sou · GLB3161 · 1998-01-01 00:00:00 — För de grupper som omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) erbjuds råd och stöd enligt denna lag, men också genom barnhälsovården, PBU/BUP, barnomsorgen och skolan kan familjer som har barn med funktionshinder få ett viktigt stöd. medverkar med bl. a. hemtjänst och avlösarservice. Föräldrastödet från habiliteringsverksamheterna kan både bestå av individuella kontakter och gruppverksamheter. Det förekommer verk- samheter som sommarläger och semesterveckor för barn och föräldrar. Föräldrakurser förekommer också vid olika regioninstitutioner och centra, t.ex. i , och i . Vid specialskolor för exempelvis döva barn finns ofta en livaktig föräldraföreningsverksamhet. Vissa handi- kapporganisationer ordnar veckokurser, veckoslutskurser och familje- läger. Det förekommer också föräldrarådgivning, verksamheter med kontaktpersoner, etc. Omfattningen varierar emellertid beroende bl.a. på vilken typ av funktionshinder det gäller och efter var man bor, efter- som stödet är mycket ojämnt utbyggt. Insatserna är ofta av punktvis karaktär. Det finns ett stort behov av utbyggnad av föräldrastödet. Det finns ett stort behov av att utveckla innehåll och metoder i för- äldrastödet. Föräldrar är mer medvetna om sina rättigheter och om vad de kan kräva för hjälp och stöd från kommuner och landsting. finns vissa oklarheter när det gäller ansvaret för föräldrastö- det. Många aktörer och verksamheter är inblandade och huvudansvaret är otydligt. Habiliteringen är visserligen ett lagstadgat ansvar för lands- tingen enligt hälso- och sjukvårdslagen, men det är en tolkningsfråga i vad mån habiliteringsansvaret också omfattar föräldrastöd och i vilka former. Beroende på funktionshindrets karaktär och svårighetsgrad kan be- hovet av stöd till familjen stödet se mycket olika ut. Situationen för en familj som har ett gravt utvecklingsstört flerhandikappat barn skiljer sig t.ex. markant från den för en familj som har ett barn med lätt rörelsehinder. Innehållet i och omfattningen av det stöd som familjen &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 201 behöver kan därför variera. Det är således omöjligt att ha en fastställd form för föräldrastöd och föräldrautbildning som kan tillgodose behoven för alla föräldrar som har barn med funktionshinder. Den allmänna föräldrautbildningen skall vara tillgänglig för alla för- äldrar, även för föräldrar till barn med funktionshinder. För dessa för- äldrar måste dessutom erbjudas ett kompletterande särskilt föräldrastöd. När det gäller deltagandet i det föräldrastöd som riktas till alla för- äldrar har föräldrar till barn med funktionshinder både rätt till och be- hov av att delta i föräldrautbildning på mödra- och barnavårdscentralen, liksom i den vanliga föräldraverksamheten i förskolan och skolan. Detta är viktigt bl.a. för att få kontakt med andra föräldrar i bostadsområdet och för att få uppleva det gemensamma i föräldraskapet. Det föräldrastöd som utgår från föräldrarnas specifika behov av stöd på grund av barnets funktionshinder bör ha en annan inriktning. Den bör innehålla såväl information om funktionshindret och om rätten till samhällsstöd, som mer specifikt stöd i föräldrarollen. Erfarenhetsutby- tet med andra föräldrar i samma situation är centralt. Föräldrarnas egen kompetens och förmåga och de behov som de själva formulerar bör bilda utgångspunkt för all föräldrastödsverksamhet. Föräldrarna måste vara delaktiga när deras behov av stöd diskuteras och själva kunna på- verka insatserna. Det gäller därför att skapa flexibla möjligheter för föräldrar till barn med funktionshinder att få de kunskaper de har behov av, att bryta iso- lering och att få inflytande över den egna och barnets situation i kon- takten med samhällsinstitutioner och experter. Detta förutsätter att det finns en rad olika verksamhetsformer och att dessa anpassas efter lo- kala förhållanden. 9.2Information råd och stöd i samband med upptäckt Hur den första informationen till föräldrar med barn med funktionshin- der ska utformas är beroende av när funktionshindret upptäcks. När föräldrar får veta att deras barn har ett funktionshinder eller lider av en svår sjukdom, upplever de sorg och besvikelse. För en del föräldrar kan det ta innan de fullt ut kan acceptera och älska sitt barn när det har ett eller flera funktionshinder. De tycker kanske att barnet har berö- vat dem den glädje de såg fram emot när de väntade barnet. Inställ- ningen till barnet och dess funktionshinder påverkas av hur föräldrarna upplevt att beskedet om barnets funktionshinder har getts. 202 &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER om funktionshindret har upptäckts vid barnets födelse, senare under barnets uppväxt eller genom en speciell händelse/olyckssituation blir denna upplevelse mycket olikartad för föräldrarna. .¤R FUNKTIONSHINDRET UPPT¤CKS I SAMBAND MED ATT BARNET F¶DS Den information som ges till föräldrar när ett barn föds med funktions- hinder har stor betydelse för föräldrarnas fortsatta upplevelse av barnet och för deras förtroende för de olika verksamheter de sedan kommer att ha kontakt med. Föräldrarnas självkänsla är mycket sårbar när de fått ett barn med funktionshinder och deras inställning till sitt barn färgas i hög grad av det bemötande de har fått på förlossningsavdelningen och på BB. Det är viktigt att föräldrarna bemöts med respekt och tilltro och att man förmedlar realistiska bilder . Föräldrarna behöver ofta hjälp med att tro på sin duglighet som föräldrar och våga ta till sig sitt barn. Föräldrarna får inte heller utsättas för negativ särbehandling på BB. De måste få samma råd och information som alla andra, få ha barnet hos sig lika mycket som andra föräldrar och tillåtas känna glädje och lycka över sitt barn, liksom tillåtas sörja och känna förtvivlan. För- äldrarna är mycket lyhörda och sårbara för hur personalen reagerar på barnet. Det är viktigt att personalen visar att de accepterar och tycker om barnet. Informationen till föräldrarna bör ges på ett lyhört sätt, den bör vara saklig, ges i flera steg och vid flera olika tillfällen. .¤R FUNKTIONSHINDRET UPPT¤CKS SENARE OCH KANSKE GRADVIS Det är i förhållandevis få fall som ett funktionshinder konstateras i samband med födseln eller strax därefter. Ofta dröjer det innan diagnosen kan ställas. Ofta är det en barnläkare inom primärvård eller på barnklinik som är den som ställer diagnos och informerar föräld- rarna, tillsammans med exempelvis psykolog eller kurator. Beroende på vilket funktionshinder det gäller kan det också vara barnpsykiater, au- diolog, överläkare, m.fl. som medverkar. För de flesta föräldrar har beskedet föregåtts av av utredande och ovisshet. Känslan av att det är något som är fel kan ha vuxit fram hos föräldrarna , som har varit fylld av oro och ängslan. Denna oro och ängslan måste tas på allvar, det måste finnas tid för att lyssna på föräld- rarna, förklara vilka undersökningar som har gjorts och vad de har givit för resultat. Föräldrar behöver då ett medmänskligt stöd och någon att tala med. När föräldrar får ett besked om att deras barn har ett funktionshinder kan de uppleva en lättnad att få bekräftelse på något de flesta känt och kanske vetat, men också uppleva djup smärta och få en &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 203 Lättnaden kan blandas med ny oro och behov av mer information och kunskap. Informationen till föräldrarna i detta skede är mycket känslig. Ofta behöver informationen ges i flera steg, vid flera olika tillfällen. I anslutning till den utredning som leder fram till diagnos bör föräldrarna få en utförlig och anpassad information om funktionshindrets karaktär och om barnets utveckling och funktions- förmåga inom olika områden. Det är angeläget att båda föräldrarna får denna information. Syftet med informationen är att skapa en gemensam förståelse som kan ligga till grund för planeringen av olika insatser och åtgärder. En förtroendeingivande och klargörande information kan minska eller avlasta eventuella skuldkänslor. Genom en dialog med föräldrarna kan också föräldrarnas kunskaper och erfarenheter efterfrå- gas och tas till vara. Information om barnets funktionshinder måste ofta ske vid flera olika tillfällen i en pågående process. Föräldrarna behöver smälta och bearbeta informationen för att successivt komma till insikt om sitt barns funktionshinder. Det kan vara en smärtsam process. Nya frågor uppstår kring barnet och det är viktigt att föräldrarna har en kontaktperson som känner barnet som de kan återkomma till. Föräldrarna behöver inte bara information om barnets funktionshin- der utan också fortlöpande råd och stöd i en rad angelägenheter som rör vardagslivet med barnet. Information om samhällets olika stödinsatser, hjälp med myndighetskontakter och samordning av stödinsatser är också viktiga delar av stödet. Hit hör också information om hur man kan komma i kontakt med andra föräldrar genom handikapporganisa- tioner eller på annat sätt. .¤R FUNKTIONSHINDRET UPPST¥R EFTER EN OLYCKA ELLER TILL F¶LJD AV SJUKDOM Då ett barn kommer till sjukhus efter en olyckshändelse koncentreras alla tillgängliga resurser på barnet. Det är sällan det finns möjlighet att observera att även föräldrarna behöver stöd. Om olyckshändelsen leder till att barnet får ett bestående men kan beskedet om detta upplevas som en chock av föräldrarna, även i de fall funktionshindret kan synas obetydligt i förhållande till skadans art. Föräldrarnas krisupplevelse i detta sammanhang försvåras av att de oftast upplever sig som skyldiga till barnets skada och att de skulle ha sett efter barnet bättre. Många föräldrar tar inte upp dessa skuldkänslor, läkaren kanske inte heller talar om dem. Dessa känslor måste emellertid tas på allvar. För- äldrarna kan ibland även behöva hjälp att i samband med informationen om funktionshindret formulera och bearbeta sina känslor. 204 &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER Stödet i föräldrarollen kan från samhällets eller handikapporganisatio- nernas sida ges i form av individuella stödsamtal och rådgivning, ge- nom samspelsintervention eller annan direktintervention i vardagen, genom föräldrastöd/utbildning i grupp samt genom föreläsningar, stu- diecirklar, samtalsgrupper, veckoslutskurser, familjeveckor och famil- jeläger. Det är viktigt att komma in tidigt med dessa insatser för att be- främja positiva samspelsmönster och goda relationer mellan föräldrar och barn. Syftet bör vara att öka föräldrarnas förståelse för barnets beteende och föräldrarnas förmåga till positivt samspel med barnen, att hjälpa föräldrarna att bättre kunna hantera problematiska vardagssituationer, att möta barnets krävande beteende på ett ändamålsenligt sätt, att få rutiner att fungera och att skapa struktur i tillvaron för barnet. Det handlar därvid om att hjälpa föräldrarna att själva hitta sin förmåga till samspel med barnet och sina egna fungerande lösningar på vardags- problem. I detta är det föräldrarnas kompetens och resurser som är vik- tiga att stärka, liksom att fokusera på barnets starka sidor, i stället för att se till avvikelser och brister. Föräldrastöd/utbildning i grupp är ofta något som föräldrar till barn med funktionshinder har glädje och nytta av. Det kan vara viktigt att känna igen sig genom andra och uppleva att frågorna är gemensamma. Föräldrarna kan få stöd av varandra genom att dela erfarenheter och upplevelser. Otillåtna tankar om barnet kan avdramatiseras när man märker att man inte är ensam om dem. Föräldrastödet/utbildningen skulle kunna utvecklas för föräldrar till barn med funktionshinder ge- nom handikapporganisationerna och i samarbete mellan kommuner och landsting. &AMILJETERAPI OCH INDIVIDUELL PSYKOTERAPI För vissa föräldrar till barn med funktionshinder kan det vara nödvän- digt, p.g.a. en kombination av olika svårigheter, att få stöd genom fa- miljeterapi och stöd- eller krissamtal. Barnet med funktionshinder på- verkar hela familjen och det är inte ovanligt att relationerna mellan fa- miljemedlemmarna sätts på hårda prov. Familjens beredskap att hantera denna extra påfrestning beror naturligtvis på hur starka och bärande relationerna mellan familjemedlemmarna varit innan. Ett barn med funktionshinder kan innebära den överbelastning som får den sköra relationen att brista i en familj, eller bli en källa till gemensamt SOU 1997:161 &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 205 engagemang och kraftsamling, som stärker, enar och utvecklar familjen. 9.3Tydligare habiliteringsansvar för föräldrastöd och samordning Kommunens ansvar enligt socialtjänstlagen gäller som för andra med- borgare och kan när det gäller familjer med barn med funktionshinder innebära exempelvis avlösarservice, hemtjänst och kontaktperson. Barnomsorgen har också varit en viktig del av insatser, men detta ansvar ingår i skollagen . Kommunerna är också enligt skollagen huvudansvariga för att barn med funktionshinder får det särskilda stöd de behöver i skolan. För de grupper som tillhör personkretsen för LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade) är insatserna delade mellan kommun och landsting.90 Kommunen har ett särskilt ansvar att erbjuda insatser t.ex. personell assistans och avlösarservice medan svarar för rådgivning och personligt stöd. Barn med funktionshinder har samma rätt som andra till föreb yggande hälsovård, barnsjukvård och barnpsykiatrisk vård. Därutöver skall landstingen enligt hälso- och sjukvårdslagen svara för habilitering och rehabilitering. Detta utgörs av ett kvalificerat expertstöd som kan rymma behandling, rådgivning och stöd av olika yrkeskategorier. Stödet riktar sig både direkt till det funk- tionshindrade barnet och till dess närmaste omgivning och det kan vara organiserat på olika sätt. har utvecklingen gått mot samordning av organisationen för habilitering av olika grupper. Begreppet stöd i föräldraskapet används här i vid bemärkelse och avser alla de kvalificerade stödinsatser som kommunerna och lands- tingen ger till barn med funktionshinder som ett komplement till de in- satser som ges inom reguljära verksamheter. I habiliteringsansvar ingår också att se till att föräldrar till barn med funktionshinder får tillgång till den kunskap de behöver för att kunna ge barn rätt stöd och hjälp och att de får stöd i sin roll som föräldrar. I de överenskommelser som upprättas mellan sjukvårdshuvudmän och kommuner, när det gäller det individuella 90 Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) omfattar personer med utvecklingsstörning, autism eller autism– liknande tillstånd, med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. 206 &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER stödet till barn med funktionshinder bör detta behov uppmärksammas. Uppläggning och genomförande av föräldraverksamhet bör enligt utredningens uppfattning ske i nära samverkan med handikapporganisationerna. "EHOVET AV SAMORDNING Föräldrar till barn med funktionshinder har fler och mer djupgående kontakter med experter och olika samhällsinstitutioner än vad andra föräldrar har. Ofta kan dessa kontakter vara av stor betydelse för bar- nets utveckling och välbefinnande. Föräldrarna kan uppleva det som svårt att ställa krav och hävda sin uppfattning gentemot experterna. Föräldrarna kan också uppleva att de har en stor mängd av kontakter att administrera och att de själva måste ta ansvaret för att samordna olika insatser. Flera instanser kan vara inblandade i att ge expertstöd. Det kan gälla barnsjukvård, barnhabilitering och barn- och ungdomspsykiatri. Även om specialiststödet ges från flera instanser är det viktig att utse någon organisation som huvudansvarig för att garantera familjerna ett lång- siktigt stöd. Vilken instans man väljer kan vara beroende av lokala för- utsättningar. Det är ytterst kommunens uppgift att samordna insatserna för barn med funktionshinder och ge information till barnens föräldrar. Kom- munen skall verka för att insatserna samordnas på ett för den enskilde så fördelaktigt sätt som möjligt. Det kan finnas en handläggare i kom- munen som har ansvaret för dessa frågor. har ansvar för att informera om sina resurser. Föräldrar till barn med funktionshinder – som omfattas av LSS – kan (enligt 10 §) begära att kommuner och landsting upprättar en individuell plan över beslutade och planerade insatser som gäller barnet. och kommunen skall underrätta varandra om upprättade planer. Planen är till för att klargöra den en- skildes behov av insatser samt underlätta samordningen mellan de olika organ som individen får stöd av. Kommunen har ett särskilt ansvar för samordningen enligt 14 § LSS. Enligt vad utredningen erfarit fungerar emellertid inte alltid sam- ordningen mellan de insatser som riktas till barnet från kommunen och . Utredningen anser att det är angeläget att denna samord- ning utvecklas i enlighet med de bestämmelser som gäller och att för- äldrarna får stöd i sin roll som föräldrar till barn med funktionshinder. Det handlar här inte om ny lagstiftning eller nya resurser utan om att organisera arbetet och utveckla metoder så att detta kan ske inom givna resursramar. &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 207 Tillfällig föräldrapenning utges, enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring till en förälder som behöver stanna hemma för att tillfälligt vårda sjukt barn , i vissa fall . Tillfällig föräldrapen- ning kan också utges när barnets ordinarie vårdare är sjuk, när förälder behöver följa med barnet till barnavårdscentral, m.m. samt vid vårdbe- hov som uppkommer när den andra föräldern besöker läkare med annat barn till någon av föräldrarna. Tillfällig föräldrapenning kan utges per barn och år. Enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring 4 kap. 10 § har en förälder, till barn som omfattas av 1 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, rätt till tillfällig föräldrapenning från barnets födelse till dess att det fyller även när föräldern avstår från förvärvsarbete i samband med föräldrautbildning, besök i barnets skola eller besök i förskoleverksamhet eller skolbarnsomsorg i vilken barnet deltar (kontaktdagar). En förälder till ett sjukt eller funktionshindrat barn som inte har fyllt har, enligt lagen om allmän försäkring 4 kap. 10 a §, rätt till till- fällig föräldrapenning när föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med 1.besök på en i behandling av barnet eller för att lära sig vårda barnet, 2.deltagande i en kurs som ordnas av sjukvårdshuvudman i samma syfte som anges under punkt 1, 3.läkarbesök på grund av att barnet lider av allvarlig sjukdom, 4.läkarbesök som är en del i behandlingen av barnet, 5.deltagande i någon behandling som är ordinerad av läkare i samma syfte som anges i punkt 4. Tillfällig föräldrapenning kan vidare enligt 11 § utges för vård av ett barn som fyllt men inte i de fall barnet på grund av sjukdom, psykisk utvecklingsstörning eller annat funktionshinder är i behov av särskild tillsyn eller vård. Enligt vad utredningen erfarit har bestämmelserna i 10 a § vållat svårigheter för vissa föräldrar som har barn med funktionshinder. För- säkringskassorna tycks göra olika bedömning av vad som är kurs som ordnas av sjukvårdshuvudman. Det förekommer att föräldrar som deltar i samma kurs har fått olika besked från sina respektive försäk- ringskassor angående möjligheten att få tillfällig föräldrapenning. Vissa har därvid beviljats tillfällig föräldrapenning, medan andra inte har beviljats detta. Enligt anvisningar kan tillfällig föräldrapenning betalas ut när kursen/utbildningen anordnas av 208 &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER sjukvårdshuvudman och utbildningen är huvudsakligen inriktad på utbildning och information om barnets sjukdom eller funktionshinder samt att ge föräldrarna psykosocialt stöd i deras svåra föräldraroll. Det måste göras en enskild prövning i varje enskilt ärende om förutsättningar för rätt till ersättning finns. Utredningen ser det angeläget att föräldrarna har möjlighet att delta i sådana kurser på lika villkor. Det är också angeläget att sjukvårds- huvudmännen om möjligt samordnar kurser med handikapporganisa- tionerna för att få med deras kompetens vad gäller föräldrarnas behov av stöd. Stöd i föräldraskapet handlar inte enbart om kurser/utbildning utan om grupper där föräldrar till barn med funktionshinder kan träffas för att få råd och stöd av varandra, familjeläger, veckoslutsträffar och seminarier. Utredningen anser därför att det vad gäller 4 kap.10 a § p. 2 i lagen om allmän försäkring enligt ovan bör förtydligas att med begreppet kurs även avses stöd i föräldraskapet/föräldrautbildning. Det skulle därvid vara angeläget att anordnaren även kan vara en handikapporganisation. Utredningen har sett det angeläget att lyfta dessa frågor för att visa på brister som kan drabba föräldrar till barn med funktionshinder. Det är angeläget att föräldrar till barn med funktionshinder får ett gott stöd i sitt föräldraskap för att de skall kunna ge sina barn den tr ygghet de så väl behöver och för att de skall få adekvat kunskap som bidrar till en positiv utveckling för barnet. Utredningen om föräldrautbildning föreslår mot bakgrund av vad som ovan anförts att regeringen låter utreda frågan om förutsättningar för tillfällig föräldrapenning för föräldrar till barn med funktionshinder. 9.5Utveckling – information – utbildning -ETODUTVECKLING UPPF¶LJNING OCH UTV¤RDERING Det finns ett stort behov av att utveckla former och innehåll i föräld- rastödet/föräldrautbildningen för familjer med funktionshindrade barn. 5TREDNINGEN OM F¶R¤LDRAUTBILDNING anser att särskilda stimulansmedel bör avsättas för försöksverksamhet och projekt som syftar till att ut- veckla stödet till familjer som har barn med funktionshinder. Det skulle kunna gälla stöd till särskilda grupper som har ett dåligt stöd, ex- empelvis barn med DAMP/ADHD och andra neurologiska utvecklings- avvikelser. Stöd till uppb yggnad av nätverk där föräldrar kan stödja varandra är ett annat viktigt område. Projekt som är inriktade på ton- årsproblematiken i familjer där en tonåring har funktionshinder är också angelägna, liksom projekt som är inriktade på pappans roll i fa- &¶R¤LDRAR TILL BARN MED FUNKTIONSHINDER 209 miljer med barn med funktionshinder. Syskonens roll i familjer med barn med funktionshinder bör också bli föremål för särskilda projekt. Andra projektidéer som bör få stöd är metoder som syftar till att b ygga upp och stödja samspelet mellan barn och föräldrar i familjer som har barn med funktionshinder. Det finns vidare ett behov av att utveckla samverkansarbetet mellan kommuner, landsting och handikapporganisationer när det gäller för- äldrastöd. Projekt som innebär samarbete mellan barnhabilitering, barnhälsovård, barnsjukvård och barnpsykiatri bör lyftas fram eftersom det här finns ett stort utvecklingsbehov. Det kan handla om former för ett vidgat erfarenhetsutbyte mellan olika professioner och om att bilda nätverk mellan föräldrar och experter, m.fl. 5TREDNINGEN OM F¶R¤LDRAUTBILDNING anser att det är angeläget att handikapporganisationer och andra ideella organisationer, gärna i sam- arbete med kommuner och landsting, stimuleras till metodutveckling och erfarenhetsspridning när det gäller föräldrastöd till familjer som har barn med funktionshinder samt till utveckling av material för studiecirkelverksamhet för föräldrar till barn med funktionshinder. Vidare anser utredningen att i samråd med kommu- ner och landsting bör få i uppdrag att följa och stödja utvecklingen av metoder och modeller för föräldrastöd för föräldrar till barn med funk- tionshinder samt att utvärdera av dessa. )NFORMATION -ATERIALPRODUKTION