sou · GPB38 · 2002-01-01 00:00:00 — Det handlar om ett långsiktigt och svårt samtal om olika lös- ningar , om vad som är möjligt och rimligt att förvänta sig av sjukvården inom ramen för tillgängliga resurser. Detta samtal måste föras mellan alla dem som berörs av sjukvården; medborgarna, patienterna, de verksamma i vården och politikerna. I själva verket är kanske en sådan öppen och långsiktig dialog en av de viktigaste förutsättningarna för en bi- behållen allemansrätt inom sjukvården. har sjukvården botat, behandlat och givit lindring åt så många människor som . Speciellt märkbart är detta i de allra äldsta ål- dersgrupperna. Ändå är behoven inte tillgodosedda. Många väntar på be- handling, andra får inte den vård de skulle behöva. Det finns inte nå- got som tyder på att den medicinska och tekniska utvecklingen inom sjuk- vården skulle avstanna, snarare tvärtom. Det finns inte heller något som pekar på att behoven av vård och omvårdnad skulle minska. Oavsett den ekonomiska utvecklingen kommer samordning av samhällets resurser och prioriteringar att behövas i större utsträckning än . får en allt äldre befolkning. är var femte svensk år. Fram kommer 60–80-åringar att stå för den största ök- ningen, men därefter kommer antalet personer att öka snabbt. Man kan se på denna utveckling på två sätt. Antalet friska år kommer att öka. som alltfler uppnår hög ålder kommer kostnader för vård och omsorg att bli större. Hjärt- kärlsjukdomar, starr och ledproblem, lik- som diabetes, kommer att bli mer förekommande. kommer nya behandlingsmetoder, som vi inte kan förutse , att utvecklas. Kraven på omhändertagande och omsorg vid livets slut kommer också att växa. Genteknik och andra tekniska framsteg kommer att kunna ge oss kunskap om många av de stora folksjukdomarna och även att på ett tidigt stadium förutse dessa. Forskningen kommer att ge nya möjligheter till allt- mer avancerade behandlingar, inklusive läkemedel, betydligt dyrare än dagens terapier. Patienten kommer allt mer att sättas i centrum. Patientmakt (patient em- powerment) är ett begrepp som alltmer används i vårdforskning och be- Starka och kunniga patienter, tillsammans med en politisk ambi- tion att skapa större valmöjligheter, kan komma att förändra vården. Patien- ten blir i högre grad en vårdkonsument. Baksidan av denna utveckling är att efterfrågan på vård av mindre allvarliga åkommor kan komma att tillgodoses på bekostnad av patienter med allvarligare sjukdomar eller med svaga rös- ter. Brister i personaltillgången kommer att vara en begränsande faktor. Stora pensionsavgångar under kommande decennium ökar rekryteringsbehovet till vård och omsorg, som antalet yngre sökande minskar. Enbart i landstingssektorn handlar personalbehovet om mellan 11 500–15 500 per- soner . Behovet av förstärkning gäller alla kate- gorier vårdpersonal, inklusive forskare. Till detta ska läggas kommunernas behov av nyrekrytering till vård- och omsorgssektorn som beräknas till 145 000 årsarbetare . Den offentliga vårdens gränser Kommer vården att räcka till för mig den dag jag blir gammal och/eller riktigt sjuk? Detta är en vanlig fundering som vi mött i kontakter med med- borgare. Frågan kan verka banal. Men i sin enkelhet rymmer den de flesta av vårdens svåra framtidsfrågor. Den fångar behovet av att ha både ett kort och ett långt perspektiv i prioriteringsdiskussionen. Den berör de grundläggande etiska principernas hållfasthet i mötet med nya tider och strömningar. Den lyfter fram behovet av tydlighet när det gäller de övergripande målen och värdegrunden för sjukvården. Frågan visar på behovet av att också i ett längre perspektiv tillförsäkra vården mänskliga och ekonomiska resurser. Genom att frågan ställs antyds också att tilltron till dagens och morgonda- gens system kan svikta, och att människor är angelägna om att få vara delak- tiga och få kunskap om vårdens möjligheter och begränsningar. Eftersom vi överskrider budget och måste dra in personal, anser vi att prioriteringar som är etiskt försvarbara är enda lös- ningen. Vi måste avgränsa uppdraget så att personalen känner att de kan uppfylla målen. Detta blir en viktig ledningsfråga . Läkare, primärvården, ur enkätsvar. Inte minst mot bakgrund av denna oro, anser vi att det nu finns anledning att fördjupa prioriteringsdiskussionen till att också beröra frågan om huru- vida gränserna för den offentliga vårdens åtagande bör förändras. Redan i direktiven till fanns ett uppdrag att överväga frå- gan om en miniminivå i den offentliga hälso- och sjukvården. Utredningen förde i sitt slutbetänkande resonemang kring hur hälso- och sjukvårdens an- svarsområde skulle kunna avgränsas, men avstod från att lämna förslag i frå- gan. Tyngdpunkten i utredningens förslag blev i stället prioriteringar inom den samlade sjukvården, med utgångspunkt i den etiska plattformen och de övergripande prioriteringsriktlinjerna. I vårt land kom diskussionen om gränsdragningen för det offentliga åta- gandet inom sjukvården mer eller mindre att stanna av efter utredningens förslag. I grannlandet har man däremot i den andra prioriteringsut- redningen, Prioritering på ny (NOU 1997:18), vidareutvecklat priorite- ringsriktlinjerna till att också inbegripa en diskussion omkring vårdens bas- åtagande. Man föreslog en prioriteringsordning som innehöll tre nivåer; det vården ska, bör och kan finansiera. Förslaget har dock inte lett till något be- slut i . Nivåerna som diskuterades var: IGrundläggande hälso- och sjukvård, dvs. sådan som tillfredsställer grund- läggande behov av vård och omsorg eller rehabilitering, vård i livet slut- skede och effektiv behandling vid livshotande tillstånd. En förutsättning är att prioriteringsgruppen endast omfattar ett begränsat antal insatser. Dessa insatser ska tillhandahållas i sådan omfattning att de täcker beho- vet. IIKompletterande hälso- och sjukvård omfattar sådana tjänster som bör till- handahållas offentligt, t.ex. diagnostik, screening, utredning, behand- ling och rehabilitering med stor förväntad nytta som står i rimligt för- hållande till kostnaderna. Däremot är det inte självklart att hälso- och sjukvården kan tillgodose behovet av dessa insatser fullt ut. IIILågt prioriterad hälso- och sjukvård innehåller sådana insatser som kan ha medicinsk nytta. Sådan vård kan finansieras offentligt, men sjukvården kan alternativt erbjuda patienten sådan vård mot full betalning eller be- talning som graderas efter prioritet. IV Hälso- och sjukvård som inte bör finansieras offentligt, t.ex. insatser med extremt höga kostnader i förhållande till den förväntade nyttan och så- dan behandling av sjukdomar som helt klart faller utanför allmänna uppfattningar om vad som är sjukdom. Enligt vår bedömning har regeringens direktiv till , att överväga frågan om en miniminivå i den offentliga hälso- och sjukvår- den, alltjämt aktualitet och är rent av mer i tiden nu än då regeringen ur- sprungligen presenterade dem . Vi menar att den debatt som på- går, och de beslut och åtgärder som genomförts i anledning av riksdagsbe- slutet, har berett vägen för en fördjupad diskussion kring hur det offentliga uppdraget bör utformas . Ansvaret för att denna fördjupade dis- kussion initieras åvilar, som vi bedömer det, främst den nationella nivån; de politiska partierna, riksdag och regering. Prioriteringar blir allt viktigare Vi har under vårt arbete mött en allt bredare politisk uppslutning kring ståndpunkten att behovet av prioriteringar kommer att öka framöver till följd av den obalans som råder mellan växande medicinska och tekniska möjligheter å ena sidan och befolkningsutvecklingen samt personella och ekonomiska restriktioner å den andra. Men alltjämt ser vi en benägenhet att förneka att behovet av prioriteringar, till följd av brist på ekonomiska och/eller personella resurser, kan uppstå. Att formulera riktlinjer för vad sjukvården bör ägna sig åt och vilken kva- litet vården ska ha är en av de viktigaste utmaningarna för det politiska sys- temet. Om inga beslut fattas eller riktlinjer läggs fast, kommer prioriteringar ändå att ske, men då av vårdpersonalen och av starka patientgrupper och utan öppenhet och enhetlighet. Programarbete sätter fokus på skillnaden mellan behov och efterfrågan. Men det tvingar också fram en diskussion för var gränsen ska sättas för vilka behov som ska tillgodoses och vilka som inte ska det. Vi får en bättre helhetsbild med ett systematiskt genomarbetat faktaunderlag som underlättar för oss politiker att bli befolkningens företrädare. , ur Prio – en tänkvärd skrift om de svåra valen. En viktig uppgift för i första hand de politiska partierna och deras företrä- dare, såväl på lokal som nationell nivå, blir att ta initiativ till samtal med dem som berörs av vårdens långsiktiga utveckling. Det är viktigt att alla som berörs får inblick i arbetet och kan vara med i diskussionen. Samtalet ska inte bara föras med de redan vårdbehövande, utan kanske snarare med den friska befolkningen, då framför allt med de yngre, om de dilemman som lig- ger inbyggda i den framtida vården; dilemman som handlar om växande be- hov och resurser som långsiktigt inte förmår att svara upp mot behoven. En ytterligare viktig uppgift för hälso- och sjukvårdssystemet är att kon- kretisera beslut om prioriteringar, utveckla och renodla rollerna i verksamheten samt utforma verktyg för att prioriteringsprocessen ska kunna intensifieras. Prioriteringsarbete inom hälso- och sjukvården är ett långsik- tigt och tålmodigt processinriktat arbete som kräver en öppen dialog. Hur detta samtal, där alla berörda erbjuds möjlighet att delta, kan organiseras och hur prioriteringsprocessen i stort kan läggas upp, kommer vi att beröra mer ingående i följande kapitel. Prioriteringar är en uppgift som måste förstås och accepteras av alla berörda. Alla måste också, utifrån sina förutsättningar och roller, förmås delta i den process som långsiktigt ska leda fram till resursfördelning och inriktning av en verksamhet i enlighet med riksdagsbeslutet om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Prioriteringsdelegationen har som tidigare nämnts sett tre huvudintres- senter i prioriteringsuppdraget: patienterna/medborgarna, politikerna och de som arbetar i vården. På de arenor där dessa möts ska prioriteringsbeslu- tet genomföras. Alla har sina intressen både av att bevara och att förändra. Att vara tydlig och konkret i prioriteringsfrågor medför poli- tiska kostnader i form av problem med massmedia, allmänhet och opinion. , , ur konferensdokumentationen Prioriteringar döljer sig i allt. Förutom de tre huvudintressenterna spelar medierna en viktig roll. Massme- dierna har att kritiskt granska hela systemet. Detta innebär att de ibland age- rar som de svaga gruppernas talesmän. Erfarenheter från såväl som andra länder tyder på att de också kan bli språkrör för de mest talföra i be- folkningen, för starka patientgrupper, för vårdpersonal, administratörer och politiker. Medierna kan både hjälpa och stjälpa såväl prioriteringsprinciper som prioriteringsbeslut genom sin bevakning. Den viktigaste intressenten är givetvis patienten/medborgaren. Det är för dennes skull vården är uppbyggd och det är i dennes intresse som vården ska förändras. Medborgarna i allmänhet, de framtida patienterna, berörs inte direkt av utformningen av vården. Friska människor engagerar sig inte heller särskilt och direkt i frågor om hälso- och sjukvårdens inriktning och innehåll. De befinner sig å andra sidan i ett ständigt informationsflöde om nya möjlighe- ter till behandlingar av allehanda åkommor och om medicinska insatser för ett längre och friskare liv. Detta ökar kraven och förväntningarna på hälso- och sjukvården. människor tenderar att betrakta allt fler av sina livspro- blem som hälsoproblem. Dels värderar vi hälsa allt högre, dels utvidgar vi definitionen av hälsa . , ur Prioritering, Modul 3 i kompetensutvecklingsprogram Allmänhetens tilltro till vårdens möjligheter, som bl.a. bekräftas i IHE-stu- dien, är på många sätt glädjande. Allmänheten känner förtroende för vården och dess utövare och är optimistiska i fråga om dess möjligheter. Men un- dersökningen visar också att det finns en stor diskrepans mellan allmänhe- tens förväntningar på vården och beslutsfattarnas mer pessimistiska bedöm- ningar om vad som är realistiskt att åstadkomma med tillgängliga resurser. Denna skillnad i förväntningar kan leda till en ökad misstro och ett minskat förtroende för vårdens möjligheter. Patienterna och deras anhöriga berörs mer direkt och påtagligt av vårdens innehåll och organisation. De märker också snabbast av de förändringar som vårdorganisationen genomgår. Särskilt kroniskt sjuka med återkommande och långvariga kontakter med vården har en överblick över organisation och vårdinnehåll, som varken politiker, administratörer eller vårdpersonalen har. Generellt sett kan man också säga att äldre både har ett större intresse av och en mer omfattande kunskap om vårdens kvaliteter än andra. Med hjälp av sina organisationer och som samlade i handikapp/pensionärsrörelsen kan dessa grupper spela en betydande roll genom sina ofta stora kunskaper om och erfarenheter av otillfredsställda behov och brister i vården. Patienterna blir alltmer kunniga och uppmanas att vara mer aktiva i att påverka sin egen vård. Inte minst via Internet kan man söka stora mängder information både om sjukdomar och om be- handlingar. Desto större kunskap om vårdens möjligheter befolkningen får och desto starkare ställning i hälso- och sjukvården den enskilde patienten ges, desto större inflytande får den enskilde att påverka fördelningen av re- surser. Denna utveckling ökar vårdens ansvar att tänka igenom vilka pati- entgrupper som inte är påtagliga aktörer. Det kommer alltid att finnas pati- enter som inte förmår att föra sin egen talan. Det är ofta dessa grupper som behöver hälso- och sjukvården mest. Alla i vården har ansvar för prioriterings- uppdraget Processen, som ska leda till öppna prioriteringar, kräver nya sätt att arbeta och kommunicera inom politiken och i vården. Det är ett långsiktigt för- ändringsarbete som förutsätter delaktighet och engagemang från alla aktö- rer. En viktig förutsättning är också att det finns en ömsesidig respekt för varandras uppgifter och en tilltro till att man genom processen förbättrar vården. Den demokratiska processen ställer också speciella krav på organisa- tionen. Politikerna prioriterar mellan behoven, fastställer resursramar och beslutar om målsättningen. På vårdpersonalen ankommer att i vårdvardagen tillsam- mans med patienterna genomföra besluten. Förvaltningen och administratö- rerna förbereder de politiska besluten och arbetar fram ett relevant besluts- underlag. Deras uppgift är dessutom att ansvara för att besluten verkställs. Så kan man kort beskriva principerna för hur arbetet i en prioriteringspro- cess går till. Men så sker sällan. Det blir inte som man beslutat framförs ofta, inte minst från politikernas sida. En förklaring till detta är att fördelningen av ansvar och uppgifter mellan politiker, administratörer och vårdverksamma är oklar. Man diskuterar säl- lan de skillnader i mål och värderingar som finns mellan de olika gruppe- ringarna. framförs uppfattningen, inte minst från dem som arbetar i vården, att prioriteringar är någonting som politikerna sysslar med och som varken berör verksamheten eller dem som arbetar ute i vardagen. framförs precis den motsatta uppfattningen, nämligen att de professionella grupperna är de enda som kan prioritera och att detta är frågor som politi- ker varken begriper eller bör lägga sig i. Det finns dessutom en stark tendens till att skjuta över ansvaret på andra grupper än den man själv representerar. Erfarenheter från olika priorite- ringsprojekt i landstingen visar att politikerna önskar att personalen, och då i första hand läkarna, ska ta ett ansvar för vem som ska behandlas och vem som inte ska få behandling. Personalen å andra sidan kräver en synlig poli- tisk prioritering. Denna uppfattning bekräftas i . Där framgår att politikerna vill att läkarna ska göra strängare bedömningar av vilka medi- cinska indikationer som ska leda till behandling och läkarna ser helst att po- litikerna utesluter vissa diagnoser eller terapier från offentlig finansiering. I studien sammanfattas oklarheterna på följande sätt: Den sammantagna bil- den visar på skilda uppfattningar kring vem som faktiskt utövar det största inflytandet , men ännu större skillnader råder kring vem som bör ha detta ansvar eller inflytande. Vi behöver modiga politiker som vågar tala om att alla inte kan få allt. Och vi behöver modig vårdpersonal som vågar tala om att du behöver faktiskt ingen penicillin. , ur Prioritering, Modul 3 i kompetensutvecklingsprogram Detta är också en av delegationens iakttagelser, som redovisas i vår Mittvägs- rapport. Det finns en stor frustration ute i verksamheten, bland politiker och yrkesgrupper om vilka prioriteringar som bör och kan göras. Denna tar sig ibland uttryck i en nästan total oförståelse för varandras uppgifter och roller, inte minst mellan politiker och läkare. Oenigheten skapar oro hos all- mänheten och patienterna. Det finns säkert flera skäl till att de olika aktörerna inte vill se sitt ansvar i prioriteringsprocessen eller värjer sig för de svåra besluten. En naturlig för- för de politiska företrädarna kan vara att prioriteringar i vården inte så enkelt låter sig förenas med dessas önskan att tillmötesgå medborgarnas krav. För yrkesgrupperna är en förklaring, att det kan vara svårt att förena prioriteringar med yrkesetiken och den fokusering på den enskilda patienten som är grunden i vårdarbetet. Utbildningen, kulturen och språket är också olika för de olika intressen- terna, redovisar i sin uppsats i bilaga 8. Kommunika- tionen försvåras därigenom. Politikerna följer demokratiska spelregler med en politisk majoritet och en opposition med uppgift att opponera mot ma- joritetens agerande. Detta skapar en speciell kultur och sitt eget språk. Yr- kesgrupperna i vården utgår från verksamheten kring patienten som bygger på ett avancerat kunskapsinnehåll, dessutom präglat av snabb, kunskapsin- tensiv utveckling. Detta skapar sin egen kultur. Administratörerna som fått ett växande inflytande i samband med förändringarna i sjukvården och de växande behoven av strukturförändringar och ekonomisk balans har också utformat sin kultur och sitt språkbruk. Erfarenheter från det medicinska programarbetet i i Öster- götland visar hur viktigt det är med ett gemensamt språk som fungerar över invanda gränser. Den största utmaningen i det arbetet har varit att åstad- komma en verklig kommunikation mellan politiker, verksamhetsansvariga och administratörer. Det har gällt att överbrygga de svårigheter som ligger i olika utbildnings- och verksamhetskulturer. Bra faktaunderlag och dialog mellan grupperna är en förutsättning. Med gemensamma mål, ett språk som kan förstås av alla inblandade och uttalade och klart genomdiskuterade rol- ler har relationen mellan de inblandade parterna efter hand blivit mindre polariserad. Nya organisationsformer kan ibland bidra till att lösa oklarheter i rollerna och ansvarsfördelningen. Enkätsvaren från kommuner och landsting visar att man på flera håll inom ramen för en beställar-utförarorganisation har på- börjat en process som bl.a. innebär en tydligare roll- och ansvarsfördelning. Det har t.ex. lett till att de politiska företrädarnas roll som befolkningsföre- trädare och beställare av vård i enlighet med befolkningens behov har blivit klarare. Också utförarnas, den direkta vårdorganisationens, uppgifter i för- hållande till beställarna har renodlats. En första förutsättning för öppna och accepterade prioriteringar är så- lunda att rollerna klargörs och blir synliga. Komplexiteten i prioriterings- uppdraget måste också leda till en fördjupad diskussion kring hur ansvaret ska fördelas mellan de olika aktörerna i prioriteringsprocessen. Vad är politi- kernas, de professionella gruppernas och administratörernas uppgifter och ansvar? Med vilka ska de i första hand samtala? Vilkas intressen ska de främst tillgodose? Ett gemensamt synsätt och en gemensam begreppsapparat måste utvecklas. Här har de politiska beslutsfattarna och arbetsledningen på olika nivåer ett ansvar för att sådana diskussioner initieras. Den politiska organisationen i kommuner och landsting har ett avgörande inflytande över svensk hälso- och sjukvård. Det är politikerna som bestäm- mer över resurstillgång och resurstilldelning och det är deras uppgift att ut- värdera i vad mån insatta resurser används rätt. På dem vilar också uppgiften att ansvara för att organisationen och vården svarar mot de behov som med- borgarna har. Politikerna är medborgarnas företrädare. Det är de som har att se till hel- heten, som ska väga intressena mot varandra. De ska också stå som garant för att lyfta fram de grupper som inte är starka nog att hävda sig själva. tikernas roll som ombud för utsatta och svaga grupper är särskilt viktig i med allt mer kunniga, välorienterade och starka patienter. av år har hälso- och sjukvården varit i stark tillväxt. Resurser har tillförts och fördelats utan några mer omfattande diskussioner. I huvudsak har det varit professionella företrädare som var och en för sig utifrån sina egna intressen begärt tillskott i form av personal och utrustning till sina olika verksamheter, och politikerna har kunnat verkställa kraven. Det poli- tiska uppdraget har alltså formats utifrån det förhållandet att politikerna har fattat positiva beslut och vården har fått de resurser som man begärt. De förändrade ekonomiska förutsättningarna för kommuner och lands- ting med långtgående krav på besparingar, främst , har helt naturligt också påverkat politikeruppgiften. De politiska beslutsorganen har fått ta på sig en ny svår uppgift; att fördela krympande resurser. Någon har beskrivit detta som att gå från att vara alla goda gåvors givare till att bli den som ständigt tvingas säga nej. Till detta ska läggas att hälso- och sjuk- vårdens verksamhet har blivit alltmer komplex, med medborgare och patien- ter som ständigt får ny information om vårdens och olika behandlingars möjligheter och med en växande personalbrist. Detta har inte förenklat poli- tikeruppgiften. De uppgifter som följer av riksdagsbeslutet om prioriteringar kommer att ställa ytterligare nya krav på de politiskt förtroendevalda och på det politiska systemet. har beskrivit uppgifterna för de politiska företrä- darna på följande sätt i sin rapport, Prioriteringar i sjukvården (1999:16). De skall bedöma och prioritera mellan behov, lägga fast mål och strategier. De skall skapa förutsättningar för ett långsiktigt och uthålligt ar- betssätt i administrationen och i den direkta vården. De är alltid en sista be- slutsinstans med uppgift att slita olika tvister, även i gränslandet till det kli- niska beslutsfattandet. Det är en svår uppgift för politiker att lägga fast principer för och fatta be- slut om hur de med de största behoven ska ges företräde till vård på bekost- nad av dem som bedöms vara i mindre behov av vårdens insatser. Det är en uppgift som inte heller helt lätt låter sig förenas med den roll som medbor- garna vant sig vid att se. är politikernas uppgifter de absolut viktigaste och tyngsta i prioriteringsprocessen. Deras uppgift är i huvudsak att fatta beslut om den horisontella prioriteringen. De har också ett ansvar för att driva priorite- ringsprocessen i sina respektive organisationer, i verksamheten och i admi- nistrationen, och att finna gemensamma prioriteringsstrategier för sjuk- vårdshuvudmännen sinsemellan. De måste ta ansvar för att initiera och ge- nomdriva ett sådant förändringsarbete, så att vården samfällt kan fullgöra sitt uppdrag i enlighet med beslut. Prioriteringsuppgiften kräver modiga politiker. Den kräver också uthål- liga, tålmodiga och konsekventa politiker.