sou · GPB348d4 · 2002-01-01 00:00:00 — Drygt var femte svensk har någon form av funktionsnedsättning. Det innebär att vi nästan alla har någon närstående som mer eller mindre begränsas i sitt vardagsliv. Kanske du själv? Att skapa förutsättningar för delaktighet och jämställdhet för dessa människor är en stor och viktig uppgift. Genom detta handikappolitiska program markerar i sitt ansvar för hallänningarna och visar vägen för hur vi vill förbättra livsvillkoren för människor med funktionsnedsättningar. Det framhålls också att programmet riktar sig till samtliga verksamhetsområden. Det omfattar både generella åtgär- der som syftar till att personer med funktionsnedsättningar ska bli likställda med andra länsinvånare, och individuella åtgärder för att öka förutsättningarna för självständighet och bättre livskvalitet för enskilda. Vägledande principer ska enligt programmet vara till- gänglighet, självbestämmande, inflytande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet. Programmets syften är att: ·stimulera intresset för handikappfrågor och bidra till att höja ambitionsnivån i , ·peka på och påskynda angelägna åtgärder, ·fungera som ett hjälpmedel i informations- och utbildningssammanhang, både externt och internt, ·fungera som ett hjälpmedel för nämnders och förvaltningars fortlöpande budgetarbete och verksamhetsplanering, ·öka personalens och förtroendevaldas förståelse för människor med funktionsnedsättningar och leda till ett respektfullt bemötande, ·öka personalens kompetens vad gäller människor med funktionsnedsättningar och deras specifika behov och livsvill- kor, och utifrån denna kunskap bidra till en positiv utveckling av attityder gentemot handikappade i samhället, ·bevaka att tillgänglighet, delaktighet och jämlikhet blir möjligt inom de områden har ett engagemang i genom ett ägandeskap. Detta gäller bland annat kollektivtrafik, utbild- ning, kultur, turism och näringsliv. Programmet försöker specificera ansvaret för de olika konkreta åtgärder som formuleras här. Det innehåller sju huvudavsnitt: 2.Vård och behandling. 3.Habilitering och rehabilitering. 4.Stöd och service. 6.Utbildning och forskning. 7.Samverkan med handikapporganisationerna. Noteras ska att skillnaden mellan ett handikappolitiskt program å ena och en handikapplan å den andra är att planen i ett avseende kan anses vara mera kortsiktig och ha en högre grad av specifice- ring, till exempel när det gäller kostnader och budgetering. I ett handikappolitiskt program av den typ som antagits av förekommer sålunda inte någon kostnadsprecisering, såsom är fallet med Lunds kommuns handikapplan. I programmet har inte explicit uttryckt någon programpunkt om att skapa bättre förutsättningar för att öka deltagandet av personer med funktionshinder i det landstings- politiska arbetet. Man har inte heller i detalj diskuterat tillgänglig- heten till exempelvis sessionssalar eller sammanträdesrum. I det här avseendet utgår man i stället från huvudprincipen att, som det heter i målsättningar om tillgängligheten: , egna som förhyrda, ska vara tillgängliga och användbara för människor med fysiska skador eller sjukdomar, utvecklingsstörning, syn- eller hörselskador, medicinska sjukdomar eller psykiska störningar. Bland de övriga målsättningarna kring tillgängligheten, som i olika avseenden påverkar förutsättningarna för människor med funk- tionshinder att delta som engagerade medborgare i den allmänna debatten eller som politiskt förtroendevalda, finns följande: informationsmaterial och allmänna handlingar ska ges ut i en sådan form att den blir tillgänglig för människor med funktions- nedsättning. Men också att man framhåller att språk-/talstörda samt hörselska- dade och döva ska ges möjlighet att kunna kommunicera med sin omgivning och få information i samhället. Bland de konkreta åtgärder som i det här avseendet speciellt lyfts fram: ·Inventering av angående tillgänglighet och behov av handikappanpassning genomförs i samverkan med handikapporganisationerna. Inventeringen ska även avse skylt- ning. ·Landstingets standard för lokaler anpassas för människor med funktionsnedsättningar. ·Rutiner för ny-, till- och ombyggnader ses över för att säker- ställa att handikappaspekten beaktas. ·Tillgänglighetskonsult anställs vid behov. ·Döva/hörselskadade och talskadade kan ringa texttelefon till och från landstigets verksamheter. ·Vid förhyrning av externa lokaler och vid upphandling av extern verksamhet är tillgänglighet ett krav. ·Landstingets inrättningar ska vara rökfria och inte utrustade med allergi/astmaframkallande växter, blommor och material. Lands- tingets personal ska inte använda starka dofter i sitt arbete. ·Rutiner tas fram för passning av ledar-, service- och signalhund vid besök hos inrättningar. ·Handikappinformation på webbsida tas fram. Informationen görs tillgänglig för personer med syn- och hör- selnedsättningar, samt för personer med behov att lättläst text. Vi återger här bara de punkter på konkreta åtgärder i det handi- kappolitiska programmet som har direkt relevans för tillgänglighet i fråga om det politiska arbetet inom landstingen. Indirekt har också många av de övriga avsnitten i detta program en stor bety- delse för att öka deltagandet i samhället för personer med funk- tionshinder i allmänhet, vilket i sin tur kan leda till ett högre grad av politiskt engagemang både på primär- och sekundär nivå. 5.3Från program till handling Att skriva program eller handlingsplaner är inte det samma som att förverkliga ambitioner. Detta påstående förtjänar att lyftas fram, trots dess truistiska karaktär. Som allt samhälleligt förändringsar- bete sker framstegen ibland sakta, stundom mera accelererande och språngvis, också på handikappområdet. I dessa sammanhang kan olika programmatiska arbeten få central betydelse för att ge utvecklingen ökad fart och målmedvetenhet. Skillnaden mellan program och handlingsplan är tämligen tydlig. I handlingsplanen försöker man bryta ned de programmatiska målen till realiserbara åtgärder. Man nöjer sig emellertid inte bara härmed, utan försöker också anvisa de finansiella resurserna och fördela ansvaret. Vad som kanske sällan uppmärksammas i de kommunala programmatiska arbetena är samspelet med den lag- stiftning som initieras av regering och riksdag. Ur kommunalde- mokratisk synpunkt finns exempelvis i kommunallagens paragraf 9 följande stadgat: Kungörelse skall anslås på kommunens eller anslagstavla minst före sammanträdesdagen. Kungörelse skall på ett lämpligt sätt också lämnas till varje ledamot och ersättare. Detta stadgande borde vara tillräckligt för att ange att varje leda- mot av fullmäktige får kallelsen på det media som han eller hon kan läsa. Det borde också bli normbildande för hur annan typ av information ges till ledamöter i såväl fullmäktige som i nämnder i kommunerna. Såvitt vi kunnat utröna finns det emellertid inte några rättsfall där kommunens skyldighet att kommunicera kommunala handlingar till förtroendemännen på lämpligt media har fastställts. Inte heller har vi konfronterats med handikappo- litiska program, där man i detalj redogör för hur handlingar och kallelser till personer med funktionshinder ska distribueras. Med detta exempel vill vi visa att det kanske existerar lagstiftning som i varje fall till en del tillgodoser tillgängligheten för personer med funktionshinder till vissa arenor som man föreställer sig inte är tillgängliga. Oklarheterna i gällande lagstiftning, som i första hand kanske beror på att några rättsfall inte föreligger, kan ibland innebära att man i program faktiskt slår in redan öppna dörrar. Det finns många som hävdar att detta är fallet vid planering av tillgängligheten till och inom byggnader. Vi ska i kommande avsnitt därför närmare granska detta regelverk. 6 Om att vara kommunpolitiker med funktionshinder 6.1Från engagerad medborgare till kommunpolitiker Vägarna till ett politiskt engagemang för personer med funktions- hinder är i många avseenden desamma som för andra medborgare. Man talar ibland om en kris ifråga om både legitimitet och politiskt engagemang bland medborgarna, stundom i termer av bristande socialt kapital, stundom i brister i civilsamhället. En gemensam nämnare i dessa sammanhang är ofta svårigheterna att få enskilda medborgare engagerade i frivilliga organisationer, inte minst i de politiska partierna (, 1992). De faktorer som nämnts som hinder för politiskt eller annat samhälleligt engagemang, berör personer med funktionshinder i minst lika hög grad som medborgare i allmänhet. I vissa avseenden påverkar de gruppen handikappade hårdare än andra, bland annat eftersom ett funktionshinder ofta är tidskonsumerande för den som är drabbad. Därför är olika sätt att eliminera problem ifråga om tillgänglighet till information, lokaler och kommunikationer av central betydelse. Studier har visat att svenskarna i gemen har ett högt deltagande i så kallade frivilliga organisationer. Någon empirisk studie om hur organiserandet är bland personer med funktionshinder finns dock inte. Däremot vet vi att det förekommer diskussioner om svårig- heterna att engagera personer i olika handikapporganisationer. I en debatt inom synskaderörelsen hittar vi till exempel följande kon- staterande: Allt färre medlemmar i arbetsför ålder besöker våra möten och andra arrangemang, allt färre synskadade blir medlemmar. Orsakerna till färre deltagare är säkert många: familj, arbete, andra fritidsaktiviteter. Lokalföreningarna bedriver i första hand verksamhet för äldre personer som inte intresserar de yngre. Säkert finns viljan hos föreningarna, men om man inte får medlemmarna att komma tröttnar arrangören (, 2001, sid. 15). I den internationella diskussionen har det ibland förts fram tankar om att handikapp inte är en bra bas för organiseringen av sociala rörelser. Sålunda skriver Scotch (1988) att de handikappade lever spridda och ofta umgås med icke handikappade. De har mycket olika problem och sällan någon gemensam sjukdomsorsak. På grund av sitt handikapp har de också problem med arbete och utbildning. De har ingen gemensam social bakgrund utan kommer från skilda samhällsklasser. Därför, menar , är handikapp ofta en inaktuell erfarenhet hos de flesta personer. Detta kan också leda till vad han kallar för rolldistans hos många handikappade. Man vill inte identifiera sig just som handikappad. Trots vissa svårigheter på det organisatoriska planet, och trots att föreningsliv över huvud taget haft svårigheter bland annat i kampen i relation till massmedia om människors engagemang, har antalet handikapporganisationer ökat. (1994) framhåller att dagens handikapporganisationer är otve- tydiga intressegrupperingar och i sådana kan man förvänta sig ett begräsat engagemang. Hon menar dock att medlemmarna är inte strikt avgränsade i sitt socialpsykologiska medlemskap i dessa organisationer, eftersom medlemskapet handlar om liv och hälsa. Detta gör att handikapporganisationerna inte är avgränsade till att bara driva intressen i traditionell bemärkelse. De är med om att utveckla den sociala identitet som följer i kölvattnet av kronisk sjukdom. Handikapporganisationerna kan också knytas an till diskursen kring självhjälpsorganisationerna. Denna berör enkelt uttryckt hur personer som befinner sig i samma utsatta situation till följd av sjukdom eller sociala omständigheter kan hjälpa varandra till ett bättre liv. Det mest kända exemplet i det här sammanhanget är hur Anonyma Alkoholister organiserar grupper för att stödja varandra i att leva ett nyktert liv (, 1993). Ambitionen att på olika sätt bistå varandra som medlemmar och strategierna för hur detta ska ske varierar naturligtvis i hög grad mellan de olika handikapporganisationerna. I vissa fall är det hjälpen till andra i samma situation, genom uppsökande verksamhet eller arrange- rande av möten, som är det viktigaste målet. För andra organisa- tioner är det i första hand att driva intressefrågor och bevaka att den egna gruppens handikapp tas hänsyn till i skilda – inte minst politiska – sammanhang. För många personer med funktionshinder blir handikapporgani- sationerna viktiga sociala arenor, där man får sina första upp- levelser av att i organiserad form förverkliga sina strävanden att bli en engagerad medborgare. Inom handikapprörelsen får många unga personer med funktionshinder kanske samma socialisering in i ett samhälleligt engagemang som andra medborgare på mot- svarande sätt får i intresseorganisationer som fackförenings- rörelsen, bondekooperationen, företagare- eller hantverks- föreningar, hyresgäströrelsen eller bostadskooperationen. Dessutom innehåller också handikapprörelsen en del verksam- heter som kanske snarare hänger samman med fritids- och kultur- aktiviteter än med intressekamp. Exempelvis är ofta handikapp- idrottare anslutna till organisationer som har nära band till olika handikappförbund även om de också kan ses som en del av idrotts- rörelsen. Det är därför inte särskilt djärvt att hävda att handikapp- organisationerna i vid bemärkelse är inkörsporten för många barn- doms- eller ungdomshandikappade till ett bredare socialt engage- mang. För personer som i vuxen ålder drabbas av olycksfall eller sjuk- domar som medför funktionshinder är det kanske oftast så att man varit socialt politiskt engagerad innan man blev handikappad. Frå- gan är då om man till följd av sitt funktionshinder tvingas bort från delaktighet i de samhälleliga sammanhang där man tidigare varit engagerad. Dessvärre är det möjligen så att både tillgänglighet vad gäller lokaler och information sätter gränser för att personer som varit aktiva i olika organisations- och partisammanhang inte kan återuppta detta efter det att man drabbas av ett allvarligt funk- tionshinder. Möjligen kan det också vara så att bemötandet från tidigare parti- eller föreningskamrater inte är av en sådan karaktär, att den enskilde känner sig välkommen att på samma villkor som dem delta i förenings- eller partilivet. Både den bristande tillgäng- ligheten och det negativa bemötandet har sina rötter i bristande kunskap om handikappfrågor och om mångfaldens möjligheter (jämför SOU 1999:21). efter slut växte vård- och rehabiliteringsapparaten kraftigt i stora delar av världen som en följd av framväxten av välfärdssamhället, men också därför att det fanns många som hade drabbats av krigets fasor. I kölvattnet upp- stod en missriktad välvilja från många professionella grupper, där patienterna frånkändes sin subjektivitet. Ett begrepp som myntades därvid var inlärd hjälplöshet (Seligman, 1974). I opposition mot att bli betraktade som vårdobjekt grundlades Independent Living-rörelsen i , som också kom att sprida sig till andra delar av världen. Kampen för oberoende och rätten att få vara med och ta ansvar vid planeringen av omsorg och rehabilitering blev en viktig inspirationskälla för personer med funktionshinder i strävandena att bli definierade som medborgare i stället för patienter eller omsorgsobjekt. Frågan är emellertid om omgivningen hunnit med i dessa attityd- förändringar. Föreställningarna om funktionshindrade som hjälp- lösa dröjer sig sannolikt fortfarande kvar i många miljöer. Det är kanske dessa attityder som mer än något annat lägger de stora hindren för att personer med funktionshinder ska kunna engageras som medborgare och också få förtroendet att väljas till olika uppdrag i kommuner och landsting och i förlängningen också på nationell och europeisk nivå. Handikapprörelsens mycket viktiga roll i att engagera personer med funktionshinder ur olika dimensioner har understrukits i skilda sammanhang. Det betonas inte minst i , där handikapporganisationerna lyfts fram som centrala hörnstenar i strategien för att tillförsäkra människor med funktionshinder full delaktighet och jämlikhet. Det heter här: Staterna bör erkänna handikapporganisationernas rätt att representera människor med funktionsnedsättning på riks-, regional och lokal nivå. Staterna bör också erkänna handikapporganisationernas rådgivande roll när det gäller att fatta beslut i handikappfrågor (inledning till regel 18). I standardreglerna framhålls också att de lokala organisationerna bör utvecklas och stärkas så att de kan påverka frågor på kommu- nalnivå. Det säger sig självt att de lokala handikapporganisationer- nas aktivitet och styrka i hög grad är beroende av i vilken grad det finns aktiva medlemmar, som är beredda att engagera sig i dem. Som i allt organisationsliv och i alla sociala rörelser innehåller också organisationsstrukturen för personer med funktionshinder inom sig olika intressen och idéer. I vissa avseenden kan kanske vissa motsättningar inom handikapprörelsen relateras till arten och graden av funktionshinder, men ofta har de kanske sin rot i olika politiska uppfattningar. Dessa kommer kanske inte till tydliga partipolitiska uttryck inom handikapporganisationerna, men de aktualiserar för de flesta sannolikt ett bredare samhälls- engagemang. Som vi redan inledningsvis konstaterade finns det ingen aktuell studie över hur samverkan mellan handikapporganisationerna och kommunerna fungerar i handikappråden. Sannolikt uppvisar denna samverkan ett brett spektra både i fråga om former och om sub- stans. Vi kan inom ramen för denna studie inte göra någon beskrivning eller analys av de kommunala handikappråden. Det är dock ingen djärv hypotes att föra fram att de i sig skapar en ökad medvetenhet om kommunalpolitikens förutsättningar och former hos de handikapporganisationer som är representerade i de olika kommunerna. I det följande ska vi redovisa utdrag ur de intervjuer, som vi haft med personer med funktionshinder som valts till kommunala för- troendemän. Vi har vid intervjuerna också försökt belysa vilken roll det personliga engagemanget i handikapprörelsen haft för att bereda vägen in i kommunalpolitiken. 6.2Intervjuer med politiker med funktionshinder I vårt arbete har vi genomfört sex intervjuer med personer med funktionshinder, som är eller har varit engagerade inom kommu- nalpolitiken. Vi har med avsikt valt personer med olika bakgrund ifråga om ålder, partitillhörighet och kön. Den metod för intervju- erna vi valt är vad man ibland lite slarvigt kallar för kvalitativa intervjuer, och som vi föredrar kalla fokuserade intervjuer (, 1967). Det innebär att vi med utgångspunkt från en på förhand uppgjord intervjuguide försökt att fokusera intervjun – eller om man vill samtalet – in mot vissa områden som vi bedömt som viktiga för denna studie. Intervjuerna har vi bandat och senare skrivit ut efter upptagningen. I redovisningen nedan har vi i allt väsentligt följt formuleringarna från intervjupersonerna. Undantag har endast gjort med hänsyn till vissa redaktionella synpunkter utan några som helst avsteg från innehållet. I framställningen som följer kommer vi att lyfta fram olika åsik- ter, erfarenheter och tankegångar som våra intervjupersoner redo- visar. Vi låter deras berättelser centreras till vissa teman som vi bedömer viktiga kring problemet hur man kan engagera fler personer med funktionshinder i kommunalpolitisktarbete. Intervjuerna är genomförda eller i något fall . mag. vid HAREC, och rehabiliteringsforskning vid Lunds, universitet har genomfört merparten av intervjuarbetet. Jag () har varit med i förberedelserna, men i första hand i den efterföljande analysen. Till skillnad från vad som kanske är vanligt vid redovisning av många intervjumaterial, har vi inte förespeglat personerna någon form av konfidentiell redovisning. Samtliga sex är som politiker vana vid att våga stå för sina åsikter och har i varierande grad också givit uttryck för dem i olika mediesammanhang. Eftersom våra respondenter sålunda är vana vid att öppet ge uttryck för sina åsik- ter, kommer vi att i redovisningen att hänvisa till respektive person. Vi är tämligen övertygade om att en konfidentiell redovisning inte skulle innebära att vi finge fram särskilt annorlunda perspektiv i vår studie. Vi bedömer inte att våra intervjupersoner har haft någonting (vilket man i och för sig skulle kunna tänka sig) att dölja på grund av rädsla att förknippas med en eller annan svaghet. Tvärtom har de beredvilligt delat med sig av sina tankegångar och reflektioner kring de teman som vi aktualiserat. De sex personerna, som vi intervjuat ska vi i korthet presentera i bokstavsordning efter familjenamn. är aktiv vänsterpartist sedan slutet av 1980- talet och var aktiv inom Socialdemokraterna sedan de tidiga ungdomsåren. Han är från födseln synskadad med ca 2/10 synskärpa. Han har genomgått gymnasieskolan på ekonomisk linje och några enstaka kurser på universitet. är vald till nämndeman och till skattenämnden. Han har sålunda inga direkta kommunala uppdrag, men är vald till sina förtroendeuppdrag genom stadsdelsfullmäktige i . är och arbetar som ombudsman på i . Det var emellertid inte hans handikappolitiska engagemang som var inkörsporten till att han valde att arbeta politiskt. Det var i stället hans uppväxtmiljö och vanorna från hemmet. Båda föräldrarna var socialdemokrater och det var naturligt för honom att gå med i SSU. framhåller att han alltid sett det som tämligen självklart att vara med i föreningslivet oavsett om det gäller handikapprörelsen, fackföreningsrörelsen eller politiken. , är socialdemokrat, fullmäktigeledamot och vice ordförande i socialnämnden i Bjuvs kommun. är rörelse- hindrad och har vid sidan om sitt politiska arbete också varit aktiv i handikapprörelsen. Vi kommer främst att återkomma till i samband att vi försöker beskriva en del av förhållandena i eftersom denna kommun är tämligen unik – i varje fall i – med relativt många personer med funktionshinder som ledamöter av kommunalfullmäktige. är en av förgrundsfigurerna inom svensk han- dikappolitisk debatt (se t.ex. , 1990). Han är socialdemokrat och har suttit i fullmäktige i och dessutom i socialnämnden . är han emellertid inte med i fullmäktige. Han har själv valt att avgå i första hand därför att han fått en rad nationella handikappolitiska uppdrag, bland annat som vice ordförande i , DHR Ville (som han kallas för inom handikapprörelsen) är och började sitt samhällsengagemang i arbetet inom handikapprörelsen. kom han också att engagera sig partipolitiskt. Eftersom han i sitt handikappolitiska engagemang tagit upp breda samhälleliga perspektiv, fann han det naturligt att löpa linan ut och gå med i det parti som han ansåg stod honom närmast. Ville är både rullstolsbunden och svårt synskadad. Detta gör naturligtvis att hans situation ställer högre krav på tillgänglighet än många andras. är helt blind och . Hon har varit ledamot för för socialnämnden i . Hon blev svårt synskadad i vuxen ålder och var politiskt engagerad innan hon drabbades av sin synskada. Hon var sekreterare i den lokala folkpartiavdelningen. Hon är inte längre partipolitiskt engagerad. Vi ska återkomma till omständigheterna kring hur hon lämnade politiken. är kommunalråd och ordförande i kommun- styrelsen i . Han har haft denna ställning sedan valet . hade han haft en lång politisk karriär med skilda uppdrag inom partiorganisationen och inom kommunen. Han har ett funktionshinder genom en hörselskada, vilket innebär att han kontinuerligt måste använda hörapparat. är folkpartist och . är stadsfull- mäktigeledamot i men också suppleant i en av stadsdels- fullmäktiges nämnder. har haft valtekniskt samarbete med i , varför partiet har hälften av de ordinarie ledamöterna och kd den andra hälften i stadsdelsfullmäk- tige. Enligt upplever han inte någon reell skillnad mellan att vara ordinarie eller suppleant i detta sammanhang. En stor del av sitt yrkesverksamma liv har ägnat åt att arbeta med handi- kappfrågor. Bland annat har han varit anställd som handikappid- rottskonsulent i och arbetat som handikappsekreterare i en kommun i . Han är nu anställd som tjänsteman på HSO i , med kontoret i . var han anställd som ombudsman för i . Det innebär att han har en bred förankring inom partiorganisationen, inte bara i utan också i hela länet. som ombudsman var det i första hand frågorna kring vård och omsorg som var hans ansvarsområde.