sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — I detta kapitel, som baserar sig på tillgänglig statistik och resultatet av ett flertal studier, behandlas frågor om när och var människor dör samt var de vill dö, vad de dör av och hur de dör. Vissa aspekter på vad som är en värdig död belyses också eftersom de hör ihop med hur människors liv gestaltar sig i livets slutskede. 1.1När börjar livets slut? Man brukar ibland skilja på tre olika betydelser i begreppet att dö – själva döendet, händelsen död och tillståndet död. Döendet kan ses som en process som ibland är mycket kort. Proces- sen är alltid begränsad till dess att döden inträder. Att avgöra när döendet börjar kan vara svårt. har i sitt underlag till vårdprogram pekat på följande kännetecken för att definiera livets slutskede: att diagnosen är rätt ställd att det vid en korrekt diagnos inte längre med hjälp av till buds stå- ende medel går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen att döden är att vänta inom , dvs. inom dagar eller veckor. I livets slutskede ändras vårdens inriktning till palliativ (lindrande)vård när beslut har fattats om att avsluta eller avstå kurativ (botande) vård. Syftet med den palliativa vården är att förbättra livskvaliteten för patienter i livets slutskede och deras närstående. 28 När, var, av vad och hur dör människor i ?. Att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från botande till lindrande vård med målet att varken förkorta eller förlänga livet är inte alltid lätt, inte ens vid cancersjukdomar som stått i fokus för den palliativa vården. För många patienter med andra sjukdomar blir beslut om palliativ vård ofta inte taget. Beslut härom fattas så nära patientens död att det inte längre påverkar innehållet i vården. Man talar därför ibland om den privilegierade människans döende när man menar patienter som dör i cancer. () betonar dock att palliativ vård ska inbegripa alla patienter i livets slutskede oavsett diagnos. En orsak till att det kan vara svårt att fastställa när slutet närmar sig kan vara att vårdpersonal är så inskolade på att rädda liv att insikten om att så inte kan ske känns som ett misslyckande. Ett exempel på detta är att vårdpersonal sällan talar om döden med varandra eller sina patienter eller deras närstående. En livssyn som betraktar döendet som en normal process och en ökad öppenhet skulle kunna stärka patienternas själv- bestämmande över hur de vill ha sin sista tid och även ge närstående en möjlighet till förberedelse vilket skulle underlätta deras kommande sorgearbete. I en pågående studie som handlar om svårigheten att förutsäga all- varliga sjukdomars förlopp visar det sig att olika yrkeskategorier inom vården baserar sin prognos på olika företeelser. Studien visar t.ex. att läkare ofta baserar sin prognos på uteslutande prover och undersök- ningar medan kuratorer och undersköterskor uteslutande baserar sin prognos på att samtala med patienterna. Det är således viktigt att olika personalkategorier talar med varandra om det man iakttar och vet. En samlad bedömning kan sannolikt medföra säkrare prognoser. 1.2Var dör vi? 1.2.1Allt färre dör på sjukhus Enligt uppgifter från över dödsorsaker dog 94 036 personer i . (Statistik beräknas finnas tillgänglig .) Andelen personer som dör har i stort sett varit oförändrad . dog de flesta människor på akutsjukhus. I underlag till vårdprogram uppgavs att av dödsfallen skedde på sjukhus eller annan institution, dvs. på sådana institutioner som betecknas som särskilda boendeformer. har det således skett en förskjutning av dödsplats från sjukhus till särskilda boendeformer och det egna hemmet. Minskningen av antalet sjukhus- När, var, av vad och hur dör människor i ?. platser och utbyggnaden av olika former av vård i hemmet pekar på att allt fler människor kommer att dö i det egna hemmet. En kartläggning av dödsplats som genomfört i samarbete med Sta- tistiska centralbyrån där statistiken är hämtad ur döds- orsaksregister visar att: dog på sjukhus (variation 25–; Kr onoberg och Sörm- land) dog inom särskilda boendeformer (variation 15–; Upp- sala och ) dog i eget hem (variation 10–; och Öster- götland) dog på okänd ort; dvs. dödsplats framgår inte av statistiken. Det finns stora regionala skillnader beträffande var människor avlider. fann i sin studie inte några tydliga samband mellan variationen gällande dödsplats och tillgången på sjukhusresurser eller särskilda boendeformer. Skillnaderna kan bero på flera olika faktorer. I där man har en heltäckande organisation för avancerad sjukvård i hemmet har man funnit ett samband mellan utbyggnaden av denna och andelen personer som väljer att vårdas i det egna hemmet till livets slut. Som exempel kan nämnas att i den s.k. Motalamodellen dör av cancerpatienterna i sitt eget hem. Motsvarande siffra inom den primärvårdanknutna hemsjukvården i är . Detta är mycket höga siffror såväl nationellt som internationellt sett. En pågående studie av situationen i visar att andelen personer som avlidit på sjukhus i det närmaste har halverats medan andelen patienter som dött i sitt eget hem har fördubblats. har det inte skett någon förskjutning i sjukdomspanoramat. Även inom förekommer det geografiska skillnader gällande dödsplats. Som exempel kan nämnas att dog i det egna hemmet i södra delar mot i länets norra delar. Om andelen invandrare, som är högre i de södra delarna, eller andra förhållanden kan förklara skillnaderna, är ännu inte klarlagt. I detta sammanhang kan det vara på sin plats att påpeka att platsen där människor dör och var de vårdas i livets slutskede inte är identisk. Människor som dör på sjukhus kan ha vårdats hemma eller inom sär- skilda boendeformer fram till före dödsfallet. 30 När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.3Var vill vi dö? 1.3.1De flesta vill vårdas hemma På frågan om var människor vill dö visar såväl internationella som svenska studier att många människor vill dö i sitt eget hem. genomförde Statistiska Central- byrån en medborgarstudie för att få reda på var svenska folket vill vår- das vid svår och obotlig sjukdom. En enkät skickades ut till 1 200 slumpvis valda personer . Av de tillfrågade besva- rade enkäten. Av dem var positiva till att för sin egen eller sina allra närmaste välja vård i hemmet. Att hemsjukvård var det bästa alternativet även för en förälder som drabbas av sjukdom ansåg . I enkäten ställdes vidare frågan om vilka faktorer som betyder mest inför valet av hemsjukvård. Svaret blev tillgång till erfaren läkare och löfte om en sjukhusplats vid behov var viktigast. Frågor till allmänheten måste dock ses som hypotetiska. Friska personer har svårt att ta ställning. För dem som befinner sig i livets slutskede kan svaret bero på närståendes inställning och på de alternativ/resurser som står till buds. Det förekommer också att människor som fått välja olika alternativa vårdformer ändrar inställning mer än en gång under sjukdomens förlopp. Det förekommer även att människor som valt att vårdas hemma vill komma in på sjukhus därför att de själva känner sig otrygga eller för att de närstående inte orkar fullt ut. För att patienter och deras närstående ska våga och orka med en vård i hemmet är det viktigt med ett fungerande stödsystem. Ett sådant stöd- system kan t.ex. utgöras av sjukhus- eller primärvårdsanknuten hem- sjukvård, palliativa konsult- eller resursteam med tillgänglighet dygnet runt. Som exempel på ett väl fungerande stödsystem kan nämnas den sjukhusanknutna hemsjukvården i som var först i sitt slag. Inom denna följdes 179 döende cancerpatienter (varav 20 saknade anhöriga). Efter dödsfallet skickades en enkät till anhöriga med frågor om trygghet, hjälp, omvårdnad, smärtlindring och det stöd som anhöriga fått. När, var, av vad och hur dör människor i ?. visade att av de anhöriga skulle välja samma vårdform om det blev aktuellt igen. 1.3.4Vården hemma avbryts av psykosociala faktorer Det visar erfarenhet av palliativ, primärvårdsanknuten, hem- sjukvård i kommun. Den övervägande delen av patienterna hade cancersjukdomar, men även patienter med kronisk obstruktiv lungsjukdom, hjärtsvikt och neurologiska sjukdomar vårdades hemma. Avlastningsplatser fanns att tillgå såväl på hospice som på ett geriatriskt sjukhus som en del i det psykosociala stödet i vilket även psykologiskt stöd patienter och deras närstående ingick. Av de patienter som var anslutna till hemsjukvården dog av de 151 patienterna som vårdades under den aktuella perioden. När det gäller patienter som dog på hospice var stödet från de anhöriga svagare än för dem som dog hemma. Det var fyra gånger så vanligt att patienter med svagt socialt stöd, dvs. avsaknad av familj, anhöriga eller vänner avslutade sina dagar på hospice än för andra patienter. Utvärderingen visade att det fanns en liten skillnad mellan ensam- boende och sammanboende, men den stora skiljelinjen gick mellan dem som hade någon form av socialt stöd och dem som var helt hänvisade till hemsjukvårdspersonalen. 1.4Får vi välja var vi vill dö? I den förra statliga utredningens förslag till bättre vård i livets slutskede (SOU 1979:59) uttrycks bl.a. följande: Den enskilde bör så långt som möjligt själv avgöra om han ska sluta sina dagar på institution eller i hemmet. I underlag till vårdprogram vid vård i livets slut- skede anges följande: Även om många vill stanna i sina hem till livets slut så är det viktigt att beakta de behov, krav och problem som kan uppstå vid vård i hemmet, men framförallt att varje enskild människa borde, om hon ges valmöjlighet, få välja var hon vill dö. Vidare står följande uttalande i föreskrifter och all- männa råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering: Även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få kvarstanna på sjukhuset, om detta är patientens önskemål 32 När, var, av vad och hur dör människor i ?. och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller det särskilda boendet, bör hälso- och sjukvården och kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det egna hemmet och det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukvården bedöms medföra ökad livskvalitet för patienterna. I föreskrifterna ställs krav på individuell vårdplanering och en samver- kan mellan olika parter som ger vård och omsorg. Även prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) framhåller att det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i synnerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. 1.4.1Är det organisationen som styr var människor dör? På många håll i landet respekteras patienternas val av vårdform, men det sker långt ifrån alltid och valmöjligheten är beroende på var människor bor. Som exempel kan nämnas en pågående studie i som visar att det inte förefaller att finnas någon valfrihet för var människor får vårdas inom utan det är organisatoriska faktorer som styr. I , Kvalitet i vårdkedjan mot livets slut, i vilken exempel ges av förhållanden för döende i sex kommuner, anges följande: För de flesta patienter hade någon form av vårdplanering genomförts före inflyttning från eget hem till en särskild boendeform i samband med en sjukhusvistelse då det blev tydligt att de inte skulle kunna klara sig hemma. Flera anhöriga uppgav att de känt att besluten blev fattade över huvudet på dem. I Studien beskrev en anhörig vårdplaneringen mer som en ekonomisk förhandling än en diskussion om vad som var bäst för patienten. För de flesta av de anhöriga hade dock utfallet till slut blivit gott, även om känslan av delaktighet saknades. Kommittén konstaterar att tidigare framlagda förslag om valfrihet inte har förverkligats för alla som befinner sig i livets slutskede. Kom- mittén framlägger därför nya och mer utvecklade förslag för att männi- skor i livets slutsked skall kunna välja var de vill dö. När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.5Av vad dör vi? 1.5.1De flesta dör i hjärt- och kärlsjukdomar Registret över dödsorsaker omfattar upper av dödsorsaker och visar på följande procentuella fördelning av de vanligaste döds- orsakerna : Sjukdomar i urin- och könsorgan Hit hör 10 olika huvudgrupper av döds- orsaker med en mycket låg procentuell fördelning Oväntade, plötsliga dödsfall till följd av hjärtinfarkt har minskat medan andelen personer som har dött till följd av skador och förgiftningar har ökat. Närmare dubbelt så många män som kvi nnor dör till följd av skador och förgiftningar. Sjukdomar i cirkulationsorganen står för över hälften av dödsorsakerna medan tumörsjukdomar står för knappt en fjärdedel. Statistiska uppgifter om antal personer som dött till följd av demenssjukdomar saknas. Andelen personer med demenssjukdomar be- räknas dock öka på grund av att människor lever allt längre. 1.5.2Knappt en fjärdedel dör av cancer Den medicinsktekniska utvecklingen har medfört att allt fler personer med cancersjukdomar har kunnat botas. Som exempel kan nämnas att överlevde var femte patient som hade en cancerdia gnos medan av alla patienter med cancer fortfarande levde efter det att diagnosen var ställd. Men det finns en stor variation i överlevnad beroende på arten av cancer och sjukdomens förlopp. Dödsfall i cancer ökar dock beroende på att medellivslängden i be- folkningen ökar. Det betyder att ju längre man lever desto större är ris- ken att man drabbas av en cancersjukdom. De vanligaste formerna av cancer hos kvinnor är bröstcancer, tjocktarmscancer och cancer i liv- 34 När, var, av vad och hur dör människor i ?. De vanligaste formerna av cancer hos män är prostatacancer, cancer i lungor och luftvägar samt cancer i urinvägarna utom njurcan- cer. Uppgifterna om hur många som dör i cancer är något osäkra eftersom det utförs så få obduktioner som bekräftar att den person som en gång fått diagnosen cancer verkligen dog i sin cancer eller i någon annan sjukdom. 1.5.3Vi lever allt längre har haft så låg barnadödlighet och så hög medel- livslängd som . Barnadödligheten, som i är lägst i världen, halverades . utgör barna dödligheten i . De vanligaste döds- orsakerna är medfödda missbildningar (0,) och vissa tillstånd i strax före, under eller strax efter en förlossning (0,). ökade mede llivslängden med för både män och kvinnor. Medellivslängden var för kvi nnor och för män . Mer än hälften av dem som dör är . Av alla som år- ligen dör är ålderspensionärer. 1.6Hur dör vi? 1.6.1De flesta dör den långsamma döden beräknas majoriteten () av dem som dör dö den långsamma döden. Kunskaperna är mycket bristfälliga om hur människors sista tid gestaltar sig och vilken vård de får. Dödsfall kan föregås av vitt skilda förlopp. I många fall är diagnosen säkerställd och döden väntad inom och vården har övergått från en botande till en lindrande fas där målet är att befrämja högsta möjliga livskvalitet. Men många dör utan att en diagnos har satts och utan att man kunnat identifiera brytpunkten mellan botande och lindrande vård. Studier av livets slutskede spänner över allt mellan små fallstudier till brett upplagda stora undersökningar och utgår från olika forskningsperspektiv. Flertalet studier behandlar situationen för patienter med cancer och då ofta ur närståendes eller vårdpersonalens perspektiv. Det är därför vanskligt att dra generella slutsatser av gjorda studier. En del studier visar också på motsägelsefulla resultat. Ett exempel på sådana kan gälla förekomsten av smärta, illamående och andra svåra kroppsliga symtom. När, var, av vad och hur dör människor i ?. Det är således svårt att förmedla en helhetsbild av vården i livets slutskede. När man frågar människor om hur de vill dö önskar de flesta sig en snabb död och helst under sömnen. benämnde man en sådan död för en ond och bråd död. Ond, därför att den inte gav människor tid att slutföra ogjorda eller planerade saker eller att förbereda sig på att ta avsked av sina nära och kära. 1.7.1Det måste inte göra ont att dö i cancer I utredningen I livets slutskede (SOU 1979:59) bedömdes av patienterna ha smärta den sista levnadsveckan och . I 1994:4 uppgavs det att mer än hälften av patienterna hade svåra smärtor den sista levnadsveckan. Av dem som led av cancer var det som upplevde smärta. Andra studier av upplevelsen av smärta vid cancer visar att det inte be höver göra ont att dö. Exempel på en sådan är en undersökning i som visar att av de patienter som ingick i studien var smärtfria sista dygnet i livet. Varierande resultat kan bero på skilda urval av patienter men kan också bero på skiftande kunskaper och lyhördhet hos personalen. Det bör även beaktas att smärta är en subjektiv upplevelse. I flera studier påpekas dock att smärta i samband med cancer ofta är underbehandlad, att morfinpreparat används för lite och fel och att s.k. neurogen smärta inte uppmärksammas. Detta trots att utfärdat riktlinjer om smärtbehandling (vilka är under revidering) och trots att Svenska och Läkareförbunds medicinska kvalitetsråd har tagit fram riktlinjer för behandling av tumörrelaterad smärta som kan användas för kvalitetsutveckling inom alla specialiteter där man vårdar patienter med tumörrelaterad smärta. Även har tagit fram riktlinjer för smärtbedömning, patientundervisning och komplementär smärtbehandling. Onkologisektionen inom legitimerade sjukgymnasters riksförbund har utarbetat kvalitetskriterier för sjukgymnastik inom onkologi. Enligt sakkunniga inom området kan av alla patienter med smärta bli smärtfria om kunskap finns hos den patientansvarige läkaren. De resterande patienter bör remitteras till en specialist för smärtlindring. En slutsats av detta är att kunskaper finns men tas inte alltid till vara i praktiken. 36 När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.7.2Smärta – ett vanligt men eftersatt symtom i vården Fysisk smärta är ett symtom som fått stor uppmärksamhet, framförallt inom cancervården. Trots detta är smärta vanligt förekommande. Som exempel kan nämnas att smärta hos spädbarn inte alls uppmärksamma- des och förekommer det att barn skrivs ut från sjukhus efter operativa ingrepp utan att ha fått något recept på smärt- stillande läkemedel. I en studie av ett slumpmässigt urval av patienter i allmänhet som skrivits ut från kirurg- och medicinavdelningar på elva sjukhus i , vilken utförts av det europeiska forskningsinstitutet , uppgav av de 2 527 tillfrågade kvinnorna och av de 2 250 tillfrågade männen att de under sjukhusvistelsen upplevt smärta. Av kvi nnorna var det och av männen som hade upplevt smärtan som svår eller outhärdlig. 1.7.3Äldre – en utsatt grupp I en nyligen genomförd studie av fysisk smärta hos personer som bor på sjukhem där sjuksköterskor och sjukgymnaster hjälptes åt för att, utifrån olika bedömningskriterier, värdera huruvida de boende hade smärta eller inte visade det sig att av de boende hade smärta enligt sjuksköterskornas bedömning och enligt sjukgymnasternas. En genomgång av patientjournalerna visade att smärta fanns noterat i av de boendes journaler och många av de boende hade inte något smärtstillande medel. De boendes medelålder var . De vanligaste diagnoserna var demenssjukdomar och stroke (slaganfall), sjukdomar vid vilka människor har svårt att uttrycka sina behov. Svårigheten att göra sig förstådd påverkar även personalens möjligheter att få reda på effekterna av påbörjad smärtlindring. Studien visar att fysisk smärta är vanlig hos boende på sjukhem. Smärta påverkar de boendes rörlighet och en minskad rörlighet framkallar i sin tur mer smärta. En ond cirkel uppstår. Studien visar även på vikten av att olika yrkeskategorier samarbetar för att få en samlad bedömning av de äldres behov av vård. Vidare pekar studien på att noteringar om patienters smärta ofta saknas i journalhandlingarna. När, var, av vad och hur dör människor i ?. 1.7.4Personer med nedsatt autonomi behöver särskild uppmärksamhet Exemplet ovan visar också att personer med nedsatt autonomi, t.ex. beroende på talsvårigheter, utvecklingsstörning eller demenshandikapp, kräver särskild uppmärksamhet – inte minst i livets slutskede. Det finns t.ex. studier som pekar på att patienter med oro, aggressivitet, vand- rings- och skrikbeteende inte sällan har smärta. Tyvärr är det vanligt att sådant s.k. störande beteende tolkas som en normal utveckling av sjuk- domen och dämpas med lugnande mediciner som ofta har motsatt effekt dvs. gör de sjuka ännu mer oroliga. Studier av sjukhem som utfört efter den s.k. Ädelreformen visar att majoriteten av de boende som vistas på sjukhem enligt personalens bedömningar är dementa och mer än hälften av dem har inte utretts av läkare. Studierna visar också att de boendes fysiska och mentala förmågor har försämrats som tillgången på sjuksköterskor har minskat och de boende har mycket liten kontakt med läkare. Att utreda demensliknande tillstånd är enligt kommittén inte bara humanitärt utan också ekonomiskt angeläget för att utesluta sjukdomar eller symtom, såsom depression och näringsbrist, som kan framkalla s.k. falsk demens men som kan botas. av dem som uppvisar ett dement beteende uppskattas lida av en falsk demens. Att tidigt diagnosticera en demenssjukdom är av största vikt för att patienten ska få ta del av den behandling som finns. Som exempel kan nämnas att det finns mediciner som endast i ett tidigt skede av sjukdomen kan bromsa dess förlopp. Kommittén konstaterar vidare att smärta hos äldre kan be- handlas effektivt. Men förutsättningarna för att nå ett gott resultat är kunskaper om orsaker till smärta och en individuellt anpassad behand- ling. När det gäller smärta hos personer med demenshandikapp krävs det dessutom extra lyhördhet och en förmåga att tolka signaler hos dem som vårdar den sjuke. 1.8Andra dimensioner av smärta Lidandet i form av smärta i livets slutskede omfattar inte enbart den fysiska smärtan, utan man talar även om psykisk-, social- och existen- tiell eller andlig smärta. Till den psykiska dimensionen av smärta hör förnekande, oro, ångest, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Dessa känslor kan växla mellan känslor av hopp, en vilja att leva och en önskan om att få dö. 38 När, var, av vad och hur dör människor i ?. gällande att rädslan inför döden inte är lika stark som rädslan inför vägen dit. Den sociala smärtan handlar om att förlora de roller som man haft i livet. Till exempel förlusten av make-, makaroll eller yrkesroll och att behöva skiljas från vänner och dem som står en närmast. Frågor väcks om hur de ska klara sig emotionellt eller ekonomiskt för att leva vidare utan den döde. Döende människor upplever ofta rädslor över att tappa kontroll över sin kropp och sin livssituation. Sviktande kroppskrafter, trötthet och förändrat utseende kan göra att de inte vill träffa vänner och bekanta och t.o.m. avstår från permission om vården sker på sjukhus av rädsla för att behöva konfronteras med t.ex. grannar. Den existentiella eller andliga smärtan handlar om de stora livsfrå- gorna och väcker tankar om livets mening och ett eventuellt liv efter döden. Hit hör även frågor om framgång och misslyckanden samt för- summelser och försakelser under livet. Man kan ångra både det man gjort och det man inte gjort. Trots att den palliativa vården med tiden har blivit allt bättre på att hantera fysiska, psyiska och sociala behov vid vård av döende, fram- förallt där man arbetar i mångprofessionella arbetslag inom vilka kura- tor, präst, diakonissa och psykolog finns tillgängliga för konsultationer och handledning, pekar en rad studier på att det är främst de andliga och existentiella behoven som försummas. Sådana studier återfinns framförallt inom omvårdnadsforskningen. I allmänhet undviker personal inom vård och omsorg frågor kring dessa behov. Detta trots att WHO betonar att de är en integrerad del av den palliativa medicinen. Även av underlag till vårdprogram framgår att vården ska beakta och stödja patienternas andliga och existentiella behov.