sou · GNB3129d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Om estetiskt och samhälleligt synliggörande På en badort i tropikerna badar kvinnor, män och barn i hotellets pool. Havets vågor hörs i bakgrunden, luften dallrar av fuktig värme och de som inte befinner sig i poolen har sökt skydd i skuggan under ett parasoll eller under någon av de lågväxta kokospalmerna. Allt är med andra ord som man kan förvänta sig på en badort. Men det är något som stör bilden; de svartklädda beslöjade kvinnorna som sitter i små grupper och samtalar eller är tillsammans med sina män och barn i badkläder, antingen vid bassängkanten eller i skuggan. Omgå- ende börjar vi frigjorda lätt klädda västerländska kvinnor att kom- mentera detta och mycket snart utvecklas en diskussion där vi ifråga- sätter om det över huvud taget är någon mening för dessa kvinnor att befinna sig på en badort. Tänk att sitta helt dold bakom kläder och slöja vid havet i över trettio graders värme, säger vi förfärat. Först börjar jag reflektera över vårt samtal och med en dålig smak i munnen inser jag hur slående analogin är mellan mitt pågående arbete med nedanstående text och det vi tidi- gare gjort oss skyldiga till. Nämligen att ifrågasätta dessa kvinnors rätt till delaktighet, det vill säga att utifrån sina förutsättningar med- verka till ett gemensamt liv vid hotellets pool och strand. Delaktighet innebär att man medverkar till ett samhälles utveckling. Genom att förtiga och förneka vissa grupper negligerar man samti- digt deras insatser. Jag vill betona betydelsen av delaktighet i relation till begreppet demokrati. För att senare kunna diskutera vad det kan innebära för en grupp människor att leva i ett samhälle där deras betydelse som medskapare till vårt gemensamma kulturarv åsidosätts på grund av att de osynliggörs. Detta gäller specifikt människor med funktionshinder. (Detta och liknande begrepp definieras i denna text från s. 78–79). På konferensen historia i , 1991, talade om den fördömda vänsterhanden. , Bo (1995). Ett föredrag i vilket han gav en historisk tillbakablick på de fördomar som har drabbat vänsterhänta. Åhörarna vred sig av skratt, vi skrattade för vi fann historiska exempel befängda. Men vi skrattade även av sorg över de tydliga paralleller med andra avvikande grupper; människor med annan etnisk bak- grund och/eller hudfärg, människor med funktionshinder och homo- sexuella. Att låta skrattet bli ett uttryck för hopplös förtvivlan över orättvisor och förtryck tillhör en gammal tradition som bland annat praktiserades i judiska getton. inbjuder oss till att skratta med honom, då han slagfärdigt återger sin vardag som CP- skadad. Vanligare är dock de allvarsamma vittnesbörden och allra vanligast är att handikappet förtigs. började man att upprätta institutioner för män- niskor med olika typ av handikapp. Det var inte ovanligt att dessa asyler låg i anslutning till de första industristäderna och att männis- kor på asylen utnyttjades som billig arbetskraft. Flera av asylerna utvecklade även egen industriell verksamhet vilket medförde att många människor kom att tillbringa hela sitt liv inom asylens område. I och med att särskilda institutioner upprättades för handi- kappade försvann många människor med funktionshinder, såväl fysiska som psykiska, från gator och torg. Handikappade blev i den industriella västvärlden en allt ovanligare syn. Framför allt i ett land som där vi inte heller har haft något krig som har medfört att människor har fått skador som har lett till funktionsnedsättningar. Men vilka blir konsekvenserna av att vi sällan möter, eller ens ser, människor med funktionshinder eftersom de endast i undantagsfall förekommer i offentligheten eller i massmedierna? Om detta kan man endast spekulera. I till exempel är människor med syn- skador synligare än i många andra länder. Detta beror på att de blin- das organisation . har haft ensamrätt på den statliga lotteri- försäljningen, fram tills . Lottförsäljningen bedrevs ute- slutande av människor med synskador. Detta får till följd att man ser förhållandevis många blinda i gaturummet jämfört med i övriga värl- den. Blinda är inte en dold handikappgrupp, men det är dock tvek- samt om deras ställning är starkare än i andra länder. Med andra ord räcker det inte med att synas, det krävs mycket mer för att man skall kunna få full delaktighet och inflytande på ett samhälle. Syn- liggörande torde dock vara ett första steg. En person eller en grupp marginaliseras ofta till följd av att de avviker från de normer som är gängse för en större grupp eller ett helt sam- hälle. Dessa avvikelser kan vara självförvållade eller vara av en sådan art att de inte går att dölja, som till exempel hudfärg och synliga funktionshinder. För att man skall kunna betraktas som avvikande krävs dock en homogen grupp som saknar denna specifika egenskap som gör att en person skiljer sig från gruppen. Under gynnsamma livsvillkor får vi alla möjlighet att erfara vad det kan innebära att vara en del av en grupp, liksom vid enskilda tillfällen vara den som avviker. Genom sådana erfarenheter kommer de flesta till insikt om att flerta- let avvikelser är tämligen marginella. Men i många sammanhang kan även den obetydligaste avvikelse medföra att en individ eller grupp marginaliseras. Detta kan i många fall dessutom vara resultatet av ett försök till normalisering. En normalisering som i bästa fall är ett resultat av en välvillig integrering. Utbildningsinstitutionerna grundades vid sidan om asylerna från och med slutet av och , för såväl barn och ungdomar som vuxna med olika funktionshinder. Dessa institutioner drevs i både privat och statlig regi, många av dem hade en ekonomi som bestod av en kombination av privata och offentliga medel. Mål- sättningen med dessa utbildningsinstitutioner var att ge människor med funktionshinder möjlighet till en utbildning och ett yrke som de kunde försörja sig och eventuellt en familj på. De mest framgångsrika institutionerna var de för blinda och döva.1 I mitten av detta århund- rade började man dock ifrågasätta institutionerna och integrerings- tanken föds. Institutionerna fortsatte sin verksamhet långt in och det finns ett fåtal utbildningsinstitutioner kvar i . I övriga delar av världen har specialskolornas verksamhet fortsatt i större utsträckning än i . integreras många barn med funktionshinder i barngrup- per på daghem, där de är ensamma om att ha en funktionsnedsätt- ning. Det har inte alltid varit till fördel för det enskilda barnet.2 I strä- van efter att skapa en så normal situation som möjligt för det funk- tionshindrade barnet, har barnet ofta varit den part som kommit till Detta eftersom hon/han har varit tvungen att anpassa sig till omgivningens normer och förväntningar, i stället för att bli mötta på halva vägen.3 Det rimliga borde vara att varje individ i en grupp har möjlighet att påverka de normer som ställs upp för gruppen som hel- het. Den lame kan inte resa sig upp och gå för att tillfredsställa sin omgivning. Om han slutar att kräva tillgång till offentliga miljöer har han på sätt och vis rest sig ur sin rullstol, eftersom han har röjt sig själv ur vägen. En term som ofta dyker upp i sammanhang som berör olika for- mer för avvikelser är anpassning. Att anpassa sig innebär att man rät- tar sig efter en grupps normer. En grupps eller ett samhälles normer brukar vara såväl uttalade som outtalade. Hur en anpassning, eller normalisering, bör gå till är i allmänhet mer diffus än själva uttalan- dena om brist på anpassning brukar vara. Var går gränsen för hur långt man kan förvänta sig att en individ anpassar sig till de normer som mer eller mindre implicit har ställts upp av en grupp eller ett samhälle? Den person som av en eller annan anledning inte kan leva upp till de normer som upprätthålles av omgivningen, men som ändå efter- strävar att göra det, försöker med all sannolikhet att dölja sina så kal- lade defekter. Det man döljer är det som vanligtvis av andra betraktas som en brist. Det är i gränsen mellan den egna självuppfattningen och hur andra betraktar en individ som risken för stigmatisering upp- står. Den som inte låter sig stigmatiseras underminerar omgivningens möjligheter att stigmatisera. Det är sällan meningsfullt att påpeka bristfälligheter som redan är uppenbara och som individen redan själv har deklarerat. Men det kräver mod och kraft från den som reser sig och kräver sin fulla rätt att bli respekterad trots sina avvikelser. I nedanstående text kommer jag att diskutera relationen mellan hur handikapp representeras och villkoren för konstnärer med funk- tionshinder samt om och hur konstnärens psykiska och fysiska situa- tion som handikappad framstår i konsten (främst bildkonst). Att synliggöra människor med handikapp Kravet på att dölja sitt handikapp För att kunna vara delaktig i samhället måste andra människor känna till att man existerar. Men detta är inte alltid tillräckligt, full delaktig- het kräver att man inte behöver dölja vem man är. Den amerikanske litteraturvetaren har belyst benprotesens utveckling efter det och den betydelse den fick. Det skördade över 600 000 människoliv, sam- manlagt dog det fler amerikaner i inbördeskriget än i krigen i och . För de överlevande sårade soldaterna från inbördeskri- get, var en fjärdedel av alla skador som opererades av sådan karaktär att de medförde amputation. I siffror innebar detta 130 000 personer med någon form av amputation.4 har i uppsatsen behandlat Oli- ver Wendell Wheel, Its Spoke and Felloes , i vilken diskuterar den benprotes som kallades The Palmer leg. The Palmer leg uppfanns av B. , som själv amputerades i barndomen. Protesen var utformad för att ersätta ett helt ben, inklusive den komplicerade knäleden.5 Genom denna konstruktion kunde den som amputerat ett ben uppträda som om hon eller han var oamputerad. Att framstå som om man inte hade genomgått en amputation var delvis målet med själva konstruktio- nen. I The Human Wheel, Its Spoke and Felloes har omsorgsfullt återgivit den stora kontrasten mellan det stympade benet och protesen. artikel The Human Wheel, Its Spoke and Felloes som publicerades i Monthly, , har en allegorisk överton. betraktar protesen som en symbol för det moderna samhället och dess känsla för estetik.6 Man kan fråga sig hur långt denna estetik har gått. septembernummer av det amerikanska livsstilsmagasi- net Dazed and Confused visas modeller som har olika funktionshin- der. (Fig. 1) Reportaget har fått namnet Accessible, vilket betyder tillgänglig och syftar på den amerikanska lagparagrafen, Americans with Disabilities Act, som trädde i kraft . Lagen innebär bland annat att alla offentliga lokaler i skall vara tillgängliga för män- niskor med funktionshinder. Då Dazed and Confused valde att göra ett modereportage med handikappade modeller var det med intentio- nen att hylla det annorlunda och att utmana ett samhälle som trots allt försöker dölja att det finns människor med funktionshinder. En av modellerna, Mat Fraser, som har blivit uttagen i den hårda konkur- rensen, hävdar att det grundläggande problemet är att människor med funktionshinder är osynliga och att de till och med saknar apar- theid. Därför är det viktigare att synas än att inte synas alls, även om det skulle kunna betecknas som negativt. (Fig. 2) En annan av modellerna i modereportaget, , hävdar att ingen förväntar sig att man skall bli ombedd att ställa upp som foto- modell och än mindre verkligen göra det. Många kommer, enligt Toole, att uppfatta reportaget som en slags freak show . syftar på de så kallade freak shows som förekom i fram till och med mitten av . I freak shows visades människor fram med extraordinära kroppar. Med extraordinära kroppar avsågs bl.a. människor med annan etnisk bakgrund än europeisk, extremt tjocka eller smala människor, eller de som var ovanligt korta eller långa. Till denna grupp räknades även människor med funktionshinder.7 Från och med mitten av upphör dessa freak shows och man visar inte längre upp människor som avviker från det som betraktas som det normala. Uppvisning- arna begränsades till den medicinska sfären, det vill säga studie- och undersökningsrum dit enbart medicinsk personal och medicinstude- rande hade tillträde.8 Det är mot denna bakgrund som man bör tolka yttrande beträffande att många kommer att betrakta reportaget i Dazed and Confused som en slags uppvisning av grotes- ker. Han har vuxit upp och lever i ett samhälle där personer med funktionshinder enligt tradition i största möjliga mån bör dölja sig. Konsekvenserna av att ständigt dölja sitt handikapp eller att män- niskor med handikapp inte deltager i offentligheten är att de blir bortglömda. Människor med funktionshinder övergår till att vara människor som man inte räknar med. Därför kommer funk- tionshindret ofta i skymundan då det gäller framgångsrika män- niskor, vilket i sin tur får till följd att handikappade har mycket svårt att finna positiva förebilder. Den italienska klädfirman hade redan tidigare , givit ut en produktkatalog med utveck- Mat Fraser i Dazed and Confused, . lingsstörda barn som visar årets vår- och sommarkollektion. United Colors of Benettons katalog bär namnet The Sunflowers och omsla- gets framsida täcks av en närbild på en pojke med Downs syndrom. (Fig. 3) Man kan fråga sig varför katalogen bär namnet The Sunflowers, solrosorna. Solrosen har fått symbolisera sinnebilden för blind kärlek och beundran, på grund av att den slaviskt följer solens gång, men The Sunflow- ers, United Colors of Benetton, produkt- katalog 1998 eftersom den ständigt växlar läge förknippas den även med opålitlig- het och bedräglighet. Det finns, som jag ser det, åtminstone två tolk- ningsmöjligheter i fråga om denna produktkatalog. Man kan antingen avfärda katalogen som ännu ett exempel på Benettons spe- kulativa marknadsföring där man hänsynslöst utnyttjar rasmot- sättningar, båtflyktingars utsatthet etc. Man kan även se katalogen som ett exempel på hur människor med handikapp långsamt (mycket långsamt) börjar bli synliga i samhället. Inom konsten, såväl bild- som ordkonsten, har olika handikapp i för- sta hand återgivits som metaforer.9 Den handikappade kroppen har inom bildkonsten främst förekommit som metafor för ondska och insiktslöshet. Det är viktigt att belysa de värderingar som döljer sig bakom användandet av handikappmetaforiken inom den politiska bildkonsten samt vilka värderingar som genereras genom dessa bil- der. Att man över huvud taget använder sig av funktionshinder som metaforik är beroende av religiösa traditioner i vilka handikapp är mytomspunnet. Dessa myter är inte på något sätt förbehållna kris- tendomen utan förekommer i de flesta religioner. I många kulturer anses det än föra otur med sig att ha med handikappade per- soner att göra eller ens med någon av den handikappades familje- medlemmar. Ett exempel på detta är följande episod som återgivits av presidenten för For the Blind in : När jag skulle korsa en gata i , sparkades min vita käpp iväg av några bråkande tonåringar då jag hade nått vägbanans mitt. Där stod jag utan att kunna se eller höra trafiksignalerna medan trafiken rusade förbi. Det är förödmjukande att be om hjälp; det är förödmju- kande att inte ha något val. En välmenande medmänniska ledde mig till- baka till den sida av gatan som jag hade kommit ifrån. Jag bad några flickor om hjälp. En av dem sade: Min mor har talat om för mig att blinda antingen är straffade för sina tidigare synder eller därför att de har någon fruktansvärd sjukdom. Oavsett vilken orsaken är, medför det otur att vidröra en blind. Detta föraktfulla uttalande avslutades med ett prasslande ljud som visade sig komma från löven på en gren. Här, ta tag i grenen så skall jag leda dej. Flickan hade löst problemet med att hon inte kunde vidröra mig på ett intressant sätt. Hon hade nämligen med hjälp av grenen ska- pat en barriär mellan oss. Problemet med grenen var dock, att jag inte kunde följa hennes rörelser. Då flickan rörde sig snabbt, något som är nödvändigt då man befinner sig på en trafikerad gata i , gled gre- nen ur min hand. Allt som återstod var några trasiga löv och jag stod återigen ensam mitt i den hårt trafikerade gatan.10 Intresset för funktionshinder som motiv i den samtida konsten bör ses som ett resultat av det intresse som funnits för kroppen och kroppsliga uttryck –90-talen. Men man bör vara observant så att inte vanföreställningar och fördomar kring människor med funktionshinder smyger sig in i representationer som gör anspråk på att skapa motbilder. Om man inte är uppmärksam medför inte dessa motbilder att personer med funktionshinder får ett utökat utrymme i samhället, vad som möjligen återstår är en handfull trasiga löv. Vår intellektualiserande kulturkrets har haft svårt att hantera betydelsen av fysisk smärta och än mer det lidande som förekommer på grund av ett funktionshinder.11 Detta får konsekvenser för hur vi betraktar representationer av människor med funktionshinder. Vi tolkar vanligen i första hand handikappmotiv metaforiskt, vilket ofta även har varit konstnärens avsikt med motivvalet. Representationen av olika typer av handikapp förändras delvis genom en förändrad syn på människor med funktionshinder. Detta gäller dock främst inom litteraturen och dramatiken. Inom bildkonsten har den negativa metaforiken levt kvar och användes den flitigt av politiskt engagerade bild- konstnärer i . Ett exempel på detta är den svenska konstnären som valde att kommentera politiska ledares maktmissbruk genom att i överförd bemärkelse representera dem som intellektuella och känslomässiga krymplingar. Stormaktsle- dare framställdes med fysiskt förtvinade kroppar som har förvridits till grotesker, där ofta könsorganen har kraftigt förminskats eller eli- minerats och ersatts med köttslamsor. (Fig. 4) Detta kan tolkas som fråntagande av makt. Detta sågs också som ett utnyttjande av karikatyren som genre. Man bör dock fråga sig vilka värderingar som ligger bakom denna typ av politiska bilder? (1946–1972), I studier av den representerade kroppen är det nödvändigt att inkludera människor med funktionshinder. I strävan efter att finna nya estetiska representationsformer har man inkluderat människor med funktionshinder inom både bildkonsten och modebilden. För att kunna analysera dessa bilder och avgöra om de skapar motbilder eller om det är frågan om en ny form av freak shows måste man börja med att diskutera de för- domar som genereras genom att använda handikapp som negativa symboler. Hur påverkas vi av dessa metaforer och vad blir konse- kvenserna av detta elitistiska kroppsideal som innebär att man kan tillåta sig att illustrera ondska och insiktslöshet genom funktions- nedsättningar eller extrem övervikt? Det har under det senaste årtiondet uppstått nya freak shows som inte tycks skilja sig särskilt mycket från de som existerade under slutet av och i början av detta.12 Däremot är pre- sentationsformen delvis en annan, det rör sig snarare om repre- senterade framföranden än om live-shows. Innan jag går in på konstnärer med funktionshinder anser jag det vik- tigt att diskutera den terminologi som existerar i relation till olika funktionsnedsättningar. I introduktionen till The Body and Physical Difference. Discource of Disability har redaktörerna . Sny- der definierat begreppet handikapp. De använder termen disability som på svenska skulle kunna översättas med bristande förmåga. Ter- men disability används för att beteckna kognitiva och fysiska till- stånd som avviker från normativa idéer rörande mentala möjligheter och fysiologiska funktioner. I finns Americans with Disabilities Act som trädde i kraft , vilken jag refererade till ovan. Den amerikanska juridiska definitionen av funktionshinder är hämtad ur section 504 of the Rehabilitation Act of 1973 1973 (29 USC 794), den innehåller föl- jande tre distinktioner: (1) the impairment of a major life function, (2) an official diagnostic record that identifies a history of an individuals impairment; and (3) a trait or characteristic that results in the stigmatization of the individual as limited or incapacitated.13 Enligt författarna medför dessa definitioner en vidgning av begrep- pen disability och disabled och beteckningen innefattar mer än fysiska tillstånd som vanskapt eller avvikande. Termerna handi- kappad och krympling inbegriper inneboende biologiska begräns- ningar och individuella abnormiteter. Genom att använda sig av begrepp som handikappad och krympling ger man sig in i en tradi- tion där disability har betecknat sociala, historiska och mytologiska sammanhang, vilka har överdrivit människors utanförskap.14 På svenska finns inte begreppet disabled. Den term som ligger när- mast är funktionshindrad. Vanligast är dock termen handikappad eller så använder man sig av beteckningen på det aktuella funk- tionshindret, vilket inte är något specifikt för svenskan.15 och Snyders påpekande att termerna handikapp och krympling medför att man ser personer med handikapp relaterade till institutioner och att det även medför en objektifiering av en grupp, är värt att studera närmare.16 I används funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp ofta som liktydiga begrepp. Det är dock viktigt att klargöra skillnaden även om man inte gör det i all- mänt språkbruk.17 Det svenska samhället har valt att betona den mil- jörelaterade synen på handikapp, vilket betyder att en bristfällig till- gänglighet i miljön förorsakar handikapp. Handikappet utgörs av skillnaden mellan den enskildes behov och hennes möjligheter att få dem tillgodosedda. Konsekvensen av ett sådant resonemang är att om miljön är tillräckligt anpassad till den enskildes behov och om hon eller han har tillgång till de nödvändiga hjälpmedel upphör handikap- pet, med dock ej funktionshindret. En av kärnfrågorna för detta arbete är gränsen mellan det handikapp som uppstår på grund av mil- jön och själva funktionshindret. Om funktionshindret är av en sådan art att man på grund av det inte får tillgång till den utbildning man önskar, vilket ofta är fallet beträffande konstnärliga utbildningar, ska- pas handikappet via miljön. SOU 1991:46 betonar att det ideologiska förhållandet till handikapp överensstämmer med handikapprörelsens synsätt: I likhet med handikapprörelsens synsätt anser vi att det förhållande att enskilda, många medborgare, har funktionsnedsättningar skall ses som en oundviklig och naturlig del av variationer som finns inom en befolk- ning. Det är inte ett ständigt nytt och främmande problem. Den gene- rella välfärdspolitiken måste ha denna utgångspunkt. Detta leder till slut- satsen att samhället måste utvecklas med kunskap om de insatser som skapar delaktighet och jämlikhet för människor med omfattande funk- tionsnedsättningar.18 I finns ingen generell antidiskrimineringslag som skyddar människor med funktionshinder, i stället tillämpar man FN:s stan- dardregler som har utformats av (). saknas tillfredsställande kunskap och forskning ur ett bre- dare samhällsperspektiv om funktionshindrades levnadsvillkor.19 Det betyder att man vet ännu mindre om enskilda yrkesgruppers villkor. Människor med funktionshinder är yrkesverksamma i betydligt lägre utsträckning än personer utan funktionshinder, i förhållande till 70,9 %.20 Antalet yrkessysselsatta personer med funktionshinder är beroende av vilket funktionshinder man har. Av döva är sysselsatta, i fråga om personer med synnedsättning finner man med sysselsättning. Av personer som är rörelsehindrade är sysselsatta, medan enbart av personer med psykisk utvecklingsstörning har någon sysselsättning.21 Dessa siffror är häm- tade ur De funktionshindrades situation på arbetsmarknaden. I under- sökningen har man definierat sysselsättning som arbete som utfördes under den speciella mätveckan. Detta arbete kunde antingen utföras som avlönat av arbetsgivare eller som egen företagare men även vara oavlönat som medhjälpare i företag tillhö- rande någon familjemedlem.