sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — –Anpassningskostnaderna kommer säkert ännu tydligare att ställas mot behovet av fler lärare, fler datorer och annat som gyn- nar alla studenter. möter ibland frågan om det inte finns risk att det bildas en elit bland människor med funktionshinder, de som lär sig att utnyttja den nya tekniken, och att de övriga hamnar utanför. –Jovisst finns den risken, svarar , men den är inte större bland människor med funktionshinder än i resten av samhället. Och om man får uttrycka sig lite cyniskt skulle man kunna säga att det är först nu som människor med funktionshinder har samma möjligheter som andra att tillhöra en elit. Det är en politisk och social fråga att utforma samhället och den nya teknologin så att alla får del av framstegen. Sättas på plats, handikapplats, Traditionen att inskränka livsmöjligheterna och fatta beslut över huvudet på människor med funktionshinder är seg. Den lever kvar, inflätad i välfärdsinsatserna. I en rad sammanhang sätts människor på plats, handikapplats. Det är ett mycket kränkande bemötande. Funktionshinder är inte längre ett obevekligt hinder för ett vanligt liv. Människor med funktionshinder deltar i samhällslivet, barn går i skolan med andra barn, ungdomar skaffar sig utbild- ning, vuxna arbetar och bildar familj. Svensk handikappolitik har åstadkommit förbättringar på alla samhällsområden de senaste trettio, fyrtio åren. Även om det är långt kvar till helt lika villkor så har människor med funktionshinder kunskap och resurser att ta ansvar för sina liv. Det blir också fler och fler som känner till sina rättigheter och har förmåga att använda dem. Det borde vara en självklarhet att de också ska få praktiska förutsättningar att leva ett bra och självständigt liv. Men på myndigheterna och i sjukvården finns mycket kvar av den traditionella synen på personer med funktionshinder. Förhåll- ningssättet där rimmar inte alltid med lagarnas formuleringar om jämlikhet, integritet och självbestämmande. När människor vill ta rättigheterna i anspråk finns det många osynliga hinder, bland an- nat beslutsfattares föreställningar om vilken levnadsnivå som är rimlig när man har ett funktionshinder. Dessa föreställningar på- verkar tillvaron både för människor som lever med funktionshin- der i hela livet och för dem som får en bestående skada eller sjuk- dom i vuxen ålder. Om man har ett funktionshinder från barndo- men påverkas ens valmöjligheter och rörelseutrymme redan i li- vets början och därmed ens personliga utveckling. De som får ett funktionshinder senare upptäcker att det är självklart att de ska få leva det liv de vill, att deras delaktighet är Bara för att de fått en sjukdom eller råkat ut för en olycka blir de bedömda med en annan måttstock . Många beslut formar bemötandet De intervjuade berättar om möten med tjänstemän och sjukvårds- personal, de som representerar myndigheterna och sjukvården i relation till allmänheten. Det är de som förekommer i människors vardag och det är deras attityder och bemötanden som är synliga, allmänheten kommer i regel inte i kontakt med politiker och högre chefer. Men mötet mellan personal och klient sker inte i ett vacuum. Det formas av många andra än just dem som är inblan- dade. En kedja av personer och deras beslut på nivåer ovanför den personal som allmänheten möter skapar förutsättningarna för ett bra eller ett dåligt bemötande. Dessa grundläggande förutsätt- ningar för bemötande kan man kalla strukturellt eller kollektivt bemötande. Samhällets syn på människor med funktionshinder börjar där. Där bestäms livsvillkoren generellt, möjligheterna att utbilda sig, försörja sig på arbete, ha nära relationer och skaffa barn, osv. Livsvillkoren formas i hög grad av det kollektiva be- mötandet i form av exempelvis tillgänglighet och möjligheten att ta del av information och få tillgång till kultur och teknik. Det har också stor betydelse att det finns hjälpmedel och assistans när tillgängligheten inte räcker till, och att man kan känna sig säker på att få behålla det stöd man har. Politiker och tjänstemän i riksdag och regering formulerar grunderna för de lagar och regler som styr både detta kollektiva bemötande och det individuella, som blir till när enskilda männi- skor ska få del av samhällsinsatserna. De ger också riktlinjer för hur resurser ska fördelas och användas. Tjänstemän på statliga verk tolkar lagarna och ger riktlinjer för arbetet på lokal och regional nivå. Politiker och chefer i kommuner och landsting, på försäkringskassor osv. påverkar i sin tur personalens lagtolkning och resursfördelning. finns det ytterligare ett par led neråt i organisationen. Det gäller framför allt i stödet till människor som har omfattande funktionshinder och därför behöver mycket hjälp, till exempel personer som bor i gruppbostad eller har personlig assistans. Var och en i den här beslutskedjan bidrar på något sätt till det bemötande som enskilda får av den tjänsteman de möter. Sam- hällssynen hos var och en, inställningen till offentliga sektorn och resursfördelningen, kunskapen om funktionshinder har betydelse för hur människor bemöts längst ut i organisationen. Nedskärningarna och de försämrade resurserna i offentliga sektorn påverkar personalens arbetsvillkor och har i sin tur bety- delse för hur de bemöter klienter och patienter. De som söker hjälp möter emellanåt anställda som är trötta och känner sig otill- räckliga på grund av en oacceptabel arbetsbelastning. Handläg- garnas syn på sin uppgift påverkas också i hög grad av politiska beslut och av den politiska debatt som dominerar samhället. Det är inte främst en fråga om personalens attityder att det på nittio- talet har blivit svårare för människor med funktionshinder att få det stöd de behöver. Det är en politisk fråga. När de intervjuade säger att det har blivit svårare att få det stöd de behöver talar de om en tydlig försämring . Det betyder inte att de anser att "det var bättre förr" i ett längre perspektiv. Att leva med funktionshinder i var på alla sätt sämre . Det som är viktigt att reagera emot är att det har skett ett brott i välfärdsutvecklingen . Vi måste diskutera varför samhället inte har nått längre i stödet till personer med funktionshinder. Det blir en allt större skillnad mellan människors rättmätiga förväntningar på livet och deras möjligheter att förverkliga det livet. Misstro mot dem som ska hjälpa Människor som tillhör så kallade marginaliserade grupper hyser ofta misstro mot samhället, myndigheter och deras representanter. Misstron föds i utanförskapet. Det är en varningssignal att många av dem som jag intervjuat också ger uttryck för misstro, trots att de inte i något avseende tillhör någon marginaliserad grupp, utan är personer som yrkesarbetar eller studerar och har resurser att ta fullt ansvar för sina egna liv. Deras misstro blir tydlig i uttalanden som: "Förut litade jag på myndigheterna, men står de ju inte på vår sida", "vi upptäckte att psykiatrin var vår fiende", "man får aldrig tag på tjänstemännen, de är alltid på kurs, men vad lär de ", "det verkar som om handläggarna tycker att de gör ett bra jobb när de ger folk så lite som möjligt", osv. Misstron mot myndigheter tar sig också ett annat uttryck. När de personer jag intervjuat berättar om ett gott bemötande, om en anställd som lyssnat och visat omtanke, betraktar de det ofta som ett undantag, något som har med just den personens egenskaper att göra. De intervjuade ser inte det goda bemötandet som en följd av ett rättvist system, adekvata regler och bra handläggningsruti- ner, utan som ett "trots allt", en ensam liten stjärna på en mulen himmel. Den person med MS som hade mött en hemtjänstassis- tent som sa: "Hör bara av dig om du behöver hjälp för att spara krafterna" var mer förvånad än personen som hade mött en hem- tjänstassistent som lämnade över sitt kort och sa: "Här har du mitt telefonnummer, det är du och jag som ska bråka framöver". Parallellt med misstron växer en oro. Dåligt bemötande ger människor en känsla av att vara maktlösa, och en rädsla att inte ens stora hjälpbehov längre är någon försäkring om att få hjälp. Särskilt mötte jag rädslan att bli fråntagen den personliga assi- stansen eller att bli tilldelad färre assistanstimmar nästa gång hjälpbehovet skulle bedömas. Vem bestämmer behoven? Berättelserna om bemötande handlar rätt ofta om att de intervju- ade inte har fått det de anser sig behöva. Man kan naturligtvis hävda att ett avslag inte är liktydigt med ett dåligt bemötande, att alla måste finna sig i de regler som finns och att man inte kan få allt man vill. Men så enkel är inte bilden. Det som människor an- sett sig behöva skulle inte ge dem ett behagligare och bekvämare liv än andra har. Det handlar om stöd och service, hjälpmedel, anpassning och annat som skulle bidragit till att göra deras liv lättare, mer i nivå med det liv som människor utan funktionshin- der kan leva. Det handlar om hjälp att kompensera funktionshin- der, minska handikapp och att kunna delta. Om man som exempel tar ett allmänt hjälpmedel som kollek- tivtrafiken kan man ställa frågan vad det till funktionen är för skillnad på allmänna färdmedel och speciella färdmedel. Båda är till för att medborgarna ska kunna förflytta sig. Varför anses det då självklart att de bussar som kallas allmänna ska gå enligt över- enskommelse, medan de bussar som heter färdtjänstbussar får låta sina passagerare vänta? I de flesta kommuner har färdtjänsten för- sämrats så att det har blivit svårare för resenärerna att styra sin egen tid och planering. Kommunerna hänvisar till att det är eko- nomiskt nödvändigt med så kallad samåkning och att det då är omöjligt att tillgodose önskemålen från varje enskild resenär. Men det allmänna kommunikationsnätet hanterar ett samåknings- system som är gigantiskt jämfört med det som färdtjänsten ska klara. Den trafiken får tillräckligt med resurser för att tidtabel- lerna ska kunna hållas. Den enda möjliga förklaringen till skillna- derna är, såvitt jag kan se, att det inte anses lika viktigt att perso- ner med funktionshinder kan planera sin tid som att andra kan det. Återigen, samhällets insatser ska minska handikapp och ge människor möjligheter till ett liv mer i nivå med det som männi- skor utan funktionshinder kan leva. Ett exempel från skolan: För att ett barn UTAN rörelsehinder ska komma till skolan och få un- dervisningen behövs bland annat en förälder som väcker, lagar frukost och manar på, kanske en buss, en skola, skolmat, en lärare och läromedel som passar barnets utvecklingsnivå. (Allt utom föräldern och frukosten betalas med skattemedel!) För ett barn MED rörelsehinder behövs förutom detta kanske en personlig assi- stent hemma för att barn och föräldrar ska hinna med allt som ska göras . Bussen behöver bytas ut mot färdtjänst, sko- lan behöver göras tillgänglig, läraren kan behöva kompletteras med en assistent och läromedlen kanske ska vara annorlunda ut- formade. Det kan också vara nödvändigt med en dator för att bar- net ska kunna skriva det som barn utan funktionshinder skriver för hand. Det som barnet med rörelsehinder får, är från barnets och för- äldrarnas synpunkt, inte mer än andra barn får. Det är stöd och hjälpmedel för att göra villkoren i skolan någorlunda jämbördiga. Men föräldrarna måste ändå lägga ner mycket kraft för att barnet ska få det. De behöver förbereda skolstarten i förväg, ringa massor med telefonsamtal, gå på möten och kanske över- klaga beslut därför att det som deras barn behöver inte ingår i det generella stödet till skolbarn. $ETTA HANDLAR OM BEM¶TANDE. anses kostsamt för samhället, därför att det är ovanligt. Den som behöver stödet ser det som en kompensation, men upplever ofta att myndigheten och handläggaren mest ser till kostnaden och be- dömer stödet som en lyx. Intervjuerna vittnar om att avslag motiveras med att samhället inte har råd. Men vad samhället har råd med är mer en politisk fråga än en ekonomisk. Det HAR med bemötande att göra när politiker och tjänstemän bestämmer att det är för dyrt att ge en dator till ett barn som inte kan skriva för hand. Alla barn går i skolan För att fortsätta att ta skolan som exempel så visar utvecklingen där hur åttio- och nittiotalen har lärt oss att ändra vårt språkbruk och börja tala i termer av pengar och ekonomi. Skolan åderlåts på resurser och kompetens med motiveringen att samhället måste spara. Skulle det ske om vi diskuterade det som händer i skolan i termer av bemötande? Om vi exempelvis ställde dessa frågor: Hur bemöter vuxensamhället barnen och ungdomarna, och fram- för allt de barn och ungdomar som behöver stöd och hjälp utöver det som föräldrarna och lärarna kan ge? Hur värderar kommuner- nas skolpolitiker barndomen och skoltiden när de minskar skolor- nas psykologresurser till nästan ingenting? Vilka kunskaper hade de exempelvis skaffat sig om villkoren för barn som stammar el- ler har andra talsvårigheter innan de gjorde sig av med skolornas talpedagoger? Bland det viktigaste för barn som stammar är hur skolan hante- rar deras problem, berättar , som arbetar på Sve- riges . Men skolan har inte till- räcklig kunskap för att hjälpa dem. Talpedagogerna har nästan försvunnit från skolorna, och varken lärare eller specialpedagoger får någon utbildning om stamning. Det händer att lärare uppger att det inte finns något barn i klassen som stammar, även om det gör det. Lärarna vet nämligen inte alltid om det, eftersom en del barn som stammar inte säger någonting i skolan! Det finns elever som inte kan få något gymnasiebetyg därför att rektorn vägrar att låta dem göra skriftliga i stället för muntliga prov. Bristen på kunskap resulterar i ett dåligt bemötande som har allvarliga kon- sekvenser för den unga människans fortsatta liv. Barn som stammar måste få hjälp . Stam- ning går inte över, och växer inte bort, som det ofta påstås. repning, som kan märkas någon period hos många små barn, går över, men inte stamning. En procent av alla vuxna stammar, men om stammare bemöttes rätt från början skulle det inte behöva fin- nas särskilt många. Det går att hitta andra sätt att tala än det man lärt in, och då kan man komma ifrån stamningen, förklarar . Med bättre kunskap i skolan skulle fler barn och ungdomar kunna hänvisas till så kallad intensiv stamningsterapi, som innebär att man får hjälp att hitta sätt att hantera stamningen så att den blir uthärdlig. Intensiv stamningsterapi finns som riks- sjukvård på i . Barn som stammar är bara en grupp bland alla barn som inte får det stöd de behöver i skolan. Tillsammans med alla barn som har inlärningsproblem, dyslexi, talsvårigheter, kroniska sjukdo- mar eller funktionshinder som kräver fysisk anpassning, alltså barn som behöver individuellt stöd i skolan, är de många. andra barn och ungdomar tillbringar de elva, av sin upp- växt i skolan, men bemöts ofta som S¤RSKILDA Som om var och en av dem vore ensam om att ha behov utöver de behov som alla barn har. Som om deras svårigheter inte vore skolans, som om det vore ett extraåtagande för kommunen och skolledningen att göra skolan och undervisningen tillgänglig, skaffa hjälpmedel, svara för elevassistans eller laga specialkost. Alla dessa "som om" är byggstenar i den mur som barn med funktionshinder och deras föräldrar ibland möter: "Skolan har inte resurser att tillgodose alla era krav", eller till och med: "Barnet passar inte här". Barn finner sig i det de får, och alla föräldrar orkar inte säga ifrån och ställa krav hur länge som helst. De slutar att ringa rek- torn för att påminna om assistansen, datorn eller anpassningen som skulle varit ordnad när höstterminen började. De ger upp och skickar med sitt barn matlåda till skolan därför att de inte vågar lita på att matpersonalen ser till att alla barn får mat som de tål. När hon gick i gymnasiet hände det att personalen glömde att laga glutenfri mat åt henne. Då fick hon antingen vänta medan de lagade något, och äta efter kompi- sarna, eller ta av den vanliga maten och peta bort det hon inte kunde äta. Hon fann sig i det fast hon betalade per 4 Celiaki, glutenintolerans, innebär att man blir sjuk och kan få skador på tarmen om man äter någonting som innehåller gluten, ett äggviteämne som finns i vete, korn, havre och råg. termin för maten, precis som alla andra. Hon insåg inte att hon hade rätt att få lika bra mat som de och att slippa höra suckar från matpersonalen när hon frågade efter sin mat. hade skolan öronmärkta resurser för elever med särskilda svårigheter, och de pengarna fick barn och ungdomar med funktionshinder del av. Då använde vi fortfarande begreppet "integrering" som hade hängt med sedan barn med funktionshin- der började få tillträde till den vanliga skolan. säger vi "inkludering" för att markera en förändrad syn, och sko- lan har haft nästan fyra decennier på sig att vänja sig vid tanken att skolan är för alla. Barn med funktionshinder ska inte längre vara med på nåder, skolan är också deras. Men de är fortfarande barn med funktionshinder, de behöver stöd för kunna delta i un- dervisningen och kamratlivet på sina villkor. Den insikten för- svinner lätt i besparingstider, och de öronmärkta pengarna är borta. En forskningsstudie har visat en av konsekvenserna, näm- ligen att fler och fler barn som går i vanlig klass skrivs in i särskolan. (och 1997) Det gäller mest barn som inte har bedömts som utvecklingsstörda, men som behö- ver mer stöd än det som den vanliga skolan kan ge efter alla ned- skärningar. Vem får gå på folkhögskola? Om man går på folkhögskola och har en funktionsnedsättning som medför extra kostnader kan man söka bidrag, ibland från eller , men oftast genom kommu- nens socialtjänst. Om kursen innehåller behandling av vissa slag finns det till och med en dom i regeringsrätten om kommunernas ansvar. Men det har blivit svårare att få ekonomisk hjälp till folk- högskolestudier. Många kommuner har ingen budget alls för detta och en del har inte ens kännedom om sitt ansvar. Flera av inter- vjuerna visar också att människor är beroende av hur den enskilde handläggaren hanterar ärendet. En kvinna som fick bidrag till en kurs, fick några förmanande ord om att hon inte skulle tro att hon kunde åka på kurs eftersom det var många som sökte och kommunen bara hade si och så mycket pengar. Kommunerna gör en så kallad ekonomisk prövning innan de beslutar om bidrag, och kan ge avslag när de anser att den som söker kan lösa den ekonomiska frågan på något annat sätt. Det blir allt vanligare att människor uppmanas söka pengar från väl- görenhetsfonder för att kunna gå en folkhögskolekurs. I kommu- nens beslut kan det stå ungefär så här: "Detta kan lösas på annat sätt, exempelvis genom fondmedel". I praktiken är det omöjligt för många som har funktionshinder att ta del av en utbildning som verkligen borde vara tillgänglig för alla, kommenterar , som är kurator på och har mycket kontakt med elevernas hemkommuner. har fått i uppdrag av regeringen att utreda frågan om kostnaderna när personer med funktionshinder bor och studerar på folkhögskola. Det är bra, för det behövs en lösning så att män- niskor slipper bli kränkta, säger . Att det har bli- vit svårare att få ekonomiskt stöd beror bland annat på decentrali- sering, konstaterar hon. Förut var det en handläggare i varje landsting som hade hand om bidrag till folkhögskolestudier, nu är det en i varje kommun, eller till och med i varje kommundel. De handlägger frågan vid enstaka tillfällen och har inte alltid den kunskap som behövs. Om en kurs har inslag av förberedelse för arbetslivet kan det vara som ska betala kostnaderna. Även där be- ror bemötandet delvis på reglerna, delvis på försäkringskasse- kontorets inställning. På ett ställe kan man resonera så här: "Det här är en besvärlig organisatorisk fråga. Vi kallar kursen fritids- verksamhet, för då går det bra att ge bidragOm man är sjukskriven får man inte gå på kurs" och betraktar därmed alla vägar till bidrag som stängda. Så olika kan samma fråga behandlas, berättar en folkhögskollärare, som ofta har kontakt med kommuner och försäkringskassor i så- dana här frågor. "Att ha ett barn med handikapp går ju, det lär man sig att leva med. Men när människor inte vill följa de lagar som bestämts i vårt land, då blir man ledsen och förbannad." Så sa en man jag träffade som har en son med Downs syndrom, hörselskada och synskada. Sonen hade blivit nekad en LSS-insats som föräldrarna tyckte att han behövde. Pappan hade en känsla som många andra också berättat om, nämligen att sonens behov ifrågasattes och att det fanns tjänstemän som trodde att familjen ville skaffa sig mer hjälp än man behövde. Visst vill de flesta ha den ekonomiska hjälp de kan få eftersom det är dyrt att leva med ett funktionshin- der. Men de jag talat med tycker att tjänstemännen borde förstå att man inte vill ha fler hjälpmedel eller mer assistans än man be- höver. Att de flesta faktiskt inte vill ha utomstående människor i sitt hem mer än nödvändigt. Ifrågasättandet leder också till kontroller som kan verka ab- surda för dem som utsätts. Personer med skador som uppenbart är bestående känner sig kränkta när de med jämna mellanrum ska redogöra för dem för att få behålla det stöd de redan har. Det- samma gäller föräldrar till barn med omfattande bestående funk- tionshinder. Föräldrarna menar att även om alla barn växer och utvecklas och lär sig mer och mer så bör exempelvis den som handlägger vårdbidrag veta en del om vilka skador som inte växer bort och vilka av barnens funktionshinder som inte kan bli bättre. Ifrågasättandet finns i sjukvården också. som har svår astma och allergi och har haft nära kontakt med sjukvården tycker att man som patient allt oftare måste be- visa att man är sjuk. Den som inte har ord för att förklara sitt till- stånd kan fara illa , menar hon. Hon ser också en tendens att lägga skuld på den som är sjuk. för sedan var hon tvungen att åka till sjukhuset för ett astmaanfall. Hon kände sig dålig och ville stanna . Då frågade läkaren om hon visste vad ett vårddygn på hans avdelning kostar. Tolka lagen till den enskildes fördel...? Några av dem jag intervjuat har upplevt att handläggare sagt till dem: "Det här ska ordna sig, du ska få det du behöver," men att det senare kommit ett skriftligt nej, vilket uppfattades som ett svek från handläggaren. Det som troligen hänt är att handläggaren har blivit tvungen att backa därför att den beslutande nämnden inte godkänt förslaget. Men mycket vanligare tycks det vara att offentliganställda säger nej från början, för säkerhets skull. så att de anställda kör över dem som söker stöd för att inte själva bli överkörda? Får tjänstemän på olika myndigheter inte samma stöd av sina överordnade som tidigare? Om tjänstemännen säger nej och den sökande nöjer sig med det, är ju ärendet snabbt av- slutat, och det blir billigt för myndigheten. Och om den sökande överklagar får länsrätten avgöra vad hon eller han ska ha rätt till, och den anställde har inte gjort något som kan kritiseras av de överordnade. Flera samtal jag haft tyder på att personal i offent- liga sektorn tar till den här strategin för att bemästra en alltmer omöjlig arbetssituation. är jurist, arbetar på folkhög- skola och har ofta kontakt med anställda på bland annat försäk- ringskassor, kommuner och landsting runt om i landet. Han ser en tydlig och allvarlig tendens, nämligen att tjänstemän på myndig- heter och i sjukvården agerar mer utifrån lokala besparingskrav än efter den rätt som gäller. De gör ofta restriktiva tolkningar till människors nackdel. Detta strider mot offentligrättsliga principer, som säger att lagen ska tolkas till den enskildes fördel när det rå- der tveksamhet. Myndigheter ska alltså hellre säga ja än nej, men det blir allt vanligare att de gör tvärtom. Det som inte uttryckligen står i lagen tolkas inte heller längre efter det som står i lagens för- arbeten, forskares tolkningar eller gällande praxis, utan efter myndighetens egna bedömningar, och det är en riskabel utveck- ling, menar .