prop · GL03189 · 1998-01-01 00:00:00 — och en del landsting delar kommitténs uppfattning att de nuvarande remissreglerna inte är ändamålsenliga och ser förslaget som en möjlighet att anpassa verkligheten till de lokala förutsättningarna och förbättra befolkningens valmöjligheter. Andra landsting hänvisar till att det blir svårförklarligt och otydligt för patienten om det inte gäller samma regler för de specialister som arbetar på sjukhusmottagningar som för dem med mottagningar utanför sjukhusen. Några patient- och handikapporganisationer konstaterar att deras ställningstagande om behovet av en lagstiftad rätt att välja specialist får till konsekvens att de avvisar kommitténs förslag om att ändra de nuvarande remissreglerna. 17.3 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården De flesta remissinstanser som har valt att yttra sig är positiva till att kommittén framhåller att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. anser att detta är mycket värde- fullt och kan medföra betydande förbättringar av den medicinska kvalite- ten inom framför allt äldrevården. och anser att läkarna har att ta ett medicinskt ansvar för de boende, däremot kan detta ansvar inte automatiskt omfatta även personal som arbetar i den kommunala hälso- och sjukvården. och Riks-IFS önskar förtydliga att det som sägs inte bara gäller äldre utan även de psy- kiskt funktionshindrade. anser att skyndsam- ma och kraftfulla förbättringar av läkarmedverkan i vården av långvarigt sjuka i kommunernas hälso- och sjukvård måste komma till stånd. An- nars bör hela primärvården föras över till kommunerna. 18 Information till patienten och val av behandlingsalternativ 18.1 Informationsskyldighetens utformning En bred majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget att informationsskyldigheten skall regleras i en egen bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen. anser t.ex. att det är bra om informationsskyldigheten ges starkare uttryck i en särskild bestämmelse. delar kommitténs ståndpunkter och förslag med avseende att stärka patientens inflytande över den egna vården. ställer sig bakom kommitténs förslag ifråga om preciserad informationsskyldighet. och välkomnar förslaget vad gäller informationsskyldigheten och dess utformning, eftersom rätten till information och inflytande är avgörande för patientens möjlighet att fatta egna beslut och för delaktighet. Ett par instanser tillstyrker förslaget men framhåller att informations- plikten bör utformas på ett mer detaljerat sätt. efterlyser t.ex. klargöranden angående hur informationsskyldigheten är tänkt att fungera i praktiken samt kommenterar den lagtekniska konstruktionen. invänder mot att kommittén var- ken i den allmänna motiveringen eller i författningskommentaren genom exempel har konkretiserat den centrala frågan om informationsskyldig- hetens innehåll och omfattning. Flertalet remissinstanser är positiva till att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Några remissinstanser kommenterar emellertid innebörden av begreppet individuellt anpassad information. Handikapp- ombudsmannen föreslår att bestämmelserna förtydligas så att det framgår att informationen skall göras tillgänglig för personer med funktions- hinder. saknar bestämmelser om information till närstående och minderåriga. Flera remissinstanser konstaterar att om en förändring av lagstiftningen skall få ett reellt innehåll och innebära en faktisk förändring för patienten i förhållande till dagens situation bör de pedagogiska problemen i mötet mellan patient och vårdgivare observeras. anser t.ex. att informationen och dialogen mellan patient och vårdgivare bör ses som en utvecklingsprocess inom hälso- och sjukvården. , , i och framhåller att det personliga mötet mellan patient och vårdgivare samt information under och omkring detta möte är avgörande för hur patienten upplever hälso- och sjukvården. Några instanser betonar att ett ökat informationsarbete innebär en ytterligare tidsåtgång vid kontakten mellan patient och vårdgivare. 18.2 Val av behandlingsalternativ Förslaget välkomnas av flertalet remissinstanser. anser t.ex. att förslaget är ett steg i rätt riktning för att stärka patientens möjlig- het att påverka vården. av medicinsk metodik konstaterar att det är en viktig markering att lägga till en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om informationsskyldigheten för vårdgivare när det finns flera likvärdiga alternativ. De flesta landsting ställer sig bakom kommitténs överväganden om att patienter inte skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Flera landsting understryker att patienter inte skall kunna kräva att få tillgång till vård på annat håll om kan erbjuda ett eller flera alternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan. Flera remissinstanser framhåller att det kan uppkomma vissa bedöm- nings- och gränsdragningssvårigheter vid tillämpningen av förslaget. av medicinsk metodik konstaterar t.ex. att kommittén på ett förtjänstfullt sätt diskuterar balansgången mellan den enskildes nytta gentemot nyttan för hela grupper av patienter, men att en svaghet i förslaget är den allmänt rådande bristen på vetenskapligt underlag rörande effekter och kostnader av olika behandlingar i sjukvår- den. Flera remissinstanser berör frågan om vilka kostnadsökningar som kan accepteras när flera behandlingsalternativ föreligger. Kommitténs överväganden om avvägningen mellan kostnad och nytta måste enligt merparten av instanserna bli tydligare och göras lättare att tillämpa. En del landsting poängterar att det måste finnas rimliga gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till nyttan för patien- ten. Några patient- och handikapporganisationer framhåller att patientens vilja måste väga tungt i avvägningar mellan kostnad och nytta. En del andra instanser framhåller att denna begränsning tar udden av förslaget. En annan svår fråga är gränsdragningen mellan begreppen allvarlig sjukdom, mindre allvarlig sjukdom och bagatellartad sjukdom. Ett flertal remissinstanser, däribland , Kammarrätten i , och , efterlyser en tydligare lagtext som bättre överensstämmer med de begränsningar som kommittén förutsätter och som minskar risken för missförstånd och klargör förslagets innebörd. anser bl.a. att det bör framgå av lagtexten att det är den medicinskt ansvarige som av- gör om och i så fall vilka av honom formulerade behandlingsalternativ som kan erbjudas patienten. Några landsting efterlyser nationella riktlinjer för att underlätta för landstingen att tillämpa lagstiftningen. menar t.ex. att det är olämpligt lagfästa patientens rätt på detta sätt om man inte på ett tydligare sätt ger ledning för beslutsfattarna i vården. En del landsting berör kostnadseffekterna av förslaget, alternativt är kritiska mot kommitténs kostnadsberäkningar. Några landsting menar att förslaget riskerar att blir kostnadsdrivande. De förutsätter därför att stat- liga medel tillskjuts för den merkostnad som uppstår. är tveksamt till förslaget eftersom det kan komma att leda till kostnadsökningar för landstingens hälso- och sjukvård som begränsar utrymmet för nödvändiga kvalitetsförbättringar och utbyggna- der inom den kommunala hälso- och sjukvården. konstaterar att det finns stor risk att den utvidgande rätten blir kostnads- drivande när den blir allmänt känd och därmed att den kan komma i kon- flikt med behovs- och solidaritetsprincipen. 18.3 Möjlighet till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Förslaget tillstyrks av en klar majoritet av remissinstanserna. Flera remissinstanser konstaterar att det innebär en tydlig förbättring att patien- ter med svåra sjukdomar och skador har rätt att få en förnyad bedömning. och flera landsting påpekar att detta är frågor som ställer stora krav på ömsesidigt förtroende och respekt mellan patienten och den behandlande läkaren. Ett par patient- och handikapporganisa- tioner ifrågasätter om inte att rätten till förnyad medicinsk bedömning bör vara utkrävbar. Kommitténs förslag till avgränsning av de sjukdomar eller skador som kan komma i frågan för en förnyad medicinsk bedömning kommenteras av flera remissinstanser. anser exempelvis att det behövs en bättre precisering av vilka sjukdomstillstånd förslaget avser. Flera landsting betonar vikten av kommitténs uppfattning att alternativen måste stå i överenskommelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och vara ekonomiskt försvarbara med hänsyn till den sjukdom det gäller. Enligt flera landsting bör det klart framgå av lagförslaget att den förnyade bedömningen skall ske inom landet och att denna företrädesvis bör ske inom alternativt sjukvårdsregionen. Flera patient- och handikapporganisationer och yrkesförbund menar däremot att avgränsningen av de sjukdomstillstånd då en rätt till förnyad bedömning skall föreligga har gjorts alldeles för snäv. Handikappförbun- dens samarbetsorgan anser att rätt till en förnyad bedömning måste tillkomma patienter som har varaktiga tillstånd eller långvarig behandling och där kunskapen av olika skäl inte leder fram till förbättring och i såda- na fall där nya behandlingsmetoder kan leda till omprövning av gällande behandlingsmetoder. menar att inskränkningen i rätten till förnyad medicinsk bedömning till en mycket liten grupp patien- ter inte är acceptabel. Sannolikt skulle några avstå helt från operation eller behandling efter ny bedömning och andra skulle kunna få en behandling som de är mer nöjda med än den som ursprungligen planera- des. konstaterar att en mer generös skrivning sannolikt skulle löna sig genom att den förbättrar vårdens kvalitet. Flera remissinstanser efterlyser ytterligare preciseringar av kommitténs förslag. konstaterar att det är nödvändigt att förtyd- liga frågor som rör sekretessen. Flera landsting konstaterar att frågor som behöver klargöras bl.a. gäller remisser, betalningsansvar för medicinska bedömningar, vård och behandling utanför patientens hemlandsting och därmed sammanhängande resor. Ett par instanser anser att det är viktigt att begrepp som t.ex. allvarlig skada eller sjukdom så långt möjligt klarläggs. påpekar att kommittén inte har redovisat sin uppfattning i fråga om det nya åliggandet för den vårdansvariga skall omfattas av det disciplinära ansvaret enligt lagen om disciplinpåföljd m.m. på hälso- och sjukvårdens område. 18.4 Krav på dokumentation Flertalet remissinstanser välkomnar förslaget. Flera remissinstanser på- talar emellertid att de utökade kraven på dokumentation kommer att inne- bära merarbete och ta extra resurser i anspråk. Några av dem befarar att kraven på lagreglerad dokumentation av informationen inte kommer att stå i rimlig relation till nyttan för patienten. Det är viktigt att informationsmängden hålls rimlig så att tiden för det direkta patientar- betet inte inskränks. Riktlinjer för vilken information som skall registre- ras i patientjournalen efterlyses av några instanser för att bestämmelsen skall kunna hanteras på ett praktiskt sätt. 18.5 Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador och de landsting som yttrat sig i frågan tillstyrker förslaget att frågan behandlas i överläggningarna mellan staten och inför nästa Dagmaröverenskommelse eftersom frågan bör få en förhållandevis snar behandling. Merparten av de patient- och handikapporganisationer som kommenterat frågan anser däremot att rätten att få remiss bör lagfästas. Handikappförbundens samarbetsorgan anser bl.a. att rätten att få remiss bör lagstiftas och att staten genom statsbidragssystemet borde ta ett större ansvar för att denna rätt blir reell. 19 Patientnämnder En klar majoritet av instanserna tillstyrker kommitténs förslag om att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Merparten instäm- mer även i att nämndernas arbetsuppgifter bör preciseras i lagstiftningen samt att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. tycker t.ex. att det är bra att rollerna i sjukvården görs klarare och välkomnar mot den bakgrunden en lag som leder till en tydligare patientföreträdare. konstaterar att det är viktigt att gränsdragningen är klar och entydig när flera aktörer är verksamma inom samma område. Det är därför bra att man i föreslagen lagtext preciserar nämndens arbetsuppgifter. Väster- bottens läns landsting anser att det visserligen kan finnas risker med en alltför detaljerad uppräkning av arbetsuppgifter, men att riskerna uppvägs av fördelarna med att i varje fall de viktigaste insatserna betonas. Norr- bottens läns landsting anser att det är viktigt att lagförslaget framhåller en dubbel uppgift att hjälpa och stödja patienter och bidra till kvalitets- utvecklingen. anser att det är angeläget att förändra förtroendenämndernas verksamhet för att skapa möjlighet för allmänhe- ten att vända sig till en och samma instans oavsett huvudmannaskap och driftsform. Några instanser framför invändningar mot enstaka punkter i lagtexten. Några instanser vill se ett ännu bredare arbetsområde för nämnderna. anser t.ex. att all vård och omsorg till äldre skall ingå. anser att omsorgen om psykiskt långtidssjuka skall ingå i arbetsområdet. anser utöver kommitténs förslag att nämndernas uppgifter bör utvidgas till att omfatta vissa socialtjänstuppgifter inom kommunernas samtliga vård- och omsorgsverksamheter. efterlyser en klarare avgränsning av nämndernas arbetsuppgifter i förhållande till lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Kommitténs förslag att nämnderna bör benämnas lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda, får uttryckligt stöd av några instanser. anser att det är bra att förtroendenämnden döps om till patientnämnd då det mer sätter fokus på just patientens situation. och anser att ett byte till patient- nämnd kommer att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda utan att de för den skull skall agera som juridiskt ombud. Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting, motsätter sig dock ett namnbyte till patientnämnder. , Bohuslands- tinget, , i och anser t.ex. med hänvisning till kommitténs förslag om samver- kan mellan landsting och kommuner i dessa frågor att namnet förtroende- nämnd bör bibehållas. kommun anser att beteckningen patient- nämnd är mindre välbetänkt då verksamheten även kommer att omfatta vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. i län konstaterar att en stor del av förtroendenämndens verksamhet i praktiken handlar om att skapa förutsättningar till samtal mellan vårdgivare och patient när patienten upplever att hon ej blivit riktigt behandlad. De flesta remissinstanser stöder förslaget att inte genomföra några förändringar av nämndernas organisatoriska förutsättningar. anser att möjligheterna att lokalt bestämma om den organisatoriska formen för nämnden är bra. under- stryker att det är angeläget att finna lokala organisatoriska lösningar som ger allmänheten möjlighet att vända sig till en och samma instans oavsett huvudmannaskap och driftsform. läns- och anser att frågan om en gemensam och kommuner även fortsättningsvis bör bygga på överens- kommelser och avtal. Några patient- och handikapporganisationer föreslår att även patient- och handikapporganisationerna skall ingå i nämnderna. anser t.ex. att patient- och handikapporganisa- tionernas medverkan i patientnämnderna är en förutsättning för att dessa skall fungera enligt förslaget. Flertalet instanser instämmer i att det är direkt olämpligt att ledamöter i förtroendenämnderna fullgör uppdrag i sådana kommunala nämnder som har ansvar för hälso- och sjukvård. anser t.ex. att politikerna i de framtida patientnämnderna måste bli tyd- liga som patientföreträdare och därför inte bör ha andra uppdrag inom hälso- och sjukvården som kan medföra svårigheter att ställa upp som patientföreträdare. anser att det är av stort värde att kommittén påpekar att uppdraget som ledamot i en patientnämnd inte får kombineras med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Några instanser önskar emellertid att nämndernas självständighet markeras ytterligare eller att de måste vara helt självständiga i förhållan- de till sjukvårdshuvudmännen. avstyrker t.ex. förslaget eftersom de vill se en oberoende instans. förordar en bestämmelse som uttryckligen förbjuder förtroendevalda att sitta i exempelvis hälso- och sjukvårdsnämnden och förtroendenämnden , alternativt att förtroendenämnderna lyfts ut och placeras under en central . Förslagen att det skall åligga patientnämnderna att återföra erfarenhe- ter till och kommunstyrelsen samt att skall informeras om patientnämndernas arbete får stöd av flertalet instanser. anser att förtroendenämndsverksamheten skall vara ett viktigt instrument i landstingens respektive kommunernas interna kvalitetsutvecklingsarbete. anser att det är bra att nämnderna skall medverka till att kvalitetsarbetet inom hälso- och sjukvården fortlöpande utvecklas genom att rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och vårdenheter samt verka för att vårdgivaren i förekommande fall beaktar sin anmälningsskyldighet. 20 Ekonomiska konsekvenser Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting och yrkesförbund, bedömer att genomförande av förslagen i många stycken kommer att kräva resurstillskott jämfört med vad som förutsätts i betänkandet. Flera av dem förutsätter därför att statliga medel tillskjuts för den merkostnad som uppstår. befarar t.ex. att kommitténs förslag till en starkare ställning för patienterna inom landstingens hälso- och sjukvård kan leda till kostnadsökningar som begränsar utrymmet för kommunerna att erbjuda bra kvalitet i sin vård och omsorg. påpekar att om förslagen leder till ökade kostnader för måste dessa kompenseras av staten. I dagens läge är det inte möjligt för att finansiera ett utökat åtagande inom tillgängliga resurser. bedömer att kostnaderna för genomförande av förslagen i många delar inte kommer att vara små eller obefintliga som anges i betänkandet. Speciellt gäller det val av dyrare behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom. anser att kommittén underskattat de ekonomiska konsekvenserna då det gäller ökade kostnader och även tidsåtgång för t.ex. information och journal- dokumentation. Merparten av patient- och handikapporganisationerna instämmer inte i kommitténs diskussion om att en stark ställning för patienten skulle med- föra ökade kostnader. Handikappförbundens samarbetsorgan konstaterar t.ex. att betänkandet ger en känsla av att inflytandet vore ekonomiskt villkorat skulle det kosta pengar bör hälso- och sjukvården överväga hur pass långtgående detta inflytande får bli. Flera av patient- och handikapporganisationerna påpekar att ett större inflytande både för patienter och för deras organisationer alltid är kostnadseffektivt. Om hälso- och sjukvården på ett mer systematiskt sätt tog tillvara patienter- nas erfarenhet av ineffektiva organisationslösningar och dåligt fungeran- de vårdkedjor, skulle man uppnå både en starkare ställning för patienter- na och en större effektivitet i organisationen. av medicinsk metodik delar kommit- téns uppfattning att det är svårt att beräkna de ekonomiska konsekven- serna av förslagen. SBU hävdar dock att om reformförslagen rörande fritt val och ökat inflytande för patienterna tillåts få stort genomslag borde det innebära kraftiga omfördelningar av resurserna. 21 Övriga synpunkter Några remissinstanser betonar att särskilt utsatta gruppers behov måste beaktas i det fortsatta arbetet både med en förstärkt lagstiftning och i utvecklingsarbetet inom hälso- och sjukvården. Bland andra anser att möjligheterna att få tillgång till patientinformation för personer med olika former av hinder och svårigheter måste uppmärk- sammas särskilt. Handikappförbundens samarbetsorgan pekar på det förhållandet att många patienter, p.g.a. sin sjukdom eller sitt funktions- hinder, inte själva har möjlighet att föra sin talan i behandlingssituationen eller utöva inflytande över sin vård. Flera landsting, fackförbund och patient- och handikapporganisationer betonar att en förutsättning för större patientinflytande är förändrade attityder från personal på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. läns landsting poängterar att det största ansvaret för att patienten får kännedom om allt väsentligt för att kunna utöva ett reellt inflytande ligger hos personalen. Dialogen mellan patient och personal måste föras i ett öppet klimat och med respekt så att patienten vågar ställa berättigade krav. anser att det är en allvar- lig brist att hälso- och sjukvårdspersonalens roll, engagemang och utbild- ning i samband med genomförandet av kommitténs förslag överhuvudta- get inte är omnämnda i betänkandet, eftersom förslagen i stor utsträck- ning bygger på information och kommunikation mellan patient och företrädare för hälso- och sjukvården. framhåller att förslagen innebär att kravet på tillgång till ständig fortbildning och kompetensutveckling blir än mer angeläget, inte bara inom sakområdet utan också i syfte att utveckla olika pedagogiska metoder och tekniker. Några remissinstanser, däribland av medicinsk metodik, och kommunal- tjänstemannaförbund, efterlyser konkreta förslag på uppföljning och utvärdering av kommitténs åtgärdsförslag. anser att regeringen skyndsamt bör lägga fram förslag till lagändringar som möjliggör gemensamt ansvarstagande för vård och omsorg mellan kommuner och landsting. Förteckning över remissinstanser som yttrat sig över betänkandet Jämställd vård. Olika vård på lika villkor (SOU 1996:133) m.fl. överlämnade Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården sitt huvudbetänkande Jämställd vård. Olika vård på lika villkor (SOU 1996:133) till regeringen. överlämnades två delbetänkanden; Jämställd vård. Möten i vården ur ett tvärvetenskapligt perspektiv (SOU 1996:134) samt Fibromyalgi och Duchennes muskeldystrofi. Kunskapsläge och behov av framtida FoU (SOU 1996:135). Utredningens betänkanden sändes därefter ut på remiss för svar . 133 remissinstanser har beretts tillfälle att yttra sig över betänkandena. Av dessa har 86 instanser inlämnat svar. Följande remissinstanser har inkommit med yttranden: , , , , av medicinsk metodik, , , , , , , , , , , , , , Spri, samtliga landsting (utom ), , , kommun, , kommun, Hälsohögskolan i , Hälsohögskolan i , i , i , Centerkvinnorna, liberalernas kvinnoförbund, Handikappförbundens samarbetsorgan, Hjärt- och lungsjukas riksförbund, hem och samhälle, , i , , kvinnoutskott, , rättigheter, , barn och ungdomar, , , , ungdomar och vuxna, , , pensionärsgemenskap, för kvinnojourer i , , , , , , , akademikers centralorganisation, , , , , , , , och kvinnopolitiska utskott. och har förklarat att de avstår från att yttra sig. Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde Närvarande: statsministern , ordförande, och statsråden , , , , , , , , , , , , Regeringen beslutar proposition 1997/98:189 Patientens ställning. 1997/98:189 Bilaga 1.1 1997/98:189 Bilaga 1 1997/98:189 Bilaga 1.1 1997/98:189 Bilaga 1.2 1997/98:189 Bilaga 1.2 1997/98:189 Bilaga 1.3 1997/98:189 Bilaga 1.3 1997/98:189 Bilaga 1.4 1997/98:189 Bilaga 1.4 1997/98:189 Bilaga 1.5 1997/98:189 Bilaga 4 1997/98:189 Bilaga 2 1997/98:189 Bilaga 3 1997/98:189 Bilaga 4