sou · GOB36d2 · 2001-01-01 00:00:00 — ESAS kan sägas vara ett standardiserat system för bedömning av pati- enternas tillstånd. Bedömningen görs av patienterna själva (i görligaste mån), som med hjälp av en analog visuell skala graderar sin upplevelse av ett antal symtom eller tillstånd. De noterade symtomen är följande: smärta, aktivitet, illamående, depression, ängslan, trötthet, aptit, känsla av välmående och andnöd. Instrumentet har tagits fram för patienter med avancerad cancer men kan troligen modifieras för att vara tillämpbart även på andra patient- kategorier. Patienterna gör i början en bedömning och systemet medger en grafisk framställning av utvecklingen av symtom- upplevelsen. En fortlöpande bedömning med regelbu ndna intervaller ger personalen möjlighet att avgöra resultaten av olika behandlingsinsatser. Standarder för palliativ vård I regionen i har man utarbetat grundläggande standarder för palliativ verksamhet. Bevekelsegrunderna för detta arbete var bl a att man ville identifiera de grundläggande och mest betydelsefulla delarna av sin vårdfilosofi och sina värderingar m.m., att åstadkomma den bästa möjliga vård och service till patienterna och möjliggöra förbättringar av vårdkvaliteten. Man formulerade standarder inom sex områden: samarbete med andra vårdgivare, symtomkontroll, information till patient och närstå- ende, emotionellt stöd, stöd i sorgearbetet och fortbildning av personalen. Varje standard spaltades upp i process, struktur och resultat och innehåller anvisningar hur man skall granska i vad mån man lever upp till standarden. I boken återges en fullständig beskrivning gällande tre av standardområdena. Inom samma region har man också utarbetat standarder och instru- ment för att granska patientdokumentationen, vilket ges exempel på i boken. Andra kapitel handlar om hur man fångar upp synpunkter från när- stående personal, hur man tolkar resultaten, användning av databas m.m. Det sista kapitlet innehåller en kritisk bedömning/värdering av i boken presenterade sätt att granska den palliativa vården. 9Donaldson, M.S. & Field, M.J. – Measuring quality of care at the end of life. Archives of internal medicine 1998;158(2):121–8 Artikeln innehåller ett allmänt och intressant resonemang om nödvän- digheten av att mäta kvaliteten i vården i livets slutskede. Problem och svårigheter i ett sådant arbete framhålls med tydlighet likaså behovet av forskning och vidare-utveckling av instrument för detta ändamål. Författaren är stationerad vid i . I början ställs frågan om varför livets slutskede bör vara av speciellt intresse när det gäller kvalitet inom hälso- och sjukvården. Tre argument för detta framförs; Döende människor är i högsta grad sårbara och den vård som ges till de mest sårbara i vårt samhälle är i sig ett mått på kvaliteten i hälso- och sjukvården. Kvalitetsproblem har dokumenterats när det gäller döende människor, inkluderande tillkortakommanden när det gäller kommunikation, en mycket aggressiv behandling och inadekvat lindring av smärta och andra symtom. För det tredje anges att äldre och mycket sjuka riskerar i högre grad än andra människor att bli utsatta för de snabba förändringar som sker gällande hälso- och sjukvårdens finansiering och villkor i övrigt. Därför behöver alla som på något sätt är engagerade i vård av döende personer metoder för att mäta och utvärdera kvaliteten på den vård de utför. Sammantaget menar författaren att man skall fokusera uppmärk- samheten på det som har gjorts eller inte gjorts, var det rätt att göra så och gjordes detta på rätt sätt. Själva döden – det slutgiltiga resultatet av livet – har begränsat värde när det gäller att mäta kvaliteten sett ur den döendes synpunkt. Mera relevant är att fokusera mätningen på hur symtomen hanteras, patientens och närståendes upplevelser och t illfredsställelse, mentalt välbefinnande SOU 2000:6 Bilaga 33 och patientens livskvalitet. Detta är förhållanden som är direkt påverkbara i själva vårdprocessen. Syftet med att använda mätinstrument för att förbättra kvaliteten i vården av döende måste fastställas. Författaren nämner fyra tänkbara syften; För det första att informera/utbilda kliniker, administratörer och allmänheten om vad som bör eftersträvas i vården av döende patienter och dess närstående, för att hjälpa dessa att bedöma enskilda organisa- tioner eller vårdgivare. För det andra att hjälpa dem som är direkt an- svariga för vård av döende att kontinuerligt utvärdera och förbätt- ra/utveckla vad de gör. För det tredje att hjälpa till att identifiera svag- heter i vården av döende och möjligheter till att rätta till dessa. För det fjärde att stödja systematisk forskning när det gäller effekterna av olika kliniska, organisatoriska och finansiella alternativ för vård av döende. Val av mätmetoder avgörs också av om det är fråga om en extern granskning/inspektion eller en intern bedömning som skall ligga till grund för förbättringar. Författaren framhåller nödvändigheten av att i största möjliga mån inhämta patientens/den döendes egna uppfattningar. När så, av olika skäl, inte låter sig göras får närstående eller annan företrädare utfrågas. Hon menar att en fortsatt forskning är nödvändig gällande i vad mån patientens och närståendes synpunkter stämmer överens. Det finns en uppsjö av potentiella instrument för att mäta kvaliteten i vården i livets slutskede. Men få mätmetoder har trots allt utvecklats med explicit inriktning just på vården av döende och deras närstående. Förståelsen för vad det innebär att leva väl när man håller på att dö och hur man skall mäta kvaliteten på döendet är i ett mycket tidigt stadium, ordet fosterstadium nämns. Patienternas och anhörigas tillfredsställelse med vårdprocessen och resultatet är en viktig aspekt på kvaliteten. Men det finns olika problem med att få fram den sanna upplevelsen av situationen genom att mäta graden av tillfredsställelse. Som ett sätt att undvika några av dessa pro- blem föreslås att inte fråga om deras tillfredsställelse med vården utan om deras erfarenhet/upplevelse av vården. En annan strategi kan vara att fråga om vad som skulle kunna förbättra deras situation i stället för att fråga om vad de är otillfredsställda med. 10 Ingleton, C. & Faulkner, A. – Quality in palliative care: some of the problems. European journal of cancer care 1995;4(1):38–44 Författarna ställer frågan om vem/vilka som egentligen skall bedöma kvaliteten i vården i livets slutsatser. De menar att det är i första hand patientens perspektiv man måste beakta. Ett ständigt återkommande problem när det gäller att fånga patient- synpunkter är dock att patienterna ofta visar sig obenägna att kritisera den vård de får. Ett annat problem är att allmänheten ofta har låga förväntningar på sjukvården, medan de i hög grad är nöjda med den vård de får. Ytter- ligare ett problem är att bortfallsfrekvensen kan vara stor eftersom vissa patienter på grund av sitt tillstånd inte kan förmedla sina synpunkter. Personalen menar ofta att man kan inte tränga sig på döende pati- enter, men sådana synpunkter kan ifrågasättas eftersom forskning visar att döende patienter har upplevt det positivt att få medverka i en kvali- tetsbedömning. Författarna ifrågasätter värdet av att låta närstående uttala sig på den döendes vägnar. Forskning har visat att patienternas och deras när- ståendes synpunkter ofta skiljer sig från varandra och ibland står i direkt motsats till varandra. Men det är det viktigt på andra grunder att även hämta in närståendes bedömning av deras egen situation och den hjälp och stöd de får. Personalen kan också vara ställföreträdande bedömare av kvaliteten i den vård patienterna får. Men det har visat sig att deras bedömningar inte alltid stämmer överens med den bedömning patienterna själva gör. Det finns risk för ensidighet och partiskhet om man låter personalen göra bedömningar i stället för patienterna. Ett avsnitt i artikeln handlar om nyttan av att formulera standarder och göra mätningar för att se om man uppnår dessa. Författarna tycks vara skeptiska till standarder som trycks på ovanifrån och något mera positiva till standarder som utvecklas på respektive enhet. Problemen med standarder är främst på vilken nivå dessa läggs. Optimala standarder kan få som följd att ambitionerna minskar eftersom standarderna uppfattas som ouppnåliga. Standarder på lagom nivå kan vara nyttiga för dem som bedriver en undermålig vård, men åstadkommer ingen utveckling hos dem som redan bedriver en relativt god vård. Tredje nivån är minimala standarder som endast kan hjälpa till att få bukt med de värsta avarterna. Sedan går författarna in på olika metoder för att bedöma kvaliteten i den palliativa vården eller olika sätt att fånga upp sådana bedömningar. Det kan tyckas som om den enklaste formen för granskning är en genomgång av patientjournalerna. En sådan granskning har visat sig höja kvaliteten på själva journalföringen, men det finns argument mot att använda journalgranskning som en förstahandsmetod. Eftersom sådan granskning sker retrospektivt är den inte till någon ev nytta för den aktuella patienten. Subjektiva symtom är också sällan noterade i journalerna och där saknar ofta uppgifter om resultaten. Intervjuer av patienter utförda av välutbildade intervjuare är ett bra sätt för att få en samlad bild av patienternas upplevelser, men det är en kostsam metod. Det finns också en tveksamhet hos personalen att utsätta patienterna för sådana. Öppna frågor i en enkät är relativt enkla att ställa, men resultaten är oftast svårtolkade. Författarna förespråkar användandet av en metod som fokuserar på kritiska händelser. Även intervjuer i form av fokusgrupper har visat sig vara bra att använda. 11 Payne, S.A., , A. & Hillier, R. – Perceptions of a good death: a comparative study of the views of hospice staff and patients. Palliative medicine 1996;10(4):307–12 Författarna har gjort en litteraturgenomgång för att få fram hur begrep- pet god död kan definieras och vilka konsekvenser en begreppsdefinition kan få för den enskilde patienten. Det är mycket sällan man efterfrågat patienternas synpunkter, utan det är framför allt personal som formulerat kriterier på en god död. I en källhänvisning sägs att en alltför rigid inställning till vad som är adekvat vård kan öka risken för att den enskilde döende patientens egen röst blir tystad under inflytande av i förhand vedertagen uppfattning om vad som är en god död. En sådan plan eller skriftlig dokumenterad upp- fattning om en god död kan i högre grad ha en funktion för personalen än för patienterna. Personalens syn på vad god vård innebär har ofta en grad av ideali- sering över sig, vilket kan tvinga den döende patienten att anpassa sig till förväntningarna hos andra, som inte överensstämmer med deras egen livsstil och dödsstil. Författarna har genomfört en studie i vilken man jämför döende patienters syn med personalens syn på vad som är en god död. Resul- taten visat att patienternas och personalens uppfattning om vad som är en god död i viss mån skiljer sig åt, men sammanfaller när det gäller vissa aspekter. 12 , M.R. – Guidelines for care of the dying patient: an interdisciplinary effort. Continuum 1997;17(2):1, 3–10 Författarna beskriver arbetet med att ta fram riktlinjer för vård av döende personer och för innehållet i dessa. Arbetet har genomförts inom Community Hospitals . I början av arbetet enades man om att inte tala om terminal vård utan om vård av döende. Riktlinjerna utgår från fyra aspekter på vården av döende; fysiska, psykologiska, socialkulturella och andliga/etiska. Dessa aspekter är sedan indelade i undergrupper. Varje riktlinje innehåller först en beskrivning av önskvärt resultat. Sedan följer en förteckning av vad som personalen skall bedöma, vad de skall ställa sig för frågor. Därefter följer en uppräkning av mö jliga åtgärder. I artikeln ges exempel på huvudaspekter på varje riktlinje. Doku- mentet med riktlinjerna innehåller också en plan för undervisning av patienter och deras närstående. Målet för denna plan är att patient och närstående kan anföra att de fått tillräcklig information om döendepro- cessen och att de är införstådda med vad som sägs i deras vårdplan. Utbildningsplanen innehåller bedömningsfrågor, pedagogiska tips och en uppräkning av vad patienter och närstående skall kunna efter utbildningen. I samband med introduktionen av riktlinjerna och den utbildning som då genomfördes listades vissa faktorer som var viktiga för personalens sätt att vara/bete sig gentemot döende patienter: 1Att finnas till hands att lyssna/kommunikationsförmåga att sitta ner med patienten att inte vara jäktad att fokusera på patienten inte på uppgifter att vara genuin och allvarlig 2Att befrämja välbefinnande att lindra smärta och att ge stöd i ADL-funktioner 3Att bemöta patienten som en unik individ och att fortsätta att tala med patienten oavsett medvetandegrad samt att fysiskt beröra patienten 4Att stödja patient/närståendes kontroll av dödsprocessen att regelbundet fråga vad patient/närstående vill eller behöver och att presentera valmöjligheter/alternativ när så är möjligt och lämpligt. 13 Keay, T.J. – Indicators of quality care for the terminally ill in nursing homes. 1994;42(8):853–60 Författarnas ambitioner har varit att identifiera medicinska kvalitetsin- dikatorer för terminal vård på sjukhem. Resultatet grundar sig på lit- teraturstudier omfattande mer än 900 artiklar, böcker etc. Den före- slagna listan på indikatorer innehåller bland annat tre minimistandarder som måste vara uppfyllda till . Rubriken på den föreslagna listan lyder: Registrering av åtgärder vidtagna av läkare gällande terminal vård. Genom att registrera de föreslagna indikatorerna får man svart på vitt på en enskild läkares handlande på ett enskilt sjukhem. 1Dokumentation av patientens önskningar eller livstestamente finns tillgängliga Undantag: Patienten är helt okontaktbar och saknar livstestamente eller legal ställföreträdare. 2I de fall patienten rapporteras ha smärtor åtgärdas dessa av läkaren och aktiva försök görs för att minska smärtan Undantag: Lindriga smärtor hos kognitivt intakta patienter. 3Om andnöd förekommer så åtgärdas denna och försök görs för att minimera andnöden. Undantag: Läkaren har inte blivit uppmärksammad att a ndnöd förekommer. 4Om patienten har smärta sker uppföljning för att bedöma resultatet av vidtagna åtgärder och smärtan är reducerad. Undantag: Svårbehandlad smärta även efter konsultation. 5Besvärande symtom, förutom smärta och andnöd, åtgärdas andra symtom och försök görs att minska dessa. Undantag: Icke behandlingsbara symtom, läkaren har ej under- rättats om symtomen. 6Psykologiskt eller socialt stöd är dokumenterat i läkarjournalen. Undantag: Patient som dör efter det att vederbörande klassats som terminalpatient; patient som är kognitivt skadad och närstående inte är tillgängliga. 7Åtgärder som inte har önskats av patienten är inte genomförda. Undantag: Motstridiga direktiv av patienten. 8Omvårdnadsaspekter uppmärksammas av läkaren (i nkontinens och trycksår). Standard: Varierande alternativ. 9Rådgivning till familj och patienter av läkare. Standard: Varierande alternativ. 10Rådgivning gällande uppföljning av sorgearbete erbjuds av läkaren. Standard: Varierande alternativ. 14 Wallston, K.A. – Comparing the quality of death for hospice and non-hospice cancer patients. care 1988;26(2):177–82 Som ett instrument för att jämföra dödskvaliteten i olika vårdformer har en mätmetod utarbetats. Orsaken till att man använt begreppet dödskvalitet (quality of death) har varit ett önskemål att skilja denna sorts kvalitet från mått på livskvalitet. Dödskvaliteten avser endast livskvaliteten under patientens tre sista levnadsdagar. Som underlag för mätmetoden finns utsagor från patienter som vid intervju svarat på frågan hur skulle du önska att dina tre sista dagar i livet skall te sig. har sedan rangordnats och graderats bero- ende på hur många patienter som framfört likartade önskemål. En efter patientens död har närstående uttalat sig om huruvida dessa önskemål uppfyllts för den enskilde patienten eller inte. Nedan följer i rangordning en uppräkning av patienternas egna ut- sagor om viktiga förhållanden under deras tre sista levnadsdagar: Att ha personer som man önskar ha vid sin sida . Att fysiskt kunna göra det man önskar. Att inte ha smärta. Att ha en känsla av ro och tillfredsställelse. Att kunna medverka i normala aktiviteter som om det vore vilken dag som helst. Att ha möjlighet att stanna kvar hemma så länge som man önskar. Att ha en känsla av sinnesfrid med . Att dö i sömnen, utan medvetande. Att behålla sin mentala kapacitet. Att avsluta uppgifter såsom man önskat. Att kunna acceptera döden. Att veta på förhand när döden närmar sig. Att leva till dess en avgörande faktor släcker medvetandet.. 15 , M.S., Barclay, S.I. & , C.J. – Developing the palliative audit schedule (CAMPAS): a palliative care audit for primary health care teams. British journal of general practice 1998;48(430):1224–27 CAMPAS är ett verktyg för granskning/revision av allmänläkares (GPs) och distriktssköterskors insatser i den palliativa vården. Verktyget identi- fierar områden som behöver förbättras och ger en återkoppling till PHCT (Primary Care Health Teams). Det består av ett antal standarder och en bedömning av hur väl dessa standarder är uppfyllda. Nedan följer en kortfattad beskrivning av in- nehållet i dessa standarder: Patientbedömningen är gjord ur ett helhetsperspektiv. Planer görs regelbundet för kontakter mellan patienten och profes- sionella vårdare. Information ges om a) sjukdomens utveckling och b) själva döds- processen. Till buds stående insatser diskuteras. Vården diskuteras med patient och närstående, vilka också samtycker till densamma. Ett svårt symtom skall vara föremål för uppföljande kontroll . Dagliga besök av distriktssköterska skall genomföras för svårt sjuka patienter och sådana som kräver speciell vård och stöd. Dagliga besök skall göras av allmänläkare och distriktssköterska när patienten är svårt sjuk och kräver vård och stöd. Specialistkonsulteras när svåra fysiska symtom kvarstår i . Ängslan/ångest hos patient eller närstående, som bedöms som svår- artad blir föremål för diskussion med kollegor. Specialistkonsulteras vid svårartad ångest/ängslan hos patient eller närstående om tillståndet kvarstår i . Patienten är känd av samtliga allmänläkare och distriktssköterskor i teamet. 16 , M.S. – The importance of measuring quality of care at the end of life. I: , J.K. & , J. (eds.) – A good dying : shaping health care for the last months of life. : The Haworth Press, 1998. Artikeln är skriven för det amerikanska geriatriska sällskapet. I början anges ett antal motiveringar till varför det är så viktigt med kvalitetsgranskning av vård i livets slutskede, framför allt när det gäller äldre människor. Författarna kategoriserar kvalitetsproblemen i tre områden: över- behandling och underbehandling (dvs. overaggressive interventions or futile treatment och underuse of effektive service) och personalens dåliga skicklighet och prestationer. Merparten av artikeln handlar om kvalitetsmått – mätning av kvalitet. Det är ringa mening i att använda bedömning av resultat som mått på kvaliteten om det inte finns någon möjlighet att påverka dessa resultat. Resultatmått måste länkas till någon process som kan ändras, processmått måste länkas till resultatmått som har betydelse. Ett kort avsnitt handlar om kvalitetsmått i några av de amerikanska accrediteringssystemen etc. och några större studier som genomförts i vilka man mätt kvaliteten i livets slutskede. När det gäller kvalitetsmåttet livskvalitet framhålls att om man skall använda detta när patienten fortfarande lever så krävs beslut om sådan mätning skall ske kopplad till speciella händelser eller göras med spe- cifika intervaller och i sådana fall med angiven frekvens. Ett annat kvalitetsmått är tillfredsställelsen med den givna vården. I detta sammanhang framhålls att det är bättre att fråga patienten och närstående om deras upplevelser och erfarenheter än att fråga om deras tillfredsställelse (satisfaction). En annan strategi kan vara fråga om möjligheter till förbättringar i stället för att fånga in områden som de är missbelåtna med. Exempel ges på pågående utvecklingsarbete inom området. Bland annat nämns som utvecklat ett verktyg för att bedöma livskvaliteten i vården i livets slutskede gällande sjukhem. CIDS (Center to improve Care of the Dying. ) har utvecklat en verktygslåda med instrument för att mäta kvaliteten i livets slutskede inom tio områden (se referat 20). Dessa områden är som följer: Fysiska och psykiska symtom såsom smärta, andnöd, trötthet, dep- ression, ängslan, ångest, trycksår. Stöd av funktionsförmåga och autonomi, inkluderande att bevara värdighet och självrespekt. Långsiktig planering så att beslut kan grundas på patientens prefe- renser och levnadsomständigheter snarare än att agera i krissituatio- ner. Aggressiv vård och behandling, livsuppehållande åtgärder och intagning på sjukhus när döden troligen är att vänta . Patientens och närståendes tillfredsställelse – speciellt med besluts- processen, den givna vården, uppnådda resultat, och i vad mån möj- ligheter givits att avsluta livet på ett meningsfullt sätt. Målet är att livets slutskede skall vara av särskilt värde, inte bara tolerabelt. Allmän livskvalitet, vilken kan vara bra trots sviktande fysisk hälsa. Belastning på familjen, inklusive ekonomisk och känslomässig in- verkan. Överlevnadstid, med mått som belyser prioriteringar och kompro- misser inom varje vårdsystem/vårdform. Kontinuitet i vårdens bedrivande (inkluderande uppnåendet av en stödjande relation till vårdgivaren baserad på tillit, förtroende, till- förlitlighet och effektiv kommunikation) och relevanta åtgärder som inkluderar rehabilitering, symtomkontroll och psykologiskt stöd. Stöd i sorgearbetet till de närstående. Artikeln avslutas med några varningens ord. Det kan vara klokt att börja med några få kvalitetsmått och utvärdera dessas nytta i en strävan att vid behov förbättra verksamheten. Kvalitetsmått är inget självändamål. Syftet med en mätning är att klarlägga oförutsedda resultat av vård- processen på ett sätt så att dessa kan korrigeras. Det gäller alltså inte endast att identifiera kvalitetsproblem utan också att utveckla och möjliggöra en exellent vård i livets slutskede. 17 , M., , J.M. & , J. – Developing and implementing measures of quality of care at the end of life: a call for action. 1997;45(4):528–30 Artikeln är ett upprop att medverka i framtagandet och praktisk om- sättning av kvalitetsmått gällande vård i livets slutskede. Författarna representerar Amerikanska Geriatriska Sällskapets etiska kommitté. Trettio olika organisationer som på olika sätt är engagerade i hälso- och sjukvårdsfrågor har ställt sig bakom detta upprop. Författarna anger tre skäl till att frågan om kvalitet i livets slutskede har blivit så central. För det första har livslängden ökat och dödspro- cessen blivit mera utdragen. För det andra har vården i livets slutskede 42 Bilaga SOU 2000:6 blivit mera komplicerad och utmanande eftersom många människor är mera sköra och sårbara som ett resultat av flera samtida sjukdomar hos fler individer och svagt socialt stöd. För det tredje har den allmänna och professionella debatten om dödshjälp fokuserat angelägenheten av kvalitetsutveckling i livets slutskede. Författarna hänvisar till de områden som bör vara föremål för mät- ning av kvaliteten i livets slutskede (se referat 16). En rutinmässig mätning av kvaliteten är avgörande för att få bättre förståelse för patienters och närståendes upplevelser och för att förbättra kvaliteten. En utveckling av kvaliteten börjar med mätning Om du inte kan mäta något så kan du inte heller förbättra detsamma. Vad är det då som kan skilja kvalitetsmätning i livets slutskede från kvalitetsmätning gällande andra livsperioder?