sou · GOB3103d2 · 2001-01-01 00:00:00 — Hälso- och sjukvårdspersonal har tystnadsplikt när det gäller enskilda människors hälsotillstånd. Det råder förbud mot att lämna ut uppgifter om det inte står klart att det kan ske utan men för den enskilde eller någon närstående. är kunskap om en persons genetiska läggning också kunskap om hennes släktingar. Dessa kanske inte själva vet eller vill veta något om sin genetiska läggning. Lagstiftningen slår således vakt om patientens personliga integritet, men innebär att ansvaret för att informera andra berörda i stort sett överlämnas till honom eller henne. Det finns situationer då den undersökte kan utsättas för påtryckningar att informera om resultat vid genetisk testning. Det kan till exempel handla om att tvingas lämna ut genetisk information för att få anställning eller livförsäkring. Genetisk embryo- och fosterdiagnostik (prenatal diagnostik) Genetisk diagnostik på embryon eller kan utföras när det finns skäl att misstänka ärftligt betingade sjukdomar. Flera tusen sådana sjukdomar är kända. De flesta är sällsynta, men åtskilliga är mycket allvarliga och leder till tidig död eller livslångt lidande. Den genetiska diagnosen kan ligga till grund för beslut att avbryta embryo- eller fosterutvecklingen. Skälet är då ofta att bespara såväl det blivande barnet som de anhöriga det lidande som en svår och obotlig sjukdom skulle innebära. Trots att selektiva aborter på grund av ärftlig sjukdom utgör mindre än en procent av det totala antalet aborter i uppfattas de ändå ibland som ett större etiskt problem än andra aborter. Skälet är att en selektiv abort innebär att ta ställning mot det individuella fostret med dess egenskaper. För kvinnan och hennes familj innebär diagnostiken att de får ett beslutsunderlag och möjlighet att välja bort en oönskad livs- situation, men också att de måste ta ställning till en typ av informa- tion som tidigare generationer inte kunde få. I har rapporterats om ett fall där föräldrar till en dotter med en sällsynt, dödlig sjukdom önskade ytterligare ett barn. Konstgjord befrukt- ning med PGD användes, varvid man valde ett ägg som genetiskt överensstämde med en lämplig donator till den sjuka dottern. I samband med förlossningen togs blod från navelsträngen för att transplanteras till den sjuka dottern. I detta fall har alltså det väntade barnet i någon mening också blivit ett medel och inte enbart ett mål i sig. Förfarandet kan förstås ur föräldrarnas syn- vinkel, men det kan också anses strida mot vedertagna principer om människovärdet. Det kan kännas mindre svårt att välja bort ett embryo än att abortera ett . Vid preimplantatorisk genetisk diagnostik sker den genetiska analysen på embryostadiet. Även här handlar det emellertid om att ta ställning för eller mot ett begynnande liv. Att befruktade ägg kasseras, kan uppfattas som ett lika stort hot mot människans värde som en selektiv abort av . Konsekvensen av en ökad användning av preimplantatorisk genetisk diagnostik kan också bli att allt fler sjukdomar och handikapp börjar betraktas som en godtagbar anledning till att inte låta ett embryo utvecklas. Ett sätt att förhindra missbruk kan vara att ange vilka diagnoser som är tillräckligt allvarliga för att preimplantatorisk diagnostik skall få användas, men detta kan i sin tur uppfattas som ett ställningstagande för att barn med sådana sjukdomar eller skador inte bör födas och därmed i praktiken bli en dödslista. Möjligheterna att utföra diagnostik på embryon och kan således leda till förstärkta fördomar och få konsekvenser för samhällets syn på sjukdomar och andra avvikelser. Om det blir möjligt att välja barn så att allt fler blir utan fysiska avvikelser eller defekter, kan det finnas risk för att det krävs allt mindre för att bli betraktad som onormal. Det kan innebära att de som ändå föds med sjukdom eller handikapp känner sig – och också blir – diskriminerade och icke önskade i samhället. Redan att söka efter obotliga skador och sjukdomar hos kan leda till en förändrad människosyn. Den prenatala diagnostiken kräver ett ställningstagande till när livet börjar och vilka rättigheter embryot och fostret har. Foster- utvecklingen är en kontinuerlig process och det finns alternativa gränser. Några alternativ är att det mänskliga livet börjar vid befruktningen, vid implantationen av ägget i livmodern, vid anlägg- ningen av nervsystemet, det vill säga när tankar och känslor kan finnas eller när fostret skulle kunna överleva utanför livmodern. Genterapi kan komma att användas för att bota annars obotliga sjukdomar, som leder till tidig död eller livslång behandling med läkemedel eller annan terapi. Sådan genterapi på sjuka patienter innebär samma etiska frågeställningar som vilken annan medicinsk behandling som helst. Det gäller att inte utsätta patienterna för onödiga risker, att de är väl informerade och att behandling sker med deras medgivande. Genterapi som påverkar könsceller är däremot mera proble- matisk ur etisk synvinkel. Förändringen ärvs av kommande genera- tioner, vilket gör att konsekvenserna av felbedömningar blir allvar- ligare. Dessutom kan det diskuteras om människan har rätt till en oförändrad arvsmassa och om rätten i så fall kränks om de blivande föräldrarna får påverka arvsmassan. Omvänt kan det ses som en kränkning av barnets rättigheter att inte ingripa mot svåra sjuk- domar trots kunskap om möjligheten. Användning av vävnad från Vävnad från som aborterats får bara användas för medicinska ändamål. Utöver samtycke från kvinnan krävs tillstånd från Social- styrelsen. Fostervävnad har använts för att utveckla vacciner och i cancerforskning, men har också transplanterats till patienter med Parkinsons sjukdom. För att undvika att kvinnan känner sig pressad att lämna samtycke, är abortverksamheten helt skild från användningen av fostervävnaden. Att använda fostervävnad för medicinska ändamål kan av en del anses som oetiskt därför att det ses som att ett mänskligt liv används som ett medel. genomfördes ett forskningsprojekt på , där vävnad på , som just skulle aborteras, användes. Försöken inleddes innan aborten var fullbordad. Det väckte frågan om ett , som skall aborteras, har ett lägre skyddsvärde än ett som inte skall aborteras och om det är rimligt och etiskt acceptabelt att göra medicinska försök på det. Med anledning av Huddingestudien blev Statens medicinsk- etiska råd ombett att uttala sig. överlämnades rap- porten Forskning på som skall aborteras. I rapporten diskuteras under vilka omständigheter forskning på kan vara acceptabel. Tre utgångspunkter identifieras, nämligen forskningens angelägenhetsgrad, kvinnans självbestämmande och fostrets skyddsvärde. Utifrån dessa utgångspunkter anser rådet att forskning på kan accepteras om den eftersträvade kunskapen är tillräckligt viktig, andra metoder inte finns eller är betydligt sämre, kvinnan gett sitt tillstånd utan påtryckningar, ingreppet inte kan antas orsaka smärta hos fostret och fostret behandlas med värdighet. Det anses också viktigt att forskningen inte bedrivs på ett sådant sätt att den minskar respekten för människovärdet eller leder till att tilltron till forskarna urholkas. Ett forskningsområde under stark utveckling är studier av hur embryonala stamceller och könsceller från bildar olika typer av vävnad. Sådana stam- och könsceller kan framför allt fås från embryon som blivit över vid provrörsbefruktning respektive från aborterade , men man kan också tänka sig att embryon skapas särskilt för forskningsändamål. kan det bli möjligt att ta celler från embryon som blivit till genom så kallad terapeutisk kloning från en vuxen människas celler. Stora medicinska landvinningar kan vara möjliga att göra med hjälp av sådana celler. Stamcellstekniken, inklusive olika metoder för att få tillgång till stamceller, påkallar därför ett ställningstagande ur etisk synvinkel. Om användningen av embryonala stamceller skall betraktas som ett etiskt problem har bland annat att göra med hur man ser på ett mänskligt embryo och dess moraliska ställning. Man kan hävda att det är fel att utnyttja ett embryo enbart som ett medel. Detta förutsätter dock att man betraktar även ett mycket tidigt embryo som en mänsklig individ. Eftersom endast enskilda celler, och inte hela embryon, odlas kan man hävda att odlingen skall jämföras med en biopsi eller ett blodprov. Eventuella etiska invändningar mot att använda sådana celler för att tillverka vävnad för transplantation bör också vägas dels mot möjligheterna att bota patienter, dels mot det faktum att överblivna embryon efter prov- rörsbefruktning annars förstörs. Enligt svensk lag får befruktade ägg odlas i laboratorium i . Därefter måste de kasseras. Lagen torde inte gälla individuella celler. Den forskningsetiska kommittén vid godkände en ansökan om att få odla celler från befruktade ägg, som är i för dåligt skick för att planteras in i en livmoder. Studien gällde utveckling av metodik för att odla cellerna med bibehållande av deras stamcellskaraktär. I publicerade the National Bioethics Advisory Commission en rapport som rekommenderar att celler från aborterade eller embryon, som blir över vid provrörsbefruktning, skall få användas sedan de blivande föräldrarna gett sitt informerade samtycke. Däremot skall embryon inte få skapas uteslutande för ändamålet. Inte heller kloning av mänskliga celler skall få förekomma. I en brittisk rapport, som kom (, 2000), rekommenderade en expertgrupp, knuten till regeringen, att möjligheterna att använda embryonala celler skulle utökas. Om andra alternativ inte står till buds skall celler också, enligt den brittiska rapporten, kunna klonas för att användas för att bilda vävnad. Det finns farhågor för att terapeutisk kloning skulle kunna öppna dörren för reproduktiv kloning, det vill säga att en hel individ skapas ur en kroppscell. De celler som tagits ut för odling kan dock knappast åter planteras in i en livmoder eftersom embryot förstörs när cellerna tas ut. Risken för reproduktiv kloning skulle kanske snarare bestå i att gränsen för vad som är etiskt acceptabelt skulle kunna luckras upp om tillverkning av celler blev vanlig. Människor med identisk arvsmassa, enäggstvillingar, skiljer sig mer eller mindre på grund av skillnader i uppväxtmiljö. Om en män- niska skapas med så kallad reproduktiv kloning, det vill säga genom överföring av cellkärnan från en vuxen kroppscell till en äggcell, blir den nya individen nästan genetiskt identisk med cellkärne- donatorn, men det är inte klart hur stor den faktiska likheten blir. I debatten om reproduktiv kloning har enstaka röster höjts för att tekniken eventuellt skulle kunna göra det möjligt att skaffa barn även för dem som helt saknar funktionsdugliga könsceller. Därmed skulle det kunna vara ett alternativ till barnlöshet eller adoption. Till helt övervägande del har man dock tagit avstånd från reproduktiv kloning av människa. De skäl som framför allt fram- förts är att det skulle strida mot människovärdet att göra experi- ment på människor, enligt principen att en människa inte får användas som ett medel, att proceduren är osäker och riskerar att skapa skadade eller döda och barn, att det innebär att släktskapet blir oklart och att det strider mot individens rätt att vara en unik varelse. Biotekniska tillämpningar på djur har ökat i betydelse sedan det blev möjligt att göra ändringar i arvsmassan. Djur med genetiska förändringar, så kallade transgena djur, används i medicinsk och annan biologisk forskning och för att producera olika önskade ämnen, till exempel i sin mjölk. Förändringen kan ses som ett brott mot djurets genetiska integritet. En bioteknisk tillämpning som mött invändningar är xenotrans- plantation, det vill säga att använda djurorgan för transplantation till människa. Metoden förutsätter att mänskliga gener först överförs till djuren, för att anpassa deras organ och minska risken för avstötning. En relevant fråga blir då om detta kan accepteras under förutsättning att det inte medför något lidande för djuret. Motståndet mot sådana transplantationer har bland annat förklarats med att det uppfattas som att en tabubelagd artgräns mellan människa och djur överskrids. Kunskap om den stora genetiska likheten mellan arter ändrar inte nödvändigtvis detta tabu. Problemet med artgränser kan också uttryckas annorlunda: Hur många djurorgan kan en människa få och ändå vara människa? Att använda transgena djur i forskningen kan göra den mer effektiv, och på så sätt spara djur. tar det mer än en generation att utveckla transgena djur. Det resulterar också i ett stort antal embryon och djur där genöverföringen misslyckats. Även om överföringen lyckas, fastnar genen i de flesta fall på fel plats i arvsmassan. Dessa djur kan inte användas till forskning och avlivas direkt. Transgentekniken kan således innebära att antalet djur som används ökar. En etisk bedömning av transgentekniken måste därför ta ställning till frågan: Vilket etiskt problem utgör förbrukningen av djur i sig, oavsett om djuren tillfogas något lidande eller inte? Tillämpningar inom jord- och skogsbruk Även om människan har påverkat arvsmassan hos sina kulturväxter , kan överföring av gener mellan arter ses som att man överträder en gräns som inte får överträdas. Uppfattningen att naturen inte får förändras kan vara grundad i en religiös tro på att naturen är skapad med en avsikt. Den kan också vara grundad i en övertygelse om att de ekologiska sambanden är så viktiga för livet på jorden att de inte får äventyras. Det är emellertid inte självklart att det är etiskt förkastligt att förändra naturen. Mot bakgrund av behovet att öka skördarna för att förse jordens växande befolkning med mat, kan man likaväl hävda att människan är skyldig att förändra naturen. Många anser att naturen bör bevaras med hänsyn till den bio- logiska mångfalden. Biologisk mångfald och genetisk variation anses då vara egenvärden. Bioteknikens effekter på den biologiska mångfalden i jordbrukslandskapet är dock inte entydiga. Mer än erfarenhet visar att all växtförädling och allt intensivt jordbruk riskerar att påverka den biologiska mångfalden, oavsett om genteknik används eller inte. Gentekniken kan förstärka tendensen, men å andra sidan kan effektivare jordbruksmetoder minska trycket på jordens urskogar och på det sättet bidra till att biologisk mångfald bevaras. Etiska implikationer av biotekniska uppfinningar Frågan om patent på biotekniska uppfinningar har orsakat debatt. Det finns ett motstånd mot vad som ofta kallas patent på liv. Kritikerna menar att patent på levande organismer innebär att makten över människors och andra organismers gener kommer i händerna på de stora företagen till skada för mänskligheten i stort, framför allt för utvecklingsländernas befolkningar. En del kritiker anser att patent på liv är moraliskt stötande, medan andra anser att sådana patent kan äventyra djurskyddet och hota den biologiska mångfalden. Etiska överväganden saknas inte inom patentsystemet. Upp- finningar är inte patenterbara om kommersiell användning av dem skulle strida mot goda seder eller allmän ordning. EU:s patent- direktiv, som beskrivs i avsnittet Lagar och andra regler, anger olika uppfinningar som av detta skäl inte kan få patent. Regeln om undantag från patenterbarhet har prövats i enlighet med Euro- peiska patentkonventionen i flera fall, men aldrig lett till att patent nekats. Exempel där prövning skett är användning av genetiskt material som kodar för det mänskliga hormonet relaxin, utnytt- jande av däggdjur med ökad benägenhet att utveckla cancer och användning av genetiskt modifierade växter som gjorts toleranta mot visst bekämpningsmedel. Att neka patent, och därmed ensamrätt, på etiska grunder får dock knappast önskad effekt. Att ingen får ensamrätt till att tillverka till exempel en miljöfarlig produkt betyder bara att vem som helst kan tillverka den, om tillverkningen i sig är tillåten. Att uppfinningar skulle anses så stötande att de inte får patenteras, men vara tillåtna att använda, är inte logiskt. Ett effektivare sätt att hindra oönskad verksamhet är att reglera användningen i lag. Forskning och sökande efter ny kunskap har betytt mycket för samhällsutvecklingen. Det finns emellertid inga garantier för att vetenskapen är moraliskt oantastlig. Kunskapssökande kan ta oetiska vägar. Ett exempel är de medicinska experiment som utfördes på människor i under . Ett annat är den verksamhet som gick under beteckningen rashygien och som första hälft hade stor aktualitet också i . I forskning kan etiska problem aktualiseras framför allt vid valet av ämne och frågeställning, vid valet av metod, vid genomförandet, vid tolkningen av data och vid spridning och användning av resultat. Att en forskare inte får stjäla resultat från andra, fabricera data eller fuska vid tolkningen av dem är självklart. Intressantare är om det är forskarens privilegium att fritt välja sina forsknings- uppgifter. En vanlig uppfattning är att forskningen bör vara fri, att det bör vara tillåtet och möjligt att forska i alla ämnen och att forskaren själv skall kunna välja sitt ämne och frågeställning. Erfarenheten visar också att det i det långa loppet är svårt att hindra kunskapsproduktion. Det hävdas dock ibland att det finns värden som är så viktiga att de bör skyddas mot forskning. Att förbjuda eller begränsa viss forskning leder till frågor om vem som skall göra det, på vilka grunder det skall göras och hur. I formulerades en etisk kodex för forskare med innebörden att forskaren själv skulle bedöma tänkbara etiska konsekvenser av sin forskning och avbryta projektet om det kunde anses oetiskt. Kodexen har emellertid visat sig svår att tillämpa, bland annat för att det inte går att förutse alla tänkbara kon- sekvenser av ny kunskap. Det har också hävdats att det inte går att bevisa att en värdegrund är objektiv och giltig . Docenten har, på uppdrag av kommittén, i en artikel belyst forskarens ansvar. Han nämner bland annat ett fenomen kallat Whistleblowing. Han menar att även om forskarna inte själva kan styra konsekvenserna av grundläggande och tillä- mpad forskning, är de i många fall de första som kan – eller borde kunna – skönja oavsedda eller skadliga effekter av tillämpningar. Forskarna har alltså ett informationsansvar, anser han. Det handlar om forskarens moraliska (och i vissa fall rättsliga) ansvar att vidarebefordra sådana forskningsresultat som är av betydelse för att inte enskilda människor skall utsättas för fara eller viktiga samhällsintressen hotas. Hit hör indikationer på olika typer av biverkningar av livsmedel eller medicinska preparat, allvarliga förbiseenden i samhällsplaneringen eller allmänfarliga brister i tekniska system. Forskare, som arbetar med ett viktigt projekt för ett företags räkning, kan inte utan vidare delge konkurrenter resultaten eller själva utnyttja resultaten för eget vinningssyfte. Men det är därmed inte rimligt att finansiären i varje läge skall kunna förfoga över resultaten och hindra deras spridning. Särskilt i det fall där forskningen utmynnar i för uppdragsgivaren oönskat negativt resultat uppstår ett välkänt och från många enskilda fall väldoku- menterat dilemma. Tystnadsincitamenten handlar dels om forskarnas egenintressen, dels om grupptryck och strukturella förhållanden. Forskarnas egenintresse rör sådant som status och karriär men också i ökande utsträckning personlig ekonomisk . Forskningsresultat och deras innebörd kan alltså förtigas för att dessa i något avseende skulle kunna påverka forskaren själv negativt. är närbesläktad och flyter samman med vissa aspekter på forsk- ningsfusk. Flera aktuella fall från belyser just de negativa effekter ekonomiskt delägarskap kan få på forskarens uppfattning om yrkesroll och samhällsansvar. Med ökat beroende av extern finansiering förändras spelreglerna inom forskningsprojekt, forskningsinstitutioner och hela forsk- ningsfält. Whistleblowing kan således få effekter inte bara för den enskilde utan för kollektivet genom störda relationer med viktiga anslagsgivare eller dåligt rykte bland potentiella finansiärer. Den allt tydligare betoningen av lojalitet både från privata och offentliga arbetsgivare, och till och med inom uni- versitetsvärlden, minskar drastiskt de faktiska sociala och kulturella betingelserna för whistleblowing; inom vissa områden finns i prak- tiken inga sådana förutsättningar, även om detta varken återspeglas i formella förbud eller synliga sanktioner och i efterhand verifier- bara sanktioner, anser . Samtal med trossamfund och intresseorganisationer har anordnat fyra samtal om bioteknikens möjligheter och risker. Samtalen fördes med företrädare för trossamfund, handikapp- och patientorganisationer, miljö- och djurrättsorganisationer samt konsument- och producentorganisa- tioner. Vid samtliga tillfällen var de etiska aspekterna på bioteknikens tillämpningar det som dominerande samtalen. Företrädarna för trossamfund tog bland annat upp naturveten- skapens totala dominans som förklaringsmodell och vände sig mot dess tolkningsföreträde. De ansåg att det måste finnas utrymme för det som inte går att mäta och förklara i dagens samhälle. De framhöll vikten av att det i diskussionen om biotekniken också ges utrymme åt det omätbara. Bioteknikens användning ansåg de bör vila på en gemensam värdegrund. En sådan gemensam grund skulle kunna vara en respekt för det okränkbara människovärdet. De framhöll att de inte vänder sig mot tekniken som sådan, men att de vill uppmärksamma riskerna att tekniken kan förstärka vissa negativa tendenser i samhället. Det kan leda till en alltmer mekanisk syn på människan, där hon riskerar att reduceras till en form av biomassa eller bärare av gener. Det framhölls vidare att det finns en risk för att debatten om biotekniken blir en skendebatt i den meningen att grundläggande beslut redan är fattade och investeringar gjorda, när medborgarna kommer in i debatten. Det framhölls också att det är angeläget att göra den humanistiska traditionen levande för teknikerna och att en förutsättning för ett etiskt förhållningssätt är att det ingår etik i utbildningarna för naturvetare och tekniker, inte minst biotek- niker. Företrädarna för handikapporganisationer och patientföreningar var eniga om att biotekniken medför stora möjligheter till bättre och billigare mediciner och bättre behandlingsmetoder för sjuka och funktionshindrade. De var också eniga om att hanteringen av genetisk information måste regleras. Särskilt oroande ansåg man det vara om försäkringsbolagen ställer krav på sådan information. Många uttryckte en oro över hur synen på människans värde skulle kunna förändras genom nya tillämpningar av biotekniken. Det framhölls att det knappast kan vara någon önskvärd utveckling att med hjälp av fosterdiagnostik eftersträva perfekta människor. Det underströks dock att blivande föräldrar, som vet att deras väntade barn kommer att bli funktionshindrat, måste få välja mellan att föda det och att göra abort. Det rådde enighet om att kunskapsnivån när det gäller biotekniken och de etiska frågor som är förknippade med denna måste höjas generellt i samhället. Det underströks särskilt att kunskaperna inom hälso- och sjukvården måste höjas väsentligt för att patienterna skall få ett värdigt bemötande och korrekt rådgivning. En företrädare för () har dessutom vid ett sammanträde med kommittén bland annat hänvisat till ett avsnitt (The right to live and be different) i en resolution från den internationella konferensen på temat Bioethics and Human Rights i . Enligt resolutionen skall funktionshindrade individer ses som fullvärdiga människor med erfarenheter som berikar samhället. Det får inte heller göras någon gradering av funktionsnedsättning. De funktionshindrade kräver delaktighet i politiska beslut, utformning av lagar och andra regler och tillgång till full information, som vid behov skall vara anpassad till funktionshindret. Bioteknisk utveckling får inte vara en ursäkt för kontroll eller manipulation av mänskliga anlag.