sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Den traditionellt passiva patienten har i många avseenden efterträtts av en mer krävande och kompetent patient, en brukare som söker information och dialog och som i ökad utsträckning engagerar sig i den egna vårdprocessen. Det är osäkert i vilken mån det har sin grund i upplevt missnöje med vården, eller om kraven på ökad delaktighet bottnar i en allmän attitydförändring bland befolkningen. Förmodligen äger båda förklaringarna viss riktighet; förvänt- ningarna är större , och därmed också risken för besvikelser. Enligt den statliga maktutredningen var medborgarna mer missnöjda med sin situation i vården än inom andra områden som exempelvis boende, barntillsyn och skola (m.fl., 1989). Antalet initiativ för att utöva inflytande var också lägre inom vården, vilket enligt utredningen skulle kunna bero på att sjukvården är det område där medborgarnas försök att utöva inflytande lett till sämst resultat (ibid). Statistik från (1994) visar ett ökande missnöje, framför allt bland patienter mellan . har andelen som anser att de blivit felaktigt eller orättvist behandlade ökat kontinuerligt och omfattade 1994 en tredjedel av de svarande i denna åldersgrupp. Anmälningarna till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd blir också fler . En del stickprov bland landstingens förtroendenämnder visar en stark ökning av antalet patientärenden . Denna ökning behöver inte nödvändigtvis innebära ett större missnöje, utan kan bero på förbättrad marknadsföring från nämndernas sida eller ändrade registreringsrutiner. Det pågår arbete för att samordna rutiner och sammanställa statistik från de olika nämnderna, vilket kommer att möjliggöra analys och klassificering av olika ärenden. Även vad gäller uppföljning av patienternas upplevelser av vården varierar förutsättningarna i de olika landstingen och de uppföljningar som finns Patienternas krav och förväntningar medger i regel inte jämförelser över tiden. Ett fenomen som annars återkommer både i attityd- undersökningar och i lokala patientenkäter är den stora andelen nöjda patienter, vilket ibland anförs som bevis på att det mesta inom hälso- och sjukvården trots allt utförs till största belåtenhet. En varning måste dock utfärdas för att övertolka dessa resultat, inte minst då vårdgivaren står som mottagare av svaren (Rombach, 1990). Även om enkättekniken generellt sett utvecklats kvarstår en del besvärligheter då det gäller att uppskatta patienters tillfredsställelse med den vård som de erhållit. Patienter kan känna obehag inför att kritisera vårdgivaren, eller känna lojalitet på grund av personalens ansträngda arbetssituation etc. En rikhaltig litteratur behandlar förhållandet mellan förväntningar och tillfredsställelse, och en närmast samstämmig uppfattning är att respondenternas förväntningar starkt påverkar kvalitets- upplevelsen. Kanske skall den stora andelen nöjda svar tolkas som att "Sjukvård behövs" eller "Jag är tacksam för att mina problem gick att åtgärda". Anledningen till att resultaten ifrågasätts på detta sätt är att då frågorna konkretiseras och berör enskilda moment i vårdprocessen, tenderar svaren att bli mer negativa. Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården (SOU 1996:133) presenterar en enkät- undersökning som visar att det inte är någon skillnad mellan könen ifråga om synpunkter på den behandling och det bemötande man erhållit. Skillnaderna mellan åldersgrupper, och andra undergrupper, är större. Sämst omdöme får momenten inflytande över behandling och information om behandlingsalternativ. menar respondenterna, och då främst de yngre, att dessa aspekter är viktiga. Utredningen konstaterar därför att patienternas inflytande över vården behöver stärkas, framför allt inom dessa områden. Kommunikationen är starkt assymetrisk, och vårdgivaren har ett övertag när det gäller expertkunskap och påverkansmöjligheter. Bland de yngsta har av kvinnorna och av männen blivit arga och besvikna mot i pensionärsgruppen. Utredningen konstaterar: "I vårdens natur torde ligga att inte alla kan bli fullt nöjda och man kan fråga sig vad som borde vara en optimal missnöjesnivå som inte bör överstigas. missnöjda, som bland vissa grupper i enkätstudien, är dock för mycket, även om vi inte vet om missnöjet är litet eller stort" (s. 244). Det förhållande som allmänt bedöms vara bristfälligt är samordningen mellan olika huvudmän och vårdgivare, och då inte minst samarbetet mellan landsting och kommuner. Kritiken omfattar också bristande rutiner då ansvar förflyttas mellan slutenvård och primärvård, och i vissa fall mellan försäkringskassa och sjukvård. Patientens, eller vårdtagarens, Patienternas krav och förväntningar 67 intressen kan komma att åsidosättas i större utsträckning då förvecklingarna sker på administrativ nivå, jämfört med vad som sker i mötet med enskilda vårdgivare. Upplevt missnöje som har sin grund i dessa förhållanden är naturligtvis också svårare att fånga i de utvärderingsinstrument som riktar sig mot brukarna, och ansvaret tenderar att förflyktigas. 3.2Medborgarnas och patienternas preferenser De patientkarakteristika som påverkar upplevelsen av hälso- och sjukvården är främst ålder och utbildningsnivå, med betoning på det förstnämnda. Nästan undantagslöst bekräftas detta av olika studier kring patienters preferenser och vårdupplevelser (, 1997). De yngre och de välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än vad de äldre och de lågutbildade är. Dessa bakgrundsvariabler förklarar också skillnader i synen på information, delaktighet i det medicinska beslutsfattandet, val av vårdgivare, kvalitetsbedömningar etc. Yngre patienter drar sig heller inte för att klaga, och patienter med längre utbildning ställer högre krav på de tjänster som erbjuds. Attitydundersökningar visar att tron på auktoriteter är svagare i dessa grupper, och man ifrågasätter saker som de äldre generationerna uppfattar som självklara. Man misstror kollektiva lösningar, och för i stället fram vikten av att ta eget ansvar (, 1992). I en IHE-studie med drygt 1300 medborgare ställdes frågor kring valfrihet och patientinflytande i vården (, 1996). De äldre generationerna visade sig vara mer positiva till val av vårdgivare, i synnerhet husläkare, och en förklaring kan vara att de äldre oftare besöker läkare, inte sällan med diffusa symptom och flera diagnoser. Kontinuiteten, och möjligheten att välja bort tillfälliga vårdgivare, kan därför upplevas som viktigare för de äldre. De yngre är mer tveksamma till att överlåta val av behandlingsalternativ till läkaren, och de uttrycker också tydligare önskemål om att personalen lyssnar och informerar. Liksom de högutbildade är de mer negativa till påståendet att svenska sjukhus, och särskilt läkare, skulle vara så likvärdiga i kompetens att det inte spelar någon roll var eller av vem man blir behandlad. Vid en genomgång av ett stort antal internationella studier kring patientinflytande i vården bekräftas resultaten ovan (, 1997). De yngre, och de mer välutbildade patienterna ställer högre krav på information, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. finns en märkbar tvekan inför att Patienternas krav och förväntningar medverka vid val av behandlingsalternativ, även om de yngre och de högskoleutbildade visar större intresse för att axla detta ansvar. Frågan erbjuder metodologiska svårigheter eftersom den medicinska beslutsprocessen är en ganska komplex och svår- definierad situation med olika delmoment som problemlösning, genomgång av olika behandlingsalternativ och deras respektive för- och nackdelar, beslutsfattande etc. sker upprepade vägval, och patientens kompetens och vilja att aktivt medverka kan stärkas efter hand som erfarenheten växer. I IHE:s enkätstudie bland allmänheten framkommer också att en majoritet instämmer delvis i att läkaren bör välja terapi, och en rimlig tolkning är att många föredrar en förtroendefull dialog med läkaren, och att man i samråd enas om bästa utväg. Det intryck som förmedlas av de olika studierna i litteraturöversikten är att så gott som alla patienter i alla situationer vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling (ibid). Naturligtvis finns det undantag från denna regel, och bland undantagen finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. Att den överväldigande andelen av patienterna föredrar information innebär dock inte att man okritiskt accepterar varje form av upplysning. Denna slutsats framkommer också vid ett antal intervjustudier med patienter, anhöriga, vårdpersonal och friska medborgare (, 1996). Respondenterna reagerar mycket negativt på den information som förmedlas av intervjuaren; ett antal tidningsartiklar med statistik över olika vårdgivares resultat. Det som efterfrågas är i stället relevant information, i rätt form, given av rätt person, vid rätt tillfälle. Man vill veta hur man får kontakt med en bra institution, vad sjukdomen innebär, alternativa diagnoser och behandlingsformer etc. (ibid). Människan har ett behov av att få delta i den process varigenom kroppens tillfrisknande styrs, och en förutsättning för detta är tillgång till information. Kanske vill patienten veta den aktuella prognosen eller vilken läkare eller klinik som har bästa behandlingsresultat, men först och främst vill patienten veta vilken diagnosen är. Det psykiska och fysiska välbefinnandet är beroende av patientens känsla av kontroll. Motsatsen är att inte veta, att känna osäkerhet och vara utsatt för krafter som inte går att påverka. Informationen kan också upplevas som ett tecken på att den behandlande läkaren eller sjuksköterskan visar respekt och behandlar patienten som en självständig individ (Roter & , 1993). Inte minst sjukhusmiljön verkar Patienternas krav och förväntningar 69 avpersonifierande, och patientbehoven fastställs främst med utgångspunkt från tillgängliga resurser och läkarnas beprövade erfarenhet. Vårdgivarens avsikt med att förmedla information är kanske att skapa samarbetsvilja eller uppmuntra till "compliance", följsam- het till ordination. Relevant information eller patientutbildning kan leda till goda hälsoeffekter och ett bättre samtalsklimat underlättar genomförandet av medicinsk terapi. Patientens medverkan i processen motiveras också av det faktum att allt fler medicinska behandlingar leder till förhöjd livskvalitet, och inte till bot (SBU, 1995, JAMA, 1995). Inom området livskvalitet är patienten expert och besitter rimligen den bästa kompetensen, varför informationen måste vara ömsesidig. Det hävdas ibland att patienten är den största och mest outnyttjade resursen i vården, och det är viktigt att se den växande betydelsen av psykosociala faktorer inom medicinen. Inom psykiatrin är det speciellt viktigt att ta del av individens hela bakgrund och liv, och inte bara angripa olika sjukdomssymptom med biokemiska behandlingsmetoder (SOU 1992:73). Det är viktigt att man uppmärksammar de svårigheter som kan förekomma, och då i första hand den tidsbrist personalen upplever inom vården. Det tar tid att informera och kommunicera, och patienterna kan också känna att de inte vill belasta den pressade personalen med sina frågor och funderingar. Problemet förvärras då tilltagande resursbrist, och därmed tidsbrist, väcker allt större förhoppningar om att den medicinska teknologin skall kunna ersätta eller förbättra en del av de insatser som görs . Risken för tilltagande avhumanisering och begränsning av det medicinska perspektivet framhålls också från olika håll i sjukvårdsdebatten (, 1996; JAMA, 1996). Vi måste därför fördjupa vår kunskap om nyttan med genomtänkta och anpassade informationsinsatser. Det finns studier som pekar på effekter som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat (Padgett, 1988; Roter m.fl., 1988). Olika informationsinsatser kan också motiveras som investeringar. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna, och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. En god vård på lika villkor förutsätter även att de socioekono miskt svagare grupperna får del av nödvändig information. I en amerikansk studie analyserades Patienternas krav och förväntningar 336 primärvårdsbesök med utgångspunkt från läkarens informationsöverföring (Waitzkin, 1984). Varken utbildning eller inkomst påverkade patienternas önskemål om information, men ändå erhöll de välutbildade mer upplysning. Läkarna tolkade de lågutbildade som mindre intresserade eftersom de ställde färre frågor, men beteendet kanske snarare bör tolkas som utslag av en större auktoritetstro eller osäkerhet. Även med tanke på den sociala ohälsan, och att de livsstilsrelaterade hälsoriskerna ofta är kopplade till social grupptillhörighet, är rättviseaspekten värd att beakta (, 1995; Vetenskap & Praxis, 1997). En annan svårighet är att den välinformerade och kompetente patienten kan framstå som ett hot mot personalens professionella auktoritet. Det hävdas ibland att flertalet patienter saknar kompetens för att kunna ta ställning i de mycket komplexa frågor som behandlas inom medicinen. Denna fackkunskap är dock i de flesta fall möjlig att "översätta" till patienternas språk, och dagens patienter förväntar sig en viss kommunikativ förmåga hos vårdpersonalen. Stor variation råder mellan olika patienter, diagnosgrupper och specialiteter, vilket ställer krav både på vårdpersonalens pedagogik och känsla för olika patienters skiftande behov. För många sjuksköterskor har arbetsuppgifterna kommit att fokuseras kring medicinska undersökningar, rutinkontroller, dokumentation etc., medan de mer diffusa, psykosociala patientbehoven har marginaliserats (Mills m.fl., 1994). Detta torde gälla fler personalkategorier i vården. Svårigheterna att mäta både förekomst och eventuella effekter av informationsförmedling och patientinflytande kan dessutom innebära att dessa dimensioner nedprioriteras i förhållande till andra kvalitetsmål. Många kvalitetssystem baseras på standards med den underliggande förutsättningen att det som är bra för majoriteten också är bra för varje individ. Den enskilde patientens preferenser riskerar därmed naturligtvis att försummas. En omdiskuterad fråga är också vilka incitament personalen har för att delge patienterna sin expertkunskap eller skapa utrymme för patientmedverkan och delat beslutsfattande. Känns det exempelvis motiverat att informera patienter om behandlingsalternativ då det råder ett mer eller mindre uttalat krav om återhållsamhet med de gemensamma resurserna? Varför inte bara informera om det som är mest kostnadseffektivt? Finns det anledning att medverka till offentliggörande av vårdresultat och kanske förvandla en beroende patient till en kritisk vårdkonsument? (, 1981). Den medicinska kunskapen utgör också grunden för den professionella auktoriteten, och att inviga patienterna i dessa spörsmål är förmodligen inte någon helt smärtfri process (, 1997). Patienternas krav och förväntningar 71 patienter är heller inte mottagliga för den sortens överväganden som måste vägleda personalens handlande. Svensk hälso- och sjukvård har inte tidigare följt efter den amerikanska utvecklingen där federala och delstatliga organ, patientföreningar och konsumentorganisationer samlat data och publicerat resultat i allt snabbare takt. Dessa data har hos oss i stället sammanställts och använts internt inom vården (, 1994). pågår en omsvängning, och inte minst satsas på öppna databaser och informationscentraler för allmänheten. studie av dödlighet i hjärtinfarkt vid olika sjukhus, och framför allt signalen om att man trots kritiken tänker gå vidare, är ytterligare ett tidens tecken. är det viktigt att hålla i åtanke att information kan vara vilseledande, data kan bli feltolkade, fakta kan upplevas som irrelevanta etc. Information är därför i sig inte något magiskt elixir, utan först och främst måste hälso- och sjukvården i ökad utsträckning förmedla budskapet om att det är nyttigt att ta eget ansvar, att leva hälsosamt och själv lära känna sina vårdbehov. Därefter väcks naturligt intresset för att också ta reda på vilka olika vårdgivare eller behandlingsalternativ som står till buds. Med denna "patientkompetens" kan kraven på resultatuppföljning och medicinsk utvärdering komma att ges ytterligare skärpa. 3.5Effekter av ökat patientinflytande Kunskapen om patientinformation och medinflytande och dess effekter är till stora delar ännu bristfällig. Forskningsområdet är omoget, och de flesta studierna är amerikanska och utgår från de förhållanden som råder i . Det kan givetvis diskuteras i vilken utsträckning dessa erfarenheter kan överföras till svensk hälso- och sjukvård, men skillnaderna skall förmodligen inte överdrivas. De primära forskningsobjekten är individers värderingar av olika hälsotillstånd och behandlingsalternativ och deras reaktioner på vissa sjukvårdsupplevelser. Dessa preferenser och erfarenheter är till stora delar av allmänmänsklig natur. Av större betydelse är kanske det förhållande att de flesta studierna omfattar ett begränsat antal patienter med kroniska besvär. För många diagnosgrupper saknas empiriskt material, och det finns heller inga studier kring skillnader och likheter mellan olika diagnos- grupper. Det råder även viss osäkerhet kring vilka former av patientmedverkan som skapar bäst resultat, eller vilka effekter som olika åtgärder ger. Flera randomiserade och kontrollerade studier visar att information och en god dialog med vårdgivaren korrelerar med en positiv vårdupplevelse (, 1995). Ett antal studier pekar Patienternas krav och förväntningar dessutom på medicinska effekter som sänkt blodtryck eller blodsockervärde, minskat antal vårddagar eller att vissa patienter helt enkelt väljer att avstå från medicinsk behandling. Informa- tionen kan gälla förväntat sjukdomsförlopp eller behandlings- effekter och olika behandlingsalternativ, men kan också utformas på olika sätt. I vissa fall rör det sig om bred patientutbildning medan informationen i andra fall kan vara begränsad till enstaka sakupplysningar. Förmodligen uppnås störst genomslag då informationen är både muntlig och skriftlig. Ett allmänt intryck är att bäst effekter uppnås då patient och läkare för en positiv dialog och patienten upplever lyhördhet från läkarens sida. I en kvantitativ översikt med 34 kontrollerade studier visas att tillfrisknande påskyndas bäst genom en kombination av information och emotionellt stöd (Mumford, 1982). I en utredning, som utarbetats på uppdrag av HSU 2000, uppskattas att omkring en tredjedel av patienterna inte uppnår det avsedda resultatet av behandlingen eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till den enskilde patientens förutsättningar (, 1996). Läkarens kunskaper om enskilda patienters specifika erfarenheter och preferenser har betydelse för det medicinska resultatet. Informationsöverföringen bör alltså inte utformas som ett rutinmässigt överlämnande av fakta, utan istället vara ett utbyte av upplysningar. Det fria samtalet ger upplysningar till läkaren som denne inte får fram vid strikta ja/nej-frågor: "Om man frågar får man svar – men knappast något annat" (1964, s. 142). En del studier visar också att de besvär som betonats av både patient och läkare vid första besöket visade sig vid återbesöket ha förbättrats mycket mer än problem som endast den ena parten lagt vikt vid. Osäkerheten är större då det gäller effekter av patientinflytande på behandlingsbeslut. Studier visar att exempelvis vid prostataoperationer, bröstcancerbehandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck väljer patienter ibland billigare alternativ än vad behandlande läkare skulle valt. Å andra sidan ges ofta exempel på det motsatta förhållandet, som vid patienters efterfrågan på medicinskt omotiverad diagnostik. Frågan om patienters och läkares preferenser vid val av terapi är av stort forskningsintresse, och inte minst bör frågan kopplas till utvärdering av medicinsk praxis, publicering av vårdresultat och prioriteringar i vården. Forskning kring kostnadsaspekterna är speciellt viktig eftersom arten och graden av patienters medbestämmande kan komma att få betydelse för hälso- och sjukvårdens framtida finansiering. Den kunskap om patienters värderingar och önskemål som kan nås på gruppnivå är delvis begränsad eftersom de individuella avvikelserna ofta är stora, och patienters upplevelser till stor del påverkas av skiftande vårderfarenheter och förväntningar. Patienternas krav och förväntningar 73 vissa specialiteter och diagnoser är terapins medicinska effekter avgörande, varför grupperspektivet kan vara funktionellt (om än kraven på dialog och lyhördhet kvarstår), och i andra avseenden kan förklaringsfaktorer som ålder eller utbildning vara mer givande. Enstaka individer skiljer sig åt på många sätt, och samma sjukdomstillstånd kan upplevas väldigt olika. Slutligen visar flera studier att individers preferenser skiftar över tiden, främst beroende på den växande erfarenhet som erhålles genom sjukdomsprocessen. Behovet av ytterligare kartläggning är stort även i dessa avseenden. Hälso- och sjukvården förändras i rask takt, liksom medborgarnas preferenser och konsumtionsmönster. Inom medicinen sker en stor kunskapsexplosion, och sjukhusen kommer att vara mindre av fabriker, och mer av kunskapsföretag. Dessa high-tech- tjänster kräver mindre hierarki, mer teamwork och ett balanserat informationsflöde mellan patient och vårdgivare (, 1996). kan naturligtvis frågan ställas hur den enskilde läkaren kommer att påverkas av den ökade specialiseringen. Kommer allmänläkarna att kunna bibehålla sin breda kompetens, eller blir de förbisprungna av allt fler pålästa och kunniga patienter? Medför den tekniska och vetenskapliga utvecklingen att läkaren teknifieras och blir mer av ingenjör än healer? Det finns sådana tendenser (, 1997a), och den ökande specialiseringen talar för en fortsatt sådan utveckling. Denna process förstärks dessutom av att andelen vård- och omsorgspersonal inom hälso- och sjukvården minskat . Kortare besöks- och vårdtider i kombination med en allt mer arbetstyngd vårdpersonal kan leda till ett slags avhumanisering av vården då utrymmet för mänskliga relationer krymper. Allmänheten har redan ganska låga förväntningar, och svarar att de inom exempelvis långtidssjukvården räknar med att få sina behov av omvårdnad och omtanke tillgodosedda "i ganska liten eller mycket liten utsträckning". En lika stor andel tror att sjukvårdens kvalitet kommer att försämras (, 1994). Den form av medicinsk verksamhet som kallas läkekonst riskerar naturligtvis att försvåras om kortsiktig besparingsiver ensidigt drabbar dessa områden. En tredje faktor som kan komma att påverka patient- inflytandets framtid är den satsning på vårdprogram och nationella riktlinjer för de stora grupperna kroniskt sjuka som sker . Syftet är att den behandling som ges skall baseras på starkare vetenskapligt underlag och därmed minska variationerna i praxis Patienternas krav och förväntningar samt utmönstra mindre effektiva och icke-ändamålsenliga metoder. Inom ramen för dessa riktinjer bör det emellertid finnas utrymme för individuella patienters prefererenser. Slutligen sker en utveckling mot kortare vårdtider och ökad andel hemsjukvård. Sjukvården kommer förmodligen i större utsträckning att bedrivas hemma hos patienterna, och inte minst förväntas patienterna bedriva egenvård i ökad omfattning. en ökad andel hemsjukvård och Naturligtvis måste stor hänsyn tas till de äldres och de svårt sjukas situation, men det är också värt att notera att ökat ansvarstagande inte nödvändigtvis leder till ökad patienttillfredsställelse: "Participation probably has a positive effect on balance, but it does not guarantee a satisfied patient" (Deber, 1994; s. 173).