sou · GMB331 · 1999-01-01 00:00:00 — Barn- och ungdomshabiliteringarna är en resurs för barn med funk- tionshinder. Habiliteringens uppgift är att främja utvecklingen av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos det enskilda barnet. I detta ingår också att stödja familjen. Ett övergri- pande mål för verksamheten kan sägas vara att barn och ungdomar med funktionshinder skall kunna delta i samhället på sina villkor. Eftersom många har en skada som leder till mer än ett funktionshinder har man samordnat habiliteringen för olika typer av funktionshinder inom en och samma organisation. I WHO:s definition av handikapp skiljer man på skada/störning, funktionshinder och handikapp (WHO 1980). Skadan är en medicinsk- biologisk företeelse. En skada kan ge upphov till ett eller flera funk- tionshinder, hur omfattande detta blir kan vara avhängigt individens övriga utrustning och utveckling. Handikapp slutligen är något som uppstår i den funktionshindrade individens möte med omgivningen. Habiliteringarna arbetar med utgångspunkt i den handikappande situa- tionen. Barn- och ungdomshabiliteringen bedriver habilitering enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) och rådgivning och stöd enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). LSS betonar den funktionshindrade som delaktig och med inflytande på sin situation. Familjen och familjens behov kommer i centrum, framförallt för de yngre barnen. Enligt LSS har landsting och kommun ett delat ansvar för stöd och service. I normalfallet ansvarar landstingen för rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder (9 § 1 p. ), medan kommunen svarar 232 /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR för det fortlöpande stödet i vardagen, såsom personlig assistans, ledsagarservice, biträde av kontaktperson, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse utanför det egna hemmet, boendestöd m.m. (9 § 2-10 p.). Kommun och landsting kan enligt 17 § sinsemellan träffa avtal om att överlåta ansvar för en eller flera av ovannämnda uppgifter från till kommunen eller från kommunen till . Lagstiftningen ger alltså utrymme för olika organisatoriska lösningar. Barn- och ungdomshabiliteringen, som ger rådgivning och stöd enligt 9 § 1 p., tillhör i flertalet län , men i exempelvis har hela ansvaret enligt LSS lagts på kommunerna. Den landstingspolitiska styrningen varierar också en hel del. Barn med funktionshinder löper en ökad risk att få psykiska problem under sin utveckling. Utvecklingsproblem av den typ som alla barn upplever i någon grad, kring sömn, mat, rädslor och självständighets- strävan, kan bli mer uttalade och fastlåsta på grund av funktionshindret. Barnet kan också ha starka reaktioner av ilska och sorg över funktions- hindret och inför exempelvis smärtsamma behandlingar. Barn med en neurologisk skada eller dysfunktion kan ha svårigheter att förstå om- givningen och att relatera till den på ett sätt som gynnar utveckling och psykisk hälsa. Barn- och ungdomshabiliteringarna har kommit att spela en allt större roll för barn med autism och svåra uppmärksamhets- och kon- centrationsstörningar, och man har mer och mer uppmärksammat att många av de fysiskt funktionshindrade och förståndshandikappade bar- nen också behöver stöd och hjälp med känslomässiga problem. Barn- psykiatriska frågeställningar är med andra ord högst aktuella. +ONFERENS I SAMVERKAN MED !LLM¤NNA "ARNHUSET anordnades en konferens på Bruk i samar- bete mellan och , under rubriken och vård till barn och ungdomar med psykiska problem. Innehållet i detta avsnitt baserar sig i stor utsträckning på det som framkommit under och i anslutning till konferensen. En fullständig do- kumentation återfinns i den skrift som utgivit i samarbete med oss, Växa på egna villkor. Om barn- och ungdoms- /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR 233 habiliteringens insatser för att föreb ygga, lindra och bota psykiska problem (1998). För att få en så heltäckande bild som möjligt kompletterade vi konferensen med en enkät till habiliteringscheferna runtom i landet. 6.6.1Barnets och familjens perspektiv Att bli förälder till ett barn med funktionshinder innebär ett helt nytt föräldraskap. Man har i de flesta fall inga tidigare erfarenheter att rela- tera till och man kan därför inte veta vilken hjälp som finns att få och vad man kan efterfråga. Därför behöver man få information och erbju- danden om stöd och service, som man själv kan ta ställning till om man behöver, och i så fall när och hur. För personal inom habiliteringen är det viktigt att vara medveten om att familjens och barnets perspektiv är helt annorlunda än verksamhe- ternas. Inom habiliteringen eller andra serviceorgan ser man behoven av stöd och service ur en professionell och generell synvinkel. Ur fa- miljens perspektiv däremot finns det inga kollektiva lösningar; det gäl- ler oss, vårt barn och vår situation. De tidiga insatserna för föräldrar och barn är av mycket stor bety- delse för att uppnå god kvalitet i habiliteringsarbetet. Om den första informationen varit bristfällig kan detta grunda en djup misstro hos för- äldrarna gentemot vården (1997, Familjens nätverk 1996). Den första informationen måste vara ärlig, så fullständig som möjligt, gärna uppdelad på ett par tillfällen och alltid med båda föräld- rarna tillsammans. En färsk nordisk undersökning visar att föräldrar i är mindre nöjda med den information man fått än vad som är fallet i våra grannländer (1996). Det finns ett potentiellt stort serviceutbud för barn med funktionshin- der. I själva verket är det så omfattande att det lätt kan bli för mycket av det goda, i form av många och splittrade kontakter, med föräldern som en halvprofessionell samordnare och ett barn som har alltför lite tid att leka och bara vara till. Detta innebär hälsorisker för såväl barn som föräldrar. Barnet går miste om viktig lektid och kan uppleva en stark känsla av att inte duga som den han eller hon är. Föräldern kan bli mycket tröttkörd och ha svårt att finna ro att vara "bara" förälder. 234 /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR Enligt en pågående undersökning i regi av hindrade barn och ungdomar (RBU) anser föräldrar att följande fakto- rer är viktiga för att de skall ha förtroende för habiliteringen: -att man får träffa samma person -att personen är lätt att få tag i, och då inte bara genom telefonsva- rare! -att barnet/den unge verkligen blir sedd -att personalen visar förtroende för föräldrarna -att personalen kan ta initiativ till kontakt -att personalen är ärlig och lojal mot familjen -att man kan lita på vad personalen lovat -att personalen ligger steget före och informerar -att personalen har god kunskap och kompetens -att det finns en flexibel organisation och struktur. Vid en brukarundersökning i län uttryckte föräldrar att det som var mest avgörande för hur nöjd man var med habiliteringen var att personalen har förstått vad man vill ha hjälp med. Därnäst kom bemö- tandet, personalens kunnande och kompetens samt på fjärde plats anta- let besök man gjort på habiliteringen. Det är således inte mängden in- satser som är avgörande, utan det är det egna inflytandet och att bli re- spektfullt bemött som värderas högst. %N HELHETSSYN P¥ BARNETS UTVECKLING Ett barn med funktionshinder är i första hand ett barn i utveckling, med olika svårigheter och möjligheter. Det mest fundamentala för att ett barn skall lyckas i sin utvecklingsuppgift är att det får tillgång till den basala trygghet som det innebär att vara förvi ssad om att man är älskad för den man är. Detta kan vara extra viktigt för det funktionshindrade barnet, som så lätt blir uppmärksammad framförallt för det han eller hon inte är. Alla barn behöver få uppleva att "jag kan". Jag kan få kontakt, leva i gemenskap, förstå sammanhang, känna och uttrycka min vilja, lära mig nya saker, hantera besvikelser. Det funktionshindrade barnet behöver en miljö som är anpassad så att den tillåter att barnet får den sortens positiva och jag-byggande upplevelser, trots funktionshindret (Lager- heim 1988, Växa på egna villkor 1998). /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR 235 Föräldrar behöver uppleva att de förstår sitt barn, att de kan trösta och tillfredsställa sitt barn och att de helt enkelt duger som föräldrar. De har behov av att få vardagen att fungera och att se barnet utvecklas utifrån sina förutsättningar. Det är viktigt att ta föräldrars oro på stort allvar, att ge stöd och att om barnet verkligen är avvikande ställa diagnos så tidigt som det låter sig göras. Därigenom hjälper man föräldrarna att förstå sitt barns signaler, och att göra barnet mer begripligt. Ett funktionshinder påverkar i allmänhet familjesystemet. Funk- tionshindret i sig kan bidra till det som i familjeterapeutiska samman- hang har kallats "insnärjdhet", med ett starkt ömsesidigt beroende mel- lan familjemedlemmarna. För att få vardagen att fungera med färd- tjänst, behandlingsbesök och familjens alla övriga tider behöver man ofta vara mycket strukturerad; man tvingas till ett visst mått av ri- giditet. Det kan finnas mycket av vardagsstress och också av sorg, vilket gör att föräldrarna kan behöva hålla tillbaka en hel del för egen del. Därmed kanske de inte heller fungerar som modeller för att visa sina känslor. I de flesta familjer handlar detta om funktionella reak- tionsmönster och flertalet familjer klarar sin situation med relativt små stödjande insatser. En del föräldrar är stresskänsligare än andra; man kan ha förmåga att se sitt barns behov och bemöta det på ett gott sätt, men man klarar det inte då man är under stress. Vårdens uppgift blir då i första hand att ge tillräckligt stöd så att stressen minimeras. Vissa föräldrar klarar inte av att tvinga sina barn, exempelvis till träning och behandling. En del föräldrar har svårigheter att hantera den egna sorgen och ledsenheten. Några har svårt att stå ut med sjukhuskontakter. kan vara en ytterligare komplikation i den nya livssituationen och mötet med vården. Det lilla barnet har framförallt behov av en tr ygg föräldrakontakt. För lite äldre barn och för ungdomar blir kontakten med jämnåriga allt vik- tigare, och då också med dem som har liknande erfarenheter av att leva med funktionshinder som man själv. Enligt den genomförda utvärderingen av Handikappreformen (1997) är det vanligt att funk- tionshindrade barn har brister i kamratkontakter och fritidsaktiviteter. Det gäller så många som av de barn som får stöd enligt LSS. 236 /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR tredjedel av föräldrarna uppger att deras barn även skulle vilja ha kom- pisar som inte är funktionshindrade (1997:4). 6.6.2Barnpsykiatriska problem inom habiliteringen Många barn som kommit till barnhabiliteringen på grund av ett annat funktionshinder kan under utvecklingens gång behöva också barnpsy- kiatriska insatser. Andra kommer till habiliteringen just på grund av utvecklingsavvikelser eller beteendeproblem av neuropsykiatrisk ka- raktär. Åter andra kan komma på remiss från barn- och ungdomspsyki- atrin, sedan man där uppmärksammat behovet av funktionsdiagnostik för att utreda om det finns neuropsykiatrisk grund till barnets symtom. Det kan exempelvis röra sig om barn med tvångsbeteenden, ängslan, fobi eller kamratsvårigheter. Allmänt kan sägas att ju yngre barnet är desto försiktigare är man i att fastställa en psykiatrisk diagnos. För yngre förskolebarn väljer man ofta att tillsvidare följa barnets utveckling och ge råd, stöd och eventu- ellt familjebehandling. Barn i skolålder är en stor grupp inom habilite- ringen som ofta har problem med inlärning och med sociala siuationer. Vissa har haft kontakt redan under förskoleåldern men många kommer till habiliteringen för just denna typ av problem. Bland äldre tonåringar rör det stora flertalet psykiatriska insatser sådana ungdomar som har en grunddiagnos inom habiliteringen. I samband med ado- lescensen ökar de inre spänningarna, och vissa ungdomar får då nya svårigheter med aggressivitet, asocialitet, depression, tvångssymtom och ibland även psykotisk förvirring. – Man kan således möta alla typer av barnpsykiatriska problem inom habiliteringen. Med "lättare" neurotiska problem kan man i många fall arbeta fa- miljeterapeutiskt eller genom föräldrar. Psykiska störningar som har uppstått under barnets utveckling, är vanliga. rör det sig om en tidig störning som det krävs lång erfarenhet för att skilja från de svårigheter som kan ses som en direkt följd av funktionshindret. En känslig differentialdiagnostisk barometer är barnets lekförmåga. Er- farenheten visar att även gravt förståndshandikappade barn kan ha denna förmåga, på en avpassad utvecklingsnivå, och det är alltid ett observandum om barnet inte leker. Många neurologiskt grundade störningar är svåra att skilja från ti- diga, psykiska störningar. Exempelvis kan det vara svårt att skilja ADHD/DAMP från borderlineproblematik, och det är inte ovanligt att diagnoserna överlappar. Likaså kan en spädbarnsdepression se ut som autism, och det är då som alltid viktigt att arbeta med anknytningen förälder-barn. /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR 237 Inom barnpsykiatrin har begreppet "tidig psykisk störning" använts för en psykisk problematik som uppstått . Den stora riskåldern för uppkomst av denna typ av störning är runt 1½ års ålder, det vill säga då barnet normalt börjar utforska omvärlden med en viss självständighet i förhållande till föräldern. I detta skede behöver föräl- dern fungera som en stabil trygghetspunkt, förmå hålla barnets oro och ångest och bekräfta barnet, och även barnets själsvständighetssträvan. I annat fall riskerar barnet utveckla en fragmenterad världsbild och då- liga försvar mot ångest. Det är lätt att inse att ett funktionshindrat barn då ställer särskilt stora krav på föräldrar och övrig omgivning. Många tidiga psykiska störningar som man möter inom habilite- ringen är direkt kopplade till det fysiska funktionshindret. Sjukdom, tidiga operationer och fysiska smärtupplevelser har inneburit trauma- tiska upplevelser. I habiliteringssyfte har man kanske påtvingat barnet behandlingar som har varit integritetskränkande. Exempelvis kan ett autistiskt barn fara mycket illa vid en operation och det kan ta år innan han eller hon har återhämtat sig. Tidiga störningar kan också uppstå som en direkt följd av funktionshindret, det vill säga ha sin primära rot i barnets begränsade förutsättningar. Det är viktigt att den barnpsykiatriska behandlaren "kan funktions- hindret". Detta är nödvändigt för att förstå dess innebörd och de känslor som kommer fram i terapin. Kunskap om funktionshinder och handikapp är också en förutsättning för en förtroendefull kontakt. är naivt att tro att man kan mötas förutsättningslöst genom att "tänka bort" funktionshindret, då detta är en oavvislig del av individens vardag och historia (Zenker 1993, Växa på egna villkor 1998). Man kan skilja ut ett antal problembilder som oftare än andra signalerar att grundproblematiken är neuropsykiatrisk. 1.Det överaktiva – impulsiva – aggressiva barnet/tonåringen, som kan ha ADHD, DAMP och ibland Tourettes syndrom. En sådan diagnos bör leda till att föräldrar och andra vuxna kring barnet får handled- ning kring förhållningssätt, att pedagogiken anpassas och i vissa fall att barnet medicineras och/eller ges psykologisk/psykoterapeutisk behandling. 2.Det socialt annorlunda barnet/tonåringen, som kan ha autism eller autismliknande tillstånd. Då behövs långsiktiga insatser med en var- dagspedagogik som gör tillvaron mer begriplig för barnet samt 238 /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR handledning av föräldrar och personal för att göra barnet begripligt för omgivningen. 3.Den tvångsmässiga tonåringen, som kan ha autism eller autismlik- nande tillstånd, Tourettes syndrom eller tvångssyndrom. Åtgärder kan innefatta familjesamtal, handledning och medicinering. 4.Den ängsliga tonåringen, som kan ha en grundproblematik av DAMP, men som också kan vara socialt fobisk och ha psykosoma- tiska problem. Stöd och behandling kan ges i form av familjesamtal, skolstöd i olika former och ibland medicinering. 5.Den aggressiva tonåringen/unge vuxne med tidigare grunddiagnos men som i denna ålder har en påtaglig ökning av aggressiviteten. Grunddiagnosen kan vara förståndshandikapp och/eller autism, men orsaken till de nya problemen måste utredas och hanteras, bland an- nat genom handledning och eventuell medicinering. I den barnneuropsykiatriska uppgiften inom barn- och ungdomshabili- teringen ingår att analysera och sammanväga barnets utveckling och resurser och de psykiska och utvecklingsmässiga följderna av funk- tionsstörningarna, så som dessa kommer till uttryck i mötet med miljö och människor. En sådan utredning ligger till grund för behandlingsuppläggningen, som ofta har påtagliga pedagogiska inslag. Åtgärderna syftar till att möta barnet som det är, och att skapa gynnsamma förutsättningar för utveckling. Individualterapi som erbjuds vissa barn och ungdomar kan vara stödjande, psykoedukativ, kognitiv-beteendeterapeutisk eller psy- kodynamisk (Duvner 1994, Växa på egna villkor 1998). 6.6.3Exempel på samverkan kring barn och ungdomar med psykiska problem I habiliteringens uppgift ingår att planera sammansatta åtgärder som allsidigt främjar utveckling. Man kan därmed säga att habiliteringen i högre grad än andra verksamheter har ett uttryckligt uppdrag att samar- beta. Här presenteras några exempel av intresse. 3AMARBETE MELLAN BARNHABILITERING OCH BARNPSYKIATRI I +RONOBERGS L¤N är ett ganska typiskt glesbygdslän med 174 000 invånare boende i 8 kommuner. Barnhabiliteringen är organiserad i tre (3) dist- riktsteam, vars upptagningsområde sammanfaller med BUP:s, samt i ett /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR 239 (1) länsövergripande autismteam. Man har 450 barn i åldrarna förtecknade. Samverkan med BUP sker på olika sätt. Samarbete kring enskilda barn sker i form av remittering med gemensam uppföljning, nät- verksteam eller konsultation. Det kan också innebära samarbete med BUP:s spädbarnsteam och flyktingteam. Vidare samverkar barnhabili- tering och BUP i två specialteam, Autismcentrum och DAMP-mottag- ningen (se nedan). Samarbetet mellan organisationerna säkerställs och utvecklas genom samråd på chefsnivå, samt gemensamma träffar och utbildningar. Sedan ett drygt år köper habiliteringen av en läkartjänst från BUP. Detta betyder att man har en psykiater som teammedlem, vilket man tycker ger stora vinster jämfört med att anlita barnpsykiater på konsultbasis. Det ger kontinuitet och stabilitet i arbetet, och det är också odramatiskt för familjen att träffa en barnpsykiater som är team- medlem. Familjerna får snabbare hjälp att hitta rätt, då verksamheterna vet mer om varandra. Det kan också finnas en viss kontinuitet i person- kontakterna. I , liksom på många andra håll i landet, har man en "5-11- mottagning" för barn med DAMP och besläktade utvecklingsavvikel- ser. Som namnet anger finns mottagningen till för barn i åldrarna . Teamet hör organisatoriskt till barnhabiliteringen men b ygger på samverkan mellan habilitering, barnmedicinsk klinik och BUP. I en samrådsgrupp har man dessutom representanter för barnhälsovården, särskolan, () och RBU. I tea- met ingår sjukgymnast, barnläkare, barnpsykiater och psykolog. Man arbetar med utredning/diagnostik, åtgärdsplanering tillsammans med förskola och skola, uppföljning, konsultation och utbildning av perso- nal. Åtgärdsplaneringen tillsammans med förskola och skola är helt av- görande för att barnet med DAMP verkligen skall få en förbättrad situ- ation. För att uppnå detta har man föreslagit att en specialpedagog i varje kommun ansvarar för kontakt med DAMP-teamet och blir konsult till kollegor som arbetar med barn med DAMP. Man anser att detta är effektivare än att en teampedagog får till uppgift att föra ut den peda- gogiska implementeringen till förskola och skola. Några kommuner har redan infört detta arbetssätt. 240 /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR "OLLPLANKET I –REBRO L¤N ETT FORUM F¶R SAMVERKAN MELLAN LOKALA TEAM OCH SPECIALISTNIV¥N I län pågår ett projekt, Dockan, som har till syfte att utveckla samverkansformer mellan olika myndigheter som ger stöd till barn och familjer. Projektet har fått sitt namn efter den typ av "tippdocka" som har en bred bas. Med detta vill man poängtera att det viktigaste för alla barn är att det finns tillräcklig "tyngd" och kompetens i basverksamheterna. Projektet arbetar på flera nivåer; inom länets kommuner/kommundelar, inom och dess specialist- kliniker samt mellan och kommunerna/kommundelarna. På nivå ansvarar förskola och skola tillsammans med det lokala resurs- och stödteamet för arbetet med barn i behov av särskilt stöd. Barn i behov av särskilt stöd behöver ofta åtgärder som är indivi- duellt avpassade. Det lokala teamet genomför vid behov en grundut- redning av barnet, bestående av en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social utredning. I denna medverkar förskollärare/lärare, BVC- psykolog eller psykolog inom kommunen, läkare och kurator/social- arbetare. Om man på lokal nivå tycker att man kört fast eller är osäker på hur man kan hjälpa ett barn vidare kan man, med föräldrars samtycke, vända sig till Bollplanket. Detta består av tre erfarna specialister häm- tade från fyra specialistverksamheter för barn och ungdo- mar; barn- och ungdomskliniken, barn-och ungdomspsykiatriska kli- niken, röst- och talvårdsenheten samt barn- och ungdomshabiliteringen. Det lokala teamet får stöd och synpunkter på hur man bör gå vidare i den fortsatta utredningen av barnets möjligheter och svårigheter, eller får bekräftat att man gjort det som rimligtvis kan göras då det gäller bedömning och åtgärd. Det kan också bli fråga om vidare remittering och ett samarbete med någon av de fyra specialistverksamheterna (Projektet , ). Bollplanket ger möjlighet att arbeta mer kvalificerat på basnivå, i första hand i det enskilda ärendet. Behovet av remittering till specia- listteam minskar, och barn och familj slipper därmed onödiga vänteti- der. Arbetssättet leder även till en kontinuerlig kompetensutveckling i de lokala teamen. 4EAM !UTISM I *¶NK¶PINGS L¤N Team Autism i är en länsövergripande verksamhet för barn och ungdomar med autism och autismliknande tillstånd i åldrarna . Team Autism har utvecklats i samverkan med barnpsykiatrin, barn- /LIKA INSTANSERS ARBETE MED BARN OCH UNGDOMAR 241 och ungdomshabiliteringen och särskolan, och de två förstnämnda skjuter delar av sina fasta tjänsteresurser till teamet. I Team Autism ingår följande yrkeskategorier: -barnneurolog från barnhabiliteringen -psykolog från barnhabiliteringen -psykolog från barnpsykiatrin -specialpedagog från skolan Några befattningshavare är anställda direkt till Team Autism, medan övriga har basplacering i barnpsykiatrin eller barnhabiliteringen och finns på deltid inom teamet. Team Autism arbetar med utredning av barn och ungdomar med au- tism eller andra misstänkta kontaktstörningar. I ett lagarbete görs indi- viduella utredningar innefattande diagnostik och funktionsbedömning. Behandlingsplaner utarbetas tillsammans med familjen och exempelvis barnomsorg och skola. Fortsatt uppföljning kan ske av distriktslag inom barnhabiliteringen, av barnpsykiatrin eller av Team Autism. Förutom med de verksamheter som är direkt engagerade i Team Autism samarbetar man med ett flertal olika instanser runt barnet. Inom ansvarsområde kan det vara aktuellt att samarbeta med barnklinik, BVC, vuxenhabilitering, logopedmottagning, ögonklinik, öronklinik m.fl. I den kommunala sfären samarbetar man främst med barnomsorg, grundskola, särskola, gymnasieskola, fritidsverksamhet, korttidshem, elevhem och hemtjänst. Ytterligare en samarbetspartner är brukarorganisationen (, Habiliteringscentrum). Team Autism är ett exempel på högspecialiserad vård till barn och ungdomar med psykiska problem.