sou · GNB389 · 2000-01-01 00:00:00 — En genomgång av organisationernas stadgar visar att medlemskaps- paragrafen är utformad på i huvudsak tre olika sätt. Antingen är medlemskapet helt fritt, dvs inget sägs överhuvudtaget om funktionshinder eller en diagnos i samband med medlemskap. Kategori två är att funktionshindret eller diagnosen nämns i medlemsparagrafen. Det starkaste är när det uttrycks som ett krav på fullvärdigt medlemskap (röstberättigad) att en person har det aktuella funktionshindret/diagnosen. I paragrafen om styrelsen har organisationerna också olika skrivningar. Vissa organisationer skriver inget om huruvida ledamöter i styrelsen själva ska ha funktionshinder, andra har detta som krav. Det är oegentligt att göra en procentuell fördelning inom grupper med så litet antal som de två utan statsbidrag, men för enkelhets skull görs ett undantag i tabellen eftersom det underlättar jämförelser. Framhållas ska återigen att anhöriga har jämställts med personer som har funktionshinder i de organisationer där personer pga ålder eller funktionshindrets art har svårt att föra sin egen talan. Analys av stadgar avseende organisationernas skrivningar om medlemskap och förbundsstyrelse. Av samtliga organisationer är det bara knappt en fjärdedel som har uttalade krav på vilka som kan bli fullvärdiga medlemmar i organisationen. Det är fler av de organisationer som inte har statsbidrag som ställer krav på att medlemmarna utgörs av personer med funktionshinder. När det gäller om det i stadgarna ställs krav på vilka som kan vara styrelseledamöter i organisationerna finns det ingen signifikant skillnad mellan organisationerna med respektive utan statsbidrag. Totalt är det drygt en tredjedel av organisationerna som ställer krav på att förbundsstyrelseledamöter ska vara personer med eget funktionshinder. Det är dock viktigt att framhålla att praxis i så gott som samtliga organisationer är att det ska vara personer med eget funktionshinder som ska vara styrelseledamöter även om stadgarna tillåter andra lösningar. Andel medlemmar med funktionshinder. Antal (n=57) Uppgifter om andelen kvinnor respektive män bland medlemmarna med funktionshinder saknas hos många organisationer. Uppgifter föreligger från 44 organisationer, som rapporterat om sammanlagt 268 072 medlemmar med funktionshinder. Av dem är 155 130 kvinnor, vilket motsvarar . Totalt är det 15 organisationer, dvs något mer än en tredjedel, som har en jämn könsfördelning (andelen medlemmar inom intervallet för resp kön). Det är två organisationer som har färre än kvinnor, men det är 25 som har en övervikt av kvinnliga medlemmar. En jämn könsfördelning i sina förbundsstyrelser har nio av organisationerna som har stasbidrag (andelen i intervallet 45-55 av resp kön). Lägre andel än kvinnor i styrelsen har 17 organisationer, och lika många har fler kvinnor än män i sina styrelser. Situationen är annorlunda i organisationerna utan statsbidrag. Ingen organisation hade en jämn könsfördelning i styrelsen. Det var sex organisationer som hade övervikt av män och 20 som hade en övervikt av kvinnor i styrelsen. Staten ger utöver statsbidraget bidrag till viss verksamhet och till olika projekt. Organisationernas sammanlagda statliga bidrag till verksamhet i förhållande till den totala omsättningen i organisationerna redovisas nedan. Självklart blir organisationerna som har statssbidrag mer beroende av statligt bidrag än övriga organisationner med detta beräkningssätt. Till bilden kan läggas att omslutningen i genomsnitt var i de organisationer som har bidrag, och endast drygt 300 000 för övriga organisationer. Statligt bidragsberoende varierar starkt mellan organisationerna. De organisationer som inte har bidrag är naturligtvis inte heller beroende, i den betydelse vi här avser. För dem som har statsbidrag har ungefär hälften av organisationerna av sin totala omsättning med statliga medel (statsbidrag, viss verksamhet, projektmedel). Procentuell andel av total omsättning. Vilka ska få bidrag? I förordning (1994:951) om statsbidrag till handikapporganisationer står det att: Med handikapporganisation avses en organisation av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter betydande svårigheter i sin dagliga livsföring eller anhöriga till sådana personer och vars ändamål är att förbättra de funktionshindrades livsvillkor och bevaka deras intressen.. Organisationerna har svarat på vad de anser om denna definition. Uppfattning om den definition av en handikapporganisation som finns i nuvarande förordning. Varken bra eller dålig Endast fem organisationer anser definitionen ganska dålig. Flera organisationer har kommenterat förordningen. Nedan redovisas några typiska svar: -Vi anser att en handikapporganisation består av funktionshindrade. En organisation som till största delen består av anhöriga som medlemmar bör benämnas intresseorganisation. -Vi ser gärna en formulering som bredvid det nämnda även anger samt verkar för att samhället förändras till att i vid bemärkelse bli tillgängligt. (Dvs både ett individuellt och ett generellt perspektiv.) -Byt anhörig mot närstående. -Vi vill byta ut ordet varaktiga till bestående. -Funktionshinder bör bytas mot fysiska eller psykiska funktionshinder. -Stryka eller anhöriga. Medlemmar bör vara funktionshindrad. Anhöriga kan vara företrädare el dylikt och hjälpa till – men inte vara medlemmar. -Kriterierna är relaterade till personer med yttre funktionshinder. Icke synliga handikapp blir därmed icke beaktade på det sätt som de förtjänar. -Dock, vem avgör vad som är varaktiga funktionshinder? -Skilj mellan handikapp- funktionshinder, sjukdomstillstånd och anhörigorganisationer. Uppfattning om den definition av en handikapporganisation som finns i nuvarande förordning fördelat mellan organisationer med resp utan statsbidrag. Varken bra eller dålig Det framgår av tabellen att samtliga de organisationer som ansåg att förordningens definition av en handikapporganisation är ganska dålig är organisationer som inte får bidrag och inte heller är på förslag att få bidrag. I förordningens definition sägs att funktionshindret ska ge betydande svårigheter för en person i den dagliga livsföringen. Det är naturligtvis svårt att exakt avgöra vad som är betydande svårigheter, men det är av intresse och undersöka om denna relativt starka formulering har acceptans eller inte. Vidare har organisationerna tillfrågats hur de ser på kravet att en organisation ska vara rikstäckande för att få bidrag. Utöver dessa krav ställdes frågor kring om en organisation måste ha ett visst minsta antal medlemmar för att komma ifråga, om bredden av intressepolitisk verksamhet och om organisationer som är organiserade utifrån en enstaka diagnos ska kunna få bidrag. Organisationerna har tagit ställning till påståenden om dessa krav. Uppfattning om kraven för bidrag. Svaren har graderats på en skala från 0 = instämmer inte alls till 10 = instämmer helt. En sjukdom/funktionsnedsättning måste ha en betydande omfattning 2.2 (n=68) En organisation måste vara 3.2 (n=66) Stöd ges endast om intressepolitik drivs inom flera samhällsområden 4.0 (n=69) Stöd ges först efter att ett minsta medlemsantal t ex 3 000 uppnåtts 3.7 (n=68) Stöd bör inte ges om endast personer med en särskild diagnos organiseras 3.6 (n=65) Det finns stor acceptans för att en sjukdom/funktionsnedsättning ska ha betydande omfattning för medlemmarna för att en organisation ska vara en handikapporganisation. Det framgår av kommentarer att samtliga som gjort sådana anser att just den egna organisationen består av personer med stora svårigheter. De allra flesta anser att en organisation ska vara rikstäckande. Men, och det är viktigt, anser de flesta att undantag kan göras för organisationer där målgruppen är mycket liten, för nya organisationer eller om funktionshindret är geografiskt betingat. Härav följer att det är logiskt att nästa påstående om att bara ge bidrag till organisationer med relativt stort medlemsantal inte får något stöd. Det råder också i stort sett enighet i frågan om diagnostänkandet. Att en organisation enbart organiserar sig utifrån en diagnos bör inte diskvalificera organisationen från statsbidrag. Ett påstående är mer kontroversiellt, och förtjänar att analyseras närmare. Krav på att en organisations verksamhet omfattar intressepolitiska arbete på flera områden får i stort sett inget stöd. Detta är det påstående som det också är mest oenighet kring, vilket framgår av den höga standardavvikelsen. Hur svarar då de olika delgrupperna, dvs om organisationerna har eller inte har statsbidrag . Uppfattning om kravet på intressepolitik fördelat efter organisationer med resp utan statsbidrag. Svaren har graderats på en skala från 0 = instämmer inte alls till 10 = instämmer helt. Skillnaderna är betydande mellan delgrupperna. Särskilt skiljer sig de som har bidrag , vilka sätter medelvärdet på skalan till 7.8, och de organisationer som inte har bidrag och heller inte var på förslag av som ger detta påstående medelvärdet 1.4. En av orsakerna till att den pågående utredningen kommit till stånd är den kraftiga ökningen av antalet organisationer inom handikappområdet. Det är 44 organisationer som har statsbidrag (inkluderande HSO), och hade 70 organisationer sökt bidrag. allt fler organisationer. Det kan ligga ett värde i bildandet av nya organisationer, som förnyar och berikar utvecklingen. Det kan också bli så många organisationer att var och en blir mycket liten. Det är intressant att undersöka skälen till organisationsbildandet, och hur organisationsbilden upplevs. Organisationerna har tagit ställning till vad skälet var till att den egna organisationen bildades. Skälen för organisationsbildande. Medelvärden samtliga organisationer. 1.1 (n=66) Det fanns ingen organisation som hade verksamhet för vår grupp 1.7 (n=69) inte intresserade av att arbeta med 2.9 (n=56) 3.6 (n=52) För att få möjlighet att söka 3.0 (n=56) Dessa frågor har av flera av de äldre organisationerna betraktats som att de dåligt stämmer in på dem. I stort sett skulle de naturligtvis instämma i de fyra första påståendena av det enkla skälet att det inte fanns några andra organisationer med liknande inriktning. Så gott som samtliga instämmer helt i de två första påståendena. Det pekar mot att det finns ett stort värde för samtliga organisationer att profilera sig snarare än att liera sig med andra. Tendensen återkommer som vi ska se på flera av frågorna. har 22 av organisationerna bildats. Deras svar skiljer sig inte avsevärt från siffrorna i tabellen ovan. Svaren från 90-tals organisationerna visar att de i något högre grad instämmer i att existerande organisationer inte kunde företräda dem eller uppfattades som intresserade. Skälen för organisationsbildande. Medelvärden organisationer bildade . Det fanns ingen organisation som hade verksamhet för vår grupp Funktionshindret/sjukdomen är så Existerande organisationerna var inte intresserade av att arbeta med våra För att få möjlighet att söka statligt Organisationerna har tillfrågats om det vid tillfället för organisationens bildande fördes någon diskussion om att organisera sig i en befintlig organisation. Totalt är det av organisationerna som fört en sådan diskussion. Frågan är mest aktuell för de organisationer som bildats . I nedanstående tabell ingår därför endast organisationer bildade under 1970-, . Det stora antalet organisationer har tillkommit under dessa årtionden, hela 48 stycken eller (därav under 1980-, 1990-talen 39 organisationer). Fanns diskussion om organisering i befintlig organisation. Det tycks som om det var vanligare att det fanns diskussioner om att eventuellt organisera sig i en redan befintlig organisation. Av organisationer bildade hade ungefär hälften fört sådana diskussioner. , då det bildats fler organisationer än under något annat årtionde, var det bara var fjärde organisation som fört en liknande diskussion. Skillnaden ska dock inte överdrivas. Resultatet blev både och detsamma, dvs. att en ny organisation bildades. Organisationerna har ombetts tala om vilken/vilka handikapporganisation/er som de anser ligger närmast dem själva. Alla uppger inte några närstående organisationer utan tycker att de är helt unika inom handikapprörelsen. I tabellen nedan redovisas hur många som angivit noll, en, två respektive tre organisationer som att de ligger närmast. Antal organisationer som anses ligga närmast ens egen. En så stor andel som anger inte någon annan organisation som liggande närmast. Antalet organisationer där båda ömsesidigt anser att de ligger nära varandra är lågt. Särskilt är det fallet bland organisationerna som inte har statsbidrag, där görs endast ett ömsesidigt val. De anser å andra sidan ofta att olika organisationer med statsbidrag ligger nära den egna organisationen. Antalet val åt andra hållet är mycket få (endast två). Finns det något intresse till samverkan och i så fall till vilken grad mellan organisationerna? Samarbete med närstående organisationer. Kan tänka sig att: Gå ihop till en organisation Dela på statsanslag till hela verksamheten Ha vissa gemensamma funktioner Kan inte tänka sig gemensamma resurser Det är endast en organisation som svarar att man kan tänka sig att gå ihop med någon annan organisation. Ett fåtal, fem, organisationer kan tänka sig att dela på statsbidraget. Relativt många kan tänka sig att dela på vissa gemensamma kanslifunktioner, . kan inte tänka sig gemensamma resurser i någon form. Det var ett relativt stor internt bortfall på denna fråga. Det beror på att flera av dem som inte angivit någon organisation som närstående inte svarat på frågan. Tolkningen att ligger ingen organisation nära vill man heller inte samverka är nära till hands. Det betyder att ytterligare 13 organisationer skulle svarat att de inte kan tänka sig någon samverkan avseende resurser. Slutsatsen blir under denna förutsättning att något mer än hälften är inte intresserade av närmare samarbete av det slag som här frågats om. Avsnittet som handlar om kriterier för vilka organisationer som ska få del av statsbidraget avslutades med en öppen fråga där organisationerna fick ge allmänna kommentarer. Några representativa svar som visar hela skalan av uppfattningar i frågan om antalet organisationer som ska få bidrag är nedanstående: -Det är bättre med många små föreningar med specifika funktionshinder än få stora. I den stora organisationen är det lätt att människan försvinner. Det måste finnas en förening som man känner sig trygg med, som man kan kontakta och få stöd, få prata med någon i samma situation. -Alla organisationer som uppfyller kravet som handikapporganisation. De måste vara rikstäckande. Små organisationer under t ex 1000 medlemmar bör tillsammans med andra små organisationer kunna bilda en samarbetsorganisation som erhåller bidraget. Den organisationen ska vara rikstäckande. Det totala statliga anslaget måste höjas så att alla godkända organisationer kan erhålla bidrag. Det finns ett stort kunskapsvärde inom små och stora organisationer som bör tas till vara. -Restriktivitet bör tillämpas när det gäller att ge statsbidrag till nya organisationer och särskilt bör detta gälla utbrytarorganisationer. För att det ska kunna ske måste det vara uppenbart att gruppens intressen inte kan tillgodoses i den ursprungliga organisationen. -Demokratisk rättighet att bilda organisationer. Se till förbundets insats i samhället, utan utgiftstak. I stället för att bilda ett nytt förbund kan man se om det finns något närstående. -För oss är det viktigaste och den stora utmaningen och svårigheten med små resurser att hålla ihop och utveckla vår organisation med våra 20-talet delgrupper så att det inte uppstår en mängd nya organisationer. Vår ambition är också att kunna integrera nya grupper på vårt område i vår verksamhet. -Vi anser att det är ett allt för stort antal organisationer som omfattas av anslaget. -Vi vill utveckla nätverken och därmed minska tendensen till splittring och kamp om bidragen. -Antalet organisationer måste styras av behoven som uppstår, men vissa kriterier måste uppfyllas för att få statsbidrag. Nya organisationer ska uppmuntras att i första hand söka sig till befintliga. -Det är svårt att säga ett visst antal men vi anser att det är minst lika viktigt att små organisationer får statsbidrag till kansli och verksamhet. Dessa små organisationer företräder ofta personer med ovanliga sjukdomar och de omfattas inte heller av andra reformer och kan därför av olika skäl bli missgynnade gentemot en mer vanlig välkänd sjukdomsgrupp. Men vi anser att det är mycket viktigt att det finns någon form av kontrollsystem som kontrollerar vart pengarna går och om de används på rätt sätt. -Organisationer som kan uppvisa en fungerande verksamhet och är rikstäckande, speciellt de organisationer som måste kämpa för att medlemmarna ska få vård, tillräcklig och rätt behandling. Det finns organisationer som räddar liv när sjukvården brister. -Det får inte vara så att redan välbärgade organisationer ska få ännu mera resurser. Kunskaper om nya diagnoser och behandlingar som har vetenskapligt stöd gör att det bildas nya organisationer och dessa bör ha samma möjlighet till bidrag. -Antalet organisationer måste öka. Diagnosrelaterade organisationer är ej konkurrenter om samma sak, utan ett komplement till befintliga mer funktionshinderorienterade organisationer. Dessa organisationer är ett uttryck för ett nytt behov (som en konsekvens av kunskapsutvecklingen). -Bättre med små riktade organisationer som möter behoven än stora kanslier. Bättre kunna vara flexibel och arbeta processinriktat. -Antalet organisationer oväsentligt. Viktigt att organisationen arbetar för förbättringar som underlättar och höjer livskvalitén för den enskilda människan. Detta medför ofta fördelar för samhället, både ekonomiska och andra. -Så många som möjligt. Man lider inte mindre för att man är en mindre grupp, eller för att man har en ovanlig sjukdom. I vårt fall av befolkningen under delar av sitt liv eller hela sitt liv. -Det mest vettiga om man började från noll med de handikapp som rör vanliga men stökiga/konstiga barn (och vuxna). Tourettes syndrom, ADHD/DAMP, Asperges syndrom/högfungerande, autism, panik. Och tvångssyndrom) skapa ett Neuropsykiatriskt , men av historiska orsaker är det nog svårt. Behövs i så fall hjälp. Hur mycket bidrag ska var och en få? Den nu tillämpade fördelningsmodellen är mycket teknisk och komplicerad till sin natur. Den innehåller fem delar, grundbidrag, medlemsbidrag, merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag. Vad anser ni om dessa delar och vilka är viktigast? Grundbidraget som utgår till de organisationer som tidigare (93/94) hade statsbidrag. Bidraget skulle successivt minska år . Medlemsbidraget, dvs bidrag per medlem skulle öka . Merkostnadsbidraget avser att täcka de merkostnader som funktionshindret ger upphov till för organisationen. Utvecklingsbidrag är en del som går till organisationer som inte erhåller högsta merkostnadsdel. Föreningsbidraget utgår efter antal lokala föreningar. Nya organisationer får bara ett grundbidrag och slussas sedan in i modellen. Organisationerna har tillfrågats vad de anser om nuvarande fördelningsmodell. Uppfattning om nuvarande fördelningsmodell. Varken bra eller dåligt Kanske förvånande är det av organisationerna som anser att dagens modell för fördelning av anslaget fungerar ganska bra. Andelen negativa är dock ungefär dubbelt så stor. Nästan var tredje organisation, främst nyare och de utan bidrag, vet ej hur den fungerat. Organisationerna har ombetts ta ställning till tänkbara alternativa faktorer som ska användas för beräkningen av bidraget. Organisationerna har graderat olika faktorer efter samma skala (0 instämmer inte alls till 10 instämmer helt) som . Medelvärden för tio olika faktorer redovisas här i fallande ordning. Uppfattning om vikt för olika faktorer i en beräkningsmodell. Grundbidrag, lika för alla, bör utgår till alla organisationer 3.2 (n=68) Verksamhetens omfattning är viktigt för hur stort bidrag en organisation 3.1 (n=68) Endast personer med funktionshinder, (anhöriga) ska medräknas 3.4 (n=68) Resultaten som uppnåtts är viktigt för hur stort bidrag en organisation 3.8 (n=64) Föreningsbidrag är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 3.5 (n=64) Merkostnadsbidrag är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 3.5 (n=66) Utvecklingsbidrag är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 3.5 (n=60) Medlemsantal är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 3.7 (n=69) Etableringsbidrag är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 3.9 (n=60) Medlemsavgiften får inte bara 3.5 (n=68) En viss form av godtycklighet är oundviklig vid avgörandet om ett medelvärde ska anses som högt på en skala av den typ som använts här. Praxis har utvecklats att anse värde åtta och högre som ett högt värde och tre och lägre som lågt. Med denna bedömningsgrund är det inget påstående som erhåller ett högt värde. Vid en avrundning till heltal skulle endast påståendena om grundbidraget och verksamhetens omfattning få höga värden. Närmast efter dessa kommer påståendet att endast personer med funktionshinder ska medräknas vid fördelning av medel när hänsyn ska tas till medlemsantal. Noteras kan att ingen faktor fick ett extremt lågt värde. Skillnaderna mellan de olika delgrupperna är inte så dramatiska på denna fråga. Grundbidraget anses som mer viktigt för organisationerna som inte har statsbidrag. Medan organisationerna med statsbidrag sätter verksamhetens omfattning högst. Även de som har statsbidrag tycker att det är viktigt med ett grundbidrag. Dock bör noteras att inget är sagt om hur högt detta bidrag ska vara. När det gäller om endast medlemmar med funktionshinder ska räknas med i en beräkningsmodell är uppfattningen densamma hos organisationer som har respektive inte har bidrag . De allra äldsta förbunden, bildade , fäster högre vikt vid att endast medlemmar med funktionshinder ska medräknas. (Det är endast nio förbund och medelvärdet av deras svar är 9.5, dvs så gott som samtliga instämmer helt. Noteras kan att dessa representerar över 200 000 medlemmar tillsammans) Organisationerna har också fått ange vilka av alla faktorer de anser vara viktigast. Högst tre faktorer fick anges. En liten skillnad mot påståendena ovan är att här endast frågats om medlemsantal är en viktig faktor. Uppfattningen att endast medlemmar med funktionshinder ska medräknas är inbakad i frågan. Viktigaste faktorerna för fördelningen av bidrag. Fördelningen här överensstämmer med fördelningen där varje faktor värderats för sig. Här ser vi att det enda bidrag som fler än hälften nämner är grundbidraget. Rangordningen är delvis annorlunda i de olika delgrupperna. Ordningen i tabellen är den som företräds av organisationer som har bidrag. (De är flest och ger därmed i stort sett totalen). Organisationerna utan bidrag har också grundbidraget högst, och det är även för dem det enda som har mer än hälften av rösterna. Skillnaderna är att de utan bidrag rankar merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag lägre än organisationer som har bidrag. I gengäld ger de större tyngd åt etableringsbidrag och resultat. En särskilt omdiskuterad punkt är merkostnadsbidraget i nuvarande modell. Den väger i och för sig inte så tungt i beräkningen av bidraget storlek. Det är av det totala anslaget som används för att täcka merkostnader för vissa organisationer. Det är mer frågan om att det saknas en klar beskrivning om vad som är merkostnader och hur stora de är. Frågan ställdes därför vad organisationerna själva lägger in i begreppet merkostnadsbidrag. I enkätsvaren finns följande åsikter representerade: Frågan som ställdes löd: Vad ingår enligt er mening i merkostnadsbidraget? -Kostnader pga funktionshindret som inte täcks genom andra bidrag eller på annat sätt. -Vi stödjer att en del av organisationsstödet ska utgöra merkostnadsbidrag, men vi ifrågasätter den nuvarande indelningen.