sou · GJB35d1 · 1996-01-01 00:00:00 — Sådana överväganden är dock ofrånkomliga och sker mer eller mindre medvetet vid medicinska bedömningar och prioriteringar. Dessa kräver en helhetssyn, en sammanvägning av hälso- och livskvali- tetsrelaterade behov. I några undantagsfall måste den enskildes behov underordnas samhällets, exempelvis för att förhindra smittspridning. Nytta innebär att vården måste vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nytta kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskvali- tet. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses ur individens och inte samhällsekonomins perspektiv. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Man har endast behov av det man har nytta av eller omvänt man har inte behov av det man inte har nytta av. För att kunna göra en säker bedömning av vad som är ändamålsenligt och meningsfullt, måste det ske en ständig, vetenskaplig utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder. Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Det kan betyda – beroende på den värdering man utgår från – att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter sitt behov Utredningen sätter för sin del rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. Rättvisa innebär då att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven och att alla lika fall behandlas lika. Utredningen började sitt arbete med att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom sjukvården. Därvid har övervägts att utgå från de ofta diskuterade principerna att göra gott, inte skada, vara rättvis och att respektera självbestämmande och integritet. De två första är dock för allmänna och rättvisa kan ha många innebörder. Respekten för självbestämmande är betydelsefull men självbestämmande har i sjukvården vissa klara begränsningar. Utredningen har i stället valt att utgå från tre andra principer: 1.Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Människovärdesprincipen är grundläggande men inte ensam tillräcklig grund för prioriteringar. Om resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. 2.Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på de områden (verksamheter vid den politisk/administriva prioriteringen; individer i den kliniska vardagen), där behoven är störst. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter. 3.Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsom- råden eller åtgärder bör man eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Kostnadse- ffektivitetsprincipen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. Vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på ett rättvisande sätt. Dessa tre principer är rangordnade så, att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadsef- fektivitetsprincipen. Eftersom behovs- och solidaritetsprincipen är över- ordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av svåra tillstånd drar väsentligt större kostnader. Kostnadseffektivitetsprincipen kan därför inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utveck- lingsstörda, gravt handikappade eller andra, där vården inte skulle "löna sig". Den här föreslagna etiska plattformen utesluter eller underordnar flera andra principer som varit uppe i prioriteringsdebatten. Hit hör nyttoprincipen. Utredningen godtar inte en nyttoprincip med en principiell innebörd att det som gör störst nytta för flest människor skall väljas. Det innebär att utredningen tar avstånd från att lägga resurserna på att hjälpa många människor med lindrigare besvär i stället för på ett fåtal med svåra skador, eller att prioritera de patienter som är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför äldre. I bägge dessa fall kommer nyttoprincipen i konflikt med både människo- värdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen. Däremot föresprå- kar utredningen att nyttan ses från individens och inte kollektivets per- spektiv och att nyttan består av förbättrad hälsa och livskvalitet. Lotteriprincipen kan definieras som att alla människor bör ha lika stor chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte dessa får man låta slumpen avgöra. Det kan vara ett bekvämt sätt för den som skall fatta svåra beslut, men det strider mot behovs- och solidaritetsprincipen. Efterfrågeprincipen innebär att man bör satsa på det som är mest efter- frågat. Vanligen sammanfaller efterfrågan och behov. Det finns likväl de som har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov. Där behövs en uppsökande verksamhet, exempelvis genom distriktssköterskorna. efterfrågas vård där behovet är ringa eller där sjukvården inte är rätt instans. Konkurrensskäl kan också göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. I dessa fall blir det en konflikt med behovs- eller solidaritets- principen, som måste vara den överordnade. Det är emellertid inte real- istiskt eller lämpligt att helt bortse från efterfrågan. Utredningen vill därför förorda att efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen fastslagna principerna tillgodosetts. En behovs- eller solidaritetsprincip står inte i motsats till människornas önskan att välja den läkare, sjuksköterska etc. som man har störst förtro- ende för och trivs bäst med. God vård innebär bl.a. respekt för patien- tens självbestämmande och integritet. Patienten har rätt att avstå från eller avbryta en behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behand- ling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet och inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till sådan. Det kan därvid uppstå en konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande vilken kan utgöra en påfrestning på patient-läkarrelationen. konflikt kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter. Det är viktigt att i dessa sammanhang uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig i ställningstaganden. Det kan givetvis aldrig helt undvikas, men risken för subjektiva värderingar minskar, om det finns en gemensam allmänt accepterad etisk plattform, som fortlöpande diskuteras på alla nivåer inom sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra vården på det politiska, administrativa och patientnära/kliniska planet. Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder Hög ålder får inte vara en prioriteringsgrund i sig. Utifrån människovär- desprincipen skall alla få den vård de behöver och förväntas ha nytta av. Det är emellertid viktigt att skilja mellan kronologisk och biologisk ålder. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett ålder. Med samma motiv anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda, lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamåls- enliga bör de fullföljas, om inte bör de avbrytas. Det finns risker för bestående skador hos en del av de för tidigt födda barnen. Med dagens medicinska kunskaper går det ofta inte att förutsäga vilka barn som får skador och hur svåra de blir. Även om man kunde det, måste det ifråga- sättas om en prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen. Självförvållade skador skall inte enligt utredningens mening leda till negativ särbehandling. Skälen härför är: 1.När ett beteende inleddes, visste man kanske inget om dess skadlighet. Kunskap om vad som orsakar sjukdom ökar ständigt. 2.Det går ofta inte särskilja orsaker som bottnar i livsstil och i ärftliga faktorer. 3.Skadliga beteenden förvärvas i regel tidigt under livet och har en kom- plex bakgrund. 4.Avgränsningen av vad som är skadlig livsstil och självförvållad sjuk- dom riskerar att bli godtycklig. Livsstilen kan dock vägas in vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Då blir det en bedömning av huruvida patienten kan ha nytta av behandlingen såvida livsstilen inte ändras. Sjukvården har rätt att ställa krav på motprestation när denna är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Självförvållade skador skall naturligtvis inte ge förtur, t.ex. att skadade idrottsmän får gå före i kön vid ortopediska kliniker. Ekonomisk förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård får inte ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. kan samhället knappast förbjuda medborgarna att på egen bekostnad söka vård, även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder. Hänsynstagande till social funktion är oförenlig med principen om allas lika värde. Att söka väga in nuvarande eller förväntad framtida social funktion innebär en risk för att subjektiva värderingar får ett stort spelrum. Flyktingar och asylsökande har i vissa fall inte samma rätt till sjukvård som andra. Utredningen vill synliggöra det dilemma som här uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra. De etiska principerna och vårdens innehåll Varje människa som misstänker skada eller sjukdom har rätt till en medicinsk bedömning, som bekräftar eller avfärdar misstanken. Vilka undersökningar och vilka prov som skall göras, beror på omständigheterna i det enskilda fallet. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Diagnostiken bör följa de riktlinjer för prioritering som utredningen föreslår i det följande. Utredningen varnar för att överutnyttja laboratorieundersökningar och att använda dyrare undersökningsteknologi än vad som behövs. Det finns också en risk för överdiagnostik av kroppsliga symtom som bottnar i sociala problem och/eller psykiska besvär Det blir lätt en medikalisering, som innebär risk för biverkningar och för att adekvat hjälp undanhålls. Utredningen vill också påpeka att underdiagnostik kan förekomma. På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård. kan egenvård vara tillräcklig. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. Att patienten noga infor- meras är ofta en förutsättning för ändamålsenlig egenvård. Som underlag för den fortsatta diskussionen om prioritering har utred- ningen indelat vården i nio kategorier: 1.Vård av livshotande akuta sjukdomar. Det gäller sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården vara både ända- målsenlig och meningsfull. 2.Vård av svåra kroniska sjukdomar. Det gemensamma för denna grupp är att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara, men att sjukvårdens insatser kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan. 3.Palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt hur vi lever, men det är också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt ut- redningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, trots att garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. I livets slutskede kan man avstå från att ge såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Men utredningen under- stryker att prioriteringar på grund av krympande resurser inte får leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen är bibehållen. 4.Vård av människor med nedsatt autonomi. Det gäller människor som tillfälligt eller varaktigt har försämrad förmåga till självbestämmande. Det kan vara medvetslöshet, psykotiska störningar, demenser, ut- vecklingsstörningar, stora talsvårigheter (afasi) m.m. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att dessa får erforderlig vård. 5.Habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning. Här är det fråga om att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att man möjliggör för den enskilde att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och slippa att vara alltför beroende av andra. Sådana insatser är ofta kostnadseffektiva. 6.Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Det gäller sjukdomar inom samtliga medicinska specialiteter. Det kännetecknande för flera av dem är att de inte kräver omedelbar behandling. grupp hör större delen av de tillstånd som förekommer inom sjuk- vården. Här föreligger osäkerhet om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Ett gränsfall är ofrivillig barnlöshet, som i många fall är en följd av svår skada eller sjukdom. är rubbningen mera subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. kan någon avvikelse över huvudtaget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Många ofrivilligt barnlösa par upplever dock en försämrad livskvalitet. Framställningen av tillväxthormon (TH) möjliggör behandling av kort- växthet som beror på brist på TH eller andra sjukliga tillstånd. Också i andra fall, där kortväxtheten bedöms vara ett utslag av en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning, kan TH användas. som ut- redningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan den inte betrakta normala variationer som sjukdomar. Psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar. Men psykoterapi kan också efterfrågas av personer, som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning, men som har psykiska besvär eller personlighetsdrag, som de vill komma till rätta med, exempelvis överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende. De kan också önska befrämja sin personlighetsutveckling. I dessa fall kan behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten men det är tveksamt om hälsorelaterat behov föreligger. 8.Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Hit hör en del åtgärder, som kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor, även om de inte lider av sjukdom eller skada i sjukvårdens mening. Det kan gälla kosmetiska operationer, operation av närsynthet eller "social snarkning". Till denna grupp hör också olika intyg, vaccinationer inför utlandsresor, manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering. 9.Vård utan dokumenterad nytta. Det strider mot kostnadseffektivi- tetsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: *Tillstånd då egenvård är tillräcklig. *Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. *Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgen- undersökningar utan klar medicinsk indikation. *Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär. *Operation vid lindriga prostatabesvär. *Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom när behandlingen visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. *Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet. Den kan vara inriktad på individen eller hela befolkning- en. Prioritering av befolkningsinriktad prevention sker oftast genom politiska beslut. I den befolkningsinriktade preventionen ingår en rad insatser på nationell eller landstingsnivå, exempelvis mödra- och barn- hälsovård, smittskyddsarbete, vaccinationsprogram, preventivmedelsråd- givning, mammografi och gynekologiska hälsokontroller, förebyggande av utbrändhet etc. I dessa fall gäller det ofta att erbjuda undersökning till människor som känner sig friska. Detta ställer starka krav på att insatsens värde är säkerställt. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj liksom kostnaderna i förhållande till effekterna. Därför är det rimligt att de förebyggande programmen begränsas till sådana med vetenskapligt dokumenterade effekter eller där enighet råder om värdet. Den individinriktade preventionen är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen. I prioriteringshänseende bör man därför inte skilja behandlingen av själva grundsjukdomen från de preventiva insatserna. Individinriktad prevention kan också bestå i allmänna hälsoråd vid tele- fonkontakt med eller besök hos sjukvårdspersonal. Utredningen understryker att förebyggande insatser i arbetslivet, olycks- fallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken först och främst är arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finansierade sjukvårdens uppgifter. Utredningen skiljer på politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Politisk/administrativ prioritering är befolkningsin- riktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta . Prioritering på klinisk nivå är däremot individinriktad, rör enskilda människor, är personlig. Den måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständig föränderlig verklighet. De etiska principerna ger en rad gemensamma riktlinjer för bägge nivåer- na: 1.Större behov av vård går före mindre behov. 2.Livskvalitetsrelaterade behov vid sjukdom och skada väger lika tungt som hälsorelaterade behov. 3.När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det samt- liga effektiva åtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilite- ring/rehabilitering och prevention. 4.Behoven hos människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas. 5.Möjligheten att stimulera till och instruera om egenvård bör tas till vara. 6.Vårdåtgärder utan nytta bör inte vidtas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen. 7.Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får an- ses garanterad resurser. Det gäller vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller även rad rättsliga skyldigheter såsom att fastställa dödsorsak, göra olika rättsliga undersökningar och avge utlåtanden därom. Prioritering på politisk/administrativ nivå Prioriteringsgrupperna vid politisk/administrativ vård föreslås bli: Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Utredningen har med ledning av remissvar m.m. renodlat en särskild grupp, IV, som exemplifieras med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling mot kortväxthet, som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi, när det är tveksamt om psykisk störning föreligger. Prioritering i klinisk verksamhet Prioriteringsgrupperna i klinisk verksamhet föreslås bli: Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering- /rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Till skillnad från prioritering på politisk/administrativ nivå har här en uppdelning skett av grupp I, beroende på att i klinisk verksamhet akuta, livshotande tillstånd bryter all turordning och måste tas om hand om- gående. Utredningen understryker att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder. Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in behovet och den förväntade nyttan, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Ett ensidigt framhävande av nyttan får dock inte leda till att akuta och lätt behand- lingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp, där effekten av vården inte är lika slående. måste människor ha rätt att utnyttja sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. Självklart innebär alla indelningar i prioritetsgrupper en förgrovning av en komplex verklighet. Den här föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständig- heterna i det enskilda fallet kan vara till vägledning vid en prioritering. Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är att det finns en obalans, så att grupp I B får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn; inte heller med de av utredningen föreslagna etiska principerna eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjuk- vård. Inom sjukvården måste en fortlöpande utvärdering ske, innan nya meto- der får utlösa organisatoriska och andra förändringar. Gemensam finansiering – Grundtrygghet Enligt direktiven skall utredningen överväga om det är lämpligt att fast- ställa en grundtrygghet eller miniminivå av sjukvård, som skall erbjudas alla människor. Utredningen har också att föreslå vad den gemensamt finansierade sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen föreslår att den gemensamt och solidariskt finansierade vården skall omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention dvs. vad som ingår i grupp I–III. Eftersom därmed den allra största delen av sjukvården, som är effektiv, blir gemensamt finansierad, anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå. Då det gäller grupp IV är det önskvärt att medel avsätts därför. Om resurserna är otillräckliga, är det rimligt att huvudmannen begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder, till exempel att vid ofrivillig barnlöshet begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas och/eller höja kostnadstäckningen från de behandlade. Med undantag för extrema fall anser utredningen att behandling av kort- växthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finans- ieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av patienter, som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning. Vård i grupp V bör ej finansieras gemensamt. Riktlinjerna för prioritering kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmännen och de kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet i vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav. Det har efterlysts riktlinjer för hur förslag skall