sou · GNB3114 · 2000-01-01 00:00:00 — Genom regeringsbeslut bemyndigades dåvarande statsrådet att tillkalla en särskild utredare med upp- drag att se över dagens förmånssystem för speciallivsmedel för vissa kroniska sjukdomar och kartlägga kostnaderna för detta, samt att före- slå vissa förändringar avseende avgiftssystem, administration mm. Statsrådet beslöt att förordna jämställd- hetsexperten som särskild utredare i utredningen om reformering av förmånssystemet med speciallivsmedel. Statsrådet förordnade följande personer att som experter ingå i utredningen: , apotekare vid Läke- medelsverket, , professor vid , , kanslichef vid (representant för Handikappförbundens Samarbetsorgan) , enhetschef vid , , kanslichef vid (representant för ), , avdelningsdirektör vid medelsverket, , utredare vid och , kansliråd vid . Genom komplet- terande beslut förordnades även chefsdietisten vid , , att ingå som expert i utredningen. Huvudsekreterare har varit 1:e landstingsrådssekreteraren och biträdande sekreterare har varit utredaren . Utredningen får härmed överlämna sitt betänkande Mat som medicin. I betänkandet redovisas överväganden och förslag på hur förmånssystemet för speciallivsmedel kan reformeras och förbättras. Utredningens arbete är härmed avslutat. 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD 6SHFLDOOLYVPHGHO WLOO EDUQ RFK YX[QD 3.1Indikationer för prisnedsatta livsmedel till barn under Speciallivsmedel till vuxna ................................................... Prisnedsatta livsmedel till barn .......................... utredningar och överväganden m.m. ...................... Definitioner och uttryck – livsmedel och läkemedel ............ 4.6Konsumentverkets beräkningar av kostnader vid olika Handikappersättning och vårdbidrag .................................... .DUWOlJJQLQJ DY ODQGVWLQJHQV RFK NRPPXQHUQDV NRVWQDGHU I|U VSHFLDOOLYVPHGHO 5.1Subventionerade livsmedel – kartläggning av sjukvårds- 5.2Kartläggning av landstingens regler för subventione- 5.3Kostnader för speciallivsmedel enligt 5.4Kartläggning av primärkommunernas kostnader för 1nJUD SHUVSHNWLY Sn SDWLHQWHQV VLWXDWLRQ Förekomst och problemställningar kring speciallivsmedel .. 6.4Exempel på förskrivning av speciallivsmedel i öppen vård . 6.5Synpunkter från patient- och handikapporganisationer Brukarnas egna berättelser .................................................... 1XYDUDQGH V\VWHP RFK LQYHQWHULQJ DY EULVWHU Tillhandahållande av speciallivsmedel ................................. gYHUYlJDQGHQ RP HWW Q\WW I|UPnQVV\VWHP Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel .... Organisation och tillhandahållande av speciallivsmedel .... Övergångsregler och utvärdering........................................ )|UIDWWQLQJVI|UVODJ PHG NRPPHQWDUHU Enkät till landstingen................................................... %LODJD Enkät till 30 utvalda kommuner .................................. %LODJD Redovisning av inkomna enkätsvar från landstingen.. 157 %LODJD Förskrivna speciallivsmedel till barn 1998, 165 %LODJD Förskrivna speciallivsmedel till vuxna 1998, Till utredningen har uppdragits att göra en översyn av förmånssystemet för speciallivsmedel och föreslå hur förmånen bör reformeras. Ut- gångspunkten är att speciallivsmedel även i fortsättningen skall sub- ventioneras av samhället. Förslagen skall rymmas inom samhällets nuvarande kostnader för speciallivsmedel. Kostens betydelse för hälsan har uppmärksammats alltmer . Vid vissa sjukdomar, intolerans mot födoämnen eller vid funk- tionsnedsättning krävs speciallivsmedel när patienten har svårt att täcka sitt energi- och näringsbehov med vanlig mat. Från patientorganisa- tionernas sida har framhållits att de som behöver specialkost skall ha samma rätt till näring som friska personer har. %ULVWHU L QXYDUDQGH V\VWHP Barn har en laglig rätt att inom läkemedelsförmånens ram få prisnedsatta livsmedel vid vissa sjukdomar, efter förskrivning av läkare. För personer har de flesta landsting frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård. I kommunernas särskilda boenden svarar kommunerna för speciallivs- medel. Utredningens kartläggning visar att reglerna för landstingsstöd varierar påtagligt i landet. Detta upplevs som orättvist. Det är också orättvist att kostnaderna för speciallivsmedel kan bli så olika inom patientgrupperna. Den som får hela sitt näringsintag tillgodosett genom speciallivsmedel betalar som regel samma avgift som den som bara får ett tillägg till sin kost. Det har framkommit att olikheter finns i landet vad gäller möjlig- heterna att få subventionerade speciallivsmedel för vuxna. regler om sjukdomsdiagnoser och åldersgränser för barn upplevs som föråldrade. Utredningen har mot bakgrund av detta funnit att en genomgripande förändring krävs. Frågan om samhällets stöd till behandling med speciallivsmedel har behandlats i flera statliga utredningar. är mer än en myndighet på olika sätt involverade i den administrativa hante- ringen. Någon samlad produktkontroll och priskontroll finns ej för spe- ciallivsmedel. Bristerna i det nuvarande systemet har analyserats och utredningen har övervägt olika förslag till förändringar. Täta kontakter med inblan- dade statliga myndigheter, landsting och kommuner samt patientorga- nisationerna har lett fram till det förslag som härmed läggs fram. 7Yn DOWHUQDWLY WLOO UHIRUPHULQJ I enlighet med utredningens direktiv att olika lösningar för samhället kan prövas samt mot bakgrund av det nu pågår en översyn av läke- medelsförmånen redovisar utredningen två alternativa förslag. Gemensamt för de båda alternativen är att utredningen utgår från att förskrivning av speciallivsmedel skall ske utifrån patientens medi- cinska behov. Därför föreslås ett slopande av den nuvarande listan över diagnoser som ger rätt till förskrivning. Förutom de läkare som har förskrivningsrätt föreslås även dietister få förskriva inom sina special- områden. Alternativ 1 – som utredningen förordar – innebär att det vid medi- cinskt konstaterat behov blir en rättighet att få speciallivsmedel enligt nationellt enhetliga regler inom läkemedelsförmånen. Härigenom jäm- ställes behandling med speciallivsmedel med läkemedelsbehandling ur förmånssynpunkt. För personer med glutenintolerans föreslås ett kontantbidrag för de merkostnader som uppstår vid köp av glutenfria produkter. Sådana produkter finns numera i livsmedelshandeln, ofta till lägre priser än på apotek. Kontantbidraget ger patienten frihet att köpa produkter i vanlig livsmedelshandel och det kan gynna en fortsatt förbättring av pro- duktutbudet. Kontantbidraget föreslås uppgå till för barn och till för vuxna. Nivåerna har förslagits mot bakgrund av en sammanvägning av de glutenintolerantas merkostnader och det ekonomiska utrymmet för förmånen. För läkemedelsnära näringspreparat i andra fall än vid glutenintole- rans föreslås en behovsrelaterad modell med fyra schablonmässiga avgiftsnivåer för barn respektive vuxna. Principen för modellen utgår från den normala matkostnaden för en frisk person. Därefter fastställs patientavgiften med hänsyn till hur stor del av energiintaget special- livsmedlet bedöms utgöra. På detta sätt normaliseras matkostnaden mellan friska personer och personer som behöver specialkost. Avgifter föreslås mellan och för vuxna. För barn föreslås avgifter mellan och . Vidare föreslås en statligt reglerad prissättning. För fastställande av förskrivningsbara produkter föreslås inrättande av en rådgivande kom- mitté. På detta sätt uppnås en samlad hantering och kompetensen bred- das inom området. I övrigt föreslås att landstingen får avgöra formerna för hur speciallivsmedel skall tillhandahållas till den enskilde. Alternativ 2 innebär att landstingen och kommunerna får en i hälso- och sjukvårdslagen reglerad skyldighet att tillhandahålla speciallivs- medel. Landsting och kommuner avgör själva vilka regler och rutiner som ska gälla lokalt. De svarar också för upphandlingen av produk- terna. Kostnaderna i läkemedelsförmånen för speciallivsmedel var inklusive patientavgifter och moms, eller exklusive patientavgifter och moms. Landstingens frivilliga subvention av spe- ciallivsmedel har kostnadsberäknats till exkl. patient- avgifter och moms. Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel uppgår således till exkl. moms och patientavgifter. Utredningens huvudförslag, alternativ 1, beräknas kosta sammanlagt exkl. moms och patientavgifter. Det är en nettokost- nadsökning med . Därutöver tillkommer kostnad för den administrativa hanteringen. Enligt direktiven skall utredningens förslag rymmas inom den årliga kostnaden i läkemedelsförmånen (1998). Detta skulle innebära behov av en statlig kompensation med till landstingen. Om man däremot beaktar landstingens nuvarande totala kostnader för speciallivsmedel ryms utredningens för- slag inom denna totalkostnad. Utredningen föreslår övergångsregler samt att utvärdering görs . The commission was charged with reviewing the system for subsidies on food for special purposes and with proposing changes to the present system. A guiding principle was that food for special purposes would continue to be subsidised by the state but that the costs for the proposed reform should not exceed societys current costs for these substances. 'LHW DQG KHDOWK The correlation between diet and health has recently received increasing attention. In the case of some illnesses, intolerance to certain products, or functional impairment a special diet may be required if the patients energy and nutritional requirements cannot be satisfied with normal food. Patients organisations have emphasised that individuals with special dietary requirements must have the same right to nourishment as healthy persons. 'HILFLHQFLHV LQ WKH SUHVHQW V\VWHP Today children under the age of 16 are legally entitled - within the framework of subsidies on medicines - to receive foodstuffs at a reduced price in the case of certain illnesses and if prescribed by a doctor. Most county councils have voluntarily undertaken to subsidise food for special purposes for out-patients over the age of 16. Municipalities bear the responsibility in the case of individuals living in supervised municipal accommodation. The commissions findings show that the rules for county council financial support vary clearly throughout the country. This is perceived as unfair. It is also unfair that the costs for foods for special purposes can differ so greatly within different patient groups. As a rule, those whose dietary requirements are satisfied entirely through food for special purposes pay the same charge as those who only receive a dietary supplement. Variations in different parts of the country regarding adults rights to subsidised food for special purposes have also emerged. The present rules on the diagnosis of diseases and age limits for children are perceived as outdated. In the light of these findings, the commission considers it necessary to introduce a comprehensive reform. In recent years the issue of public financing of treatment with foods for special purposes has been discussed in several official reports. than one public authority are involved, in different ways, in the administration of these substances today. There is no cohesive system for product and price control. The deficiencies of the present system have been analysed and the commission has considered various proposals for change. Close consultations with public authorities, county councils, municipalities and patients organisations have resulted in the proposals presented below. 7ZR DOWHUQDWLYH UHIRUP SURSRVDOV In accordance with the directive that different solutions can be tested and in view of the fact that the current scheme for subsidies on medicines is being reviewed, the commission has presented two different proposals. Both proposals rest on the premise that prescription of food for special purposes will be based on the patients needs. The commission has therefore proposed that the present list of diagnoses that entitle a patient to prescription be abolished. It is proposed that prescriptions may be made both by the categories of doctors who are currently permitted to prescribe food for special purposes and by dieticians within their spheres of operations. 1 – which is recommended by the commission – entails that once a need has been established, individuals will be legally entitled to receive foods for special purposes in accordance with nationally consistent rules concerning subsidies on medicines. Thus, with regard to subsidies, treatment with food for special purposes will be placed on a par with treatment with medicines. A cash allowance is proposed for persons with gluten intolerance, in order to cover the additional costs for purchase of gluten-free products. Such products are now available in grocery stores, often at lower prices than in pharmacies. The cash allowance will give patients the freedom to buy products in ordinary grocery stores, which may stimulate a continued improvement of product choice. It is proposed that the cash allowance be set at per month for children under the age of 16 and per month for adults. The proposed levels are based on an estimation of the additional costs for individuals with gluten intolerance and the available financial scope for this subsidy. For foodstuffs of a medicinal nature that are not related to gluten intolerance, a needs-related model is proposed with four standard fee levels for children and adults respectively. The model is based on normal food expenses for a healthy person. The fee is then set with regard to how large a proportion of the patients energy requirements the special foodstuff is estimated to constitute. In this way it will be possible to normalise food costs for people with special dietary requirements in relation to those for healthy people. The fee should be between and per month for adults and and 750 per month for children. A state-controlled fixing of prices is also proposed. An advisory committee should be set up to determine which products may be prescribed. This should lead to more consistent routines and a greater knowledge of the area. In addition it is proposed that the county councils should determine the forms under which the individual patient is to receive food for special purposes. 2 entails that the county councils and municipalities will be obliged, under the Health and Act, to provide food for special purposes. The county councils and municipalities should themselves determine what rules and routines should apply locally. They would also be responsible for procurement of the products. In 1998 the costs for food for special purposes within the scheme for subsidies on medicines amounted to million including patients fees and VAT, or million excluding patients fees and VAT. The county councils voluntary subsidies on food for special purposes in 1998 were estimated to million excluding patients fees and VAT. The county councils total costs for food for special purposes therefore amount to just over million excluding patients fees and VAT. The commissions main proposal - alternative no. 1 - is estimated to cost approximately million excluding patients fees and VAT. This would entail a net increase in costs of just under million. Administrative costs would be added to that figure. According to the commissions directives, the proposed reform should not exceed the current annual costs within the scheme for subsidies on medicines (million in 1998). This would mean a compensatory payment of million from the government to the county councils. If, on the other hand, the county councils total present costs for food for special purposes are taken into account, there would be scope to implement the proposal. The commission proposes interim rules and that an evaluation be conducted after three years. Utredningen har av regeringen (dir. 1997:140) fått i uppdrag att göra en ingående översyn av nuvarande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar och lämna förslag till hur det bör reformeras. Utgångspunkten för utredningsarbetet är att sådana speciallivsmedel även i fortsättningen skall vara en del av läkemedelsförmånen, men inte täckas av högkostnadsskyddet. Förslag kan läggas som innebär en annan lösning för hur samhället ekonomiskt skall stödja kostbehand- ling. En annan viktig utgångspunkt är att det system som föreslås skall rymmas inom samhällets nuvarande kostnader för dessa speciallivs- medel. I delbetänkandet Reform på recept (SOU 1995:122) lämnade kommit- tén (S 1992:04) om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa- tion (HSU 2000) inte något förslag angående förmånen med prisned- satta livsmedel, men föreslog att regeringen skulle låta utreda de när- mare förutsättningarna för en reformering av området. Kommittén framhöll att det vid översynen av området hade framkommit att situa- tionen var mycket komplicerad och att det fanns en rad frågeställningar av principiell natur som måste lösas vid en reformering av förmåns- systemet. I betänkande Merkostnader vid sjukdom och handikapp (SOU 1992:129) behandlades området i viss utsträckning. Sammanfattningsvis kan sägas att det finns brister i nuvarande sys- tem såväl inom administrationen och prisregleringen som inom själva förmånssystemet. Alltför många myndigheter är involverade i hanteringen och det saknas ett uttalat uppföljningsansvar vad gäller utvecklingen inom området. Som en grund för översynen skall samhällets kostnader för special- livsmedel kartläggas. Kartläggningen skall visa hur kostnaderna för- delar sig på olika sjukdomar, inte bara vad gäller läkemedelsförmånen utan även för landsting och kommuner. Utredningen skall pröva om det finns ekonomiska och andra förut- sättningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen för rätt till pris- nedsatta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivs- medel för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till är det en viktig uppgift. Med anledning av att tillgången till glutenfria livsmedel har föränd- rats genom att sådana numera finns att köpa i den van- liga livsmedelshandeln, skall utredningen även pröva om glutenfria livsmedel även i fortsättningen skall ingå i förmånssystemet. De eko- nomiska konsekvenserna av vad detta skulle få för berörda grupper skall därvid belysas. Utredningen skall också lämna förslag till ett nytt avgiftssystem för speciallivsmedel som är mer tillfredsställande ur rättvisesynpunkt än dagens system. I anslutning till detta skall det också bedömas om det är möjligt att införa ett system med referenspriser på basis av den modell som finns för generiska läkemedel. Vidare skall det övervägas och lämnas förslag till ändrad administ- ration och prisreglering av speciallivsmedel, varvid förslagen från kommittén om översyn av prisreglering av läkemedel skall vara en utgångspunkt. Kriterierna som ligger till grund för att livsmedel skall föras upp på förteckningen över speciallivsmedel och omfattas av pris- nedsättning skall granskas. En viktig uppgift är att bedöma om de sjukdomar som ger rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsättningsvis skall omfattas av läke- medelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till detta skall det övervägas om några nya diagnoser skall omfattas, mot bakgrund av att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas. Förslagen skall vara kostnadsberäknade och förslag skall också lämnas på hur förmånen skall regleras rättsligt. Utredningen skall även beakta de generella direktiven till samtliga kommittéer angående regionalpolitiska konsekvenser, prövning av offentliga åtaganden, redovisa jämställdhetsaspekter och redovisa kon- sekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet. Kommittédirektivet framgår i sin helhet i bilaga 1. 2 Sambandet kost och hälsa Kostens betydelse för hälsan har uppmärksammats alltmer . Redan den grekiske filosofen och läkaren uppmanade (i engelsk översättning) Be your food your medicin. Denna upp- maning känns aktuell i den utveckling vi nu kan se med ett växande intresse för näringsriktig och hälsoförbättrande kost. Ur ett brett folkhälsoperspektiv är den avgörande faktorn en väl sammansatt varierad kost med vitaminer och mineraler, fettsnål, fiber- rik och kalorimässigt anpassad till energiåtgång. Det hälsofrämjande arbetets viktigaste uppgift är att ge befolk- ningen goda kunskaper om detta och att underlätta goda kostval genom att göra bra matvaror tillgängliga och försöka hålla priserna nere. Skolmaten och andra offentliga matmarknader kan vara arenor där goda exempel kan sprida goda vanor. Den väl sammansatta allmänna kosten är förebyggande för de stora kostrelaterade sjuk- domarna som hjärt-kärlsjukdomar, cancer, övervikt, diabetes m.m. Från personer som på grund av sjukdom, födoämnesintolerans eller funktionsnedsättning behöver specialkost och näringspreparat har framhållits patienträttighetsperspektivet med samma rätt till näring som friska personer har. Det finns många sätt att definiera hälsa. Det som används mest utgår från att se hälsa som en resurs snarare än ett statiskt tillstånd. Hälsa kan då beskrivas som resurs och förmåga till handling att hantera de utmaningar som en individ kan möta i livet och möjligheterna att kunna realisera viktiga mål. En sådan definition av hälsa innebär att även individer med en medicinskt entydig diagnos, t.ex. diabetes, kan ha en god hälsa. Detta hälsobegrepp ligger nära begreppet livskvalitet med vitalitet och autonomi som viktiga beståndsdelar. Hälsa kan också bestämmas av individens egna subjektiva uppfatt- ning, av den medicinska vetenskapen eller en social, av samhället, gjord avgränsning, som innefattar vilka som får del av kompensationer 20 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD vid sjukdom eller vilka arbetsuppgifter man på grund av sin hälsa kan anförtros. Utgångspunkten för utredningen om speciallivsmedel har varit avgränsningen till ett slags samhälleligt sjukdomsbegrepp. Med folkhälsa brukar man avse det allmänna hälsotillståndet i en befolkning eller i ett område. Ett folkhälsoproblem är något som drab- bar en eller flera grupper i befolkningen. Med folkhälsovetenskap avser man det kunskapsområde som analy- serar förhållanden som hälsa, sjukdom och vårdbehov i relation till samhällets struktur, arbetsliv, miljö, livsvillkor, värderingssystem och livsstil (Public Health Science). Folkhälsoarbete är systematiska, målinriktade hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser för att åstadkomma en god och jämlik hälsa för hela befolkningen. Hälsofrämjande insatser kan vara allmänna eller specifika, riktade mot särskilda riskfaktorer eller mot en särskild sjukdom. Det förebyggande arbetet kan indelas i ·primär prevention: att påverka riskfaktorer innan någon sjuklig pro- cess startat ·sekundär prevention: att ge tidig behandling innan sjukdomen hun- nit ge manifesta skador och i ett skede när betingelserna för behandling kan antas vara gynnsamma ·tertiär prevention: att förhindra återinsjuknande eller försämring vid redan manifest sjukdom En indelning i högriskstrategi och befolkningsstrategi har blivit vanli- gare . Till högriskstrategi räknas åtgärder som bör ingå i en adekvat behandling av en individ med sjukdom eller med en individuell fast- ställd hög risk för sjukdom. Befolkningsstrategi innebär att stärka män- niskors möjligheter att själva ta kontroll över sin hälsa, utan någon individuell riskbedömning. Bakom detta ligger en folkhälsoveten- skapligt underbyggd teori att hälsa skapas och återfinns i våra dagliga liv, där vi utbildar oss, arbetar, umgås med varandra och vilar. .RQVHNYHQVHU I|U RPUnGHW VSHFLDOOLYVPHGHO För de sjukdomar där speciallivsmedel är aktuella handlar situationen om mycket specifika livsmedelskomponenter som måste undvikas, eller ingå, i kosten. Det rör sig således om sjukdomsförebyggande sek undärpreventiva åtgärder av högriskkaraktär eller om ren sjukdomsbehandling. 6DPEDQGHW NRVW RFK KlOVD 21