sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — RFV har inget att invända mot förslaget att annan försäkrad skulle kunna få tillfällig föräldrapenning för att se till ett friskt sys- kon i hemmet när föräldern/föräldrarna är tillsammans med det sjuka barnet på sjukhuset. Även i denna situation bör det sjuka barnets hälsotillstånd kunna styrkas av ett läkarutlåtande. Alla remissinstanser som har yttrat sig om närståendepenningen stöder kommitténs förslag om att försäkringskassorna och personal inom vård och omsorg informerar närstående om möjligheten att kunna erhålla närståendepenning. Flertalet av de remissinstanser som svarar anser dessutom att närståendepenning bör kunna utgå än det antal dagar som fastställts och att två perso- ner borde kunna få dela på närståendepenningen . Några remissinstanser föreslår även en ökning av ersättningsnivån från nuvarande av den sjukpenninggrundande inkomsten till . Samtliga remissinstanser som yttrat sig om den fysiska miljön be- tonar dess betydelse. Några påpekar svårigheten att skapa en god miljö för döende patienter på sjukhus och några betonar vikten av att inte skapa en sjukhusmiljö i patientens hem. Behov av ökad kunskap och forskning om den fysiska miljön påpekas också. Ett tiotal remissinstanser har kommenterat frågan och finner den värd att uppmärksamma i slutbetänkandet. Samtliga finner det an- geläget att den fysiska miljön tas upp och ger exempel på områ- den/problem som behöver uppmärksammas. Ett trettiotal remissinstanser har kommenterat kapitlet utifrån flera aspekter. Av svaren framgår att detta är ett område som inte är helt lättillgängligt och att rutinerna i många avseenden är bristfälligt kända. Man framhåller bl. a. att det behövs tillrättalägganden och förtydliganden. Enstaka enskilda påpekanden om detaljer som ligger utanför kommitténs direktiv förekommer också. anser att kapitlet behöver ses över av en sak- kunnig. Olyckliga formuleringar påpekas bl. a från Svenska Läka- resällskapet och . Förtydliganden om verksamhetschef- ansvaret inom den kommunala sjukvården efterlyses av . Påpekanden om att akutsjukvårdens roll behö- ver ingå kommer från läns landsting, i och . Ett tiotal instanser tillstyrker förslaget om information i telefon- katalogen, en instans anser att det räcker med en uppgift om att ringa nr. Ett par anser att denna information behöver kom- pletteras med en broschyr från landstingen. anser inte att en översyn av problemen kring dödsbevis och dödsorsaksintyg behöver göras. Problemen kan lösas med tydliga rutiner. SCB påpekar att en översyn redan pågår inom SoS och att något ytterligare inte behövs. i och bekräftar problemen med dödsbevis och välkomnar en översyn. Flera andra instanser anser att en översyn behövs. MFR och påpekar att frågan om obduktion be- rörs alltför sparsamt och behöver utvecklas. Alla som berört frågan om rätten för närstående att få se sin döda anförvant under värdiga former instämmer i kommitténs uppfattning. Likaså anser man att bekymren med bårhusplatser be- höver uppmärksammas. Kristna Råd, Frikyrkosamråd och anställda i sjukhuskyrkan framhåller värdet av att kristna traditioner i samband med dödsfall lyfts fram. Humanisterna påpekar att vissa frågor som rör s.k. profana be- gravningar behöver belysas ytterligare. Alla remissinstanser som har haft synpunkter på grundutbildning av vårdpersonal stöder kommitténs förslag om att palliativ medicin och vård lyfts fram som speciella tema eller block och återkommer under hela grundutbildningen av alla personalkategorier inom hälso- och sjukvården och omsorgen om äldre. Remissinstanserna stöder kommitténs förslag om att all personal som arbetar med vård i livets slutskede får utbildning i kultur- mötesfrågor. har framfört många förslag till ändringar i kapitlet som handlar om att dö i ett mångkulturellt samhälle. Kommitténs förslag gällande kontinuerlig fortbildning och hand- ledning av den palliativa vårdens personal stöds av 41 remiss- instanser. Specialistutbildning knuten till universitetssjukhus Förslaget handlar om att läkare, sjuksköterskor och flera andra yr- keskategorier ges möjlighet att skaffa sig en spetskompetens med en akademisk profil. Det stöds av 20 remissinstanser. i är tveksam till huruvida palliativ medicin ska inriktas till att bli en specialistutbildning. (): Anser att kommittén bör dis- kutera frågan om varför forskning behövs i ett långt bredare och djupare perspektiv än vad som anges på sid. 142 i delbetänkandet. I sådana perspektiv kan kraven på forskning formuleras som be- hov att identifiera och kartlägga problemfältet; utveckla relevanta begrepp och teorier; utvärdera och genomföra meningsfulla empiriska studier; översätta forskningsresultaten till en social och klinisk verklig- het. MFR anser att en fördjupning av perspektivet vad gäller behovet av forskning är angeläget när det gäller frågor om vilka faktorer som kan påverka människors upplevelse av trygghet och valfrihet liksom när det gäller problematisering och tydliggörande av begreppet eu- tanasi. MFR finner det också angeläget att kommittén i sitt fortsatta ar- bete närmare diskuterar faktorer som kan befrämja eller hindra en önskvärd utveckling och den betydelse som forskning och kvalifi- cerat utvecklingsarbete kan ha. MFR anser vidare att kommittén beaktar att en mer systematisk utvärdering av vården vid livets slut förutsätter en bättre doku- mentation, inte minst i vård och hemvård, men också åtgärder för att få en säkrare uppfattning om dödsorsaker, främst möjligheter till en optimal obduktionsfrekvens. Det är även MRF:s förhoppning att kommittén i slut- betänkandet inkluderar de förslag till utvecklingen av palliativ me- dicin som lagts fram av en initiativgrupp, som arbetat på uppdrag av MRF och Cancerfonden. Kommittén bör därvid betona behovet av resurstillskott till det aktuella vårdområdet i samverkan mellan vårdhuvudmännen och berörda forskningsfinansierande organ. Initiativgruppen konstaterar att palliativ medicin ännu är ett re- lativt svagt utvecklat område även internationellt. , Medicinska fakulteten anför följande: Efter- som forskning i palliativ medicin med nödvändighet är patientnära krävs också organisatoriska åtgärder som gör att tillgången till pati- enter för studier på de orter där aktiv forskning bedrivs och säker- ställs. måste i samarbete med sjukvårdshuvudmännen ta på sig ett stort ansvar för utbildning och forskning i palliativ me- dicin. Det är då nödvändigt att vissa palliativa enheter (hospice, olika typer av hemsjukvård m.m.) organisatoriskt knyts till en uni- versitetsinstitution och att inte enbart fristående enheter byggs upp. (Annars kommer aldrig vare sig forskning eller utbildning att kunna utvecklas då den som ovan angavs kräver god tillgång till patienter.) Undervisnings- och andra akademiska meriter bör vara en förutsättning vid tillsättning av tjänster på dessa palliativa enhe- ter. Hälsouniversitetet i anser att forskning behandlas styvmoderligt i delbetänkandet. Det är viktigt att forskning inom palliativ vård intensifieras och samordnas. Inte minst det sista är väsentligt – då verksamheten kräver gemensamma forskningsresurser, dels har nära samröre med övrig sjukvård, bör forskningsmöjligheterna ske i nära samarbete med universitet och universitetssjukhus. Vård i livets slut och palli- ativ vård är områden som i hög grad engagerar många kliniskt verk- samma inom många olika vårdyrken. Många forskningsansatser kan här vara annorlunda mot vad som vanligen ses, och vara av kvalita- tiv art. Det är viktigt att olika dimensioner av livskvalitet, respek- tive avsaknad av livskvalitet, studeras inkluderande fysiska behov såväl som psykiska, sociala och andliga. betonar behovet av att stimulera omvårdnadsforskning och tvärprofessionella forskningsprojekt. Förslaget stöds av 39 remissinstanser Remissinstanser som är positiva till förslaget: () stöder kommitténs förslag om att bygga upp palliativa kompetenscentra, lämpligen i första hand vid de me- dicinska lärosätena och/eller nära de stora vårdhögskolorna i lan- det. KI anför följande: vid dessa palliativa kompetenscentra bör akademiska tjänster inrättas med det uttalade dubbla uppdraget att ansvara för det palliativa kursutbudets kunskapsinnehåll och genom egen forskning och forskarutbildning/handledning inom det palliativa området bygga upp en egen kunskapande process. de palliativa kompetenscentra bör vara nära knutna till vård- enheter med palliativ inriktning så att utbildning och forsk- ning/forskarhandledning har en entydig och omedelbar klinisk förankring. Hälsouniversitetet i anser att det är en fördel om upp- byggnaden av palliativa kompetenscentra startar där man har en stor erfarenhet av palliativ vård, för att detta efter hand skall kunna spridas till fler enheter. anser att palliativa kompetenscentra skulle kunna fungera som motorer och pådrivare i den fortsatta utvecklingen. Notabelt är också att man inte tar för självklart att dessa ska förläggas till universitetssjukhusen. Så långt har det mesta av den palliativa medicinens utveckling i initierats utanför universitetssjukhusen. Det är av stor vikt att få med universitets- sjukhusen på tåget (med sin nära anknytning till grundutbildningar och forskningsgrupper) men flera andra sjukhus skulle säkert kunna hävda sig väl. önskar också att kommittén rekommenderar att det på varje sjukhus bör finnas speciellt kunnig personal (åtminstone läkare och sjuksköterska) med ansvar för den övergripande plane- ringen och rådgivning till och utbildning av kollegor i palliativa frå- gor. anför: För framtida forskning och ut- veckling av vården vid livets slut bör kompetenscentra vid vissa större sjukhus för palliativ medicin inrättas. Kompetensen inom området bör drivas brett inom de flesta vårdgrenar och framförallt inom geriatrik, allmänmedicin samt onkologi. medicin anser att kompetenscentra på universitet skall driva forskning, utbildning och utveckling, men att de svåraste patienterna icke nödvändigtvis kommer att hamna där. Kompetenscentra kan finnas på andra sjukhuskategorier eller i primärvården. Primärvårdens avancerade hemsjukvård (PAH) i efter- frågar funktionen hos de föreslagna palliativa centra och återkopp- lingen av samarbetet mellan dessa och de palliativa verksamheterna. Vi anser att forskningen bör bedrivas nära och inom den kliniska verksamheten. Vi önskar att det skulle finnas möjlighet för perso- nalen att flöda ut och in i dessa centra för att få stöd och hjälp att bedriva verksamhetsnära utvecklingsprojekt och forskning. Skönsmons vårdcentral i : Ett i fö- religgande förslag innebär i våra ögon en i första hand akademisk enhet på universitetsnivå, men vi tror att även särskilda palliativa vårdenheter, som t.ex. hospice, kan vara sådana kompetenscentra, särskilt när de finns på orter utan universitet. Särskilda palliativa vårdenheter samlar på sig personal med speciell kompetens och kan därför fungera som kompetenscentra och kan också involveras i forskningsprojekt. Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget: & och , och omsorg anser att förslaget bör diskuteras vidare med följande motivering: Med tanke på tillgången på antalet per- soner med utbildning och kompetens i ämnet är så begränsad, vore det olyckligt, i varje fall inledningsvis, att splittra kompetensen på många olika centra. Det vore i stället rimligt att dessa kunskaps- centra knöts till de universitet som bedriver grund- och vidareut- bildning inom området och dessutom har anknytning till den forskning som bedrivs inom det palliativa området. Ett sådant med olika yrkesprofessioner och med praktisk erfarenhet av palliativ vård (där symtomlindring är en viktig del) skulle vara betydelsefullt både för utbildningarna vid högskolorna, utvecklingen och forskningen samt rekryteringen till yrkes- området. Resursteam inom primärvården och kommunerna. 18 remissinstanser stöder förslaget. Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget Skönsmons vårdcentral anser att tvärprofessionella vårdlag är bra men finner förslaget otydligt och oklart. Vi är tveksamma till om det finns tillräckligt med förutsättningar att hitta så många intres- serade allmänläkare och sjuksköterskor, som skulle kunna utgöra sådana resursteam. Någon form av konsultstöd måste dock finnas, men troligtvis inte möjligt med resursteam inom varje primär- vårdsområde (eller vad menas med primärvårdsområde? Hur stora är dessa?) : Med de ekonomiska förutsättningar som gäller för sjukvård i glesbygd är det svårt att sätta in extra resurs- team enbart avsedd för palliativ vård. erbjuder vi palliativ vård inom sjukhusets medicin-, kirurg- och rehabkliniker. sjukvård har även akutsjukvårdplatser vid sjuk- stugor/vårdcentraler. När patienterna väljer att vårdas i hemmet planerar primärvården i varje patientfall utifrån patientens önske- mål och behov oftast med beredskap hos de primärvårdsteam pati- enten tidigare varit i kontakt med. Arbete pågår med att utveckla och förbättra samverkan och vårdplanering kring patienter vid li- vets slut. Lasarettet i : Avseende förslaget om resursteam som stöd till personalen inom hemsjukvården och de särskilda boendefor- merna bör detta ses mot bakgrund av kommitténs förslag om fast knuten läkare som ansvarar för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården inom de särskilda boen- deformerna. Förväntas inte den läkaren besitta den kompetens som i varje fall läkaren i resursteamet antas besitta? Skall dessa re- sursteam anses utgöra ett komplement eller ett alternativ till lands- tingens palliativa rådgivningsteam? Palliativ medicin – en egen specialitet? Remissinstanser som tillstyrker palliativ medicin som egen specialitet Kommitténs förslag att inrätta palliativ medicin som en egen speci- alitet stöds av elva remissinstanser. Bland dessa kan nämnas Medi- cinska (),(), , Svensk onkologisk förening, , och . Ytterligare fyra remissinstanser anser att man bör verka för att palliativ medicin inrättas som en egen specialitet alternativt särskild behörighet/spetskompetens/påbyggnadsutbildning. Dessa är Medi- cinska och farmaceutiska fakultetsnämnden vid , Hälsouniversitetet i , och Can- cerfonden. Vidare anser tre remissinstanser, bl. a , att det är angeläget med en spetskompetens inom området. Sex remissinstanser anser att frågan måste utredas närmare. Bland dessa kan nämnas som anser att frågan bör bedömas i samband med en översyn och eventuell minskning av antalet specialiteter. Förbundet, liksom de fem remissinstanser som ställer sig avvisande till förslaget, varnar för att döden och dö- endet görs till en specialistfråga och att nya gränsdragningsproblem kan uppstå. MFR ställer sig bakom kommitténs förslag om en successiv upp- byggnad av en specialitet eftersom det råder brist på personer som vetenskapligt kan handleda doktorander, postdoktorander och andra forskningsintresserade personer. MFR anför vidare att bris- ten på vetenskaplig skolning är stor även hos dem som utövar palli- ativ vård på universitetsorter – en brist som är större än inom många andra medicinska och vårdvetenskapliga kunskapsområden. Även förordar att palliativ medicin etableras som en egen specialitet med de steg på vägen mot en successiv ut- byggnad som kommittén förordar. anser att en egen specialitet är en förutsättning för att grund- och vidareutbildning skall kunna erbjudas och föreslår ett nordiskt samarbete t.ex. en nordisk universitetsutbildning som ger specialistkompetens i palliativ medicin och där det kan finnas forskarutbildning med inriktning mot palliativ vård. Lasarettet fö- reslår även att vissa kurser kan vara gemensamma för olika yrkes- kategorier. Detta skulle kunna lyfta det vetenskapliga och mång- professionella förhållningssättet på ett spännande sätt. Tretton remissinstanser stöder ett förslag om döende och död som ett diskussionsämne i . Remissinstanser som är tveksamma eller avvisande till förslaget: Lasarettet i anför mot bakgrund av dagens massmediabilder följande: Döden utifrån ett palliativt perspektiv bör därför inte tas upp som ett isolerat ämne i skolan. Däremot kan döden som en naturlig, , del i livet diskuteras. Lämpligen sker detta utifrån ett brett perspektiv på det goda livet som ett gott samhälle skall erbjuda varje människa. Samariterhemmets sjukhus: Avsnittet om samtal i skolan hör inte alls hit. Att utredarna vill påverka samhällsattityd till döden förstås men vi tycker ändå att detta avsnitt ligger utanför utredarnas upp- drag. Vilar förslaget i detta avsnitt på vetenskap? Att välja en så re- lativt hög ålder för samtal om döden. Barnens frågor kommer mycket tidigare. sjukstuga: Döden och döendet är ett ämne som måste diskuteras på bred front även som studiematerial inom frivil- ligorganisationer. Samverkan mot gemensamma mål Alla remissinstanser som yttrat sig gällande behovet av samverkan stöder utredningens förslag om samverkan mot gemensamma mål. En del remissinstanser önskar dock fler konkreta förslag och ett par önskar ett mer visionärt kapitel om samverkan utifrån tekniska och logistiska möjligheter. Ett par remissinstanser (& samt , och omsorg) anser att den kommunala hälso- och sjukvårdens ledningsfrågor behöver belysas och förslag läggas fram som belyser den kommunala vården. Kostnadsfria läkarbesök vid vård i livets slutskede Det är fler remissinstanser som stöder förslaget än sådana som är avvisande. Många remissinstanser har dock inte berört förslaget. Å andra sidan är det många remissinstanser som har uttryckt att de i stort eller helt och hållet ställer sig bakom utredningens förslag. De som är positiva ser förslaget som humanitärt och t.o.m. som själv- klart och avgiftsfrihet tillämpas redan på flera håll i landet. De re- missinstanser som är tveksamma menar att förslaget kan medföra svåra diskussioner om gränsdragningar. Andra menar att högkost- nadsskyddet torde ge ett fullgott stöd. För att undvika diskussio- ner om gränsdragningar framställs även förslag om generell av- giftsfrihet för all typ av hemsjukvård och inom särskilda boende- former. På vissa håll i landet tillämpas redan detta. Bland de motiv som anförts härför är att det kan bli kostnadseffektivt ge- nom att man kan undvika akuta inläggningar på sjukhus. Nära ett fyrtiotal remissinstanser har synpunkter på begreppet medicinskt färdigbehandlad. Drygt trettio av dessa instämmer i behovet av en översyn av tillämpningen och flertalet av dem anser att det är dags att utmönstra begreppet och ersätta med pragma- tiska överenskommelser och/eller samverkansavtal i någon form. och hänvisar till Landstingsför- bundets och Svenska Kommunförbundets gemensamma översyn, som skall vara klar och förutsätter att samord- ning med denna kommer att ske. Positiva till en översyn är bl.a.: i , Va , , , , Skönsmons vårdcentral, sjukstuga, Resursteam Palliativ vård, , Kommunstyrelsen i , kommun, Åmåls kommun, , kom- mun, Kristna Råd/frikyrkosamråd/anställda i sjukhuskyrkan, (sjuksköterskeprogrammet),, universi- tet, med. fakulteten, , , Föreningen , Distriktläkarföre- ningen, , för Distrikts- sköterskor, . anför att det i överenskommelsen mellan och i ingående kommuner om regler för informationsöverföring och samordnad vårdplanering för medicinskt färdigbehandlade patienter samt betalningsansvar, står angivet under punkt 14: Om patienten är flyttbar men inte vill flytta från sluten till annan vård till annan vårdform, så skall han inte bedömas som medicinskt färdigbehandlad. Nästan alla remissinstanser anser att begreppet medicinskt fär- digbehandlad utgör hinder, förorsakar problem och är ett hinder för fritt val av vårdnivå/vårdform. En översyn av ansvarssystemet för personal inom vård och omsorg Kommittén anser att ansvarssystemet för personal inom den kom- munala vården och omsorgen klargörs närmare än vad som anges i lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:153) och dess förarbeten. Ett femtontal remissinstanser har lämnat synpunkter på denna fråga. Ett par remissinstanser tillstyrker oreserverat en översyn av ansvaret i dessa frågor (PAH-enhet, Skönsmons vård- central) medan andra uttalar sig mera allmänt om behovet av en översyn (och kommuner). Andra påpekar att gränsdragningen mellan läkare och sjuksköterskor är oklar samt att ledningsfrågorna inom den kommunala sjukvården och även gräns- dragning mellan patient/närstående och vårdpersonal behöver tas upp. (, , , , , kommun). Soci- alstyrelsen framhåller att frågan är reglerad och att problemen mest bottnar i missuppfattningar av delegationsförfarandet. avstyrker med hänvisning till att en ändring inte skulle leda till en ökad kvalitet och säkerhet för pati- enten utan det är andra faktorer som har större betydelse. Dessa frågor har kommenterats av ett drygt tjugotal remissinstan- ser. Endast har ingående kommenterat frågan om ställföreträdare. Tveksamma eller klart avståndstagande till bin- dande livstestamenten är ett tiotal instanser (bl.a. Samariterhemmet, Kristna läkare och medicinare i , , De Handi- kappades ). Flera instanser välkomnar ett fortsatt arbete vad avser livtestamente (bl.a. läns landsting, i , , , Föreningen till Vår Död). Behovet av att få även eutanasifrågor belysta, tas upp, bl. a mot bakgrund av den internationella utvecklingen (, , med.fak., Humanis- terna). Även frågor som berör livsuppehållande behandling berörs av enstaka instanser. Svenska delegation för etiska frågor har tagit fram riktlinjer för beslut angående hjärt- och lung- räddning. Beskrivningar som remissinstanserna saknar: Hur samhället bemöter familjer (föräldrar, syskon, kamrater) som drabbats av att något barn hastigt avlider till följd av skada eller förgiftning, vanligtvis olycksfall. Det gäller ungefär fyra av tio av alla avlidna barn och ungdomar i åldrarna 1–. Hur samhället bemöter barn i sorg efter en förälders död Hur man stöttar anhöriga vid oväntade, akuta dödsfall Flera remissinstanser bl.a. , , , Medicinska fakulteten, & och , omsorg saknar en belysning av frågan om eutanasi. Personer som stöd till icke-troende (Humanisterna) Riktlinjer för hjärt- och lungräddning Avlösning av närstående enligt socialtjänstlagen Länsstyrelserna i och påminner om att det enligt socialtjänstlagen finns möjlighet för närstående att få stöd och avlösning. Man anser att kommunerna bör ha en akti- vare roll och aktivt erbjuda avlösning till närstående som vårdar anhöriga i livets slutskede. Vidare påpekar dessa länsstyrelser att det vid vård i hemmet är en fördel om någon samordningsansvarig (givetvis med den gamles tillstånd), utses som sammanhållande länk med uppgift att vara behjälplig med administrationen runt alla instanserna och alla praktiska saker som ska ordnas. Cancerfonden: På vissa håll i landet startas dagverksamheter med olika typer av inriktning för att bryta isolering även för de anhöriga, öka stimulansen och ibland också för att kunna er- bjuda medicinsk behandling. Det är av vikt att verksamhet av detta slag erbjuds som ett konsekvent komplement till hem- sjukvård. Dagverksamhet för patienter i ett palliativt skede finns i blygsam skala men behöver utvecklas. och anser att Socialsty- relsen bör få i uppdrag att göra en nulägesbeskrivning av den palliativa vården inom olika landsting och kommuner för att se vad som skett vid den uppföljning av utvecklingsläget som kommittén föreslår att skall göra . De flesta remissinstanser är positiva till att ett årtal har fastställts för när palliativ vård skall vara utvecklad i och att en utvärdering görs av . Några anser att kommitténs förslag är väl optimistiskt och påpekar att mer resurser såväl personalmässigt som ekonomiskt måste tillföras. i : En stor del av den palliativa vården kommer att äga rum inom ramen för verksamhet, endera i den enskildes hem eller i de särskilda boendeformerna. Det är därför naturligt om även , som regional tillsynsmyndighet avseende , tas i anspråk när det gäller en kommande uppföljning. pågår ett omfattande utvecklingsarbete där och läns- styrelserna tillsammans arbetar för att utveckla mått och metoder för tillsynen över .