prop · GK0360 · 1997-01-01 00:00:00 — De väcker frågor om allas lika människovärde, solidaritet med den som är i ett utsatt läge och respekt för individen. De val och prioriteringar som måste göras har stor betydelse för oss alla. Därför är det så viktigt att de sker på ett genomtänkt sätt. Det måste vara val som alla berörda kan stå för, val och prioriteringar som flertalet kan acceptera. Prioriteringar har alltid förekommit i hälso- och sjukvården, uttalat eller outtalat, med eller utan angivande av grunder. Prioriteringar äger i själva verket rum på alla plan inom vården. Det har alltid varit nödvändigt att ställa olika behov och krav mot varandra. Det gäller allt från övergripande politisk resursprioritering till de beslut som fortlöpande tas i den kliniska vardagen. Många ställningstaganden har kunnat lösas informellt, från fall till fall, oftast direkt i verksamheten. Den ansvariga läkaren har mer eller mindre självständigt bestämt hur de tillgängliga resurserna skall utnyttjas. Behovet av prioriteringar blir emellertid än tydligare i tider då skillnaden mellan tillgängliga resurser och patienternas behov av och önskningar om vård och omsorg ökar. Dagens sjukvårdsdebatt handlar mycket om just åtgärder för att minska detta avstånd. Prioriteringar av enskilda patienter kan aldrig ske efter i förväg fastställda mallar eller kriterier. Varje fall är unikt och måste bedömas utifrån den enskilde patientens behov och de unika förutsättningarna i just den situationen, men med vägledning av genomtänkta etiska grundprinciper. 4.5 Patienten i fokus Genom diskussioner under utredningsarbetets gång, den etiska plattform som har lagts där och den föreslagna prioriteringsgrupperingen har patientens ställning i vården ytterligare satts i fokus. Det är patienterna som sist och slutligen berörs av de prioriteringar som görs på olika nivåer inom hälso- och sjukvården. Ingen vet om eller när man kan komma att få behov av hälso- och sjukvårdens tjänster. Alla har ett gemensamt intresse av att hälso- och sjukvården fungerar bra och bedrivs på ett tillfredsställande sätt även i tider med resursknapphet och växande krav på prioriteringar. Det demokratiska samtalet och människornas acceptans av nödvändiga prioriteringar förutsätter kunskaper om på vilka grunder prioriteringar görs, vilka möjligheter man som patient har att påverka dessa och vilka vägar man kan gå om man inte är nöjd med den gjorda prioriteringen. Hälso- och sjukvården har en skyldighet att utveckla metoder för att sådan information finns tillgänglig både för dem som är patienter och för dem som kan förväntas bli patienter . Människor har högt ställda förväntningar på vården. Den allmänna utbildningsnivån och en alltmer omfattande samhällsinformation ger en god kunskapsgrund. Det finns ett relativt stort missnöje med hur hälso- och sjuk- vården bemöter patienterna. Detta har utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården redovisat i huvudbetänkandet Jämställd vård, olika vård på lika villkor (SOU 1996:133). I sin enkätundersökning om patienters uppfattning om vården har utredningen funnit att närmare en femtedel har blivit arga eller besvikna och mest missnöjd är man med den medicinska vården, bemötandet och väntetiderna. Enligt enkätundersökningen är det totalt sett ingen skillnad mellan kvinnors och mäns synpunkter på den vård och det bemötande man fått. Den stora skillnaden finns mellan åldersgrupper. Yngre patienter är mycket mer missnöjda med vården i dessa avseenden än äldre. En av slutsatserna av bemötandeutredningens resultat måste bli att yngre människor ställer högre krav på hälso- och sjukvården som serviceorganisation än äldre. Förmår inte vårdorganisationen uppfylla dessa krav riskerar missnöjet att växa. I takt med att dessa yngre blir äldre och därmed mer vårdbehövande är risken uppenbar att den förankring som den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården har bland befolkningen sviktar. Förtroendet kan ytterligare frestas på om resurserna är knappa. En sådan utveckling kan motverkas om patienternas möjligheter att få insyn i och kunna påverka verksamheten blir större. Insyn och påverkansmöjligheter från andra än hälso- och sjukvårdens personal och beslutsfattare förbättrar också beslutsunderlaget och skapar förståelse för de beslut som måste fattas. Patientens ställning i hälso- och sjukvården måste därför stärkas. För att patienterna skall bli mer delaktiga i beslut som rör den egna vården och behandlingen måste kunskap och information om tillgängligheten i vården, om köer och väntetider hos olika vårdgivare, om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser utvecklas och bli åtkomliga för en bredare allmänhet. En högre grad av patientinflytande kommer att påverka hälso- och sjukvårdspersonalens och sjukvårdsorganisationens arbetsformer. Patienterna kommer att vilja ha information och ha synpunkter på vårdens innehåll och ut- övande. Dessa synpunkter måste följas upp i det vardagliga arbetet. På samma sätt måste de beslutande organen inom hälso- och sjukvården ta till sig och utnyttja den samlade erfarenhet som finns inom patientorganisationerna. Svensk lagstiftning har liksom lagstiftningen i många andra västländer reglerat människors tillgång till hälso- och sjukvård som en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen att erbjuda vård och inte som en rättighet för den enskilde patienten att erhålla vård. Huruvida en patienträttighetslag skall tillskapas inom svensk rätt har aktualiserats i arbete. Denna fråga kommer emellertid inte att behandlas här. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000, har bl.a. i uppdrag att pröva patientens ställning i hälso- och sjukvården. Vi anser att resultatet av denna utrednings arbete bör avvaktas innan ställning tas till frågans fortsatta 4.6 Öppen, demokratisk process De val av olika slag som görs i hälso- och sjukvården grundar sig alltid på värderingar av något slag. När alla vårdbehov inte kan tillgodoses måste en mer öppen diskussion föras som gör prioriteringsgrunderna klara. De värderingar som styr såväl tillgången till hälso- och sjukvård som de prioriteringar som sker måste i princip kunna delas av flertalet i befolkningen. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga. Denna demokratiska förankring är viktig inte minst för att kunna vidmakthålla förtroendet för vården. Det finns inga enkla svar på de svåra frågor som gäller prioriteringar. Tvärtom väcker processen ständigt nya frågor. I denna process har de verksamma inom hälso- och sjukvården den viktiga uppgiften att sprida information om de resonemang som förs för att underlätta förståelsen för nödvändiga prioriteringar i vården. I direktiven till (Dir. 1992:8) sades att en utredning av den karaktären aldrig kan ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten var inte heller att utredningen skulle ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. Avsikten var också att utredningen skulle arbeta utåtriktat för att ge grund för fördjupade fortsatta disussioner och förankring av frågor om prioriteringar i vården i samhället i stort. Utredningens arbete har också redan fått stort genomslag i de enskilda landstingens arbete med prioriteringsfrågor. Allt detta visar att det är nödvändigt att se diskussionen om prioriteringar i vården som en långsiktig och ständigt pågående process. fastställda riktlinjer kan behöva omprövas allteftersom de demografiska mönstren förändras, resurstillgången skiftar, tekniska framsteg i behandling och medicin leder till nya behandlingsmetoder osv. Ett flertal länder har lagt fast eller är i färd med att diskutera fram prin- ciper för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Systemen är avsedda att huvudsakligen fungera på politisk nivå, som styrinstrument vid fördelning av resurser. De modeller som finns är antingen detaljerade listor på sjukdomsdiagnoser, ett antal breda prioriteringsgrupper med exempel och åtgärder eller en avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån vissa grundprinciper. Listor efter sjukdomsdiagnos finns endast i , . tillämpar en modell med breda prioriteringsgrupper. Någonstans däremellan hamnar och med beskrivningar av en basal sjukvård för alla. Unikt för den svenska diskussionen i är den bas i form av de etiska principerna och rangordningen av dessa som utredningen anser bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att komma ihåg att prioriteringsmodellerna är knutna till respektive lands sjukvårdssystem och beslutsorganisation, vilket betyder att ett lands modell inte direkt kan överföras till ett annat. Men det är fruktbart att lära av varandras erfarenheter. Erfarenheterna från andra länder visar att en öppen diskussion om prioriteringar dels är nödvändig men svår att föra och tar tid, dels att perspektiven på fastlagda principer och prioriteringar förskjuts allteftersom tiden går och arbetet får ett mer konkret innehåll i den praktiska vardagen. Ett synsätt blir därigenom aldrig en gång för alla givet. Ett prioriteringstänkande i hälso- och sjukvården är en ständigt pågående process där det måste finnas beredskap att ompröva, finna nya vägar och former för arbetet. Ett exem- pel på detta är , som var ett av de länder som tidigast diskuterade prioriteringar i hälso- och sjukvården. De riktlinjer som arbetades fram så sent som är nu föremål för en förnyad översyn, med hänsyn tagen till de erfarenheter som gjorts under de år prioriteringsmodellen har varit i kraft. 5.1 Några viktiga begrepp Det finns vissa grundbegrepp som är återkommande och som enligt utredningen har en central betydelse när prioriteringar inom hälso- och sjukvården diskuteras. Hit hör hälsa och sjukdom, hälso- och sjukvård, livskvalitet samt behov och De faktiska prioriteringarna sker utifrån en bedömning av vad som betraktas som sjukdom. Prioriteringar inom vården blir alltså beroende av vilka symtom som bedöms vara sjukdom. Även riktlinjer för priori- teringar blir på så vis i hög utsträckning beroende av vilket sjukdomsbegrepp som används. Hur sjukdom definieras är därför en central fråga. Ohälsa och sjukdom är något som är högst reellt för den som drabbas, men som kan vara nog så svårt att definiera. () har definierat begreppet hälsa som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaron av sjukdom. Begreppet hälsa har, enligt den här definitionen tre dimensioner, en fysisk, en psykisk och en social. Även om definitionen kan ifrågasättas på grund av att det är ett idealtillstånd som tecknas, är det viktigt att helhetssynen på hälsobegreppet betonas. Sjukdomsbegreppet kan ses ur individens perspektiv, ett subjektivt begrepp, där individens upplevelse av sjukdom är det avgörande. Ses sjukdomsbegreppet i stället ur professionens perspektiv kan det sägas vara objektivt i den meningen att man då utgår från det faktiska tillståndet, från vad som från medicinska utgångspunkter uppfattas som ett normalt eller ett onormalt tillstånd. Det som avviker från det normala betraktas då som sjukt. I allmänhet är sjukdomen objektivt påvisbar, som den människa det gäller också känner sig sjuk. Ett konstaterande att någon är sjuk bygger således oftast på en kombination av olika slags bedömningar. Det medicinska sjukdomsbegreppet bygger på objektivt påvisbara sjukdomstecken (disease). Men en människa kan känna sig sjuk utan att några förändringar förklarar känslan av sjukdom (illness). I dessa fall måste andra förklaringar hittas för att förstå individens sjukdomskänsla och utifrån detta finna behandlingsformer. I många sjukdomstillstånd finns således såväl fysiska som psykiska och sociala komponenter. En helhetssyn på patienten förutsätter därför att medicinsk och psykosocial vetenskap vägs samman. De olika dimensionerna av sjukdomsbegreppet visar på vikten av olika behandlingsmetoder, vilka har sin grund i olika vetenskaper; den natur- vetenskapliga respektive den humanistiska. Från att tidigare ha varit begränsat till ett medicinskt synsätt har helhetssynen på sjukdom kommit att bli den alltmer dominerande. WHO:s definition av hälsa säger ingenting om hur långt den fysiska ohälsan eller den sociala funktionsnedsättningen får gå innan det kan betraktas som sjukdom. Det finns alltså en gråzon mellan det ideala välbefinnandet och sjuk- dom. Ohälsa är ett vidare begrepp än vad som i hälso- och sjukvården brukar definieras som sjukdom. En viktig utgångspunkt för våra överväganden är således ett hälsobegrepp som inrymmer inte bara medicinska utan också sociala, psykologiska och andra faktorer. Med begreppet hälsa avses därmed de samlade förutsättningarna för en god livskvalitet. Livskvalitet har fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. I begreppet livskvalitet värderas människans totala situation. När det gäller livskvalitet är det mycket riktigt, som utredningen understryker, individens egen upplevelse som är avgörande för hur bra eller dålig livskvaliteten är. En människa kan uppleva en god livskvalitet trots betydande funktionshinder eller kronisk sjukdom. Vid olika former av behandling är det viktigt att vårdpersonal får kunskap om den enskildes syn på sin livskvalitet och att den vägs in vid diskussion om behandlingsalternativ. Begreppet livskvalitet har speciell relevans när det gäller insatser i livets slutskede, där omfattande medicinska insatser kan leda till lägre livskvalitet än en god omvårdnad där smärtlindring och personligt engagemang är avgörande inslag. När prioriteringar skall göras i vården är det nödvändigt att göra en bedömning av olika patienters behov. Tanken att patienternas behov skall vara styrande är något som antagligen kan accepteras av de flesta. Det kan naturligtvis ifråga- sättas om det överhuvudtaget är möjligt att gradera människors behov av vård och att jämföra behovet med andras behov. Detta är emellertid något som alltid gjorts, omedvetet eller på medvetna grunder. Behov är något som kan ses på ett sätt av patienten och på ett annat av hälso- och sjukvårdspersonalen. Samma tillstånd kan också värderas och bedömas på olika sätt av skilda patienter och av samma patienter över tiden. Utredningen skiljer på hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från en sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. är den ena typen av behov angelägnare att tillgodose, ibland den andra. Vid akuta sjukdomar och skador är således de hälsorelaterade behoven mest angelägna. Vid svåra kroniska sjukdomar är den livskvalitetsbefrämjande vården särskilt betydelsefull. Om sjukdomen inte är möjlig att bota utan kommer att leda till döden är det vårdens uppgift att ge lindring och tröst genom palliativ vård. I dessa fall är också de livskvalitetsrelaterade behoven uttalade. Enligt utredningen har man som patient endast behov av det man har nytta av. Motsatt gäller att en människa enligt detta sätt att definiera behov inte behöver åtgärder som inte förbättrar hälsan och livskvaliteten, dvs. sådana som hon inte har nytta av. Utredningen definierar sålunda begreppet behov som både hälsorelaterat och livskvalitetrelaterat. En människa har större behov ju svårare sjukdomen eller skadan är eller ju sämre livskvaliteten är till följd av skadan eller sjukdomen. Hon har däremot inte behov av åtgärder som inte förbättrar hälsan eller livskvaliteten. För att kunna användas som underlag för prioriteringar krävs alltid en sammanvägning av olika aspekter av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven. Det kan gälla exempelvis det upplevda lidandet, den medicinska prognosen eller graden av funktionsnedsättning. Vi instämmer i huvudsak i utredningens resonemang. Ofta finns inslag av både hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov som vävs samman. Detta har också påpekats av Svenska delegation för medicinsk etik som menar att det kan vara svårt att göra en åtskillnad mellan de olika typerna av behov. Vi vill sålunda betona vikten av att se både till de hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behoven i samband med prioriteringar. När vi i fortsättningen talar om behov avser vi därför det sammanvägda begreppet. Den medicinska nyttoaspekten finns, enligt utredningen, inbyggd i behovs- begreppet. Som behov tidigare definierats har man endast behov av det man har nytta av eller omvänt inte behov av det man inte har nytta av. Nyttan av en viss behandling kan bedömas olika av patienten och personalen. Personalen kan exempelvis värdera den sjukes livskvalitet lägre än vad den sjuke själv gör. Nytta får inte bara ses i ett snävt behandlingsperspektiv utan i förhållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso- och sjukvården är en del. Nyttan med en behandling är dessutom inte en gång för alla given, den förändras allteftersom vetenskapen och tekniken utvecklas. Det yttersta kravet på nytta inom hälso- och sjukvården är att de medicinska beslut som tas alltid skall bygga på vetenskap och dokumenterade goda resultat. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, forskningens särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är detta inte alltid ett realistiskt krav. Det är dock angeläget att vårdinnehåll och olika metoder för diagnostik och behandling kontinuerligt och förutsättningslöst vetenskapligt prövas för att målsättningen om dokumenterad nytta så långt möjligt skall kunna uppnås. ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: Tre principer bör ligga till | |grund för prioriteringar inom vården: | |- människovärdesprincipen, alla människor har lika värde| | och samma rätt oberoende av personliga egenskaper | | och funktioner i samhället, | |- behovs-solidaritetsprincipen, resurserna bör | | fördelas efter behov, - | | kostnadseffektivitetsprincipen, vid val mellan| | olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig| | relation mellan kostnader och effekt, mätt i | | förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, | | eftersträvas. Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: Av det 70-tal remissinstanser som yttrat sig om utredningens förslag till vägledande principer för prioriteringar i vården är en övervägande majoritet positiva. Flertalet av det 20-tal landsting som yttrat sig instämmer liksom på ett övergripande plan i utredningens förslag till etisk plattform. Några remissinstanser har kritiska synpunkter på den betydelse som utredningen vill ge kostnadseffektivitetsprincipen. Man menar att människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna är okontroversiella men att de ger föga vägledning för aktiv prioritering. Kostnadseffektivitetsprincipen kommer att väga tyngre. Skälen för regeringens bedömning: En av utredningens huvuduppgifter har varit att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Utredningen föreslår att människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen skall utgöra grunden för prioriteringar. Denna etiska plattform innebär ingen ändring av den grundläggande inriktningen av svensk hälso- och sjukvård utan är snarare en förstärkning och fördjupning av den svenska hälso- och sjukvårdens grundtema, en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Principerna ansluter således nära till de värderingar och förhållanden som gäller inom hälso- och sjukvården. Principerna kan synas självklara, men det är ändå viktigt att de formuleras. Att principerna innehåller grundläggande värderingar som till stor del genomsyrar vården innebär inte att det är onödigt att de läggs fast. Att just dessa tre principer blir vägledande för prioriteringsbeslut i vården innebär att vissa andra grunder för prioriteringar förkastas eller anses mindre lämpliga som grund för prioriteringar. Det går inte att ge någon detaljerad vägledning eller några enkla hand- lingsregler för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Oklara och svårbedömda situationer kommer alltid att finnas. Genom den etiska plattformen finns emellertid förutsättningar för klarare och mer medvetna ställ- ningstaganden. Den anger ett allmänt förhållningssätt i prioriterings- situationer. ligger ansvaret på alla dem som har att fatta beslut om prioriteringar som rör hälso- och sjukvården. Den etiska plattformen anger då en inriktning, ett sätt att med hjälp av etiska överväganden resonera sig fram till ställningstaganden. Den etiska plattformen verkar för respekt för den enskilda individens värde, rätt och värdighet. I med begränsade ekonomiska resurser blir behovet av allmänt accepterade grundregler allt tydligare. Den etiska plattformen utgör således grunden för de riktlinjer för priori- teringar som föreslås i det följande. Det är viktigt att de bakomliggande skälen till och principerna för prio- ritering redovisas öppet. Dessa har sin grund i värderingar av olika slag. De värderingar som styr såväl tillgången till hälso- och sjukvård som de prioriteringar som anses nödvändiga måste i princip kunna delas av det stora flertalet i befolkningen. Begreppet människovärde intar en central plats i den etiska debatten. Tanken att alla människor har ett egenvärde just för att de är människor och inte för vad de har eller gör, utgör grunden för och innebörden i deklarationer om mänskliga rättigheter. Hela vårt demokratiska styrelseskick är uppbyggt kring föreställningen om alla människors lika värde. Det är därför naturligt att människovärdesprincipen som är grundläggande för hela samhället också är den viktigaste principen inom hälso- och sjukvården. Att respektera någons människovärde innebär att man alltid och under alla förhållanden betraktar och behandlar människan som den hon är i sig och inte i egenskap av det hon har eller gör. Människovärdet innebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter (rätt till liv, frihet, personlig säkerhet och ett värdigt liv) som skall respekteras och att i dessa avseenden är ingen förmer än någon annan. Det relevanta vid prioriteringar är att människovärdet inte är knutet till människors personliga egenskaper eller funktioner i samhället utan till själva existensen. Det är viktigt att slå fast att begåvning, social ställning, inkomst, ålder etc. inte får avgöra vem som skall få vård eller kvaliteten på En annan princip som har stark anknytning till både den grundläggande humanitära motiveringen för vården (att göra gott, att hjälpa den som behöver hjälp) och till rättvise- och jämlikhetsideal och som har en stark förankring i vår kul- tur, är behovs-solidaritetsprincipen. Att alla har lika rätt och lika värde räcker inte som grund för prioriteringar i vården. För att i en prioriteringssituation kunna avgöra vilka som skall få vård krävs något mer än människovärdesprincipen. Utredningen har föreslagit att det utredningen kallar behovs-solidaritetsprincipen, tillsammans med människovärdesprincipen, skall ligga till grund för prioriteringar. Utredningen har formulerat det som att "resurserna skall satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst". Behovs-solidaritetsprincipen är förankrad i svensk hälso- och sjukvård. Solidaritet innebär inte bara lika möjligheter till vård utan också en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt, dvs. att alla skall nå bästa möjliga hälsa och livskvalitet. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de svagaste. Hit hör bl.a. barn, åldersdementa, medvetslösa och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning. Människor som inte kan ta tillvara sina rättigheter har samma rätt till vård som andra.