sou · GLB3154d2 · 1998-01-01 00:00:00 — kunna välja boende- och vårdformer i andra kommuner än den egna framhölls också i förarbetena såsom angelägna att tillgodose, men ansågs i första hand få lösas på frivillig väg, genom överenskommelser mellan huvudmännen.96 Denna frivillighetens väg har emellertid visat sig fungera mindre bra, och en utkrävbar rätt till bistånd i samband med flyttning till annan kommun införs nu i 6 i § socialtjänstlagen.97 Vid utvärdering av Ädelreformen har framkommit att avsikten att integrera det medicinska och det sociala perspektivet inte förefaller ha förverkligats.98 Allvarliga gränsdragningsproblem och oklarheter i ansvars- och delegeringsfrågor föreligger. Nedtoningen av läkarnas roll har lett till brister i den medicinska vården av patienter i särskilda boendeformer. Dessa patienter har visserligen i princip samma möjligheter som den övriga befolkningen att själv välja en fast läkarkontakt, men förutsättningarna för läkarnas samarbete med distriktsköterskorna synes ha försämrats, och därigenom möjligheterna till helhetssyn i den medicinska behandlingen. Differentierade vårdnivåer i olika former av boende kan medföra att patienten inte kan välja det boende hon själv skulle föredra, och kanske inte ens får bo tillsammans med den person hon levt merparten av sitt liv med. En reell möjlighet att exempelvis välja vård i det egna hemmet förutsätter att erforderlig medicinsk vård av god kvalitet verkligen kan erhållas i hemmet, liksom att den allmänna omvårdnaden av patienten kan lösas på ett tillfredsställande sätt. Anhöriga som vårdar patienten måste ha tillgång till avlastning och hjälp, av en sådan kvalitet att de inte drar sig för att anlita den.99 Detta är ett område där behovet av ökade insatser blir alltmer uppenbart, i takt med att hemvården byggs ut. Här kommer man också in på gränsområdet mellan hälso- och sjukvården och . Huvudmännens åligganden på dessa verksamhetsområden regleras i skilda lagar, vilket inte är ägnat att underlätta samordning. Det kan ibland vara svårt att avgöra vilken lagstiftning som skall tillämpas på en viss situation. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala omsorger kan vara flytande, vilket var en av de bakomliggande orsakerna till Ädelreformen.100 Det blir emellertid också svårare att avgöra vilka eventuella rättigheter den enskilda patienten egentligen har, 96 A. prop. 1996/97:124 s. 236-247. 98Ädelreformen – Slutrapport. följer upp och utvärderar 1996:2 s. 64-65. 99Jfr SOU 1997:51 s. 186-188. 1987/88:176 s. 43-44. när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar. Samordningsproblem som drabbar enskilda patienter uppkommer också i samband med utskrivning av vårdkrävande patienter till det egna hemmet eller till sjukhem, när patienterna anses färdigbehandlade vid vårdinrättningar. Den medicinska bedömningen förutsätter sakkunskap, men medicinskt sakkunniga kan ibland ha olika uppfattningar om vårdbehovet hos en viss patient. Även här aktualiseras frågan om vilka möjligheter patienten skall ha att – själv eller via en ställföreträdare – hävda sin uppfattning om hur det föreliggande vårdbehovet i gränsfall bör bedömas och tillgodoses. Frågan om patientens rätt att få välja vård i det egna hemmet, och slippa vårdas på sjukhus eller institution, har fått en allt tydligare motfråga: I vilken utsträckning skall den patient som anser sig vara i behov av sjukhusvård i stället för hemsjukvård ges möjlighet att hävda sin uppfattning? Frågan torde till viss del förlora aktualitet i takt med att hemsjukvården blir av bättre kvalitet, men gränsfallen kommer likväl att finnas kvar. 5.2Val mellan olika undersöknings- och behandlingsmetoder När det gäller val mellan olika undersöknings- och behandlingsmöjligheter innebär det hittillsvarande rättsläget att om patienten och läkaren inte kan enas i frågan rörande vilken av två eller flera möjliga metoder som bör väljas, föreligger risk för att ingen vård kan komma till stånd. Läkaren skall visserligen samråda med patienten, samt visa henne omtanke och respekt, enligt 2 § åliggandelagen, men har inte någon uttrycklig skyldighet att ge den i och för sig godtagbara åtgärd patienten föredrar. Patienten har å andra sidan full frihet att avböja den åtgärd läkaren förespråkar, men riskerar då att bli helt utan behandling, om hon inte kan hitta en annan läkare som är beredd att ge den efterfrågade behandlingen. Det förekommer visserligen att läkare tilldelas disciplinpåföljd för att de inte i tillräcklig utsträckning respekterat patientens önskemål,101 men gränsdragningen på detta om råde framstår likväl som oklar. Värdet av lagstiftningens krav på samråd och respekt minskas naturligtvis avsevärt om läkaren i praktiken inte behöver fästa något större avseende vid patientens önskemål. Någon enkel lösning på denna problematik tycks dock inte stå att finna. 101 Se t.ex. ärende 560/96, rörande brist på samråd och respekt för patientens önskemål om anestesimetod. Införandet av en uttryckligen lagstadgad valfrihet för patienten i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga – såsom föreslogs i primärvårdspropositionen – skulle emellertid kunna medföra en hel del svårigheter. Skall man t.ex. kräva att behandlingsmetoderna är medicinskt likvärdiga och vem skall avgöra huruvida så verkligen är fallet? Skall den behandlande läkaren vara skyldig att genomföra en behandling hon av någon anledning egentligen inte vill rekommendera patienten? Hur stora kostnadsökningar – om alls några – kan godtas med anledning av patientens val? Få behandlingsalternativ är helt kostnadsneutrala. Härtill kommer att en av de prioriteringsprinciper som anges i prioriteringspropositionen är just kostnadseffektivitetsprincipen.103 Principen formuleras på följande sätt: Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas. Man kan därvid behöva beakta inte bara effektökning i förhållande till kostnad, utan också vilket antal patienter med den aktuella sjukdomen som kan få hjälp genom de olika handlings- alternativen. Vid begränsade resurser kan det således ibland var rimligt att välja den näst bästa behandlingen. Det är dock inte så säkert att den enskilda patienten skulle dela denna uppfattning, även om det finns exempel på undersökningar där det visat sig att välinformerade patienter i viss utsträckning föredragit en mindre ingripande och billigare behandlingsmetod.104 Det kan således antas att införandet av valfrihet för patienten skulle kunna komma i konflikt med prioriteringsprinciperna. En fråga som inställer sig är också om denna patientens valfrihet skulle vara utkrävbar, genom möjlighet till överprövning om patienten förvägras den begärda behandlingen. En sådan överprövning måste ofta komma till stånd , för att inte bli meningslös för den enskilda patienten. Den måste också handläggas av ett organ med kompetens att bedöma såväl rättsliga som medicinska frågor. I det senaste norska förslaget rörande lag om patienträttigheter ges patienten rätt till s.k. förnyad värdering, varmed avses specialistbedömning, i de fall där patienten och hennes allmänläkare är eniga om att en sådan ny bedömning behövs, se § 1994/95:195 s. 42-43. 1996/97:60 s. 18 ff. 104Rosén: Patientinflytande – en litteraturöversikt s. 46-46. 2-2.105 Denna förnyade värdering förutsätts kunna bli utförd vid ett annat sjukhus i regionen.106 Av betydelse i sammanhanget är att patienten redan från början måste ha remiss från sin allmänläkare för att komma till en specialist, samt att även rätten till förnyad värdering är beroende av allmänläkarens bedömning av behovet därav. Det framgår klart av den föreslagna lagtexten att rätten till förnyad värdering endast skall gälla en gång för samma sjukdom. Någon third opinion skall således inte erbjudas. Om patienten nekas förnyad värdering skall detta beslut kunna överklagas i enlighet med § 7-1 i lagförslaget. Det rör sig alltså om en utkrävbar rättighet. Det kan noteras att WHO:s patienträttsdeklaration slår fast att patienter bör ha möjlighet att inhämta second opinion.107 När man i diskuterar införandet av en rätt till second opinion bör det uppmärksammas att den behandlande läkaren redan enligt gällande lagstiftning är skyldig att informera patienten om alternativa behandlingsmetoder, samt att det som regel står patienten fritt att konsultera en annan läkare. Här kan dock förekomsten av remisstvång för specialistläkarvård i vissa fall göra det svårt för patienten att utnyttja denna möjlighet i praktiken. Även patienter som är föremål för sluten vård kan ha mycket begränsade praktiska möjligheter att knyta kontakt med en annan läkare. Den nu diskuterade nya förmånen skulle således kunna innebära att vårdgivaren under vissa förutsättningar skulle vara skyldig att ombesörja, underlätta eller förmedla konsultation av annan läkare, eventuellt en läkare vid en annan vårdinrättning. Ansvaret för patientens behandling torde därefter få åvila den läkare vars behandlingsförslag patienten väljer. Även när det gäller rätt till second opinion uppkommer frågan om en eventuell sådan förmån borde vara en utkrävbar rättighet, dvs. om patienten utan dröjsmål borde kunna få till stånd en överprövning om inhämtande av second opinion inte beviljas. Införandet av en överprövningsmöjlighet torde medföra ökade administrativa kostnader för det allmänna. Frågan huruvida införandet av rätten till second opinion i sig själv skulle medföra några merkostnader tycks mera oklar. I har man först gjort bedömningen att införandet av en rätt till förnyad värdering inte skulle medföra några merkostnader av betydelse för hälso- och sjukvården, bl.a. därför att möjligheten endast skulle utnyttjas av en mindre andel av patienterna, som det skulle bli en minskning av de kostnader som föranleds av felaktiga 105Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997. 107Artikel 2.7 Principles of . Jfr denna bilaga avsnitt 3.3. diagnoser.108 Hur stora besparingar som avslöjade feldiagnoser skulle kunna medföra har dock senare ansetts svårberäknat. I det nya förslaget till norsk patienträttslag anges det att man kan förvänta sig att omkring en procent av de patienter som behandlas skulle komma att utnyttja möjligheten till förnyad värdering, vilket i skulle motsvara 4 500 nya konsultationer per år.109 Merkostnaden beräknas uppgå till ett belopp mellan 1,5 och , beroende på vilken mängd tilläggs- utredningar och intagningar för slutenvård som aktualiseras genom de förnyade bedömningarna. Härtill kommer kostnader för den rättsliga överprövningsorganisationen. 6 Tillgång till information En direkt avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården är tillgången till erforderlig information. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på att patienten skall ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns, 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 3 § åliggandelagen, framstår mot bakgrund härav som onödigt kortfattat och vagt formulerat. Vilken information skall personalen normalt vara skyldig att ge, hur skall den ges och när får undantag göras från huvudregeln? I lagstiftningen hänvisas beträffande den sistnämnda frågan endast till de två undantag som nämns i 7 kap. 3 och 6 §§ sekretesslagen (1980:100), vilka är avsedda att tillämpas ytterst restriktivt.110 I konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet, artikel 5, slås det fast att erforderlig information skall lämnas beträffande den planerade åtgärdens syfte och karaktär, liksom dess konsekvenser och risker. Såväl den finska patienträttslagen som de danska och norska lagförslagen innehåller viss exemplifiering av den slags uppgifter informa- tionen skall innefatta, såsom relevanta undersöknings-, vård- och behandlingsmöjligheter inklusive möjliga komplikationer och biverkningar, liksom andra omständigheter som hänför sig till vården och behandlingen och som kan ha betydelse då beslut skall fattas om hur patienten skall vårdas.111 I den finska lagen framhålls att informationen skall ges på ett sådant sätt att nr 50 (1993-94) s. 185. 109Høringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997 s. 70. 110Prop.1979/80:2 del A s. 177 ff. samt KU 1979/80:37 s. 24-25. 111Se 5 § lagen (785/92) om patientens ställning och rättigheter respektive § 7 i det danska Forslag til Lov om patienters retsstilling. patienten i tillräcklig utsträckning förstår innebörden av densamma, samt att tolk i mån av möjlighet skall anlitas vid behov. I det danska lagförslaget betonas bl.a. också att informationen skall ges löpande och vara individuellt anpassad. Det nya norska förslaget till patienträttslag innefattar ett särskilt kapitel om patientens rätt till medverkan och information.112 Där framgår bl.a. att patienten har rätt till den information som är nödvändig för att hon skall få insikt i sitt hälsotillstånd och i innehållet i vården, samt att hon skall informeras om möjliga risker och biverkningar som behandlingen kan medföra.113 Vidare fastslås att infor mationen skall anpassas till mottagarens individuella förutsättningar, såsom ålder, mognad och erfarenhet, samt kulturell och språklig bakgrund. Informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, vilken också så långt det är möjligt skall förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av de lämnade upplysningarna.114 Motsvarande torde gälla även enligt svensk rätt, men det framgår alltså inte klart av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. I vissa avseenden kan det vara svårt att ens i lagförarbeten eller rättsvetenskaplig doktrin få någon egentlig klarhet rörande den svenska informationspliktens avsedda omfattning. Det gäller t.ex. information om vilken utbildning och erfarenhet den personal som skall genomföra en viss åtgärd har,115 huruvida den aktuella vårdinrättningen varit jämförelsevis framgångsrik eller ej i fråga om åtgärder av ifrågavarande slag samt huruvida skyldighet föreligger att informera patienten också om icke etablerade behandlingsmetoder som kan vara av intresse, t.ex. pågående klinisk forskning vid annan vårdinrättning. En återkommande fråga från hälso- och sjukvårdspersonal inom skilda yrkeskategorier gäller i vilken utsträckning andra personer än den för vården ansvariga läkaren är skyldiga eller tvärt om förhindrade att lämna patienten uppgifter rörande exempelvis tillgängliga resultat av provtagningar, röntgenundersökningar m.m.116 som informationspliktens omfattning och innehåll behöver förtydligas är det viktigt att komma ihåg att någon fullständig uppräkning av alla ingående delmoment aldrig kan åstadkommas och inte heller bör eftersträvas. Informationen skall alltid vara anpassad till den enskilda patientens individuella behov och måste därför med nödvändighet ges varierande innehåll och 112Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter, lagförslaget kap.3. 113Lagförslaget § 3-2. 114Lagförslaget § 3-5. 115Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 223-224. utformning.117 Detta för hållande hindrar dock inte att en exemplifiering av de viktigare aspekter som normalt skall omfattas skulle kunna vara till stor nytta för såväl personal som patienter. Den form i vilken informationen lämnas kan också vara av betydelse för patienten. Skriftlig information kan aldrig ersätta samtalet mellan vårdpersonalen och patienten, men kan vara ett utmärkt komplement till den muntliga. Patienten kan gå tillbaka till det skriftliga materialet, få underlag för att ställa nya frågor osv. I vissa sammanhang – t.ex. inom smittskyddsvården – har särskilt rekommenderat användande av skriftlig information.118 Det förekommer också krav på skriftlig informations- bekräftelse, t.ex. i samband med sterilisering.119 Denna möjlighet att förvissa sig om att patienten blivit informerad skulle kunna komma till användning även vid mera ingripande åtgärder av annat slag.120 Ett annat sätt att dokumentera att viktig information har lämnats kan vara att göra en anteckning härom i patientjournalen. Även om en sådan anteckning inte utgör någon absolut garanti för att patienten faktiskt har fått erforderlig information – rutinmässiga anteckningar kan ju föranleda misstag även i detta hänseende – torde kravet på dokumentation kunna tjäna som en påminnelse och kontrollmöjlighet för personalen.121 Det skulle vidare kunna medföra förbättrade bevismöjligheter vid en eventuell framtida tvist rörande frågan huruvida information lämnats eller ej.122 När patienten själv inte kan informeras skall uppgifterna enligt den nuvarande lagstiftningen i stället lämnas till en närstående till patienten. Eventuella legala ställföreträdare som god man eller förvaltare omnämns över huvud taget inte i detta sammanhang, trots att det torde vara dessa som enligt svensk rätt skall tillvarata en beslutsinkompetent patients intressen. Inte heller framgår att den närstående som skall informeras i fråga om en underårig patient är vårdnadshavaren, vilket dock kan anses mera självklart. I hänvisningen till de situationer där uppgifter s. 197-200, 235-238 samt s. 274-275. 118Se t.ex föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1986:11) om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelanden om resultat av test avseende antikroppar mot /HTLV- III. Se även föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1989:35) om befruktning utanför kroppen m.m. 119Se 2 § cirkulär (MF 1975:115) med föreskrifter om verk ställigheten av steriliseringslagen. 120Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 239-240. enligt sekretesslagens bestämmelser inte får lämnas till patienten eller någon närstående nämns endast de två fall där tystnadsplikt gäller mot patienten själv, däremot inte den allmänna bestämmelsen i sekretesslagen 7:1, vilken skulle kunna utgöra hinder för att uppgifter om patienten lämnas till närstående. Skyldighet att i vissa fall informera närstående föreskrivs förvisso uttryckligen i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 3 § åliggande- lagen, men i lagförarbeten och litteratur anges att om patienten själv vill hålla de anhöriga utanför skall denna inställning så långt möjligt respekteras.123 Patientens sekretesskydd i förhållande till de anhöriga framstår som något oklart i denna situation. Vårdnadshavare till underåriga patienter har en särställning bland anhöriga, bl.a. när det gäller rätten till information, vilket emellertid inte framgår av den gällande hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Denna fråga utvecklas närmare i det särskilda avsnittet rörande underåriga nedan. En viktig kompletterande källa till information kan patientjournalen utgöra. Många patienter är dock inte medvetna om att de – med ytterst få undantag – har en lagstadgad och genom förvaltningsbesvär ut krävbar rätt att ta del av sin egen journal. För att få kännedom om före komsten av denna rätt måste man gå till 15-16 §§ patientjournallagen, respektive relevanta bestämmelser i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen. Det vore önskvärt med en i hälso- och sjukvårdslagstiftningen mera centralt placerad och lättillgänglig hänvisning, där denna rätt framhålls. Det skulle också kunna övervägas om man borde införa en skyldighet för personalen att informera patienten om rätten att ta del av sin journal, liksom om andra möjligheter för patienten att vara delaktig i vården och utöva sitt självbestämmande. Sammanfattningsvis kan det konstateras att omfattningen och innebörden av hälso- och sjukvårdspersonalens informations- skyldighet skulle behöva preciseras närmare i lagen, liksom förutsättningarna för tillåten underlåtenhet att informera. Även förutsättningarna för information till legala ställföreträdare och olika kategorier av närstående behöver förtydligas, liksom omfattningen av patientens sekretesskydd i förhållande till dessa. som en direkt lagreglering av formerna för informationen framstår som mindre lämplig, skulle det vara önskvärt med ett förtydligande av kravet att informationen skall lämnas i en form och ett sammanhang som så långt möjligt underlättar för patienten att tillgodogöra sig densamma och ställa kompletterande frågor. Det borde framgå av patientjournallagen – eller i vart fall föreskrifter rörande denna lags 1978/79:220 s. 45 ; : Hälso- och sjukvårdssekretessen s. 28-29 samt densamme: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 82. tillämpning – att lämnande av betydelsefull information skall dokumenteras. Vid mera ingripande åtgärder skulle skriftlig informationsbekräftelse kunna användas i större utsträckning . Patientens lagliga rätt att ta del av sin egen journal borde vidare klart framgå av hälso- och sjukvårdslagstiftningen, samt omfattas av personalens informationsskyldighet. 7Samråd och respekt – samtycke till vård Av den nu gällande lagtexten i hälso- och sjukvårdslagen respektive åliggandelagen framgår inte klart att svensk rätt uppställer ett principiellt krav på samtycke från patienten, för att vården och behandlingen skall vara tillåten. Detta förhållande kan endast utläsas av lagförarbetena,124 under det att lagtexten i stället har formulerats i termer av samråd och respekt. I 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 2 § åliggandelagen uttalas således att vården så långt möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, samt att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, respektive att personalen skall visa patienten omtanke och respekt. Formuleringarna är otydliga och kan föranleda missförstånd rörande utrymmet för vård och behandling när en samförståndslösning inte kan nås. I den finska patienträttslagen används den likartade formuleringen i samförstånd med patienten under det att man i de norska och danska lagförslagen har valt att uttryckligen lagfästa huvudprincipen om patientens samtycke.125 Den huvudregel som slås fast i artikel 5 i konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin är också att hälso- och sjukvårdsåtgärder endast får utföras sedan den berörda patienten har lämnat ett fritt och informerat samtycke därtill, samt att detta samtycke när som helst får återkallas. Vilken form samtycket skall ha framgår inte heller av den svenska lagen. Något generellt krav på skriftligt samtycke föreligger emellertid inte, varför muntligt samtycke anses tillräckligt där inte annat är särskilt föreskrivet.126 räcker det t.o.m. med ett underför stått, tyst samtycke. 124Se t.ex. prop. 1978/79:220 s. 44 och prop. 1981/82:97 s. 148. 125Se 6 § lag (785/92) om patientens ställning och rättigheter jfrd med § 6i det danska förslaget till Lov om patienters retsstilling och § 4-1 i det nya norska förslaget (vilket för övrigt innehåller ett helt kapitel med olika bestämmelser rörande samtycke). 126Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 318-327. naturligtvis framstå som det smidigaste och minst komplicerade förfaringssättet, men kan också leda till missförstånd rörande vilka åtgärder patienten egentligen är beredd att underkasta sig. Det bör därför övervägas huruvida fördelar kan stå att vinna genom införande av krav på skriftligt samtycke till vissa typer av åtgärder, t.ex. kirurgiska ingrepp och andra särskilt riskfyllda eller icke medicinskt motiverade åtgärder. Skriftligt samtycke tillämpas i bl.a. , samt har föreslagits i och beträffande mera ingripande åtgärder.127 Inom den svenska hälso- och sjukvårdsrätten förekommer det skriftliga samtycket endast i mycket begränsad utsträckning, bl.a. vid organdonation från levande givare.128 Nackdelarna med skriftligt samtycke torde främst vara att det kan uppfattas som en onödig och resurskrävande formalitet. Ett argument mot skriftligt samtycke som också har framförts är att patienten skulle kunna uppleva sig bunden av kontraktet och mindre fri att återkalla samtycket.129 Av 3 § 4 p. patientjournallagen framgår att journalen alltid skall innehålla väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder.