sou · GMB3138 · 1999-01-01 00:00:00 — fick jag i uppdrag av regeringen att kartlägga och analy- sera frågan om bemötande av personer med funktionshinder. I den här rapporten fokuseras de särskilda problem som följer av att verkligheten ser olika ut för kvinnor och män. För att ge en bild av hur bemötandesituationen ser ut har jag tidigare presenterat ett delbetänkande och två rapporter. Delbetänkandet När åsikter blir handling – en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder (SOU 1998:16) tar upp forskning kring attityder och bemötande. Den första rapporten heter Kontrollerad och ifrågasatt – inter- vjuer med personer med funktionshinder (SOU 1998:48) och den beskriver bemötandet utifrån ett antal funktionshindrade perso- ners upplevelser. Den andra rapporten har namnet Arbetsförhållanden och atti- tyder – professionellas möten med personer med funktionshinder. (SOU 1998:121) Syftet med den rapporten är att försöka förstå vad som ligger bakom den kritik som personer med funktionshin- der ofta uttalar gentemot samhällets representanter. I mina direktiv uppmanas jag att undersöka om funktionshind- rade kvinnor och män bemöts olika och om det är så, studera vilka faktorer som påverkar detta. I den här rapporten med titeln , män och funktionshinder (SOU 1998:138) visar journalisten att det finns många faktorer som gör att kvinnor och män med funktionshinder bemöts olika av de professionella som de möter i sin vardag. visar att kvinnor med funk- tionshinder på många sätt har sämre livsvillkor än män med funktionshinder. Kvinnor bemöts också sämre än män. Det beror antagligen på att det finns en djupt rotad syn på kvinnligt och manligt hos både beslutsfattare, personal och de kvinnor och män som behöver hjälp, säger . Hon efterlyser också mer forskning för att fördjupa kunskapen om varför det är så och vad som kan göras åt det. Det är min förhoppning att rapporten skall skapa debatt om funktionshindrade kvinnors villkor i samhället. Könsperspektiv ger djupare kunskap............................................ Litteratur om kvinnor med funktionshinder ............................ Kvinnorna är fler än hälften......................................................... Invandrarkvinnor med funktionshinder ..................................... Kvinnorna, männen och välfärden .............................................. Hur bedöms arbetsförmågan?.................................................. Studie av ansökningar och avslag ........................................... Kvinnors och mäns hjälpbehov ............................................... En sjukvård för kvinnor och män ................................................ Flickor och pojkar med DAMP............................................... Flickor och pojkar med Aspergers syndrom ........................... Hjälp med det personliga......................................................... Intervjuer med rörelsehindrade ungdomar .............................. Att få adoptera......................................................................... Mammor med utvecklingsstörning.......................................... Våld och övergrepp........................................................................ Intervjuer om sexuella övergrepp............................................ Våld mot personer med utvecklingsstörning........................... Vad betyder de anställdas kön för bemötandet? Varför får kvinnor mindre hjälp än män?.................................. Könsperspektiv ger djupare kunskap Livet påverkas för både kvinnor och män med funktionshinder när tillgängligheten i samhället inte fungerar och när bemötandet från andra människor är dåligt. Varken kvinnor eller män med funktionshinder kan vara jämlika och delaktiga när samhället inte är öppet för alla. De har alltså ett gemensamt intresse av att granska hur mötet med samhället ter sig. är det nödvändigt att studera bemötandet ur ett könsperspektiv 1. Kvinnor och män bemöts olika i de flesta sam- manhang, och det gäller oavsett om de har ett funktionshinder eller inte, och oavsett vilket funktionshinder de har. Kvinnors och mäns roller och livsvillkor skiljer sig åt på många sätt, och det innebär att regler, rutiner, bedömningar och lagtolkningar får olika konsekvenser för kvinnor respektive män, och det gäller också i hög grad kvinnor och män med funktions- hinder. Könsperspektivet behövs för att vi riktigt ska förstå den bild vi ser. Det är inte bara en fråga om rättvisa mellan kvinnor och män. Det är också en fråga om hur samhället och välfärden ska utvecklas. I den här rapporten vill jag framför allt diskutera vad könsrollerna kan betyda för bemötandet av kvinnor respektive män med funktionshinder. Bakgrundskunskapen är hämtad från forskning, statistik och studier på området. Det finns fortfarande anmärkningsvärt lite samlad kunskap om könsperspektiv på 1 I forskningen om kvinnor och jämställdhet används numera ofta det latinska ordet genus eller det engelska ordet gender i stället för kön för att markera att man talar om socialt kön till skillnad från det biologiska könet. Begreppen genus och gender betyder då konstruktion och relation, medan kön står för oföränderlighet och åtskillnad. Orden genus och gender används framför allt i sammansättningar som genusperspektiv, genusforskning, genusteori osv. Forskningens begrepp används ibland också i andra sammanhang. Den här rapporten berör till största delen sociala skillnader mellan kvinnor och män. Jag väljer ändå att använda orden kön, könsperspektiv, könsaspekt osv därför att det är det som används naturligt av de flesta människor i dagligt tal liksom i massmedia, även när det handlar om socialt kön och jämställdhet. Det finns exempelvis bara ett fåtal svenska forskningsprojekt, och några av dem refereras här. I många frågor finns det inte någon forskning eller någon annan samlad kunskap om könsskillnader. I några sådana fall har jag intervjuat personer med personlig erfarenhet eller med yrkeserfarenhet från fältet. Jag har också tagit del av annan litteratur, exempelvis dokumentationer från konferenser. När ingen annan källa anges är reflektionerna och slutsatserna mina egna. Samhället domineras av män och manligt tänkande. Handi- kappfrågor, liksom alla frågor, måste betraktas med könsaspekt för att kvinnorna och deras livsvillkor ska bli fullt synliga. Därför kommer rapporten i första hand att handla om bemötandet av kvinnor. Men en diskussion om bemötandet av kvinnor med funktionshinder handlar också om män. När kön och könsroller görs tydliga blir också männens villkor mer synliga. Det gagnar därför både kvinnor och män när vi blir medvetna om köns- aspekten. Både män och kvinnor med funktionshinder har tradi- tionellt blivit behandlade och bemötta som objekt. De har varit avkönade och avindividualiserade, och därför har det varit möjligt att göra dem till objekt för omsorg och vård. Även när det har skett i bästa välmening har det fört med sig förbarnsligande och uteslutning. När människor med funktionshinder får sitt kön er- känt och bekräftat blir avindividualiseringen svårare att åstad- komma. Människor får en chans att bli subjekt i sina egna liv. Jämställdhet handlar om att kvinnor ska bli betraktade och bemötta som medborgare, likvärdiga med männen. Jämställdhets- arbetet gäller också kvinnor med funktionshinder. Men för kvin- nor med funktionshinder finns det ett perspektiv till, rätten till den grundläggande identiteten som kvinna. Denna önskan att bli betraktad som den kvinna man är står inte i motsats till den ge- mensamma kvinnosaken. Det paradoxala förhållandet råder att kvinnor med funktionshinder utsätts för samma diskriminerande bemötande som andra kvinnor, som de ofta får uppleva att deras kvinnoidentitet inte betraktas som självklar av omgiv- ningen. Det kan synas märkligt att frågan om kön och jämställdhet har haft en så undanskymd plats när det gäller personer med funk- tionshinder. En förklaring till att det dröjt innan könsperspektivet har kommit upp på dagordningen är säkert sy- nen på funktionshinder. Människor med funktionshinder är ut- satta för en underordning, oavsett kön, som ger en diskrimineringen som på många sätt liknar könsdiskrimineringen. Det är svårt för kvinnor att nå positioner med makt och infly- tande, och för personer med funktionshinder är det ännu svå- rare. Kvinnors och män skilda livsvillkor gör att de ofta har olika perspektiv på samhällsfrågor. På samma sätt påverkar ett funktionshinder livsvillkoren och därmed ofta människors syn på samhället och politiska beslut. Svårigheterna att få föra fram sina perspektiv och åsikter i det offentliga politiska livet är på många sätt gemensamma för kvinnor och personer med funktionshinder. Kvinnor i allmänhet, liksom personer med funktionshinder av båda könen, bedöms och värderas oftare än män utan funk- tionshinder utifrån sitt utseende. Kvinnor och personer med funktionshinder har också det ge- mensamt att de har en svagare ställning i arbetslivet och sämre ekonomi än män utan funktionshinder. Arbetet för jämställdhet har trängts undan av jämlikhetsarbetet när det gäller personer med funktionshinder. Den ena diskrimine- ringen, den som handlar om kön, har inte blivit synlig därför att den andra, den som handlar om funktionshinder, har varit så iögonfallande. Samhällets handikappreformer har varit inriktade på att undanröja de mest påtagliga hindren för delaktighet för alla som lever med funktionshinder. Arbetet för att göra samhället mer tillgängligt är lika viktigt för båda könen, och medvetenheten om könsdiskrimineringen har så att säga kommit bort i hante- ringen. Det har blivit bortglömt att kvinnor med funktionshinder diskrimineras både på grund av sitt kön och sitt funktionshinder. Båda formerna av diskriminering måste göras synliga. Om vi inte är medvetna om att varje person med funktionshinder faktiskt är kvinna eller man kan vi inte se när kvinnor är utsatta för könsdis- kriminering. Oavsett om det beror på ointresse eller bristande medvetenhet eller en kombination av båda, så har det inte lagts någon vikt vid könsskillnaderna. Men står det alltmer klart att kvinnor och män inte vinner delaktighet på samma villkor, att möjligheterna till inflytande inte är desamma för båda könen eller att självständ- ighet och oberoende inte har samma innebörd för kvinnor med funktionshinder som för män. Underordningen av kvinnor med funktionshinder fungerar likadant som underordningen av kvinnor i allmänhet. rollerna är desamma och i en del sammanhang märks diskrimineringen ännu tydligare när en kvinna har ett funktions- hinder. Men det handlar om mekanismer som ofta är svåra att de- finiera och beskriva. Skillnaderna i bemötandet av kvinnor respektive män är svårfångade. Möten mellan människor påver- kas ju alltid av de agerande personernas kön, men också av per- sonliga egenskaper och en rad andra faktorer, exempelvis klasstillhörighet och funktionshinder, och det är svårt att säga vad som är vad i det som händer i ett enskilt möte. för delaktighet och jämlikhet åt människor med funktionsnedsättning är viktiga för både kvinnor och män. Standardreglerna antogs 1993, och är ett värdefullt instrument för handikappolitiken i och andra länder. De bidrar till att tydliggöra vad delaktighet och jämlikhet innebär och ger konkreta förslag om vad länderna ska göra för att även personer med funk- tionshinder ska bli delaktiga och jämlika. Könsperspektivet finns dock bara i tre av de 22 standardreg- lerna, de som gäller utbildning, stöd och service samt familjeliv och personlig integritet. Regeln om utbildning säger att både flickor och pojkar ska få tillgång till utbildning i de länder där utbildningen är obligatorisk. Den säger också att länderna ska rikta speciell uppmärksamhet mot vuxna med funktionsnedsätt- ning, särskilt kvinnor. I regeln om stöd och service står det att staterna ska se till att hjälpmedel och utrustning för flickor och pojkar är åldersanpassade och att formgivningen och hållbarheten passar dem. Regeln om familjeliv och personlig integritet säger att staterna bör uppmuntra åtgärder mot negativa attityder som fortfarande finns mot att människor med funktionsnedsättning, och då särskilt flickor och kvinnor, gifter sig, har ett sexualliv eller blir föräldrar. I avsnitten om exempelvis arbete, rehabilite- ring, ekonomisk trygghet, religion och lagstiftning står det inget om kvinnors och mäns olika villkor. Standardreglernas formulering är ett resultat av diskussioner, förhandlingar och kompromisser mellan länder med olika syn på kvinnors rätt och jämställdhet. Det innebär att det som handlar om kvinnor är skrivet med stor försiktighet och att reglerna därför inte kan tillföra särskilt mycket till ett mer medvetet jämställdhetsarbete i . Litteratur om kvinnor med funktionshinder I utvecklingsprojekt, forskning och studier om funktionshinder beaktas det sällan att kvinnors och mäns livsvillkor skiljer sig åt. Samhällets reformer och insatser utformas utan kunskap om hur stödet fungerar för kvinnor respektive män. Statistik och andra uppgifter som skaffats fram för att utvärdera samhällets insatser har sällan delats upp efter kön. Kunskapen om hur det är att leva med funktionshinder har varit könsblind, och är det fortfarande till stora delar. Det mesta som har skrivits om kvinnor med funktionshinder är skrivet och . fanns inte kvinnorna i de sfärer som det var samhällsekonomiskt intressant att forska om. Det visar en sammanställning över svensk och utländsk litte- ratur om kvinnor med funktionshinder (Helmius, G 1993). Sam- manställningen gjordes , och omfattar alltså inte studier som publicerats därefter. De flesta av forskarna och författarna i sammanställningen är kvinnor med funktionshinder som skriver utifrån sina egna erfa- renheter. Diskriminering och förtryck av kvinnor med funktions- hinder är ett genomgående tema i litteraturen. Budskapet är att man är förtryckt som kvinna, dubbelt förtryckt som kvinna med funktionshinder och tredubbelt förtryckt som kvinna, funktions- hindrad och invandrare. I resonemangen om diskriminering och förtryck dominerar två områden, utbildning och arbete samt sexu- alitet. Litteraturen om utbildning och arbete bygger på ett patriar- kaliskt synsätt och en strävan att komplettera handikapp- forskningen med kvinnoaspekter. Litteraturen om sexualitet handlar om identiteten som kvinna. Dels skriver man om kravet att i första hand bli bemött som kvinna, dels om utsattheten och risken att bli sexuellt utnyttjad. Funktionshindrade kvinnors möjligheter tas sällan upp. Deras upplevelser av funktionshindret i relation till kvinnors tradition- ella arbetsområden och roller diskuteras inte ofta, och inte heller vad kvinnorna med sina unika erfarenheter kan bidra med, till ex- empel genom att berika samhällsforskningen. Det finns en risk, menar , att angelägna forskningsfrågor om funk- tionshindrade kvinnors situation formuleras så att de snarare kon- serverar synen än utmanar till nya perspektiv. Det behövs feministiska verktyg i forskningen om kvinnor med funktionshin- der. har funktionshindrade kvinnors perspektiv och livsvillkor börjat fokuseras i . kapp initierades av kvinnor 1989, och är nu en förening, Forum Kvinnor och handikapp. Projektet har tagit upp frågor som utbildning, arbetsmarknad, övergrepp, demokrati och mänskliga rättigheter. Projektet har också bidragit till att det har börjat samlas in kunskap på andra håll. En del forskningspro- jekt om kvinnor med funktionshinder har påbörjats och vissa har avslutats. Några ska refereras här. finns könsaspekten med i studier som görs på handikappområdet, om än bara i en- staka. Det visar att det ändå börjar finnas en ny medvetenhet om frågan. När inrättades 1994 gavs ett särskilt uppdrag att bevaka situationen för kvinnor med funk- tionshinder. har sedan uppmanat ett antal myndigheter att redovisa könsfördelad statistik på handi- kappområdet, vilket de också har gjort. inom har gjort en kunskapsöversikt om kvinnor med funktionshinder (, M 1997). Några handikapporganisationer har också börjat beakta könsperspektivet och kvinnors situation i sitt intressepolitiska arbete. Det finns alltså en ökande kunskap om kvinnor med funktionshinder, och en stor del av den har tydligt med bemötande att göra. Kvinnorna är fler än hälften Det finns fler kvinnor än män med funktionshinder därför att kvinnor lever . I åldrarna är männen med funk- tionshinder fler, enligt levnadsnivå- undersökningar, medan kvinnorna är i majoritet i åldrarna (SCB 1995). SCB:s statistik omfattar personer med både små och stora funktionshinder. Enligt statistiken är rörelsehinder det ojämförligt vanligaste funktionshindret bland kvinnor. av alla kvinnor i landet har ett rörelsehinder, jämfört av alla män. av alla kvinnor har en syn- skada, jämfört med en procent av männen. Hörselskador är där- emot vanligare bland män, , jämfört av kvinnorna. När det gäller de kroniska sjukdomar som finns med i SCB:s statistik är det en svag övervikt för män, utom när det gäller astma och allergi. Av alla kvinnor har allergi, av männen . För nästan hälften av alla kvinnor som har nedsatt arbetsför- måga är orsaken sjukdom i skelettet eller rörelseorganen. Den näst vanligaste diagnosen är sjukdom i nervsystemet och sinnes- organen. Levnadsnivåundersökningarna visar en viss skillnad mellan funktionshindrade kvinnors och mäns familjeförhållanden. En tredjedel av både männen och kvinnorna är sambo utan barn, medan av männen och av kvinnorna är sambo med barn. Enligt levnadsnivåundersökningarna är kvinnor i hela befolk- ningen tröttare och har sämre hälsa än män. Det gäller också per- soner med funktionshinder, av männen bedömer sitt hälsotillstånd som gott, men av kvinnorna. De intervjuade får också frågan om de känt sig trötta, haft besvär med sömnen, haft återkommande hu- vudvärk, känt oro eller ångest. Alla svar visar att kvinnor mår sämre än män. Kvinnor med funktionshinder som är invandrare eller flyktingar har ofta en slitsam tillvaro. Det är fler som är sjuka och har funk- tionshinder bland personer som är födda utomlands än bland in- födda svenskar, och det är större skillnad mellan kvinnor som invandrat och svenskfödda kvinnor än mellan männen. Invandrar- kvinnor har ofta okvalificerade arbeten i service och industri, som ger arbetsskador och funktionshinder. hade kvinnor från högre sjukfrånvaro än västeuropeiska kvinnor! Det är också mycket fler kvinnor än män från som har sjukbidrag och förtidspension. I en svensk studie har femton invandrarkvinnor med rörelse- hinder intervjuats (Aalmo, G 1996). Alla kvinnor i studien tycker att de har det bättre i än de troligen skulle haft i sitt ur- sprungsland. Även om alla inte har uppnått det som betraktas som självklara rättigheter för kvinnor i svensk kultur, så är det något de eftersträvar. Det är exempelvis att få bestämma över sin kropp, att vara ekonomiskt oberoende, att flytta hemifrån när man blivit vuxen även om man inte flyttar ihop med någon, och att kunna ge sig ut på egna aktiviteter. Begrepp som självbestämmande och självförsörjning har blivit självklara även för dem som kommer från länder där det är långt ifrån självklart för kvinnor. De som deltog i studien var invandrarkvinnor med stora resur- ser. Alla hade skolutbildning från hemlandet och de som hade arbete där har fortsatt att yrkesarbeta i . För några har ar- betet här i landet blivit en tillbakagång vad gäller karriär och till- fredsställelse, men för de flesta har det gett nya möjligheter. Alla kvinnor, utom de tre äldsta, talade om vidare studier. De ville lära mer i sitt yrke, lära sig bättre svenska, något hantverk osv. De flesta av kvinnorna hade någon i familjen som ställde upp med den nödvändiga hjälpen, oftast barnen. Alla kvinnor hade fått stöd och hjälp av samhället, men vilken hjälp och hur mycket hjälp de hade fått berodde främst på deras kontakter och kunska- per i svenska. Flera av dem trodde att de hade mindre stöd än svenska kvinnor i samma situation. De hade gått miste om olika former av ekonomiska bidrag, till exempel handikappersättning, därför att de inte kände till dem. De flesta intervjuade kvinnorna representerar kulturer med ett mer utvidgat familjebegrepp än det västerländska. Familjen är en trygghet de förlitar sig på, men de känner också förpliktelser gentemot den. De strävar efter att leva upp till alla roller kvinnor har i familjen, och flera av dem tycker att tiden och orken inte räcker till. En kvinna uttryckte sina känslor så här: Kan jag inte få vara lite svagare? Det är svårt att vara kvinna och handikappad. Männen på sjukhuset blev vårdade av sina mammor och vänner. Till mig kom ingen. I början var barnen arga på mig. Varför ligger du bara i sängen? Kom hem och ta hand om oss, sa de. En kvinna som hade praktiska svårigheter att klara sin egen var- dag vårdade sin mamma. Eftersom hon var ogift var det hennes lott. Det hade hindrat henne från att utnyttja sina resurser till fullo, och hon trodde inte att svenska kvinnor i hennes situation tog på sig så mycket arbete. En annan kvinna yrkesarbetade och skötte allt hemma. Hon gick aldrig ut, hade alltid fullt upp, såg aldrig på TV och var alltid trött. Invandrarkvinnor med funktionshinder är ingen enhetlig grupp, lika lite som andra kvinnor med funktionshinder är det. Även kvinnor från andra länder har olika utbildning, kommer från olika samhällsgrupper, har olika familjeförhållanden osv. Många har arbete, andra inte. Funktionshindret gör ibland att de har svårt att komma ut, rent praktiskt, förutom det hinder som ligger i att de lever med två kulturer, med delvis olika sätt att underordna kvinnor. Om kvinnorna dessutom inte kan svenska, har barn att ta hand om och har dålig ekonomi, behöver de extra stöd för sin integrering i det svenska samhället. För många skulle det vara värdefullt att få kontakt med svenska kvinnor med funktionshin- der, men de har svårt att ta kontakt med en svensk handikapp- organisation. Många kommer inte ens till sin invandrarförening. Kvinnorna, männen och välfärden Kvinnor med funktionshinder behöver mer av samhällets stöd än män med funktionshinder sammantaget under livet därför att de har sämre hälsa och lever . Det är fler kvinnor än män som får hemtjänst, färdtjänst, rehabilitering, handikappersättning och förtidspension. Men det är också fler kvinnor än män som inte får den hemtjänst de behöver och inte får hel förtidspension. Män får en relativt större andel av rehabiliteringsresurserna, får mer assi- stansersättning och har lättare att få handikappersättning. Kvinnor använder mer läkemedel än män, men den medicin som skrivs ut till dem är billigare än den som männen får. Det är fler kvinnor som använder hjälpmedel, men de betalar oftare för dem än män- nen gör. Det är fler män än kvinnor som får individuellt utpro- vade hjälpmedel, och mycket fler män som har skyddat arbete och anställning med lönebidrag. Kvinnor och män har inte samma villkor i välfärdssamhället. Den svenska socialpolitiken bygger på prestation, det vill säga våra ekonomiska villkor när vi behöver stöd bestäms i huvudsak av tidigare och nuvarande prestationer på arbetsmarknaden (, S och Svallfors, S 1986). Det är inte bara så att ersätt- ningarna står i relation till inkomsten, enligt den så kallade in- komstbortfallsprincipen. Socialförsäkringarna ställer också upp trösklar för tillträde till systemet som handlar om varaktighet och stabilitet på arbetsmarknaden. Stora grupper av människor som av olika anledningar inte kan eller vill yrkesarbeta får mycket låga ersättningar eller inga alls. Personer med funktionshinder finns ofta bland dem. Kvinnor gör ofta en större del av hemarbetet än mannen, och yrkesarbetar deltid för att orka, och tjänar alltså mindre. Detta påverkar kvinnors ekonomi och förutsättningar under hela livet. Mer än hälften av alla yrkesarbetande kvinnor arbetar i offentliga sektorn. Bland dem finns många som har funktionshinder och därför behöver samhällets hjälp i olika former.