sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — 4.Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter för landsting och kommuner, inte endast som till skydd för enskilda, utan också för att de i sin verksamhet främjar hälso- och sjukvårdslagens mål och uppfyller de tidigare nämnda kriterierna för Förslagen vad gäller utökade tillsynsfunktion skall ses som en fortsättning av projektet , som enligt samfälld bedömning fungerat i en anda av samförstånd. Förslaget innebär därför i praktiken att man tydliggör och utvecklar redan rådande förhållanden. Att från vården rensa ut mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad bidrar till en rationell användning av tillgängliga resurser. Som utredningen tidigare framhållit (kap. 3) ställer detta krav på en fortlöpande utvärdering av de medicinska åtgär- derna. Utan de resultat som en sådan tillämpad klinisk forskning ger kan resurserna inte användas på ett effektivt sätt. Kravet på dokumenterad nytta vid prioriteringar kan inte heller uppfyllas. Under ett utvecklings- skede är det rimligt att nya metoder prövas företrädesvis på specialisera- de enheter, dit patienter remitteras från en hel region eller i förekomman- de fall från hela landet. Erfarenheterna från denna verksamhet kommer alla berörda patienter till del. Landstingen och kommunerna har alltid bidragit med betydande belopp genom att, inom ramen av beviljade budgetar för olika verksamheter, bekosta utvärderingar av nya och redan etablerade diagnostiska och terapeutiska metoder. När nya styrmodeller införts har utvärderingarna dock förlorat sin naturliga finansieringsform (kap. 4). Det har t.ex. blivit svårare att genomföra kontrollerade kliniska prövningar som syftar till en förutsättningslös jämförelse av metoder som medför olika kostnader för en beställarstyrelse. Det finns också ett minskat utrymme för att göra uppföljande läkarundersökningar, röntgen- eller laboratorieundersökningar, vars syfte är att bedöma effekterna av en behandling som inte är av omedelbar betydelse för vården av den enskilda patienten. I många landsting har det blivit svårt för läkare, sköterskor och annan personal att få ledighet för en samlad forskningsinsats för att planera och genomföra sådana studier eller Patientens rättsliga ställning i hälso- och sjukvården 195 sammanställa och analysera resultaten. Det ligger i huvudmännens intresse att utvärderingar även i fortsättningen kan ske fortlöpande. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för sådant forsknings- och utvecklingsarbete som avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat blir lagfäst. Denna typ av forskning, som här kallas hälso- och sjukvårdsforskning innefattar begreppen utvärde- ringsforskning och tillämpad klinisk forskning. Huvudmännen bör ha möjligheter att påverka t.ex. prioriteringar mellan olika forsknings- och utvecklingsområden och att bli informerade om forskningens resultat. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor. Med utgångspunkt från sina premisser har HSU 2000 lagt ett delvis med sammanfallande förslag. Utredningen anser att hälso- och sjukvårdslagen bör bli föremål för en allmän översyn och vill för sin del bidra med följande exempel på lagtexter som kan vara till ledning i revisionsarbetet. I syfte att säkra tillämpningen av de etiska principerna för prioriteringar vill utredningen föreslå dels att hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf kompletteras med formuleringar som bygger på de två grundläggande etiska principerna, dels att målformuleringen utvidgas med livskvalitet: Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och livskvalitet, och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall utövas med respekt för alla människors lika värde och rätt och för den enskilda människans värdighet. De patienter som till följd av sjukdom eller skada har det största be- hovet av medicinska insatser och omvårdnad skall ges företräde till hälso- och sjukvård. 196 Patientens rättsliga ställning i hälso- och sjukvården För att ytterligare säkra vårdens kvalitet och bidra till att prioriteringar genomförs i enlighet med allmänt accepterade riktlinjer föreslår utred- ningen att den nuvarande texten i hälso- och sjukvårdslagen kompletteras på följande sätt: Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. En patient som lider av en livshotande akut sjukdom eller skada eller en sjukdom eller skada som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas, skall genast tas om hand för vård. En patient som vårdas för en sjukdom eller skada som inte kan botas skall erbjudas den vård som kan höja livskvaliteten och lindra lidandet. Patienter i livets slutskede skall ges palliativ vård så att ett värdigt döende befrämjas. För att i praktiken säkra tillämpningen av dessa preciseringar och tillägg i lagen vill utredningen föreslå att den nuvarande texten: I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall lands- tinget samverka med samhällsorgan, organisationer och enskilda. skall kompletteras med följande: Samverkan som särskilt syftar till att de mål och krav som anges i denna lag skall kunna uppfyllas bör ske med . Den nuvarande texten: Regeringen bemyndigas att i fråga om landstingens och kommuner- nas hälso- och sjukvård meddela ytterligare föreskrifter till skydd för enskilda eller beträffande verksamhetens bedrivande i övrigt. Regeringen får överlåta åt att meddela föreskrifter till skydd för enskilda. Patientens rättsliga ställning i hälso- och sjukvården 197 Regeringen får överlåta åt att meddela föreskrifter om samverkan mellan samt landstingen och kommunerna till främjande av att de mål och krav som anges i denna lag kan uppfyllas. För att säkra resurser till den hälso- och sjukvårdsforskning som syftar till fortlöpande utvärdering av de medicinska åtgärderna föreslår utred- ningen att hälso- och sjukvårdslagen kompletteras med följande: Till ansvar enligt denna lag hör att medverka vid finan- siering och genomförande av hälso- och sjukvårdsforskning. Härvid bör i den omfattning som behövs samverka med andra landsting och med berörda universitet och högskolor. Den nuvarande lagen om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. (1992:563) kompletteras med: En nämnd som avses i 1 § skall fästa eller kom- munstyrelsens och, när det behövs, uppmärksamhet på förhållanden inom eller kommunens hälso- och sjuk- vård som inte är förenliga med de mål och krav som anges i hälso- och sjukvårdslagen och som inte rättas genom andra åtgärder. De lagförslag lägger fram kan, om de genom- förs, föranleda följdändringar i andra författningar. Som exempel kan nämnas lagen (1991:1136) om försöksverksamhet med primärvård, som i 2 § räknar upp ett antal paragrafer i som tillämpliga på denna försöksverksamhet. Åliggandelagen (1994:953) kan behöva kompletteras på motsvarande sätt. Utredningen har funnit det ligga utanför dess uppdrag att göra någon genomgång av vilka ytterligare författningar som kan komma i fråga för eventuella följdändringar. De svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt 199 18 Den svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt? I ett internationellt perspektiv intar den svenska Prioriteringsut- redningen en särställning i flera avseenden: Den är parlamentarisk. Utredningens förslag är förankrade i en ovanligt omfattande insamling av synpunkter, åsikter och råd bland dem som på olika sätt är engagerade i hälso- och sjukvården och hos landets befolkning. Utredningen gör åtskillnad mellan prioritering vid politikers och förvaltningens fördelning av resurser och prioritering i klinisk verksamhet. Prioriteringarna vilar på en grund av tydligt redovisade etiska principer. Vården av svårt kroniskt sjuka och i livets slutskede prioriteras lika högt som akuta livräddande åtgärder. Prioriteringarnas beroende av resultaten av klinisk forskning framhävs. Deras genomförande konkretiseras bl.a. i form av förslag till tillägg i gällande lagstiftning. 200 Modeller för prioritering Den aktuella utredningen skiljer sig främst i följande avseenden från andra nationella prioriteringsutredningar: Enligt svensk tradition för av regeringen tillsatta utredningar har den varit parlamentarisk; vilket innebär att den är den första parlamentariska prioriteringsutredningen. De fem största partierna i har varit företrädda med sammanlagt sju ledamöter. Förslagen får en extra tyngd genom att de framförs utan några reservationer eller särskilda yttranden från ledamöter eller sakkunniga. Utredningen har börjat sitt arbete genom att formulera och sedan tyd- liggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar. Den föreslagna rangordningen av de behov som hälso- och sjukvården kan tillgodose är en konsekvent tillämpning av de etiska principerna. Etiska överväganden finns även i vissa andra prioriteringsutredningar, men de har inte varit lika distinkta och givits ett lika tydligt genomslag vid formuleringen av de konkreta förslagen. En logisk följd av prioritering enligt de av utredningen föreslagna etiska grundprinciperna är att svaga grupper, som svårt och långvarigt, sjuka, patienter som befinner sig i livets slutskede och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande har fått hög prioritet: Den svenska prioriteringsmodellen är därmed den första som prioriterat vård av svårt kroniskt sjuka och vård i livets slutskede lika högt som akuta livräddande åtgärder. Även utredningens övriga ställningstaganden är förankrade i den etiska plattformen, t.ex. att prioritering inte kan göras på grundval av schablongränser för ålder eller levnadsvanor och social ställning. Utredningen är också unik genom att göra en åtskillnad mellan den politisk-administrativa prioritering som sker vid fördelning av resurser till olika verksamheter och den som sker på klinisk nivå när patienten möter sjukvården. Utredningen har framhävt de olika förutsättningar som råder vid politisk-administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet och dragit konsekvenserna av detta i sina förslag. Härigenom undgår utredningen den tveksamhet om syftet som kommit att vidlåta vissa andra utredningar. Utredningen understryker den tillämpade kliniska forskningens betydelse för att få en saklig grund för prioriteringar och för att säkra att resurserna utnyttjas så effektivt som möjligt. Utredningen är också bland de första som försökt konkretisera hur rikt- linjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken. I sitt arbetssätt har utredningen, i likhet med utredningarna i och , eftersträvat ett brett samråd med och förankring av förslagen hos landets befolkning. Förutom en omfattande remissomgång De svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt 201 har det skett genom enkätundersökningar och välbesökta regionala öppna möten till vilka allmänheten, företrädare för patientorganisationer och andra intresserade var inbjudna genom brev och annonser i media på berörda och närliggande orter. Till andra sådana möten var lokala poli- tiker, administratörer och hälso- och sjukvårdspersonal inbjudna. Utöver till allmänheten har enkäter riktats till anställda inom vården, tjänstemän och sjukvårdspolitiker. Utfrågningar har arrangerats med utomstående experter, politiker och administratörer från olika delar av landet. Endast möjligen har under arbetets gång genomfört en lika omfattande insamling av synpunkter från olika grupper inom samhället i form av remisser, enkäter, formaliserade utfrågningar och öppna kon- ferenser. Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppdrag att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten Den svenska sjukvården hör till de bästa i världen. Jämfört med de flesta andra länder är tillgängligheten god och kvaliteten hög. Förväntningarna på hälso- och sjukvården är också ofta mycket höga. Detta är en följd av den allmänna väl- ståndsutvecklingen i samhället och inte minst en konsekvens av den medicinska och teknologiska utvecklingen. En gemensamt finansierad sjukvård är en av välfärdsstatens viktigaste hörnpela- re och av grundläggande betydelse för allas rätt och möjligheter till en god hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdens huvuduppgift är att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Men vad är hälsa och vad är sjukdom, vad är friskt och vad är sjukt? Några klara och entydiga definitioner finns inte. Många av de problem människor söker hjälp för inom sjukvården är i grunden inte heller av medicinsk karaktär. Sjukdomsbegreppet har vidgats och problem av social, psykosocial eller allmänmänsklig natur har medikaliserats. Förväntningarna och kraven på vad hälso- och sjukvården skall kunna göra har därmed ökat ytterligare. De höga förväntningarna satta i relation till vad sjukvården kan göra och till vad tillgängliga resurser medger aktualiserar frågan om vad som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Kan och bör det sättas bättre definierade gränser för vad som är hälso- och sjukvård? För att belysa och besvara dessa frågor behöver hälso- och sjukvårdens mål preciseras. Dessa mål bör också sättas i relation till den moderna välfärdsstatens mål i stort och till angränsande sektorers ansvarsområden samt till tillgängliga resurser. En annan fråga som inställer sig är vilka insatser på hälso- och sjukvårdens område som är effektiva eller gör nytta. Åtgärder som inte har någon påvisbar effekt eller nytta reducerar naturligen utrymmet för åtgärder där effekt eller nytta kan påvisas. Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvården arbeta så rationellt och effektivt som möjligt. Sålunda bör medicinska metoder kontinuerligt utvärderas. Nya metoders värde bör systematiskt granskas innan de introduceras och äldre mönstras ut då nya kommit till användning. Utvärdering av behandlingsmetoder och utmönstring av ineffektiva metoder skapar utrymme för annan mer effektiv verksamhet. Den snabba teknologiska utvecklingen inom hälso- och sjukvården för med sig behov av utbildningsinsatser och en omfördelning av tillgängliga resurser. För att möta detta krav växer nya former för styrning och finansiering fram. Ökad konkurrens och en tydligare ekonomisk styrning är nya inslag för att öka kvalitet, effektivitet och produktivitet. Att åtgärder av olika slag kan vidtas för att resurserna bättre skall utnyttjas till det som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde undanröjer dock inte att det finns och alltid kommer att finnas behov av prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar inom vården är ingenting nytt, sådana har alltid förekommit. Behovet av mer öppna och medvetna prioriteringar framhålls dock allt oftare. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Utmaningen för svensk sjukvård är att klara detta mål utan att nya resurser tillförs vårdområdet i den takt som gällt under det senaste årtiondet. kommer frågan om prioriteringar inom vården att bli än mer central i debatten om sjukvården än den varit . Det handlar om fördelningen av resurser, om val och om värderingar. En av förklaringarna till de ökade kraven på sjukvården är den biomedicinska utvecklingen som har gjort det möjligt att bota allt fler sjukdomar eller att lindra sjukdomsförlopp. En annan är att andelen mycket gamla människor i samhället ökar. Det är en grupp som kräver en stor del av sjukvårdens resurser. Ytterligare en faktor är människors ökade förväntningar på vården. Resultaten av de betydande satsningar på grundläggande forskning som gjordes blir nu tillgängliga inom vården. Framsteg inom diagnostik och terapi som bygger på biomedicinsk grundforskning och tillämpad klinisk forskning innebär att allt fler sjukdomstillstånd kan kartläggas och Vissa sjukdomstillstånd kan botas helt. Vid andra kan uppehål- lande behandling ges. En del av de medicinska innovationerna hör till den kategori som inte botar patienten men som gör att livskvaliteten kan upprätthållas även om patienten är i kontinuerligt behov av sjukvård under resten av livet. tänjer dock den starka medicinsk-teknologiska utvecklingen ut grän- serna för vad som är möjlig och meningsfull vård. Den torde dessutom vara en av de mer betydelsefulla drivkrafterna bakom de ökande kraven på vården. Den demografiska utvecklingen med en ökande andel äldre människor är en av flera förklaringar till den ökade efterfrågan på vård. De äldre ställer krav på omvårdnad och omsorg. Men de biomedicinska framstegen och därmed den högteknologiska vården kommer också i stor utsträckning de äldre till del. De riktigt gamla tar en stor del av de tillgängliga vårdresurserna i anspråk och den gruppen ökar mer än andra. De som är utnyttjar av de samlade resurserna. Det finns uppskattningar som antyder att av de totala resurserna inom hälso- och sjukvården går till insatser som sätts in av en människas liv. Medborgarnas krav och förväntningar Människors kunskaper om vad som är möjligt har ökat, både tack vare en generellt högre utbildningsnivå och genom den information framför allt massme- dierna förmedlar. Därmed ökar också kraven och förväntningarna på sjukvården. En annan förklaring till människors ökade förväntningar på vården är föränd- ringar i samhälls- och familjestrukturer. Den omvårdnad och det omhänderta- gande av familjens äldre som hemarbetande kvinnor förr stod för är ofta en uppgift för samhället. har sjukvården expanderat kraftigt. Det har funnits utrymme och möjligheter för denna expansion som successivt har fått en ökande andel av de samlade ekonomiska resurserna. Tillväxten av sjukvården var snabb men har den tidigare kraftiga expansionen brutits och sjukvårdens andel av BNP har varit tämligen stabil eller t.o.m. minskande. Kommunerna och landstingen måste nu bidra till att lägga grunden för en period av tillväxt, företagande och utveckling i . För att balans i ekonomin skall kunna skapas måste reala resurser i första hand tillföras den konkurrensutsatta sektorn. De ökande kraven och de begränsade ramarna leder till ett växande intresse för hur vårdresurserna skall fördelas och hur de skall utnyttjas. prioriteringsmetoder grundade på en bred debatt krävs för att möta denna situation. Alldeles oavsett hur den ekonomiska situationen ser ut kommer prioriteringar att behöva göras. Behovet av prioriteringar inom vården är en naturlig följd av att resurserna alltid är knappa i betydelsen att de inte räcker till för att täcka alla behov och önskemål. har det förts en debatt om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Av debatten har man ibland fått intrycket att prioriteringar är ett nytt fenomen inom vården. Prioriteringar har emellertid alltid förekommit och framför allt gjorts av läkare, t.ex. inom akutvården. Allt budgetarbete och all verksamhetsplanering handlar också om att väga olika sjukvårdsbehov mot varandra och prioritera dessa i förhållande till tillgängliga resurser. Det har ibland framställts som om valet står mellan å ena sidan att inte göra några prioriteringar alls och å den andra sidan att göra prioriteringar. Men enligt min bedömning är det snarare fråga om att göra omedvetna prioriteringar eller att göra medvetna prioriteringar som antingen är uttryckliga eller outtalade. Det finns en stark koppling mellan frågan om prioriteringar och de etiska perspektiven. Bakom de val som görs inom sjukvården finns värderingar som bör göras tydliga och diskuteras öppet. Ambitionen måste vara att åstadkomma ett etiskt försvarbart hushållande med resurserna inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar bör bygga på ett så brett och relevant faktaunderlag som möjligt. Då blir det lättare att göra välmotiverade val och visa vilka normer de vilar på. Om grunderna för prioriteringar redovisas öppet är det också möjligt att kritiskt granska dem. Prioriteringar inom vården har etiska dimensioner. De etiska värderingarna av vad som är ont och gott, rätt och fel spelar en avgörande roll vid prioriteringar. Utgångspunkten för prioriteringar är den syn på människan som har sin föran- kring i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Det innebär att varje människa ses som unik och okränkbar och ger henne ett absolut och lika värde. Denna människovärdesprincip finns också uttryckt i hälso- och sjukvårds- lagen, HSL. Några grundläggande principer och värderingar som de flesta demokratiska, humanitära och religiösa ideal och filosofier är överens om är rättvisa, självbestämmande, att göra gott och att inte skada. Det är även viktigt att nyttoprincipen beaktas, men detta bör inte ske på ett sätt som strider mot människovärdesprincipen. Dessa principer bör också ligga till grund för priorite- ringsdiskussionen. En viktig etisk aspekt på fördelning av resurser är således rättvisa. Men vad är en rättvis fördelning av vård? Att exempelvis alla får lika stor del av vårdre- surserna, att alla får vad de behöver eller att alla får vad de efterfrågar? Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvårdens tjänster rimligen i första hand gå till patienter som har den största nyttan av dem. Men hur fastställs behoven och hur skall medicinsk nytta definieras? Och hur mycket hänsyn skall tas till patientens lidande? På vilket sätt kan en "rättvis" tilldelning av vårdresurser stå i konflikt med patientens självbestämmande? Prioriteringar kan avse val på olika nivåer och av olika slag. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan hälso- och sjukvården och andra delar av samhällsekonomin. Det kan gälla fördelningen mellan akuta insatser och preven- tiva insatser, mellan olika specialiteter eller mellan omvårdnadsintensiva och högteknologiska verksamheter inom hälso- och sjukvården. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan patientgrupper. För den enskilde patienten kan det gälla val mellan olika behandlingsmetoder etc. Prioriteringar är dock oftast inte en fråga om ett val mellan att behandla eller inte behandla en patient. Det gäller snarare val av medicinska indikationer, val av behandlingstidpunkt eller val av behandlingsmetod. Många berörs av prioriteringsprocessen: patienter, vårdpersonal, anhöriga, politiker, administratörer, patientorganisationer. Beslut inom hälso- och sjukvården fattas i mycket komplicerade processer av en mängd olika aktörer på flera nivåer. Hur besluten fattas och av vem de fattas beror på vilken nivå inom hälso- och sjukvården det rör sig om. Därför är det viktigt att hålla isär nivåerna, men det är också viktigt att vara medveten om att det finns ett, ofta mycket komplicerat, samband mellan dem. Begränsade resurser och ökade krav på vården ställer krav på ett utvecklat samarbete mellan beslutsfattare på olika nivåer. Prioriteringsdiskussioner i andra länder Prioriteringar inom vården diskuteras i många länder. Diskussionen förs oavsett hur hälso- och sjukvården styrs och finansieras. Hur man ser på problemet och vilka prioriteringsmodeller man väljer kan dock variera. Gemensamt för alla länder är att överallt krävs val och avvägningar. Dessa blir dock synliga på olika sätt, utförs av olika aktörer och genomförs under varierande grad av öppen diskussion beroende på sjukvårdssystem. Detta beror bland annat på att patientens inflytande och frihet varierar, liksom läkarens frihet att välja. I lade en statlig utredning fram förslag till "Retningslinjer for prioriteringar innen helsetjensten" (NOU 1987:23). Syftet var att bestämma innehållet i en nödvändig hälso- och sjukvård – en miniminivå för hela befolk- ningen. Utifrån övergripande mål för hälso- och sjukvården, ekonomi och allmänetiska principer formulerades en prioriteringsordning i fem steg: 2 allvarliga och kroniska sjukdomar 5 eftefrågade men inte nödvändiga behandlingar Vidare undersöktes vad som styrde prioriteringarna.