mot · GM02So340 · 1998-10-28 00:00:00 — Risken är dock stor attden personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA "privatiseras"?Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennesDNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång tillett blodprov och testar utan individens kännedom?En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inteacceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmedföljande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågorbör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas medmycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolageller arbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utanindividens medgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltsåinte få ställa som villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång tillredangjorda test.I och finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av ettgentest. Något liknande behövs i . Eftersom vare sig företag ellerförsäkringsbolag är några "välgörenhetsinrättningar" krävs politisk styrningpå detta område. Detta också för att motverka en "omvänd diskriminering" -att den som är villig att testa sig får arbete, resp försäkring, medan den sominte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker att vägra och därför inte fårarbete eller försäkring.Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilkeninformation som får efterfrågas, eller att vi för vissa "riskområden" fårkollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla.GenterapiGenterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felandegener. Detta kan göras genom metoder att "klippa ochklistra" i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenserav nukleotider om man vet hur den "rätta" genen ser ut. Sengäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommasgenom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus.Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna pårätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras ochinaktiveras korrekt).Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats,men närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomaroch cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Såkallade "bubbelbarn" med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nuleva utanför sina "bubblor" även om de fortfarande behöver medicin. Medgenterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barnsaknar. Man har också med genterapi kunnat bromsa vissa cancersjukdomar.I framtiden kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att tillexempel stärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att debättre står emot åderförkalkning.Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler,kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införståddmed behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta.Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Allaförändringar som görs där, ärvs av följande generationer. Det är alltsåingrepp som ger förändringar i motsats till förändringar ikroppsceller som dör med kroppen. har det varit stor enighet om attsådana förändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dockviktigt att slå fast att denna gräns bör få ligga fast , och attdettaäven fortsättningsvis bör regleras i lag.AborterI motionens inledning beskrivs en kristdemokratisk syn påmänniskovärdet och människans integritet. En allt störreförståelse för denna grundsyn när det gäller det spirande livethar växt fram.Utredningen (SOU1989:51), har lett till en betydande samsyn kring de etiska problem som ärförenade med fosterdiagnostik och aborter. Denna utredning deklareradebland annat:"När det gäller den oföddes intresse bör först framhållas att ett iprincip har rätt till utveckling och rätt att födas. Därav följer att en abortintekan motiveras utifrån fostrets intresse. Ett abortbeslut innebär som regel attkvinnans (föräldrarnas) intresse att inte föda barnet tillåts väga tyngre änfostrets intresse att utvecklas och födas. "Utredningen deklarerar vidare som sin uppfattning:"Man måste utgå från att modern och det blivande barnet är två individersom båda är skyddsvärda ... Det spirande människolivet har i sig ett stortvärde. Det kan inte ses enbart som en del av kvinnans kropp. "skrev ett enigt socialutskott i betänkandet "Vissa etiska frågor"(1993/94: SoU2 ) att utskottet"... anser det nödvändigt med en sammanhållen och etiskt förankrad politiki dessa frågor. Utgångspunkten måste därvid vara den syn på människan ochpå människolivets helgd som har sin förankring bl a i den kristna etiken ochden västerländska humanismen. Alla människor har samma värde och dengrundläggande mänskliga rättigheten är rätten till liv. "Samma uppfattning deklareras i inledningen till därdet klargörs att barnet har rätt till "lämpligt rättsligt skydd" även förefödelsen.Det finns alltså numera en bred samsyn om att alla människor har rätt tillliv och att fostret är en skyddsvärd individ med en principiell rätt till livochrättsskydd. Denna samsyn kommer till uttryck bl a i internationellakonventioner, svensk lag, socialutskottets betänkanden och i olika statligautredningar.Det råder numera också en samsyn om att "en avvägning mellan fostretsoch moderns intressen är ofrånkomlig då dessa är motstridiga". Som exempelkan nämnas regeringens proposition "Fosterdiagnostik och abort" (prop1994/95:142):"En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen ärofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slagsavvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv. "Synen på aborterDen i förda politiken har inte på ett riktigt sätt dragitslutsatserna av den gemensamma synen på fostret ochkvinnan som två skyddsvärda individer, som anges ovan.Mot bakgrund av detta är det enligt kristdemokratisk uppfattning omöjligtför staten och lagstiftaren att ställa sig neutral till det etiska dilemma somenabort innebär. Därför driver vi kravet att principen om människolivetsokränkbarhet skrivs in i regeringsformen.Kristdemokraterna avvisar också det synsätt som i offentliga utredningar,propositioner etc betraktar abortsituationen som enbart en "intressekollision"eller en fri- och rättighetsfråga.Abort är att släcka liv. Det är varje demokratis ofrånkomliga ansvar attvärna livet allt från dess tillblivelse. Att slå fast denna demokratinsgrundbultbefriar emellertid inte samhället från den konfliktsituation en abort medför.Allt måste därför göras för att i opinionsbildning och rådgivning framställadet som naturligt och självklart att en graviditet ska fullföljas. Socialt ochekonomiskt ska alla tänkbara insatser erbjudas för att undvika abort. Envidgad syn på vad som brukar kallas abortförebyggande åtgärder och vilkaåtgärder som följaktligen behövs föreslås.De abortförebyggande åtgärderna till trots kommer det dock även iframtiden att finnas abortsökande. Denna etiska konflikt kan inte lagstiftasbort. vill framhålla lagens normativa effekterpå tänkande och praxis. Samhällets regelverk bör därför formuleras så attinformation, stöd och råd till den abortsökande lyfts fram som helt centralabegrepp.Den syn som förespråkas när det gäller aborter innebär alltså att aborteninte kriminaliseras men att samhället ska lämna värdeneutraliteten när detgäller det spirande livet och i stället söka skapa en medvetenhet om fostretsvärde och verka graviditetsstödjande.Samhällets regelverk om aborterMed den starkt graviditetsstödjande inriktning av lagstiftningoch andra åtgärder som i det följande föreslås, kan vi inteinvända mot att kvinnan under graviditetens första fas fattardet slutliga beslutet om en abort ska utföras eller ej. Vi serandra former för avgörande, t ex prövning i någon form avkommitté knuten till en samhällsinstitution, som mindretillfredsställande alternativ.Tidsgränsen då Socialstyrelsensprövning krävsEnligt nuvarande abortlag fattar kvinnan det slutligaavgörandet om abort före den 18:e graviditetsveckan.Därefter krävs prövning. I dagens situationgenomförs av aborterna före den 12:eveckan, mindre än en procent efter den 18:e veckan.Abortlagens nuvarande tidsgräns diskuteras både bland lekmän ochmedicinskt sakkunniga. Det har framförts argument för en sänkning avtidsgränsen, t ex att antalet aborter på detta sätt kunde minskas. Å andrasidan hävdas att skulle kunna medföra att en del abortsökandeinte fick tillräcklig tid att i lugn och ro tänka igenom sitt beslut. De kanskeskulle begära abort "för säkerhets skull".Vi anser att de tänkbara effekterna av en sänkt tidsgräns för när Social-styrelsens tillstånd krävs för abort bör studeras noga. En sänkning ska själv-fallet övervägas om det kan göras troligt att en sådan åtgärd skulle minskaantalet aborter. Det är dock angeläget att fokusera på huvudfrågan och inseatt det etiska dilemmat är att aborten överhuvudtaget utförs, och inte i förstahand när den utförs.LivsduglighetEn fråga som varit föremål för diskussionär när ett kan betecknas som livsdugligt. Gränsen harbetydelse vad gäller den "övre abortgränsen" eftersom abortinte får utföras om ett kan bedömas som livsdugligt.Svensk gynekologisk förening har hemställt om att gränsenmåste ändras eftersom utveckling och teknikgått framåt så man numera kan rädda som föds kringvecka 21-22.Vi anser att en ändring måste ske av allmänna råd, vilkaansvarar för tillämpningen av abortlagen. Det är ytterst angeläget attsamhället har regler som är i takt med utvecklingen. måsteentydiga signaler ges om att abort inte är tillåtet om ett barn kan bedömassom livsdugligt utanför livmodern. Vi anser att den övre gränsen för abortbör ändras för att marginalen ska vara tillräcklig. Det får interåda något tvivel om att aborter utförs vid som tangerar gränsen då ettfoster kan överleva utanför livmodern.Ansökan om abort, information ochstödsamtalRedan idag är det obligatoriskt för landstingen att erbjudastödsamtal inför en eventuell abort. anseratt informationen och stödsamtalen bör få en myckettydligare inriktning . Informationen i anslutning abortansökan kan följa ungefär samma rutiner somtillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel.Vi föreslår att varje abortsökande ska få en skriftlig information. Informa-tionen bör redovisa vilka grundvärderingar samhället står för när det gällermänniskovärdet och tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat. Påett naturligt sätt kan då alternativ till abort aktualiseras.Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen tarsin del av ansvaret, tar del av informationen och sedan är med och diskuterarbeslutet.Informationen ska ha en inriktning som stämmer med Europarådetskonvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att "enperson i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingensändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker". Hur och ivilken omfattning stödsamtalen ska ske får ytterligare övervägas.Stödsamtalet bör endast genomförasav personer med utbildning i etiskrådgivningMötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal skaendast få genomföras av personer som fått en utbildning ietisk rådgivning. I finns en tvåårig akademiskutbildning för etisk rådgivning. Något liknande bör införas iSverige. De som går igenom en sådan utbildning kan sedanvara samtalspartners vid många typer av etiska dilemman, tex fosterdiagnostik, aborter, sterilisering, transplantationeroch medicinskt tillämpad genteknik. När det gäller aborter,bör utbildningen innehålla god information om olikaabortförebyggande och graviditetsstödjande åtgärder somstat, landsting, kommun och enskilda organisationer kanerbjuda. Rådgivarna kan enligt vårt förslag antingen varaknutna till den offentliga sektorn eller vara helt fristående.Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av Socialstyrelsen.Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en vissgrundnivå. Olika intresseorganisationer kan sedan bygga påmed egna medel. Alla stödsamtal ska vara kostnadsfria ochinga journaler ska föras. Mannen bör självfallet delta isamtalen, utom när det finns speciella omständigheter somgör det olämpligt.Utrymme att tänka igenom sitt beslutErfarenheterna visar att många kvinnor känner sig pressadeinför abortbeslutet. På något sätt borde stöd ges till kvinnorsom önskar få en miljö där man i lugn och ro kan fatta sittbeslut.Ett sådant försök har genomförts vid , länslandsting. Kvinnor som är tveksamma inför en eventuell abort har där fåttkomma och bo i en rofylld miljö. De har kunnat tala med olikaresurspersoner om sitt beslut.Denna försöksverksamhet bör kunna spridas till alla landsting. I sambandmed rådgivningen inför en eventuell abort bör kvinnan inbjudas till en sådan"beslutsmiljö" med boende och samtalsresurser. Också i det här fallet börsamtalen kunna genomföras av olika huvudmän.Efter beslutet: GraviditetsstödjandeåtgärderDet är viktigt att alla gravida får bra och lämpligt stöd isituationer då graviditeten känns som en belastning.Stödfamiljer bör vid behov kunna erbjudas som hjälp,särskilt åt ensamstående mödrar, manönskar före födseln. Föräldrar med andra problem måsteockså få intensivt stöd både före och efter födseln.Mödrahälsovården ska utgå ifrån att graviditet är något positivt förföräldrarna och att graviditeten ska fullföljas.Stödsamtal efter abortOckså den som gått igenom en abort ska erbjudas fortsattastödsamtal. Stödsamtalen kan hjälpa kvinnan att hinnabearbeta sin upplevelse och ge henne psykologiskt stöd, tillexempel inför en ny graviditet.I anslutning till detta anser vi det viktigt med förstärkt tvärvetenskapligforskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan, hennes familjoch närmaste anhöriga. I har forskningen kring kvinnors hälsa efterabort kommit mycket längre än i . Denna forskning, som stöds avsvenska erfarenheter, bekräftar att många kvinnor får olika typer av problemefter en abort. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli tillstor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet somvid stödsamtalen efter en abort.En barntillvänd samhällsmiljöPolitiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ettbarnvänligt samhälle. Villkoren för familjer och föräldrarmåste bli sådana att människor inte känner oro inför demateriella villkoren.Vi förutsätter att den granskning som pågår i många kommuner avkommunala verksamheter i relation till kan leda till enförstärkning av barnets ställning.Förstärkta insatser till stöd för alla barn med särskilda behov kan påverkaviljan att "skaffa barn". Så kan t ex en blivande förälder, som fått veta attdetväntade barnet kan lida av ett handikapp, få större mod att fullfölja gravidite-ten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns sammavärde och möjligheter som övriga medborgare.Ett barntillvänt arbetslivDet moderna arbetslivet skiljer föräldrar från barn en stor delav dygnet. Speciella åtgärder har krävts för att bådaföräldrarna skulle kunna förvärvsarbeta utanför hemmet.Förskolan och daghemmen har gjort denna utvecklingmöjlig. Den svenska förskolan har också bidragit till en godomsorg för många barn. Men frustreras mångaföräldrar av att de har så litet tid till förfogande för sina barn.Kristdemokraterna har i andra sammanhang betonat bristen på valfrihet förde föräldrar som vill ta ett större ansvar för barnens utveckling. Vårdnads-bidraget är exempel på en reform som skulle underlätta för denna gruppföräldrar, som bidraget ger en symbolisk uppvärdering av arbetemed och uppfostran av barn i hemmet.Också arbetsgivare och fackliga organisationer borde analysera hur mankan underlätta kombinationen föräldraskap-förvärvsarbete. Det har undersenare tid ofta antytts att arbetsgivare tvekar att anställa unga kvinnor - ochockså unga män - som planerar att skaffa barn. Arbetsmarknadens partermåste på ett helt annat sätt än nu bli varse att arbetsmiljö och arbetsvillkorären viktig del av det som avgör om människor väljer att sätta barn till världen.Kristdemokraterna anser därför att arbetsmarknadens parter borde tillsättaen gemensam kommission med uppgift att studera hur arbetslivet kan blimera barntillvänt.Skola och utbildning som betonarmänniskovärdetVi har uppfattningen att skolan inte förmedlar ensammanhängande och tydlig bild av människovärdet. Mångaungdomar uppfattar människan ur ett teknokratiskt,funktionalistiskt perspektiv. Människovärdet knyts tillmänniskans förmågor och egenskaper. Det spirande och dettynande livet får därför ett lägre värde.Inledningen till läroplanen betonar människovärdet och dess förankring ivästerländsk humanism och tradition. Enligt vår mening är det långtkvar innan denna grundinställning förverkligats i skolans vardagsliv ochundervisning. Lokala skolstyrelser, föräldrar och lärare måste entusiasmerasatt verka för skolplaner och praktiskt arbete i skolans värld som tydligtdemonstrerar att varje individ har samma egenvärde oberoende av bakgrund.En viktig del av utbildningen är sexualundervisningen. Den bör ingå i enbrett anlagd samlevnadsundervisning, som betonar ansvar för och hänsyn tillandra människor.Familjerådgivning ochpreventivmedelsrådgivningFamilje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara välutbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt våruppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun.Också vid ungdomsmottagningarna bör framgå att samhälletinte ställer sig neutralt till det spirande livet.Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder,även så kallad naturlig familjeplanering.OrgandonationUnder det har utvecklingen när det gällertransplantationsverksamhet gått starkt framåt.Transplantation är närmast en rutinåtgärd.Hur man ser på möjligheten av en transplantation kan delvis vara beroendeav hur man betraktar döden och döendet. Många människor har en starktkritisk syn på det förändrade dödsbegrepp som införts i . Det "gamla"dödsbegreppet, grundat på konstaterandet av ett totalt och oåterkalleligtcirkulationsstopp ("hjärtdöd") hade en stark folklig förankring. Med rimligsäkerhet kunde en vanlig medborgare konstatera att en person dött. Detförändrade dödsbegreppet ("hjärndöd") medför i vissa fall attspecialistkompetens krävs för att avgöra dödens inträde. Att människor harskilda uppfattningar om dödsbegreppet är enligt vår mening ett av mångaskäl till att organdonation principiellt ska grundas på aktivt samtycke frångivaren.Många är de människor som tack vare en transplantation fått ett förlängtliv. Det gäller t ex ett stort antal hjärt- och njursjuka, samt människor medvissa blod-, lung- och leversjukdomar. Men också i andra fall hartransplantationer bidragit till en förbättrad livskvalitet för stora grupper.Detgäller exempelvis inom ögonsjukvården, där transplantation av hornhinnor ärvanligt förekommande.Samtidigt som det kan konstateras att transplantationsbehandling hjälptmånga människor är det angeläget, att i de fall transplantation sker från enavliden, kroppen behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till denavlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut sombehöver fattas i anslutning till organdonation.Majoriteten positiv tilltransplantationerAv de undersökningar som gjorts framgår atttransplantationer är något de flesta tycker är bra. Många hardock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill ellerinte vill, att deras organ ska få användas för transplantations-ändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken påorgandonation aktualiserar tankar och känslor kring den egnadöden.Det är viktigt att ha detta i minnet när transplantationsverksamhetendiskuteras. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiskaoch känslomässiga faktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att samtidigtsom människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genomtransplantationer, så vet vi att det är andra enskilda människor sombestämmer om behandlingen ska kunna ges eller inte. Det understrykermänniskors beroende av varandra.Attityder till transplantationNär frågan om transplantationer diskuteras är det viktigt attdet inte framställs som att det är sjukvården ochtransplantationskirurgerna som behöver organ. Det måstetydliggöras att det är svårt sjuka människor som behöverorgan för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är såledesinte den enskildes intresse som står mot statens ellersamhällets. Samhället är vi alla och vi har ett gemensamtömsesidigt intresse av att transplantationsverksamhetenfungerar och bedrivs på ett etiskt acceptabelt sätt, eftersomingen av oss på förhand vet vilken roll som kan bli aktuellför oss - donatorns eller mottagarens.Den kristna människosynen och etiken är en omistlig värdegrund för desvåra avvägningar och ställningstaganden som blir följden av den medicinskateknikens landvinningar. Enligt vår grundsyn måste människan, också somavliden, behandlas med största respekt och vördnad. Nyttoaspekten får inteensam styra våra ställningstaganden.I den allmänna debatten har det ofta framställts som att "sjukvården" tarorgan från en avliden. Detta uttryckssätt har av förståeliga skäl fått ennegativ klang. Inställningen till transplantationer kunde bli mycket merpositiv om det istället framhölls att den enskilde ger, donerar, organ. Attarbeta för att så många som möjligt ger sin inställning till känna kan därförmedföra en positiv attitydförändring för hela transplantationsverksamheten.Misstänksamheten kan undanröjas.Vem bestämmer?En fråga som varit föremål för omfattande diskussioner ochöverväganden är vem som ska få bestämma om organ får tastill vara eller inte. De flesta anser att det är bäst om varjeindivid under sitt liv själv ger uttryck för sin vilja - ellertveksamhet inför - att bli donator. Då blir frågan sällan ettproblem för de anhöriga.Vi anser därför att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivtsamtycke från givaren.Om det blir allt vanligare med personliga beslut om organdonationer,kommer det också att uppfattas som naturligt att till en avlidens närståendeställa frågan om hur personen ställde sig till att bli donator av organ. Enligthälso- och sjukvårdslagen (1992:763) skall god vård ges på lika villkor.Vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande ochintegritet. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkarenska välja i samråd med denne.Uppgiftslämnande tillorgandonationsregistretDen enskilde bör ha god information om var och när mankan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser attstat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informeraom organdonation vid de tillfällen då människor naturligt harkontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan varamönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vidhälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle denenskilde erbjudas att lämna uppgifter tillorgandonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlättaför många att ge sin åsikt till känna.DonationskortDen vilja till organdonation som den enskilde lämnar tillorgandonationsregistret skulle förutom i registretdokumenteras på ett donationskort. Även i dettasammanhang är det viktigt att lyfta fram behovet avinformation och utbildning.Det tynande livet -dödshjälp eller livshjälp?Under många år har det varit nästintill accepterat attpraktiskt taget alla resurser som används till vård ochomsorg ska gå till dem som kan botas från sjukdom ochohälsa. Detta resonemang kan vid ett ytligt betraktandeupplevas som riktigt. Men i grunden är det ett oetisktresonemang eftersom det bygger på ett nyttoperspektiv.Ett liknande resonemang förekommer i diskussionen om resurser tillexempelvis äldreomsorgen. Det sägs ofta att eftersom de äldre har byggt uppsamhället ska de ha en god vård och omsorg. De ska så att säga få någonslags ersättning för sin insats. Våra äldre har förvisso slitit hårt för attbyggaupp vårt välfärdssamhälle, men det är inte i första hand därför de skagaranteras en god vård. Det är för att de är människor!