sou · GOB320 · 2001-01-01 00:00:00 — Två decennier senare, 1950, publicerade 27, sederme- ra professor i psykiatri vid , en omfattande diskussion om epilepsibegreppet såväl ur medicinsk som samhällelig och juridisk syn- punkt. redogjorde för hur hans arbete initierades av läkarnas pro- fessionella svårigheter då de vid utredning och behandling av epilepsi ställ- des inför lagens krav att patienterna ej hade tillstånd att gifta sig. I många fall tedde detta äktenskapsförbud sig enligt hans mening som orimligt och felaktigt. Han beskrev hur epilepsi hade indelats på olika sätt utifrån bestämmel- sen . En första indelning gällde sju kdomsförloppen, där skillnad gjordes mellan epilepsi med dålig prognos (idiopatisk epilepsi) och epilepsi med god prognos (sympatisk epilepsi). Indelningsgrunderna ändrades se- dermera till att avse eventuella orsaker (s k symptomatisk epilepsi till- kom)och begreppen endogen (dvs inifrån kommande orsak) och exogen (ut- ifrån kommande orsak) introducerades. Eftersom många sjukdomsförlopp talade för att den idiopatiska formen av epilepsi (dvs den med dålig pro- gnos) kunde ge personlighetsförändring och orsakades av inifrån kommande faktorer, ansågs orsaken följaktligen vara ärftlighet. Sådana resonemang ledde enligt till att äktenskapsförbudet vid epilepsi kom att kvarstå vid översynen av äktenskapslagstiftningen under och att epilepsi också, trots invändningar från delar av läkarkåren, kom att omfat- tas av steriliseringslagstiftningen. Av mycket omfattande arbete framgick att tidigare antaganden om ärftlighetens betydelse vid epilepsi inte hade vetenskapligt stöd. vann denna uppfattning successivt större insteg och 26Nationalencyklopedin, band 5 sid 562, 1995. A study of epilepsy and its clinical, social and genetic aspects, 1950. äktenskapsförbudet upphävdes 1969. Mot den re dovisade bakgrunden kom epilepsi som skäl för eugenisk indikation också att minska kraftigt . 5.7Psykisk sjukdom och psykiatrisk vård Med psykisk sjukdom avses sådan psykisk/beteendestörning som förknippas med långvarigt subjektivt lidande som medför funktionsförsämring i ett eller flera viktiga avseenden. Detta gäller i första hand schizofreni eller "schizo- freniliknande tillstånd", allvarlig affektstörning som vid djup depression eller mano-depressiv sjukdom, allvarlig ångest- och tvångssjukdom. Vården av psykiskt sjuka människor erbjöd få möj- ligheter till egentlig behandling och präglades av erfarenheter att många psykiska sjukdomar tenderade att bli kroniska samt uppfattningen att all- varligt psykiskt sjuka var besvärliga och även kunde vara farliga för om- givningen. fanns dock kunskap om att många sjukdomstillstånd – t ex vid manodepressiv sjukdom – hade en övergående karaktär och att det också fanns "lättare" psykiska sjukdomar. Mot den bakgrunden var vårdti- derna relativt korta även för många patienter vid sinnessjukhusen och detta gällde än mer de psykiatriska kliniker som växte fram vid olika centrallasarett. Från tillkom också en expanderande öppen vård och familjevård (arbete hos familj, ofta på lantgård, under hjälpverk- samhetsläkares översinseende) inom ramen för sinnessjukhusens hjälpverk- samhet. Den helt dominerande delen av den psykiatriska vården var dock under nästan hela den för kartläggningen aktuella perioden koncentrerad till en sluten vård vid anstalter och vårdhem med ett stort antal patienter (i vis- sa fall upptill 1000-tals). Vårdprinciperna varierade mycket inom och mellan olika sjukhus – från en inriktning att lugna och passivisera patienterna till en mer aktiv inrikt- ning med olika former av sysselsättningsterapi. Behandlingsmässigt famlade man närmast i mörker med en tendens att genast tillgripa vad som rapporte- rats som lovande möjligheter: feberbehandling och insulinkoma vid schizo- freni, sömnkurer där patienterna fick ligga i mörklagda enkelrum i åtskilliga dagar, även hjärnkirurgiska ingrepp som lobotomi. Under dessa förhållanden kom även ett viktigt terapeutiskt framsteg som ECT-behandling (elektrokonvulsiv behandling, sk elchock) att ofta använ- das oövertänkt och osystematiskt på ett sätt som ännu belastar denna be- handling som av många alltjämt anses som värdefull i rätt sammanhang. Först t illkommer på bredare front behandlingsmetoder som haft bestående betydelse med en karaktär som i dagens terminologi kan betecknas som "evidens-baserad". Det gäller utvecklingen av psykofarmaka som hibernal och andra neuroleptika vid behandling av schizofrenier och andra psykotiska tillstånd samt tillkomsten av tofranil och andra antidepressiva medel för behandling av depressioner. Det är även först som den psykiatriska vården succes- sivt påverkas av humanistiska och psykodynamiska synsätt samt mer sys- tematiska socialpsykiatriska insatser. Psykisk sjukdom var relativt ovanlig som indikation för sterilisering. Under de första decennierna av steriliseringslagarnas tillämpning lades dock stor tonvikt vid efterhörande av förekomst av psykisk sjukdom i sökandes släkt. Beskrivningar av hereditet varierade i steriliseringsakterna från nog- grann redovisning av släktträd till lakoniska uppgifter som "en moster lär ha vistats på sinnessjukhus ". Liknande tendens ses i läkarintygens återgi- vande av den sökandes psykiska status. Målande skildringar, distinkta dia- gnoser och kortfattade meddelande avlöser varandra. Psykiatrisk diagnostik med sin mångtydighet och inexakthet kunde i sig bereda svårigheter. Det var ej ovanligt att psykiatrisk vokabulär användes i nedsättande syften. Ett begrepp som beredde särskilda diagnostiska svårigheter och tilldrog sig psykiatrikernas intresse var psykopati. Psykopatibegreppet diskuterades ofta första årti onden och beskrevs då i termer som "An- lagsbetingad abnormitet och psykisk abnormitet28". Det ansågs att psykisk sjukdom inte alltid inverkade på intelligensen utan kunde bestå i en föränd- ring inom känslolivet eller karaktären. En alternativ benämning till psyko- pati blev "moral insanity" där brister i moral och social anpassning poängte- rades. Psykopati ansågs vara ärftligt betingad. kom be- greppet sociopat att ersätta begreppet psykopat. började man bl.a. inom barn- och u ngdomspsykiatrin att intressera sig för miljöns effekt på barn med uppförandeproblem och vanar- tighet. När det gällde barn kom psykopatibegreppet att bli ett samlingsbegrepp för dessa barns symptombild. De första hemmen för psykopatiska barn öppnades i . Psykopati ingick bland steriliseringsindikationer såsom "annan rubb- ning av själsverksamheten ". I och med formuleringen lag t illkom "asocialt levnadssätt " som en grund för social indikation. I det tidigare aktmaterialet förekom begreppet psykopati ibland som begreppet sinnesslöhet. . Mellansjö skolhem licavhandling. 5.9Medicinska och psykologiska kategorier Arvsygienisk ideologi påverkade1934 och ster iliseringslagar. Lag- stiftningen var också präglad av hänsyn till de ännu inte födda barnen och oro över de uppväxtförhållanden som väntade dem. En förm yndaraktig om- sorg om kvinnorna gjorde sig gällande. Många av de berörda kvinnorna var flerbarnsmödrar med en tung livssituation, ej sällan gifta med alkoholisera- de män som föga bidrog till familjens försörjning. Begreppet sinnesslö användes om personer som med hjälp av tester eller andra bedömningsgrunder ansågs svagbegåvade. Enligt arvshygienisk forskning ansågs det möjligt att begränsa antalet svagbegåvade genom ste- rilisering. Läkare rekommenderades att diagnostisera svagbegåvning hos sina patienter och initiera ansökningar om sterilisering, enligt Medicinalsty- relsens "Råd och Anvisningar" till 1941 årslag 29. Intelligenstestningen utformades i pedagogiskt syfte. Testen kom också att användes som redskap för att konstatera svag- begåvning och ingick rutinmässigt i dåtida undersökningar i samband med ansökan om sterilisering. Av särskilt intresse ansågs gränsdragningen mel- lan "bildbara och obildbara sinnesslöa ". "De bildbara" ansågs klara ett liv utanför institution och därmed angeläget komma ifråga för steriliserande åtgärd. Utskrivning från institution kunde vara förenad med villkor om ste- rilisering. Det ursprungliga syftet med testningarna som utvecklats för att identifiera personer med behov av särskilt stöd kom att frångås. I stället kunde det förekomma att personer identifierades i repressivt syfte. abortlag reglerade ster ilisering som villkor för abort i fall av eugenisk indikation. Många ansökningar om sterilisering var samtida med ansökning om abort. Denna möjlighet tillämpades frekvent , då abortlagen ut- vidgades med social- medicinsk indikation. Abort med uttryckligt villkor om sterilisering minskade sedan i antal, enligt uppgifter före- kom den inte efter 1964. ersattes eugenisk indikation för ster ilisering allt oftare med medicinsk. I dess formulering "svaghet hos kvinna" tolkades in psykisk ohälsa med social grund. Vanligheten av kategorin "utsläpad moder" är ett exempel på att det ofta var fråga om en omformulering av vad som i reali- teten var en typ av "social indikation". Förskjutning av indikationer marke- rade ideologisk förändring och avspeglade vetenskaplig utveckling. 29 Råd och anvisningar angående steriliseringslag och abortlagen. Meddelanden från Kungl. Medicinalstyrelsen Nr 88, 1943. Begrepp som utsläpad eller graviditetsrädd antydde psykosocial omsorg om kvinnan. Social- psykiatriskt synsätt med tillämpning av medicinsk indi- kation dominerade . Ansökningsakterna spegla- de tendens till familjeplanering där införandet av perorala antikonceptions- medel kom att bli betydelsefullt. Alltfler kvinnor förvärvsarbetade och öns- kade större inflytande över hela sin situation. Förändring i tillämpning av steriliseringslagen föregrep den faktiska tillkomsten av ny abort- respektive steriliseringslag (1974 respektive 1976). 6Social indikation och sociala kategorier i urvalet ster iliseringslags sociala indikation definierades enligt följande: "där någon prövas på grund av sinnessjukdom, sinnesslöhet eller annan rubbning av själsverksamheten eller ock på grund av asocialt levnadssätt vara för framtiden uppenbart olämplig att ha ndha vårdnaden om barn". Personer som ansökte om sterilisering prövades med hänsyn till sin lämplig- het som föräldrar. De sökandes psykiska status och intelligens liksom social anpassningsförmåga undersöktes. Trots att tecken till asocialitet med miss- bruk, kriminalitet och sexuell opålitlighet hos den sökande återfanns för- hållandevis ofta i ansökningsakterna under de tidiga perioderna tillämpades den sociala indikationen som ensam indikation i endast en mindre av fallen. Kombination av social och eugenisk eller medicinsk indikation var betydligt vanligare. Vid läsning av steriliseringsansökningarna, i synnerhet de tidiga, fram- kommer att majoriteten av de sökande hade lågavlönade lågstatusyrken och att det rådde bristfällig ekonomi i många hushåll, flera erhöll ekonomiskt understöd. Sannolikt motsvarar bilden i stora drag socioekonomiska förhål- landen i . Professor beskrev i boken 30 att av befolkningen erhöll ekonomiskt understöd 1962, åren innan var andelen ännu högre. Understödstagarna rekryterades i ökad utsträckning från familjer där föräldrarna själva haft understöd i barndomen. Majoriteten av bidragstagarna led av ohälsa; nervösa besvär och ryggbesvär förekom oftast. Andra anledningar till understödsbehovet var arbetslöshet, stor för- sörjningsbörda, misskötsamhet i familjen, låga inkomster. en stegrad belastning i form av alkoholmissbruk och tidigare asocialitet. Ensamma kvinnor och ensamma mödrar med flera minderåriga barn löpte den största risken att bli varaktiga socialhjälpsfall. Mannens försörjnings- plikt gentemot familjen var lagreglerad och underlåtelse av denna kunde leda till placering på arbetshem. den ofärdiga välfärden. Behov av ekonomiskt understöd till familjen, särskilt långvarigt sådant dokumenterades i ansökningsakter initierade av fattigvårdsstyrelser och barnvårdsnämnden. Det framgår inte explicit att sterilisering skulle utgöra villkor för fortsatt understöd, däremot att myndigheten ville undvika ytterli- gare ekonomisk belastning i form av nya barn. I ett fåtal ansökningshand- lingar har dock framgått att sterilisering kunde ingå som villkor för mödra- hjälpen (se i övrigt rapport för steriliseringsutredningen). Kvinnans sociala villkor som omvårdnad av många barn, fattigdom, trångboddhet, ibland bristande stöd från en sjuklig eller alkoholmissbrukan- de make uppmärksammades i ster iliseringsansökningar. Sterilisering före- slogs ofta som ett sätt att kunna avlasta eller begränsa kvinnans börda. 7Etniska och sociala grupperingar och medborgarskap De ledande arvsbiologerna menade att fattiga, ar- betslösa, utslagna, ensamma mödrar, tattare, homosexuella och utvecklings- störda tillhörde nationens " slaggprodukter". Även skribenter som och förordade en " utsovring av höggradigt livsodugliga indivi- der" genom ett "ganska skoningslöst steriliseringsförfarande ", för att upp- nå social välfärd. Samhället skulle ta hand om och fostra individen. Det fanns en stark tilltro till experter och specialister med vilkas ledning ett starkt och friskt samhälle skulle byggas. Den vetenskapliga kompetensen ansågs ge moralisk rätt att ingripa i människors liv. Enskilda medborgare skulle underordnas samhällets krav. De människor som kom i åtnjutande av samhällets stöd förväntades också ge något tillbaka. Sterilisering ansågs vara ett medel för att förhindra att vissa ärftligt mindervärdiga såsom de kriminella ökade i antal. Med hänsyn till vad som sagts har det varit angeläget att genom kartläggningen försöka få svar på i vilken utsträckning vissa underprivilegi- erade grupper och etniska minoriteter utsattes för ster ilisering mot sin vilja. Grupper av människor som betecknades " tattare", "zigenare", "lappar" och "vagabonder" hör dit. Gemensamt för dessa var att deras livsstil och ofta kringvandrande levnadssätt avvek från gängse sociala normer. Kartlägg- ningsarbetet har försökt belysa i vilken utsträckning dessa grupper återfanns bland de steriliseringssökande. Kriterium för att tillhöra någon av gr upperna har i kartläggningen varit att den sökande själv eller anhörig uttryckligen betecknats som tattare, zigenare etc. I steriliseringsansökan kunde exempel- vis läsas: "kom från känd tattarsläkt". framkom att dessa sökande livnärde sig på yrken som hästhandlare, gårdfarihandlare, diver- se/skrothandlare. I avsnitt 9.4.6 redovisas kartläggningens resultat i denna fråga. Av resultatet framgår att begreppet tattare har återfunnits i flera ansökningsakter under period två. Skäl finns därför att beskriva detta be- grepp något närmare här. I liksom i övriga har det funnits och finns släkter och grup- per av individer som kallas/kallar sig själva "resande. har dessa människor, som ej har levt ett bofast iv och försörjt sig på sysslor som ej ansetts attraktiva för de bofasta, betecknats av omgivningen med olika nedästtande benämningar som tattare, "skojare", "tavringar" eller "fan- ter". Grupperna har levt i samhällets utkanter, utstötta och föraktade. 31 Be- teckningen tattare är vanligast förekommande i ansökningshandlingar och kommer därför att användas i denna framställning. Det var en vedertagen beteckning som användes av läkare och sociala myndigheter. Begreppen resande respektive tattare måste således hållas isär (se rapport för steriliseringsutredningen) som en egen, självvald benämning respektive omgivningens etikett. Det har rått olika meningar om tattares ursprung. Vissa forskare 32, har framfört åsikten att tattare var en social grupp, förenad av sociala meka- nismer som t.ex. samma sociala status, samma yrken, och inte att de är en etnisk grupp förenad av samma ursprung. Tattare skulle då kunna vara ätt- lingar till missanpassade, asociala eller kriminella som av ekonomiska eller andra orsaker uteslöts ur samhället. Andra forskare 33 har ansett att tattare härstammar från romer som immigrerade från andra delar av på 1500- talet. Det var inte heller klart vilka tattare egentligen var; benämningen användes godtyckligt om personer som ansågs föra ett vagabonderande liv. Från skilda håll uppkom önskemål om registre- ring av tattarna. fick av regeringen i uppdrag att utreda tattarfrågan. En undersökning som skulle belysa vilka tattare var, före- togs vid 1943, under ledning av institutets chef professor . Undersökningen visade att det inte var möjligt att ur antropoligisk synvinkel säga att en person var tattare eller att deras sociala problem kunde särskiljas från andra. verk- ställdes en allmän inventering av tattarna i 34. Polismyndigheterna samlade in uppgifter om 2.000 hushåll omfattande 8.000 "tattare". Inven- teringen gav också svaret att det fanns många eller få "tattare" beroende på vad som avsågs. De som ägnade sig åt det "ansågs allmänfarliga levnads- I samhällets utkanter. Om tattare i . ethnic Research, - , 1987. 32Heymowski A. Swedish Travellers and Their Ancestry. A Social Isolate or an Etnic minority? Avhandling, , , 1969. Zigenarna och deras avkomlingar i , avhandling, 1944. Klientelet på arbetshemmen. En socialpsykologisk utredning om försumliga försörjare och störande understödstagande, , 1949. SOU 2000:20 Bilaga 4 203 sätt" ansågs vara endast 1000 personer. Inventeringar och unders ökningar gav alltså klent svar på frågan vilka eller hur många "tattarna" var. Tattar- nas normsystem och sätt att leva ansågs ha såväl ärftliga som miljömässiga orsaker. Frånsett den säregna biologiska belastningen i tattarsläkterna, är det ju rimligt, att den speciella gruppbildning och gruppmoral, som utmärker tattarna, kan disponera för missanpassning av olika slag gent- emot eljest gällande beteenderegler 35. Sterilisering av tattare, liksom andra asociala element diskuterades under 1930-, 1940-talen men blev inte lagstadgad. Omdömen i ster ilise- ringsansökningar tyder på att tattares oförmåga till socialt accepterat liv ofta förknippades med sinnesslöhet liksom vid andra socialt avvikande tillstånd,. Bortom all ära och redlighet. Sterilisering var vanligt förekommande vid utskrivning från institution. En kort redovisning av institutionsvård kan därför vara av värde som en bak- grund. Det har alltid ansetts att psykisk sjukdom berör fler än den sjuke själv och det har setts som en samhällsuppgift att s kydda familjen och omgiv- ningen från farligt och störande beteende hos den sjuke. Fattig/äldrevården, sinnessjukvården ansågs exempelvis vara en angelägenhet. Varje kommun skulle hålla en fattigstuga, senare ålderdomshem. På större fattig- vårdsinrättningar fanns det barnhem och ibland även skyddshem för vanar- tiga barn. Sedan medeltiden har det funnits hospital i städer, initialt inrätta- de för spetälska, men där man även tog hand om störande psykiskt sjuka. Asylavdelningar för obotligt psykiskt sjuka inrättades . Begreppen hospital och asyl togs bort i och med sinnessjuklag och ersattes med sinnessjukhus. På sinnessjukhusen vårdades individer som bedömdes vara i behov av isolering från samhället, antingen p.g.a. uttalad psykisk problematik, farlighet för sig själva eller andra. Flera nya sinnes- sjukhus byggdes under första hälften av 1900-talet36. Överblivna kaserner kunde tack vare läkaren initiativ disponeras av den statliga sinnessjukvården 37. Även sinnesslövården utvidgades från 680 platser till 11 000 platser . De s.k. obildbara sinnesslöa placerades på asyler. ersattes benämningen asyl med vårdhem. För de s.k. bildbara sinnesslöa fanns det uppfostringsanstalter. Arbetshem inrättades för dem som efter uppfostringsanstalten ej ansågs klara ett arbete utanför anstalten. Benämningen uppfostringshem ersattes med skolhem . Både sinnessjukhus och sinnesslöanstalt kunde drivas av sta- ten/kommunen/lands-tinget. Dessutom fanns det anstalter i privat regi. Vid anstalter ansvarade en föreståndare för patienternas vård. Läkarna arbetade som konsulter. Anstalterna och vårdinrättningarna inspekterades regelbundet av utomstående läkare ofta tillsammans med kurator. Dessa personer granskade ett större antal institutioner för att få kunskap om loka- lernas standard och vårdens kvalité. bokfördes utförd inspektion utan Om den offentliga vården. Läkare, nykterhetsman, socialdemokratisk ledamot genomdrev bl.a. att överblivna kaserner fick disponeras av den statliga sinnessjukvården. 206 Bilaga 4 SOU 2000:20 kommentarer, men det kunde också finnas upplysningar såsom 38 "Litet – ganska dystert hem, för mellansvårt klientel". "Andan varm och säkert är man snäll mot pat. Skulle passa bra för gamla gubbar, som inte har behov av så mycket rörlighet eller sysselsättning". "Föreståndare har ingen som helst utbildning, verkar som helhetsintryck inte särsk ilt lämplig. Är en konturlös – slapp typ. Skötsel och noggrannhet verkar vårdslös. Patien- ternas pengar – ingen bokföring. Hemmet består av en fallfärdig villa, belägen i skön trädgård vid sjö. Pojkarna rör sig fritt på området". Patienterna som vistades på institution sågs som en potentiell samhälls- fara, dels genom sitt avvikande eller särpräglade beteende och bristande sociala anpassning dels genom sina möjligheter att reproducera sig och öka antalet avvikande. Män och kvinnor vistades ofta på olika institutioner och hade därmed begränsad möjlighet att umgås med varandra. Könsisolering på institution ansågs vara ett bra sätt att förebygga reproduktion. På de statliga sinnessjukhusen fanns avdelningar för sinnesslöa kvinnor och män. Avdelningarna låg väl åtskilda från varandra. Parallellt med dessa fanns det öppna och slutna sinnesslöanstalter innefattande skolhem, arbetshem och vårdhem. Institutionsvården uppfattades som kostsam och det rådde plats- brist. Trots detta ökade antalet diagnostiserade sinnessjuka och sinnesslöa stadigt för att nå en topp . Med hjälp av ster ilisering ansågs många av de institutionsbundna kunna skrivas ut, utan risk att föda "undermålig avkomma" som de dessutom ej ansågs kunna vårda. Ansökan om sterilisering blev mer eller mindre rutin vid utskrivningsförfarande på institutioner. Enligt vedertagen praxis på många institutioner ställdes sterili- sering som villkor för utskrivning, en praktik som inte reglerades i sterilise- ringslagen. Detta kritiserades av JO 194739 men ledde ej till någon doku- menterad förändring. Institutionsforskning 4041 belyser att sterilisering förut- om villkor för utskrivning från institutionen medförde andra förmåner som permission, frigång, arbete utanför institutionen etc. Detta gällde främst för de manliga institutionerna där sterilisering ingick som moment i behand- lingsutbudet. I och med en förändrad syn på de utvecklingsstörda och deras rättigheter minskades sinnesslöanstalternas betydelse . De som i vår undersökning vårdades på anstalt på talen vistades mestadels på sinnessjukhus. Efter det att staten 1967 över- lämnat specialsjukhusen och specialsärskolorna till landstingen infördes rätt 38Förteckning över anstalter, arkiv. 39Tydén M, Historisk rapport på uppdrag av utredningen. 40Jönsson L-E, Det terapeutiska rummet, avhandling , 1998. Bör först steriliseras, Fem uppsatser om sterilisering i , Ugglan 12, 2000. för alla utvecklingsstörda barn till förskola. De tidigare s k obildbara bar- nen fick rätt till träningsskola. Antalet utvecklingsstörda som fick omsorger hade fördubblats . 42 På sinnessjukhusen för- ändrades diagnospanoramat: benämningar på tillstånd som sinnesslöhet, debilitet, imbecillitet blev ovanliga. Psykiatriska/social-psykiatriska diagno- ser som neuros, och psykisk insufficiens framträdde i stället. Natur och kultur, 1996. 9Resultat från kartläggningen. Ett urval av 2088 akter 9.1Delfråga 1: Antalet steriliserade Som tidigare framgått har antalet verkställda steriliseringar (efter tillstånd av Medicinal-/eller sk. tvåläkarintyg) enligt offentlig stati- stik uppgått t ill 62 888 personer. I kartlä ggningen bestående av 2088 sterili- seringsansökningar har fått tillstånd av Medicinal/till sterilisering. Något färre blev steriliserade, av urvalet fick sterilise- ringsoperationen verkställd.