sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — När hon däremot tänker på sin barndom och ungdomstid tycker hon att hon fick gå igenom många svårigheter som hon borde ha sluppit. Mest handlar det om att hon hade behövt få känna att det var tillåtet att vara hörselskadad, att hon inte behövde använda sina krafter till att försöka vara hörande. För och många andra människor med barndomshörselskada har teckenspråket blivit svaret, det som de saknade under uppväxten. kom tidigt i kontakt med det och gick kurser för att lära sig. Hon insåg att hon skulle komma att behöva det om hennes hörsel fortsatte att bli sämre. Identiteten som döv skrämde henne inte, hon tyckte att det var svårare att vara hörselskadad. Andra i hennes generation bär på mer bitterhet. De känner sig lurade på en tillhörighet och en fungerande kommunikation. – slipper de flesta hörselskadade barn den uppväxten. Det är det viktigaste som har hänt när det gäller bemötandet, för det har så stor betydelse för självbilden och självförtroendet. ansågs det att döva och hörselskadade barn skulle bli lata och inte vilja lära sig tala om de fick tillgång till teckenspråk. började man inse att hörapparater inte hjälper om man är döv, och att man måste få använda ett språk som man kan se för att kunna kommunicera och lära sig någonting. Dövskolan började bli teckenspråkig, och blev tecken- språket offentligt erkänt som dövas första språk. Men hörselska- dade barn räknades inte dit, inte ens om de hade en grav hörsel- skada, utan gick i vanlig klass eller hörselklass. är valfriheten större. Teckenspråket är inte främmande för de flesta föräldrar, och många väljer dövskolan för sina barn. Det har medfört nya frågor att ta ställning till för dövskolan som är teckenspråkig. En del hörselskadade barn använder liksom omväxlande tal och tecken, beroende på ljudmiljön och andra omständigheter. Det ses som ett problem på några skolor där man håller hårt på att det inte ska talas på dövskolan eftersom de som är döva hamnar utanför då. För de hörselskadade barnen är det obegripligt att bli tillsagd att inte tala, lika obegripligt som det var för döva barn att inte ha tillåtelse att teckna. – Det är självklart att barn som kan höra använder hörseln och talet när det är mest rationellt. Det måste de få göra, anser . Sedan måste man naturligtvis lära barnen att alltid respektera dem som inte hör, alltid teckna när en döv person är närvarande o s v. Men man får inte ens i bästa välmening ställa den ena gruppens behov mot den andras. Frågan är lite laddad, men har vi börjat diskutera den öppet på vår skola. Personalen på vårdhemmet där bor, kan teckenspråk och har kännedom om dövblindhet. Hans föräldrar och är oroliga för att han ska förlora dem nu när vårdhemmet snart ska avvecklas. har fått det som är allra viktigast för honom, en tecken- språkig omgivning. Han bor i en gruppbostad där personalen kan teckenspråk och har kunskap om dövblindhet. När det var dags för honom att lämna i , landets enda resurscenter för barn som är blinda och har flera funktionsnedsättningar, reste hans föräldrar runt i länet för att hitta en plats där han kunde bo och få den om- vårdnad han behöver. chef reste med, och till- sammans konstaterade de att inte skulle ha det bra i någon av de gruppbostäder som fanns i länet. Slutligen blev det en gruppbostad på för . Mo Gård är ett resurscenter för vuxna döva och dövblinda. Det ligger i i , så det är en bit att resa från hemmet i , men det är det värt, tycker föräldrar. Han trivs med livet och kommer hem till sina föräldrar med jämna mellan- rum. vet inte att hans trygga tillvaro i gruppbostaden hänger på en skör tråd, men hans föräldrar oroar sig. har personlig assistans genom och kommunen betalar de andra kostnaderna på Mo Gård. Men avtalet mellan Mo Gård och kommunen gäller bara . Efter det kan kommunens politiker säga att de inte vill betala längre. Han är synskadad och döv, och på hans dagcen- ter finns det bara en i personalen som kan teckenspråk, så han har inte fått samma möjligheter som att kommunicera. När gick i särskolan ordnade hans mamma en teckenspråkskurs för personalen. När han sedan började på dagcenter lovade kom- munen hans föräldrar att han skulle få personal som kunde teck- enspråk, men så blev det inte. Föreståndaren är inte intresserad av att personalen lär sig teckenspråk så att fler kan prata med . En kurs som startade rann ut i sanden. Bristen på kommunikation märks på humör, säger hans mamma. Han slår sig själv när han inte blir förstådd. och är två mycket utsatta människor. De är helt bero- ende av att föräldrarna och andra i omgivningen förstår deras be- hov, lär sig tyda deras signaler och ser till att de får lära sig så många tecken som möjligt. Det finns få personer i landet som är både gravt synskadade eller blinda och gravt hörselskadade eller döva från barndomen. De flesta har också en utvecklingsstörning. Det behövs ett enga- gerat och ihärdigt arbete för att ge dem ett sätt att kommunicera. De flesta får en mycket bristfällig kommunikation, och det är inte ovanligt att de reagerar som , med att skada sig själva. Frågan om bemötande får särskilda dimensioner när det hand- lar om människor som har så svårt att föra sin egen talan. Männi- skor som är dövblinda KAN få ett värdigt och bra liv om kommu- nerna anslår resurser till att anställa kompetent personal där de bor och där de har sina dagliga verksamhet. Det behövs också ett nära samarbete mellan föräldrarna och personalen. En del vuxna dövblinda bor i gruppbostäder i sin hemkommun, och kan träffa sin familj ofta. Andra måste bo långt från sina anhöriga för att få tillgång till kunnig personal och teckenspråk. En grupp föräldrar till tonåringar och vuxna dövblinda träffa- des en helg för att tala om samarbetet och det ömsesidiga bemö- tandet mellan föräldrar och personal. Det var Föreningen , , som ordnade träffen. , som möter dövblinda i sitt arbete i gruppbostad deltog i samtalen. Det händer mycket sällan att gruppbostadspersonal och föräld- rar diskuterar samarbete och bemötande med varandra. Föräld- rarna som träffas den här helgen har aldrig varit med om det, bortsett från sammanträden när deras barns individuella plan dis- kuterats. Föräldrarna tycker att det skulle vara värdefullt att få träffa personal i lugn och ro, och tala om värderingar och om vad man förväntar sig av varandra. De tror också att det skulle vara lättare för föräldrarna än för personalen att säga vad de tycker och tänker. Enligt är det lika sällsynt att personal sätter sig ner tillsammans och diskuterar sådana frågor, trots att många skulle vilja. Hon är också övertygad om att de flesta som är personal skulle uppskatta att ha sådana samtal med föräldrar. När samarbetet mellan föräldrar och personal inte fungerar be- ror det i regel på att man tänker och tycker olika om sådant som är viktigt. Det kan bli en prestigekamp om vem som känner den vuxna dövblinda personen bäst, föräldrarna eller personalen. äldrarna har ju varit med under hela uppväxten och känner sitt barns historia, men personalen är tillsammans med henne eller honom . Det kan också handla om att man inte har talat med varandra om vad föräldrarna har rätt att bestämma och vad de kan ställa för krav. Vad får föräldrar lägga sig i? – Får föräldrarna till exempel lägga sig i sina barns klädsel? Det kan låta som en struntfråga, men det är det inte, säger , mormor till , . får lätt skavsår om hon har på sig något som sitter för hårt, så hon ska helst ha mjuka byxor. När jag säger det till en i personalen, ansikte mot ansikte, så fungerar kommunikationen, hon hör att det inte ligger någon kritik bakom. Men när hon sedan i sin tur ska informera de andra i personalen kan det uppfattas på ett annat sätt. De kanske tänker "har hon klagat på kläderna igen," och så kan det växa till irri- tation och bli prat i personalgruppen. –Det är nödvändigt att vi anhöriga har en dialog med perso- nalen, men jag är lite rädd att det ska bli konflikt när jag tar upp någonting, fast jag vet att jag inte borde behöva vara rädd för. Orden är så viktiga i vårt samarbete med personalen, och det blir lätt missförstånd, säger . –Jag tror inte att jag längre känner bättre vad än perso- nalen gör, säger , som är pappa till , . Vi säger ofta till personalen där han bor att de får bestämma när det handlar om vardagsbeslut. och hans hustru är mycket nöjda med gruppbostad, men de är bekymrade över hur det ska bli i framti- den. och två andra hyresgäster delar en lägenhet, där de har varsitt rum och gemensamt kök och vardagsrum. Det finns fler gruppbostäder i samma område, med sammanlagt 25 hyresgäster. Där har bott , och är hemmastadd och trygg. Kom- munen har planerat att bygga om gruppbostäderna så att var och en får en lägenhet i stället för bara ett rum. Men gruppbostäder för 25 personer på samma område är likamed vårdhem, och de ska avvecklas har bestämt. –har varit här och inspekterat. Jag tycker att de är stelbenta som säger att allt ska läggas ner bara för att det bor många människor med handikapp på samma område. Men man kan inte kräva att de ska förstå hela problematiken med dövblind- het, säger . –Det tar åratal för att lära sig hitta på ett nytt ställe. Men det viktigaste är personalen. Både och vi föräldrar tycker mycket om personalen där han bor, och vi är rädda att mista deras kompetens om gruppbostäderna skingras. Personalen har varit på Dronninglund i , ett nordiskt utbildningscenter för per- sonal för dövblinda, och fått en utbildning, som inte många har. –Om blir den enda hyresgästen som är dövblind i sin gruppbostad, hur går det då? Får personalen som är utbildad på teckenspråk och dövblindhet vara kvar då, eller kommer det ny personal som inte har någon specialkunskap? Jag är rädd att det inte kommer att finnas några pengar till det. tycker att får ett fint bemötande från personalen där han bor. –ville till exempel inte åka hem till oss . Det var lite omskakande för oss föräldrar, för det var första gången det hände. var vi glada, det visar att han trivs där han bor, och vi vill ju att han ska bli självständig. Den snälla personalen såg snabbt till att det fanns någon hos honom . Det kallar jag gott bemötande! föräldrar har inte känt av några tydliga nedskärningar och försämringar för sin sons del. –Men kommunen naggar i kanten, det har vi märkt. Vi har frågat personalen hur det går för dem, om de har fått det jobbigare, och de svarar att det går bra. När behöver läggas in på sjukhus följer personal med. och har goda erfarenheten av sjukvården också. Per- sonalen lyssnar på dem och tar hjälp av deras kunskap för att ska ha det bra på sjukhuset. och tycker där- emot att föräldrar, som har barn med så omfattande funktionshin- der som , borde kunna få föräldrapenning när de tar hand om sina sjuka barn, även när de är vuxna. behöver ha sina föräldrar hos sig när han är sjuk. För och har kontakten med fun- gerat rätt bra. Andra föräldrar har fått lägga ner mycket tid och kraft på att få den hjälp de måste ha för att orka med vardagsar- betet. och hennes man är själva assistenter åt sin son . –Två av handläggare var här när vi ansökte om assistans första gången. De såg hur det går till när vi hjälper , mätte min tid och jag fick fylla i listor över min effektiva arbetstid, det vill säga när jag bytte blöjor, hjälpte honom att äta osv. Handläggarna ansåg att vi behövde , men socialförsäkringsnämnden minskade i sitt beslut. Att sitta nära och få kontakt är också effektiv arbetstid när man hjälper en människa som är dövblind. kanske inte förstår det? Men handläggarna sa att vi skulle överklaga, så det gjorde vi och fick . Barn som är synskadade och har andra funktionsnedsättningar kommer till för utredning, men när var liten var det aldrig någon som berättade för och hennes man att det finns något som heter . –Det var med hjälp av en mamma som också har ett dövblint barn som vi fick kontakt med dem. var när han kom dit första gången. Genom den mamman fick vi kontakt med föräldra- föreningen i FSDB också, tack och lov, för den är viktig. har aldrig varit på korttidshem heller. För att det ska fun- gera behöver han ha med sig personal som kan teckenspråk och det ligger på hans föräldrar att ordna det. Men de har aldrig hittat någon lämplig person, så de har fått klara sig utan den hjälpen. God man behöver kunskap Föräldraansvaret för dövblinda barn finns kvar mer än för andra barn, även när de vuxit upp. Många dövblinda personer är också utvecklingsstörda, och ska då ha en god man. I regel är det en av föräldrarna. Men föräldrarna tänker också . Vem ska ta över när de inte finns längre? För en del syskon är det självklart att ta det ansvaret, men många föräldrar vill inte be syskonen om de inte själva tar upp frågan. Många av föräldrarna som var med på träffen är oroliga inför tanken att deras barn ska bli hänvisade till en god man som föräldrarna inte har valt. De vill att barnen ska få en god man som är intresserad och vet något om vad det innebär att vara dövblind. hade en god man bara ekono- miskt ansvar, men ingår i uppdraget också att "sörja för per- sonen", som det heter i lagen. Föräldrarna anser att kommunens överförmyndare ska tänka på det när de utser gode män, och ta ansvar för att de får utbildning om den funktionsnedsättning per- sonen har. – Det finns de som är god man för så många att de inte känner dem, berättar en förälder. Jag läste om en person som var god man till 34 personer. Han tjänade gott om pengar, men vad kunde han uträtta för var och en? Man kan klaga hos överförmyndaren när man anser att gode mannen inte tar sitt ansvar, och det tycker jag att personalen i gruppbostäder bör göra när det gäller männi- skor som inte har några anhöriga. De flesta vuxna personer som är dövblinda från barndomen har bott på vårdhem . Många av dem är också utvecklings- störda och har en god man. har nästan alla flyttat från vård- hemmen till gruppbostäder och det innebär stora förändringar för både dem och personalen, berättar , som är handledare för personal på en gruppbostad för vuxna dövblinda personer. – Personalen ska arbeta från andra utgångspunkter och med ett annat synsätt . arbetar vi i människors hem. Vi ska betrakta dem vi arbetar hos som självständiga individer som har ett eget liv och behöver vår service. Men de själva ställer nästan aldrig några krav, för det har de aldrig fått lära sig att göra. Män- niskor som har bott på vårdhem i hela sitt liv är formade av det och präglade av personalens värderingar och livssyn. Och för dem som är äldre finns det nästan aldrig några anhöriga som kan vara personalens diskussionspartner. Personalen har bara sitt omdöme och sin inlevelseförmåga att gå efter när de ska hitta ett nytt sätt att bemöta människor. Vi arbetar liksom i ett laglöst land, och vi har vårdhemsideologin bara bakom oss. Var finns rättssäkerheten för dem vi ska hjälpa? I vardagsarbetet blir det ofta svårigheter när någon behöver hjälp utöver den som personalen i gruppbostaden kan ge. De flesta som bor där kan inte själva ge uttryck för att de exempelvis vill ha en ledsagare för att kunna göra någonting. Personalen gör det de tror är bäst för hyresgästerna, men får inte själv begära LSS-insatser. I kommunen där arbetar, liksom i många andra kommuner, har man bestämt att det är gode man som ska begära en LSS-insats när personen som behöver insatsen inte kan göra det själv. I de flesta fall är det föräldrarna som är gode man åt sina barn, så ansvaret ligger i praktiken på dem. Det är svårt för de föräldrar som en gång följde läkarnas råd att lämna ifrån sig sina barn. De flesta läkare gav sådana råd långt in . – Föräldrarna har i regel varit god man för sina barn , men det finns de som inte har träffat sitt barn , berättar . De kommer kanske på besök en gång eller ringer enstaka gånger. Många är gamla, och ska de plötsligt vara aktiva gode män och sköta papper och ta ställning i frågor som personalen har skött . Personalen vet inte hur de ska bemöta föräldrarna och hur de ska hantera sitt ansvar att försöka göra föräldrarna delaktiga i sina barns liv. Föräldrarna är viktiga, de är ju en del av personernas historia, även om de inte har haft någon egentlig kontakt med varandra . Vi försöker försiktigt uppmana dem att komma på besök och träffa sitt vuxna barn, men det är svårt att veta hur mycket vi ska trycka på. Det kan väcka en smärta hos föräldrarna, som de inte får någon hjälp med. Personligt ombud gör livet lättare är glad att han har sitt personliga ombud, . De lyssnar mer på henne än på mig, och så kan hon bestämmelserna, säger han. Livet är skört för , och . De är särskilt beroende av att bli bemötta med förståelse och inlevelse, och far illa när människor i deras omgivning inte begriper sig på deras svårighe- ter. är ofta ledsen. Ångesten bestämmer över hennes tillvaro och väntar alltid på tillfällen att slå ner henne. blir lätt arg. Ett missförstånd eller en kommentar kan göra honom rasande, och kontakterna med människor som inte känner honom blir be- svärliga. har vårdats i psykiatrin och haft ett helvete sedan han var . är han 21 och börjar må bättre, men har fortfarande mycket rädsla att bemästra. För , och och tolv andra personer i Helsing- borg har livet ändå blivit lite lättare sedan de fick . är deras personliga ombud, anställd av RSMH:s, Riksför- bundet för Social och Mental Hälsa, länsförbund i . Hennes arbete är ännu bara ett projekt, ett av landets tio projekt med per- sonligt ombud. Ombuden ska hjälpa personer med psykiska funktionshinder i kontakten med myndigheterna, samordna insat- serna och se till att de får den service och det stöd de behöver. Permanenta de personliga ombuden! – Permanenta de personliga ombuden! Det måste du skriva, det är viktigast av allt! Det är det första säger när vi träffas för ett samtal. Stödet från betyder mycket för henne. Hon får hjälp att ringa svåra telefonsamtal och hon känner sig inte så utsatt nu när hon har nå- gon vid sin sida. Hon har haft kontorsarbete hos kommunen , först heltid och sedan halvtid, men står det klart att arbetsgivaren vill bli av med henne. Hon har varit mycket sjukskriven . På vårarna har hon fått ångest och depressioner som varat och gjort det omöjligt att arbeta, och har hon varit sjukskriven . frågade personalchefen om hon hade funderat på att ta hel förtidspension, men hon svarade nej. Hon behöver ar- betet för att komma ut, träffa människor och ha något att göra. Hon hade också fått en ny medicin som hon trodde på, så hon ville fortsätta att arbeta. –Jag tyckte att det såg lite ljusare ut då, därför att min när- maste chef, som har förföljt mig , skulle sluta. Jag har ex- empelvis förflyttats fast han har vetat att jag är sär- skilt känslig för förändringar och jag har inte fått hjälp med arbe- tet när jag har haft för mycket att göra. Chefen hade ingen förstå- else för att jag var deprimerad i perioder, och när jag inte mår bra kan jag inte försvara mig, då gråter jag bara. –Varken den närmaste chefen eller någon annan chef har nå- gonsin frågat mig hur de skulle kunna hjälpa mig med mina pro- blem. Men det fanns en personalkonsulent på företagshälsovården som stöttade mig och sa ifrån när chefen var för hemsk. Jag har också haft stöd av några arbetskamrater, fram till . En vår när kom tillbaka till jobbet för att arbetsträna efter en sjukskrivning fanns hennes arbetsuppgifter inte längre kvar. Hon satt i stället och tränade på datorn och hjälpte sina arbetskamrater när de hade för mycket att göra. Se- naste gången hon kom tillbaka, efter det att personalchefen hade frågat om hon inte ville ha förtidspension, var hennes arbetstider ändrade så att hon skulle jobba på eftermiddagarna. har ar- betat därför att det är enda sättet för henne att orka med ett yrkesarbete. På eftermiddagarna är hon mycket trött. Båda dessa förändringar uppfattar hon som försök från arbetsgivaren att bli av med henne, få henne att ge upp. Arbetsgivaren väntar på beslut om förtids- pension och inser att hon inte kan gå tillbaka till sin arbets- plats. Det skulle bara fungera , sedan skulle hon be- höva sjukskriva sig igen, säger hon. Kanske måste hon ge upp . Hon gråter när hon tänker på det. – Jag har fördubblat min medicindos, och jag har aldrig varit så nära självmord som jag är . Det är smärtsamt att bli kastad på sophögen . Arbetsgivaren och har diskuterat si- tuation med varandra, utan att informera henne eller göra henne delaktig i diskussionerna. Hon vet att det är olagligt att behandla sekretessbelagda uppgifter så och har sökt hjälp hos facket, men stödet därifrån har varit dåligt. har ringt till Handikappom- budsmannen och berättat om sin situation. Där har hon fått veta att det finns arbetsmarknadslagar som skydd i sådana lägen. Det finns också regler mot kränkande särbehandling, men har aldrig känt att någon lag har skyddat henne. har fått sluten psykiatrisk vård. Det var innan fick en kontaktperson och hon är säker på att det är tack vare kontaktpersonen som hon inte har behövt sjukhusvård de se- naste femton åren. –Det var en underbar kurator, som ordnade så att jag fick min första kontaktperson. Den kuratorn är en av de få som har tagit mig på allvar, jag kan räkna dem på ena handens fingrar. Läkaren jag har är också en sådan, han lyssnar och bryr sig om mig. Men jag har mött många i sjukvården som har betett sig krän- kande och förnedrande. har haft många kontaktpersoner sedan lagen kom till, och har hon två . har man velat ta ifrån henne en för att spara och har hjälpt henne för att hon ska få behålla dem. Två gånger har överklagat eftersom de är så viktiga för henne. Hon behöver veta att det alltid finns någon som hon kan ringa till när livet blir svårt, och hon förklarar att det är en besparing för samhället. Kontaktpersonerna har inte mycket betalt, men en plats i sluten psykiatrisk vård kostar mas- sor. Det har blivit svårare och svårare för att få pengarna att räcka. Det är hon köpte nya kläder eller något till sitt hem. –Jag har inget över när jag har betalat maten, hyran, medici- nen och räkningarna för el, TV och telefon. Vissa månader måste jag låna av mina vänner för att klara den . Min lön och en halv förtidspension är inte så mycket pengar. minskades pensionerna också. Det blev mindre och det märks när man har lite. Ekonomin blir ännu sämre av karensdagarna i sjukförsäk- ringen. Om man är sjuk mer än tio gånger slipper man visserligen karensdagen från och med den elfte gången, men tio dagar utan lön är mycket när man har ont om pengar. tycker att hon borde slippa karensdagen även när hon är sjuk sju, åtta gånger , men hänvisar till lagen. –är en stelbent inrättning. Att de inte kan se helheten! Jag är mycket sjuk och har varit det , så de borde begripa att jag inte är någon fuskare. Det tar musten ur mig att hålla på och kämpa och överklaga. –har varit en kamp för att överleva och få hjälp. Det känns som om jag alltid har blivit illa bemött. Kan- ske är det svårt för människor att förstå att det inte är gnällighet när jag berättar om hur jag har det, men man lever ju inte frivilligt som jag, ett så här onormalt liv med fobier och ångest. –Det kan också vara så att jag inte blir tagen på allvar därför att mitt utseende inte stämmer med föreställningen om hur man ska se ut när man har stora psykiska svårigheter. Jag målar mig och tvättar håret och har inte trasiga och smutsiga kläder. Det är viktigt för mig att vara fin, det räddar det lilla självförtroende jag har. Inget dämpar längre ilskan har inte tagit någon medicin . Han är glad över att han kan leva utan den, men det betyder också att hans ilska inte dämpas av några konstlade medel. Just nu be- höver han träffa ofta, för henne får han bli arg på. Han slutade ta medicin när han blev arg på psykiatrins öppen- vårdsmottagning. – De hade bestämt att jag skulle komma och hämta min medicin. Jag tyckte att det var onödigt att gå dit så ofta och föreslog att jag skulle få komma . "Nej, det går inte, och det är bra att du har något att göra", sa de. hade jag druckit två starköl när jag kom dit.