sou · GNB3120d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Bland allmänheten är medelåldern 45, vilket är helt i nivå med medelåldern i motsvarande åldersgrupp i riket (44). Åldersklassen mel- lan 50 och 54 har störst antal personer i båda grupperna (84 i vänteliste- gruppen och 75 hos allmänheten). Åldersfördelningen i fem-årsklasser framgår av tabell 1 (väntelistegruppen) och tabell 2 (allmänheten) i bilaga 11. Utbildningsnivån skiljer sig så att väntelistegr uppen i högre utsträckning enbart har grundskoleutbildning eller liknande, medan bland allmänheten fler har gymnasie- eller högskoleutbildning, tabell 1. Tabell 1) Vilken av nedanstående utbildningar motsvarar bäst Din Folk-, grund- och i väntelistegruppen har dialys på sjukhus, drygt en tredje- del har påsdialys och har hemdialys. är nöjda med sin behandling med tonvikt på ganska nöjda. De tillfrågade har vän- tat på njurtransplantation mellan med en median- väntetid . 22 personer avstår från att ange väntetiden. av de svarande bland allmänheten uppger att antingen de själva eller någon i familjen lider av svår kronisk sjukdom. har svarat att de inte vet, fyra personer har inte besvarat frågan. Inställning till donation av organ för transplantation från människa Om inget annat sägs hänvisas i alla tabeller till frågornas nummer i allmänhetens frågeformulär. Nästan samtliga i väntelistegruppen, ställer sig positiva till att donera egna organ för transplantation efter döden. Merparten är mycket positiva, tabell 2. Andelen positiva är störst i åldersgrupperna , tabell 3. Vad beträffar relationen mellan utbildning och inställning till att donera egna organ så har de två utbildningsgr upperna bland väntelistepatienterna en likartad inställning, tabell 5. Även allmänheten ställer sig positiv till att donera egna organ, om än i mindre utsträckning, , tabell 2. Andelen positiva är störst bland de yngre och bland medelålders, tabell 4. Spearmans rangkorrelationskoef- ficient visar också ett svagt samband såtillvida att äldre är mera negativa (rs=-0.097, p=0.018). De med högre utbildning har också störst andel positiva till donation av egna organ, tabell 5. Tabell 2) Fråga 5.Vi utgår från att det vore möjligt att använda något av Dina organ för transplantation efter Din död. Vilken är Din inställning till att donera Dina organ i en sådan situation? Tabell 3) Väntelistegruppens inställning till relation till ålder. p=0.001 ( 2 test) Tabell 4) Allmänhetens p=0.048 ( 2 test) Tabell 5) Väntelistegruppens och allmänhetens inställning till att donera egna organ i relation till utbildning. p=0.417 (Väntelistegrupp), p=0.016 (Allmänhet), ( 2 test) Svar saknas från 7 personer i väntelistegruppen respektive bland allmänheten Lägre utbildning=folkskola, grundskola och realskola. Högre utbildning=gymnasieskola eller motsvarande, högskola och universitet. Allmänhetens inställning till att ta emot organ från människa, är positiv i med tonvikt på mycket positiv, tabell 6. Frågan ställdes inte till väntelistegruppen, eftersom inklusi onkriteriet var att de accepterat att stå på väntelista för njurtransplantation. Tabell 6) Fråga 6. Tänk Dig in i att Du har en kronisk sjukdom och skulle kunna bli botad genom transplantation. Vilken är Din inställning till att ta emot organ i en sådan situation? Inställningen till att anhörigas organ tillvaratas skiljer sig mellan grup- perna. Väntelistegruppen är i positiva med en övervikt för mycket positiva, medan allmänhetens inställning fördelar sig jämnare mellan mycket positiv och ganska positiv, sammanlagt , tabell 7. Tabell 7) Fråga 7. Vilken är Din inställning till att organ tillvaratas vid en anhörigs dödsfall? (Vi förutsätter att Du inte känner till Din anhöriges egen vilja angående organdonation). Inställning till transplantation med organ från djur, när alternativ behandling finns I väntelistegruppen uppger att de hade läst om eller på annat sätt fått närmare information om transplantation av organ från djur till män- niska tidigare. Bland allmänheten anser sig ha fått information. i vardera gruppen vet inte om de fått sådan information. Det partiella bortfallet är fyra respektive sju personer. Under förutsättning att resultat och smittrisker är desamma som vid transplantation med njure från en människa är i väntelistegruppen positiva till transplantation med en njure från ett djur. Motsvarande siffra för allmänheten är . Tyngdpunkten i svaret ligger i vänteliste- gruppen på mycket positiv och för allmänheten på ganska positiv, se tabell 8. Skillnaderna mellan de båda gr upperna är statistiskt säkerställda. Tabell 8) Fråga 11. Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation med njure från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Om man vid transplantation med njure från djur konfronteras med en större osäkerhet gällande resultat och smittrisker jämfört med njure från människa föreligger inte längre någon påtaglig skillnad i inställning mellan väntelistegruppen och allmänheten. I båda grupperna ökar ande- len negativa och osäkra medan andelen positiva sjunker till i båda grupperna, tabell 9. Tabell 9) Fråga 12. Vilken är Din inställning till att få en njure från ett djur, med större osäkerhet gällande resultat och smittrisker jämfört med njure från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Inställning till transplantation med organ från djur, när alternativ behandling saknas. Inställningen till att få hjärta från djur med samma resultat och smittris- ker som vid transplantation med hjärta från människa är positiv hos majoriteten i båda grupperna. Andelen med positiv inställning är högre i väntelistegruppen (mot ), tabell 10. Tabell 10) Fråga 15. Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation med ett hjärta från människa? Operationen kan planeras och genomföras . Inställningen till att få hjärta från djur men med större osäkerhet om resultat och smittrisker liknar inställningen till njure, nämligen att ande- len osäkra och negativa ökar i båda grupperna. är det ändå fler i väntelistegruppen än bland allmänheten som kan acceptera trans- plantation från djur (mot ), tabell 11. Tabell 11) fråga 16. Vilken är Din inställning till att få ett hjärta från ett djur med större osäkerhet om resultat och smittrisker jämfört med hjärta från människa? Operationen kan planeras och genomföras . När alternativet är att avlida av sin hjärtsjukdom, är andelen positivt inställda till transplantation från djur också större i vänteliste- gruppen än bland allmänheten (mot ), tabell 12. Tabell 12) fråga 18. Något organ från människa är inte tillgängligt. Den enda behandling som finns att få är transplantation med ett hjärta från djur. Vilket av nedanstående alternativ skulle Du då föredra? Inställning till transplantation med vävnad och celler från djur samt forskning i väntelistegruppen är positivt inställda till transplantation med celler från djur vid diabetes eller Parkinsons sjukdom. Samma inställning finns till hjärtklaff från djur. Tyngdpunkten i svaren ligger på mycket positiv. Av allmänheten är 73 %-77 % positiva med en något jämnare fördelning mellan mycket och ganska positiv, tabell 13-15. Skillnaderna i inställning mellan allmänheten och väntelistegr uppen är statistiskt säkerställda. Tabell 13) Fråga 19. Om Du hade diabetes, och kunde bli botad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? Tabell 14) Fråga 20. Om Du vore sjuk i Parkinsons sjukdom och kunde bli förbättrad med celler från djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? Tabell 15) Fråga 21. har man använt hjärtklaffar från gris för att ersätta sjuka hjärtklaffar hos människor. Om Du vore hjärtsjuk, och kunde bli botad med hjärtklaff från ett djur, vilken är Din inställning till en sådan åtgärd? i väntelistegruppen är positiva till fortsatt forskning kring xenotransplantation. Majoriteten av de svarande är mycket positiva. All- mänheten är i positiv, tabell 16. Tabell 16) Fråga 22. Vilken är Din inställning till fortsatt forskning inom detta område? Förhållandet mellan inställning till xenotransplantation och kön, ålder och utbildning Bland allmänheten är männen i högre utsträckning positivt inställda till xenotransplantation än kvinnorna. Skillnaden är kring eller högre vad gäller transplantation av organ och vad gäller celler. Kvinnorna är i något högre utsträckning negativt inställda men i synnerhet mera osäkra. I samtliga fall är skillnaderna statistiskt säkerställda, se tabell 3 i bilaga 11. Även i väntelistegruppen tenderar männen genomgående att i utsträckning vara positivt inställda till xenotransplantation än kvinnorna. På tre av frågorna är skillnaden eller mer. Skillnaderna är statistiskt säkerställda på 0.01 nivå enbart på frågan om hjärttransplan- tation då mänskligt organ inte är tillgängligt, se tabell 4 i bilaga 11. Varken bland allmänheten eller i väntelistegruppen finns det något systematiskt eller starkt samband mellan ålder och inställning till xenotransplantation. Vid behov av hjärttransplantation, då alternativet med ett organ från människa saknas, är allmänheten något mera positiv vid stigande ålder (r s=0.158, p<0.001). Beträffande inställningen till njure och hjärta med samma förutsättningar som från människa är allmänheten något mera negativ med stigande ålder (r s=-0.091, p=0.026 respektive rs=-0.154, p<0.001). Även väntelistegruppens inställning till att få hjärta från djur under samma förutsättningar som från människa är något mera negativ med stigande ålder (r s=-0.128, p=0.011). Förutom att göra beräkningarna med åldern som en kontinuerlig variabel, så har materialet delats in i tre åldersgrupper. Avseende inställ- ningen till organ från djur är andelen positiva störst i den yngsta gr uppen bland allmänheten gällande fem av frågorna, tabell 5 i bilaga 11. I väntelistegruppen förhåller det sig tvärtom så att de yngre är negativa i högre utsträckning. Medelålders (30-59) är positiva i högre utsträckning än övriga på flera frågor, tabell 6 i bilaga 11. Beträffande inställningen till celler och vävnad från djur är skillnaderna mellan åldersgr upperna i flera fall små både bland allmänheten och i väntelistegruppen. Det finns inte heller något systematiskt eller starkt samband vare sig bland allmänheten eller i väntelistegruppen avseende inställning till xeno- transplantation och utbildning. Vid behov av hjärttransplantation, då alternativet med ett organ från människa saknas, är allmänheten något mera negativ vid stigande utbildning (rs=-0.107, p=0.010). Däremot är allmänheten något mera positiv vid stigande utbildning dels till att få hjärta under samma förutsättningar som från människa (r s=0.089, p=0.031), dels till att få hjärtklaffar från djur (r s=0.101, p=0.014). Väntelistegruppen är något mera positiv med stigande utbildning till att få hjärta under samma förutsättningar som från människa, samt för transplantation av celler och vävnad. Rangkorrelationskoefficienten överstiger emellertid inte 0.176 för någon fråga. Vid behov av hjärttrans- plantation, då alternativet med ett organ från människa saknas, är vänte- listegruppen något mera negativ vid stigande utbildning (r s=-0.104, p=0.042). Detta gäller också frågan om att få njure från djur vid större osäkerhet om resultat och smittrisk än från människa (r s=-0.115, p=0.022). För att kunna jämföra med andra studier har vi också gjort en indel- ning i två utbildningsgrupper: en lägre omfattande grundskola/realskola och en högre fr.o.m. gymnasium. Både bland allmänheten och i vänte- listegruppen är då de med högre utbildning i större utsträckning positivt inställda till transplantation med organ från djur, och bland dem som har lägre utbildning är andelen osäkra större, tabell 7 och 8 i bilaga 11. Vad gäller allmänhetens inställning till transplantation med celler och vävnad är dock skillnaderna mellan utbildningsgr upperna relativt små. Både för allmänheten och väntelistegruppen är sk illnaderna mellan utbildningsgrupperna statistiskt säkerställda för enstaka frågor. Vår första hypotes var att patienter med en livshotande sjukdom, är i högre utsträckning positivt inställda till att ta emot levande biologiskt material från djur än allmänheten. Denna hypotes bekräftas vad gäller patienter, som väntar på njurtransplantation jämfört med ett slumpmäs- sigt urval ur allmänheten. Skillnaderna mellan andelen positiva i vänte- listegruppen och bland allmänheten framgår av tabell 8-15. Den största skillnaden framkommer på frågan om man föredrar hjärta från djur, om organ från människa inte är tillgängligt. För väntelistegr uppen ligger tyngdpunkten i de flesta fall på "mycket positiv" och för allmän- heten ligger tyngdpunkten på "ganska positiv" gällande organ men på "mycket positiv" beträffande celler och vävnad. Skillnaderna mellan grupperna är statistiskt säkerställda för samtliga frågeställningar utom gällande njure vid större osäkerhet om resultat och smittrisk. Allmänheten fick, som tidigare angivits svara på frågan "Lider Du eller någon i Din familj av svår kronisk sjukdom?" Syftet var att under- söka om denna del av allmänheten med erfarenhet av kronisk sjukdom skulle ha en inställning liknande väntelistegruppens. Någon statistiskt säkerställd skillnad fanns inte jämfört med övriga delen av allmänheten, (tabell 9 i bilaga 11). Den andra hypotesen var att andelen positivt inställda till att ta emot levande biologiskt material från djur är större om något acceptabelt behandlingsalternativ saknas vid en livshotande sjukdom. För att testa denna jämfördes svaren vid behov av hjärttransplantation med dem för njurtransplantation, där det finns en alternativ behandling i form av dia- lys. Bland allmänheten är det ingen påtaglig skillnad avseende andelen positiva till xenotransplantation med hjärta jämfört med njure, tabell 17- 18. I den mera utsatta situationen, då alternativet med transplantation med hjärta från människa helt saknas, är andelen positivt inställda endast någon procent högre. Man kan också notera att färre blir negativa och fler blir osäkra. Även om skillnaderna är relativt små, är de statistiskt säkerställda, tabell 19. Därmed ger undersökningen för den andra hypotesen, vad avser allmänheten, endast ett partiellt stöd. För väntelistegruppen är förhållandena emellertid a nnorlunda, där det är fler som accepterar en xenotransplantation i en utsatt situation då möjlighet till transplantation med hjärta från människa saknas, tabell 22. I denna grupp är man också i högre utsträckning positivt inställd till hjärta än njure i en situation med större osäkerhet gällande resultat och smittrisker, tabell 21. Däremot är det ingen statistiskt säkerställd skillnad om man kan förvänta sig samma resultat som vid trans- plantation från människa, tabell 20. Utifrån dessa tre jämförelser får andelen positivt inställda betraktas som större om något acceptabelt behandlingsalternativ saknas vid en livshotande sjukdom (hjärta mot njure). Därmed bekräftas den andra hypotesen för väntelistegruppen. Tabell 17) Allmänhetens inställning till att ta emot njure respektive hjärta från djur med samma resultat och smittrisker som vid transplanta- tion från människa. p =0.486 (Wilcoxon) Tabell 18) Allmänhetens inställning till att ta emot njure respektive hjärta från djur med större osäkerhet gällande resultat och smittrisker jämfört med transplantation från människa. p=0.040 (Wilcoxon) Tabell 19) Allmänhetens inställning till att ta emot njure från djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa och inställningen när människohjärta inte finns tillgängligt. Osäker/vet ej p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 20) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure respek- tive hjärta från djur med samma resultat och smittrisker som vid trans- plantation från människa. p=0.529 (Wilcoxon) Tabell 21) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure respek- tive hjärta från djur med större osäkerhet gällande resultat och smittris- ker jämfört med transplantation från människa. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 22) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure från djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa och inställningen när människohjärta inte finns tillgängligt. Osäker/vet ej p<0.001 (Wilcoxon) Inställningen till xenotransplantation vid större osäkerhet gällande resultat och smittrisk än vid allotransplantation Om man ställs inför en större osäkerhet gällande resultat och smittrisk vid njur- respektive hjärttransplantation från djur ändras inställningen hos allmänheten och i väntelistegruppen på ett likartat sätt. Andelen med positiv inställning minskar medan både antalet negativa och antalet osäkra ökar i båda grupperna. Dessa sk illnader är statistiskt säkerställda för båda grupperna, tabell 23-26. SOU 1999:120 Bilaga 4 507 Tabell 23) Allmänhetens inställning till att ta emot njure från djur med samma resultat och smittrisker respektive större osäkerhet angående resultat och smittrisker än vid transplantation från människa. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 24) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure från djur med samma resultat och smittrisker respektive större osäkerhet angående resultat och smittrisker än vid transplantation från människa. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 25) Allmänhetens inställning till att ta emot hjärta från djur med samma resultat och smittrisker respektive större osäkerhet angående resultat och smittrisker än vid transplantation från människa. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 26) Väntelistegruppens inställning till att ta emot hjärta från djur med samma resultat och smittrisker respektive större osäkerhet angående resultat och smittrisker än vid transplantation från människa. p<0.001 (Wilcoxon) Inställning till celler och vävnad respektive organ från djur Både allmänhet och väntelistegruppen är i högre utsträckning positivt inställda till att ta emot celler och vävnad än hela organ som njure. Detta gäller även om man för njurtransplantation angivit samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa. Skillnaderna är statistiskt säkerställda. För allmänheten flyttas tyngdpunkten i svaren från ganska positiv till organ, till mycket positiv när det gäller celler och Vi har valt att jämföra med njure eftersom det liksom vid celler och vävnad finns alternativ behandlingsmöjlighet, tabell 27-32. Tabell 27) Allmänhetens inställning till att ta emot njure från djur vid samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive celler från djur vid diabetes. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 28) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure från djur med samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive celler från djur vid diabetes. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 29) Allmänhetens inställning till att ta emot njure från djur vid samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive celler från djur vid Parkinsons sjukdom. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 30) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure från djur vid samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive celler från djur vid Parkinsons sjukdom. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 31) Allmänhetens inställning till att ta emot njure från djur vid samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive hjärtklaffar från djur. p<0.001 (Wilcoxon) Tabell 32) Väntelistegruppens inställning till att ta emot njure från djur vid samma resultat och smittrisker som vid transplantation från människa respektive hjärtklaffar från djur. p<0.001 (Wilcoxon) Urval, svarande och bortfall Väntelistegruppen utgör en totalpopulation, nämligen alla svårt njur- sjuka patienter mellan som väntade på njurtransplantation i . Undersökningsgr uppen består således inte av alla patienter med svår njursjukdom utan är selekterad så till vida att den utgörs av de njursjuka som är medicinskt lämpliga och som accepterar att genomgå njurtransplantation. Majoriteten är män liksom i svarandegruppen. Medelåldern i väntelistegruppen som svarat överens- stämmer med medelåldern på hela väntelistan, . I väntelistegrup- pen är det få individer i de yngre åldersklasserna. Det kan bero på att njursjukdom debuterar senare i livet och att de yngre njurpatienterna ofta har en anhörig som kan donera en njure och de är då inte aktuella för väntelistan. Beträffande utbildning har cirka hälften i väntelistegruppen enbart grundskoleutbildning eller liknande. Bortfallet är minst i väntelistegruppen, . Detta indikerar att det är en mycket motiverad population. Det är dock procentuellt sett fler kvinnor än män som inte svarar. Eftersom bortfallet är relativt litet är vår bedömning att detta inte påverkar resultaten i nämnvärd omfatt- ning. Denna undersökningsgrupp är ett slumpurval ur allmänheten . Könsfördelningen i riket är i stort sett jämn liksom i svarande- gruppen. Medelåldern är , vilket överensstämmer väl med medelåldern i riket i motsvarande åldersgrupp. av allmän- heten har gymnasieskola eller motsvarande utbildning. Utbildningsnivån bland de svarande har jämförts med utbildningsnivån för befolkningen och vi har funnit att den procentuella fördelningen överensstämmer väl, tabell 10 i bilaga 11. Allmänheten avstår från att svara i . Det hade varit önskvärt med en högre svarsfrekvens för att öka tillförlitligheten i resultaten. Bland dem som inte svarar på enkäten finns troligen olika kategorier: de som inte är anträffbara, de som av principiella skäl inte svarar på enkäter och de som inte känner något engagemang för frågan. Ytterligare en kategori kan vara de som inte förstår språket tillräckligt väl. De som känner ett engagemang för ämnet och som är positivt respektive negativt inställda har sannolikt i större utsträckning skickat in sina svar. Detta resonemang styrks av det faktum att väntelistegruppen, som borde känna ett aktivt engagemang, har svarat i högre utsträckning än allmänheten. För att undersöka huruvida allmänheten, som svarade efter påmin- nelse, var negativa eller osäkra i högre utsträckning än de som svarade direkt, gjordes en jämförelse av svaren gällande vissa frågor. Det förefal- ler finnas systematiska skillnader så till vida att det är större andel osäkra i påminnelsegruppen. Sk illnaderna är dock inte stora. Resultatet redovisas i tabell 11 i bilaga 11. Detta stämmer överens med vad som visats i tidigare studier av (20, 25, 26). Om man kan betrakta SOU 1999:120 Bilaga 4 513 dem som svarat först efter en påminnelse som i högre grad representativa för den grupp som inte svarat alls än de som svarar direkt, så talar detta fynd för att bortfallsgruppen avviker från svarandegruppen på så sätt att andelen osäkra är större där. Om vi antar att alla i bortfallet är negativa, reduceras andelen posi- tiva från till avseende allmänhetens inställning till transplan- tation med njure respektive hjärta från djur då förutsättningarna är desamma som vid transplantation från människa. I väntelistegruppen är förändringen inte lika stor, eftersom bortfallet är mindre (andelen positiva till njure minskar från till och för hjärta är mot- svarande siffror till ). Beträffande inställningen till transplan- tation med celler vid diabetessjukdom reduceras andelen positiva från till bland allmänheten (i väntelistegruppen från till ), och motsvarande siffror för inställningen till fortsatt forskning är till (i väntelistegruppen till ). Det är dock inte rimligt att tänka sig att samtliga icke svarande skulle ha en negativ inställning. Man kan inte utesluta att det bland de bearbetade enkäterna finns någon dubblett. Eftersom det första svarskuvertet var frankerat och det andra märkt frisvar (med adress färdig på kuvertet) var det möjligt att registrera antalet kuvert med frimärken. Vi menar att om det överhuvud- taget finns dublettenkäter så är de så få att påverkan på resultaten blir minimal.