sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Den tidiga hospicerörelsen byggde således på en religiös och filantropisk grund. På slutet av 1960- talet uppstod hospice i en ny bemärkelse då Dame startade ett hospice för döende patienter i som en motrörelse mot den dåliga vård hon ansåg att dessa patienter fick . På grund av platsbrist började hospicen att erbjuda hemsjukvård (hospice homecare) för att kunna nå ut till så många människor som möjligt. arbete kom att utgöra början till en lavinartad utveckling med spridning även till andra länder bl.a. och . fanns i närmare 250 hospiceenheter för sluten vård, 500 hemsjukvårdsenheter, 350 sjukhus med palliativ service och 250 program för dagvård. Vården i livets slutskede har gått under många benämningar. I Stor- användes termen terminalvård fram till slutat av då hospicevård blev den mest använda termen. 50 Utveckling av den palliativa vården Palliativ vård kom att bli den vanligaste benämningen i samband med att den palliativa medicinen blev en egen specialitet och den första professuren i palliativ medicin tillsattes i och 1997. Även i har palliativ vård blivit en vanligt begrepp som kom- mit att ersätta benämningen vård i livets slutskede. Den palliativa vården har vuxit fram ur hospicefilosofins vårdideologi med dess hel- hetssyn som inbegriper fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Målet är att skapa en livskvalitet så att människor orkar leva tills de dör. 2.1.1Hospice – en filosofi Från att hospice från början utgjordes av byggnader vid vilka man huvudsakligen tog emot patienter med cancerdiagnoser betraktas hospice inte som byggnader eller rum utan som en vårdfilosofi som kan tillämpas på alla patienter (oavsett diagnos) och oberoende var patien- terna befinner sig i livets slutskede. Även i är man på väg att lämna ursprungstanken om vård inom särskilda byggnader. I stället har man börjat inrätta särskilda enheter för palliativ vård inom sjukhusen i nära anslutning till hög- specialiserade vårdavdelningar trots att hospice från början i protest in- rättades så långt som möjligt från sjukhusen och den högteknologiska vården. I och i många andra länder har verksamheterna vid hospices också utvecklats från att enbart ta emot patienter med en can- cersjukdom i ett terminalt skede till att ta in patienter med olika slag av obotliga sjukdomar för bedömning, avlastning, symtomlindring och rehabilitering. Man har även varit mycket aktiv med att föra ut sin kun- skap till andra vårdformer. 2.1.2Palliativ vård – en aktiv helhetsvård vid livets slut Utvecklingen av hospiceverksamheten har i stort sett varit densamma i även om i en internationell jämförelse har varit sen i starten. Begreppet hospice har kommit att stå för en filosofi som är in- tegrerad i många vårdorganisatoriska modeller. Det är inte möjligt att skilja t.ex. mellan palliativa vårdenheter och s.k. hospices. Gemen- samt för verksamheterna är dock att de alla baserar sin vård på den Utveckling av den palliativa vården 51 definition av palliativ vård som fastslagits av WHO och som vuxit fram ur hospicerörelsens filosofi. () och Cancerfonden har tillsatt en arbetsgrupp för palliativ medicin som fått till uppgift att se över olika definitioner som berör palliativ medicin och vård. Man genomför även en inventering av pågående forsknings- och utvecklingsarbete på området. 2.1.3Avancerad sjukvård i hemmet Såväl i som internationellt har den palliativa vården utvecklats mycket snabbt . En starkt växande verk- samhet är den avancerade hemsjukvården som ett alternativ till sjuk- husvård. Internationellt används termen hospital at home för att betona att det rör sig om sjukhusets resurser i patientens hem. I används begreppet avancerad parallellt med bl.a. begreppen specialiserad, kvalificerad och medicinskt omfattade sjukvård. Vanliga förkortningar för denna typ av hemsjukvård är ASIH, KVH och MOH som står för respektive avancerad sjukvård i hemmet, kvalificerad vård i hemmet och medicinckt omfattande sjukvård i hemmet. Organisatoriskt kan denna typ av hemsjukvård vara lasarettsansluten- (LAH), sjukhusansluten- (SAH), eller primärvårdsansluten- (PAH). Allmänt anses avancerad hemsjukvård höja livskvaliteten för patienterna och öka deras inflytande över vården. ses denna vårdform som en lösning för att minska belastningen på de allt färre vårdplatserna inom den slutna akutsjukvården. Den lasarettsanslutna hemsjukvården i , som startade med vård dygnet runt, har stått modell för framväxten av sådana verksamheter i . De karakteriseras av att de är bemannade med läkare, sjuksköterskor och annan personal som kan komma till patientens hem dygnet runt. Verksamheterna baseras på att sjukhusets trygghet i bakgrunden kombineras med patientens och anhörigas önskan att vården sker i patientens hem. Ur patienters och anhörigas perspektiv spelar det inte någon roll till vilken organisation som hemsjukvården är knuten utan det är innehållet i vården som skapar trygghet. En genomgång av befintlig forskning om avancerad sjukvård i hem- met, som utförts av (), ger inga belägg för att avancerad sjukvård i hemmet kostar varken mer eller mindre än vård på sjukhus. Men det framgår att anhöriga till patienter som vårdats hemma i livets slutskede är mer nöjda med hemsjukvården än med vård på sjukhus. 52 Utveckling av den palliativa vården 2.1.4Östergötland – ett modellandsting Intresset för den palliativa vården och medicinen har varit starkt i . Verksamheten i är utvärderad i form av en akademisk avhandling . En politisk satsning har mö jlig- gjort att den palliativa vårdfilosofin finns kliniskt representerad med åtta väl utvecklade hemsjukvårdsteam, varav sex är knutna till länets olika sjukhus i , , och . Två av teamen är primärvårdsanknutna i Kisa och . För att utveckla den palliativa medicinens roll i länet avseende ut- bildning, forskning och klinisk verksamhet, har man i till- skapat första professur i palliativ medicin . Professuren är knuten till Hälsouniversitetet i men kliniskt förankrad vid i . Detta för att slå broar mellan forskning och praktik. Till professuren är även kopplat ett nätverk av tre palliativa rådgiv- ningsteam i , och . Personalen inom råd- givningsteamen cirkulerar mellan sluten och öppen vård för att bredda utbudet av rådgivning vad gäller all slags symtomkontroll i livets slut- skede. I finns en länsövergripande utvecklingsplan vad gäller klinisk verksamhet, utbildning och forskning. 2.1.5Palliativa konsult- eller rådgivningsteam har det skett en kraftig utveckling av framförallt pal- liativa rådgivnings- eller konsultteam. Dessa kan se olika ut vad gäller organisation och innehåll. De är oftast knutna till sjukhus och palliativa slutenvårdsenheter. Flera av dem drivs i samarbete mellan landsting och kommuner. Som exempel kan nämnas att det vid de flesta sjukhusen i finns palliativa rådgivningsteam. I län finns ett rådgivningteam för de södra delarna och ett för de norra. Därtill har man lasarettsansluten hemsjukvård och palliativa slutenvårdsplatser. I har man ett antal lokala palliativa rådgivningsteam i samarbete mellan primärvården och kommuner samt ett länsövergri- pande rådgivningsteam. I har man ett palliativt rådgivnings- team som verkar för att ge lindringshjälp till cancersjuka över hela länet. Planer finns på att utöka verksamheten till att gälla alla patienter i livets slutskede. Trots att rådgivningsteamen ser olika ut i landet har de det gemen- samt att erbjuda ökad kompetens till sjukhus, primärvård och kommu- nens hälso- och sjukvård. De har vanligen inte ett direkt patientansvar Utveckling av den palliativa vården 53 utan fungerar som broar mellan öppen och sluten vård. Personal från teamen samarbetar i sitt dagliga arbete med allmänläkare, distriktsskö- terskor och personal inom kommunens hemtjänst. De har även möjlighet att förmedla kontakter med specialister av olika slag för hembesök vid behov. Förutom att ge råd och stöd till primärvårdens och kommunens personal och samordna vårdinsatser kan de även ge råd och stöd till patienter och anhöriga. Att hjälpa till med lindring av smärta och andra svåra symtom är en vanlig uppgift. Den tekniska utvecklingen när det gäller t.ex. utformningen av smärtpumpar är mycket snabb varför undervisning av primärvårdens personal om ny teknik är viktig. Personal från de palliativa rådgivningsteamen kan även bistå primärvården med insatser som dess personal vanligen inte utför. Som exempel på sådana uppgifter är att ge blod, näringsdropp och vissa former av cytostatika samt tappning av vätska från buk och lungor. Om en patient behöver en central venkateter kan även en sådan sättas in i patientens hem genom att en anestesiolog följer med teamet dit. Därmed besparas patienter onödigt tröttande resor till närmaste sjukhus som i glesbygden kan röra sig om många tiotals mil. De palliativa rådgivningsteamen anordnar även utbildningar för olika kategorier av personal inom såväl öppen som sluten vård. 2.1.6Forskning inom palliativ medicin Forskning inom palliativ medicin är ett eftersatt område i . Här krävs det en utveckling och ett mångdisciploinärt samarbete. Dessutom måste resurser avsättas såväl ekonomiskt som tidsmässigt för att forskning inom området skall kunna befrämjas. Utan forskning – ingen framtid gäller inom alla disipliner. 2.2Kartläggningar av palliativt inriktade verksamheter i Kommittén har insamlat ett rikhaltigt material innehållande bl.a. be- skrivningar av olika verksamheter. Många av dem förefaller utgöra goda exempel på pågående utveckling men det är svårt att utifrån be- skrivningar avgöra vad dessa verksamheter står för då det saknas en- hetliga definitioner för att beteckna olika verksamheter. Kommittén har inte gjort någon egen kartläggning av olika palliativa verksamheter i landet utan återger nedan sammanfattningar av två kartläggningar. Den ena gäller en kartläggning av avancerad sjukvård i hemmet inom vilken man avsiktligt utgått från en snäv definition utgående från organisatio- 54 Utveckling av den palliativa vården Den andra gäller olika typer av palliativa verksamheter där dessa verksamheter inte har definierats närmare. På uppdrag av kartlade Spri omfatt- ningen av och innehållet i den avancerade hemsjukvården i och identifierade därvid 37 sådana verksamheter. De verksamheter som kartlades valdes ut på basis av följande defi- nition: Avancerad sjukvård i hemmet som bedrivs i självständigt organiserad form bestående av ett multiprofessionellt team, där läkare och sjuk- sköterskor måste ingå. Möjligheter till planerade och akuta insatser måste finnas alla tider och med relativt kort inställelsetid. Av de 37 identifierade verksamheterna uteslöts fyra på grund av att två var nystartade och två av dem inte stämde överens med definitionen. Ett frågeformulär skickades ut till 33 av verksamheterna gällande deras omfattning och innehåll. Flertalet av verksamheterna var belägna i större städer. Som exempel kan nämnas att drygt hälften av verksamheterna var belägna i . Organisatoriskt hade anknytning till geriatrisk klinik. Totalt fanns 1 417 patienter anslutna . Av dessa var eller äldre. Den yngsta patienten var och den äldsta . Bland orsakerna till sjukvård i hemmet dominerade insatser vid kronisk sjukdom och palliativ vård i livets slutskede. Den vanligaste diagnosen var tumörsjukdom. av patienterna bodde i det egna hemmet. Drygt hälften av patienterna bodde tillsammans med make/maka. Under in- venteringsdygnet hade besök av läkare. Omkring hälf- ten hade besök av sjuksköterska och en tredjedel av undersköterska. Behandlingsinsatserna dominerades av psykologiskt stöd till patienter och anhöriga samt hjälp med läkemedelsdosering. Relativt få patienter var föremål för sjukvårdsåtgärder av avancerad teknisk karaktär. Drygt hälften av patienterna hade erbjudits alternativ till sjukvård i hemmet. Åttahundranittiotre av patienterna () bedömdes av verksamhets- företrädarna behöva vård på sjukhus eller i särskilt boende om sjukvård i hemmet inte hade funnits. Resten av patienterna bedömdes kunna bo kvar hemma men med lägre livskvalitet och större belastning för make/maka. Kartläggningen visade vidare att 17 verksamheter för avancerad sjukvård i hemmet var under planering. SOU 2000:6 Utveckling av den palliativa vården 55 spårades vid inventeringstillfället lika många multiprofessionella råd- givnings- eller konsultteam och 15 sådana var under planering. Särskilda enheter t.ex. hospice för palliativ vård i livets slutskede uppgavs uppgå till 18 och fem sådana var under planering. Endast efter denna kartläggning hade antalet verksamheter för avancerad sjukvård i hemmet utökats med 10 enbart i Stockholms- regionen. 2.2.2En kartläggning inom PALLIUM 1997–1998 Att utvecklingen av palliativa verksamheter är oerhört dynamisk visar även PALLIUM inom vilket sju länder ingår och vars syfte är att jämföra den palliativa vårdens organisation och under- liggande vårdsyn och etik i . Ansvarig för den svenska kartlägg- ningen har varit av , läkare och forskare vid Radium- hemmet. Sedan hon gjorde det första utkastet av kartläggningen har fler nystartade enheter t illkommit. En uppdatering gjordes . Studien visar att det är svårt med definitioner och gränsdragningar, t.ex. mellan hospice och slutenvårdsenhet, och mellan avancerad hemsjukvård och palliativt team. Enligt Valverius kan det vara rimligt att anta att de olika verksamheterna överlappar varandra. Följande palliativt inriktade verksamheter finns i enligt den kartläggning som har gjort: Palliativa slutenvårdsenheter/hospices Kartläggningen inbegriper 33 palliativa slutenvårdsenheter. Därtill kom- mer 11 mindre enheter i det nordligaste och 25 slutenvårdsen- heter i som upptas under egna rubriker på grund av de särskilda demografiska och geografiska förhållanden i dessa regioner. Av de 33 enheterna kan 24 betecknas som större enheter med 7 eller fler vårdplatser för palliativ vård. Av dessa 24 enheter är det 10 som kallar sig för hospice eller hospiceavdelning. Det är inte uppenbart hur dessa hospice skiljer sig från palliativa enheter eller vårdavdelningar. Enheterna/hospicen fungerar också mycket olika. En del av dem tar endast emot patienter med en cancerdiagnos medan andra tar emot patienter i livets slutskede oavsett diagnos. Till en del enheter kommer patienter för att tillbringa sin sista tid, medan andra har inriktat sin verksamhet på att ta emot patienter för korttidsvård, bedömning, avlastning, symtomlindring och rehabilitering. Till en del verksamheter 56 Utveckling av den palliativa vården finns även knutet hemsjukvård och dagvård. Många verksamheter be- driver omfattande utbildningsverksamhet. Flera enheter kallar sig för något annat än hospice eller palliativ enhet t.ex. för gästhem, helhets- vården, härberget, Vitsippan, Manteln, Oasen, Svalan eller , för att ge några exempel. I de fall enheterna klassats som mindre rör det sig om enstaka öronmärkta platser inom geriatriken, särskilda boenden eller på en vårdcentral. Kring dessa platser finns många olika former av samarbete mellan landsting, primärvård och kommun. De 33 palliativa slutenvårdsenheterna har mycket varierande organi- sation. Som exempel kan nämnas att: 18 har endast sluten vård 7 av dem har såväl ansluten avancerad hemsjukvård som palliativa rådgivningsteam 5 har enbart ett anslutet palliativt rådgivningsteam 3 har enbart anslutit avancerad sjukvård i hemmet Flera av verksamheterna är nystartade. Huvudmän kan vara sjukhus, stiftelse, primärvård eller kommun. Två huvudmän kan även driva en enhet tillsammans. Exempel härpå utgör hospicet, Manteln, i där svarar för sex vårdplatser och kommunen för fyra. Vid några av verksamheterna bedrivs dagvård och även mycket om- fattande utbildningsverksamhet. Palliativa vårdplatser i norra Inom glesbygden norr om återfanns 20 vårdenheter som skiljer sig från det övriga landet: palliativ vård ges ibland på sjukstugor/sjukhem eller i anslutning till vårdcentraler vårdplatserna finns ibland direkt på vårdcentraler/sjukstugor vårdplatserna är oftast avsedda för akuta fall, men används även för palliativ vård, ett öronmärkt hospicerum förekommer tre av de 20 enheterna har inte tillgång till slutenvårdsplatser Där vårdplatser inte finns får patienter i livets slutskede ett s.k. som vid behov garanterar patienten en plats på sjukhus. Ett omfattande omvårdnadsprojekt finns t.ex. i med vårdplat- ser på vårdcentralen, palliativ hemsjukvård och rådgivningsteam. Utveckling av den palliativa vården 57 Avancerad sjukvård i hemmet Kartläggningen identifierade 39 olika enheter för avancerad sjukvård i hemmet. Dessa hade en mycket varierande organisation: Stora palliativa kliniker med flera special-LAH enheter, sluten- vårdsplatser och konsultteam (t.ex. , , Norr- , , , och , samarbetsteam sjukhus-primärvård-kommun. Distriktssköterskeenhet under omorganisation mot palliativ inrikt- ning, rekryterar mångprofessionellt team (t.ex. ). Flera enheter har börjat som vårdutvecklingsprojekt med medel från Cancerfonden och har vidareutvecklats eller lagts ner för att söka nya former. I , , , och vid i finns särskilda verksamheter för avancerad vård av barn i hemmet. Förutom med cancerpatienter arbetar man med svårt kroniskt sjuka barn med stort vårdbehov eller nutritionsproblem. Ett nätverk bestående av representanter för avancerad pediatrisk hemsjukvård omfattar dessutom 21 barn- och ungdomskliniker över hela landet. Palliativa enheter (SAH/PAH/ASIH) i Inom identifierades 50 palliativa verksamheter vid 29 enheter. Med enstaka undantag rör det sig om en nära samverkan mellan slutenvårdsenheter och verksamheter för avancerad sjukvård i hemmet inom samma område. Hälften av verksamheterna är slutenvårdsenheter. Av dessa kallar sig två för hospice och sex har slutenvårdsplatser specifikt för palliativ vård. Övriga vårdenheter har enstaka platser som är öronmärkta för palliativ vård och utgör en del av annan verksamhet t.ex. geriatrisk rehabilitering eller sjukhem. 19 av de 25 slutenvårdsenheterna har ett nära samarbete med en verksamhet för avancerad sjukvård i hemmet. Hälften av verksamheterna utgörs av mångprofessionella team för avancerad sjukvård i hemmet. Av dessa 25 är: 58 Utveckling av den palliativa vården 13 SAH (sjukhusansluten hemsjukvård) 7 PAH (primärvårdsansluten hemsjukvård) 3 ASIH (avancerad sjukvård i hemmet som organisatoriskt inte tillhör någon viss klinik utan lyder direkt under sjuk- husledningen) 2 är öppenvårdsmottagningar på geriatrisk klinik 3.Palliativa rådgivningsteam eller konsultverksamheter Kartläggningen identifierade 41 palliativa team eller konsultverksam- heter över hela . Tillkomsten av denna typ av verksamheter sker i rask takt. Många enheter är nytillkomna eller under pågående (om)organisation. Vanligen har dessa verksamheter inte något direkt patientansvar utan fungerar som råd och stöd till personal inom sjukhus, primärvård och kommun. Rådgivningsteamen och konsultverksamheterna har mycket varie- rande organisation: Konsultverksamheter fokuserade på cancersjukdomar (t.ex. Radium- hemmet i ). Verksamheter som bedriver forskning, utveckling och utbildning (t.ex. Storsjögläntan i ). Verksamheter där det huvudsakliga arbetet utgörs av patientvård. Samarbetsteam mellan kommun och landsting (t.ex. ). Minst 8 av 41 team arbetar både med rådgivning till personal och eget patientvårdande ansvar i hemsjukvården. 6 av 41 team finns vid sjukhus som har separata enheter för palliativ slutenvård och hemsjukvård (t.ex. , , , (under uppbyggnad), , ). 6 av 41 team finns vid vårdinrättningar som även har separat sluten- vårdsenhet (t.ex. , , , , och ). Cancerrehabilitering och Dagcenter/dagverksamheter Rehabilitering av patienter med cancer förknippas vanligen med Lydia- gården i , som var landets första verksamhet med denna profilering. Enligt Valverius är detta en inriktning som utvecklas mycket snabbt. Hennes kartläggning lokaliserade sex rehabiliteringsverksamheter i landet. Dessa har olika omfattning och utformning. Utveckling av den palliativa vården 59 verksamheterna ingår i ett antal delprojekt vid flera olika kliniker (t.ex. i och ). Dagverksamhet för patienter i ett palliativt skede finns åtminstone vid sju av landets hospice eller palliativa enheter. Målgrupper för verksamheterna är: cancerpatienter som beräknas kunna återgå till sitt vanliga arbete respektive sitt vanliga liv cancerpatienter i ett palliativt skede har inte någon tradition av frivillig- eller volontärmedverkan inom vård och omsorg i jämförelse med t.ex. . Vid nio av de större hospices/palliativa slutenvårdsverksamheterna identifierades sådan verksamhet inom ramen för Valverius kartläggning. En utförligare inventering av volontärverksamhetens omfattning och innehåll har gjorts av vid på uppdrag av . Whitaker fann i sin studie att ytterligare sex hospi- ces/palliativa enheter planerade knyta frivilliga personer till sina verk- samheter som ett komplement i vården. Resultatet av studien kommer att publiceras som en expertrapport med titeln vid vård och omsorg i livets slutskede inom ramen för KUB-projekt. kartläggning av palliativa verksamheter inkluderar även professionella organisationer och intresseföreningar samt även utbildningsprogram inom palliativ vård/medicin för läkare och sjuk- sköterskor. Dessa kommer in under avsnittet om utbildning och hand- lednig. 3 Att bygga en etisk plattform En av utredningens huvuduppgifter är att undersöka hur olika männi- skors behov av god vård och adekvat symtomlindring i livets slutskede kan säkerställas. Utredningens direktiv betonar att personer i livets slutskede skall beredas ett ökat inflytande över den vård de får, som de i denna situation kan ha en minskad förmåga att bestämma själva. Även de anhörigas roll skall beaktas. Utredningen har således fått i uppdrag att närmare belysa sambandet mellan patienters be hov, de anhörigas önskemål och engagemang samt personalens kompetens att behandla och vårda. Patienter, anhöriga och personal utgör ett knippe relationer där in- tressekonflikter kan förekomma och faktiskt ofta förekommer. Denna kärngrupp i vården i livets slutskede kan omgärdas av ytterligare an- svarsbärare såsom patientens vidare vänkrets, sjukhuskyrkan och andra samfund, kommunen, och ytterst hela samhället. Tillsam- mans utgör de det skyddsnät som i möjligaste mån skall befrämja pati- entens välbefinnande och trygghet. Inte heller här kan konflikter alltid undvikas. Att tydliggöra, hantera och om möjligt visa vägar till lös- ningen av konflikter är etikens uppgift. När kommittén ägnar ett helt kapitel åt att belysa etiska frågor har den funnit goda förebilder i en hel rad statliga utredningar och deras betänkanden som har publicerats och där medicin- och vårdetiska överväganden har getts stort utrymme. Bland dessa betänkanden intar följande en framskjuten plats: Dödsbegreppet (SOU 1984:79), Genetisk integritet (SOU 1984:88), Barn genom befruktning utanför kroppen (SOU 1985:5) Äldrevård i utveckling (SOU 1987:21), Den gravida kvinnan och fostret – två individer (SOU 1989:51), Transplantation – etiska, medicinska och rättsliga aspekter (SOU 1989:98), Kroppen efter döden (SOU 1992:16), Ett samhälle för alla (SOU 1992:52), Genteknik – en utmaning (SOU 1992:82), 62 Att bygga en etisk plattform Vårdens svåra val (1995:5), Trygghet, självbestämmande, värdighet (SOU 1997:170),God sed i forskningen (SOU 1999:4). Även huvudbetänkandet I livets slutskede (SOU 1979:59) från Utred- ningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede (SLS) berör etiska frågor men utan att ge betänkandet en systematisk etisk bas. Etikens roll i denna utredning kan alltså bygga på en redan påbörjad och i viss mån befäst tradition av etiska överväganden i statliga utred- ningar med medicinsk och bioteknologisk anknytning. Denna tradition söker denna utredning utvidga och fördjupa. Den gör det med en del nya aspekter och teorier.