sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Löfvander tar upp om att smärt- beteende kan ses som ett språk i ett visst social och kulturellt samman- hang och som påverkas av personlighet, erfarenheter, attityder, värde- ringar och föreställningar om långvarig smärta. Såväl oro för vad smärtan symboliserar som personliga svårigheter kan uttryckas i smärt- beteendet. Smärta, rädsla och andra symtom är ofta sammanvävda. 160 Att dö i ett mångkulturellt samhälle Därför är det viktigt att patienten kan bli sedd, hörd och trodd i samband med fysisk smärta. Smärta påverkar hur man ser på behandling i livets slutskede. I t.ex. islam ingår i mänskligt liv att uppleva ett visst mått av meningsfullt lidande och det finns en gudomlig avsikt med lidandet. tar i sin bok upp två sådana funktioner som kan urskiljas i : Lidande är ett straff för synd. Lidande är en prövning för att utröna vilka som verkligen är starka i tron. Att till exempel i krig lida och dö för islams sak anses förbereda en människa för den kommande tillvaron efter jordelivets slut. Evig lycka och lugn och ro i paradiset är belöningen för martyrskapet. När det gäller mötet med en patient som har en annan kulturell, etnisk och religiös bakgrund än personalen kan det bli komplicerat på grund av behovet av olika fysiska avstånd vid bemötande. Vidare består vård- personalen av både män och kvinnor och det är inte självklart att det alltid accepteras att patient och personal består av olika kön. Här är det alltid viktigt att låta patienten välja det fysiska avståndet som känns acceptabelt innan en undersökning och behandling påbörjar och att personalen har förståelse, visar hänsyn och ger rimliga krav samt har empati. I varje kultur finns det sådant man inte berör och diskuterar. Typiska konfliktområden i vården är mattraditioner såsom frågan om mat under fastan, syn på kropp och själ, nakenhet, sjukdom, hälsa, m.m. Döden i vårt samhälle hör till det man ogärna talar om. Det kan hända att vi undviker själva ordet döden och begagnar i stället någon av de otaliga omskrivningar (t.ex. gå bort, somna in, vila i frid, sluta sina dagar, gå ur tiden). Enligt är döden hos romer är starkt knuten till magin. Vanligen talar romer inte gärna om döden för det anses bringa olycka och man vidtar olika åtgärder för att den döde inte ska gå igen och ställa till obehag. Vid dödsbädden samlas många nära och kära för att se till att man skiljs som vänner. Ingen blir bjuden till begravningen för det förebådar dödsfall. Små barn, gravida och nygifta par får inte närvara vid en begravning för det anses påverka dem negativt. I en del kulturer ger man fritt uttryck för sina känslor och obehag med ord, ljud, och gester medan det i andra kulturer är tabu att öppet Att dö i ett mångkulturellt samhälle 161 Därför kan en person som lever i den senare kulturen lätt misstro dem som lever ut sin sorg. 8.1.10Omhändertagande av avlidna i olika kulturer Ett annat problem är frågan om hur man gör när en patient avlidit. Här spelar såväl kön som åldern på den avlidne patienten in (barn, vuxen eller gammal). Den nakna kroppen kan kopplas ihop med sexualitet, vilket måste skyddas genom heltäckande klädsel och separation av män/pojkar och kvinnor/flickor. Dessa tabun var i högsta grad gällande även i vårt land långt in på detta sekel. Det kan även förekomma mer eller mindre motstånd mot obduktion. Tidpunkten för begravning (hur snabbt efter att patienten avlidit), hur kroppen begravs (kistbegravning eller kremering) och var (allmän eller specifik begravningsplats) varierar i de olika världsreligionerna. Några exempel på olika religioners tradition vid dödens inträde ges i kap. 9. Det kulturella bemötandet i livets slutskede handlar inte bara om patienten och dennes närstående utan personalen utgör också en del i dessa möten. Personalen kan undvika samtal därför att dödsrädsla aktu- aliseras. Det är därför viktigt att ha i åtanke frågan om hur personalen skall kunna bli mer lyhörda för sina behov och förstå patien- tens och anhörigas behov. Kulturmöten handlar inte bara om det an- norlunda, de andra utan även om oss som i det professionella arbetar med människor som inte är födda i . Det innebär även det om- vända, dvs personal som inte är födda i vårt land och som möter svenskfödda patienter i livets slutskede. Hänsyn måste alltid tas till att det inte är självklart att alla patienter och personal vill samtala öppet om sjukdomen och död och det måste vi respektera. Vid samtal med patienten är det viktigt att personalen vågar vara nära den som har det svårt, men även att våga möta de svåra känslor som sjukdom och lidande väcker. Känslorna måste få komma till uttryck och det finns inga känslor som är rätt eller fel. Under ankomstsamtalet till vilket hela familjen har kallats tillsammans med patienten är det viktigt att få en så fullständig bild som möjligt om vilka kulturella och/eller religiösa behov patienten har. kan denna information vara svår att få fram innan en tillitsfull kontakt har etablerats. För en del patienter kan det ha det blivit en vana att tona 162 Att dö i ett mångkulturellt samhälle ner sina andliga behov genom att de tidigare blivit oförstående eller föraktfullt bemötta i vården. Ett sådant exempel kan vara en troende behov av att förrätta bön på bestämda tider och på ett bestämt sätt. Det är genom att förmedla öppenhet, acceptans och vidsynthet i mötet som den trygga relationen kan skapas. Inom de olika religionerna finns variationer i hur aktivt man praktiserar sin tro. Det är därför viktigt att förmedla kontakt direkt eller via sjukhuskyrkan med företrädare för det religiösa samfund patienten tillhör om patienten uttrycker ett behov av detta. Att bygga upp kanaler och ett formaliserat samarbete med företrädare för skilda etniska och religiösa samfund kan vara värdefullt för respektive vårdenhet och vårdlag. 8.1.12Syn på sorg i olika kulturer: några exempel Sorgen i samband med döden för alla inblandade är en process, som tar tid. Sorgen föder känslor. När personalen möter patientens anhöriga är det centrala inte vad personalen skall säga till dem, utan vad personalen tillåter dem säga till personalen. Den kan hända att den anhörige börjat sörja patienten som död och därför inte ser på patienten som en levande människa längre utan någon som man redan förlorat innan döden inträ- der. Romer sörjer traditionellt högljutt i en bearbetningsfas och är själv- klart ledsna att ha förlorat någon närstående. Romerna har fem minnes- fester för den döde: 3:e dagsfesten, festen samt efter begravningen, halvårsdagen och den sista festen är på ettårsdagen – förmodligen en form av gruppterapi. En av anledningarna till att romer- na lyckats bevara sin kulturella egenart är att de har en stark känsla av gemenskap och samhörighet inom den egna gruppen och inte gett vika för majoritetskulturen (). Inom den judiska traditionen är det viktigt att de sörjande tröstas. Sorgeperioden indelas i den första, som sträcker sig från dödsfallet till begravningen (aninut), den andra omfattar efter begravningen (shiva) och den tredje perioden omfattar (shloshim) efter begravningen. Sorgeperioden efter en förälder är (avel). Under shiva anses det olämpligt att lämna hemmet eller utföra arbete. Man bör inte klippa håret eller raka skägget, gå på fest eller klä sig festligt under shloshim (). Muslimer inbjuder traditionellt till en minneshögtid, efter dödsfallet och på årsdagen. läses och en gemensam måltid intas. Att dö i ett mångkulturellt samhälle 163 Troende hinduer sörjer efter ett dödsfall och då arbetar de inte och går inte i skolan. Änkling/änka skall inte gå ut den närmaste månaden. Samtal och information skall alltid ske på ett sätt som bäst främjar att den enskilde döende människans beteende förstås i sitt sociala och kulturella sammanhang. Detta kräver av all personal inte bara besitter vissa grundläggande psykologiska kunskaper (SoS 1989:12) utan även kulturkompetens. 8.1.13Behovs- och områdesanpassad skräddarsydd kompetensutveckling Kompetens i kulturmötesfrågor handlar inte primärt om att lära sig en mängd fakta om olika kulturer och länder utan istället om att tillägna sig arbetsmetoder och förhållningssätt som fungerar i arbetet med patienter med annan kulturell bakgrund. Kompetensutveckling handlar inte bara om att få kunskaper om aktuella ramar som reglerar integrationsarbetet, utan även att komma till insikt och öka medvetenheten om egna attityder och den egna rollen i mötet med människor som har annan kultur och religiös och etnisk bakgrund. I vårt mångkulturella samhälle där allt fler svårt sjuka och döende vårdas och kommer att vårdas i hemsjukvård, såväl inom hälso- och sjukvård som primärvård, kan regelbunden kompetensut- veckling bidra till att de få möjlighet att inte bara aktualisera sina kun- skaper och erfarenheter utan även få kunskaper och erfarenheter från kolleger. Detta stärker personalens yrkesidentitet, professionella för- hållningssätt, självkänsla och empati. För att utveckla en samsyn i kulturmötesfrågor och därmed förbättra bemötandet av patienter från andra kulturer i livets slutskede krävs en behovs- och områdesanpassad skräddarsydd kompetensutveckling i ett nätverksarbete mellan landsting och kommun för att samordna kom- petensutbildningen. En studie har genomförts med fokusgrupper – vilket är en kvalitativ metod – för att ta fram underlag till ett gemensamt utbildnings- och handledningsprogram för personal inom landsting och kommun som arbetar med att möta människor från andra kulturer i livets slutskede (Marttila & ). Varje basenhet bör på arbetsplatsen sträva efter att utse en kontakt- person som ansvarar för introduktion av nyanställda och som ger förslag på innehåll och form för fortbildning och utvärdering av verksamheten. Utbyte av erfarenheter med andra utbildningar och företrädare i de stora världsreligionerna och frivilligorganisationerna är likaså värdefullt. 164 Att dö i ett mångkulturellt samhälle Det kan handla om olika typer av utbildningsinsatser såsom regel- bundna återkommande seminarier, veckokurser, studiebesök och konfe- renser, kontinuerlig handledning, regelbunden utvärdering av genomförd kompetensutveckling, utbildning på magisternivå. Antalet kursdeltagare kan variera beroende på typ av utbildning. Marttila och har som resultat av fokusgruppsintervjuer med personal inom landsting och kommun som arbetar med att möta männi- skor från andra kulturer i livets slutskede tagit fram följande prioriterade teman i en framtida kompetensutbildning i vårdperspektiv: Kroppsuppfattning och kunskaper om kroppens funktion – hur sjuk- dom och diagnos upplevs i olika kulturer. Syn på liv och död, smärta, lidande och sorgearbete i olika religioner och kulturer. Dagliga kulturmöten – ritualer och traditioner som synliggörs vid: vårdplanering, rapportering, arbetsmiljöfrågor, handledning. Psykologiska konsekvenser av tidigare traumatiska upplevelser. Samarbete med anhöriga, anhöriggr upper, barngrupper: att vårda i hemmet i livets slutskede att sprida kunskap om vårdens och innehåll att synliggöra likheter och skillnader mellan kulturer och inom familjen i bemötandet av patienten att bemöta patienter som saknar anhöriga. Kommunikation och samtalsteknik: att arbeta med tolk i samtalskontakt att ha det första samtalet med patienten att kommunicera om obotliga sjukdomar, diagnoser, medi- cinering i olika kulturer att som tvåspråkig personal ha dubbla roller: som personal och tolk. Juridiskt och etiskt tänkande i mötet med patienter från andra kul- turer i livets slutskede. 9 Omhändertagande av avlidna 9.1Hälso- och sjukvårdens ansvar Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) ingår det i hälso- och sjukvårdens ansvar att ta hand om avlidna. Det är ett ansvar som alla vårdgivare har och samma regler gäller oberoende av platsen för ett dödsfall. I vissa situationer har , polisen och räddnings- tjänsten ett eget ansvar, denna fråga behandlas dock inte i detta samman- hang. Sjukvårdens uppgifter skall fullgöras med respekt för den avlidne och de efterlevande ska visas hänsyn och omtanke. En liknande bestämmelse om vårdpersonalens skyldigheter finns i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Ytterst är det dock landstingen och kommunerna som ska se till att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att de efterlevandes situ- ation så långt möjligt underlättas och att omhändertagandet kan genom- föras på ett smidigt sätt oavsett dödsplats. 9.2Oväntade dödsfall i hemmet När någon avlidit är det inte bråttom. Kroppen kan förvaras hemma till dess en läkare kommit för att fastställa att döden inträtt. Det finns en spridd uppfattning om att polisen skall kontaktas. Det skall man inte göra längre. Vem som skall kontaktas beror på hur man lokalt har valt att organisera vården. Har man en läkarkontakt inom sjukhuset, hemsjukvården eller primärvården bör det lämpligaste vara att kontakta denna. Det blir sedan denna persons sak att vidta lämpliga åtgärder enligt de lokala rutinerna. har den avlidna i sin bostad en skriftlig uppgift om vem som kan kontaktas vid problem vid olika tider . Finns inte det eller kan inte denna kontaktperson nås kan man ringa 112 eller Sjukvårdsupplysningen och be om råd. I telefon- katalogens hälso- och sjukvårdsdel finns uppgifter om vart man vänder sig i livets olika skiften. Uppgifter om hur man skall handla när någon avlider saknas. Är det ännu ett tecken på att man inte gärna vill tala om 166 Omhändertagande av avlidna När ett dödsfall inträffar är det för de flesta människor en unik situation, man grips lätt av panik, är kanske rädd för vad som händer med den döda kroppen därför att man inte har någon kunskap eller er- farenhet att falla tillbaka på. Enligt kommitténs uppfattning borde det finnas praktisk information om detta i telefonkatalogen. 9.2.1Efter dödsfallet är det inte bråttom Vid dödsfall utanför institutioner kan den döda få stanna kvar i hemmet till kistläggning sker. Det är viktigt att de efterlevande får klart för sig att det vid normala dödsfall inte är bråttom när dödens inträde har blivit konstaterat. Bara de närstående har fått reda på vilka förändringar som kroppen kan utsättas för och att förruttnelsen inte inleds omgående, kan de ta tid på sig att vara nära den avlidna, att samtala och sörja tillsam- mans med andra, att ställa i ordning stoftet på det sätt de själva önskar och låta kroppen vara kvar hemma till kistläggning kan ske. Landstingen borde överväga att utforma en broschyr som kan spridas till allmän- heten. När en läkare har anledning att räkna med att en patient snart skall dö, bör läkaren ge klara instruktioner om vilka åtgärder som skall vidtas och dokumentera detta i patientjournalen. Om patienten vårdas i sin bostad bör lämplig information finnas där. Såväl annan berörd vårdpersonal som de närstående bör informeras. 9.3.2I samband med dödsfallet När någon avlider skall en läkare fastställa att döden har inträtt samt ut- färda dödsbevis och intyg om dödsorsak. Detta är uppgifter som endast får utföras av läkare . Sjukhusen ansvarar för detta när någon avlider på sjukhus eller förs dit i anslutning till dödsfallet eller är inskriven i den sjukhusanslutna hemsjukvården. Om någon avlider på annan plats an- kommer det på landstingen att organisera verksamheten så att dessa uppgifter fullföljs. Dödförklaring skall ske så snabbt det är praktiskt möjligt men det betyder inte att läkaren måste inställa sig. Omhändertagande av avlidna 167 dödens inträde får fastställas med ledning av Vid s.k. förväntade dödsfall kan läkaren fastställa att döden inträtt utan att se den avlidna. En förutsättning är då att läkaren kan basera fastställandet på en undersökning som har gjorts av en legitimerad sjuksköterska. Om de närstående så önskar bör en läkare tillkallas. Den läkare som har konstaterat dödsfallet ansvarar också för att flera andra uppgifter utförs bl.a. har denna ansvaret för att den döda kroppen förses med identitetsband, där den avlidnas namn och personnummer anges. Om läkaren inte kan fullgöra alla uppgifter själv, måste han förvissa sig om att någon annan åtar sig att göra dem. Till läkarens uppgifter hör också att anmäla till polisen om det finns skäl för en rättsmedicinsk undersökning. Sådana dödsfall be- handlas inte i detta sammanhang. Den läkare som konstaterat att döden inträtt anmäler dödsfallet till lokala skattemyndigheten för registrering. Berörda myndigheter blir därigenom automatiskt underrättade. 9.4Vem underrättar de närstående? Verksamhetscheferna inom hälso- och sjukvården har det yttersta an- svaret för att någon närstående eller efter överenskommelse med de närstående, underrättas när en patient avlider. När en patient avlider i en boendeform där kommunen har ansvaret för hälso- och sjukvården, är det en verksamhetschef inom den kommunala hälso- och sjukvården, som har det ansvaret. 9.4.2Vem skall lämna beskedet? Vem som skall lämna underrättelsen om att en patient avlidit och hur detta ska gå till måste avgöras i det enskilda fallet. Det behöver inte vara en läkare som talar med de närstående. kan det vara lämpligare att någon annan inom vården eller , som har haft kontakter med de närstående, åtar sig uppgiften. Man kan även be någon utomstående att vara med när budskapet framförs, exempelvis någon från den kyrka den avlidna tillhört. Den läkare som fastställt dödens inträde bör dock förvissa sig om att någon lämplig person underrättar de närstående om läkaren inte själv gör det. I de fall man från sjukvårdens sida inte, trots ansträngningar, kan nå 168 Omhändertagande av avlidna SOU 2000:6 någon närstående till den avlidna, bör eller polisen underrättas. De efterlevande skall om möjligt få besked om dödsorsaken. När ett sådant besked inte kan lämnas , bör de närstående få infor- mation om vem som kommer att kunna upplysa om detta och också vid vilka tider denna kan kontaktas. För dödsorsaken gäller endast undan- tagsvis sekretess och tystnadsplikt i förhållande till de närstående. Ut- över muntlig information om dödsorsaken bör de efterlevande få skriftlig information om de begär det. Dödsbevis och dödsorsaksintyg är två obligatoriska blanketter som skall fyllas i. Det är den läkare som har konstaterat dödsfallet, som har an- svaret för att detta sker. Det är två formulär som i högsta grad angår de efterlevande och påverkar deras situation såväl . Utan giltigt dödsbevis får inte gravsättning eller kremering ske. För de efterlevande kan det vara plågsamt att inte kunna få reda på dödsor- saken. Det kan skapa oro, tveksamhet och tvivel. Därför är det en viktig läkaruppgift att utföra dessa uppgifter på ett korrekt sätt för att inte för- svåra de efterlevandes situation. 9.5.1Dödsbevis och intyg för begravning Dödsbevis utfärdas så snart den döda kroppen undersökts och läkaren har satt sig in i omständigheterna kring dödsfallet, avgjort om dödsfallet inte behöver anmälas till polisen samt tagit reda på om den döda har något implantat som behöver avlägsnas inför kremering. Det krävs ald- rig någon obduktion för att ett dödsbevis skall kunna utfärdas . Före in- tyg om dödsorsak kan däremot i vissa fall obduktion behöva göras. Blir obduktion aktuell, skall de närstående med vissa undantag ge sitt sam- tycke till åtgärden. Obduktion kan i vissa fall behöva göras för att t.ex. dödsorsaken skall kunna fastställas. I sådana fall krävs inte samtycke från de närstående, men de närstående skall ha information om syftet med obduktionen. Läkaren ansvarar för att dödsbeviset lämnas till skattemyndigheten senast första vardagen efter det att dödsfallet konstaterats. Det är där- efter skattemyndigheten som utfärdar det intyg som krävs för gravsätt- ning eller kremering. Vid en genomgång av dödsbevis inkomna till ett lokalt skattekontor i , visade det sig att kom senare än efter dödsfallet. Omhändertagande av avlidna 169 seningar är inte ovanliga. Därutöver inkommer felaktiga eller ofullständigt ifyllda dödsbevis, som skattekontoret måste begära kompletteringar av med ytterligare tidsfördröjning som följd. Det gäller inte minst uppgifter rörande implantat, t.ex. pacemaker, som måste avlägsnas före kremering på grund av explosionsrisk. Motsvarande svårigheter rapporteras från . Inte sällan får skattemyndigheten kännedom om dödsfallet genom en beställning från begravningsbyrå eller närstående som behöver intyget för att kunna ordna med gravsättning eller kremering och akuta bankärenden. Men skattemyndigheten kan inte utfärda intyget förrän ett fullständigt ifyllt dödsbevis inkommit till myndigheten och därmed kommer inte heller andra berörda myndigheter att få kännedom om dödsfallet. Den läkare som fastställer dödens inträde och utfärdar dödsbevis behö- ver inte vara identisk med den läkare som vårdat patienten före döds- fallet. Den läkare som utfärdat dödsbeviset har ansvar för att intyg om dödsorsaken utfärdas men han behöver inte skriva det själv. Ofta kan det var lämpligare att den läkare som har vårdat den avlidna skriver intyget om dödsorsak. Den läkaren är skyldig att skriva intyg om dödsorsak om den läkare som utfärdat dödsbeviset begär det för insändning till () på uppdrag. Dödsorsaken antecknas inte längre i folkbokföringen. Intyget skall sändas till SCB från det att dödsbeviset skrevs, om inte särskilda skäl för försening föreligger. Det skall sedan utgöra underlag för dödsorsaksstatistik. Dessvärre försummar ansvariga läkare att sända in intyget om dödsorsak inom föreskriven tid och ibland är de så ofull- ständigt ifyllda att de måste återsändas för förtydliganden. nas ca 2000 dödsorsaksintyg som i upprepade skrivelser efterlyses. Därutöver inkommer ofullständigt ifyllda dödsorsaksintyg, som komp- letteras, ofta efter en omfattande brevväxling. Trots SCB:s ansträng- ningar saknas omkring 400 dödsorsaksintyg. När intyg om gravsättning och kremering är utfärdat av länets skatte- myndighet kan stoftet lämnas ut för att bisättas och begravas. Hälso- och sjukvårdens ansvar upphör först när detta har skett. 170 Omhändertagande av avlidna avlider i särskilt boende och inte kan överlämnas till begravningsbyrå ansvarar kommunen för att kroppen transporteras till och förvaras i bårhus. Ansvaret för de åtgärder som därefter vidtas har den som ordnar med gravsättning. Med bisättning brukar menas att stoftet efter den avlidna förs över från säng eller bår till kista och förs vidare från bostad eller bårhus till en bisättningslokal. Ansvaret för att det finns en bisättnings- lokal för förvaring av den avlidna vilar på huvudmannen för begrav- ningsverksamheten. Huvudregeln är att stoftet efter en avliden skall kremeras eller grav- sättas möjligt och senast efter dödsfallet. I storstä- derna är det dock relativt vanligt att väntetiden utsträcks, vilket bl.a. medför brist på bårhusplatser och genom detta kan det finnas risk för ett ovärdigt omhändertagande av de avlidna. De åtgärder som måste vidtas och inte kräver medverkan av läkare skall utföras av den som har ansvaret för hälso- och sjukvården i övrigt. Landstingen svarar för omhändertagandet av dem som avlider på sjuk- hus, i landstingsansluten hemsjukvård och i ordinärt boende. Kommunerna har ansvaret för dem som avlider i särskilt boende och kommunansluten hemsjukvård enligt avtal med landsting. På motsva- rande sätt har personalen hos enskild vårdgivare ansvaret. Omhändertagandet på sjukhus och i särskilt boende innefattar att den avlidna och dödsbädden görs i ordning så pietetsfullt som möjligt. Vill de närstående vara med i det sista iordningsställandet bör de beredas möjlighet att vara det. Det rum där avskedstagandet skall ske kan vara ett patientrum eller det egna rummet i särskilt boende. Rummet bör förses med lämplig utsmyckning med hänsyn tagen till den avlidnas religion och de efterlevandes önskemål. I ordinärt boende kan kroppen vara kvar i hemmet till dess kistläggning kan ske. Detta är dock inte alltid möjligt, varför stoftet ibland måste föras från det egna hemmet eller bostaden i det särskilda boendet till bårhus för förvaring.