sou · GLB3154d2 · 1998-01-01 00:00:00 — Anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten är dock en relativt stor och tidskrävande del av löpande tillsynsarbete. Ett antal exempel ges på tillsynsärenden där frågor om information till patienter och anhöriga förekommer. Exemplen har valts för att visa den komplexitet och det allvar för den enskilde som dessa frågor ofta har. De kommer från olika delar av landet och gäller olika vårdområden och patientgrupper. Någon direkt representativitet i förhållande till hela mängden tillsynsärenden har de inte. Informationsfrågorna förekommer i "ren" form, isolerade från andra aspekter på vård, behandling eller bemötande, och det är tveksamt om någon sådan representativitet kan uppnås. De olika typerna av metoder och material i denna sammanställning kan inte kombineras till en helhetsbild av området eller till ett samlat underlag för att värdera omfattningen av eventuella problem. Å ena sidan finns det resultat från stora och omfattande undersökningar som mera sällan pekar på direkta brister i informationen till patienter och anhöriga, å andra sidan avspeglas olika konkreta problem i ärenden som kommer in till verket. Kontrasten mellan säkra fakta och mer "anekdotisk kunskap" gör det svårt att bedöma omfattningen av de problem som kan iakttas i enskilda fall. Liknande svårigheter tycks återkomma vid försök att bedöma de brister som kan finnas i informationen till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården. Medan patientenkäter och andra studier ofta visar att det stora flertalet patienter är nöjda med den vård de får så ges enstaka missförhållanden inom till exempel äldrevården stor uppmärksamhet i massmedier. 2 Föreskrifter och allmänna råd föreskrifter och allmänna råd publiceras i verkets författningssamling. Föreskrifterna är bindande regler. De allmänna råden innehåller rekommendationer om hur en författning kan eller bör tillämpas och utesluter inte andra sätt att uppnå de mål som avses i författningen. Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs i många av verkets föreskrifter och allmänna råd. Främst gäller detta i samband med övergripande frågor om bland annat journalföring och kvalitet i hälso- och sjukvården, frågor som direkt berör den enskildes säkerhet och frågor inom områden som regleras genom särskild lagstiftning, till exempel smittskydd eller psykiatrisk tvångsvård. I underbilaga 5.1 ges en översikt över nu () gällande föreskrifter och allmänna råd som innehåller normering av information till patienten och anhöriga. Tre nya föreskrifter och allmänna råd som särskilt nämner information till patienter och anhöriga beskrivs i detta avsnitt. 2.1Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården Övergripande betydelse har föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). Dessa har utarbetats som stöd för tillämpningen av de nya kraven på kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring. Från är dessa krav inskrivna i hälso- och sjukvårdslagen (31 §) och tandvårdslagen (16 §) och omfattar all hälso- och sjukvård och tandvård. Föreskrifterna och de allmänna råden gäller från samma datum. Föreskrifterna och de allmänna råden ställer krav på att all verksamhet inom hälso- och sjukvården skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av kvaliteten, det vill säga system för egenkontroll. All personal skall medverka i den systematiska och fortlöpande kvalitetsutvecklingen. Det skall ingå som ett naturligt led i allt vård- och behandlingsarbete att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten. Föreskrifterna och de allmänna råden riktar sig till alla nivåer i vården: vårdgivare, verksamhetschefer eller motsvarande samt all hälso- och sjukvårdspersonal. Patienten står i centrum i föreskriften. Kvalitetssystemen skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Vårdpersonalen bör till exempel eftersträva en överenskommelse med patienten så att man kan säkerställa att patienten får information om olika behandlingsalternativ och att patienten har rimliga förväntningar på behandlingens effekt. Vårdgivaren fastställer verksamhetens övergripande inriktning eller policy för kvalitet och ambitioner för att tillgodose patientens behov. Vårdgivaren bör också ange övergripande riktlinjer för hur personalen och verksamheten skall förhålla sig till patienten. Föreskriftens 2 § gäller patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Den lyder: Kvalitetssystemen skall säkerställa –att kvalitet och säkerhet i patientens vård och omhänder tagande tillgodoses –att patienten och denne närstående visas omtanke och respekt –att patientens värdighet och integritet tillgodoses –att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga –att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas. I allmänna råd till denna paragraf sägs bland annat följande: Information om vård och omhändertagande påverkar patientens, anhörigas och andra intressenters förväntningar. Genom att eftersträva en överenskommelse med patienten kan ansvarig vårdpersonal säkerställa att patienten fått information om möjliga behandlingar och att patienten har rimliga förväntningar på dessas effekter. Patientens egen roll, ansvar och medverkan i sin vård och behandling blir också tydlig. Genom utvecklade, tydliga och kända rutiner för hantering av klagomål och förslag underlättas kontakterna med patienterna. Patienterna bör få information om vart de kan vända sig, hur hanteringen går till och om eventuella resultat. Förslag och klagomål från patienter och anhöriga bör ses som en viktig återkoppling till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering av dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster. Verksamhetens inriktning och mål bestäms utifrån patientens och befolkningens behov, krav i lagar, författningar och andra be- stämmelser, övriga krav på verksamheten, vetenskap och be- prövad erfarenhet, riskanalys och effektiv resursanvändning. Verksamhetschefen eller motsvarande ansvarar för att de opera- tiva verksamhetsmålen formuleras så att de är mätbara och att de nås. Alla medarbetare skall engageras i arbetet med att formulera mål. Mätbara mål, mått och mätmetoder bör fastställas för viktiga processer i verksamheten. Om det finns nationellt utvecklade mål, mått, indikatorer och normer för en verksamhet bör de användas. Genom att delta i olika nationella och internationella register kan jämförelser göras med andra inom samma verksamhet och den egna verksamheten följas upp . Föreskrifternas krav på kvalitetssystem gäller oavsett vilken modell för kvalitetssystem som används i verksamheten. 2.2Lex och lokal avvikelsehantering Bestämmelserna om anmälningsskyldighet i hälso- och sjukvården har från förts över från den så kallade till tillsynslagen. I 5 § tillsynslagen anges att vårdgivaren skall göra anmälan till om en patient i samband med vård, behandling eller undersökning inom hälso- och sjukvården drabbas av eller utsätts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom. Benämningen - efter en händelse vid i - har dock behållits i föreskrifter och allmänna råd om anmälningsskyldigheten samt lokal avvikelsehantering (SOSFS 1996:23) som också gäller från . Syftet med bestämmelserna om lokal avvikelsehantering och är att kunskaperna om risker i hälso- och sjukvården skall öka så att avvikelser kan minimeras genom i första hand förebyggande åtgärder. Alla felhandlingar, olyckor, tillbud m.m. i verksamheten utgör avvikelser. I föreskrifterna och de allmänna råden anges att vårdgivaren skall ha lokala rutiner för hantering av avvikelser som en del av kvalitetssystemet. Rutinerna bör integreras i det dagliga arbetet vid enheten. All hälso- och sjukvårdspersonal är skyldig att rapportera avvikelser av betydelse för patientsäkerheten till den som hos vårdgivaren svarar för den lokala avvikelsehanteringen. Vårdgivarna skall följa upp den lokala avvikelsehanteringen. När en avvikelse har nått en viss "styrka", det vill säga när en patient drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av allvarlig skada eller sjukdom, skall det inträffade också anmälas till . Det är denna anmälan som kallas . Bland exemplen på avvikelser eller orsaker till sådana som skall anmälas nämns otillräcklig eller felaktig information till patient eller anhörig. Patienten skall underrättas om en skada eller sjukdom kan antas ha samband med vården eller behandlingen och om anmälan skett till . Även om det har funnits en risk för allvarlig skada eller sjukdom och anmälan har gjorts till bör patienten informeras. En anteckning om underrättelsen skall göras i journalen. Den som är anmälnings- skyldig ansvarar också för att patienten informeras om Social- styrelsens beslut i ärendet såvida inte en sådan underrättelse bedöms olämplig. Underrättelse skall ske så fort som möjligt. 2.3Informationsöverföring och samordnad vårdplanering Från gäller även föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering (SOFS 1996:32). För att trygga enskilda patienters rätt att få en god och säker vård och omsorg krävs i vissa fall samverkan mellan hälso- och sjukvården och . En grundläggande förutsättning för att denna samverkan skall fungera genom hela vårdkedjan är att den information som behövs för att planera patientens vård och omsorg finns tillgänglig och kan överföras mellan olika vård- givare i samband med att patienten flyttar från en vårdform till en annan. Syftet med föreskrifterna och de allmänna råden är att skapa en struktur för informationsöverföring och samverkan mellan olika vårdgivare i de fall kommunen kan få ett betalnings- ansvar enligt lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård. Patientens medverkan betonas. Patienten skall ha samtyckt till att uppgifter om honom eller henne lämnas ut. I de fall patienten inte själv kan lämna medgivande på grund av sitt psykiska eller somatiska tillstånd kan kontakt tas med närstående för att utröna vad patientens inställning skulle kunna vara. I vissa fall saknas möjlighet att utröna patientens inställning. Uppgifter kan då lämnas ut och erforderliga kontakter tas om det kan antas att patienten inte skulle ha något att invända mot att få erforderlig vård och omsorg och det står klart att patienten eller dennes närstående inte lider men av att uppgifterna om dem lämnas ut. översänds ett så kallat intagningsmeddelande om intagning i sluten vård till och den öppna hälso- och sjukvården. Det skall i så fall ske med patientens samtycke. Så fort underlag föreligger att patienten efter utskrivning behöver sociala insatser och hälso- och sjukvårdsinsatser bör en samordnad vårdplanering inledas. Med detta avses en samordning av fortsatta insatser i den slutna vården och de insatser som kan vara aktuella inom och den öppna hälso- och sjukvården efter sjukhusvistelsen. När ansvarig läkare inom den slutna vården tagit ställning till att patienten kan behöva vård och omsorg efter sjukhusvistelsen skall information översändas till och hälso- och sjukvården, om patienten samtycker till det eller det kan antas att patienten inte har något att invända mot det. Den för patienten ansvarige läkaren bör ta upp frågan om hur kontakterna med och den öppna hälso- och sjukvården skall genomföras tillsammans med patienten och personalen på den enhet där patienten är intagen. patienten och/eller dennes närstående erbjuds att delta om ett sammanträffande behöver äga rum för att den samordnade vårdplaneringen mellan företrädare för hälso- och sjukvården och skall kunna genomföras på ett ändamålsenligt sätt. En föreskrift i författningen är att ett utskrivningsmeddelande skall skickas till och den öppna hälso- och sjukvården som patienten skrivs ut från sluten hälso- och sjukvård. Ett exemplar av utskrivningsmeddelandet skall överlämnas till patienten eller till den som följer med patienten från sjukhuset. Utskrivningsmeddelandet bör vara en samman- fattning av de medicinska, omvårdnadsmässiga och rehabiliteran- de insatser som patienten erhållit. Utskrivningsmeddelandet bör innehålla uppgifter om vilka som har varit ansvariga för patientens vård och omsorg på sjukhuset, resultatet av aktuell vård och behandling, ADL-förmåga, kommunikativ förmåga och förslag till fortsatta behandlings- och rehabiliteringsåtgärder. När patienten tas in på sjukhus bör motsvarande information överföras till sjukhuset från och den öppna hälso- och sjukvården. Utgångspunkten bör vara att patienten själv tar med informationen till sjukhuset. Om patienten av olika skäl inte kan göra det och om närstående inte heller har möjlighet till det, måste patientens läkare och/eller sjuksköterska inom den öppna hälso- och sjukvården samt ansvarig befattningshavare inom översända den information om den enskilde som är aktuell. Det är viktigt att vård i livets slutskede utformas i samverkan med de närstående, särskilt när patientens tillstånd är sådant att han eller hon inte kan ge uttryck för någon egen uppfattning. Även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna få stanna kvar på sjukhuset, om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet bör hälso- och sjukvården och kunna bistå denna önskan. Flyttningar från det egna hemmet eller det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten. 3Kunskaper och erfarenheter från uppföljning och utvärdering har på uppdrag av regering och riksdag följt och utvärderat vissa av de senaste årens reformer inom hälso- och sjukvården. I några av dessa uppföljningar och utvärderingar uppmärksammas frågor om information till allmänheten och till enskilda patienter eller anhöriga. De slutsatser och iakttagelser som nämns här utgör i regel bara mindre inslag i större studier. De ger en varierande bild av vad lagändringar och andra centrala beslut som berör patientens ställning i vården har lett till. Den informationsfråga som särskilt lyfts fram genom uppfölj- ningen och utvärderingen av Ädelreformen gäller överföringen av uppgifter mellan olika enheter eller vårdgivare när en äldre människa byter vårdform. Här pekade på brister i kontakterna både mellan dem som ansvarar för vården och mellan dessa och patienten eller dennes anhöriga. Problemen har även iakttagits i andra uppföljningar och inom tillsynen. De ledde till att verket i samarbete med huvudmännen och yrkesföreträdarna reglerade området med särskilda föreskrifter och allmänna råd. Ädelutvärderingen har även uppmärksammat hur hemsjuk- vården och de särskilda boendeformerna utvecklats under 1990- talet. En fråga som blivit alltmer aktuell i sammanhanget är vården av människor i livets slutskede. En studie av uppgifter från dödsorsaks- och slutenvårdsregistren av utvecklingen visar bland annat att denna vård i ökad omfattning har flyttats ut från sjukhuset till det särskilda boendet eller det egna hemmet. Människor flyttas också i mindre utsträckning till sjukhus . Förändringen kan även innebära nya förutsättningar för kontakterna mellan den kommunala hälso- och sjukvårdspersonalen och de äldre och deras anhöriga. Särskilt kan det gälla beslut att inte flytta den sjuke till sjukhus om detta inte bedöms kunna öka patientens livskvalitet. Det händer inte sällan att människor förs till akutsjukvården i onödan. Sjukhusens allt snabbare utskrivningar kan också vara svåra att acceptera för de anhöriga. Inom vården och omsorgen om äldre har ekonomiska frågor och information om dessa stor betydelse för den enskilde. Det kan både gälla avgifter för samhällets tjänster och rätten till bistånd Förhållandena varierar i hög grad mellan kommunerna. Olika sätt att öka brukarinflytandet diskuteras, till exempel överenskommelser för att klargöra ansvaret för och förväntningarna på äldreomsorgens tjänster. Nya metoder att fånga upp de äldres önskemål och synpunkter kan behöva prövas, till exempel intervjustudier och inventeringar genom de äldres egna intresseorganisationer. Inom uppföljningen och utvärderingen av Ädelreformen har samhällets hjälpmedelsinsatser studerats. Bland annat genom- fördes en intervjuundersökning av synen på service, bemötande, hjälpmedlet och dess nytta bland rullstolsburna och personer med rollatorer. Resultaten visade att brukarna var mycket nöjda med den hjälp de fick, men också att de hade små möjligheter att påverka hjälpmedelsinsatsen. Fram tonade en bild av hjälpmedelsverksamheten som en "prylleverans i standard- förpackning" med alltför ringa inslag av uppföljning och dialog med den enskilde, som trots detta är förnöjd med den hjälp han får. Hjälpmedelsfrågorna berörs också i uppföljningen av handikapp- reformen. I denna uppföljning har funnit brister i hur lagändringen om individuell vårdplan för habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel har genom- förts. Verket har bland annat pekat på att det behövs krafttag från huvudmännens sida för att informera bättre om möjligheterna till en individuell plan. Det behövs också lättillgänglig information om de habiliterings- och rehabiliteringsresurser som huvud- männen lokalt erbjuder. När husläkarlagen trädde i kraft fick i uppdrag att även följa upp och utvärdera denna reform. Efter det att lagen upphörde att gälla har uppföljningen breddats till att omfatta hela primärvården. Organisatoriska förändringar har gjorts i de flesta landsting och väsentliga motiv och syften vid lagens tillkomst finns kvar i nu gällande lagstiftning. Som en del av primärvårdsuppföljningen genomfördes en befolkningsenkät om tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. Enkäten omfattade ett slumpmässigt urval av befolkningen (20 - ) i nio områden. Av drygt 9 000 tillfrågade svarade . av dessa uppgav att de hade en bestämd läkare i primärvården som de brukar vända sig till. Jämfört med tidigare studier tycks en markant ökning ha skett första hälft av andelen personer som uppfattar att de har en egen läkare. Det ligger nära till hands att tro att diskussionerna om husläkare och husläkarsystemets listnings- förfarande har bidragit till ökningen. Drygt hälften av dem som svarade på enkäten ansåg att det var lätt att nå läkarmottagningen på telefon medan nästan en femtedel tyckte att det var besvärligt. Fyra av fem ansåg att väntetiden var acceptabel. De med sämre hälsa var inte lika positiva som de övriga. Inom denna grupp var det relativt sett fler som hade velat ha tid snabbare och tyckte det var besvärligt att komma fram på telefon. Lokalt och regionalt studerar hälso- och sjukvårdsfrågor genom länsvisa granskningar, så kallad Aktiv uppföljning. Granskningen sker i samråd och dialog med verksamheternas företrädare, landstings- och kommunledningar. Inom Aktiv uppföljning har frågor om information till patienter och anhöriga berörts i bland annat ett projekt från granskningen av och Göteborgs- och län . Projektet gällde vårdbehov efter utskrivning från sjukhus och fördjupar bilden av brister i informationsöverföringen vid bytet av vårdform. Resultaten kan dock inte generaliseras till att gälla hela landet. I projektet ingick såväl intervjuer med vårdpersonal som en patientenkät. Enkäten besvarades av nästan 700 av de nära 1100 patienter som skrevs ut från kirurg-, medicin- eller ortopedklinik en avgränsad tid vid tre sjukhus i de båda länen. Undersökningen visade att sjukhusen systematiskt överskattade den givna informationens betydelse och innehåll. efter utskrivningen ansåg sig patienterna generellt vara dåligt informerade om medicinering och smärtlindring. En orsak till bristerna kunde vara att informationen främst var muntlig och att den gavs av många olika personalgrupper. Upplevelser av att personalen jäktade och var stressad kunde ha påverkat patienternas möjligheter att fråga om sin sjukdom eller den behandling de hade fått. Även om patienternas uppfattning om informationen varierade med bland annat åldern tydde resultaten på att såväl informationsform som utskrivningsrutiner kunde förbättras. Kommunikationen med patienterna efter utskrivningen brast i flera fall också när det gällde tid för återbesök, svar på kontroller och genomgångna undersökningar. bedömde att såväl informationen mellan vårdnivåer som till patienterna behövde förbättras, bland annat genom ökad användning av skriftlig information (även genom ny informationsteknologi) och bättre rutiner för information under sjukhusvistelsen och vid utskrivningen. Mellan sjukhusen fanns vissa skillnader, till exempel vad gällde information om risker med olika behandlingsåtgärder och om det var patientansvarig läkare som gav informationen. 4Kunskaper och erfarenheter från tillsyn Målet för primära medicinska tillsyn är att bidra till optimal säkerhet och kvalitet i den svenska hälso- och sjukvården inom de ramar som ges genom politiska beslut. För den primära medicinska tillsynen har verket sex regionala enheter, i , , , , och . Tillsynen skall kunna visa vårdgivarna vad de konkret behöver göra för att uppnå hälso- och sjukvårdslagens mål. Genom tillsynen skall vårdgivarna kunna få stöd i sin kvalitetsutveckling. Den primära medicinska tillsynen syftar också till att granska hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesutövning. Tillsynen är således inriktad på såväl verksamheter som individer. befogenheter att vidta åtgärder mot verksamheter inom hälso- och sjukvården och mot hälso- och sjukvårdspersonal framgår av tillsynslagen (1996:786). Den förebyggande tillsynen med inriktning att stödja och stimulera bedrivs genom bland annat information om de krav och regler som gäller i sjukvårdande verksamhet, platsbesök och konferenser. Till det förebyggande arbetet hör även analys och återföring av erfarenheterna från enskilda ärenden. Den kontrollerande tillsynen bedrivs genom besök och inspektioner i anslutning till enskilda ärenden och genom mer omfattande verksamhet, bland annat samordnade "nedslag" i viss hälso- och sjukvårdsverksamhet. Utöver detta bedriver även en sanktionerande tillsyn genom anmälningar till åtal, yrkanden om disciplinär påföljd och/eller återkallelse av yrkesbehörighet hos () samt ställningstaganden i remissärenden från domstolar och ansvars- nämnd. Från kan den sanktionerande tillsynen även riktas mot vårdgivare. Erfarenheterna av informations- och kommunikationsfrågor kommer från olika delar av tillsynsarbetet. Tabellen visar antalet avslutade ärenden inom olika ärendetyper. Anmälningar, klagomål och frågor från patienter och anhöriga utgör en stor del av gruppen "övriga anmälningar". Minskningen av beror på att antalet anmälningar från medicinskt ansvariga sjuksköterskor i den kommunala hälso- och sjukvården har minskat. Detta kan bland annat bero på att det efter ädelreformens genomförande successivt har blivit tydligare vilka händelser som de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna skall anmäla enligt . Övriga har fortsatt att öka. En förklaring till ökningen av övriga anmälningar kan vara ett ökat intresse för kvalitetsfrågor i vården med analys av riskhändelser som en följd av detta. De regionala tillsynsenheterna har också en omfattande informations- och serviceverksamhet. Denna har tidigare bedömts utgöra av enheternas verksamhet. En stor del av denna verksamhet riktar sig till myndigheter, vårdpersonal och media. Telefonsamtal från patienter och anhöriga samt andra direkta kontakter med allmänheten ingår också i denna verksamhet. anmäls av särskilt anmälningsskyldiga inom hälso- och sjukvården och gäller allvarliga skador och sjukdomar samt risker för detta. Avslutade ärenden förs in i RiskDataBas, som innehåller drygt 6 000 klassificerade . Utifrån materialet i databasen publiceras referat av ärenden av lärande karaktär i RiskRonden. RiskRonden Special innehåller statistik över . En tredjedel av de som beslutades under /1996 gällde felaktig, fördröjd eller utebliven behandling och en fjärdedel förväxlingar, främst vid hantering av läkemedel.