sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — Av svaren framgår att inom flertalet specialiteter söker människor hälso- och sjukvård för sociala problem i samband med livskriser, svåra familjeförhållanden etc. Ej sällan kan relativt obetydliga somatiska problem i kombination med ogynnsamma sociala förhållanden leda till tillstånd som motiverar medicinska åtgärder. Sjukvården kan dock inte åtgärda de bakomliggande faktorerna, varför de medicinska åtgärderna ensamma inte fyller sin uppgift. I många av svaren betonas mot den bakgrunden värdet av ett väl fungerande samarbete med social- tjänsten. En miniminivå av hälso- och sjukvård anses vara svår att definiera. Det mesta av den pågående verksamheten anses falla inom ramen för en grundtrygghet. Av svaren framgår vilka försämringar de senaste årens förändringar inom hälso- och sjukvården har medfört för vissa grupper. Ädelreformen har medfört att distriktsläkaren fått en mer perifer roll, vilket medför en lägre medicinsk kvalitet för hemsjukvårdens patienter. Kommu- nernas övertagande av sjukhemsavdelningar har försämrat möjligheterna till medicinsk rehabilitering patienter som behöver specialistläkarinsatser drabbas i köp/sälj-system kostnadskrävande patienter remitteras inte i samma utsträckning som tidiga- re till specialister utanför den egna kliniken landstingen har dessutom blivit obenägna att bekosta högspecialiserad vård införande av köp/sälj-system har inneburit en minskad möjlighet till forsk- nings- och utvecklingsarbete barn- och skolhälsovården har försämrats; barnavårdscentralsköterskornas verksamhet har övertagits av distriktssköterskor vilket lett till lägre kun- skapsnivå inom barnhälsovården antalet planerade intagningar på sjukhus har dramatiskt minskat, andelen akuta inläggningar ökat. Detta kan innebära risker främst för patienter med kroniska sjukdomar. Flera som hålls kvar länge i öppna vårdformer och inom hemsjukvården tvingas söka akut när tillståndet försämras kroniskt sjuka patienter och patienter med rehabiliteringsbehov får det svårare människor som kan återgå till arbetslivet prioriteras på bekostnad av andra patienter det har skett en kraftig reducering av den specialiserade vården t.ex. alko- holist- och reumatikervården. 4 Hearing med SMER uppdrag har diskuterats vid flera sammanträden av Sta- tens medicinsk-etiska råd (SMER). Utredningen har löpande informerats om vad som framkommit vid dessa diskussioner vilket har påverkat utformningen av ut- redningens betänkande. hölls en överläggning mellan Statens medi- cinsk-etiska råd och . Vid denna framkom bl.a. följande: oEn humanistisk människosyn baserad främst på tre principer: människors olika behov, solidaritet med utsatta grupper och allas lika värde och rätt skall vara den etiska utgångspunkten för förslag. o Patienters ålder får ej vara en faktor vid prioritering. oDet är inte oetiskt att beakta ekonomiska aspekter vid prioriteringar; ekono- mi i bemärkelse hushållning kan vara ett stöd för en rättvis fördelning av sjukvårdens resurser. Ett snävt ekonomiskt perspektiv på hälso- och sjukvård kan dock ge oetiska konsekvenser. Ekonomin anger ramarna för vad hälso- och sjukvården kan göra. Inom dessa ramar bör etiken styra prioriteringarna. oDet är inte lätt att entydigt avgränsa hälso- och sjukvårdens ansvar. En sådan avgränsning kräver att hälsobegreppet definieras. Ansvaret kan dock inte avgränsas till endast vård av sjukdomar, även om detta är hälso- och sjukvår- dens huvuduppgift. Avgränsningen av ansvaret bör utgå från de insatser som hälso- och sjukvårdens personal har bästa kompetensen att utföra. 5Enkät om sjukvårdens roll och ansvar i andra länder Utredningen har i en skrivelse till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder inhämtat uppgifter om definitioner av hälso- och sjukvårdens roll och av- gränsning av dess ansvar. Syftet har varit att undersöka om utredningen kan få ledning från andra länders lagstiftning för eventuell precisering av hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar. Dessa frågor har utgått till samtliga dåvarande , dessutom , , , och . Svenska ambassader i berörda länder har medverkat för erhållande av adekvata svar. Flera länder har i sin lagstiftning en generell definition av hälso- och sjukvården som påminner om motsvarande svenska. Den finländska lagstiftningen definierar t.ex. sjukvård som "sådana åtgärder för fastställande av patientens hälsotillstånd eller för återställande eller upprätthållande av hälsan som vidtas av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården eller som vidtas vid en verksamhetsenhet för hälso- och sjukvård". Det finns länder där man i lagstiftningen reglerar medborgarnas rätt till sjuk- vård. Exempel på preciseringar är dock allmänt hållna och ofta begränsade till en uppräkning av olika vårdnivåer (t.ex. allmänläkarvård, öppen vård på sjukhus, sluten vård, tandvård, hjälpmedel, mödravård, förlossningsvård). I vissa länder beskrivs medborgarnas rätt till sjukvård i en nationell lagstiftning; i andra finns en motsvarande reglering på regional nivå. Sammanfattningsvis har svaren inte gett vid handen att man i andra länders lagstiftning lyckats bättre med att mera entydigt än vad som skett i definiera hälso- och sjukvårdens roll och avgränsa dess ansvar. Utöver detta kon- staterande har därför utredningen från enkäten endast fått en mycket begränsad ledning för sitt arbete. Svaren inkomna från enskilda länder finns tillgängliga i Prioriteringsutred- ningens arkiv. En förutsättning för allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar i hälso- och sjukvården är att dessa har en förankring hos den breda allmänheten, de inom vården anställda, sjukvårdspolitiker verksamma inom landsting och kommuner och sjukvårdens förvaltningar. beslutade därför att i samarbete med Spri anordna fem regionala konferenser för att dels föra ut kunskap om utredningens innehåll, dels ta del av så många synpunkter som möjligt. Konferenserna hölls i , , , och . Varje konferens omfattade med informationsutbyte med hälso- och sjukvårdspersonal, allmänhet samt politiker och chefstjänstemän. Från deltog fem till sex representanter och från Spri två till tre representanter i respektive konferens. Konferenserna rönte ett stort intresse både hos regionala arrangörerna och hos deltagarna. Flertalet konferenser besöktes av mellan 200–350 upp till 600 personer. Samtliga informationstillfällen inleddes med en presentation av rappor- ten, varefter åhörarna hade tillfälle att ställa frågor till representanter, framföra synpunkter och önskemål. Vad som framkommit dokumenterades av företrädare för Spri. I huvudsak uttalades en mycket positiv inställning till rapporten och dess för- slag. Vikten av att lyfta fram prioriteringar och få dem allmänt accepterade framhölls som ett väsentligt bidrag till att skapa tilltro till hälso- och sjukvården. Vidare pekades på behovet av att prioriteringsfrågorna uppmärksammas även inom ramen för de nya styrformer som hälso- och sjukvården arbetar med. Många ansåg att utredningen borde konkretisera formerna och metoder för praktisk tillämpning av sina förslag. På flera ställen i slutbetänkandet åberopas och citeras dessa och övriga syn- punkter som framkommit vi de regionala konferenserna. En mer utförlig sam- manställning av de synpunkter som framfördes finns tillgänglig i utredningens arkiv. 7 Särskild utfrågning angående tillämpning av förslag arrangerade en särskild utfrågning med temat Praktisk tillämpning av förslag. Vid denna deltog nio särskilt inbjudna personer som representerade olika nivåer inom sjukvården (sjukvårdspolitiker, chefer inom sjukvårdsförvaltningar samt chefsöverläkare). Till deltagarna ställdes i förväg följande huvudfrågor: 1.Är principen om högre behovstäckning i högre prioritetsgrupper realistisk och hur skall den i så fall tillämpas i praktiken? 2.Kan den föreslagna indelningen i breda prioritetsgrupper ligga till grund för resursfördelningen inom hälso- och sjukvården? 3.Råder det skillnader i möjligheterna att tillämpa utredningens principer vid olika modeller för styrning och finansiering inom hälso- och sjukvården? Varje deltagare avlämnade före konferensen en PM som distribuerades i förväg till de närvarande och utgjorde underlaget för diskussionerna. Syftet var att ge vägledning i sitt ställningstagande till om principerna i förslagen till riktlinjer i första betänkandet kunde tillämpas i olika nya ekonomiska styrsystem och vilka konkretiseringar som behövdes för detta. De viktigaste synpunkterna som framkom var följande Deltagarna gav överlag ett starkt stöd för att fortsätta arbetet med den inrikt- ning som utredningen presenterat i betänkandet Vårdens svåra val. Nya finansierings- och styrmodeller har skapat starka incitament men har vissa oförutsedda bieffekter som det inte var beslutsfattarnas avsikt att uppnå. Det rådde enighet om att samtliga aktuella styrmodeller kan användas som instrument för att förverkliga tillämpningen av de prioriteringsprinciper som samhället fastställer. Enigheten var påfallande om att lokala politiker behöver centralt stöd för sina prioriteringar; alltför stora skillnader i prioriteringar mellan olika landsting kommer inte att accepteras av befolkningen. En mer detaljerad sammanställning av de synpunkter som framfördes vid denna utfrågning finns att tillgå i utredningens arkiv. Prioriteringar i sjukvårdens vardag – några konkreta exempel I denna bilaga redovisar utredningen ett antal exempel som illustrerar prio- riteringar som hör till hälso- och sjukvårdens vardag. Efter en redovisning av prioriteringsfallen lämnar utredningen sina synpunkter och försöker analysera händelseförloppet mot bakgrund av utredningens förslag till etisk plattform och dess tillämpning på riktlinjer för prioriteringar. En 55-årig gymnasielärare söker vård vid en medicinmottagning för kärlkramp. Han har haft besvär av smärta och tryck tvärs över bröstet i samband med ansträngning. Patienten har kontrollerats på distriktsläkarmottag- ning, förmåtts sluta röka och fått flera läkemedel som han tar regelbundet för att förhindra smärtanfall. Besvären uppstår aldrig i vila och inte heller vid promenad eller vid lugn gång uppför trappa. Det är inga svårigheter att klara arbetet som lärare. Smärtan kommer först vid mer påtaglig ansträngning vilket emellertid hindrar honom från att utöva sina fritidsaktiviteter. Han är entusiastisk jägare och fjällvandrare. Justeringar i medicineringen har inte lett till någon förbättring. Patienten är väl informerad om olika behandlingsmöjligheter och ifrågasätter själv om inte ballongdilatation skulle kunna vara ett alternativ. Kranskärlsröntgen visar dock att detta inte är en lämplig behandling. Han önskar då bli opererad med s.k. koronar by-pass (det förträngda kranskärlet ersätts med ett blodkärl från patientens ben). Ett sådant ingrepp i det aktuella fallet kan förväntas ha god symtomlindrande effekt. Risken att avlida i anslutning till operationen är . Kön till hjärtoperation är emellertid lång och kliniken har redan överskridit sin totala budget liksom anslaget för regionvård. Frågor: Hur skall man väga chansen till god effekt och patientens enträgna begäran om operation mot andra angelägna medicinska behov inom kliniken? Om kostnaden är avgörande för vägran att operera kan man underlåta att infor- mera patienten härom? En 35-årig sekreterare söker vid medicinmottagning vid länssjukhus för huvud- värk efter remiss från distriktsläkare. Hon har haft migrän sedan tonåren, särskilt före mens. har en annan typ av huvudvärk tillkommit: en dov tryckande pressande värk i hela huvudet mest i panna och tinningar. Värken påverkar inte nattsömnen. Patienten har varit sjukskriven eftersom hon anser att huvud- värk omöjliggör arbete. Hon har prövat bettskena utan att bli bättre. Distriktsläkaren har inte funnit några neurologiska avvikelser men har ändå föranstaltat om datortomografi av skallen som var normal. Trots detta är hon inte lugnad, befarar att ha en hjärntumör och kräver att bli undersökt även med magnetkamera, som hon "vet är en säkrare metod". Vid undersökningen på medicinmottagningen är patienten spänd och ängslig men i övrigt ter sig allt normalt. Hon är gift och har två friska barn i åldrarna . har hon ny chef som hon respekterar men som är mycket krävande. Hon har bekymmer med sin mor, som är änka och har drabbats av åldersdemens. Modern bor ännu i sitt hem men väntar på att få komma in i ett gruppboende för dementa. Patienten oroar sig mycket för sin mor och känner att hon bör besöka henne , vilket hon kan göra nu då hon är sjukskriven. Patienten informeras om att hennes huvudvärk med all sannolikhet beror på ett spänningstillstånd som sammanhänger med hennes pressade livssituation. Sam- ma besked har hon fått av sin distriktsläkare. Att hon skulle ha en hjärntumör som orsak till huvudvärken när hon dessutom undersökts med skalldatortomog- rafi, anser läkaren vara uteslutet. Hon föreslås deltagande i sjukgymnastikens avspänningskurs samt kontakt med kuratorn i förhoppning om att påskynda moderns intagning i gruppboende. Patienten låter sig emellertid inte lugnas utan kräver antingen remiss för magnetkameraundersökning eller remiss till region- sjukhuset. Vad gäller magnetkameraundersökningen är hon beredd att "betala vad det kostar". Läkaren utfärdade remiss för magnetkameraundersökning och förlängde sjuk- skrivningen. Undersökningen utfördes med normalt resultat. Modern hade då fått plats i gruppboende och trivdes bra där. Patienten kände sig lättad efter undersökningen och återgick i arbete. Hon var nöjd med sjukvården och ansåg sig väl behandlad. Frågor: Hur tungt skall patientens önskan om undersökning väga mot läkarens bedömning av effektivitet och kostnader? Har resursinsatsen varit rimlig i detta fall? Akutsjukvård – en serie av val En 73-årig man, som är rökare och som tidigare haft svår kärlkramp, kommer till akutmottagningen med långdragna, rejäla bröstsmärtor sedan 4–. EKG visar att han troligen drabbats av en infarkt i hjärtats framvägg. Han bör övervakas på hjärtintensivavdelningen, som dock är fullbelagd. Det finns sex platser, det här är den sjunde patienten. Frågan är: Vem skall "väljas bort"? En 46-årig kvinna med bröstsmärtor men sannolikt utan hjärtinfarkt får flytta ut till vanlig vårdavdelning för att bereda plats åt den nye patienten. Nästa val gäller: Skall han få behandling med proppupplösande medel (trom- bolytisk terapi) eller inte? Om proppen snabbt kan lösas upp, blir hjärtmuskel- skadan mindre och ibland kan infarkten helt förhindras. Men läkemedlet är dyrt och ges inte utan starka skäl. Denne patient har begränsade förändringar på EKG vilket talar för att infarkten inte är så stor. Den är dessutom åtminstone gammal. Hans chanser att överleva måste bedömas som goda även utan proppupplösande medel. Det finns dessutom risk för biverkningar. Kostnaden riskerar att bli stor, de medicinska vinsterna är kanske måttliga. Eftersom patienten har kärlkramp beslutar läkaren trots allt för att förorda behandling med proppupplösande läkemedel och patienten överlever sin hjärtinfarkt. kommer frågan: Skall han utredas med sikte på en kranskärls- operation? Kön till röntgenundersökning av hjärtats kranskärl och till eventuell operation är lång. Några hinner dö , "naturen" väljer bort. Hur skall man ställa sig till denne patients rökvanor? Rökning ökar risken för återfall i hjärtinfarkt men patienten förklarar att han inte klarar av att sluta röka. Frågor: Den första prioriteringen gäller: Vem skall få akuta livräddande insatser när tillgången på vård är begränsad? Skall också åldern och sociala faktorer väga in? Hade valet utfallit lika om mannen varit dement? Nästa prioritering gäller: Är det läkarens plikt att i den akuta situationen göra överväganden om kostnadseffektivitet? Har läkaren bara plikter gentemot den patient som just nu ligger där, eller finns också ett åtagande gentemot de framtida patienterna, de som inte alls kommer att få någon vård om klinikens ekonomi belastas med höga kostnader? Den tredje prioriteringen gäller: Skall de med "självförvållade" sjukdomar ställas åt sidan och de som drabbats oförskyllt få företräde? Är det rätt att ge patienten lägre prioritet med motiveringen att utsikterna att nå långsiktig fram- gång med operationen är sämre? En omänsklig sjukvård? En 75-årig ensamstående förvirrad kvinna remitteras akut till ett sjukhus för misstänkt höftfraktur. Efter en del diskussioner lyckas man placera patienten i ett behandlingsrum på en överbelagd kirurgavdelning. På avdelningen blir patienten väl mottagen, man ser till att hon kommer i säng och får tillgång till ringklocka så att hon vid behov kan påkalla personalens uppmärksamhet. ringer patienten stup i ett på klockan utan att ha något begrepp om att hon ringt och utan att vilja något speciellt. låter personalen dörren till behandlingsrummet stå öppen för att man skall kunna övervaka henne bättre. kommer nattpersonalen, en sjuksköterska och en undersköterska. Kvällspersonalen rapporterar om patienten i behandlingsrummet och förklarar att hon ringer och ropar mycket, men att hon egentligen inte vill något mera än att ha sällskap. I övrigt är situationen på avdelningen besvärlig, flera nyopererade måste över- vakas. Ett par patienter mår illa och kräks. Flera patienter har dropp, varav en har central venkateter. På avdelningen finns också två cancersjuka patienter med svåra smärtor. För en av dessa är tillståndet mycket allvarligt och de anhöriga är där eftersom man bedömer att slutet är nära förestående. De anhöriga är förtvivlade och tar mycket tid i anspråk. får man från akutmottag- ningen en 14-årig pojke med misstänkt brusten blindtarm som måste förberedas för operation. Undersköterskan tar hand om den avlidnas anhöriga och sjuksköterskan ägnar sig åt patienten som skall opereras. fortsätter kvinnan att ringa på klockan. I den situation som råder bedömer personalen att man inte kan gå ifrån och svara på ringningen, "hon vill ju ändå inget". När det till slut blir lugnare på avdelningen går undersköterskan in i behand- lingsrummet. Hon finner då patienten liggande bredvid sängen, blödande ur ett sår i pannan, men vid medvetande. Läkare tillkallas och undersöker patienten. Såret i pannan är ytligt och sys ihop. Röntgenundersökning visar ingen skallskada men däremot en överarmsfraktur. Efter hamnar patienten på sjukhem. Hon är alltmer förvirrad och blir helt sängliggande. Komplikationer tillstöter och hon avlider . Patientens barn anser att hon utsatts för vanvård och gör en anmälan till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd. Frågor: Personalens känsla att ha misslyckats med sin vårduppgift och anhörigas anmälan till får ses i perspektivet av svår platsbrist, under- bemanning och anhopning av krävande fall som skapar olösliga konflikter. Situationen är inte unik och aktualiserar två frågor: Har resurserna fördelats och använts på ett riktigt sätt? Kan resurserna begränsas så mycket att vården riskerar att bli omänsklig? En 81-årig kvinna kommer till akutmottagningen. Hon ledsagas av en granne som funnit henne liggande i trappuppgången, iklädd nattlinne. Grannen berättar att kvinnan länge varit förvirrad och att hon saknar nära anhöriga på orten. Ortopedläkaren undersöker henne och utesluter fraktur. Jourhavande medicinläkare finner inget som pekar på någon akut invärtesmedi- cinsk sjukdom som orsak till förvirringen. Men patienten har ont och klarar inte att stå på benen. Medicinläkaren undersöker möjligheterna att lägga in henne på kliniken. Vård- avdelningarna är överbelagda och avdelningspersonalen på två av avdelningarna har aviserat att man på grund av arbetsbelastningen önskar "jour- stopp" (inga fler akuta inläggningar) . På akutmottag- ningen väntar två andra svårt sjuka patienter som måste läggas in. Vid kontakt med får personalen på akutmottagningen besked att man på grund av resursbrist inte har möjligheter att ta hand om akut förvirrade patienter men att man på remiss kan göra en psykiatrisk bedömning inom den närmaste månaden. Någon socialjour finns inte inom kommunen. Medicinläkaren anser att kliniken i den pressade platssituation måste ägna sig åt de sjukdomar den har speciell kompetens att hantera. Dit hör inte akut förvirring och fallskador. Därför föreslår han att patienten skall återvända hem och att den medföljande grannen tar kontakt med . Grannen blir mycket upprörd över det han upplever som ett ovärdigt dribblande med en hjälplös medmänniska - ingen inom sjukvården verkar ta sitt ansvar. Bakjouren på medicinkliniken kontaktats och beslutar efter samråd med vård- personalen att placera kvinnan på avdelningens läkarexpedition . Frågor: Hur skall denna åldriga kvinna prioriteras i förhållande till övriga patienter? Hur skall man väga den enskilda patientens omedelbara behov av vård mot sjukvårdspersonalens möjligheter att ta hand om andra patienter och förmåga att orka med sitt arbete på ? Vem har ansvaret för den gamla kvinnan – sjukvården eller kommunens social- tjänst? Rätten till en värdig död En 50-årig man drabbas av en stor blödning i hjärnan på grund av brustet blodkärl. Efter fyra veckors vistelse på intensivvårdsavdelning överförs patienten till geriatrisk rehabiliteringsklinik. Han har viss kvarstående rörlighet i en arm men har ingen kontakt med omgivningen och måste sondmatas. Försök till rehabilitering ger ingen förbättring. Patienten bedöms vara i ett kroniskt vegetativt tillstånd, dvs. utbredd hjärnskada som medfört total oförmåga till kontakt med omgivningen. Något hopp om tillfrisknande finns inte. Läkaren tar upp en diskussion med anhöriga om den fortsatta vårdens upplägg- ning. Anhöriga berättar då att mannen vid upprepade tillfällen sagt att han inte vill bli ett vårdpaket. "Lova mig att all behandling avbryts som förlänger mitt lidande". Han har även skrivit donationskort. Efter samråd med anhöriga beslutar läkaren att näringstillförseln skall avbrytas. När personalen informeras utlöses en svår konflikt. Hälften förstår, några är osäkra och två vägrar att "delta i omänskliga beslut", hotar att sjukskriva sig och att vända sig till sitt fackförbund. Vården läggs upp enligt läkarens beslut och mannen avlider utan trycksår, omsorgsfullt skött av den personal som orkat vårda honom ända till slutet. Frågor: Mot beslutet att avbryta livsuppehållande behandling kan ställas respek- ten för människolivet, möjligheten till förbättring (om än hypotetisk) och en del av vårdpersonalens negativa reaktioner. Här gick meningarna isär. Vilka åsikter skall väga tyngst? Allas lika värde – allas lika rätt En 5-årig svårt utvecklingsstörd pojke är äldst av tre syskon. Övriga barn är friska. Pojken vistas i sitt hem men går på en specialav- delning inom omsorgsverksamheten. Han kan sitta men inte krypa eller stå på grund av svåra felställningar i höft-, knä- och fotleder. när han vistas på avdelningen drabbas han av plötslig slöhet och får en undertemperatur på 32o. Läkare tillkallas och finner att pojken har lunginflam- mation och att han är närmast döende. Personalen anser att man bör göra så litet som möjligt, så att pojken äntligen får dö och befrias från sitt lidande. Föräldrarna hävdar att pojken har samma rätt till vård som andra barn. Läkaren beslutar om inläggning på sjukhus där pojken behandlas med anti- biotika, värmetak och vätsketillförsel. kan han utskrivas till hemmet i sitt vanliga tillstånd. Frågor: Också här gick meningarna isär. Vilka överväganden bör styra handlandet? En 72-årig kvinna har fått dialys på grund av kronisk njursjukdom. Hennes immunförsvar har stött bort två transplanterade njurar. har hon blivit allt mer dement. Hon åker till sjukhuset för dialys och är däremellan sängliggande i hemmet. Maken gör en stor arbetsinsats och kan endast lämna hemmet vid patientens dialyser. När maken insjuknar i en akut sjukdom och tas in på sjukhus kommer patienten till en geriatrisk klinik. Efter att hon har observerats tar man upp en diskussion med maken om möjligheten att avbryta dialysbehandlingen.