prop · GM03136 · 1999-01-01 00:00:00 — På så sätt skulle försäkringsbolagen skyddas mot alltför stora risker till följd av spekulativt handlande som den genetiska integriteten hos det stora flertalet människor som önskar teckna försäkring ändå måste anses få ett fullgott skydd. 7 Redogörelse för avtalet mellan staten och Mellan staten och träffades efter förhand- lingar ett avtal om genetiska undersökningar i samband med tecknande av eller utökande av redan tecknad liv- eller sjukförsäk- ring. I avtalets inledande bestämmelse anges att avtalet är träffat mellan staten och för de försäkringsbolag som är medlemmar i förbundet och som i marknadsför vad som försäk- ringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukförsäkring. De berörda för- säkringsbolagen har en marknadsandel avseende livförsäkringar i om beräknat i premieinkomster och beräknat i tillgångar i bolagens balansräkningar. Beträffande sjukförsäkringar har ifrågavarande försäkringsbolag hela den svenska marknaden. Samtliga försäkringsbolag som marknadsför individuell traditionell försäkring är medlemmar i försäkringsförbundet och förbundet räknar med att även samtliga fondförsäkringsbolag är anslutna till förbundet. Av- talet avser liv- och sjukförsäkring. S.k. barnförsäkringar är till sin försäk- ringsavtalsrättsliga karaktär kombinerade sjuk- och olycksfallsförsäk- ringar och omfattas inte av avtalet. Inte heller tjänstegruppliv- eller av- talsgruppsjukförsäkring, där hälsoupplysningar överhuvudtaget inte krävs för försäkrings tecknande, omfattas av avtalet. I 2 § avtalet finns en bestämmelse som ger en uttömmande definition av vilka olika typer av genetiska undersökningar som omfattas av avtalet. Med presymtomatisk genetisk undersökning enligt första punkten avses undersökningar för att fastställa om en person har ett dominant ärftligt sjukdomsanlag som kommer att leda till sjukdom senare i livet. Be- greppet prediktiv genetisk undersökning enligt andra punkten omfattar undersökningar i syfte att granska friska människors arvsanlag för att beräkna sannolikheten av att personen kan komma att drabbas av sjuk- dom senare i livet. Tredje punkten behandlar genetiska undersökningar för att påvisa eller utesluta att en person bär anlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer. En genetisk undersökning kan utföras med olika metoder och på olika nivåer på sätt som närmare be- skrivits i avsnitt 2.2.3. Bestämmelsen har dock getts en metodneutral utformning och omfattar således samtliga genetiska metoder. Med gene- tisk undersökning avses i avtalet inte undersökningar för att ställa sjuk- domsdiagnos, varmed avses diagnostik av patienter med konstaterad eller misstänkt sjukdom. Även begreppet familjeupplysningar definieras. Med familjeupplysningar avses således information om förekomsten av ärft- liga sjukdomar i släkten. åtar sig enligt 3 § att säkerställa att medlems- bolagen inte inför krav på att den som söker en försäkring skall genomgå sådan genetisk undersökning varom nu är fråga, som förutsättning för försäkrings tecknande. Detsamma gäller motsvarande krav mot den som redan har en försäkring och som önskar utöka denna. Vidare åtar sig försäkringsförbundet enligt 4 § första stycket att säker- ställa att medlemsbolagen gentemot försäkringssökande eller försäk- ringstagare inte efterfrågar resultatet av en redan utförd genetisk under- sökning eller ens efterfrågar huruvida en sådan undersökning utförts. Likaså skall försäkringsbolagen avstå från att efterfråga familjeupplys- ning. För det fall försäkringsbolag redan har kännedom om resultatet av en utförd genetisk undersökning eller om familjeupplysning åtar sig bo- lagen att avstå från att använda den informationen. I andra stycket begränsas försäkringsbolagens åtaganden enligt första stycket till att avse sådana liv- och sjukförsäkringar där försäkrings- ersättning som utbetalas som engångsbelopp inte överstiger femton pris- basbelopp enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring eller, då fråga är om liv- eller sjukförsäkring där försäkringsbeloppet skall utbetalas som periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta eller annan pe- riodisk utbetalning, ett prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring. Beloppsbegränsningen i andra stycket avser, enligt vad som framgår av tredje stycket, samtliga den enskildes sökta eller, vid utökning av försäk- ring, redan tecknade försäkringar. I fjärde stycket anges att 4 § skall till- lämpas inte bara då någon ansöker om en försäkring utan även vid utök- ning av befintlig försäkring. Som framgår ovan omfattar avtalet inte tjänstegruppliv- eller avtals- gruppsjukförsäkringar. Eftersom dessa försäkringar inte är förenade med någon form av hälsokontroll innebär detta att de allra flesta människor i exempelvis livförsäkringssammanhang kan lägga en tjänstegrupplivför- säkrings försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp till det försäkringsbe- lopp under vilket ett försäkringsbolag enligt avtalet inte får fråga efter eller beakta genetisk information. Således kommer majoriteten av dem som tecknar en enskild livförsäkring att vara garanterad ett försäkrings- belopp överstigande i dagens penningvärde utan att under- kastas försäkringsbolagens möjligheter att efterfråga eller ta del av re- sultaten av genetiska undersökningar. Av 5 § framgår att försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen inte undantar någon sjukdom för utbetalning av försäk- ringsersättning. Detta skall dock inte gälla om undantag görs för viss sjukdom som den försäkringssökande redan företett symptom av vid tecknande av försäkring. Åtagandet är inte begränsat på annat sätt. åtar sig enligt 6 § att inrätta en prövningsnämnd dit försäkringssökande kan vända sig om man anser att ett försäkrings- bolag felaktigt handlagt genetisk information. Nämndens uppgift är att ge rekommendationer i fråga om omprövning till försäkringsbolagen. Utvecklingen inom såväl den medicinska som den kliniska genetiken har gått mycket fort. En fortsatt utveckling kan givetvis vara av stor vikt för såväl den medicinska forskningen och kliniska verk- samheten som för försäkringsbolagen. Staten åtar sig därför enligt 7 § att tillse att utvecklingen inom medicinsk och klinisk genetik som kan ha betydelse för försäkringsbranschen och andra berörda fortlöpande följs och allsidigt belyses. Något särskilt organ med sådana uppgifter finns inte i . Staten åtar sig därför i avtalet att tillse att en sådan verksamhet skapas där berörda intressenter är företrädda. Avtalet träder i kraft och gäller i första hand till och med . Uppsägning av avtalet kan ske genom att någon av parterna skriftligen uppsäger avtalet före avtalstidens utgång. Sker inte sådan uppsägning förlängs avtalet med i sänder. För det fall något försäkringsbolag åsidosätter sina åtaganden enligt avtalet har dock staten rätt att säga upp avtalet. 8 Regeringens överväganden och slutsatser Regeringens bedömning: Det är framförallt av etiska skäl nödvän- digt att skapa bättre garantier för att genetisk information om den en- skilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som dis- kriminerar den enskilde. Bl.a. med hänsyn till etablerade principer inom försäkringsrätten är det inte möjligt att införa en lag- reglering av användningen av genetisk information. Ett avtal har träffats mellan staten och som medför att förbättrat skydd för den enskilde mot diskriminering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område har det visat sig finnas behov av ytterligare överväganden om hur de nödvändiga garantierna mot diskriminering p.g.a. det genetiska arvet skall utfor- mas och av att frågan behöver belysas i ett större sammanhang. Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integri- teten är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utred- ning först bör göras innan slutlig ställning tas till hur skyddet av den genetiska integriteten skall vara utformad i vårt samhälle. En parlamentarisk kommitté med företrädare från samtliga poli- tiska riksdagspartier bör tillkallas med uppdrag att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garan- teras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker. Med de nya metoder för diagnostik som finns kan man för ett antal sjukdomar ta reda på om en individ har anlag för en viss sjukdom och därmed kommer att utveckla sjukdomen eller löper risk att utveckla en sjukdom. Det är viktigt att understryka att det är fråga om att under- söka friska personer för något som eventuellt kommer att drabba dem senare i livet. Uppgifter om den enskilda människans arvsanlag kan vara till stor nytta för den enskilde eftersom de kan möjliggöra en mer preciserad di- agnostik som sedan kan leda till att terapeutiska eller förebyggande åt- gärder sätts in. På så vis kan ohälsa undvikas. Den medicinska nyttan av genetiska undersökningar gör det sannolikt att bruket av sådana under- sökningar kommer att öka. Det kan således i vissa fall vara av värde för personer som löper ökad risk att utveckla ärftliga sjukdomar att veta att de har en förhöjd risk. som det finns medicinska skäl att i vissa fall genomföra ge- netiska undersökningar finns det också risk för bruk av resultatet i andra syften. Det finns därför skäl att överväga hur genetisk information skall få användas och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del av den information om ärftliga sjukdomar som man kan få genom genetisk dia- gnostik. Exempelvis kan information om att en frisk person som ansöker om sjukförsäkring eller livförsäkring eller söker anställning har anlag för någon ärftlig sjukdom eller löper risk att utveckla en ärftlig sjukdom, vara av intresse för försäkringsbolag respektive arbetsgivare. Gentekniken reser en rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna begära att försäkringstagare kan visa intyg på att han eller hon inte bär på anlag för vissa sjukdomar. Detta i sin tur kan leda till att många människor känner en press på sig att låta utföra diagnostik fast de kanske inte alls vill få den kunskap en diagnostisk undersökning kan ge. Genetiska un- dersökningar kan komma i konflikt med skyddet av den personliga integ- riteten. Resultatet av en genetisk undersökning skulle kunna föra med sig att en person nekas försäkring eller, om försäkring beviljats, får en för- höjd premie. Motsvarande skulle kunna gälla för en arbetssökande som inte erhåller sökt anställning. Å andra sidan skulle resultatet av en gene- tisk undersökning som visar att den undersökte inte har ett sjukdoms- bärande anlag kunna medföra fördelar för den undersökte. Hur resultaten av genetiska undersökningar får användas är också i hög grad en fråga om förtroendet för hälso- och sjukvården. Om människor inte vågar genomgå en genetisk undersökning, därför att de tror att detta kan leda till diskriminering, kan det få en rad negativa konsekvenser för individen, men också för samhället som helhet. Om tidig upptäckt av ett visst sjukdomsanlag innebär att man genom ändrad livsstil eller dylikt kan göra något för att sjukdomen skall debutera senare eller få ett lind- rigare förlopp eller kanske inte alls bryta ut är det av stor vikt att män- niskor med fullt förtroende kan vända sig till hälso- och sjukvården för genetisk rådgivning och genetisk undersökning. Som framgått ovan ger inte genetiska undersökningar annat än undan- tagsvis anledning till några säkra slutsatser om den testades befintliga, aktuella hälsostatus. En undersökning kan ge besked om risken att få en viss sjukdom men inte med visshet säga om sjukdomen kommer att bryta ut eller när den gör det. Det stora flertalet sjukdomar som leder till tidig död är sjukdom eller handikapp av multifaktoriell natur. De uppstår och utvecklas i ett samspel mellan arv, yttre miljö, sociala och kulturella för- hållanden. Det är endast ett fåtal sjukdomar där den genetiska kom- ponenten är så stor att resultatet av genetiska undersökningar har något värde för att förutsäga framtida sjuklighet. Förekomsten av sådana gene- tiska komponenter i befolkningen är så låg att genetiska undersökningar av stora delar av befolkningen inte skulle vara meningsfulla. Det kan så- ledes finnas en risk att försäkringsbolag eller andra fäster alltför stor till- tro till resultat från genetiska undersökningar, främst prediktiva sådana. Hur komplex en bedömning av riskökning är framgår av exemplen i av- snitt 2.2.5. En viktig grundläggande princip är att den enskilde har rätt att inte veta något om sin genetiska status. Ingen bör vara tvungen att genomgå en genetisk undersökning. Var och en av oss har rätt att själva avgöra om vi vill veta något om vårt framtida sjukdomsöde eller de risker vi löper. Fråga uppkommer även hur man skall hantera den situationen att en per- son gått igenom en prediktiv genetisk undersökning och har någon slags information om sina anlag, medan en annan avstått från detta och därmed inte vet någonting. Det finns inga skäl att i normalfallet behandla dessa personer olika i exempelvis försäkringssammanhang. har försäk- ringsbolagen och arbetsgivarna i huvudsak inte heller använt sig av ge- netisk information. Med hänsyn till att tredje man, särskilt försäkrings- eller arbetsgivare, skulle kunna använda genetisk information, så att detta resulterar i dis- kriminering av personer som löper risk eller som man tror löper risk att utveckla någon ärftlig sjukdom, talar starka skäl för att någon form av reglering av användningen av genetisk information bör genomföras. Som framgår av redogörelsen i denna skrivelse har detta varit in- ställning vid tidigare behandling av frågor om genetik. Det arbete som bedrivits i och som resulterat i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin ger ytterligare stöd för denna inställning. Vid bedömningen av behovet av en reglering vad gäller rätten till ge- netisk information måste konvention om mänskliga rättig- heter och biomedicin beaktas. har undertecknat konventionen och har för avsikt att efter ytterligare beredning ratificera densamma. Enligt artikel 11 i konventionen är varje form av diskriminering på grund av en persons genetiska arv förbjuden. Denna bestämmelse har i ett fler- tal stater däribland och givits den betydelsen att lag- stiftning om förbud att i försäkrings- och arbetslivssammanhang kräva att enskild genomgår genetisk undersökning liksom förbud att fråga efter eller använda genetisk information, har införts. Bestämmelsen utgör för övrigt ett komplement till artikel 14 i om mänskliga rättigheter, vari föreskrivs att åtnjutandet av de fri- och rättigheter som anges i konventionen skall tryggas utan åtskillnad av något slag, såsom på grund av kön, ras, hudfärg, språk, religion, politisk eller annan åskåd- ning, nationell eller social härkomst, tillhörighet till nationell minoritet, förmögenhet, börd eller ställning i övrigt. Diskrimineringsförbudet skall enligt konventionen även omfattas av sanktioner för den som bryter mot det liksom möjligheter för den enskilde att få skadestånd. I Europaparla- mentets resolution rörande konventionsförslaget (EGT nr C320, 28.10.96) framhölls uttryckligen att försäkringsbolags och arbetsgivares möjligheter att diskriminera eller göra urval beroende på genetiska kon- troller måste vara förbjudna. Regeringen delar, med hänsyn till vad här har anförts, be- dömning att det framför allt av etiska skäl är nödvändigt att skapa bättre garantier för att genetisk information om den enskilda människan inte skall kunna missbrukas eller användas på ett sätt som är diskriminerande för den enskilde. Även andra skäl, såsom vikten av att medborgarnas tilltro till hälso- och sjukvården upprätthålls, talar för detta. Det är en viktig grundläggande princip för det starka sekretesskydd som gäller inom hälso- och sjukvården att människor skall ges sådana garantier för att deras integritet är skyddad vid kontakterna med hälso- och sjukvården att de inte avhåller sig från att söka vård eller behandling. Som framgått av denna skrivelse reser användningen av genteknik en mängd principiella problem, bl.a. i förhållande till etablerade principer inom försäkringsrätten. Av det arbete som utförts av den särskilt tillsatta arbetsgruppen har regeringen dragit den slutsatsen att det inte är möjligt att införa en heltäckande lagreglering för användningen av gene- tisk information, såsom skett i och . Regeringen har där- för, efter förhandlingar med företrädare för försäkringsbolagen i landet, ingått ett avtal som innebär ett ökat skydd för den enskilde mot diskrimi- nering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- eller sjukförsäk- ringar skall tecknas. Innehållet i avtalet och de bakomliggande över- vägandena redovisas närmare i avsnitt 7. Avtalet löper till utgången av med möjlighet till förlängning. Regeringen ser med tillfredsställelse att försäkringsbolagen genom avtalet gjort sådana åtaganden att skyddet för den genetiska integriteten stärkts. Dessa åtaganden står väl i överensstämmelse med det synsätt som ger uttryck för. Särskilt tillfredsställande är det att försäkringsbolagen åtagit sig att inte undanta några sjukdomar från utbetalning av försäkringsersättning, om inte sjukdomen diagnostiserats vid försäkringens tecknande. På arbetslivets område har det visat sig att det finns behov av ytter- ligare överväganden hur de nödvändiga garantierna mot diskriminering på grund av det genetiska arvet skall utformas och att frågan behöver belysas i ett större sammanhang. Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integriteten är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utredning först bör göras av en kommitté med företrädare för samtliga de politiska par- tierna i , innan slutlig ställning kan tas till hur skyddet av den genetiska integriteten skall vara utformat i vårt samhälle. Regeringens avsikt är att tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall kunna utgöra underlag för en ratificering av om mänskliga rättigheter och biomedicin. AVTAL mellan staten och avseende genetiska undersökningar 1 § Detta avtal är slutet mellan staten och för de försäkringsbolag som är medlemmar i förbundet och som mark- nadsför vad som försäkringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukför- säkring. Avtalet avser den liv- och sjukförsäkringsverksamhet som be- rörda bolag bedriver i men inte s.k. barnförsäkring, tjänste- grupplivförsäkring eller avtalsgruppsjukförsäkring. 2 § Med genetisk undersökning avses i detta avtal 1. presymtomatisk genetisk undersökning, 2. prediktiv genetisk undersökning, och 3. genetisk undersökning för att påvisa eller utesluta att en person bär anlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer. Med familjeupplysningar avses information om förekomsten av ärft- liga sjukdomar i släkten. 3 § åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen inte inför krav på att försäkringssökande skall genomgå genetisk undersök- ning som förutsättning för försäkrings tecknande eller för utökning av befintligt försäkringsavtal. 4 § åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen gentemot försäkringssökande och försäkringstagare inte efterfrågar huru- vida genetisk undersökning utförts eller resultatet av sådan undersökning och inte heller efterfrågar familjeupplysning. Vid riskprövning i samband med ansökan om försäkring får uppgifter från genetisk undersökning eller familjeupplysning inte heller beaktas. Första stycket gäller inte om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring eller om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas som en periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta över- stiger ett prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring eller om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring eller om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas som en periodisk ersättning överstiger ett prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring. Med försäkringsbelopp avses vid livförsäkring totalt försäkringsbelopp för dödsfallsrisker för sökta försäkringar och redan tecknade försäk- ringar. Med försäkringsbelopp avses vid sjukförsäkring totalt försäk- ringsbelopp för sjukrisker för sökta försäkringar och redan tecknade för- säkringar. Första, andra och tredje styckena skall tillämpas på motsvarande sätt då försäkringstagare ansöker om att utöka sin försäkring. 5 § åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen i försäkringsvillkoren för i detta avtal berörda försäkringar inte, förutom utifrån en på symptom grundad bedömning, undantar någon sjukdom för utbetalning av försäkringsersättning. 6 § åtar sig att inrätta en prövningsnämnd med uppgift att avge rekommendationer om omprövning i de fall försäkrings- sökande är missnöjd med försäkringsbolags hantering av genetisk infor- mation. 7 § Staten åtar sig att se till att utvecklingen inom medicinsk och klinisk genetik fortlöpande följs och allsidigt belyses av ett därtill särskilt för- ordnat offentligt organ. 8 § Detta avtal träder i kraft och gäller till och med . Uppsägning av detta avtal skall ske skriftligen före avtalstidens utgång. Sker inte uppsägning förlängs avtalet med i sänder. För det fall något försäkringsbolag åsidosätter vad försäkrings- förbundet åtagit sig att säkerställa enligt detta avtal är staten berättigad att med omedelbar verkan uppsäga avtalet. Detta avtal är upprättat i två likalydande exemplar, varav parterna tagit var sitt. Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde Närvarande: statsrådet , ordförande, och statsråden , , , , , , , , , , , , , Regeringen beslutar skrivelse 1998/99:136 Genetisk integritet. 1998/99:136 Bilaga 1998/99:136 Bilaga