sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — –Jag är skild och kommunen har föreslagit att barnen ska bo hos sin pappa nu när jag har fått en sjukdom och inte orkar så mycket. De vill få bort barnen från mig, för då behöver jag ju inte assistans så många timmar. –När jag fick min sjukdom och mitt funktionshinder föreslog kommunens handläggare att min man skulle sluta sitt jobb och bli personlig assistent åt mig. Jag förklarade att vi inte ville det och att vi dessutom inte skulle klara familjen på den lönen. Det finns socialbidrag, sa de då. Sedan föreslog de att barnen skulle om- händertas om jag inte klarade att ta hand om dem. –När jag var nyopererad och hade fått en stomi hade jag kon- takt med . Vi talade om hur min vardag funge- rade och plötsligt sa handläggaren: "Du tänker väl inte skaffa barn?" Allt fler unga människor med omfattande funktionsnedsätt- ningar skaffar barn. LSS har gett dem mod att planera sitt liv så som de verkligen vill ha det, och inte efter de begränsande ramar som många tvingades till tidigare. Andra är redan föräldrar när de får en funktionsnedsättning, och en del av dem upptäcker då att handläggare som de möter inte tycker att det är självklart att de ska få stöd så att de kan vara föräldrar på samma sätt som tidi- gare. För del började föräldraskapet bra, mycket tack vare en försäkringskassehandläggare som förstod hennes livsvillkor. har svaga händer och armar på grund av en muskelsjuk- dom och behöver hjälp att byta blöjor på , klä på honom och en del annat. Innan hon och hennes man fick barn klarade hon sig utan assistans. –Jag hade hört av andra föräldrar att det är väldigt svårt att få den assistans man behöver, så jag var inställd på att det skulle bli en kamp. Kanske gick det så bra därför att jag hade tagit kontakt med ett assistansföretag i förväg och fått hjälp att skriva en ge- nomarbetad ansökan. LSS säger att föräldrar som redan har per- sonlig assistans kan få den utökad så länge de har spädbarn, och jag hade ju inte assistans innan. Men jag behöver hjälp på toaletten och när jag ska klä på mig, så jag tillhör lagens person- krets. De hade kanske inte kunnat neka mig assistansen, men de hade kunnat ge mig mindre timmar om de inte hade förstått mina behov. är med i ett litet nätverk av föräldrar med rörelsehinder från olika håll i landet. De träffas och har sökt anslag från Allmänna arvsfonden för att kunna starta en verksamhet och få med fler föräldrar. hade , Svensk handikapptidskrift, en artikel om nätverket, och efter det fick de många telefonsamtal från föräldrar i hela landet, och alla hade frågor om assistans. –Det är många föräldrar som har det besvärligt, särskilt de som är ensamstående. En ensamstående mamma som har haft kontakt med kan inte gå ut med sitt barn. Hon har hjälp av , men det räcker inte. En man som har två barn och är nyskild behöver mer assistans de dygn som barnen är hos honom. Han är orolig. Hur blir det med hans kontakt med barnen om han inte får fler timmar? En annan kvinna har reumatism och en syn- skada. Hon har assistans, men har hennes flicka blivit så rörlig och vild att mamman måste ha fler timmar för att kunna ta hand om henne och för att de ska kunna gå ut tillsammans. En annan kvinna som har talat med som är gift och har två barn har ingen assistans alls. Hennes man har varit hemma barnen föddes, men ska han börja yrkesarbeta. minsta barnet är och måste hon vara på dagis medan pappan arbetar därför att de inte har någon assistans, trots att mamman har förtidspension och är hemma. Gräns vid tre år Hon undrar lite hur det ska bli när han fyller tre. Många försäkringskassor sätter nämligen en gräns för rätten till "småbarnsassistans" vid , då barnen anses klara sig själva. –LSS är dåligt formulerad när det gäller assistans till föräldrar med funktionsnedsättningar, så man kan tolka lagen så, säger . Men alla vet ju att en treåring inte klarar sig själv. På en del sätt är det faktiskt lättare med spädbarn än med treåringar när man har ett rörelsehinder, dem behöver man ju inte springa efter. I LSS har man också betonat att personlig assistans inte får ersätta dagis eller någon annan barnomsorg. Men vi som är föräldrar tycker att motsatsen är det viktiga, dagis får inte ersätta personlig assistans. Människor i omgivning har ibland felaktiga föreställ- ningar om hur det är att vara förälder med personlig assistans. –Jag går på och det händer att klasskamrater säger ungefär: "Så bra att du har assistans, då kan du ju läsa i lugn och ro när assistenten har hand om ". Jag försöker för- klara att assistans är inte någon barnpassning eller avlösarservice för att jag ska orka med mitt liv, utan en hjälp för mig att göra det man gör när man är mamma. Jag förklarar att jag har inte mer tid att läsa än andra. Jag är med lika mycket som de är när deras barn äter, badar och leker. Assistenten sätter fram maten, men jag ma- tar, assistenten byter blöjor, men det är jag som pratar med och har den nära känslomässiga kontakten. Stöd i mötet med När väntade barn kom det hem två handläggare från . De ansåg att assistanstimmar skulle minskas eftersom barnets pappa hade flyttat hem till henne. –Jag låg på soffan när de kom, för jag var ganska dålig i slutet av graviditeten. Jag hade bett en person från & Kunskapscenter2 att komma hit och hjälpa mig i diskussionen, och det var tur, för annars hade det aldrig gått. Jag fick behålla mina timmar och fick till och med lite mer för att kunna ta hand om mitt barn då också. –Man jag vet att de kommer att vilja minska min assistans , när blivit större. Då kommer de att vilja kalla assi- stansen för barnomsorg i stället, och då får jag betala för den till kommunen. Så jag är helt inställd på att få bråka för att få behålla den assistans jag behöver. Slåss för varje hjälpmedel Men kontakterna med hjälpmedelscentralen har varit ännu be- svärligare. – Vi har fått slåss för varje hjälpmedel jag behöver för att kunna ta hand om . Jag behöver en elrullstol som man kan komma ner på golvet med. "Sådana finns ", sa ordina- tören på hjälpmedelscentralen. Jag vet att de åtminstone har fun- nits, så jag fick hjälp av igen med att ringa runt och fråga på olika hjälpmedelscentraler. Sist ringde vi till den central där de hade sagt att sådana rullstolar inte finns längre. Och där stod en i lagret! Den har jag . När jag hämtade den talade de om för mig vad den kostar. har ett skötbord som fungerar bra för henne. Att sådana finns fick hon veta av en god vän. Det får hon inte låna, utan hyra. 2 – Råd, Stöd & Kunskapscenter arbetar med information, rådgivning, utbildning och stöd i frågor om personlig assistans, bostad, arbete och annan personlig service. Amningskudden för att kunna hålla köpte hon och hennes man själva, de orkade inte bråka om den också. –Jag känner en tjej som har en cp-skada liksom jag. Hon fick inte veta att det finns en amningskudde, så hon levde i tron att hon inte kunde amma, eftersom hon inte kunde hålla barnet själv. vände sig till hjälpmedelscentralen och ville låna en vat- tenstol för att kunna bada och gå på babysim med . –Då skrattade personen jag pratade med. "Vattenstolar är fri- tidshjälpmedel och sådana skrivs inte ut", sa hon. "Vad ska du ha nästa gång du ska vara med på en aktivitet?" Man blir så ledsen, det är hemskt att känna sig motarbetad av dem som har till jobb att hjälpa en. Och när man frågar varför man inte får det man be- höver, så svarar de inte. Dessutom gav hon fel besked, man ska visst kunna få hjälpmedel till fritiden. Killen på firman som till- verkar vattenstolarna rådde mig att alltid säga att jag behöver hjälpmedlen för min tränings skull, inte för att vara tillsammans med mitt barn, för då får jag inget. har vattenstolen , men hon ska betala för den, och har sökt bidrag från en välgörenhetsfond. Låt hörselskadade barn vara hörselskadade! – Barn med hörselskada får ofta beröm när de lyckas fungera som hörande. Vad ger det för självbild? De behöver i stället stöd att vara hörselskadade, säger . var dotter, , bjuden på sitt livs första barnkalas. Och insåg till sin förvåning att hon inte ville följa med henne dit, att hon inte vå- gade! Hon, den starka, som hade stått upp för sin hörselskada , som börjat använda teckenspråk och prytt sin hörapparat med gnistrande stenar i stället för att gömma den. Vad var hon rädd för nu? Inte var det det att hon ville gömma sin hörselskada, nej, hon bär fortfarande en hörapparat med små blå stenar. –Men det är så viktigt att inte har en mamma som ver- kar konstig, och det gör man lätt när man inte hänger med i sam- talet. Jag vet hur omöjligt det är för mig att höra när det finns många människor i rummet. Och ungar på kalas, de låter! pappa kunde inte gå med på barnkalaset, så måste, ska ju inte behöva avstå från kalas bara för att hennes mamma är hörselskadad. Och hade tur den gången, en av mammorna som var med på kalaset arbetar i hör- selvården och kan teckenspråk, så hon och pratade med varandra. –Med teckenstöd från henne kunde jag också få kontakt med de andra föräldrarna. De frågade om teckenspråket, det tycker ju alla är intressant. Det är också mindre närgånget att ställa frågor om teckenspråket än om en persons hörselskada. Det händer att känner sig osäker även på Katjas dagis. – Jag var jättenervös när vi skulle gå på vårt första föräldra- möte. Jag ville att skulle gå ensam, men det ville inte han. Han bad sin mamma vara barnvakt, så jag kunde inte skylla på att jag måste vara hemma. oroade sig därför att hon av erfarenhet vet hur det kan bli. Om hon inte från början berättar att hon är hörselskadad blir det svårare och svårare att säga det. Då börjar hon låtsas att hon hör, det blir missförstånd, och hon känner sig dum och utanför. Så fick det inte bli på Katjas dagis. beställde teckenspråks- tolkar till föräldramötet för att hon skulle kunna hänga med och för att alla skulle få veta att hon har en hörselskada. –Personalen var lite konfunderad. De vet att jag är hörselska- dad, men att jag använder tal och inte teckenspråk när jag kom- municerar. Jag fick förklara för dem att min hörsel räcker för samtal i enrum, att jag klarar mig med teleslinga om det är några stycken som samtalar, men att jag måste använda teckenspråk när det blir fler. blev döv på ett öra , men hade full hörsel på det andra när hon var barn. Hon gick i vanlig klass , ville absolut inte bli betraktad som hörselskadad och undvek att berätta att hon hörde dåligt. När hon var mindre gick det ganska bra, även om det hände att klasskam- raterna roade sig med att ropa hennes namn och sedan skratta när hon inte uppfattade varifrån ljudet kom. På högstadiet gick det däremot inte alls bra. Då hade hörseln blivit sämre, men hon hade bestämt sig för att inte vara hörselskadad och hade därför lagt hörapparaten i byrålådan. Hon kunde inte följa med i kamraternas samtal, men ville inte erkänna det. –Jag blev en som bara skrattade med, en nickedocka, som var helt utanför. När det blev diskussion sa jag alltid "jag vet inte". Kompisarna måste ha uppfattat mig som en som inte visste något och inte tyckte något, jag måste ha verkat väldigt konstig. Dess- utom gick det dåligt i skolan. Det är inte många människor med hörselskada som använder teckenspråk, och då, , var det ännu färre . Men hade kommit i kontakt med teckenspråket när hon var mycket ung och satt barnvakt åt en pojke som var döv. Hon hade gått några teckenspråkskurser och kunde tillräckligt mycket för att märka att det var mindre jobbigt för henne att av- läsa teckenspråk än tal. Men när hon började på försökte hon ändå med mikrofon och läppavläsning. Hon berät- tade om sin hörselskada för klasskamraterna när terminen började och frågade om de ville ställa upp för henne genom att använda mikrofonen och försöka att inte tala i mun på varandra. Det ville de. – Det gick bra första terminen när det mest var katederunder- visning, men inte sedan när undervisningen började innehålla dis- Det fungerar inte i längden att skicka runt en mikrofon bland trettio personer. Jag uppfattade ingenting av det som sades, blev ledsen och tyckte att det var fel på mig. Och klasskompis- arna hade skuldkänslor för att de inte klarade det som de hade lo- vat mig. förstod jag att teckenspråkstolkning var min enda möjlighet att klara studierna. Mina klasskamrater blev tack- samma över att slippa mikrofonerna och jag själv upptäckte att jag fick ork över till att umgås med kompisarna på raster och kvällar. hade jag lagt all kraft på att lyssna och avläsa. Berätta eller inte? fyller snart trettio. Visst hamnar hon fortfarande emellanåt i situationer då hon måste avgöra om hon ska berätta om sin hör- selskada eller om hon ska chansa på att kommunikationen kom- mer att gå bra ändå. Men vet hon ungefär i vilka samman- hang hennes hörsel räcker, när miljön måste anpassas och när hon måste ha teckenspråk. Hon har vunnit den säkerheten och själv- känslan att hon kan säga ifrån. i alla fall... Men den säkerheten har inte barn och det är därför be- rättar om sin skoltid. Hon har insett hur mycket bemötandet från de vuxna i omgivningen påverkar barns och ungdomars syn på sin hörselskada. De behöver stöd för att bygga upp en god själv- känsla. Att höra dåligt och inte kunna delta i samtal bäddar för dåligt självförtroende, och många gör allt för att dölja och förneka hörselskadan, eftersom det är den som orsakar så mycket be- . Men om barnen och ungdomarna får bättre hjälp att vara delaktiga behöver de inte hamna utanför så ofta. – Det är nödvändigt att föräldrar, lärare, skolkonsulenter osv. bemöter barnet som hörselskadat och inte hjälper till med förnek- andet. Barn med hörselskada får väldigt ofta beröm när de lyckas fungera som hörande. Vad ger det för självbild? De behöver i stället stöd att vara hörselskadade och att ställa krav. När jag började gymnasiet gick jag till skolsyster och förbjöd henne att berätta för någon enda på skolan att jag var hörselskadad. Det finns alldeles säkert ungdomar som gör det än , men jag är inte så säker på att de vuxna ska nöja sig med att följa ungdomar- nas vilja. Jag tycker att man ska börja tala med dem om saken, och visa att man är beredd att stödja i stället för att tiga. Lärare som får en hörselskadad elev i sin klass får i regel några dagars utbildning om funktionshindret innan skolåret börjar. Men skolledare, syo-konsulenter, elevvårdspersonal och fritidspersonal behöver också utbildning. Fritidspersonalen behöver exempelvis bli medveten om så elementära saker som att de ska stänga av ra- dion när de pratar med barnen eller informerar om något. Ett barn med hörselskada har ingen chans att höra något annars. Men barn säger inte till, det är de vuxna som måste tänka på sådant. bor i och är samordnare på kunskapscenter för hörselskadade och döva elever. Det finns ett sådant kunskapscenter vid var och en av landets fem dövskolor och deras uppgift är i första hand att ge stöd till elever med hör- selskada som går i hörselklass eller vanlig klass och till elever som är dövblinda eller syn- och hörselskadade. Kunskapscentren samarbetar med landstingens pedagogiska hörselvård, ger infor- mation, råd och stöd till föräldrar, lärare och till eleverna direkt. De ordnar också läger, teckenspråkskurser för syskon och barn till döva, utbildning för föräldrar och personal m.m. En viktig del av kunskapscentrens arbete är att se till att hörselskadade elever får träffa varandra. vet av egen erfa- renhet att det är viktigt när man växer upp, ja, det är för resten fortfarande viktigt för henne att träffa vänner som är barndoms- hörselskadade. – Hörselskadade barn och ungdomar måste också få träffa vuxna barndomshörselskadade. De behöver få ta del av vår vuxenidentitet, få veta hur vår tillvaro fungerar, hur det är att studera och jobba tillsammans med hörande, leva med en hörande partner osv. När jag ber jämföra samhällets bemötande av barn med hörselskador och när hon var barn, säger hon att det är mycket som har blivit bättre. Familjerna får bättre stöd när barnen är små. De får kunskap om vad skadan innebär, och hörselvården ger dem rådet att lära sig teckenspråk, åtminstone när det gäller barn med grav hörselskada. Det finns bättre möjlig- heter för föräldrar att lära sig teckenspråk och det finns förskolor för döva och hörselskadade barn med döv och teckenspråkskun- nig hörande personal. – Men i skolan har det blivit sämre. Då var det självklart att det skulle vara färre elever i en klass där det fanns en hörselskad- ad elev. går hörselskadade barn i klasser med trettio elever, och det är för arbetssamt för både eleverna och läraren. De am- bulerande hörsellärarna, ett stöd för lärare och elever, blir färre och färre i kommunerna. Hörcentralen älskad och hatad Hörcentralen är en viktig inrättning för alla som har en hörsel- skada, och är därför älskad, hatad och omdiskuterad. – Det verkar som om alla har liknande erfarenheter därifrån och en del är komiska. Jag har varit med på många läger för barn och ungdomar, och varje gång de får diskutera eller spela sketcher om hur det är att vara hörselskadad så spelas den här scenen upp: Man kommer till hörcentralen för att få en ny propp, den delen av hörapparaten som är en plastavgjutning av örat. De plockar ut apparaten, stoppar in en gegga i örat för att göra avgjutningen, och sedan börjar de prata med en! Det har hänt mig , och det tycks ha hänt alla! Man blir både arg och full i skratt. Vi H¶R INTE utan apparaten, det är ju därför vi är där! Samma sak händer hos öronläkarna. De plockar ut apparaten, sätter sig utom synhåll för att titta in i örat, och börjar prata. De är visserligen inte specialister på hörsel utan på öronsjukdomar, men i alla fall... Utan hörapparat är gravt hörselskadad. Med hörapparat fungerar kommunikationen i lugn miljö. Hon har också lätt av avläsa tal och hon är övertygad om att det påverkar bemötandet mot henne. – Om man hör sämre än jag och måste säga "va" i ett samtal tycker människor att det är jobbigt och man blir sämre bemött. Den gamla föreställningen att den som hör dåligt är lite dum finns nog kvar. Men vår rädsla att bli betraktade som dumma handlar också mycket om vår egen självkänsla. Om man berättar om sin hörselskada, och visar att man förväntar sig att omgiv- ningen ska ta hänsyn till den, så behöver man inte vara så orolig att andra ska tro att man är dum när man inte hänger med. Det är inte så att berättar om sin hörselskada i alla sammanhang, och visst förekommer det att hon under ett samtal förstår att hon måste ha uppfattat något fel och svarat goddag yx- skaft. När det händer brukar hon fundera på om det kan få passera eller om hon behöver förklara att hon hör dåligt. – Det händer att människor runt omkring börjar skratta och att jag inte har uppfattat vad som hänt eller sagts. Det är lätt att känna sig dum då, så jag brukar fråga vad de skrattar åt. När jag var ung skrattade jag med utan att veta vad det handlade om, men det försöker jag låta bli . Digital hörapparat för vem? Både i och utomlands pågår det en intensiv forskning för att utveckla hörapparaterna, och de nya digitala är fantastiska, enligt , som fick en för . Hon hör betydligt bättre med den än med de hörapparater hon haft tidigare. De digi- tala apparaterna är dyra och passar inte alla, men alla som behö- ver hörapparat bör få möjlighet att prova en sådan, anser . Hon lyckades bli en av de få utvalda. –Jag hade hört talas om dem, att man kan ställa in dem precis efter sin egen hörselkurva. Så jag frågade på hörcentralen om jag inte kunde få en. Nej, de är under utvärdering, sa audionomen. Jag frågade om jag inte kunde få vara med och utvärdera och efter lite tvekan sa hon ja med motiveringen att jag har ett jobb med många sammanträden. Jag undrar om det verkligen handlade om mina sammanträden eller om jag fick en därför att de vet att jag kan ställa krav. –Det är bra att veta vad man vill ha innan man beställer tid på hörcentralen, annars får man kanske hjälpmedel ur det gamla vanliga sortimentet, konstaterar och visar ett faxmedde- lande som hon skickade till hörcentralen för . Hon vill pröva en så kallad crossapparat, en liten mikrofon som man sätter i det öra man hör sämst på. Den fångar upp ljud som kommer från det hållet och för över det till hörapparaten i andra örat. har tagit reda på apparatmärke, försäljningsställe och pris och förmedlat allt till hörcentralen. Hon har fått tid om en månad, och då KANSKE hon får det hon vill ha. – Man vet aldrig, man kan bara fråga, vänta och hoppas. Jag har till exempel inte lyckats få den nya trådlösa blinksignalen till ytterdörr och telefon. Den kostar för mycket, anser vissa lands- ting. I stället har de kommit hem och satt upp fula lampor och dragit sladdar överallt. Har det verkligen blivit billigare än att ge mig en apparat som jag kunnat ta med mig vid alla flyttningar ? När var liten behövde jag också en teletracer, en vibrator med mikrofon vid hennes säng eftersom jag inte kunde höra om hon skrek i sitt rum när jag var på nedervåningen eller ute i trädgården. Men jag fick ingen, i mitt landsting är det bara dövblinda personer som kan få en sådan. Jag förstår inte det, det handlar ju bara om att låna en apparat så länge barnet är litet. tror ändå att människor med hörselskada i stort sett får de hjälpmedel de behöver. Alla som behöver texttelefon får en apparat för egen del och en för någon anhörig. (När det gäller texttelefonerna gäller samma regler i alla landsting därför att de betalas med ett särskilt statligt anslag.) Elever i får i regel fasta teleslingor i sitt klassrum, och på gymnasiet får de bärbara utrustningar. Så på ett sätt kan man säga att det inte har blivit sämre , anser . Det är bara det att det finns mycket bättre hjälpmedel än , och om man inte är bra på att tala för sig får man inte alltid tillgång till det bästa därför att det anses för dyrt. Och teleslingorna i offentliga lokaler är fortfarande ett sorgligt kapitel. Det är mycket vanligt att de inte fungerar, och det händer gång på gång att det byggs nya lokaler utan teleslingor. Döva personers viktigaste hjälpmedel, teckenspråkstolkarna, är en bristvara. Efterfrågan på tolkar ökar , alltfler personer med hörselskada tillkommer som tolkanvändare, och alltfler döva och hörselskadade ungdomar skaffar sig högskoleutbildning och behöver tolk . Det finns teckenspråksutbildning, tolkutbildning och gott om arbetstillfällen, men inte tillräckligt med teckenspråkslärare och tolklärare. – Det är ganska många som söker till tolkutbildningen men inte kommer in därför att de inte är tillräckligt duktiga på tecken- språk. Det finns tolkar utan tolkutbildning som tecknar bra, men har svårt att avläsa teckenspråk och det är en brist. De ska ju inte bara kunna tolka till teckenspråk utan också till tal när en döv person vill delta i samtalet. Det har hävdats att det är för höga krav på tolkutbildningen, att vi skulle få fler tolkar om de sänktes. Men det är en fråga om vilken kvalitet vi vill ha på våra tolkar, menar . Teckenspråkstolkar måste vara kvalificerade för att döva och hörselskadade personer ska kunna delta på lika vill- kor och för att deras åsikter ska kunna nå ut och bli respekterade. En fungerande tolktjänst är en förutsättning för ett bra bemötande. Sedan blev vuxen händer det mycket sällan att hon känner sig dåligt bemött av sin omgivning. Hon är privilegierad i sitt ar- bete, jämfört med de flesta hörselskadade personer. Hon har bra hjälpmedel, hennes arbetskamrater kan teckenspråk och hon ar- betar med frågor där hennes personliga erfarenheter är en del av yrkeskompetensen. Många människor med hörselskada har det besvärligt på arbetet. De har svårt att få förståelse för sitt funk- tionshinder, de missar information därför att ingen tänker på att de inte hör, de blir förbigångna vid vidareutbildningar och tjäns- tetillsättningar och hamnar utanför samtalet på kafferasterna. Jämfört med mångas arbetssituation är arbetsmiljö ett mönster när det gäller bemötande.