sou · GNB3114 · 2000-01-01 00:00:00 — För förstärk- ning av maten får flickan s.k. elementardiet samt kosttillägg, som täcker av energiintaget. Dagskostnad , månadskostnad . 78 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 6YnULJKHW DWW WLOOJRGRJ|UD VLJ I|GD L DQGUD IDOO (WW H[HPSHO PHG EDUQ VRP KDU GLDJQRVHQ F\VWLVN ILEURV Barnet har diagnosen cystisk fibros, en sjukdom med förändrad sekret- produktion i körtlarna som bl.a. medför bristande upptag av födoämnen i tarmkanalen och benägenhet för svåra luftvägsinfektioner. Närings- behandlingen är av största betydelse. Barnet har en tillväxthämning. Till en början ges berikning med vanlig mat. När barnet inte visar tillfredsställande tillväxt provas efter- hand olika kosttillägg tills man hittar ett tillägg som kan accepteras. Det uppskattade energibehovet är ca . Kosttillägget mot- svarar av energiintaget. Dagskostnad , månadskostnad . (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP KDU NRUW WDUP Diagnosen Crohns sjukdom ställdes . Kvinnan är opererad ett antal gånger och har en tämligen kort tarm och en s.k. ileostomi (en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och buk- väggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen). Bekymmer har uppstått med viktnedgång och stora flöden i stomin. Förskrivning sker av vätskeersättning och kosttilläggen )RUWLPHO och $GGHUD (en förpackning av vardera per dag). Kvinnans energibehov beräknas till . Kosttillägget täcker energiintaget till . Dagskostnad , månadskostnad . (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP KDU EHKRY DY NRVWWLOOlJJ YLG WDUPVMXNGRP Diagnosen är Crohns sjukdom och kvinnan behöver fettreducerad kost på grund av att vissa delar av tarmen opererats bort. Kvinnan har en merkostnad för den fettreducerade kosten: Dagskostnad , månadskostnad . Kvinnan ordineras dessutom kosttillägg för att klara energiintaget: Två förpackningar (QVLQL per dag. Energibehovet beräknas till 2 800 Kosttillägget motsvarar ett energiintag på 15–. Dagskostnad , månadskostnad . 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 79 (WW H[HPSHO PHG NYLQQD VRP InU NRVWEHKDQGOLQJ Sn JUXQG DY QMXUVYLNW Kvinnan har diabetes och njursvikt. Det utreds om hon skall genomgå njurtransplantation och kostbehandling påbörjas. Hon behöver OnJSURWHLQPM|ON för att underlätta matlagningen och för att klara energibehovet. Förskrivning sker av 3.8 GU\FN /RSURILQ. Kosttillägget motsvarar av energibehovet. Dagskostnad , månadskostnad . (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP EHKDQGODV PHG QMXUGLDO\V Mannen har skadade njurar och har remitterats till dietist från dialys- har noterats sjunkande äggvitevärden och mannen har en sämre aptit. Förskrivning görs av )RUWLPHO kosttillägg. Kosttillägget motsvarar av energibehovet. Dagskostnad , månadskostnad . 6YnULJKHWHU DWW WLOOJRGRJ|UD VLJ I|GD L DQGUD IDOO (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU FDQFHUVMXNGRP Mannens njure på vänster sida har opererats bort på grund av cancer- sjukdom, vidare har bägge binjurarna opererats bort på grund av dotter- svulster. Mannen har remitterats till dietist från urologkliniken. Efter operationen sker en spontan bristning av en utväxt i tarmen. En böld och fistelgång utvecklas. Tarmvila ordineras för att få en spontan utläkning och därigenom undvikande av en ny operation. Mannen får först prova en V N SRO\PHUGLHW 3UHFLWHQH 0&7 under en vecka, men effekten uteblir, varför man försöker med ´DVWURQDXWNRVW´ , (OHPHQWDO ( Utläkning sker efter två veckors behandling och mannen kan vistas i hemmet. Mängderna är beräknade efter det förmodade energibehovet. Preparaten motsvarar ett energiintag . Preparatens kostnad: Vecka 1: per dag. : per dag. Total kostnad för de : . Månadskostnad: 3UHFHWLQH (OHPHQWDO E028 . 80 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU HQ QHXURORJLVN VMXNGRP Mannen har den neurologiska sjukdomen (Amyotrofisk Lateral Skleros) med tydliga förlamningsbekymmer och svårigheter att svälja. Mannen har remitterats till dietist från neurologkliniken. Förskrivning görs av förtjockningsmedlet 7KLFN (DV\, av energiberikning 0D[L -RXOH VXSHU och kosttillägg 0HGDGULQN (QHUJ\ och )RUWLPHO Kost- tillägget motsvarar ett energiintag på . Dagskostnad ca , månadskostnad ca . (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP VRQGPDWDV Mannen har en förlamning som omöjliggör sväljning. gjorts till dietist från stroke-enheten. Förskrivning görs av sond, sond- näring 1XWURGULS VWDQGDUG RFK ILEHU samt sondaggregat och sond- sprutor för sondmatning genom näsan. Eventuellt kommer mannen att få sondnäring direkt till tarmen . Mannen bor i ett kommunalt vårdboende. Sondmatningen ersätter allt annat energiintag. Dagskostnad: sondmat , aggregat , sprutor . Dagskostnad totalt , månadskostnad . (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU FDQFHUVMXNGRP Diagnosen är gallvägscancer som ej kan opereras. Mannen har remitte- rats till dietist från kirurgkliniken. Mannen plågas av svårt illamående och har svårigheter att äta och tåla mat. Förskrivning görs av flytande kosttillägg $GGHUD och 3URYLGH samt 6HPSHU EHULNQLQJ. Energibehovet är beräknat till . tillägget motsvarar ett energiintag på . Dagskostnad , månadskostnad . (WW H[HPSHO PHG PDQ VRP KDU nOGHUVUHODWHUDGH NUlPSRU Mannen bor i kommunalt äldreboende. Han har ramlat och skadat Tandprotesen passar dåligt. Mannen får svårigheter att äta och tacklar av. Flytande kosttillägg förskrivs, 6HPSHU NRPSOHWW QlULQJ – 2 till 3 förpackningar per dag. Kost- tillägget motsvarar –av energiintag. Dagskostnad 22–, månadskostnad 660–. 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 81 6.5Synpunkter från patient- och handikapporganisationer m.fl. Till utredningen har inkommit skrivelser från företrädare för RFK KDQGLNDSSRUJDQLVDWLRQHU från SULYDWSHUVRQHU samt SHUVRQDO inom hälso- och sjukvården med synpunkter angående förändringar i för- månssystemet för speciallivsmedel. Sammanfattningsvis kan sägas att dessa efterlyser förenklade och enhetliga regler i landet för samhällets stöd till dem med behov av spe- ciallivsmedel. De olikartade reglerna för subventionering av special- livsmedel till vuxna i landstingen medför problem för dem som flyttar över länsgränserna liksom de olika bedömningarna som görs vilka pre- parat som kan subventioneras enligt landstingens regler och vad som kan förskrivas som licensläkemedel. Från en förälder till en ungdom med F\VWLVN ILEURV har framförts synpunkter på de merutgifter som uppstår för dem som måste få extra näringstillförsel genom kosttillägg till den vanliga maten. Utöver avgiften för kosttillägget finns kostnad för vanlig mat som måste vara så kaloririk som möjligt. Från 3.8 I|UHQLQJHQ i har framförts önskemål att genom subventionssystemet få tillgång till det större utbud av proteinfattig kost som finns på den europeiska marknaden. Föreningen framhåller vidare behovet av livslång ekonomisk sub- vention av speciallivsmedel och att aminosyra kan förskrivas inom förmånssystemet även till vuxna med PKU-sjukdom. En arbetsgrupp inom för medlemmar med intestinal pseudoobstruktion (falskt tarmvred) har påtalat de särskilda svårigheter som uppstår i de sociala kontakterna för dem med de svåraste mag- och tarmproblemen. De har ofta kräkningar och svåra diarréer, som gör att det behövs stora mängder näring för att kompensera förlusterna. Förutom de stora kostnader som de kan ha för sondmat och kosttillägg får de kostnader för det sociala ätandet där den sjuke deltar och måste betala för mat, men inte kan äta. Som exem- pel på detta kan nämnas kostnad för ·att få sitta med på restaurangen och inte hänvisas till baren ·att få åka med på räkbåten eller delta i kräftskivan ·att få sitta med sitt sällskap runt smörgåsbordet på finlandsbåten ·att ta en kopp fika med en kompis På grund av handikappet kanske man inte blir bjuden hem till andra. Man måste ofta utlämna sig själv på fester eller i vardagssituationer, genom att förklara varför man inte kan äta. Många isolerar sig och kän- 82 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ ner sig särbehandlade för att de har en slang i näsan eller öppningar på halsen eller buken. Även arbetssituationen påverkas av handikappet på olika sätt. har framfört synpunkter på kostfrågor som är aktuella för de som har svår XWYHFNOLQJVVW|UQLQJ RFK VDPWLGLJW IOHUD IXQNWLRQVQHGVlWWQLQJDU Man betonar ett synsätt som bygger på behovs- styrning och ej fokusering på diagnoser, vid utformning av subven- tionssystemet. Personer med kombinerad utvecklingsstörning och psy- kiska svårigheter kan ha stora behov av specialkost och näringstillskott. Kombinationer av tugg- och sväljproblem och passivitet, autistiska drag, stark olust vid matning etc. är vanliga. Man framför att personer med dessa svårigheter behöver ha rätten till kvalificerad utredning, diagnos och behandling med fortlöpande uppföljning och stöd. Experten i utredningen överlämnade ett antal berättelser från personer som önskat belysa sin situation. Vi åter- ger några sådana beskrivningar, i vissa fall i förkortat och redigerat skick: 3HUVRQ VRP ERU L 6WRFNKROP RFK VRP InU YlWVNHHUVlWWQLQJ RFK QlULQJVGU\FN -6HPSHU YlWVNHHUVlWWQLQJ RFK )RUWLPHO QlULQJVGU\FN GDJOLJHQ -lU KRQ VRP KMlOSW PLJ DWW KLWWD SUHSDUDW VRP SDVVDU PLJ RFK PLQD EHKRY RFK VHQ KDU MDJ InWW SURYVPDND PLJ IUDP WLOO GH VPDNHU VRP SDVVDU PLJ -[ SURYI|USDFNQLQJDU DY GH ROLND VPDNHUQD I|U DWW NXQQD VPDND RUGHQWOLJW 'LHWLVWHQ I|OMHU XSS PLQD EHKRY RFK lQGUDU GRVHULQJHQ QlU GHW EHK|YV /DQGVWLQJHW EHNRVWDU VW|UUH GHOHQ DY PLWW H[WUD QlULQJVEHKRY PHG KMlOS DY LQW\J IUnQ GLHWLVWHQ RFK PHGLFLQOlND UHQ 1lULQJVGU\FNHU ± Sn YHPV EHNRVWQDG" -DJ lU HQ WMHM VRP QlUPDU PLJ GH PHG HWW VWRUW NRVWQDGVUHODWHUDW SUREOHP cU ILFN MDJ HQ LOHRVWRPL Sn JUXQG DY HQ WRWDOLQIODPPH UDG WMRFNWDUP 7XQQWDUPHQ KDU LQWH IDWWDW DWW GHQ VND WD |YHU WMRFN WDUPHQV IXQNWLRQ XWDQ MDJ KDU VWRUD IO|GHQ Sn LEODQG ± OLWHU G\JQ L 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 83 PLQ VWRPL 3n JUXQG DY GH VWRUD IO|GHQD RFK Sn DWW WDUPHQ LQWH VXJHU XSS WLOOUlFNOLJW PHG QlULQJ JHQRP YDQOLJ PDW PnVWH MDJ WLOOI|UD PLJ QlULQJVGU\FNHU GDJOLJHQ 0LQ OlNDUH KDU RUGLQHUDW PLJ DWW GULFND ± GU\FNHU MDJ KDU VWRUD IO|GHQ DQGUD GDJDU NDQ MDJ NODUD PLJ Sn HQVWDND QlULQJVGU\FNHU 1X ERU MDJ L +DOPVWDG RFK KlU InU PDQ LQWH QlULQJVGU\FNHUQD Sn OLYVPHGHOVDQYLVQLQJ RP PDQ LQWH lU EDUQ 7LOO DWW E|UMD PHG N|SWH MDJ PLQD GU\FNHU Sn DSRWHNHW WLOOV MDJ ILFN WLSV RP DWW MDJ NXQGH KDQGOD GHP OLWHW ELOOLJDUH GLUHNW YLD VMXNKXVN|NHW ,GDJ KDU MDJ HQ NRVWQDG Sn NURQRU I|U YDUMH QlULQJVGU\FN 'nOLJD GDJDU HOOHU YHFNRU LQQHElU GHW HQ NRVWQDG Sn NU GDJOLJHQ WLOO GHW NRPPHU YDQOLJ IHWWUHGXFHUDG NRVW 'HW NDQ MX YHP VRP KHOVW UlNQD XW DWW MDJ YLVVD Sn VMXNKXV PHG QlULQJVGURSS I|U DWW In L PLJ NDORULHU +DGH MDJ QX ERWW L HWW ODQGVWLQJ PHG QlULQJVGU\FNHU Sn DQYLVQLQJ Vn KDGH MDJ PHG VW|UVWD VDQQROLNKHW KDIW HQ OLYVNYDOLWHW VRP UHVXOWHUDW L HWW IRUWVDWW DUEHWH ,GDJ NDQ MDJ LQWH SODQHUD PHU lQ QnJUD GDJDU L WDJHW 7LOOJnQJHQ WLOO RP MDJ KDU UnG PHG QlULQJVGU\FNHU VW\U PLWW YlOEHILQ QDQGH RFK PLQ RUN GYV PLQ OLYVNYDOLWHW (Ileostomi = en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och buk- väggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen). +|JD NRVWQDGHU YLG NRUWWDUPVV\QGURP -DJ lU WYXQJHQ DWW GDJOLJHQ LQWD I\UD GULQNDU PO 5HVRXUFH (QHUJ\ VDPW I\UD (OHPHQWDO ([WUD 3XOYHU nUHW RP WLOO HQ NRVWQDG NU DOOWVn nUVNRVWQDG NU 6HGDQ WLOONRPPHU OlNH PHGHO RFK OlNDUEHV|N NU -DJ |QVNDU DWW QlULQJVSUHSDUDW VNXOOH YDUD NRVWQDGVIULWW 2UlWWYLVW I|U GH PDJ RFK WDUPVMXND -|U QlUYD UDQGH UnGHU I|U YLVVD |U -\FNHW DY PLQ WDUP DWW GHQ ELW VRP lU NYDU YLONHQ I|U |YULJW LQWH lU KHOW IULVN LQWH NDQ XSSUlWWKnOOD WLOOUlFNOLJ QlULQJVEDODQV -lWHU QRUPDOW WLOOI|UD H[WUD QlULQJ L IRUP DY GURSS ± JJU QlULQJVGU\FNHU HWW SDU WUH RP GDJHQ 84 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ , RFK PHG ELOGDQGHW DY 6NnQH OlQ KDU HWW Q\WW EHVOXW VHWW GDJHQV OMXV .RVWQDGHQ KDU YDG MDJ I|UVWnWW LQGH[XSSUlNQDWV RFK VNDOO KlGDQHIWHU NRVWD NU YLG HQ I|USDFNQLQJ NU YLG WYn RVY 7LOO HQ PD[NRVWQDG DY NU L PnQDGHQ GYV MX VMXNDUH PDQ lU MX PHU InU PDQ EHWDOD $WW KDQGLNDSSHUVlWWQLQJHQ VNXOOH WlFND GHQQD NRVWQDG lU LQWH ULPOLJW Gn GH PHUNRVWQDGHUQD L IRUP DY ROLND GLHWNRVWHU RFK DQQDW UHGDQ |YHU VNULGHU IXOO HUVlWWQLQJ 'HW UnGHU W\GOLJHQ GHQ XSSIDWWQLQJHQ DWW PDQ VRP PDJ WDUPVMXN HUVlWWHU YLVVD 6n lU GHW LQWH PHG GH PDJ WDUPVMXND PHG I|UVlPUDW QlULQJVXSSWDJ 'H KDU I|UXWRP HQ G\U NRVW lYHQ GHVVD |U DWW I|UV|ND XSSUlWWKnOOD QnJRUOXQGD QlULQJVEDODQV 'HW lU VWRU ULVN DWW GHQQD NRVWQDG EOLU I|U VWRU Vn DWW PDQ PnVWH DYVWn IUnQ RUGLQHUDG EHKDQGOLQJ YLONHW NDQ In WLOO I|OMG DWW VMXNGRPVWLOOVWnQGHW I|UYlUUDV NU NRPPHU I|OMDNWOLJHQ LQWH DWW KD UnG PHG GHQQD EHKDQGOLQJ -\FNOLJD VLWXDWLRQHQ DWW MDJ NDQ YlOMD EHKDQGOLQJ HIWHUVRP MDJ lYHQ WLOOI|U PLJ LQWUDYHQ|*HQRP DWW GXEEOD WLOO JJU MDJ HUVlWWD PLQD QlULQJVGU\FNHU GHWWD XWDQ DWW GHW PHGI|U QnJUD PHUNRVWQDGHU I|U PLJ HIWHUVRP GHVVD |JNRVWQDGVVN\GGHW 1DWXUOLJWYLV NRPPHU MDJ DWW |ND PLQ ULVN I|U EORGLQIHNWLRQ RFK PLQ OLYVNYDOLWHW I|UVlPUDV 6DPWLGLJW |NDU NRVWQDGHUQD PnQJGXEEHOW I|U VDPKlOOHW HIWHUVRP HQ GURSSRPJnQJ NRVWDU FD NU 'lUXW|YHU NRVWQDGHUQD I|U |NDG VMXNKXVYnUG 0DWSUREOHP YLG GLDO\V $WW KD GLDO\V LQQHElU HQ OLYVOnQJ EHKDQGOLQJ WUH JnQJHU PLWW IDOO VH[ WLPPDU YDUMH JnQJ ± Gn PDQ EOLU NRSSODG WLOO HQ GLDO\V PDVNLQ I|U DWW UHQD EORGHW IUnQ JLIWHU 3URWHLQHU I|UVYLQQHU YLG GLDO\VHQ RFK SDWLHQWHQ InU LQWH L VLJ WLOOUlFNOLJW YLD PDW Sn JUXQG DY LOODPnHQGH RFK ROXVW GlUI|U lU QlULQJVSUHSDUDWHQ PHG H[WUD SURWHLQ RWUROLJW YLN WLJD I|U RVV -)RUWLPHO RP GDJHQ YLONHW JMRUW DWW MDJ KDU InWW EHKnOOD PXVNHOPDVVDQ QnJRW Vn QlU -\NOD WLOO GLDO\VHQ RFK lYHQ YDUD DNWLY Sn DQGUD VlWW -[WUD WLOOVNRWW GlU PXVNOHUQD EDUD UDVDW DY GHP )|U DWW NRPSHQVHUD YLWDPLQI|UOXVWHQ InU GH GLDO\VHUDQGH YLWDPLQ WLOOVNRWW PHG IUlPVW GH YDWWHQO|VOLJD YLWDPLQHUQD 'HWWD JHV Sn YDQOLJW UHFHSW )RUWLPHO InU MDJ HIWHU EHVWlOOQLQJ Sn $SRWHNHW WLOO HQ NRVWQDG DY NU NU nU 2P PDQ WLOO GHWWD OlJJHU IUL 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ 85 NRUW I|U OlNHPHGHO VMXNYnUG RFK VMXNUHVRU WLOO GLDO\VHQ EOLU GHWWD HQ DQVHQOLJ PlQJG SHQJDU 9L lU PnQJD VRP KDU OnJ I|UWLGVSHQVLRQ MDJ lU EDUD nU GlU XWJLIWHUQD I|U VMXNGRPHQ J|U HWW VWRUW KnO L SOnQ ERNHQ -|U OlNHPHGHO 'HW lU QnJRW PDQ LQWH NDQ NODUD VLJ XWDQ RFK VMXNGRPHQ lU MX LQWH VMlOYI|UYnOODG ± MDJ GULFNHU MX LQWH )RUWLPHO I|U URV VNXOO XWDQ I|U DWW OHYD ± LQWH EDUD |YHUOHYD Från experten i utredningen , Svenska Celiakiför- bundet har följande berättelser överlämnats som belyser situationen vid glutenintolerans. )OLFND PHG JOXWHQLQWROHUDQV -nOGHU LGDJ KDU MDJ KXQQLW nU (IWHUVRP PLQ PDPPD MDJ RFK PLQ V\VWHU lU JOX WHQLQWROHUDQWD EOLU GHW HQ KHO GHO EDNDQGH 'HWWD lU YlOGLJW WLGV|GDQGH RFK WUnNLJW 'HW J|U MX YlOGLJW RIWD DWW PDQ InU OLNDGDQW EU|G YHFND XW RFK YHFND LQ 6NXOOH YL GlUHPRW N|SD EU|G L DIIlUHQ VNXOOH YL WUROLJWYLV In VWn XQGDQ I|U DQGUD VDNHU Sn JUXQG DY GH K|JD SULVHUQD 0LQ V\VWHU VRP ERU VMlOY OHYHU LVWlOOHW Sn ULVNDNRU HIWHUVRP GHW lU GHW ELOOLJDVWH DOWHUQDWLYHW -´WXUHQ´ DWW ER L %OHNLQJH GlU YL KDU I|UPnQHQ DWW In XW YnUD EDVSURGXNWHU Sn UHFHSW 0HQ RP FD HWW nU JnU MDJ XW J\PQDVLHW RFK NRPPHU WUROLJWYLV DWW IO\WWD KlULIUnQ 1lU MDJ Gn EOLFNDU IUDPnW KDU MDJ E|UMDW NROOD Sn KXU GHW VNXOOH Jn DWW EHWDOD DOOD EDVSURGXNWHU VMlOY 5lNQLQJHQ NRPPHU Gn DWW KDPQD Sn PLQXV -|U YDOW DWW HQJDJHUD PLJ L GHWWD LQQDQ MDJ KDPQDU L GHQQD VLWXDWLRQ (IWHUVRP PLQ PDW lU PLQ PHGLFLQ VNXOOH MDJ EHJUlQVD lU EHJUlQVDW 9DG GHW NDQ JH I|U PHQ lU GHW QRJ LQJHQ VRP YHW LGDJ 0LQ I|UVWD WDQNH YDU DWW DOOD VNXOOH In GHW OLND EUD VRP YL KlU L %OHNLQJH PHQ QlU MDJ WlQNWH HIWHU NRP MDJ Sn HQ ElWWUH LGp *HQRP DWW YL InU HQ NRQWDQWHUVlWWQLQJ NDQ YL VMlOYD YlOMD YDU YL YLOO KDQGOD YnUD SURGXNWHU *HQRP DWW VRP QX KD YnUD SURGXNWHU Sn DSRWHNHW Vn VWRSSDU YL NRQNXUUHQVHQ L GH DIIlUHU VRP lU YLOOLJD DWW VDWVD 9DURUQD YL N|lU RIWD LPSRUWHUDGH *HQRP DWW YL InU N|SD YDU YL YLOO IUlPMDU YL GHQ HJQD QlUEXWLNHQ 'HW VND RFNVn YDUD P|MOLJW I|U YnUD QlUD RFK NlUD DWW NXQQD |YHUUDVND RVV PHG SURGXNWHU VRP GH KDU InWW WDJ Sn L DIIlUHQ RFK LQWH EHK|YW EH RVV EHVWlOOD Sn DSRWHNHW 86 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ )DPLOMHVLWXDWLRQ PHG FHOLDNL (Q WYnEDUQVIDPLOM PHG HWW FHOLDNLEDUQ SRMNH nU KDU UHGDQ HQ PHU NRVWQDG Sn ± NURQRU nUOLJHQ RFK HWW PHUDUEHWH Sn ± WLP PDU 'H InU LQJHW YnUGELGUDJ RFK GUDEEDV RHUK|UW KnUW RP lYHQ OLYVPHGHOVDQYLVQLQJHQ I|UVYLQQHU XWDQ DWW HUVlWWDV PHG HWW NRQ WDQWELGUDJ ± 9L ElYDU I|U GDJHQ Gn KDQ I\OOHU nU RFK YL LQWH OlQJUH InU XW SURGXNWHU Sn OLYVPHGHOVDQYLVQLQJ EHUlWWDU KDQV PDPPD +DQ lWHU MX LQWH PLQGUH EDUD I|U DWW KDQ EOLU lOGUH VQDUDUH WYlUW RP 1lU KDQ VHGDQ E|UMDU VWXGHUD RFK WDU KDQG RP HNRQRPL RFK NRVWKnOOQLQJ VMlOY lU MDJ UlGG I|U DWW KDQ NRPPHU DWW VODUYD PHG PDWHQ 2P KDQ LQWH I|O MHU VLQ GLHW XWDQ lWHU PDW PHG JOXWHQ L I|U DWW GHW lU ELOOLJDUH NRPPHU KDQ DWW EHODVWD VMXNYnUGHQ PHG VLQD I|OMGVMXNGRPDU VHQDUH L OLYHW 'HW NDQ \GOLJW K|JUH NRVWQDG I|U VDPKlOOHW +DQ EHK|YHU I|U DOO IUDPWLG DOOWLG HQ KHOW JOXWHQIUL NRVW 'HW LQQHElU L SUDNWLNHQ LQWH EDUD HWW PHGLFLQVNW XWDQ RFNVn HWW VRFLDOW SUDNWLVNW RFK HNRQRPLVNW KDQGLNDSS +DQ RFK KDQV IDPLOM NlQQHU VLJ GLVNULPLQHUDGH QlU GHUDV G\UD ´PHGLFLQ´ LQWH VXEYHQWLRQHUDV Sn VDPPD VlWW VRP PnQJD DQGUD KDQGLNDSSDGHV KMlOSPHGHO ± $QGUD InU MX VLQ EHKDQGOLQJ VXEYHQWLRQHUDG YDUI|U VNDOO Gn LQWH YL NXQQD In GHW XQGUDU IDPLOMHQ 6SHFLDONRVWHQ lU MX KDQV EHKDQGOLQJ 6NDOO LQWH KDQ RFNVn NXQQD QMXWD DY OLYHW" )|U GHQQD IDPLOM lU GHW LQWH EDUD HQ HNRQRPLVN IUnJD , IDPLOMHQV NRVWKnOO lU PDQ WYXQJHQ DWW DOOWLG KD JOXWHQIULD DOWHUQDWLY WURWV DWW WLG RFK RUN HJHQWOLJHQ LQWH DOOWLG ILQQV 'HW lU RFNVn HQ EHODVWQLQJ 7Nuvarande system och inventering av brister Utredningen har utifrån synpunkter som framförts på nuvarande system och den kartläggning som gjorts av samhällets stöd inom speciallivs- medelsområdet valt att lyfta fram några delar där brister kan identifie- ras. är mer än en myndighet på olika sätt involverade i den administ- rativa hanteringen av speciallivsmedel inom läkemedelsförmånen. .ULWHULHUQD I|U I|UVNULYQLQJVEDUD SURGXNWHU Som nämnts tidigare avgör vilka produkter som skall betraktas som livsmedel för särskilda näringsändamål. Läkemedels- verket tar sedan ställning till om produkterna uppfyller kraven för att få säljas inom ramen för läkemedelsförmånen som så kallade speciallivs- medel. fastställer förskrivarkategorier för behörigheten att förskriva speciallivsmedel. anger vilka som är behöriga att förskriva speciallivsmedel. har påtalat att de kriterier som ligger till grund för bedömning om en produkt är förskrivningsbar eller ej är föråldrade. Som tidigare nämnts kan kriterierna för om en produkt skall vara förskrivningsbar eller ej listas enligt följande: 1.Krav på indikation (tio angivna sjukdomstillstånd) 2.Krav på näringsriktighet (ej för fett eller för sött) 3.Produkten skall helt eller delvis kunna ersätta normal föda 4.Produkten skall vara väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel 88 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU När speciallivsmedlen 1979 inordnades i försäkringssystemet med rabatt enligt läkemedelsmodellen fanns endast ett begränsat sortiment av livsmedel som kunde vara aktuella att föra upp på förteckningen över förskrivningsbara produkter. rör det sig om cirka 100– 150 nya produkter . För att undvika att listan blir ohanterlig på grund av det stora sortimentet är det av stor vikt att användbara bedömningsgrunder finns. Allt fler livsmedelsproducenter och importörer söker tillstånd hos att sälja livsmedel för särskilda näringsändamål. För de glutenfria livsmedlen finns ett anmälningsförfarande. Sortimentet blir allt mer omfattande som tillgängligheten i livsmedels- butikerna av sådana produkter ökar, framför allt för gluten- och laktos- reducerade produkter. Det rör sig om allt från mjölmixer, vällingar, sondnäringar och pastaprodukter till pizzabottnar, isterband, blodpudding, färdiglagade pajer och kaffebröd för att nämna några exempel. Sortimentet av mjukt bröd har ökat kraftigt; det rör sig om halvbakade bröd (gasförpackade), färskt bröd och fryst bröd. Pastaprodukter finns numera i allt fler for- mer, färger och smaker. Det har framförts att det är orimligt att alla dessa produkter tas upp i förteckningen. Från och har påpekats att ten- denser finns att indikationerna vidgats på ett icke önskvärt sätt för att livsmedel skall upptas i förteckningen över förskrivningsbara produk- ter. Listan har fått en status som en kvalitetsgaranterad förteckning över produkter, där man utgår från att produkterna har genomgått en kvalitetskontroll, vilket inte är fallet. Vad gäller kriterium nr. 1 har fått påpekande från läkare att indikationslistan är för snäv, vilket i sin tur leder till att licensförskrivning av livsmedel förekommer. Vad gäller kravet på indi- kation har förändrat sin hantering av livsmedel för särskilda näringsändamål. Det leder i sin tur till att i ytterst få fall har uppgift om indikation/användningsområde för pro- dukterna. Upplysningar som naturligt fri från gluten, kosttillägg för personer med ökat energibehov, laktosfri m.fl. blir som en kon- sekvens av detta allt vanligare. Kravet på indikation är därmed i ytterst få fall uppfyllt och en strikt tolkning av gällande bestämmelser från sida skulle leda till att i princip inga nya produkter kan bli aktuella för förskrivning. Om kravet enligt kriterium nr. 2 är uppfyllt är en bedömningsfråga där näringsriktighet i princip inbegriper de flesta livsmedel. Endast produkter med alltför höga fett- och sockerhalter utesluts på denna bedömningsgrund. Ett sådant kriterium har i praktiken endast en grovt sorterande funktion. 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU 89 Vad gäller kriterium nr. 3 anser att kriteriet i praktiken inte utesluter någon produkt över huvudtaget. Det är därför helt verkningslöst. Någon priskontroll finns inte för speciallivsmedel. Dessa produkter finns på en fri marknad och omfattas inte såsom läkemedel av ett detaljistmonopol. Enligt kriterium nr. 4 finns kravet att produkterna för att få föras upp på förteckningen måste vara väsentligt dyrare än mot- svarande normala livsmedel. Från har framförts att det faktum att ett kostnadstak saknas, i kombination med den särställ- ning förskrivningsbara produkter har, troligen leder till att priserna blir högre. Sammanfattningsvis kan därför konstaterats att av de fyra krite- rier som finns är det endast kriteriet väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel som är fullt ut gångbart. Övriga krite- rier kan endast delvis ha någon praktisk betydelse. En strikt tolkning av kravet på indikation leder till att i princip inga nya produkter blir för- skrivningsbara. Från har framförts att verket saknar den nutritio- nella kompetens och ingående kunskap om marknaden som dessa bedömningar kräver, varför man föreslagit att det bör övervägas vilken myndighet eller instans som har bättre förutsättningar än Läke- medelsverket att hantera denna uppgift. Speciallivsmedel tillhandahålls av landstingen till patienter som är inneliggande i sluten vård. Kostnaderna för dessa speciallivsmedel ingår i sjukhusklinikernas budget. Som exempel kan nämnas läns landsting där sondnäringar, kosttillägg, sonder och aggregat liksom glutenfria- och laktosfria pro- dukter upphandlas för den slutna vårdens behov. Sjukhusköken för- rådshåller speciallivsmedel, aggregat och pumpar för distribution till vårdavdelningarna efter deras beställningar. Vidare tillreder sjukhus- köken kost som avviker från den normala kosten, t.ex. glutenfri eller fettreducerad kost. 90 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU Landstingen har kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel till barn enligt läkemedelsförmånen. De prisnedsatta livsmedlen tillhandahålls via apotek. Kostnaden för de prisnedsatta livsmedlen faktureras landstingen på samma sätt som läkemedel i öppen vård. För vuxna har så gott som samtliga landsting, som framgår av kapi- tel 5, frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel samt tillbe- hör för sondnäring för personer i öppen vård. av subventioneringen varierar mellan landstingen. Förskrivning sker av läkare eller dietist. Man följer i allt väsentligt för- teckning över livsmedel som omfattas av prisnedsättningen.