sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — I direktiven konstaterar regeringen att ett centralt mål för reformsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården har varit att stärka patientens ställning, bl.a. genom att ge individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Åtgärder som syftar till att öka vårdens tillgänglighet, bl.a. vårdgarantiåtagandena, nämns som andra åtgärder i syfte att stärka patientens ställning. Regeringen konstaterar att möjligheterna att välja vårdgivare är en viktig aspekt på patientinflytandet men noterar att steget till ett mera allmänt patientinflytande är långt, särskilt när det gäller medverkan i valet av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. I direktiven anges att kommittén bör överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka vid valet av behandling. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet, t.ex. när valet gäller särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Här bör särskilt behovet av systematiska uppföljningar, som kan bilda underlag för informationsspridning till patienter om effekter och risker uppmärksammas. Vidare bör prövas hur patientens egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Kommittén bör också överväga vilka åtgärder som kan vidtas av staten, sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivaren för att stärka patientens ställning. För statens del handlar det bl.a. om de möjligheter som lagstiftning och tillsyn ger. 1.2Kommitténs arbete med delbetänkandet Kommittén påbörjade arbetet med patientens ställning . Under arbetets gång har ett antal experter biträtt kommittén. Projektledaren vid för () har på kommitténs uppdrag utarbetat kapitel 3 Patienternas krav och förväntningar. I kapitel 4 har Spri bistått kommittén genom bibliotekschefen , som har utarbetat redogörelsen om informationssystem för klinisk patientinformation samt genom utredaren , som har bidragit med underlag vad avser patientinformationscentraler. har i en enkätundersökning till förbundets riksföreningar inventerat sjuksköterskornas, barnmorskornas samt de biomedicinska analytikernas medverkan i patientinforma- tion/patientutbildning. har gjort en motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor (avsnitt 4.1). Förvaltningschefen vid förtroendenämnden i har bistått kommittén i arbetet med att utforma enkäten till landstingens förtroendenämnder (kapitel 10). har i samma kapitel bidragit med värdefulla synpunkter i frågan om förtroendenämndernas organisation (avsnitt 10.4.2). Som underlag för kommitténs bedömningar har vidare redaktören vid på kommitténs uppdrag utarbetat rapporten till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården (bilaga 5). Den ställföreträdande generaldirektören vid har på kommitténs uppdrag utarbetat en rapport om erfarenheter från nämndens arbete. Kommittén har också i samarbete med Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård uppdragit åt att genomföra en undersökning om remisskrav är producentneutralt och om vilket inflytande patienter har i remissförfarandet. Kommitténs ordförande och sekretariat har vidare haft fortlöpande kontakter med bl.a. medicinska experter, departement, myndigheter, andra statliga utredningar, Handikappförbundens samarbetsorgan och andra organisationer som berörs av de frågor kommittén arbetat med. I övrigt har kommitténs ordförande och sekretariat vid olika tillfällen deltagit i konferenser och andra överläggningar för att informera om och inhämta synpunkter på det pågående arbetet. Kommitténs arbete med patientens ställning spänner över ett betydande område. Flera av de frågor som kommittén behandlar gränsar till utredningsarbete som behandlats/behandlas av andra statliga utredningar. Delar av detta arbete redovisas i nästa avsnitt. , var en parlamentariskt sammansatt kommitté, som tillkallades . Kommitténs uppgift var att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården (dir. 1992:8). I kommitténs uppdrag ingick att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen. Utredningen tog fram rapporten val (SOU 1993:93). Remissvaren låg bl.a. till grund för förslagen i utredningens slutbetänkande Vårdens svåra val (SOU 1995:5) som avlämnades . Regeringen över lämnade propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (1996/97:60) till (1996/97:SoU 14, rskr. Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården Hur kvinnor och män bemöts och behandlas inom hälso- och sjukvården har utretts av en särskild utredare som påbörjade sitt arbete . Utredaren hade bl.a. i uppdrag att göra en kartläggning av området samt undersöka på vilket sätt könstillhörigheten i sig kan ha betydelse i dessa avseenden (dir. 1994:95). I uppdraget ingick också att utredaren utifrån sin kartläggning och analys skulle föreslå sådana åtgärder som kan vara motiverade för att uppnå hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) mål om en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. I huvudbetänkandet Jämställd Vård – olika vård på lika villkor (SOU 1996:133), som överlämnades till social- ministern , presenterades en rad åtgärdsförslag under fem rubriker; patientens ställning, forskning, utbildning, tillsyn, uppföljning och utvärdering. Betänkandet har remiss- behandlats. Mot bakgrund av utredningens förslag framhöll regeringen i propositionen 1996/97:5 om forskning att kvinnor bör inkluderas i medicinska studier i större omfattning . Utredningen har fått en vid spridning och bildat underlag för konferenser, utbildningar m.m. Utredningen om bemötande av äldre Efter regeringsbeslut tillkallades en särskild utredare för att kartlägga och analysera frågan om bemötande av äldre (dir. 1995:159). överlämnades delbetänkandet Rätt att flytta – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1996:161) och två kartläggningsbetänkanden Brister i omsorg – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:51) samt Omsorg med kunskap och inlevelse – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1997:52). I utredningens slutbetänkande kommer kartläggningen att fördjupas bl.a. avseende frågor som rör personal. Utredningsarbetet skall vara avslutat . Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder Regeringen beslutade att tillkalla en särskild utredare med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötandet av personer med funktionshinder (dir. 1997:24). Utredaren skall bl.a. se över hur kraven på valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade personer respekteras inom olika områden, framför allt inom hälso- och sjukvård, service och omsorg, socialförsäkringssystemet, habilitering och rehabilitering samt hjälpmedelsförsörjningen. Utredningsarbetet har påbörjats och skall avslutas . 2 Patientens rättsliga ställning 2.1Fokusering på patientens ställning Med patient avses i svensk rätt varje enskild person som har etablerat kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen angående sitt eget hälsotillstånd, oberoende av om kontakten etableras på den enskildes eget initiativ eller om det sker på annat sätt. För de allra flesta patienter är kontakten med hälso- och sjukvården motiverad av ett sjukdomstillstånd eller en skada. Som patient befinner man sig redan från början i psykologiskt underläge. Vårdgivaren förfogar över resurserna och den medicinska kunskapen, under det att patienten är i en beroendeställning där hennes liv och hälsa kan stå på spel. Vissa patienter kan naturligtvis uppleva en lättnad över att få överlämna sina problem till en kunnig personal, men många känner sig också utlämnade och maktlösa i kontakterna med vården. Det är därför angeläget att patientens intressen kan tas tillvara och ges ett tillfredsställande skydd från samhällets sida. Den svenska hälso- och sjukvården tillhandahålls huvudsakligen av landsting och kommuner. Av tradition har och landstingskommunal verksamhet i stort präglats av lokal demokrati, där kommunmedlemmarna påverkar verksamhetens innehåll främst genom politiska val. Beslut som innefattar överskridanden av den kommunala kompetensen eller på annat sätt strider mot lag, kan medlemmarna få upphävda av förvaltningsdomstol genom kommunalbesvär, dvs. laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen (1991:900). har också olika former för s.k. brukarinflytande vuxit fram. I kommunallagen uppställs t.ex. krav på att nämnder inom kommuner och landsting skall verka för att samråd sker med dem som nyttjar deras tjänster, se 6 kap. 8 §. Vad gäller hälso- och sjukvården föreskrivs också i 8 och 21 §§ hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) att planering och utveckling av verksamheten skall ske i samverkan med bl.a. samhällsorgan och organisationer. De möjligheter som kommunmedlemmar samt företrädare för patientföreningar och handikapporganisationer har att påverka hälso- och sjukvårdens utformning i ett större perspektiv är viktiga, men säger emellertid inte så mycket om Patientens rättsliga ställning... den enskilda patientens möjligheter att i en konkret situation utöva inflytande över den egna vården. Behovet av att identifiera patienternas berättigade krav på vården, för att stärka deras ställning, har kommit att uppmärksammas alltmer , både i internationella sammanhang och i enskilda länder. Arbetet med dessa frågor har intensifierats . Vad avser de nordiska länderna kan särskilt nämnas att , som första land i , antog en särskild lag om patientens ställning och rättigheter, efter att ha arbetat med frågan . I och pågår lagstiftningsarbete i motsvarande riktning (se bilaga 2 avsnitt 3.5). lade , , fram ett förslag till en europeisk patienträttsdeklaration, vilken inte har någon bindande rättslig verkan men avses tjäna som inspiration och riktmärke vid uppdatering av lagstiftning och förbättringar rörande förhållandet mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Deklarationen behandlar ämnen som tillgång till vård, information och samtycke, sekretessskydd, vårdkvalitet och valmöjligheter. antog en ny konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet (Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine). Till skillnad från WHO:s patienträttsdeklaration blir konventionen folkrättsligt bindande för de stater som ansluter sig till den. Bland de frågor konventionen reglerar kan nämnas information och samtycke, ställföreträdare för icke beslutskompetenta patienter, tilllämpning av gendiagnostik och genterapi, förutsättningar för humanforskning, användning av biologiskt material från människor etc. har undertecknat den nya konventionen, men ännu inte tagit ställning till frågan om ratificering. Också inom EU har man visat ett tydligt intresse för frågor rörande patientens ställning och möjligheten av en framtida gemensam anslutning till den nya diskuteras. I Rådets förordning (EEG) nr 1408/71, rörande samordningen av social trygghet för personer inom EU/EES-området, finns bestämmelser om enskilda medborgares rätt att under vissa förutsättningar åtnjuta sjukvårdsförmåner i ett annat medlemsland än det vars socialförsäkringssystem de omfattas av, se artikel 18-36 i förordningen. Även hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer har intresserat sig för patientens ställning. kom t.ex. den internationella läkarorganisationen () med en reviderad version av sin patienträttsdeklaration, (ursprungligen ). Patientens rättsliga ställning... versionen innehåller betydligt mera utvecklade och omfattande riktlinjer om vad patienter bör kunna kräva i fråga om tillgång till vård, information, självbestämmande, valfrihet, vårdkvalitet, sekretess etc. Många andra internationella och nationella yrkesorganisationer arbetar också för att förbättra patientens ställning i vården, liksom naturligtvis patienternas egna intresseorganisationer. Även myndigheter och andra organ, såsom , Spri, SBU, , , landsting och kommuner ger på olika sätt uttryck för en strävan i samma riktning. 2.2Patientens roll i hälso- och sjukvårdslagstiftningen I diskussionen rörande patientens ställning aktualiseras inte sällan begrepp som rättigheter och skyldigheter. I dagligt tal används begreppet rättighet i många betydelser, men för att det skall vara fråga om en legal rättighet brukar man inom förvaltningsrätten ställa upp vissa speciella krav eller utmärkande kännetecken. För att en förmån skall betecknas som en legal rättighet fordras således för det första att den är preciserad i lagen, så att man dels kan se vad förmånen inne fattar, dels förstår vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att man skall vara berättigad till förmånen i fråga. För det andra fordras av en rättighet att den skall vara utkrävbar. Det betyder i regel att man skall ha möjlighet att överklaga om man inte får ut sin rätt. Andra utmärkande drag kan t.ex. vara förekomsten av statlig tillsyn och tillgång till rättsliga sanktioner (se bilaga 2 avsnitt 2.1). Inom socialrätten, dit även hälso- och sjukvården räknas, förekommer många exempel på legala rättigheter. Bl.a. kan nämnas rätten till bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen (1980:620) samt olika förmåner enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, men också många rent ekonomiska förmåner som t.ex. rätten till sjukpenning, folkpension, arbetslöshetsunderstöd etc. Det finns emellertid också förmåner som inte är utkrävbara rättigheter, utan endast reglerade såsom skyldigheter för en viss ansvarig huvudman. Det gäller t.ex. andra förmåner enligt socialtjänstlagen än just bistånd enligt 6 §, liksom i stort sett hela hälso- och sjukvården. I finns det inte någon särskild lag om patientens ställning och eventuella rättigheter i vården. Inte heller tar hälso- och sjukvårdslagstiftningen i allmänhet sin utgångspunkt i patientens situation. Vår lagstiftning är i stället uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i Patientens rättsliga ställning... första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen och lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården, åliggandelagen. Vad en patient kan förvänta sig av vården får indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. som det framgår av innehållet i de aktuella lagarna att patienten skall ges möjlighet till aktiv medverkan i vården, har hon i den rent lagtekniska utformningen tilldelats en tämligen tillbakadragen position, såsom objekt för huvudmännens och personalens aktiviteter. utövar tillsyn över hälso- och sjukvården och kontrollerar bl.a. att de lagstadgade skyldigheterna avseende god vård efterlevs. Genom lagen (1996:786) om tillsyn över hälso- och sjukvården har från fått nya befogenheter gentemot vårdgivare som inte åtgärdar missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten. De möjligheter till utfärdande av vitesföreläggande och – i vissa allvarligare fall – förbud mot fortsatt verksamhet, vilka regleras i 14-18 §§ tillsynslagen, ger en starkare ställning som bevakare av patientkollektivets intressen än före lagens tillkomst. Den enskilda patientens situation påverkas dock endast indirekt, eftersom åtgärder är inriktade på att undanröja missförhållanden i verksamheten i allmänhet. Ett föreläggande innebär emellertid en direkt förpliktelse för vårdgivaren att avhjälpa missförhållandet. Detta kommer givetvis även enskilda patienter till godo. 2.3Principiella utgångspunkter för lagstiftningen En av de grundläggande principer hälso- och sjukvårds- lagstiftningen vilar på är den s.k. människovärdesprincipen, baserad på en rättviseteori om alla människors lika värde och därmed lika rätt. Redan i 1 kap. 2 § andra stycket regeringsformen slås det fast att den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde. Med anledning av den s.k. prioriteringspropositionen (1996/97:60) har 2 § hälso- och sjukvårdslagen kompletterats med ett nytt andra stycke, där kravet på respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet i vården slås fast. I 1 kap. 9 § regeringsformen föreskrivs vidare att myndigheter i sin verksamhet skall beakta allas likhet inför lagen samt iaktta saklighet och opartiskhet. Detta gäller även de offentliga sjukvårdshuvudmännen, landsting och kommuner, vilka också enligt 2 kap. 2 § kommunallagen är skyldiga att behandla sina Patientens rättsliga ställning... medlemmar lika, om det inte finns sakliga skäl för något annat. I 2 § hälso- och sjukvårdslagen ser man att målet för hälso- och sjukvården skall vara en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Det får således anses föreligga ett slags lagstadgat krav på rättvisa i vården, låt vara ett i huvudsak osanktionerat krav. Det är därmed också osäkert hur efterlevnaden av detta krav skall säkerställas. Människovärdesprincipen kompletteras med en annan rättvisebaserad princip, nämligen behovs- eller solidaritets- principen. Denna princip, vilken också är fastslagen i 2 § 2 stycket hälso- och sjukvårdslagen , innebär att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Ytterligare en principiellt viktig utgångspunkt för hälso- och sjukvården är att all vård och behandling enligt huvudregeln skall vara frivillig, och att man därmed inte får använda tvång om det inte finns särskilt lagstöd för det. Även denna princip återfinns i grundlagen. Förutom den allmänt hållna bestämmelsen i 1 kap. 2 § 3 stycket regeringsformen, där det sägs att den offentliga makten skall utövas med respekt för den enskilda människans frihet och värdighet, finns mer konkreta bestämmelser i regeringsformens andra kapitel. Där framgår således att medborgarna skall vara skyddade mot påtvingade kroppsliga ingrepp och frihetsberövanden från det allmännas sida, 2 kap. 6 respektive 8 §§. Inskränkningar i dessa friheter får enligt 12 § endast ske för att tillgodose vissa godtagbara syften och måste anges i lag. Detta krav på frivillighet, den s.k. autonomiprincipen, befästs i hälso- och sjukvårdslagstiftningen främst genom bestämmelserna om krav på samråd och respekt för patientens självbestämmande i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen respektive 2 § åliggandelagen. Det finns i dessa lagar inte något lagstöd för tvång, utan för att hitta det måste man vända sig till speciallagstiftning såsom exempelvis lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård eller smittskyddslagen (1988:1472). Hälso- och sjukvården är alltså en förmån som patienten kan acceptera eller avböja, när hon erbjuds den. Hälso- och sjukvårdslagen reglerar de offentliga sjukvårdshuvud- männens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen nämns bland andra Patientens rättsliga ställning... utmärkande drag att vården skall vara lätt tillgänglig. Huvudansvaret för hälso- och sjukvården vilar på , enligt 3-9 §§ hälso- och sjukvårds lagen. skall således erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom , innefattande tillgång till sjukhus och primärvård, sjuktransporter, viss habilitering och rehabilitering m.m. Patienter som kommer utifrån, dvs. inte är bosatta inom , måste åtminstone erbjudas akutvård. Också kommunerna har skyldigheter, i första hand vad gäller sjukvård för personer bosatta i s.k. särskilda boendeformer samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen (1980:620), se 18 § hälso- och sjukvårdslagen. Genom avtal huvudmännen emellan kan även ansvaret för annan hemsjukvård överföras från till kommunen. Kommunens hälso- och sjukvård omfattar dock inte sådan vård som meddelas av läkare. Dessa skyldigheter för de offentliga sjukvårdshuvudmännen medför emellertid inte några motsvarande legala rättigheter för patienten att få tillgång till god vård (se bilaga 2 avsnitt 2.2 och 4). Blir patienten avvisad av vårdgivaren kan hon inte gå till domstol för att kräva ut den vård hon anser sig behöva, däremot kan den missnöjda patienten vända sig till förtroendenämnden, eller med sina klagomål. I fråga om vård och omsorg avseende äldre och funktionshindrade har kommunerna, som framgått ovan, huvudmannaansvaret för såväl som viss hälso- och sjukvård. För att bli bättre för de enskilda och mer effektiv samordnades verksamheten på dessa områden genom den s.k. Ädelreformen som trädde i kraft . Handikappreformen 1994 och Psykiatrireformen 1995 följde samma principer, med inriktning på ett kommunalt huvudansvar för samordningen av insatser för funktionshindrade respektive psykiskt störda. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala omsorger kan vara flytande, vilket naturligtvis är en av de bakomliggande orsakerna till reformerna. Det blir emellertid också svårare att avgöra vilka rättigheter den enskilda patienten egentligen har, när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar. I hälso- och sjukvårdslagstiftningen nämns ingenting om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård. Som framgått ovan gäller mera allmänt att den patient som har det största behovet av vård skall ges företräde, och måste således kunna påräkna en kortare väntetid än de med mindre behov. Även patienter som lider av mindre allvarliga och inte akuta tillstånd skall emellertid enligt hälso- och sjukvårdslagens förarbeten ges tillgång till god vård inom rimlig tid. Vård skall erbjudas åt alla vårdbehövande, inom ramen för tillgängliga resurser och Patientens rättsliga ställning... Genom prioriteringspropositionen har det införts ett visst, relativt tidsbegrepp i hälso- och sjukvårdslagen, vad gäller den första kontakten med vården. I 2 a § 3 stycket sägs således numera att varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvår den skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, om det inte är uppenbart obehövligt. I syfte att komma till rätta med vårdköerna inom vissa områden infördes den s.k. vårdgarantin, som innebar att patienter med behov av någon av tolv särskilt angivna insatser skulle erbjudas behandling hos det egna eller hos annan huvudman. För fyra av de tolv insatserna – t.ex. höftledsoperationer och starroperationer – gällde garantin endast s.k. prioriterade patienter, under det att samtliga patienter på väntelista till de övriga åtta behandlingarna omfattades av vårdgarantin. Det var dock inte fråga om någon rättsligt bindande garanti gentemot patienterna, utan en frivillig överenskommelse mellan , ett s.k. Dagmaravtal. Staten bidrog med viss finansiering för vårdgarantins förverkligande och en minskning av vårdköerna inom de berörda områdena kom till att börja med också till stånd. Med Dagmaröverenskommelsen för inleddes en process att förändra vårdgarantins innehåll utifrån ett bredare hälso- och sjukvårdspolitiskt ställningstagande som också ger utrymme för angelägna vårdprioriteringar. Detta skedde bl.a. mot barkgrund av de överväganden och förslag som framfördes i betänkande, där behoven hos patienter med svåra kroniska sjukdomar lyftes fram. I den Dagmaröverenskommelse som träffats för fortsätter förändringsarbetet. Där konstateras att den ursprungliga vårdgarantin har spelat ut sin roll och att ett förnyat åtagande bör ta sikte på att öka vårdtillgängligheten för alla patienter.