sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — I finns dels en central etisk grupp med blandad sammansättning (politiker, läkare, sjuksköterska, sjukhuspräst, administra- törer), dels lokala etiska grupper som t.ex. det Medicinska rådet vid Mälar- sjukhuset i . har ett etiskt råd på landstingsnivå med blandad professionell sammansättning. På sjukhusnivå finns etikgrupper/råd. i har ett etiskt råd på landstingsnivå med pro- fessionell sammansättning. I planeras en etisk kommitté med politisk samman- sättning. På lokal nivå finns kvalitetsråd med läkare och administratörer. i län har på landstingsnivå en etikgrupp med blandad professionell och administrativ sammansättning. På sjukhusnivå finns etik- utskott med professionell sammansättning. I är förtroendenämnden tillika etisk nämnd. Till sitt förfogande har nämnden ett etiskt råd, bestående av läkare, sjuksköterska, medicinskt ansvarig sjuksköterska och präst. I finns en regional etik- och värdeberedning med politisk sammansättning. På sjukhusnivå finns etikgrupper som består av profession och administratörer. har på central nivå en etikkommitté som består av politiker och vårdrepresentanter. har på regionnivå en kommitté för etik-, priori- terings- och vårdgarantifrågor (). På sjukhusnivå finns etiska råd/grupperingar vid samtliga sjukhusgrupper. dessa etiska råd/grupperingar har bildats och ett har etable- rats. I läns landsting finns på landstingsnivå en programgrupp för etik i vården (utskott ur fullmäktige). På sjukhusnivå finns etiska grupper där pro- fessionen och administratörer ingår. har på landstingsnivå ett etiskt råd med parlamenta- risk sammansättning. har en etik- och prioriteringskommitté på lands- tingsnivå bestående av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och administratö- rer. har på landstingsnivå ett Etiskt forum med politisk sammansättning från landsting och kommun. har fattat beslut om att bilda ett etiskt råd till- sammans med kommunerna i länet. I har den etiska kommittén, efter att ha fullgjort sitt uppdrag att utarbeta ett etiskt handlingsprogram, avvecklats. I pågår diskussioner om att återskapa det etiska rå- det som en motor att driva frågorna framåt. Några landsting har tagit fram informationshäften där prioriteringsbeslutet omsatts till lokala förhållanden, t.ex. har tagit fram Ble- kingemodellen för och kommunerna i länet. Primärvården i har tagit fram en informationsbroschyr för sin personal. utarbetade efter riksdagsbeslutet ett policydokument för med presentation av tilläggen i hälso- och sjukvårdslagen, den etiska plattformen och prioriteringsriktlinjerna. Dokumentet har delats ut till samtliga förtroendevalda och sjukvårdspersonal. Inom primärvården i har ett arbetsmaterial tagits fram kring prioriteringsfrågor som diskuteras på alla nivåer. I kommun har slutdokument delats ut till all personal. De allra flesta landsting och många kommuner har genomfört utbildnings/ informationsaktiviteter för sina anställda. I kommunerna berör utbildningen framför allt vård i livets slutskede och etiska frågor. Den medicinskt ansva- riga sjuksköterskan har oftast varit den som ansvarat för utbildningsinsat- serna. genomför föreläsningar för all vårdpersonal. kommun har genomfört en veckolång utbildning för all personal kring etik, moral, läkemedelshantering och dokumentation. I kommun genomförs regelbundna arbetsplatsträffar där ut- rymme ges för prioriteringsfrågor. All personal har fått ut- bildning i etik och i bemötande. I kommun diskuteras etik och prioriteringar, bl.a. vid kvalitetsut- bildning och i förbättringsgrupper. I kommun har etiska regler antagits efter en process i olika steg med utbildning, gruppdiskussioner samt personalomröstningar kring vilka etiska regler och ledstjärnor som ska gälla. Dessa etiska regler (för äldreom- sorg och handikappomsorg) finns nu uppsatta på varje arbetsplats. I stadsdelen i har i princip all hemtjänst- och hemsjuk- vårdspersonal fått utbildning om döendet utifrån ett etiskt, praktiskt, exi- stentiellt och själavårdande perspektiv. Information har hämtats från Priori- teringsutredningens slutbetänkande. I Hjo kommun har man återkommande föreläsningar om etik, eftersom det är ett av de ämnen som efterfrågas av personalen. I kommun har nämnd/ledningsgrupp samt sjuksköterskorna fått utbildning, de senare med uppgift att vidareutbilda sina personalgrupper. I har personal och förtroendevalda erbjudits 5-poängsutbild- ning i etik och vårdpersonal har fått utbildning i bemötande. kommun har genomfört studiecirkelverksamhet för all vårdperso- nal. Kvällsföreläsningar har också anordnats. I har ett projekt genomförts för sjuksköterskor för att bl.a. utveckla förmågan att prioritera omvårdnad på rätt sätt. I har gemensamma utbildningsdagar i etik genom- förts vid ett flertal tillfällen. Vertikal/klinisk prioritering Ett exempel på vertikal prioritering som delegationen tidigt kom i kontakt med gäller de prioriteringsriktlinjer som utarbetats inom Sundets vårdcentral i . Logopeden på , har arbetat fram tydliga prioriteringsgrupper, vilket ändrat arbetssätt relativt radikalt. Väntetiden för bedömning har kortats och t.ex. röstbehandling görs ej. Sådan görs av pri- vata vårdgivare. , har tagit fram särskilda handlingslinjer för den kirurgiska verksamheten på grundval av medicinska prioriteringar. , ögonkliniken, har utarbetat en lathund till sjuksköterskorna som stöd för att kunna hänvisa patienter till optiker och primärvård, när man bedömer att specialistundersökning inte behövs. Vid har några kliniker tagit fram riktlinjer som bygger på : och tydliga riktlinjer för det dagliga arbetet efter utred- ningen. Bedömning av öppenvårdsremisser, kataraktpatienter (starr), op- listor. 3.Remisser/väntelista – olika ortopediska ingrepp. Handlingslinjer för kirurgisk verksamhet vid Universitetssjuk- huset Akut kirurgi, njurtransplantationer med ej levande givare samt aborter. Tillstånd där utebliven kirurgi leder till förkortad livslängd eller ökande handikapp (t.ex. cancerkirurgi och kärlkirurgi vid kritisk ischemi). Tillstånd där kirurgi leder till förbättrad funktionsgrad samt planerade serieoperationer. I några landsting/kommuner har riksdagsbeslutet påverkat tillgängligheten på så sätt att man dragit ner eller upphört med öppen mottagning på vård- centralen. Norra hälso- och sjukvårdsförvaltningen i län anger att en av orsakerna till detta var att få mer läkartid till äldre, kroniskt sjuka och hembesök till svårt sjuka och döende. Den öppna mottagningen vid dis- triktssköterskemottagningen har i stor utsträckning ersatts med tid efter överenskommelse, vilket möjliggör för distriktssköterskorna att kunna göra hembesök hos svårt sjuka. I har man tagit upp diskussion med läkarna om antalet lä- kartimmar till äldreomsorgen utifrån riksdagsbeslutet om prioriteringar. Vårdcentralerna inom kommun har tagit bort drop-in-mottag- ningen då man såg att även patienterna i prioriteringsgrupp I i hög grad hänvisades till denna. I stället har tid frigjorts för tidsbeställda besök för kro- niskt sjuka, som några akuttider finns . Av enkätsvaren från de verksamhetsansvariga på lokalt plan (medicinskt an- svariga sjuksköterskor, sjukhuschefer och primärvårdschefer) framgår att det på ett stort antal arbetsplatser finns någon form av personalforum där prin- cipiella och individuella etiska frågor, bemötandefrågor och i vissa fall prio- riteringsfrågor kan diskuteras. I t.ex. genomförs obligatoriska arbetsplatsträffar för all vårdpersonal med diskussioner kring bemötande, förhåll- ningssätt m.m. Etiskt kafé, mötesplats för personal och politiker inom äldre- och handikappomsorgen för samtal kring etiska vardagsfrågor, förekommer också. I kommun, stadsdelen , har vårdpersonalen fått utbild- ning i värdigt bemötande. ger omvårdnadshandledning för sjuksköterskor/dis- triktssköterskor i hemsjukvård. Tid är avsatt för diskussion och samtal om prioriteringar, vardagsval och bemötande. I kommun har man vid ett demensboende tagit fram underlag för Välkomstsamtal vid inflyttning för att lättare kunna bemöta den demente. I har utbildning skett i etik och bemötande i samt- liga arbetslag i äldre- och handikappomsorgen för vårdpersonal, arbetsledare och ledningsgruppen inom förvaltningen. Enligt delegationens direktiv har vi till uppgift att ta vara på erfarenheter från andra länder, där man arbetar med prioriteringsfrågor och processer. Flera sådana erfarenhetsinsamlingar har redan gjorts. beskrev i sitt betänkande, Vårdens svåra val (SOU 1995:5), de olika internationella modeller som då var aktuella. Unge- fär publicerade , Spri och Nordiska hälso- vårdshögskolan i en rapport, Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården i och i andra länder. Den senaste mycket fullödiga beskrivningen av de internationella tren- derna inom området prioriteringar har gjorts av som i sin rapport, Prioriteringar i vården (1999:16), såväl beskrivit som ingående analyserat de internationella erfarenheterna. De modeller som oftast beskrivs i den internationella rapporteringen är den s.k. Oregonlistan från delstaten i , de två prioriteringsut- redningarna i , arbete samt det arbete som gjorts i och . I redovisas dess- utom det arbete som pågår i . Vi kommer därför inte här att redovisa dessa modeller utan hänvisar till ovanstående redogörelser. Däremot försöker vi att sammanfatta och analy- sera de erfarenheter som gjorts. Samtliga prioriteringsmodeller som tagits fram berör högt utvecklande i-länder. Bakgrunden har varit en allt bistrare ekonomisk verklighet. Sjukvårdssystemen har överallt pressats av växande behov och ef- terfrågan samt minskande resurser. Frågan har gällt vem som ska få tillgång till den offentligt finansierade sjukvårdens resurser och vilka diagnoser som ska behandlas. var det första land som tog initiativ till en nationell prioriterings- diskussion. påbörjades arbetet med att utarbeta riktlinjer för prioriteringar inom den norska hälso- och sjukvården. Rapporten linjer for prioriteringer innen norsk helsetjenste (NOU 1987:23) kallas van- ligen Lønning I. Denna rapport var i många stycken ett pionjärarbete, som har haft ett starkt inflytande på den fortsatta internationella diskussionen om prioriteringar. Den har inte minst påverkat den svenska prioriterings- utredningen. Gapet mellan resurser och behov växer i alla länder. Förkla- ringen till detta gap är den biomedicinska forskningens fram- steg, den demografiska utvecklingen och en allt kunnigare be- folkning som ställer krav på vården. , ur seminarierapporten och prioriteringar i glesbygdsvården. Den första lämnade ett förslag till rangordning av den offentliga hälso- och sjukvårdens uppgifter och kriterier för hur resurserna skulle fördelas. Det huvudsakliga syftet med denna prioriteringsmodell var att ge politiker och tjänstemän en grund att stå på vid planering och fördel- ning av resurser. En prioriteringsordning i fem grupper föreslogs, baserad på sjukdomens eller skadans svårighetsgrad: I Akuta sjukdomsfall som kan ge livshotande konsekvenser för patien- ten, patientgrupper eller för samhället som helhet. IIÅtgärder som om de uteblev skulle leda till katastrofala konsekvenser eller mycket allvarliga konsekvenser på . IIIÅtgärder med dokumenterad nyttoeffekt och där konsekvenserna av utebliven behandling är klart oönskade. IV Åtgärder som efterfrågas, men där skadorna inte skulle bli så stora om inget gjordes. VIngen prioritet gavs till åtgärder som varken var nödvändiga eller hade någon dokumenterad effekt. Denna första utredning ledde sedermera till en allmän väntetidsgaranti som garanterar patienter vård om följande kriterier är upp- fyllda. Patienter ska ha en påtaglig och betydande förlust av livslängd eller livs- kvalitet. Det ska föreligga god dokumentation att behandlingen har positiv ef- fekt på livslängden eller livskvaliteten. De förväntade resultaten ska stå i ett acceptabelt förhållande till insatta kostnader. beslöt den norska regeringen att revidera riktlinjerna, vilket gjordes i den s.k. Lønning II. Översynen presenterades i Prioritering på ny (NOU 1997:18). Syftet med Lønning II var att utvärdera effekterna av den tidigare kommitténs rekommendationer och att vidareutveckla dessa. Där konstate- rades att effekterna av de tidigare förslagen på det hela taget uteblivit och att mycket mer kraft måste läggas på att utveckla metoder för styrning och till- lämpning av prioriteringsbeslutet. Utredningen pekade på att vården måste utveckla metoder för att mäta och följa upp verksamheten, för att regelbun- det utvärdera och finna metoder för att låta allmänheten få insyn i vad som händer. Utredningen på ny föreslog en omarbetad prioriteringsord- ning och nya riktlinjer. I syfte att konkretisera dessa föreslogs att särskilda expertgrupper skulle utarbeta ett system för nationella prioriteringar inom sina respektive områden. Dessa skulle klargöra vad som borde ingå i begrep- pet svårighetsgrad, förväntad nytta och kostnadseffektivitet för olika diagno- ser och behandlingar. Dessutom föreslog utredningen att en nationell priori- teringskommitté permanent skulle inrättas. Kommitténs uppgifter skulle vara att samordna de olika expertgruppernas arbete, att ge råd till fylken (landstingen) och kommuner och dessutom känna ett särskilt ansvar för att den offentliga debatten om prioriteringar stimulerades. Ett ytterligare tidigt exempel var staten prioriteringslista för de invånare som endast hade tillgång till den statligt finansierade vården, Medic- aid. Syftet med listan, som infördes , var att ge fler fattiga invånare till- gång till sjukvård genom att begränsa utbudet av hälso- och sjukvårdstjänster. Den s.k. Oregon-listan är det enda exemplet på en diagnos/behandlings- lista, där man dragit en gräns för statligt finansierad vård vid en fastställd nivå. Denna har successivt justerats genom att ytterligare diagnoser/ behandlingar lagts till och ingår flertalet behandlingar. tog också ganska tidigt initiativ till att försöka hejda de ökade sjukvårdskostnaderna. Kommitténs uppgift var att definiera den kärna (core) av hälso- och sjukvård som ska ingå i den brett finansierade hälso- och sjukvården. Ut- gångspunkten var att denna definition skulle bygga på ett brett samråd med beställare av vård, med professionella grupper och med allmänheten. Inte minst har samtalet med allmänheten kommit i fokus. För att kunna utforma sina råd har kommittén använt sig av flera olika arbetssätt, bl.a: En inventering och beskrivning av en rad medicinska åtgärder som uppfattas som bassjukvård/kärnverksamhet. Information till medborgarna om varför det är nödvändigt att definiera vad som ska ingå i allmänt finansierad vård och engagera dem i ett prio- riteringsarbete. Seminarier med specialister med syfte att enas om de mest effektiva me- dicinska åtgärderna inom olika områden samt efterföljande koncensus- konferenser med representanter för vårdprofessionen och allmänheten. Samråd med allmänheten där experterna och koncensuskonferensernas resultat presenterades. Etisk diskussion med deltagare som representerade olika befolknings- grupper, t.ex. landsbygdsbor, låginkomsttagare, äldre, ungdomar, funk- tionshindrade, olika etniska grupper. Diskussion med allmänheten i vad mån sociala faktorer, exempelvis rökning, alkohol och övervikt, ska beaktas i prioriteringar i vården när resurserna är begränsade. Under , Prioriteringar döljer sig i allt, sammanfattades den internationella situationen av professor från i . Han konstaterade att i alla länder fattas beslut om prioriteringar på tre nivåer: på makronivå (nationell nivå) på mesonivå (regional/landstingnivå) på mikronivå (individuella patienter) Den mest inflammerade diskussionen som har satt prioriteringsproblemati- ken på dagordningen har, enligt , emellertid alltid rört enskilda patientfall. Förklaringen har varit att det massmediala intresset i första hand har varit fokuserat på prioriteringsfrågan i praktiken, dvs. när enskilda män- niskor drabbas, medan intresset inte har varit lika stort för de principiella Dessa frågor ställer helt andra krav på ett tålmodigt förklarande och argumenterande från sjukvårdens olika aktörer. Prioriteringsarbetet är ett maratonlopp, inget sprinterlopp. , ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt De lärdomar som man kan dra av de internationella försöken att in- föra prioriteringsriktlinjer är, enligt . Ansatser från en nationell nivå har haft mycket varierande effekt. Tyngdpunkten har växlat tillbaka från makronivå till meso- och mikronivå. Att vara tydlig och konkret i prioriteringsfrågor medför politiska kost- nader i form av problem med massmedierna, allmänhet och opinion. Allmänt formulerade riktlinjer väljs snarare än att helt utesluta vissa di- agnoser/behandlingar. Några gemensamma nämnare för prioriteringsdiskussionerna i flera länder är att fokus förflyttats från att den medicinska vetenskapen spelar en viktig roll till att också många andra överväganden är nödvändiga. Värderingsfrågor har fått stor betydelse. Inte minst allmänhetens synpunkter måste få större genomslag. Viktiga punkter för att verkligen kunna fatta be- slut i enlighet med överenskomna riktlinjer är enligt Ham: Att politiker och professionella förklarar riktlinjerna, argumenterar för dem och förklarar varför de är bra för samhället som helhet. Att det går att få acceptans för obekväma beslut. Att systemet är transparent, dvs. att det finns en insyn i alla beslutsys- tem. Att det finns en möjlighet att överpröva beslut. medverkade Prioriteringsdelegationen i den tredje internationella prioriteringskonferensen som hölls i , Nederlän- derna. Vid ett seminarium presenterades delegationens arbete och arbetsfor- mer. anordnades en motsvarande konferens i . I denna deltog såväl ledamöter som sakkunniga från delegationen. Utifrån de internationella kontakter som delegationen har haft samt de erfarenheter som redovisade vid delegationens konferens kan följande sammanfattning göras: Prioriteringsmodeller växer fram i det hälso- och sjukvårdssystem som finns i respektive land. Nationella diskussioner och lösningar är bero- ende av hur sjukvården är finansierad och organiserad. Det är svårt att överföra och tillämpa erfarenheter från ett system till ett annat. Den etiska plattformen med rangordningen av de olika principerna är unik för den svenska prioriteringsmodellen. Etiska överväganden finns visserligen i vissa andra länders modeller, men de har inte varit lika dis- tinkta och har inte givit ett lika tydligt genomslag vid formuleringen av de konkreta förslagen som i de svenska riktlinjerna. Kontakterna med allmänheten och samtalet med befolkningen förutsät- ter stora organisatoriska anordningar i många länder. Den svenska hälso- och sjukvården, som är decentraliserad och som har en stark poli- tisk förankring lokalt, förefaller ha bättre förutsättningar att på ett na- turligt sätt organisera och föra ett samtal med befolkningen om priori- teringar och val i vården. Mycket av det internationella arbetet har sin tyngdpunkt i begränsade projekt med stark akademisk prägel. Det svenska prioriteringsarbetet synes i högre grad vara ett fullskaleprojekt med högre grad av konkre- tion, där såväl den politiska sfären, inte minst lokalt, berörda statliga myndigheter och allmänheten har integrerats mer aktivt. Vetenskapliga uppföljningar av prioriteringsprocessens olika avsnitt, inte minst hur samtalet med befolkningen förs och vilka effekter dessa har på prioriteringsarbetet, skulle i högre grad behövas i det svenska ar- betet. Hälso- och sjukvårdssektorn är en av de mest betydelsefulla delarna i det svenska välfärdssystemet. De allra flesta i vårt land har på ett eller annat sätt kommit i kontakt med sjukvården, den omsluter ansenliga belopp och den sysselsätter många människor. Sjukvården engagerar på det här sättet en stor del av befolkningen och den åtnjuter ett stort förtroende hos allmänheten. Utmärkande för svensk hälso- och sjukvård är att den är samhälleligt ägd, att den till största delen är gemensamt finansierad med skattemedel och att den styrs demokratiskt genom politiska beslut i demokratiskt valda försam- lingar på lokal eller regional nivå. Sjukvården ingår med andra ord som en stor och viktig pusselbit i det svenska demokratiska systemet på ett annat sätt än vad som är fallet i många andra länder. Huvudsyftet med sjukvård är att alla människor är behöriga att söka sig dit. Oavsett religion, ekonomisk ställ- ning, etnisk bakgrund, kön, sexuell läggning eller handlanden finns vetskapen om att man alltid kan vända sig till vården för att få stöd och hjälp. , ur boken ta en kölapp. Hälso- och sjukvården står på många sätt för tryggheten i människors till- varo. Vården möter människor när de är som mest utsatta och sårbara. Den är en av de få samhällssektorer som man kan komma i kontakt med dygnet runt. Via medierna och på annat sätt får man ta del av medicinska framsteg. De allra flesta har en stor tilltro till att vården kan och ska hjälpa, där så är möjligt. Eftersom man värderar hälsan så högt, blir också vårdens utövare centrala. Var och en som sett engagemanget hos ortsbefolkningen i en bygd, där det lokala sjukhuset hotas av nedläggning eller förändring, kan förstå att sjukhuset symboliserar något vidare än den rent medicinska säker- heten. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Tilltron till systemet bygger mycket på detta, att vården finns till hands för alla när man behöver den. Också solidariteten med systemet utgår från detta. Så länge alla kan känna sig trygga i den vetskapen, så länge finns också en beredskap att acceptera att grupper som synes ha större vårdbehov ges företräde. kommer hälso- och sjukvården att utsättas för stora anspän- ningar . En allt äldre befolkning, stora medicinsk-tekniska fram- steg, allt dyrare läkemedel och stora krav och förväntningar på bot och om- vårdnad från medborgarna gör att frågan om prioriteringar inom vården kommer att bli än mer central i debatten om sjukvården än den varit. Att det finns stora förväntningar på vården har delegationen kunnat kon- statera bl.a. genom den enkätstudie, Attityder till vården, som IHE genom- fört för delegationens räkning. Den beskrivs kort i kapitel 1. Studien visar också att allmänhetens förväntningar inte står i samklang med beslutsfattar- nas inställning till vad vården kan/ska erbjuda. Detta pedagogiska gap kan bl.a. förklaras av att beslutsfattarna inom vården präglas av erfarenheten av neddragningar och resursbrist, medan allmänhetens förväntningar fått nä- ring bl.a. genom medierapporter om ständigt nya medicinska framsteg. kommer det svenska sjukvårdssystemet att vara ut- format som ; huvudsakligen offentligt drivet, demokratiskt styrt, till ab- solut största delen finansierat med offentliga medel och därigenom allas egendom. Detta innebär att alla har en slags allemansrätt till hälso- och sjukvården. Av detta följer att i ett läge, där reella prioriteringar i sjukvården kan komma att krävas, kan dessa inte göras på ett sådant sätt att bara de rik- tigt sjuka patienterna och de svaga grupperna får sina behov tillgodosedda, medan andra som bedöms ha mindre behov av insatser antingen sorteras bort eller ställs i långa vårdköer. Ett sådant system blir i längden svårt att försvara och grundvalen för hela det demokratiska sjukvårdssystemet riskerar att ryckas undan. Detta är ett demokratiskt dilemma som måste lyftas fram i ljuset och be- arbetas, framför allt i den politiska diskussionen på nationellt plan. måste finnas en beredskap och en öppenhet, inte minst i det politiska syste- met men också i det allmänna samtalet, att diskutera det dilemma som lång- siktigt kan komma att känneteckna hälso- och sjukvården och som innebär att den offentliga vårdens tillgångar är begränsade, både i förhållande till de behov som finns och till de möjligheter som tekniken kommer att erbjuda. IHE:s enkätstudie bekräftar nödvändigheten av genomskinlighet i besluts- processen och ett ständigt fortgående samtal mellan förtroendevalda och medborgare.