prop · GM034 · 1999-01-01 00:00:00 — Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller informa- tion om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade. En genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig mot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de be- handlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapi- val. Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient/läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. I modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dess- utom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten.Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och ris- ker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjuk- vården. Hälso- och sjukvården måste anpassas till dessa förutsättningar. Informationsskyldighetens utformning Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården. Det är otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och in- formation är också den vanligaste anledningen till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen. är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information och sjukvårdshuvudmannens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt före- slås att informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL. Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträkning skall kunna ta tillvara sina intres- sen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informations- krav som redan gäller och inskärper därutöver kravet på kommuni- kation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse förutom patientens hälsotillstånd de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lag- texten vad som anses gålla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förut- sättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kultu- rell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och in- nebörden av den information som lämnats. mellan behandlingsalternativ Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Begreppet behandlingsalternativ avser här åtgärder med medicinskt innehåll som ges även av andra legitimerade yrkesgrup- per än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedels- behandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Under- sökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av be- handlingsmetod. gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall ut- formas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället. Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avse- ende vid patientens önskemål. Det är därför logiskt att införa en uttryck- lig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga. Kommittén föreslår att en ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkter och innefattar såväl hälsa som livskva- litet. En annan utgångspunkt bör också i likhet med vad som gäller vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna och inom den hälso- och sjukvårdsregion som tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan så- ledes inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjuk- domen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är emellertid vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hän- syn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste det finnas vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den för- väntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och för- väntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkost- nader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. Enligt kommittén bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större vid allvarlig sjukdom eller skada än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses god- tagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bak- grund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsök- ningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Kommittén understryker starkt vikten av att hälso- och sjukvårdsper- sonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna be- slutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en kon- fliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalter- nativ som finns för en viss sjukdom eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägled- ning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Den medicinskt ansvarige måste också se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller ska- dan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens ini- tiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system. Möjlighet till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behand- lingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utan- för /sjukvårdsregionen. Förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett star- kare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utan- för /sjukvårdsregionen. Det förekommer att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situa- tioner bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan behandling än den som det egna kan erbjuda på patientens initiativ. Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställ- ning till de behandlingsalternativ som finns. Flera initiativ har också tagits för att tillgodose patienters önskemål om en förnyad medicinsk bedömning. har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. har också rekommenderat sina medlemmar att verka för att i möjligaste mån bidra till att patienter som av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall få tillgång till en sådan. Kommittén välkomnar dessa initiativ. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad bedömning bör få sär- skilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårds- huvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommen- dationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om be- stämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i prakti- ken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kost- nadsdrivande. Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga för- slag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstagan- den som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter huvudmän och vårdpersonal har. Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande infly- tande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalterna- tiv som finns. Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i . Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situa- tioner detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårds- huvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Kravet på dokumentation Det finns inget lagfäst krav på dokumentation i patientjournalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård. Till bilden hör också att det inte sällan framkommer brister i doku- mentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och kla- gomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalternativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses. Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en andra medicinsk bedömning. Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgå att den information som har lämnats till patienten samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information skall dokumenteras. Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovan- liga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna . Det är nämligen inte ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. är problemet de system för avtal, remisser och ersättningssystem som en- skilda landsting tillämpar. Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd och skador en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna . Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan och inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning. Patientnämnder Det finns olika statliga instanser som en patient kan vända sig till om hon är missnöjd med vården; , (), patientförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Lagstiftningen har successivt skärpts i syfte att ge patienten ett starkare skydd. Förutom dessa instanser kan patienter och anhöriga vända sig till för- troendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroendenämnds- verksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisa- tion, bedrevs till en början på försök och permanentades . Kommittén anser att den stöd- och hjälpfunktion som förtroende- nämnderna svarar för är ett mycket betydelsefullt komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning. Kommittén anser vidare att sjukvårdshuvudmännen bör an- svara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som . Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden. Kommittén föreslår att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjuk- vården m.m. Genom lagens namn har kommittén velat markera att vi anser att nämnderna bör benämnas , bl.a. för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén föreslår vidare att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Patientnämndernas arbetsuppgifter bör också preciseras i lagstift- ningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från nämndernas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatserna är ett komplement till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna pati- entens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till och kommunstyrelsen. skall därutöver informeras om patientnämndernas arbete. Kommittén har inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur patientnämnderna skall vara organiserade i kommuner och landsting. Kommittén understryker däremot att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande. Det är därför angeläget att landsting och kommuner strävar efter att finna orga- nisatoriska lösningar för patientnämndsverksamheten som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta nämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Det finns även behov av att samordna kansliresurserna i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier med bred kompetens. Sådana lösningar ligger också i linje med de nya former för samverkan om vår- den och omsorgen mellan kommuner och landsting som håller på att växa fram i många län. Det ligger även i sakens natur att det ur medbor- garnas och patienternas perspektiv är en fördel att kunna vända sig till en instans om man är missnöjd med vården oberoende av om det är kom- munen eller som svarar för verksamheten. Ytterligare en frågeställning som uppmärksammas gäller patient- nämndernas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Det är en- ligt kommittén mycket viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser mot den bakgrunden att det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnämnderna kombinerar de upp- dragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Det är enligt kommittén av yttersta vikt att de båda rollerna hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för patientnämndens verk- samhet. Kommittén föreslår slutligen att regeringen tar initiativ till en utvärde- ring av patientnämndernas verksamhet efter det att de nya reglerna har varit i kraft . Sammanställning av remissyttranden över Patienten har rätt (SOU 1997:154). Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) 9 Förteckning över remissinstanser överlämnade Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) sitt delbetänkande Patienten har rätt (SOU 1997:154) till regeringen. Kommitténs delbetänkande sän- des därefter ut på remiss för svar . 105 remissinstanser har beretts tillfälle att yttra sig över betänkandet. Av dessa har 78 instanser inlämnat svar. Yttranden har på eget initiativ inkommit från sju instanser.