de långsiktiga prioriteringsprinciperna. Besluten måste också vara förankrade hos och accepterade av de inblandade parterna, i första hand hos professionerna. Prioriteringsarbetet förutsätter dessutom ömsesidig lojalitet i det fall gemensamt accepterade beslut ifråga- sätts i ett senare skede. Om det ska bli möjligt att få acceptans hos befolkningen för prioriteringar krävs också att det finns en någorlunda överens- stämmelse mellan behov/efterfrågan och utbud. , ur en månadskrönika på Prioriteringsdelegationens webbplats. Ett långsiktigt prioriteringsarbete förutsätter vidare förankring hos och stöd från patienterna/brukarna och deras anhöriga. Detta förutsätter i sin tur del- aktighet. Olika patientorganisationer och brukargrupper bör kunna spela en större roll i prioriteringsarbetet än vad som sker . Hälso- och sjukvår- den borde också bättre än kunna ta tillvara erfarenheter från såväl en- skilda patienter och anhöriga som från olika patientföreningar i uppfölj- nings- och utvärderingsarbetet. Detta ställer krav på att de olika brukargrup- perna mer ser till helheten än till den grupp som man företräder. För att åstadkomma en långsiktig dagordning är det också viktigt att prio- riteringsfrågorna och de etiska dilemman som kan följa av prioriteringspro- cessen uppmärksammas i utbildningssammanhang, både i politikerutbild- ningarna, i personalutbildning/utveckling och redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Verktyg – förutsättningar och hjälpmedel De erfarenheter som Prioriteringsdelegationen gjort som vi bedrivit vårt arbete har lett oss fram till slutsatsen att prioriteringsuppdraget som beslutade om har fått ett mycket varierande ge- nomslag. Beslutet är både långsiktigt och komplicerat. För ett ordentligt ge- nomförande krävs både stora strukturella och organisatoriska förändringar och nya arbetssätt såväl i det politiska arbetet, i det administrativa stödet och i vården. Det krävs ett omfattande tanke- och utvecklingsarbete och det be- hövs både förändrade och helt nya verktyg. I det följande beskriver vi några verktyg – förutsättningar eller hjälpmedel – som vi anser bör finnas i hälso- och sjukvårdsorganisationen för att priori- teringsprocessen ska få genomslag. Dessa bör dels användas till att skapa en gemensam syn på grunderna för prioriteringar, dels också ge de praktiska förutsättningarna för processen. De viktigaste hjälpmedel som vi anser måste skapas inom organisationen för att prioriteringsprocessen ska bli fruktbar och ge de konkreta resultat för verksamheter, patientgrupper eller enskilda patienter som riksdagsbeslutet avsåg, är: tid för reflektion och för utvecklingsarbete, samtal både med befolkningen och inom hälso- och sjukvården, mötesplatser för samtalet med medborgarna och för det interna samtalet, strukturer för de politiska besluten, för det administrativa stödet och för vårdarbetet som är anpassade till prioriteringsuppdraget, politikerstöd för att formulera och upprätthålla prioriteringar, kunskap för riktiga beslut och för uppföljning och utvärdering, utbildning för att kunna hantera prioriteringsprocessen, samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och i vårdarbetet samt ledarskap som stödjer prioriteringsprocessen. Sjukvårdshuvudmännens arbete med att genomföra öppna och begripliga prioriteringar är en långsiktig och tålamodskrävande process som kräver del- aktighet och engagemang från alla inblandade. För detta behövs tid; tid att reflektera, tid att förstå. Tiden är ett övergripande verktyg för allt arbete i prioriteringsprocessen. Behovet av och bristen på tid är ett återkommande tema i våra kontakter med verksamheten i kommuner och landsting. Det saknas tid för att ut- veckla metoder och tillvägagångssätt för att prioritera inom vården och för att föra samtal och reflektera. Politikernas dialog med befolkningen är mycket tidskrävande. På samma sätt kräver både utvecklingsarbetet och de etiska dilemman som uppstår i vardagsarbetet sin tid. Enkätsvaren och också andra kontakter ger signaler om att varken det po- litiska arbetet eller vardagsarbetet i vården ger tillräckligt utrymme för sam- tal om prioriteringar och etik. I en alltmer effektiv och slimmad organisa- tion ges inte många tillfällen till samtal och eftertanke kring dessa svåra frå- gor. Tillgången till tid är givetvis av avgörande betydelse. Finns det inte tid att tillsammans och gemensamt utveckla nya arbetsformer, styrformer, kommu- nikation med medborgarna, att analysera terrängen och kanske bana nya stigar finns det inte särskilt stora förutsättningar för förändring. Till stor del är detta en fråga om hur arbetet organiseras för att skapa detta utrymme. Men tiden är också något mer. Det handlar om att ge legitimitet till att stanna upp, att inbjuda till reflektion och förändring, dvs. det handlar också om ett tillåtande förhållningssätt. Som vi ser det är det också en fråga om i vad mån organisationen är beredd och öppen att ta sig an förändringsarbetet och de svåra frågorna i vården eller ej. Det kan röra den ideologiska värde- grunden för hälso- och sjukvården, vilka principer för prioriteringar som bör gälla, hur dessa kan få genomslag i vården, vad den etiska plattformen inne- bär och vad principerna står för, både i de politiska besluten och i det prak- tiska vårdarbetet. Det kan även handla om beredskapen att göra noggranna konsekvensanalyser inför centrala beslut och utvärdera genomförda föränd- ringar. Vår entydiga uppfattning är att alla som är berörda av hälso- och sjukvården måste få vara med och diskutera utformningen av sjukvården och vilka val och bortval som ska/kan göras. Det handlar om ett fortgående, långsiktigt – och svårt – samtal mellan politiker, medborgare, patienter och de verksamma i vården. Allmänheten känner ett stort förtroende för vården och dess utövare och är optimistiska i fråga om dess möjligheter. Detta har framgått nu senast i . Men visar också att det finns en stor diskrepans mellan allmänhetens förväntningar på vården och beslutsfattarnas mer pessi- mistiska bedömningar om vad som är realistiskt att åstadkomma med till- gängliga resurser. Gapet kan förklaras av att beslutsfattarna inom vården präglas av erfarenheten av neddragningar och resursbrist, medan allmänhe- tens förväntningar fått näring bl.a. genom rapporter i medierna om ständigt nya medicinska framsteg. Som läkare måste vi bli mycket bättre på att prata med pati- enten, både om olika behandlingsalternativ och grunderna för prioritering. , ur Prio & läkemedel. visar på behovet av genomskinlighet i beslutsprocessen. Den visar också på behovet av ett fortgående samtal mellan förtroendevalda och medborgare om vad som är rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ra- men för tillgängliga resurser, nu och . Samtalet måste föras om de dilemman som ligger inbyggda i den framtida vården, dilemman som handlar om växande behov och resurser som långsiktigt inte förmår att svara upp mot behoven. I själva verket är kanske detta öppna samtal en av de vik- tigaste förutsättningarna för en fortsatt tilltro till vårt nuvarande välfärdssys- tem. I ett tidigare kapitel har vi redogjort för de medborgarsamtal i form av studiecirklar eller i andra former som genomförts i flera landsting. Många av dem i befolkningen som deltagit i sådana samtal uppger att det finns ett av- stånd mellan dem och politikerna och att man som medborgare inte har ett tillräckligt stort inflytande över vården. Beslutsfattarna uppmanas i inläm- nade svar från studiecirklarna att lyssna mer både på patienterna och på vårdpersonalen. måste man vara medveten om att de som är aktiva i samtalen och i studiearbetet kanske inte alla gånger är representativa för befolkningen i stort. För det första har deltagarna själva ofta kontakter med vården, me- delåldern i cirklarna är i allmänhet hög, många är pensionärer eller medlem- mar i patientföreningar. De är kunniga och intresserade av vården, ofta inom ett speciellt område, och har aktivt velat föra fram sina synpunkter till politikerna. De måste också tänka på att svårt sjuka människor kanske inte har ork att framföra sina behov. De måste lyssna även till dem som inte är så starka, som inte hörs lika bra och som kanske inte ens vet vilken hjälp som finns att få. , ur Prio & läkemedel. Utmaningen i samtalet med befolkningen är att aktivt söka få med också dem som inte direkt berörs av vården , de som är de framtida patien- terna. Där måste man försöka finna nya vägar, t.ex. som Sörm- land gjort genom att anordna ungdomsting. Också Internet är ett medium som borde kunna användas mer aktivt i dialogen, inte minst för att få till stånd en kontakt med yngre och medelålders människor. Om den politiska organisationen i ett landsting eller i en kommun tar ini- tiativ till en dialog med befolkningen, så måste man också ta ansvar för att denna följs upp. Framkommer synpunkter så måste dessa bemötas och be- aktas. Också detta är en process. Flera av de landsting som har initierat sam- tal med medborgarna, redovisar exempel på olika sätt att ta till vara de syn- punkter som kommer fram och hur den politiska organisationen har fullföljt dialogen. Samtalet inåt i organisationen är lika viktigt. Den etiska reflektionen måste hållas levande och ständigt förankras. I Mittvägsrapporten pekar vi på att det finns ett både stort och uppdämt behov av att diskutera prioriterings- och etikfrågor, inte minst hos olika personalgrupper. Samtal kring förhållningssätt och etiska frågor rör som regel djupt mänsk- liga områden. Sådana samtal kräver tid och lugn och ro. Ofta behövs också stöd och handledning för att föra samtalen. Att sticka emellan med samtal kring principiella frågor, kring liv och död i ett fyllt och jäktigt arbets- schema är ingen bra förutsättning för reflektion. Man måste finna nya mö- tesplatser och former för dessa. Svåra samtal kräver också respekt för varan- dras uppgifter, kunskaper och erfarenheter. Erfarenheter från prioriteringsarbetet i visar hur viktigt det är med ett gemensamt språk som fungerar över invanda grän- ser. Den största utmaningen i det arbetet har varit att åstadkomma en verk- lig kommunikation mellan dem som berörs av arbetet. Detta gäller också generellt i samverkan mellan landstingens och kommu- nernas sjukvård. Många av de högst prioriterade patientgrupperna är ge- mensamma för de båda huvudmännen. Enkätsvaren liksom synpunkter till delegationen framförda vid lokala konferenser visar på svårigheterna att brygga över skillnader mellan den sociala verksamhetskulturen i kommuner- nas vård- och omsorgsverksamhet och den medicinska kulturen i landsting- ens hälso- och sjukvård. Det som bl.a. kan försvåra samarbetet är olika ut- bildningsbakgrund, traditioner och olika begrepp. Man talar om samma sa- ker, men med olika språk. Utvecklingsarbete som leder till gemensamma mål, ett språk som förstås av alla berörda, en gemensam begreppsapparat och uttalade och klart ge- nomdiskuterade roller förbättrar relationen mellan parterna. Samarbetet blir därmed mindre polariserat. Samtalet förutsätter mötesplatser och rum, inte bara i rent fysisk bemärkelse utan också vad gäller legitimitet och utrymme i verksamheten. Genom vår enkät har vi fått många bevis på att mötesplatser skapats både i samtalet med befolkningen om prioriteringar och i det interna samtalet mellan de politiskt ansvariga och de vårdverksamma och inom personalgrupperna. Studiecir- klarna är ett exempel på en mötesplats för samtalet med befolkningen, lik- som andra former av organiserade medborgardialoger. I enkätsvaren ges också en mångfald exempel på hur samtalet inom perso- nalgrupperna och mellan personalen och de politiska företrädarna har utfor- mats; programgrupper, etikgrupper, återkommande personalträffar etc. Va- riationsrikedomen är stor. Genomgående är emellertid att sådan verksamhet som ligger utanför det direkta vardagsarbetet och berör olika val i vården och etiska dilemman har tillåtits på många håll och att de givits organiserade former, fysiska möjligheter och legitimitet. En allt snabbare och allt mer avancerad utveckling av nya metoder och be- handlingsformer, tillsammans med en resursram som inte är obegränsad, kommer att kräva medvetna strategiska beslut. De flesta sjukvårdshuvudmän saknar strategier eller policydokument som binder samman prioriteringsbeslut och de etiska frågeställningar som kan uppstå i samband med dessa med ett långsiktigt planerings- och utvecklings- arbete. Flertalet landsting har antagit måldokument och arbetsmodeller för hur man ska arbeta med prioriteringsfrågor inom hälso- och sjukvården. I hög grad saknas dock utvecklade arbetsmetoder för hur prioriteringsbesluten på de politiska och administrativa nivåerna ska transformeras och kunna bli tillämpbara ute i vårdverksamheten. Nuvarande besluts- och organisations- strukturer hos sjukvårdshuvudmännen är inte byggda för att klara priorite- ringsprocessen. Det framtida prioriteringsarbetet måste bättre integreras i sjukvårds- huvudmännens arbete med resursfördelning, budgetplanering, verksamhets- utveckling och kvalitetsarbete. De etiska dilemman som en prioriterings- situation kan leda till, måste aktualiseras tidigt på agendan hos de beslu- tande organen i kommuner och landsting. Detta kräver ett omfattande utvecklingsarbete och en öppenhet att pröva nya arbetsmetoder, inte minst på den politiska nivån. Hur detta ska ske måste vara en fråga för sjukvårdshuvudmännen själva. Vissa menar att upp- delningen i en beställar- och utförarorganisation har lett till bättre funge- rande strukturer med större möjligheter till klara ansvarsgränser och bättre överblick. Oavsett vilken lösning man än väljer, så måste sjukvårdens priori- teringar integreras på ett mer strukturerat och genomtänkt sätt än vad som sker , både i det långsiktiga politiska arbetet och i vårdvardagen. Stöd till och utbildning för politiker är viktiga verktyg i prioriteringsarbetet. Som vi tidigare framhållit innebär riksdagsbeslutet delvis nya krav på de po- litiskt förtroendevalda och på det politiska systemet. Att fördela begränsade resurser till ständigt ökande behov ställer krav inte bara på den enskilde po- litikern utan också på det demokratiska systemet i stort. En viktig uppgift för politikerna blir att tydligt formulera och sedan upprätthålla prioritering- arna. Samtliga landsting/regioner och också flera kommuner har tagit initiativ till mer grundläggande information om riksdagsbeslutet för politiker i form av seminarier, temaföreläsningar m.m. Många landsting har genomfört mer omfattande utbildningssatsningar för sina hälso- och sjukvårdspolitiker. Ett exempel på detta är de tidigare nämnda utbildningsaktiviteterna som har arrangerats inom ramen för kompetensutvecklings- program och som fokuserar på prioritering inom hälso- och sjukvården. Be- ställarnätverket för landstingen har till uppgift att stödja och utveckla bestäl- larfunktionen hos landstingen såväl på politisk som på tjänstemannanivå. Nätverken syftar i sin tur till att stärka befolknings- och brukarperspektiven inom hälso- och sjukvården. Utbildningen som genomförts två gånger be- handlar prioritering ur ett beställarperspektiv, etiska principer och den inter- nationella utvecklingen på området. Dessutom diskuteras metoder för syste- matisk sammanvägning av medicinska, ekonomiska, sociala och etiska as- pekter som underlag för prioritering av vård. Att ge politikerrollen ett något annorlunda innehåll är i första hand en uppgift för det politiska systemet, i synnerhet för de politiska partierna. När det gäller att förnya och utveckla politikerrollen för kommun- och lands- tingspolitiker har också huvudmännens centrala instanser en uppgift och en roll. Vi har erfarit att och genomfört och genomför ett antal aktiviteter kring att utveckla och förnya politikerrollen. Med tanke på att prioriteringsfrågorna är så intimt förenade med andra frågeställningar inom hälso- och sjukvårdsområdet, är det värde- fullt för den fortsatta processen att man inom ramen för övriga verksamhe- ter också uppmärksammar de delvis förändrade krav som prioriteringsfrå- gorna ställer på politikerna. som en mängd uppgifter samlas in från hälso- och sjukvårdens olika delar saknas ofta vetenskapligt underlag för att mäta och beskriva vår- dens effekter. För att kunna göra riktiga prioriteringar är konsekvensanalyser och stabila kunskapsunderlag nödvändiga förutsättningar för beslutsfattan- det. Mer genomtänkta avvägningar/prioriteringar inom och mellan olika sjukdomsgrupper kräver en delvis annan kunskap om sjukdoms- och vård- panoramat och hur resurserna fördelas. Också samtalet med befolkningen vinner på att fakta och analyser är breda, korrekta och genomarbetade. Förmågan att producera data är generellt större än förmågan att dra nytta av dem i styrningen av sjukvården via analys, uppföljning och utvärdering. Ur Prioriteringar i sjukvården (1999:16) Med några undantag har sjukvårdshuvudmännen inte varit pådri- vande när det gäller att skapa ett klimat för och initiera förändringsarbete mot en mer öppen och långsiktig prioritering som grundar sig på välunder- byggd kunskap. Det råder dessutom stora variationer i landstingen när det gäller att använda sig av de data som faktiskt finns om vården i syfte att följa upp och utvärdera den befintliga verksamheten utifrån de politiskt fast- ställda målen. Den slutsats vi drar är att sjukvårdshuvudmännen måste ut- veckla metoderna för att arbeta fram bättre underlag för beslut och utvärde- ring. Vi har tidigare konstaterat att de sjukvårdsanställda med annan erfarenhet än läkarnas har spelat en undanskymd roll i arbetet med hur vårdens resur- ser ska fördelas och användas. Metoder saknas för att synliggöra dessa insat- ser och att jämföra dem med andra mått i verksamheten. Inte minst viktigt är detta i prioriteringsprocessen, där ju riksdagsbeslutet lyfter fram andra faktorer och kvaliteter än sådana direkt mätbara. Det är viktigt att utveckla metoder för att ta till vara den stora erfarenhets- och kunskapspotential som alla personalgrupper besitter, så att denna kan användas på ett mycket mer medvetet och strukturerat sätt, både när underlag arbetas fram till politiska prioriteringsbeslut och när riktlinjer för det kliniska prioriteringsarbetet fast- ställs. För att åstadkomma en långsiktig dagordning är det viktigt att de etiska frå- gorna och prioriteringsfrågorna uppmärksammas redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Det handlar om att rusta blivande läkare, sjuksköter- skor, undersköterskor, sjukgymnaster och andra yrkesgrupper för att lära känna och förstå också denna sida av vårdens verklighet. Vi har tagit del av goda exempel på sådan utbildning inom t.ex. sjuksköterskeutbildningen. I samband med det seminarium för utbildningsansvariga som delegationen genomförde mötte vi ett stort intresse för dessa frågor. En viktig förutsättning för att utbildningen ska kunna göra prioriterings- processen synlig för de studerande, och därigenom öppna för en reflektion om prioriteringar och etiska dilemman, är att det dels finns en öppenhet och dels tillfällen till erfarenhetsutbyte mellan utbildningsansvariga och sjuk- vårdshuvudmännen. Annars bedömer vi risken som stor att det skapas paral- lella bilder av vården; en verklighet som förmedlas under utbildningen och en annan som möter den nyutexaminerade när han eller hon påbörjar sin yr- keskarriär. Vi vill i detta sammanhang understryka nödvändigheten av att såväl huvudmännen som utbildningsansvariga på olika sätt tar till vara de intryck och erfarenheter som de unga studerande gör under sina praktikpe- rioder i vården. Grundutbildningen måste också inom detta område självfallet följas upp genom olika återkommande fortbildningsinsatser inom vården. När det gäl- ler prioriteringsfrågorna kan dessa med fördel genomföras som tvärprofes- sionella satsningar och också omfatta personal från skilda huvudmän för att därigenom belysa fler perspektiv.