sou · GLB351d2 · 1998-01-01 00:00:00 — Blan d dem exempelvis traditioner i vårdklimat, negativa attityder som innebär att äldre betraktas på annat sätt än yngre, äldre s undergivenhet och tacksamhet över att få hjälp, resursförhållan - den och olika synsätt på verksamheten som exempelvis att den särskilda boendeformen är "personalens hus", inte enskildas bostad. Fortlöpande kompetensutveckling är nödvändig för at t utveckla frågor om bemötande. Det har blivit successivt tydli- gare att det också behövs specifika kunskaper inom vården oc h omsorgen av äldre, exempelvis kunskap om situationer fö r äldre invandrare och för personer med utvecklingsstörning eller psy-kisk störning. finns kunskaper inom de n egna organisationen men de tas inte tillvara för att vägled a andra på ett systematiskt sätt. Att utveckla kontaktpersonssystem är till fördel för att stärka ett gott bemötande. Det gäller inte minst bemötandet av per - soner i livets slutskede och deras närstående. God samverkan för en allsidig och individualiserad omvård- nad med hänsyn både till medicinska och sociala behov måste stärkas liksom ett utvecklat dagsinnehåll, särskilt i sjukhems - miljöer. Hearings - ett viktigt led i kartläggningsarbetet Det är mycket betydelsefullt att analysera hur befintliga resur- ser inom äldreomsorg används – det finns behov av nyskapande för att utveckla kvalitet och innehåll samt säkerställa att ma n utfö r "rätt saker" för den enskilde efter hans/hennes behov . Återkommande kvalitetsbedömningar med delaktighet frå n olika personalkategorier och brukare/anhöriga bör vara et t naturligt inslag i vården och omsorgen om äldre. 5Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre En allsidig bild av brister i bemötandet av äldre kräver beskriv - ningar som hämtas från flera olika kä llor. Det framgår även av utredningens direktiv (bil. Under den hittillsvarande utredningstiden har jag fått många brev, telefonsamtal och personliga besök av främst anhörig a och andra närstående till äldre, ofta mycket gamla persone r med stora behov av vård- och omsorgsinsatser. De allra flesta kontakterna har förmedlat erfarenheter av et t bristfälligt bemötande, ibland di skriminerande behandling och övergr epp. Några få har tagit kontakt för att berätta om en i deras tycke särskilt god vård och omsorg. Vissa har i sin a beskrivningar av allvarliga missförhållanden än då bemödat sig om att också uppmärksamma ljuspunkter som skulle kunn a leda till förbättringar. Vanligen har man vid kritik mot per - sonalens bemötande framfört, att det finns många medarbetare som är mycket duktiga, men att de inte alltid uppskattas efter förtj änst. Man har oroats av att vissa i e n personalgrupp kan ha en särskilt stor arbetsbörda i jämförelse med andras insatser. Motiven för att man som anhörig delger utredningen sin a upplevelser och erfarenheter är flera och ofta sammansatta. Jag återkommer till dessa motiv i senare avsnitt. De är i sig en källa till kunskap för att undanröja brister i bemötandet. En såda n källa är också de fåtaliga äldre som själva hört av sig o m missfö rhållanden. De mest utsatta kan inte ta kontakter. De som av egen kraft skulle kunna förmedla synpunkter hindra s ibland av rädsla för att kritisera. Företrädare för pensionärs - och handikapporganisationer har dock delgivit vissa enskilda Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre per-soners upplevelser av bemötande i vård, omsorg och i samhället i övrigt. Under ett antal rubriker, som ger uttryck för vanliga brister , citerar jag beskrivningar av konkreta situationer och hur de kan te sig för berörda. I kapitel 6 där jag återkommer med viss a slutsatser av det samlade materialet om brister i bemötande av äldre ingår också dessa beskrivningar som underlag. 5.2Enskildas berättelser har ett eget värde Här vill jag som utredare redovisa mitt förhållningssätt till det material som genom bl.a. brev ställts till mitt förfogande. blir berättelser från äldre och deras anhöriga betraktad e som ett tämligen ovidkommande anekdotiskt material. Starka känslomässiga inslag leder till att trovärdigheten ifrågasätt s eller att gängse krav på objektivitet och generaliseringsbarhe t inte anses uppfyllda. Därmed får berättelserna inte någo n långvarig uppmärksamhet. Min uppfattning är att enskildas berättelser har ett eget värde för att göra bilden av brister i bemötandet fullständig oc h gripbar. Det behövs en lyhördhet och e tt aktivt lyssnande inför det som förmedlas. På så sätt kan också de personer, äldre och anhöriga, som inte vågar föra fram sina synpunkter få e n ökad styrka och bli bemötta med respekt och öppenhet. Att betona värdet av enskildas berättelser strider inte mo t behovet av genomlysande studier utförda med höga krav p å vetenskaplighet, inte heller mot behovet av fortlöpande oc h fördjupad analys av det slags systematiskt samlade uppgifter som finns i databaser redovisade i kapitel 3. På åtskilliga ställen i detta betänkande och i andr a publikatio- ner som utgör underlagsmaterial för ett planerat slutbetänkand e framkommer behovet av ett ökat individualiserat bemötande a v äldre och en större lyhördhet inför enskilda personers upplevel - ser och erfarenheter. Vidare efterfrågas i flera sammanhang en konkret belysning av innebörden i begrepp som självbestäm - mande, integritet, trygghet och värdighet. Till detta kommer att Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre relationer inom vård och omsorg (mellan exempelvis anhöriga och personal) utpekats som ett område inom vilket det krävs ett betydande mått av utvecklingsinsatser. Sammantaget leder detta till att jag här vill uppmärksamma ett material som enligt min mening bör mötas med respekt för sitt innehåll av mycket personliga erfarenheter. 5.3Brukares och anhörigas upplevelser av brister i bemötande 5.3.1Om personligt bemötande och möjligheter till inflytande Att bemöta någon på ett personligt sätt innebär att se ho - nom/henne som en unik individ med egna behov, intressen och förutsättningar. I detta ligger också att den enskilde skall ha rätt och mö jligheter att påverka mötet, uttrycka och få beaktad e sina egna önskemål – kort sagt, utöva självbestämmande oc h inflytande. formuleras det som rätten att vara subjekt i ett samspel med andra, inte objekt för någons självrådig a handlingar. Vissa personer behöver hjälp för att bevaka dessa rättigheter till självbestämmande och inflytande. Att ge sådant stöd kräv er ingående kännedom om personen och hans/hennes levnadsom- ständigheter och en stor lyhördhet så att inte företrädarskape t utvecklas till kränkande maktutövning. Jag har – tillsammans med många andra, vilket redovisas i detta delbetänkande – funnit att det föreligger brister i vården och omsorgen om äldre när det gäller synsätt, arbetssätt oc h bemötande i ett individuellt perspektiv. Kollektiv hantering tillhör det som jag funnit vara ett oacceptabelt inslag i äldreom- sorgen. Kollektiv innebär här att man bortser från individuella Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre behov – ibland med motiveringen att det handlar om rättvisa att ge alla samma insatser enligt fastlagda rutiner. Hantering uttrycker att människor bemöts som objekt. Vanligen förknip- pas detta med institutionella bostadsformer. Flera studier har visat att institutionen i sig tenderar att framkalla kollektiva lösn ingar i vardagssituationer. Det har i andra sammanhang varit ett framträdande motiv för institutionsavveckling. Me n också i situationer när enskilda inte bor kollektivt kan det uppstå institutionellt bemötande genom stelbenta regler oc h brist på insikt i att bemötandet måste bygga på ett individuellt synsätt och en humanistisk människosyn. I det följande ger jag några exempel på bristande förhållnings - sätt till enskilda i olika bostads- och stödformer. I viss a exempel talar brukaren, i andra anhöriga eller medarbetar e inom vården och omsorgen om äldre. Några inblickar i vardagen Det står inte på listan ... får en kvinna upplev a följande i sitt eget hem när hon är beroende av hemtjänst oc h hemsjukvård till följd av flera komplicerade sjukdomar oc h blindhet. ... "kränks min integritet av ett stående uttryck: Jag har inte tid – det står inte på listan och måste jag gå för min tid är ute ... ... Städdagen är ett lysande exempel. Då mina dagar oft a växlar med värk och ork att stiga ur säng , ba d jag personal att börja i vardagsrummet och fortsätta med kö k och badrum ... Nej, man börjar alltid i sovrummet blev svaret". Hon berättar också om sin glädje att kunna planera och delta i matlagning. Hon skulle ännu orka göra de t . "Men det står inte på listan ..." ... "Jag måste väl ändå se positivt. Jag får gå ut i trädgårde n , det står på listan ... Jag saknar respekten för mina ön skemål och min person." Avslutningsvis tackar hon för at t hon fått skriva och berätta ... Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre Måtte man vara död innan man hamnar här ... Så sa någon i personalgruppen till en dotter som besökte sin gamla mor p å sjukhemmet. Av dotterns brev framgår brister i det individuella bemötande t på ett sätt som särskilt belyser den torftiga kommunikatione n i sjukhemsmiljöer. Den har många beskrivit. g es förkla- ringen att torftigheten beror på dem som bor där och dera s hö ggradiga demens eller andra sjukdomar. Jag finner att man då visar bristfälligt kunnande om alternativa sätt att närma sig och samspela med personer med demens eller andra svåra sjukdomar/funktionsnedsättningar. Så här kunde det vara för modern och andra gamla p å sjukhemmet: –De kunde sitta i timmar och titta in i väggen –Man pratade inte med dem, utan till dem –Man pratade över huvudet på dem –Man rusade in i rummet utan att knacka –Man kunde komma bakifrån och utan att säga något lyft a rullstolen på två hjul och köra iväg ... Dottern kommenterar bl.a. ... "som väl var fanns det bra personal också, men mycket tid gick åt att prata privat i köket, som de boende satt ensamma och kallade på hjälp". Till priset av ett dåligt rykte som ilsken och obstinat ... är han ålderspensionär men i sitt brev förmedlar han en erfarenhe t av flera olika vårdmiljöer sedan han fick polio , blev totalförlamad och ständigt beroende av respirator ... "Detta har givit mig en hel del insikter i hur sjukvård och äldrevår d bedrivs i landsting och kommun ..." Han konstaterar att patien- ten/vårdtagaren redan från "sitt inträde i vårdapparaten " befinner sig i ett psykologiskt underläge. Vårdbehovet i si g liksom den ovana miljön åstadkommer detta och patienten / vårdtagaren bör dessut om visa undergivenhet och tacksamhet. Han skriver ... "Jag har dock fått kämpa för min inte gritet och livskvalitet, ofta i motvind och till priset av ett dåligt rykte som Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre varande ilsken och obstinat. Efter (kursiverat här) har dessa epitet mattats och ersatts av respekt ..." Att möta sin nya bostadsmiljö ... skall en kvinna flytta in i en liten vårdenhet, nybyggd, och med en personal- grupp som anhöriga förv äntade sig vara kunnig och inkännan- de. När hon kommer dit tillsammans med sin dotter finner de personalen samlad vid ett bord i matsalen. De väntar sig, liksom de flesta av oss skulle göra, ett personligt välkomnande och viss hjälp vid ankomsten. Istället får de beskedet at t personalen först skall skriva rapport ... De anhöriga (som också i övrigt skildrar brister i et t individualiserat bemötande) skriver ... "Med dessa rader är v i ej ute efter hämnd ..." De vill istället påpeka förhållanden .. . "så samma saker ej skall drabba andra äldre eller sjuka personer". Äldreomsorgen – ett lotteri? Mot bakgrund av långvarig yrkes- erfarenhet inom vård och omsorg av äldre har en medarbetare beskrivit hur kvaliteterna i äldreomsorgen skiftar från verksam - het till verksamhet. Det gäller inte minst beträffande bemötan- det av äldre som unika personer som har rätt att leva värdig t under sin ålderdom. Detta blir till ett lotteri, enligt brevskriva- ren, där det är lätt att dra nitlotter ... Hon tar upp de styrande principerna för ett gott bemötand e och skriver ... "Fråga de gamla om de har –självbestämmandenär de inte ens vågar be om hjälp för sitt toalettbesök, för det infaller på "fel tid" för personalen! –integritet – ett ord som används för att slippa bry sig. –värdighet – är det när personalen skriker åt : Har Du nu pissat på golvet igen, får Du själv torka upp det! –trygghet– är det att bli hotad att få flytta f rån sin bostad om man inte sköter sig?" Personligt och värdigt intill livets slut ... En anhörig, tidigar e verksam inom sjukvården, är väl medveten om att den gaml e mannen är döende. Hon finner det stötande när matbricka n Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre rutinmässigt sätts fram och personal uttrycker missnöje nä r mannen inte äter. Hon upplever också att dödsbudet frå n sjukhuset förmedlas mekaniskt och utan känsla. Man ha r "glömt bort" att kalla på henne när tillståndet försämras. Nä r hon talar med läkaren om förloppet är han helt oförstående och hänvisar till rutinerna på avdelningen ... Hon skriver ... "Man undrar varför en del inrättningar har insikt och förståelse" och ställer frågan hur man skall få "fjällen att falla från andra s ögon ..." 5.3.2Om information och ömsesidigt informationsutbyte Ett led i ett personligt bemötande är att enskilda och dera s närstående får en god information. Det är också väsentligt för att de skall kunna utöva självbestämmande och inflytande. Det handlar dock inte enbart om att de skall få information, enskilda och deras närstående skall också bli respekterade när de lämnar upplysningar om sin situation och sina åsikter. Det finns många klagomål på information och på bristand e ömsesidighet i informationsutbytet. Bristerna kan i vissa fall få mycket allvarliga följder, vilket framgår av kapitel 3. Av brev och telefonsamtal från enskilda och deras närstående har framkommit att bristerna i information ofta handlar om en eller flera av följande företeelser. –Man får som enskild och anhörig få eller inga information er om vardagens rutiner i en vård- eller omsorgsmiljö, int e heller uppgifter om vad personalen heter eller till vem man skall vända sig i olika frågor. –Informationen kommer , när bristen redan skapat oro och ängslan. –Informationen lämnas bryskt och utan möjligheter för mot- tagaren att ställa frågor. Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre –Informationen anpassas inte till mottagaren (språkligt, innehållsmässigt, med hänsyn till miljö eller till nödvän diga hjälpmedel). –Man bryr sig inte om uppgifter som lämnas av enskilda och deras närstående. –Man ger information som inte bygger på aktuell kunskap och hänvisar inte till andra som skulle kunna komplettera. –Det ömsesidiga informationsutbytet ses överhuvudtaget int e som en kvalitetsfråga i vård och omsorg (trots förekomman - de föreskrifter i bl.a. hälso- och sjukvårdslagen och social- tjänstlagen). –Man brister också i "formell information", exempelvis i journalföring, omvårdnadsdokumentation och besvärs - hänvisningar. Jag hänvisar till ett sammanfattande och belysande exempel på dessa brister som finns i referatet av den dagbok som citeras i kapitel 3. Bristerna återkommer även i anmälningar till för - troendenämnder och tillsynsorgan.Ytterligare några muntligt eller skriftligt förmedlade exempel beskrivs här. Några inblickar i vardagen Har man frågat och frågat i många veckor blir det till slut tröttsamt ... En dotter som har sin mor på en enhet för persone r med demens beskriver med rubrikens ord hur hon försöke r beställa tid för hårvård åt modern. Litet uppgivet konstatera r hon att personalen ändå kommer ihåg läkarbesök men int e hårvården. "Det senare är naturligtvis mindre viktigt ..." men resultatet blir att modern klipper sig själv. "Det har varit svårt att få ut information till de olika tjänstgörande. Det saknas kommunikation mellan vårdbiträdena på avdelningen." Hon berättar vidare att det trots allt börjar bli positivt me d kontaktpersonssystem men att avdelningen har många prakti- kanter ... "det är svårt att känna ig en alla dessa olika främman- de personer varje gång man kommer på besök, eftersom ingen Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre bär namnskylt". Namnskyltar var något som anhöriga utlovats vid en anhörigträff för tämligen länge sedan ... En annan dotter ställer frågan – efte r negativt bemötande och otillfredsställande upplysningar a v sjukhemmets arbetsledare – om hon är oförskäm d, när hon vill veta "varför mammas båda handleder har kraftiga blåmärke n runt om" ...? Vi ville bara veta vad de skulle göra med mamma ...Ytterligare en dotter beskriver muntligt hur hennes drygt 80-åriga mor fick en cancerdiagnos och skulle opereras. Modern hade en demens- sjukdom och fick sin omvårdnad av anhöriga i hemmet . Upprepade försök att nå ansvarig läkare per telefon och vi d personliga besök misslyckades trots att många lovade lämn a besked till honom. De anhöriga ville veta vad som skull e hända, om riskerna att operera en så gammal kvinna och vad det skulle kunna förorsaka henne av smärta. De ville också ha information om och bli delaktiga i planering av eftervård. tvingade dottern fram ett samtal som då skedde i ett väntrum där andra passerade under ... En anhörig förbereder tillsammans me d hur det skall gå till när en 88-årig dam komme r hem från sjukhuset. ... "Trots upprepade löften var det inge n som tog emot. Mor fick stå ute i oktoberkylan utan ytterkläder och vänta i ." Anhöriga konstaterar ... "informa- tion, kommunikation och planering fungerar dåligt. " Med all rätt. ..."Jag ville ha ett skriftligt besked med besvärs- hänvisning. "Handläggaren bemötte begäran genom en motfråg a ... "Vad ska det vara bra för? Det finns ändå inga platser" (p å ). En annan anhörig undrar om man måste använda förvaltningslagen för att få några svar på sina frågor om vårde n och omsorgen ... Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre Den bristande omvårdnaden av äldre, i synnerhet av enskild a med små eller inga förutsättningar att själva framföra klagomål , är något som upprör anhöriga – men också företrädare fö r personal – allra mest. I breven, telefonsamtalen och vid de personliga kontakterna går det att urskilja hur vissa, mycket starkt upplevda, frågor väcks av de händelser som relateras. De kan sammanfattas på följande sätt. –Varför finns det inte någon medkänsla infö r skyddslösa och svaga människor? Hur kan starka personer vilja utnyttja sin maktposition mot den som inte kan försvara sig? –Hur kan detta (dvs. en beskriven händelse) hända just i d e miljöer som har samhällets uppdrag att särskilt måna o m och hjälpa gamla människor? Skall inte omtanke oc h kompetens vara något som är särskilt väl utvecklat där? –Hur skall vi (enskilda och närstående) någonsin kunna lit a på vården och omsorgen efter detta? –Hur skall vi kunna leva vidare med vetskapen om hur våra anhö riga utsattes under sin sista tid i livet? Hur kan vi förhindra att andra blir offer för motsvarande? Dessa reflexioner knyts till händelser som samtliga upplevts som allvarliga psykiska och fysiska kränkningar. I vissa fall är de mycket märkbara. De har t.ex. påtagligt försämrat någon s hälsa. I andra fall är kränkningarna av det slag som i utred - ningsdirektiven benämns subtila och föga dokumenterade. Ett exempel på det senare kan vara att man i det särskilda boendet inte är rädd om den enskildes personliga och av honom/henne högt värderade ägodelar eller att man inte bryr sig om var d e skall placeras för att vara tillgängliga för en äldre person med synskada och rörelsehinder. Omvårdnadsbegreppet innefattar mycket. Det är inte helle r alltid möjligt att i praktiken särskilja olika omvårdnadsbrister från andra inslag i kränkande händelser som exempelvis rö r Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre bristande personligt bemötande eller bristfällig information oc h kommunikation. Att ge god omvårdnad handlar om kunnande, omtanke och varsamhet inför den enskilda personens behov. Helhetssyn ä r ett nyckelbegrepp för att beskriva att en persons behov av t.ex. medicinska, sociala, psykologiska och tekniska insatser inte kan fragmentiseras. Att så sker och att det ökar upplevelser av maktlöshet är ett av de vanligaste klagomålen frå n alla berörda inom vården och omsorgen av äldre, såväl enskilda och anhöri - ga som olika yrkesföreträdare. Många har uttalat sig om att den bristande integreringen av synsätt och åtgärder är förödand e och att den måste vara ett av de viktigaste områdena att be - arbeta med bl.a. utbildningsinsatser. För att spegla olika aspekter på upplevelser av bristande omvårdnad citerar jag i det följande från några berättelser och hänvisar till jämförelse med innehållet i kapitlen 3 och 4. Några inblickar i vardagen Att få god och tillräcklig kost och dryck, är exempel på an - språkslös vardaglig omvårdnad som uppvisar stora och väl - kända brister. Klagomålen handlar här om kall och smaklö s mat, utan hänsyn till vad den enskilde tycker om eller ogillar; låg kontroll på vad en person intar när han/hon är glömsk ; dåliga och opersonliga sätt att mata den som behöver hjälp ; bristande tid att göra måltider till lugna och trevliga avbrott . Motsvarande gäller möjligheter att få tillräcklig dryck. Flera påtalar risken för uttorkning eller har upplevt att dera s anhöriga blivit sjuka av vätskebrist. Att få lämpliga läkemedel på ett säkert sätt – "det skulle man inte behöva orda om", sa någon anhörig. Liksom i de riktad e studier som gjorts av bl.a. och Apoteksbolaget beskriver anhöriga över- och undermedicinering, ohör-samhet mot givna ordinationer och dålig uppföljning, också i förhållan - de till den enskildes tidigare sjukdomshistoria och till den speciella kunskap som behövs för att ordinera lämp lig medicin till mycket gamla människor. Ett särskilt problem är läkemede l Upplevelser och erfarenheter av brister i bemötandet av äldre (och övrig medicinsk omvårdnad) för att lindra smärta ho s personer i livets slutskede. Ett exempel om en drygt 90-årig man i särskilt boende: Mo t nedstämdhet och oro hade behovsmedicinering ordinerats. An- höriga fann mannen sittande i ett dvalliknande tillstånd i sin rullstol. Han var "helt borta" och hämtade sig först . Anhöriga ifrågasatte personalens tolkning av hu r medicinen skulle ges "vid behov" och hur delegering skett. Man hade inte noterat att andra sjukdomar/funktionsnedsätt- ningar hos mannen kunde inverka. En fråga om det förelå g tablettförgiftning nonchalerades med orden "han är så dement" . (De-mensutredning hade inte gjorts.) De närstående upplevde att personal använde demensstämpeln för att inte bry sig om d e gamlas oro och behov av kontakt. Ett annat exempel från anhörig: ... "Då jag väl kände til l doseringen påpekade jag att två tabletter sakna- des men fick till svar att det var rätt och så hade det allti d varit." Vid kontakt med ansvarig sjuksköterska erkändes s å småningom feldoseringen ... Att få hjälp att bli tvättad och ha rena kläder när man inte själv orkar eller kommer ihåg hur det skall gå till, hör också til l det självklara i vardagen som ibland blir allvarligt försummat. En dotter berättar om sin mor, som har en demenssjukdom, hur modern inte kommer ihåg att tvätta sig och byta kläder. Ho n motsätter sig också hjälp med dessa rutiner. Resultatet blir att hon, som i sitt tidigare liv var mycket proper, uppträder smutsig och illaluktande när hon får besök. Dottern tar upp förhållande t med arbetsledaren på enheten som menar "att man måste re - spektera patienten". Dottern som vet att det går att lirka respektfullt med modern undrar över "vad för slags respek t man visar patienten genom att vederbörande får gå omkrin g och stinka på detta sätt, då både hon själv och omgivninge n lider av det ..."