sou · GNB351d3 · 2000-01-01 00:00:00 — Sammanfattningsvis förbjuder deklarationerna psykiatrer att admi- nistrera tvångsåtgärder mot någon patient om inte psykisk sjukdom föreligger och patienten eller någon annan riskerar att komma till skada till följd av denna sjukdom. Psykiatrer har endast att ansvara för tvång som syftar till att avhjälpa eller lindra patientens psykiska sjukdom. Den svenska psykiatrilagstiftningens principer sammanfaller nära med dessa tankegångar. Den medger ett tvång, där skaderekvisitet är betydligt mer föreliggande än rekvisiten för isolering enligt SmL. Det psykiatriska vårdbehovet mot patientens vilja ska vara ound- gängligt och direkt förknippat med det psykiska tillståndet, vilket inte varit fallet med de smittskyddsisolerade. Skälet till att de isolerats har varit deras smittfarlighet och inte deras psykiska störning, även om sådan ofta förelegat . Även i så- dana fall har smittfarligheten varit avhängig flera faktorer än den psy- kiska störningen. Att definiera alla med smittfarligt beteende som psy- kiskt störda, vore att utvidga begreppet till något vidare än det finns ve- tenskapliga belägg för och tangera ett moraliserande och psykiatrice- rande av bakomliggande faktorer vid normbrott. Detta motsäger inte att det är onormalt att utsätta andra människor för risken att få en dödlig sjukdom. Det tvång, som kan vara nödvändigt för att förhindra ett sådant le- verne, har ibland implementerats betydande tid efter den handling, som föranlett dom enligt SmL. Tvånget har ett långsiktigt förebyggande syf- te och har kunnat upphöra efter självförtroendestärkande åtgärder och socialt stöd under en tidrymd sällan understigande en månad. Det skil- jer från akut karaktär och omedelbarhet i psykiatriskt tvång. Ett 20-tal av de isolerade har lidit av allvarlig psykisk störning av den art som avses i lagarna om psykiatriskt tvång. Hos dessa har den aktuella graden av den psykiska störningen endast i ett fåtal fall varit sådan att förutsättning för psykiatrisk tvångsvård förelegat. De psykiatriska lagavgränsningsproblem som har förekommit har gällt omfånget av sekretess gentemot smittskyddsläkare och ett par av bas- enhetscheferna för Den särskilda enheten för omhändertagande enligt SmL och handlar om psykiatriska journaler och intyg. I praktiken har samarbetet varit gott mellan konsultpsykiatrerna och smittskyddslä- karna med något enstaka undantag. Smittskyddsläkarna har avstått från att begära in själva de psykiat- riska journalerna och har i stället begärt och fått skriftliga utlåtanden. I dessa har innehållet kunnat begränsas till det som äger relevans för tillämpningen av SmL medan andra integritetskänsliga uppgifter kunnat utelämnas. Denna sedvänja i samarbetet står i samklang med lagar och förordningar men är inte specifikt reglerad. Det som behöver regleras närmare genom lag och av gäller vad psykiatrer är skyldiga respektive får eller inte har rättighet att uppge i intyg, som begärs av smittskyddsläkare i syfte att utröna smittfarlighet. Särskilt gäller det vid utredning innan yrkande eller beslut om isolering skett. I likhet med vad som förekommer vid intygsutfärdande till andra myndigheter vore ett alternativ att begäran om intyg skulle ske skriftligt och att utlåtande skulle utfärdas på fastställt formulär med distinkta frågeställningar inom ramen för smittskyddsläkares befogenheter, åligganden och kompetensområde att bedöma. Vidare behöver rätten för verksamhetschefen vid den enhet, där om- händertagande enligt SmL sker, att ta del av fullständiga psykiatriska journalen rörande de intagna patienterna utredas och tydligare regleras. Här står skyldigheten att bereda bästa möjliga kvalitet i omhänderta- gandet mot patientens rätt att mot sin vilja endast omhändertagas ur smittskyddssynpunkt utan att behöva ge avkall på sin rätt till psykiat- risk integritet. I begreppet kvalitet i omhändertagandet innefattas både samhällets intresse av effektivitet och säkerhet och patientens intresse av att kunna erhålla behövliga medicinska specialinsatser oberoende av och separerade från omhändertagandet enligt SmL. /LVEHWK 6DFKV GRFHQW PHGLFLQVN VRFLDODQWURSRORJ Orsaker till olyckor, sjukdom och död ................................... Smitta och kultur .................................................................... Individen som ansvarig för sjukdom ...................................... Tre slags sjukdomsbegrepp .................................................... AIDS: två ansikten ................................................................. Rationalitet och sexualitet ...................................................... Forskning och intervention i ..................................... Den kulturanpassade preventionens dilemman ...................... Uppdraget jag fått gäller: att belysa frågor om den kulturella tillhörig- hetens eventuella betydelse när det gäller smittskyddsåtgärder som rik- tar sig till människor med ursprung i andra länder med särskild hänsyn tagen till spridningen av HIV. För mig som antropolog innebär detta uppdrag ett antal grundläg- gande hänsyn. Det är exempelvis avgörande för mig att utgå från vissa teoretiska grunder där en relativistisk hållning finns som bas. Om jag ska kunna belysa övergripande och generella kulturella aspekter som kan vara relevanta för invandrade personer i måste det handla om kulturberoende överhuvud taget. Det innebär att vissa viktiga utgångspunkter vad gäller inställning och kunskap kring orsaksfrågor och begrepp såsom sjukdom, smitta, prevention, ansvar och skuld mås- te belysas. Vidare går det – efter en litteratursökning – att konstatera att kulturantropologisk forskning rörande speciella gruppers sätt att han- tera HIV-smitta i inte finns. Det konkreta underlaget för min problematisering och diskussion av kulturella aspekter kring HIV- smitta och prevention blir därför i huvudsak svensk forskning och intervention bland drabbade samhällen i , projekt som bedrivits vid () vid Insti- tutet i . I det följande kommer jag att lägga vikten vid en genomgång av så- dana teoretiska utgångspunkter som hjälper läsaren att se på kulturens betydelse för hur smittsamma sjukdomar kan tolkas och hanteras. Jag kommer att introducera en helhetsbild av människors erfarenhetsvärld som har betydelse för förståelsen av hur kunskap och inlärning konti- nuerligt skapas och förändras. Jag tar också upp sådana utgångspunkter som har med orsaksförklaringar i samband med sjukdom att göra. Ett par fallbeskrivningar får utgöra konkreta exempel på hur människor i en annan värld än vår ser på orsaker till sjukdomar som STD och HIV. I dessa fall finns också beskrivning av försök till kulturanpassad pre- vention och de speciella problem som finns inbyggda i ett sådant arbe- te. Problemen rör framförallt att man ställs inför så kulturellt centrala områden som sexualitet, liv och död. Genomförandet av uppdraget måste ses som en socialantropologs försök att reda ut och ge en belysning av de problemställningar som tillsammans med mycket annat ska ligga till grund för kommitténs överväganden när det gäller behov och utformning av smittskyddsåt- gärder över kulturgränser. Den absolut viktigaste utgångspunkten enligt min mening är det fak- tum att oavsett hur smittskyddsåtgärder utformas i olika delar av värl- den bygger de alltid på en viss kunskapsbas skapad av människor som ingår i speciella kulturella sammanhang. I det här fallet är kunskapen om sjukdomars uppkomst och spridning grundad i en naturvetenskaplig och biomedicinsk kunskapstradition i västvärlden som i sin tur är starkt beroende av den medicinska teknologins utveckling. Denna kunskap måste även i vår värld, bland dem som anses ha gemensam kulturell bakgrund, tolkas och kommuniceras för att bli begriplig. Detta sker bl.a. genom hälsoinformation av olika slag såväl i kliniska-, som utan- för dessa i mera massmediala sammanhang. Men detta är inte nog. Den kunskap som skapats utanför gemene mans tankevärld ska överföras och "översättas" till ett språk som går att tolka och förstå in i det levan- de livet och varje enskild människas speciella livserfarenhet och värld. För kommunikationsforskare som arbetar med hur "samma" kunskap får olika betydelse i olika sammanhang brukar denna process kallas för "rekontextualisering" av kunskap (1996, Adelswärd & 1997). Kommunikation av kunskap från en institutionell nivå till en individnivå innehåller alltid överföring av kunskap från ett samman- hang till ett helt annat, och kräver tolkning och förståelse på andra vill- kor än vad som är känt för den som informerar. Det följande ger en bild av detta. VNDSDG L HWW VSHFLHOOW VDPPDQKDQJ NRPPXQLFHUDG JHQRP ROLND NDQDOHU WRONDG LQ L HQ HQVNLOG PlQQLVNDV Tankar och handlingar som inriktas mot att förebygga skada finns in- byggda i varje samhälle och kultur. Å ena sidan söker enskilda perso- ner utifrån sina speciella förutsättningar att hålla hot mot den egna per- sonen och familjegruppen på avstånd, å den andra institutionaliseras den förebyggande verksamheten för att samhällets medlemmar ska kunna hållas friska och bidra till ett samhälle i hälsa. Det är inte själv- klart att dessa två former för att hålla sjukdom och skada på avstånd har samma innehåll eller budskap. Sjukdom är med säkerhet något oönskat i mänskliga samhällen. Sjukdom måste förebyggas och bekämpas för att inte konsekvenserna ska bli för stora. Föreställningarna om hur vi ska leva för att förbli fris- ka människor och därmed indirekt bidra till ett friskt samhälle har ofta med undvikande att göra, undvikande av konflikt och obalans men ock- så med kontroll av kroppen. Undvikande av exempelvis det vi uppfattar som orent, tabun, föroreningar och smitta innebär restriktioner i män- niskors liv. Antropologen (1966) säger att det vi uppfat- tar som orent, såsom exempelvis smuts, aldrig är en unik, isolerad före- teelse. Där det finns smuts finns det alltid ett system. Smuts är bipro- dukten av ett systematiskt ordnande och klassificerande av saker och ting. På samma sätt ser människor i sin omgivning vissa saker som far- liga för hälsan. Det kan gälla vissa djur, andra människor eller just den omgivande miljön. Vi påverkar också varandras beteenden genom att hänvisa till vad det är som är farligt. Idéer om ordningsideal för ett samhälle upprätt- hålls i och med att de faror som hotar överträdaren blir medvetande- gjorda. Tron på dessa faror är lika mycket ett hot som man använder för att betvinga en annan människa, som de är ett hot när man själv oroar sig för att drabbas av sjukdom vid egna eventuella överträdelser. Ordningsidealen utgör ett starkt språk, ofta som underliggande och inte uttalade budskap, vad man brukar kalla en undertext, av förmaningar vilka såväl skapar som upprätthåller de moraliska koder som finns bland en viss grupp människor eller i ett samhället i sin helhet. Männis- kor kan komma att se det så att en viss sjukdom förorsakas av otrohet, en annan av stress, en tredje av homosexualitet, ett visst dödsfall föror- sakas av att man brutit mot ett visst tabu, ett liv i överflöd på andras be- kostnad, vällevnad, sprit, rökning och för litet motion. På detta sätt kan vissa moraliska värderingar upprätthållas och vissa sociala regler defi- nieras genom föreställningar om faror och hot. Hos oss i västvärlden har en förebyggande hälso- och sjukvård i nå- gon form funnits . Preventionsbegreppet har vuxit fram på ett speciellt sätt i västvärlden där valmöjligheterna när det gäller livsstil och livsmönster finns inb yggda och där den medicinska teknologin gjort det möjligt att söka efter ej upplevda patologiska förändringar (1995, 1996a,b, 1997, Adelswärd & 1994, 1996a,b). I begreppet prevention så som det används inom medicinsk praktik finns inbyggt en vetenskapligt grundad kunskap om risker och faror som ofta är omöjliga för den enskilda lekmannen att förutse men som ändå alltid tolkas och får någon sorts mening. En av orsakerna till att det kan vara svårt för lekmannen att förutse faror av det slag som man vill föreb ygga inom den medicinska institutionen är att kunskaperna befinner sig på en nivå där medicinsk teknologi är Men i och med att man på en samhällsnivå önskar hålla människor fria från sjukdom och skador måste det preventiva budskapet förmedlas och gå att tolka så att den enskilda individen förstår. Att få människor att ändra sina invanda handlingar mot något som utifrån ses som bättre för att föreb ygga skada är emellertid en utomordentligt svår bedrift oavsett kulturell bakgrund. Det preventiva budskapet utgör en av de mest komplexa kommunikativa processer som finns eftersom det har ambitionen att leda till förändring av invanda och ofta omedvetna handlingsmönster som inte sällan styrs av starka känslor. Jag kommer att ta upp de bakgrundsfaktorer som kan ha avgörande betydelse inte bara när man vill förmedla preventiva budskap inom samma samhälle utan också när man vill gå till andra världar där utgångspunkterna för förståelse kan se helt annorlunda ut. Att hålla det onda på avstånd är bland det viktigaste för samhällsgrup- pers överlevnad. Vad som uppfattas som ont är det avgörande. För att kunna sätta sig in i hur människor i andra världar uppfattar sin omgiv- ning och de hot som den innehåller måste man naturligtvis komma den mycket nära. Men det finns några generella drag som man kan ta upp för att förstå på vilka nivåer det går att spåra kunskaper och föreställ- ningar som människor har om sin omvärld. Uppdelningen i tre nivåer av människors erfarenhetsvärld är en konstruktion som bara är till för att vi ska kunna utveckla tänkandet inför någon slags strategi kring kulturanpassad prevention. (.2/2*,6. 62&,$/ ,'(2/2*, 661,1* 25*,6$7,21 I|UKnOODQGH WLOO QDWXU I|UKnOODQGH WLOO DQGUD I|UNODULQJDU WLOO DOOW VRP KlQGHU L OLYHW Människors HNRORJLVND DQSDVVQLQJ, dvs. anpassningen till den omgi- vande miljön, är en av grunderna för hur man lär sig undvika faror. Man lär sig vad en röd gubbe symboliserar eller hur miljön ser ut där giftormarna håller till. Att utmana gränserna för hur farligt det är att exempelvis gå mot rött eller komma nära kobrans boning är något som förekommer inom varje samhälle, men kunskapen om att det kan vara farligt är inbyggd i samhällsmedlemmarnas medvetande. Symbolerna som man lär sig i sin miljö blir reflexmässigt styrande för hur man age- rar i sitt vardagsliv. Överträdelser kan resultera i olyckor som förstärker faran. Inlärningen sker till största del omedvetet men kontinuerligt genom att man är närvarande och får erfarenhetsmässig kunskap genom det dagliga livet. Det som sker direkt och blir synligt och påtagligt får därmed starkast effekt. Människors liv i mindre eller större grupper har också betydelse för hur man håller faror på avstånd och hur smitta sprids. Gruppen kan va- ra ett stöd men också en orsak till hot i samband med konflikt eller epi- demier. I de små jägar/samlarsamhällena där grupper om kanske högst 100 personer lever tillsammans kan knappast de stora epidemisjukdo- marna som smittkoppor och mässling ha funnits eftersom dessa känne- tecknas av hög smittsamhet och dödlighet och kräver tillskott av nya icke-immuna individer för att kunna fortleva. Den VRFLDOD RUJDQLVD blir resultatet av hur människor av olika hänsyn till sin eko- logiska anpassning väljer att leva i mer eller mindre stora grupper. har i boken och framtid (red. 1992) beskrivit hur storleken på samhället i historia och nutid fått och alltjämt får betydelse för epidemiernas utbrott och över- levnad. Samhällens funktion och storlek har därför betydelse för vilka sjukdomar som sprids och hur människor kommer att överleva dessa. Om människor tillåts ta sig partners inom släktgruppen eller ej, om man lever i polygama förhållanden eller ej har också stor betydelse för hur exempelvis sexuellt överförda sjukdomar får sin spridning och därmed kommer att förstås och tolkas. I den sociala organisationen överförs också kunskap mer eller mind- re medvetet till kommande generationer. Överföring av kunskap sker både praktiskt och teoretiskt. Kunskapen om de vilda djuren som den unge jägaren bland masajerna får av sin far när han praktiskt deltar i jakten, sitter djupare än om han fått lära sig om djuren i en bok. Att komma nära en starkt trafikerad led i en av västvärldens storstäder gör antagligen ett starkare intryck av fara än att se trafiken på bild. Konkret kunskap som överförs genom att man praktiskt deltar i vissa situationer och handlingar i det dagliga livet ger erfarenheter som oftast får en stark påverkan. Abstrakt kunskap om faror förmedlas i vår värld oftast till människorna genom media av olika slag. Sådan kunskap kan vara lättare att hålla ifrån sig och glömma bort om den inte går att förankra i någon konkret situation där den kan bli "verklig" på en erfa- renhetsmässig nivå. Inom samhällets sociala organisation på mikro- och makroplanet, inom familjen eller inom institutioner av skilda slag, överförs på detta sätt abstrakta och konkreta NXQVNDSHU. Människor får del i olika LGHR ORJLVND V\VWHP; religion, politik, medicinsk prevention m.m. vetet och omedvetet inlärda utgör en slags grammatik för hur man ska bete sig. Det är helt enkelt den som man kan kalla för mänsklig NXOWXU. Det är ju också så att man lär sig tolka sin omvärld och få den bekräftad för sig genom sina trosföreställningar. Den unge muslimske pojken som i en religiös handling går in i en folkmassa med en bomb har lärt sig att han kommer till paradiset och där får ett underbart liv därför att han fått det beskrivet för sig under sin uppväxt och fått se bevis på hur sådana handlingar haft stark påverkan för den sak den ska gynna. Kulturellt skapade trosföreställningar om faror kan därför se mycket olika ut oavsett ekologisk omgivning och social organisation. Religionen, synen på människan och livets gränser, avgör också hur man tänker och handlar för att hålla faror och hot på avstånd. I stora delar av världen finns en fatalistisk tro som gör att människor ser på det som sker som vilja. I dessa samhällen har man en annan inställ- ning till prevention. Ofta gäller där att skydda sig från ond påverkan med hjälp av symboler och rituella beteenden. I en annan kultur kan sättet att dö vara viktigare än hur man lever. Att utmana ödet utgör inte sällan positiva ingredienser i unga människors liv i skilda delar av världen. Orsaker till olyckor, sjukdom och död Frågor om varför människor blir sjuka och dör, varför regnet förstör skörden och varför ett hus brinner ned besvaras mycket olika av män- niskor i olika kulturer. Det finns flera olika fenomen som kan påverka människors liv och hälsa. Något som är gemensamt för människor i samhällsgrupper där vetenskapliga förklaringar saknas är exempelvis att de ser på orsakerna till det som sker i krafter som finns utanför män- niskan. Det är onda krafter som av olika anledningar drabbar en viss person vid ett visst tillfälle. Jag har kommit att kalla sådana krafter för PHGLHUDGH krafter eftersom dessa aldrig är utan social betydelse och alltid förklaras i förhållande till någon handling eller företeelse (1983). Medierade krafter omfattar sådant ont som drabbar genom mål- inriktade handlingar från någon människa eller något väsen men kan också utgöras av onda krafter som överförs av människor mera omed- vetet genom att de visar beundran inför ett vackert barn och utsätter barnet för avund (vi tar i trä när vi förhäver oss – jantelagen), den kraft som finns i vilja och de gudomliga makternas out- De LFNH PHGLHUDGH krafter som kan komma att påverka människor däremot har att göra med naturen och klimatet såsom sol, värme, kyla, fukt och vind. När ett barn blir sjukt , när det är kallt, eller , när solen är het, vet man att det är en omedierad kraft, dvs. kölden eller hettan, som kommit in i barnet så att det blivit sjukt. Men det finns många barn som inte blir sjuka av kölden och hettan. Dessutom blir inte det egna barnet sjukt och sommar. Det innebär att man också måste fråga sig varför kölden och hettan drabbade just detta barn vid just denna tidpunkt. Frågan varför något händer som inte händer för alla , besvaras alltid med de i livet ständigt närvarande medierade orsakerna såsom ond magi, onda ögat, väsen av olika slag eller vilja. Barnet som blivit sjukt av kölden kunde inte ha blivit sjukt av köl- den om inte också en kraft av detta slag försvagat barnet. Onda ögat har förmedlats till barnet genom någon människa och gjort det mottagligt för kölden. Om man behandlar barnet med medicin eller ger annan be- handling måste man också se till att undanröja den medierade orsaken. Utan behandling av denna orsak kan inte barnet bli bra. Medicin och behandling kan inte lyckas om den onda kraften som från början fick barnet att drabbas av t.ex. kölden, fortfarande finns kvar. Såväl medierade som icke medierade orsaker är naturliga delar av människors liv och kan förklara alla slags olyckor och händelser i var- Enbart de medierade orsakerna kan inte förklara KXU eller JHQRP YDG en människa blir sjuk. Det kan den icke medierade orsaken, som t.ex. kölden eller hettan göra. Människorna vet att vintern är kall och att solen är het, inte på grund av att någon ond kraft gjort dem så. Det är deras natur att vara på detta sätt. Det är först i frågan YDUI|U en person blivit sjuk av kylan respektive hettan som dessa orsakers natur inte räcker till som förklaring. De medierade orsakerna som svarar på frågan varför, förser männis- kor med den felande länken mellan två av varandra oberoende feno- men. Det är när saker och ting som alltid brukar fungera samvarierar på ett sätt som inte tillhör ordningen som förklaringen genom medierade orsaker får sin logiska funktion. Tron på de medierade orsakerna mot- säger inte på något sätt kunskaper om orsak och verkan. Den ena orsa- ken kan vara opersonlig och därför inte social medan en annan som har med något medium att göra är social och får en annan betydelse (för några exempel kring detta område se exempelvis Evans-Pritchard 1937, 1976, 1996b). Jag har gått igenom orsaksförklaringarnas betydelse här för att konstatera att alla människor har behov av att förklara händelser som oroar och känns främmande. När sjukdom drabbar någon i gruppen söker man efter orsaken till sjukdomen. Där man inte har en naturve- tenskaplig syn på människan och kroppen blir förklaringarna förank- rade i andra orsaker. Det som här beskrivits har bärighet när jag kom- mer att tala om vissa försök hos människor som drabbas av HIV i Afri- ka att finna förklaringar till varför just de har blivit sjuka. Oavsett om man vet att en sjukdom kan överföras i samband med ett samlag måste frågan om varför just den egna personen drabbats behöva sin speciella förklaring, oftast med fokus på de medierade orsakerna. Och vad inne- bär då detta för hur man söker hjälp mot sina obehag eller sitt lidande? Beroende av vem eller vad som får skulden för att man drabbats av sjukdom agerar man också olika för att söka undanröja det onda och få en bot. Detta gäller naturligtvis alla människor oavsett kulturell tillhö- righet och bakgrund. Det är viktigt att påpeka att den ovan beskrivna relationen mellan medierade och icke-medierade orsaker till olyckor, sjukdom och död har en generell giltighet i samhällen där naturveten- skapliga förklaringar inte i huvudsak ligger till grund för prevention. måste man vara försiktig i sina tolkningar av varje enskilt samhälle och varje enskild grupp människor i varje samhälle eftersom en epidemi som HIV kan få tankar och handlingar att förändras på helt olika sätt. Det känns viktigt att också få ett historiskt perspektiv på det som här avhandlas för att även på det sättet få en känsla av det relativa i kuns- kaper om smittspridning . För att se tillbaka på smittans histo- riska uppkomst och utveckling i medvetandet hos människorna i Sveri- ge kan man exempelvis läsa idé-historikern böcker (1990, 1994, 1997).