sou · GLB3154d3 · 1998-01-01 00:00:00 — Patienten bör också få informa- tion om köer och väntetider hos olika vårdgivare; information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig. Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som den hälso- och sjukvård som ges i särskilt boende eller dagverksamhet. Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet av att ta hänsyn till den enskildes val av boendeform liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Enligt kommittén finns det skäl att värna rätten att välja läkare i primärvården för vårdtagarna i de särskilda boendeformerna i kommu- nerna. Kommittén framhåller emellertid att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den enskildes önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede. Information till patienten och val mellan Motiv för ökat patientinflytande Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsalternativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt. visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till , och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Brister i kommuni- kation och information är en av de vanligast förekommande anledning- arna till klagomål på vården. Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade. En genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig mot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapival. Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient-läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. I modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten.Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hän- seenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvården måste anpassas till dessa förutsättningar. Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården. Det är otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anledningen till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen. är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information – och sjukvårdshuvud- mannens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informa- tionsplikt – föreslås att informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL. Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller och inskärper därutöver kravet på kommunikation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälsotillstånd – de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lagtexten vad som anses gälla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdsper- sonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informa- tionen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som lämnats. Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Begreppet behandlingsalternativ avser här åtgärder med medicinskt innehåll som ges även av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av behandlingsmetod. gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället. Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avseende vid patientens önskemål. Det är därför logiskt att införa en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga. Kommittén föreslår att en ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkter och innefattar såväl hälsa som livskvalitet. En annan utgångspunkt bör – också i likhet med vad som gäller – vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna och inom den hälso- och sjukvårdsregion som tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är emellertid vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste det finnas vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. Enligt kommittén bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större vid allvarlig sjukdom eller skada än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Ä r det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Ä ven om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Kommittén understryker starkt vikten av att hälso- och sjukvårds- personalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsan- svar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalternativ som finns för en viss sjukdom eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Den medicinskt ansvarige måste också se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system. Möjlighet till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behand- lingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgiva- ren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför /sjukvårdsregionen. Förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför /sjukvårdsregionen. Det förekommer att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning – oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situationer bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan behandling än den som det egna kan erbjuda på patientens initiativ. Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns. Flera initiativ har också tagits för att tillgodose patienters önskemål om en förnyad medicinsk bedömning. har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. har också rekommenderat sina medlemmar att verka för att i möjligaste mån bidra till att patienter som av någon anledning vill ha ett andra ställningsta- gande till diagnos eller behandling skall få tillgång till en sådan. Kommittén välkomnar dessa initiativ. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad bedömning bör få särskilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendatio- ner av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i praktiken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökan- de i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande. Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter huvudmän och vårdpersonal har. Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotan- de eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i . Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Det finns inget lagfäst krav på dokumentation i patientjournalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård. Till bilden hör också att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och klagomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalter- nativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses. Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvår- den att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en andra medicinsk bedömning. Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten –samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information –skall dokumenteras. Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna . Det är nämligen inte ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. är problemet de system för avtal, remisser och ersättningssystem som enskilda landsting tillämpar. Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd och skador en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna . Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan Socialdeparte- mentet och inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning. Det finns olika statliga instanser som en patient kan vända sig till om hon är missnöjd med vården; , (), patientförsäkringen och läkemedelsförsäkring- en. Lagstiftningen har successivt skärpts i syfte att ge patienten ett starkare skydd. Förutom dessa instanser kan patienter och anhöriga vända sig till förtroendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroende- nämndsverksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation, bedrevs till en början på försök och permanentades . Kommittén anser att den stöd- och hjälpfunktion som förtroende- nämnderna svarar för är ett mycket betydelsefullt komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning. Kommittén anser vidare att sjukvårdshuvudmännen bör ansvara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som . Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden. Kommittén föreslår att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Genom lagens namn har kommittén velat markera att vi anser att nämnderna bör benämnas , bl.a. för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén föreslår vidare att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Patientnämndernas arbetsuppgifter bör också preciseras i lagstift- ningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från nämndernas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatserna är ett komple- ment till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till och kommunstyrelsen. skall därutöver informeras om patientnämndernas arbete. Kommittén har inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur patientnämnderna skall vara organiserade i kommuner och Kommittén understryker däremot att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande.