sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Även om sorgen inte tar sig sjukliga uttryck kan frånvaron av med- sörjande och ett obefintligt socialt nätverk göra att den sörjande söker andra vägar för att bearbeta sin sorg. Om den döde tillbragt sin sista tid på ett hospice eller inom annan helhetsvård, till exempel lasarettsan- knuten hemsjukvård, så finns i deras vårdfilosofi ofta inbyggt ett pro- gram för efterkontakt med den närstående. Olika former av krismottagningar och krisgrupper blir allt mer van- liga i vårt land; även om dessa än så länge mer är inriktade mot att hjäl- pa vid omfattande akuta olyckor än inom den vardagliga sjukvården. Dessa består av team, där bland andra läkare, psykiater, psykolog, kura- tor och sjuksköterska är representerade. och dess sjuk- huskyrka, liksom andra trossamfund medverkar ofta i detta arbete. En annan form av stöd i det långsiktiga sorgearbetet är de många sorg- och samtalsgrupper som vuxit fram. Här spelar ofta såväl kyrkan som olika frivilligorganisationer en stor roll. Ett av många exempel på gott efterlevandestöd kan hämtas från Ale kommun, där hemsjukvården är basen i den palliativa vården. Efter- levandestödet har flera former. Det ingår i distriktssköterskans ordinarie arbete att regelbundet ta kontakt med närstående efter ett dödsfall, en kontakt som sträcker sig över det första sorgeåret. Hon gör hembesök och förmedlar kontakter. Sorgegr upper finns för de som vill deltaga i sådana. Kommunen har också en väl upparbetad friv illigverksamhet Eldsjäl – jourhavande medmänniska. De personer som är engagerade i denna utbildas i kris och krisreaktioner och verksamheten är tänkt som ett stöd för patienter och närstående i den palliativa vården. En mycket viktig del i detta arbete är just efterlevandestödet. Sorgens förlängning är ofta den sociala ensamheten eller snarare upplevelsen och känslan av att vara ensam. har kartlagt vad änkor och änklingar upplever som svåra förändringar i samband 128 Att vara närstående Gemensamt för många är att man upplever saknad efter den tillvaro som byggts upp kring att man varit två. Frånvaron av någon att bry sig om och ge sin kärlek till känns svår. Bristen på fysisk kontakt liksom en återförsäkran om sitt eget värde är något som också ofta nämns. Likaså att det inte längre finns någon att dela erfarenhet och upplevelser med. Det blir så tyst därhemma har många vittnat om. I den akuta sorgesituationen är det den trängre kretsen av andra när- stående och vänner som är betydelsefull. Inför dem kan den sörjande våga ge utlopp för alla de motstridiga känslor som då väller fram. Men i det fortsatta, kanske mycket långvariga sorgearbetet, är det alla andra medmänniskor, det sociala nätverket, som är betydelsefullt. Den sörjande måste återigen få känna att hon ingår som en del i ett större sam- manhang. Inte sällan avböjer den sörjande de inviter till sällskap och umgänge som hon får i det inledande skedet av sorgearbetet. Många tar det som intäkt för att den sörjande vill vara ifred. är detta inte fallet. Den sörjande tror sig inte orka eller behöva det sociala umgänge som varit självklart. Det borde då vara allas vår medmänskliga skyldighet att, på ett försynt sätt, våga tränga oss på. Risken är annars stor för att den sörjande succesivt går in i sig själv och utvecklar en patologisk sorg. Dessa iakttagelser och slutsatser är gemensamma för många forskare. skriver exempelvis sålunda: Tillgången till socialt stöd är en annan avgörande komponent. Stöd från familjemedlemmar i samband med dödsfallet verkade i min studie inte förhindra krissituationer men däremot minska deras styrka och varaktighet. Gemensamt för de närstående som efter ett drygt år uppvisade sämre psykisk hälsa än före dödsfallet var att de saknade ett stödjande nätverk och att de inte vare sig direkt efter förlusten eller ansåg att de själva kunde påverka sin situation. Ett gott sorgearbete bygger i stor utsträckning på medmänniskornas vilja till engagemang i den som är sörjande. När man diskuterar stöd till de efterlevande påtalas inte sällan det inbyggda stöd som många andra religioners bekännare har i form av speciella riter och sedvänjor. Man menar att dessa också är till hjälp i sorgearbetet. Det som även vi tidigare hade som ett levande begrepp, sorgeåret, är i många religioner fortfarande en realitet. Judendo- mens sorgeår exempelvis består av tre delar. Den första sorgeperioden äger rum fram till begravningen. Därefter följer shiva som varar i , då de sörjande inte bör lämna sitt hem eller utföra något arbete. Under kommer släktingar och vänner och bekanta och sköter allt det praktiska, handlar och lagar mat och hjälper till med alla andra vardagliga bestyr, men finns framförallt där för att SOU 2000:6 Att vara närstående 129 kunna både gråta och skratta och prata samman med de sörjande. Sedan följer resten av sorgeåret enligt speciella regler och riter. Våra invandrande svenskar har ofta med sig traditioner som hör till deras kulturers syn på död och sorg. Många kulturer i vår omvärld har ett mer naturligt förhållande till liv och död än vi i vårt alltmer sekula- riserade samhälle. Döden ses för många som ett naturligt avslutande av livet och början på något nytt och vissheten om att snart få möta den döde igen är till stor hjälp i deras sorgearbete. Också alla de olika sed- vänjor som olika kulturer uppvisar i samband med död och sorg, liksom deras inställning att det är naturligt att ge spontana uttryck för sorgen är dem till stor hjälp. Död och sorg blir inte något från livet avskiljt och avslutat utan blir till en berikande integrerad del. Kommitten anser att det är viktigt att vi på alla sätt hjälper dessa våra nya svenskar att bibehålla sina etniska och religiösa traditioner. Dessutom kan vi själva lära av dem. 6.8De närståendes roll i den framtida palliativa vården Kommitten konstaterar att den västerländska sjukvården befinner sig i en ekonomisk kris med åtföljande lojalitets- och fördelningskonsekvenser; något som alltfler forskare påtalar. Den alltmer åtstramade sjuk- vårdsbudgeten skall räcka till för en allt större grupp diagnoser och sju- ka. Detta äger också sin tillämpning på situationen i vårt land. Enligt den statliga svenska prioriteringsutredningen bör dock den palliativa vården ett värdigt avsked från livet vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Trots detta kommer det sannolikt ej att finnas tillräckliga ekonomiska och personella resurser för denna alltmer omfattande vård. tar närstående ansvar för en stor del av vården av sina sjuka och döende anförvanter. Även frivilligorganisationer och olika former av volontärverksamhet spelar härvidlag en allt större roll. Denna utveckling kommer med nödvändighet att accelerera , såväl i vårt eget land som i västvärlden i övrigt. Men i takt med den moderna människans förändrade familje- och släktband liksom den större geografiska rörligheten blir det sannolikt inte lika självklart för kommande generationer som för tidigare att medverka i vården av en närstående i livets slutskede. En annan, enligt kommittens mening, viktig framtida frågeställning är den om de äldres plats inom den palliativa vården. Hur man skall se på det långsamma döendet hos många äldre, som mer liknar ett utslock- 130 Att vara närstående nande än ett förlopp med tydliga brytpunkter mellan olika former av vårdbehov. Döden är till stor del ett problem inom de särskilda boende- formerna. Även de mycket gamla måste få del av god palliativ vård ända fram till livsslutet. Kommitten anser att en bättre kontakt måste etableras mellan företrädare för geriatrik/gerontologi, allmänmedicin och palliativ medicin. Mycket återstår att göra för att de äldre skall kunna få del av en god död enligt den palliativa vårdens kriterier. Även denna komplexa frågeställning kommer att ha stor betydelse för de närstående . Kommitten vill vidare peka på vikten av forskning och kunskaps- spridande; inte minst inom den palliativa medicinen. Det är en själv- klarhet att personalen kontinuerligt ges möjlighet till fortbildning men det är också av vikt att de närstående, liksom alla samhällsmedborgare, nås av kunskapen om den palliativa vårdens och medicinens innehåll. Kunskap motverkar fördomar och rädsla och i vårt samhälle där döende och död är något som man inte gärna talar om fordras upplysning för att kunna förändra våra attityder till det som ändå är gemensamt för oss alla och oåterkalleligt. Kommitten konstaterar sammanfattningsvis att en viktig utgångs- punkt för all palliativ vård, oavsett var den bedrivs, är att stödja den sjuke och den närstående så att de blir delaktiga på den nivå som passar dem båda. Kännetecknande för god palliativ vård är att patienten och den närstående ses som en enhet. En viktig målsättning för framtidens palliativa vård och de närståendes engagemang blir då att på ett positivt sätt genom information och öppenhet från sjukvårdens sida integrera dessa i vårdarbetet, liksom att sedan på olika sätt finnas till hands för att hjälpa och trösta i det kommande sorgearbetet. 7Att vara personal: utbildning, forskning, kvalitetssäkring och utvecklingsarbete I detta kapitel behandlas personalens situation vid vård av döende. I kapitlet redogörs även för olika slag av utbildningsprogram samt för behov av ökad kunskap och handledning. I ett avsnitt behandlas problem och möjligheter att ta till vara och rekrytera ny personal . Därtill betonas behovet av forskning, kvalitetssäkring och utvecklings- arbete inom palliativ vård och medicin för att bevara och utveckla vården. Exempel ges även på hur sådant arbete kan omsättas i praktiken. Att vårda döende och stödja deras familjer ställer särskilt stora krav på personlig mognad och kunskaper hos personalen. Centrala kunskaper är symtomkontroll och ett psykosocialt förhållningssätt. För personal, sär- skilt inom akutsjukvården, vilka är inställda på att rädda liv kan det kännas som ett misslyckande när botande vård inte längre gagnar pati- enten. Att personal kan känna skuld, förtvivlan, hjälplöshet och sorg är naturligt inte minst när det handlar om döende barn, och personer i per- sonalens egen eller dess föräldrars ålder. Många bland vårdpersonalen har inte haft möjlighet till egen bearbetning av sorg och död, vilket skapar oro, ångest, rädsla som gör det svårt att delta i vården i livets slutskede. Detta skapar ofta problem i mötet med patienter och anhöriga framförallt om inte heller dessa har bearbetat sin egen dödsångest. Patienterna kan därför ibland ställa så orealistiska krav på insatser att de känns provocerande för personalen. Om personalen inte besitter en inre trygghet och ett professionellt förhållningssätt är risken stor för att den väljer att antingen undvika patienten eller att fästa sig alltför mycket vid denne. Ingen av dessa bemästringsstrategier gynnar vare sig personalen eller patienten. I ett professionellt förhållningssätt ingår förmågan att känna empati för patienten och dennes närstående. Med empati förstås förmågan att sätta sig in i en annan människas livssituation och ändå 132 Att vara personal: utbildning, forskning. stanna kvar i sin egen. Detta förutsätter att personalen kan växla mellan närhet och distans, vilket kan utgöra en svår balansgång. Det är vanligt att personal som arbetar med döende människor får frågor om hur de orkar med att möta så många svårt sjuka och döende patienter. Det är också frågor som flera forskningsprojekt har sökt få svar på. Svaren är dock inte entydiga. En del studier pekar på att personal som vårdar döende människor löper ökad risk för att bli utbrända. Personer som anses vara särskilt utsatta sägs vara ung, välutbildad personal, som arbetat för mycket, för länge inom samma område och med alltför starkt känsloengagemang. Andra studier framförallt gällande hospice-enheter och mångprofessionella hemsjuk- vårdsteam pekar på en större arbetstillfredsställelse än inom andra vårdformer. Det är dock svårt att jämföra arbetstillfredsställelsen vid olika former av vård. Andra faktorer än den vårdorganisatoriska modellen spelar roll. Hit hör vårdfilosofi, arbetsledarstil, personalens kompetens, personalbemanning, personalens ålder, civilstånd och an- ställningstid m.m. Att såväl personal som patienter kan vara inställda på att vård inom palliativa enheter och av särskilda palliativa vårdlag är förknippad med känslor av att livets slut är nära spelar också säkert en stor roll för en tillåtande atmosfär och en öppen dialog. Att följa en människa i livets slutskede upplevs ofta av personal som givande och berikande för den egna personliga utvecklingen. För många utgör det en stor händelse att få vara med när en människa avslutar sitt liv. Att vistas i dödens närhet kan vara betungande men kan även för såväl personal som patienter medföra att livet får nya dimensioner. Detta kan innebära att man prioriterar sina åtaganden och sitt umgänge på ett annat sätt . Man tar vara på stunden, gläds åt små företeelser och lever mera intensivt . En förutsättning för att personalen ska uppleva arbetet som meningsfullt är att den känner en tr ygghet som bland annat grundar sig i dess kompetens. Personalen måste också få kontinuerlig utbildning och handledning i palliativ medicin. Med palliativ medicin avses läran om och utövandet av palliativ vård ur ett mångprofessionellt perspektiv. Palliativ medicin utgör basen för utbildning, utveckling och vetenskaplig forskning. I tillkom den första professuren 1994 i Tr ondheim och den andra professuren tillsattes 1997 vid , med place- ring i . fick sin första akademiska tjänst knuten till i . I har man tagit ett beslut om att inrätta en professur i pa lliativ medicin i Att vara personal: utbildning, forskning. En akademisk profil anses nödvändig för att föra ut be- fintlig kunskap och skapa en plattform för utveckling och forskning. En huvuduppgift för den pa lliativa medicinen kan vara att förmedla metoder och kunskaper till grundutbildningar och i fortbildningar för olika kategorier av vårdpersonal. Till skillnad från t.ex. , där palliativ medicin är en fristå- ende specialistutbildning för läkare , är den formaliserade utbildningen för läkare och sjuksköterskor och annan personal i inte så omfattande. Däremot finns det ett rikt utbud av kortare informella utbildningar, ofta understödda av läkemedelsföretag eller baserade på individuella initiativ. I grundutbildningar på gymnasieskolor, vårdhögskolor och universitet ingår avsnitt om symtomkontroll, bemötande och etiska grundprinciper. Avsnitten är emellertid korta och de flesta utbildade anses inte till fullo tillmötesgå döendes anspråk på kompetent bemötande och medicinsk vård. för Palliativ Medicin förbereds en detaljerad beskrivning av de kunskaper som en legitimerad läkare bör besitta inom fältet. Diskussioner om ett liknande dokument förs inom vård- högskolorna, bl.a. i , där det vid alla vårdhögskolor finns kurser i palliativ vård om 5–20 poäng. Den kompetens som de flesta besitter har de tillägnat sig i arbetet. Erfarenheter från tidigare patientmöten, samtal med närstående och medarbetare integreras med teoretiska kunskaper från temadagar, kor- tare utbildningar och litteraturstudier. Denna erfarenhetskunskap är viktig men kvaliteten är naturligtvis skiftande. Även anställda med i yrket har tyvärr ofta felaktiga föreställningar om fysiologiska mekanismer, läkemedelseffekter och biverkningar m.m. Bristande kunskaper kan leda till såväl över- som underdosering. 7.3.1Många bland personalen inom vård och omsorg saknar sjukvårdsutbildning Någon systematisk inventering av utbudet av kurser i palliativ vård till personal inom kommunernas vård och omsorg har inte gjorts. Utbudet av fortbildning om vård i livets slutskede från arbetsgivaren varierar stort från enstaka föreläsningar till studiecirklar som pågått . Ett problem som personal ofta framför är att kurser och föreläsningar sällan 134 Att vara personal: utbildning, forskning. De som deltagit vet inte riktigt hur de ska t illlämpa kunskapen eller förmedla den till arbetskamrater. Detta är ett tecken på brister i ledarskap. saknas ofta kontinuerlig handledning. Det händer att vårdbiträden inte får någon information om den person de ska besöka . Skriftliga vårdplaner saknas ofta liksom gemensamma mål för vården och omsorgen. Merparten av den personal som vårdar döende personer saknar specifika kunskaper i palliativ vård. Vård- insatserna blir därför ofta sporadiska med brister i symtomkontroll och psykosocialt omhändertagande. Genom bättre utbildning av personalen kan vården i livets slutskede påtagligt förbättras. Trots att hälften av landets kommuner har tagit över huvudmanna- skapet för hemsjukvården är de organisatoriska hindren störst när det gäller kompetensutveckling av personalen inom den kommunala hälso- och sjukvården. En stor andel av personalen inom den kommunala vår- den saknar sjukvårdsutbildning. Det är vanligare att personal inom än inom de särskilda boendeformerna saknar formell ut- bildning. Detta trots att det är vanligt att personal arbetar ensamma. Ensamarbete förekommer även under kvälls- och då arbetssituationen är särskilt svår för personalen. En samlad nationell statistik över hemsjukvården i kommuner och landsting saknas. För att möta de ökande kraven inom vården och om- sorgen måste behovet av formell grundutbildning tillgodoses. All per- sonal som vårdar personer i livets slutskede behöver en basutbildning som vilar på den palliativa vårdens fyra hörnstenar dvs. symtomkontroll, teamarbete, kommunikation/relation och stöd till anhöriga. Variationerna i utbildningsinsatser och ambitioner för framtiden är stora mellan olika kommuner. Som exempel kan nämnas att kommu- nerna i Älvdal har som mål att alla som arbetar inom den kommu- nala vården ska ha minst undersköterskekompetens. har det målet uppfyllts till . Därtill får all personal av alla kategorier (inte enbart vårdpersonal) inom kommunerna och sjukvårdsdistriktet fortlöpande utbildning i palliativ vård. Ett annat föredömligt exempel på kompetensutveckling utgör Sol- lentuna kommun där man har utbildat alla kategorier av personal inklusive arbetsledarna och skapat en gemensam etisk plattform och en kultur för ständigt fortsatt kompetensutveckling. Att vara personal: utbildning, forskning. 7.3.2Varierande kompetens hos personal inom hälso- och sjukvården har den palliativa vården utvecklats mycket snabbt i . Intresset för – och kunskaperna om – palliativ vård har ökat. Ett uttryck för detta är den snabba tillväxten av såväl sjukhusanknuten- som primärvårdsankuten avancerad hemsjukvård och särskilda enheter för palliativ vård samt tillskapandet av multiprofes- sionellt sammansatta palliativa rådgivnings- eller konsultteam. Perso- nalen inom dessa verksamheter besitter i allmänhet specialkompetens i palliativ vård och får själva mycket fortbildning och handledning. De är också flitigt anlitade som föreläsare på kurser och temadagar för per- sonal av olika kategorier inom såväl öppen som sluten vård över hela landet. Vid vården i livets slutskede är flera olika yrkesgrupper viktiga för att patienter ska kunna få en värdig vård. Som exempel på yrkesgrupper kan nämnas läkare med specialistutbildningar av olika slag, sjuksköter- skor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, undersköter- skor och vårdbiträden. Därtill bör vårdteamen kunna knyta till sig kon- sulter av olika slag vid behov. När vården av cancersjuka inte sker på en onkologavdelning kan sålunda onkologkonsult vara aktuell att rådgöra med vid behov. Även läkare från andra medicinska specialiteter kan bli aktuella att konsultera vid behov. Andra aktuella konsulter är psykolog, smärtkonsult/smärtteam, tandläkare eller tandhygienist, präst eller diakonissa m.fl. 7.3.3Stort behov av utbildning om existentiella och andliga frågor Det borde vara självklart att all personal som arbetar med döende skulle ha utbildning i hur man talar med och stöder patienter och närstående som vill tala om sina innersta tankar och om sin sorg. Så är det emellertid inte. Många patienters existentiella behov och smärta förblir okommenterade. Risken är då att de existentiella frågorna, som borde vara naturliga att tala om, i stället blir medikaliserade. Både dag- och nattpersonal skulle behöva ha en grundläggande ut- bildning i hur man hanterar existentiella och andliga behov. De behöver också få kunskap om den existentiella smärtans olika uttryck, vilka frågor de skulle kunna försöka handlägga själva och vilka patienter och anhöriga som behöver få tala med en själasörjare, en kurator eller annan lämplig person. 136 Att vara personal: utbildning, forskning. Personalen kan också bistå patienter och närstående med praktisk information: exempelvis om vilka kanaler till hjälp som finns, om vilka lokaler man har för avskildhet och bön och om sjukhuskyrkans eller kyrkoförsamlingens eller andra organisationers möjligheter att hjälpa till. 7.4Kartläggningar av den formella utbildningen av läkare och sjuksköterskor Inom det pågående EU-Biomed projektet , vars syfte bl.a. är att jämföra den palliativa vårdens organisation i , ingår även en kartläggning av utbildningar inom palliativ medicin och då framförallt för läkare och sjuksköterskor. Den svenska kartläggningen har gjorts av och visar följande: För läkare framgår att det ingår ca 10 timmars under- visning inom palliativ medicin i grundutbildningen, integrerat med kurser i geriatrik, onkologi, kirurgi och anestesi. För läkare finns inte någon specialistutbildning i palliativ medicin i . Däremot finns vidareutbildning på olika nivåer: 3 olika formella: SK-kurser, forskarutbildningskurser, lärarutbild- ningsprogram (EU). 4 olika informella: via olika professionella föreningar, via läkeme- delsföretag. Enligt varierar grundutbildningen i pal- liativ vård inklusive smärtbehandling vid de olika vårdhögskolorna. Utbildningen är ofta beroende av de enskilda lärarnas intresse. Utbild- ning i palliativ vård ingår i grundutbildningen bl.a. i , Linkö- ping, och . Att vara personal: utbildning, forskning. Enligt Valverius finns för sjuksköterskor flera formella utbildningspro- gram: ett 50-poängsprogram vid som i samverkan med () leder till magisterexamen i omvårdnad med inriktning mot palliativ vård. Hälsohögskolan i , , har en kurs på 40 poäng kallad specialistutbildning i cancervård. På de flesta håll i landet där det finns specialistutbildningar i can- cervård för sjuksköterskor ingår palliativ cancervård som en del av dessa utbildningar. Det gäller t.ex. i , , , , och . Många vårdhögskolor erbjuder 5-poängs kurser. För sjuksköterskor finns även många informella utbud av utbildningar i palliativ medicin. Därtill kommer olika slag av utbildning i smärtbe- handling. Som exempel kan nämnas att i har en utbildning i smärta och smärtvård på 40 poäng för sjuksköterskor. Ut- bildningen leder till magisterexamen. En utförligare inventering av vilken utbildning i palliativ vård som sjuksköterskor får i sin grundutbildning samt vilka fristående kurser som finns för sjuksköterskor har gjorts av i med medel från Cancerfonden. Resultaten av kartläggningen beräknas att publiceras . Multidisciplinära utbildningsmöjligheter erbjuds, enligt Valverius kart- läggning, genom åtta olika organisationer: , , Cancerfonden, Nordisk Cancerunion/för Palliativ Vård, och följande hos- pices/slutenvårdsenheter: Axlagården, Helhetsvården vid Stiftelsen , Hospice, Lydiagården och Hospice. Inom ramen för en multidisciplinär lärarkurs anordnad av Nordiska Cancerunionen och /Omsorg har ett material tagits fram som beskriver vad olika utbildningar i palliativ vård bör innehålla. Materialet kommer eventuellt att ställas till utredningens förfogande efter det att det har förankrats. 138 Att vara personal: utbildning, forskning. Rekommendationer om hur den palliativa vården kan förbättras och hur ämnet skall komma in i utbildningen av läkare anges i rapporten report of a Subcommittee of Palliative Care 1992 i EU:s program Europe against Cancer. Dessa stöds av Care () i en rapport där de återges.