prop · GK03125 · 1997-01-01 00:00:00 — Ett projekt med syfte att genom att beskriva goda lokala exempel öka lokalföreningarnas möjligheter att påverka beslutsfattare m.fl. Tel. Information i samband med uppsökande verksamhet Föreningen som bildades har informerat sjukhusens personalgrupper om immunbristsjukdomar vilka kan vara mycket svårdiagnostiserade. Man vill nu vända sig även till primärvårdens personalgrupper med informationsmaterial. Man vill också efterhöra medlemmars intresse att arbeta som informatörer till nydiagnostiserade personer. Produktion av fyra skrifter Syftet med projektet är att producera en skriftserie som belyser adoptiv- familjernas speciella behov. Skrifterna skall ge dels föräldrar, dels personer som i sin yrkesroll kommer i kontakt med adopterade ungdomar fördjupad insikt och vara ett stöd för dem. har ackumulerad kunskap om internationella adoptioner. Projektet handlar om att göra denna kunskap tillgänglig för stora grupper adoptivfamiljer och yrkesfolk för att på detta sätt bidraa till att adoptivbarnen får bästa möjliga utvecklingsmöjligheter. Kontaktperson: , tel. Föreningen företräder personer med hormonella udda sjukdomar. Föreningen skall framställa och trycka en patientbrochyr för dem som lider av Cushings syndrom. Mental Hälsa (RSMH) Projektet i personligt ombud verksamheten Förbundet vill i detta projekt samordna, stödja och följa upp olika former av försöksverksamhet med personligt ombud. Vissa kostnader vid 75-års jubileum Förbundet skall vid en jubileumsdag pröva avancerad hörselteknisk (utrustning för alla apparatbärare samt en typ av tolkning kopplad till kamera vilkt innebär att brukaren kan avläsa talarens munrörelse som det ligger en textremsa i en bildskärm) samt framställa en bildtidning Förbundet vill försöka leta eldsjälar som kan bygga upp nätverk bland yngre synskadade och inspirera till arbete i olika intressegrupper. vill man anordna regionala kurser för yngre medlemmar som är beredda att söka upp yngre synskadade och arbeta för att ordna nätverk och intressegrupper. Syftet är att ge föreningens kontaktföräldrar kunskaper för att stötta andra föräldrar till barn med hjärtfel. Utveckling av taktila kartor Arbetet koncentreras till framställning av kommunkartor, landskapskartor och världs- eller världsdelskartor. Under arbetet skall man också arbeta för reguljär försörjning av taktila kartor. och Ungdomar (RBU) Försöksverksamhet med juridiskt stöd till föreningar och medlemmar m.fl. för år 2 av 3 Bakgrunden är förändringar i flera av de lagar (SOL. LSS, , HSL m.fl) som berör förbundets målgrupper. Förbundet vill pröva hur judridisk kompetens kan ge upplysningar och råd till länsföreningar och till olika personalkategorier samt hjälpa till med utbildning och information. Syftet är att skapa en dokumentärfilm som uppmärksammar de barn som lever i en familj där våldet ingår som en del av vardagen. Målgruppen för filmen är dels de yrkesgrupper som professionellt har med barn och ungdomar att göra men också föreningsledare, kvinnojourer m fl. Filmen är tänkt att vara ett bidrag till en begynnande debatt kring dessa barn/ungdomars situation. Huvudansvarig för marknadsföring och distribution av film och studiehäfte är Kvinnojourerna i . i läns projekt bistår med spridning av information. Kommunal- och landstingsanställda familjerådgivares riksförbund Projekt om Samlevnadsmaterial för högstadiet och gymnasiet Avsikten är att komplettera nuvarande sex- och samlevnadsundervisning med kunskaper från familjerådgivning och barnpsykiatri. Ett grovmanus är klart och skall testas bland familjerådgivare, lärare och ungdomar. Försöksverksamhet inom handikappområdet läs- och skrivsvårigheter för år 3 av 3 Projektet som bedrivs av i , och i med syfte att utveckla ett centrum som stöd för enskilda personer med läs- och skrivsvårigheter, föräldrar och anhöriga samt lärare. och skrivsvårigheter (FMLS) Utveckla arbetet kring dyslexi och datorer för år 3 av 3 Ett projekt med två delsyften; att utveckla förbundets kompetens i datorfrågor och att utveckla samarbetet mellan förbundet och fackförbund, arbetsgivarförbund, AMS och AMU m.fl. har man arbetat konkret med att genom veckoslutskurser m.m. lära medlemmarna att använda datorer och finna former hur man skall nå ut med kunskap till flera, förbundet har ochså gått ut med information om dyslexi till myndigheter, fack och företag och utifrån denna information genomfört gemensamma diskussioner. Förbundet i (FBIS) Ett kommunikationsprojekt för år 1 av 3 av ett beräknat treårigt projekt med syfte att utforma material och informera om blödarsjukas situation och behov samt genom utbildning och IT-satsning öka kunskapen bland förbundets förtroendevalda och medlemmar. och Skola (RHS) Projektet rättigheter - något att informera föräldrar om Ett projekt med huvudsakligt syfte att medvetandegöra föräldrar om konventionen om barnets rättigheter och dess innebörd samt att stärka föräldrarnas deltagande i lokalt opinionsbildningsarbete. Inom projektets ram skall framställas ett informationsmaterial som ska kunna användas som grundmaterial för en kortare studiecirkel men också enskilt av föräldrar. Som samverkanspartner används Studiefrämjandet som kommer att svara för en pilotundersökning av ca 20 "eldsjälar" som sedan lokalt anordnar studiecirklar. kommer att svara för att mångkulturella och internationella perspektiv beaktas i materialet. Detta är bl.a. viktigt med tanke på att många av föräldrar har förankring i flera kulturer. Kontaktperson: , tel. Det är stor brist på utbildade tolkar och föreningen diskuterar vägar att intressera flera för yrket. Föreningen vill därför genomföra seminarium. Stödet avser genomförande av seminarium om tolketik m.m. Tel. mot Porfyrisjukdomar (RMP) Porfyri är en ärftlig sjukdom som drabbar ämnesomsättningen av det röda blodfärgämnet häm. I finns ca 3000 personer med detta arvsanlag. Anlagsbärarna löper stor risk att drabbas av smärtattacker, förlamningar och psykiska störningar om de inte iakttar strikta förhållningsregler vad avser anestesi, medicinering, kost och allmän livsföring. Det är viktigt att såväl anlagsbärare som olika personalgrupper inom sjukvården blir informerade om sjukdomen och risker vid felaktig medicinering m.m. och föreningen vill därför framställa informationsmaterial. Projektet informationsrehabilitering för år 3 av 3 Projektet syfte är att utveckla informationsmaterial och metoder för barn med hjärtfel och deras föräldrar.projektet och omfattar; - två barnböcker om hjärtfel och operation, en pekbok och en för barn i åldern . - en ungdomsbok om att leva med hjärtfel - en föräldrabok som vänder sig både till föräldrar till barn som lever med hjärtfel och till dem som mist sitt barn - Boken om , en pappas berättelse om sonen som dog av ett hjärtfel - tre informationsblad, ett studiecirkelmaterial och en diskett med tredi- mensionella bilder av hur hjärtat fungerar - två videofilmer om hur hjärtoperationsavdelningarna på i respektive Universitets-sjukhuset i fungerar. TV-program rörande personer med traumatiska hjärnskador En av de s.k. skadegrupper som ingår i förbundet är personer med traumatiska hjärnskador. Det finns ett stort behov av informationsinsatser kring effekter av hjärnskada till allmänhet, hjärnskadade själva, deras anhöriga och olika personalgrupper. Stödet är en delfinansiering som ger förbundet äganderätt till en film i ett TV-program som belyser forskning, behandling och rehabilitering av personer med traumatiska hjärnskador. En konferens för stöpersoner med syfte att deltagarna skall bli stärkta i sin roll som stödpersoner inom bl.a. psykiatrin och utbyta erfarenheter och idéer för att utveckla funktionen. Huvudmålgruppen är stödpersoner inom psykiatrisk tvångsvård eller rättspsykiatrisk vård samt andra frivilliga samhällsarbetare med uppdrag för människor med psykiska störningar, t.ex. kontaktpersoner enligt socialtjänstlagen, gode män etc. En annan målgrupp är berörda politiker och handläggare. Kontaktperson: Bo Ardström, tel. har ca 200 000 medlemmar. Av dessa beräknas ca 1/3 ha klara hörselproblem och ca 1/3 lever tillsammans med en hörselskadad person. Förbundet vill öka kunskapen om och förståelsen för hörselhandikappets bakgrund och orsaker samt följder och möjliga åtgärder genom att anordna en tvådagars hörselutbildningskonferens. Två deltagare från vart och ett av förbundets distrikt samt observationserbjudanden till PRO innebär ca 70 konferensdeltagare. Föreläsningar och erfarenheter skall dokumenteras i en handbok som deltagarna skall använda för liknande utbildning lokalt med hjälp av landstingens hör- centraler. Efter skall effekterna av denna konferens följas upp genom regionala träffar. Läspedagogiskt centrum för år 3 av 3 Centret arbetar med förebyggande, diagnostiserande, rådgivande och åtgärdande insatser tillsammans med länets habilitering, högskolorna i och /och . Stöd ges till enskilda elever, föräldrar, lärare och övriga skolansvariga, arbetslivet m.fl. Centrets kostnader är ca , stöd utgår dessutom från kommun m.fl. Tel. Projekt för att stödja dövblinda i ett alltmer decentraliserat samhälle för år 2 av 3 av ett treårigt projekt med syfte att stödja och informera enskilda dövblinda om deras rättigheter med anledning av ny lagstiftning. I projektet ligger också att ge kommunala företrädare kunskap om dövblindas situation. Förbundet företräder fem definierade skadegrupper; polioskadade, spinalskadade, traumatiskt hjärnskadade, whiplashskadade samt gruppen amputerade och ortopedtekniska brukare. Förbundet vill komplettera sin medlemstidning med s.k. nyhetsbrev för respektive skadegrupp. Dessa nyhetsbrev skall utges med två nummer och skadegrupp och innehålla fördjupad och specifik information till medlemmarna i de olika skadegrupperna. För att kunna göra dessa specialutskick krävs en uppdatering av medlemsregistret som ej innehåller uppgifter om specifika skador. Framställning av vitbok för synskadade Samhällets stöd och service för synskadade är uppdelad på flera huvudmän, och det är svårt för en nysynskadad att få reda på när, var och hur man kan få hjälp att komma tillbaka till ett aktivt liv. Förbundet vill därför framställa en "vitbok" med information om vart man vänder sig i olika situationer och i olika skeenden i livet. Det kan gälla stöd i och kring hemmet för att klara de dagliga sysslorna, rättigheter enligt SoL och LSS, samhällsinformation och litteratur på olika medier, var man kan lära sig punktskrift, hur det praktiskt går till att studera vid högskola, ledsagning, läshjälp m.m. m.m. Materialet skall kunna läsas av såväl den enskilde som av dennes anhöriga. Boken behöver därför fram- ställas på minst två läsmedier, svartskrift och kassett. Den bör spridas via syncentraler, konsulenter inom förskola och skola m.m. Kontaktperson: , tel. Dyslexiprojekt i för år 1 av 3 Projekt med syfte att nå ut till dyslektiker i , både barn och vuxna, via "förmedlare" som bibliotekarier, lärare och arbetsförmedlare. Projektet skall bedrivas tillsammans med och skriv- svårigheter och Hem och Skola i . Talböcker, böcker, band och annan litteratur kommer att ställas till förfogande på arbetförmedlingar, Kom-Vux, folkhögskolor och fängelsebibliotek för att dyslektiker skall kunna lästräna. Projektet gäller framför allt upplevelseläsning men även bredvidlitteratur på fackområdet. I projektet ingår även att prova datoranpassade program på biblioteken och CD-romskivor. Barn- och ungdomsdelen går ut på att ge elever, föräldrar och lärare kunskap om dyslexsi och om att det finns talböcker m.m. och att biblioteken kan vara ett stöd i lästräningen. Kontaktperson: , tel. , hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Förbundet ska utveckla en modell för utbildning på distriktsnivå. Syftet med utbildningsprojektet är att hitta bra sätt att över- föra kunskap om förbundets arbete och ideologi till nya ledamöter. En projektledare ska på halvtid arbeta med att planera, genomföra och utvärdera sju pilotutbildningar på olika platser. Klubben bildades och har drygt 100 medlemmar. Syftet är att tillvarata och utveckla hörselskadade och döva barn och ungdomars hästintresse och förmedla kunskap om ridsport. Klubben anordnar kurser, tävlingar och ridläger för döva. De olika tecknen för begrepp inom ridning skiljer sig dock på oika ställen i landet och tolkarna har dessutom ofta ett dåligt teckenförråd på hästområdet. Klubben ska därför ta fram ett utbildningsmaterial med 300 olika tecken, dels på video och dels i form av en bok. Målgrupperna är döva och hörselskadade som rider, föräldrar till döva/hörselskadade barn, tolkar samt ridskolor runt om i landet. Kontaktperson: , texttel. Förbundet har varit en ungdomssektion inom barn och ungdomar, RBU. Unga RBU-are konstituerade sig som eget förbund -94 och har fungerat som en självständig organisation -95. Förbundet har 29 lokalföreningar och ca 5 800 medlemmar, de flesta . För att sprida information om förbundet och dess verksamhet ska man nu trycka en folder. Kontaktperson: , tel. 4H (Huvud Hjärta Hand Hälsa) har ca 20 000 medlemmar i 500 lokala 4H-klubbar. En del klubbar har verksamhet också för barn och ungdomar med funktionshinder. 1994 gjorde riksförbundet en inventering av sådan verksamhet och då framkom önskemål om en gemensam satsning på handikappverksamhet för att sprida kunskaperna och initiera fler lokala projekt. skall därför genomföra två utbildningar för 4H-ledare samt fördela medel till 35 lokala projekt. Stödet avser utbildningarna. Kontaktperson: , tel. fanns inom länsskolnämnderna synskadeinformatörer som själva var synskadade och kunde informera skolor och olika personalgrupper om synskadekunskap, dvs. vad det innebär att leva som synskadad. Syn- skadeinformatörer finns bara på ett 10-tal orter och förbundet vill nu pröva en form av utbildning så att åtminstone medelstora och större kommuner skulle kunna ha tillgång till en synskadeinformatör som skulle gå ut till skolor, vård och omsorg m.m. Informatören skall förutom sin synskada vara utbildad t.ex. genom en folkhögskoleutbildning. Projektet för år 3 av 3 Projektet har nått 9 000 personer med föreläsningar om fibromyalgi (både patienter och personalgrupper) och 2 500 personer genomgår studiecirklar där man lär sig att leva med fibromyalgi och arbetar med att stärka sitt självförtroende. Många har slussats från den ena läkaren till den andra och ofta betraktats som psykiskt sjuka. Under det tredje året skall man utveckla cirklarna, göra regionala arbetsgrupper och föra ut information till hela landet. Handikappförbundens Samarbetsorgan (HSO) har anordnat s k ID-dagar (Informations- och Demonstrationsdagar) för beslutsfattare och personal inom hjälpmedelsorganisationer. Syftet är att informera om ny teknik och nya användningsområden och intresset är stort och växande. 1996 anordnas ID-dagarna i lokaler. Handikappförbundens samarbetsorgan ska nu i samarbete med pröva att anordna en särskild föräldradag inom ramen för ID-dagarna och . Deltagandet blir gratis, och deltagarna ska dessutom få besöka de reguljära ID-dagarna utan kostnad. Neurologiskt () m.fl. Projekt om fysisk tillgänglighet för år 1 av 3 Projektet bedrivs av Neurologiskt , , och Ungdomar, , och . För samtliga dessa förbund är tillgängligheten i den fysiska miljön av centralt intresse för att medlemmarna efter fritt val, med bevarad integritet och under värdiga former skall kunna delta i samhällslivet. har förändrats, byggarna skall anlita kvalitetsansvariga som skall se till att lagens krav på kvalitet och funktion fylls. Förbunden vill nu höja kunskapen hos sina lokala föreningar för att dessa skall kunna bevaka att samhällsplanering och byggande motsvarar funktionshindrades behov. vill bygga upp en gemensam enhet med tillgång till en teknisk expert i byggnadsfrågor, en handläggare och viss sekreterarresurs. Enheten skall kartlägga pågående utredningsarbete och tänkbara förändringar inom samhällsplanering och byggande i men också bevakning av arbete inom EU som kan påverka den fysiska tillgängligheten i . Resultatet av kartläggningsarbetet skall fungera som en informationsbas för det fortsatta arbetet. Den andra huvuduppgiften för enheten blir att utforma studiematerial för studiecirklar och kurser. Materialet skall ge medlemmarna information och kunskap om aktuell lagstiftningoch tillämpningsföreskrifter liksom om olika slag av praktiska lösningar av tillgänglighetsproblemen. Den tredje uppgiften blir att forma en strategi för tillgänglighet nationellt och i ett EU-perspektiv. I arbetet ingår seminarier med arkitekter, sakkunniga kvalitetsbedömare och andra verksammma inom byggande och planering. skall man försöka finna lösningar på hur enheten skall finansieras efter de tre försöksåren. Kontaktperson: , tel. Projektet höra hörselskadat som normalhörande. En effektivisering av informationen om hörselskadeproblematik Var tionde svensk har problem med sin hörsel. Tekniska hjälpmedel har utvecklats men den hörselskadade är mycket beroende av sin omgivnings kunskap och attityd till hörselskadeproblematiken. Anhöriga, arbetskamrater och allmänhet vet inte hur den hörselskadade hör. En särskild modell som simulerar individens hörselskada för den normalhörande har tagits fram genom i och i . vill nu pröva om denna modell kan ge större förståelse hos normalhörande omgivning och därmed förbättra situationen för hörselskadade som möter större förståelse från normalhörande. och skrivsvårigheter (FMLS) FMLS, och genomför en landsomfattande kampanj och . Dyslexi eller läs- och skrivsvårigheter har betraktats som ett handikapp som uppstått på grund av att barn och föräldrar har sociala problem. Ny kunskap visar att problemet har andra orsaker (en liten skada i hjärnan) och att man genom särskild, helst tidig träning kan minska problemen. Många har tappat själv- förtroende och betraktat sig själva som dumma och har av andra ansetts obegåvade för att man inte kunnat lära sig läsa, skriva och räkna som andra. Stödet avser FMLS kostnader för medverkan i kampanjen. och Ungdomar (RBU) Informationsprojekt kring barn och ungdomar med DAMP/MBD för år 2 av 2 Förbundet har utarbetat ett handlingsprogram med förslag till stödinsatser för barn och ungdomar med MBD/DAMP och vill informera genom heldagskonferenser på olika orter i landet, fyra seminarier för föräldrar och lärarutbildare, forskare, m. fl., samt viss materialproduktion. Föreningen vill pröva och utvärdera tre modeller för föräldrautbildning. Trots att utbildningen för personal som arbetar med autism förbättrats är det ännu bara ett fåtal landsting som anordnar utbildning för föräldrar till barn med autism. Föreningen vill pröva tre olika utbildningar, med olika tonvikt på praktik och teori, och olika omfattning. Erfarenheterna ska sedan spridas i landet, bland annat genom förbundets länsföreningar som medverkar i pilotutbildningarna. bör utbildningarna enligt förbundet läggas i anslutning till de kunskapscenter om autism som håller på att byggas upp i landet. för Social Hälsa (RUS) Informationskampanj kring psykiskt funktionshinder Syftet med kampanjen är att förbättra attityder och öka kunskaperna om psykiska funktionshinder framför allt hos beslutsfattare men också hos allmänheten. Syftet är också att utveckla den lokala verksamheten för ungdomar genom att sprida information om föreningen och den kamratstödjande verksamheten. Ett tema i kampanjen är - ett nytt verktyg som kan öka möjligheterna till medinflytande för psykiskt funktionshindrade. Kampanjen skall till stor del genomföras av lokalföreningarna. Tuberös Skleros är en ärftlig sjukdom där de vanligaste symtomen är svår epilepsi, hudförändringar, utvecklingsstörning och svåra beteendeproblem. Funktionshindret är relativt okänt bland allmänhet men även bland olika personalgrupper. Stödet avser informationsmaterial. Kontaktperson: , tel. Verksamhet med erbjudande om samtal för familjer med barn med astma/allergi. för år 1 av 2 Astma och allergiförbundet skall i samarbete med barnsjukvården i och astma/allergi i pröva en verksamhet med rådgivning och samtal för föräldrar till allergiska barn. Bakgrunden är att många föräldrar inte upplever sig få tillräcklig förståelse och stöd från sjukvården, utan har ett behov av att prata med mer erfarna föräldrar i samma situation om hur barnets allergi uppstod, vilken behandling som finns och vilket resultat av behandlingen som är realistiskt att förvänta sig. Rådgivningen skall ske och ges av personal vid föräldraföreningen i , samt en barnallergiläkare och en familjebehandlare. sjukvård, deltar i projektet och förhoppningen är att efter projektet därigenom finna reguljär finansiering av verksamheten. Kontaktperson: , tel. för familjer med Hepatit-Bsmittobärande barn (RFHB) Utveckling av barnomsorg, vaccination, hälso- och sjukvård samt information Man vill och genom fyra olika delprojekt förbättra villkoren för dessa barn och deras familjer: 1 - barnomsorg. Många barn utestängs från den kommunala barnomsorgen. Föreningen vill dokumentera och sprida inforamtion om den modell som prövats i , med utbildning och stöd för personalen men ingen särbehandling av barnen. Man vill också kartlägga hur situationen ser ut i olika kommuner samt genom uppvaktningar och direktkontakt med berörda kommuner lösa kvarstående problem. 2 - barnvaccination. Föreningen vill studera effekterna av om ett generellt vaccinationsprogram mot Hepatit-B skulle införas i . Det ska ske genom brev- och telefonenkäter till ett urval av de 60 länder som tillämpar ett sådant program. Resultatet skall publiceras i en broschyr. 3 - barnhälso- och barnsjukvård. Föreningen vill utreda och dokumentera om och i så fall hur man genom att erbjuda Hepatit-B-smittade barn en bättre behandling skulle kunna förebygga följdsjukdomar som Hepatit A, leversjukdomar, m m. 4 - information. För att förbättra informationen till invandrarfamiljer med smittade barn planeras översättning av tre av föreningens broschyrer till fem olika språk. Dessutom vill föreningen utveckla en faxrådgivnings-service för medlemmar med annat modersmål än svenska, som ett komplement till den vanliga telefonrådgivningen. Kontaktperson: , tel. , hörselskadade och språkstörda barn (DHB) Projekt för att sprida kunskap om språkstörda barn Språkstörning hos barn innebär en försening i förmågan att göra sig förstådd och att kunna uppfatta och tolka språk. Barnen kan ha svårt med ordföljd, meningsbyggnad, ordförråd eller att tillämpa språket rätt. Det kan också vara frågan om läs- och skrivsvårigheter, dyslexi. Funktionshindret är relativt vanligt, enligt vissa uppskattningar mellan 5 000 och 20 000 barn i varje årskull. Det finns ett resurscenter i landet och ett antal språkförskolor, men de är få och slumpmässigt spridda. På många orter är handikappet helt okänt för barnomsorg och skola och familjerna och barnen får inget eller lite stöd. Projektet aktiva medverkan i habiliteringsprocessen för år 2 av 3 Stiftelsen har i samarbete med FUB, SRF och RBU bedrivit projektet god start i livet. Syftet var att studera hur habiliterande insatser ges till små barn med flera funktionsnedsättningar, vilka bristerna är och hur ett bättre stöd skulle se ut. Ala skall nu i samarbete med FUB, RBU och Föreningen omsätta resultatet i praktisk försöksverksamhet. Ett studiematerial om aktiv föräldramedverkan och föräldrainflytande i habiliteringsprocessen skall utarbetas och prövas i ett antal pilotcirklar för föräldrar. Effekterna av utbildningen mäts och utvärderas - deltar föräldrarna mer aktivt efter cirklarna? Informationskampanj om övervikt bland barn Förbundets övergripande ändamål är att förbättra livsvillkoren, samt att verka för bättre vård och behandling, för personer med övervikt. Projektets syfte är att ge ökad kunskap om överviktsproblematik, dels till studerande vid vårdutbildningar och lärarutbildningar (som i sitt yrkesliv möter överviktiga barn), och dels till elever i .