sou · GNB321 · 2000-01-01 00:00:00 — Människor med funktionshinder bildar också familj och syns följaktligen som för- äldrar i förskolan och skolan. Dock är det uppenbart att forna ti- ders vårdsyn alltjämt lever kvar, t.ex. i inställningen till färdtjänsten. Det är lättare att bli beviljad resor till sjukhuset än resor till en fotbollsmatch. Det är i regel när personer med funk- tionshinder vill ha insatser för att få del i det kollektiva – för att nå delaktighet – som behoven lättare ifrågasätts och diskuteras. Jag vill också beröra tystnaden som en form av kollektivt be- mötande. Handikappfrågor är inga politiska frågor i vanlig be- märkelse. Ofta framhålls att det råder partipolitisk enighet kring handikappolitiken. Mer korrekt är att det överhuvudtaget inte ta- las om den. Handikappolitik är ytterst sällan viktiga valfrågor, trots att personer med funktionshinder utgör av val- manskåren. Det illustreras bl.a. av en studie vid är inte en politisk fråga (, 1997). Under- sökningen visade att handikappfrågor inte hade behandlats i full- mäktige i kommuner . Besluten delegeras i stället till tjänstemän. Detta är ett de- mokratiskt problem. I kommunerna skall mycket av handikap- politiken utföras – men den diskuteras mycket sällan i de politiska församlingarna. Den kommunala självstyrelsen innebär att funktionshindrade personers levnadsvillkor skiljer sig mycket åt över landet. Den i en del fall långt drivna decentraliseringen har också, enligt min mening, inneburit en uttunning av kunskap och kompetens inom viktiga områden. I en liten befolkningsgrupp möter politiker och tjänstemän så få personer med behov av särskilda insatser att det blir svårt att uppehålla kompetensen i dessa frågor . Ett annat problem är vad som brukar kallas fragmentering. Inom förvaltningarna blir varje tjänsteman specialiserad inom sitt mycket begränsade fält. Bilden blir splittrad, sammanhanget går förlorat. Den eftersträvade helhetssynen blir omöjlig att hitta. Dessa strukturella förändringar i förvaltningarna har med all sannolikhet inverkat på funktionshindrade personers möjligheter att få sina behov tillgodosedda. Jag tvingas också kort beröra domstolstrotset som en mycket allvarlig form av negativt kollektivt bemötande. I alla samman- hang framhålls att respekt för lagar och regler är nödvändig för att 120 $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET ett samhälle skall kunna fungera. Att kommuner och landsting utan åtgärder från statens sida kan underlåta att verkställa dom- stolsbeslut om insatser till människor med funktionshinder, kan jag bara tolka som uttryck för att deras behov inte anses tillräck- ligt viktiga. har handikappolitik i alltfler sammanhang börjat framställas som frågor om mänskliga rättigheter. Till stöd an- vänds bl.a. att alla har rätt till liv, frihet och personlig säkerhet, att erkännas som person i lagens mening, att ta del av sitt lands sty- relse. Alla har också rätt till arbete, undervisning, kulturliv, att bilda familj m.m. FN har tydligt markerat att handikappolitik handlar om mänskliga rättigheter. Men över hela världen förnekas personer med funktionshinder sina mänskliga rättigheter. Många lever i materiell misär, de göms undan, utsätts för våld och för- nedring. I en del länder förbjuds människor med funktionshinder att teckna avtal och kan alltså inte äga egendom. Människor med funktionshinder betraktas inte som trovärdiga vittnen i rätte- gångar. Här i hindras personer med funktionshinder att ta del av politisk verksamhet genom att möteslokaler inte är till- gängliga och information inte ges ut så att personer som är syn- skadade, döva, har dyslexi eller är utvecklingsstörda kan ta del av den. Listan med exempel på kränkningar av de mänskliga rättig- heterna kan göras mycket lång. I många avseenden har varit ett föregångsland inom handikappolitiken. Den växte fram som en del av välfärdspoliti- ken. Strävan att skapa ett jämlikt samhälle ledde till att människor med funktionshinder blev mer delaktiga i samhället. Under de senaste årens åtstramningar har vi fått se en tillbakagång då funk- tionshindrade personer åter har fått sämre livsvillkor, inte minst ekonomiskt. Jämlikhetsperspektivet har inte längre stått i fokus. Därför understryker jag åter att det är ur samhällets kollektiva synsätt som mötet mellan enskilda individer formas. För att få till stånd det goda mötet är det nödvändigt att i alla politiska sam- manhang framhålla medborgarperspektivet i handikappolitiken. Alla medborgare skall ha lika rätt att delta i samhällslivet. Följden av detta blir att diskriminering av olika grupper aldrig kan accep- teras. Flera länder har stiftat lagar om förbud mot diskriminering av personer med funktionshinder. På samma sätt som andra länder har hämtat inspiration från den svenska handi- kappolitiken, behöver vi i nu lära av de länder som tydligt formulerar medborgarperspektivet i handikappolitiken och stiftar lagar om diskrimineringsförbud. $ET KOLLEKTIVA BEM¶TANDET 121 Den slutsats jag drar av vad som sagts ovan är att samhället i högre grad än måste markera betydelsen av att personer med funktionshinder måste få möjlighet till jämlikhet och full delaktighet och inte får missgynnas på grund av funk- tionshinder. Jag anser att detta synsätt bör tydliggöras i lagstift- ningen och har föreslagit en ändring i regeringsformen i detta syfte. 15 Ideal och realiteter I kapitel 15 om kollektivt bemötande visar jag hur den moderna svenska handikappolitiken vuxit fram och hur de ideologiska målen om jämlikhet, delaktighet och självbestämmande börjat ta form. Vid sidan av denna utveckling har det skett förändringar i den offentliga sektorn och i den generella välfärdspolitiken. Många debattörer har förordat mindre av kollektiva lösningar och mer av decentralisering och eget ansvar. Andra har försvarat sys- temet och menat att en stark offentlig sektor är en förutsättning för att den enskilde skall kunna få inflytande och valfrihet. Handikappolitiken är en del av den generella välfärdspolitiken. När formulerade de handikappolitiska målen om jäm- likhet och delaktighet och när olika reformer genomförts på han- dikappområdet var syftet att genom generella och individuella insatser stärka den enskildes självbestämmande, inflytande och integritet och underlätta delaktighet och jämlikhet. Personer med funktionshinder och deras anhöriga skall inte vara beroende av vilken människosyn enskilda handläggare hos olika myndigheter har. presenterade Handikapput- redning en forskningsrapport om inflytande för människor med omfattande funktionshinder. Forskarna och (SOU 1990:19) uppmärksammade då bl.a. decentraliseringen och individualiseringen i socialpolitiken. De menade att det skulle kunna växa fram en ny syntes ur spänningen mellan traditionell välfärdspolitik på kollektiv bas och de individuella kraven på enskilt inflytande, mellan politisk opinionsbildning och individuellt agerande. Men de betonade att om så inte blir fallet skymtar de risker som handikapprörelsen påtalat: regional ojämlikhet, en service som gynnar de initiativ- rika och välartikulerade, försvagning av handikapporganisatio- nerna och kanske i förlängningen en svagare politisk ställning för människor med funktionshinder över huvud taget. Människor med funktionshinder har stora förväntningar på sam- hällets stöd . De senaste trettio, fyrtio åren har svensk handi- kappolitik åstadkommit förbättringar på alla områden. Livsvillkoren har förbättrats, även om det är långt kvar till full jämlikhet och delaktighet. I takt med förbättringarna har männi- skor skaffat sig utbildning och resurser att ta ansvar för sina liv. Fler och fler känner till de möjligheter till stöd som finns och ser det som en medborgerlig rättighet att få praktiska förutsättningar att leva ett bra och självständigt liv. Det är en utveckling som kommer att fortsätta. är det inte bara de anställda som skaffar sig kunskap om exempelvis nya hjälpmedel och behandlingsmetoder. De som har funktionshinder eller har barn med funktionshinder söker själva kunskap. Många är vana att skaffa sig information och att söka sig fram på data- nätet, de besöker hjälpmedelsmässor och tar själva kontakt med tillverkarna för att vara välinformerade när de vänder sig till myndigheterna. finns det, som jag understrukit, vissa funktionshinder som innebär att man inte kan ta initiativ av det slaget. Många människor, som är beroende av olika slags samhälls- stöd, känner sig därför besvikna över myndigheternas sätt att till- lämpa lagar och regler och behandla dem som söker stöd och hjälp. Man tycker inte att huvudmännen tagit till sig grundtan- karna i de handikappolitiska reformerna och organiserat sin verk- samhet efter detta. När det är så svårt att få stöd enligt rättighetslagen LSS är det rimligen ännu svårare på andra områ- den. De grundläggande handikappolitiska värderingarna tycks inte nå fram till den verklighet där beslut som berör personer med funktionshinder fattas. Det finns ett glapp mellan ideal och reali- teter. Flera forskare bekräftar denna utveckling. Jag har tidigare nämnt studien är ingen politisk fråga (, , 1997) som visar att politiker och tjänstemän i kommunernas led- ning inte vet mycket om livsvillkoren för personer med utveck- lingsstörning. De har inte heller någon plan för hur och när de ska skaffa sig den kunskapen. Politikerna och tjänstemännen svävade ofta på målet och hänvisade till tjänstemän längre ner i organisa- tionen när de fick frågor om hur omsorgen är organiserad eller om mål och utvärderingar. Deras svar relaterades ofta till kommunens ekonomi eller till den övergripande organisationen, sällan till De svar som politikerna och tjänstemännen gav visade också att många hade bristande kunskap om de verk- liga förhållandena, som de med bestämdhet talar om prioriteringar till skydd för personer med utvecklingsstörning. I en annan studie har (1997) granskat hur la- gen om stöd och service tillämpas i fyra kommuner av olika stor- lek och funnit stora skillnader. Det är skillnad bl.a. i hur arbetet organiseras, vilka principer man har när man fattar beslut och hur många som får insatser. Politikerna och cheferna i de fyra kom- munerna är nöjda med den organisation de valt. Personalen som gör jobbet är mer kritisk. Det är stor skillnad mellan de större och mindre kommunerna när det gäller hur stor andel av invånarna som har sökt LSS-insatser. I den medelstora staden är det fler som sökt stöd enligt LSS än i glesbygdskommunen. Ingen av kommunerna ordnade särskilt mycket information eller utbildning när lagen trädde i kraft. Handikapporganisationernas inflytande är mycket begränsat och de handikappråd som finns för en stillsam tillvaro. Några kommunala handikapplaner finns inte och det är mycket sällsynt att det görs några individuella planer. Samman- fattningsvis menar att tjänstemännen arbetar på som förut trots att det har kommit en ny lag, och att politikerna lägger sig i frågorna för lite. Han konstaterar att kommunerna har organiserat sitt arbete med LSS utifrån de värderingar och för- hållanden som rådde redan tidigare och det är inte säkert att lös- ningarna i första hand utgått från de centrala målen, exempelvis behoven hos de människor som lagen gäller. Organisationen be- höver inte vara något medvetet val utan kan lika ofta styras av rutin och vana. Att det inte finns några policydokument talar för att det är så. (1998) har studerat tillämpningen av lagen om stöd och service (LSS) och menar att den är lyckosam i en be- märkelse, nämligen hur människor med omfattande fysiska funk- tionshinder har utnyttjat insatsen personlig assistans. Huvudeffekten att uppnå målet stärkt medborgarskap har upp- nåtts. Den personliga assistansen och då särskilt i kombination med den statliga assistansersättningen förefaller ha nått flertalet människor med mycket svåra funktionshinder som avsågs med reformen. Att lagens övriga insatser inte har utnyttjats av så många som beräknat ser hon däremot som ett misslyckande. Det finns rimligen många människor med behov som inte tillfreds- ställs med socialtjänstlagen eller hälso- och sjukvårdslagen, kommenterar . Hon konstaterar att det finns problem med myndighetsutöv- ningen. Det finns personer som tycker att de haft inflytande över beslut som gällt dem själva och andra som inte har lyckats göra sin röst hörd. , liksom tidigare, finns det brister i den svenska rättsstaten. Demokratin fungerar inte heller, eftersom människors inflytande åsidosätts och det inte kan utkrävas något ansvar, me- nar . Tanken med LSS är att människor skall kräva sina rättigheter och att myndigheterna aktivt skall bedriva uppsökande verksam- het, samverka med varandra och med handikapporganisationerna. Men det har inte synts mycket av aktiviteter från enskilda, utom när det gäller personlig assistans, och inte heller från myndighe- terna, menar . Själva LSS-reformen måste därför betraktas som ofullgången. I princip har omsorgslagen fortsatt att rulla på med i stort sett samma gamla problem för myndighetsutövning och oförmåga att tillgodose behov hos människor med svåra funktionshinder. Ett annat exempel på att huvudmännen i vissa fall inte följer rättighetslagstiftningen visar de exempel på domstolstrots som förekommit och förekommer. Var tredje gynnande länsrättsdom om en LSS-insats verkställdes inte av huvudmannen, oftast kommunen. Det visade en studie som gjorts vid . (, , Stening 1997) Studien ingår i Socialstyrel- sens uppföljning av handikappreformen och bygger på granskning av länsrättsdomar i mål där LSS-beslut överklagats. Forskarna konstaterar att huvudmännen inte tycks ta någon hän- syn till personernas behov, och inte heller till vilken insats det handlar om när de bestämmer om ett beslut ska verkställas eller inte. Kommunerna hänvisar ibland till bl.a. resursbrist när de inte följer domarna vilket aldrig kan accepteras. Justitieombudsman- nen (JO) har i det här sammanhanget uttalat att en dom i princip ska verkställas , men att det kan finnas undantag, när det rör sig om en insats som förutsätter en hög grad av individuell utformning, men även i ett sådant fall är det, enligt JO, inte acceptabelt med väntetid. anser också att kvaliteten på utredningar, beslut och dokumentation när det gäller ansökningar om LSS-insatser måste bli högre för att rätts- säkerheten ska kunna garanteras. Det är märkligt och upprörande att samhället inte reagerar starkare, och jag kan bara tolka detta som att frågan inte anses Jag anser att grunden för rättssamhället ifrågasätts genom huvudmännens handlande och jag har föreslagit att tillsynsmyn- digheterna skall få vissa möjligheter att ingripa mot domstolstrot- set. Enligt min mening är skolan ett av de tydligaste exemplen på att det finns en diskrepans mellan ideal och realiteter. Skolan har ett stort ansvar för att förmedla förhållningssätt och attityder och att det som händer i skolan kan få avgörande betydelse för vilken självbild man för med sig ut i livet. Många barn och ungdomar har haft sitt funktionshinder sedan födelsen. När de börjar skolan har de redan grundlagt en syn på sig själva, på sitt funktionshinder, på omgivningen och på sina möjligheter. Barnens föräldrar och övriga personer i närsamhället har också föreställningar om vad barnen klarar av och vilka förut- sättningar de har i olika hänseenden. Olika forskare har visat att omgivningens attityder tidigt gett en känsla hos barnet som har ett funktionshinder att vara utanför, att inte ingå i gemenskapen. Samma mönster går igen . Bemötandet, förstå- elsen och attityderna hos lärare, personal och andra elever har betydelse för självbilden och för möjligheterna att lyckas i skolan och längre fram i livet. Hur det går i skolan påverkas ofta av vad som hänt tidigare – vilka attityder omgivningen haft, vilket stöd familjen fått och hur tett sig för barnet. Detta fritar inte skolan från ansvar, utan understryker snarare det ansvar som skolan har för att skapa en bra skolsituation. Men skolan påverkas precis som alla andra organisationer av de nor- mer, förväntningar, attityder och värderingar som finns i och utanför skolans organisation – värderingar och attityder som ofta avviker från de politiska målen på skolans område, idealen och intentionerna i läroplanerna. (1998) menar t.ex. att det finns en grundläggande motsättning mellan de generella formuleringarna i läroplanen och det sätt på vilket specialundervisningen är organiserad i enlighet med skollagen. I läroplanen talas om människolivets okränkbar- het, individens frihet och integritet, alla människors lika värde och om att solidaritet med svaga och utsatta är de värden som skolan skall gestalta och förmedla. , säger , är denna skola enligt skollagen klart segregerad. kapitel, 3§, slås nämligen fast att elever med utvecklingsstörning som inte kan nå målen för skall gå i särskolan. Syn- skadade, döva och hörselskadade barn och barn med tal- eller språksvårighet skall gå i specialskola. menar att denna para- graf i skollagen är ett hinder för de demokratiskt orienterade vär- den som läroplanen lyfter fram, och att den utesluter vissa elever från att träffa och samverka med alla andra elever. Haugs resonemang bekräftar vad många föräldrar och funk- tionshindrade ungdomar gett uttryck för under mitt utredningsar- bete. Det finns tendenser att den praktiska och idémässiga utvecklingen i skolan tycks gå i riktning mot mer segregerade lösningar, vilket skulle betyda att skolan i sin nuvarande form inte kan ge den hjälp och utbildning som barnen kan kräva att få, oav- sett nivå. En klarare segregering av vissa elever skulle då ses som en bättre utväg Jag anser att denna tendens är oroande. Segregerade lösningar kan vara ett hinder för delaktighet och jämlikhet och fördröja ut- vecklingen av ett samhälle där alla har samma möjligheter att delta på egna villkor. Jag delar i allt väsentligt Haugs uppfattning. Jag vill emellertid göra vissa markeringar främst när det gäller döva, dövblinda och hörselskadade barn och ungdomar. Det jag framförallt tänker på är dessa elevers behov av en teckenspråkig miljö. För dem är den miljö som dagens regionala specialskolor erbjuder viktig, både för deras kunskapsutveckling och deras personliga utveckling. Det bekräftar också all tillgänglig forskning på området. En teck- enspråkig miljö är inte segregerande, tvärtom, den underlättar döva barns och ungdomars delaktighet i samhällslivet. Ett annat exempel på klyftan mellan ideal och realiteter inom skolan gäller elevens rättsliga ställning. Alla elever har rätt till utbildning, inflytande, att få stöd och hjälp om de har svårigheter i skolarbetet m.m. Detta är tydligt reglerat i lag. Men tittar man närmare på dessa rättigheter finner man att de inte alls är själv- klara. Elever och föräldrar har ingenstans att vända sig om de är missnöjda med ett beslut som en rektor eller lärare fattat. Inte ens , som skall granska om skolhuvudmannen följer de bestämmelser som staten utfärdat för skolverksamheten, kan upp- häva ett kommunalt beslut eller ett rektorsbeslut, och inte heller föreskriva hur skolan skall agera i ett enskilt fall. Mot den bak- grunden är förslag till regeringen om be- hovet av sanktioner gentemot stat, landsting och kommun på skolans område intressant. En sådan åtgärd skulle, säger , på ett tydligt sätt markera att statsmakterna inte kan acceptera att enskilda elevers rättigheter åsidosätts av skolhuvudmännen. Mitt förslag om att skolan bör ingå i den oberoende funktion som bör finnas i bl.a. kommunerna för att kunna ta omhand synpunk- ter och klagomål på bemötandet m.m. bör ses mot denna bak- grund. 16Enskildas upplevelser av bemötandet I mina direktiv står det att jag skall....beskriva funktionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och behandlas ..... Det har jag också gjort på olika sätt i de tidigare kapitlen. Det kan möjligen uppfattas som att jag nu kommer att upprepa delar av vad som redan sagts. Det må så vara, men jag vill ändå beskriva och analysera det mönster jag funnit i intervjuer och i de berättel- ser jag har fått om bemötandet. Känslan av att vara kontrollerad och ifrågasatt och att behöva forma sitt liv efter de beslut som fattas eller inte fattas, känslan att vara beroende och maktlös samt misstron mot myndigheter, poli- tiker och det politiska systemet går igen i det mönstret. 16.1Bemötandet påverkar människors liv I rapporten och ifrågasatt (SOU 1998: 48) beskri- ver många av de intervjuade bristerna i samhällets bemötande som en del av vardagen. Många upplever att de alltid måste vara beredda att hantera resultatet av ett dåligt bemötande för att tillva- ron skall fungera. Uttalanden av det slaget kommer från männi- skor med olika slags funktionshinder, men de som har omfattande funktionshinder blir ofta särskilt utsatta för andras attityder och bemötande. Jag har fått otaliga exempel på att det kan dröja må- nader innan man får ett hjälpmedel. Den som studerar och har en synskada eller dyslexi får kanske kurslitteraturen inläst för sent för att klara ett prov. Den som är döv kan få besked på eftermid- dagen att det inte finns någon teckenspråkstolk till det planerade mötet . När man skall använda färdtjänsten är man in- ställd på att bilen kan komma för sent och att man måste samåka med personer som skall till andra adresser. Alla färdtjänstanvänd- are måste räkna med att bli försenade och vet inte säkert när de kommer fram. I många kommuner har färdtjänsten också rätt att 132 %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET Den som vill vara säker på att komma med måste därför vara beredd att åka ett bestämt antal minuter innan färdtjänsten är beställd. Många personer som har ett funktionshinder behöver ofta vara sin egen samordnare. De måste på egen hand ta reda på vilka regler som gäller och vilken hjälp som finns, eftersom myndig- heterna brister i sitt informationsansvar. Sedan behöver de själva se till att deras ärende, ansökan eller förfrågan inte hamnar mellan stolarna eftersom det inte är säkert att samarbetet och informatio- nen fungerar mellan myndigheterna eller mellan avdelningarna på en myndighet. Telefontider måste passas, och helst bör man veta namnet på den handläggare som har ansvar för frågan för att slippa bli skickad från den ena till den andra. När man vet det, måste man söka denna person ett antal gånger innan det går att få framföra sitt ärende. är flera myndigheter involverade i en och samma fråga, ibland hänvisar de till varandra därför att det är oklart vem som har ansvar. Sådana här situationer råkar inte bara personer med funktions- hinder ut för. Alla känner igen dem och det är naturligtvis orim- ligt att kalla varje brist i organisationen för dåligt bemötande. Men det är stor skillnad att ha kontakter när man skall fråga något om teleräkningen eller skattsedeln och att ha myndighetskontakterna som ett återkommande inslag i varda- gen. Många som har funktionshinder måste ha kontakt med en rad olika myndigheter och olika tjänstemän för att få den hjälp de be- höver. För många handlar det dessutom om hjälp för att klara de mest personliga sysslorna som att äta, klä sig, duscha, gå på toa- letten osv. Det tar tid och kraft att administrera allt runt ett funk- tionshinder, och svårigheterna och bekymren växer om bemötandet dessutom är dåligt. Kunnighet och empati däremot gör livet lättare. Bemötandet är särskilt betydelsefullt när man är utsatt och sårbar därför att ens livssituation är svår. Särskilt tydligt blir detta för föräldrar till barn med omfattande funktionshinder, eftersom barns behov förändras vartefter de växer och utvecklas. Det är inte ovanligt att barnet och familjen har kontakt med femtio, sextio olika personer för att allt skall fungera. Det kan vara lärare, assistenter, sjukgymnast, arbetstera- peut, läkare, ortoped, LSS-handläggare, barnomsorgsansvarig, korttidshemmet, hjälpmedelsförvaltningen, färdtjänsten osv. och det är inte samma personer under ett barns uppväxt, utan ständigt nya människor att lära känna.