sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Man har även utvecklat en omvårdnads- eller patientpärm i vilken patienten förvarar alla viktiga handlingar rörande sin sjukdom och i vilken all berörd personal dokumenterar sina besök och vidtagna åtgärder. Pärmen, som följer patienten var denne än vårdas, innehåller också en lista med namn och telefonnummer till personer som patienten kan be- höva komma i kontakt med när som helst . Pärmen har fått stå modell för många andra sådana pärmar över hela landet. Att vara personal: utbildning, forskning. problem med sekretess mellan olika huvudmän eftersom patienten själv äger sin information. Med medel från Cancerfonden har man som på flera andra orter utbildat smärtombud. I har läkare och sjuk- sköterskor vid varje klinik på sjukhuset och inom varje primärvårdsom- råde fått sådan utbildning. Ett nätverk för smärtombud har bildats inom vilket 80–90 personer träffas regelbundet. Patienterna får boxar med smärtstillande läkemedel som kan användas vid behov. Om patienterna skulle behöva komma in på sjukhus kan de komma direkt till en vård- avdelning och behöver inte passera akutmottagningen. Allmänläkarna har schemalagda hembesök och kan byta med varandra vid akuta behov. Man anser att hembesök av läkare, distriktsköterska och nattsjuk- sköterskor bör göras i ett tidigt skede av patienternas sjukdom så att man kan planera för åtgärder som kan behöva sättas in längre fram. Det är t.ex. viktigt för patienternas trygghet att nattsjuksköterskorna kommer och presenterar sig ifall de skulle behövas i ett senare skede. Hem- sjukvården kan förstärkas om sådant behov uppstår. Om s.k. extravak behövs i patienternas hem delar landsting och kommun på kostnaderna. Patienter i livets slutskede betalar ingen avgift för hembesök av läkare. Primärvården har ett förråd av sängar, ramper elrullstolar m.m. för aku- ta behov. Samarbetet med olika vårdgivare är gott t ex mellan allmän- läkarna och sjukhusets specialister och mellan primärvårdens och kom- munens personal. Distriktssköterskorna fungerar som handledare för personal och allmänläkarna är patientansvariga för pati- enter på sjukhemmen. Växelvård och dagvård kan ordnas vid behov. Patienter som så önskar kan få hemsjukvård ända till livets slut även om de råkar bo på en ö utan offentliga kommunikationer. Det man saknar är en smärtenhet vid sjukhuset som man kan konsultera vid behov t.ex. gällande smärtpumpar. Man önskar även att det fanns en kurator i primärvården. I finns 14 000 invånare varav 3 000 i tätorten och 7 000 i familjeläkarenhetens upptagningsområde. Vid fam iljeläkarenheten finns 5 läkartjänster varav anslås till sjukhemmet där det finns en palliativ enhet på 8 vårdplatser. Totalt har sjukhemmet 60 vårdplatser. En rehabiliteringsenhet finns och även dagrehabilitering, dagvård, växelvård och platser för korttidsvård. Läkare kommer till sjukhemmet . De går även ronder på och ålderdomshem. Läkare och sjuksköterskor gör även hembesök t.o.m. . Sjukhemmet har haft kurser om vård i livets slutskede. En sjuksköterska har gått en kurs på 20 poäng i palliativ vård. 150 Att vara personal: utbildning, forskning. och kommunen är mycket gott. Man har flera projekt på gång. Samarbetet kan t.ex. gälla individuell vårdplanering. Hemtjänst- personal får auskultera på sjukhemmet innan en patient skrivs ut till hemmet. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten medverkar i utbildningen av personal. Patienter som vill dö hemma får det. Skräddarsydda lösningar görs för varje patient. Man har ca 10 patienter som vårdas hemma till livets slut. En ökad grundbemanning krävs dock för att kunna klara av en avancerad sjukvård i hemmet dygnet runt. och vårdcentraler, båda i , har ansökt om att få bilda en gemensam organisation, dvs. en primärvårdansluten avancerad hemsjukvård för att oberoende av hu- vudmannaskapsgränserna kunna verka för den bästa vården för patienter oberoende av boendeform. Dynamiskt samarbete i län samlades drygt 240 personer från hela län till en tvådagars konferens i . Vid denna presenterades ett länsövergripande vårdprogram för vård av personer i livets slutskede. Vårdprogram är i sig inte något nytt, utan finns i många kommuner och landsting och även på länsnivå t.ex. i och . Sådana kan se mycket olika ut alltifrån politiskt förankrade viljeyttringar till konkreta handlingsplaner för den praktiska vården. I jämförelse med andra vårdprogram, handlingsplaner, riktlinjer m.m. kan dock vård- programmet för län, som omfattar 200 sidor med 140 referenser, ses som unikt genom den breda förankring det har och det gemensamma ansvarstagande man åtagit sig för att hålla det aktuellt och omsätta det i praktisk handling. Bakom vårdprogrammet, som är politiskt förankrat, står , samtliga kommuner, kyrkan och . Programmet har tagits fram under rekordfart dvs. endast av närmare tvåhundra personer. Det kan tillämpas av alla yrkeskategorier inom och kommunerna. I framtagandet av programmet har medverkat undersköterskor, vård- biträden, sjuksköterskor, och läkare inom olika specialiteter, arbets- terapeuter, sjukgymnaster, socionomer, präster, tandläkare med flera yrkeskategorier. Man har arbetat i ett stort antal tvärprofessionella ar- betsgrupper enligt en systematisk problemlösningsmodell som används Att vara personal: utbildning, forskning. som metod för kvalitetsutveckling. I varje arbetsgrupp har funnits en sammankallande nyckelperson. Huvudmålet med arbetet har varit att: skapa en samsyn gällande grundläggande värderingar ta fram gemensamma riktlinjer för det praktiska vårdarbetet presentera erfarenhets och faktakunskaper Entusiasm, stolthet, arbetsglädje och delaktighet Vid konferensen märktes det tydligt på deltagarna att vårdprogrammet fötts utifrån ett gemensamt behov och inte hade tryckts på uppifrån. Flertalet av dem hade själva varit med om att ta fram programmet och utstrålade entusiasm, arbetsglädje, stolthet och en känsla av delaktighet. uttryckte flera av deltagarna som inte hade varit med om att ta fram programmet att det var något som man hade längtat efter länge, vilket för att det kan bli väl omhändertaget. Under konferensen talades det mycket om själva processen att ta fram programmet för att åstadkomma den närmast folkfestliknande stämning som rådde. betonade man att det rör sig om en process som aldrig ska bli färdig. Programmet, som finns tillgängligt på Intranet och avses läggas in på Internet, ska utvärderas och uppdateras . Ett nätverk med nyckelpersoner som sammankallar tvärprofessionella ar- betsgrupper kommer att fortsätta att arbeta med programmet och fler personer kommer att involveras tills programmet är förankrat hos alla drygt 10 000 personer som arbetar med hälso- och sjukvård samt vård och omsorg i hela länet. De palliativa rådgivningsteamen kommer att fortsätta att samordna arbetet på central nivå. vårdked- jeutskott avser att sprida programmet och svara för att det omsätts i praktiken. Inom ska även en kvalitetsutvecklingsgrupp ta emot utvärderingar av vårdprogrammet som har gått på mycket bred remiss. Under konferensens andra dag diskuterade deltagarna i 20 arbetsgrupper hur man ska gå vidare med att marknadsföra och omsätta programmet lokalt. Alla goda tips vittnade om att deltagarna kände sig som am- 152 Att vara personal: utbildning, forskning. bassadörer måna om att ta ansvar för att programmet efterlevs. Bildlikt sett talade man om att man tillsammans fött ett barn som man skulle ta ett gemensamt ansvar för att uppfostra. Man konstaterade även att pro- grammet är ett underlag för utbildning och studiecirklar. I på arbetar primärvården och kommunerna redan med ämnet i studiecirklar. I och kommuner har man också kommit mycket långt i samarbetet över huvudmannaskaps- gränserna och kan skräddarsy vården i livets slutskede individuellt för varje patient. Vårdplaneringen börjar redan vid inskrivningen till sjuk- huset och alla som så önskar, även de som saknar anhöriga, kan erbjudas en trygg och kvalificerad vård i hemmet. Tyngdpunkten på ut- vecklingsarbetet i och kommuner ligger på samarbete, planering, rapportering och uppföljning. Mer om detta utvecklingsarbete finns beskrivet i utredningen om bemötande av äldre (SOU 1997:52). Viktigt att satsa på primärvården Bland de utmaningar som togs upp under konferensen var att få med fler allmänläkare i det gemensamma arbetet. En del ansåg sig tyngda av alltför många listade patienter, medan andra såg sig som mindre be- lastade efter att ha skaffat sig ökad kompetens genom att ha hospiterat på Länslasarettets palliativa avdelning. I län har man också satsat rejält på en utbyggnad av primärvården i takt med nedskärningar av vårdplatser på sjukhusen. 8 Att dö i ett mångkulturellt samhälle Som en konsekvens av den ökande invandringen kan vi förvänta oss alltfler utlandsfödda på våra sjukhus och inom särskilda boendeformer. Detta kapitel tar upp vikten av en ökad öppenhet, känslighet och flexibilitet inför olika gr uppers och individers särskilda be hov. Det be- hövs en diskussion på det offentliga planet om att dö i ett mångkulturellt samhälle och vårdens uppgift att ta ansvar för de döende och sörjande anhöriga. Det finns ett stort behov av utbildning i ämnet inom olika vårdutbildningar och kompetensutveckling av personal. 8.1Nära en femtedel av landets befolkning är utlandsfödd Den kulturella mångfalden blir allt mer tydlig i det svenska samhället med över hundra nationaliteter, och många religioner. beräknas att nitton procent av landets befolkning är invandrare (, ). Detta är resultatet av det senaste halvseklets arbetskraftsinvandring och senare års anhörig- och flyktinginvandring, och arbetskraftens rörlighet inom EU. Med begreppet invandrare avses i detta kapitel personer som är födda i ett annat land och som flyttat till och bosatt sig i , oavsett personens medborgarskap och skäl för invandring (). Den äldre befolkningen i blir alltmer mångkulturell. kommer var tionde person att vara född i ett annat land, vilket kan komma att ställa nya krav på vården. Enligt SCBs statistik fanns i 132 435 ålderspensionärer som var födda i något annat land. De flesta av dem kommer från , , och . Invandrare är en heterogen grupp, eftersom de kommer från olika kulturer och länder, från landsbygd och från städer, har olika uppfatt- ningar, utbildning och erfarenheter, talar olika språk och har olika politiska och religiösa åskådningar. Dock har de ett gemensamt att de av 154 Att dö i ett mångkulturellt samhälle olika anledningar har kommit till . En del mer eller mindre mot sin egen vilja. 8.1.1Den religiösa kartan förändras Den största förändringen är att islam blivit den näst största religionen i vårt land. Med flyktinginvandringen har många katoliker och ortodoxa kristna kommit till . De kristna församlingarna kan delas in i fyra stora kyrkofamiljer – , frikyrkorna, katolska kyrkan och de ortodoxa kyrkorna. Genom den svaga position som kristendomen har i vårt land underskattar vi kanske religiositet som formande faktor på såväl individ- som samhällsplanet. och anses vara de mest sekulariserade länderna i världen (Bexell). skiljs den från staten och det är ovisst hur religionens framtida position blir i vårt samhälle. En patient med en annan kulturell bakgrund än den som finns hos vårdpersonalen hamnar lätt i en position där motsättningar uppstår mellan kulturarv, samhällsstruktur, personliga egenskaper och livs- historia, t.ex. när det gäller hur kulturen präglar sättet att se på hälsa och sjukdom. (, , .) Det finns en mängd olika definitioner på begreppet kultur, men det viktiga här är vilket perspektiv som används. Med kultur menar vi i detta kapitel en gemensam livsform av erfarenheter, värderingar, regler och idéer som finns i ett samhälle. Kulturen påverkar individers beteenden på olika sätt såsom t.ex: formar värden, attityder, tro, och standard på vad som är nor- malt/friskt och onormalt/sjukt formar uppfattningen om tiden, rum och orsak formar kommunikationsmönster och interaktion, inklusive verbala, och icke-verbala kommunikationer formar uttryckssätt och preferenser i kläder, mat, konst och rekrea- tion formar köns- och familjemönster, äktenskapsmönster, barn uppfost- ran, förhållningssätt till arbete, auktoriteter, och existentiella frågor såsom döende och död formar kognitiv stil, bemästringsförmåga (coping) och problemlös- ningsstil formar institutioner såsom familj, skola, regering, religion, och ar- betsplats () Att dö i ett mångkulturellt samhälle 155 Kulturen utgör alltså en slags världsbild och inrymmer regelverk. Män- niskor i en kulturell gemenskap uppfattas ganska likartat av andra. Det är viktigt i mötet med människor som har andra synsätt än per- sonalen att vara flexibel och mycket tydlig i kontakten, dvs lyhörd, visa respekt och vara ödmjuk. Den etiska grundprincipen i vår kultur utgår från ett hänsynstagande till den fria viljan, att varje patient ska uppleva att hon eller han har rätt att dö på det sätt som denne vill. Vid vård i livets slutskede krävs att alla behandlas med samma respekt, oberoende av religiös, kulturell, språklig och etnisk tillhörighet, och att man eftersträvar att i möjligaste mån försöka tillmötesgå de olika önskemålen. Medborgares religionsfrihet finns inskriven i regeringsformen (RF) kap. 2 Grundläggande fri- och rättigheterna. I 1 § 6 p. står det följande: varje medborgare är gente- mot det allmänna tillförsäkrad religionsfrihet: frihet att ensam eller till- sammans med andra utöva sin religion. Tillämpningen av etiska värden i praktiken förutsätter att kommuni- kation och information inte hindras av språkbarriärer. I HSU 2000:s delbetänkande Patienten har rätt (1997:154) står det att tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Det psykologiska omhändertagandet får inte samma kvalitet om man inte kan kommuni- cera med patienten på grund av språksvårigheter. Språkbarriärer kan emellertid vara ett hinder och bli problem i mötet mellan vårdpersonal och patient som är utlandsfödd. Det talas uppskattningsvis 120 språk i vårt land. En del kan ha vistats här men talar inte svenska. I Hälso- och sjukvårdslagen betonas vikten av att den som söker vård ska få hjälp att förstå och kunna göra sig förstådd. Det rekommenderas att tolk används, eftersom kvaliteten av både diagnostik och behandling är beroende av god språklig förmedling. Dessutom kräver känslomässigt svåra frågor tid och språklig nyansering. Patientens hälsotillstånd och andra omständigheter omkring patienter påverkar vilket informationsbehov den enskilde patienten har. In- formationen ska ges med respekt och omtanke och det måste finnas en balans mellan ansvaret att informera och respekt för kulturella olikheter. 156 Att dö i ett mångkulturellt samhälle Det är dock inte möjligt eller ens önskvärt att i alla situationer i vården arbeta med tolk. Patientens anhöriga får ibland tolka, men detta kan påverka kommunikationen så att informationen uppfattas filtrerad och tillrättalagd. Barn, anhöriga, vänner eller personal bör därför undvikas som tolk. Emellertid måste personalen alltid vara lyhörd när en invandrare avböjer tolk av rädsla för att han eller hon upplever ett hot mot sin identitet. Personal som talar samma språk eller kommer ur lik- nande kulturella förhållanden som patienten kan vanligen få bättre kontakt än de som inte besitter denna kompetens och denna resurs skall tas tillvara på bästa sätt. Det är viktigt att väga ansvaret för att ge information och respekt för kulturella olikheter . 8.1.4Tre förhållningssätt att möta ett annat värdesystem Det måste finnas en öppenhet för att patienten (och i förekommande fall anhöriga) kan ha en annan syn på vad som är svårt sjukt och leder till död och vad som är normalt, trots att personalen är främmande för denna syn. Följande tre synsätt beskriver hur vi kan reagera när vi möter ett annat värdesystem. Etnocentrism står för en benägenhet att vi bedömer främmande kulturer med vår egen måttstock, något som gör det svårt att uppfatta andra kulturer, förstå och respektera dem (). Ett etnocentriskt förhållningssätt leder lätt till missförstånd och felaktiga tolkningar. , , tar upp vikten att undanröja ett antal etno- centriska uppfattningar och myter kring utlandsfödda såsom att invand- rare och flyktingar: integreras i det svenska samhället och sprids ut i landets kommuner; har det bättre än andra i ; har en massa för- måner som svenskarna inte får del av; och det görs för mycket för dem. Flykt och utvandring påverkar människors möjligheter att bevara och utöva sin kulturella särart. I Betänkandet Lika möjligheter (SOU 1997:82) påtalas bl.a. att inte har klarat av att integrera de ny- anlända. Detta kan ha bidragit till att vi ofta ser på utlandsfödda som annorlunda, och som behöver ändras och anpassas till det moderna samhället. Detta har ibland bidragit till att människor som möts av dessa attityder ännu starkare betonar kulturella särdrag för att bevara sin identitet och sin självkänsla. Emellertid kan även utlandsfödda ha fördomar mot svenskar eller mot andra invandrargrupper. Utlandsfödda kan ha svag kontakt med svenska familjer trots att de bott här länge, men ändå finns det mycket bestämda föreställningar om hur svenskar är. Det kan därför finnas en rädsla och Att dö i ett mångkulturellt samhälle 157 misstänksamhet hos olika etniska grupper mot det svenska samhället och institutioner. Ett kulturrelativistiskt synsätt innebär att en annan kultur och dess traditioner förstås utifrån den kulturens speciella sammanhang. Ut- gångspunkten är att alla kulturer har samma värde. En av förutsätt- ningarna för att ge relevant behandling är att förstå patientens beteende i hans/hennes sociala och kulturella sammanhang. Interkulturalism innebär att vi respekterar att det finns kulturella olikheter och att vi visar hänsyn för andras tankar och värderingar. Emellertid accepteras inte vad som helst, t.ex. att värderingar och hand- lingar strider mot mänskliga rättigheter. Det handlar om att vi väntar med att ha bestämda uppfattningar till dess att vi fått mö jlighet att ta del av den andres åsikter. 8.1.5Vård av döende i olika kulturer Synen på hälsa, sjukdom, lidande, död, ceremonier och traditioner i samband med dödsfall varierar mellan olika religioner och kulturer. Även inom en och samma religion och kultur finns variation. Vid avgörande händelser i en individs liv som vid en mycket svår sjukdom som leder till dödsfall är det inte osannolikt att religionen kan vara mycket viktig även om den inte är det i det dagliga livet. Scha- blonbilden av vilja att bli särbehandlad behöver naturligtvis varken vara sann eller falsk (SOU 1995:76). I många religioner tror man på ett liv efter detta och ibland också på ett liv före detta. Ett sådant perspektiv får konsekvenser för synen på sjukdom och på död. För såväl patienten som anhöriga kan det kännas viktigt att de egna reglerna följs i samband med dödsfall då de har en religiös och symbolisk innebörd. Om man vidare antar att patienten får information från flera aktörer i vårdkollektivet (läkare, sjuksköterska, sjukgymnaster, kuratorer m.fl.) alla med varierande veten- skapsteoretisk bakgrund och begreppsvärld, så är det inte svårt att föreställa sig den fragmentariska bild som patienten kan få om sin sjukdom, dess orsaker och behandling. Det kan vara som att lägga pussel, men pusselbitarna hör till olika läggspel (). Att dö på sjukhus innebär att dö i en miljö där patienten oavsett kultu- rell, etnisk och religiös bakgrund förlorat mycket av sin identitet och trygghet. Olika kunskapsnivåer, synsätt, erfarenheter och värderingar gör att de bedömer situationer olika och reagerar olika. 158 Att dö i ett mångkulturellt samhälle Detta påverkar bemötandet mellan personal, patient och anhöriga på såväl verbal som icke-verbal nivå. Tankar om den fysiska miljön är också centrala. Det är därför viktigt att patientrumment är neutralt möblerat och att religiösa symboler inte finns, eftersom patienten kan ha olika trosuppfattning. 8.1.7Sjukdom, dess orsaker, sjukroll och omhändertagande tar upp i sin bok som oordning att de flesta samhällen förhåller sig till sjukdom och död så, att man ser sjukdom som något avvikande – ett tecken på oordning – som man måste undvika. Förklaring till sjukdom sökes hos oss i kroppen och dess funktioner, dvs. ett rationellt tänkande med betoning av det kognitiva (). I vårt västerländska samhälle har vi utvecklat och vant oss vid det rationella tänkandet (kognitivt), dvs. vi letar en förklaring till sjukdomen i kroppen och dess funktioner. I andra kulturer, däremot kan man ha föreställningen att orsaken till sjukdom är att hämta i trolldom, magi eller andar. Sjukrollen ser olika ut i olika kulturer. I det sociala samspelet lär individen sig hur man skall bete sig för att bli sedd som sjuk, få hjälp och medkännande. Därför är det viktigt att söka på rätt sätt för att bli accepterad som patient. Förklaringarna till att en individ drabbats av sjukdom kan ha avgjord betydelse för hur personen i fråga omhändertas av omgivningen. Kan det vara ett uttryck för störda relationer till släkt, vänner, avlidnas andar eller till ? Är sjukdomen en familjeangelägenhet eller något som enbart rör individen? Anhörigas deltagande och samhället blir därför påtagligt nära i vården. Detta kan kontrastera mot den västerländska enskilde individens behandling och anhörigas besökarroll. I vår svenska kultur lär vi oss egenvård och att känna vår kropp. Det är viktigt att ha i åtanke att alla människor inte har samma kunskap om kroppens funktioner som vårdpersonalen, men som vi så lätt tar för givet. Bristfälliga allmänbiologiska kunskaper kan därför ställa till pro- blem vid undersökning och medicinering. Att dö i ett mångkulturellt samhälle 159 8.1.8Lidandets, smärtans och döendets sociala innebörd framhåller vikten av att förstå lidandets och döendets sociala innebörd. De menar att vår förståelse för familjen är tämligen fattig om vi inte beaktar hur familjen reagerar på döende, död och sorg. I vårt svenska samhälle betonas helheten utifrån ett individualistiskt perspektiv medan några andra kulturer fokuserar familjen eller släkten. I en familjecentrerad kultur kan den äldste sonen, till exempel vara den person som får informationen om sjukdomen och inte patienten själv. Vi tror, eller vill åtminstone tro, att de i boende utlandsfödda vid sin sjukdom ska tas om hand av sina anhöriga, men denna generalisering behöver inte stämma i praktiken. Missförstånd kan undvikas genom att vårdpersonalen närmare undersöker vad patienten lider av, när och hur besvären uppstått, hur patientens liv under normala förhållanden sett ut, samt har i åtanke att patienten kan ha blivit utsatt för traumatiska händelser. Personalen skall vara medveten om att några kan vara överlevande från koncentra- tionsläger eller är barn till överlevande. Ett nytt svårt lidande kan ge en smärtsam påminnelse om det gamla traumat. har en speciell hälsoproblematik aktualiserats genom den invandring som främst bestått av flykting- och anhöriginvandring. Denna hälsoproblematik aktualiserades först i samband med att överle- vande kom ut från det koncentrationsläger och är gamla. Vi vet genom kunskap från aktuell forskning att för att må bättre, måste en person kunna få prata om tidigare upplevda traumatiska upplevelser. Dock vet vi att vissa kulturer inte befrämjar detta. Man kan därför ha motstånd mot att ge information om tidigare smärtsamma upplevelser. Undvikande beteende kan vara en positiv bemäst- ringsstrategi. Bestående kroniska symtom hos flyktingar med trauma- tiska upplevelser (från våld, krig, tortyr, trakasserier mer eller mindre direkt) utgör ett betydande samhällsekonomiskt problem och ger upphov till exempelvis svårigheter i föräldrafunktionen med återverkningar i nästa generation (och ). Vid svåra sjukdomar och död kan tidigare obearbetade traumatiska upplevelser komma upp till ytan. Smärta är en subjektiv upplevelse.