sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Regeringen fastställde direktiven (dir.1997:147) för kommitténs arbete. Utredningens arbete inleddes under andra halv- och skall vara avslutat /2001. Utredningens huvuduppgifter är: att analysera och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvali- teten och öka inflytandet för dem som är svårt sjuka och döende och deras familjer och närstående, att beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting, som rör vården i livets slutskede, och om möjligt dra generella slutsatser vad avser den framtida vårdens organisation samt att belysa forsknings- och utbildningsbehov. I direktiven (bilaga 1) understryks att utredningen inte skall behandla frågan om dödshjälp (eutanasi). Till ordförande i kommittén förordnades landshövding och till ledamöter: riksdagsledamöterna (), (), (), My (), (), husmor (), regionrådet (). Sakkunniga i utredningen är: professorn , lands- tinget i , professorn , in- stitutet, departementssekreteraren , socialde- partementet, vårdcentralschefen , , överläkaren , , medicinskt ansva- riga sjuksköterskan , , kanslirådet , , vårdenhetschefen , , undersköterskan , , docenten , , professorn , i samt överläkaren , i . Utredningens sekretariat består av sekreterarna . Utöver ledamöter och sakkunniga i kommittén har följande personer medverkat i framtagandet av delbetänkandet: f.d. förbundsjuristen 4 Till statsrådet och chefen för (kap. 4), kuratorn och leg. sjuksköterskan (kap. 5), docenten och leg. sjuksköterskan (kap. 8), redaktören (kap. 9), konsulterna (kap. 10) och tekn. (bilaga 2). Utredaren har svarat för innehållet i delbetänkandets bilaga Att utveckla kvaliteten i den palliativa vården. Kommittén har gått igenom en ansenlig mängd litteratur och därtill in- hämtat ett omfattande skriftligt underlag från landsting, kommuner, statliga myndigheter, forskare och organisationer såväl nationellt som internationellt. Sekretariatet har också inhämtat kunskaper genom stu- diebesök och har haft ett stort antal kontakter med personal i kommuner och landsting. Företrädare för kommittén har också besökt den norska kommitté, som haft i uppdrag att utarbeta en plan för behandling, vård och omsorg av obotligt sjuka och döende människor (Livshjelp, NOU 1999:2). I samband med besöket gjordes också studiebesök vid en enhet för öppen palliativ vård. Fortlöpande kontakt har också hållits med , och . Kommittén har i enlighet med direktiven sammanträffat med Priorite- ringsdelegationen och . I direktiven framhålls att kommittén skall arbeta öppet och utåtriktat. Den uppgiften har kommittén försökt t illgodose på olika sätt, främst genom presentationer av arbetet vid olika konferenser. Kommittén har också haft en hearing med representanter för olika intressenter inom vårdområdet, företrädesvis patientorganisationer och frivilligorganisa- tioner. Kommittén medverkade med en monter och med ett seminarium i Bok-& i . Kommittén fick ett överraskande stort gensvar. Där delades ut en enkät till allmänheten med frågor om hur de skulle vilja ha sin sista tid. Totalt har ca 1500 enkäter besvarats. Kommittén utlyste också en skrivartävling för ung- dom. Det har inkommmit 35 bidrag. Erfarenheterna vid ledde till en insikt om att samtal om döden inte behöver vara svåra att inleda i en tillåtande atmosfär. Detta är en viktig iakttagelse som belyser behovet av att skapa bra mötesplatser för meningsfulla samtal. Till statsrådet och chefen för 5 Kommittén vill med detta delbetänkande lämna förslag om en god vård i livets slutskede. Genom en bred remiss önskar kommittén få en dis- kussion om sina hittillsvarande överväganden och förslag inför det fortsatta arbetet med slutbetänkandet. Kommittén vill med denna skrift försöka bryta tystnaden om döden och stimulera till en debatt med sina förslag om en värdig vård i livets slutskede. Delbetänkandet kommer dock inte att behandla alla de frågeställ- ningar som är förknippade med vården i livets slutskede. Vissa specifika områden som läkemedelsfrågor, neonatalt avlidna barn och självmord tas inte upp och inte heller berörs så kallade komplementära beandlingar (alternativmedicin). I delbetänkandet redovisas inte heller några kostnadsberäkningar av förslagen. Kommittén presenterar i betänkandet en etisk plattform och betonar betydelsen av humanistiska värderingar. Detta genom att framhålla människovärdesprincipen som en omistlig grund för sjukvårdens prio- riteringar. Utredningen har funnit att det inte är möjligt att beskriva och värdera en enhetlig Sverigebild av vården i livets slutskede. På många håll pågår ett intensivt utvecklingsarbete inom landsting och kommuner. På andra håll är vården bristfällig och utvecklingstakten oroväckande långsam. Det är därför kommittén har valt att föreslå att palliativ vård (lindrande vård) införs i hela landet. Kommittén avgränsar i enlighet med sitt uppdrag sitt förslag till att avse pa lliativ vård i livets slutskede. Det är sålunda inte fråga om den vård, som skall ges för alla obotbara sjukdomar (en vård som kan sträcka sig över ) eller till alla äldre med komplexa sjukdomstillstånd. Detta är kommitténs huvudförslag: alla patienter i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor. Förslaget innebär att man utgår från patientens behov av en aktiv helhetsvård genom tvär- professionellt sammansatta vårdlag samt att de närståendes behov av stöd och hjälp beaktas under hela processen. För att kommitténs förslag skall kunna utvecklas och genomföras i hela landet krävs en medveten kompetensutveckling och utbildningsinsats i såväl grundutbildning som fortbildning. Kommittén understryker vikten av att gemensamma mål upprättas mellan berörda personalgrupper och mellan berörda huvudmän. Det är varken möjligt eller önskvärt att mot bakgrund av de olika lokala förut- sättningarna föreslå en enda organisationsmodell för hela landet. 6 Till statsrådet och chefen för emot måste enligt kommitténs bedömning den palliativa vården uppfylla vissa grundläggande krav på kvalitet. Metoder för kvalitetsuppföljning redovisas i bilagan Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. Kommittén har vid faställandet av kvalitetskraven utgått från definition av palliativ vård. Enligt kommit- téns bedömning bör en utveckling och ett genomförande av den palliativa vården vid livets slut kunna få ett genomslag i hela landet efter det att fattat beslut dvs. behandlat regeringens proposition. bör få i uppdrag att göra en uppföljning av utvecklingsläget . En fråga som ingår i utredningens direktiv gäller hur patientens in- flytande över vården ska kunna förbättras. Kommittén har inlett en dis- kussion om möjligheten att införa livstestamenten och/eller ställföre- trädare för patientens vilja vid vård i livets slutskede. Kommittén har ännu inte tagit ställning till dessa frågor, bl.a. för att de innehåller många komplexa juridiska problem. Kommittén har därför valt att i detta betänkande endast redovisa frågeställningar och skäl som talar för eller emot olika alternativ. Ett ställningstagande kommer att redovisas i slutbetänkandet. Regionala konferenser för en öppen dialog Kommittén kommer att hålla regionala konferenser i , , , , , och , dit även allmänheten är välkommen att lämna synpunkter på delbetänkandet. De synpunkter som framkommer i remissvar och under konferen- serna, skall ligga till grund för utredningens fortsatta arbete med slut- betänkandet som planeras utkomma /2001. Kommittén får härmed överlämna delbetänkandet Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut med bilaga (SOU 2000:6) När, var, av vad och hur dör människor i ? När börjar livets slut? Var dör vi? Allt färre dör på sjukhus ................................................. Stora regionala skillnader................................................ Var vill vi dö?................................................................. De flesta vill vårdas hemma ............................................ Många ändrar inställning ................................................ Fungerande stödsystem behövs ........................................ Vården hemma avbryts av psykosociala faktorer ............. Får vi välja var vi vill dö? Är det organisationen som styr var människor dör?.......... Av vad dör vi? De flesta dör i hjärt- och kärlsjukdomar ........................... Knappt en fjärdedel dör av cancer ................................... Vi lever allt längre .......................................................... Hur dör vi? De flesta dör den långsamma döden ................................. Den fysiska smärtan........................................................ Det måste inte göra ont att dö i cancer ............................. Smärta – ett vanligt men eftersatt symtom i vården .......... Äldre – en utsatt grupp ................................................... 1.7.4Personer med nedsatt autonomi behöver särskild upp- Andra dimensioner av smärta .......................................... Andra svåra symtom ....................................................... Hur möter människor döden på olika platser? Om döden talar man inte ................................................. Svårt sjuka dör utan att träffa läkare ............................... Det sista levnadsåret ....................................................... Flyttningarna har blivit färre ........................................... Medicinskt färdigbehandlad – en administrativ term ........ Brister i vårdplaneringen................................................. En mörk bild av situationen vid särskilda boendeformer ... Framtiden en utmaning.................................................... Vad är en värdig död? 1.12.1Patienter och närstående utgör en enhet ur vårdsynpunkt.. 45 1.12.2 God vård är att inte behöva dö i ensamhet ....................... 1.12.3Omkring hälften av de döende har någon närstående hos Patienter på palliativa vårdenheter är mindre ensamma Livskvalitet – ett svårfångat mått .................................... Människor kan ha olika mål även vid livets slut ............... Reflexioner vid livets slut ................................................ Utveckling av den palliativa vården ............................................. Utvecklingen från hospice till palliativ vård ..................... Hospice – en filosofi ....................................................... Palliativ vård – en aktiv helhetsvård vid livets slut ........... Avancerad sjukvård i hemmet.......................................... – ett modellandsting.................................... Palliativa konsult- eller rådgivningsteam .......................... Forskning inom palliativ medicin..................................... 2.2Kartläggningar av palliativt inriktade verksamheter i 2.2.2En kartläggning inom PALLIUM 1997–1998 .................................................................... Att bygga en etisk plattform ........................................................ Etikens begrepp och inriktning ........................................ Etiska principer och moraliska grundattityder .................. Konsten att träffa ett etiskt val ........................................ Att vara patient: attityder, rättigheter, inflytande....................... Samråd och respekt för självbestämmande och integritet .. Rätt till information ........................................................ De närståendes roll och inflytande ................................... Riktlinjer för livsuppehållande behandling ....................... Om beslutsfattande vid livets slut .................................... Enkät till läkare som vårdar döende patienter................... Vårt gemensamma ansvar ............................................... Ökat inflytande genom livstestamente eller ställföre- Ställföreträdande beslutsfattare inom hälso-och Den andliga och existentiella smärtan .............................. Utmaningar av existensen................................................ Vilket ansvar har sjukvården var den än ges?................... Den fysiska miljöns betydelse.......................................... När barn och ungdomar dör...................................................... Om barns rättigheter ..................................................... När och hur många berörs? Barns förståelse av döden .............................................. Hur talar man med barn om döden? Vården av döende barn och ungdomar ........................... Att vara närstående ................................................................... 6.1De anhörigas och närståendes behov av information, stöd och tröst ................................................................ Vetskap, kunskap och delaktighet .................................. När döden nalkas .......................................................... Stöd i sorgearbetet ........................................................ De närståendes roll i den framtida palliativa vården ....... Att vara personal: utbildning, forskning, kvalitetssäkring Att vårda döende........................................................... Brister i grundutbildningen............................................ 7.3.1Många bland personalen inom vård och omsorg saknar 7.3.2Varierande kompetens hos personal inom hälso- och 7.3.3Stort behov av utbildning om existentiella och andliga 7.4Kartläggningar av den formella utbildningen av läkare Om personalens ansvar ................................................. 7.6Att ta till vara personalens kompetens och rekrytera ny personal – en utmaning för framtiden ............................ Brister gällande kvalitet ur patientens perspektiv ........... 7.8.2Mer personal är inte alltid någon garanti för bättre vård. 7.8.3Krav på kompetens hos personal inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade........................................... Kvalitetskriterier vid vård i hemmet............................... Kvalitetskriterier vid smärtbehandling ........................... Exempel på pågående utvecklingsarbete ........................ Att dö i ett mångkulturellt samhälle........................................... Nära en femtedel av landets befolkning är utlandsfödd... Den religiösa kartan förändras....................................... Respekt för åsiktsfrihet ................................................. Kommunikation och information ................................... Tre förhållningssätt att möta ett annat värdesystem........ Vård av döende i olika kulturer ..................................... Sjukdom, dess orsaker, sjukroll och omhändertagande ... Lidandets, smärtans och döendets sociala innebörd ........ Omhändertagande av avlidna i olika kulturer ................. Religiösa företrädares medverkan.................................. Syn på sorg i olika kulturer: några exempel ................... 8.1.13Behovs- och områdesanpassad skräddarsydd kompe- Omhändertagande av avlidna .................................................... Hälso- och sjukvårdens ansvar ...................................... Oväntade dödsfall i hemmet .......................................... Efter dödsfallet är det inte bråttom ................................ I samband med dödsfallet .............................................. Vem underrättar de närstående? Vem skall lämna beskedet?............................................ Dödsbevis och dödsorsaksintyg ..................................... Dödsbevis och intyg för begravning............................... Intyg om dödsorsak ....................................................... Omhändertagande av avlidna......................................... Vem har ansvaret .......................................................... Brist på bårhusutrymmen.............................................. Samverkan för förvaring av den döda kroppen ............... Begravningen är de närståendes angelägenhet ................ Vad får man göra och vad får man inte göra i samband med begravning och gravsättning................................... Exempel på några religioners tradition vid dödens Samverkan mot gemensamma mål – ett gemensamt ansvar ...... Vården i livets slutskede – ansvarsfördelningen i stort.... Hälso- och sjukvårdslagen............................................. Vårdsambandet ställer krav på både kommuner och Patienten i centrum – utgångspunkter för samverkan...... Problem i samverkan..................................................... Möjligheter och struktur för samverkan ......................... Samverkan för bättre boende......................................... Samverkan för bättre vård............................................. Samverkan i en fungerande vårdkedja............................ Processen för samverkan............................................... Konkretisera ansvars- och arbetsfördelningen för sam- verkan i vård i livets slutskede....................................... 10.4.2Det finns olika sätt att organisera och leda vården så att samverkan kan fungera ................................................. Exempel på olika sätt att organisera .............................. Resultatet av samverkan................................................ 10.5.1Samverkan skall leda till att trygg vård av god kvalitet kan ges i livets slutskede ............................................... 10.5.2Samverkan skall leda till att den nära sjukvården tar ett gemensamt ansvar för vården i livets slutskede .............. 10.5.3Samverkan skall leda till samordnad kompetensutveck- ling och personalutveckling ........................................... 10.5.4 Kort utblick mot framtiden............................................ 10.6Politik, administration och personal – samverkan mot Förvaltning och administratörer..................................... 10.6.3 Personal i vård och omsorg ........................................... 11 Kommitténs överväganden och förslag...................................... 11.1Alla människor skall erbjudas palliativ vård i livets Utveckling av och kriterier för palliativ vård .................. Forskning och utbildning............................................... Samverkan mot gemensamma mål ................................. Övriga överväganden och förslag .................................. () states that ..... Omgivningen under livets sista tid .................................... I regeringens direktiv (dir.1997:147) ges kommittén i uppdrag att lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten för dem som är svårt sjuka och döende. De närståendes behov av stöd och tröst skall särskilt uppmärksammas. Kartlägga och analysera hur människors liv gestaltar sig i livets slut- skede; var de tillbringar sin sista tid och vilken vård de får i olika vårdformer. Kommittén skall ge förslag till hur vårdens innehåll skulle kunna förbättras, så att en god omvårdnad och smärt-/sym- tomkontroll kommer alla till del liksom psykiskt, socialt och exis- tentiellt stöd med beaktande av etniska och religiösa skillnader. De erfarenheter och den kunskap som samlats inom trossamfunden ska ingå i beslutsunderlaget. Lyfta fram goda exempel, blottlägga brister i den nuvarande vården och ge förslag på hur de kan avhjälpas. Beskriva pågående utvecklingsarbete och samarbetsformer i kom- muner och landsting som rör vården i livets slutskede och om möjligt dra generella slutsatser för den framtida vårdens utveckling. Belysa frågor om hur patienten inflytande skall kunna förstärkas, exempelvis genom livstestamenten eller en ställföreträdande be- slutsfattare i händelse av att den döende inte själv kan ge uttryck för sin vilja. Vidare skall frågor som rör omhändertagande av avlidna i hemmen belysas. Belysa utbildnings- och kompetenssituationen inom vården i livets slutskede och diskutera behovet av utbildning, kompetensförstärkning och handledning samt peka på vita fläckar inom forskningen. Kommittén uppmanas att bedriva sitt arbete utåtriktat. I direktiven framhålls uttryckligen att frågan om dödshjälp (eutanasi) inte ska be- handlas av kommittén. Kommitténs arbete skall avslutas med ett huvudbetänkande /2001. Eftersom utformningen av vården i livets slutskede är en fråga som bokstavligen berör alla människor, bör alla få en chans att påverka de förslag som kommer fram. Kommittén tyckte därför att den redan på ett tidigt stadium borde ge utrymme för reaktioner på sina tankar om vad en god vård och en värdig död är. Syftet med detta mel- lanvägsbetänkande är alltså att få kommentarer och synpunkter på den bild och inriktning av vården som vi låter tona fram i detta delbe- tänkande innan kommittén har tänkt färdigt och låst sig vid slutgiltiga förslag. Förhoppningen är att slutresultatet därigenom bättre kommer att spegla människors bild av hur vården borde utvecklas. Delbetänkandet har sänts ut på en bred remiss till företrädare inom den offentliga sektorn, myndigheter, organisationer och andra intresse- rade. Kommittén anordnar också regionala konferenser för att komma i en direkt dialog med flera olika intressenter. Kommittén har under sitt inledande arbete fått ta del av ett rikhaltigt material som utarbetats inom kommuner och landsting, centrala myndigheter och organisationer av skilda slag. Kommittén har kunnat konstatera att vården i livets slutskede är ett område inom vilket det råder stora brister men där det också på ett för- tjänstfullt sätt bedrivs ett mycket aktivt utvecklingsarbete. Det finns kunskap och goda lokala exempel, som genom en rejäl utbildningsinsats kan utgöra bas för en ny samverkan, så att gemensamma mål kan utvecklas och införas i hela landet. t illsattes utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede (). Den hade i uppdrag att ge en allsidig belysning av och komma med förslag om de medicinska, humanitära, etiska och juridiska problem, som är förknippade med livs- uppehållande behandling och vård i livets slutskede. Utredningen utar- betade sju delbetänkanden som underlag för huvudbetänkandet I livets slutskede (SOU 1979:59). Utredningens budskap var att sjukvårdens uppgift inte är en fråga om att förlänga eller förkorta livet utan att med alla till buds stående medel sträva efter att mänskligt och sjukvårdsmässigt bistå den enskilda människan efter hennes behov. Ambitionsnivån vid vården av döende skall formuleras utifrån människornas önskningar och behov, farhågor och oro. Man underströk också vikten av utbildning av vårdpersonal och SOU 2000:6 Inledning 15 behovet av upplysning, forskning och samverkan. Betänkandet blev en väckarklocka och en inspirationskälla för den utveckling som tog fart inom sjukvården . Man måste dock konstatera att flera av de områden där utredningen pekade på stora utvecklingsbehov inte vunnit fullt genomslag. Det gäller exempelvis i fråga om en effektiv och förebyggande smärtbehandling och annan symtomlindring vid vård av döende. avstod från att föreslå en författningsreglering av dödskriterier. tillsattes dock en utredning med uppdrag att utreda frågan om det dåvarande dödsbegreppet borde bibehållas eller om ett hjärndödsbegrepp borde införas. Utredningen kom att i betänkandet Dödsbegreppet (SOU 1984:79) föreslå att hjärnrelaterade dödskriterier skulle tillämpas också i . Lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död trädde i kraft efter en långvarig debatt för och emot behovet av en ändring av det tidigare, ej lagfästa, hjärtrelaterade dödskriteriet. Den transplantationslag (1995:831) som trädde i kraft b yggde till stor del på de nya kriterierna för bestämmande av dödens inträde. Genom Ädelreformen , som trädde i kraft , fick kommunerna ett samlat ansvar för äldrevården. Det utökade verksamhetsansvaret innebar att kommunerna förutom för och ålderdomshem också skulle svara för sjukhem, gruppboende och dagverksamhet, som tidigare ingått i landstingens verksamhet. Därmed fick kommunerna överta ett sjukvårds- och omvårdnadsansvar fram till läkarnivå i alla de så kallade särskilda boendeformerna.