sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Detta förutsätter att korttidsboendet kan förenas med god palliativ vård och att kan erbjuda erfoderliga läkarresurser. Det behövs också samverkan i stödet till de närstående. I detta kan ingå kortidsplatser (på sina håll s.k. trygghetsplatser) utanför hemmet, s.k. växelvård, omedelbar plats på sjukhus vid behov samt någon att tala med dygnet runt. Stödet kan också handla om avlösning, psykologiskt stöd och utbildning. Om patienten, trots insatserna i hemmet, måste tillbaka till sjukhuset skall det vara möjligt med direkt intagning på vårdavdelningen. De som vårdas i livets slutskede skall alltså kunna få komma tillbaka till den invanda vårdavdelningen, om de så önskar, utan att behöva passera akutmottagningen. 10.3.3Samverkan i en fungerande vårdkedja Samarbete mellan landsting och kommun behövs för att skapa en obruten vårdkedja för patienterna. Detta kräver en individuell vård och dokumenterad vårdplan. I denna vårdplanering skall sjuksköterskor, undersköterskor, läkare från primärvård och annan personal medverka. Personal behöver utbildning och kontinuerlig handledning. Som stöd kan finnas arbetsbeskrivningar för närståendesamtal, omvårdnad, bemötande etc. Följande områden för samverkan är viktiga för den palliativ vård- kedjan: Samverkan vid vård på sjukhus. Informationen till patienten måste planeras och utformas tillsam- mans med patienten och den närstående; i detta ingår även planering av återbesök och liknande. Överförande av information till primärvården skall ske när patienten är kvar på sjuk- huset. Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar 185 Samverkan i planering av den fortsatta vården. Valfrihet förutsätter information till patienten om olika alternativ. Dessa alternativ innehåller såväl sociala som medicinska insatser och måste alltså ges av personal med skilda kompetenser. Patienten kan ha behov diskutera med annan läkare än den hon/han möter på sjukhuset. Allmänläkare kan ge information till sjukhusets personal om möjligheter till palliativ vård i eget ordinärt boende och särskilt boende. Det behövs också tid att diskutera med anhöriga. Skriftlig information till patienter och anhöriga om frågor som skall tas upp kan vara ett hjälpmedel. Samverkan vid utskrivning. Informationsöverföringen blir än viktigare vid utskrivningen; god samverkan är helt nödvändigt för att detta skall kunna fungera. Det fortsatta medicinskt ansvaret måste läggas fast. Planeringen av ut- skrivningen skall innefatta bekräftelse från allmänläkare och lokalt palliativt team liksom anmälan till berörd personal inom primärvård och kommun. Tidpunkten bestäms i samverkan. Vid utskrivningen översänds omvårdnadsepikris och medicinsk epikris. Samverkan när patienten kommer hem. Informationsöverföring mellan huvudmännen fortsätter även i detta skede. Nyckelpersoner i vårdplaneringen är läkare, distrikts- sköterska och biståndsbedömare; vårdplanen kompletteras med individuella förslag till åtgärder. Även övrig personal informeras och involveras i arbetet när så krävs; exempelvis arbetstera- peut/sjukgymnast vid behov av hjälpmedel. Redan här skall en kontakt med läkaren äga rum för att förbereda, förebygga och pla- nera för de kommande insatserna. Både vården och den enskilde vinner på om planeringen ligger ett steg före. Samverkan vid vården i hemmet. Den fortsatta samverkan måste självfallet anpassas till förloppet i det enskilda fallet. Ansvarig läkare gör besök tillsammans med distriktssköterskan; ytterligare kompetens kan behöva medverka. Eventuellt behövs stöd från det lokala palliativa teamet. Den prak- tiska planeringen inkluderar också närstående och hemtjänstper- sonal. Vid vård i livets slutskede krävs snabba beslut och snabba insatser inför hemgången. Det kan t.ex. gälla bostadsanpassning och tillgång på hjälpmedel. Efter hand som ytterligare komplikationer inträffar behöver samarbetet mellan alla nivåer i vårdkedjan identifieras. När pati- entens krafter avtar krävs förberedelser och planering av vården vid livets slut. Detta innefattar information till alla vårdgivare in- klusive läkaren. Det måste finnas en enhetlig registrering och rap- 186 Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar portering över huvudmannagränserna. Närstående skall ha god och allsidig information på ett tidigt stadium. Vid en akut kris ökar kraven på medicinska insatser. Läkare måste gå att nå även kvällar, nätter och . Uppgifterna för denna är konsultfunktion till distriktssköterska, kommunens sjuk- sköterska, samt sjuksköterska och läkare inom länssjukvården. Akuta medicinska bedömningar kan undvikas om hembesök görs i ett tidigt skede för att sätta in åtgärder som kan förhindra senare komplikationer. Det är viktigt att det finns möjlighet att utnyttja extrapersonal när så behövs. Samverkan före dödsfallet och efter döden. Konstaterande av dödsfallet och omhändertagandet av den avlidna måste ske med respekt och värdighet och anpassas till olika kultu- rer. Kontakt med kyrkan eller annat trossamfund kan i vissa fall vara lämplig. Efter döden behöver anhöriga delaktighet och stöd, exempelvis genom erbjudande om efterlevandesamtal. Ett samar- bete med frivilligorganisationerna är här angeläget. 10.4.1Konkretisera ansvars- och arbetsfördelningen för samverkan i vård i livets slutskede Lokala vårdprogram är konkreta verktyg som tydliggör ansvaret. Pro- cessen att ta fram programmen utgör i sig en samverkan och ett samar- bete. En bred förankring gör att många medverkar och redan i det skedet tar in budskapet. Detta gäller alla professioner; arbetet måste vara tvärprofessionellt. Huvudmålet är att skapa samsyn om värderingarna, gemensamma riktlinjer för det praktiska arbetet samt presentera erfa- renheter och faktakunskaper. Vårdprogrammet är inte en gång för all givet utan är ett ständigt pågående arbete. Ett praktiskt redskap i samverkan kan vara en s.k. patientpärm. I en omvårdnads- eller patientpärm förvarar patienten alla viktiga handlingar rörande sin sjukdom. All berörd personal dokumenterar sina besök och vidtagna åtgärder. Pärmen följer patienten var hon/han än vårdas. Den innehåller också en lista med namn och telefonnummer till personer som patienten kan behöva komma i kontakt med. Pärmen löser problemen om sekretess mellan olika huvudmän eftersom patienten själv äger informationen. Den kan också innehålla en sammanfattning av patientens sjukdomstillstånd (kopia av epikris), individuell vårdplan, rapportblad från distriktssköterska och hemtjänstpersonal samt medicinlista. En förutsättning är dock att patienten får grundlig information om pärmens Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar 187 syfte och innehåll och därefter själv får bestämma vilka dokument som skall förvaras i den. Närståendes medverkan i processen bör markeras; eftersom den ofta glöms bort . Stödinsatser till närstående utgör en viktig del av vård- arbetet och personalen måste vara lyhörd för de deras behov. 10.4.2Det finns olika sätt att organisera och leda vården så att samverkan kan fungera En möjlighet är att, som i , låta distriktssköterskor, som utbil- das i socialtjänstlagen vara ledare av hemsjukvården i kommunen. Kommunen kan på detta samla kunskap om sjukdomsbedömning och social miljö i en och samma person. Det underlättar bedömningen av vilken vård som är nödvändig. Förutsättningar skapas för att ge de vårdbehövande snabb och adekvat hjälp. Distriktssköterskorna har så- ledes ansvar för sjukvården men är också biståndsbedömare. Hon/han har socialnämndens delegation att fatta beslut om insatser. De är också arbetsledare för undersköterskor/vårdbiträden i hemtjänstgrupper. Ett annat sätt är att primärvården och samlas i samma organisation. Distriktssköterskor och och hemsjukvårdens personal har samma lokaler som bas. Man arbetar tillsammans och har gemensamma möten. Rapportering och överföring av information un- derlättas. Gemensam målsättning är en viktig del. Det är viktigt att också allmänläkaren finns med i arbetet, vilket kan vara svårt att tillgodose vid denna organisation. 10.4.3Exempel på olika sätt att organisera Ett par exempel på organisatoriska modeller för samverkan om den palliativa vården kan hämtas från respektive . I är verksamheten knuten till distriktsläkarjouren, som utgör ett kitt mellan sluten och öppen vård. Där finns tillgång till kvalificerad personal dygnet runt. Distriktssköterskorna är utbildade i smärtlindring samt i psykosociala och existentiella frågor samt i onkologi. Dessa särskild utbildade sjuksköterskor ger stöd till andra sjuksköterskor i deras arbete med människor i livets slutskede. Samverkan har etablerats mellan olika specialister för att slippa onödiga flyttningar och ge större valfrihet. Det handlar mycket om information och samarbete mellan olika vårdgivare. Alla som om- fattas av palliativ vård har en patientansvarig läkare, specialister 188 Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar anlitas vid behov. En distriktsläkare med kompetens i palliativ vård fungerar som konsult och en diakon svarar för handledning i exis- tentiella frågor. Vid behov kan patienterna gå tillbaka till sjukhuset utan att passera akutmottagningen. I har en arbetsgrupp under ledning av hälso- och sjuk- vårdsdirektören och med representanter för sjukhuset och primär- vården i samverkan med kommunen. Uppgiften har varit att utreda möjligheter att förbättra omhändertagandet av patienter i livets slut- skede. Målet är att patienten och anhöriga skall känna trygghet. Vården skall utformas i samråd med patienten. Autonomi och integ- ritet är ett annat mål. Samverkan skall ske med närstående, vars önskemål skall beaktas. Tio vårdplatser vid sjukhuset har satts av för vård i livets slutskede (sex disponeras av , fyra av kommunen). Det finns ett rådgivande team där den medicinskt an- svariga sjuksköterskan deltar. Kontaktsjuksköterskor och särskilda smärtombud har utbildats. Ett palliativt råd har i uppgift att arbeta för den fortsatta utvecklingen av den palliativa vården, oavsett var den sker och oavsett diagnos. Teamen skall utveckla samverkan med kommunerna; initiera och driva kompetensutveckling. 10.5.1Samverkan skall leda till att trygg vård av god kvalitet kan ges i livets slutskede kommer sjukhusen i ännu större utsträckning att reserveras för sådan vård där det behövs speciell utrustning och/eller speciell kompetens. I övrigt sker vården hemma; i patientens eget hem eller inom särskilt boende. Vid behov är det möjligt att skriva in pati- enten i avancerad hemsjukvård. Patienter i livets slutskede skall i denna vårdform så långt möjligt kunna få sin fortsatta vård i hemmet. Detta kommer att underlättas av den förbättrade teknologin för övervakning i hemmet och för kommunikation mellan hemmet och vårdcentra- len/sjukhuset. Utbyggnaden av avancerad hemsjukvård och primärvård gör det möjligt att behandla patienter i det egna hemmet eller i kommunens särskilda boende. Därmed kan besök vid akutmottagning undvikas. Även akuta insatser kan i ökad utsträckning göras i hemmet. I de fall det lokala sjukhuset behövs, kan detta förberedas på ett bättre sätt än . Konsultationer från den specialiserade vården behövs som stöd för den nära sjukvården. I den mån inte nödvändig kompetens kan föras ut i hemmet skall återintagning kunna ske på den vårdavdelning där pati- Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar 189 enten har vistats. Ingen skall behöva passera akutmottagningen vid behov av vård om inte detta är nödvändigt av medicinska skäl. En avgörande förutsättning för vården i hemmet är att patienten och de närstående medvetet har valt denna vårdform och att den palliativa vården kan ges med kvalitet och trygghet. 10.5.2Samverkan skall leda till att den nära sjukvården tar ett gemensamt ansvar för vården i livets slutskede Den nära vården byggs upp som ett nätverk mellan primärvården och det lokala sjukhuset i samverkan med den kommunala hälso- och sjukvården och omsorgen. Innehållet i denna samverkan är beroende av den enskilda patientens behov och insatsernas tyngdpunkt ska kunna anpassas till olika faser av sjukdomsförloppet, vilket innebär att behovet av kompetenser kan variera över tiden. Det är viktigt att det inom det lokala nätverket finns kunskaper om de patienter som potentiellt behöver tas om hand för vård i livets slutskede och också kunskap om vilken typ av insatser som kan komma att behövas. Insatser av den lokala sjukvården kan medföra att patienten inte behöver sjukhusvård utan kan få vård och behandling i hemmet. I primärvårdens ansvar ligger att svara för att patienter i livets slut- skede skall kunna få kontakt med läkare utan problem. Detta gäller an- tingen patienten bor i eget boende eller i kommunens särskilda boende. Tillgängligheten skall vara god för konsultation såväl som jourtid. Möjlighet skall finnas till kort inställelse vid akuta behov. Läkaransvaret skall vara tydligt. För de som bor i särskilt boende skall det finnas en namngiven läkare som har ansvar för de boende på en och samma enhet. Läkaren skall ha kunskaper om de äldres sjukdomar; även om demenssjukdomar. Det måste finnas en planerad regelbunden, rimlig tid för hembesök samt för läkemedelsgenomgångar, vårdplanering samt för handledning och utbildning till personal. I samverkan mellan sjukhusvården och primärvården måste ut vem som är den patientansvariga läkaren i olika situationer. Det är vik- tigt att det inte råder någon tvekan om till vem patienten, närstående och vårdpersonalen skall vända sig vid behov. Detta är en förutsättning för att kunna ge en god och säker vård av hög kvalitet. Efterhand som mer avancerade sjukvårdsinsatser görs i hemmet kan det te sig naturligt att olika specialister engageras. Olika lösningar är då tänkbara beroende på vilka kompetenser som finns att tillgå i det nära nätverket och problemets art. 190 Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar 10.5.3Samverkan skall leda till samordnad kompetensutveckling och personalutveckling Utvecklingen kommer att innebära ett mer differentierat omhänderta- gande i livets slutskede och en mer differentierad struktur på vården. Detta leder också till krav på olika typer av kompetens samt samverkan mellan olika kompetenser. Utbildning och individuell kompetensut- veckling måste anpassas till detta. Det behövs en planering för den löpande kompetensutvecklingen. Nyanställd personal skall ha introduktion. Kontinuerlig handledning och fortbildning skall göra personalen väl att ge vård i livets slutskede på ett sådant sätt att patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov beaktas. Personalen skall ha möjlighet att få utbildning och att underhålla erfarenhet och kompetens. I det lokala nätverket skall finnas tillräcklig med kompetens och lämplighet. Det innebär bl.a.: läkare, sjuksköterskor och undersköterskor i teamet tillgång till sjukgymnast och arbetsterapeut, t.ex. för bostadsan- passning och hjälpmedel professionell rådgivning per telefon dygnet runt Palliativ vård är som nämnts ett mångprofessionellt arbete. Det är viktigt att FoU på detta område också speciellt tar upp samverkansaspekterna. Sådan forskning bör vara väl lämpad att bedrivas av landsting och kommuner tillsammans. HSU 2000 har i sitt slutbetänkande (SOU 1999:66) föreslagit att landsting och kommuner skall stimuleras att in- rätta gemensamma FoU-centra. Viktiga områden för utvecklingsarbete är: organisation och planering av vården i samverkan 10.5.4Kort utblick mot framtiden Ny teknologi kommer att förändra många av dagens restriktioner för var och när behandlingar kan utföras. IT förknippas ofta med den hög- specialiserade vården. Men i själva verket finns det mycket som talar för Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar 191 att den nya teknologin kommer att betyda allra mest på de områden, där patienterna är som mest spridda och många former av kompetens behöver föras samman. Den lokala sjukvårdsupplysningen kommer förutom kontakter med patienterna utvecklas mot en framtida funktion som medicinsk tele- fonväxel för förmedling av medicinska data (röntgenbilder, EKG, EEG etc.) mellan öppen vård och sluten vård vid akuta konsultationer. Utvecklingen av telemedicin med möjlighet att från hämtplats överföra mer avancerad medicinsk information till sjukhus förutsätter en direkt kommunikation med mottagande sjukhus. Datoriserade program kan nyttjas som stöd vid bedömningen av larmen. Hemmavarande patienter, som blir akut sjuka, skall så långt möjligt kunna få sin vård i hemmet. Detta underlättas av den förbättrade teknologin för övervakning i hem- met och för kommunikation mellan hemmet och vårdcentralen/sjukhuset. Diagnostik och planering kan inledas hemma hos patienten; exempelvis EKG-undersökning. Genom planering underlättas patientens möjlighet att komma direkt till behandlande enhet utan att passera akutmottag- ningen. Närsjukvård och mer specialiserad vård kan få en snabb och gemen- sam tillgång (inom ramen för vad sekretessen medger) till medicinska data om patienten. Även konsulterande specialister och finns med i nätverk. Information om patienten kan samlas på smart card, som patienten bär och som kan avläsas hemma eller på sjukhuset. 10.6Politik, administration och personal – samverkan mot gemensamma mål Politikerna har det yttersta ansvaret för vård och omsorg. Förväntningar och kritik från allmänhet, patienter och personal riktas i sista hand mot de politiska företrädarna. Uppgifterna för politikerna inom hälso- och sjukvård och socialtjänst är att prioritera mellan behov, fastlägga re- sursramen samt besluta om målsättningarna. Genom att bl.a. lägga fast den organisatoriska ramen skall de skapa förutsättningar för ett väl fungerande arbetssätt inom vården och omsorgen. Politikernas roll är avgörande för om den palliativa vården skall kunna vidareutvecklas och införas i hela landet. Den palliativa vården är till sin natur samverkanskrävande, såväl mellan och kommunen som mellan sjukhusvård och primärvård. Den förutsätter en kultur, som karakteriseras av förtroendefull kommunikation där männi- 192 Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar skor kan lita på varandra samt känna ansvar för och delaktighet i hel- heten. Politikernas uppgift är alltså att se till att verksamheten får klara och gemensamma mål, tillräckliga resurser och en adekvat organisation. Detta gäller på såväl riks- som på kommun/landstingsplanet. Administrationen på landstings- och kommunnivå har en viktig roll i utvecklingen av den palliativa vårdens samverkan. Förvaltningen har två viktiga uppgifter. Den första är att bereda kommande politiska beslut. Här krävs kompetens inom flera områden bl.a. inom juridik, ekonomi och statskunskap. Den andra viktiga uppgiften är att lyssna till personalens behov och önskemål inom de medicinska och omsorgsin- riktade verksamheterna. Deras patientmöten leder också till synpunkter som behöver förmedlas till politikerna. Administrationen skall föreslå dimensionering av resurser för verk- samheten, ta fram förslag till gemensamma mål för verksamheten och medverka i uppnåendet av dessa. Administrationen skall också medverka i organisationen och mobiliseringen av insatser för kunskapsbildning och andra inslag i den långsiktiga utvecklingen. Den skall vara lyhörd för de synpunkter som personalen presenterar. Det bör ses som en tillgång att ha en personal som vill ha en dialog med förvaltningen. En tillåtande miljö i detta avseende ökar personalens engagemang och delaktighet. 10.6.3Personal i vård och omsorg Det är personalens möten med patienterna, som avgör hur vården och omsorgen fungerar. Den palliativa vården har att utföra tjänster som har en stor spännvidd i innehåll – allt från det enkla och standardiserbara till komplicerad problemlösning. Tjänsterna är dessutom avgörande för livskvaliteten hos patienter och anhöriga och kan medföra ingrepp i individers integritet. Kunskapsutvecklingen sker bl.a. genom specia- lisering. I den professionella organisationen samverkar självständiga spe- cialister horisontellt (följande patientens väg), beslutsfattandet rör åt- gärder och de kritiska resurserna är kunskap och färdigheter. Samverkan uppstår genom en gemensam syn på patientens be hov. 11Kommitténs överväganden och förslag Kommittén har i detta delbetänkande kartlagt och analyserat olika situ- ationer om hur människors liv gestaltar sig i livets slutskede. Vidare har kommittén utarbetat en etisk plattform och i denna betonat behovet av en samsyn kring människovärdesprincipen. Kommittén har också ägnat särskild uppmärksamhet åt be hovet av forskning och utbildning. Detta gäller också de organisatoriska frågorna och dess brister samt vikten av en bättre samverkan mellan ansvariga inom hälso- och sjukvården och vård och omsorg. Mot bakgrund av kartläggnings- och analysarbetet presenterar kom- mittén ett antal överväganden och förslag. 11.1Alla människor skall erbjudas palliativ vård i livets slutskede Kommittén anser att alla patienter i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ (lindrande) vård på lika villkor i hela landet. Den palliativa vården skall vila på en etisk plattform och utgå från patientens behov av en aktiv helhetsvård genom tvärprofessionellt sammansatta vårdlag. De närståendes behov av stöd och hjälp måste även beaktas. För att den palliativa vården ska kunna utvecklas och genomföras i hela landet krävs det en utveckling av den palliativa vårdens innehåll, en samverkan mellan olika vårdgivare mot gemensamma mål och en medveten kompetensutveckling och utbildningsinsatser för personalen samt forskning. 194 Kommitténs överväganden och förslag Principen om människovärdet utgör basen Kommittén framlägger en etisk plattform som grund för den palliativa vården och betonar betydelsen av humanistiska värderingar. Den etiska plattformen belyses i ett särskilt kapitel och handlar främst om den människosyn som kommittén anser ska ligga till grund för vår- den och omsorgen. Människovärdet är knutet till människan som person oavsett funktioner och egenskaper. Alla människor har ett lika värde – även i livets slutskede när möjligheten till självbestämmande är i avtagande. Målet är att befrämja livskvaliteten för varje enskild person som befinner sig i livets slutskede. Då har även allmänt vedertagna riktlinjer för människors handlande sin givna plats. De mest kända riktmärkena är: Människovärdesprincipen är en omistlig grund för prioriteringar inom vården. Att upprätthålla männis kovärdesprincipen har ett centralt värde för personer som befinner sig i livets slutskede. Med palliativ vård kan principen om människovärdet upprätthållas och smärtlindringen , likaså helhetssynen på patient, närstående och personal. Den etiska plattformen bör även utgöra en bas för regerings- och riksdagsbesluten och tillämpningen av den palliativa vården. Kommittén har beslutat sig för att använda begreppet palliativ vård för att beteckna vården i livets slutskede. Palliativ vård syftar till en aktiv helhetsvård av hela människan under hela vägen ända fram till döden enligt nedanstående definition. Det är sålunda inte fråga om enskilda, sporadiska vårdinsatser. Kommittén ansluter sig till den allmänt vedertagna definitionen av pal- liativ vård som WHO har fastställt. en aktiv helhetsvård av patienter i ett skede där sjukdomen inte längre svarar på kurativ (botande) behandling och när kontroll av smärta, eller andra symtom samt problem av psykologisk, social och existentiell art är av största vikt. Kommitténs överväganden och förslag 195 Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj. Palliativ vård inbegriper en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process. Palliativ vård innebär att tonvikt läggs på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som existentiella aspekter förenas till en helhet i vården.