prop · GL03125 · 1998-01-01 00:00:00 — Metoderna att uppnå målet är arbeta för upprättandet av ett resurscenter varifrån man skall kunna få brukarstöd till enskilda (rådgivning om rättigheter, i myndighetskontakter, i sociala frågeställ- ningar och i identitets- och personlighetsstärkande syfte). Man vill också bygga upp juridisk service för att kunna följa och påverka lagstiftningens tillämpning och praxis, och ta fram informtionsmaterial och ge kurser för att öka enskildas kunskap om deras lagliga rättigheter och bidra till ökad kunskap och intresse i juristkretsar och bland politiker och myndigheter. Genom ett 020-nummer vill man underlätta kontakten med resurscentret. Gruppen vill också bygga upp ett information- och kunskapscenter med anknytning till personlig assistans där enskilda och assistansordnare och andra berörda genom olika medieformer skall kunna ta del av (i stort sett) all information som finns på området. Projektet skall genomföras till- sammans med DHR. Projektet skall bedrivas i två etapper där brukarstöd och juridisk hjälp ingår i den första etappen. Sökanden räknar med att verksamheten genom köp av tjänster skall kunna vara helt självfinansie- rad . Kontaktperson: , tel. Ett projekt med föreningslös ungdom och för att bearbeta attityd- och identitetsproblem bland unga för år 1 av 2 planerar ett tvåårigt projekt i Klippan för att arbeta med föreningslösa ungdomar och bearbeta attityd- och identitets- problem bland unga. I kyrkans ungdomslokaler som är centralt belägen i Klippan vill man inreda ett ungdomscafé till en öppen mötesplats. Denna skall vara öppen varje vardag. Församlingens ledare samt anställd perso- nal skall tillsammans med ungdomarna forma innehållet på ". Pro- jektet sker i samverkan med kommunala myndigheter och polisen som välkomnat initiativet. Kontaktperson: , tel. Drottningseminarier om handikappteknik IVA (fristående akademi som är ej vinstdrivande) vill genomföra semina- rier, ett avslutande symposium samt resultatspridning och uppföljning med syfte att göra varor och tjänster mer tillgängliga för personer med funktionshinder i olika åldrar. Det första seminariet har . Det andra handlar om prevention och rehabilitering och det tredje om tillgänglighet i kollektiva transporter. Planeringen av semi- narierna sker tillsammans med representanter för olika brukargrupper, m.fl. Målgrupperna för seminarierna är framför allt företagare. Övriga finansiärer: , , , , Kommunikationsforskningsbered- ningen m.fl. Kontaktperson: , tel. för Ungdomsorganisationer (LSU) FNs världsungdomsforum För att bistå ungdomsorganisationerna i deras FN-arbete vill LSU skapa en idé- och påverkansguide för FN-frågor. Materialet skall vara ett hjälpmedel när det gäller vägar för påverkan, tips och kunskaper om FN s arbete med ungdomsfrågor för att stärka det lokala FN- engagemanget inom LSU s medlemsorganisationer. Kontaktperson: , tel. Länsbiblioteket i Dyslexiprojekt i för år 2 av 3 av ett treårigt projekt med syfte att nå ut till dyslektiker i , både barn och vuxna, via "förmedlare" som bibliotekarier, lärare och arbetsförmedlare.Projektet bedrivs tillsammans med Före- ningen mot läs- och skrivsvårigheter och Hem och Skola i . Talböcker, böcker, band och annan litteratur kommer att ställas till för- fogande på arbetförmedlingar, Kom-Vux, folkhögskolor och fängelse- bibliotek för att dyslektiker skall kunna lästräna. Projektet gäller framför allt upplevelseläsning men även bredvidlitteratur på fackområdet. I pro- jektet ingår även att prova datoranpassade program på biblioteken och CD-romskivor. Barn- och ungdomsdelen går ut på att ge elever, föräldrar och lärare kunskap om dyslexsi och om att det finns talböcker m.m. och att biblioteken kan vara ett stöd i lästräningen. Kontaktperson: , tel. Neurologiskt () Projektet för år 2 av 2 Förbundet skall tillsammans med , NHR Hjälp- medelCenter i och i , genomföra en turné med tåg. Avsikten är att ge såväl brukare som olika personalgrupper som kommer i beröring med hjälpmedel ett tillfälle att se och pröva hjälpmedel. I anslutning till turnén skall förbundet ge- nomföra kurser och konferenser. I anslutning till turnén vill förbundet genomföra kurser och konferenser. Tåget skall innehålla 3 vagnar med hjälpmedelsprodukter och 2 vagnar med information. SJ sponsrar med en familjevagn för att visa tillgänglighet. En del av den vagnen blir affär för försäljning av småhjälpmedel. Vagn 1 visar en anpassad bostad för en småbarnsfamilj med rörelsehindrad mamma, vagn 2 delas mellan äldre- boende och en barnmiljö, vagn 3 visar hjälpmedel för fritid, sexlivet, kommunikation samt bilanpassning m.m. 30 orter från i norr till i söder skall besökas. Kontaktperson: , tel: Neurologiskt () Utveckling av verksamheten vid HjälpmedelsCenter Väst NHR:s HjälpmedelCenter Väst med tonvikt på hjälpmedel för överflytt- ning och överflyttningsteknik har prövats . Förbundet skall nu utifrån erfarenheterna från verksamheten utarbeta kursmaterial/arbets- blad/bildkompendium för undervisning på vårdgymnasier och vård- högskolor, bygga upp en miljö för rörelsehindrade småbarnsföräldrar och blivande föräldrar i samarbete med neurologkliniken och reumato- logkliniken vid och ta fram en plansch som skall visa hur man skall undvika urglidningsolyckor och urkrokningsolycker . Kontaktperson: , tel. Neurologiskt () Videofilm om Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom medicineras men även vid en bra medicinering kvar- står perioder då medicinen inte fungerar (off-perioder). Många har påtalat svårigheterna att förklara sin situation för tjänstemän vid kommuner och försäkringskassor. Förbundet vill därför göra en videofilm som med bild och text skall visa hur en person med Parkinsons sjukdom fungerar under olika skeden av on- och offperioder och den stora skillnad som kan uppstå som den enskilde kan ta med sig vid besöket för att kunna beskriva sin situation. Kontaktperson: , tel: () för barn m.m. () vill göra en aktivitetsbok för barn med primär immunbrist (pid) som är intagna på sjukhus. Boken ska bli en målarbok som är information för barn med pid. Man vill ta fram siffror över ärftlighet och vård av personer med pid och man vill göra en utställning. ska komma ut i ett extra nummer. Till detta behövs en projektledare samt viss reskostnad. av en bok om Projektets syfte är att framställa en bok om hela handikapp och som verkligen lyft upp och synliggjort situationen för denna målgrupp. Kontaktperson: , tel. stärka patientens ställning i vården för år 1 av 3 Ambitionen att stärka patientens ställning i vården är en av utgångs- punkterna för den nya formen av vårdgaranti inom vården. Om patienter ska ha möjlighet att agera och bemötas som en aktiv part i vården krävs stora utbildningssatsningar till både patienter och vårdpersonal. , () och () som tillsammans repre- senterar närmare 100 000 medlemmar med kroniska sjukdomar vill genom detta treåriga projekt utbilda och informera sina medlemmar. Projektet skall om möjligt genomföras parallellt med motsvarande ut- bildnings- och informationsinsatser inom vården. Informations- och ut- bildningsinsatserna går ut på att öka patienternas medvetenhet om vikten av kunskap och aktivt deltagande i behandlingen, att öka patienters möj- ligheter att aktivt delta i beslut rörande den egna behandlingen, att stärka patientens position och möjlighet att agera som aktiv part och att bidra till ett effektivare vårdutnyttjande i hela vårdkedjan. vill man utveckla utbildningsmaterial, studiehandledning m.m., marknadsföra studierna och etablera fungerande studie/arbetsformer. Man vill pröva utbildningen i , och . Därefter skall utbildningen föras ut till hela landet. Kontaktperson: , tel. egen kraft för år 1 av 2 Förbundet skall tillsamman med Reumatikerdistriktet i och Reumatologen i pröva om självhjälpsgrupper/studiecirklar kan för- bättra livet för reumatiker med olika former och grader av reumatiska sjukdomar. Blivande gruppledare skall utbildas/tränas genom psykosocial resurs från Reumatologen. Man vill genom detta projekt också få bättre samarbete mellan föreningen och reumatologen allt för att stödja reumatikerna. Kontaktperson: , tel: bättre liv SLE och syndrom är sjukdomar som angriper kroppens inre organ, de ingår i samma sjukdomsgrupp, s.k. reumatiska systemiska bindvävssjukdomar. Många, långa sjukhusvistelser, tung och ständig me- dicinering gör att man lätt blir isolerad. Personer med SLE kan inte heller delta i utomhusaktiviteter då de måste undvika sol och värme. Förbundet vill tillsammans med Reumatikerdistriktet i samla ca 40 medlemmar med dessa funktionshinder så att de får träffa andra i samma situation och få kunskap och infor- mation om sjukdomarna och möjligheterna att få igång gemensamma aktiviteter/nätverk. Man vill dels genomföra en tvådagarskurs, dels en- veckorskurser som ochså inkluderar behandlingar. Kontaktperson: , tel. om SLE SLE är en reumatisk, kronisk, inflammatorisk sjukdom som orsakas av störningar i kroppens immunsystem. Ledvärk, inflammationer i olika organ, hudutslag och överkänslighet mot sol är några av symtomen. I har ca 4000 personer (av dessa är kvinnor) sjukdomen. Ärftliga faktorer i kombination med t.ex. infektioner, läkemedel och sol- bestrålning bidrar till att sjukdom utvecklas. Sjukdomen är okänd bland allmänheten, majoriteten av dem som insjuknar har aldrig hört talas om den. Den är svår att diagnostisera, inte minst för att även vårdpersonal har liten kunskap om sjukdomen, och det kan därför ta mycket att få en diagnos. Under den tiden kan sjukdomen förvärras i onödan. Man vill därför göra en videofilm som skall bygga på sakkunskap från läkare och annan vårdpersonal samt erfarenheter från personer som berättar om sin situation. Filmen skall användas för information till såväl vårdpersonal som patienter, anhöriga och allmänhet. Kontaktperson: , tel: i Samhället på lokal nivå Förbundet vill utveckla genom att göra lokala kommitteér på lokal/nivå. De nuvarande regionerna har geografiskt om- fattande ansvarsområden. Det övergripande målet med lokala kommittéer är att öka lokalsamhällets kunskap och kännedom om och verksamhet. Verksamheten på lokal nivå till barn och ungdomar är in- formationsverksamheter om barnens Hjälptelefon och riktade till barn och ungdomar genom t ex skola och fritidsverksamhet. De lokala kommittéerna ökar möjligheterna för informationsaktiviteter, medverkan i studiedagar, opinionsbildande aktiviteter genom att bevaka den lokala utvecklingen och ta initiativ till åtgärder. De lokala kommitté- erna skall bestå av ideella medarbetare. Kontaktperson: , tel: (RfCF) Informationsmaterial Förbundet skall sammanställa bl.a. en broschyr om andningsgymnastik med instruktiva bilder som skall visa olika behandlingsmoment som är livsviktiga för denna handikappgrupp. (RfCF) Informations- och utvecklingsprojekt för år 1 av 3 , Mistgrupp, och Barncancerfondens Visommistgrupp har bildat Paraplyet, en samarbetsorganisation för bra omhändertagande vid barns död. Paraplyet skall nu utveckla det regionala samarbetet mellan föreningarna för att familjer, där ett barn har dött, skall kunna dela erfarenheter och stödja varandra. Paraplyet skall också ta fram informationsmaterial och utbilda vårdpersonal, politiker och tjänstemän och arbeta för att förbättra familjers villkor när ett barn jar dött. (RfCF) Utvärdering och fortsättning av Förbundet har tidigare (1992 1994) genomfört ett s.k. Vårdprojekt innebärande kartläggning av livslängd för peroner med cystisk fibros, utbildning om funktionshindret till vårdper- sonal och utarbetande av ett vårdprogram. Förbundet vill nu följa upp hur vårdprogrammets intentioner genomförts genom i första steg enkäter till patienter och läkare. Nästa steg blir utbildninginsatser till vårdperonal och försäkringskassor. SF-specialister och regionföreningarna deltar i utbildningarna. Projektet beräknas pågå . , hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Projekt för att sprida kunskap om språkstörda barn för år 2 av 3 av ett treårigt projekt. Språkstörning hos barn innebär en försening i förmågan att göra sig förstådd och att kunna uppfatta och tolka språk. Barnen kan ha svårt med ordföljd, meningsbyggnad, ordför- råd eller att tillämpa språket rätt. Det kan också vara frågan om läs- och skrivsvårigheter, dyslexi. Funktionshindret är relativt vanligt, enligt vissa uppskattningar mellan 5 000 och 20 000 barn i varje årskull. Det finns ett resurscenter i landet och ett antal språkförskolor, men de är få och slumpmässigt spridda. På många orter är handikappet helt okänt för barnomsorg och skola och familjerna och barnen får inget eller lite stöd. DHB skall i detta projekt arbeta för att få handikappet känt och erkänt bland beslutsfattare och allmänheten. Målsättningen är att en genomtänkt anpassad skolgång för språkstörda barn alltid planeras och genomförs, att familjerna erbjuds tidigt stöd, att språkkonsulenter inrättas i landstingen och att lärarutbildningen ska innehålla information om språkstörningar. DHB skall också bygga upp kontaktnät mellan logopeder och mellan lokala föräldraföreningar i landet. har befintliga resurser kartlagts genom enkät och kontakter med föräldrar och personal. skall förbundet starta föräldragrupper genom temadagar och utarbeta informationsmaterial för att föra ut den kunskap och de förslag till för- ändringar man fått . , hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Utbildningsprojekt för år 2 av 2 Andra året av ett tvåårigt projekt med syfte att utveckla och pröva modeller för utbildning på distriktsnivå. Syftet med utbildningsprojektet är att hitta bra sätt att överföra kunskap om förbundets arbete och ideo- logi till nya ledamöter. En projektledare ska på halvtid arbeta med att planera, genomföra och utvärdera sju pilotutbildningar på olika platser i landet. () Förbättra stöd och insatser för unga människor för år 1 av 2 Många mag- och tarmsjuka insjuknar i åldern 15 . När sjukdomen debuterar är den mycket vårdkrävande och många ungdomar vistas långa perioder på sjukhus. Det finns minst 400 ungdomar i föreningen och dessa måste lära sig att leva med sin sjukdom som de skall klara av att studera, arbeta och bilda familj. Ungdomarna i föreningen har gett tydliga signaler att det finns ett behov av att få möjlighet att stödja varandra och få information om samhällets stödinsatser. RMT söker nu medel för att kunna utarbeta metoder för att länsföreningarna själva skall kunna ge information och stöd. Syftet är att förbättra de mag- och tarmsjuka ungdomarnas omgivning så att de kan leva ett så aktivt liv som möjligt. År ett kommer att användas till att utarbeta metoder, år två kommer huvudsakligen att användas till regional försöksverksamhet. och Ungdomar (RBU) Försöksverksamhet med juridiskt stöd till föreningar och medlemmar m.fl. för år 3 av 3 Det tredje året av ett treårigt projekt. Bakgrunden till projektet är föränd- ringar i flera av de lagar (SOL. LSS, , HSL m.fl.) som berör för- bundets målgrupper och förbundet vill anställa en jurist som dels kan biträda enskilda och deras familjer, men också ge upplysningar och råd till länsföreningar och till olika personalkategorier samt hjälpa till med utbildning och information. och Ungdomar (RBU) Utveckling och utbildning av förbundets diagnosombud för år 1 av 3 RBU skall i detta treåriga projekt ge sina 300 kontaktombud kunskap om samhällets stöd och service, kunskap i krishantering och om organisa- tionens roll samt framställa utbildnings- och informationsmaterial. I RBU kan man möta föräldrar och barn med liknande diagnos i familjen. En nybliven förälder till ett funktionshindrat barn upplever ofta att de kan få svar som de inte förstår av personal inom vård, omsorg och social sektor. Först när frågorna ställs till och besvaras av en förälder som upplevt samma sak kan förståelse och kommunikation i en djupare mening uppstå och därmed en process av positiv bearbetning. För att tillgodose behovet av kontakt med föräldrar med samma erfarenhet har RBU över hela landet en organisation med kontaktombud. Det är enskilda medlem- mar som har tagit på sig uppdraget; åtta diagnosgrupper finns inom RBR: CP, ryggmärgsbråck, OI-benskörhet, Prader , muskelsjuk- domar, MBD/DAMP, kortväxthet och rörelsehinder med flerhandikapp. Kontaktombuden möter familjer i kris och sorg. För att klara sitt uppdrag måste ombudet ha bearbetat sin egen situation och lärt sig att lyssna utan att ta på sig och "lagra" sorgen. Förutom att lyssna och stödja skall om- budet ha kunskap om samhällets stödverksamhet. Ombudet måste också kunna balansera det RBU-gemensamma och diagnosspecifika så att det inte bildas egna föreningar. Mental Hälsa (RSMH) Projektet i personligt ombud verksamheten för år 2 av 3 Förbundet söker medel för en deltids projektledare som skall samordna, stödja och följa upp olika former av försöksverksamhet med personligt ombud. Försöksverksamheten finansieras genom stimu- lansmedel och projekten har olika huvudmän, bl.a. RSMH. Enligt Social- styrelsen kan RSMH ej få medel till någon samordnare. Mental Hälsa (RSMH) Utbildning av anställda och förtroendevalda med arbetsgivaransvar för år 2 av 3 av ett utbildningsprojekt som beräknas pågå . Erfarenheterna från visar att den planerade och delvis genomförda tvåveckorsutbildningen var för lång, man fick för få anmäl- ningar. planeras därför kortare utbildningar, man vill också prova olika typer av utbildningar, förtroendevalda och an- ställda tillsammans resp. var för sig. () Information om whiplashskador Den klassiska uppkomsten av en whiplashskada är en påkörningsolycka bakifrån. I sker 70 000 sådana . Den allmänna kunskapen om skadan, dess effekter och möjligheter till vård och rehabilitering är små. RTP har själva och tillsammans med för ortopedisk medicin, sjukgymnasternas riksförbund m.fl. arbetat för att synliggöra och skapa förståelse för de problem dessa människor möter genom symposier, seminarier och skrifter. Förbundet skall göra en informationsfilm och informera om att denna film finns. Målgrupperna är förutom skadade och anhöriga, vårdpersonal, vårdut- bildningar, försäkringskassa, försäkringsbolag och arbetsförmedlingar. () Nyhetsbrev m.m. för år 2 av 2 Andra året av ett tvåårigt projekt. RTP bildades som en stödföre- ning för polioskadade. arbetar förbundet även för trafik- och andra olycksfallsskadade. Förbundet har ca 27 000 medlemmar och före- träder fem definierade skadegrupper; polioskadade, spinalskadade, trau- matiskt hjärnskadade, whiplashskadade samt gruppen amputerade och ortopedtekniska brukare. Förbundet vill komplettera sin medlemstidning med s.k. nyhetsbrev för respektive skadegrupp. Dessa ny- hetsbrev skall utges med två nummer och skadegrupp och inne- hålla fördjupad och specifik information till medlemmarna i de olika ska- degrupperna. () Projekt polio för år 3 av 3 Det tredje året av ett treårigt projekt. Det finns omkring 15 000 20 000 polioskadade i landet. De flesta av dem har eller kan att få sena effekter av polio. De vanligaste symtomen är ökad och förvärrad muskelvärk, uttröttbarhet i muskulaturen samt förslitningar i lederna. För polioskada- de som i sin initialskada hade påverkan på andningsmuskulaturen kan dessa sena skador bli mycket akuta och allvarliga. Dessa sena effekter av polio blev uppmärksammade och kända först . De flesta som fått s.k. sena skador är i behov av vård, rehabilitering och hjälpmedel. Det saknas fortfarande tillräcklig kunskap i vården av polio och sena effekter. har man i projektet utarbetat ett hand- lings/åtgärdsprogram, bedrivit uppsökande verksamhet, arbetat med före- byggande information om vikt av vaccination, konferenser/sommarträffar för polioskadade barn/ungdomar (adoptivbarn, invandrare flyktingar) och samarbetat med barnpolioteam för utredningar m.m. Förbundet skall under det tredje året arbeta med uppsökande verksamhet, enkäter om anestesivård och förekomst av poliomottagningar/team, utbildning av sjukgymnaster samt framställning av videofilm om sjukgymnastik för polioskadade. () Projekt rörande kvalitetssäkring av vård och rehabilitering ur brukarpers- pektiv för år 1 av 3 Förbundet företräder huvudsakligen trafik-, olycksfalls- och polioskada- de. Mot bakgrund av strukturförändringar effektiviseringar och be- sparingar som sker inom vård och rehabilitering, skall förbundet genomföra ett projekt som rör kvalitetssäkring av vård och rehabi- litering ur brukarperspektiv. Projektet syftar till att definiera och doku- mentera viktiga kvalitetskrav för vård och rehabilitering för RTPs skade- grupper, nämligen människor med whiplashskador, spinalskador, trau- matiska hjärnskador samt amputerade och polioskadade. I detta arbete vill förbundet lyfta fram de delar inom vården och rehabiliteringen som är särskilt viktiga att bevaka och som kan riskera att försvinna eller komma ikläm i den pågående förändringsprocessen. Förbundet vill också genom kompetensutveckling i föreningarna öka förutsättningarna för medlemmarna att bli aktiva samarbetspartners när det gäller sjukvårds- och rehabiliteringsfrågor inom landsting och kommun och därmed arbeta för att göra brukarna och omgivningen medveten om att patienten är centralfiguren i vården. I projektet ingår utbildningar genom konferenser och seminarier, framställning av utbildningsmaterial, projektledning, resor m.m. Tel. , Ungdomar och Vuxna (FUB) Genomförande av två FoU-dagar för personer med utvecklingsstörning för år 1 av 3 Förbundet arrangerar forskningsdagar där man pre- senterar aktuell forskning och utvecklingsarbeten om utvecklingsstör- ning. Syftet är att nå ut till forskare, personalgrupper och politiker till föräldrar och inte minst till personer med utvecklings- störning. har man dock inte kunnat anpassa informationen till ut- vecklingsstörda själv och skall nu göra särskilt anpassade egna FoUdagar för utvecklingsstörda och presentera forskning och utvecklingsarbete inom områdena medicin, pedagogik, psykologi, sociologi, social forsk- ning och teknik. I mindre seminariegrupper kan forskare och utvecklings- störda samtala om olika forskningsresultat. Detta kräver särskilda för- beredelser för forskare men ger också tillfälle till reella möten mellan forskare och personer med utvecklingsstörning. Projektet beräknas pågå Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna (FUB) Projekt med syfte att upprätta förbundets kunskaps- och informationsser- vice för år 2 av 3 av ett treårigt projekt. Stöd för har beviljats med . Förbundet har genom forskningsdagar och separata projekt samlat kunskap och vill nu finna utvecklings- och utvärderings- möjligheter och samordningsformer för att sprida erfarenheterna av genomförda och pågående projekt. Förbundet vill också utveckla sam- verkans- och nätverksformationer med aktuella forskningsinstitutioner och centrumbildningar i handikappforskning samt arbeta fram mer lätt- lästa och anpassade versioner av projekt- och forskningsresultat för ut- vecklingsstörda, anhöriga och personal. För att kunna finansiera dessa visioner vill man utarbeta och genomföra uppdragsutbildningar, kurser och konferenser för utvecklingsstörda, anhöriga samt personal och handläggare. Kontaktperson: , tel. och Skola (RHS) Projektet går inte i repris för år 3 av 3 Projektets syfte är att utveckla metoder och pröva nya arbetssätt för sam- verkan mellan skola och hem kring moral, etik, samlevnad, självkänsla och demokrati. Hem och Skola arbetar tillsammans med i . Försöksverksamheter har pågått i sex skolor i olika delar av landet, från i norr till i väster. Genom prak- tisk föräldramedverkan i smågrupper på klassrumsnivå har man lyckats få stort sett alla föräldrar att delta i planeringen av skolarbetet. Man skall nu sprida projektets erfarenheter och resultat till landets grundskolor, lärarhögskolor m.fl. Kontaktperson: , tel. () Projektet mellan kommunerna Ale, , , , , , , och och i och för år 1 av 3 av ett treårigt projekt.