sou · GLB3154d1 · 1998-01-01 00:00:00 — Kommitténs förslag innebär sammanfattningsvis att lands- tingen ges lagstöd för att kunna ställa krav på remisser för specialistvård på sjukhusanknutna mottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjuk- husen. Lagändringen innebär att landstingen får större möjligheter än att utforma egna regler på området. De ekonomiska styrsystemen och valmöjligheterna Kommittén har vidare noterat att de ekonomiska styrsystemen i landstingen inte sällan motverkar strävandena att tillförsäkra patienten möjlighet att välja vårdgivare på samma vårdnivå. Problem kan t.ex. uppstå om patienten väljer ett sjukhus eller en öppen specialistmottagning som beställaren eller motsvarande inte har avtal med eftersom de då riskerar att inte får ersättning för vården. På motsvarande sätt kan det bli det problem om tillämpar fastställda "tak" som begränsar sjukvårds- utbudet på enskilda sjukhus. uppmärksammades t.ex. att höftledspatienter i ett sjukvårdsområde i som valt att bli opererade på ett visst sjukhus får redan inbokade operationer inställda och i stället hänvisas till operationskön på ett annat sjukhus. Förklaringen var att sjukhuset utfört de höftledsoperationer som sjukvårdsområdets beställarstyrelse valt; sjukhuset får därför inte betalt för operationerna. I det här redovisade fallet, som inte är unikt, är det en uppenbar diskrepans mellan vad har beslutat skall gälla i fråga om valmöjligheter och den verklighet som den enskilde patienten möter när hon vill utnyttja sina valmöjligheter. Kommittén vill starkt understryka att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan ta till vara de möjligheter att välja vårdgivare som beslutat skall gälla. Enligt kommittén kan det inte anses ligga i linje med strävandena att stärka patientens ställning att lägga fast riktlinjer som ger patienterna möjligheter att fritt välja vårdgivare om styr- och ersättningssystemen i praktiken begränsar valmöjligheterna till några få vårdgivare, t.ex. de som beställaren har avtal med. I så fall är det enligt kommitténs bedömning att föredra att patienterna informeras om de begränsningar som gäller och att ansvar får utkrävas i allmänna val. Vidare krävs att politiker och Val av vårdgivare 173 administratörer tar ansvaret för att de beslut som har fattats implementeras i sjukvårdsorganisationen och följer upp att de tillämpas på avsett sätt. Landstingen måste också ta ansvar för att befolkningen informeras om de valmöjligheter och de restriktioner som finns t.ex. i fråga om krav på remisser. Det är vidare inte tillräckligt att patienterna informeras om rätten att välja utan också får tillgång till annan information som kan ligga till grund för valet av sjukhus och specialistmottagning. I det sammanhanget har det självfallet stor betydelse att patienten får information om köer och väntetider hos olika vårdgivare och att information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser utvecklas och blir tillgänglig. Ett arbete med den inriktningen har påbörjats inom ramen för Dagmaröverenskommelsen. Målsättningen är vidare att jämförbara data från olika vårdgivare, inom landstingsområdet och inom sjukvårdsregionerna skall finnas tillgängliga som underlag för patienternas ställningstaganden i olika frågor. 8.4Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården Den hälso- och sjukvård som kommunen primärt skall ansvara för enligt 18 § HSL är den vård som skall erbjudas personer bosatta i de särskilda boendeformerna i kommunerna samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas av kommunen om överenskommelse har träffats om detta mellan kommunen och , vilket har skett i cirka hälften av landets kommuner. Den kommunala hälso- och sjukvården omfattar dock inte läkarvård, som ansvarar för. Personer som får sina behov av vård och omsorg tillgodosedda i den kommunala hälso- och sjukvården har således samma rätt som andra medborgare att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Ett grundläggande syfte med Ädelreformen var att ge de enskilda ökade möjligheter till valfrihet och självbestämmande. Det betonades att såväl hälso- och sjukvårdslagen som social- tjänstlagen bygger på att insatserna skall utformas i samverkan med den enskilde (se vidare bil. 2, avsnitt 5.1). Någon lagstadgad rätt att välja insats finns emellertid inte. 174 Val av vårdgivare äldres behov av att kunna välja boendeformer i andra kommuner än den egna framhölls i lagförarbetena, men ansågs i första hand få lösas på frivillig väg genom överenskommelser mellan huvudmännen i enlighet med den rekommendation som utfärdat. I delbetänkandet Rätt att flytta – en fråga om bemötande av äldre (SOU 1996:161) föreslog utredningen om bemötande av äldre en rättslig reglering för att stärka möjligheterna att flytta för äldre med omfattande vård- och omsorgsbehov. Bakgrunden var att frivillighetens väg visat sig fungera mindre bra. Utredningens förslag har lett till att en utkrävbar rätt till bistånd i samband med flyttning till annan kommun har införts i 6 § socialtjänslagen (prop. 1996/97:124). Kommittén kan konstatera att patienter/vårdtagare som får del av den kommunala hälso- och sjukvården som regel är starkt beroende av vården och därför är en mycket utsatt grupp. Det finns därför skäl att särskilt överväga möjligheterna att stärka deras ställning. Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som de hälso- och sjukvårdsinsatser som ges i särskilt boende eller i en dagverksamhet. Biståndsbeslutet enligt 6 § SoL är en utkrävbar rättighet, där en enskilde kan anföra förvaltningsbesvär, men någon lagstagdag rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte frånsett den ovan nämnda rätten att flytta till en annan kommun. Det generella kravet på samråd gäller naturligtvis även i detta sammanhang men i praktiken begränsas ofta möjligheten att välja alternativa insatser i ett akut skede. I andra fall ges emellertid möjlighet att välja såväl mellan insatser i eget eller särskilt boende som mellan olika särskilda boendeformer. Frågan om valet av vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvården handlar således normalt om val av boendeform, som är bistånd enligt socialtjänstlagen. Frågan om behovet av att stärka den enskildes inflytande över valet av boendeform är därför inte en fråga som omfattas av HSU:s uppdrag utan ligger i första hand inom ramen för uppdraget till Utredningen om bemötandet av äldre. Den utredningen avser i sitt slutbetänkande överväga och föreslå åtgärder för att stärka den enskildes och anhörigas ställning inom verksamheter för äldre. HSU vill för sin del starkt understryka behovet av att ta hänsyn till den enskildes önskemål vid valet av boendeform. Kommittén vill även framhålla att möjligheterna att välja vårdgivare inom den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Kommunerna bör i sin organisation och utformning av sin hälso- och sjukvård ta Val av vårdgivare 175 hänsyn till att människor så långt möjligt skall ges möjlighet att påverka vem som skall utföra insatserna. Den enskildes möjligheter att påverka sin situation är emellertid minst lika viktig i själva verkställigheten av biståndet respektive utförandet av hälso- och sjukvårdsuppgifter. Så är t.ex. den enskildes möjligheter att påverka när man skall stiga upp, hur man vill ha sin morgonhygien utförd, vilka kläder man skall ha, hur dagen skall disponeras och vilken mat man vill ha av stor betydelse för den enskilde patienten/vårdtagaren. Dessa frågor behandlas också av den ovan nämnda Utredningen om bemötande av äldre. Kommittén utgår från att den utredningen beaktar behovet av att stärka den enskildes ställning även i dessa delar. Kommittén vill också framhålla vikten av att människor som får sin löpande hälso- och sjukvård tillgodosedda i en särskild boendeform skall ha samma möjligheter som andra invånare att få del av hälso- och sjukvård i övrigt. Det kan, förutom läkarinsatserna, vara fråga om rehabiliterande insatser eller mottagningsverksamhet i övrigt inom primärvård eller den vård som den psykiatriska vården kan erbjuda. Det gäller självfallet även den sjukhusbaserade vården. Den enskilde patienten och dennes närstående bör informas om de möjligheter som finns att få hälso- och sjukvård inom kommunens verksamhet men också om möjligheterna att få del av insatser. HSU vill också framhålla att det är angeläget att så långt som möjligt ta hänsyn till patientens önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede. I sammanhanget vill kommittén erinra om den uppfattning som ger uttryck för i sina föreskrifter och allmänna råd om informationsöverföring och samordnad vårdplanering (SOSFS 1996-32) som gäller fr.o.m. . Där framhålls bl.a. i fråga om vården i livets slutskede att en patient som önskar det bör få kunna få stanna kvar på sjukhuset om det kan ge en ökad livskvalitet även om patienten bedömts som medicinskt färdigbehandlad. Om patienten önskar att få vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet bör hälso- och sjukvården och kunna bistå denna önskan. Vidare framgår att flyttningar från det egna hemmet eller det särskilda boendet till sjukhus endast bör erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten. 9Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ Kommitténs förslag: Bestämmelserna om informations- skyldigheten i HSL och åliggandelagen lyfts fram och förtydligas. Patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Förslaget är ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller och inskärper betydelsen av kommunikation och att informationen skall lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. En ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få tillgång till behandling på annat håll om kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ som uppfyller dessa krav med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Den förväntade nyttan får inte vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Toleransen för kostnads- ökningar bör vara större vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarliga tillstånd. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Information till patienten... Av den nya bestämmelsen framgår vidare att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opionion). Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning inträder när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att få träffa en läkare på en vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. I patientjournallagen bör införas ett stadgande om att lämnad information, val av behandlingsalternativ samt ställningstaganden angående en förnyad medicinsk bedömning skall dokumenteras i journalen. Rätten för patienter med allvarliga och mycket ovanliga sjukdomar och skador att söka specialistvård utanför det egna bör behandlas av och inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning. Enligt direktiven bör kommittén bl.a. överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten naturligen befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Vidare bör prövas hur patienternas egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och Information till patienten... tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdgivare själva kan vidta. I sammanhanget bör noteras att regeringen – efter det att HSU 2000 fick sina direktiv – föreslog i primärvårdspropositionen (prop. 1994/95:195) att den nuvarande bestämmelsen i hälso- och sjukvårdslagen om att vård och behandling skall utformas och genomföras i samråd med patienten skulle kompletteras med följande tillägg: När flera behandlingsalternativ är möjliga skall patientens val vara avgörande. Syftet var att det klart skulle framgå att det i alla situatio ner där det finns alternativa behandlingsmetoder och ingen av dem är självklar från rent medicinska ställningstaganden, patienten skall informeras om dem och själv ta ställning till vilken behandling han eller hon skall ges. I författningskommentaren angavs bl.a. att dessa alternativ måste stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och vara ekonomiskt försvarbara med hänsyn till den sjukdom eller skada som är i fråga. Vid behandling av propositionen (1994/95:SoU24) delade utskottet regeringens uppfattning att det är angeläget att stärka patientens ställning inte bara när det gäller val av vårdgivare utan också när det gäller möjligheterna för patienten att själv välja behandlingsmetod. konstaterade emellertid att det i propositionen framgick att flera omständigheter måste beaktas vid val av behandlingsmetod men att detta framgick mindre väl av det föreslagna tillägget till hälso- och sjukvårdslagen. Bl.a ansåg man att det förhållande att behandlingsmetoder måste vara såväl ekonomiskt försvarbara som förenliga med vetenskap och beprövad erfarenhet inte framgick av regeringens förslag till lagtext. Utskottet menade att frågan om att formulera en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om patientens inflytande över vården är komplicerad och bör övervägas ytterligare av HSU 2000 och avstyrkte därför förslaget i propositionen i denna del. 9.2 Kommitténs överväganden och förslag Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsalternativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Information till patienten... till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt. Den nuvarande lagstiftningen ger som tidigare konstaterats (kap. 2) rent teoretiskt patienten relativt stort inflytande över vården. Patienten skall erbjudas god vård och få den information hon behöver avseende både sitt hälsotillstånd och de olika behandlingsmöjligheter som finns. Personalen skall samråda med patienten om vården och behandlingen samt behandla henne med omtanke och respekt. Patienten skall i princip ha obegränsad möjlighet att avböja den behandling som erbjuds. visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till , och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Detta förhållande avspeglas också i Utredningen om bemötande av män och kvinnor i vården som i sitt huvud- betänkande (SOU 1996:33) konstaterar att brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål på vården. Utredningens studier visade vidare vad patienter förväntar sig i kontakten med sjukvården. Förutom att få en riktig diagnos och bästa möjliga behandling, ansåg såväl män som kvinnor att det som var viktigast var att bli bemötta med respekt, bli tagna på allvar och få ärliga svar. Man fann också att av kvinnorna och av männen ansåg sig ha blivit negativt bemötta. I negativt bemötande inkluderades nonchalant eller otrevligt bemötande, att inte bli trodd, lyssnad till eller tagen på allvar (s. 236). Även Utredningen om bemötande av äldre visar i ett delbetänkande (SOU 1997:51) att det finns allvarliga brister i bemötandet som bl.a. tar sig uttryck i en brist på öppenhet för enskildas synpunkter hos företrädare för vården och omsorgen. Omfattningen av antalet klagomål i informations- och bemötande frågor är svårt att beräkna eftersom det bl.a. finns olika kanaler för sådana reaktioner på vården. Klagomål kan ofta vara en del i missnöjet med den medicinska behandlingen. Processuella krav kan medföra att frågor av detta slag i vissa fall inte prövas. Vidare diarieförs inte alltid klagomål som framförs per telefon. Patienters negativa åsikter förmedlas inte heller alltid vidare. Det finns, som bl.a. framgår av bilaga 5, åtskilliga exempel på brister i informationen. Många anmälningar och klagomål till om påståenden om felbehandling visar sig efter utredning bottna i bristande information och kommunikation Information till patienten... mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Klagomålen handlar till stor del om bristande anpassning till den situation patienten befann sig i vid det aktuella vårdtillfället. Information har helt enkelt inte lämnats på patientens villkor. Ett återkommande problem är att informationen har givits utan att anpassas efter mottagarens behov och förutsättningar och utan uppföljning av hur den uppfattats. Vårdpersonalen har inte förvissat sig om att den givna informationen har uppfattats korrekt. Personalen kan också ha använt ord som patienten inte förstår eller beskrivit en behandling utan att ge svar på frågor om hur denna kommer att påverka patientens dagliga liv. Mer renodlade frågor om information om hälsotillstånd, behandlings- alternativ och risker förekommer också i anmälningarna och klagomålen. I en del fall handlar det om att patienten eller den anhörige inte tycker sig ha fått tillräcklig information för att kunna göra ett eget val. I andra fall handlar det om att vårdpersonalen har lagt ett orimligt stor vårdansvar på den enskilde, t.ex. genom att informera om olika behandlingsalternativ utan att vägleda patienten i valet genom att värdera alternativen. Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade (Kap. 3). I förhållande till omfattningen av hälso- och sjukvårdens totala verksamhet är antalet klagomål säkerligen av mindre omfattning. Trots detta måste det missnöje som kommer till uttryck i klagomål på information och bemötande enligt kommitténs uppfattning tas på stort allvar. Kommittén kan vidare konstatera att den genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården som redovisats tidigare (kap. 3) entydigt visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. Lika entydigt visas att de allra flesta patienter uttrycker önskemål om en förtroendefull och god dialog med vårdpersonalen. De yngre, och de mer välutbildade patienterna är som nämnts oftare kritiska mot hälso- och sjukvården än andra grupper. Mot den bakgrunden syns det logiskt att tillgängliga studier visar att de också ställer högre krav på information, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Patienter med kroniska sjuk- domar och längre sjukvårdserfarenhet torde ha liknande intressen även om detta inte är lika väl empiriskt belagt. Intresset för att direkt ta ansvaret för de medicinska besluten tycks inte vara lika stort som intresset för information och att få möjlighet att diskutera behandlingsalternativ. De allra flesta patienter värjer sig Information till patienten... emot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlings- alternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapival. Intresset för att medverka i den medicinska beslutsprocessen kan också skifta under ett långt sjukdomsförlopp. Framför allt för många kroniskt sjuka är den medicinska behandlingen en kontinuerlig process; patienten kan t.ex. till en början önska att läkaren fattar beslut om behandlingsalternativ för att längre fram själv spela en mer aktiv roll. Motiv för ökat patientinflytande Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient- läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. Till bilden hör också att det har skett och sker värderings- förskjutningar också bland läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal: patientutbildning och information ses i ökad utsträckning som investeringar. Det finns en insikt om att god information är en nödvändig förutsättning för att patienten skall känna tillfredsställelse med vården och att det skapar förutsättningar för goda behandlingsresultat. Ett annat motiv för att ge patienten ett ökat inflytande över vården och behandlingen är att kraven på information och delaktighet i det kliniska beslutsfattandet ökar till följd av den snabba medicinska utvecklingen. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlings- beslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten.