sou · GOB320 · 2001-01-01 00:00:00 — Många har förklarat att den omständigheten att de fått be- rätta om händelserna för utredningen och anhöriga varit en lättnad och att en eventuell ekonomisk ersättning därför inte varit avgörande för att de skrivit till utredningen. Samtalen och breven har av naturliga skäl endast speglat den grupp som känt sig förfördelad och utsatt och också kunnat förmedla detta. De som själva begärt och varit nöjda med steriliseringsingreppet har givetvis 26 Historien i backspegeln inte funnit anledning att ta kontakt med utredningen. Steriliseringsfrågan har därmed i detta avseende fått en delvis ofullständig belysning. En upprättelse och gottgörelse i ster iliseringsfrågan består av flera komponenter. 1.Den ekonomiska ersättningen, som redan beslutat om och som håller på att genomföras, är en viktig del, men endast en del i ett större sammanhang. Även om man aldrig med pengar kan kompense- ra eller ersätta vad som förlorats och spolierats i ett människoliv, så är den ekonomiska ersättningen en viktig konkret, synlig och kännbar handling. Den ger uttryck för samhällets försök, såsom det kommer till uttryck genom regeringens och uttalanden och beslut, att visa sin vilja att gottgöra vad som hänt och därmed bidra till en personlig upprättelse. 2.Som ett led i upprättelsen blir det då viktigt att klart vidgå att man då (enligt vårt sätt att se det ) i många fall handlade felaktigt även om de som agerade menade sig ha vetenskapligt stöd och/eller var övertygade om att man handlade rätt och att inten- tionerna var goda. Detta gäller den ofta summariska bedömningen av personer som blev steriliserade, bristen på respekt för den enskilde individen och hans/hennes rätt att själv bestämma över sin kropp och sitt liv. 3.Kravet på en uttalad ursäkt från samhällets sida har tagits upp av många. I konstaterandet av att fel begåtts ligger en form av ursäkt, såsom den t.ex. getts redan i direktiven till utredningen. Där under- strök regeringen att det som skett är något som samhället tagit avstånd från. Ett avståndstagande togs dessutom på sitt sätt av när lagstiftningen upphävdes. 4.Upprättelsen bygger också på en strävan till omsorg och omtanke. Utanförkänsla och brist på mänsklig och social gemenskap lyfts i en del fall fram som resultatet av steriliseringen. Redan genom den förda debatten har många upplevt omgivningens engagemang och upprörd- het över vad som skett som en positiv hjälp. Som utredningen angav redan i delbetänkandet är det angeläget att det finns möjlig- het för de drabbade att få personlig hjälp. Det måste finnas tillgång till erfarna kuratorer eller andra verksamma inom vården för insatser av detta slag. Sådana insatser kan också ge uttryck åt den empati som behövs för att bygga upp en förnyad mänsklig och social gemenskap. PAGEHistorien i backspegeln 27 Utredningens uppdrag har till stora delar haft karaktären av historisk analys. Ett problem som är centralt i ett sådant regeringsuppdrag är den begränsade tid som står till förfogande. Utredningen hade sitt första sammanträde . Förslagen om e konomisk er- sättning som överlämnades till regeringen behandlades med förtur och upptog mycket av utredningens tid . Enligt de ursprungliga direktiven skulle utredningen vara färdig med hela uppdra- get . Regeringen har på utredningens begäran skjutit tidpunkten för uppdragets re dovisning till senast utgången av . Även med denna nödvändiga förlängning kan naturligtvis sägas att med ytterligare tid hade ytterligare material kunnat gås igenom och ytterligare forskningsresultat redovisas. måste alltid en avvägning göras mellan forskningens behov av tid och uppdragsgiva- rens, i detta fall regeringens, önskemål om redovisning av uppdraget inom en rimlig tid. Utredningen har , genom anlitande av fristående forskare, kunnat gräva till ett visst djup och fått fram nu redovisade resultat. Utredningen försöker i detta betänkande genom dessa forskares ar- bete belysa det historiska skeendet och bl.a. ange vilket ansvar, främst juridiskt och politiskt, som olika aktörer eller professionella grupper hade då steriliseringslagarna tillkom och de tillämpades. Vad utredningen kan peka på när det gäller det juridiska ansva- ret är de fall där beslutsfattare/myndigheter eller personer synes ha handlat i strid med då gällande lagstiftning. Utredningen återkommer till denna fråga i avsnitt 4. Vad gäller det moraliska ansvaret är det viktigt att undvika en mora- liserande position. Redan att belysa ett moraliskt ansvar eller moraliska ställningstaganden kan vara problematiskt. Utredningen redovisar i av- snitt 3 kortfattat etiska principer samt de konflikter som kan uppstå mellan etiska principer och intressen. tar i sin historiska analys i den fristående rapporten upp etiska debatter och diskuterar vissa yrkesgruppers moraliska ansvar. Docent har i sin rapport till också diskuterat läkarnas etiska ställningstaganden. Utredningen vill upprepa att det föreligger särskilda pro- blem om man härutöver också vill utkräva moraliskt ansvar, nämligen de betydande svårigheterna att moraliskt "döma" någon för handlingar och beslut som ligger och som då grundade sig på värderingar, synsätt och ställningstaganden som på väsentliga punk- ter skiljer sig från dagens. Denna fråga kompliceras ytterligare av att synsätt och värderingar på många områden förändrades redan under pe- 28 Historien i backspegeln rioden - 1975, t.ex. synen på arvs/ras hygien och synen på indivi- dens rätt att själv bestämma över sin kropp. Det kan konstateras att tvångssteriliseringar genomfördes i och man kan uppröras över den krä nkning som många människor utsat- tes för. Men vi får inte, som tidigare nämnts, stanna vid ett sådant kon- staterande och avståndstagande. Att lyfta fram och analysera de historiska förhållandena kan vara ett sätt att hjälpa dessa människor att få upprättelse. Men det är också vik- tigt att den kunskap som den historiska forskningen ger används för att förstå vår egen tid och uppmärksamma oss på liknande tendenser för att förebygga missgrepp nu och . Utredningen försöker i avsnitt 5 beskriva några vägar att göra detta. De resultat som utredningen nu presenterar i bilagorna kan inte betraktas som några slutliga ställningstaganden till steriliseringsfrå- gan. Ett slutligt ställningstagande är knappast möjligt att göra till ett så långt och komplicerat historiskt skeende. Den historiska forskningen på detta område kommer att fortsätta. Redovisade resultat vid en viss tid- punkt kommer att revideras på grund av nya forskningsresultat. Slutsat- serna i forskarrapporterna kommer att diskuteras och kritiseras av andra forskare. En sådan diskussion och kritik kommer att ge ytterligare insik- ter och öka kunskapen. Utredningen vill med detta betänkande försöka bidra till sådan ökad kunskap och hoppas dessutom att det av den redovisade forskningen till- sammans med andras forskning på området går att dra erfarenheter av det förflutna . PAGESterilisering som tvång 29 3 Sterilisering som tvång 3.1Begrepp och etiska konflikter Med tvång avses vanligen en frihetsinskränkande åtgärd. Avgörande är den berördes vilja. Mer och mer har emellertid kravet på adekvat infor- mation också kommit att betonas. Vad gäller sterilisering kan man därför tala om tvång i situationer där den enskilde inte givit ett samtycke som både är informerat och frivilligt. Ett samtycke är informerat om den en- skilde har förstått vad åtgärden (som han eller hon samtycker till) inne- bär och vilka konsekvenser den får, och ett samtycke är frivilligt om det ges utan påtryckningar. En rad problem uppkommer när det gäller att tolka begreppet tvång. Den som är föremål för en åtgärd kan t.ex. uppleva denna som tvång, medan den som vidtar åtgärden vill beskriva den som övertalning. På motsvarande sätt kan det råda delade meningar om vad som är adekvat information om alternativ och konsekvenser. Än mer problematiskt är det att avgöra när t.ex. en förståndshandikappad rimligen har förstått den information som givits. Några exempel på steriliseringar som enligt vårt sätt att se inte var frivilliga kan illustrera begreppet tvång. Sterilisering ställs som villkor för utskrivning från anstalt eller institution; sterilisering görs på under- årig eller omyndig; sterilisering görs med hänvisning till att personen be- döms vara "sinnesslö"; sterilisering ställs som villkor för att göra abort; sterilisering ställs som villkor för att ingå äktenskap; och sterilisering ställs som villkor för att erhålla vissa statliga bidrag. Det råder stor enighet om att tvång ibland får tillgripas i samhället, men att det krävs goda argument. Det är rätten till självbestämmande som gör att ett sådant rättfärdigande behövs. En formulering av denna rätt som tycks vara allmänt accepterad är att var och en som berörs av konsekvenserna av ett beslut själv bör få vara med och påverka detta beslut, och om individen är den enda som berörs av beslutet, så bör han eller hon ensam få avgöra det. En liknande tanke kommer bl.a. till ut- tryck i den svenska Hälso- och sjukvårdslagen. Där sägs att vården och behandlingen så långt som möjligt skall utformas och genomföras i sam- råd med patienten. 30 Sterilisering som tvång Det bör i detta sammanhang påpekas att kravet på frivillighet inte är en nyhet, utan den var väl förankrad i riktlinjer för sjukvården . I ställdes t.ex. långtgående krav på läkare att informera sina patienter och inhämta samtycke. Huvudregeln i den svenska steriliseringslagen var att sterilisering endast fick ske sedan den enskilde själv ansökt om sterilisering eller, om ansökan gjor- des av någon annan, skriftligen samtyckt till den. Frivillighet var lagens grund. Utan goda argument är alltså alltid sterilisering som bygger på tvång oförsvarbart. Frågan är därför om det i några situationer finns etiska skäl som både talar för tvång och väger tyngre än kravet på informerat och frivilligt samtycke. Om det finns goda etiska skäl att använda tvång föreligger vad som brukar kallas en etisk konflikt. Vilka är då de skäl som har åberopats eller kan åberopas för att försvara tvång i samband med sterilisering? ster iliseringslag anges tre olika indikationer för sterilise- ring. Tvånget skall ses mot bakgrund av dessa indikationer. Medicinsk indikation innebar att om en kvinna led av sjukdom, kroppsfel eller svaghet kunde hon steriliseras för att förebygga ett ha- vandeskap som skulle medföra allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Eugenisk indikation (även benämnd arvs/rashygienisk) innebar att sterilisering kunde ske om det kunde antas att en person (man eller kvin- na) kom att genom arvsanlag på avkomlingar överföra sinnessjukdom eller sinnesslöhet, svårartad sjukdom eller lyte av annat slag. Social indikation innebar att sterilisering kunde ske om någon (man eller kvinna) uppenbart var olämplig att ha ndha vårdnaden om barn på grund av sinnessjukdom, sinnesslöhet eller annan r ubbning av själsverk- samheten eller på grund av asocialt levnadssätt. Ur etisk synvinkel antyds i dessa indikationer två helt olika typer av överväganden; dels omtanke om den som steriliseras (fast enbart kvin- nan), dels omtanke om tredje part (det möjliga barnet, folkhälsan och be- folkningen i stort). Den första typen av skäl gällde sterilisering i tera- peutiskt syfte. Här har situationen ändrats radikalt genom utvecklingen av preventivmedel. Den andra typen av skäl, där omtanken om tredje part lyftes fram, hade mycket olika karaktär. Det kunde t.ex. gälla hän- syn till det kommande barnet och risken att det skulle få ogynnsamma uppväxtförhållanden, liksom hänsyn t ill övriga barn i familjen. I andra fall gällde bedömningarna risken för belastning av kommunens ekonomi. Arvshygieniska argument, dvs risk för försämring av folkstammen, har också lyfts fram. Båda skälen, omtanke om den som steriliserades och omtanke om tredje part, uppfattades som relevanta för att i vissa si- tuationer gå emot kravet på frivilligt och informerat samtycke. PAGESterilisering som tvång 31 Det minst kontroversiella villkoret anger att sterilisering är försvarbar när den bedöms vara till fördel för den som steriliseras, dock endast den steriliserade kvinnan. Denna tanke kommer till uttryck i den medicinska indikationen. Kvinnan steriliseras därför att ett havandeskap skulle med- föra allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Om hon inte själv kan ge sitt informerade och frivilliga samtycke, kan det i vissa situationer finnas en skyldighet för andra att se till att hon skyddas till liv och hälsa. Speciellt om kvinnan saknar insikt om sin situation, hade och har troligen fortfa- rande skyldigheten att sterilisera, större tyngd än rätten till självbestäm- mande. Men om kvinnan förstår innebörden och konsekvenserna av sitt beslut, blir frågan långt mer kontroversiell. Här har synen på självbe- stämmande ändrats, framför allt att samtycket ska vara informerat. skulle väl många (de flesta) anse att hennes informerade viljeyttring bör respekteras, men därav följer inte att vi utan vidare kan klandra dem som då gjorde en annan avvägning. Enligt lagen ansågs emellertid sterilisering också vara försvarbar om den skyddade tredje part. Här är argumenteringen långt mer komplicerad och bygger på värderingar och antaganden om verkligheten som få skulle acceptera . Men var ett arvs/rashygieniskt synsätt och en rasbiologiskt inspirerad folkhälsopoli- tik vanlig bland många beslutsfattare, forskare och läkare i . Det är mot denna bakgrund som samhällets försök att reglera barnalstringen måste förstås. Det är speciellt den eugeniska indikationen som bygger på sådana antaganden och värderingar. Vilken betydelse så- dana överväganden faktiskt hade när lagen var i kraft är en svår empi- risk fråga. Beslut om sterilisering kunde också försvaras med hänvisning till den sociala indikationen. är det svårt att försvara många av de beslut som då fattades med hänvisning till vilka som bedömdes som olämpliga föräldrar. Även med dåtidens allmänt rådande värderingar bör detta ibland ha varit mycket problematiskt. I sammanhanget bör emellertid också beaktas att överväganden med hänvisning till eugeniska och sociala förhållanden inte nödvändigtvis måste tolkas som uttryck för tvivelaktiga värderingar. Många beslut om sterilisering kan ha varit uttryck för en genuin vilja att göra gott samti- digt som de byggde på felaktiga föreställningar om verkligheten. De som fattade beslut om sterilisering var troligen övertygade om att de i många fall förhindrade att barn föddes till oacceptabel livskvalitet eller orimliga uppväxtförhållanden. För att undvika missförstånd bör avslutningsvis påpekas att av det faktum att en etisk konflikt föreligger naturligtvis inte följer att den etis- ka konflikten bör lösas på något bestämt sätt. För att lösa en etisk kon- 32 Sterilisering som tvång flikt behövs alltid avvägningar vad gäller vilka skäl som väger tyngst i det aktuella fallet. 3.2Antalet steriliserade ur perspektivet fri- villighet - tvång; en uppskattning Utredningen har försökt uppskatta hur många friv illiga steriliseringar re- spektive tvångssteriliseringar som genomfördes . Beräkningen utgår från och un- dersökning av tvång och frivillighet i ett statistiskt urval av 1. 074 sterili- seringsansökningar. Denna studie redovisas i bilaga 2. De procentsatser för frivillighet och olika typer av tvång som Eivergård och kommer fram till i sitt urval har nedan satts i relation till det totala anta- let rapporterade steriliseringar 1935-1975, dvs. nästan 63.000 operatio- ner. Då utredningen nu anger bestämda antal är det viktigt att notera att det rör sig om uppskattningar. Det finns flera omständigheter som gör att siffrorna i realiteten kan se annorlunda ut. För det första finns metodiska problem och tolkningsproblem som överhuvudtaget gör det komplicerat att uttala sig om frivillighet och tvång utifrån det bevarade aktmaterialet. Dessa problem diskuteras i bi- laga 2. För det andra utgår beräkningarna från ansökningar och inte från faktiskt utförda operationer. Siffrorna bygger alltså på antagandet att ansökningarna är representativa också för de utförda operationerna. Om däremot de ansökningar som avslogs, eller av andra skäl inte ledde till operation, på ett markant sätt avviker från det allmänna mönstret för an- sökningar skulle detta påverka resultatet. För det tredje finns bland de rapporterade steriliseringarna sådana som utförts utan formell steriliseringsansökan t.ex. operationer på s.k. tvåläkarintyg. Sådana operationer har alltså inte ingått i den studie Ei- vergård och genomfört. Inget talar dock för att dessa operatio- ner generellt skulle innehålla ett större antal tvångssituationer än vad som framkommit i de undersökta akterna utan de bör i stort sett följa det mönster angående tvång - frivillighet som konstateras i rapporten. Det bör observeras att under de den aktuella lagstiftningen var i kraft förändrades tillämpningen kraftigt. Generellt sett kan sägas att tvång eller tvångsliknande situationer dominerade (1935 - 1955) medan ster iliseringar som genomfördes efter den en- skildes frivilliga önskan med tiden blev allt vanligare för att vara helt dominerande under . SOU 2000:20 PAGESterilisering som tvång 33 Med dessa viktiga reservationer kan följande uppskattningar göras (siffrorna är avrundade till närmaste tusental). Steriliseringar som inte går att klassificera med avseende på tvång och frivillighet: drygt 4.000. Frivilliga steriliseringar på eget initiativ: drygt 31. 000 (frivilliga ste- riliseringar dominerade ). Tvångssteriliseringar (utan egen ansökan eller samtycke) eller under tvångsliknande omständigheter vid ansökningstillfället, t.ex. sterilisering av omyndiga och underåriga, som villkor för utskrivning från institution etc: omkring 21.000 (huvuddelen ). Steriliseringar efter egen ansökan eller med samtycke, men med teck- en på övertalning eller påtryckning : knappt 6.000. Man kan också särskilja två olika sätt för utövande av tvång och på- verkan. Det ena sättet har varit ett administrativt yttre tvång dvs situa- tioner där myndigheter beslutat om sterilisering utan den enskildes hö- rande, egna ansökan eller samtycke. Även situationer där sterilisering ställdes som uttryckligt villkor för något annat t.ex. utskrivning från anstalt eller institution, för att få gifta sig, för att få abort eller ekonomiskt bidrag är exempel på sådant admi- nistrativt tvång. Dessa senare exempel på steriliseringar uppfattades av samtiden i stor utsträckning som frivilliga eftersom den enskilde ansågs ha en valmöjlighet. Enligt vår tids sätt att se det har den enskilde i dessa situationer inte ställts inför några reella valmöjligheter utan de utgör tvångsliknande situationer. Andra liknande situationer har varit sådana där den enskilde visserli- gen fått ansöka om sterilisering eller samtycka till steriliseringen men där ansökan i realiteten gjorts av någon annan genom att den enskilde varit omyndig, underårig eller diagnosticerades som sinnessjuk eller sinnesslö. Här har det dock inte varit fråga om ett lika tydligt administrativt tvång. Det andra sättet för utövande av tvång eller påverkan har varit situa- tioner där den enskilde upplevt tvång eller otillbörlig påverkan från myn- dighetspersoner utan att sterilisering behöver ha ställts som ett uttryck- ligt villkor. I dessa situationer kan myndighetspersonerna själva haft uppfattningen att de endast diskuterat olika alternativ eller gett den enskilde saklig information och välgrundade råd. I avsnitt 2 har utredningen diskuterat begreppet ansvar ur ett mer gene- rellt perspektiv. I det följande lämnar utredningen några kommentarer till frågan om ansvar i förhållande till olika aktörer. Vad gäller steriliseringslagarnas tillkomst var det tänkande och de förhållningssätt som möjliggjorde dem fördelat på alla politiska och ad- ministrativa nivåer. I första hand ingick det i skilda befolkningspolitiska och ras/arvsbiologiska antaganden med tungt tolkningsföreträde i av sjunkande nativitet, oro för folkhälsan, ekonomiskt krisläge samt in- tensiv internationell rustning och konkurrens. visar en interna- tionell jämförelse att man i andra länder t.ex. drog andra slutsatser. Emellertid kan ansvarsfrågan, och då i första hand det juridiska an- svaret, diskuteras i relation till lagarnas tillämpning. Några typer av ak- törer kan särskilt framhållas. 1.Riksdag och regering bör nämnas i detta sammanhang eftersom de inte tog något synligt intryck av den kritik som JO framförde angående praxis med ster ilisering som villkor för utskrivning från anstalter men också genom att de inte tidigare initierade ändringar i lagstiftningen när tillämpningen så tydligt förändrades. 2.Myndigheter, i första hand medicinalstyrelsen, som genom sina råd och anvisningar och utan uttryckligt stöd i lagtexten skapade ett tydligt utrymme för strategier som taktisk övertalning och s.k. villkorat tvång. 3.Yrkesgrupper: läkare, kuratorer, anstaltsföreståndare, tjänstemän vid barnavårdsnämnder och socialbyråer m.fl. som i många fall - trots möjlighet till andra handlingsalternativ - valde att initiera, fatta och genomföra besluten i praxis. Man kan också diskutera forskarsamhället som aktör. Det kan diskute- ras om vetenskapens anspråk på auktoritet och objektivitet - som den var färgad av den socialpolitiska arenans värderingar - är en råder ingen tvekan om att företrädarna för dåti- dens medicinska och biologiska vetenskaper representerade en egen maktutövning. Det gäller dels ett vetenskapligt tolkningsföreträde att de- finiera gränserna mellan friskt och sjukt, normalt och avvikande, dels makten att medicinskt namnge fysisk, psykisk och social avvikelse. Det gäller också makten att sammankoppla vetenskaplig kunskap och social normering, dvs att överföra vetenskapliga data i socialpolitiska program och handlingsförslag. Här har eftersläpningsmekanismer spelat en roll: man har kunnat åberopa vetenskaplig auktoritet, baserad på bräckligt eller förkastat underlag, till stöd för steriliseringslagarna åt- minstone under första delen av perioden. Härutöver finns en annan kategori som omfattar både enskilda aktö- rer och grupper, t.ex. media, och som, med några undantag, förhöll sig tysta. Dåtidens tystnad kring de pågående steriliseringarna var mycket hör- bar vilket leder till att tigande och likgiltighet, underlåtenhet och oför- måga att reagera, liksom medveten uteslutning av kunskap och infor- mation kan anses som i vart fall politiskt och moraliskt ansvariga hand- lingar. Ett viktigt undantag bör nämnas här; ett undantag som till- sammans med JO:s kritik 1947 kan ha haft väsentlig betydelse för den, av utredningen konstaterade, kraftiga minskning av steriliseringar på an- stalter som skedde . Undantaget är den mediala och politiska debatt som fördes 1950 med anledning av den s.k. Bodaborgss- kandalen som rörde sterilisering av sinnesslöa på anstalt. redovi- sar i sin undersökning (avsnitt xxx) utförligt debatten och drar bl.a. slut- satsen att, även om debatten inte ledde till att lagstiftningen ändrades, den rimligen ledde till en ökad restriktivitet vad gäller sterilisering av sinnesslöa på anstalt. Å andra sidan ledde inte de riksdagsmotioner 1955 och 1960 där bl.a. möjligheten till tvång kritiserades till någon ändring i själva lagstiftning- en. (Angående riksdagsdebatterna med anledning av dessa motioner, se Tydéns rapport) Som utredningen angav i avsnitt 2.2.2 är frågan om det s.k. politiska an- svaret en komplex fråga. Steriliseringslagstiftningen var inte en partipo- litisktskiljande fråga. Lagarna stiftades tvärtom i stor enighet. Det tän- kande och de förhållningssätt som möjliggjorde dem var, som tidigare nämnts, fördelat på alla politiska och administrativa nivåer. redo- visar och analyserar i sin undersökning utförligt den historiska och poli- SOU 2000:20 PAGEAnsvaret 37 tiska bakgrunden till steriliseringslagarna. Utredningen får i dessa delar hänvisa till hans analyser.