sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Modul 3 i kompetensutvecklingsprogram. för landstingen i : 1999. Prioriteringar döljer sig i allt. offsetcen- tral: , 2000. Prioriteringar i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. : , 2001. Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Redovisning av enkätundersökning i lands- tingen. offsetcentral: , 1998. Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av be- slut. offsetcentral: , 2000. Gemensamt för kommuner och landsting i . Var vänlig ta en kölapp. 12 uppsatser om framtidens vård. offsetcentral: , 2000. Vårdens svåra val. Anteckningar från en workshop om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. : , 2000. Reflektioner kring människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnads- effektivitetsprincipen Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella riktlinjer Hur bedömer vi vårdbehov? , fil dr, Tema Hälsa och Samhälle, Kostnadseffektivitetsanalys som redskap för prioriteringar , hälsoekonom och docent i folkhälsoveten- skap, och I Prioriteringsdelegationens kontakter med beslutsfattare och anställda i vår- den har slutbetänkande, Vårdens svåra val, ofta nämnts som ett viktigt dokument i det lokala arbetet med prioriteringar. Slutbetänkandet har utgjort underlag eller referensmaterial för många stu- diecirklar och arbetsgrupper. Med sin ingående etiska analys förefaller be- tänkandet ha fyllt en viktig funktion som teoretisk värdegrund i en fördju- pad debatt kring plattformens tre principer. Delegationen har också mött många som efterfrågar en fortsatt fördjupad analys av framför allt behovs-so- lidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen som stöd för det fort- satta lokala arbetet. Mot denna bakgrund har Prioriteringsdelegationen bjudit in ett antal per- soner att reflektera kring den etiska plattformens tre principer. För att få bredast möjliga spridning, också efter det att delegationen fullgjort sitt upp- drag, har vi valt att infoga uppsatserna som en bilaga till delegationens slu- trapport. Författarna har kunskap och erfarenhet från olika samhällsnivåer och om- råden. är överdirektör på och sakkunnig i Prioriteringsdelegationen. är fil dr vid Tema Hälsa och Sam- hälle, . är hälsoekonom och docent, och . Författarna står själva för innehållet i uppsatserna. Den etiska plattformen behövs för arbetet med nationella riktlinjer Hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf kompletterades 1997 på bas av riksdagsuttalandet om prioriteringar. Förutom att Målet för hälso- och sjuk- vården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen anges nu att Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och den en- skilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen är således fast- lagda i hälso- och sjukvårdslagen. De utgör basen för hur prioriteringar bör göras både på den politiskt-administrativa nivån och i det kliniska arbetet. Den tredje principen, kostnadseffektivitetspricipen, är inte fastslagen på sam- ma sätt men finns med i riksdagsuttalandet. Alla tre principerna är också rele- vanta när det gäller att överföra vad som bedöms vara evidensbaserad medicin till handgripliga råd och behandlingsriktlinjer. Människovärdesprincipen är fastslagen i grundlagen men ifrågasätts av och till i sjukvården. Så t.ex. diskuteras om ålder i sig skall vara ett av kriterierna vid prioriteringar. diskuterade den frågan bl.a. i samband med vilka patienter som skall prioriteras för organtransplantation. Ålder har den fördelen som kriterium att den inte är förhandlingsbar utan absolut. En åldersgräns är därför alltid definitiv. Den strider däremot mot människovär- desprincipen. De flesta inom vården, liksom allmänheten, har nog en in- stinktiv känsla av att ålder borde spela roll. Vid diskussionen i Socialstyrel- sen framkom dock att det egentligen inte är åldern i sig som är betydelsefull utan vad som följer med ökande, eller för all del låg ålder. Med ökande ålder ökar också i allmänhet riskerna, andra komplicerande tillstånd blir vanligare. Det kan göra att patienten på rent medicinska grunder inte prioriteras för en åtgärd. Det beslutet är dock mer komplicerat och innehåller fler övervägan- den än ett beslut enbart baserat på ålder. Motsvarande resonemang kan föras när det gäller barn. För vissa åtgärder och ingrepp krävs viss kroppslig eller mental mognad som gör att barnet bör vänta eller att man måste avstå från en åtgärd. Dessa typer av medicinska överväganden är de som arbetar i vår- den vana vid och de ingår också i utbildningarna. När jag diskuterar principhierarkin i andra sammanhang, som t.ex. val av ämnen för utvärdering av evidensbaserad medicin eller val av områden och innehåll i kliniska riktlinjer, har jag dock förvånansvärt nog stött på att människovärdesprincipen också ifrågasätts på andra grunder än åldern. Att vissa människor t.ex. på grund av sin samhällsställning i själva verket både har företräde till vården och också kanske bör ha det. Likaså framförs ibland åsikten att självförvållade tillstånd skulle behandlas med lägre prioritet än så- dana vilka man inte kan rå för. Att samhällsställningen anses spela roll har framkommit i en Sifo-undersökning beställd av och också framförts, om än mer ironiskt, av i Den moderna döden. Att välutbildade och välartikulerade människor har lättare att ta sig fram i vårdapparaten är också belagt i uppföljningar. I de befolkningsenkäter som gjorts i i samband med vårdprogram- arbetet där, framkommer att många i befolkningen har åsikten att de med självförvållade sjukdomar bör lämna företräde till dem utan egen skuld. Att väldigt många sjukdomstillstånd till viss del beror på faktorer som individen själv rår över, gör att den diskussionen i princip blir omöjlig att föra förut- om att den är oetisk enligt . Det finns alltså alla skäl att inte ta människovärdesprincipen för given utan faktiskt understryka den även när det gäller kliniska riktlinjer. Människovärdesprincipen är också vik- tig att ha i minnet när det gäller val av forskningsområden som samhället stöder. En fördelning av forskningsresurser bör även de baseras på övervä- ganden inkluderande alla tre elementen i principhierarkin. Behovs-solidaritetsprincipen är mer uppenbart problematisk både när det gäller resursfördelning i vården och när det gäller innehållet i riktlinjer för vården. Däremot är den till stor hjälp när det gäller val av områden för vilka kliniska riktlinjer bör tas fram, när evidensen för olika åtgärder finns. Med behov menas i det här sammanhanget förstås medicinska eller vård- mässiga behov och inte ekonomiska. Men vad är ett behov? Ef- terfrågan är ett uttryck för behov. Det speglar dock bara sådana behov som uttrycks och kommer fram. De vars autonomi är nedsatt och de som har sämre kunskaper om vilka möjligheter som bjuds har inte samma möjlighet att efterfråga. Ofta är just deras medicinska behov mycket stora. Behovsbe- dömningen baseras på individens subjektiva upplevelse men innehåller ock- så omgivningens värderingar när det kommer till prioriteringsbeslut. Utred- ningen och riksdagsbeslutet ger viss vägledning och anger att akuta och svåra tillstånd är de mest prioriterade och att dessa gruppers behov skall tillgodo- ses i högre utsträckning än de grupper som har mindre svåra akuta eller kro- niska sjukdomar. Men i hur hög utsträckning? marginalnytta skall tillgodoses? Det har inte diskuterats i botten och inte heller har en genomgripande konsekvensanalys gjorts, vare sig av resursbe- hov eller av omfattningen på de grupper vi talar om här. Om behovsbeskrivningen och graderingen är svår, så är solidaritetskravet kanske ännu svårare att uppfylla. De med lägre behov skall visa solidaritet med dem som har större behov och avstå från resursanspråk. Här blir det då frågan om dels vad det allmänna eller den solidariskt finansierade vården skall stå för, dels hur de personalresurser som de facto finns används. Det vill säga även en privat finansierad vård tär på de, åtminstone för närvaran- de, begränsade personalresurserna och kompetensen. Återigen har de med större förmåga att tala för sig ett försprång. Det kanske märks särskilt tydligt i omsorgen. Att omprioritera kompetent personal från annan vård till om- sorgen kräver både skicklighet och politiskt mod. Å andra sidan får man väl närmast kalla det avundsjuka, när man ser ogint på att vissa i verkligheten har större ekonomisk förmåga att skaffa sig det de vill ha även i form av vård och omsorg, fastän det inte går ut över någon annan. I behovsdiskussionen läggs också ofta en nyttoaspekt in. När en åtgärd be- döms som väldigt effektiv, känns det ofta mer angeläget att prioritera den åtgärden även om den rör patientgrupper med lägre behov. Att inte utnyttja en teknik som har visat sig effektiv för just den patientgruppen uppfattas i vården som slöseri med resurser. Kostnadseffektivitetsprincipen är den tredje principen i prioriteringshierar- kin. När allt annat är lika skall den mest kostnadseffektiva metoden eller strategin väljas. Det är inte kontroversiellt. Däremot när man kommer till horisontella prioriteringar mellan patientgrupper kan kostnadseffektivitets- principen ställas på sin spets. Kostnad per kvalitetsjusterade levnadsår, QALY, eller år av ökad överlevnad, LYS, för olika åtgärder vid olika tillstånd kan då ställas mot varandra. Hälsoekonomen professor i har angivit kostnader som kunde anses vara rimliga i ett OECD-land. Enligt honom är en kvalitetsförbättring, räknat som kostnad per QALY eller LYS till en kostnad av , i princip oproblematisk såvida människo- värdes- och behovs-solidaritetsprincipen uppfylls. Kostnader som överstiger per QALY eller LYS är å ena sidan kanske alltid för höga, hur angelägna de än är. Å andra sidan ger det ju utrymme för stora kostna- der om det är av liv att vinna. Denna utilitaristiska tumregel kan på sätt och vis vara i motsättning till människovärdesprincipen. Det är nog viktigt att man dels är överens om prioriteringsprinciperna och deras uttolk- ning, dels också om vilken eller vilka nämnare som skall användas när man gör framför allt horisontella prioriteringar. Kostnadseffektivitetsprincipen prövas också när nya läkemedelsbehand- lingar introduceras. I har debatterats om det är värt per räddat liv att använda en något mer effektiv trombocyt- hämmare än det billiga . SBU och ifrågasätter om den marginaleffekten är rätt prioritering av resurserna. Kostnadseffektivitets- principen uttryckt enligt ovan och också enligt hälso- och sjukvårdslagen, § 3, som anger att landstingen skall ge patienten den av honom valda be- handlingen om den är befogad av medicinska och kostnadsskäl, står delvis i motsatsförhållande till ambitionen att det är patientens fria val som avgör. I liksom i de flesta andra länder utarbetas kliniska riktlinjer, gui- , för olika sjukdomstillstånd och inom äldrevården. I de flesta andra länder är det den medicinska professionen, ofta tillsammans med patienter- na, som står bakom riktlinjerna. Riktlinjernas roll som angivare av en natio- nell norm varierar. I har uppdraget enligt Dagmar- förhandlingarna att utarbeta riktlinjer för vissa tillstånd eller områden. De områden som anges är tillstånd som omfattar stora patientgrupper och som involverar flera parter i vårdprocessen. Syftet är att utjämna geografiska och andra skillnader i utfall och omhändertagande. Riktlinjerna vänder sig där- för i sina tre olika delar dels till de professionella grupperna, dels till admi- nistratörer och politiker och dels till patienterna. Tanken är att alla skall ha samma information så att förväntningarna på vården är lika mellan de tre grupperna och att ingen skall ha ett onödigt kunskapsunderläge. Riktlinjer- na bör i sig innehålla information om hur vården kan och bör följas upp och vad som utgör tecken på god vård. De skall också innehålla ett förslag till hur en vårdöverenskommelse mellan patient och vårdgivare kan se ut. Basen för innehållet i riktlinjerna är förstås det vetenskapliga underlag som ligger bakom olika rekommendationer. Graden av bevis, evidens, varie- rar och pågår ett arbete med att gradera dessa. Riktlinjerna eller rekom- mendationerna kan vara olika starka. Styrkan i rekommendationerna beror både på graden av bevis men framför allt på vilka prioriteringar som görs. Dessa i sin tur bör vara baserade på den etiska plattformen som den ut- tryckts i utredningen och uttalandet. En tänkt skiss på hur evidensgraderad vetenskap kan överföras till uppfölj- ningsbara riktlinjer och uppföljningsbara resultat för berörda patientgrup- per. Hur bedömer vi vårdbehov? En behovsstyrd hälso- och sjukvård innebär att såväl fördelning av resurser, prioriteringar och ransoneringar sker efter befolkningens eller individens be- hov. Fördelning av resurser kan ske mellan geografiska områden, sjukhus, kli- niker osv. och behöver inte föranleda prioritering eller ransonering om re- surserna är tillräckliga för att täcka alla behov. Prioritering av behov kan in- nebära att vi dels sätter ett behov före ett annat behov, eller att vi säger nej till något behov. Enligt den första typen av prioritering tillfredsställs alla be- hov, men i en viss ordning, medan den andra typen innebär att vissa behov inte tillfredsställs alls. Ransonering av vård innebär att alla behov tillfreds- ställs, men inte fullständigt utan endast till en viss grad. En kombination av prioritering och ransonering är möjlig. Vi kan t.ex. välja en mindre grad av ransonering bland de högre prioriterade behoven jämfört med de lägre prio- riterade behoven. Oavsett om det är fråga om fördelning, prioritering eller ransonering är det önskvärt med rationella beslut. I detta sammanhang kräver sådana beslut svar på tre olika typer av frågor: värdefrågor, begreppsliga frågor och frågor rörande fakta. Det finns en viss hierarki mellan frågorna. Vi vet inte vilka fakta som är intressanta innan vi har svar på den begreppsliga frågan, och vi vet inte vilka begrepp som är intressant innan vi har svar på värdefrågan. gav oss framför allt svar på värdefrågan genom att föreslå vilka etiska principer som skall vara styrande för prioriteringsbe- slut. Behovs-solidaritetsprincipen utgör en av de viktigaste principerna i den etiska plattformen. Enligt denna princip bör resurserna satsas på de områ- den, verksamheter eller individer där behoven är störst. För att ge rimlig vägledning behöver principen preciseras. Vad är ett vårdbehov? Hur kan det mätas? Vilken är skillnaden mellan vårdbehov och vårdefterfrågan? I den ganska omfattande litteraturen om behov eller begreppet behov kan vi skönja två traditioner. I den ena ses behov som en inre spänning eller dise- quilibrium hos individen. I många fall syftar termen behov här på indivi- dens begär eller motiv. I den andra traditionen ses behov som något målrela- terat. En beskrivande formulering på detta synsätt är P behöver X om X är nödvändigt för realiserandet av ett visst tillstånd eller mål. om vårdbehov kommer här att begränsas till den målrelaterade traditionen (1993). En korrekt behovsbedömning förutsätter iakttagelsen av ett gap mellan hur det faktiskt är och hur vi önskar att det vore. Bedömningen att en per- son har behov av t.ex. näringstillskott innebär att personens näringstillstånd inte är som vi önskar att det vore. Det behövda näringstillskottet förväntas åtgärda detta gap. Det är gapet som utgör själva behovet. Detta gäller för samtliga typer av behov. Vilka aktuella och önskvärda tillstånd eller mål det är fråga om avgörs av vilka typer av behov som är aktuella i den enskilda si- tuationen. Hos en person som svälter och behöver näringstillskott råder ett gap mellan personens aktuella näringstillstånd och önskvärt näringstillstånd. Hos en annan person som t.ex. har ett visst utbildningsbehov råder ett gap mellan aktuell kompetens och önskvärd kompetens. När det gäller behovet av vård kan vi tala om ett (o)hälsogap, ett gap mel- lan aktuellt (o)hälsotillstånd och önskvärt hälsotillstånd eller mål. En person som behöver t.ex. blodtryckssänkande medicin har ett gap mellan aktuellt blodtryck och ett önskvärt blodtryck. En population som har behov av t.ex. hälsoupplysning kan ha ett gap mellan dess aktuella hälsoläge (t.ex. uttryckt i termer av sjukdomsförekomst) och ett önskvärt hälsoläge. Rent allmänt gäller att om någon har behov av vård finns det ett gap mellan personens ak- tuella hälsoläge och önskvärt hälsoläge eller mål. När vi då identifierar ett hälsorelaterat behov är det ett gap vi identifierar, ett gap mellan ett aktuellt (o)hälsotillstånd och ett önskvärt hälsotillstånd eller mål. Detta önskvärda hälsotillstånd eller hälsoläge kan sägas utgöra det övergripande målet för be- handlingen, det utgör ett hälsomål och är en viktig komponent i behovsbe- greppet. Det kan därför betecknas som behovets mål. Betydelsen av denna målkomponent i behovsbegreppet underskattas ofta och det är nödvändigt att vi ytterligare uppmärksammar denna komponent senare i framställning- en. En behovsbedömning slutar i regel inte med konstaterandet att det finns ett behov, dvs. ett gap mellan aktuellt tillstånd och ett mål (önskvärt tillstånd). Vi tar i regel ytterligare ett steg genom att också bedöma vad personen eller populationen har behov av. Det handlar då om att bedöma vilket medel som är nödvändigt eller vilken åtgärd som är nödvändig för att eliminera el- ler minska gapet, dvs. uppnå eller närma sig målet. I detta steg av bedöm- ningsprocessen bedömer vi åtgärdsbehovet. En fullständig bedömning av vårdbehov kräver med andra ord svar på två fundamentala frågor: Finns det ett gap mellan aktuellt hälsoläge och hälso- mål? Om ja, vad krävs för att eliminera eller minska detta gap? Modell för bedömning av vårdbehov Det framgår av ovanstående resonemang att begreppet vårdbehov innehåller tre fundamentala komponenter: det aktuella hälsoläget, det önskvärda hälso- läget (behovets mål eller hälsomålet) och nödvändiga åtgärder för att minska gapet (åtgärdsbehov). Dessa tre komponenter är fundamentala i den me- ningen att kunskap om dem är nödvändig för att vi ska kunna göra en full- ständig behovsbedömning. Komponenterna bildar därför grunden för en modell för bedömning av vårdbehov. (Modellen kan, med nödvändiga änd- ringar, användas även för bedömning av andra behov.) Modellen innehåller i huvudsak av tre moment. Bedöm det aktuella hälsoläget. Fastställ det önskvärda hälsoläget (behovets mål). Bedöm nödvändiga åtgärder (åtgärdsbehov) för att eliminera eller min- ska gapet mellan aktuellt och önskvärt hälsoläge. Ordningen mellan de två första momenten kan variera men det tredje kan inte utföras innan de två första är klara. Vi behöver ha en klar bild av gapet innan vi kan bedöma vilka åtgärder som är nödvändiga för att eliminera det. Modellen kan användas både på populationsnivå och på individnivå. Be- folkningens hälsorelaterade behov kan beskrivas som ett gap mellan t.ex. ak- tuellt hälsoläge (t.ex. sjukdomsförekomst) och önskvärt hälsoläge. Behovet av vård eller förebyggande åtgärder (åtgärdsbehovet) är då ekvivalent med vad som är nödvändigt för att eliminera eller minska detta gap. På motsva- rande sätt kan en individs hälsorelaterade behov beskrivas som ett gap mel- lan hans eller hennes aktuella hälsotillstånd och ett önskvärt hälsotillstånd samt behovet av vård (dvs. åtgärdsbehovet) som den vårdåtgärd som är nöd- vändig för att eliminera eller minska detta gap. Vem skall bedöma vårdbehovet? Detta är en svår fråga att besvara generellt. Den kräver, för att vi ska kunna ge den ett rimligt svar, att vi beaktar ett flertal aspekter av olika slag, t.ex. politiska och organisatoriska. Vi kan därför här endast kommentera frågan om vilken kompetens som krävs för att utföra de olika momenten i model- len. Bedömningen av det aktuella hälsoläget berör i huvudsak rena faktafrå- gor. Här krävs därför professionell kompetens av olika slag. Bedömningen av en populations hälsoläge kan t.ex. kräva epidemiologisk kompetens för att fastställa incidens eller prevalens av sjukdom eller ohälsa. Bedömningen av det individuella hälsoläget kan innebära en medicinsk diagnos och där- med kräva den kompetens som är relevant för denna. I bägge fallen kan självuppskattad hälsa vara ett viktigt inslag. När vi skall fastställa det önskvärda hälsoläget eller behovets mål kommer värderingar till uttryck i stor utsträckning. Det handlar i grunden om vilket hälsoläge vi anser vara önskvärt i populationen. Detta är ingen vetenskaplig fråga som vi kan besvara med hjälp av enbart en empirisk undersökning. Be- hovets mål är ingenting vi upptäcker utan något vi väljer och valet är baserat på värderingar. I detta sammanhang hör värderingsfrågorna till det politiska planet. Det politiska inslaget bör därför vara avgörande i detta moment. Medicinsk, psykologisk, pedagogisk eller annan professionell kompetens kan dock behövas för att t.ex. avgöra vad som är realistiska mål eller vad som är lämpliga mål. Ett exempel på det senare är valet av lämpligt blodtryck för att undvika följdsjukdomar. I en del fall kan individens egna värderingar ges stor tyngd. Inom t.ex. rehabiliteringen kan målet bestämmas i samråd mel- lan klient och vårdpersonal. Bedömningen av åtgärdsbehovet kräver professionell kompetens av olika slag. Värderingar kan dock ha betydelse även i detta moment. I vissa fall finns möjligheten att göra ett val mellan olika åtgärder som skall tillfredsstäl- la behovet. En del värderingar är ganska okontroversiella. Det tycks t.ex. rå- da stor enighet om att vi bör välja den mest kostnadseffektiva åtgärden i de fall det finns mer än en åtgärd som kan täcka åtgärdsbehovet. Det kan här vara lämpligt att påminna om att åtgärdsbehovet berör åtgärder som är nöd- vändiga för att uppnå behovets mål (det önskvärda hälsoläget). Åtgärder som inte är effektiva eller verksamma kan inte vara nödvändiga. Det kan därför inte finnas ett behov av sådana åtgärder. En viktig men tyvärr ofta underskattad komponent i behovsbegreppet är vad som här benämnts behovets mål. Vad vi väljer som behovets mål (det önskvärda hälsoläget) blir avgörande för åtgärdsbehovet. Målet att individen skall klara vardagssysslor i hemmet kan kräva helt andra åtgärder än målet att slippa vilobesvär. Målet att minska äldreolycksfall kan kräva betydligt kraftfullare insatser än målet att minska äldreolycksfall , för att nämna ett par exempel. Valet av mål påverkar gapets karaktär, vilket i sin tur påverkar åtgärdsbehovets inrikt- ning och omfattning. Det mål det är fråga om här är inte ett verksamhetsmål utan en viktig komponent i behovsbegreppet. Det är den ena komponenten i det gap som utgör behovet. Målet är inte naturgivet utan måste, som tidigare nämnts, väljas. Detta för med sig några intressanta konsekvenser. För det första inne- bär det en flexibilitet som kan utnyttjas för att påverka existensen av behov. Normalt tänker vi oss att behov skall elimineras genom att vi tillfredsställer dem, dvs. vi åtgärdar det aktuella hälsoläget. Men vi påverkar också existen- sen av behov genom att välja mål. Väljer vi att sätta målen högt ökar vi om- fattningen av behoven. På motsvarande sätt medför valet av lågt satta mål att omfattningen av behoven minskar i en population. För det andra medför målets flexibilitet att vi måste välja mellan två syn- sätt när det gäller existensen av behov. Enligt det första behöver inte beho- vets mål vara något som i praktiken kan uppnås. Behovets existens blir då oberoende av om gapet kan åtgärdas fullt ut, delvis eller inte alls. Ekonomis- ka resurser eller tillgänglig medicinsk kunskap påverkar inte alls behovets ex- istens. Enligt detta synsätt har t.ex. den aidssjuke ett hälsorelaterat behov (av bot) även om detta behov inte kan åtgärdas. Enligt det andra synsättet måste vi välja fullt realistiska mål, dvs. mål som vi kan uppnå. Behovets existens är då beroende av om vi kan åtgärda gapet eller inte.