sou · GMB3138 · 1999-01-01 00:00:00 — Barn med funktionshinder bemöts inte alltid som pojkar och flickor, utan bara som barn med funktionshinder, vilket påverkar deras utveckling. De får inte alltid könsidentiteten på köpet ge- nom lek, vuxnas bemötande och identifiering på samma sätt som andra barn. Ett rörelsehinder kan innebära att man inte har det kroppsspråk som förväntas av en kvinna respektive man. Att vara gravt synskadad eller blind från födelsen kan också påverka kroppsspråket. Barn och ungdomar med synskada har svårt att uppfatta de signaler människor ger med kroppen och att lära sig tecknen och koderna som gäller bland ungdomar. De är beroende av vad omgivningen väljer att förmedla till dem. Det som andra barn och ungdomar lär sig genom att se måste de få översatt till ord eller beröring. Det är viktigt för barnen och ungdomarna att det finns en öp- penhet för att tala om kroppen och sexualiteten. Alla unga männi- skor har funderingar i ämnet och för ungdomar med funktionshinder kan tankarna få en särskild innebörd eftersom unga människor oroar sig för det som är avvikande hos dem. Ett klokt bemötande från vuxna som har kunskap och vågar lyssna och svara på frågor kan betyda mycket för en människas vuxen- blivande. För flickor är funderingarna om sexualitet naturligtvis nära förknippade med frågor om graviditet och födande. Kunska- pen om funktionshinder och sexualitet behöver finnas på ung- domsmottagningar, men också på avdelningar för barn- och ungdomshabilitering, vuxenhabilitering, rehabilitering, gyneko- logi och neurologi. Hjälp med det personliga Både kvinnor och män känner sig utsatta i situationer där de be- höver hjälp med det mest personliga och intima. I en studie om hur människor med fysiska funktionshinder och omfattande hjälpbehov upplever sina existensvillkor talar många av de inter- vjuade om värdet av avskildhet och integritet (, A 1996). De som deltog i undersökningen fick bland annat svara på frågan om de vill ta emot hjälp av personer av det andra könet. Kvin- norna svarar att de inte vill ha hjälp av män med på- och avkläd- ning, hygien och toalettbesök. De känner sig generade för att visa sina nakna kroppar inför män. En kvinna säger: Jag vill inte att främmande killar ska hålla på och klä av mig. Jag vill bestämma vilken kille som ska klä av mig. Och dess- utom, som handikappad får man en massa komplex för sin kropp. Man är sned och krokig på det ena och det andra stället, och försöker klä sig så att inte alla...Man försöker dölja skavankerna i möjligaste mån...Man vill inte att killar bara ska klä av en in på bara kroppen. En kvinna vill inte ha hjälp av män med sådant som har med kroppen att göra, därför att hennes sambo kanske skulle bli svart- sjuk. En annan är orolig för vad grannarna skulle säga om de fick veta att hon tog emot intim hjälp av olika män. Några av kvin- norna kan ta emot hjälp av män om de är säkra på att de själva får bestämma vem som ska hjälpa dem. En kvinna kan tänka sig att ta hjälp av män om de ser på henne utan några speciella syn- punkter eller åsikter åt varken det ena eller det andra hållet. Om de tycker att hjälpa mig är ungefär lika vardagligt som att man käkar sin filmjölk och corn flakes – då bryr jag mig inte om det heller. En kvinna som har behövt service sedan barndomen bodde på elevhem tidigare. Där hade hon aldrig möjlighet att ta ställning till om män skulle få hjälpa henne, det var självklart att alla skulle ta emot hjälp av både kvinnor och män. När hon nu ser tillbaka är hon förskräckt över hur institutionsskadad hon var, som inte ens kände sig blyg. En annan kvinna har bara för- mått sig att säga till att hon föredrar hjälp av kvinnor. Enstaka gånger har hennes önskan blivit respekterad. Hon försö- ker beskriva hur hon hanterar sin blyghet när en man hjälper henne med intimhygienen: Det är ett skikt som man får koppla bort från sin person. Jag upplever mig som om jag var stratifierad. Det blir liksom hy- gienskiktet. Och sedan min person, det är som ett isolerande skikt in till den. De där har inte alls med varandra att göra. Det är ungefär som om det var kläderna man tvättade. Av männen är det några som föredrar hjälp av kvinnor därför att det är trevligt eller därför att kvinnor har bättre blick. En man tycker att det är svårare att stå på sig och kräva den hjälp han be- höver av kvinnor, särskilt om de är snygga, och en annan tycker att kvinnor ibland inte har de krafter som behövs för att hjälpa honom. En man tycker att det är bäst att få hjälp av män, för då blir det mer raka rör, och en annan accepterar hjälp av kvinnor utom med att duscha. Kvinnor verkar vara blygare än män i dessa nära hjälpsituationer. De är mer än män fostrade att skyla sig, att inte visa sig för främmande personer. Därför är det naturligt att kvin- norna i undersökningen i allmänhet hade större behov än männen att få hjälp med intima detaljer av någon av samma kön, menar . Män som inte vill ha hjälp av kvinnor kan å andra sidan hamna i besvärliga situationer eftersom de flesta an- ställda i hemtjänst och boendeservice är kvinnor. Intervjuer med rörelsehindrade ungdomar Forskaren har intervjuat unga kvinnor och män med rörelsehinder om bland annat grupptillhörighet, självständighet, beroende och hinder för inflytandet över sitt eget liv (, K 1997). Studierna visar några tydliga olikheter mellan kvinnornas och männens synsätt. Den tydligaste skillnaden är att bara kvin- norna talade om sin längtan efter att få barn. De drömde om ett vanligt kvinnoliv, med man och barn. De längtade efter att vårda och att ha en aktiv roll, en annan än den de haft under hela upp- växten, då de vårdats och omhändertagits. Ändå betraktade många drömmen att få barn som ouppnåelig. De oroade sig för att det skulle vara omöjligt och föreställde sig att det fanns medi- cinska hinder, men hade aldrig frågat någon läkare. förklarade att hon inte ville fråga , för hon trodde inte att hon skulle orka med ett nekande svar. Kvinnornas vilja att vårda handlade inte bara om att få barn, utan också om att skaffa sig ett yrke där de kunde hjälpa andra. Deras funktionshinder har gett dem en kunskap och kompetens, som kan komma till nytta, menade de. Männen talade inte i så- dana termer. De ville ha yrken som gav dem själva så mycket som möjligt. En annan skillnad mellan könen fanns i förväntningarna på självständighet. Männen hade tränats till fysisk självständighet. De tränade flitigt på gym, främst för att få starka armar. Det var viktigt för dem att kunna hantera rullstolen – och att ha synliga muskler. Kvinnorna däremot var trötta på denna, som någon kal- lade det hysteriska självständighetsträning. En kvinna tyckte att hon aldrig hade haft någon barndom. Det hade alltid varit träning och behandling, hon kunde inte minnas att hon någonsin hade lekt som andra barn. Kvinnorna var trötta på att andra definierade de- ras träningsbehov, och tyckte att det ibland var värt att ta emot hjälp för att kunna ägna tiden och kraften åt annat. Synen på partner skilde sig också åt mellan kvinnor och män. Några av männen betonade att den kvinna de skulle leva med inte skulle ha något rörelsehinder. De tyckte att det var mer praktiskt med en kvinna utan funktionshinder, som kunde hjälpa dem, sköta hem och barn osv. Kvinnorna ville också vara tillsammans med en kille utan rörelsehinder , som en självbekräftelse. Men det hade inte så stor betydelse om den man de slutligen bestämde sig för hade rörelsehinder eller inte. Förutom alla hinder mot självständigheten som är gemen- samma för ungdomar med rörelsehinder så finns det också hinder som beror på könet. I den forskning som finns om ungdomar med funktionshinder har man inte diskuterat kön, utan mer hur viktigt det är att ungdomarna accepterar att funktionshindret begränsar deras möjligheter. Men könsrollerna har betydelse. Samhälls- normer och värderingar påverkar flickornas syn på sig själva som unga kvinnor och förutsättningarna för självständighet i det dag- liga livet, konstaterar . Traditionen säger att kvinnor ska vara beroende, passiva och inte för självsäkra. Den bilden vi- lar särskilt tungt över kvinnor med funktionshinder eftersom det också är den stereotypa för personer med funktionshin- der. Från tidig ålder hade kvinnorna vant sig vid att andra formule- rat deras behov. Att vara självständig i det dagliga livet betraktas som mer naturligt för män än för kvinnor. tigt för kvinnorna i studien att få bestämma över sitt eget hem, en fråga som ingen av männen tog upp. Så här berättar en kvinna: Jag vill ha ett tillgängligt kök, men de på kommunen verkar tycka att eftersom jag behöver en hel del hjälp, så varför skulle jag ha det? Men jag tycker att det skulle vara ganska trevligt att kunna titta in i mina köksskåp och se ner i grytorna och så. Det är svårt att tala om för assistenten vad hon ska göra när jag inte ens kan se vad som händer på spisen. Och plus det lilla jag kan göra själv, även om det bara är att ta ett glas vatten. Det skulle vara ganska trevligt att göra det själv. Papporna var viktiga för männen i studien. Papporna hade också ofta varit mer involverade i männens liv än i kvinnornas. Kvin- norna talade mer om sina mammor, om närheten och bundenheten till dem. Mamman och andra kvinnor var förebilder som vårdare, men när de unga kvinnorna skulle nämna någon viktig förebild handlade det mer om att leva med ett funktionshinder än om att vara kvinna. En kvinna berättade om hur betydelsefullt det var när hon i tonåren träffade en vuxen person i rullstol, en man, som levde ett rikt, rörligt och roligt liv. Han blev en viktig förebild för henne. Kvinnor med funktionshinder har ofta förutsättningar att över- skrida könsnormer. Funktionshindret kan bidra till att kvinnorna skapar alternativa könsmaktsrelationer. Det konstaterar forskaren efter att ha gjort en studie av kvinnor med rörelsehinder i tre generationer. Studien handlar framför allt om arbete och sexualitet i kvinnornas vardag. (Helmius, G 1998.) Ett tjugotal kvinnor , 30-50-årsåldern och 20- 30-årsåldern, alla med medfödda funktionshinder har intervjuats. I intervjuerna har kunnat fånga skillnaderna i de tre generationernas uppväxtvillkor. De äldsta kvinnorna blev vuxna i då det inte fanns någon generell välfärd och inte heller några insatser för personer med funktionshinder. Kvinnor yrkesarbetade sällan. Efterkrigsgenerationen växte upp när välfärdsstaten började byggas och kvinnornas liv har påverkats av det. Många började yrkesarbeta. De yngsta kvinnorna i studien har vuxit upp med handikappolitiska insatser från början och gått i vanliga skolor. Kvinnornas gränsöverskridanden är synliga i alla tre genera- tionerna, även om det tar sig olika uttryck. En av de äldsta kvin- norna växte upp på en stor gård. Enligt bygdens bondetradition skulle kvinnorna gifta sig med någon av traktens unga män och bli bondmora. Men kvinnan med rörelsehinder skulle aldrig kunna bli någon duktig bondmora. I stället blev hon den första flickan i byn som studerade vidare efter folkskolan. Hon yrkesar- betade i hela sitt liv, gifte sig och skaffade barn. På grund av sina funktionshinder fick flera av kvinnorna i stu- dien aldrig tillfälle att lära sig hushållsarbete. För några av dem blir just husmorsrollen viktig för kvinnoidentiteten. För en kvinna blir den ett verktyg för frigörelse från mamman. Hon visar sin självständighet genom att inreda och sköta sitt hem som hon själv vill och inte som mamman vill. För kvinnor med funktionshinder är det alltså inte bara det betalda lönearbetet som kan fungera fri- görande, utan också de traditionella kvinnorollerna, att vara mamma och husmor, menar . Funktionshindrade kvinnors situation hanteras ofta som be- kymmersam. Litteraturen handlar ofta om att blottlägga diskrimi- nering och förtryck, snarare än att lyfta fram kvinnornas unika erfarenheter, konstaterar . Det är viktigt att kart- lägga diskriminering och förtryck, men det finns en risk att forsk- ningsfrågorna formuleras så att de bidrar till att konservera i stället för att bereda väg för nya frågor och synsätt. Jag tror att det kommer att gå jättebra om jag får barn. Det finns så många bra hjälpmedel. Man kan till och med köra barnvagn om man sitter i rullstol. Det finns alltid lösningar. Så måste man resonera, annars vågar man ingenting! (, M 1996) Dessa tankar hos en kvinna kan ses som ett ut- tryck för funktionshindrade ungdomars syn på sig själva och sina livsvillkor . De flesta ser inte sitt funktionshinder som ett obevekligt hinder för ett vanligt liv. De har större möjligheter än tidigare generationer att göra egna livsval. Jämför den unga kvin- nans funderingar med ett uttalande från en kvinna som är i fem- tioårsåldern : Det var aldrig någon som sa till mig när du blir stor och får barn. Kanske undvek mina föräldrar ämnet för att jag inte skulle bli ledsen. Kanske var det svårt för dem själva att prata om det. Jag har aldrig känt några förväntningar på att jag skulle skaffa barn när jag blev vuxen. Jag har inte med mig den identiteten från början. (, E och , M 1991) Den som var ung och funktionshindrad hade svårt att hitta förebilder till någon annan identitet än handikapp- rollen. Många förknippar sin skoltid med det onormala livet på en institution och har levt sitt vuxenliv med så lite praktiskt stöd att tillvaron har varit hårt beskuren och begränsad. För många var det aldrig praktiskt möjligt att skaffa barn. Det är visserligen vanligt även att flickor och pojkar med funktionshinder inte bemöts och behandlas som blivande vuxna kvinnor och män, men deras situation skiljer sig ändå mycket från tidigare generationers. De växer upp i samma miljöer och går i samma skolor som andra barn, bor med sin familjer och får möj- lighet att identifiera sig med sina föräldrar. De kan hitta förebil- der, vuxna med funktionshinder som trotsat förväntningarna på handikappidentiten och format sitt liv som de själva vill. Sedan LSS trädde i kraft är det alltfler unga människor med funktions- hinder som skaffar barn. De vågar, därför att de ser att tillvaron fungerar för andra i liknande situation, om än med mycket arbete och stora ansträngningar för att få den hjälp de behöver. är det inte många skador och sjukdomar som biologiskt hindrar kvinnor att bli mamma. Däremot kan kvinnor med om- fattande funktionshinder fortfarande bli ifrågasatta av omgiv- ningen och av de myndigheter de behöver få hjälp från, när de blir mammor. En man med omfattande funktionshinder som skaffar barn ifrågasätts sällan. Att han har någon som hjälper till med att sköta barnet väcker ingen tveksamhet hos omgivningen, men det är ännu långt ifrån accepterat att en kvinna får praktisk hjälp med sitt barn därför att hon har ett funktionshinder. Om båda för- äldrarna har funktionshinder kan de möta mycket motstånd och ifrågasättande både från de tjänstemän som har till uppgift att handlägga stödet och från dem som ska ge det praktiska stödet. Personer med funktionshinder bemöts ibland mycket dåligt när de behöver hjälp som föräldrar. Många får ägna mycket tid och kraft till att få den hjälp de behöver. Det tycks ofta vara svårare att få hjälp i sitt föräldraskap än att få den hjälp man behöver för sin egen personliga del. Motståndet kan ha sin grund i att hjälpen anses kosta mycket. Små barn måste ju ha ständigt beskydd, så en del föräldrar behöver hjälp dygnet runt. Det kostar, men det gör också dygnet-runt-service till den som inte har barn. Det finns mycket få föräldrar med omfattande funktionshinder, så för varje kommun är det inga stora kostnader. I ett livsperspektiv är det dessutom som föräldrarna behöver mycket hjälp med sitt föräldraskap. De svårigheter som föräldrar med funktionshinder kan möta när de behöver hjälp beror kanske inte bara på att handläggare och tjänstemän värnar om den offentliga ekonomin. Det är svårt att värja sig mot tanken att det dåliga bemötandet bottnar i männi- skosyn. Kan det vara den gamla förmyndartraditionen som ger sig till känna, den som inte betraktar människor med funktionshinder som vuxna kvinnor och män med förmåga att styra sina egna liv? Kan det också finnas ett mått av moralism i bemötandet, en mer eller mindre omedveten inställning att ett vanligt vuxenliv inte är till för den som har omfattande funktionshinder? När jag har talat med föräldrar har jag fått höra underbara historier om vänner, släkt och vårdpersonal som ställt för att stödja och hjälpa dem. Historier om lä- kare som såg en komplicerad graviditet som en spännande ut- maning och arbetsterapeuter som visade mycket fantasi när de skulle lösa praktiska problem. Jag har också fått höra om sjuk- sköterskor som var lyhörda och sympatiska. oombedda för att fråga om det var något de kunde göra och familjer som gav sitt stöd, både praktiskt och känslomässigt. Men jag har också fått höra sorgliga historier om fördomar och förolämpningar, om takt- och tanklöshet. Om läkare som rådde till abort och bekanta som kritiserade beslutet att skaffa barn.– – – Många föräldrar har sagt att det är just detta med att be- möta en ofta oförstående eller rent av fientlig omgivning som är det allra svåraste. De praktiska problemen brukar lösa sig på ett eller annat sätt, medan de känslomässiga är svårlösta och ofta smärtsamma. (Parker, M och , K 1994.) Det är lätt att rubba människors självkänsla som föräldrar, särskilt kvinnors. Det finns ingen annan identitet som är så sårbar, där känslor av skuld, dåligt samvete och tillkortakommande är så lättväckta. Varje antydan om att man inte är en bra förälder eller att man inte ens borde ha barn sårar djupt. Många kvinnor med omfattande funktionshinder känner att det finns ifrågasättanden av det här slaget i deras omgivning, även om de inte uttalas. Det är mycket allvarligt om de dessutom möter oförståelse när de vänder sig till samhället för att få hjälp för att kunna vara en bra mamma. Att adoptera barn och att skaffa biologiska barn är två helt olika saker, sett från samhällets synpunkt. Människors beslut att ha barn är personliga och privata, medan en adoption är ett ansvar för samhället. Barnets självklara rätt att komma till ett gott hem är överordnad vuxnas önskan att få adoptera. Personer med funktionshinder kan också bli adoptivföräldrar. Alla som vill adoptera barn går igenom en noggrann så kallad hemutredning, som socialnämnden ansvarar för. Utredningen gäller bland annat personlighet, intressen, livsåskådning och kunskapen om barn hos paret, eller den ensamstående personen, som vill adoptera. De blivande föräldrarnas hälsa bedöms som viktig, och vid sjukdom behövs det ett utlåtande från en läkare med specialistkompetens. Enligt den handbok som för internationella adoptionsfrågor, , har skrivit till socialnämndernas hjälp bör man så långt det är möjligt undvika att barnen kommer till familjer där längre sjukskrivningar eller sjukhusvistelser för någon av adoptivföräldrarna gör att de inte kan svara mot barnets behov av närhet och omhändertagande. När någon har en kronisk sjukdom är det ofta prognosen som avgör om socialnämnden säger ja till en adoption, och ger inga generella råd, utan menar att det alltid måste göras individuella prövningar. skriver vidare att en betydande funktionsnedsättning i en del avseenden kan vara en mer eller mindre starkt komplicerande faktor i föräldrauppgiften. Ett krav bör således vara att adoptivföräldrarna, var och en för sig, har förmåga till en nära och kontinuerlig fysisk och psykisk kontakt med barnet och att de tillsammans kan sörja för barnets behov av omvårdnad utan medverkan eller inblandning av ytterligare personer. (för internationella adoptioner, 1997.) I finns också ett avsnitt med psykologiska synpunkter på betydelsen av funktionshinder när man är förälder eller adoptivförälder. Där tar man upp psykologiska problem som kan uppstå i familjer där en förälder har funktionshinder, och synpunkter på vad det kan betyda för barnet om en förälder har personlig assistans. När socialnämnden är tveksam om hur en adoptionsansökan ska bedömas kan ärendet lämnas till för yttrande. De få ärenden som lämnas till och som gäller någon form av funktionshinder handlar om att en sökande har en kronisk sjukdom. Även om den som vill adoptera blir godkänd av socialnämnden kan den organisation som ska förmedla adoptionen vägra att göra det. Det får ske, skriver i sin handbok, om organisationen vet att ingen av dess utlandskontakter kommer att acceptera ansökan. Personer med funktionshinder kan råka ut för detta. I de länder som de flesta adoptivbarn kommer från är synen på funktionshinder mycket olik den svenska. Det är länder där det är ovanligt att framför allt kvinnor med funktionshinder bildar familj. Att förändra funktionshindrade människors livsvillkor i fattiga länder, och därmed synen på funktionshinder är ett arbete som kräver tid, resurser och uthållighet. Det arbetet pågår, bland annat genom bistånd från och andra rika länder och med bland annat som verktyg. Men det händer att personer med funktionshinder som vill adoptera barn i möter felaktiga föreställningar om sina möjligheter att bli bra föräldrar även hos de inblandade svenska myndigheterna och organisationerna. Det finns ingen rätt att bli förälder, men alla som vill bli adoptivföräldrar ska ha rätt att bli bedömda och utredda med sakkunskap. När det handlar om kvinnor och män med funktionshinder som vill adoptera måste de inblandade ha god kunskap om funktionshinder eller ta hjälp av personer som har det. Ett utlåtande från en läkare med specialistkunskap ger medicinsk sakkunskap, men det är kanske ännu viktigare att konsultera personer med sakkunskap om hur det är att leva med funktionshinder. Det naturliga är att söka den kunskapen hos personer som själva är föräldrar och har liknande funktionshinder. Att ha ett funktionshinder krånglar till livet mer eller mindre, och för den som inte har egen erfarenhet av att hantera sådana situationer är det svårt att föreställa sig hur man kan organisera sin och familjens tillvaro, så att funktionshindret inte tar för mycket plats. Utan kunskap om detta är det risk att man bygger sin bedömning av föräldrarnas förutsättningar på förmodanden och föreställningar som inte stämmer med verkligheten. När kvinnor med svag begåvning eller utvecklingsstörning får barn är det inte främst deras begåvningsnivå som avgör hur de klarar att ta hand om sina barn. Det viktigaste är hur de själva hade det som barn. Det visar en studie från (, E 1989). Det händer inte ofta att kvinnor med utvecklingsstörning får barn. I genomsnitt sker det i varje landsting, och då är det kvinnor med svag begåvning eller lindrig utvecklingsstörning. Kvinnor med svår utvecklingsstörning föder i stort sett aldrig barn. De som får barn har själva valt det och vill ta hand om sina barn, visar studien. En del av kvinnorna får den hjälp de behöver för att klara det, men många får barnen omhän- dertagna av samhället. studie omfattade alla mödrar i Göteborgs- och län, som var förtecknade som utvecklingsstörda . Hon intervjuade kvinnorna, studerade deras livssituation och beskrev vilka faktorer som var viktiga för att de skulle kunna ta hand om sina barn. De som klarar det har själva haft det bra som barn. De har haft en mammafigur att lita på och har fått en relativt god identitet och självkänsla. De som inte har fått sina egna behov tillfredsställda får själva problem när de blir föräldrar. Att barndomen betyder mycket för vårt sätt att fungera som vuxna är väl känt . Men när det gäller personer med utveck- lingsstörning betraktas det sällan som en psykologisk fråga, utan bara som en fråga om begåvning. Många av mammorna i studien fick ingen hjälp från samhället. I regel var det de som hade bäst möjlighet att klara sitt föräldra- skap som fick hjälp. Men det som kallas hjälp är i själva verket ofta kontroll och ifrågasättande. Om kvinnorna tackar nej blir de betraktade som icke samarbetsvilliga, och om de accepterar hjäl- pen och den sedan misslyckas, betraktas det som kvinnornas misslyckande.