sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Han ser många allvarliga föränd- ringar i handläggningen, som påverkar människors rättssäkerhet. Det sker fördolt, allmänheten ser det inte, och inte heller de som personligen drabbas av de glidande förändringarna. Förändring- arna göms bakom argument som går ut på att den offentliga sek- torn är i kris och att vi måste hålla igen på utgifterna, säger och han tycker att det rimmar dåligt med vad då- varande socialministern sa om LSS och handikappreform: "I tider av svåra ekonomiska förhållanden sätts bland annat förmågan till solidaritet och inlevelse på särskilt I sådana tider är det angeläget att finna utrymme för förbättringar för människor med svåra funktionshinder". är bekymrad över utvecklingen eftersom det är en av grunderna i en demokrati att vi har rättsregler som inte bara riktar sig till enskilda utan också till myndigheterna. Därför är det synnerligen allvarligt när dessa regler sätts ur spel eller tolkas i strid med vår rättskällelära. Han tar som exempel re- geringsrättsdomen som nämndes tidigare och som slår fast att kommunen har det yttersta ansvaret för de extra kostnader som människor har på grund av funktionshinder när de går en folkhög- skolekurs som innehåller behandling av vissa slag. En kommun hade avslagit en sådan ansökan från en elev på folk- högskola och ringde och protesterade med hänvisning till domen. Handläggaren å sin sida hänvisade till kommunens jurist som hävdat att domen inte gäller längre. Men det gör den. Förvaltningsdomstolarna åberopar fortfarande do- men, och det finns inget senare avgörande i regeringsrätten. Men när den egna kommunjuristen påstår något som rör det rättsliga området, så blir det en lokal praxis som de anställda arbetar efter och det kan innebära att människor inte får den hjälp de lagligen har rätt till. Rättssäkerheten sätts också åt sidan när huvudmännen, oftast kommunerna, inte verkställer länsrättens domar om att människor ska få LSS-insatser. En forskningsstudie visar att var tredje gyn- nande länsrättsdom om LSS inte har verkställts. (, A, , I och Stening, A 1997) Forskarna har granskat länsrättsdomar i mål där LSS-beslut har överklagats. Forskarna som gjort studien har också konstaterat att det blir allt sämre med kommunernas verkställighet, trots att frågan har diskuterats mycket. Kommunerna hänvisar oftast till resursbrist när de inte följer domarna. Det är inte godtagbart eftersom det handlar om lagliga rättigheter, konstaterar , en av forskarna. Hon tycker också att det är märkligt att samhället inte reagerar starkare. Det visar, menar hon, att frågan inte anses sär- skilt viktig, trots att grunden för rättssamhället ifrågasätts genom kommunernas handlande. För dem som domarna gäller är det också en fråga om hur länge de ska behöva vänta på att få det de har rätt till. Hur ska kommunen få på sig för att ordna in- satsen? har slagit fast att domar i princip ska verkställas , men att det i verkligheten beror på vilken insats det handlar om. För en gruppbostad kan det vara rimligt med tre månaders väntetid, men inte för att ordna ledsa- garservice eller kontaktperson. Det man inte vet om kan man inte fråga efter Samhället ska informera medborgarna om deras rättigheter. Det ansvaret är formulerat i socialtjänstlagen, och särskilt betonat i LSS. Men intervjuerna visar att det framför allt är genom handi- kapporganisationerna och människor i liknande situation som personer med funktionshinder får veta vad det finns för samhälls- stöd. Flera studier av handikappreform, LSS och , som gjorts på uppdrag av , visar samma sak. (Bl.a. , E och , 1997) Kommunerna in- formerar sparsamt och de informationssatsningar som görs når långt ifrån alla som behöver få del av dem. Det är inte bara kom- munerna som brister i information. Det kan till exempel gå år in- nan människor som fått ett funktionshinder råkar få veta att det finns något som heter handikappersättning, eller vilka hjälpmedel det finns som de skulle ha nytta av. Det är svårt med samhällsinformation. Medborgarna matas ständigt med information, och vi väljer medvetet eller omedvetet vad vi ska ta del av. Vi tar sällan till oss information som inte är adekvat och aktuell för oss. Men ansvariga myndigheter får inte nöja sig med att det är svårt att nå fram. Information om LSS, och andra former av stöd är både adekvat, aktuell och po- sitiv för människor med funktionshinder, så det borde rimligen inte vara någon svårnådd grupp i det sammanhanget. Det är där- emot en grupp som förändras , så informationen är ald- rig ett avslutat arbete. Den behöver upprepas emellanåt, i olika former och i olika medier så att den verkligen når alla grupper. Det behövs bland annat information i lättläst form, på tecken- språk, i punktskrift och i ljudform. Upplysning om vilka former av stöd som finns är steg ett i in- formationen. Steg två är att informera om vilken myndighet som ansvarar för stödet, vem man tar kontakt med och hur man ansö- ker om det. Många människor som behöver stöd av något slag får själva sköta om steg två, det vill säga ringa ett antal telefonsamtal innan de kommer fram till rätt person, får tag i rätt ansöknings- blankett och får veta vart de ska skicka den. En del i informa- tionsansvaret är att också informera personal som arbetar med angränsande frågor, både på den egna myndigheten och andra. De möter ofta samma personer i sitt arbete, och skulle kunna under- lätta tillvaron för dem om de hade mer kunskap om sina kollegers ansvarsområden. De som arbetar i telefonväxlar är också viktiga när det gäller bemötandet mot allmänheten. När ansvaret för frå- gor som berör människor med funktionshinder är uppdelat på så många händer som det är , är det värdefullt att växelpersona- len känner till arbetsfördelningen och kan hänvisa till rätt person. Det kan spara mycket möda och frustration för dem som ringer och behöver fråga sig fram. Att ha någon som stöd Många berättar om hur svårt det är att hävda sig i möten med myndigheterna och sjukvården, om hur kränkt, ledsen och arg man kan bli och hur maktlös man känner sig. Några röster: "Man samlar kraft till varje möte, och efteråt ligger man utslagen. När man väl går med i en handikapporganisation har man kommit ganska långt i accepterandet. Det är inte många som gör det ge- nast när de får en sjukdom eller en skada. Särskilt under den första svåra tiden behöver man stöd av någon när man möter handläggare, för då är man både ledsen, orolig och okunnig". Många tycker att det är svårt att tala i egen sak och anser att det skulle vara lättare att orka med alla kontakter om de hade nå- gon till hjälp, en stödperson som känner till lagar och rättigheter, någon som till exempel kunde följa med på möten om viktiga frå- gor. För de flesta är det familjen som får vara det stödet, för det finns ingen annan. Men familjen sviktar också ibland och den är framför allt inte expert på att ta sig fram i samhällsapparaten. Stödpersoner är allra viktigast för dem som inte kan föra sin egen talan eller inte kan ta fullt ansvar för sitt eget liv. Men alla kan behöva stöd emellanåt för att orka med kontakterna med myndig- heter och sjukvård. Det finns några olika former av stöd av det här slaget, några på försök, andra etablerade. En försöksverksamhet som uppskattas mycket finns med i den här rapporten. Det är ett projekt i och några andra kommuner där personer med psykiska funktionshinder får stöd av ett personligt ombud. En verksamhet som funnits funnits är - Råd, Stöd & Kunskapscenter i . är en ekonomisk förening som ger människor stöd i arbetet att skaffa bostad, arbete, personlig service, hjälpmedel osv. En viktig del av BOSSEs arbete är att vidarebefordra erfarenheter från per- son till person, att förmedla den kunskap människor behöver för att kunna välja, och ta reda på vilken hjälp de behöver för att uppnå sina mål. Både vuxna med funktionshinder och föräldrar till barn med funktionshinder måste lägga ner tid och kraft på att administrera och samordna de insatser funktionshindret kräver. Det är inte ovanligt att föräldrar som har ett barn med flera funktionsnedsätt- ningar har kontinuerlig kontakt med ett femtiotal personer. Detta nätverk förändras dessutom , människor kommer och går allteftersom barnet växer och utvecklas. "De flesta eftermid- dagar när jag kommer hem från jobbet sätter jag mig vid telefo- nen och börjar ringa. Det känns som en heltidssysselsättning. blir man glad, ibland blir man ledsen, det beror på vilken person man får kontakt med", berättar en kvinna som har en dot- ter med rörelsehinder i förskoleåldern. Många föräldrar vill ha hjälp med detta arbete, och barnhabi- literingen gör ofta vad den kan för att avlasta föräldrarna samord- ningsarbetet. Men problemet är att samordningen alltid måste fungera. Hjälpen blir en avlastning först när föräldrarna kan vara säkra på att andra inblandade tar sin del av ansvaret. Det händer ju ständigt saker som gör att det uppgjorda schemat måste ändras. Vem meddelar färdtjänsten när behandlingen blir inställd därför att sjukgymnasten är sjuk? Får skoltaxin veta när det är studie- dag? Kommer skolan ihåg att meddela korttidshemmet att lektio- nerna börjar ? De flesta föräldrar har erfarenheten att det ändå är de som sitter och ringer runt för att allt ska fungera. Rik eller fattig, man eller kvinna? Det finns andra faktorer än funktionshinder som påverkar hur människor bemöts. Socialgruppstillhörigheten är en. De som kan möta personalen på någorlunda lika villkor därför att de har ut- bildning och förmåga att föra sin talan blir ofta bemötta på ett an- nat sätt än de som är i socialt underläge. Bemötandet blir ju till i ett möte mellan två parter, och den som känner sig utsatt i för- hållande till samhället löper större risk än den resursstarka att både bli illa bemött och känna sig illa bemött. Kön är en annan faktor som påverkar bemötandet. Kvinnor möter samma diskriminerande attityder i samhället oavsett om de har funktionshinder eller inte. Kvinnor yrkesarbetar mindre, får mindre handikappersättning, (Hetzler, A 1994) får mindre ofta avancerade datoriserade hjälpmedel jämfört med män, för att nämna några exempel på uppenbara och mätbara skillnader. Forskning visar också att samhällets rehabiliteringsorganisation gynnar män (, I 1994). Det resulterar bland annat i att fler kvinnor än män förtidspensioneras. Kvinnorna får dessutom oftare halv eller en fjärdedels förtidspension medan män ofta får hel. Kvinnor uppger oftare än män att de inte får den hemtjänst de behöver. Exemplen på skillnader av det här slaget är många, men var i stort sett osynliga till när en grupp kvinnor från olika handikapporganisationer startade "handikapp" och började syna situationen för kvinnor med funk- tionshinder. Deras arbete gjorde tydligt att det är nödvändigt att ha ett könsperspektiv på frågor som har med funktionshinder att göra. Kunskapen och medvetandet om att kvinnor och män med funktionshinder inte bemöts lika har vuxit i handikapporganisa- tionerna, och flera av dem arbetar nu för att stärka kvinnorna och öka jämställdheten i organisationen. har lagt ner ett stort arbete på att få myndigheterna att ta med skillnaderna mellan kvinnor och män i sin statistik om personer med funktionshinder, vilket också sker mer och mer. Att uppmärksamma kvinnors livsvillkor och analysera sam- hällets bemötande innebär inte att man förringar de dåliga attity- der som män med funktionshinder möter. handlar om att se båda könen, att få kunskap om kvinnor OCH män. Socialgruppstillhörighet och kön är alltså viktiga för hur vi blir bemötta, men också till exempel ålder och etnicitet. Detta gäller alla, med och utan funktionshinder, men funktionshinder är en faktor som läggs ovanpå alla andra faktorer. Ett funktionshinder hänvisar människor till en grupp som det tycks vara tillåtet att bemöta på ett annat sätt än andra. Att behöva be om hjälp Att ha rollen som hjälpsökande gör oss utsatta. Berättelserna om dåligt bemötande handlar mest om situationer där människor sö- ker stöd och hjälp. Det finns dåligt bemötande också på arbets- platser, i affärer, på restauranger osv., men de som jag intervjuat har mest berättat om hur kränkande det är att bli illa bemött när man vänder sig till myndigheter som har samhällets uppdrag att ge hjälp och stöd. Jag tror inte att det beror på att människor blir sämst bemötta där, utan mer på att rollen som hjälpsökande ger en särskild utsatthet. Maktförhållandet är ojämnt mellan den som söker hjälp och den som har mandat att bevilja eller avslå en an- sökan. Även om den som är yrkesverksam inte anser sig ha någon maktposition, måste han eller hon vara medveten om att personen på andra sidan skrivbordet kan uppleva det så. Utsattheten och underläget man befinner sig i när man är den som söker hjälp kan man hantera på olika sätt. blir man "snäll och samarbetsvillig" därför att man är uppfostrad så eller därför att man bedömer att det gynnar ens sak. Man mobiliserar i tysthet den självkänsla man har och säger till sig själv: "Det är bäst att inte bråka, för då får jag kanske ingenting". Utsattheten yttrar sig också ofta i förståelse. Trots att man är den som behöver hjälp intalar man sig att man måste förstå handläggarens situa- tion: "Det är inte så lätt för henne heller", "Det finns säkert andra som behöver hjälpen bättre än jag" osv. Men även de snälla och samarbetsvilliga blir frustrerade och arga när de tycker sig möta oförståelse och ifrågasättande. Det vittnar många om i intervjuerna. När man behöver stöd och ser- vice från samhället för att livet ska fungera på en grundläggande nivå hamnar man emellanåt i situationer där man måste bli arg och säga ifrån. har jag intervjuat många kvinnor som själva med förvåning, blandad med en viss förtjusning, märkt att de lärt sig att bli arga och säga ifrån sedan de fått ett barn med funktionshinder. Hur en person som söker hjälp blir bemött beror naturligtvis också mycket på personens egen sociala förmåga. När ett möte inte blir bra behöver båda parter fundera på varför. Båda har an- svar för att försöka förstå vad som händer i mötet. Men det är tjänstemannen som är yrkesmässig i sammanhanget och därför har ansvar för att kommunikationen fungerar, även om klienten eller patienten inte tar sin del av ansvaret. Man har samma rätt som andra att få hjälp även om man inte är så trevlig! Visst finns det personer som av olika orsaker har en besvärlig livssituation och därför är svåra att ha att göra med och ofta hamnar i konflikt med sin omgivning. Det finns också skador där just bristande so- cial förmåga kan vara en del av funktionshindret. Och visst finns det gränser för vad en tjänsteman ska behöva tåla från en klient. Det är frestande att "ge tillbaka" eller ta till maktspråk när sam- talet inte fungerar. Men den som är yrkesutövande ska göra allt för att kommunikationen ska kunna fortsätta, det ingår så att säga I det ansvaret ligger också att vara medveten om faktorer som kan ha betydelse när möten av det här slaget går snett och upplevs som dåligt bemötande, av en eller båda parter. Det är i sådana lägen ens yrkeskompetens och professionalitet prövas rejält. När en person som söker hjälp blir arg och säger ifrån får det inte bara avfärdas som ett otrevligt och besvärligt beteende. Det finns alltid något skäl till reaktionen, som persona- len behöver försöka förstå. Det är mänskligt att inte alltid räcka till i ett krävande jobb. kan den bästa lösningen vara att en kollega fortsätter kontakten, men det är ett känsligt steg, och det är viktigt att bytet sker så att ingen känner sig kränkt. Dåligt bemötande kan bottna i att personalen och den som sö- ker hjälp har olika perspektiv. Deras kunskaper och erfarenheter skiljer sig åt. Den som lever med ett funktionshinder dygnet runt har djup kunskap om sin egen situation och bedömer sina behov av stöd och service utifrån den. De anställda förutsätts naturligtvis också ha en del kunskap om vad det innebär att leva med olika funktionshinder, men kunskapen får en annan innebörd om man har läst sig till den eller skaffat den i andra hand än om man fått den in på bara skinnet genom att leva med funktionshinder. Per- sonalen ska också kunna de lagar och regler som gäller på deras arbetsområde, och känna till tolkningsdiskussioner och rättsfall. Men synen på lagar och regler påverkas också av om man ska arbeta efter dem och verkställa dem eller om man får dem tolkade och tillämpade i sitt eget liv. Anställda har sina direktiv, men de tolkar direktiven på skilda sätt och skaffar sig olika stort hand- lingsutrymme inom direktivens ramar. Många som behöver hjälp vet att det kan vara stor skillnad på hur olika personalen tolkar och använder regler och har därför svårt att acceptera kommenta- rer som: "du måste förstå att man inte kan få precis allt man vill", "det finns många i den här kommunen som har det värre än du" eller "om du får det här hjälpmedlet, vad kommer du då och ska ha nästa gång? När det gäller hur människor bemöts kan det finnas stora skill- nader mellan olika arbetsplatser som har samma arbetsuppgifter och ytligt sett har samma resurser och förutsättningar. Ett dåligt bemötande kan bero på att arbetsplatsen har ett dåligt arbetskli- mat. Ett försäkringskassekontor, ett habiliteringsteam, en hjälp- medelscentral eller en vårdcentral kan ha en arbetsledning som inte fungerar bra. En sådan arbetsplats får snart konflikter och brister i samarbetet mellan de anställda och det drabbar både dem själva och dem de ska hjälpa. Det är i första hand arbetsledningen som präglar den kultur som råder på en arbetsplats och därmed de anställdas syn på sitt arbete. Arbetsplatskulturen bestäms bland annat av hur kommunikationen, samsynen, solidariteten och sam- arbetet fungerar mellan de anställda och mellan de anställda och ledningen. Med en oklar och bristfällig arbetsledning kan också målen för arbetet bli diffusa och det påverkar de anställdas professionalitet. Innebörden i professionaliteten är naturligtvis olika i olika yrken, men för alla som har till uppgift att möta och hjälpa människor måste det grundläggande vara att kunna se varje person som en individ med en unik livssituation, att kunna lyssna på var och en, och att kunna vara empatisk som man håller relationen på en yrkesmässig nivå. Professionaliteten behövs för att de an- ställda på en arbetsplats inte ska börja uttala generaliseringar om de människor de möter, börja tala om personer med funktionshin- der som en grupp som har den ena eller andra egenskapen eller ha personliga åsikter om kostnaderna för de insatser människor be- höver. Kunskap behövs, men vilken kunskap? Många av dem som jag intervjuat menar att dåligt bemötande be- ror på bristande kunskap, och att det alltså behövs utbildning. Men när nu de anställda på exempelvis kommunen och försäk- ringskassan eller i sjukvården inte har tillräckligt med resurser att ge människor den hjälp de behöver, är det då någon mening med att satsa resurser på utbildning som ger dem större insikt om funktionshindrade människors livsvillkor? Vad hjälper den kun- skapen om de ändå inte kan hjälpa? Jo, utbildning och kunskap är nödvändigt, för det är grunden till inlevelse och empati. Utbildning och kunskap ger också yrkesstolthet och självkänsla i arbetet, och det har betydelse för hur man bemöter människor i sitt jobb. Kunskap är en av förutsättningarna för gott bemötande, men ingen garanti. Det är också frågan om vilken slags kunskap som behövs. Den viktigaste utbildningen för beslutsfattare och an- ställda i offentliga sektorn är kanske den om kommunika- tion mellan människor. När de intervjuade har berättat om sina er- farenheter av gott bemötande har de aldrig sagt något om att tjänstemannen i fråga hade god kunskap om deras diagnos, utan det har alltid handlat om att han eller hon har lyssnat, visat re- spekt för personens syn på sina livsvillkor och behov, och försökt hjälpa till. Om man har till uppgift att handlägga bidrag, stöd och service eller ge vård och behandling kan man förväntas ha en del kunskap om livsvillkoren för människor med funktionshinder och om de vanligaste skadorna och sjukdomarna, men det är inte rimligt att begära gedigen kunskap om alla diagnoser. Det är däremot rimligt att förvänta sig kunskap om de lagar och regler man ska använda i sitt arbete, och om intentionerna bakom dem. Intervjuerna visar att det finns stora kunskapsbrister i det fallet. Men som anställd måste man ha så mycket kunskap att man inser när ens kunskap inte räcker till. Det är då det är nödvändigt att lyssna. Det ligger nära till hands för mig att jämföra med mitt eget yrke, som mycket handlar om att fråga och lyssna. Både i journalistarbetet och i de yrken vi talar om här handlar det om att ställa frågor som verkligen hjälper människor att berätta det som andra behöver veta för att förstå deras situation. Trots som journalist tycker jag fortfarande att det är svårt, och jag tror att samma svårigheter kan uppstå i mötet mellan anställda och klienter. De flesta tycker att det är besvärligt att förmedla den kunskap de skaffat sig genom sitt eget liv. Det är svårt inför en journalist och det är inte lättare inför en läkare eller en person som handlägger LSS-insatser, vårdbidrag eller handikappersätt- ning. För att man ska få det stöd man behöver är det inte nog med att man ska komma ihåg att berätta allt som är viktigt, det är också väsentligt hur man berättar det. I den situationen är det av- görande hur man blir bemött. Är personen på andra sidan skriv- bordet en motpart och ifrågasättare, eller en som lyssnar? Det finns anställda med stor empatisk förmåga, och det finns deras motsats. Utbildning kan till viss del ge alla bättre förutsätt- ningar att arbeta med empati. Men det finns annat som är vikti- gare. Om man inte har en stark yrkesintegritet och klarhet om vad som är viktigast i ens arbete påverkas man lätt av allmänna stäm- ningar och politisk retorik. När medborgarna i allmänhet vänjer sig vid nedskärningar och försämringar i den gemensamma väl- färden blir det större utrymme för handläggning utan inlevelse i människors livsvillkor. , Ingegärd 2EHABILITERING F¶R M¤N %N UNDERS¶KNING OM ARBETSREHABILITERING AV L¥NGVARIGT SJUKSKRIVNA KVINNOR för socialt arbete. , och $ELTAGARBASERAD FORSKNING 0ERSONER MED FUNKTIONSHINDER UTV¤RDERAR HAN DIKAPPREFORMEN I SEX KOMMUNER och Hetzler, 3OCIALPOLITIK I VERKLIGHETEN $E HANDIKAPPADE OCH F¶RS¤KRINGSKASSAN. Bokbox förlag 1994. , , , och , )NDIVIDEN OCH LAGEN /M . , och , $ETTA ¤R INTE EN POLITISK FR¥GA /M POLITIKERS OCH CHEFSTJ¤NSTEM¤NS SYN P¥ VERK SAMHETER F¶R UTVECKLINGSST¶RDA I . sinstitutet, , 1997. , som andra? /M KOMMUNALISERINGEN OCH LEVNADSF¶RH¥LLANDEN F¶R PERSONER MED UTVECKLINGSST¶R- , , 1997.