sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Då måste jag blåsa i en alkoholmätare och sedan fick jag ingen medicin. Då struntade jag i den. håller med om att det handlar om ren och skär särbehandling. – Andra går till och hämtar sin medicin. måste gå till psykvården för att få den, och dessutom . inte behöver vi andra blåsa för att få vår medicin. är ingen missbrukare och det vet de på öppenvårdsmottagningen. har förtidspension och tycker att han kla- rar sig bra ekonomiskt. Bostadsbidraget har visserligen sänkts , men hyran för hans tvårummare är låg. Han har ingen hemtjänst, "socialförvaltningen säger att jag inte behöver det", förklarar han. är arg på det flesta myndigheter han har haft kontakt med. Det uppstår ofta problem för honom och då tycker han att det är bra att finns. – De lyssnar mer på henne än på mig, och så kan hon bestäm- melserna. var rädd för allt och hans familj har genomlevt sex smärtsamma år sedan han utsattes för ett sexuellt övergrepp på ett konfirmationsläger. Han har haft en psykos, som troligen förstärktes av att han har Aspergers syndrom. Han har varit rädd, rädd för beröring och närhet, rädd för män, rädd för sin familj och för vårdpersonal och medpatienter på de psykiatriska avdelningar där han varit inskri- ven. Hans föräldrar har gjort allt de kunnat för att hjälpa honom, som de har fört en kamp för att han skulle få rätt dia- gnos, god behandling och riktigt stöd. Han bor hemma hos sina föräldrar och har en person till hjälp . Han läser engelska, som han är mycket intresserad av, och får utveckla sina konstnär- liga anlag. – Om hade fått rätt diagnos och adekvat terapeutisk hjälp från början hade både han och vi föräldrar sluppit mycket lidande, säger hans mamma . kom till en barn- psykiatrisk avdelning när han blev akut sjuk, efter övergreppet. Läkarna tog inte kontakt med någon som hade kun- skap om sexuella övergrepp, jag tror att det berodde på att ämnet är tabubelagt. Redan när blev akut sjuk hade han ett rituellt beteende som är vanligt hos människor som har Aspergers syndrom, men läkarna undersökte inte om han hade något neuropsykiatriskt funktionshinder. Han bedömdes vara schizofren och drogades i stället med olika neuroleptiska mediciner som han inte mådde bra har man lärt sig i psykiatrin att det finns många som felaktigt har fått diagnosen schizofreni, fast de har Aspergers syndrom. Det betyder också att de ofta har fått fel behandling. –I stället för neuroleptika behöver människor med Aspergers syndrom ett väl strukturerat schema över , där de får möjlighet att ägna sig åt sina intressen, säger . hade från början behövt det stöd han fick , hjälp av en psykolog och pedagogiskt stöd av personer som har kunskap om Aspergers syndrom. Om han hade fått rätt stöd från början hade han också varit trovärdig i den rättsliga process som han utsattes för. –I psykiatrin anses patienterna inte ha något människovärde. Det hände att fick permissionsförbud, som om han hade gjort något brottsligt. Anhöriga har över huvud taget ingen rätt att yttra sig. Det var otäckt att inse att psykiatrin faktiskt var vår fi- ende. De hade synen att det var fel på oss föräldrar, och att det var därför blivit sjuk. En läkare sa också till oss att skulle bli beroende av neuroleptika . Efter vistelsen på den barnpsykiatriska avdelningen var på flera olika ställen. En tid var han på en avdelning där många av patienterna var senildementa. Där var han rädd . –När han skrevs in i den slutna psykiatriska vården i Helsing- borg ville vi pröva med dagvård, så att han kunde sova hemma . Det hade fungerat där han var tidigare, han hade åkt tåg dit och hem på egen hand . Men läkaren vägrade, och hotade: "ska bo på avdelningen, annars blir det låst avdel- ning". Det blev som läkaren bestämt och led mycket och längtade hem. gav han sig därifrån i åsk- väder och regn, och kom hem två och , fru- sen, dyblöt och med skavsår på fötterna. Men det påverkade inte läkarens beslut. fick inte ens träffa sina föräldrar eller sin mormor . Läkaren hävdade att han blev sämre av att träffa sin familj. Föräldrarna beskrevs och kommen- terades nedsättande på många ställen i hans journal, till exempel när neuroleptikan gav svåra biverkningar som inte fick något medel mot. Han kunde inte hålla benen stilla, de hoppade och rörde sig ständigt. Det var plågsamt för honom och svårt för föräldrarna att se. Läkaren antecknade biverkningarna i journalen. , som är sjuksköterska, bad honom minska neuroleptika- dosen eller ge medicin mot biverkningarna, vilket noterades som aggressivitet i journalen. I journalen från står det också att föräldrarna hade ett högt känsloläge, medan psykiatrin i berömde dem för deras sätt att hjälpa i hans svåra ångest. Behandlingen, bemötandet, besöksförbudet och bristen på omsorg på den psykiatriska vårdavdelningen i gjorde föräldrar upprörda och förtvivlade. De sökte annan vård för honom, men fick ingen hjälp. De vände sig då till förtroendenämnd, där man lyssnade och gav dem rådet att försöka få bort därifrån. och hennes man skrev till hälso- och sjukvårdsdelegationen för att få en remiss till ett behand- lingshem i , som de blivit rekommenderade. De anlitade också en jurist. Med hans hjälp kunde lämna avdelningen, kom till ett bra behandlingshem och började sedan studera på folkhögskola. Livet är ljusare, men arbetet med att skaffa den hjälp behöver är inte över. Just nu har en kamp för att han ska få bidrag till studierna från kommunen. – Det finns ett beslut i regeringsrätten om att är skyldig att ge bidrag till kostnaderna när någon som har ett funk- tionshinder får utbildning och behandling på folkhögskola. Men de flesta kommuner känner inte till den skyldigheten, och inte vår kommun heller, konstaterar . Dessutom fattar handläg- garna beslut utan att ha träffat den det gäller. Det är också be- svärligt med uppdelningen mellan LSS och socialtjänstlagen i kommunernas organisation. Om man har kontakt med en LSS- handläggare vänder man sig dit när man behöver hjälp, men man kan inte räkna med att den personen känner till socialtjänstlagen och ger en den hjälp man skulle ha rätt till det. Jag fick veta det här om kommunernas skyldighet av en slump, och jag känner till andra föräldrar som har gett upp. Mannen som begick övergreppet när var blev friad i rätten i brist på bevis. Rättegångarna, som hölls i flera in- stanser, gällde fler övergrepp än det mot . Mannen är till- baka i sitt arbete, där han fortsätter att träffa ungdomar. Söker inte upp myndigheter – Människor med psykiska funktionshinder har svårt att få den hjälp de behöver och har rätt till. ska man ju själva ta initia- tiv för att få det stöd man behöver, men för de flesta med psy- kiska svårigheter ligger det i problemens natur att de inte söker upp myndigheter, säger , personligt ombud för fem- ton personer i . –Dessutom är det så snårigt att veta vilka rättigheter man har och vart man ska vända sig för att få det man behöver, så de flesta av oss skulle inte klara av det, om vi behövde mycket hjälp från olika håll. har som jobb att hjälpa andra att få det stöd de behöver och hon använder all arbetstid, som hon inte ägnar direkt åt dem hon är personligt ombud för, åt att lära sig lagar och bestämmel- ser och följa alla förändringar. –Det är inte långa stunder jag har, men de verkar ändå vara längre än för dem som jobbar på . Jag märker ibland att de inte har läst de nyhetsbrev från som jag har läst. Kontakterna med gör mig matt, det verkar som om de tror att mina klienter är varelser . Ja, jag vet att det är stora neddragningar på försäkringskas- san, att personalen minskas och att de som blir kvar har en omänsklig arbetsbörda . Men ändå - jag tycker att man kan kräva att de ska veta något om behoven och livsvillkoren för människor med psykiska funktionshinder. Även de ska ha rätt till LSS om de har stora problem i sitt dagliga liv, men deras problem ser inte ut som andras. –Det händer att handläggare frågar mina klienter "kan du ta på dig strumporna och knäppa knappar?" eller "kan du åka buss?" Då tittar de på handläggaren som om hon var tokig. att de kan ta på sig strumporna, knäppa knappar och åka buss! Deras problem är ju att de inte G¶R det! Att de inte HAR KRAFT att ta sig upp ur sängen på morgnarna, och inte V¥GAR stiga på en buss. Det är därför de behöver hjälp till ett drägligt liv. har hittat ett arbetssätt som innebär att hon alltmer sällan behöver öda sin, klientens och handläggarens tid på fruktlösa kontakter. Hon har skaffat sig nyckelpersoner på försäkringskas- san och socialförvaltningen, människor som lyssnar och vill för- stå. Hon har fått några direktnummer, som är guld värda, och be- höver inte längre sitta och passa snåla telefontider. –Jag har också lärt mig att aldrig ge med mig per telefon. Det är lättare för en handläggare att säga nej i telefonen, så jag ber alltid att få träffa dem. Och när en klient har fått hjälp är jag noga med att alltid ringa och tacka för hjälpen och berätta hur det har gått, så att handläggaren får känna sig delaktig i att någon har fått det bättre. Jag måste ju visa att det blir resultat när jag nu ställer så många krav. Jag vet att det suckas när jag ringer, både på för- säkringskassan och socialförvaltningen, men det finns också de som förstår att jag hjälper dem att göra sitt jobb. har knappast någon kontakt med arbetsförmedlingen. –Det är meningslöst, jag vill inte utsätta mina klienter för det, eftersom de ändå inte får något jobb. De flesta tycker inte heller att det är viktigt, det finns mycket som måste bli bättre i deras tillvaro innan de kan börja tänka på ett jobb. , som är personligt ombud i och Lands- krona, , RSMH i , och har skrivit en delrapport från de två skåneprojekten med personligt ombud. De frågade klienterna bland annat vad de främst behövde få hjälp med, och tre fjärdedelar svarade att de behövde krishjälp när de blev akut sjuka. På andra plats kom hjälp med problem i familjen och släkten, på tredje plats sex- och samlevnadsproblem och på fjärde plats ensamhet. är personligt ombud för femton personer, men det finns många fler i som skulle behöva ett personligt ombud. är medveten om att hon i regel bara får kontakt med dem som har det drägligt, de som är medlemmar i och har kunnat ta kontakt med henne, eller haft någon anhörig som hjälpt dem med det. Hon skulle vilja ge stöd åt fler, men hennes tid och kraft räcker inte. – Det finns många som har det svårare, som betalar medlems- avgift till RSMH, men aldrig kommer på några möten och inte släpper in någon. De är ofta kända av myndigheterna, men får ingen hjälp eftersom de inte begär någon. Så finns det andra, som myndigheterna inte ens känner till. Jag ser dem på stan, ser att de far illa, men kan inte hjälpa dem. Det är bättre i , men... – Jag kommer från helvetet så jag kan bara vara glad och tacksam över att vara i , säger , som kom från . Kyparen lägger fram två matsedlar, en med punktskrift och en med vanlig svartskrift. När han sedan kommer med maten talar han om var på bordet han ställer potatiskarotten. Vi sitter på en grekisk restaurang i , Farial Mayahi, Nidal och och jag för att samtala om hur man blir be- mött när man är invandrare och synskadad. Restaurangen är inhyst i Stiftelsen 3 i , och hit kan synskadade och seende komma på någorlunda lika villkor. Restaurangägaren får hyra lokalen under förutsättning att synskadade personer blir bemötta på samma sätt som seende. Farial Mayahi kommer från och har bott i , Nidal flyttade hit från och Delzar från . Alla tre hade sina synskador när de kom hit. Farial har varit synskadad sedan hon var barn, medan Nidal och Delzar har krigsskador. "Jag kommer från helvetet" Rätt snart i vårt samtal gör de klart att man har lite andra förvänt- ningar på bemötande jämfört med svenskar när man har levt med krig, diktatur och en mycket nedvärderande syn på alla människor med funktionshinder. –Jag kommer från helvetet, så jag kan bara vara glad och tacksam över att vara i , förklarar . Mitt liv har för- ändrats och blivit mycket bättre, men det innebär inte att det är lätt. Alla invandrare har svårigheter, och vi har dubbelt upp efter- som vi inte ser. Särskilt i början, när man inte kan någon svenska, känns det som om man är både döv och blind och okunnig. kände jag verkligen att jag var i andra människors land, och jag tyckte allt att ni var lite mystiska! –När man börjar lära sig språket blir det mycket bättre. Då börjar man förstå sig på människorna, samhället och livet här. vet jag en del om hur det är att vara synskadad i . 3 Lika villkor är tanken bakom , som är öppet för allmänheten, men där verksamheten bedrivs på synskadades villkor. är en stiftelse som Där kan synskadade hantverkare och konsthantverkare få lokaler, arbetsbiträde och administrativ hjälp. Man kan också ägna sig åt annat praktiskt arbete och få hjälp att hitta arbetsplatser för arbetsprövning och träning. är också en träffpunkt för synskadade ungdomar. att tillvaron inte är lätt här heller, men man behöver i alla fall inte förklara allting, de flesta människor vet något om synskador. Det gör de inte i . Men även när man har lärt sig en del svenska är det svårt att komma in i samhället om man har en synskada. Farial förklarar med ett exempel ur sitt liv: – Invandrare utan synskada kan lära känna svenskar genom barnens dagis och skola, men det är väldigt svårt för mig fast jag gärna vill. Jag kan inte hälsa på de andra föräldrarna i skolan, på dagis och fritids där mina flickor går. Jag ser inte dem och de tar inte kontakt med mig. Det har aldrig hänt att någon har kommit fram och hälsat. Jag har bra kontakt med lärarna och fritidsle- darna, men de tänker nog inte på att jag behöver hjälp för att kunna börja prata med de andra föräldrarna. Varken Farial, Delzar eller Nidal har märkt att de blir sämre bemötta än andra synskadade därför att de är invandrare. Däremot tycker de att de har blivit sämre bemötta än andra invandrare där- för att de är synskadade. Deras erfarenhet är alltså att det bemö- tande man får påverkas mer av att man har en synskada än att man kommer från ett annat land. Alla tre har till exempel känt av hur valhänt det svenska mottagandet kan bli för den som inte kan ta del av stödet till invandrare på samma sätt som andra. God vilja, men ingen kunskap – Jag läste svenska för invandrare bland seende och hela under- visningen byggde på att man såg, berättar . Det fanns en god vilja hos lärarna att anpassa den för mig, men de kunde inte. När de till exempel hade kopierat en tidningsartikel till de andra så läste de inte alltid upp den för mig. Och även när de gjorde det, så var det inte någon undervisning på lika villkor. Nidal har avslutat en tolvveckorskurs på syncentralen. Hon har fått rehabilitering, bland annat tränat käppteknik och ori- entering och fått hjälp med anpassningen hemma. Hon bor till- sammans med sina föräldrar och ända tills har köket varit oanvändbart för henne. har hon fått punktskriftmärkning bland annat på kryddburkarna och spisen och kan laga mat till- sammans med sin mamma. Hon har också fått bättre belysning. Det fanns en god vilja hos lärarna att anpassa undervisningen när Nidal läste svenska, men de klarade det inte särskilt bra. –Jag har varit rädd att röra mig utomhus och bara litat på mamma och pappa. Men har jag tränat att gå till bussen till- sammans med en heminstruktör, så snart kan jag gå själv. Allt man behöver lära sig när man flyttar till ett annat land blir svårare när man inte ser. Först och främst att lära sig svenska, när man inte kan se det i skrift. –Och tänk på allt som har med den svenska vardagskulturen att göra, allt sådant som andra lär sig genom att titta på svens- karna, säger . Jag hade ingen aning om att ni stoppar maten imunnen med vänster hand förrän någon berättade det! I har man också en gaffel i vänster hand, men stoppar in maten med en sked som man har i höger hand. På får invandrare chans att lära sig sådant som inte hör till den vanliga rehabiliteringen för synskadade. Man kan också uttrycka det så att kompenserar bristerna. Bru- karhuset får varma lovord av Nidal, Delzar och Farial. Där tycker de att de möter ett genuint intresse från personalen, och får stöd att ordna sitt liv i på ett bra sätt. Där får de veta sådant som är viktigt att känna till när man är synskadad, som de inte har fått från något annat håll. Vit käpp utan käppteknik Farial minns till exempel sitt första besök på en syncentral i Sve- rige. –Jag var ny i då, men det fanns ingen tolk när jag kom till syncentralen. Jag visste ingenting om hjälpmedel, det enda jag hört talas om i var käpp och punktskrift. Någon klocka fick jag inte, fast de borde ha sett att jag inte hade någon. Däremot fick jag en vit käpp och lite käppteknik. –Jag hade lite av min syn kvar då och såg andra synskadade med käpp där. Jag blev rädd, jag tyckte inte att jag var som dem och ville inte bli det heller, jag var ju inte blind! Så jag bestämde mig för att aldrig gå tillbaka till syncentralen. Men ramlade Farial i en trappa med sin lilla dotter Hon förstod att hennes syn var sämre än hon velat er- känna, och socialsekreteraren, som hon hade kontakt med, sa att hon måste gå till syncentralen igen för att få hjälpmedel och stöd. Hon gjorde det, motvilligt, och fick hjälp av en anpassningslärare. Hon fick också en bandspelare och några små hjälpmedel att an- vända hemma. var det ingen som sa något om en klocka med punktskrift. Och Farial frågade inte, för hon hade ingen aning om att sådana fanns. Sin klocka fick hon först , när hon flyttat till . Hon har också fått ett fickminne, där hon kan tala in anteckningar, telefonnummer och sådant hon behöver komma ihåg. Nidal och Delzar har också fått en del nödvändiga hjälpmedel, som klocka, almanacka och telefonbok. Personvåg och termometer har de köpt själva. – Så länge man inte har något uppehållstillstånd får man inga hjälpmedel, ingen rehabilitering, ingen sjukvård och ingen medicin, utom den man måste ha för att överleva, säger . –Jag fick vänta innan jag fick ett enda hjälp- medel, och det finns många som får vänta ännu längre, berättar . Så länge man inte har något uppehållstillstånd får man inga hjälpmedel, ingen rehabilitering, ingen sjukvård, ingen me- dicin, utom det man måste ha för att överleva. Det är många infödda svenskar som är arbetslösa , bland invandrarna är andelen ännu större och bland invandrare med funktionshinder är den allra störst. Delzar var bankchef i Kur- distan tills han blev synskadad, och innan han flyttade till var han lärare på en skola för synskadade. –Jag vill jobba här också, men vad ska jag göra? De flesta in- vandrare städar eller diskar vad de än har för utbildning, men vi som är synskadade kan ju inte ta sådana jobb. Farial har haft en hel del kontakter med arbetsförmedlingen och varit på , , . När jag ber henne berätta om sina erfarenheter därifrån säger hon försiktigt att hon inte vill klaga och uttrycker sig sedan så diplomatiskt hon kan: "Man kanske kan säga att de var lite nonchalanta." Farial fick ut- bildning till telefonist, ett yrke som traditionellt har betraktats som lämpligt för personer med synskador, särskilt kvinnor. –Så de tyckte att det var lämpligt för mig också, fast jag inte kunde svenska. kan jag mer, men det dröjer ändå länge innan det skulle vara möjligt för mig att få jobb som telefonist. skulle Farial ha börjat läsa på KomVux, men det fanns inga böcker till henne när terminen började, så hon tyckte att det var meningslöst att försöka. –Så nu har jag inget utbildningsbidrag och ingen lön. På säger de att jag måste söka socialbidrag, men det vill varken jag eller min man, så vi lever på hans lön. Delzar, Nidal och Farial är medlemmar i riksför- bund, SRF, och alla tre tycker att de har blivit väl bemötta och omhändertagna där. Genom SRF har de lärt känna svenskar och fått kunskap om livsvillkoren i när man är synskadad. Det är också lättare att få veta vilka rättigheter och möjligheter man har om man har kontakt med andra synskadade. Många som kommer från diktaturländer går inte med i SRF därför att de är rädda att organisera sig i någon förening. Det gäller till exempel många som kommer från . Farial, som vet hur mycket de går miste om genom att stå utanför handikapporganisationen, har tagit kontakt med nyanlända personer från sitt hemland och berättat för dem om SRF. Farial har fått en ny erfarenhet, hon har skaffat ledar- hund. Att få en ledarhund är en stor förändring i tillvaron för alla, och kräver förberedelser, men Farial fick fundera extra noga och diskutera saken med sin man, eftersom de är muslimer och inte ska ha hund hemma. Hundar anses orena ett hem och man ber aldrig i ett hem där det finns en. Men Farial och hennes man be- stämde att nyttan med en ledarhund väger tyngre än den religiösa läran. Familjen ska klara sig själv Många invandrare kommer från länder där man har en annan syn på handikapp. Ofta har både den som har ett funktionshinder och de anhöriga inställningen att familjen ska klara sig själv och inte ta hjälp från samhället. Farials man resonerar också så . När hon till exempel började tycka att hon behövde ledsagarservice sa hennes man "det behövs väl inte, du har ju oss". –Men jag vet att min familj inte alltid har tid när jag behöver hjälp. Dessutom vill jag inte vara till besvär mer än nödvändigt, så jag beställde ledsagare i alla fall, och tycker min man att det är bra. Både Farial, Nidal och Delzar råkar ut för trista kommentarer av män från sina egna länder. Delzar kan få frågan "är du blind?" av folk han möter på gatan, följt av någon kommentar om att han borde stanna hemma. Farial råkade ut för samma sak när hon en gång var på bio för att se en iransk film. –De tyckte förstås att det var uppseendeväckande att jag var på bio! Många män från mitt land tycker att kvinnor och handi- kappade inte ska lämna hemmet. Per O , som arbetar på har kontakt med många invandrare med synskada. Hans erfarenheter bekräftar det som Farial, Delzar och Nidal berättar. – Jag har inte upplevt att invandrare med synskada blir sämre bemötta än andra synskadade. Jag kan berätta ett positivt exempel från ett möte där jag var med. En kvinna som bor med sin mamma hade sökt förtur på bostadsförmedlingen, och där an- strängde de sig verkligen för att hjälpa dem att få varsin bostad. De lyckades hitta två lägenheter bredvid varandra så att mor och dotter kunde ha varsin bostad och ändå ha nära kontakt. En pres- tation tycker jag. Men Per O har också negativa erfarenheter av bemö- tande mot invandrare med synskador. En ung ensamstående tre- barnsmamma som hade börjat läsa på KomVux sökte socialhjälp för att klara ekonomin. Hon fick inga pengar utan i stället rådet att skaffa sig en mindre lägenhet än fyran hon hade. fortsätta läsa, vilket betyder att hon måste ge upp kampen att få ett jobb . Alternativet är förtidspension, konstaterar . Per O känner några invandrare med synskada som hade fö- retag i sina hemländer. De vill starta eget här också och utöva det yrke de kan, men det finns många hakar. Eftersom de inte känner så många människor i är det svårt för dem att skaffa de referenser de måste ha. De flesta som går kurser och får rehabilitering på går vidare till . Nästan alla, både svenskar och invandrare vill helst av allt ha ett jobb. – Jag är medveten om att det är svårt att skaffa jobb , men jag tycker att sällan gör något konkret för att hjälpa männi- skor med det. Jag tycker att de ger upp för lätt och skickar folk vidare till nya kurser, men det kanske gäller svenskar lika ofta som invandrare. Det viktigaste är att bli respekterad har själv elsanerat sitt studentrum med ett speciellt filter framför datorskärmen, separata jordkablar och ståltrådsnät framför glödlamporna. På höstterminen i sexan började det hända konstiga saker med . Han kom till skolan på måndagsmorgnarna, men fick ont i huvudet och mådde så illa att läraren måste skicka hem honom . Han var hemma , sedan i skolan och måndagen därpå hände samma sak. Det fortsatte efter jullovet och blev värre.