sou · GMB366d1 · 1999-01-01 00:00:00 — Framför allt svår utvecklingsstörning är ofta förenad med andra funktionsnedsättningar, t ex autism, dövhet eller hörselskada, epilepsi, rörelsehinder, synskada och ätsvårigheter samt problem med grov- och finmotorik. Till följd av detta varierar behoven mycket mellan olika barn med utvecklingsstörning. 26 Begåvning och begåvningshandikapp; , ala 1981 (omtryckt 1997) Elever med funktionshinder i dagens skola 75 Särskolan erbjuder elever med utvecklingsstörning en anpassad studiesituation, med ett annat arbetssätt, mindre gruppstorlekar och högre lärartäthet än och gymnasieskolan. Ungefär en procent av samtliga elever åter- finns i särskolan . Särskolan består av den obligatoriska särskolan, dvs grundsärskolan och träningsskolan, samt gymnasiesärskolan med nationella, specialutformade och individuella program. Tränings- skolan är avsedd för dem som inte kan gå i grundsärskolan, således för elever med svårare utvecklingsstörning, ofta med flerfunktionshinder. Av eleverna i särskolan är individ- eller gruppintegrerade i eller gymnasieskolan. Högst är denna andel för grundsärskoleelever. av eleverna i grundsärskolan respektive av eleverna i träningsskolan har ytterligare, i många fall flera ytterligare funktionshinder28. Ett fåtal utvecklingsstörda elever med ytterligare funktionshinder går i specialskolan. Även för barn och ungdomar med utvecklingsstörning krävs särskilt anpassade läromedel. Gruppen är dock mycket heterogen. En del lär sig läsa enklare texter, andra behöver använda alternativa kommunikationssätt, t ex Pictogram. För andra åter måste individu- ella kommunikationsprogram utvecklas i samspelet mellan eleven och läraren. Elever med utvecklingsstörning och flerfunktionshinder kan dessutom ha andra svårigheter, t ex liknande de som rörelse- hindrade barn har. Gemensamt för alla utvecklingsstörda barn och ungdomar är dock att de har mer eller mindre svårt att förstå orsak och verkan, att förstå liknelser och att göra jämförelser. För utvecklingsstörda elever måste därför ofta förlopp och skeenden konkretiseras med hjälp av taktil och sensomotorisk upplevelse. En stor del av läro- medlen för utvecklingsstörda är därför av laborativ karaktär, även om det också görs särskilt anpassade läroböcker med anpassade texter och bilder. 27Beskrivande data om skolverksamheten 97; nr 135 28I grundsärskolan har av eleverna rörelsehinder, 10,8 synnedsättning, 9,2 psykiska särdrag, 5,7 hörselnedsättning och har autism. I träningsskolan har av eleverna synnedsättning, 56,4 rörelsehinder, 25,4 hörselnedsättning, 20,4 psykiska särdrag och har autism. 76 Elever med funktionshinder i dagens skola Läromedel för elever med utvecklingsstörning måste också an- passas till elevens ålder. Även om det faktiska budskapet är det samma så går det t ex inte alltid att illustrera samma sak på samma sätt för en fjortonåring i särskolan som för en tioåring i . Det skulle upplevas som alltför barnsligt och inte stämma med fjortonåringens referenser. 3.2.5Vissa neurologiskt betingade funktions- hinder Det finns en mängd olika tillstånd som kan redovisas under denna rubrik. Vissa av dem har redan behandlats, t ex cerebral pares. Även grav språkstörning och dyslexi betraktas i vissa sammanhang som neurologiskt betingade funktionshinder. Här avses dock till- stånd som ADHD, DAMP, Aspergers syndrom, autism m fl tillstånd. DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception)29 står för dysfunktion i fråga om aktivitetskontroll och uppmärksamhet, motorikkontroll och perception. Så gott som alla personer med diagnosen DAMP har problem med aktivitetskontroll och uppmärk- samhet i kombination med motoriska svårigheter. Ungefär två tredjedelar har dessutom perceptionsstörningar. Svår DAMP anses föreligga om det finns problem inom såväl områdena aktivitet och uppmärksamhet, grovmotorik, finmotorik, perception som språk och tal. Lätt till måttlig DAMP anses föreligga om det finns problem inom området aktivitet och uppmärksamhet samt ett, två eller tre av de övriga områden som kännetecknar svår DAMP. ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder)30 innebär att det föreligger avvikelser inom områdena uppmärksamhet, aktivitet och impulsivitet. Autism och autismliknande tillstånd31 kännetecknas av begräns- ningar i förmågan till ömsesidig social interaktion, till ömsesidig kommunikation samt till att utveckla fantasi, lek och intressen. Ungefär tre fjärdedelar av barnen med svår och typisk autism anses vara utvecklingsstörda. 29Ett barn i varje klass, om DAMP/MBD, ADHD; (cura 1996) 30Ett barn i varje klass, om DAMP/MBD, ADHD; (cura 1996) 31Autism och autismliknande tillstånd - en översikt ; och , Elever med funktionshinder i dagens skola 77 Aspergers syndrom påminner i viktiga avseenden om autism men ger inte samma svåra störning i utvecklingen av talat språk och är oftast förknippat med normal eller hög begåvning. Vid Tourettes syndrom32 förekommer både ett flertal motoriska tics och ett eller flera vokala tics. Flertalet personer med Tourette har också andra problem, som tvångssyndrom av olika slag. Det är också vanligt med bristande uppmärksamhet och impulskontroll samt i vissa fall sömnproblem. Tourettes syndrom kan även ta sig uttryck i en tvångsmässig fixering på sex. Det finns olika uppfattningar om hur stor andel av alla barn och ungdomar som har de olika redovisade tillstånden. Klart är att DAMP och ADHD är vanligast. Det finns undersökningar som visar att andelen barn med DAMP respektive ADHD är i åldersgruppen . Det finns naturligtvis en betydande överlappning mellan DAMP och ADHD, vilket gör underlaget svår- tolkat. Svår DAMP och ADHD anses föreligga hos en avsevärt mindre andel av barnen. Andelen barn med autism, Aspergers syndrom och autismlik- nande tillstånd understiger en procent. Tourettes syndrom är mycket ovanligt. Samtliga tillstånd som beskrivits uppges vara vanligare, eller mycket vanligare, hos pojkar än hos flickor. Man misstänker dock att skillnaderna är överskattade. Det finns tecken som visar att tillstånden tar sig andra uttryck hos pojkar än hos flickor. Pojkarna blir mer utåtagerande än flickorna, varför pojkarna diagnostiseras i högre utsträckning. Elever med ADHD och DAMP har ofta problem att koncentrera sig annat än kortare stunder, vilket ställerstora krav på skolsituationen. Återkommande pauser kan vara ett stöd, individuell uppmärk- samhet är nödvändig. Eftersom ADHD och DAMP ofta är förknip- pade med andra problem – som inlärningssvårigheter, läs- och skrivsvårigheter och psykiska störningar – ställs krav även på stöd i undervisningen. För vissa barn med särskilt svår problematik kan undervisning i små grupper vara av värde. 32 Ett barn i varje klass, om DAMP/MBD, ADHD; (cura, 1996) 78 Elever med funktionshinder i dagens skola 3.2.6Läs- och skrivsvårigheter/dyslexi Ett barn med läs- och skrivsvårigheter/dyslexi kan bl a förväxla bokstäver som låter lika, ha svårt att analysera vilka ljud som ord innehåller och i vilken ordning ljuden kommer eller svårt att minnas ordbilder33. Uppfattningarna om hur läs- och skrivsvårigheter och dyslexi skall definieras skiljer sig åt. Det går att identifiera främst två olika synsätt. Enligt en tradition, den neuropsykologiska, förklaras dyslexi med biologiska faktorer och läs- och skrivsvårigheter med andra. Man lägger stor vikt vid medicinsk diagnostisering. Den reformpe- dagogiska traditionen är istället kritisk till bruket av medicinska diagnoser, och gör därför inte samma skillnad mellan läs- och skrivsvårigheter och dyslexi. Man lägger mindre vikt vid orsakerna till problemen och mer vid de specialpedagogiska lösningarna. De olika synsätten gör att det också finns olika syn på om läs- och skrivsvårigheter/dyslexi är ett funktionshinder eller inte. Kom- mittén kan konstatera att med FN:s standardreglers definition av funktionshinder (se avsnitt 3.1) är det svårt att se annat än att omfattande läs- och skrivsvårigheter/dyslexi skulle vara ett funk- tionshinder. Utan särskilt stöd, och eventuellt kompenserande hjälpmedel, kan läs- och skrivsvårigheter/dyslexi utan tvekan få handikappande konsekvenser i skolan. Uppgifterna om hur stor andel av befolkningen som har läs- och skrivsvårigheter varierar mycket, delvis till följd av de olika synsät- ten. Uppgifter om allt ifrån 1 – före- kommer. av de som drabbas uppges vara pojkar. Den ökade uppmärksamhet som givits läs- och skrivsvårigheter/dyslexi beror, enligt Läs- och skrivkommittén (LÄSK), troligen inte på någon faktisk ökning. att det istället är samhällets ökade krav på läs- och skrivförmåga i kombination med skolans nya betygssystem samt gymnasierefor- men som tydliggjort problemen. Läs- och skrivkommittén anser att kunskaperna om såväl orsa- kerna till problemen kring läs- och skrivsvårigheter/dyslexi som de pedagogiska lösningarna på dessa problem är små. Man menar därför att mer forskning är nödvändig inom området. Oavsett om läs- och skrivsvårigheterna har biologiska, sociala, psykologiska eller andra orsaker menar skrivkommittén att det framför allt är pedagogiska lösningar som krävs. 33 Att lämna skolan med rak rygg; SOU 1997:108 Elever med funktionshinder i dagens skola 79 Det är också viktigt att det inte enbart är lärare i de tidi- gare årskurserna samt lärare i svenska som har kunskap om läs- och skrivsvårigheter/dyslexi. En ökad kompetens behövs såväl inom förskola, skolbarnsomsorg som brett inom skolan. Trots tidiga insatser och bästa möjliga pedagogik finns en mindre elevgrupp som har så svåra problem att de har svårt att nå tillfreds- ställande läsförmåga. För dem är kompensatoriska insatser nöd- vändiga. De kan ha hjälp av dels kassett- eller talböcker, datorer, multimediateknik, dikteringsprogram, talsyntes, scanner m m, dels kompensatorisk pedagogik som stärker deras starka sidor. Gruppen elever med medicinskt betingade funktionshinder är heterogen. Den omfattar elever med allergier, blödarsjuka, olika cancersjukdomar, tarmsjukdomen celiaki, cystisk fibros, epilepsi, olika njursjukdomar, psoriasis, m fl. På grund av denna heterogena karaktär är det svårt att här ge en fullständig bild av elevgruppens, eller snarare elevgruppernas, olika behov. Vissa elever tvingas återkommande att vara borta från skolan i längre eller kortare perioder. Elever i behov av dialys måste vara frånvarande från viss undervisning del av dagen. Detta kräver planering från skolans sida, så att eleven ändå får sammanhang och förståelse i utbildningen. För elever med andra sjukdomar, t ex cancersjukdomar, är de återkommande sjukhuspe- rioderna ofta längre, vilket kräver ett annat förhållningssätt. Det är också viktigt att skolan har kunskap om de konsekvenser olika sjukdomar kan ge och som påverkar inlärningssituationen. Vissa sjukdomar och/eller behandlingar gör t ex att eleverna är trötta och kan ha behov av vila . Andra, t ex hjärntumörer och behandlingen av dem, kan leda till hjärnskador som i sin tur kan orsaka en rad olika tillstånd. Dessa kan påminna om tillstånden hos vissa elever med rörelsehinder eller elever med ADHD eller DAMP. Eleverna kan t ex ha perceptuella problem, koncentrationssvårigheter, störningar i minnesfunktionen m m. Andra sjukdomar ställer krav på den fysiska miljön. Det gäller t ex vissa allergier som kräver att miljön är fri från damm, kvalster m m. Elever med tarmsjukdomar kan ha behov av tillgång till egen toalett. 80 Elever med funktionshinder i dagens skola Här har bara givits några exempel på medicinskt betingade funk- tionshinder och vad de kan leda till. I en rapport från SIH34 nämns utöver vad som sagts ovan anpassad idrottsundervisning, special- kost, skolskjuts, anpassningar i den psykosociala miljön m m. Beträffande undervisning konstateras i rapporten att eleverna kan ha behov av –stödundervisning, vanligen utanför ordinarie lektionstid och , –specialundervisning, extra stöd under ordinarie lektionstid samt –särskild undervisning, på sjukhus, i hemmet eller på annan lämplig plats. För många elever med medicinskt betingade funktionshinder är det betydelsefullt med ett gott samarbete mellan hemskolan och sjuk- husundervisningen. Skolhälsovården har en viktig funktion, bl a för att informera skolans personal om konsekvenserna av elevernas sjukdomstillstånd. Enligt (SOU 1997:8, SOU 1998:31) finns tecken på att psykiska problem hos barn och ungdomar ökat något . Något som talar för detta är ett ökat tryck på barn- och ungdomspsykiatrin, som dessutom upplever en tyngre proble- matik och svårare ärenden. Förändrade samhällsförhållanden kan ha betydelse för denna ökning. Det kan också vara så att problem som alltid har funnits uppmärksammas mer , bl a till följd av den kunskapsutveckling som skett inom området. Psykiskt betingade funktionshinder kan leda till svåra handikapp i skolan. Detta oberoende av om det handlar om ångest, störande beteenden, koncentrations/uppmärksamhetsstörningar, tvångstill- stånd, svår depression eller allvarliga ätstörningar som anorexi och bulemi. Man brukar tala om två huvudtyper av problem hos dessa barn och ungdomar: inåtriktade problem – ängslan, oro, nedstämdhet, tillbakadragenhet, somatiska klagomål – och utåtriktade beteen- den – dålig självkontroll, aggressivitet, normbrytande beteende. Ett tredje allmänt problem är koncentrationsstörningar, som kan före- komma vid ett flertal specifika diagnoser. 34 Vad kan skolan göra för elever med medicinska handikapp? ; , (1995) Elever med funktionshinder i dagens skola 81 vara svårt att skilja neurologiskt grundade störningar från tidiga psykiska störningar. I många fall varar tillstånden över , i andra fall kan pro- blemen vara återkommande. Liksom för elever med medicinska funktionshinder ställs stora krav på skolans förhållningssätt. Varje elev måste bemötas utifrån sina specifika förutsättningar. Det kräver att skolan får kunskap om eleven så att man kan möta eleven både socialt och pedagogiskt. Den stora betydelsen av en väl fungerande elevvård i detta sammanhang understryks av . Vissa barn och ungdomar med svåra psykiska problem kan behöva mer stöd än vad den vanliga skolan kan ge dem. Därför finns skolor knutna till barn- och ungdomspsykiatrin, behandlingshem och terapiskolor. Arbetet sker individuellt eller i grupp med personal som kan be- stå av psykiater, psykolog, kurator, speciallärare, arbetsterapeut och sjukgymnast. Eleverna kan gå i denna typ av skolor under , alltifrån ett halvt till . Redovisningen ovan är inte en fullständig redovisning av alla en- skilda funktionshinder som kan förekomma i skolan. Till de grupper som nämnts explicit kommer bl a vissa till antalet mycket små elevgrupper, i vissa fall med färre än tio elever totalt i landet. Det gäller elever med särskilt ovanliga sjukdomar eller syndrom. Hur stor andel av landets samtliga elever som totalt sett tillhör gruppen elever med funktionshinder är inte kartlagd. Redan för varje enskild grupp finns stora mätproblem. Till detta kommer att det inte är ovanligt att elever har flera funktionshinder. I vissa fall leder det till att de redovisas dubbelt. Redovisningen är strukturerad på ett traditionellt sätt efter olika diagnoser. I en mening är detta motiverat. Det finns t ex stora skillnader i behov mellan en elev med ett kommunikationshandikapp och en elev med ett rörelsehinder eller en synskada. är det slående att mycket är gemensamt mellan olika elevgrupper. Perceptuella problem kan t ex förekomma likaväl hos ett barn med ett svårt rörelsehinder som hos ett barn med en hjärn- skada till följd av en olyckshändelse eller sjukdom eller hos ett barn med grav språkstörning som primär diagnos. 82 Elever med funktionshinder i dagens skola Gruppen elever med funktionshinder är inte heller statisk. Redovis- ningen skulle inte ha sett likadan ut , ännu mindre för tjugo eller . Genom forskningen har nya kunskaper tillkommit, vilket gör att nya grupper har uppmärksammats. Det gäller t ex elever med grav språkstörning eller elever med ADHD, DAMP, Aspergers syndrom m fl. Det finns också faktiska förändringar i elevgruppen. Exempelvis är det numera få elever som har funktionshinder till följd av att modern haft sjukdomen röda hund under graviditeten. Istället har det tillkommit barn med funktionshinder t ex till följd av att de överlevt mycket tidiga förlossningar eller som biverkningar till följd av medicinska behandlingar. I många fall gäller det behandlingar av svåra sjukdomar som barnen tidigare inte skulle ha överlevt. Sannolikt kommer denna typ av förändringar att ske även framgent. I detta avsnitt redovisar kommittén vissa generella iakttagelser om situationen för elever med funktionshinder. Dessa baseras främst på vad som framkommit vid besök i skolor, i kontakter med företrä- dare för organisationer och professionella, i skrivelser till kommittén samt i annan dokumentation. Som illustrationer har kommittén valt att presentera exempel på elevers och föräldrars beskrivningar av sin eller sina barns situation, bl a ur brev till skolministern. Det bör observeras att kommittén inte på något sätt har tagit ställning till de enskilda fall som beskrivs. De frågeställningar som aktualiseras i texten avhandlas i de följande kapitlen. För många av de elevgrupper som redovisats ovan finns en etablerad organisation för skola, stöd, läromedel och habilitering. För andra saknas denna väl strukturerade organisation kring eleverna. Delvis beror detta på att eleverna inte har samma behov. Detta är dock inte hela förklaringen. Grundinställningen i det svenska skolväsendet är, helt i enlighet med , att flertalet barn och ungdomar med funktionshinder skall få sin utbildning i den vanliga kommunala , gymnasieskolan och särskolan och där ges det stöd som krävs. Elever med funktionshinder i dagens skola 83 Som framgått ovan får dock en begränsad grupp elever sin utbild- ning vid de statliga specialskolorna. Här finns anledning att inled- ningsvis uppmärksamma vissa frågor med anknytning till dessa. Kommittén återkommer till frågeställningarna i kapitel 6 om special- skolan och kapitel 8 om stödorganisationen. Döva och hörselskadade elever i behov av teckenspråk får sin utbildning vid de regionala specialskolorna. För dessa elever är valet av skola självklart. Specialskolan erbjuder en miljö med kun- skap om döva och hörselskadade barns behov. Skolorna bidrar till att skapa en stark identitet hos eleverna. Vissa barn med hörselskada kan kommunicera på talad svenska, men är ändå beroende av teckenspråket, t ex i kommunikation med flera personer . För dessa är valet av skola i vissa fall mer komplicerat. Vid några av de regionala specialskolorna finns hörsel- klasser i vilka eleverna får sin undervisning på svenska med tek- niskt stöd. tillbringar de sin dag i en teckenspråkig miljö. Vid övriga orter tvingas familjerna välja om barnet skall gå i en helt teckenspråkig skola eller i hörselverksamhet utan en utvecklad teckenspråkig miljö. Kommittén har uppmärksammats på detta dilemma både av föräldrar och personal inom skola och stödorgani- sation. Situationen gäller för hörselskadade och för vissa barn med cochlea implantat. Ur en mammas brev till skolministern35: Min dotter är född gravt hörselskadad. Tack vare att teckenspråk nu är ett officiellt språk i har hon tidigt fått ett språk och kun- nat kommunicera och förmedla sina känslor och behov. Det är fan- tastiskt då hennes tal utvecklas långsamt och det är så mycket hon inte hör eller förstår i den talade världen. Men talet kommer och som 7-åring kan hon kommunicera hjälpligt via tal och har en stor nyfikenhet även kring detta språk. Vi märker att det teckenspråk hon först lärt sig hjälper henne att lära den talade svenskan – språken berikar varandra. Hon har börjat 1:a klass på specialskolan, skola för döva och hörselskadade men helt på de dövas villkor. De hörselskadade blir individualintegrerade i dövskolan. Eftersom hon har teckenspråk som sitt modersmål och första språk finns bara en skola att välja. När hon kommer till specialskolan måste hon förtränga sitt tal. 84 Elever med funktionshinder i dagens skola lans kursplan tar inte hänsyn till de hörselskadades behov och för- utsättningar , vilket enligt svensk lag är varje barns rättighet! Som förälder till ett gravt hörselskadat barn tycker vi att det är hennes självklara rätt att få en adekvat utbildning vilket för hennes del är en tvåspråkig utbildning. Det känns självklart att hon ska få lära sig svenska språket direkt och inte via teckenspråket. Eftersom teckenspråkets grammatik och syntax är helt olikt det talade språ- kets blir denna omväg onödigt komplicerad. Hon behöver också mycket träning och stimulans att utveckla sitt tal. Vi har även mycket svårt att förstå varför vår dotter inte ska få mu- sikundervisning i skolan. Även döva och hörselskadade elever med utvecklingsstörning kan få sin utbildning i specialskolan, men då i den riksrekryterande Åsbackaskolan. Övriga döva och hörselskadade elever med utveck- lingsstörning får sin utbildning i särskolan, som ofta har god kom- petens i olika former alternativ kommunikation, t ex tecken som stöd. För eleverna är placeringen i särskolan oftast adekvat. Kom- mittén har dock funnit att det finns en mindre grupp döva och hör- selskadade elever med utvecklingsstörning som, trots att de har förutsättningar att tillägna sig ett fullt utvecklat teckenspråk inte ges denna möjlighet. För elever med hörselskada i den kommunala skolan är kommu- nernas kompetens viktig. Det är därför oroande att förekomsten av kommunala hörselpedagoger är ojämn i förhållande till behovet i kommunerna. Vidare är det också oroande att stödet till kommu- nerna riskerar att urholkas genom att några landsting har aviserat att de inte avser att återbesätta sina tjänster som hörselvårdskon- sulenter vid pensionsavgångar. står ett landsting helt utan denna tjänst. Det är hörselvårdskonsulenterna som står för det specialpedagogiska stödet till skolan. Det finns vidare ett begränsat antal elever med synskada, eller synskada i kombination med ytterligare funktionshinder vid Ekesko- lan som är en statlig specialskola. En rad olika frågeställningar med anknytning till har aktualiserats under utredningens gång. De gäller främst personkrets. har t ex en stor andel äldre elever. Det kan bl a vara ett tecken på att det finns brister i elevernas tidigare skolsituation, något som aktualiserar behovet av stöd till kommunerna. En annan fråga gäller de dövblindfödda elevernas skolgång och stöd. Ett mindre antal elever med grav språkstörning finns vid Hällsbo- skolan, även den en statlig specialskola. Elever med funktionshinder i dagens skola 85 med grav språkstörning går dock i sina hemskolor. resurscenter har med dagens organisation stora problem att räcka till för att ge kommunerna det stöd de behöver för denna elevgrupp. Kommunerna behöver bl a stöd för att utforma lösningar lokalt eller i samarbete med andra kommuner. En förälder till två pojkar med grav språkstörning36: Jag har sett skillnaden utifrån att ha två språkstörda barn. Barn ett har gått i vanlig klass med allt vad det innebär av att alltid vara sämst i klassen och minskade resurser inom kommunen till speciallärarna etc. Han har ett väldigt dåligt självförtroende och barn 2 som går sitt fjärde år i en kommunikationsklass har ett gott själv- förtroende. Han kan allt! Jag tycker att det har fungerat bra med kommunikationsklassen jämfört med hur det skulle ha varit i en van- lig skola. Alternativet hade varit i . i alla fall bo hemma. Barn 1 ska nu börja högstadiet, Jag är orolig för hur det skall gå. För de elever med mer traditionella funktionshinder som redovi- sats ovan finns, trots vissa problem, ett relativt väl etablerat stöd till kommunerna. Det finns emellertid elever med omfattande proble- matik som i formell mening inte omfattas av det stöd som ges av m fl. Det är t ex lättare för en kommun att erhålla specialpeda- gogisk rådgivning för ett rörelsehindrat barn med hjärnskada, t ex till följd av en CP-skada, än för ett barn med en hjärnskada som inte är förknippad med rörelsehinder.