prop · GK0360 · 1997-01-01 00:00:00 — Ett gränsfall är ofrivillig barnlöshet, som i många fall är en följd av svår skada eller sjukdom. är rubbningen mera subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. kan någon avvikelse över huvudtaget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Många ofrivilligt barnlösa par upplever dock en försämrad livskvalitet. Framställningen av tillväxthormon (TH) möjliggör behandling av kortväxthet som beror på brist på TH eller andra sjukliga tillstånd. Också i andra fall, där kortväxtheten bedöms vara ett utslag av en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning, kan TH användas. som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett li- dande och försämra den enskildes livskvalitet kan den inte betrakta normala variationer som sjukdomar. Psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar. Men psykoterapi kan också efterfrågas av personer, som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning, men som har psykiska besvär eller personlighetsdrag, som de vill komma till rätta med, exempelvis överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende. De kan också önska befrämja sin personlighetsutveckling. I dessa fall kan behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten men det är tveksamt om hälsorelaterat behov föreligger. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Hit hör en del åtgärder, som kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor, även om de inte lider av sjukdom eller skada i sjukvårdens mening. Det kan gälla kosmetiska operationer, operation av närsynthet eller "social snarkning". Till denna grupp hör också olika intyg, vaccinationer inför utlandsresor, manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering. Vård utan dokumenterad nytta. Det strider mot kostnadseffektivi- tetsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: * Tillstånd då egenvård är tillräcklig. * Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. * Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgenundersökningar utan klar medicinsk indikation. * Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär. * Operation vid lindriga prostatabesvär. * Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom när behandlingen visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. * Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar Den kan vara inriktad på individen eller hela befolkningen. Prioritering av befolkningsinriktad prevention sker oftast genom politiska beslut. I den befolkningsinriktade preventionen ingår en rad insatser på nationell eller landstingsnivå, exempelvis mödra- och barnhälsovård, smittskyddsarbete, vaccinationsprogram, preventivmedelsrådgivning, mammografi och gynekologiska hälsokontroller, förebyggande av utbrändhet etc. I dessa fall gäller det ofta att erbjuda undersökning till människor som känner sig friska. Detta ställer starka krav på att insatsens värde är sä- kerställt. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj liksom kostnaderna i förhållande till effekterna. Därför är det rimligt att de förebyggande programmen begränsas till sådana med vetenskapligt dokumenterade effekter eller där enighet råder om värdet. Den individinriktade preventionen är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen. I prioriteringshänseende bör man därför inte skilja behandlingen av själva grundsjukdomen från de preventiva insatserna. Individinriktad prevention kan också bestå i allmänna hälsoråd vid tele- fonkontakt med eller besök hos sjukvårdspersonal. Utredningen understryker att förebyggande insatser i arbetslivet, olycks- fallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken först och främst är arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finansierade sjukvårdens uppgifter. Utredningen skiljer på politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Politisk/administrativ prioritering är befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta . Prioritering på klinisk nivå är däremot individinriktad, rör enskilda människor, är personlig. Den måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständig föränderlig verklighet. De etiska principerna ger en rad gemensamma riktlinjer för bägge nivåerna: 1. Större behov av vård går före mindre behov. Livskvalitetsrelaterade behov vid sjukdom och skada väger lika tungt som hälsorelaterade behov. När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det samtliga effektiva åtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilite- ring/rehabilitering och prevention. Behoven hos människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas. Möjligheten att stimulera till och instruera om egenvård bör tas till vara. Vårdåtgärder utan nytta bör inte vidtas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen. Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Det gäller vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller även rad rättsliga skyldigheter såsom att fastställa dödsorsak, göra olika rättsliga undersökningar och avge utlåtanden därom. Prioritering på politisk/administrativ nivå Prioriteringsgrupperna vid politisk/administrativ vård föreslås bli: Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Utredningen har med ledning av remissvar m.m. renodlat en särskild grupp, IV, som exemplifieras med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling mot kortväxthet, som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi, när det är tveksamt om psykisk störning föreligger. Prioritering i klinisk verksamhet Prioriteringsgrupperna i klinisk verksamhet föreslås bli: Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering- /rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Till skillnad från prioritering på politisk/administrativ nivå har här en uppdelning skett av grupp I, beroende på att i klinisk verksamhet akuta, livshotande tillstånd bryter all turordning och måste tas om hand omgående. Utredningen understryker att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder. Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in behovet och den förväntade nyttan, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Ett ensidigt framhävande av nyttan får dock inte leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp, där effekten av vården inte är lika slående. måste människor ha rätt att utnyttja sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. Självklart innebär alla indelningar i prioritetsgrupper en förgrovning av en komplex verklighet. Den här föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständigheterna i det enskilda fallet kan vara till vägledning vid en prioritering. Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är att det finns en obalans, så att grupp I B får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn; inte heller med de av utredningen föreslagna etiska principerna eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård. Inom sjukvården måste en fortlöpande utvärdering ske, innan nya metoder får utlösa organisatoriska och andra förändringar. Gemensam finansiering - Grundtrygghet Enligt direktiven skall utredningen överväga om det är lämpligt att fastställa en grundtrygghet eller miniminivå av sjukvård, som skall erbjudas alla människor. Utredningen har också att föreslå vad den gemensamt finansierade sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen föreslår att den gemensamt och solidariskt finansierade vården skall omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention dvs. vad som ingår i grupp I-III. Eftersom därmed den allra största delen av sjukvården, som är effektiv, blir gemensamt finansierad, anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå. Då det gäller grupp IV är det önskvärt att medel avsätts därför. Om resurserna är otillräckliga, är det rimligt att huvudmannen begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder, till exempel att vid ofrivillig barnlöshet begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas och/eller höja kostnadstäckningen från de behandlade. Med undantag för extrema fall anser utredningen att behandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finansieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av patienter, som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning. Vård i grupp V bör ej finansieras gemensamt. Riktlinjerna för prioritering kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmännen och de kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet i vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav. Det har efterlysts riktlinjer för hur förslag skall tillämpas i praktiken, när resurserna fördelas på politisk/administrativ nivå. Utredningen finner det enda realistiska alternativet vara, att behovstäckningen skall vara högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv. Det har hävdats att nya styrsystem (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av de här föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Utredningens slutsats är emellertid att det avgörande knappast är resurs- fördelningssystemets utformning i sig, utan snarare om det på politisk/ad- ministrativ nivå finns tillräckliga insikter, vilja och förmåga att tillämpa de etiska principerna och inom klinikledningen tillräckliga kunskaper, intresse och ledarförmåga att förverkliga och följa upp dessa i den praktiska verksamheten. Utredningen vidhåller sin uppfattning från rapporten val, att stora sjukvårdsområden har större möjligheter än små att inte få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. skapar möjlighet för att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra inskränkningar i vården för övriga patienter. Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis, men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl föreligger, finna det motiverat att i ett enskilt fall tillmötesgå ett sådant icke prioriterat behov. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt utan att andra, högre prioriterade behov åsidosätts. Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan fungera som samrådsorgan, där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning kan diskuteras. I kommittén bör ingå både vårdpersonal och lekmän. Det bör ankomma på huvudmännen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall organiseras. Solidariskt finansierad sjukvård skall erbjudas människor på lika villkor och fördelas efter behov. Särskilt angeläget är det därvid att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med bra kvalitet, när de behöver den som mest och när kostnaden är hög. Om gapet blir för stort mellan behov och tillgängliga resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetssänkningar. Om kvaliteten i vården av svårt kroniskt sjuka och döende sänks, kommer den samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad och den solidariska finansieringen av sjukvården att ifrågasättas. Hälso- och sjukvården inom välfärden Enligt direktiven skall utredningen också se på hälso- och sjukvårdens roll i det moderna välfärdssamhället. Definitionen av välfärd kan innefatta olika offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, av miljö-, bostads-, arbetsmarknads-, trafik- och säkerhetspolitik, av möjligheter till ledigheter från arbete m.m. Utredningen har dock främst tagit fasta på social omsorg och trygghet, dvs. främst på vad som faller inom område. Utredningen beaktar också närliggande områden som bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet. Liksom hälso- och sjukvården representerar ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontaktytan till hälso- och sjukvården är också större än mot övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stort som kommunicerande kärl. Men även bostaden, de generella bidragen och lagstadgade ledigheter är av betydelse för människors hälsa och livskvalitet. Det är utredningens mening att prioriteringen mellan olika välfärdsområden i grunden är en politisk fråga. Beslutsfattarnas ställningstagande skulle dock underlättas och kanske förbättras genom en tydligt redovisad och motiverad etisk plattform. En förankring i en allmänt accepterad etisk plattform skulle också underlätta allmänhetens förståelse för de prioriteringsbeslut som måste fattas. anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden av välfärdssektorn och motsvarande lägre behovstäckning i lägre prioriterade områden. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden. Slutsatsen blir att när resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadsef- fektivitetsprincipen, får tjäna som utgångspunkt vid överväganden samt som stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten. Var slutar sjukvårdens ansvar? har i uppdrag att pröva olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar. Sjukvården är i många fall en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Att människorna i så hög grad söker sig till sjukvården beror på att den har god tillgänglighet och stort förtroende hos medborgarna. Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen och då använda de hjälpmedel som man känner till och disponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Det gagnar inte de sökande. Dessutom undanhålls den kompetens som kan behövas för att lösa patientens problem. Hos patienter som tas om hand inom sjukvården kan följderna av sjukdom eller skada påverka möjligheterna att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt. Sjukvårdens samspel med andra instanser för att åstadkomma en rehabilitering är nödvändigt för att rehabiliteringen skall lyckas. Det har sagts i en del remissvar att sjukvårdens kompetens borde breddas. Utredningen anser att detta skulle öka risken för att samhällets resurser inte används på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå. Utredningen anser därför att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom de delar av välfärdssamhället där den för dessa problem särskilda kompetensen finns. Utredningens förslag innebär inte en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Men det innebär en stark betoning av vikten av vidgat samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd. Utredningen nämner en rad exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet: * Det medicinska omhändertagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunalt boende fungerar ofta inte tillfredsställande. * Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och mellan sjukvården och . * De med långvariga psykiska störningar har ofta behov av både medicinska insatser och hjälp med boende, sysselsättning och social träning. * Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ännu ett exempel på ett område med delade ansvarsförhållanden. * Väl fungerande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna måste finnas mellan den förebyggande mödra- och barnavården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården. * Sjukvårdens kunskaper om brister i samhällsmiljön bör bättre tillvaratas i För att få ett bättre samspel mellan de olika välfärdsområdena pekar på följande praktiska åtgärder: * Sammanträffande på handläggar- och ledningsnivå mellan socialtjänst och sjukvård. Där kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördelning växa fram. Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tillräckligt med tid för kommunikation och sammanträffanden mellan olika personalkategorier. * Den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner måste motverkas genom bättre samordning mellan AMS, , försäkringskassor och sjukvården. * Inom ramen för detta samarbete måste även finnas en strävan efter att fördela samhällets resurser efter etiskt acceptabla principer, så att rehabiliteringen av personer inte eftersätts. * På en del håll bör socialjourer inrättas så att sjukhusen även och nätter har någon inom kommunen att vända sig. Där en sådan åtgärd inte skulle vara kostnadseffektiv måste andra samarbetsformer prövas. Utredningen diskuterar om man skulle stifta en rättighetslag för sjukvården. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), socialtjänstlagen och barnomsorgslagen är ju i vissa delar rättighetslagar. Efter att ha vägt argumenten för och emot en generell rättighetslag avstår utredningen från att föreslå en sådan lagstiftning. Då en allmän översyn av hälso- och sjukvårdslagen enligt utredningen bör komma till stånd föreslår utredningen i stället att det då görs vissa tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning, underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar och säkra företräde till vården för de mest behövande. De grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör återspeglas i lagen. Utredningen föreslår att HSL:s portalparagraf kompletteras med bestämmelser om att de som har ansvar för hälso- och sjukvården skall: 1. Utöva sin verksamhet med respekt för alla människors lika värde och samma rätt samt för den enskilda människans värdighet. Se till att de patienter som till följd av sjukdom och skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad ges företräde till hälso- och sjukvård. Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kost- nadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda första och högst rangordnade och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i denna paragraf. För att uppnå rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen också följande preciseringar i lagen: * Skyldighet för hälso- och sjukvården att bedöma varje patient som söker vård. * Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livshotande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas. * Skyldighet att erbjuda palliativ vård och omvårdnad vid sjukdomar och skador, som inte går att bota och som medför svårt lidande. * Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en värdig död. Utredningen har också övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i HSL. Utredningen har därvid funnit att det bästa är att stärka och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Utredningen föreslår: 1. Landsting och kommuner bör samverka med i frågor som gäller utvecklingen av vården enligt de etiska principerna och kriterierna för god vård. Förtroendenämnderna bör ha skyldighet att fästa huvudmännens och i vissa fall uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenlig med HSL:s mål och krav. Förtroendenämnderna bör tillsättas i samråd med kommunerna. får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter om samverkan mellan styrelsen och landstingen/kommunerna. Klinisk forskning och utvärdering Att från vården rensa ut användningen av mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad är den mest rationella formen för effektivisering och för bra användning av tillgängliga resurser. För att kunna göra det, behövs forskning. Förändringar av styrsystem inom sjukvården har medfört ett minskat utrymme för forskning som syftar till kritisk utvärdering av använda metoder, utan att detta varit beslutsfattarnas avsikt. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för hälso- och sjukvårdsforskning, som innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning, lagfästs. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och Vad är nytt? skiljer sig från prioriteringsutredningar i andra länder på flera sätt: Den är parlamentarisk, sammansatt av representanter för de fem största partierna i . Den började sitt arbete med att formulera och tydliggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar. En logisk följd av de föreslagna etiska grundprinciperna är att svårt och långvarigt sjuka och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande samt vården i livets slutskede fått hög prioritet. Utredningen är också ensam om att göra åtskillnad mellan politisk/admin- istrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Utredningen understryker den kliniska forskningens betydelse. Utredningen är bland de första att försöka konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken.