sou · GLB3154d3 · 1998-01-01 00:00:00 — I direktiven konstateras bl.a att möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. En väl så viktig men inte lika upp- märksammad aspekt är möjligheten att själv medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling.Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Kommittén bör också pröva hur patientens erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att överväga vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer högre krav på delaktighet och inflytande. Kommande äldre generationer – som är mer välutbildade än dagens – kommer troligen att ställa betydligt större krav på inflytande. Dagens och morgondagens patienter kommer också att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdens legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav på inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa. En annan viktig utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav på god vård på lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till valfrihet, inflytande och delaktighet i vården. Vikten av att hälso- och sjukvården förmår leva upp till kravet på lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden av delaktighet och möj- ligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling. I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunkterna för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de system- lösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjuk- vårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångs- punkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattnings- rätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter. Kommitténs strävan har varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgöran- de betydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. En viktig utgångspunkt har vidare varit att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling. Det finns således en ekonomisk dimension på frågan om ökat patientin- flytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare delbetänkande Behov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) bedöm- ningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Kommuner och landsting tillförs bl.a. mot den bakgrunden ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen –2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med jämfört med . Avsikten är att resurserna skall tillföras vården, omsorgen och skolan. Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens utveckling och därmed också de ekonomiska restriktionerna för kommitténs överväganden och förslag. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betänkande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag som stärker patientens ställning inom några strategiska områden. Ambitionen har varit att utforma förslagen så att kostnadsökningarna för hälso- och sjukvården begränsas. Etiska principer för prioriereringar En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överens- stämmelse med de allmänna riktlinjer för prioriteringar som har lagt fast med anledning av propositionen (1996/97:60) Prioritering- ar inom hälso- och sjukvården. Kommitténs direktiv bygger bl.a. på förutsättningen att den enskilde patientens inflytande över den egna vården skall stärkas. Utgångspunk- ten måste emellertid vara att de förslag som läggs i det syftet balanseras mot intresset av att kunna tillgodose andra angelägna behov. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att individen stärks på bekostnad av patientkollektivet som helhet och att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården förfogar över. Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk som anger vilken rätt patienterna har skall vara tydliga. Kommittén framhåller också att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för att de nationella och lokala regelverken implementeras i sjukvårdsorganisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Detta ställer krav såväl på den politiska styrningen av hälso- och sjukvården som på hälso- och sjukvårdens tjänstemannaledning. Ledningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Det handlar således om ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och ses som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slår rot i organisationen. Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är uppbyggd kring sjukvårds- huvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) och lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (åliggandela- gen). Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. Kommittén har övervägt om det finns anledning att frångå det systemet till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbasera- de principer så att patienten kan få sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt. Svårigheterna att införa rättigheter som kan överprövas av domstol på hälso- och sjukvårdsområdet är emellertid betydande. Till dessa hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom de områden som baseras på skyldigheter för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle kräva expertmedverkan eftersom det oftast handlar om komplicerade medicinska bedömningar. Den rättsliga prövningen skulle därför bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten. En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och vårdpersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är tydlig och överskådlig. Lagstiftningen har brister i detta avseende. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmel- ser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa av lagbestämmelserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationspliktens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen. Enligt kommittén finns det ett behov av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- och sjukvår- den. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjukvårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen. En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som är spridda på flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område. Lagtekniskt kan detta åstådkommas på olika sätt. Ett alternativ är att de bestämmelser som reglerar patientens ställning samlas i en patientlag; ett annat att de samlas i ett eget kapitel i en hälso- och sjukvårdsbalk. Oavsett vilken väg man väljer har frågan lagstiftnings- tekniska komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en patient- fokuserad och tydlig reglering av patientens ställning. De förändringar av lagstiftningen som kommittén föreslår i detta betänkande kan föras in i hälso- och sjukvårdslagen samt i angränsande lagstiftning för att sedan arbetas in i den nya lagen när den föreslagna översynen genom- förts. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) reglerar huvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § HSL nämns bl.a. andra utmärkande drag av vården skall vara lätt tillgänglig. Enligt lagens förarbeten skall patienten ges tillgång till god vård inom rimlig tid. Det sägs emellertid inget om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård. och har inom ramen för Dagmaravtalen träffat årliga överenskommelser för att förbättra patienternas tillgång till vård genom s.k. vårdgarantier. Den Dagmaröverenskommelse som träffades innehåller bl.a. en vårdgaranti i syfte att öka vårdens tillgänglighet för alla patienter. Ö verenskommelsen bygger dels på särskilt angivna tidsramar inom vården, dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram för vissa kroniska sjukdomar. Kommittén konstaterar det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Ä ven inom landstingen pågår, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att få god vård inom rimlig tid. Patienten får också lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa på hälso- och sjukvården. Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård. –Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhän- dertagande av patienterna inom ramen för nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag –Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i programarbetet. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. –Patienterna och deras organisationer bör involveras i programar- betet, vilket kräver förändringsvilja såväl från patienter och deras organisationer som sjukvårdssystemet. Arbetet måste ses som en process där inblandade parter ges möjlighet att vara delaktiga och växa med uppgiften. Arbetet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor inriktas framför allt på kroniska eller långvariga sjukdomar. Kommittén har därför haft anledning att överväga hur vårdens tillgänglighet skall säkras för patienter som inte omfattas av det pågående utvecklingsarbe- tet. Tillgången till vård kan regleras på två olika sätt; antingen kan man bygga vidare på systemet med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att reglera tillgången till vård i lag. Enligt kommittén finns det starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. Ett sådant system skulle bli oflexibelt och osmidigt eftersom tidsfrister- na måste läggas fast av . Därtill kommer att det torde vara svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tidsfrister för tillgången till vård om staten inte är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna leva upp till lagens stadganden. I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmar- överenskommelserna. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälso- och sjukvården både i förhållande till otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsätt- ningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker på nationell och lokal nivå. Enligt kommit- tén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning. gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård, men som inte anger när patienten skall få behandling kan uppfattas som otydlig. En generell behandlingsgaranti - som inte enbart omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur - och som tillförsäkrar patienterna behandling har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården. Kommittén föreslår mot den bakgrunden att arbetet inriktas på att en utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskom- melsen för . Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas . Av Dagmaröverenskommelsen bör framgå vilka underlag som skall tas fram och hur reformen skall följas upp. Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper bör fortsätta inför Dagmaröverenskommelsen för i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider. En meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgrupper förutsätter vidare att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp på väntelistan för en viss åtgärd. bör därför få i uppdrag att – med hjälp av expertgrupper – utarbeta allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas på sjukdomsgrupper som berör många och/eller är allmänt resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. De allmänna råden bör löpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Socialsty- relsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare in- riktning bör fastställas i Dagmaröverenskommelsen för . Vårdgarantireformen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behand- lingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör , genom kompletterande underlag, göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att den föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft . Val av läkare i primärvården gäller enligt HSL att alla som är bosatta i skall ges rätt att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Det framgår emellertid inte av lag eller förarbeten om man skall få välja bland samtliga läkare eller ur en mera begränsad grupp. Kommittén kan konstatera att det förekommer att patienternas val inte respekteras om patienten väljer en läkare utanför den "egna" vårdcentralens/husläkar- mottagningens upptagningsområde. Dessa inskränkningar av val- möjligheterna har inte stöd av de formella politiska beslut som lands- tingen fattat. Enligt kommittén har ett system för val av fast läkarkontakt i primärvården som innebär att man blir tilldelad en viss läkare och en viss vårdcentral med hänsyn till primärvårdens områdesansvar inte acceptans hos befolkningen. Det måste finns en möjlighet för de patienter som önskar det att välja en läkare på en mottagning nära arbetsplatsen eller behålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Detta är enligt kommittén grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvården och därmed också för möjligheterna att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov. Hälso- och sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom . De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin. Det bör i princip vara möjligt att välja en läkare på en primärvårds- enhet utanför det egna landstingsområdet. För att tillgodose sådana önskemål bör landstingen – liksom var fallet när husläkarlagen var i kraft – träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över lands- tingsgränsen. Vidare bör landstingen – med större kraft än som varit fallet – verka för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre informa- tion både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt. Val av sjukhus och specialistmottagning finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottag- ning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja vårdgivare både inom det egna och i angränsande landsting – i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja sjukhus och specialistläkare lyfts också fram som en viktig fråga av i en rekommendation till landstingen. Därför har kommittén – som anser att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning är av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården – stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd. Kommittén framhåller vidare att det är en avgörande trovärdighets- fråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. är de remissregler som tillämpas ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter. Å tta landsting kräver remiss för specialistvård. I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till sådan vård. Ä ven i dessa landsting tillämpas i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av remissförfarandet har inte stöd av gällande lagstiftning på området. Det blir också otydligt för patienterna vilka regler som faktiskt gäller. HSU har en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser kan behövas som professionella instrument i syfte att kunna prioritera de patienter som har störst behov av sjukhusets specialiserade resurser och hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård på specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall ses mot bakgrund av att det håller på att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördel- ning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter som inte kräver sjukhusens specialiserade resurser styrs i ökad utsträckning till öppna specialist- mottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglerna bör därför ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillförsäkras rätt att välja specialistvård utanför sjukhusen utan krav på remiss - vilket ökar tillgången till specialistvård liksom möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottag- ningar. Kommittén framhåller vidare att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstingen på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöjligheter. Politiker och administratörer måste ta ansvar för att de beslut som fattas implementeras i sjukvårds- organisationen och följa upp att de tillämpas på avsett sätt. Befolkning- en måste också ges öppen och ärlig information om de begränsningar som gäller, t.ex. om valmöjligheterna i praktiken begränsas till de vårdgivare som beställaren har avtal med och om det ställs krav på remiss för att få tillgång till viss vård.