sou · GMB3138 · 1999-01-01 00:00:00 — Det är fler döva och rörelsehindrade kvinnor än män som tycker att de inte har kunnat påverka valet av hjälpmedel. Bland pensionärer med synskada är det fler män än kvinnor som tycker att de inte har kunnat påverka valet. Det är mycket fler kvinnor än män med rörelsehinder som inte vet vart de ska vända sig för att få sitt hem anpassat. Bland de äldre medlemmarna är det också fler kvinnor som anser att de skulle behöva bättre anpassning i sitt hem (HANDU 1996). Det finns också en uppgift om hur datoriserade hjälpmedel för- delas mellan män och kvinnor. Den kommer från REDAH- centren, REgionala center för DAtorbaserade hjälpmedel för Handikappade. Det finns sju center i landet som provar ut hjälp- medel, utvecklar, utvärderar och ger utbildning och information till personal. REDAH-centren inrättades 1988, och verksamhet granskade man hur många kvinnor respektive män som fått en datorutrustning utprovad där. Det visade sig att var män och var kvinnor. Skillnaden var minst i , där nästan hälften var kvinnor, och störst i Lin- , där tre fjärdedelar var män. Det finns inga studier om orsaken till könsskillnaden, men några förklaringar finns säkert i könsrollerna, i ordinatörernas föreställningar om kvinnors och mäns behov, i användarnas egen uppfattning om sina behov, och i kvinnligt och manligt förhåll- ningssätt till teknik. En kvinnlig chef på en hjälpmedelsförvalt- ning kommenterar: När en kvinna provar en ny rullstol känner hon efter hur hon sitter. En man kollar hjulen. En kvinna vill ha funktionella hjälpmedel, gärna snygga, men enkla. En man vill också ha sånt som är funktionellt och gärna lite finesser. Kvinnor vill inte ha en säng som ser ut som en sjukhussäng hemma i sovrummet, och i nödfall ger de avkall på funktionen för designens skull. Män säger sängen ska man ha att sova i och låter funktionen styra valet. Män använder kryckkäppar därför att det är funktionellt att gå med, kvinnor väljer ofta ett rullbord som stöd, för då kan de, som kvinnor gör, ta med sig saker när de ändå går. Kvinnor vill ha saker som inte är krångliga. Lär mig det jag måste kunna, säger de när de ska börja använda en ny apparat. Kvinnor är räddare för att ställa krav. De ber om hjälpmedel och om de får nej säger de jag klarar mig nog med det här. Män förutsätter att de ska få det de behöver, och ger sig inte för ett nej. Ungdomar vill ibland ha flera rullstolar till olika aktiviteter, men vi är restriktiva med det. Då ordnar killarna ofta pengar till stolen på något annat sätt, medan flickorna ger sig. Män som har fått en rullstol är aktiva och drivande, prövar sina gränser och tränar sig i att hantera den. Kvinnorna är försiktiga och rädda att skada sig. Könsskillnaderna börjar nog utvecklas redan på habiliteringen, när barnen är små. Föräldrar tycker kanske att pojkar ska vara mer aktiva. Flickor rider, medan pojkar håller på med både ridning, motocross och rullstolsidrotter. (, M 1997) Ansvaret för hjälpmedelsförsörjningen blir alltmer uppdelat och organisationen alltmer komplicerad och svåröverskådlig för dem som behöver hjälpmedel. Det innebär att användarna måste ha kontakt med allt fler personer, och att de ofta inte får de hjälpmedel de behöver därför att ansvaret bollas mellan huvud- männen. Kunskapen i alla led blir också sämre när ansvaret delas på många. När man behöver ett hjälpmedel gäller det alltså att kunna skaffa sig information, ha tid och kraft att hålla ut tills man får kontakt med rätt tjänsteman, kunna tala för sig och uttrycka sina behov på rätt sätt, stå på sig när man inte får det hjälpmedel man behöver osv. Allt oftare gäller det också att ha råd att betala för sina hjälpme- del. I flera landsting, och i några fall kommuner, har det beslutats att vissa hjälpmedel inte längre ska vara kostnadsfria. Det handlar framför allt om små och relativt billiga hjälpmedel för hushållsar- bete, vardagssysslor och personlig hygien. kar kallas enkla. Det finns ingen definition på vad ett enkelt hjälpmedel är, men det kan vara exempelvis duschpallar, anpas- sade saxar, kranöppnare, burköppnare, sittdynor, dörrvred och käppar. De flesta av dessa hjälpmedel kostar någon eller några hundralappar. Det är fler kvinnor än män som får problem när de själva ska betala för en rad hjälpmedel, eller när hjälpmedel inte ens längre finns att få mot avgift hos hjälpmedelsförsörjningen. Det beror dels på att det är fler kvinnor som använder små hjälpmedel för vardagssysslor i hemmet, dels på att kvinnor har mindre pengar än män. En stor grupp kvinnor som behöver små, enkla hjälpme- del är de som har reumatism. Fem handikapporganisationer har i samarbete med gjort en utredning om de så kallade enkla hjälpmedlen (, E 1998) och funnit att ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting är oklar och att huvudmännen definierar hjälpmedel på olika sätt. Praxis och bedömningar växlar, ett hjälpmedel som kostar pengar i en kommun är gratis i en annan. För den som behöver många hjälpmedel kan det bli mycket dyrt, eftersom de i regel behöver bytas med mellanrum. Det mest allvarliga är att det kommer att bli svårt att få tag på dessa hjälpmedel och att många inte kommer att ha råd att köpa det de behöver. Det leder i sin tur till att många hjälpmedel kommer att försvinna och att det inte blir någon utveckling av nya därför att marknaden är för liten. Hjälpmedlen bidrar till ett självständigt och aktivt liv. För många människor, mest kvinnor, hjälper de också mot smärta och utslitning. När den som behöver ett hjälpmedel nu kan tvingas betala vad det kostar, eller kanske inte ens kan få tag på det mot avgift hos eller kommunen är det en klar försämring av livskvaliteten. Om människor måste avstå från hjälpmedel resulterar det i andra, högre kostnader, till exempel att fler behö- ver hemtjänst, assistans, sjukvård och rehabilitering. Detta är i första hand en fråga om hälsa och livskvalitet för dem som behö- ver hjälpmedlen, i andra hand en fråga om samhällsekonomi. Det är nödvändigt att utreda vad det kostar samhället i stort att för- sämra tillgången till hjälpmedel för så många människor. Det är fler kvinnor än män som använder hjälpmedel. Det be- ror på att kvinnor blir äldre än män, men kanske också på att kvinnor arbetar mer hemma, med matlagning, tvätt, städning, sömnad osv., där det kan behövas många hjälpmedel. Men har kvinnor de hjälpmedel de skulle behöva? Får de tillgång till de hjälpmedel som finns? Och vilka hjälpmedel skulle redan ha fun- nits på marknaden om det obetalda hemarbetet hade värderats på ett annat sätt? Praktiskt sett är det i regel mycket svårare att ha omsorg om barn och hem än att sköta ett yrkesarbete, och det kan bli särskilt tydligt om man har ett funktionshinder. På jobbet utför de flesta inte så många skilda praktiska sysslor. Där behöver man kanske få sin arbetsplats anpassad, få hjälp med vissa saker och ha ett pålitligt system för att komma till jobbet . När det är löst, kan yrkesarbetet fungera utan större problem. Hemma ställs det däremot ständigt olika krav, särskilt om man har barn. I Sve- rige vill de flesta kvinnor och män både yrkesarbeta och ha familj, och ett funktionshinder ändrar inte den inställningen. För att tiden och orken ska räcka till att ta hand om både familjen, förvärvsarbetet och funktionshindret behövs det fungerande hjälpmedel både hemma och på jobbet, och det är särskilt viktigt för kvinnor som oftast både yrkesarbetar och har huvudansvaret hemma. Könsskillnaderna när det gäller läkemedel påminner om dem som gäller hjälpmedel. Kvinnor använder mer medicin än män. utfärdades av frikorten för läkemedel till kvin- nor. Mycket fler recept skrevs ut till kvinnor, men i relation till antalet recept kostade männens mediciner mer än kvinnornas. En del mediciner som varit gratis för användarna har blivit avgifts- belagda , och det är en fördyring som fler kvinnor än män känner av. Skydd och läkemedel vid inkontinens som va- rit kostnadsfria, är ett exempel. Mellan av dem som har inkontinens är äldre kvinnor. Det är mer än dubbelt så många kvinnor som män som har färd- tjänst, och varannan person som har färdtjänst är eller äldre. Upp till är det lite fler män än kvinnor som har färdtjänst, men i de åldrarna är det bara en procent av befolkningen som har färdtjänst. De som använder färdtjänst reser inte särskilt mycket, bara 40 enkelresor per person och år. (Alla dagliga resor till och från jobbet som yrkesverksamma personer gör är inräknade.) Riksfärdtjänsten utnyttjas också mest av kvinnor. Av nästan 24.000 personer är 15.000 kvinnor (1998). Social- styrelsens statistik över färdtjänst och hemtjänst är könsuppdelad . Det är kommunerna som har ansvar för färdtjänsten (utom i , där det är ). Varje kommun har sina särskilda regler om rätten till färdtjänst, om avgifter, om begräns- ning av antalet resor och längden på resorna. har de flesta kommuner infört regler om att resenärerna i princip ska åka tillsammans även om de inte ska till samma ställe. Detta har gjort det svårare och mer tidsödande att utnyttja färdtjänsten. En kvinna som är blind och har småbarn berättar vad förändringen inneburit för henne: ringde jag till dagmamman när vi åkte hemifrån och sa att vi var på väg så att hon kunde stå beredd och ta emot barnen. ringde jag när jag åkte från jobbet och dagmamman hade barnen färdigklädda, så att jag bara behövde stanna och ta med barnen i taxin. När samåkningen infördes försökte jag åka färdtjänst ändå, men var det en annan kund som hade jättebråttom och inte hann vänta när jag plockade upp barnen. Och där stod dagmamman och ungarna och väntade... Samåkningen innebär också att en annan kund kanske ska åt ett annat håll, så att vi inte åker förbi dagmamman. , det måste jag säga i ärlighetens namn, har jag lurat systemet och sagt att jag ska åka med mina barn när jag beställt färdtjänst. Det är en bara halv sanning eftersom barnen åker med en väldigt kort bit, men då är vi ju tre i bilen, så chauffören kan inte ta med någon mer kund. får min man hämta och lämna barnen. Det är tråkigt, för det var en uppgift som jag kunde vara med och dela. Det är så mycket annat skjutsande och ordnande som han måste göra. Jag tog upp frågan på ett möte som vår lokala syn- skadeförening hade med färdtjänsten när samåkningen inför- des. Då sa de att det inte fanns några möjligheter att få stanna till och hämta och lämna barn på dagis. De menar att man ska beställa en bil till dagis, avsluta resan, hämta barnen och sedan beställa en ny bil. Problemet är att det tar så mycket tid för den korta biten mellan dagmamman och oss. har jag betalat taxin själv för att slippa tjafset med färdtjänsten, men då blir chaufförerna förbannade för att de får en så kort kör- ning... (HANDU 1996) Situationen i arbetslivet beror mycket på hur livet i övrigt funge- rar. Om man har ett funktionshinder behöver man kanske ha stöd och service hemma för att ha tid och kraft till yrkesarbetet. Man måste också ha ett pålitligt system för att komma till och från jobbet. Om man har barn är det helt nödvändigt att kunna lita på att kommunikationerna fungerar bra. Det gör de inte i de flesta kommuner, och det krånglar till livet särskilt för kvinnor eftersom de använder färdtjänsten mer än män, och oftare har huvudansvaret för att hämta och lämna barn. En sjukvård för kvinnor och män Många skador och sjukdomar ger olika symtom och konsekvenser för kvinnor respektive män. Könsskillnaderna i sig borde inte orsaka diskriminering och olikheter i bemötandet. Men i realite- ten innebär skillnaderna ofta att kvinnor missgynnas. Utredningen om bemötande av kvinnor och män i sjuk- och hälsovården stude- rade detta. (SOU 1996:133). Därför ska de inte diskuteras när- mare här, utan bara belysas med några exempel på vad skillnaderna i sjukvårdens bemötande kan innebära för kvinnor med funktionshinder. Det som gör att kvinnor missgynnas är att det manliga utgör . Den manliga kroppen och de manliga sym- tomen vid skador och funktionshinder har traditionellt uppmärk- sammats mer. Eftersom medicinsk forskning och utveckling oftare utgår från män och deras fysiska och sociala förutsätt- ningar, så är kunskapen om mäns villkor bättre än den om kvin- nors. Kvinnor med diabetes har exempelvis sämre hälsa och livs- kvalitet än män med diabetes. Kvinnor är också mer missnöjda med sjukvården och bemötandet i sjukvården, men det är inte känt om det beror på att de får sämre vård och bemötande eller på att de har högre förväntningar än männen. Som vid många andra sjukdomar får män med diabetes mer service och stöd av anhöriga än kvinnor med diabetes. Kvinnor fortsätter att sköta hemarbetet även när de är sjuka eller har funktionshinder, och det påverkar hälsan och livskvaliteten. När det gäller kvinnor med hjärtsjuk- domar finns det också stora skillnader mellan könen. Kvinnor har sämre prognos än män och blir inte lika aktivt omhändertagna som män även om de är sjukare. Det är också fler kvinnor än män som dör snart efter en kranskärlsoperation. har det dock startats flera projekt där kvinnors symtom och situation uppmärksammas. De få kvinnor som är blödarsjuka har svårt att få en kompetent vård och behandling därför att många läkare har bristfälliga kun- skaper om deras problem. Kvinnor och män får olika bemötande när de vänder sig till sjukvården med sexuella frågor på grund av sjukdom eller funktionshinder. Omkring en miljon personer i lan- det har reumatism och de flesta är kvinnor. Reumatism är alltså både en folksjukdom och en kvinnosjukdom. Sjukdomen kan bromsas om man får en tidig diagnos samt behandling och reha- bilitering av specialister. Men det är akut brist på specialistvård. Många blir sjukare än de skulle behöva bli och vården blir sedan dyrare än om de hade fått en bra rehabilitering från början. Skulle vården och rehabiliteringen vara så lågt prioriterad om folksjuk- domen reumatism varit en manlig sjukdom? Kvinnor och män ska inte alltid ha samma vård för att få lik- värdig vård. Jämställd vård kan vara olika vård, konstaterade ut- redningen om bemötande i sjukvården. Men när vården utformas olika måste den ha sin grund i kunskap om kvinnors och mäns olika sjukdomsbild och olika behov, och den kunskapen saknas fortfarande på många områden. får kvinnor ofta en annan vård än män därför att kunskapen om kvinnors behov och intres- set för deras livssituation brister. Flickor och pojkar med DAMP En studie vid en barnpsykiatrisk öppenvårdsmottagning i visar att pojkar rutinmässigt utreds mer noggrant och får fler återbesök än flickor (, S 1998). Pojkarna får därför också diagnos oftare än flickorna, även neuropsykiatriska diagnoser, oftast DAMP/ADHD3. Det fick av pojkarna när stu- dien började, jämfört av flickorna. För pojkarna utfärdades också fler läkarutlåtanden för vårdbidrag än för flick- orna. I studien undersöktes alla barn som gjorde nybesök på mottag- ningen , 610 barn, av vilka var flickor. ändrades arbetssättet så att det gjordes en neuropsykiatrisk bedömning och ett test av den kognitiva funk- tionen hos alla barn. Då upptäcktes DAMP/ADHD hos av flickorna och av pojkarna. När man utredde barnen noggrant ökade alltså diagnostiseringen för flickorna och för pojkarna. Relationen mellan flickor och pojkar ändrades från en flicka på nio pojkar till en flicka på tre pojkar som studien pågick. 3 DAMP är en förkortning av Deficits in Attention, Motor Control and Perception. ADHD står för Attention Deficits / Hyperactivity Disorder. En orsak till att pojkar undersöks oftare än flickor i barnpsyki- atrin är att kunskapen om DAMP-symtom är grundad på forsk- ning, som nästan bara har undersökt pojkar. Studier i hela västvärlden visar att av alla flickor och av alla pojkar har DAMP/ADHD, men i den internationella forsk- ningen finns det 5.000 studier om pojkar och 25 om flickor. är det flest pojkar som kommer till barn- psykiatrin. Familjerna söker hjälp på grund av pojkarnas bete- ende, de är ofta hyperaktiva och aggressiva. Bland tonåringar är det flest flickor som söker psykiatrisk hjälp. Den vanligaste dia- gnosen för tonårsflickor är ångest och depression. Men utöver det döljer det sig ofta neuropsykiatriska problem, som blir förbisedda hos många. Göteborgsstudien visar att hälften av flickorna och en fjärdedel av pojkarna med DAMP/ADHD har depression och ångest. Flickorna är också hyperaktiva, men inte i lika hög grad som pojkarna. De har inte heller samma aggressiva sätt. Detta gör att de inte uppmärksammas lika mycket. Det tar för omgivningen, bland annat skolan, att förstå deras svårigheter. Det är fler flickor än pojkar med DAMP/ADHD som inte är hyperak- tiva, utan har mest uppmärksamhetsproblem. Studien i visar också att det är dubbelt så många flickor som pojkar som är hypoaktiva, motsatsen till hyperaktiva. Det innebär att de har svårt att komma igång, ta egna initiativ, organisera och genom- föra några aktiviteter. Det behövs mer forskning specifikt om flickor med DAMP/ADHD för att upptäcka dem, konstaterar . Barnpsykiatrin behöver bättre utredningsmetoder och mer kun- skap om barnneuropsykiatriska tillstånd för att kunna utreda flickorna . Men det är också viktigt att se flickors och poj- kars olikheter. När en flicka undersöks ska hennes svårigheter och beteende jämföras med andra flickors, inte med pojkars. Det be- hövs könsspecifika skattningsskalor för hyperaktivitet och bris- tande impulskontroll för att man ska kunna bedöma de symtom som flickor med DAMP/ADHD visar upp. När flickorna får en diagnos ökar förståelsen för deras svårigheter och de kan få bättre stöd i skolan. En diagnos ökar också föräldrarnas möjligheter att få pedagogisk hjälp, avlösning och ekonomiskt stöd, menar . Flickor och pojkar med Aspergers syndrom En studie om Aspergers syndrom har visat att det fanns betydligt fler flickor med den diagnosen jämfört med hur många som sökte hjälp (, S 1997). Studien visade att det fanns en flicka på fyra pojkar, medan det bara går en flicka på tio pojkar bland de barn som besöker barnpsykiatrin. Nästan alla pojkar som fick dia- gnosen Aspergers syndrom var hyperaktiva, stökiga, ouppmärk- samma, impulsstyrda och egocentriska. De tog stor plats i klassrummet och det blev mycket problem omkring dem. Flick- ornas problem betraktades som svårare att beskriva. Det var be- svärligt att komma flickorna nära, men de störde inte sin omgivning som pojkarna och därför accepterades de lättare. Men tonårsflickor med Aspergers syndrom har det ofta svårt och be- höver mycket stöd av omgivningen. Eftersom många inte har fått rätt diagnos får de dåligt stöd och tillvaron blir kaotisk för dem själva och deras familjer. Många flickor skolkar från skolan, prö- var droger och flyttar omkring. hamnar en del i den psykiatriska vården, där de kan få ett antal olika diagnoser utan att någon förstår att de har Aspergers syndrom. Det finns betydligt fler pojkar och män än flickor och kvinnor som har diagnoserna DAMP/ADHD och Aspergers syndrom. Men skillnaderna i antal tycks inte vara så stora som man trott. Flickorna bedöms, som i många andra medicinska sammanhang, efter de symtom som pojkarna visar upp, vilket leder till att flick- ornas symtom misstolkas eller förblir osynliga. Barn med DAMP/ADHD eller Aspergers syndrom får inte all- tid det stöd de behöver från samhället, och det gäller både pojkar och flickor. Särskilt i skolan är stödet ofta dåligt. Men för de flickor som får fel diagnos eller ingen diagnos alls, blir det ännu svårare att få det stöd de behöver, både i skolan och psykiatrin. Eftersom läkarna ofta beskriver flickornas symtom som diffusa, och flickorna vanligen vänder sina svårigheter inåt och inte utåt har deras föräldrar med all sannolikhet också svårare att få vård- bidrag. Uppgifterna om nybeviljade vårdbidrag för barn med psy- kiska, så kallade specifika störningar i utvecklingen, där DAMP och Asperger ingår, tyder på det. Av de 946 vårdbidrag som be- viljades 1996 gällde drygt 700 pojkar. Några frågor som måste ställas, men inte ska diskuteras i det här sammanhanget handlar om att alltfler barn, framför allt poj- kar, får en diagnos. Vad beror det på och vad får det för konse- kvenser för barnen? Vilka problem ska betraktas som avvikelse och bedömas som funktionshinder? Ska det behövas en diagnos för att ett barn ska få det pedagogiska stöd det behöver i skolan? Är det större risk att pojkar blir betraktade som avvikare i skolan än att flickor blir det? Hänger den ökande diagnostiseringen ihop med att specialundervisningen i har minskat så att barn med särskilda problem inte kan få det stöd de behöver i den ordinarie skolan? Många människor som har synliga, påtagliga funktionshinder från tidiga år har redan i barndomen och tonåren upplevt känslan att bli värderad och nedvärderad, därför att deras kropp avviker i nå- gon bemärkelse. Flickor känner ofta av värderingen och nedvärd- eringen mer än pojkar, eftersom kvinnors kroppar och utseende generellt granskas och värderas mer än mäns. Andra har erfaren- het av att livet, sexlivet inräknat, förändras av att de får en skada eller sjukdom när de är vuxna. Det finns också skador och sjukdomar som påverkar kroppen, men inte syns utanpå. Om man exempelvis har en stomi, psoria- sis, eksem eller har opererat bort ett bröst på grund av cancer upplevs det kanske som ett hinder först när man tar av sig klä- derna och visar sin kropp. Det finns också funktionshinder som inte har med kroppens utseende att göra. En kvinna som är döv eller hörselskadad tycker kanske inte alls att hennes kvinnoiden- titet påverkas av att ett sinne har ett funktionshinder. Å andra si- dan kan en kvinna, som blivit utsatt för sexuella övergrepp när hon var barn och därför lever med psykiska svårigheter, uppleva hur hennes skada ständigt präglar hennes liv och identitet som kvinna. När det handlar om kroppen och sexualiteten är det alltså omöjligt att föra några resonemang som gör anspråk på att vara generella för kvinnor med funktionshinder. Däremot finns det frågor om bemötande där kvinnor med olika funktionshinder känner igen sig. Sexualiteten är ett område med många tabun, och funktions- hinder och sexualitet i kombination rymmer ännu fler tabun och fördomar. När det handlar om kvinnlig sexualitet kommer det in ytterligare tabun och fördomar i bilden. Vad kan det då betyda för en ung människas självbild och könsidentitet att kroppen har ett funktionshinder? Vi handikappade lär oss föreställningen om oss själva av våra föräldrar, från sjukhus och rehabiliteringsanstalter. Om vi föds handikappade är vi nästan aldrig en glad överraskning, en fa- miljehändelse att fira, en källa till glädje och stolthet. Man kunde till och med säga att vi bringar med oss bekymmer, sorg, besvikelse, extra arbete, skam och skuldkänslor. Väx se- dan upp, kära barn, till en lycklig och öppen vuxen människa, som älskar och uppskattar dig själv och som klarar att knyta kontakter med andra människor. På sjukhus blir vi vridna och svängda, undersökta, påstir- rade, stuckna och knivskurna, allt vad den allvetande läkarkå- ren vill. Ingen frågar barnet vad man får göra med det. Frågar man ens den nyhandikappade vuxna? Lär dig sedan att lyssna till behoven hos din kropp, att ägna dig åt dig själv, lita på andra, och att ge dig själv åt någon annans händer. Är det så konstigt att det kan uppstå alla möjliga problem med den egna kvinnligheten och sexualiteten? (Pelkonen, M 1992) Grunden till vår självbild och könsidentitet får vi tidigt, och den präglar oss hela livet. Men det finns risk att flickor och pojkar med funktionshinder får en negativ självbild och kroppsuppfatt- ning. De får stå ut med, och vänja sig vid, att många händer tar i dem, något som säkert påverkar deras utveckling av självtillit och integritet. I sjukvården och habiliteringen fokuseras skadan och funktionshindret. Det som är fel ska om möjligt rättas till och det som inte fungerar bra ska tränas. Barnen får ofta bekräftat att de inte duger som de är. Barn är också lyhörda för föräldrarnas för- hållningssätt.