prop · GK0360 · 1997-01-01 00:00:00 — Det kan gälla utveckling av viss verksamhet utifrån vårdpolitiska värderingar liksom fördelning av resurser mellan primärvård och länssjukvård, mellan psykiatri och sluten somatisk vård och mellan olika verksamheter, t.ex. för att öka tillgängligheten för vissa grupper av patienter. På landstingsnivå har formerna för politisk ledning, prioritering och resursfördelning förändrats mycket . I många landsting upprättas avtal mellan beställande och producerande enheter. Det är således demokratiskt fattade beslut på olika nivåer som anger de mål, ramar och förutsättningar som omgärdar de anställdas beslut. På den kliniska nivån avgörs dels vilka enskilda patienter som skall få behandling, dels val av behandlingsmetod etc. för den enskilda patienten. Prioriteringen blir då i hög grad beroende av hur läkaren och övrig sjuk- vårdspersonal i samråd med patienten bedömer hans/hennes behov. Här förekommer också val av metoder och fördelning av resurser till särskilda grupper. Beslut på den kliniska policynivån styrs av uppfattningar om vad som är vetenskap och beprövad erfarenhet. Till detta kommer den lokala praxis, som kan variera inom vida ramar i olika delar av landet. Utredningen har gjort en indelning i politiskt/administrativ nivå och klinisk nivå. Den politiska prioriteringen tar sig enligt utredningen uttryck i beslut om resursfördelning, medan beslut som rör en enskild patient fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar. De politiska prioriteringarna är befolkningsinriktade och utgår således från olika befolkningsgruppers behov. Prioriteringsbesluten baseras på politiska värderingar liksom epidemiologisk kunskap och hälsoekonomiska utvärderingar. I den fortlöpande kliniska verksamheten däremot måste det ofta fattas snabba beslut baserade på det aktuella behovet hos ett antal enskilda individer. Den kliniska prioriteringen är individuell och varje fall är unikt och måste bedömas utifrån fallets och situationens unika förutsättningar men med vägledning av genomtänkta etiska grundprinciper. Det är bl.a. den politiskt/administrativa nivåns ansvar att se till att den kliniska verksamheten ges rimliga förutsättningar. Detta gör man bl.a. genom att skapa förutsättningar för att resurserna inom hälso- och sjukvården utnyttjas optimalt. Avgörandet av val av behandlingsmetod ligger enligt hälso- och sjukvårdslagen på den ledningsansvariga hälso- och sjukvårdspersonalen i samråd med patienten medan resurserna bestäms på den överordnade politiska nivån. Det förekommer dock också en rad prioriteringsbeslut på den kliniska nivån om resursfördelning, metodval m.m. som inte avser prioriteringar mellan enskilda patienter. ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: Riktlinjer för prioriteringar | |baserade på tidigare redovisade etiska principer och | |exemplifierade med breda prioriteringsgrupper läggs | | | |fram. | | | |Prioriteringsgrupp I | | | |Vård av livshotande akuta sjukdomar | |Vård av sjukdomar som utan behandling leder till | |varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död| |Vård av svåra kroniska sjukdomar | |Palliativ vård och vård i livets slutskede | |Vård av människor med nedsatt autonomi | | | |Prioriteringsgrupp II | | | |Prevention | |Habilitering/rehabilitering | | | |Prioriteringsgrupp III | | | |Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar | | | |Prioriteringsgrupp IV | | | |Vård av andra skäl än sjukdom eller skada | ------------------------------------------------------- Utredningens bedömning avviker på ett par punkter från regeringens. Utredningen har föreslagit en uppdelning av prioriteringsgrupp I i IA och IB samt låtit åtskillnaden mellan politisk/administrativ respektive klinisk nivå återspeglas i separata prioriteringstabeller. Utredningen föreslog också en prioriteringsgrupp IV Gränsfall. Remissinstanserna: Av de ca 40 instanser som yttrat sig om förslaget till riktlinjer är en stor majoritet positiva. Kritiska synpunkter har framförts av en handfull instanser. Dessa gäller bl.a. att omfattningen av de olika prioriteringsgrupperna inte angetts och att definitionen av prioriterings- grupperna är inkonsekvent. Kritiska synpunkter har också framförts mot resonemanget om gränsfallen. Skälen för regeringens bedömning: Liksom utredningen, menar vi att samma etiska principer bör vara styrande oavsett roll och ansvar inom hälso- och sjukvården. Vi instämmer också helt i utredningens uppfattning att det är nödvändigt att tydliggöra de olika besluts- fattarnas ansvarsområden och uppgifter. I föregående avsnitt har vi redovisat ansvarsfördelningen mellan olika samhällsnivåer vad gäller prioriteringar. Där framgår de olika samhällsnivåernas roller i beslutsprocessen. Detta leder oss däremot inte till samma slutsats som utredningen. Vi anser sålunda inte att de skillnader som föreligger mellan den politiskt/administrativa nivån och den kliniska nivån leder till skilda prioriteringsgrupperingar såsom utredningen föreslagit. Det är snarare så att den dialog och det samarbete som krävs mellan beslutsfattare på olika nivåer främjas av att man har en och samma priorite- ringsgruppering. Det viktiga är att rollerna och ansvaret tydliggörs. En av de få skillnaderna mellan politisk/administrativ och klinisk priori- teringsgruppering i utredningens förslag är en uppdelning av prioriteringsgrupp I på den kliniska nivån i IA Vård av akuta sjukdomar och IB Vård av svåra kroniska sjukdomar och palliativ vård. Utredningens motiv för denna uppdelning är att villkoren i den kliniska verksamheten är annorlunda. I akuta situationer måste ett snabbt omhändertagande av allvarliga akuta tillstånd av praktiska skäl gå före. Livshotande tillstånd bryter all turordning och måste naturligtvis tas om hand omgående. Detta menar vi är så självklart att det inte behöver markeras särskilt i prioriteringsgrupperingen. De riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som regeringen föreslår utgörs av ett antal breda grupper med kliniska exempel. Riktlinjerna är baserade på den etiska plattform som vi tidigare slagit fast. Med denna som grund skall behovet av vård vara avgörande. I många fall överensstämmer vårdbehovet med en given diagnos. Detta har utredningen illustrerat med exempel i prioriteringsgrupperingarna. Vi vill betona att dessa endast är exempel och att vårdbehovet i varje enskilt fall måste bedömas utifrån förutsättningarna i just det fallet. Såväl akuta som kroniska sjukdomar kan variera i svårighetsgrad från tid till annan hos samma patient och därmed vårdbehovet. Vården av en och samma sjukdom kan därför under olika stadier hamna i olika prioriteringsgrupper. Njursjukdom är ett av många exempel på en sjukdom där behoven kan variera mycket över tiden. Beroende på arten/graden av njurskada kan sjukdomen inordnas under flera olika prioriteringsgrupper. Den kan således tillhöra gruppen mindre svåra kroniska sjukdomar, men i andra stadier höra till gruppen svåra kroniska sjukdomar eller livshotande akuta sjukdomar. För varje sjukdoms- eller diagnosgrupp gäller i princip att samtliga medicinska åtgärder som gäller sjukdomen räknas till den aktuella prioriteringsgruppen. Det betyder att behandling, omvårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention för den aktuella sjukdoms- eller diagnosgruppen hör till prioriteringsgruppen i fråga. Vård av livshotande akuta sjukdomar Här ingår livshotande akuta sjukdomar eller skador samt sjukdomar eller skador som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar Kroniska sjukdomar är oftast livslånga och kan sällan botas helt. Insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet och/eller förbättra den nedsatta livskvaliteten och den sociala funktionsförmågan. Många kroniska sjukdomar kan gå i skov, där akuta skeden varvas med lugnare. En och samma patient kan då uppleva perioder med svåra symtom och akut vårdbehov och däremellan tämligen symtomfria perioder. Beroende på sjukdomstillståndet kan patienten då komma att föras till olika prioriteringsgrupper, allt efter behoven. Även när sjukdomen har ett lugnare skede kan täta kontroller etc. vara nödvändiga för att hålla sjukdomen i schack. Vi anser, liksom utredningen och många av remissinstanserna, att det är angeläget att vården av svåra kroniska sjukdomar lyfts fram. Vilken diagnos eller sjukdom det gäller är inte det viktiga, det avgörande är i stället tillståndet och vårdbehovet vid varje särskild tidpunkt. Palliativ vård och vård i livets slutskede Flertalet av oss i kommer att dö den långsamma döden. Behovet av palliativ vård är redan stort och blir sannolikt större med en ökad andel åldringar i befolkningen. Att ge människor ett värdigt avsked från livet bör vara en av de högst prioriterade uppgifterna inom vården. Det kan ske genom aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienten och de närstående. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas av att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i synnerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. Vi vill framhålla vikten av att den palliativa vården tillerkänns samma krav på kompetens som den behandlande vården. Omvårdnad till patienter i livets slutskede kräver resurser och kompetens och ett utvecklat samarbete mellan olika vårdgivare. Fortlöpande kompletterande utbildning i palliativ vård är nödvändig både för personal inom hemsjukvården och för personal som arbetar inom särskilt boende, liksom för dem som arbetar inom akutsjukvården. En komplikation är att kommuner och landsting delar på ansvaret för vården i livets slutskede. Allt fler människor kommer att tillbringa sin sista tid inom kommunens hälso- och sjukvård. Prioriteringarnas genomslagskraft kan genom det delade ansvaret lätt försvagas genom att besluten fattas på olika håll och att ansvaret för praktiska vård- och rehabiliteringsinsatser inte i varje läge är givet. Detta ställer stora krav på samarbete mellan huvudmännen. I detta sammanhang vill vi nämna att i en skrivelse till har föreslagit att en utredning om män- niskovärde, livskvalitet och självbestämmande i livets slutskede tillsätts. Regeringens avsikt är att senare tillsätta en sådan utredning. Vård av människor med nedsatt autonomi Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienter som av olika skäl har svårt att kommunicera med omgivningen är svaga i den meningen att de - tillfälligt eller varaktigt - är ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt till vård och en människovärdig tillvaro. Det kan exempelvis vara människor som är medvetslösa, dementa, utvecklingsstörda eller som drabbats av talsvårigheter. Till dem som har begränsad förmåga till självbestämmande hör även barn. I vanliga fall är det föräldrarna som har det primära ansvaret att vara ställföreträdare för barnet. Men också sjukvårdspersonalen måste givetvis känna ett stort ansvar för att barnens behov tillgodoses. Preventiva insatser är viktiga både för att förebygga sjukdomar och skador i befolkningen och för att förhindra komplikationer hos den som redan har en skada eller sjukdom. Därför bör en god hushållning och ett effektivt utnyttjande av tillgängliga resurser också innefatta preventiva insatser i befolkningens hälsa. I hälso- och sjukvårdslagen slås också fast att en av hälso- och sjukvårdens uppgifter är att förebygga ohälsa. De förebyggande insatserna kan avse friska personer och syfta till att undvika sjukdom eller skador, s.k. primärprevention eller de kan avse undersökningar för att upptäcka sjukdomar på ett tidigt stadium, s.k. sekundärprevention. Man talar om befolkningsinriktad prevention när det preven- tiva arbetet riktar sig mot hela befolkningsgrupper och om individinriktad när man vänder sig till enskilda personer. Den befolkningsinriktade preventionen kräver samordnade nationella, regionala eller lokala resurser. Här ingår insatser på nationell eller landstingsnivå samt lokalt hälsoarbete. Hit hör mödrahälsovård, barnhälsovård, smittskyddsarbete, arbete för bättre arbetsmiljö, befrämjande av sunda solvanor, vacci- nationsprogram, ungdomsmottagningar och preventivmedelsrådgivning, riktade hälsoundersökningar för tidig diagnostik av bröstcancer samt gynekologiska hälsokontroller, förebyggande program mot tobaks- och alkoholmissbruk samt stödgrupper för personal i utsatta yrken för att motverka utbrändhet. Utredningen anser att den befolkningsinriktade preventionen bör inskränkas till sådana insatser där effekterna är klart dokumenterade eller där det råder allmän enighet om programmens värde. Några remissinstanser har dock påpekat att sådan dokumenterad effekt inte krävs av vårdande och behandlande insatser. Det finns, enligt dessa remissinstanser, därför ingen anledning att särskilt kräva att prevention skall ha dokumenterad effekt när samma krav inte ställs på andra insatser i vården. Om dokumenterad effekt skall utgöra prioriteringsgrund för preventiv verksamhet måste rimligen samma kriterium gälla även vårdande och behandlande verksamhet. Alternativt bör den preventiva verksamheten kunna prioriteras på grundval av hävd, beprövad erfarenhet eller motsvarigheten till klinisk erfarenhet. Andra instanser anser det däremot viktigt att preventiva program, liksom behandlingsprogram avkrävs dokumentation om nytta och effekt. Vi delar i huvudsak utredningens bedömning. Det handlar ofta om att påverka levnadsvanor; i synnerhet riskbeteenden inom hela befolkningen. Detta ställer särskilda krav på att insatsernas värde är säkerställt. Ur både medicinsk, humanistisk och samhällsekonomisk synvinkel är det angeläget att de preventiva programmen fortlöpande utvärderas med avseende på effekter, kvalitet, biverkningar och kostnader. Detta bör lämpligen ske på samma sätt som andra behandlingsprogram utvärderas bl a inom ramen för av medicinsk metodik (SBU) verksamhet. Den individinriktade preventionen följer i regel prioriteringsgrupperna. I prioriteringshänseende kan man inte skilja på behandling av själva grundsjukdomen och de preventiva insatser som ingår i vården. Sådan prevention som ges för att hejda försämring eller förebygga komplikationer hos personer med förhöjd risk är angelägen av såväl behovs- som nyttoskäl. Den individinriktade prevention som avses här i prioriteringsgrupp II gäller däremot hälsoråd som ges till enskilda eller grupper vid kontakter med hälso- och sjukvården. Dessa råd kan förhindra eller fördröja insjuknande. Vi anser det angeläget att dessa preventiva insatser placeras i prioriteringsgrupp II. Om preventiva insatser inte sätts in i ett tidigt skede kan det medföra att patienten i ett senare skede drabbas av sjukdom och skada vilket innebär att det sammantagna resultatet, mätt i både livskvalitet och pengar, blir sämre. Habilitering/rehabilitering ingår i de flesta medicinska verksamheter och följer prioriteringsgrupperna. Rehabilitering kan exempelvis utgöra en viktig del i omhändertagandet vid vissa tillstånd av livshotande natur liksom vid vissa kroniska sjukdomar och ingår då i prioriteringsgruppen för det tillstånd det i det enskilda fallet gäller. En förutsättning för en korrekt prioritering av rehabiliterings- och be- handlingsinsatser är att rätt medicinsk diagnos ställts i ett tidigt skede av sjukdomen. Vid rehabiliteringsinsatser i ett akut skede, är resultaten ofta tydligt märkbara. Minst lika viktig är dock den regelbundet återkommande rehabiliteringen för att bibehålla den funktionsförmåga man har kvar och för att motverka en försämring. Med den habilitering/rehabilitering som utredningen placerat i priorite- ringsgrupp II avses den verksamhet som sjukvårdshuvudmännen skall bedriva enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Denna innebär främst den verksamhet och hjälpmedelsförsörjning samt tolktjänst för döva och dövblinda som bedrivs vid landstingens centraler för medicinsk rehabilitering, syncentraler, hörcentraler m.m. samt verksamheten vid kunskapscentra för habilitering/rehabilitering (enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 §). Vi vill peka på att numera ingår också den verksamhet som kommunerna i egenskap av sjukvårdshuvudmän genom Ädelreformen är skyldiga att bedriva, dvs. främst rehabiliteringen av äldre. Åtgärderna inom detta område syftar till att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att möjliggöra för patienten att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och vara oberoende. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar Detta är antalsmässigt en stor grupp sjukdomar där hälso- och sjukvårdens insatser till stor del utgörs av s.k.vardagssjukvård. Hit hör åtgärder inom samtliga medicinska discipliner, t.ex. mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekologin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin. Det handlar om allt från bot, symtomlindring, uppskjutet sjukdomsförlopp, förebyggande av komplikationer, hindrande av återinsjuknande till hjälp med psykisk och social anpassning. Till gruppen hör också de mindre svåra kroniska sjukdomarna som ofta är livslånga och ibland kan komma och gå i skov. En och samma patient kan tillhöra olika prioriteringsgrupper vid olika skeden av den kroniska sjukdomen. Ofrivillig barnlöshet, uttalad kortväxthet samt vissa psykiska besvär och personlighetsdrag Enligt utredningen kan det i vissa fall vara svårt att bedöma om patientens behov främst är hälsorelaterade eller livskvalitetsrelaterade. Det kan också vara svårt att bedöma om olika åtgärder från hälso- och sjukvården verkligen bi- drar till att förbättra patientens hälsa eller livskvalitet. Utredningen har därför föreslagit en prioriteringsgrupp IV kallad Gränsfall exemplifierad med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehand- ling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning samt psykoterapi när det är tveksamt om psykisk störning föreligger. Många remissinstanser har av olika skäl invändningar mot utredningens resonemang. Man anser att det är svårt att förstå utredningens diskussioner kring gruppen gränsfall efter de slutsatser utredningen kommit fram till beträffande sjukdomsbegreppets vansklighet etc. Man frågar sig om inte många andra tillstånd som rubriceras som sjukdom lika gärna skulle kunna beskrivas som extremvärden inom en normalvariation. För alla prioriteringsgrupper gäller ju dessutom att normala variationer i princip inte betraktas som sjukdomar och att indikationer för behandling skall vara strikta. Det vore enligt några av dessa instanser bättre att ta hänsyn till det upplevda lidandet och söka göra gott. Många ofrivilligt barnlösa par upplever enligt utredningen en försämrad livskvalitet. Dessa har därför ett väl motiverat livskvalitetsrelaterat behov. När en biologisk rubbning kan påvisas hos mannen eller kvinnan finns också ett hälsorelaterat behov. Utredningen konstaterar att möjligheten att hitta biologiska avvikelser är beroende av hur långt den medicinska utredningen drivs. Huruvida behoven huvudsakligen är livskvalitetsrelaterade eller hälsorelaterade är i många fall resultatet av hur noggrann och genomgripande utredning paret har gått igenom. Det är enligt utredningen inte meningsfullt att göra åtskillnad på patienter med och utan påvisad biologisk rubbning. Vi har kunnat konstatera att det hos flertalet ofrivilligt barnlösa par faktiskt finns en påvisbar biologisk rubbning såsom resttillstånd efter tidigare sjukdom eller en pågående kronisk sjukdom och därmed ett klart hälsorelaterat behov. Vi menar också att i dessa diskussioner har lämnat frågan om bedömningen av det medicinska behovet och i stället gått in på slag av behandlingsmetod. Övervägandena om prioriteringar skall enligt den etiska plattform vi slagit fast avse behoven, inte vilken behandlingsmetod som tillämpas i det enskilda fallet. För behandling mot ofrivillig barnlöshet innebär det att det är det medicinska problemet som skall prövas, inte om det skall åtgärdas genom IVF-behandling eller genom t.ex. kirurgiskt ingrepp (ett ingrepp som för övrigt inte ifrågasatts av utredningen). Enligt vår mening kan det för varje tillstånd finnas ett individuellt så betydande medicinskt behov av en åtgärd att hälso- och sjukvården skall tillgodose behovet. Regeringen anser mot den beskrivna bakgrunden att behandling mot ofrivillig barnlöshet bör inlemmas i prioriteringsgrupp III, vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. När det gäller kortväxthet uttalar utredningen att som man har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan normala variationer i princip inte betraktas som sjukdomar. Vi anser, liksom utredningen, att tillväxthormon kan vara motiverat vid brist på naturligt tillväxthormon och vid andra patologiska tillstånd av kortväxthet. Vi anser emellertid också att i vissa fall, där kortväxtheten visserligen inte kan förklaras av direkt hormonbrist, kan lidandet och den sämre livskvaliteten som den korta växten orsakar vara tillräcklig grund för medicinsk behandling. Även dessa fall av kortväxthet bör därför, enligt vår mening, föras till prioriteringsgrupp III. Ytterligare ett exempel av gränsfall som utredningen nämner är psykoterapi som efterfrågas av personer som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning men som önskar befrämja sin personlighetsutveckling. I de fall psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar bör behandlingen hänföras till prioriteringsgrupp III. Övriga fall bör hänföras till prioriteringsgrupp IV. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada En del åtgärder som erbjuds inom hälso- och sjukvården avser att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov och inte hälsorelaterade behov. Det är åtgärder som på olika sätt kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor som inte lider av skada eller sjukdom i hälso- och sjukvårdens mening. Gruppen kan exemplifieras med operation av närsynthet, kosmetiska operationer av olika slag, social snarkning, vaccinationer inför utlandsresor etc. Vård i denna prioriteringsgrupp bör enligt vår mening i princip inte finansieras med offentliga medel. Vi instämmer dock med Delegationen för medicinsk etik i deras syn på svårigheterna att bedöma om endast livskvalitetsrelaterade behov föreligger. Varje enskilt fall bör därför bedömas utifrån de individuella förutsättningarna. Behoven i den här gruppen kan vara både hälso- och livskvalitetsrelaterade men de åtgärder som kan sättas in har ingen dokumenterad nyttoeffekt. Det strider både mot behovs- solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen att vidta åtgärder som inte har någon nyttoeffekt. Sådana insatser kan innebära påfrestningar för patienten och också en felaktig användning av resurserna. Utredningen ger ett antal exempel på insatser som den anser vara ineffektiva eller sakna dokumenterad nytta. Hit hör behandling då egenvård är tillräcklig, exempelvis slentrianmässig antibiotikabehandling, hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt och rutinmässiga laboratorieprover. Hit hör också fortsatt behandling av en obotlig sjukdom sedan den visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull samt behandlingsinsatser i livets slutskede som endast för-länger döendet och inte lindrar lidandet. Att onödiga undersökningar och icke verksamma behandlingar utförs kan bero på bristande erfarenhet, bristfällig kunskap och kanske, vid obotliga sjukdomar, oförmåga att möta människors existentiella nöd. Enligt vår mening bör sådana vårdåtgärder i princip inte användas och därmed inte heller ingå bland