sou · GNB366 · 2000-01-01 00:00:00 — Staten kan även använda styr- medlet i andra syften än att styra; för att göra medborgare delaktiga i skeenden, eller för att stärka känslan av sammanhang vid traumatiska händelser m.m. Många aktiviteter syftar till att underlätta kunskapsbildande hos personal i hälso- och sjukvården. En ökad kunskap förutsätter att mot- tagaren tar till sig information med kritiska ögon och gör ett reflekterat ställningstagande; information i sig är inte kunskap. Kunskap finns inte utan att någon har tillägnat sig den. Det ligger i ett demokratiskt och pluralistiskt samhälles natur att staten inte har något informationsmonopol; många andra aktörer bedriver en omfattande verksamhet i hälso- och sjukvårdsfrågor. Till dessa hör landsting och kommuner, , , handikapp- och pensionärsorganisationer, fackliga organisationer, yrkesföreningar m.fl. Dessutom tillkommer internatio- nella aktörer; här har tillgängligheten genom mediautvecklingen ökat dramatiskt. Även utbudet av information från kommersiella aktörer ökar. Hur man informerar är av stor betydelse. Det finns en skillnad i att själv få komma fram till en förändrad syn på verksamheten (och där- med ändra beteende) och att mer eller mindre tvingas in i ett synsätt. Det finns en skiljelinje mellan att övertyga och att övertala. Att över- tyga är att med rationella argument söka få en person att självständigt 120 Styrning med information - kunskapsutveckling Övertalning inrymmer alla medel och knep som är effektiva. (, 1990, s.10). När staten genom informa- tion söker påverka hälso- och sjukvårdens aktörer är övertygelse den önskvärda formen. 7.1Kunskap, handling och utveckling Det finns olika sätt att se på kunskap. Ett traditionellt kunskapsbegrepp utgår från att kunskap är en objektiv produkt som man mekaniskt kan tillgodogöra sig, målet är att återupprepa det inlärda stoffet. I nyare pedagogisk och psykologisk forskning är utgångspunkten en utveck- lingsinriktad syn där kunskap beskrivs som en process som bygger på förståelse. Den ses också som situationsbunden och värdeberoende till skillnad från ett mer traditionellt synsätt där kunskap anses vara generell, objektiv och neutral. I den moderna kunskapsbilden handlar kunskapsprocessen om utveckling. Den bygger på den kunskap och erfarenhet individen har och att individen själv aktivt måste söka och reflektera. är förståelse för innebörden. (, red. Med detta perspektiv blir det naturligt att ta tillvara den kunskap och de erfaren- heter som personalen har samt att se lärande och utveckling som en del av arbetet. Detta gäller såväl teoretisk som så kallad tyst kunskap (tacit knowledge, förtrogenhetskunskap, skicklighet). Det blir också lättare att låta de upplevelser, erfarenheter och kunskaper som patienter har bli en del av kunskapen i vårdsituationen. Att genomföra förändringar och omsätta det nya i praktisk handling kräver att den berörda personalen är motiverad och vill ta del av nya rön eller delta i utvecklingsarbete. och kunna är två grundläggande egenskaper för att över huvud taget arbeta med förändring och kompetensutveckling. Utan vilja kommer man ingenstans. Att inte kunna är dock något som går att göra någonting åt genom olika främjande åtgärder. (1998, s. 309) Först när personalen omsatt och bearbetat informationen till kunskap kan en ny handling ta vid. För att detta ska ske måste personalen både vilja och ha möjlighet att omvandla informationen. Ansvaret för kunskapsbildning åligger varje yrkesgrupp. Det måste dock finnas för- utsättningar för sökande, reflektion och ansvarstagande. Arbetsgivaren kan skapa dessa förutsättningar, inte minst viktigt är organisation samt Styrning med information - kunskapsutveckling 121 m.fl. menar att det krävs en växel- verkan mellan reflektion och handling för att komma till praktiskt användbara kunskaper, samt att Utöver reflektion och handling behövs också dialog och jämlika relationer, självtillit och ansvarstagande. (, red. 1997, s. 104) Det är svårt att avläsa eller på ett objektivt sätt mäta om information verkligen medför att mottagaren ändrar sitt handlande eller sina attityder och hur detta i så fall går till. SBU har t.ex. genomfört ett antal utvärderingar av hur myndighetens information påverkat besluten i vården. SBU konstaterar att informationen troligen har haft effekt men att det är mycket svårt att isolera en typ av infomationsverksamhet från andra i samhället pågående diskussioner (, 1998 stencil). Kommittén har i tidigare sammanhang, vad gäller förskrivning av läkemedel konstaterat att förutsättningar för följsamhet till riktlinjer är att förskrivarna aktivt deltar i framtagande av riktlinjerna och att man sedan arbetar med uppföljning , diskussioner och fortbildning (SOU 1995:122, s. 249) Även andra studier har visat att bestående föränd- ringar i vårdpersonalens handlande kan nås genom systematisk utbild- ning och utvecklingsarbete (se t.ex. Spri, 1998 och , 1997). En förutsättning för ett ändrat handlande torde alltså vara en långsiktig verksamhet där de berörda på ett aktivt sätt, utifrån egna förutsätt- ningar, deltar i utformandet samt implementeringen av information och kunskap. Personalens insatser avgör i de allra flesta fall kvaliteten på hälso- och sjukvårdens insatser. De yrkesgrupper som arbetar i vården har mycket gemensamt, bl.a. torde det finnas en gemensam humanistisk värdegrund. Däremot är skillnaden stor ifråga om teoretisk skolning. Bland landstingens sjukvårdande personal hade en hög- skoleutbildning ; inom kommunernas vård och omsorg var mot- svarande siffra (1998, 1999). Statliga myndigheter och institutioner måste i sin styrning med information ta hänsyn till dessa skillnader. vänder sig informationen till en viss grupp, i andra frågor vänder den sig till samtliga yrkesgrupper och/eller till patienter. 7.2Ökat utbud till allmänheten Tillväxten av informationskällor har varit stor . Media i olika former, och inte minst den snabba utvecklingen av Internet, har inneburit att allmänheten har tillgång/tillträde till ett stort 122 Styrning med information - kunskapsutveckling utbud av information. T.ex. ökar antalet webbplatser med hälso- och vårdrelaterad information ständigt. Andelen svenskar som har tillgång till Internet stiger; surfade av svenska folket på Internet. (Interactive Media 1999). Att det finns ett utbrett intresse för hälso- och sjukvårdsrelaterade nyheter märks även på kvällstidningarnas förstasidor och hälsobilagor. Inte sällan förekommer nyhetsstoff relaterat till hälsa och sjukvård. Industrin har alltmer börjat marknadsföra sina produkter direkt till konsumenterna, bl.a. sedan TV-reklam för receptfria läkemedel blivit möjlig. På Internet har många läkemedelsföretag egna webbplatser med patientinformation. Information om receptbelagda läkemedel får inte spridas aktivt till allmänheten, den finns dock tillgänglig på Internet, om än riktad till förskrivare. Det finns i praktiken inget hinder för all- mänheten att ta del av den. I en intervju i Läkemedelsvärlden påpekar vid att: Internet visar på att dagens regler är ohållbara. Vi borde sluta reagera på att information till allmänheten förekommer och i stället fundera på hur informationen ser ut. (Läkemedels- världen 1999:1). Människor både kan och vill klara sin egen hälsa och sjukdom. Intres- set för, liksom möjligheterna till detta har ökat inte minst genom ökad kunskap kring faktorer som bidrar till ohälsa. Det ökande antalet allt- mer potenta receptfria läkemedel bidrar till att möjlighet finns att vårda sig själv för symtom som förr krävde sjukvårdsinsats; som exempel kan nämnas långtidsverkande antacida och nikotinersättningspreparat som blivit receptfria . Utvecklingen inom egenvård har från vårdens sida gått från en syn på patienten som oförmögen att klara sig utan professionen till ett ökat förtroende för allmänhetens möjlighet att vårda sig själv (, hearing, , bilaga 4). Ett problem med den ökande informationsmängden är kvalitets- säkringen. Både hos allmänheten och inom vården behöver människor ha förmåga att avgöra sändarens trovärdighet och motiv. Medias, och informationens utveckling är en process som kan ses som något bra såväl som något problematiskt. I vårdsammanhang kan man konstatera att å ena sidan ökar patientens chans att ha förväntningar på samt kunskap och önskemål om behandling. Å andra sidan kan denna kunskap vara ryckt ur sitt sammanhang. Styrning med information - kunskapsutveckling 123 Staten bedriver en omfattande informationsverksamhet med utgångs- punkt i riksdags- och regeringsbeslut och genom de olika myndigheter- nas åtaganden. I det följande beskriver vi statens informationsverksam- het ur fyra perspektiv: målgrupper för information, avsändare av information, informationskanaler samt informationens innehåll. Målgrupper för statens information inom hälso- och sjukvården är främst alla de personer som arbetar i vården eller på annat sätt deltar i att utforma verksamheten, men även medborgare kan vara målgrupp. Informationen har traditionellt främst riktats till sjukvårdshuvud- männen som beslutsfattare och till medicinska yrkesgrupper, främst läkare (och , bilaga 6). En hel del av statens information till vårdens yrkesgrupper, sjuk- vårdshuvudmän och vårdproducenter tas fram tillsammans med de berörda. Ofta är det en dialog mellan statens företrädare och de berörda snarare än en enkelriktad kommunikation som mynnar ut i den kon- kreta statliga informationen. Som exempel kan nämnas behandlings- rekommendationer från , State of the art-dokument från , utvecklingsprojekt inom Spri samt SBU:s olika publikationer. Behovet och efterfrågan av kvalitetssäkrad information till patienter och allmänhet har ökat. I allt större utsträckning kan människor vårda sig själva. Vårdpersonalens attityder har också förändrats i en riktning där allmänheten tilltros förmåga att egenvårda sig. I och med denna utveckling finns ett behov av lättillgänglig rådgivning, inte minst då informationsmängden i samhället ökat och därmed behovet av anpassad och kvalitetssäkrad information. Många statliga myndigheter har informationsaktiviteter riktade till patienter/medborgare. svarar för en relativt omfattande information och rådgivning kring egenvård, användning och effekter av olika läkemedel; både muntligt och på Internet (). har en stor informationsverksamhet, t.ex. hälsoupp- lysning, som riktar sig direkt till medborgarna. Det finns också anpas- sade versioner av och dokument om medicinska metoder. Spri har tillsammans med tagit fram en referensdatabas för patientinformation, Patrix, som innehåller informa- tion om hälsa, sjukdomar, funktionshinder, behandlingsmetoder, läke- 124 Styrning med information - kunskapsutveckling medel och hjälpmedel (/spriline/infopat.htm). InfoMedica är en webbplats () där staten representeras av . Denna utvecklas tillsammans med landstingen med syftet att erbjuda en producentobunden information om medicinska frågor till en bred allmänhet. De olika myndigheterna har enligt sina instruktioner ett relativt omfattande åtagande att följa utvecklingen inom området, utvärdera verksamheter, svara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling, ansvara för officiell statistik m.m. Riksdag, regering och myndigheter är avsändare i statens informationsspridning. En särställning intar universitet och högskolor som har ansvaret för att utbilda och bedriva forskning. Här beskrivs kort några centrala myndigheters roll i att sprida information till hälso- och sjukvården. Utöver dessa finns flera myndigheter med mer begränsade uppdrag. Detta gäller inte minst de statliga kommittéer som arbetar med avgränsade arbetsuppgifter. Gränsdragningen mellan de olika myndigheternas informationsansvar är inte helt tydlig och viss överlappning före- kommer. Vad gäller läkemedelsinformation konstateras detta i betänkande Läkemedelsinforma- tion för alla (SOU 1998:41); även och menar att Inom hälso- och sjukvårdens område uppträder staten i många olika skepnader [...] det är oklart hur de är koordinerade (bilaga 6, avsnittet slutsatser). Den myndighet inom hälso- och sjukvårdsområdet som kanske mest entydigt arbetar med information är SBU - av medicinsk metodik. SBU har enligt instruktionen (1996:608) till uppgift att utvärdera tillämpade och nya medicinska metoder ur medicinskt, ekonomiskt, socialt och etiskt perspektiv. I upp- giften ingår även att sammanställa utvärderingarna på ett sätt som gör det möjligt för berörda att tillägna sig den kunskap som utvärde- ringarna resulterat i. Detta görs i form av rapporter avpassade för olika målgrupper. Kriterier för vilka områden som väljs för utvärdering är att det måste finnas tillräckliga kunskaper om ämnet samt att det har stor betydelse för människors liv, hälsa och livskvalitet. I övrigt beaktas om området berör många människor eller riktar sig mot ett vanligt medi- cinskt hälsoproblem, om det har betydande ekonomiska konsekvenser, Styrning med information - kunskapsutveckling 125 omfattande etisk betydelse eller medför stora konsekvenser för vård- organisation och personal. är ett nationellt system för tidig utvärdering av nya medicinska metoder. I dessa sammanfattas kunskapsläget vad gäller nya metoder eller nya användningsområden för existerande metoder. Information sprids även genom konferenser och finns tillgänglig på webbplatsen . Bland uppgifter ingår att följa utvecklingen, utvär- dera verksamheter samt svara för kunskapsutveckling och -förmedling i vård och omsorg. Myndigheten publicerar ett stort antal rapporter, vilka publiceras i serier som; , , följer upp och utvärderar (FU-serien), Aktiv uppföljning, , , , RiskRonden och RiskRonden Special. Till detta kommer en mängd publikationer som ges ut vid sidan av serierna. FU-serien innehåller analys av forskning och/eller insamlade empiriska data. Materialet skall visa tydliga resultat som kan användas för att förstå, förändra eller utveckla verksamheten... (1998c) I den medicinska faktadatabasen sammanställer Socialstyrel- sen kunskapsöversikter och dokumentation av god medicinsk praxis samt erbjuder en statistisk servicefunktion. ansvarar även för den officiella statistiken inom socialtjänst, hälsa och sjukdomar samt hälso- och sjukvård. Det görs bl.a. genom (EpC). EpC rapporterar om utbredning och utveckling av befolkningens hälsa, sjukdomar, sociala förhållanden, vårdutnyttjande och riskfaktorer för sjukdomar och sociala problem. Denna information är ett viktigt underlag för vård- politiken. Delar av informationsmaterial, inklusive MARS och EpC, finns tillgänligt på webbplatsen . är ett nationellt organ med uppgift att föreb ygga sjukdomar och annan ohälsa och att främja en god hälsa för alla. Bland uppgifterna ingår att utveckla, ställa samman och sprida kunskap om och erfarenheter av åtgärder som har betydelse för att förbättra folk- hälsan (1996:614) Detta gör man bl.a. genom att ge ut tidskrifter, nyhetsbrev, rapporter samt genom konferenser och nätverk. Innehållet spänner från forskning, utveckling, policyfrågor till konkreta metoder för t.ex. allergianpassade miljöer, rökfri graviditet och skadeföre- byggande insatser. Material finns även tillgängligt via Internet . 126 Styrning med information - kunskapsutveckling huvuduppgift är kontroll och tillsyn av läke- medel. I uppgiften ingår även att informera om läkemedel, t.ex. till hälso- och sjukvården. Förutom direkt information till förskrivare förser de regionala läkemedels-kommittéerna med information och utbildningsmaterial. Verkets läkemedelsinformation finns att tillgå på Internet: . ägs av staten. Mellan staten och finns ett särskilt avtal som reglerar verksamheten. Där sägs bl. a. att bolaget skall svara för producentobunden information till enskilda konsumenter samt även erbjuda sådan information till hälso- och sjukvården. är en av de större informationsgivarna, inte minst till allmän- heten. Råd kring receptfri medicin, egenvård samt när man bör uppsöka sjukvården lämnas på webbplatsen . , och därmed staten, äger vårdsekonomi, IHE. Institutet är ett icke vinstsyftande forsknings- och utredningsinstitut inom hälso- och sjukvårdsområdet. På webbplatsen kan man läsa att IHE vill ...bidra till väl underbyggda beslut och en saklig och fördjupad debatt om hälso- och sjukvårdens utveckling. Institutet publicerar rapporter, ordnar konferenser m.m. Spri, , är en allmännyttig ideell förening med staten och som medlemmar. Enligt stadgarna är Spris främsta uppgift att främja utvecklingen inom hälso- och sjukvården i genom ett långsiktigt kvalificerat utvecklingsarbete. Institutet arbetar med att utveckla vårdens kvalitet, utarbeta metoder för effektivt resursutnyttjande och skapa förutsätt- ningar för informationsutbyte. Spris biblioteks- och utredningsbank är nationellt ansvarsbibliotek för hälso- och sjukvården i och man har i samarbete med andra organisationer och myndigheter tagit fram ett antal databaser. är institutets webbplats genom vilken databaser som Patrix, Spriline, WHOLIS m.fl. kan nås. Staten och har beslutat att Spri:s verksamhet skall upphöra . Andra statliga aktörer är: som förmedlar kunskaper om psykosociala aspekter på hälso- och sjukdomsprocesser; som informerar om det epide- miologiska läget i fråga om smittsamma sjukdomar bland människor; () som tillsammans med försäkringskassorna administrerar socialförsäkringarna och svarar för huvuddelen av sam- hällets ekonomiska skyddsnät. RFV ger ut allmänna råd, samt är ansvarigt för statistik om och utvärdering av socialförsäkringen; flera forskningsråd har till uppgift att främja forskning och även att informera om forskningen inom vårdområdet (se kap. 9). Styrning med information - kunskapsutveckling 127 , och Utbildningsradion är ägda av en fristående stiftelse, men tecknar avtal med och får anslag via staten. De har självständighet i programvalet och har tolkat sitt public service-uppdrag så att det innehåller en omfattande hälsoinformation till medborgarna. Genom program som Livslust och Ronden når man stora grupper med information som ofta behandlar föreb yggande insatser och egenvård. Man för även en omfattande dialog med tittare/lyssnare. Inte minst genom nyhetsrapportering nås befolkningen av information kring vårdens organisering, funktion och kvalitet. Information kan överföras på många olika sätt. Nedan följer några exempel på media som används från statens sida. De statliga myndigheterna ger ut en mängd olika typer av skriftlig information. Det utkommer ett stort antal rapporter, broschyrer och böcker; allt från rapporter med ett digert vetenskapligt material, till enklare broschyrer med ett budskap anpassat till allmänheten. Muntlig information är en del av statens informationsgivning. Exempel på detta är konferenser, som de flesta av de statliga aktörerna anordnar, och apotekspersonalens möte med kunder. Vikten av att ha muntlig information har bl.a. uppmärksammats av SBU som för ända- målet har skapat ett nätverk av så kallade SBU-ambassadörer. Alla myndigheter med anknytning till hälso- och sjukvården har in- formation tillgänglig på Internet. Flera viktiga aktörer har samlat sig på webbplatsen Svenskt Medicinskt Fönster () där man ge- nom länkar har tillgång till all information som de medverkande lägger ut på sina egna webbplatser. De som nås härifrån är MFR, , , , och . Dessutom produceras information genom andra media; är en av de myndigheter som använt sig av video, och DVD. Affischer och annonser används också. Radio och teve är kanske de informationskanaler som har störst genomslag. Hur människor får tillgång till informationen kan variera. Vissa kanaler är mer uppsökande ; t. ex distribueras och Praxis som en inlaga i tidskrifterna ningen, Läkemedelsvärlden och Vårdfacket - tidningar riktade till professioner i vården, Spri distrubuerar sin tidskrift informerar till vårdenheter i kommuner och landsting, lämnar ut egenprodu- cerade behandlingsanvisningar till kunder som hämtar läkemedel på 128 Styrning med information - kunskapsutveckling recept och varje cigarettköpare i får ta del av varningar på cigarettpaket. Annan information finns tillgänglig för den som vill ha den, men ges inte aktivt ut till någon. Detta gäller många rapporter från myndig- heter samt de databaser som finns på Internet. Se t. ex. om Spri och i föregående avsnitt. Det som ovan beskrivits kan tolkas som att staten på ett auktoritärt sätt enkelriktat förmedlar information. I praktiken är så gott som allt det som ovan betecknats som statens information ett resultat av en dialog mellan statens företrädare och yrkesgrupper, patientgrupper eller andra. Exempelvis är SBU:s rapporter framtagna i samarbete med före- trädare för respektive specialitet, de diskuteras i media (se t.ex nr 7, 11 och 12 1999) och förmedlas bl.a. genom SBU:s ambassadörer som för dialoger med vårdens personal. Andra exempel är Spri:s utvecklingsarbete som genomförs i samarbete med verksamma inom vård och folkhälsoarbete samt temaår som genomförs i samarbete med patientföreningar. har utvecklat nätverk för sitt arbete, har arbetsgrupper med representanter för professioner, huvudmän och patienter vid fram- tagandet av Nationella riktlinjer och ofta även vid framtagande av State of the Art - dokument. Statens information om hälso- och sjukvård innehåller i stort sett alla aspekter på verksamheten. Det gäller medicinska metoder, patient- säkerhet, organisation, ekonomi m.m. Det har skett en ökad betoning av att sjukvårdens verksamhet behöver baseras på vetenskapliga faktaunderlag, inte minst genom begreppet evidence based medicine. Fokus för den internationella utvecklingen inom området är att kunna visa att nya och existerande medicinska metoder är till nytta för patienterna, samt att denna nytta har visats med vetenskapliga metoder. Nyttan av en behandling bör även stå i rimlig proportion till insatsen av resurser. Grunden för en evidensbaserad sjukvård är god tillgång till informa- tion om effekter av och kostnader för olika vårdinsatser. Vårdforsk- ningen spelar här en viktig roll. Den totala vetenskapliga produktionen i världen växer mycket snabbt. Delar av den forskning som publiceras har låg relevans eller har brister i uppläggning och kvalitet. Behovet av kritiska granskningar och sammanställningar av vetenskapliga resultat Styrning med information - kunskapsutveckling 129 har ökat med informationsmängden. Det är uppgifter som är resurs- krävande och som alltså vinner på en samordning, nationellt och globalt. SBU är den myndighet som sammanställer och granskar befint- liga forskningsresultat. Spri och MFR genomför konsensuskonferenser. Syftet med konfe- renserna är att få en överblick över ett aktuellt medicinskt område där oenighet råder om diagnostik och/eller behandling, och på grundval av aktuell forskning och expertutlåtanden kunna utfärda en gemensam rekommendation (konsensus) från de experter som deltar. Rekommen- dationen kan gälla behandlingsmetoder, terapi m.m. har liknande konferenser med expertpaneler angående läkemedels- terapier. Staten har kommit överens med landstingen om att ta fram natio- nella riktlinjer för ett antal vanliga sjukdomar. Riktlinjerna utarbetas tillsammans med expertgrupper och bygger på State of the Art- dokument, m.m. har tagit fram riktlinjer för utredning, behandling och uppföljning av diabetes och kranskärls- sjukdomar. Arbete pågår nu (1999) med att utarbeta riktlinjer för patienter med stroke, reumatoid artrit, höftfraktur, självmordsnära patienter samt patienter nyinsjuknade i psykos. har utvecklat den medicinska faktadatabasen som förser sjukvårdens aktörer med medicinsk information. Syftet är bl.a. att bidra till en jämnare spridning av klinisk erfarenhet. I MARS ingår State of the Art-dokument och en statistisk servicefunktion som ger möjlighet att jämföra vårdutnyttjande och vårdproduktion Upp- gifterna bygger på bl.a. patientregistret och allmänt tillgängliga data- baser om befolkningen. De nationella medicinska kvalitetsregistren ingår som viktiga delar i databasen.