sou · GOB36d2 · 2001-01-01 00:00:00 — Utveckla kvaliteten i den palliativa vården Allmänt om den genomgångna litteraturen ............................................ Genomgående teman i litteraturen ......................................................... Brister i vården i livets slutskede............................................................ Motiv för kvalitetsutveckling i vård i livets slutskede ............................ Behov av forskning ............................................................................... Vem/vilka skall bedöma kvaliteten i vården i livets slutskede .............. De närståendes egna behov och medverkan ......................................... Allmänt om kvalitetsutvecklingsarbete ................................................. Exempel på hjälpmedel/instrument i kvalitetsutvecklingsarbetet......... Riktlinjer – handlingsplaner – vårdprogram........................................ Vårdplanering – dokumentation – målformulering .............................. Efter döden granskning .................................................................... Skattning/gradering av olika besvär/symtom ....................................... Enkäter/intervjuer gällande livskvalitet och tillfredsställelse med Bilaga: Referat av ett antal artiklar och rapporter samt för-teckning av övrig studerad litteratur.................................................... Utveckla kvaliteten i den palliativa vården Spri har på uppdrag av kommittén för vård i livets slutskede genomfört en litteratursökning i syfte att studera och redovisa metoder och hjälp- medel som berör kvalitetsutveckling i vård i livets slutskede. Uppdraget kan ses mot bakgrund av föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24) samt allmänna råd inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade (SOSFS 1988:8). Enligt dessa föreskrifter skall all hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom vård och omsorg medverka genom bland annat ett systematiskt, fortlöpande och dokumenterat kvalitetsutvecklingsarbete. Nödvändigheten i egenkontroll, uppföljning och erfarenhetsåterföring betonas i föreskrifterna. Självfallet måste då även vård i livets slutskede bli föremål för kva- litetsgranskning och kvalitetsutveckling, oavsett inom vilken organisa- torisk vårdform denna vård bedrivs. Litteratursökningen har gjorts med hjälp av databaserna och och har i huvudsak begränsats till sådant som pub- licerats 1995 och därefter. Den första s ökningen gav ca 200 referenser. Av dessa har ca 100 närmare studerats. Genom referenser i den genom- gångna litteraturen har ytterligare ett antal artiklar och motsvarande spårats. När det gäller vård i livets slutskede av människor med cancer och specifikt gällande smärtlindring så finns det en uppsjö av litteratur. I viss mån har denna litteratur lämnats därhän i en strävan efter att göra resultaten av litteraturgenomgången så allmängiltiga som möjligt. Enligt aktuella uppgifter så är av dödsfallen orsakade av cancer. En sammanfattning av innehållet har gjorts beträffande 21 artiklar och andra dokument, se bilagd referatsammanställning. 8 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården De refererade artiklarna har valts ut därför att de innehåller relativt konkreta exempel på hur man kan bedriva kvalitetsutveckling i vård i livets slutskede. De innehåller inget stoff som är direkt applicerat i den egna verksamheten, men de kan tjäna som ett mycket bra underlag i diskussioner om och planering av vilka aspekter på kvaliteten som man skall granska och utveckla och på vad sätt detta kan ske. Om det är något referat som väcker speciellt intresse rekommenderas införskaffande av respektive artikel eller dokument. I övrigt har mer än 50 artiklar och rapporter lästs igenom. Dessa har ej refererats på grund av att de mera marginellt berör handfast kvali- tetsutvecklingsfrågor eller innehåller upprepningar av artiklar som redan refererats. Men även i dessa artiklar finns det en del godbitar att hämta. En lista på dessa artiklar återfinns sist i referatsammanställ- ningen. Allmänt om den genomgångna litteraturen Materialet består till övervägande del av artiklar från och , men en del svenskt material finns också med i referatsam- manställningen. I den tidigare litteraturen dominerar frågor som rör vård i livets slut- skede av cancersjuka. I har publicerats två dokument om cancerrelaterad smärta, dels av och dels av (se referat 5 o 18). I både och har man bedrivit en hel del studier och forskning i syfte att jämföra kvaliteten i vården i livets slutskede som bedrivs i olika organisatoriska vårdformer. I samband med detta har man utvecklat instrument för att mäta kvaliteten. Även här är det cancer och smärta som dominerar, även om en del andra aspekter belyses. har man åtminstone i inriktat intresset på kva- liteten i vård i livets slutskede mera generellt, särskilt med tanke på att det är så många äldre människor som är berörda och att dessa på flera sätt utgör en utsatt grupp. En annan orsak till detta ökande intresse är dödshjälpsdebatten i . Som motvikt i den debatten är man mån om att höja kvaliteten i vården i livets slutskede. Det Amerikanska geriatriska sällskapet har tagit en hel del initiativ i detta sammanhang. gjorde det – uppbackade av 30 andra orga- nisationer – ett upprop för att pås kynda utvecklandet och införandet av kvalitetsmått gällande vård i livets slutskede (se referat 17). Även inom olika sjuksköterskeorganisationer i har intresset för kvaliteten i vård i livets slutskede ökat . Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 9 från en sådan organisation används begreppet (End Of Life Care). Det är imponerande hur många organisationer och sammanslutningar som exklusivt arbetar med frågor som rör vård i livets slutskede i . Ett sådant exempel är Center to Improve Care of the Dying knutet till i (se referat 20). Genomgående teman i litteraturen Brister i vården i livets slutskede I ett antal artiklar framgår på olika sätt påvisade brister i vården i livets slutskede. Bland annat nämns följande: bristande uppmärksamhet på att kontrollera symtom som ej är smärtrelaterade dålig kommunikation/information med och till patienter och närstå- ende valhänt hantering av existensiella och andliga frågor. I den amerikanska litteraturen nämns också förekomsten av under- behandling och överdriven aggressiv behandling som tillkortakom- manden. Motiv för kvalitetsutveckling i vård i livets slutskede Förutom ovan nämnda konstaterade brister i vården framkommer ett antal motiveringar som nödvändiggör kvalitetsgranskning och kvali- tetsutveckling av vården i livets slutskede. Här följer några exempel på motiv som anges i den studerade litteraturen: Livslängden har ökat väsentligt och dödsprocessen har blivit mera utdragen. Vården i livets slutskede har blivit mera komplicerad och utmanande eftersom många människor är mera sköra och sårbara än tidigare som ett resultat av flera samtida sjukdomar hos flera individer och dåligt socialt stöd. Döende människor är speciellt sårbara och utsatta och vården av de mest sårbara i vårt samhälle är ett mått på kvaliteten i hela hälso- och sjukvårdssystemet. 10 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården De pågående hastiga förändringarna i hälso- och sjukvårdens orga- nisation och finansiering påverkar de sårbara, de äldre och de svårt sjuka mer än individer med större fysiska, psykologiska och sociala resurser Den allmänna och professionella debatten om dödshjälp fokuserar på angelägenheten av kvalitet i vården i livets slutskede. Den palliativa vårdsektorn är föremål för en snabb expansion och det behövs bevis för att rättfärdiga dess växande existens. I en stor del av det genomgångna materialet framhålls behovet av ytterligare forskning inom området vård i livets slutskede. I en artikel sägs att förståelse för vad det innebär att leva väl när man håller på att dö och hur man skall mäta kvaliteten på döendet ännu så länge är i ett mycket tidigt stadium, ordet fosterstadium nämns. För det första handlar det om forskning om själva sjukdomsprocessen och döendeprocessen för att öka kunskapen och förståelsen och därigenom möjliggöra en optimal vård. För det andra gäller det vilka organisatoriska former som ger bästa förutsättningarna för en optimal vård. För det tredje handlar det om att forska och utveckla säkra instrument för att mäta kvaliteten i vården i livets slutskede, såväl sådana som är specifika för vissa patientgrupper som sådana som är generella oavsett sjukdomsdiagnos. Vem/vilka skall bedöma kvaliteten i vården i livets slutskede I de flesta artiklar poängteras vikten av att i första hand fånga upp pati- enternas egna synpunkter, upplevelser och tyckande om sin situation och om den vård de får. Visst kan det av såväl praktiska som etiska skäl finnas svårigheter förknippade med detta, men vissa menar att dessa svårigheter ibland överdrivs. Studier som jämfört bedömningar gjorda av patienterna själva med bedömningar av närstående och personal stämmer ingalunda alltid överens. Om det av skilda skäl inte går att få patientens egen bedömning av kvaliteten så får närstående fungera som deras ställföreträdare och göra kvalitetsbedömningen. I en artikel jämförs patienternas egna och personalens utsagor om vad en god död innebär. Denna jämförelse visar ingen större överens- Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 11 Författaren menar att personalen har en idealiserad bild av den goda döden och att detta kan tvinga döende patienter att anpassa sig till förväntningar som inte överensstämmer med deras egen livsstil eller dödsstil. De närståendes egna behov och medverkan Patientens behov är självfallet det viktigaste i vården i livets slutskede, men de närståendes behov och medverkan har också stor betydelse. I ett antal artiklar betonas vikten av stöd till anhöriga under själva sjukdomsprocessen och efter döendet. I flertalet av de system/metoder som presenteras för kvalitetsgranskning ingår stödet till närstående som ett bedömningsområde. I några artiklar framhålls också vikten av att göra de närstående – om de själva så vill – delaktiga i vården och att stödet till närstående indirekt kan utgöra ett stöd för patienten. I och med föreskrifter har kvalitetsutveckling blivit ett måste för all hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom vård och omsorg. I föreskrifterna nämns, som tidigare framhållits, begreppet egenkontroll. Enkelt uttryckt så innebär kvalitetsgranskning – kvalitetsutveckling att få svart på vitt på vad man gör i vården och vilka resultat det ger. En bedömning sker om man gör rätt saker på bästa sätt och att patienterna har nytta av det som görs. Eventuellt vidtas förbättringsåtgärder vilka i sin tur kontrolleras för att se om de haft önskad effekt. Arbetet med kvalitetsutveckling skall inte ske vid enstaka tillfällen utan bedrivas fortlöpande. Registrering/dokumentation är ett viktigt underlag i kvalitetsut- vecklingen. Detta ger möjlighet att följa den egna verksamheten och även att jämföra sig med andra liknande verksamheter. Det kan vara på sin plats att varna för uppb yggandet av stora system för kvalitetsarbetet, vilket man kan se exempel på från . Det gäller att bedriva detta arbete i relativ småskalig form och kvalitetsut- vecklingsarbetet får på inga villkor bli självändamål. Är då kvalitetsutveckling i livets slutskede annorlunda än sådan som utförs i övrig hälso- och sjukvård? I princip gäller samma regelverk, men det finns speciella svårigheter av såväl praktisk som metodologisk och etisk natur. 12 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården En del patienter är ju inte kontaktbara under sina sista levnadsdagar och kan följaktligen inte förmedla sina egna synpunkter och önskemål. Vissa menar att det är oetiskt att tränga sig på döende människor med intervjuer etc. Men detta vederläggs av andra som erfarit att även döende människor uppskattar att bli t illfrågade och medverka i en kva- litetsbedömning. Exempel på hjälpmedel/instrument i kvalitets- utvecklingsarbetet De i detta kapitel rubricerade metoderna för kvalitetsbedömning/kvali- tetsutveckling är generellt gällande för allt kvalitetsarbete inom hälso- och sjukvården. Urvalet av metoder/instrument skall ses som exempel på sådana som nämns i den studerade litteraturen. En del är i litteraturen relativt ytligt beskrivna medan andra beskrivs mera detaljerat. Det är rapportförfattarens förhoppning att nedanstående uppräkning skall kunna ge ett praktiskt och nyttigt underlag för diskussioner om hur man kan börja kvalitetsgranska den vård man utför för människor i livets slutskede, i de fall man ännu inte kommit igång med sådant arbete. Det är fråga om utsagor eller normer för vad som skall göras, hur det skall göras och vad som skall åstadkommas med åtgärderna. Standarder kan formuleras och stadfästas på olika nivåer i sjukvårdssystemet och de kan vara mer eller mindre detaljerade. Att ta fram och enas om stan- darder kräver ett relativt omfattande arbete, om man nu inte vill köpa andras standarder, vilket man i och för sig kan ställa sig tveksam till. Standarder kan sägas ha tre syften; dels som undervisningsmaterial, dels att följa upp kvaliteten och se i vad mån man lever upp till stan- darderna och dels som upplysning till allmänheten om vad de har rätt att kräva av vården. Ett problem med standarder kan vara vilken kvalitetsnivå man skall bestämma sig för. I amerikansk litteratur framhålls följande; Optimala standarder kan få som följd att ambitionerna minskar eftersom standar- derna uppfattas som ouppnåeliga. Standarder på lagom nivå kan vara nyttiga för dem som bedriver undermålig vård, men åstadkommer ingen utveckling hos dem som redan bedriver en relativt god vård. Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 13 är minimala standarder som endast kan hjälpa till med att få bukt med de värsta avarterna. Den nivån lär inte vara aktuell här i , men tydligen i . Nedan följer ett exempel på standarder från . Varje standard är sedan förtydligad i ett antal kriterier rörande struktur, process och resultat. Dessutom finns frågor till hjälp vid en granskning av om verk- samheten lever upp till standarden (se referat 8). Standarder från audit group 1.Samarbete med andra vårdgivare. Det finns ett effektivt samarbete med andra vårdgivare, professio- nella- och frivilliga som åstadkommer kontinuitet i vården och stödet till patienten och deras närstående. Alla patienter får sina symtom kontrollerade till en grad som är acceptabel för dem och möjlig genom multidisciplinärt samarbete inom ramen för befintlig kunskap. 3.Information till patient/närstående Patient och närstående får den information de efterfrågar rörande diagnos och sjukdomsprognos, vårdmöjligheter och andra stödfunk- tioner vilket gör det möjligt för dem att göra ett väl underbyggt val. 4.Psykologiskt/känslomässigt stöd Patient och närstående har tillgång till sakkunnig rådgivning, psy- kologisk och andlig, för att erhålla känslomässigt stöd. Närstående har tillgång till rådgivning, information och stöd från vårdgivare och utomstående organisationer. Specialkunskap erhållen via kurser, arbetserfarenhet och seminarier hålls up-to-date inom det multidisciplinära teamet och blir vidare- befordrad till andra professioner. I referat 15 finns ett annat exempel på standarder. Riktlinjer – handlingsplaner – vårdprogram Riktlinjer etc. har en hel del likheter med standarder eftersom dessa i stort beskriver vad som skall anses vara vård av god kvalitet. Som svenska exempel kan nämnas skrifterna från och . I bägge dessa riktlinjer tas det upp en 14 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården hel del om kvalitetssäkring – kvalitetsutveckling. Men de begränsar sig till smärtlindrande behandling. I finns ett relativt stort antal lokala och regionala vårdpro- gram som gäller vård i livets slutskede. I dessa framgår viljeyttringar eller ambitioner om hur man anser att vården i livets slutskede bäst skall bedrivas. En del vårdprogram är mycket detaljerade och kan användas som undervisningsmaterial, medan andra innehåller vaga för att inte säga luddiga formuleringar. Det är viktigt att framhålla att ett vårdprogram inte i sig ökar kvali- teten i vården utan det är den praktiska tillämpningen som måste stimu- leras och följas upp. Riktlinjer – handlingsplaner – vårdprogram finns omnämnda i referat 5, 8, 12, 18 och 19. Vårdplanering – dokumentation – målformulering Att tillsammans med patienten formulera mål för insatser/åtgärder etc och sedan följa upp graden av måluppfyllelse kan sägas vara ett led i en kvalitetsutveckling. Men det förutsätter att man dokumenterar mål- upp- fyllelsegraden gällande den enskilda patienten, gör sammanställningar som gäller samtliga patienter på en enhet och följer upp om man blir bättre eller sämre på att uppfylla formulerade mål. I den genomgångna litteraturen finns exempel på mallar för gransk- ning av dokumentationen mera generellt och för att därigenom få ett mått på kvaliteten. Men det framförs också en viss skeptisism mot sådan granskning eftersom allt som görs inte dokumenteras och att det som dokumenterats inte med säkerhet överensstämmer med vad som genomförts i praktiken. Dokumentation finns omnämnd i referat 5, 8 och 10. SOU 2000:6 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 15 Detta innebär att personalen samlas efter ett dödsfall och samtalar om hur patientens sista tid har varit, hur personalen själva upplevde det hela, gjorde vi allt på bästa sätt, om inte hur skulle vi handlat i stället i osv. kallas dessa samtal för Weismananalys och man kan ha en mall för samtalen som utgår från Weismans kriterier för en god död. Sådana samtal genomförs på vissa håll i vårt land. Vissa framhåller att dessa ju inte länder den aktuella patienten till någon nytta, men att man förvisso kan dra lärdomar som kan komma andra patienter till nytta, som samtalen fyller ett psykologiskt behov hos personalen. Med hänvisning till vikten av en kontinuerlig kvalitets uppföljning bör sådana samtal mynna ut i någon slags betygsättning eller gradering av hur pass tillfredsställande vården i livets slutskede varit. Detta ger möjlighet att följa upp hur tillfredsställandegraden utvecklas; blir den högre, eller lägre? Ett exempel från den studerade litteraturen handlar om hur allmän- läkare () i efter inträffade dödsfall gjort en bedömning av om vården kunde betraktas som tillfredsställande eller ej. Bedömningen skedde utgående från elva kriterier enligt en femgradig skala. Genom att på så sätt följa utvecklingen har man kunnat konstatera att det finns behov av förbättringar och man har visat att man har kunnat öka graden av tillfredsställande vård när det gäller vissa av kriterierna (se referat 2). De kriterier man använt sig av är följande: kontroll av övriga symtom patientens önskemål om plats att dö på tillgång till hjälpmedel av olika slag kontinuitet gällande den medicinska vården information till vikarier/ersättare rådgivning och stöd i sorgearbetet notering i efterlevandes journaler De två sista kriterierna tillkom efter att systemet prövats . I början var bedömningen tvåskalig; tillfredsställande – ej tillfreds- ställande. övergick man till en femgradig skala där 4 stod för totalt tillfredsställande och 0 för totalt otillfredsställande. 16 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården I sammanställningar slogs poäng 4 och 3 ihop som tillfredsställande och 2+1+0 som otillfredsställande. De tre sista kriterierna bedömdes med hjälp av ja- och nejsvar. Efter döden granskning omnämns också i referat 7. Kvalitetsindikatorer är mätbara variabler som kan användas för att registrera och utvärdera viktiga aspekter på vårdkvalitet. En kvali- tetsindikator är i sig inget mått på kvaliteten, den fungerar som en var- ningssignal och talar om att här är ett förhållande som man kan behöva studera närmare. Kvalitetsindikatorer är intressanta hjälpmedel i kvalitetsarbetet, för- utsatt att man använder dem på rätt sätt. Det krävs en hel del arbete för att komma fram till vad kvalitetsindikatorerna skall handla om och sedan formulera dessa på rätt sätt. I och Svenska rik- tlinjer angående cancerrelaterad smärta ges exempel på kvalitetsindika- torer. Nedan följer två exempel från den förstnämnda skriften: Antalet personer med cancerrelaterad smärta där daglig skattning sker med NRS relaterat till det totala antalet patienter med cancerrelaterad smärta (NSR = Numeric Rating Scale) Antalet patienter med cancerrelaterad smärta som besväras av bi- verkningar till den smärtstillande behandlingen relaterat till det totala antalet patienter med cancerrelaterad smärta Kvalitetsindikatorer finns omnämnda i referat 5, 13 och 18. Skattning/gradering av olika besvär/symtom Skalor med vars hjälp patienten själv bedömer intensiteten i upplevd smärta är säkerligen välkända för de flesta. VAS – visuell analog skala är den man oftast nämner. Men det finns också en numerisk skala och en verbal sådan. Användandet av sådana skalor bör ske med viss regelbundenhet, dokumenteras fortlöpande och följas upp så att man kan se resultaten av smärtbehandling för enskilda patienter och för grupper av patienter. I kvalitetsutveckling ingår uppföljning av resultaten som en viktig del. I den genomgångna litteraturen finns bland annat två skalor som kan vara värda att lyfta fram och som kan vara till hjälp för att fortlöpande Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 17 notera bedömning av besvär/symtom. Den ena är utvecklad i och den andra i och i dessa ingår smärtbedömning endast som en av flera variabler. Den från benämns ESAS (The Symtom Asses- sement System). Med hjälp av en visuell analog skala bedömer patien- terna hur de upplever besvär av fysisk och psykisk art. Systemet möjliggör sedan en grafisk framställning, i vilken man omsatt den visuella skalan med en numerisk sådan och med vars hjälp man överskådligt kan se i vad mån besvären ökar eller minskar. Man kan också summera värdet på de olika variablerna och får då fram vad man kallar för ett Symtom Distress Score som man kan följa fortlöpande gällande enskilda patienter eller grupper av patienter. De nio variablerna som bedöms är följande: inte ängslig/orolig mycket ängslig/orolig inte dåsig/sömnig mycket dåsig/sömning låg känsla av välbefinnande Den engelska varianten benämns STAS (Support Assesment Schedule). Denna har ett bredare angreppssätt än tidigare nämnda ESAS. STAS utarbetades ursprungligen för att granska/bedöma det arbete som bedrivs av öppenvårdsteam som har en stödfunktion gällande pal- liativ vård. Utgångspunkten har varit att fastställa målen för de pallia- tiva teamens verksamhet och sedan utveckla mått för att mäta målupp- fyllelsen. Programmet har sedan testats och anpassats för andra verksamheter i vilka palliativ vård bedrivs. Som ett komplement till det ursprungliga programmet har man ut- arbetat bedömningskriterier gällande tolv besvärsområden förutom smärta. Granskningen/bedömningen sker en gång gällande den enskilda patienten. De viktigaste områdena för bedömning är följande: lindring av andra besvär/symtom patientens oro/ängslan/ångest 18 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården närståendes oro/ängslan/ångest patientens insikt om sin sjukdom närståendes insikt om patientens tillstånd kommunikation mellan patienten och närstående kommunikation från vårdpersonalen till patienter och närstående Som hjälp vid bedömningen finns en femgradig skala med klart defi- nierade skalsteg. Nedan ges exempel på bedömningskriterier gällande patientens insikt om sin sjukdom: 0Fullständigt medveten om prognosen 1Prognosen är under- eller överskattad . Det gäller t.ex. om man tror att prognosen är 6 månader, när den troligen blir 2– 3 månader. Osäkerhet om vederbörande skall bli bra eller inte om det är fråga om en långvarig process. En del patienter dör av den här sjukdomen, det kanske jag också gör snart Om man t.ex. förväntar sig att återgå till normal aktivi- tet/arbete när prognosen endast är 3 månader 3Förvänta om att bli helt frisk