sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Det kan vara stor skillnad på att vårdas på ett stort sjukhus eller inom exempelvis hospice-verksamhet, i det egna hemmet eller i en särskild boendeform. Kommittén skall inhämta kunskap om var människor skulle vilja tillbringa sin sista tid. Hit hör också kunskap om hur närstående skulle vilja att vården var organiserad. Kommittén skall också kartlägga hospice-vårdens omfattning och innehåll samt särskilt se på hospice-vård i kombination med hemsjukvård. Vård i livets slutskede innebär svåra ställningstaganden och krä- ver hög medicinsk och omvårdnadsmässig kompetens. De mycket gamla som bor inom särskilt boende i kommunerna är ofta svårt sjuka och vårdas ofta där till livets slut. En följd av Ädel-reformen är att kommunerna i många fall nu ansvarar för vård i livets slut- skede. Uppföljningen av Ädel-reformen visar att den kunskap som behövs för att vårda döende i många fall är bristfällig. Kommittén skall analysera och överväga om nödvändig kompetens finns samt föreslå eventuella behov av förändringar för att möta patienternas behov. Vård i hemmet i livets slutskede ställer höga krav både på de när- stående och personalen. För att familjen eller de närstående skall våga och orka ha en svårt sjuk anhörig hemma måste de få stöd och kunna känna trygghet. Även denna fråga skall belysas av kom- mittén. Anhörigas erfarenheter av vård i livets slutskede bör på oli- ka sätt tas till vara. Kommittén skall överväga och lämna förslag till hur vården i livets slutskede bör organiseras så att svårt sjuka och döende får tillgång till god palliativ vård. Som ett led i detta arbete skall kom- mittén redovisa goda exempel på arbetssätt och organisations- former som syftar till en god vård i livets slutskede. Det handlar här mycket om vårdideologiska synsätt. Organisationsformerna kan naturligtvis variera beroende på lokala förutsättningar och behov. Det viktiga är att det palliativa tänkandet får en större spridning och integreras i alla vårdformer där döende finns. När nya vårdformer som hemsjukvård och hospice-avdelningar byggs ut måste samarbetet mellan dessa och exempelvis kliniker på akutsjukhus, långvårdskliniker och särskilda boendeformer utveck- las. Kommittén skall belysa hur detta samarbete kan organiseras. En viktig förutsättning för en väl fungerande vård i livets slut- skede är samverkan både i vårdkedjan och mellan olika huvudmän. I författning SOSFS 1996:32 Informationsöver- föring och samordnad vårdplanering heter det bl.a. att även om en patient bedöms som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. I gränslandet mellan olika vårdformer och ansvarsområden beskrivs emellertid då och då brister kring omhändertagandet av döende personer. Kom- mittén skall överväga och lämna förslag till hur sådana brister i omhändertagandet kan avhjälpas. För palliativ vård krävs utbildning och kompetens. Behovet av utbildning i palliativ medicin behöver lyftas fram, både inom grundutbildning och fortsatt utbildning för all personal. Kommit- tén skall överväga och lämna förslag till hur behovet av kompe- tensförstärkning kan tillgodoses. Läkare och annan vårdpersonal behöver få bearbeta sina egna reaktioner, sin egen syn på liv och död. Även dessa frågor skall belysas av kommittén. Hur vården i livets slutskede kan förbättras är i stort sett fortfa- rande ett outforskat område. Den första professuren i palliativ medicin i har inrättats. Detta kommer att möjlig- göra kunskapsutveckling inom området. Olika vårdformer för vård i livets slutskede behöver utvärderas med avseende på bl.a. vårdens innehåll, upplevelser och erfaren- heter av olika vårdformer, fördelning mellan vård i hemmet, vård i särskilda boendeformer och vård på institution etc. Vårdforsk- ningens utveckling av metoder för att utveckla och kvalitetssäkra vården i livets slutskede måste gälla alla vårdformer där döende vårdas. Kommittén skall överväga vilka åtgärder som kan behöva vidtas för att stödja och uppmuntra forskning på området. Omhändertagande av avlidna i det egna hemmet Omhändertagande av dem som avlidit i sitt eget hem eller i särskilt boende har mött ökade svårigheter med oklara ansvarsförhållanden. Det är angeläget den avlidne behandlas med respekt och värdighet. Kommittén skall belysa situationen och överväga om den förändrade strukturen inom hälso- och sjukvården kräver tydlig- görande av ansvarsförhållandena. Kommittén skall arbeta för att påskynda utvecklingen. Arbetet skall därför bedrivas utåtriktat. Kommittén skall belysa den internationella debatten samt beakta erfarenheter från andra länder. Kommittén skall samråda med Delegationen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården och Rådet för medicinsk-etiska frågor samt med andra berörda kommittéer, myndigheter och organ. Trossamfunden bedriver en omfattande verksamhet när det gäller andlig vård inom hälso- och sjukvården. Kommittén skall överväga hur de erfarenheter och den kunskap som har samlats hos trossamfunden skall kunna tas till vara i vården i livets slutskede. För utredningsarbetet gäller regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om prövning av offentliga åta- ganden (dir. 1994:23). Om förslag lämnas som innebär ökade kom- munala kostnader skall den s.k. finansieringsprincipen tillämpas. Kommittén skall också redovisa jämställdhetspolitiska konsekven- ser (dir. 1994:124), regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50), samt konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49). Utredningsarbetet skall vara slutfört . Sammanfattning av remissvaren på kommitténs delbetänkande I denna bilaga redovisas en sammanfattning av det stora antalet re- missvar som avgivits från myndigheter, universitet och högskolor, länsstyrelser, landsting och förbund, patientnämnder, kommuner och förbund, sjukhus och vårdcentraler samt en lång rad organisa- tioner och föreningar med anledning av kommitténs delbetän- kande: Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6). Alla remissinstanser ställer sig bakom kommitténs grundläg- gande förslag om att alla patienter i livets slutskede skall tillförsäk- ras en palliativ (lindrande) vård på lika villkor i hela landet och be- tonar betydelsen av de humanistiska värderingar som kommittén lägger fram. Remissinstanserna stöder också kommitténs förslag om att palliativ vård skall omfatta alla diagnoser och integreras i all vård i livets slutskede. Remissinstanserna är delade i sin uppfattning bl.a. när det gäller trygghetsplatser/korttidsvård, palliativa kompetenscentra, resurs- team inom primärvården och kommunerna och palliativ medicin som en egen specialitet. Kommitténs delbetänkande: Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) skickades på en in- formell remiss. En sammanfattning av remissvaren redovisas i denna bilaga. Närmare 150 remissvar och synpunkter har avgivits från myndigheter, universitet och högskolor, landsting och för- bund, patientnämnder, kommuner och förbund samt en lång rad av organisationer och föreningar. Flera organisationer och förbund har skickat ut betänkandet på en ofta omfattande internremiss- behandling till sina olika enheter. Sammanfattningen återger endast ett urval av remissinstansernas svar gällande frågor av väsentlig be- tydelse för utvecklingen av den palliativa vården. I de fall instan- serna har haft skilda åsikter har såväl positiva som tvek- samma/avvikande motiveringar beaktats. Detta för att få en bred och allsidig belysning av kommitténs överväganden och förslag. Sammanställningen redovisar således inte allt vad som framkommit i den omfattande mängden av ofta utförliga och väl genomarbetade remissvar. En mer omfattande remissammanställning har gjorts av kom- mitténs sekretariat och finns tillgänglig i utredningens arkiv. Kommitténs förslag framgår av kapitel 11 i delbetänkandet. Detta kapitel finns även som ett särtryck. Allmänna synpunkter på delbetänkandet: Flertalet remissinstanser anser att delbetänkandet på ett förtjänst- fullt sätt behandlar svåra och angelägna frågor om vård i livets slut- skede. Många anser att delbetänkandet är lättläst. Ett fåtal instanser anser att det ger ett ojämnt intryck dvs. det syns att det är skrivet av flera författare. De positiva omdömena överväger de kritiska. Kommittén får också beröm för sitt utåtriktade arbete. Allmänna synpunkter på förslagen: Flertalet remissinstanser ställer sig bakom kommitténs grund- läggande förslag. En del remissinstanser, bl. , anser att förslagen huvudsakligen är allmängiltigt formulerade och för majoriteten av förslagen finns redan reglering i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Alla människor skall erbjudas palliativ vård i livets slutskede. Alla remissinstanser stöder förslaget. Principen om människovärdet utgör basen Av de ca 40 remissinstanser som kommenterat kapitlet Att bygga en etisk plattform ställer sig flertalet bakom de synpunkter som redovisas i etikkapitlet. En del av dessa pekar på oklarheter och önskar förtydliganden och konkretiseringar bl.a. i form av en när- mare anknytning till vårdsituationer. Tre remissinstanser ifråga- sätter argumentationen omkring de grundläggande begreppen. anser att den etiska plattformen måste breddas och fördjupas. Instämmer i kapitlets grundläggande värderingar gör bl.a. annat: , i , Lands- tingen i , , , , i , , , Sköns- mons vårdcentral, (Inst. för omvårdnad), , , , , , Kristna råd, frikyrkosamråd, anställda i sjukhuskyrkan, Pingstförsamlingarnas handikappverksamhet, , Handikappförbundens samarbets- organ, , , Svenska Röda Korset, Humanisterna (tidigare Human-Etiska för- bundet) och Prioriteringsdelegationen. , Medicinsk-odontologiska fakulte- ten vid och & finner resonemangen omkring aktörs- och personbegreppet problema- tiska. Flera remissinstanser önskar att kommittén gör en bättre avgräns- ning av vad som menas med palliativ vård i livets slutskede. Definitionen av palliativ medicin Flera remissinstanser anser att det råder oklarhet mellan begreppen palliativ medicin och vård. Kommittén har definierat palliativ medi- cin på följande sätt: Läran om och utövandet av palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv. & , , tolkar denna definition som om kommittén ser palliativ medicin som ett paraplybegrepp för all vård och omsorg och anser att det hade varit mera fruktbart att välja palliativ vård som ett pa- raplybegrepp. Palliativ medicin skulle då liksom omvårdnad, socialt arbete, social omsorg, arbetsterapi m.m. utgöra olika delar av para- plyet palliativ vård. avvisar kommitténs definition med hänvisning till WHO-definitionen och anför: Den palliativa medicinen är en delmängd och en viktig sådan i den palliativa vården. Denna vård rymmer ett flertal aspekter – psykologiska, sociala, och existentiella som inte utgår från den medicinska vetenskapen. Det är därför inte möjligt att dra slutsatsen att den palliativa medicinen utgör basen för utbildning, utveckling och vetenskaplig forskning. Ingen invänder mot denna definition under förutsättning att ett tillägg görs gällande den tidsmässiga avgränsningen. Endast tre remissinstanser har haft invändningar mot de fyra hörn- stenarna. Det dessa saknar är patientfokuseringen och de psykiska, existentiella och andliga dimensionerna samt respekten för patien- tens självbestämmande. Den palliativa vården bör integreras i all vård i livets slutskede Samtliga remissinstanser ställer sig bakom detta förslag. Palliativ vård omfattar alla diagnoser Samtliga remissinstanser ställer sig bakom förslaget, men farhågor reses gällande kostnader och svårigheten att uppfylla förslaget. Kommittén föreslår att en god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall vila på en etisk plattform som framhåller människovärdesprincipen. Detta är en gemensam uppgift för landsting, kommuner och berörda vårdgivare. Kommittén förordar ingen specifik organisatorisk mo- dell för detta. Däremot måste kommitténs krav på innehåll och funktion uppfyllas. Kommittén förordar WHO:s definition med vissa kompletterande beskrivningar. Kommittén förordar att en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut bör kunna få genomslag i hela landet efter det att fattat beslut om riktlinjer (motsv.). bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utvecklingsläget och redovisa denna till regering och riksdag samt till de båda kommunförbunden. Därmed sker en åter- koppling till det politiska systemet på lokal-, läns- och riksnivå. Flertalet remissinstanser ställer sig bakom kommitténs huvudför- slag och många anser att det är bra att kommittén har satt en tids- gräns för när förslaget skall vara genomfört och att en uppföljning av utvecklingsläget bör göras av . En del remissin- stanser anser dock att kommittén är alltför optimistisk när det gäller tiden för genomförandet. Andra hyser oro för hur förslaget skall finansieras. Det finns även önskemål om att uttrycket på lika villkor förtydligas. Utveckling av den palliativa vårdens innehåll Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Kommittén anser emellertid att den palliativa vårdens innehåll och kvalitet måste garanteras oavsett or- ganisationsform och var vården ges. Människors trygghet och val- frihet är centrala värden att uppfylla för att en god vård skall kunna ges till alla människor på lika villkor. Flertalet remissinstanser ställer sig bakom förslagen att utveckla den palliativa vårdens innehåll. Patientens rätt till information De remissinstanser som har berört förslaget ställer sig bakom det. Samtal och eftersamtal som stöd till närstående Det 30-tal remissinstanser, som kommenterat förslaget, anser det viktigt och ställer sig bakom det och många anser det som en själv- klarhet. Ett antal landsting och kommuner påtalar att de redan har infört det. Flera betonar att man måste understryka behovet i hela vårdkedjan. konstaterar att informationsplikten redan är regle- rad i HSL och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Någon ytterligare detaljreglering i fråga om att samtal och eftersamtal ska erbjudas och efter det att pa- tienten avlidit anser man överflödig , Medicinsk odontologiska fakulteten vid samt önskar kompletteringar om att barn också är anhöriga. Landstingen i och samt vill att kommittén också in- kluderar omhändertagandet av närstående vid oväntade dödsfall inom akutsjukvården. i , PAH- enhet och önskar förtydliganden av hur långt sjuk- vårdens ansvar sträcker sig. i i län och i anser att det finns behov av att belysa vård- personalens roll och möjliga agerande i situationer då närstående är i konflikt med varandra eller med patienten. i påpekar att det inte är vanligt att de får klagomål på den vårdpersonal som vårdar svårt sjuka och döende barn. Värdet av att ge upplysningar om och hjälp till kontakt med stödgrupper/krisgrupper/sorgegrupper framhålls av bl.a. , , och Röda korset. konstaterar att detta är ett konkret förslag som snabbt kan realiseras. Hur långt går sjukvårdens ansvar? landsting tillstyrker samtal och eftersamtal som stöd till närstående men betonar att huvudmännen i första hand har att utveckla stödet och insatserna i samband med vården av patien- terna. Hur skall vårdens resurser utnyttjas och hur långt sträcker sig vårdens ansvar och hur kan befintligt socialt nätverk stimuleras och utnyttjas bättre som stöd, undrar man. tycker det är svårt att dra gränser för hur länge sjukvårdande inrättningar har ansvar för uppföljning av anhöriga efter dödsfall. En skrivning med rekommendation om ett/två/tre samtal vore bra. , PAH-enheten, finner förslaget så vagt att det kan tolkas hur som helst. Hur långt sträcker sig sjukvårdens ansvar rent Skall kontakt hållas med de närstående och är det till nytta för dem? Syftet med sörjandet är inte att gå vidare utan den döde utan att finna en tryggad plats för honom/henne i våra liv. Det sjukvården kan hjälpa de närstående med är att förstå och sätta ord på den situation som varit under den sista sjukdoms- tiden och tiden direkt efter dödsfallet. När det gått kommer nya förluster som sträcker sig längre tillbaka i tiden, kanske då per- sonen var frisk. Är det då vårdpersonal man har nytta av eller det sociala nätverk som fanns runt den döde? , understryker behovet av särskilt stöd när närstående är i konflikt med varandra eller patienten. Det bör analyseras och anges i vad mån sådant stöd ska vara externt och hur stöd till vårdteamet i att hantera sådana konflikter bör utformas. i påpekar att samspelet mellan patient, närstående och personal behöver ytterligare belysas, i synnerhet då patient och närstående eller flera närstående har olika uppfattning. Personalen ställs då inför särskilt svåra diskussioner och ställ- ningstaganden. i har erfarenhet av att en nära anförvants död ofta ger upphov till självanklagelser över allt man borde ha gjort men av någon anledning har missat. Finns då ingen beredskap inom sjukvården till hjälp att bearbeta sorgen, kan följden bli att man rättmätigt eller orättmätigt börjar söka synda- bockar inom vården. Man söker anledning till varför man inte kun- nat, hunnit eller fått ställa upp. Det är oftast då vi möter de anhö- riga inom PaN. Det resulterar ofta i långdragna och svårlösta ären- den. bär den anhöriga på en svår och obearbetad sorg som inte sällan övergått i ilska, bitterhet och anklagelser mot läkare och annan vårdpersonal som haft ansvaret för den avlidna anhöriga. Att dessa ärenden dyker upp är dessvärre ofta bevis på vårdpersonalen bristande kunskap i att möta och handha problem kring den döende patienten och förstå att det inte enbart är den döende som behöver vård och hänsyn. Kommitténs påpekande om att de anhöriga behöver vetskap, kunskap, delaktighet och stöd för egen del är viktiga för att ge den anhöriga möjlighet att ge den döende hjälp och stöd och även efter dödsfallet få känna sig nöjd med att ha haft stor betydelse för sin anförvant. PaN:s uppfattning är att personal som behandlar och vårdar svårt sjuka och döende barn är bättre utbildade för sin verksamhet än personalen inom den palliativa vården. Fungerande rutiner för tolkservice Ett antal remissinstanser påpekar här att människor har en lag- stadgad rätt till tolkservice. anser att mål och strategier för hur flerspråkig personal kan tillföras den palliativa vården bör utarbetas och in- formationen anpassas till den enskildes erfarenheter och förutsätt- ningar. Handikappförbundens samarbetsorgan vill uppmärksamma kom- mittén på att människor med olika slag av funktionshinder p.g.a. hörselskador, synskador eller andra kommunikationshandikapp kan ha större svårigheter att höra eller förstå ett budskap än de som behöver tolkservice för utländska språk. Patienter skall inte behöva dö i ensamhet Kommittén föreslår att landsting, kommuner och privata vård- givare skall ha en sådan organisation och personaldimensionering att patienterna inte ska behöva dö ensamma. Flertalet remiss- instanser stöder förslaget, men några ger uttryck för att ekonomin kan utgöra ett hinder. En remissinstans anser att förslaget även borde omfatta ett uttalande om att ingen ska heller behöva dö till- sammans med någon annan. Stöd till patienter och närstående För att patienter och deras närstående skall våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med väl fungerande stödsystem. Kom- mittén föreslår att ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsansluten hemsjukvård, palliativa konsult- eller rådgivningsteam med tillgänglighet dygnet runt. I systemet med socialt stöd kan också ingå stödplatser utanför hemmet, växelvård, omedelbar plats på sjukhus vid behov utan att behöva passera sjuk- husets akutmottagning, någon att tala med dygnet runt etc. kan det behövas bostadsanpassning och omedelbar tillgång till tek- niska hjälpmedel såsom rullstolar, ramper och höj- och sänkbara sängar m.m. Extra personal kan behövas ibland t.ex. så att de närstående får en chans att vila ut. Kommittén anser att vård- givare bör skapa sådana rutiner att patienter och deras närstående får nödvändiga insatser i hemmet. I princip ställer sig majoriteten av remissinstanserna bakom för- slaget om stödsystem till patienter och närstående, men en del ut- trycker oro över kostnader t.ex. för extra personal, medan andra framför att de redan har resurser för att sätta in extra vak. På flera håll i landet delar kommuner och landsting på kostnaderna för extra vak. Kommitténs förslag att korttidsboendet regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform stöds av 22 remissinstanser och avvisas av sex. Remissinstanser som är emot förslaget Förslaget avvisas av och . Förbundet anser att kommunerna med egna riktlinjer kan under- lätta en snabb handläggning och beslut och påtalar att man på många håll har kommit långt med att utveckla former för teambe- dömningar. i län och i ställer sig tveksamma till förslaget av rättssäkerhetsskäl då risk finns för den döende patienten blir utlämnad till kommunens god- tycke utan möjlighet att överklaga enligt förvaltningslagen. Läns- styrelserna menar att biståndsbedömningen inte skall behöva vara ett hinder för att snabbt få plats. Åmåls kommun påtalar att man inte kan besluta om platser över huvudmannaskapsgränserna och anför följande Behovet av en plats för palliativ vård uppkommer akut och om så är fallet är den kommunala korttidsvården rätt plats. kommun: avvisar förslaget men påtalar att man har en palliativ enhet, Solsidan, där man kan ta emot patienter med cancer, lungsjukdom, muskelsjukdom, hjärtsvikt m.m. för korttidsvård. Solsidan har väl utbildad personal, ända- målsenliga lokaler och ett gott samarbete med länssjukvården. Bland skälen till att avvisa förslaget är att korttidsplats kan behövas för att avlasta anhöriga och då måste en biståndsbedömning göras. När barn och ungdomar dör – stöd till familjer och utbildning av personal Alla remissinstanser som yttrat sig över förslaget stöder det. Ett flertal synpunkter på kompletteringar på kapitlet om barn och ungdomar har dock framförts. Ett fördjupat samarbete mellan vården och etniska samt religiösa samfund Förslaget stöds av samtliga remissinstanser som yttrat sig i ärendet och då särskilt av . Kommittén föreslår att föräldraförsäkringen utvidgas så att rätt till tillfällig föräldrapenning kan erhållas under ej fastställt antal dagar då barnets behov så kräver. Kommittén föreslår också att föräldra- försäkringen utvidgas så att ytterligare en tillfällig föräldrapenning kan överlåtas på annan person än förälder. Det kan t.ex. vara en släkting eller nära vän som tar hand om syskon i hemmet en förälder vistas på sjukhus med sitt svårt sjuka barn. liksom alla remissinstanser som har yttrat sig i frågan stöder kommitténs förslag om en utvidgad föräldra- försäkring. föreslår dessutom att åldersgränsen för barnen flyttas från 16 till . påpekar även behovet av stöd till föräld- rar med barn . () tillstyrker utredningens förslag men pekar på vikten av en tydlig definition av vilka fall det utökade för- säkringsskyddet för barn avses gälla och anför följande: RFV har inget att invända mot förslaget att ytterligare dagar med tillfällig föräldrapenning kan betalas ut för vård av svårt sjuka barn. RFV anser dock att det är viktigt med en tydlig definition av vilka barn som avses. En möjlighet skulle kunna vara att anknyta till de kriterier som gäller för rätt till närståendepenning. nebär att ersättningen knyts till att hälsotillståndet är så nedsatt att det föreligger ett påtagligt hot mot personens liv. Kravet på att det skall föreligga ett påtagligt hot mot personens liv utesluter inte fall där det finns hopp om förbättring av hälsotillståndet. Att barnets hälsotillstånd är sådant som förutsätts bör styrkas genom ett läkarutlåtande.