sou · GMB3104 · 1999-01-01 00:00:00 — -Klargöra gränserna för konsulentfunktionen tidsmässigt, strukturellt och i fråga om ansvar hos konsulent och klient. -Samla information om klienten som ger allsidig förståelse av indivi- den och av dennas aktuella situation. -Administrera sammanträffanden med andra aktörer, utfärda remis- ser/utforma ansökningar och bygga upp framtida kontakter. (-70, övers JÅ) sammanfattar rehabiliteringsgeneralistens uppdrag som ett slags katalysator, som gör det möjligt för klienter att dra nytta av andra stödåtgärder . DiMichael såg ett samband mellan den ökande specialiseringen i samhället och behovet av generalister i samordningsfunktion; –I dagens och morgondagens rehabiliteringsprogram kommer principen om servicekontinuitet att starkt understrykas. Med så mycket specialisering är behovet av samordning närmast desperat. Jag är övertygad att konsulenten kommer att bli tvungen att vara sam- ordnare, inte verkställare och inte tränare (-67, övers JÅ). Den psykiatriska rehabiliteringen i har tagit ett viktigt steg i det att den som följd av bl.a. psykiatriutredningens rekommendationer lagt ett allt större ansvar på rehabiliteringspersonal som inte har en kli- nisk (behandlings-) utbildning. I detta fall är det kommunens personal, som hemtjänst och LSS-handläggare som träder in med sin större när- het till de lokala förutsättningarna, till klientens specifika sociala nät- verk och med sin annorlunda analys av helheten. Begrepp som livs- kvalitet och helhetssyn är möjligen lättare att ge ett konkret innehåll för en person med social och psykologisk kompetens, exempelvis i social- tjänsten, än vad det har varit i den kliniska världen hos den klassiska behandlingsinriktade psykiatrin. Andra rehabiliteringsformer än den psykiatriska kan, och har delvis börjat, använda samma paradigmöverbryggande, holistiska synsätt, ba- serat på insikten att diagnoser inte ger annat än en fragmentarisk och otillfredsställande bild av ett rehabiliteringsbehov. Helhetsperspektivet, betonat av klientrörelserna och alltmer uppmärksammat i den interna- utvecklingen av rehabiliteringsbegreppet och av rehabilite- ringsteorierna, leder till en mindre plats för de rent kliniska insatserna och ett ökat utrymme för sådant som hur man samordnar olika aktörer på ett sätt som inte sätter klienten som en andraplansfigur, hur man prioriterar mellan åtgärder på ett sådant sätt att ingen klient blir över- körd och hur man låter varje klients livsmål och krav på livet och sin samhällsfunktion vara styrande i det enskilda fallet. Med detta synsätt finns det plötsligt en naturlig plats för arbetsgivarna i rehabiliterings- uppläggningar. Man kan tänka sig att gruppera olika yrkeskategorier på en skala som går från maximalt specialist till maximalt generalist. Det skulle kunna bli ungefär så här: Om en specialutbildad rehabiliteringsgeneralist (konsulent) av typ Case Manager skulle finnas, skulle han/hon hamna ännu längre till höger på skalan. Här, i generalistrollen, hamnar även en modernt utbildad arbets- ledare. Utvecklingsmöjligheter: Påskynda utvecklandet av en genom- arbetad generalistroll åt någon aktör som därefter kan driva rehabiliteringsprocesser framåt på ett effektivt, etiskt försvar- bart och kostnadseffektivt sätt. Tänkbara kandidater är försäk- ringskassans handläggare, vilka dock har en begränsning i kra- ven att tänka diagnosorienterat, att stödja sig på läkarexpertis samt att dra sig ur så fort klienten är i arbete, även om detta inte är liktydigt med att rehabiliteringsprocessen är i hamn. Andra kandidater skulle kunna vara , som redan börjat vidga sitt arbetsfält åt rehabiliteringssidan i och med "psykädel". Man kan även tänka sig privata aktörer, som då troligen måste certifieras eller ackrediteras på det sätt som sker i andra länder för att ge kompatibilitet med de samhällsstödda 1998:104 Bilaga 2 315 organen och garantera att aktörerna gör skäl för sitt ekonomiska stöd. En förskjutning av rehabiliteringsparadigmet i riktning från det biolo- giska och i riktning mot humanvetenskaperna är tydlig på flera sätt, inte bara i det ökande inflytandet från klient/brukar-organisationer i uppläggning av rehabiliteringsprogram och definiering av rehabilite- ringseffekter. I tänkandet kring hur rehabiliteringsprocesser skall analyseras ses influenser från utvärdering av processer inom pedagogik och psykologi. Processer av detta slag är nästan aldrig räta linjer, utan krokiga, och de kan ibland gå uppåt och ibland nedåt (–95). Detta ställer speciella krav på de mätningar som ligger till grund för utvärdering. Man kan se rehabiliteringsprocessen som en kontinuerlig kurva, som med vissa svängningar leder till ett slutmål och ställa frågan huruvida en rehabiliteringsinsats gör att målet hamnar högre än det skulle ha gjort utan insatsen (Garraway –81). Detta är ett av flera möjliga sätt att utvärdera rehabiliteringsinsatser. Ett annat sätt är att se huruvida målet uppnås nås snabbare tack vare insatserna än det skulle ha gjort annars (Indredavik –91). Den i använda termen utvärdering motsvaras i den interna- litteraturen av termen evaluation, som emellertid mest används på systemnivå och inte så ofta när det gäller att utvärdera en enskild persons rehabiliteringsframgång. Här används den engelska termen assessment, oftast översatt med skattning, alltså en lägesbestämning av rehabiliteringsprocessen. Assessment kan vara en lägesbestämning av en enskild individs process, en grupp klienters utveckling eller en verk- samhets vunna framgångar, alltså ett gränsfall till evaluation. Ur ett antal individuella assessments kan man evaluera ett rehabiliterings- program. Termen assessment har tagits över som lånord i det tyska språ- ket. använder termen total assessment för att beteckna en multi- dimensionell skattning som även inbegriper livskvalitet. Under åttio- talet har en stor mängd sådana skattningsinstrument tagits fram världen över. Utvecklingen av utvärderingsinstrument och utvärderingsmetoder har enligt en litteraturgenomgång gjord av Biefang 1995, sammanhang med en ändrad rehabiliteringssyn. rehabiliterings- modeller "utgick från uppfattningen att det finns lineära samband mel- lan sjukdom och funktionshinder och fokuserade i fråga om mål på att uppehålla och förbättra individens funktionella status" under det att "senare modeller tenderar att utgå från ett system-angreppssätt byg- gande på komplexa samspel mellan orsaker och effekter av funktions- hinder, vilket också tar hänsyn till livscykeln... Rehabilitering ses som en process med syfte att öka livskvaliteten för den funktionshindrade per- sonen" (Biefang –95). Den nya vidgade synen på rehabilitering ställer enligt () i krav på en vidareutveckling av den klassiska WHO- klassifikationen (disease, impairment, disability och handicap) till att omfatta patofysiologi, impairment, functional limitation, disability och societal limitation (NIH -93). Detta innebär att klassifikationen byggs på med en ytterligare vidgad samhällsnivå i det att begreppet functional limitation tar över den fysiska aspekten av begreppet disability (FL = begränsning eller oförmåga att utföra en verksamhet (action) på det sätt eller i den omfattning som motsvarar ändamålet med (purpose of) ett organ eller organsystem). Den sociala delen av Disabilitybegreppet behålls under denna term (D = oförmåga eller begränsning i fråga om att utföra uppgifter, aktiviteter och roller i den utsträckning som förväntas inom ett fysiskt och socialt kontext). Begreppet social limitations definieras som begränsning som kan hänföras till social policy eller spärrar (barriers), strukturella eller attitydmässiga, som begränsar fullföljandet av roller eller hindrar tillgång till service och möjligheter (opportunities) som förknippas med fullt deltagande i samhället (NIH –93). Den tyska (Rentenversicherung) lät 1992 göra en genomgång av amerikanska utvärderingsinstrument med den uttalade förutsättningen att översättning och bearbetning av anglosachsiska in- strument skall prioriteras framför att ta fram egna tyska. på- gick dock framtagandet av det tyska instrumentet des Reha-Status () som publicerades i internationell fackpress 1995 (–95). är ett generellt (icke diagnosspecifikt) instrument som anpassats till det tyska samhällets lagar och regler, bl.a. det faktum att tysk sociallagstiftning lägger stort ansvar på primärkommunerna i fråga om att erbjuda rehabiliteringsinsatser som verkligen leder till ett arbete även om det handlar om svårt funktionsstörda personer. Formu- läret har följaktligen frågor kring såväl livskvalitet (bl.a. känsla av egen- värde och social support) som förhållanden på arbetsplats (som arbets- tyngd och monotoni). Ur de disability-definitionerna kan man härleda fyra grupper av utvärderingsinstrument avsedda för mätningar inom följande områden: -fysiska och mentala/kognitiva funktioner -Activities of (ADL) -hälsorelaterad livskvalitet (allmän eller diagnosspecifik) -yrkesmässig funktion. Det som började hända i och med nittiotalets inträde var att subjektiva aspekter från klientens sida och livskvalitetsskattningar fick allt större plats (Fuhrer –94, Whiteneck –94, Whyte –94). Vissa ansatser till detta hade funnits (–80). Utvecklingen i fråga om metodutveckling och forskning har gått fortast i de stora engelsktalande länderna med i spetsen. De flesta av de nya utvärderingsinstru- menten kommer härifrån. En genomgång av de mätinstrument och skattningsskalor som konst- ruerats belyser de nämnda trenderna. Den första genera- tionen av skalor för funktionsmätning (functional assessment) kon- centrerades på rörlighet och förmåga att klara sig själv (Moskowitz –57, –63, Mahoney –65). tillkom psykologiska och sociala aspekter (–80, –81, Meenan –80, Hunt –86.) Från åttio- talet och framåt har studier över rehabiliteringsbehov och rehabilite- ringseffekter i stor utsträckning inkluderat psykosociala aspekter och någon form av livskvalitetsskattning. Vanliga skalor för bedömning av rehabiliteringsbehov vid health surveys och vid uppföljning av rehabiliteringsprogram är QWB (Quality of Well-Being Scale 1973) SIP (Sickness Impact Profile 1976) (Experiment Surveys 1979) NHP (Nottingham Health Profile 1980) QLI (Quality of Life Index 1981) COOP (Dathmouth Function Charts 1987) EUROQOL (European Quality of Life Index 1990) (Health Profile 1990) MOS FWBP (Outcomes Study Functioning and Well-Being Profile 1992) MOS SF-36 (MOS Short Form, 36 Items 1992) (deLateur –97) Samtliga dessa skalor mäter fysisk och social funktion och rollfunktion. Alla utom QWR mäter psychological distress och kroppslig smärta. , och de två MOS-skalorna mäter psykiskt välbefinnande, , COOP och MOS FWBP mäter livskvalitet. Kritik mot de allt vanligare livskvalitetsmätningarna har framförts från flera håll. Speciellt metoden att räkna livskvalitetsår (Quality- Adjusted Life Years har anklagats för att ge för stort utrymme åt sub- jektiva bedömningar (Dougherty –94) och (–94) har påpekat att de flesta livskvalitetsskalor är konstruerade utifrån material bestående av friska och socialt väl- fungerande människor. Att använda sådana instrument på personer med handikapp eller rehabiliteringsbehov kan göra dessa orättvisa i det att deras specifika livsmönster inte värderas adekvat. deLatour har påpekat att människor med handikapp har egna och för icke-handikappade per- soner svårbegripliga vägar till livskvalitet. I en studie tillfrågades per- sonal vid en akutvårdsenhet om de trodde att de skulle vara glada att ha överlevt ifall de blivit förlamade vid en ryggskada. I en grupp av verkligt förlamade var det dock som sade sig vara glada att ha överlevt (deLatour –97) 1983 satsade till- sammans med på att fram- ställa ett enhetligt datasystem för medicinsk rehabilitering. I samarbete med 11 andra rehabiliteringsorganisationer i tog man fram the for Rehabilitation (UDSmr). Systemet bygger på ett frågebatteri som reducerats så mycket som möjligt. Det s.k. FIM-formuläret (Functional Independence Measure) som tagits fram vid passar för databehandlingen. Det har endast 18 frågeställningar ("Items"), åtta hänför sig till ADL-funktioner som att äta, klä sig och klara toalettbesök, fem berör förflyttning, varav tre inom hemmet, två frågor berör kommunikation, förståelse respektive uttryck och slutligen finns frågorna om social interaktion, problemlös- ning och minne. Varje punkt besvaras med en siffra från 1 till 7. USDmr har snabbt blivit ett standardinstrument för programutvär- dering vid rehabiliteringsprojekt och rehabiliteringsorganisationer. Det används av av rehabiliteringsverksamheterna i samt i , , , , , , och (Stineman –97). Dess styrka är att det är användbart på såväl individnivå som systemnivå, att det är lättadministrerat och lämpat för datorbehandling. Tack vare FIM-formulärets fokus på faktorn "klara sig själv" i stället för på utvecklingen av det diagnosspecifika (sjukdomen, skadan) kan man vid utvärderingen av rehabiliteringsverksamheter an- vända sig av nya och bättre metoder för att mäta effekt och kvalitet. Detta möjliggörs genom att man grupperar patienter/klienter utifrån FIM-poängvärde (s.k. FIM-funktionsrelaterade grupper) i stället för som tidigare efter diagnos (diagnosrelaterade grupper). Sedan kan man genom relativt enkla statistiska beräkningar se huruvida den aktuella verksamheten ger upphov till mätbara förändringar (Stineman –97). Under de år som USDmr och FIM-formuläret använts (fullt ut- provat och klart ) har man kunnat konstatera en betydande förbätt- ring av möjligheten att göra realistiska prognoser i rehabiliteringsupp- läggningar, vilket innebär möjlighet av kostnadberäkna ett rehabilite- ringsprogram redan under planeringsfasen, vilket är av stort värde i de länder, där patienten/klienten måste betala för varje rehabiliteringsin- sats (direkt eller via försäkring). Diskussionen i dessa länder om s.k. prospective payment har inte samma aktualitet i länder som har starka samhällsstödda serviceorgan, de europeiska länderna, och , men kraven på lättadminsterade effekt- och kvalitetsmått bör- jar bli starkare även i dessa länder. Tydliga internationella utvecklingslinjer inom utvärdering på nittio- talet är dels nya och avancerade sätt att använda ADL-skalor i anslut- ning till datorbearbetning, dels ett stort uppsving för livskvalitetsmät- ningar. De senare utvecklades ursprungligen med sikte på epidemiolo- giska studier och klinisk forskning (Spilker –90, –93), men har visat sig användbara för att mäta rehabiliteringsprocessers läge och utfall (Biefang 1995).Trenden i rikting mot integration i samhället, pro- duktivitet, självbetsämmande och lika värde ställer nya krav på utvär- dering av rehabiliteringsinsatser. Kraven på programutvärdering är stora i till följd av landets system med ackreditering av organisationer som bedriver hälsovård och sjukvård. Myndigheterna ställer härvid krav på kvalificerad evaluering inkluderande kvalitetssäkring och effektivitetsmätningar. Modeller för programutvärdering skall fylla kravet att demonstrera att rehabili- teringsinsatser ger avsett resultat och utgöra en bas för ständig förbätt- ring av dessa resultat (Granger & Brownscheidle –95). FIM-instrumentet och JCAHO-kraven har framför allt anpassats till den kliniska modellen av rehabilitering och används framför allt av rehabiliteringsinstitutioner, även om det lämpar sig även för annat bruk. Det tyska (Indikatoren des Reha-Status) är avsett att använ- das efter en klinisk behandling för att visa på kvarvarande rehabilite- ringsbehov, alltså ett uttryck för den traditionella europeiska inställ- ningen att rehabilitering är något som sätts in efter en specialiserad behandlingsinsats. Denna syn har i allt fler länder bör- jat ersättas av en helhetssyn vari behandling är ett inslag i den totala rehabiliteringsprocessen, inte något fristående. En studie från , , och , presenterad 1995 (Steinke), sum- merades vid en internationell konferens tillsammans med konstateran- det att rehabiliteringsåtgärder och återinförande i socialt sammanhang måste börja , gärna som medicinsk behandling pågår . Individualiserad rehabiliteringsuppläggning och de- centralisering av resurser till den autentiska livsmiljön var en uttalad rekommendation. Supported employment, alltså arbetsbiträde som hjäl- per personen in i yrkesliv förordades som lämplig rehabiliteringsåtgärd (Steinke –95). Vid en konferens , anordnad av (), märktes de nya tongångarna. Denna organisation, grundad , ser som sin uppgift att främja utvecklingen av vetenskaplig kunskap som behövs för att öka hälsa, produktivitet, självständighet och livskvalitet hos personer med funk- tionshinder. Konferensen slog fast behovet av att fortsätta utveckla mät- instrument för funktionshinder och handikapp, men även behovet av att utveckla flexibla utvärderingsmetoder som tar hänsyn till olika indivi- ders olika värderingar . Härutöver måste man vidga perspektivet till att skärskåda strategier och programuppläggningar i rehabilitering. Filoso- fiska och värderingsmässiga frågor är viktiga och förutom att mäta funktionshinder måste man mäta livskvalitet och allmänt hälsoläge. Dougherty beskriver de basala värdena i rehabilitering som lycka, frihet och rättvisa . (Dougherty –91). Häri tydliggörs skillnaden mellan reha- biliteringsparadigmet och behandlingsparadigmet, som gäller i sjuk- vården. Inom det senare kan man inte på ett trovärdigt sätt göra mål- sättningsformuleringar av detta slag. Skattninginstrument framtagna för vetenskapligt bruk och/eller för utvärdering av verksamheter eller projekt (t.ex. inför anslagsframställ- ningar) är som regel alldeles för komplicerade för att kunna användas i det vardagliga arbetet av en handläggare vid försäkringskassorna eller av en socialsekreterare. Ändå är det av stor betydelse för en enskild handläggare att han/hon i det dagliga arbetet fortlöpande kan följa en klients rehabiliteringsprocess, helst på ett mer systematiskt sätt än en- bart genom intutiv uppfattning om huruvida det verkar att gå bättre eller sämre i det stora hela. Vid Metodenhet Rehab i , en enhet som drevs av ett antal försäkringskassor och , framtogs 1995 en skattningsskala avsedd som stöd för en enskild hand- läggares bedömning i ett enskilt fall. Den har fem axlar enligt bild 3. Vid varje sammanträffande med klienten sätter handläggaren ett märke på respektive axel och ser då lätt huruvida det föreligger en kontinuer- lig rehabiliteringsprocess, eller om de förbättringar/försämringar man tyckt sig märka är tillfälliga. Instrumentet har prövats bl.a. vid Försäk- ringskassan i . Det ger systematik åt rehabiliteringsupp- draget och lyfter fram uppdragets karaktär av att vara processrelaterat och multifaktoriellt. Nackdelen med att bara använda en komponent som grund för be- dömning av rehab-processens riktning är att det kan hända att just den komponenten är ovanligt trögrörlig. Om man t.ex. använder yrkesfunk- tion som mått på processens utveckling, kommer man i tider av arbets- löshet att få en stor skara klienter, där inget tycks hända. I själva verket kan det ha hänt en hel del, fast detta visar sig i andra komponenter hos rehabiliteringsprocessen än just yrkesverksamheten. I den internatio- nella rehabiliteringsdebatten har på flera håll påpekats det otillfreds- ställande i att enbart använda arbetsåtergång som mått på rehabilite- ringsframgång (Dembe –96, –96). Kvalitetsaspekterna i rehabilitering har tacklats på olika sätt. Austra- lien och har provat att använda kvalitetssäkring av ISO- typ, samma som i kommersiella verksamheter. Ett kommersiellt system för anpassning till kundkrav (House of Quality Matrix) har provats i (–97). Resultaten av sådana formella me- toder är inte imponerande ur vetenskaplig eller metodologisk synpunkt. Det huvudsakliga syftet tycks vara att ge underlag för beslut om vilka entreprenörer som skall anlitas av de organ som förvaltar skattepengar för rehabilitering. Kvalitetssäkring hänger givetvis intimt samman med patientens krav och rättigheter. Åttiotalets framsteg för klientrörelsernas krav har med- fört kvalitetstänkande även kring sådant som ligger långt från själva be- handlingsområdet, t.ex. återinträde i samhälle och yrkesliv. Problemen med kvalitetssäkring inom rehabilitering är till vissa delar av annan natur än vid traditionell kommersiell varu- och tjänsteproduktion. "", rehabiliteringsinsatsen, kan inte "tillverkas" enligt en standar- diserad process, vari man kan kontrollera moment för moment på det sätt som kvalitetsmätningarna inom tillverkningsindustrier förutsätter. Själva det individuella upplägget av varje rehabilitering är i sig ett kvalitetskriterium, vilket framgått av studier över "kund"/klientönske- mål i samband med rehabilitering (Materson –97). En tydlig trend i reha- biliteringsutvärdering under n ittiotalet är större vikt åt områdena livs- kvalitet, och delaktighet i samhället . Det som skapar sådant för en per- son är kanske inte samma som skapar det för en annan, vilket gör det svårt att använda tekniskt processrelaterade instrument som ISO 9000. Det går däremot att med sådana instrument konstatera kvalitetskriterier som personalens yrkesmässiga kompetens, ianspråkstagande av rätt trä- ningsredskap, hjälpmedel och behandlingar samt kriterier i fråga om den fysiska miljön. En modell för kvalitetssäkring ur ett helhetsperspektiv har presen- terats av Materson (–97). Han kategoriserar rehabiliteringsprocessen utifrån fyra grupper av kvalitetskriterier: -Klientrelaterade kriterier, sådant som har att göra med klientens roll och funktion, exempelvis inflytande, förståelse av processen, moti- vation och hopp, relevanta mål, förmågan att "handskas med" (coping), livstillfredsställelse . -Aktörskriterier, mänsklighet och känslighet, respekt för uttryckta behov, professionalism och fullständig information . -Miljön i vilken rehabiliteringen genomförs, samordningen av olika åtgärder, volym och intensitet av åtgärder och kontinuitet/överflytt- ningar inom rehabiliteringsprocessens ram. -ansvar och etik, t.ex. målinriktning av insat- serna och effektivitet samt hur man hanterar kritik och förslag . De etiska problemen vid rehabilitering har ägnats intresse i många länder. tillämpar inte samma enhetliga etiska regler vid rehabilitering som vid sjukvård, bl.a. beroende på att olika rehabili- teringsaktörer har olika yrkesetiska regler och även olika sekretessnivå. och medarbetare (–92) har definierat fem etiska prin- ciper som bör gälla alla åtgärder i rehabilitering. Den första är att åt- gärden skall vara till nytta för klienten . Det kan tyckas självklart, men det finns gott om exempel från flera håll av världen på att kommersiella rehabiliteringsverksamheter pågår utan att vara till nytta för andra än verksamhetens ägare. I Sve- rige har vi inte så många cyniskt kommersiella projekt, men även bland välmenta offentliga verksamheter finns exempel på icke-nytta, exem- pelvis våra ungdomsvårdsskolor, som hade ett uttalat rehabiliterings- uppdrag, men i stort sett misslyckades med detta och i åtskilliga fall skapade försämrad socialisering i stället för förbättrad. Detsamma har gällt vissa alkoholrehabiliteringsprogram. Den andra principen är att åtgärden inte skall göra skada . Även detta kan verka självklart, men precis som att en medicin kan ha biverkningar eller oförutsedda verkningar för vissa individer, får man räkna med att rehabiliteringsåtgärder kan vara bra för vissa, men skad- liga för andra. Exempel finns från den svenska rehabiliteringsdebatten bl.a. i fråga om vissa program från och , där sjukskrivna män- niskor tvingats in i ett standardprogram som innehållit bl.a. fysisk trä- ning. Personer med stor övervikt, anorexitendenser eller starka skam- känslor beroende på religiös övertygelse kan ta skada av att "buntas ihop med alla andra" och erbjudas ett standardpaket. Aktuell rehabiliteringslitteratur (–95) nämner som ett exem- pel på sådant som gör skada "disempowerment", dvs.