sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Hänsyn måste också tas till att patienter ofta gör vitt skilda bedömningar av riskerna och nyttan med olika behandlings- alternativ. Till bilden hör också att en allt större del av vård- insatserna syftar till att förbättra patienternas livskvalitet. Be dömningar av livskvalitet varierar också mellan individer. I dessa frågor är patienten expert och rimligen i de flesta fall bättre skickad än läkaren att bedöma effekterna av de behandlings- alternativ som finns om hon får tillgång till relevant information. Ytterligare ett skäl för ökat inflytande är den pågående strukturomvandlingen inom hälso- och sjukvården med kortare vårdtider och en ökad andel hemsjukvård som bl.a. förutsätter en ökad andel egenvård och insatser från anhöriga. Information till patienten... ställer nya krav på information, delaktighet och möjligheter till inflytande. Det ligger i sakens natur att patienter och anhöriga som förväntas ta ett större ansvar för vården och behandlingen måste ges rimliga förutsättningar att ta detta ansvar. Sammanfattningsvis kan konstateras att i modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården. Kommittén kan, som tidigare redovisats, konstatera att det sker en snabb utveckling i syfte att ge patienterna ett ökat inflytande över vård och behandling. Inte minst patienterna själva ställer i ökad utsträckning sådana krav. Handikapp- och patient- organisationerna är starkt pådrivande både genom att aktivt följa den medicinska utvecklingen inom sina respektive områden och genom att utbilda och informera sina medlemmar. De politiska kraven på jämlikhet och lika behandling förutsätter vidare att möjligheterna till inflytande och delaktighet inte enbart skall vara förbehållet de välutbildade och resurstarka patienterna utan också komma de svagare grupperna till del. Det finns också en bred politisk uppslutning bakom utvecklingen mot en mer patient- fokuserad hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer spelar vidare en viktig roll i arbetet med att skapa bättre förutsättningar för kommunikation mellan vård- personal och patienter. Utvecklingen av olika system för klinisk patientinformation liksom uppbyggnaden av patientinformations- centraler och den snabba utvecklingen inom informations- teknologin som beskrivits tidigare (kap. 4) kan likaledes få stor betydelse framöver. Dagens och morgondagens patienter ställer således inte bara krav på information och delaktighet utan är också välutbildade och kommer att ha tillgång till olika kanaler där de kan söka ny kunskap och medicinsk information. Det finns därför, som vi tidigare konstaterat, anledning att anta att kulturkrockarna mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det moderna informationssamhällets medborgare kommer att öka i omfattning. Såväl den teknologiska utvecklingen som krav från enskilda, patientorganisationer och politiker ställer alltså nya krav på hälso- och sjukvården. Denna måste anpassas till dessa nya förutsätt- ningar. Information till patienten... Det finns också en ekonomisk dimension på frågan om patientinflytande. Tidsåtgången för information varierar mellan olika patient- grupper och är störst i fråga om äldre patienter och vid svåra sjukdomar. Flertalet studier tyder emellertid på att god informa- tion och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. Det finns studier som pekar på effekter som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat. Även om inga omedelbara resultat noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för informationen motiveras som en investering. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. Osäkerheten om de ekonomiska effekterna är större då det gäller effekter av patientinflytande på behandlingsbeslut än när det gäller information och kommunikation. Genomförda studier ger inga entydiga besked om patienters val av behandlings- alternativ leder till ökade eller minskade kostnader. Flera studier visar, som framgått (kap. 3), att välinformerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den behandlande läkaren skulle ha valt exempelvis vid prostataoperationer, bröstcancer- behandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck. En del patienter väljer också att avstå från behandling – eller att vänta och se – om de ges inflytande över det kliniska beslutet. Exempel finns dock på det motsatta förhållandet, som vid patienters efterfrågan på medicinskt omotiverad diagnostik. Budskapet i flera studier är emellertid att man ofta kan lita på patientens förnuft. Erfarenheterna tyder också på att patienter fäster stort avseende vid läkarens rekommendationer; om läkaren förordar en viss terapi, så accepterar de flesta patienter läkarens råd. Det har i detta sammanhang självfallet betydelse att patienten får relevant information om risker, biverkningar, effekter etc. som underlag för välgrundade kliniska ställningstaganden. Annars finns en risk att patienten tror att det behandlingsalternativ som är dyrast alltid är det bästa. Flertalet studier omfattar emellertid ett begränsat antal patienter med kroniska sjukdomar, varför det är svårt att dra generella slutsatser. För många diagnosgrupper saknas dessutom empiriskt material. Flera studier visar också att det finns stora individuella skillnader inom samma diagnosgrupper. Några en- tydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna av ett ökat patientinflytande kan därför inte dras. Information till patienten... Den ekonomiska dimensionen på patientinflytandet hänger också samman med hur man bedömer att ökad information kan komma att påverka efterfrågan på vård. Kommittén har i ett tidigare betänkande (SOU 1996:163) konstaterat att morgondagens patienter har högre utbildningsnivå än dagens och därför torde ha bättre förutsättningar att ta till sig information. Detta talar för att insatser som kan stödja egenvård och som även i övrigt ger patienten ett ökat ansvar för sin egen behandling, kan minska behovet av hälso- och sjukvård. framhölls att andra krafter verkar i motsatt riktning. Den medicinska utvecklingen är mycket snabb. Ofta knyts starka förhoppningar till de möjligheter till bot och ökad livskvalitet som nya läkemedel och behandlingsmetoder skapar. Här spelar opinionsbildning via massmedier och olika intressegrupper en stor roll. Detta gäller i synnherhet medicinska framsteg som det finns starka kommersiella intressen att marknadsföra. Teknologiska genombrott inom medicinen skapar således ofta nya behov och en ökad efterfrågan på hälso- och sjukvårdens insatser. Kommittén gjorde mot den bakgrunden bedömningen att den tilltagande resursknappheten kommer att medföra en ökad spänning mellan medborgarnas krav och samhällets förmåga att tillgodose dessa. Kommittén kan dock konstatera att de ekonomiska förutsättningarna i hälso- och sjukvården därefter har förbättrats genom de ökningar av statsbidragen till landsting och kommuner som beslutade om . Regeringen uttalade i det sammanhanget att inriktningen bör vara att resurstillskottet leder till att landsting och kommuner vidtar åtgärder så att väntetiderna i sjukvården blir kortare, kvaliteten i äldreomsorgen blir högre, de psykiskt störda ges en bättre vård och vården i livets slutskede förbättras. Problem kvarstår dock och regeringen aviserar mot den bakgrunden budget- proposition att landsting och kommuner skall tillföras ytterligare resurser . Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med jämfört med . Hälso- och sjukvårdens möjligheter att tillgodose befolkningens behov av hälso- och sjukvård har därmed ökat och man tvingas inte tillgripa lika hårdhänta prioriteringar som annars skulle ha blivit fallet. Etiska principer för prioriteringar beslut med anledning av prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården innebär, som tidigare redovisats (avsnitt 5.2), att det numera finns vissa centralt Information till patienten... fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras. Enligt dessa bör prioriteringar inom vården baseras på en etisk plattform genom tre grundläggande principer, nämligen människovärdesprincipen, behovssolidaritets- principen och kostnadseffektivitetsprincipen. Med dessa etiska principer som grund har därefter lagts fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården fördelade efter angelägenhetsgrad på fyra prioriteringsgrupper som också skall beaktas inom ramen för sjukvårdshuvudmännens planering av hälso- och sjukvården. Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen har lagfästs genom ett tillägg till 2 § HSL. Kostnadseffektivitets- principen, som är underordnad de båda andra principerna, kan sägas komma till legalt uttryck genom bestämmelsen i 28 § som anger att ledningen av all hälso- och sjukvård skall vara organiserad så att den bl.a. främjar kostnadseffektivitet. Kravet att ledningen av varje verksamhet skall organiseras så att den främjar kostnadseffektivitet har tillkommit för att särskilt understryka betydelsen av att tillgängliga medel används så effektivt som möjligt. Motivet är bl.a. att förhindra att nedskärningar skall behöva göras eller ytterligare medel behöva tillföras endast på grund av att verksamheten inte bedrivs på ett ekonomiskt ändamålsenligt sätt. Huvudmännen har således en skyldighet att utforma verksamheten på ett sådant sätt att dessa principer följs och att vården kommer hela befolkningen till godo. En tydlig trend i dagens hälso- och sjukvård är som tidigare framgått en strävan att sammanställa och genom synteser göra tillgänglig vetenskaplig kunskap som skall ligga till grund för beslut om bästa möjliga vård (kunskapsbaserad hälso- och sjukvård). Motivet är bl.a. den stora variationen i medicinsk praxis som betraktas som otillfredsställande både mot bakgrund av målet att tillhandahålla god vård på lika villkor och intresset av att vården skall bedrivas kostnadseffektivt. De medel som används är bl.a. state-of-the-art dokument, kliniska riktlinjer, nationella riktlinjer samt syntesstudier och rekommendationer. Också läkemedelskommittéerna skall ses som ett uttryck för denna strävan; deras uppgift är bl.a. att medverka till en tillförlitlig och rationell läkemedelsanvändning i landstingen, baserad på vetenskap och beprövad erfarenhet. Framväxten av regionala och lokala vårdprogram, som baseras på bästa tillgängliga kunskap liksom arbetet med vårdkedjor är andra inslag i den utvecklingen. En konsekvens kan bli att såväl patienternas valmöjligheter som den kliniska friheten begränsas i viss utsträckning. måste det framhållas att utvecklingen är till gagn för patienterna genom att metoder som inte är i samklang med aktuell kunskap utmönstras och att samordningen av vården förbättras. Information till patienten... Sammanfattningsvis kan sägas att det finns starka krav på ökat patientinflytande från både enskilda och grupper som det finns utvecklingstendenser som kan komma i konflikt med strävandena att stärka patientens delaktighet och valmöjligheter. Att det finns en konflikt mellan önskemål och förmågan att tillgodose dessa är i och för sig inget nytt; hur detta spännings- förhållande utvecklas beror ytterst av den ekonomiska utvecklingen. I en ekonomisk situation där huvudmännen tvingas tillgripa mycket hårdhänta prioriteringar begränsas givetvis valmöjligheterna mer än vad som följer av dagens utveckling. Det är dock enligt kommitténs mening av central betydelse att säkerställa patienternas rätt inom de ramar som ges. Den fråga som HSU har att ta ställning till i detta kapitel är, mot bakgrund av ovanstående resonemang, om det finns behov av en rättslig reglering i fråga om information och val mellan behandlingsalternativ som bättre än dagens hälso- och sjukvårds- lagstiftning klargör patientens rättigheter och hälso- och sjukvårdens skyldigheter på området. Informationsplikten regleras kortfattat i HSL och åliggandelagen. Av HSL framgår att patienten skall ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Bestämmelsen i HSL innebär att vårdgivaren har en skyldighet att organisera vården så att informationsskyldigheten kan upprätt- hållas. Det anges också hur information skall lämnas i de fall uppgifterna av någon anledning inte kan lämnas till patienten själv. Hälso- och sjukvårdspersonalens skyldighet att lämna denna information regleras i åliggandelagen (1994:953). Där anges att den som har ansvaret för vården skall se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns. Själva lagtexten säger således inte mycket om informationens närmare innehåll, omfattning och utformning. Av lagförarbetena framgår dock att informationen skall tillgodose den enskilde patientens behov. Normalt skall patienten få veta allt hon behöver om sitt hälsotillstånd, dvs. resultatet av provtagningar och undersökningar, den diagnos som ställs – kanske t.o.m. den misstänkta diagnosen – och den förväntade utvecklingen av sjukdomen eller skadan. Vad gäller behandlingsmetoderna skall hon i regel få veta syftet med den föreslagna åtgärden, vilka Information till patienten... alternativ som finns, hur det praktiska genomförande skall gå till, vilket resultat som kan förväntas, eventuella bieffekter och risker, om åtgärden är förenad med smärta eller obehag liksom uppgifter om eventuellt behov av eftervård. Patienten måste också ha klart för sig att behandlingen är frivillig (se vidare kap. 2 och bil. Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från . I styrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:24) om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården anges att all hälso- och sjukvård skall omfattas av system för planering, utförande, upp- följning och utveckling av kvaliteten i verksamheten. Vårdgivaren skall via verksamhetschefen se till att ett sådant kvalitetssystem bl.a. säkerställer att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga i vården och att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas. Regleringen på denna nivå utvecklas närmare i bilaga 5. Informationsskyldigheten är ibland lokalt reglerad i interna föreskrifter och rutiner på vårdgivarnivå. Det kan då t.ex. gälla krav på att informationen måste innehålla vissa moment i några särskilt viktiga vårdsituationer. Normalt är det verksamhetschefen som utifrån patientsäkerhetsaspekter ytterst svarar för att sådana instruktioner skrivs och beaktas. Kommitténs överväganden och förslag Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva själv- bestämmande och vara delaktig i vården och bör därför genomsyra hela hälso- och sjukvården. Mot den bakgrunden är det otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anled- ning till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen. Beskrivningarna av informationsskyldigheten i lagförarbetena är utförliga och har fortfarande aktualitet. Lagtexten är emellertid enligt kommittén allt för knapphändig och det finns behov av tydligare bestämmelser. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på att patienten skall ges "upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns" täcker enligt kommitténs bedömning inte dagens krav på information och kommunikation mellan patient och vårdpersonal. gällande regler är således dåligt anpassade till de krav på information och kommunikation som patienten bör ha rätt att ställa på hälso- och sjukvården. Information till patienten... är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och HSL. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information samt sjukvårdshuvudmännens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt bör informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL. Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträck- ning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller och inskärper därutöver kravet på kommunikation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den informa- tion patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälsotillstånd – de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lagtexten vad som anses gälla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som lämnats. Kommittén har i avsnitt 9.2.2 om informationsskyldighetens utform ning stannat för att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Motivet är att tydliggöra att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget ansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Information till patienten... Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsalternativ då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Det är den frågan som skall behandlas i detta avsnitt. Vi vill för tydlighets skull nämna att vi med begreppet behandlingsalternativ avser åtgärder med medicinskt innehåll som även ges av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossnings- metoder och psykoterapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här samman- hanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av behandlingsmetod. gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället. Som tidigare framgått visar tillgängliga studier entydigt att få – om ens några – patienter själva vill ta det fulla ansvaret vid val av undersöknings- eller behandlingsalternativ; man vill se läkaren som en förtroendeingivande, lyhörd och kompetent partner och i samråd komma fram till ett beslut. Då den behandlande läkaren motsvarar dessa krav ges patienten möjligheter att medverka i valet av behandlingsalternativ om hon vill ta det ansvaret. Liknande förutsättningar torde gälla även om det är andra yrkes- grupper än läkare som har ansvaret för behandlingen. Detta skulle kunna tala för att det skulle vara tillräckligt att lyfta fram och förtydliga innebörden av informationsskyldigheten och inskärpa vikten av att patientens egen uppfattning tillmäts betydelse. Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avseende vid patientens önskemål. Enligt kommittén är det mot den bakgrunden logiskt att överväga att införa en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga i likhet med regeringens förslag i primärvårdspropositionen (prop. 1994/95:195). Kommittén har också uppfattat det förhållandet att regeringen efter det att HSU fick sina nya direktiv har lagt ett förslag med den innebörden – och socialutskottets behandling av förslaget – så att det finns starka önskemål om att kommittén bör överväga möjligheterna att lägga förslag som ger patienten ett reellt inflytande över valet av behandling. Enligt kommittén skulle det främsta motivet för att förorda en sådan förstärkning vara att inskärpa betydelsen av att göra patienten delaktig i den kliniska beslutsprocessen. Information till patienten... behandling av förslaget visar att det inte är okomplicerat att precisera innebörden av en sådan skyldighet. En första förutsättning måste enligt kommittén vara att den lösning som väljs är förenlig med landstingens lagstadgade generella planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt 7 § HSL. Utgångspunkten för planeringen skall vara befolkningens samlade behov av hälso- och sjukvård och statsmakternas över- gripande prioriteringar (prop. 1981/82:97, s. 61 f). beslut med anledning av propositio nen (prop. 1996/97:60) Prioriteringar inom hälso- och sjukvården innebär att det numera finns vissa centralt fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras. gällande lagstiftning innebär vidare att varje landsting skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom , vilket i sak har samma innebörd som att vården skall anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Kommunerna har samma ansvar som landstingen vad gäller den hälso- och sjukvård som de har ansvar för. Patientens medverkan kan eller får aldrig innebära att kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts (prop. 1981/82:97 s. 50). Det förhållande att patientens val bör vara avgörande när flera behandlingsalternativ är möjliga får således inte innebära att patienten skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkt. Som konstateras i slutbetänkande Vårdens svåra val (SOU 1995:5) är nyttan av vård i princip möjlig att gradera även om det kan erbjuda metodproblem.