sou · GMB366d1 · 1999-01-01 00:00:00 — Detta trots att behovet av specialpe- dagogiskt stöd kan vara jämförbart. Pappa till 13-årig pojke som haft en hjärntumör : Det stora problemet som uppstår är när man återkommer i vardags- situationen igen. Och det största problemet är som jag uppfattar det skolan där man har en mycket dålig beredskap för att kunna hjälpa den typ av barn som har fått skador genom sin sjukdom och behandling. Man vet inte hur man skall hjälpa dem på bästa sätt och det gör att man får en mycket svår situation. Mycket beror nog på bristande resurser och att man har svårt att använda de resurser som finns på rätt sätt. Det finns mycket skräck och olika suspekta föreställningar om vad sjukdomen är för något och det ger negativa föreställningar om dessa barn. 36 Ur Projekt: Barn med språkstörningar , delrapport för år 1; , hörselskadade och språkstörda barn och ungdomar, DHB (1997) 86 Elever med funktionshinder i dagens skola Andra elevgrupper som uppmärksammats mycket är i vissa fall antalsmässigt stora. Det gör att kommunerna förväntas ha egen specialpedagogisk kompetens. Det gäller t ex elever med ADHD, DAMP samt elever med läs- och skrivsvårigheter/dyslexi. Många, framför allt stora, kommuner har en egen stödorganisa- tion för dessa elever. Det finns exempel på kommunala resurscen- ter med denna inriktning. Ett tiotal läspedagogiska center har fått visst statligt stöd, bl a av (se vidare kapitel 8). I andra kommuner sker en samverkan kring dessa elever i elevvårdsteam, i vilka specialpedagog ingår. Där arbetet kommit längst finns också ett etablerat samarbete med landstingens hälso- och sjukvård. Trots att det finns kommuner som på detta sätt kommit långt är det ändå i första hand bland elever med t ex svår DAMP, Aspergers syndrom, autism, elever med svåra läs- och skrivsvårigheter/dyslexi som kommittén funnit exempel på att skolan inte klarat att utforma en skolsituation som är tillfredsställande. I vissa fall har elever t o m stannat hemma från skolan under kortare eller . Situationer av denna typ beror ofta på att skola och kommun saknar den kompetens som krävs för att till fullo identifiera de pedagogiska problemen, ännu mindre åtgärda dem. Det kan också vara fråga om situationer där kommunikationen mellan kommun och föräldrar inte har fungerat. Oberoende av orsak är konsekvenserna orimliga för den enskilde eleven. Ur brev till skolministern från förälder till 11-årig pojke med DAMP: Vi har fått beskedet från skolan att personalen och skolan inte klarar våran son. Vi har på inrådan av sjukhusets barnhabilitering hållit honom hemma, med löfte av skolan att dom skall ordna en plats åt honom i en liten grupp och personal som vet vad detta problem innebär. speciell DAMP klass skall inrättas Det tyckte vi var väldigt positivt vad våran son lider av. I väntan på denna klass skulle något ordnas så att han kan hålla sina studier vid liv. har vi fått reda på (via omvägar) att någon sådan klass inte alls är planerad. Hans studier består av att hans lärare besöker vårt hem, på frivillig basis, när hon har tid ca . Då får han litet läxa att arbeta med tills hon kommer tillbaka. 37 Ur presentation och inbjudan till ett möte Elever med funktionshinder i dagens skola 87 Utvecklingsstörning i kombination med ett eller flera andra funk- tionshinder ställer också särskilda krav på specialpedagogisk kompetens. Även om många särskolor, och då särskilt träningssko- lorna, har särskild kompetens för elever med utvecklingsstörning i kombination med ytterligare funktionshinder så finns ändå ett behov av ett konsultativt stöd och kompetensutveckling särskilt för denna målgrupp. Trots, eller kanske på grund av, att både kommuner och har konsulenter med uppgift att ge sådant stöd finns tecken som tyder på att stödet inte alltid når ut. Skolsituationen ofta bäst i de lägre årskurserna och i gymnasieskolan För i princip alla elevgrupper med funktionshinder fungerar studi- erna bättre i de lägre åldrarna i än i de högre. Detta är känt och både elever och föräldrar har vittnat om det. För vissa elever kan detta bero på att stoffet i de högre årskurserna ställer större krav än i de lägre genom att i högre grad bygga på abstraktioner, något som många elever med svåra funktionshinder har stora problem med. Det kan också bero på att betygen som kommer till från och med åttonde årskursen gör det tydligt om eleven har svårigheter att klara uppnåendemålen, i enskilda ämnen eller i flera. För elever som haft stora problem i sista årskurser visar sig ofta gymnasieskolan fungera bättre. Den nya gymnasie- skolan erbjuder stora möjligheter till anpassad studiegång, lång- sammare studietakt eller att inom ett individuellt program anpassa utbildningen efter elevens behov och förutsättningar. Detta uppfattas som positivt av elever med svåra funktionshinder. är kommitténs intryck att gymnasieskolan inte ännu har anpassat sig fullt ut till att ta emot alla elever från . Särskilt de elever som har mindre uttalade problem kan sakna det stöd de borde kunna förvänta sig. Specialpedagogisk kompetens är inte vanlig. Exempelvis är trycket mycket stort på de verksamheter som är särskilt inriktade på att hjälpa elever i gymnasieskolan med läs- och skrivsvårigheter. 88 Elever med funktionshinder i dagens skola En mammas berättelse: Min dotter är född . Hon insjuknade sommaren -88 med ihållande huvudvärk i . hittades en hjärntumör, som har krävt strålbehandling, cytostatikabehandlingar m m. I vårt fall fungerade låg- och mellanstadiet mycket bra. Vi bor på landet med en liten skola på ca 60 elever. Vi informerade skolan och hade redan från början ett bra samarbete. Barnen skrev och ritade teckningar till min dotter som hon fick på sjukhuset. När hon sedan kom hem och kunde börja skolan fick hon extra hjälp att komma ifatt av läraren. I årskurs fem-sex upptäckte vi att hon behövde mer och mer tid för att klara av sina läxor och vi hjälpte henne också mer i det vanliga skolarbetet. Högstadietiden närmade sig och klassen – den invanda, kända trygga – blev splittrad. Till högstadiet påtalade både vi och mellan- stadieläraren att hon hade inlärningssvårigheter och behov av speci- alundervisning. Min dotter och hennes läkare informerade den nya klassen om hennes sjukdom och dom restsymtom som hon hade. Inga pengar fanns till specialundervisning i åk 7. Vi jobbade så mycket vi orkade och . I åk 8 insjuknade hon igen. Hon fick också ett totalt synbortfall till höger på båda ögonen som är kvarstående än . Hon kom tillbaka till skolan i mycket dåligt skick, både fysiskt och psykiskt. Lågt immunförsvar, inget hår och deprimerad. var hon ohjälpligt efter sina kamrater. kunde inga pengar avsättas. Dom svar jag fick vid mina upprepade påstötningar om specialundervisning var: Vilka barn ska vi då ta bort från specialundervisningen? Mår din dotter bättre av att dom som bråkar är kvar i klassen? Hon sitter ju lugn och tyst och jobbar. Dom elevvårdskonferenser som jag och hennes läkare, SIH-kon- sulent och psykolog satt på är oräkneliga, men resultatet blev ändå alltid det samma – inga pengar ingen specialundervisning. Inför gymnasiet hade vi gett upp allt hopp. Då kom räddningen – vår kommun har ingen gymnasieskola. Den linje min dotter sökte var den individuella med basämnen i lugn takt. fick vi kontakt med rektorn i grannkommunens gymnasieskola. Han lyssnade och för- stod problemen. när en annan skola krävde extra pengar för min dotter, ja då fanns dom. går hon tredje året i gymnasieskolan. Hon har en underbar speciallärare som finns med på vissa lektioner och för anteckningar så hon kan koncentrera sig på un- dervisningen. Tillsammans samlar de sen ihop dagen, går igenom vad som har hänt och repeterar en del material som hon tycker att hon inte riktigt förstått. Dom har också fått repetera mycket av vad hon borde haft med sig från högstadiet. Men med ett brinnande in- tresse för sitt arbete och respekt för min dotters sjukdom har det fun- gerat över alla förväntningar. Gymnasietiden har inte varit fri från be- handlingar men det har fungerat även då, ibland med hemundervis- Elever med funktionshinder i dagens skola 89 Min dotter är en gladare, öppnare flicka med ett alltmer växande självförtroende. Hon har skaffat nya vänner, hon orkar um- gås med kompisar . Hon har fritid inte bara skola. Alltmer ter sig hennes liv som vilken annan ungdom som helst. Jag kan bara inte låta bli att sörja över dom år på högstadiet som fick en mycket sjuk flicka att tappa all glädje i livet. Att aldrig känna att man duger eller räcker till. Om hjälpen hade satts in där på en gång när vi påta- lade behovet hade hon kanske varit mera självgående . Den sociala situationen inte alltid utan komplikationer Många elever med funktionshinder har sociala kontakter i skolan helt jämförbara med sina kamrater. Det är dock inte ovanligt att den sociala situationen är ett större problem för eleverna än den peda- gogiska. De synskadade elevernas erfarenheter ger ett exempel på detta. När allt fler elever med synskada valde att gå i vanlig grundskola istället för i specialskolan, och skolverksamheten vid Tomteboda- skolan sedermera avvecklades, gällde farhågorna i första hand elevernas pedagogiska utveckling, inte deras sociala situation. I praktiken visade det sig att eleverna klarade den pedagogiska situationen bra, men att den sociala situationen i skolan ofta blev problematisk. Detta har dokumenterats i flera studier . I en studie38 konstaterades t ex att medan lärandesitu- ationen vad gäller punktskriftsläsning, vanliga skolämnen och betyg var gynnsam, var det annorlunda med kamratkontakterna. I detta avseende kunde eleverna delas upp i tre ungefär lika stora grup- per – en med väl fungerande kamratkontakter, en där eleverna eftersträvade sådana men inte lyckades och en där eleverna själva undvek kontakt. Några ytterligare studier från gav i stort liknande resultat. I en studie39 om situationen för barn med synskada i låg- och mellanstadiet som kom är bilden något positivare. De synskadade eleverna gick in i ett integrerat samspel i mer än hälften 38School Attendance at Home. Experiences of the school attandance of 68 blind students in . Paper presented at Conference on Integrated Education, , ; , H (1986) 39SKOLGÅRDEN SOM MÖTESPLATS Samspel mellan elever med och utan synskador; , , (1996) 90 Elever med funktionshinder i dagens skola av de samspelsepisoder som studerades. Enligt studien var de isolerade respektive tolererade i vardera en knapp fjärdedel av iakttagelserna. En del av eleverna i studien uppvisade alltid eller oftast ett integ- rerat deltagande, andra företedde mer av det isolerade eller tolere- rade mönstret. Studien pekar inte på någon tydlig relation mellan deltagande och grad av synskada. Däremot redovisar den att det finns könsskillnader. Flickor tenderade i högre grad hamna i isole- rade eller tolererade situationer, pojkar oftare i integrerade. En likartad problematik, om än inte identisk, finns även för andra grupper elever med funktionshinder. I rapporten elever i vanliga skolor40 konstateras t ex att hörselskadade elever i allmänhet inte kan uppnå en helt okomplicerad tillhörighet på nå- gorlunda lika villkor bland vanliga kamrater, eller över huvudtaget bland normalhörande. En elev med DAMP kan ställas utanför gemenskapen till följd av att han lätt råkar i handgripliga konflikter, osv. Ur rapporten elever i vanliga skolor. Kommentar från äldre elev, med goda kamratkontakter När dom diskuterar någonting och jag inte kan hänga med, skulle jag vilja avbryta, men jag drar mig för det. Jag känner att dom blir irrite- rade. Det är inte bara mina klasskamrater, det kan vara i familjen också. Dom tycker inte om att upprepa, det blir inte samma poäng liksom. Kommitténs generella intryck är att elevernas sociala situation, liksom deras studiesituation, ofta fungerar bra i de tidigare årskur- serna i . Situationen försämras ofta i de högre årskurserna i för att sedan fungera bättre igen i gymnasieskolan. Detta förhållande bekräftas av olika studier. Rapporten elever i vanliga skolor redovisar pro- blem i den sociala situationen särskilt för de äldre eleverna. Detta beror delvis på att tidigare lekaktiviteter för denna åldersgrupp ersätts med en samvaro som i stor utsträckning bygger på samtal. 40 Hörselskadade elever i vanliga skolor; F90:7/Vad säger forskningen?, Elever med funktionshinder i dagens skola 91 I flera rapporter från SRF41 bekräftas bilden även för elever med synskada. I en av studierna pekas på att den sociala integreringen för synskadade elever inte blir bättre förrän på gymnasiet. Dessutom konstateras att den sociala situationen ser bättre ut för elever med enbart synskada än för dem med flerfunktionshinder. Hämtat ur Elever med rörelsehinder i gymnasieskolan42: Först i början var det spännande med en som var rörelsehindrad men tog dom ingen notis om mig. Jag hade inga kompi- sar.... Sen blev det ännu värre när jag började högstadiet. Dom i klassen hade nästan glömt att jag gick i deras klass. Det kunde gå utan att någon sa hej. Eleverna har behov av kontakt med andra i samma situation Utöver elevernas behov av en fungerande social miljö i den dagliga skolsituationen har många elever med funktionshinder behov av kontakt med andra elever i samma situation. Det är viktigt för att stärka deras identitet och därmed stärka deras situation i kamrat- gruppen i hemskolan. En stark jagidentitet och självkänsla ger bättre förutsättningar för ett fungerande socialt samspel. Det finns olika aktiviteter för att elever med funktionshinder skall ges möjlighet att möta andra med samma funktionshinder, i och utanför skoltid. Kommittén har dock funnit att denna typ av verk- samhet förekommer i olika utsträckning för olika grupper med funk- tionshinder och beroende på var eleven bor. Det är också oklart vem som bör svara för denna typ av aktiviteter. Mest utvecklad synes verksamheten vara för elever med syn- skada. Utöver att Tomtebodaskolans resurscenter anordnar åter- kommande årskursbesök för eleverna förekommer det också att SIH:s konsulenter för elever med synskada anordnar träffar eller veckoaktiviteter. Aktiviteterna har både pedagogiska och sociala ambitioner. Likartade aktiviteter anordnas även för andra elevgrupper, i vissa fall initierade av SIH:s konsulenter, i andra av landstingens barn- och ungdomshabilitering. Profilen på verksamheten påverkas av 41Synskadades kamratkontakter på högstadiet; SRF:s rapportserie 1995:2 Social situation för synskadade elever i och gymnasiet; SRF:s rapportserie 1992:3 42Elever med rörelsehinder i gymnasieskolan . Rapport nr 9/90. 92 Elever med funktionshinder i dagens skola naturliga skäl av vem som är arrangör. Den pedagogiska profilen är sannolikt starkare med som arrangör än med barn- och ung- domshabiliteringen. Vid sidan om denna typ av offentliga initiativ arrangerar handi- kapporganisationerna i varierande utsträckning lägerskolor m m för barn och ungdomar med funktionshinder. Föräldrar till barn och ungdomar med funktionshinder har en krä- vande situation. Det är tungt att acceptera att ens barn har ett svårt funktionshinder, att få det att fungera i familjen, att kanske tvingas att mer eller mindre ständigt ha andra vuxna i hemmet o s v. Till detta kommer att föräldrarna kan ha svårt att orientera sig mellan de olika aktörer som är involverade. Det finns exempel på föräldrar som har närmare tjugo olika kontakter för sitt barn. Många av kontaktpersonerna har i sin tur någon roll i förhållande till skolan. För ett barn med flera funktionshinder kan det utöver skolan handla om en eller flera konsulenter, ett eller flera kunskaps- eller resurs- center samt flera olika organ inom . Företrädare för både stat, kommun och landsting kan vara inblandade. Vad som kan göra det ytterligare problematiskt för både skola och föräldrar är när de olika aktörerna inte samarbetar, utan i vissa fall t o m ger motstridiga besked. Det händer också att oklarheter i ansvarsfördelningen gör att ansvar hamnar mellan stolarna. Den fysiska miljön i skolan betydelsefull För de barn och ungdomar som går i någon av specialskolorna eller de riksrekryterande gymnasieskolorna är behovet av en anpassad fysisk miljö normalt tillgodosett. Det gäller även för elever i särskilda undervisningsgrupper, t ex för hörselskadade eller svårt rörelse- hindrade elever. Vid denna typ av verksamheter är det lika självklart att anpassa den fysiska miljön som den pedagogiska. Detta gäller däremot inte alla vanliga grundskolor eller gymna- sieskolor. Det vanligaste kravet på anpassningar i den fysiska miljön som brukar lyftas fram gäller tillgängligheten för rörelse- hindrade. Enligt en studie av uppfyller knappt hälften av landets grundskolor samtliga de krav som enligt Elever med funktionshinder i dagens skola 93 ombudsmannen bör ställas43. Hur många som uppfyller flera, men inte alla krav framgår inte. Det finns naturligtvis andra krav som generellt kan ställas på en god skolmiljö. För allergiker är det t ex viktigt med bra ventilation, att det inte finns fuktskador samt att utrymmena är lättstädade. God ljudisolering och bra ljusförhållanden bör också generellt prioriteras. Kommittén kan konstatera att kommunerna ofta väntar med den generella handikappanpassningen av sina skollokaler till dess ett konkret behov uppstår. Risken med ett sådant förhållningssätt är att åtgärderna kommer sent. Det händer också att kommunerna före- slår att eleven skall gå i en annan skola än den som eleven normalt sett skulle tillhöra, med anledning av att den kan erbjuda en bättre anpassad miljö. För många av de barn och ungdomar som denna utredning handlar om räcker det dock inte med generella insatser. De har behov av mycket individuella anpassningar. Listan kan göras lång. Här ges bara några exempel. Elever med svåra rörelsehinder kan t ex behöva egen toalett med lyftanordning. Även för elever med mag- och tarmsjukdomar kan det finnas behov av egen toalett. Den bör vara utformad så att det bekvämt går att byta stomibandage eller andra hjälpmedel. För elever med hörselskada är det särskilt viktigt med bra akustik och bra ljudisolering. Dessutom kan ventilationsinstallationer be- höva dämpas. Ljudkvaliteten i högtalare måste hålla en hög stan- dard. Hörselslinga kan behövas i arbetsenhetens samtliga lokaler. Elever med synskada har behov av särskild färgsättning och be- lysning. Vidare skall dagsljus kunna avskärmas för att minska risken för bländning. Planlösningen bör vara enkel och det bör finnas ledstråk och orienteringspunkter, gränser bör vara tydligt utmärkta. Kommitténs intryck är att de flesta kommuner har höga ambitio- ner när det gäller de mer individuella anpassningar som vissa elever har behov av. Trots detta finns exempel på att föräldrar har fått föra en lång och ojämn kamp för att nödvändiga anpassningar skall komma till stånd. synes det vara lättare att motivera insatser för barn med tydligt synliga funktionshinder än för dem med mindre uppenbara. Detta tyder på bristande kunskap om funktionshindrens konsekvenser. 43 36 frågor om KOMMUNERNA OCH HANDIKAPPANPASSNING; Delrap- port från till regeringen (1996) 94 Elever med funktionshinder i dagens skola Det förekommer också att skolan menar att det räcker att an- passa eller tillgängliggöra endast ett undervisningsrum. Detta tyder på bristande insikt om elevens behov. En elev med rörelsehinder eller hörselskada bör ha möjlighet att på lika villkor delta i undervis- ningen i alla ämnen. Framför allt i de högre årskurserna i grund- skolan och i gymnasieskolan sker undervisningen i många ämnen i särskilda ämnesrum. Kommunerna har oftast god tid på sig att förbereda för elevens skolstart eller byte av skola samt att dra erfarenheter av barnets tid i förskolan. Det inträffar naturligtvis att ett funktionshinder uppstår plötsligt eller att elever med funktionshinder flyttar mellan kommu- ner. I flertalet fall har dock kommunerna möjlighet till framförhåll- ning. Det finns också goda exempel där övergången från förskola till skola har planerats väl. Kommittén har dock slagits av att det finns förvånansvärt många exempel på motsatsen, där kommunikationen mellan förskola och skola varit dålig. Många av de frågeställningar som aktualiserats ovan kommer att tas upp inom de olika mer förslagsinriktade kapitel som följer. Det finns dock skäl att redan här dra några övergripande slutsatser, som utgångspunkt för den kommande analysen. Den svenska skolan är generellt sett väl för att ta emot elever med funktionshinder. Väl fungerande skolsituationer för elever med omfattande funktionshinder är ofta resultat av olika men samverkande insatser från den enskilda skolan, den specialpeda- gogiska stödorganisationen, landstingens barn- och ungdoms- habilitering och inte minst elevens föräldrar. Ett genomgående drag är den enskilde lärarens kunskap, engagemang och insats. Trots det finns exempel på att både enskilda elever och grupper av elever inte erbjuds en likvärdig utbildning. Det är kommitténs uppfattning att detta främst beror på bristande kunskap om vilka konsekvenser olika funktionshinder kan få i skolsituationen – såväl pedagogiskt och socialt som med hänsyn till hur den fysiska miljön är utformad. Elever med funktionshinder i dagens skola 95 Det stöd som erbjuds skolan/kommunen och familjen är väl ut- byggt för vissa elevgrupper, mindre väl för andra. Organisationen är uppbyggd kring elever med vissa diagnoser, medan andra med likartade behov helt kan sakna motsvarande insatser. Stödet är också splittrat på flera huvudmän och ännu fler organ. I det fortsatta lägger kommittén särskild vikt vid –kompetensutvecklingen för lärare och övrig personal i skolan vad gäller funktionshindrade elevers behov och möjligheter, –att stödet till eleverna utformas utifrån elevernas behov snarare än deras diagnoser samt –att en tydligare ansvarsfördelning skapas mellan de olika huvud- männen. Kommittén ser kompetensutvecklingen av lärare och övrig personal i skolan som avgörande för att uppnå den vision som kommittén skissat i föregående kapitel. Utan ökad kunskap går det inte att flytta fram positionerna ytterligare. Att ta utgångspunkt i elevernas behov och inte i deras diagnoser kan låta självklart. Det är dock viktigt att understryka att detta inte innebär att kommittén underskattar diagnosens betydelse för det enskilda barnet, dennes familj eller skolan. har diagnostiseringen föregåtts av stora svårigheter och långvarig oro. Diagnosen kan då erbjuda en kunskap som både förklarar och ger möjlighet att hitta förhållningssätt och åtgärder som hjälper barnet, i hemmet och i skolan. Vissa funktionshinder blir tydliga just i skolsituationen. Det gäller t ex ADHD, DAMP samt läs- och skrivsvårigheter/dyslexi. När det gäller dessa till antalet stora grupper, för vilka efterfrågan på dia- gnostisering har ökat radikalt , är kommitténs ambi- tion att skolan skall öka sin kompetens så att endast barn med omfattande problematik skall ha behov av en diagnos. Utgångspunkten i elevernas behov snarare än deras diagnoser har även en organisatorisk aspekt. Kommittén har funnit att dagens organisation för stöd till elever med funktionshinder och för stöd till kommunerna i alltför hög grad är organiserad utifrån ett diagnostän- kande. Det gör att den inte är tillräckligt flexibel. Det saknas t ex förutsättningar att anpassa organisationen efter ny kunskap. Den otydliga ansvarsfördelningen mellan de olika huvudmännen leder till problem både för eleverna och deras familjer och för hu- vudmännen själva. Detta utvecklas särskilt i nästa kapitel. 96 Elever med funktionshinder i dagens skola 4 Ansvaret för skola och stöd I detta kapitel ges en sammanfattande bild av hur ansvaret för utbildningen för elever med funktionshinder och stödet till dem fördelar sig mellan stat, kommun och landsting samt dras vissa principiella slutsatser. Dessutom tas ansvarsfördelningen mellan berörda myndigheter upp.