sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Kartläggningen visade att det då fanns 17 patient- informationscentraler i landet medan antalet planerade centraler uppgick till 16. Med patientinformationscentral avses i detta sammanhang en plats där patienter och allmänhet kan söka information om hälsa och sjukdom. En enhetlig beteckning saknas. Begreppet patientinformationscentral är inte helt adekvat då informations- centralen inte enbart vänder sig till patienter, utan också till andra som söker information om hälsa och sjukdom för egen eller annans räkning. Detta är anledningen till att flera sjukhus använt sig av andra benämningar, t.ex. "Avdelningen för hälsa och sjukdom" vid , "Infoteket" vid , "Meditrina" vid i , "Informationsbanken" vid i och "" vid sjukhuset i . I brist på en bättre definition har Spri i sina kartläggningar utgått från orter vid vilka sjukhusen har avdelat ett särskilt utrymme för patientinformation med särskild personal. Kartläggningen 1996-1997 visade att patientinformationscentraler finns eller planeras vid följande orter: Nya vägar för patientinformation På informationscentralerna finns personal som kan bistå besökarna med att finna den information de söker. Flertalet patientinformations centraler är bemannade med enbart bibliotekarier, framför allt de som har utvecklats inom ramen för sjukhusbiblioteken. Det förekommer dock att patientinformations- centralerna bemannas av både sjuksköterskor och bibliotekarier. Centralerna är utrustade med böcker, tidskrifter, artiklar, broschyrer, kassettband, videoprogram, informationsmaterial från apotek samt patient- och handikapporganisationer, litteraturlistor inom olika ämnesområden, referenser i databaser och i en växande utsträckning multimediaprogram. Adressregister till patient- och handikapporganisationer samt stödföreningar med uppgift om kontaktpersoner finns också liksom möjlighet att söka i patient- . Informationscentralernas verksamhet utgör ett komplement till den information som patienterna får av de olika professionerna inom vården. Därför är samarbetet mellan vård- avdelningarna/klinikerna och informationscentralerna mycket viktigt. Flertalet centraler har ett nätverk av kontaktpersoner på sjukhusen som stöd för sitt arbete. Ett formaliserat samarbete finns också ofta i form av biblioteksråd, referensgrupper eller brukarråd som medverkar i bedömningen av aktualitet och kvalitet av informationscentralernas material. Kontaktpersonerna på klinikerna spelar också stor roll för införskaffandet av nytt 1Planen på att inrätta en central i har tillkommit sedan Spri gjorde sin kartläggning /97. En motsvarande utveckling kan ha skett på andra platser. Nya vägar för patientinformation I ingår även personal från patientinformations centralen i sjukhusets vårdutvecklingsgrupp. Centralen har också ett aktivt samarbete med 150 s.k. patientutbildare vid sjukhuset. Patientinformationscentralerna har vidare samarbete med sjukhusapoteken, patient- och handikapporganisationerna, förtroendenämnderna, försäkringskassorna och i många fall även vårdcentraler och folkbibliotek. Flertalet centraler anordnar allmänna föreläsningar, temadagar och utställningar i samråd med sjukhusets kliniker och patienternas organisationer. Som exempel kan nämnas att driver projektet . Alla Kronobergs handikappföreningar deltar. Projektet skall ta tillvara erfarenheter från människor med funktionshinder med hjälp av den s.k. arbetsboksmetoden; ca 1 000 medlemmar i handikappföreningarna skall få berätta om sina erfarenheter vad gäller t.ex. medicinsk vård och behandling, stöd och service, tillgänglighet, kunskap och forskning m.m. Projekten kommer att avslutas . Med hjälp av svaren skall man ta fram en ny arbetsbok som medlemmarna får kommentera, därefter en tredje arbetsbok i vilken ett slags konsensus skall ha uppnåtts om vad som behöver förbättras. bygger på om delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder. Ingen av patientinformationscentralerna har ännu varit föremål för någon utvärdering varför det inte är möjligt att dra några entydiga slutsatser om hur verksamheten fungerar. Någon samlad dokumentation av erfarenheterna finns inte heller. Erfarenheter från enskilda centraler visar dock att antalet besökare ständigt ökar. Besökare är patienter, anhöriga, allmänhet och även vårdpersonal och vårdstuderande. Vidare kan som ett exempel nämnas att det av verksamhets- berättelsen från patientinformationscentralen Meditrina i framgår att besökarna är mest intresserade av litteratur som ger dem fördjupade kunskaper om olika sjukdomar. De vill också lära sig mer om läkemedel och deras effekter. Många önskar broschyrer om sjukdomar som de kan ta med sig hem. Utöver medicinska frågor förekommer även förfrågningar om patienternas rättigheter, t.ex. hur man gör för att få läsa sin journal, om patientförsäkringen, vårdgarantin, vårdavgifter samt klagomål på vården. Besökarnas ålder varierar kraftigt, de flesta är dock yngre och medelålders. Nya vägar för patientinformation När det gäller handikapporganisationernas insatser på områdena information och patientstöd kan man skilja mellan insatser som riktas till organisationernas medlemmar samt deras närstående och organisationernas utåtriktade insatser till olika målgrupper bl.a. hälso- och sjukvårdspersonal. 4.4.1Att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården Handikapporganisationeras insatser för att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården rör i sin tur olika områden. Det handlar om psykosocialt stöd, kunskapsförmedling och informationsmaterial. Psykosocialt stöd till den enskilde och hans/hennes närstående Dessa insatsers syfte är "hjälp till självhjälp", dvs. ett medlems- stöd som sträcker sig från att informellt träffa andra i motsvarande situation till ett mer formaliserat kunskapsutbyte. Hit hör också olika slag av uppsökande insatser och besöksverksamhet, rådgivar- och ombudsverksamhet, telefonjour samt diverse fritids- aktiviteter med en blandning av rekreation och kunskaps- förmedling. Stödinsatsernas syfte är att visa att man inte är ensam med sitt funktionshinder eller sin sjukdom, något som i sig stärker i en utsatt situation. Det gemensamma för organisationernas kontakt- eller stödpersoner, föräldrarådgivare etc. (begreppen skiftar mellan olika organisationer) är: –att det handlar om stöd från medlemmar med egen erfarenhet av funktionshinder/sjukdom –att denna unika erfarenhet kompletteras genom utbildning anordnad av respektive organisation –att arbetssättet är individuellt och okonventionellt och att kvali tetskrav formuleras av respektive organisation. Huvuduppgifterna är att i en dialog med den enskilde ge känslomässigt stöd, förmedla praktiska tips och kunskaper samt vägleda när det gäller att hitta rätt i vårdorganisationen, ställa krav 2Redogörelsen i detta avsnitt bygger i huvudsak på dokumentet Patienten – Värdefull för vården! som Handikappförbundens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén. Nya vägar för patientinformation Det senare kräver tillgång till god och aktuell samhälls- information, överblick och upparbetade kanaler bl.a. med sjukvården. Vid behov och efter egna önskemål kan den enskilde biträdas personligt vid direkta kontakter med sjukvården, t.ex. när svåra besked skall lämnas eller olika behandlingsalternativ diskuteras. En specialuppgift har så kallade rättsombud som utbildats inom olika organisationer i samband med handikappreformen. pågår även enligt beslut försöksverksamhet med så kallade personliga ombud för personer med långvariga psykiska funktionshinder. Mental Hälsa (RSMH) är huvudman för ett av de tio försöksprojekten och har också en aktiv roll i flera andra. Psykosocialt stöd ges även genom gruppverksamhet. Sådan verksamhet finns ofta för personer som precis fått en diagnos som kräver omfattande egenvård eller för anhöriga till personer med en viss diagnos. Det finns också grupper för rekreationsverksamhet och kunskapsutbyte. Som exempel kan nämnas astmaskolor och läger för ungdomar med diabetes. Flera organisationer rapporterar ett allt starkare intresse för olika gruppaktiviteter, t.ex. nätverk för små och mindre kända grupper. Kunskapsförmedling till medlemmar – kunskapsutveckling Formerna för organisationernas kunskapsförmedling till sina medlemmar varierar. Förutom den gruppverksamhet som berörs ovan spelar studiecirklar i samverkan med olika studieförbund en viktig roll för kunskapsutvecklingen. Därutöver anordnas konferenser, temadagar, utställningar och hearings i specifika frågor. Hela förloppet från diagnos-behandling- eftervård-habilitering/rehabilitering- livskvalitet i vardagens olika delar är ämnen som behandlas . Andra teman är "handgripliga tips" och mer avancerade frågor som ny forskning/erfarenhet om läkemedel, behandlingsalternativ, prognoser m.m. Anhörigutbildningar har motsvarande innehåll. För att systematisera och sprida erfarenheter har många organisationer initierat och deltar i olika utvecklings- och forskningsprojekt. Nya vägar för patientinformation Samtliga handikapporganisationer ger ut skriftlig information i olika frågor genom böcker, småskrifter, faktablad och i sina medlemstidningar. Därutöver har man som beskrivs i avsnitt 4.2.5 påbörjat informations- och upplysningsverksamhet genom ny teknik. I samband med utåtriktade kampanjer på nationell, regional eller lokal nivå utformas informationsmaterial ur ett patient- perspektiv som utöver att bredda allmänhetens och vårdgivarnas kunskaper också är ett stöd till enskilda medlemmar. 4.4.2Att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll Handikapporganisationernas arbete för att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll sker på olika sätt, bl.a. genom handlings- och vårdprogram, utbildningsverksamhet, direkta vård- och rehabiliteringsinsatser och genom informationsspridning. Handlings- och vårdprogram samt kravspecifikationer i det utåtriktade arbetet Organisationerna har formulerat kvalitetskrav som täcker hela vårdprogram, vårdkedjor, bemötande, omvårdnad och informa- tion. Kvalitetskraven utgår från kunskapen om patienternas behov och poängterar patientens och närståendes inflytande. Dessa kvalitetskrav som formuleras i handlings-, vård- rehabiliterings- och habiliteringsprogram etc. syftar till; –att upplysa enskilda om krav som hon eller han kan ställa på vården –att vara ett stöd i det lokala/regionala/nationella intressepolitiska arbetet för att värna om kvaliteten i vården –att vara ett instrument för uppföljning och utvärdering för att utveckla vårdkvalitet och utjämna skillnader över landet –att vara ett underlag för kvalitetsarbetet i vården På många håll görs också försök med så kallade brukarråd där företrädare för berörd handikapporganisation har möjlighet att förmedla synpunkter på en viss verksamhet. Brukarråden är också en plattform för fördjupad samverkan. I arbetet med att utveckla vårdprogram på nationell, regional och lokal nivå deltar också handikapporganisationerna i viss Nya vägar för patientinformation har t.ex. varit en aktiv part vid framtagandet av de nationella riktlinjerna för diabetes. utreder ett ackrediteringssystem för medicinsk rehabilitering enligt amerikansk modell. Modellen är utvecklad av CARF (The Rehabilition Accredition Comission) och är en modell för granskning och ackreditering av vården. Kriterier fastställs med utgångspunkt från vårdtagarens behov. Utbildningsverksamhet riktad till personal m.fl. inom hälso- och sjukvården Handikapporganisationerna medverkar fortlöpande i personal- utbildning på olika nivåer. De sprider kunskap om patientbehov, organisationernas verksamhet samt stödresurser för medlemmar m.m. Utbildningsmaterial ställs också till förfogande i dessa sammanhang. Inom vissa organisationer finns särskilda informa- törer för utåtriktad upplysnings- och informationsverksamhet. Några handikapporganisationer har tagit initiativ till mer systematiska utbildningsinsatser där man också varit delaktiga i uppläggningen. har t.ex. tagit initiativ till ett projekt med specialutbildade interaktiva demonstrationspatienter () i primärvården. Projektet skall ses mot bakgrund av den omstrukturering som sker inom hälso- och sjukvården från sluten vård mot mer öppna vårdformer bl.a. i primärvården. För att reumatiker skall kunna få god vård och rehabilitering i primärvården är syftet med projektet att höja primärvårdens kompetens inom reumatologi. Modellen som har sitt ursprung i bygger på idén med patienten () som utbildare. En är en reumatiker som har utbildats för att undervisa hälso- och sjukvårdspersonal. Utgångspunkten är att konsulten, som skall besitta klassiska fynd av sin speciella typ av reumatisk sjukdom, lär personalen hur en ledundersökning går till. Därefter följer andra moment med utgångspunkt i den kompetens och erfarenhet som konsulten byggt upp under sina år med en reumatisk sjukdom. Projektet genomförs i nära samverkan med reumatologklinikerna. Direkta vård- och rehabiliteringsinsatser Det förekommer också att handikapporganisationerna bedriver vård- och rehabiliteringsverksamhet, antingen i permanent form eller som försöksverksamhet, t.ex. driver avdelningar inom Nya vägar för patientinformation på många håll i landet egna behandlingsanläggningar. Ett projekt som har lyfts fram inom ramen för HSUs arbete är en försöksverksamhet som drivs av Hjärt- och lungsjukas länsförening i . Försöksverksamheten handlar om ett fördjupat samarbete i eftervården mellan och Hjärt- och i Ystad-Sjöbo-Skurup. Målet för verksamheten är att lasarettet och lokalföreningen svara för en så långt möjligt heltäckande eftervårdskedja. I lasarettets ansvar ingår den medicinska och behandlingstekniska delen medan lokalföreningen svarar för långsiktig eftervård bl.a. genom en hjärt- och lungskola och stödkontakter. I sammanhanget kan också nämnas att handikapporganisationerna påverkar hälso- och sjukvårdens innehåll genom att på olika sätt sprida informationsmaterial till verksamheter inom hälso- och sjukvården. Patientinformationscentralerna som beskrivs i avsnitt 4.3 har stor betydelse när det gäller att sprida denna information vidare. Även genom sitt intressepolitiska arbete påverkar handikapp- organisationerna hälso- och sjukvårdens innehåll. Organisa- tionerna ingår ofta i referensgrupper och utredningar samt deltar som remissinstanser etc. En grundläggande utgångspunkt för utvecklings- och förnyelse- arbetet inom svensk hälso- och sjukvård är att patientens ställning skall stärkas, något som också kommer till uttryck i kommitténs direktiv. Detta var också en av utgångspunkterna för den s.k. Dagmaröverenskommelsen för som slutits mellan och . Av överens- kommelsen framgår bl.a. att det finns bred enighet om att svensk hälso- och sjukvård också fortsättningsvis skall ligga i framkanten av den medicinska utvecklingen som man vill gynna en utveckling som leder till att patientens ställning stärks. God tillgänglighet, valfrihet, god omvårdnad och rätt till bra information är enligt överenskommelsen viktiga delar i en patientfokuserad utveckling. Flera av dessa områden ingår också i kommitténs uppdrag, nämligen vårdens tillgänglighet och rätten att välja vårdgivare. I fråga om rätten till information sägs bl.a. att kommittén skall redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör prövas hur patienternas egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårds- huvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Kommittén har således ett brett uppdrag på området. beslutade om en särskilt rekommendation om landstingens och medlems- kommunernas arbete med att stärka patientens ställning. I denna behandlas bl.a. frågor om vårdens tillgänglighet, om valfrihet, om bemötande samt om patientens inflytande och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Av beslutet framgår bl.a. att det är en ambition – att med stöd av nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning och överenskommelse – fortsätta ett landstingsgemensamt utvecklingsarbete för att uppnå en patientfokuserad och tillgänglig vård, som tillgodoser människors behov och möjliggör ett ökat individuellt inflytande över den egna vården. Det finns således en bred politisk enighet om att förnyelsearbetet i hälso- och sjukvården skall inriktas på att patientens ställning skall stärkas. 5.2 Utgångspunkter för kommitténs överväganden och förslag En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter i alla situationer vill veta så mycket om sin sjukdom och behandling. De flesta patienter vill också vara delaktiga och utöva inflytande. Bland undantagen från denna regel finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. De yngre generationerna är mer kritiska mot hälso- och sjukvården än de äldre, framför allt när det gäller inflytande över behandlingen och information om behandlings- alternativ. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer också högre krav på delaktighet och inflytande än de äldre och lågutbildade. Eftersom kraven på inflytande har ett starkt samband med befolkningens utbildningsnivå är det troligt att kommande äldre generationer – som är mer välutbildade än dagens – kommer att ställa betydligt större krav på inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Utvecklingen av olika system för klinisk patientinformation och den snabba utvecklingen inom informationsteknologin skapar också nya förutsättningar. Dagens och morgondagens patienter kommer att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdssystemets legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav på inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa. En annan viktigt utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav på vård på lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till valfrihet, information och delaktighet i vården. Det finns annars en uppenbar risk att endast de välinformerade och inflytelserika patienterna – som har bättre förutsättningar att hävda sina intressen – får möjligheter att välja vårdgivare och utöva inflytande i hälso- och sjukvården. förutsätter därför att systemet utformas så att rätten till inflytande och delaktighet kommer alla patienter till del. Vikten av att hälso- och sjukvården förmår leva upp till kravet på lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden av delaktighet och möjligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling. Det svenska hälso- och sjukvårdssystemet I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunkterna för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Dessa uttalanden i direktiven anger således de allmänna ramarna för kommitténs överväganden och förslag. Dessa skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter. Det förhållandet att en stor del av de politiska besluten flyttats från staten till landsting och kommuner är en styrka eftersom det ökar möjligheterna till lokal anpassning. Det är ofrånkomligt att det finns en inbyggd motsättning mellan sjukvårdshuvudmännens ansvar för hälso- och sjukvården och intresset av att ingripa från nationell nivå med instrument som skall garantera effektivitet, återhållsamhet i offentlig konsumtion och tillförsäkra medborgarna en god vård på lika villkor. Staten följer också utvecklingen inom hälso- och sjukvården genom uppföljning, utvärdering och tillsyn genom som har mandat från att vidta korrigerande åtgärder. Kännetecknande för hälso- och sjukvården är också att verksamheten i hög grad styrs av hälso- och sjukvårdspersonalen, bl.a. som en följd av att staten genom ett legtimeringsförfarande har delegerat rätten till definierade yrkesgrupper att på eget ansvar tillämpa sina förvärvade kunskaper. Dessa yrkesgrupper har således en stor självständighet men förväntas i gengäld följa vissa spelregler där egenkontrollen intar en central plats. I frågor som gäller hälso- och sjukvårdens organisation och resursanvändning är vårdpersonalen underställd landstingens och kommunernas politiska organ. Detta är emellertid inte fallet i fråga om diagnostik eller vård och behandling av enskilda patienter i syfte att garantera ett självständigt medicinskt beslutsfattande. I stället har hälso- och sjukvårdspersonalen en direkt relation till staten i medicinska frågor, dels i form av tillsynsmyndigheten styrelsen, dels i form av () som har att ta ställning till ärenden som rör enskilda patienter och legitimeringsfrågor. Det betyder således att det är två parter – sjukvårdshuvudmän och professioner– som kan bli föremål för statlig styrning i syfte att stärka patientens ställning. Kommitténs strävan har i det här sammanhanget varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgörande betydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. På några punkter har vi emellertid stannat för att lagstiftning är det medel som bör användas i syfte att tydliggöra vilka krav patienten har rätt att ställa på hälso- och sjukvården och vilka skyldigheter sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har. En viktig utgångspunkt har därvid varit att lägga förslag som är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling. Det finns således också en ekonomisk dimension på frågan om ökat patientinflytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare betänkande Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Vidare konstaterades att det finns brister och otillfredställda behov. Det gällde inte minst vården av de äldre och de kroniskt sjuka. Kommittén gjorde bedömningen att det inte är realistiskt att förlita sig på att resursproblemen skulle kunna lösas enbart genom organisatoriska förändringar och verksamhetsutveckling utan att det också krävdes att sektorn tillfördes ytterligare resurser. Regeringen föreslog bl.a. mot den bakgrunden ekonomiska vårproposition (1996/97:150) att kommuner och landsting skulle tillföras ytterligare medel genom en höjning av de föreslogs en nivåhöjning om och ytterligare en nivåhöjning med .