ip · GP10406 · 2002-04-24 00:00:00 — Interpellation 2001/02:406 av () till socialminister om stöd och utveckling av Rett Center Rett syndrom är ett funktionshinder som i stort sett enbart förekommer hos flickor och kvinnor. Syndromet medför mycket svåra funktionsstörningar med rörelsehinder, svår skolios, oförmåga till viljemässigt agerande, epilepsi samt brist på kontroll och samverkan mellan bl.a. andning, blodtryck och puls. Detta sammantaget innebär att dessa flickor och kvinnor är helt beroende av stöd från sin omgivning. I föds i genomsnitt fyra till fem flickor som utvecklar Rett syndrom. Totalt har över 230 flickor och kvinnor diagnosticerats, varav drygt 200 lever . Kvinnor med Rett syndrom kan leva upp i medelåldern och ibland längre. Det säger sig självt att denna lilla grupp med så multihandikappande problem är i behov av expertkunskap och att denna kunskap knappast kan vara spridd över hela landet. finns ett speciellt center som utvecklat en stor nationell kunskap och det är Rett Center som finns på i . Rett Center är ett nationellt center för medicinsk specialistvård, forskning och information om Rett syndrom på tvärprofessionell grund. Det är det enda i sitt slag i landet och ett av de få i världen. Rett Center är därför upptaget i vårdkatalog för riksspecialiteter. Verksamheten vid Rett Center kan delas in i tre delar, vilka alla är avhängiga av varandra och överlappar varandra. Specialistvård, 2. Forskning och utveckling, 3. Information och kunskapsbank. Specialistvården utformas för att möta de specifika svårigheter och behov människor med Rett syndrom har. Komplexiteten möts med tvärprofessionell kompetens och samordnat arbete. Utformningen inkluderar veckor för utredning, behandling och uppföljning för flera patienter med föräldrar och personal tillsammans och dag för specifika undersökningar för att ytterligare utforska speciella symtom och behandlingsvägar. Forskning och utvecklingsarbete bedrivs vid Rett Center under ledning av verksamhetschefen/överläkaren. Verksamheten har ännu ingen fast koppling till universitet. Resurser för lektorat vid garanteras dock av och diskussion om docentur har påbörjats. Rett Center konsulteras , via e-post och telefon, av såväl professionella som föräldrar i medicinska, musikterapeutiska, pedagogiska och sociala frågor om Rett syndrom som en del i centrets funktion som kunskapsbank och handledare. Verksamheten startade med stöd av statliga stimulansbidrag och har subventionerats av (). För att underlätta en smidig övergång till självfinansiering av verksamheten kom regeringen och inför Dagmaröverenskommelsen för överens om att ge ett omställningsbidrag med sammanlagt . Finansieringen via Dagmarmedel upphör 2002, men förutsättningarna för uppgörelsen har tyvärr inte kunnat uppfyllas. Det har inte gått att kombinera årliga prishöjningar för remitterande landsting med krav på en expansion, som syftar till att verksamheten ska bli självbärande. Landstingen har tyvärr inte ökat sina remitteringar i den omfattningen. Trots att det råder bred enighet om att patienter med svåra och ovanliga sjukdomstillstånd ska ha rätt till specialistvård i annat landsting upplever de flickor och kvinnor med Rett syndrom som verksamheten riktar sig till att det är stora svårigheter att via specialistremiss få komma till . Erfarenheten är att vissa landsting inte är beredda att betala priset trots subventioneringen med tidsbegränsade Dagmarmedel. Många familjer har fått kämpa hårt och år för att få remiss till Rett Center. förväntas 15 patienter erhålla en behandlingsvecka. motsvarar detta 45 patienter. Om landstingen remitterat i enlighet med vad som borde anses medicinskt motiverat skulle i stället ca 150 patienter stå i kö till Rett Centers behandlingsveckor. Väntetiden skulle i så fall vara . Remitteringsläget är i stället att fyra remisser har kommit till nio platser. Skillnaden mellan medicinska behov och aktuell remittering är här tydlig. För att kunna möta de medicinska behov som finns hos dessa flickor och kvinnor och för att kunna fylla rollen som ett nationellt center för en högprioriterad patientgrupp vet jag att Rett Center tidigare haft kontakt med socialministern. Jag vet också att ministern liksom jag själv besökt och träffat patienter och personal. har man från påtalat behovet av fortsatt och ökat nationellt stöd för att kunna bedriva verksamhet för dessa flickor och kvinnor också . Det är inte rimligt att ett specialistcenter för en så liten grupp med så stora behov skall vara självbärande ekonomiskt. Det måste vara möjligt att staten går in med en ekonomisk plattform som gör att verksamheten kan finnas kvar. finns inga anslag till Rett Centers verksamhet som täcker ett beräknat underskott på ca . Priserna måste då höjas med . Med en realistisk bedömning av det fortsatta inflödet av remisser kommer underlaget för verksamheten snabbt att minska och i , som endast har två egna patienter med Rett syndrom, måste då planera för en avveckling av Centret. Det skulle vara djupt olyckligt för denna lilla patientgrupp som har så stora behov. står Rett Center inför beslut om investeringar i personal och lokaler. Dessa investeringar är nödvändiga för att kunna möta aktuella vårdbehov. Socialministern har bl.a. i samband med sitt besök på gett tydliga besked om att Rett Center ska vara kvar och utvecklas i och att det inte finns någon risk för att verksamheten ska läggas ned. Socialministern har också uttalat att alltför få som är i behov av dessa expertkunskaper får komma till Rett Center och att om det inte blir någon bättring med landstingens remitteringar måste staten ta ett större ansvar. Jag delar ministerns synpunkter och vill mot denna bakgrund fråga ministern: På vilket sätt kommer ministern att lösa ett långsiktigt nationellt stöd för ? Eftersom det brådskar undrar jag när ministern i så fall kan lämna besked? På vilket sätt kommer ministern att påverka landstingen så att de flickor och kvinnor som är i behov av specialistkunskap också ska få del av den och inte som i vissa fall bli hänvisade till vårdcentralen i hemlandstinget? På vilket sätt ämnar ministern stödja forskning och utvecklingsarbete om Rett syndrom på ett nationellt kunskapscenter som Rett Center? På vilket sätt ämnar ministern stödja en utveckling av Rett Center till ett nordiskt kunskaps- och behandlingscenter för flickor och kvinnor med Rett syndrom?