sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Jag tycker inte att det var så konstigt, han hade ju äntligen fått någon i skolan som förstod honom! Men har han fått mycket bättre självför- troende och svarar även människor som han inte känner. –Vi är medvetna om att lärarna och assistenterna inte har nå- got lätt jobb, eftersom alla barn i klassen behöver så mycket hjälp, säger mammorna. Men barn med omfattande funktionsned- sättningar behöver ro, kontinuitet och goda resurser för att skolan ska bli meningsfull. , och har bytt både lärare och assistenter sedan de började skolan. –Det verkar vara så stressigt och oplanerat, säger . hade de en datalärare. Barnen skulle börja arbeta med dator. Vi fotograferade hemma för att fotona skulle läggas in på en egen diskett till och alla var entusiastiska. Men så för- svann dataläraren och det blev inget av det. ska blissläraren försvinna, det kommer att bli svårt för läraren att hinna med den träningen också. Det syns till och med i barnens kontaktböcker att läraren är stressad, konstaterar mammorna. Det står ofta: "Hej, har vi inte hunnit göra det vi hade tänkt" eller "hinner jag inte skriva något särskilt". , och har intrycket att sjuk- gymnastiken har skurits ner . Varje barn får bara en halvtimmes sjukgymnastik . –Det är ännu mindre i verkligheten, förklarar . Först och främst får de ingenting , och om de inte är i skolan när det är deras tid för sjukgymnastik, så blir det inget den veckan. fick ett hjälpmedel för att kunna stå. är det oktober, och använde han det för första gången: Är det någon mening med träningen då? Badat har han bara gjort en gång den här terminen, eftersom han ofta har varit dålig och trött. Men jag undrar vad han gör i stället. Han lyssnar nog på band, det gör de ofta. Det är så bekvämt att lägga i hans puff, för han ligger bara där och kräver ingenting. (En puff är en mjuk stol, som är individuellt utformad.) De tre barnen har skolskjuts , men det finns många inskränkningar i servicen jämfört med den kollektivtrafik som andra skolelever har tillgång till. Andra barn åker spårvagn och buss gratis , men för elever med funktionsnedsättningar är bara skolresorna gratis, alla andra resor betalar man avgift för. Resor som har med fritiden att göra är inte tillåtna på skoltid. –Barnen med funktionsnedsättningar har i princip åkförbud förutom resor som gäller sjukvård eller har med LSS-insatser att göra, säger . Om det händer något så att ett barn inte kan följa med skolskjutsen på den vanliga tiden, så måste föräldrarna skjutsa barnet. Det är inte tillåtet att ringa efter färdtjänst, eftersom den och skolskjutsen betalas i olika budgetar. –Det finns så många inskränkningar i servicen som krånglar till livet, suckar . har fått en sling- styrd elrullstol. Men den får han inte ha med när han åker skol- skjuts, så vi måste välja om han ska använda den hemma eller i skolan. har varit uppdelad i 21 stadsdelsnämnder . , och anser att kunskapen om barn med omfattande funktionsnedsättningar har försämrats med decentraliseringen, och det är stor skillnad i kunskap mellan LSS- handläggarna i de olika stadsdelsnämnderna. Det vore bättre att samla specialkunskapen, menar de. Uppdelningen har också gjort att föräldrarna behöver ha kontakt med fler instanser: en stadsdel- snämnd när det gäller ansvar, en annan som är när det gäller skolfrågor och ett habili- teringsteam när det gäller träning, behandling, kuratorskontakter m.m. har kontakt med en LSS-handläggare som hon uppskattar. har fått möjlighet att åka till , ett häl- socenter för barn med funktionshinder utanför , var sjätte helg. Han har också fått sjukgymnastik utanför skolan. Han fick det som en så kallad råd- och stödinsats enligt LSS efter en dom i länsrätten. är aktiv i och ger ofta tips och stöd till andra föräldrar. – Innan var uppdelat i stadsdelsnämnder var det lät- tare att hjälpa föräldrar. Då kunde jag till exempel berätta att hade fått avlösarservice och råda dem att också begära det. kan man aldrig vara säker på att man gör samma bedöm- ning i varje stadsdelsnämnd när det gäller rätten till LSS-insatser och reglerna kring dem. Tråkiga erfarenheter av sjukvård , , och deras barn har tillbringat otaliga timmar på sjukhus, och de har oftare blivit ledsna än glada över bemötandet där. Men när vi kommer in på det vill allra först berätta att hon just nu har kontakt med en bra läkare på sin vårdcentral. –Han lyssnar, respekterar mig och verkar förstå vad jag säger. Det är fantastiskt, men det har förstås visat sig att han har person- lig anknytning till handikapp. En nära släkting till honom har ett barn med funktionshinder. Men har också tråkiga erfarenheter. Hon minns en gång när låg på sjukhus och hon var där med honom. –Jag åkte hem för att duscha och kördes han iväg för fotografering för undervisning, utan att fråga mig. när jag lämnade honom hade perso- nalen gett honom fel sondvälling, så att han kräktes. berättar om ett tillfälle när plötsligt verkade glida in i medvetslöshet. –Vi åkte in till sjukhuset. Han var mycket dålig, och försvann in i medvetslöshet gång på gång. Personalen kom och tittade på honom , men gjorde ingenting. "Du känner honom bäst", sa de. och kom någon och sa att vi snart skulle få komma in till doktorn. nat till, och jag var så arg att jag sa att vi struntar i doktorn och åker hem. "Men du kan väl inte bara åka hem" sa de då, de som inte hade brytt sig om att han var så dålig. Så jag fick skriva på ett papper att jag tog hem på egen risk. – Sjukhuspersonalen är ofta rädd för våra barn, konstaterar . De är vana vid att vi själva tar ansvar, så när vi är osäkra blir de alldeles hjälplösa. blir man ifrågasatt av läkarna på ett sätt som jag inte har blivit med mina andra två barn. De säger att vi är experter på våra funktionshindrade barn, men det gäller bara så länge vi har samma åsikt som de. bor i en annan kommun än , och , men har liknande erfarenheter av att behöva kämpa för att familjen och hans barn ska få stöd. Liksom göte- borgsmammorna har han blivit arg , och det är framför allt som väcker hans ilska. –Tänk om jag fick lägga min kraft på att ska ha det bra istället för att slåss med . av all min kraft går till den kampen. är och har ett allvarligt hjärtfel. Han orkar inte lika mycket som andra barn, och han behöver mycket skydd och stöd för att må bra. mamma sa upp sig från sitt arbete för att ta hand om honom när han var liten, men när han började skolan ville hon yrkesarbeta igen. På grund av hjärtfel arbetar hon inte heltid. –Det är därför vi behöver ett trefjärdedels vårdbidrag, varken mer eller mindre. Vi har haft fjärdedels och halva vårdbidrag och besluten gäller , ett halvt eller . Vi fick ett halvt bland annat den gången jag skrev en 74- sidig inlaga över socialförsäkringsnämndens beslut om ett kvarts vårdbidrag... är upprörd över att familjens ekonomi ska vara beroende av vilken försäkringskassa man råkar tillhöra och vilken handläg- gare man råkar få. Det finns barn som har hjärtfel liknande , bor i samma stad och har fullt vårdbidrag. tycker att hållning vittnar om prestige och inkompetens, och det sa han också på ett sammanträde med socialförsäkringsnämnden där han var för sedan. – Vad har ni för bakgrund frågade jag, men då blev de arga. Och förtroendeläkarna är ofta äldre personer, som inte har mycket kunskap om hur barn med funktionshinder lever , menar . "Jag har hela bevisbördan" Han har haft kontakt med tre handläggare på sedan föddes. –En var juste, men de andra har inte läst mina papper. De be- höver inte göra annat än ifrågasätta, jag har hela bevisbördan. Os- kar har fått bättre syresättning av blodet efter den senaste opera- tionen, och därför hävdar de att han behöver mindre stöd. Men det är fel, de borde fråga läkare som vet, behöver lika mycket stöd som tidigare, även om han orkar göra lite mer. På femårskontrollen visade det sig att hans grovmotorik är försenad därför att han inte har orkat krypa, springa, hoppa och röra sig som andra barn. Han behöver hjälp att träna motoriken, men för- säkringskassan säger att han inte behöver det. Vad vet de om det? begär inget vårdbidrag för merkostnader, han anser inte att familjen har några sådana. Bilstöd fick de när de hade sin andra handläggare på och garage på tomten har de fått som bostadsanpassning från kommunen för att bilen ska vara varm när ska åka, han behöver bland annat skjuts till och från skolan . En liten elbil har familjen köpt själv, som kan köra när familjen går på långpromenad. –har jag överklagat beslutet om vårdbidrag igen och det ska bestämmas i kammarrätten om jag ska få särskilt prövnings- tillstånd. Om jag inte får det, så blir det direkt. När man har mött så mycket rädsla har hittat en läkare som ser henne i ögonen, ler och räcker fram handen när hon kommer på besök. Egentligen är det inte så märkvärdigt, bara vanligt folkvett, men när man har mött så mycket rädsla som gjort blir man glad för varje bra möte med en annan människa. Man blir rent lycklig över ett bemötande som man kanske skulle ta för givet i en annan situation, och oer- hört ledsen över ett dåligt bemötande som inte skulle såra så djupt om ens livsvillkor var annorlunda. har utstått mycket dåligt bemötande sedan hon fick veta att hon var HIV-smittad. – Då var alla rädda och okunniga och det fanns inget stöd att få. Tandläkare och gynekologer satte upp stänkskärmar när de skulle undersöka mig, och jag blev lämnad och sviken därför att människors rädsla var så stor. Noaks ark var nyinrättat då, och jag ringde dit för att få hjälp med min förtvivlan. Men inte ens där hade de lyckats få till ett bra bemötande. Den första jag fick kon- takt med var en man. När jag berättade att jag fått veta att jag var HIV-smittad och behövde få prata med någon sa han att han var skiträdd för att bli smittad, så jag förstod direkt att det inte fanns något stöd att få där. Nästa gång jag försökte var det en kvinna som svarade "ja, vi har alla våra problem" och sedan ringde jag inte på . var när hon fick veta att hon var HIV-smittad. Då hade hon haft smittan , hon fick den sexuellt när hon var utomlands och arbetade som au pair. är hon och har lärt sig mycket om sig själv, människors relationer och om sjukvår- den. lyckades få flytta över sin behandling till från sjukhuset i den lilla stad där hon bor. känner hon sig tryggare i sjukvården, för hon har fått en bra lä- kare. –Han utgår från hur andra patienter har reagerat och hur han tror att han själv skulle reagera om han vore HIV-smittad. Vi känner inte varandra så väl , men jag känner mig respekterad av honom. Han är lugn och trygg, och det är det som gör honom till en bra doktor. Han ger sig tid att lyssna och lära känna sina pati- enter. Tid och ro saknas Tid och ro är annars det som saknar mest i sjukvården. – Det är sällan man får sitta i ett tyst rum med någon som har tid att lyssna. Det piper i personsökaren, knackar på dörren och folk springer ut och in. tycker också att det är påfrestande att ständigt möta ny personal i sjukvården. – Ju mer kontakt man måste ha med sjukvården desto jobbi- gare är det. Det händer till och med att de byter personal vid en och samma provtagning. Sist jag var på sjukhuset för provtagning berättade jag först för en sköterska vilka prover hon skulle ta. Så försvann hon, och dök det upp en annan person och jag fick dra alltihop igen. Det är ofta JAG som berättar för DEM, det är jag som har kunskapen, och det är jobbigt, särskilt när jag kän- ner att personalen lägger över sin osäkerhet på mig. Det händer fortfarande att de inte vet hur de ska hantera min smitta. De är rädda och frågar mig hur de ska göra. Å andra sidan vill inte överlämna sig och bli omhänder- tagen av sjukvården. Hon vill exempelvis få veta vilka olika me- diciner det finns och vilka biverkningar de har och sedan vara med och bestämma vilken hon ska ta. blir upprörd när sjukvården slarvar med sekretessen. Hon blir arg när personalen i sjukhusets reception öppet och syn- ligt klistrar fast gula lappar som markerar blodsmitta på de papper som gäller henne. Det sker så att de som står i kön bakom kan se det, och hon tycker att det är mycket obehagligt. Första gången det hände ville hon inte säga till, eftersom alla i väntrummet skulle kunna höra. Nästa gång gick hon in till personalen och bad dem sköta hanteringen med de gula lapparna när andra patienter inte kunde se det. Personalen lovade, men samma sak hände nästa gång igen. har känt sig kränkt av bemötandet i sjukvår- den. Hennes första läkare frågade varje gång de träffades, , om hon hade ny partner. –Till slut blev jag arg och frågade om han hade bytt fru sedan försökte en gång ta sitt liv och fick träffa en psykiater efteråt. Efter två samtal skrev läkaren ut antidepressiv medicin, fast inte ville. Hon behövde istället få prata mycket om sina försämrade värden, och få hjälp med sin naturliga ilska och sorg. Hon tänker mycket på att hennes liv kommer att ta slut och håller på att ordna så att det ska ske på ett så bra sätt som möjligt. Men de flesta i hennes omgivning vill inte tala om döden och det svåra omkring den, och det gäller på sjukhusen också. –Aktiv dödshjälp får jag inte prata med någon om. Jag vet att det är förbjudet för läkarna att ge aktiv dödshjälp, men det är inte förbjudet för dem att tala om hur man kan gå till väga om man vill göra det själv. Jag behöver få prata om min död, men hur ska jag kunna veta hur jag vill ha det när jag inte får prata med någon om det? har i alla fall byggt upp ett nätverk om- kring sig, som gör henne trygg. I nätverket finns bland annat en psykolog och en kontaktperson. Hon har fått bra hjälp av social- tjänsten, men det är hon själv som har sett till att omgärda sig med personer som hon har förtroende för. –Jag tycker att det är viktigt att bygga upp ett nätverk för hjälp innan man blir sjuk. Alla som är HIV-positiva vill inte göra det, en del säger att de vill leva i och inte tänka . Men för mig ger det trygghet att ha ett skyddsnät av människor som vet hur jag fungerar när jag är frisk och när jag är sjuk, så att de kan stödja mig i kris. Just nu ser jag ljusare på tillvaron. Jag har tagit ansvar för mitt liv och styr det själv, men jag har en del kvar att ordna. Jag måste ta reda på hur ambulansvården och riks- färdtjänsten fungerar. Det är jobbigt att sköta om allt sådant när man inte är frisk. Jag skulle behöva hjälp av någon. Det är många som har försvunnit ur liv sedan hon fick veta att hon är HIV-smittad. Killen, som hon var ihop med när hon fick beskedet, försvann. Sedan var hon tillsammans med en annan man . Det tog slut , men han försvann inte. och han träffas fortfarande och han är en viktig vän. Hennes föräldrar och två systrar blev chockade när de fick veta att hon var HIV-smittad och det har komplicerat relationerna i familjen. De har haft samtal alla tillsammans hos en familjeterapeut, och kan ta kontakt med henne igen om hon känner att det behövs. Den kurator som fick kontakt med när hon fått beskedet om HIV-smittan var sommarvikarie och försvann . Nästa samtalskontakt var en psykoterapeut som bytte tjänst efter . – Från deras aspekt var det inte något svek, men jag kände mig mycket sviken båda gångerna. Man behöver långvariga kontakter när man hamnar i chocktillstånd, inte sådana som varar . fick jag kontakt med en psykolog som jag fortfarande träffar regelbundet. vågade jag inte lita på att han skulle stanna kvar hos mig. När han tog semester var jag livrädd att han skulle flyga någonstans och krascha. Men är jag trygg, och var det riktigt skönt att vara ledig från honom! Just har fått ett glädjande besked om handikapp- ersättning från . Omkring två tusen och retroaktivt ! Det är hon fick veta att hon har rätt till handikappersättning. Hon beklagade sig över sina stora omkostnader för en handläggare på Noaks ark som föreslog att hon skulle söka handikappersättning. Ingen hade nämnt det förut, och skulle ändå tyckt att det var fel att söka handi- kappersättning så länge hon kände sig frisk. Å andra sidan är det då man orkar ha kontakt med myndigheterna, säger hon. När man är sjuk är det svårt att hävda sig och få den hjälp man behöver. Höga omkostnader har haft länge, för bland annat medi- cin, sjukvård, massage, kurator, psykolog, telefon, resor till sjuk- huset och rum på Noaks ark i samband med sjukhusbesöken. Hon hoppar inte högt av glädje över handikappersättningen, men visst det är bra att få lite utöver förtidspensionen, säger hon. –Jag tänker faktiskt ringa och tacka dem på för att jag har fått den och för att de skötte det så snabbt, det är inte ens jag sökte. När fick beskedet om sin smitta hade hon kvar av sin utbildning på . Hon avslutade den, hur hon klarade det fattar hon inte, och fick jobb i turistbran- schen. Efter det arbetade hon i och som egen företa- gare , sedan orkade hon inte längre. Hon blev sjukskri- ven, och fick förtidspension . Men hon gör en hel del ändå, skapande arbete som intresserar henne mycket, och hon skulle vilja ha en , någon att diskutera arbetet med. –Jag frågade vilken hjälp som finns att få, men fick inget besked. har jag tagit reda på att jag skulle kunna få en genom något som heter Arbetslivstjänster, men det upplyste inte om. Sådant blir jag arg på. Det är lätt att bli ensam när man är sjuk. är ofta för sig själv och har mycket tid att tänka. I förkylningstider är hon mest hemma, för att inte bli förkyld. En förkylning blir lätt lungin- flammation. –Det är också så slitsamt att träffa människor som inte känner till min situation. Jag lever ju med en hemlighet som rör både mitt sociala liv och mitt yrkesliv. Människor frågar ibland vad jag arbetar med och jag svarar att jag är arbetslös. Då undrar de var- för jag inte studerar eller är med i någon arbetsmarknadsåtgärd, och så får jag höra att jag som är så ung (jag ser yngre ut än jag är) har ju framtiden för mig och kan pröva olika jobb. Människors rädsla är bland det svåraste för . – Jag är tvungen att leva med andras rädsla för min situ- ation, deras rädsla att såra mig och deras överdrivna omtanke och medlidande. Jag märker att många har en frenetisk önskan att hitta lösningar åt mig, utan att jag har bett om det. Människors re- aktioner handlar förstås mycket om deras egen existentiella ångest över livet och döden. Jag önskar att de frågade mig i stället för att trösta och försöka tolka hur jag känner, tycker och tänker. För läkarna är vi BARA patienter När fick veta att det finns något som heter handikappersättning gick hon till för att få veta mer. "Varför ska du har det", frågade handläggaren, så gick hem igen. När fick Crohns sjukdom kändes det först som om hon var ensam i världen om att ha den. Men på sjukhuset träffade hon några medpatienter som sa att hon skulle gå med i , . Det gjorde hon, och på det första mötet för nya medlemmar träffade hon fler som var lika ovana och oroliga i den nya situationen som hon själv. Där fick hon också veta mycket som hon hade nytta av och som ingen på sjuk- huset hade sagt. –Så är det för nästan alla, säger . Man har aldrig hört talas om sjukdomen innan, och därför tror man att man är den enda som har den. De flesta får inte heller veta mycket av läkarna om sin sjukdom och om hur livet ska bli. Och alla frågor som man har vågar man inte ställa till dem. är och blev sjuk se- dan. är 31 och fick ulcerös colit när hon var . –Det var en bra tidpunkt i livet att bli sjuk, säger osentimentalt. Jag har aldrig haft en vuxenidentitet som frisk. Jag tror att det är svårare att bli sjuk när man är trettio. har en stomi. Hon mår bättre, livet har blivit enklare, hon behöver inte längre åka till sjukhuset för att få dropp med näring, salter och mineraler. Hennes väninnor håller på att lära sig att det är lönt att ringa till henne när de ska gå på krogen. kan hon gå med och äta utan att bli sjuk. De som inte kan tala för sig är aktiv i RMT. Förbundet brukar rekommendera sina medlemmar att ha med sig någon som stöd när de går till doktorn, och följer själv med . har hon blivit upprörd över läkares bemötande gentemot dem som fått sin sjuk- dom . – En läkare uppträdde helt annorlunda mot en "veteran" än mot en nybliven patient. Han hade ett helt annat engagemang för den som visste vad det handlade om. Det verkade som om det inte var lika viktigt med dem som inte var så bra på att tala för sig. brukar råda människor att inte acceptera att få en AT- läkare, det vill säga en läkare under utbildning. Inte därför att AT- läkare bemöter patienter sämre, utan därför att de inte finns kvar på sjukhuset så . När man har en allvarlig kronisk sjukdom behöver man tryggheten att få komma tillbaka till samma läkare. –Ett annat problem är att många människor faktiskt inte vågar fråga när de kommer till sjukhuset. Jag tror att sjukvårdsspråket skrämmer, det är svårt att lära sig de medicinska orden, men det har läkarna svårt att förstå. Det är också märkligt att sjukvården vet så lite om vad våra sjukdomar betyder för livet i sin helhet. Vi måste ju få veta hur vi ska leva, det räcker inte att få rådet att inte längre äta långa fibrer, men det är inte mycket läkarna kan hjälpa oss med. har just börjat våga fråga, medan vå- gar både ställa frågor och slå näven i bordet. För de flesta ligger det mellan de framstegen. –När man inser att man ska ha det här resten av livet, då bör- jar man fråga, säger . Men än är hon inte så bra på att säga ifrån, så hon fick vänta på doktorn när hon senast skulle bli utskriven från sjukhuset. däremot stod på sig den senaste gången och såg till att hon blev utskriven när hon kände att hon klarade det, men hon fick bråka och diskutera lite med en AT-läkare som var ängsligare än hon. Handikappersättning behövs för dyr mat Även om man blir tuffare med att fråga är det inte sä- kert att man får den information man behöver, och det man inte känner till kan man inte fråga efter. Handikappersättning till ex- empel. Många människor som fått en funktionsnedsättning be- rättar att det är först när de får kontakt med en handikapporgani- sation som de får veta att det finns något som heter så. är en av dem. När hon hade fått veta att det fanns gick hon till försäk- ringskassan för att få veta mer, men handläggaren sa "Varför ska du ha handikappersättning?" så gick hem igen. Men när hon har mer mod ska hon söka. Hon äter så kallad fettreducerad kost, som man mår bäst av när man har en tarmsjukdom, särskilt Crohns sjukdom, och ska man ha rätt till handikappersättning, eftersom den kosten är mycket dyr. – Men kräver en läkarordination på fettre- ducerad kost och många läkare är skeptiska och ordinerar det inte. Det betyder att många människor inte har råd att äta fettreducerat, och mår sämre än de skulle behöva, berättar . – Många människor med tarmsjukdom har inte råd att äta fettreducerad mat, fast de mår bättre av det. En del läkare är skeptiska till den kosten och skriver inte ut någon ordination och utan den får man ingen handikappersättning, för- klarar . När hade fått sin stomi skulle hon få rehabilitering. Hon hade flyttat från till och hon tycker att där arbetade stelbent och oflexibelt. – Min sjukdom passade inte in i deras mall. Jag jobbade halv- tid på ett dagcenter under min rehabilitering, därför att mitt ordi- narie arbete var för tungt när jag var nyopererad. Jag kom överens med min chef om ett bra arrangemang för att kombinera rehabili- teringen med mitt jobb. Men ifrågasatte det och vi hade diskussioner i innan vi kom överens. var det mycket bättre i och där jag bodde förut, för där kände vi varandra. Kanske har det blivit sämre där också , jag vet inte. Det gäller att veta sina rättigheter, efter- som det har blivit mer ogint. Förut kunde man resonera med , men det går inte längre. har fått ett bra bemötande från , bortsett från den första kontakten när handläggaren frågade varför hon skulle ha handikappersättning. Men hon har haft fyra olika hand- läggare under de hon varit sjuk, och hon har inte fått veta när en ny har tagit hand om hennes ärende. Hon har däremot själv informerat alla fyra om vad Crohns sjukdom är. Patienter har också arbete