sou · GMB316 · 1999-01-01 00:00:00 — Om man uppfattar en rörelsehindrad person som fysiskt frånstötande, finns det en stor risk att hans eller hennes självuppfattning kommer att utvecklas i negativ riktning. har belyst personalens arbetssituation och sökt ge förklaringar till varför ett visst bemötande uppstår. Personalens problem kan i mångt och mycket betraktas som effekter av otill- räcklig utbildning och besvärliga arbetsförhållanden. Det fram- gick att de känner sig otillräckliga och utnyttjade av hyresgäs- terna. Dessa problem beror, enligt , på bristande utbild- ning och på arbetsförhållanden, men det finns också psykologiska förklaringar till personalens bemötande, menar . "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 71 logiska undersökningar har genomförts (Menzies 1970) för att förklara varför organisationsformer stelnar och utvecklar en auktoritär kultur. Enligt dessa studier kan organisationskulturer ses som en försvarsmekanism mot personalens ångest. Den intima och nära kontakten med svårt funktionshindrade människor väcker mycket starka och blandade känslor hos personalen. Dessa känslor varierar från medlidande och ömhet över skuld och oro till hat och motvilja. Som ett försvar mot denna ångest utformas organisationen på ett sätt som dämpar ångesten. Detta avpersoni- fierade förhållningssätt framstår som en nödvändighet på grund av arbetets praktiska art. De ordningsregler och de förhållanden som utvecklar sig skulle alltså kunna ses som ett skydd mot den ångest som arbetet väcker hos de anställda. Teorin i fråga förkla- rar negativt bemötande till personer med funktionshinder som en försvarsmekanism som hjälper personalen att bemästra den ångest som mötet med de funktionshindrade personerna väcker hos dem själva. har i sin forskning kunnat konstatera att mötet mellan funktionshindrade personer och personal innebär påtagliga psykologiska problem för personalen. Kroese och (1992) har undersökt hur arbetsförhållan- den i gruppbostäder för utvecklingsstörda påverkar personalens attityder. Trots tillfredsställelsen som personalen fann i sitt arbete uttryckte de missnöje över den stress som råder och också påver- kar relationen till de boende. Stressmoment som identifierades var brist på tid för kommunikation, brist på utbildad personal och olika vårdfilosofier bland personal, om vårdens mål, etc. Stressen blev mycket större när arbetet var uppdelat i olika beståndsdelar. Varje delmoment i sig var inte stresskapande, men verksamhetens organisation, bemanning och resurser bidrog till att gör arbetet i sin helhet mycket stressigt. Forskningen om de professionellas attityder utgår ifrån att deras attityder har betydelse för behandlingen och rehabiliteringen av funktionshindrade personer. I en undersökning om de professionellas attityder och deras effekter på service har (1989) påpekat att även i den bästa av världar, där omsorgen är väletablerad och resurser finns så att de täcker alla behov, kom- mer servicen att misslyckas om servicepersonalens attityder är ett hinder för en god service. 72 "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER SOU 1998:16 (1980) konstaterar i en socialpsykologisk studie om förhållanden inom anstalterna för psykiskt funktionshindrade per- soner att graden av kontrollerande/vaktande attityd visar ett starkt samband med individens position i organisationen. Ju högre position en person har inom organisationen desto mer humanis- tisk och terapeutisk attityd har vederbörande. Följaktligen har vårdpersonalen den mest kontrollerande behandlingsattityden. Deras inställning är också den mest fördomsfulla. I en annan stu- die har (1980) mer utförligt beskrivit bemötandet från två från varandra helt skilda behandlingsattityder. Dessa attityder, menar hon, ligger till grund för behandlingsstrategierna vid olika psykiatriska sjukhus. Den ena typen av attityder kallar , i enlighet med den terminologi som används av amerikanska fors- kare, den kustodiella attityden. De vårdare som har en kustodiell attityd gentemot patienterna anser att patienterna är helt annor- lunda än vanliga människor. De betraktas som oberäkneliga och farliga. Vårdarnas inställning vad beträffar resultatet av behand- lingen karaktäriseras av stark pessimism. Den andra typen av attityder, som utgör kustodialismens motpol, kallar för den humanistiska attityden. Behandlingsmässigt innebär det att sociala och psykologiska aspekter betonas, medan biologiska faktorers betydelse förminskas. Attityden kännetecknas av en tro på terapi och möjligheter till resocialisering. Kustodialism och humanism utgör enligt forskarna två ytterligheter i en och samma skala. Personalens attityder kan alltså befinna sig var som helst utefter denna skala. Enligt finns det två helt olika förkla- ringsmodeller till kustodialism; en psykologisk och en sociolo- gisk. Enligt den psykologiska modellen är kustodialism en aspekt av den auktoritära personligheten. Den sociologiska modellen däremot utgår från att personalen lär sig en roll vid institutionen genom att följa ett redan etablerat mönster av kommunikation, regler och instruktioner. Askenasy (1974) har i en studie undersökt attityderna hos olika personalkategorier inom mentalvården med olika kulturell bak- grund. Studien visar att inte bara folk i allmänhet utan också per- sonalen inom mentalvården i sina attityder ger uttryck för kultu- rellt betingade värderingar om psykiska funktionshinder och psykiatriska patienter. Askenasys studie visar att inte ens personalen inom mentalvården är fria från vanliga "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 73 missuppfattningar om psykisk sjukdom. Som en konsekvens av det, menar , kan personalens attityder inte begripas bara i termer av deras yrkesroll, utan man måste också ta hänsyn till personalens kulturella bakgrund. I en svensk studie av (1990) påpekas att sjuksköter- skors bemötande av psykiskt funktionshindrade personer karaktä- riseras av en attityd som stänger tvåvägskommunikationen och etablerar envägskommunikation. Ett sådant bemötande ökar skill- naden mellan vi och dem och väcker alltid motstånd och aggres- sioner. De flesta anmälningar till hälso- och sjuk- vårdens ansvarsnämnd från psykiskt funktionshindrade personer berodde på just felaktig bemötande. Noffsinger (1979) har i en jämförande studie sökt att fastställa amerikanska och brittiska sjuksköterskors attityder till funktionshindrade personer och defi- niera den roll som olika variabler spelar vid utformningen av dessa attityder. Studien var inriktad på sjuksköterskors attityder gentemot personer med funktionshinder i allmänhet, inte till specifika handikappgrupper. Det är många socialpsykologiska studier som har uppmärksammat att negativa attityder kvarstår, trots att bäraren av dessa blir informerad om funktionshindren. Benham (1988) har i en studie undersökt arbetsterapeuters attityder mot personer med funktionshinder. Undersökningen var utformad för att ta reda på attityder till funktionshinder i allmän- het och barn med Downs syndrom i synnerhet. Arbetsterapeuter svarade på frågor om attitydernas roll i terapisammanhang. Resultaten av denna översyn visar att deras attityder till funk- tionshindrade personer var mycket positiva och att de trodde att negativa attityder skulle motverka terapisituationen. Majoriteten ansåg även att en positiv inställning till personer med funktions- hinder borde ingå som ett kriterium för antagning till arbets- terapiutbildningen. Benham menar att arbetsterapeutens attityd är en avgörande faktor för hur en funktionshindrad person kommer att reagera på behandling. I en annan attitydstudie, av studenter inom arbetsterapiutbild- ning, har Lyons (1991) undersökt, huruvida personer som eventuellt kommer att arbeta som arbetsterapeuter, genom sina värderingar bidragit till nedvärderingen av personer med funk- tionshinder. Han ville vidare kontrollera, om de personer som söker till arbetsterapiutbildning skiljer sig i sina attityder från 74 "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER studenter inom företagsekonomi, och om arbetsterapistudenternas attityder förändras under utbildningens gång. Han fann att det inte förelåg någon skillnad i någon av dessa frågor. Studenten i före- tagsekonomi och studenten på arbetsterapiutbildningen skilde sig inte i attityder till funktionshindrade personer, inte heller föränd- rades arbetsterapistudentens attityder under utbildningens gång. Endast en signifikant skillnad fanns, och det var mellan studenter som hade kontakt med funktionshindrade personer utanför arbetsterapisituationen, och de som inte hade det. Antagandet att personer som söker sig till arbetsterapiutbildning skulle ha mer positiva attityder har ingen grund i verkligheten. Resultaten visar att de t.o.m. kan vara bärare av mer negativa attityder än förvän- tat. Med tanke på vilka konsekvenser som de professionellas attityder gentemot personer med funktionshinder kan ha, föreslår Lyons i likhet med Benham (1988), att personer med negativa attityder skall förhindras att arbeta med funktionshindrade perso- ner. Lyons påstår att det mest effektiva sättet att befrämja positiva attityder är ökad kontakt med funktionshindrade personer. Men kontakten i sig, menar , leder inte med nödvändighet till positiva, icke-klichéartade attityder. En viktig förutsättning som måste vara uppfylld för att kontakten skall leda till positiva attity- der är, enligt Lyons, att den funktionshindrade personen har en likvärdig eller högre status än den icke-funktionshindrade perso- nen. Estes ET AL (1990) undersökte de effekter som läroplanen har på arbetsterapeuters attityder till funktionshindrade personer. Ett antal studenter från första terminen inom arbetsterapiutbildningen jämfördes med studenter från sista terminen i utbildningen. Dessa studenters attityder jämfördes sedan med de attityder som stu- denter från första och sista terminen inom programmet medicinsk teknologi hade till personer med funktionshinder. Undersök- ningen visade att studenter från sista terminen inom arbetsterapi- utbildningen hade en betydligt bättre inställning än vad övriga tre grupper av studenter hade. Undersökningen visade dessutom att ingen signifikant skillnad förelåg mellan den första och sista ter- minens studenter inom programmet medicinsk teknologi. Dessa resultat bekräftar, enligt Estes ET AL att läroplanen påverkar studenter i positiv riktning när det gäller attityder till personer med funktionshinder. Ajzens och Fishbeins teori att attityder till "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 75 ett visst objekt är en konsekvens av vissa åsikter om detta objekt, utgjorde den teoretiska grunden för denna studie. Åsikterna kan i sin tur härledas från information. Förhållandet mellan attityd och åsikt är ett förhållande i ett kontinuerligt och dynamiskt tillstånd, dvs. attityderna förändras genom ny information eller nya åsikter. Givet att arbetsterapeuters och andra professioners attityder till personer med funktionshinder är påverkbara och att dessa attity- der är en konsekvens av åsikter kan man åstadkomma förändring genom att påverka utformningen av dessa åsikter och attityder via utbildning. I denna undersökning visade det sig att studenter i slutet av arbetsterapiutbildningen hade mer positiv inställning till personer med funktionshinder än andra studenter, även i jämfö- relse med studenter från programmet medicinsk teknologi. Estes ET AL menar, till skillnad från andra forskare, att det inte är nöd- vändigt att införa kriterier angående inställning till personer med funktionshinder för antagningen inom arbetsterapiutbildningen. Det är viktigare, menar att utbildningsplaner ses över i syfte att påverka blivande arbetsterapeuters attityder i positiv riktning. Många forskare anser att rehabiliteringspersonalens attityder till personer med funktionshinder är av avgörande betydelse för att den behandling och rehabilitering som en person med funk- tionshinder får skall ge ett bra resultat (Chubon 1982, 1984, 1984). De professionellas attityder är av en så avgörande betydelse att det har sagts att personer med fördoms- fulla attityder skulle hindras från att bli rehabiliteringspersonal. Det finns professionella inom rehabilitering (Ernström 1984) som har påpekat att det är den enskildes självkänsla och omgivningens attityder som är avgörande för hur personer med funktionshinder utvecklas i sin rehabilitering. Funktionshindrade personer behöver en mycket starkare självkänsla än andra för att kompen- sera alla de negativa förväntningar de möter. Dequin ET AL (1988) undersökte vilka attityder bibliotekarier, verksamma inom universitetsbibliotek, hade till personer med funktionshinder och undersökte vilken relation dessa attityder hade till kön, ålder, information om funktionshinder och funk- tionshindrade samt kontakt med personer med funktionshinder. Hittillsvarande forskning om bibliotek har begränsat sig till byggnaders tillgänglighet, medan bibliotekariernas attityder inte 76 "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER har undersökts tidigare. Resultaten av denna studie visar att bibliotekariernas attityder inte skiljer sig från dem som övriga befolkningen har. Det är bland bibliotekarierna som har en svagt positiv inställning till personer med funktionshinder. Kvinnor var något mer positivt inställda än män, även om det inte var en statistiskt säkerställd skillnad. Yngre personer visade sig ha mer positiva attityder än äldre. 4.4.1Attityder till funktionshindrade personer och sexualitet Ett särskilt svårt område inom bemötandeproblematiken gäller funktionshindrade personers sexualitet och samliv. I en nyligen presenterad offentlig utredning, *¤MST¤LLD V¥RD /LIKA V¥RD P¥ LIKA VILLKOR (SOU 1996:133), framhålls att handikapporganisa- tioner har uppgivit att bemötandet inom sjukvården vad gäller sexualitet vid sjukdom och handikapp inte är tillfredsställande. I synnerhet gäller detta kvinnans sexualitet och sexuella problem. I samma utredning framhålls också att frågan om hur sexualitet hanteras och bekräftas är en fråga där både de professionellas egna sexuella erfarenheter och attityder och den funktionshind- rade personens kön, ålder, etniska ursprung och sociala förhållan- den spelar roll. (1992) refererar till resultaten från ett symposium om funktionshinder och sexualitet. Hon hävdar att det är viktigt att reflektera över sina egna åsikter om funktionshinder och sexu- alitet eftersom dessa åsikter bestämmer professionellas bemö- tande i positiv eller negativ riktning. De professionellas negativa attityder på detta område visar sig bl.a. i att de inte inbjuder till samtal, de inte ger tillåtelse att tala om sex, de undviker ämnet, de skjuter över ansvaret på någon annan och censurerar informa- tionen om sexualhjälpmedel. Sidselrud (1992) menar att det är viktigt med självreflektion och kunskap om de egna attityderna, men att det inte är tillräckligt. Utan en känslomässig bearbetning av egna attityder och utan ett tryggt och naturligt förhållande till egna sexuella känslor och erfarenheter blir det svårt att kunna acceptera mångfalden av sexuella uttryckssätt. Sidselrud menar att den tradition som råder inom sjukvården reducerar människan till sin diagnos, en tradition som gör människan till ett objekt, "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 77 utgör ett svårt hinder. För att kunna inleda ett samtal om sådana subtila områden såsom sexualitet måste hela människan ställas i centrum. Det egna förhållningssättets roll i bemötandet av funk- tionshindrade personers sexualitet betonas också av Buttenschön (1992). Enligt hans erfarenhet är det personalens egen attityd till sexualitet som sätter gränser och anger möjligheter för människor med funktionshinder. Samspelet mellan människor med funktionshinder och det omgivande samhället, menar (1993), präglas av attityder till såväl handikapp som sexualitet. Personer med en skada eller funktionshinder får föga stöd av omgivningen att integrera sexu- aliteten i sina liv och löper således större risk än andra att hamna i en avsexualiserande socialisationsprocess. Forskningen i ämnet visar att det finns brist på adekvat sexualupplysning, och att funktionshindrade personers sexualkunskaper är sämre än andras. Utgångspunkten för bemötandet vad gäller sexualitet måste vara att funktionshindrade personer är sexuella varelser precis som andra och har samma rättigheter även i detta avseende. Funktionshinder innebär inte, som (1988) anmärker, att man är känslomässigt handikappad. Den samlade erfarenheten och studier visar att det är de negativa attityderna till sexualitet som starkast påverkar förmågan att ge adekvat informa- tion/rådgivning om sexualitet till personer med funktionshinder (1988). Med referens till studier bland medicinska yrken och paramedicinska yrken konstaterar och (1988) att många studenter hade kraftigt negativa attityder till patienter med fysiska funktionshinder när det gällde dessa pati- enters sexualliv. Denna oförståelse och negativa inställning rikta- des även mot de personer som var partners till personer med funktionshinder. Wrenne (1988) pekar på de negativa attitydernas påverkan när det gäller utvecklingsstördas sexualitet och sexuella möjligheter. Inställningen hos anhöriga, grannar och omvård- nadspersonal är – med få undantag – avvaktande eller klart nega- tiva till olika sexuella uttrycksätt hos personer med utvecklings- störning. I olika studier som har gjorts om personalens attityder till sex- uella relationer bland utvecklingsstörda har man funnit en osäker- het och bristande kunskap om vad som utmärker ett bra förhållningssätt i dessa frågor. genomfördes en studie om 78 "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER personalens attityder till sexualitet vid en svensk (1973). Resultaten visar att personalen generellt sett hade en positiv attityd till sexuella relationer bland utvecklingsstörda. Det visade sig också att personalen var positiv till att blanda män och kvinnor i t.ex. boendet. När bak- grundsvariablerna relaterades till dessa frågor kunde ett tydligt mönster observeras. Vissa grupper bland personalen var mer positiva än andra nämligen: yngre, män, korttidsanställda, högut- bildade och de som inte tillhörde den vårdande personalen. För att undersöka om de positiva attityderna styrdes av ett liberalt synsätt på sexualitet i och för att nå en bättre förståelse för per- sonalens attityder samlades också data från en institution i och tre institutioner i . Resultaten från den jämförande analysen visade att varje institution har sin egen policy och ett speciellt attitydmönster för varje institution kunde iakttas när det gäller hur personalen reagerar för pornografiskt material bland utvecklingsstörda, hur de reagerar i frågor om onani och samlag och hur institutionen handskas med att undvika graviditeter. Olika attitydmönster framkom också när det gäller sterilisering, användning av preventivmedel och att leva i avhållsamhet. När det gäller inställning till att blanda kvinnor och män inom institu- tionen var inställningen mera positiv än negativ, men det fanns en tendens att hindra de utvecklingsstörda från nära kontakt med det motsatta könet med tanke på möjliga problem som kunde upp- komma som en konsekvens av det. Man kunde också konstatera en osäkerhet bland personalen om den policy som råder inom institutionen i konkreta frågor. Personalen var missnöjd med möjligheter till utbildning och till diskussioner om policy och förändringsarbete. Skillnader mellan de olika institutionerna när det gäller personalens attityder kan, enligt , förklaras med hjälp av kulturella faktorer och faktorer som utbildning, ålder etc. I en undersökning om sexuell socialisation, förhållningssätt och sexuella erfarenheter bland människor med medfödda funk- tionshinder har (1987) lyft fram det bemötande barn med funktionshinder får som sexuella varelser. menar att socia- liseringsprocessen är aktivt avsexualiserande. Processen inleds redan när barnen är nyfödda. Barn som föds med funktionshinder ses som funktionshindrade barn, en avsexualiserad beteckning, istället för som en flicka eller pojke med funktionshinder. "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER 79 samma spår fortsätter socialisationen senare när barnet kommer i kontakt med habiliterings- och vårdapparaten. Eftersom vård- apparaten i huvudsak är en sjukvårdsapparat kommer sexuella behov i bakgrunden i en process som fokuserar främst på själva skadan och hur barnet skall anpassas i ett samhälle som är utfor- mat för människor utan funktionshinder. Detta leder till att barn- ets egenskap att vara handikappat bekräftas och förstärks. Indi- videns självbild, identitetsutveckling och socio-sexuella utveck- ling formas således av att bemötas som handikappad, vilket leder till en svag och diffus sexuell identitet. Samma slutsats har också (1983) dragit när hon säger att det största hotet mot funktionshindrade personers möjligheter att uttrycka sig sexuellt är inte skadan eller funktionshindret, utan personal och fackmän. Detta beror huvudsakligen på, menar , en rädsla att hamna i obehagliga situationer. När exempelvis perso- ner med funktionshinder i vuxen ålder ställer frågor om sexualitet och samlevnad till professionella blir ofta reaktionen att de skju- ter över ansvaret till varandra. Den sortens bemötande föder hos funktionshindrade personer en osäkerhet och en känsla av tvivel att man överhuvudtaget har ett värde som sexuell varelse. Det har inte heller forskats särskilt mycket kring bemötandet av Som framgår i en nyligen utkommen utredning "RISTER I OMSORG EN FR¥GA OM BEM¶TANDE AV ¤LDRE (SOU 1997:51) kan samspelet mellan anhöriga och personal vara mycket krävande. En generell orsak till detta är att de förvänt- ningar som finns från sjukvårdens sida om anhörigas praktiska och känslomässiga engagemang kan vara för höga och inte sällan motstridiga. Ett led mot en bättre förståelse och kommunikation mellan professionella och anhöriga är att anhöriga måste bemötas individuellt, och att de ges möjlighet att vara med vid utform- ningen av insatserna. Det förutsätter i sin tur att de får all den information som krävs för att känna att verksamheten är öppen för samarbete. refererar i sin slutrapport om handikapprefor- men (1997:4) till en studie utförd av i om familjernas upplevelse av 80 "EM¶TANDET UR OLIKA ASPEKTER bemötande när de fått ett barn med Downs Syndrom. I studien framgår att svenska föräldrar jämfört med föräldrar i andra nor- diska länder, genomgående är mera missnöjda med bemötandet av samhällets olika instanser. Det gäller i hög grad det första mötet i samband med att barnet fått sin diagnos. I samma rapport framgår att av de familjer med barn med funktionshinder som varit i kontakt med kommunen och anser att de bemöts med respekt och förståelse, medan ger uttryck för ett missnöje där de anser att bemötandet karaktäri- serats av bristande förståelse från tjänstemännens sida samt miss- troende och bristande kunskaper om det aktuella funktionshindret. När det gäller sjukvården är anhöriga i stort sett nöjda, men det finns också de som menar att det krävs mer handikappkompetens bland sjukvårdspersonal. Kännetecknande för dåligt bemötande är, framhåller anhöriga, känslan av att alltid vara ifrågasatt och ständigt vara tvungen att bevisa att ens behov är stort. Behovet av samordning av olika stöd till föräldrar som har barn med funktionshinder tas upp i en nyligen avlämnad utred- ning 3T¶D I F¶R¤LDRASKAPET (SOU 1997:161) om föräldrautbild- Många föräldrar upplever stora brister i detta avseende. I utredningen sägs också att utbildning och fortbildning av olika personalgrupper som möter föräldrar till funktionshindrade barn bör förbättras, och att kunskapen om hur man förbättras och hur man bemöter föräldrarna i olika situationer ökas. Bemötandefrågan när det gäller psykiskt funktionshindrade personer och deras anhöriga har tagits upp av Psykiatriutred- ningen. I delbetänkandet +RAV P¥ F¶R¤NDRING SYNPUNKTER FR¥N PSYKISKT ST¶RDA OCH ANH¶RIGA (SOU 1991:78) sägs det att