sou · GPB36 · 2002-01-01 00:00:00 — Man kan också tala om en avvägnings- eller balansetik där var och en har rätt att uppnå vissa mål i livet (hälsa, välbefinnande, kunskap, gemenskap, ekonomisk trygghet), givetvis utan att in- kräkta på andras rättighetsrevir. Denna för den enskilda personen och hennes frihet skräddarsydda etik har emellertid också brister i sin tillämpning. Man kan vara överens om giltigheten av de nämnda principerna som att man måste ta hänsyn till patientens egen vilja och kringgärda hennes människovärde med respekt. Principerna är kanske teoretiskt stringenta men har ofta inte styrkan att påverka handlingen. De kan vara klart formulerade men saknar slagkraft. Etiken som grund och utgångspunkt Tanken må vara kristallklar men förmår ofta inte aktivera personen till handling. betraktades dygderna som inre mänskliga förhåll- ningssätt, som skulle leda människan i hennes handlande. De stora filosoferna framhöll betydelsen av dygder som klokhet, mod, mått- lighet och rättrådighet. Kristendomen betonar dygderna tro, hopp och kärlek. Med dagens språkbruk skulle dygder kunna vara om- dömesförmåga, ansvarskänsla, civilkurage, generositet och an- språkslöshet. Många tänkare öppna för humanismens syn och krav framhåller att vi människor, i stället för att primärt rättfärdiga eller argumen- tera för principernas och reglernas giltighet, först och främst borde fråga oss, vilka slags människor vi vill vara och bli. Först när vi lärt oss att utöva dygden – att vara goda (som personer) och därför göra gott (som aktörer), kan vi också fatta reglernas betydelse och i handling erkänna deras giltighet. Denna snarare praktiskt existentiella än teoretiskt kunskapsmäs- siga inlärning av moralen kommer man knappast tillrätta med som enskild person. Människan har svårt att söka och förverkliga det goda ensam. Människan både som person och som aktör behöver ett socialt rum. Mänskligt handlande är en social process. Det är nämligen där, i gemenskapen, som man gör erfarenheter av trohet och svek, tillit och tvivel, omsorg och likgiltighet. Gemenskapen som miljö för etisk insikt och moraliskt handlande har sin största betydelse i fråga om vård i livets slutskede där personen som har trappat ner sin roll som aktör känner sig övergiven i sin ensamhet och söker en bekräftelse på livets mening i mötet med en annan eller andra personer (närstående eller/och personal). En av de mest behövliga och efterlysta dygderna i vården i livets slutskede är empatin. Den ursprungligen grekiska termen betyder inkännande i en annan människas lidande. När en patient är ut- blottad som aktör hjälper empatin att se och vårda henne som per- son. Empatin går längre än krav och regler. Pliktetiken säger att man bör göra gott mot en behövande människa. Men välviljans dygd (the virtue of benevolence) går längre än godhetsplikten (the duty of beneficence). En av de centrala dygderna i dygdetik är storsinthet som stäcker sig utöver vad rättvisan kräver. En svårt lidande patient skall enligt konstens alla regler få adekvat Etiken som grund och utgångspunkt vård med motsvarande smärtbehandling. Men doktorns och sjuk- sköterskans empati, deras medmänskliga närvaro och beredskap att lyssna kan gå längre än vad reglerna kräver. Sveket nonchalerar reglerna, dygden sträcker sig utöver dem. Man kan givetvis inte kräva att vårdpersonalen skall vara mer god och empatisk än andra människor. Men man bör kräva att arbetsgi- varen ser till att personalen medvetandegörs om förhållningssätt och relationer, så att målen för den palliativa vården kan uppfyllas. Personalens personliga engagemang och respekt för patienterna kommer givetvis i första rummet. Men om inte personalen känner sig informerad och betydelsefull är det risk är att deras förhåll- ningssätt gentemot patienternas försämras. Moraliska grundattityder respektive dygder leder människan som person och principerna hjälper henne som aktör. Liksom aktörsmodellen måste kompletteras med personmodellen så be- höver regeletiken fullständigas med dygdetiken. Utan dygd är per- sonen verkningslös i sitt handlande, utan riktlinjer kan hon vara otydlig eller rentav blind. Båda är nödvändiga för att etik skall kunna bli praktisk och verkningsfull moral. Vården i livets slutskede kräver ingående etiska överväganden. Kunskap om etik bör därför utgöra en del av utbildningen på alla vårdnivåer. Termer som människosyn, människovärde, etiska prin- ciper och mänskliga förhållningssätt hör hemma i fundamentet för samhällsbygget. De mänskliga rättigheterna bygger också på män- niskovärdesprincipen. Detta fundament som lagts av tankemöda måste vår tid bygga vidare på. Etisk skolning och dis- kussion bidrar till ett samhälles fortsatta demokratisering. Om de- mokratin skall förstärka sin etiska bas måste den bekämpa alla for- mer av förakt för svaghet och lyfta fram utsatta personers rätt till ett människovärdigt liv och ett värdigt döende. Etiken som grund och utgångspunkt Förslag: Kommittén föreslår att etik skall ingå som en del av utbildningen på alla vårdnivåer. Vården i livets slutskede rym- mer intressekonflikter som kräver ingående etiska överväganden av berörd personal. Diskussionen om människovärdesprincipen och mänskliga rättigheter främjar också ett samhälles demokra- tiska utveckling. Begreppen människovärde och demokrati för- utsätter och kompletterar varandra. Kommittén förordar att det i all högre utbildning ges en orientering i humaniora och i syn- nerhet i etik. 3Kommitténs övervägande och förslag Kommittén har i sitt betänkande kartlagt och analyserat hur män- niskors liv gestaltar sig i livets slutskede. Vidare har kommittén redovisat etiska utgångspunkter och betonat behovet av en samsyn kring människovärdesprincipen. Ett heltäckande införande av palli- ativ vård är kommitténs huvudförslag. Kommittén har också ägnat särskild uppmärksamhet åt behovet av utbildning och forskning och konstaterar att utbildningsbehovet är underskattat. Detta gäller också de organisatoriska bristerna. Därför förordar kommittén bättre samverkan mellan ansvariga inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Det gäller då samverkan på regional- och lokal politisk nivå, inom förvaltning och samverkan mellan berörd vårdpersonal. Mot bakgrund av kartläggnings- och analysarbetet presenterar kommittén överväganden och förslag. 3.1Palliativ vård i livets slutskede skall erbjudas alla människor Kommitténs förslag: En god vård i livets slutskede förverkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall utgå från etiska utgångspunkter baserade på principen om det lika människovärdet. Kommittén förordar ingen specifik organi- satorisk modell för detta. Kommittén förordar att en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut får genomslag i hela landet efter det att fattat beslut. ges i uppdrag att göra en uppföljning av ut- vecklingsläget och redovisa denna till regering och riksdag. Kommitténs övervägande och förslag Kommittén anser att alla patienter i livets slutskede skall tillför- säkras en palliativ (lindrande) vård på lika villkor i hela landet. Den palliativa vården skall vila på etiska utgångspunkter och utgå från patientens behov av en aktiv helhetsvård genom tvärprofessionellt sammansatta vårdlag. De närståendes behov av stöd och hjälp måste även beaktas. För att den palliativa vården skall kunna ut- vecklas och genomföras i hela landet krävs det en utveckling av den palliativa vårdens innehåll. Därtill krävs det en samverkan mellan olika vårdgivare mot gemensamma mål och medvetna kompetens- och utbildningsinsatser för personalen samt forskning. 3.1.1Principen om människovärdet utgör basen Kommittén redovisar etiska utgångspunkter som bör ligga till grund för den palliativa vården och betonar betydelsen av allas lika människovärde. De etiska utgångspunkterna belyses i ett särskilt kapitel och handlar främst om den humanistiska människosyn som kommittén anser ska ligga till grund för vården och omsorgen. Människovärdet är knutet till människan som person oavsett funktioner och egen- skaper. Alla människor har ett lika värde. Detta är viktigt att hävda i livets slutskede när möjligheten till självbestämmande oftast är i avtagande. Målet är att befrämja livskvaliteten för varje enskild per- son som befinner sig i livets slutskede. 3.1.2Palliativ vård – definition och innehåll Kommittén har beslutat sig för att använda begreppet palliativ vård som beteckning för vården i livets slutskede. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan och dennes närstående under vägen fram till döden. Detta enligt nedanstående definition. Det är sålunda inte fråga om enskilda, sporadiska vårdinsatser utan en helhet i en sammanhållen vårdkedja. WHO:s definition, m.m. Kommittén ansluter sig till den allmänt vedertagna definitionen av palliativ vård som () har fastställt. Kommitténs övervägande och förslag En aktiv helhetsvård i ett skede när patienten inte längre svarar på botande behandling och när kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt liksom beaktande av problem av psykologisk, social och existentiell art. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att vare sig förlänga patientens liv eller att påskynda dennes död. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Palliativ vård innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som exis- tentiella/andliga aspekter förenas till en helhet i vården. Den pallia- tiva vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa familjen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorgearbetet. Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas, som är lång och en sen fas, som ofta är kort dvs. omfattar dagar, veckor eller någon månad. Kommittén har beslutat att avgränsa sin utredning till palli- ativ vård vid livets slutskede dvs. den sena fasen. Kommittén vill emellertid understryka vikten av att den palliativa vårdfilosofin genomsyrar vården även när människor befinner sig i en tidig fas som kan sträcka sig . Kommittén anser, utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition, att den palliativa vården ska vila på följande fyra hörn- stenar: Symtomkontroll i vid bemärkelse (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov). Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag (dvs. ett team i vil- ket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår). Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livs- kvalitet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående). Kommitténs övervägande och förslag Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet). Den palliativa vården bör integreras i all vård i livets slutskede Palliativ vård är en vårdfilosofi och beskriver ett vårdinnehåll oberoende av hur vården organiseras. Det innebär att vården inte är knuten till särskilda byggnader. Kommittén anser att behovet av särskilda hospices är begränsat, men väl fyller sin funktion. Den palliativa vården, som ursprung- ligen har vuxit fram ur hospicefilosofin, måste genomsyra och in- tegreras i all vård i livets slutskede. Särskilda palliativa vårdplatser inom kommunernas särskilda boendeformer måste kunna erbjudas även personer som vårdas i det egna hemmet, framförallt när avståndet till närmaste sjukhus är långt. Sådana platser kan behövas för korttidsvård när tillståndet sviktar hos den döende eller när de närstående har behov av avlösning. Förutsättningen är dock att det vid dessa enheter finns personal med kompetens i palliativ vård. När människor väljer att vårdas i det egna hemmet måste en lång rad kvalitetskriterier vara uppfyllda för att människor ska våga och orka vara hemma (se kapitel 7 i kommitténs delbetänkande). Det finns ett samband mellan god vårdkvalitet och följande för- hållanden: en tydlig vårdfilosofi dvs. all personal arbetar utifrån samma grundläggande värderingar kompetens hos dem som vårdar Palliativ vård omfattar alla diagnoser har vården i livets slutskede huvudsakligen fokuserats på cancersjukdomar. Kommittén anser att palliativ vård bör omfatta alla patienter i livets slutskede oavsett vilka diagnoser patienterna har och oavsett var de vårdas. Kommitténs övervägande och förslag används begreppet primärvård för att beteckna dels en organi- sationsform och dels en vårdnivå. Med primärvård avser kommittén en vårdnivå som kan bedrivas av såväl landstingen som kommu- nerna. 3.2Utveckling av den palliativa vårdens innehåll 3.2.1Gemensamma resursteam för landsting och kommuner Kommitténs förslag: Främst läkare och sjuksköterskor, men även annan berörd personal, inom varje primärvårdsområde, kommundel eller motsvarande ges särskild utbildning i palliativ vård för att kunna utgöra ett resursteam som stöd för persona- len inom hemsjukvården och de särskilda boendeformerna. har det skett en kraftig utveckling av framförallt palliativa rådgivnings- eller konsultteam. Det finns ett 50-tal sådana team i . Dessa kan se olika ut vad gäller organisation och innehåll. De är oftast knutna till sjukhus, fristående palliativa enheter eller till landstingens och kommunernas primärvård. En del team drivs i samarbete mellan landsting och kommuner. Rådgivningsteamen har vanligen inte ett direkt patientansvar utan fungerar som länkar mellan öppen och sluten vård. Förutom att ge råd och stöd till och landstingskommunal perso- nal och samordna vårdinsatser kan de även ge råd och stöd till pati- enter och anhöriga. Att hjälpa till med lindring av smärta och andra svåra symtom är en vanlig uppgift. Den tekniska utvecklingen när det gäller t.ex. utformningen av smärtpumpar är mycket snabb varför undervisning av berörd personal om ny teknik är viktig. De palliativa rådgivningsteamen anordnar utbildningar för olika kate- gorier av personal inom såväl öppen som sluten vård. Mot bakgrund av att allt fler kommer att vårdas i kommunernas särskilda boendeformer och det egna hemmet vid livets slut måste primärvården utvecklas och byggas ut. Personal inom landstingens och kommunernas primärvård måste erbjudas kontinuerlig kom- petensutveckling. De medicinska bristerna, som finns i de särskilda boendeformerna måste elimineras. Detta förutsätter att landstingen tillhandahåller erforderliga läkarresurser. Kommitténs övervägande och förslag Ingen enskild yrkesgrupp har kompetens att möta alla de behov och krav som ställs på vården i livets slutskede. Kommittén finner det därför viktigt att utbildning riktas till mångprofessionella team. I dessa kan ingå förutom läkare, sjuksköterskor och under- sköterskor även sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, psy- kologer, dietister och företrädare för trossamfund m.fl. Palliativa resursteam skall utgöra ett stöd framförallt till lands- tingens och kommunernas hemsjukvård och kommunernas sär- skilda boendeformer. Teamen blir en resurs till den praktiskt arbe- tande baspersonalen. Palliativa team kan de ingå i ett nätverk med företrädare från sjukhus och landstingens och kommunernas pri- märvård. Enligt hälso- och sjukvårdslagen bedrivs hemsjukvård både inom särskilt och ordinärt boende. Ungefär hälften av landets kommuner har tagit över hemsjukvården från landstingen sedan Ädelreformen 1992. 3.2.2Läkaransvaret i de särskilda boendeformerna Kommitténs förslag: Vid de särskilda boendeformerna bör finnas väl utbildad personal. Vidare bör det finnas en fast knuten läkare som har helhetsansvaret för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården vid respektive en- het. Kommittén har konstaterat att det finns brister i de medicinska insatserna i den kommunala vården och omsorgen, framför allt be- träffande läkarmedverkan inom de särskilda boendeformerna. Detta trots att de som vårdas inom dessa vårdformer har allt större behov av omvårdnad och medicinska insatser. Kommittén föreslår därför en ökad läkarmedverkan och ett större ansvarstagande av läkarna inom det ordinära boendet och de särskilda boendeformerna. Patienter i livets slutskede har ofta flera sjukdomar och sammansatta vårdbehov, som kräver en fast läkar- kontakt. En ökad läkarmedverkan är också nödvändig för att pla- nera vården samt för att stödja och handleda sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Patienter skall inte behöva åka till sjukhus för att läkare inte är tillgänglig eller inte har tid eller för att det inte finns fungerande rutiner för hur läkaren skall medverka i vården. Kommitténs övervägande och förslag 3.2.3Dygnet- runt- stöd och stödplatser Kommitténs förslag: De patienter som valt att vårdas hemma skall ha tillgång till stöd dygnet runt. Ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjukvård, palliativa konsult- eller rådgivningsteam. Kommitténs bedömning: I systemet bör ingå tillgång till stödplatser utanför hemmet, växelvård och plats på sjukhus utan att behöva passera sjukhusets akutmottagning. Alla vårdgivare bör skapa sådana rutiner att patienter och deras närstående får nödvändiga insatser i hemmet. kan det be- hövas bostadsanpassning och omedelbar tillgång till tekniska hjälpmedel. De vanligaste orsakerna till att personer, som har valt att vårdas hemma till livets slut, ändrar inställning och önskar komma in på sjukhus handlar om bristande psykosocialt stöd. För att patienter och deras närstående ska våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med tillgång till personal dygnet runt och möjlighet att vid behov få tillgång till en stöd-/sjukhusplats. Eftersom hemmet är patientens vårdmiljö och arbetsplats för närstående och berörd vård- och omsorgspersonal krävs att vårdgivaren snabbt kan till- handahålla hjälpmedel, exempelvis rullstolar, ramper, höj- och sänkbara sängar m.m. Det är viktigt att de närstående redan från början får information om vilka möjligheter till stöd som finns. De närstående kan ha en stark psykisk press på sig att klara av vården av sin sjuka anförvant. I sådana lägen ligger det nära till hands att känna det som ett miss- lyckande om man inte orkar med den. Extra personal kan därför behövas, så att de närstående får en chans att vila ut. Kommitténs förslag: Korttidsboendet skall regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform. Kommittén anser att det är missvisande att korttidsboenden be- traktas som särskilt boende eftersom de boende ofta har kvar sina egna bostäder. Äldre människor med bostadstillägg (BTPL) för pensionärer kan inte erhålla detta för två bostäder. Eftersom kort- tidsboendet är ett komplement till det egna boendet är det att be- Kommitténs övervägande och förslag trakta som ett vårdboende för tillfällig vård och/eller avlösning. Tillgång till denna typ av vårdform måste finnas dygnet runt varför vägen dit via biståndsbedömning utgör ett hinder. En förutsättning är dock att korttidsboendet kan erbjuda en god palliativ vård och att tillhandahåller erforderliga läkarresurser. I betänkandet av boende- och avgiftsutredningen (SOU 1999:33) föreslås att korttidsboendet regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform. Kommittén stöder detta förslag. Kommittén anser att principerna för kommunernas korttids- boende, som av tradition ansetts ingå i begreppet särskilda boen- deformer, behöver ses över. Så kallade stöd- eller trygghetsplatser inom ramen för korttidsboende fyller en viktig funktion för män- niskor som vårdas i hemmet när patientens tillstånd eller anhörigas situation sviktar. 3.2.5Människor skall inte behöva dö i ensamhet Kommitténs bedömning: Landsting, kommuner och privata vård- givare bör ha en sådan organisation och personaldimensionering att patienterna inte behöver dö i ensamhet. Det finns inga säkra uppgifter om hur vanligt det är att människor har en närstående eller personal vid sin sida under sin sista tid eller under dödsögonblicket. Vid en jämförelse mellan olika vårdformer visade det sig att sjukhus var den plats där det var mest ovanligt att s.k. extravak sattes in hos patienter som inte hade anhöriga hos sig. I en rapport om olika vårdformer (, Inför döden, 1999) anges att personalens dokumentation var så knapphändig att det inte alltid gick att i efterhand få information om patienten avled ensam eller vem som i så fall vakade hos denne. En sådan uppgift kan vara viktig för de närstående i deras fortsatta sorgearbete. På flera håll i landet har såväl landsting som kommuner ansett att kommitténs förslag i delbetänkandet om att människor inte skall behöva dö i ensamhet är något man ställer sig bakom. Det före- kommer att landsting och kommuner delar på den extra kostnad som uppstår när det finns behov av extrapersonal vid vård i hem- met. Kommittén vill understryka att det är viktigt att personalen er- bjuder omsorg, närhet och stöd även när det finns närstående runt patienten, så att de närstående får tillfälle till avlösning och vila. Kommitténs övervägande och förslag Närstående skall inte känna att de har övertagit vården och an- svaret för den döende. Kommittén finner att förslaget om att en människa inte skall be- höva dö i ensamhet, oavsett var patienten vårdas, är väl förankrat i det allmänna medvetandet. Det är också i linje med den palliativa vårdens filosofi om att ge bästa möjliga livskvalitet så länge livet varar. 3.2.6När barn och ungdomar dör Kommitténs förslag: Föräldrar, som mist ett barn skall erbjudas möjlighet till stöd, såväl enskilt som i grupp. Motsvarande stöd skall erbjudas till barn och ungdomar som mist ett syskon eller en förälder. Kommitténs bedömning: Vårdprogram bör upprättas som behandlar omvårdnad, psykologiskt och socialt stöd till patient, föräldrar och syskon såväl vid palliativ vård som efter ett barns död. Vidare rekommenderar kommittén att berörd personal får ut- bildning i pediatrisk palliativ vård. Utbildning om barn och smärta samt smärtlindring bör också ingå i utbildningar av vård- personal. Berörd personal bör dessutom erhålla kontinuerlig fortbildning inom området. För att barn i så stor utsträckning som möjligt ska kunna erhålla vård i det egna hemmet är det särskilt viktigt att betona behovet av en samplanering mellan sjukhusanknuten specialistvård, primärvård och kommun. I arbetet med svårt sjuka barn skall således såväl , hälso- och sjukvårdslagen som och NOBAB:s standard vara vägledande. Regeringen gav i uppdrag åt att utar- beta riktlinjer för att uppfylla de kvalitetskrav som Nordisk Före- ning för Sjuka Barns Behov (NOBAB) formulerat. Uppdraget skall vara redovisat före . Kommitténs övervägande och förslag 3.2.7Samtal och efterlevandesamtal som stöd till närstående Kommitténs förslag: De närstående skall erbjudas tid för en- skilda samtal . Närstående bör även erbju- das minst ett samtal efter det att patienten har avlidit. Vid vård av svårt sjuka och döende personer bör de närstående er- bjudas att delta i vården och att själva få stöd. Det är viktigt att de får uppskattning för de insatser de gör. Hur långt insatserna skall sträcka sig bestäms av patienten och den närstående men även vårdpersonalens handledning och råd är värdefulla. De närstående bör också erbjudas tid för samtal både under patientens sjukdoms- tid, vid dödsfallet och efter det att patienten har avlidit. Det bör i varje enskilt fall övervägas om barn skall närvara vid sådana samtal när det rör en avliden förälder eller annan person som barnet haft nära relationer till.