sou · GMB3104 · 1999-01-01 00:00:00 — 1980 gav ut sin International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (WHO, 1980) i vilken görs en skillnad mellan Impairment (sjukdomen, skadan, lytet), Disability (funktionshindret, som skadan orsakar) och Handicap, som är den sociala konsekvensen av funktionshindret. Ett handikapp kan alltså vara olika stort beroende på omgivningens.krav och resurser och tillgången till hjälpmedel medan funktionshindret är strikt individanknutet. Det internationella , som hade temat full delak- tighet och likvärdighet (full participation and equality) kan ses som en vändpunkt i rehabiliteringstänkandet. Året efter, alltså 1982, gav ut ett världsomfattande aktionsprogram (world programme of action) innehållande åtgärderna prevention, rehabilite- ring och skapande av lika möjligheter (equalisation of opportunities). Detta program kom att utsättas för kritik från de handi- kappade och deras organisationer och de Standard Rules on the Equa- lisation of opportunities for persons with disabilities, som 1994 utfor- mades av innebar en betydande framflyttning av positionerna för de handikappades organisationer. () är en internationell paraplyorga- nisation för 150 organisationer i 90 länder. Organisationen har stark policyskapande effekt. Vid RI:s senaste världskongress 1996 i behandlade man bland annat frågor om hur människor med funktions- hinder skall uppnå delaktighet i det sociala livet och inflytande över sin rehabilitering samt tillgång till yrkeslivet . Vidare berördes den roll som klientorganisationer och självhjälpsorganisationer kan ha i rehabilitering, kundorientering, kvalitetssäkring och case management samt de olika sociala nätverkens betydelser i rehabilitering. Kongressen betonade vikten av att ge människor med handikapp bästa möjliga basut–bildning för att därigenom öka deras sociala möjligheter. Vägen från den kliniska modellen till det som kommit att kallas CBR, Community Based Rehabilitation, har haft en annorlunda karak- tär i de fattiga länderna, som , och Söderhavsom- rådet. I dessa länder har den kliniska behandlingen varit förbehållet de resursrika grupperna i städerna under det att bybefolkningar fått klara sig med varianter av "barfotamedicin" under såväl behandlings- som rehabiliteringsfaser. CBR är en logisk utveckling av befintliga system och någon väg från en klinisk modell till en öppenvårdsmodell är sällan aktuell. Däremot är det aktuellt att stärka kvaliteten hos de rehabilite- ringsinsatser som görs på lokal nivå, att koppla den till professionella resurser vid sjukhus och utbildningsinstitutioner och att utbilda reha– biliteringskonsulenter samt kvalitetssäkra deras verksamhet. är under frammarsch i de mer välutvecklade av utvecklingsländerna, som , , och flera latinamerikanska stater. I anslutning till det internationella kom ett offi- ciellt program i avsett att ge funktionshindrade människor andra försörjningsmöjligheter än det traditionella tiggeriet. har liksom skaffat ett nationellt rehabiliteringsråd () (Gokhale 1994). De europeiska länderna har en speciell ställning i det att de redan har en stor del av rehabiliteringsansvaret knutet till primärkommunerna (motsvarande) och alltså inte haft samma tydliga trend i form av en systematisk överföring av resurser från centrala kliniker till boende- och arbetsmiljöerna. Satsningarna på att ha arbete som rehabiliterings- mål och att arbeta för att släppa in funktionshindrade personer på ar- betsmarknaden, trender som är tydliga i såväl de fattiga länderna som , och , har inte samma trendkaraktär i , där sådana ambitioner funnits länge och stötts av lagstiftning och politiska principdeklarationer. Tillgången på stora sjukhus inom bekväm räckvidd för de flesta medborgare är globalt sett tämligen unikt för . Detta faktum lik- som det förhållande att sjukvård och rehabilitering är starkt skatte- finansierat i har gjort att den kliniska rehabiliteringen har be- hållit sin framträdande ställning. klientorganisationer har inte haft tillnärmelsevis den förändringskraft som deras motsvarigheter i haft och har. Följaktligen har rehabilitering i kvar mycket av den traditionella uppläggningen som den haft under större delen av innevarande sekel. är ett tydligt exempel. Den mesta forsk- ningen kring rehabilitering bedrivs i anslutning till kliniker. Den är i stor utsträckning diagnosrelaterad och inriktad på mätning av funktio- ner hos individen. I , likaväl som i bl.a. och , finns ett glapp mellan forskning och praktisk verksamhet. I alla dessa länder har primärkommunen (motsvarande) ett långtgående ansvar för att personer med skador, funktionshinder och svår konvalescens åter- förs till ett fullgott liv. På denna nivå görs dock mycket lite forskning, bl.a. av skälet att de personalgrupper som är lokalt engagerade i stor ut- sträckning saknar akademisk kompetens, denna finns samlad till cent- ralorternas storsjukhus. Trots de förändringsbromsande krafterna i samhällssystemet i kan man dock tydligt se inflytande av den internationella trenden med ökad helhetssyn på rehabiliteringsprocessen och ökad fokus på livs- kvalitetsaspekten, självbestämmandeaspekten och rätten att bli fullt respekterad utan att vara högpresterande. Den tyska rehabiliteringsforskaren betonar i en artikel rehabilitationens natur av interdisciplinär verksamhet med team- 1998:104 Bilaga 2 305 arbete som nödvändigt inslag. Barolin påpekar att trenden inom den medicinska världen i riktning mot alltmer ökad specialisering och förfi- nade specialmetoder ställer krav på en motsatt trend i form av helhets- syn. Han citerar ett WHO-uttalande som lyder "Rehabilitering är oeko- nomiskt och skall vara oekonomiskt – – – rehabilitering är en måttstock på hur långt vi är beredda att samarbeta med de fattigaste, de mest beroende och de underprivilegierade grupperna i vårt sam- hälle". Vid en konferens anordnad av () anslogs delvis nya tongångar. Den- na organisation, grundad , ser som sin uppgift att främja utvecklingen av vetenskaplig kunskap som behövs för att öka hälsa, produktivitet, självständighet och livskvalitet hos personer med funktionshinder. Konferensen slog fast behovet av att fortsätta utveckla mätinstrument för funktionshinder och handikapp, men även behovet av att utveckla flexibla utvärderingsmetoder som tar hänsyn till olika individers olika värderingar . Härutöver måste man vidga perspektivet till att skärskåda strategier och programuppläggningar i rehabilitering. Filosofiska och värderingsmässiga frågor är viktiga och förutom att mäta funktionshinder måste man mäta livskvalitet och allmänt hälso- läge . Denna holistiska syn följs upp genom rekommendationer om spe- cialutbildade forskare som kan arbeta interdisciplinärt , konsensuskon- ferenser kring gränsdragning mellan yrkeskompetenser samt kring hur man skall kunna systematiskt tillvarata människors möjligheter och inte bara reducera deras svårigheter. Whyte (1994) påpekar att rehabiliteringsforskning ofta missar det faktum att den sociala funktionen och det subjektiva välbefinnandet inte går att på ett enkelt sätt härleda ur vare sig skadan/sjukdomen eller det definierade funktionshindret eftersom det avgörande är vilka kom- pensatoriska mekanismer som finns och hur individens och omgivning- ens starka sidor kan tas i anspråk. Hur bra det går för en person med nedsatt syn beror bl.a. på hur övriga sinnen fungerar. Förmågan att gå i en trappa påverkas inte bara av muskelfunktion utan även av balans och sinnesfunktioner samt motivation. Whyte påpekar hur den traditionella medicinska infallsvinkeln tenderar att skymma sikten: "antibiotikas effektivitet vid behandling av lunginflammation mäts i allmänhet med avseende på feber, vita blodkroppar och lungröntgen, inte med avse- ende på återgång till arbete. De trender som man kan se inom utvärderingsområdet har mycket att göra med historiska, sociala och ekonomiska förhållanden. I är rehabilitering kostsam för individen, eftersom samhället inte ger ekono- miskt stöd av det slag som är regel i . Däremot stöder samhället forskning och metodutveckling inom rehabiliteringsområdet, vilket resulterat i en ständig utveckling av rehabiliteringens teori och praktik. Forsknings- och utvecklingsarbete från har haft stort inflytande på hela världens rehabiliteringssatsningar. har en stark ställning inom internationella organ som WHO och FN, vilka gett spridning åt rehabiliteringsprinciper som härrör från amerikanska universitet och amerikanska klient- (brukar-) organisationer. Den senare typen av organisationer är i mycket starka, vid internationella jämförelser, dels som följd av att man tidigt hade organisationer av välorganiserade krigsveteraner, dels som följd av de politiska strömningar i som följde Civil Rights-rörelse för medborgerliga rättigheter. Denna kamp fortsattes av allt flera och allt bättre organiserade grupper av underprivilegierade i den s.k. gräsrotsrörelsen där personer med handikapp organiserade den epokgörande Independent Living-rörelsen , rätten att ha delaktighet i samhället, i stället för institu- tionsvård (Lysack 1994). De teoretiska och principiella överväganden som följer ur rehabili- tering av personer med långvariga handikapp gäller i princip också för personer i mer vardagliga rehabiliteringssituationer som tillfrisknande- processer efter sjukskrivningsperioder. Denna senare aspekt har speci- ellt noterats i de europeiska länderna där samhällena garanterar rehabi- literingsersättningar genom organ som det tyska Rentenversicherung, den finska Folkpensionsanstalten och den svenska Allmänna Försäk- ringskassan. Utvecklingsmöjligheter: Underlätta spridningen av holistiska synsätt hos våra stora rehabiliteringsaktörer som sjukvården och försäkringskassorna, vilka i sin praxis hålls tillbaka genom en otidsenligt stor tonvikt på diagnosspecifika åtgärder i rehabili- tering. Internationellt finns en pågående diskurs kring formerna för teamsam- arbete (Schut –94, Wheelan –96, Unsworth –96, –95). Det multi- disciplinära teamet kännetecknas av en sammansättning med olika yrkes- kategorier (medicinsk personal, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog, socialarbetare, eventuellt dietist, logoped etc.). I ett multidisciplinärt team arbetar varje yrkesperson för sig med ärendet och lägger sin bedömning i potten av samlat material, när man skall fatta beslut. Doktorn träffar patienten och arbetsterapeuten vid ett annat. Teamets förmåga att samarbeta står och faller med dels hur man haft på sig att "jobba ihop sig", dels hur väl teamledaren lyckas skapa en demokratisk anda och hindra att vissa känner sig ständigt överkörda. Det interdisciplinära teamet (–95, Bakheit –96, Stangehelle –97) har samma form av sammansättning, men arbetssättet är att man arbetar tillsammans och delar kunskap, även sådan som egentligen är typisk expertkunskap. Doktorn vet alltså hur logopeden resonerar, men håller sig ändå till sitt kompetensområde såtillvida att han/hon inte lägger sig i det som logopeden bör veta bäst. Ett interdisciplinärt team måste ha tid på sig att bli samkört, men fungerar sedan relativt effektivt, under förutsättning att man kan skapa ett samarbetsklimat och undvika revir- strider. Formerna för ledarskap i team har ägnats mycket uppmärksamhet i bl.a. , och . Lösningarna har stora likheter med vad som gäller när man använder teamarbete inom storföretagen. Precis som i företagen är andan i teamet viktig (Strasser –94, Bakheit –96, Coeling –96). har man börjat observera vikten av att ledaren inte är alltför drivande och inte ta rollen som superexpert som får de andra att snällt tiga. , känd ledarskapsexpert åt storföretagen, rekommenderar att ledaren för en projektgrupp eller "in- satsstyrka" skall vara en person som inte är särskilt höggradigt expert, utan mest sammankallande och ordförande (–90). Precis sam- ma sak har man funnit vid Sunnaas sjukhus i , där rehabili- teringsteam numera sätts samman enligt principen att vem som helst kan leda teamet, utom en läkare (–97). En ytterligare utveckling av teamarbete finns i den diskutabla for- men transdisciplinärt team (Magrun –82). I ett sådant överskrider de olika aktörerna sina normala kompetensområden, så att exempelvis en sjukgymnast kan dela ut medicin och en läkare kan gå med en klient på teatern. Teorin bakom arbetssättet är att det är klientens behov och inte teammedlemmarnas specialiteter som skall styra valet av åtgärder och uppläggning av programmet. Sådana team kan vara mycket effektiva i kraft av det entusiastiska klimat som i många fall uppstår. Det finns dock risk för att entusiasmen plötsligt upphör, t.ex. när nya teammedlemmar skall tas in. Risken för yrkesmässiga övertramp som kan få juridiska konsekvenser är över- hängande. Det holistiska synsättet leder till satsningar på samordning av olika yrkesgrupper i varje individuell rehabiliteringsprocess. Ju mer speciali- serad en viss aktör är, desto svårare kan han/hon förväntas ha att se helheten i den individuella rehabiliteringsprocessen på ett nyanserat sätt och ett sätt som överensstämmer med klientens (den person som skall rehabiliteras). Det är alltså viktigt att specialister kompletteras med andra aktörer, helst med ett inslag av generalister bland specialisterna, gärna med en generalist i central samordnarfunktion. I flera länder (, , , ) bedrivs systematiskt forsknings- och utvecklingsarbete kring formerna för teamsamverkan. Precis som i har man funnit att team som sätts samman tillfäl- ligt (s.k. rehab-konferenser och liknande), inte utnyttjar den samlade kompetensen i rummet, utan tenderar att samarbeta på den lilla kon- taktyta där de olika yrkesgrupperna kan enas, under det att de typiska specialistfrågorna antingen förblir varje specialists ensak eller, i den mån de tas upp, leder till oenighet och revirstrider. Den typ av rehabiliteringskonferens som var vanlig i kring långvariga rehabiliteringsärenden symboliseras av bild 1. Ofta var klienten inte ens närvarande när aktörer gjorde upp om hans/ hennes framtid. Som ett bättre alternativ, både mer humanitärt, mer ef- fektivt och mer ekonomiskt är den s.k. case management-modellen, symboliserad av bild 2. Här har en generalist (i den engelsktalande världen ofta kallad Case Manager) ställt sig vid klientens sida och fungerar som "dörröppnare" till olika aktörers tjänster. En Case Manager kan alltefter graden av kompetens även aktivt "marknadsföra" sin klient gentemot t.ex. arbets- givare samt kan successivt höja klientens sociala kompetens genom in- formation och rådgivning. Hälsonätet i , en organisation som ger service åt bl.a. i svårhanterliga rehabiliterings- ärenden, använder termen patienthandledare för . Case management som modell för samordning har utvecklats fram- för allt i den engelsktalande världen, men med olika motiv på olika håll. I handlar det om att skaffa fram resurser som samhället inte nödvändigtvis garanterar, utan som man måste söka fram med viss ansträngning i vars och ens sociala miljö. I länder som handlar det om att den av samhället garanterade servicen visserligen finns på papperet, men kan vara så svåråtkomlig att en klient behöver hjälp att få ut det som han/hon har rätt till. Denna situation finns i större eller mindre grad även i andra europeiska länder och kan även sägas ha viss relevans, åtminstone för särskilda grupper av klienter, i vårt land. Vidare är case management ett sätt att göra samarbetet mellan aktö- rer mer kostnadseffektivt i det att man undviker att i onödan dra sam– man konferenser kring klienter, vars service mycket väl kan tillgodoses på enklare sätt och genom mera informella kontakter mellan de olika aktörerna. För att tjänstemän skall våga lita till informella förfaranden fordras att någon betrodd person som t.ex. en case manager är klientens språkrör och den som för klienten kan framlägga resultaten av över- läggningarna. I jämförelse med detta är metoden med klienten som sitt eget språkrör ett mindre rättvist förfarande, i det att det gynnar de kli- enter som är socialt välanpassade och behärskar språk och myndighets- jargong och missgynnar klienter med låg social kompetens eller språk- problem. Utvecklingsmöjligheter: Hjälp de redan existerande multi- disciplinära eller interdisciplinära teamen, exempelvis inom före- tagshälsovården, att i kontakt med forskarvärlden utveckla sina funktioner på ett tidsenligt sätt. Stöd utvecklingen av case management-metodik inom olika delar av rehabiliteringsom- rådet. Den kliniska modellen innebär ett starkt betonande av de individuella och de fysiska aspekterna, skadan och funktionshindret. Modellen har kritiserats, framför allt från klient- (brukar-) håll, där man påpekat att den ger klienten en roll som passiv mottagare av behandlingsinsatser levererade av vårdexpertis och syftande till att ändra klienten så att han/hon passar in i samhället, vilket i praktiken innebär att en person med funktionshinder riskerar lägre status i samhället i den mån han/hon inte helt klarar att bli "normal" (Branson & –92, –94, –89, Kilsbury, Benshoff & –92). Klientorganisationer har pekat på de sociala mekanismer som vid- makthåller handikapp och krävt insatser mot de fenomen i samhället som hindrar delaktighet (–89). Rörelsen Independent Living växte sig stark i . Den betonade värdet av att per- soner med egna handikapp hjälper varandra och kämpade för att ge personer med funktionshinder makt och inflytande över den egna livs- situationen (De Loach –83). De starka amerikanska klientorganisationerna har varit en faktor som drivit på utvecklingen, både i fråga om att få fram metodutvecklings- projekt och forskning och i fråga om att förankra nya idéer i de stora världsorganisationerna som , WHO, RI (Rehabilitation Internatio- nal) och FN. Att kliniska insatser vid sjukhus och rehabiliteringsan- läggningar är mycket dyra i har drivit utvecklingen mot CBR vi- dare, i det att så gott som samtliga intressenter från klienter och deras försäkringsbolag och till välgörenhetsorgan och federala fonder varit intresserade av att leta mer kostnadseffektiva alternativ än den kliniska rehabiliteringen. Trots olikheter i förutsättningarna har det uppstått lik- heter mellan och de fattiga länderna i fråga om satsning på CBR. klientrörelser har ingen motsvarighet i de fattiga länderna där klienterna är höggradigt maktlösa, däremot är det ekonomiska nöd- tvånget en uttalat pådrivande kraft. har klient- (brukar-) organisationerna i ställt krav på inflytande över metodutvecklingen, bl.a. har man krävt ett kompe- tenscenter, där brukarna har inflytande över forskning och utvecklings- arbete. har Sunnaas sjukhus drivit ett sådant kompe- tenscenter. Det har utvecklat metoder för rehabiliteringen enligt ett brukarperspektiv. Brukarna, representerade av Funktionshindredes fel- lesorganisasjon har majoritet i projektets styrelse. Verksamheten byg- ger på ett interdisciplinärt team, väl samkört, innehållande tre läkare, psykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, sjukgymnast, socialarbetare, speciallärare och "miljöterapeut" (en variant av rehabiliteringskonsu- lent som har som uppgift att följa med patienten i olika verksamheter). 20–är teammedlemmarna ute hos patienterna i deras hemmiljö, resten av tiden arbetar man i anslutning till sjukhuset. Verk- samheten har blivit mycket respekterad och visat att brukarinflytande har stora fördelar. Bland annat får teamet en naturlig känsla för hur insatser skall prioriteras på ett sätt som stämmer med brukarbehoven. En oväntad och viktig upptäckt är att det interdisciplinära teamarbetet underlättas betydligt genom brukarmedverkan i det att man mycket lättare tar sig förbi de revirstrider mellan experterna som brukar ta kraft från sådana teams arbete (Rand-Hendriksen –97, Snekkevik –97). De svenska klientorganisationerna har varierande grad av pådrivande kraft. De etablerade handikapporganisationerna som organiserar perso- ner efter typen av funktionshinder har gjort viktiga insatser , bl.a. i kampen för att ge medlemmarna respekt i samhället och lika rät- tigheter på arbetsmarknaden. Genom att kopplingen till den akademiska världen inte alltid är stark, missar organisationerna mycket av det utvecklingsarbete som bedrivs på det internationella fältet. Det gäller framför allt de mindre klientförbunden eller de organisationer som inte har klientförbundsstatus, utan mera är en entusiastisk kam- ratkrets, exempelvis Marcusgruppen i som ut- vecklade en avancerad, holistiskt utformad rehabilitering av alkohol- missbrukare, vilken ledde till oöverträffade resultat i fråga om återgång till yrkesfunktion. Dess okonventionella karaktär och bristen på nätverk som kopplar till andra organisationer gjorde att dess metodik föll i glömska. Samma sak gäller många projekt med exempelvis arbets- kooperativ inom den psykiatriska rehabiliteringen. Utvecklingsmöjligheter : Skapa kanaler mellan forskarvärlden och de utvecklingsprojekt inom rehabiliteringsverksamhet som drivs av små, resurssvaga, men ofta innovativa grupper. (–80) hävdade nödvändigheten av att utbilda särskilda rehabiliteringskonsulenter (Rehabilitation Counsellors) som utbildas till generalister genom kurser i bl.a. pedagogik, psykologi, yrkesvägledning, arbetsträning, och socialt arbete. Konsulenten kan arbeta enligt olika metoder alltifrån "patient- ombudsman" till case manager (personligt ombud, personlig hand- ledare) och med ett klart definierat mål att ge klienten sådan uppback- ning att han/hon kommer i yrkesverksamhet. Det kan inbegripa även sådant som att marknadsföra klienten gentemot arbetsgivare och att söka pengar ur välgörenhetsfonder, alltså åtgärder som ligger utanför vad klinisk verksamhet brukar innefatta Rehabiliteringskonsulentens funktion har alltmer lyfts fram i den metodutveckling som ägt rum i , , och , alltså de ekonomiskt välutvecklade av de engelsktalande län- derna. Sålunda beskriver (, , –90) hur psykiatrisk rehabilitering kan bedrivas med case manager som den starka professionella drivkraften och med behand- lande klinisk personal i en roll som "stand by" som tillgrips då ett ökat behandlingsbehov föreligger eller då den aktiva rehabiliteringspersona- len behöver handledning. Modellen har haft stort inflytande på den svenska psykiatriutredningens synsätt och rekommendationer. Yrket rehabiliteringskonsult, i rehabilitation counsellor, kallas i Austra- lien rehabilitation coordinator och på case manager. I Sve- rige finns flera termer som kontaktperson, patientombud och patient- handledare. säger i boken : Oavsett vilka andra an- svariga personer och aktiviteter som kopplas in ...(är) konsulentens in- sats den centrala funktionen som är tillgänglig kontinuerligt genom hela rehabiliteringsprocessen. Det bör upprepas att konsulentfunktio- nen är en organisk del av rehabilitering: den är en skyldighet hos rehabiliteringskonsulenten som inte kan överlåtas. Konsultationer och rehabiliteringsåtgärder av annat slag kan eller bör införskaffas, men det yttersta professionella ansvaret för att konsulentfunktionen upprätthålls kan inte delegeras (–80, sid 55, övers JÅ). finns liknande uttalanden i bok beträffande Case Management-funktionen; den skall pågå så länge det finns ett behov och personalkontinuiteten är central. För- säkringskassan på har i den totala omstöpningen av hand- läggarnas yrkesroll, som utfördes , betonat deras generalistroll och på alla sätt försökt genomföra det som de kallar one-to-one-relation, dvs. att kunden alltid skall möta samma handläggare (-97). Viktiga uppgifter för en rehabiliteringsgeneralist är enligt : -Skapa ett klimat i vilket klienten känner sig förstådd och trygg nog att ge sig in på problem och planer. -Samspela med klienten så att de tillsammans kan komma fram till en lösning på det aktuella problemet. -Reda ut klientens problem genom att hjälpa honom/henne att formu- lera och uttrycka sina egna tankar, och notera sådant som är relevant för möjligheten att bli yrkesverksam. -Förmedla information, klarlägganden och professionell kunskap och låta klienten fatta besluten.