sou · GOB36d2 · 2001-01-01 00:00:00 — Dels handlar det om att livets slutskede karaktäriseras av en ständigt pågående förändring av upplevelser, önskemål och be hov. Därför kan inte en mätning av kva- liteten vid ett enda tillfälle fånga eller beskriva det verkliga förloppet av vården. Dels handlar kvaliteten i livets slutskede inte bara om patienten utan också i hög grad om de närstående. Kvalitetsmätning skall inte handla om att komma över ett visst trös- kelvärde och därmed garantera en god vård. Måtten skall snarare ses som ett kontinuum och vara basen i en fortlöpande kvalitetsutveckling. Författarna ser positivt på möjligheterna till att få många engagerade i utvecklandet och implementerandet av kvalitetsmått gällande livets slutskede. Bland annat därför att 30 organisationer står bakom detta upprop och att det framkommit att utredare/forskare från ett stort antal olika discipliner sagt sig vara villiga att medverka och identifiera möjliga mått för att undersöka kvaliteten i livets slutskede. 18 Cancerrelaterad smärta: riktlinjer för smärtbedömning, patientundervisning och komplementär smärtlindring. : Svensk sjuksköterskefören. (SSF): Spri, 1999. (Omvårdnad 7) Riktlinjerna har utarbetats inom ramen för Svensk Sjuksköterskeföre- nings smärtprojekt och pågått –1998. Hänvisning görs till riktlinjer som utarbetats i och grundats bland annat på vetenskaplig litteratur som sträckt sig . SSF:s riktlinjer baseras på vetenskaplig litteratur och och har anpassats till svenska förhållanden. Totalt har tio stycken riktlinjer antagits. Kvalitetsuppföljningen föreslås ske med hjälp av kvalitetsindikatorer. Sådana bör formuleras utifrån de lokala anvisningar som de i rapporten presenterade riktlinjerna bör utmynna i. Smärtbehandlingens processer och resultat bör regelbundet granskas i syfte att uppnå kontinuerlig förbättring. Vilka kvalitetsindikatorer som skall mätas, hur ofta, på hur stort antal patienter och av vem är organisatoriska frågor som måste tydliggöras inom den egna verk- samheten. I respektive kapitel ges förslag till användbara kvalitetsindikatorer, både sådana som besvaras med ja eller nej och sådana som besvaras med ett numeriskt värde. Nedan ges exempel på föreslagna kvalitetsindikatorer: Finns lokala anvisningar gällande bedömning av patienter med can- cerrelaterad smärta? Antalet patienter med cancerrelaterad smärta där daglig skattning av smärtintensitet sker med NRS (numerisk skala) relaterat till totala antalet patienter med cancerrelaterad smärta. Finns det skriftlig information om smärta och smärtbehandling till patienter med cancerrelaterad smärta? Antalet patienter med cancerrelaterad smärta som har kunskaper om vikten av regelbunden medicinering relaterat till totala antalet pati- enter med cancerrelaterad smärta. Kan patienten erbjudas komplementära behandlingsmetoder ? Antal patienter med cancerrelaterad smärta där avspänningsövningar har a)erbjudits, b) använts relaterat till totala antalet patienter med can- cerrelaterade smärtor. Rapporten innehåller 107 referenser. Som bilaga ingår dels ett fråge- formulär för smärtbedömning, dels ett frågeformulär till patienter () och dels ett undervisningsprogram för cancer- patienter och deras närstående. 19 Vård i hemmet av svårt sjuka. : kommun: Vårdcentralen , , 1998. Spris utredningsbank nr U 30071 I förordet nämns: Detta vårdprogram är skrivet för att höja kvaliteten för den sjuke och vårdpersonalen. Vårdprogrammet skall vara en hjälp och ett stöd samt underlag för utbildning, samtal och diskussion inför och under det svåra men stimulerande arbetet med vård av svårt sjuka i hemmet. Det finns ett stort antal lokala vårdprogram gällande vårt i livets slutskede. Vårdprogrammet från förefaller att ha en prak- tisk/konkret inriktning, vilket saknas i en del andra vårdprogram. Sju sidor tar t.ex. upp behandling av andra symtom (förutom smärta). Som exempel på andra rubriker kan nämnas; sänglägeskomplikationer, mun- hälsa, omvårdnad av näsan, ögonvård, naturliga kriser, bemötande och närståendestöd, sista dygne t/timmarna, hänsyn omtanke vid dödsögon- blicket. När det gäller kvalitetssäkring finns en särskild blankett som fylls i efter dödsfallet och skickas in till den medicinskt ansvariga sjuksköter- skan. Denna gör sedan en bedömning/utvärdering/uppföljning av kva- liteten i omhändertagandet. Vid telefonsamtal med masen framkommer att hon har fått in mellan 40–50 sådana blanketter och skall börja utvärderingen vad det lider. Rubriker i denna blankett är bland annat: Datum för första vårdplanering. Vilka var med? Hur många personer från personalen har vårdat den sjuke efter första vårdplaneringstillfället? Hur har tillgängligheten fungerat av resurspersoner? Medicinsk utrustning som använts? Hur har omvårdnadspärmen fungerat? Har anhöriga varit delaktiga? Finns åsikter från anhöriga? 20 Center to Improve Care of the Dying – Toolkit of instruments to measure End of Life [elektronisk text]. : Center to Improve care of the dying, ., [1998]. [citerad ]. Ett mycket ambitiöst arbete i vilket man via litteraturgenomgångar listar tillgängliga mätinstrument gällande olika aspekter på vården i livets slutskede, ger rekommendationer om mest lämpliga instrument och anger vad som bör prioriteras i fortsatt utvecklings/forskningsarbete. Dokumentet omfattar 105 sidor. Det innehåller inte några tips om direkt tillämpbara instrument att använda i ett löpande kvalitetsutveck- lingsarbete, utan kan ses som en uppslagsbok för kvalitetsutvecklare och forskare. Uppräkningen av möjliga/potentiella instrument innehåller i flertalet fall en beskrivning av respektive instruments reliabilitet, validitet, t.ex. på var och hur det använts, resursbehov m.m. Nedan görs en uppräkning av de områden eller kapitel som materialet är uppdelat i. Efter varje kapitel nämns tre siffror: Potentiella instrument PI, rekommenderade instrument RI och antal referenser R. Mätning av livskvalitet: PI:26 R:28. Granskning av livstestamenten eller s.k. advance care planning (= clinical care is shaped by a patient´s preferences when the patient is unable to participate in decisionsmaking): PI:5 RI:1 R:15. Instrument för att bedöma smärta och andra symtom: PI:40 RI:3 R:42. Instrument för att bedöma depression och andra emotionella symtom: Instrument för att bedöma funktionsförmåga: PI:15 Instrument för att bedöma överlevnadstiden och aggressivenes of care: PI:? Instrument för att bedöma vårdkontinuiteten: PI:4 Instrument för att bedöma andlighet (spirituality): PI:30 Instrument för att bedöma sorgearbete: PI:6 RI:1 bedöma närståendes erfarenheter: PI:9 RI:1 Instrument för att bedöma patienters och närståendes tillfredsställelse med vården: PI:14 RI:0 R:54. i har utvecklat ett instrument för att bedöma livskvalitet i livets slutskede. Det finns tillgängligt på www. Instrumentet mäter den subjektiva, upplevda livskvaliteten hos pati- enter på palliativa vårdenheter. En variant av instrumentet omfattar 16 frågor, en annan 26 frågor. Frågorna grupperas i fem områden enligt följande: Patientens upplevelse av fysiska obehag föranledda av progressiv sjukdom och därav upplevd nivå av fysiskt lidande. Upplevd förmåga att utföra normala funktioner i det dagliga livets aktiviteter i förhållande till patientens känslomässiga för- väntningar. Nivå på engagemang i sociala relationer och upplevd kvalitet på relationer/interaktioner med familj och vänner. En bedömning av hur patienten känner sig inombords. En subjektiv känsla av välbefinnande eller motsatsen, tillfredsställelse eller brist på sådan. Upplevd grad av stöd av en hållbar livsåskådning, grad av upp- levd mening och mål gällande sitt eget liv. Varje frågeområde innehåller tre kategorier av angreppspunkter; dels en bedömning av hur patienten upplever den aspekt som omfattas av frågeområdet, dels en grad av patienternas tillfredsställelse eller otill- fredsställelse med dessa aspekter och dels en gradering av dessa aspekters betydelse för patientens livskvalitet totalt sett. För varje frågeområde räknar man ut ett numeriskt värde (Weighted Dimension Score). För att använda instrumentet i krävs en licens. En sådan licens erhålls först efter deltagande i en utbildning om tillämpning av instrumentet. En närmare beskrivning av instrumentet återfinns i en artikel i tid- skriften Palliative Medicine , nummer 12. Byock och artikelns titel är: Measuring quality of life for patients with terminal illness: the Missuoloa – quality of life index. I artikeln beskrivs bakgrund och utvecklandet av instrument, resultat och vad som gör instrumentet unikt i förhållande till andra instrument som mäter livskvaliteten. Förteckning över artiklar etc som studerats men ej refererats Quality of – Quality improve- ment guidelines for the treatment of acute pain and cancer pain. JAMA 1995;274(23):1874–80 , F. et al. – Palliative performance scale ( PPS): a new tool. Journal of palliative care 1996;12(1):5–11 Bassett, C. & McSherry, R. – Quality and the palliative care team. Nursing standard 1996;10(23):45–7 Bookbinder, M. et al. – Implementing national standards for cancer pain management: program model and evaluation. Journal of pain and symptom manage 1996;12(6):334–47; discussion 331–3 Bruera, E. – Quality in palliative care--a growing must? Supportive care in cancer 1996;4(3):157 Bruera, E. et al. – (): a simple method for the assessment of palliative care patients. Journal of palliative care 1991;7(2):6–9 & , H. – Performance standards: ensuring that the specialist nurse in palliative care is special. Palliative medicine 1997;11(5):381–7 A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients: the study to understand prognoses and preferences for outcome and risks of treatment (support). JAMA 1995;274(20):1591-1598 Dawson, N.J. – satisfaction in terminal care settings. Social sci- ence and medicine 1991;32(1):83–7 DOnofrio, C.N. – Hospice quality improvement programs: an initial examination. Topics in health information management 1998;18(4):13– 31. Ferrell, B.R. – How can we improve care at the end of life? Nursing management 1998;29(9):41–3 Field, D. – Client satisfaction with terminal care. Progress in palliative care 1994;2(6):228–32 Field, D. et al. – Terminal illness: views of patients and their lay carers. Palliative medicine 1995;9(1):45–54 48 Bilaga SOU 2000:6 Field, M.J. – The quality of dying : how can we improve care at the end of life? : an interview with the IOM's . Joint commission journal on quality improvement ;23(9):498–504 , E. et al. – i kvalitetssäkringsarbetet vid en on- kologisk klinik: patienternas kommunikationsbehov uppmärksammas inte tillräckligt . 1992;89(8):578–9 Frendved , C. – Ekstern kvalitetssikring på . Syge- plejersken 1996;96(49):10,12–15 Goodlin, S.J. – End-of-life care for persons age 80 years or older. Journal of ambulatory care management 1998;21(3):34–9 & , J. – A good dying: shaping health care for the last months of life. : Haworth Press, cop. Hearn, J. – Outcome measures in palliative care for advanced cancer patients: a review. Journal of public health medi- cine 1997;19(2):193–9 – Accreditation of specialist palliative care : minimum standards or improved care? Palliative medicine 998;12(2):73– & , M. – Evaluation of palliative care: steps to quality ? Palliative medicine 1989;3:267–74 – Evaluating the quality of after death care. Nursing standard 1997;12(8):36–9 Hinton, J. – How reliable are relatives' retrospective reports of terminal illness? : patients and relatives' accounts compared. Social science and medicine 1996;43(8):1229–36 Horgan, J. – Seeking a better way to die. Scientific American 1997;276(5):100–5 Hunt, M. – 'Scripts' for dying at home--displayed in nurses', patients' and relatives' talk. Journal of advanced nursing 1992;17(11):1297– 302 Improving palliative care : audit and standards. Nursing standard 1997;12(8):34–35. Keay, T.J. – Assessing care of dying residents in nursing homes. American journal of quality 1997;12(3):151–6 Kristjanson, L.J. – Quality of terminal care: salient indicators identified by families. Journal of palliative care 1989;5(1):21–30 – An audit of palliative care in dementia. European journal of cancer care 1996;5(1):53–55 – Measuring quality of care at the end of life : a statement of principles. 1997;45(4):526–7 McClung, L.T. – Clinical pathways for the terminally ill. Caring maga- zine 1997;16(11):26-28,30,32 McWhinney, I.R., Bass, M.J. & , A. – Evaluation of a palliative care service: problems and pitfalls. British journal 1994;309(6965):1340–1342 – Palliative care at home: an audit of cancer deaths in Grampian region. British journal of general practice 1998;48(431):1299–1302 – Assessment of GP management of symptoms of dying patients in an Australian community hospice by chart audit. Family practice 1998;15(5):420–425 Montazeria, A., , C.R. & , J. – Measuring quality of life in oncology: is it worthwhile? : I. meaning, purpose and controversies. European journal of cancer care 1996;5(3):159–167 & , M.H. – line dispatch – benchmarking: a tool for excellence in palliative care. Journal of palliative care 1992;8(4):41–45 Ogle, K.S. & Plumb, J.D. – The role of the primary care physician in the care of the terminally ill. Clinics in geriatric medicine 1996;12(2):267–278 Peruselli, C. et al. – Evaluating a home palliative care service: devel- opment of indicators for a continuous quality improvement program. Journal of palliative care 1997;13(3):34–42 Peruselli, C. et al. – Quality-of-life assessment in a home care program for advanced cancer patients: a study using the symptom distress scale. Journal of pain and symptom management 1993;8(5):306– 311 Porzsolt, F. et al. – Quality by specification and achievement of goals in palliative cancer treatment. Cancer treatment reviews 1996;22 (Suppl. A):41–49 & , C. – Guidelines for developing a new standard in hospice care. Caring magazine 1994;13(9):8-9,69–70,72 & , A.J. – Quality of life: the main outcome measure of palliative care. Palliative medicine 1997;11(2):89–92 , L. & , R. – Palliative care in the community: setting practice guidelines for primary care teams. British journal of general practice 1994;44(387):461–464 , M.M., McDonald, B. & McGuinness, J. – The palliative care quiz for nursing (PCQN): the development of an instrument to measure nurses knowledge of palliative care. Journal of advanced nursing 1996;23(1):126–137 – Inför döden. : Socialstyr., 1998. (Äldre- uppdraget 1998:14) , P.– Palliativ medicin: nytt forskningsområde med specifika krav. 1999;96(1-2):26–29 – Livskvalitetsmätning: nytt generellt och nytt tumörspe- cifikt formulär för utvärdering och planering. 1994;91(13):1340–1341 Wilkinson, A.M. – New endeavors and innovative programs in end of life care. I: , , , J. (eds.) – A good dying: shaping health care for the last months of life. : Haworth Press, cop. Volicer, L. – Hospice care for dementia patients. can geriatrics society 1997;45(9):1147–1149