sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Begreppet närstående används numera i ett stort antal författningar. Begreppet används bl.a. inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen som en samlingsbeteckning för olika särskilt nära och fötroendefulla för- hållanden av familjemässig karaktär. Begreppet har inget entydigt inne- håll, det kan avgränsas olika i olika författningar. Av förarbetena till lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet vid närståendevård framgår exempelvis att där räknas som närstående inte bara anhöriga, som make, föräldrar, barn och syskon, utan även goda vänner och grannar till den sjuka personen. Det är sålunda syftet med lagstiftningen som ibland avgör avgränsningen. I transplantationslagen (prop. 1994/95:148) används i enlighet med lagrådets förslag inte beteckningen närstående utan personer som stått den avlidna nära. Med detta avses där i första hand familjen och andra anhöriga, dvs. make, sammanboende, registrerad partner, barn, föräld- rar, syskon, far- och morföräldrar, barn till make som inte är ens eget m.fl. Även andra, som t.ex. mycket nära vänner, kan i det enskilda fallet anses som personer som stått den avlidna nära. Vidare framhålls i denna proposition att det i viss mån får avgöras från fall till fall vem som skall räknas som närstående. I allmänhet torde sjukvårdspersonalen kunna utgå från att den som följer patienten eller har antecknats som närmast anhörig är närstående. Vårdpersonalen skall inte behöva göra någon ingående undersökning av vilka närstående som kan finnas eller i exakt vilken relation en uppgiven närstående står till patienten. Det allra vanligaste torde vara att patientens närmaste familj eller släkt är att anse som personer som har stått den sjuka nära. En nära släkting som patienten inte har haft kontakt med bör dock inte auto- matiskt räknas som närstående. Det är i första hand patienten som skall avgöra, vem hon betraktar som närstående. Men konflikter mellan när- stående kan naturligtvis uppstå, som vårdpersonalen måste ha beredskap att hantera, särskilt när patienten inte har förmåga att bestämma själv. Ett hjälpmedel för vårdpersonalen kan vara ett genogram, dvs. en skiss över familjestrukturen, där man också kan föra in andra för pati- enten viktiga personer som vänner och grannar. Genogrammet kan ge en överblick av patientens nätverk både inom och utom familjesfären. Den kan dock medföra vissa svårigheter i tillämpningen. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 85 De närståendes stora betydelse i den palliativa vården I den palliativa vården kan det ses som nödvändigt att de närstående bör ha ett större inflytande än i annan vård. Deras aktiva medverkan och delaktighet är ofta en förutsättning för den avancerade hemsjukvården och deras behov av andhämtning och avlastning kan vara skäl för att pa- tienten överförs till ett tillfälligt korttidsboende. Under sådana omstän- digheter synes det vara orimligt att tänka sig att patienten och de när- stående inte har samma information och samma möjlighet att i samråd påverka vården. Vårdpersonalen måste också vara öppen för att de närstående kan behöva enskilda samtal som stöd för sina egna funde- ringar och sitt eget sorgearbete. Kommittén avser att i det fortsatta arbetet återkomma till om den palliativa vårdens krav borde föranleda en ändring av den nuvarande lagstiftningen rörande de närståendes medbestämmande. 4.1.4Riktlinjer för livsuppehållande behandling Det finns ingen lagstiftning som specifikt berör livsuppehållande be- handlingar i livets slutskede. Generella riktlinjer för livsuppehållande behandling har utfärdats av såväl (Allmänna råd 1992:2) som Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik (1991). deltog också i konsensuskonferenserna i Appleton ( 1989), som utarbetade förslag till internationella riktlinjer för avslutande av be- handling. I Appleton deltog ett trettiotal handplockade företrädare från företrädesvis och . Båda de svenska dokumenten bygger på de etiska principerna om självbestämmande, att göra gott, att inte skada och att vara rättvis. Man understryker att beslutskompetenta patienter alltid har rätt att vägra en behandling, det gäller även livsuppehållande behandling. Man gör från etiska utgångspunkter ingen skillnad mellan att avstå från att inleda och att avbryta en livsuppehållande behandling som inte ger någon medicinsk effekt, tillvägagångssätten betraktas som moraliskt likvärdiga. Om inte patienten själv är i stånd att fatta beslut, är det alltid läka- rens uppgift att slutligen avgöra vilken behandlingsinriktning som skall gälla efter samråd med de närstående. understryker att läkaren alltid skall inhämta de närståendes synpunkter och vara lyhörd för dessa. En patient som inte förmår att uttrycka en egen vilja bör så långt möjligt alltid behandlas i enlighet med tidigare uttalade muntliga eller skriftliga önskemål. Avgivna viljeyttringar skall var vägledande för besluten. Om en patients vilja inte går att fastställa skall patienten 86 Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande SOU 2000:6 behandlas enligt det alternativ som bäst tillgodoser den döende männi- skans behov av integritet och värdighet. Vid bedömningen av alternativ bör läkaren väga in alla omständigheter som är relevanta för situationen. En utgångspunkt för övervägandena är om behandlingen har värde för patienten, inte om patienten är värd vård. I råden framhålls att det inte finns någon skyldighet för läkaren att i alla lägen använda tillgängliga medicinsktekniska hjälpmedel för att på ett konstlat sätt upprätthålla och förlänga livsfunktionerna. S ondmatning av patienter som värjer sig mot denna behandling är t.ex. inte förenligt med god vård i livets slutskede. Dokumentet från Appleton är likartat men understryker i högre grad vikten av ta hänsyn till en inkompetent patients uttryckta önskemål (advance directive) och familjens roll. Där sägs också att läkaren i sam- råd med familjen skall fatta beslut när patientens vilja är okänd. En grundläggande regel inom svensk sjukvård är att ingrepp eller åtgärder, vars syfte är att förorsaka en patients död, aldrig får användas. Även om detta är patientens uttryckliga vilja, så kan självbestämman- derätten i detta fall inte respekteras. Sonen till en för fjärde gången strokedrabbad 90-årig kvinna ifråga- sätter den behandlande sjukhusläkarens agerande, då han utan att efterhöra patientens och de anhörigas vilja sätter in en ventrikelsond. Kvinnan var högersidigt förlamad, hade synbortfall, saknade sväljförmåga och var i det närmaste okontaktbar och led av ångest och svåra smärtor. Kvinnan hade i samband med den tidigare avlidna makens långa lidande sagt att hon inte ville bli liggande på samma sätt utan att hon i en liknande situation inte ville ha livs uppehållande behandling. Intravenös vätsketillförsel sattes in . Den anmälande sonen och hans två bröder hade fått löfte om att få vara med och bestämma om den fortsatta näringstillförseln. När sönerna kom till det avtalade mötet fick de veta att ventrikelsonden redan var inopererad. När sonden var insatt ansågs kvinnan medi- cinskt färdigbehandlad och överfördes till sjukhem. Läkaren vid sjukhemmet hade enligt sonen inte ansett sig kunna avbryta nä- ringstillförseln då det skulle kunna betecknas som aktiv dödshjälp. Hennes kroppsliga tillstånd förbättrades inte på sjukhemmet men hon blev något mer medveten, hade svårt att tala det blir mest enstaka ja. Hon gav uttryck för att ha stor smärta (troligen thalamisk smärta, dvs. smärta som utgår från hjärnan). Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 87 Sonen menar att den vidtagna åtgärden inneburit ett uppskjutande av mammans död och ett förlängt lidande utan någon som helst livskvalitet (vid anmälningstillfället). (Patient- nämndsärende 1999.) Specialsakkunniga i berört landsting har i yttrande konstaterat att det är viktigt att den ansvarige läkaren noga tar ställning till vad det är för liv man ger patienten genom det beslut som fattas. Man bör före beslutet försöka bilda sig en uppfattning om patientens och de närståendes öns- kan, framför allt när det gäller patienter som uppnått hög ålder och har så svåra skador att de rimligtvis inte har kvar att leva eller för- väntas uppleva någon livskvalitet. finner det olyckligt att man vid sjukhuset inte avvaktade det förestående mötet med de an- höriga. 4.1.5Om beslutsfattande vid livets slut Undersökningar om attityder inom IVA-avdelningar Flera undersökningar av attityder till och beslut om att begränsa livsuppehållande stöd har genomförts vid 16 intensivvårdsavdelningar (IVA) i . Resultaten redovisades i en akademisk avhandling to limit life support (, 99). Undersökningarna baserades dels på journalstudier, dels på enkäter. De sistnämnda riktades främst till läkare och sjuksköterskor inom IVA. Till dessa fogades också enkätundersökningar av allmänhetens attityder till att begränsa livsuppehållande behandlingar. I 61 fall studerades bl.a. hur ofta man hade haft samråd med patient eller närstående. I ett fall hade man tidigare talat med patienten och i av fallen hade man diskuterat med de närstående. Denna studie gjordes 1993–1994. Vid en uppföljning 1996–1998 hade man diskuterat med 68–av de då aktuella patienterna eller deras närstående. Det noteras att ordet diskutera ofta kunde tolkas som att läkaren informerade efter det att han fattat beslutet, något reellt samråd var det sålunda inte fråga om. 88 Att vara patient: attityder. Om vilka faktorer som bör avgöra I en undersökning fann man att tillfrågade läkare och sjuksköterskor ansåg att de viktigaste faktorerna för att begränsa livsuppehållande be- handling var: förekomsten av viljeyttring, möjligheterna till lång- res- pektive korttidsöverlevnad och patientens ålder. Vem skall besluta? Såväl läkare, sjuksköterskor som allmänhet fick ta ställning till vem som skulle besluta om respiratorbehandling skulle fortsätta för en be- slutskompetent patient med allvarlig cancer och lunginflammation. Hälften av lekmännen och av sköterskorna ansåg att pati- enten, familjen eller båda parter tillsammans borde fatta beslutet utan läkarens medverkan. Motsvarande siffra för läkarna var . För en inte beslutsför patient ansåg av läkarna att de en- samma skulle fatta beslutet medan däremot nästan tre fjärdedelar av lekmännen och av sjuksköterskorna skulle föredra ett ge- mensamt beslutsfattande av läkare och närstående. En stor majoritet av alla svarande ansåg att respiratorbehandlingen skulle avbrytas om en medvetslös patient tidigare avgett en muntlig viljeyttring om hur han/hon ville ha det. Om patientens vilja var okänd var det en minoritet av de svarande som tyckte att behandlingen skulle fortsätta, i synnerhet bland lekmännen. 4.1.6Enkät till läkare som vårdar döende patienter En enkät som rörde frågor om palliativ vård, assisterat självmord och eutanasi besvarades av 947 svenska läkare (, , 1998). Enkäten riktades till läkare inom specialiteter som vårdar vuxna döende patienter (inkl. palliativ vård) samt medlemmar i algo- logisk förening. Av resultaten framgår att läkare inom palliativ vård är den grupp som oftast har samtalat med sina patienter eller med de anhöriga om alternativa behandlingsstrategier () medan motsvarande siffra för andra läkargrupper var . Majoriteten () av läkarna inom den palliativa vården hade talat med nästan alla sina patienter om oron och ångesten inför döendet och döden. En tredjedel () av de andra läkargrupperna hade haft motsvarande samtal med sina patienter. Patienterna i den palliativa vården tog oftare upp frågor om livsup- pehållande behandlingar med sina läkare än patienter hos andra läkar- grupper. Att fatta beslut om att inte inleda en livsuppehållande be- Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 89 handling var vanligare än att avbryta en sådan behandling för alla de svarande läkarna. Drygt en tredjedel av specialistläkarna och nästan hälften av lä- karna inom den palliativa vården () uppgav att de fått förfrågningar om att ge så höga doser av morfin mm. att döden skulle påskyndas. Ca en tredjedel av alla antyder att de kan ha gett sådana doser. Åtskilliga av de svarande har dock påpekat att de anser det vara en myt att höga doser morfin skulle påskynda döden hos patienter som fått morfin tidigare. De anser att sådana påståenden bara kan leda till en underdosering, som är till skada för patienten. Andra har gjort kommentaren att en adekvat smärtbehandling kan medverka till att förlänga patientens liv och öka livskvaliteten genom att minska de av den ständiga och svåra smärtan ökade stressnivåerna. Tolkningen av resultaten ger vid handen att flertalet läkare anser det vara praxis att patienten skall informeras om den sannolika utgången av sjukdomen. förekommer dock uttrycket vi inte kan göra mer. Inom den palliativa vården är utgångspunkten att det alltid finns något mer man kan göra. Studiens resultat bekräftar denna skillnad i synsätt. I kommentarerna hänvisas ofta till allmänna råd om livsuppehållande behandling, vilket tyder på att råden är spridda och väl förankrade hos de medicinska beslutsfattarna. Samråd med och information till patienter och närstående blir speciellt angelägna vid vård i livets slutskede, när underlåtenheter och bristfälliga rutiner kan leda till ökat lidande och ökad sorg för både patient och efterlevande. Den viktigaste förutsättningen för de döendes inflytande över sin vård är att de döende har hela människovärdet i behåll och att deras viljeytt- ringar förtjänar respekt, aktning och lyhördhet i kraft av det. Men det är också viktigt att det i den stund, då krafterna sinar och den döende kan uttrycka sin vilja, finns någon eller några som känner till hur den döende skulle vilja ha det. Det vore därför värdefullt med en ökad öppenhet omkring frågorna och funderingarna kring döendet och döden. Varje enskild människas möjlighet att utöva inflytande skulle bli bättre om vi vågade tala med 90 Att vara patient: attityder. varandra om ångest och oro, om smärtlindring och begravning, om våra rädslor inför döende och död. Detta är inte i första hand sjukvårdens ansvar utan handlar mest om människors attityder till vad som är till- låtet. De vänner som ändå kommer verkar hämmade av ett tvång. Det finns så mycket man inte får tala om. Man måste välja sina ord och vara på sin vakt, skriver i Slutord. Den information som ges till patienten behöver också kompletteras med kunskaper. Vid utvärdering av sammankomster där patienter och deras närstående träffas i grupp för olika slags aktiviteter anses genomgående att de kunskaper de har fått, har givit det största bidraget till en ökad livskvalitet. Ett exempel på utbildningsprogram är Lära sig leva med cancer som utvecklats vid enheten för vårdforskning i samverkan med Onko- logiska kliniken i . Det har sina rötter i programmet I can cope från . Programmet ges på ett flertal orter i landet och riktar sig till cancerpatienter och deras anhöriga. Patienterna kan ha olika cancerdia- gnoser och befinna sig i olika stadier av sjukdomen, således också i ett palliativt skede. Kursledarutbildningen vänder sig till vårdpersonal med olika yrkesbakgrund (läkare, sjuksköterskor, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter m.fl.) som vill fördjupa sina kunskaper för att kunna undervisa och ge stöd till patienter och deras närstående. Ett annat program som är uppb yggt enligt samma princip är Att lära sig leva med demenshandikapp. Det programmet vilar på den palliativa vårdens principer och är utvecklat och används i utbildningen av undersköterskor inom . Vid Lydiagården i ges veckokurser för patienter och deras närstående. De riktas dels till patienter som behöver rehabilitering efter en cancersjukdom, dels till patienter i ett palliativt skede, dock inte under samma vecka. Jag var en öken när jag kom hit säger en patient, först nu har jag förstått vad jag egentligen varit med om. Patientutbildningen syftar till att lära patienten att leva med sin sjukdom och ge både patient och närstående ökade förutsättningar att aktivt ta del i beslut rörande vård och behandling. Utbildningen är också ett medel för patienten att bli sedd och bekräftad och få hjälp att summera sin vård och sitt liv. Patienterna kan bli vårdpersonalens läro- mästare när de får frihet att föra fram sina tankar och känslor. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 91 4.3Ökat inflytande genom livstestamente eller ställföreträdare? Kommittén har i uppdrag att undersöka mö jligheterna att öka patientens inflytande vid vård i livets slutskede. I direktiven sägs bl.a. att livs- testamenten kan vara ett sätt att få reda på patientens vilja, ett annat är att någon går in som ställföreträdare för patientens vilja, när patienten inte längre har förmåga att utöva sitt självbestämmande. 4.3.1Ställföreträdande beslutsfattare inom hälso-och sjukvården Ett sätt att tillförsäkra en person, som inte längre själv är beslutskapa- bel, ett ökat inflytande är att ge denna möjlighet att tidigare i livet utse en särskild ställföreträdare. Frågan om ställföreträdande beslutsfattande inom hälso- och sjukvården berörs i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin, som trädde i kraft . K onventionen bygger på att medicinska åtgärder endast får genomföras efter det att ett fritt och informerat samtycke lämnats av den som åtgärden avser . Samtycket kan vara uttryckligt eller underförstått. Beträffande personer, som inte är i stånd att själva ge sitt samtycke, sägs: När en vuxen person inte har förmåga att samtycka till en åtgärd beroende på psykisk störning, sjukdom eller liknande skäl, får åtgärden vidtas endast med tillstånd av hans eller hennes ställföreträdare eller en myndighet eller ett organ med stöd av lag. har skrivit under konventionen men ännu inte ratificerat den, dvs. är inte bundna av dess bestämmelser. Frågan om ställföre- trädarskap inom hälso- och sjukvården är inte begränsat till vården av döende utan omfattar också andra patienter. Det finns lagstadgade former för ställföreträdare i form av be- stämmelser rörande god man respektive förvaltare. 92 Att vara patient: attityder. Bestämmelser om god man återfinns i (FB). De flesta av dem avser andra förhållanden än de som gäller vid vård i livets slut men innefattar också patienter som kan sörja för sin person. Ett godmanskap får inte meddelas utan samtycke av den som är berörd, om inte dennes tillstånd hindrar detta. God man förordnas av tingsrätt på grundval av en ansökan. De som är behöriga att ansöka om förordnande är förmyndare (om sådan finns), den som ansökningen avser (personer ), make, maka eller sambo, närmaste släktingar samt överförmyndare. I uttrycket att inte kunna sörja för sin person inryms ställningta- ganden inom hälso- och sjukvården. Rättsläget är dock oklart när det gäller en god mans befogenheter inom detta område. En god man är visserligen behörig att medverka i samråd om enklare ingrepp och åt- gärder men det är inte sannolikt att befogenheterna kan tolkas så att de skulle innefatta medverkan i livsavgörande beslut som t.ex. att avbryta en behandling. Bestämmelser om förvaltare återfinns också i . Regel- systemet innebär att en förvaltare skall tillsättas när en person kan vårda sig själv och har i allt väsentligt avseende på frågor om ekonomisk förvaltning. Förvaltarskapet utgör ett större intrång i det personliga självbestämmandet än godmanskapet. Det förutsätts bl.a. att förvaltare tillsätts när inte den berördas samtycke kan inhämtas. Ställföreträdare vid livets slut Kommittén vill understryka att en patient med bibehållet självbestäm- mande alltid råder över sig själv även om slutet är nära. Patienten skall så länge hon kan och orkar få vara aktör och själv träffa sina beslut på egen hand eller i samråd med de personer hon själv väljer att tala med. Det kan också vara viktigt att påpeka att det i vårdsituationer som dessa ofta förekommer ett såväl ordlöst som formlöst samförstånd mellan närstående och ansvarig vårdpersonal om vad som skall göras eller inte göras. kan vårdprogram och interna rutiner ge en god vägledning. Att det inte alltid finns ett klart uttalat ställningsta- gande från den sjuka patienten behöver sålunda inte innebära att pati- entens integritet träds för när. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 93 Såväl godmanskap som förvaltarskap har tillkommit i andra syften än vikariera beslutsfattandet för en döende människa. Kommittén finner det därför angeläget att för framtiden överväga andra former för ställföreträdande beslutsfattande för vården i livets slutskede. I vilka former det skulle kunna tänkas ske kräver överväganden om exempelvis: vad har patient och närstående att vinna på att en ställföreträdare utses? vem skall kunna utses till ställföreträdare; närstående, vårdpersonal, annan person? Skall flera kunna utses? skall det vara skriftlig fullmakt? i vilken form skall den som åtar sig uppdraget ge sitt samtycke sitt känna? vad ska uppdraget innehålla, specierfierade omständigheter eller mer allmänt hållna utgångspunkter, där ställföreträdaren får i uppgift att efter eget omdöme handla i den avlidnas intresse ? var skall den eventuella skriftliga handlingen förvaras, på vilket sätt skall vårdgivaren kunna få kännedom om att en ställföreträdare är utsedd? vilken ställning skall ställföreträdarens bedömningar och beslut ha i relation till den ansvarige läkarens och till andra närståendes ställ- ningstaganden? Det finns också ett antal frågeställningar, som rör vilka kollisioner som kan uppstå med tanke på befintliga lagar och andra bestämmelser. Kommittén har inte haft utrymme för att i delbetänkandet genomlysa dessa frågor eller undersöka eventuella tillämpningar i andra länder. Eftersom ytterligare underlag måste tas fram innan kommittén kan komma med ett ställningstagande får eventuella förslag i denna fråga anstå till huvudbetänkandet. En annan form för att öka den enskildes inflytande när döden är ofrån- komlig utgörs av s.k. livstestamenten. Med livstestamente avses en handling som en beslutskapabel person upprättar under livet och som innehåller viljeyttringar om hur vården i livets slutskede skall gestaltas för den händelse att man inte själv kan delta i någon form av samråd. Formulär för viljeyttringar om vården vid livets slut finns , men de förekommer inte ofta i vården. Det står också var och en fritt att på fri hand upprätta en skrivelse om hur man vill ha det när slutet är nära förestående. Sådana skrivelser skall vara etiskt vägledande för de 94 Att vara patient: attityder. beslut som fattas i vården, om de företes i vårdsituationen. Ju närmare i tiden ett sådant dokument är skrivet desto större betydelse kan det tillmätas. Även muntligt framförda önskemål, avgivna till vårdpersonal eller närstående, skall som tidigare påpekats vara vägledande. En av kommitténs uppgifter i detta sammanhang är att överväga och ge förslag till hur människor kan ges ett ökat inflytande över vården i livets slutskede. I har man en lag som föreskriver att livstesta- menten skall följas. är bestämmelserna införda i en patient- rättslag (Lov om patienters retsstilling). Alla beslutskapabla kan till ett centralt register översända sitt testamente för registrering och läkarna är skyldiga att i osäkra fall kontrollera om det föreligger ett livstestamente. Testamentet är inte bevittnat och kan när som helst återkallas av den det berör. Testamentet innehåller ställningstagandet om att testator inte önskar få livsförlängande behandling i en situation i en situation där han/hon oåterkalleligen (oafvendeligt) är döende. Denna önskan är juridiskt bin- dande för den ansvariga läkaren. Det andra ställningstagandet i testa- mentet är endast vägledande för denna. Där påtalar testator att denna inte önskar livsförlängande behandling i händelse av att sjukdom, framskriden ålderdomssvaghet, olycka, hjärtstillestånd eller liknande har medfört så svår invaliditet att denna varaktigt blir ur stånd att taga vara på sig själv fysiskt och mentalt.