sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — På samma sätt som vi önskar att ingen människa skall behöva dö ensam så borde vi också önska att ingen närstående skall undantas att dela döendet med någon som stått en nära. Den egna sorgen och sorgearbetet blir för de flesta lättare att bära om man varit delaktig i det som föregick förlusten. Den döende har sin sorg. Vetskapen om att livet definitivt håller på att ta slut, oron för de som lever kvar, rädslan för fysisk smärta och kanske ångest inför dödsögonblicket och vad som följer sedan. Den närstående har sin sorg. Vetskapen om att den man har kär snart inte finns längre. Oron över hur man skall orka sjukdomstiden ut. Förtvivlan över att se någon man älskar kanske långsamt och under plå- gor försvinna bort. Rädslan för att inte vara stark nog den allra sista 118 Att vara närstående SOU 2000:6 tiden; kanske är det den första gången man möter döden på nära håll. Den begynnande oron över hur livet skall gestalta sig sedan. Viktigt är att komma ihåg att även personal kan ha blivit närstående. Även om den akuta sjukdomstiden kanske varit kort skapas ibland sär- skilda band till vissa patienter. Inför döden har alltså den döende sina speciella behov, den närstå- ende sina, liksom personalen. I detta kapitel skall vi främst ägna oss åt de som står den döende närmast. Kommitten har beslutat att fortsättningsvis använda sig av begreppet närstående; inkluderande såväl närstående i vedertagen mening som de vilka utifrån andra band står den döende nära. Den närståendes delaktighet i ett dödsfall kan indelas i tre faser; inför döden, kring döendet och efter döden. Denna första fas handlar till stor del om behovet av Vetskap – information, såväl basal som kontinuerlig, om den döendes sjukdom och fortskridande tillstånd. Kunskap – om hur man bäst kan finnas till hands och efter förmåga och vilja hjälpa till i omsorgen om den döende. Delaktighet – att få känna att man utifrån sin egen närståenderoll hör till vårdlaget och att man därmed tillåts att hjälpa till med det som man kan och vill göra. Stöd för egen del – även om man utåt sett verkar stark så är behovet av stöd från andra stort under denna fas. Den närstående har ofta inte bara den döende och sig själv att orka med; ofta måste hon själv ge stöd till exempelvis barn och andra som står den döde nära. Stödet till en närstående som vårdar en döende kan ta sig olika former; omsorg om dennes fysiska och psykiska välbefinnande men också hjälp med praktiska ting. Extra resurser kan behövas för den som vårdar en närstående i hemmet. Ekonomien kan för många bli en ytterligare börda. Att då få information och hjälp att söka den så kallade närstående- penningen, som alla som vårdar en närstående i livets slutskede har rätt till, är också detta ett gott exempel på hur man som utomstående kan hjälpa och stödja. Närståendepenningen kan utbetalas i sammanlagt och står i relation till den sjukpenninggrundande inkomsten. Flera närstående kan turas om i vården, men ersättningen kan inte betalas ut till flera vårdare . Att vara närstående 119 har ansvaret för information och administration av närståendepenningen. Många är dock okunniga om denna möjlighet. Kommitten anser att närståendepenningen är ett viktigt instrument för att ge också de närmaste möjlighet att kunna bidra till att den döende får ett så värdigt avsked från livet som möjligt och överväger därför att lämna förslag dels till hur informationen bättre skall kanaliseras till de berörda, dels till en eventuell reformering av ersättningsreglerna. 6.3Vetskap, kunskap och delaktighet Palliativ vård förknippas oftast med sjukdomar som har ett snabbt förlopp. I sådana fall är det vanliga att det är patienten själv som först informeras och genom honom sedan de närstående. Det är allmänt om- vittnat att många har svårt att ta till sig sjukdomsbudet vid det första samtalet med läkaren. Det är därför av värde om beskedet kan ges när den sjuke har någon i sällskap; om detta överensstämmer med den sjukes vilja. Fyra öron hör mer än två och det underlättar också om man som sjuk har någon hemma som man genast kan tala med om vad doktorn verkligen har sagt. Detta första samtal, kanske för den sjuke det mest obegripbara och smärtsamma, måste sedan följas av en kontinuerlig kontakt mellan ansvarig läkare och patient och där den närstående helst också skall ges möjlighet att vara med. Men allt måste utgå från den sjukes integritet och vilja. Allteftersom sjukdomstiden så fortskrider kan en förskjutning ske så att alltmer av informationen ges till den närstående. Då kommer samtliga i vårdlaget att spela en viktig roll som informatörer, förklarare och, kanske viktigast, lyssnare. Oavsett om information lämnas enbart till den sjuke eller även till de närstående så uppstår alltid frågan om läkaren skall säga sanningen. Liksom många andra som funderat över denna frågeställning så anser exempelvis att frågan inte bör vara om jag bör berätta utan hur. Erfarenheten säger att patient och närstående inte bara tål att höra sanningen utan också mår bättre av att få veta den. Patientens förtroende för läkaren och sjukvården ökar och förhållandet till de närstående blir ärligare och öppnare. Lika viktigt som själva upplysningen är dock hur den ges. Det måste finnas tid att både ge information och lyssna; också till det som inte är utsagt. Det måste finnas tålamod att förklara kanske gång på gång för att vara säker på att den sjuke och de närstående verkligen tagit till sig och rätt förstått vad som sagts. Informationen måste också vara ärlig. Även om hoppet aldrig får tas ifrån de drabbade så bör man inte under- stödja ett falskt hopp. 120 Att vara närstående SOU 2000:6 Det förekommer att läkare anser att patienten inte bör informeras fullt ut. Istället väljer då läkaren att informera de närstående; ibland med tillägget att inget får yppas för patienten. Generellt måste detta dock anses vara ett handlande som inte är till gagn för någon part och som dessutom lagstiftningen motsätter sig. Alla inblandade kommer då att ljuga och låtsas för varandra denna sista tid istället för att kanske kunna klara upp outtalade konflikter, planera för de efterlevandes fortsatta framtid och till att komma varandra närmare. Den allra kan såväl för den döende som för de närmaste bli en fullödig tid; men för detta fordras uppriktighet. En mer formell synpunkt är att läkarens tystnadsplikt innebär att han ej får yppa något om sin patient till andra utan dennes medgivande. Denna läkarens skyldighet till sekretess gäller även efter döden. Men här uppstår en svår avvägning mellan lojaliteten mot den nu döde och de efterlevande; AIDS-problematiken och relationsförhållanden kan stå som exempel på detta. Tystnadsplikten har två sidor; en rättslig och en etisk. Vad gäller den rättsliga aspekten så är den komplicerad, delvis beroende på att det ej finns någon enhetlig klausul i våra lagar om läkarsekretessen. Den etiska aspekten är måhända enklare i det att den bygger på ett förtro- endeförhållande mellan två personer; patienten och läkaren. har formulerat detta på följande sätt: Vad helst i umgänget med människor i eller utom min yrkesutövning jag ser eller hör som icke öppet bör talas om, skall jag icke avslöja utan betrakta det som en hemlighet. Man kan önska att förtroendet mellan patient och läkare också innefattar de närstående, så att de redan på ett tidigt stadium blir involverade i det svåra arbete som förestår för dem alla. Tidig och ärlig information till de närstående tjänar också det syftet att de kan känna sig delaktiga i omsorgen om den döende ut. Detta fordrar givetvis att informationen från läkaren till den övriga per- sonalen är kontinuerlig. De närstående bör få veta av personalen vad de kan göra och inte bör göra. Personal och närstående bör bilda ett outtalat team kring den sjuke; något som alla tre parter vinner på. Men detta fordrar en öppen och ärlig kommunikation, prestigelöshet och stor em- pati. Den sjuke har sin svåra situation, personalen sina omöj- liga arbetsbetingelser och den närstående har sin oro och rädsla och re- dan pågående sorg att hantera. Att utifrån detta skapa ett gott lagarbete med den sjuke i centrum är en utmaning. Inte sällan fungerar detta bra tack vare att den sjuke paradoxalt nog blir den starkare. Undersökningar har gjorts rörande hur de närstående upplever den information de fått och det sätt på vilket de kontinuerligt hållits infor- Att vara närstående 121 En undersökning av visar att av de tillfrågade tyckte att deras situation var mycket svår och hälften av dessa ansåg att de hade behövt mer stöd och råd och hjälp i sin Här kan yrkeskategorier som kuratorer och psyko- loger fylla en stor funktion. Vidare ansåg cirka hälften av de närstående att de fått veta tillräckligt om patientens sjukdom, men ändå önskade att de skulle ha fått ännu mer medicinsk information. Kanske kan mot- tagarens möjlighet till att ta till sig informationen vid ett speciellt tillfälle här spela in, något som då visar på vikten av att informationen ges i lagom doser och upprepas till dess den säkert har tagits emot. En undersökning utförd vid slår fast att informa- tion till patient och närstående är en nyckelfråga. De närstående ut- tryckte bland annat önskemål om att själva slippa be om sådan informa- tion utan att den istället skulle komma dem till del spontant. Ett exempel som framhölls var en dotter som visserligen hade erbjudits samtal med en läkare men hon visste inte vad hon skulle tala med honom om och trodde att hon skulle bli kontaktad av honom när det fanns något att informera om. Hon hade inte förstått att fadern var så svårt sjuk och efteråt var hon besviken över den uteblivna läkarkontakten. Kommitten ifrågasätter om det inte borde vara sjukvårdens ansvar att ta ett mer påtagligt initiativ till information och samtal med patienten och de närstående under hela sjukdomsperioden; för att därigenom också säkerställa de närståendes möjlighet till kontakt med ansvarig läkare. , innehåller ett kapitel om vård mot livets slut där det framgår att de närståendes delaktighet i vad som sker i samband med dödsfallet och direkt därefter ofta präglades av personalens vilja att skona dem. Personalen visste vad som förväntades av dem i deras yrkesroll och i ren välmening ombads ofta de närstående att överlåta de praktiska bestyren som att tvätta, kamma och klä den döde till de professionella. Detta medförde att de närstående ofta inte visste vad som görs med den döda kroppen direkt efter dödsfallet eller vad som sedan händer med kroppen fram till begravningen. Man kan ifrågasätta om en sådan välmening alltid är till de sörjandes fördel. Många närstående har vittnat om att första gången de mer medvetet började fundera över de existentiella frågorna var i samband med ett dödsfall och följande sorgearbete. Enbart det faktum att man inför sig själv och andra vågade formulera frågor och tankar om sådana ting som man kanske tidigare omedvetet eller medvetet undanträngt kändes som något positivt. Svårigheten var att det inte fanns många omkring en som ville eller vågade tala om dessa frågor. Bristen på samtal utgör ett mönster som löper genom hela materialet. Det gäller såväl den gamlas sista livstid som förloppet efteråt. 122 Att vara närstående närstående yppar sällan till varandra tankar kring existentiella aspekter av liv, lidande och död. Sådana samtal med döende tycks vara ännu ovanligare. Ovanstående är tillämpligt på såväl den palliativa vård med snabbt för- lopp (ofta representerad av diagnosen cancer) som vi närmast diskuterar här, som på det mer utdragna döendet som många av våra mycket gamla med en mångfacetterad sjukdomsbild måste genomgå. Samma slutsats drar som menar att svårt sjuka pati- enters andliga behov försummas i vården. Den svårt sjukes fysiska, so- ciala och psykologiska behov har sjukvården lärt sig att han- tera allt bättre. Men vad gäller den fjärde behovsgr uppen, de andliga och existentiella behoven, har utvecklingen inte varit lika gynnsam. Han pekar bland annat på en amerikansk studie som visar att av patienterna önskade att läkaren skulle lägga större vikt vid de andliga behoven, medan fakta var att hos av patienterna hade dessa frågor överhuvudtaget inte förts på tal. menar att i vårt land är siffrorna för hur många läkare som tar upp dessa frågor sannolikt lägre. I en undersökning på en svensk onkologisk klinik hade genomsnittsläkaren talat om existentiella frågor med av sina teminala cancerpatienter. Kommitten ser allvarligt på dessa uppgifter och menar att om perso- nalen ej förmår att tillfredsställa dessa behov hos den döende så åter- verkar detta såväl direkt som indirekt på de närstående. De mäktar ofta inte själva med att tillmötesgå den döendes vilja att tala om dessa livs- frågor och själva har de ingen att tala med om de egna existentiella tankarna som rör liv, lidande och död. Kommitten vill i detta samman- hang också peka på personalens eget behov av samtal och att man inom sjukvårdens ram kontinuerligt måste söka tillfredsställa detta. De närstående som varit delaktiga i sjukdomens framskridande har san- nolikt gradvis berett sig på den analkande döden. När den sjuke då inte längre har långt kvar bör de närstående fortsatt få vara delaktiga så långt de själva vill och orkar; både vad gäller att få hjälpa till och att få finnas med då döden inträder. Men det är viktigt att aldrig på något sätt tvinga någon att vara med utan bara erbjuda och stödja. Det är personalteamet som har ansvaret för att den allra liksom själva dödsögonblicket blir så fysiskt och psykiskt smärtfri som möjligt och att den sjuke får en värdig död. Att vara närstående 123 De närstående som ej deltagit under sjukdomens tidigare skede, något som kan bero på ovilja eller rädsla eller ha olika praktiska orsaker som exempelvis stora geografiska avstånd, behöver nu stort stöd och hjälp för att kunna hantera de många känslor som döendet och döden inger. Denna sista fas är sannolikt lättare att ta sig igenom för den som följt den döende . Den rädsla inför något okänt och den okunskap kring dödens olika faser som väl alla känner har kanske hos dem något mildrats just genom att de fått kunskap och att de varit delaktiga. Den som abrupt kommer till en dödsbädd har inte själv haft denna tillvänjningstid och behöver därför extra mycket stöd. Empatisk personal har här en stor uppgift att fylla, inte minst för den döendes skull. Vi vet inte alltid hur mycket den döende känner av de närståendes oro och rädsla. Kanske förnimmer hon mer än vi anar. Vad vi säkert vet är att hörseln är det sista som lämnar den döende. Det är därför viktigt att atmosfären vid en dödsbädd är lugn och rofylld. Direkt efter ett dödsfall uppvisar de närstående en pr ovkarta på olika reaktioner. Alltifrån chocktillstånd och förtvivlan till lättnad och ny- vunnen insikt att döden inte var så farlig. I denna fas är det viktigt att ge de närmaste tid att få smälta vad som just hänt, att få utlopp för alla yttringar av känslor och att få ställa frågor. Känslor av saknad, förebrå- else, lättnad. Konkreta frågor om det som just hänt. Hade den döde ont, vad händer med den döde , hur kommer hon att förvaras. Kanske kommer redan nu de praktiska frågorna om begravningen. I denna situ- ation önskar man att alla fick det bemötande som innebär att utan tids- press få sitta ner och prata med någon i det vårdteam som haft det när- maste ansvaret för den nu döde och som därför också något kände den man just förlorat. Här sätts lyssnandets och tålamodets konst på prov. Denna del är viktig för den utgör avslutningen på det långva- riga arbete som det innebär att följa en kär anförvant till slutet. Möjligheten till det för de efterlevande bästa omhändertagandet i anslutning till dödsfallet skiftar kraftigt. Sjukhusen har ofta personal- brist, överbeläggningar och tidspress att kämpa mot. Inom den traditio- nella sjukvården finns därför inte så stor plats för vare sig den omedel- bara eller långsiktiga hjälpen till de närstående i deras sorgearbete. I den palliativa vården däremot ingår ett vad man skulle kunna kalla mer synligt sorgearbete. Den lasarettsanknutna hemsjukvården har härvidlag större möjlighe- ter till såväl tid som det personliga bemötandet. En rapport från om närståendestöd i palliativ vård är bara ett av många exempel som kan 124 Att vara närstående Där berättar en kvinna om hur hon före dödsfallet inte hade funderat över vad som skulle hända när maken var avliden. Då var det sköterskan som hjälpte till att göra i ordning honom, göra fint i det rum där den döde låg, sitta ner och prata om vad som hänt och som också hjälpte henne att ringa begravningsbyrån. Timmarna tillsammans med sköterskan glömmer jag aldrig, sade den drabbade kvinnan. Den helhetsvård som bedrivs i såväl egna enheter som inom den offentliga vården ger större möjligheter till omsorg om de närstående och närstående i samband med dödsfallet. Varje dödsfall upplevs som plötsligt hur lång förberedelsetid man än haft. Om förlusten föregåtts av en utdragen sjukdomstid eller om det är en mycket gammal människa som dör så är man oftast mer förberedd, men upplever ändå att dödsfallet kommer plötsligt. Den första reaktionen är ofta att förneka det som inträffat. Detta är en skyddsmekanism för att man sedan skall orka ta till sig verkligheten bit för bit. Ritualerna kring ett dödsfall kan då vara till hjälp. Här vilar ett stort ansvar på personalen att inbjuda och också hjälpa och stötta de närstående i denna del av det nu påbörjade sorgearbetet. Frågan om de som inte var med i dödsögonblicket bör se den döde är ständig. De som forskar i sorg och sorgearbete anser samstämmigt att det är viktigt för den som stått den döde nära att också få se den döde efter döden. Det blir en bekräftelse på att den döde verkligen är död och som Tom uttrycker det – sorgearbetet får ett konkret objekt när man sett den döde. Direkt efter dödsfallet inställer sig många praktiska frågor, bland annat den om begravningen. Om inte förr så blir då ofta prästen en del i de sörjandes krets av hjälpare. beskriver hur han som präst i samband med allt det praktiska inför begravningen ofta kommer de sörjande nära. Men när jordfästningsdagen kommer så får han ingen kontakt med de närstående. De uppför sig konventionellt och korrekt, men de är inte riktigt närvarande. Oron inför jordfästningen har gjort att de tagit så kallade lugnande medel och därmed har en fas av det na- turliga sorgearbetet gått förlorad. Han är kritisk till det alltför vanliga bruket av psykofarmaka i samband med begravningen och menar att – – – de sörjande gått miste om något väsen tligt i sorgens verklighet. Denna verklighet kan man inte komma förbi så enkelt som genom kemisk påverkan av nervsystemet. Själva faktum bakom sorgen står ju alltid kvar Tillfälligt bruk av psykofarmaka kan vara en nödvändig del i sorge- processens olika faser, men det får aldrig ersätta det läkande samtalet och lyssnandet. Sorg är i normalfallet inte en sjukdom. Sorg är ett na- turligt tillstånd som alla människor kommer i kontakt med. Att vara närstående 125 höll de mig under armarna, kysste mig, också de annars icke kyssande. De stödde mig och frågade om jag behövde sömnmedel, uppiggande tabletter, en sherry eller sällskap för natten? Fram till begravningen får de närmaste ofta stort stöd från utomstående. Man får engagemang i form av lyssnande, hjälp med praktiska ting och på något sätt kan många närstående känna att de blir, jämte den döende, huvudpersoner i det livets spel som försiggår. Detta engagemang varar till och med begravningen och är för de flesta till stort stöd och gör att de orkar med långt mer än de själva kunde ana. Men precis som i avslutningen av dikt så upphör detta massiva stöd just när det som bäst skulle behövas. Var kväll är en begravning men ingen håller mig under armarna. Ingen frågar sig hur det skall gå om jag behöver sällskap för natten, en sherry, en sömntablett? Det är som andra som dött likt alla de övriga och var och en får väl klara sig bäst hon kan. Den engelske psykiatern betonar att sorgen är en process och inte ett tillstånd. Det sker enligt hans mening en förändring och utveckling i sorgen. Även om det finns för alla gemen- samma drag i en sorgeprocess så är varje människas sorg unik. Många olika faktorer spelar in. Vem man har förlorat och på vilket sätt, förbe- redelsetiden, den närståendes egen livshistoria och personlighet. Sorgen kan indelas i tre faser; sorg, sorgereaktion och sorgearbete. Akut sorg kan komma efter förlusten, men den kan också tas ut i förhand eller vara fördröjd, liksom den kan saknas eller överdrivas. Denna normala sorg kan yttra sig på olika sätt bland annat i form av psykiska och somatiska besvär, skuldkänslor, identifikation med den bortgångne, oförmåga till närhet med andra, allmän rastlöshet och ini- 126 Att vara närstående När dessa reaktioner förstärks och antar patologiska former måste man tala om den sjuka sorgen som kräver sin speciella behandling. Krisreaktionen hos vuxna uppvisar fyra faser; chockfasen, reak- tionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Chockfasen är oftast kort och innebär ofta en känsla av overklighet och förnekande; en psykologisk försvarsmekanism. Den information som då ges kan den sörjande ha svårt att ta till sig på grund av den emotionella blockering som hon är utsatt för. Reaktionsfasen kan vara långvarig. Den sörjande har tagit till sig vad som skett och börjat reagera på detta. Gråtmildhet likaväl som vrede och ilska hör nu till bilden. Bearbetningsfasen följer sedan succesivt. Den kan var mycket lång- varig och den sörjande har ett stort behov av att få tala med någon om vad som hänt och om den man mist. Denna fas är ett led i det positiva frigörandet från den döde som är ett väsentligt led i sorgearbetet för att sedan kunna gå vidare. Nyorienteringsfasen innebär en läkning och i bästa fall ökad erfa- renhet och mognad. Den människa som i sitt sorgearbete kommit igenom sorgereaktionens fyra faser på ett positivt sätt kan ofta gå stärkt ut ur den död och sorg som drabbat henne. Men detta sorge- arbete tar tid och det förlöper inte alltid normalt, därför att många inte kan eller vågar sörja sorgen ut som uttryckt det och i vårt samhälle där döden är tabumärkt finns inte alltid plats för de sörjande. Dessa fyra faser kan sammanfattas i den amerikanske professorn definition av sorg och sorgearbete: 1.att inse och acceptera förlusten 2.att också acceptera den smärta som denna innebär 3.att inordna sig i den nya tillvaro som förlusten av den avlidne innebär 4.att känslomässigt återvinna den avlidne utan att gå miste om vad den nya tillvaron har att bjuda. Sorg är ett arbete där det centrala är den separation ifrån den döde, som inte innebär att man tränger bort den som är död utan att man accepterar att den man mist inte längre finns. I denna process ingår många känslor och beteenden. Vrede, förtvivlan, dåligt samvete, oro för praktiska- ekonomiska bekymmer är alls inte ovanligt och måste få utlopp i form av tårar och också det ständiga ältandet om den döde som omgivningen SOU 2000:6 Att vara närstående 127 ofta tycker att den sörjande hänger sig åt. Den som sörjer måste därför få dela sorgen med någon som framför allt kan lyssna. Flera studier har påvisat en ökad fysisk och psykisk sjuklighet hos personer som mist en närstående. Likaså kan en ökad dödlighet i denna grupp påvisas. En undersökning visar exempelvis att överdödligheten hos efterlevande uppgick till . framhåller att den normala sorgen ofta bearbetas bäst tillsammans med någon som kände den döde och därför förstår den närståendes förtvivlan över att ha mist just den människan. Psykoterapi och andra kurativa åtgärder har emellertid fört med sig att vi människor tror att vi själva inte har någon kompetens att hjälpa varandra. Men så är inte fallet. För att bearbeta den patologiska, sjukliga, sorgen fordras däremot den kompetens som endast där för utbildad personal besitter.