sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Rapporten beskriver dessutom utförligt vilka ämnen som bör ingå i utbildningar på olika nivåer gällande palliativ medicin. beskriver i en rapport vilka pågående utbildningar och läromedel som finns för olika kategorier vårdpersonal i de länder som ingår i EU. Utbildning av allmänläkare – ett projekt Med stöd av och Cancerfonden bedrivs i ett 2-årigt pro- jekt som handlar om att utbilda allmänläkare i onkologi och att utbilda studierektorer/utbildningsansvariga allmänläkare. Det är ett mycket omfattande program med workshops över hela landet. Ett nätverk om- fattande 140 allmänläkare har bildats i syfte att stödja, informera och utbilda i palliativ vård. Fyra regionala workshops har hållits i , , , och . Enligt intervju med , läkare och projektledare, brister det i grundutbildningen av läkare framförallt när det gäller etik och kommunikation. En god vård i livets slutskede handlar mycket om förhållningssätt och människosyn. Alla blivande läkare borde få tjänstgöra på en avdelning för palliativ medicin. Någon systematisk ut- bildning i onkologi har heller inte tidigare funnits i allmänläkarnas grundutbildning. Geriatrik och gerontologi ingår inte heller i allmän- läkarnas grundutbildning. I ingår 15 länder med olika program. I åtta av dessa arbetar man med utbildningsinsatser i palliativ medicin. De workshops som anordnats har stimulerat till många lokala utbildningar. Som exempel kan nämnas utbildningsdagar i för 30 allmänläkare. Man avser att fortsätta utbildningsaktiviteterna för allmänläkare även efter pro- jekttidens slut ända tills man nått alla orter i . Syftet är att skapa palliativa konsultteam i den vanliga primärvården för att undvika pa- rallella organisationer. Därtill behövs palliativa avdelningar och även konsultverksamhet från sjukhuset. Ett konsensusuttallande gällande vilka kunskaper och vilken roll som allmänläkare ska ha inom den palliativa vården har utarbetats av en europeisk arbetsgrupp för allmänläkare. Uttalandet finns hos styrelsen för för granskning. Att vara personal: utbildning, forskning. Professionella organisationer/intresseföreningar Valverius kartläggning fann 13 föreningar organisationer för olika yr- kesgrupper inom palliativ vård/medicin: 2 nationella för läkare (varav en utgörs av ett nätverk för läkare inom allmänmedicin) 5 lokala för läkare (ett informellt nätverk, 4 formaliserade föreningar) 3 för alla yrkeskategorier med intresse för palliativ verksamhet (en svensk, en nordisk, ett pediatriskt nätverk) Huvudmålen för alla dessa verksamheter är utveckling, utbildning och forskning inom palliativ vård/medicin. Hälso- och sjukvården står under tillsyn av enligt lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:531). Med hälso- och sjukvård avses i denna lag sådan verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (HSL), vilken även omfattar den kommunala hemsjukvården. HSL innehåller grundläggande bestämmelser över hälso- och sjukvården (18–25 §). Kommunernas ansvar för hälso- och sjukvården finns även i Socialtjänstlagen (SoL; 20–21 §§ och 69 §). Den personal som utgör hälso- och sjukvårdspersonal räknas upp i sju punkter i lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Enligt de tre första punkterna avses med hälso- och sjukvårdspersonal: 1.den som har legitimation för yrke inom hälso- och sjukvården, 2.personal verksam vid sjukhus och andra vårdinrättningar som med- verkar i vård, behandling eller undersökning av patienter, 3.den som i annat fall vid vård, behandling eller undersökning biträder en legitimerad yrkesutövare. I lagen beskrivs den enskildes ansvar i 5 §. Det anges att den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen själv bär ansvaret för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter. Regler för delegering av arbetsuppgifter finns i 6 §. Det föreskrivs att den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen får överlåta en ar- betsuppgift till någon annan endast när detta är förenligt med en god och säker vård. Den som överlåter en arbetsuppgift, för vilken det krävs formell kompetens, till någon annan som saknar sådan kompetens svarar för att den som fått uppgiften har förutsättningar för att fullgöra denna. 140 Att vara personal: utbildning, forskning. De särskilda boendeformerna inom kommunerna utgör inte sådana vårdinrättningar som nämns i punkt 2 i ovan nämnda lag. Men dessa har fått ta över patienter som tidigare vårdades inom t.ex. internmedicinen och geriatriken. Patienterna är oftast mycket gamla med många sjukdomar och de kräver betydande medicinska och omvård- nadsmässiga insatser. Enligt uppföljningar av Ädelre- formen har vårdtiderna vid akutsjukhusen minskat i takt med att vård- tyngden vid de särskilda boendeformerna successivt ökat. Vården i livets slutskede, när det gäller de allra äldsta, har i stor utsträckning förts över från landstingens sjukvård till kommunernas äldreomsorg. Man kan därmed konstatera att gränserna mellan hälso- och sjukvården och kommunernas socialtjänst har luckrats upp. Brister i de medicinska insatserna inom de särskilda boendeformerna har också ofta påtalats. Enligt () förekommer det ofta bristande rutiner vid delegering emellan olika personalgrupper. har anfört att det kan vara svårt att bedöma när icke legitimerad personal är att betrakta som hälso- och sjukvårdsper- sonal och när de inte är det. Om t.ex. ett sjukvårdsbiträde biträder en sjuksköterska omfattas vårdbiträdet av ansvarssystemet. Anledningen härtill är att vårdbiträdet biträder en legitimerad yrkesutövare. Om där- emot vårdbiträdet biträder en undersköterska eller ett annat vårdbiträde omfattas hon inte av ansvarssystemet. Detta gäller oavsett om under- sköterskan eller det andra vårdbiträdet har fått delegering för att utföra arbetsuppgiften. Därtill kan det vara svårt att avgöra när undersköter- skor och vårdbiträden utför hälso- och sjukvårdsuppgifter respektive socialtjänstuppgifter. Inom hemsjukvården finns det alltså ett dubbelt huvudmannaskap. Ledningsfrågor och andra frågor som kan uppstå på grund av denna situation anses behöva ses över. En utförlig problembeskrivning åter- ges i slutbetänkandet av utredningen om bemötande av äldre (SOU 1997:170). Mot bakgrund av att det ofta förekommer brister i de medicinska in- satserna bl.a. beroende på bristande rutiner vid delegering mellan olika personalgrupper anser kommittén att ansvarssystemet för personal inom den kommunala hälso- och sjukvården klargörs närmare. Att vara personal: utbildning, forskning. 7.6Att ta till vara personalens kompetens och rekrytera ny personal – en utmaning för framtiden Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000, påpekar i sitt betänkande God vård på lika v illkor? – om statens styrning av hälso- och sjukvården (SOU 1999:66) att personalens möjligheter till utveckling och stimulans genom ökad kunskap som inte minst viktiga för personalens motivation och tillfredsställelse med arbetet. Kommittén konstaterar också att det finns ett stort behov av patientnära forskning och utvecklingsarbete som är inriktat på den kommunala vården och som berör ett stort antal yrkeskategorier. Kommittén föreslår därför att staten tar initiativet till överenskommelser mellan kommuner och landsting så att sjukvårdshuvudmännen sam- ordnar sina insatser till för kommuner och landsting gemensamma FoU- centra med tvärvetenskaplig inriktning. betänkande (1997/98:SoU24), som behandlar rege- ringens proposition 1997/98:113 Nationell handlingsplan för äldre- politiken, betonar även det behovet av en ökad satsning på utbildning och kompetensutvecklig. En förbättrad grundutbildning anses av bety- delse för att höja statusen i det betydelsefulla arbetet med vård och om- sorg av de äldre. Grundutbildningarna måste inriktas på att integrera socialt och medicinskt arbete. Andra viktiga områden är etiska förhåll- ningssätt och bemötandet av den enskilde. Utskottet konstaterar också att stora grupper inom den kommunala vårdpersonalen saknar grund- läggande vårdutbildning som det betonar att det finns en stor kunskap och erfarenhet som måste tas till vara. Som arbetsgivare har kommuner och landsting ett huvudansvar för kompetensutveckling och rekrytering och bör därför utveckla lokala strategier för detta arbete. Utskottet ser det som angeläget att det skapas stimulerande och ut- vecklande arbetsmiljöer för att klara de framtida rekryteringsbehoven. På många håll pågår projekt för att utveckla arbetsorganisationen för att bättre ta tillvara personalens engagemang och erfarenheter. De erbjuder handledning och stöd till personalen, vidareutbildning och insatser för att ta till vara nyvunna kunskaper. Utskottet ser det som angeläget att det utvecklingsingsarbete som sker på många håll i landet får spridning. Utskottet utgår också från att de insatser som görs från olika håll kommer att leda till att samtliga äldreboenden kommer att få tillgång till läkare som tar ett helhetsansvar för den medicinska vården, vårdplanering och handledning av vård och omsorgspersonal. Ökade resurser föreslås även till äldreforskningen. Utskottet anser det angeläget 142 Att vara personal: utbildning, forskning. att regeringen kommer med förslag till utbildnings- och kompetenskrav samt personalförsörjning inom hela äldreomsorgen. Inom det () i samarbete med Cancer- fonden pågår en inventering av pågående forsknings- och utvecklings- arbete i . Resultatet av MFR:s arbete ska avrapporteras . Även pågående uppdrag kring vården i livets slutskede ska vara avrapporterade . Kommittén avser att ta till vara resultaten av dessa arbeten och ger därför här endast ges några allmänna synpunkter på behovet av forskning. Det övergripande målet för forskningen är att förbättra vården. För att ge en högkvalitativ vård och utbildning inom palliativ medicin är en nära anknytning till forskning och utveckling nödvändig liksom en nära kontakt med den kliniska vardagen. Forskningen inom palliativ medicin bör reflektera ämnets vårdfilosofi – helhetsvård – och omfatta fysiska, psykiska, sociokulturella och andliga dimensioner. Forskningen bör också omfatta kvalitetsmätning och ekonomiska analyser. Forskningen har fyra viktiga uppgifter: 1.Att synliggöra eftersatta områden Områden i behov av forskning är andra symtom än smärta, t.ex. orkes- löshet, avmagring, illamående, förstoppning, förvirring, kräkningar, andnöd m.m., som inte enbart rör cancer utan även lungsjukdomar med andnöd, neurologiska sjukdomar med speciell problematik, AIDS med frågeställningar om neurogen smärta, demensutveckling, smittrisker i vården, ångest och skuldproblematik. Vad gäller forskningen är det önskvärt att etablera nätverk för forsk- ning som medger större studier än . En stor del av den forskning som utförs bedrivs av enskilda institutioner med ett begränsat antal patienter. Det är svårt att på små patientmaterial bedöma om resultaten är generaliserbara eller om de endast gäller för den enskilda enheten. Att vara personal: utbildning, forskning. Nätverkstanken , vilken också förordas av WHO, är viktig såväl för den praktiska vården som för utvecklingen. Patienter och anhöriga har rätt att veta att den vård som erbjuds är av bästa kvalitet och är lika god oavsett var man vårdas. Ett väl utbyggt nätverk för erfarenhetsutbyte anses borga för en sådan utveckling. Kommittén har uppdragit åt Spri att inventera litteratur rörande kvali- tetsutveckling i livets slutskede. Resultatet av denna inventering, som framförallt handlar om metoder och hjälpmedel, ges ut som en bilaga till utredningens delbetänkande. Därför kommer i detta sammanhang endast övergripande frågor i ämnet att tas upp. Gränsen mellan forskning, kvalitetssäkring och utvecklingsarbete är flytande, men alla delar behövs för att bevara och utveckla vården. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (31 § HSL) skall kvaliteten i verk- samheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Detaljerade föreskrifter om hur detta ska ske ges i föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). Motsvarande skyldighet för personal anges i allmänna råd om kvalitetssystem inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade (SOSFS 1988:8). Att kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande skall utvecklas och säkras anges emellertid inte i Socialtjänstlagen. I denna (7 a §) anges att soci- altjänstens insatser skall vara av god kvalitet och att uppgifterna skall utföras av personal med lämplig utbildning och erfarenhet. 7.8.1Brister gällande kvalitet ur patientens perspektiv visar inte de kartläggningar som gjorts av t.ex. den avancerade hemsjukvården i vårdens kvalitet ur patienternas och de närstå- endes perspektiv. Kvaliteten i verksamheterna anses allmänt god men systematiska utvärderingar saknas. Vidare saknas studier som pekar på vilka organisatoriska former som ger de bästa förutsättningarna för optimal vård. För att möjliggöra sådana studier krävs bättre underlag för verksamhets- och kostnadsjämförelser. 144 Att vara personal: utbildning, forskning. 7.8.2Mer personal är inte alltid någon garanti för bättre vård Många studier av kvaliteten inom vårdverksamheter visar att det inte finns något absolut samband mellan antalet personal och en vård av god kvalitet, men självfallet måste det finnas en gräns för vad personal orkar och hinner med. Däremot finns det ett starkt samband mellan god vårdkvalitet och följande förhållanden: en genomsyrad vårdfilosofi, dvs. all personal har samma grundläg- gande värderingar kompetens hos dem som vårdar 7.8.3Krav på kompetens hos personal inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade Enligt författning om kvalitetssystem som riktar sig till personal inom omsorgerna av äldre och funktionshindrade ställs följande kompetenskrav på denna personal: Kvalitetssystemet bör säkerställa: att nyanställd personal ges nödvändig introduktion, att det inom verksamheten finns tillräckligt med personal med adekvat kompetens och personlig lämplighet för arbetsuppgifterna, att personalen har och underhåller den utbildning, erfarenhet och kompe- tens som behövs för att utföra tilldelade arbetsuppgifter, att planer finns för fortlöpande kompetensutveckling av personalen med beaktande av kraven på verksamheten, och att ledningen och övrig personal utbildar sig i att arbeta efter de krav och riktlinjer som det lokala kvalitetssystemet ställer. 7.8.4Kvalitetskriterier vid vård i hemmet I ett dokument (8421, daterat ) betonar en arbetsgrupp inom bl.a. vikten av att utveckla kvalitetsstandarder för obotligt sjuka och döende patienter. Med tanke på att vården i livets slutskede alltmer förskjuts från sjukhus till kommunernas särskida boendeformer och det egna hemmet anser kommittén det viktigt att formulera standarder och eller kvali- tetskriterier ur patienternas och deras närståendes synpunkter. För dem är tryggheten viktigare än vem som svarar för vården och dess organi- satoriska utformning. Att vara personal: utbildning, forskning. För patienterna och de närstående ska känna sig trygga och välja vård i hemmet måste de vara välinformerade och veta vad de har att förvänta sig när det gäller sjukdomsutvecklingen och hur man kan förebygga eventuella symtom och komplikationer. Vårdplaneringen måste börja redan på sjukhuset där patienten vanligen får sin diagnos och prognos fastställd. Det krävs också ett stödsystem bestående av ett mångprofessionellt team som har möjlighet till planerade och akuta hembesök under en överenskommen relativt kort inställelsetid. Andra grundläggande krav på att vården i hemmet blir framgångsrik är att: både patienten och den närstående frivilligt har valt denna vårdform det i teamet ingår åtminstone läkare och sjuksköterskor men helst fler professioner specialister av olika slag kan anlitas av teamet vid behov vården kan erbjudas dygnet runt vårdplats finns tillgänglig på sjukhuset när patienten så önskar eller när tillståndet sviktar patienten garanteras plats på vårdavdelning utan att behöva passera akutintaget patienten får ett litet förråd av läkemedel för akuta situationer sk trygghetsbox patienten kan få samtala och få professionell rådgivning per telefon dygnet runt en individuell bedömning görs av de närståendes behov av stöd. Det kan gälla existentiellt stöd men också ekonomiskt stöd utöver när- ståendepenningen. Möjlighet måste också finnas till avlastning genom tillfällig intagning av patienten på sjukhus eller inom särskilda boendeformer, under förutsättning att det vid de senare finns personal som kan erbjuda en god palliativ vård. Extrapersonal kan behövas ibland för anhörigas skull. det finns tillgång till arbetsterapeut och/eller sjukgymnast för be- dömning av patienternas funktioner i det dagliga livet och behov av eventuell bostadsanpassning det finns omedelbar tillgång till hjälpmedel. Det kan röra sig om rullstolar, ramper, förhöjda toalettsitsar, höj- och sänkbara sängar, ryggstöd m.m. det ges ett erbjudande om lån av sänglinne och uppsamling av smutstvätt vid behov det ges ett erbjudande om någon typ av larmanordning vid behov. Ovan nämnda kvalitetskrav kan utgöra villkor för att patienter och deras närstående vågar och orkar med vården i hemmet. Om de känner sig 146 Att vara personal: utbildning, forskning. trygga och vet att hjälpen kan komma när som helst om situationen blir värre så vågar man också vänta till ett redan planerat hembesök och undviker därmed de akuta utryckningarna. Även inläggning på sjukhus kan vänta om patienterna känner en trygghet i att det finns en plats vid behov. Akuta utryckningar och inläggning undviks även om läkaren planerar in ett hembesök i ett tidigt stadium av patientens sjukdom för att sätta in åtgärder som kan förhindra senare komplikationer. gav 1989 ut allmänna råd om smärtbehandling i livets slutskede (1989:1). WHO hade redan då utnämnt behandling av can- cersmärta som ett högprioriterat område och beskrev det som det vikti- gaste men ändå mest försummade område i världen mot bakgrund av att det fanns medel och metoder för behandling. allmänna råd om smärtbehandling i livets slutskede är föremål för uppdatering, men innehåller viktiga kvalitetskriterier som står sig även om nya farmakologiska behandlingsmetoder ständigt tillkommer. De allmänna råden betonar att smärta i livets slutskede inte är något enhetligt fenomen och att läkare och sjuksköterskor måste i samarbete med patienter och anhöriga försöka förändra nuvarande otillräckliga behandlingar. Vidare anger råden följande: Smärtan i samband med döendet är allas vår största skräck och en av orsa- kerna till att dödshjälpsdebatten hålls levande. Om de kunskaper vi har används på ett korrekt sätt blir denna diskussion oftast irrelevant, åtminstone vad beträffar den plåga som organisk smärta i sig utgör. Detta förutsätter sammanfattningsvis: att man har tagit reda på om patienten har ont och vilken dignitet smärtan har att man har analyserat smärtans innehåll och bakgrund att man informerat patienten och anhöriga i centrala frågor som t ex den mytbildning som skapats kring smärtbehandling med morfingruppens analgetika att man kontinuerligt följt upp insatt terapi att man givit ett känslomässigt stöd till patienten och de anhöriga att man utnyttjat kompletterande smärtexpertis vid behov Att smärta är bland det som människor är mest rädda för om de själva skulle bli obotligt sjuka bekräftas även av svaren på den enkätunder- sökning riktad till allmänheten som kommittén gjort inom ramen för sitt utredningsarbete. Kommittén ser därför smärtbehandling som ett mycket viktigt område för utbildning och kvalitetssäkring. Att vara personal: utbildning, forskning. En förutsättning för att man kontinuerligt ska kunna följa kvaliteten i den egna verksamheten är att man sätter upp mål för densamma. Ex- empel på sådana mål kan vara att erbjuda smärtfrihet till patienterna, stöd till anhöriga mm. Sådana mål kan mätas och det är möjligt att göra jämförelser gällande hur väl man uppfyllt målen . Ett annat sätt att systematiskt värdera kvaliteten i verksamheten är att jämföra den med en annan verksamhet, vilket innebär att personal från två eller flera verksamheter granskar varandras verksamheter. Detta kallas ibland för kollegial granskning i lärande syfte eller för revisioner. Som exempel på verksamheter som regelbundet utför kvalitetsmätningar med ett gemen- samt verktyg och sedan utför sk fempartsrevision är de palliativa en- heterna vid , , Axlagården, Vitsippan och Hel- hetsvården vid . Dessa revisioner har blivit mycket uppskattade, ökat arbetsglädjen och givit personalen underlag för ständigt förbättringsarbete. Denna typ av revisioner kan göras oavsett var patienter i livets slut- skede vårdas, vare sig vården sker på sjukhus, palliativa enheter, sär- skilda boendeformer eller i det egna hemmet. gav regeringen i uppdrag att följa utvecklingen på äldreområdet. Uppdragets inriktning är dels att följa hur kvaliteten i fråga om bl.a. trygghet och säkerhet ut- vecklas vad gäller vård mot livets slut, dels att belysa hur medicinska och omvårdnadsmässiga behov kan tillgodoses på ett värdigt, humanitärt och effektivt sätt vid vård i det egna hemmet. I flera studier blottlägger brister i rutiner, struktur och kompetens, beträffande hur vården ska organiseras så att både den döende, de anhöriga och personalen ömsesidigt kan skapa ett värdigt slut. Inom ramen för regeringens uppdrag har elva pågå- ende uppdrag kring vården i livets slutskede som skall vara slutförda . som det kan konstateras att det förekommer brister när det gäller vården i livets slutskede måste det betonas att intresset för och kunskaperna om palliativ vård har ökat. Runt om i landet pågår forsk- nings- och utvecklingsarbete för att förändra vården i positiv riktning. Framförallt handlar det om att förbättra vården för cancerpatienter. En viktig drivkraft har härvid varit Cancerfonden som förutom forskning även har bidragit till en lång rad av projekt för att utveckla kvaliteten i 148 Att vara personal: utbildning, forskning. De utvecklingsarbeten som har genomförts och pågår rör fram- förallt utbildning och samverkan. Kommittén har insamlat ett digert material bestående av projektpla- ner, rapporter, riktlinjer, vårdprogram, avhandlingar mm som pekar på ett stort engagemang och en vilja att förbättra vården i livets slutskede över hela landet. Olika verksamheter har därvid utgått från lokala för- utsättningar och utvecklat olika organisatoriska modeller varför det inte går att utpeka en modell som den enda rätta. Inom många landsting och kommuner där det förekommer positiva exempel på utvecklingsarbete har man startat processer mot ett planerat mål, men anser antingen att man ännu inte har uppnått målet, eller att det rör sig om processer som aldrig är avsedda att bli färdiga eftersom strävan är en ständig utveck- ling för att kunna bibehålla en för patienterna god vårdkvalitet. Kommittén har också haft förmånen att studera flera verksamheter på sjukhus, inom primärvården och i kommuner på nära håll och t.o.m. fått göra hembesök hos patienter som har vittnat om den goda vård som kommit dem till del. Nedan ges några exempel, vilka enbart får ses som axplock, på på- gående utvecklingsarbete. Det första exemplet visar hur man arbetar med kvalificerad hemsjukvård inom ramen för den vanliga primär- vården och det andra speglar bl.a. vikten av att ha ett väl fungerande sjukhem med palliativa vårdplatser inom en liten kommun där avståndet till närmaste sjukhus är långt. Det tredje exemplet visar hur man kan engagera olika kategorier av personal inom ett helt län. 7.9.1Exempel på pågående utvecklingsarbete I och Torshamn är ingenting omöjligt I och Torshamn i har man inte någon särskild organi- sation för vård av patienter i livets slutskede eftersom man har så få patienter som behöver sådan vård . Trots detta kan man erbjuda de patienter som vill vårdas hemma ända till livets slut en pri- märvårdsbaserad avancerad sjukvård av ett multiprofessionellt team med möjlighet till planerade och akuta insatser alla tider .