prop · GK0360 · 1997-01-01 00:00:00 — Utredningen inser att det är naturligt att övergångsproblem kan uppstå, men vill peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas många personer med stort behov av medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, som sjukhem och ålderdomshem, skall finnas en medicinskt ansvarig läkare, som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och handledning av har det skett betydande höjningar av avgifterna inom sjukvården. På den kommunala sidan har de tidigare ganska låga och enhetliga avgifter som togs ut på sjukhemmen ersatts av differentierade avgifter och höjningar på . Utredningen förordar en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inklusive den primärkommunala äldrevården. Uppgiften skall vara att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga förutsättningar och förhållanden. oroad av uppgifter om att människor i ökad utsträckning avstår från att söka vård av ekonomiska skäl. Samhället måste ha instrument för att förhindra att rationaliseringar och ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet leder till försämring av sjukvårdens kvalitet. Fortlöpande och skärpt kvalitetskontroll måste finnas på alla nivåer inom sjukvården, inte minst för att skapa trygghet för svårt och långvarigt sjuka, som har svårt att protestera och ställa krav. Utredningen har granskat de olika modeller som finns för prioritering både utomlands och i . De skiljer sig åt på väsentliga punkter. I betänkandet finns en redovisning av de olika modellerna. Där finns också en diskussion om konstruktionen av de skilda prioriteringsmodellerna. Vidare analyseras deras varierande sätt att närma sig prioriteringsproblematiken liksom vad som skiljer de sjukvårdssystem i vilka de skall fungera. "Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet" Så står att läsa regeringsform. Regeringsformens stadgande är grundvalen för all annan svensk lagstiftning, också för Hälso- och sjuk- vårdslagen (HSL): "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen". I förarbetena till lagen slås fast "att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär". Där betonas också att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid". I begreppen "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" ligger ett utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Denna lag, förkortad LSS, gäller från . Den är en rättighetslag som innebär en positiv särbehandling av gravt funktionshindrade. Den syftar till att möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet. Den gäller dock ej den som är . För sjukvårdens del kom i samband med denna lag ett tillägg till HSL, enligt vilket sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att erbjuda habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller dem som bor på kommunens hem för särskilt boende, har kommunen motsvarande skyldigheter då det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Människor med nedsatt autonomi FN:s konvention om barnets rättigheter har ratificerats av . Där slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad. Detta är oberoende av graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barnen finns det även många vuxna, som helt eller delvis saknar förmåga till självbestämmande. De har dock alla trots detta fulla rättigheter. Därför är det viktigt att man slår vakt om dessa människors värde och säkrar deras Varje patient har obegränsad rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja måste i det fallet respekteras. Däremot har inte patienten rätt att begära att få en viss behandling, undersökning eller remiss. Det är läkaren eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. Patienten kan klaga hos () över felbehandling eller påkalla förtroendenämnds uppmärksamhet över bemötandet. De som vistas i har rätt till akutsjukvård. Rätten till övrig hälso- och sjukvård är dock begränsad till dem som är bosatta inom . Såväl i ej mantalsskrivna svenska medborgare som flyktingar och asylsökande har därigenom sämre rättigheter än de mantalsskrivna. Vad tycker medborgarna? Utredningen har stött två enkätundersökningar som gjorts av Samhällsmedicinska enheten vid , där frågor har ställts dels till 1 500 slumpmässigt personer över hela landet i åldern om deras inställningen till prioriteringar och dels till 300 läkare och 300 sjuksköterskor, slumpmässigt utvalda, från hela landet för att få deras syn på pågående systemförändringar inom sjukvården och deras åsikt om hur prioritering bör ske. Vidare redovisar utredningen en enkät som på uppdrag sänt ut till 571 slumpmässigt utvalda i fyra landsting och en kommun (168 politiker, 144 adminstratörer och 259 läkare). Den har sökt belysa politikers, administratörers och läkares syn på etik och prioriteringar inom sjukvården. Slutligen redogör utredningen för en enkätstudie som Samhällsmedicinska enheten vid riktat till 671 läkare och sjuksköterskor vid fem sjukhus i för att belysa attityd- och beteendeförändringar av Stockholmsmodellen. Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen till allmänheten ett starkt stöd för de principer som återfanns i rapporten val. Så anser att resurserna inom sjukvården i första hand skall gå till de svårast sjuka. anser också att vård i livets slutskede skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder. De tre områden som ansågs mest angelägna att inte utsättas för besparingar var långtidssjukvården (), barnhälsovården () och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (). Bland de lägst prioriterade var skönhetsoperationer (), ofarliga födelsemärken (), rökavvänjning (), provrörsbefruktning (), vårtor (), fetma (), elitidrottsskador () och normala livskriser (). Av enkäten till läkare och sköterskor över hela landet framgår, att en betydande del (och ) anser att vården vid den egna enheten blivit effektivare . Drygt 2/3 trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare. Ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att patientens ålder bör vara en faktor att ta hänsyn till vid prioritering. Samma inställning möter också i enkät. Där anser en stor majoritet att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I fråga om vilka områden som skall prioriteras överensstämmer utfallet väl med prioriteringsutredningen principer. I Stockholmsundersökningen framkommer, att en stor andel av läkarna upplever minskad klinisk frihet och ökad styrning av ekonomisk natur. Det finns också en tendens att fler, både läkare och sjuksköterskor, anger att kvaliteten försämrats, jämfört med motsvarande undersökning . Del II Överväganden och förslag I de föregående avsnitten har utredningen redovisat den verklighet och de förutsättningar och attityder, som den haft att ta hänsyn till vid sina överväganden och ställningstagande. Innan överväganden och förslag preciserar utredningen vissa grundbegrepp: Hälsa definieras av () som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta är dock ett idealtillstånd. Definitionens värde ligger främst i att den betonar helhetssynen i hälsobegreppet. Sjukdom som ett medicinskt begrepp kan definieras med hjälp av förändringar i organens struktur och funktion. Men det finns även ett psy- kiskt sjukdomsbegrepp som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom. Även om sjukdomsbegreppet har vaga konturer, har det fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnosförteckningar, som utvecklats framförallt av WHO. Ohälsa kan därför ur den hjälpsökande människans synpunkt vara ett vidare begrepp än vad hälso-och sjukvården definierar som sjukdom. I hälso och sjukvården ingår: * Medicinsk bedömning; däri inbegripet diagnostik. * Behandling är både att söka bota (kurativ behandling) och att lindra (palliativ behandling). * Omvårdnad är att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov; både kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila och psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till * Habilitering och rehabilitering innebär tidiga, samordnade och allsidiga insatser, som kan ges av medicinsk, pedagogisk, social och teknisk expertis vid funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. * Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Primär prevention syftar till att förebygga sjukdomar genom information om livsstil, omgivningshygieniska insatser och andra miljöförbättringar. Till sekundär prevention räknas åtgärder för tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, bl.a. genom massundersökningar. Hit räknar utredningen också åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer. Livskvalitet rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är inte graden av ett handikapp eller en livssituation utan individens egen upplevelse som avgör vad som är livskvalitet för honom eller henne. Samma människa kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska människor och ofta även sjukvårdspersonal, har en benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör. Behov har definierats som något man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sin sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas, har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Det är viktigt att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte endast deras, vilka själva efterfrågar vård. Svårighetsgraden av sjukdom kan bedömas efter olika kriterier: det lidande som den sjuke upplever, den medicinska prognosen, den funktionsnedsättning och den existentiella nöd som sjukdomen ger upphov till. Det kan ifrågasättas om det är möjligt att gradera och jämföra olika människors behov. Sådana överväganden är dock ofrånkomliga och sker mer eller mindre medvetet vid medicinska bedömningar och prioriteringar. Dessa kräver en helhetssyn, en sammanvägning av hälso- och livskvalitetsrelaterade behov. I några undantagsfall måste den enskildes behov underordnas samhällets, exempelvis för att förhindra smittspridning. Nytta innebär att vården måste vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nytta kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskvalitet. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses ur individens och inte samhällsekonomins perspektiv. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Man har endast behov av det man har nytta av eller omvänt man har inte behov av det man inte har nytta av. För att kunna göra en säker bedömning av vad som är ändamålsenligt och meningsfullt, måste det ske en ständig, vetenskaplig utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder. Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Det kan betyda - beroende på den värdering man utgår från - att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter sitt behov Utredningen sätter för sin del rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. Rättvisa innebär då att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven och att alla lika fall behandlas lika. Utredningen började sitt arbete med att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom sjukvården. Därvid har övervägts att utgå från de ofta diskuterade principerna att göra gott, inte skada, vara rättvis och att respektera självbestämmande och integritet. De två första är dock för allmänna och rättvisa kan ha många innebörder. Respekten för självbestämmande är betydelsefull men självbestämmande har i sjukvården vissa klara begränsningar. Utredningen har i stället valt att utgå från tre andra Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Människovärdesprincipen är grundläggande men inte ensam tillräcklig grund för prioriteringar. Om resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på de områden (verksamheter vid den politisk/administriva prioriteringen; individer i den kliniska vardagen), där behoven är störst. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter. Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Kostnadse- ffektivitetsprincipen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. Vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på ett rättvisande sätt. Dessa tre principer är rangordnade så, att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadsef- fektivitetsprincipen. Eftersom behovs- och solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av svåra tillstånd drar väsentligt större kostnader. Kostnadseffektivitetsprincipen kan därför inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt handikappade eller andra, där vården inte skulle "löna sig". Den här föreslagna etiska plattformen utesluter eller underordnar flera andra principer som varit uppe i prioriteringsdebatten. Hit hör nyttoprincipen. Utredningen godtar inte en nyttoprincip med en principiell innebörd att det som gör störst nytta för flest människor skall väljas. Det innebär att utredningen tar avstånd från att lägga resurserna på att hjälpa många människor med lindrigare besvär i stället för på ett fåtal med svåra skador, eller att prioritera de patienter som är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför äldre. I bägge dessa fall kommer nyttoprincipen i konflikt med både människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen. Däremot förespråkar utredningen att nyttan ses från individens och inte kollektivets perspektiv och att nyttan består av förbättrad hälsa och livskvalitet. Lotteriprincipen kan definieras som att alla människor bör ha lika stor chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte dessa får man låta slumpen avgöra. Det kan vara ett bekvämt sätt för den som skall fatta svåra beslut, men det strider mot behovs- och solidaritetsprincipen. Efterfrågeprincipen innebär att man bör satsa på det som är mest efterfrågat. Vanligen sammanfaller efterfrågan och behov. Det finns likväl de som har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov. Där behövs en uppsökande verksamhet, exempelvis genom distriktssköterskorna. efterfrågas vård där behovet är ringa eller där sjukvården inte är rätt instans. Konkurrensskäl kan också göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. I dessa fall blir det en konflikt med behovs- eller solidaritets- principen, som måste vara den överordnade. Det är emellertid inte realistiskt eller lämpligt att helt bortse från efterfrågan. Utredningen vill därför förorda att efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen fastslagna principerna tillgodosetts. En behovs- eller solidaritetsprincip står inte i motsats till människornas önskan att välja den läkare, sjuksköterska etc. som man har störst förtroende för och trivs bäst med. God vård innebär bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten har rätt att avstå från eller avbryta en behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behandling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet och inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till sådan. Det kan därvid uppstå en konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande vilken kan utgöra en påfrestning på patient-läkarrelationen. Denna grundläggande konflikt kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter. Det är viktigt att i dessa sammanhang uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig i ställningstaganden. Det kan givetvis aldrig helt undvikas, men risken för subjektiva värderingar minskar, om det finns en gemensam allmänt accepterad etisk plattform, som fortlöpande diskuteras på alla nivåer inom sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra vården på det politiska, administrativa och patientnära/kliniska Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder Hög ålder får inte vara en prioriteringsgrund i sig. Utifrån människovär- desprincipen skall alla få den vård de behöver och förväntas ha nytta av. Det är emellertid viktigt att skilja mellan kronologisk och biologisk ålder. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett ålder. Med samma motiv anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda, lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fullföljas, om inte bör de avbrytas. Det finns risker för bestående skador hos en del av de för tidigt födda barnen. Med dagens medicinska kunskaper går det ofta inte att förutsäga vilka barn som får skador och hur svåra de blir. Även om man kunde det, måste det ifrågasättas om en prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen. Självförvållade skador skall inte enligt utredningens mening leda till negativ särbehandling. Skälen härför är: 1.När ett beteende inleddes, visste man kanske inget om dess skadlighet. Kunskap om vad som orsakar sjukdom ökar ständigt. 2.Det går ofta inte särskilja orsaker som bottnar i livsstil och i ärftliga faktorer. 3.Skadliga beteenden förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund. 4.Avgränsningen av vad som är skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig. Livsstilen kan dock vägas in vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Då blir det en bedömning av huruvida patienten kan ha nytta av behandlingen såvida livsstilen inte ändras. Sjukvården har rätt att ställa krav på motprestation när denna är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Självförvållade skador skall naturligtvis inte ge förtur, t.ex. att skadade idrottsmän får gå före i kön vid ortopediska kliniker. Ekonomisk förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård får inte ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. kan samhället knappast förbjuda medborgarna att på egen bekostnad söka vård, även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder. Hänsynstagande till social funktion är oförenlig med principen om allas lika värde. Att söka väga in nuvarande eller förväntad framtida social funktion innebär en risk för att subjektiva värderingar får ett stort spelrum. Flyktingar och asylsökande har i vissa fall inte samma rätt till sjukvård som andra. Utredningen vill synliggöra det dilemma som här uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra. De etiska principerna och vårdens innehåll Varje människa som misstänker skada eller sjukdom har rätt till en medicinsk bedömning, som bekräftar eller avfärdar misstanken. Vilka undersökningar och vilka prov som skall göras, beror på omständigheterna i det enskilda fallet. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Diagnostiken bör följa de riktlinjer för prioritering som utredningen föreslår i det följande. Utredningen varnar för att överutnyttja laboratorieundersökningar och att använda dyrare undersökningsteknologi än vad som behövs. Det finns också en risk för överdiagnostik av kroppsliga symtom som bottnar i sociala problem och/eller psykiska besvär Det blir lätt en medikalisering, som innebär risk för biverkningar och för att adekvat hjälp undanhålls. Utredningen vill också påpeka att underdiagnostik kan förekomma. På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård. kan egenvård vara tillräcklig. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. Att patienten noga informeras är ofta en förutsättning för ändamålsenlig egenvård. Som underlag för den fortsatta diskussionen om prioritering har utredningen indelat vården i nio kategorier: 1. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Det gäller sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården vara både ändamålsenlig och meningsfull. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Det gemensamma för denna grupp är att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara, men att sjukvårdens insatser kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan. Palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt hur vi lever, men det är också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, trots att garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. I livets slutskede kan man avstå från att ge såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Men utredningen understryker att prioriteringar på grund av krympande resurser inte får leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen är bibehållen. Vård av människor med nedsatt autonomi. Det gäller människor som tillfälligt eller varaktigt har försämrad förmåga till självbestämmande. Det kan vara medvetslöshet, psykotiska störningar, demenser, utvecklingsstörningar, stora talsvårigheter (afasi) m.m. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att dessa får erforderlig vård. Habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning. Här är det fråga om att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att man möjliggör för den enskilde att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och slippa att vara alltför beroende av andra. Sådana insatser är ofta kostnadseffektiva. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Det gäller sjukdomar inom samtliga medicinska specialiteter. Det kännetecknande för flera av dem är att de inte kräver omedelbar behandling. Till denna grupp hör större delen av de tillstånd som förekommer inom sjukvården. Här föreligger osäkerhet om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade.