sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Delegationens sammanfattande intryck är att riksdagsbeslutet har fått ett ge- nomslag i hälso- och sjukvården om än i varierande omfattning. Det återstår dock mycket att göra innan prioriteringsprocessen och samtalen om etik är integrerade som en naturlig del av sjukvårdshuvudmännens arbete med häl- so- och sjukvården; i planerings- och budgetprocesser, i personal- och verk- samhetsplanering och i vårdens vardag. har beslutat om riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjuk- vården. Ytterst åvilar det riksdag och regering att se till att riktlinjerna följs. Huvudansvaret för att föra prioriteringsprocessen vidare vilar på sjuk- vårdshuvudmännen. har i sin tillsynsfunktion en uppgift i att bevaka att riks- dagsbeslutet efterlevs och att prioriteringsprocessen intensifieras. Intresseorganisationer på nationell nivå, som t.ex. och , har centrala roller i det fortsatta prio- riteringsarbetet. Utvecklingsarbetet måste intensifieras för att få fram relevanta och jäm- förbara mät- och uppföljningsdata. Delvis nya krav kommer att ställas på politikerrollen. Att utveckla den- na och att stärka de politiska företrädarna är viktiga uppgifter för de po- litiska partierna. Det behövs en fördjupad diskussion kring huruvida det offentliga åta- gandets gränser inom hälso- och sjukvården bör förändras. Ansvaret för att en sådan diskussion initieras vilar främst på de politiska partierna samt på riksdag och regering. har tillsammans med bildat ett i syfte att organisera ett nationellt utveck- lingsarbete för prioriteringar inom vård och omsorg. Detta kunskaps- centrum bör också bli ett stöd för det lokala arbetet. Inom ramen för nämnda bör nätverk bildas inom vil- ket kunskap om och erfarenheter av prioriteringsarbetet kan förmedlas. Detta bör bestå av organisationsföreträdare/personer som på den natio- nella nivån och i landsting, regioner, kommuner och bland de privata vårdgivarna arbetar med uppgifter nära knutna till området etik och prioriteringar i vården. Lokala/regionala kommittéer bör tillskapas för att förankra priorite- ringsriktlinjerna i det praktiska arbetet. Kommittéerna måste ha legiti- mitet i organisationen, dess sammansättning bör vara tvärprofessionell och olika huvudmannaföreträdare bör finnas representerade. Prioriteringsfrågorna och prioriteringsprocesstänkandet bör lyftas fram till öppen diskussion redan i grundutbildningen till olika vårdyrken. Detta är en uppgift för universitet, högskolor och gymnasieskolor. Sjukhuskyrkan är en viktig samverkanspartner i frågor som rör det etis- ka samtalet och kan vara ett stöd för personalen när det gäller utbild- ning och handledning. Information och kunskap bör göras lätt tillgänglig, t.ex. via Internet, för att brukarorganisationer – handikapprörelsen, patientorganisationer, anhöriggrupper och pensionärsförbund – ska kunna bli mer delaktiga i debatten och få en bredare kunskapsbas. Sjukvårdshuvudmännen måste på olika sätt ta till vara den erfarenhet och de kunskaper som olika brukarföreträdare besitter. beslut och delegationens uppdrag ställde sig bakom de riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som föreslagits i regeringens proposition 1996/97:60. Utgångspunkten för förslagen var slutbetänkande, Vårdens svåra val (SOU 1995:5). Riktlinjerna är baserade på tre grundläggande principer; människovärdes- principen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer har kommit att kallas den etiska plattformen. Riktlinjerna exemplifieras med fyra breda prioriteringsgrupper. I kapitel 2 utvecklar vi både den etiska plattformen och prioriteringsgrupperna. fattade också beslut om två tillägg i hälso- och sjukvårdslagen. Dels kompletterades 2 § med ett andra stycke som återspeglar två av de tre principerna i den etiska plattformen, människovärdesprincipen och behovs- solidaritetsprincipen. Dels tillkom ett stycke i 2 a § hälso- och sjukvårds- lagen: Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Detta tillägg har tillkommit för att möjliggöra en priorite- ring i det enskilda fallet. Utan en bra första medicinsk bedömning kan det vara svårt att tillämpa de etiska principerna vid en prioriteringssituation. Riksdagsbeslutet innebar vidare ett uppdrag till att ut- veckla riktlinjer. I samband med att ställde sig bakom de etiska principerna och prioriteringsgrupperna, beslöt man också att en särskild nationell delegation skulle tillsättas med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av de etiska riktlin- jerna. Som en följd av beslut tillkallade regeringen en delegation med parlamentarisk sammansättning för uppföljning av riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Delegationen antog namnet Prioriteringsdelegationen. Enligt direktiven har delegationens uppdrag omfattat såväl landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård som de privata vårdgivarnas. Delegationens direktiv i korthet sprida information och kunskap om riktlinjer för prioritering inom hälso- och sjukvården och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa, stimulera till diskussion om etik och prioriteringar, utveckla metoder för uppföljning av riktlinjer, värdera effekterna av riktlinjerna och då särskilt ägna upp- märksamhet åt äldre, funktionshindrade och andra männis- kor med svaga resurser, följa samverkan mellan landsting och kommuner, inhämta internationella erfarenheter. Delegationen har sett prioriteringar inom vården som en uppgift som måste förstås och accepteras av alla berörda, av de politiska beslutsfattarna, av dem som arbetar i vård och omvårdnad och av medborgarna/patienterna. Alla måste också, utifrån sina förutsättningar och roller, förmås delta i den pro- cess som långsiktigt leder fram till en resursfördelning och en verksamhet i enlighet med riksdagsbeslutet om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Mot denna bakgrund har delegationen haft tre perspektiv, eller utgått från tre arenor, för sitt arbete. Dessa är patienterna/medborgarna, politiken/poli- tikerna och professionen. Delegationens arbete har skett i tre steg. I ett första steg koncentrerades ar- betet på att sprida information. Konferenser och seminarier har genomförts och delegationens ledamöter och sakkunniga har medverkat i ett flertal akti- viteter i kommuner, landsting och på nationell nivå. teraktivt utbildningsprogram – Svåra val i vården, en teringar, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa, samt övrigt informationsmaterial har producerats och fått en bred spridning. Ak- tiviteter har genomförts för studerande inom vården och för utbildnings- ansvariga för läkar- och sjuksköterskeutbildningar. En webbplats för infor- mation och diskussion öppnades . I ett andra steg har delegationen för- sökt identifiera olika verktyg i prioriteringsprocessen. Detta har skett bl.a. genom omfattande kontakter med sjukvårdshuvudmännen. Bland annat har delegationen studerat hur etik- och prioriteringsfrågorna implementerats i . Vi har också tagit initiativ till en enkätundersökning, Attity- der till vården, som IHE, , gjort bland politiker, läkare, administratörer och allmänheten. Dessutom har vi genomfört en egen enkät till sjukvårdshuvudmännen . Vi har vidare sökt ut- värdera effekterna av riksdagsbeslutet och tagit initiativ till respektive följt ett antal utvärderingsprojekt. I ett tredje steg, vilket denna rapport utgör, sammanfattar delegationen sina erfarenheter och slutsatser. Hur vi har fullgjort vårt uppdrag I det följande redovisar vi i korthet hur vi har fullgjort vårt uppdrag enligt regeringens direktiv. Av bilaga 3 framgår mer i detalj våra aktiviteter och de uppdrag som vi givit externt. I bilaga 4 finns våra publikationer redovisade. Sprida information och kunskap samt stimulera till diskussion Prioriteringsdelegationen har lagt ner mycket möda på att informera och stimulera till debatt om beslut samt att finna former för samtal på de tre arenor som tidigare redovisats. Bland annat har vi producerat två tidningar om prioriteringar, dels Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen, dels Prio & läkemedel. Tidningarna har tryckts i stora upplagor och givits en mycket bred spridning. anordnade delegationen en nationell konferens på temat Prioriteringar döljer sig i allt. Konferensen vände sig till alla berörda i priori- teringsprocessen och syftet var att på olika sätt visa att prioriteringar och etik inte är en särskild fåra i hälso- och sjukvården, utan måste beaktas i allt ar- bete. Ledamöter, sakkunniga och sekretariat har deltagit i en stor mängd aktivi- teter. Dessa har vänt sig till olika politiska församlingar i landsting och kom- muner, till olika yrkesgrupper och till handikapp/patientorganisationer. minst har medverkan av politiker efterfrågats i de olika politikerutbildningar som håller på att växa fram, främst inom landstingssektorn. Bland utbildningsaktiviteterna kan nämnas den som bedrivits inom ra- men för för landstingen i . Nätverkets uppgift är att stödja och utveckla beställarfunktionen hos landstingen. En av modu- lerna i nätverkets utvecklingsprogram fokuserar på prioritering inom hälso- och sjukvård. I en skrift som delegationen och därefter gemensamt tog fram berörs prioriteringar ur ett beställarperspektiv. Tillsammans med utbildningsföretaget har delega- tionen utvecklat ett utbildningspaket, Svåra val i vården. Där ingår interak- tiv teater som en väsentlig del. Bakgrunden till denna aktivitet är den frus- tration som delegationen erfarit finns bland många vårdanställda. Denna frustration kan hänföras till det avstånd som anställda upplever finns mellan vad man kompetensmässigt kan göra, vad man anser man har rätt att göra och borde göra och vad man faktiskt får/förmår göra mot bakgrund av be- fintlig organisation och tilldelade resurser. Tanken är att detta utbildnings- paket ska inköpas av sjukvårdshuvudmännen för att vara en del av vidareut- bildningen och samtalet kring prioriteringar och de etiska dilemman som kan uppstå i vardagen. Utbildningspaketet har presenterats vid sex tillfällen för utbildningsansvariga i kommuner och landsting runt om i landet samt vid . En miniversion har också visats för all- mänheten i samverkan med InfoCenter i deras lokal i i . Med tanke på långsiktigheten i prioriteringsarbetet är prioriteringar i vår- den en fråga som i hög grad kommer att beröra dem som är unga . Ungdomarna är därför en grupp som är viktig att nå för en diskussion om vårdens framtid. Delegationen har genomfört ett antal aktiviteter för att komma i kontakt dels med ungdomar i allmänhet, dels med ungdomar som genom sitt utbildningsval inriktat sig på vården. Bland annat inbjöd delega- tionen tillsammans med Framtidstro, länsmuseernas och gemensamma projekt, gymnasieungdomar till en uppsatstävling. Uppsatsens tema formulerades på följande sätt: Var god ta en kölapp. Läkarna kan bota alltfler sjukdomar och skador, men det finns inte pengar att ta hand om alla som behöver vård. Vem ska man då hjälpa först; en ska- dad fotbollsspelare, en som är sjuk på grund av rökning eller övervikt, en mycket gammal människa eller ett för tidigt fött barn. Hur ska framtidens vård se ut? Vi fick in ett femtiotal uppsatser, varav tolv publicerades i en skrift med namnet vänlig ta en kölapp. Dessutom har vi haft ett seminarium med utbildningsansvariga för läkar- och sjuksköterskeutbildningar kring i vad mån och hur etik och priorite- ringar berörs i utbildningarna. Delegationen har också givit ett uppdrag till , planerare i , att ta fram en handbok om prioriteringar, Prioritering i hälso- och sjukvården – att hushålla för rättvisa. Syftet med boken är att sätta in sjukvårdshuvudmännens prioriteringsarbete i det större sammanhang inom vilket hälso- och sjukvården styrs och förändras. Avsik- ten är att den ska kunna användas av politiker, administratörer och vård- anställda samt i olika utbildningssammanhang. kommer säkerligen även jag att behöva sjukhus- vård, och då vill jag inte att läkaren bara ser till mina gene- tiska kvaliteter och mitt värde för överlevnad. Vi måste värna om individens roll i samhället och värna om våra etiska och moraliska normer. Alla människor har värdefulla person- liga egenskaper och ska behandlas med respekt. , ur boken ta en kölapp Värdera effekterna av riktlinjerna samt utveckla metoder för uppföljning av beslut Bland de aktiviteter som delegationen har tagit initiativ till kan följande nämnas. Prioriteringsdelegationen genomförde i början av sitt arbete en enklare kartläggning av pågående arbete i landstingen. Kartläggningen följdes upp med ett antal enkäter till kommuner, landsting och pri- vata vårdgivare med frågor om i vad mån och på vilka sätt riksdagsbeslutet om prioriteringar i hälso- och sjukvård har slagit igenom i deras verksamhet. Fyra olika enkäter skickades ut; till den politiska ledningen i landsting re- spektive kommuner, till verksamhetsansvariga i landstingens hälso- och sjukvård, till de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna i samtliga kommuner samt till ett urval av privata vårdgivare. Delegationen har givit IHE, , , i uppdrag att genomföra en enkätundersökning bland allmänhet, politiker, läkare och administratörer för att undersöka om beslut om prioriteringar i landsting är kända och accepterade. Studien är delvis en uppföljning av tidigare gjorda studier av IHE, varför den har begränsats till landstingssektorn. Resultaten har publicerats i delegationens . Undersökningen gjordes bland 1 194 representanter för allmänheten och 427 sjukvårdspolitiker, administratörer och läkare. Sammanfattningsvis vi- sar studien att allmänheten har stora förväntningar på vården. av allmänheten instämmer helt i påståendet att svensk sjukvård är skyldig att alltid erbjuda bästa tänkbara vård, oavsett kostnad. Framför allt läkarna och administratörerna är mer skeptiska till påståendet. En majoritet av de svarande bland både allmänheten och beslutsfattarna anser vidare att de offentliga sjukvårdsutgifterna bör öka. Men synen på vil- ken typ av finansiering man föredrar skiljer sig åt. Politikerna och de äldre bland allmänheten är mest positiva till att höja skatter, medan läkare är mest negativa och i stället förordar kompletterande privata försäkringar och ökade patientavgifter. Det framkommer vidare ett etiskt gap mellan allmänhetens och besluts- fattarnas inställning till ett antal prioriteringskriterier som ålder, nytta och egenansvar. Om resursbrist skulle framtvinga prioriteringsbeslut, instämmer närmare hälften av de svarande bland allmänheten helt i att patienter som röker, dricker alkohol eller vägrar ändra sina ohälsosamma matvanor bör få vänta på sin behandling. Beslutsfattarna är mer tveksamma till använ- dande av egenansvar som prioriteringskriterium. Tillsammans med och an- ordnade delegationen en workshop i med forska- re vid institutioner samt med politiker och verksamhetsföre- trädare från länets kommuner och . Resultatet från denna aktivi- tet har rapporterats i , som givits ut av . har därefter på grundval av sammankomsten i tagit initiativ till ett mångvetenskapligt projekt med rubriken processer ut som leder till prioriteringar och etiska ställningstaganden med relevans för hälso- och sjukvården. För att följa upp hur beslut implementerats hos sjukvårds- huvudmännen har delegationen gett adj. professor , vård- etiska institut, i uppdrag att särskilt studera Etik- och värdeberedningens ar- bete i . I bilaga 7 redovisas de preliminära resultaten av studien. En slutrapport kring detta kommer att presenteras i annat sammanhang. Etik- och värdeberedningen inrättades direkt under . Beredningens uppgifter är bl.a. att följa upp prioriteringsutredningen och pröva dess tillämpning inom hälso- och sjukvård. Beredningen ska medverka till att stärka de etiska frågeställningarnas betydelse i de avtal som tecknar med olika sjukvårdsutövare. En av delegationens uppgifter enligt regeringens direktiv har varit att ut- röna i vad mån vissa grupper av patienter drabbas på bekostnad av andra när sjukvårdshuvudmännen prioriterar. Mot bakgrund av långsiktigheten i prio- riteringsprocessen är detta en hart när omöjlig uppgift med det tidsperspek- tiv som delegationen har haft för sitt arbete. Vi har dock, tillsammans med , tagit initiativ till en studie där en grupp kroniskt sjuka patienter, såväl vuxna som barn, med reumatoid artrit följs. Projektet kallas prioriteringsbeslut ur ett RA-perspektiv. Syftet är att stu- dera en grupp kroniskt sjuka patienter retrospektivt för att se huruvida prio- riteringsbeslutet påverkat omfattningen av och kvaliteten på den medicinska behandlingen och rehabiliteringen. Tillsammans med har vi diskuterat huruvida det är möjligt att föra in prioriteringsvariabler i den stora longitudinella undersökning av äldres hälsa och livsvillkor som kommer att pågå i regionen under en plane- rad . Följa samverkan mellan landsting och kommuner prioriteringsbeslut och riktlinjer innebär att det finns ett gemen- samt ansvar mellan kommuner och landsting för stora grupper i riktlinjernas prioriteringsgrupp I. Under vårt arbete har vi funnit att kommunerna inte har känt sig särskilt berörda av prioriteringsbeslut. Prioriterings- utredningen och propositionen analyserar ganska ytligt kommunerna som sjukvårdshuvudmän. Seminarier och möten med landsting och kommuner gemensamt har därför varit en av de viktigaste uppgifterna för delegationen. Tillsammans med landstingen och i dessa landstingsområden ingående kommuner har delegationen tagit initiativet till ett antal samverkanskonfe- renser, bl.a. i , i och i . Vi har också arbetat fram en skrift om kommunerna som sjukvårds- huvudmän, Prioriteringar i hälso- och sjukvård – så berörs kommunerna av beslut. I denna skrift utvecklas mer ingående på vilka sätt kom- munerna är involverade i arbetet med prioriteringar i sjukvården. Många länder har, i likhet med , utarbetat principer och riktlinjer för hälso- och sjukvårdens prioriteringar. Delegationen har i olika former in- hämtat erfarenheter från de nordiska länderna, från och från det internationella arbete som pågår inom ramen för de internationella kon- ferenser om prioriteringar som arrangerats . I samband med den nationella konferensen hade vi bjudit in professor från att hålla ett föredrag om internationella erfarenheter av prioriteringsarbete. hölls ett mer internt kunskapsseminarium för särskilt inbjudna kring de internationella erfarenheterna. Delegationen har aktivt medverkat med ett seminarium och med infor- mationsmaterial vid den tredje internationella konferensen om priorite- ringar i hälso- och sjukvården som hölls i . I kapitel 4 återkommer vi med en utförligare analys av vilket genomslag olika länders prioriteringsdiskussioner har haft på utformningen av hälso- och sjukvården. Att prioritera betyder att sätta något före något annat, att ge företräde åt, att välja något före något annat. Grundförutsättningen för prioriteringar är emellertid brist av något slag, att det finns en ändlig tillgång. Att prioritera betyder därför alltid att som något väljs, väljs antingen något an- nat bort eller senareläggs. Prioriteringar inom vården syftar på en process som innebär att vårdens aktörer på olika nivåer, politiker, administratörer eller vårdpersonal, förbere- der och fattar beslut – medvetet eller omedvetet – om att välja eller välja bort, att senarelägga eller att rangordna mellan olika verksamheter och/eller patienter. arbete och beslut om den etiska plattformen och prioriteringsordningen inom hälso- och sjukvården är den ideologiska basen för medvetna och öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Den praktiska tillämpningen som följer av prioriteringsarbetet ska ske öppet. Beslutsprocessen och genomförandet av besluten överlåts till sjukvårdshuvudmännen och de anställda i vården. De grundläggande frågeställningarna i en medveten och öppen priorite- ringsprocess kan kort sammanfattas på följande sätt: Varför ska vi prioritera? Vad ska vi prioritera mellan? Hur och på vilken nivå ska detta ske? Hur ska vi gå tillväga? Öppna och dolda prioriteringar Prioriteringar har alltid gjorts i vården. Att vissa verksamheter och/eller pati- enter prioriterats och vissa andra valts bort, medvetet eller omedvetet, är väl känt. har dessa val gjorts både outtalat och utan möjlighet till insyn. Det nya med beslut om den etiska plattformen var den tydliga markeringen av att en öppen diskussion måste föras som gör prioriterings- grunderna klara. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga. uttalade principer med patienten som utgångspunkt har ytterst sällan spelat någon roll. Däremot har prioriteringar styrts av ekonomiska möjligheter, behandlingsmöjligheter, professionella intressen, vetenskapliga intressen, vilka alterna- tiva möjligheter till vård som erbjudits inom familjen samt, främst , patient- och anhörigföreningar. , ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt. Den etiska plattformen och riktlinjer är som sagts grund- en för öppna prioriteringar. Med detta avses att ställningstaganden om val och inriktning av olika verksamheter eller insatser ska grundas på väl kända beslut och ge möjligheter till offentlig insyn och offentlig debatt. Utgångs- punkten för öppna prioriteringar är att de ska vara förankrade och bygga på tydliga etiska principer och riktlinjer. De ska kunna följas upp så att beslut som fattas om insatser eller bortval verkligen ligger i linje med fastställda prioriteringsregler. De syftar till att åstadkomma ett delat ansvar mellan dem som har fastställt reglerna och dem som har till uppgift att fullgöra dem i praktiken. Ett engelskt ord som återkommande används i den internatio- nella prioriteringsdebatten för detta är transparency – genomskinlighet. Dolda prioriteringar innebär det motsatta, att prioriteringarna görs outta- lat, i det fördolda och också omedvetet. De bygger ofta på outvecklad verksamhetsstyrning och bristande uppföljning av fattade beslut. Sådana prioriteringar ger inte möjligheter till en öppen debatt och inte hel- ler till uppföljning av huruvida gjorda prioriteringar bygger på fastställda principer. För en berörd individ, en patient, en anhörig eller en utomstå- ende intresserad, blir det då svårt att förstå varför vissa patienter eller insat- ser ges företräde och varför andra sätts i köer eller avvisas. konstaterade i sitt slutbetänkande att det fanns betydande brister i vården av patienter med svåra kroniska sjukdomar, i vår- den i livets slutskede samt i vården av människor med nedsatt autonomi och att dessa grupper i förhållande till andra fått för små resurser. Detta var var- ken avsiktligt eller beslutat utan snarare ett uttryck för dolda prioriteringar, en följd av att dessa vårdformer omedvetet prioriterats ned. Grundläggande etiska principer och prioriteringsriktlinjer De tre grundläggande principer som bär upp den etiska plattformen är: Alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Resurserna bör fördelas efter behov. Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas. Den första principen, människovärdesprincipen, anger att alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade. Ingen människa är i detta avseende förmer än någon annan. Med ett sådant synsätt får hälso- och sjukvården inte prioritera sina insatser utifrån män- niskors personliga egenskaper eller funktion i samhället. Faktorer som be- gåvning, social ställning, inkomst, ålder m.fl. får inte inverka på de val som hälso- och sjukvården gör. Människovärdesprincipen anger att prioriteringar inte får göras på basis av personliga egenskaper, ålder och ställning i samhället. Denna princip räcker därför inte som urvalskriterium.