sou · GNB3120d1 · 2000-01-01 00:00:00 — Tabell 3 Undersökningar angående patienters inställning till xenotrans- xt/inställning till Årtal = publikationsår; N = antal svarande; xt = xenotransplantation SOU 1999:120Kommitténs undersökning: Transplantation från djur till människa... 267 14Kommitténs undersökning: Trans- plantation från djur till människa - inställning hos allmänhet respektive svårt njursjuka patienter På kommitténs uppdrag har utfört föreliggande undersökning i samarbete med och samt , universitetslektor i folkhälsovetenskap med inriktning mot epidemiologiska metoder vid . Syftet med undersökningen är att utröna den allmänna inställningen till överföring av levande biologiskt material från djur för transplantation till människa samt att pröva om inställningen skiljer sig mellan allmän- heten och patienter med svår njursjukdom. Här ges en sammanfattning av undersökningen och en utförlig version presenteras i bilaga 4-11. För att kunna dra generella slutsatser valde vi att undersöka inställningen hos ett slumpmässigt urval omfattande 1 000 personer ur allmänheten (allmänheten). Människor i allmänhet kan dock ha svårt att sätta sig in i hur det är att vara kroniskt sjuk och behöva livs uppehållande behandling och därmed svårt att ta ställning till en framtida hypotetisk situation, som innebär transplantation av organ eller vävnad från djur. Patienter som väntar på njurtransplantation är en i detta sammanhang homogen grupp, som dels har erfarenhet av en livshotande sjukdom med behov av livsuppehållande behandling, dels befinner sig i situationen att de väntar på organ för transplantation. Man kan förvänta sig att de har en insikt och erfarenhet som gör det lättare för dem att tänka sig in i situationen att ta emot organ eller vävnader från djur. Därför har vi också vänt oss till alla svårt njursjuka i 268 Kommitténs undersökning: Transplantation från djur till människa... SOU 1999:120 mellan och som väntade på njurtransplantation , totalt 460 patienter (väntelistegruppen). Studien genomfördes med hjälp av en skriftlig enkät med struk- turerade svarsalternativ. Enkäten och ett informationsbrev skickades per post och besvarades anonymt. Svarsfrekvensen är bland allmän- heten och i väntelistegruppen. Vi bedömer de svarande vara repre- sentativa för respektive undersökningsgr upp. Denna undersökning visar att det inte finns något massivt motstånd att ta emot levande biologiskt material från djur för transplantation, under förutsättning att resultat och smittrisker är desamma som vid transplan- tation från människa. Detta gäller även om man antar att alla som inte svarat på enkäten vore negativt inställda. Bland allmänheten är positiva till transplantation av en njure från djur och i väntelistegruppen är positiva. Motsvarande siffror gällande inställningen till transplantation av hjärta från djur är respektive . 14.3.2Väntelistegruppen positiv i högre utsträckning än allmänheten Patienter som väntar på njurtransplantation är i högre utsträckning posi- tivt inställda till att ta emot levande biologiskt material från djur för transplantationsändamål än allmänheten. Skillnaden mellan gr upperna är dock inte alltid så stor. Den tydligaste skillnaden framstår gällande inställning till hjärttransplantation då organ från människa helt saknas, där andelen positiva bland allmänheten är jämfört med väntelistegruppen där andelen positiva är . 14.3.3Inställningen till transplantation från djur påverkas endast i liten omfattning av en livs- hotande situation Allmänheten är inte påtagligt mer benägen att acceptera xenotransplan- tation i ett livshotande läge än vid allvarlig njursjukdom då det finns SOU 1999:120Kommitténs undersökning: Transplantation från djur till människa... 269 behandlingsalternativ i form av dialys. Hos väntelistegruppen finns där- emot en klar tendens till större acceptans i ett livshotande läge. Man kan förvänta sig att andelen positivt inställda till transplantation från djur skulle vara betydligt större om det saknas behandlingsalterna- tiv. För att få ett svar på om det förhåller sig så jämförde vi inställningen till att bli transplanterad med njure respektive hjärta i två situationer, dels då det inför hjärttransplantation fanns ett möjligt alternativ att få ett hjärta från människa, dels då detta alternativ saknades. De skillnader vi fann var dock inte så stora och inte heller så framträdande på den sistnämnda frågan som förväntat. En förklaring kan vara att de som är negativa till xenotransplantation inte ens under pressade omständigheter blir mer intresserade av trans- plantation från djur. Det kan också vara så att man har svårt att överhuvudtaget tänka sig in i situationen. Kanske är det ett uttryck för hjärtats symbolvärde som säte för själen och förknippat med smärta och kärlek och att resultatet blivit annorlunda om njurtransplantation ställts mot t.ex. en livsnödvändig levertransplantation. Resultatet beträffande väntelistegruppen kan kanske förklaras av att de har lättare att identifiera sig med problematiken. Om hjärt- och leversjuka hade tillfrågats kanske skillnaderna hade blivit ännu tydligare, eftersom dessa patienter i praktiken är mera utsatta än njursjuka. 14.3.4Osäkerhet föder osäkerhet och negativ inställ- ning Om man ställs inför en större osäkerhet gällande resultat och smittrisk vid transplantation från djur än vid transplantation från människa, ändras inställningen både hos allmänheten och väntelistegruppen på ett markant sätt. Det gäller både för njurtransplantation och för hjärttrans- plantation och ändringen är likartad i de båda grupperna. Den positiva inställningen minskar drastiskt till i båda grupperna och i s ynner- het antalet negativa men även antalet osäkra ökar i båda grupperna. Det är inte förvånansvärt att acceptansen för transplantation från djur min- skar om det finns en påtaglig risk för smittspridning eller sämre resultat. Grupperna följs väl åt i sin reaktion på den ändrade frågeställningen. 14.3.5Hög acceptans för celler, vävnad och forskning Både allmänheten och väntelistegruppen är i högre utsträckning positivt inställda till att ta emot celler och vävnad från djur än hela organ som njure och hjärta. Bland allmänheten är respektive positivt 270 Kommitténs undersökning: Transplantation från djur till människa... SOU 1999:120 inställda till transplantation av celler vid diabetes respektive Parkinsons sjukdom. Motsvarande siffror för väntelistegr uppen är . Ett organ är större än enstaka celler och vävnad och kan kanske upplevas som ett större intrång i ens kropp. Å andra sidan är det väldefinierat och man vet exakt var det sitter, vilket skulle kunna skapa en viss trygghet. Ett antal celler kan upplevas som mera diffust och odefinierbart men är å andra sidan mindre. Liknande tankegångar fram- kommer hos de patienter som transplanterats på med cellöar från grisfoster. I vår undersökning visar det sig att man är lika positivt inställd till transplantation av levande celler som till transplanta- tion av hjärtklaffar. Det senare är en etablerad behandling där materialet inte innehåller levande celler. Alternativ med större osäkerhet om resultat och smittrisk har inte tagits upp vid celltransplantation såsom vid frågorna om njure och hjärta. Tendensen i svarsmönstret är densamma gällande inställningen till celler från djur vid diabetes och Parkinsons sjukdom som vid hjärt- klaffar. I frågan om hjärtklaffar framhåller vi att man använt hjärtklaffar från gris, och de svarande kan därför eventuellt ha dragit slutsatsen att problemen är lösta. Detta talar möjligen för att man skulle ha besvarat frågan om celler och vävnad utifrån att riskerna inte finns. Å andra sidan har man dels i ett medföljande informationsbrev, dels i andra frågor konfronterats med osäkerhet om resultat och smitt- risker och har alltså haft möjlighet att väga in det när man svarat på frå- gan. Dessutom kommer frågan om hjärtklaffar efter de båda frågorna om celltransplantation. Inställningen till fortsatt forskning kring xenotransplantion är positiv i båda undersökningsgr upperna. Bland allmänheten är positiva och i väntelistegruppen . Detta talar för att det finns en grupp individer som ställer sig negativa eller osäkra till att själva ta emot biologiskt material för transplantation från djur men ändå är positivt inställda till att forskning bedrivs på detta område. Psykologiska, sociala och kulturella aspekter 271 15Psykologiska, sociala och kulturella aspekter Transplantationsverksamheten ställer många frågor med existentiell bäring på sin spets, t.ex. hur vi definierar död, vad döden betyder, vad som karakteriserar mänsklig identitet, gränserna mellan individer och mellan arter, skillnaden mellan natur och kultur, vilket slags biomedi- cinsk vetenskap som vårt samhälle bör utveckla. Därmed blir den ett emotionellt laddat område som väcker positiva eller negativa känslor och inte minst ambivalens. I attitydundersökningar visar det sig att villigheten att ta emot organ från andra är större än att donera egna organ. I anger av allmänheten att de skulle vilja ta emot organ om detta skulle rädda livet, medan kan tänka sig att ge organ efter döden. Detta åter- speglar mycket väl vårt förhållningssätt till döden: vi har en stark livs- drift som gör att vi vill undvika döden och som försvårar före- ställningen om att vi ändå till slut kommer att dö (och därmed kan donera organ). På grund av organbristen har intresset mest fokuserat bakgrunden till människors attityder till att donera organ och i lägre grad inställningen till att ta emot organ och vävnad. Det finns emellertid uppgifter om transplanterade patienters fantasier om att inlemma personlighetsdrag hos donatorn genom organet och många patienter är angelägna om att få veta kön och ålder hos givaren, vilket antyder att organets ursprung inte är betydelselöst för mottagaren. I populärkulturen förekommer också spekulationer och fantasier om vad som kan hända med transplanterade patienter. Som framgår av litteraturgenomgången i kapitel 13 finns en större tveksamhet att ta emot djurorgan än organ från människa. Orsakerna till detta har inte penetrerats djupare i de refererade studierna, men i några fall har etiska eller religiösa skäl uppgivits och i vissa fall betänkligheter angående funktionen. I de svenska studier som refereras till nedan har man försökt att mera inträngande belysa människors föreställningar och reaktioner inför att ta emot bl.a. organ från djur. I enkät- och intervjustudier av om människors attityder till att ta emot transplantat av olika ursprung framgick att allmänheten helst ville ta emot organ från anhöriga, i andra hand från avlidna människor, i tredje hand konstgjorda organ och i sista 272 Psykologiska, sociala och kulturella aspekter hand djurorgan (1998). Det visade sig dock att de som först varit negativa eller tveksamma till att ta emot vissa typer av organ oftast ändrade inställning, sedan de funderat mera ingående på den situation som skulle föreligga om en transplantation blev aktuell (1999). Man kommenterade att det viktigaste var att få överleva. Det framgår av studien att det finns en mångfald reaktioner av mycket varierande slag inför att ta emot "nya" organ i kroppen och sju typiska reaktionsmönster identifierades. I dessa ingår även reaktioner mot egen organdonation, eftersom det finns en kongruens i motiv och reaktioner i samband med att ta emot organ och att ge. Fyra av dessa reaktionsmönster omfattades av personer som kunde tänka sig att ta emot organ från både djur och människor, medan tre mönster karakteriserade dem som tog avstånd från transplantation med djurorgan och i viss mån även mänskliga organ. Ett av reaktionsmönstren betecknades av blandade känslor mot att ta emot organ från djur och människor även om den slutliga inställningen var positiv till transplantation. Olustkänslorna var inte påfallande starka utan hade ofta karaktären av initialreaktioner medan man funderade igenom saken. Det fanns således en viss ambivalens beroende på en samtidig vilja att leva vidare och en vag känsla av att personlighet, beteende eller utseende skulle påverkas på ett oförutsebart sätt av trans- plantatet. Helst ville man få organ från sina närmaste om det skulle bli aktuellt. Det kunde också finnas en känsla av äckel att ha någon annans "intima ägodelar" eller något förknippat med mat inuti sin kropp. Sådan avsmak kunde inbegripa associationer till kannibalism när det gällde mänskliga organ och då föredrogs djurorgan. I denna grupp kunde man tänka sig att donera egna organ men föredrog att göra det till nära anhöriga. De organ som var svårast att tänka sig att ta emot var hjärtat, som upplevdes som mest laddat med personlighet. Ett annat reaktionsmönster fokuserade kroppsbilden och hur för- ändringar av själva kroppen skulle upplevas om flera organ byttes ut och kanske ersattes av organ från både människor och djur och även artificiella organ. Skulle man känna igen sig själv? Skulle det påverka ens uppfattning om vem man var? Betoningen här ligger på störning av en välbalanserad helhet och en känsla av att varje modifiering av denna skulle kräva arbete för anpassning till en ny kroppssammansättning. Det fanns också en rädsla för att människor skulle bli oigenkännliga i en alltmer science-fictionliknande värld. Denna grupp var positiv till att donera egna organ. Mot dessa reaktionsmönster kontrasterade det som innebar acceptans av alla typer av transplantat. Kroppen uppfattades som en maskin där delarna vid behov lätt kunde bytas ut. Det enda bekymret gällde funktionen och eventuella smittrisker. Själen, personligheten eller jaget SOU 1999:120 Psykologiska, sociala och kulturella aspekter 273 ansågs inte knutna till organ som hjärta, njure, lever och dylikt utan snarare till hjärnan. Människor med denna uppfattning fann det naturligt att kroppen kunde repareras med en rad olika material och att detta inte påverkade individen i grunden. De hade inte heller några som helst betänkligheter att själva ställa sin kropp till förfogande genom att donera organ och vävnad både i livstiden och efter döden. Samma vilja som i den ovannämnda gr upperingen att ta emot vad som erbjöds för att rädda livet karakteriserade ytterligare ett reaktions- mönster. En skillnad här var emellertid att personer med dessa reaktioner inte kunde tänka sig att donera någonting från den egna kroppen, uppen- barligen på grund av stark dödsångest som omöjliggjorde ingrepp i krop- pen efter döden. Att just dessa skulle vara beredda att byta kroppsdelar så fort dessa inte fungerade är logiskt då de var inställda på att överleva till varje pris. De tre följande reaktionsmönstren innebar totalt avståndstagande när det gällde att ta emot organ från djur och i extrema fall även från männi- skor. De personer som reagerade enligt det första av dessa mönster ansåg att transplantationer strider mot naturens och lagar. Att bryta artgränser uppfattades som helt oacceptabelt och skulle skapa varelser som varken vore djur eller människor. Detta skulle resultera i kaos och katastrof, dvs. Denna reaktion illustrerar att kunskap och vetenskapliga experiment uppfattas som farliga, vilket är välkänt i mytologin, t.ex. i myterna om och , , och doktor . Följdriktigt tog denna grupp också avstånd från att donera sina egna organ. I den andra principiellt negativa grupperingen hade man en förviss- ning om att mottagarens identitet påverkas av givaren, om man får ett organ från en människa eller i ännu högre grad från ett djur. Personlig- het, beteende eller utseende skulle således kunna förändras och inte längre motsvara mottagarens tidigare karakteristika. Detta uppfattades som alltför riskabelt att utsätta sig för. Att donera de egna organen skulle innebära samma risk att bli en del av en annan individ. Jämfört med den förra gruppen betonas här påverkan på den personliga identite- ten och vilka förändringar detta skulle innebära för en speciell individ, medan den förra gruppen fokuserar naturen i vid mening. Slutligen utkristalliserades ett reaktionsmönster hos vissa personer som tog avstånd från transplantation inte av principiella skäl utan egentligen av praktiska. De hänvisade till att transplantation är onödigt eftersom de uppfattade reinkarnationen som en realitet. I deras version av reinkarnation var döden inte slutet utan endast en gräns mot ett nytt liv i denna värld, dit man skulle återfödas högst konkret. Organdonation accepterades inte, eftersom varje molekyl i kroppen måste finnas med i nästa existens. Denna livsåskådning överensstämmer inte med någon 274 Psykologiska, sociala och kulturella aspekter etablerad religion eller världssyn utan är en blandning av olika element som inkluderar både önsketänkande och kvasivetenskapliga idéer. En tolkning av detta reaktionsmönster skulle vara att det finns andra djup- liggande bevekelsegrunder bakom denna manifesta uppfattning, sannolikt försvar mot dödsångest. Om dessa sju reaktionsmönster är uttömmande eller om det finns ytterligare sådana går inte att bestämma utifrån denna studie, inte heller hur dessa sju fördelar sig över befolkningen. De tre reaktionsmönster som redovisades sist torde emellertid representeras av en minoritet. Sammanfattningsvis kan huvuddragen i reaktionsmönstren sägas vara baserade på identitetsuppfattningar, livsåskådningsinriktningar, rädsla för kaos samt dödsångest. Flertalet av dem kan också aktiveras i samb- and med andra medicinska behandlingar. I studien visade det sig att de personer som hade föreställningar om att kunna bli påverkade av transplantatet hade mycket oklara idéer om hur detta skulle gå till. Det var något man inte reflekterade över utan tog som en självklarhet att så kunde ske. Sannolikt har dessa föreställningar flera orsaker. En faktor tycks vara den vardagliga iakttagelsen att en blandning av ämnen vanligtvis visar spår av alla beståndsdelar, och ju större eller viktigare substansen är desto större inflytande har den på resultatet av blandningen. (Detta tycks vara en orsak till att just hjärtat betraktas som så speciellt i transplantationssammanhang, både därför att det är symboliskt laddat med känslor och personlighet och därför att det upplevs som det livsavgörande organet.) Denna faktor representerar ett analogitänkande som utgör ett grundläggande drag i vårt vardags- resonemang och är ett rationellt sätt att tänka, även om analogierna ibland visar sig falska. Tankegångarna här innebär implicit att delar av kroppen uppfattas som utsnitt av helheten och alltså också uttrycker varelsen i sin helhet. En alternativ eller ytterligare förklaringsfaktor kan vara magiskt tänkande. Drag av magiskt tänkande är vanligt även i vår högteknologi- ska kultur och existerar mer eller mindre under ytan av vårt "vetenskapliga" tänkande och resonerande. Vidskepelse är ett exempel. Vi är i allmänhet inte medvetna om detta, och det kan till och med kontrastera mot våra uttalade uppfattningar men ändå påverka vårt beteende. När det gäller organtransplantation som är en konkret form av inkorporering, är associationen till mat (oral inkorporering) närlig- gande.Tron på att "man är vad man äter" i betydelsen att man övertar den intagna födans karakteristika, är inte ovanlig. Detta har samma intuitiva appeal som i analogitänkandet beskrivet ovan. Men det kan också vara ett exempel på magiskt tänkande och "lagen om smitta". Denna lag innebär att saker som en gång haft kontakt med varandra eller hört ihop kan påverka varandra genom överföring av egenskaper via en SOU 1999:120 Psykologiska, sociala och kulturella aspekter 275 särskild "essens". Sådan besmittelse kvarstår efter det den fysiska kontakten upphört. Regeln är "en gång i kontakt, alltid i kontakt". Över- förd essens kan förmedla effekter antingen i sitt ursprung eller i sin mottagare. Det är förståeligt att tanken på att inkorporera organ från en människa eller ett djur kan väcka samma reaktioner och associationer. Även i detta magiska tänkande uppfattas delarna som representativa för helheten. De informanter som reagerade på förändringar i kroppsuppfattningen hänvisade också till identitetsförändringar men på ett annat plan. Kroppen är basen för vår identitetsutveckling genom att den avgränsar oss från andra människor och från omgivningen, som den är utgångspunkt för beröring och kontakt med omvärlden. Kropps uppfatt- ningen är grundläggande i människors identitetsupplevelse och varje förändring av kroppen bearbetas mentalt. Detta sker fortlöpande under livsloppet och utan att vi egentligen medvetandegör det annat än vid vissa kritiska tillfällen eller perioder som pubertet, graviditet och klimakterium. I samband med sjukdom, skada eller stympning kan kroppsliga förändringar kräva avsevärda ansträngningar för att inlemmas i en individs jaguppfattning och kroppsbild, som därvid modifieras. Att ta emot nya organ ligger i linje med detta. studier beskriver reaktioner hos människor som inte själva ställts inför den situation där transplantation aktualiseras. I de enkätundersökningar som kommittén gjort av allmänheten och svårt njursjuka patienter som accepterat transplantation och står på väntelista för denna åtgärd, har vi kunnat jämföra inställningen hos dessa grup- peringar (se bilaga 4-11). Det visar sig att patientgruppen i något högre grad än allmänheten är positiv till att ta emot djurorgan i ett livshotande läge om det inte finns något mänskligt organ att få. Både allmänhet och transplantationskandidater visade större tveksamhet, om det var större risk för smitta och sämre resultat med ett djurtransplantat än med ett mänskligt, men även här var transplantationskandidaterna oftare positiva. Detta kan tolkas som att om människor hamnar i en sådan livssituation - kronisk sjukdom med extrem bundenhet till tidskrävande behandling samt minskad livskvalitet - så stärks viljan att ta vissa risker för att om möjligt förbättra livet. Slutligen vet vi också något om patienter som faktiskt tagit emot väv- nad från djur genom studier (1999). Tio patienter med diabetes som fått insulinproducerande celler från gris intervjuades om sina upplevelser av detta. Ursprungsdjuren var inte transgena, men frå- gor om genmodifiering och genetik berördes. Ingen av patienterna hade fungerande transplantat. De hade informerats om att de transplanterade cellerna hade stötts av, men hade svårt att veta vad detta innebar och om det fortfarande fanns något "grisaktigt" kvar i deras kropp och i så fall 276 Psykologiska, sociala och kulturella aspekter var detta fanns. Att cellerna inte kunde avgränsas och därmed inte heller kontrolleras kunde upplevas som en osäkerhet. Avgränsade organ som en transplanterad njure uppfattades som säkrare genom att vara mera konkret som ett så stort organ också upplevdes som ett större intrång i kroppen. Dessa patienter hade dock - i den mån de var transplanterade - njure från en människa. I kommitténs studie var både patient- och allmänhetsgruppen oftare positiv till att ta emot celler än organ från djur. Detta kan tolkas i termer av "blandningsanalogin" som diskuterats ovan, dvs. att det som uppfattas som litet tros vara mindre betydelsefullt och därför få mindre effekt på resultatet av blandningen. Bland de celltransplanterade patienterna kom emellertid en osäkerhetsdimension in som baserades på att man inte visste om cellerna fortfarande kunde påverka kroppen eller inte. Känslan av att griscellerna kunde utlösa okända sjukdomar bäddade för en otrygghet inför själva kroppen och vad som doldes i denna. Många av de reaktioner som allmänheten beskrev i studie återfinns i dessa patienters kommentarer. I det antropologiska perspek- tiv, som var tolkningsram för studie, fokuserades frågan om natur och kultur samt gränsområdet och övergången däremellan, dvs. förskjutningar mellan vad som ses som naturligt respektive onaturligt.