sou · GNB3114 · 2000-01-01 00:00:00 — Problemet är dock att omfattningen av sådana åtagan- den varierar betydligt mellan huvudmännen samt att patienternas avgifter också kan variera påtagligt mellan landstingen. Även när det gäller de livsmedel som förskrivs på licens torde det finnas behov av speciallivsmedel efter . Egenavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen är som nämnts för samtliga förskrivna produkter som hämtas ut vid ett och samma tillfälle för att täcka förbrukningen . Teoretiskt sett innebär detta att föräldrarnas matkostnader för ett barn som i princip får all mat i form av special- livsmedel uppgår till . För barn som behöver speciella livsmedel som tillägg till vanlig mat får föräldrarna också betala utöver den ordinarie matkostnaden. Det rättvisa i detta avgifts- system kan ifrågasättas. En särskild utredare ges i uppdrag att göra en ingående översyn av nuvarande förmånssystem med speciallivsmedel och lämna förslag om hur det bör reformeras. Som en grund för översynen skall utredaren göra en kartläggning av statens samt landstingens och kommunernas kostnader för speciallivsmedel och hur kostnaderna fördelar sig, inte bara vad gäller sjukförsäkringen utan även för landsting och kommuner på de olika sjukdomarna. Reformeringen skall utgå från att special- livsmedel även fortsättningsvis i första hand skall omfattas av läke- medelsförmånen, men inte täckas av högkostnadsskyddet. Det står dock utredaren fritt att komma med ett förslag som innebär en annan lösning för hur samhället skall ekonomiskt stödja kostbehandling. Utredaren skall pröva om det finns ekonomiska och andra förutsätt- ningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen för rätt till prisned- satta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivsmedel för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till är det en viktig uppgift. Stora förändringar har skett inom livsmedelsområdet , bl.a. i fråga om tillgången på livsmedel för glutenintoleranta personer. Dessa livsmedel kan ofta köpas i den vanliga livsmedelshandeln till ett lägre pris än på apotek. Utredaren skall därför pröva möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från förmånssystemet och därvid belysa vilka ekonomiska konsekvenser detta skulle få för berörda grupper. Den nuvarande ordningen med en fast egenavgift på för inköp av speciallivsmedel avseende en 90-dagarsperiod är inte till- fredsställande ur rättvisesynpunkt. Utredaren skall därför också lämna förslag till hur ett nytt avgiftssystem för speciallivsmedel bör utformas. I anslutning till detta skall utredaren, med hänsyn till att många spe- ciallivsmedel numera finns i den vanliga livsmedelshandeln, bedöma om det är möjligt att införa ett system med referenspriser på basis av den modell som finns för generiska läkemedel. Utredaren skall vidare överväga och lämna förslag till ändringar i den nuvarande ordningen i fråga om administration och prisreglering av speciallivsmedel. Förslagen från kommittén om översyn av pris- regleringen av läkemedel skall därvid vara en utgångspunkt. Det är också angeläget att utredaren gör en granskning av de krite- rier som legat till grund för att livsmedel förs upp på förteckningen över speciallivsmedel som omfattas av prisnedsättning. Inte minst gäller detta kravet på att ett speciallivsmedel måste vara väsentligt dyrare än ett motsvarande normalt livsmedel vilket i sig kan vara kostnadsdrivande för systemet. En viktig uppgift för utredaren är att göra en bedömning av om de sjukdomar som ger rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsätt- ningsvis skall omfattas av läkemedelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till detta skall utredaren överväga om några nya sjukdomar skall omfattas, inte minst mot bakgrund av det angelägna i att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas. Förslaget skall rymmas inom nuvarande årliga kostnadsram för sub- ventionerade speciallivsmedel. För försäkringsförmånen är detta belopp . För landsting och kommuner vilka också tillhandahåller subventionerade speciallivsmedel skall – som ovan nämnts – utredaren göra en kostnadsberäkning. De ekonomiska effek- terna av förslagen på det administrativa området skall analyseras. Likaså skall utredaren lämna förslag till hur förmånen skall regleras rättsligt. Utredaren skall beakta regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare att redovisa regionalpolitiska konsekvenser (dir. 1992:50), pröva offentliga åtaganden (dir. 1994:23), redovisa jäm- ställdhetspolitiska aspekter (dir. 1994:124) samt att redovisa kon- sekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet (dir. 1996:49). Utredaren skall redovisa sitt uppdrag . Regeringen har tillsatt rubricerade utredning som enligt direktiven skall göra en översyn av nuvarande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar. Utgångspunkten för utredningen är att speciallivs- medel även i fortsättningen skall vara en del av läkemedelsförmånen eller subventioneras av samhället på annat sätt. En annan viktig ut- gångspunkt är att det system som föreslås, skall rymmas inom samhäl- lets nuvarande kostnader för speciallivsmedel. För barn regleras förmånen med prisnedsatta livsmedel som en del av läkemedelsförmånen (där egenavgiften ej får inräknas i högkostnadsskyddet). Följande sjukdomar berättigar till prisnedsätt- ning av livsmedel: &URKQV VMXNGRP IHQ\ONHWRQXUL JDODNWRVHPL JOXWHQLQWROHUDQV NRPM|ONVSURWHLQLQWROHUDQV NRUW WXQQWDUP ODNWRVLQWROHUDQV NURQLVN QMXULQVXIILFLHQV VRMDSURWHLQLQWROHUDQV VDPW XOFHU|V FROLW har kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen inklusive förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn, som bekant, överförts till landstingen. Utredningen skall bl.a. pröva om det finns förutsättningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen för rätt till prisnedsatta spe- Syftet med denna enkät är att kartlägga ODQGVWLQJHQV kostnader i öppen vård för prisnedsatta livsmedel till barn (enligt läkemedelsförmånen), dels kostnader och regler för subventionerade livsmedel för personer . Svaren kan ni anteckna på enkäten. Har denna förfrågan skickats till fel person är vi tacksamma om ni vidarebefordrar formuläret till rätt handläggare. )|U NlQQHGRP KDU GHQQD HQNlW lYHQ VlQWV XW WLOO UHVSHN WLYH FKHIVGLHWLVW PRWVYDUDQGH L UHVSHNWLYH ODQGVWLQJ VMXNYnUGVRPUnGH. Vi föreslår att samråd sker med chefsdietist/motsvarande vid enkätens besvarande. Om ytterligare information önskas var god kontakta utredningens sekretariat på ovanstående telefonnummer. Tack på förhand! (UD VYDU |QVNDU YL VHQDVW GHQ PDUV 6YDUHQ VNLFNDV L ELIR JDGH VYDUVNXYHUW Svaren i denna enkät har lämnats av Hur stor var kostnaden exkl moms för speciallivsmedel i ert landsting/er kommun i öppen vård total kostnad.... tkr varav livsmedelsanvisning till barn varav av subventionerade speciallivsmedel till personer Subventionerar speciallivsmedel (eller ger bidrag) till pa- tienter inom följande sjukdomsgrupper? (Inom parentes har exemplifie- ring gjorts). Var god ange med kryss ja eller nej. Om subventionering ges, ange hur mycket patienten själv betalar per uttag och hur lång tids förbrukning uttaget avser. Om bidrag lämnas ange bidragets storlek . a) vid metabola sjukdomar (t.ex. fenylketonuri (PKU), galaktosemi) om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? b) vid tarmsjukdomar (t.ex. Crohns sjukdom, ulcerös colit, kort tunn- tarm,fettmalabsorption, glutenintolerans ((celiaki och dermatitis herpe- tiformis)) laktosintolerans) om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patienten? gäller särskilda regler vid glutenintolerans resp laktosintolerans? Ange i så fall dessa. c) vid njursjukdomar (t.ex. kronisk njurinsufficiens) om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? d) vid leversjukdomar om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? e) vid födoämnesallergi (t.ex. komjölksproteinintolerans, sojaprotein- intolerans) om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? f) vid neurologisk sjukdom om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? g) i övriga fall exempelvis vid malnutrition (svårighet att tillgodogöra sig föda) då sondmat och kosttillägg ges exempelvis till cancerpatienter, patienter med sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cys- tisk fibros, vid ätstörningar och liknande tillstånd m.m.) om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien- ten? Om speciallivsmedel tillhandahålles till personer i öppen vård sker utlämning av aktuella produkter på annat sätt än via apotek? Om ja, på vilket/vilka sätt? Hur ser ni på frågan om reformering av förmånssystemet för speciallivsmedel? Lämna gärna kommentar eller förslag till föränd- ringar i nuvarande regelsystem. Planeras förändringar i regelsystemet för subventionering av speciallivsmedel i ert landsting/er kommun? I så fall, vilka? Enkät till 30 utvalda kommuner (QNlW RP NRPPXQV NRVWQDGHU I|U RFK KDQWHULQJ DY VSHFLDOOLYVPHGHO Regeringen har tillsatt en utredning i syfte att reformera samhällets stöd till personer i behov av speciallivsmedel. (se bilagda utredningsdirektiv) Inom öppen hälso- och sjukvård regleras förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn , som en del av läkemedels-förmånen (där egenavgiften ej får inräknas i högkostnadsskyddet.) Följande sjukdomar berättigar till prisnedsättning av livsmedel: &URKQV VMXNGRP IHQ\ONHWRQXUL JDODNWRVHPL JOXWHQLQWROHUDQV NRPM|ONVLQWROHUDQV NRUW WXQQWDUP ODNWRVLQWROHUDQV NURQLVN QMXULQVXIILFLHQV VRMDSURWHLQLQWROHUDQV VDPW XOFHU|V FROLW Som en del i utredningens arbete behöver vi bla kartlägga primär- kommunernas hantering av och kostnader för speciallivsmedel inom barnomsorgen, skolan och äldreomsorgen. Enligt vad vi erfarit fungerar detta olika i olika kommuner, men i huvudsak verkar det vara så att kommunerna via sina måltidsanslag svarar för den merkostnad det innebär att servera specialkost. Vi behöver nu veta hur .............. kommun hanterar detta. Vi behöver också få kännedom om hur stora era årliga merkostnader är för inköp av speciallivsmedel till personer i behov av specialkost, både avseende personer och . Svaren kan ni anteckna i enkäten. Vi är tacksamma om ni vidarebefordrar formuläret till rätt handläggare. Vi kommer också att ta kontakt med er per telefon. Era svar önskar vi . Svaren skickas i bifogade svarskuvert. Svaren i denna enkät har lämnats av Hur stor var merkostnaden i kronor för er kommun för inköp av speciallivsmedel till personer inom. /Ange svaren i kronor exkl. moms/ a)barnomsorgen?...................................................... b)skolan?.................................................................. c)äldreomsorgen?..................................................... Hur hanteras inköpen, sker de direkt från grossisterna eller sker Förekommer det i er kommun att tex. barn i barnomsorgen med behov av speciallivsmedel har sin mat med sig hemifrån? Speciallivsmedel subventioneras i många landsting. Det finns även möjlighet att via handikappersättning få ersättning för merkostnader för speciallivsmedel. Har ni erfarit att just kostnader för speciallivsmedel har medfört att människor behövt söka socialbidrag för att klara sina levnadskostnader? Redovisning av inkomna enkätsvar från landstingen Redovisning av inkomna svar i enkät om landstingens subventionering av speciallivsmedel a) VXEYHQWLRQHULQJ YLG lPQHVRPVlWWQLQJVVMXNGRPDU (PKU, galak- tosemi) för 3-4 resp 1-2 prod avgift motsv vanl. vid galaktosemi; porfyri b) WDUPVMXNGRPDU RFK JOXWHQ UHVSHNWLYH ODNWRVLQWROHUDQV /mån (män) 304 kr/mån (kv) 888 - 1186- 1327 175 - 250- /mån I betalar patient mellan med glutenintolerans samma avgift som barn (dvs. per uttag). I Lands- tinget ges bidrag till patient mellan av den kostnad som överstiger . I tillämpas ej bidrag första året utan patienten får förskrivning med avgift per uttag. 6XEYHQWLRQHULQJ DY NRVWWLOOlJJ HOOHU VRQGPDW vid tarmsjukdomar och gluten- respektive laktosintolerans av kostnaden,lägst 3-4 resp 1-2 prod 130-260-390 kr/mån 1,2 resp 3 prod./dag 30%-75 % av kostnaden avgift som vanl. /två mån vid /dygn vid hel sond- I får patienter med glutenintolerans glutenfria produkter till ett värde av . Inga produkter lämnas vid laktos- intolerans. Vid mag-tarmsjukdomar med medföljande dåligt närings- upptag får patienten produkter till ett värde av i form av näringstillskott. Resterande kostnad betalas av patienten själv. Vid en genomgång av ett antal patientfall framkom att patienterna betalat mellan till per uttag för varor, utöver det som lämnas ut utan kostnad. Vid enbart glutenintolerans ges ingen subvention i fyra landsting: , , , . De flesta landsting har upp- givit att stöd ej utgår vid enbart laktosintolerans. F.d. saknar subventionering. saknar subven- tionering till vuxna. 3-4 prod resp 1-2 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag avgift som vanl. /dygn vid hel sond- I lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. 3-4 resp 1-2 prod/dag 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag avgift som vanl. /mån vid sond- /dygn vid hel sond- I lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produk- tionskök till ett värde av beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. e) I|GRlPQHVDOOHUJL (komjölksproteinintolerans, sojaproteinintole- subv enbart vid multipel 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag avgift som vanl. Ingen subv vid komjölks- I kan i enstaka fall bidrag ges av den kostnad som överstiger /år till personer . f) QHXURORJLVN VMXNGRP Hel sondnäring 1200, 3-4 resp 1-2 prod/dag hel sondnäring vanl. 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag avgift som vanl. /mån vid sond- /dygn vid hel sond- I lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av . För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. g) övriga fall vid GnOLJW QlULQJVLQWDJ (t.ex. vid cancersjukdom, vid sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cystisk fibros, vid ätstörningar och liknande tillstånd) Hel sondnäring 1200, Hel , halv 600/mån avser 3-4 resp 1-2 prod/dag hel sondnäring 1 275 man, 130-260-390 kr/mån 1,2 eller 3 prod/dag; avgift som vanl. /mån vid sondnäring i vissa fall högre subven- /dygn vid hel sond- I kan bidrag i vissa fall betalas ut till enskilda personer som har speciella fördyrade kostnader i samband med sjukdom. Enligt praxis har ersättning utgått av merkostnaden till svårt sjuka patienter som varit beroende av sondnäring, näringsdryck etc. I betalar patient för näringspreparat och sondpreparat vid hel och vid halv nutrition. I lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av – beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad. Patient i kommunalt boende i betalar i vissa fall kostnad för sondnäring i stället för ordinarie matkostnad. Förskrivna speciallivsmedel till barn 1998, Förskrivna speciallivsmedel till EDUQ med fördelning av kostnader, förpackningsantal och orderrader per landsting 1998. Kostnad i kr exkl. moms. AUP= apotekens utförsäljnings- pris. Förskrivna speciallivsmedel till vuxna 1998, Förskrivna speciallivsmedel till YX[QD med fördelning av kostnader, förpackningsantal och orderrader per landsting 1998. Kostnad i kr exkl. moms. AUP= apotekens utförsäljnings- pris. Enligt uppföljningssystem avseende 1998 svarade glu- tenfria produkter för barn för en sammanlagd kostnad om . Sedan patientavgifter på borträknats kvarstår en samhällskost- nad på . Som framgår av redovisningen i kapitel 5 varierar patientavgifterna i landstingen vad gäller vuxna. I de beräkningar som görs i det följande har en genomsnittlig patientandel av Apotekens utförsäljningspris AUP, i ett antal landsting framräknats. Denna andel har antagits uppgå till . Kostnaden för glutenfria produkter för vuxna utlämnade vid apotek uppgick till inkl. patientavgift. Patientandelen har beräknats till vilket ger en samhällskostnad på . I några landsting lämnas kontantbidrag till patienter. Summan av dessa bidrag beräknas till . Landstingens kostnader avseende glutenintolerans hos vuxna beräknas därför uppgå till totalt . Kostnaden för näringspreparat till barn utom glutenfria produkter uppgick till , varav patientandelen beräknats till . Samhällets kostnad uppgår till . För vuxna blir motsvarande kostnader med en beräknad patientavgift på , vilket ger en samhällskostnad på . är patientavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen för barn per uttag, med vanligen sex uttag ; även uttag förekommer. Patientens årskostnad för speciallivsmedel uppgår således till (eller ). Till detta skall läggas de kostnader som patienten i övrigt har för livsmedel. För vuxna varierar patientavgiftens storlek, beroende på vilket landsting patienten bor i. Många landsting tillämpar dock en avgift på , vilket ger en årskostnad för patienten på . Liksom vad som gäller för barn skall till detta läggas de övriga kostna- der som patienten har för livsmedel, vilket självfallet varierar beroende på hur mycket kosttillägget ersätter annan mat samt vilket energibehov patienten har. I vissa landsting får patienter som får all nutrition som sondmat betala avgift motsvarande schablonberäkningarna för normal matkostnad. I de beräkningar utredningen utgått från är patienternas kostnader beräknade för helår. Kostnaden för ett kontantstöd på för barn 0–beräknas uppgå till beräknat utifrån en patientgrupp på 6 500 personer. För den vuxna patientgruppen () omfattande 11 500 personer beräknas kostnaden för ett bidrag med uppgå till . Observera att vid dessa beräkningar har utredningen utgått från att landstingen ansvarar för nutritionsstöd till patienter i kommunala boenden. Förslagets eventuella effekter på sjukförsäkringens kostnad för han- dikappersättning har ej kunnat beräknas. 6XEYHQWLRQHULQJ DY JOXWHQIULD SURGXNWHU WLOO EDUQ YLD XWWDJ Sn DSR WHN 0RGHOOHQ KDU HM NRVWQDGVEHUlNQDWV QlUPDUH (Q I|UlQGULQJ DY SDWLHQWDQGHOHQ PHG PRWVYDUDU HQ NRVWQDGVI|UlQGULQJ PHG NURQRU %HKRYVUHODWHUDGH DYJLIWHU I|U QlULQJVSUHSDUDW WLOO EDUQ RFK YX[QDH[NO YLG HQEDUW JOXWHQLQWROHUDQV Utredningen har konstaterat att man på ett närmare sätt inte kan beräkna kostnaderna för samhället i den modell som föreslås. Konsum- tionsstudier som visar patienters förbrukning och energiintag av spe- ciallivsmedel vid olika diagnoser saknas. Däremot kan man försöka göra en beräkning utifrån den lägsta avgiften i den trappa som före- slås. Kostnaden (exkl. patientavgift) för näringspreparat till barn exkl. glutenfria produkter var . Patientens avgift är vanligen (eller ) . I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med . Samhällets subvention kan därför antas bli lägre . I förslaget är den lägsta avgiften () . Om avgiften ökar från till ökar patientandelen . Samhällets kostnad är . Vid en ökning av patientandelen från till sjunker samhäl- lets kostnad med . Samhällets kostnad 1998 (exkl. patientavgifter) för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har beräknats uppgå till ca . Många landsting tillämpar en patientavgift på , vilket ger en årskostnad för patienten på . I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med . Samhällets subvention kan därför antas bli lägre . I förslaget ligger den lägsta nivån på eller . Om avgiften ökar från till ökar patientandelen . Samhällets kostnad är . Vid en ökning av patientandelen från till sjunker sam- hällets kostnad med . $YJLIW I|U QlULQJVSUHSDUDW H[NO SURGXNWHU YLG HQEDUW JOXWHQ LQWROHUDQV GlU SDWLHQWHQ EHWDODU SUHSDUDWHWV NRVWQDG XSS WLOO HQ K|JVWD NRVWQDG Samhällets kostnad är . betalar patienten vanligen (eller ). Om detta nya högkostnadsskydds tak sätts till t.ex. ökar patientandelen . Vid en ökning av patientandelen till (och under förutsättning att alla patienter når takkostnaden) sjunker samhällets kostnad med . Samhällets kostnad (exkl. patientavgifter) för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har beräknats till ca . Patientandelen beräknas uppgå till . Om man utgår från en årlig patientavgift på skulle ett högkostnadstak på , innebära en minskad kostnad för patienten Under förutsättning att alla patienter når takkostnaden, skulle samhällets kostnad därmed öka med . (QKHWOLJ PnQDWOLJ SDWLHQWDYJLIW , GH IDOO SDWLHQWHQ InU DOO QXWULWLRQ VRP VSHFLDOOLYVPHGHO IDVWVWlOOV SDWLHQWDYJLIWHQ WLOO DYJLIW PRWVYD UDQGH IXOO PDWNRVWQDG Kostnaden är givetvis beroende på vilken nivå på avgiften som sätts. I detta förslag har beräkning gjorts utifrån en avgift på för vuxna och för barn. Vi kan ej göra något anta- gande om antalet patienter som skulle betala avgift motsvarande full matkostnad. betalar patienten vanligen (eller ). Om denna nya avgift sätts till eller ökar patientandelen . Samhällets kostnad är . Vid en ökning av patientandelen från till sjunker samhäl- lets kostnad med . Samhällets kostnad för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria pro- dukter har beräknats till ca . Patientandelen beräknas uppgå till . Om man utgår från en årlig patientavgift på skulle en ny enhetlig avgift på eller 3 000 innebära en ökad kostnad för patienten med . Detta innebär en ökad patient- andel . Vid en ökning av patientandelen från till sjunker samhällets kostnad med . , XWUHGQLQJVDUEHWHW KDU I|OMDQGH SHUVRQHU YDULW RVV EHKMlOSOLJD PHG DWW I|UVH RVV PHG IDNWDXSSJLIWHU Dietist , Barn- och ungdomskliniken, Regionsjuk- huset i Dietist , Medicinkliniken, i dr apotekschef , vid i Överläkare , Samhällsmedicinska enheten läns landsting Överläkarna , Medicinkliniken Region- sjukhuset i Statistiker , Sekreterare , 9LGDUH KDU PDWHULDO HUKnOOLWV IUnQ Docent , Celiakicentrum i Professor och docent , , , för Folkhälsa och Kli- nisk Medicin, Epidemiologi