mot · GL02So347 · 1997-10-06 00:00:00 — I finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivare som utöver grundläggande genetiska kunskaper också är utbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna av gentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas i ? Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är den medicinska gren som handskas med dessa frågor är ingen särskilt stor verksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur ska det kunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i med omfattande nedskärningar i vården? Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras. Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger? 4.4 Genetisk integritet och sekretess Ju mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan, desto större intresse kommer det att finnas från olika håll för att utnyttja kunskapen, och desto större makt att vinna för den som har tillgång till denna information om andra människor. All otillbörlig användning bör därför förebyggas med kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska ha tillgång till informationen. För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från en person, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp med alla svenskars blodprov så skulle detta sen bland annat kunna användas vid kriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla i brottsutredningar något som till viss del görs . Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Alla nyfödda barn i testas numera med blodprov för en sjukdom benämnd PKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas efter födseln. sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager av medborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas med enskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikat sekretessproblem som är ofullständigt debatterat och utrett. Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara. Risken är dock stor att den personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA privatiseras? Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennes DNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång till ett blodprov och testar utan individens kännedom? En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inte acceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmed följande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågor bör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas med mycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolag eller arbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utan individens medgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltså inte få ställa som villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång till redan gjorda test. I och finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av en gentest. Något liknande behövs i . Eftersom varken företag eller försäkringsbolag är några välgörenhetsinrättningar krävs politisk styrning på detta område. Detta också för att motverka en omvänd diskriminering att den som är villig att testa sig får arbete, resp försäkring, medan den som inte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker att vägra och därför inte får arbete eller försäkring. Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilken information som får efterfrågas, eller att vi för vissa riskområden får kollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla. Genterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felande gener. Detta kan göras genom metoder att klippa och klistra i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenser av nukleotider om man vet hur den rätta genen ser ut. Sen gäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommas genom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus. Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna på rätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras och inaktiveras korrekt). Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats, men närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomar och cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Så kallade bubbelbarn med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nu leva utanför sina bubblor även om de fortfarande behöver medicin. Med genterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barn saknar. Man har också med genterapi kunna bromsa vissa cancersjukdomar. kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att till exempel stärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att de bättre står emot åderförkalkning. Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler, kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införstådd med behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta. Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Alla förändringar som görs där ärvs av följande generationer. Det är alltså ingrepp som ger förändringar i motsats till förändringar i kroppsceller som dör med kroppen. har det varit stor enighet om att sådana förändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dock viktigt att slå fast att denna gräns bör få ligga fast , och att detta även fortsättningsvis bör regleras i lag. I motionens inledning beskrivs en kristdemokratisk syn på människovärdet och människans integritet. En allt större förståelse för denna grundsyn när det gäller det spirande livet har växt fram. Utredningen Den gravida kvinnan och fostret två individer (SOU 1989:51), har lett till en betydande samsyn kring de etiska problem som är förenade med fosterdiagnostik och aborter. Denna utredning deklarerade bland annat: När det gäller den oföddes intresse bör först framhållas att ett i princip har rätt till utveckling och rätt att födas. Därav följer att en abort inte kan motiveras utifrån fostrets intresse. Ett abortbeslut innebär som regel att kvinnans (föräldrarnas) intresse att inte föda barnet tillåts väga tyngre än fostrets intresse att utvecklas och födas. Utredningen deklarerar vidare som sin uppfattning: Man måste utgå från att modern och det blivande barnet är två individer som båda är skyddsvärda... Det spirande människolivet har i sig ett stort värde. Det kan inte ses enbart som en del av kvinnans kropp. skrev ett enigt socialutskott i betänkandet Vissa etiska frågor (1993/94: SoU2 ) att utskottet ...anser det nödvändigt med en sammanhållen och etiskt förankrad politik i dessa frågor. Utgångspunkten måste därvid vara den syn på människan och på människolivets helgd som har sin förankring bl a i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Alla människor har samma värde och den grundläggande mänskliga rättigheten är rätten till liv. Samma uppfattning deklareras i inledningen till där det klargörs att barnet har rätt till lämpligt rättsligt skydd även före födelsen. Det finns alltså numera en bred samsyn om att alla människor har rätt till liv och att fostret är en skyddsvärd individ med en principiell rätt till liv och rättsskydd. Denna samsyn kommer till uttryck bl a i internationella konventioner, svensk lag, socialutskottets betänkanden och i olika statliga utredningar. Det råder numera också en samsyn om att en avvägning mellan fostrets och moderns intressen är ofrånkomlig då dessa är motstridiga. Som exempel kan nämnas regeringens proposition Fosterdiagnostik och abort (prop 1994/95:142): En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen är ofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slags avvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv. 5.1 Synen på aborter Den i förda politiken har inte på ett riktigt sätt dragit slutsatserna av den gemensamma synen på fostret och kvinnan som två skyddsvärda individer, som anges ovan. Mot bakgrund av detta är det enligt kristdemokratisk uppfattning omöjligt för staten och lagstiftaren att ställa sig neutral till det etiska dilemma som en abort innebär. Därför driver vi kravet att principen om människolivets okränkbarhet skrivs in i regeringsformen. avvisar också det synsätt som i offentliga utredningar, propositioner etc betraktar abortsituationen som enbart en intressekollision eller en fri- och rättighetsfråga. Abort är att släcka liv. Det är varje demokratis ofrånkomliga ansvar att värna livet allt från dess tillblivelse. Att slå fast denna demokratins grundbult befriar emellertid inte samhället från den konfliktsituation en abort medför. Allt måste därför göras för att i opinionsbildning och rådgivning framställa det som naturligt och självklart att en graviditet ska fullföljas. Socialt och ekonomiskt ska alla tänkbara insatser erbjudas för att undvika abort. En vidgad syn på vad som brukar kallas abortförebyggande åtgärder och vilka åtgärder som följaktligen behövs föreslås. De abortförebyggande åtgärderna till trots kommer det dock även att finnas abortsökande. Denna etiska konflikt kan inte lagstiftas bort. vill framhålla lagens normativa effekter på tänkande och praxis. Samhällets regelverk bör därför formuleras så att information, stöd och råd till den abortsökande lyfts fram som helt centrala begrepp. Den syn som förespråkas när det gäller aborter innebär alltså att aborten inte kriminaliseras men att samhället ska lämna värdeneutraliteten när det gäller det spirande livet och i stället söka skapa en medvetenhet om fostrets värde och verka graviditetsstödjande. 5.2 Samhällets regelverk om aborter Med den starkt graviditetsstödjande inriktning av lagstiftning och andra åtgärder som i det följande föreslås, kan vi inte invända mot att kvinnan under graviditetens första fas fattar det slutliga beslutet om en abort ska utföras eller ej. Vi ser andra former för avgörande, t ex prövning i någon form av kommitté knuten till en samhällsinstitution, som mindre tillfredsställande alternativ. 5.3 Tidsgränsen då prövning krävs Enligt nuvarande abortlag fattar kvinnan det slutliga avgörandet om abort före den 18:e graviditetsveckan. Därefter krävs prövning. I dagens situation genomförs av aborterna före den , mindre än en procent efter den . Abortlagens nuvarande tidsgräns diskuteras både bland lekmän och medicinskt sakkunniga. Det har framförts argument för en sänkning av tidsgränsen, t ex att antalet aborter på detta sätt kunde minskas. Å andra sidan hävdas att skulle kunna medföra att en del abortsökande inte fick tillräcklig tid att i lugn och ro tänka igenom sitt beslut. De kanske skulle begära abort för säkerhets skull. Vi anser att de tänkbara effekterna av en sänkt tidsgräns för när tillstånd krävs för abort bör studeras noga. En sänkning ska självfallet övervägas om det kan göras troligt att en sådan åtgärd skulle minska antalet aborter. Det är dock angeläget att fokusera på huvudfrågan och inse att det etiska dilemmat är att aborten överhuvudtaget utförs, och inte i första hand när den utförs. En fråga som varit föremål för diskussion är när ett kan betecknas som livsdugligt. Gränsen har betydelse vad gäller den "övre abortgränsen" eftersom abort inte får utföras om ett kan bedömas som livsdugligt. Svensk gynekologisk förening har hemställt om att gränsen måste ändras eftersom utveckling och teknik gått framåt så man numera kan rädda som föds kring veckorna 21 och 22. Vi anser att en ändring måste ske av Allmänna råd, vilka ansvarar för tillämpningen av abortlagen. Det är ytterst angeläget att samhället har regler som är i takt med utvecklingen. måste entydiga signaler ges om att abort inte är tillåtet om ett barn kan bedömas som livsdugligt utanför livmodern. Vi anser att den övre gränsen för abort bör ändras för att marginalen ska vara tillräcklig. Det får inte råda något tvivel om att aborter utförs vid som tangerar gränsen då ett kan överleva utanför livmodern. 5.5 Ansökan om abort, information och stödsamtal är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda stödsamtal inför en eventuell abort. anser att informationen och stödsamtalen bör få en mycket tydligare inriktning . Informationen i anslutning till en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel. Vi föreslår att varje abortsökande ska få en skriftlig information. Informationen bör redovisa vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller människovärdet och tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat. På ett naturligt sätt kan då alternativ till abort aktualiseras. Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen tar sin del av ansvaret, tar del av informationen och sedan är med och diskuterar beslutet. Informationen ska ha en inriktning som stämmer med konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att en person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker. Hur och i vilken omfattning stödsamtalen ska ske får ytterligare övervägas. 5.6 Stödsamtalet bör endast genomföras av personer med utbildning i etisk rådgivning Mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal ska endast få genomföras av personer som fått en utbildning i etisk rådgivning. I finns en tvåårig akademisk utbildning för etisk rådgivning. Något liknande bör införas i . De som går igenom en sådan utbildning kan sedan vara samtalspartner vid många typer av etiska dilemman, t ex fosterdiagnostik, aborter, sterilisering, transplantationer och medicinskt tillämpad genteknik. När det gäller aborter bör utbildningen innehålla god information om olika abortförebyggande och graviditetsstödjande åtgärder som stat, landsting, kommun och enskilda organisationer kan erbjuda. Rådgivarna kan enligt vårt förslag antingen vara knutna till den offentliga sektorn eller vara helt fristående. Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av . Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss grundnivå. Olika intresseorganisationer kan sedan bygga på med egna medel. Alla stödsamtal ska vara kostnadsfria och inga journaler ska föras. Mannen bör självfallet delta i samtalen, utom när det finns speciella omständigheter som gör det olämpligt. 5.7 Utrymme att tänka igenom sitt beslut Erfarenheterna visar att många kvinnor känner sig pressade inför abortbeslutet. På något sätt borde stöd ges till kvinnor som önskar få en miljö där man i lugn och ro kan fatta sitt beslut. Ett sådant försök har genomförts vid , . Kvinnor som är tveksamma inför en eventuell abort har där fått komma och bo i en rofylld miljö. De har kunnat tala med olika resurspersoner om sitt beslut. Denna försöksverksamhet bör kunna spridas till alla landsting. I samband med rådgivningen inför en eventuell abort bör kvinnan inbjudas till en sådan beslutsmiljö med boende och samtalsresurser. Också i det här fallet bör samtalen kunna genomföras av olika huvudmän. 5.8 Efter beslutet: Graviditetsstödjande åtgärder Det är viktigt att alla gravida får bra och lämpligt stöd i situationer då graviditeten känns som en belastning. Stödfamiljer bör vid behov kunna erbjudas som hjälp, särskilt åt ensamstående mödrar, man önskar före födseln. Föräldrar med andra problem måste också få intensivt stöd både före och efter födseln. Mödrahälsovården ska utgå ifrån att graviditet är något positivt för föräldrarna och att graviditeten ska fullföljas. 5.9 Stödsamtal efter abort Också den som gått igenom en abort ska erbjudas fortsatta stödsamtal. Stödsamtalen kan hjälpa kvinnan att hinna bearbeta sin upplevelse och ge henne psykologiskt stöd, till exempel inför en ny graviditet. I anslutning till detta anser vi det viktigt med förstärkt tvärvetenskaplig forskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan, hennes familj och närmaste anhöriga. I har forskningen kring kvinnors hälsa efter abort kommit mycket längre än i . Denna forskning, som stöds av svenska erfarenheter, bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem efter en abort. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som vid stödsamtalen efter en abort. 5.10 Materialism och individualism Framväxten av den materiella välfärd som blev en befrielse för stora grupper fattiga, har i många av de västerländska industriländerna förvandlats till en ny tvångströja av materialism och statusjakt. Denna utveckling har förstärkts av politiska ideologier som förespråkar en extrem individualism. Det gamla familjemönstret har delvis slagits sönder. Barn kan i ett extremt perspektiv ses som ett hot mot både materiell behovstillfredsställelse och individens självförverkligande. I så måtto kan man i samhället finna flera graviditetsfientliga och barnfientliga trender. Det finns tendenser att individualisera kvinnans situation inför en graviditet. Kvinnan skall själv besluta om hon vill fullfölja graviditeten. Detta kan ju uppfattas som i första hand en jämställdhetsfråga. Men det är också en fråga om vilket ansvar som mannen och andra personer i kvinnans omgivning har. Att överlämna hela ansvaret till kvinnan som individ kan vara ett sätt att krypa ifrån det ansvar som andra i omgivningen borde vara beredda att dela med henne. 5.11 Vi präglas av samhällsmiljön Som alla andra människor är den gravida kvinnan ansvarig för sina egna handlingar. Men är hon liksom övriga samhällsmedlemmar i stor utsträckning påverkad av andra människor och det omgivande samhällets förhärskande värderingar, kultursyn etc. Samma personer som i teorin talar för barnets intresse och värde, kan i praktiken ha varit med och format den miljö som gör att en kvinna som väntar barn upplever graviditeten som en katastrof. Vi är alla i olika grad medansvariga till att så många kvinnor uppfattar graviditet som ett allvarligt hot. I går det en abort på tre födda. Detta förhållande kan inte isoleras till att vara en individuell fråga för varje gravid kvinna. I den avvägning hon gör, spelar samhällets värderingar och hela samhällsmiljön en viktig roll. Ser hon i sin omgivning individer som vill ge henne stöd, ser hon en samhällsorganisation som är skapad för och välkomnar nya växande individer? 5.12 Praktiska problem och påtryckningar Utöver denna bakgrundsmiljö som vi alla har ett gemensamt ansvar för, upptäcker många kvinnor som väntar barn en mängd praktiska problem. Hur ska man klara ekonomin? Kan jag vara hemma ? Får jag svårare att behålla jobbet? Har den kommunala barnomsorgen tillräckligt hög kvalitet? Måste jag avbryta studierna? Det måste vara en viktig uppgift för stat och kommun att ta sådana frågor på allvar. har på uppdrag av beslutat om ett forskningsprojekt för att ta reda på varför kvinnor begär abort. Det borde ligga i alla förtroendevaldas intresse att noga analysera kvinnornas svar och föreslå förändringar som sopar bort de flesta av de praktiska problemen. Det kan i många fall vara så att också personer som är närstående till den gravida kvinnan, oftast mannen, vill påverka henne att göra abort. Också för mannen medverkar samhällsmiljön, karriärmöjligheterna, ekonomin etc till hans inställning. Den blivande fadern, kvinnans föräldrar eller andra i närmiljön kan använda olika former av stark påverkan för att få kvinnan att göra abort. Detta antyder ytterligare behovet av en politik som tydligt betonar människans integritet och värdighet, och som avspeglas inom alla samhällsområden. 5.13 Det finns ingen fri abort Av ovanstående kan man dra slutsatsen att även om lagstiftningen i medger att kvinnan själv fattar beslut om abort före 18:e graviditetsveckan, så är det inte detsamma som fri abort. Formellt fattar kvinnan beslutet, men det går inte att dölja alla de faktorer i bakgrunden som påverkar beslutet. Enligt vår mening är många sådana faktorer graviditetsfientliga istället för graviditetsstödjande. Det kristdemokratiska perspektivet på abortförebyggande åtgärder är följaktligen betydligt vidare än det traditionella. Vi förespråkar en genomgripande förändring av samhällssynen när det gäller föräldraskap och barn. 5.14 En barntillvänd samhällsmiljö Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett barnvänligt samhälle. Villkoren för familjer och föräldrar måste bli sådana att människor inte känner oro inför de materiella villkoren. Vi förutsätter att den granskning som pågår i många kommuner av kommunala verksamheter i relation till kan leda till en förstärkning av barnets ställning. Förstärkta insatser till stöd för alla barn med särskilda behov kan påverka viljan att skaffa barn. Så kan t ex en blivande förälder, som fått veta att det väntade barnet kan lida av ett handikapp, få större mod att fullfölja graviditeten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma värde och möjligheter som övriga medborgare. 5.15 Ett barntillvänt arbetsliv Det moderna arbetslivet skiljer föräldrar från barn en stor del av dygnet. Speciella åtgärder har krävts för att båda föräldrarna skulle kunna förvärvsarbeta utanför hemmet. Förskolan och daghemmen har gjort denna utveckling möjlig. Den svenska förskolan har också bidragit till en god omsorg för många barn. Men frustreras många föräldrar av att de har så litet tid till förfogande för sina barn. har i andra sammanhang betonat bristen på valfrihet för de föräldrar som vill ta ett större ansvar för barnens utveckling. Vårdnadsbidraget är exempel på en reform som skulle underlätta för denna grupp föräldrar, som bidraget ger en symbolisk uppvärdering av arbete med och uppfostran av barn i hemmet. Också arbetsgivare och fackliga organisationer borde analysera hur man kan underlätta kombinationen föräldraskap-förvärvsarbete. Det har ofta antytts att arbetsgivare tvekar att anställa unga kvinnor och också unga män som planerar att skaffa barn. Arbetsmarknadens parter måste på ett helt annat sätt än nu bli varse att arbetsmiljö och arbetsvillkor är en viktig del av det som avgör om människor väljer att sätta barn till världen. anser därför att arbetsmarknadens parter borde tillsätta en gemensam kommission med uppgift att studera hur arbetslivet kan bli mera barntillvänt. 5.16 Skola och utbildning som betonar människovärdet Vi har uppfattningen att skolan inte förmedlar en sammanhängande och tydlig bild av människovärdet. Många ungdomar uppfattar människan ur ett teknokratiskt, funktionalistiskt perspektiv. Människovärdet knyts till människans förmågor och egenskaper. Det spirande och det tynande livet får därför ett lägre värde. Inledningen till läroplanen betonar människovärdet och dess förankring i västerländsk humanism och tradition. Enligt vår mening är det långt kvar innan denna grundinställning förverkligats i skolans vardagsliv och undervisning. Lokala skolstyrelser, föräldrar och lärare måste entusiasmeras att verka för skolplaner och praktiskt arbete i skolans värld som tydligt demonstrerar att varje individ har samma egenvärde oberoende av bakgrund. En viktig del av utbildningen är sexualundervisningen. Den bör ingå i en brett anlagd samlevnadsundervisning, som betonar ansvar för och hänsyn till andra människor. 5.17 Familjerådgivning och preventivmedelsrådgivning Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun. Också vid ungdomsmottagningarna bör framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet. Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder, även så kallad naturlig familjeplanering. har utvecklingen, när det gäller transplantationsverksamhet, gått starkt framåt. Transplantation är närmast en rutinåtgärd. Hur man ser på möjligheten av en transplantation kan delvis vara beroende av hur man betraktar döden och döendet. Många människor har en starkt kritisk syn på det förändrade dödsbegrepp som införts i .