sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Till skillnad mot vad som gällde när de nationella riktlinjerna för diabetes utarbetades kommer också att delta i arbetet så att den kommunala hälso- och sjukvården omfattande insatser för dessa patientgrupper beaktas. I inrktningsdokument Patientens möte med hälso- sjukvården anges att de vill presentera nationella riktlinjer för de tre förstnämnda diagnoserna /98. De nu framtagna nationella riktlinjerna för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus baseras på aktuell forskning och den kunskap och samsyn som råder för sjukdomen och innehåller slutsatser och rekommendationer om adekvata och effektiva vårdinsatser. Tyngdpunkten har lagts på förebyggande åtgärder för att hindra utvecklingen av senkomplikationer. Riktlinjerna är uppdelade i tre dokument som är avsedda för olika målgrupper; ett sammanfattande dokument för beslutsfattare, ett med kliniska riktlinjer med förslag till innehåll i individuella överenskommelser för praktisk tillämpning samt ett dokument för information till patienter. De nationella riktlinjerna har utarbetats av . Samråd har skett med en särskild referensgrupp med representanter för berörda professioner, , och . Huvudmålet är att samtliga landsting utformar vårdprogram för diabetesvård omfattande primärvård-, specialistvård- och privat sjukvård, och att fördelningen av ansvaret för vård av olika kategorier diabetespatienter mellan primärvård och specialistvård fastställs i lokala vårdprogram. Vårdprogram är således en lokal anpassning av nationella riktlinjer där hänsyn tas till landstingens (vårdgivarens) resursmässiga och organisatoriska förutsättningar att uppfylla en viss vårdstandard. Vårdprogram skall också ligga till grund för individuella överenskommelser mellan enskilda patienter och patientansvarig läkare eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården. I denna överenskommelse skall bland annat patientens rätt till information om sin sjukdom framgå, liksom vilka vårdinsatser som är tillgängliga och inom vilka tidsintervaller detta sker. Överenskommelsen skall dessutom innehålla information om patientens eget ansvar och vad patienten själv kan göra för att hantera sin sjukdom. Arbetet med att implementera riktlinjerna enligt ovanstående pågår . Vilken status som de nationella riktlinjerna har i det sammanhanget behandlas dock inte utförligt i Dagmaröverenskommelsen. har som tidigare redovisats arbetat fram inriktningsdokumentet Patientens möte med hälso- och sjukvården. Förbundsstyrelsen har beslutat att rekommendera landstingen och medlemskommunerna att ansluta sig till dessa riktlinjer. I dokumentet redovisas ett antal åtgärder för att öka vårdens tillgänglighet. Ambitionen är att alla landsting skall ha nått upp till målsättningarna i dokumentet. I inriktningsdokumentet understryks vikten av att hälso- och sjukvården präglas av god tillgänglighet. Landstingen skall därför under det närmaste året arbeta för att reducera väntetiderna och i det arbetet söka en fördjupad samverkan med privata vårdgivare för att tillvarata den totala kapaciteten på ett bättre sätt. Förutom de tidsgränser för väntetider i vården som framgår av den nya vårdgarantin enligt Dagmaröverenskommelse, är ambitionen att patienten alltid skall ha rätt att få angiven för när behandlingen skall påbörjas eller när operationen är tänkt att genomföras. Landstingen åtar sig vidare att stimulera verksamhetsutvecklingsarbete som medför att vårdenheter med väntetider successivt förbättrar sin verksamhet, så att också väntetider reduceras. Även frågor som sammanhänger med den ekonomiska tillgängligheten berörs i dokumen tet. I detta sammanhang understryks vikten av att vårdavgifter inte sätts på ett sådant sätt så att de hindrar människor från att söka vård. dokumenten konstateras också att hälso- och sjukvården har ett stort ansvar för grupper som inte kan formulera sina egna krav och uttala sina behov. Landstingen skall därför i alla verksamheter uppmärksamma och försöka tillgodose de svagaste gruppernas behov. 7.3Kommitténs överväganden och förslag Det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. En förtjänst med arbetet är den samsyn mellan staten och landstingen som har präglat arbetet. En annan förtjänst är att patienterna har involverats på ett för svensk hälso- och sjukvård nytt sätt. – – har varit en aktiv samarbetspart i det gemensamma arbetet med att utarbeta riktlinjerna. Detta har bl.a. resulterat i att patienternas kunskaper och erfarenheter har kunnat tillvaratas på ett strukturerat sätt. Förbundet kommer också att medverka i granskningen och den löpande uppdateringen av de nationella riktlinjernas patientinformationsdel i samarbete med medicinska experter. från Svenska Diabetesförbundets sida har arbetet med de nationella riktlinjerna inneburit att organisationen fått en delvis ny roll. Från att tidigare i huvudsak försökt påverka hälso- och sjukvården "utifrån" har organsationen i stället blivit en medaktör som tillsammans med myndigheter och professioner i hälso- och sjukvården påverkar vårdens utformning. De erfarenheter som kan dras av arbetet är att samtliga inblandade parter anser att det ligger ett stort värde i att involvera och tillvarata patienternas kompetens på detta sätt. De nationella riktlinjerna skall nu implementeras i landstingen genom utarbetande av lokala vårdprogram. I riktlinjerna konstateras att ett stärkt samarbete med företrädare för patienterna då bör etableras som ett viktigt medel för att öka patientinflytandet i diabetesvården. Kommittén vill understryka vikten av att det lokala arbetet präglas av samma öppenhet gentemot patienterna som vid framtagandet av de nationella riktlinjerna och att patienterna och deras organisationer involveras i arbetet. pågår som tidigare redovisats arbete med att utarbeta nationella riktlinjer för fler sjukdomsgrupper. Detta innebär att nationella riktlinjer kan komma att utarbetas för flertalet av de sjukdomar som kommittén i betänkandet Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) identifierade som de mest kostnadskrävande sjukdomarna och som lyft fram som de mest utsatta sjukdomsgrupperna. En slutsats som torde kunna dras är att de nationella riktlinjerna för god medicinsk praxis både bidrar till att stärka berörda patientgruppers möjligheter att få likvärdig, kunskapsbaserad vård i hela landet och till att patienten lättare kan bedöma vilka krav han eller hon kan ställa på vårdgivarna. I det nämnda betänkandet konstaterade vi emellertid också att ett ökat antal typ 2 diabetiker – i kombination med den resursknapphet som råder – gör det nödvändigt att utveckla en mer kostnadseffektiv vårdstruktur för diabetesvården i den riktning som pågår. Det är dock värt att påpeka att långt i från alla patientgrupper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. I det sammanhanget bör emellertid uppmärksammas att det även inom landstingen pågår en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre som patientperspektivet skall stärkas. Målsättningen är att patienter och anhöriga skall erbjudas sammanhängande vård och stöd, med tillgång till all nödvändig kompetens, utan problem med organisatoriska eller andra gränser. Samordningen kan avse såväl sjukhusvård och primärvård som vård av privatpraktiserande specialister, liksom vård och stöd från den kommunala sektorn. Syftet är att i programmen och kedjorna tydliggöra och precisera vårdansvaret på de skilda vårdnivåerna. Vårdprogramsarbetet sker ofta med utgångspunkt från ett diagnosperspektiv. Som framkommit tidigare hade patientorganisationen en betydelsefull roll vid utarbetandet av de nationella riktlinjerna för diabetes. Detta synsätt genomsyrar av allt att döma inte arbetet med de lokala vårdprogrammen och vårdkedjorna trots det uttalade syftet att stärka patienternas ställning. Den studie som gjorts inom ramen för HSUs arbete visar att patientföreträdare involveras i mycket liten utsträckning i programarbetet. Undantag finns dock på sina håll. Kommittén har t.ex. erfarit att har stora ambitioner att öka patienternas, deras närståendes och allmänhetens delaktighet i arbetet och att aktivt söker former för att åstadkomma detta. I detta arbete deltar också kommunerna. Generellt torde dock slutsatsen kunna dras att strävan efter en kostnadseffektiv vård har varit det dominerande skälet för att utarbeta lokala vårdprogram och vårdkedjor. Dessa verkar för att patienterna skall tas om hand på lägsta effektiva omhändertagandenivå och således också till lägsta möjliga Detta är enligt kommitténs uppfatt ning en konstruktiv och nödvändig utveckling. Vi vill emellertid understryka vikten av att man i arbetet inte åsidosätter kvalitet, säkerhet och patientfokus. Kommittén vill särskilt framhålla risken för att samordningssträvandena drivs så långt att det brister i omhändertagandet av enskilda patienter, t.ex. genom att patienter som är i behov av sjukhusens specialistvård inte får tillgång till sådan vård. Tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård Allmänt gäller för arbetet med nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor att det finns en fara för likriktning; att alla patienter tas om hand på samma sätt enligt de fastställda programmen. Enligt kommittén är det angeläget att det skapas utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienterna inom ramen för programmen. Kommittén framhöll i delbetänkandet Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) att hälso- och sjukvården i landstingen och den kommunala vården är kommunicerande kärl. Den pågående omstruktureringen inom den sjukvård som landstingen finansierar ställer ökade krav på kvalificerade medicinska insatser och omvårdnad i den kommunala sjukvården. Kommittén menade att en väl avvägd resursfördelning och en förbättrad samverkan mellan landsting och kommuner är viktiga förutsättningar såväl för att de samlade resurser na för vård och omsorg skall kunna användas optimalt som för att vården och omsorgen i fråga om den ökande andelen äldre med kroniska sjukdomar skall kunna ges kvalificerad medicinsk vård och omvårdnad. Det är därför glädjande att nu kunna konstatera att arbeten med att utforma samarbetsavtal mellan kommuner och landsting har kommit i gång på flera håll i landet och också gett konkreta resultat bl.a. i . Det är således nödvändigt att även kommunerna och deras intresseorganisationer aktivt deltar vid utarbetandet av nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. T.ex. måste vårdkedjan fungera för den enskilde i övergången mellan olika vårdgivare och sjukvårdshuvudmän. I sammanhanget är det värt att notera att kommunerna inte bara är sjukvårdshuvudmän för äldre personer utan även för yngre i de särskilda boendeformerna och för personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas av kommunen om överenskommelse har träffats om detta mellan kommunen och , vilket har skett i cirka hälften av landets kommuner. En intressant men komplicerad fråga är att finna metoder för hur patienterna och deras organisationer kan involveras i arbetet. Här finns flera svårigheter. För det första ställs det också här krav på nytänkande när det gäller organisationernas arbetssätt. Ett sådant förändringsarbete har också påbörjats. Förändringsarbetet är emellertid inte alldeles lätt, särskilt lokalt där organisationerna ofta antingen är svaga eller saknas helt. Ett annat problem är att långt i från alla patienter är företrädda av en organisation. Det finns enligt kommittén en risk för felaktiga prioriteringar om endast patienter som är företrädda av en organisation blir delaktiga i processen. Det ställer särskilda krav på vårdgivaren att finna metoder för samspelet med patienter eller patientgrupper som saknar organisations- representanter. För det tredje fordras det från vårdens företrädare ett annat synsätt – att man bättre tar till sig patienternas kunskaper. Det krävs således stor förändringsvilja både från patienterna, deras organisationer och sjukvårdssystemet för att åstadkomma en förändring. Arbetet måste därför ses som en process där inblandade parter är delaktiga och får möjlighet att växa med uppgiften. I sammanhanget bör också nämnas att denna inriktning står i överensstämmelse med för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna är ett moraliskt och politiskt åtagande som medlemsstaterma tar på sig. De är inte juridiskt bindande. Alla samhällets områden täcks i de 22 reglerna. I den andra regeln behandlas medicinsk vård och behandling. Där föreskrivs att "staterna bör arbeta för att skapa handlingsprogram där specialister från olika kompetensgrupper ingår med uppgift att upptäcka, bedöma och behandla skador eller sjukdomar på ett tidigt stadium. Detta kan förebygga, minska eller undanröja orsaker till att en funktionsnedsättning uppstår. Program av detta slag bör kunna garantera att människor med funktionsnedsättning och deras familjer kan delta. Handikapporganisationerna bör delta i planeringen och utvärderingen." I promemorian Patienten – Värdefull för vården! Medel för att stärka patientens inflytande ställning och roll som Handikappförbun dens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén behandlas också detta område. Samarbetsorganet konstaterar att handikapprörelsen vill medverka till att utveckla en konstruktiv patientroll. Med det menas "att den skall vara konstruktiv utifrån den enskildes behov men även ur sjukvårdssystemets perspektiv. Konstruktiva patienter och offensiva handikapporganisationer kan bli viktiga medarbetare i kampen för att ge mer livskvalitet till dem som är sjuka och funktionshindrade och åstadkomma en effektivare och kvalitetsmässigt bättre fungerande hälso- och sjukvård." Kommittén har ovan konstaterat att långt i från alla patientgrupper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. Alla patienter kommer inte heller att omfattas av landstingens och kommunernas arbete med lokala vårdprogram och vårdkedjor utan de inriktas främst mot patientgrupper med kroniska eller långvariga sjukdomar. som vi således kan konstatera att många patienter inte kommer att beröras av dessa programarbeten kan vi notera att det finns problem med ökande väntetider inom vården. Signaler kommer också om att landstingen har svårt att klara tidsfristerna i vårdgarantin. I budgetpropositionen för (1997/98:1 utgiftsområde 9) redovisas en uppföljning av väntetiderna som har genomförts vid ett 25-tal sjukhus i hela landet . Uppföljningen visar att drygt hälften av patienterna med oklar diagnos får träffa en specialist inom en månad, medan av patienterna med en fastställd diagnos får träffa en specialist inom vårdgarantins . Det konstateras också att väntetiderna varierar stort mellan och inom sjukhus. Därtill kommer att det i många landsting är långa väntetider till vissa operationer, t.ex. starr, höft- och knäleder samt operationer vid framfall. Problem med ökande väntetider inom vården är i och för sig inte anmärkningsvärda mot bakgrund av att utvecklingen inom hälso- och sjukvården har varit mycket omdanande. Den präglas av kraftiga besparingar och omstruktureringar inom sjukhussektorn, en kraftig omfördelning från sluten vård till öppna vårdformer och hemsjukvård liksom stora omfördelningar av ansvaret för vården och omsorgen av de äldre och inom psykiatrin. Den demografiska utvecklingen med en ökad andel äldre har också spelat en viktig roll liksom den teknologiska utvecklingen som bl.a. gjort det möjligt att erbjuda allt äldre patienter aktiv behandling. Brister i vårdens organisation och felaktiga prioriteringar är andra förklaringar till att köer uppstår. Även om detta kan bidra till att förklara landstingens svårigheter aktualiseras under alla förhållanden frågan om hur vårdens tillgänglighet skall kunna säkras för de patienter som inte berörs av de nationella riktlinjerna och vårdprogrammen eller omfattas av landstingens och kommunernas lokala vårdprogramsarbete. Överenskommelse eller lag? Det finns två olika vägar att gå om man närmare vill reglera tillgången till vård. Antingen kan man bygga vidare på modellen med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att i lag ställa upp vissa gränser för väntetider i vården. Den grundläggande frågan är således om tidsfrister för tillgång till vård skall fastställas av staten och landstingen tillsammans eller ensidigt av staten. Enligt kommittén finns det starka skäl mot en lagreglering av vilka väntetider som får förekomma i vården. För det första finns det vissa praktiska svårigheter med en lagreglering. Systemet skulle riskera att bli oflexibelt och osmidigt, eftersom det skulle fordras en nytt riksdagsbeslut varje gång man vill ändra en tidsgräns. Enligt vad komittén har erfarit är det nämligen inte en framkomlig väg att i lagen endast ställa upp krav på att vård skall ges inom den tid som anges i närmare riktlinjer som meddelas av regeringen eller . Till detta kommer att det finns risk för att tidsgränser som uttrycks i lagstiftningen kan komma att tolkas som miniminivåer; om lagen anger att vården skall ges kan det uppfattas som att detta skall vara ambitionsnivån och att det inte finns någon anledning att erbjuda patienten vård tidigare även om det skulle vara praktiskt möjligt. Det finns emellertid också mer principiella invändningar mot att lagreglera tidsfrister i vården. Dessa sammanhänger med att vårdens tillgänglighet har ett starkt samband med resurserna för hälso- och sjukvård. En lagreglering på det här området skulle enligt kommittén bli ett alltför stort ingrepp i den kommunala självstyrelsen, eftersom det får stora konsekvenser för hälso- och sjukvårdens resursanvändning. Det torde under alla förhållanden vara svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tidsfrister för tillgången till hälso- och sjukvård om staten inte är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna svara upp mot dessa förpliktelser. Om sjukvårds- huvudmännen inte har ekonomiska förutsättningar att leva upp till tidsfristerna i lagen finns en uppenbar risk för att lagstiftningen blir meningslös. Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelserna. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälso- och sjukvården både i förhållande till otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsättningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker på nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning, vilket vi återkommer till nedan. Innan vi behandlar den frågan är det emellertid värt att notera att det finns legala möjligheter för staten att vidta korrigande åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälso- och sjukvården. Som redovisades inledningsvis har fått förstärkta tillsynsmöjligheter. En förutsättning för att skall kunna ingripa i form av ett föreläggande mot en vårdgivare enligt 14 § tillsynslagen är att missförhållandet är av betydelse för patientsäkerheten. kan således inte använda sig av den möjligheten i alla de fall då brister i vården konstateras. Däremot kan ett föreläggande enligt tillsynslagen tillgripas då köer inom vården utgör en fara för patientsäkerheten. Var gränsen går för rätt att ingripa är inte klarlagt i lagstiftningen. Tillämpningen av den nya lagen är inte heller prövad i domstol eftersom inget föreläggande har utfärdats. Vid de fall frågan har aktualiserats har huvudmännen – enligt vad kommittén har erfarit – själva vidtagit nödvändiga åtgärder utan att avvakta ett eventuellt föreläggande. Det antyder att det största värdet med tillsynsmyndighetens nya befogenheter ligger i dess preventiva effekter. har således med den nya lagstiftningen fått en tydligare tillsynsroll och kraftfulla sanktionsmöjligheter om man med stöd av vetenskap och beprövad erfarenhet kan visa att en viss åtgärd – eller utebliven vård – innebär avsteg från kravet på god vård i HSL och är en fara för patientsäkerheten. Det förhållandet att inte bör lägga fast tidsfrister för tillgången till vård i lag innebär således inte att staten frånhänder sig möjligheten att vidta åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälso- och sjukvården. Dagens vårdgaranti skiljer sig från den tidigare på så sätt att målsätt ningen är att öka tillgängligheten för alla patienter genom att erbjuda patienter hjälp i primärvården, antingen per telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas . När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök . För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömning ar som gjorts i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Vårdgarantin anger således inte några tidsfrister för hur länge en patient skall behöva vänta på den behandling som läkaren bedömt att hon har behov av. Det kan självfallet uppfattas som en brist, särskilt mot bakgrund av att väntetider och köer på vissa håll är oacceptabelt långa och att patienter som lider av t.ex. starr eller har svåra smärtor i sina höftleder kan få vänta på operation. Det är bl.a. mot den bakgrunden mycket tillfredsställande att kommuner och landsting tillförs ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen . Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med jämfört med . Avsikten är att resursförstärkningarna bl.a. bör leda till att sjukvårds- huvudmännen vidtar åtgärder så att väntetiderna i vården blir kortare (avsnitt 5.2). Kommittén kan också konstatera att det har påbörjats ett intensivt arbete för att komma tillrätta med problemen med de växande köerna såväl på initiativ av som av landstingen själva. Det rör sig om breda insatser; från åtgärder för att komma till rätta med brister i vårdorganisationen och belysa och synliggöra variationerna i tillgängligheten inom olika områden till att särskilda medel avsätts för att förkorta väntetiderna. Den sammantagna effekten är att antalet operationer ökar och att tillgängligheten successivt förbättras. I några landsting pågår också ett arbete med att utarbeta lokala vårdgarantier som är mer långtgående än den vårdgaranti som parterna enades om i Dagmaröverenskommelsen . antog en handlingsplan för de närmaste årens utveckling av hälso- och sjukvården. Innehållet i planen överenstämmer till stora delar med Dagmaröverenskommelsen och den rekommendation om lands- tingens arbete med att stärka patientens ställning som beslutade om . Värt att notera är emellertid att den innehåller en generell behandlings garanti. Av beslutet framgår nämligen under rubriken sjukhusvård att "de åtgärder som behandlande läkare i samråd med patienten beslutat om ska inledas , om inte annat överenskommits med patienten". Kan inte erbjuda sjukhusvård inom nämnda tid har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman eller privat vårdgivare med landstingsavtal.