sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Den palliativa vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa famil- jen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorge- arbetet. Kommittén anser, utifrån den etiska plattformen och WHO:s definition, att den palliativa vården ska vila på följande fyra hörnstenar: Symtomkontroll (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom) Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag (dvs. ett team i vilket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår) Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskva- litet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom arbets- laget och mellan patienten och dennes närstående) Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet) Den palliativa vården bör integreras i all vård i livets slutskede Kommittén slår fast att den palliativa vården beskriver ett vårdinnehåll och är inte knuten till särskilda byggnader. Kommittén anser att behovet av så kallade hospices i form av bygg- nader är begränsat, men anser att den palliativa vården, som ursprung- ligen har vuxit fram ur hospicefilosofin, måste genomsyra och integreras i all vård i livets slutskede. Särskilda palliativa vårdplatser inom kommunernas särskilda boendeformer måste även kunna erbjudas per- soner som vårdas i det egna hemmet, framförallt när avståndet till när- maste sjukhus är långt. Sådana platser kan behövas för korttidsvård när tillståndet hos den döende eller dess närstående sviktar. är dock att det vid dessa palliativa enheter finns personal med kompetens i palliativ medicin. När människor väljer att vårdas i det egna hemmet måste en lång rad av kvalitetskriterier vara uppfyllda för att människor ska våga och orka vara hemma. Exempel på sådana ges i kapitel 7. 196 Kommitténs överväganden och förslag Palliativ vård omfattar alla diagnoser har vården i livets slutskede huvudsakligen fokuserats på can- cersjukdomar. Kommittén anser att palliativ vård bör omfatta alla patienter i livets slutskede oavsett vilka diagnoser patienterna har och oavsett var de vårdas. Den palliativa vården bör vidare ges ett fylligt innehåll i undervisning, fortbildning och handledning av personal av alla kategorier. Förslag: Kommittén föreslår att en god vård i livets slutskede för- verkligas genom att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela landet och på lika villkor för alla människor. Den palliativa vården skall vila på en etisk plattform som framhåller människovärdesprin- cipen. Detta är en gemensam uppgift för landsting, kommuner och berörda vårdgivare. Kommittén förordar ingen specifik organisatorisk modell för detta. Däremot måste kommitténs krav på innehåll och funktion uppfyllas. Kommittén förordar WHO:s definition med vissa kompletterande beskrivningar. Kommittén förordar att en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut bör kunna få genomslag i hela landet efter det att fattat beslut; dvs. behandlat kommande proposition från regeringen. bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utvecklingsläget och redovisa denna till regering och riksdag samt till de båda kom- munförbunden. Därmed sker en återkoppling till det politiska syste- met på lokal-, läns- och riksnivå. 11.2Utveckling av och kriterier för palliativ vård Utveckling av den palliativa vårdens innehåll Kommittén förordar inte någon enhetlig organisatorisk modell för den palliativa vården i landet. Tvärtom måste den organisatoriska formen få variera beroende bl.a. på skilda demografiska och geografiska förut- sättningar inom kommuner och landsting. Kommittén anser emellertid att den palliativa vårdens innehåll och kvalitet måste garanteras i hela landet. Kommittén anser att kommuner och landsting måste formulera mätbara standarder och/eller kvalitetskriterier för att kunna tillhanda- Kommitténs överväganden och förslag 197 hålla eller upphandla en god pa lliativ vård. Dessa krav grundar sig på WHO:s definition och därmed även på kommitténs förslag. Förslag: Kommittén anser att människors trygghet och valfrihet är centrala värden att uppfylla för att en god vård ska kunna ges till alla människor på lika villkor. Genom en palliativ vård, som kan erbjudas inom olika organisatoriska former, kan valfrihet och trygghet er- bjudas till alla människor. Den palliativa vården kan då ges på sjuk- hus, i kommunernas olika boendeformer och i hemmen. Vården kan vara sjukhusanknuten, primärvårdsanknuten, knuten till kommunen eller annan vårdgivare. Det centrala är innehåll och kvalitet – inte den organisatoriska formen. Andelen personer som vårdas inom särskilda boendeformer och i det egna hemmet till livets slut beräknas successivt öka. På många håll i landet ges det goda förutsättningar för en trygg och värdig vård inom särskilda boendeformer som det förekommer brister. Till bristerna hör försummelser i diagnostik och symtomkontroll. Som ex- empel kan nämnas att fysisk smärta inte är tillräckligt uppmärksammad. En särskilt utsatt grupp är äldre personer i allmänhet och personer med nedsatt autonomi i synnerhet. Personer med nedsatt autonomi har svårt att uttrycka sina behov. Förslag: Kommittén anser att det vid särskilda boendeformer måste finnas väl utbildad personal. Vidare att det finns en fast knuten läkare som svarar för den övergripande planeringen och samordningen av den medicinska vården för den enskilde inom de särskilda boendeformerna. Behovet av palliativ vård (t.ex. smärtlindring och lindring av andra svåra symtom) måste uppmärksammas hos alla personer oavsett diagnos. Med tanke på att smärta är så vanligt förekommande vid sjukdo- mar av olika slag borde frågor om smärta ingå som en naturlig del vid upptagandet av patienternas sjukdomshistoria. Behandling av smärta och andra svåra symtom skall vara föremål för dokumentation, regelbunden uppföljning och utvärdering. Vid behandling av cancersmärta är det nödvändigt med tillgång till t.ex. anestesiologisk expertis vid behov. 198 Kommitténs överväganden och förslag är existentiella och andliga behov försummade. Dessa behov måste ges särskild uppmärksamhet genom utbildning eftersom dessa frågor utgör ett självklart inslag i den palliativa vården. Patientens rätt till information Patienternas och de närståendes problem är ofta många och omfattande. Deras medverkan och engagemang är avgörande för att uppnå en god livskvalitet. Detta förutsätter en god kommunikation och relation inom vårdlaget, mellan olika vårdgivare samt mellan vårdpersonal och pati- enter inklusive deras närstående. Kommunikation och relation utgör den tredje hörnstenen i den palliativa vården. Tyvärr brister det ofta i kommunikationen med patienter som fått en obotlig sjukdom. Det händer att läkare tvekar inför att ge ett svårt besked och patienter har ofta svårt att ta till sig beskedet vid det första samtalet. Ansvarig läkare måste därför själv avgöra vad som ska sägas och framförallt när och hur det ska sägas. Att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från botande till lindrande vård är inte lätt. men när beslut härom har fattats har patienten rätt att få veta detta. Patienten har dock självklart rätt att slippa veta om han/hon har uttryckt ett sådant önskemål. Om kunskap om att döden är nära förestående i förtroende kan delas mellan patient, närstående och personal finns det en god möjlighet att ge en god och värdig vård i livets slutskede. En ökad öppenhet skulle kunna stärka patienternas själv- bestämmande över hur de vill ha sin sista tid och även ge närstående en möjlighet till förberedelse vilket skulle kunna underlätta deras kommande sorgearbete. skall enligt patientjournallagen (1985:562) innehålla väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder. Patient- journalen skall också innehålla uppgifter om den information som läm- nats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts rörande val av behandlingsform enligt tillägg . Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för patientsäkerhet och vårdkvalitet. Det ankommer alltså på denne att se till att det finns rutiner för hur information skall lämnas och dokumenteras. Om det finns en patientansvarig läkare har denne alltid ett ansvar för att information ges på ett lämpligt sätt. All hälso- och sjukvårdspersonal har dock ett eget ansvar för att informera patienten om de åtgärder som de själva vidtar. Kommitténs överväganden och förslag 199 Förslag: Kommittén föreslår att det vid alla enheter där palliativ vård bedrivs upprättas tydliga rutiner för hur relevant information skall lämnas och dokumenteras. Det kan vara många svåra budskap som skall lämnas och uppfattas, som inte bara berör patienten utan som flera behöver känna till och kunna samtala om: närstående (med patientens samtycke, så länge det går att få) och berörd vårdpersonal. Kommittén föreslår vidare att man vid alla enheter där palliativ vård bedrivs tydliggör vem som i första hand skall ha en helhetsbild av all relevant information om patienten. En person bör utses, som patienten och närstående i första hand kan vända sig till för att få hjälp att finna svar på uppkomna frågor. Det betyder inte att den personen skall svara för all information utan att denna skall kunna hänvisa vidare eller förmedla kontakt med andra berörda. Det kan synas självklart men är ett försummat område med otydliga an- svarsförhållanden. Fungerande rutiner för tolkservice Varje verksamhet måste skapa fungerande rutiner för tolkservice. Alla patienter har enligt hälso- och sjukvårdslagen rätt till information om sitt hälsotillstånd m.m. Det är dock inte möjligt eller önskvärt att i alla situationer arbeta med tolk. För att befrämja kommunikation och kontakt i den vardagliga vården är det bra om det finns personal anställd som talar samma språk som patienten. Detta är särskilt viktigt när det gäller vård av äldre personer och i synnerhet personer med demenshandikapp eftersom dessa tenderar att glömma det sist inlärda språket och ofta återgår till att tala sitt modersmål. Tillgången till information är en förutsättning för att en människa ska kunna utöva självbestämmande. Brister i information och kommunikation är vanligt förekommande anledningar till att vården upplevs ot illfredsställande. Förslag: Kommittén förordar att vårdgivare inför fungerande rutiner för tolkservice och att språkkunnighet kan ges ett särskilt meritvärde vid rekrytering av personal. 200 Kommitténs överväganden och förslag Människor ska inte behöva dö i ensamhet Kommittén anser att människor i livets slutskede inte ska behöva dö i ensamhet – om det inte är deras uttryckliga vilja. Förslag: Kommittén föreslår att landsting, kommuner och privata vårdgivare har en sådan organisation och personaldimensionering att patienterna inte behöver dö ensamma. Stöd till patienter och närstående De vanligaste orsakerna till att personer som har valt att vårdas hemma till livets slut ändrar inställning och önskar att komma in på sjukhus handlar om bristande psykosocialt stöd. För att patienter och deras när- stående ska våga och orka med vård i hemmet är det viktigt med ett väl fungerande stödsystem. Förslag: Kommittén föreslår att ett sådant stödsystem kan utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hemsjukvård, palliativa konsult- eller rådgivningsteam med tillgänglighet dygnet runt. I systemet av socialt stöd kan också ingå stödplatser utanför hemmet, växelvård, omedelbar plats på sjukhus vid behov utan att behöva passera sjukhusets akutmottagning, någon att tala med dygnet runt etc. kan det behövas en bostadsanpassning och omedelbar till- gång till tekniska hjälpmedel såsom rullstolar, ramper och höj- och sänkbara sängar m.m. Extra personal kan behövas ibland t.ex. natte- tid så att de närstående får en chans att vila ut. Kommittén anser att vårdgivare bör skapa sådana rutiner att patienter och deras när- stående får nödvändiga insatser i hemmet. Kommittén anser att det är missvisande att korttidsboenden betraktas som särskilt boende eftersom de boende ofta har kvar sina egna bostäder. Äldre människor med bostadstillägg (BTPL) för pensionärer kan inte erhålla detta för två bostäder. Eftersom korttidsboendet är ett kom- plement till det egna boendet är det att betrakta som ett vårdboende för tillfällig vård och eller avlastning. Tillgång till denna typ av vårdform måste finnas dygnet runt varför vägen dit via biståndsbedömning utgör En förutsättning är dock att korttidsboendet kan erbjuda en SOU 2000:6 Kommitténs överväganden och förslag 201 god palliativ vård och att tillhandahåller erforderliga läkarresurser. Kommittén anser att principerna för kommunernas korttidsboende, som av tradition ansetts ingå i begreppet särskilda boendeformer, behö- ver ses över. Så kallat stöd- eller trygghetsplatser inom ramen för kort- tidsboende fyller en viktig funktion för människor som vårdas i hemmet när patientens tillstånd eller anhörigas situation sviktar. Förslag: I betänkandet av boende- och avgiftsutredningen (SOU 1999:33) föreslås att korttidsboendet regleras för sig dvs. undantas från samlingsbegreppet särskild boendeform. Kommittén stöder detta förslag. När barn och ungdomar dör Regeringen gav i uppdrag åt att utarbeta riktlinjer för att uppfylla de kvalitetskrav som för Sjuks Barns Behov (NOBAB) formulerat. I arbetet med svårt sjuka barn skall således såväl , hälso- och sjukvårdslagen som och NOBAB:s standard vara vägledande. För att barn i så stor utsträckning som möjligt ska kunna erhålla vård i det egna hemmet är det särskilt viktigt att betona behovet av en samplanering mellan sjukhusanknuten specialistvård, primärvård och kommun. Förslag: Kommittén ställer sig bakom ovanstående rekommendatio- ner men vill särskilt betona behovet av utbildning och handledning för att befrämja en god palliativ vård av barn och ungdomar och stöd till deras familjer. Kommittén rekommenderar att vårdprogram upprättas som be- handlar bästa möjliga omvårdnad och psykologiskt och socialt stöd till patient, föräldrar och syskon såväl vid palliativ vård som efter ett barns död. Vidare föreslår kommittén att berörd personal erhåller utbildning i pediatrisk palliativ vård. Utbildning om barn och smärta samt smärt- lindring bör också ingå i utbildningar av vårdpersonal. Berörd perso- nal bör dessutom erhålla kontinuerlig fortbildning inom området. Kommittén anser också att föräldrar som mist ett barn erbjuds möjlighet till stöd, såväl enskilt som i grupp. Motsvarande stöd bör erbjudas till barn och ungdomar som mist ett syskon eller en förälder. 202 Kommitténs överväganden och förslag Ett fördjupat samarbete mellan vården och etniska grupper samt religiösa samfund Befolkningen i blir allt mer mångkulturell och var tionde person kommer om att vara född i ett annat land. Vid avgörande händelser i livet såsom inför en obotlig sjukdom kan religionen vara särskilt viktig även om den inte är det i det dagliga livet. I varje kultur uttrycker man sina känslor inför sjukdom, lidande, död och sorg på olika sätt. Förslag: Kommittén anser att det är viktigt att kanaler för ett förtro- endefullt samarbete byggs upp mellan verksamheter som vårdar patienter i livets slutskede och företrädare för skilda etniska grupper och religiösa samfund. Det är verksamhetschefens ansvar att detta sker. Samtal och eftersamtal som stöd till närstående Vid vård av svårt sjuka och döende personer bör de närstående erbjudas att delta i vården och att själva få stöd. Det är en trygghet för den närstående att veta att det finns någon att kontakta för frågor och stöd. De närstående bör även erbjudas tid för samtal efter det att patienten har avlidit. Ett sådant eftersamtal kan ha stor betydelse för hur det kom- mande sorgearbetet utvecklar sig. har de närstående efter dödsfallet en mängd frågor som de behöver svar på. Frågorna kan röra sjukdomen, behandlingar eller uteblivna sådana, själva vårdens innehåll, deras egna insatser etc. Även utanför vården finns möjlighet till stöd för de närstående som de kan behöva upplysning om. De flesta församlingar har t.ex. särskilda grupper för sörjande. Förslag: Kommittén anser att de närstående skall erbjudas tid för samtal under patientens sjukdomstid och efter det att patienten har avlidit. Ofta deltar båda föräldrarna i vården av sitt svårt sjuka barn. Detta dels för att båda vill ta vara som barnet har kvar att leva och dels för att det kan vara svårt för en förälder att klara av situationen fram- Kommitténs överväganden och förslag 203 förallt när barnet vårdas hemma. När båda föräldrarna då avstår från förvärvsarbete har de rätt till tillfällig föräldrapenning om barnet inte fyllt . Men de som rätten gäller räcker inte alltid till. Då båda föräldrarna tar ut tillfällig föräldrapenning förbrukas per dag. Den tillfälliga föräldrapenning som föräldrar kan erhålla för vård av svårt sjuka barn och döende barn är bristfällig. Därför är det inte ovan- ligt att en förälder sjukskrivs t.ex. för depression trots att denne är helt frisk. Övervägande: Kommittén vill överväga att föräldraförsäkringen utvidgas så att rätt till tillfällig föräldrapenning kan erhållas, efter särskild prövning, under ej fastställt antal dagar då barnets behov så kräver. Kommittén vill också överväga att föräldraförsäkringen ut- vidgas så att ytterligare en tillfällig föräldrapenning kan överlåtas på annan person än förälder. Det kan t.ex. gälla en släkting eller nära vän som tar hand om syskon i hemmet en förälder vistas på sjukhus med sitt svårt sjuka barn. Kommittén vill överväga inför frågan om tillfällig föräldrapenning i sitt slutbetänkande. Närstående som vårdar en patient hemma eller på sjukhus har rätt att få sk närståendepenning under för varje person som vårdas. Närståendepenningen är av den sjukpenninggrundande inkomsten. Lagstiftningen om närståendepenningen är restriktiv och ett antal villkor måste vara uppfyllda för att sådan ska kunna erhållas. Kommittén har i sina många möten med personal inom vård och omsorg fått en mycket splittrad bild av möjligheterna att kunna erhålla närståendepenning vid vård av svårt sjuka och döende personer. Enligt uppgift från personal t illämpar inte alla försäkringskassor i landet samma riktlinjer för beslut om närståendepenning. Som exempel har det uppgivits att vissa försäkringskassor godtar ett läkarutlåtande med motiveringen vård av närstående efter det att de har använts, medan andra inte gör det. I de senare fallen blir följden att läkare sjukskriver personen för t.ex. depression även om depression inte finns med i bilden. Det finns endast en undersökning av närståendepenningen i . Denna visar att endast ett fåtal personer använde de maximalt . De genomsnittliga antalet dagar som utnyttjades var ca tio. Kommittén vet heller inte hur vanligt det är att 204 Kommitténs överväganden och förslag närstående upplyses om att närståendepenning kan erhållas vid vård av svårt sjuka och döende. I Jönköpingsstudien kände knappt hälften av de närstående till tidi- gare att närståendepenning var möjlig att ansöka om. Det kan dock antas att personal i ökad utsträckning informerar närstående om denna möjlighet mot bakgrund av stigande budget för närståendepennig. En fråga som har väckts är om inte närståendepenningen kunde ut- vidgas så att flera närstående kunde ta ut den så att flera när- stående kunde vara närvarande när det blir tid för patienten att dö. Övervägande: Kommittén anser att det är angeläget att försäkrings- kassorna och personal inom hälso- och sjukvården och inom vård och omsorg informerar närstående om möjligheten att kunna erhålla närståendepenning. Kommittén har för avsikt att återkomma till frågan om närståendepenning i sitt slutbetänkande. Den palliativa vården är en helhetsvård som beaktar att alla upplevelser och möten äger rum i en fysisk omgivning som påverkar alla sinnen. En till patientens behov bristfälligt anpassad vårdmiljö kan vid livets slut få avgörande proportioner för hur man upplever sitt eget värde och vilka minnen de efterlevande får med sig. Den fysiska miljön har inte blivit tillräckligt beaktad i plane- ringen av den palliativa vården. Det kan exempelvis röra sig om att an- ordna särskilda utrymmen för samtal, att inte exponeras inför medpati- enter, möjlighet att få tillfälle att hålla kontakt med tidigare intressen eller att få äta sin mat på ett värdigt sätt. Förslag: Kommittén anser att den fysiska miljön är en av flera fak- torer som sammantaget kan bidra till en god vård i livets slutskede och denna bör beaktas vid utvecklingen av den palliativa vården i landet. Kommittén anser också att det behövs mer kunskap om vårdmiljöns betydelse för livskvaliteten vid livets slut. Kommitténs överväganden och förslag 205 I telefonkatalogens hälso- och sjukvårdsdel finns uppgifter om vart man vänder sig i livets olika skiften. Uppgifter om hur man skall handla när någon plötsligt avlider i hemmet saknas. När ett dödsfall inträffar är det för de flesta människor en unik situation, man grips lätt av panik. Enligt kommitténs uppfattning bör det därför finnas praktisk information om detta i telefonkatalogen. Förslag: Information om hur man gör och vart man skall vända sig när någon plötsligt dör i hemmet bör införas i telefonkatalogens hälso- och sjukvårdsdel. Att se den avlidne anses underlätta de efterlevandes kommande sorge- arbete. Särskilt viktigt är det vid plötsliga och oväntade dödsfall då ingen har kunnat förbereda sig på dödsfallet. Detta gäller även barn och ungdomar. De har samma behov av att få dödsfallet bekräftat som vuxna. När närstående är tveksamma till att se den döda kroppen bör personal erbjuda sig att närvara. Rätten till att avböja måste dock re- spekteras. För närstående som inte kan infinna sig , utan först efter någon eller är det angeläget att det finns visningsrum på nära håll, där sörjande en sista gång kan få se den avlidne under värdiga former. Det är ytterst landstingens och kommunernas ansvar att se till att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att de efterlevandes situation så långt som möjligt underlättas och att omhändertagandet kan genomföras på ett smidigt och värdigt sätt oavsett dödsplats. Förslag: Kommittén förordar att närstående erbjuds att se den döda kroppen under värdiga förhållanden och så att närstående som befinner sig på långt avstånd har en rimlig möj- lighet att infinna sig för att se den avlidna. Kommittén finner det angeläget att behovet av lokala bårhusutrymmen uppmärksammas av landsting och kommuner i den fortsatta planeringen. När dödsfall sker i hemmet bör sådana rutiner finnas att de närstående får erforderligt stöd och hjälp. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall de efterlevande visas hänsyn och omtanke. De efterlevandes situation skall så långt möjligt underlättas. Försenade och ofullständigt ifyllda dödsbevis respektive dödsorsaksintyg försvårar de efterlevandes situation. Bakom varje försening av ett dödsbevis finns en eller flera efterlevande som inte kan gravsätta eller 206 Kommitténs överväganden och förslag kremera eller göra nödvändiga bankärenden eller avsluta den avlidnas åtaganden. Bakom varje saknat dödsorsaksintyg kan finnas oroliga efterlevande som funderar över vad det var som orsakade döden. Till detta kommer att vi får en ofullständig dödsorsaksstatistik. Förslag: Kommittén anser att det bör göras en översyn av varför såväl dödsbevis som dödsorsaksintyg så ofta är inkorrekt ifyllda och inkommer för sent till berörda instanser. Det bör ankomma på huvudmännen att motverka de konsekvenser som uppstår för de efterlevande och berörda myndigheter genom att utfärdade anvis- ningar för dessa formulär inte följs. Kommittén anser att den palliativa vården måste utvecklas och priorite- ras när det gäller utbildning, forskning och det praktiska arbetet inom vården.