mot · GL02So347 · 1997-10-06 00:00:00 — Vår myt om den friska, starka och lyckliga människan som ideal och norm riskerar att bli ett hot mot våra egna liv, och mot våra demokratiska värden och värderingar. Tränger vi igenom samhällets fasad och de konventionellt accepterade bilderna upptäcker vi att det som skulle vara en samhällsgemenskap med plats för alla till stora delar fungerar som en utsorterande kamp för tillvaron. Vi kristdemokrater vill medverka till att bygga ett samhälle som istället för den individuella kampen för tillvaron betonar ett gemensamt arbete för människovärdet. Demokratins innersta kärna utgår ifrån principen om människovärdet. Människans personliga värdighet har sin grund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, alla människors lika värde och varje människa som en unik varelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskan behandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Den enskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebär rätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen. 1.2 Respekt för hela det mänskliga livet en god grund för medicinsk etik Den medicinska teknologin och forskningen har med förfinade metoder och tekniska landvinningar trängt allt djupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar hela människans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten av denna inriktning vid livets början och i livets slutskede. Livet börjar i befruktningsögonblicket. I Genèvedeklarationen (1948) sägs att läkaren skall förpliktiga sig till den yttersta respekt för mänskligt liv alltifrån konceptionen till döden. Detta synsätt är en god utgångspunkt när normer och regler ska utformas för den medicinska forskningen och verksamheten. 1.3 Den mänskliga ofullkomligheten och politiken Många av de moraliska avgöranden som människor står inför i sitt vardagsliv är etiska dilemman vilket val som än görs blir resultatet något icke önskvärt, något moraliskt orätt eller ont. På det politiska fältet gäller det att med ödmjukhet inse att det existerar sådana etiska dilemman och ta hänsyn till dem när lagar stiftas och reformer genomförs. Däremot får man i samhällsarbetet aldrig dölja etiska dilemman och försöka negligera den vånda människor står inför vid sitt ställningstagande. Staten och lagstiftningen har till uppgift att informera, ange en önskad etisk inriktning, tydliggöra dilemmat, ge rådrum inför beslutet och även acceptera att en person ändrar sitt beslut. I den av antagna Konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin antyder artikel 5 just en sådan inställning: En behandling eller åtgärd som gäller en persons hälsa får endast vidtas efter det att den berörda personen har lämnat fritt och informerat samtycke till åtgärden. Personen ska i förväg ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker. Den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke. I samhällsarbetet är det alltså betydelsefullt att hamna i en riktig avvägning som tillgodoser principiella, etiska, krav som avvägningen kan ge vägledning som gör det något lättare att leva för den som ska fatta sitt beslut. 1.4 Grundlagsfäst rätten till liv Den svenska regeringsformen 1 kap 2 § innehåller en rad målsättningsstadganden vars innebörd inte kan tas till utgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Det gäller t ex skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum har dock inte hindrat grundlagstiftaren från att införa dessa stadganden. Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande föreskrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli föremål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas och främjas. Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värdeorientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsliga effekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. På så sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna. Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skall skyddas och främjas. Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40 att den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv. Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i den svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså, enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag. Vi kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgandena. har regeringsformen 1 kap 2 § följande lydelse: Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Vi föreslår följande tillägg: Den offentliga makten skall utövas med respekt för människolivets okränkbarhet, alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Genom en sådan grundlagsändring fastslås människolivets okränkbarhet som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör den också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området. Vi kristdemokrater anser att inte kan betecknas som ett välfärdsland om inte sjuka, handikappade och de som drabbats av ålderssvaghet kan få en värdig vård och omsorg. I har vi haft en solidariskt finansierad vård, vilket innebär att vi skattevägen efter bärkraft betalar de huvudsakliga kostnaderna. Men med den konstruktionen är vi också utlämnade till att det offentliga garanterar oss denna vård. Ytterst få i kan själva betala hela kostnaden för sin vård. Det finns alltså inget alternativ för den enskilde. Detta faktum gör det ännu viktigare att uppmärksamhet riktas mot de prioriteringar som måste göras för att en god vård och omsorg skall uppnås. 2.1 Prioritera vården inom befintliga resurser Hur ska vi få tillräckliga resurser för vården och omsorgen? För oss kristdemokrater är det väsentligt att samhällsekonomin inte sköts på ett sätt som gör att kommande generationer får betala. Ansvar måste tas för en ekonomi i balans där den huvudsakliga uppgiften är att skapa förutsättningar för nya jobb och nya företag. Detta är ju en förutsättning för de skatteinkomster som ska betala bl a vården. har lagt fram flera förslag om detta. har förslag lämnats om hur vård och omsorg kan prioriteras inom redan befintliga resurser. Ökade skatter får negativa konsekvenser för samhällsekonomin, därför anser vi kristdemokrater att omprioriteringar i första hand måste göras. 2.2 Prioriteringar inom vård och omsorg Prioriteringar inom vården gäller ytterst sjuka, skadade och hjälpsökande människor. Avgörandet om vem som ska få vård får då en starkt etisk innebörd och väcker frågor om allas lika människovärde, om solidaritet med den som är i ett utsatt läge och om respekt för individen. I det betänkande som utredningen inom hälso och sjukvården avlämnade 1993, Vårdens svåra val, anges just en sådan grund för prioriteringar som pläderar för. Enligt utredningen är människovärdesprincipen den grundläggande etiska plattformen. En naturlig följd av denna princip är behovs eller solidaritetsprincipen, enligt vilken resurserna bör satsas på de individer, de områden och de verksamheter där behoven är som störst. Den principen förpliktar sjukvården att särskilt beakta behoven hos de svagaste, hos dem som inte ens är medvetna om sitt människovärde eller kan göra sin röst hörd. Som exempel nämns barn, åldersdementa, gravt psykiskt störda och människor med nedsatt autonomi. 2.3 Vårdköer förlänger lidande Många människor står i långa köer i väntan på en operation. Denna väntan medför ofta ett stort lidande för den enskilde. Ekonomiskt är det också negativt, eftersom kostnaderna för sjukskrivningar och eventuellt efterföljande rehabilitering ofta ökar. Det finns inga vinnare på långa väntetider. Ändå minskas resurserna mer och mer trots att behoven ökar. har tidigare utfästelser om vård för vissa sjukdomar inom , den s k vårdgarantin, havererat. Köerna växer istället. Utifrån den människosyn företräder, anser vi det viktigt att en balans nås där det blir möjligt att inom rimlig tid behandla dels svåra sjukdomar, dels sjukdomar som tydligt inkräktar på det dagliga livet. På grundval av förslag och de synpunkter på prioritering som antytts ovan bör ett alternativ till den tidigare vårdgarantin arbetas fram. 2.4 Välfärdens sista skyddsnät I ett läge där bristen på resurser ändå tvingar fram prioriteringar av vem som ska få vård, vill vi kristdemokrater åter betona det som följer av vår människosyn. Vården av svårt och långvarigt sjuka, vården i livets slutskede, liksom vården i livets början tillsammans med akutsjukvården bör på etiska grunder vara de högst prioriterade områdena inom hela vården och hela välfärden. 3 Det spirande livet 3.1 Längtan efter ett barn Den amerikanske psykiatern och forskaren har skrivit en omfattande litteratur om människans identitet och om de delar av den mänskliga identiteten som är tydligt synbara under olika skeden av livscykeln. Mest kända är hans teorier om olika faser i barns identitetsutveckling. För den vuxna människan anger en period i identitetens utveckling som han kallar generativitetskrisen. Han menar att alla vuxna i ett visst skede har en stark längtan efter att få föra vidare de normer de anser viktigast i livet till nästa generation. De flesta vuxna upplever en längtan efter att ha barn att vårda sig om, vara förebild för. Längtan att få ge det värdefullaste i livet till nästa generation är enligt så stark att den blir en del av den egna identiteten. Det är därför naturligt att barnlöshet för många människor kan bli en nästan outhärdlig känsla av att något av det viktigaste i livet saknas man vill dela sitt liv med sina barn. Adoption är ett av de alternativ som kan ses som en möjlighet för barnlösa par. Tyvärr är dock adoptionsförfarandet mycket dyrbart och krångligt. En adoption kan kosta upp till och i vissa fall . Vi anser därför att adoption på olika sätt bör underlättas av staten, så att det blir ett alternativ för dem som önskar ett barn. Denna fråga utvecklas närmare i en separat motion. 3.2 Ägg och spermiedonation, IVF Vid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller är defekta hos någon av de blivande föräldrarna, kan befruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från en donator. Det som gör att så många väljer att söka denna väg ut ur barnlösheten är måhända föreställningen att barnet känns mer eget om det fått växa i moderns kropp. Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommit till genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta denna upplevelse. Det kan dock sägas att adoptivföräldrar ofta framhåller samma känsla av gränslös gemenskap med adoptivbarnet. Könsceller (ägg och spermier) från en donator (givare) används vid olika former av s.k. assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma att på olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens och mottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektiv analysera de potentiella problem som donationen kan medföra. För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan det uppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verkliga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighet med allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Om ursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapas mellan donatorn å ena sidan och barnet, den biologiska föräldern (som mottagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräldrar etc. Det kan också tänkas att mamman och pappan i den familj där barnet växer upp kan störas av osäkerhet om hur barnet kommer att reagera under uppväxten. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå i relationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om en donator. Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhet förväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde är okänt. Ett annat problem gäller urvalet av . Donatorn av ägg är oftast en kvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF, invitrofertilisering (provrörsbefruktning). Hon är därmed beroende av sjukvården för att få den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt och utan tvång påverkat beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställning komma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivande läkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma att kränkas. Inte heller är de rättsliga konsekvenserna av ägg och spermiedonation helt klara. Har barnet rätt att få reda på donatorns identitet? Är dokumentationen eller metoderna som används sådana att donatorn kan identifieras? Det är några exempel på juridiska problem som kan aktualiseras. Makeinsemination eller IVF (provrörsbefruktning) som sker med könsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer som beskrivits ovan. Ägg eller spermiedonation (dvs könsceller som kommer från en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemet med barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synes stora. Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av spermiedonation minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugliga könsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. Vi anser därför att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF), som utförs inom sjukvården med donerade könsceller, bör upphöra. Motsvarande komplikationer gäller också vid givarinsemination. Vår uppfattning är att man genom information om de etiska komplikationerna och genom underlättande av adoption bör få givarinsemination att upphöra. Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanserna för en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. Det kan då hända att för många utvecklas. För att inte riskera både den gravida kvinnans och barnens liv sker vad som med en nyspråklig term kallas fosterreduktion. För efterfrågan på överblivna embryon för infrysning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga embryon i sitt vetenskapliga arbete. Vid IVF bör man enligt vår åsikt försöka efterlikna det naturliga förloppet. Endast så många ägg bör befruktas att samtliga embryon direkt kan återföras till kvinnans livmoder utan senare risk för kvinnans eller barnens liv. Därmed uppstår inte behovet av att reducera antalet embryon eller av att frysa överblivna embryon. Kloning av människa, dvs en metod att med genteknik skapa två mänskliga embryon med exakt samma genuppsättning, behandlades redan i betänkade Genetisk integritet (SOU 1984:88). Kommittén sammanfattade: Kloning av människa saknar medicinskt värde. Experiment av detta slag är oförenliga med människovärdesprincipen och den humanistiska människosynen som kommittén satt upp som ledstjärnor. Denna ståndpunkt är bekräftad senare i ett förslag till riktlinjer för embryokloning som utformats vid (), . I förslaget vill man förbjuda kloning av mänskliga embryon. Vi instämmer i denna uppfattning. Kloning av mänskliga embryon är en etiskt icke godtagbar kränkning av människans integritet. Genteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den gör snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedan betraktades som science fiction är verklighet och utvecklingen är ändå bara i sin början. Det som är det verkligt nya med genteknologin jämfört med vad som tidigare skett inom avel, växtförädling etc är att man kommer att kunna flytta gener bärare av arvsanlagen obehindrat mellan arter. Vilka gener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även till och från mänskliga celler. Det är nödvändigt att alla medborgare kan vara med om att i demokratiska former gemensamt söka utforma ramar för hur denna kunskap ska användas. Det kan inte överlåtas till några få experter. Gentekniken tvingar fram grundläggande och svåra etiska ställningstaganden, som både beror av och kommer att påverka synen på människan och livet. Gentekniken utvecklas närmare i en separat motion. genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudundersökning i 16:e19:e graviditetsveckan, vilket är en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett . Syftet är alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men missbildningar kan ofta ses, och i takt med att tekniken förfinats kan allt flera och allt mindre omfattande skador urskiljas. Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis som frivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning. Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligt nya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret eller fostercellerna. Vanligast är fostervattenprov då man sticker en tunn nål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov från moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dock ganska svårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov. Alla provmetoderna medför en viss missfallsrisk. Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller nu i ökande omfattning för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer , är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod. Vill vi ha all information som är möjlig att få? Hur ska ett föräldrapar kunna värdera informationen med olika procents risk att drabbas av allt från allvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ett liv med en potentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras. Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror av vem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikapp eller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person med ofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senare tenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös. Allt detta talar mot en utveckling med frekvent förekommande genanalyser med åtföljande sjukdomsprognoser. Att en familj som redan har ett svårt sjukt barn med en ärftlig sjukdom önskar fosterdiagnostik vid nästa graviditet för att man inte tror sig orka ha flera lika svårt sjuka barn vem kan sätta sig till doms över det? I ett sådant fall kan ju diagnostiken paradoxalt nog leda till att en abort undviks; ett barn som är friskt, men som man utan den kunskapen inte vågat föda, får leva. Det finns de som menar att det är bättre att sortera bort handikapp, sjukdom etc före livet. Det som då avses är att ett några celler stort embryo inte självklart av alla betraktas som en individ med mänskliga rättigheter. Att göra en mycket tidig DNAdiagnostik och med utgångspunkt från denna låta embryot leva eller ej skulle då vara etiskt acceptabelt. Visserligen är den för föräldrarna positiva psykologiska aspekten av tidig diagnostik förståelig. Däremot kan inte tankegången som sådan accepteras; för oss kristdemokrater kvarstår att det ur både biologisk och filosofisk synvinkel är naturligt att betrakta befruktningsögonblicket som människolivets början. 4.2 Fosterdiagnostik i livets tjänst En strävan efter perfektionism det perfekta samhället, den perfekta människan är alltid riskfylld. Utopism är alltid skadlig. Vi kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi tror att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som om man sorteras ut efter exempelvis kön och ras. Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst. För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostisera sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet existerar (dessvärre ganska få). För det andra finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som samhället ska tillhandahålla. Att det sannolikt för dem som vill kommer att gå att skaffa sig den på andra vägar är kanske svårare att påverka. Ett tredje sätt kan vara att bidra med mångsidig information när upplysningen ges. Det kan kanske tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor. Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderad. En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom ska fosterdiagnostik ske endast för barnets bästa. En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skäl alls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterande fosterdiagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka en relativisering av detta och för att motverka diskriminering. Det är ett led i att motverka ett samhälle med allt större krav på perfektionism som riskerar gå ut över den lilla, svaga människan. 4.3 Genetiska test för vuxna En utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt mer komplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklare och snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga, men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovan sägs gäller därför även för genetiska test av redan födda, vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationen ska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma. Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunna ge någon konkret hjälp i de flesta fall stort. Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att leva med vetskap om att man bär på en risk på för en viss dödlig sjukdom? Eller för en måttligt handikappande sjukdom risk? Hur är det att leva i väntan på sjukdomsdebut? Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever med skuldkänslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också att personer med risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, är mer negativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personer som inte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga att kunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är mer livsbegränsande än riskerna i sig. Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggas eller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar eller medicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska det vara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiska beslut fattas om att sätta gränser? En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: En person har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för en sjukdom om man själv begär det och om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenser av undersökningen.