sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Hans lärare såg hur hans kinder blev röda, han började kallsvettas, skaka i kroppen och må illa. När läraren fick veta att mamma hade blivit elöverkäns- lig blev bilden klar för henne, trots att hon knappt hade hört talas om elöverkänslighet tidigare. Det var och eftersom gick sista årskursen i mellansta- diet och skulle byta skola , fick han läsa hemma resten av terminen med lärarens och kamraternas hjälp. Hans föräldrar ordnade snabbt elsanering hemma, så där mådde han bra. mamma och pappa hade också misstänkt att det handlade om elöverkänslighet. hade fått en dator i julklapp och blev alltid dålig när han satt vid den. De gick till en läkare som sa det som många läkare säger, att man inte kan bli sjuk av el. "Vi trodde på " lärare på Järntorgsskolan i skrev ner sina erfarenheter efteråt. Redogörelsen slutar så här: "Vi trodde självklart på och elsanerade hans miljö. blev bättre och det är viktigt." Att råkade ha just den läraren just det läsåret, då hans elöver- känslighet började visa sig, kan ha betytt mycket för hans liv. Det låter dramatiskt och det är det. För den som är elöverkänslig är det mest avgörande att bli trodd och respekterad. är och utbildar sig till lärare i grund- skolan. Många barn som är elöverkänsliga har det svårt i skolan och tror inte att det har blivit bättre sedan han var barn. – Jag är ett undantag. Vad skulle det blivit av mig om skolan inte hade elsanerat? Det finns många elöverkänsliga människor som sitter ute i skogen i sina bilar därför att de blir så sjuka av de elektriska fälten som finns överallt i samhället. blev trodd från början och fick med sig ett exempel på gott bemötande och omhändertagande. Nästa skola, högstadiet, följde exemplet. Skolledningen och elevvårdsteamet planerade för att skulle kunna börja där. Lysrören byttes ut i ett klassrum och i korridoren utanför. Men när höstterminen började visade det sig att han hade en hörselskadad klasskamrat som be- hövde teleslinga. När slingan var påkopplad blev sjuk, så han måste byta klass. Man mätte både de elektriska och magnetiska fälten och de lägsta värdena fanns i ett hörnrum som hade få elledningar i väg- gar och golv. Där fick klass sitt hemklassrum. De fick också ett grupprum där hade lektioner i bild, slöjd, hemkunskap och musik. var han ensam, ibland undervisades han till- sammans med en del av klassen. I grupprummet var han också när resten av klassen använde TV, video eller bandspelare. Han åt sin mat där, eftersom han inte kunde vara i matsalen. För det mesta var det någon klasskamrat som hämtade maten och åt till- sammans med honom. Några laborationer kunde han inte vara med på, så den prakti- ken fick han kompensera med teoretiska kunskaper. Men prao fick han, i en lågstadieskola med bra elmiljö. Det hade alltså ord- nats ganska bra för , men det hände ändå då och då att han blev sjuk. Det räckte att en lärarvikarie som inte hade blivit in- formerad använde TV eller video i närheten av hans klassrum. Skolan konstaterade att det som gjordes för inte kostade mer än vad det brukar kosta att anpassa för elever med andra fysiska funktionshinder. Anpassningen betalades av kommunens skolsty- relse, länsskolnämnden och av den så kallade förstärkningsresurs- en som skolorna hade tillgång till då. Biträdande rektorn skrev en redogörelse över vad skolan gjort för att skulle kunna gå där. Där står det bland annat: "Problemet för och för oss i skolan var att elöverkänslighet var dåligt känt. Men genom att vara ly- hörda för problem och ta dem på allvar har vi tillsammans hittat lösningar och skaffat oss kunskap som vi gärna delar med oss av till andra i liknande situationer." För många ele- ver med elöverkänslighet och deras föräldrar är det en önskedröm att möta en sådan inställning i skolan. –Jag är glad över att skolan tog hänsyn till mig, summerar . Men visst var jag isolerad. Jag hade bara klassrummet och grupprummet att röra mig i, resten av skolan har jag inte sett. Och det var nog inte alltid som mina kompisar tyckte att det var så kul att sitta med mig i grupprummet och äta. gjorde de det nog för att vara bussiga. När började gymnasiet elsanerade skolan ett klassrum och satte upp en friggebod på skolgården, där åt och fick en del undervisning. Kommunen betalade skolskjuts mellan och eftersom inte kan åka buss. Han blir sjuk av lys- rören och medpassagerarnas freestyles och bärbara telefoner. Efter gymnasiet sökte till lärarutbildningarna i och och kom in på båda. –Jag tog kontakt med dem och berättade om min elöverkäns- lighet. I visade de inget intresse av att elsanera. I sa de "har du kommit in ska vi naturligtvis se till att du kan gå här". Med två elöverkänsliga familjemedlemmar har pappa haft anledning att skaffa sig kunskap om elsanering och arbetar nu- mera i ett företag som gör mätningar och föreslår åtgärder. Han konstaterade vad som behövde göras på i . I aulan till exempel fanns lågenergilampor och dimmersystem, båda mycket besvärliga för den som är elöverkänslig, så det togs bort. Dessutom finns det en teleslinga, men den kan stänga av när han ska vara där. –Elsaneringen kostade många tusenlappar men det var aldrig någon tvekan på skolan om att det skulle göras, berättar . Det finns personal i skolan som har en del besvär av el, och man är medveten om att det kan komma fler, både studenter och an- ställda. tror att det underlättar hans sak när hans pappa kommer dit med sin kunskap och sin mätningsapparatur. –Det ger större tyngd att kunna göra en frekvensanalys och berätta hur starka de elektriska fälten är, än att bara säga "jag kla- rar inte att vara i det här rummet". Det är så lätt att avfärda. folk för resten visste hur mycket elektricitet de omger sig med skulle nog fler vara oroliga. bor i ett studentrum i , och det fungerar i taget. Han har en belysning som skärmar av de elektromagnetiska fälten och en nätfrånkopplare, som kopplar bort spänningen i led- ningarna när lamporna är släckta. Hans korridorkamrater och de som bor över och under honom är ombedda att vara sparsamma med att titta på TV och lyssna på musik, och det respekteras. När det kommer nya hyresgäster får de information om situation av bostadsföretaget. Men även om det gjorts mycket för att underlätta för i studentbostaden och skolan, så måste han åka hem till sina föräld- rar och vara i helt elsanerad miljö för att inte bli sjuk. Eftersom han inte kan åka tåg och buss måste han köra bil och det blir dyrt. Han har sökt handikappersättning och bilstöd från för- säkringskassan, men där tycker han inte att han får något gott be- mötande. – Jag har stora merkostnader på grund av mitt funktionshinder, men tror inte på mig. Jag har egen bil, som är ganska bra elsanerad, men ett studielån räcker inte för att hålla sig med bil och åka . säger nej därför att de anser att jag inte har ett tillräckligt stort stödbehov trots att jag har läkarintyg där det är klart beskrivet vilken hjälp jag behöver. har överklagat beslutet, men länsrätten har kommit till samma slutsats som . känner inte till någon elöverkänslig person som har fått handikappersättning. Jo, en kommer han på, en man som var så dålig att han behövde käpp. har sökt bilstöd också. regler säger att man ska kunna få det om man har väsentliga svårigheter att anlita allmänna kommunikationsmedel, därför att man till exempel an- vänder rullstol, bockar eller käpp. Så det har blivit nej där också. har ju inga svårigheter att TA SIG UPP på bussen eller tåget, hans problem är att han inte kan VARA där utan att bli sjuk. Han har talat med handläggaren på , och för- klarat att han inte kan studera om han inte får ekonomisk hjälp. "Då får du väl sluta studera och jobba ihop lite pengar i stället", svarade handläggaren. har klargjort för att han har valt att bli lärare därför att han vet att det finns skolor som har en bra elmiljö och där han alltså kan arbeta. Utan utbild- ning skulle han bli förtidspensionär eller tvingas ta ett arbete som han skulle riskera att bli sjuk av. "Detta är ingen sjukdom" Det som krånglar till livet för och många andra som är el- överkänsliga är framför allt att elöverkänslighet ännu inte formellt betraktas som en sjukdom. Människors symtom finns, men de flesta forskningsprojekten på området har inte kunnat finna något samband mellan symtomen och de elektriska fälten. – Det finns en del projekt som visar att det finns ett samband, men de försvinner i mängden. Forskarna är visserligen överens om att människor påverkas av elektriska fält, men enligt de flesta resultaten ska vi inte bli så sjuka som en del av oss blir, säger . De största anslagen till forskning om elöverkänslighet går till dem som studerar psykologiska förklaringsmodeller. Det finns forskning som visar att av dem som är sjuka blir bättre av psykoterapeutisk behandling. Medan forskningen pågår far människor illa. "Det är möjligt att man inte kan bli sjuk av el, men då är det något annat jag blir sjuk av", säger en kvinna, som har "snurrat runt i försäkringskassekarusellen" med sjukpenning, sjukbidrag och misslyckade rehabiliteringsförsök. "Säg inte att du är elöverkänslig!" Eftersom elöverkänslighet inte klassas som sjukdom anser många försäkringskassor att det är omöjligt att ge sjukpenning eller för- tidspension till personer med den diagnosen. är , bor i och är amalgamförgiftad och elöver- känslig. För sedan fick hon ett råd av en annan person som är elöverkänslig: "Vad du gör, säg inte till att du är elöverkänslig. Beskriv bara dina problem, annars slutar du som socialfall!" –Men jag VILL inte luras, och jag VILL inte vara sjukskriven. Jag vill bli frisk och kunna jobba igen, säger . Hon har planer för sin framtid. Hon vill utbilda sig i akupres- sur (samma teknik och lära som akupunktur, men man arbetar med tryck på olika punkter på kroppen i stället för med nålar). De som svarar för utbildningen har åtminstone sagt att de är intresserade av att elsanera sina lokaler för att fler elöverkänsliga personer ska kunna utbilda sig där, men är inte beredd att betala utbildning. Hennes liv är outhärdligt svårt . Hon beskriver sig som lag- lös i sitt eget land, en som flyr för att hitta en . Den frista- den finns bara i naturen, det vill säga där det inte finns några el- ledningar nergrävda. När hon talade med sin läkare om att det bara är ute hon mår ganska bra föreslog läkaren att hon skulle ta ett utomhusjobb. –Det kan jag visst göra om det finns något, jag kan jobba med vad som helst, om jag blir frisk. Men det första problemet är att jag inte mår bra av att vara i mitt eget hem eftersom jag inte får det elsanerat. Det är inte många elöverkänsliga personer som får det. –Jag är ute fyra, . Jag cyklar ofta till och är nere vid vattnet. Jag kan inte ta buss, tunnelbana eller färdtjänst på grund av elen och mobiltele- fonerna. Jag fasar för vintern, var ska jag vara då? Jag måste köpa varmare kläder. gick jag på stan och letade efter skor , och sedan var jag dålig resten av dagen. Det vimlar ju av människor med mobiltelefoner. När har varit ute i naturen känner hon sig alltid starkare, fysiskt och psykiskt. Men när hon varit inomhus kommer ångesten smygande. Det börjar vibrera och bränna ikroppen, hon blir förvirrad och hon måste ut. känner hon att hon håller på att bli sämre och är rädd att förlora meningen med livet. –Jag kan ju inte känna mig det minsta stolt över mig själv. är bara till besvär, jag som är van att vara självständig och stark. Det är tröstlöst att alltid behöva fråga folk om de har en påslagen mobiltelefon med sig och om det går att stänga av elektroniska apparater och mobiltelefoner när man kommer till någon. tycker att de flesta människor verkar veta något om bildskärmsskador, tandvårdsskador och elöverkänslighet . Visst har de i allmänhet svårt att förstå att man kan bli så sjuk som hon, men de ifrågasätter det inte. Mötena med myndigheter är däremot ofta svåra, och hon har funderat på varför många of- fentligt anställda bemöter henne så dåligt. –Det kanske är en kombination av personlig oförmåga hos somliga och att problemen inte är godkända som sjukdom. Män- niskor är så olika. En del är nyfikna och vill förstå, kan känna empati och leva sig in i andras situation. Andra är rädda och fyr- kantiga. Jag vet aldrig vilken sort jag ska möta. När jag träffar en ny person måste jag utgå från att det är den första sorten jag har att göra med. är det så, ibland inte. Det händer också att man träffar handläggare som verkar ha empati och förståelse, som sedan visar sig vara bara ytlig vänlighet. De pratar snällt, men se- dan blir det inte mer. –Ett problem med den här sjukdomen är att den gör en så sår- bar. Man blir inte sjuk därför att man är psykiskt sårbar, som många läkare tror, men många blir sårbara och deprimerade av sjukdomen. "Är det jag som är knäpp?" Sårbarheten gör det svårt att uthärda när de som man hoppas ska kunna hjälpa en är okunniga och oförstående. Många har berättat hur det tar på självkänslan. När andra inte tror på det man berät- tar, eller inte tar det på allvar, börjar man tvivla själv. "Är det jag som är knäpp, ingen annan blir ju sjuk av lysrör." Tvivlen, både ens egna och andras, förstärks av att man kan ha så många olika symtom och att de kan skifta så snabbt. Ena dagen kan man må ganska bra, nästa ligger man i sängen och gråter, har ont och or- kar ingenting. Många läkare drar slutsatsen att problemen är psykosomatiska när de hör människor berätta om sina symtom, och föreslår därför besök hos en psykiater. En kvinna som träffat många läkare hade fått intyg på att hon var elöverkänslig från tre av dem. Försäk- ringskassans förtroendeläkare ville ändå ändra diagnosen till att symtomen var psykosomatiska. –Hur kan en läkare som jag inte har träffat och inte ens talat med i telefon ställa en sådan diagnos? Den är ju varken under- byggd eller riktig. Jag kände mig djupt kränkt, säger kvinnan. –Läkarna har ingen förklaring och ingen diagnos att ge oss. De kan inte hjälpa oss och inte lära oss hur vi ska leva, det måste vita reda på själva, säger . Läkarvetenskapen är fortfa- rande på skruv- och mutter-nivån när det gäller elöverkänslighet, och många läkare tror inte på våra problem bara därför att de inte kan studera dem i någon bok. De respekterar inte ens alltid att vi har problemen. De tar till exempel emot oss i sitt mottagningsrum med datorn påkopplad. De flesta elallergiker har svårt att gå till sjukhuset över huvud taget, eftersom det finns apparater, lysrör och datorer överallt. är sjukskriven , inte för sin elöverkänslighet, utan därför att hon har ramlat och skadat ryggen allvarligt. För- säkringskassan rekommenderade henne att delta i ett re- habiliteringsprojekt och gick dit. Det första hon såg i receptionen var en skylt: "Här kan du surfa på Internet", och på disken stod två datorer. Hon träffade en läkare mycket hastigt, men kunde inte vara kvar i huset. Den dagen och jag talades vid första gången mådde hon ganska bra. Hon kände sig till och med lite hoppfull, för skulle hon få besök av en arbetsterapeut från rehabiliteringsprojektet hon inte kunde besöka. De hade talats vid itelefonen och tyckte att det lät som om hon var en människa som kan förstå. Mår bättre på en bergstopp Sedan har och jag kontakt jag arbetar med dessa intervjuer. Ofta är hon ledsen. Hon har kontakt med många människor, men ingen tycks kunna hjälpa henne. Hon får ingen elsanering i sin lägenhet, eftersom hon officiellt inte är elallergisk. Hon inser att hon behöver skaffa bil för att kunna komma bort från stan. Hon provkör en, men blir sjuk av den efter bara . Hon åker till tillsammans med en god vän och upptäcker att hon mår mycket, mycket bättre uppe på en bergstopp. Där skulle hon kanske kunna bli frisk....? Men kan hon flytta till ? För det första är det dyrt att flytta, och hon har inga pengar. För det andra, skulle hon få ta med sig sjukpengen dit? Hon känner sig desperat. Ekonomin är ett av problemen. Hon låter en auktionsfirma värdera möblerna, kanske kan hon sälja en del av dem för att få pengar till en bil och lite mer att leva av. Hon får också kontakt med en psykolog, eftersom hon har haft det så svårt. Så blir det dags för omprövning av hennes sjukskrivning. Ska hon få fortsatt sjukskrivning nu när hon inte kan vara sjukskriven bara för ryggen längre och diagnosen elallergi officiellt inte finns? Hon är rädd för mötet med läkaren, rädd att bli av med sin sjukpeng. Vad ska hon då leva av? – Det känns som om det krävs någon sorts taktik från min sida, att jag ska ha ett ess i rockärmen att dra fram vid rätt tillfälle, men det har jag inte. ringer mig dagarna innan detta ska tryckas. –Jag vill att det ska komma med i rapporten att jag har fått ett bra bemötande ! Det är inte så att läkaren och plötsligt tror på att jag är elallergisk, men de protesterar inte längre. Jag känner mig inte bortstött som förut. –Läkaren, som är psykiater, sa att hon inte kunde sjukskriva mig för elallergi, men däremot för depression. Jag tror att alla drar en lättnadens suck över att de har fått ett legitimt skäl för sjukskrivning. vet inte än om det blir en lång sjukskrivning eller sjukbidrag, säger att de ska ordna det som är ekonomiskt bäst för henne. Så nu slipper kanske den akuta ekonomiska oron. I den situation hon är måste hon acceptera sjukskrivning för psy- kiska problem. – Jag vet att det kommer att bli svårt att få jobb, och psy- kiska problem, vem vill ha en då? Men jag har inget val. Sjuk- skrivningen förändrar inte heller något när det gäller min elallergi. Jag får fortfarande inte någon elsanering eller någon hjälp att byta bostad. Men jag har i alla fall fått ett bra bemötande . Förut behövde man inte bråka så mycket – Man måste vara vaksam så att man inte blir lurad. Samhället sparar pengar på de barn som behöver mest stöd, om vi föräldrar inte är uppmärksamma och tar reda på deras rättigheter, säger , till vänster, och . och är och tretton. De har omfattande funktionshinder och går i samma trä- ningsklass i . sitter deras mammor på i och talar om bemötande och om sin och barnens vardagstill- varo. Både , och behöver hjälp med allting, de har mycket kontakt med sjukvården, har gått igenom många operationer, använder färdtjänst, behöver hjälpmedel och anpass- ning och har personlig assistans. Deras mammor skulle kunna ar- beta heldag med att administrera allt som har med barnens funk- tionsnedsättningar att göra, men de vill ha ett annat liv också, så de yrkesarbetar alla tre. Den personliga assistansen, för att börja med det positiva, har förändrat familjernas liv. –när vi har börjat leva ett normalt liv, så är det svårt varje gång assistenten inte kommer, säger , som är mamma till . Jag har matat och bytt blöjor , och det kan jag fortsätta med, men jag vill inte längre vara lek- kamrat, det orkar varken hon eller jag. Jag är less på att spela spel och leka med dockor. valde att låta kommunen ordna assistans. Det kändes välkänt och tryggt, tyckte hon, men visar det sig att hon ändå får sköta så mycket av administrationen själv att hon funderar på att se sig om efter en annan assistansanordnare. –Om de tar assistansen från oss nu när vi har fått den, så rasar familjens liv, säger , mamma. Jag kan fort- sätta att ha ansvar för administrationen, men småbarnsvården måste jag få lämna till någon annan så mycket som möjligt, nu när börjar bli stor. , och talar om hur oumbärlig assistansen är, och oron finns med i samtalet. Gång på gång ger de uttryck för känslan att det som de har fått, nej kämpat sig till, kan tas ifrån dem när som helst. Mycket har förändrats de senaste fem, sex åren. – Förut behövde man inte bråka så mycket, säger , mamma, men måste man ideligen påminna folk om vad som är hade rektorn inte ordnat skolskjuts till när skolan började. Jag skjutsade honom själv , och påminde jag rektorn om saken, men ingenting hände. Till slut blev jag arg, och var skol- skjutsen ordnad. Men jag VILL egentligen inte bråka och skälla, det tar så mycket energi, och den behöver jag spara till . Nu- mera går jag ibland vidare till någon överordnad, eller frågar åt- minstone vem som är chef, så att de förstår att det är allvar. Det har jag lärt mig ! – Vi föräldrar kan inte ägna tid och kraft åt människor som inte ens försöker förstå, säger . Vi råkar inte bara ut för besparingar, utan också kränkande bemötande. De första sex, sju åren sedan blev skadad diskuterades aldrig pengar i föräldrarnas närvaro, men det händer ofta numera. Förut räckte det att man argumenterade, handläggarna accepterade när man förklarade vad man behövde och varför. säger de att det inte finns några pengar, och det hjälper inte hur väl man behöver det man ansöker om. Det är så jobbigt att alltid bli bedömd. Försäk- ringskassan, till exempel, måste ha kartongvis av papper om våra ungar, och ändå gör de omprövningar. Jag begriper inte varför. När fyllde tolv behövdes det ett intyg för att vi skulle få behålla rätten till föräldrapenning när är sjuk, fast de vet att han har en omfattande funktionsnedsättning. – Man måste vara vaksam så att man inte blir lurad. Samhället sparar pengar på de barn som behöver mest stöd om vi föräldrar inte är uppmärksamma och tar reda på deras rättigheter. Det finns många handläggare och politiker som vill undanhålla oss hjälp, säger . När assistansen infördes fick vi och jag tyckte att DET var fantastiskt. har vi och det stämmer bättre med behov av stöd. –Vi har , berättar . Jag frågade för- säkringkassan hur många timmar jag kunde få. "Vad kan din son?" "Han kan ligga själv", svarade jag. "Du får tänka på att du är förälder," sa handläggaren. –Du är lurad, , säger , som har fått till . – Ja, jag vet, säger , men jag blir så trött av allt jag ska klara. Jag ska ta reda på allt själv, kunna alla lagar och vara förbe- redd och laddad när jag ringer upp. Jag ska vara påstridig och får inte säga något positivt om mitt och liv. Om jag har fått sova gott , eller är riktigt glad , så får jag inte säga det. Jag får inte den hjälp jag behöver eftersom jag inte kan måla livet i svart. Det ¤R ju inte svart, även om det är ganska grått. Grått blir livet mest av bristen på hjälp och stöd. – Det skulle inte vara hälften så jobbigt att vara förälder till ett barn med funktionshinder om samhället gav det stöd som det ska göra. Tänk om man slapp allt ifrågasättande! Det borde inte be- hövas när det gäller barn med så svåra funktionshinder som våra, säger mammorna. –Det man får sämst hjälp med är nog hjälpmedel. Man får vänta på allt, fast barnen inte KAN vänta. När får sina handskenor eller sin korsett efter har han redan börjat växa ur det, och så sitter han snett och får ont. –Kommunens anslag för barnhjälpmedel tog slut , berättar mammorna. finns det bara hjälpmedel till de mest akuta behoven. Man skulle kunna tro att det är ett enstaka misstag i budgeteringen, men så är det inte. har pengarna tagit slut tidigt . Personalstyrkan har också skurits ner. Det finns ingen särskild person som svarar i telefonen, utan det gör teknikerna som ska anpassa och laga hjälpmedlen. Det är klart att vi får vänta på hjälpmedlen när det är så dåligt organiserat. –Och snabbt ska det gå när man är där, säger . skulle prova in en korsett , och det var löpande- bandsprincipen som gällde. Vi hänvisades till en stor sal, och lades på något som liknade en bårvagn. Fort skulle alla kläder av och när inprovningen var klar skulle vi ut lika snabbt och ge plats för nästa. blev spänd av den nervösa stäm- ningen, och det blev ännu svårare än vanligt att få på henne klä- derna. Inte mycket till övers för skolan , och har inte mycket till övers för sina barns skola. –Det är ganska meningslöst för att gå i skolan, säger hans mamma. Det är tack vare att han har en egen assistent som han lär sig något och har det bra där. Det får man inte säga, men så är det. Lärarna och elevassistenterna var negativa till att fick en egen assistent. De trodde att han bara skulle acceptera henne, och så blev det också ett tag, han tittade ofta ner när någon annan försökte ta kontakt med honom.