mot · GN02L416 · 1999-10-05 00:00:00 — Motion till riksdagen1999/2000:L416av , Per (kd)En värdekommissionEtt samlat grepp i värdefrågornaHur formar vi det goda samhället? Vilka är de grundläggande värdena förett gott samhälle och vad ger inspiration för dessa? Hur tillägnar vi ossdessa värden? Vilken är familjens, skolans, rättssystemets, mediernas ochövriga signalgivares betydelse som värde- och normöverförare? Hurbyggs rättssystem och rättstänkande upp utifrån den gemensammavärdebasen? Hur är samhällsekonomin beroende av en fungerande etik iform av tillit och förtroende? Hur förhåller sig spridningseffekterna påvärdebasen utifrån medicinsk-etisk praxis? Vilken är familjens betydelseför ett gemenskapstänkande? Hur förhåller sig etikens betydelse förskolan och uppfostran, dvs. den s.k. socialisationen av det uppväxandesläktet? Hur förhåller sig etiken till rättssamhällets svårigheter och dentilltagande rättsosäkerheten i samhället? Vilken är värdebasens betydelseför uppbyggande, vidmakthållande och expansion av företags- ochorganisationskulturer? Hur fungerar värdebasens utveckling ochbetydelse i ett informationssamhälle jämfört med ett jordbrukssamhälleoch ett industrisamhälle? Hur förhåller sig värdebasen, dess betydelseoch eventuella förskjutningar i ett samhälle med en allt större etniskmångfald? Frågorna kan naturligtvis mångfaldigas, men etikensbetydelse för politik och samhälle kvarstår. Det behövs ett samlat grepp ivärdefrågorna.Det svenska statsskicket utgår från alla människors lika värde. Sverigesgrundlag slår fast detta och i grundlagens andra kapitel finns en katalog omgrundläggande fri- och rättigheter. Vidare har anslutit sig till konvention om mänskliga fri- och rättigheter och FN:s deklaration omdetsamma. har således tagit ställning för en etisk realism, därfundamentala mänskliga fri- och rättigheter ligger till grund för vår demo-krati. Andra etiska teorier som subjektivismen (emotivismen), relativismenoch utilitarismen är alla svåra att förena eller rent av oförenliga med denbreda västerländska tradition som erkänner att alla människor oavsett kön,ras eller ålder i kraft av sin egen existens har ett personligt människovärdemed en rad inneboende rättigheter, inklusive rätten till liv. Mot dennabakgrund är det angeläget med en statlig kommission, som utgår från defaktiska ståndpunkter som redan har intagit vad gäller människosynoch grundläggande värden. En svensk värdekommission med mönster frånvårt grannland bör tillsättas.Etiken är ett gemensamt ansvarEtik, ekonomi och politik hör samman. Tillsammans har ämnena genomhistoriens gång kallats för moralfilosofi, samhällskunskap ellerstatskunskap eller, kort och gott, moralisk klokhet. Etik har betraktatssom grundläggande för de andra två. Etik rör den enskilda människansförhållningssätt till sig själv och andra. När en grupp människor däremotformar ett samhälle, bedriver de politik. Etik handlar om handlingar,vilka såväl utgår från som förmedlar en människosyn. Politik handlar omdet gemensamma samhällsbygget, som förutsätter enskilda människorshandlingar och gemensamma normer. Historien ger oss insikten att allasamhällen kodifierar etik i form av skrivna eller oskrivna lagar. Ingapolitiska beslut kan tas utan att människosyn och etik spelar engrundläggande roll. Lagstiftning bygger på etik.Ibland hävdas att etik och moral är vars och ens ensak. Det sägs handla ompersonliga och privata val där var och en fattar sitt eget beslut; inte om attfatta rätt beslut utan snarare om att det beslut som fattas är det rätta.Samtidigt är det ett faktum att alla människor föds in i relationer ochsammanhang. Människan är under hela sitt liv mer eller mindre beroende avandra. Etiska beslut berör således alltid också andra. Vi drabbas alla av etiskaproblem och svårigheter att avgöra vilket val som är det etiskt rätta. Närnågon blir tveksam i en valsituation och kämpar med vad hon skall välja,visar hon att hon djupast sett är angelägen om att välja något som är rätt isig.Vi tänker då normalt inte att valet i sig avgör vad som är rätt (existentialism)utan att vi är rädda för att välja fel och vill välja det rätta (realism).Om var och en själv skulle avgöra värden och vad som är rätt eller felskulle egentligen dessa värden aldrig kunna ifrågasättas eller tillbakavisas.Ingen uppfattning skulle kunna kritiseras, eftersom det inte finns en mått-stock eller norm att värdera utifrån. Möjligtvis skulle ett ställningstagandekunna analyseras om det är i logisk harmoni med sina förutsättningar, meninget kan i sig vara rätt eller fel. Alla uppfattningar är lika riktiga. Mendettagår inte ihop med de flestas erfarenhet av och övertygelse om att en delmoraliska ståndpunkter har mer fog för sig än andra. Det går än mindre ihopmed vårt faktiska språkbruk, där vi talar om rätt och fel, sanning och lögn,heder och skam etc.Med etisk realism avses att det finns en moralisk verklighet, som äroberoende av oss och av våra uppfattningar. Att t ex under normala för-hållanden ljuga, att misshandla folk eller att tortera eller döda en människa ärfel i men även i Kosovo eller . Det är objektivt moraliskt feloavsett var i världen det äger rum, har ägt rum eller kommer att äga rum.Motsatsen till etisk realism är etisk irrealism. Enligt denna uppfattning ärmoraliska uppfattningar subjektiva och betingade av våra känslor. Om någrabarn plågar en hund, reagerar vi känslomässigt och menar att de gör fel. Atthävda att barnen faktiskt gör fel är däremot i sig felaktigt och egentligen baraett uttryck för en negativ känslomässig reaktion. Att tala om det för andra äratt ge uttryck för samma känsla. Enligt detta etiska synsätt gäller detsammanaturligtvis också vår avsky inför historiens upprepade brott mot mänsk-ligheten. Enligt den etiska irrealismen kan vi inte beslå tyranner med att hahandlat moraliskt fel. Dylika moraliska fördömanden är inget annat änkänslomässiga uttryck och kan inte vara sanna eller falska. Moraliskauppfattningar är således enligt irrealismen inte uppfattningar om verklighetenutan enbart attityder till verkligheten. Vår reaktion inför verkligheten sägeringet om verklighetens moraliska status utan handlar om oss, vår kultur ochuppväxt.En del hävdar att etik är relativ till sitt sanningsvärde och giltighet(relativism). Det som är rätt i en kultur behöver inte vara rätt i en annan.Rätten skulle således enbart vara betingad av en kulturs historiska utveck-ling. Det som är etiskt riktigt i behöver inte gälla i eller fördendelen i Nazityskland. Utilitarismen är en annan etisk teori som betonar denyttiga konsekvenserna av en handling som högsta mål. En handling sägs aven utilitarist vara moraliskt riktig enbart om den ökar nyttan eller t.ex.minskar lidandet mer än en alternativ handling. bör handlingen,för en regelutilitarist, vara generaliserbar. Handlingen skall kunna upphöjastill regel för alla självmedvetna varelser. För en handlingsutilitarist är detkonsekvensen av en enskild handling som räknas. är det fel att dödaen oskyldig människa och ibland är det rätt. Ena gången är det fel att bedraen människa och är det rätt. Allt beror på konsekvenserna.Ett viktigt exempelLåt mig illustrera angelägenhetsgraden av ett samlat grepp omvärdefrågorna med ett av många samtidsproblem. Med genteknikensutveckling följer allt större möjligheter att diagnostisera anlag för ärftligasjukdomar. När fosterdiagnostiken använder gentekniken söks genetiskaskador på fostret. Eftersom en behandling ytterst sällan kan erbjudas, fårkvinnan efter genomförd diagnostik välja mellan att fullfölja graviditeteneller att avbryta den. Preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) harökat på grund av den allt vanligare användningen av in vitro fertilisering(IVF). I takt med att kartläggningen av den mänskliga arvsmassanfortskrider ökar också möjligheterna med genetisk diagnostik. Ungefär5 000 s.k. monogena sjukdomar, d.v.s. sjukdomar som går tillbaka påskador i enskilda gener, är kända. Välbekanta exempel är cystisk fibros(CF), blödarsjuka och sjukdom. De flesta av dessasjukdomar är sällsynta men många är mycket allvarliga och ställer storakrav på sjukvårdens resurser. Genom att studera nedärvningsmönstret ifamiljer med monogena sjukdomar och utnyttja DNA-markörer är detmöjligt att bestämma placeringen av en sjukdomsalstrande gen. Ävensjukdomsgener med sen debut i livet kan diagnostiseras och såsmåningom säkert också s.k. komplexa sjukdomar, där flera genetiskaanlag samverkar. Gendiagnostik behöver nu inte bara gällasjukdomsanlag utan man kan fastställa kön och i allt snabbare takt ävenandra egenskaper. Denna kunskap kan komma att användas inte barainom sjukvård utan även inom rättsmedicin, arbetsmarknad ochförsäkringsväsendet.Alla inser att denna verksamhet rymmer stora etiska problem. Uppfatt-ningen att alla människor har samma okränkbara värde är djupt förankrad ivårt land. Detta värde har vi i egenskap av att vara människor. Vi värderarinte efter ras, kön, ålder eller status. Ökade möjligheter att tidigt diagnos-tisera sjukdomsanlag kan lätt leda till att vi värderar människor fundamentaltolika. Det gäller inte bara det anlagsbärande fostret utan även människor somlever i samhället med just den sjukdom eller det funktionshinder, vars anlagnu kan diagnostiseras i fosterlivet. I en sjukvård med begränsade resurser kanlätt en ekonomiskt betingad inställning sprida sig som påverkar såväl perso-nal som patient.Väsentliga delar av rasbiologin och framför allt den tillämpande ras-hygienen tidigare visar tydligt i ett historiskt perspektiv attvetenskap är subjektiv och full av värderingar. De kränkande och nyligenomdebatterade metoderna inom rashygienen visar inte på pseudovetenskapligverksamhet, utan på en vetenskap som förlorat sina etiska ramar. Vägen tillkunskap är inte alltid god. Vetenskap är inte alltid moraliskt rättfärdig.Givetvis beror etiska bedömningar på etiska grundvärden. Kunskapssökandekan ta oetiska vägar. Utifrån judisk/kristna värden, utifrån västerländsknaturrätt och utifrån mänskliga fri- och rättigheter är det fullt rimligt attmoraliskt förkasta viss vetenskaplig verksamhet. Utifrån ett krasst nytto-tänkande kan naturligtvis långtgående rashygien och även arvshygienmotiveras, vilket också ägt rum långt efter . Nobelpris-tagaren har hävdat att en förbättring av den mänskligaintelligensen är det viktigaste målet för en världsomspännande eugeniskpolitik. Vid Stockholmssymposiet 1969 för nobelpristagare presenteradeLederberg åter sin vision om människans perfektion under rubriken,. Listan skulle kunna göras längre.Finns det nu någon praxis eller tendens i vårt samhälle, som liknargårdagens rashygien? Vad kan vi lära oss av modern historia? Steriliseringutan samtycke blev förbjudet i först . började 1974års abortlag att gälla. Det offentliga intresset av den omedelbara samhälls-ekonomiska nyttan har inte någon framträdande plats. I stället betonas denenskilda individens bestämmanderätt. När abortinriktad fosterdiagnostikanvänds har staten formellt överlämnat beslutsrätten och ansvaret föreugeniken till den enskilda kvinnan eller till föräldrarna gemensamt.Mikroeugenik kallar det hela i artikeln Eugenics i Encyclopediaof Bioethics (N.Y. Med fosterdiagnostik informeras föräldrarna omfostrets status, men beslutet skall de fatta själva. Eller åtminstone uppfattasdet så. Statens intresse, inte minst "nyttan" och det ekonomiska intressetfinns naturligtvis kvar. I kommenterar gentekniken och de i särskilt känsliga besluten att somligamänskliga embryon får bli människor, andra inte: "Egal, wie man das nennt- es ist ein Schritt Richtung Auslese." ("Likgiltigt, vad man kallar det - detär ett steg riktning urval")Glidning i praxisSveriges regering och riksdag manade enhälligt till stor restriktivitet, närfrågan om PGD senast behandlades. I propositionen 1994/95:142Fosterdiagnostik och abort skrev regeringen följande om PGD:Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med storrestriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostikendast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomarsom leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns.Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik aven könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. (29-30)Vidare bedömde regeringen att det var "tillräckligt att Socialstyrelsenutformar allmänna råd i enlighet med av antagna riktlinjer." (s19)I betänkande 1994/95:SoU18 Fosterdiagnostik, abort m.m. skrevsocialutskottet:Utskottet delar uppfattningen i propositionen och motion So28 (kds) attpreimplantatorisk diagnostik måste användas med stor restriktivitet ochendast för par med anlag för någon svår genetisk[t] betingad sjukdom ellerkromosomavvikelse. Diagnostiken skall inriktas mot allvarliga, progressiva,ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandlingfinns. Könsbestämning skall endast få göras om det är medicinskt motiverat.Socialstyrelsen kommer enligt propositionen att få regeringens uppdrag attnoga följa utvecklingen och rapportera om den fortsatta tillämpningen.Utskottet anser att såväl regeringen som noga bör följa upphur de föreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik fungerar i praktiken.Regeringen bör om det behövs återkomma till med förslag tilländringar i riktlinjerna. Med det ovan sagda förordar utskottet att riksdagengodkänner vad regeringen anfört om riktlinjer för fosterdiagnostik.Motionerna So26 (v), So27 (mp) yrkandena 1, 6 och 7, So28 (kds) yrkandena2 och 3 och So497 (s) är i huvudsak tillgodosedda och avstyrks.Den 1 mars 1999 gick remisstiden ut för hälso- och sjukvården med underrubriken ochvägledning vid etiska bedömningar. Den grundläggande människosynenom alla människors lika värde anses alltjämt vara oomtvistad i Sverige.Vidare redovisas regeringens hållning och beslut att PGD"bör användas med stor restriktivitet och endast användas för diagnostikav allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död ochdär ingen bot eller behandling finns." (s 20). På samma sida refererarSoS regeringens uppdrag att regeringens och riktlinjer skallligga till grund för allmänna råd. De allmänna råd somSoS utfärdat, SOSFS 1997:20 berör emellertid inte PGD och enligt ifrågan ansvarigt medicinalråd avser inte SoS att heller framgent behandlaPGD i allmänna råd efter regeringens och riktlinjer.Inom utvecklingsprojekt på våra berörda universitetskliniker har PGDvidgats från "progressiva och dödliga" sjukdomar till "många av devanligaste genetiskt orsakade sjukdomarna" (s 20). Detta kommenteras inteexplicit i kunskapsöversikt utan ställs enbart motregeringens hållning och beslut. I linje med detta kommenteras ejheller det refererade förslaget i 139 angående prenatalscreening. Där föreslås att ultraljudsundersökningen i tidig graviditet somtidigare primärt avsett att bidra till en säker bedömning av graviditetslängdockså rekommenderas göras i akt och mening att upptäcka missbildningar (s16).Nu föreslår SoS i samma kunskapsöversikt 8 kap. Sammanfattandevägledning vid genetisk diagnostik att PGD "bör ske efter samma principersom i fosterdiagnostik. Risken med diagnostiken måste alltid vägas in. Starkåterhållsamhet bör råda tills mer erfarenhet har erhållits av preimplantatoriskdiagnostik." (s 32)SoS dröjde länge med hanteringen och bedömer nu att några allmänna rådefter regeringens och riktlinjer inte behövs. Uppenbarligen harSoS inte följt regeringens och beslut. Utskottet skrev i ovanrefererade betänkande: "Regeringen bör om det behövs återkomma tillriksdagen med förslag till ändringar i riktlinjerna." Uteblivna allmänna rådfrån SoS och den i praktiken tillåtande attityden i ovan refererade skrivelseleder av allt att döma till motsatt utveckling än den av regering och riksdagönskade.I praktiken kan SoS hantering innebära att en glidning av PGD-praxis sker,vilket öppnar för en generell screening av ärftligt betingade sjukdomar i aktoch mening att möta diagnosen med abort. Vi förefaller vara på väg in i ettnytt vårdparadigm, där "vården" kan komma att innebära elimination av densjuka individen. Vi har då fört in en allvarlig och kontraproduktiv praxis isjukvården, som är ett avsteg från den människovärdesprincip vi alla sägeross värna. Denna praxis utgör ett hot såväl mot människan i hennes tidigastestadium som mot den svaga och sjuka vuxna människan.En värdekommissionEn rad olika statliga utredningar behandlar nu delproblem, som rör vaddenna motion behandlar. Det är dock angeläget med en samlad och sam-ordnad hantering av vår tids svåra etiska frågor med utgångspunkt i deintagna etiska ståndpunkter som vi har i grundlagen och i internationellakonventioner och deklarationer om mänskliga fri- och rättigheter. Ensvensk genomlysning av samhällets fundament, dvs. den värdebas somhåller ihop samhället, är angelägen. En fri och öppen, men inte neutralhållning från statens sida är en förutsättning. Vad gäller inriktningen ochbredden kan den norska värdekommissionen fungera som ett gottexempel. Det behövs en svensk värdekommission.HemställanHemställanMed hänvisning till det anförda hemställsatt som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om en värdekommission.Stockholm den 3 oktober 1999Per ()