sou · GOB338d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Den andra dimensionen utgår så att säga från den andra sidan i detta möte och tar upp det bemötande som funktionshindrade får i dessa kontakter. I de två avslutande av- snitten söker vi särskilt belysa situationen för funktionshindrade kvin- nor och invandrare med funktionshinder utifrån vad den knapphändiga forskningen på dessa områden visat. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 145 Flera studier har pekat på att situationen inom grup- pen funktionshindrade vad gäller möjligheten att utöva inflytande över sina liv varierar kraftigt. I en undersökning i början av decenniet visade Söder, och (1991), med utgångspunkt i Maktutredning- ens typologier, på sex kvalitativt olika inflytandesituationer: vanmakt, resignation, maktlöshet, hälsan tiger still, påverkan och rebellisk. De två första representerar en form av uppgivenhet, där inga initiativ tas trots att den enskilde är otillfredsställd med sin situation. Det handlar om människor som försökt påverka men misslyckats och därför givit upp (vanmakt) samt människor som på grund av progredierande sjuk- domar givit upp sina försök att utöva inflytande (resignation). Katego- rin hälsan tiger still omfattar människor som i stort sett är nöjda med sin situation och därför inte ser någon anledning till att förändra den. Det kan i vissa fall bero på en låg anspråksnivå, men undersökningen visar också att de faktiskt – åtminstone genomsnittligt – har en bättre livssituation än de vanmäktiga och resignerade. I kategorin maktlöshet återfinner vi dem som trots idoga försök att förbättra sin situation inte lyckas åstadkomma några förändringar. I två av de fall som fångas upp av typologin finner vi människor med omfattande funktionshinder som kan påverka sin situation. Strate- gierna för detta är dock olika. I den rebelliska inflytandesituationen finner vi starka individualister. De är ofta kunniga, både om sitt eget funktionshinder och om samhällets organisation. De agerar ofta med informella strategier (personliga kontakter och genom att utnyttja kryp- hål i regelverken). Få av dem är medlemmar i någon handikapporgani- sation och de som är det är inte aktiva (inflytandemönster liknande det rebelliska identifieras också i senare studier, t.ex. 1994, Brattgård 1994). De skiljer sig i detta avseende påtagligt från dem som befinner sig i en påverkanssituation. Dessa kan också påverka sin situ- ation, men de gör det utifrån en kollektiv identitet som handikappa- de/funktionshindrade. De är ofta aktiva i handikapporganisationer och använder formella strategier för att påverka (lokala handikappråd, poli- tikeruppvaktning, insändare). När man talar om inflytande för funktionshindrade associerar man i första hand just till det individuella inflytandet. Sådan var inte situationen . När man i det handikappolitiska pro- grammet (Svensk handikappolitik, 1981) talade om inflytande avsåg man i första hand det kollektiva inflytande som funktionshindrade utövar genom sina organisationer. I den ovan be- skrivna undersökningen tolkas detta som att den traditionella handi- kappolitikens betoning av kollektivet och dess organisatoriska repre- 146 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten sentation håller på att försvagas till förmån för ett ökat individuellt in- flytande, en utveckling som antas ha påskyndats av den decentralise- ring av den offentliga verksamheten som ägt rum. I de decentraliserade lokala sammanhangen kan människor med grava funktionshinder få svårt att göra sina röster hörda. I det följande skall vi, mot denna bakgrund, först behandla den forskning som finns om utvecklingen av det kollektiva inflytandet, för att därefter gå över till att diskutera det individuella. Ett tema i studier av det kollektiva inflytandet, vid sidan av det ovan nämnda om detta inflytandes minskade betydelse i förhållande till det individuella, är det kollektiva inflytandets ändrade karaktär. I en studie visas att handikapporganisationer framför allt har en s.k. gemen- skapsbildande funktion snarare än en socialpolitisk och mobiliserande (Kohlström, 1996). Kohlström kopplar det minskade kollektiva politis- ka engagemanget till att gruppen som behandlas i hennes studie, dvs. rörelsehindrade vuxna personer, har bättre livsvillkor generellt än tidigare och därmed ett minskat behov att genom handikapporganisa- tioner förändra och påverka sin livssituation. har det skett en hastig tillväxt av nya organisationer (, 1993, 1999). , som är en av de få svenska forska- re som har studerat handikapporganisationernas föränderliga roll i det svenska samhället (se också , 1991), visar att det under de se- naste decennierna har skett en omfattande tillväxt av handikapporgani- sationer. Hon använder sig av en distinktion mellan inåtvända identi- tetsskapande och utåtvända mobiliserande organisationer. De inåtvända identitetsskapande föreningarna är sällskapsföreningar där det sociala umgänget i sig är syftet. Man agerar här inte utåt i meningen att bevaka socialpolitiska frågor. De utåtvända föreningarna är socialpolitiskt ak- tiva och därmed mobiliserande (ibid.). Medan de stora förbunden i Sve- rige tappar medlemmar (Falkenhaug, 1997:17) sker ny- etableringar av handikapporganisationer, patientorganisationer, di- agnosgrupper och stödföreningar (, 1999). Bland unga rörelsehindrade kvinnor och män fanns ett ointresse för ett aktivt deltagande i traditionella handikapporganisationer som medel för påverkan (, 1997). En inte ovanlig uppfattning var att de frå- gor som behandlades inom dessa organisationer inte var av intresse för de unga kvinnorna och männen som deltog i studie. De be- skrev att de upplevde att traditionella handikapporganisationer enbart är till för föräldrar till funktionshindrade barn och inte behandlar frågor Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 147 som är av intresse eller relevans för ungdomar. Några av de unga in- formanterna nyttjade emellertid sin handikapporganisation som en typ av sällskapsförening; t.ex. deltog i organiserade utlandsresor. Det fanns också några kvinnor som var aktiva inom en relativt nybildad ungdomsförening som drivs av ungdomarna själva. Denna förskjutning från att utomstående, t.ex. anhöriga (tidigare var det också läkare och annan vårdpersonal), driver föreningarna till att funktionshindrade själ- va gör detta och därmed också formulerar problemen, har beskrivits som att de i organisationerna får ett nytt definieringsinitiativ (, 1999). Ett definieringsinitiativ skulle man också kunna säga att medlem- marna inom Independent-Living kooperativen2 har tagit i meningen att själv definiera sina hjälpbehov, dvs. bestämma när och hur deras assi- stans ska ske samt vem som ska utföra denna. Gough (1994) visar i sin studie om personlig assistans att Independent Living som organisation och rörelse är en konsekvens av den handikappolitik som bedrivits av handikapporganisationerna. Den är en reaktion på otillräcklig anpassning av service, vilket omöjliggör full delaktighet i samhällslivet. Vad gäller utvecklingsstörda personer har (1998) visat att utövande av inflytande genom politiskt arbete är mycket ovanlig. Cirka en procent har varit på ett politiskt möte och av de utveck- lingsstörda medborgare utnyttjade sin rösträtt i det senaste valet. Dövrörelsen tar avstånd från en tillhörighet till handikapprörelsen (, 1999). Den förra kräver att betraktas som en språklig mi- noritet och vill liknas vid en etnisk folkgrupp. hävdar att detta, vilket hon benämner som en definitionsvinst i identitetspoliti- ken, i bästa fall kan medföra önskade samhälleliga investeringar i teckenspråkstolkar, dövskolor etc. Studier visar att dövrörelsen har va- rit framgångsrik i sin kamp för de egna miljöerna. Det som ibland har kommit att kallas för en kamp för döva personers segregering har kriti- serats som en alltför ensidig bild (ibid.). I stället, menar , handlar det om att ett erkännande av kollektivet ska utgöra en platt- form varifrån de döva kan interagera med det hörande samhälle (sid. 197). Denna framgångsrika kamp, vilken således inte skall förstås som en önskan om isolering, handlar i mångt och mycket om en egen kultur 2 Independent living rörelsen har sina rötter , där den växte fram som en kamprörelse mot diskriminering av funktionshindrade. Den har fått internationell spridning och i bildades den första föreningen (STIL; independent living förening) 1984. En av dess huvuduppgifter är att organisera funktionshindrades personliga assistans i form av kooperativ som drivs av assistansmottagarna själva. 148 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten och identitet; begrepp som har blivit honnörsord inom dövrörelsen (t.ex. , 1995). Vad gäller det kollektiva inflytandet kan vi således se att flera fors- kare har pekat på en förskjutning hos de funktionshindrades egna orga- nisationer från mobilisering och intressepolitik till identitetsbekräftan- de samhörighetspolitik. Detta skall ses mot bakgrund av de korporativa organens minskade betydelse. I en utvärdering redan i början av 1990- talet (1993) påpekades de svårigheter som den omfattande decentraliseringen hade medfört för de kommunala handikappråden. Sådana handikappråd finns på flera olika nivåer. Det centrala organet var framtill handikappreformen . I samband med reformen avvecklades detta och istället inrättades Handikappombuds- mannen. Kanske kan också detta ses som tidtypiskt; korporativa organ för kollektivt inflytandet ersätts av en av indi- viduella rättigheter. är inte bilden så enkel att den minskade betoningen av intressemobilisering innebär att kollektiva aktioner av funktionshindra- de har försvunnit. (1997) pekar i sin studie av rörelsehindrade ungdomar på att det finns motstridiga strömningar där en ökad indivi- dualisering kombineras med kollektiv kamp bland funktionshindrade personer för att få behålla en viss typ av service eller för att få en för- bättrad samhällelig service. Kollektiva protester i form av civil olydnad har genomförts av funktionshindrade personer t.ex. mot nytillkomna regler om samåkning vid färdtjänst, inskränkningar i den personliga assistansen samt mot kollektivtrafikens bristfälliga rullstol- sanpassning. Att forskningen i relativt hög grad kommit att temati- sera det individuella inflytandet är en följd både av den mer generella samhällsutvecklingen och i synnerhet av den vikt ett sådant inflytande ges i handikappreformen och LSS. Därför är det kanske inte heller för- vånande att dessa studier mest handlat om den största gruppen i LSS personkrets: de utvecklingsstörda. I en utvärdering av kommunaliseringen av omsorgerna i med hjälp av levnadsnivådata visar (1997) att utvecklings- stördas inflytande har förbättrats något (främst vad gäller deltagande i möten där den egna livssituationen diskuteras och vid valet av arbets- plats), men att inflytandet för utvecklingsstörda likväl är dåligt i för- hållande till befolkningen i övrigt. Så har t.ex. bara var tionde vuxen utvecklingsstörd kunnat påverka valet av bostad och hälften har inte Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 149 påverkat valet av arbetsplats. Ett sätt att stärka utvecklingsstördas möj- ligheter att påverka är att utse en god man som fristående från myndig- heterna företräder den utvecklingsstördes intressen. data vi- sar att det paradoxalt nog är de med gravare utvecklingsstörning – de som förmodligen allra mest skulle behöva ett sådant stöd – som i minst utsträckning har erhållit det. Bilden av bristande inflytande för utvecklingsstörda bekräftas också i andra undersökningar. Jarhag (1993) har, genom att följa ett litet antal utvecklingsstörda personer i deras vardag, beskrivit den maktlöshet som kan karaktärisera utvecklingsstörda personers livssituation. Med inflytande i det här avseendet menas de möjligheter som personen har att fatta egna beslut och träffa egna val i sin vardag. Formellt sett har personer med utvecklingsstörning rätt att bestämma över det egna livet, men detta är långt ifrån den realitet som en närstudie av tre utveck- lingsstörda personers inflytande i sitt vardagsliv uppvisar. Enligt ovan nämnda studie är inflytandet starkt beroende av vilken bostad som per- sonen har. I gruppbostäder tenderar inflytandet att reduceras avsevärt p.g.a. en kollektivistisk inställning som personalen intar och som leder till att den enskildes personlighet suddas ut. Möjligheterna att själv utforma sitt eget liv är avsevärt större när personen bor i en egen bo- stad. Mallander (1999), som i en studie fokuserat på boendesituationen, har undersökt möjligheten till inflytande i det dagliga livet för utveck- lingsstörda personer (se också Färm, 1991). Mallander visar t.ex. att de utvecklingsstörda hyresgästerna inte deltar i de möten som personalen på de undersökta gruppbostäderna har där beslut fattas som på olika sätt berör de utvecklingsstörda hyresgästerna. Dessa informeras istället om redan fattade beslut. Inflytande för personer som är beroende av mycket stöd i sitt var- dagliga liv är ofta komplicerat. I sin studie av rörelsehindrade ungdo- mar söker (1997) bättre precisera dessa problem genom att infö- ra en distinktion mellan oberoende och autonomi. Beroende uppkom- mer genom att man på grund av funktionshindret behöver hjälp och stöd med olika aktiviteter; är beroende av andras hjälp. Detta utesluter dock inte autonomi som innebär att man själv kan fatta beslut om sin situation, inklusive om när, hur och av vem hjälpen skall ges. Genom att dessa begrepp blandas samman uppkommer lätt en situation där omgivningen förväntar att den funktionshindrade skall kvalificera sig för rätten att utöva autonomi genom att visa att han eller hon faktiskt är oberoende. Denna kvalificeringstanke är påtagligt närvarande t.ex. vid socialisation av icke funktionshindrade barn. Att den också vunnit in- steg i servicen och rehabiliteringen för vuxna med funktionshinder är en av anledningarna till att forskare karaktäriserat deras situation som att de är fångna i myten om den eviga barndomen (1988). 150 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten För utvecklingsstörda medför sammanblandningen av oberoende och autonomi att man – även i en del forskningsprojekt – operationali- serar inflytande till frågan om den utvecklingsstörde klarar av att själv- ständigt utföra olika vardagssysslor. Oberoende ses som ett uttryck för inflytande. För andra grupper av funktionshindrade leder samman- blandningen av oberoende och autonomi till att deras möjligheter att utöva inflytande inskränks med hänvisning till deras bristande förmåga att klara av saker själva. Detta gäller såväl i relation till olika personal- grupper som i relation till de egna föräldrarna. I studie av rö- relsehindrade ungdomars möjlighet till ett eget inflytande och ett själv- ständigt liv (autonomi) har också oönskat föräldrastöd identifierats som ett hinder (, 1997). Medan föräldrastöd inte sällan kan vara en förutsättning för att unga funktionshindrade människor skall kunna på- verka sitt dagliga liv, visar denna studie att det, då det är påtvingat kan ha motsatt effekt. Föräldrar som inte släpper taget i meningen låter sina vuxna barn fatta egna beslut är ett hinder för de senares in- flytande och autonomi. Ovanstående uppgifter har gällt möjligheten att i vid mening påver- ka och styra sitt liv. En del studier anknyter mer direkt till möjligheter- na att påverka den service man får genom rättighetslagen, LSS. Studier av rättspraxis visar att funktionshindrade personers inflytande över ut- formningen av den begärda insatsen och också på behovsbedömningen är mycket begränsad (, 1997). Professionellas bedömningar av enskildas behov har blivit mer restriktiva, vilket hind- rar förverkligandet av principerna om självbestämmande och valfrihet. Det har visat sig vara svårt att bedöma sambandet mellan person- kretstillhörighet och behov. (1998) visar att tillämpningen av LSS handlar mer om bevisfrågor om funktionshindrets omfattning och varaktighet än om möjligheten att tillgodose gravt funktionshindrades behov av att leva ett självständigt liv. I relation till LSS har forskningen särskilt uppmärksammat det fak- tum att insatser enligt denna skall begäras av den enskilde. Funktions- hindrade som av olika anledningar inte kan eller vill begära insatser får inga. Visserligen har kommunen en skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet, men rättighetskonstruktionen är sådan att det krävs aktivi- tet från den enskilde för att rättigheten skall tas upp till prövning (1998:103). Förhållandet har särskilt uppmärksammats av (1998), som understryker att LSS utgår ifrån att det är den en- skilde själv som skall begära stödet, att det är den enskilde själv som skall formellt ansöka om en insats enligt LSS. Men om den enskilde inte informeras om sin rättighet, inte får hjälp med att ansöka, eller blir avrådd ifrån att ansöka har han/hon inte fått möjlighet att få sin sak prövad. Detta är enligt inte någon rättssäker myndighetsutöv- Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 151 ning eftersom man inte har fått möjlighet att få sin sak prövad och ännu mindre fått möjligheten att överklaga ett eventuellt avslag för vidare prövning i domstol. När det gäller personer med utvecklingsstörning som getts insatser som bostad eller stöd i hemmet fattas besluten inte på den enskildes begäran utan på expertens. Kunskap om de egna rät- tigheterna saknas, man har svårt att ta sig fram i myndighetsdjungeln eller har dåliga erfarenheter från de tillfällen då man väl har fått kon- takt. Många är myndighetssårade eller tycker det är obehagligt att behöva meritera sig som gravt funktionshindrad och drar sig för att kontakta det offentliga. Andra tar på sig en duktighetskappa och sö- ker inte stöd trots att de enligt experterna har sådana behov. Även om en del människor med funktionshinder förstår och har kunskap om den nya lagen och även vill ha samhällsstöd är huvudintrycket att de inte kan ta till vara sina rättigheter. ser också det faktum att bara knappt hälften av dem som beräknats tillhöra personkretsen får insatser enligt LSS som ett uttryck för att många med omfattande funktionshin- der inte begär de insatser de enligt lagen har rätt till. I samband med utvärderingar har särskilt påpekats att detta framförallt gäller gruppen med psykiska funktionshinder. sammanfattar sina resultat i den talande paradoxen: Det behövs mer paternalism för att stärka den enskildes autonomi. Till detta kommer problemet med att gynnande domar i högre in- stanser inte verkställs av kommuner och landsting. Detta har utförligt dokumenterats och diskuterats av bl.a. (1997), Socialstyrel- sens utvärdering (1997) samt (1998). Forskningen tyder således på att rättighetslagstiftningen har be- gränsningar av framförallt två slag. Den första är att den kräver aktiva och starka individer eller sådana förespråkare för att insatser skall komma till stånd. Den andra är att även starka och aktiva medborgare med funktionshinder kan få problem med att få gynnande domar i hög- re instans verkställda. Men handikappreformen innehöll, som framhölls inledningsvis, också andra inslag. Ett av dem var inrättandet av personlig assistans (). Också denna del av reformen byggde på idéer om att utöka den individuella valfriheten och stärka den enskildes inflytande. Ge- nom att de funktionshindrade beviljas resurser att själva kunna välja vem som skall utföra tjänsten skulle autonomin för dem som var bero- ende av omfattande stöd i vardagen stärkas. Även om nedskärningar och ändrade regler orsakat en hel del protester, visar den forskning som gjorts att denna del av reformen varit ovanligt lyckad. De som erhållit personlig assistans är genomgående nöjda och beskriver reformen som ett avgörande steg mot att själva kunna styra sina liv (t.ex. , 1996; 1996). 152 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten I den undersökning om olika typiska inflytandeformer som inledde detta avsnitt identifierades också de vanligaste hindren för inflytande. De befanns vara professionella gruppers utövande av makt baserad på sin expertkunskap, byråkratiska regelsystem och organisationsformer samt föreställningar och attityder som omyndigförklarade människor med omfattande funktionshinder. Den utveckling mot avreglering och decentralisering som ägt rum har rimligen försvagat några av dessa hinder. Mot denna bakgrund förefaller man kunna sam- manfatta utvecklingen vad gäller inflytande som en utveckling där byråkratiska och i någon mån professionella hinder för inflytande delvis reducerats, inte minst genom införandet av rättig- hetslagstiftningen. Men detta är en utveckling som främst gynnat per- soner som är kapabla att utöva rebelliskt inflytande. Den grupp funktionshindrade vars situation kännetecknas av vanmakt och resig- nation är i detta avseende decenniets förlorare. Dessa är – för att tra- vestera ovanstående citat från – de som för sin autonomi behö- ver stöd av den paternalism vars försvagande verkar befriande för and- ra grupper. Det inflytande som diskuterats ovan är en viktig aspekt av mötet mellan den funktionshindrade och hjälpapparaten. En annan och vidare aspekt är vilket bemötande den funktionshindrade får i detta möte. Frågor om bemötande har varit livligt diskuterade under senare de- len av . Detta är sannolikt en effekt av såväl de inledningsvis beskrivna reformerna, med dess ökande betoning av individualism och inflytande, som ackumulerade erfarenheter av den konkreta tillämp- ningen av dessa reformer. Den ökande uppmärksamhet som dessa frågor rönt, inte minst bland funktionshindrade själva och deras organisationer, var bakgrunden till Bemötandeutredningen.3 Utredningen konstaterar i SOU 1998:16 att bemötande är ett svårfångat fenomen. Vi rör oss här i hjärtat av den sociala verkligheten; vardagens möten och utbyten av ord och hand- lingar. Det är subtilt och livsviktigt. Eftersom hela samhället bygger på 3 Enligt direktivet (S 1997:04) skulle utredningen belysa bemötandet av perso- ner med funktionshinder ur olika perspektiv. Det skulle bl.a. beskriva funk- tionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och behandlas vid kon- takter med myndigheter och andra offentliga organ. Utredningen skulle också kartlägga och analysera olika faktorer som kan bidra till att funktionshindrade personer bemöts på det ena eller andra sättet. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 153 alltmer frekventa kontakter sett från användarens sida – med myndig- heter, med skola, med hälso- och sjukvård, etc. – är ett dåligt bemötan- de en vardaglig påminnelse om ett socialt förtryck, för att tala med Fin- kelsteins (1980) ord. En genomgång av aktuell forskning kring bemötandet av personer med funktionshinder, på nationell och internationell nivå vad gäller länder som är någorlunda jämförbara (SOU 1998:16), visar att det inte finns så mycket forskning kring bemötandet av personer med funk- tionshinder. Däremot finns det en omfattande forskning om attityder till funktionshindrade, både svensk och internationell forskning. Attityd är emellertid förknippat med bemötande, såtillvida som det ofta är en pas- siv inställning, en ärvd fördom, en odefinierbar rädsla, eller en in- skränkt tanke som materialiseras till handling i mötet. Attitydbarriärer är osynliga och går inte att uppmärksamma på samma sätt som fysiska hinder. Inte desto mindre kan attityder försvåra livssituationen lika effektivt som de högsta trösklar. Negativt bemötan- de kan dels vara ett handlingssätt som beror på att det formella regel- verket inte är bra, dels ett handlingssätt som beror på tjänstemannens, arbetskamratens eller grannens individuella uppsättning föreställningar, rädslor och fördomar.4 kan dessa två faktorer förekomma samti- digt. I en studie av den socialförsäkringsrättsliga utformningen av han- dikappersättningen pekar Hetzler (1994) på att de svåraste hindren i kontakter med den offentliga sektorns olika förmånssystem ligger i dolda strukturer. Exempel på en sådan dold struktur är tjänstemännens