sou · GOB3103d2 · 2001-01-01 00:00:00 — Vid fosterdiagnostik får en gravid kvinna inte påverkas att göra abort om fostret bedöms vara skadat. Företrädarna för miljö- och djurrättsorganisationer var eniga om att information och öppenhet är särskilt viktigt när det gäller biotekniken. De underströk att det i grunden är en demokratifråga. De flesta av deltagarna såg påtagliga risker med användningen av genteknik, framför allt när det gäller utsättning av genetiskt modifierade djur och växter. När det gällde djuren framfördes att samhället står inför ett vägval, att antingen använda tekniken för att skapa allt mer avancerade djurförsök eller att använda den till att i så stor utsträckning som möjligt ersätta djurförsök med andra testmetoder. Det framfördes vidare att när det gäller skogs- näringen innebär genteknikens tillämpning i hög grad att förstärka eller försvaga gener, som redan finns naturligt i växterna, och att det är stor skillnad att föra in gener från en art till en annan art, till exempel fiskgener till ett träd. Företrädarna för konsument- och producentorganisationer var eniga om konsumenternas rätt till valfrihet när det gäller gen- förändrade produkter. Företrädarna för konsumentorganisa- tionerna underströk vikten av märkning av sådana produkter. Företrädarna för producentorganisationerna hade inte något att invända mot märkning. Frågan om eventuella moratorier disku- terades också. Ett visst intresse för ett moratorium när det gäller genförändrade livsmedel framfördes från konsumentsidan, medan producentsidan ställde sig mera kallsinnig till ett sådant. Genomgående vid dessa samtal framfördes att utvecklingen är för snabb. Människor anser sig inte hinna med, inte förstå och inte få veta. De är inte rädda för tekniken, men de är rädda för vad som kan göras med den. Därför vill de vara med och besluta, de vill ha insyn och de vill ha tid att tänka efter. En långsamhetens princip efterlyses. Etikens uppgift är inte att skapa regler, utan att klargöra vad som är ett ansvarsfullt handlande. Två seminarier om etik Ett seminarium, som arrangerade , ägnades delvis åt etiska frågor med anknytning till bioteknik. Docenten , , tog i tre anföranden upp grundläggande etiska synsätt, riskvärdering och försiktighet respektive att välja barn på genetiska grunder. Risketik avser värdering av beslutsalternativ då man inte säkert vet vilka utfall olika alternativ får. Två frågor är, enligt , centrala för risketiken: hur stora risker får man ta eller utsätta andra för och finns det annat än riskens storlek som avgör om den är etiskt acceptabel? Oavsett etisk utgångspunkt finns det skäl att lägga vikt vid att människor inte utsätts för oönskade risker antingen de är stora eller små. Människors oro och omotiverade motstånd kan aldrig avfärdas som irrelevant. PGD och andra sätt att välja barn kan vara bra eller dåligt för olika parter, som det blivande barnet och kvinnan, och olika parter kan ha olika intressen. Hur stort problem man anser att ett liv med sjukdom eller handikapp är, beror på hur högt man värderar olika komponenter som ett liv kan innehålla. Kriterierna för vad som gör livet bättre respektive sämre för en person blir avgörande, framhöll . Ju större vikt som läggs vid förnuft och prestation, desto troligare blir det att liv i sjukdom måste vara förödande för individens livskvalitet. Vid samma konferens talade docenten , , om djur och etik. Djurens ställning gentemot människan har varierat och står högt. Den moderna djurrättsrörelsen bygger antingen på idén att det moraliskt goda är synonymt med det som minimerar lidande och maximerar välbefinnande eller på tanken om allas lika rättigheter. I ingendera fallet ses arttillhörigheten i sig som något som motiverar att människor och djur behandlas olika, utan särbehandling ses som moraliskt jämförbar med rasism. arrangerade kommittén ytterligare ett seminarium där olika aspekter på etik belystes. Organisationen av den etiska prövningen av forskning på män- niska beskrevs av professorn , , och erfarenheterna av verksamheten diskuterades. De flesta projekten godkänns direkt, men cirka en tredjedel återremitteras på grund av oklarheter i ansökan eller därför att kommittén inte vill godkänna någon del av projektet. Med undantag för läkemedelsprövningar görs ingen efterkontroll, om det inte handlar om projekt av stor principiell betydelse. Det är bara i en minoritet av ärendena som de stora etiska frågorna diskuteras, oftast gäller ansökningarna enkla frågor som riskbedömningar. Forskares rätt att forska fritt diskuterades med docenten , , som gav synpunkter på vilka regler som bör finnas för publicering, vad som skulle kunna vara skadlig forskning, vem som skulle få stoppa den, hur forskare i så fall skulle stoppas och vilken trovärdighet forskare har kvar om de låter sig påverkas att framföra något som inte är riktigt sant. Vad etik är, och hur den kan användas analyserades av professorn , , utifrån olika biotekniska tillämpningar inom medicinen. De slutsatser som han drog var att det är svårt att finna argument för absoluta och generella veton när det gäller bioteknik. Enligt hans mening skiljer sig etiska frågor inom gentekniken inte principiellt från dem som ryms inom annan medicinsk verksamhet och forskning. En lagstiftning kan snabbt bli förlegad, eftersom man kontinuerligt måste ta ställning till nya etiska dilemman, vilket kräver flexibilitet. Konflikter mellan intressen, uppfattningar om risker och behovet av stabila regler togs upp av . Hans slut- sats var att rädslan för genteknik framför allt gäller sociopolitiska katastrofer, det vill säga att attityderna till svaga i samhället gradvis ändras, att det krävs allt mer för att människor skall duga. Men utslagningsmekanismer finns redan. Tekniken visar, enligt , upp samhällets fula tryne och det är det som ger obehag. Skillnaden mellan hur etiken behandlas i det filosofiska seminarierummet respektive av politiker behandlades av professorn , . Hans slutsats var att politiker inte bör försöka vara filosofer. Det leder antingen till högtravande formuleringar, som inte innehåller något, eller en totalitär lösning där orden verkligen betyder något och medborgarna tvingas att vara till exempel kristna etiker eller utilitarister. I stället bör politiker tillåta oenighet när det gäller grundvärderingar. Man kan ibland komma till samma slutsats ändå. Lagstiftningen kan tala om vad som är tillåtet eller förbjudet, men inte varför, eftersom beslutsfattare inte alltid är överens om det. Vårdens etiska projekt beskrevs av professorn , . Han framhöll att läkaretiken inte är en nytto- etik, eftersom läkaren måste ta parti för sin patient. Patientens och forskarens intresse av att utveckla behandlingsmetoder står mot ett allmänt krav på välfärd. Den konflikten menade att man kanske måste leva med. Det finns en rättighetslinje och en välfärdslinje. Den traditionella svenska politiska linjen är den senare: man skall så gott man kan göra så bra som möjligt för så många som möjligt. Vårdgaranti är, enligt , ett exempel på att rättighetslinjen håller på att införas, på gott och ont. Det finns mörka exempel i modern tid på en kraftig obalans mellan genetiken och etiken. Efter genetikens genombrott fanns en jordmån för social-genetiska utopier, legiti- merade av naturvetenskapen. Den moderna ärftlighetsläran fick stor genomslagskraft, inte bara hos zoologer och botaniker, utan också i hög grad hos humanbiologerna. Medicinarna anammade och utvecklade rasbiologin. Det svenska intresset för rasbiologi och den tillämpande ras- hygienen daterar sig till tiden före . bildades Svenska sällskapet för rashygien. Den svenska rasbiologin utvecklades under ledning av ärftlighetsforskaren , som var chef för i –1935. Intresset för hans forskning var stort och han beviljades (1917–1920) särskilda anslag av för sin forskning. För den humanbiologiska forskningen ansågs det lika självklart med rasförädling av människor som av djur. Den dåvarande vetenskapen, rasbiologi och ärft- lighetslära, gav en vetenskaplig legitimitet åt olika metoder för ras- hygien. Länder som , , och använde sig av lagstiftning för att försöka bevara folkstammens renhet. Rasbiologerna menade att allt liv styrdes av biologiska lagar och att befolkningen därför måste förädlas för att inte gå under. och restes många krav från vetenskapsmän, riksdagsmän och kulturpersonligheter på att åtgärder skulle vidtas för att bevara den sunda svenska folk- stammen. var tankar om rashygien, tvångssteriliseringar och underlägsna raser ett inte ovanligt inslag i den svenska offentliga debatten. I ledde rashygienen till ett otal lagar med förbud mot sexuella kontakter och äktenskap över vad som betecknades som rasgränser. Tvångssterilisering av personer som ansågs mindervärdiga tillgreps. kom personer som då betecknades som psykopater, alkoholister, epileptiker, senila, arteriosklerotiker, idioter, imbecilla och sinnes- svaga att betraktas som en barlast i samhället. Under samma årtionde föreslogs förintelse av ovärdigt liv av ledande jurister och läkare. Makarna konstaterade i sin debattbok i befolk- ningsfrågan (1934) att den profylaktiska socialpolitikens syfte var att skapa ett bättre befolkningsmaterial. De förordade bland annat en utsovring av höggradigt livsodugliga individer. Att förespråka sterilisering på rasbiologiska grunder ansågs som ett utslag för en social radikalitet och ett modernt synsätt på befolknings- problematiken. Rashygienen sågs som en viktig del i den rationella samhällsförändringen – en del i drömmen om folkhemmet. Rasbiologin och rashygienen var en integrerad del av vetenskapen och var som vetenskapligt ämne en viktig länk i det Samhällets sociala problem skulle kunna lösas med hjälp av den nya biologin och den moderna gen- etiken. Såväl i de industrialiserade västländerna som i Sovjet- unionen och Nazityskland skulle vetenskapen ligga till grund för socialpolitiken. Den genetiska ingenjörskonsten blev en social ingenjörskonst. Tvångssteriliseringar, abort på eugeniska (ras- biologiska) indikationer, immigrationsförbud, förbud mot ras- blandning, eutanasiprogram (dödshjälp åt obotligt sjuka och mentalt och fysiskt handikappade) och massavrättningar var meto- derna i det tredje riket. Rasbiologin bar således som en etablerad vetenskap ett stort ansvar för den kränkande rashygienen första hälft. Den vetenskapliga diskussionen inom väsentliga delar av rasbiologin och framför allt den tillämpande rashygienen var subjektiv och full av värderingar. Det var en vetenskap som förlorat sina etiska ramar. Köldexperiment på fångar och forskning på tvillingar i tyska koncentrationsläger visade tydligt att vetenskaplig forskning kan utföras som grundläggande mänskliga rättigheter kränks. Det rasbiologiska institutet lades ner och sterilisering utan samtycke förbjöds i först . Avsnittet bygger på ledamoten opublicerade föredrag Rätt genväg. En idéhistorisk tillbakablick vid Läkar- stämman i och avsnittet Ras- biologin i filosofie doktorn , en studie av nationalsocialismen i – 1950 (1990). En nordisk rättspolitisk studie Filosofie doktorn (1998) är som nämnts en rättspolitisk studie om för- hållandet mellan etik, politik och rätt i det lagstiftnings- förberedande arbetet när det gäller genteknik och annan bioteknik i , och . Syftet med avhandlingen är att bidra till en diskussion om de politiska och rättsliga förut- sättningarna för att utveckla och införa etiska normer på det biotekniska området. påpekar att det i debatten om genteknik och annan bioteknik kan konstateras att industrins, allmänhetens och politikernas syn på tekniken inte är förenliga, utan kännetecknas av skilda förväntningar, farhågor och krav. För industrin framstår gentekniken som ett medel att rationalisera, förfina och expandera en rad produktionsprocesser, särskilt inom medicin- och livsmedelsområdet. Industrin uttrycker ofta farhågor för att lagstiftningen skall bli för restriktiv och däri- genom hindra såväl forskning som produktutveckling. Trots detta är förväntningarna på den kommersiella användningen av genteknik och annan bioteknik enorm. Eurobarometer-undersökningar har visat att det finns ett negativt samband mellan graden av kunskap om bioteknik och de förväntningar och den acceptans som medborgarna har när det gäller tekniken. I de länder, där befolkningen har den största kun- skapen om bioteknik, bland annat , , , , , och tidigare , är den också mest skeptisk och har de minsta förväntningarna på att gen- tekniken skall göra livet bättre. (Enligt en senare motsvarande undersökning kan också föras till denna grupp.) påpekar att detta står i motsättning till vad politiker ofta utgår från, nämligen att mer information ökar befolkningens acceptans av och förväntningar på den nya biotekniken. Om man ser på befolkningarna i de nordiska länderna menar han att man kan hävda att medborgarnas förväntningar gäller två saker; dels en restriktiv lagstiftning, som vilar på några klart formulerade etiska principer, dels att biotekniken skall utnyttjas till individens och samhällets bästa. Motstridiga förväntningar på biotekniken avspeglar ett grundläggande problem i den rättsliga regleringen av gentekniken, enligt , nämligen att det är en balansgång mellan för mycket och för lite rättslig reglering. För lite refererar till fruktan för att mista kontrollen över teknikens utveckling och praktiska introduktion. Det finns enligt en utbredd uppfattning om att biotekniken kommer att utvecklas autonomt, om det inte sätts upp strikta legala gränser för dess utveckling och användning. För mycket refererar till den ofta uttryckta farhågan att man genom lagstiftning skall ödelägga möjligheterna att utnyttja bioteknikens industriella och medicinska potential. Problem av etisk karaktär och när det gäller säkerhet, miljö och hälsa, som hänger samman med biotekniken, har enligt medfört ett ökat tryck på den politiska nivån att formulera en normativ politik för detta område. Kravet på politikerna att reglera och begränsa bioteknikens användning genom lagstiftning blev således mycket tydligt i flera europeiska länder , då en hel del lagstiftningsarbete sattes i gång. Det ansågs emellertid inte tillräckligt att enbart reglera och styra gentekniken instrumentellt. Från många håll restes krav på en rättslig reglering, som avspeglar ett etiskt ställningstagande till gentekniken. Alltsedan dess har man från politiskt håll, både på nationell och internationell nivå, försökt smälta samman etiska principer och politiska hänsyn i en rad nationella lagar och mellanstatliga konventioner när det gäller bioteknikens användning på människor och djur och konsekvenser för natur och miljö. I ett nordiskt sammanhang intar en unik position när det gäller den legala regleringen av biotekniken. sammanfattar de danska särdragen i lagstiftningen med begreppet pragmatism. Det är karakteristiskt för förarbeten och lagstiftning i att en klassisk distinktion mellan moral och etik, å den ena, och lagstiftning, å den andra sidan, upprätthålls. Av det följer att det mest betydelsefulla kännetecknet är den tekniska karaktären när det gäller förarbetena i . Den etiska debatten äger rum utanför lagstiftningsprocessen och återspeglas därför inte i förarbeten eller lagstiftning. En allmän slutsats blir därför att normativa frågor har en ganska svag position i lagstiftningsproces- sen i . I sätts de etiska frågorna i förgrunden i alla diskussioner och överväganden i lagförarbeten. hävdar att den norska lagstiftningsprocessen utmärks av att traditionella moral- filosofiska kategorier förvandlas till begrepp, som härrör från ett modernt politiskt-normativt sammanhang, som socialt försvarlig användning av bioteknik, enligt principen om uthållig utveck- ling och respekt för mänsklig värdighet och mänskliga rättigheter och etiska normer som baseras på västvärldens kulturarv. Medan inte alls försöker utveckla en specifik bioetik, försöker således konstruera en ny bioetik. Vad som sagts om kan med några modifikationer också sägas om . har funnit att det är ett centralt kännetecken för att etik, kunskap och olika intressen förs samman. I har normativa och etiska frågor varit i för- grunden i de offentliga utredningarna. Kännetecknande är att de normativa problem, som är förbundna med bioteknik, inte diskuteras i traditionella etiska termer utan i vad som skulle kunna betecknas som kunskapsteoretiska termer. Det betyder till exempel att frågan om vilken kunskap man bör ha för att kunna fatta bra beslut, när det gäller bioteknik, intar en central plats. Svenska betänkanden och övriga nordiska utredningar går aldrig längre än statsmakterna när det gäller lagstiftningsförslag. Trycket vilar särskilt hårt på politikerna att reglera, sätta gränser och styra den gentekniska utvecklingen. I alla de nordiska länderna har regeringen antingen godtagit eller stramat upp lagförslagen. Förväntningstrycket är dock bara en del av förklaringen. En annan delförklaring är att man från politiskt håll uppfattar gentekniken som, vad Achen kallar, en autonom teknik, i den meningen att det är praktiskt omöjligt att bromsa eller stoppa spridningen och tillämpningen av genteknik och annan bioteknik. På områden som för bara verkade utopiska är det numera möjligt att använda gentekniken. Till yttermera visso är det mycket som tyder på att denna utveckling accelererar. Den etiskt-rättsliga reglering som görs framöver kommer i än högre grad att släpa efter den tekniska utvecklingen. Att tekniken i denna bemärkelse är autonom betyder inte att den förlänas en inre mystisk drivkraft. Tvärtom, det finns en utbredd förståelse för att genteknikens snabba utveckling och spridning beror på de vetenskapliga, tekniska och ekonomiska eller kommersiella förhoppningar som är knutna till den. Det som tycks förutbestämt av tekniken är därför i grund och botten en specifik konstellation av skilda intressen. Det paradoxala i regleringssträvandena är att man både betonar behovet av reglering och vikten av att landet är med i den tekniska frontlinjen. Det lagstiftningsförberedande arbetet kan ses som en process där etiken politiseras. Etiska frågor förs in i den politiska sfären och förses med politiska kvaliteter. Detta syns tydligast i och i termer av en begreppsändring från filosofisk etik till normativa politiska begrepp. Politiseringsprocessen innebär också att etiska frågor blir offentliga och fogas in i en demokratisk process av beslutsfattande. Den politiska processen har också moraliserats. Lagstiftningen inom området genteknik och annan bioteknik innebär att den politiska sfären konfronteras med etiska och moraliska problem som måste lösas i den politiska sfären. Såväl moraliseringen av politiken som politiseringen av etiken åter- speglas i den konkreta lagstiftningen. Lagstiftningen fungerar som en medlare mellan politik och etik. Modern bioetik är inte en redan existerande etik som appliceras på det gentekniska området. Det är en etik som skapas, formuleras och tänks ut från en ny politisk och teknologisk verklighet. är det troligt att det kommer att uppstå en rad etiska konflikter på det bioetiska området. kommer att resa stora krav på politik och rättslig hantering. Den avgörande principiella frågan är: Hur görs en rättslig reglering på ett område som är i så stort behov av moraliska riktlinjer? jämför två olika sätt att se på hur människor förhåller sig till etiken, företrädda av den engelske sociologen respektive den danske filosofen . Om man tar den engelske sociologen som utgångspunkt kan man enligt tolka hans empiriska studier som ett exempel på hur vi som människor och samhälle har blivit herrar över etiken. Vi definierar själva våra styrande etiska principer och de moralnormer, som de skall styra, i en öppen politisk diskussion, som har lösgjort sig från tidigare hierarkiska samhälls- och moralstrukturer. Härigenom har vi på gott och ont tagit på oss vårt ansvar för biotekniken. Etik, politik och rätt smälter samman och uttrycks i denna nya moraliska behandling av tekniken. Om man däremot tar den danske filosofen som utgångspunkt blir de empiriska studierna i avhandlingen ett exempel på det meningslösa i att över huvud taget försöka formulera en etik på det biotekniska området. Eftersom en sådan etik inte finns, blir det omöjligt att grundlägga en moral på till exempel det biotekniska området. Det lagstiftningsförberedande arbetet kan i detta ljus ses som ett understrykande av att, eftersom samhället centrala politiska och rättsliga institutioner inte har en etik att utgå från, kan de inte heller formulera moraliska normer. Resultatet blir enligt bara klogskapsregler. Diskussionen om biotekniken kan enligt Sløk enbart föras med avseende på om tekniken medför något önskvärt eller något icke önskvärt. Men det är inte detsamma som att grundlägga en moral som vilar på överordnade religiösa eller filosofiska principer, det vill säga på en etik. Om har rätt skulle det vara rimligt att hävda att den nya ansvarsetiken, som han pläderar för, avspeglar sig i lagstiftningen. Om däremot har rätt, finns det inte någon etik att utforma. Rättslig reglering blir i så fall bara en fråga om att hindra eller främja vissa konsekvenser av tekniken. frågar sig om det är det man ser spår av i den danska lagstiftningen, som helt avstår från etiska ställningstaganden. tror dock att tar fel i sin sam- tidsdiagnostik. Problemet är inte att det inte går att etablera en moral, utan att den moral som finns utformas under nya former. En etik för biotekniken Det står helt klart att många tillämpningar inom biotekniken kräver etiskt välgrundade – och ofta svåra – ställningstaganden. Dessa ställningstaganden måste utgå från de grundläggande etiska principer som svensk lagstiftning och de internationella konventioner, deklarationer och andra överenskommelser, som anslutit sig till, bygger på. När det gäller människor är det till exempel principerna om människovärde, självbestämmande och rättvisa. När det gäller djur är det en grundläggande princip att de skall behandlas väl och skyddas mot onödigt lidande eller sjukdom. När det gäller växter avser de grundläggande principerna långsiktig hållbarhet, ekologiska hänsyn och biologisk mångfald. Utmärkande för biotekniken är att forskning och teknisk utveckling ligger flera steg före den etiska reflektionen. I ett sådant läge kan etiken tvingas in i en situation där dess uppgift blir att finna motiv för användning av en redan utvecklad teknik och därmed legitimera dess moraliska halt. När väl genomlysningen av den etiska problematiken på ett redan etablerat område av biotekniken varit klar, har man ställts inför helt nya möjligheter (, 1990). Det är självfallet värderingarna och inte de faktiska möjligheterna som bör vara utgångspunkt för lagregler och andra normer. Det måste således klargöras vilka de grundläggande värderingarna är när det gäller bioteknikens tillämpningar på människan och hennes förhållande till naturen och hur hon skall ställa sig när olika värderingar kommer i konflikt med varandra. Något facit i form av enkla och entydiga riktlinjer skall man dock inte vänta sig. Dilemmat har beskrivits som att det alltid finns ett större eller mindre drag av tragik i de val man träffar – för att förverkliga ett värde krävs ett offer av något annat värde. Det är därför viktigt att lyfta fram vilka värden som ingår i de etiska konflikter som utmärker olika biotekniska tillämpningar och de värderingskonflikter som uppkommer. Etiska grundläggande värderingar kan visserligen vara olika för olika människor, men när det gäller tillämpningar som direkt rör människor finns det, som framgått, en bred samsyn. De principer som till exempel antagit om biomedicinsk klinisk forskning, som omfattar självbestämmande-, godhets-, icke skada- och rättviseprincipen, kan accepteras som grundläggande värden av de flesta människor. Det är svårare att hitta motsvarande allmänt omfattade värden när det till exempel gäller gentekniskt förändrade organismer i naturen. Människors syn på naturen kan skilja sig väsentligt.