sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Vidare fick kommunerna ett betalningsansvar för de medicinskt färdigbehandlade inom sjukhusens somatiska och geriatriska avdelningar. Enligt riksdagsbeslutet fick kommuner och landsting själva besluta om huvudmannaskapet för hemsjukvården. Det förutsattes att eventuella förändringar endast kunde komma till stånd om landsting och kommun var överens om vem som skulle vara huvudman. Om detta inte kunde åstadkommas skulle fortsätta att vara huvudman. Bakgrunden till Ädelreformen var bl.a. att alltför många färdig- behandlade patienter låg kvar på sjukhusen på grund av brist på lämpligt boende med möjlighet till sjukvård och omvårdnad i hemkommunerna. Detta ansågs oacceptabelt utifrån såväl patienternas behov som samhällets ekonomi. Genom Ädelreformen infördes ett ekonomiskt in- citament för kommunerna genom att de ålades ett betalningsansvar för de färdigbehandlade patienterna, om de inte klarade att erbjuda boende och omsorg i de särskilda boendeformerna. Målet för boende och omsorg var att de äldres självbestämmande, integritet, trygghet och valfrihet skulle tillgodoses så att kvarboende skulle vara möjligt även vid vård i livets slut. Genom Ädelreformen överfördes cirka 31 000 16 Inledning SOU 2000:6 sjukhemsplatser från landstingen till kommunerna. I samband med reformen genomfördes också en skatteväxling mellan landsting och kommuner. I de riktlinjer som har fastställt för prioriteringar inom sjukvården är vård i livets slutskede placerad i prioritetsgrupp I, vilket innebär att vården av döende patienter är lika viktig som livräddande insatser i samband med akut insjuknande. Grunden för beslut var betänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) från Priorite- ringsutredningen. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningen vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Utredningens arbete utmynnade också i ett tillägg till hälso- och sjukvårdslagen om att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården (§ 2). har i uppdrag att utarbeta riktlinjer för hur beslut skall kunna tillämpas inom vården. Vidare har en Prioriteringsdelegation tillsatts, som har ett treårigt uppdrag att följa och stimulera en utveckling av de beslutade prioriteringsgrunderna. antog Nationell handlingsplan för äldrepolitiken (prop.1997/98:113). Huvudinriktningen är att äldre ska kunna åldras i trygghet med bibehållet oberoende och att de skall kunna leva ett aktivt liv och ha inflytande i samhället och över sin vardag. De äldre skall bemötas med respekt och ha tillgång till god vård och omsorg. Där framhålls också att man inte skall behöva flytta på grund av sjukdom eller handikapp. Bostaden bör från början vid nybyggnad eller ombyggnad anpassas till människor med sjukdom eller funktionshinder. Den som så önskar skall kunna bo kvar i sin ursprungliga bostad och så långt som möjligt få sina vårdbehov tillgodosedda i hemmet. Utredningen om bemötande av äldre pekar i sitt slutbetänkande Trygghet, självbestämmande, värdighet (SOU 1997:170) bl.a. på beho- vet av en gemensam etisk grund, vars tolkning personalen kan diskutera och översätta till den verklighet de befinner sig i. I betänkandet betonas behovet av utbildning och handledning för personalen men också behovet av en ökad observans på arbetsmiljön. Något om synen på döden och medicinsk utveckling Var sitter livet? Mycket tidigt betraktades själen som bärare av livet. Själen var det som tänkte och kände och så länge människan levde var kropp och själ före- nade. Man trodde att själen var identisk med andedräkten. SOU 2000:6 Inledning 17 rades därför i bröstet. Då andningen upphörde lämnade själen kroppen och döden inträdde. Tanken att hjärtat var själens speciella rum och att blodet praktiskt taget kan likställas med själen framfördes också av de gamla grekerna. I blodet fanns den medfödda värme som översatte mentala beslut till fysiska funktioner. Läran om de fyra elementen – jord, vatten, eld och luft – utvecklades ungefär . När elementen blandades samman på ett visst sätt uppstod livet och när de åtskildes inträdde döden (Empedokles). Läkekonstens fader ( 400-talet f. ansåg att de fyra elementen representerades i kroppen av fyra kroppsvätskor: blod, slem, svart galla och gul galla. En obalans dem emellan var orsak till sjukdo- mar. Livets grundbetingelse var den inre värmen, som var starkast i ungdomen men avtog . När värmen upphörde, inträdde döden. Dessa teorier fick stor spridning och användes ända in som förklaring till uppkomsten av sjukdomar. betraktade hjärtat som kroppens centrala organ såsom varande det första som lever och det sista som dör. Han menade att översättningen av mentala beslut till fysiska händelser skedde med hjälp av ett särskilt medium som inte kunde förknippas med de fyra elementen. Detta medium ansåg han vara ett femte element () som inte kunde påvisas annat än genom de effekter det åstadkom. Galenos (100-talet e. utförde värdefulla anatomiska undersök- ningar och blev medveten om hjärnans betydelse för kroppen i dess helhet bl.a. känselns och rörelseförmågans beroende av förbindelserna med hjärnan. Han utvecklade också en beskrivning av hur luften via luftstrupen och lungorna hade en direkt passage till hjärtat där den mötte den föda som förvandlats till blod. Hans läror kom att länge påverka det medicinska tänkandet. De antika teoriernas livskraft och de missförstånd de kunde föranle- da, kan delvis förklaras av att de anatomiska undersökningar, som gjor- des, utfördes på djur. Obduktioner på människokroppar var inte tillåtna och det var svårt att överhuvudtaget få möjlighet att vetenskapligt pröva de teorier som uppställdes. Först kunde man klarlägga hjärtats roll för blodomloppet. påvisades betydelsen av blodet som transportör av syre. började kunskaperna om hjärnan att utvecklas, bl.a. började man förstå hjärnbarkens betydelse för de mentala funktionerma. ingående kunskaper om hjärnan och om den samordnande funktion den har för organismen som helhet. Det var denna kunskap som låg till grund för att det hjärnrelaterade dödsbegreppet infördes. pågår en intensiv forskning för att vinna ökad insikt om hjärnans mekanismer och dess påverkan på människokroppens funktioner. har också präglats av den biologiska forskningen. upptäckte att cellernas samverkan styrdes av arvs- lagarna, som är inskrivna i cellernas kromosomer. och beskrev 1953 arvsanlagens kemiska sammansättning och struktur. Ytterligare forskning har visat att arvslagarna är skrivna på ett kemiskt språk som går att läsa och också låter sig redigeras. Den genetiska forskningen har nått den nivå där livets innersta molekylära mekanismer är någon hemlighet. Det som många trott vara opåverkbara naturlagar är inte längre opåverkbara. Medicinen kan nu ingripa i den process som bestämmer livets form och funktion, vilket sannolikt kommer att medföra nu oanade möjligheter till diagnos och behandling, inte minst genom utvecklingen inom läkemedelsområdet. Den allmänna välståndsökningen, minskad dödlighet i infektions- sjukdomar och utvecklingen inom läkemedelsområdet och av den medi- cinska teknologin har medfört att allt fler människor får en chans att överleva svåra sjukdomar i allt högre åldrar. var inte födelse och död berörda av den tekniska utveck- lingen. Man levde och dog enligt uråldriga villkor. Ny biologisk, medi- cinsk och psykologisk kunskap har förändrat detta och skapat mycket bättre förutsättningar att bota och lindra under livets slutfas. har utvecklingen fört med sig etiska dilemman som var okända: hur mycket och hur länge bör man göra allt av det man kan göra? Att dö hör till ett av livets grundvillkor. Frågan varför man måste dö har oftast besvarats från religiösa utgångspunkter. Döden sågs fordom mestadels som uttryck för viljan hos en högre makt. Man accepterade den som en ofrånkomlig händelse och skräcken för döden mildrades inte sällan av tron på en fortsatt existens efter döden. Döden – förr en angelägenhet för bygden I det gamla bondesamhället ingick födelse och död som en naturlig del i vardagens kretslopp. Medellivslängden var kortare och människor bröts tidigare ned av sjukdom och död än vad som är fallet . Fler än två generationer bodde ofta tillsammans. Döden inträffade mestadels i hemmet och den döda fick ligga i öppen kista i ett i hemmet iordningställt rum. Kroppen tvagades och ställdes i ordning av männi- skor man kände. Familj och släkt, grannar och vänner kom och tog far- väl innan kroppen fördes bort, ofta efter en s.k. utfärdsandakt. Även barnen var delaktiga i dessa förberedelser inför begravningen. Döden och den dödas anhöriga var inte bara en privat angelägenhet för de närmaste utan omgivningen var också berörd och delaktig. Begravningen användes fordom som en markering av den dödas sociala ställning. De ohederliga var de ärelösa som begravdes i tysthet. En hederlig begravning var ett viktigt uttryck för att man varit delaktig i samhället. Därför bemödade sig även de fattiga att efter förmåga ge sin närstående en värdig begravning. Efter döden kunde man bli bemött med aktning och bli erkänd som medborgare. Alla stannade upp i respekt och vördnad inför ett begravningståg. Man påmindes också ofta om att livet var ändligt genom enkla handlingar och symboler. Man såg granriset utanför trappan och flaggor på halv stång, människor bar svarta kläder, sorgflor eller svarta band på kläderna. Man kunde i vardagen identifiera döden och sorgen efter en död. Den ram inom vilken döden upplevs har förändrats under . Döden har blivit alltmera privat. Begravning i stillhet med endast de närmaste närvarande förekommer inom alla samhällsklasser. Den fortlöpande sekulariseringen och urbaniseringen har medfört att gamla traditioner och sedvänjor har tunnats ur och på många håll helt upphört. dör många på institution, även om andelen successivt minskar. Den personliga döden kan skjutas undan. är det endast en av tio tjugofemåringar som varit med om ett dödsfall i den närmaste omgivningen. Det har sagts att vi i historien har en dödsfri generation. Paradoxen är att döden är ständigt närvarande genom närgångna skildringar av krig, död och våld i våra vardagsrum. Men de ingår i mediabruset och de döda förblir anonyma och ger oss inte någon ökad insikt om hur döden kan gestalta sig på nära håll. har det utvecklats nya traditioner som synliggör döden. På platser, där drama- tiska dödsfall ägt rum, lägger man blommor och brev och tänder ljus. Under Allhelgonahelgen vallfärdar många till gravplatserna för att tända ljus och minnas sina kära. Det är kanhända ett tidens tecken på att döden kommit oss närmare. Flertalet svenskar dör inte längre på akutsjukhus. Majoriteten dör i sär- skilt boende eller i det egna hemmet. Det innebär bl.a. att vård av döende utgör ett allt större inslag för personal inom primärvården och inom den kommunala sjukvården och omsorgen. har också nya former för vård av döende utvecklats i form av särskilda team för vård i hemmet (avancerad hemsjukvård), palliativa (lindrande) vårdenheter och s.k. hospice. Huvudmän för dessa kan vara landsting och/eller kommuner, stiftelser eller privata vårdgivare. Ordet palliativ härstammar från latinets pallium, som betyder hölje eller mantel, något som omsluter hela människan. Ordet hospice kommer från latinets hospitium som betyder härbärge. På hospice kunde i äldre tider nödställda få omsorg med medmänsklig omtanke i anda. Den moderna hospicevården har sina rötter i . Den tillkom i protest mot vad många ansåg vara ett ovärdigt omhändertagande av de döende och förlades till byggnader utanför sjukhusen. Hospicerörelsens värdefullaste bidrag till vården av döende är enligt kommitténs bedömning den vårdfilosofi om en aktiv helhetsvård av den döende och dennas närstående, som utvecklades inom verksamheten och som alltmer har kommit att prägla ambitionerna för vården av alla patienter i livets slutskede. Begreppet palliativ vård är ett internationellt vedertaget begrepp. Det är ingen vårdnivå utan en sammanfattande benämning på den vård i livets slutskede som skall ges när bot är möjlig. Men den vård som gör anspråk på att vara palliativ måste uppfylla vissa kriterier. Det skall vara en aktiv vård av hela den döende människan, de närstående ska vara delaktiga och få hjälp och stöd och det skall finnas flera olika kompetenser tillgängliga för att medverka i vården. För att en god palliativ vård överhuvudtaget skall kunna bedrivas, krävs att minst läkare och sjuksköterska ingår i ett vårdteam. Hjälp skall också kunna erhållas alla tider . Den palliativa vården är inte knuten till särskilda byggnader, den beskriver en vårdfilosofi. Palliativ vård kan sålunda bedrivas vid avdel- ningar inom sjukhusens olika kliniker eller inom speciella palliativa en- heter inom sjukhusen eller inom sjukhemmen eller på hospice men den kan också ges i särskilt eller ordinärt boende. Ursprungligen avsåg be- greppet endast vård av patienter döende i cancersjukdomar. Det har under hand utvidgats till att avse lindrande vård av alla döende oavsett diagnos. En sammanfattande definition av palliativ vård Kommittén har beslutat att använda sig av begreppet palliativ vård för vården i livets slutskede, dvs. den vård som skall ges efter det att beslut har fattats om att avbryta botande behandlingar. Palliativ vård syftar till en vård av hela människan under hela vägen fram till döden. Det är så- lunda inte bara fråga om enskilda vårdinsatser. Kommittén ansluter sig till den allmänt vedertagna definitionen av palliativ vård som Världs- hälsoorganisationen (WHO) fastställt: Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienter i ett skede när sjukdomen inte längre svarar på kurativ (botande) behandling och när kontroll av smärta eller andra symtom och problem av psykologisk, social och existentiell art är av största vikt. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Palliativ vård innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som existentiella aspekter förenas till en helhet i vården. Den palliativa vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder för att hjälpa patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa fami- ljen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorge- arbetet. (Den engelska originaltexten återfinns i bilaga 2.) För att en palliativ vård skall kunna förverkligas bör den baseras på föl- jande fyra hörnstenar: symtomkontroll, dvs. lindring av smärta och andra svåra symtom samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, dvs. ett team av läka- re, sjuksköterskor, undersköterskor, m.fl. kommunikation och relation, dvs. en god inbördes relation och kom- munikation inom arbetslaget och mellan detta och patienten och dennas närstående stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet, dvs. de närstående bör erbjudas deltaga i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid och efter dödsfallet Med palliativ medicin avses lläran om och utövanet av palliativ vård ur ett mångprofessionellt perspektiv. Den palliativa medicinen utgör basen för utbildning, utveckling och vetenskaplig forskning. Palliativ vård – mer än enbart lindring av fysiska smärtor Den palliativa vården ska inriktas mot en god symtomkontroll och en god vård så att patienten får en så bra livskvalitet och ett så stort infly- tande över vården som möjligt ända fram till slutet. Sjukdomssituatio- nens fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenser kan alla vara lika angelägna att uppmärksamma och bearbeta liksom hjälpen och stödet till de närstående, vars delaktighet i vården är ett viktigt inslag. Den palliativa vården ställer därför stora krav på professionell kompetens hos alla som ska medverka i den men därutöver behövs också insikter om etiska förhållningssätt och kommunikation liksom empatisk förmåga. De medicinska insatserna, i form av smärtlindring, lindring av illamående, andningsstöd m.m. är viktiga och centrala, Men kunskaper om hur psykisk, social och existentiell smärta kan uppträda och uttryckas är också angelägna. Den psykiska smärtan kan innebära förnekande, depression, ångest och uppgivenhet. Den sociala smärtan kan bl.a. innebära sorg över redan inträdda eller kommande förluster. Den existentiella och den andliga smärtan hör ihop med tankar kring lidandets och livets mening och rädslan inför den förestående döden. En beskrivning av var och hur vi dör i återfinns i kapitel 1 När, var, av vad och hur dör männi- skor i ? Vad är en värdig död? I kapitel 2 Utveckling av den palliativa vården redovisas hur den pallitiva vården växt fram. Vidare refereras i sammanfattning två kartläggningar av palliativt inriktade verksamheter i . talade man om ond bråd död, nu betraktas bråd död som en önskedöd. De flesta av oss vill helst dö plötsligt och omedvetet, även om det kan synas egoistiskt med tanke på de närstående. Men det är plågsamt att för egen del tänka sig ett långsamt borttynande liv. Och ändå kommer de flesta av oss att dö den långsamma döden. Detta faktum gör det viktigt att vården i livets slut präglas av en genomtänkt etik, som lägger en grund för ett så gott liv som möjligt ända fram till slutet. Grundvalen för all vård är att alla människor har ett människovärde med fundamentala rättigheter som ska respekteras. Människovärdet är knutet till existensen, till att man finns till, inte till vad man kan eller gör eller vilka funktioner eller egenskaper man har. Hur respekten för människo- värdet tillämpas inom vården av döende bottnar i vilken människosyn vårdkulturen främjar. Båda dessa begrepp behandlas utförligt i kapitel 3 Att bygga en etisk plattform. Vi måste våga tala om döden Ett gott liv i livet är inget entydigt begrepp – före- ställningarna om vad det skulle kunna innebära skiljer sig mellan människa och människa. Det är därför vi behöver tala med varandra om döden. Om hur vi själva tror att vi skulle vilja ha det och om hur de närmaste skulle vilja ha sin sista tid. Det är angelägna samtal även om de kan vara svåra och känsliga att föra när man befinner sig mitt i livet. Att de närstående känner till hur den döende människan vill ha det när slutet närmar sig ger en bra grund för en god vård i livets slutskede. Vetskapen om att man handlar enligt den döendes vilja kan underlätta både de närståendes sorgearbete och vårdpersonalens arbete. Frågor som rör patientens och de närståendes situation, deras rättigheter och möjligheter till inflytande behandlas ur olika aspekter i kaptel 4 Att vara patient: attityder, rättigheter och inflytande; i kapitel 5 När barn och ungdomar dör samt i kapitel 6 Att vara närstående. Behov av utbildning och forskning Den personal som arbetar inom den palliativa vården har ingen lätt uppgift. De skall vårda en människa, vars t illstånd ofta befinner sig i förändring och därtill stödja och trösta de närstående. Det ställer stora krav på både kunskaper och personlig mognad hos personalen. Kom- mittén har funnit att utbildning och handledning på många håll och på många nivåer är otillräcklig och behöver förändras och utvecklas om den palliativa vården skall kunna förverkligas. Därtill kommer behovet av forskning, kvalitetssäkring och utvecklingsarbete för att en god vård skall kunna upprätthållas och vidareutvecklas. Dessa frågor behandlas i kapitel 7 Att vara personal: utbildning, forskning, kvalitetssäkring och utvecklingsarbete. Andra kulturers syn på döden Som en konskvens av invandringen kan vi förvänta oss att alltflera utlandsfödda människor kommer att få behov av palliativ vård. Deras behov av respekt för sitt ursprung och sin kultur kommer att kräva lyhördhet och flexibilitet av den personal som medverkar i vården. Även invandrare som länge bott i är starkt präglade av sin kultur och religion i fråga om de ritualer som är förknippade med döendet och döden. Dessa frågor belyses i kapitel 8 Att dö i ett mångkulturellt samhälle. Alla vårdgivare har ett ansvar för att en avliden omhändertas med respekt och pietet samt att de efterlevande visas hänsyn och omtanke. Sjukvårdens ansvar upphör inte förrän stoftet lämnas ut för bisättning och begravning. Ansvarsförhållanden och regelsystem behandlas i kapitel 9 Omhändertagande av avlidna. För att den palliativa vården ska kunna fungera på patientens villkor krävs samverkan mellan olika professioner och ofta mellan olika hu- vudmän. Den palliativa vården kan omfatta alla åldrar och olika diag- noser. Den kan bedrivas i olika vårdformer och behöver vara tillgänglig Vården kräver därutöver flera och olika professionella kompetenser i olika faser av sjukdomen. Kommittén konstaterar att vården och omvårdnaden i livets slutskede har påvisbara brister. Dessa brister finns inom flera områden: i vårdens innehåll samt inom organisation och förvaltning. Länge påtalade brister vad avser smärtlindring är inte undanröjda. Från sjukhusen skrivs patienter ut för tidigt och utan att kontakter tas med ansvariga i andra vårdformer. Inom den kommunala vården saknas ofta en kontinuerlig läkarkontakt, som snabbt kan ge råd och hjälp dygnet runt. Berörd personal både inom primärvård och sjukvård anger att tiden ofta inte räcker till för att vårda döende patienter och deras närstående på det sätt de själva skulle vilja. Det finns också brister i fråga om kompetens och utbildning. Sammantaget gör detta att förändringar måste vidtas. Det är ytterst en uppgift för politiker i stat, landsting och kommun att åsta dkomma bättre förutsättningar för en god vård i livets slutskede för alla på lika villkor. Kommittén anser att de olika bristerna skulle kunna avhjälpas genom att palliativ vård införs och utvecklas i samverkan mellan kom- muner, landsting och andra vårdgivare. Den medicinska vårdkulturen och den sociala omsorgsinriktade kul- turen måste mötas och förstå varandras villkor och språk och lära sig att ömsesidigt respektera varandras kompetens och kunskap. I kapitel 10 Samverkan mot gemensamma mål – ett gemnsamt ansvar utvecklar kommittén betydelsen av samverkan mot gemensamma mål hos personal, förvaltning och politiker. Kapitel 11 innehåller kommitténs överväganden och förslag. Där betonas de olika nivåernas ansvar för att en bra samverkan kommer till stånd. Gemensamma mål måste utvecklas och stödjas inom hela verksamheten: inom vårdorganisationen, inom förvaltningen och inom de beslutande politiska organen – lokalt, regionalt och centralt. Det är emellertid inte möjligt eller önskvärt att peka ut en organisa- tionsmodell som är bättre än alla andra. Hur en organisation är uppbyg- gd och fungerar, beror ofta på lokala förutsättningar: befolkningsunder- lag, geografiska förhållanden, personalens kompetens och grundläggande värderingar, ledarskapets innehåll och ledningens utvecklingsvilja. Det viktiga är att det inte är organisationen som får styra vårdens innehåll eller var patienten skall vårdas. Vården skall alltid utgå från patientens behov. Därför inriktar kommittén sina överväganden och förslag på att beskriva vilka kriterier som vården av döende patienter bör uppfylla för att vården ska kunna anses värdig. Den palliativa vård, som kommittén förordar för vård i livets slutskede, föreslås bli införd i hela landet för alla och på lika villkor. Detta bör ske . Därefter bör resultatet utvärderas av . Kommittén avser att i huvudbetänkandet återkomma med en diskussion om hur förverkligandet skall kunna genomföras och finansieras. 1När, var, av vad och hur dör människor i ? Vad är en värdig död? Döden är en del av livet. De som lämnar livet borde få samma upp- märksamhet och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, sedd och bekräftad. Så är det emellertid inte alltid .