prop · GK03125 · 1997-01-01 00:00:00 — I den senare delen vill förbundet visa att överviktiga är vanliga människor och därmed förebygga mobbning av överviktiga barn, men också informera om bra kost- och motionsvanor och förebygga bantningshysteri och en överdriven skräck för övervikt. Kontaktperson: , tel. Videofilm om diagnosen Tourettes syndrom syndrom är en neurobiologisk sjukdom som är relativt okänd bland allmänhet men också bland vårdpersonal. Sjukdomen orsakas av en störning i kroppens signalsubstanser och mest kännetecknande för sjukdomen är förekomsten av olika tics. Ticsen debuterar oftast i förskoleåldern och kan vara motoriska och vokala (ofrivilliga rörelser, grymtningar, skrik, hostningar, spottning, tvångsmässiga svordomar, fula ord och rörelsen m.m.). Sjukdomens olika symtom kan ge stora och betydande sociala problem. Föreningen vill ta fram en informationsvideo för att visa aktuell forskning och genom några familjer beskriva sjukdomens svårigheter men ochså glädjeämnen samt vilka samhällsstöd som finns. Filmen skall användas i informationsarbete bland allmänhet och olika personalgrupper. Tvärvetenskapliga Sällskapet i Barnneuropsykologi (TSIB) Sällskapet är en yrkesförening för personer som är verksamma inom det barnneuropsykologiska området. Föreningen vill i samband med sitt tioårsjubileum anordna en informationsdag för allmänheten om barn och ungdomar med neuropsykologiska funktionsnedsättningar, som MBD/DAMP och autism. autism och barn och ungdomar stöder ansökan. Kontaktperson: , tel. Informationsprojekt för år 3 av 3 har ett omfattande informationsmaterial om de olika mag-tarmsjukdomar som ingår i förbundet . Informationsmaterialet vänder sig till personer med funktionshinder i mag-tarmkanalen och deras anhöriga samt till personer som i sin yrkesverksamhet kommer i kontakt med mag-tarmsjuka samt till beslutsfattare. har man genom försöksverksamhet i två län prövat modeller för att på ett systematiskt sätt använda informationsmaterialet samt utvärdera hur materialet uppfattas och hur informationskanalerna fungerar. Under det tredje året förs erfarenheterna och materialet först ut till de två pilotlänen för senare spridning till alla län. Idépärmar och nyhetsbrev samt kontakter med sjukvård, försäkringskassa och andra myndigheter ingår i arbetet. genomförs också en utvärdering. Projektet för år 2 av 3 Med många funktionshinder följer också talhandikapp. För att talskadade skall kunna fungera i samhället måste kunskap om handikappet förbättras och talhandikappade måste själva få kunskap om vilka tekniska och socialpolitiska möjligheter som finns att förbättra deras situation. Föreningen vill därför kontakta andra handikapporganisationer som har talhandikappade medlemmar, informera om talhandikapp och hjälpmedel, planera utbildning för talhandikappade samt planera och genomföra en konferens för talhandikappade. Projektet kunna hitta och gå säkert trots att vi inte ser eller ser dåligt Bakgrunden är bl.a. förändringar av som innebär att besluten om inomhus- och utomhusmiljö mer och mer fattas på lokalt plan utan centrala normer. Detta innebär att förbundets lokalföreningar behöver utbildas för att kunna påverka den lokala bostadsmiljön. Projekt med inriktning på barn- och ungdomsstamning för år 2 av 3 Samhällets stöd till barn och ungdomar som stammar är eftersatt. Problemen börjar oftast och många föräldrar som söker stöd får rådet att "inte låtsas om det, det växer bort". Men enligt förbundet vet man att ju tidigare behandling sätts in desto större är chanserna till förbättring. Om omgivningen låtsas att det regnar blir barnet istället isolerat med sitt problem och har ingen att prata med. Stamningen kan också få andra konsekvenser som skamkänslor och talrädsla, och i förlängningen påverka både skolresultat och yrkesval. Förbundet vill arbeta för att få till stånd tidig diagnos, att barnen erbjuds bättre stöd i skolan, och att få igång föräldragrupper. Förbundet ska också sprida information till lärarhögskolor, vårdhögskolor etc. har man, framför allt i med som modellkommun, informerat/utbildat barnomsorgs- och skolpersonal samt personal vid barnavårds- centraler. I dessa personalgruppers grundutbildning ingår ej barnstamning. Föreningen , , döva, hörselskadade och språkstörda barn samt har arbetat med att sprida information om tolkanvändarnas syn på tolkverksamheten, ett måldokument har tagits fram. En grupp informatörer från medverkande förbund har spritt denna information till de flesta av landens tolkråd eller motsvarande samarbetsorgan. De flesta landsting har varit mycket positiva till denna information. Det gemensamma arbetet har fördjupat förbundens samverkan och ökat kunskapen om olika gruppers tolkbehov men man behöver arbeta även lokalt, bl.a. skall huvudmännen enligt hälso- och sjukvårdslagen ha samråd med brukarorganisationerna. Man vill därför utveckla en gemensam handbok som skall kunna ge tolkrådsrepresentanterna kunskap om tolkverksamhetens uppbyggnad och ge förslag till hur man konkret kan arbeta för att tolkverksamheten skall kunna fungera bättre. Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna (FUB) IT-satsning på information om Downs syndrom Downs syndrom är en av de vanligaste kromosomrubbningarna och leder till en utvecklingsstörning. FUB har noterat ett ökande intresse för Downs syndrom både bland medlemmar och andra och vill utnyttja det till att sprida korrekt och aktuell information som förebygger fördomar och missuppfattningar.Kampanjen skall genomföras huvudsakligen genom elektroniska medier. Den är också i sig en försöksverksamhet för att se hur information om funktionshinder når målgrupperna på de nya medierna. Förbundet planerar dels en Internet-hemsida med information och länkar till Downs syndrom-föreningar i andra länder, dels en CD-skiva med information, både i utförlig och lättläst form om hur Downs syndrom påverkar personer i olika skeden av livet, om möj- ligheter till utbildning, arbete, bostad, olika slags träningstekniker, om lagstiftningen för personer med funktionshinder, m m. Tel. Projektet , Utbildning och information - unga handikappade för år 2 av 3 NHR (Neurologiskt ) i utvecklar i samarbete med Äpplerums lantgård kurs- och informationsverksamhet för handikapprörelsen i län. Lantgårdens basverksamhet är 4H-gård för barn och ungdomar, fåravel, hantverksbod, café, bageri, ridning, m m. Syftet med projektet är att utveckla kurs- och rekreationsverksamhet för hela handikapprörelsen. Det ska också erbjuda arbetstillfällen för personer med olika slags funktionshinder. Bl a planeras samarbete med omsorgsnämnden och länsarbetsnämnden i . NHR vill också använda gården för externa kurser, utbildning av personal och andra. Den ska då fungera som modell, bl a för hur arbetstillfällen för personer med funktionshinder kan ordnas. Förbundet skall samla in och sammanställa självbiografier från polioskadade, hjärnskadade, spinalskadade, whiplashskadade och amputerade samt producera böcker med urval av dessa självbiografier. Syftet är att sprida information om hur funktionshindrade själva upplever sin situation. Insamlingen sker i samarbete med . Böckerna vänder sig till skadade, anhöriga, vårdpersonal, vårdutbildningar och till allmänhet. Autism eller autismliknande tillstånd innebär ofta svåra funktionshinder med begränsning av förmåga till ömsesidig social interaktion, kommunikation, svåra beteendestörningar m.m. Eftersom handikappet inte är så allmänt (ca 4000 i ) är handikappet omgivet av myter och okunskap bland allmänhet och personalgrupper. Det finns därför ett stor behov att finna former för kunskaps- och kompetensutveckling. skall tillsammans med team Autism i och utveckla ett utbildnings- och kompetenscenter kring Autism. Modellen finns bl.a. i och . Genom ett sådant center med vetenskapligt bibliotek och databas kan man skapa en mötesplats mellan forskare, praktiker och föräldrar. Man vill också skapa ett permanent utbildningscenter för personalgrupper och föräldrar med mål att utveckla poängkurser i det svenska universitets- och högskolesystemet. Utbildningen skall ges bl.a. genom classroomtraining/undervisning av elever med autism (teoretiska föreläsningar och direkt tillämpning av hur man anpassar undervisningen till individuella behov). Kontaktperson: , tel. Projekt för barn och ungdomar med Iktyos och deras föräldrar för år 1 av 3 Iktyoser är en grupp av ärftliga hudsjukdomar med torr, förtjockad och fjällig hud på hela eller delar av kroppen. Sjukdomen smittar inte men kan för dem som har de svåraste varianterna innebära ett livslångt lidande med stramande hud som deformerar utseendet starkt. Sjukdomen innebär också att kroppens termostat fungerar sämre och att de flesta med iktyos har stora problem med värmeregleringen, de kan t.ex. inte svettas. Barn med iktyos blir ofta mobbade på grund av sitt annorlunda utseende. Eftersom sjukdomen i sin svåraste form inte är så vanligt förekommande känner inte ens vårdpersonal till sjukdomen och hur nyfödda barn bör behandlas, man kanske lägger barnet i kuvös vilket kan vara livsfarligt. Föreningen vill arbeta med att utveckla en omvårdnads- strategi som innebär att alla som möter ett nyfött barn med iktyos skall veta vilket omhändertagande barnet skall ha och vilken information som föräldrarna behöver. Föreningen vill utbilda vårdperonal genom informationsmaterial och föreläsningar, utbilda kontaktpersoner som själva har iktyosbarn och ge föräldrar mer kunskap genom veckoslutskurs. Kontaktperson: , tel. Tolkstöd under projektet på området ny teknik och tekniska hjälpmedel för år 2 av 3 av ett treårigt stöd till tolkkostnaderna i ett projekt som har beviljats stöd genom stimulansbidrag. Syftet är att utbilda en grupp dövblinda personer som sedan kan ge information och aktivt stöd till andra dövblinda användare och till ordinatörer av tekniska hjälpmedel. Kontaktperson: , tel. , Ungdomar och Vuxna (FUB) Framställning av demonstrationskassett rörande ett aktualitetsprogram på video för utvecklingsstörda personer Förbundet skall producera en demonstrationskassett med aktualitetsprogram på video för utvecklingsstörda personer (i första hand för personer ). Programmet skall göras av och med utvecklingsstörda personer. Målet är att utveckla ett månatligt TV-program där utvecklingsstörda skall få information och identifikation och bättre kunna förstå sin omvärld och att andra personer skall få en inblick i utvecklingsstördas värld. och Skola (RHS) Projektet går inte i repris Projektets syfte är att utveckla metoder och pröva nya arbetssätt för samverkan mellan skola och hem kring moral, etik, samlevnad, självkänsla och demokrati. Hem och skola arbetar tillsammans med i . Försöksverksamheter pågår i sex skolor i olika delar av landet, från i norr till i väster. Genom praktisk föräldramedverkan i smågrupper på klassrumsnivå lyckas man få med i stort sett alla föräldrar. Varje skola har själv utformat och utvecklat sitt arbete men en gemensam metod är att lärarna inbjuder 4-5 elever med familjer till gemensam planering av temaveckor m.m. där elever, föräldrar och lärare diskuterar fram vad och hur man skall göra under dessa temaveckor. Så kan tex föräldrars intressen och fackkunskaper komma skolan till godo. I den lilla gruppen vågar alla föräldrar delta och tycka till. Eleverna har haft en avgörande och aktiv roll Workshops och nätverksträffar har gjort det möjligt att diskutera och utbyta erfarenheter. Kontaktperson: , tel. Samspelet mellan barn som är dövblinda i kombination med andra funk- tionsnedsättningar och deras föräldrar för år 3 av 3 Projektet bedrivs av föreningen , . Syftet är att utifrån observationer (bl.a. videoinspelningar) av samspelet mellan dövblinda flerhandikappade barn och deras föräldrar och/eller vårdare beskriva hur kommunikationen utvecklas och förändras över . Föräldrarna/vårdarna får återkoppling på observationerna för att stärka det känslomässiga och kommunikativa samspelet. Genom kontinuerliga samtal ges praktiska och konkreta förslag för att hjälpa barnen i deras utveckling. Unga Hörselskadade (UH) Utbildningsprojekt för år 2 av 2 Projektet syftar till att utarbeta en modell för utbildning för medlemmar, styrelser och aktivitetsledare. Förbundet skall utarbeta ett grundmaterial som består av ett studiematerial för att medvetandegöra hörselskadade barn och ungdomar, material om föreningskunskap, ideologiska frågor, och t ex hur ledarskap kan utövas i grupper med hörselskadade. har föreningen prövat materialet i fyra utvalda föreningar (, , och ) och gjort en utvärdering. två presenteras det reviderade materialet på en konferens och på lokala och regionala träffar i landet. En kursplan utarbetas. Projektet schizofreni till livslust Syftet är att sammanställa en att läsa enskilt eller som ett underlag i studiecirklar. författare skalll beskriva sina erfarenheter av sjukdomen och den svåra vägen tillbaka. Grundläggande är att patienterna genom handboken skall få möjligheter att förstå sin sjukdom och dess yttringar och från dessa insikter få möjligheter att försöka bygga upp ett nytt livsmönster mot ny livslust och ökad livskvalitet. Utveckling till Visningshus för år 1 av 3 Fountain-Houserörelsen (som vänder sig till psykiskt sjuka personer) i omfattar ett antal fristående självständiga stiftelser sammanfogade i ett löst nätverk. NK-Villan i har alla komponenter som ett Fountain-House skall ha, dvs. ett arbetsinriktat dagsprogram, ett övergångsarbetsprogram och ett kvälls- och veckoslutsprogram. I samband med psykiatrireformen har intresset från allmänhet, organisationer, kommuner och landsting ökat inför denna form av stöd till psykiskt sjuka personer. NK-Villan har blivit en slags modell för rörelsen och intresset för att besöka den har så stort att särskilda aktiviteter måste utvecklas för att kunna möta intresset och sprida erfarenheterna. Kontaktperson: , tel. Demensprojekt i för år 1 av 2 neuropsykiatriska kliniken vid uni- versitetssjukhuset och i bygga upp ett stöd- och rådgivningscentrum för anhöriga till demenssjuka. Föreningen vill nå anhöriga som arbetar med dementa i hemmen, ge dem kontinuerlig kunskap om demenshandikappet, ge information om olika vårdalternativ och medverka till att anhöriga kan hjälpa och stötta varandra. Föreningen vill också utveckla särskild dagverksamhet för demenshandikappade under med god fysisk rörlighet. Kontaktperson: , tel. Mental Hälsa (RSMH) Ekonomisk rehabilitering för år 1 av 2 Psykiskt funktionshindrade lever ofta under mycket dåliga ekonomiska förhållanden och man saknar ofta kunskap om vilka rättigheter man har och hur man gör för att kunna ta del av dem. De psykiska besvären, tung medicinering och hospitaliseringseffekter medför en betydande oförmåga att hantera den personliga ekonomin. Handläggare och beslutsfattare har heller inte tillräcklig kunskap om dessa personers oförmåga att värna om sina rättigheter. Förbundet vill nu genomföra 4 regionala kurser i ekonomiskt kamrsystemet, (ge kunskap om olika stödsystem, försäkringar, konsumenträtt m.m. m.m. Dessutom vill man anordna seminarier för politiker och hanläggare för att ge ökad förståelse för psykiskt funktionshindrades ekonomiska situation och svårigheter. Seminarierna skall i stort sett vara självfinansierade. Projekt om ekonomisk rättvisa Bakgrunden till projektet är förändringar i socialförsäkringssystemet, avgiftshöjningar på sociala tjänster som hemtjänst, färdtjänst m.m. Synskadan innebär svårigheter att ta till sig information i tidningar m.m. SRF vill därför sammanställa ett studiematerial som skall öka kunskapen och möjliggöra en debatt. Barnprojekt för år 2 av 2 Enligt PSO-Ung beräknas ca 50 000 ungdomar ha psoriasis i någon form. Syftet med projektet är att utveckla verksamheten och informationen som riktar sig till åldrarna . PSO-Ung har tagit fram ett informationsmaterial för de allra yngsta () i form av leklådor med broschyrer, böcker och konkreta föremål som främst ska ge barnen kunskap om vad psoriasis är, men också vad föreningen kan ge för stöd. Lådorna ska nu distribueras till behandlingsanläggningar och hudkliniker i hela landet. Projektet ska också utarbeta en modell för hur föreningens verksamhet för barn i åldrarna ska se ut. Projektet och annan svår huvudvärk hos barn och ungdom för år 2 av 3 Mellan av alla skolbarn har migrän eller annan svår huvudvärk. Kunskaperna hos skolpersonal är dåliga och många av barnen möts med oförståelse. Skolsköterskor vittnar om att allt fler barn kommer och ber om huvudvärkstabletter, vissa har med sig farliga starka tabletter hemifrån. Förbundet vill därför sprida information om problemen, skapa förståelse för barnen bland skolpersonal och dessutom ge föräldrar till barn med migrän mer information om hur de bäst kan stötta sina barn. Projektet har kontakt med skolor i och som är intresserade av att ingår i en pilotverksamhet med utbildnings- och informationsdagar för barn och föräldrar, lärare och barnomsorgspersonal, skolhälsovård, anpassning av barnets studiemiljö, föräldragrupper m.m. Tel. Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) i Information med anledning av införande av stadsdelsnämnder Samarbetsorganet vill tillsammans med medlemsföreningarna sammanställa en databaserad skärmutställning som ger kunskap om respektive handikappförening, information om handikappens effekter, föreningarnas program och aktiviteter m.m. Utställningen skall cirkulera hos och syftar till att ge representanterna i de nämndanknutna råden ökad kunskap om handikappen och föreningarna. Arbetet beräknas pågå . Kontaktperson: , tel. , och söker för att genomföra en Anti-diskrimineringstribunal för att väcka opinion i massmedia för förbundens krav på en anti-diskrimineringslag. Som kärande skall personer från organisationerna fungera. Svarande skall vara olika myndigheter, företrädare för näringslivet eller enskilda företag. Föreningen har tidigare prövat olika sätt att sprida information om handikappforskning till berörda. Man vill nu också starta en sorts infor- mationsservice som skall vara öppen på bestämda tider, bemannad med personer med bred kunskap om området som skall kunna slussa frågor vidare eller sända befintligt informationsmaterial. En litteraturdatabas kommer också att upprättas vid i . En sådan service skulle om den fungerar bra, efter en försöksperiod finansieras gemensamt av och högskolor. vill fördjupa sina kunskaper angående övergrepp mot barn och ungdomar. Som största med över 80 000 medlemmar och tusentalsaktiviteter möter förbundet barn och ungdomar regelbundet. För att kunna förstå när barn som far illa samt för att veta hur man ska agera i dessa situationer, vill man utbilda sig i krishantering. Förbundet vill också kunna förstå och agera om man misstänker att en ledare missbrukar sitt förtroende. En grupp har bildats som förbereder arbetet med detta. I gruppen finns människor som professionellt arbetar med att hantera krissituationer, en polis, en läkare, en jurist samt en brandman. Tre ut- bildningshelger skall genomföras för ansvariga ledare på lokal- och distriktsnivå. Efter denna insats är tanken att lägga in ämnet i den reguljära ledarutbildningen. En tryck skrift är tänkt att spridas i kårerna. Kontaktperson: , tel. Ett juridiskt rådgivningsprojekt för år 3 av 3 Projektets syfte är att efter mönster från förbundets systerorganisation i starta en juridisk rådgivning till medlemmarna. Bakgrunden är de stora svårigheter som psykiskt sjuka människor och deras anhöriga upplever när det gäller problem som uppkommit på grund av sjukdomen. Det kan gälla familjerätt, avtalsrätt, arbetsrätt, socialrätt, processrätt, straffrätt, hyres- och bostadsrätt, socialtjänst och sjukvård. Projektet - planering, anpassning och inredning för år 2 av 2 I förbundets utrymmen finns en omfångsrik samling av föremål och annat material som har anknytning till synskadades och SRF:s historia, dokument, litteratur, blindskriftsutgåvor, bilder, pressklipp samt ljud- och bildupptagningar. Därtill kommer , där den äldsta handlingen är originalprotokollet från organisationens bildande . SRF vill göra ett synskadades museum som skall vara anpassat till synskadade men också till andra funktionshindrade. Muséet skall vara en form av referensmuseum där andra muséer skall kunna inhämta inspiration och idéer för att göra egna anläggningar och verksamheter tillgängliga för funktionshindrade. Muséet skall vända sig till förutom allmänheten, elever vid lärar- och vårdskolor, olika personalkategorier inom vård- och socialsektorn, optiker och synkonsulenter. i (AFASI) Förbundet har funnits och verksamheten riktar sig allt mer även till yngre personer. Befintligt informationsmaterial är föråldrat och förbundet sökerstöd för att göra en videofilm och informationsbroschyrer som vänder sig till allmänhet, till sjukhus, vårdcentraler och apotek. Kontaktperson: , tel. infekterades 104 blödarsjuka med HIV genom sin medicin, ett koagulationspreparat framställt ur blodgivares blod. lever bara 40 av de smittade. Stiftelsen bildades - ett nätverk av smittade och deras anhöriga. Stiftelsen vill nu göra en bok som skall vända sig till allmänhet, anhöriga och sjukvårdspersonal. Boken skall utifrån en infekterad persons liv beskriva HIV-infektionens inverkan på livet, familjens, släktens och vännernas reaktioner m.m Kontaktperson: och , tel. Handikappförbundens Samarbetsorgan (HSO) Att bilda en nyhetsbyrå inom handikapprörelsen Inom HSO finns 29 medlemstidningar av varierande storlek. De flesta produceras med små resurser av en ensam redaktör. De större förbunden använder sig också av frilansande journalister. I de mindre förbunden görs tidningarna av medlemmarna själva eller av en anställd på kansliet. Trots att den samlade upplagan bör vara ca 400 000 exemplar finns inget organiserat gemensamt informationsflöde för frågor som rör människor med funktionshinder. Det leder till dubbelarbete och det finns vissa komplexa frågor som den ensamme redaktören aldrig hinner studera på djupet. Många svåra frågor bevakas inte. Nationella och internationella nyhetsbyråer bevakar inte samhället ur funktionshindrades perspektiv och därför vill man pröva en egen nyhetsbyrå. Handikapprörelsens redaktörer är positiva till denna idé som diskuterats på ett möte på pressklubben där även redaktörer från de utomstående förbunden deltog. Huvudämnen för en sådan nyhetsbyrå är rikspolitiken och EU. Nyhetsbyrån skulle också vara till gagn för klient- och patientorganisationer. och organisationer skall kunna abonnera på nyhetsbyråns material. Man vill pröva denna verksamhet . Materialet skall distribueras via post, fax, diskett och E-mail. Informations- och utbildningsprojekt för år 3 av 3 Psoriasis innebär inte bara hudförändringar, även lederna kan drabbas s.k. psoriasisartrit (av psoriassjuka har ledförändringar). Dessa ledförändringar kan uppträda utan att hudförändringar sker och det kan därför vara svårt att ställa rätt diagnos, många blir missförstådda och avfärdade inom sjukvården. De båda förbunden vill i detta projekt öka kunskapen om ledbesvär vid psoriasis hos läkare och annan sjukvårdspersonal, personal vid försäkringskassor m.fl. men även hos allmänheten som har dessa ledbesvär. har man genom enkäter och hearings bildat en kunskapsbas med fakta om situationen för dem som har psoriasisartrit samt kartlagt medicinsk och rehabiliterande behandling, hjälpmedel, sociala förmåner och andra insatser. har man påbörjat en skrift om psoriasisartrit för sjukvårdspersonal och genomfört en studie- och informationssatsning inom de båda förbunden. Man har också genomfört ett seminarium riktat till reumatologer och hudläkare samt genomfört en patientskola. Under det tredje året skall den påbörjade skriften färdigställas. Åtta seminarier för allmänläkare planeras liksom en videofilm som visar hur det är att leva med psoriasisartrit. Projektet dövt ledarskap i föreningslivet med psykologisk inriktning är 2 av 3 För många döva är dövföreningen den viktigaste livsmiljön psykologiskt, språkligt, socialt och kulturellt sett.