sou · GNB3137d1 · 2000-01-01 00:00:00 — – VISIONER OCH HÄLSO- POLITISKA MÅL 2Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier Med material från de underlagsrapporter som vi har beskrivit i kapitel 1 redovisar vi i kapitlen 4–11 mål och delmål som vi anser är viktiga för att få till stånd en förbättrad och mer jämlik hälsa i . Målen är inte inbördes prioriterade. Målen bygger på vetenskapliga underlag och bedöms vara av stort värde för alla de myndigheter, organisationer och lokala verksamheter som har ansvar för eller är engagerade i något av de områden som anges. För att fungera som underlag för en nationell hälsopolitisk strategi behöver dock målen prioriteras och reduceras till ett mindre antal särskilt angelägna mål. Tydliga prioriteringar och målformuleringar bör baseras på vissa etiska ställningstaganden. Vidare bör de ta sin utgångspunkt i en bedömning av vad som är de viktigaste dragen i den pågående hälsoutvecklingen och de hälsopolitiska utmaningar som de kommande årens samhällsutveckling sannolikt kommer att ställa oss inför. I detta kapitel redovisas några etiska utgångspunkter och kriterier för prioritering som vi bedömer kan leda till en hälsopolitik som är effektiv i medlen och jämlik i utfallet. Tendenserna i den pågående hälsoutveck- lingen liksom aktuella hälsopolitiska utmaningar tas upp i kapitel 3. Där redovisas även en vision för ett hälsovänligt samhälle samt övergripande strategier och hälsopolitiska mål i en samlad nationell strategi för folkhälsan. 2.2Etik, jämlikhet och hälsa Det har länge varit en grundläggande utgångspunkt i svensk socialpolitik och hälsopolitik att bygga på vad som brukar betecknas som den humanistiska människosynen. Den var vägledande för de etiska ställ- ningstagandena både i (SOU 1991:46) och i 76 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier (SOU 1995:5). Humanismen som förhåll- ningssätt innebär att alla människors värde är lika. Individen ses som en aktivt handlande, ansvarig social varelse som strävar efter att forma sina levnadsvillkor i enlighet med sina önskemål och behov, men också att i ett demokratisk sammanhang ta medansvar för helheten och andras bästa. Därmed tar man avstånd från en deterministisk syn på människan som passivt styrd av ödet, arvsynden, sina biologiska eller genetiska egenskaper eller av sina ekonomiska och sociala villkor. Det innebär att alla skall ha likvärdiga möjligheter till utveckling i olika viktiga avseenden och att välja det sätt som man vill söka tillfredsställa sina mål och behov på. Målet för samhällsutvecklingen beskrivs enligt detta synsätt ofta som att förverkliga en strävan mot full delaktighet och jämlikhet . 2.2.1Maximering av hälsan – oavsett jämlikhet I ett långt historiskt perspektiv formades de första hälsopolitiska initia- tiven som ett av statens verktyg för att stärka de fram- växande europeiska nationerna. Avgörande för en nations överlevnad och framgång var befolkningens storlek och hälsa. Den så kallade politiska aritmetiken handlade om att maximera det samlade antalet arbetsdugliga soldater, bönder och arbetare, och man insåg tidigt att inte bara fruktsamheten utan även insatser mot exempelvis barnadödligheten tillhörde frågor av högsta nationella intresse. 1 Inga stater formade dock någon egentlig nationell hälsopolitik. Man saknade både kunskap och administrativ kapacitet för detta, utan det praktiska arbetet bedrevs på lokal nivå – av städernas förvaltningar. Man insåg tidigt att fattigdom var en orsak till, men också en effekt av dålig hälsa – för individer och för nationer. Men människors hälsa var i första hand till för statens skull, inte tvärtom. Det var också som en nära besläktad tankegång växte fram – utilitarismen. Den är en typ av moralisk doktrin som inne- bär att samhället skall söka maximera den allmänna välfärden (i bety- delsen välbefinnande eller tillfredsställelse av individuella önskemål) beräknat som summan av alla individers välfärd. 2 Det är en princip som i hög grad har varit och är styrande för tänkandet inom nationalekonomi och välfärdsanalys. Översätter vi välfärd till hälsa betyder det att A History of Public Health. The sity Press 1993 (1958). Ethical Theory and Utilitarianism. In: Sen A, . (eds) Utilitarianism and Beyond. Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier 77 samhället skall sträva efter att maximera antalet år med god hälsa som befolkningen får leva oavsett hur hälsan fördelas. Effektivitet går enligt detta synsätt före jämlikhet. Denna princip tar således inte hänsyn till välfärdens fördelning utom i betydelsen att välfärden är lika mycket värd oavsett vem som har den. Det är enligt detta synsätt lika mycket värt att förbättra hälsan för individer som endast har någon lättare åkomma som att åstadkomma förbättringar för de redan svårt sjuka. Även om det kan låta rättvist i betydelsen alla människors lika värde, får det dock enligt vår mening oacceptabla konsekvenser i förhållande till människovärdesprincipen och behovs – eller solidaritetsprincipen (SOU 1995:5) som kräver att de svårast sjuka går före. 2.2.2Jämlikhet i ohälsans konsekvenser eller orsaker? Amartya Sen har påpekat att jämlikhet i ett avseende kan vara och de fakto oftast är förknippat med ojämlikhet i andra avseenden och att det därför blir mycket viktigt att vara tydlig i vilka avseenden vi avser att jämlikhet skall eftersträvas. 3 Att enbart kräva jämlikhet i vissa friheter och rättigheter 4 kommer att skapa ojämlikhet i andra som exempelvis inkomst. Att å andra sidan kräva ökad jämlikhet i inkomst förutsätter att samhället måste göra vissa ingrepp i människors frihet (krav på betalning av skatt exempelvis). Att endast tillförsäkra jämlikhet i tillgång till skolans grundutbildning och inte söka kompensera de särskilda behov som en del barn kan ha på grund av sitt sociala eller psykiska utgångsläge skapar ojämlikhet i skolresultat och yrkesval och därmed i hälsa (se avsnitt 11.2 och underlagsrapport nr 11 5). Ofta kan situationen vara den att om vi inom en given resursram söker maximera nyttan för befolkningen totalt enligt utilitaristiska principer, kan det innebära att insatserna får störst effekt för dem som redan har en bra välfärd och att man därmed ökar klyftorna eller till och med tvingas försämra situationen för vissa. Det kan således bli en motsättning mellan kravet på (utilitaristisk) effektivitet och kravet på jämlikhet. är det uppenbart att kravet på jämlikhet inte kan ske på bekostnad av grundläggande demokratiska fri- och rättigheter ens för ett fåtal i samhället. 3Sen A. Inequality Re-examined. 4Nozick R. Anarchy, State and Utopia. , Blackwell 1974. Barn och ungdom. Rapport från arbetsgrup- pen Barn och ungdom. Rapport nr 11. 78 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier SOU 1999:137 Problemet är därför enligt vår mening inte bara i vilka avseenden som jämlikhet ska prioriteras utan också i vilken utsträckning och till vilket pris. Den amerikanske filosofen har utvecklat principer om rättvisa som kommit att få stort inflytande på diskussionen i många länder inklusive . 6 Hans teori om as fairness har han sammanfattat i två principer. Den primära och överordnade principen säger att alla individer har samma rätt till fullständiga friheter som är förenliga med samma friheter för alla. Här handlar det om de friheter och rättigheter som i garanteras i grundlagen. Den sekundära principen innebär att ojämlikhet i friheter, rättigheter och grundläggande resurser, för att vara rättvisa, måste uppfylla två kriterier. Det ena innebär att de måste vara knutna till sociala positioner i samhället som alla medborgare i princip har samma möjlighet att konkurrera om. Det andra kravet som också skall vara uppfyllt innebär att ojämlikheten måste vara till nytta för de minst gynnade i samhället. Det senare betyder att exempelvis inkomstskillnader kan accepteras i den utsträckning som de är nödvändiga för att upprätthålla den produktivitet som krävs för att finansiera en effektiv sjukvård tillgänglig för de minst gynnade medborgarna. Jämlikheten skall enligt Rawls således vara ett instrument för effektiviteten och inte tvärtom. Dessa rättviseprinciper tar därmed avstånd från utilitarismen. Frågan är om dessa resonemang är relevanta för hälsopolitiken. Man kan allra först konstatera att olikheter i sjukdomars konsekvenser i ter- mer av livslängd och livskvalitet i sig knappast kan vara rättvisa enligt Rawls kriterier. Frågan blir i stället vilken fördelning av ohälsans orsa- ker som kan vara det. Det är frestande att direkt utesluta orsaker som är knutna till kön, åldrandeprocesser och ärftlighet från diskussionen som opåverkbara och därför knappast orättvisa. Men gränserna blir allt mera flytande. Redovisningen i kapitel 3 om de förändrade könsskillnaderna i medellivslängd illustrerar detta. Vi vet också att åldrandeprocesser går olika fort hos människor i olika samhällsklasser. 7 Och ärftliga faktorer är inte så opåverkbara som de en gång var. Så gränsen mellan vad som är opåverkbart och vad som är påverkbart och därmed kanske orättvist är flytande och beror på vad vi vet om orsaksmekanismerna och våra möjligheter att påverka dem. Rawls behandlar inte hälsa direkt utan de dimensioner som är aktuella när han diskuterar ojämlikheter gäller primära resurser som rättigheter, friheter och möjligheter, inkomst och förmögenhet, och den A Theory of . MA: 1971. Tidigt åldrande – modell för samspel mellan arv och miljö. 1998;95:3058–3060. SOU 1999:137 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier 79 sociala basen för självrespekt. Det handlar alltså om resurser och inte som i ekonomisk teori om nytta i termer av välbefinnande och tillfredsställelse av preferenser. Man kan kanske hävda att möjligheter i Rawls terminologi inkluderar hälsa som onekligen är en viktig att förverkliga sin behov 8, men man kan också som Amartya Sen 9 se de primära resurserna som förutsättningar Det blir då viktigt att inse att både individuella och samhälle- liga förhållanden är viktiga för hur dessa förutsättningar faktisk omsätts i god hälsa. Sen tar exempel just från hälsoområdet. funktionsnedsättning kan inte omsätta en given inkomst i samma friheter i sin livsföring som friska utan kan behöva ett särskilt stöd för att få en jämlik välfärd och delaktighet. En jämlik inkomstfördelning behöver därför inte betyda jämlikhet i välfärd i betydelsen människors möjlig- heter att tillfredsställa grundläggande önskemål och behov. På samma sätt vet vi att effekten på hälsotillståndet av ekonomiska svårigheter är beroende av andra förhållanden som exempelvis om individen är arbetslös eller studerande och vilka trygghetssystem som i övrigt finns tillgängliga om situationen kräver det (se avsnitt 4.3 och underlags- rapport nr 210). Det har sedan varit en väl förankrad tradition i svensk välfärdspolitik och välfärdsforskning att i likhet med Sen och i överensstämmelse med den humanistiska människosynen hävda att det är individens frihet att medvetet kontrollera och styra sina levnadsvillkor som är den avgörande välfärdsdimensionen efter vilken både effektivitet och jämlikhet ska prövas. 12 För hälsopolitiken innebär detta, som vi redan varit inne på, att det är sjukdomarnas betydelse för människors möjlighet att välja och påverka sina levnadsvillkor som blir Därmed blir det sjukdomsbördan mätt i termer av för död och handikapp som blir det relevanta effektmåttet Det blir alltså enligt detta synsätt inte ohälsa i betydelsen biologisk avvikelse eller nedsatt välbefinnande, utan just handikapp i betydelsen samspel mellan funktion och miljö. Just Health Care. 9Sen A. Inequality Re-examined. Ekonomisk försörjning och hälsa. Rapport från arbetsgruppen Ekonomisk trygghet. Rapport nr 2. 11Låginkomstutredningen är en statlig utredning som arbetade –1971 för att kartlägga låginkomsttagarnas problem. Utredningen gjorde levnadsnivåundersökningar och publicerade sina resultat i ett stort antal /Allmänna Förlaget 1970. 80 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier Slutsatsen av hela detta resonemang hamnar alltså i något som ligger mycket nära slutsats, nämligen att det är jämlikhet i sjuklighetens konsekvenser för människors möjligheter att kontrollera och styra sina livsvillkor som är avgörande. En prioritering av åtgärder mot ohälsans orsaker bör mot den bakgrunden göras efter i vilken mån åtgärderna kan bidra till denna jämlikhet. Detta blir i sin tur beroende på vad vi vet om orsaksmekanismerna. Detta resonemang har implikationer för i varje fall tre viktiga pre- misser för vårt arbete med en nationell hälsopolitisk strategi – vår syn på hälsobegreppet, vår syn på fördelningen av sjukdomars orsaker och vår syn på balansen mellan effektivitet och jämlikhet i hälsopolitiken. Vi tenderar ständigt att tala om hälsa och folkhälsa, men när det kommer till att mäta och åtgärda brukar det ändå vara sjukdom, skador och självrapporterad ohälsa som vi ägnar oss åt. Det är en otillfredsställande situation som är ägnad att skapa oklarhet i hälsopolitikens mål och medel. Definitioner av hälsa och sjukdom har å andra sidan inget egenvärde utan ska värderas efter deras förmåga att vara verktyg i arbetet med att just mäta och åtgärda .13 När WHO fastställde sin definition av hälsa som ett t ill- stånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och ej blott frånvaron av sjukdom eller handikapp var denna breda definition ett verktyg för dem som då ville argumentera för att hälsoutvecklingen i världen inte bara var en fråga om mera och bättre sjukvård och specifika sjukdomsförebyggande insatser utan också handlade om breda sociala reformsträvanden. 14 De var övertygade om betydelsen av de ekonomiska och sociala livsvillkoren för individers och befolkningars hälsa. Det viktiga var således inte i första hand att ta avstånd från medicinska definitioner och klassifikationer av sjukdom och handikapp utan att bredda synen på möjliga orsaker till sjukdom. Under de föregående decennierna hade en uppfattning om att varje sjukdom hade sin specifika orsak blivit allt mera dominerande och man ville med det nya hälsobegreppet vända uppmärksamheten mot de samhälleliga orsakerna som en av flera bidragande orsaker till sjukdomarnas utveckling och 13Hallqvist J, . Vad är folkhälsa. I: Folkhälsogruppen. Rapport nr 9. 14Evang K. Helse og Samfunn. SOU 1999:137 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier 81 fördelning i befolkningen. 15 Definitionen har med framgång tjänat det syftet i och med att vår kunskap har ökat kraftigt om hur socioekonomiska och psykosociala förehållanden påverkar sjukdomars uppkomst och konsekvenser. Att studera sjukdom och inte hälsa har därmed knappast inneburit någon begränsning i synen på möjliga orsaker, vilket även detta betänkande ger goda belägg för. På motsvarande sätt har det medicinska sjukdomsbegreppet inklusive WHO:s diagnosklassifikation (ICD) varit ett verktyg i det kliniska arbetet och nödvändigt för att kunna diagnosticera och behandla enskilda patienter. Det är också genom att epidemiologiskt och experimentellt studera enskilda sjukdomar och skadetyper som vi har skaffat oss en omfattande kunskap om orsaksmönster och orsaksbestämda mekanismer som är en helt avgörande förutsättning för ett modernt effektivt folkhälsoarbete. Diagnosklassifikationen är användbar för diagnostik och för att mäta sjukdomars förekomst och en av deras möjliga konsekvenser, nämligen dödsfall. Men den är inte till hjälp för att beskriva hur sjukdomar påverkar patienters funktionsförmåga, deras livsföring och deltagande i samhällslivet. Till detta syfte har WHO där- för utvecklat en klassifikation av funktionsnedsättning och handikapp eller som det nu betecknas – delaktighet (ICIDH). Att se på frihet från sjukdom som en levnadsnivåkomponent som i samverkan med samhällets krav och möjligheter formar individens förutsättning att forma sitt liv som hon önskar, överensstämmer med det synsätt som vi ovan diskuterade i termer av den humanistiska människosynen. I föregående betänkande (SOU 1998:43) pekade vi dock på att män- niskor uppfattar hälsa som något annat än frånvaron av sju kdom. Enligt SCB:s ULF-undersökning uppger över hälften av dem som har någon långvarig sjukdom (inklusive lindriga sådana) att de har en god hälsa, som av dem som rapporterar nedsatt hälsa inte redovisar någon sjukdom. Det betyder att man utöver att söka förebygga och behandla sjukdom, kan överväga hur man ska förbättra upplevelsen av hälsa bland de som är lå ngvarigt sjuka men också hur man kan bevara hälsan bland de friska. Långvarigt sjukas upplevelse av hälsa är starkt relaterad till deras sociala och ekonomiska situation, och det hälsofrämjande arbetet bland sjuka är därför en viktig fråga inte bara för sjukvården utan även för andra delar av välfärdspolitiken. De få procent av befolkningen som uppger sig ha nedsatt hälsa men inte rapporterar någon sjukdom visar sig i svenska studier ha en kraftigt 15 Evang K. Helsebegrep – Sykdomsbegrep. I: Ringen A (red) Helsepolitikk og samfunn. , Tidens Norsk Forlag 1978. 82 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier förhöjd dödlighet åren efter intervjun 16 och därmed har många av dem sannolikt ändå en pågående sjukdomsprocess. om nedsatt hälsa i den betydelsen som befolkningen använder ordet egentligen finns utan förekomst av sjukdom såsom sjukvården definierar det. På samma sätt som vid WHO:s tillblivelse har det även framförts kritik av ett snävt biomedicinskt sjukdomsbegrepp. Även om mycket av kritiken främst har handlat om att det förmodas leda till en snäv syn på orsaker och åtgärder 17 kan det dock finnas goda skäl att söka definiera hälsa i positiv bemärkelse och i en annan dimension än frånvaron av sjukdom. De flesta sådana definitioner har betonat välbe- finnande och förmåga till handling och att individen kan realisera vitala mål. 18 Det har dock knappast bragt mätproblemet närmare en lösning. Å andra sidan tillhandahåller det system för levnadsnivåmätning som redan finns utvecklat en god bild av människors resurser och hand- lingsmöjligheter av det slag som är relevant och av samhället påverkbart. I och med att mätproblemet för hälsa i snäv bemärkelse till stor del kvarstår har forskningen om hälsans orsaker (i motsats till sjukdomars orsaker) inte kunnat bidra med särskilt mycket underlag för att vägleda hälsopolitiken. Man måste då slutligen ta ställning till om brister i välbefinnande och i handlingsförmåga som inte är effekter av eller har effekter på sjukdom och skada är hälsofrågor. Vi anser att detta är ett angeläget område för samhället, men att frågor om levnadsnivå, livskvalitet och välbefinnande som inte har någon orsaksrelation till sjukdom och ohälsa hör till den bredare välfärdspolitiken. Det finns tre viktiga slutsatser att dra från detta resonemang. Den ena handlar om vikten av ett brett synsätt på sjukdomars och skadors orsaker. Varje hälsoproblem har många olika bidragande orsaker som hänger ihop i kausala nät på så sätt att de påverkar varandras före- komst och effekt. En sjukdom som hjärtinfarkt utlöses bl.a. av biolo- giska förändringar i kranskärlens vägg, som i sin tur påverkas av kemiska ämnen i tobaksröken. Risken för kroppen att vara utsatt för tobaksrök, påverkas av individens beteende som i sin tur påverkas av individens kunskaper, samhällets normer, tobakens pris vilket i sin tur påverkas av svensk skattepolitik, europeisk jordbrukspolitik etc. etc. Det är inte meningsfullt att utse ett led i denna kedja till orsak en, utan var vi 16Burström B: Self-rated health and mortality – does illness, social class and gender modify the relationship? (in manuscript, 1999). Rapport från arbetsgruppen Psykisk hälsa. Rapport nr 10. Livskvalitet och hälsa: Teori och kritik . Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier 83 ska intervenera i kedjan beror på effektiviteten i olika åtgärder och jämlikheten i hälsoutfallet av dessa åtgärder. Den andra slutsatsen är att när vi här sätter fokus på orsaker till sjukdom och ohälsa betyder det inte att vi i förslag till insatser är begränsade till vad som kan definieras som riskfaktorer. Många av våra förslag kommer att handla om att främja hälsa på områden där vi har vetenskapligt underlag för att säga att avsaknaden av insatser skulle kunna leda till ohälsa. Vi vill med det synsättet också markera att ett hälsofrämjande arbete och ett sjukdomsförebyggande arbete ofta går hand i hand. Vi har för vår del svårt att se att det skulle innebära någon motsättning att arbeta parallellt med dessa synsätt. Att i praktiken driva en aktiv hälsopolitik som främjar hälsa och motverkar sjukdom hos befolkningen förenar i sina politiska åtgärder det som traditionellt definieras både som frisk- och riskfaktorer. Den tredje slutsatsen handlar om hur vi skall mäta sjukdom och sjukdomskonsekvenser. Som har redovisats i kapitel 1 kräver tillämp- ningen av sådana beräkningar att man gör vissa etiska ställningstagan- den. Vi konstaterar att en svensk och internationell debatt pågår i fråga om DALY:s. Med tanke på bl.a. detta är vi inte beredda att ta ställning till DALY-måttet som sådant eller till den etiska problematik som är förknippad med att ange vikter för olika sjukdoms- tillstånd och att jämföra och åtgärda sjukdomar mot bakgrund av dessa vikter. Vi återkommer till frågan i vårt slutbetänkande. 2.4Kriterier för prioritering av sjukdomsorsaker – effektivitet och jämlikhet Kommittén har valt att formulera mål kring sjukdomars, skadors och den egenrapporterade ohälsans orsaker främst därför att det är förekomsten av dessa orsaker som det primärpreventiva arbetet syftar till att påverka. Därtill kommer att en och samma exponering ofta är en bidragande orsak till flera olika sjukdomar och skador. Dessutom kan en och samma faktor t.ex. i arbetsmiljön både vara en orsak till sjukdom och en faktor som påverkar konsekvenserna av att vara sjuk, t.ex. möjligheterna till fortsatt sysselsättning för de redan sjuka. Det är också ett sätt att betona att flera olika samhällssektorer är ägare av problemet och inte främst sjukvården som arbetar med sjukdomars konsekvenser framför deras orsaker. Frågan är nu hur de krav på jämlikhet och effektivitet i arbetet med att påverka sjukdomar och deras konsekvenser som diskuterats ovan kan 84 Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier omsättas i en uppfattning om vilka orsaker som bör påverkas och hos vilka delar av befolkningen som man främst bör söka påverka dem. Figur 2.1 innehåller de nyckelbegrepp som ingår i en sådan analys samt deras inbördes samband, och kan därmed vara ett stöd för tanken i detta arbete. En modell för att strukturera hur hälsopolitiken kan påverka sjukdomars förekomst, fördelning och konsekvenser. Figuren finns endast i den tryckta upplagan. Samhället och individerna skapar sociala positioner (A) i termer av företagare, löntagare, yrkesgrupper m.m. Till varje position är knutet olika förhållanden som är viktiga för hälsan som t.ex. inflytande, inkomster och arbetsmiljö. Människor söker sig till olika positioner beroende på sin bakgrund, utbildning, kön, hälsa etc. Deras hälsa blir därmed i varje enskilt fall en kombinerad effekt av de sjukdomsorsaker som beror på individuella förutsättningar (arv, uppväxt etc.) och de faktorer som är knutna till deras position (I). Vi vet att effekten av olika sjukdomsorsaker påverkas av individens position, exempelvis att effekten av tobaksrökning på hjärtinfarkt är starkare bland LO-yrken därför att de är utsatta för andra orsaker till hjärtinfarkt (II). Dessutom påverkar yrke, utbildning m.m. vilka konsekvenser som inträffad sjukdom får för möjligheterna till fortsatt sysselsättning, eko- nomisk situation etc. (III). 19 Modell och referenser m.m. redovisas i health equity in populations. on Inequality in Health. Etiska utgångspunkter och prioriteringskriterier 85 Samhället med dess ekonomiska, politiska och ideologiska strukturer påverkar givetvis dessa tre mekanismer.