sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Delegationen har mött olika önskemål om fördjupat och mer konkret kunskapsunderlag om prioriteringar och hur man utvecklar processen. Vi har som tidigare nämnts därför tagit initiativ till en handbok, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Denna är utformad så att den också ska kunna användas som läromedel. Men det är angeläget att yt- terligare utbildningsmaterial, diskussionshandledning och faktaunderlag ut- arbetas som stöd för en fortgående kunskapsuppbyggnad lokalt och i sam- verkan mellan kommun och landsting. har det skett stora förändringar inom hälso- och sjukvår- dens organisation med förändrade ansvarsgränser och en kraftig förskjutning från sluten till öppen vård och där kommunerna inom ramen för ädelrefor- men och psykiatrireformen fått ett ökat sjukvårdsansvar. Detta har delega- tionen beskrivit dels i kapitel 3 i denna rapport, dels mer ingående i en sär- skild rapport, Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av beslut. Landsting och kommuner kan inte fortsätta diskutera sina respektive prioriteringar var för sig. Det handlar ju om samma medborgare! , ur en månadskrönika på Prioriteringsdelegationens webbplats. Huvudmannaansvaret för hälso- och sjukvården delas nu mellan landstingen och kommunerna för vården av i första hand äldre, men också av andra grupper, inte minst svårt sjuka barn. Kommunerna har inte känt sig direkt berörda av beslut. Inte heller landstingen har sett kommunernas roll som sjukvårdshuvudmän. Vid samtal och i kontakter med både landsting och kommuner finns dock ett stort intresse att föra en gemensam prioriteringsdiskussion om de grup- per och kring de verksamheter som kommunerna och landstingen har ett gemensamt ansvar för. En utvecklad samverkan och en gemensam prioriteringsstrategi mellan kommuner och landsting är en nödvändig förutsättning för att enskilda pati- enter ska tillförsäkras adekvat vård och inte riskera att ramla mellan stolarna. Av de konkreta exempel som vi har tagit del av från kommuner och landsting, kan vi se att vårdplanering och en genomtänkt vårdkedja, där patientens själv- bestämmande och anhörigas delaktighet tas till vara, är nödvändiga verktyg. Vården i livets slutskede är ett område där samverkan/samsyn är nödvän- dig för ett fullgott omhändertagande. Enligt riktlinjer återfinns patienter i denna vård i den högsta prioriteringsgruppen. Det är, enligt en- kätsvaren, också inom detta område som samverkan mellan landsting och kommun framför allt har utvecklats. Läkarmedverkan i den kommunala verksamheten, informationsöverföring mellan huvudmännen, överlämnan- det till kommunerna av medicinskt färdigbehandlade patienter, rehabilite- ring av äldre, kroniskt sjuka och funktionshindrade är andra områden som kräver ett nära samarbete mellan huvudmännen. Samverkan krävs också på andra plan än i det direkta vårdarbetet kring enskilda patienter. Så är det t.ex. angeläget att det utvecklas olika samverk- ansformer och mötesplatser även på den politiska nivån. Inte minst viktigt torde detta vara i ekonomiskt trängda lägen, då det finns behov av att se till den gemensamma resursanvändningen. I samband med prioriteringsutredningen blev samverkan mellan kommun och landsting viktigare. () Man kan skönja insikten att vi båda har ett ansvar för en prioriterad grupp. Medicinskt ansvarig sjuksköterska, ur enkätsvar. Det finns också behov av att utveckla samverkan på det administrativa pla- net. Då handlar det bland annat om att skaffa kunskap om respektive få till- gång till jämförbara data och gemensamma kunskapsunderlag till stöd för såväl den politiska som professionella beslutsprocessen. Som vi tidigare framhållit ligger det ett stort värde i att ge tid och utrymme för gemensam reflektion kring grundläggande etiska frågor, både för politiker och för vårdverksamma i kommuner och i landsting. I så gott som samtliga landsting finns någon form av forum för etisk debatt: etisk kommitté, etiskt råd eller beredning för etikfrågor. Också några kommuner har sådana sär- skilda grupper för etikdiskussioner. I har Etiskt forum politisk sammansättning från landsting och kommuner och i Norr- botten planeras ett etiskt råd tillsammans med kommunerna i länet. Vi har tidigare i denna rapport understrukit att etik- och prioriteringsfrågorna inte får behandlas i en särskild fåra. Den etiska platt- formen och riktlinjerna för prioriteringar måste genomsyra hela hälso- och sjukvårdsverksamheten och integreras i planerings-, besluts- och uppfölj- ningsarbetet. har vi, bl.a. genom de enkätsvar som sänts in, kun- nat konstatera att de etiska råd och kommittéer som finns ute i länen har spelat en mycket viktig roll som inspiratör, motor och utbildare kring etiska frågor och prioriteringar i vården. Som målgrupper har man haft såväl den egna personalen och beslutsfattarna som en bredare allmänhet. De preliminära erfarenheterna från den studie som delegationen tagit ini- tiativ till när det gäller etik- och värdeberedningens arbete i visar att ett centralt politiskt organ för implementering av etik- och värdefrå- gor kan vara ett sätt att tydliggöra politikernas ansvar och åtagande för prio- riteringarna i vården. Det kan lyfta fram och tydliggöra de grundläggande värden man är överens om och som bildar en grundval för hälso- och sjuk- vården. Steget från de stora grundläggande principerna till den kliniska dag- liga verkligheten är dock mycket stort. En ensidig kommunikation där etiska principer förs ut uppifrån organisationens topp och nedåt ger knap- past några resultat. Det måste uppstå en dialog mellan politikerna och verk- samheten och medborgarna. Vår bedömning är att en prioriteringsprocess kommit igång på många håll, men att det alltjämt kan behövas ett samordnande stöd eller en motor för att processen ska kunna utvecklas och gå vidare. Vem som axlar detta an- svar måste bedömas lokalt. Om man väljer att inrätta en särskild priorite- ringskommitté eller motsvarande är det emellertid vår bedömning att det skulle vara till gagn för prioriteringsarbetet om en sådan gruppering var ge- mensam för samtliga huvudmän inom det geografiska området och omfat- tade all sjukvård. Sjukhuskyrkan är, enligt vår bedömning, en viktig samverkanspart när det gäller att fördjupa det etiska samtalet och vara ett stöd för personalen i frå- gor om utbildning och handledning. Sjukhuskyrkan har framför allt sin verksamhet i den slutna vården. Vår bedömning är att olika lokala försam- lingar kan vara en viktig resurs för den öppna vården och hemsjukvården. Vi vill också lyfta fram läkemedelskommittéer som finns i varje landsting. Kommittéernas uppgift är att verka för en rationell läkeme- delsanvändning. Deras rekommendationer ska grundas på vetenskap och be- prövad erfarenhet. Kommittéerna ska också påpeka brister i läkemedelsan- vändningen samt erbjuda fortbildning. Omfattande och snabba förändringar i alla organisationer ställer nya krav på en genomarbetad beslutsordning och ett kompetent ledarskap. Hälso- och sjukvården, både i kommunerna och i landstingen, har gått igenom mycket stora förändringar, inte minst . Kommuner och landsting är dessutom komplicerade organisationer att styra genom det dubbelkom- mando som finns inbyggt i strukturen. Med detta menas att de är demo- kratiskt uppbyggda och politiskt styrda som de är kvalificerade kunskapsorganisationer med krav på stor professionell integritet bland yr- kesgrupperna. Denna organisationslösning skapar inte sällan stor frustration bland alla de grupper som är inblandade i arbetet, både bland de politiska företrädarna och bland dem som arbetar i vården. Inte minst har denna frustration kom- mit till uttryck i de diskussioner och krav på prioriteringsinsatser som följt av växande vårdbehov och otillräckliga resurser. Vi har tidigare beskrivit hur vi ser på det arbete som först måste göras i ett inledande skede, innan en reell prioritering kommer till stånd; att effektivi- sera, att strukturförändra och att förkasta ineffektiv, icke evidensbaserad vård. Vi har också beskrivit den oklarhet i roll- och ansvarsfördelningen som vi uppfattar finns bland dem som har ansvar i prioriteringsprocessen och pe- kat på behovet av mer renodlade roller och uttalade ansvarsgränser. Hela prioriteringsprocessen, som alltså ska genomföras med an- nan förändring i en stor organisation med många intressenter med olika bakgrund och arbetskulturer, ställer mycket stora krav på ett kompetent le- darskap, både politiskt och verksamhetsmässigt. Ledarskapet handlar givet- vis inte om hur en enda person ska fungera, utan snarare om att finna en struktur för beslutsprocesserna så att beslut och intentioner kan genomföras. I den tidigare omnämnda handboken skriver : Att skapa en god grund för prioriteringar innebär därför att skapa goda berednings- processer innan besluten tas, där de människor som förväntas förändra sitt sätt att arbeta ges möjlighet att fundera över hur det ska gå till, vad det bety- der för dem själva och i vilken takt man tror sig orka med att förändra. Citatet ger en god bild av ett ledarskap som behövs som stöd i priorite- ringsarbetet; att vara positiv och öppen för förändringar och förbereda för nödvändiga sådana, att involvera alla berörda i arbetet, att skapa tid och ut- rymme för reflektion över metoderna och att dessutom lyssna till och an- passa förändringstakten till dem som kommer att påverkas. Hur förs processen vidare Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården är, som vi konstaterat i tidi- gare kapitel, ett långsiktigt och tålmodigt processinriktat arbete. Det förut- sätter delaktighet och ansvarstagande från både beslutsfattare, personal, pati- enter och medborgare. Diskussionen måste framför allt föras lokalt som samtal mellan beslutsfattare och medborgare, mellan politiker och personal och mellan olika personalgrupper. Vårt sammanfattande intryck är att riksdagsbeslutet har fått ett genomslag i hälso- och sjukvården, om än i varierande omfattning. Vi har mött många exempel på utvecklingsarbeten som vi bedömer kan sätta betydande spår i huvudmännens resursfördelning och arbetsmetoder. Långsiktigt får man utgå ifrån att prioriteringsprocessen och samtalen om etik kommer att inte- greras som en naturlig del av sjukvårdshuvudmännens arbete med hälso- och sjukvården, i planerings- och budgetprocesser, i personal- och verksam- hetsplanering och i vårdvardagen. Det återstår dock mycket att göra fram till dess och vår slutsats är att denna process behöver stöd och stimulans på olika sätt från den nationella nivån. Ytterst har riksdag och regering ansva- ret för att de angivna riktlinjerna efterlevs. Det är angeläget att den natio- nella nivån följer utvecklingen med stor uppmärksamhet. Vår utgångspunkt är att man i prioriteringsfrågor, såväl som i många andra frågor, långsiktigt når störst framgång med de små stegens politik, väl förank- rad i det lokala arbetet. Stödet till kommuner och landsting från den nationel- la nivån handlar framför allt om att ge inflöde av näring; ny kunskap, erfaren- het från andra, goda exempel och olika möjligheter till mötesplats och diskus- sionsforum. har Prioriteringsdelegationen haft uppdraget att vara nå- got av en motor i debatten om prioriteringar och etik. Vi har fått många bevis för att denna draghjälp har varit nödvändig efter riksdags- beslutet. Också för åren framöver tror vi att det behövs motorer för priori- teringsarbetet. Det skulle vara mycket olyckligt om de lokala processer som är på gång eller just har påbörjats inte skulle få det stöd och den stimu- lans som behövs för att fullföljas. Huvudansvaret för att processarbetet fortgår med större intensitet fram- över vilar på sjukvårdshuvudmännen – på kommuner och landsting/regio- ner. Vi har särskilt lyft fram den politiska organisationen och de politiska fö- reträdarna som huvudansvariga för det arbetet. Vi menar att detta är en av förutsättningarna för ett framgångsrikt resultat. Utan legitimitet och förank- ring i den politiska organisationen kommer prioriteringsarbetet inte att bli beständigt i hälso- och sjukvårdssystemet. I den politiska uppgiften ligger också att ta ansvar för att hälso- och sjuk- vårdsorganisationen, såväl vårdorganisationen som det administrativa stödet, byggs upp och arbetar enligt prioriteringsriktlinjerna. Vi har i föregående kapitel beskrivit de olika verktyg som vi anser måste förbättras för att pro- cessen ska fortgå. I grunden är det sjukvårdshuvudmännen som har ansvaret för att dessa verktyg mejslas ut, men vi tror att det behövs stöd och erfaren- hetsutbyte mellan olika aktörer. Delegationen har i samband med sitt arbete erfarit att Landstingsförbun- det och på olika sätt har intensifierat sitt sam- arbete politiskt och organisatoriskt. Bland annat har gemensamma politiska beredningsorgan inrättats när det gäller demokratifrågor respektive vård- och omsorgsfrågor. Med tanke på att prioriteringsfrågorna till sin karaktär är tvärsektoriella är detta samarbete tillfredsställande. Vår mening är att det vore värdefullt för den fortsatta processen om förbunden i sitt framtida ar- bete lyfter fram prioriteringsperspektivet. En viktig uppgift kommer att vara att finna former för gemensam prioritering av de grupper och verksamheter som placerats i prioriteringsgrupp I och för vilka det finns ett delat ansvar mellan huvudmännen. Vi tror också att det är viktigt att prioriteringsperspektivet och de delvis nya krav som detta ställer på politikerrollen uppmärksammas i olika demo- kratiutvecklingsprojekt och politikerutbildningsinsatser. Detta är självfallet viktiga uppgifter också för de politiska partierna på nationell nivå. En viktig förutsättning för att sjukvårdshuvudmännen ska kunna tillämpa prioriteringsbeslutet är att man kan utvärdera och följa upp beslut och verk- samhet, inte bara utifrån produktionstal utan också utifrån den etiska platt- formen. En av de iakttagelser vi gjort är att den hälsoekonomiska nyttan/ef- fekten av olika vårdinsatser inte är särskilt väl analyserad. För att få fram re- levanta och jämförbara mät- och uppföljningsdata måste utvecklingsarbetet Det är angeläget att den nationella nivån, bl.a. de båda förbun- den, tar ett övergripande ansvar för detta. Delegationen har noterat att riks- dagen har avsatt medel för att , i samverkan med och , ska förstärka sitt stöd till hu- vudmännen och svara för samordning av arbetet med att förbättra informationsförsörjning och verksamhetsuppföljning. Som vi utvecklat i tidigare kapitel hör frågor om reella prioriteringar i vår- den inte bara hemma i hälso- och sjukvårdsdebatten. Det är demokratiska dilemman som måste lyftas fram och bearbetas framför allt i en politisk dis- kussion på nationellt plan. Det måste finnas en beredskap och en öppenhet att diskutera olika lösningar . Bland annat bedömer vi att tiden nu är mogen för en fördjupad diskussion om huruvida gränserna för den of- fentliga vårdens åtagande bör förändras. Ansvaret för att en sådan fördjupad diskussion initieras, åvilar den nationella nivån och då främst de politiska partierna samt riksdag och regering. En av den nationella nivåns främsta uppgifter är att fånga upp ny kun- skap, sprida information om nya rön och förmedla erfarenheter. Den ska också erbjuda mötesplatser, fysiska och virtuella, för diskussion och tankeut- byte och samla in kunskap om pågående lokala arbeten och om effekterna av sjukvårdshuvudmännens prioriteringsarbete. Inte minst behöver ett mer långsiktigt metod- och utvecklingsarbete av verktygen för prioriteringar in- tensifieras. Delegationen har tagit del av det tidigare omnämnda uppdraget till att tillsammans med bilda ett för att organisera ett nationellt utvecklingsarbete för prioriteringar inom vård och omsorg. Vi ser det som naturligt att detta blir ett stöd för det lokala arbetet och att det kan bygga upp ett aktivt och väl fungerande nätverk, där kunskap om och erfarenheter av prioriteringsarbetet kan förmedlas. Många nationella aktörer arbetar direkt eller indirekt med prioriteringsfrågorna. En erfarenhet som vi har gjort är att kunskapen om vad olika aktörer nationellt och regionalt/lokalt har för pågående projekt och uppdrag inte alltid är spridd på ett optimalt sätt. Vår slutsats är att ett samordningsansvar på nationell nivå skulle kunna ge stora synergieffekter och vara till stöd för såväl beslutsfattare som för dem som arbetar i vården. Ett sådant nätverk bör enligt vår mening bestå av organisationsföreträ- dare/personer, som på den nationella nivån och i landsting, regioner, kom- muner och bland de privata vårdgivarna arbetar med uppgifter nära knutna till området etik och prioriteringar i vården. Flera landsting har redan ut- vecklat egna prioriteringsmodeller eller ett strukturerat arbete enligt riks- dagsbeslutet och det är naturligt att deras erfarenheter tas tillvara. På det nationella planet finns flera aktörer som ansvarar för utvecklingsar- bete kring prioriteringsfrågor och som därför är viktiga i det fortsatta arbetet för att integrera riksdagsbeslutet i hälso- och sjukvårdsverksamheten. Social- styrelsen har utifrån sitt uppdrag från påbörjat ett arbete med att systematiskt och långsiktigt utveckla metoder för tillämpning av beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Arbetet som bedrivs av av medicinsk metodik (SBU) är av stor betydelse för hur prioriteringar kan och bör göras. har en viktig uppgift när det gäller att uppmärksamma och föra diskus- sion kring etiska frågor i vården och att delta i arbetet med att utveckla den etiska plattformen. De privata vårdgivarna spelar en allt viktigare roll i vård- arbete och har på olika sätt engagerat sig i prioriteringsfrågorna och den etiska debatten. har beslutat om ett program för att stödja projekt kring etik i vården. och som och be- driver ett fördjupat arbete och deltar på olika sätt i prioriteringsdiskussio- nen. Även företrädare för Sjukhuskyrkan kan ge värdefulla bidrag till en för- djupad etisk debatt. Forsknings- och utvecklingsarbete bedrivs också inom universitet och högskolor. Så har exempelvis som en direkt följd av delegationens arbete initierat ett mångvetenskapligt projekt om prioriteringar. vårdetiska institut är en annan aktör som deltar i ett fördjupat utvecklingsarbete. Nätverksbildningar eller andra tvärprofessionella sammanslutningar kan med fördel utvecklas också på lokal nivå för kunskaps- och erfarenhetsut- byte. Som vi tidigare beskrivit finns det i flertalet landsting etiska kommit- téer, råd eller motsvarande organ. Dessa kommittéer har skiftande samman- sättning och uppgifter, men de allra flesta har haft en aktiv roll när det gäller att föra ut kunskap om och initiera en debatt kring riksdagsbeslutet om pri- oriteringar. Det är vår bedömning att lokala/regionala kommittéer också framöver kan ge värdefulla bidrag när det gäller att förankra prioriterings- riktlinjerna i det praktiska arbetet. En viktig utgångspunkt är dock att kom- mittén har legitimitet i organisationen, att dess sammansättning är tvärpro- fessionell och att olika huvudmannaföreträdare finns representerade. För den fördjupade etiska reflektionen är det viktigt att ta till vara den särskilda kompetens som Sjukhuskyrkan och lokala församlingar besitter. Prioriteringsfrågorna bör lyftas fram till öppen diskussion redan i grund- utbildningen till olika vårdyrken. Som vi har framhållit är det viktigt att den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna blir väl kända och kan sättas in i sitt sammanhang för de unga som studerar till läkare, sjuksköterska, un- dersköterska m.fl. vårdyrken. Här ser vi mycket viktiga uppgifter för univer- sitet, högskolor och gymnasieskolor att integrera prioriteringsprocesstänkan- det redan i utbildningen. Att göra information och kunskap lättillgänglig, t.ex. via Internet, är en viktig förutsättning för att brukarorganisationer – handikapprörelsen, pati- entorganisationer, anhöriggrupper och pensionärsförbund – ska kunna bli mer delaktiga i debatten och få en bredare kunskapsbas. är det an- geläget att sjukvårdshuvudmännen på olika sätt tar del av den erfarenhet och den kunskap som dessa grupper besitter. Att hämta information, förmedla erfarenheter och föra en dialog via en webbplats har blivit allt vanligare. Inte minst för unga människor har det blivit ett smidigt sätt att söka kunskap. Prioriteringsdelegationen har utveck- lat en välbesökt webbplats med debattinlägg, erfarenhetsutbyte och goda ex- empel, pågående aktiviteter och möjlighet för dialog. Ansvaret för denna webbplats vill vi också lämna vidare, när vårt uppdrag upphör. Vi hoppas naturligtvis att det för prioriteringar som är under upp- byggnad i kan ha nytta av den redan inarbetade webbplatsen som är. Prioriteringar är inte något unikt för . Under delegationens arbete har vi hämtat kunskaper och erfarenheter från prioriteringsarbetet i andra länder. Vår slutsats är att det också i det framtida utvecklingsarbetet finns behov av ett internationellt kunskapsutbyte. Det nätverk som vi har berört, ser vi som en lämplig samordnare också när det gäller de internatio- nella erfarenheterna. har beslutat om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjuk- vården. Ytterst åvilar det riksdag och regering att se till att riktlinjerna följs. Huvudansvaret för att föra prioriteringsprocessen vidare vilar på sjuk- vårdshuvudmännen. har i sin tillsynsfunktion en uppgift i att bevaka att riks- dagsbeslutet efterlevs och att prioriteringsprocessen intensifieras. Intresseorganisationer på nationell nivå, som t.ex. och , har centrala roller i det fortsatta prio- riteringsarbetet. Utvecklingsarbetet måste intensifieras för att få fram relevanta och jäm- förbara mät- och uppföljningsdata. Delvis nya krav kommer att ställas på politikerrollen. Att utveckla denna och att stärka de politiska företrädarna är viktiga uppgifter för de politiska partierna. Det behövs en fördjupad diskussion kring huruvida det offentliga åta- gandets gränser inom hälso- och sjukvården bör förändras. Ansvaret för att en sådan diskussion initieras vilar främst på de politiska partierna samt på riksdag och regering. har tillsammans med bildat ett i syfte att organisera ett nationellt utveck- lingsarbete för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta kunskaps- centrum bör också bli ett stöd för det lokala arbetet. Inom ramen för nämnda bör nätverk bildas inom vil- ket kunskap om och erfarenheter av prioriteringsarbetet kan förmedlas. Detta bör bestå av organisationsföreträdare/personer som på den natio- nella nivån och i landsting, regioner, kommuner och bland de privata vårdgivarna arbetar med uppgifter nära knutna till området etik och prioriteringar i vården. Lokala/regionala kommittéer bör tillskapas för att förankra priorite- ringsriktlinjerna i det praktiska arbetet. Kommittéerna måste ha legiti- mitet i organisationen, dess sammansättning bör vara tvärprofessionell och olika huvudmannaföreträdare bör finnas representerade. Prioriteringsfrågorna och prioriteringsprocesstänkandet bör lyftas fram till öppen diskussion redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Detta är en uppgift för universitet, högskolor och gymnasieskolor. Sjukhuskyrkan är en viktig samverkanspartner i frågor som rör det etiska samtalet och kan vara ett stöd för personalen när det gäller ut- bildning och handledning. Information och kunskap bör göras lätt tillgänglig, t.ex. via Internet, för att brukarorganisationer – handikapprörelsen, patientorganisationer, anhöriggrupper och pensionärsförbund – ska kunna bli mer delaktiga i debatten och få en bredare kunskapsbas. Sjukvårdshuvudmännen måste på olika sätt ta till vara den erfarenhet och de kunskaper som olika brukarföreträdare besitter. Framtiden är någonting som både skrämmer och fascinerar mänskligheten och har förmodligen alltid gjort. Vetskapen om att vi kan påverka den tid som ligger framför oss inger en slags maktkänsla, som vi axlar på oss ett oerhört an- svar.