sou · GMB3139 · 1999-01-01 00:00:00 — Mer än hälften av de kommuner som hade informerat hade haft informationsmöten i invandraror- ganisationerna. (1998). Det är mycket i den svenska skolan som är främmande och svår- begripligt för nykomna elever från andra kulturer och framför allt för deras föräldrar. I de flesta länder är skolan mer auktoritär än i . Den svenska ambitionen att betrakta föräldrarna som samarbetspartners, att försöka göra dem delaktiga i skolarbetet, är till exempel främmande för många. När en lärare frågar föräld- rarna något om skolans arbete kan de lätt uppfatta det som att lä- raren inte kan sitt jobb. Antalet elever som är inskrivna i särskolan har ökat drastiskt . Bland de inskrivna tycks invandrarbarnen på många håll vara klart överrepresenterade. En möjlig förklaring är att inte har tillräckliga resurser för att hjälpa barn med inlärningssvårigheter. Barn med olika problem skrivs in i särsko- lan för att få tillgång till de särskilda resurser och den kompetens som finns där, även om de inte har en utvecklingsstörning. För barn som har svårigheter med det svenska språket utöver andra svårigheter blir särskolan kanske en utväg i dagens skola med minskande resurser. Modersmålsundervisning, som tidigare kallades hemspråksun- dervisning, finns i särskolans läroplan, men det är många elever med invandrarbakgrund och utvecklingsstörning eller autism som inte får del av den. Bara en femtedel av de elever i särskolan som är berättigade till modersmålsundervisning deltar. Motsvarande siffra i är ungefär hälften. Ofta bedömer både lärare och föräldrar att särskoleeleven inte klarar av modersmålsunder- visningen utöver det andra skolarbetet. Att träna sitt modersmål kan också tyckas onödigt om man inte kan tala, men det finns viktiga argument mot det synsättet. Barnen behöver föräldrarnas språk, det språk som talas hemma. Även de som inte kan tala har glädje av språket, både för identiteten och kommunikationen. Modersmålslärarnas arbetsvillkor har brister, särskilt när det gäller elever med funktionshinder. Den som ska undervisa ett barn med funktionshinder behöver vidareutbildning, men har sällan samma möjligheter som klassläraren att exempelvis få ut- bildning på de kunskapscenter som finns om olika funktionshin- der. Många barn med funktionshinder behöver mer stöd av logoped än de får . För invandrarbarn kan det vara särskilt allvarligt att gå miste om den träningen eftersom språksvårigheterna ofta blir en komplikation utöver eventuella språkstörningar eller tal- störningar. Ett annat problem som uppstår ibland är att invandrar- föräldrar till barn som är döva, gravt hörselskadade, har talsvårigheter eller utvecklingsstörning har ett motstånd mot att lära sig teckenspråk. Projekt för stöd till barn och föräldrar Vid i skolan, , finns en konsulent för invandrarelever med funktionshinder. Han sam- arbetar med SIH:s övriga konsulenter samt ger råd och handled- ning, information och föreläsningar om kulturskillnader. producerar också särskilda läromedel för invandrarelever med funktionshinder. Tillsammans med SIOS, Samarbetsorgan för invandrarorgani- sationer i , och enskilda handikapporganisationer och in- vandrarorganisationer har genomfört ett stort projekt för att förbättra stödet till invandrarelever med funktionshinder och de- ras familjer. Projektet avslutades och man har haft ambitio- nen att skapa ett samarbete mellan handikapporganisationer och invandrarorganisationer. Tillsammans med myndigheter har man försökt nå invandrarfamiljer med barn med funktionshinder. Många familjer är isolerade och har varken kontakt med någon handikapporganisation eller invandrarorganisation. Projektet har ordnat kurser för föräldrar, främst om LSS, till- sammans med Föräldrautbildningen i , kommun- ens samarbetsgrupp för funktionshindrade invandrarbarn i och Barn- och ungdomshabiliteringen i . I ordnades sådana kurser på åtta olika språk. För några grupper har man följt upp den första kursen med information om speciella frågor som föräldrarna önskat. I projektet kunde man konstatera att det är svårt att nå invandrarföräldrar, men att det ändå går om man är enträgen och dels skickar en inbjudan på fa- miljens språk, dels ringer och förklarar syftet med kursen och hur den är upplagd. Bland kursdeltagarna fanns också personer som talade god svenska, men ändå behövde få viktig information på sitt eget språk och, vilket var minst lika värdefullt, behövde få tala med andra föräldrar från sitt ursprungsland. Efter projektet har det bildats en samtalsgrupp för spansktalande mammor. Parallellt med kurserna för föräldrar har SIOS och i sitt projekt ordnat utbildning om synen på funktionshinder i andra länder för personal i skolan och omsorgen. Man konstaterar att föräldrautbildningen och vidareutbildningen för personalen har kompletterat varandra och förstärkt varandras effekter. Tillsammans med kommun och Föräldrautbildningen i har också genomfört ett projekt för att för- bättra skolans och lärarnas förståelse för invandrarfamiljers situa- tion och för deras syn på funktionshinder. Projektet har framför allt ordnat möten och tillfällen till samtal mellan skolan och för- äldrarna och därigenom gjort det lättare för föräldrarna att ta del av både skolans arbete och samhällets stöd. Att få bli vuxen Människor med funktionshinder har samma rätt att bestämma över sitt eget liv, och att delta i samhällslivet som andra männi- skor. Detta ska vara den grundläggande synen i samhällets och omgivningens bemötande. Enligt svensk syn på funktionshinder betyder det att barn och ungdomar ska få utveckla sin integritet samt sin förmåga att fatta egna beslut och sina förutsättningar att leva ett utåtriktat liv. Denna syn kolliderar ibland med invandrar- familjers syn dels på barnuppfostran, dels på funktionshinder. Barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder får inte alltid det utrymme de behöver för att nå integritet, jämlikhet och självbe- stämmande. Beskydd blir lätt överbeskydd, en baksida av föräld- rars omtanke. Det händer i svenska familjer också, men tendensen förstärks lätt när ens barn ska växa upp och bli vuxen i ett sam- hälle där man känner sig osäker som förälder. Särskilt flickor och kvinnor kan få utrymmet för ett eget aktivt liv mycket beskuret, både på grund av sitt kön och sitt funktionshinder. Många barn och ungdomar med funktionshinder är ensamma . Det gäller barn med svenska föräldrar, men det tycks gälla ännu mer för barn, vars föräldrar kommer från andra länder. Att låta utomstående personer ta hand om ens barn känns främ- mande för många. Jämfört med svenska familjer är det få invand- rarfamiljer som använder korttidshem, kontaktperson, avlösarservice, läger, kolonivistelser och andra insatser som inne- bär att barnen lämnar föräldrarna . osäkra och ställer frågor: Vem tar hand om barnen när de själva inte är med? Kan någon kommunicera med barnet? Vem skyddar barnet så att det inte råkar ut för något? Om barnet är en flicka är det också en komplikation om det finns manlig personal. Föräld- rarnas oro gör att barnet får avstå och att föräldrarna själva får färre tillfällen att se att deras barn kan ha det bra hos andra, vilket skulle kunna hjälpa dem att vänja sig vid tanken att deras barn ska flytta hemifrån i vuxen ålder. Föräldrarnas svårigheter att släppa iväg sina barn har att göra med inställningen att ett funk- tionshinder bara är familjens angelägenhet. Men det har också samband med hur man ser på barns behov av att få lämna famil- jen, lära känna jämnåriga och ha egna upplevelser då och då. Ett annat hinder är traditionen att man inte flyttar hemifrån förrän man gifter sig, i synnerhet inte kvinnor. För svensk personal som möter familjerna är detta ofta en komplicerad fråga. Hur ihärdigt ska personalen hävda den svenska synen? Hur förklarar man begrepp som oberoende, självständighet och lika villkor? Och – är det givet att situa- tionen blir bättre för den unga personen om personalen försöker förmå föräldrarna att förhålla sig på ett sätt som inte överens- stämmer med deras tradition? Anställda som försöker arbeta med förståelse och vidsynthet är också medvetna om hur lätt det är att oreflekterat hävda att det svenska synsättet är modernare och bättre än andra. Dilemma för döva ungdomar En del invandrarungdomar med funktionshinder skaffar sig ett eget liv utanför familjen och tar till sig ett svenskt förhållningssätt till funktionshinder och annat. Det kan leda till att de inte som sina syskon tar del av den kultur som familjen har med sig från hemlandet. När det exempelvis gäller döva ungdomar kan det re- sultera i ett avstånd som blir svårt att hantera för både ungdo- marna och deras föräldrar (, L, 1991). Barnen lär sig svenskt teckenspråk och får ofta en stark tillhörighet bland döva och teckenspråkskunniga hörande svenskar. Många döva ungdo- mar bor i en annan stad än föräldrarna för att kunna gå på ett gymnasium för döva och kontakten med familjen blir mindre. Särskilt när det gäller flickor kan detta bli en svår konflikt för invandrarfamiljer. Traditionen att välja en partner inom den egna gruppen och religionen till sitt barn kan också bli konfliktfylld när det handlar om en döv ung människa som har sin identitet och sitt språk i den svenska dövkulturen. Så här berättar en döv flicka som var när hon kom till och när hon intervjuades: Jag har nästan bara svenska vänner. Det kan bli jobbigt med mina föräldrars krav. Jag vill gå ut och ha kul, men förstår jag dem. De vill mig väl. Men känner jag att jag utvecklar mig själv och kan skilja på vad som är rätt och fel. Jag vill gärna följa mina föräldrars kultur. Då blir de glada och stolta över mig. Jag är mycket tacksam över att min pappa tog oss till för att jag ska få bra skolutbildning. Om vi hade bott kvar i skulle jag inte ha utvecklats som människa. Jag ser fram emot att börja arbeta och bilda familj. Hennes mamma kan svenskt teckenspråk och kan kommunicera med sina två döva döttrar, men säger ändå: Vi är muslimer och vi är inte nöjda med våra döva flickors sätt att leva. De vet inte riktigt hur man gör i vår kultur. I döv- skolan får de lära sig mycket om det svenska samhället. De har en hemspråkslärare som ska informera dem om vår kultur, men det räcker inte. Våra hörande barn är mer medvetna om den muslimska kulturen, eftersom de kan ta emot information på ett annat sätt. (, L 1991). Döva invandrares situation är speciell jämfört med andra funktionshindrade invandrares eftersom de utgör en språklig mi- noritet. Om de får kontakt med andra döva personer och lär sig det svenska teckenspråket får de en självklar tillhörighet. Om de däremot inte får kontakt med döva personer när de kommit hit kan de bli mycket isolerade. Många har inte lärt sig något tecken- språk alls i hemlandet. I många länder är det långtifrån självklart att familjer med en döv medlem lär sig teckenspråk. konstaterar i sin rapport vara invand- rare och döv - en dubbel utmaning? att gemenskapen och identi- fikationen med döva svenskar i regel blir viktigare för döva invandrare än deras etniska och religiösa ursprung. Det är alltså viktigt för döva invandrare att så fort som möjligt få kontakt med döva personer i . Personal på flyktingförläggningar behö- ver ha kunskap om detta och veta hur de ska hjälpa till med den kontakten. När personer från andra länder möter anställda på myndigheter uppstår det lätt missförstånd och kommunikationen blir ofta komplicerad. När bemötandet från myndigheterna och sjukvården inte blir bra beror det naturligtvis ofta på språksvårigheter. Men det beror också mycket ofta på att besökaren och tjänstemannen har helt olika kunskap och uppfattning om det de talar om. De har olika kultur, tradition och religion, och därmed olika syn på sam- hället, myndigheter, familjen, könsrollerna och inte minst på funktionshinder. I , där en stor del av landets invandrare bor, ta- las mer än hundra olika språk. Även om kulturerna hos många språkgrupper i exempelvis har gemensamma drag, så är det ändå en mångfald av traditioner och synsätt som exem- pelvis lärare i särskolan och tjänstemän i kommunen, omsorgen, sjukvården och på kan möta i sitt arbete. Ingen anställd kan ha kunskap om alla olika traditioner. I mötet med invandrare med funktionshinder är förhållningssättet viktigare än kunskapen om enskilda kulturer. Förhållningssättet benämns olika, några talar om att ha ett interkulturellt synsätt , en kulturell dialog eller insikt om kulturkrockar, andra kallar det kulturmöteskunskap , men tanken är densamma: Det är nödvändigt att vara medveten om att även det svenska sättet att se på exem- pelvis funktionshinder har sin grund i tradition och kultur. Kultu- rella skillnader blir tydliga i synen på funktionshinder och i vår uppfattning om individen och samhället, om sjukdom, integritet och människovärde. Det är nödvändigt att ha öppenhet gentemot andra synsätt för att inte betrakta sig själv och sin arbetsplats som företrädare för en kulturneutral verksamhet. där vårdpersonal intervjuas om sitt arbete med invandrarpatienter skriver och : Fram tonar möten mellan det objektivt riktiga och det orik- tiga. De anställdas uppfattningar blir lätt kulturlösa sjukvårds- kunskaper medan invandrarpatienternas uppfattningar kan framstå som felaktiga och förlegade eller som utslag av tradi- tioner vi i vårt industrialiserade samhälle förlorat. Ett interkulturellt synsätt innebär att man försöker möta män- niskor utan förutfattade meningar. Man lyfter fram likheter och förklarar olikheter. Man ser inte människor från andra länder som en grupp, utan är medveten om att en person från som har bott i har mer gemensamt med infödda svenskar än med en person som just kommit från . Man frågar till exempel: Hur ser man på detta i ditt hemland? eller Hur skulle du ha gjort om du hade bott kvar i ditt land? Många offentliganställda som möter människor med funktionshinder och deras anhöriga har kunnat konstatera att den sortens öppenhet och respekt ger kontakt och bättre samarbete. Individuell och miljörelaterad handikappsyn I de länder som de flesta flyktingar kommer från betraktas funk- tionshinder som en individuell fråga, medan den svenska handi- kappsynen är mer miljörelaterad. Den individuella synen går ut på att problemet ligger hos individen och är mer eller mindre statiskt, det vill säga en skada eller sjukdom kan antingen botas helt, eller också kan man inte göra mycket åt situationen. Den officiella svenska synen på funktionshinder betonar rela- tionen mellan miljön och människors funktionshinder. Samhället anses ha ansvar för att minska människors handikapp genom bland annat stöd, habilitering och anpassning. Samhällen som har en miljörelaterad syn på funktionshinder och betonar samhällets ansvar är mer individinriktade. Det är individens rätt som hävdas, rätten till integritet, självbestämmande och obero- ende gentemot familjen. Samhällen som har en individuell syn på funktionshinder är mer gruppinriktade. Gruppens, familjens och släktens sammanhållning och heder är viktig. Familjen är mycket beroende av individen, och individen av familjen. Det är familje- medlemmarnas plikt att hjälpa varandra. I länder där samhället inte tar något ansvar för medborgarna till exempel vid sjukdom och funktionshinder är detta en självklarhet och en trygghet. I många invandrarfamiljer är det därför självklart att den som har ett funktionshinder ska få vård och försörjning av föräldrarna och senare i livet av syskonen och deras familjer. personer med funktionshinder blir omhändertagna, men att den personliga utvecklingen ofta blir lidande. Detta strider mot den svenska synen där varje människa har rätt till integritet och att som vuxen lämna föräldrarna och leva sitt eget liv. Även i har familjen ett stort ansvar för en anhörig med funktionshinder, men i välfärdssamhällen som det svenska har det funnits ekonomiska och politiska förutsättningar att utveckla en gemensam syn om att samhället har ett grundläggande ansvar för att alla medborgare, även personer med funktionshinder, ska kunna vara delaktiga i samhällslivet. Den synen är dock ganska ny, och den har varit svårerövrad. Det finns skäl att minnas det när man möter invandrade personers syn på funktionshinder och på samhällets ansvar. Den svenska historien om institutioner för barn med olika slags funktionshinder är exempelvis inte ärorik. När de började stängas lades i stort sett allt ansvar för barnen på föräldrarna. Och det är fortfarande långt kvar innan samhället tar ansvar för den tillgänglighet och anpassning som behövs för att människor med funktionshinder ska kunna vara helt delaktiga. Synen på funktionshinder som ett statiskt, individuellt problem kolliderar med den svenska synen och med svenska insatser. Ha- bilitering, rehabilitering, hjälpmedel, bostadsanpassning, person- lig assistent, korttidshem, avlösarservice, gruppbostäder och en rad andra stödformer syftar till att minska konsekvenserna av människors funktionshinder och göra det möjligt att leva ett självständigt och bra liv. Många människor från andra länder, framför allt personer med låg utbildning, behöver på sig att ta till sig den ambitionen. Det finns mycket i deras tradition som talar emot att utnyttja insatserna. Hjälpmedel, exempelvis, gör funktionshindret synligt, och det är svårt för många att acceptera. I den svenska traditionen är den vita käppen ett hjälpmedel för att kunna orientera sig och ta sig fram på egen hand. Käppen ger ett oberoende av andra männi- skor, en självklar vinst enligt det svenska synsättet. Men om en familj från låter en synskadad familjemedlem gå ut på egen hand med vit käpp är de oroliga att det ska uppfattas som att de inte vill hjälpa honom eller henne. En man från ville inte att hans synskadade hustru skulle använda ledsagarservice. Du har ju oss, sa han. Men hon stod på sig eftersom hon inte ville vara beroende av familjen mer än nödvändigt. Hon visste ju att de inte alltid hade tid att hjälpa henne när hon behövde hjälp. Imamen eller psykologen? Psykologens och kuratorns roll är svår att förstå för många som kommer från andra länder. Tanken att vända sig till en utom- stående person med svårigheter och funderingar är främmande. Sådant tar man hand om i familjen eller talar om med prästen, imamen eller medicinmannen. Religionen och den religiösa före- trädaren är centrala i många människors liv även sedan de flyttat till . När någon i familjen får ett funktionshinder är det självklart att gå till sin präst för att få vägledning. Det gäller sär- skilt människor med låg utbildning och stark religiositet, men även för många högutbildade är ritualen och den religiösa före- trädarens ord viktiga i svåra skeden. En muslimsk familj som får ett barn med funktionshinder kan hämta trygghet och stöd både hos imamen och på habiliteringen. Båda är viktiga delar av deras liv, och det skulle med säkerhet vara lättare för dem att hitta sammanhang och kontinuitet för livet i om de två delarna inte var så åtskilda. Det vore värde- fullt för dem om lokala svenska myndigheter och invandrargrup- pernas religiösa företrädare hade kontakt med varandra för att samtala om synen på funktionshinder och sjukdom, individen och familjen, beroende och oberoende mm. I många invandrares hemländer är psykologer bara tillgängliga för rika människor i storstäderna. När personer som flytt till Sve- rige får kontakt med en psykolog eller kurator i exempelvis sjuk- vården, habiliteringen eller rehabiliteringen behöver de få veta vilka arbetsuppgifter psykologen eller kuratorn har och vad deras tystnadsplikt innebär. Även sjukgymnasters, arbetsterapeuters och logopeders roller och arbetsuppgifter kan vara svåra att begripa för människor som aldrig ens hört begreppen. Mycket som är bekant för infödda svenskar kan behöva förklaras för den som kommer från ett land med annan traditionen. I många länder har man till exempel en annan syn på barns lek än i vår del av världen. Det är inte självklart att se leken som utveckling och leksaker som verktyg i den utvecklingen. I används leken som ett viktigt inslag i barns habilitering, något som kan verka obegripligt för föräldrar från andra länder. Rehabilitering för vuxna med rörelsehinder kan också verka besynnerligt för perso- ner som kommer från landsbygden och har arbetat med jordbruk och använt kroppen i allsidiga rörelser . I ett sådant samhälle söker man sjukvård när man blir sjuk eller skadad och förväntar sig att läkaren ska ordinera en tids vila. Man kan ha svårt att förstå att man skulle bli friskare av speciella kroppsrörel- ser. Det är också främmande för många invandrare att utveckla en så nära och personlig kontakt med representanter för myndigheter som de kan göra i . Det sker särskilt i ex- empelvis barnhabiliteringen och specialsjukvården där man träf- far personalen ofta, berättar hur man har det, får stöd att tala om sina känslor osv. ser man kuratorn eller sjukgymnas- ten som en vän, därför att ingen har berättat att svenska tjänste- män som arbetar med vård, omsorg och sociala frågor försöker vara personliga men inte privata, att det ingår i professionaliteten att visa värme och empati, men inte bli vän. Invandrare, som blir glada över att ha nära kontakt med en svensk person, bjuder kan- ske hem sin kurator och blir ledsna och förvirrade när de får ett vänligt nej tack till svar. Gott bemötande kräver tid I kommunikationen mellan myndigheternas representanter och invandrare med funktionshinder handlar det inte bara om att över- sätta från ett språk till ett annat. Ett problem är också att man inte har gemensamma begrepps- och tankevärldar. Det första som be- hövs för att överbrygga den klyftan och få en kommunikation och ett gott bemötande är tid. Ett samtal med en person från ett annat land måste ofta få ta än ett samtal med en infödd svensk. Särskilt om personen har kommit till kan det behövas flera möten där tjänstemannen i lugn och ro förklarar sin roll och sitt arbete. är det nödvändigt att använda tolk. I omsorgsnämnd får alla anställda utbildning i att använda tolk. De får bland annat information om att de aldrig ska använda anhöriga som tolk. Det händer då och då att människor vill få tolkhjälp av någon i familjen, men eftersom frågor om funktions- hinder ofta berör det djupt personliga är det, åtminstone med svenskt synsätt, bäst att använda en utomstående tolk med tyst- nadsplikt. Det ger större trygghet för båda parter om att allt som sägs blir tolkat. I den nämnda studien, där sjukvårdspersonal in- tervjuas om möten med patienter från andra länder, säger många av de intervjuade att det finns risk att det som de anställda vill förmedla till patienten vinklas och förändras om en släkting tol- kar. Informationen kan vara svår för en anhörig att översätta om den innehåller saker som är tabu att tala om ur patientens och den anhöriges synvinkel eller på andra sätt kommer i konflikt med deras synsätt. – – – Om en tolk frågar om de här känsliga sakerna svarar patienterna alltid. Men med en anhörigtolk vet man inte om det är den anhörige som inte frågar eller som kanske inte berättar vad patienten svarade. (, K och Runfors, A,1993) De som intervjuas i studien betonar också att det är viktigt att förklara för både patienten och släktingen varför man behöver en yrkestolk. Den anhörige ska inte behöva känna sig diskvalifice- rad. De flesta av de intervjuade ansåg att professionella tolkar är skickliga. Ändå tyckte några att tolkarnas översättningar ibland verkar innehålla budskap som är längre eller kortare jämfört med det som de själva eller personen de möter har sagt. Några tyckte också att tolkarna ibland har ett kulturellt filter som budskapet passerar igenom. När det gäller tolkuppdrag som har med funk- tionshinder att göra kan detta kulturella filter exempelvis vara att tolken inte är bekant med svensk handikappsyn, med samhällets organisation för att ge stöd eller med de begrepp som används i . Synen på personer med funktionshinder uttrycks i hög grad genom ordvalet.