sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Regeringen fastställde direktiven (dir.1997:147) för kommitténs arbete. Utredningens arbete inled- des . Ett delbetänkande Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) sändes ut på infor- mell remiss . Utredningens huvuduppgifter har varit: att analysera och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten och öka inflytandet för dem som är svårt sjuka och döende och deras familjer och närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting, som rör vården i livets slutskede, och om möjligt dra generella slut- satser vad avser den framtida vårdens organisation samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. I direktiven underströks att utredningen inte skall behandla frågan om dödshjälp (eutanasi). Till ordförande i kommittén förordnades landshövdingen och till ledamöter: riksdagsledamöterna (s) (), (), (), () (fr.o.m. 2000-04-01), My (), (), husmor (), region- rådet (). Sakkunniga i utredningen har varit: professorn , , professorn , , departementssekreteraren , , vårdcentralschefen , , överläkaren , , medicinskt ansvariga sjuksköterskan , , ämnesrådet , , vårdenhetschefen , , , undersköterskan Till statsrådet och chefen för Odhner, , docenten , juridiska institutionen, , professorn , , samt överläkaren , Regi- onsjukhuset, . Utredningens sekretariat har bestått av sek- reterarna och . Utöver ledamöter och sakkunniga i kommittén har ekonom vid och Hälsoekonomi inom medverkat i framtagandet av kapitel 4 i slutbetänkandet. Ett delbetänkande - Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) – var färdigt och innehöll ett stort antal testförslag. Det utsändes på informell remiss. Förslagen fick ett brett och bekräftande gensvar från 120 remissinstanser och från de ca 2000 människor kommittén mötte vid de sju regionala kon- ferenser, som anordnades . Med bl.a. remissynpunk- terna som värdefull grund lämnar nu kommittén sitt slutliga förslag till utveckling av vården i livets slutskede. Kommitténs huvudförslag är att alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Den palliativa vården syftar till att vid sidan av de rent medicinska insatserna trygga de döendes behov av god omvårdnad, trygghet och omtanke. Kommittén presenterar i betänkandet en etisk grundsyn och betonar människovärdesprincipen som led- stjärna för både ord och handling. Kommittén avgränsar i enlighet med sitt uppdrag sina förslag till att avse palliativ vård i livets slutskede. Kommitténs kartläggningar har visat att utbudet av palliativ vård är otillräckligt och ojämnt fördelat över landet. Kommittén förordar ingen enhetlig organisationsmodell utan anger vilka kriterier som huvudmännen gemensamt behöver uppfylla för att kunna skapa en god palliativ vård. Kommitténs förslag 1) sätter individens valfrihet och inflytande samt de närståendes delaktighet i centrum, 2) flyttar tyngdpunkten från olika huvudmäns revirbevakning till samverkan mot gemen- samma mål 3) understryker vikten av att palliativ vård inom lands- tingens och kommunernas primärvård får ökad tillgång till läkare och ökade medicinska insatser 4) ställer krav på en utbyggd grund-, Till statsrådet och chefen för fort- och påbyggnadsutbildning samt möjlighet till kompetensut- veckling för alla berörda personalkategorier 5) förordar en succes- siv uppbyggnad av kompetenscentra vid vilka utbildning, forskning och vård kombineras 6) understryker behovet av ökade resurser för forskning och förordar också ett framtida inrättande av en specia- litet i palliativ medicin. Det råder en geografisk ojämlikhet i vårdinnehållet. Möjlighe- terna att få en god palliativ vård är också ojämnt fördelade beroende på vilken diagnos de sjuka har. Äldre med demenssjuk- domar behöver prioriteras högre. Kommittén föreslår att ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut får genomslag i hela landet efter det att fattat beslut. bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utveck- lingsläget. Kommittén får härmed överlämna huvudbetänkandet Döden an- går oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) När, ..........var, av vad och hur dör människor i ? Vi lever .....................................................................allt längre 1.1.1 ...................................................När börjar livets slut? 1.1.2 ..................................................En tidig och en sen fas 1.1.3 ....................................Svårt att fastställa brytpunkten Var dör .................................................................................vi? 1.2.1 ...............................................Allt färre dör på sjukhus Var vill ............................................................................vi dö? 1.3.3 Vården hemma kan avbrytas av psykosociala Får vi ..........................................................välja var vi vill dö? 1.4.1 Är det organisationen som styr var människor Av vad ...........................................................................dör vi? Hur ...............................................................................dör vi? Smärta ...................................................................och lidande Äldre – en utsatt grupp ................................................ Personer med nedsatt autonomi behöver särskild Den fysiska smärtan ..................................................... Det psykiska och sociala lidandet................................ Det existentiella och andliga lidandet ......................... Andra svåra symtom .................................................... Mötet med döden .................................................................... Platser där man möter döden....................................... Om döden talar man inte............................................. En mörk bild av situationen vid särskilda Vad är en värdig vård? 1.10.1 Patienter och närstående utgör en enhet ur 1.10.2 God vård kan vara att inte behöva dö i ensamhet....... 1.10.3 Människor kan ha olika mål även vid livets slut ......... 1.10.4 Framtiden en utmaning................................................ Etiken som grund och utgångspunkt ............................. Etikens begrepp och inriktning .............................................. Den felande länken....................................................... En komplementär människosyn.................................. Den ontologiska grunden ............................................ Den etiska innebörden ................................................. Etiska principer och moraliska förhållningssätt .................... Kommitténs övervägande och förslag ............................ 3.1Palliativ vård i livets slutskede skall erbjudas alla 3.1.1 Principen om människovärdet utgör basen................. 3.1.2 Palliativ vård – definition och innehåll ........................ 3.2 Utveckling av den palliativa vårdens innehåll......................... 3.2.1 Resursteam inom primärvården och kommunerna..... 3.2.2 Läkaransvaret i de särskilda boendeformerna ............. Dygnet- runt- stöd och stödplatser ............................. Trygghetsplatser/korttidsvård ..................................... 3.2.5 Människor skall inte behöva dö i ensamhet ................ 3.2.6 När barn och ungdomar dör......................................... 3.2.7 Samtal och efterlevandesamtal som stöd till Den fysiska miljön ........................................................ 3.3 Valfrihet, patientinflytande och kommunikation .................. 3.3.1 Valfrihet – var vill man dö ............................................ Livstestamente och ställföreträdare ............................. Rutiner för tolkservice.................................................. Utbildning och handledning.................................................... Grundutbildningar av vårdpersonal ............................. Fortbildning och handledning...................................... Utbildning i kulturmötesfrågor ................................... Forskning och utveckling ........................................................ 3.5.3 Palliativ medicin - en egen specialitet .......................... 3.6 Samverkan och samarbete mot gemensamma mål ................. 3.6.1 Lokal och regional politik och förvaltning.................. 3.6.2 Personal i vård och omsorg .......................................... 3.7 Övriga överväganden och förslag............................................ 3.7.2 Ett fördjupat samarbete mellan företrädare för vården, etniska grupper och religiösa samfund ........... 3.7.3 Avgiftsfria läkarbesök vid vård livets slutskede .......... Omhändertagande av avlidna....................................... Genomförande av kommitténs förslag ....................... Ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag ........... Den palliativa vården ges i många former .............................. Kommitténs allmänna utgångspunkter .................................. och vår utredning har gett det materiella 4.2.2 Den nationella handlingsplanen och Kostnadsbedömning av kommitténs förslag ......................... Totala kostnader och fördelning mellan huvudmän.............. Det sista levnadsåret..................................................... Exempel på vårdinnehåll och organisation............................. om avancerad hemsjukvård och LAH/PAH i och län .............. Södra hälso- och sjukvårdsområdet i Kostnad vid ökad valfrihet .................................................... Avgiftsfria läkarbesök besök vid vård i livets slutskede...... Information till allmänheten................................................. Exempel på kostnader för lokala utbildningsinsatser.......... Exempel på utbildning av lokala palliativa Utbildning av personal inom den kommunala Grundutbildning och påbyggnadsutbildning ....................... Tillfällig föräldrapenning och närståendepenning................ 4.14.1 Tillfällig föräldrapenning............................................ Sammanfattande tabell med ekonomiska konsekvenser av kommitténs förslag............................................................ Bilaga 1 Kommittédirektiv ................................................ Bilaga 2 Sammanfattning av remissvaren på kommitténs Kommittén har arbetat öppet och utåtriktat och har utöver littera- turstudier gjort omfattande besök vid olika verksamheter runt om i landet för att inhämta kunskaper och synpunkter på vården från såväl olika professioner som patienter. Kommittén har också anordnat hearings och deltagit i Bok- och biblioteksmässan med välbesökt monter och seminarium . Kommittén utlyste på mässan en skrivartävling för ungdomar. Kommittén vände sig också till allmänheten med en enkät med frågor om hur de tror att vården i livets slutskede fungerar samt vad de skulle vilja påverka eller ha inflytande över om de själva eller någon närstående skulle bli obotligt sjuk. Endast en av de tre frågorna hade fasta svarsalternativ. Närmare 1500 personer i olika åldrar be- svarade enkäten . Svaren på en fråga om vad man helst skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv blir obotligt sjuk fördelade sig huvud- sakligen på Att få välja var jag vill dö – helst hemma, Behand- lingen (smärtlindring, läkemedel), Bemötandet (mer respekt och empati). Motsvarande svar på en fråga om vad man skulle vilja påverka eller ha inflytande över om man själv är eller blir närstå- ende till någon som är obotligt sjuk var: Att mina närstående får välja var vården ska ske – helst hemma, Att jag får vara delaktig i planeringen av vården, Stöd och avlastning, mindre ansvar för anhöriga. anordnade kommittén sju regionala konferen- ser och sex öppna hus samt deltog på med en monter. Kommittén har även låtit framställa en uppskattad kort- version av videofilmen man dör. Alla i kommittén har därutöver medverkat i ett stort antal konferenser och seminarier såväl nationellt som internationellt. Ett delbetänkande – Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut (SOU 2000:06) utsändes på informell remiss. Till delbetänkandet framtogs en bilaga – Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. Kommittén har kunnat konstatera att vården i livets slutskede är ett område inom vilket det råder stora brister. Bristerna gäller framförallt medicinska insatser, bemötande, information och stöd till närstående. Forskning och utbildning i palliativ medicin är också svagt utvecklade områden i . bedrivs på ett förtjänstfullt sätt, på många håll i landet, mycket aktivt utveck- lingsarbete. Det finns kunskap och goda lokala exempel, som genom massiva utbildnings- och informationsinsatser kan utgöra bas för en ny samverkan, så att gemensamma mål kan utvecklas och införas i hela landet. Den kunskap som finns måste sam- ordnas för kunskapsbildning och utveckling av den palliativa vår- den. Ett resurstillskott för bl.a. utbildning och forskning är också nödvändigt. Kommitténs huvudförslag om att alla människor i livets slut- skede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor i hela landet stöds av alla remissinstanser som svarat på kommitténs delbetän- kande. Flertalet remissinstanser anser att delbetänkandet på ett förtjänstfullt sätt behandlar svåra och angelägna frågor. De positiva omdömena överväger de kritiska. Såväl remissvaren som synpunk- terna från konferenserna samt från allmänheten har legat till grund för kommitténs arbete med slutbetänkandet. Avsikten med kom- mitténs arbetssätt har varit att bredda den demokratiska processen i samband med det offentliga utredningsväsendet. Kommittén vill med sitt slutbetänkande lämna förslag om en god vård i livets slutskede. Betänkandet behandlar dock inte alla aspek- ter som är förknippade med denna vård. Vissa specifika frågor har av tidsskäl inte tagits upp. Hit hör neonatal vård och självmord; två angelägna områden som är förknippade med en lång rad etiska pro- blem. Enligt kommitténs direktiv har heller inte frågor om eutanasi tagits upp. Läkemedelsfrågor och så kallade komplementära behandlingar (alternativmedicin) berörs inte heller då kommittén under hand fått besked om att tar upp dessa frågor i de allmänna riktlinjer för vården i livets slutskede som är under ut- arbetande. Vidare har kommittén avstått från att föreskriva hur lagen (1962:381) om allmän försäkring och lagen (1988:1465) om ersätt- ning och ledighet för närståendevård bör ändras då sådana ändringar medför lagtekniska följdkonsekvenser som kommittén inte har haft möjlighet att överblicka. En beskrivning av var, av vad och hur vi dör i ges i kapitel 1. I kapitel 2 behandlas de etiska utgångspunkterna för den samver- kan som en god vård i livets slutskede kräver. Kapitel 3 innehåller kommitténs överväganden och förslag till hur vården i livets slut- skede kan förbättras. Kostnader och konsekvenser behandlas i kapitel 4. The main tasks for the Commission, specified in the terms of ref- erence were: to chart and analyse how people experience the care at the end of life and to propose, on basis of the Commissions findings, measures to ensure all terminally ill or dying people a care of a good quality and adequate relief of pain and other symptoms to describe ongoing research and developmental work as well as different models for collaboration between health care pro- viders and to suggest solutions for the future palliative care to highlight examples of excellent care and reveal shortcomings in the health care system and propose how to encounter these shortcomings and to consider how to enhance the individuals´ influence on their own care e.g. through living wills or advance directives to propose how to ensure that health professionals be trained and supported in providing , nursing and psychological care according to the highest possible standards for any termi- nally ill or dying person in a coordinated teamwork. In the terms of reference government stressed that the Commission was not to deal with euthanasia. This report contains the Commissions considerations and propos- als referring to a mid way report (Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut SOU 2000:6). The latter has been sent out for views to a great number of au- thorities, organizations and institutions during the spring of 2000. The Commission has carried out its work in an open-minded way with many out-reaching activities. This report provides among other things an account of the situation for dying people and their next of kin. There are many different models and organizations for palliative care in different parts of the contry. Some of them are excellent but such care is not available to all people in need of it. The Commission has not recommended a specified organiza- tional model. Instead it has formulated an ethical basis and stan- dards for the good quality care from the patients point of view. One important principal is to enhance patients´ influence and allow the patient to choose whether he/she want his/her care in an institution or at home. The care should be given with respect for the equal value of all people and dignity of the individual. The basis of palliative care is a multiprofessional team, consisting of – at a minimum - a physician and a nurse. But other professionals must be available for consultation when needed. The team must be avail- able 24 hours a day even on very short notice. Important issues highlighted in this report are the need for collaboration between health care providers, education and supervision of staff and re- search. The Commission proposes that palliative care should be im- proved and available on equal terms for all people needing it. The care should be evaluated by within a five year period of time. Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Härigenom föreskrivs att 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) skall ha följande lydelse. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 1.vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2.vara lätt tillgänglig, 3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- enten. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- enten. Om patienten på grund av sitt fysiska eller psykiska tillstånd saknar förmåga att ta ställning till vården och behandlingen skall hans eller hennes tidigare avgivna kända viljeyttringar respekteras. uttalade önskemål får dock frångås om det finns grundad anledning anta att patienten skulle ha haft en annan inställning i den aktuella situationen. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Härigenom föreskrivs att 2 kap. 1 § lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område skall ha följande ly- delse. Den som tillhör hälso- och Den som tillhör hälso- och En patient skall ges En patient skall ges hälso- och sjukvård som upp- hälso- och sjukvård som upp- fyller dessa krav. fyller dessa krav. långt som möjligt utformas och långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med pati- genomföras i samråd med pati- Patienten skall visas om- Patienten skall visas om- tanke och respekt. tanke och respekt. på grund av sitt fysiska eller psykiska tillstånd saknar förmåga att ta ställning till vården och hennes tidigare avgivna, are uttalade öns får dock frångås om det finns grundad anledning en annan inställning i den aktu- ella situationen. Förslaget till ändring i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Paragrafens andra stycke har fått ny lydelse genom ett tillägg rö- rande den betydelse som skall tillmätas patientens tidigare vilje- yttringar, i situationer där patienten på grund av sitt fysiska eller psykiska tillstånd saknar förmåga att med rättslig verkan utöva något direkt inflytande över vården och behandlingen. Genom tillägget bekräftas vad som redan anses gälla i dessa situationer, dvs. att patienten så långt möjligt skall vårdas i enlighet med de önskemål han eller hon har gett uttryck för – skriftligen, muntligen eller på annat sätt – medan beslutskompetens förelåg. Liksom i andra vårdsituationer är patientens möjligheter att på detta sätt kräva viss behandling tämligen begränsade. Den behandling som ges måste således vara förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet. Hälso- och sjukvårdens resurser samt behovet av prioriteringar utgör också faktorer av betydelse i sammanhanget. Det krav på respekt för självbestämmande och integritet, vilket framgår av paragrafens första stycke punkten 2, kvarstår å andra sidan även när patienten kan delta i något samråd eller på annat sätt bevaka sina intressen. Eventuella önskemål om att slippa viss behandling skall således normalt respekteras. Det kan emellertid föreligga omständigheter som medför att pa- tientens tidigare viljeyttringar inte framstår som tillämpliga i den aktuella situationen. Så kan exempelvis vara fallet med uttalanden eller skriftliga förordnanden som avgivits före den aktuella vårdsituationen, utan vetskap om de förhållanden som känneteck- nar densamma. Patienten har kanske i senare samtal med närstå- ende eller personal gett uttryck för ett ändrat synsätt, utan att tyd- ligt ha återkallat ett upprättat skriftligt dokument. Framsteg inom den medicinska vetenskapen kan också medföra att patienten skulle kunna antas ha en annan inställning än den han eller hon tidigare gett uttryck för, t.ex. när skador och sjukdomstillstånd som tidi- gare varit svårbehandlade eller gravt invalidiserande genom nya be- handlingsmöjligheter kommit att uppfattas som mindre allvarliga. Både den medicinska verksamheten och den enskilda människans förhållningssätt till frågor rörande sjukdom och livskvalitet kan betraktas som kontinuerligt pågående utvecklingsprocesser. Det bör därför finnas utrymme för att frångå patientens tidigare vilje- yttringar, när det finns goda skäl för ett antagande om att han eller hon skulle ha haft en annan inställning i den aktuella vårdsituatio- nen. Föreligger inte sådana skäl skall patientens viljeyttringar i princip anses bindande. En förutsättning för att patientens tidigare viljeyttringar skall kunna beaktas är dock att de på något sätt kommit till hälso- och sjukvårdspersonalens kännedom. Patientens uttalade önskemål rö- rande vården bör antecknas i journalen, men det kan också finnas skriftliga viljeyttringar från patienten själv eller tillförlitlig in- formation från de närstående. Det bör ankomma på den närmaste ansvariga hälso- och sjukvårdspersonalen att i rimlig utsträckning försöka utröna den icke beslutsförmögna patientens vilja, t.ex. genom samtal med närstående. Förslaget till ändring i 2 kap. 1 § lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Paragrafen har ändrats genom ett tillägg rörande den betydelse som skall tillmätas patientens tidigare viljeyttringar, i situationer där pa- tienten saknar förmåga att med rättslig verkan utöva något direkt inflytande över vården och behandlingen. Tillägget är detsamma som föreslås infört i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen. Dess närmare innebörd anges i kommentaren till nämnda bestämmelse. Förslag till lag om ändring i lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård Härigenom föreskrivs att 10 § lagen (1990:1404) om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård skall ha följande lydelse En kommun har betalnings- ansvar för medicinskt färdigbe- handlade patienter vid enheter för somatisk akutsjukvård eller geriatrisk vård inom landsting- ets hälso- och sjukvård.