sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Det är en allmänt vedertagen uppfattning att en autonom patient får vägra all behandling men inte kräva en viss behandling (eftersom även personalen har integ- ritet och skall handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet). Men när patienten inte kan bestämma själv och därför inte kan uttrycka sin vilja, vem skall göra det i hennes ställe? Vem är bäst skickad att vikariera hennes autonomi? Vilket val skall träffas vid en konflikt mellan anhöriga och personal? Måste autonomiprincipen i vissa fall åsidosättas av principen att inte skada? Kan rättviseprincipen begränsa godhets- principen? har i sin skrift Information och samtycke utförligt behandlat autonomiprincipens innebörd och be- gränsning. I liksom i stora delar av världen är det alltså riktlinjer och regler, rättigheter och skyldigheter som bestämmer etikens färdriktning. Man kan också tala om en avvägnings- eller balansetik där var och en har rätt att uppnå vissa mål i livet (hälsa, välbefinnande, kunskap, ge- menskap, ekonomisk trygghet), givetvis utan att inkräkta på andras rät- tighetsrevir. Denna för den enskilda personen och hennes frihet skräddarsydda etik har emellertid också brister i sin tillämpning. Den är måhända inte fel men otillräcklig och kanske ytlig. Den är intellektuellt tilltalande men existentiellt ofta ovidkommande eftersom den är opersonlig. Den ger möjligen insikt men stimulerar inte till motsvarande insats. Den människosyn som utredningen företräder söker en förskjutning av tyngdpunkterna eller åtminstone en märkbar skiftning i nyanserna, från det analytiska till det humanistiska synsättet, från etisk skicklighet till moralisk trovärdighet. Man kan vara överens om giltigheten av de nämnda principerna som att man måste ta hänsyn till patientens egen vilja och kringgärda hennes människovärde med respekt. Principerna är kanske teoretiskt stringenta men har ofta inte styrkan att påverka hand- lingen. De kan vara klart formulerade men saknar slagkraft. Tanken må vara kristallklar men förmår ofta inte väcka personen ur handlingsför- lamningen. Inom sjukvården infinner sig frågan hur personalens hand- lingskraft skall mobiliseras. Många tänkare öppna för humanismens syn och krav framhåller att vi människor, i stället för att rättfärdiga eller argumentera för principernas Att bygga en etisk plattform 73 och reglernas giltighet, först och främst borde fråga oss, vilka slags människor vi vill vara och bli. Först när vi lärt oss att utöva dygden – att vara goda (som personer) och därför göra gott (som aktörer), och inte bara känna till godhetsprincipen – kan vi också fatta reglernas betydelse och i handling erkänna deras giltighet. Denna snarare praktiskt existentiella än teoretiskt kunskapsmässiga inlärning av moralen kommer man knappast tillrätta med som enskild person. Människan har svårt att söka och förverkliga det goda ensam. Människan både som person och som aktör behöver ett socialt rum. Mänskligt handlande är en social process. Det är nämligen där, i ge- menskapen, som man gör erfarenheter av trohet och svek, tillit och tvi- vel, omsorg och likgiltighet. Där visas generositet och uppoffring, och upprördhet när nätverket brister. Gemenskapen är de moraliska grund- attitydernas (dygdernas) hemvist och utgör ramen för besvikelser och omprövningar. Det är tyvärr just denna gemensamma bas för moralen som vi kanske allra mest saknar i vår individualistiskt präglade kultur. Gemenskapen som miljö för etisk insikt och moraliskt handlande har sin största betydelse i fråga om vård i livets slutskede där personen som har trappat ner sin roll som aktör känner sig övergiven i sin ensamhet och söker en bekräftelse på livets mening i mötet med en annan eller andra personer (anhöriga eller/och personal). Det är också denna insikt som gör det angeläget att personalen uppfattar sig själv som ett lag. För att kunna göra det krävs att det får tillfälle och tid att diskutera förhåll- ningssätt och problem och få ta del av varandras kunskaper och erfa- renheter. En av de mest behövliga och efterlysta dygderna i dagens vård i livets slutskede är empatin. Den ursprungligen grekiska termen betyder inkännande i en annan människas lidande. När en patient är utblottad och kanske utplånad som aktör hjälper empatin att se och vårda henne som person. Empatin går längre än krav och regler. Den tar sig uttryck i tillmötesgående och välvilja. Pliktetiken säger att man bör göra gott mot en behövande människa. Men välviljans dygd (the virtue of benevolence) går längre än godhetsplikten (the duty of beneficence). En av de centrala dygderna i dygdetik är storsinthet som stäcker sig utöver vad rättvisan kräver. En svårt lidande patient skall enligt konstens alla regler få adekvat vård med motsvarande smärtbehandling. Men doktorns och sjuksköterskans empati, deras medmänskliga närvaro och beredskap att lyssna kan mycket väl gå längre än vad reglerna kräver. Sveket nonchalerar reglerna, dygden sträcker sig utöver dem. Moraliska grundattityder respektive dygder som leder människan som person, och principer som hjälper henne som aktör, behöver varandra. Liksom aktörsmodellen måste kompletteras med personmodellen så skall regeletiken fullständigas med dygdetiken. Utan dygd är personen 74 Att bygga en etisk plattform verkningslös i sitt handlande, utan riktlinjer kan hon vara otydlig eller rentav blind. Båda är nödvändiga för att etik skall kunna bli praktisk och verkningsfull moral. 3.6Konsten att träffa ett etiskt val Följande patienthistoria kan åskådliggöra hur den här föreslagna etiska plattformen kan hjälpa att möta en situation som i många variationer återkommer i livets slutskede. Det är inte meningen att utredningen gör en ingående analys av intressekonflikten, det räcker att beskriva den och ställa några relevanta frågor. Hennes make dog . har bott i sitt hem fram tills hon togs in på sjukhus . Hon har tre barn , de bor i samma stad. Ända till sin 83-årsdag hade väsentligen varit frisk. Det var då hon fick besvär från tarmen. Hon utreddes på sjukhuset och snart fann man att hon hade en elakartad tumör i tjocktarmen. Genom ett kirurgiskt ingrepp avlägsnades tumören i sin helhet, trodde man. repade sig snart och kunde åka hem. Därefter återkom emellertid tumören och reopererades två gånger. Efter varje operation blev hon allt tröttare, det tog längre och för henne att återhämta sig. , hälsoproblem, insjuknade med akuta buksmärtor och lades in på sjukhus. Det visade sig att hon drabbats av ileus (tarmvred), en inte helt ovanlig komplikation efter flera operativa ingrepp i buken. Doktorn förklarar för henne och hennes anhöriga att en operation är nödvändig för att få ordning på denna åkomma. Om tarmvredet berodde på en ny cancertumör eller något annat godartat mekaniskt hinder kan man inte svara på innan operationen är gjord. uttrycker stor tvekan inför att ånyo utsätta sig för en operation. Dessa upprepade påfrestningar känns mycket tungt för henne. låter hon övertyga sig att operationen skulle genomföras. Den visar att det är ett godartat mekaniskt hinder (bridileus) som förorsakat hennes besvär, några tecken på cancerrecidiv föreligger inte. När läkaren informerar om detta känner hon inte den lättnad som doktorn väntat sig. Hon är i stället trött och plågad av sin situation. börjar få feber och smärtor i buken. Man tolkar tillståndet som en bukabscess. Tillståndet försämras och man menar att man måste öppna och dränera operationsområdet. Att bygga en etisk plattform 75 läget säger ifrån. Hon vill inte låta sig opereras igen. Hon önskar att få dö i lugn och ro om det nu är så att min tid är ute. Kirurgen däremot förklarar att hon efter ett nytt ingrepp har goda chanser att leva ett hyggligt liv ett tag till. är dock fast i sin uppfattning. Kirurgen drar då slutsatsen att är deprimerad och ber en psykiater komma och bedöma om patienten är vårdintygsmässig. Han menar att hon be- finner sig i en djup depression, hon kan inte bedöma sitt behov av vård och därför inte heller ge ett informerat samtycke. När de anhöriga informeras blir de konsternerade och vet inte hur de skall förhålla sig i denna konflikt. De ser både doktorns optimism i fråga om prognosen och Signes önskan om att slippa en ny operation och att komma till ro. De vill ha sin mor kvar i livet , som de respekterar hennes rätt att själv bestämma över sin situation. De menar att deras mor är tillräckligt kompetent för att själv fatta ett beslut. Så kommer psykiatern för att göra sin bedömning. Genom att ta del av journalen och flera samtal med alla inblandade personer sätter hon sig in i Signes sjukdomshistoria. I samtalet med psykiatern ger en god formell och emotionell kontakt. Men hon är fysiskt trött och tycker nu att hon kommit till en punkt där hon känner att hennes krafter inte längre räcker till. Hon vädjar till sjukvården om att förstå hennes ståndpunkt och respektera den. Psykiatern finner att visserligen är sorgsen och nedstämd men att hon är klar och redig i sina resonemang och därför inte uppfyller kraven för att man skall kunna tillämpa lagen om psykiatrisk tvångsvård. Vid samtalet med Signes tre barn redogör psykiatern för sitt samtal med och sin bedömning. De förstår men är trots detta oroliga. Ett av barnen uttrycker det så här: Det känns som om vi bidrog till att tidigarelägga mors död om vi inte är aktiva i våra försök att övertala mor till att genomgå ingreppet. Det skulle ha varit lättare om du som psykiater funnit mor oförmögen till att själv ta ställning. De känner sig villrådiga. Psykiatern redovisar sin ståndpunkt även för kirurgkollegan och vårdpersonalen. Kirurgen menar att det ju verkar konstigt att inte vill gå med på att han dränerar abscessen. Hon har ju chansen att bli frisk igen. Han menar att då måste hon ändå vara deprimerad om hon inte tar chansen. Vi har ju satsat för att bota henne. En sjuksköterska menar att vi får väl än en gång försöka övertala henne om hon nu inte är vårdintygsmässig (jfr till denna patienthistoria Bågedahl- ). 76 Att bygga en etisk plattform Patienthistorien rymmer flera konflikter på aktörsnivån. Kirurgen och den övriga personalen handlar uppenbarligen i enlighet med godhets- principen. De avser att i möjligaste mån befrämja Signes välbefinnande. Denna goda avsikt strider emellertid mot autonomiprincipen. Är det etiskt försvarbart att vara god mot en patient – och mot någon annan person – som är kompetent att vara i stånd att ta ställning och som väljer att tacka nej till behandling? Kan kirurgens agerande påstås vara i patientens intresse? Kan hans etiska riktmärke att handla gott vändas till sin motsats i patientens bedömning, nämligen att vara till stor skada för henne? Det är förmodligen i detta vällovliga syfte som kirurgen söker upp psykiatern för en second opinion. Hur skall dessutom samhällets knappa resurser fördelas? Kanske andra patienter som befinner sig i en liknande situation som gärna tar emot den erbjudna behandlingen. Utgör rättviseprincipen i denna mening ett argument mot behandlingen av ? Patienten har rätt till en för henne optimal vård. Kirurgen och per- sonalen har en annan tolkning av optimal vård än . Kirurgen och personalen har satsat , den fortsatta behandlingen skall förbli på denna maximala nivå. För innebär den optimala vården inte längre plågsamma kirurgiska ingrepp. Hon vill inte längre utsätta sig för påfrestande behandlingar. Hon vill få lugn och ro. Hon önskar gå vidare till en behandlingsform som kanske är lika aktiv som den mer teknologiskt operativa men som tillåter henne att tacka för livet och att med inre samling ta avsked från det. När hon avstår från operation avstår hon dock inte från den form av hjälp som respekterar henne som person när hon inte längre orkar fungera som stark aktör. Även för de anhöriga är det svårt att finna en lösning på konflikten. Det ser ut som om de rent rationellt inser sin mors rätt att välja själv. De är väl medvetna om att hon inte är psykiskt sjuk. Men emotionellt har de tydligen svårt att acceptera sin mors beslut och följer snarare kirurgens linje. Han kan öppna porten till ytterligare en värdefull livsfas för deras mor. Skall den rationella eller den emotionella linjen segra? En av de etiska grundfrågor som kirurgen och de anhöriga bör ställa är: får vi göra det vi kan göra? Handlar vi inte mot hennes eget intresse om vi tvingar en behandling på henne: vi kanske skördar en kortsiktig vinst i form av möjlig bättring men gör det till priset av en stor långsiktig förlust genom att ingreppet framstår som ett övergrepp. Vi löper risken att motverka syftet med det kirurgiska ingreppet. Att bygga en etisk plattform 77 Detta kapitels teoretiska överväganden och praktiska exempel är avsedda att tjäna som etisk bas för utredningen. Utredningen har i kapitlet behandlat etiska begrepp och teorier i syfte att befrämja en god vård i livets slutskede. Termer som människosyn, människovärde, etiska prin- ciper och mänskliga förhållningssätt hör hemma i fundamentet för samhällsbygget. Detta fundament som gjutits av tanke- möda och kunskapstillväxt möjliggör också ett samhälles fortsatta de- mokratisering. Om demokratin skall skydda och förstärka sin etiska bas måste den bekämpa alla former för förakt för svaghet och lyfta fram utsatta personer rätt till ett människovärdigt liv och ett värdigt döende. 4Att vara patient: attityder, rättigheter, inflytande I finns inte någon särskild lag om patientens ställning och rät- tigheter. Lagstiftningen är uppb yggd kring huvudmännens och perso- nalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Vad en patient skall kunna förvänta sig av sjukvården får därför indirekt utläsas av dessa och andra lagar (t.ex. sekretesslagen, transplantationslagen, patientjournallagen) och förarbe- tena till dessa lagar. Etiska principer utgör grundvalen Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) vilar på människovärdesprincipen, som är baserad på en rättviseteori om alla människors lika värde och därmed lika rätt. Målet för verksamheten är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet. Människovärdesprincipen är kompletterad med en annan rättviseprincip, behovs- eller solidaritetsprincipen, som i detta fall innebär att den som har största behovet skall ges företräde i vården. Detta tillägg är en viktig utgångspunkt för att utveckla den palliativa vården, så att den kommer alla till del. Den vård som landsting och kommun skall erbjuda patienten skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Personalen har skyldighet att utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och ge pati- enten en sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. 80 Att vara patient: attityder. 4.1.1Samråd och respekt för självbestämmande och integritet Det framgår av HSL att alla vårdgivare skall så långt möjligt utforma och genomföra vården och behandlingen i samråd med patienten och med respekt för patientens självbestämmande och integritet. En avtagande förmåga till självbestämmande får inte innebära att hennes vilja och önskningar inte efterfrågas. Patienten har i princip en obegränsad rätt att avstå från behandling och kan kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas (se avsnitt 4.1.4). Om en patient inte vill godta de åtgärder som föreslås skall hon ändå erbjudas fortsatt omvårdnad och palliativ behandling i den ut- sträckning det behövs. Hänsynen till en patients integritet och värdighet kan också medföra att omfattande provtagningar och tröttande un- dersökningar kan behöva begränsas. Bestämmelserna innebär inte en rätt för patienten att själv avgöra innehållet i och omfattningen av vården. Patienten kan inte alltid kräva en viss behandling. Patienten har rätt att bestämma vilken av två lik- värdiga behandlingsmetoder hon föredrar. Likaså har hon rätt att begära en förnyad medicinsk bedömning (se nedan). Läkaren skall samråda med patienten och visa henne omtanke och respekt men har ingen uttrycklig skyldighet att alltid ge den behandling som patienten önskar. De behandlingsmetoder som erbjuds skall bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och också vara ekonomiskt försvarbara i relation till rimlig effekt i form av förbättrad hälsa eller förhöjd livskvalitet. Rätt till en förnyad medicinsk bedömning Patienter med en livshotande sjukdom, som vårdas inom sjukvård, har möjlighet att inom eller utom det egna få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Den rätten kan åberopas i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger en entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes livskvalitet. Patienten skall erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan föranleda. Det är inget ovanligt att man hämtar kunskap från annat håll genom konsultationer eller remisser till annan vårdinstans. Det lig- ger i yrkesansvaret. Det förekommer också att en förnyad bedömning av komplicerade fall görs antingen på läkarens initiativ eller på patientens begäran. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 81 Det nya är att svårt sjuka patienter som står inför mycket svåra och riskfyllda medicinska ställningstaganden skall ha rätt till en förnyad bedömning och att den ansvarige läkaren och sjukvårdshuvudmannen har en skyldighet att medverka till att dessa kommer till stånd. Patienten skall ha en individuellt anpassad information om sitt hälso- tillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Det är alltid patienten som i första hand skall ha informa-tionen. Om informationen inte kan lämnas till patienten, skall den information han/hon skulle ha fått, i stället lämnas till en närstående till patienten (§ 2 b). Om en patient markerar att hon inte vill ha information, är det en önskan som skall respekteras. Patientinformationen utgör den grund patienten har för att kunna ut- öva sitt självbestämmande och ta ställning till om hon vill acceptera den vård som erbjuds. De bör understrykas att det i den palliativa vården är viktigt att de anhöriga eller vårdpersonalen inte i all välvilja tar över besluten alltför . Patienten skall få besluta det hon kan och vill bestämma över, såväl näraliggande detaljer som stora avgöranden med långsiktiga konsekvenser. Informationen underlättar möjligheterna för att känna sig ha kontroll över sin tillvaro genom att den kan undanröja eller minska ovisshet och kan möjliggöra planering av . Kommittén vill betona att även om patienten är svårt sjuk och kraftlös är det hon som ska informationen och inte de närstående, även om det kan vara värdefullt att de är med och lyssnar, om patienten vill. Inom den palliativa vården har i regel patienten redan fått klarhet om sin diagnos. Men hon behöver kontinuerligt informeras om sitt hälsotillstånd, resultat av undersökningar och provtagningar och den förväntade utvecklingen. I de fall lindrande behandling övervägs skall patienten också informeras om den föreslagna behandlingens syfte, om det finns alternativa metoder, hur det faktiska genomförandet går till, vilket resultat som kan förväntas och om åtgärden är förknippad med några bieffekter och risker, som patienten behöver känna till. Patienten skall upplysas om att det är friv illigt att gå med på den föreslagna be- handlingen. 82 Att vara patient: attityder. Det är verksamhetschefens uppgift att se till att det finns sådana rutiner att personalen får utrymme att på ett kvalitativt sätt tala med patienterna i lugn och ro. Den patientansvariga läkaren har alltid ett ansvar för att informationskravet tillgodoses. All hälso- och sjukvårdspersonal har dock alltid ett eget ansvar för att informera patienten om de åtgärder de själva vidtar. Vårdpersonalen måste vara uppmärksam på att den patient som får informationen kan tillgodogöra sig den och också får tillfälle att ställa frågor. kan det behövas flera samtal innan budskapet uppfattas så tydligt att det kan utgöra underlag för ett välgrundat ställ- ningstagande (informerat samtycke). Det är ofta värdefullt att de när- stående deltar i samtalen om patienten vill eller ger sitt tillstånd till det och att man från sjukvårdens sida så långt möjligt underlättar för dem att göra det. Om patienten av någon anledning skulle vilja hålla de när- stående utanför ska denna vilja normalt respekteras. Om tillståndet all- varligt försämras bör de dock kontaktas. Det är dock oklart vad som gäller om det finns en konflikt mellan patientens vilja och sjukvårdens skyldighet att kontakta närstående i detta fall. På denna punkt önskar kommittén ett förtydligande. Inom den pallitiva vården kan det vara svåra budskap, som skall lämnas och uppfattas. Det är viktigt att den som ger informationen i förväg tänker igenom det egna förhållningssättet till hur budskapet skall för- medlas och sätter det i relation till patientens situation. Patienten kanske är i underläge på grund av att hon saknar den medicinska kunskap som vårdaren har hon inte hör eller förstår vad som sägs hon är orolig eller påverkad av mediciner miljön inte är tillräckligt ostörd Den som skall informera kan också behöva tänka över vilka frågor pa- tienten kan ha. Det kan också vara värdefullt att fundera över vad man själv är rädd eller orolig för inför mötet med patienten, om kropps- språket kommer att avslöja de egna känslorna, om hur man skall ut- trycka sig för att undvika att ge orealistiska förväntningar utan att ta ifrån patienten allt hopp. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 83 Patienten har också rätt att ta del av sin egen journal (här bortses från vissa undantagssituationer) och kan också ge sitt medgivande till att närstående får ta del av den. Om patienten inte kan tillfrågas kan jour- nalen lämnas ut till de närstående efter sedvanlig sekretessprövning. Detsamma gäller som regel för journalen för en avliden patient. skall innehålla väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder, vara skriven på svenska språket, vara tydligt utformad och så långt möjligt begriplig för patienten. En patientjournal skall också innehålla uppgifter om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts vid val av behand- lingsform. Journalen kan därför ha betydelse som en kompletterande informationskälla för patienten, även om den aldrig kan ersätta samtal med personalen. 4.1.3De närståendes roll och inflytande Gjorda studier har visat att närstående känner sig dåligt informerade och inte har fått vetskap om hur nära förestående döden är. Detta kan ibland bli en extra påfrestning i sorgearbetet efter den avlidna. Personalen ser ofta med sin erfarenhetskunskap olika tecken på att döendet ändrar karaktär men informerar inte de närstående om sina iakttagelser. Eftersom de närståendes delaktighet är en av hörnpelarna i den palliativa vården torde det vara rimligt att denna viktiga förutsätt- ning för de närståendes delaktighet förtydligades inom denna vårdform. Hur stor delaktighet i informationen och hur stort inflytande de när- stående skall ha i beslutsfattandet är inte preciserat i lagstiftningen. I de fall patienten inte kan besluta själv sker ofta samråd ske med dem. Det kan gälla att till den behandlande läkaren eller till annan sjukvårds- eller omsorgspersonal framföra önskemål och synpunkter som den döende gett uttryck för tidigare i livet eller att samråda med ansvarig läkare och annan vårdpersonal om vilka åtgärder som skulle kunna vidtas. Men det är fråga om ett informellt samråd till stöd och vägledning för personalens handlande. Det är inte fråga om något i lag reglerat faktiskt medbestämmande. De närståendes inflytande och bestämmande- rätt har sålunda i legal mening en begränsad räckvidd. 84 Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande SOU 2000:6