bet · GL01SoU2 · 1997-09-02 00:00:00 — Demedicinska framstegen inom detta område har särskilt under det senastedecenniet varit stora, och många svårt sjuka människor har genomtransplantation fått ett förlängt liv och bättre livskvalitet. Transplantationär således en angelägen behandlingsform inom sjukvården. De undersökningar somgjorts har också visat att transplantationer är något som de allra flestatycker är bra och viktigt.Utskottet anser det angeläget att varje förfarande med en avlidens kroppsker i former som är förenliga med vad människor i allmänhet kan godta och påett sätt som bidrar till att bevara och befästa förtroendet för hälso- ochsjukvården. När det gäller organdonation kan olika grupper ha intressen somibland kan komma i konflikt med varandra. Sjuka människor kan behöva nya organför att överleva. Om inga finns, kan dessa svårt sjuka människorinte få hjälp. är det viktigt att den avlidne behandlas med respektoch att de närstående får hjälp och stöd i sorgearbetet. Utskottet vill ilikhet med framhålla att det inte är det allmänna,sjukvården eller transplantationskirurgerna utan svårt sjuka människor sombehöver organ, för att överleva eller få möjlighet att leva ett bättre liv.Utskottet delar uppfattningen i propositionen om att rätten att göra ingrepppå en avliden för att ta till vara organ för transplantationsändamål skallavgöras av vilken inställning den avlidne hade till organdonation under sinlivstid. Härigenom skyddas den levande människans integritet. Det är viktigtatt de ställningstagande en människa gör respekteras efterhennes död. Många människor har dock inte tagit uttrycklig ställning till omde själva vill eller inte vill att deras organ skall få användas förtransplantations- ändamål sedan de avlidit.För att organ från en avliden människa skall få tas i anspråk förtransplantationsändamål anser utskottet, i likhet med propositionen, att denavlidne skall ha medgett det eller att det på annat sätt kan utredas attåtgärden skulle stå i överensstämmelse med den avlidnes vilja. Ett medgivandekan enligt utskottets mening vara generellt eller avse ingrepp endast förnågot visst ändamål eller vara begränsat till vissa organ. Finns ettuttryckligt, på något sätt dokumenterat, avståndstagande eller står det påannat sätt klart att den avlidne inte ville donera organ får organ inte tas ianspråk enligt de etiska principer som råder.Som föreslås i propositionen skall personer som stått den avlidne näratillfrågas om hans inställning i de fall inställningen är okänd eller oklar.Ingrepp får i dessa fall inte göras om någon som stått den avlidne näramotsätter sig det. Ett ingrepp får i denna situation heller inte företas innannågon av de personer som stått den avlidne nära har underrättats om dettilltänkta ingreppet och rätten att förbjuda det. Utskottet vill i dettasammanhang understryka vikten av att de underrättade skall ges skäligt rådrumatt ta ställning till ingreppet. Det är tillräckligt att någon av denärstående underrättas även om det finns flera sådana personer. Är det käntatt det finns personer som stått den avlidne nära men ingen av dem går att fåtag på inom den tid som står till buds får ingrepp inte göras. Detsamma gällernär det inte inom tillgänglig tid går att klarlägga om det finns några sådanapersoner.I de fall den avlidnes inställning inte tillförlitligen kan utredas anserutskottet att övervägande skäl talar för att utgå från att den avlidne varpositiv till att donera sina organ. Ett sådant presumerat samtycke svararenligt utskottets mening bäst mot den avvägning som måste göras mellan dens.k. självbestämmandeprincipen, att det är den enskildes inställning som skallvara avgörande för om organ skall få tas till vara eller inte, ochgodhetsprincipen, som handlar om nödvändigheten av goda gärningar i relationermellan människor. Ett presumerat samtycke utgår från att vi vill göra gott motvåra medmänniskor. I brist på vetskap om en människas faktiska inställningtill organdonation utgår man därmed från att hon skulle velat hjälpa enmedmänniska som är i behov av organ och att hon därmed skulle ha varit positivtill donation. Ett sådant ställningstagande ligger också i linje med vad somgäller i de flesta andra länder inom vår kulturkrets. Bakom det presumtivasamtycket ligger inte föreställningen om en kollektiv samhällsnytta utanföreställningen om att var och en vill hjälpa en individ i nöd. Utskottet villi detta sammanhang betona att regler om presumtivt samtycke förutsätter attdet är väl känt att en negativ inställning till organdonation måste deklarerasi någon form.Utskottet avstyrkte bl.a. en motion med samma yrkanden som i yrkandena 1 och 2i den nu aktuella motionen.- - -Utskottets inställning i samtyckesfrågan grundar sig på principen om denenskildes rätt att under sin livstid själv bestämma om ett ingrepp i kroppenskall få göras i syfte att ta organ för transplantation eller annat medicinsktändamål. Det är angeläget att så många människor som möjligt tar ställningtill frågan om de efter sin död vill donera organ och ger sin inställning tillkänna på ett entydigt sätt. Utskottet är därför positivt till förslaget ipropositionen om att inrätta ett register där den enskilde kan få sininställning till organdonation registrerad. Fördelarna med ett register ärdels att den enskilde på ett betryggande sätt kan dokumentera sin inställningtill organdonation, dels att de personer som stått den avlidne nära intebehöver ställas inför frågan om vilken inställning den avlidne hade. Ettbeslut om att ta till vara ett organ från en avliden person måste fattasskyndsamt för att inte organet skall förfaras. Ett register som snabbt kan gebesked om den avlidnes inställning skulle därför också vara till gagn försjälva transplantationsverksamheten, dvs. i förlängningen för organmottagarna.Det bör, som föreslås i propositionen, ankomma på att övervägaformerna för ett sådant register. För registret kommer datalagens (1973:289)bestämmelser att gälla, vilket medför att upplysningar om enskilda personermåste samlas, sammanställas och framställas på ett sådant sätt attotillbörligt intrång i den personliga integriteten inte sker. - - -Utskottet delar vidare regeringens inställning att bör få iuppdrag att utarbeta donationskort. Ett donationskort innebär liksom regi-strering en möjlighet för den enskilde att klargöra och dokumentera sittställningstagande till organdonation, negativt eller positivt. Likaså innebärdet fördelar för de närstående och för sjukvården. En ytterligare fördel medspridningen av donationskort är enligt utskottet att detta kan leda till ökadmedvetenhet om transplantationsverksamheten och behovet av organ samtunderlätta för många att ta ställning i frågan om organdonation.Mot bakgrund av det anförda är det enligt utskottets mening angeläget attsåväl inrätta ett donationsregister som att införa och sprida donationskort.Bl.a. en motion med yrkande om avslag på förslaget att inrättadonationsregistret avstyrktes.I propositionen sägs att ett lämnat medgivande eller samtycke när som helstkan återtas. Även ett skriftligt medgivande kan återkallas muntligen. Vidaresägs att om den avlidne under sin livstid återtagit sitt medgivande eller påannat sätt uttryckligen motsatt sig ingrepp får ingrepp naturligtvis inte ske.Detta måste också gälla möjligheten att ändra uppgifter som lämnats tillorgandonationsregistret. Enligt utskottets mening bör det även finnasmöjlighet för den enskilde att registrera eller på donationskort angebegränsningar i medgivandet. Den enskilde bör kunna ange att han eller honinte är villig att donera visst eller vissa organ.Vad utskottet anfört i den delen borde med anledning av en motion gesregeringen till känna.Beträffande anslag till information om organdonation, m.m. anförde utskottet.I kompletteringspropositionen (prop. 1994/95:150 bil. 5) föreslår regeringenatt till Information om organdonation, m.m. för /96anvisar ett reservationsanslag på . Regeringen anför att det ärav stor betydelse att människor känner till vilka regler som gäller i fråga omsamtycke till organdonation. Medel bör därför avsättas förinformationsinsatser, produktion av donationskort samt inrättande av ettregister där inställningen till organdonation kan registreras.Utskottet tillstyrkte förslagen i propositionerna.Riksdagen följde utskottet.I regleringsbrevet till för /96 anvisades 10miljoner kronor för informationsinsatser, inrättande av register samtproduktion och distribution av donationskort i enlighet med propositionen.I budgetpropositionen för sägs följande:Socialstyrelsen har i en skrivelse redovisat att de medel som budgetåret1995/96 har anslagits under anslaget C 11. Information om organdonation m.m.inte är tillräckliga för att täcka de kostnader som har uppstått. Antaletinkomna svar från allmänheten om inställningen till organdonation har blivitbetydligt fler än beräknat. Vidare behövs resurser för driften av detnyinrättade registret med uppgifter om organdonation. Regeringen kommer förinnevarande budgetår att avsätta för att täcka ytterligarekostnader för uppbyggnad av registret som uppstått samt för registrering av desvar som inkommit från allmänheten. Därutöver bör anslåsårligen för drift av registret med uppgifter om organdonation.Donationsregistret vid inrättades . Sedan den 1september är registret i full funktion. Enligt styrelsensårsredovisning 1 juli 1995-31 december 1996 uppgick kostnaderna underbudgetåret för registeruppbyggnad och drift, information och allmänna råd omtransplantationslagen till . Kostnaderna förinformationsinsatserna och uppbyggnaden av registret låg inom den givna ramenpå på anslaget C 11 Information om organdonation m.m. Detstora antalet anmälningar till registret som vida översteg gjorda beräkningargjorde att budgetramen inte kunde hållas och erhölls genomsärskilt beslut av och resterande harfinansierats från styrelsens ramanslag.Registret ligger i stordatormiljö. Registret är uppbyggt med hjälp aven databashanterare och består av ett antal ?tabeller? samt frågeverksamhetmot befolkningsregistret (SPAR) där grunddata finns för alla svenskamedborgare.Genom denna lösning sparas mycket lagringsutrymme då information slipperdubbellagras.Kommunikation mot registret sker med uppringd förbindelse eller fastförbindelse mot kommunikationsdator.Uppkoppling sker först till ett s.k. InfoTorg. Här sker inloggning medbehörighetskontroll av s.k. användaridentitet och säkerhetskod. På InfoTorg-menyn visas bara de databaser man har individuell tillgång till. Som användaretvingas man byta lösenord var 30:e dag.I ställs frågor med hjälp av personnummer (12 siffror).Om personen finns i registret hämtas donationsspecifika uppgifter fram, medannamn och adressuppgifter hämtas ur befolkningsregistret.De flesta har endast möjlighet att ställa frågor i en s.k. VISA-bild. Idenna bild visas endast uppgifter om personer som svarat och vilkas anmälan äräldre än . Viss personal inom har dessutom behörighetatt lägga upp information i om personer som svarat vianågon donationsblankett. I systemet finns också andra rutiner, t.ex.svarsbekräftelser.Donationsregistret omfattas av mycket stränga sekretessregler som ärpåkallade av Datainspektionen. Varje fråga som ställs loggas med avseende påvem som efterfrågats, vem som frågat och tidpunkt.Utskottets bedömningBestämmelser om krav på samtycke för ingrepp på en avliden människa förtransplantationsändamål finns i lagen om transplantation m.m. (1995:831).Riksdagen antog lagen i stor enighet (prop. 1994/95:148, SoU21,rskr. Utskottet som inte har ändrat uppfattning när det gäller kravet påsamtycke vid ingrepp på en avliden person för transplantationsändamålavstyrker motion So264 (fp) yrkandena 1 och 2.Utskottet anser inte att det , efter det att de nyabestämmelserna trädde i kraft, behövs en särskild uppföljning avregisterverksamheten. Utskottet utgår från att regeringen och den ansvarigamyndigheten, , noga följer verksamheten. Även yrkande 3 imotionen avstyrks.AllergiMotionerI motion 1996/97:So280 av m.fl. (fp) yrkas att somsin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om allergier(yrkande 14). Motionärerna menar att forskningen kring allergisjukdomarnamåste intensifieras samt att det är angeläget att forskningsråden beaktar deforskningsbehov som lyft fram. Vidare måste deförebyggande insatserna intensifieras. Primärvården samt mödra- ochbarnhälsovården har en viktig roll, anförs det. Föräldrar, dagispersonal ochlärare måste få kunskap om betydelsen av vädring, god hygien inomhus och vilkahusdjur som kan framkalla allergier. Luftföroreningar, inte minstbilavgaserna, måste enligt motionärerna bekämpas. Motionärerna menar attarbetet med att förebygga allergier och att hjälpa dem som blivit allergiskainte får bli en dagslända utan en långsiktig del av ,landstingens och apotekens arbete. I arbetet måste sektorer utanför hälso- ochsjukvården samarbeta. Radonsanering är enligt motionärerna en utomordentligtangelägen åtgärd för att förbättra inomhusmiljön.I motion 1996/97:So279 av m.fl. (mp) yrkas att hosregeringen begär en utredning om att inrätta en allergiombudsman i enlighetmed vad som anförs i motionen (yrkande 2). Motionärerna påpekar att det i dagsaknas en instans att vända sig till för allergiker som har problem med t.ex.dålig inomhusmiljö. Regeringen bör därför utreda möjligheten att tillsätta ensådan central myndighet, en s.k. allergiombudsman. Myndigheten skulle kunna haen uppbyggnad liknande eller ,.anförs det. I motionen begärs vidare ett tillkännagivande av vad i motionenanförts om födoämnesallergi i psykiatrin (yrkande 5). Motionärerna framhålleratt ny forskning pekar på att allergier kan påverka centrala nervsystemet ochdärmed åstadkomma symptom som trötthet, aggressivitet, nervositet, depression,schizofreni, m.m. Enligt motionärerna bör forskning inom området allergi ochpsykiatri vara ett prioriterat område. Motionärerna anser vidare attFolkhälsoinstitutet bör bredda sin allergisatsning till att även omfattaområdet födoämnen/kemikalier/allergi.Bakgrund och tidigare behandlingUnder behandlade utskottet ett antal motionsyrkanden rörandeallergi i betänkandet 1995/96:SoU1 Allergi och andra folkhälsofrågor.Utskottet uttalade att den ökande förekomsten av allergier ingav oro. Såväldet preventiva arbetet som behandlingen av de redan allergisjuka borde därförprioriteras som forskning och ett långsiktigt kompetensuppbyggande iövrigt gavs en central roll i sammanhanget. Utskottet konstaterade attverksamheter bedrevs i bred skala för att på olika sätt försöka förebyggaallergi och lindra dess verkningar samt förutsatte att de forskningsstödjandeorganen även fortsättningsvis skulle beakta behovet av forskning inomallergiområdet. Utskottet uttalade vidare att primärvården hade en viktiguppgift att fylla när det gällde att förebygga och lindra verkningarna avallergier och utgick från att personalen gavs sådan utbildning att den stodväl när det gällde att möta behovet av information om allergi och annanöverkänslighet. En väl fungerande samverkan mellan kommuner och landsting varen förutsättning för ett effektivt förebyggande arbete på allergiområdet,sades det vidare. Samtliga motionsyrkanden avstyrktes. följdeutskottet.I betänkande 1996/97:SoU6 Forskning inom Socialdepartementetsverksamhetsområde vidhöll utskottet sin inställning att forskning kringförebyggande av allergier och behandling av allergisjuka bör prioriteras samtavstyrkte en motion om allergiforskning. följde utskottet.Folkhälsoinstitutet har avslutat en särskild utredning om behovet av forskningom allergi. Allergiprogrammet konstaterade att hitintills blygsamma beloppsatsats på allergiforskning, i synnerhet sådan som är av betydelse förprevention. Som led i en långsiktig strategi har en forskargrupp engageratsför inventering av forskningsfronten och av behovet av forskning samt meduppdraget att föreslå en plan för uppbyggnad av allergiforskningen i Sverige.FHI anger i sin fördjupade anslagsframställning 1997-1999 att den mestutsatta gruppen inom Allergiprogrammet är barnen vars allergier fortsätter attöka. I Allergiprogrammets långsiktiga strategi prioriteras därför barn ochprimärprevention med inriktning på en minskning av barns allergier med 25 %år 2010. Insatser för att öka kunskapen hos berörda yrkesgrupper liksomtvärvetenskapligt arbetssätt kommer fortsatt att utvecklas i samarbete medmyndigheter, organisationer, utbildningsväsende och näringsliv, anförs det.År 1994 avsatte regeringen 250 miljoner i en särskild stiftelse för allergi-och vårdforskning, . Stiftelsen har enligt stadgarna attfrämja forskning och forskarutbildning inom vård- och allergiområdet.Stiftelsen räknar med att kunna dela ut genomolika former av forskningsstöd.Bostadsutskottet anförde i betänkande 1996/97:BoU1 angåendebudgetpropositionen 1996/97:1 att utskottet framhållit attåtgärder mot radon i bostäder bör vara en högt prioriterad verksamhet.Utskottet avstyrkte emellertid motionsyrkanden om förbättrade bidragsvillkorför radonåtgärder och tillstyrkte regeringens anslagsförslag. följdeutskottet.I Folkhälsorapport (1997:18) tas bl.a. allergi upp underrubriken (s. 85 f.). Drygt en tredjedel av befolkningen harnågon allergi eller överkänslighet. Dessa besvär visar, enligt rapporten, enstadig ökning i alla åldrar under . Astman är likavanlig bland kvinnor som bland män och vanligare bland ungdomar änbland vuxna. Astma är vanligare i norra än i södra. Andelen personermed allergiska besvär fördubblades både bland barn och vuxna.Även om någon del av ökningen kan bero på större medvetenhet om symtom så ärdet, enligt rapporten, mycket som talar för att ökningen i stort är reell (s.18).Utskottets bedömningUtskottet vidhåller sin tidigare inställning att den ökande förekomsten avallergier inger oro. Såväl det förebyggande arbetet som vården ochbehandlingen av de allergisjuka bör ges ökad uppmärksamhet liksom forskningoch långsiktigt kompetensuppbyggande i övrigt på området. Utskottet har redantidigare konstaterat att verksamheter bedrivs i bred skala för att på olikasätt försöka förebygga allergi och lindra dess verkningar. Bl.a. primärvårdenhar här en viktigt uppgift.Något initiativ från behövs inte med anledning av motionerna So280(fp) yrkande 14 och So279 (mp) yrkandena 2 och 5. Motionsyrkandena avstyrks.Abortförebyggande arbete och fosterdiagnostikMotionerI motion So265 av m.fl. (kd) hemställs dels att hosregeringen begär en redovisning av uppdraget som gavs omkartläggning och analys av förändringar i aborttal och samband medförebyggande insatser (yrkande 1), dels att hos regeringen begärförslag i syfte att minska antalet aborter (yrkande 2). Motionärerna anser attdet är bekymmersamt att aborterna åter ökar. Orsakerna är säkert flera. Dethar kommit larmsignaler om att risken att få blodpropp ökar om en kvinna äterp-piller. En annan orsak är troligen att det förebyggande arbetet har fått ståtillbaka på olika sätt när kommuner och landsting tvingats göra neddragningar.Det gäller enligt motionärerna främst att ungdomsmottagningar lagts ned ochatt informationsinsatser i skolan minskat. Det förebyggande arbetet måstepräglas av en djup och bred information av välutbildad personal. Det krävsvidare en omfattande sexualundervisning som beaktar olika sidor. I en delsammanhang verkar det som om man tror att alla problem är lösta om flickornaanvänder p-piller. Enligt motionärerna är det ytterst angeläget att samhälletgör allt för att nedbringa antalet aborter. Att genomgå en abort är alltidförenat med stora problem. Det är en medicinsk risk men även en psykiskpåfrestning. har fattat beslut om att ge ochSocialstyrelsen i uppdrag att kartlägga och analysera förändringar i aborttaloch samband med förebyggande insatser. Motionärerna efterlyser en redovisningav detta uppdrag. Behovet av redovisning har aktualiserats när aborttalet nuåter stiger, heter det i motionen. Motionärerna anser vidare att mannens rollmåste betonas mer. I varje abortsituation har mannen ett stort ansvar.Kvinnan får inte lämnas ensam inför sitt livs svåraste beslut.I motion So286 av () hemställs att som sin meningger regeringen till känna vad i motionen anförts om översyn avabortlagstiftningen. Motionären anser att den alltmer utveckladeprenatalvården i kombination med framstegen inom fosterdiagnostiken har skärptdet etiska dilemma som abortlagen söker att hantera. Motionären anser att deriktlinjer för fosterdiagnostik som antogs av varinriktade på att överväga tillämpningen av den fosterdiagnostiska verksamhetensnarare än på att diskutera om avvägningarna i nuvarande abortlagstiftningfortfarande är adekvata. Att frågan inte har lösts på ett tillfredsställandesätt illustreras enligt motionären av en alltmer tilltagande etisk debattbl.a. inom den medicinska professionen. Den nuvarande abortlagstiftningeninrymmer ett etiskt dilemma, även om detta dilemma företrädesvis diskuterasindirekt. Fosterdiagnostiken har gjort det möjligt för blivande föräldrar attredan under graviditeten få kunskaper om det kommande barnets egenskaper. Inteminst gäller detta kunskap om barnets kön, som kan erhållas tidigt vidfostervattensprov och moderkaksprov. Att skulle aborteras till följd avatt de ur sina föräldrars synpunkt har ?fel? kön är en tanke som upprör många,eftersom den står i strid med vår traditionella värderingsgrund. Även om detsäkert är sällsynt vet vi att sådana aborter utförs, av det enkla skäletatt de berörda föräldrarna har en annan värderingsgrund. Att skullekunna ?sorteras? efter handikapp eller andra grunder är något som bl.a.handikapprörelsen uttryckt stor oro inför. Slutsatserna av denna oro haremellertid inte blivit en öppen, offentlig diskussion om abortlagensutformning. I stället har diskussionen uteslutande kommit att gällafosterdiagnostikens tillämpning, bl.a. frågan om att hemlighålla information,exempelvis fostrets kön, för patienten, heter det i motionen.I motion So230 av m.fl. (c) hemställs att som sinmening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fortsatt stöd tillungdomsmottagningarna för att förhindra fler tidiga aborter (yrkande 8).Motionärerna anför att antalet aborter ökade . Enanmärkningsvärt hög ökning av aborterna inträffade i . Motionärernaanser att stor uppmärksamhet måste fästas vid denna ökning.Ungdomsmottagningarnas arbete måste få fortsatt stöd för att förhindra ettökat antal tonårsaborter. Motionärerna hemställer också att som sinmening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fosterdiagnostikvid tidig graviditet (yrkande 9). Ökad tillgång till fosterdiagnostik ger möjlighet att tidigt i graviditeten erhålla besked om vissa egenskaper hosdet väntade barnet. Det är, enligt motionärerna, av största vikt att dessainformationer inte utnyttjas kommersiellt och att de bara efterfrågaregenskaper som av ärftliga skäl kan överföras till det väntade barnet. Frågorrörande skydd för det ofödda barnet måste på allvar beaktas då de diagnostiskametoderna förfinas och är användbara allt tidigare under graviditeten, heterdet i motionen.I motion So269 av m.fl. (v) begärs att hosregeringen begär att en utredning görs av om förmedlingen avgratis preventivtabletter (dagen efter-piller) vid landetsungdomsmottagningar. Motionärerna konstaterar att det finns metoder för attförhindra graviditet även efter samlag, nämligen metoden med s.k. hormonellpostcoital antikonception, dagen efter-piller. Enligt motionärerna är dettaingen abort, eftersom ingen med säkerhet kan avgöra i ett så tidigt skede omen graviditet föreligger eller ej. Metoden är att föredra framför en abort.Kunskaperna om metoden har dock inte förts ut på ett tillräckligt sätt.Fortfarande händer det, enligt motionärerna, att unga kvinnor får veta att dekunnat få dagen efter-piller först när de kommer för att göra ettgraviditetstest. Många unga flickor har inte heller råd att hämta ut dessapiller på apotek.