bet · GM01SoU10 · 1999-03-25 00:00:00 — Det är ocksåutskottets uppfattning att aktuell vägledandeinformation om vård i livets slutskede ständigt börfinnas. Motionsyrkandena - - - är i huvudsaktillgodosedda och avstyrks därför.I ett flertal motioner från den allmännamotionstiden berörs vikten av insatser mot olikasjukdomar. Utskottet har i liknandefall regelmässigt uttalat att utskottet inte ställersig bakom motionskrav om att satsningar bör göras påvissa sjukdomar eller att vården av dessa börorganiseras på visst sätt. Att bedöma sådana frågorär enligt utskottet i första hand en fråga försjukvårdshuvudmännen. skall vidbehov tillhandahålla underlag för bedömningarna.Utskottet har även hänvisat tillPrioriteringsutredningens arbete.De riktlinjer som regeringen lägger fram ipropositionen och som utskottet ställt sigbakom låter sig inte förena med någon "lista" därvissa sjukdomar generellt prioriteras före andra.Det som tas upp i motionerna får enligt utskottetsmening bedömas med ledning av de föreslagnaprinciperna och riktlinjerna. Därutöver erinrarutskottet om att en del utredningsarbete som berörde sjukdomar som tas upp i motionsyrkandena redanredovisats eller pågår t.ex. inom Statens beredningför medicinsk utvärdering. - - - Utskottet utgårsåledes ifrån att de olika sjukdomsgrupper som nubehandlas, men även andra diagnoser ochsjukdomstillstånd, kan komma att övervägas i detnämnda utvecklingsarbetet. Motionerna - - - är ihuvudsak tillgodosedda och avstyrks.Regeringen har tillkallat endelegation (Prioriteringsdelegationen, S 1997:20)med uppgift att bl.a. sprida information och kunskapom riktlinjerna för prioriteringar i hälso- ochsjukvården och de etiska värderingar som ligger tillgrund för dessa. Av delegationens direktiv framgårbl.a. följande (dir. 1997:135).En delegation tillkallas med uppgift att bl.a.sprida information och kunskap om riktlinjerna förprioriteringar i hälso- och sjukvården och de etiskavärderingar som ligger till grund för dessa.Delegationen skall arbeta mot landstingens ochkommunernas hälso- och sjukvård samt mot privatavårdgivare. Debatten och samtalet om prioriteringari vården måste lyftas fram och hållaslevande i beslutsprocessen. Att bidra till detta isamråd med lokala företrädare skall vara en avdelegationens huvuduppgifter. Att värdera effekternaav de riktlinjer beslutat om skall vara enannan central uppgift för delegationen. att bedöma om vissa grupper drabbas påbekostnad av andra.Särskild uppmärksamhet bör ges åt äldre ochfunktionshindrade människor och andra människor medsvaga resurser.I sitt arbete skall delegationen föra en dialog medoch genomföra aktiviteter på lokal nivå i samarbetemed de lokala etiska kommittéer som har i uppgiftatt bl.a. följa prioriteringsfrågorna pålandstingsnivå. I samråd med lokala företrädareskall också metoder utvecklas för uppföljning avriktlinjernas tillämpning. Det är viktigt att ävendetta arbete har sin förankring på det lokalaplanet.Delegationen skall också noga följa hur samarbetetutvecklas mellan den kommunala sjukvårdshuvudmannenoch i prioriteringsfrågor.En annan viktig uppgift är att ta vara påerfarenheter från andra länder där man arbetar medliknande frågeställningar.På nationell nivå skall samråd ske med Statensmedicinsk-etiska råd, och andraberörda organ. Delegationens uppgift påverkar inteSocialstyrelsens ansvar.I betänkande 1997/98:SoU12 Hälso- ochsjukvårdsfrågor behandlade utskottet motionsyrkandenom vård och behandling av olika sjukdomar. Utskottetanförde i sin bedömning bl.a. följande (s. 101).Utskottet delar inledningsvis den inställning somframförs i flera motioner, att hälsoekonomiskforskning bör uppmuntras och stimuleras. Såvälenskilda människors lidande som samhällsresursersparas om resurserna kan användas på ett mer aktivtsätt, t.ex. genom effektivarerehabiliteringsinsatser.I motionerna framhålls också vikten av insatser motolika sjukdomar.En del utredningsarbete som berör dessa sjukdomarpågår inom t.ex. medicinsk metodik (SBU). I direktiven förNationella folkhälsokommittén berörs också vissafrågeställningar som anknyter till motionsyrkandena.Utskottet vill också erinra om att det iöverenskommelsen om vissa ersättningar tillsjukvårdshuvudmännen m.m. för uttalas attarbetet med nya nationella riktlinjer ochvårdprogram för olika sjukdomar är angeläget.Parterna har enats om att avsätta 2 miljoner kronorför att driva på arbetet. Parterna uttalar vidare iöverenskommelsen (s. 22) som en gemensam ambitionför kommande år att de skall behandla frågan omspecialistvård för patienter med svåra och mycketovanliga sjukdomstillstånd.Utskottet behandlar ett flertal motionerfrån den allmänna motionstiden om insatser mot olikasjukdomar. Utskottet har tidigare regelmässigtuttalat att utskottet inte ställer sig bakommotionskrav om att satsningar bör göras på enskildasjukdomar eller om att vården av dessa börorganiseras på visst sätt. Att bedöma sådana frågorär enligt utskottet i första hand en fråga försjukvårdshuvudmännen. skall vidbehov tillhandahålla underlag för bedömningarna.Utskottet har ställt sig bakom riktlinjer förprioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop.1996/97:60, SoU14) vilka inte låter sig förenas mednågon "lista" där vissa sjukdomar generelltprioriteras före andra. (Motionerna avstyrktes. )I budgetproposition 1998/99:1 utgiftsområde 16Utbildning och universitetsforskning anförs attMedicinska forskningsrådet, med anledning avbudgetpropositionen , fått i uppdrag att isamverkan med andra berörda forskningsstödjandeorgan stödja forskning om reumatiska sjukdomar(volym 8 s. 187).I överenskommelsen mellan staten och landstingen omersättningar för för insatser för att stärkapatientens ställning m.m. (den s.k. Dagmar-överenskommelsen, proposition 1997/98:189 s. 33 f.)framhålls de äldres behov i hälso- och sjukvården.Vidare är parterna eniga om att landstingen skalltillse att de patienter med svåra och mycketovanliga sjukdomstillstånd och skador som önskarvård i annat landsting också skall få det.Socialministern har i ett interpellationssvar den 5mars 1999 om kostnaden för in vitro-fertiliseringanfört bl.a. följande.Riksdagen ställde sig bakom det förslagtill riktlinjer för prioriteringar inom hälso- ochsjukvården som lagts fram i proposition 1996/97:60om prioriteringar inom hälso- och sjukvården, - - -I propositionen konstaterades att det hos flertaletofrivilligt barnlösa par finns en påvisbar biologiskrubbning såsom resttillstånd efter tidigare sjukdomeller en pågående kronisk sjukdom och därmed ettklart hälsorelaterat behov. Enligt riktlinjerna börbehandling av ofrivillig barnlöshet höra tillprioriteringsgrupp III, dvs. den näst lägstaprioriteringsgruppen. Hit hör vård av mindre svåraakuta och kroniska sjukdomar. Den utredning somföregick propositionen föreslog att behandling avofrivillig barnlöshet skulle prioriteras lägre ochplaceras i något som utredningen kallade"gränsfall".Som jag påpekade inledningsvis beslutarsjukvårdshuvudmännen självständigt hur resursernaskall fördelas inom . De riktlinjerriksdagen ställt sig bakom kan därför inte varaannat än rådgivande.De landsting som beslutat att inte finansiera IVF-behandling eller som beslutat att endast finansieraett visst antal behandlingar per par har i flerafall gjort det efter moget övervägande av vilkaprioriteringar de anser bör göras eller som de anserkrävs i det egna . I några fall harfrågan tagits upp till förnyad prövning bl.a. motbakgrund av nya medicinska rön som medför störresäkerhet och bättre resultat. Således harLandstinget omprövat sitt tidigare beslutså att IVF-behandling i fortsättningen kommer attligga inom det offentliga åtagandet igen.Västerbottens läns landsting, som under en periodinte heller finansierat IVF-behandling, har tagitupp frågan till förnyad diskussion. På flera hållhar också samverkan på regional nivå kommit tillstånd.Jag vill också framhålla att behandling avofrivillig barnlöshet på intet sätt är den endafråga där variationer i policy förekommer mellanlandstingen. Med självständiga landsting ligger deti sakens natur att vissa variationer förekommer. Mendet är naturligtvis viktigt att skillnaderna inte ärför stora. Det är därför glädjande att kunnakonstatera att samverkan på regional nivå i flerafall lett till att likartade kriterier används vidställningstagande till behandling av ofrivilligbarnlöshet.Slutligen vill jag också poängtera att det ärviktigt med en öppen, levande debatt kringprioriteringsfrågorna. För att understödja detta harregeringen inrättat en särskild delegation,Prioriteringsdelegationen, med uppgift att bl.a.sprida kunskap om riktlinjerna för prioriteringar.Att värdera effekterna av de riktlinjer riksdagenbeslutat om är en annan central uppgift fördelegationen. Hit hör bl.a. att bedöma om vissagrupper drabbas på bekostnad av andra.Från har inhämtats att antaletlandsting med en organiserad mottagning/verksamhetför personer med sena effekter av polio ökat markantde senaste fem åren.Utskottets bedömningDe sjukdomar som berörs i motionerna orsakar ettstort lidande för många människor. Utskottet villframhålla att utredningsarbete som rör vissa avdessa sjukdomar pågår inom t.ex. Statens beredningför utvärdering av medicinsk metodik (SBU).Utskottet vill också erinra om att iöverenskommelsen mellan staten och landstingen omersättningar för för insatser för att stärkapatientens ställning m.m. (den s.k.Dagmaröverenskommelsen) har parterna enats om attlandstingen skall tillse att de patienter med svåraoch mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador somönskar vård i annat landsting också skall få det.Utskottet behandlar ett flertal motionerfrån den allmänna motionstiden om insatser mot olikasjukdomar. Utskottet har tidigare regelmässigtuttalat att utskottet inte ställer sig bakommotionskrav om att satsningar bör göras på enskildasjukdomar eller om att vården av dessa börorganiseras på visst sätt. Att bedöma sådana frågorär enligt utskottet i första hand en fråga försjukvårdshuvudmännen. skall vidbehov tillhandahålla underlag för bedömningarna.Utskottet har ställt sig bakom riktlinjer förprioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop.1996/97:60, SoU14, rskr. 1996/97:186), vilka intelåter sig förenas med någon "lista" där vissasjukdomar generellt prioriteras före andra ochvidhåller denna bedömning. Utskottet erinrar dock omatt smärtlindrande behandling och god omvårdnad ilivets slutskede särskilt uppmärksammades i dettasammanhang. Utskottet vill också erinra om detarbete som bedrivs av Prioriteringsdelegationen.Delegationen har till uppgift att bl.a. spridakunskap om riktlinjerna för prioriteringar. Vidareskall delegationen värdera effekterna av deriktlinjer som beslutat om. Hit hör bl.a.att bedöma om vissa grupper drabbas på bekostnad avandra. Delegationen skall enligt sina direktiv gesärskild uppmärksamhet åt bl.a. äldre människor.Riksdagen bör inte ta något initiativ med anledningav motionerna So218 (fp), So237 (m), So251 (c),So275 (kd) yrkande 1, So284 (c) yrkandena 1-3, So313(c) yrkandena 1, 3, 5 och 6, So321 (v) yrkande 7,So346 (s) yrkandena 1-3, So437 (s), So453 (s), So455(c) yrkande 11, So458 (c) yrkande 2, So460 (mp)yrkande 10 och So465 (fp) yrkande 25. Motionernaavstyrks.Kvinnors hälsaI motion A802 av m.fl. (m) begärs etttillkännagivande om vad i motionen anförts om attkvinnors särskilda behov skall uppmärksammas bättreinom sjukvården (yrkande 13). Motionärerna anför atten relativt enig bild visar att kvinnor i lägreutsträckning än män får del av rehabilitering ochbra vård, stöd och ersättning.I motion So225 av och (båda m) begärs ett tillkännagivande om åtgärder föratt förbättra informationen och utbildningen vadgäller kvinnors hälsa. Motionärerna anför att mångaav de besvär som kvinnor lider av är onödiga. Detfinns hjälp, men man söker den inte. Vidare harvetenskapen ofta mannen som förebild. Det kan ocksåmisstänkas att det inom sjukvården förutsätts attkvinnor skall utstå smärta vid t.ex. barnafödandesamt att denna inställning spridit sig till andrasjuk- och smärttillstånd, t.ex. migrän ochmuskelvärk. Med ökad kunskap hos kvinnorna självaoch hos vårdande personal och ett ökat inslag avrubricerade problem i utbildningen av personal påalla nivåer kan många sjukdomar förebyggas ochsvårare sjukdomstillstånd undvikas.I motion So343 av ()begärs ett tillkännagivande om vad i motionenanförts om samordning av resurser för att ökakvaliteten för patienter med smärta. Motionärenanför att många kvinnor är sjukskrivna pågrund av smärtor i . Kunskaper inomområdet för att lindra och bota finns men ärsplittrade på många olika kategorier av vårdpersonaloch myndigheter.I motion So321 av m.fl. (v) begärsett tillkännagivande om vad i motionen anförts ombehovet av forskning kring kvinnors normalvärden(yrkande 1). Motionärerna anför att när normalvärdetför blodtryck skulle fastställas mättes blodtrycketpå ett antal medicine kandidater - alla män. Utifråndetta manliga normalvärde ansågs kvinnor ha för högtblodtryck och tvingades äta blodtryckssänkandemedicin för att komma ned i normalt, dvs. manligt,tryck. Även de undersökningar som ligger till grundför bedömningen av blodfetter är gjorda på män.Motionärerna begär också ett tillkännagivande om vadi motionen anförts om prioritering av forskning omkvinnliga hormoner (yrkande 2). Motionärerna anföratt närmare en miljon svenska kvinnor dagligenbehandlas med hormoner i olika former. Hormonellbehandling påverkar ofta kvinnors allmännalivssituation och livskvalitet. Eventuella sambandmellan behandling och olika tumörformer i t.ex.bröst, livmoder och äggstockar diskuteras livligt.Vid sekelskiftet kommer det att finnas cirka enmiljon kvinnor i . Med hormonellbehandling finns möjlighet att förebygga t.ex.benskörhet och hjärtinfarkt hos vissa riskgrupper.Men för detta krävs ytterligare prioritering avforskning om kvinnliga hormoner. Vidare begärmotionärerna ett tillkännagivande om vad som anförtsom behovet av medvetenhet om kvinnors hälsa imedicinsk litteratur (yrkande 3). Genom att kallakvinnors besvär psykosomatiska lägger man skuldenför olika besvär på kvinnan. Det är något fel ikvinnans psyke som gör att hon får kroppsligasymtom. Därmed kan läkaren utesluta kvinnorssituation och livsbetingelser, t.ex. det faktum attkvinnor ofta arbetar i underordnad ställning, har demest monotona, förslitande arbetsuppgifterna ochoftast har huvudansvar för hem och barn.Motionärerna anför vidare att somkunskap om kvinnors hälsa utvecklas och byggs uppmåste kvinnokunskap ingå som ett obligatorium påalla områden i utbildningen av nya läkare (yrkande4). I yrkande 5 begärs ett tillkännagivande ombehovet av fortbildning av läkare i frågor som rörkvinnors hälsa. Motionärerna begär vidare etttillkännagivande om vad i motionen anförts ombehovet av samordning av forskningsresultat ochtvärvetenskaplig metodutveckling när det gällerkvinnors smärtor från (yrkande 6).Motionärerna anför att andelen kvinnor med smärtorfrån utgör en stor del av delångtidssjukskrivna i samt att detta är ettav vår tids stora könsrelaterade folkhälsoproblem.Samordning av forskningsresultat ochtvärvetenskaplig metodutveckling skulle kunna höjakvaliteten i vården för denna stora patientgrupp.I motion A810 av m.fl. (kd) begärsett tillkännagivande om vad i motionen anförts ombehovet av forskning för att ge kvinnor rättläkemedelsbehandling och vård (yrkande 25).Motionärerna anför att läkemedelsforskningen oftasthar mannen som norm för sin forskning. Det behövsmer forskning och kunskap för att ge kvinnor rättläkemedelsbehandling. Likaså behövs bättre kunskapt.ex. för vården av hjärt- och kärlsjukdomar hoskvinnor.I motion So462 av m.fl. (fp)begärs ett tillkännagivande om vad i motionenanförts om en handlingsplan för hur hälso- ochsjukvården skall utformas så att vården i ordetsrätta bemärkelse skall bli jämställd (yrkande 1).Motionärerna anför att Utredningen om bemötande avkvinnor och män inom hälso- och sjukvården i sittbetänkande rapporterat om såväl väsentligakunskapsluckor som brister i vården. Blandåtgärdsförslagen tog utredningen upp en rad frågorsom måste bli föremål för fortsatt forskning för attöka våra kunskaper om kvinnors speciella behov. Mantog också upp behovet av utbildning av hälso- ochsjukvårdens personal om könsspecifika skillnaderbåde när det gäller sjukdomsförekomst och behandlingsamt rehabilitering.I motion So420 av m.fl. (s) begärsett tillkännagivande om vad i motionen anförts ombehovet av att utarbeta riktlinjer för inklusion avkvinnor i den forskning som finansieras avforskningsråden efter NIH:s modell i USA.Motionärerna anför att mycket av den medicinskaforskningen har bedrivits på manliga yngre ochmedelålders populationer. Även när kvinnor harinkluderats i studier, har resultaten oftaredovisats gemensamt för både kvinnor och män,vilket gjort att eventuella könsskillnader intekunnat upptäckas. Det betyder att kvinnor börinkluderas i medicinska studier i större omfattningän tidigare. Motionärerna påpekar att man i USAtillskapade en specifik lagstiftning för att stödjaen sådan utveckling. Lagstiftningen innebar attNational Institutes of Health (NIH) skulle införariktlinjer för inklusion av kvinnor och etniskaminoriteter i klinisk forskning.Tidigare behandling, pågående arbeteFrågor om kvinnors hälsa behandlades senast avutskottet i betänkande 1997/98:SoU12 Hälso- ochsjukvårdsfrågor. Utskottet anförde bl.a. följande(s. 105).Utskottet vidhåller sin uppfattning att det ärangeläget att kvinnors särskilda hälsoproblemuppmärksammas. Utskottet erinrar om att en del avBemötandeutredningens förslag nu förs ut tillmyndigheterna genom det genderprogram för socialvälfärd som driver. HSU 2000 harnyligen i betänkandet Patienten har rätt (SOU1997:154) behandlat olika aspekter på patienternaskrav och förväntningar på vården samt olikainformationssätt. Betänkandet remissbehandlas förnärvarande. I överenskommelsen om vissa ersättningartill sjukvårdshuvudmännen för har parternauttalat en klar inriktning för en patientfokuseradoch tillgänglig vård samt för patientens möjlighettill delaktighet. I överenskommelsen behandlas ocksåarbetet med nationella riktlinjer och vårdprogramför olika sjukdomar. Utskottet erinrar vidare om detarbete som pågår inom (dir. S 1995:14). Kommittén skallmed utgångspunkt i det övergripande målet en godhälsa för alla, med särskild betoning på att minskaskillnader i hälsa mellan grupper i befolkningen ochmed hjälp av vetenskapligt baserad kunskap omfolkhälsoproblem och hälsoutveckling medutgångspunkt i olika analyser lämna förslag tillframåtsyftande mål för hälsoutvecklingen samtföreslå vilka åtgärder som skall prioriteras. (Motionerna avstyrktes. )() har i ettpolicyuttalande anfört bl.a.följande.Det ingår i det allmänna kvalitetskravet påforskning, som av etikkommittéerna skall vägas in iden etiska bedömningen av humanforskningsprojekt,att studiepopulationens sammansättning är sådan attresultaten kan generaliseras i enlighet medprojektets övergripande syfte. Detta innebär attforskaren bör redovisa motiv till eventuellselektion av studiepopulation med avseende på såvälkön som ålder, eventuell etnisk tillhörighet ellerannan avgränsning. Enbart praktiska eller ekonomiskamotiveringar bör inte accepteras för inskränkningarav studiepopulationen om projektets resultat därmedinte kommer att kunna generaliseras. Ettflerstegsförfarande bör dock vara möjligt så att mani ett första steg väljer en homogen men mycketavgränsad studiepopulation för att i nästa steginkludera andra grupper för generaliserbarhet.Förutom dessa vetenskapliga kvalitetsaspekter finnsockså tydliga etiska implikationer om man avgränsarsin studiepopulation med avseende på t.ex. ålder,kön eller etnisk grupptillhörighet. Vissa grupperkan komma att felaktigt utpekas som särskilda ivisst avseende och kunskapsmängden för andragrupper, som inte studeras, kan bli jämförelsevisunderdimensionerad. Vid praktisk tillämpning avforskningsresultaten finns också en påtaglig riskför att man felaktigt överför resultat erhållna frånen begränsad studiepopulation till en annan ickestuderad grupp.Av dessa skäl vill för forskningsetikframhålla vikten av att etikkommittéernauppmärksammar projektansökningarnas val avstudiepopulation och vid behov begär in ytterligaremotiveringar eller preciseringar samt väger in valetav studiepopulation i den etiska bedömningen.Nationella folkhälsokommittén lämnade i mars 1998ett delbetänkande, Hur skall må bättre -första steget mot nationella folkhälsomål SOU1998:43. I betänkandet redovisas vissautgångspunkter och principer som kommittén bedömerbör vara vägledande i det fortsatta arbetet mednationella hälsomål och strategier. I betänkandetanförs vidare att kommittén planerar debattskrifterom bl.a. klass- och könsskillnader i hälsa.Kommittén avser också att genom "hearingar" belysaolika områden som är väsentliga för folkhälsan,bl.a. kvinnors hälsa.Utskottets bedömningUtskottet vidhåller sin uppfattning att det ärangeläget att kvinnors särskilda hälsoproblemuppmärksammas. Utskottet vill också erinra om dets.k. genderprogram för social välfärd somSocialdepartementet driver. Genom detta programskall all verksamhet inom Socialdepartementetsansvarsområden tillföras ett genderperspektiv. Detinnebär att förslag och verksamhet alltid analyserasutifrån båda könens behov och förutsättningar.Utskottet erinrar vidare om att nyligenbeslutat om lagändringar som sammanfattningsvisinnebär att patientens ställning och inflytandestärks (1998/99:SoU3 Stärkt patientinflytande m.m.,rskr. 1998/99:54). Härutöver kan nämnas att iöverenskommelsen mellan staten och landstingen omersättningar för insatser för att stärkapatientens ställning (den s.k.Dagmaröverenskommelsen) har parterna enats om ensatsning på att ytterligare stärka patientensställning inom svensk hälso- och sjukvård. ske genom att öka vårdens tillgänglighet ochpatienternas inflytande och delaktighet. Utskottetvill också hänvisa till det arbete som pågår inomNationella folkhälsokommittén. Kommittén skall medutgångspunkt i det övergripande målet en god hälsaför alla, med särskild betoning på att minskaskillnader i hälsa mellan grupper i befolkningen ochmed hjälp av vetenskapligt baserad kunskap omfolkhälsoproblem och hälsoutveckling, lämna förslagtill framåtsyftande mål för hälsoutvecklingen samtföreslå vilka åtgärder som skall prioriteras.Kommittén kommer i sitt fortsatta arbete attbehandla bl.a. frågor om könsskillnader och kvinnorshälsa.Utskottet anser inte att bör ta någotinitiativ med anledning av motionerna So225 (m),So321 (v) yrkandena 2-5, So462 (fp) yrkande 1 ochA802 (m) yrkande 13. Motionerna avstyrks därför.Utskottet delar bedömningen som Utredningen ombemötande av kvinnor och män inom hälso- ochsjukvården (S 1994:8) gjort, nämligen att ensituation där forskningens resultat ensidigt gagnarkunskapsframväxt avseende vissa grupper i samhälletpå bekostnad av andra är problematisk både urrättvisesynpunkt och ur etiksynpunkt. Jämlikhet ochjämställdhet inom kunskapsframväxten förutsätter attde studiepopulationer som ingår i forskningsprojektär representativa i relation till befolkningen istort eller till den patientgrupp som är föremål förstudier. har även i ettpolicyuttalande framhållit bl.a. vikten avatt etikkommittéerna uppmärksammarprojektansökningarnas val av studiepopulation ochvid behov begär in ytterligare motiveringar ellerpreciseringar samt väger in valet avstudiepopulation i den etiska bedömningen.