mot · GO02So402 · 2000-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen2000/01:So402av , ()Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD)Förslag till riksdagsbeslutRiksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionenanförs om att säkerställa att regeringens och intentioner ochbeslut följs i fråga om preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD).MotiveringMed genteknikens utveckling följer allt större möjligheter attdiagnostisera anlag för ärftliga sjukdomar. Närfosterdiagnostiken använder gentekniken söks genetiskaskador på fostret. Eftersom ytterst sällan en behandling kanerbjudas, får kvinnan efter genomförd diagnostik väljamellan att fullfölja graviditeten eller att avbryta den.Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) har ökat pågrund av den allt vanligare användningen av in vitro-fertilisering (IVF). I takt med att kartläggningen av denmänskliga arvsmassan fortskrider ökar också möjligheternaför genetisk diagnostik. Gendiagnostik behöver inte gällasjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i alltsnabbare takt även andra egenskaper.I denna verksamhet ryms stora etiska problem. Uppfattningen att allamänniskor har samma okränkbara värde är djupt förankrad i vårt land. Dettavärde har vi i egenskap av människa. Vi värderar inte efter ras, kön, åldereller status. Ökade möjligheter att tidigt diagnostisera sjukdomsanlag kan lättleda till att vi värderar människor olika. Det gäller inte bara detanlagsbärandefostret utan även människor som lever i samhället med just den sjukdom ellerdet funktionshinder, vars anlag nu kan diagnostiseras i fosterlivet.Sveriges regering och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, närfrågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142Fosterdiagnostik och abort skrev regeringen följande om PGD:Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med storrestriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostikendast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomarsom leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns.Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik aven könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas (s 29-30).Vidare bedömde regeringen att det var "tillräckligt att Socialstyrelsenutformar allmänna råd i enlighet med av antagna riktlinjer" (s 19).I betänkandet 1994/95:SoU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrevsocialutskottet:Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) attpreimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet ochendast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdomeller kromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga,progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen boteller behandling finns. Könsbestämning skall endast få göras om det ärmedicinskt motiverat. kommer enligt propositionen att fåregeringens uppdrag att noga följa utvecklingen och rapportera om denfortsatta tillämpningen. Utskottet anser att såväl regeringen somSocialstyrelsen noga bör följa upp hur de föreslagna riktlinjerna förfosterdiagnostik fungerar i praktiken. Regeringen bör om det behövsåterkomma till med förslag till ändringar i riktlinjerna. Med detovan sagda förordar utskottet att godkänner vad regeringenanfört om riktlinjer för fosterdiagnostik. Motionerna So26 (v), So27 (mp)yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds) yrkandena 2 och 3 och So497 (s) är ihuvudsak tillgodosedda och avstyrks.Den 1 mars gick remisstiden ut för rapportGenetik i hälso- och sjukvården med underrubrikenKunskapsöversikt och vägledning vid etiska bedömningar.Den grundläggande människosynen om alla människors likavärde anses alltjämt vara oomtvistad i . Vidareredovisas regeringens hållning och beslut attPGD bör användas med stor restriktivitet och endastanvändas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftligasjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot ellerbehandling finns (s 20). På samma sida står det attregeringens och riktlinjer skall ligga till grund förSocialstyrelsens allmänna råd. De allmänna råd SoS utfärdat,SOSFS 1997:20, berör emellertid inte PGD och enligt ifrågan ansvarigt medicinalråd avser inte SoS att hellerframgent behandla PGD i allmänna råd efter regeringens ochriksdagens riktlinjer.Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har PGDvidgats från "progressiva och dödliga" till "många av de vanligaste genetisktorsakade sjukdomarna" (s 20). Detta kommenteras inte explicit iSocialstyrelsens kunskapsöversikt utan ställs enbart mot regeringens hållningoch beslut. I linje med detta kommenteras ej heller det refereradeförslaget i 139 angående prenatal screening. Där föreslås attultraljudsundersökningen i tidig graviditet som tidigare primärt avsett attbidra till en säker bedömning av graviditetslängd också rekommenderas görasi akt och mening att upptäcka missbildningar (s 16).Nu föreslår SoS i samma kunskapsöversikt kap. 8 Sammanfattandevägledning vid genetisk diagnostik att PGD "bör ske efter samma principersom i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Starkåterhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatoriskdiagnostik" (s 32).SoS har dröjt länge med hanteringen och bedömt att några allmänna rådefter regeringens och riktlinjer inte behövs. Därmed har SoS inteföljt regeringens och beslut. Utskottet skrev i ovan refereradebetänkande: "Regeringen bör om det behövs återkomma till medförslag till ändringar i riktlinjerna." Uteblivna allmänna råd från SoS och deni praktiken tillåtande attityden i ovan refererade skrivelse leder av allt attdöma till motsatt utveckling än den av regering och riksdag önskade.I ett interpellationssvar i frågan den 4/5 1999 menade socialminister att det inte finns "skäl att frångå det tidigare ställningstagandet".Trots detta kan SoS hantering innebära att en glidning av PGD-praxisaccepteras, vilket öppnar för en generell screening av ärftligt betingadesjukdomar i akt och mening att möta diagnosen med abort. Vi riskerar att varapå väg in i ett nytt vårdparadigm, där "vården" kan komma att innebäraelimination av den sjuka individen. Vi har då fört in en allvarlig ochkontraproduktiv praxis i sjukvården, som är ett avsteg från denmänniskovärdesprincip vi alla säger oss värna. Denna praxis utgör ett hotsåväl mot människan i hennes tidigaste stadium som mot den svaga och sjukavuxna människan. Människovärdet relativiseras.Stockholm den 27 september 2000Chatrine ()Per ()