prop · GM034 · 1999-01-01 00:00:00 — Följande remissinstanser har inkommit med yttranden: ombudsmän, , Kammarrätten i , , , , , av medicinsk metodik, Spri, , Handikappinstitu- tet, , i län, , , i , , , i län, , län, kommun, , , , , i , , , läns landsting, Västman- land, , , Väster- , , , Norr- bottens läns landsting, Handikappförbundens samarbetsorgan, , , , , akademikers centralorganisation, i , , , , , , , , , , , i , Astma och allergiförbundet, , Förbundet blödarsjuka i , Hjärt- och lungsjukas riksförbund, för stomioperarade, Neurologiskt , , , och ungdomar, , rättigheter, , , , , barn och ungdomar, Riks-IFS, , , , , och . Följande instanser har därutöver inkommit med yttranden på eget initiativ: strands socialdemokratiska förening, psykoterapicentrum, , Handikapp- förbundens samarbetsorgan i , Patient- och omsorgsförbun- det, och Förbundet peuter. har förklarat att de avstår från att yttra sig. 10 Allmänna synpunkter De remissinstanser, som uttalat sig allmänt om betänkandet i dess helhet, sätter mestadels ett gott betyg på kommitténs arbete. Landstingsförbun- det tillstyrker i allt väsentligt de förslag som kommittén lägger fram i sitt betänkande. Handikappförbundens samarbetsorgan konstaterar att betänkandet är ett viktigt steg framåt för att ge patienterna bättre kunska- per och inflytande över den egna vården, även om många av förslagen kunde varit mer långtgående än vad kommittén föreslagit. läns landsting understryker sin tillfredsställelse med betänkandet och det sätt på vilket det sätter patienten i centrum. En del remissinstanser konstaterar dock att förslagen innehåller en rad svåra och komplicerade frågor av vilka en del kräver ytterligare bearbet- ning. En sådan fråga är huruvida ekonomiska resurser behöver tillföras för att förslagen i alla delar bl.a. om vårdens tillgänglighet skall kunna genomföras. Flertalet instanser är positiva i stort till kommitténs utgångspunkter, även om en del instanser har invändningar mot enskilda utgångspunkter eller skulle vilja inkludera ytterligare någon utgångspunkt. instämmer t.ex. i att en viktig utgångspunkt är att spelreglerna för patienten och vårdgivarna är tydliga och att de formella besluten inte skiljer sig från vad som reellt tillämpas. konstaterar med tillfredsställelse att betänkandet utstrålar en tydlig inten- tion att värna om patientens rätt. , , i , och anser att det är bra att kommittén utgår från att de allra flesta patienterna vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Flera landsting betonar kommitténs ställningstagande om att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårds- huvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling. betonar t.ex. att beslut om verksamhetens utformning och kvalitet skall fattas av det organ som har det ekonomiska ansvaret. och anser däremot att effekterna av betänkandet löper risk att begränsas av kravet på att förslagen skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens ansvar för sjukvårdens planering i allmän- het och dess kostnadsutveckling i synnerhet. Flera patient- och handikapporganisationer konstaterar att patienternas och deras organisationers möjligheter att tillföra vården värdefull kun- skap har förbisetts av kommittén. Handikappförbundens samarbetsorgan saknar t.ex. en viktig utgångspunkt för allt fortsatt arbete med en starkare patientroll, nämligen att den enskilde patienten och handikapp- organisationen kan bidra med kunskaper som både beslutsfattare och de som arbetar inom hälso- och sjukvården behöver. och några landsting framhåller att kommit- téns förslag måste stå i överensstämmelse med de riktlinjer för prioriteringar i vården som har slagit fast. anser att det är av avgörande betydelse, inte minst för trovärdigheten, att samtliga delbetänkanden som HSU 2000 lagt fram behandlas ur ett helhetsperspektiv. anser det anmärkningsvärt att kommittén inte i högre grad uppmärksammat det utsatta läge långvarigt sjuka befinner sig i samt kommunernas möjlighe- ter att ge god vård på lika villkor till dessa. 11 En patientfokuserad lagstiftning En överväldigande majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget om en samlad översyn av lagstiftningen. delar uppfattningen att det är angeläget att frågor som rör patientens rättsliga ställning gås i ge- nom och blir allsidigt belysta. delar kommitténs syn på att det kan finnas behov av en översyn av lagstiftningen, där fokus förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten har rätt att kräva av hälso- och sjukvården. Några instanser har dock synpunkter på hur ett sådant uppdrag skall avgränsas. önskar att översynen skall omfatta hela vård- och omsorgslagstiftningen (inkl. socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). och framhåller att en översyn särskilt måste beakta det regelverk som människor som är i kontakt med kommu- nal hälso- och sjukvård berörs av. anser att även lagstiftning som reglerar andra huvudmäns verksamheter och som berör hälso- och sjukvårdens möjligheter att åstadkomma en optimal samverkan, t.ex. lagen om allmän försäkring och socialtjänstlagen, bör ses över och synkroniseras i syfte att underlätta gemensamma ställnings- taganden och prioriteringar. avvisar lagändringar nu i avvaktan på att en översyn av lagstiftningen genomförs. En bred majoritet av remissinstanserna instämmer i att det inte finns anledning att frångå det nuvarande systemet med en skyldighetsbaserad lagstiftning till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbasera- de principer. anser t.ex. att lagstiftningen även fortsättningsvis bör formuleras med utgångspunkt i sjukvårdshuvudmännens skyldigheter. läns landsting förordar inte en rättighetslagstiftning, eftersom en sådan skulle kunna tillföra tidsödande processer och merkostnader som landstingen inte skulle kunna påverka. bedömer att kommittén för ett förnuftigt resonemang kring de principiella svårigheter som är förena- de med en renodlad rättighetslagstiftning. instämmer i kommitténs allmänna bedömning om att det är olämpligt att införa en rättighetsbaserad lagstiftning med möjlighet till överklagan i domstol. Ett par patient- och handikapporganisationer framhåller däremot att det, för att vissa av förslagen skall bli reella, finns anledning att införa rättighetslagstiftning eller åtminstone att patienter i vissa fall bör ha rätt till någon form av överprövning. anser att det inte undantagslöst går att utesluta att rättighetslagstiftning kan vara en möjlig väg att garantera rätten till högspecialicerad vård för människor med ovanliga och svåra kroniska sjukdomar. Några instanser framhåller att möjligheten att införa rättighetslagstift- ning inom vissa delar av lagstiftningen bör prövas i samband med översynen av lagstiftningen. Handikappförbundens samarbetsorgan menar t.ex. att den utredning som får uppdraget att se över lagstiftningen borde få ett vidare mandat och också diskutera och ta ställning till i vad mån vissa av de skyldigheter som sjukvårdshuvudmännen har istället bör göras till utkrävbara rättigheter för patienterna. 12 Vårdens tillgänglighet 12.1 Vårdprogramsarbetet Flertalet remissinstanser, såväl landsting som patientföreträdare, instäm- mer i kommitténs uppfattning att det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. menar att arbetet med att ta fram lokala vårdprogram är en process som har vunnit acceptans i vården. anser att det inledda vårdprogramsarbetet är en viktig fråga när det gäller att arbeta fram tydli- ga definitioner av indikationer och få klarhet kring olika begrepp. ser det som nödvändigt att god praxis för olika grupper inom vården och omsorgen läggs fast i samförstånd mellan de olika aktörerna. delar kommitténs uppfattning att en likvärdig, kunskapsbaserad vård är av stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. anser att nationella riktlinjer för god medicinsk praxis samt regionala och lokala vårdprogram bör vidareutvecklas och fullföljas. Flera instanser instämmer i kommitténs uppfattning att det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienter- na inom ramen för nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdked- jor av olika slag. Ett par instanser uppmärksammar emellertid riskerna för den enskilde patienten med alltför standardiserade program. Förslaget att kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i programarbetet samt att patienterna och deras organisationer bör involveras i programarbetet får likaledes stöd av en bred majoritet av instanserna. av medicinsk metodik tillstyrker t.ex. kommitténs förslag att öka medverkan av allmänheten, representanter för patienter och kommunala företrädare vid framtagning av nationella riktlinjer m.m. noterar med tillfredsställelse att kommittén understryker vikten av att såväl kommunerna som patientföreträdare skall delta. Ett knappt tiotal instanser menar att det kan finnas en risk med att arbe- tet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor framför allt inriktas på kroniska eller långvariga sjukdomar. En överbetoning av nationellt framtagna vårdprogram för vissa sjukdomar kan innebära att man prioriterar insatser på andra områden och folksjukdomar, som för tillfället inte är eller har varit föremål för nationellt vårdprogramsarbete, för lågt. av medicinsk metodik anser att det finns en risk att särskilt välorganiserade grupper eller välrustade enskilda individer får ett orättmätigt stort inflytande på bekostnad av andra svaga- re grupper eller individer. lyf- ter fram risken att vårdprogrammen leder till en minimistandard som snarare begränsar än stimulerar ambitionerna, nytänkandet och utvecklandet av nya perspektiv och behandlingsformer. 12.2 En utvecklad vårdgaranti Flertalet remissinstanser vill se en utveckling av vårdgarantin inom ra- men för Dagmaröverenskommelserna. instämmer exempelvis i förslaget att inte lagstifta om tidsfrister för behandling. ställer sig bakom förslaget att, inom ramen för överenskommelser mellan staten och huvudmännen, fortsätta ett målmedvetet och systematiskt förändringsarbete för att kunna erbjuda en generell behandlingsgaranti . Handikappförbundens samarbetsorgan framhåller att en ökad statlig styrning och ökade ekonomiska resurser behövs för att tillgången till vård skall föreligga och vårdens kvalitet skall kunna upprätthållas, men att detta mycket väl kan åstadkommas genom ett sjukvårdspolitiskt dokument som Dagmaröverenskommelsen. Ingen instans förordar att tillgången på vård regleras genom lagstiftning. betonar att utformning och nivå på eventu- ellt utökade garantier inom hälso- och sjukvården och/eller socialtjänst måste övervägas samlat och i dialog mellan de båda förbunden och sta- ten. Flera remissinstanser framhåller att arbetet med en utökad vårdgaranti innehåller en rad svåra och komplicerade frågor som kräver ytterligare bearbetning och förberedelsearbete. Flera landsting betonar att vårdgarantin först och främst är en kostnadsfråga. anser t.ex. att ett genomförande av den föreslagna vårdgarantin fullt ut kommer att medföra resursproblem och därmed ekonomiska konsekven- ser. förutsätter att staten tillskjuter medel för att en generell behandlingsgaranti skall bli möjlig att genomföra. Flera landsting kommenterar dessutom tidsplanen för genomförandet samt påpekar de praktiska svårigheterna att precisera innehållet i garan- tin. bedömer att bristen på såväl kunskap som ekonomiska, personella och tekniska resurser kan vara hinder både i utvecklingsarbetet och i själva genomförandet. Dessa hinder måste övervinnas genom ett målmedvetet systematiskt förändringsarbete. Det krävs också en bedömning av de ekonomiska resurser som behöver tillfö- ras för att ambitionsnivån skall kunna realiseras. av medicinsk metodik avstyrker förslaget att införa en generell behandlingsgaranti på grund av stora svårigheter att definiera aktuella tillstånd och indikationer samt följa upp efterlevnaden. anser att det är tveksamt om det är prak- tiskt möjligt för hälso- och sjukvården med hänsyn till tillgängliga resur- ser och nödvändig förberedelsetid att införa en behandlingsgaranti som innebär att patienten tillförsäkras behandling med alla tänkbara åtgärder vid alla olika sjukdomstillstånd. Styrelsen ställer sig i vart fall mycket tveksam till om den kan tillämpas fr.o.m. . Flera remissinstanser konstaterar att det är viktigt att arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och information för olika diagnosgrupper fortsätter. I vilken form detta arbete bör bedrivas råder det däremot delade meningar om. En del landsting stöder förslaget att bör få i uppdrag att med hjälp av expertgrupper utarbeta allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. bedömer däremot det vara helt uteslutet att utarbeta någon form av riktlinjer som täcker samtliga sjukdomar/tillstånd som kan föranleda behov av hälso- och sjukvård. och flera landsting anser att det är orimligt att tänka sig att frågan kan lösas genom ett allmänt råd om indikationsställningar från och hänvisar i stället till det arbete med att ta fram en modell för att följa vårdprocessens tidsförlopp och väntetider som förbundet bedriver i samarbete med i södra regionen. av medicinsk metodik anser det angeläget att staten i förhandlingar med huvudmännen ställer krav på framtagande av informationssystem som möjliggör en adekvat uppfölj- ning av väntetider i olika delar av hälso- och sjukvården. När ett allmänt accepterat underlag över köer och väntetider i landet finns att tillgå, bör parterna ta upp diskussioner rörande förbättringsmöjligheter och tänkbara lösningar. Några landsting betonar att det måste finnas en överensstämmelse mellan en utvidgad vårdgaranti och de prioriteringsprinciper som riks- dagen har lagt fast. Ett par landsting poängterar att det är viktigt att den generella vårdgarantin kan infrias och svara upp mot befolkningens förväntningar för att inte sjukvårdshuvudmännens trovärdighet skall rubbas. och påpekar att en garanti kan få som följd att tillstånd, som låter sig beskrivas tydligt eller där åtgärderna är väldefinierade, prioriteras högre helt enkelt därför att dessa är lättare att hantera och följa upp. 13 Val av vårdgivare 13.1 Val av läkare i primärvården En klar majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget om att patien- tens rätt att välja en fast läkarkontakt i primärvården inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom . Några landsting beto- nar dock fördelarna med att medborgarna väljer läkare och vårdcentral i det område där man bor. Ett par patient- och handikapporganisationer anser att rätten att välja läkare inom primärvården bör lagfästas i rättighetslagstiftning. och framhåller att det be- hövs någon form av riktlinjer för att undvika överbelastning av enskilda läkare. anser att det av lagtexten bör framgå att om vederbörande läkare på grund av sin arbetsbelastning inte har möjlighet att ta någon ytterligare patient bör valet få avse en annan fast läkarkon- takt. Kommitténs skrivning om att patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin får ett blandat bemötande. och några patient- och handikapporganisationer anser att det är bra att människor med kroniska sjukdomar skall kunna ha sin fasta läkarkontakt med en annan specialist. Flertalet landsting anser där- emot antingen att primärvården skall vara basen i hälso- och sjukvården och att man skall ha sin fasta läkarkontakt där eller att de läkarkontakter som patienten har med andra specialister än allmänläkare måste ha kopp- ling till den åkomma som patienten behandlas för. Svenska läkaresäll- skapet anser att patienter skall skötas på den nivå som tillståndet kräver och inte beroende på om sjukdomen är kronisk eller ej. framhåller att det är viktigt med en skrivning som uppmuntrar till shared care , dvs. att patienten har både en allmänläkare och en specialist som sin läkare. förordar att kommitténs överväganden slås fast i hälso- och sjukvårdslagen. och anser att det fria valet skall innebära en möjlighet att välja vårdgivare även inom andra yrkesgrupper. 13.2 Val av sjukhus och specialistmottagning Remissinstanserna är splittrade i frågan om vilka regler som skall gälla för val av sjukhus och specialistmottagning. Flertalet landsting stöder kommitténs förslag om att landstingen även i fortsättningen skall ha rätt att bestämma över valmöjligheter och remissregler. i Upp- sala län anser t.ex. att avsnittet om val av vårdgivare är väl avvägt och att det inte behövs någon speciell lagstiftning utan att det mer handlar om att varje sjukvårdshuvudman utformar styrsystem, regler och information så att valfriheten ges ett reellt innehåll. , och anser att det är viktigt att varje huvudman får utforma remissregler utifrån lokala förhållanden med hän- syn till tillgången till läkare inom respektive specialitet. De flesta patient- och handikapporganisationer och en del yrkesför- bund anser däremot att patienten bör ha rätt att fritt söka sjukhus och specialistmottagning. framhåller t.ex. att rätten att välja vårdgivare är central i ett arbete som syftar till att stärka patientens rätt . Handikappförbundens samarbetsorgan anser att patien- tens rätt att välja sjukhus och specialistmottagning måste förstärkas ge- nom lagstiftning. I första hand kan den lagstiftade rätten begränsas till att gälla patienter med kroniska sjukdomar eller permanenta/varaktiga till- stånd eller funktionshinder och till det egna sjukvårdsområdet. Flera av patient- och handikapporganisationerna poängterar att den rekommen- dation som avgivit till landstingen inte räcker utan att denna rätt måste lagfästas. En liknande splittring återfinns inför kommitténs förslag att de nuvarande remissreglerna skall ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remiss till sjukhusens specialistmottag- ningar utan att ha motsvarande remisskrav för specialistmottagningar utanför sjukhusen. och en del landsting delar kommitténs uppfattning att de nuvarande remissreglerna inte är ändamålsenliga och ser förslaget som en möjlighet att anpassa verkligheten till de lokala förutsättningarna och förbättra befolkningens valmöjligheter. Andra landsting hänvisar till att det blir svårförklarligt och otydligt för patienten om det inte gäller samma regler för de specialister som arbetar på sjukhusmottagningar som för dem med mottagningar utanför sjukhusen. Några patient- och handikapporganisationer konstaterar att deras ställningstagande om behovet av en lagstiftad rätt att välja specialist får till konsekvens att de avvisar kommitténs förslag om att ändra de nuvarande remissreglerna. 13.3 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården De flesta remissinstanser som har valt att yttra sig är positiva till att kommittén framhåller att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. anser att detta är mycket värde- fullt och kan medföra betydande förbättringar av den medicinska kvalite- ten inom framför allt äldrevården. och anser att läkarna har att ta ett medicinskt ansvar för de boende, däremot kan detta ansvar inte automatiskt omfatta även personal som arbetar i den kommunala hälso- och sjukvården. och Riks-IFS önskar förtydliga att det som sägs inte bara gäller äldre utan även de psy- kiskt funktionshindrade. anser att skyndsam- ma och kraftfulla förbättringar av läkarmedverkan i vården av långvarigt sjuka i kommunernas hälso- och sjukvård måste komma till stånd. An- nars bör hela primärvården föras över till kommunerna. 14 Information till patienten och val av behandlingsalternativ 14.1 Informationsskyldighetens utformning En bred majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget att informationsskyldigheten skall regleras i en egen bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen. anser t.ex. att det är bra om informationsskyldigheten ges starkare uttryck i en särskild bestämmelse. delar kommitténs ståndpunkter och förslag med avseende att stärka patientens inflytande över den egna vården. ställer sig bakom kommitténs förslag ifråga om preciserad informationsskyldighet. och välkomnar förslaget vad gäller informationsskyldigheten och dess utformning, eftersom rätten till information och inflytande är avgörande för patientens möjlighet att fatta egna beslut och för delaktighet. Ett par instanser tillstyrker förslaget men framhåller att informations- plikten bör utformas på ett mer detaljerat sätt. efterlyser t.ex. klargöranden angående hur informationsskyldigheten är tänkt att fungera i praktiken samt kommenterar den lagtekniska konstruktionen. invänder mot att kommittén var- ken i den allmänna motiveringen eller i författningskommentaren genom exempel har konkretiserat den centrala frågan om informationsskyldig- hetens innehåll och omfattning. Flertalet remissinstanser är positiva till att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Några remissinstanser kommenterar emellertid innebörden av begreppet individuellt anpassad information. Handikapp- ombudsmannen föreslår att bestämmelserna förtydligas så att det framgår att informationen skall göras tillgänglig för personer med funktions- hinder. saknar bestämmelser om information till närstående och minderåriga. Flera remissinstanser konstaterar att om en förändring av lagstiftningen skall få ett reellt innehåll och innebära en faktisk förändring för patienten i förhållande till dagens situation bör de pedagogiska problemen i mötet mellan patient och vårdgivare observeras. anser t.ex. att informationen och dialogen mellan patient och vårdgivare bör ses som en utvecklingsprocess inom hälso- och sjukvården. , , i och framhåller att det personliga mötet mellan patient och vårdgivare samt information under och omkring detta möte är avgörande för hur patienten upplever hälso- och sjukvården. Några instanser betonar att ett ökat informationsarbete innebär en ytterligare tidsåtgång vid kontakten mellan patient och vårdgivare. 14.2 Val av behandlingsalternativ Förslaget välkomnas av flertalet remissinstanser. anser t.ex. att förslaget är ett steg i rätt riktning för att stärka patientens möjlighet att påverka vården. av medicinsk metodik konstaterar att det är en viktig markering att lägga till en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om informationsskyldigheten för vårdgivare när det finns flera likvärdiga alternativ. De flesta landsting ställer sig bakom kommitténs överväganden om att patienter inte skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Flera landsting understryker att patienter inte skall kunna kräva att få tillgång till vård på annat håll om kan erbjuda ett eller flera alternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan. Flera remissinstanser framhåller att det kan uppkomma vissa bedöm- nings- och gränsdragningssvårigheter vid tillämpningen av förslaget. av medicinsk metodik konstaterar t.ex. att kommittén på ett förtjänstfullt sätt diskuterar balansgången mellan den enskildes nytta gentemot nyttan för hela grupper av patienter, men att en svaghet i förslaget är den allmänt rådande bristen på vetenskapligt underlag rörande effekter och kostnader av olika behandlingar i sjukvår- den. Flera remissinstanser berör frågan om vilka kostnadsökningar som kan accepteras när flera behandlingsalternativ föreligger.