sou · GNB351d3 · 2000-01-01 00:00:00 — De 33 patienter, , som uppger att de varit med om kontaktspår- ning i samband med att de fick sin hiv-diagnos, stämmer överens med motsvarande andel män och kvinnor samt invandrare som svarat på enkäten. Genomsnittsåret för hiv-diagnos för dem som blivit kontakt- spårade är 1992. 22/33 har svarat på frågan om på vilken mottagning de fått sitt hiv-besked, vilket 10 av dem har fått på infektionsmottagning 3. Övriga fördelar sig relativt jämt mellan andra hiv-mottagningar i , kriminalvården och privatläkare. Hos drygt hälften av de 33 patienterna har kontaktspårningen utförts av en kurator, i övriga fall av en läkare. Samtliga har svarat på frågan hur många kontakter de uppgav i kontaktspårningen. Det finns ingen signifikant skillnad mellan uppgivna partner för kurator respektive lä- kare. Två tredjedelar av patienterna hade uppgett namn på 1 partner, de övriga uppgav i genomsnitt 5 partner (2–16). Någon enstaka patient har skrivit "åtskilliga". 14 patienter, av de som svarat, har angett att de undvek att uppge namn på partner/kontakter. Några av dem lämnade en kommen- tar om detta. "Jag ville inte att en läkare skulle ringa upp dem och be- rätta att jag var hiv-bärare". Denne homosexuella man uppgav 1 part- ner, men lät bli att uppge namn på "5–10" tidigare sexuella kontakter. En man uppger att han "inte minns" hur många tidigare sexpartner han undvek att berätta om i kontaktspårningen. En annan man som uppgav namn på "2–3" partner, men undvek att namnge en enstaka tidigare sexualpartner, säger följande – "Jag ville inte att han skulle misstänka att det rörde sig om mig, även om jag mycket sällan har kontakt med honom...". Några andra som inte namngivit tidigare sexualpartner i kontaktspårningen, lämnar följande kommentarer: "Visste inte namnet", "3 tillfälliga partner i utlandet", "Det var så svårt, osäkert, tänk om han var helt oskyldig...", "Visste bara förnamnet och det hade ägt rum utomlands så det var svårt med spårning...", "Hade inte namnet på dem, de flesta bodde utomlands...". En man som säger sig ha undvikit att i kontaktspårningen uppge "åtskilliga" partner, säger att han tycker "kontaktspårning är för jävligt taskigt...". 7 av patienterna uppger att de själva tog kontakt med tidigare part- ner/kontakter, utan att berätta om detta för kuratorn eller läkaren. 5 av dem uppger att de tog kontakt med 1 partner, 2 av dem kontaktade 5 partner. Bland de som lämnat en kommentar om hur de upplevde kontakt- spårningen, förekommer både positiva och negativa erfarenheter och uppfattningar, dock med en viss övervikt för de negativa kommenta- rerna. "Jobbigt, förstås...", "Upplevde det som obehagligt, valde därför att inte uppge några partner med anledning av att det skulle skapa oro...", "Jag tycker inte att det kändes bra, samarbetade inte. information kan nog i de flesta fall skötas bäst av den hiv-positiva själv", "Pinsamt", "Omtumlande", "Förjävligt, ville inte alls egentli- gen...", "Det var jobbigt, jag oroade mig för att de som jag uppgav skul- le kunna misstänka mig...", "Svårt och obehagligt, mitt sexliv är en pri- vatsak, men självklart förstår jag vikten av att spåra smittan", "Me- ningslöst". Bland de lite mer positiva kommentarerna som förekommer, kan följande sägas vara representativa: "Naturligt", "Läkaren var mjuk och hänsynsfull", "Mycket positivt, jag hade haft på mig att för- bereda mig...", "Det var ok att tala om det". Följande synpunkter åter- ger också en erfarenhet av kontaktspårningen: "Det var svårt att komma ihåg namn under press, namn dök upp efteråt och läm- nades då till kurator", "Jag förstod att det var nödvändigt", "Jag före- drog att kontakta själv de som jag känner. Tillfälliga kontakter, vilket ju är de flesta, går ju inte att kontakta...", För de 38 patienter, , som säger sig inte ha varit med om kon- taktspårning, stämmer andelen män och kvinnor överens med motsva- rande andel som svarat på enkäten. 10/38 är invandrare. Genomsnittsår för hiv-diagnos är 1992 även för dem som inte blivit kontaktspårade. 27/38 har svarat på vilken mottagning de fick sitt hiv-besked på, och nästan hälften av patienterna har fått det på mottagning 3. Övriga för- delar sig relativt jämnt mellan flyktingförläggningar, kriminalvård, pri- vatläkare, MVC och andra hiv-mottagningar i . 28 patienter har lämnat en kommentar om varför kontaktspårning ej utfördes i sam- band med hiv-diagnosen. De vanligaste orsakerna uppges vara att pa- tienten bott utomlands för hiv-diagnostisering, och en- dast varit hemma på kort besök i , och då hiv-testat sig. Flera anger också att de haft anonyma sexkontakter och därför inte bedömt kontaktspårning som "meningsfull". "Jag kände inte till smittkällan, därför var det ingen idé med smittspårning. Jag blev smit- tad utomlands på semestern". Vad som inte framgår är om det var pa- tienten ensam som tog beslutet om att kontaktspårning inte skulle ske, eller om det skedde i samråd med kurator/läkare. 16 patienter, , uppger att de inte minns om kontaktspårning genomfördes i samband med att de erhöll sin hiv-diagnos. Genom- snittsår för hiv-diagnos för dessa patienter är 1989. 70/85, , av patienterna säger att de av sin läkare fått s.k. förhåll- ningsregler enligt SmL. Andelen män, kvinnor och invandrare är i stort sett densamma som motsvarande andel som svarat på enkäten. ter säger sig inte ha fått det, 8 svarar att de inte vet om de fått det och 6 patienter har inte svarat på frågan. 6/70 uppger att de tror att relationen till läkaren har påverkats av att han/hon givit dessa regler. Det går inte att säga om relationen påverkats i positiv eller negativ riktning, efter- som ingen av patienterna har valt att lämna en skriftlig kommentar. Några av de 64 patienter som LQWH tror att relationen till behandlande läkare påverkats av att denne givit förhållningsregler, kommenterar föl- jande: "Det är mycket viktigt att ha en god relation till min läkare , hon är fantastisk, inkännande och god", "Det är läkarens plikt att informera, jag har fullt förtroende för min läkare", "Min relation är bra och han (läkaren) gör sina uppgifter", "Varför skulle relationen påver- kas? ", "Jag har en bra relation till min läkare och han har förtroende för mig". Anser Du att reglerna i smittskyddslagen påverkar Din livssituation, inklusive Ditt sexuella beteende, på något sätt? Det är 26 patienter som svarat ja på denna fråga. Merparten beskriver i sina kommentarer den negativa påverkan de anser lagen har. Återigen har patienterna tagit tillfället att lämna generella synpunkter på lagen. Flera anger att informationsplikten känns "besvärande" och har en inverkan på deras livssituation. "Att vara tvungen att redogöra för min hiv har lett till att jag har anonym sex, och det är psykiskt tungt att allt ansvar vilar på mig som positiv...", säger en homosexuell man. "Jag skulle antagligen ha fler tillfälliga sexuella kontakter om inte regeln om att jag måste informera om min hiv fanns", säger en annan homosexuell man, som uppger att han har "få säkra tillfälliga sexkontakter", och som upplever sitt sexualliv som "otillfredsställande" och "lever mycket iso- lerat p.g.a. min hiv". Ytterligare en annan homosexuell man, som lever helt utan sexuella kontakter och är "otillfredsställd" med detta, säger att "hela lagen" påverkar honom negativt. En kvinna uttrycker följande: "Att man måste informera om sin hiv, att man själv bär på hela ansva- ret, känns mycket tungt. Folk borde faktiskt vara rädda om sig själva och tänka sig för. Båda måste ta ansvar". "Att även om man informerat sin partner och det skulle ske en olycka, t.ex. att kondomen gick sön- der, så är man den skyldige. Även om båda parter är överens om att det är tråkigt, men ändå inte vill anmäla, så måste min läkare göra det. Skulle man ha oskyddat sex med en person som vet att man är hiv- positiv, och man kommit överens om att det är ok så blir det ändå jag som åker dit", funderar en homosexuell man när det gäller lagens inver- kan på hans livssituation. "Man kan ju ha sex på ett säkert sätt, varför skall man då behöva berätta för sin partner, det handlar ju om kärlek i första hand, inte sex. ", säger en annan homosexuell man. En utländsk heterosexuell man lämnar följande kommentar: "Before, one could get wild for a change. Now it is no longer possible. Things like kissing and the natural stimulation you experiment by not using condom is greatly missed. I just wish I could turn the clock backwards again". En kvinna skriver "Självklara regler att man skall skydda sig och sin partner, men påverkar det sexuella naturligtvis att man måste använda kondom". "En råtaskig lag som lägger allt ansvar på den hiv-positiva", säger en heterosexuell man. Det är 58 patienter som uppger att de inte anser att lagen påverkar deras livssituation. Få av dem har lämnat en kommentar om detta. "Jag skulle bete mig på samma sätt även utan lagen" säger en kvinna som alltid använder kondom med sin fasta partner. "Det känns rätt att följa lagen" säger en annan kvinna. En homosexuell man som lever med en fast partner, med vilken han inte har sex, utan enbart enstaka tillfälliga kontakter, och som upplever sitt sexliv som "otillfredsställande", säger följande: "Lagen borde påverka mig men jag lever tyvärr inte efter det, fast jag skulle vilja, men det är svårt. Det är inte lagen som påverkar livsituationen utan sjukdomen". En kvinna lämnar följande kommentar: "Naturligtvis måste lagen finnas, eftersom alla kanske inte följer läka- rens råd och information". I SmL finns bestämmelser om att en person som på något sätt utsatts för risk att ha blivit smittad av hiv, skall uppsöka läkare för informa- tion, rådgivning och hiv-test. I enkäten fick patienterna svara på följan- de fråga: $QVHU 'X DWW DOOD HIWHU DWW GH LQIRUPHUDWV RP DWW GH XWVDWWV I|U ULVN DWW KLY W H[ KDIW VH[ HOOHU GHODW VSUXWD PHG QnJRQ VRP lU KLY SRVLWLY DOOWLG VNDOO V|ND OlNDUH I|U UnGJLYQLQJ LQIRUPDWLRQ RFK KLY WHVW" 74 stycken har svarat att de anser bestämmelsen äger sin riktighet. Följande kommentarer till sitt svar har lämnats av patienterna: "Självklart". "Ja, men så länge vi har en lagstiftning kommer ingen vilja att vara tillmötesgående". "Ja, för att man inte skall smitta andra, få mediciner och behandling tidigt och möjlighet att få tala med en kurator". "Man bör ha rätt att göra det anonymt på annat ställe än därifrån man fått informationen om att man utsatt sig för en smittrisk". "För att själva sätta sig i en säker situation. Ovissheten är mer betungande än visshet". "Personer som kommit i kontakt med något av ovanstående situationer måste få veta om han eller hon är smittad innan de fortsätter och smittar andra. Viruset kan också utvecklas till svår sjukdom". "Ja, men det måste vara frivilligt". "Viktigt få vetskap om att man utsatts för smitta, annars kan det bli problem ...". "Det är bra för en person att veta, så han eller hon kan skydda sig själv och andra ". "Ja, eftersom det finns bra mediciner att sätta in". Det är endast 9 stycken som svarat nej på ovanstående fråga. "Varje individ måste själv få ta ställning". "Upp till var och en att avgöra". "Det är lättare sagt än gjort. Det är mycket svårt och traumatiskt att göra ett hiv-test, speciellt om man misstänker att man är smittad. bättre än bekräftelse". 9LONHQ nWJlUG DQVHU GX DWW PDQ VNDOO DQYlQGD VLJ DY Gn HQ SHUVRQ VRP WURWV XSSUHSDGH NDOOHOVHU YlJUDU LQILQQD VLJ I|U UnGJLYQLQJ LQIRU PDWLRQ RFK KLY WHVW" Det är 74 patienter som valt att svara på denna frå- ga, som hade fyra svarsalternativ. 9 stycken anser att LQJHQ nWJlUG alls skall tillgripas. "Jag tror på fri- villigt tillvägagångssätt, poliser skrämmer. Risken är att personen räds för att komma åter för behandling". 32 stycken uppger att de tycker att SROLVKlPWQLQJ VRP VLVWD XWYlJ är en åtgärd att använda sig av. endast när en person sprider smitta". "Polis skall man bara använda sig av i minsta möjliga utsträckning, bara om det är flera personer som pe- kat ut en person". "Snarare någon mer initierad person än polis borde uppsöka och återigen försöka få personen förstå konsekvenserna och att dessa konsekvenser faktiskt skulle kunna innebära mordförsök! 7 personer anser att man DOGULJ VNDOO DQYlQGD VLJ DY SROLVKlPWQLQJ. "Polishämtning kan bidra till en skräckupplevelse som påverkar perso- nen psykiskt". "I don´t think the should be used, because it´s not a criminal offence to be hiv-positive, but it´s necessary to have infor- mation in order not to infect others". 26 stycken har lämnat förslag på DQQDQ nWJlUG som de anser skall användas för att få personer till information och hiv-test. Den vanli- gaste kommentaren handlar om att vederbörande bör erbjudas "motiva- tionssamtal", men också att "hembesök" bör ske, "övertalning", "någon typ av civilpolis" samt "tvångsvård". En del har lämnat allmänna kommentarer och synpunkter till ovan- stående fråga. "Det är ok med de åtgärder som används ". "Det finns alltid extremfall, man kan nog inte göra generella bedömningar. När det gäller t.ex. missbrukare som saknar normalt omdöme kan man ju inte tillämpa annat än tvångsomhändertagande". "Om någon inte vill ha rådgivning ska var och en få bestämma själv, så länge den inte smit- tar andra". "Hiv-positiva skall med tvång behandlas om de inte vill fri- villigt och om de lever fritt med sitt sexliv. Fängelse kan användas". "Vården måste innehålla ett skräddarsytt program med mycket terapi och bestämda men ändå mjuka omsorger. Lära ut ödmjukhet och res- pekt och ge självförtroende framförallt". Hur skall man minska den fortsatta smittspridningen? Till denna fråga har 61 patienter valt att lämna en kommentar. De flesta har uttryckt sig mycket kortfattat, ofta med ett enstaka ord. "Informa- tion" är genomgående den vanligaste kommentaren. En del har utveck- lat sina funderingar kring detta tema: "Information, sprutor och kanyler till narkomaner, gratis kondomer till studenter...". "Skapa bra mötes- platser för oss homosexuella, där information kan ges, smygandet i mörker är livsfarligt". "Informationen måste fortsätta, det går inte att blåsa faran över ...". En man som är injektionsmissbrukare säger föl- jande: "Låt oss narkomaner få hämta sprutor och kanyler på sjukhuset, så vi slipper dela med varandra...". "Eftersom en hel del av dem som är hiv-positiva också är missbrukare, så borde myndigheterna för länge sedan delat ut fria sprutor även i . Jag är övertygad om att en hel del människor hade sluppit bli smittade om detta skett ". Ansvarsfrågan tas upp i några av kommentarerna: "Få folk förstå att många vanliga människor är smittbärare och att det är allas ansvar att skydda sig. Det går inte att se på folk om de har hiv. Man måste alltid skydda sig, inte lita på någon. En del tror att om man bara undviker en viss typ av människor så är man säker. Som vi vet är det ju inte så...". "Jag tror att det är nödvändigt att på något sätt kolla upp vissa yngre män som av olika skäl bedöms vara ansvarslösa". Några andra kom- mentarer som innehåller förslag till specifika åtgärder: "Skulle önska att det fanns något annat sorts skydd än kondom, t.ex. en salva som dö- dar...". "Genom information ytterligare reducera fördomar kring hiv, oavsett sexuell läggning och social grupptillhörighet". Hur skall man förstå att en så stor del som , av de patienter som var tänkta att deltaga i studien, inte svarat på enkäten? Är det ett uttryck för den utsatthet och stigmatisering personer med hiv kan känna? Inledningsvis i rapporten diskuteras en del av de faktorer som eventuellt kan ligga bakom den låga svarsfrekvensen. Låg motivation hos patienter som redan varit ansatta av diverse olika forskningsstudier, oro och rädsla för att dela med sig av sina erfarenheter som har med hiv, sex och partnerval att göra... Sannolikt kan bortfallet betraktas ur många olika perspektiv. Viktigt är dock att man tar hänsyn till bakomliggande hiv-specifika faktorer. Att ha fått besked om att man bär på hiv, innebär otvetydigt en existensiell kris. Hur den hanteras beror, som all krisbearbetning, på den enskilda personens intrapsykiska likväl sociokulturella förutsättningar. En kvinna från med ett begränsat nätverk i , en homosexuell man smittad sent i epidemin, en injektionsmissbrukare med ett starkt beroende till sin drog – tre hiv-positiva personer med till synes olika situationer och upplevelser, men som sannolikt har beröringspunkter och delar erfarenheter som har mer eller mindre betydelse för att man väljer att inte deltaga i en enkätundersökning. Andelen patienter med en icke svensk bakgrund som svarat på enkä- ten förefaller vara färre än motsvarande andel på mottagning 3. Det lig- ger nära till hands att förklara detta utifrån de utländska patienternas eventuella språksvårigheter, och att det bl.a. därför har varit svårt för personalen att motivera patienten att deltaga. Det är också 67 patienter, flertalet av dem invandrare, som inte blivit erbjudna att fylla i enkäten, eftersom personalen, oftast en läkare, inte har ansett det lämpligt att fråga patienten. "Olämpligt att fråga patient", "Utländsk kvinna, inte lämplig att tillfråga...". Hur skall man förstå detta? Kan det vara så att en invandrarkvinna med ett dåligt socialt nätverk och som uppvisar en psykisk instabilitet, automatiskt bedöms som olämplig att deltaga i studien? Vad skulle kunna hända? Är det uteslutet att kvinnan even- tuellt skulle kunna se det som en möjlighet och ett tillfälle att diskutera en del av enkätens frågeställningar med sin läkare? Är det så att man vill skona personen från ytterligare en studie, som kanske tar både tid och psykisk kraft i anspråk, både för patient och personal? När man tar del av föreliggande rapport är det viktigt att ha i åtanke att studien omfattar 91 hiv-positiva personer. Huruvida de 91 perso- nerna är representativa för andra hiv-positiva, är svårt att säga. Det är en begränsad grupp, som dessutom består av olika delgrupper, bl.a. kvinnor, män, invandrare, homosexuella män. Det gör att det kan bli svårt med jämförelser med andra liknande undersökningar, som helt el- ler delvis består av andra patientkategorier. En liknande enkätundersökning (Westrell, 1997) som denna, har ti- digare genomförts bland 212 hiv-positiva män, de flesta av dem homo- och bisexuella. Samtliga var vid undersökningstillfället patienter på , en specialvenerelogisk mottagning på i . De två studierna har vissa beröringspunkter. Vad som löper som en röd tråd genom samtliga enkäter, både på och Ven- hälsan, är sorgen och saknaden efter ett liv som varit. En kvinna skri- ver, vilket kan sägas representera vad många av patienterna både på och uttrycker – "Jag orkar inte tänka på hur det var innan jag fick veta att jag var hiv-smittad. Men jag tror det var lät- tare för mig då...". Oavsett om det kanske ligger nära till hands att bara minnas det som var bra tidigare i livet, så är det uppenbart att många av patienterna saknar ett friare sexliv. De skulle önska såväl en mindre komplicerad situation då man skall söka partner som en större öppenhet med sig själv och hiv, i relation till familj och vänner. Nästan hälften av patienterna i undersökningen uppger att de under den senaste månaden levt helt utan sexuella kontakter med andra. Vid en närmare studie av dessa patienters enkäter, visar det sig att den sexuella avhållsamheten i allra högsta grad är ofrivillig, och hos de flesta har den existerat i en mycket än en månad tillbaka. Den sexuella nöd som patienterna uppvisar, bör uppmärksammas som det allvarliga problem det är för dessa individer. Personal som möter dessa patienter måste ha en ständigt pågående dialog, både sinsemellan och med patienterna, om frågor som berör hiv-positiva personers sexuella välbefinnande. Vidare bör problemet finnas med i en fortlöpande hiv-preventiv diskussion, där konsekvenserna av ett ackumulerat sexuellt behov bör beaktas. Ju längre man känt till sin hiv-infektion, desto mindre tillfredsställd tycks man vara med sitt sexliv. Samma resultat visar Venhälsestudien. Otillfredsställelsen kan naturligtvis ha andra än hiv-relaterade orsaker. Men det är svårt att bortse ifrån att hiv sannolikt har sin betydelse för grad av sexuell tillfredsställelse. Minskad sexuell lust och förmåga kan vara ett resultat av hiv-relaterade symtom, både medicinska och psyko- sociala. Likväl kan biverkningar av långvarig hiv-medicinering ha be- tydelse. Återigen ser man behovet av att personalen initierar en diskus- sion med patienterna om förekomst eller avsaknad av ett sexuellt välbe- finnande. Att sådana samtal skulle kunna äga rum tycks det finnas goda förutsättningar för. En mycket stor andel av patienterna uttrycker ett stort förtroende för sin läkare samt för övrig personal på mottagning 3. Uppgiften bekräftas på flera ställen i enkätsvaren. Patienterna uppger att de vid ett eventuellt hiv-relaterat sexuellt problem, känner förtroen- de för att tala med sin läkare. Likaså anser patienterna inte att de för- hållningsregler som givits, och som kan sägas begränsa individens sexuella frihet, påverkar relationen till läkaren. Kan detta vara ett ut- tryck för att reglerna förmedlats i ett förtroendegivande tonläge? I så fall bör det vara personalens skyldighet med en fortlöpande uppföljning av hur patienterna hanterar förhållningsreglerna. Uppföljningen bör läggas upp som ett förtroligt samtal, där syftet är att läkare och patient gemensamt skall komma fram till hur ett sexuellt välbefinnande kan uppnås för patientens del. Hur kan man förstå att så många som 54 patienter säger att de inte, i samband med sin diagnos, varit med om kontaktspårning eller att de in- te minns om kontaktspårning ägt rum? Till viss del kan detta handla om en definitionsfråga. Kanske har man deltagit i en kontaktspårning utan att man haft det klart för sig. För vad innebär egentligen en kontakt- spårning? För många patienter betyder det säkert att man uppger namn på tidigare sexpartner, och att kurator eller läkare sedan tar kontakt med dessa. Men om patienten bara har haft anonyma sexuella kontakter, eller att samtliga kontakter ägt rum utomlands, sker då ingen kontaktspårning? Jo, just genom att uppgiften om anonyma kontakter framkommit, och den som utför kontaktspårningen tillsammans med patienten kommit fram till att man inget kan göra för att nå dessa partner. Även detta är att betrakta som en kontaktspårning, även om det inte ledde fram till att tidigare partner kunnat informeras om att de eventuellt utsatts för en smittrisk. Genomsnittsåret för hiv-diagnos ligger längre tillbaka för dem som inte minns, 1989, jämfört med dem som blivit kontaktspårade, 1992. Således kan tiden göra att man helt enkelt inte kan dra sig till minnes allt som skedde i samband med att man fick sitt hiv-besked. Det finns uppgifter i studien som pekar på att många av patienterna har tagit ett ansvar när det gäller att begränsa den fortsatta smittsprid- ningen av hiv. En mycket stor andel har ändrat sitt sexuella beteende till förmån för s.k. säkrare sex, vilket är en uppgift som överensstäm- mer med vad som framkom i undersökningen på . Parallellt med detta ansvarstagande finns i många av enkäterna ett ganska mora- liskt tonläge. Trots kritiken mot informationsplikten, ser många som sin plikt och skyldighet att informera en presumtiv sexpartner om att man är hiv-positiv, i annat fall är man beredd att avstå helt från att ha sex. Vad man dock kan notera är att det hos de homosexuella männen finns, förutom en sorg och saknad, en ilska och frustration över ett förlorat sexliv, vars motsvarighet inte riktigt går att finna hos övriga patienter. Här liknar de homosexuella männen patienterna på , vilka också på olika sätt gav uttryck för sin frustration och vanmakt, inte minst riktat mot SmL och dess bestämmelser som har med hiv att göra. Hiv har varit känt i . Man måste dock konstatera att det för hiv-positiva personer är förknippat med svårighe- ter att leva öppet med sin hiv. Här liknar patienterna på och varandra.