sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser doku- menteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida informa- tion om behandlingsalternativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses. Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmel- se av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information skall dokumenteras. 9.2.6 Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra Information till patienten... och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna . Bakgrunden är att kommittén i sina kontakter med företrädare för patienter med sådana sjukdomstillstånd och skador har erfarit att det inte är ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. är problemet att de system för avtal, remisser och ersättningssystem som enskilda landsting tillämpar hindrar patienten att söka vård hos en viss läkare eller vårdenhet som har utvecklat specifik kompetens i fråga om en viss svår och mycket ovanlig sjukdom eller skada, t.ex. tack vare en specialintresserad läkare. Kommittén kan konstatera att den (avsnitt 9.2.4) föreslagna möjligheten till en förnyad bedömning och att få behandlingen utförd på en vårdenhet utanför i vissa situationer kan bidra till att lösa problemet om patienten står inför ett val mellan olika behandlingsalternativ. Patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomar eller skador har emellertid behov som är vidare än så. I det här sammanhanget handlar det inte om en enstaka vårdepisod utan om att få möjlighet till en kontinuerlig behandlingskontakt med en viss läkare på en viss vårdenhet. Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna . Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan och inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning.