sou · GLB339d4 · 1998-01-01 00:00:00 — Att jämföra människors föreställningar och attityder är problematiskt eftersom de teknologiska, sociala, legala och politiska förutsättningarna för behandling av personuppgifter i hög grad har förändrats. De föreställningar och attityder människor redovisar eller redovisade vid tidigare undersökningstillfällen är resultatet av ett komplicerat samspel mellan olika faktorer. Särskilt iögon- fallande är naturligtvis den snabba teknologiska utvecklingen på området. Insamling, bearbetning, bevarande och utlämnande av personuppgifter äger rum i situationer där enskilda individer träder in i bestämda sociala relationer till de som samlar in och behandlar personuppgifter. Dessa si- tuationer har också förändrats i termer av auktoritet, demokratisering och utbildning för att nämna några betydelsefulla förändringar, om än inte lika dramatiskt. Även om vi analytiskt kan definiera begrepp som personuppgift och personregister med giltighet , refererar dessa till olika innehåll vilket i sin tur styr människornas erfarenhetsrum och förväntningshorisont. Jämförelse möjliggörs genom ett antal undersökningar om all- mänhetens syn på automatisk databehandling och integritet, alltsedan ut- värderingen av folk- och bostadsräkningen 1970 till vår undersökning Medborgarna och forskningen 1995. Jag skall här kortfattat presentera dessa undersökningar. genomförde en undersökning om all- mänhetens inställning till integritetsfrågor i allmänhet och till SCB:s sta- 816 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 tistikproduktion i synnerhet. Undersökningen gjordes på uppdrag av en inom verket tillsatt utredning rörande uppgiftslämnar- och bortfalls- problem i statistikproduktionen. SCB hade uppmärksammat att vägrarbort- fallet i urvalsundersökningar ökat, trots stora informationsinsatser riktade till uppgiftslämnarna. Den nyinrättade tillstånds- och tillsynsmyndigheten hade aviserat en restriktivare hållning mot metoder för att kompensera bortfall i urvalsundersökningar, imputering och indirekta intervjuer. Undersökningen genomfördes som en del av SCB:s Omnibus, och var en intervjuundersökning som omfattade personer kyrkobokförda i i åldern 16–. Urvalet omfattade 1 271 personer och svarsfre- kvensen uppgick till 78 procent.525 SCB har redovisat resultatet i rappor- ten SCB och allmänheten (SCB, , 1977). De flesta frågor i un- dersökningen redovisas i tabellform uppdelat på variablerna kön, utbild- ning, boenderegion och yrkesställning. hade integritetsfrågorna fått ökad aktualitet i debatten. tillsattes en statlig kommitté, Data- och offentlig- hetskommittén (DOK), som hade till uppgift att utreda användningen av personnummer i samhället. genomförde ytterligare en undersökning om integritetsfrågor och allmänhetens inställ- ning till SCB. Resultatet från denna undersökning redovisades i rapporten och integritet (SCB, 1985). Till vissa delar replikerade denna undersökning den tidigare . Undersökningen genomfördes med hjälp av besöksintervjuer och vände sig till befolkningen i åldern 18– . Urvalet omfattade 1 020 personer och av dessa medverkade 75 procent.526 De flesta frågor i undersökningen redovisades i en tabellbi- laga till rapporten. Svarsfrekvensen för dessa variabler särredovisas mot bakgrundsvariablerna kön, ålder och utbildning. Vissa variabler särredovi- sades också mot boenderegion och kunskap om datorer. DOK gav 1986 i uppdrag att undersöka all- mänhetens inställning till personregister och personnummer. SCB kompletterade för egen räkning frågeformuläret med några frågor om all- mänhetens uppfattning om statistikproduktionen. Undersökningen genom- fördes med hjälp av en postenkät till personer i åldern 16–. Urvalet omfattade 1 200 personer och den vägda svarsfrekvensen efter två på- 525SCB och allmänheten. Resultat från en intervjuundersökning . Statis- tiska centralbyrån, I/, . 526Data och integritet. Allmänhetens kunskaper och attityder allmänt och till SCB. /, , . SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 817 minnelser beräknades till 78 procent.527 Resultatet av undersökningen re- dovisades dels i Data- och offentlighetskommitténs betänkande SOU 1987:31 Integritetsskyddet i informationssamhället 4, (1987) dels i SCB:s rapport image 1986 (SCB, 1987). I be- tänkandet redovisades inga råtabeller och redovisningen av svarsfördel- ningar för vissa frågor är ofullständig. I SCB:s rapport fanns en tabellbi- laga men redovisningen omfattade endast frågorna som SCB själv ansva- rade för. Förutom dessa tre attitydundersökningar har gjort utvärderingar av informationskampanjerna i samband med Folk- och bostadsräkningarna FoB 65, FoB 70, FoB 75 och FoB 80. Dessa under- sökningar kom i ökad omfattning att innehålla frågor om integritet och re- gistrering av personuppgifter för statistikproduktion.528 ge- nomförde SCB på uppdrag av en utredning om integritetsskyddsåtgärder inom statistikproduktionen, en undersökning om olika personuppgifters känslighet.529 Inom forskningsprojektet deltagande i forskning – Effektivitet och legitimitet i användning av personuppgifter i forskning och statistik vid , ge- nomfördes i samarbete med (S 1994:31) en postenkätundersökning. Syftet var att undersöka allmänhetens in- ställning till att bidra med personuppgifter och i vissa fall mänsklig vävnad för forskning. Ett annat syfte var att undersöka allmänhetens inställning till att redan befintliga uppgifter hos myndigheter och företag används för forskning och statistik. Undersökningspopulationen omfattade personer i åldern 18–och urvalet uppgick till 1 501 personer. 527SCBs image 1986. /utredningsinstitutet, 1987. 528Wärneryd, Bo Allmänhetens inställning till folk- och bostadsräkningen 1970 Information om FoB 75, SCB, U/UI, . , G. FoB 80. Utvärdering av informationskam- panjen. Undersökningen omfattade personer i åldern och genomfördes som en besöksinter- vju med telefonuppföljning. Urvalet omfattade 807 personer och svarsfrekvensen uppgick till . Undersökning rörande personuppgifters känslighet. SCB U/UI, . Undersökningen ingick i SCB:s Omnibus . Svarsfrekvensen var ovanligt låg, . Personuppgifter om ekonomi, vilket parti man hade röstat på i riksdagsval och kontakter med vårdgivande myndigheter ansågs mest känsliga. 818 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 frekvensen efter två påminnelser och telefonuppföljning beräknades till 69 procent.530 Några frågor från SCB:s tidigare undersökningar upprepa- des för att möjliggöra jämförelser . De flesta av dessa frågor kom dock att omarbetas antingen genom att svarsalternativen eller frågornas formulering ändrades något. Med ledning av resultatet från en provunder- sökning förtydligades bl.a. frågan om överföring av redan insamlade folk- bokföringsuppgifter. För urvalspersonen betonades att det handlade om uppgifter med personnummer.531 Behandling av personuppgifter kan förstås som en process som antingen syftar till att framställa upplysningar som ett led i att vidta administrativa åtgärder/fatta beslut om enskilda, eller som syftar till att producera generell kunskap om människa och samhälle. Till det förra fallet räknas all admi- nistration och beslutsfattande mot enskilda för att fördela och leda arbete, för att sälja och köpa varor och tjänster, eller för att administrera indivi- dens skyldigheter och rättigheter gentemot offentlig myndighet. Exempel på sådana ändamål kan vara anställning, arbetsledning, försäljning, hälso- och sjukvård, barnomsorg, taxering och folkbokföring. För den enskilde har besluten som fattas eller åtgärderna som vidtas positiva eller negativa 530Undersökningen genomfördes inom ramen för forskningsprojektet deltagande i forskning – Effektivitet och legitimitet i användningen av person- uppgifter i forskning och statistik med stöd från Socialvetenskapliga forskningsrå- det (SFR) SFR-93-0135:1A. Projektledare var professor , Sociolo- giska institutionen. Övriga projektmedlemmar var professor , och FK , och , . (S 1994:31) bidrog till undersökningens finansiering och medverkade i konstruk- tionen av frågeformuläret i vissa delar. 531I SCB:s undersökning löd frågan För bl.a. folkbokföring och beskatt- ning har myndigheterna personregister på data. Där finns t ex följande uppgifter om Dig: personnummer, namn, civilstånd, adress, antal barn, inkomst, fastighets- innehav och medborgarskap. Tycker Du att det är riktigt att de här uppgifterna skulle kunna föras över till . I vår undersökning var ingressen till frågan, de upp- räknade myndigheterna och företagen desamma som i SCB:s fråga. Själva frågan fick följande lydelse: Tycker Du att det är riktigt att uppgifter med person- nummer om folkbokförda skall få föras över till. Detta förtydligande bedöm- des som nödvändigt eftersom flera i provundersökningen hade uppgivit att deras ställningstagande var beroende av om uppgifterna var avidentifierade eller ej. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 819 Individen blir behandlad för en sjukdom eller skada han li- der av, den anställde får sin arbetsinsats utvärderad och den kreditsökande får en kredit beviljad. I det senare fallet är intresset för individen helt underordnat. Här är det i stället många individers handlingar, verksamheter eller förloppet av en händelse som är av intresse. Behandlingen av personuppgifter är då ett led i utvärderingen och planeringen av sociala aktiviteter och verksamheter, eller att framställa generellt giltig kunskap om människan och samhället. Produktion av kunskap syftar inte till att fatta beslut eller vidta åtgärder mot enskilda individer i administrativt syfte och behandlingen av person- uppgifter har därför inga avsedda konsekvenser för den enskilde. Exempel på sådana ändamål är journalistik, forskning, samhällsplanering och utvär- dering av privata och offentliga verksamheter. Behandling av personupp- gifter för dessa båda ändamål är naturligtvis centrala funktioner för både privata och offentliga samhällsinstitutioner. Den process som vi benämner behandling av personuppgifter omfattar fyra moment, insamling och bearbetning av uppgifter om enskilda indivi- der. När uppgifterna bearbetats tillkommer ytterligare moment i bevarande och utlämnande av personuppgifter. Två parter är alltid involverade, den som efterfrågar, samlar in och bearbetar uppgifter och den som lämnar uppgifter. Uppgiftslämnaren är oftast den som uppgifterna refererar till, dvs. att den enskilde individen lämnar uppgifter om sig själv.532 Sedan uppgifterna samlats in och bevarats (lagrats) kan den som först samlade in uppgifterna komma att bli uppgiftslämnare om någon annan efterfrågar uppgifterna. Ett sådant utlämnande har dock alltid föregåtts av enskildas uppgiftslämnande, ibland i samband med direkt observation t.ex. en läkar- undersökning. 532Uppgifter om en person kan också lämnas av andra privatpersoner, t.ex. vårdnads- havare eller förmyndare. Vid sjukdom eller olycksfall kan närstående lämna upp- gifter om den som insjuknat eller skadats om denne är oförmögen att göra det själv. Vardagslivet innehåller också andra situationer då vänner, grannar, arbets- kamrater kan bli uppgiftslämnare om förhållanden som berör en annan person än dem själva. De som blivit vittne till brott är skyldiga att inför polis och domstol uppge vad de har iakttagit om den som är misstänkt för brott. Uppgifter om enskilda kan också samlas in genom direkt observation. Med ob- servation avses insamling av uppgifter genom kroppsundersökning, provtagning, iakttagelse av beteende och aktivitet. Direkt observation kan vara öppen som vid en läkarundersökning, eller dold, t.ex. när polisen bedriver spaning mot miss- tänkta. 820 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 Den långtgående automatiseringen har inneburit en ökad teknisk-ad- ministrativ kapacitet att behandla personuppgifter. I de olika momenten handlar det dock inte bara om ett instrumentellt förfogande av personupp- gifter utan det finns i varierande grad inslag av kommunikativt handlande. Det instrumentella handlandet värderas utifrån effektivitet. Det innebär att insamling, bearbetning, bevarande (lagring) och utlämnande av person- uppgifter skall ske snabbt, med hög säkerhet och till en låg kostnad. Data- teknikens utveckling har i denna mening möjliggjort en ökad effektivitet som vi ännu inte ser slutet på. Det kommunikativa handlandet däremot tar sin utgångspunkt i att samförstånd om villkoren för behandling av person- uppgifter måste uppnås mellan dem som uppgifterna avser och den som behandlar uppgifterna. Detta anspråk bottnar naturligtvis i de förväntade eller upplevda konsekvenserna för den enskildes personliga integritet. Samförstånd krävs för att verksamheten skall åtnjuta de berördas förtroen- de och acceptans både när det gäller insamling av uppgifter från indivi- derna själva eller den vidare behandlingen av dessa. Att uppnå samförstånd handlar inte enbart om på vilka grunder ett uppgiftslämnande kommer till stånd och vilka uppgifter som lämnas ut. Den enskildes anspråk berör även honom i egenskap av registrerad och vad som sker med uppgifterna under bearbetningen (t.ex. frågan om vilka bearbetningar och för vilka ändamål de får göras), bevarandet (t.ex. hur länge uppgifterna får bevaras) och ut- lämnandet (t.ex. till vem och för vilka ändamål får uppgifterna lämnas ut). I uppgiftslämnarsituationen har den enskilde att ta ställning till alla mo- menten av behandling av personuppgifter. Under vår undersökningsperiod, då den tekniskt-administrativa kapaciteten har ökat, har betydelsen av det kommunikativa inslaget i processen också kommit att öka, både i form av uppgiftslämnarnas krav på information och medbestämmande, men också författningsregleringen och inte minst andra arrangemang i form av t.ex. etiska kommittéer och riktlinjer. Samförstånd om formerna för behandling av personuppgifter kan upp- nås på olika sätt, antingen genom överenskommelse mellan uppgiftslämna- ren och den som behandlar uppgifterna eller bestämmelser i författning. Kan sådant samförstånd och i en viss social situation inte uppnås kan det få till följd att den instrumentella kapaciteten inte kan utnyttjas i enlighet med dess egna tekniska och administrativa förutsätt- ningar. Den specifika reaktionen från uppgiftslämnarna eller de registrerade bestäms ytterst av grunden för uppgiftslämnandet, om den är ett fullgö- rande av ett avtal eller en plikt, eller om uppgiftslämnandet är frivilligt. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 821 Typiska reaktioner är att människors beredvillighet att frivilligt lämna uppgifter minskar, att människor medvetet lämnar felaktiga eller ofull- ständiga uppgifter, att människor undandrar sig kontakt med myndigheter och företag av rädsla och olust, samt att människor ger uttryck för protes- ter, antingen direkt till dem som efterfrågar uppgifter eller offentligt för att skapa opinion för politisk förändring. Vilken reaktion som är den typiska bestäms av den enskildes handlingsutrymme i uppgiftslämnarsituationen. Protest är typisk för situationer då den enskilde av antingen formell skyldighet eller materiell nödvändighet är tvungen att lämna uppgifter. Sorti är en typisk respons i situationer när uppgiftslämnandet saknar di- rekta konsekvenser för den enskilde, dvs. då det är frivilligt.533 Vi har diskuterat flera omständigheter som talar för att förhållandet mellan de instrumentella och de kommunikativa aspekterna av behand- lingen av personuppgifter blivit problematiska. Det finns också omstän- digheter som inte inverkar restriktivt på processens instrumentella effek- tivitet. Hos allmänheten finns ett starkt uttryck för att myndigheterna och företagen skall utnyttja den ökade kapaciteten för att minimera kreditris- ker, kartlägga hälsorisker, att hålla samhällsservice tillgänglig och rätt av- passad till befolkningens behov, att bidragsfusket skall stoppas, att kri- minalitet skall bekämpas – åtgärder som ofta innebär att ett stort antal och känsliga uppgifter om enskilda individer samlas in och bevaras och att redan insamlade uppgifter sambearbetas. Med en utbredd regist- rering av personuppgifter i samhället måste kanske den enskilde själv ba- lansera effektivitet och integritet, antingen det sker i form av ökade krav på information och inflytande som uppgiftslämnare och registrerad eller att som samhällsmedborgare delta i den offentliga diskussionen om denna av- vägning. Detta ger upphov till intressanta frågor inför redovisningen av det empiriska materialet. Omfattningen och djupet av behandling av personuppgifter i samhället bestäms dels utifrån vad som är tekniskt-administrativt möjligt (kostnad- nytta), dels vad som är tillåtet (eller inte uttryckligen förbjudet) inom ra- men för de rättsliga regler som gäller för användningsområdet (legalitet), 533Sedan uppgifterna insamlats och behandlingen av personuppgifter fortsätter har den enskilde uppgiftslämnaren inte lika stora möjligheter att utöva inflytande. Uppgifter i allmänna handlingar som åtnjuter sekretess har den enskilde rätt att ef- terge sekretess. Datalagens 10 § ger den enskilde möjlighet att kontrollera vilka uppgifter som lagrats och om de inte är korrekta, att få uppgifterna rättade. Protest är annars en vanlig reaktion från de registrerade sedan en viss behandling upp- märksammats eller beslutats efter att uppgifterna samlats in. 822 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 dels vad som överenskommits mellan avtalsparter, dels vad som kan göras för att upprätthålla förtroende för behandlingen av personuppgifter så att t.ex. enskilda individer lämnar uppgifter över huvud taget och att lämnade uppgifter är fullständiga och sanningsenliga (legitimitet). En viss praxis för att garantera verksamhetens legitimitet kan vara stadfäst som bindande etiska regler för en bransch (t.ex. direktreklam), för en profession (läkare) eller för en verksamhet (forskningsetiska regler). För behandling av per- sonuppgifter, där de tekniska och ekonomiska förutsättningarna förändras mycket snabbt, kan vi anta att det tekniskt-administrativa användningsom- rådet varit större än det legalt tillåtna och det socialt accepte- rade. Det finns också ett samband mellan legalitet och legitimitet. Blir ga- pet mellan vad som är rättsligt tillåtet (eller inte uttryckligen förbjudet) och vad som av en större opinion betraktas som oacceptabelt finns det förut- sättningar för en politisk förändring av rättsbestämmelserna. Avvägningen mellan de instrumentella och de kommunikativa aspek- terna av behandling av personuppgifter sker inte bara hos dem som be- handlar uppgifter utan också hos dem som lämnar uppgifter och blir regist- rerade. Den enskilde individen värderar å ena sidan nyttan av en effektiv behandling för honom själv, för den grupp han tillhör eller för samhället i stort, allt efter det ändamål för vilket behandlingen vidtas, och å andra si- dan villkoren för behandlingen så att hans förtroende och acceptans kan upprätthållas. Denna avvägning sker inom ramen för den sociala relation uppgiftslämnaren eller den registrerade har till den som behandlar person- uppgifter. Grunden för uppgiftslämnande bestäms av vad för slags social relation som finns mellan den enskilde individen och den som behandlar uppgifter om honom. Denna grund består antingen av ett avtal eller ett pliktför- hållande. Ett avtal baseras på förväntningar om ömsesidig nytta mellan parterna och motiveras av deras egenintresse. Ett pliktförhållande baseras på förväntningar om gillande eller ogillande från omgivningen riktat mot den enskilde. Reaktionen från omgivningen kan vara legalt eller normativt sanktionerad. Avtalet reglerar vilka prestationer som kan förväntas av parterna, t.ex. att den enskilde skall lämna ut vissa uppgifter om sig själv till den som tillhandahåller en anställning, en bostad, en vara eller en tjänst. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 823 den enskilde i egenskap av anställd och kund.534 Inom det privaträttsliga området kan det också finnas bestämmelser som reglerar vilka uppgifter som över huvud taget kan efterfrågas. Det kan vara kollektivavtal och be- stämmelser i författning. Grunden för uppgiftslämnande kan också baseras på medlemskap i en organisation. Medlemmar kan sägas ha överens- kommit med medlemsorganisationen att lämna uppgifter om sig själva om det innefattas av medlemskapet. Normativt sanktionerade pliktförhållanden i den privata sektorn finns mellan privatpersoner och organisationer. Den kan bestå i att organisationer vädjar till allmänheten om ekonomiska bidrag eller andra frivilliga insatser. Enskilda individers uppgiftslämnande till privata företag för opinions- och marknadsundersökningar är exempel på detta. Även enskildas uppgiftslämnande till massmedia räknas hit, i den mån det inte förekommer ekonomisk ersättning. Legala pliktförhållanden förekommer uteslutande i enskildas relation till offentlig myndighet. I ett legalt pliktförhållande är omfattningen av en uppgiftsskyldighet för den enskilde reglerad i lag. För t.ex. taxerings- och folkbokföringsändamål finns en lagstadgad uppgiftsskyldighet för den en- skilde. Om den enskilde inte fullgör sin plikt riskerar han att tvångsåtgär- der vidtas mot honom. Även utan en formell uppgiftsskyldighet kan den enskilde vara tvingad att lämna uppgifter om sig själv som ett villkor för att få rätten till bistånd bedömd eller för att få adekvat vård och behand- ling. Sanktionen i detta fall är utebliven ersättning, understöd eller vård. Den enskilde kan då sägas vara föremål för ett administrativt tvång t.ex. i fråga om hälso- och sjukvård, socialförsäkring och socialtjänst. När den enskilde är föremål för en lagstadgad skyldighet eller ett politiskt-admi- nistrativt tvång är det i relationen som klient till en offentlig myndighet. Medborgarskapet kan också innebära förpliktelser som inte formulerats som lagstadgade skyldigheter eller välfärdspolitiska rättigheter. När en offentlig myndighet efterfrågar insatser från den enskilde i form av upp- giftslämnande för samhällsplanering, officiell statistik, forskning, eller i form av vävnadslämnande för vård av annan person (blodtransfusion, transplantation) och medicinsk forskning är det den enskilde i egenskap av medborgare myndigheten adresserar. Förpliktelsen är normativ eftersom 534Den enskilde kan också vara anställd och kund till offentliga förvaltningar i den mån de tillhandahåller anställning, varor och tjänster och de är baserade på ett pri- vaträttsligt avtal. Även privata medlemsorganisationer kan ha anställda. 824 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 den saknar tvångsmaktens sanktion och appellerar till den enskildes soli- daritet och identifikation med det allmänna bästa.535 Figur 1 sammanfattar behandlingen av personuppgifter i samhällets privata och offentliga sektor med avseende på ändamålet med behand- lingen och relationen mellan uppgiftslämnaren och den som använder uppgifterna. Två situationer av uppgiftslämnande särskiljs, när uppgifter inhämtas från den enskilde uteslutande på basis av uppgifter som denne lämnar, och när inhämtandet av uppgifter också (eller uteslutande) sker på basis av direkt observation av individens inre kroppsliga och själsliga till- stånd, eller individens yttre beteende. Figuren beskriver en rad olika situa- tioner för uppgiftslämnande alltifrån ifyllandet av ett enkätformulär på frivillig grund i individens eget hem till en kroppsundersökning under tvång på anstalt. Behandling av personuppgifter kan antingen syfta till att framställa upplysningar för administration av enskilda individer (för att fatta beslut eller vidta åtgärd), eller framställa kunskap om människa och samhälle. För administrativa ändamål baseras uppgiftslämnandet på avtal, medlemskap, administrativt och lagstadgat tvång. När uppgifter inhämtas för planering, utvärdering och forskning är enskildas uppgiftslämnande baserat på normativ förpliktelse (frivillighet).536