sou · GMB348 · 1999-01-01 00:00:00 — och återkommer till läkarna och deras bemötande under vårt samtal. Läkaren är ju viktig när man har en allvarlig sjukdom, en person som man vill kunna tala med och få respekt från. –Läkare verkar ofta se sina patienter enbart som patienter, sä- ger . De tror att vi BARA är sjuka, och respekterar inte att man har ett arbete att sköta. I det fallet är det skillnad på läkare och andra yrkesgrupper på sjukhuset. Min stomist och dietist tar hänsyn till mitt jobb och ringer upp när jag har tid för telefon- samtal. Min läkare har jag försökt nå för att ha ett samtal, och , fick jag kontakt med honom. Han har telefontid och mellan fyra och halv fem, och det är inte lätt att pricka in de tiderna när man har ett arbete där man oftast inte sitter vid telefonen. Väntetiderna på sjukhus är en annan sida av den bristande re- spekten för människors tid. –Först väntar man på att få ta prover, sedan väntar man på proverna och sedan väntar man på att få träffa läkaren. Sist vän- tade jag på min läkare i , berättar . Det talas om att det ska införas en garanti, så att man ska få tillbaka patientavgift- en om man behöver vänta mer än . Men jag tror inte på den garantin, de kommer att se till att man får ta proverna och sedan får man vänta på doktorn, precis som förut. Och tickar parkeringsautomaten massor med kronor och man vet inte om man ska våga springa ut och lägga i mer pengar och kanske missa sin tur till doktorn. tycker inte att hon blev väl omhändertagen av sjukvården när hon blev sjuk. –Jag åkte ut och in på akuten och fick dropp, men de gjorde ingen undersökning. Till slut sa jag att jag inte stod ut längre, så de undersökte de mig, och sedan fick jag min diagnos och den inflammerade delen av tarmen opererades bort. Men jag fick träffa både en dietist och en kurator före operatio- nen, och det var bra. –Det finns de som går med diffusa symtom innan de får en diagnos, säger . De flesta läkare väntar med de dyra undersökningarna, eftersom varje enhet på sjukhuset har sin egen budget och måste spara. De nöjer sig in idet längsta med att ta sänkan och mäta halten av salter och mi- neraler i blodet och så säger de att det ser bra ut. Men det behövs mer kostsamma undersökningar för att diagnostisera Crohns sjukdom och ulcerös colit. Vågar ta tjänstledigt? Det är dyrt att ha en kronisk sjukdom, och många som har mag- och tarmsjukdomar orkar inte arbeta heltid eller ens halvtid. arbetar i stort sett heltid med personlig assistans i kom- munen och tycker att hon har en bra och förstående arbetsgivare. – Jag fick fast anställning fast de visste att jag har en kronisk sjukdom. Jag visade en broschyr om ulcerös colit för att de skulle veta vad det handlar om. De frågade om jag mår bra och jag sa ja och så var det klart med anställningen. Jag är undersköterska och jag skulle vilja vidareutbilda mig i social omsorg på högskolan. Men jag tror inte att jag får tjänstledigt , och jag tror för resten inte att jag vågar vara borta så länge heller, i dessa tider. När blev sjuk hade hon just sagt upp sig på ett arbete därför att hon hade fått löfte om ett nytt. Men hon hade inte hunnit skriva kontrakt så hon gick miste om det på grund av sjuk- domen, och är hon utan jobb. Hon går på folkhögskola medan hon söker. –Det är kärvt, jag har sökt allt, för jag vill inte vara ensam hemma när andra jobbar. Arbetsgivarna säger "vi hör av oss", men det gör de inte. Jag tror att de är rädda för att anställa någon som är sjuk, man är ju skyldig att berätta det när man söker jobb. –Nej, protesterar , det är man inte alls! Det är många som tror det, men det är fel. Arbetsgivare har inte rätt att kräva besked om det. –Men det hjälper inte, säger . När det är så här stor ar- betslöshet, så sållar de bara bort en om man inte vill svara på det. Många arbetsgivare kräver intyg från om hur mycket man har varit sjuk för att man ska få ett jobb. har också en kronisk tarmsjukdom. Hon är sjuk- sköterska och arbetar på en avdelning för mag- och tarmkirurgi på ett stort sjukhus. har varit sjukskriven länge och är på väg tillbaka till jobbet, men är mycket orolig för hur det ska bli. –Det har kommit en ny avdelningssköterska och hon tycker inte att det är bra att jag som själv har en tarmsjukdom och stomi arbetar på en sådan avdelning. Hon tycker att det finns risk att jag själv är för nära patientrollen och att jag därför kan bli för empa- tisk mot patienterna. Jag tänkte igenom detta noga innan jag bör- jade arbeta på den här avdelningen, och tycker själv att mina erfarenheter är en fördel i jobbet. Just nu får arbetsträning och arbetar på sin van- liga arbetsplats. –Jag känner mig ganska pigg och stark och skulle vilja pröva att arbeta tre kvartstid. Förut arbetade jag halvtid, för jag orkar inte arbeta heltid och det är svårt att få tjänster på , men jag tror att jag skulle orka det. Arbetsledningen säger att de inte vill diskutera det med mig innan jag har avslutat arbetsträningen. Jag är orolig och ganska sårad, för de har anställt en ny person som ska börja arbeta innan min arbetsträning tar slut. Jag undrar om de inte vill ha mig och om de får tacka nej till mig bara för att jag inte orkar arbeta heltid. Facket säger att ar- betsgivaren bara är skyldig att erbjuda mig arbete någonstans inom , så jag kan inte ställa krav om var i jag ska jobba. –Det har hänt så mycket , så jag söker mig kan- ske till en annan avdelning. Men rätt som det är blir det när jag har mycket ont och inte kan äta, och då kan jag inte heller jobba. Ska jag berätta det när jag söker nytt jobb? är rädd för hur det skulle gå om hon inte hade sitt arbete. Det är dyrt att vara sjuk. Det kostade henne senast hon var sjuk, för då varade sjukskrivningen . –Det kostar bara att ligga på sjukhus en månad. Det borde finnas ett högkostnadsskydd för sjukhusvistelse, tycker hon. Jag blir ledsen när folk ifrågasätter att jag får ekonomiskt stöd därför att jag är sjuk. Jag ser frisk ut fast jag har en allvarlig sjukdom, och det händer att människor tycker att det är konstigt att jag får två tusen i handikappersättning. Jag har också fått reaktioner mot att jag får flyga på pensionärsrabatt bara för att jag har påse på magen. Om jag orkar brukar jag då berätta något om alla extra kostnader jag har på grund av min sjukdom. Patienters kunskap hotar sjukvårdsmakten – Läkare ska ju bota och lindra, men specialisterna har svårt att förstå och acceptera att patienten kanske har en annan uppfattning om vad bota och lindra innebär, säger . – Så länge vi håller oss inom den traditionella patient-läkarrela- tionen hotar vi inte sjukvårdsmakten, men när vi blir för starka och hävdar ett annat synsätt hotar vi balansen. Många läkare har svårt att acceptera att människor med funktionsnedsättning själva har kunskap om sin skada. Det säger och , som båda har dubbla relationer till sjukvården. De känner den väl som patienter i specialistsjukvården, men de har också genom sina yrken kom- mit in i världen av vita rockar, där de hävdar ett annat synsätt på funktionsnedsättning än det som brukar råda i sjukvården. Båda två blev omhändertagna av sjukvården tidigt i livet. föddes för tidigt . Hon lades i kuvös och fick syrgas, och den behandlingen gav henne en synskada och en grav hörselskada. När hon var måste hö- ger öga opereras bort, och synen på vänster öga har försämrats. Sökte sig till vårdgivarna har, som hon säger, "sökt sig till vårdgivarna" i sitt yr- kesarbete. Hon är diakon i sjukhuskyrkan på och har varit kurator i hörselvården. –Mina funktionshinder har gett mig erfarenheter som de flesta isjukvården inte har. Jag uppfattar snabbt när någon blir utsatt eller får sin integritet kränkt. Jag vet ju hur det är. När jag kom upp i tonåren kunde jag inte vara med på samma villkor som andra tjejer. Jag ville vara som andra, men kunde inte. Med mig kunde man inte viska hemligheter. Jag sökte mig till de vuxna, eftersom jag inte kände trygghet bland jämnåriga. Första gången träffade jämnåriga som också hade hör- apparat var hon . Det var på ett läger och hon minns hur viktigt det var. –Att få prata om känslor och upplevelser jag hade med några som förstod och kände likadant, det var fantastiskt! Den kunskapen och samhörigheten har hon med sig i sitt ar- bete som diakon. Hon möter människor i utsatta situationer och vet att de har en insikt som de inte alltid kan formulera i ord. Hon ser som sin uppgift att hjälpa människor i den situationen att hitta ett språk som är deras eget, så att de kan förmedla kunskapen om sin sjukdom eller funktionsnedsättning. – Jag har valt ett yrke där jag får vara bakom sjukvårdens ku- lisser. Mina erfarenheter av att vara patient och möta läkare har lärt mig mycket om attityder och bemötande. Jag har också fått mycket kunskap av människor jag mött i mitt arbete och som har berättat om sig själva och sina liv. Jag tycker att jag har lärt mig två språk och att jag kan växla mellan de två världarna, och det är en stor tillgång i mitt arbete. hade sin första kontakt med sjukvården när han var . Då såg läkaren på barnavårdscentralen att hans ögon var mer utstående än vanligt. Det konstaterades att hans skallben inte utvecklades som det skulle på grund av att det delvis satt ihop. Det behövdes en operation för att ge plats för hjärnan. Han har också underbett och underdimensionerade kindben. – I barnaåren var jag på kontroll då och då. Läkarna förklarade varje gång att jag skulle opereras igen , när jag hade "vuxit färdigt". Då skulle de rätta till mitt annorlunda utse- ende. Mina föräldrar och jag tänkte inte så mycket på det och ta- lade inte om det. Jag växte upp och skaffade mig min egen iden- titet. Jag hade många kompisar, och mitt liv var precis som deras. Men jag visste att jag inte såg likadan ut, och när någon frågade svarade jag alltid "jag är som jag är, och jag blev opererad när jag var liten". De flesta nöjde sig med den förklaringen. Så var tiden inne för operation och specialisterna på sjukhuset i undersökte ingående. – Jag bedömdes efter en rad medicinska termer och både min mor och jag kände det som ett intrång. Vilken rätt hade de att känna och klämma på mig utan att förklara varför? Ingen var intresse- rad av hur det kändes för mig att bli värderad på det viset. Då växte motståndet i mig. Varför skulle jag ändra på mig? Jag hade kompisar, en bra familj, lätt att få kontakt med andra människor. Inte hängde väl allt på utseendet? Tackade nej till operation tackade nej till operation. Han ville inte ändra på sig med de motiv som specialisterna gav och hans föräldrar höll med ho- nom, även om tror att de innerst inne funderade mycket på om det verkligen var bäst för honom att låta bli operationen. Det fanns två viktiga anledningar till hans nej. En var att han drog sig för att gå igenom flera stora operationer och leva med fixerade käkar i månader. – När man lär sig sjukvårdsspråket blir man en intressant diskussionspartner för sjukvården. Men man blir också farlig för dem som inte vill ha någon diskussion om sjukvårdens värderingar och människosyn, säger . – Men den viktigaste anledningen var att jag krävde rätten att vara den jag var. Jag förstod av läkarnas argumentation att det inte gick att se ut som jag gjorde, och att deras förmåga att rätta till mig inte borde ifrågasättas. Men jag ville inte rättas till. Så gick det ungefär till och besökte neuro- kirurgiska avdelningen på lasarettet i därför att han i sitt ar- bete skulle intervjua chefsöverläkaren. I en kommentar under in- tervjun nämnde att han hade egen erfarenhet av special- sjukvård och läkaren sa att han var en typisk Crouzonpatient. blev mer förvånad över budskapet än irriterad över att läkaren ställde diagnos utan att vara tillfrågad. Vid ålder fick han plötsligt en diagnos, varken han eller hans för- äldrar hade någonsin fått veta att det fanns en diagnos och ett namn på hans utseende. – När intervjun var över frågade jag mer om min diagnos. Lä- karen tog kopior på en del av mina journaler och jag fick veta mycket om mig själv ur ett sjukvårdsperspektiv. Det var intres- sant och skakande. De hade kartlagt min barndom och uppväxt utan att jag vetat om det. Det kändes lite som att bli ut- satt för ett inbrott. Det visade sig att det fanns fler som visste vil- ken diagnos jag hade, min tandläkare till exempel, och ingen hade sagt det till mig eller mina föräldrar. Då kände jag att jag måste ta reda på min historia, som en sorts släktforskning. Av en slump tog TV-programmet just Crouzons syndrom i samma veva. Programmet innehöll intervjuer med för- äldrar och med en läkare som gör ansiktsoperationer bland annat på barn med min diagnos. Jag blev mycket berörd av hans kluvna hållning. Han talade om hur värdefullt det är att alla barn får ett välartat utseende, som han sa att utseendet inte är allt. – Jag bestämde mig för att besöka läkaren. Inte därför att jag drömde om att göra en operation, jag vet att den är plågsam och riskabel. Nej, det handlade nog mer om att få kunskap. Om jag skulle välja operation, vad skulle det innebära? Jag bestämde mig för att verkligen vara öppen och lyssna på vad specialisterna hade att säga. Jag undrade också hur många det fanns med min dia- gnos, hur många som hade låtit operera sig, och om det fanns någon patientförening. Mötet blev inte som hade hoppats. Läkaren var intres- serad av hans utseende, inte av honom. – Han tog tag i mitt ansikte, vände och vred, synade mig och konstaterade att jag inte såg S¥ illa ut. Han frågade om jag upp- levde mig som normal och sa att han kunde göra det onormala normalt. Då ville jag problematisera begreppen normalt och onormalt, men när jag började resonera kallade han det "funktionsbefrämjande försvar". "Nog är vi väl överens om att du inte mår särskilt bra av att se ut så där, när du sitter i din kam- mare", sa han. Jag svarade att jag faktiskt mår bra, och kollisionen mellan oss var ett faktum. träffade flera specialister under sin dag på sjukhuset. Han blev synad och fotograferad, men fick inte svar på sina frågor och funderingar. Ingen frågade heller efter hans erfarenheter och hans perspektiv. har fått kontakt med sjukvården genom sin skada, men också genom sitt arbete på Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, i . har han lärt sig sjukvårdens språk, och i sitt jobb möter han dess representanter på lika villkor. I alla fall på N¤STAN lika villkor och i alla fall i kontakten med dem i sjukvården som VILL ha en dialog. Han samarbetar bland annat med ett rehabiliteringscentrum som vill skapa en arbetsorganisa- tion som sätter patienten i centrum. – Vi talade förbi varandra i början, men har vi hittat ett ge- mensamt språk. Jag tvekade innan jag gav mig in i samarbetet. Det räcker inte att komma och bara tycka och berätta om oförrät- ter. Det kan vara bra att utgå från sina egna erfarenheter, men man måste kunna generalisera utifrån dem så att resonemanget blir allmängiltigt. Jag har lärt mig sjukvårdsspråket , och då kan man bli en intressant diskussionspartner. Men man blir också farlig för dem som inte vill ha någon diskussion om sjukvårdens värderingar och människosyn och om vad det innebär att sätta patienten i centrum. Jag har ju dessutom utmanat sjukvården genom att tacka nej till erbjuden behandling. Jag hade formell rätt att avstå, men det uppfattades som en provokation när jag utnytt- jade den rätten. Det bemötande man får , från människor i allmänhet, när man har en funktionsnedsättning är av en annan sort än det man får i sjukvården, menar . Människor som de möter i sin vardag kan vara rädda och okunniga. visar det sig i oro och frågande blickar, ibland i uttalade frågor och kommentarer, men sådant har de lärt sig att hantera bra. ger ett färskt exempel. –var jag på fest. Det var väl tjugofem personer där och jag kände alla utom en. Den tjugofemte följde mig med blicken . I sådana lägen vet jag av erfarenhet att det är jag som har makt att bestämma hur de som tittar ska må de när- maste timmarna. Jag kan närma mig dem, börja prata och göra dem trygga, eller strunta i dem och lämna dem i osäkerhet. –Men så fungerar det inte när vi möter en specialist som studerar oss med diagnosticerande blick och vill placera in oss i ett medicinskt fack. Läkare ska ju bota och lindra, och specialis- terna har svårt att förstå och acceptera att patienten som de har framför sig kanske har en annan uppfattning om vad bota och lindra innebär. De verkar också ha svårt att förstå och acceptera att patienter har kunskap om sin funktionsnedsättning och konsekvenserna av olika behandlingar. Men allra svårast har de att förstå att det faktiskt kan finnas ett värde i att ha ett funk- tionshinder. Vi är stolta över att vara de vi är, med avvikande ut- seende, hörselskada och synskada. Högre krav på specialister Det händer att människor som har mycket kontakt med sjukvår- den säger att "specialisterna är värst" i fråga om bemötande. och vill inte hålla med om att det alltid är så. –Både i specialistvården och primärvården finns bra och då- ligt bemötande, men man har högre krav på respekt och gott be- mötande när man besöker specialistvården. Människor som har kontakt med specialister är i regel i den situationen att de måste besöka sjukvården ofta, och då är det särskilt viktigt att bli bra bemött. Då måste man få ha en dialog med sin läkare och vara delaktig i behandlingen. –Det verkar också som om sjukvården inte har någon bered- skap för att människor med funktionsnedsättning blir sjuka och behöver söka vård för sjukdomar som inte har med funktionsned- sättningen att göra. Då händer det ofta att sjukvårdspersonalen blir handfallen inför de problem som handikappet kan innebära, och att man själv måste ta ansvar för att lösa dem. har också råkat ut för att intresset för hennes ögon har tagit överhanden och att det som hon egentligen sökt för har blivit mindre intressant. –Att ha en hög sjukvårdsutbildning betyder inte automatiskt att man har lärt sig bemöta sina patienter bra, fortsätter hon. Lä- karnas utbildning är naturvetenskaplig och fortfarande inte inrik- tad på att se hela människan. De ser det som är skadat som en en- skild företeelse. Jag har lagt märke till att läkarna sällan deltar i samtalsgrupper och fortbildningskurser om omvårdnad. När nå- gon i undantagsfall gör det väcker det uppmärksamhet och upp- skattning från annan sjukvårdspersonal, som har en helt annan syn på patienterna, men inte från läkarkollegorna. Det finns ett enormt grupptryck och en stark kollegial samhörighet i läkarkå- ren. –Att bemöta människor så att de känner sig respekterade är en fråga om grundläggande värderingar, men det kan visa sig i det lilla, till exempel att läkaren ser till att det är lugnt i rummet, ger sig tid och möter ens blick i stället för att titta i journalen. Men dåligt bemötande beror inte BARA på läkarnas ointresse. Det har också med organisationen och tidsbristen att göra, de hinner inte lyssna på människor. Nedskärningarna har gjort bemötandet sämre. Vårt samtal lämnar sjukvårdskorridorerna. Vi talar om andra delar av den allmänna välfärden och om nedskärningarna, som enligt och har skapat ett hårdare klimat för män- niskor som behöver stöd. – är det lätt att ta ifrån människor det de har. Samhället har blivit snålare och det krävs att man själv är aktiv och slåss för att få det man behöver. Ändå är det andra som bedömer vad man an- ses behöva, och ju mer man behöver, desto fler blir inblandade för att ifrågasätta ens behov. har inget till övers för den svenska tillgänglighetspolitiken. Den bygger på välvilja, men yttrar sig för det mesta i ovilja, anser han. – Om samhället bestämmer sig för att det inte är acceptabelt att stänga ute vissa medborgare, så förändras attityderna mot perso- ner med funktionshinder hos enskilda människor. Så blev det i när man införde en lag mot diskriminering, och så skulle det bli i också. Det säger , som är civilingenjör och doktorand vid Certec, Tekniska hög- skolan i . Han har en muskelsjukdom och använder rullstol, så han har både brukar- och yrkeskunskap när det gäller tillgäng- lighet, och han har inget till övers för den svenska tillgänglighets- politiken. Den bygger på välvilja, men yttrar sig för det mesta i ovilja, menar han. –Tillgängligheten i blir sämre. Det finns inga sanktio- ner mot att stänga människor ute. Den som vill diskriminera oss med funktionshinder har samhällets indirekta stöd. En lag mot diskriminering skulle säga klart att målet är att ingen ska ute- stängas. Det är bättre att bestämma målen än att reglera medlen. Dessutom följs inte de regler vi har i landet. Det finns en plan- och bygglag som ingen tar någon större hänsyn till. Man renove- rar och bygger om utan att bry sig om anpassningsreglerna. har varit i och upplevt hur tillgängligt ett samhälle kan bli när det finns en lag mot diskriminering av män- niskor med funktionshinder. , Americans with Disabilities Act, infördes i . Den som inte följer la- gen kan bli stämd och den som får offentliga anslag kan bli av dem. –Först anpassade man under gnäll och stön därför att man måste och därför att det var så dyrt att låta bli. Men blev det självklart. ingår anpassningen i planeringen och det har vuxit fram en allmän syn att det är fel att diskriminera. Så långt har vi inte kommit i , men kraven på tillgänglig- het växer och alltfler företagare kommer att förstå att tillgänglig- het håller på att bli ett försäljningsargument. – Hotellägare, restauranginnehavare, affärsföreståndare med flera måste inse att de har något att vinna på att anpassa sina lo- kaler. De behöver också känna av att det kostar både PR och pengar att INTEanpassa, och det förutsätter att det finns en lag och sanktioner, anser . har tagit upp tillgänglighetsfrågan med bland annat svenska resebyråer och deras standardsvar är: "Det är så sällan någon i rullstol reser med oss", och försöker tålmodigt för- klara att det beror på att de inte erbjuder tillgänglighet. Det är li- kadant med restauranger, hävdar . "Det kommer bara en eller två personer med rullstol till oss , så det lönar sig inte att anpassa," säger de. I hörs inte den sortens undanflykter längre, menar . Han vill inte utmåla som ett paradis för människor med funktionsnedsättningar, för det är det inte. Trygghetssystemet, stödet och servicen, rätten till hjälpmedel och mycket annat är sämre än i . Men ger människor en grundläggande rätt till ett tillgängligt samhälle. – I har jag personlig assistans, och det behöver jag. Men det är bättre att det finns dörröppnare så att jag kan öppna dörrar själv än att behöva ha någon med sig som gör det. Allt man kan göra själv är en vunnen frihet. Målet för alla insatser för människor med funktionshinder måste vara "empowerment", att man ska ha makt över sin egen situation. Dessutom kan samhället ta ifrån mig assistansen när som helst. Det är mycket som skärs ner . Se till exempel hur det har gått med bilstödet, bidraget är så lågt numera att man måste ha råd att i stort sett köpa en bil själv för att kunna utnyttja det. Men de rullstolsramper som är byggda, de finns kvar när annat försämras! IT i väntan på tillgänglighet använder själv datatekniken för att komma förbi de ständiga fysiska hindren. Han är doktorand på distans, ett pilotfall bland fyra andra doktorander vid Certec. Han kan sitta hemma i Karls- krona och följa en stor del av undervisningen på , och an- ser att det är en teknik som kan ge fantastiska möjligheter till per- soner med funktionshinder. Datorer som används rätt kan hjälpa till och ge makt till dem som verkligen behöver det, hävdar . – Det är nödvändigt att göra skolor och universitet tillgängliga, men det är en långsam process där det finns mycket inkompetens och dumhet inblandad. Så i väntan på att kunna komma fram där man behöver är det bra att vara oberoende av de fysiska omgiv- ningarna. I själva verket tycks tillgängligheten inte bli bättre vid universitet och högskolor. befarar att det tvärtom kommer att bli sämre nu när ansvaret för mindre anpassningar har lagts på de enskilda institutionerna.