mot · GM02So340 · 1998-10-28 00:00:00 — Motion till riksdagen1998/99:So340av m.fl. (kd)Medicinsk-etiska frågorInledningMänniskovärdetDemokratins innersta kärna utgår ifrån principen ommänniskovärdet. Människans personliga värdighet har singrund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, allamänniskors lika värde och varje människa som en unikvarelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskanbehandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Denenskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebärrätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen.Respekt för hela det mänskliga livet -en god grund för medicinsk etikDen medicinska teknologin och forskningen har medförfinade metoder och tekniska landvinningar trängt alltdjupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar helamänniskans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten avdenna inriktning vid livets början och i livets slutskede.Livet börjar vid befruktningen. I Genèvedeklarationen (1948) sägs attläkaren skall förpliktiga sig till den "yttersta respekt för mänskligt livalltifrån konceptionen till döden". Detta synsätt är en god utgångspunkt närnormer och regler ska utformas för den medicinska forskningen ochverksamheten.Den mänskliga ofullkomligheten ochpolitikenMånga av de moraliska avgöranden som människor står införi sitt vardagsliv är etiska dilemman - vilket val som än görsblir resultatet något icke önskvärt, något moraliskt orätt elleront. På det politiska fältet gäller det att med ödmjukhet inseatt det existerar sådana etiska dilemman och ta hänsyn tilldem när lagar stiftas och reformer genomförs. Däremot fårman i samhällsarbetet aldrig dölja etiska dilemman ochförsöka negligera den vånda människor står inför vid sittställningstagande. Staten och lagstiftningen har till uppgiftatt informera, ange en önskad etisk inriktning, tydliggöradilemmat, ge rådrum inför beslutet och även acceptera att enperson ändrar sitt beslut.I den av antagna konventionen om mänskligarättigheter och biomedicin antyder artikel 5 just en sådan inställning:En behandling eller åtgärd som gäller en persons hälsa får endast vidtas efterdet att den berörda personen har lämnat fritt och informerat samtycke tillåtgärden. Personen ska i förväg ha fått information som är anpassad tillbehandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser ochrisker. Den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke.I samhällsarbetet är det alltså betydelsefullt att hamna i enriktig avvägning som tillgodoser principiella, etiska, kravsamtidigt som avvägningen kan ge vägledning som gör detnågot lättare att leva för den som ska fatta sitt beslut.Grundlagsfäst rätten till livDen svenska regeringsformen 1 kap 2 § innehåller en radmålsättningsstadganden vars innebörd inte kan tas tillutgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Detgäller t ex skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum hardock inte hindrat grundlagsstiftaren från att införa dessastadganden.Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande före-skrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kande ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli före-mål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är attålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättighetenskyddas och främjas.Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värde-orientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsligaeffekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. Påså sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna.Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga detallmänna att positivt verka för att denna rättighet skall skyddas och främjas.Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40att "den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv".Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta iden svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså,enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag.Vi kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättighe-ten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsätt-ningsstadgandena. har regeringsformen 1 kap 2 § följandelydelse:"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors likavärde och för den enskilda människans frihet och värdighet. "Vi föreslår följande tillägg:"Den offentliga makten skall utövas med respekt för människolivetsokränkbarhet alla människors lika värde och för den enskilda människansfrihet och värdighet. "Genom en sådan grundlagsändring fastslås människolivets okränkbarhetsom en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan börden också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området.Sjukvårdens prioriteringarVi kristdemokrater anser att inte kan betecknas somett välfärdsland om inte sjuka, handikappade och de somdrabbats av ålderssvaghet kan få en värdig vård och omsorg.I har vi haft en solidariskt finansieradvård, vilket innebär att vi skattevägen efter bärkraft betalarde huvudsakliga kostnaderna. Men med den konstruktionenär vi också utlämnade till att det offentliga garanterar ossdenna vård. Ytterst få i kan själva betala helakostnaden för sin vård. Det finns alltså ingetalternativ för den enskilde. Detta faktum gör det ännuviktigare att uppmärksamhet riktas mot de prioriteringar sommåste göras för att en god vård och omsorg skall uppnås.Prioritera vården inom befintligaresurserHur ska vi få tillräckliga resurser för vården och omsorgen?För oss kristdemokrater är det väsentligt attsamhällsekonomin inte sköts på ett sätt som gör attkommande generationer får betala. Ansvar måste tas för enekonomi i balans där den huvudsakliga uppgiften är att skapaförutsättningar för nya jobb och nya företag. Detta är ju enförutsättning för de skatteinkomster som ska betala bl avården. har lagt fram flera förslag omdetta. har förslag lämnats om hur vård och omsorgkan prioriteras inom redan befintliga resurser. Ökade skatterfår negativa konsekvenser för samhällsekonomin, därföranser vi kristdemokrater att omprioriteringar i första handmåste göras.Prioriteringar inom vård och omsorgPrioriteringar inom vården gäller ytterst sjuka, skadade ochhjälpsökande människor. Avgörandet om vem som ska fåvård får då en starkt etisk innebörd och väcker frågor omallas lika människovärde, om solidaritet med den som är i ettutsatt läge och om respekt för individen.I det betänkande som utredningen inom hälso- och sjukvår-den avlämnade 1993, "Vårdens svåra val", anges just en sådan grund förprioriteringar som pläderar för. Enligt utredningen ärmänniskovärdesprincipen den grundläggande etiska plattformen. En naturligföljd av denna princip är behovs- eller solidaritetsprincipen, enligt vilkenresurserna bör satsas på de individer, de områden och de verksamheter därbehoven är som störst. Den principen förpliktar sjukvården att särskilt beaktabehoven hos de svagaste, hos dem som inte ens är medvetna om sitt män-niskovärde eller kan göra sin röst hörd. Som exempel nämns barn, ålders-dementa, gravt psykiskt störda och människor med nedsatt autonomi.Vårdköer förlänger lidandeMånga människor står i långa köer i väntan på enoperation. Denna väntan medför ofta ett stort lidande för denenskilde. Ekonomiskt är det också negativt, eftersomkostnaderna för sjukskrivningar och eventuellt efterföljanderehabilitering ofta ökar. Det finns inga "vinnare" på långaväntetider. Ändå minskas resurserna mer och mer trots attbehoven ökar.För närvarande har tidigare utfästelser om vård för vissa sjukdomar inomen , den s k vårdgarantin, havererat. Köerna växer istället. Utifrån denmänniskosyn företräder, anser vi det viktigt att en balanssnarast nås där det blir möjligt att inom rimlig tid behandla dels svårasjukdomar, dels sjukdomar som tydligt inkräktar på det dagliga livet. Pågrundval av förslag och de synpunkter på priori-tering som antytts ovan bör en utvidgad vårdgaranti arbetas fram.Välfärdens sista skyddsnätI ett läge där bristen på resurser ändå tvingar framprioriteringar av vem som ska få vård, vill vi kristdemokrateråter betona det som följer av vår människosyn. Vården avsvårt och långvarigt sjuka, vården i livets slutskede, liksomvården i livets början tillsammans med akutsjukvården börpå etiska grunder vara de högst prioriterade områdena inomhela vården och hela välfärden.Det spirande livetÄgg- och spermiedonation, IVFVid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller ärdefekta hos någon av de blivande föräldrarna, kanbefruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från endonator. Det som gör att så många väljer att söka denna vägut ur barnlösheten är måhända föreställningen att barnetkänns mer "eget" om det fått växa i moderns kropp.Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommittill genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta dennaupplevelse. Det kan dock sägas att adoptivföräldrar oftaframhåller samma känsla av gränslös gemenskap medadoptivbarnet.Könsceller (ägg och spermier) från en donator (givare) används vid olikaformer av s.k. assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma attpå olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens ochmottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektivanalysera de potentiella problem som donationen kan medföra.För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan detuppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verk-liga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighetmed allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Omursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapasmellan donatorn å ena sidan och barnet, den biologiska föräldern (som mot-tagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräld-rar etc.Det kan också tänkas att mamman och pappan i den familj där barnetväxer upp kan störas av osäkerhet om hur barnet kommer att reagera underuppväxten. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå irelationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om en donator.Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhetförväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde ärokänt.Ett annat problem gäller urvalet av . Donatorn av ägg är oftast enkvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF, in-vitro-fertilise-ring ("provrörsbefruktning"). Hon är därmed beroende av sjukvården för attfå den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt ochutan tvång påverkat beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställningkomma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivandeläkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma attkränkas.Inte heller är de rättsliga konsekvenserna av ägg- och spermiedonation heltklara. Har barnet rätt att få reda på donatorns identitet? Är dokumentationeneller metoderna som används sådana att donatorn kan identifieras? Det ärnågra exempel på juridiska problem som kan aktualiseras.Makeinsemination eller IVF ("provrörsbefruktning") som sker medkönsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer sombeskrivits ovan. Ägg- eller spermiedonation (dvs könsceller som kommerfrån en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemetmed barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synesstora.Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av spermie-donation minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugligakönsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. Vi anserdärför att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF), som utförs inomsjukvården med donerade könsceller, bör upphöra.Motsvarande komplikationer gäller också vid givarinsemination. Vår upp-fattning är att man genom information om de etiska komplikationerna ochgenom underlättande av adoption bör få givarinsemination att upp-höra.Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chansernaför en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. Detkan då hända att för många utvecklas. För att inte riskera både dengravida kvinnans och barnens liv sker vad som med en "nyspråklig" termkallas fosterreduktion. För efterfrågan på "överblivna" embryon för infrys-ning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskligaembryon i sitt vetenskapliga arbete.Vid IVF bör man enligt vår åsikt försöka efterlikna det naturliga förloppet.Endast så många ägg bör befruktas att samtliga embryon direkt kan återförastill kvinnans livmoder utan senare risk för kvinnans eller barnens liv.Därmed uppstår inte behovet av att reducera antalet embryon eller av attfrysa överblivna embryon.Kloning av människa, dvs en metod att med genteknik skapa två mänskligaembryon med exakt samma genuppsättning, behandlades redan i betänkade "Genetisk integritet" (SOU 1984:88). Kommitténsammanfattade:Kloning av människa saknar medicinskt värde. Experiment av detta slag äroförenliga med människovärdesprincipen och den humanistiskamänniskosynen som kommittén satt upp som ledstjärnor.Denna ståndpunkt är bekräftad senare i ettförslag till riktlinjer för embryokloning som utformats vidNational Institutes of Health (NIH), . I förslaget förbjuda kloning av mänskliga embryon.Vi instämmer i denna uppfattning. Kloning av mänskliga embryon är enetiskt icke godtagbar kränkning av människans integritet.GenteknikGenteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den göri dag snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedanbetraktades som science fiction är verklighet ochutvecklingen är ändå bara i sin början.Det som är det verkligt nya med genteknologin jämfört med vad somtidigare skett inom avel, växtförädling etc är att man inom en snar framtidkommer att kunna flytta gener - bärare av arvsanlagen - obehindrat mellanarter. Vilka gener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även tilloch från mänskliga celler.Det är nödvändigt att alla medborgare kan vara med om att i demokratiskaformer gemensamt söka utforma ramar för hur denna kunskap ska användas.Det kan inte överlåtas till några få experter. Gentekniken tvingar framgrundläggande och svåra etiska ställningstaganden, som både beror av ochkommer att påverka synen på människan och livet. Gentekniken utvecklasnärmare i en separat motion.FosterdiagnostikIdag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnorultraljudundersökning i 16:e-19:e graviditetsveckan, vilketär en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt attbestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt attupptäcka om det finns mer än ett . Syftet är alltså intefrämst att söka efter skador på fostret, men missbildningarkan ofta ses och i takt med att tekniken förfinats kan allt fleraoch allt mindre omfattande skador urskiljas.Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis somfrivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metodersom påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning.Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligtnya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret ellerfostercellerna. Vanligast är fostervattenprov då man sticker en tunnnål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov frånmoderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dockganska svårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov.Alla provmetoderna medför en viss missfallsrisk.Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller - nu i ökandeomfattning - för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer inom denärmaste åren, är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod.Vill vi ha all information som är möjlig att få? Hur ska ett föräldraparkunna värdera informationen med olika procents risk att drabbas av allt frånallvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ett liv med enpotentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras.Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror avvem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikappeller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person medofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senaretenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös.Allt detta talar mot en utveckling med frekvent förekommande genanalysermed åtföljande sjukdomsprognoser.Att en familj som redan har ett svårt sjukt barn med en ärftlig sjukdomönskar fosterdiagnostik vid nästa graviditet för att man inte tror sig orka haflera lika svårt sjuka barn - vem kan sätta sig till doms över det? I ett sådantfall kan ju diagnostiken paradoxalt nog leda till att en abort undviks; ett barnsom är friskt, men som man utan den kunskapen inte vågat föda, får leva.Det finns de som menar att det är bättre att "sortera bort" handikapp,sjukdom etc "före livet". Det som då avses är att ett några celler stort embryointe självklart av alla betraktas som en individ med mänskliga rättigheter. Attgöra en mycket tidig DNA-diagnostik och med utgångspunkt från denna låtaembryot leva eller ej skulle då vara etiskt acceptabelt. Visserligen är den förföräldrarna positiva psykologiska aspekten av tidig diagnostik förståelig.Däremot kan inte tankegången som sådan accepteras; för oss kristdemokraterkvarstår att det ur både biologisk och filosofisk synvinkel är naturligt attbetrakta befruktningsögonblicket som människolivets början.Fosterdiagnostik i livets tjänstEn strävan efter perfektionism - det perfekta samhället, denperfekta människan - är alltid riskfylld. Utopism är alltidskadlig. Vi kristdemokrater är mycket måna om att slå vaktom ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi tror är inne på farliga vägar om staten sanktionerar attmänniskor sorteras ut med hänsyn till egenskaper ellersjukdom/handikapp likaväl som om man sorteras ut efterexempelvis kön och ras.Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst.För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostiserasjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skyddabarnet existerar (dessvärre ganska få).För det andra finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik somsamhället ska tillhandahålla. Att det sannolikt för dem som vill kommer attgå att skaffa sig den på andra vägar är kanske svårare att påverka.Ett tredje sätt kan vara att bidra med mångsidig information när upplys-ningen ges. Det kan kanske tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barnmed en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighetatt lämna information eller finnas tillgängliga för frågor.Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra faktasom man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseendepotentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då derasinbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderad.En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att enundersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikationför att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagno-stik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att detföreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom ska foster-diagnostik ske endast för barnets bästa.En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterandeeffekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litetantal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skälalls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterande foster-diagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka en relativise-ring av detta och för att motverka diskriminering. Det är ett led i att motverkaett samhälle med allt större krav på perfektionism som riskerar gå ut över denlilla, svaga människan.Genetiska test för vuxnaEn utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt merkomplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklareoch snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga,men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovansägs gäller därför även för genetiska test av redan födda,vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationenska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma.Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunnage någon konkret hjälp i de flesta fall stort.Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att levamed vetskap om att man bär på en risk på för en viss dödlig sjukdom?Eller för en måttligt handikappande sjukdom risk? Hur är det attleva i väntan på sjukdomsdebut?Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever med skuld-känslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också att personermed risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, är mernegativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personer sominte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga attkunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är mer livsbegräns-ande än riskerna i sig.Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggaseller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar ellermedicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska detvara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiskabeslut fattas om att sätta gränser?En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: Enperson har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för ensjukdom? om man själv begär det och?? om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenserav undersökningen. ?I finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivaresom utöver grundläggande genetiska kunskaper också ärutbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna avgentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas iSverige?Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är denmedicinska gren som handskas med dessa frågor är ingen särskilt storverksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur skadet kunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i medomfattande nedskärningar i vården?Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras.Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger?Genetisk integritet och sekretessJu mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan,desto större intresse kommer det att finnas från olika håll föratt utnyttja kunskapen, och desto större makt att vinna förden som har tillgång till denna information om andramänniskor. All otillbörlig användning bör därför förebyggasmed kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska hatillgång till informationen.För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från enperson, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp medalla svenskars blodprov så skulle detta sedan bland annat kunna användas vidkriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla ibrottsutredningar - något som till viss del görs redan idag.Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Allanyfödda barn i testas numera med blodprov för en sjukdom benämndPKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas efterfödseln. sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager avmedborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas medenskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikat sekretes-sproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara.