sou · GOB320 · 2001-01-01 00:00:00 — Natur & Kultur, sid. 167-78, 1934. 17.Peel J, : Textbook of Contraceptive Practice. press, 1969. 18.Sjövall E, och medarbetare: . , , 1960. 19.Sjövall H: Abortion and contraception in . Ze- itschrift 70:197-209, 1972. 20.SOU 1936:51: yttrande angående revi- sion av 18 kap. 13 § Strafflagen. 21.SOU 1971:58: Rätten t ill abort. abortkommitté, Allmänna Förlaget, , 1971. 22.SOU 1974:25: Fri sterilisering. Betänkande av Steriliseringsutred- ningen. Allmänna Förlaget, , 1974. 23.SOU 1983:31: Familjeplanering och abort. Erfarenheter av en ny lagstiftning. Liber, , 1983. 24.Sundelin G: Obstretik och gynekologi. Lärobok för sjuksköterskor. Förlag, , 1965. 25.United Nations: Family Planning, Health and Family Wellbeing. UN, , 1995. 26.Westerholm B: Rapport från . I: Symposium om peroral antikonceotion (red. C , U ), Upp- sala, sid. 107-30, 1967. 27.Westman A, : Några erfarenheter om de illegala aborterna i . 29: 389-96, 1932. 28.Wetterdal P: Några synpunkter på abortproblem. 21: 1221-6, 1947. Metod och material ............................................................... Operationalisering av kartläggningens frågor ............ Totalmaterial, urval, pilotstudie och bearbetning....... Motiv för en periodindelning - En bakgrund.............. Vilka handlingar har använts? 3.2Ekblads tre undersökningar.. ................................ 162 Lagarnas utformning, praxis, läroböcker och språkbruk Läroböcker, språkbruk i intyg, klinisk praxis ............ Medicinska och psykologiska kategorier .............................. Kort historisk bakgrund ........................................... Begåvningsfaktorer - Sinnesslöbegreppet .................. 5.5.2 Krav på testsituationen.................................... 5.5.3 Binets test ....................................................... 5.5.4 Terman-Merills test......................................... 5.5.5 Intelligenstestning av vuxna............................. 5.5.6 Intelligenstestning - slutord.............................. Psykisk sjukdom och psykiatrisk vård ....................... Medicinska och psykologiska kategorier - slutord Social indikation och sociala kategorier i urvalet ................. Etniska och sociala grupperingar och medborgarskap......... Resultat från kartläggningen. Ett urval av 2088 akter ......... Delfråga 1: Antalet steriliserade............................... 9.1.1 Nationell statistik ............................................ 9.1.2 Geografisk fördelning...................................... Delfråga 2: Antalet ansökningar initierade av annan än den sökande............................................... 9.2.2 Ett karakteristiskt fall...................................... 9.2.3 Kuratorernas och psykiatrikernas betydelse...... Delfråga 3: Indikationer för sterilisering .................. Delfråga 4: Uppgifter om de steriliseringssökande ...... 9.4.1 Könsskillnader i urvalet ................................... 9.4.2 Könsskillnader - slutord ................................... 9.4.3 Ålder i urvalet ................................................. 9.4.4 Civilstånd och barnantal i urvalet .................... 9.4.5 De sökandes ekonomiska situation ................... 9.4.6 Social anpassningsförmåga.............................. 9.4.7 Etniska och sociala grupperingar samt medborgarskap/ursprungsland i urvalet ................... 9.4.8 Institutionsvård i urvalet.................................. Delfråga 5: Förändringar i lagstiftningens till- Delfråga 6: De steriliserades livssituation ................ 9.6.2 Granskning och kommentarer till brevgenomgång1954/55 och 1974/75 ...................... Sammanfattning och slutord ................................................. har enligt kommittédirektiv Dir1997:100. haft i uppdrag att bland annat utföra en kartlä ggning av steriliseringsverksamhe- tens omfattning av 1934 och ster iliseringslagar. I direktiven ut- trycks detta på följande sätt: "I uppdraget ingår också att göra en kartläggning av hur många per- soner som steriliserades med stöd av lagarna under de olika indika- tionerna, vilka de var och hur deras liv påverkades. Antalet steriliseringar som utfördes efter ansökan av någon annan än den person som steriliserades skall också redovisas. Av intresse är också att en kartläggning görs av eventuella förändringar i tillämp- ningen av lagstiftningen den var i kraft och de bakom- liggande orsakerna till det. Kartläggningen syftar till att redovisa representativa data om de personer som steriliserades –1975 enligt ster iliseringslagarna. Den har som mål att objektivt beskriva steriliseringsförfarandet genom statistik erhållen från steriliseringsansökningarna samt belysa eventuell förändring i tillämpningen av lagstiftningen den var i kraft. Kartläggningen har genomförts av specia- list i barn- och ungdomspsykiatri i samarbete med sjuksköterska och forskningsassistenten och med bistånd av profes- vid och Barns Hälsa, samt med bistånd av statistiker institution för Medicinsk Epedemiologi vid . 1 Kommittédirektiv 1997:100. 2 Metod och material 2.1Operationalisering av kartläggningens frågor För att ha möjlighet att besvara kommittédirektivens frågor har dessa ope- rationaliserats på följande sätt: Delfråga 1 : Frågan om hur "många personer som steriliserades" kan besva- ras via officiella statistik. Delfråga 2 : Frågan om "antalet steriliseringar som utfördes efter ansökan av någon annan än den person som steriliserades" kan redovisas enligt an- sökningshandlingarnas rubrik för vem som var initiativtagare till ansökan. Delfråga 3 : Frågan om "de olika indikationerna" kan belysas genom att studera den bilaga i ansökningsmaterialet där läkaren har tillstyrkt ansökan enligt någon av de tre indikationerna, eugenisk, social eller medicinsk. Delfråga 4 : Frågan om "vilka de var" som steriliserades kan beskrivas ge- nom akternas uppgifter om civilstånd, yrkest illhörighet, etnisk bakgrund, institutionsvård, antalet barn etc. Delfråga 5 : En fråga om "eventuella förändringar i tillämpningen av lag- stiftningen" den var i kraft och bakomliggande orsaker kan belysas/analyseras genom att dela perioden i fyra för frågeställ- ningarna relevanta perioder, vilka i sin tur identifierades genom den pilot- studie som genomförts(se nedan). Informationen i ansökningshandlingarna åskådliggör hur yttre omständigheter som samhällsutvecklingen, medicinska framsteg, lokala traditioner och geografisk tillhörighet kan ha påverkat till- lämpningen av de aktuella indikationerna. Delfråga 6 : Frågan om "hur deras liv påverkades" belyses i ett annat arbete genom ett antal intervjuer med personer som blivit steriliserade mot sin vilja under den aktuella tidsperioden.2 Många berörda har också brevledes be- skrivit hur deras liv påverkades. Sådana brev har inkommit både under ti- 2 Lomfors I. Berättelser från livet. Intervjuer med tvångssteriliserade i , bilaga 5. den för lagarnas tillämpning och i samband med utredningen. forskningsarbeten avseende uppföljning av personer som blivit ster iliserade enligt 1941-års lag re dovisas. Sådana undersökningar finns och framåt 345 2.2Totalmaterial, urval, pilotstudie och bearbetning Enligt den officiella statistiken steriliserades nära 63 000 personer enligt steriliseringslagarna 1934 och 1941. På och arkiv finns ansökningsakter ("Ansökan om sterilisering") bevarade. av ansökningar ledde ej fram till steriliserande operation. Hur många an- sökningsakter som exakt finns bevarade är ej fastställt; enligt beräkningar kan antalet uppgå t ill omkring 70 000. Det har ej varit möjligt att inom ramen för utredningen läsa och analyse- ra samtliga 70 000 akter. Efter samråd och seminarium vid bestämdes att ett statistiskt urval skulle ske. Då officiell statistik samlas för personer födda den 15:e bestämdes att un- dersöka samtliga 15:e födda i materialet. Förfaringssättet kan ge möjlighet till eventuell framtida uppföljning/jämförelse via de officiella data som finns tillgängliga på . Urvalsproceduren gav 2. 088 akter för , alla f ödda den 15:e under en av årets månader. Datainspektionen tillstyrkte bearbetning av aktmaterialet. Relevanta upp- gifter enligt operationaliseringskriterierna från de 2088 akterna fördes över på ett inmatningsformulär för att senare databearbetas. För att ytterligare stärka planeringen av denna databearbetning genom- fördes en pilotstudie. Steriliseringsansökan för personer födda den 15:e togs ut från det totala urvalet. För- faringssättet gav ett representativt urval om 98 akter för perioden 1935- The prognosis after sterilization on social-psychiatric grounds A follow-up study of 225 women supplementum 161, 37, 1961. . Special-psychiatric prognosis after sterilization of women without childen. A follow-up study of 60 women. Acta Psychiatrica 39,3,1963. . Induced abortion on psychiatric grounds. A follow-up Study of 479 women. Acta Psychiatrica , Supplementum, 1955. 4Kailj L. . Prognoisis after sterilization on connection with parturi- tion. A follow-up study of 179 women. 41, 1965. 5Höök K: Refused abortion. supplementum 168, 39, 1963. SOU 2000:20 Bilaga 4 153 Dessa ansökningshandlingar undersöktes avseende de sökandes kön, ålder, civilstånd, antal barn, samtidig graviditet och abortansökan, eventuell somatisk och/eller psykiatrisk diagnos samt indikation för sterilisering. Stu- dien visade stora skillnader i tillämpning av steriliseringslagar . fanns ansökan från män i ; kvinnor i . , på 1960- och 1970- talen fanns ansökan från män i av fallen; kvinnor i . Många kvinnor och män var unga och ogifta i början av steriliseringslagarnas tillämpning, medelål- dern ökade med tiden och var för män respektive för kvinnor på 1960- och 1970- talen. Fram till mitten av 1940- talet var det vanligast att ansökan om sterilisering initierades av en annan person än den som ansökan gällde (av fallen). Motsvarande andel av de "sökande" vistades på anstalt. Förhållandet var annorlunda under 1960- och 1970- talen då de flesta () ansökte själva. Ans ökningar kom från enskilda personer som bodde hemma, inte från anstalter. Två tredje delar av de sökande betecknades som sinnesslöa och en tredje del som psykopater på 1930- och 1940- talen, ett fåtal på 1970- talet. Eugenisk och social indika- tion för sterilisering dominerade fram till 1950- talet, medan medicinsk in- dikation på socialmedicinska/socialpsykiatriska grunder tillämpades huvud- sakligen på 1960- och 1970- talen. Den information som framkom i pilot- studien kunde jämföras med de genomgångar som redan utförts av Bro- berg/och Runcis .. Med pilotstudiens resultat som bakgrund be- stämdes den vidare bearbetningen av databasen. 2.3Motiv för en periodindelning - En bakgrund omfattar fyra decennier. Det är , rik på stora samhällsförändringar i och övriga . Följande faktorer kan ha påverkat lagarnas tillämpning; här utelämnas dock frågor som rör den större samhälleliga ramen. lag var i kraft t ill 1941. Enligt den kunde endast rättsinkapabla individer bli steriliserade enligt eugenisk eller social indikation. Med hänsyn härt ill kan två särskilda tidsperioder av- gränsas, 1935 - 1941 samt 1941 - 1975. Akterna från sk iljer sig sinsemellan. var det vanligt att make, ordförande för fattigvårds/barnavårds- 6Broberg G., . Oönskade i folkhemmet. Rashygien och sterilisering i . , Gidlungs 1991. 7Runcis M. Steriliseringar i folkhemmet. nämnden eller föreståndare på institution yttrade sig inom ramen för ansök- ningens sociala utredning. På 1960- och 1970- talen gjordes sådana yttran- den nästan uteslutande av kuratorer. Lagstiftningen kom också att tillämpas på olika sätt . Detta framkommer även av tidigare undersökningar där det arkiverade aktmaterialet studerats (/och Runcis) samt tidigare studier av de steriliserades psykiska hälsa (Ek- blad3 och - ). Redovisning av de sistnämnda studierna följer i avsnitt 3. Under de fyra decennierna har det skett en betydande utveckling inom medicinsk vetenskap och inom det socialpolitiska fältet. Betoningen av "konstitutionella" faktorer ( innefattande inte minst arvs- biologiska faktorer) förändrades successivt t ill en kombina- tion av neuropsykiatriska och socialpsykiatriska synsätt. Genom inflytande av anglosachsisk psykiatri utvecklades särskilt socialpsykiatri i takt med nya forskningsrön om den sociala miljöns betydel- se. ökade inflytandet från den ps ykodynamiska psyki- atrin, som betonade vikten av den psykologiska utvecklingen för individens psykiska hälsa och lyfte fram familjerelationers betydelse. Dessa förändringar inom den medicinska vetenskapen som åskådliggörs i avsnitt 3 och pilotstudieresultaten stärkte intrycken av att beslutsfattare och praktiker tycks ha arbetat med skilda förutsättningar under den långa tidsperiod som steriliseringslagarna var i kraft. Med hänsyn till den omfat- tande förändringen i lagstiftningen 1941 övergavs den ursprungliga idéen att dela hela perioden i tre lika långa perioder, vilket omnämnts i delbetänkan- det (SOU 1999:2). Analysen gav istället stöd för en indelning av aktmateri- alet i fyra perioder på följande sätt: Den första perioden omfattar den tid då lag var i kraft eller . (lag trädde i kraft .) Lag- stiftningen avsåg ster ilisering av rättsinkapabla personer. Den omfattade endast eugenisk och/eller social indikation; medicinsk indika- tion var inte reglerad enligt lagen. Med hänsyn till ovan beskrivna faktorer kunde tiden därefter indelas i tre perioder av inbördes samma storleksordning. kulminerar antalet steriliseringsansök- ningar till ca 2000 ansökningar/år. Många beslut om sterilisering skedde enligt eugenisk indikation. Mot slutet av perioden togs fler beslut på me- dicinsk grund. En abortlagstiftning med ändring 1946 gav möjligheter till abort på medicinsk/social indikation. på eugenisk grund förutsatte en samtidig sterilisering, om ej särskilda skäl talade emot detta. N1953-1963 Antalet ansökningar sjönk till cirka 1500/år. En klar förskjutning skedde från eugenisk t ill medicinsk indika- tion för sterilisering, där kvinnans socialmedicinska och socialpsykiat- riska ohälsa omtolkades till begreppet medicinsk svaghet. Antalet ansökningar om sterilisering fortsatte att minska. En liberalare syn på sexualiteten gjorde sig gällande. Introduktion skedde av det perorala antikonceptionsmedlet - p-pillret. Såväl restriktiv abortlag- stiftning som önskan om välfungerande preventivmedel kan ha påverkat både den som ansökte om sterilisering och kurators/läkares beslut. arbetade abort- och steriliseringsutredningar som utmynna- de i förändring av abort- och steriliseringslagarna. lagstiftning upphörde att gälla . Antalet sterili- seringar ökade därefter markant enligt den nya lagen 1976 som innebar att samtliga män och kvinnor har rätt att begära att få bli sterili- serade utan särskilt ansökningsförfarande eller krav på tillstånd från någon myndighet. Tydliga skillnader framkom vid jämförelser av akterna från de fyra perio- derna. Skillnaderna avser såväl språkbruk som de indikationer på vilka ste- rilisering beviljades. Som framgår ovan kan tre perioder urskiljas för tiden . var indikationer på eugenisk grund vanliga. Mot slutet av perioden tillkom fler beslut på medicinsk grund. Un- der liknar akterna varandra när det gäller språk- bruk och beslutsgrunder. En förskjutning mot medicinska, socialpsykiatris- ka och sociala indikationer kan ses. har sannolikt påverkats av den utveckling som skedde inom det medicinska och psykosociala områ- det och med den förändrade synen på psykiskt sjuka som successivt ledde till mentalsjukvårdsreformen 1967. Tidsperioden –1975 sk iljer sig från de första tre genom att ännu fler steriliseringsansökningar beviljades enligt medicinsk indikation, på so- cialpsykiatrisk grund. Egentliga somatiska sjukdomar som diabetes, njur- sjukdomar, hjärtsjukdomar var relativt ovanliga som enda orsaker till steri- liseringsansökningar. Dessa sjukdomar låg till grund för beslut om sterilise- ring som togs av två läkare i samråd, s.k. tvåläkarbeslut. Språkbruket och informationen i aktmaterialet talar för att den pågående abortdiskussionen hade betydelse för steriliseringsbesluten. 156 Bilaga 4 SOU 2000:20 Insamlade data från ansökningsakterna är av skiftande kvalité. Hand- lingarna var inte avsedda att ligga till grund för vetenskaplig undersökning. Detta medför att så grundläggande egenskaper som de enskilda bedömning- arnas validitet och reliabilitet inte fyller önskvärda vetenskapliga krav. De personer, anhöriga, myndighetspersoner, läkare och övriga som fyllde i de olika formulären var inte samtränade. Intresse- och värderingsförskjutningar skedde . Detta har sannolikt påverkat de tjänst- görande läkarna när de bedömde ansökningshandlingarna. Med hänsyn till källmaterialets tveksamma vetenskapliga kvalitet som underlag för vetenskaplig undersökning och efter diskussion med statistisk expertis har data bearbetats med, så långt möjligt enkla deskriptiva metoder. Den statistiska bearbetningen har skett genom fortlöpande diskussion med den statistiska forskningsgruppen (avdelningen för matematisk statistik) vid samt med hjälp av statistiker från Insti- tutets epidemiologiska enhet. Avancerade statistiska analyser har undvikits eftersom materialets karaktär inte möjliggör sådan bearbetning. En pilotstudie genomfördes, omfattande 98 akter för perioden – 1975. Resultaten var jämförbara med den genomgång av ster iliseringsären- den och abortärenden som 1975 presenterades av (profes- sor i rättsmedicin vid ) 8. Hans artikel "Fri sterilisering kontra påtvungen i förr och " från innehåller genomgång av den officiella statistiken över sterilisering/abortindikationer och analys av lagarnas tillämpning de var i kraft. artikel har sitt särskilda intresse därför att den visar en relativt tidig diskussion om viss godtycklighet i steriliserings- praxis, varför den redovisas här. artikel utgör kommentar till steriliseringsutrednings betän- kande "Fri sterilisering". Med hjälp av Allmän hälso- och sjukvårdsstatistik fann författaren att antalet steriliseringar på eugenisk indikation för både män och kvinnor nådde en topp (ca 500 män och 1000 kvinnor/år) , för att minska betydligt . konstaterade att den sociala indikationen "med vars hjälp man hade tänkt befria sinnesrubbade och asociala från bördan av föräldraskap och sam- hället från stora socialvårdskostnader m.m., har som synes blivit ett slag i luften". Den medicinska indikationen (social/socialpsykiatrisk grund) blev helt dominerande . Den kraftiga nedgången av sterilise- ringar , kunde enligt bero på att ett okänt antal män ste- riliserades utomlands eller möjligen olagligt i . Fri sterilisering kontra påtvungen i förr och . Läkartid- ningen 72, 1975. granskade de diagnoser som angavs vid eugenisk indikation och fann att sinnesslöhet dominerade för båda könen. sinnessjukdom som indikation var mest frekvent i mitten av 1940- talet, me- dan diagnoser av somatisk karaktär (kroppslig sjukdom eller lyte) och epilepsi i slutet av årtiondet. Samtliga dessa indikationer visade stark nedgång vid Enligt försvann epilepsi praktiskt taget som indi- En anledning till att betydligt fler kvinnor än män steriliserades såg Sjö- vall i många steriliseringars koppling till abort, med eller utan villkor. och 1940-talens praxis att vid abort på eugenisk grund ställa sterilisering som villkor kringgicks genom att allt oftare tillämpa me- dicinska eller socialmedicinska grunder för abort. Den medicinska och soci- almedicinska indikationen för abort dominerade helt över tiden. sammanfattade beslutsprocessen i sterilisering och abortärenden med följande slutsats: Medicinalstyrelsen (omorganisation dess ) hade sin handlingsfrihet beskuren på olika sätt i Om styrelsen önskade bevilja en sterilisering, måste den beteck- na personen som rättsinkapabel. beviljades sterilisering av Medici- nalstyrelsen endast för rättsinkapabla personer. lag innebar förändring så att både rättsinkapabla och rättskapabla Om styrelsen önskade bevilja abort, (då abortlagen utvidgades med bl.a. socialmedicinsk indikation) hade den att välja på två, delvis sam- manfallande möjligheter: eugenisk indikation eller att kvinnan betecknades som rättsinkapabel. Om eugenisk indikation ej var tillämplig, måste kvinnan betecknas som rättsinkapabel. Om man ansåg eugenisk indikation tillämplig, måste man vid arvsrisk från kvinnan ställa steriliseringsvillkor, om det ej av särskilda skäl befanns olämpligt. Följden blev att antalet fall med medicinsk indikation på rättsinkapabla ökade mycket snabbare än antalet fall med euge- nisk indikation. Vid lagändringen 1946 kvarstod villkor att kräva sterilisering vid arvsrisk från kvinnan. Detta tvång hade minskat genom att man inte längre använde eugenisk indikation i någon större utsträckning. Om ansökan innehöll ett samtycke från kvinnan, förlorade frågan om rättskapacitet sin betydelse för aborttillståndet. Följden blev att antalet rättsinkapabla kvinnor minskade be- tydligt. Härav framgick, enligt , att begreppet "rättsinkapacitet" (=avsaknad av förmåga att lämna rättsligen giltigt samtycke), var mycket oklart och att det lämnat utrymme för godtycke vid tillämpningen inom vida gränser. Sjö- valls slutsats från undersökningen blev att de ursprungliga motiven för lagen i praktiken befunnits ohållbara, vilket framtvingat en tillämpning som väsent- ligt avlägsnat sig från lagens intentioner. 2.5Vilka handlingar har använts? För kartläggningsdelen har flera typer av handlingar använts: NDe individuella akterna (ansökan om sterilisering) NSocialstyrelsens diarier över ansökningar om steriliseringar och aborter NKortregister () med Socialpsykiatriska nämndens beslut i enskilda ärenden. Rättspsykiatriska nämndens behandling av ste- riliseringsärenden övertogs 1947 av . NSocialstyrelsens konceptböcker om meddelanden av beslut till enskilda och dem som ansökt om sterilisering NOperationsberättelser från operatörer/sjukhus om verkställd sterilisering. Ansökningsblanketten har ändrats . En blankett gällde års ster iliseringslag , en annan 1941 – 1959, en tredje t ill 1975 då lagen upphörde. Språket och begreppen som användes i steriliseringsansökningarna skil- jer sig från dagens sätt att uttrycka sig. I den fortsatta redovisningen kom- mer vissa tidstypiska ord och begrepp, som anses värdeladdade att användas utan citationstecken för att förenkla framställningen. Sådana be- grepp kan vara: rättsinkapabel, sinnesslö, imbecill, utsläpad etc. Genomgången av ansökningsakterna visade på olika svårigheter för kartläggningsarbetet. Nämnas kan att informationsmängden i de olika ak- terna skiljer sig, ibland är aktinnehållet rikligt, ibland saknas uppgifter. I de fall ansökan om sterilisering och abort skedde är informationen i steriliseringsakterna ofta ofullständig då hänvisning gjordes till abortutred- ningen. Aborthandlingar förvaras separat arkiverade. En systematisk under- sökning av detta material har inte varit möjlig att utföra inom utredningens tidsram, men hade ökat informationen i de ovan nämnda fallen, liksom när det gäller aborter med sterilisering som villkor, då steriliseringsansökan ej var obligatorisk. Ett metodproblem av annan karaktär iakttogs vid analysen av tillstånd till abort med sterilisering som villkor och kommenteras därför särskilt. Efter genomförd steriliseringsoperation och 1975 skickades en operationsberättelse till Medicinalstyrelsen och enligt en fastställd blankett som kom att ändra utseende. Blan- ketten för operationsberättelsen består av ett förtryckt blad där uppgifter om operationens förlopp och patientens tillstånd efter operationen har nedteck- nats av den läkare som utfört operationen. På denna blankett finns också en ruta för att markera om abort beviljats med villkor att sterilisering också skulle utföras. ändrade denna blankett utseende på ett sätt som gav utrymme för att felaktigt markera steriliseringsvillkor. Enligt den praxis som utvecklades efter en Riksdagsdebatt 1954 minskade antalet SOU 2000:20 Bilaga 4 159