sou · GOB338d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Det finns skillnader i vårdutnyttjande mellan exempelvis kvinnor och män och olika samhällsklasser, även Sjukvård och vårdutnyttjande 135 om skillnaderna är relativt måttliga. Sådana skillnader framträder dock tydligare om mer omfattande mått på läkarkontakt används, det vill säga då även telefonkontakter och besök för vaccination etc. inklude- ras. Yngre tycks också i högre grad än äldre avstå från att söka läkar- vård då hänsyn tas till hälsotillstånd. Mycket lite av förändringar av skillnader i vårdutnyttjande kan re- gistreras, med ett påfallande undantag. Yngres situation tycks ha för- ändrats, både i absoluta men framförallt i relativa termer. Bland yngre har utnyttjande av läkarvård (givet hälsotillstånd) minskat medan medicinkonsumtionen ökat, som det är vanli- gast i dessa åldersgrupper att inte söka läkarvård trots upplevt behov. Det är dock oklart om detta skifte från läkarvård till mediciner repre- senterar en positiv eller negativ utveckling för de enskilda. Slutligen bör framhållas att inga indikatorer på vårdens kvalitet i termer av väntetider, bemötande eller uppnått behandlingsresultat re- dovisats i denna uppsats. Sådana uppgifter är också svåra att finna, sär- skilt om förändringar står i fokus. De uppgifter som finns att tillgå ger också en något splittrad bild. Så tycks exempelvis den så kal- lade åtgärdbara dödligheten, det vill säga dödlighet i sjukdomar för vilka hälso- och sjukvårdens insatser anses ha en särskilt stor inverkan, i huvudsak ha minskat något för såväl kvinnor som män (1999d, sid. 258). Denna dödlighet utgör dock endast en mycket liten del av dödligheten totalt sett, och dödlig- heten i övriga dödsorsaker har också minskat . Dessutom har andelen i befolkningen som anser sig haft anledning att vara missnöjda med sjukvården ökat ganska påtagligt (1999d, sid. 272). Den fullständiga bilden av hur svensk sjukvårds tillgänglighet och kvalitet har förändrats under 1990- talet återstår därför att teckna. 136 Sjukvård och vårdutnyttjande , A., B. . , 1998. : IHE och : . & M. , 1998. Mäta BNP-andel inte nog. Reala mått kompletterar, 95: 3315-3318. & C. , 1999. Vad tycker du om sjukvården? Medicinundersökning 1998 och jämförelse mellan åren 1990, 1993, 1996 och 1998. & O. , under publ. Välfärd, ofärd och ojämlikhet. Om levnadsförhållandenas förändringar 1989-1998. : Kommittén Välfärdsbokslut. & L. , 1999a. Ljusnande framtid, i , S. & L. (red. ), Ljusnande framtid. nr 22, sid. 7-29. & L. , 1999b. Förnyat förtroende?, i , S. & L. (red. ), Ljusnande framtid. nr 22, sid. 33-51. Läkemedelsmarknaden och hälso- och sjukvården. : Läkemedelsindustriföre- ningen. Sjukvårdens resurser – utveckling och fördel- ning. Underlag till Kommittén Välfärdsbokslut. Patientavgifter, vårdefterfrågan och jämlikhet. Underlag till Kommittén Välfärdsbokslut. Kan uppgifter i spegla förändringar i välfärden? Ett underlag för vidare analys. Underlag till Kommittén Välfärdsbokslut. Hälso- och sjukvårdsstatistisk årsbok 1999. , M., M. Evandrou, B. , 1997. As the health divide widens in and , whats happening to access to care?, BMJ 315: 1006-1009. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 137 4Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten Mitt i den svåra ekonomiska krisen , när räntorna nådde fantasi- nivåer och de politiska krispaketen avlöste varandra, antog en av de största sociala reformerna på handikappområ- det under . Reformen innebar en särskild rättig- hetslagstiftning för de svårast funktionshindrade (Lag om stöd och ser- vice till vissa funktionshindrade; LSS), införandet av en särskild ord- ning för personliga assistenter (om assistansersättning; ), att omsorgerna för de utvecklingsstörda fördes över från landsting till kommuner samt att avvecklingen av institutioner för denna grupp full- följdes. Handikappreformen kan ses som tidstypisk på flera olika sätt. För det första grundade den sig på en ambition att skydda dem som upp- fattades som verkligt svaga och utsatta från konsekvenserna av de för- ändringar som samhället genomgick, framförallt de förändringar i or- ganiseringen av omsorg och service som sammanfattande brukar be- nämnas decentralisering. Redan i de direktiv som låg till grund handikapputredning finns en påtaglig oro för att dessa föränd- ringar skulle medföra försämrad kvalitet på omsorgerna till personer med omfattande funktionshinder, liksom fruktan för växande lokala och regionala skillnader. Dessa farhågor – som handikapprörelsen framfört talet – var knappast mindre i början av 1990- talet och reformen kan ses som ett samlat politisk uttryck för viljan att bevara anständiga livsvillkor för dem med omfattande funktionshinder. Det andra tidstypiska draget är den form skyddet för de utsatta tog sig. fanns en tydlig tendens till avreglering och ökat kommunalt självstyre. I lagstiftningssammanhang tog sig detta uttryck i ramlagar, som med mål istället för regler sökte styra verk- samhet på ett mindre detaljerat och mer långsiktigt sätt. På sätt och vis kan den nya lagstiftningen på handikappområdet ses som ett sätt att – genom att stipulera rättigheter till vissa konkret definierade insatser – 138 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten styra den kommunala verksamheten. Men styrformen är nu en annan än den som avregleringen var ett svar på. Istället för detaljerade regler och öronmärkta resurser är det genom att förse vissa medborgare med spe- cifika rättigheter som styrningen sker. Dessa rättigheter kan utnyttjas av individen för att begära insatser från de kommunala huvudmännen. Om man så vill: styrningen uppifrån har ersatts av en styrning nerifrån, där staten intervenerar indirekt genom att stärka den svagare parten i relationen mellan hjälpbehövande och hjälporganisation. Den förändrade styrningsmekanismen är också ett uttryck för ett tredje tidstypiskt inslag i handikappreformen: individualisering. Det är individen som är utrustad med rättigheter och det är individen som skall utnyttja dem. Insatser enligt rättighetslagstiftningen skall begäras av individen. Detta är i linje med de intentioner som velat undvika att omsorgsformer tvingas på den mottagande. Det kommer också till ut- tryck i att individens inflytande utgör ett centralt ideologiskt drag i hela reformen och i själva lagens bestämmelser om medbestämmande och integritet. Den tilltagande individualiseringen kan ses som tidstypisk också i den meningen att det speglar en mer allmän samhällsförändring från betoning av politik, kollektiv organisering och jämlikhet till beto- ning av marknad, individualism och frihet. Mer konkret manifesterar sig detta också i att de problem man ville lösa med den ökade individu- aliseringen var sådana som i den allmänna debatten pekats ut som den traditionella välfärdsstatens avigsidor: byråkrati, regelstyrning och pro- fessionell dominans på bekostnad av brukarinflytandet. Ett fjärde drag värt att uppmärksamma i samband med handikappre- formen är dess inriktning på just en mindre grupp personer med om- fattande funktionshinder. I den utredning som föregick förändringarna i reformen föreslogs dessa som specifika åtgärder, åtgärder som skulle komplettera ett omfattande program för mer generella samhällsföränd- ringar för att öka tillgängligheten som man också föreslog. Förslagen om generella åtgärder har dock inte blivit föremål för några politiska initiativ. I 1970- och 1980-talens handikappolitiska ideologi var det behovet av generella åtgärder som underströks. Ett vanligt förekom- mande argument i dåtidens handikappolitiska debatt var t.ex. att grup- pen var så stor att dess situation bäst åtgärdades med generella åtgär- der. är det snarare gruppens litenhet som uppmärksammas: det är de allra svagaste som skall skyddas mot generella nedskärningar och strukturförändringar. I en situation när nedskärningar och försämringar i de allmänna välfärdssystemen dominerat har också den generella de- len av handikappolitiken kommit på undantag. Handikappreformen kan sammanfattningsvis på flera sätt ses som typisk för den handikappolitik som utvecklats . Den är i flera avseenden en fortsättning på de ambitiösa handikappolitiska mål Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 139 som tidigare tydligast kom till uttryck i det handikappolitiska pro- grammet med begrepp som delaktighet, normalisering och integrering. Den redan tidigare påbörjade avvecklingen av institutioner för utveck- lingsstörda har fullföljts. Också på andra områden har integrationspoli- tiken inneburit att funktionshindrade i långt högre grad än tidigare bli- vit fysiskt integrerade i samhället. Handikappreformens betoning av den enskilde, dennes integritet och inflytande, kan ses som ett försök att fullfölja denna politik genom att befria funktionshindrade inte bara från den fysiska utestängning segregeringen inneburit, utan också från den sociala utestängning som levt kvar i form av paternalistiskt funge- rande byråkrati och professionalism. Å andra sidan kan 1990-talets handikappolitik också ses som ett brott med den mer traditionella handikappolitiken. Inriktningen på särskild lagreglering av rättigheter- na för en mindre grupp med omfattande funktionshinder, på speciella mer än generella åtgärder samt betoningen av individen och brukarin- flytande speglar i det perspektivet samma trendbrott som avreglering, decentralisering, marknadsanpassning och betoning av det individuella valet gör i förhållande till den traditionella välfärdspolitiken 4.1Vem är funktionshindrad? Begreppen (som handikapp, funktionsnedsättning, funktionshinder) på detta område är ständigt föremål för diskussion och präglas genomgå- ende av oklarheter när det gäller vilka människor som begreppen kon- kret refererar till.1 Vi skall här inte fördjupa oss i den diskussionen. För att få styrsel på vår fortsatta diskussion kan det dock vara praktiskt att urskilja två olika innebörder av begreppet funktionshindrad. Det första är en administrativ definition. Funktionshindrad är den som kommer i åtnjutande av sådan service som är avsedd för denna grupp. Detta kan verka som en trivial bestämning. Men dels finns det internationell forskning som problematiserat detta ganska långt och sökt visa att begrepp som disabled historiskt vuxit fram för att un- derlätta att operationellt göra en distinktion mellan värdiga och 1 En särskild problematik är förknippad med det så kallade relativa handikapp- begreppet. Enligt detta är handikapp inte någon individuell egenskap utan något som uppkommer i relationen mellan en individs egenskaper och omgivningens förväntningar och krav. Med dessa utgångspunkter är det oegentligt att tala om att handikapp refererar till några individer. Handikapp blir så att säga en abstrakt kategori ur vilken konkreta individer rör sig ut och in, beroende på situation och omständigheter. Att vi i denna artikel talar om funktionshinder och funktionshindrade i stället för handikappade är bland annat fört att undgå denna problematik. För en vidare diskussion, se Söder (1987). 140 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten ovärdiga hjälpbehövande (se t.ex. Dels är det en form av avgränsning som återkommer i olika utredningar, utvärderingar och forskning om funktionshindrades situation. Utvärderingar av reformer fokuseras ofta på just den grupp som berörs av reformen. Ofta sker dessutom glidningar i begreppen så att man tenderar att prata om den administrativt avgränsade gruppen som om man talade om alla i den subpopulation som har funktionshinder. Utvecklingsstörda är ett be- grepp som ofta används på detta sätt; man utgår från den grupp som formellt definieras som utvecklingsstörda (erhåller service i enlighet med reglerna i LSS) och glider från detta till att tala om alla med låg begåvning och problem med den sociala anpassningen i samhället (som är en vidare grupp). En likartad glidning äger rum när man vill under- söka situationen för personer med funktionshinder på arbetsmarknaden och då fokuserar på den grupp som klassificerats som arbets- handikappade (erhåller stöd baserat på att de formellt befunnits leva upp till en viss definition). Ett annat sätt är att definiera gruppen utifrån något eller några indi- viduella kriterier som inte knyter sig till vilken service man erhåller (och därmed förknippad administrativ kategori som man tillhör). Ofta görs detta genom att ta fasta på den kroppsliga eller mentala störningen (som när man talar om blinda, rörelsehindrade, psykiskt funk- tionshindrade osv.). I några sammanhang preciseras denna bestämning med att man tar hänsyn till graden av svårigheter som störningen med- för (ett sätt som t.ex. inte sällan används i levnadsnivåstudier). I det senare fallet blir gruppen naturligen i olika grad mindre, dvs. det finns t.ex. blinda som inte upplever särskilda svårigheter i sin dagliga livsfö- ring eller på specifika livsområden. Poängen är att vi med en administrativ definition kommer att tala om en grupp som är betydligt mindre än den grupp som utgår från före- komsten av personliga störningar eller svårigheter. Det finns personer med svag begåvning som inte erhåller insatser enligt LSS. Det finns personer med andra funktionshinder som har arbete utan särskilda stödåtgärder och därför inte återfinns i kategorin arbetshandi- kappade. Det finns naturligtvis också personer med funktionshinder som definieras administrativt i ett eller några system, men inte i andra. Man kan t.ex. ha handikappersättning utan att ha insatser enligt LSS, och man kan ha en personlig assistent enligt utan att för den skull vara arbetshandikappad. Med viss förenkling skulle man kunna säga att det typiska för utvär- dering av reformer för funktionshindrade är att man inriktar sina studi- er på den administrativt definierade kategori som berörs av reformen. De större utvärderingar som genomfört av han- dikappreformen och psykiatrireformen är i huvudsak av denna karaktär. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 141 Dess motpol i detta avseende är levandsnivåundersökningar, med en strävan att beskriva levnadsförhållanden för representativa grupper i populationen där avgränsningen sker med helt andra kriterier än admi- nistrativa, vanligen individuella karaktäristiska som tar fasta på typen av funktionsnedsättning/störning och/eller graden av svårigheter man upplever som en följd av detta. Inom annan forskning varierar sättet att bestämma vem som är funktionshindrad mycket. lutar man sig, uttalat eller outtalat, mot en administrativ avgränsning, ibland mot en vidare sådan. Den utveckling vi skisserat ovan där kommit att domine- ras av speciella reformer (till skillnad från generella) och den därvid ökande betoningen av en mindre grupp funktionshindrade medför en risk för att de förhållandevis snäva administrativa definitioner som då kommer till användning skymmer sikten för att personer med funk- tionshinder faktiskt är en betydligt större grupp än den som kommer ifråga för speciella åtgärder. 4.2Generella och speciella stödåtgärder Ovanstående diskussion om olika sätt att avgränsa begreppet har bety- delse också för utvecklingen av speciella åtgärder (de som kräver en administrativ, officiell definition) och allmänna åtgärder (sådana som ges inom ramen för generell lagstiftning/generella organisationer och där ingen särskild handikappkategorisering krävs). Mot bakgrund av vad som sades inledningsvis finns en tendens att handikappåtgärder och handikappolitik alltmer kommit att ses som en fråga om speciella åtgärder, åtgärder som avser att fånga upp dem som faller genom maskorna i de mer generella skyddsnäten. Besparingsåtgärder i de senare gör dock att gränserna för vad som skall kvalificera för de speciella åtgärderna förskjuts. När besparingar sker i de allmänna stödåtgärderna skapas ett tryck på de speciella åtgärdssystemen att omfatta en större grupp. Några exempel från olika forskningsprojekt kan illustrera detta. I en studie av särskolan i uppmärksammar en snabb och oväntad ökning av inskrivningen i särskolan (1998). Ökningen är desto mer anmärkningsvärd som en uttalad för- väntan i samband med att kommunerna övertog ansvaret för särskolan var att det skulle leda till att behovet av platser i särskolan minskade. Ökningen var speciellt stor i , men en successiv ök- ning har ägt rum i hela landet. I en fördjupad studie, framför- allt byggd på intervjuer med ett antal föräldrar till barn som skrivits in i särskolan, konstaterar att inskrivning i de allra flesta fall skett 142 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten på skolans initiativ och att de argument som framförts av skolledningen ofta varit rent ekonomiska. Skolan hade inte resurser att tillhandahålla om inte eleven skrevs in i särskolan och därmed klassades som utveck- lingsstörd. Nedskärningarna i den vanliga skolans specialundervisning (speciallärare, psykologer, minskade resurser till assistenter) liksom mer allmän resursbrist (ökad klasstorlek) ligger, enligt , bakom den ökande tillströmningen till särskolan. Ingen av de intervjuade för- äldrarna är omedvetna om eller förnekar att barnen haft problem i sko- lan. Men – och det är poäng – många av dessa problem hade i ett annat resursläge väl kunnat hanteras inom ramen för den vanliga skolan och dess specialundervisning. Inskrivningen i särskolan förut- sätter att eleven definieras som utvecklingsstörd. Men denna katego- risering är i grunden relativ, och när skolans resurser minskar kommer fler av de elever med en relativt svag begåvning som funnits i den van- liga skolan att komma ifråga för inskrivning och därigenom kategorise- ring som utvecklingsstörda. I andra sammanhang har man uppmärksammat ökande problem i skolan som lett till en ökad förekomst av s.k. symtomdiagnoser (grundade på vissa beteendemönster, men utan förankring i någon på- visbar biologisk defekt). Av vissa forskare har detta tolkats som en di- rekt parallell till den utveckling av särskolan som analyserat: när skolans resurser minskar och kunskapskraven skärps ökar också behovet av att diagnosticera problemen som individanknutna elevproblem (se t.ex. 1997). En delvis likartad slutsats drar (1997) i sin analys av varför diagnoserna neuro- psykiatriska tillstånd har ökat så markant . menar att bakom tendensen att diagnosticera egenskaper av olika slag som alltid funnits som neuropsykiatriska tillstånd ligger sociala och ekonomiska problem. Det är dåliga skolförhållanden och föräldrars förtvivlan som omdefinieras till medicinska diagnoser. Vad dessa resultat pekar på är just att de speciella systemen (de som är avsedda för de funktionshindrade som inte får sina behov till- godosedda inom ramen för det generella systemet) utsätts för ett ökat tryck när kraven ökar och/eller stödresurser skärs ner. Förändringar som de här diskuterade visar också hur nära sambandet är mellan ut- vecklingen i de allmänna och de speciella systemen. Ett liknande resonemang kan föras om relationen mellan social- tjänstlagen(SoL) och LSS. Den förra ger också rättigheter till funk- tionshindrade, men dessa är inte lika preciserade vad gäller typen av insats som i LSS. Tankefiguren bakom uppdelningen har formulerats som att LSS är en plusslag. Det är när behoven inte tillgodoses på annat sätt (t.ex. genom insatser enligt SoL) som LSS skall träda in för dem som uppfyller villkoren för att tillhöra personkretsen. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 143 bäddas för en rad avgränsningsproblem. Några handikapporganisatio- ner formulerade detta redan i remissvaret till . Flera av dem har varit kritiska till tanken på en särlag för funktionshindrade. Även om man nu gick med på uppdelningen, under- strök till exempel DHR i sitt remissvar att denna inte får innebära att socialtjänstlagen försvagas. I en undersökning (1998) som gjorts av detta finner man en tendens till att insatser som beviljas enligt SoL tenderar att vara mer kortsiktigt kompenserande, medan insatser enligt LSS är mer utvecklande (syftar till att inte bara lösa dagsaktu- ella problem utan också har en mer långsiktig målsättning att underlätta för den funktionshindrade att leva i gemenskap med andra). Denna skillnad förefaller dessutom förstärkas i de fall de olika insatserna ad- ministrativt sköts av olika enheter. Farhågorna från en del handikapporganisationer förefaller ha varit befogade. Det generella systemet (här SoL) försvagas och kan komma att få till följd att fler människor med funktionshinder söker stöd via LSS. Mönstret är – menar vi – detsamma som i särskoleexemplet ovan. Med dessa exempel vill vi synliggöra det centrala i att uppmärk- samma förskjutningar i förhållandet mellan det stöd som ges i det gene- rella systemen och det som ges i de specialdestinerade systemen. 1990- talets utveckling mot en handikappolitik som fokuserar på det speciella stödet kan innebära att negativa konsekvenser av förändringar för stora grupper, som primärt är beroende av de generella stöden, riskerar att osynliggöras. Till detta kommer att kampen om de resurser som finns i de speciella systemen hårdnar. På denna punkt behövs uppenbart mer forskning som problematiserar dessa gränsdragningar och granskar för- skjutningar av gränserna och deras konsekvenser. Den socialt inriktade forskningen om funktionshinder och handikapp sysslade i huvudsak med frågor som häng- de samman med de förändringar i form av avinstitutionalisering och integrering som då kännetecknade utvecklingen på området. Denna forskning har lett vidare till en fokusering på studier av funktionshindrades vardagsliv. Speciellt har därvidlag frågor om inflytande och medbestämmande kommit att studeras (, och 1994). Detta kan ses både som ett svar på den ut- veckling som beskrivits inledningsvis – med ökad betoning av indivi- den, valfrihet och brukarinflytande – och ett fullföljande av de fråge- ställningar som växte ur forskningen om integrering. 144 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten Detta har inneburit att frågan om den funktionshindrades relation till det offentliga hjälpsystemet har kommit i fokus. Vi kan också se ett ökande forskningsintresse för historiska studier av hur olika institutio- ner och diskurser kring handikapp utvecklats, något som kan tolkas som en följd av en strävan att i tider av snabba ideologiska och institu- förändringar söka förstå hur de föränderliga strukturerna etab- lerats och vuxit fram. Däremot är samtida analyser av de aktuella för- ändringarna och deras konsekvenser mer sällsynta. De kunskaper vi har om dessa har i huvudsak tagits fram inom den forskning som knutits till utvärderingar av handikappreformen och psykiatrire- formen och därvid lag i huvudsak fokuserat på de grupper av funk- tionshindrade som närmast berörts av dessa reformer. Den forskning som inte är inriktad på administrativt definierade grupper är ofta inriktad på grupper med speciella funktionshinder. Detta är kanske inte så konstigt, då problemen för till exempel utveck- lingsstörda skiljer sig från dem för rörelsehindrade; problemen för syn- skadade ser annorlunda ut än för dem med hörselskador osv. Men det betyder att det inte finns så mycket forskning som inriktar sig på funktionshindrade som icke administrativt definierad kategori. Detta kan i sin tur vara en möjlig förklaring till att det är ont om forskning som gäller livssituation och levnadsnivå där gruppen funktionshindrade jämförs med gruppen icke funktionshindrade. Framförallt finns, oss veterligt, inga longitudinella data som kunde möjliggöra en sådan jäm- förelse över tid När vi i det följande tar fasta på just mötet mellan funktionshindra- de och det offentliga hjälpsystemet är det dels på grund av dessa frå- gors stora aktualitet i de handikappolitiska diskussionerna, dels därför att det är på dessa områden som mest aktuell forskning står att finna. I mötet med det offentliga hjälpsystemet blir två dimensioner viktiga. Den första är inflytande; vilka möjligheter människor med funktions- hinder har att påverka sin egen situation.