sou · GJB35d1 · 1996-01-01 00:00:00 — Till statsrådet och chefen för Regeringen fastställde direktiven för utredningens arbete (bilaga 1). Till ledamöter i utredningen har förordnats riksdagsledamöterna (), () och (kds, ordförande), f.d. landstingsrådet (), domprosten () samt riksdagsledamöterna () och (). Sakkunniga i utredningen har varit professorerna , , , i Linkö- ping och , , sjukhusdirektören , , utredaren , , överdirektören , , professorerna , och , och av medicinsk metodik (SBU) samt departementssekreteraren , Socialdepar- tementet. Kommunalrådet har som representant för adjungerats till utredningen fr.o.m. . Utredningens sekretariat har bestått av professorn , hälso- och sjukvårdsdirektören samt assistenten . Utredningen har antagit namnet . Till grund för utredningens arbete hade bl.a. legat ett omfattande underlag som utredningen inhämtat genom enkäter till berörda myndigheter, patient-, handikapp-, pensionärs- och de vårdanställdas organisationer, till anställda inom vården, i andra länder samt utfrågningar, med bl.a. m.fl. Utredningen redovisade sitt första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). I enlighet med direktiven hade rapporten karaktären av en diskussionsrapport. Betänkandet har remissbehandlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndigheter, personal- och andra organisationer, patient-, pensionärs- och handikappföreningar, kommuner, landsting och från enskilda personer. Utredningen har dessutom anordnat fem regionala konferenser för att informera om sitt arbete och inhämta synpunkter från var för sig allmänheten, de anställda inom hälso- och sjukvården och företrädare för sjukvårdshuvudmännen inom landsting och kommuner. Dessutom har anordnats ett antal utfrågningar med olika experter, företrä- dare för landsting, kommuner, klinik- och enhetschefer inom hälso- och sjukvården och 14 av vetenskapliga råd. Statens medi- cinsk-etiska råd har ordnat en öppen konferens vid vilken utredningen var representerad. Härutöver har utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat, efter första betänkandets avlämnande anordnat och deltagit i ett stort antal möten och seminarier. Utredningen avlämnar nu sitt slutbetänkande. Utredningens arbete är därmed avslutat. Vad är prioritering? Prioritering av resursskäl: ett mångfacetterat problem Varför ökar intresset för prioriteringar? Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar Hälso- och sjukvårdens mål Hälso- och sjukvårdens resurser Utvärdering av metoder för diagnostik och behandling Prioritering, styrning och resursfördelnig Olika styr- och finansieringssystems effekter Beskrivning och analys av förändringar Ökat kommunalt ansvar för vård och Legala förutsättningar för prioritering 7.6Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade Skydd vid begränsad autonomi 8.3Politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelningen inom hälso- och sjukvården Nya styrformer förändrar medicinskt handlande 11De etiska principerna i förhållande till ålder, födelsevikt, livsstil samt ekonomiska och sociala I ej bosatta personer De etiska principerna i förhållande till vårdens 12.2.1 Vård av livshotande akuta sjukdomar 12.2.2 Vård av svåra kroniska sjukdomar 12.2.3 Palliativ vård och vård i livets slutskede 12.2.4 Vård av människor med nedsatt autonomi Habilitering/rehabilitering jämte Vård av mindre akuta och kroniska sjukdomar Vård av andra skäl än sjukdom eller skada Vård utan dokumenterad nytta Prioritering på olika nivåer Politisk/administrativ prioritering Prioritering i klinisk verksamhet Stämmer praxis vid prioriteringar med målen? Tillämpning av riktlinjerna för prioriteringar Små eller stora vårdområden Prioritering av hälso- och sjukvården inom Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar Rättsliga tvister mellan huvudmän Patientens rättsliga ställning i hälso- och Förslag till tillägg i hälso- och sjukvårdslagen Den svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt? Enkäter, konferenser och utfrågningar Prioriteringar i sjukvårdens vardag Detta är slutbetänkande. Utredningens uppgift har varit att diskutera hälso- och sjukvårdens roll i välfärdssamhället och lyfta fram de grundläggande etiska principer efter vilka nödvändiga prioriteringar i vården bör ske. Uppgiften har varit att strukturera pro- blemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen. Utredningen har arbetat i två etapper. Från starten till novem- ber 1993 skedde utredningsarbetet genom enkäter, överläggningar med experter och företrädare för organisationer och myndigheter. Vidare studerades utländska prioriteringsutredningar och ytterligare upplysningar inhämtades genom svenska ambassader. På grundval av detta material och med stöd av utredningens egna sakkunniga fördes inom utredningen de diskussioner, som ledde fram till rapporten (SOU 1993:93). Den sändes ut på en bred remiss . Ett stort antal väl genomdiskuterade remissvar kom in . och anordnade utredningen fem regionala möten, där diskussion fördes med politiker, sjukvårdsanställda och representanter för allmänheten. På grundval av dessa remissvar, synpunkter från de regionala sammankomsterna, nya enkätundersökningar, flera konferenser och utfrågningar samt diskussioner inom kommittén, har detta slutbetänkande utarbetats. Det är enhälligt. Inom sjukvården sker två slags prioriteringar: Dels ett professionellt val mellan medicinska åtgärder, där främst hänsyn till patientens behov och inte primärt kostnaden är vägledande, och dels en prioritering framtvingad av resursbrist. Det är kravet på prioritering på grund av bristande resurser som föranleder debatt, aktualiserar svåra etiska problem och som främst är föremål för denna utredning. I princip kan ett gap mellan behov och resurser minskas genom någon av följande åtgärder eller en kombination av flera: *rationalisering och effektivisering, *tillskott av resurser, *avgränsning av sjukvårdens ansvar, *prioriteringar och/eller Om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas, är det viktigt att grunderna för vidtagna åtgärder och prioriteringar redovisas och diskuteras öppet. Avsikten med detta betänkande är därför framförallt att inleda en process, som kan utmynna i: *tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, *tydligare avgränsning av dess ansvar och till *övergripande, allmänt accepterade principer och riktlinjer för priorite- ringar. Hälsoekonomi och klinisk forskning Sjukvårdssektorn spelar en viktig roll i alla nationers ekonomiska utveck- ling. Hälso- och sjukvårdens resursbehov växer. Framstegen inom for- skningen ger möjlighet att behandla, där förr ingen medicinsk hjälp fanns att erbjuda. Framstegen inom den teknologiska forskningen skapar förut- sättningar för en förfinad diagnostik. Fler patienter kan botas. Ökade krav ställs på omvårdnad och beaktande av psykosociala aspekter hos patienter och anhöriga. Allt fler människor uppnår hög ålder och bidrar till att behovet av vård ökar. Trots att ytterligare resurser ställts till sjukvårdens för- fogande kan den inte tillmötesgå alla förväntningar och behov. har en allt mindre del av samhällets samlade resurser avsatts till hälso- och sjukvård. Hur stor del av samhällets totala resurser som bör användas för sjukvård går inte att objektivt fastställa. Det är i sista hand ett ställningstagande utifrån politiska värderingar och med hänsyn till vad som är praktiskt möjligt. Först genom god hushållning och effektiv användning av tillgängliga resurser kan bästa möjliga vård och omvårdnad ges såväl till svårt och kroniskt som lindrigt och tillfälligt sjuka, såväl till dem som kan botas som till dem, där ingen bot finns. Det är därför angeläget att hälsoekonomiska analyser ingår i underlaget för prioriteringsdiskussionen. Kunskapen om vad olika åtgärder kostar kan dock inte ensam utgöra grunden för prioriteringar. Men en ekonomisk analys, där man söker beräkna kost- nadseffektiviteten (dvs. jämför kostnaderna för och effekterna av alterna- tiva medicinska metoder), kan ha ett betydande värde för prioritering av vilken medicinsk metod som bör väljas i olika situationer. För att bestämma kostnadseffektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling, krävs data från kliniska studier exempelvis av känslighe- ten i en diagnosmetod (sensiviteten) och av dess möjligheter att utesluta sjukdom då sådan ej föreligger (specificiteten). Det behövs också fakta om effekter, risker, biverkningar, komplikationer, överlevnad och livskvalitet som följd av insatt behandling. Kostnadseffektiviteten är ett relativt begrepp och kan inte bestämmas isolerat utan endast i förhållande till något alternativ. Men även när kost- nadseffektiviteten kan bestämmas, kan den bara vara ett underlag för prioritering på metodnivå. Avvägningen av vad som är en rimlig resurs- insats för den enskilde patienten för att nå ett visst resultat förblir en fråga för den behandlingsansvariga personalen. Sjukvårdens inriktning är humanitär. Dess nytta är omöjlig att ange i eko- nomiska termer. Det är mot den humanitära bakgrunden som medel anvisas till sjukvården; vården måste få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål. Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i ett motsatsförhållande till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Hälsoekonomi är starkt motiverad ur etiskt perspektiv. I remissvar och vid regionala utfrågningar har påtalats att de senaste årens förändringar av sjukvårdens ekonomiska styrsystem, exempelvis presta- tionsersättningar, väsentligt har minskat finansieringen av den tillämpade kliniska forskning och utvärdering, som är en nödvändig förutsättning för de hälsoekonomiska analyserna. Utredningen uppmärksammar detta i sina förslag. Men allt i vården kan inte och skall inte heller mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser och kostar. De är dock helt oundgängliga, om vi vill slå vakt om de humanitära värdena i vården. Systemförändringarna och deras effekter Utredningen understryker det angelägna i att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade sjukvården. Det är förutsättningen för en saklig debatt. Införandet av prestationsersättningar har medverkat till höjd produktivitet och stimulerat till rationalisering och effektiviseringar. Prestationsersätt- ningarna, som visat sig enklast att tillämpa inom kirurgin, har emellertid också vissa risker. Vårdgivaren kan av ekonomiska skäl avstå även från motiverade men kostsamma undersökningar, välja bort kostnadskrävande patienter och förkorta vårdtiderna på ett sätt som inte gagnar patienten. Flera sjukvårdshuvudmän har utsatt sjukhus och vårdcentraler för konkurrens genom att patienterna fritt får välja vårdgivare. Positiva effekter har redovisats, men också oönskade konsekvenser, t.ex. att läkare för att behålla patienten känner sig tvingade att gå med på undersökningar, provtagningar och remisser på grund av patientens krav, fastän det medicinska värdet är begränsat. Det förekommer också att patienter med olika hemvist får betala olika mycket för likvärdiga åtgärder. Många patienter, som har svårt att ställa krav saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Risken är att sjukvården blir alltför efterfrågestyrd. Prioriteringarna kan positivt eller negativt påverkas av ersättningssystemen. Raden av avtal som skall tecknas mellan vårdgivare och beställare, den interna debiteringen mellan patientvårdande avdelningar och serviceverk- samheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Det är angeläget att alltid söka bedöma om rationaliseringseffekten är tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna. Det ingår inte i utredningens uppdrag att lägga förslag om de ekonomiska styrsystemen inom sjukvården. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av styrsystemen måste vara förenliga med grundläggande etiska principer för den solidariskt finansierade sjukvården och med Hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse om vård på lika villkor. Den nationella vårdgaranti, som infördes innebar en prioritering av tio preciserade diagnoser. Denna garanti har lett till att väntetiderna kraftigt minskat för dessa diagnoser. Utredningen vill påpeka att de införda vårdgarantierna avser huvudsakligen åtgärder som – även om de kan vara angelägna – inte tillhör de högst prioriterade enligt bedömning. Vårdgarantier som bara tar sikte på väntetider har föga värde för de många patienter med svåra akuta eller kroniska sjukdomar eller för vården i livets slutskede. Dessa utgör utsatta grupper med stora vårdbehov. Utredningen har noga följt utvärderingar av Ädelreform- en. Den kommunala äldrevården har till följd av ökat gap mellan resurser och behov koncentrerat sina insatser till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen vill framhålla att viktiga men inte lika tydliga behov som omvårdnad, rehabilitering etc., inte får bli undanträng- da. I många remissvar har uttalats oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården. Utredningen inser att det är naturligt att övergångsproblem kan uppstå, men vill peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas många personer med stort behov av medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, som sjukhem och ålderdomshem, skall finnas en medicinskt ansvarig läkare, som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och handledning av personalen. har det skett betydande höjningar av avgifterna inom sjukvården. På den kommunala sidan har de tidigare ganska låga och enhetliga avgifter som togs ut på sjukhemmen ersatts av differentierade avgifter och höjningar på . Utredningen förordar en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inklusive den primärkommunala äldrevården. Uppgiften skall vara att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga förutsättningar och förhållanden. Utredningen är oroad av uppgifter om att människor i ökad utsträckning avstår från att söka vård av ekonomiska skäl. Samhället måste ha instrument för att förhindra att rationaliseringar och ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet leder till försämring av sjukvårdens kvalitet. Fortlöpande och skärpt kvalitets- kontroll måste finnas på alla nivåer inom sjukvården, inte minst för att skapa trygghet för svårt och långvarigt sjuka, som har svårt att protestera och ställa krav. Utredningen har granskat de olika modeller som finns för prioritering både utomlands och i . De skiljer sig åt på väsentliga punkter. I betänkandet finns en redovisning av de olika modellerna. Där finns också en diskussion om konstruktionen av de skilda prioriteringsmodellerna. Vidare analyseras deras varierande sätt att närma sig prioriteringspro- blematiken liksom vad som skiljer de sjukvårdssystem i vilka de skall fungera. "Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet" Så står att läsa regeringsform. Regeringsformens stadgande är grundvalen för all annan svensk lagstiftning, också för Hälso- och sjuk- vårdslagen (HSL): "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen". I förarbetena till lagen slås fast "att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, en- samt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär". Där betonas också att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid". I begreppen "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" ligger ett utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Denna lag, förkortad LSS, gäller från . Den är en rättighetslag som innebär en positiv särbehandling av gravt funktions- hindrade. Den syftar till att möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet. Den gäller dock ej den som är . För sjuk- vårdens del kom i samband med denna lag ett tillägg till HSL, enligt vilket sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att erbjuda habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för barn- domsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller dem som bor på kommunens hem för särskilt boende, har kommunen motsva- rande skyldigheter då det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Människor med nedsatt autonomi FN:s konvention om barnets rättigheter har ratificerats av . Där slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad. Detta är oberoende av graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barnen finns det även många vuxna, som helt eller delvis saknar förmåga till självbestämmande. De har dock alla trots detta fulla rättig- Därför är det viktigt att man slår vakt om dessa människors värde och säkrar deras rättigheter. Varje patient har obegränsad rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja måste i det fallet respekteras. Däremot har inte patienten rätt att begära att få en viss behandling, undersökning eller remiss. Det är läkaren eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. Patienten kan klaga hos () över felbehandling eller påkalla förtroendenämnds uppmärksamhet över bemötandet. De som vistas i har rätt till akutsjukvård. Rätten till övrig hälso- och sjukvård är dock begränsad till dem som är bosatta inom lands- tinget. Såväl i ej mantalsskrivna svenska medborgare som flyk- tingar och asylsökande har därigenom sämre rättigheter än de mantals- skrivna. Vad tycker medborgarna? Utredningen har stött två enkätundersökningar som gjorts av Samhällsme- dicinska enheten vid , där frågor har ställts dels till 1 500 slumpmässigt personer över hela landet i åldern 18–om deras inställningen till prioriteringar och dels till 300 läkare och 300 sjuksköter- skor, slumpmässigt utvalda, från hela landet för att få deras syn på på- gående systemförändringar inom sjukvården och deras åsikt om hur prio- ritering bör ske. Vidare redovisar utredningen en enkät som på uppdrag sänt ut till 571 slump- mässigt utvalda i fyra landsting och en kommun (168 politiker, 144 adminstratörer och 259 läkare). Den har sökt belysa politikers, admi- nistratörers och läkares syn på etik och prioriteringar inom sjukvården. Slutligen redogör utredningen för en enkätstudie som Samhällsmedicins- ka enheten vid riktat till 671 läkare och sjuksköterskor vid fem sjukhus i för att belysa attityd- och beteendeförän- dringar av Stockholmsmodellen. Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen till allmänheten ett starkt stöd för de principer som återfanns i rapporten val. Så anser att resurserna inom sjukvården i första hand skall gå till de svårast sjuka. anser också att vård i livets slutskede skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder. De tre områden som ansågs mest angelägna att inte utsättas för besparingar var långtidssjukvården (), barnhälso- vården () och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (). Bland de lägst prioriterade var skönhetsoperationer (), ofarliga födelsemärken (), rökavvänjning (), provrörsbefruktning (), vårtor (), fetma (), elitidrottsskador () och normala livskriser (). Av enkäten till läkare och sköterskor över hela landet framgår, att en betydande del (och ) anser att vården vid den egna enheten blivit effektivare . Drygt 2/3 trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare. Ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att patientens ålder bör vara en faktor att ta hänsyn till vid prioritering. Samma inställning möter också i enkät. Där anser en stor majoritet att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I fråga om vilka områden som skall prioriteras överensstämmer utfallet väl med prioriteringsutredningen principer. I Stockholmsundersökningen framkommer, att en stor andel av läkarna upplever minskad klinisk frihet och ökad styrning av ekonomisk natur. Det finns också en tendens att fler, både läkare och sjuksköterskor , anger att kvaliteten försämrats, jämfört med motsvarande undersökning . Del II Överväganden och förslag I de föregående avsnitten har utredningen redovisat den verklighet och de förutsättningar och attityder, som den haft att ta hänsyn till vid sina överväganden och ställningstagande. Innan överväganden och förslag preciserar utredningen vissa grundbegrepp: Hälsa definieras av () som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta är dock ett Definitionens värde ligger främst i att den betonar hel- hetssynen i hälsobegreppet. Sjukdom som ett medicinskt begrepp kan definieras med hjälp av för- ändringar i organens struktur och funktion. Men det finns även ett psykiskt sjukdomsbegrepp som utgår från lidande och andra upplevelser av sjuk- dom. Även om sjukdomsbegreppet har vaga konturer, har det fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnosförteck- ningar, som utvecklats framförallt av WHO. Ohälsa kan därför ur den hjälpsökande människans synpunkt vara ett vidare begrepp än vad hälso- och sjukvården definierar som sjukdom. I hälso och sjukvården ingår: *Medicinsk bedömning; däri inbegripet diagnostik. *Behandling är både att söka bota (kurativ behandling) och att lindra (palliativ behandling). *Omvårdnad är att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov; både kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila och psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till behandling. *Habilitering och rehabilitering innebär tidiga, samordnade och allsidi- ga insatser, som kan ges av medicinsk, pedagogisk, social och teknisk expertis vid funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. *Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Primär prevention syftar till att förebygga sjukdomar genom information om livsstil, omgivningshygieniska insatser och andra miljöförbättringar. Till sekundär prevention räknas åtgärder för tidig upptäckt och be- handling av sjukdomar, bl.a. genom massundersökningar. Hit räknar utredningen också åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer. Livskvalitet rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är inte graden av ett handikapp eller en livssituation utan individens egen upplevelse som avgör vad som är livskvalitet för honom eller henne. Samma människa kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska människor och ofta även sjukvårdspersonal, har en benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör. Behov har definierats som något man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sin sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas, har patienten behov av symtom- lindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Det är viktigt att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte endast deras, vilka själva efterfrågar vård. Svårighetsgraden av sjukdom kan bedömas efter olika kriterier: det li- dande som den sjuke upplever, den medicinska prognosen, den funktions- nedsättning och den existentiella nöd som sjukdomen ger upphov till. Det kan ifrågasättas om det är möjligt att gradera och jämföra olika människors behov.