prop · GP03125d2 · 2002-03-06 00:00:00 — samhällsintressen kommun, landsting och försäkringskassa dels representanter från klientorgansiationer och studentkåren. Kontaktperson: , tel. för år 2 av 2 I finns ca 4050 000 personer med någon form av immunbrist- sjukdom som om den inte upptäcks bl.a. kan utveckla autoimmuna sjukdomar och tumörer. Kunskapen om PID, dvs. försvara sig tillräckligt mot infektioner, är liten hos såväl allmänhet som genomför därför utbildningsdagar för vuxna och ungdomar med denna immunbrist och utbildar informatörer som bl.a. ska kunna hjälpa till med riktad information till distriktsläkare, öronläkare Kontaktperson: , tel. för år 2 av 3 Artros är den vanligaste reumatiska sjukdomen och den som tar mest resurser i samhället. Trots att många människor har artros eller riskerar att få det, är kunskaperna om denna sjukdom ringa känd bland en bredare Förbundet vill göra ett informationsprojekt organiserat i sam- arbete med fackliga organisationer. De som har artros är en glömd grupp både i samhället och i det egna förbundet. från tidigare projekt visar att det går att förändra människors livssituation och omvärldens inställning. Under projektets andra år vidgas Artros- projektet till hela landet. Tyngdpunkten kommer att ligga på offentliga artrosdagar med expertmedverkan, studiecirklar, utökat samarbete och information till primärvård och idrottsrörelse. För att ta tillvara männi- skors kunskap och förmåga kommer det att läggas stor vikt på kreativa aktiviteter som skrivarverkstad, man arbetar fram en teaterföreställning, Kontaktperson: , tel. Kartläggning och framställning av informationsmaterial om PCD för år 1 av 2 Personer med sjukdomen primär ciliär dyskinesi (PCD) är en liten grupp som får behandling av andningsorganen liknande den vid cystisk fibros. Förbundet vill nu göra en kartläggning av personer med denna sjukdom och sammanställa och distribuera ett informationsmaterial om sjuk- Kontaktperson: , tel. En dokumentärfilm för stödpersoner (), för Social och Mental Hälsa (RSMH) och genomför tillsammans ett projekt med syfte att utöka antalet stödpersoner samt finna former för utbildning av stödpersoner. Förbunden ska nu göra en dokumentärfilm som bl.a. ska skildra processen mellan patient som tvångsvårdas och stödperson, dvs. förberedelserna inför första mötet, inför länsrättsförhandling, inför utskrivning m.m. Filmen ska användas i utbildningen och en studiehandledning ska därför tas fram. för filmen är stödpersoner, blivande stödpersoner, andra frivilliga samhällsarbetare som kommer i kontakt med människor som är psykiskt Kontaktperson: , tel. åt narkotika- och Läkemedelsberoende Projektet erfarenheter av antidepressiva medel för år 3 av 3 Förskrivningen av antidepressiva läkemedel spelar en stor roll vid be- handling av psykiska kriser och sjukdomstillstånd. och RSMH) har dock uppmärksammat problem och skillnader i brukares och behandlares uppfattningar. Patienten upplever att han utvecklar ett beroende av läkemedlet, att hans problem medikaliseras och att han där- för inte får någon annan hjälp, medan den behandlande läkaren bara ser Projektet går ut på att kartlägga, sammanställa och systema- tisera brukarnas och närståendes erfarenhet och jämföra dessa med pro- fessionens (läkarna, forskarna och läkemedelsföretagen) erfarenhet. vill analysera skillnaderna mellan dessa erfarenheter och om möjligt hur de påverkas av olika bakgrunds- och omgivningsfaktorer. man framställa en informationsfolder om antidepressiv behandling och dess positiva och negativa effekter och göra en projektrapport som ska kunna användas som studiecirkel- och diskussionsmaterial. sker fortsatt bearbetning och analys av insamlat material, sam- manställning av rapporter samt utbildning och seminarier. Kontaktperson: , tel. Projektet leva med IBS Enligt förbundet finns en stor grupp av befolkning, mellan 12 och , som lider av ont i magen som kan hänföras till diagnosen IBS Irritable Bowel Syndrome, mer känt som colon irritable (irriterad Symtomen anses diffusa och prover visar ingenting men per- sonen känner sig sjuk, ibland t.o.m. dödligt sjuk. Läkarens ansvar är att säkerställa diagnosen så att det inte rör sig om någon annan sjukdom samt ordinera läkemedel som kan lindra symtomen m.m. Ofta räcker det dock inte med vad vården kan erbjuda för att personer med IBS ska känna att man klarar sin vardag på ett bra sätt. Många söker därför vidare hos andra läkare utan att få tillfredsställande hjälp och blir ibland mycket Ett problem både för den enskilde och för sjukvården. Vid har man startat en s.k. IBS-skola för att ge patienterna bättre möjligheter att klara sina problem på egen hand. I skolan har för- bundet informerat om sin vanliga verksamhet. Allt fler vänder sig nu till få stöd och man söker nu medel för att utveckla infor- mationsmaterial och utbilda studiecirkelledare som ska leda grupper med Arbetet ska genomföras tillsammans med läkare vid Kontaktperson: , tel. och Ungdomar (RBU) Gemensamma kurser för familjer med personlig assistans till sina barn för år 2 av 2 I samband med att Handikappreformen trädde i kraft fick barn och ungdomar med svåra och omfattande funktionshinder rätt till personlig assistans enligt LSS och . erhåller ca 1300 barn mellan 016 år personlig assistans enligt . För många av familjerna har denna stödinsats kommit att förändra hela tillvaron. För barn och ungdomar innebär insatsen att man som andra i samma ålder kan vistas utanför hemmet, utan att ha en anhörig med, att man kan gå på disco eller bandy utan mamma och pappa och att t.o.m. ha hemligheter för föräldrarna. Föräldrarna kan få avlösning, kanske ägna tid åt syskon, varandra eller andra delar av livet som ofta blir eftersatta när man har ett barn med Runt insatsen med personlig assistans finns dock svårig- heter som måste uppmärksammas. Att leva med en främmande person i sitt hem är inte enkelt. Någon som kanske kommer innan alla har stigit upp, som man ska dela badrum med m.m. För många föräldrar kan det vara ett svårt val mellan tunga vaknätter eller sova med en främmande vaken person i lägenheten. Många har dessutom flera assistenter kring barnet. Även för assistenten finns det många svårig- Att vara assistent i någon annans hem är svårt och ännu svårare kan det vara att vara assistent i barnets föräldrahem. anordna kurser som vänder sig till hela familjen samt deras assistenter. Detta blir tillfälle till unika möten och samtal som är svåra att föra hemma, men mycket lättare i större grupp med professionella ledare och i generella termer. Kontaktperson: Saga , tel. Mental Hälsa (RSMH) En förstudie till projektet svåra psykiska tillstånd brukarnas kunskaper och erfarenheter. Vad hjälper vid återhämtning? Återhämtning (ett begrepp som används allt mer ofta inom den engelska och amerikanska brukarrörelsen) innefattar delvis tidigare begrepp som bot (medicinskt) och rehabilitering, men går även bortom dessa begrepp då det innefattar hela individen. Brukaren spelar en avgörande roll i sin Den kan inte tillföras av andra, även om andra lämnar Återhämtning är ett resultat av inre och yttre processer: tankar, det man läser, aktiviteter, möten med andra. habilitering utgår från professionell verksamhet. RSMH, Forsknings- och utbildningsstiftelsen och FoU-enheten Psykiatrin Södra inom produktionsområde ska göra en förstudie till ett projekt om återhämtning från svåra psykiska tillstånd där man vill ta till vara bruka- rens erfarenheter och kunskaper. Projektet handlar om att ta till vara och utveckla och föra ut metoder för självhjälp, dialog och fokusgrupper med brukare, personal och närstående. Förstudiens syfte är att samla in och sammanställa erfarenhetskunskap som ska ligga till grund för projektet, förbereda och planera projektorganisation och former för utvärdering Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) för år 3 av 3 Det svenska rättsväsendet är enligt Mental Hälsa (RSMH) och för Social Hälsa (RUS) inte alltid tillgängligt för personer med psykiska funktionshinder. Förbunden vill därför utveckla kompetens för att kunna bistå vid överklagningar m.m, initiera en debatt om hur viss lagstiftning bör utformas och vilka kompletterande förordningar och anvisningar som behövs. Man vill uppmärksamma myndigheter och politiker på brister i lagar och tillämpningsföreskrifter, utbilda brukarombud som kan fungera som rådgivare och stödjare och producera informationsmaterial om psykiska funktionshinder och störningar till domstolar, jurister och myndigheter. Kontaktperson: Bo Ardström, tel. Ett projekt rörande kvalitetssäkring av vård och rehabilitering ur brukarperspektiv för år 3 av 3 Projektet syftar till att definiera och dokumentera viktiga kvalitetskrav för vård och rehabilitering för RTPs s.k. skadegrupper, dvs. whiplashskador, spinalskador, traumatiska hjärnskador samt amputerade och polioskadade. I detta arbete vill förbundet lyfta fram de delar inom vården och rehabiliteringen som är särskilt viktiga att bevaka och som kan riskera att försvinna eller komma i kläm i den pågående förändringsprocessen. Förbundet vill också genom kompetensutveckling i föreningarna öka förutsättningarna för medlemmarna att bli aktiva samarbetspartners när det gäller sjukvårds- och rehabiliteringsfrågor inom landsting och kommun. Kontaktperson: , tel. Informations- och utbildningsaktiviteter kring polio för år 2 av 2 Ett projekt med syfte att uppmärksamma och åtgärda effekter av s.k. postpoliosyndrom (PPS). Det finns ca 20 000 polioskadade i landet, de flesta av dem har eller kommer att få PPS där de vanligaste symtomen är ökad eller förvärrad muskelvärk, uttröttbarhet i muskulaturen, förslitningar i leder, problem med andningen m.m. När man började uppmärksamma PPS trodde man först att syndromet endast drabbade äldre som haft polio. PPS drabbar dock även medelålders och sjukvården uppsöks också av en stor grupp invandrare med sådana besvär. Förbundet framställer nu en som dels ska ge polioskadade möjlighet att lära mer om sina nytillkommande besvär, dels ge vårdpersonal brukaranpassad kunskap om polio samt om postpolio. också utveckla en modell för utbildning av team av sjukgymnaster och Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna för år 2 av 3 FUB menar att överförmyndarna, som har ansvaret för att gode män får relevant information om funktionshinder och om vilka lagar och regler som gäller, behöver fördjupad kunskap om olika funktionshinder m.m. Förbundet arbetar därför tillsammans med Före- ningen Överförmyndare och för att utbilda personer med utvecklingsstörning i vad det innebär att ha god man, vad god man får respektive inte får göra. Man ska också genomföra länsvisa utbildningar för överförmyndare, gode män och representanter från lokala FUB-föreningar och länsförbund samt utveckla informations- material för berörda målgrupper. Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna vill medverka att ta fram en fotoutställning om tre tonårs- flickor med lindrig utvecklingsstörning. Genom fotografier och egna be- rättelser ska deras identitetssökande och relationer till det omgivande Utställningen ska användas i olika sammanhang både i skolor, bibliotek m.m. för att öka förståelsen för människor med lindrig Kontaktperson: , tel. Projektet förbereda vuxenlivet för elever med autism på tidig utveck- för år 1 av 3 Man ska utveckla en verksamhet som är anpassad får elver med autism. Målet är att förbereda elever mellan för en vuxentillvaro. Verksamheten ska fungera som modell där man vill visa vad som skiljer undervisningen för elever med autism från den för elever med enbart utvecklingsstörning samt visa möjligheten att förebygga beteende- problem och vikten av att arbeta med mål inom de områden som är viktiga i ett framtida vuxenliv; arbete, fritid, sociala aktiviteter och Kontaktperson: , tel. Projektet för år 1 av 2 ska producera en serie internetradioprogram med bl.a. intervjuer med personer med funktionshinder. Huvudinriktningen ska vara spridning av medborgarrättsanda, kulturell identitet och samhörighet genom reportage om nya tankar, projekt och policy inom och utanför . Man vill också låta invandrare med funktionshinder berätta om hur de upplever svensk handikappolitik m.m. Kontaktperson: , tel. Projektet betydelse för psykisk hälsa Föreningens uppgift är att sprida kunskap och information om den psykiska hälsans avgörande betydelse för människans hälsa och välbefinnande. Föreningen vill nu ge ut en tidning i anslutning till årets riksomfattande Läsrörelse. Temat är språkets betydelse för psykisk hälsa. Målgruppen är högstadie- och gymnasieungdomar samt deras lärare i svenska och psykologi. Målsättningen är att sprida kunskap om språkets betydelse för psykisk hälsa. Med språket kan vi formulera och sätta ord på vad vi känner, vill och behöver. Det är redskapet till förändring i t.ex. terapi och i konflikter. Litteratur ger oss insikter, referenser och förebilder. Andras ord och upplevelser kan bidra till hopp och läkning. Kontaktperson: , tel. Ett projekt kring personer med huvudvärk Ca 8 000 svenskar har sjukdomen huvudvärk, av dem är yngre män. Symtomen uppstår ofta med våldsamma anfall av smärtor som startar i och runt ena ögat och sen sprider sig i andra delar av ansiktshalvan. Sjukdomen kallas även självmordshuvudvärken. Förbundet vill ordna seminarier för att ge medlemmarna möjlighet träffa varandra och dessutom få mer kunskap om sin sjukdom. Man vill ta fram informationsmaterial om sjukdomen och bygga upp ett IT- nätverk. Kontaktperson: , tel. för år 3 av 3 Ett informationsprojekt för dem som drabbats av paniksyndrom och fo- bier som kan ge långa sjukskrivningar och social isolering. syfte är att genomföra utbildnings- och informationsinsatser för att öka Skr. 2001/02:125 kunskapen om funktionshindret hos allmänhet och olika personalgrupper. Bilaga 2 Kontaktperson: , tel. En konferensserie om döva och hörselskadade barns behov ska tillsammans med , hörselskadade och språkstörda barn, och Föreningen genomföra en konferensserie för att sprida kunskap om vilken nytta döva och hörselskadade barn har av att få vistas i en teckenspråkig miljö i förskola och skola, oberoende av vilket språk man har som förstaspråk. Man vill nå ansvariga för landstingens habiliteringsinsatser för döva och hörselskadade barn, personal inom pedagogiska hörselvården, kommunernas handläggare av förskoleverksamhet, personal i förskolan och skolan för döva och hörselskadade barn, föräldrar m.fl. Genom att samla berörda ansvariga, berörd personal och föräldrar vill förbunden medverka till en öppen debatt om hur man kan/ ska arbeta i förskola och skola för döva och hörselskadade barn. Genom konferenserna hoppas man kunna etablera ett nätverk mellan myndigheter, föräldrar och personalgrupper. Kontaktperson: , tel. Projektet Med teckenspråket genom ska tillsammans med Föreningen och uppmärksamma Europeiska året för språk 2001 genom att skapa en mötesplats för information om teckenspråket i varje residensstad. Där ska man få information om teckenspråkets utveckling och kunna pröva att använda teckenspråket och teckna sitt eget namn m.m. På dessa mötesplatser vill man också ge länets riksdagsledamöter information om teckenspråkets betydelse och förbereda en manifestation då man ska fira Teckenspråkets dag. Förbundens lokala föreningar ska stå för informationen och förbunden ska ta fram informationsmaterial. Kontaktperson: , tel. Projektet krisgrupp för döva för år 2 av 2 I varje kommun och på många större arbetsplatser finns krisgrupper (POSOM (Psykiskt och socialt omhändertagande vid stora olyckor och katastrofer)). Ingen av dessa grupper är anpassade till barndomsdöva med teckenspråk som första språk. Projektet, som syftar till att finna modeller som tillgodoser dövas behov, genomförs tillsammans med Kontaktperson: , tel. Insatser för äldre synskadade för år 1 av 2 Förbundet vill försöka nå personer som är 85 år och äldre och synskadade för att ta reda på hur de mår, vilka behov de har, hur kommun och landsting tillgodoser behoven och vilken service de skulle vilja ha för att kunna leva självständigt. Man vill utveckla under- sökningsmetoder tillsammans med några kommuner och Stiftelsen Tanken är att SRF på lokal nivå ska kunna bistå kommun och landsting med den kompetens som erfarenhet från synskada ger. Kontaktperson: , tel. för år 3 av 3 Som synskadad är det ofta svårt att hålla sig informerad om vilket stöd och service som finns och som dessutom tillhandahålls av olika huvud- Förbundet utbildar därför s.k. kamratstödjare som ska fungera som en sorts fadder till nyskadade och deras närstående, en som vet hur det är att vara synskadad och kan ge hjälp och råd som inte tjänstemän och vårdpersonal kan ge. Dessa kamratstödjare ska också kunna ge råd till den som varit synskadad men som behöver information om förändringar beträffande taxor, hjälpmedel m.m. Kontaktperson: , tel. för år 2 av 2 Förbundet har arbetat med jämställdhetsarbete med fokus på att stärka kvinnornas roll inom organisationen. Detta har varit natur- ligt då de varit underrepresenterade på alla plan i organisationen. bundet har fått signaler om att synskadade män har en svår situation. Förbundet vill nu starta mansgrupper utifrån olika åldrar och art och grad av synskada för att gruppvis inventera vilka specifika svårigheter syn- skadade män upplever och vilka vägar man kan se för att förändra situa- Arbetet i grupperna ska utmynna i ett diskussionsmaterial som sedan ska användas lokalt i föreningarna. I projektet vill man också bilda nätverk för stöd till samtliga intresserade. Kontaktperson: , tel. Unga Synskadade (US) i Unga Synskadade (US) Väst arbetar för att synskadade ungdomar ska uppnå likvärdiga levnadsvillkor som seende ungdomar i samhället. Man planerar att göra en film som berör synskadade ungdomar och visar på de glädjeämnen/svårigheter som kan finnas i den dagliga livsföringen. Syftet med filmen är att sprida kunskap och öka medvetenheten om synskadade ungdomar och förändra attityden gentemot funktionshindrade. Filmen ska bl.a. visas i skolor där en informatör finns med för att kunna diskutera ämnet. Ett annat syfte med filmen är att föra synskadade och seende ungdomar närmare varandra och visa på att relationer, trots funktionsnedsättning, kan fungera om bemötandet sker på rätt sätt. Filmen kommer att synskadeanpassas genom ett syntolkningsspår. Kontaktperson: Alireza Ghanbar Alipour, tel. Handikappförbundens Samarbetsorgan (HSO) Projektet en funktion för rättsligt stöd till invandrare med funktionshinder för år 2 av 3 Invandrarföreningarna rapporterar att de som arbetar med funktionshindrade i kommuner, landsting och andra myndigheter inte är särskilt väl insatta i invandrares situation och problem, medan de som arbetar med invandrare inte är förtrogna med förhållandena för personer med funktionshinder. Detta kan leda till stora rättsförluster för invandrare med funktionshinder. Språksvårigheter försvårar också möjligheterna att få kunskap om möjligheter och skyldigheter samt att överklaga beslut m.m. Handikappförbundens Samarbetsorgan (HSO) har redan tidigare kunnat konstatera att det råder en mycket begränsad tillgång på jurister med kunskap om olika handikapp. Ännu svårare är det att finna jurister som dessutom har kunskap och insikt om hur det är att leva som funktionshindrad invandrare i ett främmande land i en annan kultur. HSO ska i samarbete med Samarbetsorgan för etniska organisationer i (SIOS) genomföra projektet en rådgivningsbyrå på HSO där funktionshindrade invandrare ska få råd och stöd kring ett ärendes gång och överklaganden. Man ska också bygga upp en hemsida på Internet, utforma en handbok i konsten att överklaga samt framställa foldrar kring olika rättsområden med förklaringar kring olika begrepp och slutligen översätta materialet till 10 olika språk. ska medverka med kostnaderna för informationsinsatser och material m.m. Kontaktperson: Per , tel. Projekt för kurdiska handikappade för år 2 av 2 Förbundet vill ge funktionshindrade kurder i kunskap om hur det svenska samhället fungerar och om vilka möjligheter och skyldigheter man har. Man ska framställa informationsmaterial som ska diskuteras vid olika former av träffar. Projektets mål är också att förmedla kontakt med handikapporganisationer och arbetsmarknaden. Projektet genomförs tillsammans med SIOS (Samarbetsorgan för Etniska Organisationer i ). Kontaktperson: Asi Rebbati, tel. Projektet med funktionshinder för år 3 av 3 Förbundet beräknar att av de ca 2 000 salvadoraner som vistas i har psykiska och fysiska funktionshinder orsakade av krigsskador, troligen är dock antalet personer med psykiska funktionshinder ännu större. En handikappkommitté har bildats och man har börjat kartlägga funktionshindrade medlemmars behov och situation, ordna seminarier och informationsmöten och söka samarbete med handikapporganisationerna. ska man fortsätta uppsökande verksamhet och ge information till krigsskadade salvadoraner om trauma och anpassningsproblem och vilken hjälp som finns för s.k. PTSD (Posttraumatic stress disorder). Man arbetar särskilt med familjer som har ett eller flera barn i åldern . Information ges dels vid uppsökande verksamhet, dels genom seminarier. Kontaktperson: , tel. Samarbetsorgan för Etniska Organisationer i (SIOS) Projektet standardregler i ett mångkulturellt samhälle för år 2 av 3 Projektets syfte är att med FNs standardregler som instrument utveckla metoder för att nå människor med funktionshinder och invandrarbakgrund för att kunna informera om den svenska handikappolitiken och handikapprörelsen, för att försöka förändra attityder till människor med funktionsnedsättning och för att försöka få fler personer med funktionsnedsättning att delta i förenings- och kulturliv. I projektet ingår besök i invandrarföreningarna där man ska visa en film om/med FNs standardregler och lämna information om arbete och handikapprörelsen. De politiska föreningarna i ska besökas och hearings ska arrangeras. Informationsmaterial ska utarbetas och skolorna ska besökas och informeras liksom kulturföreningar, bibliotek m.m. Kontaktperson: , tel. Samarbetsorgan för Etniska Organisationer i (SIOS) Projektet med utländsk bakgrund för år 2 av 3 Projektet startade efter kontakter mellan postpoliomottagningen vid , och . Vid Postpoliomottagningen har man haft långvarig kontakt med en grupp polioskadade med invandrarbakgrund (ca 100 personer). Dessa unga har ofta en komplex livssituation med språksvårigheter och problem att komma in på arbetsmarknaden och behöver annat stöd och andra kontakter än dem som kan ges vid postpoliomottagningen. Projektet som bl.a. syftar till att bygga nätverk av personer med poliokunskap och öka självförtroendet bland poliopatienter med utländsk bakgrund kan tjäna som en modell för andra handikappgrupper med invandrarbakgrund som behöver både sjukvård och sociala kontakter. Kontaktperson: , tel. Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) i Kompetensutveckling inom IT för brukare med svåra och/eller dolda funktionshinder i även omfattande byar och glesbygd för år 2 av 2 HSO arbetar tillsammans med för att utveckla en modell för att göra IT tillgängligt för personer med funktionshinder i glesbygd. Genom att använda erfarenheter och kunskaper från EuroConnect ska deltagare därifrån, själva funktionshindrade, vara vägvisare för lokala team inom olika handikappföreningar. Teamen söker upp personer med svåra och dolda handikapp i byar och glesbygd för att visa på möjligheterna med IT. Projektets syfte är också att utveckla de datorenheter ute i länet som kan vara tillgängliga för medlemmar. Den vetenskapliga utvärderingen genomförs av . Kontaktperson: , tel. Projektet styrelsearbete med IT, steg för år 2 av 2 Projektets syfte är att utveckla en modell för IT-baserad kommunikation med betoning på styrelsearbete. Inom organisationen finns 30 olika medlemsföreningar med sammanlagt 6 000 medlemmar spridda över hela .