mot · GO02So255 · 2000-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen2000/01:So255av , ()SpädbarnsdödFörslag till riksdagsbeslut1. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om upprättande av handlingsplan för bemötande och behandlingav familjer som drabbas av spädbarnsdöd.2. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om förändring av den s.k. två och ett halvt årsregeln.13. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om förändring av regelverket för stöd till handikapp- ochanhörigföreningar.4.1 Yrkande 2 hänvisat till SfU.MotiveringAtt förlora ett barn i samband med förlossning (perinataldöd) eller som spädbarn är en stor sorg och en mycket svårsituation att råka ut för. Få föräldrar är förberedda på attdetta faktiskt kan hända. Få i omgivningen förstår och kanhantera den ofattbara sorgen. Det stöd och den hjälpföräldrar och eventuella syskon behöver kan vara avavgörande betydelse för familjens möjlighet att gå vidareoch hantera vardag och framtid. Vissa dödsorsaker kanförebyggas, bättre kunskap kan komma fram via forskningoch utveckling av metoder. Mödra- och barnhälsovården,förlossningsvård och övrig sjukvård är viktiga parter. Denideella sektorn, med föräldragrupper och föräldraföreningarär för många av avgörande betydelse.Ungefär en av hundra graviditeter slutar med att barnet avlider perinatalteller . I många fall är det helt oförklarligt, i andra fallsker det till följd av sjukdom och skador. Det som är oförklarligt kanskemed forskningens hjälp kan förklaras och till och med förebyggas, det som ärklarlagt kan kanske få behandlingsmetoder. Mycket har utvecklats på senareår men det är lång väg kvar att gå. Rutiner och metoder kringomhändertagande av föräldrar och syskon kan utvecklas så att det går att lärasig leva med att en älskad och väntad familjemedlem inte finns med.Försäkringskassa, socialtjänst med flera myndigheter har regler ochattityder som behandlar familjen som om det bortgångna barnet aldrig funnits.Sjukvården behandlar inte alltid föräldrar med den respekt och den hänsynsom krävs, inte illa menat utan på grund av bristande kunskap. Vårdkedjan ärheller inte byggd för att ta omhand den situation som uppstår då vården ärmedicinskt avslutad. En handledning bör därför utarbetas för att bygga upp envårdkedja runt familjen hos primärvård och socialtjänst, samt för att kunnaförbättra bemötandet hos övriga myndigheter.Dessutom är föräldraförsäkringens regler utformade så att barn som haravlidit inte anses ha funnits då familjen ska få ett nytt barn. Förutom att detivissa fall kan ge ekonomiska konsekvenser är det naturligtvis oerhörtkränkande för de föräldrar som drabbats. Den s.k. två och ett halvt årsregelnbör därför förändras så att den är giltig även i det fall barnet avlidit förenästagraviditet.Kommuner, landsting, forskningsrådsnämnd och myndigheter såsomFolkhälsoinstitutet har naturligtvis en viktig uppgift. Men detta är intetillräckligt. Den ideella sektorn måste också ha en viktig roll. Förståelsen förden tragedi det innebär att förlora ett litet barn och det stöd och den hjälpfamiljen och de anhöriga kan behöva är fortfarande begränsad i vårt samhällei stort, vilket tyvärr också får till följd att människor som drabbats drabbasengång till av att deras sorg och deras behov inte erkänns eller anses passa in.Regelverket för stöd till handikapp- och anhörigföreningar bör därför ändrasså att anhörigföreningar för spädbarnsdöd kan erhålla stöd till sin centralaverksamhet, något som dessutom oftast är ett villkor för att lokalt stöd skautgå.Stockholm den 26 september 2000Karin ()