sou · GNB321 · 2000-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Regeringen beslutade att tillsätta en särskild utredare med uppdrag att kartlägga och analysera frågan om be- mötande av personer med funktionshinder och mot bakgrund av detta lämna förslag som kan bidra till att avhjälpa brister och missförhållanden i bemötandet av personer med funktionshinder. (dir. 1997:24) , f.d. statsråd och FN:s specielle rap- portör i handikappfrågor, förordnades fr.o.m. till sär- skild utredare. Som sakkunniga i utredningen förordnades fr.o.m. , utbildningsråd, frågor i skolan , utredningssekreterare, nominerad av , och Sveri- ges dövas riksförbund , departementssekreterare, , arbetsterapeut, , avdelningsdirektör, , utredare, , ordförande, samarbetsorgan, HSO , avdelningsdirektör, , förbundsordförande , nominerad av HSO , förbundssekreterare, Svenska Kommunför- bundet. entledigades från sitt uppdrag och i hennes ställe har ombudsmanen , SKAF, förordnats. Som sekreterare i utredningen har förordnats kanslirådet (fr.o.m ) och till biträdande sekreterare fil.mag. (fr.o.m. ). I utredningens arbete har även fil.dr. samt journalisterna deltagit. Därutöver har direktören vid tillsynsgrupp biträtt sekretariatet i juridiska frågor. har jag överlämnat ett delbetänkande och fyra rapporter. Delbetänkandet När åsikter blir handling – en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshin- der (SOU 1998: 16) tar upp forskning kring attityder och bemötande. Den första rapporten heter Kontrollerad och ifrågasatt – intervjuer med personer med funktionshinder (SOU 1998:48) och beskriver bemötandet utifrån ett antal funktionshindrade per- soners upplevelser. Den andra rapporten har namnet Arbetsför- hållanden och attityder – professionellas möten med personer med funktionshinder (SOU 1998:121). Syftet med rapporten är att försöka förstå vad som ligger bakom den kritik som personer med funktionshinder ofta uttalar gentemot samhällets representanter. I den tredje rapporten , män och funktionshinder (SOU 1998:138) visas att det finns många faktorer som gör att kvinnor och män med funktionshinder bemöts olika av de professionella som de möter i sin vardag. Den sista rapporten särskild utsatt- het – om personer med funktionshinder från andra länder (SOU 1998:139) tar upp många och stora problem som möter männi- skor med både funktionshinder och utländsk bakgrund, men också på de möjligheter som finns att komma till rätta med dem. En översikt över skrifterna finns i bilaga 1. Jag avslutar nu mitt uppdrag genom att överlämna betänkandet nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21). Betänkandet finns även i lättläst version, i punktskrift och på kassett. Särskilda yttranden har överlämnats av Svenska kommunför- bundet och . &¶RDOMEN HAR ALLTID SIN $EN GROR P¥ ARBETS PLATSEN OCH I GRANNKVARTERET $EN ¤R ETT UTLOPP F¶R BESVIKELSER $EN ¤R FRAMF¶RALLT ETT UTTRYCK F¶R OKUNNIGHET OCH R¤DSLA /KUNNIGHET OM ANDRA M¤NNISKORS S¤RART R¤DSLA ATT F¶RLORA EN POSITION ETT SOCIALT PRIVILEGIUM EN F¶R HANDSR¤TT %N M¤NNISKAS HUDF¤RG RAS SPR¥K OCH F¶DELSEORT HAR JU INGENTING MED M¤NSKLIGA KVALIT©ER ATT G¶RA !TT GRADERA M¤NNI SKOR MED S¥DAN M¥TTSTOCK ST¥R I BJ¤RT KONTRAST TILL PRINCIPEN OM M¤NNISKORS LIKA V¤RDE -EN DEN ¤R SKAMLIGT ENKEL ATT TA TILL F¶R DEN SOM K¤NNER SIG UNDERL¤GSEN P¥ ARBETSPLATSEN I S¤LLSKAPSLI VET I KONKURRENSEN OM FLICKAN ELLER POJKEN $¤RF¶R LIGGER F¶RDOMEN ALLTID P¥ ¤VEN I ETT UPPLYST SAMH¤LLE $EN KAN BLOSSA UPP I ETT STICKORD EN OBET¤NKSAM REPLIK EN DET LILLA +ANSKE MENAR DEN SOM HANDLAR INTE S¥ ILLA -EN F¶R DEN SOM TR¤FFAS KAN DET RIVA UPP S¥R SOM ALDRIG L¤KS $E FLESTA AV OSS M¤NNISKOR HAR ETT BEHOV AV ATT H¤VDA OSS GENTEMOT ANDRA /CH D¥ ST¥R F¶RDOMEN MOT DEN AVVIKANDE UTL¤NNINGEN FR¤M LINGEN TILL F¶RFOGANDE SOM EN SISTA 3AMMANFATTNING 3UMMARY &¶RFATTNINGSF¶RSLAG $%, ) ,AGF¤ST R¤TTEN TILL DELAKTIGHET Handikappolitikens mål behöver förtydligas ............ 3¤TT STOPP F¶R DOMSTOLSTROTSET 2.1Vissa huvudmän verkställer inte domar enligt LSS förslag till åtgärder...................................... Olika lösningar har diskuterats.................................. 2.4SoL och LSS bör kompletteras med bestämmelser om aktivare tillsyn och vitesföreläggande................. Innehållet i råd och stöd är oklart.............................. 6IDGA R¤TTEN TILL TILLG¤NGLIG SAMH¤LLSINFORMATION Behov av tillgänglig information .............................. 4.2Rätten till anpassad information är en demokrati- )NF¶R EN FUNKTION F¶R HANTERING AV SYNPUNKTER OCH KRITIK P¥BEM¶TANDET Stärk den enskildes ställning och inflytande............. En modell för klagomålshantering ............................ Någon med egen erfarenhet av funktionshinder........ Försöksverksamhet med brukarstöd.......................... –KA KOMPETENSEN OM BEM¶TANDE Kunskap behövs, men vilken? 7.2Skapa ett nationellt program för kompetens- En långsiktig strategi för handikappforskningen ...... Fördomar skapar utanförskap.................................... Kunskap och kultur mot fördomar ............................ $%, )) "EM¶TANDET HAR M¥NGA DIMENSIONER -¶TET MELLAN M¤NNISKOR Skillnader i perspektiv ............................................ Det goda och det dåliga mötet................................. Bemötandet – en politisk fråga ............................... Några milstolpar i utvecklingen .............................. Den moderna handikappolitiken tar form ............... Två synsätt kolliderar.............................................. Skolan som exempel ............................................... %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET Bemötandet påverkar människors liv...................... Särskilt utsatta personer .......................................... Makt, beroende och misstro .................................... !NST¤LLDAS ARBETSF¶RH¥LLANDEN OCH V¤RDERINGAR Organisationen har betydelse för bemötandet......... Arbetsvillkor och attityder påverkar bemötandet.... (ANDIKAPPFORSKNINGEN BEH¶VER UTVECKLAS Behov av handikappforskning................................. Könsperspektiv på funktionshinder......................... En strategi för handikappforskningen ..................... Utredningens publikationer – en sammanfattning................. Jag har haft regeringens uppdrag att kartlägga och analysera frå- gan om bemötande av personer med funktionshinder (dir. 1997:24). Enligt mina direktiv skall jag bl.a. beskriva funk- tionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och be- handlas vid kontakter med myndigheter och andra offentliga organ och vilka möjligheter de har att få sina behov tillgodosedda. Jag skall också kartlägga och analysera i vilken mån faktorer i verksamheters organisation, ledarskap och struktur samt personalens kompetens kan bidra till förbättrat bemötande och förbättrad kvalitet på insatserna. Jag har låtit människor med erfarenhet av funktionshinder komma till tals. Genom intervjuer, brev, samtal, möten, semina- rier och sammankomster med handikapporganisationer, invand- rarorganisationer och andra med kunskap om dessa frågor har jag fått en bild av hur människor med funktionshinder anser att de blir bemötta. Jag måste tyvärr konstatera att det finns stora brister i bemö- tandet av personer med funktionshinder. Många känner sig kränkta, kontrollerade och ifrågasatta. Den upplevelsen går igen i nästan alla berättelser jag fått, och mönstret är detsamma oavsett funktionshinder, livssituation och vilket stöd och vilken service och hjälp man söker. Jag är medveten om att det kan komma att göras försök att avfärda den här bilden med argument att urvalet av uppgiftslämnare inte är representativt, eller att jag alltför ensi- digt har tagit upp problemen i stället för att peka på möjlighe- terna. Men jag anser att mönstret i människors berättelser har bekräftats av så många att det är omöjligt att avfärda. På ett tidigt stadium i utredningen stod det klart att bemötandet av enskilda människor i mycket hög grad präglas av förutsätt- ningar som skapas av yttre faktorer. Enskildas värderingar liksom de förväntningar man själv har om vad man har rätt till har natur- ligtvis betydelse. Men också arbetsförhållanden, otydliga och komplicerade regelsystem som ofta ändras, brist på resurser och de värderingsförändringar som kommit i den ekonomiska krisens spår påverkar bemötandet. På det sättet är bemötandet en politisk fråga och ett uttryck för samhällets kollektiva bemötande. Därför har jag beskrivit bemötandet också utifrån den utgångspunkten. Att förändringar i omvärlden har betydelse för bemötandet be- kräftas i en enkätstudie jag låtit göra bland anställda som i sin yr- kesverksamhet möter människor med funktionshinder. De känner av besparingar och arbetsgivarens krav på att klara samma upp- gifter och med mindre resurser och att det i vissa fall kan inverka på bemötandet. Många tycker att lagar och regler är otydliga och att politikerna inte ger klara besked om vad som skall gälla. Det finns en otydlighet i det politiska budskapet om hur sam- hället ser på människor med funktionshinder och hur samhället behandlar och tillfredsställer de behov av stöd, service och till- gänglighet som många människor med funktionshinder har. Klyftan mellan ideal och realiteter i mitt material är uppenbar. När människor upptäcker att lagar och regelverk inte håller vad det lovar känner de sig lurade och förlorar tilltron till samhällets möjligheter att tillvarata sina medborgares behov och intressen. Det skapar misstro mot myndigheterna och leder i sin tur till misstro mot politikerna. Klyftan mellan ideal och realiteter visar sig särskilt tydligt i frågan om domstolstrots. Det finns exempel på att huvudmän inte verkställer domar om rätt till insatser eller bistånd enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) eller social- tjänstlagen (SoL). Det är oacceptabelt. I praktiken innebär det att enskilda inte får de insatser eller det bistånd som de har rätt till. Frågan varit aktuell . har flera förslag till lösningar utretts utan att detta lett till några åtgärder. Jag anser att domstolstrots är en bemötandefråga och tar därför upp den i detta slutbetänkande. Mot bakgrund av det kunskapsunderlag jag nu fått anser jag att den enskildes ställning måste stärkas i olika avseenden. Det gäller t.ex. rätten till full delaktighet och inflytande, där det bl.a. behövs tydliga politiska markeringar att människor inte får utestängas eller behandlas på ett kränkande sätt därför att de har ett funk- tionshinder. Det gäller också att förbättra bemötandet och attity- derna hos anställda och beslutsfattare genom att höja deras kompetens i frågor som rör handikappolitikens mål och syften och i bemötandets etik. Jag har föreslagit nio vägar att utveckla bemötandet. Det är dels förslag som avser att förbättra det kollektiva bemötandet, dels det individuella bemötandet. Tillsammans syftar de till att förändra attityder och bemötande, förbättra den enskildes ställ- ning gentemot myndigheter och andra offentliga organ samt göra människor mer rustade att delta i samhällslivet på sina egna vill- kor. ,AGF¤ST R¤TTEN TILL DELAKTIGHET Ett tillägg görs i grundlagens 1 kap. 2 § med den innebörden att det allmänna bör verka för att lagar och föreskrifter utformas så att alla medborgare kan uppnå full delaktighet och jämlikhet i samhället oberoende av förhållanden som kön, ålder, funktionshinder, ras sexuell läggning, etnisk, språklig eller religiös tillhörighet. Förslaget är en viljeinriktning och har i första hand en normativ karaktär. 3¤TT STOPP F¶R DOMSTOLSTROTSET Ett nytt sätt att motverka domstolstrots föreslås. Förslaget syftar bl.a. till att förebygga situationer som kan leda till att domar inte kan verkställas. Länsstyrelserna föreslås få ett ökat tillsynsansvar och möjlighet att förelägga kommuner och landsting att vid vite bygga ut sin service så att den enskilde kan erbjudas den insats hon eller han har rätt till. skall också kunna före- lägga kommun eller landsting att i rimlig tid verkställa domar som ger enskilda rätt till viss insats. Ett sådant föreläggande skall kunna förses med vite 3KAPA KLARHET KRING 2¥D OCH ST¶D Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en lag som ger vissa personer med funktionshinder rätt till ett an- tal i lagen preciserade insatser. En av dessa insatser är rådgivning och annat personligt stöd, råd och stöd. Insatsen har skapat för- väntan men också förvirring, både för anställda och för dem som behöver insatsen. Lagstiftningen är otydlig och det finns delade meningar om vad som skall ingå i råd och stöd och hur gränsdragningen till habilitering och rehabilitering skall dras. Lagstiftningen behöver förtydligas. 6IDGA R¤TTEN TILL TILLG¤NGLIG SAMH¤LLSINFORMATION Rätten till anpassad samhällsinformation för personer med funk- tionshinder är en demokratifråga. Möjligheterna att få en sådan information på ett tillgängligt sätt är begränsad vilket inne- bär att många inte kan fullgöra sina medborgerliga skyldigheter och rättigheter. bör få i uppgift att lämna förslag om hur rätten till anpassad samhällsinformation, bl.a. med hjälp av den nya tekniken kan stärkas. )NF¶R EN FUNKTION F¶R HANTERING AV SYNPUNKTER OCH KRITIK P¥ BE M¶TANDET Varje huvudman bör upprätta en oberoende funktion, som är skild från den ordinarie verksamheten, dit enskilda kan vända sig med sina synpunkter eller sin kritik mot myndighetens bemötande. Syftet med verksamheten skall vara att på ett objektivt sätt granska och behandla olika synpunkter och kritik på bemötande som kommer fram. En försöksverksamhet med brukarstöd till personer med funk- tionshinder bör inledas i handikapporganisationernas regi. Syftet skall vara att pröva hur ett sådant stöd, byggt på egen erfarenhet och brukarvillkor kan utformas, organiseras, administreras och finansieras. Ett nationellt kompetensutvecklingsprogram kring frågor som rör bemötande av personer med funktionshinder bör utarbetas. Pro- grammet skall ha en klar förankring i de handikappolitiska prin- ciperna. Ett kompetensutvecklingsråd med företrädare för bl.a. huvudmännen och handikapporganisationerna skall knytas till programmet för att skapa en samsyn i dessa frågor och förankra dem ute på fältet. Handikappforskningens status bör höjas och resurserna förstärkas. , SFR; bör få i uppgift att utveckla en långsiktig strategi för hur handikappforskningen skall utvärderas, stimuleras och utvecklas. Handikapporganisationerna bör få möjligheter att göra insatser som genom humor och satir syftar till att minska fördomar och motverka negativa attityder till personer med funktionshinder. I have been charged by the Government with the task of review- ing and analysing the issue of attitudes to persons with disabilities (dir 1997:24). According to my terms of reference, I shall inter alia describe the way in which people with disabilities experience attitudes and treatment in contacts with authorities and other pub- lic bodies, and what opportunities they have to assert their inter- ests. I shall also review and analyse to what extent factors in the organisation, management and structure of operations and the qualifications of staff members can contribute to better attitudes and improvement in services. I have provided an opportunity for persons with disabilities to give an account of their experiences. By means of interviews, letters, discussions, seminars and meetings with disabled peoples organisations, immigrant organisations and others with know- ledge of these issues, I have obtained a picture of the situation. Unfortunately, I have to draw the conclusion that there are considerable deficiencies in attitudes to persons with disabilities. Many feel violated, controlled and called in question. This expe- rience is a recurrent theme in almost all the statements I have ob- tained. The same pattern emerges regardless of the type of disability, life situation, and the support, service and assistance that is being sought. I am aware that efforts may be made to dis- miss this picture by resorting to arguments that the sample of re- spondents was not representative, or that I have in altogether too one-sided a way taken up the problems instead of pointing out possibilities. However, I consider that the pattern in these state- ments has been confirmed by so many that it is impossible to dismiss. It was evident at an early stage of the enquiry that attitudes to people were to a very high degree shaped by external factors. The values of the individual as well as the disabled persons own ex- pectations of what they are entitled to naturally play a role. But attitudes and behaviour have also been affected by working con- ditions, unclear and complicated systems of rules, which are often changed, lack of resources, and the changes in values that have taken place in the wake of the economic crisis. Accordingly, atti- tudes to persons with disabilities are a political issue and an ex- pression of the collective attitudes of society. That is why I have also described attitudes in this perspective. The importance of changes in the wider society for attitudes is confirmed by a survey that I carried out among employees who in the course of their work meet people with disabilities. They are affected by cuts and employers demands to cope with the same work in a shorter time and with fewer resources and this can af- fect attitudes in some cases. Many feel that laws and rules are un- clear and that politicians do not give clear information on what is applicable. There is a lack of clarity in the political message on the atti- tude of the community to people with disabilities and on how the community deals with and meets the needs for service, support, and accessibility that many people with disabilities have. The gap between ideal and reality is evident in my material. When people realise that laws and rules do not live up to their promises, they feel deceived and lose faith in societys ability to meet citizens needs and safeguard their interests. This creates distrust towards authorities, which leads in turn to distrust towards politicians. The gap between ideal and reality is particularly clear with re- gard to contempt of court. There are cases where principals do not comply with judgements on the right to measures or assistance according to the Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (LSS) or the Act (SoL). This is unacceptable. In practice, this means that the person does not get the measures or assistance that they are en- titled to. This has been an ongoing issue for many years. During this time, a number of proposed solutions have been examined, without this resulting in any concrete measures. I regard contempt of court as a matter of attitudes and therefore take it up in this fi- nal report. In the light of the stock of knowledge that I have now ac- quired, I consider that the position of the individual must be rein- forced in a number of respects. This is the case; for example, with regard to the right to full participation and influence, where clear political directives are required that persons must not be excluded or treated in a violating way because they have a disability. It is, of course, also important to improve behaviour and treatment among employees and decision-makers by increasing their com- petence in matters relating to the goals and aims of disability policy and the ethical aspects of attitudes. I have recommended nine ways to develop behaviour and treatment towards persons with disabilities. These include pro- posals intended to improve collective attitudes and those directed at individual attitudes. Together, they aim at changing attitudes and treatment, improving the position of the individual in relation to authorities and other public bodies and making people better equipped to participate in the life of the community on their own terms. An addition to be made to Chapter 1, Article 2, of the Constitu- tion Act to the effect that laws and other statutory provisions should be drafted in such a way that all people can achieve full participation and equality in society regardless of such conditions as gender, age, disability, race, sexual orientation, ethnic, linguis- tic or religious affinity. This proposal is a statement of intent and has primarily a normative character. 0UT A STOP TO CONTEMPT OF COURT A new way to counteract contempt of court is proposed. This proposal aims at preventing situations that can lead to court deci- sions not being enforced. It is proposed that the county adminis- trative boards be given an increased supervisory role and powers to instruct municipalities and county councils to expand their services so that the individual can be offered the measure that she or he is entitled to. shall also be able to instruct the municipality or county council to execute court decisions giving the individual right to a particular measure within a reasonable period of time. It shall be made possible to impose a conditional fine on the council if it fails to do so. #REATE CLARITY AROUND ADVICE AND SUPPORT The Act concerning Support and Service for Persons with Certain Functional Impairments (LSS) is an act that provides certain per- sons with disabilities with the right to a number of provisions specified in the act. Some of these provisions involve the provi- sion of advice, and other personal support, "advice and support". The measure has raised expectations, but at the same time created confusion, both for employees and for those requiring the meas- ures. The legislation is unclear and opinions differ as to what is included in advice and support, and how it differs from habilita- tion and rehabilitation. The legislation needs to be clarified. %XPAND THE TO PUBLIC INFORMATION The right to specially-adapted public information for persons with disabilities is a question of democratic rights. The opportunities for obtaining such information in an accessible form are limited today which means that many cannot make full use of and per- form their civic rights and duties. The Democracy Commission should be charged with making proposals as to how the right to specially-adapted public information can be reinforced, among other ways by the use of new technology. )NTRODUCE A NEW FUNCTION FOR HANDLING POINTS OF VIEW AND CRITI CISM OF ATTITUDES relevant authority should create an independent instance that is separate from the ordinary activity, where the individual can turn with points of view or criticism of the authoritys atti- tude. This activity is intended to examine and take action on the various points of view and criticisms of attitudes that emerge in an objective way. $EVELOP USER SUPPORT CENTRES A trial activity with user support to persons with disabilities should be initiated under the auspices of the disabled peoples or- ganisations. The purpose should be to test how such support, based on experiences and conditions of users can be designed, organised, administered and financed. A national competence development programme around issues relating to attitudes to persons with disabilities should be worked out. This programme shall be clearly based on the principles of disability policy. A competence development council including representatives of the relevant authorities and the disabled peo- ples organisations shall be associated with the programme to cre- ate a common view in these issues, disseminate and win acceptance for it in the field. 3TRENGTHEN RESEARCH ON DISABILITY The status of research in disability should be raised and resources reinforced. , , should be instructed to develop a long-term strategy for how disability re- search is to be evaluated, developed, stimulated and developed. The disabled peoples organisations should be given the opportu- nity to carry out initiatives to use humour and satire to reduce prejudices and counteract negative attitudes to people with dis- abilities.