mot · GO02So401 · 2000-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen2000/01:So401av , ()Genetik m.m.Förslag till riksdagsbeslut1. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om fosterdiagnostik i livets tjänst.2. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om genetiska test för vuxna.3. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om genetisk integritet och sekretess.4. tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om genterapi på könsceller.InledningMänniskovärdetDemokratins innersta kärna utgår ifrån principen ommänniskovärdet. Människans personliga värdighet har singrund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, allamänniskors lika värde och varje människa som en unikvarelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskanbehandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Denenskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebärrätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen.Respekt för hela det mänskligalivet - en god grund för medicinsketikDen medicinska teknologin och forskningen har medförfinade metoder och tekniska landvinningar trängt alltdjupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar helamänniskans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten avdenna inriktning vid livets början och i livets slutskede.Livet börjar vid befruktningen. I Genèvedeklarationen (1948) sägs attläkaren skall förpliktiga sig till den "yttersta respekt för mänskligt livalltifrånkonceptionen till döden". Detta synsätt är en god utgångspunkt när normeroch regler ska utformas för den medicinska forskningen och verksamheten.GenteknikGenteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den göri dag snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedanbetraktades som science fiction är verklighet ochutvecklingen är ändå bara i sin början.Det verkligt nya med genteknologin, jämfört med vad som tidigare skettinom avel, växtförädling etc är att man kommer attkunna flytta gener - bärare av arvsanlagen - obehindrat mellan arter. Vilkagener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även till och frånmänskliga celler.Alla medborgare har rätt att under demokratiska former söka utformaramar för hur denna kunskap ska användas. Ställningstaganden kan inteöverlåtas till några få experter. Gentekniken påverkar synen på människanoch livet. Gentekniken utvecklas närmare i en separat motion.FosterdiagnostikIdag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnorultraljudsundersökning i 16:e-19:e graviditetsveckan, vilketär en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt attbestämma graviditetens längd och moderkakans läge samtatt upptäcka om det finns mer än ett . Syftet är alltsåinte främst att söka efter skador på fostret, menmissbildningar kan ofta ses och i takt med att teknikenförfinats, kan allt flera och allt mindre omfattande skadorurskiljas.Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis somfrivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metodersom påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning.Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligtnya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret ellerfostercellerna. Vanligast är fostervattenprov då man sticker en tunnnål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov frånmoderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dock ganskasvårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov. Allaprovmetoderna medför en viss missfallsrisk.Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller - nu i ökandeomfattning - för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer inom denärmaste åren, är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod.Vill blivande föräldrar ha all information som är möjlig att få? Hur ska ettföräldrapar kunna värdera informationen med olika procents risk att drabbasav allt från allvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ettliv med en potentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras.Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror avvem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikappeller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person medofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senaretenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös.Allt detta talar för en restriktiv hållning när det gäller en utveckling medfrekvent förekommande genanalyser med åtföljande sjukdomsprognoser.Vem vill sätta sig till doms över en familj som har ett svårt sjukt barn meden ärftlig sjukdom och därför önskar fosterdiagnostik vid nästa graviditeteftersom man inte tror sig orka ha flera lika svårt sjuka barn?Det finns de som anser att det är bättre att "sortera bort" handikapp,svårartade sjukdomar "före livet". Det resonemanget bygger på att ett någraceller stort embryo inte ska betraktas som en mänsklig individ. Att göra enmycket tidig DNA-diagnostik för att selektera , vare sig det gäller köneller handikapp måste generellt sett stå i strid med respekt förmänniskovärdet.Fosterdiagnostik i livets tjänstEn strävan efter perfektionism - det perfekta samhället, denperfekta människan - är i sig en orimlighet. Vikristdemokrater anser att ett land är inne på farliga vägar omstaten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn tillegenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som om mansorteras ut efter exempelvis kön och ras.Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst.För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostisera sjukdomareller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnetexisterar(dessvärre ganska få).För det andra finns möjligheten att begränsa när och hur samhället skatillhandahålla fosterdiagnostik.För det tredje ska så allsidig information som möjligt ges. Det kanexempelvis tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en visssjukdom eller representanter för handikapprörelsen ges möjlighet att lämnainformation eller finnas tillgängliga för frågor och samtal.En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att enundersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikationför att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område;fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation föratt det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom skafosterdiagnostik ske endast för barnets bästa.En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterandeeffekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litetantal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skälalls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterandefosterdiagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka enrelativisering av detta och för att motverka diskriminering.Genetiska test för vuxnaEn utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt merkomplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklareoch snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga,men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovansägs gäller därför även för genetiska test av redan födda,vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationenska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma.Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunnage någon konkret hjälp i de flesta fall stort.Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att levamed vetskap om att man bär på en risk på för en viss dödlig sjukdom?Eller för en måttligt handikappande sjukdom risk? Hur är det attleva i väntan på sjukdomsdebut?Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever medskuldkänslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också attpersoner med risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, ärmer negativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personersom inte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga attkunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är merlivsbegränsande än riskerna i sig.Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggaseller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar ellermedicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska detvara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiska beslutfattas om att sätta gränser?En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: Enperson har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för ensjukdom- om man själv begär det och- om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenserav undersökningen.I finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivaresom utöver grundläggande genetiska kunskaper också ärutbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna avgentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas iSverige?Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är denmedicinska gren som handskas med dessa frågor är ingen särskilt storverksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur ska detkunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i med omfattandenedskärningar i vården?Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras.Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger?Genetisk integritet och sekretessJu mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan,desto större intresse kommer det att finnas från olika håll föratt utnyttja kunskapen och desto större makt att vinna förden som har tillgång till denna information om andramänniskor. All otillbörlig användning bör därför förebyggasmed kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska hatillgång till informationen.För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från enperson, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp medalla svenskars blodprov så skulle detta bland annat kunna användas vidkriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla ibrottsutredningar - något som till viss del görs redan idag.Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Allanyfödda barn i testas numera med blodprov för en sjukdom benämndPKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas efterfödseln. sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager avmedborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas medenskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikatsekretessproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara. Risken är dock stor attden personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA "privatiseras"?Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennesDNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång tillett blodprov och testar utan individens kännedom?En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inteacceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmedföljande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågorbör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas medmycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolag ellerarbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utan individensmedgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltså inte få ställasom villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång till redan gjorda test.I och finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av engentest. Något liknande behövs i . Detta också för att motverka en"omvänd diskriminering" - att den som är villig att testa sig får arbete, respförsäkring, medan den som inte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker attvägra och därför inte får arbete eller försäkring.Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilkeninformation som får efterfrågas, eller att vi för vissa "riskområden" fårkollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla.GenterapiGenterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felandegener. Detta kan göras genom metoder att "klippa ochklistra" i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenserav nukleotider om man vet hur den "rätta" genen ser ut. Sengäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommasgenom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus.Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna pårätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras ochinaktiveras korrekt).Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats,men närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomaroch cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Såkallade "bubbelbarn" med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nuleva utanför sina "bubblor" även om de fortfarande behöver medicin. Medgenterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barnsaknar. Man har också med genterapi kunna bromsa vissa cancersjukdomar. Iframtiden kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att till exempelstärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att de bättre ståremot åderförkalkning.Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler,kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införståddmed behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta.Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Allaförändringar som görs där ärvs av följande generationer. Det är alltså ingreppsom ger förändringar i motsats till förändringar i kroppscellersom dör med kroppen. har det varit stor enighet om att sådanaförändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dock viktigtatt slå fast att denna hållning bör få ligga fast , och att dettaävenfortsättningsvis bör regleras i lag.Stockholm den 4 oktober 2000Chatrine ()()()()()()()()()()()()()()()()()