sou · GOB320 · 2001-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Vid regeringssammanträde beslutade regeringen att tillkalla en särskild utredare för att allsidigt belysa de politiska be- slutsfattarnas, myndigheternas, forskarsamhällets och den medicinska professionens ställningstagande och ansvar vad gäller tillkomsten och tillämpningen av den steriliseringslagstiftning som var i kraft i fram t ill dess att nuvarande steriliseringslagen trädde 1976. I utredarens uppdrag ingick också att göra en kartlä ggning av hur omfattande verksamheten var och på vilka indikationer sterilise- ringarna utfördes. Utredaren skulle även överväga principerna för en gottgörelse av samhället till dem som steriliserades mot sin vilja eller på någon annans initiativ. Regeringen utnämnde f.d. universitetskansler att vara särskild utredare. Att som sakkunniga medverka i den särskilde utredarens arbete för- ordnades professor , numera regeringsrådet , professor , professor , professor och professor emeritus . entledigades som sakkunnig från och med den 1 novem- ber 1998. Att som experter biträda den särskilde utredaren förordnades från den och från överläkaren . Som sekreterare åt den särskilda utredaren förordnades från rådmannen . Som biträde till respektive son förordnades från fil. kand. respektive från sjuksköterska . Den senare förordnades från som biträdande sekretera- re i utredningen. För att genomföra intervjuer med personer som sterili- serats mot sin vilja har utredningen anlitat fil. För att genomföra en särskild undersökning angående tvång - frivillighet förord- nades fil.kand. under ti- respektive - som sekre- terare i utredningen. Utredningen har antagit namnet ster iliseringsutredning (S 1997:14). Utredningen överlämnade till regeringen delbe- tänkandet Steriliseringsfrågan i 1935-1975, Ekonomisk ersätt- ning (SOU 1999:2). Utredningen får härmed överlämna slutbetänkandet Steriliserings- frågan i - 1975 Historisk belysning - Kartlä ggning - Inter- vjuer jämte bilagor. Uppdraget är härmed slutfört. Arbetets upplä ggning ........................................................ Var direktivens frågor besvaras ....................................... Historien i backspegeln ............................................................... 2.2.1 Begreppet ansvar.................................................... 2.2.2 Belysa ansvarsfrågan - utkräva ansvar .................... Vad kan samhället ta avstånd från? Varför ställs krav på att ansvar skall utkrävas? Vem kan göras ansvarig? Hur kan ett ansvar utkrävas och enligt vilka principer? Upprättelse och gottgörelse ............................................. Sterilisering som tvång ................................................................. Begrepp och etiska konflikter .......................................... 3.2Antalet steriliserade ur perspektivet frivillighet - tvång; Riksdag och regering....................................................... Hur undviks en upprepning? Kodifierade generella etiska regler och principer .............. Andra medel för att upprätthålla etiska principer och Bilagor i detta betänkande Bilaga 1 Utredningens direktiv ...................................................... Mellan tvång - frivillighet i 1074 steriliseringsakter 1935-1975 (fil. Preventivmedel, abortmetoder, steriliseringsmetoder 1935-1975 (professor )..................... En kartläggning (överläkare Berättelser från livet - Intervjuer med tvångs- steriliserade i (fil. Rapport av fil. kand. på uppdrag av utredningen Från politik till praktik De svenska steriliseringslagarna 1935 - 1975 (SOU 2000:22) Särskilda forskarrapporter publicerade separat men på utredning- ens uppdrag (Artiklarna publicerade i , 1999:2) NProfessor , Eugenics and the Sterilisation Debate in and before the Second World War, NProfessor , Science and Political Culture - Eugenics in Comparative Perspective, NProfessor , International Eugenics: Swedish Sterilisa- tion in Context, samt NProfessor , Eugenics in after 1945: Change of values and growth of knowledge. Pågående svensk forskning. (Artiklarna publicerade i forskarrapporten uppsatser om sterilise- ringen i , Ugglan 12, Inst. för kulturvetenskaper, avd. för idé- och lärdomshistoria, 2000) NFil.dr , Ett skarpt vapen - om sterilisering som alternativ till anstaltsvistelse, NFil.dr , Steriliseringar och sexuell reform:- Om och ; NDocent , Abortpolitikens dolda dagordning under trettio- och fyrtiotalen, , Steriliseringspolitikens tillämpning på samt , Anstalt, patient och steriliseringar vid Salberga sjukhus Forskarrapporter oberoende av utredningen ( men påbörjade efter samråd med utredningen) 1.Docent , Tvångssteriliseringarna och 1935-1975 (Tro & Tanke, supplement, forsknings- råd, 1/1999) samt 2.Docent , och steriliseringsdebatten - Studie av - 1974 (Svensk Medicin nr 68). Detta slutbetänkande kommer att vara tillgängligt på regeringens hemsi- da på internet: . Av regeringens direktiv (Dir 1997:100) framgår omfattningen av utred- ningens uppdrag. Direktiven bifogas detta betänkande som bilaga 1. Utredningens uppdrag kan delas in i tre delar: en historisk belysning, en kartläggning och ett förslag om ekonomisk ersättning till dem som steri- liserats mot sin vilja eller på någon annans initiativ. I utredningens delbetänkande Steriliseringsfrågan i 1935-1975 Ekonomisk ersättning (SOU 1999:2) redovisades förslagen om ekonomisk ersättning. De förslagen överlämnade utredningen till re- geringen och resulterade i en proposition från regeringen (prop. 1998/99:71) vilken antogs av (skr 1998/99:208, bet. 1998/99SoU13). Genom riksdagsbeslutet stiftades en särskild lag (1999:332) om ersättning t ill steriliserade i vissa fall som började gälla från . I lagen anges ersättningsbeloppet och regleras de närmare förutsättningarna för ersättning till dem som steriliserats mot sin vilja. Bland annat har en särskild nämnd, , upprättats med uppdrag att pröva an- sökningar och besluta om ersättning i det enskilda fallet. Nämnden har till utgången av tagit emot cirka 1.700 ansökningar och fattat beslut i 662 fall, varav 584 fått ersättning. Utredningens uppdrag har således varit att, förutom att föreslå en ekonomisk ersättning, ur olika aspekter belysa den steriliseringslagstift- ning som tillämpades i samt debatten kring såväl dess tillkomst som dess upphävande. Med hänsyn till uppdragets huvudsakliga karaktär av historisk belys- ning och kartläggning kan det synas ologiskt att först föreslå en ekono- misk ersättning innan de olika historiska aspekterna på steriliseringsfrå- gan presenterats. Man kan göra gällande att det hade varit mer konse- kvent om de olika delarna av utredningens uppdrag hade kunnat slutfö- ras och publiceras vid samma tillfälle. Emellertid angav regeringen redan i direktiven till utredningen som sin uppfattning att [ster iliserings-]lagarnas utformning och hur de kom att tillämpas i praktiken präglades bl.a. av ett rashygieniskt synsätt och en tro på folkrening som var förhärskande bland många beslutsfattare, forskare och läkare och att många av dem som steriliserades blev offer för detta synsätt. Enligt regeringens mening var det därför angeläget att de som steriliserades mot sin vilja eller på någon annans initiativ fick en gottgörelse av samhället. Reger- ingen gav också i uppdrag t ill utredningen att överväga principerna för en sådan gottgörelse samt att behandla denna ersättningsfråga med för- tur. Utredningen har haft stor förståelse för detta önskemål eftersom de som kan komma ifråga för ersättning med få undantag har hög ålder var- för det är angeläget att de får del av en ekonomisk ersättning möjligt. Utredningen kunde redan i delbetänkandet konstatera att många män- niskor steriliserats mot sin vilja trots att i vart fall ster iliseringslagstiftning enligt sin ordalydelse i princip byggde på frivillighet. Det har därför tveklöst funnits goda humanitära skäl för att låta frågorna om en ekonomisk ersättning handläggas med förtur. Den historiska belysning och kartläggning som utredningen nu lägger fram kan främst sägas vara avsedd som ett underlag för diskussioner om samhällets attityder och statens agerande mot människor under de års ster iliseringslagstiftning var i kraft. Forskningsre- sultaten bör förhoppningsvis också kunna användas i diskussioner om våra värderingar på närliggande områden, ur bl.a. ett moralfiloso- fiskt perspektiv. Hur arbetet med ersättningsfrågan lades upp framgår av utredningens delbetänkande SOU 1999:2 s. Vad gäller uppdraget att på olika sätt belysa ster iliseringsfrågan ur ett historiskt perspektiv har en given utgångspunkt för utredningen varit direktivens frågeställningar. I direktiven har uppdraget angående histo- risk belysning uttryckts på följande sätt. I uppdraget ingår att skapa klarhet om vilka överväganden som låg till grund för utformningen av 1934 och steriliseringslagar. Det är viktigt att den tillämpning som lagarna fick belyses och att den debatt som kan ha förts i riksdag, i de politiska partierna, av fors- karsamhället eller på annat sätt under de år lagarna var i kraft fram till dess de slutligen upphävdes redovisas och analyseras. SOU 2000:20 Inledning 9 Det är således angeläget att de politiska beslutsfattarnas, myndig- heternas, forskarsamhällets och den medicinska professionens ställ- ningstaganden och ansvar blir allsidigt belysta. Lagarnas tillkomst, deras tillämpning och skälen till att de upphäv- des skall sättas in i sitt historiska sammanhang och förhållandena i belysas i ett internationellt perspektiv. Vad gäller dessa frågor gav utredningen parallellt med att ersätt- ningsfrågan behandlades i uppdrag åt fil. kand. med bi- träde av fil. kand. , båda vid vid , att göra en självständig historisk belysning och analys av steriliseringslagarnas tillämpning, den offentliga debatten samt olika aktörers ställningstaganden och ansvar m.m. i enlighet med vad som ovan anges i utredningens direktiv. I en fristående rapport till detta slutbetänkande publicerar sin redovisning tillsammans med analy- ser och slutsatser. För att få internationellt perspektiv på den svenska steriliseringspo- litiken deltog utredningen i ett internationellt seminarium i , Eugenics and the anordnat av SCASSS (the Swedish Collegium for Advanced Study in the Social Sciences). Bland annat några av de internationella forskare som deltog i seminariet ac- cepterade att på utredningens uppdrag självständigt studera och analyse- ra den svenska steriliseringspolitiken ur ett internationellt perspektiv. De forskare som bidragit är professor , ry, , , professor , , professor , och professor , . Deras bidrag har publicerats i 1999:21. För att få inblick i och perspektiv på pågående svensk forskning genomförde utredningen t illsammans med och lärdomshistoria vid ett seminarium med svenska forskare, främst odisputerade, som arbetar med frågor som di- rekt eller indirekt berör steriliseringsfrågan. Deltagarna erbjöds av ut- redningen att i en gemensam skrift publicera sina slutsatser från semina- riet. Resultatet har publicerats i skriften Fem uppsatser 1 Följande artiklar publiceras i boken: , Eugenics and the Sterili- sation Debate in and before the Second World War; , Science and political Culture – Eugenics in Comparative Perspective; , International Eugenics: Swedish Sterilisation in Context; , Eugenics in after 1945: Change of Values and Growth of Knowledge; 10 Inledning SOU 2000:20 om steriliseringar i , Ugglan 12, Inst. för kulturvetenskaper, avd. för idé- och lärdomshistoria 2. Utöver de nu nämnda forskarna har flera historiker bidragit med vik- tig information genom föredrag och muntliga redovisningar för utred- ningen. Här kan särskilt nämnas fil. , , för- fattare till , 1998. Vidare kan nämnas professor , , fil. , , samt doktorand , . För att sätta in steriliseringsfrågan och frågan om ekonomisk ersätt- ning i ett moralfilosofiskt perspektiv har utredningen tillsammans med vid i no- vember 1998 genomfört ett seminarium med forskare som har särskild kunskap om etiska, filosofiska och teologiska frågor. Dessa var profes- , avdelningen för livsåskådningsveten- skap, , , FD , , FD , , , docent , avdelningen för livsåskådningsvetenskap, Teolo- giska institutionen, och FD , vårdetiska institut. Utredningen har samrått med professor , enheten för medicinsk etik, . Docent på samma enhet har lämnat ett viktigt bidrag till utredningen. Han har i huvudsak skrivit avsnitt 3.1 Sterilisering som tvång - Begrepp och etiska konflikter. För att få ytterligare perspektiv på steriliseringsfrågans etiska dimen- sioner har utredningen vid ett möte med Statens medi- cinsk-etiska råd haft en värdefull diskussion om bl.a. frågan om ansvar och avståndstagande. Utredningen har deltagit i ett symposium om , och anordnat av studier vid där frågan om historieskrivning, historie- revidering och moral bl.a. diskuterades. 2 Följande artiklar publiceras i boken; fil. , Ett skarpt vapen - Om sterilisering som alternativ till anstaltsvistelse; fil. , Steriliseringar och sexuell reform - Om och , docent , Abortpolitikens dolda dag-ordning under trettio- och fyrtiotalen" fil. , Steriliserings- politikens tillämpning på samt fil. först steriliseras - Anstalt, patient och steriliseringar vid Salberga sjukhus. En viktig men svår och omdiskuterad fråga i utredningsar- betet har varit i vilken omfattning tvång förekom i samband med sterili- byggde enligt sin ordalydelse i princip på frivillighet - samtycke. har utredningen kunnat kon- statera att många människor, trots att de formellt sett själva ansökte om eller samtyckte till steriliseringsåtgärden, i realiteten gjort detta under tvång eller i tvångsliknande situationer. Som en del i arbetet att om möj- ligt avgöra i vilken omfattning sådant tvång eller sådana tvångsliknande situationer förekom och hur många som steriliserades mot sin vilja har utredningen gett i uppdrag åt forskarna fil. kand. och fil. att självständigt ur perspektivet frivillighet - tvång gå igenom och analysera drygt 1.000 statistiskt utvalda ansök- ningar om sterilisering . Deras rapport fogas till detta betänkande som bilaga 2. Utredningen har ansett det väsentligt att som ett komplement till den historiska belysningen redovisa fakta om preventivmedel, abortmetoder och steriliseringsmetoder samt i vilken utsträckning dessa medel och metoder var tillgängliga och tillåtna 1934 och ste- riliseringslagar var i kraft. Utredningens sakkunniga professor redovisar detta i bilaga 3. Utöver den historiska belysningen och ersättningsfrågan har utred- ningen haft i uppdrag att göra en kartläggning av steriliseringarnas om- fattning. I utredningens direktiv har detta uttryckts på följande sätt. I uppdraget ingår också att göra en kartläggning av hur många personer som steriliserades med stöd av lagarna under de olika indi- kationerna, vilka de var och hur deras liv påverkades. Antalet sterilise- ringar som utfördes efter ansökan av någon annan än den person som steriliserades skall också redovisas. Av intresse är också att en kart- läggning görs om eventuella förändringar i tillämpningen av lagstift- ningen den var i kraft och de bakomliggande orsakerna till det. Ett viktigt material för denna kartläggning är de ansökningar om ste- rilisering som finns bevarade i och i arkiv. Utredningen gav parallellt med att ersättningsfrågan behandlades i upp- drag åt överläkare med biträde av sjuk- sköterska att genomföra kartläggningen. Professor , Barn- och ungdomspsykiatriska enheten vid , har varit utredningen behjälplig med råd i denna del och även ställt assistenten till förfogande för bl.a. arkiv- genomgångar och den statistiska bearbetningen. Utredningen har också fått hjälp av bl.a. docent , vid , att lösa flera statistiska problem. Utredning- en har härutöver anlitat doktoranden vid institutio- 12 Inledning SOU 2000:20 nen för medicinsk epidemiologi för vissa statistiska analyser. Resultatet av kartläggningen redovisas i bilaga 4. I kartläggnings uppdraget ingick också, som framgått, att under- söka vilka de personer var som steriliserades och hur deras liv påverka- des. Som ett viktigt och levande komplement till den statistiska under- sökningen har utredningen låtit fil. genomföra inter- vjuer med några av dem som upplevt att de ster iliserats mot sin vilja och som skrivit till utredningen och berättat om sina liv. Dessa intervjuer el- ler livsberättelser redovisas i bilaga 5. En särskild frågeställning i kartläggningsdelen har varit bakomlig- gande orsaker till eventuella förändringar i lagstiftningens tillämpning. Denna fråga tas upp i såväl Tydéns som Eivergård/rapporter. forskningsråd gav med anledning av debatten om steriliseringarna efter samråd med utredningen i uppdrag åt docent , Tema Religion, , att närmare studera hur förhöll sig till steriliseringsproble- matiken. Hans undersökning och slutsatser redovisades i rapporten vångssteriliseringarna och 1935-1975 (Tro & Tanke, supplement, forskningsråd 1/1999). Utredningen redo- visar en kort sammanfattning av undersökningen i avsnitt 4.4. gav av samma anledning efter samråd med utredningen i uppdrag åt docent ynöe, , , att studerar läkaresällskapets för- hållande till steriliseringsfrågan. Hans arbete och slutsatser redovisades i rapporten och sterilise- ringsdebatten – Studie av – 1974, Svensk Medicin nr 68. Utredningen redovisar en kort sammanfatt- ning av undersökningen i avsnitt 4.4. och har i några nummer av , 45/99 och 46/99, belyst steriliseringsfrågan genom att granska dels vad som skrevs i åren 1930 -1950 och dels vilka be- slut som förbundet fattade . Utredningen redovisar en kortfattad sammanfattning av undersökningen i avsnitt 4.4. 1.3Var direktivens frågor besvaras Betänkandets bilagor innehåller inte enbart faktasammanställningar utan också analyser och slutsatser. Dessa analyser och slutsatser görs av självständiga forskare som själva står för sina resultat. Utredningen, som initierat dessa undersökningar, ställer sig bakom de redovisade resulta- ten. SOU 2000:20 Inledning 13 I de två föregående avsnitten har utredningen redovisat hur arbetet lagts upp. Där har också nämnts att utredningen givetvis tagit del av an- nan viktig forskning som publicerats . Sådana undersökning- ar som är särskilt relevanta kommenteras i sitt sammanhang i utredning- ens bilagor. I följande avsnitt tar utredningen däremot upp vissa frågor rörande begreppet ansvar (avsnitten 2.2 och 4), tvångsproblematiken (avsnitt 3), samt en diskussion om hur man undviker en upprepning (avsnitt 5). Utredningens ställningstagande att här bara delvis sammanfatta och kommentera de bilagda forskningsresultaten har följande grund. Uppdraget innebär framför allt att belysa lagstiftningens tillämpning, att redovisa och analysera den debatt som kan ha förts i riksdag, i de politiska partierna, av forskarsamhället eller på annat sätt under de år lagarna var i kraft fram till dess de slutligen upphävdes samt att sätta in lagarnas tillkomst, deras tillämpning och skälen till att de slutligen upp- hävdes i ett historiskt sammanhang och belysa förhållandena i i ett internationellt perspektiv. Utredningen har valt att lägga ut huvuddelen av belysning, redovis- ning och analys som ett särskilt uppdrag t ill en forskare, fil. Mat- tias , med biträde av fil. Tydéns undersök- ning lägger tyngdpunkten på den debatt som förts i och de po- litiska partierna samt den praktiska tillämpningen hos myndigheter och på anstalter. har haft fria händer att själv analysera och dra slutsatser när han så önskat. Detta framgår av rapporten. Motsvarande frihet gäller rapporten om tvång - frivillighet som forskarna /läm- nat till utredningen och som publiceras i bilaga 2. Vad gäller och Svenska ställ- ningstaganden till steriliseringarna har utredningen, efter att på ett tidigt stadium kontaktats av dessa organisationer, kunnat konstatera att de hade för avsikt att själva ge oberoende forskare i uppdrag att ta fram och redovisa underlag för en diskussion. Utredningen har med hänsyn till detta valt att inte göra några särskilt riktade undersökningar angående dessa organisationer. En mycket summarisk redogörelse för slutsatserna i dessa rapporter finns som tidigare nämnts i avsnitt 4.4. visar och analyserar och i sina rapporter material med anknytning till såväl som läkarkåren. Vad gäller de internationella jämförelserna har utredningen, som re- dovisats i föregående avsnitt, valt att ge i uppdrag till vissa internatio- nella forskare att självständigt bidra med sin syn på den svenska sterili- seringsfrågan i en särskild internationell rapport. Vad slutligen gäller pågående svensk forskning har utredningen, som också nämnts tidigare, låtit publicera vissa forskningsresultat i en sär- skild rapport. Om utredningen skulle sammanfatta dessa undersökningar skulle det leda till förenklingar. Utredningen har istället överlåtit till de enskilda forskarna att själva, i den utsträckning de funnit lämpligt, sammanfatta sina resultat i respektive undersökning. Detta ställningstagande innebär visserligen att den som vill ta del av utredningens material och forskar- nas arbete måste gå till ett antal specialundersökningar. Den olägenheten anser utredningen dock vara överkomlig. Sådana sammanfattningar finns såväl i Tydéns, Bukowska som Eivergård/undersökningar. Utredningen ställer sig, som ti- digare nämnts, bakom deras resultat. PAGEHistorien i backspegeln 15 2 Historien i backspegeln ... det dilemma, i vilket historikern befinner sig. Själv lever han i , behärskad av dess självklara förutsättningar, som han icke kan underlåta att göra bruk av. Föremålet för hans undersökning är beläget i en annan tid, behärskad av andra självklara förutsättningar. Huru skall han då kunna ge en trogen bild av ? I sin verkliga innebörd avtecknar den sig ju endast mot bakgrund av sina egna självklara förut- sättningar, vilka äro andra än dem som gäller för honom och hans sam- tid. Ur föredraget Det självklaras roll i historien, av , professor och sedermera biskop i , hållet 1943 vid Kungl Humanistiska Vetenskaps- samfundets i 25-års jubileum Inledningsvis vill utredningen mycket kort redovisa några utgångspunk- ter för belysningen av ansvarsfrågan. Följande konstateranden kan göras på grundval av tidigare forskning och de studier som utredningen har initierat. De s.k. steriliseringslagarna stiftades av riksdag 1934 och 1941. Båda t illät i vissa situationer sterilisering utan samtycke. Enligt lag kunde sådana ingrepp utföras om den person det gällde ansågs sakna förmåga att förstå steriliseringens innebörd (vad som då kallades rättsinkapacitet). Lagen reglerade endast sådana in- grepp. lag b yggde i princip på frivillighet. kunde dock s.k. rättsinkapabla steriliseras utan samtycke. Fysiskt våld fick en- ligt lagarnas förarbeten aldrig användas. Skälen (indikationerna) för att utföra sterilisering var tre: eugeniska (ras/arvshygieniska), sociala och medicinska. trädde en ny ster iliseringslag i kraft. Sterilisering får endast utföras på egen begäran. Tillstånd från någon myndighet krävs inte för den som är eller äldre. Steriliseringslagar liknande de svenska stiftades på flera håll, först i (delstaten 1907) och bl.a. i de nordiska länderna och i . Sterilisering med liknande motiv har 16 Historien i backspegeln SOU 2000:20 dessutom förekommit i länder utan sådana lagar. Å andra sidan fanns länder som efter debatt avvisade tanken på sterilisering. Det är svårt att avgöra om tvångssterilisering, eller sterilisering överhuvudtaget, var vanligare i än i t.ex. de nordiska grannländerna. Pågående dans- ka och norska undersökningar, som möjliggör sådana jämförelser, kom- mer att publiceras . Bakom de svenska lagarna stod partier i stort sett eniga, om än med något skilda motiveringar. rapporterades nära 63.000 ster iliseringar i på grundval av denna lagstiftning. Det totala antalet ansökningar om sterilisering inlämnade till medicinalstyrelsen var ca 70. 000, vilket pekar på drygt 7.000 av olika skäl ej genomförda ster iliseringar (ej be- viljade, vägran, ånger).