mot · GL02So347 · 1997-10-06 00:00:00 — Det gamla dödsbegreppet, grundat på konstaterandet av ett totalt och oåterkalleligt cirkulationsstopp (hjärtdöd) hade en stark folklig förankring. Med rimlig säkerhet kunde en vanlig medborgare konstatera att en person dött. Det förändrade dödsbegreppet (hjärndöd) medför i vissa fall att specialistkompetens krävs för att avgöra dödens inträde. Att människor har skilda uppfattningar om dödsbegreppet är enligt vår mening ett av många skäl till att organdonation principiellt ska grundas på aktivt samtycke från givaren. Många är de människor som tack vare en transplantation fått ett förlängt liv. Det gäller t ex ett stort antal hjärt och njursjuka, samt människor med vissa blod, lung och leversjukdomar. Men också i andra fall har transplantationer bidragit till en förbättrad livskvalitet för stora grupper. Det gäller exempelvis inom ögonsjukvården, där transplantation av hornhinnor är vanligt förekommande. som det kan konstateras att transplantationsbehandling hjälpt många människor är det angeläget att, i de fall transplantation sker från en avliden, kroppen behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till den avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut som behöver fattas i anslutning till organdonation. 6.1 Majoriteten positiv till transplantationer Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantationer är något de flesta tycker är bra. Många har dock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill eller inte vill, att deras organ ska få användas för transplantationsändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den egna döden. Det är viktigt att ha detta i minnet när transplantationsverksamheten diskuteras. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiska och känslomässiga faktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att som människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom transplantationer, så vet vi att det är andra enskilda människor som bestämmer om behandlingen ska kunna ges eller inte. Det understryker människors beroende av varandra. 6.2 Attityder till transplantation När frågan om transplantationer diskuteras är det viktigt att det inte framställs som att det är sjukvården och transplantationskirurgerna som behöver organ. Det måste tydliggöras att det är svårt sjuka människor som behöver organ för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är således inte den enskildes intresse som står mot statens eller samhällets. Samhället är vi alla och vi har ett gemensamt ömsesidigt intresse av att transplantationsverksamheten fungerar och bedrivs på ett etiskt acceptabelt sätt, eftersom ingen av oss på förhand vet vilken roll som kan bli aktuell för oss donatorns eller mottagarens. Den kristna människosynen och etiken är en omistlig värdegrund för de svåra avvägningar och ställningstaganden som blir följden av den medicinska teknikens landvinningar. Enligt vår grundsyn måste människan, också som avliden, behandlas med största respekt och vördnad. Nyttoaspekten får inte ensam styra våra ställningstaganden. I den allmänna debatten har det ofta framställts som att sjukvården tar organ från en avliden. Detta uttryckssätt har av förståeliga skäl fått en negativ klang. Inställningen till transplantationer kunde bli mycket mer positiv om det istället framhölls att den enskilde ger, donerar, organ. Att arbeta för att så många som möjligt ger sin inställning till känna kan därför medföra en positiv attitydförändring för hela transplantationsverksamheten. Misstänksamheten kan undanröjas. 6.3 Vem bestämmer? En fråga som varit föremål för omfattande diskussioner och överväganden är vem som ska få bestämma om organ får tas till vara eller inte. De flesta anser att det är bäst om varje individ under sitt liv själv ger uttryck för sin vilja eller tveksamhet inför att bli donator. Då blir frågan sällan ett problem för de anhöriga. Vi anser därför att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivt samtycke från givaren. Om det blir allt vanligare med personliga beslut om organdonationer, kommer det också att uppfattas som naturligt att till en avlidens närstående ställa frågan om hur personen ställde sig till att bli donator av organ. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) skall god vård ges på lika villkor. Vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkaren ska välja i samråd med denne. 6.4 Uppgiftslämnande till organdonationsregistret Den enskilde bör ha god information om var och när man kan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att stat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informera om organdonation vid de tillfällen då människor naturligt har kontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan vara mönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vid hälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle den enskilde erbjudas att lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlätta för många att ge sin åsikt tillkänna. Den vilja till organdonation som den enskilde lämnar till organdonationsregistret skulle förutom i registret dokumenteras på ett donationskort. Även i detta sammanhang är det viktigt att lyfta fram behovet av information och utbildning. 7 Det tynande livet dödshjälp eller livshjälp? har det varit nästintill accepterat att praktiskt taget alla resurser som används till vård och omsorg ska gå till dem som kan botas från sjukdom och ohälsa. Detta resonemang kan vid ett ytligt betraktande upplevas som riktigt. Men i grunden är det ett oetiskt resonemang eftersom det bygger på ett nyttoperspektiv. Ett liknande resonemang förekommer i diskussionen om resurser till exempelvis äldreomsorgen. Det sägs ofta att eftersom de äldre har byggt upp samhället ska de ha en god vård och omsorg. De ska så att säga få någon slags ersättning för sin insats. Våra äldre har förvisso slitit hårt för att bygga upp vårt välfärdssamhälle, men det är inte i första hand därför de ska garanteras en god vård. Det är för att de är människor! Just detta faktum berättigar till en värdig vård och omsorg. Hur skulle det annars gå för dem som inte bidragit till de ekonomiska välfärdsresurser vi trots allt har? De som varit hemarbetande utan lön, de som varit arbetslösa långa perioder eller de som varit sjuka och handikappade under hela sitt liv? För oss kristdemokrater är rätten till vård och omsorg en människovärdesfråga. I inledningen till denna motion beskrevs hur vi anser att begreppet integritet bör prägla statens och medborgarnas handlingssätt gentemot varje människa under hela livscykeln. Därför måste enligt vår åsikt vården i livets slutskede prioriteras. I den moderna kulturen har det inte varit vanligt att tala om döden och andra svåra, existentiella frågor. Vår kulturs sätt att fly undan dessa frågor har säkert bidragit till att vården och omsorgen om döendet inte fått den ställning som den borde ha. Som tidigare nämnts existerar i det moderna västerlandet idealbilden av den perfekta, vackra och dugliga människan. Det blir i denna miljö naturligt att tankarna på aktiv dödshjälp, eutanasi, förs fram. Den svårt lidande, döende människan betraktas ur den friskes och starkes perspektiv, ett synsätt som dessutom ofta är präglat av ångest inför det tynande, bortflyende livet. Vården av de döende kännetecknas därför ofta av två ytterligheter som båda är präglade av en teknisk syn på sjukvården. I det ena fallet gäller det en högteknologisk vård där man med olika tekniska hjälpmedel vill undslippa det oundvikliga, i det andra fallet söker man bra, säker teknik för att på ett humant och snabbt sätt förkorta livet för en svårt lidande människa. I båda fallen bortser man från möjligheten att använda vårdens resurser inte bara tekniska resurser utan också mänskliga till att skapa en så värdig och human miljö för den döende som möjligt. Det är kort sagt en fråga om dödshjälp eller livshjälp. 7.1 Nej till eutanasi aktiv dödshjälp och då flammar debatten upp om möjligheten att legalisera s k aktiv dödshjälp, eutanasi. I flera länder har lagar om eutanasi införts. Ordet eutanasi härstammar från två grekiska ord, eu som betyder god, väl respektive thanatos som betyder död. Eutanasi kan alltså uttolkas god död. I folkmun kallas eutanasi vanligen dödshjälp. Vi anser att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. De uttrycker en cynism inför människovärdet och uttrycker ofta ett starkt nyttotänkande. kan man ana resonemang om att bristen på resurser inom vården bör göra det naturligt att införa eutanasi som ett medel att förkorta den tid som används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga ett som man säger ovärdigt, meningslöst liv. Detta resonemang har med skärpa kritiserats av professor , tidigare sakkunnig i : Det är bättre med en god palliativ (lindrande) vård än både öppen och dold eutanasi (om sådan skulle förekomma). Sjukvården har brister i detta avseende, men dessa brister bör inte kompenseras genom legalisering av eutanasi utan genom bättre utbildning i palliativ vård. Att befria en döende människa från lidande genom eutanasi är att reducera henne till ett sjukt eller skadat djur och förneka hennes djupare mänskliga behov av psykisk, social och andlig natur. Det som är djurvänligt och ytligt sett också människovänligt riskerar att bli omänskligt. förklarar vidare att motståndet mot eutanasi inte är detsamma som att acceptera vilka vårdformer som helst: Ingen skall behöva underkastas en högteknologisk men meningslös livsuppehållande behandling som hotar att göra döendet ovärdigt. (Utdrag ur artikel i ; 93: 13091310.) Vi är medvetna om att det kan finnas en otydlig gränsdragning mellan vad det innebär att avbryta en meningslös, livsuppehållande behandling och vad som kallas aktiv dödshjälp (ett aktivt, direkt ingrepp i syfte att påskynda döden). För erfaren vårdpersonal är dock detta oftast inte ett svårt problem. Vårdpersonal och anhöriga kan dock i vissa fall ställas inför ett etiskt dilemma av den typ som diskuterades i motionens inledning. Det skärper ytterligare vikten av att normbildningen betonar respekten för människolivets integritet. är det viktigt att information om medicinska landvinningar, t ex förbättrade möjligheter till smärtlindring, sprids bland vårdpersonal och allmänhet. 7.2 Internationella erfarenheter av eutanasi I flera länder har eutanasi legaliserats. Det gäller t ex och Northern Territory i . I andra länder är debatten livlig med starka påtryckningar från grupper av typen Rätten till vår död. Utvecklingen i visar tydligt att legaliseringen av eutanasi lett till att människor har fått eutanasi, utan att de själva uttryckt en önskan om detta tvärtemot vad som var lagstiftarnas intentioner. Nästan hälften av dem som erhållit dödshjälp i , har fått det utan egen, särskild begäran (lifeterminating actions without a specific request). Undersökningar i visar också att förfrågan om dödshjälp oftare kommer från anhöriga än från patienterna själva. Legaliseringen av dödshjälp har dessutom medfört ett minskat intresse för utvecklingen av den palliativa vården och i sökandet efter bättre smärtstillande metoder. I finns exempelvis endast ett hospice. Eutanasi har blivit ett enklare alternativ till vård i livets slutskede. Det kräver inte lika mycket av sjukvårdspersonalen och tar inga resurser för omvårdnad och utveckling. Indikationerna för tillämpning av eutanasi har dessutom gradvis utvidgats från att gälla döende till att omfatta även kroniskt sjuka, men ej döende, och till personer med svår psykisk smärta/deprimerade. Utvecklingen i antyder att när man en gång accepterat eutanasi, om än med aldrig så snäva indikationer, så tänjs gränserna mer och mer för vad som ska anses tillåtet. Den i Northern Territory, , 1995 antagna lagen om eutanasi, visar klart på spänningen mellan lagstiftarens intentioner och de reella resurserna. Lagen föreskriver att den som begär dödshjälp ska informeras om de alternativ till dödshjälp som finns i form av vård speciellt inriktad på livets slutskede och hospicevård. Problemet är att det i hela delstaten inte finns ett enda hospice och endast en läkare som på deltid ägnar sig åt palliativ medicin. 7.3 Varför inte eutanasi? Det huvudskäl vi kristdemokrater anför mot eutanasi har redan anförts, människovärdet och människans integritet. En människa är lika mycket värd även med en funktionsstörning eller svår sjukdom. Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns alltid risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen om aktiv dödshjälp riskerar att förstärka den. Vi anser också att trovärdigheten till och förtroendet för sjukvården skulle komma att minska om eutanasi infördes. Anhöriga står för ungefär så stora insatser för sjuka och handikappade som den offentliga vården och omsorgen. Man ska därför inte heller underskatta risken för att införande av aktiv dödshjälp kan leda till ett outtalat tryck på svårt sjuka människor att begära dödshjälp för att underlätta för anhöriga. För den sjuke är bördan tung nog utan att denna press läggs ovanpå. Och om eutanasi genomförs hur ska de anhöriga kunna leva vidare med vetskapen om att detta kanske skett som resultat av att den sjuke känt sig som en belastning? Bakom kravet på eutanasi ligger ofta föreställningen, att det är en katastrof och ett omänskligt lidande att drabbas av exempelvis ett funktionshinder. Man är inne på en mycket farlig väg, om utomståendes subjektiva bedömning av vad som gör våra liv värda att leva, får styra utvecklingen. Det är ofta dessa röster som hörs i debatten. Många människor lever ett gott liv trots grava handikapp, därför att de fått ett gott både mänskligt och tekniskt stöd. Det kan gälla assistans, handikapphjälpmedel, hemhjälp, mediciner etc. 8 Livshjälp god vård i livets slutskede Utvecklingen har gått framåt när det gäller synen på hur det ska vara när en människa föds. Det är viktigt vilken miljö som skapas för mor och barn vid förlossningstillfället. Det är även viktigt att fadern i ett tidigt stadium får närkontakt med barnet. Allt detta anses numera väsentligt för det fortsatta livet såväl för föräldrarna som för barnet. Vad som dock inte varit lika angeläget att diskutera är hur vi dör. Det är av naturliga skäl mycket svårt att forska om hur en människa upplever sitt avsked av livet. Men avskedet blir inte mindre viktigt för det. Det handlar om värdighet, respekt och integritet. Det handlar om att skapa trygghet även för dem som inte, mänskligt sett, står inför livets slut. Alla kommer att dö och för att kunna leva rikt behöver man en trygghet även inför döendet. Ett värdigt sätt att ta avsked av livet är således en livskvalitetsfråga för alla. Därför måste vi våga tala om och lyfta fram vikten av ett gott avsked av livet. 8.1 Vilka krav ska ställas på vården i livets slutskede? Flertalet av oss kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv tid i våra liv. Den existentiella ångest som kan vara förknippad med döden, kan självfallet inte sjukvården lösa. Men den kan skapa en förvissning om att det finns goda möjligheter till ett värdigt avsked inom vården, att man kommer att ha tillgång till smärtstillande och i övrigt välanpassade mediciner, att man får den mänskliga omvårdnad som behövs, att man får möjlighet att ha sina närmaste omkring sig, att respekt visas för närstående och deras önskemål och att både patient och närstående kan få psykologiskt och andligt stöd. har forskningen gått framåt vad det gäller smärtstillande och ångestdämpande mediciner. Man har bättre kunskap om hur man ska behandla svårt sjuka människor. Men att det finns bra forskningsrapporter och studier om goda smärtstillande metoder är ingen garanti för att den enskilde får en god vård. Det som är avgörande för den enskilde är att kunskapen och kompetensen omsätts i praktiken. Sjukvårdshuvudmännen måste se till att de nya rönen kommer ut på alla nivåer där man har ansvar för vård. För oss kristdemokrater är det en självklarhet att vården använder den nya kunskapen på området så att det kommer den enskilde till godo. 8.2 Se anhöriga som en resurs Anhöriga är en ovärderlig resurs i all vård och omsorg. har denna resurs inte i tillräckligt hög grad tagits till vara. Det gäller inte minst inom vården i livets slutskede. Ingen behandling kan ersätta en anhörigs roll. En grundförutsättning för att anhöriga ska kunna ge det stöd och den hjälp som behövs är givetvis att den sjuke önskar det. Ledstjärnan ska alltid vara den enskilde patientens önskemål. 8.3 Ingen ska behöva dö ensam I dagens lever många människor ensamma. Även om en anhörig finns på långt håll så har man ofta inte haft kontakt med denne och det känns inte naturligt varken för patienten eller den anhörige att vara med . Därför måste vården i livets slutskede präglas av att om inte någon anhörig finns som stöd i livets sista dagar ska någon ur vårdpersonalen vara hos den sjuke. Mänsklig närhet är oerhört viktig och kan inte ersättas av något annat. Principen ska vara: Ingen ska behöva dö ensam. 8.4 Se bra utbildad personal som en investering Det finns en tendens i nutida svensk sjukvård att den materiella standarden tar överhanden. Man har lättare att acceptera en investering i dyr utrustning än en ytterligare anställd i den personal som svarar för omvårdnad. Man har länge trott att god vårdkvalitet är detsamma som stor kvadratmeteryta eller eget rum på långvården. Så är det inte. För att uppnå god vårdkvalitet krävs framför allt att det finns kompetenta och medkännande människor som ger vården. I den nuvarande situationen när landstingen skär drastiskt i sjukvården är det omvårdnaden som blir lidande. Det är bland annat de människor som har kroniska sjukdomar och människor i livets slutskede som drabbas. Det är de som inte själva kan protestera som får utstå försämringar. Detta är oacceptabelt. Vi kristdemokrater anser att sjukvårdshuvudmännen måste avsätta mer resurser för att ge utbildning i medicinsk-etiska frågor. Denna utbildning måste få högre status för att man ska kunna tillmötesgå de ökade kraven på en god vård i livets slutskede för framtiden. 8.5 Hospice hemlik vård i livets slutskede har det i vårt land byggts upp en viss hospiceverksamhet. Hospice är en hemlik form för vård i livets slutskede där fokus sätts på helhetsvård som innebär att inte bara de fysiska behoven beaktas utan även de psykiska, sociala och andliga dimensionerna. Där söker man alltså se helheten hos en människa. Denna verksamhet har funnits i andra länder och har setts som en viktig resurs. Den har varit ett komplement till den etablerade medicinska vården. Intressant är att den engelska hospicerörelsen kom till som en reaktion på kravet på eutanasi. Hospicerörelsens ideologi är inte inriktad på att hjälpa människor att dö utan att hjälpa dem att förbli levande i ordets djupaste bemärkelse tills de dör. Man framhäver tankegången att smärtan inför döden inte bara är fysisk utan också psykisk, social och andlig. Endast om alla dessa fyra sätt att uppleva smärta beaktas blir omsorgen i livets slutskede människovärdig. Det hör till människans integritet att få stöd till och möjlighet att utnyttja livets resurser ända fram till slutet. Vi kristdemokrater anser att hospiceverksamheten är mycket angelägen, eftersom den just har den helhetssyn på människan som vi betonar människan som ande, själ och kropp. Hospicevården måste vidareutvecklas och etableras på flera ställen. Det är viktigt att ta tillvara den kunskap och kompetens man vunnit på de platser där verksamheten varit i gång . Dessa erfarenheter bör sedan även komma den övriga vården till del. Allmänt kan sägas att det behövs en öppenhet inför nya vårdformer inom vården i livets slutskede. Det finns få områden där komplexiteten är så stor som inom de medicinsk-etiska. Frågorna är både känsliga och svåra och för de oss nära de stora livsfrågorna. Ett ämnes komplexitet får dock aldrig innebära att allmänhet och beslutsfattare avstår från att delta i debatten. Vi kristdemokrater ger oss inte ut för att ha svar på alla frågor. Vi vill föra fram våra synpunkter på ett ödmjukt sätt och inbjuda fler till samtal. Det som är viktigast är dock att veta vilken grundideologi man står för. För oss är den kristna människosynen om alla människors lika, unika och okränkbara värde grundbulten. Utifrån detta synsätt har vi format våra ställningstaganden. Med hänvisning till det anförda hemställs att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ett tillägg till 1 kap. 2 § regeringsformen om rätten till liv,1 att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om vårdgaranti, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ägg- och spermiedonation, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning på mänskliga embryon, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fosterdiagnostik i livets tjänst, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetiska test för vuxna, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetisk integritet och sekretess, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genterapi på könsceller, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en vidgad syn på abortförebyggande åtgärder, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om tidsgränsen då prövning krävs, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om livsduglighet, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om stödsamtal, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om utbildning av personal som deltar i stödsamtal, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om abortförebyggande och graviditetsstödjande forskning, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om förverkligandet av läroplanen i skolan,2 att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om familjerådgivning och preventivmedelsrådgivning, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om organdonation och aktivt samtycke, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om uppgiftslämnande till organdonationsregistret, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om donationskort, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om aktiv dödshjälp, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om vården i livets slutskede, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om utbildning av personal i medicinsk-etiska frågor, att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om hospice. 1 Yrkande 1 hänvisat till KU. 2 Yrkande 15 hänvisat till UbU.