sou · GLB3170 · 1998-01-01 00:00:00 — 1996/97:124 Ändring i socialtjänst- lagen diskuterades begreppen anhöriga och närstående som bak- grund till förslaget om en föreskrift angående stöd och avlösning till "närstående som vårdar långvarigt sjuka, äldre och människor med funktionshinder". Några definitioner formuleras, ... "Med ANH¶RIG avses här den person som inom familje- eller släktkretsen bistår en annan. förekommer också att grannar och vänner träder in i an- hörigas ställe och antar "funktionen" som anhörig. lagtexten talas om närstående som är ett vidare begrepp. Med AN H¶RIGOMSORG avses olika former av hjälpinsatser som ges av an- höriga till personer som på grund av sjukdom eller funktions- hinder behöver sådana i sin dagliga livsföring. (eller stöd till anhöriga) avses olika insatser som primärt syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta den anhöriges situa- tion." I det följande använder jag samma begrepp. I sammanhanget vill jag också betona att anhöriga och närstående lika litet som äldre utgör en grupp personer med lik- artade förutsättningar, intressen och önskemål. Anhöriga måste bemötas individuellt. Det blir genast mycket tydligt när man be- tänker de olika situationerna för t.ex. en åldrig maka som ger hjälpen till sin jämngamle man i den ordinarie bostaden och för en medelålders dotter som besöker sin mor i ett särskilt boende. är hon ofta "barnvakt" åt flera barnbarn och försöker kombinera yrkesarbete med familjeliv tillsammans med man och ung vuxen son som bor kvar hemma ... Det finns också situatio- ner när mycket yngre personer, t.ex. barnbarn, tar ansvar för stöd till äldre anhöriga. (Yngre anhörigas situation har bl.a. uppmärk- sammats av .) Det gemensamma i dessa olika anhörigsituationer är behoven av stöd och uppskattning. Hur och med vilket innehåll dessa behov skall kunna tillgodoses vari- erar. I det följande kommer jag att beskriva några ytterligare di- mensioner i relationer mellan äldre och anhöriga samt ge per- spektiv på olika behov av stöd. (Jag hänvisar även till en kom- mande rapport från utredningen. Den färdigställs med detta betänkande och innehåller intervjuer med anhöriga som speglar mycket olika förhållanden.) 6.3Ett historiskt perspektiv på anhörigomsorgen om äldre Kompletterar anhöriga samhället eller tvärtom? Frågan ställs i yttranden till utredningen (bil. Temat och dess variationer har varit föremål för omfattande forskning, bl.a. av historikern (prof.em. Hon har belyst hur släktkretsens, och senare, kärnfamiljens vårdansvar har samband med tillgången till andra alternativa lösningar när det gäller äldres försörjning, boende osv. Under svensk medeltid var medlemmarna i större släktkretsar en- gagerade i olika slags skyldigheter mot varandra. Ekonomiska och juridiska förhållanden - t.ex. vittgående regler för arv - gjorde att inte bara kärnfamiljen utan många flera anhöriga ingick i ett system för ömsesidiga tjänster. Släktkretsen stod för omhändertagandet av sina gamla - alternativet var möjligen byalagets barmhärtighet för de fattiga. och framöver flyttades ansvaret alltmera från större släktkretsar till kärnfamiljen och barnen. började olika slags inrätt- ningar byggas upp, t.ex. hospital och fattighus. började den successiva förändring som leder till att de gamla som äger jord överlåter den (exempelvis till en giftasvuxen son) mot att få undantag, en egen bostad med under- håll till döddagar. Gamla som saknade släktingar blev bl.a. back- stugusittare på byarnas allmänningar. Undantagen var en stor be- lastning för den yngre generationen och gav upphov till många konflikter och övergrepp samt därmed rättegångar. Det fanns också en stor oro hos de gamla bönderna att slutligen hamna i , en skam för den som kom från bondesläkt (enligt un- derlag 1997 till utredningen från , Stiftelsen , ). I /fattigstugan hystes alla slags människor som inte kunde försörja sig. Äldre var den största gruppen. Under andra delen av ökade andelen äldre (65 +) kraftigt i befolkningen. "Det innebar att fattigstugan blev ett reellt hot för ett ökande antal äldre som vuxit upp i en bondefamilj men sedan fått försörja sig på annat sätt än genom att överta gården." ... "ett ökande antal människor stod inför hotet att få drastiskt för- sämrade levnadsförhållanden när de inte kunde försörja sig längre, men gjorde den begynnande industrialiseringen att de ekonomiska förutsättningarna för omhändertagande blev bättre" (, 1997). fick kommunerna möjlighet att ta ut skatter för att hjälpa vårdbehövande. Privata företag inrättade kassor för hjälp till anställda vid sjukdom, ålderdom, begravning osv. Alternativen till försörjning och hjälp utanför familjens stöd blev flera; folkpensionen blev lagfäst men var då för liten för att täcka levnadsomkostnader. Som framgått tidigare (kap. 3) fanns fattigvårdslag föreskrifter om barns skyldighet att svara för föräldrars försörj- ning. Skyldigheten försvann först vid revidering av Föräldra- balken . (Underhållsskyldighet makar emellan gäller .) Förändringen, dvs. barnens minskade skyldigheter gente- mot föräldrar, motiverades med att samhällets insatser byggts ut på olika sätt, bl.a. genom förbättrad folkpension. Det poängtera- des dock att barnens moraliska skyldighet att bistå föräldrarna fanns kvar. Långt före revideringen av hade en annan lag talat sitt tydliga språk. socialhjälpslag fanns inga ut- tryck för barnens ansvar mot åldrande föräldrar. Lagen trädde i kraft när stora förhoppningar knöts till nya samhällsalternativ som , långvårdssjukhus och hem- samariter. m.fl. har konstaterat att läget senare har föränd- rats och medfört att restriktioner inom äldreomsorgen leder till nya anspråk på släktkretsens solidaritet med de gamla. Studier visar också att anhöriginsatser ökat , kanske främst bland dem som inte använder den offentliga hjälpen eller gör det i mindre omfattning än (Ädelutvärderingen 1994:17, se vidare kap. 3). Även om det formella ansvaret för bl.a. underhåll har ändrat karaktär med motiv som handlar om samhällsansvar så skall detta inte tolkas som att ökande samhällsinsatser i form av praktiskt, socialt och ekonomiskt stöd givet leder till att informella insatser och engagemang från anhörigas sida minskar. Det kan avslutningsvis konstateras att oavsett om alternativen till familjens/släktkretsens vårdansvar för äldre sak- nats eller byggts ut så har den konkreta vården till största delen utförts av kvinnor, såväl i hemmen som på inrättningarna av olika slag. Så också nu med kvinnor bland personalen inom äldreomsorg och (som ett av flera möjliga mått) med av dem som beviljats s.k. närståendepenning (kap. 3). 6.4Hur omfattande är anhörigomsorgen om äldre? Rubrikens fråga är svår att besvara. Ett vanligt konstaterande är att den informella omsorgen vida överstiger omfattningen av samhällets insatser. Stora insatser från anhöriga/närstående kan vara helt okända för företrädare. Innehållet i insatserna kan också vara mycket olika, bl.a. beroende på om den enskilde bor kvar i sin ordinarie bostad eller i särskilt boende. Även när enskilda äldre t.ex. har hemtjänst, utför anhöriga många uppgifter; vissa är av en karaktär som hellre anförtros närstående än utomstående har äldre förmedlat till utredningen. fanns en större benägenhet hos kommunerna att an- ställa anhörigvårdare. fanns 18 500 anhörigvårdare medan antalet sjunkit till 4 000 personer . (Jfr även kap. 5 om personlig assistans). Ett annat mått kan vara "hemsjukvårdsbidragens" räckvidd (, i Äldrepolitik i förändring? Socialdeparte- mentet, 1997). Kontantersättning av detta slag har mycket påtagligt minskat från att ha avsett drygt 21 000 per- soner () till drygt 7 1995. Det kan förleda tanken till antaganden om att anhöriginsatser minskat, en slutsats som inte kan dras. Däremot har detta slags ekonomiska ersättning en- ligt vissa uppgifter blivit ett sparobjekt. Många har konstaterat att man knappast gör ett medvetet val när man gradvis eller plötsligt befinner sig i en situation som an- hörig/närstående till en äldre person som behöver stöd och hjälp i olika avseenden. Omfattningen av anhörigas insatser kan däremot handla om en eller flera valsituationer. Som jag tidigare uppmärksammat är det väsentligt att se varje anhörigsituation som unik. För makar som levt tillsammans under ett långt äktenskap och känner trygghet i den gemensamma bo- staden fortsätter vardagslivet ofta utan att ifrågasättas även när en av makarna blir mycket hjälpbehövande. Det är inte heller ovan- ligt att de åldrande makarna kan komplettera varandra - omfatt- ningen av hjälpbehovet blir tydlig först om någon av dem kom- mer på sjukhus eller dör. Den kvarvarande har då behov av in- satser som inte tidigare påkallat någon uppmärksamhet. Andra situationer kan handla om "mellangenerationen" som kanske upplever sina föräldrars sista tid och allt tydligare stödbe- hov när de själva passerat pensionsåldern med förväntningar på egna livsprojekt eller med behov av att vårda sin egen hälsa. Det kan också gälla yngre anhöriga som bor tillsammans med eller flyttar till den åldrige föräldern och finner att rollen som vårdare både har längre varaktighet och blir mera på- frestande än vad som kunnat förväntas. Det är min uppfattning att de flesta har ett genuint engagemang och vill hjälpa sina äldre närstående. är det också väsentligt att konstatera att det finns situationer där förutsättning- arna för anhörigstöd inte föreligger. Det är viktigt att se att varje situation kan ge upphov till motstridiga känslor beroende på fy- siska och psykiska påfrestningar, tidigare relationer till den som behöver hjälp, hans/hennes tillstånd, omgivningens "tyckande" osv. I den valsituation som uppstår när den anhörige/närstående känner att det skulle vara underlättande om hans/hennes hjälp kunde kompletteras med insatser från samhällets sida, kan mot- stridiga känslor påverka och t.ex. innebära svårigheter att erkänna behovet av hjälp från någon annan. Det kan också leda till fel ställda förväntningar på formerna för och innehållet i insatserna "utifrån". Att tillsammans med den anhörige/närstående och med den en- skilde diskutera förutsättningarna för både den anhöriges och andras insatser kräver professionalitet och inlevelseförmåga. Det är angeläget att dessa frågor kan väckas vid exempelvis bistånds- bedömning eller då en individuell plan (kap. 5) aktualiseras. Jag har också kunnat redovisa hur hjälp till självhjälp kan fungera i grupper för anhöriga till personer med demens (SOU 1997:52). Genom andra anhörigas erfarenheter kan man få information och stärkas i att våga ta emot nödvändig hjälp. I yttranden (bil. 5) har flera tagit upp denna problematik och menat att det inte är ovanligt att den anhörige behöver hjälp att sätta sina egna gränser för hjälpens omfattning och innehåll. Man har pekat på att det finns risker för att påfrestningar annars kan gå ut över relationen mellan den som tar emot hjälp och den an- hörige som ger hjälp. Också andra har starkt betonat att anhörig- insatserna måste ges "frivilligt" och inte uppstå som krav på grund av minskade insatser från exempelvis sida. Detta betonar enligt min mening behovet av informerande och uppsökande verksamhet liksom behovet av att kunna "skräddarsy" ett stöd till anhöriga. Stödet bör också följas och förändras så att akutlösningar blir undantagen och de förebygg- ande inslagen tydligare. har i flera skrifter be- skrivit denna problematik bl.a. i När glädjen vänds i nöd (1997). Det är en redovisning av anhörigas erfaren- heter. har även genom det s.k. kartlagt anhörigstöd och hur det utformats i olika kommuner. Projektet gav bl.a. en bild av de sociala konsekvenserna för an- höriga när stödet är otillräckligt eller ges utan hänsyn till indivi- duella behov. För många blir situationen en närmast total iso- lering från annan gemenskap utanför hemmet. I ett remissvar från Röda Korset har framförts att anhöriga överutnyttjas när äldre bor i sin ordinarie bostad men under- utnyttjas när den enskilde bor i särskilt boende. Det är en tanke som leder till ytterligare reflexioner om orsaker och möjligheter till förändring. vill jag uppmärksamma att det finns många som bor i särskilda boendeformer och inte har några när- stående; det är bakgrunden till vissa av mina förslag (kap. 9). Jag vill på temat valsituationer ge ytterligare två exempel, som visar vikten av en professionellt genomförd uppsökande verk- samhet och planering av insatser tillsammans med berörda. -En anhörig har under stor del av sitt vuxna liv varit till stöd och hjälp för en make/maka med tilltagande funktions- hinder till följd av progredierande sjukdom. Detta har givit djupa kunskaper om hjälpens innehåll, behoven, sätt att kommunicera, hjälpmedel osv. Den anhörigas egna krafter sviktar i takt med ökande hjälpbehov hos maken/makan. Hur kan man bereda möjligheter för den anhörige att fort- sättningsvis bidra med alla sina kunskaper och erfarenheter och få tillräcklig hjälp? -Enligt en rapport till utredningen om invandrare i vård och omsorg (SOU 1997:76) finns det en tendens att generalisera "äldre invandrares" behov av hjälp. Vissa bor i flergenera- tionshushåll vilket inte alltid är konfliktfritt. Hur kan man på ett kunnigt sätt närma sig sådana situationer och t.ex. ge god avlösning till kvinnor som i hushållet av tradition från hemlandet kanske hjälper både en och flera äldre? Med respekt för att varje anhörigsituation är unik kan jag konsta- tera att önskemålen om stöd och erkännande har likheter oavsett den anhöriges personliga relation till den som får hans/hennes hjälp, utformningen av hjälpen osv. I det följande vill jag relatera behov som formulerats vid råd- slag och i rundabordssamtal samt i yttranden till utredningen. Jag har också tagit del av forsknings- och utvecklingsarbeten inom området och kunnat se att dessa bekräftas av synpunkter och er- farenheter från de anhöriga jag mött under utredningsarbetet. -Anhöriga/närstående vill bli respekterade för sina insatser och sina erfarenheter och på ett självklart sätt få information om insatser från , om handläggningsgång och olika möjligheter till stöd. -Anhöriga vill med respekt för den äldres inflytande och önskemål vara delaktiga vid planering, genomförande och utvärdering av olika insatser. -Anhöriga vill få erbjudanden om praktiskt och psykologiskt stöd - och sedan kunna välja - samt lätt nå fram till råd- givning i olika frågor "som uppstår under vägen". -Anhöriga vill möta andra i motsvarande situation och få nya kunskaper, gärna tillsammans med personal. -Anhöriga vill möta engagerad och professionell personal - gärna genom kontaktmannaskap och överblickbara arbets- sätt som understryker individualisering. -Anhöriga vill ha avlösning på ett individuellt och tryggt sätt; det skall vara avlösning som tillgodoser båda parters intressen - annars avstår många från insatsen. -Anhöriga vill veta var de kan förmedla både sina förslag till förbättringar och sina klagomål. -Anhöriga vill bli tillfrågade om sin egen situation (t.ex. ekonomi, hälsa o.dyl.) och få hjälp vid behov med hän- visning till någon som kan biträda i lösningen av ev. pro- blem. -Anhöriga vill att samverkan mellan dem och personal skall belysas i olika utbildningar. -Anhöriga vill få erkännande genom ekonomisk ersättning för sina tjänster. Denna lista skall självfallet inte tolkas så att alla anhöriga har alla dessa önskemål. Behovet av stöd skiftar också . Det gäller både psykologiskt-socialt och praktiskt stöd. Den situation när någon i familjen drabbats t.ex. av stroke eller tidiga tecken på demens är annorlunda än situationer när sjukdomen eller åldrandets följder varit märkbara mycket länge eller när någon vårdas i livets slutskede. I (1997) finns "Demens- förbundets tio punkter för stöd till anhöriga" (s. 40): 1Information, utredning och diagnos. 2Trygghet för demenshandikappade och deras anhöriga. 3Bättre stöd för anhörigvårdare. 4Bättre stöd till ensamboende demenshandikappade. 5Dagcenter med dagvård, kvällsvård och tillfällig nattvård samt kontaktpersoner. 6Avlösning och semester för anhöriga. 7Gruppboende för demenshandikappade. 8Stödpersoner och rådgivning i demensföreningarna 9God omvårdnad genom kompetent, utbildad och tillräcklig personal. (UR TILLGODOSES ¶NSKEM¥LEN De flesta klagomålen som nått mig gäller bristande respekt för anhörigas erfarenheter, behov av information och delaktighet. De gäller också bristen på trygga former för avlösning, "skräddarsydda lösningar", där dagverksamheter med ett innehåll av god kvalitet utgör en särskilt uppmärksammad brist. Många har förmedlat att olika slags dagverksamheter borde utvecklas som centrum för stöd både för enskilda som bor i sin ordinarie bostad och för anhöriga. Man har föreslagit olika möjligheter till samverkan mellan kommuners och landstings åtaganden och in- tresseorganisationer respektive frivilligorganisationer samt olika andra föreningar. Informella mötesplatser skulle kunna inrym- mas bredvid exempelvis olika former av rehabiliterande verk- samhet med expertmedverkan. Anhöriggrupper skulle också kunna ha sin bas i verksamheten. Det framstår också tydligt att rollfördelningen mellan anhöriga och personal måste kunna diskuteras i varje enskild situation. När jag i olika sammanhang diskuterat behovet av individualisering inom äldreomsorgen har jag också avsett anhörigas situation. Jag har sett fördelar med kontaktmannaskap både inom hemtjänst och i särskilda boendeformer. har jag påtalat att personal behöver stöd i rollen, bl.a. genom god handledning. Andra vägar att stärka relationer mellan anhöriga och personal kan vara genom brukarråd, samrådsgrupper osv. i anslutning till någon enhet eller något hemtjänstområde. Det kan vara ett forum för att ta upp frågor om samverkan m.m. Anhöriga ställer krav på fördjupad utbildning för personal - inte minst arbetsledare - och förutsätter att frågor om bemötande får ett mera självklart utrymme vid grundutbildningar och fortbildningar. I sammanhanget är frågor om sekretess viktiga, vilket också påtalats till mig vid olika råd- slag (SOU 1997:51). Jag gör därför en kort redovisning av bl.a. sekretessfrågor i förhållande till anhöriga/närstående (kap. 8). Slutligen ser anhöriga på många håll generella brister i dimen- sioneringen av personal, tillgång till hjälpmedel, bostadsanpass- ning och serviceinsatser. Detta kan "tvinga in" anhöriga i upp- gifter som går utöver vad de orkar eller skulle vilja göra för sina äldre närstående. Intresseorganisationer som anhörigorganisationerna och pen- sionärs- och handikapporganisationerna liksom frivilliga organi- sationer tillgodoser ett omfattande stödbehov hos anhöriga. insatser som görs är av mycket skiftande karaktär. De handlar bl.a. om att organisationerna erbjuder information och kunskaper samt social gemenskap. I vissa fall rör det sig även om praktiska insatser som avlösningshjälp m.m. Nationella och internationella studier visar att övergrepp av olika slag förekommer mot äldre både inom familjen och i särskilda boendeformer (se kap. 4). Övergreppen inom familjen kan av skilda skäl vara svåra att upptäcka. Om personal misstänker att anhöriga begår övergrepp kan det vara en "skyddsmekanism" att betrakta det hela som en familjeangelägenhet. Personalen blir osäker på vad som skall göras eftersom det inte finns någon före- skriven anmälningsskyldighet. Förhoppningsvis leder informa- tionssatsningar och fortlöpande uppmärksamhet på frågorna med anledning av allmänna råd om anmälan om övergrepp m.m. (SOSFS 1996:11 (S) till ett annat förhållnings- sätt. har i tidigare studier uppmärksammat att övergrepp inom familjen kan vara särskilt svåra att upptäcka i de fall där de pågått som del i ett negativt mönster . Frågor om övergrepp av äldre är i behov av ytterligare forskning som stöd för att utveckla förebyggande insatser. Redan nu är det emellertid väl känt att det finns riskfaktorer i situationer när anhöriga får ta större ansvar för vård och omsorg än de förmår och vill. 6.8Anhörigstöd - fortsatt utveckling Det har påtalats för mig att den föreskrift om stöd till anhöriga som införs i en ändrad socialtjänstlag inger vissa betänklig- heter: -Den kan uppfattas som ett omvänt uttryck för att "anhöriga skall göra mera". -Den kan, om syftet är att förmedla reellt stöd till anhöriga, uppfattas som alltför vagt formulerad. Min uppfattning är att samhällets insatser måste utvecklas och garanteras när det gäller omfattning och kvalitet i vården och om sorgen om äldre. Med tanke på kunskaper om demografiska för- hållanden, olikheter över landet och den anhörigomsorg som re- dan nu bedrivs, så anser jag inte att vi kan knyta förhoppningar till ökande vård- och omsorgsuppgifter för anhöriga. Däremot menar jag att vi på ett annat sätt än nu bör kunna utveckla olika praktiska och psykosociala stöd till anhöriga vilket, efter de be- rördas önskemål, skulle kunna leda till att den äldre under trygga omständigheter kan bo kvar hemma. Anhöriga måste kunna få tillfälle att vara de närstående som har tid och erfarenheter av att ge social och känslomässig kontakt och inte enbart vara hårt an- strängda av vårduppgifter. De har unika möjligheter att bidra till den äldres välbefinnande genom att känna till hans/hennes livs- situation. Det är också viktigt att utveckla stödet så att anhöriga får bidra till omsorgen efter sina förutsättningar - det påtvingade ansvaret är en risk för alla berörda. I mina överväganden, bedömningar och förslag, återkommer jag i frågor som rör behovet av avlösningsinsatser och behovet av anhörigas delaktighet vid planering, genomförande och utvärde- ring av individuella insatser. 7 Om personal i vård och omsorg I delbetänkandet om brister i vård och omsorg om äldre (SOU 1997:51) beskrev jag min avsikt att återkomma till ett antal frågor om bl.a. arbetsledarskap samt om personalens utbildning, arbets- situation och samverkan med äldre och deras närstående. Frågor- na är avgörande för den fortsatta utvecklingen av vårdens och omsorgens innehåll. En diskussion om dessa frågor kräver en samtidig uppmärk- samhet på flera faktorer - resurser måste beskrivas på mer än ett sätt. De handlar om personaldimensionering, arbetsorganisation, ledarskap, yrkeskunnande och attityder m.m. Jag är angelägen att betona detta mot bakgrund av en aktuell allmän debatt som delvis förbisett sambanden. Det behövs förvisso tillräckligt med "händer och fötter" för att bereda gamla människor en god omvårdnad. Men det är nedvärderande mot både äldre och personal att tro att den goda omvårdnaden kan bedrivas utan stöd av kunskap, er- farenhet och ett arbetssätt som medger ett individualiserat be- mötande. Även om kunskapen, erfarenheten och förtrogenheten finns är det angeläget att inför ökande krav få tillfälle att både systematisera sin egen kunskap och få tillgång till nya rön, bl.a. från forskning och utvecklingsarbete. Med sådana förutsättningar kan man utveckla arbetssituationen och ställa väl underbyggda krav på den politiska ledning som har att uppställa mål och fördela medel. Att arbeta för och tillsam- mans med äldre är ett kvalificerat arbete; det måste understrykas genom diskussioner och åtgärder som beskriver flera dimensio- ner. Jag har uppmärksammat att personalens insatser ibland får en beskrivning som reducerar kraven på och innehållet i arbetsupp- gifterna, vilket enligt min mening är högst otillfredsställande om flera unga människor skall inspireras till att välja utbildningar och yrken inom vården och omsorgen om äldre. har diskussio- nen i dessa avseenden förefallit vara utslag av negativa förhåll- ningssätt till äldre - som om de med sina olika behov skulle kunna tillgodoses med insatser som svarar mot någon allmän Det nedvärderar också den engagerade per- sonalen - som till är kvinnor. Innan jag beskriver personalens situation vill jag uppehålla mig vid verksamhetens kärna, den nödvändiga dialogen och rela- tioner inom vården och omsorgen. skrev i sitt yttrande över delbetänkandet och rapporten (bil. 5) att bemötandet är kärnan i vårdarbetet.