sou · GNB397d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Studier visar att a nhöriga stod för i runda tal två tredjedelar av omsorgen till de hemmaboende äldre. Om samhället tidigare tagit över enskildas ansvar har inneburit ett visst trendbrott. Intresset för a nhörigas in- satser i äldreomsorgen har ökat. Detta har en koppling till flera faktorer. Behovet av äldreomsorg har ökat till följd av ett kraftigt ökat antal äldre. har kommunerna och landstingen haft en försvagad ekonomi. En kraftig omstrukturering av vård och omsorg för bl.a. äldre har genomförts, både genom Ädelreformen och till följd av ett ekonomiskt tryck. Antalet sjukhusplatser har minskat kraftigt. Detta är ett resultat både av den medicinska och medicintekniska utvecklingen och av besparingar. Utökningen av antalet platser i särskilda boendeformer har till viss del kompenserat detta. Men utvecklingen har medfört att behovet av omsorg i det ordinära boendet har ökat. I kommunernas äldreomsorg har insatserna till de mest hjälpbehövande prioriterats. Möjligheterna för äldre att få hjälp med serviceinsatser (städning, tvätt, mattlagning, inköp, etc.) har minskat. Utvecklingen har således inneburit en viss förskjutning mot ett ökat ansvar för anhöriga. Den uteblivna servicen kan i viss utsträckning kompenseras via köp av privata tjänster eller via frivilligorganisationer. Beroende på individuella faktorer och alternativen kan dock ett visst fortsatt ökat tryck på anhöriga förväntas. äldre i hög ålder fortsätter att öka kraftigt kan en sådan utveckling väntas fortsätta. Mot bakgrund av den utveckling som här skisseras är det naturligt att kommunerna också får en ökad anledning och större intresse av att överväga formerna för stöd för anhöriga. En kartläggning från Social- styrelsen 1997 (med ett urval av 80 kommuner och kommundelar) visar att samtliga kommuner erbjuder någon form av stöd för anhöriga i äld- reomsorgen. Kommunerna erbjuder flera olika former av stöd, men in- riktningen och omfattningen av stödet varierar. De allra flesta kommuner har platser för avlösning och dagverksam- het. Även bistånd för avlösning i hemmet beviljas. Cirka hälften av kommunerna bedriver särskilda utbildningar och organiserar stödgrup- per för anhöriga som vårdar äldre i hemmet. De som har närstående som bor i särskilt boende kan i av kommunerna få motsvarande utbildning. Vidare bedriver av kommunerna utvecklingsarbete, som syftar till att utveckla formerna för anhörigstöd. av kom- munerna i undersökningen har särskilda planer för stödet för anhöriga. av kommunerna ingår stödet för anhöriga i planer som om- fattar flera verksamheter12. Stöd för anhöriga ges inte bara av . Både särskilda an- hörigorganisationer och andra frivilligorganisationer, t.ex. Röda Korset, pensionärsorganisationer, församlingar och studieförbund, arbetar med t.ex. utbildning och stödgr upper för a nhöriga. Som ett resultat av den Nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (prop. 1997/98:113) görs en satsning på att utveckla stödet för anhöriga i äldreomsorgen. har avsatt ( 1999–2001) för att landets kommuner i samverkan med anhörig- och andra frivilligorganisationer skall utveckla stödet för familjer och andra närstående som vårdar. Målsättningen med medlen är att stödja och underlätta samt på olika sätt bidra till en ökad livskvalitet för familjer och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. Detta skall ske genom ett långsiktigt arbete med att utveckla stödformer för anhörigvårdare i lokalsamhället. 12 (1998) Äldreuppdraget 98:1. 10.4.3Förtydligat ansvar att stödja anhöriga Stöd för anhöriga bör vara en skyldighet för kommunerna Att anhöriginsatserna är omfattande i vården av sjuka och äldre är om- vittnat i många studier. Även för andra målgrupper för insatser – psykiskt och fysiskt funktionshindrade, missbrukare, barn och ungdomar, etc. – är insatserna från anhöriga/närstående viktiga. De anhöriga är på många sätt basen för all vård och omsorg. Behovet av ett gott stöd för anhöriga har blivit allt tydligare de se- naste åren. Ett sådant stöd är viktigt både ur de anhörigas och samhällets synpunkt. I detta ligger ingen nedvärdering eller kritik av samhällets vård- och omsorgsinsatser. För anhöriga handlar det om att känna stöd och uppskattning, för att orka med de insatser man vill göra för en närstående. Men det är också fråga om att få avlösning i omsorgsupp- gifter. För samhället handlar det om se att anhöriginsatser faktiskt kan begränsa och fördröja behovet av insatser från kommunen eller lands- tinget. Att satsa på stöd för anhöriga blir då också ett bidrag till en ef- fektivt användning av offentliga medel. Genom den bestämmelse i 5 § SoL som infördes ingår stöd för närstående som en uppgift för socialnämden. har regeringens uppdrag att utvärdera den nya bestämmelsen. Uppdraget skall redovisas till regeringen . Preliminära erfarenheter av den nya bestämmelser tyder på att denna medfört en ökad uppmärk- samhet på behovet av att bygga ut anhörigstödet. är det dock ett område med stora utvecklingsbehov, vad gäller såväl kvantitet som kvalitet. Stöd för anhöriga som är beredda att ta på sig ett ansvar – eller ett delat ansvar – för vård och omsorg bör därför ges hög prioritet. Den nuvarande bestämmelsen i 5 § SoL säger att socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående. Denna bestämmelse behöver skärpas. Anhörigstödet är så viktigt att det bör bli en särskilt reglerad skyldighet för att ge ett sådant stöd. Detta bör ske genom att socialtjänstlagen tillförs en ny paragraf där en sådan skyldighet förtydligas. I det följande vill utredningen närmare diskutera innebörden av en sådan skyldighet. Men först ska ändå kort beröras frågan om rättigheter och skyldigheter i förhållande till anhörigstödet. SOU 1999:97 Socialtjänstlagen 279 Bör anhörigstöd vara en rättighet? I diskussion om anhörigstödet har ibland framförts att stöd i form av bl.a. avlösning bör vara en rättighet för närstående som gör vårdinsatser. Enligt utredningens mening lämpar sig dock inte anhörigstödet för rättighetsreglering som en särskild insats inom ramen för socialtjänst- lagen. I denna fråga hänvisas till allmänna överväganden i frågan om rättighetslagstiftning i förhållande till skyldighetslagstiftning i kapitel 6 och kapitel 10 (bl.a. avsnitt 10.2.3). Det kan då finnas anledning notera att stöd för anhöriga kan handla om såväl stöd direkt till en anhörig som indirekt stöd, via övertagande av vård av en vårdtagare. Rätt till avlösning kan enligt utredningens mening prövas redan inom ramen för gällande regler i SoL och de föreslagna nya reglerna i 6 § SoL. Behovet av avlösning kan nämligen prövas med utgångspunkt från vårdtagarens vårdbehov. Om en anhörig som ger vård och omsorg behöver avlösning i detta – och vården således inte kan tillgodoses "på annat sätt" – innebär detta att den enskilde kan ha en rätt till bistånd av för att få sitt vårdbehov tillgodosett. Detta bistånd, i form av hjälp i hemmet eller en korttidsplats alternativt växelvård i ett särskilt boende, prövas i förhållande till vårdtagarens behov. Men det fungerar praktiken som en avlösning för den anhörige. I skälen för anhörigstöd som en rättighet har hänvisats till att rätt till avlösning finns som en särskild insats enligt 9 § punkt 5 LSS. Här är dock förutsättningarna annorlunda än i socialtjänstlagen. Rätten till avlösning enligt LSS är knuten till en person som tillhör personkretsen enligt 1 § denna lag. Behovet av avlösning skall således, på samma sätt som den nämnda möjligheten enligt SoL, prövas utifrån en ansökan av en enskild vård/omsorgstagare. Det är inte den anhöriges stödbehov som i första hand är avgörande för rätten till avlösning, utan det faktum att personen som vårdas tillhör personkretsen i LSS och har ett stödbehov som en anhörig inte kan tillgodose. I fråga om en reglering av rätt till anhörigstöd i socialtjänstlagen skulle frågan om vem rätten till avlösning avser bli mera komplex. Socialtjänstlagen är inte målgruppsrelaterad såsom LSS. Den rätt till bistånd som finns i socialtjänstlagen är knuten till en individs behov av en skälig levnadsnivå. När man talar om stöd för anhöriga talar man däremot om stöd för någon som genom vårdinsatser medverkar till att en närstående får erforderlig vård. Att göra stöd för anhöriga till en rättighet skulle också aktualisera frågan om vård av anhöriga alltid är det mest önskvärda ur en enskild vårdtagares synpunkt. Utredningen har tidigare haft anledning notera att varje anhörigsituation är unik. För de allra flesta är vården av en anhörig ett uttryck för kärlek och omtanke. Men sådan kärlek och omtanke kan 280 Socialtjänstlagen SOU 1999:97 finnas utan att det blir naturligt att relationen inkluderar eller övergår till att bli en relation som vårdare och vårdtagare. Varje närståendes vårdinsats måste bygga på att vårdinsatsen är ömsesidigt önskvärd från anhörigvårdare och vårdtagare. Om man gör anhörigstödet till en rättighet skulle man riskera att behöva pröva både den anhöriges behov av anhörigstöd, i form av t.ex. avlastning, och den enskilde vårdtagarens önskemål av en sådan relation till sin närstående. Att bedöma dessa relationer synes så grannlaga att det knappast lämpar sig för reglering i en rättighetslagstiftning. När utredningen talar om stöd för i stället för stöd till anhöriga är detta medvetet. Det är ett uttryck för att anhöriga inte rimligen kan få en ovillkorlig rätt till stöd. Anhörigas stöd måste vara villkorat med att en anhörigs vårdinsats är önskvärd också från vårdtagarens synpunkt - att det således finns en ömsesidig i detta. Ur den enskilde anhöriges synpunkt är det viktigt att betona att genom den nya bestämmelsen blir stöd för anhöriga en skyldighet för kommunen. Det är viktigt att enskilda har möjlighet att få en tydlig information om kommunens beredskap och möjligheter att erbjuda stöd för anhöriga. Det bör vara naturligt att kommunerna genom planer eller riktlinjer bekräftar vilket stöd som kan erbjudas och som den enskilde kan förvänta sig. Mål för stöd för anhöriga I förarbetet till den bestämmelse om stöd för närstående som finns i 5 § SoL noterades den preventiva funktionen för anhörigstödet. viktigt att se att det handlar om detta och inte om att lägga ytterligare ansvar på anhöriga. Målet för anhörigstödet handlar om tre saker. Den första är helt enkelt att visa samhällets uppskattning för den närstående som vill göra en insats för en vårdbehövande. Vi har tidigare noterat att det på många sätt är naturligt att anhöriga hjälper varann. När den anhöriges insatser också innefattar vård och omsorg är det ändå viktigt att samhället mar- kerar sitt stöd för de anhöriga som är beredda göra insatser. Ett annat mål för anhörigstödet bör vara att medverka till anhörig- vårdares livskvalitet trots ett vårdåtagande. De fysiska, psykiska och sociala kraven utifrån en uppgift som a nhörigvårdare beror förstås både på omfattningen av insatsen som omständigheterna kring denna. För en närstående som gör en mera begränsad insats kan denna vara en del av ett gott liv, dvs ge möjlighet att hinna och orka med ett liv vid sidan av uppgiften som anhörigvårdare. En vårdinsats som är mera omfattande och krävande för den närstående kan dock begränsa dennes förutsätt- ningar för ett eget liv. Värderingar av vad som är livskvalitet är mycket vara att medverka till att den enskilde kan få det stöd som behövs för att känna livskvalité ur ett individuellt perspektiv. Att förebygga utbrändhet är ytterligare ett mål för anhörigstödet. Vårdansvar för närstående kan i många fall innebära en press och ett tryck på den enskilde som innehåller tydliga risker. Att reducera den stress och belastning som kan ligga i den uppgift som en anhörigvårdare tagit på sig måste därför vara viktigt. Här kan det vara fråga om att genom utbildning, handledning, råd och stöd ge den närstående kunskap och insikt om risker och gränser. I anhörigstödet bör behovet att stödja närståendes goda relationer, trots att den ene är beroende av den andres hjälp, uppmärksammas. Det kan handla om att stödja och uppmuntra en fortsatt mö jlighet till gemensamma upplevelser, t.ex. i form av att få mö jlighet att åka bort tillsammans. Det är också viktigt att notera att skyldigheten för kommunerna att ge stöd för anhöriga inte får bli eller upplevas som krav på a nhöriga. Det får heller inte innebära ett krav på personer med behov av vård och omsorg att ta emot vård av anhörig eller närstående. Utredningen vill igen betona vikten av ömsesidighet i relationen vårdtagare och närstå- ende. Vilka är anhöriga/närstående? I den nämnda bestämmelsen i 5 § SoL talas om stöd för närstående. I förarbetet till införandet av denna bestämmelsen redovisar motivet för att man använder begreppet närstående i sam- manhanget. Med anhörig avses person i familje- eller släktkretsen. Men ibland inträder grannar och vänner i anhörigas ställe. Begreppet närstå- ende står för denna vidare definition av anhörig. Närstående är för övrigt ett begrepp som användes redan i regeringens proposition "Äldre- omsorgen inför 90-talet" (prop. 1987/88:176). Närstående är således såväl make/maka, barn, syskon och andra släktingar, som grannar och vänner. Inte bara långvarigt sjuka, äldre och funktionshindrade Bestämmelsen i 5 § SoL talar om närstående till långvarigt sjuka, äldre och funktionshindrade. Det är också i förhållande till dessa målgrupper som diskussionen om anhörigstöd varit mest intensiv. Vad gäller de psykiskt funktionshindrade har i sin uppföljning av psykiatrireformen haft anledning att uppmärksamma vad det sociala nätverket, i form av familjen och vänner betyder. I So- cialstyrelsens årsrapport a nknyts till bakgrunden till psykiatrire- formen: belyste också anhörigas roll som informella vårdgivare, deras merbelastning och vikten av samverkan med fa- miljerna i hela rehabiliteringsprocessen. Anhöriga har fått ta ett allt större ansvar för omvårdnaden, vilket ställer särskilda krav på för- mågan att hantera de situationer som uppstår. A nhöriga riskerar själva psykiska problem till följd av situationen. I relation till den psykiatriska vården beskrev psykiatriutredningen vidare anhörigas känsla av utanförskap och upplevelser av att betraktas mer som en belastning än en resurs. Barn till psykiskt sjuka föräldrar beskrevs som en ofta förbisedd grupp. En positiv utveckling noterades inom många psykiatriska verksamheter. Det gällde bl a förhållningssätt gentemot anhöriga och inrättande av särskilda utbildningar för att hjälpa dem att hantera påfrestningar i familjesituationer. Anhöriga till psykiskt funktionshindrade är således uppenbart en viktig målgrupp för stöd för närstående. En annan målgrupp är närstående till missbrukare. Här noterade t.ex. följande. Det personliga stödet till missbrukares anhöriga är enligt vår mening en angelägen uppgift för . Genom tidiga stödinsatser för barn och andra anhöriga till missbrukare kan framtida skador, bl.a. i form av eget missbruk eller ohälsa bland de anhöriga, förebyggas. Både internationella och svenska studier har visat att barn som växer upp med missbrukande föräldrar oftare än andra får bete- endestörningar, skolproblem, anpassnings- och missbruksproblem. Därför vill vi särskilt peka på betydelsen av att missbrukare barn tidigt uppmärksammas och ges stöd. Ifråga om stödet till missbrukares barn bör särskilt uppmärksammas det stora ansvar som barn till missbrukare kan riskera ta på sig. Detta är dock ett annat problem. Barn skall aldrig behöva ha ett ansvar för vux- nas vård och stöd. Det är förvisso en viktig uppgift för att medverka till att unga kan få slippa en orimlig "vuxen"-roll och att helt enkelt få vara barn. Men det är då fråga om stöd på helt andra förutsätt- ningar än stödet för anhöriga. 13 följer upp och utvärderar 1998:4, s. 92. Funktionshindrade och andra barn och ungdomar med behov av sär- skilt stöd är också målgrupper för insatser där a insatser ofta är viktiga. Här kan stödet till anhöriga handla om att med- verka till förutsättningar för en normal föräldra/barnrelation i vuxen ålder. Det är i detta sammanhang viktigt att uppmärk- sammar att alla funktionshindrade inte tillhör personkretsen för LSS och därför inte kan få de särskilda insatser till avlastning m.m. som kan erhållas enligt LSS. En målgrupp för stödinsatser är anhöriga/närstående till personer som bor på någon form av institution eller särskilt boende. Känslor av dåligt samvete för att en närstående inte kan bo hemma eller otillräck- lighet i möjligheter till besök kan innebära påfrestningar. Här kan finnas anledning att uppmärksamma behov av personligt stöd och mö jlighet till dialog med andra i en likartad situation. Att vara anhörig har olika innebörd i olika kulturer. Frågan om an- hörigstöd har därför olika betydelse för människor med t.ex. olika etnisk bakgrund. Kunskapen ur ett etniskt och kulturellt perspektiv om närstående som vårdar och äldre som vårdas är begränsad. Detta är ett angeläget område för kommunerna att ta hänsyn till i samband med planering av olika insatser för anhörigstöd. Inte minst inom vård och omsorg till sjuka och äldre innebär invanda könsmönster att det vårdansvar som närstående tar på sig ofta handlar om insatser från kvinnor. Detta har bl.a. uppmärksammats av i en skrift i välfärdsprojekt. I vårt samhälle, i vår kultur torde kvinnor – hustrur, döttrar, svär- döttrar – i högre utsträckning än män bära på starka, egna och uti- från kommande, krav att ställa upp när någon i den närmaste släkt- kretsen behöver omvårdnad och hjälp. Det är heller inte ovanligt att finna kvinnliga anhöriga, som trots att de svarar för fantastiska hjäl- pinsatser, ändå upplever att de inte gör t illräckligt, att de inte lever upp till alla krav som ställs. I många politiska församlingar dominerar män. Det torde inte vara särskilt långsökt att tänka sig att de inte har samma levande föreställningar – som kvinnor – om vad det innebär att som anhörig ansvara för vård och omsorg. De politiska beslut som fattas – om hur t ex tillgängliga resurser skall prioriteras – har ofta de egna erfarenheterna som grund. När det gäller skillnader mellan könen kan också tillfogas: ett anhörigstöd kanske av män uppfattas som mindre konkret och hand- fast än en medverkan till att t ex bygga ett nytt äldreboende. Det är viktigt att kommunerna i sitt arbete med planer och riktlinjer och i dialog med anhörigorganisationer uppmärksammar att närståendevård 14 (1997) Äldrepolitik i förändring, s. 66. inte utvecklas till ett orimligt utnyttjande av kvinnor utifrån ett invant könsperspektiv. Utredningens förslag rörande anhörigstödet innebär att detta inte skall förbehållas de målgrupper som nämns i den gällande bestämmelsen i 5 § SoL. Med hänvisning till vad som ovan redovisats bör stöd för anhöriga avse närstående till alla olika målgr upper för insatser inom området vård och omsorg. Stöd för anhöriga/närstående kan ges i många olika former. i sitt huvudbetänkande diskuterar olika exempel handlar det i första hand om anhöriga till långvarigt sjuka, äldre och funk- tionshindrade. Följande stödformer nämndes av kommittén: avlösning – växelvård, dagvård, hjälp i hemmet personligt stöd – personlig kontakt med omsorgen, information, kontaktperson, anhöriggr upper ekonomisk ersättning – vårdbidrag, handikappersättning, närståen- depenning, anställning som anhörigvårdare/ uppdragstagare eller kontaktbidrag. I det utvecklingsarbete som pågår, bl.a. stimulerat av statliga pro- jektmedel, prövas dessa och andra verksamhets- och stödformer. De individuellt inriktade insatserna handlar såväl om stöd till vårdtagaren som stöd direkt till den närstående. Så är t.ex. växelvård och dagvård ett stöd som riktas till vårdtagaren, men som har en effekt som avlösning för den anhörige. Om målgrupperna för a nhörigstöd vidgas till anhöriga till andra som är behov av vård och omsorg – t.ex. psykiskt funktionshindrade och missbrukare – är det naturligt att stödformerna blir delvis andra. Av de nämnda är det kanske i första hand olika former av personligt stöd som är angeläget. Grunden för det individuella stödet för anhöriga är behovet av flexi- bilitet och anpassning till att olika närstående har olika behov. Att se den enskilde anhöriges behov av stöd och att se detta också i relation till den enskilde vårdtagaren behov är viktigt. Här kan det vara fråga om att redan i samband med en biståndsbedömning inbegripa en form av behovsbedömning i förhållande till en anhörig/närstående. Det kan också finnas anledning att bedöma hur de resurser en anhörig har i förhållande till de vårdbehov som vårdtagaren har. Krav på ekonomisk ersättning kan vara ett sätt att markera att anhö- rigvårdaren känner gränser för vad som är en möjlig insats. Ur social- tjänstens synpunkt gäller det att vara uppmärksam på och l yhörd för vilket det individuella stödbehovet är. Det handlar inte om att ifrågasätta den enskildes bild av sitt stödbehov, utan om att föra en dialog med den anhörige och vårdtagaren, samt överväga och peka på alternativa möjligheter. Stöd för anhöriga handlar dock inte bara om individuellt inriktade in- satser. Det är också viktigt att utvecklar möjligheter och former för mera allmänt inriktade insatser. Här kan det handla om in- formationsinsatser och utbildning. Att underlätta bildandet av stöd- grupper där a nhöriga kan få träffas för att tala om och dela upplevelser och erfarenheter med andra kan vara sätt att stödja anhöriga. Många mera allmänt inriktade insatser bör kunna utvecklas i samverkan med frivilligorganisationer. Sådan samverkan kan ske med särskilda anhörig- organisationer eller med t.ex. pensionärsorganisationer, Röda Korset och organisationer med kamratstödjande verksamhet för missbrukare. En del av allmänt inriktade insatser kan vara att särskilt uppmärk- samma olika målgruppers olika behov och att rikta särskilda insatser till t.ex. anhöriga/närstående till missbrukare eller psykiskt funktionshind- rade. Det finns ett stort utrymme för metodutveckling i arbetet med stöd för anhöriga. Utredningen har tidigare noterat att har anvisat till utveckling av anhörigstödet. Här pågår nu planering av olika insatser i kommunerna och fördelning av medel till olika utvecklingsprojekt. I förutsättningarna för denna satsning ingår att kommunerna förväntas samarbeta med anhörigorganisationer och andra frivilliga organisationer. Denna satsning bör ha goda förutsättningar att ge resultat som i sin tur stimulerar till en fortsatt metodutveckling. Stöd för anhöriga kan lämnas i många olika former. Kommunernas skyldighet att ge stöd för anhöriga bör inte vara vare sig inriktade på eller begränsade till vissa insatser. Stöd för anhöriga är ofta verksam- heter som i sin mera systematiska form är relativt nya inom social- tjänsten. Det är därför ett område som skulle riskeras hämmas i sin ut- veckling av detaljerade anvisningar eller regler som ställer preciserade krav på kommunerna. Här bör i stället kreativitet, dialog med anhöriga och deras företrädare, samt en kontinuerlig utvärdering av insatser bidra till metodutveckling. Det bör noteras att även stödet till anhöriga omfattas av kraven på god kvalité enligt bestämmelsen i 7 § SoL. Anhörigvård och professionell vård och omsorg Stöd för anhöriga uppfattas ofta som anhörigvård som alternativ till en professionell vård. I dessa fall blir roll som stödgivare till den anhöriga tydlig. Inte sällan är dock anhörigvård ett komplement till den professionella vården och omsorgen. Utöver frågan om det direkta stödet till den anhörige uppkommer då också behovet av att koordinera den anhöriges och den professionella vårdgivarens insatser. Här handlar det om in- formationsutbyte och praktiska överenskommelser om arbetsfördelning.