sou · GOB338d1 · 2001-01-01 00:00:00 — 4 Personer med hörselskada eller dövhet uppfattas t.ex. ofta som mindre intelli- genta. I en studie som genomfördes bland skolbarn i framgick att av de hörselskadade barnen inte fick något kamratval, motsvarande andel för hörande barn var . En surveyundersökning om attityder till hörselskadade på arbetsplatser inom visade att av personer med hörselskada upplevde sig bli dåligt bemötta på arbetsplatsen. Dessa attityder leder enligt forskare till isolering, dåligt självförtroende och konflikter. De hörselskadades själva har påverkats av dessa fördomar om hör- selskada och graderar sig inbördes efter hur mycket de hör (SOU 1998:16 s. 56). I en översikt av existerande forskning om attityder till personer med ut- vecklingsstörning konstaterar (1993) att just omkringboendes ne- gativa attityder var det största hindret för boendeintegrering. En undersökning av attityderna till samtliga gruppbostäder för utvecklingsstörda i visar att av de omkringboende är negativa (1993). menar att även om det inte finns en stark, öppen eller direkt fientlighet mot att få personer med utvecklingsstörning till grannar, är förutsättningar för gemen- skap och integration inte speciellt goda. Hindren för kontakter ligger på ett mera svårtillgängligt plan: det är inte fråga om en öppen fientlighet mot perso- nerna med utvecklingsstörning, men en avvisande inställning till att låta dem ingå i gemenskapen. 154 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten bemötande av personer med funktionshinder som de kommer i kontakt med. I detta led finns en rad föreställningar som tas för givna och ore- flekterat styr tjänstemännens beteenden och attityder. I en undersökning som genomfördes på initiativ av Bemötandeut- redningen – omfattande 1 230 anställda inom socialtjänst, försäkrings- kassa och hälso- och sjukvård – ställdes bland annat frågor som var avsedda att spegla attityderna till funktionshindrade. Det framgick av undersökningen att de allra flesta inte har negativa attityder till funk- tionshindrade. fanns en mindre grupp med klart negativa at- tityder. Ett påstående löd: Personer med funktionshinder har lika rätt till utbildning, sociala förmåner, m.m. som andra. Som påståendet är formulerat indikerar de svar som inte är ett otvetydigt instämmande mer eller mindre negativa attityder. Mellan av per- sonalen beroende på sektor har inte instämt i påståendet. Ett annat påstående var: I vissa lägen (t.ex. vid ekonomisk kris, stor arbetslöshet, etc.) är det befogat att nedprioritera stödet till perso- ner med funktionshinder. Mellan har i olika grad svarat instämmande på detta påstående. Den högsta andelen gällde för personal. Ett tredje påstående löd: Stödet till personer med funktionshinder är så pass omfattande att det inte är motiverat att göra ytterligare satsningar. Mellan av personalen har i olika grad instämt i detta påstående. Den lägsta andelen gällde för vården och den högsta för . Att så pass många svarade med instäm- manden i just detta påstående ter sig anmärkningsvärt mot bakgrund av att de klagomål man får från funktionshindrade personer och deras an- höriga oftast handlar om otillräckligt eller uteblivet stöd. Ett gott bemötande är betydelsefullt i många verksamheter där det professionella inslaget i så hög utsträckning handlar om ett tydligt för- hållningssätt och kvalificerade bedömningar. Det är ett faktum att handläggarna ofta står inför svåra bedömningar med krav på snabba beslut. i sig är ett instrument för kvalitets- och kompetensutveckling om den är utformad på ett ändamålsenligt sätt. Undersökningen visar att en överväldigande majoritet av de tillfrågade ansåg sig ha tillräcklig kompetens för att klara arbetet. Det fanns dock en inte så ringa andel (mellan beroende på sektor) som kände osäkerhet över huruvida de utför arbetsuppgifterna rätt. En mycket stor andel av de tillfrågade upplevde att arbetet är psykiskt på- frestande. I en studie av beslutsprocesser och inflytande i den kommunala handikappservicen (1999) intervjuades bland annat vårdperso- nal på öppenpsykiatriska mottagningar och LSS/LASS-handläggare på kommuner och försäkringskassor. Här synliggörs olika förhållningssätt Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 155 till funktionshindrade klienter. Intervjuerna visar att det bland perso- nalen på öppenpsykiatriska mottagningar och kommunens handläggare finns ett synsätt som lägger stor vikt vid klienternas egna önskemål och ambitioner. Detta kan ta sig olika typer av uttryck; t.ex. att hjälpa sina klienter att överklaga beslut om LSS-insatser. Bland dem som arbetar med psykiskt funktionshindrade personer finns uppfattningen att denna grupp är särskilt missgynnad vad gäller möjligheten till ett eget infly- tande. Psykiskt funktionshindrades utsatta situation framkom också i de intervjuer med psykiskt funktionshindrade personer som gjordes inom ramen för denna studie. Påfallande var den ekonomiska och sociala misär som vissa av dessa informanter lever i. Ett annat förhållningssätt till funktionshindrade klienters inflytande är det som uttrycktes av handläggare på försäkringskassorna (ibid.). Istället för att sträva efter att realisera lagens intentioner om ett ökat inflytande var fokus här på att kontrollera att funktionshindrade klienter (och deras föräldrar) inte skor sig på systemet, dvs. får vad dessa handläggare bedömer som alltför mycket samhällelig assistans. Den forskning som i övrigt finns om tjänstemäns och professionel- las attityder till funktionshindrade är inte sällan svårtolkad och pekar i lite olika riktningar. Svårigheterna beror på att man sällan använt jäm- förbara metoder (sätt att ställa frågorna), att man ofta blandar samman en beskrivande och en utvärderande/normativ ansats, samt att data som möjliggör jämförelser saknas. En grupp som blivit föremål för speciell uppmärksamhet i detta av- seende är lärare, inte minst i samband med studier som utvärderat in- tegration av funktionshindrade elever i skolan. Deras attityder gente- mot funktionshindrade barn har utpekats som den kritiska faktorn för huruvida integrationen i skolan skall lyckas eller inte. I en undersök- ning som kartlagt rektorers, lärares och speciallärares attityder till in- tegrerad undervisning (och 1989) framgår ett skifte i perspektivet från de fasta och polariserade ställningstaganden till en mer pragmatisk och flexibel inställning till integ- rationsproblem. och betonar dock att förutom lärarnas inställning är en rad andra faktorer avgörande för integrationen. Lärar- na utryckte starka betänkligheter till integration när de funktionshind- rade barnens behov översteg resurserna eller personalkapaciteten. Ma- joriteten av lärarna betonade behovet av bättre utbildning, information och professionellt stöd om de skulle kunna arbeta på ett framgångsrikt sätt med funktionshindrade elever i klassen. 156 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 4.5.1Funktionshindrades upplevelser av bemötande Som regel återfinner man i funktionshindrades egna berättelser iaktta- gelsen att man blir definierad utifrån negationer och brister. Definitio- ner tar fasta på oförmågan som funktionshindret innebär, vilket i sin tur leder till att funktionshindret överskuggar allt annat och förekomsten av funktionshinder blir liktydigt med det negativa och det tragiska (SOU 1989:16 s.95). En sådan inställning kan vara destruktiv, eftersom omgivningens låga förväntningar begränsar och försvårar individens möjligheter till utveckling. Personer med funktionshinder blir på detta vis passiviserade och placerade av icke-funktionshindrade i en under- ordnad position. Omgivningen utgår från att funktionshindret innebär att personen i allmänhet har begränsade möjligheter; begränsade för- värvsmöjligheter, begränsande möjligheter att upprätta sociala kontak- ter, begränsad förmåga att sätta sig in i saker etc. Funktionshindret överskuggar allt. I ett tjugotal intervjuer med personer med funktionshinder om deras upplevelse av bemötande i kontakter med myndigheter, som genomför- des för räkning, framgår att klagomålen följer ett gemensamt mönster (SOU 1998:48): De funktionshindrade upplever att handläggaren lägger sig på en så låg nivå att de måste bråka och överklaga för att få vad de begär. De uttrycker en bristande tilltro till myndigheterna och upplever att det finns mycket rädsla och okunskap bland myndighetspersonal. De klagar på att det inte går att få tag på handläggaren eller att handläggaren inte har tid att lyssna. Bristen på resurser upplevs som ett stort problem. Bemötandet när det gäller vård och omsorg är mycket subtilt. Hur t.ex. personalen handskas med och förhåller sig till en funktionshindrad persons kropp spelar stor roll för hur personens självkänsla och jagupp- fattning utvecklas. Om personalen uppfattar t.ex. en rörelsehindrad per- son som fysiskt frånstötande finns det en stor risk att dennes självupp- fattning kommer att utvecklas i negativ riktning. I en äldre rapport har (1985) undersökt organisations- och relationsproblem inom boendeservicen för rörelsehindrade. En väsentlig del av dessa problem var av det slaget som kan hänföras till dåligt bemötande. Enligt studien upplevde funktionshindrade inom boendeservice att deras integritet inte blev tillräckligt respekterad, att personalen inte kände förståelse för hyresgästernas situation i tillräcklig utsträckning, att hjälpen gick som på löpande band, dvs. att förhållningssättet från personalen gentemot hyresgästerna var av opersonlig karaktär. har också belyst personalens arbetssituation och dragit slutsatsen att personalens pro- blem i mångt och mycket kan betraktas som effekter av otillräcklig ut- Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 157 bildning och besvärliga arbetsförhållanden. Det finns emellertid även psykologiska förklaringar till personalens bemötande, enligt . Som framgår av SOU 1997:51 kan samspelet mellan anhöriga och personal vara mycket krävande. En bakomliggande or- sak, menar utredningen, kan vara att sjukvårdens förväntningar på de anhörigas praktiska och känslomässiga engagemang kan vara för höga och delvis motstridiga. Som ett led i en bättre förståelse och kommuni- kation mellan professionella och anhöriga borde anhöriga enligt utred- ningen bemötas individuellt och ges möjlighet att vara med vid utform- ningen av insatserna. Det förutsätter i sin tur att de får all den informa- tion som krävs. I om handikappreformen (Social- styrelsen 1997:4) framgår att svenska föräldrar till barn med funktions- hinder jämfört med föräldrar i andra nordiska länder är genomgående mer missnöjda med det bemötandet de fått vad gäller det första omhän- dertagandet i samband med att barnet fått sin diagnos. I samma rapport framgår att av de familjer med barn med funktionshinder som varit i kontakt med kommunen och anser upp till 50 pro- cent att de bemöts med respekt och förståelse, medan ger uttryck för ett missnöje. De senare anser att bemötandet karaktäri- serats av bristande kunskap om det aktuella funktionshindret. När det gäller sjukvården är anhöriga i stort sett nöjda, men det finns också de som menar att det krävs ökad handikappkompetens bland sjukvårdsper- sonal. Richt (1993) har i en studie av familjer med barn med diabetes påpekat att relationen mellan föräldrarna och professionella försvåras av gapet mellan familjens vardagsvärld å ena sidan och de professio- nellas biomedicinska perspektiv å andra sidan. Man riskerar helt enkelt att tala förbi varandra. Också Jarkman (1996) understryker denna svå- righet. Jarkman förklarar detta med att det kan vara svårt för föräldrar och professionella att förstå varandras respektive bild av verklighe- ten. Denna svårighet kan vara en av förklaringarna till anhörigas känsla av att alltid vara ifrågasatta och ständigt vara tvungna att bevisa att behovet är stort (jämför SOU 1998:43). I intervjuer med föräldrar (1998) understryks t.ex. gång på gång att man upplever situa- tionen som en ständig kamp för att få det stöd och den service man an- ser sig berättigad till. 158 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 4.5.2Orsaker till brister i bemötandet En fråga som stod inför var om klagomålen på dåligt bemötande från personer med funktionshinder eller från handi- kapporganisationerna berodde på högt ställda förväntningar på stöd och service – förväntningar som lagstiftningen skapat – i en välfärdsstat med minskade resurser. I en sådan situation kan det uppstå en spän- ning mellan subjektiva krav – de förväntningar människor med funk- tionshinder med rätta har – och de ramar som förväntningarna skall förverkligas inom. En spänning mellan skapade förväntningar och för- måga att förverkliga intentionerna (både av ekonomiska och organisa- toriska skäl). En spänning som olika yrkesgrupper som arbetar med funktionshindrade i sådana fall kan känna mer än andra. (SOU 1998:121). Omställnings- och förändringstakten i arbetslivet har generellt sett varit snabb det , så även inom den offentliga sektorn. Försäkringskassa, socialtjänst, skola samt hälso- och sjukvård har för- utom allmänna förändringar i form av övergång från regel- till målstyr- ning, decentralisering och anpassning av verksamheten till ny teknik, också fått utökade uppgifter. har t.ex. fått rehabilite- ringsansvar och en mer betydelsefull roll inom ett allt mer komplicerat socialförsäkringssystem. Att möta de nya kraven med minskad personal och minskade ekonomiska resurser leder med stor sannolikhet till ökad stress bland personalen och försämring av arbetsförhållandena (SOU 1998:121). Personalens handlingsutrymme är beroende av organisatio- nens regler, resurser och mål. Den ovan nämnda enkätundersökningen som initierades av Bemö- tandeutredningen syftade också till att få kunskap om hur yrkeskatego- rier inom den offentliga sektorn, som arbetar med funktionshindrade personer, ser på frågan om bemötande, hur deras arbetsförhållanden ser ut samt vilka attityder till personer med funktionshinder de har. Frågor om arbetsmiljö, organisation, stress i arbetet, etc. kombinerades med ett antal attitydfrågor. Enkätundersökningen följdes upp av en seminarie- serie med ansvariga politiker och chefer för att inhämta deras syn- punkter på resultatet av undersökningen. Undersökningen visar att mer än en fjärdedel inom varje sektor tror att personer med funktionshinder möter negativa attityder när de kom- mer i kontakt med vården, skolan, och . Personalen bekräftar att det förekommer klagomål även om de inte är frekventa. Klagomålen som når fram till personalen gäller framför allt långa handläggningstider, otillräckligt stöd, uteblivet stöd och att inte ha blivit bedömd utifrån de egna behoven. Klagomål från de anhöriga som når fram till personalen är av likartat innehåll, med undantag för Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 159 att det inte är så vanligt att anhöriga klagar på långa handläggningsti- der. Undersökningen kunde konstatera att förekomsten av klagomål från funktionshindrade personer och/eller anhöriga samvarierar med personalens egen arbetssituation såtillvida att klagomål i större ut- sträckning når fram till personal som uttrycker låg arbetstillfredsställel- se, upplever hög belastning och avsaknad av kompetenshöjande utbild- ning (SOU 1998:121). En orsak till att personer med funktionshinder känner sig dåligt be- mötta i kontakter med myndigheter och andra offentliga organ är, enligt de tillfrågade, ett svåröverskådligt och komplicerat regelsystem som dessutom i vissa fall leder till svåra gränsdragningsproblem mellan oli- ka myndigheters ansvarsområden. av de tillfrågade ansåg att socialförsäkringsssystemets regelverk är alltför komplicerat. Personalen känner stress i arbetet på grund av de många och ofta åter- kommande regeländringar som görs i socialförsäkringssystemet och framför allt i lagen om assistansersättning. En annan vanligt förekommande orsak är resursbristen. Personalen anser att det föreligger brist på tid för varje enskild person med funk- tionshinder. En lika vanligt anförd orsak till varför funktionshindrade känner sig dåligt bemötta är att det finns bristande ekonomiska resurser inom den egna organisationen. Här finner man en samstämmighet mellan de funktionshindrades klagomål och personalens bedömning. I över handikappreformen (1997) fram- hålls den kommunala ekonomins roll för möjligheterna att ge en god omsorg och service och hur de krympande ekonomiska ramarna har ökat kraven på produktivitet och effektivitet. De flesta kommuner och landsting har mot bakgrund av de minskade resurserna prövat en rad olika strategier: anställningsstopp, ökad användning av entreprenader, privatisering, avreglering, bolagisering och inte minst interna organisa- tionsförändringar. På många håll prövas nya former för lokalt politiskt och administrativt beslutsfattande och produktion av tjänster. Köp-och- sälj-system har introducerats. I undersökningen framhöll många av de tillfrågade att om ansvaret är fördelat på flera huvudmän finns en tydlig tendens att skjuta över kostnaden. Ingen vill att kostnaden skall komma på den egna enhe- ten/sektorn. En majoritet bekräftade att ärenden faller mellan stolarna. från resursbristens perspektiv är det i grund och botten inte ären- den som bollas vidare utan kostnader. En grupp som är särskilt utsatt för att bollas vidare är personer med psykiska funktionshinder. En an- nan grupp som utsatts för budgetnedskärningar är elever med särskilda behov. En tredje viktigt faktor för bemötande är samordningen. En väl fun- gerande ansvarsfördelning mellan stat, landsting och kommun är en 160 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten förutsättning för att bemötandet av personer med funktionshinder skall bli bättre. Uppfattningen att det behövs ett bättre fungerande samspel mellan staten, landstingen och kommunerna delas av personalen inom alla de sektorer som ingår i undersökningen. är inte bara en utbetalande instans utan också en samordnare av insatser. Inom hälso- och sjukvården har det skett stora förändringar. En del av de uppgifter som tidigare utfördes av landstingen har överförts till primärkommunen. Inom sjukvården har också en avveckling av psykiatrins slutenvårdsplatser skett till förmån för behandlingsformer på psykiatriska kliniker, primärvård och öppen- vård. Detta har i sin tur för del inneburit nya arbetsupp- gifter både inom hemtjänst och individ- och familjeomsorg. Huvud- mannaskapsförändringen har gett kommunerna ökat ansvar för boende och sysselsättning för dessa grupper. Ansvaret för de äldre och perso- ner med funktionshinder har likaledes överförts från landsting till kommun, medan det medicinska ansvaret alltjämt ligger kvar hos landstingen. Dessa förändringar förutsätter en väl fungerande samord- ning mellan huvudmännen för att inte individen skall komma i kläm. Också vad gäller situationen för psykiskt funktionshindrade har man framhållit bristande samordning mellan psykiatrin och kommunerna som en av huvudorsakerna till brister i bemötandet av denna grupp. Utvärderingar av Psykiatrireformen på olika nivåer pekar på att ett av syftena med reformen – förbättrad vård och service för mottagaren – inte har uppnåtts. Psykiskt funktionshindrade har en tendens att bli bortglömda, att bli till ärenden som bollas vidare, enligt SOU 1998:121. Detta tyder bl.a. på ett förhållande som har påpekats , nämligen att intentionerna bakom Psykiatrireformen i många kommuner antingen har stannat på papperet eller att bristerna i verk- samheten är påtagliga. Reformen förutsatte att den medicinska vården som är ansvar skulle fungera fullt ut och att begreppet medicinskt färdigbehandlad alltid skulle ha en strikt medi- cinsk definition. betonar många respondenter att de ekonomiska motiven har en stor betydelse i bedömningen i vad som anses vara färdigbehandlad patient och att det leder till oacceptabla förhållan- den för personerna i fråga. (SOU 1998:121) Rationaliseringar och strukturförändringar har på många områden i samhället skapat en förändrad situation för de anställda. Rationalise- ringar har medfört förändrade arbetsuppgifter och lägre personaltäthet. Vissa arbetsuppgifter har försvunnit, medan nya arbetsuppgifter har tillkommit med helt andra kunskapskrav. För personalen innebär detta i en del fall omplaceringar inom organisationen, och i andra fall en ökad arbetsbelastning. Om man ser till några av de senaste årens förändring- Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten 161 ar inom de fyra sektorer som ingår i undersökningen, framgår det att förändringstakten har varit starkast inom . 4.6Funktionshindrade kvinnor – sociala föreställningar om kön Kvinnors livsvillkor och vår förståelse av kön är ännu ett relativt out- forskat område inom svensk handikappforskning. har emellertid ett fåtal svenska studier intresserat sig för skillnader mellan kvinnors och mäns livsvillkor och därvid lagt särskild vikt vid kvinnors sociala underordning. Rehabilitering kan sägas genomsyras av traditionella manliga värde- ringar och normer. Rehabiliteringsmedicinen växte fram ur krigsmedi- cinen under och efter (se t.ex. Stibrant 1999) och var således anpassad till män. En studie visar att det finns skillnader mellan synen på (re)habiliteringsinsatser mellan unga rörel- sehindrade kvinnor och män som kan hänvisas till vår förståelse av kön (, 1997). Bland de unga manliga informanterna i denna studie fanns en syn på tidig sjukgymnastik som nödvändig och enbart av godo, medan förhållningssättet bland kvinnor var mer ambivalent. De var positiva till sjukgymnastik och träning som de tyckte att deras barndom och uppväxt till alltför stor del präglades av intensiv träning av olika slag och anpassning av hjälpmedel. De unga männen var mer kategoriska i sin syn på värdet av att träna att klara så mycket som möjligt i den dagliga livsföringen utan stöd och hjälp än de unga kvinnorna. Utifrån detta är en befogad forskningsfråga om inte också dagens (re)habiliteringsinsatser tenderar att vara anpassade till mäns behov och önskemål i högre grad än till kvinnors. Forskning som beaktar kön synliggör således att villkoren för funk- tionshindrade personer kan se olika ut för män respektive kvinnor. Hetzler (1994) har t.ex. noterat att tillämpningen av regler rörande handikappersättning innebär diskriminering av funktionshindrade kvin- nor till förmån för funktionshindrade män. Även när mäns och kvinnors funktionsnedsättning är av samma svårighetsgrad får männen högre ersättning än kvinnorna. Helmius, som visat (1993) att kvinnor med rörelsehinder är vanligast förekommande inom internationell forskning, belyser temana arbete och utbildning samt sexualitet. Hon pekar bland annat på den emancipatoriska potential som också ligger i det faktum att man blir betraktad som asexuell. I den äldre generationen finns kvinnor som just tack vare sitt funktionshinder getts och tagit möjligheter att genom ut- 162 Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten bildning och senare arbete bryta sig ur traditionella kvinnoroller i ru- rala miljöer. Media har visat ett stort intresse för de tvångssterilise- ringar som tidigare utfördes i på utvecklingsstörda kvinnor (eller snarare svagbegåvade kvinnor med svåra sociala bakgrundsför- hållanden). En orsak till detta mediaintresse är en aktuell studie som behandlar steriliseringslagarnas implementering samt vilka konsekvenser detta hade för enskilda människor (Runcis, 1998). I en komparativ studie som behandlar livskvalitet för utveck- lingsstörda personer i , och , där inflytande defi- nieras som ett kriterium för god livskvalitet, har det framkommit att utvecklingsstörda kvinnor också i dagens svenska samhälle kan vara utsatta för andras kontroll vad gäller barnafödande.5 Bland utvecklings- störda kvinnor finns de som uttrycker en stark längtan efter att få vårda och ta hand om ett eget barn. finns bland vissa av dessa kvinnor en övertygelse att de inte skulle kunna klara av denna uppgift.