prop · GM034 · 1999-01-01 00:00:00 — måste det finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den för- väntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och för- väntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Det får an- ses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försum- bar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. I detta samman- hang bör understrykas att det inte är givet att den medicinskt ansvarige och patienten värderar de icke-medicinska effekterna av olika behand- lingsalternativ på samma sätt. Härtill kommer att de individuella varia- tionerna är stora; patienter gör inte sällan vitt skilda bedömningar av vad som är ökad livskvalitet och värderar också risker på olika sätt. Patien- tens egen värdering bör i dessa hänseenden tillmätas stor betydelse om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada även om det medför kost- nadsökningar. I dessa fall bör toleransen för kostnadsökningar vara be- tydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bak- grund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med de av fastlagda riktlinjerna för priorite- ringar inom hälso- och sjukvården och då närmast behovs-solidaritets- principen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar Det är den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av patienten som avgör om och i så fall vilka av honom/henne formulerade behandlings- alternativ som kan erbjudas patienten. Regeringen vill i det samman- hanget starkt understryka vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som aktivt vill medverka i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konflikt- fylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Vård- personalen måste hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Om det finns flera medicinskt möjliga behandlingsalternativ och patienten t.ex. av rädsla för risken med åtgärden väljer ett alternativ som medför en smärre förbättring av hälsotillståndet i stället för ett annat som skulle medföra en väsentlig förbättring, måste den som har det me- dicinska ansvaret försäkra sig om att patienten fattar ett välgrundat be- slut. Att patienten uttrycker tvekan inför en viss behandling får inte tas till intäkt för att avstå från att genomföra den. Den som har ansvaret för behandlingen måste se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdo- men eller skadan innan man på patientens initiativ avstår från att sätta in en viss behandling. För att underlätta för sjukvårdshuvudmännen att tillämpa lagstiftningen efterlyser några remissinstanser nationella riktlinjer. har möjlighet att utifrån förordningen (1985:796) med vissa bemyndiganden för att meddela föreskrifter m.m. utfärda föreskrifter och ge ut allmänna råd som rör tillämpningen av bestämmelserna. Därigenom kan de nämnda önskemålen tillgodoses. 4.4 Möjlighet till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Regeringens förslag: Hälso- och sjukvården skall i vissa situationer vara skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opinion). Denna skyldighet gäller när det är fråga om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Ytterligare en förutsättning är att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en förnyad bedömning var som helst i landet. Kommitténs förslag överensstämmer i huvudsak med regeringens. Kommittén preciserar dock inte möjligheten till en förnyad bedömning mot bakgrund av att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Remissinstanserna: Förslaget tillstyrks av en klar majoritet av re- missinstanserna. Flera remissinstanser konstaterar att det innebär en för- bättring att patienter med svåra sjukdomar har rätt att få en förnyad be- dömning. Ett par handikapporganisationer ifrågasätter om inte rätten till second opinion bör vara en rättighet som kan krävas. Kommitténs förslag till avgränsning av de sjukdomar eller skador som kommer i fråga för en förnyad medicinsk bedömning kommenteras av flera remissinstanser. anser att det behövs en bättre preci- sering av vilka sjukdomstillstånd förslaget avser. Flera handikapporganisationer och yrkesförbund framhåller att av- gränsningen av de sjukdomstillstånd där det skall föreligga en rätt till förnyad bedömning har gjorts för snäv. framhåller att inskränkningen av rätten till förnyad medicinsk bedömning till en mycket liten grupp patienter inte är acceptabel. konstaterar att en mer generös skrivning sannolikt skulle löna sig genom att den förbättrar vårdens kvalitet. Flera remissinstanser efterlyser ytterligare preciseringar av kommitténs förslag. och flera landsting konstaterar att det är nödvändigt att bl.a. klargöra betalningsansvaret för medicinska bedöm- ningar samt för vård och behandling utanför patientens hemlandsting och därmed sammanhängande resor. Ett par instanser framhåller att det är viktigt att begrepp som t.ex. "allvarlig skada eller sjukdom" så långt möjligt klarläggs. Skälen för regeringens förslag: Regeringen har som framgår i avsnitt 4.2 föreslagit att patientens rätt till information skall förtydligas. 4.3 föreslås att patientens eget val med vissa begränsningar skall vara avgörande om det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan i likhet med vad som gäller inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med veten- skap och beprövad erfarenhet. Vidare hänvisas patienten normalt till en vårdgivare som finns inom det egna och inom den hälso- och sjukvårdsregion som tillhör. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Förslagen innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. För dessa patienter kan det emellertid finnas behov av ytterligare förstärkningar i lagstiftningen. I kommitténs uppdrag ingick också att överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet, t.ex. när valet gäller särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfaren- het inte ger precisa svar. Mot den bakgrunden föreslår kommittén att hälso- och sjukvården i vissa situationer skall vara skyldig att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opi- nion. Denna skyldighet bör enligt kommittén inträda när det är fråga om en livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning var som helst i landet om patienten själv vill det eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Kommitténs förslag innebär således att den lagreglerade skyldigheten för landstingen att medverka till att en patient får en förnyad bedömning tar sikte på en begränsad grupp patienter. Flera remissinstanser har anfört att möjligheten till en förnyad bedömning borde lagregleras för fler patienter. Enligt regeringen borde patientens möjligheter att få en förnyad be- dömning normalt kunna tillgodoses inom det egna . Det bör vara självklart att landstingen medverkar till att patienter som så önskar får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare som underlag för ställningstagandet till de behandlingsalternativ som finns. Relationen mellan läkaren och patienten gäller ofta så viktiga frågor för patienten att det ställs särskilda krav på tillit och samarbete. uppstår situationer som gör att patienten mister tilltron till läkaren. Orsakerna till detta kan vara många, från brister i bemötandet från läka- rens sida till missförstånd eller orimliga krav från patientens sida. Det kan också handla om att patienten har svårt att försona sig med en allvar- lig diagnos. När sådana situationer inträffar kan patienten ha ett starkt behov av att få sin sjukdom eller skada bedömd av en annan läkare som han eller hon känner tillit till. Om hälso- och sjukvården medverkar till detta kan patienten känna sig tryggare med att diagnosen och den före- slagna behandlingen är riktig. Det har dessutom tagits flera initiativ för att stärka patientens möjlig- heter att få en sådan förnyad medicinsk bedömning. Både läkar- förbund och har rekommenderat sina medlemmar att verka för att patienternas önskemål om en förnyad medicinsk bedöm- ning skall respekteras. och anför också i sina remissyttranden att möjligheten till en förnyad bedömning av kvali- tetsskäl borde tillkomma fler patienter. Synpunkterna är särskilt intres- santa mot bakgrund av att rätten till en förnyad bedömning ibland har kritiserats för att en sådan möjlighet skulle skada förtroendet för läkar- kåren. Regeringen anser att det förhållandet att företrädare för läkarkåren och även är positiva till kommitténs förslag om en förnyad bedömning måste ses som en garanti för att patienter som önskar möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning också kommer att få använda sig av den. Eftersom patientens möjlighet till en förnyad bedömning i normalfallet torde kunna tillgodoses inom och sjukvårdsregionen finns det enligt regeringen inte skäl att utvidga den lagfästa skyldigheten för huvudmän och vårdgivare att medverka till en förnyad medicinsk be- dömning till fler grupper. Ett sådant system skulle riskera att bli kost- nadsdrivande och skulle kunna komma i konflikt med de priorite- ringsprinciper som gäller i hälso- och sjukvården. För den grupp patienter som kommittén avser och där patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet kan det emellertid vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför det egna /sjukvårdsregionen. Regeringen delar således kommitténs uppfattning att den lagreglerade rätten till en förnyad bedömning skall begränsas till en mindre grupp patienter. har emellertid i sitt remissyttrande anfört att kommittén lyckats mindre väl att finna en lagteknisk lösning för detta. Det största behovet av en förnyad medicinsk bedömning utanför det egna lands- tingsområdet torde föreligga när det saknas en klar och entydig vägled- ning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprö- vad erfarenhet. Denna omständighet framhölls också i kommitténs direk- tiv. För patienten kan vetskapen om att hälsotillståndet är mycket allvar- ligt i kombination med en osäkerhet om bästa terapi upplevas frustre- rande. Regeringen anser mot den bakgrunden att det av lagtexten skall framgå att en förutsättning för rätten till en förnyad medicinsk bedöm- ning också skall vara att vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger en- tydig vägledning för det medicinska ställningstagandet. Denna precise- ring torde enligt regeringen stå i bättre överensstämmelse med kommit- téns avsikt med lagförslaget. Det faller också inom kompetens att om det bedöms erforderligt ytterligare tydliggöra tillämpningen av lagstiftningen. Rege- ringen avser att följa frågan. I situationer när en förnyad bedömning aktualiseras bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedöm- ning hos en vårdgivare med offentlig finansiering var som helst i landet om patienten själv vill det eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att jour- nalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställ- ning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när han eller hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Det ligger i sakens natur att det landsting där patienten är bosatt bör svara för kostnaderna för behandlingen om patienten vill att den utförs på en vårdenhet i ett annat landsting. Enligt regeringen bör sjukvårds- huvudmannen i de mycket speciella situationer det här rör sig om också svara för patientens reskostnader, annars är risken att patientens ekono- miska förhållanden kan påverka benägenheten att utnyttja möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning. Hälso- och sjukvårdslagen reglerar den hälso- och sjukvård som ges i . Sjukvårdshuvudmannen är således enligt lag inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Regeringen behandlar i propositionen Patientens ställning (prop. 1997/98:189) möjligheten för patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador att söka specialistvård utanför det egna . 4.5 Krav på dokumentation Regeringens förslag: I patientjournallagen (1985:562) föreskrivs att lämnad information skall dokumenteras i journalen. Kommitténs förslag överensstämmer i huvudsak med regeringens. Kommitténs förslag innebär dock starkare krav på individualiserade note- ringar i journalen. Remissinstanserna: Flertalet remissinstanser välkomnar förslaget, däribland , , flertalet landsting, , och Handikappförbundens samarbetsorgan. Några remissinstanser, däribland läns-, läns-, läns- och påtalar dock att de utökade kraven på dokumentation kommer att innebära merarbete och ta extra resurser i anspråk. Skälen för regeringens förslag: I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges att en patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Det finns inget lagfäst krav på att det dokumenteras i patientjournalen att viss information lämnats till patien- ten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. har på uppdrag av kommittén utarbetat en översikt av arbete och erfarenheter av information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården. Av översikten framgår att det vid utredningar av anmäl- ningar och klagomål från patienter inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalerna. Bristerna gör det svårt att rekon- struera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalter- nativ har lämnats och skälen för att önskemål från patienten inte har kun- nat tillgodoses. Kommittén föreslår mot bakgrund av detta att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken det framgår att den informa- tion som lämnats till patienten samt patientens ställningstagande med anledning av informationen skall dokumenteras. Den individuellt utfor- made information som patienten fått skall i sina huvuddrag medföra mot- svarande noteringar i patientens journal. Särskilt viktigt är att dokumen- tera resonemang som lett fram till val av behandlingsalternativ, de situa- tioner där patienter avstår från behandling, t.ex. vid vård i livets slutskede samt ställningstaganden angående en förnyad bedömning. Noteringar i journalen får vidare enligt kommitténs förslag inte införas på ett slentrianmässigt sätt. Det innebär att anteckningen måste vara indivi- duellt utformad oavsett val av teknik. Förvalda alternativ i ett datajour- nalsystem bör användas endast om de ensamma eller i kombination med andra alternativ kan resultera i individualiserade noteringar. Enligt regeringens uppfattning är kommunikation mellan patient och anhöriga samt vårdpersonal av alla kategorier av stor vikt för en säker och kvalitativt god hälso- och sjukvård. Inte minst patienternas ökade grad av medverkan i val av behandlingsalternativ samt skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning ställer större krav på att sådan information dokumenteras. För att poängtera att patientinfor- mationen är viktig bör enligt regeringen en bestämmelse att lämnad information skall dokumenteras i journalen införas i patientjournallagen. Det finns enligt regeringens uppfattning en risk för att ett krav på en alltför detaljerad dokumentation kan leda till väsentligt extra arbetsinsat- ser vilket kan medföra att tiden för det direkta patientarbetet inskränks. Det kan därför inte ställas alltför långtgående krav på dokumentationen. Det torde dock med tanke på utvecklingen mot en mer datoriserad hante- ring av journalföringen vara möjligt att på ett inte alltför tidsödande sätt dokumentera sådana uppgifter som har betydelse i det enskilda fallet. Hit hör uppgifter som bedöms ha betydelse för slutsatser som dras, överens- kommelser och beslut som fattas, skäl för att patientens krav inte kan tillgodoses samt situationer då patienten avstår från behandling. 5 Patientnämnder Regeringens förslag: En ny lag om patientnämndsverksamhet m.m. ersätter den nuvarande lagen (1992:563) om förtroendenämndsverk- samhet inom hälso- och sjukvården m.m. Nämndernas arbetsområde utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstinsatser inom äldreomsorgen. Nämndernas ar- betsuppgifter preciseras i lagstiftningen. Kommitténs förslag överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: En klar majoritet av instanserna tillstyrker kom- mitténs förslag att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuva- rande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Merparten instämmer i att nämndernas arbetsuppgifter bör precise- ras i lagstiftningen samt att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Några instanser vill se ett ännu bredare arbetsområde för nämnderna. vill att all vård och omsorg för äldre skall inkluderas. anser att omsorgen om psykiskt långtidssjuka skall ingå i arbetsområdet. Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting, motsätter sig ett namnbyte till patientnämnder. anser med hänvis- ning till utredningens förslag om samverkan mellan landsting och kom- muner i dessa frågor att namnet förtroendenämnd bör bibehållas. De flesta remissinstanserna stöder förslaget att inte genomföra några förändringar av nämndernas organisatoriska förutsättningar. Några pa- tientorganisationer föreslår emellertid att även patientorganisationerna skall ingå i nämnderna. Flertalet instämmer i att det är direkt olämpligt att ledamöter i förtroendenämnderna fullgör uppdrag i sådana kommunala nämnder som har ansvar för hälso- och sjukvård. Några in- stanser anser däremot att nämnderna måste vara helt självständiga i för- hållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. avstyrker förslaget och vill i stället se en oberoende instans. Förslaget att det skall åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till och kommunstyrelsen samt att skall informeras om patientnämndernas arbete får stöd av flertalet instanser. Bakgrund Det finns olika möjligheter till upprättelse och ersättning om en patient har blivit felaktigt behandlad eller är missnöjd med vården; bl.a. genom att vända sig till , (), patientförsäkringen eller läkemedelsförsäkringen. Utöver de ovan nämnda instanserna kan patienter och anhöriga som är missnöjda med vården vända sig till förtroendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroendenämndsverksamheten som ingår i sjuk- vårdshuvudmännens organisation, bedrevs till en början på försök och permanentades därefter . Förtroendenämnder skall enligt lagen (1992:563) om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. finnas inom varje landsting och kommun. Lagen innehåller endast tre paragrafer. I första paragrafen regleras att det för den hälso- och sjukvård och tandvård som ett landsting eller en kommun ansvarar för skall finnas en eller flera nämnder med uppgift att främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att åt patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver. I andra paragrafen stadgas att en kommun som ingår i ett landsting får överlåta förtroendenämndsuppgiften till lands- tinget om kommunen och har kommit överens om det. I tredje paragrafen regleras förtroendenämndernas uppgift att rekrytera och för- ordna stödpersoner för de patienter som intagits med tvång i sluten psy- kiatrisk vård. För att få en uppfattning om hur förtroendenämnderna arbetar har kommittén genomfört en enkätundersökning bland landets förtroende- nämnder. Frågorna berörde dels nämndernas arbetsformer, dels erfaren- heter från nämndernas arbete. Av enkätsvaren framgår bl.a. att de vanli- gaste anledningarna till att patienter vänder sig till förtroendenämnden är klagomål på den medicinska behandlingen och brister i bemötandet. Även förfrågningar och rådgivning i patientförsäkringsärenden är viktiga orsaker till att man kontaktar nämnden. Den kartläggning som gjorts inom ramen för kommitténs arbete visar att det finns brister i landstingens och kommunernas sätt att sköta för- troendenämndsverksamheten. Bristerna tycks vara särskilt stora i de kommuner som valt att själva svara för uppgiften. Flertalet kommuner har dessutom valt en organisation för förtroendenämndsuppgiften som direkt eller indirekt innebär att de förtroendevalda har ansvar för ärenden som rör hälso- och sjukvården, vilket kan utgöra ett problem när det gäller såväl deras faktiska möjligheter att tillvarata patienternas intressen som allmänhetens förtroende för verksamheten. Även inom landstingens förtroendenämndsverksamhet finns brister. På några håll i landet har förtroendenämnderna fått goda förutsättningar så- väl organisatoriskt som resursmässigt. På andra håll är förutsättningarna att leva upp till lagstiftarens intentioner betydligt sämre.