sou · GMB316 · 1999-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Genom beslut av regeringen bemyndigades chefen för att tillkalla en särskild utredare med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötande av personer med funktionshinder (dir. 1997:24). Statsrådet utsåg förre stats- rådet till särskild utredare med detta uppdrag. Som sakkunniga i utredningen har förordnats , utbildningsråd, frågor i skolan , utredningssekreterare, utsedd av De handi- kappades riksförbund, och , departementssekreterare, , arbetsterapeut, , avdelningsdirektör, , utredare, , ordförande, samarbetsorgan, HSO , specialsakkunnig, , avdelningsdirektör, , förbundsordförande, , utsedd av HSO , förbundssekreterare, Svenska Kommunför- bundet entledigades från sitt uppdrag och i hennes ställe har förordnats ombudsman , SKAF. Som sekreterare i utredningen har förordnats kanslirådet (fr.o.m. ) och till biträdande sekreterare (fr.o.m. ). Enligt mina direktiv skall jag belysa bemötandet av personer med funktionshinder ur olika perspektiv. Jag skall bl.a. beskriva funk- tionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och be- handlas vid kontakter med myndigheter och andra offentliga organ. Jag skall också kartlägga och analysera olika faktorer som kan bidra till att funktionshindrade personer bemöts på det ena eller andra sättet. Därefter skall det vara möjligt för mig att dra ett antal slutsatser och föreslå de förändringar som kan vara motive- rade. Som ett första steg i min utredning har jag beslutat göra en genomgång av den forskning som finns om bemötande av perso- ner med funktionshinder. Sådan forskning har funnits . Ändå finns ingen sammanfattande översikt över hur kunskapsläget ser ut när det gäller synen på bemötande och atti- tyder på det här området. Jag anser att en sådan översikt behövs som grund för mitt fortsatta utredningsarbete. I det här betänkandet – .¤R ¥SIKTER BLIR HANDLING – som överlämnas, gör fil.dr. $IMITRIS -ICHAILAKIS forskare vid Socio- logiska institutionen vid , en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder inom områden som är av stor betydelse för funktionshindrade personers livskvalitet. Översikten omfattar ett stort antal böcker, rapporter och artiklar från vårt eget land, de nordiska länderna och en del andra länder. Urvalet och slutsatserna är egna. Kunskapsöversikten är det första delbetänkandet i min utredning. har jag ägnat stor uppmärksamhet åt funk- tionshindrade personers egna upplevelser. Jag har fått många brev från enskilda personer som skriver om sina erfarenheter. I syfte att skapa ett forum där olika erfarenheter och iakttagelser kan diskuteras, har jag inbjudit samtliga statsbidragsberättigade han- dikapporganisationer till en referensgrupp. sökning pågår i syfte att sammanställa de erfarenheter av bemötande som enskilda har. Handikapporganisationerna har inbjudits att redovisa sina erfarenheter och tankar om vad man skulle kunna göra för att förbättra situationen. Bemötande- frågorna har också diskuterats i olika grupper, seminarier och andra möten. Jag börjar därför få en bild av hur verkligheten ser ut i det här hänseendet. Jag konstaterar att det finns en klyfta mellan de handikappolitiska målen om delaktighet och jämlikhet och den verklighet som många funktionshindrade personer befinner sig i. Jag har också noterat att det finns stora brister i samordningen mellan olika myndigheter och organ som måste samverka för att personer med funktionshinder skall ha förutsättningar att leva ett liv likvärdigt med andras. De olika regelverken och bristen på samverkan gör ofta att den enskilde bollas mellan olika myndig- heter för att slutligen hamna mellan två stolar. Detta är naturligt- vis i sig ett helt oacceptabelt bemötande från olika myndigheter och serviceorgan. Breven och intervjuerna vittnar om känslan att inte bli trodd, om okunskap och rädsla hos beslutsfattare och andra som i sitt yrke kommer i kontakt med personer med funktionshinder, om brist på ekonomiska resurser och om dålig information om vilka rättigheter och möjligheter som finns. Många säger sig också uppleva att myndigheterna inte står på deras sida. Jag får intrycket av att det blir en allt vanligare rutin bland anställda i olika yrkesgrupper att säga nej , vilket innebär att den som behöver hjälp måste överklaga eller stå på sig. Det gäller att mer och mer kunna tala för sig, ha kraft att leta sig fram till rätt person i organisationen och känna till sina rättigheter. I ett betänkande längre fram i vår redogör jag för dessa erfarenheter och gör en analys av de bakomliggande faktorer som kan ha inverkat på de olika intervjupersonernas och brevskrivarnas upplevelser av be- mötandet. Det är viktigt att också belysa bemötandet ur de anställdas per- spektiv. Jag tror att både personliga värderingar, kunskaper och arbetsförhållanden medverkar till att forma den anställdes uppträdande och har betydelse för hur hon eller han upplever motparten. Därför har jag tagit initiativ till en enkät till anställda i dessa frågor. Undersökningen riktar sig till olika yrkesgrupper inom , hälso- och sjukvården, försäkringskassorna och skolorna. Syftet är att undersöka vilken inverkan faktorer som t.ex. arbetsorganisation, arbetsledning, personalutbildning m.m. samt de anställdas allmänna inställning och människosyn påverkar bemötandet av personer med funktionshinder i positiv eller negativ riktning. Jag räknar med att presentera resultaten av denna undersökning . Utöver det individuella bemötandet av personer med funk- tionshinder i deras kontakter med myndigheter och andra sam- hällsorgan kan man, enligt min mening, tala om ett "kollektivt bemötande". Detta avser i vilken utsträckning funktionshindrade personers behov beaktas vid utformningen av miljö, varor och tjänster i vårt samhälle. Med utgångspunkt i bl.a. FN:s standard- regler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet betraktas i ett växande antal länder underlåtenhet i att skapa tillgänglighet i det utbud som riktar sig till allmänheten som negativt bemötande eller, i allvarligare fall, som en diskriminerande handling. Enligt mina direktiv skall jag också analysera dessa frågor. Härvidlag bör det arbete som utfördes av Handikapputredning vara av stort värde. Enligt direktiven skall utredningsarbetet bedrivas på ett utåt- riktat sätt, där t.ex. konferenser, seminarier, litterära bidrag och mediebelysning kan vara viktiga inslag för att lyfta fram frågorna och skapa debatt. Jag tror att utredningen har en av sina viktigaste uppgifter här. Jag räknar med att bemötandefrågorna kommer att vara synliga i olika media och väcka allmänhetens och besluts- fattarnas uppmärksamhet. Jag vill på så sätt få igång en bred diskussion i landet om människosyn, attityder och förhållningssätt i bemötande av funktionshindrade personer. kommer jag att ha ett stort utred- ningsmaterial till mitt förfogande. Jag kommer då att kunna över- blicka bemötandet – såväl det individuella som det kollektiva – av funktionshindrade personer inom olika samhällsområden. Jag kommer t.ex. att kunna ha en uppfattning om hur kraven på bl.a. valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade perso- ner respekteras inom olika områden. Jag bör också kunna dra en del slutsatser av i vilken mån faktorer i verksamheters organisa- tion, ledarskap och struktur samt personalens kompetens kan bidra till ett förbättrat bemötande och en förbättrad kvalitet på Det bör sålunda vara möjligt att göra de analyser och föreslå de insatser som kan vara motiverade utifrån utrednings- materialet i ett slutbetänkande . "AKGRUND OCH AVGR¤NSNINGAR Forskningens två huvudfåror............................................. Förhållandet mellan bemötande och attityder ................... 4EORIER OCH DEFINITIONER OM BEM¶TANDE OCH ATTITYDER Forskarnas inställning till förhållandet mellan attityder Begreppet diskriminering i förhållande till dåligt 3.4 Det relativa handikappbegreppets betydelse för synen på "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 4.1 Attityder till personer med olika funktionshinder ............. 4.1.1 Attityder till personer med hörselskada.......................... 4.1.2 Attityder till personer som inte ser................................. 4.1.3 Attityder till personer med psykiska funktionshinder .... 4.1.4 Attityder till personer med utvecklingsstörning............. 4.2 Attityder till personer med rörelsehinder .......................... Kvinnor med funktionshinder ........................................... De professionellas bemötande av personer med 4.4.1 Attityder till funktionshindrade personer och sexualitet 74 4.4.2 Bemötandet av anhöriga................................................. 4.5.1 Barns attityder ................................................................ 4.5.2 Lärares attityder.............................................................. 4.5.3 Grannars attityder och bemötande.................................. 4.5.4 Arbetsgivares attityder.................................................... /RSAKER TILL NEGATIVA ATTITYDER OCH D¥LIGT BEM¶TANDE Ursprunget till negativa attityder och dåligt bemötande av personer med funktionshinder .............................. Antropologiska förklaringar till attityder och bemötande102 Personer med funktionshinder och massmedia ............... Ångest och rädsla ............................................................ Information, interaktion, gemensamt mål ....................... 6.2Utbildning och arbete åt personer med funktionshinder . 6.3Betydelsen av funktionshindrade personers egen inställning till funktionshinder ................................ $ATABASER K¤LLOR OCH REFERENSER Denna kunskapsöversikt om bemötande av personer med funk- tionshinder är genomförd på uppdrag av 5TREDNINGEN OM BEM¶ TANDE AV PERSONER MED FUNKTIONSHINDER 3 . med kunskapsöversikten har varit att gå igenom bemötandepro- blematiken som den presenteras i svensk och internationell forsk- ning och den kunskap som där kommit fram. Inventeringen upp- tar i huvudsak nyare forskning, men också material av äldre dat- um har tagits med. Skälet till detta är att det inte funnits nyare forskning inom just det området men att resultaten bedömts vara så pass intressanta att de varit värda att redovisa. i och övriga skandinaviska länder som i , och har tagits med. Bakgrund och avgränsningar, teorier och definitioner Många forskare menar att attityder är åsikter som leder till hand- ling. Personers benägenhet att handla, säger många forskare, står på ett visst sätt i överensstämmelse med den attityd de har. Därför kan man påverka handlingar genom att påverka attityder. Lite förenklat skulle man kunna säga att en persons bemötande till en person med funktionshinder är alla de handlingar som den perso- nen utfört gentemot den andre. Andra forskare är kritiska till att använda attitydbegreppet på detta sätt. De menar att det inte alls är säkert att det enbart är attityderna som påverkar människors handlingar utan dessa bestäms till stor del av sociala och struktu- rella faktorer. Det finns också forskare som anser att det är människors rädsla och ångest för det okända och annorlunda som formar attityderna. Sådana känslor ger mycket ofta upphov till avståndstagande, men också till inre konflikter mellan de egna reaktionerna och de av samhället vedertagna värderingarna och normerna om vad som är rätt och riktigt. Letar man efter forskning som inriktar sig på begreppet bemötande blir resultatet nedslående. Förhållandevis lite har skri- vits om hur personer med funktionshinder bemöts av t.ex. tjäns- temän, politiker och andra inom , hälso- och sjuk- vården, och skolan. Begreppet bemötande har definierats på olika sätt i två tidigare I betänkandet "RISTER I /MSORG EN FR¥GA OM BEM¶TANDE AV ¤LDRE (SOU 1997:51) definieras bemötande som en ömsesidig relation, den inställning personer har till var- andra. Men bemötandet definieras också som "samhällets över- gripande synsätt uttryckta i lagar och förordningar". *¤MST¤LLD V¥RD /LIKA V¥RD P¥ LIKA VILLKOR (SOU 1996:133) defi- nieras bemötandet mer avgränsat. Här avses "vårdpersonalens allmänna beteende mot patienten, information, kommunikation, interaktion, patientinflytande och olika aspekter på servicekvali- tet". Om begreppet bemötande ligger närmare begreppet beteende än attityd, så ligger attitydbegreppet i dess negativa betydelse mycket nära ordet fördom. Fördom brukar definieras som "en grundlös inställning, en förutfattad mening". Det finns, säger många forskare, ett samband mellan attityd och bemötande, men de är inte helt överens om hur detta samband ser ut. Vissa menar att det är de strukturella förhållandena, t.ex. organisationen och andan på arbetsplatsen, som formar attityderna och därmed bemötandet. Andra forskare menar att det är attityderna, dvs människors föreställningar, åsikter eller värde- ringar, som avgör bemötandet. Ett nytt sätt att se på handikapp har alltmer vunnit gehör. Enligt detta synsätt bör handikapp ses som effekten av samhällets oförmåga att tillmötesgå funktionshindrade personers behov, snarare än personens oförmåga att uppfylla samhällets krav. En konsekvens av det nya handikappbegreppet är, enligt Fin- kelstein, som forskat om attityder till personer med funktions- hinder, att forskningen nu bör sluta att fokusera på individen. I stället bör forskningen ägna sig åt den roll de sociala förhållan- dena och "de professionella hjälparna" kommit att få och på det beteende i form av roller, perceptioner och attityder till funk- tionshindrade personer som utvecklats hos dessa s.k. hjälpare. En sådan förskjutning av fokus från individen till omgivningen och den funktionshindrade personens egen uppfattning skulle, menar , innebära att synen på funktionshindrade personer skulle förändras från objekt till subjekt. Denna växling i fokus är i grunden en konsekvens av det nya handikappbegreppet. , som också forskat i attityder till personer med funktions- hinder, anser däremot att problemen inte bör ses som uteslutande hörande till individen eller uteslutande till miljön utan som ett resultat av en samverkan mellan dessa. Det betyder, säger , att människor med funktionshinder konfronteras med problem som andra inte har, men att ansvaret för att lindra dessa problem ligger på samhället. Men ansvaret ligger också på den som själv har ett funktionshinder. Han eller hon kan och bör påverka hur situationen utvecklar sig och därmed också kvaliteten på bemö- tandet. Bemötandet ur olika aspekter De flesta forskningsprojekt och studier som gåtts igenom är in- riktade på hur anställda inom olika yrkesgrupper ser på personer med funktionshinder, deras utbildning, socio-ekonomiska status m.m. eller på inställningen till olika typer av funktionshinder. Mycket sällan finns forskning utifrån funktionshindrade personers eget perspektiv och så gott som aldrig forskning som tar sin utgångspunkt i medborgarrätten. har emellertid några svenska forskare studerat hur de sociala faktorerna påverkar livssituationen för personer med rörelsehinder och deras familjer och de existentiella villkor som de lever under. , som studerat vad det inne- burit för en grupp neurosedynskadade personer att växa upp med svåra arm- och benmissbildningar, menar att orsaken till att de neurosedynskadade barnen nästan undantagslöst försågs med proteser var kravet på normalitet och ett sätt att dölja barnens skador och därmed skydda dem från samhällets negativa attityder. Denna tilltro till proteser och protesforskning gjorde, säger , att man länge inte såg barnens behov av emotionell, social 16 3AMMANFATTNING SOU 1998:16 och intellektuell utveckling vilket snarare försvårade barnens livsvillkor i stället för att underlätta dem. har studerat hur personer med stort behov av person- lig hjälp upplever sina livsvillkor. Hon menar att just det stora behovet av personlig hjälp nästan undantagslöst leder till ett makt-beroendeförhållande. Människor som administerar eller ger hjälp har makt i så motto att de har möjlighet att bestämma typ och omfattning av hjälp och när och hur den skall ges. Det är en ojämn maktfördelning som, enligt , kan leda till att människor med stora hjälpbehov blir kränkta vilket i sin tur leder till att deras självuppfattning och identitet påverkas på ett negativt sätt. Det finns en föreställning att allmänheten skulle ha olika in- ställning till olika funktionshinder och att det skulle existera en hierarki mellan olika funktionshinder. Vissa forskningsresultat bekräftar detta. Personer som inte ser befinner sig enligt denna hierarki längst upp på skalan medan personer med utvecklings- störning och personer med psykiska sjukdomar befinner sig längst ner. Det finns emellertid studier som bestrider att det skulle existera en hierarki av sådana attityder. Människor är i allmänhet osäkra och oroade inför mötet med personer med funktionshinder oavsett vilket funktionshinder det gäller. Variationerna i attityder skulle snarare vara gradskillnader än artskillnader. Det finns också många studier som visar att det finns ett enga- gemang på en principiell nivå, kalla det lika-rättighets-resone- mang eller en påstådd positiv inställning till personer med funk- tionshinder i allmänhet, men ett motstånd att i ens eget liv som arbetsgivare, granne eller lärare införliva dem i gemenskapen. När det gäller attityder till personer med hörselskador bekräftar flera forskningsresultat att personer som bär hörapparat mycket ofta möts av negativa attityder. Man talar om den s.k. hörappa- ratseffekten, dvs om en människa bär en hörapparat möts hon av en negativ inställning. Det gäller också barn som bär hörapparat. Personer som inte ser möter medlidande och betraktas som hjälplösa medan personer med utvecklingsstörning och personer med psykiska funktionshinder mycket ofta bemöts fördomsfullt och ibland negativt. När det gäller forskning om attityder till kvinnor med funk- tionshinder konstateras att sådan forskning nästan helt och hållet Detta visar, säger , som tagit upp denna fråga, dels att funktionshindrade människor ses som könlösa var- elser, dels att de sociala hindren som dessa människor möter inte uppfattas som existerande sociala könsroller. Resultaten är enty- diga – funktionshindrade kvinnor bemöts med bristande förtro- ende och respekt i samhället. Anställdas och olika yrkesgruppers inställning till personer med funktionshinder och till anhöriga har undersökts av många forskare. Detsamma gäller barns attityder och värderingar om andra barn och grannars attityder särskilt till personer med psykisk sjukdom och till personer med utvecklingsstörning. De flesta av dessa studier har skett och då institutioner och vårdhem avveck- lades och ersattes av andra stöd- och boendeformer. Forskningen om de professionellas attityder utgår från att deras attityder har stor betydelse för hur resultatet av behandlingen tas emot. Det gäller oavsett om resurserna är bra eller dåliga. Personalens attityder avgör kvaliteten på bemötandet. I många nyare studier framgår att de flesta personer som i sitt arbete kommer i kontakt med personer med funktionshinder har en ganska positiv inställning. Det gäller t.ex. arbetsledare och chefer inom ett antal företag. Det finns ett stort antal svenska och utländska studier av lärar- nas attityder till att undervisa elever med funktionshinder och andra elever tillsammans. Olika svenska forskningsresultat tyder på att lärarnas attityder är beroende av vilket funktionshinder en elev har och hur komplicerat detta funktionshinder är. En gjord studie av den amerikanske forskaren (1996) bekräftar dessa resultat. Forskare har också undersökt om det finns något samband mellan lärarnas utbildning, t.ex. i special- pedagogik, och deras attityder till att undervisa elever med funk- tionshinder tillsammans med andra elever. Något sådant samband fanns inte. Det finns emellertid forskningsresultat som tyder på motsatsen – ju bättre utbildning i specialpedagogik desto positi- vare attityder. I samband med avvecklingen av institutioner för personer med utvecklingsstörning och personer med psykisk sjukdom gjordes ett antal studier om bl.a. de blivande grannarnas attityder. Resul- taten är delvis motstridiga. Å ena sidan tyder vissa forskningsre- sultat på att en utflyttning från institution till mer ordinära boendeformer inte lett till bra kontakter med grannar och andra. Det har snarare varit så att det uppstått konflikter och negativa attityder från grannarnas sida till de nyinflyttade. Å andra sidan finns forskare som kommer till motsatt resultat. Människor som bor i områden där det bor många personer med utvecklingsstör- ning har större förståelse och positivare attityder till sådana gran- nar än personer utan sådana kontakter. Orsaker till negativa attityder och dåligt bemötande När forskarna vill förklara vad som kan ligga bakom olika attity- der och bemötanden finns många olika ansatser. Men resultaten är motsägelsefulla och forskarna är inte eniga om varför attityderna till personer med funktionshinder ser ut som de gör i olika sam- manhang. I forskningslitteraturen finns också olika modeller be- skrivna som försöker besvara frågan om varför funktionshindrade personer så ofta möts av negativa attityder. Det finns socio-kultu- rella-, psykodynamiska-, historiska-, och demografiska förkla- ringar samt förklaringar som grundar sig på personligheten. Som alltid kan inte enbart en modell förklara ursprunget till negativa attityder. Olika orsaker griper in i varandra och olika förklaringar behöver inte utesluta varandra. En allmän uppfattning bland forskarna är att ett negativt bemötande ofta har sin orsak i att det formella regelverket är otydligt. som studerat den socialförsäkrings- rättsliga utformningen av handikappersättningen, pekar på att de svåraste hindren i kontakter med den offentliga sektorns olika förmånssystem ligger i dolda strukturer. De anställdas inställning och attityder styrs av dessa strukturer. Bristande kunskaper om vad det innebär att ha ett funktionshinder och om de intentioner som ligger bakom olika regelverk är andra faktorer som Social- styrelsen menar är av avgörande betydelse för bemötandet. Andra forskare anser att det är människors ångest och rädsla för det som är annorlunda som skapar attityderna. Det är en rädsla för det okända, en rädsla som de flesta människor inte har någon kunskap om och som de därför inte kan hantera. då vara något som kan hjälpa till att förstå världen runtomkring genom att organisera och förenkla den, att skydda sig själv från obehagliga sanningar eller att anpassa sig till en komplex verklig- het. Orsaker till negativa attityder kan också vara människors ten- dens att kategorisera och gruppera andra människor utifrån vissa kännetecken (rörelsehindrad, blind, etc.) och inte utifrån de indi- viduella egenskaperna. Varje medlem i "gruppen" uppfattas på samma sätt och möts av samma negativa förväntningar. På så sätt, menar forskarna, skapar en från början felaktig föreställning om en situation ett nytt beteende hos individen, vilket gör att den ursprungligen felaktiga föreställningen blir verklig – en självupp- fyllande profetia har uppkommit. Språkets betydelse har ofta framhållits som avgörande för hur människor upplever bemötandet. Här har inte minst den samlade handikapprörelsen haft stor betydelse för att förändra terminolo- gin. Många forskare har också ägnat frågan stor uppmärksamhet. Den svenske forskaren anser t.ex. att begreppet "handikappad" i allmänt språkbruk används som en stämpel med vars hjälp personer med funktionshinder definitionsmässigt place- ras i en underordnad position. Andra forskare, t.ex. Eayrs, har samma uppfattning. Att stämpla någon som handikappad innebär att människor i omgivningen börjar agera på ett visst sätt – nämligen på det sättet som man förväntas reagera om man får veta att någon person t.ex. är utvecklingsstörd.