sou · GNB351d3 · 2000-01-01 00:00:00 — Vad som är viktigt att förstå är ju hur man i vår västvärld, innan den snabba utvecklingen inom biomedicin och medi- cinsk teknologi, haft stora problem med att förstå sig på och häva epi- demiska utbrott. beskriver bl.a. hur den veneriska smittan blev epide- misk i fr.o.m. 1700-talets sista decennier. Den drabbade alla samhällsgrupper men i första hand de fattiga, kvinnor mer än män. En bit in var läget katastrofalt. beskriver hur de lidande människorna som stigmatiserades med sjukdomens avskyvärda märken såsom sår och frätande bölder i knappt fattbar utsträckning måste ha präglat tidens samhälle. Många måste gömmas i hemmen eller vandra runt som utstötta tiggare på vägar och marknader och vägrades ofta hjälp även på hospitalen. Och det var kanske just den sociala ut- stötningen som var den värsta. Den innebar också att man i det längsta försökte hemlighålla att man var drabbad av den veneriska smittan. Folk upplystes om att smittvägarna var samlag, mor till barn eller barn till amma, sängkläder, mat- och dryckeskärl, pipor, kyssar, svett m.m. Smittan kunde överföras utan egen skuld men också medvetet. Flera myter kring smittspridning grasserade såsom exempelvis att man kunde bli av med smittan genom att överföra den på någon annan. Hur folk skulle förmås att yppa sin smitta var det största problemet. Det var en klassfråga. Medan de priviligierade uppsökte läkare så snart en individ var smittad, gjorde vanligt folk det bara om många var sjuka och sym- tomen inte längre kunde hemlighållas. hade smittan kunnat sprida sig ytterligare. Om vi sätter in epidemiernas framfart i under århundradena kan vi foga HIV till dessa. Vi kan också säga oss det att när människor som inte delar vår medicinska orsaksmodell när det gäller smittvägar konfronteras med vårt samhälles regelsystem och allmänna hållning kan deras egna värderingar och förklaringar förstärkas snarare än blekna bort (se exempelvis 1983, Yamba 1997). Det svåraste för oss, som har tillgång till vår moderna teknologiskt utvecklade medi- cinska värld, är att förstå hur tilltron till helt andra förklaringar och sätt att hantera sjukdom och dess spridning kan leva kvar hos människor som får tillgång till det vår sjukvård kan erbjuda. Exempel finns dock på hur människor från andra delar av världen som invandrat till reser hem för dyra pengar för att bli behandlade av sina egna folkläkare och magiker när de insjuknat i . Detsamma finns beskrivet om hur forskaren, antropologen reser hem vid sjukdom för att få behand- ling och välkänd medicinsk vård (1983). Om den viktigaste frågan gäller varför just jag drabbats och förkla- ringarna söks utanför eget handlande, är smitta inte ens ett relevant be- grepp i sammanhanget. Ordet smitta, i betydelsen överföring av sjuk- dom från en individ till en annan, finns inte på alla språk. Individen som ansvarig för sjukdom Det moderna samhället har utvecklats åt ett håll där individen har fått allt större betydelse i förhållande till kollektivet. Detta har förändrat utgångsläget för hur ansvar och skuld ser ut i förhållande till exem- pelvis smittspridning. Många av vår tids föreställningar i västvärlden utgår från begreppet individ. Begreppet präglar både upplevelse och handlande i vår värld. Individen är basen för det ekonomiska och politiska tänkandet liksom för det psykologiska och medicinska. Detta är så självklart att man inte 362%LODJD SOU 1999:51 alltid tänker på att vår tids syn på individen har vuxit fram i en historisk process (). Under tidig medeltid var man till exempel inte intresserad av att av- bilda individer. Porträtt som konstform växte fram först under slutet av medeltiden och renässansen. Det var då det blev viktigt att framstå som individ, inte enbart som medlem i en grupp eller ett kollektiv. Så före- kom exempelvis porträtt i vår mening inte i så många samhällen. Inga samhällen har i så hög grad som de västerländska intresserat sig för denna konstform. Intresset för individen hänger naturligtvis samman med samhällsformerna. Penninghushållningens och kapitalismens ut- veckling, som tog sin början på 1400–1500-talen och skapade ett rörli- gare samhälle där varje individ – åtminstone i vissa samhällsklasser – fick möjlighet att forma sitt eget liv. Detta medförde ett ökat intresse för den enskilda personen. Uppfattningen att individen är basen för sin egen existens har sedan blivit bestående i västerlandet – ja, till och med förstärkts (). Vårt samhälle har blivit indivi- dualistiskt. Ett utmärkande drag i det individualistiska samhället är att det mar- kerar tydliga gränser mellan individer (). Att sova i var sin säng, äta på var sin tallrik, dricka ur var sitt glas, borsta tänderna med var sin tandborste och stänga dörren om sig vid toalett- besök är exempel på de handlingar som markerar sådana gränser. Kan vi genom att se på begreppet smitta i relation till det individualistiska samhällets framväxt lära oss något om sätten att se på smitta i andra samhällen? I det individualistiska samhället upprätthålls gränserna mellan indi- viderna. Bakterierna och smittorisken får ibland tjäna som motiv. Kunskapen om bakterierna passar det individualistiska samhället som hand i handske. Det är inte en slump att föreställningarna om bakterier och smitta är en av de medicinskt grundade idéer som har kommit att genomsyra de vanliga samhällsmedborgarnas tänkande på ett mycket genomgripande sätt. Bakteriernas osynlighet gör dem extra svåra och extra viktiga att kontrollera. Även om de flesta av oss aldrig har sett en bakterie styr de våra handlingar på så sätt att vi anses kunna påverka om vi blir utsatta för dem eller ej. har vi ansvar för om vi blir sjuka genom att vi kan ha slarvat med hygienen, varit för närgångna när en annan människa varit sjuk, eller utsatt oss för försvagning genom kyla m.m. Vad är det som på samma påtagliga sätt kan komma att styra människor i andra samhällen? Att individen är den viktigaste enheten i ett samhälle är en i mycket västerländsk konstruktion medan man i vissa andra delar av världen inte är någonting utan sitt kollektiv, sin släktgrupp, sin klan eller kast. Att vara ensam kan där vara det farligaste och mest onaturliga som När någon i gruppen blir sjuk eller förändrad måste alla finnas där. Man måste vaka över att det onda inte tar överhanden. Man måste också visa att man själv inte bidragit till att släktingen blivit sjuk, ge- nom att vara närvarande. Sjukdomsorsakerna söks oftast i medierade samband och därmed också i spänningar inom gruppen. Någon kan bli utpekad som den som genom sin häxkraft har påverkat situationen och få ta ansvar för sjukdom eller död i gruppen. Här kan man finna en uppsättning monografier från olika delar av och där kol- lektivets stora betydelse finns beskrivet (se en sådan beskrivning i t.ex. 1996: sid. 105 och framåt). Det är givetvis så att man för att göra framställningen möjlig måste tala om en viss grad av idealsamband. Det finns givetvis kombinationer av orsaksförklaringar i många samhällen som blandar medierade och icke-medierade krafter som utgångspunkt för sina förklaringar. I sam- band med beskrivningen av ett konkret exempel från kommer dessa frågor att problematiseras ytterligare och få relevans för inställ- ningen till HIV och AIDS som speciella problem vad gäller tankarna på en preventiv insats mot fortsatt smittspridning. För att ta ytterligare ett steg mot en nyanserad bild av hur komplicerat det är att ta in och förstå hur sjukdomar sprids genom osynliga proces- ser, vill jag i detta avsnitt ta upp själva sjukdomsbegreppets komplexi- tet. Som en inre kamp har vi lärt oss klassificera sjukdom. Det är oftast den patologiska processen som ger sjukdomen dess namn. är det just det som människor i andra samhällen utanför västvärlden inte alls sysselsätter sig med när de förklarar sjukdom. I figuren finns tre ingre- dienser som alltid finns med i den klassifikation eller den diagnos som vi känner igen; EHYLV, SURFHVV och RUVDN. symtom, känsla, tecken inre kamp, patologisk process svar på frågan: hur? med hjälp av vad? varför just jag? (Glick 1976) De allra flesta människor utan speciella medicinska kunskaper om kroppens inre klassificerar sjukdomar efter bevis och orsak. Den inre kampen som pågår är utanför deras synfält och blir abstrakt. Orsaksfrå- gorna kan också uppfattas som abstrakta men har alltid en mening som gör dem hanterbara och igenkända i sitt sociala sammanhang. Att klas- sificera fysiska och psykiska tillstånd är ett sätt att bemöta oroande händelser och få ett handlingsschema. En diagnos innebär alltid minst fyra väsentliga steg på vägen mot en socialt accepterad etikett; sjuk. I och med att man har ett namn på det inträffade kan man benämna sjukdomen vid dess namn. Man bekräftar därmed att den drabbade fak- tiskt är sjuk och inte bara inbillar sig detta. När man väl bekräftar att en person i ens omgivning är sjuk kan man börja göra något åt det och behandla personen i fråga med det som står till buds. I och med att man så behandlar den sjuka personen för den bekräftade sjukdomen legiti- merar man den sjuka som sjuk ur en social synvinkel. Den sjuka behöver inte upprätthålla sina dagliga sysslor utan kan intaga en sjukroll där vissa rättigheter finns men också skyldigheter. Den sjuka behöver inte sörja för andra människor utan får tas om hand av andra. Han eller hon måste kanske till exempel hålla sig i stillhet och gå med på vissa behandlingar och restriktioner när det gäller att umgås med andra människor. Allt detta är reglerat i det kulturella sammanhang som omger den sjuka. Epidemier är väl sjukdomar som både känns och syns? I så fall är de subjektivt påtagliga och kan uppfattas både av den som är sjuk och om- givningen. Kanske har sjukdomen också påtagliga bevis eller tecken som gör att man kan se vad det rör sig om. Sjukdomar som alltid förekommer och som drabbar vissa åldrar eller under vissa tider är alltid igenkända och namngivna även i folkliga termer. sjukdom på detta sätt känns igen och finns med i allas begreppsvärld talar man som antropolog om sjukdomen som en LOOQHVV. ,OOQHVV är upp- SOU 1999:51 %LODJD 365 levd och kommunicerad på ett kulturellt inlärt sätt. Bland många grup- per av människor utanför västvärlden är detta det huvudsakliga sjuk- domsbegreppet. När den sjuka vill få bekräftat av sin läkare här i att det är mässling i stället för kanske nässelutslag är det inte bara en LOOQHVV som Det är intressant att få veta om det går att uttala sig om den patologiska processen; det som händer inne i kroppen. När medici- naren tar sina prover och analyserar dessa ser han eller hon att det är en viss namngiven sjukdom som då får sin identitet i biomedicinska ter- mer och då talar man om en GLVHDVH. Det är naturligtvis så att den sjuka själv också kan misstänka att det är en GLVHDVH men helt och hållet säker kan man inte vara förrän man med hjälp av vissa diagnostiska analyser kunnat konstatera vad som pågår inne i kroppen – den patologiska processen. Vissa epidemier är förknippade med ytterligare ett begrepp nämli- gen VLFNQHVV. 6LFNQHVV är den del av en sjukdomsprocess som blir soci- alt besvärande för den drabbade och dennes anhöriga. När vissa köns- sjukdomar sprids kan det vara viktigt att hålla det hemligt vilka som har blivit drabbade. Könssjukdomarna känns bara för den drabbade och kanske inte alltid ens för denne, och kan därför inte bli direkt stigmati- serande genom de tecken som sjukdomen ger. Bara när det upptäcks genom att en partner blir smittad kommer det sociala stigmat, VLFNQHVV. 6LFNQHVV kan vara det största lidandet i samband med sjukdomar som ger skam i ett samhälle. Uteslutning, isolering och begränsningar av skilda slag kan göra en människa helt socialt utstött. Alla sjukdomar som klassificeras som epidemiska omfattas inte av dessa tre begrepp . För ett barn med mässling med sina påtag- liga prickar är det aldrig tal om en VLFNQHVV på så sätt att han eller hon blir utpekad eller socialt utstött. Barnet hade dock en LOOQHVV och en Men om epidemier är så olika när det gäller dessa tre begrepp vad har de då gemensamt? Jag vill först schematiskt redogöra för hur be- greppen LOOQHVV, GLVHDVH och VLFNQHVV relaterar till varandra. dan diskutera epidemin HIV/AIDS i relation till dessa begrepp och problematisera detta ytterligare genom att ge två fallbeskrivningar ur den medicinskt antropologiska litteraturen. HSLGHPL +,9 sammanfaller LOOQHVV och GLVHDVH vid epidemier. Människor har påtagliga symtom som de känner igen och har namn för men deras till- stånd kan också benämnas och legitimeras av biomedicinsk utövande läkare. I vissa fall är dessa tillstånd osynliga (HIV) för andra människor men ändå stigmatiserande om de blir kända. Andra tillstånd syns och upplevs tydligt men behöver ändå inte vara stigmatiserande eller leda till sickness (influensa). HIV är osynlig för såväl den drabbade som för omgivningen. Det är bara den biomedicinska experten som med hjälp av sina diagnostiska instrument kan konstatera att en person är HIV- smittad. Det vill säga i västvärlden är detta möjligt – inte alls i samma utsträckning i andra delar av världen. En HIV-infekterad person måste bli omtalad som en sådan för att bli klassificerad som sjuk. Eftersom HIV blivit förknippat med stigma av skilda slag i olika delar av världen kan en person som har bara en disease som inte känns och inte syns ändå ha en socialt stigmatiserande sjukdom, sickness. Detta är i mycket stor utsträckning en västerländsk företeelse. I de flesta delar av världen blir människor först sjuka eller uppmärksammade som sjuka när de får bevis eller tecken på att något förändrats med kroppen. När det gäller HIV är det då redan ett tillstånd som vi känner till som AIDS. AIDS har många namn i andra delar av världen därför att det är bevisen (symtomen) och orsakerna (varför just jag–vi?) som givit sjukdomen dess namn. En artikel som behandlar folkliga beskrivningar av AIDS i ger insikter i hur man beskriver sjukdomen genom dess symtom (1997). En kort beskrivning av hur just AIDS kan tolkas och behandlas olika i två skilda sammanhang får ge konkretion åt detta resonemang. AIDS: två ansikten Det här avsnittet är en komprimerad sammanfattning av två längre fall- beskrivningar som analyseras och diskuteras av författarna (1989). Beskrivningarna har relevans här eftersom de utkris- talliserar två världar som vi här söker förstå och hantera i ett speciellt sammanhang. Vår kunskap om AIDS i våra skilda samhällen styr vårt sätt att möta människor med sjukdomen men påverkar också hur vi resonerar i samband med smittskydd och prevention. är en ung man som redan varit sjuk i AIDS . Han har redan drabbats av olika infektioner som är vanliga för männis- kor med låg immunitet. Senast drabbades han av en organism som lik- nar den som orsakar tuberkulos men som i vanliga fall är ofarlig för människor med sitt immunsystem intakt. Infektionen och den uppsätt- ning läkemedel som användes för att behandla den lämnade svag och deprimerad. Han for därför till sin syster i en annan stad för att återfå litet av sin kraft. När han skulle resa tillbaka hem blev han vägrad plats på planet "av medicinska skäl". Han led av feber, hosta och andningssvårigheter när han sökte sig till närmaste akutmottagning vid ett undervisningssjukhus. hoppades att man där skulle kunna häva det akuta tillståndet så att han kunde resa hem. Läkarna på akutmottagningen blev medvetna om att led av AIDS men såg som sin uppgift att identifiera orsaken till sym- tom och om möjligt behandla dem. I medicinsk praktik i detta fall bety- der det att om man ska identifiera orsaken till andningssvårigheter för en patient följer man ett vedertaget undersöknings- och behandlings- program som kan åskådliggöras med en algoritm. Denna algoritm är en serie på varandra följande val som hjälper läkaren att ställa en diagnos och välja behandling. I de flesta sammanhang blir den algoritmen och den verkliga behandlingsplanen faktiskt ganska olika. blev det så att en lungröntgen och ett laboratorieprov visade att en mik- rob, SQHXPRF\VWLV FDULQL var orsak till hans andnöd. avdelningen där man påbörjade behandling mot lunginfektionen; den patologiska processen. fick medicin som inte hade någon effekt. Hans feber steg och han blev sämre. Läkarna avvaktade förloppet. Efter blev man varse att käkar hade låst sig. Eftersom inte kunde öppna munnen kunde man inte närmare be- kräfta den misstänkta diagnosen FDQGLGD RHVRIDJLW, (en svampinfektion som haft tidigare och som kunde förklara hans munläsa). Läkar- na försökte sätta en sond i magsäcken för att ge näring men väg- rade. Efter nästan två års kamp hade han givit upp. Detta oroade läkar- na. Var han egentligen vid sina sinnens fulla bruk? Hade HIV angripit hjärnan? Läkarna föreslog nu fler provtagningar med bl.a. blodprover, remiss till neurolog och röntgen av huvud och nacke. fick in i det sista genomgå plågsamma undersökningar och behandlingar. dog efter en sådan behandling. Hans läkare kände att de inte kunde vägra honom alla ansträngningar som kunde leda till bättre insikt om vad som höll på att ske – om den patologiska pro- cessen. Inom den biomedicinska diskursen hade läkare konfronte- rats med ett diagnostiskt dilemma. De såg inte på utvecklingen av Ro- berts tillstånd som ett moraliskt dilemma utan diskuterade det som ett compliance-problem. De gjorde allt som stod i deras makt för att in i det sista assistera en sjuk människa medicinskt. Det andra ansiktet av AIDS kommer från en liten by i . , en ung kvinna, hade kommit till sjukhuset för besvär med en envis hosta. Hon fick diagnosen att hon led av TBC. Hon hade mist sin mor i TBC när hon var och sedan rest till staden för att försörja sig. Hon fann en familj som behövde hjälp och hon arbetade för ett mål mat per dag och en bit torrt golv att sova på samt en liten summa pengar. blev hon avskedad och gick omkring för att söka sig något nytt. Hon fick ett rum i slummen men var tvungen att betala hyra. av sökande efter arbete mötte hon ; en man som bar väs- kor på flygplatsen. flyttade till och inledde sitt första och enda sexuella förhållande med honom. Hon lagade mat, skötte hans kläder och det lilla rummet där de bodde. När blev sjuk blev hans sköterska och hjälp. Han ha- de svettningar , tappade aptiten och hade svullna lymfkört- lar. Sedan fick han diarré . De försökte allt; läkare, charlataner, örtmediciner, injektioner och böner. förfall tog med till hans hemby i södra . Där uppdagades det att sjukdom var ett resultat av ond magi. En man på flygplat- sen hade gjort det, han var ute efter arbete och han sände därför AIDS-döden på honom. Magikern som hört deras historia och dechiffrerat tecknen var upp- riktig och direkt. Han sade till och familj att den sjuke mannen hade mycket små chanser att överleva. Man kunde göra det så bra som möjligt för den sjuke och han beskrev hur det kunde ske. Fa- miljen genomförde vad han hade föreslagit och när dog kände de att de gjort allt de kunde för honom. kände sig spänd och svag efter allt detta. Hon ville åka hem till sin hemby. Hon kom till en mind- re stad vid den stora marknadsplatsen när hon kollapsade och togs om hand av en kvinna som sökte rätt på Anitas far som hämtade hem hen- ne. Hans lilla skjul läckte från taket och det ordnades så att dotterns tog över ansvaret och gjorde iordning en torr bädd åt den sjuka unga kvinnan. hade diagnostiserats som drabbad av TBC och reagerade posi- tivt på antituberkulosterapi. Men efter påbörjad behand- ling blev hon allt sämre. Man tog ett blodprov och det konstaterades att hade AIDS. Hennes tog hand om henne och ville inte att hon skulle få reda på diagnosen. Det skulle bara leda till mera lidande. Och hon vägrade att sända henne till kliniken eftersom hon visste att flickan inte skulle överleva i alla fall. Hon ville ha hand om och göra det bästa för henne under hennes sista tid. Gudmodern satte henne upp och gav henne varm och närande soppa som hon beskrev skulle "göra henne frisk". Hon insisterade på att sköta flickan själv och tvättade omväxlande de två lakan som fanns, gav henne den enda sköna kudden och tiggde om en filt från sjukhuset. Hon sa att för vissa perso- ner är en värdig död lika viktig som ett värdigt liv. De två beskrivningarna visar hur en viss epidemi får ett ansikte och hur ansiktet är beroende av de kulturella värderingar som människor har. I de sammanhang där man lärt att förlita sig på tekniska svar på medi- cinska frågor kan det vara svårt att lämna människor i fred och ändå känna att man gör sitt bästa. I ett annat sammanhang är just att lämna människor i fred att dö i värdighet, det som gör att man känner att man gör sitt bästa. Det som skiljer de två unga människornas delaktighet i epidemin åt är att den ena har LOOQHVV, eget lidande, GLVHDVH, konstaterad patologisk process under aggressiv intervention, och VLFNQHVV ett socialt stigma som hade inneburit att vännerna hade flytt honom, den älskade kastat ut honom på gatan, hans arbetsgivare sagt upp honom från arbe- tet och från de rum som han hyrde. Lidandet gällde framförallt skuld och skam genom VLFNQHVV, stigma. I det andra fallet hade den drabbade en LOOQHVV och en konstaterad GLVHDVH men man höll henne fri från VLFN QHVV genom att inte ge henne själv skulden till att ha drabbats och hålla den medicinska sanningen på avstånd. Framförallt är det när orsaksfrå- gan: varför just jag, just nu? Magi och häxeri som kommer utifrån och som drabbar utan egen skuld förklarar varför man har drab- bats. Den patologiska processen är inte viktig i det sammanhanget. Efter beskrivningen av hur människor uttrycker, uppfattar och för- klarar sin sjukdom vid HIV/AIDS måste man som antropolog konsta- tera att det man kallar för epidemi ur biomedicinsk synpunkt inte mot- svaras av samma enhetliga kvalitet bland lekmän i västvärlden och människor i andra delar av världen. Det beror bland annat på hur man förklarar symtom och huruvida det finns stigma i diagnosen eller ej. Att söka efter upplevelserna av smittsamma sjukdomar på detta sätt med hjälp av fallbeskrivningar är antropologernas uppgift. Sådana be- skrivningar kan berika epidemiologin och ge nya kunskaper om dolda kulturella och sociala samband. Sådana kunskaper kan få stor betydelse för vård och behandling av sjuka människor och deras anhöriga. Det kan också få betydelse för hur man försöker bedriva preventiv verk- samhet och ge hälsoinformation till en heterogen befolkning. De dilem- man som finns inbyggda i en sådan verksamhet ska här nedan disku- teras. Förutom att det kan vara svårt att känna till hur människor ser på syn- liga och osynliga hot mot hälsan, finns det också inbyggda problem när det gäller vad som går att kontrollera och vad som inte går att kontrol- lera av risker och orsaker till sjukdom. Medicinsk vetenskap och dess forskningsresultat uppfattas av all- mänheten i västerlandet som rationell. När man använder sig av sådan kunskap för att söka minska smittspridning av vissa sjukdomar infor- merar man ofta på ett sätt som också kräver ett visst rationellt sätt att tänka och fungera. Sådana frågor som finns inbyggda i hälsoinforma- tion kring HIV/AIDS rör bl.a. beteendeförändringar. För att kunna in- formera människor om risker måste riskerna bli medvetandegjorda på ett sådant sätt att de berör. Begreppet risk är, såsom tidigare antytts, en tolkningsfråga. Dessutom undrar man hur riskerna vid HIV/AIDS defi- nieras. Hur mycket vetenskaplig osäkerhet finns fortfarande när det gäller spridningen av HIV? Vad är det som utgör adekvata och ratio- nella bevis? Vems bedömning ska gälla när det handlar om att bedöma risk? Vilka personer ska involveras i besluten kring risk-kontroll? Alltsedan begynnelsen av HIV/AIDS-epidemin har sexuellt beteen- de omtalats i termer av risk. Man har försökt konstruera nya sätt att ut- trycka sexuell lust.