sou · GNB389 · 2000-01-01 00:00:00 — 22 personer är anställda på kansliet, varav en med lönebidrag. RTP är medlem i HSO på riksnivå. I lokalföreningarna finns kontaktpersoner som arbetar medlemsnära som rådgivare och resurs. Dessutom kan medlemmarna få stöd av särskilda ombud i sina kontakter med myndigheter samt av särskilda RTP-lotsar som nyskadade. Förbundet arbetar med trafikskador och har informatörer som informerar på bl.a. skolor. Vidare har förbundet en trafikofferjour dit personer som varit inblandade i olyckor kan ringa för råd och stöd. Förbundet ger ut mycket informationsmaterial samt en tidning. Förbundet anordnar särskilda fritidsaktiviteter, bl.a. fjällvandringar för svårt skadade. Förbundet är medlem i SHIA samt deltar i internationellt arbete. , Ungdomar och Vuxna, FUB: Förbundet bildades och är en rikstäckande organisation med 175 lokalföreningar och 27 länsförbund. Förbundet har omkring 34 000 medlemmar. Personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga liksom många andra som delar FUB´s grundsyn är medlemmar. Av styrelsens 16 ledamöter är 2 funktionshindrade. Förbundet har ett kansli med 17 anställda. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. FUB bedriver intressepolitiskt arbete och bevakar medlemmarnas intressen i kommuner, landsting, riksdag och hos myndigheter inom olika samhällsområden. Förbundet sprider information till medlemmar och till allmänheten. Förbundet erbjuder medlemsstöd genom FUB:s föräldrarådgivare, rättsombud, ombudsmän och förbundsjurister. Förbundet ger även ut två medlemstidningar, FUB-Kontakt och Steget (lättläst). Inom förbundet finns cirka 20 nätverk av små och mindre kända handikappgrupper. FUB bedriver forsknings- och SOU 1999:89 Handikapprörelsen i 39 utvecklingsarbete genom forskningsstiftelsen ala och egen projektverksamhet. Föreningen bildades och har 24 länsföreningar. Föreningen har 6 500 medlemmar, såväl drabbade, anhöriga som professionella. I föreningens styrelse finns både anhöriga och professionella. Fyra personer är anställda på föreningens kansli. Föreningen organiserar personer med autism och autismlikande tillstånd. Föreningen är medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar huvudsakligen inom fyra områden; medlemsfrågor, informationsmaterial, utbildning och projekt. Vad gäller medlemsfrågor rör det sig främst om rådgivning. Föreningen ger ut informationsmaterial i form av broschyrer, böcker, video, artiklar, faktablad och utställningar. Föreningen har även en tidning. Föreningen driver ett projekt inom vilket föreningen utbildar cirka 1 500 personer inom vården . Utbildningarna säljs till kommuner och landsting. Förutom den ordinarie verksamheten driver RFA ett flertal projekt. STROKE – , : bildades förbundet som har 29 lokalföreningar och 13 länsföreningar. Förbundet har 6 000 medlemmar. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Kansliet har 3 tjänster, varav 2 med lönebidrag. Till förbundet är knutet ett vetenskapligt råd med specialister inom området. Vidare finns en forskningsstiftelse och två fonder knutet till förbundet eftersom förbundet önskar väcka ett större intresse för forskning inom området. Förbundet ger ut medlemstidningen . Vidare producerar förbundet informationsmaterial som vänder sig till allmänheten och vårdpersonal samt anordnar utbildningsdagar om Stroke för vårdpersonal. Medlemsaktiviteter anordnas i huvudsak av läns- och lokalföreningarna. Förbundets intressepolitiska målgrupper är bl.a. sjukhus, vårdcentraler, rehabiliteringshem, , hemsjukvård, företag, hälsocentraler, försäkringskassa och färdtjänst. SCF bildades som en föräldraorganisation för barn med celiaki (glutenintolerans). organiserar dock förbundet fler grupper av intoleranser samt medlemmar i alla åldrar. Förbundet har 16 000 medlemmar, varav cirka 12 000 är drabbade av intoleranser. Förbundet har 19 lokalföreningar och 23 länsföreningar. Av förbundets styrelse är samtliga ledamöter drabbade av intoleranser. På kansliet arbetar sex anställda. SCF är medlem i HSO på riksnivå. finns ett självständigt . Förbundet informerar och utbildar sina medlemmar genom bl.a. nybörjarträffar, startpaket och tidningen . Kansliet bedriver informationsverksamhet riktad till allmänhet och medlemmar samt har även individuell telefonrådgivning. Förbundet arbetar internationellt genom nordiskt, baltiskt och europeiskt samarbete. Förbundet bildades och har drygt 34 000 medlemmar. Till förbundet hör 110 lokalföreningar och 22 länsföreningar. På förbundskansliet arbetar 17 personer. Dessutom finns fem regionkanslier med vardera en person anställd på halvtid. Av styrelsens 14 ledamöter har 11 sjukdomen diabetes och övriga är anhöriga. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet arbetar med den medicinska diabetesvården, sociala frågor, kunskap och information, samverkan samt extern verksamhet. Inom den medicinska vården har förbundet bl.a. i samverkan med vården utarbetat nationella riktlinjer för diabetesvård. Förbundets arbete avseende sociala frågor rör bl.a. frågor kring körkort, försäkringsfrågor och vårdbidrag. Förbundets arbete inom kunskap och information gäller t.ex. utbildningsverksamhet samt interna utbildningar. Förbundet har internationellt samarbete med systerorganisationer i samt internationella diabetesfederationen. Förbundet har även en forskningsfond. Förbundet bildades och har 6 000 medlemmar. Förbundet är rikstäckande med 60 läns- och lokalföreningar. Av styrelsens elva ledamöter har nio epilepsi. har fem anställda (två deltid), varav en med lönebidrag. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets verksamhet består av intressepolitiskt arbete, information, rådgivning och service till enskilda och föreningar. Förbundet framställer informationsmaterial, har en hemsida och ger ut en medlemstidning . Förbundet arbetar internationellt genom nordiskt, baltiskt och europeiskt samarbete samt är medlem i (). forskningsfond för att stimulera ökad forskning inom området. Medlemsstödet består av riktade insatser till ungdomar, föräldrar och vuxna med epilepsi. Bl.a. anordnas läger, konferenser, rehabiliteringsvecka samt studie- och kursverksamhet. Stöd-och medlemsaktiviteter anordnas även av föreningarna. SLF bildades och har 11 lokalföreningar. Förbundet har 800 medlemmar, varav cirka 500 har funktionshindret. Förbundet organiserar personer som drabbats av cancer i munhåla, svalg eller struphuvud. Av förbundets nuvarande 10 styrelseledamöter är 9 personer med funktionshinder. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. På kansliet finns fyra anställda, varav två med lönebidrag. Förbundet arbetar intressepolitiskt och bevakar medlemmarnas intressen gentemot myndigheter och serviceorgan. Förbundet producerar även informationsmaterial och ger ut en tidning. Förbundet har bl.a. antirökseminarium där medlemmarna utbildas för att åka runt i skolorna och informera. Räddnings- och sjukvårdspersonal informeras om sjukdomen. Förbundet har initierat en fond som stöder forskning inom öra, näsa och hals samt fortbildning för sjukhuspersonal. bildades SMIF och förbundet har 1 800 medlemmar. SMIF har 15 länsföreningar och ett kansli med 3 anställda, varav 2 med lönebidrag. Förbundet planerar att anställa ytterligare en person. SMIF är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningens medlemsnära verksamhet bedrivs i länsföreningarna som bl.a. anordnar samtalsgrupper, föreläsningar, studiecirklar, öppet hus och stödjande verksamhet. arbetar inressepolitiskt och har bl.a. svarat på remisser, representerat förbundet i seminarier, deltagit i mässor och arbetat med diverse projekt. Förbundet producerar böcker, foldrar, videos, CD och annat informationsmaterial. Förbundet ger råd och stöd till människor med migrän samt företräder medlemmarna gentemot myndigheter. Förbundet svarar också på frågor från allmänheten, vårdpersonal och andra intressenter. Förbundet har en migränskola. Representanter för förbundet har deltagit i internationella konferenser. Förbundet bildades och har 10 lokalföreningar och 18 länsför- eningar. Förbundet har 2 800 medlemmar, såväl anhöriga som funktionshindrade. I finns cirka 20 000 parkinsondrabbade. har ingen anställd utan drivs av sex medlemmar på ideell basis. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet har initierat en forskningsfond med tonvikt på klinisk forskning samt en stiftelse om är inriktad på utbildnings- och informationsinsatser. Förbundet har genomfört ett tvåårigt informationsprojekt om Parkinson på uppdrag av . PSO bildades och har 19 000 medlemmar, såväl psoriasissjuka som anhöriga. Förbundet har 95 lokalavdelningar och 24 länsavdelningar. Av den nuvarande styrelsens nio ledamöter har samtliga psoriasis. Kansliet har 12 anställda, varav en med lönebidrag. Två av de anställda sköter PSO-Ung:s verksamhet. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets syfte är att verka för bättre levnadsvillkor för människor med psoriasis/psoriasisartrit. God vård och rehabilitering, information och opinionsbildning kring sjukdomen/funktionshindret samt större resurser till forskning är viktiga frågor. Utbyggnad av lättillgänglig öppenvård, hand- och fotvård samt utlandsvård är alltid aktuella frågor liksom god medicinsk vård och rehabilitering för personer med ledbesvär. Flera av förbundets avdelningar driver fristående behandlingsanläggningar. PSO administrerar utlandsvård för psoriasissjuka. PSO-Ung är en självständig organisation som tillvaratar psoriasissjuka ungdomars intressen. Förbundet bildades och är ett av de äldsta handikappförbunden i . Förbundet organiserar enligt stadgarna människor som är döva och som använder teckenspråket. SDR har 5 500 barndomsdöva medlemmar och härutöver ett antal stödmedlemmar. Förbundet har 40 lokalföreningar och 24 länsföreningar samt tre regionala ombudsmän som stöttar de lokala föreningarna i deras arbete. Kansliet anställer 36 personer, varav 11 med lönebidrag. Förbundets styrelseledamöter är samtliga döva. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Till SDR är anslutet som driver frågor särskilt för döva pensionärer. I nära samarbete med förbundet finns även Dövas Ungdomsråd, föräldraföreningar samt ett flertal intresseföreningar inom olika områden. SDR arbetar intressepolitiskt inom ett flertal samhällsområden. Vidare är SDR bl.a. huvudman för en folkhögskola, producerar egna teckenspråkiga program genom SDR Media samt producerar nyheter genom Slingan och den egna tidningen. Förbundet har även ett aktivt internationellt arbete. bildades SSR som har 16 länsföreningar. Förbundet har 938 medlemmar. På kansliet finns en anställd med lönebidrag. Av de sex ledamöterna i styrelsen är fem stammare. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet arbetar intressepolitiskt bl.a. för tidiga diagnoser, bra information till anhöriga, ökade logopedresurser, förbättrad utbildning för logopeder och förbättrad habilitering. Informationsmaterial produceras i form av broschyrer, videofilmer, utställningar samt förbundets tidning . Förbundet har även sin egen hemsida på internet. Förbundet är internationellt aktiv och var t.ex. 1995 värd för en världskonferens för stammare där cirka 500 personer deltog. Representanter från förbundet åker på nordiska möten en gång . Förbundet har ungdomsverksamhet som bl.a. ordnar läger i . Med stöd av ABF anordnas även ett föräldraläger . SRF bildades och är därmed ett av de äldsta handikappförbunden i . Förbundet har 173 lokalföreningar och 23 länsavdelningar. SRF har 16 000 synskadade medlemmar. Av styrelsens 13 ledamöter är samtliga synskadade. Kansliet anställer 57 tjänster, varav 9 med lönebidrag. SRF är inte medlem i HSO på riksnivå. Förbundet ser som sin viktigaste uppgift att arbeta intressepolitiskt och arbetar bl.a. inom rehabilitering, arbetsmarknad, habilitering, färdtjänst och skolfrågor. Arbetet sker genom t.ex. uppvaktningar, remissvar, politikerkontakter och via massmedia. Den medlemsnära verksamheten bedrivs till största delen på den lokala nivån med bl.a. kurser, träffar och resor. Förbundet ger även service till sina medlemmar i form av tidningar och studiematerial överförda till punktskrift, ledarhundsverksamhet, rekreations- och fritidsverksamhet. Förbundet deltar även i internationellt samarbete. Förbundet bildades och har cirka 12 500 medlemmar. Förbundet är rikstäckande med 25 lokalföreningar och 24 distriktsföreningar. Förbundet har ett kansli med två anställda på 1,5 tjänster, båda med lönebidrag. Av styrelsens 16 ledamöter är 9 själva drabbade och de övriga anhöriga. TF är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet informerar medlemmar, vården och allmänheten om tandvårdsskador. Vidare skapar förbundet opinion och försöker därmed påverka myndigheter, politiker och vårdgivare att minska eller eliminera risken för sjukdomar som förorsakats av tandvårdsskador. Förbundet bevakar och följer forskning inom området. Tyngdpunkten i TF´s verksamhet ligger dock i kontakten med medlemmarna; att främja utbyte av erfarenhet, anordna öppna möten, lokala träffar samt ge stöd och hjälp i tvister mot sjukvård och myndigheter. Förbundet är med i ett europeiskt samarbete. 4.3.3Övriga statsbidragssökande organisationer för och/eller 1999 Barnplantorna – med Cochlea Implantat: Föreningen bildades och har cirka 600 medlemmar. Föreningen har två lokalföreningar samt en lokal föräldragrupp. Föreningen organiserar familjer med barn som har Cochlea Implantat; ett hörhjälpmedel som till viss del är inopererat. Föreningen är inte med i HSO på riksnivå. Barnplantorna vill verka för att sprida information om CI samt för stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Barnplantorna samarbetar med CI-team inom sjukvården och förmedlar kontakter mellan sjukvården och medlemmarna. Informationverksamhet är en viktigt del av föreningens arbete och föreningen producerar bl.a. broschyrer, anordnar informationskurser samt ger ut en tidning. Föreningen är internationellt aktiv och samarbetar med organisationer i . Ehlers-Danlos syndrom , : Förbundet bildades och har 175 medlemmar, inklusive cirka 30 stödmedlemmar. Ehlers-Danlos syndrom är en relativt okänd, ärftlig betingad sjukdom. Det finns troligtvis cirka 1 700 människor i som bär på sjukdomen. Förbundet har inga lokala föreningar, men däremot kontaktpersoner i princip alla län. Av förbundets sju styrelseledamöter har fem sjukdomen. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå, men deltar i HSO´s projekt för små och mindre kända Föreningens huvudsyfte är att ta fram aktuell information om sjukdomen och göra informationen tillgänglig för allmänheten, medlemmarna och för vårdpersonal. Förbundet har producerat broschyrer och ett bärarkort som beskriver sjukdomen. Föreningen har en medlemstidning samt har initierat ett vetenskapligt råd och en stiftelse för att stödja forskning och utveckling inom området. Medlemsmöten och ungdomsvecka arrangeras. Föreningen deltar i mässor, håller föredrag samt skriver artiklar i ämnet. Föreningen deltar i ett nordiskt och internationellt samarbete. och liknande diagnoser, : Föreningen bildades och har omkring 120 medlemmar, varav 45 är diagnosbärare och resterande anhöriga eller vårdpersonal. Föreningen har inte några lokalavdelningar. AMC (Artrogryphos) betecknar ett syndrom av medfödda felställningar i ett flertal leder. I finns cirka 350 personer med sjukdomen. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå, men deltar i HSO´s projekt för små och mindre kända handikappgrupper. Föreningen verkar för att stödja medlemmarna genom erfarenhetsutbyte, social samvaro och information om medlemmarnas speciella behov vid habilitering och hjälpmedel. Föreningen verkar också för att ett kompetenscentra etableras och deltar i ett nordiskt samarbete. och Döva Barn med Familjer, : bildades en lokalförening i och bildades ett riksförbund från lokalföreningar i , och . Medlemsantalet i dessa föreningar är sammanlagt 222 familjer. Föreningen organiserar hörselskadade barn, döva barn, barn med CI och språkstörda barn, med familjer. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar intressepolitiskt inom flera området i samhället. i arbetar med verksamhet för familjen, intressepolitiskt och med utbildning av medlemmarna. Föreningen ordnar kollo, familjeläger, ungdomsläger, barnläger och teckenspråksläger. Förening är med i Nätverket för . Föreningen , Jämlikhet, Assistans och Gemenskap: Föreningen har inte några lokal- eller länsföreningar. Föreningen har 656 medlemmar, varav 330 är stödmedlemmar. Fullvärdig medlem kan enligt stadgarna den bli som har flera svåra funktionshinder samt en nedsättning av sin intellektuella förmåga. Styrelsens sju ledamöter har alla flera funktionshinder och utövar sitt uppdrag med hjälp av god man. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen har en underförening som heter (personlig assistans), i vilken även finns ett JAG-center (daglig verksamhet). Det är dock huvudföreningen som sköter det intressepolitiska arbetet. Föreningen arbetar intressepolitiskt med de frågor som berör medlemmarna såsom bl.a. personlig assistans, daglig verksamhet, sjukvård. bildades och har cirka 370 medlemmar, varav flertalet har iktyos (en grupp av ärftliga hudsjukdomar). Föreningen har inga lokal- eller länsföreningar utan har istället delat upp verksamheten i fyra regioner; syd, väst, öst, norr, med en kontaktperson i varje region. Av den nuvarande styrelsens åtta ledamöter har sju iktyos och en är anhörig. Föreningen har inte något kansli men har till följd av projektmedel kunnat finansiera en halvtidstjänst. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå, men deltar i HSO´s projekt för små och mindre kända handikappgrupper. Föreningen ger råd och stöd samt besöker drabbade. Föreningen har telefonrådgivning och ordnar kursverksamhet för medlemmar och deras anhöriga. Föreningen deltar i kongresser för sjukvårdens personal, ordnar föreläsningar för vårdpersonal samt hjälper forskningen att hitta forskningspatienter. Vidare tar föreningen fram informationsmaterial, ger ut en tidning samt deltar i mässor. Föreningen har nationella och internationella kontakter med andra föreningar. Föreningen bildades och har cirka 4 900 medlemmar. Föreningen har inga lokalavdelningar utan har istället omkring 25 huvudombud med ansvar för medlemsträffar och information till medlemmarna i distriktet. Lokalt finns även kontaktpersoner som medlemmarna kan ringa till för individuell rådgivning och stöd. Av styrelsens fem ledamöter är samtliga drabbade av ofrivillig barnlöshet. Två läkare är även knutna till styrelsen som adjungerande sakkunniga. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. sprider information om ofrivillig barnlöshet och har givit ut en faktabok i ämnet. Föreningen arbetar även för att påverka samhället att förbättra behandlingsalternativen och villkoren för medlemmarna. Forskning inom området stödjs. Medlemsnära aktiviteter genomförs för att ge stöd till medlemmarna och bidra till gemenskap mellan medlemmarna. Två huvudombudsträffar hålls för utbildning och planering av föreningens verksamhet i landet. Föreningen arbetar internationellt genom medlemskap i världsorganisationen . Lejonet, KSL: Lejonet bildades i med syfte att ta tillvara, bevara och levandegöra de dövas kulturarv. Organisationen har 60 medlemmar och har inte några lokalföreningar. På kansliet finns fem anställda på lönebidrag, tre ALU-anställda och en praktikant. Organisationen är inte medlem i HSO på riksnivå. Dövkultur definierar organisationen som de erfarenheter, kunskaper, värderingar och normer som bearbetas och sprids och genom teckenspråket blir gemensamt för dövgruppen. verksamhet består bl.a. av arkivverksamhet, biblioteksverksamhet, museiverksamhet, utställningsverksamhet, utbildning och social verksamhet. Organisationen har ett brett internationellt nätverk på Universitetsnivå. Organisationen har en egen hemsida, Deafnet (), som är mycket välbesökt. för Sjuka Barns Behov i , NOBAB: Föreningen , för sjuka Barns Behov, bildades . Det finns en i varje land i . Svenska NOBAB har 184 medlemmar. Medlemmar är såväl enskilda personer som institutioner inom sjukvården. NOBAB är inte medlem i HSO på riksnivå. Syftet med organisationen är att verka för att tillgodose sjuka barns behov före, under och efter en sjukhusvistelse. bildades och har tre regionavdelningar samt 16 kontaktpersoner. Organisationen har cirka 450 medlemmar, varav 100 är stödjande medlemmar. Primär immunbrist betyder medfödd, ärftlig oförmåga att försvara sig mot infektioner. är inte medlem i HSO på riksnivå. Organisationen har sett som sin huvuduppgift att informera om de fortfarande relativt okända sjukdomarna. Sjukdomarna är inte svåra att diagnostisera men svåra att misstänka, eftersom klassiska sjukdomstecken saknas. informerar och utbildar medlemmarna, myndigheter och allmänheten samt förmedlar kontakt med specialist för utredning. En ungdomsverksamhet håller på att byggas upp. Organisationen har nordiskt, europeiskt och internationellt samarbete. Föreningen bildades och har 300 medlemmar. Föreningen har 16 länsföreningar i landet. Av föreningens styrelseledamöter har alla diagnosen. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningens målsättning är att ta fram information och bedriva utbildning kring sjukdomen, verka för ett bra samarbete med sjukvården och andra myndigheter, att bedriva opinion kring sjukdomen samt att erbjuda stöd och gemenskap till drabbade. Föreningen har bl.a. producerat fyra videofilmer kring sjukdomen, informerat om sjukdomen samt uppvaktat politiker och myndigheter. bildades föreningen som har omkring 1 500 medlemmar och 14 lokalföreningar. Föreningen organiserar människor som drabbats av OCD (tvångssyndrom). Medlemmarna är personer som lider av OCD, deras anhöriga och professionella. Enligt stadgarna skall majoriteten i förbundets styrelse vara människor med OCD eller nära anhörig. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar med informationsverksamhet för allmänhet och yrkesverksamma. Informationsverksamheten innebär bl.a. tryck av informationsmaterial, medverkan i media, föredrag, utbildning för vård- och skolpersonal samt tidningsutgivning. Föreningen ordnar utbildningar för skolkurator och skolsköterskor. Föreningen har även medlemsnära verksamhet med bl.a. daglig telefonjour, kontaktpersoner, träffar och en film om OCD. Kontakter mellan medlemmar och specialister inom området förmedlas av föreningen. Organisationen deltar även i ett internationellt samarbete. Föreningen har 450 medlemmar och 10 lokala föreningar. Föreningen anställer en person på halvtid med lönebidrag. I föreningens styrelse har sju av totalt åtta ledamöter ätstörningar och en ledamot är anhörig. Föreningen är inte ansluten till HSO på riksnivå. Föreningen ger stöd till sina lokalföreningar samt till enskilda medlemmar. Föreningen har cirka 6 000 telefonsamtal till sitt kansli. Genom intressepolitiskt arbete arbetar föreningen för bra vård och bra vårdkedjor för medlemmarna. Informationsverksamheten anses viktigt och föreningen har bl.a. deltagit i TV och radio, hållit föredrag samt anordnat seminarier. Föreningen har ordnat anhöriggrupper och självhjälpskurser. Föreningen har 81 medlemsfamiljer, inkluderande 97 medlemmar som har sjukdomen. Vidare har föreningen 75 stödmedlemsfamiljer. Föreningen har inte några läns- eller lokalföreningar. Av ledamöterna i styrelsen har tre av sex sjukdomen. Föreningen är inte med i HSO på riksnivå. Föreningens största gemensamma aktivitet är familjelägret som anordnas . Under lägret får medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter samt lyssna till föreläsningar av experter som inbjudits. Varje vår anordnas en föreläsning angående nya forskningsrön om AGS. finns en lokalförening i . Föreningen har för avsikt att bygga upp fler lokalföreningar i landet. Hepatit C är ett virus som överförs genom blod och blodprodukter. Föreningen har 30 betalande medlemmar, men har kontakt med cirka 50-60 personer. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå.