sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — "I förhållande till hälsorelaterade behov kan den avläsas i form av bot eller förbättring av hälsan och i förhållande till livskvalitetsrelaterade behov i form av minskat lidande, förbättrad social funktion och andra mått som av den berörde patienten bedöms ge en förhöjd livskvalitet. ---Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Det innebär att man har behov av det man har nytta av eller omvänt att man inte har behov av det man inte har nytta av. En patient med utbredd cancer som inte hjälps av behandling med cellgifter har givetvis inte behov av cellgifter. Att tillföra sådana under åberopande av t.ex. psykologiska skäl är inte ändamålsenligt, så mycket mer som patienten kan åsamkas biverkningar på kortare eller " (s. 111 f) . Begreppet nytta skall således ses från individens utgångspunkt och innefatta såväl hälsa som livskvalitet. Information till patienten... En annan utgångspunkt bör – också i likhet med vad som gäller – vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna och inom den hälso- och sjukvårds- region som tillhör om det inte är fråga om hög- specialiserad vård. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Motsvarande begränsningar gäller om det är fråga om hälso- och sjukvård som kommunen har ansvar för. En ytterligare inskränkning i patientens rätt att vara med och bestämma som det finns starka skäl att slå vakt om gäller eutanasi (aktiv dödshjälp). Aktningen för patientens självbestämmanderätt kan enligt klara uttalanden i förarbetena till HSL aldrig sträcka sig så långt att någon som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall behöva tillgodose en begäran från en svårt sjuk patient att hjälpa henne att beröva sig livet. En delvis annan problematik i det sammanhanget är att smärt- och ångestlindring vid vård av patienter i livets slutskede i vissa fall kan leda till att döendet förkortas något. Om sådan behandling sätts in efter en noggrann avvägning och står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, kan den beskrivna effekten i allmänhet inte anses vara ett hinder för att genomföra åtgärderna. I dessa sammanhang, liksom i andra, måste patienten ges sådana insatser som tillståndet kräver. Enligt kommittén bör dessa principer ange de allmänna ramarna för patientens möjligheter att utöva inflytande över valet av behandlingsalternativ. Patienten kan således inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten bör normalt inte ha rätt att kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller dessa krav. Vi återkommer i avsnitt 9.2.4 till frågan om det i vissa situationer finns behov av att införa en rätt till annan behandling än den som det egna erbjuder. Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är däremot vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste patienten ha rätt att välja ett visst behandlingsalternativ även om det är dyrare än de andra alternativ som kan finnas för att behandla en viss sjukdom eller skada. Annars skulle rätten för patienten att välja behandling i praktiken vara skenbar i många situationer. måste det finnas vissa Information till patienten... gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Problem kan uppstå om en marginell förbättring uppnås till en mycket högre kostnad med ett visst behandlingsalternativ jämfört med de andra alternativ som finns. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedöm ning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnads- ökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. I detta sammanhang bör understrykas att det inte är givet att läkaren och patienten värderar de icke-medicinska effekterna av olika behandlingsalternativ på samma sätt. Härtill kommer att de individuella variationerna är stora; patienter gör inte sällan vitt skilda bedömningar av vad som är ökad livskvalitet och värderar också risker på olika sätt. Enligt kommittén bör patientens egen värdering i dessa hänseenden tillmätas stor betydelse om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada även om det medför kostnadsökningar. I dessa fall bör också toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individu- ella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Kommittén vill också starkt understryka vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalternativ som finns för en viss sjukdom Information till patienten... Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Om det finns flera medicinskt möjliga behandlingsalternativ, och patienten – t.ex. av rädsla för risken med åtgärden – väljer ett alternativ som medför en smärre förbättring av hälsotillståndet i stället för ett annat som skulle medföra en väsentlig förbättring, måste den som har det medicinska ansvaret försäkra sig om att patienten fattar ett välgrundat beslut. Att patienten uttrycker tvekan inför en viss behandling får inte tas till intäkt för att avstå från att genomföra den. Den som har ansvaret för behandlingen måste se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system. En ny bestämmelse bör införas i HSL. Av den nya bestämmelsen bör framgå att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med beprövad erfarenhet och bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Vidare bör en hänvisning till den nya bestämmelsen införas i åliggandelagen. har möjlighet att utifrån bemyndigande- förordningen utfärda föreskrifter och allmänna råd som komplement till lagtext och lagförarbeten. Enligt kommittén bör ta ett sådant initiativ. Såväl arbetet med dessa föreskrifter och allmänna råd som den färdiga författningen är verksamma medel för att implementera bestämmelserna i hälso- och sjukvården. Kommittén har också övervägt frågan om den föreslagna skyldigheten att ta hänsyn till patientens val av behandlings- alternativ bör kunna överprövas genom s.k. förvaltningsbesvär. Som vi tidigare redovisat finns det i det flesta fall mycket starka principiella invändningar mot att införa rättigheter som kan överprövas av domstol i hälso- och sjukvården. Det gäller i synnerhet i fråga om tillgången till vård och i fråga om rätten till viss behandling. Till bilden hör också som redan nämnts att en överprövning i allmänhet måste ske snabbt om prövningen skall ha någon praktisk betydelse för patienten. Kommittén principiella inställning är därför att det oftast finns tungt vägande skäl mot att Information till patienten... införa bestämmelser som kan prövas rättsligt i hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Kommittén anser att detta gäller i hög grad i fråga om den nu aktuella bestämmelsen. Det rör sig om mycket komplicerade medicinska bedömningar; mål av denna typ skulle kräva om- fattande expertmedverkan av olika slag och därmed bli både tids- ödande och resurskrävande såväl för staten som sjukvårds- huvudmännen. Vi vill också framhålla att det förhållandet att rätten att välja behandling inte kan överprövas av domstol – utan i stället utformas som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal – inte är liktydigt med att patientens val av behandlingsmetod inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår vilka krav patienten har rätt att ställa och vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har. Det innebär onekligen att patienten får en starkare ställning och kan hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Sjukvårdshuvudmännen har självfallet också ett ansvar för att regelverket implementeras i sjukvårdsorganisation liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Landstingens förtroendenämnder kan spela en viktig roll i sammanhanget genom att stödja och hjälpa patienterna i kontakterna med sjukvården. Det ligger vidare i sakens natur att har ett ansvar för att lag- stiftningens efterlevnad upprätthålls genom tillsyn. 9.2.4Möjlighet till en andra bedömning, s.k. second opinion Kommittén har som framgått av avsnitt 9.2.3 föreslagit att patientens eget val – med vissa begränsningar – skall vara avgörande om det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan – i likhet med vad som gäller – inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Vidare hänvisas patienten normalt till en vårdgivare som finns inom det egna och inom den hälso- och sjukvårdsregion som tillhör. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet . Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida Information till patienten... Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför /sjukvårdsregionen. Kommittén kan konstatera att förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför /sjukvårdsregionen. Kommittén kan notera att det förekommer att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning, framför allt när det gäller oklara diagnoser och svårtolkade sjukdomssymptom. Läkare såväl som all annan hälso- och sjukvårdspersonal har en lagstadgad skyldighet att arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Grunden för att i vissa situationer inhämta ytterligare en bedömning ligger i detta lagreglerade krav. Saknar en läkare egen kunskap om en viss patients sjukdomstillstånd eller symtom måste vederbörande hämta den kunskapen från annat håll, t.ex genom att konsultera en kollega, eller remittera patienten till en annan vårdinstans. Det förekommer också relativt ofta att läkaren tar initiativ till en förnyad bedömning i situationer där denne bedömer att det inte finns någon terapi som kan bota patienten eller om en mycket ingripande riskfylld behandling föreslås. I vissa situationer är det främsta motivet för att läkaren medverkar till en förnyad medicinsk bedömning att patienten uttryckt önskemål om att få diskutera sin sjukdom och behandling med en annan läkare. Det är således relativt vanligt att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning – oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situationer bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan Information till patienten... behandling än den som det egna kan erbjuda på patientens initiativ. Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare som underlag för ställningstagandet till de behandlingsalternativ som finns. Relationen mellan läkaren och patienten gäller ofta så viktiga frågor för patienten att det ställs särskilda krav på tillit och samarbete. uppstår situationer som gör att patienten mister tilltron till läkaren. Orsakerna till detta kan vara vara många, från klara fel eller brister i bemötandet från läkarens sida till missförstånd eller orimliga krav från patientens sida. Det kan också handla om att patienten har svårt att försona sig med en allvarlig diagnos. När sådana situationer inträffar kan patienten ha ett starkt behov av att få sin sjukdom eller skada bedömd av en annan läkare som hon känner tillit till – och i vissa fall också av att denne tar över ansvaret för den fortsatta behandlingen. Om hälso- och sjukvården medverkar till detta kan patienten känna sig tryggare med att diagnosen och den föreslagna behandlingen är riktig. Kommittén kan konstatera att flera initiativ har tagits för att tillgodose att patienter skall kunna få tillgång till en förnyad medicinsk bedömning. har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Frågan om rätten till en förnyad bedömning behandlas också av i rekommendationen om landstingens arbete med att stärka patientens ställning. Förbundsstyrelsen lämnar följande rekommendation: " Om patienten av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall sjukvårdshuvudmännen i möjligaste mån bidra till att det blir fallet" (s.6). Kommittén välkomnar att både och har rekommenderat sina medlemmar att verka för att patienternas önskemål om en förnyad medicinsk bedömning skall respekteras. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör få särskilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårds- huvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på Information till patienten... en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i praktiken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande. Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter som huvudmän och vårdpersonal har. Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Det ligger i sakens natur att det landsting där patienten är bosatt bör svara för kostnaderna för behandlingen om patienten vill att den utförs på en vårdenhet i ett annat landsting. Enligt kommittén bör sjukvårdshuvudmannen i de mycket speciella situationer det här rör sig om också svara för patientens res- kostnader; annars är risken att patientens ekonomiska för- hållanden kan påverka benägenheten att utnyttja möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har inga erinringar mot att patienten normalt själv får svara för kostnaden för resan om hon väljer att söka sig till ett sjukhus i ett annat landsting eller väljer en läkare i primärvården på en annan ort. Det finns emellertid anledning att göra undantag från denna huvudregel för de patienter det här är fråga om eftersom det handlar om livshotande eller annars särskilt allvarlig sjukdom eller skada och svåra medicinska bedömningar. Information till patienten... Kommittén har i avsnitt 9.2.3 föreslagit att en ny bestämmelse skall införas i HSL som reglerar i vilka situationer patienten skall ha rätt att välja behandling när det finns alternativ. Av den bestämmelsen bör också framgå att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare. Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning bör, som framgått ovan, inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att få träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i . Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör inte kunna överprövas genom s.k. förvaltningsbesvär. Det rör sig om komplicerade medicinska bedömningar. Förvaltningsdomstolen skulle behöva ta ställning till inte bara om det är fråga om sjukdom eller skada som är livshotande eller särskilt allvarlig utan också om om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Liksom i fråga om förslaget när det gäller patientens medverkan i valet av behandlingsalternativ skulle mål av detta slag kräva omfattande expertmedverkan av olika slag och därmed bli både tidsödande och resurskrävande. Det förhållandet att bestämmelsen utformas som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal är självfallet inte lik- tydigt med att patientens rätt till en förnyad medicinsk bedömning inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår mycket klart vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att patienten skall kunna kräva en förnyad medicinsk bedömning och vilka skyldigheter vårdpersonalen har. Vidare framgår att patienten har rätt att träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Detta ger sammantaget patienten stora möjligheter att hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Därtill kommer att sjukvårdshuvudmännen självfallet har ett ansvar för att sjukvården respekterar patientens Information till patienten... rätt till en förnyad medicinsk bedömning liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Landstingens förtroende- nämnder kan hjälpa patienten att utkräva sin rätt i kontakterna med vården. Vidare bör lagstiftningens efterlevnad upprätthållas genom tillsyn. Det finns inget lagfäst krav på dokumentation i patient- journalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patient- journallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård. Varken för- arbetena till patientjournallagen eller föreskrifter och allmänna råd till lagen (SOSFS 1993:20) berör denna fråga särskilt. Den legala aspekten betonas dock. Med det menas bl.a. att det i vissa fall är väsentligt att i journalen föra in vilken information patienten faktiskt fått del av. Den översikt som utarbetat på uppdrag av HSU 2000 (se bil. 5) visar att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalen vid utredningar av anmäl- ningar och klagomål från patienter.