sou · GLB3154d2 · 1998-01-01 00:00:00 — Felhandlingar orsakade av hälso- och sjukvårdspersonal dominerade medan organisation och teknik stod för mindre andelar. Bristande information kan bidra till risker Bristande information mellan vårdpersonal eller vårdgivare är ett återkommande inslag i . Särskilt gäller detta vid delegering och när patienter byter vårdform. Även bristande kontakt mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga berörs . Det kan gälla i situationer där anhöriga till barn eller äldre varit särskilt intresserade av att bli informerade och delaktiga i vården. Om dessa kommunikationsfrågor funnits vid den anmälda händelsen eller om de utvecklats efter hand, till följd av skadan eller risken, kan vara svårt att utreda. I vissa fall tycks de hänga samman med brister i kontakten mellan olika grupper av vårdpersonal eller mellan olika vårdgivare. I vissa ärenden är informations- och kommunikationsfrågor närmare sammanvävda med riskhändelsen. Det kan då gälla att vårdpersonalen inte givit patienten tillräcklig information om en behandling eller att situationer uppstått där patienterna utsatts för risker därför att vårdpersonalen inte tagit sitt ansvar. Vård- personalen kan också utan att fullt ut ha tagit ansvar för de medicinska följderna ha försökt eller trott sig försöka tillmötesgå patientens egen önskan om vård och behandling. När det gäller bevakning av remisser och provsvar vid till exempel utredning av cancerdiagnoser kan bördan på den enskilde patienten bli tung. Kontakten mellan personal och patient kan också ha blivit sådan att all viktig information om hälsotillståndet, läkemedel m.m. inte kommit fram. Detta kan bland annat påverka möjligheterna att ställa diagnos. Flera av de ärenden som refererades i RiskRonden och RiskRonden Special berörde vid sidan av andra riskmoment även problem i kontakterna mellan vårdpersonal och patienter. Ex 1: En man med multipel skleros (MS) vill prova en behandling som inte är helt etablerad. Den ansvariga läkaren har inte erfarenhet av behandlingen och kontaktar överläkaren vid sin vårdavdelning. Hon nöjer sig med dennes råd och inleder behandlingen utan att ta del av den information om hur uppföljningen borde göras som finns i . får patienten olika symtom som leder till att han snabbt kallas till kontroll. Antalet vita blodkroppar har sjunkit kraftigt och mannen läggs in på infektionsklinik för behandling med antibiotika och benmärgsstimulerande medel. Den bristande uppföljningen har flera orsaker. Att patienten själv bett att få bli behandlad tycks ha försatt vanliga försiktighetsrutiner ur spel. har patienten troligen accepterat mera biverkningar än annars innan han kontaktat sjukvården. Ex 2: En äldre kvinna med flera handikapp skall genomgå en neuro-ortopedisk operation. Riskerna i samband med operationen bedöms som stora. Kvinnan läggs in preoperativt på intensivvårdsavdelning och efter observation där beslutas det i samråd med operatören om en preoperativ trakeotomi. Trakeotomin utförs med en ny teknik som håller på att utvecklas vid kliniken. Ingreppet utförs av en läkare som saknar erfarenhet av den nya tekniken. Läkaren handleds av en kollega med erfarenhet av metodiken. Handledaren tar över och kanylen placeras rätt. Efteråt konstateras att kvinnan bland annat fått en heshet som har blivit bestående och vållar henne betydande besvär. Vid utredningen av händelsen inhämtar bedöm- ningar från vetenskapliga råd i öron-näsa-halssjukdomar och anestesiologi. Råden menar bland annat att det var fel att utnyttja operationstillfället för praktisk undervisning. Ex 3: En tvåårig flicka kommer tillsammans med sin pappa till akutmottagningen vid ett mindre sjukhus. Flickan har haft sekretion ur vänster öra, men inga andra symtom. Vid undersökningen är hon pigg och till synes opåverkad. Läkaren undersöker båda öronen och uppfattar tillståndet som en lindrig form av öroninflammation. Han tycker att man kan avvakta och pappan uppmanas att höra av sig om värk, feber eller andra symtom skulle uppträda. Han skall annars beställa tid för kontroll om . kommer flickan och pappan tillbaka till akutmottag- ningen. Flickan har haft stigande feber , men hennes allmäntillstånd är fortfarande gott. Undersök- ningen görs nu av en annan läkare, som remitterar flickan till länssjukhus. Där opereras hon . Benet bakom vänsterörat mejslas ut och en stor mängd var töms när man kommer in i cellsystemet. Efter dränering och antibiotika- behandling sker en normal läkning. Genom att avstå från vanlig antibiotikabehandling tog han dock på sig ett särskilt ansvar för att följa upp flickans tillstånd. Pappan hade till exempel behövt tydligare information om i vilken situation han på nytt skulle kontakta sjukhuset. Ex 4: En äldre man har blodbrist och blod i avföringen. Vid vårdcentralen görs en rektoskopi, som inte visar några sjuk- liga förändringar. Vårdcentralen beställer tid för tjocktarms- röntgen. I väntan på röntgen får mannen fortsätta att kontrollera blodvärdet vid vårdcentralen. Röntgenundersök- ningen genomförs . Ungefär kontaktar mannen vårdcentralen och berättar att han inte hört något om resultatet av undersökningen. att något röntgensvar inte finns på vårdcentralen och att patienten har upphört att komma på blodkontroller. Via röntgenarkivet klarläggs det att mannen har en tjocktarmscancer som därefter opereras framgångsrikt. Att det tar så innan mannen själv kontaktar vårdcentralen beror antagligen på att han är rädd för att få veta sanningen om sitt tillstånd. Han har behandlats för perniciös anemi och avböjde han tjocktarmsröntgen i samband med blodbrist. Information till patienter kan även utgöra en del av viktiga etiska frågor när det till exempel handlar om att avstå från en behandling: Ex 5: En äldre kvinna vårdas vid sjukhus för en malign tumör i nedre delen av matstrupen. Behandling i syfte att bota bedöms inte vara möjlig och kvinnan får en nosogastrisk sond för att kunna inta flytande föda, eftersom hon bedöms få så stora sväljsvårigheter att hon inte kan försörja sig ordentligt. Patienten flyttar därefter till sjukhem och sedan vidare till egen bostad och ålderdomshem. Hon försämras successivt med tilltagande uttorkning och avmagring innan hon i samband med sondbyte åter tas in på sjukhus. som gått efter utskrivningen har hon minskat i vikt. Hon flyttar åter till sjukhem och avlider - efter ännu en kort vårdperiod på sjukhuset - . Vården av patienten anmäls till både av chef läkaren på sjukhuset och medicinskt ansvarig sjuksköterska, tillika distriktssköterska, i hemkommunen. Den medicinskt ansvariga sjuksköterskan förklarar under utredningen att han tidigt uppfattade att kvinnan "tappade livsgnistan" och avböjde sondmatning. Med tanke på hennes diagnos och ålder - hon var - tyckte han "inte att det var något att säga om". När kvinnan vårdades på sjukhemmet skulle hon enligt den medicinskt ansvariga sjuksköterskan ha varit mycket bestämd när det gällde att bara ta emot en enda spruta vid sondmatningen. Kvinnans dotter uppger under utredningen att hon utan resultat föreslog extra näringstillskott i sonden. vetenskapliga råd i omvårdnad finner allvar liga brister i bland annat sjuksköterskornas journalföring. Det finns också allvarliga försummelser i omvårdnaden av patienten som inte tillförts näring och vätska i normal omfattning. Något beslut verkar inte ha fattats om patienten skulle tillföras näring och vätska på effektivast möjliga sätt eller om man skulle acceptera att hon inte fick i sig tillräckligt näring och vätska. Det vetenskapliga rådet betonar att det behövs flera klarlägganden för att bedöma om det är riktigt att acceptera en patients önskan att avstå från behandling eller att avsluta pågående behandling: en sådan önskan skall föreligga, patienten skall vara psykiskt klar och veta vad hon vill, patienten skall vara väl informerad om konsekvenserna av sin önskan och vilka alternativa behandlingar som finns, patienten skall inte lida av depression utan önskan skall vara i samklang med hennes livssyn, det skall diskuteras vem eller vilka som kan tala för patienten när hon själv inte anses kunna förstå sitt eget bästa, patientens livskvalitet skall noga observeras när man beslutar att avstå från näring och vätska, beslutet att acceptera patientens önskan skall tas efter en ingående etisk diskussion samt signeras och dokumenteras. Inte på någon av dessa punkter hittar det vetenskapliga rådet tillräckligt med underlag i dokumentationen. Genom journalerna går det inte att få en klar bild av vilken omvårdnad patienten fått och vilka överväganden som legat bakom valet av åtgärder. Om det var riktigt att respektera patientens önskan att inte sondmatas går inte att säga. Handlingarna beskriver enligt det vetenskapliga rådet "inte en lidande människa utan en sond som har problem". Inlägg- ningen på sjukhus efter utskrivningen berodde till exempel enligt journalen på att sonden börjat bli smetig, skör och sprucken. delar det vetenskapliga rådets bedömning och tillägger att den omvårdnadsjournal som förts av den medicinskt ansvariga sjuksköterskan inte uppfyller kraven i patientjournallagen eller i verkets föreskrifter och allmänna råd. Direkta frågor om information till patienter förekommer i ärenden där läkemedel har hanterats på ett felaktigt sätt och orsakat allvarlig skada eller risk för detta. Det kan handla om att patienten inte givits tillräcklig information om hur han eller hon själv skall ta ett läkemedel eller att patienten eller dennes anhöriga inte tillräckligt har informerats om dosering och behandlingsperiod. I flera av dessa ärenden har medicineringen i praktiken kommit att styras av storleken på den förpackning som patienten fått från och inte av läkarens ordination. Här finns även exempel på att muntlig och skriftlig information till patienten bidragit till missförstånd och risker. Ex 6: En man vårdas vid onkologmottagning för en elakartad lymftumör. Han får själv fortsätta cytostatikabehandlingen i hemmet. Enligt vad avdelningen senare uppger ges han noggranna muntliga och skriftliga instruktioner om hur läkemedlen skall tas. i hemmet kontaktar mannen jourhavande läkare på grund av kräkningar. Läkaren beslutar att mannen skall avstå från cytostatikabehandlingen och komma till mottagningen. Där får han återigen cytostatika och det beslutas att den återstående, sista dosen skall tas hemma. Drygt senare görs en blodprovskontroll som visar att antalet vita blodkroppar i blodet sjunkit kraftigt. Mannen har också feber och läggs in för fortsatt vård. Det framkommer vid samtal under ronden att han har missuppfattat ordina- tionen och fortsatt ta cytostatikakapslarna fram till att han läggs in på sjukhus. Mannen har bakteriell blodförgiftning och möjligen även en bakteriell inflammation. Efter utredning konstaterar att det inträffade beror på att mannen fick recept på ett större antal cytostatikakapslar än vad som ingick i kuren. Den skriftliga information var otillfredsställande och dessutom svår att tolka för den som inte är van att hantera läkemedel. Informationen omfattade till exempel även anvisningar för andra läkemedel än cytostatikan. Verket ser allvarligt på händelsen och betonar att det är av största vikt att vården ser de problem som kan vara förenade med en ändrad vårdform, till exempel när en patient själv skall sköta behandlingen. Kliniken utformar efter händelsen en ny blankett för informa tion till de patienter som behandlas med cytostatika. På baksidan av blanketten finns en särskild instruktion för patienter som själva sköter behandlingen i hemmet. Får patienten veta att gjorts? En särskild informationsfråga i samband med är om den patient som utsatts för skadan eller risken själv fått veta av vårdpersonalen att anmälan gjorts. tidigare föreskrift och allmänna råd förutsatte att vårdpersonalen berättade detta, men innehöll inget direkt krav på sådan information. Genom de nya föreskrifterna har detta ändrats (se avsnitt 2.2). Den regionala tillsynsenheten i har undersökt hur informationen om fungerade innan Social- styrelsen ställde direkta krav. Av 125 intervjuade patienter visste bara 49 att deras "ärende" anmälts enligt . De intervjuade tillfrågades också om de för skadan eller risken kände till innebörden av . Av 123 svarande sade 98 att de inte alls gjorde det. Möjligheterna att de drabbade patienterna själva skulle kunna fråga om anmälan gjorts var då mycket små. Mer än hälften av dem som inte kände till innebörden uppgav dock att mer information skulle ha haft liten eller ingen betydelse. Förtroendet för och föreföll vara relativt gott. Av 119 svarande ansåg 75 att har mycket eller ganska stor betydelse för att förbättra kvaliteten i svensk sjukvård. På motsvarande fråga om roll sade 68 av 123 svarande att verket har mycket eller ganska stor betydelse. Den som vill att den egna patientjournalen helt eller delvis skall förstöras kan ansöka om detta hos . Ett beslut om förstöring kan ges om skälen är godtagbara. Uppgifterna får dock inte förstöras om de behövs för vården eller av andra skäl, till exempel att läkarens behandlingsåtgärder prövas av . Personer som vill få sina journal- uppgifter förstörda uppger ofta att dessa är felaktiga eller kränkande. Andra hävdar att uppgifterna kan vara till skada om de blir kända av till exempel arbetsgivaren, att de avhåller personen från att söka vård eller att han eller hon misstror sekretessen. De uppgifter som uppges vara felaktiga gäller ofta psykiatriska diagnoser eller bedömningar av mer psykosocial karaktär. En mamma kan till exempel be att få uppgiften "överbeskyddande förälder" struken ur barnets primärvårdsjournal. gäller strykningar av önskemålen psykiatriska diagnoser som utifrån journalhandlingen verkar vara väl underbyggda. Förtroendekriser, där personen känt sig kränkt av bemötandet i vården och kommit att tvivla på läkarens kompetens, kan skönjas bakom önskemålen. Uppgifter om psykiatriska diagnoser och psykosociala uppgifter i patientjournalen kan behöva förklaras särskilt noga för patienten. 4.3Anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten De regionala tillsynsenheternas kontakter med allmänheten är som nämnts relativt omfattande och tar en betydande del av deras tid. Exakta beräkningar är dock svåra att göra. Antalet anmälningar och klagomål vid sidan av ger en bild av kontakterna, men därtill kommer också många telefonsamtal. I några fall leder telefonsamtalen till att på eget initiativ öppnar ett ärende. Anmälningarna och klagomålen spänner över ett brett fält, från allmänt hållna påståenden till ärenden som borde ha anmälts enligt . Direkta informationsfrågor förekommer, men mer sammansatta kommunikationssvårigheter ligger ofta bakom anmälningarna och klagomålen. Information till patienter och anhöriga handlar inte bara om att överbringa vissa sakuppgifter. På olika sätt berörs även vården, behandling en och bemötandet i övrigt. Svårigheterna behöver inte heller ha uppstått genom att någon enstaka person har gjort fel. Anmälningarna och klagomålen utgår från brister i vårdkvaliteten som den enskilde har upplevt. Att så många vänder sig till med klagomål kan tyda på att den lokala kvalitetssäkringen och avvikelsehanteringen inte har utvecklats när det gäller att uppmärksamma och hantera brister i vården. Med väl fungerande kvalitetssystem hade problemen kunnat fångas upp och lösas direkt mellan de berörda, kanske efter att den som var ansvarig bett om ursäkt för att kontakten gick snett. I detta avsnitt anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar . Ett antal exempel ges i anslutning till dessa uppgifter. Dessa är med något undantag hämtade från ärenden som avslutades . Referaten är relativt utförliga och återger i regel såväl patientens eller den anhöriges kritik som yttranden från vetenskaplig expertis och bedömning. Att utgå från patientens behov och förutsättningar – och att följa upp hur informationen tas emot Många anmälningar och klagomål innehåller påståenden om felbehandling som efter utredning visar sig bottna i bristande information och kommunikation mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Ett återkommande problem är att information har givits utan att anpassas efter mottagarens behov och förutsättningar och utan att följas upp med frågor om hur informationen har uppfattats. Vårdpersonalen kan ha brustit när det gäller att förvissa sig om att den givna information har uppfattats på ett korrekt sätt. Personalen kan också ha använt ord som patienten inte förstod eller beskrivit genomförandet av en behandling utan att ge svar på frågor om hur denna påverkar patientens dagliga liv: om man kan klara sig själv, om man kan bo kvar hemma, om man behöver bygga om för att få plats med hjälpmedel och vad detta kan kosta. I andra fall kan problemen vara mer komplicerade. I stället för kontakt har låsningar och blockeringar uppstått och problemen har inte retts ut där de bäst kunde ha lösts, direkt i vården eller genom den lokala förtroendenämnden. När anmälningar och klagomål utreds av verket står ofta ord mot ord. Det går då inte att säga om något fel har begåtts och i så fall av vem. Som bidrag till det lokala arbetet med kvalitetsfrågor kan anmälningarna och klagomålen lättare leda till konkreta resultat. Många anmälare poängterar också att de vill förhindra att händelsen upprepas. pekar också i beslut och bedömningar på att bristande information och kommunikation behöver uppmärksammas i det lokala arbetet med kvalitetsfrågor och att detta även bör fånga upp och förebygga de kvalitetsbrister som patienten eller den anhörige själv upplever. Ex 7: En kvinna ringer till en av regionala tillsynsenheter. Hon klagar på hur hon "misshandlades" på ett sjukhus när hon för sedan födde barn. Både hennes och barnets liv var i fara, säger hon, läkaren fick skära upp livmodern med skalpell och ta ut barnet. Hon hävdar att vårdpersonalen har tystat ned händelsen. Själv förmådde hon inte fråga om saken när hon senast träffade barnmorskan vid ett vanligt återbesök. Eftersom kvinnan förlorat förtroendet för personalen har hon nu låtit bli att komma på det nya återbesök hon kallats till. Handläggaren vid kontaktar den klinik där förlossningen ägt rum. Hon talar med den ansvarige läkaren och med barnmorskan. Ingen av dessa förstår vad kvinnan menar. Förlossningen var helt normal. Att skära upp livmodern och ta ut barnet den vägen hade för övrigt inte varit tänkbart under några omständigheter. Barnmorskan bekräftar att hon träffat kvinnan vid ett återbesök och att ingenting då framkommit som tytt på klagomål eller traumatiska minnen. Det är också riktigt att kvinnan inte kom på det återbesök som hon senast kallats till. Det tar lite tid innan handläggaren kan klarlägga vad klagomålet bottnar i. Läkaren beskrev under förlossningen händelseförloppet för kvinnan. sade han att han fäste skalpelektroder på barnets huvud för att mäta pulsfrekvensen. Ordet "skalpelektroder" var obekant för kvinnan och hon uppfattade inte mer än de båda första stavelserna. Dessa tolkade hon som "skalpell" - och drog slutsatsen att läkaren beskrev ett kirurgiskt ingrepp för henne. Först när kvinnan förstår sammanhanget förmår hon att tillsammans med sitt barn komma på återbesök på sjukhuset. Bakom anmälningarna och klagomålen kan det finnas händelser, där vårdpersonalen kunde ha informerat bättre men kanske ändå inte kunnat förhindra alla missförstånd. Ex 8: En äldre man, som lider av demenssjukdom, tas in på sjukhus på grund av akuta smärtor i vänster underben. Blodflödet i benets pulsådror är hindrat och man försöker operera bort propparna. Kallbrand utvecklas och det blir nödvändigt att amputera benet. En tid efter amputationen visar det sig att mannen har en multiresistent bakterietyp som även upptäcks bland andra patienter på avdelningen. Han får därför flytta till infektions kliniken för fortsatt vård. kommer han hem och får då hemtjänst dygnet runt och hemsjukvård. Tillståndet försämras och han tas in på infektionskliniken. Höger underben amputeras. Mannen återhämtar sig inte efter operationen utan avlider . Mannens dotter skriver till för att få vården vid sjukhuset granskad. Efter utredning konstaterar verket att den infektion som mannen fick på sjukhuset inte hade nämnvärd betydelse för sårläkningen eller sjukdomsförloppet. Eftersom mannen av smittskyddsskäl inte kunde vårdas på sjukhem var infektionen dock ett vårdproblem. När det gäller informationen om sjukdomsförloppet och de praktiska och ekonomiska förutsättningarna för vården i hemmet skriver verket att denna inte varit tillräckligt tydlig och anpassad efter de anhörigas behov. Genom informationen fick de anhöriga inte full förståelse för vad infektionen innebar. Dessutom flyttades mannen till infektionskliniken innan de anhöriga hade informerats, vilket framstår som en onödig brådska då han redan haft infektionen innan flytten. Informationen om kommunens och primärvårdens kostnader för att förbereda och genomföra och vården i hemmet var uppenbarligen inte heller tillräckligt tydlig. Bland annat behövde förändringar göras i bostaden. Dottern kritiserar även sjukvårdspersonalen för att hon själv skulle ha uppmanats att sköta informationen till fadern och för att någon vårdplanering inte genomfördes inför utskrivningen till hemmet. Den ansvarige chefläkaren skriver i ett yttrande till att dottern inte uppmanades att sköta informationen utan att vårdpersonalen uppfattade att de anhöriga ville att hon skulle tala med fadern, som blev mindre orolig och ångestfylld när de anhöriga var på besök. Av journalhandlingarna framgår att vårdplanering genomfördes och att mannens son då godkände utskrivningen. Att ta hänsyn till förväntningar, känslor och starka reaktioner Kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienter eller anhöriga kan påverkas av förväntningar eller önskemål som vården inte kan infria. Anhöriga kan till exempel ha svårt att acceptera att möjligheterna att bota en svår sjukdom är uttömda och att ta till sig information om detta. När de ber om en viss behandling som vårdpersonalen inte bedömer vara meningsfull eller möjlig enligt vetenskap och beprövad erfarenhet upplever de att kommunikationen bryts. Vårdpersonalen kan å sin sida ha svårt att anpassa förväntningarna till vad som är realistiskt. Sorgreaktioner eller svårigheter för patient och anhörig att prata med varandra om till exempel en livshotande sjukdom kan ytterligare komplicera kommunikationen i dessa situationer. Ex 9: En äldre man söker två gånger vid en vårdcentral. får han remiss till sjukhus och tas där om hand akut. Den utredning som görs visar att han har en långt framskriden tumörsjukdom som angripit flera viktiga inre organ. Ansvarig läkare bedömer att det inte går att göra ett kirurgiskt ingrepp eller att på annat sätt försöka bota mannen. hustru vill att möjligheterna till operation undersöks ytterligare och läkaren rådfrågar ett universitets- sjukhus och remitterar mannen till ett regionsjukhus. Den första bedömningen bekräftas. hustru klagar på vården och behandlingen till . Chefsöverläkaren skriver i ett yttrande bland annat att mannen hade svårt att själv tala om sin sjukdom med vårdpersonalen och att han inte ville göra det tillsammans med sin hustru. skriver i sitt svar till kvinnan att det inte finns anledning att ifrågasätta att alla behandlingsvägar skulle ha prövats. Verket skriver att sjukvårdspersonalen har att balansera sitt agerande med största möjliga hänsyn till både patient och anhörig och med hänsyn till den enskildes integritet. Det är mycket beklagligt att kvinnan upplever att för henne viktiga frågor om mannens sjukdom inte har kunnat förklaras, konstaterar . Ex 10: En man har svår huvudvärk och söker under samma månad vård vid en vårdcentral. Vid det tredje besöket har han även neurologiska symtom och får en remiss till sjukhus. Besvären ökar dock och han söker akut vård vid sjukhuset innan det planerade besöket blir av.