sou · GNB3120d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Rimligtvis bör dock den största påverkan på inställningen ha att göra med huruvida man är i behov av ett transplantat för sin överlevnad eller för att få en bättre livskvalitet. Sammanfattningsvis anser vi att vår undersökning visar: Det finns inte något massivt motstånd att ta emot levande biologiskt material från djur för transplantation, under förutsättning att resultat och smittrisker är desamma som vid transplantation från människa. Detta gäller även om man antar att alla som inte svarat på enkäten vore negativt inställda. Patienter, som väntar på njurtransplantation (väntelistegruppen), är i högre utsträckning positivt inställda till att ta emot levande biologiskt material från djur för transplantationsändamål än allmänheten. Allmänheten är inte påtagligt mer benägen att acceptera xenotrans- plantation i ett livshotande läge än i en situation där det finns behand- lingsalternativ. Hos väntelistegruppen finns däremot en klar tendens till större acceptans i ett livshotande läge. Om man ställs inför en större osäkerhet gällande resultat och smitt- risk vid transplantation från djur än vid transplantation från männi- ska, ändras inställningen både hos allmänheten och hos vänteliste- gruppen på ett markant men likartat sätt. minskar och i synnerhet antalet negativa men även antalet osäkra ökar i båda grupperna. Både allmänheten och väntelistegruppen är i högre utsträckning positivt inställda till att ta emot celler och vävnad från djur än hela organ som njure och hjärta. Inställningen till fortsatt forskning kring xenotransplantion är positiv både hos allmänheten och bland patienter som väntar på njurtrans- plantation. 1.Institute of Medicine, : Ethical Issues and Public Policy. Xenotransplantation Science, Ethics, and Public Policy. 2.The Advisory Group on the Ethics of Xenotransplantation. Animal Tissue into Humans. Stationery Office 1997. (s.k. Kennedy- rapporten). 3.Health Council of the : . Rijswijk: , 1998; publication no. 1998/01E. 4.Report of the Subcommission of Xenotransplantation of the Permanent Commission of Transplants of . Xenotransplantation: recommendations for the regulation of these activities in . 1998 (Stencil). 5.The Gallup Organization, Inc., "The American Publics Attitudes Toward Organ Donation and Transplantation", conducted for The Partnership for Organ Donation, , MA, February, 1993. 6.NKF Survey Reveals Positive Feelings on Animal-To-Human Transplants. Dialysis and Transplantation 1995; 12: 677. J., , , Tiller D.J. Patients attitudes to xenotransplantation. ; 349: 1031. 8.Ward E. Attitudes to xenotransplantation. ; 349: 1775. 9.Arundell M.A., . The acceptability of pig organ xenografts to patients awaiting a transplant. Xenotransplantation 1997; 4: 62-66. 10.Butier D. Poll reveals backing for xenotransplants. Nature 1998; 591: 315. Executive Summary "Public and Professional Attitudes Toward Xenotransplantation and Other Options to Increase Organ Availability". Prepared by , Inc. (), , VA 1997. 12.Mohacsi P.J., Blumer C. E., Quine S., . Aversion to Xenotransplantation. Nature 1995; 378: 434. 13.Julvez J., Tuppin P., in of response to xenotransplantation. ; 353: 726. 14.Nuffield Council on Bioethics. Animal-to-Human Transplants: the ethics of xenotransplantation. 15.Okada-Takagi M., . The Quality of life in transplanted patients and their thoughts about ethical issues. 1993; 12: 12-30. 16.European Commission, Eurobarometer 46.1. The Europeans and modern biotechnology. - , 1997. 17.Macer D. and colleagues. Attitudes to Biotechnology in and in 1997 (Eurobarometer Survey). 18.Belluci S., Bondolfi A., Hüsing B., Rüegsegger A. In: Xenotransplantation: Scientific Frontiers and Public Policy. of Sciences 1998; 862: 155-65. L., ., . et al. Survey Results of Transplant Patients Attitudes on Xenografting. Psychosomatics 1998; 39: 4: 379-383. 20.Sanner M., Blod är tjockare än vatten. 1997; 94: 2098-2102. 21.Sanner M. Giving and taking - to whom and from whom? Peoples attitudes toward transplantation of organs and tissue from different sources. Clinical Transplantation 1998; 12: 530-537. 22.Lundin S., . Patienters tankar om transplanterade grisceller. Forskning och Framsteg 1998; 8: 29-31. The Boundless Body: Cultural Perspectives on Xenotransplantation. Ethnos 1999; 64: 5-31. Xenotransplantation and religion: the major monotheistic religions. Xeno 1994; 2: 61-4. 25.Sanner MA., ., Tufveson G. Evaluation of an organ- donor-card campaign in . Clinical Transplantation 1995; 9: 326- A Comparison of Public Attitudes Toward Autopsy, Organ Donation, and Anatomic Dissection, A Swedish Survey. JAMA 1994; 271: 4: 284-288. 27.Marklund K., red. ; Bra Böcker, 1990. 28.Church of : Society, Religion and : The Ethics of Xenografting - Transplanting Animal Organs into Humans. Kommitténs undersökning: Enkät till all- mänheten Undersökning om inställning till transplantation med organ från människor och från djur Frågorna är uppdelade i olika avsnitt. Frågorna besvaras genom att Du kryssar i rutan för det alternativ, som Du tycker passar bäst för Dig. Endast en ruta ska kryssas i på varje fråga! I detta avsnitt följer frågor som gäller Din bakgrund Hur gammal är Du? Vilken av nedanstående utbildningar motsvarar bäst Din högsta Lider Du eller någon i Din familj av svår kronisk sjukdom (t.ex. dia- betes, MS eller liknande)? I detta avsnitt följer frågor, som gäller Din inställning till donation av organ för transplantation från människa, t.ex. hjärta eller njurar Vi utgår från att det vore möjligt att använda något av Dina organ för transplantation efter Din död. Vilken är Din inställning till att donera Dina organ i en sådan situation? Tänk Dig in i att Du har en kronisk sjukdom och skulle kunna bli botad genom transplantation. Vilken är Din inställning till att ta emot organ i en sådan situation? Vilken är Din inställning till att organ tillvaratas vid en anhörigs dödsfall? (Vi förutsätter att Du inte känner till Din anhöriges egen vilja angående organdonation). I detta avsnitt följer frågor som gäller Din inställning till transplan- tation med organ från djur Har Du läst om eller på annat sätt fått närmare information om transplantation av organ från djur till människa tidigare? SOU 1999:120 Bilaga 5 531 Tänk Dig in i att Du är njursjuk. För att överleva måste Du rena blo- det via en s.k. dialysapparat. Detta innebär att Du året om får dialysbehandling. Varje behandling tar . En annan behandlingsform är transplantation med organ från män- niskor. Ett problem är emellertid bristen på organ. Vi utgår från att det vore möjligt att transplantera njurar från djur. Ännu råder en osäkerhet vad gäller risk att överföra virus vid trans- plantation från djur till människa. Intensiv forskning pågår för att komma tillrätta med detta problem. Ovanstående beskrivning gäller frågorna 9-13. Vilken är Din inställning till att få dialysbehandling resten av livet? Vilken är Din inställning till att stå på väntelista för transplantation med en njure från en avliden människa och vänta i ovisshet om när trans- plantationen blir av? Väntetiden blir troligen . Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur med resultat och smittrisker som vid transplantation med njure från männi- ska? Operationen kan planeras och genomföras . Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur, med osäkerhet gällande resultat och smittrisker jämfört med njure från män- Operationen kan planeras och genomföras . Vilket av alternativen i frågorna 9-11 skulle Du föredra? Tänk Dig in i situationen att Du istället för att vara njursjuk har en allvarlig hjärtåkomma, som endast kan botas med hjärttransplanta- tion. Det finns ingen livsuppehållande behandling motsvarande dialys för njursjuka. Ett problem är emellertid bristen på organ för trans- plantation från människa. Vi utgår från att det vore möjligt att transplantera hjärtan från djur. Ännu råder en osäkerhet vad gäller risk att överföra virus vid transplantation från djur till människa. Intensiv forskning pågår för att komma tillrätta med detta problem. Ovanstående beskrivning gäller frågorna 14-18. Vilken är Din inställning till att stå på väntelista för transplantation med ett hjärta från en avliden människa? Risken finns att Du dör i vän- tan på transplantation, eftersom man inte vet hur lång väntetiden blir. Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur, med samma resultat och smittrisker som vid transplantation med ett hjärta från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur, med osäkerhet om resultat och smittrisker jämfört med hjärta från männi- Operationen kan planeras och genomföras . Vilket av alternativen i frågorna 14-15 skulle Du föredra? Tänk Dig in i den situation som beskrivs i rutan ovanför fråga 14, med ett undantag: Något organ från människa är inte tillgängligt. Den enda behandling som finns att få är transplantation med ett hjärta från ett djur. Vilket av nedanstående alternativ skulle Du då föredra? Kryssa bara i ett alternativ! Få ett hjärta från ett djur och att vet att ope- rationen kan genom- föras inom tre måna- der mer att avlida i Din I detta avsnitt följer frågor som gäller Din inställning till transplan- tation med vävnad och celler från djur Diabetes, dvs sockersjuka beror på bristfällig insulinproduktion. Vid den svåra formen av diabetes måste man tillföra kroppen insulin i spruta . En vanlig komplikation vid diabetes är skada på blodkärlen. Detta kan leda till symtom från ögonen, njurarna, nervsyste- met, hjärtat och benen. Forskning pågår med syfte att kunna bota/lindra sjukdomen genom att spruta in insulinproducerande celler från djur. Om Du hade diabetes och kunde bli botad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? Parkinsons sjukdom beror på att vissa hjärnceller blir sjuka. Sjuk- domen yttrar sig i långsamma rörelser, gångsvårigheter, stelhet, darr- ningar i händerna och stel mimik. Forskning pågår med syfte att kunna bota/lindra sjukdomen genom att spruta in hjärnceller från djur till patientens hjärna. Om Du vore sjuk i Parkinsons sjukdom och kunde bli förbättrad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? har man använt hjärtklaffar från gris för att ersätta sjuka hjärtklaffar hos människor. Om Du vore hjärtsjuk, och kunde bli botad med hjärtklaff från ett djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? har vi inte tillräcklig kunskap gällande transplantation av organ, vävnad och celler från djur till människa. bedrivs forskning inom området. Syftet med denna forskning är att övervinna de medicinska svårigheter, som är förknippade med transplantationer från djur till människa. Svårigheterna gäller t.ex. avstötning (transplantatet förlorar sin funktion) och risken att överföra smitta från djur till människa. Vilken är Din inställning till fortsatt forskning inom detta område? Om Du vill kommentera frågorna är Du välkommen att göra det här! Fortsätt vid behov på baksidan VARMT TACK FÖR DIN MEDVERKAN! Kommitténs undersökning: Enkät till njur- sjuka Undersökning om inställning till transplantation med organ från människor och från djur Frågorna är uppdelade i olika avsnitt. Frågorna besvaras genom att Du kryssar i rutan för det alternativ, som Du tycker passar bäst för Dig. Endast en ruta ska kryssas i på varje fråga! I detta avsnitt följer frågor som gäller Din bakgrund Hur gammal är Du? Vilken av nedanstående utbildningar motsvarar bäst Din högsta utbildning? I detta avsnitt följer frågor som gäller Din situation som njursjuk i väntan på njurtransplantation. Vilken behandling har Du för Din njursjukdom? Vilken är Din inställning till Din nuvarande behandling? Hur länge har Du väntat på transplantation? I detta avsnitt följer frågor, som gäller Din inställning till donation av organ för transplantation från människa, t.ex. hjärta eller njurar Vi utgår från att det vore möjligt att använda något av Dina organ för transplantation efter Din död. Vilken är Din inställning till att donera Dina organ i en sådan situation? Vilken är Din inställning till att organ tillvaratas vid en anhörigs dödsfall? (Vi förutsätter att Du inte känner till Din anhöriges egen vilja angående organdonation) . I detta avsnitt följer frågor som gäller Din inställning till transplan- tation med organ från djur Har Du läst om eller på annat sätt fått närmare information om transplantation av organ från djur till människa tidigare? Vi utgår från att det vore möjligt att transplantera njurar från djur. Ännu råder en osäkerhet vad gäller risk att överföra virus vid trans- plantation från djur till människa. Intensiv forskning pågår för att komma tillrätta med detta problem. Ovanstående beskrivning gäller frågorna 10-14. Vilken är Din inställning till att få dialysbehandling resten av livet? Vilken är Din inställning till att stå på väntelista för transplantation med en njure från en avliden människa? Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation med njure från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur, med större osäkerhet gällande resultat och smittrisker jämfört med njure från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Vilket av alternativen i frågorna 10-12 skulle Du föredra? Tänk Dig in i situationen att Du istället för att vara njursjuk har en allvarlig hjärtåkomma, som endast kan botas med hjärttransplantation. Det finns ingen livsuppehållande behandling motsvarande dialys för njursjuka. Ett problem är emellertid bristen på organ för transplantation från människa. Vi utgår från att det vore möjligt att transplantera hjärtan från djur. Ännu råder en osäkerhet vad gäller risk att överföra virus vid transplantation från djur till människa. Intensiv forskning pågår för att komma tillrätta med detta problem. Ovanstående beskrivning gäller frågorna 15-19. Vilken är Din inställning till att stå på väntelista för transplantation med ett hjärta från en avliden människa? Risken finns att Du dör i väntan på transplantation, eftersom man inte vet hur lång väntetiden blir. Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur, med samma resultat och smittrisker som vid transplantation med ett hjärta från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur, med större osäkerhet om resultat och smittrisker jämfört med hjärta från människa? Operationen kan planeras och genomföras inom tre måna- der. Vilket av alternativen i frågorna 15-16 skulle Du föredra? Tänk Dig in i den situation som beskrivs i rutan ovanför fråga 15, med ett undantag: Något organ från människa är inte tillgängligt. Den enda behandling som finns att få är transplantation med ett hjärta från ett djur. Vilket av nedanstående alternativ skulle Du då föredra? Kryssa bara i ett alternativ! Få ett hjärta från ett djur och att vet att operationen kan genomföras kommer att avlida i I detta avsnitt följer frågor som gäller Din inställning till trans- plantation med vävnad och celler från djur Diabetes, dvs sockersjuka beror på bristfällig insulinproduktion. Vid den svåra formen av diabetes måste man tillföra kroppen insulin i spruta . En vanlig komplikation vid diabetes är skada på blodkärlen. Detta kan leda till symtom från ögonen, njurarna, nervsystemet, hjärtat och benen. Forskning pågår med syfte att kunna bota/lindra sjukdomen genom att spruta in insulinproducerande celler från djur. Om Du hade diabetes och kunde bli botad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? Parkinsons sjukdom beror på att vissa hjärnceller blir sjuka. Sjuk- domen yttrar sig i långsamma rörelser, gångsvårigheter, stelhet, darr- ningar i händerna och stel mimik. Forskning pågår med syfte att kunna bota/lindra sjukdomen genom att spruta in hjärnceller från djur till patientens hjärna. Om Du vore sjuk i Parkinsons sjukdom och kunde bli förbättrad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? har man använt hjärtklaffar från gris för att ersätta sjuka hjärtklaffar hos människor. Om Du vore hjärtsjuk, och kunde bli botad med hjärtklaff från ett djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? har vi inte tillräcklig kunskap gällande transplantation av organ, vävnad och celler från djur till människa. bedrivs forskning inom området. Syftet med denna forskning är att övervinna de medicinska svårigheter, som är förknippade med trans- plantationer från djur till människa. Svårigheterna gäller t.ex. avstöt- ning (transplantatet förlorar sin funktion) och risken att överföra smitta från djur till människa. Vilken är Din inställning till fortsatt forskning inom detta område? Om Du vill kommentera frågorna är Du välkommen att göra det här! Fortsätt vid behov på baksidan VARMT TACK FÖR DIN MEDVERKAN! Kommitténs undersökning: Informations- brev till allmänheten Undersökning om inställning till transplantation Denna enkät skickas ut till ett antal slumpmässigt utvalda personer i . Enkäten tar upp frågor, som handlar om transplantation med organ från människor och från djur . Deltagandet är helt frivilligt och enkäten besvaras helt anonymt. Din adress har vi fått från befolknings- registret. Regeringen har tillsatt en kommitté som ska bedöma bl.a. etiska aspekter av transplantationer från djur till människa. Denna undersök- ning är ett led i detta arbete. Syftet är att kartlägga inställningen hos befolkningen till transplantation med organ, vävnad och celler från djur. Inställningen till denna typ av transplantationer är ett viktigt underlag för de beslut, som ska fattas om den fortsatta verksamheten. Härvid är Din hjälp viktig! Många väntar på transplantation av livsviktiga organ. Eftersom det råder brist på organ för transplantation händer det att man väntar förgäves och dör av sin sjukdom. För att hjälpa fler patienter, diskuterar man i många länder att genomföra transplantation med organ från djur. bedrivs forskning inom området. Syftet med denna forskning är att övervinna de medicinska svårigheter, som är förknip- pade med transplantationer från djur till människa. Svårigheterna gäller t.ex. avstötning (transplantatet förlorar sin funktion) och risken att överföra smitta från djur till människa. är det teoretiskt tänk- bart att man transplanterar t.ex. en njursjuk patient med en njure från en gris eller en patient med Parkinsons sjukdom med celler från gris. För att resultatet av denna enkätundersökning ska bli tillförlitligt, är det angeläget att så många som möjligt besvarar enkäten. Därför är vi mycket tacksamma, om Du vill medverka. Men det är naturligtvis helt frivilligt. Ditt svar kan inte identifieras på något sätt, eftersom enkäten fylls i utan att namn anges. Vi har ej heller något kodningssystem. Om gensvaret blir dåligt, skickas en påminnelse ut. Eftersom ifyllandet är anonymt, får även Du som svarat en påminnelse. Du kan bortse från den, om Du redan har skickat in enkäten. Om Du inte vill besvara frågorna, är vi tacksamma, om Du ändå skickar tillbaks enkäten i bifogat kuvert. Om Du p.g.a. språksvårigheter inte kan besvara enkäten, vore det också bra, om Du skickar tillbaks den och anger att Du inte förstår språket. If you are unable to fill out the questionnaire due to language problems, please send back the questionnaire and tell us that the reason is that you can not under- stand Swedish. Du som har frågor är välkommen att ringa på Departementens utredningsavdelning i 040- 35 58 51, säkrast mellan klockan 10.00-12.00. Svaren skickas i det bifogade kuvertet, som är frankerat. Vi är tack- samma för Ditt svar . Kliniken för kärl- och Enh för medicinsk etik Kommitténs undersökning: Informations- brev till njursjuka Undersökning om inställning till transplantation Denna enkät skickas ut till dem som väntar på njurtransplantation i Sve- rige. Enkäten tar upp frågor, som handlar om transplantation med organ från människor och från djur . Deltagandet är helt frivilligt och enkäten besvaras helt anonymt. Dina personuppgifter har vi fått från den transplantationsenhet, som Du tillhör. Regeringen har tillsatt en kommitté som ska bedöma bl.a. etiska aspekter av transplantationer från djur till människa. Denna undersök- ning är ett led i detta arbete. Syftet är att kartlägga inställningen hos befolkningen till transplantation med organ, vävnad och celler från djur. Inställningen till denna typ av transplantationer är ett viktigt underlag för de beslut, som ska fattas om den fortsatta verksamheten. Eftersom Du har en speciell erfarenhet som njursjuk är Din hjälp viktig! Som Du vet, väntar många på transplantation av livsviktiga organ. Eftersom det råder brist på organ för transplantation händer det att man väntar förgäves och dör av sin sjukdom. För att hjälpa fler patienter, diskuterar man i många länder att genomföra transplantation med organ från djur. bedrivs forskning inom området. Syftet med denna forskning är att övervinna de medicinska svårigheter, som är förknippade med transplantationer från djur till människa. Svå- righeterna gäller t.ex. avstötning (transplantatet förlorar sin funktion) och risken att överföra smitta från djur till människa. är det teoretiskt tänkbart att man transplanterar t.ex. en njursjuk patient med en njure från en gris eller en patient med Parkinsons sjukdom med celler från gris. För att resultatet av denna enkätundersökning ska bli tillförlitligt, är det angeläget att så många som möjligt besvarar enkäten. Därför är vi mycket tacksamma, om Du vill medverka. Men det är naturligtvis helt frivilligt. Ditt svar kan inte identifieras på något sätt, eftersom enkäten fylls i utan att namn anges. Vi har ej heller något kodningssystem. Om gensvaret blir dåligt, skickas en påminnelse ut. anonymt, får även Du som svarat en påminnelse. Du kan bortse från den, om Du redan har skickat in enkäten. Om Du inte vill besvara frågorna, är vi tacksamma, om Du ändå skickar tillbaks enkäten i bifogat kuvert. Om Du p.g.a. språksvårigheter inte kan besvara enkäten, vore det också bra, om Du skickar tillbaks den och anger att Du inte förstår språket. If you are unable to fill out the questionnaire due to language problems, please send back the questionnaire and tell us that the reason is that you can not under- stand Swedish. Du som har frågor är välkommen att ringa på Departementens utredningsavdelning i 040- 35 58 51, säkrast mellan klockan 10.00-12.00. Svaren skickas i det bifogade kuvertet, som är frankerat. Vi är tack- samma för Ditt svar . Kliniken för kärl- och Enh för medicinsk etik Kommitténs undersökning: Påminnelsebrev till allmänheten Undersökning om inställning till transplantation skickade vi ut en enkät med frågor gällande transplantation med organ från människor och från djur . Enkäten skickades till ett antal slumpmässigt utvalda personer i . Alla har inte svarat. Därför skickar vi ett påminnelsebrev. Eftersom enkäten besvarades anonymt, måste vi skicka påminnelse till alla. Om Du redan skickat in Din enkät, kan Du bortse från denna påminnelse. Du ska alltså inte skicka in enkäten en gång till . This is a reminder. If you already have returned the question- naire, please ignore this reminder. You should not return the questionnaire once more. Deltagandet är helt frivilligt . Men för att resultatet av denna under- sökning ska bli tillförlitligt, är det angeläget att så många som möjligt besvarar enkäten. Därför är vi mycket tacksamma, om Du vill medverka. Ditt svar kan inte identifieras på något sätt, eftersom enkäten fylls i utan att namn anges. Vi har ej heller något kodningssystem. Regeringen har tillsatt en kommitté som ska bedöma bl.a. etiska aspekter av transplantationer från djur till människa. Denna undersök- ning är ett led i detta arbete. Syftet är att kartlägga inställningen hos befolkningen till transplantation med organ, vävnad och celler från djur.