sou · GLB339d4 · 1998-01-01 00:00:00 — Är resultatet av analysen positivt bortfaller rätt till anonymitet och uppgiftsskyldighet enligt smitt- skyddslagen infaller. Inom hälso- och sjukvården och förut- sätts snarare att den enskilde samarbetar för att bli bemött på ett adekvat sätt och få den hjälp han behöver. Särskilt inom sjukvården kan det få för- ödande konsekvenser för patienten om han inte lämnar riktiga och full- ständiga uppgifter till sjukvårdspersonalen. När uppgiftslämnande sker för ett administrativt, beslutande eller åtgärdande ändamål säger vi att den en- skilde är klient till den myndighet han lämnar uppgifterna. för upp- giftslämnande är här ett administrativt tvång. När det inte finns en uttalad legal uppgiftsskyldighet för den enskilde (beskattning, folkbokföring, smittskydd osv.) står det honom i princip fritt att avstå från att begära vård eller annan hjälp från det allmänna. Det är allmänt känt att enskilda kan ha svårt att söka ekonomisk hjälp från även om de är i behov av ekonomisk hjälp eftersom det anses utpekande och obehagligt. Möjlighe- ten till anonyma HIV-test skall också ses mot denna bakgrund och att det ligger i det allmännas intresse att människor vet om de bär på infektionen eller inte. Skillnaden består i att den enskilde kan tvingas till att betala skatt men i allmänhet inte tvingas till att söka vård och behandling eller att få sjukpenning. Det finns dock föreskrifter i lag om tvångsvård. Om där- emot den enskilde accepterar att ta emot vård eller behandling, ekonomisk ersättning eller understöd måste han finna sig i att lämna uppgifter som är fullständiga och sanningsenliga och att lämnade uppgifter registreras hos handläggande myndighet. Alla människor har någon erfarenhet av uppgiftslämnande för admi- nistrativa syften. Vi kan här skilja mellan uppgiftslämnande och registre- ring av uppgifter för å ena sidan vanligt förekommande administrativa syften som anställning, kundförhållande, medlemskap i den privata sektorn och folkbokföring, beskattning och socialförsäkring i den offentliga sek- torn och å andra sidan mer ovanligt förekommande, känsliga och utpe- kande administrativa syften som vård och behandling, ekonomiskt stöd från socialtjänst och tvångsåtgärder av olika slag. Erfarenhet av upp- giftslämnande för vissa sådana ändamål, har vi försökt skatta som bak- grundsvariabler i vår undersökning. Det är situationer då enskilda sökt hjälp, vård eller erhållit ersättningar för längre tids arbetslöshet och sjuk- dom. Av de tillfrågade hade varit in- 836 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 lagda på sjukhus, fått hjälp eller omvårdnad av , hade sökt bostadsbidrag, hade sökt socialbidrag och hade varit sjukskrivna en sammanhängande period . På frågan om urvalspersonernas huvudsakliga sysselsättning under de senaste 6 må- naderna uppgav att de var arbetslösa och att de var långtidssjuk- skrivna. av de tillfrågade förvärvsarbetade på heltid medan för- värvsarbetade mindre än heltid. Inga frågor ställdes om tvångsåtgärder gentemot enskilda. Det allmänna har också behov av att efterfråga information från en- skilda för andra syften än administrativa. Det allmänna har ett ansvar för att framställa information om hur samhället ser ut och fungerar, särskilt att utvärdera de offentliga verksamheterna, framställa den officiella statistiken och att bedriva vetenskaplig forskning. När enskilda tas i anspråk som uppgiftslämnare för sådana ändamål finns inget administrativt intresse riktat mot honom från myndighetens sida. Uppgiftslämnandet är frivilligt. En sådan inbjudan kan riktas mot den enskilde som representant för all- mänheten eller på grundval av en befintlig eller avslutad klient-relation med en myndighet. Oavsett vilken kategori den enskilde tillhör är relatio- nen till den myndighet som efterfrågar uppgifter för sådana icke-administ- rativa ändamål alltid utan aktuellt administrativt eller åtgärdande intresse. Undantag är klinisk forskning där patienten erbjuds att medverka i en stu- die där aktiv behandling erbjuds. Även om syftet är att utveckla nya metoder eller söka ny kunskap inom medicinen, finns också ett åtgärdande syfte riktat mot patienten. Avhängigt vilken relation under- sökningsdeltagaren har eller har haft till den som genomför undersök- ningen eller undersökningens syfte är medverkan formellt sett frivilligt. Sedan kan de materiella grundvalen för medverkan variera. Eftersom denna relation med myndigheten är utan administrativt intresse benämner vi den enskilde medborgare i detta sammanhang. Grunden för upp- giftslämnande är formell frivillighet. I vår undersökning frågade vi urvalspersonerna om de hade erfarenhet av uppgiftslämnande för planering, utvärdering, statistik och forskning. Vi fann det inte meningsfullt att försöka skatta sådant uppgiftslämnande i den privata och den offentliga sektorn var för sig. Grunden för sådant uppgifts- lämnande är frivillighet i båda fallen. uppgav att de blivit tillfrågade att medverka i sådana undersökningar. På frågan när detta se- nast hade hänt uppgav att det hade inträffat åtminstone en gång . Av de tillfrågade hade deltagit . Vår undersökning visar att efterfrågan på uppgifter från enskilda SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 837 för statistiska undersökningar är både utbredd och frekvent. Beredvillighe- ten att medverka är dock inte så hög som våra undersökningsdeltagare uppger. Det kan nämligen befaras att de som valt att inte deltaga i vår un- dersökning också har vägrat att deltaga i andra undersökningar. I SCB:s undersökning Data och integritet hade blivit ombedda att deltaga i en statistisk undersökning. Efterfrågan på uppgifter från privatpersoner/medborgare kan sägas ha ökat mellan de båda mättillfällena. Vi undersökte det upplevda besväret av olika intrång i privatlivet. Detta säger inte uttryckligen något om hur stort berättigande sådana åtgärder har i allmänhetens ögon. Däremot kan synen på det berättigade i sådana åtgär- der påverka det upplevda besväret. Vi återkommer till det nedan. 838 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 Tabell 3: Syn på privatlivet. Allmänhetens upplevelser av olika intrång i privat- livet, procent. het ber dig med- Om Du blir uppringd som vill sälja va- För reklam med Ditt namn på i brev- Om uppgifter om att Du fått vård på Om uppgifter om Din ner som Du inte Ingen av frågorna handlar om att den enskilde lämnar uppgifter om sig själv för administrativa ändamål. Däremot berör frågorna uppgiftslämnan- de för planerande, utvärderande och forskningsändamål, både i privat och offentlig regi. Flera frågor berör upplevelsen av besvär i samband med att andra än den enskilde själv lämnat ut uppgifter om honom. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 839 utsätts för uppvaktning av utomstående i sitt hem . Sådana kon- taktförsök är gemensamma för både offentliga och privata undersöknings- institut men också för företag som kontaktar den enskilde i hemmet för att värva nya kunder o.dyl. Det har föregåtts av att uppgifter om den enskilde lämnats ut av någon som förfogar över sådana, vanligast är utlämnande från . Upplevelsen av besvär mellan dessa typer av kontak- ter skiljer sig åt markant i vår undersökning. Medan upp- lever sig besvärade av en förfrågan om medverkan i både privata och offentliga undersökningar känner sig besvärade av adresserad direkt- reklam och så mycket som av företag som försöker sälja varor och tjänster per telefon. I det senare fallet är så mycket som mycket besvärade. När det gäller utlämnande av känsliga uppgifter och sekretesskyddade uppgifter för både administrativa (kontrollerande) ändamål och för forsk- ning och statistik uppger att de känner sig besvärade av att uppgifter om att de fått vård eller behandling lämnas ut för medicinsk forskning och att myndigheter sambearbetar uppgifter för att kontrollera om enskilda försöker skaffa sig förmåner de inte har rätt till. Däremot upplever sig besvärade av att uppgifter från skattemyndigheterna an- vänds för framställning av den officiella statistiken. Utgångspunkten i da- talagen är att all kontakt från utomstående gentemot enskilda utgör intrång i deras privatliv. Sådana intrång kan vara tillbörliga och otillbörliga. När otillbörliga intrång skall förebyggas har datainspektionen bl.a. att ta hän- syn till inställningen hos de som skall registreras. I vissa fall får enskilda finna sig i intrång i deras privatliv eftersom sådana kan vara motiverade av starka samhällsintressen. I vår undersökning upplevs användning av be- fintliga uppgifter i kommersiella sammanhang och i viss utsträckning (drygt en fjärdedel) för framställning av den officiella statistiken som mest besvärande när det gäller privatlivet. Enskilda finner sig i att bli kontak- tade för medverkan i statistiska undersökningar och att myndigheter sam- bearbetar personuppgifter för att komma åt bidragsfusk. För det senare än- damålet är mycket besvärade. SCB ställde 1984 en liknande fråga men med andra svarsalternativ. Svarsalternativen var stör mig inte alls, är något besvärande samt ser det som ett intrång i privatlivet. På frågan om medverkan i statistisk un- dersökning uppgav att de inte alls blev störda, var något besvä- rade och upplevde en sådan förfrågan som ett intrång i privatli- vet. Även om svarsalternativen inte är direkt jämförbara uppvisar de en likartad fördelning, dvs. om stör mig inte alls jämförs med inte alls be- 840 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 svärande och att mycket besvärande jämförs med intrång i privatlivet. Däremot förelåg en skillnad jämfört med privat marknadsundersökning, den uppgavs i SCB:s undersökning handla om vilket tvättmedel man an- vände, upplevde en sådan förfrågan om medverkan som ett intrång i privatlivet. Här kan dock frågans formulering ha bidragit till den höga an- delen negativa. På frågan hur de reagerade inför att bli uppringda av före- tag som ville sälja varor svarade att de såg det som ett intrång i pri- vatlivet, sa att det inte störde dem alls. Direktadresserad reklam an- såg vara ett intrång i privatlivet medan sa att de inte blev störda av detta. Jämfört med vår undersökning har människor blivit mer uttalat negativa när det gäller företag som bedriver telefonförsäljning och något mindre positiva när det gäller direktreklam. Upplevelsen av påfrestningar på privatlivet kan inte bara ställas i rela- tion till ändamålet och nyttan med åligganden och förpliktelser för den en- skilde, det kan också ha att göra med skyddet för privatlivet eller den per- sonliga integriteten när personuppgifter behandlas. I undersökningar och har konstaterat att männi- skor har dålig kännedom om innebörden av sekretesslagen. trodde endast en mindre del att uppgifterna fick lämnas ut fritt (), men tydli- gast var att enskilda överskattade sekretesskyddet, trodde att sekre- tessen var absolut. trodde att uppgifterna bara fick användas av SCB i statistikproduktionen. Vid samma tillfälle befarade att det fanns risk för att lämnade uppgifter kunde komma ut till obe- höriga. En ökande del av allmänheten tror emellertid att uppgifter som man lämnat till SCB kan komma att användas på ett sätt som man ogillar. var andelen och då frågan sist ställdes hade den ökat till . Om allmänhetens kännedom om sekretesskydd ser ut på samma sätt när det gäller andra myndigheter är svårt att säga. Dock kan man väl miss- tänka att allmänhetens föreställningar om sekretess inte medger att upp- gifter dyker upp i helt andra sammanhang. För detta talar ovan redovisade överskattning av sekretesskyddet, den debatt som registreringen av sekre- tesskyddade uppgifter för bl.a. forskning och statistik har gett upphov till samt att reglerna, med bl.a. prövning om skada eller men för den uppgifter- na handlar om, är svårbegripliga. SCB genomförde en allmän skattning av skyddet för privatlivet i undersökningarna 1976 och 1984. Vid det första undersökningstillfället upplevde att privatlivet var mindre skyddat än , vid det andra tillfället hade andelen stigit till . Vi har länge uppehållit oss vid de kommunikativa aspekterna av be- handlingen av personuppgifter. Vi lade dock inledningsvis stor tonvikt vid SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 841 de tekniskt-administrativa möjligheterna som kommer med automatisk databehandling. De kan användas för att uppnå större effektivitet i be- handlingen av personuppgifter. Men vilka är de ändamål för vilka behand- lingen görs. Hänger inte allmänhetens inställning till registrering av per- sonuppgifter samman med värderingen av de resultat som uppnås. Det finns inte bara en stark opinion för ökad restriktivitet mot sambearbet- ningar av personregister, opinionen är också stark för en ökad kontroll över samhällsutvecklingen och dess bieffekter. Allmänheten utövar ett starkt tryck på ansvariga myndigheter att ta fram kunskap om risker för människors välfärd och hälsa, t.ex. genom ökat stöd för forskningen. Ökad effektivitet kommer också enskilda till godo som bättre service för företa- gens kunder och myndigheternas klienter. I SCB:s undersökning 1984 in- stämde helt med påståendet att dataregister gör det lättare för myn- digheter att ge en effektiv service åt allmänheten, in- stämde delvis i påståendet. Lika stor andel instämde i påståendet att det komplicerade bidragssystemet gjorde en effektiv kontroll av enskilda nöd- vändig för att komma åt bidragsfusket. En sådan inställning återfanns i större utsträckning hos äldre, lågutbildade, och i arbetar- och företagarka- tegorin. Påståendet att datorer bidrog till en bättre service hade allmän uppslutning, inga märkbara skillnader kunde konstateras bland olika grupper. I ett annat påstående värderades nödvändigheten att i ett modernt sam- hälle ha bra statistik om människornas levnadsförhållanden, instämde helt och instämde delvis i påståendet. Bland de äldsta var denna inställning ännu något mer positiv. I SCB:s undersökning 1986 skulle angelägenheten av statistik på olika områden värderas. ansåg att det var viktigt med statistik om hälsotillståndet, sysselsättning och arbetslöshet, arbetsmiljön, ekonomi, prisutvecklingen och för samhällsplanering. Mindre viktig ansågs statistik om fritidsintressen och partisympatier vara. Statistik om alkoholkonsumtion intog en mellanställ- ning. Medan ansåg att statistik var mycket betydelsefull som under- lag för samhällsplanering ansåg att den var mycket viktig för egen del som information om hur samhället fungerar och utvecklas. Frå- gorna är intressanta men olika till sin karaktär. I den första frågan uppma- nas den enskilde att ta ställning till ett samhälleligt behov, i den andra till ett personligt behov. Bland äldre personer var andelen som värderade det personliga behovet av statistik som mycket viktigt högre. I den första frå- gan var svarsmönstret fördelat på ett likartat sätt mellan olika grupper. Dessa resultat tyder på att statistisk information bedöms viktig som ett un- 842 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 derlag åt myndigheterna att planera samhällelig service och att man anser det angeläget med initiativ på eller åtminstone bevakning av områden som arbetsmiljö och befolkningens hälsa. Områden som tillhör enskildas pri- vatsfär behöver inte i samma utsträckning belysas med statistisk informa- tion. Endast för en mindre del, särskilt äldre, är statistisk information viktig för att själv skaffa sig kunskap om samhällsutvecklingen. Vi ställde en liknande fråga i vår undersökning 1995, i den instämde helt i påståendet att bra statistik måste finnas för att allmänheten skall kunna bilda sig en saklig uppfattning om samhällsutvecklingen. Alla dessa påståenden är dock lätta att allmänt instämma i. På det sätt som på- ståendena är konstruerade kommer de inte i konflikt med andra intressen. SCB gjorde dock ett försök att bygga in en intressekonflikt i en fråga om angelägenheten av statistik på olika samhällsområden mot bakgrund av den uppoffring det innebär för enskilda att lämna uppgifter. Även här an- sågs statistik om hälsotillståndet, arbetsmiljön, sysselsättning och arbets- löshet samt ungdomens yrkes- och utbildningsplaner vara mycket viktiga. Mer fritidsbetonade områden och opinionen i vissa samhällsfrågor ansågs mindre viktiga. Är detta helt enkelt ett uttryck för att allmänheten mycket väl förstår kopplingen mellan uppgiftslämnande och möjligheten att fram- ställa statistik på olika områden och att man bestämt avvisar medverkan i statistiska undersökningar om sakområden som man antingen värderar som oviktiga eller som man i en prioritering kan avstå ifrån till förmån för sitt privatliv? Det finns ytterligare ett sätt att studera allmänhetens beredvillighet att medverka som uppgiftslämnare i statistiska undersökningar. Eftersom medverkan är frivillig kan vi helt enkelt studera hur stor andel av de till- frågade som vid olika tillfällen har svarat. Man kan tänka sig flera an- greppssätt beroende på vad man vill studera. Det finns olika typer av un- dersökningar med avseende på hur enskilda lämnar uppgifter. Det kan ske skriftligt med hjälp av en enkät, eller genom en intervju. Intervjun kan ge- nomföras som ett hembesök eller per telefon. De som blivit tillfrågade att medverka i en statistisk undersökning () blev i vår un- dersökning uppmanade att redovisa förhållandena vid den senaste under- sökningen. Det vanligaste sättet för uppgiftslämnande var telefonintervju (), därefter kom postenkäten () och besöksintervju (). Vil- ken typ av uppgiftslämnande som innebär mest intrång i privatlivet kan inte bedömas. Man skulle kunna tänka sig att ju högre grad av personlig kontakt man blir föremål för, desto större upplevs intrånget. Det kan också vara tvärtom att ju mindre anonymt och opersonligt uppgiftslämnandet är SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 843 desto starkare tillit känner man inför att lämna uppgifter till någon utom- stående. Sedan beror det också på uppgifternas känslighet. SCB:s under- sökning bekräftar att de rätt väl sammanhänger med grad av sek- retesskydd i offentlig verksamhet. Känsliga områden som framträdde var ekonomi, ideologi och stigmatiserande kontakter med myndigheterna. Frågornas karaktär har ett nära samband med undersökningens syfte. Vi har ovan visat hur allmänheten ser på statistik om olika sakområden. Frågan om undersökningens syfte ligger nära vem som efterfrågar uppgif- terna. Är den undersökande institutionen privat eller offentlig? Det kan vara av avgörande betydelse för hur resultatet av undersökningen blir till- gängligt och kan komma till nytta. Är det medicinsk eller samhällsveten- skaplig forskning? Dessa faktorer kan antas påverka allmänhetens vilja att medverka vid ett bestämt tillfälle. Vid jämförelser av detta slag vill man dock konstanthålla alla parametrar utom den man studerar. Viljan att med- verka förändras också . Vid sådana jämförelser är det viktigt att jämföra likartade undersökningar vid flera undersökningstillfällen. SCB gör ett antal undersökningar . De olika undersök- ningarnas uppläggning har varit förhållandevis . An- vändningen av datainsamlingsmetoder varierar även om telefonintervju dominerar. Figur 3 visar utvecklingen av vägrarbortfallet i de respektive undersökningarna . Arbetskraftundersökningen () är en tele- fonintervju som genomförts . Telefonintervjun tar att genomföra. Undersökningen om levnadsförhållan- den () startade och är en besöksintervju. Intervjun tar att genomföra och berör en mängd känsliga frågor. Uppgifter in- hämtas också från SCB:s inkomst- och förmögenhetsregister och registret över kontrolluppgifter. Uppgifterna till dessa register inhämtas från skatte- myndigheterna. Hushållens inköpsplaner är en telefonintervju och startade . Telefonintervjun tar mellan 15 och att genomföra, bero- ende på hur många följdfrågor som måste ställas. Partisympatiundersök- ningen (PSU) startade . Det är också en telefonintervju som går snabbt att genomföra. Inkomstfördelningsundersökningen (HINK) genom- förs . Den är en kombinerad registerundersökning och telefon- intervju. Tyngdpunkten ligger på inhämtande av uppgifter från myndighe- ternas personregister. I PSU ingår endast röstberättigade till skillnad från de andra undersökningarna som vänder sig till populationen folkbokförda. Utvecklingen över vägrarbortfallet låter sig analyseras över en mängd faktorer. Den enda faktorn som konstanthålls är att SCB genomför under- sökningen, därför låter sig jämförelser av olika undersökande institutioner 844 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 Det är emellertid en fördel ur en annan synvinkel, att SCB har likartade rutiner för att minimera vägran att medverka. Samtliga under- sökningar har liknande status och ingår i den Officiella statistiken, varför detta ändamål inte kan jämföras med något annat. Andelen vägrare är lägst i . Det är en kort telefonintervju om ett område som vi ovan konstate- rat har ett stort stöd bland allmänheten. I andra telefonintervjuer är vägrar- bortfallet högre. HIP och PSU berör områden som inte ansågs vara lika viktiga och som dessutom berör känsliga uppgifter som partisympati och ekonomi. HINK är också en telefonintervju. genom- fördes den dock som en enkätundersökning. Ur integritetssynpunkt är problemet med denna undersökning att uppgifterna huvudsakligen inhäm- tas från befintliga personregister. Om detta var anledningen till att SCB övergav enkätundersökningen till förmån för telefonintervju kan jag inte bedöma. Det sammanfaller dock med att sambearbetningar av detta slag började debatteras. Vägrarbortfallet i undersökningen steg kraftigt . Trots sambearbetningarna har undersökningen inte högre vägrarbortfall än HIP och PSU. har den största andelen vägrare. Det är också den mest omfattande undersökningen av dem vi nu jämför. I inhämtas personuppgifter till en del, i likhet med HINK, också från befint- liga personregister. Vi kan konstatera att andelen vägrare varierar mest i denna undersökning. Någon postenkätundersökning finns tyvärr inte med i jämförelsen. Resultatet av jämförelsen tycks tyda på att graden av person- lig kontakt inverkar menligt på beredvilligheten att medverka. Det kan dock bero på att uppgiftslämnandet är av mycket större omfattning i än i de andra undersökningarna. Det skall nämnas att bortfallet i enkätun- dersökningar brukar ligga på en högre nivå, . Frågeom- råde tycks också spela en roll för viljan att medverka. Det kan förklara att har ett mycket lägre bortfall än PSU och HIP trots likheterna i övrigt. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 845 Figur 3: Andel vägrare i urvalsundersökningar 1963-1993 1961 1963 1965 1967 1969 1971 1973 1975 1977 1979 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 Att viljan att deltaga i undersökningar har minskat framgår inte av figuren. Det är endast i som det har skett en långsam ökning av andelen vägrare. Det gäller även i . Där har dock andelen vägrare fluktuerat kraftigt vilket gör det svårt att konstatera om det föreligger en trend. Särskilt låg var svarsfrekvensen 1986. I HIP och PSU gick andelen vägrare upp för att sedan falla tillbaka till en tämligen nivå. I HIP har bortfallet till och med minskat på se- nare år. I ökade andelen vägrare snabbare 1971, 1975 och 1986. Dessa år sammanfaller rätt väl med kulmen på debatten om data och in- tegritet i . 1970 och 1971 debatterades folk- och bostadsräkningen livligt. Det var första debatt om personregistrering och integritet. Som ett resultat av denna och faktorer som jag berörde inledningsvis fick en datalag som började gälla 1974. En av de första konflikter som den nya tillsynsmyndigheten hade var med SCB och företrädare för forskningen. Denna debatt utlöstes av att SCB överklagade beslut angående föreskrifter i samband med att tillstånd lämnades för personregistret levnadsförhållanden. Denna konflikt upp- märksammades också i massmedia. Det höga bortfallet för inled- ningsvis kan relateras till denna händelse.