sou · GLB351d2 · 1998-01-01 00:00:00 — I mitt föregående delbetänkande (SOU 1996:161) be handlade jag de värderingar som kommer till uttryck i socialtjänstlagen (1980:620/SoL), hälso- och sjukvårdslagen (1982:763/HSL) , lagen om åliggande för personal inom hälso- och sjukvår d (1994:953/åliggandelagen) samt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387/LSS). Även annan lagstift- ning, redovisad i kapitel 3, uttrycker genom krav på vissa yrkesutövare och verksamheter värderingar om bemötande och verksamhetsinnehåll. Sammanfattningsvis uttrycks i dessa lagar värderingar som innebär att enskilda äldre (och deras närstående) vid möten me d verksamheter för vård och omsorg skall kunna förvänta sig om - tanke och respekt för självbestämmande och integritet. De t skall finnas lyhördhet för deras personliga behov. Insatser ska ll utformas och genomföras i samråd med dem som är berörda. Vårdens och omsorgens åtgärder skall präglas av kunskap, er- farenhet och inlevelse. Det skall finnas förutsättningar för at t uppleva vården och omsorgen som trygg och säker. Med dessa begrepp och deras innebörd skall kartläggningens erfarenheter jämföras. Kraven på att utveckla och säkra kva - liteter i vårdens och omsorgens innehåll har under senare ti d skärpts eller håller på att skärpas. Jag avser bl.a. nya lagar och föreskrifter om kvalitet och kvalitetsutveckling inom hälso- och sjukvården samt förslag (i en proposition angående förän dringar i SoL) om nya lagbestämmelser bl.a. beträffande god kvalitet respektive personalkompetens inom . I detta sammanhang vill jag även uppmärksamma pågåend e arbete inom utredningen 2000 med syfte att stärka patien- tens ställning i hälso- och sjukvården. Nationellt och interna - tionellt riktas uppmärksamhet på maktstruk - turer och beroendeförhållanden inom hälso- och sjukvård. Jag finner mot bakgrund av förhållanden som jag noterat ock så an- ledning att rikta motsvarande uppmärksamhet på enskilda s ställning inom insatser. Vid min analys av brister i bemötandet av äldre och de behov av kvalitetsutveckling som bristerna kan föranleda har ja g funnit vissa mönster. De vittnar om samband med följand e områden –enskildas och anhörigas ställning i vård och omsorg –förebyggande arbete i vid bemärkelse I det följande beskriver jag hur erfarenheter från kartläggnin gs- arbetet med stor överensstämmelse leder fram till de områden som nämnts. I vissa fall rör det sig om brister som kräver fort- lö pande kvalitetsutveckling inom flera områden för att kunn a undanröjas. 6.2.2Enskildas och anhörigas ställning i vård och omsorg I uppdraget till utredningen 2000 ingår att bl.a. överväga åtgärder för att brygga över patientens underläge i hälso- oc h sjukvården. Förslag till förbättringar skall redovisas, t.ex. nä r det gäller information till patienten för att han/hon skall kunna medverka vid val av behandling. Det kräver för en kvalifi cerad informationsinsats även systematiska uppföljningar för att in- hämta kunskap om behandlingars effekter och risker. ningen skall också pröva hur patientens egna erfarenheter och resurser kan tas tillvara på bättre sätt in om vård och rehabilite- ring. HSU 2000 förväntas et av läg- ga förslag om patientens ställning. Jag finner att detta utredningsarbete inom HSU 2000 har stor betydelse för utvecklingen av hälso- och sjukvårdens förhållan - de till äldre patienter. Min kartläggning har i sina olika delar vi- sat brister i motsvarande områden som framhävs i uppdrage t till HSU 2000. Jag tänker bl.a. på den utsatthet och det god - tycke som många enskilda och deras närstående upplevt vi d kontakter med vård och omsorg. Underläget blir mycket tydligt när det handlar om gamla människor (i vissa fall utan anhöriga) som av åldrande, sjukdom eller omfattande funktionshinder har små eller inga möjligheter att hävda inflytande och integritet. Brister i information liksom bristande uppmärksamhet på att ta tillvara enskildas egna erfarenheter och resurser är också något som jag funnit och återkommer till i följande avsnitt. Be - hovet av systematiska uppföljningar och återföring till olik a verksamheter av inhämtad kunskap är enligt min kartläggning betydande. Jag har därför för avsikt att under det fortsatta utredningsarbe - tet samråda med HSU 2000 i dessa frågor med särskild inrikt- ning på äldre och deras närstående liksom på personal av olika yrkeskategorier som möter många äldre inom hälso- och sjuk- vården. Beroendet som risk enligt kartläggningen Som framgått tidigare finner jag anledning att uppmärksamma äldres ställning i såväl hälso- och sjukvård som i s verksamheter. Med tanke på anhörigas roll i relationer me d vård och omsorg finner jag det självklart att också dera s ställning uppmärksammas. Att som äldre få insatser inom vård och omsorg innebär et t beroendeförhållan de. Det behöver i sig inte upplevas i nedsät- tande bemärkelse även om orsaken till hjälpbehovet, exempel- vis sjukdom eller funktionsförlust, är något negativt för den en - skilde. Förutsättningen är dock att insatserna ökar den enskil- des välbefinnande, utförs kunnigt med ett värdigt bemötand e och enligt de överenskommelser som den enskilde och/elle r närstående haft inflytande över. Risker finns som innebär att beroendeförhållandet på olik a sätt utnyttjas till maktutövning av den som ger, planerar elle r beslutar om insatsen. handlar maktutövningen också om verksamhetens organisation och riktlinjer. Riskerna ökar nä r den enskildes (och anhörigas) psykiska och fysiska krafter avtar och hjälp- och omvårdnadsbehovet blir mycket omfattande. Företrädare för pensionärs- respektive handikapporganisatio- ner har uppmärksammat mig på att beroendeförhållanden kan utvecklas ömsesidigt negativt också inom familjen. Den som är beroende av hjälp från närstående försöker att inte "vara til l besvär" av tvång eller tacksamhet. Situationen kan även var a pressande för de närstående, exempelvis genom att de blir ut- tröttade på grund av brister i avlösningsmöjligheter. Varför händer följande? En drygt 80-åri g kvinna med demens- sjukdom flyttas som ett kolli mellan ordinarie bostad, flera sjukhus, sjukhusavdelningar, sjukhem och olika sjukhemsenhe- ter. Under hennes sista två levnadsår finns minst tio flyttningar dokumenterade och ytterligare ett osäkert antal relaterade ... Kanske beror det på brister i synsätt och kunskaper hos de n närmaste personalen? Det finns uppfattningar som att hon "ändå inte märker var hon är och hon är störande var hon ä n är". Kanske på att arbetsledningen tillåter en händelseutveck - ling med flera flyttningar för att avlasta en uttröttad och under- dimensionerad personalgrupp? Eller att den gamla kvinnan saknar ett ombud som känner henne väl, har inlevelseförmåga och kan "vikariera" för hennes bristande förmåga att uttryck a sin vilja? Oavsett vilket svar som ges på frågorna handlar det om at t omgivningen använt sin makt mot en person som genom sin sjukdom blivit tvungen att överlämna sig till ett totalt beroend e av andra. Vad vet vi om hennes upplevelser? Hon kunde inte berätta varken om tillfällen av gott bemötande någonstans i "flyttsvängen" eller om dåligt och bryskt handlag när hon skulle äta, tvättas osv. I kapitel 7 har jag beskrivit att jag återkommer i mitt slutbetänkande till frågor om personal och dess situation. Jag vill här för klarhetens skull förmedla att jag inte ensidigt ställ er den närmaste vårdpersonalen till svars för brister. Det finn s situationer där det finns all anledning att mycket allvarligt ifrågasätta be-mötandet från den närmaste personalen. De t finns emellertid också situationer när personal av särskilda skä l har försatts i ett läge där kunskapen, tiden, inlevelsen m.m. inte räcker till. beror detta på att den nödvändiga dialoge n saknas mellan verk-samhetens personal och den politiska eller administrativa ledningen. Upplevelser av ett negativt beroende som bl.a. innebär överd riven tacksamhet och rädsla som tystar enskildas och anhörigas kritik kan spåras i flera exempel i mitt material. Jag har studerat den mindre benägenheten hos äldre och dera s närstående att anmäla brister och försummelser i jämförels e med yngre ålders-grupper. Det finns i materialet exempel som konkret visar hu äldre "finner sig" i smärtupplevelser oc h hårdhänt behandling. Denna tystnad är självfallet något negativ t i enskildas perspektiv – även om de inte vågar tro det. Det ä r också en brist att verk-samheter inom vård och omsorg (samt utbildningsinstitutioner) inte får ta del av erfarenheterna. I uppdraget till mig – liksom vid hearings – har redovisats hur kränkande bemötande förekommer i ett slags skala från subtila kränkningar till övergrepp och fysiskt våld. De senare förekom - mer i högre grad i anmälningar till tillsynsmyndigheter m.fl . När jag analyserat de samlade erfarenheterna av enskildas och anhörigas upplevelser av negativa beroendeförhållanden i vård och omsorg liksom de "typexempel" som tillställts mig frå n förtroendenämnder, tillsynsorgan m.fl. har det blivit allt svårare att se några av händelserna som subtila, dvs. enligt ordet s betydelse som hårfina eller utstuderade. Utifrån kan det handla om händelser som ter sig små, i enskil- das perspektiv kan de vara oerhört kränkande och skapa e n otrygghet som är mycket avlägsen de kvalitetskrav som upp - ställts. Händelserna uppstår inte ofta genom någon utstuderad är anled ningen en omedvetenhet om kränkningens eller bristens betydelse för den enskilde. De n omedvetenheten och bristfälliga insikten kan förmedlas genom flera led i en verksamhet. Jag avser bl.a. de exempel där en- skilda i sin ordinarie bostad är beroende av hjälp och den "subtila kränkningen" kan bestå i att man inte får in - formation om förändringar, t.ex. ändrad tid för hjälpen elle r utebliven hjälp. Det händer kanske inte något dramatisk t genom detta (men kan vara mycket ödesdigert). Det är ett brott i kontinuitet och kan ge en grundläggande brist i tillit till insatserna. Det kan också förmedla upplevelser av att det inte "spelar någon roll att jag finns", dvs. en stark känsla av att vara gam-mal, förbrukad och på undantag. Med detta vill jag ang e att ett förebyggande arbete för att undanröja brister i bemötan- det inte kan begränsas till företeelser som blir föremål fö r anmälningar enligt tidigare redovisning. Beroendeförhållanden som blir till forme r av ytterligt negativ maktutövning kan ha flera orsaker. Jag har nämnt brist på med - veten människosyn, kunskap och inlevelse. Enligt diskussioner- na vid hearings står dessa begrepp för avgörande inslag i got t yrkeskunnande och kompetens. Det finns också andra orsaker inom verksamheter, exempelvis sådana som handlar om brister i behovsbedömning, kommunikation mellan yrkesgrupper, i rutiner, resursfördelning och systematisk uppföljning av insat- ser. Inledningsvis talade jag om att vissa förbättringar måst e göras , planerat och fortlöpande. Detta är ett sådan t område. 6.2.3Brister i befintliga möjligheter att stärka enskildas och anhörigas ställning Information, informationsutbyte, samverkan Det saknas inte föreskrifter om informationsutbyte och samråd med enskilda. Det saknas dock på många hå ll kunskap om och inlevelse i hur väsentligt detta område är som del i enskilda s och anhörigas upplevelse av gott bemötande och god kvalite t i vård och omsorg. Jag har även ingående redovisat de briste r som främst anhöriga påpekat beträffande informationsutbyt e med vårdens och omsorgens företrädare. När jag i tidigare kapitel tolkat begreppet bemötande har jag visat på att det handlar om såväl nära relationer, i vårdens och omsorgens vardag, som i vidare bemärkelse, som t.ex. den en- skildes möjligheter att bevaka sina rättigheter i samhället. In - formationsfrågorna utgör en god illustration. De brister so m uppmärksammats i kartläggningen handlar om företeelser som i varje enskild situation har sin avgörande betydelse: att int e veta vad personalen heter eller känna till dagliga rutiner, att inte bli informerad om ändrad tid för besök, att inte få upplysningar om den äldres försämrade hälsotillstånd, att inte få värdig information om någons bortgång, att inte få anpassad in-formation för att kunna vara delaktig i behovsbedömning, att inte få veta vart man vänder sig med klagomål eller överklagar ett beslut ... Här vill jag återigen lyfta fram att bristande information också handlar om brister i utbyte av information och samverkan. Företrädare för förtroendenä mnder, anhöriga, handikapporga- nisationer m.fl. har vid hearings pekat på att det finns brister i ett aktivt och engagerat lyssnande till enskilda äldre och deras anhöriga. Jag vill särskilt peka på att lyhördhet också skall om- fatta dem som har svårigheter att kommunicera eller är i en si- tuation där förtrogenhet m ed enskildas kroppsspråk är helt av- görande. Lyssnandet skall bygga på kunskap och inlevelse; min upprördhet är mycket stor över det exempel (i kap itel 3) där en gammal kvinna i veckor uttrycker sin smärta utan att bli hör d av dem som skulle kunna lindra den. Utbytet av information, det ömsesidiga lyssnandet, är bety - delsefullt för alla berörda. Det handlar övergripande om att ta tillvara den enskildes (och anhörigas) resurser och erfarenheter som betyder mycket för att insatser inom hälso- och sjukvår d och socialtjänst blir "de rätta". Denna insikt måste spridas och förverkligas. Ett bristfälligt informationsutbyte och en dåligt utveckla d samverkan mellan personal och verksamhetsföreträdare sins - emellan ger direkt eller indirekt upplevda brister för enskild a Analyser och slutsatser 209 och deras närstående. Jag tänker på informationsutbytet ino m ett arbetslag, mellan arbetsledare och personalgrupp och mellan verksamheter hos olika huvudmän. Enskilda skall t.ex. kunna vara förvissade om att upplysningar som de vill skall nå hela arbetslaget också blir vidarebefordrade. Det kan exempel- vis gälla hur man vill bli lyft, matad eller få hjälp med påkläd- ning när man har rörelsehinder och/eller smärtor. Andra väsentliga frågor om informationsutbytets form oc h innehåll avser jag att utveckla vidare i mitt slutbetänkande. Det gäller bl.a. frågor om etik och sekretess, om ombud/gode män samt möjligheter att göra informationen tillgänglig för persone r med olika funktionshinder eller med härkomst i annan språk - miljö. Från såväl enskilda som anhöriga har påtalats brister på s å sätt, att de upplevt sig vara tvungna att ge för mycket av privat in-formation i sammanhang där det inte framstått ett klart syfte för detta. De har också upplevt att man inom personalgruppen "slarvat med sekretessen" och inför besökande till andra ut - lämnat uppgifter om enskild person. Tillgänglig information för personer med funktionshinder är ett bristområde. Döva personer måste kunna lita på att få ett in - formationsutbyte med tolk bl.a. vid besök i sjukvården. Äldre med synskador behöver kunnig hjälp och personliga hjälpmedel för att ta del av skriftlig information, gamla personer med ut- vecklingsstörning behöver liksom många andra med kommu - nikationshinder ett insiktsfullt personligt stöd. Situationen för personer som kommunicerar på andra språk ä n svenska berör jag i en särskild rapport som beskriv er bemötan- de av äldre invandrare i bl.a. hälso- och sjukvård. Det finns en rad möjligheter att stärka och fördjupa informationsutbytet. Jag avser bl.a. tydlig och tillgänglig infor- mation och dokumentation vid biståndsbedömning, motsva - rande som del i kvalificerad individuell vård- och rehabiliteringsplanering samt dokumentation vid omvårdnad och uppföljning av insatser. I dessa delar som innebär verksam- ma metoder för handläggning och strukturer i vardagsarbete t har jag erfarit brister. Enskilda, anhöriga, intresseorganisatio- ner men också företrädare för myndigheter har särskilt påtalat behov av att ut-veckla, dokumentera och följa upp individuella handlingsplaner i vård och omsorg. Jag avser att återkomma till frågor om individuella handlingsplaner i mitt slutbetänkande. Erfarenheter av lagbestämmelser om individuella planer i LSS och HSL kan utgöra ett av flera underlag för en fortsatt analys. I flera diskussioner vid hearings respektive vid anhöriga s kontakter med mig har man efterfrågat förbättrad information om instanser som man kan vända sig till med sina synpunkter och klagomål. Man har upplevt en splittrad bild och önska t "någon instans" som kan verka obyråkratiskt, ge råd och hän- visningar till andra möjligheter att komma till rätta me d bristfälliga insatser. Man vill självfallet ha en seriös handläg - gning och utredning av sina klagomål och synpunkter, men detta täcker inte de önske mål man förmedlat till mig. Man vill också hitta lyssnande och insiktsfulla mottagare för sina starka känslor inför brister som man upplevt. Dessa behov måste enligt min mening i första hand kunna till - godoses i det nära förhålland et till aktuell personal och arbets- ledning – det måste uppmärksammas i utbildningar oc h handledningssituationer. Det finns emellertid också behov av en oberoende instans som med brett yrkeskunnande kan engagera sig i hela problematiken. Förtroendenämnderna ha r möjligheter att verka på detta sätt. Jag har emellertid pekat på att nämndernas verksamhet inte täcker hela området "vård och omsorg" och att den inte är tillräckligt känd. Jag har erfarit att också sett behov av att någon instans skall kunna bemöta anhörigas känslor på ett konstruktivt oc h insiktsfullt sätt – i synnerhet när ett ärende inte slutar med dis- ciplinpåföljd vilket kan vara den upprättelse anhöriga förvänt at sig eller när en utredning inte har kunnat styrka fel och försum - melse i yrkesutövningen, "ord står mot ord". De förslag som framkommit från bl.a. anhöriga för att tillgo- dose behovet handlar dels om en förstärkning av samhällets in - satser i angiven riktning, dels om ett utbud av gruppverksamhet inom olika frivilliga organisationer. Analyser och slutsatser 211 anhörigföreningar, pensionärs- och handikapporganisationer grupper med personer som ger kunskap och stöd till varandr a utifrån liknande erfarenheter. Jag har erfarit att detta stöd är ett av flera verkningsfulla medel att utveckla "hjälp till självhjälp" som ett komplement till samhällets insatser. Jag anser sammanfattningsvis att det är oerhört väsentligt att kunna bryta den kultur som innebär att enskilda och deras an- höriga inte vågar uttrycka synpunkter på vård och omsorg. Det ger en bild av ett ovärdigt underskott i ett demokratiskt sam- hälle. När denna fråga tagits upp vid bl .a. hearings har man ut- tryckt förhoppningar om att nästa generation äldre skall ställa andra och mera högljudda krav på gott bemötande. På det kan vi inte vänta. Bristande omvårdnad i olika miljöer Det är en mycket dyster läsning att ta del av anmälningar (b åde beträffande innehåll och frekvens) om brister i omvårdnaden . De gäller såväl den personliga, vardagliga psykiska och fysiska omvårdnaden som den som ställer krav på mycket specifi k kunskap. Omvårdnadsfrågorna hör samman med kvaliteter i bl.a. rek - rytering, utbildning, arbetsledning, arbetsorganisation och upp- följning (som delar i ett brett förebyggande arbete). Jag finner att goda kvaliteter i omvårdnad är ett sätt att värna om äldre s identitet och integritet. Omvårdnadsbrister är en fråga om brist- fälligt bemötande och markerar ensk ildas underläge i vård och omsorg. Genom bristande individuell omvårdnad utsätts den enskilde för ytterligare förl uster i personlig identitet och integritet – ut- över förl uster som uppstår genom sjukdom och funktionsned- sättningar. Kvinnan som fick flytta runt som ett kolli fick brist- fällig omvårdnad och blev helt utan sin identitet; personen som på grund av rörelsehinder inte själv kan ingripa reduceras nä r man byter blöjor och tvättar honom inför främmande besökan- de, den gamla synskadade kvinnan som inte hittar sina hjälp- medel för att hemtjänstpersonalen inte bryr sig om deras pla - cering tappar sin självständighet. Miljön för omvårdnaden spelar också en roll för identiteten , både när man vistas kortvarigt i den (som på akutsjukhu s) eller långvarigt i någon särskild boendeform. Att som gammal mötas av akutsjukhusets främmande miljö och hastiga tempo kan ska - pa förvirring och betydligt minska möjligheter till inflytande . De gamla sjukhemmens institutionaliserade värld kan i sig ge upphov till kollektiv hantering. Det är också en av många upp- märksammad identitetsförlust att bo i flerbäddsrum på sjuk - hem, flera har frågat efter trovärdigheten i ett sådant bostads - begrepp. En upplevelse som redovisats är att de särskild a boendeformerna kan bli "personalens hus" mer än en bostad fö r den enskilde. Miljöns bristande tillgänglighet kan in nebära att den enskilde blir mer beroende än nödvändigt av andras hjälp och välvilja. Det kan minska självkänsla och möjligheter att hävda sin integ - ritet. Ett annat område som också rör brister i omvårdnad och som mycket påtagligt påverkar upplevelser av identitet framträde r mindre tydligt i min kartläggning. Det finns dock ett antal exempel som belyser behovet som även påtalades vid hearings. Det gäller "psykisk omvårdnad" i bemärkelsen att i sin miljö h a tillgång till ett rikt dagsinnehåll efter egna önskemål oc h intressen. Det kan vara möjligheter att träffa andra, utbyt a erfarenheter, få känslomässig stimulans och överhuvudtaget bl i sedd som någon som har flera behov än dem som rör de n dagliga fysiska om-vårdnaden. Jag anser att det finns all anled- ning att understryka behovets vikt. Anhöriga – behov av individualiserad respekt och avlös- ning För att stärka anhörigas ställning har jag tidigare berört vikten av att de blir delaktiga i det informationsutbyte och den sam- verkan som jag på grundval av kartläggningen finner anledning att markera. Deras roll måste uppmärksammas och förtydligas. Genom regeringsuppdrag har bl.a. uppgiften att verka för ett utvecklat stöd till anhöriga. Stöd so m önskas av anhöriga handlar både om psykologisk t stöd, praktisk hjälp och avlösning. Jag hänvisar till de förslag som anhöriga framförde vid en hearing och till det engagemang för att utveckla anhörigstöd som finns inom ramen för frivilliga organisationer. Dagaktiviteter för den som får vård och omsorg i hemmet och möjligheter till kvalificerad korttidsvård är enligt anhöriga s upp-fattning ett angeläget utvecklingsområde. Jag vill instämma i detta och ser också behov av nya lösninga r som kan understödja möjligheten att bo kvar hemma för de m som så önskar. Jag vill i sammanhanget betona att goda kvali- teter i dagaktiviteter och andra avlösningsinsatser måste ut - vecklas med syftet att de skall tillgodose den enskil- des och anhörigas behov. Jag understryker att det måste finnas ett individuellt sätt att från verksamheter ge stöd till och ställa anspråk på anhöriga. Man har förmedlat till mig att det finn s risker för att anhöriga till äldre tvingas till åtaganden som d e inte har kraft att motsätta sig eller klara av. 6.2.4Förebyggande åtgärder i vid bemärkelse Att utveckla kvalitet genom att förebygga händelser som ge r upphov till olika slags brister, skador och risker för skado r tillmäts allt större vikt. I sådana processer är ett viktigt insla g att använda sig av erfarenheter som tydliggjorts genom bl.a. tillsynsverksamhet. Det är nödvändigt att för ett effektivt förebyggande arbet e kunna använda sig av kunskaper om brister. Det kräver former fö r en säker och rationell återföring till vård och omsorg. So - cialstyrelsens RiskDataBas, Patientförsäkringen, oc h förtroendenämnderna förfogar över ett omfattande material om kvalitetsbrister i vården. Jag anser dock att det finns anledning att ytterligare analysera hur denna samlade kunskap kan åter- föras som del i ett förebyggande arbete. Att använda kritik och negativa företeelser som utgångspunkt för att utveckla goda kvaliteter i verksamhetsinnehåll har jag funnit vara konstruktivt också beträffande erfarenheter so m kommer från enskilda äldre och deras närstående.