prop · GM03125 · 1999-01-01 00:00:00 — Sjukvårdshuvud- männens försämrade ekonomiska situation medför kvalitetsförsämringar av den medicinska vården, inskränkningar i patienters valfrihet beträf- fande behandlingsalternativ och brister i nödvändiga teamresurser. En arbetsgrupp med representanter för förbundet, från olika personalgrupper inom njursjukvården och från och planerar konferensen som skall behandla fråge- ställningar som t.ex. framtida behov, kvalitetsfrågor, vilka skall trans- planteras, patienters och anhörigas medverkan i vården, etik och åtgärder. Kontaktperson: , tel. och Ungdomar (RBU) RBU:s informationsprojekt för år 1 av 2 Förbundet har ca 20 000 medlemmar, barn, ungdomar, deras familjer och vuxna. Inom RBU finns sju diagnosgrupper: Cerebral Pares (CP), ryggmärgsbrock, DAMP/MBD, muskelsjukdomar, medfödd benskörhet (OI), kortväxta och (PWS). RBU har också en arbetsgrupp för flerhandikappfrågor. har antalet undergrupper, bestående av små och mindre kända handikapp inom diag- nosgrupperna ständigt ökat. RBU måste kunna tillgodose även dessa gruppers informationsbehov och vill därför göra nytt diagnosrelaterat material. Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) Förbundets interna, lokala och regionala arbete inom kampanjen för år 1 av 2 Stödet avser kostnaderna för utbildning av förbundets kampanjledare, resor, aktiviteter, informationsmaterial och kampanjsekteterare i : , tel. Mental Hälsa (RSMH) Produktion av metodhandledning Projektet avser produktion och spridning av en metodhandledning i syfte att skapa bättre förutsättningar för att underlätta för personer med psy- kiska funktionshinder att integreras i samhället. Skriften skall ge infor- mation och kunskap till såväl ansvariga politiker och bostadsplanerare som den personal som stöttar psykiskt funktionshindrade i deras bostäder och dagliga verksamheter av skilda slag. Skriften skall utarbetas tillsam- mans med . Skriften skall spridas vid fyra regionala konferenser där ansvariga politiker, bostadsplanerare och boen- destödspersonal skall delta tillsammans med företrädare för och . Kontaktperson: , tel Mental Hälsa (RSMH) Projektet i personligt ombudsverksamheten för år 3 av 3 Ett projekt med syfte att samordna, stödja och följa upp olika former av försöksverksamhet med personligt ombud som finansierats genom stimulansmedel. Projekten har olika huvudmän; RSMH och . Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) för år 1 av 3 Det svenska rättsväsendet är enligt Mental Hälsa (RSMH) och för Social Hälsa (RUS) inte tillgängligt för de psykiskt funktionshindrade. Förbunden vill förbättra denna situation genom rådgivning, bistånd, utbildning och information. Man vill kunna bistå patienter vid överklagningar m.m., initiera en debatt om hur viss lagstiftning bör utformas och vilka kompletterande förord- ningar och anvisningar som behövs, uppmärksamma myndigheter och politiker på brister i lagar och tillämpningsföreskrifter, utbilda brukarom- bud som kan fungera som rådgivare och stödjare, producera informa- tionsmaterial till domstolar, jurister och myndigheter om psykiska funk- tionshinder och störningar. Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) Ekonomisk rehabilitering för år 2 av 2 Psykiskt funktionshindrade lever ofta under mycket dåliga ekonomiska förhållanden och saknar kunskap om vilka rättigheter man har och hur man gör för att kunna ta del av dem. De psykiska besvären, tung medici- nering och hospitaliseringseffekter medför en betydande oförmåga att hantera den personliga ekonomin. Handläggare och beslutsfattare har heller inte tillräcklig kunskap om dessa personers oförmåga att värna om sina rättigheter. Förbundet vill nu genomföra regionala kurser i ekono- miskt kamratstöd (ge kunskap om olika stödsystem, försäkringar, konsumenträtt m.m. m.m.). Dessutom vill man anordna seminarier för politiker och handläggare för att ge ökad förståelse för psykiskt funk- tionshindrades ekonomiska situation och svårigheter. Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) Utveckling av nätverk och rehabiliteringsmetoder för människor med psykoser/schizofreni och/eller som hör röster, ur ett patientperspektiv för år 1 av 3 Förbundet vill arbeta med människor som har återkommande psykoser och/eller som hör röster. I och finns ett nätverk för människor som hör röster. Genom dessa nätverk kan rösthörande få hjälp och stöd i hur de skall hantera sina röster av andra som också hör röster. systerorganisation i har påbörjat ett sådant arbete. RSMH vill utveckla en rehabiliteringsmetodik som tar tillvara gjorda erfa- renheter och som anpassas till svenska förhållanden. Man vill börja med sammanställning av den forskning och de erfarenheter som finns genom litteraturgenomgång och intervjuer. Efter genomgång och analys av detta arbete vill man göra ett upprop inom och utom RSMH för att samla män- niskors erfarenheter i olika brevberättelser. Man vet att medlemmarna gärna tar del av andras upplevelser. vid skall ge handledning. Frågeställningar som skall behandlas är: Hur är det att leva med psykoser/schizofreni och höra röster, vad tror människor är de grundläggande orsakerna till att man får psykoser och/eller hör röster, finns det förklaringar? Kan man utveckla strategier för att känna igen tidiga återfall? Hur kan man stödja varandra m.m. Nätverksvägledare skall ges särskild utbildning. Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) Utvärdering av psykiatrireformen Förbundet har /97 gjort preliminära utvärderingar av psykiat- rireformen sett ur ett brukarperspektiv i fem kommuner. Man har inter- vjuat berörda vård- och servicegivare, politiker och patient- och anhörig- organisationer. I ett andra steg har man gjort djupintervjuer med berörda patienter i dessa kommuner. Förbundet vill nu göra en egen slututvärde- ring innehållande intervjuer med de personer som intervjuats. Fokus skall ligga på upplevda förändringar och hur vård och omsorg skall fungera när stimulansmedlen är slut. Dessutom vill man intervjua ett antal nyckelpersoner i genomförandet av reformen samt en analys av arbetet utifrån ett brukarperspektiv. Kontaktperson: , tel. () Ett Anhörigprojekt för år 1 av 3 Förbundet har genom en s.k. erfarenhetskonferens gjort en behovsinven- tering av vilka insatser RTP bör utveckla för att kunna ge bättre stöd till anhöriga till trafikolycksfalls- och polioskadade. Man skall nu arbeta för att underlätta situationen för anhöriga och natur- ligtvis därmed för skadade och sjuka genom att utveckla ett anhörigråd samt utbilda kontaktpersoner och anhörigstödjare. Detta skall ske genom framtställning av utbildningsmaterial och en Guide för anhörigom- händertagande i vården samt utbildning. Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna (FUB) Projektet ett projekt med syfte att upprätta förbundets kunskaps- och informationsservice för år 3 av 3 Förbundet har genom sina s.k. forskningsdagar och separata projekt samlat kunskap och vill nu finna utvecklings- och utvärderingsmöjlig- heter och samordningsformer för att sprida erfarenheterna av genomförda och pågående projekt. Förbundet utvecklar samverkans- och nätverks- formationer med aktuella forskningsinstitutioner och centrumbildningar i handikappforskning och arbetar fram mer lättlästa och anpassade versio- ner av projekt- och forskningsresultat för utvecklingsstörda, anhöriga och personal. För att kunna finansiera dessa visioner vill man utarbeta och genomföra uppdragsutbildningar, kurser och konferenser för utveck- lingsstörda, anhöriga samt personal och handläggare. Kontaktperson: , tel. () Utbildningscenter kring autism för år 3 av 3 Projekt bedrivs av tillsammans med team Autism i och . Projektets syfte är att utveckla ett utbildnings- och kompetenscenter kring Autism. Modellen finns bl.a. i och . Genom ett sådant center med vetenskapligt bibliotek och databas vill man skapa en mötesplats för forskare, praktiker och föräldrar. I projektet skapas ett permanent utbildningscenter för personalgrupper och föräldrar med mål att utveckla poängkurser i det svenska universitets- och högskolesystemet. Utbildningen skall ges bl.a. genom classroomtraining/undervisning av elever med autism (teoretiska föreläsningar och direkt tillämpning av hur man anpassar undervisningen till individuella behov). Projektet har resulterat i att kommer att anordna en högskoleutbildning om 20 poäng för olika personalgrupper som arbetar med personer med autism men även för föräldrar. Kontaktperson: , tel. Stiftelsen till Visningshus för år 2 av 2 Fountain-Houserörelsen i omfattar ett antal fristående självstän- diga stiftelser sammanfogade i ett löst nätverk. NK-Villan i har alla komponenter som ett Fountain-House skall ha, dvs. ett arbetsinriktat dagsprogram, ett övergångsarbetsprogram och ett kvälls- och veckoslutsprogram. I samband med psykiatrireformen har intresset från allmänhet, organisationer, kommuner och landsting ökat inför denna form av stöd till psykiskt sjuka personer. NK-Villan har blivit en slags modell för rörelsen och intresset för att besöka den har blivit stort och man vill nu utveckla verksamheten ytterligare utforma ett visningshus . Kontaktperson: , tel. Universitets Studentkår Projektet lokalt stöd vid universitet och högskolor för studenter med funktionshinder för år 3 av 3 Antalet studenter med funktionshinder ökar, bland annat tack vare de allt bättre tekniska hjälpmedlen som finns. Studentkåren arbetar fram en mo- dell för hur lokalt stöd till studenter med funktionshinder vid universitet och högskolor kan fungera. Projektet har inletts med en kartläggning av vilka krav studenterna ställer och i vilken grad de kan uppfyllas . Kartläggningen har bl.a. visat att studenter med funktionshinder ofta på grund av tidspress som orsakas av funktionshindret, måste prioritera bort kamratkontakter. två har man bl.a. tillsatt kårföreningar eller arbetsgrupper direkt underställd kårstyrelsen, genomfört introduktions- seminarier för nyantagna funktionshindrade och sammanställt en hand- bok för studenter med funktionshinder. Kontaktperson: , tel. , Avd 88 Projektet med utvecklingsstörning och folkhälsan Förbundet vill tillsammans med FUB Klippan och FUB Sockholms- klippan pröva hur innehållet i de fyra skrifter som nationella utgivit skall kunna komma personer med utvecklings- störning tillgodo. Förbundet vill dels anpassa texten, dels utarbeta studie- vägledning och sedan pröva dessa anpassningar tillsamman med FUB Klippan i och . Erfarenheterna skall utvärderas och återföras till kommittén. Kontaktperson: , tel. () Projektet på teckenspråk , och Svenska Bibelsäll- skapet skall översätta delar av till teckenspråk. Kontaktperson: , tel. () Filmprojekt Förbundet vill göra en film med några personers egna berättelser om sina liv i skuggan av sin epilepsi. En regissör med egen erfarenhet av funk- tionshindret skall tillsammans med expertmedverkan från en neurolog utforma en film som kan skildra livet med epilepsi. Filmen skall an- vändas i det interna föreningsarbetet, i sjukvården, i skolor, socialtjänst och hos andra myndigheter. Eftersom filmen skall skildra möjligheterna att hantera vardagliga problem hoppas man kunna förändra attityderna till personer med epilepsi. Kontaktperson: , tel. för Tuberös skleros (Ts) är en komplex ärftlig sjukdom som kan drabba i princip kroppens alla organ, men framför allt hjärna, hud, hjärta och njurar. Sjukdomen har länge varit en förbisedd sjukdom, forskning pågår runt om i världen men forskningen samordnas inte med och förändrar inte den kliniska vardagen. Föreningen skall tillsammans med danska och norska systerföreningar och om Ts vid Östra sjuk- huset i genomföra en världskongress i där forskare, kliniker och föräldrar får ge varandra kunskap om Ts. Kontaktperson: , tel. () Projektet om migrän och annan svår huvudvärk för år 1 av 2 Enligt en SIFO-undersökning upplever sig över en miljon svenskar ha migrän eller migränliknande huvudvärk, en tredjedel av dessa anser sig särskilt hårt drabbade. Enligt är migrän ingen sjukdom man talar högt om, man blir inte tagen på allvar, man skäms bl.a. för att man ofta avfärdas av omgivningen och inte sällan också av sjukvården med att huvudvärken är psykiskt betingad. Den drabbade behöver kun- skap och information om sin sjukdom för att kunna begära adekvat be- handling och respekt. Förbundet vill nu försöka utveckla regionala samarbetsformer mellan patient, behandlande läkare, sjukgymnaster och andra specialister, arbetsgivare och försäkringskasse- handläggare för att uppnå en tidigare och effektivare behandling och därmed öka livskvalitén och minska utslagningen från arbetslivet. Genom samverkan mellan regionala/lokala migränföreningar och neurologer skall man genomföra informationsinsatser som seminarier, föreläsningar och framställa informationsmaterial. Kontaktperson: "" , tel. () Utbildningsdagar om spänningshuvudvärk hos barn och ungdom Förbundet bedriver med stöd ur fonden ett projekt som går ut på att ge- nom bl.a. informationsinsatser ge barn och ungdomar med migrän bättre skolförhållanden. Man har uppmärksammat att många barn har spänningshuvudvärk som nästan kan vara svårare att komma till rätta med. Förbundet har därför tillsammans med HSO utar- betat ett förslag till program som skall involvera lärare, skolsköterska och gymnastik- och idrottslärare och som innebär att när man konstaterat att barnet har spänningshuvudvärk koppla in en sjukgymnast som kan utar- beta ett anpassat avspänningsprogram som successivt kan övertas av idrottsläraren. Förbundet skall vid fyra tillfällen informera om denna metod. Vid dessa informationstillfällen som vänder sig till be- rörda personalgrupper, kommer andra förbund som också arbetar med dolda funktionshinder hos barn att medverka. Kontaktperson: , tel. (Ps) Informationsverksamhet för år 1 av 2 Sällskapet är en riksförening för dem som drabbas av paniksyndrom och fobier som kan ge långa sjukskrivningar och social isolering bildades . Sällskapet skall genomföra utbildnings/ och informationsinsatser för att öka kunskapen om funktionshindret hos allmänhet och olika per- sonalgrupper.. Kontaktperson: , tel. arkiv och historia för år 1 av 3 Dövidrottsrörelsen växte fram . I förbundets arkiv och i föreningarnas gömmor finns en mängd foton, böcker, skrifter, pro- tokoll, statistik m.m. som inte finns registrerat. Förbundet söker medel för att samla in gammalt dövidrottsmaterial, videointervjua äldre aktiva dövidrottare, dokumentera fotografier och bygga upp en databas som skall göra det möjligt för döva, dövidrotts- föreningar och forskare att kunna följa dövidrotten som går som en röd tråd genom dövrörelsens sociala historia. En representant från kommer att ingå i projektets ledningsgrupp. Kontaktperson: , tel. () Samverkans- och utvecklingsprojekt för år 1 av 2 I finns två ideella rikstäckande intresseföreningar för tolkar för barndomsdöva, hörselskadade, vuxendöva och dövblinda. STTF () ansluter teckenspråkstolkar och dvtf () ansluter dövblind- och vuxendövtolkar. Föreningarna har sammanlagt ca 300 medlemmar. Före- ningarna vill nu arbeta för att göra en gemensam förening för att kunna ta del av varandras erfarenheter och kunskap. har i skrivelse markerat behovet av detta utvecklingsarbete som man också ser som en väg att förbättra samhällets attityder. Kontaktperson: , tel. () Vissa konferenskostnader Föreningen ingår i den Language Interpreters (EFSLI) som bl.a. arbetar för att garantera god tolkservice till döva, dövblinda och hörselskadade. skall stå för värdskapet för och konferens. Stödet avser vissa kostnader för att arrangera konferensen. Kontaktperson: , tel. () Produktion av skolpaket diskussionsmaterial till gymnasieskolorna, tilläggsanslag (), (), och () skall framställa ett s.k. skol- paket som skall erbjudas lärare i samhälls/socialkunskap inom gymnasie- skolan i syfte att påverka attityder till personer med någon form av funk- tionshinder och medverka till ökad handikappkunskap. Genom att fak- tiskt lära känna människor med annorlunda erfarenheter påverkas attity- der och fördomar. De tre organisationerna vill i samarbete med resp. länsförbund utnyttja de informatörer som finns spridda i landet för att aktivt arbeta gentemot gymnasieskolan. En lärarhandledning skall tas fram, en kort video och en illustrerad tidning. Kontaktperson: , tel. () Projektet kunna fungera som konsument trots att man inte ser eller ser dåligt för år 1 av 2 Utvecklingen på konsumentområdet har mångfaldigats och sättet att marknadsföra och saluföra varor och tjänster förändras snabbt. En ut- veckling på gott och ont för synskadade konsumenter. Då det saknas lag- stiftning är det företaget/butiken och/eller personalen som avgör om en synskadad person kan få extra service i livemedelsbutiken, på posten, eller i varuhuset. Samma sak gäller informationen om varuut- bud, extrapriser. Den elektroniska handeln utvecklas också lavinartat, en form av utbud som om den utvecklas så att den tar hänsyn också till syn- skadades behov, kan bli positiv för synskadade. Medlemsskapet i EU innebär också att utvecklingen och påverkan på den eruropeiska markna- den är viktig för synskadade. Förbundet vill nu bedriva ett projekt (i samråd med , konsu- mentråd och ) med syfte att öka kunskaperna bland så- väl synskadade som företagare om vad som krävs för att synskadade självständigt skall kunna fungera som konsumenter och stimulera före- tagarna att utveckla sin verksamhet för att tillgodose synskadades behov. Det andra syftet med projektet är att tillsammans med de europeiska systerorganisationerna arbeta för ett tillgängligt utbud av elektronisk handel. I projektet ingår att göra inventeringar av tillgängligt utbud, fast- ställa en kravspecifikation byggd på medlemmarnas synpunkter, träffa synskadade inom EU-området, ta kontakter med berörda företag lokalt, nationellt och inom EU för att diskutera hur de kan förbättra och utveckla sin verksamhet och sprida kunskaperna bland företagare och synskadade. Vidare ingår att bjuda in till konferenser, stimulera lokalföreningarna att ta initiativ till lokala konsumentträffar med företrädare för köpmanna- föreningen m.fl. för att hitta lokala lösningar på hur tillgängligheten till det publika utbudet skall lösas. Kontaktperson: , tel. () Projektet ny politisk arena Förbundet har bett ett tiotal samhällsdebattörer formulera sina stånd- punkter kring aktuella och framtida samhällsfrågor för att kunna sam- manställa en essäsamling som sedan skall ligga till grund för en bred dis- kussion kring synskadades roll och behov av förändrade strategier inför det nya samhället . Materialet skall diskuteras genom studiecirklar, ge- nom förbundets hemsida m.m. Kontaktperson: , tel. () Projektet rådgivning för år 1 av 3 Som synskadad är det ofta svårt att hålla sig informerad om vilket stöd och service som finns och som dessutom tillhandahålls av olika huvud- män. Förbundet skall därför utbilda ca 450 kamrat- stödjare som skall fungera som en sorts fadder till nyskadade och deras närstående, en som vet hur det är att vara synskadad och kan ge hjälp och råd som inte tjänstemän och vårdpersonal kan ge. Dessa kamratstödjare skall också kunna ge råd till den som varit synskadad men som behöver information om förändringar beträffande taxor, hjälpmedel m.m. Kontaktperson: , tel. () Projektet för år 3 av 3 Med många funktionshinder följer också talhandikapp. För att talskadade skall kunna fungera i samhället måste kunskap om handikappet förbättras och talhandikappade måste själva få kunskap om vilka tekniska och so- cialpolitiska möjligheter som finns att förbättra deras situation. Före- ningen skall därför kontakta andra handikapporganisationer som har tal- handikappade medlemmar, informera om talhandikapp och hjälpmedel, planera utbildning för talhandikappade samt planera och genomföra konferenser för talhandikappade. Talhandikappades svåra situation kan genom detta projekt lyftas fram, inte minst kan projektet visa övriga han- dikapporganisationer vilka problem som talhandikappade medlemmar har men som de kanske inte själva kan föra fram. Teater Schahrazad Videodokumentation kring språk och språkförståelse Föreningen arbetar tillsam- mans med studieförbund i i projekt som rör fritidsverksam- heter med personer med utvecklingsstörning. Man har bl.a. arbetat med hur man kan utveckla möjligheterna att kommunicera genom att komp- lettera språket med gester, ljud, skådespeleri och tecken m.m. Föreningen har påbörjat ett samarbete med en rysk regissör som arbetar på liknande sätt med ryska personer med utvecklingsstörning, framför allt med ung- domar med Downs syndrom. Man arbetar i respektive land med texter som bygger på intervjuer med utvecklingsstörda ungdomar och deras situation. Dessa texter skall iscensättas som monologer och dialoger, dels med utvecklingsstörda dels med professionella skådespelare för att kunna jämföra hur olika grupper använder språk och gester. Man kan genom dessa studier få kunskap som kan användas för att ge utvecklingsstörda bättre möjligheter att kommunicera. Kontaktperson: , tel. Unga RBU-are Projektet för ungdomar med funktionshinder för år 1 av 2 Personer med funktionshinder behandlas ofta som om de vore en enhetlig grupp, utan hänsyn till att behov skiljer sig mellan olika åldersgrupper och mellan art och grad av funktionshinder. Unga glöms lätt bort efter- som det finns fler äldre med funktionshinder. Unga RBU:are vill nu genom enkäter (1000 RBU:are ) och intervjuer belysa situationen för ungdomarna avseende boende, utbild- ning, arbete och fritid och drömmar och önskemål och . Utifrån utredningens resultat skall man ta fram konkreta förslag till hur ungdomarna skall uppnå villkor likvärdiga dem som andra ungdomar har. Resultaten skall spridas till beslutsfattare och andra som kommer i kon- takt med dessa ungdomar. Väg och transportforskningsinstitutet (VTI) Projektet bilförare med perceptuella och kognitiva funktionshinder för år 2 av 3 Ett treårigt projekt med olika delprojekt/moment (tester, jämförelser, ut- veckling av hjälpmedel, mätning av livskvalitet m.m.) som hör samman och delvis löper parallellt . Målgruppen är bilförare och blivande bilförare med CP-skador. Projektets syfte är att utveckla bättre metoder för att bedöma hur olika funktionsnedsättningar inverkar på målgruppens möjlighet att få körkort och kunna köra säkert. Dessutom skall projekten belysa hur IT-teknik kan tillämpas i ett fordon och hur livskvalitén på- verkas genom möjligheten att själv kunna köra bil. Ett urval körkorts- elever kommer att följas före, under och efter körkortsutbildningen. I projektet ingår även AmuGruppen Körkort Handikapp i , och Neurologiskt . Kontaktperson: , tel. Invandrare och handikapp i Insatser för bosnier i med funktionshinder för år 3 av 3 Ett treårigt projekt med syfte att genomföra ett kartläggnings- och infor- mationsprojekt för bosnier med funktionshinder. Föreningen arbetar ge- nom uppsökande verksamhet, rådgivning och kartläggning och söker ut- veckla samarbete med handikapporganisationerna. Kontaktperson: Semsudin Imamovic, tel. Bosnisk Islamiska i i , ett projekt kring funktions- hindrade barn och ungdomar med olika kulturbakgrunder Stödet avser kostnaderna för en faktabok och ett studiehäfte som ingår i ett utbildningspaket för kompetensutveckling kring funktionshindrade barn och ungdomar med invandrarbakgrund. Utbildningspaketet är resultatet av ett projekt som bedrivits mellan (i skolan), i , Utbildningsradion, , Region i och kommun. Bos- nisk Islamiska har deltagit i det stora projektet. De kulturella skillnaderna i synen på funktionshinder mellan invandrar- familjerna och andra familjer gör att det ofta uppstår kommunikations- svårigheter i mötet mellan samhällsföreträdare inom vård, skola och om- sorg och familjerna. innehåller moment som handikappbe- grepp, att utvecklas med handikapp, synen på barn, hur påverkar invand- rarbakgrunden diagnosen av barnet och integration åtföljs av ett studie- häfte.