sou · GNB321 · 2000-01-01 00:00:00 — Någon måste hålla i trådarna och det är ofta mamman, som yrkesarbetar på deltid för att hinna med samordningsarbetet. Visst kan personalen på olika håll hjälpa till %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET 133 genom att ha goda rutiner för informationsutbyte, och när det fungerar kan det underlätta familjens tillvaro. Men det är ändå föräldrarna som lever med barnet och som först ser behoven och förändringarna och därför måste ta initiativ. Föräldrarna kan av- lastas i sitt samordningsarbete först när de kan vara säkra på att andra inblandade tar ansvar för sin del. Meddelar habiliteringen färdtjänsten när behandlingen blir inställd därför att sjukgymnas- ten är sjuk? Får skoltaxin veta när det är studiedag? Kommer skolan ihåg att meddela korttidshemmet att lektionerna börjar ? Det räcker inte att informationsutbytet brukar fungera. För att föräldrarna skall kunna släppa lite på sitt ansvar måste det alltid fungera. Och det gör det inte. Emellanåt behöver föräldrar stöd i de nödvändiga kontakterna för att orka vara både föräldrar och samordnare. Människors upplevelser av samhällets bemötande har alltså mycket gemensamt. Känslan att den som man hoppas skall ge hjälp inte lyssnar, inte försöker förstå och inte tror på ens ord de- las av många. Man blir ledsen, trött, ibland arg, och tappar förtro- endet för personen i fråga. Sedan är förmågan och sättet att hantera situationen olika från person till person. De flesta som jag haft kontakt med är personer som kan föra sin egen talan, säga ifrån, ta reda på olika möjligheter till stöd, skriva en överklagan och ringa och påminna när inget händer. För barn och för vuxna med sådana funktionshinder som innebär att de inte kan hävda sig i kontakten med samhället måste andra vara talesmän, och det är föräldrarna. Men det finns de som varken kan eller orkar föra sin egen talan, eller har någon anhörig som orkar och har förmågan att göra det, och de behöver särskilt stöd. Alla som behöver hjälp av samhället på grund av funktions- hinder förutsätts i regel ta egna initiativ. I LSS betraktas det egna initiativet som ett värde i sig. Den enskilde skall själv bedöma sitt hjälpbehov, skaffa sig information och sedan ansöka om stöd och service. Att initiativet ligger hos individen är viktigt för att för- ändra synen på personer med funktionshinder från passiva om- sorgstagare till aktiva medborgare. Självbestämmande och delaktighet förutsätter att människor har frihet att ta egna initiativ. Men det förutsätter också att de som behöver stöd att ta initiativ får det. Många kan bli övergivna av samhället om de inte får hjälp att söka sig fram till rätt myndighet och rätt handläggare, och om 134 %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET den handläggaren inte har vilja och förmåga att hjälpa dem att tolka reglerna och att lotsa dem fram i den svåröverskådliga orga- nisationen tappar många snart fotfästet. Rätten att få ta egna initi- ativ och slippa förmynderi har tyvärr också fört med sig något som inte är lagens intention, nämligen en förväntan att enskilda skall driva sina egna ärenden. Det är omöjligt för många. Alla vet inte heller om rätten att överklaga vissa beslut och att den myn- dighet som avslagit ansökan skall hjälpa till att överklaga om man behöver det. De som är särskilt utsatta kan vara människor med psykiska funktionshinder, som ofta i djupaste mening är utlämnade till samhällets goda bemötande. När de får stöd av människor med inlevelseförmåga och resurser att ge stöd till ett meningsfullt liv kan de ha det ganska bra. Om de inte får det, riskerar de att få leva i både social och materiell misär. Andra som är särskilt utsatta är personer som har en utveck- lingsstörning och inte har någon kontakt med sin familj. Många är äldre och har bott på vårdhem största delen av livet. De flesta bor nu i gruppbostad och personalen där har sällan någon anhörig att samråda med om viktiga beslut. Personalens vilja och förmåga till ett gott bemötande och en god omvårdnad avgör människors till- varo. En person som är handledare för personal i en gruppbostad för äldre människor som är dövblinda säger så här: Personalen ska arbeta från andra utgångspunkter och med ett annat synsätt . arbetar vi i människors hem. Vi ska betrakta dem som vi arbetar hos som självständiga indivi- der som har ett eget liv och behöver vår service. Men de själva ställer nästan aldrig några krav, för det har de aldrig fått lära sig att göra. Personalen har bara sitt omdöme och sin inlevelse- förmåga att gå efter när de ska hitta ett nytt sätt att bemöta människor. Vi arbetar liksom i ett laglöst land och vi har vård- hemsideologin bara bakom oss. Var finns rättssäkerheten för dem vi ska hjälpa? En grupp människor som också måste betraktas som särskilt utsatta när det gäller samhällets bemötande är de som är tand- vårdsskadade och el- eller bildskärmsskadade. Många av de brev som kommit till utredningen är skrivna av personer med dessa skador. Budskapen i breven är gemensamma, människor upplever att de inte blir trodda och respekterade när de berättar om sina symptom och problem. De möter denna misstro hos läkare och sjukvårdspersonal, hos psykologer, på , i soci- altjänsten osv. Gemensamt är också att de inte får den hjälp de behöver. Deras symptom har ännu inte fått någon riktig diagnos. %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET 135 Sambandet mellan symptom och kvicksilver och mellan symptom och elektriska fält som människor upplever, anses inte tillräckligt väl vetenskapligt belagda. Många kan inte vara på en arbetsplats därför att de inte klarar miljöerna med el och datorer. De har ingen diagnos och har därför mycket svårt att få sjukpenning eller förtidspension. Rehabilite- ringsförsöken misslyckas också ofta på grund av bristen på kun- skap och därför att rehabiliteringen ges i fel miljö. Motsvarande gäller för tandvårdsskadade. Deras problem tas inte på allvar och de har svårigheter att överhuvudtaget få hjälp med försök till sa- nering och rehabilitering. Eftersom det i allmänhet är svårt att få en diagnos får människor i regel avslag på sina ansökningar om bl.a. handikappersättning och bostadsanpassningsbidrag. Många far illa på grund av det bemötande de får. De flesta får dessutom stora ekonomiska svårigheter. Det kan också vara särskilt utsatt att ha funktionshinder som inte syns. Många barn och ungdomar som stammar är skickliga på att dölja sitt funktionshinder, elever med läs- och skrivsvårig- heter, dyslexi eller med olika typer av hjärnskador möter inte all- tid förståelse från andra elever eller lärarna eller får sina behov tillgodosedda. Många elever känner sig rättslösa i skolan eftersom de har små eller inga möjligheter att klaga, byta skola eller på andra sätt få hjälp med sina svårigheter. Jag anser att hälsa och funktionshinder är en klassfråga, och att det finns en ömsesidig påverkan mellan faktorerna klass och funktionshinder: Klasstillhörigheten kan påverka livet genom att den som har låg utbildning och tillhör en låg socialgrupp löper större risk att bli sjuk och F¥ ett funktionshinder än den som är högutbildad och tillhör en högre socialgrupp. Ett funktionshinder å sin sida kan påverka livet på så sätt att det är svårare för dem som HAR ett funktionshinder än för andra att skaffa sig hög utbild- ning och ett välbetalt jobb. En studie visar exempelvis att döva, hörselskadade, synska- dade och rörelsehindrade ungdomar är klart underrepresenterade på högskolan. En studie om hörselskadade ungdomar på högsko- lan visar att de kommer från familjer med något bättre socioeko- nomiska förhållanden än genomsnittsstudenten. Det tyder på att en ung person med funktionshinder behöver mer stöd från föräld- rarna än andra ungdomar för att skaffa sig en hög utbildning. Kanske är det så att samhällets åtgärder för att minska klasskill- naderna – ordet är fortfarande aktuellt – i den högre utbildningen fungerar ännu sämre för ungdomar med funktionshinder än för andra. 136 %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET Det finns ett samband mellan socialgruppstillhörighet och för- utsättningarna att hantera situationen när man har ett funktions- hinder. För att få den hjälp som behövs från samhället krävs det, som jag redan konstaterat, att man själv tar initiativ. Den som sö- ker hjälpen skall kunna begära en viss insats, redogöra för sina hjälpbehov, driva sitt ärende och överklaga ett eventuellt avslag. Den som kan föra sin egen talan har lättare att få den hjälp hon eller han behöver. Människors förmåga att klara detta och därmed få stöd är till stor del också en klassfråga. Bemötandet av personer med funktionshinder har också med klasstillhörigheten att göra. Ett bra möte mellan två personer bygger på att de kan ha en någorlunda jämbördig kommunikation. Om parterna talar samma språk kan det uppstå en ömsesidighet som gör det lättare för dem att förstå varandras situation och pers- pektiv. Mitt arbete har visat att det är svårt att uppnå en sådan jämbördighet när en av parterna, personen med funktionshinder, är beroende av den andres, tjänstemannens, hjälp och goda vilja. Den obalansen i maktförhållandet känner de flesta personer med funktionshinder av när de behöver samhällets hjälp, men den blir särskilt kännbar för den som är i underläge också vad gäller ut- bildning, verbal förmåga, kunskap om samhället osv. Den som kan möta personalen på någorlunda lika villkor blir bättre bemött än den som befinner sig i socialt underläge. Klass- tillhörigheten har också betydelse för självkänslan i förhållande till samhället i stort. Om man känner sig utsatt därför att man inte är hemma med det offentliga språket och koderna i samhället är det större risk att man både blir dåligt bemött och känner sig då- ligt bemött. Med utbildning, verbal förmåga och en stabil social situation finns ofta bättre förutsättningar att bemästra ett dåligt bemötande och sätta sig över en kränkning. Invandrar- och flyktingfamiljer där någon har ett funktionshin- der är också särskilt beroende av samhällets goda bemötande. Alla brister i samhället som krånglar till livet för människor med funktionshinder kan få ännu större konsekvenser för dem som dessutom kommer från ett annat land och har svårt med svenska språket. När organisationen, handläggningen och bemötandet fungerar dåligt blir följderna ofta mer märkbara för invandrare än för infödda svenskar, eftersom invandrare har svårare att själv kompensera samhällets brister. När myndigheter exempelvis inte samarbetar som de skall är det mer sannolikt att ärendet faller mellan stolarna om det gäller en person från ett annat land än om det gäller en infödd svensk. När informationen om stöd till perso- ner med funktionshinder inte fungerar är invandrare med säkerhet %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET 137 När resurser skärs ner är det stor risk att just invandrare får sin hjälp beskuren, eftersom de har svårare än svenskar att tala för sin sak (SOU 1998:139). Jag har hört att svenskar också måste ta reda på vilka rättig- heter deras barn har och sedan får ringa och tjata för att barnen ska få det stöd de behöver. Jag förstår att det är jobbigt för dem också, men de kan i alla fall ringa och tjata. Jag kan inte det. Våra ärenden hamnar sist därför att vi inte hör av oss och tjatar. Så säger en kvinna som flydde från med sin familj . Hennes yngsta barn har en lindrig utvecklings- störning. Kvinnan kan nästan ingen svenska. Många människor som kommit till känner säkert igen sig i det hon säger. De handläggare och tjänstemän som invandrare med funktions- hinder har kontakt med är i de flesta fall specialiserade antingen på invandrarfrågor eller på handikappfrågor. Personalen på för- läggningar för asylsökande, i svenskundervisningen, kommuner- nas invandrar- och flyktingmottagningar osv. har liten erfarenhet av funktionshinder, medan de som arbetar med LSS, habilitering, rehabilitering, hjälpmedel osv. sällan har någon specialkunskap om invandrar- och flyktingfrågor. När människor söker hjälp möter de därför tjänstemän som ofta inte har förutsättningar att förstå hela deras livssituation. Kvinnors och mäns roller och livsvillkor skiljer sig åt på många sätt, och det innebär att regler, rutiner, bedömningar och lagtolkningar får olika konsekvenser för kvinnor respektive män och det gäller i hög grad också kvinnor och män med funktions- hinder. Det behövs ett könsperspektiv för att framför allt kvinnor med funktionshinder och deras livsvillkor skall bli synliga och för att vi riktigt skall förstå samhällets bemötande och kunna för- bättra det. Men det handlar också om männen. När könsroller görs tydliga blir också deras villkor mer synliga. Både kvinnor och män med funktionshinder har traditionellt blivit behandlade och bemötta som avkönade och avindividualiserade objekt. Det har fört med sig förbarnsligande och uteslutning ur viktiga sam- manhang. När människor med funktionshinder får sitt kön erkänt och bekräftat blir avindividualiseringen svårare att åstadkomma. De får en möjlighet att bli subjekt i sina egna liv. Frågan om kön och jämställdhet har haft en undanskymd plats när det gäller handikappfrågor. En förklaring till att det dröjt innan könsperspektivet har kommit upp på dagord- ningen är säkert synen på funktionshinder. 138 %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET tionshinder är, oavsett kön, utsatta för en diskrimineringen som på många sätt liknar könsdiskrimineringen. Arbetet för jämställdhet har trängts undan av jämlikhetsarbetet när det gäller personer med funktionshinder. Den ena diskrimine- ringen, den som handlar om kön, har inte blivit synlig därför att den diskriminering som handlar om funktionshinder, har varit så påtaglig. Samhällets handikappreformer har varit inriktade på att undanröja de mest påtagliga hindren för delaktighet för alla som lever med funktionshinder. Arbetet för att göra samhället mer tillgängligt är lika viktigt för båda könen. Därför har det glömts bort att kvinnor med funktionshinder diskrimineras både på grund av sitt kön och sitt funktionshinder. Båda formerna av diskrimine- ring måste göras synliga. Underordningen av kvinnor med funk- tionshinder fungerar likadant som underordningen av kvinnor i allmänhet. Könsrollerna är desamma och ibland märks diskrimi- neringen ännu tydligare när en kvinna har ett funktionshinder (SOU 1998:138). 16.3Makt, beroende och misstro Att så många beskriver sina känslor runt mötet med samhället så lika har att göra med allmänmänskliga reaktioner på beroende och utsatthet. Att ha rollen som hjälpsökande ger utsatthet, och det gäller alla människor. Maktförhållandet är alltid ojämnt mellan den som söker hjälp och den som har möjlighet att bevilja eller avslå en begäran. I myndighetsmiljön är det tjänstemannen som har den kulturella kompetensen, vilket också ger ett övertag. Även om tjänstemannen inte anser sig ha någon maktposition, upplevs det ofta så av den som söker hjälp. Personalen skall kunna de lagar och regler som gäller på deras arbetsområde, och känna till tolkningsdiskussioner och rättsfall. Det är inte rimligt att begära att varje anställd skall ha heltäck- ande kunskap om allt på sitt arbetsområde. De måste däremot ha så mycket kunskap att de inser när deras kunskap inte räcker till. De måste då kunna fråga och lyssna. Många av dem som söker hjälp är också insatta i det aktuella området, men synen på lagar och regler påverkas av om man skall arbeta efter dem och verk- ställa dem eller om man är föremål för dem i den bemärkelsen att de tolkas och tillämpas i ens eget liv. Den som har ett funktionshinder skall i olika sammanhang re- dogöra för sina svårigheter för att få den hjälp hon eller han be- höver. Många har berättat hur svårt det är, funktionshindret är ju %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET 139 en integrerad del av vardagen. Man skall komma ihåg att beskriva allt man gör och alla kostnader man har på grund av funktions- hindret. Det är också väsentligt hur man berättar det. Många har erfarenheten att det är lättare att få hjälpen om man ger en riktigt dyster bild av sin och familjens vardag, och tycker att detta är en påfrestande situation. För föräldrar är det plågsamt att behöva be- skriva sitt funktionshindrade barn som en börda. I den situationen är det avgörande hur man blir bemött. Är personen på andra sidan skrivbordet en som lyssnar och frågar eller en som granskar och ifrågasätter? Så här säger en mamma till en tonårspojke med om- fattande funktionshinder: Jag blir så trött av allt jag ska klara. Jag ska ta reda på allt själv, kunna alla lagar och vara förberedd och laddad när jag ringer upp. Jag ska vara påstridig och får inte säga något posi- tivt om mitt och min sons liv. Om jag har fått sova gott , eller är riktigt glad , så får jag inte säga det. Jag får inte den hjälp jag behöver eftersom jag inte kan måla livet i svart. Det är ju inte svart, även om det är ganska grått. Många tycker att det är kränkande att gång på gång behöva re- dogöra för sina skador och vad de innebär. Många av de uppre- pade behovsprövningar som görs upplevs som onödiga av den enskilde eftersom situationen inte förändras. medför dessa behovsprövningar dessutom att det blir ett avbrott i stödet som går åt för att förnya stödet. Många människor med funktionshinder misstror myndighe- terna. Misstron kommer till uttryck i uttalanden som: Förut li- tade jag på myndigheterna, men står de ju inte på vår sida, Vi upptäckte att psykiatrin var vår fiende, Man får aldrig tag på tjänstemännen, de är alltid på kurs, men vad lär de sig egent- ligen?, Det verkar som om handläggarna tycker att de gör ett bra jobb när de ger folk så lite som möjligt osv. Misstron föds i känslan av maktlöshet och beroende, och den förstärks av kollisionen mellan de skilda sätten att se på funk- tionshinder. Misstron är också ett svar på den misstro som människor anser sig möta från myndigheterna. Upp- repade bedömningar, granskningar, ifrågasättanden och kontroller uppfattas som om ens egen uppfattning inte betyder något. Fusk när det gäller bidrag och missbruk av samhällsmedel måste na- turligtvis förhindras så långt det är möjligt, men det skulle betyda mycket för den enskilde om de som har till uppgift att bedöma behoven fick ett starkare stöd från arbetsledningen för att i större utsträckning tolka regelverket till fördel för den enskilde. 140 %NSKILDAS UPPLEVELSER AV BEM¶TANDET Brev och intervjuer vittnar om att människor ibland upplever kontakterna med myndigheterna som något av en förhandling. Man försöker lista ut om handläggaren i fråga bedriver någon taktik som man måste genomskåda och hantera för att få det man behöver. Många anser sig ha upptäckt att det hjälper att tjata, att den som orkar bråka får hjälp, medan andra får klara sig utan. Jag har också mött uppfattningen att tjänstemän och nämnder också avslår ansökningar i situationer där reglerna ger möjlighet att säga ja, för att sedan lämna arbetet att överklaga till den som behöver hjälp. Detta kommenterades så här av en person: De testar först om de kan köra över oss. De lägger sig på en så låg nivå de kan och sedan är det vår sak att bråka och över- klaga. Det faktum att handläggare inte alltid ger skriftliga svar på an- sökningar väcker också misstro. Det förekommer att människor får telefonbesked som: Det finns inga gruppbostäder, men kom- munen planerar att bygga, vänta och se. Ett muntligt besked kan inte överklagas. Jag frågar mig hur ofta det händer att behov och önskemål görs osynliga på det sättet. Misstron föder oro. Många känner rädsla att förlora den hjälp de har, och att inte ens stora hjälpbehov skall vara en försäkring om att få hjälp. Särskilt de som har personlig assistans berättar om oro för framtiden. Andra anser sig inte ha råd med den hjälp i hemmet som behövs och oroar sig för hur de skall klara sig när inte anhöriga längre orkar ställa upp. Misstro mot myndigheterna ger också misstro mot politiker och det politiska systemet. När människor upptäcker att lagstift- ning och regelverk inte håller vad den lovar känner de sig lurade och förlorar tilltron till samhällets möjligheter att tillvarata sina medborgares behov och intressen. Sammantaget visar min analys att det finns ett behov av kom- petensutveckling av ett alldeles speciellt slag. Det verkar som om det synsätt som präglar handikappolitiken och de lagar som styr insatserna till personer med funktionshinder inte riktigt fått ge- nomslag bland dem som skall omsätta dessa principer i praktisk verklighet. Det behövs också metoder att för att utveckla en sam- syn bland de professionella och handikapprörelsen i dessa frågor och i frågor som rör bemötandets etik. 17Anställdas arbetsförhållanden och värderingar har stora förändringar skett i myndigheternas or- ganisation och arbetssätt. Decentraliseringen, den förändrade styrningen av myndigheterna i syfte att ge ökad frihet, men bättre kontroll, de senaste årens fragmentering och marknadsanpassning inom statsförvaltningen, besparingarna i den offentliga sektorn etc. har inneburit att den egna organisationen och dess resultat allt oftare satts före sammanhang och helhet. Utformningen av styr- ningen har i alltför hög utsträckning hämtat mönster från affärs- världen, där mål och resultat är tämligen entydiga. Jag anser att denna utveckling naturligtvis har inverkat på myndigheternas sätt att hantera bl.a. handikappfrågor och bemötandet av människor med funktionshinder. Det är glädjande att frågor om etik och myndighetskultur börjar få en mer framträdande plats på dagord- ningen och att resultatstyrningen i fortsättningen mer inriktas på att ta tillvara medborgarnas synpunkter på statliga myndigheters arbete. En sådan process måste hållas levande i varje myndighets internutbildning. 17.1Organisationen har betydelse för bemötandet Varje organisation har sin kultur, och denna kultur kan vara mer eller mindre synlig för de anställda. Den kan också vara mer eller mindre stark och framträdande. Men under alla omständigheter finns den någonstans. Ofta är de anställda inte medvetna om den kultur som finns på arbetsplatsen, men de är en del av den och präglade av den och av de normer och värderingar som genomsy- rar den. Organisationskulturen har betydelse för de anställdas en- gagemang, arbetets innehåll och för bemötandet. Vi måste veta något om den organisationsstruktur som vi ar- betar inom, påpekar i antologin 142 !NST¤LLDAS ARBETSF¶RH¥LLANDEN OCH V¤RDERINGAR i socialt arbete – Ideologi, teori och praktik (Nordsteds förlag 1998). De flesta tar den för given, som vädret. Själv hoppade jag över all litteratur om lagar, administration och organisation under min utbildningstid. Jag fann den enbart ovidkommande för den som ville arbeta socialt. Att den skulle kunna studeras och analyseras med tanke på hur den influerar de subtila mänskliga relationerna i varje form av hjälparbete föll mig inte in. Det har tagit mig mycket att upptäcka dess bety- delse. visar också på organisationernas starka stabilise- rande krafter. Mot bakgrund av att offentliga verksamheter tycks vara fullt upptagna med omorganisation, experiment och föränd- ring kan detta i förstone tyckas märkligt, skriver hon, men mycket tyder på att de flesta förändringar endast är ytliga. Det finns tal- rika exempel på hur ritualer och procedurer skapar trygghet och ordning. visar hur dagens ärendehantering baseras på den tidigare fattigvårdens önskan att värja sig mot ovälkomna och krävande hjälpsökare. Det förekommer , säger hon, en dold dagordning med syftet att hålla klienten på plats, något som sker med stöd av rutiner som tjänar det i och för sig legitima intresset av rättssäkerhet och rättvisa bedömningar. Hennes tes, som hon enligt min mening också styrker, är att denna upptagen- het av kontroll, myndighetsutövning och administration skapat en formalisering som fått konsekvenser för det sociala arbetet. Andra avsnitt i antologin fokuserar betydelsen av ritualer och interna stabiliserande krafter.