sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Jag har fått i uppgift av regeringen att kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder och lämna förslag till åtgärder som kan bidra till att avhjälpa brister och missförhållanden (dir. 1997:24). Bakgrunden till uppdraget är att alltfler personer med funktionshinder upplever att de inte kan påverka sin situation, inte blir tagna på allvar, känner sig över- körda och upplever sig dåligt bemötta. Enligt mina direktiv skall jag bl.a. beskriva funktionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och behandlas vid kon- takter med myndigheter och andra organ och vilka möjligheter de har att göra sina intressen gällande. För att få en aktuell bild av hur människor med funktionshin- der behandlas har jag valt att arbeta nära handikapporganisatio- nerna. Frågorna har diskuterats i seminarier, grupper och med en- skilda. Jag har också uppmanat människor att höra av sig direkt till utredningen om de haft något att berätta, och många brev och telefonsamtal har kommit. Jag har emellertid känt behov av att på ett djupare sätt få kunskap om hur personer med funktionshinder upplever bemötandet. Därför har jag gett journalisten i uppdrag att genom intervjuer beskriva ett antal funk- tionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och be- handlas. I den här rapportens intervjuer berättar människor med olika funktionshinder om sina upplevelser av bemötande. Tillsammans ger intervjuerna en bild av människors känsla att inte möta förstå- else och av svårigheterna att få det stöd de anser sig behöva. De intervjuade berättar om hur slitsamt det å ena sidan kan vara att leva med ett funktionshinder när man möter oförståelse och ifrå- gasättande, och om hur tillvaron å andra sidan kan påverkas posi- tivt när man försöker förstå. diskussion om varför det kan bli som det blir i ett möte. derar också kring varför personer med funktionshinder sätts på plats, HANDIKAPPLATS, i många sammanhang, kring myndigheternas ofta mycket traditionella syn på handikapp och kring hur re- gelverket tolkas på lokal nivå. Rapporten bär titeln +ONTROLLERAD OCH IFR¥GASATT INTERVJUER MED PERSONER MED FUNKTIONSHINDER. Materialet är helt och hållet eget. För att förstå och kunna föreslå åtgärder är det viktigt att se mötet utifrån olika utgångspunkter. Rapporten visar en verklighet – den verklighet personer med egen erfarenhet av funktionshinder upplever i mötet. Det finns naturligtvis också en annan verklighet. Anställda har ofta en besvärlig arbetssituation som kan påverka bemötandet. Jag kommer därför senare i vår att redovisa en enkät som behandlar anställdas arbetsförhållanden och allmänna inställning i de här frågorna. Rapporten kommer att bli ett mycket viktigt underlag i mitt fortsatta utredningsarbete. Den är skriven på ett sätt som uppma- nar till eftertanke och reflektion men framförallt till debatt och diskussion. Min förhoppning är att den skall användas i det offentliga samtalet och i samspråk människor emellan. De testar först om de kan köra över oss, )NLEDNING När mötte socialförsäkringsnämnden............................... Vem bestämmer över pengar?................................................ Assistans, en hjälp att vara mamma................................................. Låt hörselskadade barn vara hörselskadade!.................................... Teckenspråket är tryggheten............................................................ Personligt ombud gör livet lättare.................................................... Det är bättre i , men... .......................................................... Det viktigaste är att bli respekterad ................................................. Förut behövde man inte bråka så mycket......................................... När man har mött så mycket rädsla................................................ För läkarna är vi BARA patienter ..................................................... Patienters kunskap hotar sjukvårdsmakten .................................... Lagar förändrar attityder................................................................ Sättas på plats, handikapplats, $ISKUSSION..................................... "De testar först om de kan köra över oss" "De testar först om de kan köra över oss. De lägger sig på en så låg nivå de kan och sedan är det vår sak att bråka och överklaga." "Är det en demokrati vi lever i när det finns handläggare som inte använder de lagar och regler som våra valda riksdagsledamöter har instiftat?" Dessa två uttalanden sammanfattar de viktigaste budskapen i in- tervjuerna i den här rapporten. De människor som kommer till tals har olika livssituation, olika personlighet, temperament och funktionsnedsättning, men så gott som alla har liknande upplevel- ser av bemötande från offentligt anställda personer. Det är till och med samma ord och uttryck som återkommer gång på gång: "Man måste argumentera för att få det man behöver", "Man får inget utan att överklaga" ,"Det tar så mycket energi att klara av alla dessa duster". De säger också samfällt att det har blivit svårare att få det man behöver för att livet ska fungera bra. När jag frågat vad detta beror på har det vanligaste svaret varit "okunskap" och "rädsla". Först därefter har en del av de intervjuade nämnt nedskärningarna i offentliga sektorn. Mitt uppdrag var att göra intervjuer med personer med funk- tionsnedsättningar och försöka fånga hur de upplever bemötandet i olika sammanhang, framför allt de offentliga. Det har varit ett svårbegränsat uppdrag. Varje människa har sitt liv, sin bakgrund, sin samhällssyn, sina förväntningar på tillvaron och sitt sätt att uttrycka sina upplevelser. Dessutom finns det ett stort antal olika funktionsnedsättningar som påverkar tillvaron och ger olika behov av stöd. Vad ska man spegla för att ge en riktig skildring? Kan de intervjuer jag gjort fånga något annat än bara vad just de intervjuade personerna tycker? Är det över huvud taget möjligt att vaska fram sanna bilder av bemötandet i i slutet av 1990- talet på och genom ett antal korta möten? Ambitionen med intervjuerna har varit att göra några nedslag i verkligheten och fånga ett antal röster just . Det viktiga är inte att slå fast vad som är generellt och vad som är individuellt i varje berättelse. Det viktiga är att urskilja mönstret i berättelserna, de återkommande upplevelserna av att bli kränkt och ifrågasatt, att bli nekad det stöd man anser sig behöva. De jag talat med har mest berättat om sina erfarenheter av D¥ LIGT BEM¶TANDE. Alla har naturligtvis också haft GODA M¶TEN, och de finns också med i berättelserna. Men det goda bemötandet ska ju vara det normala, det som vi ska kunna förvänta oss i kontak- ten med myndigheterna och sjukvården. Det är därför det är vik- tigt att framför allt göra det dåliga bemötandet synligt. Vem har intervjuats? Det har bara varit möjligt att ta upp ett fåtal olika funktionshinder. Alla handikapporganisationer har inte kunnat få med "sina" grupper, men jag har försökt välja intervjupersoner så att inter- vjuerna tillsammans ger en mångsidig bild av bemötandet. Jag har strävat efter att skildra livssituationer som kan kännas igen också av människor med andra slags skador eller sjukdomar. Intervjuerna som presenteras här är ett urval av många möten. Resonemangen i denna inledning och i det avslutande diskus- sionsavsnittet bygger på intryck och erfarenheter från alla samtal, inte bara från de publicerade intervjuerna. Detsamma gäller cita- ten i inledningen och avslutningen. Jag har intervjuat personer med psykiska funktionshinder och utvecklingsstörning, personer med synskada respektive hörselskada och även en person som har båda dessa funktionshinder. Jag har talat med personer som är elöverkänsliga, och en person som stammar. Jag har träffat män- niskor som har rörelsehinder av olika orsaker och gjort intervjuer med personer som har mag- och tarmsjukdomar, celiaki respek- tive allergi, samt med en person som är HIV-smittad. Jag har också talat med ett antal föräldrar till barn med olika funktions- hinder. Den yngsta av dem som intervjuerna handlar om är och den äldsta . Några av de intervjuade har valt att vara anonyma och framträder med ett annat förnamn än sitt verkliga. De flesta av de personer som framträder i de tretton intervju- erna har jag fått kontakt med genom handikapporganisationerna. Två personer tog själva kontakt med mig sedan de läst om utred- ningen i sin handikapporganisations medlemstidning. En av de intervjuade fick jag kontakt med sedan han skrivit brev till utred- ningen. Fyra av de intervjuade kände jag och valde dem för intervju utan kontakt med någon handikapporganisation. De intervjuade personerna har valts därför att de har kunnat och velat sätta ord på sina upplevelser av bemötande. De valdes alltså inte därför att de skulle ha större erfarenhet av dåligt bemötande än personer med funktionsnedsättning i allmänhet. Deflesta av de intervjuade har god förmåga att tala för sig och även förutsätt- ningar att känna till sina rättigheter, och tillhör därför rimligen inte en grupp som är särskilt utsatt för dåligt bemötande. I fyra av intervjuerna möter vi föräldrar till personer med funktionshinder. När det gäller barn är det viktigt att ta del av för- äldrarnas upplevelser, deras berättelser handlar ju om hur både de själva och barnen bemöts. Det bemötande föräldrarna får speglar också samhällets syn på människor med funktionshinder. Föräld- rarnas berättelser ger också en bild av hur människor som inte kan föra sin egen talan bemöts av samhället. Antingen de är barn eller vuxna är det de som riskerar att bli allra mest utsatta för dåligt bemötande. Bland de intervjuade finns alltså de som mycket väl kan föra sin egen talan och ta reda på sina rättigheter. Människor som inte kan det finns med genom sina föräldrar. Men man kan befara att det finns många som är mer utsatta för dåligt bemötande än de som finns med här. Det är de som förväntas klara sig själva, men som inte alltid nås av den information de behöver, som har svårt att ta sig fram till rätt myndighet och rätt person och att sedan få del av sina rättigheter. Deras svårigheter kan bero på funktions- hinder, dålig svenska, låg utbildning eller utsatthet av andra skäl. Det finns också många som inte har några sådana svårigheter, men som inte är med i någon handikapporganisation och därför saknar kontakt med andra som de kan dela erfarenheter med och få stöd av. Många av dem har sannolikt svårare än de intervjuade personerna att få kunskap om sina rättigheter och möjligheter och det finns skäl att tro att många av dem upplever dåligt bemötande i kontakten med samhället. Den ena partens bild av bemötandet De intervjuade berättar om SINA upplevelser av bemötande. Per- sonerna de mött har nog för det mesta en annan bild av mötena. Jag har lyssnat på de intervjuades berättelser, men inte tagit kon- takt med de inblandade tjänstemännen för att höra deras version. Det är de intervjuades upplevelser som har varit viktiga, ett för- hållningssätt som i vetenskapliga sammanhang brukar kallas fe- nomenologiskt. Svagheten med det arbetssättet är att jag riskerar att föra vidare någon missuppfattning och felaktighet när det gäl- ler fakta. Det är ju en djungel av lagar, regler, praxis och tolk- ningar som både de yrkesverksamma och de som behöver stöd ska ha grepp om. Jag har ansträngt mig att kontrollera sådana fakta, men något fel kan ha slunkit igenom. Intervjuerna kommer att göra många läsare dystra och pessi- mistiska, kanske till och med skeptiska. Det är begripligt om lä- sarna frågar sig: "Är det verkligen så här tungt och besvärligt att få den hjälp man behöver? Kan det vara sant?" Vi vill ju inte tro att man blir sämre bemött därför att man har ett funktionshinder. Många läsare kommer säkert också att undra hur människor orkar lägga så mycket tid och kraft på att få stöd till en fungerande var- dag. När man läser intervjuerna är det därför viktigt att ha i min- net att det här bara är en liten del av de intervjuades liv och var- dag. De har berättat om sina kontakter med myndigheter och sjukvård, men inte om livet i sin helhet, inte om de delar av tillva- ron där de hämtar kraft och livslust. Funktionshindret är inte livet, men det krånglar till livet, särskilt när man möter oförståelse och okunskap. och hans systrar, till vänster och till höger. – Vårdbidragen är de svåraste ärendena vi har. Bäst hade ju varit om vi inte hade haft några handikappade barn. Platsen är ett sammanträdesrum på en försäkringskassa, och den som just yttrat sig är ordföranden i socialförsäkringsnämnden. , mamma till ett av de barn, som det vore bäst om vi inte hade, sitter alldeles till vänster om mig och i luft- rummet mellan oss förnimmer jag hennes reaktion på ordföran- dens ord. Men hon säger inget. Det här är inte platsen för någon diskussion och ännu mindre för något ifrågasättande av nämnden. Hon har fått för att lägga fram sin sak och förklara varför hon har ansökt om helt vårdbidrag och överklagat det nej som hon fick . När tiden för detta möte med socialförsäkringsnämnden när- made sig kände hon att hon inte litade på sin kraft att föra sin egen talan, så hon bad en god vän följa med och berätta om Fred- riks funktionsnedsättning och familjens situation. Vännen är själv mamma till en tonåring med ett omfattande funktionshinder, aktiv i RBU, barn och ungdomar, och har tidigare följt med föräldrar som stöd när de träffat socialförsäkringsnämnden. För att nu kunna ge en riktig bild hade hon besökt familjen och fått en uppfatt- ning om hur mycket hjälp behöver jämfört med treåringar utan funktionsnedsättning. har en muskelsjukdom som innebär att han behöver hjälp med nästan allting. När och hennes man sökte vårdbidrag beskrev de på tio handskrivna sidor hur funktionsnedsättning krånglar till livet för honom och hur framför allt tillvaro påverkas av det. tycker som de flesta föräldrar att det är svårt att be- skriva hur mycket merarbete de har på grund av sitt barns funk- tionshinder. Det är svårt att se sin egen vardag "utifrån". Hur vet man vad man gör därför att barn behöver hjälp och vad man gör därför att barnet har en funktionsnedsättning? De flesta föräldrar tycker inte heller om att behöva ge en så negativ bild av arbetet med barnet. Men så ser spelreglerna ut, och om man inte beskri- ver alla problem och svårigheter så minskar chansen att få det ekonomiska stöd man behöver. föräldrar har alltså beskrivit för att han inte kan gå själv, men gärna VILL gå. Han har skenor och rol- lator till sin hjälp, men går bäst och helst med hjälp av mamma, pappa eller storasystrarna. Muskelsjukdomen gör hans leder stela och svaga. Han behöver träna, träna och åter träna för att behålla sin muskelmassa, och gör det gärna i lek. Han vill till exempel bygga med legobitar, men kan bara sätta ihop bitarna själv, inte ta isär dem. Någon måste alltså alltid finnas till hands och hjälpa . Systrarna gör det när de är på det humöret eller känner på sig att mamma inte orkar både det och allt annat som måste göras . Men för det mesta är det som finns vid sida. har ett jobb som innebär veckopendling. Det gör livet ännu mer slitsamt för , men det finns ingen annan lös- ning, i alla fall inte just . Någon måste ju tjäna pengar, säger de. Både och föräldrar bor på annat håll och kan inte rycka in . är på dagis . Det är egentligen mer än han orkar, men vill ju yrkesarbeta också, ja, hon måste, det är dyrare att ha barn när ett av dem har funktionshin- der. Hon har just minskat sin arbetstid till , därför att hon inte orkar jobba mer. Sedan föddes har inte varit lika effektiv som tidigare i sitt yrkesliv, och har arbetsgi- varen sagt att det måste vara slut på de här årens orgelbundenhet i arbetet. Det har blivit många avbrott när tagit ledigt för att vara med på sjukhus, behandlingar och undersök- ningar. Eller när han skulle skolas in på dagis, vilket snarare tog än två, som det brukar. gör så mycket hon hinner på sina "lediga" dagar, , men allt går inte att ordna då. Om hon till exempel behöver tala med kommunens handläggare för bostadsanpassningsbidrag måste hon passa telefontiden och ringa på sin dyrbara arbetstid, mellan nio och tio. Myndigheternas och handläggarnas telefontider är också en fråga om bemötande. Förtroendeläkaren vid konstaterar i sitt ut- låtande över ansökan om vårdbidrag att hon har barn- omsorg mer än halvtid. Men veckan med små barn har inte , utan 168, och 138 av dem finns vid sida. – Nej, det är inte riktigt sant, rättar hon sig. Jag går ju på salsa- kurs, så är jag borta från hemmet! Flickorna brukar ta hand om . Jag går tillsammans med en som också har ett barn med funktionshinder. Fast kunde vi inte gå, för då hade varken hon eller jag någon barnvakt. De här glimtarna ur familjens och särskilt liv behö- ver läsaren få för att kunna ha en liten aning om hur det känns för henne att nu sitta hos socialförsäkringsnämnden och försöka få ledamöterna att höja hennes halva vårdbidrag till ett helt. Det är en skillnad på ett par , innan skatten är dragen, så nämnden har en viss makt över familjens liv. En före socialförsäkringsnämndens möte fick jag kontakt med för att göra en intervju om bemötande. Det blev alltså ett tillfälle att få ett konkret exempel på hur ett möte mellan socialförsäkringsnämnd och en förälder kan gå till. Jag refererar mötet just som ett exempel, inte som typiskt eller representativt. Handläggaren på hade fått veta i förväg att jag skulle komma dit tillsammans med och nämnden fick också veta mitt ärende. Vi är alltså tre personer som kommer in i sammanträdesrum- met där ledamöterna redan är samlade. Ordföranden reser sig och tar oss i hand. Några av de övriga ledamöterna nickar knappt märkbart. Vi blir anvisade tre platser i ena änden av ett långt sammanträdesbord. Det är fyra tomma platser på varje sida om bordet mellan nämndledamöterna och oss. vän, låt oss kalla henne "stödperson", säger skämtsamt att det känns lite av- lägset och ordföranden upprepar att vi ska sitta där. Stödpersonen berättar i . En ledamot ser ut att somna, en bläddrar i sina papper och en annan tittar på klockan . Anförandet följs så av ordförandens ord om att det vore bäst om det inte fanns några handikappade barn. om vill tillägga något. säger först nej, men be- rättar sedan att ofta vaknar . Ordföranden frå- gar om hon får sova en hel natt. "Nej," svarar Elisa- beth. En halv natt? "Ja, det händer, om min man är hemma," svarar . Hon berättar sedan att ofta snurrar in sig i täcket och inte kommer loss eftersom han inte har tillräcklig kraft i armarna och händerna. Han vaknar då och gråter därför att han blir rädd. "Ja, det måste vara otäckt", säger ordföranden, "men barn i den åldern sover ju oroligt." Så får de andra ledamöterna tillfälle att ställa frågor. Ingen har något att fråga. Så är tid slut. – De hade redan bestämt sig, säger hon så snart vi stängt dörren till sammanträdesrummet bakom oss. Det blir inget helt vårdbi- drag. Det blev det inte heller. Nämnden ansåg sig inte ha fått veta något som föranledde ändring i det tidigare beslutet. Däremot höjdes den del av vårdbidraget som är en kompensation för mer- kostnader på grund av funktionsnedsättning. eller handläggaren på har träffat . Mötena med myndigheter och handläggare som har till uppgift att hjälpa tar på krafterna. har haft många sådana möten . Alla är inte så slitsamma som detta med social- försäkringsnämnden, men alla tar energi. Bemötandet är viktigt, därför att man är så utsatt och sårbar, förklarar hon. – Alla möten med myndigheter tar på krafterna. Bemötandet är viktigt eftersom man är så utsatt och sårbar, säger . – Jag söker ju hjälp därför att jag behöver, för att min och fa- miljens vardag ska fungera lite bättre. Det tar så mycket kraft om handläggaren då svarar "ja, jag vet hur det är att vara ensam med tre barn", eller "men är ju så söt, och ger er så mycket glädje" (kommentarer, som fått ). Hur ska jag kunna förklara för dem så att de BEGRIPER vad det handlar om, och hur vårt liv VERKLIGEN ser ut? Och när man fått nej, som man oftast får, ska man käckt samla nya krafter och överklaga. sökte parkeringstillstånd, det vill säga rätt att parkera i ruta med handikappsymbol. Det blev nej, och avslaget motiverades med att inte har några men av sina gångsvårigheter. skrattar uppgivet åt motiveringen och tycker att den är goddag yxskaft. Hon själv, som ska bära både och matkassarna , räknas inte de men HON har av gångsvårigheter? har lärt sig mycket de här tre åren. Man utvecklas av att ha ett barn med funktionshinder, konstaterar hon. – Det är annorlunda jämfört med när var nyfödd. Det är visserligen fysiskt jobbigare nu när han börjar bli större, men jag har skaffat mig mer skinn på näsan. Ta det här med socialför- säkringsnämndens sammanträde till exempel. Första gången vå- gade jag inte gå dit, nu orkade jag inte föra min egen talan, men nästa gång klarar jag nog båda! Gott bemötande på BB Det var svårt för och att få ett barn med funk- tionshinder, men de är fortfarande tacksamma över hur de blev bemötta när föddes på . blir fortfarande så berörd att hon får gåshud när hon be- rättar om det. –När barnmorskan skulle lägga honom på mitt bröst såg jag att det var något fel med hans ben. Jag kände paniken komma, men barnmorskan sa lugnt: "Ja, , det är något fel med hans ben" och så lade hon honom hos mig. De bar inte iväg med vårt barn, de tyckte inte att felet på benen var det viktigaste. Jag är så glad över det, för jag vet att de ofta tar barnet och springer iväg i sådana situationer, och det kan skada så mycket för framti- den. var pigg och söt, vi fick ögonkontakt och han låg kvar hos mig . Men vi vågade inte titta på hans ben. Nästa möte hade på BB var inte lika positivt. Läka- ren kom fram till hennes säng, men satte sig inte ner för att prata och lyssna utan sa bara något om att pojken lever och mår bra och lämnade en gul notislapp där hon hade skrivit namnet på diagno- sen. Så gick hon. låg ensam kvar och stavade sig ige- nom det obegripliga Artrogryposis Multiplex Congenita. åkte , och till Karo- linska sjukhuset tillsammans med barnmorskan på Södersjukhu- set. –Det var viktigt, mycket viktigt att ha henne med den gången. Vi kände oss totalt oförmögna, säger . Barnmorskan blev som en länk mellan det gamla och nya livet. "Barnhabilitering, avd 2" stod det på dörren till det nya livet. Det började inte bra. Först var det inskrivning, med en överläkare och en sköterska närvarande. ville stanna kvar, och hänvisades till ett rum för föräldrar sex våningar upp. Men hon stod på sig, hon ville vara hos , trots att hon fick veta att det var mycket besvärligt att ordna. "Vi får se om någon har tid att hämta en säng", sa sköterskan suckande. Så följde en månad med undersökningar och fotografering för missbildningsregistret. minns den lilla kroppen naken på en grön sjukhusduk. Mor, far och barn tillbringade från sju till tre på . Flickorna, som var åtta och då, fick klara sig själva efter skolan. och mötte den ena specialisten efter den andra. Ingen berättade för dem vad de undersökte, varför, eller vad de kom fram till. hjärna undersöktes med ultraljud och minns att hon ville fråga "har han någon hjärna?" men vågade inte. Någon av skulle ortopeden undersöka Fred- rik. Han blev lagd på en brits med papper och tyckte att det såg kallt och strävt ut, så hon bad att han skulle få ligga på en handduk. Hon såg på minen och hörde på tonen att både läkaren och sköterskan tyckte att hon var mycket besvärlig. –Men det mest obehagliga var att ortopeden undvek ögon- kontakt med oss, och inte sa någonting om vad hon skulle göra. Jag tyckte att hon hade ett stenansikte. Plötsligt drog hon till hårt i ben, och jag ropade högt. höll hårt om mig för att lugna ner mig. har god kontakt med ortopeden och har funderat en del på det där första hemska mötet. –Jag förstår att det är jobbigt för läkarna att möta ett skadat