sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — Makens kommentar är: "Äntligen! Den frågan har jag väntat på länge, Tack!" Personalen på dialysavdelningen har trott att maken varit angelägen om hust- runs behandling varför man trots tecken på tilltagande demens hos kvinnan fortsatt dialysen. Med vetskap om makens inställning beslutar man att avbryta behandlingen. Kvinnan avlider lugnt . Frågor: Här är frågan om behandlingen var meningsfull eller meningslös. Har läkare i situationer som denna rätt att avbryta behandlingen? En 50-årig kvinna söker distriktsläkare för sömnsvårigheter, huvudvärk, klump- känsla i halsen, tryck över bröstet och diffusa magbesvär. Det framkommer att hennes man oväntat avlidit i hjärtinfarkt . Hon har skuld- känslor för att hon grälade på sin man för någon bagatell sista gången de var tillsammans. I övrigt har förhållandet mellan makarna varit harmoniskt. Patienten är lärare, försöker leva som vanligt och inte tänka på det skedda men kommer på sig med att vara irriterad och ovänlig mot barnen i skolan. Med sina egna barn talar hon aldrig om sin man. Det har blivit en konstig stämning hemma som ingen kan bryta. Läkaren bedömer att patienten är deprimerad och skriver ut ett depressions- lindrande läkemedel. Vid återbesök är besvären oförändrade. Dessutom har hon fått biverkningar i form av muntorrhet, förstoppning och ibland svimningskänsla vid hastig uppresning. Frågor: Är sorg en psykisk störning som bör bli föremål för behandling? Hur kan hälso- och sjukvården bäst hjälpa människor i livskriser? 2 Utredningens analys och kommentarer Patienten har en tämligen lindrig kärlkramp som framför allt begränsar hans fritidsaktiviteter. Kranskärlssjukdomen har sådan utbredning att en operation inte kan förväntas vara livsförlängande. Däremot är det troligt att ingreppet leder till symtomfrihet varefter behov av ny operation kan uppkomma. Kärlkramp hamnar enligt vårt förslag i grupp III vid klinisk prioritering även om besvären i detta fall var av tämligen lindrig art. gjordes kranskärlsopera- tioner endast på patienter med svåra symtom men har även patienter med lindrigare besvär opererats med gott resultat. Genom att indikationerna har vidgats har således fler patienter kunnat få hjälp. Enligt utredningens slutsats faller operationer av denna typ inom den gemen- samt finansierade hälso- och sjukvården. Kostnaderna för en kranskärlsoperation är emellertid höga. Det finns därför risk att de väljs bort om resurserna är otillräckliga, vilket i detta fall skulle innebära en fortsatt försämrad livskvalitet för patienten. Om man av ekonomiska skäl beslutar att avstå från operation bör information om detta inte undanhållas patienten. Operation i annan än genom samhället finansierad vård är en återstående möjlighet som dock är beroende av patienter- nas ekonomiska resurser och därmed inte öppen för alla. Nyttan av en diagnostisk metod är större när indikationerna är strikta. Allt- eftersom indikationen vidgas finner man sjukliga förändringar i allt färre under- sökningar, kostnaderna ökar och "effektiviteten" minskar. Denna patient hade spänningshuvudvärk till följd av en pressad livssituation och kände oro för hjärntumör. Ur prioriteringssynpunkt hör hennes besvär till mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar, dvs. grupp III vid klinisk priorite- ring. Det för läkaren lättaste är att tillmötesgå patientens önskemål. Att diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning ingår i den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården motiverar dock inte att exklusiva och kostsamma utred- ningar görs när behov inte bedöms finnas. Om, som utredningen föreslagit, vård skall grundas på behov och inte på efterfrågan skulle det i detta fall vara både medicinskt och kostnadseffektivt försvarligt att avböja patientens begäran om remiss till eller undersökning med datortomografi och magnet- kamera. Det är dock angeläget att läkaren inte bagatelliserar patientens oro, utan visar medkännande och vid behov försöker förmedla psykologiskt och socialt stöd. Komplicerade och kostsamma undersökningar skulle i flertalet fall inte heller hjälpa patienten, endast medikalisera i grunden psykosociala problem. Läkarens ställning är i detta och liknande fall inte lätt. För adekvat handlägg- ning krävs erfarenhet, bra utbildning och en god relation till patienten. Läkaren måste förmedla att han bryr sig om patienten och hennes besvär, även om hennes önskemål inte kan tillgodoses. Fallet är ett exempel på onödiga undersökningar som ej sällan görs vid psyko- socialt betingade störningar. Akutsjukvård – en serie val Eftersom hjärtinfarkt är en livshotande akut sjukdom är vården prioriterad till grupp IA. Här finns emellertid ett flertal behandlingsmöjligheter med olika kostnadseffektivitet och olika utsikter till framgång. Ålder och social funktion skall enligt människovärdesprincipen inte vara av- görande vid prioriteringar. I det hypotetiska valet mellan en 80-årig dement man med klar hjärtinfarkt och en 46-årig trebarnsmor med oklara bröstsmärtor är det därför endast demensen som kan vara av betydelse, under förutsättning att den är av sådan grad att den gör vården meningslös. Att i det akuta skedet avstå från proppupplösande medel av kostnadsskäl och därmed ge en suboptimal behandling innebär en icke önskvärd prioritering och uppoffring. Att inte erbjuda operation när patienten inte kan avstå från rökning får däremot anses vara rimligt om fortsatt rökning bedöms äventyra resultatet av den medi- cinska behandlingen. Detta innebär ingen generell diskriminering av rökare. Exempel 4 och 5. En omänsklig sjukvård – ingen mans land Vård av förvirrade människor hör vid klinisk prioritering till grupp IB (sjuk- domar som medfört nedsatt autonomi). Det är sålunda följdriktigt som har skett i detta fall, att mer akuta vårdbehov fått förtur i det kliniska arbetet. kan ifrågasättas om samhället har skapat tillräckliga resurser för denna typ av problem, som särskilt i storstäderna blir allt vanligare. På samma sätt som denna utredning diskuterar hälso- och sjukvårdens ansvar- sområde, söker man på de enskilda klinikerna avgränsa sin verksamhet. Inom klinikerna bör den typ av sjukvård som man har kompetens för prioriteras. På många håll har inte prioriterat jourverksamhet, mycket på grund av att sjukvården hjälpligt klarat av de mest akuta problemen i gränsskiktet mellan socialtjänst och sjukvård. Samhället har ett särskilt ansvar för dem som är ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt. innebär en förvirrad patient en tung belastning för sköterskor, undersköterskor och sjukvårdsbiträden, som på en hårt belastat avdelning ansträngs till utmattningens gräns. En säng på en stökig medicin- eller kirurgiavdelning är dessutom en olämplig vårdform för förvirrade åldringar. Det är beklagligt att detta ofta är den enda möjliga akuta lösningen på problemet. Den orimliga vårdsituationen riskerar att gå ut över vården av övriga patienter. Inom sjukvården är det oklart vem som har ansvaret för patienter som behöver sjukhusvård men inte givet hör till en viss specialitet. Ett beslut om avgränsning av en vårdenhets ansvar, särskilt om det fattats utan samråd med vårdgrannar, kan leda till att ingen klinik känner ansvar för vissa typer av fall. Konsekvensen kan bli att sjukdomar med samma vårdbehov får olika status i vården och därmed, ofta oavsiktligt, prioriteras olika högt. Rätten till en värdig död Kroniskt vegetativt tillstånd innebär avsaknad av autonomi och placering i grupp IB vid klinisk prioritering. måste vårdens innehåll avgöras efter vad som är ändamålsenligt och meningsfullt. I detta fall får vården betraktas som ändamålsenlig genom att patienten kunde hållas i gott fysiskt skick med intrave- nös näringstillförsel och omvårdnad, men meningslös eftersom möjligheten till återgång till medvetet liv var försumbar. Behandlingen förlängde livet men påverkade inte livskvaliteten. Avbrytande av behandlingen motiveras här av att den var meningslös och av människors rätt att få dö under värdiga former. Att anhöriga var införstådda och att patienten uttryckt sin vilja underlättade beslutet. Allas lika värde – allas lika rätt Då denna pojke har en livshotande akut sjukdom hör vården till prioritetsgrupp IA. Då han dessutom är utvecklingsstörd har samhället ett särskilt ansvar. Föräldrarna kan ibland styras av skuldkänslor eller andra ovidkommande skäl, men har ofta bättre förutsättningar än utomstående att bedöma sina barns livskvalitet. Man bör också vara medveten om att livskvalitet ofta bedöms lägre av friska personer, däribland personalen, än av patienten själv och de närmaste. Läkarens beslut grundade sig på principen om alla människors lika värde och lika rätt till en människovärdig tillvaro. Behandlingen var ändamålsenlig, eftersom den fick infektionen under kontroll, och meningsfull eftersom den ledde till bibehållen livskvalitet hos pojken. Personalen som på nära håll kunnat se hans lidande och låga livskvalitet ansåg dock att han borde få dö. Man kan inte utesluta att personalens inställning har påverkats av att vården upplevdes tung och att man inte såg några framsteg. Detta är inte helt ovanligt i vården av handikappade, åldringar och kroniskt sjuka och får inte utgöra motiv för negativ särbehandling. Dialysbehandling av kronisk njursjukdom är prioriterad i grupp IB. Dialysbe- handlingen var ändamålsenlig eftersom den ersatte den utslagna njurfunktionen. Det kan dock ifrågasättas om den var meningsfull. Maken hade upphört att upp- leva den så och patienten själv var djupt dement. Beslutet av avbryta be- handlingen skall dock inte grundas på en makes önskan utan främst på en medicinsk bedömning. Läkare behöver inte fortsätta en meningslös behandling. Det kan vara vanskligt att avgöra när nackdelarna skall anses uppväga vinsterna i vården av djupt dementa. Man får vara uppmärksam på risken för glidning mot att avstå från behandlingar hos dementa grundat på utomståendes bedömning av livskvaliteten eller, ännu värre, på grund av ansträngd budget. Sorg efter en närståendes bortgång är en normal reaktion som inte kräver medicinsk behandling. Hustrun behöver i stället stöd i sitt sorgearbete så att känslotrycket minskar varefter symtomen brukar klinga av. Hon kan vara betjänt av uppföljande samtal med makens läkare, ibland ett besök på vårdavdelningen om maken vårdades på en sådan före dödsfallet. Hälso- och sjukvårdens insats kan sedan behövas för bedömning av eventuella symtom, men det känslomässiga stödet, när så är möjligt, ges med fördel av närstående. Att läkemedel ändå ofta ges i dessa och liknande fall kan bero på bristande erfarenhet, tidsbrist i förening med människors krav på snabb lindring och ovilja att konfronteras med livets smärta. Medikalisering av livsproblem bidrar till att öka belastningen på hälso- och sjukvården, medför risker för biverkningar och innebär i allmänhet ingen långsiktig hjälp för de berörda. Hälso- och sjukvården möter många svåra problem, problem av olika typ och i regel med flera aktörer inblandade. Vare sig beslutet gäller att påbörja vård, avstå från att sätta in eller avbryta redan insatt vård har det ofta långtgående konsekvenser för flera av de berörda. Utöver den aktuella patienten och dennes närstående berörs också personalen i hälso- och sjukvården, i många fall social- tjänsten, andra serviceområden, ibland också , och försäkringsbolag. När sjukdomen medfört oförmåga för patienten att uttrycka sin mening kan värderingarna av livskvaliteten variera bland närstående och personal. Detta jämte ibland delade meningar i personalgruppen om vad som är rätt och fel åtgärd gör arbetet extra tungt för de beslutsansvariga. Etisk medvetenhet och allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar kan underlätta besluten. Dessutom måste personalen vara lyhörd för patientens och närståendes önskningar och uppmärksam på hur förutsättningarna för vården under ett sjukdomsförlopp kan förändras. Händelseutvecklingen kan göra att tidigare beslut måste omprövas och nya överväganden göras. försvåras situationen av att personalresurserna vanligen är dimensio- nerade för en genomsnittlig belastning. En anhopning av vårdkrävande patienter borde mötas med ökade personalresurser. Om sådana inte snabbt kan mobiliseras uppstår svårlösta prioriteringsproblem. Stark nedskärning av personalen med bibehållande av oförändrade arbetsuppgifter riskerar att skapa kaotiska och för alla parter ovärdiga vårdsituationer. Patienterna skall stå i centrum för vården, men även personalens välbefinnande måste beaktas. Rimliga arbetsförhållanden är en förutsättning för att hälso- och sjukvårdslagens krav på vård av god kvalitet skall kunna uppfyllas. Urvalet har gjorts relativt brett för att stimulera till och möjliggöra fördjupade studier. I listan finns arbeten som belyser såväl grundläggande etiska frågor som deras tillämpning vid prioriteringar inom olika former av hälso- och sjukvård och i olika kritiska situationer. Flera arbeten behandlar skärningspunkten mellan samhällsekonomi, medicinsk teknologi och prioriteringar. , : QALY – kvalitetsjusterade levnadsår – kontroversiell metod för prioritering inom vården. 1992;89:1580–84 , , (red. ): Prioritering i sjukvården – etik och ekonomi. K: Många skäl mot särbehandling vid "självförvållade" skador. Banta D, Behney C, : Toward rational technology in medicine, Springer, 191 : Theories of . Beauchamp T, Childress J: Principles of biomedical ethics. : Hospital based home care av terminally ill cancer patients. : Valfrihet punkterar prioriteringsbeslut. Behovet ofta styrande men principer krockar. : väljer väg inom sjukvården. LandstingsVärlden : häfte 5:25–31 : Medicinsk etik. : Setting limits. goals in an ageing society. : What kind of life. The limits of progress. : Prioritering och beslutsprocess i sjukvårdsfrågor. , Bråkenhielm CR (red. ): Vårdens pris. , : Prioritering i svensk sjukvård – kritisk analys av före- bilderna. 1992;89:1267–69 : Kan vårdens mål nås i en marknadsmodell? 1994: 91:4902–4909 : Förtroendevaldas ansvar vid domstolstrots och lagtrots. , : Health, prevention, and economics. , , : Individ och samhälle. Svenska delegation för medicinsk etik 1982–1987. Svenska Läkaresäll- skapets förlag, 1992 Downie R S, : Healthy respect. Ethics in health care. , , & 1994 Dworkin G: The theory and practice of autonomy. : De medicinska behoven måste få styra sjukvårdens prioriteringar. 1992;89:1577–1579 Enkin M, Keirse M, I: A guide to effective care in pregnancy and childbirth. : Assisterad befruktning bör prioriteras högre. Faden R, Beauchamp T: A history and theory of informed consent. ), , , : Medicinsk etik och människosyn. : Kvalitets- och produktivitetsutvecklingen i sjukvården –1992. Finer D: Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Samhällsmedicinska enheten, , 1994 Fulford K W M: Moral theory and practice. : Allmän förklaring om de mänskliga rättigheterna. : Konvention om barnets rättigheter. : Etik i läkarens vardag. Svenska Förlag, 1984 , (red. ): Principles of health care ethics. Ginzberg E: Triangle – physicians, politicians and the public. Press, MA 1990 : Causing death and saving lives. Pelican, Harmondsworth 1977 : Choices in Health Care. Zoetermeer, The 1992 ): Choices and decisions in health care. Sons, Chichester 1993 läns landstings etikkommitté: Prioriteringar inom hälso- och sjuk- vård. , : Rum för etik. Om etiska grupper i sjukvården. Hare R: Moral Thinking. Clarendon Press, 1981 : The value of life. Routledge & Kegan, & 1989 Health Services Commission: Prioritized list of health services. October 30, 1992, , 1992 : Prioriteringar och etiska konflikter. I tankar om vården. : Prioritering fra filosofi til praksis. , (red. ): Gränser för vården. Samhällsmedicinska enheten, , 1994 , , , , : Prioritering i vården – en attitydundersökning. Honigsbaum F, , Ham C, : Priority setting processes for healthcare. Press, and , 1995 : Prioritering i praktiken. Svårt att överföra och mo- deller till vår sjukvård. 1992;89:1312–15 Kelner J: Who lives? Ethical criteria in patient selection. : Döden är livsviktig. Om livet, döden och efter döden. : Etiska frågor inom hälso- och sjukvården. Rapport från arbetsgruppen för etiska frågor inom hälso- och sjukvården i . : Politikerna och etiken i hälso- och sjukvården. : Värden i vården – politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelning inom hälso- och sjukvården. : Sjukvårdens utmaningar. , , , , : Prioriteringar och etik inom vården. , : Prevention, etik och prioriteringar. : Prioritering i etik och praktik: en hälsoekonomisk analys av . Pelican, Harmondsworth 1977 ): Setting priorities in health care. Sons, Chichester 1994 Nagel T: Mortal questions. , 1979 Nagel T: The view from nowhere. , 1986 Nagel T: The possibility of altruism. : Your health and the public health. , : De svagaste drabbas. Radikalare grepp krävs. Läkartid- ningen 1994:91:1331–1333 Nordenfeldt L: Hälsa och värde. Nordenfeldt L: Livskvalitet och hälsa. , 1991 Nordenfeldt L: On the nature of health. Nytt från Riksstämman : Medicinsk etik i marknadsstyrd sjukvård. Nytt från Riksstämman : Vård och vanor. , J-O: När får man avstå från behandling? Svensk Medicin nr 24. Pellegrino E, Thomasma D C: The virtues in practice. Rawls J: A theory of . , Ankar M: The at the bedside. Strategies for using technology in patient care. : Är prioriteringslistor ett medel för prioritering? 1992;89:2118–2120 , : Vad säger hälso- och sjukvårdslagen? , Stoc- kholm 1992 Samhällsmedicinska enheten, : Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Lägesrapport över pågående prioriteringsprojekt inom . SBU: Värdering av medicinska metoder och sjukvårdens effektivitet. SBU: Preoperativa rutiner. SBU: Ont i ryggen – orsaker, diagnostik och behandling. 1991 SBU: Kritisk analys inom medicinen. SBU: Prioritering och ransonering i sjukvård – aktuella tendenser i . SBU: Måttligt förhöjt blodtryck. , : Medicinsk prioritering i stället för ransonering. 1991;88:2847–49 , : Resultatgenomgång av psykoterapibehandling. Klart signifikanta positiva effekter. : Practical ethics. , 1979 : I livets slutskede. : Rätten till bistånd inom . SOU 1993:30 : Vårdens svåra val. Rapport från Utredningen om priorite- ringar inom hälso- och sjukvården. : Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utveck- lingsarbete. Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansie- ring och organisation, HSU 2000. : Sjukvårdsreformer i andra länder. Rapport till Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000. : Prioritering inom hälso- och sjukvård. : Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. , , : Rehabilitering inom hälso- och sjukvården – för alla åldrar och diagnoser. : Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. SOSFS 1993:17 : Folkhälsorapport . : Ädelreformen – årsrapport . följer upp och utvärderar 1994:13 betänkande: Psykiskt stördas villkor. Sosial- och helsedepartementet, : Retningslinjer for prioritering innen norsk helsevesen. Sosial- och helsedepartementet, : Lov om pasientrettigheter. NOU 1992:8 Sosial- och helsedepartementet, : Samarbeid og styring. Mål og virkemid- ler for en bedre helsetjeneste. St meld nr 50. : Perspektiv på etik. Handikappolitiken i fokus. : Etiska vägmärken 1, 2, 3, 4. : Prioriteringar i hälso- och sjukvården – varför och hur? Rikes Lag: Regeringsform 1976 , Paperin A, m.fl.: Ett konkret förslag till prioritering. 1990;87:3256–58 Trano,/y KE: Prioriteringsproblemer i medisin – filosofisk belyst. Trano,/y KE: Medicinsk etik . Veatch R: The foundations of . Why the retarded and the rest of us have claims to equality. Nerenius & Santérus förlag, 1994 : Etik i vården. Winkler E, Coombs J (red. ): Applied ethics. : Att välja och välja bort – Hur ska hälso- och sjuk- vårdens resurser fördelas? Prioriteringsprinciper för förtroendevalda. Östlinder G: Vård för vem? Studiehandledning om resursanvändning och priori- teringar i hälso- och sjukvården.