sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Det är en miljö som bekräftar för patienten att man från vårdens sida ser henne som en person som finns i relation till andra personer och platser och i ett vidare sammanhang än sjukhusets, och att man vet att detta också rör djupt existentiella frågor. Personal som ger vård i livets slutskede har en grund för bedöm- ningar och handlande i sitt medicinska, professionella kunnande och i de medicinska, tekniska resurser som finns till förfogande. Hur den enskilda personen i personalgruppen (läkaren, sjuksköterskan m fl) eftersträvar att möta och bemöta den döende som en respekterad och värdig person, och hur den fysiska vårdmiljön kan stödja sådana goda avsikter, kan avgöra patientens upplevelse av att vara föremål för god vård – eller att inte vara det. God vård i livets slutskede gäller också i särskilt stor utsträckning de närståendes upplevelser av bemötandet och av stämningen och karaktären i den fysiska omgivning där deras anhörige och de själva blivit mottagna och omhändertagna. uppleva och förhålla sig till den fysiska omgivningen För många av oss betyder den fysiska omgivning vi befinner oss i mycket, för andra är den mindre viktig. Några ser till helheten medan andra fångas av detaljer, åter andra bryr sig inte alls. Men också de som säger sig inte bry sig kan visa att de upplever ett välbefinnande i en väl ordnad omgivning. Så fint här är kan man säga, så behagligt och trivsamt. Det viktigaste i den palliativa vårdsituationen är mötena mellan pa- tienten och läkaren, sjuksköterskan och övrig personal men också pati- entens möten med sig själv och sina närstående. Men varje möte äger rum i en fysisk omgivning som alltid påverkar och har del i vad som sker. Denna påverkan är dels fysiologisk och kan mätas och redovisas i kvantitativa termer. Men miljöns påverkan är också psykologisk och därmed personlig. Den berör alla sinnen och rör vad och hur man upp- lever. Den har en existentiell dimension. Den omgivning man befinner sig i bekräftar och tydliggör närvaron och delaktigheten – eller bristen på delaktighet – i livet intill den stund livet är slut. Den fysiska miljön förmedlar alltid en mängd budskap. Jag får be- sked om regelverk och överenskommelser och om vad som är passande och lämpligt, tillåtet och förbjudet, var jag kan finna det jag söker, hur jag bör bete och uppföra mig, hur jag bör möta andra. är att den omgivning jag befinner mig i är utformad så att dess budskap och besked är meningsfulla för mig. En omgivning som jag inte kan förstå och inte kan använda ger budskapet att jag inte ses som särskilt betydelsefull. Då jag som patient befinner mig på sjukhus är det mina erfarenheter från tillvaron utanför sjukhuset som jag refererar till. Vad jag sedan uppfattar och tolkar beror på vilken person jag är, mi- na tidigare erfarenheter i livet och den situation jag just befinner mig i. Ett besked jag alltid får i den fysiska miljö jag befinner mig i gäller det värde jag tillmäts, så här är Du värd att ha det får jag veta. Om att känna sig trygg i omgivningen Det ger ett mått av trygghet att kunna förstå och tolka en ny omgivning. I en svår och osäker livssituation kan ett sådant mått av trygghet bidra till upplevelsen av att ha en viss kontroll över situationen. Det kan ge vissa möjligheter att handla och agera meningsfullt, och ge för- utsättningar för ett självbestämmande. Omvårdnadsforskaren (Segesten) (1984) kallar det kontrolltrygghet. Kontrolltrygghet rör upplevelsen av och samspelet med omvärlden. I kontrolltrygghet ligger att kunna hitta, att orientera sig, att känna sig som en som kan, en som vet, en som känner till och en som får. För att på en ny och främmande plats erövra en sådan känsla behövs att miljön är utformad med platser och rum med olika karaktär och stämning som gör det tydligt vad de används till – och som därmed kan benämnas som entrén, vardagsrummet, salongen, matrummet, . Det är svårt att orientera sig i en omgivning som utgår från att man ska fråga sig fram och läsa skyltar, där rum och platser beskrivs och benämns utifrån vårdens terminologi. Det egna hemmet erbjuder alltid kontrolltrygghet, den bidrar till att konstituera upplevelsen av platsen som just mitt hem. I mitt hem kan jag känna att jag är en person som vet vad som finns och känner till hur det fungerar. I kontrolltryggheten ligger också att jag har bestämmande över eller kan påverka vad som skall finnas, vad som ska ske, hur det skall vara ordnat. När vården sker i mitt hem är jag värd och personalen gäster. Om den fysiska miljön som minnesbärare Den fysiska omgivningen ger associationer. Jag kan i ett igenkännande få påminnelser och minnesbilder som för tanken till tidigare upplevelser, skeenden och möten och få ansatser till nya tankar och visioner. Inte sällan kan igenkännandet komma med en doft, ljusets spel över en gardin, ett tapetmönster, ett stycke musik, ett föremåls form. Den fysiska miljön och inslag i den kan föra minnen från tidigare liv inom räckhåll – inte rent fysiskt utan känslomässigt och upplevelsemässigt. Att ta ställning till om en fysisk miljö passar och är lämplig för sitt ändamål För att diskutera om en miljö är bra för sitt ändamål, eller hur den bör utformas för att bli det, måste man först ha kunskaper om ändamålet. Vad är viktigt under livets sista tid och hur kan det som är betydelsefullt erbjudas den döende? Vad kan ha betydelse för de närstående? Hur kan god vård ges under livets sista tid? Självklart finns inte en planlösning, en färg eller form som är den rätta eller bästa i alla situationer. De egenskaper hos miljön som efter- frågas kan tillgodoses och gestaltas på många sätt. Men det kan inte nog betonas att en aldrig så väl utformad fysisk miljö aldrig i sig kan erbjuda en god sista tid för en människa. Miljön måste användas i utövandet av god vård. En lokals lämplighet för att vårda människor i livets slut kan disku- teras ur tre perspektiv. Sammantagna belyser de tre perspektiven hur miljön passar. Det första perspektivet gäller funktionen och hur lokalens mått, in- redningens utformning, ventilationen, efterklangstiden mm fungerar för de uppgifter som skall utföras i lokalen. Detta kan mätas och re dovisas kvantitativt. Det andra perspektivet gäller platsens, rummets stämning och ka- raktär . Vad det är för slags rum, vad kan det kallas, vilken slags möten och samtal kan man genomföra här? Är platsen trivsam, kal, dyster, behaglig ? Hit hör också skönhets och trivselvärden i miljön, vad som konkret kan stödja upplevelser av sammanhang i livet, ge minnesbilder och erbjuda ett mått av trygghet. Hur möts man här, kan man lyssna på musik tillsammans, får man välja konstverk? Det tredje perspektivet gäller tycke och smak. Där kan alla ha egna uppfattningar, men med kunskaper om vad t ex gardinens ljusgenom- släpplighet och färg betyder för seendet, stolens utformning för möjlig- heten att sitta, bordets och stolens inbördes förhållande för måltiden etc, påverkas, förändras och utvecklas smaken. God smak förutsätter också en mångfald av kunskaper. Om vårdmiljö som stärker människovärdet Kulturskribenten beskriver i en krönika i ter hur han efter en livsavgörande operation och under stark medicine- ring upplever sina sinnen blottlagda. Han talar om en hyperkänslig sen- sibilitet för gott och ont då han bryter ihop inför skönheten i musik av jag hörde den välkända musiken med en ny okänd intensitet, som om den hade tvättats ren i de gnistrande fontänerna. Han drabbas av en förhöjd, smärtsam insikt om hur fasansfulla krigen är och om människors bottenlösa kapacitet till avgrundsdjup grymhet. Efter operationen återfick han sitt gamla jag. Den renputsade glasrutan blev återigen halvgenomskinlig. Och jag insåg att den måste vara det om man skall ha en chans att ta sig igenom tillvaron med för- ståndet i behåll. skriver att han fått en riktningsvisare, en väg- visare av att ha levt med vidöppet samvete och starkt stegrad livskänsla. Man får ordning på sina prioriteringar. Upplevelsen av vidöppna sinnen och stegrad sensibilitet som beskriver har också en nära och vardaglig kontext. Den utgörs av den fysiska miljö man omges av i ett sådant tillstånd. Det kan under livets sista tid handla om smärtsam uppgivenhet, sorg – och stress – inför att tvingas befinna sig i en slarvigt ordnad omgivning med inslag man inte klart och tydligt kan tolka och inte själv kan ingripa i eller förändra. Det man under andra skeden av livet kunnat se som trista omständligheter att uthärda, kan under en värdefull sista tid i livet få helt andra proportioner och en ny innebörd. Om lindring av smärta i livets slutskede avser personen som en hel- het, är det då möjligt att framgångsrikt ge smärtlindring i en omgivning som patienten upplever som ful och obehaglig och som hon upplever tillmäter henne ett lågt värde? Vilka krav ställer då detta på personalen som vårdar henne? Har de en verklig möjlighet att ge god vård av god kvalitet? En svårt sjuk person, intagen på sjukhus fick låna en liten skulptur av sin vän skulptören. Han vilade ständigt ögonen på skulpturen, som stod på sängbordet så han kunde se den. Jag orkar inte med den trista, hårda, röriga vårdsalen, skulpturen ger mig mjuka tankar och goda bilder, den är det enda jag vågar fästa ögonen på det enda som håller fast att jag är jag. Skulpturen stod på sängbordet fram till dess livet tog slut, genom den avskärmade han sig från den omgivning han befann sig i. Med skulpturen bevarade han sitt värde, sin personlighet, han var fortfarande någon. Om de särskilda boendeformerna för äldre Många äldre lever av livet i så kallade särskilda boende- former för äldre. För många utgör den särskilda boendeformen hela livsmiljön. Den gamla människan erbjuds ett gott boende-, vård- och livsalternativ i en sådan boendeform bara då den tillgodoser de behov hon inte kunnat tillgodose i sitt tidigare egna hem. Det brott i livet som det innebär att lämna sitt hem för att på nytt inordna sig och ta till sig en ny omgivning tar stor kraft i anspråk och kan rymma stor sorg och saknad. Den gamla måste kunna uppleva att den nya livsformen kom- penserar förlusten av det tidigare hemmet genom att de svårigheter hon har minskar. Hon måste erbjudas inte bara den vård och omvårdnad hon behöver utan också det meningsfulla innehåll i vardagen hon inte längre klarade i sitt hem. Hon behöver också erbjudas möjligheter till det sociala liv hon inte själv längre hade förmåga att ordna. Det är inte märkvärdiga eller avancerade arrangemang som efterfrå- gas. Det är en värdig boendemiljö med utrymme för det privata och personliga och för det gemensamma för en liten grupp boende. Det är också en personal med kunskaper om hur ett vanligt vardagsliv kan levas med värdighet, glädje och lust och med respekt och hänsyn till sjukdom, brister och svaghet. Hur matar man en person som inte kan äta själv så att både den som matas och den som matar har sin självkänsla i behåll? Hur hjälper man en person med toalett och hygien med respekt och värme? Vad kan den gamla människan uppleva som kvalitet i livet då kraften sinar och hjälpbehovet är totalt? Kan den särskilda boendeformen inte erbjuda den gamla människan detta har hon berövats sin identitet och kontinuitet i livet för att i en främmande omgivning förvaras och kanske långdraget invänta sin död. Det är inte möjligt att hävda att hon dör hemma. Om vård och boende för demenssjuka personer till livets slut Gruppboende för demenssjuka personer kan avse boende och vård till livets slut. Det kan också vara tidsbegränsat och erbjudas så länge den gamla bedöms kunna delta i och ´ha glädje´ av verksamheten. Vad som gäller avtalas vanligen med de anhöriga då den demenssjuka erbjuds att flytta in. För anhöriga innebär flyttningen från gr uppbostaden att acceptera att den demenssjuke definitivt överförs till en slutlig tillvaro bland nya människor. Den svårt demenssjuka personen har inte möjlighet att verbalt ut- veckla kvalitetskrav på vården utifrån sina egna önskemål. Självklart skall vården utföras med respekt för hennes integritet och ske med vär- dighet i bemötande och omhändertagande. Men detta ger inga riktlinjer för hur god fysisk vårdmiljö kan utformas för sådan vård, det duger bara för antaganden om vad goda kvaliteter kan vara. Här görs några anta- ganden: Särskilt höga krav måste ställas på belysningen. Både dagsljus och elljus måste utformas så att patienten i sängen eller rullstolen inte utsätts för bländning och så att starkt ljus kan avskärmas. Dessa krav hindrar inte att elbelysningen kan utformas med en behaglig ljusfördelning i rummet och att en god arbetsbelysning kan åstadkommas. Ett fredat ´vardagsrum´ dit närstående kan ta med den sjuka även i säng eller rullstol är av betydelse. Det kan användas för flera ändamål: samtal mellan de närstående och läkaren eller sjuksköterskan och för möten i personalgruppen. Rummet ska ha en pentryutrustning. Det skall kunna upplevas som behagligt, lugnt och fredat. Ljuset och belysningen har avgörande betydelse för hur miljön upplevs. Vård av demenssjuka i livets slutskede måste liksom all vård grunda sig på en uttalad och klar vårdideologi och därmed locka till sig goda, kvalificerade och lämpliga vårdare. En grund och utgångspunkt i detta är en väl fungerande och värdig fysisk vård-, arbets- och besöksmiljö. 240 Bilaga 3 SOU 2000:6 Om miljö för vård i livets slut av barn och ungdomar Barnet har inte den vuxnes erfarenheter att referera till för att förstå och tolka en ny omgivning. Barnet är mitt uppe i att skaffa sig de me- ningsfulla erfarenheterna. Det lilla barnet använder alla sina sinnen för att tillägna sig dessa erfarenheter. Saknar barnet ett sinne prövar det att så långt möjligt kompensera bristen genom de sinnen det har till förfo- gande. De egna möjligheterna räcker inte alltid så långt, vuxna måste hjälpa till. För detta krävs fantasi och skaparförmåga och inte sällan mod att låta barnet pröva. Gränsen mellan det barnsäkra och lämpliga med hänsyn till sjukdom och skada och det erfarenhetsgivande och kanske lustfyllda är otydlig. Kanske kan den bara balanseras med den vuxnes deltagande och lyhörda medverkan. Det är att förolämpa ett barn på väg mot tonår och vuxenliv att erb- juda henne en omgivning dekorerad med kaniner och gunghästar och med möbler i småbarnsstorlek. Också stora barn och unga människor fortsätter att sträva efter meningsfulla erfarenheter och att inordna dem bland de tidigare erövrade och söka samband dem emellan. De har då också rätt att bli mötta och bemötta i en vårdmiljö som bekräftar att de redan vet och kan mycket och som erbjuder stimulans och utmaning där de just nu befinner sig. Barnavdelningar på sjukhus är ofta både barn- och ungdomsavdel- ningar där personer vårdas. Det är lättare att komp- lettera med inredning och utrustning för det lilla barnets behov i en neutralt utformad miljö, än att tillföra inslag som respekterar och kan intressera en tonåring i en omgivning utformad och utrustad för små barn. Det är omvittnat att också barn och ungdomar som har kvar att leva ofta fortsätter att intensivt fylla på sina erfarenheter, prövar, ut- värderar och prövar igen. Då man i barnsjukvård talar om föräldramedverkan måste också den fysiska vårdmiljön utformas så att detta är möjligt. Det räcker inte med föräldrabädd i vårdrum och dagrum för föräldrar. Köket på avdelningen måste utformas så att föräldrar kan använda det – och sedan ges tillåtel- se och information om att göra det. Tvättstuga/sköljrum måste medge att föräldrar kan tvätta, göra rent mm. Föräldrar måste få göra sig nyttiga för sitt barn eller sin tonåring, öva sig inför en vård hemma, känna att de praktiskt och handgripligt kan göra något gott och meningsfullt. SOU 2000:6 Bilaga 3 241 Här har tankar kortfattat presenterats kring den fysiska miljöns betydelse och roll under sista tiden av livet. Det är betydelsefullt under hela livet att få uppleva kontinuitet, trygghet och sammanhang i tillvaron, men vikten accentueras ytterligare och sinnesupplevelser kan förstärkas då tiden i livet är utmätt. Den fysiska miljön är en av flera faktorer som sammantagna kan bi- dra till att ge upplevelser av kontinuitet, trygghet och sammanhang. Men den är den enda konkreta, kvarvarande, verkliga uttolkningen av vad som kan konstituera sådana upplevelser. Man kan säga att den fysiska miljön bekräftar ett synsätt och en god avsikt – eller motsäger det. Ytterligare kunskaper om den fysiska miljöns betydelse behöver ut- vecklas. Framförallt behövs det möjligheter att i befintliga vårdmiljöer tillföra egenskaper som stödjer och underlättar vård av en döende som en person i relation till en vidare omgivning än den aktuella vårdsitua- tionen erbjuder. Flera hospiceenheter har lagt sig vinn om att utforma den fysiska miljön från denna utgångspunkt. Därifrån kan många vär- defulla erfarenheter hämtas. (Segesten) , 1984. Patientens upplevelser av trygghet och otrygghet. , Samhällsveten skapliga fakulteten, . Plötsligt tvättades rutan ren . Krönika i Dagens Nyhter B. Rum för vårdens möten – Om utformning av fysisk vårdmiljö för god vård . Arkitektur och stadsbyggnad, Kungliga Tek- niska Högskolan, . , arkitekt , teknologie doktor