sou · GNB3120d2 · 2000-01-01 00:00:00 — Sammanfattningsvis kan detta tolkas som att de som svarat på enkä- ten är representativa för respektive population. Den inställning man uttrycker i svaret på en viss fråga är inte alltid det detsamma som hur man faktiskt skulle handla i en viss situation. Med andra ord de svar man avger vid ifyllandet av en dylik enkät är en indikation på hur man tror att man skulle förhålla sig i en hypotetisk situation. Detta måste man ha i åtanke, när man värderar resultatet. Det är också så att inställningen kan ändras beroende på att nya kunskaper och erfarenheter tillförs. En av de svarande bland allmänheten uttrycker det såhär: "Det är lätt att som frisk reflektera negativt på att införa en del av ett djur i sin kropp. Om man däremot själv skulle hamna i situationen som svårt sjuk är det fullt möjligt att man skulle revidera sin inställning i frågan, livet är en trots allt så kärt att principerna står undan". I framhålls följande: "Några [attityder ] är mer övergripande och speglar inställningen till företeelser som på olika sätt berör något centralt eller viktigt i individens liv. Attityder längre ner i 514 Bilaga 4 SOU 1999:120 hierarkin avser alltmer specifika objekt. Mer övergripande attityder har visat sig vara mycket stabila. Försök att påverka och förändra dem möts av psykologiskt motstånd av individen" (27). Förutsatt att transplanta- tion från djur till människa är en företeelse som berör något viktigt i ens liv indikeras att inställningen till att tillvarata biologiskt material från djur för att rädda människor, skulle kunna vara relativt stabil. Vissa frågor är tveksamma ur validitetssynpunkt. Detta innebär att det finns en osäkerhet huruvida frågan mäter vad den är avsedd att mäta. Detta gäller fråga 9 (allmänhetens enkät) "Vilken är Din inställning till att få dialysbehandling resten av livet"? där man kan svara dels utifrån möjligheten till livsuppehållande behandling, dels utifrån den bundenhet denna behandling medför. Beträffande inställningen till att stå på vänte- lista för transplantation med en njure från en avliden människa (fråga 10) kan man svara utifrån att att väntelistan är en möjlighet, ett hopp om en behandling som innebär högre livskvalitet än dialys eller utifrån att man ogillar situationen att vänta. Samma resonemang kan tillämpas avseende att stå på väntelista för hjärttransplantation från människa (fråga 14). När frågan gäller vad man föredrar och valet står mellan dia- lys, njure från människa och njure från djur (fråga 13), föreligger ett partiellt bortfall på i vardera gruppen. Svarsalternativen ser annorlunda ut på denna fråga och instruktionen för besvarandet är inte tydlig nog. Många svar är inkonsekventa. Samma resonemang gäller avseende valet mellan hjärta från människa eller djur (fråga 17). Vi har avstått från redovisning av svaren på dessa frågor, eftersom frågorna kan ha tolkats på olika sätt. Vi vet inte om svaren avspeglar olika tolkning eller olika inställning. Vi anser att de som svarat är representativa för allmänheten respektive patienter, som väntar på njurtransplantation. Vi anser också att bortfallet får betraktas som acceptabelt för den här typen av undersökningar. De frågor som inte anses uppfylla kraven på validitet har inte bearbetats. Vår uppfattning är att de resultat som presenteras här bör kunna gälla för allmänheten, möjligen med reservationen att om alla hade svarat hade man fått en större andel osäkra. Avseende den undersökta njursjuka patientgruppen anser vi att man bör kunna generalisera till patienter med livshotande sjukdom där transplantation är en behandlingsmöjlighet t.ex. SOU 1999:120 Bilaga 4 515 hjärt- och leversjuka. Dessa patientgrupper befinner sig i samma situation som njursjuka med behov av livsuppehållande åtgärder. Därmed uppstår också en likartad ps ykologisk belägenhet där man kan känna sig hotad till livet. Man skulle kunna föra resonemanget vidare till patienter med t.ex. Parkinsons sjukdom. Denna patientgrupp har också erfarenhet av en svår kronisk sjukdom, även om den inte är livshotande som för de patienter som väntar på njurtransplantation. Om transplantation är en behandlingsmöjlighet för patienter med Parkinsons sjukdom, kan man tänka sig att de skulle kunna ha en likartad inställning som den här undersökta patientgruppen. Inställning till att donera egna organ För att möjliggöra jämförelser med tidigare undersökningar i genomförda av , gjordes indelningen avseende ålder och utbild- ning på samma sätt som i hennes undersökningar. Resultaten pekar i vissa avseenden, beträffande allmänheten, i samma riktning som i dessa undersökningar, dvs. att andelen positiva till donation av egna organ är högre bland yngre respektive de med högre utbildning. Attityderna till organdonation har förhållit sig relativt stabila . undersökning genomfördes efter den nya transplantationslagen trätt i kraft (20, 21). Resul- taten visar att andelen positiva till donation av egna organ minskat i åldern . Totalt sett var positiva till donation av egna organ i undersökning, vilket skall jämföras (konfidensintervall - ) i vår undersökning avseende allmän- heten. Resultaten av vår undersökning ligger mer i linje med vad som framkommit vid tidigare undersökningar som genomförts 1992 då andelen positiva till egen donation var och 1993 då andelen var (25). Även inställningen till organtillvaratagande från anhörig är i högre grad positiv i vår undersökning ( konfidensintervall - ) jämfört 1996. Siffrorna är respektive . i väntelistegruppen är positiva till att donera organ för transplantation. Med tanke på att de själva väntar på transplantation och är medvetna om behovet, är det en grupp som är väl motiverad för organdonation. Nästan lika många är positiva till att organ tillvaratas vid en anhörigs dödsfall. Inställning till att ta emot organ från människa Beträffande inställning till att ta emot organ är (konfidensintervall - ) positiva jämfört i undersökning . Frågan om att själv ta emot organ har inte ställts till väntelistegruppen, eftersom de faktiskt står på väntelista för transplantation. Tänkbara orsaker till skillnad i inställning De skillnader som finns i resultat mellan dessa undersökningar kan ha olika förklaringar. Svarsalternativen ser olika ut, så till vida att i de tidigare undersökningarna har man kunnat ange om man är negativ, osäker och positiv medan i denna studie har man haft möjlighet att också svara "ganska negativ" respektive "ganska positiv". Det är inte omöjligt att en del som i de tidigare undersökningarna är "osäkra" skulle ha varit "ganska positiva" i denna undersökning. Sammanhanget i vilket frågorna ställts varierar också. I vår undersökning ställs frågorna om organ- donation i direkt anslutning till frågorna om xenotransplantation. I de andra enkäterna har frågorna fokuserat på transplantation från människa. Inställningen kan också ha ändrats i positiv riktning. Transplanta- tionsfrågan har fått stor uppmärksamhet i media. Tendensen är den- samma som i tidigare undersökningar nämligen att man är mest positiv till att erhålla organ, sedan kommer att donera själv och längst ned på skalan att medge att organ tillvaratas från anhöriga. Andelen negativa till organdonation för egen del överensstämmer ungefärligen med de tidigare utförda undersökningarna frånsett resultatet 1996, där andelen negativa är . Det skulle tala för att andelen osäkra minskat och man kan spekulera i om detta är resultatet av den information, som ges kontinuerligt gällande organdonation och transplantation. Frågan om tillvaratagande av organ vid en anhörigs dödsfall ställdes mot bakgrund av den nya lagen och detta kan ha påverkat resultatet. Å andra sidan är frågorna formulerade på ett relativt likartat sätt. Relationen mellan inställning till xenotransplantation och kön, ålder respektive utbildning I synnerhet bland allmänheten är andelen positiva till xenotransplanta- tion störst bland män, men tendensen finns också i väntelistegruppen. I undersökning är kvi nnorna mindre benägna än män- nen att acceptera djurorgan (20). Detta förhållande gäller också i den Gallupundersökning som genomfördes i 1993, mot (5). Analysen av inställning relaterat till ålder respektive utbildning med Spearmans rangkorrelationskoefficient visar inte något systematiskt eller starkt samband vare sig för allmänheten eller väntelistegruppen . Om man däremot använder 2 test och analyserar efter att ha slagit samman "mycket positiv" med "ganska positiv" och motsvarande sammanslag- ning av "mycket negativ" med "ganska negativ", ser man på en del av frågorna för allmänheten ett mönster som i viss mån följer mönstret avseende inställningen till att donera egna organ från människa. Det vill säga andelen positiva är störst bland yngre respektive dem med högre utbildning. Väntelistegruppens inställning i förhållande till ålder är mera heterogen. Möjligen skulle man kunna tolka det som att dessa patienter är mera förtrogna med transplantationssituationen och att bakgrundsfak- torer då inte spelar så stor roll. Vi formulerade vår första hypotes utifrån att man som frisk har svårt att sätta sig in i olika behandlingsalternativ vid livshotande sjukdom. Vänte- listegruppen har en insikt i och erfarenhet av vad det innebär med en kronisk svår sjukdom med behov av livs uppehållande behandling. Resultatet av undersökningen bekräftar också att den undersökta patient- gruppen med en livshotande sjukdom i högre utsträckning är positivt inställd till att ta emot levande biologiskt material från djur än allmänheten. Vi jämförde de båda gruppernas inställning till att få njure, hjärta, celler och vävnad från djur. Skillnaden mellan gr upperna är dock inte alltid så stor. Den tydligaste skillnaden framstår gällande inställning till transplantation av hjärta då organ från människa helt saknas. En möjlighet var att den del av allmänheten (), som har erfarenhet av kronisk sjukdom själva eller i sin familj skulle ha en positiv inställning till transplantation från djur i högre utsträckning än den "friska" allmänheten. Vi kunde dock inte finna sådana samband. Man skall emellertid ha i åtanke att frågan om kronisk sjukdom var mycket ospecifikt ställd. Man kan förvänta sig att andelen positivt inställda till transplantation från djur skulle vara betydligt större om det saknas behandlingsalternativ vid en livshotande sjukdom. Det var utifrån denna tankegång vi formulerade vår andra hypotes. För att få ett svar på om det förhåller sig så jämförde vi inställningen till att bli transplanterad med njure respektive hjärta i två situationer, dels då det inför hjärttransplantation fanns ett möjligt alternativ att få ett hjärta från människa, dels då detta De skillnader vi fann var dock inte så stora och inte heller så framträdande på den sistnämnda frågan som vi väntat oss. Orsaken till detta är oklar. Möjligen är de som är negativa till xenotransplantation inte ens under pressade omständigheter mer intresse- rade av transplantation från djur. Det kan också vara så att man har svårt att överhuvudtaget tänka sig in i situationen. bland allmänheten och en fjärdedel i väntelistegruppen har svarat "vet ej", när de står inför valet att ta emot ett hjärta från djur eller avlida. Kanske är det ett uttryck för hjärtats symbolvärde som säte för själen och förknippat med smärta och kärlek och att resultatet blivit annorlunda om njurtransplantation ställts mot t.ex. en livsnödvändig levertransplanta- tion. "Church of " skriver i ett papper om "The Ethics of Xenografting", som skickades till "" om hjärtat som platsen för känslor (särskilt kärlek), mod, entusiasm och innersta tankar. Man framhåller dock att från en biblisk ståndpunkt ser man kroppen som en helhet och tillskriver inte någon enskild kroppsdel essentiell mänsklighet och att ha ett "icke humant" hjärta skulle inte i sig göra våld på ens mänsklighet (28). Resultatet beträffande väntelistegruppen kan kanske förklaras av att de har lättare att identifiera sig med problematiken. Om hjärt- och lever- sjuka hade tillfrågats kanske skillnaderna hade blivit ännu tydligare, eftersom dessa patienter i praktiken är mera utsatta än njursjuka. Ett ytterligare faktum som talar mot vår andra huvudhypotes är att man var i betydligt högre utsträckning positivt inställd till livskvalitetförhöjande xenotransplantation av celler än livräddande xenotransplantation av hela organ. I en studie publicerad 1995 och genomförd av () i med 2000 transplanterade och icke transplan- terade patienter skulle av de transplanterade acceptera ett xeno- transplantat om de behövde ett nytt transplantat och inget organ från människa fanns tillgängligt (6). En studie genomförd i och publicerad 1997 med 113 patienter, som dels var potentiella transplanta- SOU 1999:120 Bilaga 4 519 tionskandidater, dels transplanterade, svarade att de skulle acceptera ett djurorgan vare sig djuret var nära besläktat med eller avlägset människan (7). Detta skall jämföras med 850 dialyspatienter i , där var villiga att acceptera en njure från gris (8). Ytterligare en undersökning har utförts i på 277 patienter som väntade på transplantation av njure, hjärta eller hjärta-lunga (9). Av de 188 patienter som svarade ansåg att de skulle acceptera ett xeno- transplantat för egen del och för en familjemedlem. På frågan om på vilka villkor man ansåg ett xenotransplantat acceptabelt, svarade "när inget organ från människa finns tillgängligt". Transplantation från djur som ett förstahandsval angavs av . Inställningen i väntelistegruppen i vår unders ökning är positiv till njure från djur inom ett konfidensintervall () mellan 61.1 och 70.4 under förutsättning att resultat och smittrisker är desamma som vid transplantation från människa. Motsvarande siffror för inställningen till hjärta från djur är 65.0-74.1. I de studier som behandlar allmänhetens inställning tas frågan om xenotransplantation också upp på olika sätt. I Gallupundersökningen utförd på uppdrag av "The Partnership for Organ Donation" med 6 127 telefonintervjuer framgår att av de tillfrågade accepterar såväl fenomenet xenotransplantation som en transplantation av djurorgan för egen del, när ett passande organ från människa inte är tillgängligt (5). undersökning med 1059 svarande har det lägsta antalet positiva bland allmänheten () till att ta emot organ från djur (20, 21). I första hand ville man ta emot organ från en anhörig, i andra hand från en avliden människa, i tredje hand var man intresserad av artificiella organ och i sista hand organ från djur. I en studie genomförd av NKF 1997, där man undersökt flera olika gruppers inställning till xenotransplantation angav av allmänheten att de skulle överväga xenotransplantation för en anhörig om organ eller vävnad från människa inte fanns tillgängligt (10, 11). Även sjukvårdspersonalens inställning är kartlagd i olika undersök- ningar. Mohacsi et al i , redovisar i ett "Letter" i Nature 1 728 "akutsjuksköterskors" inställning till att dels acceptera ett organ från en art nära besläktad med människan (t.ex. babian eller schimpans), dels att acceptera ett organ från en art avlägsen människan (t.ex. gris eller får). Svaren på båda frågorna var likvärdiga, instämde inte i påståendena, instämde och var osäkra (12). I en undersökning, genomförd för den franska transplantationsbyråns räkning (") och publicerad i redovisas bl.a. acceptansen för xenotransplantation hos 91 läkare, 128 sjuksköterskor, 85 tekniker och 321 studeranden (13). Av de tre första gruperna var involverade i trans- Av läkare och sjuksköterskor gav respek- tive sitt godkännande till xenotransplantation. Motsvarande siffror för tekniker och studerande var respektive . av läkare och tekniker skulle endast i en situation på "liv och död" acceptera xenotransplantation, motsvarande siffror för sjuksköterskor är och för de studerande . Konfidensintervallet för positiv inställning bland allmänheten i vår undersökning ligger mellan 55.7 - 63.6 för njure och för hjärta 55.9 - 63.8 om resultat och smittrisker är desamma som vid transplantation från människa. Transplantation från djur med större osäkerhet angående resultat och smittrisker än vid transplantation från människa Man kan förvänta sig att acceptansen för transplantation från djur skall minska om det finns en påtaglig risk för smittspridning eller sämre resultat. Båda grupperna följs väl åt i sin reaktion på den ändrade fråge- ställningen. När osäkerheten ökar gällande resultat och smittrisker ökar också antalet osäkra och framförallt negativa i båda grupperna. Det tyder på en konsistens i svaren inom och mellan allmänheten och vänte- listegruppen. Denna skepsis är vad man kan förvänta sig. Osäkerhet föder osäkerhet och negativ inställning. I den tidigare nämnda franska undersökningen svarade av läkarna och teknikerna, av sjuksköterskorna och av de studerande att de accepterade ett xenotransplantat trots infektionsrisken för mottagarens kontakter (13). Det vill säga acceptansen föll i alla grupper, vilket är samma mönster som i vår unders ökning. Efter att ha fått ytterligare information om teoretiska infektionsrisker accepterade mellan och organ, vävnad och celler från djur. Om frågan, mot bakgrund av infektionsrisk, ställdes utifrån vitalindikation var siffrorna likartade men med studerandegruppen som mest intresserad jämfört med förra frågan då läkarna var mest intresserade. Inställning till vävnad och celler från djur När det gäller inställningen till celler och vävnad jämfört med organ så kan man ha olika teorier om varför man är mer positiv eller negativ till det ena eller det andra. Ett organ från djur är större än enstaka celler och vävnad och kan kanske upplevas som ett större intrång i ens kropp. Å andra sidan är det väldefinierat och man vet exakt var det sitter, vilket skulle kunna skapa en viss trygghet. Ett antal celler är mera diffust och odefinierbart men är å andra sidan mindre. I många sammanhang betraktas det som är större som viktigare ur ett psykologiskt perspektiv, men i den här situationen kan nog också det som är mindre te sig väl så viktigt och kanske t.o.m. mera hotfullt. Dessa tankar har ventilerats med diabetiker som transplanterats i med cellöar från grisfoster. Patienterna uppfattar organ som något konkret och celler som svårare att få grepp om. Dessa patienter prioriterar överlevnad framför eventuella etiska och existentiella risker (22, 23). I vår undersökning är man i högre utsträckning positivt inställd till celler och vävnad än organ. Exempel på egna kommentarer från väntelistegruppen: "Transplantation av hela organ är tveksamt. Däremot behöver nackdelarna vid transplantation av celler inte vara så stora. Vid hjärttransplantation har man inga valmöjligheter, dö eller överleva", "Vävnader och celler känns mindre motbjudande än delar från djur". Även allmänheten kommenterar: "...Jag är inte kunnig i ämnet, men instinktivt känns det som en skillnad mellan att använda djurceller och hela organ från djur. Människan lever redan till stor del på naturens bekostnad, varför det känns oetiskt att använda djurens organ". Det är intressant att man är lika positivt inställd till transplantation av levande celler som till transplantation av hjärtklaffar. Det senare är en etablerad behandling där materialet inte innehåller levande celler och har genomgått olika processer bl.a. för att förstöra eventuella smittämnen. Alternativ med större osäkerhet om resultat och smittrisker har inte tagits upp vid celltransplantation såsom vid frågorna om njure och hjärta. Tendensen i svarsmönstret är densamma gällande inställningen till celler från djur vid diabetes och Parkinsons sjukdom som vid hjärt- klaffar. I frågan om hjärtklaffar framhåller vi att man "använt hjärtklaffar från gris", och de svarande kan därför eventuellt ha dragit slutsatsen att problemen är lösta. Detta talar möjligen för att man skulle ha besvarat frågan om celler och vävnad utifrån att riskerna inte finns. Å andra sidan har man dels i ett medföljande informationsbrev, dels i andra frågor konfronterats med osäkerhet om resultat och smittris- ker och har alltså haft möjlighet att väga in det när man svarat på frå- gan. Dessutom kommer frågan om hjärtklaffar efter de båda frågorna om celltransplantation. Båda grupperna är mycket positiva till forskning i s ynnerhet vänteliste- gruppen. Detta talar för att det finns en grupp individer som ställer sig negativa eller osäkra till att själva ta emot levande biologiskt material från djur för transplantation men ändå är positivt inställda till att forskning bedrivs på detta område. Inställningen till forskning varierar i andra undersökningar. Av de 2 000 patienterna i sade sig acceptera forskningen på området (6). Knappt hälften bland de 1 200 ur allmänheten i (10, 11) ansåg att forskningen definitivt skall få fortsätta. I en elevgrupp på 238 perso- ner () i , ansåg att forskning för att åstadkomma organ från grisar för transplantation skulle få fortsätta (14). Den franska undersökningen visade resultat, som överensstämmer mera med våra, 87 %-94 % önskade att forskningen fortsätter (13). Val av djurart, uppfödning och genmodifiering Två frågor som behandlas i vissa andra undersökningar, dock inte , är huruvida det är rätt att föda upp djur för xenotransplantation och vil- ken djurart man föredrar. genomfördes en undersök- ning i på dels en grupp patienter som genomgått transplanta- tion av hjärta och lungor, dels på en grupp patienter där majoriteten blivit njurtransplanterade (15). I den första gruppen tyckte att det var moraliskt försvarbart att föda upp djur för "reservdelskirurgi" och i den andra gruppen svarade ja. I Mohacsis studie på 113 patienter ansåg av patienterna det lämpligt att föda upp djur för att tillhandahålla organ för transplantation (7), i Arundells studie med 188 patienter var motsvarande siffra (9). Majoriteten av de transplanterade patienterna i NKF studien menade att djurart inte spelar någon roll (6). I Arundells studie menade av patienterna att gris var acceptabelt för xenotransplanta- tion, föredrog apa och menade att alla djur kunde accepteras (9). I NKF studien av allmänheten framkommer att man är mera negativ till grisar som givardjur än apor, vilket skiljer sig från andra studier och det framgår inte hur informationen om dessa ursprungsdjur givits (10, 11). Efter att ha fått information om valet av gris som ursprungsdjur gavs stöd för xenotransplantation av av läkare, tekniker och studenter i den franska studien (13). Bland sjuksköterskorna var motsvarande siffror . Frågan om genmodifiering av djur för att framställa organ för trans- plantation till människa har belysts bl.a. i en s.k. Eurobarometerstudie med över 16 000 intervjuer (16). För räkning deltog ca 1 000 slumpmässigt utvalda individer . Unders ökningen genomfördes för att studera den europeiska inställningen till bioteknik och omfattade många olika frågor. Bland EU:s medlemsländer ansåg att det är moraliskt försvarbart att införa mänskliga gener i djur för att framställa organ för transplantation till människa (såsom till gris för mänskliga hjärttransplantat). I Arundells undersökning ansåg av patienterna att det var lämpligt att genetiskt modifiera djur för transplantationsändamål (9). Daar framhåller i Nature (10) att allmänhetens respons på xeno- transplantation påverkas av hur man "saluför" det, som en sista utväg eller som den bästa möjligheten. Som framgår varierar också inställningen till xenotransplantation i olika undersökningar. Målgr uppernas sammansättning och frågornas formulering ser olika ut och därför är det omöjligt att göra en direkt jäm- förelse av svaren. Det blir en grov skattning delvis med reservation för inkompletta data. Därför är det också svårt att göra ett uttalande om huruvida vår undersökning som helhet är i linje med vad som framkom- mit tidigare. Inställningen påverkas förmodligen också av faktorer som t.ex. vilken bakgrundskunskap man har i ämnet, ålder, kön, utbildning och inställ- ning till allotransplantation.