sou · GJB35d1 · 1996-01-01 00:00:00 — Sedan den ovan redovisade sammanställningen och analysen blivit genomförd har prioriteringsutredningar blivit tillsatta eller avlämnade i flera andra länder, såsom , och . Den franska rapporten är ett digert dokument på över 1 000 sidor inklusive bilagor. Även handlar i grunden om prioriteringar, vid sidan av formerna för finansiering av sjukvården. Legala förutsättningar för prioritering 7Legala förutsättningar för prioritering Den humanistiska människosynen samt principen om allas lika värde och allas lika rätt genomsyrar svensk lagstiftning. Om generella prioriteringar måste göras inom hälso- och sjukvården får diskriminering inte ske. Liksom vården i övrigt skall individuella prioriteringar så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten eller i förekom- mande fall med anhöriga. Behoven hos patienter med nedsatt eller upp- hävd förmåga till självbestämmande måste särskilt beaktas. Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag där mål och riktlinjer anges. Den skall tolkas och tillämpas inom ramen av de resurser som huvudmannen, landsting eller kommun, ställer till förfogande. Tillgången till vård är i viss mån begränsad för flyktingar, asylsökande och andra i landet icke mantalsskrivna. Handikapplagstiftningen innebär en positiv särbehandling av berörda grupper där dock funktionshinder till följd av normalt åldrande är undantagna. Den svenska lagstiftningen genomsyras av en humanistisk människosyn. De viktigaste beståndsdelarna i denna kan sammanfattas i de mänskliga egenskaperna fri, reflekterande, ansvarig, skapande och social. I praktiken kan handlingsutrymmet vara begränsat men en människa med förmåga att reflektera över konsekvenserna av sina handlingar har enligt lagens anda rätt att få sina val respekterade. är hon ansvarig för sina handlingar. Legala förutsättningar för prioritering Den humanistiska människosynen står i motsats till den teknokratiska eller materialistiska som inte knyter människovärdet till människans existens utan till hennes funktion. Trots att människans funktioner avtar vid bl.a. svår sjukdom och åldrande är människovärdet orubbat enligt den humanistiska människosynen. Regeringsformen låter i sin portalparagraf människovärdet utgöra grundvalen för människans fri- och rättigheter. "Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet" Av lagens förarbeten framgår att lagstiftaren eftersträvat överensstämmelse med de internationella konventioner som biträtt, däribland FN- deklarationen om de mänskliga rättigheterna . Här sägs i artikel 1: "Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De är utrustade med förnuft och samvete och bör handla gentemot varandra i en anda av broderskap". Kopplingen mellan lika värde och rättigheter är i regeringsformen förtyd- ligad i paragrafen mot diskriminering: "Lag eller annan föreskrift får ej innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör minoritet". FN-deklarationens artikel 2 ger ytterligare exempel på åtskillnader som ej är acceptabla i ett demokratiskt samhälle: "Ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk eller annan uppfattning av nationellt eller socialt ur- sprung, egendom, börd eller ställning i övrigt". I fråga om hälso- och sjukvård utsäges i FN-deklarationens artikel 25: "har rätt till en levnadsstandard, som är tillräcklig för hans egen och hans familjs hälsa och välbefinnande, däri inbegripet föda, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala förmåner, vidare rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter över vilka han icke kunnat råda." Grundsynen i texterna är således att det lika människovärdet och därmed de lika rättigheterna gäller utan undantag. Legala förutsättningar för prioritering Principen om alla människors lika värde och därmed lika rätt är i djupt förankrad i befolkningens värderingar och utgör den främsta grunden för landets demokrati. 7.3 Hälso- och sjukvårdslag I överensstämmelse med regeringsformen fastslår hälso- och sjukvårdsla- gen (1982:50) i 2 §: "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, dvs. 1.vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2.vara lätt tillgänglig, 3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, samt 4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen." Här betonas således kvaliteten i såväl den medicinska behandlingen som den mänskliga omvårdnaden. Tillgängligheten skall vara oberoende av bl.a. boendeorten, social ställning, ålder, initiativförmåga eller utbildning. I hälso- och sjukvårdslagen är vidare föreskrivet att "vården och be- handlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten". Motsvarande föreskrift om samråd finns i åliggandelagen. Lagtexten måste rimligen innefatta de prioriteringar som den för vården ansvarige läkaren och andra inom hälso- och sjukvården verksamma tvingas göra. Människan i vårdsamhället är inte ett objekt för vård utan, enligt lagens anda, en ansvarig part i vårdprocessen. I hälso- och sjukvår- dens ansvar ingår därför att mobilisera och tillvarata den potentialen. Enligt tillägg till hälso- och sjukvårdslagen 1993 (1993:391) skall lands- tinget erbjuda dem som är bosatta inom habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för var- dagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller äldre liksom de som är beroende av kommunens dagverksamhet eller av bostäder med särskild service eller som av andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring, har kommunen motsva- rande skyldigheter. Legala förutsättningar för prioritering Även habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde. I överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen föreskriver åliggande- lagen (1994:953) i 2 § "Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient skall ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. Vården skall så långt möjligt utformas och genom- föras i samråd med patienten. Patienten skall visas omtanke och respekt." Kravet på information är i åliggandelagen i överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen. Förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen ger en uppfattning om lagstif- tarens inställning till prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I pro- positionen skrevs: "Ett väsentligt inslag i målet att alla skall ha möjlighet att på lika villkor kunna få del av hälso- och sjukvårdens tjänster är att behovet av hälso- och sjukvård skall styra möjligheterna att få vård inom ramen för de ekonomiska resurser huvudmannen förfogar över. Detta kan med andra ord uttryckas så att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär. Häri ligger det också att vid prioritering mellan två patienter den som har det mest akuta behovet av vård skall ges företräde. Möjligheten att vid behov erhålla vård får sålunda inte påverkas av sådana förhållandena som ålder, kön, förmåga att ta initiativ, ut- bildning, betalningsförmåga, nationalitet, kulturella olikheter, sjuk- domens art och sjukdomens varaktighet. Inte heller eventuella vänteti- der får påverkas av sådana förhållanden. Även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård Legala förutsättningar för prioritering inom rimlig tid. Samhället måste ha skyldighet att se till att – inom ramen för tillgängliga resurser och kunskaper – vård erbjuds åt alla vårdbehövanden. Därvid är det särskilt angeläget för samhället att värna om vissa grupper som är särskilt utsatta, t.ex. äldre och handi- kappade." som här framgår att behovet ensamt skall vara avgörande och att även patienter med icke akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste ha möjlighet att få god vård ger bl.a. uttrycken "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Bortsett från att akuta behov skall ges företräde och att samhället skall värna om särskilt utsatta grupper ges dock ingen närmare vägledning. Det åligger varje landsting och kommun att erbjuda en god sjukvård men det är inte närmare angivet vad som skall ingå i den. Eftersom vård skall erbjudas alla med behov synes otillräckliga resurser endast få leda till att en del vårdbehövande tvingas vänta på vård eller att vårdens omfattning måste begränsas. har sedermera beslutat att förbättrad hälsa hos socialt sämre ställda grupper skall vara ett överordnat mål i folkhälsoarbetet. Det innebär att insatser som medför förbättring av de sämst ställdas situation bör prioriteras. Bakgrunden och motivationen för denna komplettering av lagen är de rätt betydande skillnader i hälsotillståndet som man funnit mellan olika sociala grupper. 7.6Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) Lagen (1993:287) syftar till att i största möjliga utsträckning möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet för gravt funktions- hindrade. Den omfattar personer med: 1.utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd; 2.betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom; 3.andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar be- tydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett om- fattande behov av stöd eller service. Legala förutsättningar för prioritering Lagen, som ersätter omsorgslagen, är en rättighetslag vilket innebär en positiv särbehandling av de berörda grupperna och prioritering av i lagen nämnda åtgärder, bl.a. biträde av personlig assistent, ledsagarservice, boende med särskild service samt daglig verksamhet. Funktionshinder till följd av normalt åldrande berättigar dock inte till insatser enligt LSS vilket i lagens förarbeten anges bero på strävan att i detta skede begränsa kostnaderna. Att i lagen uttryckligen garantera vissa väl definierade rättigheter innebär i praktiken en prioritering framför andra grupper och behov. 7.7 Skydd vid begränsad autonomi Barnets rättigheter har formulerats i FN:s konvention . Här slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättig- heter till skydd och omvårdnad för att säkerställa en normal fysisk, psykisk och social utveckling. Konventionen ratificerades av bl.a. och accepterades som internationell rätt. I svensk lagstiftning är den kodifierad bl.a. i hälso- och sjukvårdslagens målparagraf om god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. är i linje med principen om att människovärdet är förankrat i människans själva existens och att det är oberoende av bl.a. graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barn finns också många vuxna med av olika skäl helt eller delvis nedsatt förmåga till självbestämmande som inte kan, eller har svårt att göra sina röster hörda, tydliggöra sina behov och ställa krav att få vård. I enlig- het med svensk lagstiftning har de trots det i princip fulla rättigheter. Utredningen ansluter sig till dessa värderingar, utvecklar dem vidare i sin etiska plattform och har dem som grund i förslaget till riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 13). Ju mer begränsad en människas autonomi och ju större hennes beroende av omgivningen är, desto mer bör hälso- och sjukvården slå vakt om hennes människovärde och säkra hennes rättigheter. Legala förutsättningar för prioritering 7.8 Begränsningar av patienträtten Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag. Den innehåller mål och riktlinjer och skall tjäna som en ledstjärna. Hälso- och sjukvårdslagen skall tolkas och tillämpas av landstingen och kommunerna som måste göra avväg- ningar mellan olika intressen. Varje patient med förmåga att förstå given information har i princip obegränsad rätt att avstå från en erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja i detta avseende måste respekteras. Å andra sidan kan inte en patient begära att få en behandling, en viss undersökning eller en remiss. De resurser som sjukvårdshuvudmannen ställer till förfogande är en begränsande faktor, en annan är att sjukvårdspersonalen skall handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är i tillämpliga fall läkaren, sjuksköterskan eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. När läkaren anser att en patient saknar förmåga att överblicka sin situation och bedöma konsekvenserna av sitt ställningstagande är det läkarens skyldighet att, efter samråd med närstående, ombesörja att patienten får erforderlig vård. En enskild eller organisation kan inte i domstol överklaga beslut om individuella sjukvårdsinsater. Om en patient eller anhörig anser att någon enskild vårdgivare gjort sig skyldig till fel eller försummelse kan dock en anmälan göras till (), ett domstolsliknande partsammansatt statligt organ. kan dela ut erinran eller varning till den som begått fel och prövar också frågor om återkallande av legitimation. Dessa beslut kan överklagas i förvaltningsdomstol. Landstingens förtroendenämnder kan förmedla synpunkter mellan vårdtagare och vårdgivare. Däremot saknas former för att överklaga hos sjukvårdens huvudmän för utebliven vård, t.ex. på grund av brist på resurser. Medan akutsjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen skall tillhandahållas alla som vistas i , är rätten till övrig hälso- och sjukvård begränsad till dem som är bosatta inom . Såväl i ej mantalsskrivna svenska medborgare som utlänningar som vistas i lands- tinget utan att vara skrivna där, t.ex. flyktingar och asylsökande, har sämre rätt än de mantalsskrivna. Även om det finns regler i lagen (1988:153) om bistånd till asylsökande, en till densamma hörande förordning (1990:927) Legala förutsättningar för prioritering om statlig ersättning för flyktingmottagande m.m., olika avtal som kompletterar bestämmelserna och en förhållandevis generös praxis bland sjukvårdshuvudmännen, kvarstår en skillnad till nackdel för de icke mantalsskrivna. Utredningen återkommer till rättigheter i olika vårdsituationer i kapitel 17. Utredningen har på olika sätt inhämtat allmänhetens, vårdpersona- lens och de förtroendevaldas syn på prioriteringar. I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultaten av fyra enkätundersökningar om attityder till prioriteringar. Enkäterna har riktats till allmänheten, vårdpersonal samt sjukvårdspolitiker och – administratörer. Enkäterna ger en värdefull belysning av flera av de frågor som utredningen ställts inför. För att få ledning i sitt svåra uppdrag har utredningen på olika sätt försökt skaffa sig en uppfattning om olika gruppers inställning. Det har bl.a. skett genom frågor som ställts till myndigheter och organisationer och genom fem regionala konferenser. Utredningen har funnit det svårt att på ett till- förlitligt sätt genomföra studier av attityderna hos de främst berörda - patienterna. Det är dock utredningens förhoppning att även patienternas synpunkter har kommit till uttryck vid kontakter med företrädare för patientorganisationerna och allmänheten bland vilken patienter och anhöriga ofta varit representerade. Även den omfattande remissbe- handlingen efter första betänkandets avlämnande var en form av attityd- undersökning hos vissa av dessa grupper. I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultatet av fyra enkät- undersökningar. Utredningen har funnit att detta bakgrundsmaterial givit värdefull ledning i arbetet med slutbetänkandet. Samhällsmedicinska enheten vid har med ekonomiskt stöd av utredningen genomfört två enkätundersökningar, där frågor ställts till dels allmänheten, dels till vårdanställda. Vidare redovisas resultatet av en undersökning om politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelning inom vården och en om sambandet mellan nya styrformer och medicinskt handlande. Enkät till allmänheten utförd av Samhällsmedicinska enheten vid målgrupp: 1 500 slumpmässigt utvalda personer från hela landet i åldern 18–84 år Enkät om vårdpersonalens attityder utförd av Sam- hällsmedicinska enheten vid målgrupp: 300 läkare och 300 sjuksköterskor i ett slumpmässigt urval från hela landet svarsfrekvens: för läkarna och för sjuksköterskorna. Värden i vården; undersökning utförd av IHE åt målgrupp: 571 slumpmässigt utvalda personer i fyra landsting och en kommun med fördelning på 168 politiker, 144 administratörer och 259 läkare svarsfrekvens: politiker , läkare och administratörer . Undersökning om nya styrformer och förändrat medicinskt handlande: utförd av Samhällsmedicinska enheten vid målgrupp: 671 slumpmässigt utvalda läkare och sjuksköterskor vid medicinska och kirurgiska kliniker vid fem Stockholmssjukhus (Hud- dinge sjukhus, , , och ) svarsfrekvens: för läkarna och för sjuksköterskorna. Av de svarande var lika många män () och kvinnor (). hade haft kontakt med sjukvården på grund av egen sjukdom eller besvär, en del av dessa . Kvinnorna hade i något större utsträckning än männen kontakt med sjukvården. Den äldsta åldersgruppen, , hade i av fallen haft sådan kontakt med sjukvården. Skall resurserna inom sjukvården i första hand gå till dem som har de svåraste sjukdomarna? Ja, svarade , av dessa med viss tvekan. Nej, inte alltid angav . anser att sådana val inte skall få före- komma. Män anser i större omfattning än kvinnor att de svårast sjuka skall priori- teras. Äldre anser i större utsträckning än de yngre att de svårast sjuka skall prioriteras. förslag att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet som vården av akut sjuka stöds av en majoritet av de svar- ande. svarade ja på den frågan, med viss tvekan. Kvinnor anser i något högre grad än män att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet. Ännu starkare är stödet för tanken att omvårdnad och symtomlindring vid kronisk sjukdom skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder vid akuta sjukdomstillstånd. Ja, svarade varav med viss tvekan. Något fler i den yngsta åldersgruppen (18–) än i den äldsta ålders- gruppen svarade, Ja-absolut, på denna fråga (respektive ). (med viss tvekan) anser att politikerna har ett särskilt ansvar för att svaga grupper får sina behov tillgodosedda. I enkäten ombeds man att ange tre av elva områden som ansågs mest angelägna att inte utsätta för besparingar. långtidssjukvården (), barnhälsovård () och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (). Minst ofta nämndes psykiatrisk vård vid sjukhusens öppna mottagningar () och sjukvård i hemmet (). Deltagarna ombads att ange högst två av sex angivna faktorer de anser det är viktigast att ta hänsyn till då man måste besluta vilken patient som skall erbjudas vård först. tog upp behandlingens möjlighet att förbättra hälsan dvs. effektivi- teten och nyttan, hälsorisker som följer med behandlingen, patientens ålder, patientens livsstil (röker, motionerar osv.). tog upp hänsyn till hur mycket behandlingen kommer att kosta. Finns det behandlingar/åtgärder i den offentligt finansierade vården som man kan begränsa och i så fall vilken/vilka? I enkäten angavs 37 områden som man kunde välja mellan och som i olika sammanhang tagits upp i den allmänna debatten som tänkbara besparingsobjekt. Man hade möjlighet att välja flera av dessa utan rangordning. I genomsnitt utpekades knappt 7 av dessa 37 områden per svarande. De fyra vårdområden som man i första hand ansåg att man borde begränsa var: plastikkirurgi av typen skönhetsoperationer (), ofarliga födelsemärken (), rökavvänjning () och provrörsbefruktning (). Därefter nämndes: vårtor (), fetma (), elitidrottsskador () och normala livskriser (). De områden på listan över 37 tänkbara som togs upp mest sällan (av de tillfrågade) som lämpliga som besparingsobjekt var operationer för prostataförstoring och kranskärlsoperationer (), astma, starroperationer och dialysbehandling (), vård av HIV-smittade (), migrän och vård av för tidigt födda barn (), allergi, ålderskrämpor och åldersdemens (), psykoterapi och talrubbningar (), ryggskott och halsont som kan botas med penicillin (), fosterdiagnostik, hemorrojder, klåda och utslag (). Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen bland allmänheten ett starkt stöd åt de principer som återfinns i utredningens första betänkande Vårdens svåra val. Effekterna av de pågående systemförändringar inom sjukvården belystes med flera frågor. Bl.a. ansåg av läkarna och av sjuksköterskorna att vården inom den egna enheten blivit mer effektiv jämfört med . Av läkarna angav att de tar hänsyn till kostnaderna för olika alternativ, av dessa som gör det ofta. angav att de av kostnadsskäl hade avstått från en diagnostisk åtgärd, medan en lika stor andel aldrig hade tagit sådan hänsyn. Drygt 2/3 av de tillfrågade trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare skulle göra vården effektivare. Service och bemötande på den egna enheten be- dömdes av flertalet vara oförändrat eller något bättre. av läkar- na ansåg att valfrihet för patienterna kan komma i konflikt med strävan att kontrollera sjukvårdens totala kostnader. Knappt hälften av sjuksköter- skorna ansåg dock att det är viktigt att behålla valfriheten. av läkarna och av sjuksköterskorna ansåg att man vid prioritering mellan enskilda patienter skall ta hänsyn till den medicin- ska nyttan. Av läkarna ansåg att man också skall göra en kostnads- nyttoanalys medan av sjuksköterskorna var av den uppfatt- ningen. Beslut om levertransplantation på en 10-årig pojke till en kostnad av ca bör enligt av läkarna fattas av politiker. Lika många ansåg att läkare bör fatta beslutet. Av sjuksköterskorna var det betydligt färre som ansåg att ett sådant beslut bör vara politiskt () medan ansåg att läkare bör fatta beslutet. Flertalet av såväl läkarna () som sjuksköterskorna () ansåg att det är läkarna som har de bästa förut- sättningarna att besluta över fördelning av resurser mellan förebyggande, akut och rehabiliterande vård vid stroke. Ungefär hälften av läkarna och sjuksköterskorna ansåg att man skall ta hänsyn till patientens ålder vid prioritering mellan enskilda patienter. av läkarna ansåg att man inte behöver välja bort något om man effektiviserar sjukvården, medan ansåg att det inte räcker att effektivisera, man måste också välja bort. Motsvarande siffror för sjuk- sköterskor var och . En mera utförlig redovisning av den omfattande enkäten finns tillgänglig på sekretariat eller och kommer också att publiceras av Samhällsmedicinska enheten vid Hud- dinge sjukhus. 8.3Politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelningen inom hälso- och sjukvården () genomförde /94 på uppdrag en enkät som syftade till att redovisa politikers, administratörers och läkares syn på frågor kring etik och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. En sammanfattning av resultaten har redovisats i skrift Värden i vården. En majoritet av de tillfrågade () ansåg att sjukvårdens utgifter bör ligga på den tidens () nivå. Ungefär hälften av de tillfrågade () instämde till någon del i påståendet att sjukvårdens resursproblem kan lösas genom ökad effektivitet. Lika många förordade dock i stället prioriteringar. Nästan hälften av de svarande kunde tänka sig höjda skatter som en dellösning. Inom samtliga svarsgrupper ansåg en majoritet att den centrala lands- tingsadministrationen bör ha mindre inflytande över resursfördelnings- frågor, medan framför allt de lokala politikerna och även chefsöverläkarna bör få ett större ansvar.