prop · GM03136 · 1999-01-01 00:00:00 — Vidare får försäkringsbolagen inte beakta redan utförda genetiska undersökningar om fråga inte är om sådan undersökning som godkänts av en särskilt in- rättad nämnd såsom tillförlitlig och relevant. 4 Etiska aspekter 4.1 Skydd av den personliga integriteten Det faktum att information om en individs arvsanlag skulle kunna miss- brukas av andra utgör ett hot mot den personliga integriteten. En individ kan, utifrån resultatet av en genetisk undersökning, löpa risk att diskri- mineras på grund av sina arvsanlag. Det finns två viktiga aspekter som är aktuella i det här sammanhanget. Den ena är att andra inte skall få veta något om de egna arvsanlagen, dvs. det behövs ett skydd mot intrång från tredje man. Den andra är rätten att slippa veta något, dvs. rätten att inte behöva få reda på något om sina egna arvsanlag eller att bli respekterad för att man inte vill veta något om sitt framtida sjukdomsöde. Ingen skall kunna tvinga någon annan att genomgå en genetisk undersökning och ingen som inte vill skall behöva få information om sitt framtida sjukdomsöde även om information om detta finns indirekt via andra familjemedlemmar som undersökts. Rätten att andra inte skall få veta något om ens arvsanlag eller att man själv inte skall behöva få veta kan också uttryckas som rätten att ha en privat sfär eller rätten till personlig integritet. bl.a. om att själv förfoga över information om den egna personen, att ha rätten att behålla vissa saker för sig själv. Genetisk integritet är en del av den personliga integriteten. En första förutsättning för att kunna skydda sin integritet är att man kan utöva självbestämmande. I det här sammanhanget gäller det bl.a. möjligheten att själv säga ja eller nej till en genetisk undersökning eller att förfoga över resultatet av en utförd undersökning. 4.2 Självbestämmande Det borde vara en självklarhet att andra mot ens egen vilja inte skall kunna få veta något om den egna genuppsättningen. Enligt självbestäm- mandeprincipen, som är en väl etablerad princip inom medicinsk etik, skall individen själv avgöra en så viktig fråga som att genomgå en gene- tisk undersökning och individen bör då också förfoga över resultatet. För att kunna utöva självbestämmande måste man vara väl informerad. Man måste känna till vilka förutsättningar och konsekvenser som gäller för olika handlingsalternativ. Självbestämmande förutsätter alltså saklig och korrekt information. Både att genomgå en genetisk undersökning och att lämna ut resultatet (vare sig det är till den undersökte själv eller till utomstående) måste självklart bygga på den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en förutsättning för självbestämmande. Kravet på informerat samtycke till- mäts stor betydelse i medicinsk etik. Den testade kan samtycka till att en arbetsgivare eller ett försäkrings- bolag får ta del av undersökningsresultaten vilka ju normalt är sekretess- belagda. En person som söker ett arbete och gärna vill ha det arbetet kan uppleva det som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida att sam- tycka till att lämna ut uppgifterna. I praktiken har det informerade fri- villiga samtycket då förvandlats till ett krav. En genetisk undersökning och den information en sådan undersökning ger är något som rör just den undersökte individen. Eftersom sådan in- formation skulle kunna leda till att personer diskrimineras vid anställning eller få betydelse vid tecknande av försäkring eller dylikt bör genetiska undersökningar grundas på självbestämmande och informerat samtycke. Det kan ifrågasättas om detta är tillräckligt. Eftersom det inte sällan kan uppstå intressekonflikter för den enskilde hur han skall förfara med in- tegritetskänslig information, t.ex. vid tecknandet av försäkring eller vid sökande av anställning, måste samhället träda in och skapa ytterligare garantier till skydd för den enskildes integritet. 5 Något om arbetslivet m.m. Frågan om medicinska undersökningar i arbetslivet har utretts och bereds inom . Några principiella invändningar mot att att införa ett starkare skydd för den enskildes genetiska integritet på arbetslivets område har inte rests. Frågan är närmast hur ett sådant skydd bör vara utformat inom arbetslivets område. Denna fråga behöver övervägas ytterligare i ett större sammanhang. 6 Försäkringsområdet 6.1 Inledning Den ursprungliga försäkringsidén kan sägas bygga på en solidaritets- tanke, innebärande att samtliga försäkringstagare delar uppkomna skade- kostnader lika. Efterhand som samhället förändrats och försäkringsrörel- sen utvecklats har försäkringsobjekten kommit att indelas i olika risk- klasser med skilda premienivåer. De valda riskklassindelningarna har främst byggt på statistiskt material och andra erfarenhetsmässiga bedöm- ningar. ligger den s.k. skälighetsprincipen till grund för försäkringsrörel- selagstiftningen. Principen inrymmer skälighetsaspekter i tre olika delar; ett krav på skälighet i och kostnader (premie- och kostnads- skälighet), ett krav på skäliga villkor (villkorsskälighet) och ett krav på skälighet i skaderegleringen (skaderegleringsskälighet). Skälighetskravet innebär bl.a. att enskilda försäkringstagare och en- skilda försäkringstagargrupper skall behandlas på ett rättvist sätt i för- hållande till sin prestation. Detta har ansetts innebära bl.a. att bolaget skall tillämpa en riskindelning efter skäliga grunder och åtföljande pre- miedifferentiering (jfr prop. 1950:220 s. 49). Vid livförsäkring skall hän- syn tas till bl.a. försäkringstagarens hälsotillstånd. Varje riskutjämning måste dock vara tillräckligt stor. Utifrån solidaritetshänsyn anses att dif- ferentieringen inte får vara alltför långtgående (jfr SOU 1986:8 s. 215 f). 1998/99:87 om ändrade försäkringsrörelseregler, som lämnades till , föreslås att skälighetsprincipen skall tas bort. Detta kommer dock bara att få betydelse för försäkringsavtal som tecknas efter . Skälighetsprincipen kommer fortfarande att gälla för äldre avtal och även när sådana avtal förnyas om annat inte avtalas (ovan nämnda proposition avsnitt 14.2). De föreslagna lagändringarna syftar bl.a. till att främja konkurrens och produktutveck- ling. Genom slopandet av skälighetskravet öppnas möjligheterna att be- stämma premierna solidariskt utan krav på att särskilt beakta vissa utsatta försäkringtagares eller försäkrades högre aktuariella risk. 6.2 Riskbedömning och moturval Ett försäkringsbolags uppgift är att täcka kostnader som kan uppstå för en person med en viss risk för sjukdom, handikapp etc. och att bestämma det korrekta priset för detta. Försäkringsbolag efterfrågar i vissa fall spe- cifik kunskap för att kunna göra en mer exakt riskbedömning, varvid in- formation från genetiska undersökningar skulle kunna vara en del av den kunskapen. Riskbedömningen bygger på uppgifter som lämnas i en hälsodeklaration av den försäkringssökande. Endast i undantagsfall görs en särskild medicinsk undersökning. I detta sammanhang ger vanligtvis den som söker försäkring sitt tillstånd till att försäkringsbolaget får be- gära kopia av patientjournalen. Den information som försäkringstagaren ger i hälsodeklarationen utgör tillsammans med statistisk information om risker m.m. underlag för försäkringsbolagets riskbedömning. För när- varande tas i riskbedömningen hänsyn till sjukdomar som redan brutit ut eller för vilka symtom föreligger och även till riskfaktorer för framtida sjukdom, såsom exempelvis förhöjda kolesterolvärden. Enligt uppgift från får av alla försäkringssökande en normal premie, dvs. en premie som inte avviker från vad andra får, medan ett par procent får en högre premie på grund av pågående sjukdom och ca en procent får avslag på sin ansökan om för- säkring. För att en livförsäkring skall fungera är det helt avgörande att mot- urvalet inte blir för stort. Det innebär att försäkringsvillkoren inte får vara utformade så att gruppen av försäkrade har en större dödlighet än normalt (efterlevandeskydd) eller en mindre dödlighet än normalt (ålderspension). Det negativa urvalet blir en kostnadsbelastning för kol- lektivet. Om moturvalet blir för stort måste premierna höjas och försäk- ringen kan komma in i en spiral med färre försäkringstagare och succes- sivt höjda priser tills försäkringen måste upphöra. Många som i och för sig behöver försäkringsskydd kan också komma att avstå eller t.o.m. tvingas avstå från ett sådant. Detta skulle i förlängningen kunna få all- varliga ekonomiska och sociala konsekvenser för enskilda individer. ger genetiska undersökningar endast underlag för bestämda risk- prognoser i fråga om ett fåtal sjukdomar. Exempel på sådana sjukdomar är, som nämnts, sjukdom samt vissa former av bröst-, ova- rial- och tjocktarmscancer. Enligt de uppgifter som finns tillgängliga visar sig, genom genetiska undersökningar, cirka 50 personer i vara anlagsbärare av sådana sjukdomar. Svenska försäkringstagare kan i allt större utsträckning förväntas försäkra sig utomlands. Utländska försäkringsgivare kan er- bjuda ett komplett försäkringsskydd även för dem som bor i . Ett svenskt försäkringsbolag har rätt att förmedla dessa utländska försäk- ringar, vilket sker . Det är särskilt vanligt med förmedling av brittiska försäkringar. Vissa försäkringsbolag säljer utländska försäk- ringar över disk i på samma sätt som de egna produkterna. Liknande ordning gäller i flera av de andra bolagen. för den inre marknaden medger såvitt kan bedömas inte någon inskränkning i rätten att förmedla utländska försäkringar vare sig de tar hänsyn till ge- netiska undersökningar eller inte. Det bör framhållas att någon hälsokontroll normalt inte sker vid teck- nande av tjänstegruppliv- eller avtalsgruppsjukförsäkringar. I själva ver- ket är det vid sådana försäkringar så att försäkringsgivaren inte närmare känner till vilka de försäkrade är innan något försäkringsfall uppkommit. I stället finns ett grundläggande krav att den enskilde är arbetsför. När det gäller privata grupplivförsäkringar är dessa ofta förenade med en för- enklad hälsokontroll där premierna inte kan variera utan kontrollen leder till avgörande huruvida försäkring alls skall tecknas. Förekomsten av de olika försäkringstyperna framgår av redovisningen i avsnitt 6.3. En annan sak som bör uppmärksammas i detta sammanhang är att en försäkringsgivare har rätt att själv bestämma vilka risker som han vill ta ansvar för, vilken princip även gäller för andra näringsidkare. Det be- tyder att en försäkringsgivare som inte har rätt att utnyttja viss informa- tion kan avgränsa sitt åtagande till sådana risker han kan få information om. Därvid skulle det kunna växa fram avtalsvillkor av innebörd att en viss försäkring inte gäller för sådana sjukdomar som försäkringsgivaren inte får utnyttja information om. Om en försäkringsgivare enligt lag inte får efterfråga resultatet av genetiska undersökningar kan denna omstän- dighet således komma att leda till att livförsäkringar inte meddelas för vissa sjukdomar. Detta kan särskilt komma att bli fallet vad gäller försäk- ringar som tas till inte obetydliga försäkringsbelopp. Det förtjänar näm- nas att det är möjligt att teckna temporära försäkringar även för den som har anlag för sjukdom. 6.3 Omfattning av relevanta försäkringar Nedan redovisas statistiska uppgifter om det totala antalet försäkringar av olika slag vid utgången av liksom fördelningen efter försäkrings- belopp av de försäkringar som meddelats av vissa större försäkringsbolag. Samtliga uppgifter i detta avsnitt har lämnats av . 6.3.1 Individuella livförsäkringar Det fanns vid den aktuella tidpunkten 2 195 231 tecknade individuella livförsäkringar, av vilka 1 298 369 utgjorde kapitalförsäkringar med en- gångsutbetalningar och 896 862 ettåriga dödsfallsförsäkringar. Av det totala antalet livförsäkringar var 559 885 meddelade av och och fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt följande. Försäkringsbelopp Antal försäkringar Andel av totalt antal 470 045 250 38 429 500 001 31 636 1 000 001 16 529 2 000 001 2 820 5 000 001 323 103 6.3.2 Grupplivförsäkringar fanns 6 287 928 privata grupplivförsäkringar medan det fanns 3 641 427 tjänstegrupplivförsäkringar. Privata grupplivförsäk- ringar tecknas för olika grupper, t.ex. för medlemmar i en förening eller låntagare hos en bank. Försäkringarna är förenade med en förenklad hälsoprövning. Premien kan inte variera utan hälsoprövningen utgör un- derlag för om försäkringsbolaget meddelar försäkring eller ej. Förenade Liv och stod för 1 062 680 av de meddelade privata grupplivför- säkringarna och dessa fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt föl- jande. Försäkringsbelopp Antal försäkringar Andel av totalt antal 586 425 250 459 570 500 001 16 677 1 000 001 8 Tjänstegrupplivförsäkringarna är inte förenade med någon hälsoprövning av försäkringstagarna men förutsätter att den enskilde är arbetsför. Dessa försäkringar har ett försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Prisbasbeloppet enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring är . 6.3.3 Individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar Antalet individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar var 642 121, varav 129 508 var tjänsteanknutna. För och , som med- delat 227 163 av dessa försäkringar, fördelade sig försäkringarna på föl- jande sätt. Årligt belopp Antal försäkringar Andel av totalt antal 105 396 5 26 596 15 45 837 50 31 080 18 254 6.3.4 Gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar Det fanns även 983 137 gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar, av vilka 226 900 meddelats av , och Förenade Liv. Fördelningen av de försäkringar som Förenade Liv meddelat av detta slag var, avrundat, som följer. Årligt belopp Antal försäkringar Andel av totalt antal 5 500 5 100 500 15 120 900 över 50 001 Försäkringsbolaget är det enda bolaget som med- delar avtalsgruppsjukförsäkringar. Det fanns vid den aktuella tidpunkten ungefär två och en halv miljoner sådana, varav en och en halv miljoner avsåg kollektivanställda inom privat näringsliv och en miljon avsåg kommun- och landstingsanställda. 6.4 Försäkringsbolagens frivilliga överenskommelse De försäkringsbolag som marknadsför liv- och sjukförsäkringar och som är medlemmar i har slutit en frivillig över- enskommelse om att inte införa krav på att försäkringssökande skall genomgå genetiska undersökningar för att få teckna enskilda liv- eller sjukförsäkringar. Bolagen förbinder sig vidare i överenskommelsen att inte fråga efter resultat av utförd genetisk undersökning för försäkringar där försäkringsbeloppen är högst , vilket motsvarar en vanlig tjänstegrupplivförsäkring. Detsamma gäller liv- eller sjukförsäkring där periodisk utbetalning sker med en gräns om . Försäk- ringsbolag som ändock har kännedom om resultatet av utförda genetiska undersökningar skall, enligt överenskommelsen, inte beakta detta vid riskprövningen. Överenskommelsen trädde i kraft och skulle gälla . Den har därefter förlängts till att avse även . 6.5 Försäkringsbolags möjligheter att kräva eller beakta genetisk information 6.5.1 Krav på genetisk undersökning Enligt artikel 12 i konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin får genetiska undersökningar som har till syfte att identifiera den undersökte som bärare av genetiskt betingad sjukdom eller att fast- ställa genetisk predisposition eller mottaglighet för sjukdom endast genomföras för medicinska ändamål eller för forskning med anknytning till hälso- och sjukvård. Detta innebär att utförande av genetiska under- sökningar för andra syften, t.ex. i försäkringssammanhang, inte är tillåten även om den undersökningen avser ger sitt samtycke till åtgärden. Ett försäkringsbolag har således, enligt konventionen, inte rätt att kräva att genetiskt test skall utföras som förutsättning för försäkring. Till försäkringssystemet hör som grundläggande princip tanken att för- säkringsbolag och försäkringssökande ömsesidigt skall utbyta informa- tion till underlag för riskbedömning och premieberäkning, vilket kommer till uttryck i bestämmelserna i 4 10 §§ FAL. Det är således fråga om en upplysningsskyldighet för försäkringssökanden men inte någon skyldig- het att utföra en handling som försäkringsgivaren skulle kunna kräva. Såväl etiska överväganden som bestämmelserna i konventionen kan tyckas utgöra avgörande skäl för att inom försäkringsområdet införa någon form av förbud att kräva att någon låter utföra genetisk undersök- ning som villkor för försäkrings tecknande eller som villkor för ändring av redan ingånget försäkringsavtal. Som framgått av avsnitt 6.4 har för- säkringsbolagen i förbundit sig att inte kräva sådana undersök- ningar. 6.5.2 Försäkringsbolags möjlighet att fråga efter eller använda resultatet av redan utförd genetisk undersökning Från bl.a. försäkringsbolagens sida har framhållits att det för att kunna upprätta försäkringsavtal på sunda grunder är nödvändigt för bolagen att ha tillgång till samma information om risken som den sökande själv har. Om bolaget har mindre information blir, enligt försäkringsbolagen, risk- bedömningen felaktig, vilket på lång sikt skulle kunna få effekter för övriga försäkringstagare. Om en genetisk undersökning redan tidigare utförts av medicinska skäl skulle försäkringsbolagen kunna beakta resultatet av en sådan undersök- ning vid riskbedömningen. Emellertid ger genetiska undersökningar egentligen inte något besked om risken att drabbas av sjukdom utan ge- netisk information kan i själva verket vara av mycket varierande karak- tär. I vissa fall kan den innebära nästan helt säker information om en förestående och livshotande sjukdom. I andra fall kan den genetiska in- formationen innebära kunskap om en liten riskökning om sjukdom 40 . Den riskökningen kan vara långt mindre än den riskök- ning som förknippas med t.ex. rökning. Ofta kompliceras informationen ytterligare av att riskökningen uppstår först om den genetiska faktorn kombineras med en eller flera yttre faktorer. Genetiska anlag för en sjukdom är, som sagts, inte alltid en in- dikation på att sjukdom kommer att bryta ut. Sannolikheten att den bryter ut kan variera mycket. Det kan också vara väldigt svårt att förutse vid vilken ålder sjukdomen kommer att bryta ut. Bilden kompliceras också av att miljöfaktorer spelar en stor roll i sammanhanget. När sjukdoms- debuten inträffar påverkas även av den enskildes livsföring. I många fall är det mycket svårt att beräkna risken för att en person utvecklar en sjuk- dom han har anlag för och förutsäga hur allvarligt sjukdomsförloppet blir. När det gäller prediktiva genetiska undersökningar är således den individuella risken ytterst svårbedömbar. Om det gäller en multifaktoriell sjukdom med förändringar i flera gener kan man få besked om att en person har en förhöjd risk att utveckla en viss sjukdom, men man vet också att olika miljöfaktorer spelar stor roll för om sjukdomen alls kommer att bryta ut. Här är osäkerhetsmar- ginalen mycket stor både när det gäller risken att insjukna och frågan när sjukdomen bryter ut. Resultatet av dessa anlagstest är förenade med stora osäkerhetsmarginaler både när det gäller risken att insjukna och tid- punkten för när sjukdomen bryter ut. Hur utvecklingen kommer att se ut är naturligtvis omöjligt att förutse. Att antalet genetiska under- sökningar kommer att öka verkar dock inte vara orimligt. Det bör därför i dessa fall, åtminstone i normalfallet, inte finnas skäl att låta resultat från prediktiva genetiska undersökningar utgöra underlag för ställnings- tagande till en försäkringsansökan. Härvidlag framgår också vid en jäm- förelse med resultatet av räkneexemplen i avsnitt 2.2.5 att ökad risk för att drabbas av viss sjukdom kan ha högst begränsad betydelse. Om en genetisk undersökning har visat att en person har anlag för en dominant nedärvd sjukdom är sannolikheten mycket stor att sjukdomen bryter ut. Det kvarstår emellertid en viss osäkerhet om huruvida sjuk- domen kommer att bryta ut, men framförallt gäller osäkerheten när sjuk- domen skall komma att bryta ut. Om antalet genetiska undersökningar ökar kommer antalet personer som vet att de har en ökad risk att insjukna eller avlida att bli fler. Även om det finns en påtaglig osäkerhet när det gäller de multifaktoriella sjukdomarna är det så att personer med anlag för sådana sjukdomar har ökad risk att insjukna. Att en person som vet att han har ökad risk att dö väljer att teckna en livförsäkring för att trygga sina närståendes framtid framstår som ganska naturligt. Det kan inte heller uteslutas att vissa personer väljer ett högre försäkringsbelopp än de annars skulle ha gjort. Det kan diskuteras huruvida det är rimligt att ett försäkringsbolag skall få fråga om en genetisk undersökning genomförts av medicinska skäl och, om så är fallet, använda sig av resultatet vid bedömning av försäk- ringsansökan. Med hänsyn till den osäkerhet som är förknippad främst med prediktiv genetisk diagnostik kan det även diskuteras huruvida man i normala försäkringssammanhang överhuvudtaget skall få använda sig av resultat från sådan diagnostik. Det är endast sent debuterande monogent nedärvda tillstånd som kan bli aktuella för diagnostik med hög grad av exakthet och det gäller endast ett ringa antal individer. Frågan är om en särbehandling av detta fåtal personer kan anses vara ett acceptabelt in- trång i integriteten. Det skall i det sammanhanget beaktas att det skulle kunna förekomma att enskilda av rädsla för att integritetskänsliga upp- gifter kan röjas avhåller sig från att söka vård eller behandling. Fråga är således om en avvägning av försäkringsbolagens intresse av fullständig information mot den enskildes intresse av skydd för den personliga inte- griteten. 6.5.3 Försäkringar avseende mycket stora belopp Ett förbud för försäkringsbolag att fråga en försäkringssökande huruvida genetisk undersökning genomförts och att använda resultatet av genetisk undersökning kan leda till att personer med anlag för allvarliga sjuk- domar kan teckna försäkringar till normalpremie trots att den aktuella risken egentligen skulle ha motsvarats av en högre premie. Om fråga är om livförsäkringar och försäkringstagarna avlider skall försäkringsersätt- ning betalas ut, vilket skall bekostas av försäkringsbolaget och därmed det övriga försäkringstagarkollektivet. För att kompensera förlusten finns risk för att premierna kan komma att höjas för samtliga försäkrings- tagare. Detta kan i sin tur leda till att färre människor väljer att teckna viss försäkring. Detta skulle teoretiskt kunna innebära att försäkringen på lång sikt måste upphöra. Vid mycket stora försäkringar måste försäkringsbolagen i många fall återförsäkra sig. Även här kan problem uppstå om försäkringsbolagen inte har möjlighet att efterfråga genetiska undersökningar för det fall återförsäkraren ställer krav på t.ex. läkarundersökningar. I avsnitt 6.3 ovan har redogjorts för omfattningen och fördelningen av ett antal olika försäkringsformer hos vissa bolag. Härav framgår att en- dast en högst begränsad del av det totala antalet enskilda livförsäkringar är sådana där försäkringsbeloppet överstiger . När det gäller sjuk- och olycksfallsförsäkringar är det, när det gäller gruppförsäkringar, på det sätt att betydligt fler än hälften av det totala antalet försäkringar avser årliga försäkringsbelopp som överstiger och inga försäk- ringar finns med belopp . Individuella sjuk- och olycks- fallsförsäkringar har däremot en betydligt större spridning mellan försäk- ringsbeloppen men de allra flesta försäkringarna avser belopp och av försäkringarna överstiger . Med hänsyn härtill och till den risk som försäkringsbolagen löper för att ett antal personer som genomgått genetiska undersökningar och därför vet sig bära anlag för ärftlig sjukdom mot bakgrund av denna vetskap tecknar liv-, sjuk- eller olycksfallsförsäkringar på avsevärda belopp kan det behöva övervägas om ett förbud för försäkringsbolagen att efterfråga genetiska undersökningar bör begränsas till vissa beloppsnivåer.