sou · GLB339d4 · 1998-01-01 00:00:00 — 535Även de lagstadgade skyldigheterna innehåller element som upprätthålls norma- tivt. För det är ju inte enbart hotet om rättsliga sanktioner som får medborgarna att inställa sig till värnplikt och som vittnen i domstol samt att betala skatt. 536I den senaste folk- och bostadsräkningen (FoB 90) förelåg uppgiftsskyldighet för folkbokförda att lämna hushålls- och fastighetsuppgift till . Syftet med FoB 90 var enbart att skapa ett underlag för officiell statistik, sam- hällsplanering, forskning och allmän information, inte som tidigare att kontrollera folkbokföringen. Undersökningen kan sägas utgöra ett undantag från sambandet mellan grund för uppgiftslämnande och ändamål med behandling av personuppgifter. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 825 Figur 1: Behandling av personuppgifter i samhället. Enskildas uppgiftsläm- nande och direkt observation. inhämtas genom direkt observation lämnas av den enskilde själv Vi skall nu återvända till problematiken omkring utlämnande av befintliga uppgifter om enskilda individer hos organisationer respektive myndigheter i privat och offentlig sektor. Som vi sett av ovanstående genomgång är det uppgifter om individer i egenskap av anställda och kunder, medlemmar, klienter, privatpersoner och medborgare. Grunden för uppgiftslämnande varierar med relationen mellan den enskilde uppgiftslämnaren och den som samlar in och bearbetar uppgifterna. Uppgifter om enskilda personer har olika status beroende på var de bevaras. En grundläggande distinktion går mellan privata organisationer och offentliga myndigheter. Alla handlingar med uppgifter om enskilda i den privata sektorn är till sin natur privata. Utlämnande av uppgifter till andra än avtalsparterna får ske endast med stöd av avtalet. Statsmakterna kan dock i lag ålägga enskilda företagare och näringsidkare att lämna uppgifter till myndigheter, t.ex. arbetsgivares skyldighet att lämna kontrolluppgift om anställda till skattemyndigheten. Huvudregeln i den offentliga sektorn däremot är att allmänna handlingar med uppgifter om enskilda är offentliga och måste lämnas ut till den som efterfrågar uppgiften (TF). Känsliga uppgifter i allmänna handlingar 826 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 skyddas dock av sekretess med hänsyn till enskilds ekonomiska eller per- sonliga förhållanden (sekretesslagen 1980:100). Sekretessen kan vara ab- solut eller göras till föremål för en prövning om skada och men för den en- skilde om uppgiften lämnas ut. Den enskilde kan helt eller delvis efterge sekretess som gäller till förmån för honom själv. Datalagen (1973:289) tar sin utgångspunkt i det förhållandet att be- handling av personuppgifter med hjälp av automatisk databehandling krä- ver ett särskilt skydd för den enskildes integritet som inte kan upprätthållas med grundbestämmelserna om offentlighet och sekretess eller avtalsrätt i den privata sektorn. Lagstiftning om integritetsskydd är ett uttryck för att statsmakterna vill ha kontroll över behandlingen av personuppgifter i sam- hället. Den som avser att inrätta och föra ett personregister måste an- mäla detta till Datainspektionen och få licens. I vissa fall då känsliga upp- gifter skall registreras måste den registeransvarige ansöka om tillstånd. Personregister som beslutats av statsmakterna är undantagna från till- ståndsplikten. Distinktionen mellan privat och offentligt är viktig i en diskussion om utlämnande av befintliga personuppgifter. Uppgifter kan lämnas ut från privata respektive offentliga organisationer och myndigheter och lämnas till både privata och offentliga användare. Tar vi i beaktande för vilket än- damål uppgifterna ursprungligen samlades in samt för vilket ändamål de skall användas får vi åtta olika fall att diskutera. Samutnyttjande och sam- bearbetning av personuppgifter är mycket vanlig och sker ofta med hjälp av automatisk databehandling. Både inhämtande och utlämnande av per- sonuppgifter som skall ingå respektive ingår i personregister är föremål för författningsreglering genom datalagen. Vi måste också göra skillnad på om den som förfogar över uppgifter enligt lag är skyldig att lämna ut uppgif- ter537 eller om det sker med stöd av avtal mellan den enskilde som uppgif- terna refererar till eller med stöd av dennes frivilliga samtycke. Skall upp- gifter som lämnas ut ingå i personregister hos någon annan och utlämnan- det inte sker med stöd av den enskildes samtycke, författning eller tidigare tillstånd från Datainspektionen måste den som vill inrätta ett sådant per- sonregister söka tillstånd. Den som lämnar ut uppgifter är också skyldig att 537Uppgiftsskyldighet kan bestå av att en privat organisation eller myndighet enligt lag är skyldiga att regelmässigt lämna ut uppgifter om anställda, kunder, med- lemmar och klienter till myndighet. Offentlighetsprincipen stadgar också en skyl- dighet för myndigheter att lämna ut uppgifter till den som efterfrågar dem om uppgifterna inte skyddas av sekretess. SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 827 se till att uppgifter inte används i strid med de övriga bestämmelserna i datalagen. Vilka möjligheter har då den enskilde att få information och påverka om uppgifter som han lämnat tidigare lämnas ut till någon annan? Datain- spektionen skall i sin tillståndsgivning särskilt beakta inställningen hos dem som skall komma att registreras. Det har bl.a. utmynnat i krav på un- derrättelse och inhämtande av samtycke från de registrerade. All uppgiftsskyldighet för enskilda juridiska personer, kommuner och landstingskommuner till statliga myndigheter måste ha stöd i lag. I modern lagstiftning som berör inrättande och förande av centrala personregister hos myndigheter finns bestämmelser om information till de registrerade. Figur 2: Behandling av personuppgifter i samhället. Utlämnande av uppgifter från myndigheter och medlemsorganisationer. privat företag, medlemsorganisa- Den registrerades relation till Personuppgifter lämnas ut av (om anställda, kunder (om klienter och patienter) kontroll av rätt till der, anställda och (TF); dighet enligt lag. (TF), SPAR, spärr mot enskild (SekrL) (TF), Redovisningen av tidigare forskningsresultat disponeras på följande sätt. Ur integritetssynpunkt är det centralt hur och från vem uppgifterna inhäm- tas. Jag har valt att låta detta styra framställningen. I modellen ovan har 828 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 följande situationer för uppgiftslämnande särskilts. Direkt observation, uppgiftslämnande från den enskilde själv, från företag eller organisationer om anställda, kunder och medlemmar, samt från offentlig myndighet (statlig, landstingskommunal, ) om klienter. Jämförelser möjlig- görs horisontellt i modellen, dvs. vi kan göra jämförelser om allmänhetens inställning till behandling av personuppgifter mellan verksamheter för olika ändamål (administrativa och icke-administrativa ändamål) inom re- spektive privat och offentlig sektor såväl som mellan samhällssektorer. Direkt observation förekommer i praktiker såsom kliniska undersökningar (medicinska, psykiatriska, psykologiska). Sådana praktiker finns i både privat och offentlig verksamhet, företagshälsovård, allmän och privat hälso- och sjukvård. De kan initieras av försäkringsbolag, arbetsgivare, allmän försäkringskassa, Arbetarskyddsstyrelsen, polis, åklagare och mili- tär myndighet. När den allmänna hälso- och sjukvården tar initiativ till un- dersökning av enskilda benämns det screeningverksamhet. Den kan vara inriktad på att upptäcka viss sjukdom hos människor i normalriskpopula- tioner eller högriskpopulationer. Den enskilde själv kan också ta initiativ till att låta undersöka sig, då han har behov av det. I de flesta fall är ända- målet att vidta åtgärder eller att fatta beslut om behandling av den enskilde. Det finns dock fall där syftet kan vara att behandla annan person, t.ex. ge- nom blodtransfusion och transplantation, eller att inhämta uppgifter för forskning. Även om den enskilde själv primärt inte är föremål för beslut eller åtgärd framkommer uppgifter i undersökningen som är av intresse för honom. Blodgivning kan ju sägas vara en mindre hälsoundersökning för den enskilde även om det inte är eller får vara motivet för den enskilde att lämna blod. En sådan situation ställer emellertid krav på att information lämnas till den enskilde och att han vid behov får en hänvisning till annan instans för adekvata åtgärder. Direkt observation genom klinisk undersök- ning genererar ofta känsliga uppgifter om den enskilde, uppgifter om för- hållanden som den enskilde själv ofta inte känner till. Direkt observation kan också förekomma i andra praktiker än kliniska undersökningar. Över- vakning av anställda av arbetsgivare kan utgöra ett led i en utvärdering av de anställdas arbetsinsatser. Med datatekniken finns möjligheter att regi- strera arbetets utförande av arbetstagare som betjänar elektronisk utrust- ning. Polisens övervakning av den allmänna ordningen, trafiken, spaning SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 829 mot enskilda som misstänks för brott är en annan praktik som ibland är dold för den som står under övervakning. Även här har modern datateknik möjliggjort en effektivare övervakning. frågade 1984 vad allmänheten uppfattade som ett intrång i privatlivet. Praktiker som kan räknas till direkt information var TV-övervakning av varuhus, TV-övervakning av offentliga platser, kroppsvisitation i tullen, poliskontroll av bilförares alkoholhalt. Tabell 1: Syn på privatlivet, reaktion inför olika förfaranden för direkt observa- tion, procent. Källa: Data och integritet, SCB 1985. TV-övervakning på offentlig plats och kroppsvisitation i tullen förknippa- des mest med ett intrång i privatlivet. Män ansåg i något större utsträck- ning att TV-övervakning av offentlig plats var ett intrång i deras privatliv. En sådan uppfattning var mycket vanligare bland yngre än äldre och vanli- gare bland personer med utbildning på lägst gymnasienivå. Kvinnor ansåg oftare än män att en kroppsvisitation var ett intrång i privatlivet, jämfört . För övriga bakgrundsfaktorer var skillnaderna små med en liknande tendens åt utfallet om TV-övervakning av offentlig plats. Upplevelsen av en alkoholtest i samband med bilkörning upplevdes sällan som ett intrång i privatlivet men kvinnor, yngre och personer med akademisk utbildning ansåg oftare att det var besvärande. För TV- övervakning av varuhus var tendensen den motsatta hos män som i högre utsträckning upplevde det som besvärande, men i övrigt var svarsmönstret likartat som för andra typer av direkt observation. I undersökningen Medborgarna och forskningen frågade vi om in- ställningen till att patientuppgifter inom hälso- och sjukvården registreras med hjälp av data. Sådana uppgifter kommer från någon form av medicinsk undersökning. I vår undersökning hade besökt öppen hälso- och sjukvård i privat eller offentlig regi , hade 830 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 varit inlagda på sjukhus. Nästan hälften () uppgav att de var oroade över att obehöriga kunde få tillgång till patientuppgifter på data inom hälso- och sjukvården. Däremot var det en minoritet () som instämde i att det var besvärande att patientuppgifter bevarades på data. Flertalet () instämde i påståendet att bevarande av patientuppgifter på data gjorde vården tryggare. Inom hälso- och sjukvården har pati- entnära system börjat introduceras, det kan vara system för journalhante- ring och provsvar som finns på avdelningsnivå. Ett annat område för uppgiftslämnande förekommer i samband med gi- vande av blod för transfusion eller annan vävnad för transplantation. För att bli accepterad som blod- eller plasmagivare måste den enskilde lämna en hälsodeklaration och blodprov som analyseras för att bestämma blod- grupp och antikroppar men också för att konstatera om det föreligger hin- der för blodgivning, t.ex. infektionssjukdom. Enligt vår skattning hade av den vuxna befolkningen lämnat blod . Om en person uttryckt en vilja att efter döden låta sin väv- nad eller organ komma till användning för transplantation eller andra me- dicinska ändamål är de legala förutsättningarna uppfyllda för sjukvården att använda vävnad eller organ för medicinska ändamål. Viljeyttringen kan gälla all vävnad som kan användas, avse viss användning eller vissa organ. En sådan vilja kan komma till uttryck genom anmälan till donationsregister hos , på donationskort eller muntligt till sjukvårdspersonal eller anhörig. Är den avlidnes uppfattning ej känd har närstående rätt att förbjuda ett sådant ingrepp. I vår undersökning kunde tänka sig att deras organ användes efter döden. Om det gällde en avliden anhörig, som inte hade uttryckt någon åsikt, kunde tänka sig att medge transplantation. Något färre, , kunde tänka sig att deras organ fick användas för medicinsk forskning efter döden. Andelen osäkra var när det gällde användning av egna organ för transplantation, när det gällde anhörigs organ och när det gällde egna organ eller vävnad för medicinsk forskning. Ett intressant exempel på direkt observation är den screeningverksam- het för vissa medfödda ämnesomsättningssjukdomar hos nyfödda. bl.a. fenylketonuri (PKU). har rekommenderat sjukvårdshu- vudmännen att delta i denna verksamhet. Analyserna görs centralt på där ett identifierbart blodprov också sparas för framti- den. I princip alla personer födda och senare ingår i ett centralt per- sonregister på med länk till ett blodprov som kan an- vändas för framtida medicinsk forskning. Förekomsten av detta register SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 831 öppnar upp intressanta frågeställningar särskilt med anknytning till DNA/RNA-tekniken. Det är åtminstone två integritetsaspekter som får en delvis ny innebörd. Undersökning av människans arvsmassa ger kunskap om andra genetiskt besläktade individer. Frågor om samtycke och infor- mation blir här komplicerade, särskilt med tanke på att den genetiskt be- släktade familjen inte alltid sammanfaller med den sociala familjen och att mycket av den information som framkommer vid en genetisk un- dersökning är av mycket känslig natur och svår att kommunicera. Den andra frågan handlar om vävnadsprovets potentiella informationsinnehåll i takt med att den mänskliga arvsmassan kartläggs och nya metoder för dia- gnostik utvecklas. I en annan rekommendation har re- kommenderat patologavdelningar att tills vidare spara alla prover dels med hänvisning till patientens vård och behandling, dels med hänvisning till den medicinska forskningen behov. Andra förfaranden med direkt observation som varit föremål för debatt och politiska överväganden är användningen av medicinska undersök- ningar i arbetslivet och undersökningar av människans arvsmassa med DNA/RNA-teknik i arbetslivet och vid tecknande av privata liv- och sjuk- försäkringar. Övervakning av anställda med hjälp av automatisk databe- handling var föremål för överväganden. Om inte uppgifter inhämtas genom direkt observation är den enskilde själv eller en honom närstående person uppgiftslämnare. En vårdnadshavare är uppgiftslämnare för minderåriga och en anhörig kan vara uppgiftslämnare då enskilds förmåga att själv kommunicera är nedsatt, tillfälligt eller per- manent. Vi skall här inte gå in på närståendes ställning som uppgiftsläm- nare. I de undersökningar som redovisas här finns ingen kunskap om detta med undantag för medicinska förfaranden för transplantation, obduktion och medicinsk forskning. Andra utomstående, t.ex. vittnen vid brottsplats eller olycka har skyldighet att på uppmaning av polis eller domstol redo- göra för vad de observerat. Ett vittnes uppgiftsskyldighet är ej administra- tivt i förhållande till honom själv utan den han vittnar mot. Vi har tidigare diskuterat den enskildes uppgiftslämnande i olika situa- tioner. I den privata sektorn är informationsutbyte (uppgiftslämnande) en naturlig del av ett avtal mellan två parter. Det handlar antingen om ett an- ställningsförhållande eller ett kundförhållande. Det finns bestämmelser i 832 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 författning (lag) som begränsar enskilds rätt att avtala om att vissa uppgif- ter lämnas ut. Uppgiftslämnande i ett anställningsförhållande kan också begränsas av kollektivavtal mellan företrädare för arbetsgivare och arbets- tagare. Ett medlemskap i ekonomisk eller ideell förening kan också utgöra grunden för uppgiftslämnande från den enskilde till föreningen. De vanli- gast förekommande personregistren i den privata sektorn är kundregister, personregister för administration av personal och löner samt medlemsre- gister. Sådana personregister kräver oftast inte tillstånd enligt datalagen. Datalagen medger föreningar att registrera uppgifter av känslig natur om de utgör grunden för medlemskapet. Arbetsgivare får registrera uppgifter om enskilds sjukdom eller hälsotillstånd om det behövs för åtgärd om re- habilitering. Frivillighet som grund för uppgiftslämnande av enskilda i den privata sektorn sammanfaller med att anknytning som följer av anställning, kundförhållande eller medlemskap saknas. Företag och organisationer har ett berättigat intresse att rekrytera nya medarbetare, kunder eller medlemmar. När ett företag tar kontakt med den enskilde i detta sammanhang finns ingen etablerad anknytning mellan före- taget och den enskilde. Den enskilde är privatperson i förhållande till före- taget. Denna har om den är riktad till enskild person föregåtts av att upp- gifter om den enskilde har lämnats ut av någon annan. Till detta åter- kommer vi nedan. Vi återkommer även till de fall då ett företag eller or- ganisation kontaktar den enskilde för att denne skall bidra med uppgifter om sig själv i samband med marknads- eller opinionsundersökningar. Den enskilde kan naturligtvis själv söka upp ett företag eller en organisation som han önskar att etablera en förbindelse med. När den enskilde nåtts av kontaktförsöket står det honom fritt att ta kontakt. Något uppgiftslämnande är det inte frågan om förrän den enskilde ansöker om medlemskap i före- ning, att bli kund till eller anställd i ett företag. Först då är ändamålet med företagets eller organisationens inhämtande av uppgifter beslutande eller åtgärdande gentemot den enskilde. Det kan finnas villkor förenade med en ansökan, t.ex. kreditupplysning, som innebär att den enskilde lämnar upp- gifter om sina personliga och ekonomiska förhållanden eller informeras om att uppgifter inhämtas om honom. I de fall befintliga uppgifter skyddas av sekretess avstår den enskilde sekretessen som gäller till förmån för honom (utlämnande av patientuppgifter vid tecknande av privat pensions- eller sjukförsäkring). I författning finns regler om vilka uppgifter ett företag eller organisation får efterfråga. Ett aktuellt lagförslag i en departe- mentspromemoria från vill förbjuda att arbetsgivare och försäkringsbolag får efterfråga uppgifter om enskilda personer från SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 833 undersökningar genomförda med DNA/RNA-teknik. Det finns i ett demo- kratiskt samhälle en formell frivillighet att ingå avtal eller inträda som medlem i sammanslutningar. Formellt sett är parterna som skall komma överens om innehållet i ett avtal likaberättigade. Materiellt sett hänger en sådan frivillighet och möjligheterna att ställa villkor samman med resurser hos parterna som påverkas av en rad faktorer som bl.a. gett upphov till or- ganisering av konsumenter, hyresgäster och arbetstagare i intresseföre- ningar men också lagstiftning för att skydda den svagare parten. SCB frågade i undersökningar genomförda 1984 och 1986 om det var befogat att vissa myndigheter, företag och organisationer hade personregis- ter på data. Tabell 2: Inställning till att myndigheter och företag har personregister på data och , procent. 6 (14) 2 (7) 100 (100) 25 (26) 18 (29) 100 (100) Kundregister, t.ex. på 8 (4) Källa: Data och integritet. SCB (1985) och SOU 1987:31 Integritetsskyddet i informationssam- hället 4. Siffror inom parentes är tillgängliga uppgifter års undersök- ning. En mycket stor andel ansåg 1984 att personregister hos , sjukhus, och skattemyndigheter var befogade. Över hälften ansåg person- register befogade hos banker, försäkringsbolag och Statistiska centralby- rån. För kundregister hos företag som tillhandahåller varor fanns inte samma stöd. Något större stöd fanns för personregister hos kontokortsföre- tag. När det förelåg skillnader mellan olika grupper av människor var det ofta de äldre som inte ansåg att personregister var befogade, undantagna var deras inställning till personregister hos socialnämnderna och kundre- gister hos varuhus som var positivare än yngre grupper. Personer med aka- demisk utbildning var positivare till förekomsten av personregister hos framför allt , jämfört med , men också till personregister hos skattemyndigheterna, socialnämnderna och 834 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 1997: 39 kontokortföretag, än personer med lägre utbildning. I Data- och offentlig- hetskommitténs undersökning 1986, som genomfördes av SCB, har ande- len positiva markant minskat. Allra mest minskade stödet för de kundregis- ter som tidigare hade lågt stöd, minskningen var . Personregister hos och socialnämnderna behöll i högre grad stöd hos allmänheten jämfört med . Allmänhetens in- ställning till dataregistrering återkommer vi till nedan. En stor del av debatten och kritiken har åtminstone tidigare gällt an- vändningen av personnummer. uppgav att de känt obehag över att lämna ut personnummer, hade till och med vägrat att göra det. Även om personer med denna erfarenhet utgjorde en minoritet hade andelen personer med obehagskänsla fördubblats liksom andelen som vägrat lämna sitt personnummer. I vår undersökning uppgav att de vägrat att lämna sitt personnummer. Kritiken har också gällt användningen av personnummer. ansåg att de hade tyckt att det var onödigt att lämna sitt person- nummer, 1986 hade denna upplevelse. Dessa upplevelser och erfarenheter var vanligare hos yngre och medelålders, välutbildade och personer med stor kunskap om datorer. Särskilt tydliga var dessa upplevel- ser hos personer med akademisk utbildning och hos tjänstemän. Bland tjänstemän var en vägran att lämna personnummer dubbelt så vanlig jäm- fört med andra grupper, jämfört bland arbetare och bland företagare. Detta gällde också akademiker () jämfört med andra (7 och ). Skillnaderna kvarstår i vår undersökning . Av frågan om vägran att lämna ut personnummer framgår inte vilken grund för uppgiftslämnande som gällde och inte heller konsekvenserna för den enskilde. Frågan gällde både när en myndighet eller företag bad att den enskilde skulle uppge personnummer, detta formulerades explicit i vår un- dersökning 1995. Stod den enskilde inför att ingå ett avtal kan resultatet ha varit att avtal inte kom till stånd, eller att villkoren för avtalets ingående ändrades till hans fördel. Grunden för uppgiftslämnande i den offentliga sektorn kan vara legalt tvång. Tvång som innebär frihetsberövande eller åligganden för den en- skilde gentemot myndigheterna måste ha stöd i lag. För enskildas upp- giftslämnande i administrativt syfte finns lagstadgad uppgiftsskyldighet i verksamheter för bl.a. folkbokföring, och beskattning. Denna skyldighet upprätthålls med straffsanktion. Inom socialförsäkringen upprätthålls uppgiftsskyldighet med sanktion om förlust av ersättning. Lämnande av felaktiga eller ofullständiga uppgifter innebär att utgiven ersättning kan SOU 1997: 39 Bilaga 5: Allmänhetens inställning – Rapport av 835 Inom hälso- och sjukvården finns ingen formell uppgifts- skyldighet för den enskilde men myndigheterna är skyldiga att doku- mentera insatser riktade mot den enskilde. Provtagning för HIV-infektion utgör enda undantaget och kan göras anonymt.