sou · GOB338d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Denna fråga har mer systematiskt behandlats i en studie som foku- serar på utvecklingsstörda mödrar (, 1989). Det centrala för denna studie är att den visar att det är ett felaktigt antagande att ut- vecklingsstörda kvinnor nödvändigtvis saknar möjligheter att kunna ta hand om ett eget barn. I stället visar undersökningen att stabila emotio- nella förhållanden samt adekvata samhälle- liga stödinsatser är avgörande för hur utvecklingsstörda kvinnor klarar av föräldrarollen. Den begränsade forskning som finns om funktionshindrade kvinnor stryker således under att funktionshinder är ett könsbestämt fenomen, men att det kanske inte låter sig förstås som en enkel addition av två förtryckande konstruktioner (kön och funktionshinder). Såväl empiriskt som teoretiskt är detta ett område som är i behov av vidare forskning. I en delrapport till studerades bemötandet av personer med funktionshinder med utländsk härkomst (SOU 1998:139). Gruppen funktionshindrade med invandrarbakgrund karaktäriseras som en särskilt utsatt grupp. När samhället brister i sitt sätt att bemöta män- niskor med funktionshinder drabbar det i ännu högre utsträckning per- soner med funktionshinder från andra länder. När informationen är otillräcklig eller samordningen mellan myndigheter och samordningen av olika insatser inte fungerar slår det särskilt hårt mot personer med 5 Studien finns endast dokumenterad på japanska. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 163 För att få det stöd man har rätt till måste man i re- gel själv driva sitt ärende, vilket är svårt att göra när man inte har grepp om hur samhället är organiserat och hur ansvaret är uppdelat mellan olika huvudmän och myndigheter. Det finns nästan ingen forskning om invandrare med funktionshin- der och hur de upplever bemötandet från myndigheter och samhällsin- stitutioner. Det finns inte heller någon tillförlitlig statistik över antalet invandrare med funktionshinder. Enligt en uppskattning som gjorts av Samarbetsorgan för invandrarorganisationer i , SIOS, och Sta- tens i skolan, , kan det röra sig om 80 000 – 90 000 personer (invandrare definierat som person född ut- omlands och person som är född i men där den ena eller bägge föräldrarna är född utomlands.) Någon kartläggning av kommunernas stöd till personer med funktionshinder som har utländsk bakgrund finns inte heller. Alla uppskattningar tyder dock på att bland människor som är födda i andra länder är andelen som är sjuka och har funktionshinder högre än bland dem som är födda i . Störst är andelen bland utomeuropeiska invandrare (SOU 1998:139). Det är ett känt faktum att det råder en etnisk diskriminering på ar- betsmarknaden. Invandrare möter många negativa attityder som försvå- rar deras inträde på arbetsmarknaden. Invandrare med funktionshinder hör till dem som har allra svårast att få ett arbete. Enligt Socialstyrel- sens rapport (1995) har invandrare med arbetshandikapp svårare än infödda svenskar med arbetshandikapp att få del av arbetsmarknadsåt- gärder. har i en annan rapport även försökt kartlägga situa- tionen bland flyktingar med funktionshinder (Calbucura 1999). De se- naste årens invandring till består nästan uteslutande av flyk- tingar som kommer från områden i kris och i krig. Det är därför vanligt att flyktingarna har funktionshinder. En intervjuundersökning genom- fördes bland 268 flyktingar med funktionshinder som kommunplacerats . De flesta uppger att de är nöjda med den sjukvård de fått vid ankomsten till . Däremot uttrycker de flesta ett missnöje över svårigheterna att skaffa sig ett arbete, över bristen på hjälpmedel och på bostadssituationen. Det största problemet enligt res- pondenterna är den dåliga ekonomin. Flera av de intervjuade upplever att de har små möjligheter att utöva inflytande över sin egen situation. Många upplever olika hinder för att kunna ta del av information och förstå regelsystemet, samt problem att bli trodda eller tagna på allvar av . De intervjuade känner frustration över att inte kunna förmedla sina erfarenheter till ansvariga personer. De flesta som aktivt försökt påverka sin situation menar att de har stött på hinder. 164 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten alla intervjuade uttryckte att de kände en stor distans till det svenska samhället. För att undersöka vilket stöd personerna som ingick i undersökning- en hade fått genomfördes en enkätundersökning i de 85 berörda kom- munerna. Resultaten visar att totalt hade cirka hälften av de intervjuade fått bistånd enligt SoL och hade någon LSS-insats. av personerna som ingick i intervjuundersökningen fick inte något stöd alls från kommunen, vare sig enligt LSS eller SoL. För av personerna kunde inte hemkommunen svara på frågan om en introduktionsplan hade upprättats för personerna i registret. Bara ett fåtal kommuner har gjort en generell kartläggning inom socialtjänst eller LSS-verksamhet av personer med funktionshinder med utländsk bakgrund. Enligt förordningen (1990:927) om statlig ersättning för flyktingmottagandet skall en introduktionsplan upprättas. Introduk- tionsplanen skall ses som ett avtal mellan dem som invandrat och t.ex. kommunen. Avtalet skall ge rätt till utbildning och annan individuellt anpassad introduktion samt ekonomisk ersättning. Funktionshindrade invandrares situation behöver ytterligare belysas genom empirisk forskning. Det är också en utmaning för samhällsve- tenskaplig forskning att teoretiskt försöka utröna hur etnicitets- och handikappaspekter samverkar i såväl mötet med samhälleliga institu- tioner som i interaktion- och identitetsprocesser. Människor med funktionshinder är ofta mer än andra beroende av in- satser och stöd från samhället. Nedskärningar och strukturförändringar i de generella stödsystemen riskerar därför att drabba dessa speciellt hårt. Insikten om detta var en viktig drivkraft bakom de reformer på detta område som genomfördes . Handikappre- formen, psykiatrireformen och Ädelreformen innebar bland annat en avveckling av segregerade instritiutionsformer, överföring av ansvar från landsting till kommuner med följande organisatoriska förändringar och införandet av rättighetslagstiftning för de med omfattande funk- tionshinder. Det går inte att entydigt bestämma hur detta, vare sig den allmänna förändringen av stödsystemen eller de speciella reformerna, påverkat de funktionshindrades situation. För det första är gruppen funktions- hindrade en heterogen grupp. Några inom gruppen – de som för sitt vardagliga liv är beroende av omsorgs- och stödåtgärder från de för funktionshindrade speciellt avsedda systemen – berörs mer direkt av dessa förändringar än andra som får sina behov tillgodosedda inom Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 165 ramen för de generella systemen. Vidare visar de utvärderingar som gjorts att effekterna är differentierade, både genom att grupper med olika typ av funktionshinder gynnats respektive missgynnats och ge- nom att utvecklingen varit mer gynnsam på vissa områden än på andra. En tredje orsak till att en sådan entydig bedömning inte låter sig göras är att det saknas longitudinella data som gör jämförelser möjli- ga. De utvärderingar och den forskning som finns bygger mer på en jämförelse mellan reformernas målsättningar och deras faktiska utfall än på longitudinella jämförelser. Vi har i denna uppsats försökt visa vad forskningen har att säga om hur förändringar i välfärdssystemen påverkat situatio- nen för människor med funktionshinder. Med nedslag i den empiriska forskning som finns om olika grupper av funktionshindrade har vi sökt beskriva viktiga förändringar och aktuella problemställningar. Vi har därvid fokuserat på själva mötet mellan den funktionshindrade indivi- den och hjälpapparaten. De teman som i det sammanhanget framstått som centrala utifrån både de handikappolitiska målsättningarna och den aktuella forskningen har varit inflytande och bemötande. Vi har i första hand inriktat oss på vad olika forskare och forskningsprojekt har att säga om detta. Den bild som tonar fram är en tilltagande individualisering, till för- mån för starka och aktiva individer i en rebellisk inflytandesituation med förmåga att tillvarata sina egna intressen. Grupper som har svårare att föra sin talan (t.ex. psykiskt funktionshindrade och gravt utveck- lingsstörda) har svårare att få sina behov tillgodosedda i system som kräver individuella initiativ. Deras svårigheter i mötet med den offent- liga hjälpapparaten förstärks av att de förändringar denna genomgått bidrar till att bemötandet – såväl enligt funktionshindrade själva som enligt den personal som arbetar inom hjälpapparaten – förefaller för- sämras. Vi har också pekat på att handikappolitiken alltmer kommit att inriktas på speciella, handikappspecifika åtgärder för en relativt liten grupp som den stora grupp som får stöd och service via generella system drabbas av de försämringar dessa har genomgått. På många områden har vi kunnat konstatera att vi har otillräckliga kunskaper. De områden vi speciellt vill framhålla som viktiga för den framtida forskningen är: Gränssättningar i förhållandet mellan de speciella systemen och de generella: hur förändringar i de allmänna systemen påverkar till- strömningen till de speciella, hur diagnosers roll som inträdes- biljett till speciella resurser påverkas av och påverkar förändringar 166 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten i dessa gränssättningar, hur förskjutningar av dessa gränser påverkar fördelningen av resurser till dem med grava funktionshinder. Studier av välfärdssystemen som direkt kopplar identifierade för- ändringar inom dem till livssituationen för människor med funk- tionshinder. Nedskärningars och organistationsförändringars effekter på bemö- tande av och inflytande för funktionshindrade klienter: finns en kri- tisk gräns för vilka resurser och vilken arbetssituation som krävs för att på ett anständigt sätt kunna bemöta avvikande klienter, har hu- vudmannaskapsförändringar och därigenom skapade samordnings- problem påverkat funktionshindrades möjligheter att själva styra och påverka sin brukarsituation? Funktionshinder och kön: finns kvantitativa och/eller kvalitativa skillnader i tjänstekonsumtion mellan funktionshindrade män och kvinnor, hur och på vilka grunder görs behovsbedömningar av män respektive kvinnor med funktionshinder, finns skillnader i utfall be- roende på tjänstemannens kön i förhållande till klientens? Forskning om situationen för invandrare med funktionshinder: finns skillnader i bemötande mellan olika kategorier (t.ex. funktionshind- rade p.g.a. krigsskada och de med medfödda funktionshinder), hur påverkar kulturellt betingade skillnader i föreställningar om handi- kapp bemötandet? Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 167 Consequences of muscular dystrophy: Impairment, disability, coping and quality of life. Disability and Gender. Autonomy as an Indication of Adulthood. : Acta Universitatis Upsaliensis. Autonomy in everyday life, for whom? Kön och inflytande, i Brusén, P. ), Ett liv som andra, livsvillkor för personer med funktions- hinder. Brattgård, S-O. 1994. Calbucura, J. Misstro och frustration över uteblivet stöd från samhället, i Möte med svensk välfärd. Om personer i med funktionshinder och utländsk bakgrund. : Socialstyrel- sen. Vad har hänt med handikappråden? , V. 1996. Från objekt till subjekt i sitt eget liv, i , M. ), Perspektiv på funktionshinder & handikapp. : Jo- förlag. En skola för alla – en hotad målsättning? i , M. Söder & K. (red. ), Forskare om ut- vecklingsstörning. : universitets förlag. Bryt tabu om de svagbegåvade. av fol- ket har för låg intelligens för dagens skola och arbetsmarknad, i Falkenhaug, I. Medlemskris i stora förbund, Auris, nr 7. Finkelstein, V. 1980. Attitudes and Disabled People. Färm, K. Gäst i verkligheten – Delrapport 2. Uppföljning av livsvillkoren för utvecklingsstörda som flyttar ut från vårdhem. : , rapport 12. 168 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten Gough, R. Personlig assistans – en social bemästringsstrategi. En undersökning av hur pionjärerna för Independent Living rörel- sen i organiserar sin personliga assistans. : GIL- förlaget. & T. Sparrow 1989. A survey of teacher attitudes toward integration of disabled children into regular schools i . Helmius, G. Kvinnor och handikapp – jungfrulig forsknings- mark. Helmius, G. Disability, sexuality and sociosexual relationships in women´s everyday life, , 1/1999. Hetzler, A. Socialpolitik i verkligheten. De handikappade och . : Bokbox Förlag. , E., J. . Svensk forskning om handikapp. Funktionshindrade går miste om sina rättigheter, SvD, . Verkställighet av länsrätternas domar och beslut, i , H. ), Politik, lag och praktik. Implementeringen av handikappreform. Det dolda förtrycket. Problem inom boendeservice för rörelsehindrade. : Pedagogiska institu- tionen. Röster från en okänd värld. Hur människor med fysiska funktionshinder och omfattande hjälpbehov upplever sina existensvillkor. Jarhag, S. 1993. Inflytande i vardagslivet – närstudie av tre utveck- lingsstörda personers inflytande i sitt vardagsliv. FoU rapport, 1993:1. Jarkman, K. Ett liv att leva. Om familjer, funktionshinder och vardagens villkor. Disability and Adult Status. Concepts, Policy Issues and Practical Dilemmas. : Educational Monograph, No 4. Kohlström, G. Identitetsförändring vid anpassning till funktions- hinder/handikapp. : Förlaget och Text. Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 169 En studie av mödrar som för- tecknats som förståndshandikappade. : Nordiska Hälso- vårdshögskolan. Funktionshinder och medborgarskap. : De- partment of Public Health Sciences, Section of Social Medicine. Mallander, O. 1999. De hjälper oss till rätta. Normaliseringsarbete, självbestämmande och människor med psykisk utvecklingsstör- ning. Handling och levnadsvillkor. Om handikappade och deras organisationer. : medicin, . Överklaganden till förvaltningsdomstolar, i . ), Politik, lag och praktik. : Studentlitte- ratur. Richt, B. Mellan två världar. : Tema Häl- so- och sjukvården i samhället. Runcis, M. Steriliseringar i folkhemmet. Handikapp och organisering – en sociologisk tolkning. : Research reports, ology, En helt ny situation? Om handikapporganisa- tioner i dagens , i . ), Handikapp synsätt principer perspektiv. Invandrares hälsa och sociala förhållanden. Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre. Delbetänkande av Utredningen om bemötande av äldre. När åsikter blir handling. En kunskapsöversikt om be- mötande av personer med funktionshinder. Delbetänkande av Ut- redningen om bemötande av personer med funktionshinder. Kontrollerad och ifrågasatt? – intervjuer med personer med funktionshinder. Rapport till Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder. 170 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten Arbetsförhållanden och attityder – professionellas möte med personer med funktionshinder. Rapport till utredningen om bemötande av personer med funktionshinder. Kvinnor, män och funktionshinder. En särskild utsatthet. Om personer med funktionshin- der från andra länder. Stibrant , K. 1999.Rehabilitering och habilitering, i Ti- deman, M. ), Handikapp synsätt principer perspektiv. Lands- krona: Förlag. : Nationella arbetsutskottet, Beredningsgruppen för internationella . Söder M., K. . 1990. Handikapp och välfärd? Redo- visning av en intervjuundersökning. Bilagerapport till SOU 1990:19. : Allmänna förlaget. Söder, M. Relative Definition of Handicap. , Supplement 44/1987. Lever som andra? Om kommunaliseringen och lev- nadsförhållanden för personer med utvecklingsstörning. Högsko- lan i : . : Ökad normalisering eller bara ny adress? – om kommunalisering och levnadsvillkor för personer med utveck- lingsstörning, i , K., M. Söder & K. (red. Forskare om utvecklingsstörning. Perspektiv Kunskaper Utma- ningar. : universitets förlag. I gränslandet mellan grundskola och särskola. : , Rapport nr 12. Tillhörighet och avståndstagande. Segregation- sideologi och föräldraintegrering, i . ), Handi- kapp synsätt principer perspektiv : Förlag. , M. m.fl. 1995. Dövvärlden i förändring. : Research Program in Sociology. Funktionshindrade mellan SoL och LSS, I Bengts- son H. ), Politik, lag och praktik.