sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — Men jag tycker att det är förskräckligt att VI F¶R¤LDRAR på något sätt ska förstå DEM i den situationen. Vi ska förstå att de inte orkar möta vår oro och förtvivlan. Den känslan kan jag få i kontakten med handläggare på andra håll också. Jag ska förstå de- ras svåra situation när det inte finns tillräckligt med pengar för att ge oss den hjälp vi behöver. Och jag måste själv sköta om sådant som jag egentligen tycker är deras jobb. Det är jag som behöver hjälp, men jag får hjälpa dem om det ska bli gjort, för de har inte tid och resurser. Hitta avlösare till exempel. Familjen har rätt avlösarservice . De har haft en flicka som det fungerade bra med, men så började hon studera och hade inte tid längre, och har inte orkat leta efter någon ny. Hon har frågat LSS- handläggaren 1 om hon har rätt att behålla de timmar som hon nu inte använder, men har inte fått något konkret svar. har också tagit upp frågan om personlig assistent till . Det var då hon fick kommentaren att är så söt och ger så mycket glädje. Det är helt sant, är söt och ger mycket glädje, sä- ger , men det hindrar inte att det skulle vara lättare att orka med vardagen om någon annan hämtade och lämnade honom på dagis och var tillsammans med honom på eftermiddagarna. Goda möten finns också Det finns också goda möten i tillvaro. Handläggaren från kommunens stadsbyggnadskontor, till exempel, som kom hem för att se vilken anpassning behöver. Hon var intres- serad och kreativ och konstaterade direkt att trösklarna skulle bort och att behövde ett höj- och sänkbart handfat. –Jag blev så himla glad! Får vi det, frågade jag. Utan att be- höva överklaga? Tänk, att slippa lyfta när han ska tvättas och borsta tänderna. Jag tänkte att nu gällde det att passa på när hon var här, så jag sa att det behövdes ett handtag vid ytterdörren och en ledstång i rum, så att han kan förflytta sig själv lite grand. En annan ljuspunkt är omsorgens kris- och samtalsteam. Eli- träffar en psykolog en gång och det betyder mycket för henne. –Där behöver jag inte förklara allting, de tycker inte att mina känslor är konstiga. Kristeamet har tid att ta emot alla föräldrar som har barn med funktionshinder och som känner att de behöver någon att prata 1 LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, trädde i kraft . Samtalen kostar ingenting och väntetiden till första besöket var en månad för . behöver en elrullstol eftersom han har mycket svaga hän- der och armar. Det blir nästa kamp, säger . Han har två rullstolar och två rollatorer. Uppsättning nummer två fick han när han hade varit på dagis . Det behövs en rullstol och en rollator både där och hemma. Den fraktade rullstolen och rollatorn till dagis varje måndagsmorgon och däri- från varje fredagseftermiddag. –har fått de hjälpmedel han behöver, men det är så jobbigt att få dem. Allt ska man kämpa för, inte bara hjälp- medel, utan allt! Man ska ansöka, förklara varför det behövs, möta ifrågasättande, få avslag och försöka igen. Det är också så slitsamt att ständigt ta in nya människor i min krets och i mitt hem. Jag skulle vilja slippa alla dessa kontakter, de är så utmat- tande. Gång på gång måste man sitta och prata nutid, dåtid och framtid. –var kuratorn från habiliteringscenter hemma hos mig. Vi talade om skolstart! Han är och det är dags att börja planera. Efter inskolningen på dagis vet jag vilken tid det tar med alla kontakter och förberedelser. När kura- torn hade gått hade jag ont i magen. Många föräldrar som har barn med funktionshinder tycker att det skulle vara bra med en kontaktperson, någon som inte är an- ställd vid en myndighet, utan är fristående. Den personen skulle hjälpa till med alla kontakter som föräldrarna behöver ha. Elisa- beth tycker att tanken låter bra, men menar att det är svårt att få den att fungera. –När var nyfödd sa de att all hjälp finns på habilite- ringscenter. Jag trodde att kuratorn där skulle hjälpa mig med alla kontakter. Jag har bett henne ibland, men i slutänden blir det i alla fall jag som sitter vid telefonen. RBU är min bästa kontaktperson. Det är dit jag ringer och frågar, det finns ju ingen annan. Djup förståelse mellan föräldrar Det viktigaste av allt är att få träffa andra föräldrar som har barn med funktionshinder. Sjukgymnasten på habiliteringscenter har förmedlat kontakt mellan de fem familjer hon känner som har barn med samma diagnos som . Genom RBU har Elisa- beth och också träffat andra föräldrar till barn med rörel- sehinder. – Även om man inte blir nära vän med alla, så är det ett sådant oerhört stöd. Det finns en djup förståelse mellan oss, som hand- läggare utan egen erfarenhet aldrig kan ha. När jag frågar en an- nan mamma som har ett barn med funktionshinder "hur är det?" så räcker det om hon svarar "är det bra" eller "är det för djävligt, jag vill bara tjuta". Jag vet precis vad det handlar om och hur det känns. Vem bestämmer över pengar? , till vänster, och Per bor grannar i . – Får jag köpa en CD ? vänder sig om i dörren just när han ska gå ut. ska han träffa sin kontaktperson. De ska hitta på något trevligt, kanske gå och äta hamburgare. Han ställer frågan till , som arbetar på gruppbostaden där han bor. vet att han själv får bestämma över sina fickpengar, men han vet också att han har svårt att hålla i dem, och behöver hjälp för att ha något kvar i . Och så har de kommit över- ens om att han ska spara för att kunna köpa större saker , han vill gärna ha en ny stereo. har ingen rätt att hindra att köpa CD-skivor när han vill, men han har ansvar för att diskutera ekonomi med och försöka få honom att hantera sina pengar klokt. – Men det är svårt, säger och nickar instämmande. Det händer att går till posten och tar ut pengar och köper sa- ker utan att berätta det. Men han vet att blir besviken, för då bryter han deras överenskommelse, som går ut på att ska ha att röra sig med, och att de ska komma överens när han vill använda mer. – när jag var på semester köpte du en CD-spelare för , påminner . Fyra tusen , det är inte klokt! När det finns bra CD-spelare för en dryg tusenlapp. Okey, det är bra att du är kvalitetsmedveten, men... skakar på huvudet och ler lite skamset. Han är ju så glad över sin fina CD-spelare, och när han nu tycker att musik är det viktigaste i livet, näst tjejer, så ska han väl få spela med bra ljudkvalitet. tycker att frågan om pengar är besvärlig. Han bara ska stödja och ändå är det lätt att det blir han som be- stämmer. har en lägenhet i gruppbostaden i . Det är och kaffestund hos granne Per . Vi tre sitter tillsammans med för att prata om samarbete och bemötande i gruppbostaden. har suttit lite på språng, och ska han alltså ge sig iväg och träffa sin kontakt- person. och kom hem från jobbet för någon timme se- dan. Per har lite olika arbetsuppgifter, ibland rensar han i skogen, ibland jobbar han i trädgården vid gruppbostaden. Hans arbetsledare är också hans kontaktperson. arbetar i ett industrihus i . Just nu paketerar han förstaför- bandstavlor, sådana som ibland hänger på väggen på till exempel arbetsplatser. Ansvar för att dörren är låst är och 43. De bodde i samma gruppbostad i förut, och har de varsin lägenhet på Resedan. behöver hjälp med att handla, gå på posten och en del annat. behöver han också lite hjälp. klarar det mesta själv, men hinner inte alltid äta frukost. Att tvätta fönster är knepigt, tycker han, så det brukar han få hjälp med. kommer för sent till jobbet då och då. Han blir försenad där- för att han är orolig att dörren till hans lägenhet inte ska vara rik- tigt låst. Han har ju själv ansvar för det och känner efter innan han går hemifrån. händer det att tåget till har gått när han äntligen kommer till stationen. –Det har blivit bättre, men förut var du väldigt orolig, säger . stod du och kände på dörren . –Nej, inte , protesterar . –Jo, en i personalen tog tiden. Vad är du orolig för? Att någon ska gå in? –Ja, lite. –Om du får ett lås till känner du dig kanske tryggare, funderar . Eller också kommer du att stå och känna på dörren ännu längre. Det är en av grannarna som inte litar på. Han är inte oro- lig att personalen ska gå in i hans lägenhet när han är borta, för han vet att de har regler för det. –Det är bara en lägenhet vi får gå in i utan lov för att städa, för- klarar . Det har vi kommit överens om med hyresgästens gode man, därför att han själv inte kan besluta om sådant. Men det är lätt att slarva med den sortens regler. Hos en av dem som bor här började det bli så att vi bara ringde på och gick in utan att vänta på svar, men vi har bättrat oss. och hans arbetskamrater på Resedan behöver ganska ofta diskutera hur de ska bemöta dem som bor där. De har personal- konferens och det kommer ständigt upp nya frå- gor om bemötande. Det kan handla om att personalen är orolig för att de boende ska fara illa. tycker till exempel om att sitta ute och fika året runt. Han sitter visserligen på en utedyna, men han sitter så länge att personalen blir orolig och tjatar och ber att han ska gå in. – Men går inte in förrän han själv vill, säger . Å ena sidan får vi inte tvinga honom, å andra sidan har vi ansvar för att de som bor här mår bra, och kan ju bli sjuk av kylan. oroar personalen genom att ta en genväg över järnvägs- spåret när han är sent ute och springer till tåget på mornarna. De försöker få honom att gå hemifrån så tidigt att han inte behöver jäkta och ta den farliga vägen, men har inte lyckats riktigt . Det finns fem lägenheter i huset där och bor. De tre andra som bor där är också män. Tjugo meter från deras hus finns ännu ett hus som ingår i samma gruppbostad och där bor både män och kvinnor. och trivs rätt bra. Till var- dags arbetar de från halv nio till halv fyra. lagade mat själv tillsammans med personalen. Han har gått en matlagningskurs och lärt sig laga sådant han gillar, pizza, köttgryta, köttfärssås. köper han färdig mat, och det gör Per- också. gillar att ha ordning omkring sig och försö- ker städa själv. För blir det ofta rörigt därhemma. Han glömmer bort koppar och tallrikar som han har ställt under sängen, och då tjatar om städning. blir arg, men han vet att han behöver en puff då och då för att hålla sin lägenhet triv- sam. har hjälp , men skulle behöva mer, så personalen har hjälpt honom att begära det. Han skulle vilja ha mer tid att få vara ensam med någon i personalen, både och . –behöver hjälp att göra saker på stan, sköta ärenden, gå på bio, spela , ta en tur till , sådant som han gillar, men man hinner inte mycket , säger . tycker mycket om att gå till i cent- rum och lyssna på band. Han tycker bäst om och . –Jag önskar att de som bor här skulle få resa , sä- Men då behövs det extra assistans och det G¥R att få från kommunen om man tjatar och ligger i, men de betalar det inte gärna, vare sig genom LSS eller . De har inte råd, säger de. Men har råd, några utvecklings- störda personer som bor i var på en tvåveck- orssemester och hade fyra personal med sig. har bara arbetat på Resedans gruppbostad , men nedskärningarna i resurser har märkts . –Det är svårt att få hjälpmedel till exempel. När vi anser att det behövs ett nytt hjälpmedel kommer det hit en arbetsterapeut från hjälpmedelscentralen och tittar och säger sedan i regel att det inte behövs. Men om vi pressar på brukar vi få det till slut. Personalresurserna minskar och det drabbar dem som bor där. –Personalen är viktig för dem, säger . och träffar sina föräldrar ofta, men två av de andra har ingen kontakt med sina. Vi försöker skapa kontakt, skickar inbjudan till födelse- dagarna, men de kommer inte. Deras gode män har inte heller mycket kontakt med dem, en av dem har aldrig varit här. – Jag önskar att de som bor här skulle få resa , säger , som arbetar på gruppbostaden . Men då behövs det extra assistans, och det är svårt att få. Kommunen har inte råd, säger de. –Det svåraste med arbetet på gruppbostaden är våldet och kränkningarna, tycker . En av de boende blir ofta våldsam och det innebär att det behövs personal som klarar svåra situatio- ner. Det är många som slutar . Att höra negativa kommentarer ute på stan är också tråkigt. Det händer att folk sä- ger "sådana skulle vara på institution" och annat i den stilen, men det kommer mest från gamla människor. –Det roligaste med jobbet är när hyresgästerna är glada. Då känner jag att jag gör ett bra jobb. Gemensamt rum eller inte? och önskar att det fanns ett rum i deras hus som var gemensamt, där de kunde träffa personalen och de andra hy- Men om det fanns det skulle de troligen få högre hyra. Så är det nämligen i de flesta gruppbostäder med gemen- samma utrymmen. –Kommunen fördelar kostnaderna för de gemensamma ut- rymmena på hyresgästerna, fast det inte är tillåtet enligt hyresla- gen, säger , som är mamma till en kvinna med ut- vecklingsstörning och ordförande i bostadskommittén inom för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna, FUB. Kommittén arbetar just nu med frågan om hyrorna i gruppbostä- der och har kontakter med hyresgästföreningen. –Vi tycker inte att hyresgästerna ska betala för den gemen- samma ytan i gruppbostaden. Men det är ingen lätt fråga. Hy- reslagen säger att gemensamma utrymmen kan betraktas som en kvalitetshöjning som kan motivera höjd hyra. I förarbetena till LSS står det lite oklart att hyresgästerna inte bör betala för ge- mensamma utrymmen, men i bostäder för äldre är det vanligt att hyresgästerna gör det. I FUB diskuteras också vilken betydelse de gemensamma ut- rymmena har i hyresgästernas vardagstillvaro. Många hyresgäster tycker liksom och att det ska finnas gemensamma utrymmen. Det är vanligt att anhöriga också anser att det behövs. har förståelse för det. Hon förstår att många föräldrar är oroliga att deras vuxna barn ska bli ensamma om de bara har sin egen lägenhet att vara i. Men det har visat sig att de ge- mensamma utrymmena inte blir så nödvändiga om människor får ett gott stöd i sin bostad. Det viktiga är att man utgår från indivi- derna och ser till att det finns ett privat livsrum. Det förutsätter att det finns personal när människor behöver det. Många som har en utvecklingsstörning behöver stöd för att kunna ta initiativ, för att det ska hända saker. –Men på en del håll har man tagit saker och ting i fel ordning i sin vilja att styra utvecklingen, anser . Personalen stänger det gemensamma rummet för att hjälpa hyresgästerna att bli har de tillträde på vissa bestämda tider. Det är absurt, de boende måste F¶RST få stöd att utveckla sin självstän- dighet och ha tillgång till personal när de behöver. Då först kan man tala om att de har möjlighet att leva sitt eget liv. Det är en smärtsam process när en institutionskultur ska brytas, och grupptänkandet ska förvandlas till individuellt tänkande. Både personalen, vuxna utvecklingsstörda och deras föräldrar är skolade i den gamla traditionen. –Förändringen kan inte gå fort. Det är också viktigt att det inte blir ett antingen eller, betonar . Alla människor behöver ju både enskildhet och sociala kontakter. Personalen i gruppbostäderna minskar, som det blir fler hyresgäster i gruppbostäderna, allt på grund av nedskärningar fanns det en föreståndare i varje grupp- bostad, nu har föreståndarna ansvar för flera bostäder och finns med i det dagliga arbete. Hyresgästerna får alltså mindre stöd till ett självständigt individuellt liv. Om det bara finns en personal på fem hyresgäster finns det inte utrymme för någon individualitet. –Personalen skulle kunna hjälpa de boende att använda rätten till ledsagning och kontaktperson mycket mer än de gör. De insat- serna är ju till för att man ska komma ut och göra saker. Det är också viktigt hur personalen organiserar sitt arbete. Det före- kommer att hela personalen arbetar i gruppbostaden när hyresgästerna är på dagcenter. när alla boende är hemma finns det sedan bara en personal. Personalen städar och sköter administrationen , och det måste förstås göras, men jag undrar om de alltid prioriterar rätt när de lägger sina arbetsscheman. upprörs också över att beslut ofta fattas över huvudet på dem det gäller och att informationen ofta utformas så att den blir obegriplig för personer med utvecklingsstörning. – Scheman förändras exempelvis utan att de som berörs får veta vad som händer och varför. Personer med utvecklingsstör- ning har samma rätt som andra att få information, att ha med sig sin gode man som stöd, och få tid på sig att reagera och ge sina synpunkter. Anhöriga drabbas av informationsbristerna tillsammans med sina utvecklingsstörda familjemedlemmar. När någon exempelvis ansöker om en LSS-insats är kommunen skyldig att ge ett skrift- ligt beslut, för utan det går det inte att överklaga beslutet. –Men det är vanligt att handläggaren ger svar per telefon, och många nöjer sig med det. Den som söker lägenhet i gruppbostad kan exempelvis få svaret "det finns inga gruppbostäder, men kommunen planerar att bygga, vänta och se". Det finns människor som väntar och inte ens har ett skriftligt beslut. Det tycks finnas många märkliga sätt att besvara en ansökan om insats. I en kommun satte man upp ett beslut i en privat, personlig fråga på kommunens anslagstavla! Att sådant kan förekomma beror framför allt på brister i för- valtningen, menar . Det krävs omsorg för att informera på rätt sätt, men personer med utvecklingsstörning är en politiskt ointressant grupp. En forskarstudie i , där politiker och beslutsfattare på hög nivå intervjuades , visar att många av dem inte betraktar omsorgen som en politisk fråga. (och ,1997) När omsorgen var landstingens ansvar fanns det i så kallade kontaktpolitiker. Varje gruppbostad och dagcenter hade "sin" politiker som de kunde ta kontakt med för att diskutera vik- tiga frågor. Kontaktpolitikerna hade också skyldighet att besöka dem emellanåt. FUB tycker att det fungerade bra och har föresla- git kommunen att införa det systemet igen. är ordförande i i stadsdelen , där de flesta invånare är invandrare, och har sett att det är särskilt svårt att få den hjälp man behöver om man har ett funktionshinder och kommer från ett annat land. –Det som behövs mest för att göra det lättare för invandrare med funktionsnedsättning är bättre information. Många är så okunniga om sina rättigheter och har svårt att få grepp om alla myndigheter och instanser de behöver ha kontakt med. Det är svårt att skilja på till exempel kommunen, och försäk- ringskassan när man inte är van vid den svenska samhällsorgani- sationen och ännu svårare att veta vart man ska ringa för att få det man behöver. Det är inte ovanligt att människor tror att handi- kapporganisationerna är myndigheter. Det behövs information på invandrarspråken om rättigheter och om hur det svenska samhäl- let fungerar. kommer från och är mamma till , som är och har en lindrig utvecklingsstörning. vet hur svårt det är att få det stöd man behöver när man inte känner till hur samhället fungerar. talade hon med kuratorn på sitt habiliteringscenter om att hennes son behöver någon som kan följa med honom på sådant som han vill göra . Kuratorn kom hem till familjen och berättade att det finns något som heter ledsagartjänst, som man kan ansöka om från kommu- nen. Hon hjälpte också genom att genast kontakta kommu- nen, som i sin tur skickade ett brev till . som har gått har väntat och hoppats och undrat om ledsagaren som skulle uppenbara sig skulle vara kurd, som han själv, eller svensk. När kuratorn kommer på uppföljningsbesök kan varken hon eller förstå varför det inte har blivit någon ledsagarservice. Varför har det inte hänt något på ? är säker på att hon inte har fått något brev. Hon kan inte mycket svenska själv, men Agips storasystrar hjälper henne att läsa alla brev som kom- mer från myndigheter. är inte förvånad över situationen, hon har upplevt den . Hon träffar en vänlig person som lovar något och sedan händer ingenting. Hon har talat om det med andra in- vandrarfamiljer, och många har samma erfarenheter. Visst, hon vet att stödet inte kommer automatiskt och problemfritt till svenska familjer heller. Hon har hört att de själva får ta reda på vilka rättigheter deras barn har och sedan ringa och tjata för att barnen ska få det stöd de behöver. "Jag kan inte ringa och tjata" – Jag förstår att det är jobbigt för dem också, men de KAN i alla fall ringa och tjata. Jag kan inte det. Jag tror inte att det beror på språkliga och kulturella missförstånd när invandrarfamiljer inte får den hjälp som lovats. Jag tror att våra behov inte riktigt blir tagna på allvar. Våra ärenden blir nedprioriterade därför att vi inte hör av oss och tjatar. – Om vi hade mer kontakt med svenska familjer som har barn med funktionshinder skulle vi veta mer. Jag tror att vi skulle be- handlas mer jämlikt och bli tagna mer på allvar, säger . Hon har pratat med en mamma i Agips klass en gång, men annars har hon ingen kontakt med föräldrarna i klassen eftersom hon kan så lite svenska. är inte medlem i FUB. Hon har hört talas om organisa- tionen, men aldrig haft kontakt med den. Hon vill gärna veta mer om vad FUB gör, men är inte säker på att hon kommer att bli medlem, hon kan ju inte prata med de andra föräldrarna. lovar kuratorn i alla fall att ordna ett möte om ledsagning med kommunen mycket snart. Och när nu någon från habilitering ändå sitter därhemma i familjens soffa passar på att säga att skulle behöva talträning. Det tycker både och Agips lärare i särskolan. trodde tidigare att bara hade svårt att uttala en del ljud i det kurdiska språket, men märks det att han har samma problem när han talar svenska. Han blir arg och ledsen när familjen inte förstår honom. Kuratorn förklarar att det är ganska svårt för skolbarn att få talträning numera. Det finns nästan inga talpedagoger i skolorna längre, och habiliteringens logopeder hjälper mest förskolebarn. får i alla fall rådet att söka talträning enligt LSS, lagen om stöd och service, och kura- torn lovar att hjälpa till. Kan inte påverka skeendet När man inte kan språket i det land där man bor hamnar man gång på gång i situationer där man inte riktigt förstår vad det är som händer. Man kan inte heller påverka skeendet, fast det kanske handlar om en själv och ens närmaste. berättar om Agips dagis för att förklara hur det känns: hade det inte bra på sitt dagis, han blev slagen av några äldre barn, och fick dessutom känslan att en i personalen inte tyckte om invandrare. Så hände något när hon kom till dagis, som finns kvar i Fatmas minne fast det är längesedan. – Jag hade just kommit in i hallen, så personalen såg inte mig, men jag såg bordet där barnen satt och åt mellanmål tillsammans med den personal som verkade ha en konstig inställning till in- vandrare. och några barn till ville ha mer fruktsoppa. De andra barnen fick, men inte . Jag stod där och såg på, men kunde inte säga något. Den veckan grät jag mycket. På fanns det en handläggare som hade fått god kontakt med. Hon gick dit och sa att hon ville byta dagis för . Handläggaren ordnade ett möte med dagis och följde med dit, fast inte har något med skolfrå- gor att göra. Men det blev ingen flytt för , det fanns ingen annan plats sa man, och kunde inte göra något åt det. Assistans, en hjälp att vara mamma Hans mamma undrar hur det ska bli när han fyller tre. Många försäkringskassor sätter nämligen gränsen för rätten till "småbarnsassistans" vid . När var sökte hon personlig assi- stans för att klara vardagen som mamma. fick hon ja, utan diskussion, och började hon använda assistans. ringde en handläggare från och frågade hur det gick med assistansen. svarade att det fungerade fint, och handlägga- ren sa "så bra, då får du förlängt ". Så KAN det vara när man är mamma med rörelsehinder, men många föräldrar tycker inte alls att de bemöts som av för- säkringskassan. Tvärtom, många har tråkiga, kränkande erfaren- heter att berätta. Här är några röster: –Jag hade hemtjänst för att orka ta hand om mina barn när var ensamstående. Så flyttade jag ihop med en man, och då tyckte kommunen att jag inte behövde någon hjälp längre. De tyckte att han kunde ta hand om mina barn.