sou · GNB321 · 2000-01-01 00:00:00 — Men avslag som följs av kommenta- rer som Du förstår väl att du inte kan få det också, Det finns fler än du som behöver hjälp, Om du får det här, vad kommer du då och ska ha nästa gång? eller Hur många tror du kan åka på semester ? är mycket svåra att acceptera därför att de är en kränkning. De flesta människor ber inte om mer hjälp än de behöver. Nästan ingen tycker om att begära hjälp från samhället, och ser inte heller någon glädje i att ha fler hjälpmedel, mer assistans el- ler hemtjänst än de behöver. Den hjälp man ber om anser man sig verkligen behöva. Det handlar inte om att få ett bekvämare och behagligare liv än andra, utan om att få stöd, service, hjälpmedel, anpassning och annat som kan bidra till att göra livet lättare, mer likt det som människor utan funktionshinder kan leva. Därför be- rättar så många om hur förödmjukande det känns att få nej. Det upplevt dåliga bemötandet ligger i att människor känner sig misstrodda och misstänkta för att vilja skaffa sig favörer. Alla vet att samhällets resurser är begränsade. När man vill ha samhällets hjälp för att skapa ett så bra liv som möjligt åt sig själv och sin familj är det kränkande att få antydningar om att man får något på andras bekostnad. 14 Det kollektiva bemötandet 14.1Bemötandet – en politisk fråga Möten mellan enskilda människor sker inte opåverkade av de atti- tyder och värderingar som råder i samhället som helhet. Synen på personer med funktionshinder – och på handikappolitik såsom frågor om grundläggande mänskliga rättigheter – har en avgörande betydelse i den enskildes kontakter med olika myndig- heter. Det handlar t.ex. om hur samhället genom lagar, regler, programförklaringar, resurstilldelning, tillgänglighetsåtgärder, allmänna värderingar m.m. manifesterar sin syn på människor med funktionshinder. Det är således många beslut som formar bemötandet. Politiker och tjänstemän i riksdag och regering formulerar lagar och grundläggande regler som styr både det kollektiva bemötandet och det individuella, som blir till när enskilda människor skall få del av samhällsinsatserna. De ger också riktlinjer för hur resurser skall fördelas och användas. Tjänstemän på statliga verk tolkar lagarna och ger riktlinjer för arbetet på regional och lokal nivå. Politiker och chefer i kommuner och landsting och försäkrings- kassor påverkar i sin tur personalens lagtolkning och hur resur- serna utnyttjas. finns det ytterligare ett par led ner i organisationen. Var och en i den här beslutskedjan bidrar på något sätt till det bemötande som enskilda får av den tjänsteman de möter. Sam- hällssynen hos var och en, inställningen till offentliga sektorn och resursfördelningen och kunskapen om funktionshinder har bety- delse för hur människor till slut bemöts. Det är ur detta kollektiva bemötande som det individuella mötet formas. Bemötandet är därmed en politisk fråga. Åtgärder som riktas till personal inom olika verksamheter i syfte att förbättra attityder, förhållningssätt och bemötande är vis- serligen mycket viktiga – men de är långt ifrån tillräckliga. Jag menar att kraftfulla politiska insatser fordras för att personer med funktionshinder skall få rätten till delaktighet, värdighet och självbestämmande över sina egna liv. Ytterst är handikappolitik demokratifrågor – samhället måste byggas med insikten om att alla människor är lika mycket värda och skall behandlas med 110 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET samma respekt, att mångfald berikar, att varje människa med sin kunskap och erfarenhet är en tillgång för samhället. Det innebär konkret att alla skall ha lika rätt och lika möjligheter att be- stämma över sina liv och få sina önskemål respekterade. Alla skall ha lika möjligheter att röra sig i samhället. Alla skall ha lika möjligheter att ta del av information och att göra sig hörda. Alla skall också ha lika möjligheter att få bidra till samhällets utveck- ling. Hur utbildningspolitiken, arbetsmarknadspolitiken, kultur- politiken, bostadspolitiken, samhällsplaneringen etc. utformas är avgörande för möjligheterna att överbrygga klyftor mellan olika grupper och skapa ett samhälle där alla människor kan vara del- aktiga. Handikappaspekter ryms således inom hela det politiska fältet. ses människor med funktionshinder alltför ofta enbart som vårdobjekt. Följden blir därmed, att också handikap- politiken betraktas utifrån ett snävt vårdperspektiv eller möjligen som sociala frågor. Det gäller att tillfredställa människors vård- och omsorgsbehov, men inte så mycket mer. Väljer man i stället att beskriva handikappolitiken som demokratifrågor, innebär det att man försöker se människans mycket skiftande behov och för- väntningar. Då blir det som brukar sammanfattas vård och om- sorg bara en del av behoven. Många behöver naturligtvis sådan vård och omsorg. Ett funktionshinder behöver emellertid inte i sig innebära att man behöver vård. Därför bör man vara försiktig med att använda begreppen vård och omsorg och istället prata om de insatser som behövs för att kompensera funktionshindret. De- mokratiperspektivet innebär att erkänna rätten för alla människor – självklart även för personer med funktionshinder att delta i hela samhällslivet. Demokratiperspektivet innebär också en insikt om att funktionshindrade personers förväntningar på livet inte är an- norlunda än andra människors. Hur vi som enskilda människor och som kollektiv förhåller oss till dessa frågor blir direkt avgörande för ambitionerna att skapa ett samhälle där alla kan vara delaktiga. Detta bestämmer i sin tur hur den enskilda människan bemöts när hon försöker få sina be- hov av insatser tillgodosedda. I det här kapitlet ger jag några exempel på detta. Jag gör en historisk tillbakablick över de viktigaste milstolparna i handikap- politikens historia. Jag beskriver sedan hur den moderna handi- kappolitiken tar form och vilka värderingsförändringar som påverkat diskussionerna och förhållningssättet. Jag avslutar där- efter kapitlet med en summering av den handikappolitiska debat- ten . $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 111 14.2Några milstolpar i utvecklingen Man kan välja flera olika sätt att beskriva funktionshindrade människors och handikappolitikens historia. En möjlighet är att i kronologisk ordning berätta om betydelsefulla händelser. Jag väljer i stället att utifrån några aspekter skildra funktionshindrade personers utanförskap och kampen för delaktighet, en kamp som definitivt inte är vunnen . , när döva och synskadade bildade de första handikapporganisationerna i , levde människor med funktionshinder till mycket stor del utanför samhället. Ytterst få kunde försörja sig genom eget arbete. För att överleva fick man lita till anhörigas välvilja, tigga och ibland kanske få välgören- hetsgåvor. Rätten till skolgång, arbete, ekonomisk trygghet och information blev huvudfrågor för den spirande handikapprörelsen. Dessa områden är lika aktuella för dagens handikapprörelse, eftersom klyftorna mellan människor med funktionshinder och övriga medborgare är stora. I en del avseenden kan man också tydligt se att skillnaderna växer. har det t.ex. blivit allt dyrare för den enskilde att leva med ett funktionshinder, efter- som kommuner och landsting kraftigt höjt avgifterna för nödvän- dig service. Under nästan hela detta sekel har stora institutioner varit ett kännetecknande drag i den svenska handikappolitiken – mental- sjukhusen, sanatorierna, vårdhemmen, de särskilda skolorna. Många människor med funktionshinder har levt avskilda från det övriga samhället, i auktoritära miljöer. Handi- kapprörelsens historia – och många enskilda människors livsöden – handlar därför mycket om kampen mot tvånget och strävan efter en personlig frihet. Den historiska processen från utanförskap och tvång mot del- aktighet och frihet kan skildras utifrån olika funktionshinder och med olika exempel. Jag har här valt några: 4V¥NG OCH PERSONLIG FRIHET –antogs en lag som rörde barn och vuxna med utveck- lingsstörning i vilken samhällsingripanden med tvång var en självklarhet. kan en person aldrig tvångsomhändertas på grund av utvecklingsstörning. –togs möjligheten att omyndigförklara människor bort genom ändring i . 112 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET %GET HEM OCH SJ¤LVBEST¤MMANDE I VARDAGEN –började institutionerna avskaffas till förmån för mindre och mer hemlika boendeformer. –Boendeservice, som kom , innebar att personer med stora funktionshinder fick möjlighet att ha ett eget hem. Ti- digare hade institutioner eller att bo hos anhöriga varit de enda alternativen. –En rad åtgärder vidtogs för att ge möjligheter för människor med funktionshinder att bo i en egen bostad. Hem- tjänsten byggdes ut och hjälpmedelsförsörjningen förbättrades. –Med lagen om assistansersättning () har männi- skor med omfattande funktionshinder fått helt nya möjligheter att bestämma över sina egna liv. Medborgarskap handlar också om att få tillgång till orden. Att få använda de egna och få ta del av andras. –Synskadades informationsutbud förbättrades avsevärt, dels ge- nom en utökad litteraturservice, dels genom att den första dagstid- ningen på kassett kom 1977. –erkändes teckenspråket som dövas första språk och som undervisningsspråk i specialskolan för döva och hörselska- dade genom ett riksdagsbeslut. Möjligheten att få röra sig fritt är grundläggande för att en männi- ska skall kunna ha ett socialt liv och kunna delta i samhällets olika verksamheter. –Utvecklingen av färdtjänsten innebar att män- niskor med funktionshinder fick större möjligheter att leva ett ak- tivt liv. –infördes förändringar i bygglagstiftningen som inne- bar att tillgängligheten förbättrades i nybyggda hus. I detta reformarbete låg ett nytänkande, ett erkännande av funk- tionshindrades rätt till delaktighet. Att räknas med, att vara behövd är grundläggande för att en män- niska skall känna tillhörighet i samhället. $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 113 –tillsattes , som i sina resultat häv- dade arbetslinjen, avvisade kvotlagstiftning och ville ha positiva åtgärder. sågs människor med funktionshinder som en tillgång i samhället. –infördes flera åtgärder för att stärka ut- satta gruppers ställning i arbetslivet. –införs en lag som förbjuder diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder. –Integrationsdebatten börjar ta fart , institutioner läggs ner. –får rörelsehindrade elever rätt till gymnasieutbildning. –införs skolplikt för barn med utvecklingsstörning. –införs vårdartjänst för elever med rörelsehinder i folk- högskola och eftergymnasial utbildning. 14.3Den moderna handikappolitiken tar form Den moderna handikappolitiken började ta form efter , med att den generella välfärdspolitiken utvecklades. Den radikalisering av samhällsdebatten som präg- lade påverkade också starkt handikapprö- relsen. Från att ha varit en rent personlig egenskap började handikapp definieras som ett förhållande mellan den enskilda människan och samhället. Det var inte funktionshindret utan otillgängligheten i den omgivande miljön, som gjorde att människor blev handikappade. Detta nya synsätt var revolutionerande – både för enskilda människor med funktionshinder, för handikapprörelsen och för makthavarna. Det miljörelaterade handikappbegreppet var, och är alltjämt, uppfordrande. Det leder nämligen till den oundvikliga slutsatsen att handikapp kan undanröjas genom samhällsföränd- ringar, dvs. Funktionshindret behöver inte betyda att man för alltid är hänvisad till ett beskuret liv. Livsvillkoren går att förändra genom att tillsammans arbeta för ett nytt politiskt förhållningssätt till handikappfrågorna. 114 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET hinder påverkar livet på så många olika områden innebär det att alla samhällsfrågor har en handikappaspekt. Det förändrade handikappbegreppet ledde också till att handi- kapprörelsen alltmer började uttrycka sig i jämlikhetstermer. Ett mödosamt arbete inleddes för att vända perspektivet från den en- sidiga vårdsyn som så länge präglat samhällets förhållningssätt till människor med funktionshinder. Helt följdriktigt hette Handi- kappförbundens () handlingsprogram Ett samhälle för alla. En konsekvens av jämlikhetssynen blev att många inom han- dikapprörelsen tog avstånd från välgörenhet som en väg att till- godose funktionshindrades behov. Människor med funktionshinder skulle inte behöva lita till tillfälliga gåvor för att kunna åka hemifrån, få hjälpmedel etc. Det är samhället – vi till- sammans – som måste ta ansvar för att alla skall kunna leva bra liv. Uppfattningen att handikappolitik måste uttryckas som jämlik- hetsfrågor började också få genomslag i en del av samhällets officiella dokument. Kultur åt alla var namnet på ett betänkande som behandlade funktionshindrade perso- ners rätt till kulturutbudet. Temat för FN:s internationella handi- kappår 1981 var Full delaktighet och jämlikhet. Regering och riksdag har uttryckt att detta skall vara målet för svensk handikappolitik. I regeringens skrivelse 1996/97:120 Om handikappolitik uttrycks detta på följande sätt: Målet för handikappolitiken är: –att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i sam- hällslivet för personer med funktionshinder –att ge förutsättningar för ökad självständighet och självbestäm- mande för personer med funktionshinder –att ge förutsättningar för funktionshindrade personer att skapa sig ett värdigt liv i gemenskap med andra –att främja internationellt samarbete på handikappområdet. Denna syn på handikappolitiken är också grunden i FN:s stan- dardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder del- aktighet och jämlikhet. var i hög grad initiativtagare till dokumentet, som antogs av . Det faktum att har en stark handikapprörelse, ledd av människor med egna funktionshinder, har utan tvekan haft en av- görande betydelse för den utveckling jag i korta drag beskrivit. I de handikappolitiska diskussionerna har beslutsfattare på olika $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 115 nivåer fått möta människor med egna erfarenheter, som själva formulerat behoven. Detta påverkar i grunden attityderna till människor med funktionshinder. Samhällets ekonomiska stöd till handikapprörelsen har spelat stor roll för skapandet av en folk- rörelse med en halv miljon medlemmar. Organisationerna har ge- nom samhällsstödet getts möjlighet att bli en betydelsefull kraft i påverkansarbetet för funktionshindrade personers rättigheter. Or- ganisationerna har också kunnat ge enskilda människor viktigt stöd i deras kontakter med myndigheter. skedde betydande värderingsför- ändringar i , liksom i övriga Västvärlden. Tilltron till samhällets institutioner och välfärdspolitikens möjligheter att skapa förutsättningar för personlig utveckling minskade. De ny- liberala strömningar, som stod bakom denna kritik, ville minska statens och politikens inflytande och sätta individens frihet i för- grunden. Dessa ideér kunde också hämta näring från en försvagad samhällsekonomi och den pågående internationaliseringen. För handikappolitiken fick denna utveckling stor betydelse. Å ena sidan blev det svårare att driva krav på skärpt lagstiftning och andra åtgärder för att skapa tillgänglighet och delaktighet i sam- hället. Å andra sidan innebär det ökade intresset för individuella lösningar ökade möjligheter att ta upp de problem om inflytande, självbestämmande och integritet som länge diskuterats inom han- dikappolitiken. I samhällsdebatten har dessa värderingsförändringar märkts tydligt i språket. Ord som solidaritet, jämlikhet och gemenskap förekommer mer sällan än . Den s.k. eko- nomismen har starkt präglat det poli- tiska tänkandet. Ekonomiska mål och värden mätbara i pengar har på många områden blivit överordnade verksamhetens innehåll. I den politiska debatten har intresset för sociala frågor och utsatta gruppers villkor varit mycket mindre än under 1960- och 1970- talen. Förskjutningen mot ett mer individualistiskt tänkande har så- ledes en dubbel innebörd. Här ryms egoismen, hänsynslösheten och risken för en samhällsutveckling där grupper marginaliseras. Men här finns också individualiteten, människans önskan att få leva ett självvalt liv samt kravet på att dessa önskningar skall re- spekteras. Man vill inte längre vara utlämnad åt andras bedöm- ningar om vad som är bäst. Människor med funktionshinder uttrycker det som att äntligen få bli subjekt i sina egna liv. Man vill bli befriad från klientrollen, slippa bli förbarnsligad. 116 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET ha rätten till vuxenlivet. Individualism är för många en längtan efter frihet och värdighet. Valfrihet är ett annat av 1980-talets centrala begrepp. Ordet har ofta förknippats med vassa armbågar och Satsa på dig själv. Men valfrihet är inget lyxord som bara är reserverat för ett pri- vilegierat fåtal. Valfrihet är nära besläktat med självbestäm- mande. Det handlar naturligtvis inte bara om möjligheten att kunna välja mellan 5 eller 25 olika TV-kanaler. Valfrihet innebär bl.a. att få gå och lägga sig när man är trött, att få duscha när man känner för det, att få välja skola i likhet med andra och inte hänvi- sas till den enda i närheten som har rullstolsramper och hiss, att få välja vilken dagstidning man vill läsa. För människor som har funktionshinder är rätten till valfrihet och självbestämmande en mycket viktig fråga. Utvecklingen mot mer av individualism, att ställa den enskilda människans önskemål i centrum, har också kommit till tydligt uttryck i handikappolitiken. Rätten till personlig assistans – en insats som är knuten till personen och inte till en viss verksamhet – ger helt nya friheter att bestämma över sin vardag. Möjligheten för den enskilde att välja organisationsform (genom kommunen, kooperativ eller eget arbetsgivaransvar) för assistansen innebär också att gamla strukturer kan brytas. Bilden av dagens handikappolitiska läge är motsägelsefull. Ut- vecklingen från utanförskap mot delaktighet har inte löpt som en rak linje, där det ena framsteget avlöst det andra. Under 1990-ta- let kan vi notera både epokgörande framgångar och märkbara för- sämringar i funktionshindrade personers livsvillkor. Å ena sidan har lagen om assistansersätting gett människor med stora funktionsnedsättningar mer frihet och självbestämmande än även om de som omfattas av lagen inte är så många i förhållande till andra funktionshindrade personer. Å andra sidan har det blivit både dyrare och svårare att få tillgång till och färdtjänsten, som många fler är beroende av. För den stora grupp som är beroende av dessa verk- samheter är möjligheterna till självbestämmande och valfrihet starkt beskurna. Man kan inte själv avgöra när, på vilket sätt och av vem servicen skall ges. Kraftiga besparingar har präglat politiken i stat, landsting och kommuner. Det har drabbat handikappolitiken $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 117 Den jämlikhetsvision som så starkt präglade 1970-talets politiska debatt har mer och mer ersatts av resone- mang om vad som är ekonomiskt möjligt. Ur dessa strikta eko- nomiska överväganden formas uppfattningar om vilka insatser och – som en yttersta konsekvens därav – vilket slags liv som är lagom för funktionshindrade. Handikapprörelsen har definierat detta förhållningssätt som offentlig välgörenhet. Man menar att det i många fall råder samma nyckfullhet vid politikers och myn- digheters beslut om insatser till funktionshindrade personer, som när välgörenhetsorganisationerna delar ut gåvor. I likhet med väl- görenhetsinsatserna kan samhällets stöd till personer med funk- tionshinder också plötsligt minska drastiskt eller upphöra, trots att behoven är lika stora. (Avgiften för t.ex. färdtjänst kan höjas så mycket att den enskilde knappast har råd att resa. Nya regler kan införas som innebär att inte längre får utföra sysslor som brukaren behöver hjälp med.) Jämförelsen med välgörenheten syftar också på det ojämlika förhållandet givare – mottagare som råder när den enskilde söker en samhälls- insats. Det är givaren som avgör vad som är lagom för funktionshindrade. Samhällets kollektiva värderingar formar på detta sätt mötet mellan enskilda individer. En annan form av kollektivt bemötande är den ringa uppmärk- samhet som ägnas det faktum att människor med funktionshinder fortfarande utestängs från stora delar av samhällslivet. Handi- kapprörelsen har alltmer börjat tala om detta utanförskap som diskriminering. Det är följden av politiska be- slut, eller underlåtenheten att fatta de politiska beslut som är nöd- vändiga för att åstadkomma full delaktighet och jämlikhet. –Det är möjligt att utan rättsliga påföljder neka en person med funktionshinder inträde på restaurang med motiveringen att andra gäster kan bli illa berörda. –Människor med vissa funktionshinder kan inte resa fritt, efter- som kollektivtrafiken i de flesta fall är otillgänglig. Detta trots att det finns en lag om att kollektivtrafiken skall vara tillgänglig. –Människor med funktionshinder stängs ute från föreningsliv, kulturliv och politisk verksamhet när hiss saknas till mötesloka- len, när teckenspråkstolk inte finns att få, när hörselslinga inte installerats eller när byggnaden inte är allergisanerad. –Arbetslösheten bland funktionshindrade personer är avsevärt högre än i övriga befolkningen, oavsett konjunkturer. 118 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET –Klyftan finns också i utbildningen. På universiteten finns färre studerande med funktionshinder, jämfört med övriga befolk- ningen. Valfrihet i utbildningen existerar inte i praktiken, efter- som många skolor inte är tillgängliga. –Att kunna ta del av information är en grundläggande förutsätt- ning för att man skall kunna ta tillvara sina rättigheter. –Utvecklingen av informationsteknologin har dubbla effekter. Å ena sidan har personer med funktionshinder fått nya möjligheter att ta del av skriven text, uttrycka sig själva och kommunicera med andra. ersätts personlig service på postkontor, banker, järnvägsstationer, flygplatser etc. av olika slags automater utan tanke på funktionshindrade människors behov. Att kunna se, gå, höra och förstå krävs för att kunna delta i samhällslivet fullt ut. –På flera områden har funktionshindrade kvinnor en svårare situ- ation än männen – högre arbetslöshet, sämre ekonomi, sämre hälsa, svårare att få tillgång till rehabilitering och avancerade tek- niska hjälpmedel. Om samhället på olika områden brister i bemötandet gentemot människor med funktionshinder, så blir detta särskilt tydligt när det gäller invandrare med funktionshinder. De har allra svårast att få arbete. De har också svårare än infödda svenskar med funk- tionshinder att få del av arbetsmarknadspolitiska åtgärder. Många invandrare har följaktligen dålig ekonomi. Flyktingförläggningar är sällan anpassade för personer med funktionshinder. Så länge man bor kvar där görs sällan utredning om behov av behandling, träning, sjukgymnastik, hjälpmedel. Det innebär att man kan leva utan t.ex. hörapparat i väntan på uppehållstillstånd eller avvisningsbeslut. är det ibland möjligt att väcka medias, politikers och all- mänhetens intresse när en enskild person med funktionshinder riskerar att förlora en viktig insats. Men uteslutningen ur sam- hällslivet – osynliggörandet – av stora medborgargrupper får pas- sera obemärkt. Situationen är så normal att ingen reagerar över att det aldrig syns någon person med rullstol i buss- kön, att ingen teckenspråkig person står i talarstolen på den fack- liga kongressen, att ingen läser nyhetstelegrammen på punktskrift i Rapport. Våra ögon är otränade för sådana bilder. Men genombrott sker trots allt. Med rätten till personlig assi- stans har alltfler människor med stora funktionshinder blivit syn- liga i samhället, vilket påverkar attityderna. Avvecklingen av de stora institutionerna har lett till att människor med funk- $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 119 tionshinder lever ute i samhället. De allra flesta barn med funktionshinder går i skola i sin egen kommun. Trots en oaccep- tabelt hög arbetslöshet måste vi ändå konstatera att många funk- tionshindrade personer finns på arbetsmarknaden.