mot · GN02So442 · 1999-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen1999/2000:So442av , ()EpilepsivårdEpilepsi är ett funktionshinder med mycket stora, individuella variationeralltifrån smärre frånvaroattacker till dagliga epilepsianfall medmedvetslöst tillstånd, som även påverkar närmaste omgivningens socialaliv. Den allmänna uppfattningen är att "stora anfall" är problemet och attdetta problem elimineras genom medicinering. Man ser inte så ofta somtidigare människor som drabbas av anfall "på gatan" och får därföruppfattningen att epilepsi numer enkelt behandlas med mediciner.Sanningen är en annan. Även anfallsfrihet genom läkemedel har sitt pris iform av läkemedelsbiverkningar, trötthet, minnesproblem, etc.I ett län med 300 000 invånare beräknas minst 1 700 vuxna och 350 barnha epilepsi. Därutöver kommer behovet av kvalificerad primärutredning förminst 100 barn och 180 vuxna som nyinsjuknar och kräver neurologisk ut-redning, dvs. genom länsneurologer.Neurologisk kompetens erfordras för många andra grupper av funk-tionshindrade. Till antalet är epilepsigruppen den största inom en neurologiskklinik.För en säker diagnostisering krävs neurologisk specialistkompetens. EnligtSocialstyrelsens utredningar krävs epilepsiteam vid såväl region- somlänssjukhus. Denna kvalitet är långt ifrån utbyggd 1999.Pensionsavgångar kommer dessutom att drastiskt minska tillgången påneurologer. finns 2,5 neurologer per 100 000 invånare. De är dessutommycket ojämnt fördelade över landet.Utbildningstakten måste kraftigt ökas för att undvika en katastrofal brist påneurologisk kompetens. Slutsatsen måste bli att behovet av specialist-utbildade neurologer måste tillgodoses så snart som möjligt.Mötet med sjukvårdenDen första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfallär alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels mötavårdpersonal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligtutredd. Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av attbedöma anfallstyp och behandlingsstrategi.Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse ocherfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad överlandet.En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommeren mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk artutanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökadtillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finnsdärför.Därför krävs att misstänkt epilepsi som är en angelägenhet för specialist-läkare där remiss till ett epilepsiteam för att alla - barn respektive vuxna -som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en adekvatbedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skolad läkare medepilepsi som huvudintresse.Många har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i min epilepsisituation är attvänta ..." Ett enda epilepsianfall behöver inte tolkas som epilepsi. Ofta blirbeskedet hos läkaren att "vi skall avvakta utvecklingen". Beskedet åtföljsinte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges, faller mycket bortur patientens minne i den stressade situation det innebär att få diagnosen"möjlig epilepsi".När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedletseventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visaravsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att varautsatt för laborerande genom många medicinbyten.När remiss utfärdas, orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid somblir aktuell och det händer att mycket går utan att besked om tid hosspecialist kommer.Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och devinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.Förslag till åtgärderInsatser för barn med epilepsiBarn med epilepsi är speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering,medicinering och problem i skolan är vanliga. Epilepsi är den tredjestörsta "sjukdomen" i skolan efter diabetes och allergier. Det behövsspeciella vårdplatser på barnklinikerna där epilepsiteamet får möjlighetatt ta sig an inte bara barnet med epilepsi utan hela familjen.Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av barn medepilepsi prioriteras. Om man på ett tidigt stadium kan ställa diagnos ochutarbeta vårdprogram ökar möjligheten väsentligt att barn med epilepsi kanväxa upp till ett fullt normalt liv. Resurser för att bygga ut habilitering avbarn måste avsättas. Den högspecialiserade epilepsisjukvården för barn ochungdomar på regionnivå måste organiseras i en epilepsigrupp med fastamedlemmar.Fler neurologerBehovet av fler specialistutbildade neurologer är dokumenterat.Neurologisk kompetens krävs för många andra grupper av sjukdomar ochfunktionshinder. Dock är epilepsigruppen den troligen största förnärvarande. kommer bristen på neurologer att bliakut, om man skall bevara den standard som finns och om man villklara den utveckling, som sker inom det neurologiska området. Dethandlar både om kirurgi och medicinska specialiteter. Vid förhandlingarsom förs mellan regeringen och måste frågan omutbildning av fler specialister i neurologi lösas.Vem har det övergripande ansvaret?I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i möjligheter atterhålla sjukvård på lika villkor att öka. Landstingens prioritering av ochtillgången på epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtagligt.Landstingsförbundet kan kanske ange att det är landstingen som avgöroch de enskilda landstingen kanske anser att man inte har tillräckligt medpatienter för att göra aktiva insatser för personer med epilepsi.Detta anser jag vara en ohållbar situation. Det är enligt min mening dagsatt tar ställning till hur en mera aktiv epilepsivård skall kunnaförverkligas.HemställanHemställanMed hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om behovet av en ökad tillgång på specialistutbil-dade neurologer, 2. att som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om att barn med epilepsi måste ges större tillgång tillhögspecialiserad epilepsivård.Stockholm den 5 oktober 1999Marianne ()