sou · GOB36d2 · 2001-01-01 00:00:00 — De besvär förutom smärta som STAS utarbetat bedömningskriterier för är följande: Skattning/gradering av olika besvär/symtom finns omnämnt i följande referat 3, 5, 8 och 18. SOU 2000:6 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården 19 Enkäter/intervjuer gällande livskvalitet och tillfredsställelse med vården När det gäller att mäta livskvaliteten hos människor med olika sjuk- domstillstånd finns det en stor mängd instrument som underlag för en- käter eller som hjälp vid intervjuer. En mindre del av dessa är anpassade till patienter i livets slutskede som lider av cancer. I en artikel framhålls att andliga och existentiella dimensioner oftast saknas i dessa. I den genomgångna litteraturen finns ett exempel på ett instrument från som har ett bredare angreppssätt och vänder sig till män- niskor i livets slutskede som får vård inom hospice-rörelsen. Det är benämnt of Life Index och finns tillgängligt på World (se referat 21). Det innehåller 16 alternativt 26 frågor grupperade i fem frågeområden; Symtom, funktionsförmåga, sociala relationer, allmänt välbefinnande och transcendens. När det gäller att mäta tillfredsställelsen med den givna vården framgår i litteraturen en allmän skepsis, eftersom nöjdhetsgraden ofta blir hög i sådana undersökningar och en osäkerhet föreligger om detta verkligen speglar det patienterna känner innerst inne. Detta gäller gene- rellt för alla enkäter som mäter tillfredsställelse med vården. Flera författare förespråkar därför mera öppna frågor; vad tycker du är bra och vad är mindre bra, vad har du för erfarenhet/upplevelse av den givna vården, vad borde kunna gjorts för att förbättra din situation etc. Några författare rekommenderar användande av metoden att lyfta fram kritiska händelser (critical incidence method) eftersom patienternas kvalitetsuppfattning inte nämnvärt påverkas om vården motsvarar det som man förväntat sig utan först när något oväntat/kritiskt inträffar. Denna metod genomförs med hjälp av intervjuer. Men resultaten av öppna frågor och kritiska händelsemetoden är relativt svåra att sammanställa och få något mätvärde på. Om patienten själv av olika skäl inte kan medverka i intervjuer eller svara på enkäter är det i första hand närstående som får försöka ge en föreställning om patientens uppfattning. De närstående bör själva ges möjlighet att bedöma hur pass till- fredsställande stödet till dem har varit under och efter vårdperioden. Mätning av livskvalitet och tillfredsställelse med vården finns om- nämnt i referat 1, 5, 8, 9, 10, 18, 20 och 21. 20 Utveckla kvaliteten i den palliativa vården har vård i livets slutskede nästan uteslutande handlat om cancer och smärtlindring. Ambitionen i urval och genomgång av litteratur har varit att lyfta fram vård i livets slutskede som ett vidare begrepp och innefatta all palliativ vård oavsett sjukdomsdiagnos. Därför har merparten av den rikhaltiga litteraturen om cancer och smärta lämnats därhän. Att kvalitetsgranska och kvalitetsutveckla vården i livets slutskede kan sägas vara ett måste. Detta påstående underbyggs dels av Socialsty- relsens föreskrifter om kvalitetssystem, dels av den genomgångna litte- raturen i vilken nödvändigheten av sådant arbete är ett genomgående tema. Att arbeta med kvalitetsutveckling upplevs av flertalet som stimule- rande, förutsatt att man inte krånglar till det hela och bygger upp för stora system. Viktigt är att kvalitetsutveckling inte blir någon enstaka företeelse utan att det sker fortlöpande. I föreliggande rapport ges exempel på metoder eller hjälpmedel som kan användas i kvalitetsarbetet. Exemplen innehåller kanske inget stoff som är direkt applicerbart i den enskilda verksamheten, men de kan tjäna som ett bra underlag i diskussioner om och planering av vilka aspekter av kvaliteten som skall granskas och utvecklas och på vad sätt detta kan ske. Referat av ett antal artiklar och rapporter samt förteckning av övrig studerad litteratur 1.Robbins, M. – Evaluating palliative care: establishing the evidence base. Författaren är forskare vid , . Boken vänder sig i första hand till forskare och kliniker som är in- tresserade av tillämpad forskning. Den innehåller inte direkt några praktiska tips om det vardagliga kvalitetsutvecklingsarbetet utan ger en bred exposé över nödvändigheten av att utvärdera även den palliativa vården, möjligheter och svårigheter i utvärderingsarbetet. Referenslistan är diger, den innehåller 350 referenser. En stor del av forskningen om palliativ vård gäller att jämföra/ut- värdera om det är några skillnader på den palliativa vård som bedrivs i ex hospice, ordinärt boende, speciella sjukhusavdelningar etc. Kapitelrubrikerna är följande: Utvärdering: vad det är och varför genomföra sådan. Att bedriva forskning med engagemang av den döende patienten själv. Verksamhetens bedrivande och kostnadsaspekter. Att ge sig i kast med utvärdering av palliativ vård. När det gäller att fånga upp den döendes egna bedömningar av sitt till- stånd, sin livskvalitet och tillfredsställelse med vården framhålls att det föreligger såväl praktiska somatiska och metodologiska problem. Men trots dessa svårigheter är det angeläget att i möjligaste mån fånga upp patienternas egna synpunkter. Detta har framhållits som mer och mer angeläget i all hälso- och sjukvårdsforsk- ning. Patienterna kan tillfrågas främst gällande tre aspekter på den pallia- tiva vården: 1.Förekomst av symtom och symtomkontroll/symtomlindring (gäller inte enbart smärta). Det finns ett stort antal strukturerade enkäter, skalor, checklistor etc. utarbetade för att fånga upp patientens egen bedömning. Skriftliga enkäter, intervjuer och observationer är de vanligaste förekommande metoderna. Det finns ett otal instru- ment för att mäta livskvaliteten. Flertalet har varit fokuserade på cancerpatienter men har det utvecklats instrument som är oberoende av diagnos. 3.Synpunkter på tillfredsställelsen med vården och de professionella vårdarna. Synpunkter från närstående på ovanstående tre aspekter får ibland er- sätta synpunkter från patienten själv. Men synpunkter från närstående kan också komplettera bilden eller bedömningen av den palliativa vår- den. Det är också viktigt att fånga upp de anhörigas egna synpunkter på sin egen situation bl.a. det stöd de fått före och efter döden. Även de professionella vårdarna kan ge sin bedömning av patientens fysiska tillstånd och livskvalitet. Men det är även värdefullt att fånga upp dessa vårdares syn på sin egen funktion, behov av stöd, utbildning, samverkan med andra vårdgivare etc. När det gäller bedömning av patientens tillstånd och livskvalitet har man i ett antal studier jämfört bedömningar som gjorts av patienterna själva med bedömningar av närstående och personal. I viss mån stämde bedömningarna överens. Men både närstående och personal bedömde att problemen med ängslan, oro och depressiva symtom var större än vad patienterna själv bedömde dem. De professionella vårdarna bedömde smärtan som mindre allvarlig än vad patienterna själva gjorde. De närstående var över huvud taget mer kritiska än patienterna själva och de professionella bedömarna. I de avslutande kommentarerna sägs bl.a. följande; Nödvändigheten av att utveckla forskningen om palliativ vård har uppmärksammats på grund av den snabba expansionen av specialverk- samheter och avsevärd framgång har redan uppnåtts. Men kommer att innebära ett ökat tryck på den palliativa vårdsektorn för att rättfärdiga dess anekdotartade framgång och känslomässiga dragningskraft. Döendet är oftast en sorgsen och smärtsam process för alla inblan- dade och palliativ vård påverkar inte detta förhållande. Palliativ vård kan hjälpa till att bedöva smärtan över den biologiska döden, underlätta acceptansen av tomrummet efter den sociala döden och erbjuda individen tröst i hans/hennes sökande efter filosofisk, existensiell eller andlig mening med döden. 2.Holden, J.D. – Auditing palliative care in one general practice over eight years. Scandinavian journal of primary health care 1996;14(3):136–41 Författaren återfinns på . Haydock, , . Ett enkelt granskningsförfarande kan hjälpa till att bibehålla hög standard i den palliativa vården. Allmänläkare () uppmanas att upprätta ett register över den vård som har givits patienter i livets slutskede som ett hjälpmedel i kvalitetssäkringen inom detta vårdområde. Fyra allmänläkare vid en och samma mottagning har noterat uppgifter om patienter som inom deras ansvarsområde varit föremål för vård i livets slutskede. I grundmaterialet ingår alla patienter som dog av någon elakartad sjukdom i en palliativ fas av minst och som hörde till mottagningens upptagningsområde. Totalt var det fråga om 118 patienter. Detaljerade uppgifter noterades gällande de 64 patienter som dött antingen i det egna hemmet eller på sjukhem eller motsvarande. Läkarna gjorde en egen bedömning om vården kunde bedömas som tillfredsställande eller ej. Man enades om att bedömningen skulle ske enligt följande kriterier: kontroll av övriga symtom patientens önskemål om plats att dö på tillgång till hjälpmedel av olika slag kontinuitet gällande den medicinska vården information till vikarier/ersättare rådgivning och stöd i sorgearbetet notering i efterlevandes journaler De två sista kriterierna tillkom efter att systemet prövats . 24 Bilaga SOU 2000:6 I början var bedömningen tvåskalig; tillfredsställande – ej tillfreds- ställande. övergick man till en femgradig skala där 4 stod för totalt tillfredsställande och 0 totalt otillfredsställande. I sammanställningar slogs poäng 4 och 3 ihop som tillfredsställande och 2+1+0 som otillfredsställande. De tre sista kriterierna bedömdes med hjälp av ja- och nejsvar. Genom att på detta sätt följa utvecklingen har man kun- nat konstatera att det finns behov av eller utrymme för förbättringar. Man har visat att man kunnat öka graden av tillfredsställelse gällande vissa av kriterierna. Den lägsta graden av tillfredsställande vård noteras gällande kriterierna kontroll av övriga symtom och sinnesstämning. I diskussionsavsnittet hävdar författaren att andelen patienter som dör hemma är ett viktigt mått på kvaliteten i den palliativa vården. Hänvisning görs till en källa där det framgår att många läkare och sjuksköterskor inte tycks uppmärksamma vikten av att kontrollera symtom som ej är smärtrelaterade. 3.Arnér, S., , B. & Muzikants, S. – Kvalitetssäkring av smärtvård i livets slutskede: ställ smärtdiagnos och utvärdera behandlingsresultatet. 1995;92(13):1374–80 I sammanfattningen föreslås ett kvalitetssäkringsinstrument som kan användas rutinmässigt för att beskriva, dokumentera, behandla och följa upp olika smärttillstånd. Författarna refererar till en landsomfattande enkätundersökning (1993) som visar att smärtbehandling inom cancervården är ot illräckligt försörjd. Av de cancersjuka anses ha svåra smärtor och av patienterna i livets slutskede, oavsett diagnos, lider av mycket svår smärta den sista levnadsveckan. Författarna räknar upp de vanligaste orsakerna till bristande smärt- lindring vid tumörsjukdom. Denna uppräkning grundar sig på deras egna erfarenheter och vad som sägs i : Både läkare och patienter har en föreställning om att smärta vid cancersjukdom är oundviklig och svårbehandlad. Rutinerna brister när det gäller förfrågan om diagnostik och skattning av smärta. Befintlig kunskap om smärtans fenomenologi och metodik för analys av fysiologiska, sensoriska och psykosociala komponenter utnyttjas inte. Kunskapen om analgetikas verkningsmekanismer, farmakokinetik och farmakodynamik utnyttjas inte för en skräddarsydd behandling. Man är sig själv nog och utnyttjar inte befintlig smärtexpertis. Man brister i helhetssyn, omhändertagande och rutiner för samverkan och kontinuitet. I artikeln presenteras en lathund gällande smärtanalys att utföras av läkare eller sjuksköterska. Denna lathund innehåller indikatorer för kvalitetssäkring av smärtvård i livets slutskede. Denna kan ses som ett hjälpmedel bl.a. för att utvärdera behandlingsresultatet. Ett bra sätt är att utse smärtansvarig/smärtombud på varje klinik eller avdelning som svarar för kunskapsspridning och kunskapsutveckling. Man bör kräva att varje journal innehåller en rubrik om smärta gärna med uppgifter om smärtskattning, verbalt eller enligt visuell analogskala . 4.Arnér, S., , E. & , H. – Dåligt ledarskap bakom dålig smärtvård: medicinsk revision av cancersmärtvård. 1999;96(1–2):33–36 På två sjukhus i har man genomfört medicinsk revision för att belysa cancersmärtvårdens kvalitet i den kliniska vardagen. Revisionen genomfördes i två steg. Det första bestod av en inter- vjustudie av samtliga patienter med cancerdiagnos som under en månad passerade en anestesikliniks mottagning för preoperativ bedömning. Patienterna tillfrågades om förekomst av smärta eller ej, dess duration och behandling inklusive behandlingsmetod och resultat, kännedom om namnet på sin, för cancervård, ansvarig läkare. Patienter med smärta fick skatta sin smärta enligt en visuell analog skala och förmedla smärtans mönster . Det andra steget i revisionen var klinikbaserad (urologi och gyneko- logi) och bestod av skriftliga enkäter till all personal samt yrkeshomo- gena gruppintervjuer. Frågor ställdes om hur vanlig cancersmärta var på kliniken och vilka resultat man väntade sig av smärtbehandlingen. Vidare berördes ansvarsfördelningen mellan yrkeskategorierna. Det vill säga vem har huvudansvar respektive delansvar för att uppmärksamma smärta, att utföra smärtanalys/diagnos, att handlägga smärtgenombrott samt att rapportera till nästa vårdinstans. Dessutom ställdes vissa kun- skapsfrågor, frågor om användning av VAS-skalan samt dokumenta- tionsrutiner. Det andra revisionssteget innehöll också en journalgranskning med hjälp av utarbetade journalgranskningsformulär vilket möjliggjorde att journal-genomgången fick en enhetlig struktur. Resultaten av revisionen påvisade en del brister eller svagheter. Bland annat nämns omotiverad restriktion vid morfindosering, olika uppfattningar om ansvarsfördelningen, underdosering och felaktigt analgetikaval, bristande handläggning och kunskapsbrist särskilt hos läkarna. Författarna avslutar sin artikel med en uppmaning till flera landsting att med hjälp av revisionsinstrumentet ta sitt ansvar för cancersmärt- vårdens utveckling genom kvalitetssäkring. 5.Behandling av tumörrelaterad smärta: kvalitetsutveckling / från och medicinska kvalitetsråd. : Svenska Läkaresällsk. : Spri, 1997. (Svensk Medicin 58) I inledningen sägs att riktlinjerna skall kunna användas för kvalitetsut- veckling inom alla specialiteter som vårdar patienter med tumörrelaterad smärta. De kan också användas i grundutbildningen vid de medicinska fakulteterna och vid vårdhögskolorna. Arbetsgruppen som utarbetat riktlinjerna definierar sitt uppdrag så- lunda: Att presentera ett handfast och tydligt förslag till hur tumör- relaterad smärta hanteras och kvalitetssäkras i olika steg av behand- lingskedjan. Arbetsgruppen föreslår olika åtgärder för att uppnå målet att patien- terna i största möjliga utsträckning skall vara smärtfria, samt vara nöjda med given behandling. Åtgärderna har grupperats i fem områden: 1.Kvalitetsindikatorer gällande struktur, process och resultat. Strukturindikatorerna är åtta till antalet. Två av dem lyder: Finns tillgång till organiserad multidisciplinär smärtbehandlings- verksamhet för tumörpatienter? Finns program för omhändertagande av existentiella problem som kan påverka patientens smärtupplevelser? Sex stycken processindikatorer föreslås. Två av dem lyder som följer: Används strukturerat formulär för smärtanalys för varje patient? Genomförs en regelbunden patientenkät? Tre indikatorer anges när det gäller resultat. En av dem lyder: Antal/andel patienter som /månaden/året överskri- der VAS 3–4. 2.I journalen införs en särskild rubrik Smärta som struktureras i smärta- namnes, smärtanalys, åtgärder och behandlingsresultat. 3.Regelbunden smärtskattning med hjälp av VAS-skattning eller ver- bala skattningsskalor. Ett förslag till enkät med sammantaget 15 frågor presenteras. 5.Samarbete mellan primärvård och sjukhus i vården av cancerpati- enter. Här framhålls att fler cancerpatienter kommer att vårdas inom hemsjukvård, även i livets slutskede. Bland annat sägs att det är angeläget att patienterna vet vilken läkare och sjuksköterska som ansvarar för smärtbehandlingen såväl inom primärvård som på sjuk- hus. Skriften omfattar 22 sidor och innehåller 15 referenser. 6.Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut. : , 1998. (Äldreu ppdraget 1997:10) genomförde en studie av vårdkedjan när det gäller vården i livets slut. Man önskade fördjupa kunskaperna om hur vårdkedjan mellan sjukhusvård, primärvård samt hälso- och sjukvård fungerar. De kvalitetsaspekter man ville undersöka var trygghet och säkerhet. Patienturvalet bestod av ett antal slumpvis valda personer som bodde i något av kommunernas särskilda boende och som avlidit samt vårdats både på sjukhus och inom kommunalt boende . Urvalet bestod av fem personer per kommun i sex kommuner, sammanlagt 30 personer. Journaler och omvårdnadsdokumentation studerades. En granskning gjordes av befintliga skriftligt dokumenterade planer och rutiner gällande informationsöverföring och samverkan hos respektive vårdgivare. Intervjuer med verksamhetschefer genomfördes vid respektive enhet. Arbetet genomfördes med hjälp av en utarbetad mall för verksam- hetstillsyn av vårdkedjan mellan sjukhusvård, primärvård samt kommu- nal hälso- och sjukvård. Dessutom intervjuades en nära anhörig till varje patient. Studien hade en kvalitativ ansats. Den kom att omfatta 30 patienter – ett för litet antal för att man skall kunna dra generella slutsatser om kvaliteten på vården mot livets slut, men ett tillräckligt stort antal för att belysa problemområden i vårdkedjan . Det konstateras dock att med några få undantag så har patienterna i denna studie fått vad man måste betrakta som god vård av respektive vårdgivare. Men det är svårare att ge ett gott betyg åt vårdkedjan i den bemärkelse att länkarna i kedjan varit sammanfogade. Ett antal brister, problem eller riskmoment i vårdkedjan räknas upp. 7.Ternestedt, B-M. – Livet pågår: om vård av döende. : , 1998. (FoU/53) Boken grundas på ett forskningsprojekt. Projektet var ett av flera som bedrevs i med syfte att öka kunskapen om döende människors livssituation. Projektet har haft arbetsnamnet FOMT (forskning om människor med maligna tumörer) och har varit ett samarbetsprojekt med ett stort antal personer och verksamheter involverade. På olika sätt har man följt 56 svårt sjuka cancerpatienter från det att de fått beskedet att bot är möjlig, fram till och med den dag de dog. Författarens förhoppning är att boken skall leda till reflektion, ifrå- gasättande och till egna ställningstaganden om vad som är att betrakta som en god och värdig död. Boken innehåller en hel del beskrivningar av hur döendet och döden tedde sig för de studerade patienterna. Exempel på kapitelrubriker är följande; Hur vill vi dö? Vårdfilosofin som grund för planering och genomförande av vården. Dokumentation för kvalitetsutveckling. Även om boken innehåller mycket intressant och tankeväckande stoff så refereras i detta sammanhang endast det som har direkt koppling till kvalitetssäkring – kvalitetsutveckling. Det handlar närmare bestämt om den så kallade Weismananalysen. myntade begreppet appropiate death. har stannat för begreppet god död. Efter det att en person dött anordnade Weisman teamkonferenser i syfte att öka kun- skapen om den avlidnes liv, något som kallas psykologisk obduktion. använder begreppet Weismananalys och menar att en systematisk tillämpning av en sådan från planering till utvärdering kan utgöra en modell för kvalitetssäkring vid vården av döende. För att avgöra om en person haft en god död ställde Weisman föl- jande frågor: (den språkliga formuleringen är hämtad ur doktorsavhandling): 1.Fick den avlidne adekvat vård och smärtlindring i livets slutskede? 2.Hur självständigt kunde han leva fram till slutet? 3.I vilken utsträckning kunde han bevara viktiga relationer under slut- fasen av sitt liv? 4.Dog han med en acceptabel självbild och en känsla av personligt värde? 5.Fanns det tecken på konfliktlösning? 6.Hur var det med hans eget samtycke att dö – hade han själv kom- mit fram till att han inte hade något mer att leva för? har i sin doktorsavhandling formulerat Weismans kriterier i sex punkter, som hon kallar de sex S:n: Inom utarbetades en checklista utifrån de sex S:n som hjälpmedel för att kunna planera, dokumentera och utvärdera. Check- listan innehåller en mängd frågor som hjälp vid planering och doku- mentation. har i viss mån ändrat ordalydelsen på de sex S:n 1.syntomlindring och adekvata vårdformer 7Higginson, I. – Clinical audit in palliative care. : Press, 1993. Spris bibliotek S 15620 Denna bok innehåller en samling exempel på hur man genomfört/ge- nomför en granskning av vården i livets slutskede och ger en hel del praktiska och konkreta tips om hjälpmedel eller metoder att använda i granskningen. I början framhålls att syftet med en granskning (clinical audit) är att förbättra kvaliteten på den vård som ges till patienterna av läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal. De som argumenterar mot en granskning av vård i livets slutskede anför bland annat det finns inga problem eftersom den palliatvia vården har hög kvalitet och är självgranskande, det går inte att mäta den palliativa vården, det finns brist på resurser, information och tid, en granskning omfattar det som redan har hänt inte de problem som ligger framför. Författaren framhåller bland annat följande vinster med en gransk- ning: Att identifiera problem och förbättra vården innebär att framtida patienter och familjer inte behöver bli utsatta för samma problem. I vården befintliga patienter och familjer har direkt nytta av en granskning därför att en granskning tar hänsyn till alla aspekter på vården och ny personal får en klar uppfattning om vad de skall be- döma. Granskning stimulerar ett systematiskt tänkande när det gäller mål och resultat. Granskning identifierar områden där vården är effektiv och där den inte är effektiv. Ett avsnitt handlar om allmänna principer för genomförande av gransk- ning och följande kapitel innehåller exempel på hjälpmedel eller system för granskning av palliativ vård. Nedan refereras några av dessa exempel. STAS (the Support Team Assessment Schedule) gör patienterna och andra en bedömning i förhållande till 17 aspekter på vården. Bedömningen görs med hjälp av en femgradig skala med klart definierade skalsteg. Bedömningen registreras av personalen. Med hjälp av STAS kan man undan för undan bedöma resultaten av vården för den enskilde patienten och för patienterna sammantaget. I en bilaga finns samtliga 17 aspekter angivna och definitioner på respektive skalsteg. En vidareutveckling har gjorts av STAS för att göra detta instrument tillämpbart även vid bedömning av vårdresultat inom sluten vård. I det arbetet har man jämfört skattningar som utförts av patienter själva, per- sonal och närstående. Man enades om att det var nio av de 17 aspekterna som var mest relevanta för sluten vård: lindring av andra symtom patientens oro/ängslan/ångest patientens insikt om sin sjukdom anhörigas oro/ängslan/ångest närståendes insikt om patientens tillstånd kommunikationen mellan patienten och de närstående kommunikation från vårdpersonalen till patient och närstående kommunikationen mellan vårdpersonalen. I ett kapitel beskriver en vårdadministratör fördelarna med att använda STAS. Hon beskriver hur man på hennes enhet/hospice/kompletterat STAS med ytterligare aspekter gällande lindring av andra symtom: problem i munhålan andnöd avmagring klåda förstoppning diarré hosta blodig upphostning problem med att svälja I bilaga presenteras definitioner av skalstegen för respektive symtom I ett annat kapitel beskrivs hur man anpassat STAS till vård av HIV/Aids-patienter.