sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — Operation mot snarkning för att förhindra andningsuppehåll och därav betingade återverkningar på hjärt-kärlsystemet och centrala nervsystemet tillgodoser ett hälsorelaterat behov, medan operation för snarkning som inte leder till andningsuppehåll ("social snarkning") endast är motiverad för att tillgodose ett i och för sig angeläget önskemål att förbättra egen och närståendes sömn och livskvalitet. Ytterligare exempel på ofta angelägna åtgärder från hälso- och sjukvårdens sida utan att sjukdom eller skada föreligger är utfärdande av olika intyg (friskintyg, körkort, försäkringar), vaccinationer inför utlandsresor, rituell manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Osäkerhet kan föreligga om sjukdom föreligger eller inte och därmed om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Det kan vara svårt att bedöma i vilken utsträckning olika åtgärder kan bidra till att förbättra patienternas hälsa eller livskvalitet. Samma symtom eller avvikelse kan ha olika bakgrund och behandlingsbarhet eller medföra olika grad av lidande och handikapp hos olika individer. Tillgängliga undersöknings- metoder har sina begränsningar. Det är därför naturligt att olika bedöm- ningar kan göras av sjukvårdshuvudmän, läkare och patienter om behov och nytta. Det är också naturligt att i en så omfattande och komplex organisation som hälso- och sjukvården fall av gränskaraktär uppkommer som inte går att placera in i någon kategori. Liksom inom den övriga hälso- och sjukvården kan även här den medicinska utvecklingen och nya kunskaper medföra att gränserna ändras. Gränsfallen mellan hälso- och livskvalitetsrelaterade behov kan exemplifieras med ofrivillig barnlöshet, uttalad kortväxthet och vissa psykiska besvär och personlighetsdrag. En del fall av ofrivillig barnlöshet är en följd av en svår skada eller sjuk- dom, t.ex. ryggmärgsskada eller cystisk fibros. I andra fall kan äggledar- na vara hoplödda efter klamydia- eller annan infektion. Ej sällan är rubbningen mer subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. kan någon avvikelse över huvud taget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Hälso- och sjukvården förfogar över ett flertal metoder såsom insemination, hormonell stimulering och in vitro fertilisering (IVF, provrörsbefruktning) som med stigande framgång kan avhjälpa den ofrivilliga barnlösheten. Många ofrivilligt barnlösa par upplever en försämrad livskvalitet och har därför ett väl motiverat livskvalitetsrelaterat behov. När en biologisk rubbning kan påvisas hos kvinnan eller mannen föreligger också ett hälsorelaterat behov. Möjligheten att påvisa avvikelser är beroende av hur långt undersökningen drivs och undersökningsmetoderna är under ständig utveckling. Utredningen anser därför att det inte är rimligt att göra åtskillnad på fall med och utan påvisad biologisk rubbning. Den sänkta livskvaliteten hos det ofruktsamma paret är också i regel oberoen- de av om en rubbning kan påvisas eller inte. 144 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Framställning av tillväxthormon (TH) har möjliggjort behandling av sådan kortväxthet som beror på brist på TH. Behandlingen medför nor- mal tillväxt och är ett viktigt medicinskt framsteg. Även andra patologis- ka tillstånd av kortväxthet kan behandlas med TH. TH kan emellertid användas för att öka tillväxten även i andra fall och används också där befolkningen är kortväxt, bl.a. . Även i efterfrågas TH vid kortväxthet som innebär en betydande avvikelse men ändå måste bedömas vara utslag för en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning. Tillförsel av TH i sådana fall betingas inte av sjukdom utan tillgodoser ett önskemål från människor att nå en viss kroppslängd. I många fall är det föräldrar som gör sina barns kortväxthet till ett problem, varför det kan hävdas att deras attityder borde bearbetas snarare än att barnet ges TH. Kortväxta föräldrar kan dock själva ha upplevt de problem som kortväxthet kan medföra och de befarar att barnet kan drabbas på samma sätt. Det är en realitet att kortväxthet kan medföra ett lidande och en försämrad livskvalitet, bl.a. genom mobbning. Åtgärder mot attityder i befolkningen kan i bästa fall förväntas ha effekt först på . Om tillförsel av TH kan minska lidandet och förbättra livskvaliteten vore det en vinst för den drabbade individen. som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan normala variationer i princip inte betraktas som sjukdomar. Ett skäl för detta är svårigheten att dra gränser. I likhet med ofrivillig barnlöshet torde den dåliga livskvaliteten vara oberoende av om en biologisk rubbning kan påvisas eller inte. Indikation för behandling med TH kan föreligga men bör vara strikt. 12.2.8.3 Psykiska besvär eller personlighetsdrag Psykoterapi ingår vanligen i vården av psykiska störningar. Vid bl.a. vissa ångesttillstånd ger psykoterapi en mer stabil förbättring än läkeme- del. Psykoterapi kan dock också efterfrågas av personer som inte upp- fyller kriterierna på psykisk störning men önskar befrämja sin personlig- hetsutveckling. Människor som känner sig deprimerade eller ängsliga, plågas av överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende kan söka hjälp hos psykoterapeuter som efter kortare eller längre behandling kan få besvären att minska och befrämja en mognad av personligheten. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll dessa fall kan således behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten, medan det är tveksamt om ett hälsorelaterat behov har förelegat. 12.2.9 Vård utan dokumenterad nytta Behoven i denna grupp kan vara både hälso- och livskvalitetsrelaterade men de åtgärder som hälso- och sjukvården erbjuder har ingen dokumen- terad nytta; ibland kan till och med frånvaro av nytta vara dokumenterad. Det strider mot kostnadseffektivitetsprincipen men också mot behovs- principen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Dessa kan innebära påfrestningar för den enskilde och leda till förbrukning av resurser som annars kan komma till bättre användning. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: o Tillstånd då egenvård är tillräcklig. I dagens sjukvård är detta ett stort och mångfacetterat fält. För att belysa vad det innehåller kan nämnas okomplicerade övre luftvägsinfektioner där laboratorieundersökningar och undersökning med ultraljud av bihå- lorna i regel är överflödiga. Slentrianmässig medicinering med t.ex. antibiotika är såväl onödig som ofta skadlig för den enskilde och sam- hället i stort, bl.a. med hänsyn till risken för resistensutveckling. Efter läkarundersökning och information är egenvård i regel också tillräcklig vid enkla stukningar, liksom vid tillfällig huvudvärk och sömnstörning. o Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. oRutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgen- undersökningar utan medicinsk indikation. oFlera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär (laserbe- handling, ultraljud). o Operation vid lindriga prostatabesvär. oFortsatt behandling av en obotlig sjukdom sedan den visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. oÅtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet. Utöver dessa exempel på insatser utan nytta finns metoder som visserli- gen har vissa effekter men där nyttan är obetydlig i förhållande till den påfrestning och besvikelse de kan medföra för patienten och de 146 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll betydande resurser som förbrukas. Dit hör t.ex. läkemedelsbehandling av lätt blodtrycksstegring eller av måttligt förhöjda blodfetter hos yngre och medelålders personer. Att onödiga undersökningar och icke verksamma behandlingar utförs kan bero på bristande erfarenhet, otillräcklig eller dålig handledning, bristfällig kunskap och, kanske särskilt vid obotliga sjukdomar oförmåga att möta människors existentiella nöd. Tidsbrist kan ibland bidra till att läkaren ordinerar en behandling eller undersökning i stället för att med patienten och anhöriga diskutera igenom situationen och gemensamt komma fram till att åtgärderna inte kan få önskad effekt. finns också rädsla för att bli kritiserad eller anmäld om inte "allt" görs. I den mån avstående från att vidta en åtgärd motiveras i journalen och inte beror på slarv eller försumlighet är sådan rädsla inte befogad. Som tidigare nämnts har mer erfaren sjukvårdspersonal lättare att avstå från onödig diagnostik och behandling än mindre erfaren. Ett problem är att spridningen av nya medicinska metoder ofta är så snabb att utvärderingar inte hinner genomföras förrän metoderna nått status av etablerad praxis. Att kontinuerligt söka bedöma värdet av olika undersöknings- och behandlingsmetoder bör vara en integrerad del av sjukvården och en ständigt pågående process främst vid undervisnings- sjukhusen. En mer systematisk och vetenskapligt grundad utvärdering förutsätter dock en konsekvent uppföljning av patienterna och samman- ställning av vårdens resultat. Ett viktigt instrument är kontrollerade kliniska prövningar för att fastställa ändamålsenligheten av nya men även etablerade undersöknings- och behandlingsmetoder. I görs särskilda utvärderingar av bl.a. av medicinsk metodik (SBU). Dessa baserar sig på av expertpaneler kritiskt bedömda resultat av klinisk forskning i och andra länder. I enlighet med gällande lagstiftning granskas nya läkemedel av , medan andra metoder för diagnostik och behandling inte behöver underkastas en lika ingående prövning. Detta framstår som inkonsekvent. praktiserade åtgärder inom hälso- och sjukvården kan vid en närmare utvärdering visa sig vara utan nytta. Den vetenskapliga litteraturen kan ibland värderas på olika sätt och olika bedömningar kan göras om egenvård är tillräcklig i det enskilda fallet. Det är därför naturligt att meningarna i vissa situationer kan vara delade även bland experter. Som riktlinje vid tilldelning av resurser till olika verksamheter och vid ställningstagande inför en enskild patient föreslår dock utredningen att nyttan – fastställd vid klinisk prövning eller baserad på klinisk erfarenhet - skall vara en vägledande faktor. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Sådana överväganden försvåras när beslut måste fattas snabbt eller när beslutsfattarna har bristande erfarenhet eller har svårt att motstå yttre påtryckningar, krav och önskemål. Förebyggande insatser kan handla om primär- eller sekundärprevention. Primärprevention syftar till att hindra att någon över huvud taget insjuk- nar medan sekundärprevention är inriktad på dem som redan är sjuka; man eftersträvar tidig upptäckt och behandling eller söker förhindra åter- insjuknande och komplikationer till grundsjukdomen. Ur prioriterings- synpunkt är det rimligt att jämställa olika preventiva åtgärder vid sjuk- domstillstånd av likartad svårighetsgrad. Strategin i den förebyggande verksamheten kan vara inriktad på in- dividen eller på hela befolkningen. Prioritering av olika befolknings- baserade preventiva insatser sinsemellan eller gentemot andra behov inom hälso- och sjukvården sker oftast genom politiska beslut. Det kan gälla t.ex. kampanjer mot rökning, olycksförebyggande program eller information om skydd mot könssjukdomar. Individinriktad prevention är ofta en integrerad del i vården av grund- sjukdomen men kan också ges i form av hälsoråd oberoende av grund- sjukdomen. Beslutsfattarna ger ramarna för verksamheten men många av de faktiska prioriteringarna sker på klinik/vårdcentralsnivå. Det kan gälla åtgärder för att förebygga återinsjuknande efter hjärtinfarkt, själv- mordshandlingar, barnlöshet på grund av allvarliga underlivsinfektioner eller ögon- och njurskador vid diabetes. Annan individinriktad preven- tion omfattar allmänna hälsoråd i frågor som rökning, alkoholkonsum- tion, sexualvanor, motion, kost, buller etc. I prioriteringshänseende kan man inte skilja på behandling av själva grundsjukdomen och de preventi- va insatser som ingår i vården. I den befolkningsinriktade preventionen ingår insatser på nationell eller landstingsnivå samt lokalt hälsoarbete. *Arbete för bättre arbetsmiljö 148 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll *Befrämjande av sunda solvanor *Ungdomsmottagningar och preventivmedelsrådgivning *Riktade hälsoundersökningar för tidig diagnostik av bröst- och liv- moderhalscancer med hjälp av mammografi och gynekologiska hälsokontroller *Förebyggande program mot tobaks- och alkoholmissbruk *Stödgrupper för personal i utsatta yrken för att motverka utbrändhet. I dessa befolkningsinriktade program handlar det ofta om att påverka levnadsvanor, i synnerhet riskbeteenden inom hela befolkningen. Detta ställer särskilda krav på att insatsens värde är säkerställt. Ett annat problem är att massundersökningar och befolkningsinriktad prevention riktar sig till många varav endast ett fåtal har direkt nytta. Effekterna visar sig i regel först på lång sikt och kan vara svåra att skilja från inverkan av andra faktorer. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj; t.ex. kan hälsoundersökningar för tidig diag- nostik av cancer inge stor oro hos en del av de undersökta. Behandling måste erbjudas alla med förändringar trots att många inte skulle utveckla tumörsjukdom. De förebyggande programmens kostnader i förhållande till effekterna är ofta otillräckligt kända. Så t. ex. gäller för mammografi undersökning av kvinnor i åldrarna ; skulle under- sökningsintervallen bli kortare kan kostnaden för att upptäcka ytterligare fall av bröstcancer bli mycket hög. Exempel på resurskrävande program där kostnadseffektiviteten är dåligt kartlagd är rutinmässig ultraljuds- undersökning av gravida kvinnor och många hälsoundersökningar, t.ex. inom företagshälsovården. I de enkäter, utfrågningar och möten med allmänhet, sjukvårdspersonal och beslutsfattare har utredningen mött en stor uppslutning kring preven- tion som ett högprioriterat område. Med hänsyn till de påfrestningar och kostnader som preventiva åtgärder medför anser dock utredningen att de förebyggande programmen bör begränsas till ovan angivna insatser där effekterna antingen är klart dokumenterade, eller där det - utan att veten- skaplig dokumentation föreligger - råder allmän enighet om program- mens värde. Till den första gruppen hör t.ex. rökstopp och vaccinationer, till den andra bl.a. mödrahälsovård, barnhälsovård och åtgärder för att förhindra spridning av HIV-smitta och andra könssjukdomar. Förebygg- ande insatser i arbetslivet, t.ex. olycksfallsprevention, sanering av arbets- miljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken är primärt arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finan- De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll sierade hälso- och sjukvårdens uppgifter (se också kap. 16). Det är angeläget att även de preventiva programmen blir föremål för fortlöpande utvärdering med avseende på effekter, biverkningar och kostnader. Riktlinjer för prioriteringar 151 13 Riktlinjer för prioriteringar Utredningen finner riktlinjer för prioriteringar baserade på tidigare redovisade etiska principer och exemplifierade med breda priori- tetsgrupper bäst ägnade för svenska förhållanden. Sådana riktlinjer ger utrymme för hänsynstagande till speciella omständigheter i enskilda fall och till lokala förhållanden. De befriar inte beslutsfattare från ansvar för prioriteringar. Riktlinjerna får delvis olika utformning vid prioritering på poli- tisk/administrativ och klinisk nivå (tabell 1 och 2). Vid fördelning av resurser föreslås att vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar och vård i livets slutskede får högsta prioritet. Människor med varaktig och betydande nedsättning av sin autonomi skall särskilt beaktas. I den kliniska verksamheten är det naturligt att livshotande akuta tillstånd och sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död tas om hand först. Preventiva insatser med dokumenterad effektivitet placeras till- sammans med habilitering-rehabilitering (enligt hälso- och sjuk- vårdslagen 3 §) i näst högsta prioritetsgruppen vid politisk/admi- nistrativprioritering. Den befolkningsbaserade preventionen, liksom forskning, utvecklingsarbete, katastrofplanering och undervisning kräver separat finansiering. Gemensamt och solidariskt finansierad hälso- och sjukvård föreslås omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention med dokumenterad effektivitet. Eftersom den allra största delen som ingår i dagens hälso- och sjukvård föreslås bli gemensamt finansierat anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begreppet grundtrygghet. Utredningen finner att vård av svåra kroniska sjukdomar och vård i livets slutskede får för litet resurser i förhållande till lägre prioriterade grupper. Denna obalans är inte i överensstämmelse med en humanitär grundsyn, den av utredningen föreslagna etiska plattformen eller de grundläggande motiveringarna för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård. En fortlöpande analys av vården krävs så att resurser kan tillföras för att säkra en hög kvalitet av dessa angelägna vårdområden. Modeller för prioritering som presenterats i andra länder och i har redovisats i kap. 6. Utredningen anser att listor av Oregontyp inte är lämpliga i . De har en mekanisk prägel som inte ger utrymme för hänsynstaganden till speciella omständigheter i enskilda fall. Med den snabba medicinska utvecklingen riskerar listorna att bli för- åldrade. De som uttalade sig om olika modeller för prioritering i utredningens första enkät (bilaga 3) ansåg genomgående att den norska modellen borde läggas till grund för utredningens överväganden. En sådan uppläggning har sedan vunnit bred uppslutning i remissvaren och i debatten efter avlämnandet av utredningens första betänkande (bilaga 2 och 3). Utredningen förordar därför en modell liknande den norska, med ett antal breda grupper med kliniska exempel baserade på de grundläggande etiska värderingar som redovisats och diskuterats i kap. 10. En sådan modell är lättare att anpassa när vården utvecklas, ger bättre möjlighet att formulera allmänna mål för hälso- och sjukvården och ger mer utrymme att ta hänsyn till individuella behov. Riktlinjer för prioriteringar 153 13.2 Prioritering på olika nivåer Som beskrivits i kap. 4 sker prioritering på olika nivåer. I praktiken skiljer sig politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet både till syfte och genomförande. Samma etiska principer bör dock vara styrande på alla nivåer. När politiker och förvaltningar fördelar resurser ställs krav på en be- hovsbaserad planering utifrån hela den berörda befolkningens behov. I möjligaste mån bör den utgå från epidemiologiska data om hur sjuklighet och riskfaktorer fördelar sig i upptagningsområdet. Politisk/administrativ prioritering är således befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta . I klinisk verksamhet gäller det att ge den enskilda människan bästa möjliga vård, även om givna ekonomiska ramar och avvägningar mellan konkurrerande behov kan medföra begränsningar. Prioritering i klinisk verksamhet är således individinriktad, rör enskilda människor, är person- lig, måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständigt föränderlig verklighet. Flera av de i kapitel 6 refererade utredningarna i andra länder har inte preciserat om de rekommenderade riktlinjerna är avsedda för prioritering på klinisk individnivå eller politisk/administrativ befolkningsbaserad nivå. De olika förutsättningarna bör dock enligt utredningens mening leda till vissa skillnader i riktlinjerna för prioritering och deras praktiska tillämpning. De etiska principerna tillämpade på vårdens innehåll ger följande riktlin- jer för såväl politisk/administrativ som klinisk prioritering: 1.Större behov av vård går före mindre behov. 2.Vid sjukdom och skada väger livskvalitetsrelaterade behov i princip lika tungt som hälsorelaterade behov. 3.När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det i princip samtliga effektiva vårdåtgärder: diagnostik, behandling, omvård- nad, habilitering/rehabilitering och prevention. I andra hand får en av- vägning ske mellan de olika åtgärderna. 4.Människor som till följd av sjukdom eller skada har nedsatt förmåga till självbestämmande eller tydliggörande av sina behov, liksom barn utan ansvarsfulla vårdnadshavare förtjänar speciell uppmärksamhet. finns dock olika grad och varaktighet av den nedsatta autonomin, liksom det finns vårdbehov av varierande styrka. Utredningens prioritering av människor med nedsatt autonomi får därför modifieras beroende på omständigheterna i varje enskilt fall. Inom alla grupper bör möjligheten att stimulera till, instruera om och ge stöd för egenvård tas till vara. 6.Vårdåtgärder utan nytta bör inte användas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen. 7.Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Hit hör vård enligt smittskyddslagen, psykiat- risk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller den lagreglerade skyldigheten att fastställa dödsorsaker, att göra rättsme- dicinska och rättspsykiatriska undersökningar och att utfärda utlåtanden därom. 13.4 Politisk/administrativ prioritering De ovan nämnda riktlinjerna leder till det i tabell 1 sammanfattade för- slaget vid fördelning av resurser på politisk/administrativ nivå. Åtgärderna inom varje prioritetsgrupp är inte inbördes rangordnade. Utifrån de valda etiska principerna innebär dock likvärdigheten av åt- gärderna inom prioritetsgrupp I att utredningen inte ansett att livslängd bör prioriteras framför livskvalitet, inte heller att hälsorelaterade mål bör prioriteras framför livskvalitetsrelaterade mål. Vård av akuta livshotande tillstånd, vård av svåra kroniska sjukdomar och palliativ vård i livets slutskede bör således ges lika hög prioritet när resurser fördelas. Männi- skor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas. Riktlinjer för prioriteringar 155 Tabell 1 Prioritetsgrupper vid politisk/administrativ prioritering I Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Liksom forskning, katastrofplanering och undervisning finansieras den befolkningsinriktade preventionen från olika källor. Enligt gällande lagstiftning har dock hälso- och sjukvårdens huvudmän det övergripande ansvaret för befolkningens hälsa och därmed för planering och genom- förande av preventiva åtgärder. Våra kunskaper om orsakerna till olika sjukdomar ökar snabbt. Flera myndigheter och organisationer har intresse och ansvar för att medverka i preventivt arbete. Det är dock angeläget att även den specialiserade sjukvården och primärvården engagerar sig i verksamheten. Nödvändiga resurser för ändamålet bör därför avsättas inom sjukvården. Av såväl humanitära som ekonomiska skäl är habilitering/rehabili- tering angelägen.