sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — I två studier med magsårspatienter respektive diabetiker, framkommer just att patienter som uppmuntrats till att utöva större delaktighet uppvisade färre funktionshinder, hade kortare sjukfrånvaro och bättre blodsockerkontroll, men de upplevde däremot inte större tillfredsställelse (Greenfield m.fl., 1985 och 1988). På patientsidan sker också en intressant utveckling. I många vårdsituationer är det rimligare att tala om vårdkonsumenter än patienter. Utvecklingen vid många sjukdomar har inte medfört stora funktionella förbättringar eller förlängt liv, utan har framför allt lett till förbättrad livskvalitet för många patienter (, 1995). Det ökade antalet kroniskt sjuka är givetvis en utmaning för både finansiärer och läkare, inte minst eftersom den medicinska utbildningen varit relativt teknik-orienterad. Den vårdsökande allmänheten efterfrågar ofta också hellre en medicin- teknisk lösning för att slippa det betydligt mer krävande alternativet att ändra livsstil och kanske motionera, följa diet eller sluta röka (Report, 1996). Behoven av vård och omsorg beror inte enbart på hälsa och funktionsförmåga i befolkningen, utan medicinska framsteg och opinionsbildning om nya medicinska möjligheter via massmedier och olika intressegrupper skapar – som HSU konstaterat i ett tidigare betänkande (SOU 1996:163) – nya behov och ökad efterfrågan. Den nya generationen patienter ställer inte bara krav på information och delaktighet. Man är i allmänhet bättre utbildad och vet var man kan finna ny kunskap och medicinsk information. Förtroendet för auktoriteter är mindre, man misstror kollektiva lösningar och fler är beredda att ta ett större ansvar för den egna livssituationen (, 1992). Detta hindrar naturligtvis inte att preferenserna hos enskilda individer, t.ex. på grund av sviktande hälsa eller allvarlig sjukdom, skiljer sig åt. Vi lever i en allt mer komplex värld med skilda kulturer och Patienternas krav och förväntningar 75 heterogena livsmönster och där individuell kreativitet och initiativkraft uppmuntras mer än lydighet och anpassnings- förmåga. Framtidens patienter kommer att uppvisa en större variation i sina preferenser och ställa större krav, varför hälso- och sjukvården ställs inför utmaningar som man måste kunna hantera om man vill bibehålla förtroendet för den solidariska finansieringen. Patienternas krav och förväntningar skapar ett förändringstryck som främst begränsas av en tilltagande resursbrist och svårigheterna att förändra hälso- och sjukvårdens traditionella organisation. Önskemål om information, och allra helst en förtroendefull och god dialog med vårdgivaren, omfattas av de allra flesta patienter. Flertalet studier visar att en lyssnande och lyhörd vårdgivare inte endast bidrar till att skapa nöjda patienter, men även att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet kan påverkas positivt. Intresset för delat beslutsfattande vid val av behandlingsalternativ är inte lika starkt, men hänsyn måste tas till de stora variationer som kan råda mellan olika diagnos- och patientgrupper. Flera studier visar att framför allt yngre och mer välutbildade patienter ställer högre krav på delaktighet i beslutsfattandet. Patienter med kroniska besvär och längre sjukvårdserfarenhet kan också förmodas ha ett intresse av att vara delaktiga, men ännu saknas studier som entydigt visar detta. Kortare vårdtider på sjukhusen och en ökad andel egenvård och hemsjukvård skapar också förutsättningar för en helt ny syn på hälsa och patientmedverkan i behandlingen. Enligt utredningar och attitydundersökningar, och de anmälningar som allt oftare görs till ansvarsnämnd och förtroendenämnder, framkommer att patienterna främst är kritiska till det bemötande man upplever inom hälso- och sjukvården samt bristen på information. Kulturkrockarna mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det mångkulturella och moderna informationssamhällets medborgare tycks öka i omfattning. Från sjukvården ställs kraven på ett ökat egenansvar hos patienter och anhöriga, och växer brukarnas krav på service. Många onödiga konflikter skulle kunna undvikas om man i ökad utsträckning värnat om att upprätta en god dialog istället för att ensidig fokusera de medicinteknologiska lösning arna. Relevant information och patientens känsla av kontroll tycks leda till goda hälsoeffekter och ett bättre samtalsklimat underlättar genomförandet av medicinsk terapi. I en utredning konstateras att i en tredjedel av alla behandlingar uppnås inte avsett resultat Patienternas krav och förväntningar eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till individuella patienters förutsättningar. Personalen saknar ofta också incitament för att förvandla den beroende patienten till en kritisk vårdkonsument som ifrågasätter och kanske ställer krav på redovisning av vårdresultat och information om andra vårdgivare. Varför inte helt enkelt låta den som har den största kunskapen och den längsta erfarenheten, dvs vårdgivaren, sköta det hela? Svaren är flera, men framför allt torde denna sortens expert bli allt mindre efterfrågad i en framtida hälso- och sjukvård där merparten av patienterna behandlas för kroniska besvär och där den huvudsakliga medicinska effekten är ökad livskvalitet. I dessa avseenden är patienten mer kompetent än i rent biomedicinska frågor, och den ökande mängden behandlingsalternativ gör patientens medverkan än mer motiverad. De yngre patienterna är också bättre informerade och kräver delaktighet i behandlingen. Många upplever tidsbristen som ett gissel inom dagens sjukvård, och inte minst drar sig patienter för att ta upp personalens tid med sina frågor och funderingar. Den minskade andelen vårdpersonal och effektivitetskraven inom vården gör det svårt att frigöra den tid som krävs för information och patientsamtal, insatser som dessutom är svåra att mäta och utvärdera. Kanske är det ändå kortsiktigt att negligera dessa åtgärder. En välinformerad och kompetent patient som upplever sig ha kontroll över sin situation är en tillgång för hälso- och sjukvården. Dessutom är det ett rättvisekrav att även de svagare grupperna erbjuds den kunskap som de välinformerade patienterna besitter, i synnerhet med tanke på den sociala ohälsan och att de livsstilsrelaterade hälsoriskerna ofta är kopplade till social grupptillhörighet. En fråga som infinner sig är om utökat patientinflytande endast kan motiveras om det visar sig leda till förbättrade medicinska resultat eller minskade kostnader, eller om patientens vårdupplevelse kan tillskrivas ett värde i sig. Informationsinsatser och patientfokusering kräver resurser, och genomförda studier ger inga entydiga besked om patienters val av behandlingsalternativ leder till ökade eller minskade kostnader (, 1997). För att bibehålla allmänhetens förtroende för den offentligt finansierade sjukvården krävs inte bara reella möjligheter till delaktighet i vårdprocessen, utan även en strategi för hur man skall hantera situationen om patientinflytande och informationsinsatser visar sig vara kostnadsdrivande. 4Nya vägar för patientinformation I kommitténs direktiv framhålls vikten av information i vården för att stärka patientens ställning. Regeringen konstaterar också att ambitionen på detta område har ökat . Information i vården innehåller olika aspekter. Det handlar bl.a. om den information som förmedlas av vårdpersonalen i den enskilda vårdkontakten och information om regler och bestämmelser utifrån lagstiftning och politiska beslut i landsting och kommuner. Information i vården är inte heller endast en fråga om information från vården till patienten utan också om information från patienten till vården. Det handlar således om kommunikation i vården. Flera initiativ har tagits som sätter fokus på frågor som rör information och kommunikation i vården. Till dessa initiativ hör tillsättandet av Utredningen om bemötande av kvinnor och män i vården (dir. 1994:95) som avslutade sitt arbete liksom de båda utredningarna om bemötande av äldre (dir. 1995:159) respektive funktionshindrade (dir 1997:04) som ännu inte fullgjort sina uppdrag. Spri arbetar med att utveckla dialogen med patienterna. (Spri rapport 391, 1995) är ett konkret resultat av detta arbete. Ytterligare metoder för kommunikation dokumenteras . Bemötandefrågor och relationerna patient-vårdpersonal står också i fokus för flera av Spris aktiviteter inom kvalitetsområdet. En del av dessa går ut på att pröva metoder som fångar patienternas bedömningar av vårdens resultat och hur den fungerar. Lika viktigt är emellertid att få kunskap om hur sådana bedömningar tas emot av vårdens personal och påverkar beteende och arbetsmiljö. Sammantaget syftar Spris aktiviteter till att skapa bättre kunskap och förståelse för patienternas behov och möjligheter och förbättra både patienternas och personalens kommunikationsförmåga. Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från . I styrelsens föreskrift och allmänna råd (SOSFS 1996:24) om Nya vägar för patientinformation kvalitetssystem i hälso- och sjukvården anges att all hälso- och sjukvård skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten i verksamheten. Vårdgivaren skall via verksamhetschefen se till att ett sådant kvalitetssystem bl.a. säkerställer att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga i vården och att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas. Inom SBU pågår vidare ett arbete som rör patient- läkarrelationen. Målet är att ta fram kriterier för en god patient- läkarrelation. Olika delprojekt skall ge svar på bl.a. följande frågor: –Vilken betydelse har den fysiska miljön för patient- läkarrelationen? –Kan patient-läkarrelationens kvalitet påverka sjukdomars förlopp och utgång? –Kan en god patient-läkarrelation befrämja ett högre inslag av egen vård? –Påverkar relationen patienters följsamhet till läkares ordinationer? –Vilka ekonomiska konsekvenser har patient- läkarrelationens kva litet? –Vilka rekommendationer kan ges för sjukvård, utbildning och forsk ning? har också tagit initiativ till ett projekt på temat patient-läkarrelationen. Projektet drivs i sam- arbete med och och har kontakt med SBU:s patient-läkarprojekt. Det syftar bl.a. till att belysa och diskutera frågan om förutsättningarna för det "goda mötet" kan förbättras. Arbetet inleddes bl.a. med en enkät till alla vårdcentraler men skall också inriktas mot slutenvården. Enkäten till vårdcentralerna fick ett starkt gensvar och visade att det pågår ett aktivt utvecklingsarbete för att sätta mötet mellan patient och läkare i centrum. I av alla aktiviteter finns allt från kurser i självkännedom och samtalsmetodik till kontinuerliga bemötandediskussioner och "etikforum" med hjälp av bl.a. videoinspelningar och konsultationer. En stor del av dessa aktiviteter är en del av läkarnas löpande fortbildning. På många håll involveras även övrig personal. Detta är en viktig aspekt eftersom andra yrkesgrupper i vården än läkare i stor utsträckning svarar för patientinformation. Detta belyses i en inventering om patientinformation/patientutbildning som gjorde på uppdrag av HSU 2 000 . Studien bygger på en enkät till förbundets riksföreningar, dvs. frivilliga sammanslutningar av specialist- Nya vägar för patientinformation utbildade sjuksköterskor och biomedicinska analytiker. har gjort motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor. enkät tyder på att läkaren ger information om sjukdomen och behandlingen; sjuksköterskan kompletterar läkarens information samt följer upp och svarar på patientens frågor. Till sjuksköterskans domäner hör också information som kan definieras som utbildning och undervisning; hur patienten skall ta medicinen och hur eventuella biverkningar kan yttra sig samt hur man kan lindra dessa. Likaså undervisar sjuk- sköterskorna bl.a. om symtom, eftervård, förebyggande insatser, och livsföring samt ger kostråd och hälsoupplysning. Hur sex och samlevnad kan påverkas efter sjukdom och behandling är ett annat informationsområde för sjuksköterskan/barnmorskan. Sjuk- sköterskorna är också engagerade i utbildningar som ger djupgående kunskaper till patienter med kroniska eller långvariga sjukdomar – astmaskolor, RA-skolor (reumatoid artrit), diabetes- skolor osv. De handhar vidare demonstration och utprovning av olika bandagematerial m.m. Av enkäten framgår att även andra yrkesgrupper har viktiga uppgifter i fråga om patientinformation/patientutbildning. Yrkesgrupper som nämns är kuratorer, dietister, sjukgymnaster, undersköterskor och arbetsterapeuter. Detta framgår också av Svenska kommunalarbetarförbundets undersökning som visar att även undersköterskor och barn- sköterskor i stor utsträckning har arbetsuppgifter på dessa områden. Av förbundets enkätundersökning framgår t.ex. att undersköterskor är involverade i rådgivning till och utbildning av diabetiker, tar hand om stomipatienter vad gäller stomiträning och bandagering, anordnar s.k. sårvårdsutbildning och lär ut bl.a. inhalationsteknik i s.k. astmaskolor. Vidare informerar och utbildar undersköterskor nyblivna mödrar i amningsteknik, leder friskvårdsgrupper och undervisar patienter med nutritionsproblem om kost- och hygienråd samt hur de i hemmet skall sköta sonder. En jämförelse över tiden visar enligt enkät att undervisning och utbildning av patienter intar en alltmer framträdande plats i vården. Det blir också allt vanligare att specialistutbilda sjuksköterskor för vissa sjukdomstillstånd och funktionshinder. Viktiga uppgifter för dessa sjuksköterskor är att utbilda patienter om deras sjukdom och hur man känner igen symtom samt att ge undervisning i egenvård. Det pågår också ett intensivt utvecklingsarbete för att finna nya former för att öka patienternas kunskaper om hälsa och sjukdom. Den moderna informationsteknologin har på många sätt underlättat tillgången till information, vilket gör att den patientinformation som produceras är tillgänglig på ett helt annat sätt än . På nationell, regional och lokal Nya vägar för patientinformation nivå utvecklas alltfler informationssystem för patientinformation. Den ökade tillgången till information och den ökande komplexi- teten ökar emellertid också behovet av hjälp att hitta den önskade informationen. För att informationen skall nå ut till patienter, anhöriga, vårdpersonal etc. behövs organisatoriska enheter på lokal nivå med kompetens att utnyttja systemen. Samhället har dessutom ett särskilt ansvar för att svaga grupper skall få tillgång till patientinformation. Framväxten av patientinformations- centraler etc. bör ses i detta sammanhang. Detta utvecklingsarbete är i fokus i detta kapitel. Framväxten av informationssystem för klinisk patientinformation belyses i avsnitt 4.2 och det pågående arbetet med att bygga upp patientinformationscentraler i avsnitt 4.3. Kommittén anser dessutom att det finns ett särskilt värde i att beskriva handikapporganisationernas insatser när det gäller information och patientstöd (avsnitt 4.4). Insatserna syftar dels till att stödja medlemmarna i deras kontakter med vården, dels att förmedla erfarenheter som kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. 4.2Informationssystem för klinisk patientinformation Informationssystem för klinisk patientinformation kan indelas i: –multimediasystem (avsnitt 4.2.4) –World (avsnitt 4.2.5) Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och video- sekvenser. Databaser kan i sin tur uppdelas i referensdatabaser (avsnitt 4.2.2), fulltextdatabaser och faktadatabaser (avsnitt 4.2.3). Referensdatabaser refererar till dokument, t.ex. tidskrifts- artiklar, böcker, broschyrer, organisationer och personer. Hit räknas även bibliotekskataloger online, dvs. onlinedatabaser över beståndet vid ett eller flera bibliotek. refererar referens- databaser både till tryckta och elektroniska dokument. Fulltextdatabaser innehåller hela dokument, dvs. texten till artiklar, böcker, broschyrer osv. Exempel är (), Landstingsvärlden Nya vägar för patientinformation () och (). Faktadatabaser innehåller fakta t.ex. om olika sjukdomar, hälso upplysning, företags- och personfakta, statistik osv. Referensdatabaser för patientinformation - utvecklingen i I produceras referensdatabaser för patientinformation på nationell, regional och lokal nivå. Avsikten med dessa databaser är ofta att registrera referenser till artiklar, böcker och broschyrer om hälsa och sjukdom, samt adresser till och uppgifter om patientföreningar, handikapporganisationer och stöd- föreningar. Databaserna förutsätter inte medicinska kunskaper och innehåller oftast material för alla åldrar. Databaserna vänder sig till patienter, anhöriga, vårdpersonal i deras roll som patientinformatör, människor som själva aktivt vill vårda sin hälsa, människor inför/i en förändrad livssituation och människor med funktionshinder. Spris referensdatabas för patientinformation - Patrix startade Spri i samarbete med uppbyggnaden av referensdatabasen . Patrix innehåller information om hälsa, sjukdomar, funktions- hinder, behandlingsmetoder, läkemedel, hjälpmedel, egenvård och patienträtt. Databasen innehåller också information om alternativa medicinska terapier och om läror som inte går att förklara med etablerade biomedicinska begrepp. Patrix omfattar material från ett stort antal källor. Ambitionen är att vara neutrala dvs. att inte företräda en viss vårdfilosofi/medicinsk praxis. Syftet med Patrix är inte heller att ge medicinska råd. Vid urvalet tas särskild hänsyn till material där texten kan förstås av personer som saknar medicinsk utbildning. Materialet ska vara på svenska eller invandrarspråk och huvud- sakligen vara producerat/framställt i . Patrix innehåller även adressuppgifter till nationella patient- föreningar, handikapporganisationer och stödföreningar. Varje referens innehåller en kort sammanfattning av dokumen- tet, uppgift om målgrupp, uppgift om vem (person eller institu- tion) som har producerat dokumentet samt beställningsadress för ej förlagsutgivet material. Nya vägar för patientinformation Alla dokument i Patrix indexeras med svenska nyckelord från en särskilt utvecklad nyckelordlista för patientinformation. För att kunna garantera kvaliteten på den information som registreras i Patrix har Spri till databasen knutit ett expertråd med bl.a. medicinsk personal, patientföreträdare, producenter av patientinformation samt bibliotek. –Fastställa kriterier för vilket material som skall registreras i Patrix. –Fastställa kriterier för gallring av föråldrat material. –Kontinuerligt följa upp hur kvalitetskriterierna fungerar i praktiken och fortlöpande revidera kvalitetskriterierna. –Bistå Spri att i tveksamma fall bedöma om ett visst dokument upp fyller kvalitetskriterierna. Patrix är tillgänglig för onlinesökning via modem och via Internet (telnet), på cd-rom-skivan , och via Spris WWW- server (http://spriline.htm). Alla dokument som refereras i Patrix kan lånas gratis från Spris bibliotek och utredningsbank eller från , Infoteket. Via Patrix sökformulär och Patrix menysystem på Spris WWW-server görs ca 4 000 sökningar och ca 150 lån eller kopior beställs via Patrix beställningsformulär på WWW- servern. Patrix är en producentobunden referensdatabas för patientinforma tion, som har fastställda kvalitetskriterier. PION - Patientinformation online påbörjades ett samarbete mellan sjukhusbiblioteken i , och för att bygga upp en referens- databas för patientinformation - PION. PION innehåller referenser till broschyrer, foldrar, böcker, artiklar, ljudkassetter, kassettböcker och videoband samt adresser till patientföreningar. Som grund finns sjukhusbibliotekens bestånd av böcker och tidskrifter. Dessutom ingår material från patientföreningar, apotek, läkemedelsföretag, kliniker m.m. Arbetet med den gemensamma databasen var klart och presenterades på i anslutning till Läkarstämman. 1995 kom PION ut på en cd-rom-skiva med SilverPlatters sökprogramvara SPIRS/. kan användas i MS-DOS-, Windows-, Macintosh- och UNIXmiljö. PION är tillgänglig via World . Nya vägar för patientinformation På samma sätt som varje bibliotek har även patientinformations- centra ler behov av att förteckna det lokala beståndet av patient- information i en lokal katalog/databas. Nedan redovisas några exempel på lokala refererensdatabaser för patientinformation. Sjukhusbiblioteket vid , producerar en lokal patientinformationsdatabas över sitt lokala bestånd. Patientinformationsdatabasen ingår som en delmängd i den datoriserade katalogen och omfattar 2 200 referenser, varav ca 1 000 böcker, 900 tidskriftsartiklar samt 300 broschyrer från läkemedelsföretag. Man har en separat databas med ca 120 adresser till patientföreningar, ca 500 broschyrer utgivna av patientföreningar samt 50 broschyrer från apotek, försäkrings- kassa och övriga. Databasen är tillgänglig lokalt på sjukhusbiblioteket men kommer att göras tillgänglig via ett större nätverk. vid i producerar en lokal patientinformationsdatabas. Databasen refererar till broschyrer, böcker, kapitel i grundläggande läroböcker, ljudkassetter, videofilmer samt patientföreningar och omfattar ca 2 500 referenser. Varje referens innehåller förutom bibliografisk information, även nyckelord på svenska. tillkommer mellan 500 och 1 000 referenser. Samtliga landstingsbibliotek i har ett gemensamt datasystem med en gemensam katalog. Patientinformationsdatabasen ingår som en delmängd i den gemensamma katalogen. Databasen nås direkt av de fyra landstingsbiblioteken i och av sjukhus- bibliotek via modemuppringning. Databasen finns även gratis på Internet (). Allt material finns till- gängligt vid på . Syftet med databasen är att täcka det lokala behovet. Hittar man inte informa- tionen lokalt så går man vidare bl.a. till Patrix. Inom ramen för patientinformationsprojektet har man även sammanställt en förteckning över patientföreningar, handikapp- organisationer och stödföreningar i . Förteckningen omfattar uppgifter om 187 organisationer inklusive uppgift om eventuella länsföreningar och lokalföreningar i . Förteckningen är i sin helhet sökbar i biblioteketskatalog på Internet. Nya vägar för patientinformation - läns databas med handikappinformation Länsbiblioteket driver ett regionalt informationsprojekt i för att öka tillgången till kultur- och fritidsutbudet för människor med funktionshinder. Inom projektets ram bygger man upp en regional databas med handikappinformation - databasen . –Evenemangskalender med kultur- och fritidsutbudet i kommunerna i med uppgifter om lokalernas handikappanpassning. –Information om kurser och utbildningar för funktions- hindrade med utbudet hos studieförbunden i samt folkhögskoleutbudet från hela landet vad gäller funktionshindrade och anhöriga. –Informationsmaterial – broschyrer, litteraturlistor, rapporter, handi kapptidskrifter m.m. –Adresser till handikapp- och patientföreningar i samt övriga servicefunktioner på lokal och regional nivå. –Adresser till centrala handikapporganisationer, myndigheter och institutioner av intresse inom handikappområdet. är tillgänglig på biblioteken i samt för ett antal enskilda användare inom vården och handikapprörelsen. kommer snart att finns på Internet. MARS - Access and /94 påbörjade ett programarbete för uppbyggnaden av en svensk medicinsk faktadatabas, (), inom ramen för ett regeringsuppdrag /93. MARS är både en elektronisk distributionsteknik och ett kunskapsinnehåll. Innehållet består av: – State of the Art-dokument och kompletterande dokument, som be skriver kunskapsläget för effektiv behandling av definierade sjukdomstillstånd. Nya vägar för patientinformation –Statistikdokument som beskriver sjukvårdsproduktionen och underlag i form av befolkningsstatistik, patientstatistik och historisk sjukvårdskonsumtion. –Kvalitetsdata som beskriver den enskilda vårdinstitutionens värden på överenskomna kvalitetsindikatorer som ingår i gemensamma kvalitetsdatabaser som t.ex. nationella kvalitets- register.