mot · GN02So15 · 1999-09-17 00:00:00 — Motion till riksdagen1999/2000:So15av , ()med anledning av skr. 1998/99:136 Genetisk integritetFolkpartiet har under en följd av år både genom motioner till riksdagenoch i riksdagsdebatter aktualiserat två frågor som hänger samman,nämligen hanteringen av medicinska tester - vilka inrymmer såvälgenetiska tester som drogtester - samt hanteringen av de s.k.biobankerna. Vi har framhållit att dessa frågor inrymmer svåra etiskaställningstaganden och att de därför bör bli föremål för parlamentariskutredning.I regeringens skrivelse Genetisk integritet lämnas en redogörelse förSocialdepartementets handläggning av användningen av genteknik påmänniska och de åtgärder som vidtagits för att stärka den enskildamänniskans genetiska integritet. I skrivelsen anges att regeringen har föravsikt att tillsätta en parlamentarisk kommitté med uppdrag att lägga framförslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garanteras att någondiskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker. Eftersom detta är ettgammalt folkpartikrav välkomnar vi detta förslag.Med anledning av regeringens skrivelse vill framföra följandesynpunkter och yrkanden:Med hjälp av genetiska tester har vi möjlighet att anlagstesta förärftliga sjukdomar, något som reser en rad etiska frågor. De är särskilt svåradärför att genetisk information om en individ berör många människor. Denenskilda har rätt till information, kontroller och behandling. Men hur serövriga personer i släkten, som också kan bära på anlaget, på att testas? Skallman leta efter släktingar när man funnit anlag för ärftlig sjukdom hos enpatient? Hur skall man informera om att en person är anlagsbärare? Hur skallman förfara med alla de vävnadsprov som tagits på patienter och somförvaras på landets patologavdelningar? Hur skall man göra med alla deblodprov, som tagits på nyfödda för att diagnosticera vissamedfödda ämnesomsättningsrubbningar? Sådana prover sparas i s.k. bio-banker. Frågan är då om de också får användas förgentestning av olika ärftliga sjukdomar. Och hur skall man se på preim-plantatorisk diagnostik med genteknik vid in vitro-fertilisering?Kvalitetskontroll av testerna är också en fråga att belysa. är detlaboratorierna själva som ansvarar för detta men i övrigt är verksamheten,enligt uppgift, dåligt kontrollerad i . Frågorna är många.Andra viktiga frågor är hur sekretessen om testerna skall regleras gentemotarbetsgivare och försäkringsbolag. I skrivelsen redovisas ett avtal som slutitsmellan regeringen och , som bland annat innebäratt försäkringsbolagen förbinder sig att inte kräva att försäkringssökandeskall genomgå genetiska undersökningar för att kunna få teckna enförsäkring. Denna lösning kan enligt godtas somden av regeringen i skrivelsen nämnda parlamentariska kommittén tar framförslag till hur det inom alla samhällsområden skall kunna garanteras attnågon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker.Regeringen borde dock enligt ha föreslagit ett förbudför arbetsgivare att kräva eller använda genetiska analyser i samband medanställning i arbetslivet i avvaktan på den parlamentariska kommitténsutredning. Skälet för detta är att utvecklingen av farmakogenetiken nu gårmycket snabbt. Den innebär att man kartlägger genetiska markörer som geross kunskap om hur olika individer bryter ner läkemedel. Den informationenkan innebära stora möjligheter att figursy läkemedel för patienter med bättreeffekt och minskad risk för biverkningar som resultat. Men den kunskapenkan sannolikt även användas för att göra genetiska analyser av vilkaindivider som löper hälsorisker i vissa arbetsmiljöer alternativt kan anpassastill desamma. Den informationen är mycket integritetskänslig och får intekomma i orätta händer.En näraliggande fråga som regeringen också borde ha tagit upp i skrivelsenär drogtestning i arbetslivet. Det har blivit allt vanligare att arbetsgivarevilldrogtesta sina anställda. och lär vara de två länder i Europadär det är vanligast med drogtester i arbetslivet. Syftet med drogtester påarbetsplatser är att identifiera eventuella missbrukare, att avskräcka fråndrogbruk samt att skydda tredje man mot de risker drogpåverkan kanmedföra. Givetvis vill vi att det skall vara drogfritt på våra arbetsplatser,mendrogtestning inrymmer komplicerade etiska ställningstaganden, av vilka endel ligger nära dem som är aktuella vid genetisk testning. Hur kommertestresultaten att användas? Hur värnas t.ex. individens integritet ochrättssäkerhet? Finns risk att proverna också används för andra ändamål, t.ex.genetisk testning? Regeringen har valt att inte beröra denna fråga iföreliggande skrivelse. Enligt uppgift från utarbetasför närvarande ett utredningsdirektiv rörande en utredning om personligintegritet. I utredningen skall bl.a. drogtester i arbetslivet tas upp. Eftersomdrogtestning och genetiska tester innebär likartade etiska problem är detviktigt att det av direktiven till utredningen om personlig integritet och avdirektiven till den i denna proposition föreslagna parlamentariska kommitténframgår att de båda utredningarna skall genomföras i nära samarbete.Ytterligare en fråga som kopplar till frågan om genetisk integritet är hur deovan nämnda biobankerna skall regleras. Det är en komplicerad fråga medbåde etiska och näringspolitiska dimensioner. Biobankerna är viktigahjälpmedel vid utprovningen av nya, säkrare läkemedel där man tar hänsyntill individens ärftliga förmåga att bryta ner olika läkemedel. kaninformationen vara integritetskänslig och den genetiska informationen angårinte bara den undersökta individen utan också dennes släktingar.Socialdepartementet har uppdragit åt att utredaregleringen av integritetskänsligt material i biobanker (regeringsbeslut nr 18S1999/2313/HS, S 1999/4970/HS). Vi anser att den av regeringen föreslagnaparlamentariska utredningen också borde behandla denna fråga på grund avdess etiska komplexitet. underlag kan därvid utgöra ettviktigt beslutsunderlag.HemställanHemställanMed hänvisning till det anförda hemställs 1. att som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om förbud mot genetiska tester i arbetslivet, 2. att som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om ett samarbete mellan den av regeringenföreslagna parlamentariska kommittén om genetisk integritet och denkommande utredningen om personlig integritet, 3. att som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om en utredning om biobankernas användning.Stockholm den 16 september 1999Kerstin ()()()()