mot · GM02So437 · 1998-10-28 00:00:00 — Motion till riksdagen1998/99:So437av ()Aktiv epilepsivårdEpilepsi är ett funktionshinder med mycket stora, individuella variationeralltifrån smärre frånvaroattacker till dagliga epilepsianfall medmedvetslöst tillstånd, som även påverkar den närmaste omgivningenssociala liv. Den allmänna uppfattningen är att "stora anfall" är problemetoch att detta problem elimineras genom medicinering. Man ser inte såofta som tidigare människor som drabbas av anfall "på gatan" och fårdärför uppfattningen att epilepsi numer enkelt behandlas med mediciner.Sanningen är en annan. Även anfallsfrihet genom läkemedel har sitt pris iform av läkemedelsbiverkningar, trötthet, minnesproblem etc.Antalet läkemedel har den senaste tioårsperioden ökat kraftigt. Dettainnebär att behovet av behandlande läkare med tillräcklig erfarenhet ochkompetens också ökar.Generellt sett kan inte vårdcentralernas läkare uppnå den erfarenhet ochkompetens som krävs för en adekvat utredning och behandling av enepilepsisjuk patient.Möjligheterna till epilepsikirurgi har ökat som en följd av bl.a.datateknik som stöd vid utredning och operation. Tillgång till kompetens blirdärmed avgörande för om möjligheterna skall kunna utnyttjas eller omepilepsivården skall tappa kontakten med utvecklingen.Enligt epilepsi () beräknas antaletpersoner med aktiv epilepsi till minst 60 000, varav 10 000 är barn. Olikainternationella studier räknar med 4-8 per 1 000 invånare. Enstaka under-sökare har funnit över 10 per 1 000 invånare men har då också räknat in allasymtomatiska anfall. Den högre siffran är viktig att konstatera eftersomsymtomet måste utredas och utredningen behöver göras med kompetens.Den på grund av epilepsi direkta och indirekta kostnaden för samhälletberäknades prisnivå till , sociala svårigheter,psykiskt lidande och sänkt livskvalitet ej medräknat.I ett län med 300 000 invånare beräknas minst 1 700 vuxna och 350 barnha epilepsi. Därutöver kommer behovet av kvalificerad primärutredning förminst 100 barn och 180 vuxna som nyinsjuknar och kräver neurologiskutredning, dvs. genom länsneurologer.Neurologisk kompetens erfordras för många andra grupper av funktions-hindrade. Till antalet är epilepsigruppen den största inom en neurologiskklinik.Pensionsavgångar kommer att drastiskt minska tillgången på neurologer.Nu finns 2,5 neurologer per 100 000 invånare. De är mycket ojämnt för-delade och i regionsjukhuslän finns 1 per 25 000 invånare.Utbildningstakten måste kraftigt ökas för att undvika en katastrofal brist påneurologisk kompetens.Mötet med sjukvårdenEn betydande del () av diagnoserna vid epilepsi har visat sigvara felaktiga vid förnyad utredning. Även med beaktande av attepilepsiutredning och behandling oftast är en grannlaga, svår och oftatidsödande uppgift, är detta otillfredsställande.Läkare i primärvården kan inte förutsättas ha möjlighet att tillägna sig denerfarenhet av epilepsiutredning/behandling som en adekvat behandlingkräver, därtill är patientunderlaget för begränsat. Läkare som inte har ettspeciellt intresse för epilepsi kan inte heller förväntas ha den uppdateradekunskap som följer av utvecklingen.Utvecklingen har tillfört epilepsibehandlingen ett accelere-rande antal nya läkemedel och denna utveckling kan förväntas fortsätta. Påsamma sätt har den datatekniska utvecklingen i accelererande takt ökatmöjligheterna att utreda och behandla genom epilepsikirurgi. Detta skärperkravet på aktuell kunskap och erfarenhet hos behandlande läkare.Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfallär alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels möta vård-personal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt utredd.Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att bedömaanfallstyp och behandlingsstrategi.Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse ocherfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad överlandet.En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommeren mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk artutanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökadtillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finnsdärför.Därför krävs att misstänkt epilepsi, som är en angelägenhet för specia-listläkare, remitteras till ett epilepsiteam för att alla - barn respektivevuxna -som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en adekvatbedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skolad läkare medepilepsi som huvudintresse.VäntetidernaMånga har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i min epilepsisituation äratt vänta ..." Ett enda epilepsianfall behöver inte tolkas som epilepsi. Oftablir beskedet hos läkaren att "vi skall avvakta utvecklingen". Beskedetåtföljs inte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges, fallermycket bort ur patientens minne i den stressade situation det innebär attfå diagnosen "möjlig epilepsi".När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedletseventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visaravsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att varautsatt för laborerande genom många medicinbyten.När remiss utfärdas orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid, somblir aktuell, och det händer att mycket går utan att besked om tid hosspecialist kommer.Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och devinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.Förslag till åtgärderKunskapscentrum för epilepsiMöjligheterna till behandling med epilepsikirurgi har ökat under senareår. Behovet är stort, minimum 200 , för att motsvara det årligabehovet av operation av nya fall. (1993/1994) utfördes omkring100 epilepsioperationer i . Inräknat alla som skulle kunnakomma i fråga har, inberäknat det uppdämda behovet, behovet ökatavsevärt.Endast en mindre del av alla med epilepsi är presumtivt lämpliga föroperation. Det krävs en omfattande utredning för att klara ut vilka som ärlämpliga. Långt fler behöver alltså utredas än som sedan blir aktuella. För attbli aktuell krävs ofta stor aktivitet från patient och närstående och kunskapom kontaktvägar.Även de som inte blir föremål för operation har mycket att vinna på enutredning, eftersom det då också blir aktuellt med en översyn av vidtagnaåtgärder inklusive omprövning av läkemedelsbehandling och rehabiliterings-behov.På regional och riksnivå är det viktigt att ta vara på utvecklingsmöjligheterav behandlingsmetoder och nya rön, liksom att stimulera till forskning ochskapa klimat som gynnar utvecklandet av epilepsiexpertis inom landet.En koncentration av epilepsivården för att åstadkomma kunskapscentrumför epilepsi behövs. Det är viktigt att epilepsivården får den kraftsamlingsom behövs för att komma tillrätta med den eftersläpning som föreligger.Insatser för barn med epilepsiBarn med epilepsi är speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering,medicinering och problem i skolan är vanliga. Epilepsi är den tredjestörsta "sjukdomen" i skolan efter diabetes och allergier. Det behövsspeciella vårdplatser på barnklinikerna där epilepsiteamet får möjlighetatt ta sig an inte bara barnet med epilepsi utan hela familjen.Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av barn medepilepsi prioriteras. Om man på ett tidigt stadium kan ställa diagnos ochutarbeta vårdprogram ökar möjligheten väsentligt att barn med epilepsi kanväxa upp till ett fullt normalt liv. Resurser för att bygga ut habilitering avbarn måste avsättas. Den högspecialiserade epilepsisjukvården för barn ochungdomar på regionnivå måste organiseras i en epilepsigrupp med fastamedlemmar.FördomarFör många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att självaanfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas oftaav okunnighet, rädsla och fördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av den lagstiftning sominfördes , och som förbjöd personer med epilepsi attgifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet attepilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svenskforskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes. Menskadeverkningar kvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades ,skriver den tillsatta utredningen: "De svårigheter i socialt hänseende, somepileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade avhanssjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de oftamed den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placeradgenom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänhetengrundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandadeföreställningar om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarnaav omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligareförsvåra epileptikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärdeoch isolering i samhället. "Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tidålägger samhället ett särskilt anvar att genom förbättrad epilepsivård stärkade epilepsisjukas ställning.Vem har det övergripande ansvaret?I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i möjligheter atterhålla sjukvård på lika villkor att öka. Landstingens prioritering av ochtillgången på epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtagligt.Landstingsförbundet kan kanske ange att det är landstingen som avgör,och de enskilda landstingen kanske anser att man inte har tillräckligt medpatienter för att göra aktiva insatser för personer med epilepsi.Detta anser jag vara en ohållbar situation. Det är enligt min mening dagsatt anser hur en mera aktiv epilepsivård skall kunna förverkligas.HemställanHemställanMed hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionenanförts om aktiv epilepsivård.Stockholm den 27 oktober 1998Marianne ()