sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — MARS har publicerats framförallt på cd-rom. Huvudparten av texterna (inte statistik) finns också på Internet (). Inledande versioner av MARS-cd-rom är främst avsedda för professionella användare inom hälso- och sjukvården. Patientinformationen i MARS har utarbetats och granskats av de medicinska experter som i övrigt deltar i arbetet med faktadata- basen . Patientinformationen kommer att revideras i samma takt som State of the Art-texterna. Patientinformationen har sin tyngdpunkt i beskrivningen av de åtgärder som är dokumenterat framgångsrika när det gäller att undersöka, behandla, förebygga och rehabilitera. Med vissa variationer ger patientinformationen svar på följande frågor: –Vad innebär en viss diagnos? –Hur utreds och fastställs den? –Hur vanlig är den? –Vilka är orsakerna till skadan eller sjukdomen? –Hur kan skadan eller sjukdomen förebyggas? –Hur kan skadan eller sjukdomen behandlas? –Vilka former för rehabilitering finns det? Patientinformation finns för följande diagnoser: –Cancer i urinblåsan Nya vägar för patientinformation MARS är en producentobunden faktadatabas för patient- information, som har fastställda kvalitetskriterier. Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och video- sekvenser. "Info Medica" Info Medica är ett nationellt multimedialt informationssystem för konsumenter av hälso- och sjukvård. Info Medica förväntas innebära en ökad trygghet för patienter/medborgare genom ökad kunskap byggd på kvalitetssäkrad information. Enligt Info Medica är av den efterfrågade informationen gemensam för landets vårdgivare. Genom den nya IT-tekniken har Info Medica ambitionen att samordna de enskilda informationslämnarnas innehåll så att det för användaren framstår som ett informations- system. Det innebär för informationslämnaren en reducering av kostnaderna jämfört med att ensam ta fram samma informations- mängd. För användaren blir det en betydligt större och därmed attraktivare informationsmängd att söka i. Etapp 1 av Info Medica startade . Under etapp 1 skall man: –I liten skala bygga upp projektet i en form som motsvarar en tänkt framtida organisation. –Etablera, testa och utvärdera det tänkta produktionssättet för ett antal folksjukdomar och andra områden av brett intresse. –Utvärdera nyttan av systemet från användarnas synpunkt. Utvärde ringskriterier och utvärderingsmetoder skall utformas av någon oberoende part. Projektet prioriterar i ett inledande skede arbetet med att säkra (kvalitet och äkthet) ett nationellt och gemensamt informations- innehåll. påbörjas projektförberedelser i lokala tillämpningsprojekt hos några av huvudmännen. Samverkan med besläktade projekt är en viktig del i projektets inledning. En huvudredaktion har etablerats med ansvariga för projekt- ledning, nationellt informationsinnehåll och teknisk plattform. De aktiviteter som behöver genomföras är informationsanalyser och processanalyser, kombinerat med utveckling av allt som hör till kraven på form och funktion. Nya vägar för patientinformation Kostnaden för etapp 1 beräknas till och omfattar . Etapp 1 finansieras med Dagmarmedel, "ägartillskott" från samtliga sjukvårdshuvudmän, Apoteksbolaget samt Landstingens fond för teknikupphandling och produktutveckling (LFTP). "Ägartillskottet" från huvudmännen uppgår till per huvudman. Ägarinflytandet är säkerställt via konsortiumavtal och via en av konsortiet tillsatt styrelse. Konsortiet består av samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget. Info Medica är ett producentobundet multimediasystem för patient information, som har fastställda kvalitetskriterier. World är ett snabbt och effektivt sätt att sprida patientinfor mation till allmänheten. Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar, myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus, bibliotek/patientinformations- centraler osv. sprider patientinformation via egna webbplatser. Även privatpersoner har egna webbplatser där man tillhandahåller patientinformation inklusive länkar till andra webbplatser med patientinformation. har minst ett 20-tal patientföreningar och handikapp- organisationer etablerat egna webbplatser. Dessa sidor är av skiftande kvalitet och omfång. –i () –Ananke, människor med tvångssyndrom (/medlink/ananke/) –(Chronic granulaomatous disease) (http://www. emu.lu.se/cdg/index.html) –Förbundet i () –spädbarnsdöd (. se/ffpsd/) –Neurologiskt (. se/ideella/nhr/welcome.html) –Rett Center (Retts syndrom) () Nya vägar för patientinformation –barn och ungdomar (http://www. –(ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa) () –(Tourettes syndrom) (/medlink/patientf/TS/ tourette.html) com/hotsprings/7715) erbjuder via sin webbplats (http://home1. swipnet.se:80/~w-10817/stf/stf.html) allmänheten att konsultera en tandläkare via e-post. En konsulttandläkare ger råd och svarar på frågor. Full sekretess och tystnadsplikt garanteras. ger dig råd om ... ger dig råd om ... () ger svar på frågor om enklare hälsoproblem. Tjänsten, som drivs av Apoteksbolaget, omfattar drygt 200 sidor och ger kortfattande beskrivningar av ett 60-tal åkommor, råd om egenvård och när det är dags att söka läkare. Man skall kunna testa sina vanor när det gäller Motion, Sömn, Alkohol, Mat och måltidsvanor, Fett, Fibrer, Socker, Salt, Inomhusmiljö och allergi, Mat och allergi, Hud och allergi, Rökning under graviditet, Passiv rökning och barn. Man kan också ställa egna frågor om receptfria mediciner. Frågorna besvaras av farmaceuter, senast närmast följande vardag. Dessutom kan man läsa andras frågor och svar i arkivet. Nya vägar för patientinformation Elektroniska konferens/sändlistor för patientinformation Elektroniska konferenser eller sändlistor är ett nytt och effektivt sätt att kommunicera på över Internet. En sändlista är en grupp e- postadresser som samlats kring ett visst ämne. Syftet med listan kan vara att utbyta erfarenheter kring en viss sjukdom, skapa kontakter, ge tips och råd. Alla inlägg som skickas till listan distribueras som e-post till samtliga medlemmar i listan. (Chronic granulaomatous disease), och informerar sina medlemmar om hur man blir medlem i en internationell sändlista. för ME- patienter (, kroniskt trötthetssyndrom) planerar att starta en egen sändlista. Det är en omöjlig uppgift att göra ett rättvist urval av utländska webbplatser för patientinformation. Syftet med nedanstående urval är bara att visa några intressanta exempel på webbplatser för patientinformation. Helsetelefonen - HelseNett - HelseNett () kan liknas vid ett hälsolexikon där allmänheten kan få information om olika sjukdomar, mediciner, råd om självhjälp, när man bör söka läkare och andra hälso- och sociala frågor. HelseNett drivs av Helsetelefon as, som ägs av Den norske legeforening (), Apotekerforening () och MedNet as (). Den norske tannlegeforening har bidragit med ett lånekapital. Helsetelefon as får inga bidrag utan verksamheten drivs med intäkter från annonser. HelseNett ger svar på 20 000 olika frågor inom 2 000 olika ämnen och omfattar motsvarande 2 000 A4- sidor text. Informationen uppdateras kontinuerligt och nya ämnen tillkommer . Informationen är producerad direkt för HelseNett av ca 100 olika författare, de flesta läkare, och ett tiotal organisationer och institutioner. Att utveckla HelseNett har tagit 8 000-10 000 arbetstimmar för författarna av texterna och ca 15 årsarbeten för redaktionen, fackrådet, styrelsen och administrationen. Direkt när HelseNett öppnade tittade användarna på 20-25 000 sidor . har det stabiliserat sig på 10-15 000 sidor . HelseNett ligger på nionde plats på "Web-toppen" i . Nya vägar för patientinformation I samarbete med har HelseNett drivit en interaktiv rökavvänjningskurs med ca 600 deltagare. Upp- följningen har skett med hjälp av e-post. Man har även en elektronisk konferens för gruppen. HelseNett omfattar även alternativ medicin. Man har valt författare som är accepterade bland norska läkare. Man försöker undvika kontroversiella ämnen inom alternativmedicin. Motivet till att ta med alternativmedicin är att man inte vill undanhålla information om behandlingar som allmänheten använder. hälsominister har i en utredning om IT () lyft fram HelseNett som ett gott exempel på hur patientinformation kan minska avståndet mellan brukarna och hälso- och sjukvården. () är en informationstjänst för de som vill veta mer om hälsa och sjukdom. Tjänsten drivs av tidskriften , som ägs av . innehåller bl.a. 1 000 olika frågor med korta svar, kortfattad information om läkemedel, och Forum, en elektronisk konferens där allmänheten kan dela med sig av egna erfarenheter och delta i diskussioner med andra brukare. MedAccess () har ambitionen att vara den ledande informationstjänsten på Internet om hälsa och välbefinnande. MedAccess erbjuder ett stort antal informations- tjänster. –Health Care Locator som ger information om hälso- och sjukvård i . Syftet är att underlätta valet av läkare, sjukhus, sjukförsäkring osv. –Better Information som innehåller tusentals sidor information om hälsa, sjukdom och välbefinnande –Databank som innehåller statistiska data, federala informationsre surser inom hälso- och sjukvårdsområdet –som är ett elektronisk konferens- system Nya vägar för patientinformation The Health ExplorerTM () är en söktjänst för patientinformation på World Web . Söktjänsten omfattar mer än 3 000 webbplatser med patientinformation. Man bedömer olika webbplatser och utnämner "Best Site". Man har även en lista över rekommenderade webbplatser. The Health Explorer drivs av Creative Multimedia som bl.a. producerar cd-rom-skivorna The Family Doctor och Dr. 's Encylopedia of Sex. Creative Multimedia grundades och har ambitionen att vara ledande när det gäller interaktiva multimediasystem för patientinformation. American Diabetes Associaton - The American Diabetes Assocation ( .htm) är ett exempel på en webbplats för en patientförening. Webbsidorna ger information om riskfaktorer, symptom, behandling, forskning och råd kring medicinering och kost. Man kan även testa sig själv för att se om man eventuellt har diabetes genom en Diabetes Risk Test. En speciell sektion ger information om bästa möjliga köp för diabetiker, information om förbundets egna tidskrift - Diabetes magazine. har information om kokböcker, barnböcker etc. Diabetes Homepage () produceras av . Howisen, själv diabetiker. Diabetes Homepage har ingen anknytning till något sjukhus, forskningsorganisation eller patientförening utan är ett försök av en diabetiker att hjälpa andra diabetiker. Health ExplorerTM ger Diabetes Homepage högsta betyg. Diabetes Homepage omfattar bl.a. information om hur man sköter sin diabetes, allmän information om diabetes, ett diabetestest och en elektronisk konferens för informationsutbyte. Nya vägar för patientinformation I finns /planeras tre nationella informationssystem för patientinformation - Patrix, MARS och Info Medica. Utgångs- punkten för de tre systemen är helt olika, dvs referensdatabas, faktadatabas och multimediasystem. Inget av systemen kan ersättas med något av de andra systemen, utan de bildar tillsammans en helhet. Systemen kompletterar varandra. Alla tre systemen är nationella, har fastställda kvalitetskriterier och är producentobundna. Patrix är en referensdatabas och refererar till andra källor (tryckta och elektroniska). Patrix har till uppgift att, inom fastställda kvalitetskriterier, vara heltäckande när det gäller den i producerade patientinformationen och att göra den allmänt tillgänglig. Patrix replierar på befintlig information och gör den åtkomlig. MARS är en faktadatabas. Patientinformationen i MARS bygger på de State of the Art-dokument som tagits fram inom . Den patientinformation som finns i MARS är specifikt skriven/framtagen för MARS. MARS innehåller originaldokument. Info Medica ett multimedialt informationssystem som skall innehålla text, ljud, bilder och videosekvenser. Info Medica ägs gemensamt av samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget. Den information som skall finnas i Info Medica är producerad av Info Medica. Kostnaden för de tre olika systemen påverkas av systemets kom plexitet och i vilken utsträckning informationssystemet själv står för kostnaderna för att producera patientinformationen. Regionala/lokala system Även på regional och lokal nivå har man behov av att förteckna det lokala beståndet av patientinformation inklusive uppgifter om lokala patientföreningar. Detta görs med fördel i regionala/lokala referensdatabaser. Den informationsteknologiska utvecklingen har gjort det möjligt att göra även dessa referensdatabaser tillgängliga över Internet. De lokala/regionala systemen utvecklas utifrån ett lokalt/regionalt behov. Tillgången till en nationell referensdatabas för patientinformation, Patrix, gör att man lokalt/regionalt har möjlighet att prioritera de lokala/regionala behoven och den lokala/regionala informationen. Nya vägar för patientinformation lokalt/regionalt så går man vidare till den nationella referens- databasen. Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar, myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus osv. sprider patientinformation via egna webbplatser. Elektronisk publicering är ett komplement till traditionell publicering. De elektroniska dokumenten finns refererade i Patrix och blir därigenom allmänt tillgängliga. Genom Patrix har man möjlighet att söka fram de elektroniska dokumenten och genom hypertextlänkar koppla sig direkt från en referens till det elektroniska dokumentet. De nationella, regionala och lokala patientinformationssystemen kommer aldrig att kunna vara heltäckande. Inom vissa områden måste man alltid komplettera den nationella informationen med information från internationella patientinformationssystem och internationella medicinska databaser. Utvecklingen av formerna för patientinformation har nått olika långt i olika länder. Såväl , , , , , , som våra grannländer och har satsat på att bygga upp patient- informationscentraler dit patienter, anhöriga och allmänhet kan vända sig för att få information om hälsa och sjukdom. Nedan redovisas något om utvecklingen i och , eftersom dessa länder har varit förebilder vid uppbyggnaden av patientinformationscentraler i . Nya vägar för patientinformation I etablerades den första patientinformations- centralen för . , Lister Hospital (Lister HIS) startade med att patienter och anhöriga gavs möjlighet att vända sig till för att få information. En bibliotekarie besvarade frågorna. LISTER HIS är ett exempel på hur ett sjukhusbibliotek kan hjälpa vårdpersonal att förse patienter med information, men också på hur ett sjukhusbibliotek direkt kan förse patienter med information om hälsa och sjukdom. Lister HIS får ta emot ca 15 000 frågor från allmänheten men också från vårdpersonal. Med Lister HIS som förebild etablerades ett stort antal patientinformationscentraler i . De tillkom på lokala initiativ snarare än regionala eller nationella. Den första nationella patientinformationskonferensen hölls 1991 i . bildades (), en frivilligorganisation för personal och organisationer som arbetar med patientinformation. Syftet med CHIC är att stödja sina medlemmar bl.a. genom att organisera konferenser och utbildningar, upprätta en förteckning över existerande patientinformationstjänster och fungera som påtryckargrupp. Patienternas rätt till information stärktes radikalt då det brittiska hälsovårdsdepartementet införde patientgarantin, "Patient's Charter". Där föreskrivs att alla regionala sjukvårds- områden skall ha centraler för patientinformation och 14 nya sådana byggdes upp . Syftet är att ge allmänheten tillgång till information om patienträttigheter, tillgänglighet till vård, väntetider, information om hälsa och behandling av sjukdom samt information om förebyggande vård och hur man framför klagomål på vården. Till flera patient- informationscentraler knyts utbildningar av olika slag, t.ex. astma- , diabetes- och infarktskolor. Patientinformationscentralerna tillhandahåller både klinisk och logistisk information. Erfarenheterna från de patientinformationscentraler i som varit igång länge är mycket positiva. Från början rörde frågorna oftast specifika sjukdomar som krävde skräddarsydda svar. vänder man sig i mycket större utsträckning till dessa centraler för råd om att sluta röka, sänka höga kolesterolvärden eller hantera stress. Centralerna har således profilerat sig allt mer mot förebyggande hälsovård och besöks mer och mer av olika professioner inom vården samt av studerande. Centralerna är även viktiga länkar i sjukhusens kvalitetssäkrings- program genom att de kan fånga upp vad patienter/allmänheten vill veta och återföra hur patienter upplevt den information de fått före, under och efter en sjukhusvistelse. Beställare av vård är Nya vägar för patientinformation också mycket intresserade av vilka frågor som ställs eftersom de indikerar vilka behov av information om hälsa och sjukdom som finns hos allmänheten. Frågorna är även av intresse för forskning och utvecklingsarbete när det gäller t.ex. utvärdering av medicinska teknologier eller för att bedöma behovet av framtida investeringar inom regionen. Centralerna är knutpunkter i ett nätverk genom sitt samarbete, inte bara med andra liknande centraler utan även med bibliotek, myndigheter och olika slags organisationer såsom patient- föreningar, självhjälpsgrupper m.fl. De arbetar med modern informationsteknologi för att underlätta för patienten att delta i de kliniska besluten. Syftet med detta är inte att ersätta den information som vårdgivarna ger utan att komplettera den. Erfarenheterna pekar på positiva resultat av informationen till patienter. Som exempel kan nämnas att den ökade kunskapen minskar oro, nervositet och ångest, ökar rörlighet, minskar komplikationer, minskar medicinförbrukning, leder till mindre smärta, ökad självkänsla och livskvalitet. Bättre kunskap kan också bidra till livsstilsförändringar såsom rökstopp, viktminsk- ning m m. För sjukhusen kan vinsterna uttryckas i form av t.ex. kortare vårdtider, färre återbesök och färre återinläggningar (Sweetland 1994). har fem patientinformationscentraler. Den vid var den första i . Patientinformationscentralen startade som en försöksverksamhet och permanentades efter att den utvärderats . Som en följd av utvärderingen omformulerades i viss utsträckning målen för verksamheten. Centralens mål är att: –Ge patienter och närstående information om hälsa och sjukdom. –Verka som ett sedvanligt patientbibliotek med utlåning av böcker, tidskrifter, musik, kassettband och hjälpmedel såväl på informationscentralen som på vårdavdelningarna. –Anordna temadagar/aftnar och utställningar i syfte att öka medbor garnas kunskap om hälsa och sjukdom. –Bistå som rådgivare åt vårdpersonalen om patientanpassad litteratur gällande hälsa och sjukdom. –Erbjuda patienter och närstående möjlighet att läsa dagstidningar, tidskrifter m.m. –Förmedla nyheter och underhållning via sjukhusets interna radio- och TV-nät. Nya vägar för patientinformation Patienter och deras närstående är den primära målgruppen för informationscentralen. Merparten av besöken initieras av patienterna själva, men med tiden har alltfler patienter besökt centralen på rekommendation av vårdpersonal. Även allmänhet och vårdpersonal besöker patientinformationscentralen. Centralen besöks av mer än hundra personer. På patientinformationscentralen får besökarna svar på generella frågor. I individuella frågor hänvisar man till läkare eller annan sjukvårdspersonal. Av den statistik som förs över hur många som vänder sig till centralen och i vilka frågor kan utläsas att patienterna ofta har fått information av vårdpersonalen på sjukhuset eller av husläkaren innan de besöker centralen, men av olika anledningar inte kunnat ta till sig informationen. vill man också ha kunskaper och hjälp för att förbereda sig inför en undersökning och för att kunna ställa rätt frågor till vårdgivaren. Inneliggande patienter är mest intresserade av litteratur som ger fördjupad kunskap om den egna sjukdomen. händer det också att de vänder sig till informationscentralen i känsliga frågor som de inte vill nämna för personalen på vårdavdelningen. Anhöriga frågar ofta om aktuell sjukdom, men också om företeelser av mer social karaktär. Det kan t.ex. gälla hjälpmedel, hemsjukvård, social service, kostråd, testamente och begravning samt frågor av ekonomisk art. Det händer även att patienter eller deras anhöriga vänder sig till centralen med klagomål på vården. Den utvärdering som gjordes i efter det att patientinformationscentralen drivits som en försöksverksamhet , visade att brukarna var mycket nöjda med verksamheten. Det rådde stor enighet bland besökarna om vikten av en från den övriga sjukvården självständig och oberoende verksamhet. För de inneliggande patienterna hade närheten till informationscentralen stor betydelse. Av brukarna var inneliggande patienter. Personal och studerande utgjorde . Exempel på generella kommentarer är: "Personalen i informationscentralen har alltid tid"; "Personalen på vårdavdelningarna är ofta tidspressade". av de patienter och anhöriga som deltog i brukarundersökningen hade besökt centralen mer än en gång. Tre av fyra ansåg att urvalet av informationsmaterial var bra och resten av de tillfrågade ansåg att det var acceptabelt. ansåg sig ha fått tillräcklig information vid besök på centralen. Sex av tio var intresserade av de offentliga temadagarna och föreläsningarna. Bland dem som besökte centralen var kvinnor och män. av besökarna var . Bland de förslag till förbättringar som framställdes fanns önskemål om fler böcker för hemlån, att informationsläkare skulle Nya vägar för patientinformation knytas till centralen samt att centralen skulle hålla öppet för anhöriga. Patientinformationscentralen spelar, liksom sina brittiska motsva righeter, en viktig roll i sjukhusets kvalitetsutveckling. Man har bl.a. tillsatt en samarbetsgrupp för återföring av de förfrågningar som centralen får. De är, tillika med den kritik som framförs, värdefulla i sjukhusets arbete med kvalitetsutveckling. Patientinformationscentraler finns även vid fyra Köpenhamns- sjukhus. Dessa är emellertid inte integrerade i sjukhusens patientinformation på samma sätt som i . Arbetet administreras och utförs uteslutande av bibliotekarier till skillnad från i där centralen leds av en sjuksköterska med vårdlärarutbildning och personalen i övrigt består av både bibliotekarier och sjuksköterskor. har en lång tradition med telefonservice till allmänheten om hälsa och sjukdom, t.ex: –Giftinformationscentralen – Allmänna frågor om akuta förgift ningar, –Giftinformation – Akut förfrågning (tfn ) –Dopingjouren, 020-nummer –Apotekens läkemedelsupplysning 020-nummer, dygnet runt –Cancerupplysningen vid onkologiska kliniken vid –Cancerupplysningen inom sjukvården i , , och . Även patient- och handikapporganisationer, stödföreningar m.fl. bedriver sådan verksamhet. En del av dessa har som huvudsyfte att ge stöd till drabbade, andra att ge råd och informera. Bland exempel på sådan telefonservice kan nämnas: –Barnens hjälptelefon () 020-nummer –Cancerfondens informationstjänst 020-nummer –EpiTel, 020-nummer Nya vägar för patientinformation I en internationell jämförelse ligger emellertid efter andra länder när det gäller uppbyggnaden av patientinformations- centraler etc. Sedan diskussionerna om att det skulle etableras en nationell patientinformationsdatabas inleddes har dock allt fler lokala patientinformationscentraler etablerats. Flertalet av de patientinformationscentraler som finns i har utvecklats inom ramen för sjukhusbiblioteken. För att få en bild av läget i landet har Spri vid ett antal tillfällen gjort kartläggningar av patientinformationsaktiviteter. En första kartläggning gjordes . Den visade att det då fanns åtta patientinformationscentraler i drift och lika många under planering. En uppdatering av kartläggningen gjordes . Vid det tillfället fanns det 14 centraler. En förnyad kartläggning av antalet patientinformationscentraler gjordes .