sou · GOB36d1 · 2001-01-01 00:00:00 — Själva uppdraget att från etisk synpunkt belysa vården i livets slutskede har inspirerat utredningen till utförliga samtal om etiska begrepp, riktmärken och handlingsregler, och inte minst om vilken människosyn den vill lägga till grund för sina diskussioner och förslag. Det är dessa samtal som speglas i detta kapitel som utredningen ger följande indelning: 3.1Etiken: innebörd och inriktning, 3.2Normteorier: att välja rätt handling, 3.3Människosyn: människan som person och som aktör, 3.4Människovärde: ett ontologiskt och ett etiskt perspektiv, 3.5Etiken i funktion: principer och attityder, 3.6Ett etiskt val: en patients vägran av behandling, 3.1Etikens begrepp och inriktning De båda termerna etik och moral väcker vissa föreställningar om gott och ont, rätt och fel, värderingar och normer, frihet och ansvar, behov och krav, rättigheter och skyldigheter. För de två begreppen finns emellertid ingen allmänt och strikt vedertagen innebörd och därför inte heller något enhetligt språkbruk. Med etik – ett ursprungligen grekiskt ord – avses i denna utredning läran om moral eller moralens teori. – ett ursprungligen latinskt ord – innebär etikens praxis respektive etikens tillämpning i konkret handling. Satserna man skall inte lösa konflikter med våld eller den patient som har det mest akuta behovet skall i första hand få hjälp är värdeomdömen som skall förverkligas av motsvarande handlingar. Meningen med etiska insikter är att de skall åtföljas av moraliska insatser. Även om denna begreppsbildning ännu inte har slagit igenom i vare sig vardagligt eller massmedialt språkbruk SOU 2000:6 Att bygga en etisk plattform 63 använder sig utredningen av de båda begreppen med den angivna innebörden. Etiken spelar sin roll på minst tre nivåer. På den första nivån gäller det primära intresset frågan vilka etiska värderingar och normer som faktiskt förekommer i ett visst samhälle eller en region. Att undersöka ett bestämt etiskt regelsystem hos ett visst folk eller en viss kultur är den deskriptiva eller beskrivande etikens uppgift. På den andra nivån ställer man frågan vad som är rätt eller åtminstone rimligt när man skall ta ställning. På denna normativa eller vägledande nivå för man fram argument för och emot en viss ståndpunkt för att kunna välja väg. På den tredje nivån söker man efter meningen med ord såsom rätt och fel, gott och ont. Att analysera etiska satser, termer och teorier är en uppgift som hör hemma i metaetiken. Det är inte minst den snabba utvecklingen inom medicinsk teknologi som har skapat en mängd konfliktsituationer där den normativa etiken har blivit ofrånkomlig och oumbärlig. Detta kapitel uppehåller sig därför i huvudsak på denna nivå. I själva verket har varje medicinskt beslut en normativ eller värderingmässig komponent, exempelvis: All medicinsk behandling och vård skall ges i patientens intresse. Man får inte behandla en rättskapabel patient mot hennes vilja. Patienten får inte utsättas för onödigt lidande och för skador som är möjliga att undvika. Med patientens samtycke får man åsamka henne smärtor om detta är enda medlet som säkerställer hennes välbefinnande . Patientens rätt till sin död (vilket inte är liktydigt med att dödas) skall respekteras trots den medicinska teknikens möjlighet att förlänga hennes liv. I alla dessa värdeomdömen döljer sig emellertid en mängd tänkbara konflikter. Dessa går också lätt att känna igen i följande typ av frågor: Bör den bästa möjliga vården alltid ges på den tekniskt sett högsta ni- vån? Får man avbryta – eller inte alls påbörja – en livsuppehållande behandling av en patient efter en svår hjärnblödning, när den medicinska bedömningen och de anhörigas önskemål drar åt motsatt håll? Får man tvinga näring i en matvägrande patient? Vilken av två patienter som har samma medicinska status och väntar på ett nytt organ för att överleva skall få organet? Vilken inställning skall en läkare ha till en missbrukare som vägrar eller inte orkar sluta med sitt missbruk? Det är denna typ av konflikter som den normativa etiken befattar sig med. 64 Att bygga en etisk plattform En god vård styrs av bärkraftiga regler. Några exempel kan illustrera detta: Varje patient har en oantastlig integritet som ingen får kränka. Det är också därför som varje människa har rätt till en människovärdig vård. Varje medlem i vårdlaget, i första hand den medicinskt ansvariga läkaren, bör vara öppen och uppriktig mot patienten, upplysa henne om hennes hälsotillstånd, vara mån om hennes förtroende och därför också iaktta tystnadsplikten. Enligt läkaretikens fader, den grekiske läkaren och filosofen () får man inte ge en patient något dödligt gift. Personalen skall i mån av möjlighet mobilisera patientens aktiva medverkan i all behandling och vård men också acceptera när detta inte är möjligt. Denna typ av regler eller bud kallas pliktetiska eller deontologiska (från grekiska to deon som innebär plikt eller det som ska göras). Enligt den pliktetiska normteorin finns det regler vilkas giltighet inte får rubbas av överväganden om deras konsekvenser när man följer reglerna. Tystnadsplikten i fråga om patientens diagnos eller prognos gäller exempelvis även om tredje part känner sig förbigången. En mängd regler gäller i vanliga fall: att visa respekt för varje människa i egenskap av person, att motverka både förakt och nonchalans, att skydda dem som inte kan säkerställa sin egen trygghet. Det är så livet och relationerna skall fungera. Enligt den engelske filosofen använder vi oss av dessa regler på den intuitiva nivån, dvs. de gäller i vanliga fall. De skall prägla och styra vardagen. De har också vuxit fram ur en mångtusenårig tradition av etiska insikter. Om man däremot befinner sig i en intressekonflikt och måste göra en avvägning blir situationen en annan. Givna regler och rutiner räcker inte längre till. Det visar följande berättelse: som är har fått det tredje recidivet i den leukemi som han lidit av . Prognosen bedöms som mycket ogynnsam. Hans föräldrar önskar att man inte informerar pojken om det nya recidivet samt att man fortsätter behandlingen. Läkaren däremot vill informera pojken och överväger att avsluta cellgiftsbehandlingen. Stämningen på avdelningen är spänd. Skall pojken få veta sanningen om sitt tillstånd eller skall man följa föräldrarnas råd och hålla tyst? Vilka argument talar för och emot det ena eller det andra alternativet? I detta fall räcker inte den intuitiva nivån. Man måste analysera si- tuationen och valets följdverkningar. På denna nivå, som Hare kallar kritiskt tänkande, är konsekvensetiken eller den teleologiska (från de grekiska orden telos, mål eller konsekvens) normteorin att föredra. Här måste reglerna och handlingarna bedömas utifrån vilka val som i det långa loppet medför de bästa konsekvenserna: vad händer med när Att bygga en etisk plattform 65 man inte informerar honom om hans faktiska sjukdomstillstånd? Kommer han att avslöja sanningen genom att avläsa föräldrarnas och personalens förhållningssätt? Vad sker med hans förtroende för sjuk- vården? Får man beröva honom chansen att på ett öppet och värdigt sätt avsluta livet? Skulle valet av ståndpunkt bli ett annat om han var ? Eller och dement? Det är denna typ av frågor som leder oss till frågan om människosynen. Denna utredning kan knappast utföra sitt uppdrag utan en mer utförlig reflektion och analys av vad den menar med ordet människosyn. Enligt direktiven skall utredningen primärt uppmärksamma livskvalitet och välbefinnande hos de personer som befinner sig i livets slutskede. Vad är då en människa som har hamnat i denna gränssituation? Är hon en fullvärdig medlem av samhället eller en borttynande biologisk varelse som drabbats av en oåterkallelig nedbrytningsprocess? Med vilken människosyn möter man den människa som har blivit beroende av andra i många och ofta i så gott som alla kroppsliga och mentala funktioner? Betraktas och behandlas hon som en belastning för dagens samhälle och som en börda för anhöriga och personal? Bekräftar eller avvisar den i samhället rådande människosynen det värde och den värdighet hos en av ålderdom och sjukdom tärd människa? Förtjänar människor i livets slutskede sitt värde på grund av den nytta de gör eller på grund av sin blotta och ofta utblottade existens? Är det dags att byta ut det humanistiska paradigmet mot ett annat? Utredningen ser det som en angelägen uppgift att analysera männi- skosynsbegreppet. Det är snarare ett allmänfilosofiskt än ett strikt etiskt begrepp medan människovärdet snarare har en etisk innebörd. Till att börja med är det påfallande att människan i dagens allmänna språkbruk alltmer har kommit att uppfattas som aktör. Politiker, forskare, lärare, vårdpersonal – och inte minst företagsledare och finansgrupper som manövrerar marknadskrafterna – framstår först och främst som verk- samma och nyttiga människor, som aktörer. Själva språkbruket kan befaras ha bidragit till en endimensionell människosyn som domineras av aktörsperspektivet. Rent språkligt är patienten (från latinet patiens = den som – passivt – drabbats av lidande) motsatsen till aktören (från latinet agens = den som – aktivt – väljer och handlar). Patienten är den som har fallit ur sin roll som aktör eller åtminstone har en nedsatt förmåga till handling. Detta rollbyte upplevs av många som en katastrof. Hälsan – och därmed förmågan att agera – 66 Att bygga en etisk plattform är nämligen enligt senare undersökningar det mest åtråvärda värdet i dagens svenska samhälle (). Aktörsbegreppet är visserligen inte nytt men dess innebörd har föränd- rats. I den västerländska humanistiska traditionen har människan givet- vis också betraktats som aktör. Som termen antyder skall en aktör agera, omsätta tankar, avsikter och strävanden i verksamhet. Människan skall inte enbart betrakta utan även förändra världen genom att aktivt, men så skonsamt som möjligt, ingripa i den. Stora visionärer som och , av och av , och var, och strävade efter att vara, kraftfulla aktörer. Mot den bakgrunden kan man knappast ha någon invändning mot aktörsperspektivet i sig. Frågan är om detta perspektiv ger en uttömmande eller en rättvis framställning av fenomenet människa. Det finns en aspekt på människan som man oftast förgäves letar efter i dagens medialandskap. Den saknas eller har förträngts i diskussionen om människosynen. Denna bortglömda aspekt har under många och långa perioder av västerlandets idé- och kulturhistoria stått främst när filosofer och teologer bemödat sig om att beskriva människan, nämligen att hon först och främst är person, och att hon först därefter också är, och i möjligaste mån bör vara, aktör. Egenskaper som ingår i en aktörs profil finns inte alltid med hos personen. En aktör skall, för att kunna spela sin roll, förfoga över självbestämmande, ha insikt och kunna göra en insats. Aktörer är alltid personer, men personer är inte alltid eller kan inte alltid fungera som aktörer. En människa kan förlora sina förmågor, hon kan vara handlingsförlamad utan några märkbara funktioner alls. Men hon förblir person. Utredningen är på det klara med att personbegreppet inte är entydigt. I den västliga traditionen där termen hör hemma finner man hu- vudsakligen två begreppslinjer. Enligt den första linjen avser person- begreppet en aktiv människa med självmedvetande och med frihet att välja utifrån sitt eget självbestämmande (, , , , m.fl.). Enligt den andra linjen är alla mänskliga varelser personer, alltså även de som ännu inte, eller inte längre, har vare sig självmedvetande eller självbestämmande. Hit hör således både svårt utvecklingshämmade, förvirrade, dementa och medvetslösa, dvs. patienter i ett bestående vegetativt tillstånd. Det rör sig alltså om alla levande mänskliga varelser som är och förblir personer även om de inte fungerar som aktörer (, , , m.fl.). De har rättigheter även om de inte har några som helst skyldigheter. SOU 2000:6 Att bygga en etisk plattform 67 Utredningen ansluter sig till denna senare tradition. Detta val av per- sonbegrepp är allt annat än lätt eftersom det används i många skiftningar mellan de två angivna begreppslinjerna. Men valet är väl förankrat såväl i historien som i dagens (särskilt europeiska) filosofiska reflektion. av Aquino, medeltidens stora tänkare som också hör till den senare tankelinjen, menar att allt hos människan bottnar (subsisterar) i personen. Såsom trädet är förankrat i rötterna, och bygget i fundamentet. I en eller annan form vill personen förverkliga sig själv som aktör genom att frigöra sina inre resurser och i möjligaste mån möta utmaningarna från sin yttre miljö. Personen som är vill komma till uttryck i aktören som handlar. Personen härbärgerar möjligheter som genom konkret verksamhet kan förvandlas till yttre verklighet. Det avgörande är emellertid att en människa inte slutar vara person när hon inte kan eller orkar vara aktör. En av 1900-talets mest uppmärksammade filosofer, (1906–1995), gjorde personaspekten till föremål för ingående undersökningar. Han har visserligen ett annat filosofiskt utgångsläge och ett annat språkbruk än men hans människosyn är minst lika aktuell. Enligt Lévinas framträder personen i Den andres värnlösa Ansikte. Den andres nakna och sårbara ansikte är personens sinnebild. Människans ansikte är liksom hennes ikon, bilden av hennes integritet som skall skyddas. I mötet med andra människor blir man medveten om vad det innebär att vara person. Och eftersom allas ansikten kan vara hotade av nedbrytande krafter bör det väcka den mötande personens ansvar. På så sätt framträder den mötande personen som ansvarig aktör med vördnad inför den andres värdighet. Det värnlösa, ofta plågade och frågande ansiktet är den sista spegeln av patienten. Att möta en människas värnlösa ansikte skapar en relation. Det är inte minst den aspekten som har satt sin prägel på personbegreppet. Människan är en varelse som är hänvisad till och beroende av relationer. Om hon inte längre har förmågan att upprätthålla eller fördjupa en relation får hon inte tillåtas att mot sin vilja sjunka ner i destruktiv (och depressiv) ensamhet. Mänsklig närhet bör ledsaga henne så länge livet varar. Hos filosoferna finner man liknande tankegångar. I har denna människosyns- tradition aktualiserats av bl.a. omvårdnadsforskarna . Den drygt Deklarationen om de mänskliga rättigheterna betonar i inledningen (preamble), att människovärdet tillkommer alla människor i egenskap av medlemmar av den mänskliga familjen. Här betraktas mänskligheten inte i ekonomiska eller rent biologiska katego- rier utan som en moralisk enhet med familjen som förebild. Bilden av mänskligheten eller samhället som en familjegemenskap – med ansvaret 68 Att bygga en etisk plattform som bärande grund – bör vara en ledstjärna för utformningen av vården i livets slutskede. Man behöver inte söka länge efter exempel där denna människosyn bör tillämpas. Vårdpersonalen skall känna respekt och hysa empati för sin patient som person. Den skall se hennes värnlösa ansikte, hennes vanmakt och beroende, men lika mycket bör hon i handling föra över sin förmåga till inlevelse genom att som aktör göra en insats för patienten. Att människan först och främst är person och om möjligt skall handla som ansvarsfylld aktör hör ihop och skall forma en sammanhängande människosyn. Det torde inte råda något tvivel om att aktörsperspektivet dominerar över personperspektivet i dagens uppfattning om människan. Denna dominans är knappast oproblematisk. Man finner en oro över att det mest spännande – och avgörande – hos människan tycks vara det hon gör, inte det hon är. Hon tycks i allt högre grad få sitt värde av vad hon presterar och inte av att hon finns till. Avsikten med att lyfta fram personaspekten hos människan har varit att sammanföra och förena den etablerade aktörsmodellen med den eftersatta personmodellen. En människosyn som gör anspråk på att vila på och ha vuxit fram ur humanismens tradition måste ta hänsyn till människan som både person och aktör. Det goda grannskapet mellan personen och aktören ingår i den beskrivna människosynen där olika synsätt läggs samman för att en helhet skall uppstå. Den kan ha mycket praktiska konsekvenser. Om varje människa är person, och personen förtjänar respekt för sin egen skull gäller respekten alla människor. Det är alltså personbegreppet som bildar grunden för respektens och solida- ritetens allmänna (universella) räckvidd. Därmed tar kommittén nästa steg i sin undersökning av grunderna för varje människas värdighet. Människovärdet har kommit att stå i centrum för dagens etiska diskus- sion. Själva termen människovärde leder tankarna till männi- skans inneboende värdighet (innate dignity på engelska, Menschenwürde på tyska) och används ofta om människans ställning i relation till alla andra levande varelser, framför allt de högre organismerna. Denna utredning har inte till uppgift att gå in i en debatt som ställer frågan om människans särställning i naturen. Kommittén talar om män- niskans värdighet utan att förneka eller bekräfta andra levande varelsers Att bygga en etisk plattform 69 dignitet och anspråk på integritet. Enkelt uttryckt talar kommittén inte om människans ställning i naturen som andra utredningar har gjort (Genteknik – en utmaning, SOU 1992:82, M iljöbalk, SOU 1993:27). Här talas endast om hennes ställning i den mänskliga gemenskapen. Begreppet människovärde har – liksom den framställda människosynen – två komponenter: den ontologiska och den etiska. Den ontologiska (från grekiskan to on = det som är, dvs. tillvarons egentliga grund) komponenten innebär att varje människa i sig bär ett oförytterligt egen- värde, som sätter sin prägel på henne som existerande person. Detta egenvärde har hon inte på grund av vissa egenskaper eller funktioner utan på grund av att hon finns till. Enligt utredningens språkbruk hör alltså människovärdet hemma i personen och därför också i aktören. Det innebär inte att aktören är en föraktlig varelse, tvärtom. Det är viktigt att hävda den genomförda analysen av människosynen: samhället behöver duktiga aktörer med bra funktioner. Men lika viktigt är det att framhålla, att människovärdet hör hemma i personen – helt oberoende av vilka funktioner hon har eller saknar. Det behövs inga särskilda in- trädeskriterier för att man skall accepteras i den mänskliga gemenska- pen. Kravet på respekt för varje människa för hennes egen skull får inte baseras på någon meritlista. Bra eller dåliga funktioner är ovidkom- mande i fråga om människovärdet. Det är därför som människovärdet är lika för alla. Människans inneboende värde och värdighet utgör den normativa kärnan i vad som har kommit att kallas den humanistiska (eller perso- nalistiska) människosynen som är grundbulten i vår sociala kultur. När kommittén väljer denna människosyn är den medveten om att det finns konkurrerande människosyner, exempelvis den ekonomiskt eller biolo- giskt orienterade människosynen. Kommitténs ställningstagande är ett medvetet val som bottnar i samlade kunskaper och erfarenheter om människans och mänsklighetens historia. Valet förefaller rimligt med tanke på valets och inte minst alternativens följdverkningar. 70 Att bygga en etisk plattform Begreppet människovärde innebär uppenbarligen inte endast ett inne- boende (ontologiskt) värde som varje människa äger i egenskap av per- son. Det leder också till en etisk handlingsprincip som skall vägleda vårt handlande och som skall genomsyra alla medmänskliga relationer. Att vara frisk eller sjuk, svart eller vit, rik eller fattig, arbetsför eller handikappad, klartänkt eller dement, asket eller missbrukare, ung och stark eller gammal och svag: dessa olikheter hör hemma i aktörspers- pektivet men inte i samband med människovärdet. Detta ställer ett vill- korslöst krav på respekt. Varje människa har rätt att bli bejakad för sin egen skull. För att en människa skall kunna se och bejaka sitt eget människo- värde bör det beaktas och bekräftas av andra. Det är därför det är så viktigt hur vårdpersonalen behandlar de allra svagaste patienterna. Men det är också viktigt att vårdpersonalen får sitt människovärde beaktat och bekräftat av arbetsledare och arbetsgivare. Den som kränks i sitt eget människovärde får det svårare att visa respekt för andra. Männi- skovärdet hotas av den värdeblindhet som beror på att man kopplar samman värde och vinst. Endast det värde som ger vinst förefaller upp- fattas som riktigt värdefullt. Det är här som det finns anledning att lägga moteld. Ju mindre värde en person har ur vinstsynpunkt desto mer finns det anledning att se och värna om personens människovärde. Under historiens lopp har innebörden i termen människovärde alltmer förfinats och förgrenats, ända fram till dagens deklarationer och konventioner om mänskliga rättigheter. Utvecklingen beror på många faktorer. Den mest centrala är människors allt tydligare medvetande om den bärande normativa princip eller gemensamma referenspunkt som har fått namnet människovärde. Det är till människans värdighet som man knyter rätten till liv, rätten till en människovärdig tillvaro och rätten till en värdig död. Den växande föreställningen om alla människors lika värde finns med som en etisk klangbotten och ger kraft åt argumenten för politisk och social jämlikhet. Respekten för alla människors lika värde är demokratins och den moderna rättsstatens hörnpelare. I första avsnittet till detta kapitel ställde kommittén frågan vad män- niskan är. Hon är person, och hon är aktör. Person- och aktörsperspek- tivet hör ihop och bör hållas samman. I reflektionen över begreppet människovärde konstaterar kommittén att detta begrepp har en ontolo- gisk och en etisk komponent. Alla människor har ett inneboende och lika värde (ontologiskt) som skall respekteras för sin egen skull (etiskt). Därmed är också sagt att människovärdet hör hemma i människan som person – oberoende av hennes förträfflighet eller misslyckande som Att bygga en etisk plattform 71 Personen förtjänar alltid respekt, även om hon är en omoralisk, destruktiv, intolerant och föraktlig aktör. Det är aktören som bör ifråga- sättas och möjligen sättas på plats. Detta hänger ihop med att människan har en omistlig och okränkbar insida som person trots att aktören i henne kan leva och handla utan kontakt med den eller mot bättre vetande, eller rentav i strid med sitt inre. 3.5Etiska principer och moraliska grundattityder Som utredningen har konstaterat domineras den etiska diskussionen av en form av konfliktlösning som har fått namnet ak- törsmodellen. Den innebär att man i en given intressekonflikt – mellan samhället och den enskilde, mellan vårdpersonal och patient, mellan infödd och invandrare osv – identifierar aktörerna, definierar deras ofta motstridiga intressen och söker finna en lösning med hjälp av etiska principer. Etiska principer är riktmärken för människans handlande. De är oftast inte specifika och tydliga handlingsregler utan anger mer generellt färdriktningen för människans val av handling. De mest kända och all- mänt vedertagna principerna är Förutom riktlinjerna skall även den enskilda personens allmänt erkända rättigheter och skyldigheter visa vägen för det rätta handlandet. I en utredning som denna har allmänna etiska riktlinjer sin givna plats. Enligt direktiven är det personen respektive hennes livskvalitet i livets slutskede som skall stå i centrum. Hennes människovärde och integritet skall värnas (människovärde och integritet är begrepp med liknande innebörd). Den mest gynnsamma situationen föreligger när personen-patienten kan bestämma själv. Hon är då autonom (självbe- stämmande) aktör och kan ge sitt informerade samtycke. Autonomin är som en sköld som skyddar integriteten. När denna autonomisköld faller bort är det andra – anhöriga och personalen – som skall säkerställa 72 Att bygga en etisk plattform Detta är av största betydelse för vården i livets slutskede. Frågan är nämligen vem som bestämmer om innehållet i vården i li- vets slutskede. Vilka kriterier bör styra vårdnivån?