sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Kommittén konstaterar att undervisning om existentiella frågor borde således integreras i utbildningen av all hälso- och sjukvårdspersonal. Dessa olika dimensioner av smärta kan växla i intensitet under olika skeden av sjukdomstiden. Många människor har svårt att tala om sina tankar och upplevelser inför döden. Starka känslor väcks även hos när- stående och vårdpersonal. Det är viktigt att dessa har kunskap och för- ståelse för smärtans olika dimensioner samt en förmåga att lyssna och bemöta de döendes känsloyttringar så att de kan leva så smärtfritt som möjligt ända fram till sin död. Döende människor drabbas ofta av en lång rad av symtom såsom or- keslöshet, illamående, kräkningar, hosta, hicka, klåda, förstoppning, diarré, muntorrhet och ibland vätskeansamlingar i bröst- och bukhåla. När, var, av vad och hur dör människor i ?. Även krisreaktioner med inslag av ångest och depression kan före- komma. Alla dessa symtom kräver behandling var för sig för att pati- enter i livets slutskede ska uppnå bästa mö jliga livskvalitet. Behand- lingen måste bygga på empati eftersom livskvalitetsmålen ser olika ut hos olika patienter. Behandlingen måste även bygga på en målanalys där nytta och biverkningar sammanvägs för att sedan utvärderas. 1.10Hur möter människor döden på olika platser? Hur möter människor döden på sjukhus, inom särskilda boendeformer och hemma? Har platsen någon betydelse för hur livet gestaltar sig i livets slutskede? Något generellt svar på dessa frågor kan inte ges då ingående kunskaper om innehållet i vården vid olika dödsplatser saknas. I döden har 26 personalgr upper och anhöriga som givit vård och omsorg till 44 äldre i livets slutskede in- tervjuats i syfte att öka kunskaperna om omständigheterna kring de äld- res döende. På sjukhuset fanns mest kunskap och resurser att snabbt häva smärttillstånd. Den medicinska insatsnivån var hög och tryggheten att få god vård var stor. De äldres autonomi beskrevs dock som särskilt utsatt i en sjukhusmiljö. Anhöriga saknade också information från och en dialog med sjukvårdspersonalen. För anhöriga är information en viktig faktor vid bedömning av vårdens kvalitet. Inom de särskilda boendeformerna hade de äldre ofta bott . Där fanns en välkänd miljö och en annan trygghet än på sjukhusen. Omvårdnaden beskrevs ofta som präglad av omtänksamhet. Den medicinska insatsnivån var i regel låg och personalen hade lägre ut- bildningsnivåer och mindre tillgång till resurser som t.ex. personal och medicinering. Ofta var dödsfallen väntade och lugna, men problem uppstod ofta när komplikationer t illstötte. Hastiga och oväntade för- sämringar och nya, ökade behov av medicinska insatser framtvingade en färd till närmaste sjukhus och ett abrupt insteg i en främmande miljö för både döende och anhöriga. kunde bli kaotiskt i stället för en död i stillhet. Det ordinära hemmet var den plats där de äldres autonomi kunde bevaras och bevakas in i det längsta. Vård i hemmet ökade den döendes och anhörigas beroende av äldreomsorgens organisation. Innehållet i omvårdnaden varierade mellan hem i kommuner där det fanns sjukhus- anknuten hemsjukvård och kommuner utan. I kommuner där det sakna- des tillgång till ett mångprofessionellt arbetslag beskrevs stora problem 40 När, var, av vad och hur dör människor i ?. när det gällde samverkan mellan olika omvårdnadsgivande parter. Dö- ende forslades mellan olika miljöer och de anhörigas situation blev då särskilt utsatt. 1.10.1Om döden talar man inte Gemensamt för de olika platserna som de äldre vårdades på var att vårdpersonalen sällan talade om de äldres dödsprocess med varandra, den döende själv eller deras anhöriga. Ofta saknades också riktlinjer för det psykosociala omhändertagandet av döende och närstående. Organiserad handledning, med utomstående handledare för samtliga i personalgruppen, fanns inte på någon arbetsplats. På ett par arbets- platser erbjöds personalen samtalskontakt med präst eller diakonissa. Uppföljande samtal efter dödsfallet med anhöriga saknades på de flesta håll. Många anhöriga levde med frågor som de inte fått besvarade t.ex. vilka läkemedel den äldre fått, om någon personal varit närvarande i dödsögonblicket eller vilken dödsorsaken var. Så kallad dubbelvård förekom där pa lliativt inriktad omvårdnad gavs parallellt med att läkarföreskrifter om rehabiliterande åtgärder följdes. Enligt personalen förekom onödiga och ibland plågsamma me- dicinska insatser för döende för de anhörigas skull. Många bland personalen saknade adekvat utbildning för att vårda döende. Detta gällde särskilt personal inom . Denna perso- nalgrupp fick också minst stöd från sin arbetsledning. 1.10.2Svårt sjuka dör utan att träffa läkare Att bedömningen medicinskt färdigbehandlad används på olika sätt och att den har fått en allt snävare definition visar flera studier. Som exempel kan nämnas att av 100 personer som avlidit på servicehusen i var det flera svårt sjuka personer som inte fick besök av läkare de var i livet. Av de totalt 143 läkar- besök som gjordes skedde mer än hälften först efter det att de äldre hade avlidit – för att konstatera dödsfallet. När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.11.1Flyttningarna har blivit färre Den statliga utredningen om vård i livets slutskede som utkom med sitt slutbetänkande konstaterade att patienter åkte i skytteltrafik mellan sjukhem, ålderdomshem och långtidssjukvård. Att äldre människor flyttas i mindre utsträckning torde var klarlagt, men flera studier pekar ändå på onödiga flyttningar på grund av brister i vårdkedjan. I samband med Ädelreformen, som trädde 1992, fick kom- munerna en skyldighet att inrätta särskilda boendeformer för äldre och handikappade och de fick därmed även ett betalningsansvar för patienter som på sjukhus betecknades som medicinskt färdigbehandlade. Som ett resultat av reformen konstaterar i en rapport att vården av äldre har flyttat ut från sjukhuset till det särskilda boendet eller egna hemmet vilket var att förvänta som en effekt av Ädelreformen. Människor flyttar också i allt mindre utsträckning till sjukhus det sista levnadsåret. kommunen och primärvården skulle kunna skapa förutsättningar för ett tryggt och människovärdigt omhändertagande i livets slut i en känd miljö bland nära anhöriga och vänner. Så har också skett på många håll och inte sällan har särskilda avdelningar inrättats för att skapa så bra betingelser som möjligt för god vård. I rapporten beskrivs dock problem såsom att vissa kommuner inte har de kunskaper och resurser som krävs för ett gott omhändertagande av svårt sjuka. pekar vidare på bristande samarbete och kommunikationsproblem mellan kommuner och landsting, bristande stöd till anhöriga vilket leder till att äldre människor förs till akutvården i onödan. 1.11.2Medicinskt färdigbehandlad – en administrativ term Med vårdkedja menas att olika vårdåtgärder för en och samma patient samordnas även om de utförs av olika vårdgivare såsom sjukhusvård, primärvård eller hälso- och sjukvård. I föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering ges anvisningar om hur vården kan hållas samman i en vårdkedja. En sammanhållen vårdkedja syftar till att tillsammans med patienten eller dennes närstående samordna planeringen för den fortsatta vården 42 När, var, av vad och hur dör människor i ?. och omsorgen vid överflyttning från en vårdform till en annan. Så bör alltid ske t.ex. när en patient blivit betecknad som medicinskt färdig- behandlad. Detta begrepp innebär inte att patienten har blivit botad eller inte behöver fortsatt vård utan snarare tvärtom. Termen används vanligen när den klinik som patienten vårdas på anser att patienten inte längre behöver just den klinikens resurser och att vården kan fortsätta inom en annan vårdform. konstaterar emellertid i Ädel- utvärderingens slutrapport att tidpunkten och kriterierna för att förklara en patient som färdigbehandlad kan variera mellan olika medicinska specialiteter. påpekar vidare att att begreppet inte är en relevant medicinsk term, utan måste betraktas som ett administrativt begrepp i ett ekonomiskt styrsystem. Ett exempel på en studie som pekar på onödiga flyttningar till följd av brister i vårdkedjan ges i i vårdkedjan mot livets slut. Studien omfattar 30 personer i sex kommuner. De flesta av patienterna som var (medianålder ) hade under sista levnadsåret vårdats på sjukhus mer än en gång. Flera hade under sitt sista levnadsår drabbats av en höftfraktur eller ett slaganfall. Många led av demenssjukdomar. Flera patienter hade flera sjuk- domsdiagnoser . Syftet med studien var att undersöka hur kvaliteten i fråga om trygghet och säkerhet hade utvecklats för de pati- enter som under sitt sista levnadsår vårdades både på sjukhus och inom kommunernas särskilda boendeformer. Resultatet visar att för de flesta av patienterna hade någon form av vårdplanering genomförts vid flyttning från det egna hemmet till kom- munernas särskilda boendeformer. Men för de patienter som skickats från en sådan boendeform till sjukhus hade det i inget fall gjorts en ny vårdplanering. Många äldre kom till sjukhus med knapphändiga upp- gifter från primärvården och den kommunala vården. Sjukvården karaktäriserades av många korta vårdepisoder . För patienter som kom från eget eller kommunalt bo- ende var två till tre dagars sjukhusvård i samband med t.ex. slaganfall eller hjärtinfarkt inte ovanligt. En genomgång av patientjournalerna väckte frågan hos dem som genomförde studien om vårdkedjan kunde ha blivit mer stabil och de akuta besöken färre om planeringen vid ut- skrivningen från sjukhusen hade varit bättre? Studien utfördes av per- sonal från sex regionala tillsynsenheter som valt var sin kommun som föremål för studiens genomförande. När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.11.4En mörk bild av situationen vid särskilda boendeformer Fakta och en rundringning till tjänstemän vid regionala enheter inom ramen för den nu aktuella statliga utredningen om vård i livets slutskede gav en entydigt mörk bild av situationen vid de särskilda boendeformerna i kommunerna. Bland annat angavs att det inte är ovanligt att personal, genom sin erfarenhetskunskap, lägger märke till att en person successivt försämras men man talar inte om detta för varandra, för personen i fråga eller för anhöriga. Först när något dramatiskt tillstöter tillkallas läkare om sådan är anträffbar, vilket inte alltid är fallet – framförallt inte under kvälls- och – varför personen skickas med ambulans till sjukhus. En resa som kan röra sig om . En akut transport till sjukhuset kan också föranledas av att den tillkallade läkaren inte känner personen eller kan ske på begäran av anhörig som inte har förberett sig på utgången av den närståendes sjukdom. På sjukhuset blir personen akut omhändertagen, men skickas ofta tillbaka inom ett eller såsom medicinskt färdigbehand- lad för att sedan dö därefter. kan sådana transporter vara motiverade, men skulle de kunna förhindras om det vid de särskilda boendeformerna fanns bättre utbildad personal och framförallt en fast knuten läkare som svarar för det medicinska inne- hållet i vården. Data från och andra länder med ett likartat sjukvårdssystem visar att en betydande andel av sjukvårdens totala resurser åtgår för vård under människors allra sista levnadsår. Att samhällets kostnader för det sista levnadsåret kommer att öka oavsett vilken vårdform människor vårdas i har en naturlig orsak då andelen mycket gamla inom befolkningen beräknas öka mycket kraftigt framöver. Antalet personer kommer att öka med 70 000, det vill säga , . Därmed kommer de som är att öka sin andel av äldreomsorgens kostnader från till och antalet personer med medelsvåra till svåra demenssjukdomar kommer att öka från 100 000 till 300 000 . Det sista levnadsåret svarar för och vården av demenssjuka för av kommunernas äldreomsorgskostnader. Detta enligt den statliga hälso- och sjukvårdsutredningen, HSU 2000. 44 När, var, av vad och hur dör människor i ?. Befolkningsutvecklingen kommer således att ställa stora krav på den framtida äldreomsorgen i allmännhet och på vården i livets slutskede i synnerhet då antalet dödsfall beräknas öka 1.12Vad är en värdig död? Ett värdigt avsked från livet bör enligt prioriteringsutredningens slut- betänkande vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Som en följd av utredningen har hälso- och sjukvårdslagen kompletterats så att grundläggande etiska principer återspeglas i lagtexten: Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården (HSL 2 §, 2:a stycket). I regeringens proposition 1997/98:113, Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, anges bl.a. att äldre skall få avsluta livet med värdighet och i frid. Vården i livets slutskede skall vara av hög kvalitet. Lindring av smärta och andra obehag, kärleksfull omvårdnad och fridfull miljö är viktiga inslag. Hjälpen skall finnas där man är, ingen skall behöva flytta mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Ingen skall behöva dö ensam. Det är emellertid inte lätt att på ett enkelt sätt klargöra vad en värdig död innebär konkret i en praktisk verklighet. Begreppet värdig död kan med utgångspunkt från WHO:s definition av palliativ vård omfatta fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter ur den enskildes perspektiv. Vad som upplevs som värdigt kan således variera från individ till individ och kan dessutom variera . Den amerikanske psykiatern har myntat begreppet appropriate death, som på svenska har översatts till en god död. Med en god död menas en sådan död som den enskilde skulle välja om han eller hon hade möjlighet därtill. Weisman har formulerat ett antal frågor med vars hjälp den palliativa vården, såsom WHO har definierat den, kan utvärderas. Frågorna handlar bl.a. om huruvida patienten har fått fullgod smärtlindring och kunnat leva så bra som möjligt under sin sista tid. De frågor som Weisman har formulerat får inte ses som en norm för patienterna, dvs. man måste inte dö på ett visst sätt eftersom varje människa är unik. Frågorna ska snarare ses som verktyg för personalen för att utvärdera vårdens kvalitet. De har ursprungligen varit avsedda för att värdera vården efter dödsfall men har modifierats av forskare i där de används i journalföringen för att planera vården i livets När, var, av vad och hur dör människor i ?. Frågorna används både i forskningssammanhang och i den praktiska vården. En viktig förutsättning för att vården ska upplevas som värdig är att de som vårdar delar gemensamma grundläggande värderingar dvs. har samma människosyn. Därför ägnas ett helt kapitel åt hur man bygger en etisk plattform som bas för vården i livets slutskede. I det följande kommer endast vissa aspekter att tas upp som hör ihop med frågor om en värdig död. Dessa gäller synen på patienten och den närstående som en helhet ur vårdsynpunkt, att inte behöva dö ensam, något om svårig- heten att mäta livskvalitet samt vikten av att uppfylla de mål som den enskilde har för sin sista tid. Avslutningsvis ges en fallbeskrivning med anknytning till en värdig död. 1.12.1Patienter och närstående utgör en enhet ur vårdsynpunkt För att den palliativa vården ska kunna utvecklas är det av vikt att veta under vilka omständigheter människor dör. Även närståendes situation när det gäller information och delaktighet är av avgörande betydelse för deras fortsatta sorgearbete och hälsa. I den palliativa vården måste pa- tienten och dess närstående betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt. kan stödet till de närstående vara mest angeläget och det som kan ge det bästa stödet till den sjuke. I den tidigare statliga utredningen om vård i livets slutskede betona- des det att särskilda åtgärder bör vidtagas för att anhöriga att vara hos en svårt sjuk även under hans sista tid. De bör kunna få mat på sjukhuset och där bör finnas rum vid eller i nära anslutning till vårdavdelningen där de kan dra sig tillbaka. I underlag till vårdprogram gällande vård i livets slutskede ges även många exempel på hur situationen för anhöriga kan underlättas. 1.12.2God vård är att inte behöva dö i ensamhet Vid intervjuer med vårdpersonal om vad de anser vara en värdig död betonas i allmänhet att inte behöva dö ensam som det första känne- tecknet på en god död. Det bör dock beaktas att personal, anhöriga och patienten själv kan ha olika åsikter om vad som är värdigt i det enskilda fallet. 46 När, var, av vad och hur dör människor i ?. das det att personal har en idealiserad föreställning om en värdig död till vilken patienten måste anpassa sig. Det kan dock anses som en allmän uppfattning att ingen ska be höva dö ensam, utom de som uttryckligen önskat detta och en sådan önskan bör respekteras. Hur vanligt är det att människor har en närstående eller personal vid sin sida under sin sista tid och/eller under dödsögonblicket? Frågan belyses i ett antal studier, men kan inte ges ett säkert svar. Enligt muntlig uppgift från torde färre personer dö ensamma än 1990 då hon framlade sin avhandling i ämnet. I stället för att fråga om hur många som dör ensamma borde man, enligt Rinell , fråga om hur många som hade besök under sin sista levnadsdag. Det är nämligen inte ovanligt att döende personer har haft besök strax före eller efter dödsfallet eller t.o.m. under det, men att anhöriga tillfälligt avlägsnat sig från patientrummet då den döende passat på att dö – något som kan ge anhöriga svåra samvetsförebråel- ser och som måste bemötas på ett sakligt och tröstande sätt. 1.12.3Omkring hälften av de döende har någon närstående hos sig Intervjuer med 50 anhöriga till personer som dött inom en församling inom efter Ädelreformen visade att någon med säkerhet varit närvarande vid dödstillfället hos över hälften av patien- terna, oftast nära anhöriga, medan minst elva patienter förmodats ha dött ensamma. Intervjuer med anhöriga till patienter på i visade också att majoriteten () varit med vid själva dödsfallet. I döden som beskriver intervjuer av personal och anhöriga till patienter, vilka avlidit inom olika vårdformer 1998, anges att personalens dokumentation var så knapphändig att det inte alltid gick att i efterhand få information om patienten avled ensam eller vem som annars vakade hos denne. I rapporten uppges att sammanlagt hade någon a nhörig och ibland någon personal vid sin sida i dödsögonblicket. I flera av de fall anhöriga inte fanns närvarande hade de lämnat rummet för enbart . I av dödsfallen var det säkert klarlagt att patienterna dog ensamma. En jämförelse mellan de olika vårdformerna visade att sjukhus var den plats där det var mest ovanligt att s.k. extravak sattes in hos pati- enter som inte hade anhöriga hos sig. När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.12.4Patienter på palliativa vårdenheter är mindre ensamma I avhandling som hon framlade uppges att fler anhöriga () var närvarande när den sjuke dog på en palliativ vårdenhet i jämförelse med anhöriga () till patienter på en kirurgisk klinik. Om detta kan bero på att miljön på en palliativ avdelning är mera välkomnande och hemlik än traditionell sjukhusvård eller att patienter och deras närstående på en sådan avdelning sannolikt är mer förberedda på en begränsad återstående livstid är här öppna frågor. I en senare avhandling framlagd visar att patienter på ett hospice upplever sig mindre ensamma än på en vanlig sjukhusavdelning. De tillbringar inte enbart mer tid med sina närstående utan även med personalen. Personalen använde mera av sin tid tillsammans med patienterna och mindre tid på andra arbets upp- gifter i jämförelse med förhållandena på en sjukhusavdelning. 1.12.5Livskvalitet – ett svårfångat mått Då det övergripande målet för den palliativa vården, enligt WHO;s de- finition, är att uppnå bästa mö jliga livskvalitet för människor i livets slutskede bör det beaktas att livskvalitet är ett begrepp med många dimensioner, som kan ha olika innebörd för olika individer. Trots att flera instrument har utvecklats för att mäta livskvalitet är det ett svår- fångat mått eftersom människors bedömning av den egna livskvaliteten genomgår förändringar . Därför är enstaka mätningar inte me- ningsfulla utan måste följas upp under patientens återstående livstid. 1.12.6Människor kan ha olika mål även vid livets slut Till en värdig död hör det givetvis till att tillmötesgå individuella öns- kemål så långt som möjligt i olika skeden av människors sista tid. Det kan då vara på sin plats att fråga vilket mål människor har för sin åter- stående livstid. För en del personer kan det vara av värde att få ordna upp olika praktiska angelägenheter, att fullgöra viktiga förpliktelser eller att kanske få resa till sommarstället en allra sista gång. Till en värdig död hör även ett värdigt omhändertagande av kroppen efter dödsfallet och omtanke om de anhöriga efter dödsfallet – något som tas upp i ett senare avsnitt. 48 När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.12.7Reflexioner vid livets slut Det finns flera olika definitioner av begreppet livskvalitet. En av dem har myntats av den norska filosofen . Enligt henne innebär livskvalitet att vara aktiv, ha samhörighetskänsla, självförtroende och en basal känsla av glädje. Man kan undra om detta även är överförbart till livets slutskede? Kanske följande exempel ur verkligheten kan besvara den frågan. Det gäller Saga, , som efter många svåra sjukdomstider ligger ensam på sitt yttersta i sitt eget hem. Saga finns nu i sin säng, trött med sinande krafter. Men fortfarande reflekterar hon över det gångna livet och sin nuvarande situation. – Många goda minnen förgyller tiden här i sängen för mig. Jag gallrar bland minnena och väljer ut de bästa. Sådana minnen kör jag i repris, njuter och bearbetar. Tråkiga minnen tar jag inte upp. är min kropp inte så bra längre. Jag blir alltför trött för att vara uppe. Men jag är fortfarande hemma, i min egen säng. Hemtjänst och hemsjukvård kommer hit och hjälper mig och . Jag har ingen lust att äta längre och min kropp är så svag. Men min hjärna fungerar! Och den kräver få veta vad som händer i omvärlden. Min dagliga tidning är livsviktig för mig! Tack vare den slipper jag att bli isolerad från omvärlden. Visserligen är min syn dålig och jag orkar inte läsa långa artiklar, men jag läser tidningens rubriker och ingresser. Där får jag ju veta det viktigaste. Och mycket där leder mina tankar tillbaka till mitt aktiva liv i politiken – – –. tappar jag greppet om tiden. Vilken dag , vilket datum är det? Morgon eller kväll? Tidningens duns i brevlådan signalerar tidig morgon. Hur länge ska jag orka hämta den själv? Tidningen som kommer är min almanacka – dag och datum överst på första sidan. När solen skiner in genom mitt fönster blir jag glad. Och kanske inte hjärnan är lika trött som kroppen. Saga avled efter det att hon givit dessa personliga reflexioner från sin sjuksäng. Visst var hon fortfarande på sitt yttersta aktiv, kände samhörighet och kunde fortfarande uppleva glädje! 1 Sagas tankar är tidigare publicerade i , Utveckling, Forskning nr 1, 1999. 2 Utveckling av den palliativa vården I detta kapitel beskrivs utvecklingen av den palliativa vården, från me- deltidens klosterhärbergen till hospicerörelsen, som återuppstod i en ny form av vård i och som fick en lavinartad spridning världen över. Från att från början ha utgjorts av byggnader ses hospices som en filosofi, som kan omfatta alla döende oavsett diagnos och oberoende av organisationsform. I kapitlet redogörs även kortfattat för utvecklingen av den avancerade sjukvården i hemmet och framväxten av palliativa rådgivnings- eller konsultteam. Vidare ges sammanfattningar av två kartläggningar av palliativt inrik- tade verksamheter i . 2.1Utvecklingen från hospice till palliativ vård Den palliativa medicinen har vuxit fram ur hospicerörelsen som har sina rötter i medeltiden då hospice var en för resande och kunde erbjuda såväl kroppslig vård som själavård.