sou · GNB351d3 · 2000-01-01 00:00:00 — Den dominerande beskrivningen av sexuellt bete- ende i litteraturen kring hälsobefrämjande information är att sådant be- teende är rationellt, eftertänksamt, omgivet av medvetna beslut och ett sammanvägande av alternativ. Men i hälsobefrämjande litteratur som för fram hur rationellt sexu- ellt beteende minskar risken för HIV/AIDS, har man inte tagit hänsyn till det omedvetna, den starka driften och njutningen som finns inbygg- da i de sexuella uttrycken. Man har inte heller tagit hänsyn till hur sexualitet kan vara ett sätt att utöva makt och att människor, särskilt kvinnor, inte alltid kan välja hur och när sexhandlingar ska ske. För vissa människor är risktagning förknippad med njutning och sexualiteten ett sätt att komma bort från en trist vardag. Hälso- informationen kring HIV/AIDS och säkrare sex som ger intryck av ett underliggande antagande att njutning och drift kan omorganiseras som svar på beskrivningar av hälsorisker blir i detta sammanhang alltför enögd. Vissa beteenden såsom exempelvis vid homosexuella samlag kallas över huvud taget inte sex om de inte genomförs på rätt sätt. Om det är så att människor förstår sexualitetens drift och lust med ut- gångspunkt från den okontrollerade delen av passionen blir en rationell diskussion kring riskbeteende meningslös (Lupton 1995). Den kom- plexitet som omger sexualitetens område måste tas in och tas på allvar om en kulturanpassad preventiv verksamhet ska bli viktig för dem den gäller såväl bland människor med annan kulturell bakgrund som bland traditionella svenskar. Jag vill ta upp några tankar kring situationen i vårt moderna demo- kratiska samhälle där våra egna regler för ordning och reda gäller. Att dessa regler också är kulturellt skapade och ett resultat av vår historis- ka, sociala, politiska och ekonomiska process innebär att vi i likhet med människor i alla andra samhällen utgår från de egna reglerna som norm. I just detta kulturella beroende ligger naturligtvis ett av de största di- lemman när våra regler ska användas för andra människors anpassning. Sexualiteten har som sagt i västvärldens medicinska verksamhet mer och mer associerats med ohälsa och risk. Men som den ses som en del i vårt välbefinnande utgör den ett hot mot samma välbefin- nande. Risk, hälsa och sexualitet smälter samman i relationen till HIV och AIDS. Risk och riskhantering har alltmer kommit att handla om preventionsproblem (1992). I de flesta moderna samhällen i västvärlden där man inte ser på per- sonen i sig som risken för HIV-infektion utan personens beteende, gäl- ler den liberala preventionsmodellen. Den innebär att man i och med tron på större frihet, rationalitet och ansvar söker ändra personers beteende med hjälp av information, utbildning och rådgivning som man erbjuder frivillig HIV-testning. Detta har varit en form av politiskt svar på AIDS inom de demokratier som vi känner i och . I denna svåra balansövning mellan rättigheter och skyldigheter för individ och stat, individuell autonomi och social ordning, och inte minst mellan det offentliga och det privata, ligger ytterligare ett dilem- ma. Huvudfrågan rör att när man fokuserar på individuellt riskbeteende glömmer man ofta bort att både sexuella relationer och i samband med AIDS också droganvändning b ygger på sociala relationer och social identitet som i mycket stor utsträckning påverkar individens beteende spontant, ibland helt omedvetet och i komplexa samband. För att få syn på några av de frågor som kan ligga till grund för svårigheter och kanske rena misslyckanden i den preventiva verksam- heten kring HIV vill jag beskriva ett antal studier där forskare bl.a. ar- betat med att söka spåra partners till personer som drabbats av sexuellt överförda sjukdomar (STD) för att därigenom indirekt också kunna stoppa vidare spridning av HIV. Jag redovisar också hur en annan fors- kare arbetat med att göra en beskrivande analys av människors orsaks- förklaringar såsom de framträder och delvis förstärks i samband med västerländska forskningsinsatser. En tredje forskare har gjort en delstu- die som rör ett försök att med hjälp av video skapa möjligheter till en kulturanpassad intervention genom att explorativt och gemensamt få kunskaper på erfarenhetsmässig grund. Forskning och intervention i De tre studier som jag valt att presentera i detta sammanhang är utförda inom ett större projekt rörande "Community Capacity to Prevent, Manage and Survive HIV/AIDS", ett tvärvetenskapligt projekt finansie- rat av SAREC (for Research Co-operation with Developing Countries). Den första studien (en doktorsavhandling) tar fasta på partnerspårning som ett sätt att preventivt kunna möta STD och därmed HIV bland befolkningen i ett par miljöer i (Faxelid 1997). Det är inte studiens resultat vad gäller en viss optimism inför att partnerspårning går att utveckla i dessa samhällen som är av intresse för oss här. Det är några andra fynd som inte på samma sätt behandlas i avhandlingen som jag vill peka på. För det första framgår att befolkningen är kulturellt sammansatt av ett 15-tal etniska grupper och att det förutom skillnader i sätt att bosätta sig och leva tillsammans finns polygama äktenskapsarrangemang med patrilinjär inriktning. Det innebär att män tar sig fler än en hustru och lever i storfamiljer med sina hustrur och barn där släktskap bara räknas på faderns sida. När resultaten visar att män har fler partners än kvinnor kan detta säkert förklaras bl.a. av dessa samlevnadsförhållan- den men också med att män ofta har som tradition att visa sin man- lighet genom sexualiteten och att män sinsemellan utbyter erfarenheter kring kvinnor som inte kvinnor i samma utsträckning gör. En upptäckt som inte får avgörande betydelse i avhandlingen men som jag ser som viktig i vårt sammanhang är att såväl män som kvinnor fortsätter att ha sex under det att de har symtom på STD och även under själva behandlingen av symtomen. När det gäller kvinnor i dessa samhällen och familjesammanhang kan man tänka sig att de inte kan råda över sin situation och delvis påtvingas samlag. När det gäller män med symtom är detta naturligtvis tänkvärt. Här finns en fråga som härrör till tidigare resonemang om smittspridning och uppfattningarna om smitta i samband med tecken på sjukdom. Avhandlingen gör inga som helst försök att svara på dessa frågor och vi måste söka svaren på annat håll. En antropolog som studerat människors sätt att se på orsakerna till den sjukdom som dödar många har bedrivit fältarbete i Chiawa. I en just utkommen artikel av antropologen (1997) framgår sålunda att bilden av STD/HIV i är än mer komplex. Han menar att de flesta grupper av människor i såväl som rurala områden i är i fokus för preventiva åtgärder beträffande HIV/AIDS. Han problematiserar detta faktum genom att tala om att människorna är utsatta för tre olika sorters kunskapspåver- kan (han använder sig av diskursbegreppet som innebär att människor får budskap i samhället på olika sätt). Den första påverkan är den som representeras av det biomedicinska paradigmet där man påstår sig ha kunskap om orsak och verkan vid AIDS, något som upp av samhällsvetare och forskare som säger "behandla din STD, använd kondom och ändra på ditt sexuella beteende för att överleva". Den andra påverkan kommer från kyrkan och missionärerna som motsätter sig användande av kondom och råder människor att avstå från sex. Här försöker man också anknyta till äldre kulturella föreställningar kring ta- bun att ha samlag med en menstruerande kvinna eller med grannens hustrur som ansågs leda till mystiska sjukdomar som på flera sätt på- minner om utvecklad AIDS. När kyrkans män informerar och ger råd om hur man skyddar sig söker man tala i dessa termer. Den tredje på- verkan är just den traditionella synen på hur saker och ting hänger sam- man. Eftersom biomedicinsk expertis säger sig vara säkra på vad som orsakar AIDS men inte har någon bot och heller inte säkert kan säga varför en viss person drabbas och en annan inte, återknyter man till det som i alla fall verkar handla om chans och olycka, häxeri och utövandet av magi. Yamba beskriver hur man trots stora ansatser att hälsoinformera och ge råd från biomedicinskt håll ändå ser häxerianklagelserna utvecklas. Han beskriver hur män som är betrodda vad gäller att finna orsaken i en viss persons onda avsikter, häxeri, får nytt förtroende i då unga människor dör av en sjukdom som ingen vet boten för och som verkar slå till godtyckligt bland män. Dessa s.k. "häx-finnare" (witch-finders) har sätt att avtäcka vem som orsakat sjukdom och död och därmed ock- så kunna bota från det onda. Yamba beskriver hur en betrodd sådan tra- ditionell läkeman använder ett gift i en dryck som personer får dricka för att bevisa att de inte bedrivit häxeri. Om personen i fråga drabbas av giftet är han eller hon en häxa, om ej är han eller hon oskyldig. Under endast hade han på detta sätt tagit livet av sexton personer som druckit hans förgiftade te därför att de ansåg sig oskyldiga. Detta hände 1995, efter det att man från svensk och annan västerländsk sida arbetat med att hälsoinformera kring STD och HIV. (För detaljerad beskrivning se Yamba 1997.) Det som blir syntesen av dessa konkreta exempel från dagens forsk- ning och försök till intervention bland HIV-drabbade samhällen i Afri- ka är egentligen hur svårt det är att nå människor med ett enhetligt bud- skap eftersom man inte kan se sjukdomen, inte vet när den drabbar, om den drabbar eller varför den drabbar vissa och inte andra samt att man trots att man vet orsaken till sjukdomen som dödar så många inte har någon bot. Tilltron till det som är välkänt tar överhanden framför det som man inte har traditionen att förstå. Ett lovvärt exempel på en ansats att diskutera orsakerna bakom AIDS finns hos en antropolog som under arbetat med video i . som tidigt drabbades av AIDS och där man befarar mörkertal som innebär att var femte sexuellt aktiv vuxen bär på HIV (National AIDS Prevention and Control Programme, 1991). Forskaren har använt sig av mediet video för att där tillsammans med människor som har AIDS-hotet nära inpå sig skapa en situation där det blir möjligt att förmedla kunskap om smittspridning och skydd så att en förändring mot en minskad smittspridning ska kunna resultera (). beskriver ambitionen med sitt projekt på följande sätt: "The way to go about this task of behaviour change is to involve the community in the process. People have to internalize the new information, see it in the light of their own situation and assess its usefulness to their own needs and aspirations" Förutom att har haft en kulturkänslig ansats när hon närmat sig detta samhälle har hon förstått det viktiga i att människor själva känner sig delaktiga i en lärandeprocess. Hon har bl.a. låtit människor själva vara aktiva i produktionen av en video där de ska såväl utforma frågorna kring HIV/AIDS som att åskådliggöra vad det handlar om och använda detta material för att informera den egna gruppen. Inför kameran men också inför visning av den färdiga produkten, visar det sig att människor "ser" saker och ting som de tagit för självklara på ett annat sätt när de befunnit sig mitt i händelserna. De börjar reflektera över vad som sker och varför. Sessionerna med videofilmerna är under analys för att resultera i en doktorsavhandling. Andra studier där man använt sig av video som ett "interaktivt" medium har visat sig leda till "ögonöppnare" och nya insikter som lett till att människorna i fråga tagit den egna situationen i egna händer (exempelvis 1989, Ogan 1989). AIDS har kommit att exemplifiera en process även i västvärlden där stat och expertsystem, såsom det medicinska, ses som inkapabla och där man istället alltmer måste lägga ansvaret för hanterandet av risk och prevention på individen. Man har utvecklat en slags personifiering av riskhantering och policy. Detta kan göra att människor som är vana vid en helt annan samhällsstruktur där makt över människorna också kan ha en strukturerande betydelse i positiv mening, dvs. där samhälls- regler också leder till avlastning av skuld, har svårt att agera på ett rätt sätt inför våra förväntningar på individuell kraft. Hur man ska nå män- niskor med helt andra bakgrundsvärldar när det gäller det svenska sam- hällets "frihet under ansvar" är därför en komplex fråga i försöken att arbeta med prevention som är kulturanpassad. Den kulturanpassade preventionens dilemman Avslutningsvis vill jag ge några sammanfattande tankar med utgångs- punkt från min redogörelse. De komplexa samband som avtecknar sig i min skrivelse kan vid ett första betraktande te sig förlamande. Men hänsyn till kulturens betydelse för preventiva ansatser över kulturgrän- ser kan ändå vara en förberedelse inför dilemman som man otvivelak- tigt kommer att möta. Sammanfattningsvis är det insikter kring vad kultur är som jag sökt förmedla. Erfarenhetsvärlden där allt hänger samman och där männis- kor i sin miljö och i sin relation till andra får sin förståelse och kunskap kring händelser i livet, har varit utgångspunkten. Man kan säga att kul- tur är för beteendet och handlingarna vad grammatiken är för språket. Den är omedvetet styrande som normer för det människor gör och för de förklaringar till händelser som kommer spontant. Detta innebär dock inte att kulturer inte förändras. Ständigt står man inför nya utgångs- punkter för förståelse av tingens ordning. Inte minst kan vi se i vår värld hur den medicinska teknologin indirekt fått oss att se på gränser- na för liv och död på nya sätt. Sådana förändringar där konkreta synliga bevis på att liv går att förlänga, att hot om framtida ohälsa går att elimi- nera, får människor att känna tilltro. Problemet med HIV har varit att västerländsk medicin ej mäktat nå fram till en effektiv behandling och bot. Att dilemmat med smittskydd är större i detta fall är ju uppenbart. Eventuell bristande tilltro till medicinsk intervention kan också indirekt leda till att andra budskap som rör risk och hot tas mindre på allvar. Och oron måste vara konkret och mycket stor om den ska rå på sexuell drift och kulturellt skapad sexuell identitet. Det är viktigt tror jag att se på det egna samhällets utveckling och söka påminna oss om hur alla tider haft smittskyddsproblem att brottas med. Det ger perspektiv på den egna verksamheten. Var ansvaret ligger för att rå på dessa svåra avgränsningar, på individen eller på samhället har under historiens gång varit en kärnfråga. Att man i andra samhällen varifrån människor kommer till vårt land upplevt helt andra relationer till makthavare och stat gör också att våra liberala idéer kring männis- kors eget ansvar kan ge andra budskap än de vi förväntar oss. För att kunna tala om dessa komplexa sammanhang med utgångs- punkt från något konkret, några ansikten och händelser, har jag sökt finna exempel som skulle göra att det levande livet kom närmare. Såväl jämförelsen mellan två unga människors död i AIDS, där framför allt det sociala stigmat skilde sig markant men också själva den omvårdan- de behandlingen, som exemplen från , är lärorika. De visar på hur kultur påverkar sätten att behandla och förklara samma sjukdom i olika sammanhang. Det leder helt logiskt till en eftertanke och en öd- mjukhet inför uppgiften att finna de rätta vägarna när det gäller prob- lemen i . De dilemman man möter i all slags preventiv verksamhet har, oav- sett kulturella hänsyn, dessutom alltid med kommunikation av budskap att göra. Det är inte bara orden som ska översättas. Det ska också gå att översätta kunskap från en sfär till en helt annan. Det gäller framför allt här sådan kunskap som är skapad inom medicinsk forskning och som är beroende av ett precist och abstrakt språk – ofta i form av kvantifie- ringar. Jag har sökt beskriva hur den vetenskapliga kunskapen måste förstås in i ett livssammanhang och hur mycket av det som kom- municeras i kliniska möten mellan människor tolkas på sätt som par- terna inte görs medvetna om i sin interaktion. Att arbeta med konkreta metoder där människor ges möjlighet att tolka berättelser, filmer och bilder av olika slag har visat sig fruktbart i andra sammanhang. Fantasi och tid är resurser som inte går att kvanti- fiera men som fått de största resultaten. finns många se- riösa försök att arbeta med hälso-information inom bl.a. invandrarför- valtningar runt om i landet. Rent konkret kan man i sådant arbete ut- veckla sina insatser genom att söka ta hjälp av människor med erfa- renhet av dessa frågor i sin forskning och sin praktik och som därmed besitter viss kulturkompetens i skilda länder varifrån människor kom- mit för att leva i . Den kartläggning som jag genomfört kan ock- så, hoppas jag, fungera som en kunskapsbas och ett vidgat perspektiv vid fortsatt smittskyddsverksamhet. Adelswärd & 1994. Den preventiva medicinens dilemman. /lNDUWLGQLQJHQ 39, 3524. Adelswärd & 1996a. The meaning of 6,8: Numeracy and normality in health information talks. 6RF 6FL 0HG 43;8:1179–1187. Adelswärd & 1996b. A nurse in preventive work: dilemmas in health information talks. 6FDQG - &DULQJ 6FL 10, 45. Adelswärd & 1997. Risk discourse: re-contextualization of numerical values. 'LVFRXUVH DFURVV SURIHVVLRQDO ERXQGDULHV, , P. red. (under utgivning) Public health spaces and the fabrication of identity. 6RFLRORJ\, 27;393–410. , , P. The difficulties of compiling a glossary of diseases associated with sexual intercourse in Chiawa, rural . 6RF 6FL 0HG. 44;8:1211–1220. 3XULW\ DQG 'DQJHU. : Routledge & Kegan & Calvez, M. The self as risk-taker: a cultural theory of contagion in relation to AIDS. 38,445–464. (red) 1992. (SLGHPLHUQDV +LVWRULD RFK )UDPWLG. holm Natur & Kultur. Evans-Pritchard, EE. 1937. :LWFKFUDIW 2UDFOHV DQG 0DJLF DPRQJ WKH $]DQGH. Farmer, P. & Kleinman, A. Aids as Human Suffering. Faxelid, E. 4XDOLW\ RI &DUH IRU 3DWLHQWV ZLWK 6H[XDOO\ 7UDQVPLWWHG 'LVHDVHV LQ =DPELD. , S. 1997. Visualizing Health: the exploration of video as a tool in health education (manuskript till kapitel i kommande avhandling). Glick, L.B. Medicine as an Ethnographic Category: The Gimi of the New Highlands. (WKQRORJ\, 6:31–56. 'HQ 0|UND .RQWLQHQWHQ. .URSSHQV 7XQQD 6NDO. Lupton, D. 7KH ,PSHUDWLYH RI +HDOWK. Ogan, C. Video´s great advantage – decentralised control of technology. 0HGLD 'HYHORSPHQW . 2QGD gJDW HOOHU %DNWHULHU. En sjukdom som drabbar alla? Epidemin sedd inifrån sitt sammanhang. , (SLGHPLHUQDV +LVWRULD RFK )UDPWLG. , B. red. Is There a Pathology of Prevention. &XOWXUH 0HGLFLQH DQG 3V\FKLDWU\, 19:503–525. Causality, Responsibility and Blame – core issues in the cultural construction and subtext of prevention. 6RFLRORJ\ RI +HDOWK DQG ,OOQHVV, 5:632–652. 6MXNGRP VRP 2RUGQLQJ. & Uddenberg, N. 0HGLFLQ 0\WHU 0DJL. 3ULYDWH 5LVNV DQG 3XEOLF 'DQJHUV. Aldershol: Avebury. , S. 1989. Access to media: placing video in the hands of the people. Wight, D. of cognition: factors affecting young men´s practice of safer heterosexual sex. $,'6 7KH 6HFRQG 'HFDGH. Aggleton, P. et al red. Yamba, B. 1997.Cosmologies in turmoil: witch-finding and AIDS in Chiawa, . $IULFD 67;2:200–223. Some implications of beliefs and practices for social anthropology. $PHULFDQ $QWKURSRORJLVW 78:5–24. Referenslista till kapitel 14, del A . Sexuality and sexually transmitted diseases in young women. Vanskliga patient–läkarrelationer en mångfasetterad utmaning. 1998;95:182–188 ., Pursche L. Avhållsamhet eller... Rapport från en studie om aspekter av sexuallivet hos kvinnor och män med hiv- diagnos. Rapport, 1998, Infektionsmottagning 2, ., McKeganey NP., Leyland AH. Risk behaviours among male clients of female prostitutes. BMJ 7;307(6900):361– 362 Bayer R., Toomey K. Health law and ethics: Hiv infection and the two faces of partner notification. Am J Public Health 1992;82:1158–1164 Bayer R. . Aids prevention – sexual ethics and responsibility. , 1996 Jun:1540–1542 Hiv bland män som har sex med män i . Perspektiv på hiv 1996:4 Sexuell livsstil, hiv och säkrare sex. Delrapport från en enkätstudie vid två mottagningar för hiv-rådgivning och hiv-testning 1998 Bortolotti F., Stivanello A., Noventa F., Forza G., Pavanello N., Bertolini A. Sustained aids education campaigns and behavioural changes in Italian drug abusers. Eur J Epidemiol 1992 ;8(2):264– 267 ., , , Bolan G. Sexually transmitted disease and hiv risk in heterosexual adult attending a public STD clinic: evaluation of a randomized controlled behavioral risk reduction intervention trial. AIDS 1997, 11:359–367 Casadonte P., Des Jarlais D., , Rotrosen J. Psychological and behavioral impact among intravenous drug users of learning hiv test result. The intern , 1990; 25 (4): 409– 426 Centers for Disease Control. Publicly funded hiv counseling and testing – 1985–1989. Morbidity and Mortality Weekly Report 1990;39(9):137–140 ., Coates TJ. Prevention of hiv-infection. AIDS 1994;8:1371– 1389 ., ., , , ., Steilen M., ., Avorn J., Pindyck J. Behavior changes after notification of hiv infection. Am J Public Health 1991 Dec;81(12):1586–1590 Coates T., McKusick L., ., Stites D. Stress reduction training changed number of sexual partners but not immune function in men with hiv. Am J Public Health 1989 Jul;79(7):885–887 Colon HM., Robles RR., Marrero CA., ., . Behavioral effects of receiving hiv test results among injecting drug users in . AIDS 1996, 10:1163–1168 Hiv testing and hiv prevention in . BMJ ;316:293–296 Dawson JM., Fitzpatrick RM., ., Boulton M., ., ., . Awareness of sexual partners hiv status as an influence upon high-risk sexual behaviour among gay men. AIDS 1994; 8(6):837–841 DiClemente R., . Preventing AIDS. Theories and methods of behavioral interventions. Plenum Press, 1994 Des Jarlais D., Wish E., ., Stoneburner R., Yancovitz SR., Mildvan D., El-Sadr W., , Cuadrado M. Intravenous drug use and the heterosexual transmission of the human immunodefi- ciency virus. Current trends in New . N Y State J Med 1987 ;87(5):283–286 Des Jarlais D., . Hiv epidemiology and interventions among injecting drug users. Int J STD AIDS 1996;7 suppl 2:57–61 Donoghoe MC., Stimson GV., Dolan KA. Sexual behaviour of injecting drug users and associated risks of hiv infection for non-injecting sexual partner. AIDS Care 1989;1(1):51–58 Sex, hiv and the injecting drug user. Br J Addict 1992 ;87(3):405–416 Ehrhardt AA., Meyer-Bahlburg T., Guen R., ., Goetz R., El-Sadr W., Sorrell S., Gorman J. Women´s sexual risk behaviour among parenteral drug users. Sixth Intern Conf on AIDS, , 1990 Eich-Hochli D., Niklowitz M., ., Luthy R., Opravil M. Predictors of unprotected sexual contacts in hiv-infected persons in . Arch Sex Behav 1998 Feb;27(1):77–90 ., Zellman GL., McAlister AL. Evaluating the impact of a theory-based sexuality and contraceptive education program. 1990 Nov;22(6):261–271 Man åker bort från sig själv, det är det som är grejen! Men sedan kom det känslor med i bilden. ., , , , Rådö G., Westrell M. Efficacy of partner notification for hiv infektion. ;338:1096–100 Why we need to rethink AIDS education for gay men. AIDS care 1995;7 suppl 1:S11–S19 Hays RB., Mc Kusick L., ., ., ., Coates TJ. Disclosing hiv seropositivity to significant others. AIDS 1993 ;7(3):425–431 Allmänheten och hiv/aids. Kunskaper, attityder och vanor 1986–1997. ., Galavotti C., O`reilly KR., . Evidence for the effects of hiv antibody counseling and testing on risk behaviors. JAMA 1991 Nov;6(266):2419–2429 ., Stall R., ., Acree M., Daigle D., K., Kegeles S. et al. Differences in sexual behavior among hiv discordant and concordant gay men in primary relationships. retrovirology 1997;14:72–78 ., Donoghoe MC., Stimson GV., T., . Changes in the injecting risk behaviour of injecting drug users in , 1990–1993. AIDS 1995 ;9(5):493–501 Kalichman S., Rompa D., Coley B. Experimental component analysis of a behavioral hiv/aids prevention intervention for inner-city women. Psychology 1996;64:687–693 Kassler W., Zenilman J., ., Fox R., , Hook E. Seroconversion in patients attending sexually transmitted disease clinics. AIDS 1994, 8:351–355