sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — I tonåren liksom ges information om sjukdomens för- lopp till barn och föräldrar eftersom detta alltid är betydelse- fullt för att skapa öppenhet och förtroende. Detta gäller även då vården går in i ett palliativt skede. Liksom föräldrarna bör tonåringen även erbjudas möjlighet till individuella samtal med sin läkare. Det ligger i tonåringens normala frigörelse att inte alltid vilja dela alla tankar och känslor med sina föräldrar. SOU 2000:6x När barn och ungdomar dör 107 Tonåringar har i större utsträckning än yngre barn en kontroll över sin sjukdom genom att de intellektuellt har kunnat följa den. De har haft hypoteser och dragit slutsatser. Därför kan de intellektuellt vara förberedda när vården måste övergå till palliativ vård. Ändå är ton- åringars reaktioner oerhört skiftande när de i samtal med läkaren får klart för sig att bot inte finns. En del ungdomar har tagit till sig kropps- liga signaler och mottar lugnt en bekräftelse medan andra har hållit hotet ifrån sig och kan verka helt oförberedda. Det krävs stor inlevelse i mötet med tonåringar för att förstå hur de upplever sin verklighet. Då handlar det mer än något annat om att inte överge. Ungdomar kan veta men välja att hålla vetskapen ifrån sig på samma sätt som personer i andra åldrar. Ett sådant val kan ibland bli förvirrande för omgivningen då tonåringen fortsätter att leva som om han/hon inte förstått allvaret i sin situation. Orsaken kan vara en stark drivkraft att behålla sin självständighet och ett försök att styra över liv och död. Det krävs lyhördhet för att förstå om tonåringens beteende bottnar i en styrka eller om det är en destruktiv flykt i vilken en känsla av övergivenhet kan ta överhand. Hur handlar läkaren då föräldrar uttrycker önskemål om att barnet skall få behålla tron på att bli friskt så att de inte tillåter några antyd- ningar till barnet om det allvarsamma läget? För läkaren är det svårt att tillmötesgå ett sådant önskemål efter det att läkaren visat dem förståelse och varsamt delgivit dem sina erfarenheter och därefter givit dem tid att reflektera. Av erfarenhet vet man att barnet ändå förstår vad som håller på att hända och riskerar att bli ensamt om sina tankar och känslor. Detta måste vägas mot den upprivenhet och kanske avbrutna läkar- kontakt som kan bli följden om läkaren går emot föräldrarnas vilja. Ett generellt svar på hur läkaren ska agera kan inte ges utan en lösning måste sökas i varje enskilt fall. Läkaren kan dock inte göra avkall på regeln att aldrig ljuga för barnet. Barn har en stor förmåga att genom- skåda lögn och en sådan kan leda till att barnet förlorar sin tillit till vården och upplever sig övergiven. 5.5Vården av döende barn och ungdomar En av de tyngsta uppgifterna inom vården är att vårda barn eller ton- åringar när det står klart att botande behandling är förgäves. Alla in- blandade är djupt berörda av att barnet inte skall fortsätta att leva. Vik- tigt är att inte fastna vid nu finns inget mera att göra utan att inse att behandlingen ändrar inriktning och att mycket kan göras för att ge barnet en så meningsfull tid som möjligt tillsammans med sin familj. Grunden i palliativ barnsjukvård är att aldrig överge barnet och dess familj och att vara lyhörd för individuella behov. 108 När barn och ungdomar dör Det krävs kanske en större inlevelseförmåga och kreativitet för att stödja ett barn i livets slutskede än då det befinner sig i en kurativ be- handligsfas. I stödåtgärderna måste både medicinska-, praktiskta- och psykologiska åtgärder integreras. Kreativitet och flexibilitet krävs även för att stödja alla i barnets familj. Det är av stor betydelse att personalen runt barnet har utbildning i barnsjukvård, god kunskap om barns utveckling och erfarenhet av barns speciella behov samt erfarenhet av att arbeta tillsammans med familjer. Barn och ungdomar förbereder sig sällan inför döden på samma sätt som vuxna. De deltar i livet och inväntar inte döden. Delar av vardags- livet behålls ofta in i det sista. Lek och skolarbete fortsätter att ge me- ning och glädje även när krafterna avtar. Tillgång till lekterapi och skola på sjukhuset bör vara en självklarhet så länge barnet vill även om specialarrangemang behövs. En flicka som med hjälp av sjukhusskolan lärde sig läsa under livets sista veckor var mycket stolt och glad. Ett barns förberedelse inför döden kan komma till uttryck genom att barnet med hjälp av lekterapin intensivt tillverkar presenter och känner till- fredsställelse i att få ge gåvor till familj och vänner. En flicka tillverkade namnbrickor till personalen under sina sista dagar. Många barn kan med hjälp av teckningar få utlopp för tankar och känslor. En del barn är emellertid så försvagade av sin sjukdom att de håller fast vid livet på ett annat sätt. Livskvalitet kan för dem vara att få höra sagor och sånger eller att bara vila med mamma eller pappa bredvid sig. Respekt och förståelse för individuella önskningar och behov är viktiga i mötet med barn och tonåringar. Varje tonåring bestämmer själv hur han/hon vill förhålla sig till sin sjukdom och förestående död. Förhållningssättet handlar sällan om ett intellektuellt val utan är styrt av både medvetna och omedvetna inre krafter. Det måste finnas beredskap för att ge stöd för tonåringars önskemål, men också för den tunga uppgiften att möta den unga människans förtvivlan. , , sade till sin familj då sjukdomen förvärrades: Vad som än händer får vi inte sluta leva och levde intensivt till sin sista dag. Hon deltog i pla- nering av behandlingen som styrdes så att hon kunde delta i veckans klassfest. hade en mycket fin och uppriktig kontakt med sin be- handlande läkare och med annan personal, men undvek på sjukhuset alla chanser som erbjöds att dela dödsförberedande tankar. , också tonåring, valde att ta farväl av var och en av sina närmaste och fördela sina viktigaste saker mellan dem. träffade hon sina kamrater, då hon orkade och var som vanligt. föräldrar undrade över varför Per, som var mycket trött och inte verkade ha ork nog att bry sig om att han förlorade den ena funktionen efter den andra, ändå önskade sig ett kastspö till sin födelsedag. När barn och ungdomar dör 109 Smärtlindring Barn visar och upplever smärta olika beroende på ål- der och utveckling. Hur de mår psykiskt spelar också in. Det är av stor vikt att barn får adekvat smärtlindring anpassad till deras speciella be- hov. Minimering och förebyggande av ingreppsrelaterad smärta kräver kunnig personal. Frihet från smärta är ett av målen med palliativ vård. Även barn kan lära sig att använda en s.k. smärtpump. Barn bör givetvis ha tillgång till hjälp från smärtspecialister. Näring är nödvändig för att barnet skall må så bra som möjligt Be- hovet av näring kan ibland tillgodoses med hjälp av en sond som går genom näsan till magsäcken och i vilken man kan ge flytande näring. En s.k. knapp som går direkt in i magen är ett annat sätt. En mamma uttryckte: Om jag hade vetat hur mycket bättre mitt barn skulle må, hade jag tillåtit sond tidigare. Det var så skönt att slippa plågsamma måltider och mitt barn var så mycket mera tillfreds när hon fick näring. För en del barn kan maten vara ett glädjeämne under livets slutskede. AnnSophie skriver i sin bok cancerbarn om den stora njutning som mat och matlagning gav hennes 4-årige son under hans sista tid i livet. Det finns ingen given plan att följa när vården övergår från kurativ till palliativ behandling. Undersökningar och ingrepp vägs mot de effekter de får för barnets livskvalitet. Samråd med föräldrarna, och efter mognad också med barnet, är givet. Det krävs mod av föräldrar och behandlande läkare att låta ett barn få en stark önskan uppfylld och därmed en ökad livskvalitet även om den skulle förkorta livslängde med . En flicka, döende i leukemi med ett stort behov av påfyllnad av blod fick uppleva på ett ridläger med avbrott för sjukhusbesök för att få den livsuppehållande blodt illförseln. Hennes glädje var stor när hon återvände till sjukhuset och stolt kunde berätta om nya färdigheter. Hon levde endast någon vecka därefter. Det krävs flexibilitet i vården för att möta en familjs unika situation att vara på väg att förlora ett barn eller ett syskon. Det viktigaste är samvaron inom familjen. Syskonen bör beredas möjlighet att vara till- sammans med det sjuka barnet så mycket som möjligt. Om barnet vårdas på sjukhus bör syskonen även ha tillgång till lekterapi och sjukhusskola vilket ger dem såväl viktiga aktiviteter som andrum och det sjuka barnet får nödvändiga perioder av lugn och ro. Föräldrar får enskilda stunder med sitt döende barn som familjemedlemmarna är nära varandra. Boende brukar kunna ordnas efter familjens önskemål. 110 När barn och ungdomar dör Praktiska lösningar utgör ett mycket viktigt psykologiskt stöd både i det svåra och för det kommande sorgearbetet. Palliativ vård i hemmet En gemensam strävan såväl från familjens som sjukvårdens sida är att det svårt sjuka barnet skall vårdas i sin hemmiljö så långt det är möjligt. Vårdperioderna vid palliativ vård är sällan långa. Barnet vårdas ofta växelvis i hemmet och på sjukhuset. Medicinsk stödbehandling och smärtlindring motiverar inläggning eller dagvård. När döden är nära stannar en del kvar på sjukhuset eftersom kunnig personal ger trygghet. Vissa barn är också beroende av medicinska insatser som endast kan ges på sjukhus. Om tillgång till avancerad barnsjukvård i hemmet fanns i större utsträckning än skulle en del av de barn som får sitt medicinska stöd på sjukhus kunna vårdas kontinuerligt i hemmet eller med mindre sjukhusvård. Om familjer garanteras tillgång till kunnig personal skulle flera familjer troligen välja att ordna så att barnet kunde vara hemma i sin invanda trygga miljö. Det är möjligt att ge smärtlindring, vätskedropp, blod m.m. i hemmet under förutsättning att det finns personal som är utbildad för detta. Eftersom barns behov är sammansatta bör man sträva efter att den palliativa vården ges av personal med kvalificerad utbildning i barnsjukvård. Det kommer alltid att uppstå situationer när den sjukhusa nknutna hemsjukvården befinner sig för långt ifrån barnets hem för att kunna göra en aktiv insats där. I sådana lägen bör barnet få den hjälp som distriktsläkaren och distriktssköterskan kan ge. En utbildning för dist- riktssköterskor i pediatrisk palliativ vård är önskvärd. Avgörande för en god vård är lyhördhet för familjens önskemål och behov. Alla familjer orkar eller kan inte ha sitt barn hemma . Om föräldrar känner att de behöver vårdavdelningens resurser för att känna sig trygga då är sjukhusvård också bäst för barnet. ge föräldrarna en känsla av att de inte gjort allt om barnet inte fick dö hemma. Ofta deltar båda föräldrarna i vården av sitt svårt sjuka barn. Detta dels för att båda vill ta vara som barnet har kvar att leva och dels för att det kan vara svårt för en förälder att klara av situationen fram- förallt när barnet vårdas hemma. När båda föräldrarna då avstår från När barn och ungdomar dör 111 förvärvsarbete har de rätt till tillfällig föräldrapenning om barnet inte fyllt . Men de som rätten gäller räcker inte alltid till. Då båda föräldrarna tar ut tillfällig föräldrapenning förbrukas per dag. En förbättring i socialförsäkringssystemet skulle uppnås om rätt till t illfällig föräldrapenning kunde utgå till för- äldrar med svårt sjuka barn efter barnets behov och utan tidsgräns. Föräldrar till barn med ett utökat vård- och tillsynsbehov har rätt att uppbära vårdbidrag. Men vårdbidraget är inte sjukpen- ninggrundande och ger inte laglig rätt till tjänstledighet från arbete. En förälder, som enbart uppbär vårdbidrag, kan alltså förlora såväl rätten till sjukpenning vid egen sjukdom som rätten till arbete. Därtill kommer att skillnaden mellan förälderns inkomstbortfall och vårdbidrag ofta blir stort. De föräldrar som enbart uppbär vårdbidrag befinner sig i en ekonomiskt och socialt utsatt situation. Tillfällig föräldrapenning kan betalas ut till en annan person än en förälder om föräldern överlåter sin rätt till ersättning till denna. Vid t.ex. en situation då båda föräldrarna behöver delta i den palliativa vården av barnet på sjukhus skulle möjligheten att delta vara större om ytterligare en tillfällig föräldrapenning kunde utgå till någon närstående, som tar hand om de friska syskonen i hemmet. Situationen för en ensamstående förälder som vårdar sitt barn på sjukhus skulle också underlättas om det var möjligt att ytterligare en tillfällig föräldrapenning betalades ut till någon annan som tar hand om syskon i hemmet. Om barnet dör på sjukhus skall föräldrar, syskon och andra närstående erbjudas att vara hos barnet i lugn och avskildhet. Mor- och farföräldrar, eller någon annan närstående kan utgöra ett stöd när föräldrarna måste gå ifrån sitt barn. Föräldrarna kan ha sitt avlidna barn i famnen eller vara med barnet på annat sätt. Det är familjens stund och hur de vill använda den väljer de själva. Föräldrarna bör uppmuntras att tvätta, sköta och klä sitt barn i egna kläder med stöd och hjälp av vårdper- sonalen. Yngre syskon brukar inte orka vara med mer än korta stunder och då finns personal från vårdavdelningen eller lekterapin till stöd. En 4-årig flicka ville berätta för en sjuksköterska: bror har dött . Ja, jag vet det svarade sjuksköterskan, och det är mycket ledsamt. Men går jag till lekterapin, och sedan kommer jag igen – och hon kom tillbaka för att krama sin bror . Att vara delaktig hjälper barn att förstå och se ett sammanhang i det som händer. 112 När barn och ungdomar dör SOU 2000:6 Stöd till hela familjen då barnet dött Om barnet har fått behandling på sjukhus är det naturligt att personal från sjukhuset fortsätter att stödja familjen. Vårdprogram för uppfölj- ning kan vara ett stöd, men det viktigaste är att det finns en rutin för erbjudande om uppföljande, stödjande samtal utan att föräldrarna be- höver fråga om det. Oavsett om dödsfallet är väntat eller inte befinner sig föräldrar som mist sitt barn i ett kristillstånd och förmår då oftast inte ta ställning till vilket stöd de behöver eller vilka frågor kring barnets sjukdom som de vill ha svar på. Det är inte möjligt att vara helt mentalt förberedd på att ett barn ska dö. död var väl förberedd och föräldrarna förstod att det inte var många timmar kvar. läste mamma för om Körsbärsdalen , som ville höra om och om igen. dog lugnt och stilla. Ändå kändes det oväntat och ofattbart , beskriver mamma. Familjen bör erbjudas samtal efter dödsfallet och därefter ytterligare samtal lämpade efter familjens behov. Det är sjukvården som skall ta initiativ till att dessa samtal blir av. Nya tankar och frågor väcks ofta hos den sörjande familjen då det har gått varvid medicinsk och social information kan behöva repeteras och förklaras. kan familjen behöva praktisk hjälp och hjälp med kontakter utanför sjukhuset. Det är dock viktigt att inte ta över familjens ansvar. När familjen själv tar nödvändiga kontakter hjälper det dem att förstå vad som har hänt och ger dem en möjlighet att ta emot andra människors omsorg. Vid samtal med familjen är det viktigt att eventuella syskon är med. Tankar på begravningen är ofta skrämmande. Föräldrar kan ha ett behov att delge dessa tankar och få stöd. är det självklart att stödja föräldrarna att tillåta syskon att närvara vid begravningen. Även för ett mycket litet barn kan det längre fram i livet vara värdefullt att veta att han/hon var med vid ett äldre syskons begravning. Sjukhuskyrkan kan här vara till stor hjälp vid ett barns död. Familjer med svårt sjuka barn har som regel haft fortlöpande kontakt med kurator . Det är naturligt att den kontakten fortsätter efter barnets död. Kurator kan stödja föräldrarna i deras krisbearbetning och efter behov ge praktisk hjälp. Syskonens situation får inte glömmas bort i samtalen. Syskon skall vid behov erbjudas indi- viduell krisbearbetning av barnpsykolog. Detta för att understödja öppenhet inom familjen. Då ett barn är svårt sjukt och då det dör deltar ofta barnets båda biologiska föräldrar även om de lever åtskilda. Ofta finns också styvföräldrar som står barnet nära. Det är viktigt att såväl de biologiska- som styvföräldrarna får erforderlig information som stöd för sorgearbetet. När barn och ungdomar dör 113 Att förlora ett syskon Barn och ungdomar som förlorat ett syskon berättar ofta att de känt sig oförstådda av vuxna. Som exempel händer det att vuxna frågar barnet hur föräldrarna mår utan att fråga hur det själv har det. I skolan finns ofta en god beredskap för att möta sörjande elever men fortfarande händer det att vuxna bemöter framförallt tonåringar med tystnad. Syskon blir även ofta bortglömda inom sjukvården. Att förlora ett syskon är att förlora någon för hela livet. Så långt kanske inte barnet tänker. För en del kan det beroende på ålder vara mest kännbart att förlora en lekkamrat, en beskyddare, någon att bråka med och någon att alltid älska innerst inne. Någon som alltid finns där som en självklar del av tillvaron. Barn som har förlorat ett syskon hyser alltid känslor av saknad och ensamhet. Även mycket små barn kan ge uttryck för sådana känslor. Den balans man haft i familjen rubbas. Att bli det enda levande bar- net, att bli äldst, att bli den enda pojken innebär ett sökande innan en ny balans infinner sig. Kanske infinner den sig aldrig riktigt. Jag har fortfarande en äldre syster, fast hon är död säger tonåringen . Jag vet vad hon skulle tycka och hur hon skulle göra och det vägleder mig. Jag vet precis hur skulle vara nu i tonåren säger om sin bror som dog då han var och beskriver levande hans ton- årsbeteende och både den stolthet och den oro hon skulle känna. De här ungdomarna har funnit sitt sätt att hantera omställning och saknad. Ett barn som förlorar ett syskon förlorar för också delvis för- äldrarnas vanliga omsorg och känslomässiga närhet. Barnen skall också hantera att pappa och mamma är förtvivlade. Stämningsläget är tungt, rutiner förskjuts. Även om sorgen delas upplevs den och uttrycks på olika sätt för barn och vuxna. Barnen växlar mellan att vara ledsna och att hålla smärtan borta och vara som vanligt, medan föräldrarnas smärta är tung . Barnen försöker ofta att vara föräldrarnas tröstare, ett ombyte av roller, och kan känna ett alltför tungt ansvar för en förälder. , , gjorde sig ärende hem varje lunchrast för att ha kontroll över sin mamma. Det lilla barnet kryper upp i knä och torkar pappas tårar. Tonåringar kan reagera med någon av ytterligheterna att ta på sig uppgiften att bli förälder till sin förälder eller att fly hemifrån. Ofta vill de bespara föräldrarna sin egen sorg. Som tonåring är det också naturligt att värna om sin integritet och det kan för en del kännas som ett steg tillbaka i utvecklingen att dela svåra känslor med sina föräldrar. När ett barn möter döden så påtagligt som när ett syskon dör, då har det hänt som inte kunde hända. Då kan också jag dö och också mamma Den insikten river bort ett normalt skydd. Rädslan tar sig uttryck på olika sätt i olika åldrar. Barnen blir också påverkade av för- 114 När barn och ungdomar dör äldrarnas insikt om att det som är omöjligt blir möjligt. Överbeskydd är nästan oundvikligt . Men när föräldrar och barn kommit en bit på väg i sitt sorgearbete kan denna existentiella insikt om att livet inte är förutsägbart ge en djup dimension av samhörighet i . Stödjande grupper för föräldrar eller barn Stöd till sörjande kan ges enskilt men även i grupp. Grupper av föräldrar som har mist sitt barn kan ledas av kurator tillsammans med sjuk- huspräst. När grupperna består av barn som förlorat ett syskon eller en förälder bör även barnpsykolog ingå i ledningen. Grupperna kan bestå av föräldrar till 4–5 barn. Grupperna bör vara slutna, dvs. ingen ny förälder tas med i en påbörjad grupp. Grupperna kan samlas 10 gånger , Krisbearbetning kan ske genom att föräldrarna delar erfarenheter, tankar och känslor kring ett tema i taget. Att berätta om det barn de mist, att samtala om sjukdomstiden, dödsstunden, begravningen, om syskonens reaktioner och behov av omsorg, om omgivningens bemö- tande, om egna tankar om liv och död och om hur livet skall gestaltas framåt kan vara till hjälp i sorgearbetet. Gruppen kan ge mö jligheter att: Bli förstådd för att kunna gå vidare i sorgearbetet. Få bekräftelse på att känslor och tankar är normala. Få avlastning av skuldkänslor. Få styrka av andras erfarenheter. Tillsammans med andra finna lösningar på vardagliga problem som har samband med barnets död, t.ex. Hur svarar jag på frågan hur många barn jag har? tankar om liv och död. Delge upplevelser och se dem i ett sammanhang. Vid stödgr upper för föräldrar till barn som avlidit vid förlossning eller på neonatalavdelning kan gruppen dessutom ge stöd till föräldrar som är ensamma om att ha sett sitt barn vilket gör det svårt att dela sorgen med andra närstående. När barn och ungdomar dör 115 Grupperna kan bestå av barn som förlorat ett syskon eller en förälder. En grupp kan ha 4–8 deltagare och träffas 5–7 gånger. Liksom i för- äldragruppen är syftet med gruppen att deltagarna får dela erfarenheter, tankar och känslor med andra i samma situation. I dessa grupper bör utrymme ges för sådant som kan hjälpa i olika krissituationer och för obegripliga tankar som sörjande barn kan bära på. Teckningar och färger kan hjälpa barnen att förmedla upplevelser och att få utlopp för dessa tankar. Krisbearbetning kan ske genom att barnen: hjälper varandra att sätta ord på svåra upplevelser lyssnar och känner igen sig fyller på minnesluckor och får förståelse för det som skett genom att höra andras berättelser. visar förståelse för varandra får konstiga tankar och reaktioner normaliserade får styrka av minnen delar med sig av det som kan ge tröst och hjälp och ger varandra verktyg för fortsatt bearbetning Av erfarenhet vet man att ett forum där det är tillåtet och förväntat att tala om den smärtsamma förlusten och om den oundvikliga förändringen kan vara befriande och avgörande för barn och ungdomars fortsatta utveckling så att de får tillfälle att finna konstruktiva sätt att gå vidare. 116 När barn och ungdomar dör För personal som vårdar svårt sjuka barn måste tid regelbundet avsättas för reflektion och känslomässig avlastning. När ett barn dör känner även vårdpersonal sorg som de behöver bearbeta. Det måste finnas utrymme för reflekterande samtal i vilket all berörd personal deltar att för att gå igenom barnets sjukdom, behandling och vård för att den ska kunna förstå varför barnet dog. Det är också väsentligt att personalen får veta hur dödsstunden blev för barnet och för föräldrar och syskon. I en tillåtande atmosfär kan personalen dela tankar och känslor och minnen för att kunna avsluta sin relation till barnet. Detta uppföljningssamtal är nödvändigt för att personalen skall kunna fortsätta att vårda andra svårt sjuka barn på ett professionellt sätt. 6 Att vara närstående Plötsligt var det bara slut. Och där låg han ...död. Han såg så ...nöjd ut. Men vad skall det bli av mig ... 6.1De anhörigas och närståendes behov av information, stöd och tröst I gången tid fanns det en litteraturgenre som lärde ut det som på latin kallas ars moriendi, konsten att dö. Det var den döende som stod i cent- rum och denna konst förutsatte att denne aldrig lämnades ensam. Döden blev då en angelägenhet för inte bara den döende utan också för de närmaste; ofta för hela bygden. talar man inom sociologi och psykologi om dödens privatisering. Döden har övergått till att bli den enskilda människans privata angelägenhet. Alltfler människor dör i ensamhet, omsorgerna i samband med död och begravning köper vi oss fria från, allt färre blir deltagarna i begravningsakten, bruket av sorgkläder är praktiskt taget försvunnet och sorgearbetet överlåts alltmer till var och en att klara själv. Men döendet och döden är inte den döendes privatsak. Den berör i hög grad också den som är anhörig och efterlevande.