sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Med livsförlängande behandling menas i lagen behandling som inte har någon utsikt att leda till bot, bättring eller lindring utan endast till en viss tids förlängning av livet. är det uppemot 75 000 danskar som är registrerade i registret, vilket utgör mindre än 1,5 pro- cent av befolkningen. Av befintlig statistik framgår att fler kvinnor än män är representerade och att flertalet är personer . Enligt muntliga uppgifter är det sällan läkarna har behov av att rådfråga re- gistret, eftersom de på annat sätt har kännedom om patientens önskemål. Flera patienter har dock en anteckning i journalen om att de har upprättat livstestamente och vad det innehållet. Kommittén har inte närmare undersökt konsekvenserna av lagens införande utan avser att återkomma till detta i huvudbetänkandet. Likaså kommer kommittén att analysera patienträttens omfattning i detta avseende i och m.fl. länder. delstater har någon form av lagstiftning om s.k. advance directives, det kan gälla livstestamenten, utseende av ställ- Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 95 företrädare eller bådadera. Även i förekommer advance directive. För och emot livstestamenten Kommitténs förslag om att den palliativa vårdideologin skall ligga till grund för all vård av döende utgör nästan per definition ett uttryck för att livstestamenten inte skulle behövas. Den palliativa vården förutsätter sådan närhet till och sådana samtal med patienten själv och de när- stående att skriftligt upprättade önskemål skulle bli överflödiga. Ett uttalande under en svår sjukdom eller inför en nära förestående död bör givetvis väga tyngre än ett sedan i friskt eller relativt friskt tillstånd upprättat testamente. Att människor ofta ändrar uppfattning är också en ofta framförd invändning mot livstestamenten. Alla människor kommer dock inte att bli delaktiga av den palliativa vården. De människor som plötsligt insjuknar och förs i svårt medtaget tillstånd till sjukhusens akutmottagningar har inte alla gånger hunnit eller velat tala om för sina närstående hur de vill ha det vid plötsliga livshotande försämringar. Många människor har i olika sammanhang också givit uttryck för en rädsla för att bli utsatta för en meningslös, livsförlängande behandling utan möjlighet att påverka sin egen situation. En del föreställer sig att döendet är förenat med en övergivenhet där mänsklig närhet har ersatts av apparater och slangar, även om detta inte är fallet. För de som oroar sig för detta skulle det kunna vara en trygghetsskapande åtgärd att få ge sin vilja till känna i förväg. Ett annat argument är att upprättandet av livstestamenten skulle kunna leda till att man i större utsträckning talade med sin läkare och sina närstående om innehållet i dessa. Kommittén kommer att i sitt fortsatta arbete överväga hur allmänheten skulle kunna få ökade kunskaper om hur vården vid livets slut bedrivs och vilket inflytande patienter och närstående har? om livstestamenten även fortsättningsvis endast bör vara etiskt vägledande för sjukvårdens beslut vid livets slut om man bör stimulera allmänheten att upprätta etiskt vägledande livstestamenten och hur detta i så fall kan göras 96 Att vara patient: attityder. vad patienter och närstående skulle kunna vinna på att livstestamen- ten görs juridiskt bindande och vilka legala konsekvenser en sådan åtgärd skulle få? vilka konsekvenser ett bindande livstestamente skull kunna få för vårdgivare och vårspersonal Kommittén avser att återkomma till dessa frågor i huvudbetänkandet. 4.4Den andliga och existentiella smärtan När livet nalkas sitt slut, närmar sig de stora livsfrågorna om lidandets och livets mening, om dödens innebörd och om vad som händer efter döden. Dessa frågor är inte åtkomliga för saklig analys; det finns inga givna svar och de kan därför vara svåra att diskutera. Hur funderingarna kring de stora livsfrågorna ser ut hör till livs- åskådningssfären. En livsåskådning kan sägas vara ett övergripande tolkningsmönster av tillvaron. Den som har en väl förankrad livsåskåd- ning kan ha lättare att hantera de frågor som dyker upp när tiden blir utmätt. Men det kan också hända att de tolkningar och den övertygelse man tidigare haft inte räcker till inför döden, nya känslor och tankar inträder. Alla har inte heller någon genomtänkt, medveten livsåskådning. Det är först när smärtan och döden blir en realitet som tankarna på livets mening och dödens innebörd uppstår, oroar och skapar nya frågor. Det gäller för såväl patienter som närstående. Lidandets mening är en av livsfrågorna. För många får denna fråga en central roll i samband med vård i livets slutskede. Lidandet har en fysisk sida men kan också ha en psykisk, social och existentiell dimen- sion. Kunskap om de andliga behoven och den andliga smärtan tillmäts stor betydelse i den palliativa vården men förmågan att hantera den är ofta bristfällig. För vårdpersonalen ligger det ofta närmast till hands att er- bjuda sig att kalla på en präst. Man sätter likhetstecken mellan andliga behov och kyrka. Men andligheten är ett vidare begrepp än så; den kan indelas i dels en allmänmänsklig del, som rör tankar om människans existens och livsvillkor dels en religiös del, som också innefattar tron på en högre makt. Den allmänmänskliga dimensionen av andlighet behöver inte vara knuten till en bestämd trosuppfattning. Människor kan finna styrka och Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 97 meningsfullhet i samhörigheten med den omgivning de lever och i de människor och den natur som omger dem. Ett sådant synsätt förtar inte smärtan vid insikten om att relationer snart kommer att brytas och att den egna delaktigheten snart kommer att upphöra. Synsättet kan ändå bidra till att skapa mening i det liv man snart skall lämna och en känsla av sammanhang i en svår situation. En tro på en högre makt, en gud, kan ge en förklaringsmodell till lidandet och döden. Tron kan ge hopp och trygghet inför tanken på vad som väntar bortom döden. Tron kan också ge lidandet ett innehåll som gör det förståeligt och meningsfullt och därmed bidra till att minska det. En förankrad tro kan hålla samman den existentiella smärtans olika byggstenar och sätta in döendet och döden i ett hanterbart sammanhang. anses ofta vara ett sekulariserat samhälle. Man brukar räkna med att av befolkningen är kyrkligt aktiva. I en genomförd SIFO-unders ökning uppgav av de tillfrågade att de tror på en gud. Närmare hälften uppgav att de tror på ett liv efter döden. Framstående företrädare för den filosofiska riktning som kallas exis- tentialism menar att det finns fyra återkommande teman som utmanar vår existens: döden, friheten, ensamheten och meningslösheten. Erfarenheten talar för att många upplever livet mera intensivt och att får större betydelse, när tiden är utmätt. Till de stora rädslorna inför döendet och döden hör rädsla för smärta, rädsla för ensamhet och rädslan för att förlora förmågan att själv bestämma över sitt liv. Det är viktigt att ge de svårt sjuka stöd för känslan att kunna uppleva kontroll över sitt liv. Även mycket svårt sjuka människor kan efter förmåga få bestämma över dagens innehåll, tidens uppdelning och detaljer i var- dagslivet. Graden av ångest inför döden är också relaterat till det liv man har levat. Den som har haft ett gott och meningsfullt liv, upplever ofta mindre dödsångest. Det är visserligen omöjligt att i efterhand kompen- sera ett olyckligt liv, men det kan vara viktigt för patienten att få tala om det och få dela minnena med någon. Det kan vara en hjälp till att försona sig med sig själv. kan det också vara fråga om fullt adekvata reaktioner och vara en behandlingsbar depression. 98 Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande SOU 2000:6 Friheten tillhör de existentiella utmaningarna. Självbestämmandet är viktigt och skall respekteras men det måste balanseras mot patientens mer eller mindre uttalade inre vånda. Friheten tvingar människor att ta ansvar och att välja. Frihet är oftast en förmån. Den kan också skapa osäkerhet och ångest. I livets slutskede kan rätten till medbestämmande bli ångestskapande. Patienten kan känna sig tvingad att göra val som blir avgörande för återstoden av livet. Det är därför viktigt att lyssna och tolka patientens budskap. Det kan vara en vädjan om en vägledande rekommendation från den ansvariga läkaren eller annan vårdpersonal. Ensamheten är värdefull när den är självvald. Är den påtvingad blir den plågsam. Vill patienten uttryckligen begränsa sina kontakter skall det givetvis respekteras. Om inte, bör man göra så mycket det går för att underlätta att det sociala nätverket kan upprätthållas i den omfattning patienten själv vill och orkar. Har det egna nätverket tunnats ur, kan frivilligorganisationerna göra en insats. Har man från vårdens sida givit ett löfte om att inte överge en döende människa vid livets slut, är det en stor och allvarsam förpliktelse. Meningsfullhet är en viktig del i känslan av sammanhang. Tankar om meningslöshet kan bli påträngande när man ska lägga samman pus- selbitarna vid livets slut. Ett stöd kan vara att få dela de goda och de svåra minnena med någon, som varsamt kan visa att de tillkortakom- manden som plågar kanske inte var så allvarliga och som kan påminna om att livet har haft sina ljusa inslag. Det kan hjälpa till att ge överblick och balans i summeringen. 4.4.3Vilket ansvar har sjukvården var den än ges? Allt lidande kan och skall inte hanteras av sjukvården och en del pati- enter vill inte alls tala om existentiella frågor. Många har också personer i sitt eget nätverk att dela sina funderingar med och många ofull- komligheter i livet kan ut med de närstående. Patienten kan dock ha spärrar för att föra samtal med dem; för att inte oroa, för att inte grumla med gamla oförrätter, för att man vet att de nära kan ha svårt att tala om de ting som sysselsätter patientens egna tankar. Därför har sjukvården ett stort situationsbundet ansvar. Personalen måste ha en beredskap att klara av att möta patienternas starka känslor. Den måste låta patienter och närstående var ledsna och uttrycka sin sorg utan att försöka släta över de känslor som ligger bakom. Den måste förstå hur viktigt det är för patienten att känna att personalen är lyhörd och tar allvarligt på patientens tankar och funderingar. Att vara patient: attityder. rättigheter, inflytande 99 4.5Den fysiska miljöns betydelse Den palliativa vården skall vara en helhetsvård, som också bör ta sär- skild hänsyn till den miljö i vilken vården bedrivs. Vårdmiljön kan bidra till att förstärka patientens upplevelser av att få en god vård. En till patientens situation bristfälligt anpassad miljö kan vid livets slut få av- görande betydelse för hur patienten upplever sin förmåga att utöva in- flytande under sin sista tid och vilka minnen de efterlevande får med sig. Inom hospicevården har omsorgen om miljöns utformning betonats och därifrån kan goda exempel hämtas. Tankar kring den fysiska miljöns utformning och innehåll inom den palliativa vården redovisas i bilaga 3. 5 När barn och ungdomar dör Detta kapitel, som inleds med bestämmelser kring barns rättigheter, belyser frågor kring barn och ungdomars död samt behovet av stöd till föräldrar, syskon och vårdpersonal. I kapitlet ges även en beskrivning av barn och tonåringars tankar om döden. Enligt skall alltid barnets bästa komma i främsta rummet (art.3). Principen om barnets bästa är en av grundpelare. Principen kan härledas ur två grundläggande tankar: Att barn har fullt och lika människovärde och inte är mindre värda än vuxna samt att barn är sårbara och behöver särskilt stöd och skydd. I barn- konventionen understryks också att barnets åsikter skall tillmätas bety- delse i förhållande till ålder och mognad (art.12). Enligt har barn rätt till omvårdnad och trygghet och skall behandlas med aktning för sin person och egenart. Där anges också att vårdnadshavaren har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. I takt med barnets stigande ålder och utveckling skall allt större hänsyn tas till barnets synpunkter och önskemål. I hälso- och sjukvårdslagen betonas att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Det gäller också för barn och ungdomar. Men ju yngre ett barn är desto mindre förmåga har det att själv besluta över vilken vård det ska ha. Då är det föräldrarna 102 När barn och ungdomar dör som vanligen får inträda som vikarier för barnets självbestämmande och fatta beslut i barnets ställe. Det är dock viktigt att betona att även små barn skall ha till åldern anpassad information om vad som skall hända. Ju äldre barnet blir desto mer växer förmågan till självbestämmande. Insikterna om liv, död och sjukdom ökar och därmed ansvaret för den egna personen. Barnet börjar i ökande grad kunna säkerställa sin egen integritet och ge ett informerat samtycke. Vid vilken ålder barnet skall få fatta självständiga beslut är inte möjligt att fastställa, eftersom barns och ungdomars mognadsprocess varierar. utvecklas besluten i sam- spel mellan barn, föräldrar och ansvarig läkare. Det är dock en grann- laga uppgift för sjukvårdspersonalen att bedöma den unga patientens mognadsgrad och att vara lyhörd för och varsam i hanteringen av olikheter i föräldrarnas och deras barns bedömning av situationen. Den enda absoluta gräns som i lagstiftningen sätts för att en ungdom har ett fullt självbestämmande i alla frågor är vid myndighetsålderns inträde dvs . Frågor där barn och ungdomar skall ges ett stort mått av inflytande är exempelvis vårdnads- och adoptionsfrågor (), re- ligionsfrihetsfrågor () och disposition över egen fövärvad egendom (). Nordisk Standard för Omsorg om Barn och Unga på Sjukhus för Sjuka Barns Behov (NOBAB) har i enlighet med utarbetat Nordisk Standard för Omsorg om Barn och Unga på Sjukhus. Den innefattar 11 punkter som skall säkra vård- kvaliteten för barn på sjukhus. Några punkter kan nämnas: 1.Barn skall endast läggas in på sjukhus då den nödvändiga behand- lingen och omvårdnaden inte kan ges på ett lika bra sätt i hemmet eller i öppen vård. 4.Barn och föräldrar skall ha lättförståelig information om barnets sjukdom, behandling och vård och om juridiska och sociala rättig- heter i samband med barnets sjukdom och behandling. 5.Barn och/eller föräldrar skall – efter grundlig information – vara delaktiga i beslut som gäller behandling och vård av barnet. 6.Barn skall bemötas med takt och förståelse och deras integritet skall respekteras. 7.Barn skall ha tillgång till lek och skolundervisning. Dessa verksam- heter skall ledas av specialpedagogiskt utbildad personal och anpas- sas efter det enskilda barnets behov. 9.Personal som vårdar och behandlar barn skall ha sådan utbildning och kompetens att de kan bemöta de fysiska och psykiska behoven hos barnet och dess familj. SOU 2000:6x När barn och ungdomar dör 103 Regeringen gav i uppdrag åt att utarbeta riktlinjer för att uppfylla de kvalitetskrav som NOBAB formulerat. Uppdraget ska vara redovisat före . 5.2När och hur många berörs? Omkring 700–800 barn och u ngdomar dör i . har antalet dödsfall i åldern 0–minskat till 1997 för att stiga till 746. Cirka hälften av barnen har dött under sitt första levnadsår och de flesta av dem . Minskningen av antalet dödsfall beror dels på att färre barn har fötts och dels på en ökad överlevnad. Det ökade antalet döda har samband med den svåra brandolyckan i som krävde många ungas liv. Barn symboliserar livet och livets fortsättning varför det för föräldrar känns obegripligt att överleva sitt barn. Tankar på liv och död och om meningen med livet känns svåra. Ett barns död för med sig inte bara en obeskrivlig sorg och saknad i utan också en sorg över den framtid som barnet förlorat och den framtid som man som förälder skulle ha delat med familjen. Föräldrar plågas även av att syskon får göra en så smärtsam förlust så tidigt i livet. Syskonrelationer är normalt de längsta relationerna man har. Att förlora ett syskon påverkar barns framtid. Även om barn ges tillfälle att bearbeta förlusten av ett syskon så finns saknaden alltid kvar och gör sig gällande i olika situationer. Den kan omväxlande ge styrka och sår- barhet. Den alltför tidiga upplevelsen av att t illvaron är oberäknelig och orättvis finns kvar och känns mer i vissa utvecklingsskeden. Det är sjukvårdens uppgift att skapa så goda förutsättningar som möjligt för att det döende barnet eller tonåringen och dess familj skall få en värdig och trygg tid tillsammans. Sjukvården bör också efter barnets död ge familjen ett stöd som hjälper familjen att gå vidare i sitt sorgearbete. Familjen behöver möta förståelse från dem som vårdat barnet, få medicinsk information samt social och psykologisk vägled- ning. För att kunna möta döende barns eller tonåringars behov är det vik- tigt att försöka förstå vad de kan ha för tankar om döden utifrån sin begreppsvärld. Därför ges här en beskrivning av hur barn i olika åldrar ser på döden. Kunskap härom är även viktig för att kunna stödja syskon efter barnets död. Kunskap om vad barn i olika åldrar är mest rädda för är också viktig för att den palliativa vården ska bli så bra som möjlig. De behöver stöd och uppmuntran samt förklaringar kring sju kdomen och eventuella ingrepp. 104 När barn och ungdomar dör 5.3Barns förståelse av döden Barn kan inte förstå vad död innebär eftersom de inte har begreppen aldrig och alltid klara för sig. Deras tidsbegrepp kan sägas vara cirkulärt. Vardagliga rutiner upprepar sig och den som försvinner kommer tillbaka. Storasyster får inte överta säng för var skall sova då – sedan? , som är döende, säger till sin mamma att han skall vara i hennes mage och sedan komma tillbaka. Många sys- kon i dessa åldrar har med fantasins hjälp sitt döda syskon med sig i sina lekar eller pratar med det. 4-åriga förklarar för sin mamma inför utflykten att hon har i ryggsäcken, så att han också kan följa med. Barn i denna ålder tänker konkret. De kan av vuxna få förklaringen att den som är död sover och kommer inte att vakna. Beskedet kan skapa rädsla för att somna. Den vanliga omskrivningen att någon gått bort tolkar barnet bokstavligt och kan bli rädd för vardagliga separationer. Normalt för åldern är också ett magiskt tänkande. Det kan innebära att barnet tror sig med sina tankar, känslor eller handlingar ha orsakat sjukdom eller död. Skuldkänslor är därför vanliga. Såväl sjuka barn som syskon behöver redan från 3–åldern få höra att de inte har skuld till förloppet. 5–9 år Barnen utvecklar gradvis en förståelse för att döden är oåterkallelig. Ännu finns emellertid en förhoppning om att den som är död skall komma tillbaka. Efterhand förstår de mer av orsak och verkan. Det sjuka barnet kan fråga om det kommer att dö av sin sjukdom. Rättvisekravet är stort och barnen kan vara upptagna av orsak och verkan ur det perspektivet. De kan ha behov av att få höra att det inte förtjänat sin sjukdom. I dessa åldrar personifieras ofta döden i barnens fantasi. Döden som kom för att hämta kan komma tillbaka. Otäcka bilder kan målas upp och skapa rädsla. 9–12 år har barnens förståelse av döden närmat sig de vuxnas. Begrepp som för evigt och för alltid blir möjliga att förstå. Det innebär också att den egna dödsångesten ökar och kan bli svår att hantera. Tankar på rättvisa och orättvisa är vanliga vid möte med sjukdom och död också i dessa åldrar. När barn och ungdomar dör 105 Tonåringen uppfattar dödsbegreppet på samma sätt som den vuxna. Förmågan att resonera hypotetiskt utvecklas och tonåringen kan se vad döden för med sig. Den döende tonåringen kan inse vidden av sin egen förlust och vad den kan innebära för föräldrar, syskon och vänner. Vad som skapar ängslan i olika åldrar I alla åldrar ökar barns beroende av sina föräldrar vid svår sjukdom. Det värsta som kan hända ett svårt sjukt barn är att känna sig övergivet av den eller de vuxna som står barnet närmast. Såväl föräldrar som vårdgivare är överens om att föräldrar eller annan nära vuxen per- son behöver finnas hos det sjuka barnet. Vad som än händer skall vi vara tillsammans innebär för barnet ett större stöd än vad föräldrar i sin känsla av hjälplöshet kanske förstår. De yngsta barnen lever intensivt i . Den ständiga närhet de har till sina föräldrar ger dem ett psykologiskt skydd vid svår sjukdom och under palliativ vård. Detta under förutsättning att föräldrarna kan han- tera sin egen oro. Vid 3–ålder växer barnens glädje över den egna kroppen och de blir är rädda om den. Om barnet inte förstår vad som händer i eller med kroppen t.ex. vid ingrepp och smärta kan detta få förödande kon- sekvenser. Barn har ofta fantasier kring ingrepp varför de behöver tydlig information för att förhindra missförstånd. Som exempel kan nämnas att barn vid blodprovstagning kan vara rädda för att allt blod försvinner ur kroppen så att de dör. och framåt får barnen egna förebilder som de vill leva upp till. Barn ställer succesivt ökande krav på sig själva. Sjukdo- men kan bli ett hot mot barnets behov av att känna sig duktig. Att teck- ningen inte blir som man vill när handen inte orkar, att håret faller av på grund av medicinen, frestar på livskänslan, kanske allra mest i 7–ålder. Från 9–kan själva sjukdomen bli mera skrämmande eftersom barnen nu kan tänka sig in i vad det kan innebära att dö. Sam- tidigt kan de ha svårt att våga ge uttryck för att de är rädda och be- svikna. I tonåren är det särskilt svårt att vara livshotande sjuk eftersom be- hovet av självständighet ökar som frigörelseprocessen avstan- nar eller förändras. Hotet att berövas livet, som tonåringen just tycker sig ha erövrat, kan kännas näst intill outhärdligt och måste ibland hållas undan så långt det går. 106 När barn och ungdomar dör 5.4Hur talar man med barn om döden? Då palliativ vård blir aktuell har barnet oftast varit sjukt och aktiv behandling har ägt rum. Kanske har olika behandlingsmetoder prövats. Om en helhetssyn har genomsyrat vården har barnet självt, oavsett ålder, varit med i samtal om sjukdomen. Barnen måste ha kun- skap om sjukdomen på sin nivå för att förstå meningen med en besvärlig behandling och för att kunna hejda fantasier kring det som sker. Eftersom många ingrepp görs måste samtalen ske kontinuerligt . Genom dessa får också det lilla barnet veta när be- handlingen inte hjälpt och varför mamma, pappa och doktorn är ledsna över det. Den information som sjukdomen signalerar till barnet måste stämma överens med den information som barnet får från föräldrar och personal. För det lilla barnet är en försäkran om att mamma eller pappa alltid finns nära viktigare än att tala om döden. De vuxnas svar på bar- nets frågor skall emellertid alltid vara ärliga. , , frågade sin pappa om han kunde dö nu när han var så sjuk. Han fick ett ärligt svar på frågan och han tog lugnt emot det. Då han åt tårta undrade han om man kan äta tårta i himlen. Det kan man nog blev pappas svar och kommenterade att det var bra. Ju äldre barnet blir desto mer delaktigt blir det i det som sker och förståelsen för vad det innebär att dö ökar. Barnet måste få möjlighet att bearbeta sina tankar på sina egna villkor. De som står barnet nära bör gång på gång ge barnet tillfälle att delge sina funderingar. Öppenheten inom familjen är dock inte alltid given när föräldrarnas egen smärta kan vara nästan outhärdlig. Det är då förståeligt att de inte orkar inse att barnet har egna tankar om döden. Både yngre och äldre barn vill också skydda sina föräldrar från den oro och ångest deras tankar kan väcka. Föräldrar kan behöva stöd för att orka ta emot barnets reaktioner. Men även om frågor och känslor får komma till uttryck inom familjen kvarstår läkarens och vårdpersonalens uppgift att möta barnet som en egen person som har en egen relation till dem och ett eget utrymme för frågor och reaktioner. Vad händer om inte den här medicinen heller hjälper? frågade 9-åriga sin läkare. Då tror jag inte vi kan få bort sjukdomen blev svaret. Och läkaren gav sig tid att vänta in funderingar.