sou · GOB391d3 · 2001-01-01 00:00:00 — Eftersom kvinnor i allmänhet har huvudansvaret för arbetet i hemmet blir denna paragraf aktuell betydligt oftare när kvinnors arbetsförmåga skall bedömas än när bedömningen gäller män. Våld och övergrepp mot personer med funktionshinder drabbar båda könen. Här begränsas redogörelsen dock till sexuellt våld och misshan- del som riktar sig mot kvinnor med funktionshinder. Många funktions- hinder skapar en särskild utsatthet. Kvinnor med rörelsehinder kan ha svårt att försvara sig och fly. Kvinnor med synskador kan ha samma svårigheter och dessutom ha problem med att identifiera en förövare. Kvinnor med utvecklingsstörning eller talsvårigheter kan ha svårt att anmäla förövaren och skildra vad som hänt, vilket gör att de också har svårare än andra kvinnor att bli trodda när de berättar. Omfattningen av våld mot funktionshindrade kvinnor är okänd, men med tanke på den utsatthet och det beroende som kvinnor med funktionshinder kan befinna sig i finns det anledning att tro att mörkertalet är stort. Både fysiska och psykiska funktionshinder kan också vara en följd av våld. Kvinnor som lever med psykiska svårigheter har ofta utsatts för sexualiserat våld under sin uppväxt. Det finns vissa studier som 518 Hälsa och funktionshinder pekar på att det kan gälla av alla kvinnor som kom- mer i kontakt med psykiatrin 23. I en norsk studie där 22 kvinnor med funktionshinder intervjuades om sina liv berättade sex av dem att de hade utsatts för sexuella över- grepp24. Några av de andra kvinnorna hade upplevt nästanvåldtäkter och otillbörlig beröring, både ute på stan, på institutioner, i taxi och på arbetet. De flesta övergreppen utfördes av män som kvinnorna var beroende av och kände tillit till. Om en kvinna med funktionshinder lever i en situation av fysiskt eller psykiskt beroende kan hon ha svårt att sätta gränser och skydda sin integritet, menar . För den som behöver praktisk personlig hjälp kan gränsen för vad som är legitim beröring vara oklar och därmed också möjligheten att bestämma över sin egen kropp, säga nej och bli respekterad. De hälsofaktorer som är specifika för personer med funktionshinder i allmänhet är giltiga även för barn med funktionshinder. Utöver dessa finns det några faktorer som gör att barns situation skiljer sig från vux- nas. Barn växer och utvecklas snabbt, men de måste liksom vuxna ofta vänta på stöd och service, hjälpmedel m.m. Barn får inte alltid den trä- ning och behandling de behöver, bl.a. därför att barn- och ungdoms- habiliteringen har otillräckliga resurser. Inom skolhälsovården råder det brist på både resurser och kunskap om funktionshinder. Sådana brister får konsekvenser för barnen, både vad gäller utvecklingen och hälsan. Det blir också lätt ett motsatsförhållande mellan dessa behov och det självklara behovet att vara barn som andra barn. Funktionshindrade barns uppväxt behöver präglas av lek, lärande och kamratkontakter i samma utsträckning som andra barns, men så ser villkoren inte ut för alla, särskilt inte för barn med flera funktionshinder. Det stöd barnen får i habiliteringen, förskolan och skolan fungerar inte alltid integre- rande som det bör, utan är i stället utformat så att det blir särskiljande. 23Stefan S. Reforming the Provision of Mental Health Treatment in Man- Made Medicine. Women´s Health Public Policy and Reform. Vanlige kvinner – uvanlige utfordringer. En studie av kvinner med funksjonshemning. Hälsa och funktionshinder 519 En hälsofaktor för barn med funktionshinder är att föräldrarna får stöd från samhället. När ett barn har funktionshinder innebär det ofta merarbete för föräldrarna, framför allt för mamman. barn och ungdomar, RBU, har gjort en enkätundersökning bland 860 familjer med barn med rörelse- hinder. Studien visar bl.a. att många familjer tycker att samhället inte tar tillräckligt stort ansvar när det gäller att stödja familjer i det extra föräldraansvar som det innebär att ha ett barn med funktionshinder. Resultaten från studien visar också att det finns stora brister vad gäller både det praktiska, ekonomiska, sociala och psykologiska stödet. För- äldrar till barn med rörelsehinder har betydligt sämre hälsa än andra föräldrar. av mammorna och av papporna bedömer att de har sämre hälsa än andra mammor respektive pappor. Det är framför allt de mammor som har barn med omfattande funk- tionshinder, som anser att de har dålig hälsa25. Barn med funktionshinder har självklart samma glädje av lek, träning och motion, bad och vistelse i naturen som andra barn. Bristerna i sam- hällets tillgänglighet och i tillgången till hjälpmedel försvårar dock de flesta fritidsaktiviteter för barn. Hjälpmedel för fritiden får man nästan aldrig kostnadsfritt. Därför innebär de ofta stora kostnader för familjer, som har barn med funktionshinder. Det finns anledning att här uppmärksamma de barn som har särskilda problem med bl.a. koncentration och uppmärksamhet. Barnens diagnos är ofta Damp eller ADHD. Barnen har ofta flera problem med olika omfattning och varierande yttringar. De hanterar också sina svårigheter på olika sätt. Det är vanligt att de är stökiga och störande, men många reagerar tvärtom och är tysta, passiva och tillbakadragna. Detta leder till att de har ännu svårare att få det stöd de behöver, både i skolan och i övrigt. En viktig orsak är att ingen har huvudansvaret för de olika insatserna. Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva! En studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder. 520 Hälsa och funktionshinder Det finns inga hälsostudier gjorda om personer med funktionshinder och utländsk bakgrund. har undersökt kommunernas stöd till personer med funktionshinder och utländsk bakgrund. En enkät till 85 kommuner visade att i stort sett ingen av dem hade kartlagt hur många invandrare med funktionshinder det fanns i kommunen, vare sig av eller av LSS-handläggare26. Några kommuner hade kartlagt förekomsten av funktionshinder i grupper från enskilda länder och någon kommun hade kartlagt invandrare med posttraumatiskt stressyndrom. De faktorer som är viktiga för en god hälsa för personer med funk- tionshinder gäller i lika hög grad invandrare med funktionshinder som svenskfödda. Därutöver finns det en rad särskilda faktorer. Det är bl.a. möjligheterna att få rehabilitering, hjälpmedel och annat stöd när man anländer till som asylsökande. Det är också en fråga om att få särskilt stöd att lära sig svenska och att få samma stöd som infödda svenskar att komma in på arbetsmarknaden. En annan komplikation är att många familjer har en syn på funktionshinder som skiljer sig från synen hos den personal de möter i . Detta kan göra det svårt för dem att ta emot den hjälp som erbjuds. Därför är det viktigt att det finns möjlighet att få stöd på sitt eget modersmål. Handikapp- och invandrarorganisationerna kan utgöra en hälsofaktor för invandrare med funktionshinder, men mycket få av dem är medlemmar i de van- liga handikapporganisationerna. Invandrare med funktionshinder från några länder har bildat egna organisationer. Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder visade att människor med alla slags funktionshinder har erfarenheter av dåligt bemötande på grund av just funktionshindret27. Brister i bemötandet påverkar tilliten till samhället och skapar otrygghet, vilket kan få kon- sekvenser för hälsan, särskilt för personer som är mycket beroende av samhällets stöd. 26Kommunens stöd till personer med funktionshinder som har utländsk bak- grund. 27SOU 1999:21 nia – nio vägar att utveckla bemötandet av per- soner med funktionshinder. Slutbetänkande av utredningen om bemötande av personer med funktionshinder. Hälsa och funktionshinder 521 Ett otillgängligt samhälle inskränker rörligheten och valfriheten för många människor. Att inte kunna ta sig dit man vill, inte kunna välja den biograf eller restaurang man önskar, och inte kunna hälsa på sina vänner därför att miljön inte är tillgänglig innebär att man faktiskt inte kan bestämma över sin egen tillvaro. Man måste planera allt man skall göra och ha ständig beredskap för att ändra planerna. Allt detta skapar och förstärker utanförskap, maktlöshet och ett praktiskt beroende av andra människor. En konsekvens är att hälsan påverkas negativt. Bristerna i tillgänglighet gäller också i hälso- och sjukvården. Bris- terna finns inte minst inom den förebyggande kvinnliga hälsovården. Det gäller exempelvis lokaler och utrustning för mammografi, gyne- kologi, mödravård och specialistmödravård. Att kunna ta del av information och tala med människor i sin omgiv- ning kan rent konkret vara en hälsofråga. Det kan röra sig om att kunna kommunicera med läkare, sjukgymnast, arbetstera- peut, tandläkare och andra yrkesgrupper inom behandling, träning, rehabilitering, motionsverksamhet osv. Tillgången till information och kommunikation är i sig en hälsofråga därför att det handlar om del- aktighet och tillhörighet, om att uppleva känsla av sammanhang. I ett samhälle med stark social sammanhållning skall alla medborgare kunna delta. Det förutsätter att alla har möjlighet att skaffa sig information och göra sig hörda. Vissa funktionshinder försämrar möjligheterna till goda kost- och lev- nadsvanor. Personer med utvecklingsstörning behöver människor i omgivningen som hjälper till att handla och laga bra mat och bidrar till att måltiderna blir trivsamma. Detta är en sida av det som i LSS kallas omvårdnad och är en rättighet i samband med vissa LSS-insatser. Många människor med psykiska funktionshinder har liknande behov av stöd för att få i sig näringsriktig, lagad mat. Det är vanligt att perso- ner med utvecklingsstörning eller psykiska funktionshinder både äter ohälsosam mat och lever inaktiva liv, med övervikt och dålig hälsa som följd. Hos människor med psykiska funktionshinder är viktökning också en vanlig biverkan av neuroleptika, främst därför att medicinen ökar hungerkänslan. 522 Hälsa och funktionshinder Andra funktionshinder kan innebära att man får praktisk hjälp med maten, exempelvis av eller en personlig assistent. För per- soner med rörelsehinder är matinköp ofta förknippade med svårigheter därför att matvaruaffärer inte alltid är tillgängliga. Personer som är synskadade har svårt att få information om sådant som har med kosten att göra. Det gäller både allmänna kostråd, information om nya pro- dukter osv. Matvaruaffärer saknar också varuinformation som personer med synskada kan ta del av. För barn och vuxna med omfattande rörelsehinder kan de motoriska svårigheterna ibland innebära problem att bokstavligen få i sig tillräck- ligt med mat. Personer i den situationen måste få assistans av någon som har möjlighet att låta måltiderna ta så som behövs. Rökning och missbruk av alkohol och andra droger är dessutom mer utbrett bland personer med psykiska funktionshinder än bland genom- snittsbefolkningen. var av de vuxna i dagligrökare28. Studier i har visat att andelen rökare bland perso- ner med schizofreni var extremt hög, 74–. Bland personer med andra psykiatriska diagnoser var 45–rökare29. Allvarlig psykisk sjukdom ökar risken för hjärt-, kärl- och lungsjuk- domar, och orsakerna är främst övervikt, rökning och inaktivitet. Över- vikten kan också ge symptom som ibland liknar grundsjukdomen, exempelvis depression, trötthet, social isolering, sömnbesvär och ini- tiativlöshet. Många människor med funktionshinder behöver specialkost, som till- skott eller som enda föda. För personer som är intoleranta mot gluten, laktos, mjölkprotein och sojaprotein är det maten som är medicinen. Med fel mat blir man sjuk, med rätt mat är man frisk. Men specialkos- ten är dyr, och möjligheterna till ekonomiskt stöd kan variera beroende på var i landet man bor och om man är ålderspensionär eller inte. En del mag- och tarmsjukdomar gör att näringsdrycker är en viktig, ofta livsnödvändig, del av behandlingen. Det ekonomiska stödet till näringsdrycker skiljer sig åt mellan landstingen. Villkoren skiftar från att brukarna får ta hela kostnaden själva till att de får näringsdryckerna i det närmaste kostnadsfritt. Personer med diabetes, cystisk fibros eller Hälsa på lika villkor – andra steget mot nationella folk- hälsomål. 29Hughes JR, Hatsukami DK, , . Prevalence of smoking among psychiatric outpatients. Hälsa och funktionshinder 523 multipel födoämnesallergi har också i regel högre matkostnader än andra, men det är svårt att få handikappersättning även om man har stora merkostnader. Att ha ett funktionshinder komplicerar ofta sådant som för alla är grundläggande för hälsan, exempelvis att motionera. Många funktions- hinder innebär dessutom att det är särskilt viktigt att ha en bra kondi- tion. Med en bra grundkondition lever man friskare med de flesta kro- niska sjukdomar, man blir mindre trött och dålig av exempelvis ett astmaanfall, och klarar ett sjukdomsskov bättre. En bra grundkondition kan också minska smärta. Människor som använder kryckkäppar eller rullstol behöver god styrka i armarna. Att inte ha övervikt är betydelsefullt också för personer med bl.a. hjärtsjukdomar, diabetes eller sjukdomar som påverkar lederna. Framför allt på större orter finns det möjligheter till idrott och fri- tidsaktiviteter för barn, ungdomar och vuxna inom . Förbundet har cirka 50 000 medlemmar i 400 föreningar. Ungefär hälften av medlemmarna är aktiva, med jämn för- delning mellan könen. Det är framför allt personer med synskada, rörelsehinder och utvecklingsstörning som är medlemmar i förening- arna. Döva har ett eget idrottsförbund med en rad olika idrottsgrenar. Handikappidrotten är viktig och värdefull, och behöver växa eftersom det bara är en liten del av alla personer med funktionshinder som är aktiva. Det finns ett visst utbud av idrottsaktiviteter som ofta fungerar som habilitering eller rehabilitering. För barn finns det exempelvis ridning, simning och rullstolsträning, aktiviteter som i huvudsak bara finns att tillgå i stora kommuner. Verksamheter av det slaget är ofta privat orga- niserade och barnens deltagande betalas i regel av föräldrarna. Fysisk aktivitet genom kontinuerlig träning och behandling För människor med funktionshinder som för andra har det en grundläg- gande betydelse för hälsan att få möjlighet till fysisk aktivitet. För det stora flertalet är det dock ingen självklarhet att kunna motionera. Pro- blemen kan ligga i skadan eller funktionshindret, exempelvis rörelse- hinder, smärta eller trötthet, men ofta är det bristande tillgänglighet i samhället och brist på assistans som är de största hindren. 524 Hälsa och funktionshinder Många behöver få tillgång till fysisk aktivitet på andra sätt än genom idrott och sedvanlig motion. Det kan ske t.ex. genom sjukgym- nastik som då kan sägas motsvara joggingrundan eller cykelturen. De flesta personer med funktionshinder behöver sådan återkommande trä- ning och behandling regelbundet under hela livet för att exempelvis uppehålla funktioner, för att skydda leder mot förslitning, och för att lära sig nya grepp när funktioner försvagas. Träning och behandling av detta slag är hälso- och sjukvårdens ansvar. Tillgängligheten i olika slags motionsinrättningar har klara brister. Av alla kommunala idrottshallar är inte tillgängliga för utövare med rörelsehinder. Av simhallarna är inte anpassade och av ishallarna . För idrottsutövare med allergi är av idrottshallarna inte tillgängliga, av simhallarna och av ishallarna. Dessa siffror är hämtade från en undersökning som Handikapp- ombudsmannen gjort om tillgängligheten i landets kommuner. Upp- gifterna ger en tydlig indikation på rörelsehindrade respektive aller- giska personers möjligheter att sköta sin hälsa30. Exemplen från studien gäller tillgängligheten för personer med rörelsehinder och allergi, men motionslokaler är ofta dåligt tillgängliga även för personer som är elöverkänsliga, synskadade eller utvecklings- störda. Tillgänglighet till träning och motion är också en fråga om ute- miljön. Det behöver exempelvis finnas tillgängliga serveringar och toaletter vid strövområden, friluftsanläggningar och utomhusbad. Det skall vara möjligt att ta sig från parkeringsplatsen till stranden utan att hindras av trappor eller lös sand, omklädningsrum och duschar skall vara tillgängliga även om man använder rullstol osv. En synskada gör det svårt att röra sig obehindrat utomhus i vanlig promenadtakt. Att springa ensam är uteslutet för de flesta. Det är nöd- vändigt att ha någon med sig för att kunna motionera ute i det fria. Många tar hjälp av vänner och anhöriga, och de som inte kan eller vill göra det behöver använda den kommunala ledsagartjänsten. Men , , påpekar i sitt enkätsvar att tillgången till denna service inte är god i alla kommuner och att 30 Undersökning om delaktighet och jämlikhet för personer med funktions- nedsättningar – en enkätundersökning bland kommuner. Delrapport till regeringen. Hälsa och funktionshinder 525 beställningsrutinerna på många håll gör det omöjligt att ta en promenad som inte är planerad och inbokad i förväg. Avgifterna för ledsagning är också hinder för att komma ut och röra på sig31. Tillgången till hjälpmedel för fritid, idrott, lek och motion är en påtag- lig hälsofaktor. I de flesta landsting och kommuner kan enskilda inte få tillgång till sådana hjälpmedel kostnadsfritt. finns de att hyra, men ofta måste användarna köpa dem och själva stå för hela kostnaden. Många måste avstå av ekonomiska skäl. Det är också vanligt att privatpersoner söker bidrag från fonder för att få tillgång till hjälp- medel. Stöd till en aktiv fritid Utvecklingsstörda personer behöver ofta stöd av sin omgivning för att ge sig ut på aktiviteter som är bra för hälsan. Ett stort hinder är bristen på personal i gruppbostäder och på dagcenter, där många människor med utvecklingsstörning har sin dagliga sysselsättning. Med få anställda finns det bara utrymme för kollektiva aktiviteter, som passar alla. Personalen har inte tid att stödja och stimulera en enskild individ att odla ett eget intresse. En stor del av dem som har utvecklingsstör- ning har därutöver också andra funktionshinder, exempelvis rörelse- hinder, synskada eller hörselskada, vilket ofta komplicerar fritidsakti- viteterna. Personer med psykiska funktionshinder kan också behöva stöd av andra för att komma ut och röra på sig och sköta sin hälsa. Ett psykiskt funktionshinder kan innebära svårigheter att gå hemifrån, använda all- männa färdmedel, ha kontakt med okända människor och ta andra ini- tiativ som behövs för att ha en aktiv fritid. Det som människor i den situationen ofta behöver är personlig assistans eller stödpersoner och ställen att gå till där miljön, personalen och andra besökare är kända för dem. 31 Ledsagning som LSS-insats är kostnadsfri, men de flesta har ledsagning enligt socialtjänstlagen, vilken är avgiftsbelagd. 526 Hälsa och funktionshinder En väl fungerande färdtjänst ger förutsättningar för ett aktivt liv och är därför en positiv hälsofaktor. Men färdtjänstens regler och bristen på service motverkar ofta det goda syftet. Färdtjänsten innebär också sär- skilda hälsorisker för vissa grupper. Den som har rätt till färdtjänst på grund av allergi kan exempelvis tvingas avstå från resor därför att det finns röklukt eller parfymdoft i bilen. Olyckor inom färdtjänsten har studerats vid Lunds tekniska hög- skola på uppdrag av vägverket32. Studien genomfördes med hjälp av en enkät bland färdtjänstanvändare i fem kommuner, både tätorter och glesbygdskommuner. Av dem som svarade har en fjärdedel råkat ut för incidenter, tillbud eller skador. Skadorna har ofta lett till ökat behov av personlig assistans, återkommande smärta och sämre rörlighet. Olyckorna och incidenterna beror oftast på att rullstolen inte har blivit ordentligt fastsatt och att säkerhetsbältena inte fungerar. I- och urstig- ning är också en olycksrisk. Enligt lag är det föraren som har ansvar för säkerheten i samband med färdtjänstresor. Men utredarna konstaterar att det ibland kan inne- bära en konflikt för föraren att hålla körtiderna, hjälpa resenärerna och se till att rullstolarna är ordentligt fastspända. har uppmärksammat olycksriskerna som en arbetsmiljöfråga. Det har uttalats att arbetsgivaransvaret borde bli tyd- ligare. Huvudmännen har ansvar för att ställa krav på säkerhet men också på förarnas utbildning och kompetens. Många funktionshinder och kroniska sjukdomar innebär att man behö- ver mer av både öppen och sluten sjukvård än befolkningen i genom- snitt för att kunna leva ett gott liv. Landstingens besparingar är därför mycket kännbara för människor med funktionshinder och livslånga sjukdomar. Det förekommer exempelvis att personer som behöver dia- lys får två behandlingar i stället för tre. På leder detta till att människor riskerar att drabbas av större ohälsa och för tidig död. I vissa län är det svårt att få bromsmedicin mot Multipel Skleros, MS, på grund av otydliga regler och okunskap bland läkare. 32 Komfort och säkerhet i samband med färdtjänstresor. Hälsa och funktionshinder 527 Personer med kroniska sjukdomar måste i regel ha livslång kontakt med specialistsjukvården. Vården är nödvändig för överlevnaden. Men specialistsjukvården blir också i hög grad hälso- vård, och måste därför utöver den medicinska kunskapen också ha kun- skap om hur det är att leva med sjukdomen i fråga. För den som har en kronisk sjukdom är det ännu viktigare än för andra att sköta sin hälsa, och det är främst specialistsjukvården som skall förmedla kunskapen om hur man skall leva med sin sjukdom för att må så bra som möjligt. Många handikappgrupper är beroende av läkare med specialistkun- skap i neurologi, men bristen är stor. På många håll i landet saknas det också arbetslag, bestående av exempelvis sjuksköterskor, arbetstera- peuter och logopeder med specialistkunskap. På många håll i landet råder det också brist på dietister. Det finns vidare ett stort behov av exempelvis logopeder, tandläkare, neurologer och psykoterapeuter med kunskap om vad det innebär att ha en utvecklingsstörning och vilket särskilt stöd man behöver. Att sköta hälsan kräver tid Vissa funktionshinder och kroniska sjukdomar för med sig att det tar tid att sköta sin hälsa. Många människor med exempelvis diabetes, cystisk fibros, tarmsjukdomar eller njursjukdomar behöver regelbunden behandling för att överleva. Andra behöver behandling för att må bra och inte bli sjukare. Behandlingen innebär mycket kontakt och många besök i sjukvården. För att människor skall kunna ha en fungerande social tillvaro och inte få sina liv dominerade av behandlingen måste de kunna ha inflytande över den. Att lätt kunna ta kontakt med sin läkare och att få behandling utan väntetid är särskilt viktigt när behandlingen är ett återkommande inslag i livet. Det har stor betydelse för hälsan att ha kontroll över sådana omständigheter, när man lever med en sjukdom som i hög grad påverkar ens tillvaro. En hälso- och sjukvård som är tillgänglig för alla borde ge lika möjlig- het även till psykoterapi, psykiatrisk behandling, sexualrådgivning, behandling för missbruksproblem m.m. För personer med vissa funk- tionshinder är det svårt att få samma stöd som andra, ofta beroende på att det saknas personal med specialkunskap. För döva är det brist på exempelvis psykiatrisk vård, äldreomsorg och familjerådgivning där 528 Hälsa och funktionshinder det finns teckenspråkkunnig personal. Servicebostäder där äldre döva får hjälp av personal som kan teckenspråk finns bara på ett par platser i landet. För missbrukare finns det ett behandlingshem med tecken- språkig personal. Personer med utvecklingsstörning, Damp/ADHD, autism eller språkstörningar behöver också få möta behandlande personal med spe- cialkunskap om just deras funktionshinder. Behovet av psykoterapi bland personer med utvecklingsstörning är exempelvis stort, men det finns mycket få personer med den psykoterapeutiska kunskap som behövs för att behandlingen skall bli meningsfull.