mot · GQ02K352 · 2002-10-23 00:00:00 — tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att ändra personuppgiftslagen och sekretesslagen så att uppgifter om barns tillväxt kan samlas i en databas, oberoende av hos vilken huvudman data insamlats, och att individen eller vårdnadshavaren blir ägare av de identifierbara uppgifterna. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att avidentifierade uppgifter kan göras tillgängliga för hälsoövervakning och forskning. Barns tillväxt följs inom barnhälsovård, skolhälsovård samt vid sjukvårdskontakter. Avvikelser i tillväxt hos det individuella barnet kan vara första symtomet på somatisk sjukdom men också spegla att barnet är utsatt för vanvård eller övergrepp. För en population av barn speglar växandet hur barns uppväxtförhållanden är i samhället. Tillgång till barnets tillväxtuppgifter gynnar det enskilda barnet men bidrar också till ett effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvård, genom ett bättre beslutsunderlag för att optimera medicinskt utredningsbehov. Förslaget skapar förutsättningar att följa förändringar i barnpopulationens tillväxt och därigenom få en bild av förändringar i socioekonomiska förhållanden mellan olika områden. Problemet är att de mätningar som utförs, bara i liten omfattning kan användas i dessa två syften, genom att uppgifterna ägs av olika huvudmän, exempelvis kommun och landsting och genom att uppgifter lagras på lokala databaser. Eftersom de deltagande vårdenheterna tillhör olika myndigheter (i det här fallet i princip lika med politiskt tillsatta nämnder eller styrelser), tillämpas tryckfrihetsförordningens och sekretesslagens regler om utlämnande av sekretessbelagd allmän handling, den så kallade yttre sekretessen. Detta leder exempelvis till att mätningar utförda på BVC eller skola inte finns tillgängliga då ett barn har kontakt med sjukvården, utan måste beställas på papper. Detta begränsar möjligheten att adekvat medicinskt bedöma akut sjuka barn. Inom både sjukvård och hälsovård pågår en förändring genom ökad användning av datoriserade journalsystem. Längd- och viktuppgifter lagras därigenom redan i lokala databaser. Längd, vikt, huvudomfång, liksom mammas och pappas längd är uppgifter som har lågt behov av sekretesskydd till skillnad mot andra journaluppgifter. Därför bör sådana uppgifter kunna överföras från lokala databaser till central tillväxtdatabas. Lagrade tillväxtuppgifter skall sedan kunna användas: för direkt åtkomst vid hälso- och sjukvårdande insatser för kvalitetsuppföljning av uppsatta nationella vårdprogram för populationsstudier, som genererar ny kunskap, bland annat kontinuerlig uppdatering av tillväxtreferenser. Lagstiftningen bör därför ändras så att tillväxtdata får överföras och lagras i en databas oberoende av hos vilken huvudman data är insamlad. Vidare skall ägandet av identifierbar data överföras till individen eller vårdnadshavaren, så att denne ägare vid kontakter med hälso- och sjukvård kan ge sitt omedelbara tillstånd till att man får tillgång till uppgifterna, det vill säga barnets tillväxtkurva. Dessutom att avidentifierad data från databasen får användas för kvalitetsstudier och populationsuppföljning enligt ovan.