mot · GO02L458 · 2000-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen2000/01:L458av Wahlén, ()En öppen etisk dialogFörslag till riksdagsbeslutRiksdagen begär att regeringen tar initiativ till en öppen dialog om etiskadilemman mellan allmänhet, forskare och folkvalda.Motivering"Varje gång jag tyckt mig komma ett stycke framåt iförståelse har nya vägar och nya perspektiv öppnat sig. Det ärsom att bestiga ett berg. Ju högre upp desto större blir världenoch desto mindre ens relativa förståelse. Tröst finns i atteggelsen ökar och horisonten vidgas. "de allra flesta är samtal om etik svårt, obegripligt ochrentav onödigt. För andra är det däremot helt nödvändigt föratt förstå sig själv, sina egna och andras värderingar ochhandlingar. Etiska dilemman kan röra liv och död, vi måsteockså ta ställning till frågor som rör tiden före livet och efterdöden. Men det handlar inte bara om människor, etikenomfattar även djur, biologisk mångfald, ekologiska hänsyn,arvsmassa, långsiktig hållbarhet.Etik handlar om värderingar, vad vi anser är rätt och fel, vad vi känner attvi måste ta ställning till. Etiska värderingar bygger på normer ochuppfattningar om vad som är moraliskt försvarbart - rätt, fel, plikt,klandervärt i människors rätt att handla mot varandra, djur, växter, mot alltlevande, men också om konsekvenser för natur och miljö.Forskningen germöjligheter och riskerDagligen får vi i massmedia rapporter om vilka framstegforskningen gör inom bioteknik, genteknik, nya metoder somkan bota svåra ärftliga sjukdomar.Snart kan det vara möjligt att rutinmässigt transplantera djurorgan påmänniskor. Det går att ändra defekter i arvsmassan så att sjukdomar inte ärvstill kommande generationer.Genkunskapen öppnar nya vägar för nya sätt att behandla såväl cancer sominfektionssjukdomar. Vi får rapporter om att genmodifierad majs och sojafinns i livsmedel; presenterades rapporter om att ris ocksågenmodifieras.Provrörsbefrukningar har blivit allt vanligare. Äggoch spermiedonationer är möjliga, genterapi på könsceller och kloning är inteomöjligt.I finns flera stora biobanker d.v.s vävnadsprover som tagits frånmänniskor, och som samlats och bevarats tillsvidare eller för en bestämd tidför ett visst angivet ändamål, och vars ursprung kan spåras. Vi måste beslutahur dessa får användas.För några år sedan ändrades dödsbegreppet och begreppet hjärndödinfördes. Det öppnade möjligheter att inte bara transplantera njurar utan ävenandra organ såsom hjärta och lungor. Forskningen och teknikutvecklingenkommer att ge oss oanade möjligheter men också många val ochetiska dilemman.Frågorna är fler än svarenKommer tekniken att förändra vår människobild - vad ärnormalt respektive onaturligt? Varför ska vi inte göra allt somär möjligt? Ska äggdonationer göras? Ska befruktade fosterfrysas, och i så fall hur länge? Vem äger spermien? Skabarnet kunna forska efter sin biologiske far? Får jagbestämma om min egen död, ska vi ha rätt till dödshjälp?Vem bestämer över mina vävnadsprover när jag är död?Gränserna mellan livets början och livets slut ändras, skatekniken, forskarna, religionen eller individen själv sättadessa gränser eller ska de använda andra ord? Biobanker,xenotransplantationer, GMO, moratorium,benmärgstransplantation, hjärndöd - vad betyder det, vad ärdet, finns det några risker? Varför är det brist på organ. Kanjag avstå från att bry mig och överlåta detta åt forskarna,microbiologerna och läkarna? Har forskaren något ansvar föratt överblicka följderna av sina framsteg?Det går inte att överlämna dessa frågor åt andra, du kan när som helstställas inför faktum att för din egen eller nära anhörigs räkning göra ett val.Det är när och hur den nya kunskapen ska användas som etiska dilemmanuppstår. Vid plötslig oväntad död är läkarna enligt lag tvungna att fråga efterden avlidnes vilja, men om den är okänd ska närstående tilfrågas omorgandonation får genomföras. Sjukvårdspersonal på akutmottagningar,intensivvårds- och operationsavdelningar har möttanhöriga som i sitt chocktillstånd helt oförberett ställs inför dessa svårabeslut.Lagstiftningen säger att patienten alltid skall ge sitt samtycke till vård,behandling, forskning m.m. Patienten ska informeras om risker och möjligeteroch har rätten att avgöra. Vi har rätt att veta om maten ärgenmanipulerad. Människor ställs inför frågor som de inte visste var möjligaatt ställa - hur ska man då veta vad som är ens åsikt och mening.När och hur talar vi med varandra om risker och möjligheter? Vad vet vioch vad vet vi inte och vad ska vi göra när vi inte vet?En etisk dialog ökarkunskapenVetenskapen, forskare, läkare och sjukvårdspersonal är alltidtvungna att göra etiska överväganden. De måste dokumenterasina etiska ställningstaganden. Det finns internationella etiskadokument, yrkesetiska kodex som är styrande.Forskningsinstitut, sjukhus, landstingen, staten har etiskanämnder, kommittér, råd, forskningsprojekt, riktlinjer,beslut. Det finns lagar som måste följas inom alla dessaområden. I takt med att de kommer ny kunskap, ny teknik,nya erfarenheter som ger nya möjligheter och risker måstelagarna ändras. Men det är medborgarna som via deförtroendevalda ska besluta om hur och vilka lagar som skaändras.Det etiska samtalet ger oss möjligheter att påverka inriktningen ochutformningen av forskningen. Det ger oss större möjlighet att göra rätt valeller att avstå från att välja samt bestämma vad som ska vara tillåtet ellerförbjudet.Det finns ett oändligt behov av information och samtal om dessa frågor.I har vi större kunskap om aktiemarknaden än om etiskaställningstaganden. Vi informeras om börsernas upp- eller nedgång,vilka aktier som stigit i värde. Om de finns inom IT -, läkemedels- ellerbioteknikbranschen. Alla ska göra premiepensionsval och informeras påmånga olika sätt via myndigheter och massmedia vad det handlar om, vad vihar att välja mellan och varför vi ska välja. Men när det gäller etiska val ochetiska dilemman finns nästan ingen djupgående och framåtsyftande debatt.Den debatt som finns är oftast forskare emellan eller mellan forskare ochbeslutsfattare.I samband med nya transplantationslagen fanns en intensiv informationoch debatt. Människor uppmanades att ta ställning till om de ville doneraorgan eller inte. Den debatten har tystnat . En dialog mellan människor,mellan forskare och allmänhet och beslutsfattare måste ständigt föras. Våravärderingar förändras, vårt samhälle förändras ständigt.En öppen etisk dialog måstefinnas i samhällsdebattenSvåra avvägningar och beslut väntar där olika värderingarkan kommer i konflikt med varandra. Staten har somdemokratisk institution ansvar och skyldighet att informeramänniskor och lyssna på deras vilja. Det måste finnas enarena för etisk dialog. Kunskapen och insikten om de etiskavärderingar som råder i samhället måste öka hos forskare ochbeslutsfattare. För att öka möjligheten att göra rätt val ellerfatta ett riktigt avgörande måste vi prata med varandra omdessa viktiga saker. Samtalet måste finnas hemma medfamiljen, i skolan, mellan arbetskamrater, mellan människormed olika bakgrund, kultur och religion, med personalen ivården, läkarna med forskarna, beslutsfattarna ochlagstiftarna. Det finns ett oändligt behov av en öppen dialogför att medborgarna ska få kunskap och beredskap att taställning i etiska dilemman och skapa en gemensamvärdegrund.Stockholm den 5 oktober 2000Gunilla Wahlén (v)