sou · GNB3129d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Till gruppen räknades även personer som har anställning med handikappstöd samt de som finns i skyddad anställning för personer med funktionshinder.22 Innebörden av ett funktionshinder Det är viktigt att påpeka att man inte är sitt funktionshinder, man har ett funktionshinder. En funktionsnedsättning kan vara synlig eller osynlig och det kan begränsa en person mer eller mindre. På vilket sätt ett funktionshinder begränsar en individ är inte enbart beroende av funktionshindrets art. Om funktionshindret medför inskränkning avgörs till stor del av vilka hjälpmedel som personen i fråga har till- gång till samt hur man har lärt sig att använda dessa. Andra faktorer som är av betydelse för hur ett liv formas då man har ett handikapp är om handikappet är förorsakat av en sjukdom som innebär att man har värk. Kronisk smärta, oavsett om den upp- träder eller , hindrar i allmänhet en persons möj- ligheter att vara fullt verksam i sitt yrke eller på sin fritid. I de fall vär- ken kan hävas med hjälp av medicin får detta vanligen också kon- sekvenser, eftersom stark värkmedicin ofta gör att man blir trött och inte orkar det man har föresatt sig. En tredje faktor som bör beaktas är det bemötande en person med handikapp får och de sociala relationer som personen i fråga lyckas bygga upp. När och hur handikappet har uppstått är delvis av bety- delse för vilken påverkan det får på en persons liv.23 Konstnärligt skapande och funktions- hinder Många framstående konstnärer har haft betydande funktionshinder som har påverkat deras liv, eller i perioder. Detta har handlat om handikapp som antingen har uppstått efter långvarig sjukdom eller har varit medfödda. Flera av de bildkonstnärer som vi möter i konsthistorien hade förmodligen inte ens ägnat sitt liv åt konstnärligt skapande om det inte hade varit för långvariga sjukdomar eller sitt handikapp. Det mest kända exemplet är nog som efter att ha drabbats av polio i sin barndom dessutom råkade ut för en spårvagnsolycka. Hon kom att leva under ständig smärta, något som hon refererar till i sitt detaljrika måleri. I målningarna ser man spår av hennes ständigt återkommande operationer, hennes smärta och hen- nes sorg. drabbades av brusten blindtarm som tvingade honom till en lång konvalescens under vilken han började måla och därför återvände han aldrig till juridiken. råkade i barndomen ut för en ridolycka som medförde att han fick bestående skador i benen vilket hindrade benens fortsatta tillväxt och gjorde honom funktionshindrad för livet. Man skulle kunna påstå att funktionshindret befriade honom från att utföra sina adliga plikter och gav honom en personlig frihet att ägna sig åt det han mest av allt önskade, nämligen bildskapandet. bröt höften i barndomen vilket medförde att hon inte kunde gå i vanlig skola och hade enbart en sporadisk skolgång på grund av sin svåra astma. Dessa fem exempel på livsöden, som naturligtvis rym- mer stora tragedier och mycket smärta, har dock inneburit betydande konstnärskap. För att kunna klargöra betydelsen av ett funktionshinder måste man börja med att definiera funktionshindret. Genom att synliggöra funktionshindret har man också möjlighet att kartlägga dess kon- sekvenser. Detta nya forskningsfält kan jämföras med de första stu- dierna som utfördes inom den feministiska konsthistorieforskningen för omkring och som då betraktades som analyser av de avvikandes eller utsattas situation. utgör den feministiska konstforskningen en betydelsefull del av ämnet. tiska konstteorien har det utvecklats allt säkrare metoder och kän- narskap. Det har inneburit att det har uppstått ett nytt paradigm, som delvis håller på att ändra kanon inom den moderna konstveten- skapen och som är generaliserbart utöver sina empiriska utgångs- punkter. I Vision and Difference: Femininity, Feminism and the History of Art deklarerar sin ståndpunkt som forskare i den inledande uppsatsen interventions in the histories of art: an introduction. Hon menar att en representation, vilken antingen kan vara en bild eller en text, inte är en spegel av världen. Den reflekterar snarare en del av källan till representationen. Represen- tationen kan också uppfattas som något som är artikulerat i en synlig eller socialt gripbar form, men representationen kan lika gärna vara en metafor. Representationen involverar en tredje implikation, den riktar sig till en betraktare eller läsare. Detta medför att man, för att kunna göra en tolkning av en bild eller en text, måste förstå vad den specifika artistens praktik innebär. Först måste man lokalisera den sociala motsättningen mellan klass, ras och kön. I det andra steget måste man analysera den speciella praktikens innebörd och vilka betydelser den skapar. Pollock vill visa hur man måste särskilja kvinnor från män för att synliggöra dem i konsthistorien och för att kunna framvisa deras egenart som konstnärer. För att man skall kunna uppfatta kvinnors egenart måste man enligt Pollock analysera en specifik gestaltning av skillnad. Sexualitet, modernism eller modernitet kan alltså inte fung- era som givna kategorier till vilka man adderar kvinnor. För att komma åt det kvinnliga rummet har Pollock studerat målarna (1841–1895) och (1844–1926) utifrån följande frågeställningar: Hur strukturerades deras liv av könsskillnadens socialt skapade ordning? Och hur strukturerade detta deras konst? På liknande sätt kan man studera hur ett funktionshinder har struk- turerat enskilda konstnärers liv, socialt och yrkesmässigt, samt hur detta strukturerade deras konst. Genom att följa hur olika konstnärsbiografier har vuxit fram är det möjligt att tydliggöra hur och när olika mytbildningar kring en konstnär har uppstått och då framför allt i relation till ett eventuellt funktionshinder. Ett aktuellt exempel är konsthistorikern där han slår fast att El Greco var- ken led av synfel eller vansinne, utan att hans särartade måleri i själva verket hör hemma inom manierismen. Men att El Greco hör hemma inom manierismen behöver inte betyda att han inte led av ett synfel.25 Denna överdrivna iver att befria El Greco från eventuella felaktiga bedömningar beträffande hans synfel säger mer om vår tids strävan av fysisk felfrihet än om El Grecos egenart som konstnär. Tydligast blir handikappets inverkan på det skapade om man stu- derar samtida konstnärer, där man har möjlighet att följa hela proces- sen samt att få konstnärernas egen vittnesbörd. Det är en hårfin skillnad mellan dem som ägnar sig åt bildskapande på grund av sitt funktionshinder och dem som gör det trots funktionsnedsättningen. , liksom tidigare i historien, finns det människor med handikapp där man inte förväntar sig att de skall ägna sig åt bildkonst. Dit hör främst människor med grava synskador, det vill säga blinda. En annan grupp som samhället inte har räknat med över huvudtaget och där- med inte heller att de skall ägna sig åt konst är utvecklingsstörda. Vi har dock fått se många bevis på lyckade resultat, inte minst med som visades på olika gallerier och konsthallar i under Kulturhuvud- stadsåret 98. (Fig. 5) Utställningen innehöll målningar på temat utförda av konstnärer från elva europeiska länder. Konstnärerna kommer från olika konstateljéer och konstutbildningar runt om i och är människor med så kallad särbegåvning. Särbegåvning betyder att de som äger konstnärskap, och som på grund av gängse intelligens- begrepp har ställts utanför traditionellt utformade konstnärliga utbildningar, ateljéer och arbetsplatser.26 De flesta verksamma konstnärer och artister med funk- tionsnedsättningar har skadats eller insjuknat efter det att de etable- rats inom sina respektive yrken. Olika konstnärer har valt olika stra- tegier för att fortsätta sin verksamhet trots ett tilltagande funk- tionshinder. Andra väljer att dölja sin sjukdom, de vill inte att det skall komma till allmän kännedom att de lider av en sjukdom, som med tiden kommer medföra att de blir funktionshindrade. En bidragande orsak till att man väljer att förtiga en sjukdom eller en osynlig funktionsnedsättning är att den kan medföra att man förlorar sitt värde som konstnär på den kommersiella konstmarknaden. Det har dessutom visat sig vara svårare att få offentliga uppdrag om sjuk- dom kommer med i bilden. Om detta vittnar bland annat den fram- stående glaskonstnären änka.27 Många funktionshinder är dock av sådan art att de inte går att dölja, man har helt enkelt inget annat val än att övervinna problemen eller avstå från fortsatt verksamhet. Då den amerikanske reklamfoto- grafen på grund av aids miste synen, förutom på en liten fläck på ena ögat, valde han att fortsätta som fotograf. lorade dock snabbt sina kunder inom reklambranschen. har han ställt ut sina fotografier, främst stilleben, på välrenommerade fotogal- lerier i bland annat och . Dugdale tillhör en unik minoritet som har lyckats acceptera både sin sjukdom och sin syn- skada till följd av denna. Det har visat sig vara svårt att erkänna sin synskada för många aidssjuka, då synskadan innebär ytterligare ett stigma. I stället för att acceptera hjälpmedel, som t.ex. käpp eller ledarhund, väljer man att isolera sig från omvärlden.28 bestämde sig för att fortsätta sitt yrke som fotograf men eftersom han kan arbeta i mörkrum har han tagit upp en av de tidigaste fotografiska teknikerna, nämligen talbotypi. Genom denna metod belyser man med dagsljus ett pappersnegativ i direkt kontakt med ett annat papper. Det är en teknik som utvecklade och tog patent på 1841. I en intervju i Weekend FT29 deklarerar Dugdale att seendet är lika beroende av hjär- nan som av ögonen. Artikelförfattaren kommenterar detta: ..hans porträtt, stilleben och landskap klargör skillnaden mellan att ta ett fotografi och att skapa ett. Det förstnämnda är vad de flesta av oss gör: vi ser något och trycker av. Det andra är vad Dugdale gör. Han synliggör scenen och förverkligar den. I flera intervjuer kommenterar sin verksamhet genom att jämföra sig med som var döv då han skrev flera av sina symfonier, och , som var blind, då han formulerade några av sina viktigaste teorier beträffande himlakropparna. Att få en diagnos som innebär att man får vetskap om att man har en kronisk sjukdom, vilken kommer att leda till betydande funk- tionsnedsättningar, är för de flesta människor ett hårt slag. Många väljer att dölja sjukdomen inför omgivningen , andra rasar ut sin vrede och sorg genom att omgående berätta om sin sjukdom. Det finns exempel på människor som väljer att fortsätta att leva som tidigare i största möjliga utsträckning medan det för andra blir en vändpunkt. Då sångerskan och musikern Bilden är utförd av de (Herenplaats, , ), ur utställningskatalogen drabbades av MS (Multipel skleros) valde hon att skildra detta i dag- boksform i boken . På ett öppet och självutlämnande sätt beskriver hon hur sjukdomen har påverkat henne psykiskt och fysiskt samt konsekvenserna av detta. är en offentlig person, en artist, som drabbas av en kronisk sjukdom. Hon lever i då allt fler offentliga personer väljer att vara öppna beträffande privatlivet. Genom att vara så självutlämnande som hon är i Blues ger inte enbart sin publik möjlighet att ta del av artis- tens djupt personliga våndor, hon ger alla läsare en inblick i ett sjuk- domsförlopp med allt vad det kan innebära. har jag intervjuat ett antal konstnärer med funk- tionshinder för ett forskningsprojekt, i vilket jag studerar relationen mellan funktionshinder och konstnärsskap.30 Jag redogör här för ett par av dessa samtal. Min första intervju gällde en bildkonstnär som också har MS men som har haft sjukdomen betydligt längre än . Då jag träffade , som jag har valt att kalla min informant, samtalade vi om betydelsen av hennes sjukdom, handikapp och konstnärskap. Vi talade om vad det innebär att vara funktionshindrad. Jag förde in samtalet på reportaget med de funktionshindrade modellerna i Dazed and Confused. reflektion kring detta var, att som handi- kappad har man mycket tid då man så att säga inte står på scenen, man är enbart privat. Detta gäller för alla människor, man använder sin privata tid till att städa och till socialt umgänge, att gå på bio, gå ut och fika eller gå på restaurang. Den funktionshindrade personens pri- vata tid är dock förbunden med tråkigheter som berör toalettbesök och att tömma urinpåse etc. Har man inte kunnat sköta sin mage vill man inte utsätta sig för risken att till exempel gå på bio och inte hinna till toaletten . Dessa fysiska pro- blem tar mycket och begränsar ens vardag. utvecklade sitt konstnärskap först efter det att hon hade fått diagnosen MS. Hon hade redan tidigare ägnat sig åt att måla och till- verka skulpturer. har pension och hon stortrivs med att få ägna sig åt det som hon innerst inne alltid har velat göra, nämligen arbeta med måleri och skulptur. Hon anser att hon aldrig har haft det så bra som , även om hon är sjuk och med alla de problem som det medför. Tack vare min sjukdom har jag möjlighet att leva konstnärs- liv, eftersom jag har min försörjning. Det finns ett begränsat utrymme för de människor som inte kan leva upp till samhällets krav; ett krav på att vara perfekt, begåvad och snabb. tycker hon sig se en tendens där handikapp verkar vara inne. Vi diskuterar handikapp som modefenomen och då i relation till Benettons produktkatalog och till reportaget i Dazed and Confused. Skapar dessa representationer av människor med funk- tionshinder motbilder eller är de enbart spekulativa? Oavsett om det är spekulativt eller inte så börjar människor med funktionshinder plötsligt att bli synliga och vad det kan få för konsekvenser är svårt att bedöma . Men det kan ju hända, menar , att människor med funktionshinder i börjar ställa krav och kanske till och med hävdar att det existerar bättre lagstiftning i andra länder. I är det ytterst få offentliga miljöer som man kan vistas i med rullstol. Därför blir nya köpcentra, även om inte tycker om dem, underbara ställen att besöka eftersom hon kan ta sig in i alla affärer. Det medför ett oberoende, man kan se sig om i affären och på egen hand hämta sina varor. Kvinnor som är handikappade skildras enligt den amerikanska lit- teraturvetaren som förlorare, de anses vara fula och bittra. Jag frågade om hon har upplevt en sådan attityd eller förutfattade meningar om att hon som kvinna och funktions- hindrad skulle vara en bitter förlorare. Hon har upplevt att man inte får vara för klok eller välutbildad om man är funktionshindrad. Man förväntar sig inte att en som sitter i rullstol skall kunna framföra sina åsikter och krav, menar . Men för en del människor kan det trots allt bli en lättnad att man faktiskt kan tala med någon som sitter i rullstol. Det är en stor skillnad på hur man blir bemött beroende på om man är kvinna respektive man. har erfarit hur en del män- niskor försöker sätta dit män i rullstol på grund av att de är i fysiskt underläge. Vi kommer in på diskussionen om konstnärskap som terapeutisk verksamhet. tror att skapandet i sig har en terapeutisk funk- tion. All skapande verksamhet skapar nya tankar och det är i sig en terapeutisk situation. Hon arbetar mycket med akvareller, men hon arbetar i stort format med speciellt pigment med stora penslar om hon över huvud taget använder pensel. I skapandet försvinner tiden, man märker inte att tiden går och därför blir målandet en slags meditation. har börjat arbeta med stora tunga skulpturer som hon inte klarar av att hantera själv. Jag undrar om det är för att utmana sin sjukdom som hon föredrar svårhanterligt material som till exempel järn. Men hon ser det i första hand som en konstnärlig mognad, som inte hänger ihop med sjukdomen. När man börjar med akvarell så målar man med tunna penslar på små papper, detta gällde även . Men hon skulle senare bryta detta, det skedde då hon var i och målade för 5–. Hon kände att det var något som inte stämde, att hennes bilder aldrig fick plats på papperet, att hon alltid var tvungen att pressa ihop motivet. I var det en konstnär från som rekommenderade henne att använda stora pap- per och att måla med en moddlare i stället för pensel. Detta var bör- jan till en frigörelse för , släppte hon något. För henne var det egentligen mer komplicerat att med kryckor ta sig ut i naturen för att måla och dessutom med material som var mer skrymmande . För blev detta början till ett nytt konstnärskap där hon nu till och med arbetar med akvarell på tub, där hon klämmer ut färgen på papperet i tjocka lager. Jag frågade hur hon ser sin framtid. På det svarade hon: det kan enbart gå framåt, det kan aldrig gå bakåt. Det finns inte en chans att det kan gå bakåt. Hur sjuk jag än blir kommer jag alltid att hitta ett sätt att kommunicera på. För henne är kommunikationen inte enbart grunden för skapandet utan grunden för hela livet. vågade hon inte, nu vågar hon. är ung som konstnär, inte . Fördelen med att vara lite äldre när man är ung är att man har hela bagaget klart, man har inget att förlora eller att vänta på. Vänta kan man ju göra hela livet, säger . Att skaffa sig en konstnärlig utbildning trots ett funktionshinder har skrivit under Agenda 22, vilken innehåller tjugotvå regler där det preciseras vilka förutsättningar som krävs för delaktighet och jämlikhet. De huvudområden som anses vara väsentliga finns angivna samt med vilka medel man kan genomföra förändringar. Den tionde punkten berör kultur och lyder: Människor med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att använda sin kreativitet och sina konstnärliga och intellektuella färdigheter. Oavsett om man bor i en stad eller på landsbygden. Möjligheterna ska ges inte bara för deras egen skull utan också för att kunna berika sin omgivning med dans, musik, litteratur, teater, målning och skulptur. Särskilt i utvecklingsländerna ska man lägga särskild vikt vid både traditionella och moderna konstformer. I har ytterst få lyckats ta sig in på konstnärliga utbildningar och dessutom genomföra dem trots en betydande funktionsned- sättning. Trots att det är få personer med funktionshinder som utbildas konstnärligt är det ingalunda något nytt fenomen. Den för- sta personen med synskada som genomgick Musikaliska var , han påbörjade sin utbildning . var senare verksam som musiklärare på det men han skulle även komma att verka som kompositör. Att få personer med funktionshinder söker sig till konstnärliga utbildningar beror främst på de hinder som man möter. Ett av de undantagen är den intervjuade informanten och konstnär som jag har givit namnet . är blind sedan födelsen och var hon hänvi- sad till Tomtebodaskolan som då fortfarande fungerade som spe- cialskola för synskadade. Hon var mycket tidigt inriktad på en konst- närlig utbildning och redan på Tomtebodaskolan började hennes kamp för detta. Med stora insatser från egen sida lyckades hon genomdriva att som tillvalsämne kunna få konst under högstadieti- den på Tomtebodaskolan. Efter avslutad grundskola sökte till en förberedande konst- skola och hon blev antagen på sina arbetsprover, som bestod av skulpturer. När skolan fick vetskap om hennes synskada återtog de beslutet om antagning. Efter en anmälan från studierektorn på den skola hon hade integrerats i, från och med åttonde klass, blev dock antagen. Det var inte med någon större glädje hon påbörjade det första steget i sin konstnärliga utbildning. Hon upplevde det som om hon hade tvingat sig in på skolan trots att hon i själva verket hade blivit antagen på arbetsprover. Det var ett medvetet val som gjorde då hon valde att inte nämna något om sin synskada vid ansök- ningen. Om hon hade gjort det hade hon förmodligen inte blivit antagen. hade då inte haft möjlighet att få veta hur hennes arbeten skulle bedömas i relation till andra. Hon använde sig av samma strategi då hon sökte en högre konstnärlig utbildning. Jag frågade om hon hade haft några konstnärliga förebilder och hur det påverkade henne att hennes far varit glasblåsare. Hon tror att det kan ha funnits en koppling, eftersom hon tillbringade ganska mycket tid hos sin far i hyttan. Hon tyckte om att känna vär- men från glaset. Hennes far förflyttades från hyttan till glassorter- ingen, något som var brukligt på grund av den dåliga arbetsmiljön som hyttan innebar. var road av att följa med sin far till glassorteringen där hon fick chansen att känna på alla små glasfigurer. Då fadern blev förtidspensionär började han att måla akvarell. Dessa tavlor fick sedan ärva. Men även hennes mor hade målat. Hennes föräldrar var aldrig negativa till yrkesval. Däremot var () mycket negativt till detta. Jag frågade om hon tror att hon hade klarat att gå vidare utan föräldrarnas stöd. Hon tror att hon definitivt inte hade kunnat få igenom det ekonomiska stöd hon behövde från utan föräldrarnas uppmuntran. För att bli konstnär måste man till någon av storstäderna eller , detta hade fått höra sedan barndomen. Därför bar det av till en av dessa och ytterligare en förberedande skola, där hon gick . Det var en bra skola, läraren ansåg att Ast- rid skulle deltaga i alla undervisningsmomenten. Hon ville till och med att skulle måla modell. hävdade att detta var omöj- ligt då hon inte kunde se modellen. Läraren föreslog att problemet skulle lösas genom att hon i stället för att titta på modellen skulle känna. Detta ville dock inte göra. De kom då överens om att hon skulle måla av frukter genom att först känna på dem och sedan måla. Det var intressant att se om de seende kurskamraterna kunde se vad hade målat, vilket de kunde. tror att lärarens avsikt med dessa måleriövningar var, att visa på att man kan lära sig saker även om man inte ser. Läraren påpekade för att hon inte skulle tro att alla de seende kamraterna alltid utnyttjade sina möjligheter att se när de målade. Ofta målade de seende studenterna vad de trodde sig se. lärde sig att måla även om hon själv aldrig hade möjlig- het att ta del av sitt måleri. För läraren var det fullständigt ointressant att var blind. Men i första hand ägnade sig dock åt att arbeta med skulpturer. sökte till en högre konstnärlig utbildning och blev antagen. Hon genomgick hela utbildningstiden i ett svep, . antogs på utbildningen genom arbetsprover. Då skolledningen fick veta att hon var synskadad tyckte de att det var intressant. Sko- lan hade haft en synskadad elev och var de beredda på att pröva och att stödja med en assistent. Men allt gick inte så bra som de hade utlovat. Ett av de stora problemen var att skolan var mycket ostrukturerad, lektionerna var inte schemabundna och mycket annonserades dagen innan på anslagstavlan. Av naturliga skäl missade denna typ av information. Det rådde stor konkurrens på skolan, vilket medförde att man inte delgav varandra information utan till och med kunde vara glad om någon annan missade undervis- ning; på så vis fick man själv kunskap som kamraterna hade missat, Efter klagomål från fick hon hjälp av en assis- tent. Det visade sig dock att assistenten inte fungerade, utan utnytt- jade skolans lokaler och material för egen del. Därefter löstes problem på annat sätt. menar att det gäller att hänga på själv , andra människor kan inte veta vilka behov man har. Vid samtalet kom vi in på huvudläraren i skulptur. Han var oer- hört fokuserad på synskada och hennes, som han upplevde det, känsliga fingrar. Jag undrar om ofta har mött förvänt- ningar på att vara mer sensibel än andra eftersom hon är gravt syn- skadad. På detta svarade hon ja, och tillägger att hon förväntas dess- utom ha mycket bättre minne än andra. Hon råkar ofta ut för för- väntningar att kunna känna igen vad som helst med fingertopparna. Dessutom tror många att hon vill känna hur de ser ut, tror att det är en föreställning som de har hämtat ur gamla filmer. Vi kom in på diskussionen kring myten om den taktila lusten och föreställningen om att personer med grav synskada alltid upplever stor tillfredsställelse genom att känna. Det är inte alltid som har lust att känna på de föremål som seende människor placerar i händerna på henne. tycker att det är trevligare att lyssna på beskrivningar.