sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — En slutsats var att politiker- na spelade en underordnad roll. Läkarna däremot hade ett avgörande inflytande på de val som gjordes. En annan iakttagelse var att de faktiska prioriteringarna stämde dåligt överens med de hälso- och sjukvårdspolitiska målen. I ett försök att öka tillgängligheten till grundläggande sjukvård har man i delsta- ten i utvecklat en särskild metod för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Metoden är baserad på analyser av kostnaderna för de olika alterna- tiven och dessas nytta. Detta har sedan vägts samman med attityder och värde- ringar hos allmänheten och hos företrädare för hälso- och sjukvården samt olika patientgrupper. presenterades den slutliga versionen av "Oregon- listan" där över 700 diagnoser listats. Denna lista har rönt ett mycket stort intresse både nationellt och internationellt. Den har kommit i fokus för den sjuk- vårdspolitiska debatten i och stimulerat prioriteringsdebatten i många andra länder. Även i diskuteras etik och prioriteringar inom vården. Ett flertal skrifter har tagits fram bland annat av och . I flera landsting pågår arbete med att fastställa principer för priorite- ringar. Ett exempel är den s.k. Falu-listan. Det finns också en omfattande verksamhet med hälsoekonomisk forskning som syftar till att belysa priorite- ringsfrågorna. socialutskott anordnade i samråd med Statens medi- cinsk-etiska råd en offentlig utfrågning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. uttalade att det finns skäl till fördjupade övervägan- den kring vårdens prioriteringsfrågor (1990/91:SoU22). Jag anser mot bakgrund av vad jag nu anfört att en utredning bör tillsättas med uppgift att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten och lämna förslag till principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Jag anger i det följande några riktlinjer för arbetet. En allmän och bred diskussion behöver föras om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar i vården. Denna diskussion bör föras utifrån etiska utgångs- punkter och syfta till att överväga sjukvårdens roll i välfärdsstaten samt lyfta fram de grundläggande principer som prioriteringar inom vården bör baseras på. Utredningen skall diskutera vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvars- område. Därvid bör utredningen också bland annat överväga och lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen bör observera de effekter som då kan uppstå som följd av exempelvis knapp tillgång till specialistresurser. Tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvård varierar beroende på olika faktorer. Oberoende av sådana variationer bör alla vara tillförsäkrade en grund- trygghet, en viss miniminivå av hälso- och sjukvård. Utredningen bör överväga hur en sådan miniminivå kan formuleras. Svensk hälso- och sjukvård bygger på principen om allas lika värde och rätt till vård. Det finns en gemensam värdebas som utgår från rättvisa och lika tillgänglighet. För att kunna upprätthålla denna måste en öppen diskussion föras kring frågorna om prioriteringar. En utredning av denna karaktär kan inte ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten är inte heller att den skall ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och att ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. De resultat utredningen kommer fram till kan självklart inte ersätta de konkreta ställningstaganden till prioriteringar som beslutsfattare på olika nivåer har ansvaret för. Däremot kan utredningens resultat utgöra ett viktigt underlag för dessa ställningstaganden. En av utredningens huvuduppgifter är att överväga och lämna förslag till vilka principer som skall ligga till grund för prioriteringar inom vården. Förtroendet för samhället och dess hälso- och sjukvård kan bara upprätthållas om priorite- ringar inom vården bygger på principer med bred förankring i samhället. Det kan gälla principer om rättvisa, sjukdomens allvar, lidandets art och intensitet, sjukdomens behandlingsbarhet etc. Utredningen skall också diskutera vilka mekanismer som finns för prioriteringar – vad som styr dessa – samt överväga och lämna förslag till hur man kan förfara i konkreta beslutssituationer på olika nivåer. Tänkbara framkomstvägar bör beskrivas och analyseras. Tillsynens roll i anslutning till prioriteringsarbetet bör uppmärksammas. En angelägen uppgift för utredningen blir också att analysera hur olika former av systemförändringar kan påverka prioriteringar inom vården. Att förebygga lidande är från etisk utgångspunkt att föredra framför att bota redan uppkommet lidande. Hälso- och sjukvårdens ansvar för förebyggande insatser bör särskilt observeras av utredningen. Jag utgår från att utredningen som bakgrund till sina resonemang gör en bred problembeskrivning. I detta ingår också att klargöra roller och ansvar för dem som är berörda på olika nivåer, analysera samband mellan aktörer, visa på olika intressekonflikter som kan uppkomma och ge förslag till hur dessa kan lösas. Hit hör också att visa på och diskutera vilka hinder för prioriteringar som finns, t.ex. organisatoriska, geografiska och etniska hinder. En kartläggning av och jämförelse mellan de initiativ för att kartlägga principer för prioriteringar som tagits lokalt i och på andra håll i världen bör också göras. Utredningen bör analysera de olika prioriteringsmodellernas svaghet och styrka samt diskutera de utländska modellernas relevans för den svenska sjukvården. Utredningen skall också överväga om ytterligare kunskap behövs som bas för prioriteringar inom området. Det kan gälla empiriska studier av prioriteringspro- cessen på lika nivåer eller kartläggningar av praxis. Hit hör också studier av attityder och värderingar som kan påverka prioriteringsdebatten liksom studier av förändringar i befolkningens sammansättning samt den biomedicinska ut- vecklingen. Prioriteringsetik är ett område som kräver breda tvärvetenskapliga insatser och ett utvecklat samarbete med olika professioner företrädda. En diskussion om grunderna för prioriteringar och hälso- och sjukvårdens roll bygger på en rad centrala begrepp. Flera av dessa är vaga, mångtydiga och värdeladdade. Begreppet prioritering behöver klargöras liksom begreppen behov, nytta, sjukdom, hälsa och livskvalitet. Man kommer här in på grundläggande medicinsk-etiska frågor som måste diskuteras med stor omsorg och eftertanke. Definitioner av begrepp av detta slag utgår inte bara från enkla, medicinska fakta utan baseras också på principer och värderingar. Utredningen bör noggrannt gå igenom och klarlägga betydelsen av olika centrala begrepp som ligger till grund för diskussionen om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar inom vården. Slutligen anser jag att utredningen bör arbeta utåtriktat och att utredningens resultat bör ges en bred spridning. Avsikten är att utredningen skall ge en grund för fördjupade fortsatta diskussioner av prioriteringsfrågan och att utredningens rapport skall kunna vara till ledning för dem som har att besluta i prioriterings- frågor. Utredningen bör under arbetets gång samråda med berörda parter, bl.a. . 4 Ramar för arbetet Med hänvisning till att uppdraget skall bedrivas utåtriktat, utgöra grund för fortsatta diskussioner och ges en bred spridning anser jag att en delrapport bör lämnas . Efter remissbehandling kan denna sedan ligga till grund för utredningens fortsatta arbete som skall utmynna i ett slutbetänkande . För utredningens arbete gäller kommittédirektiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om dels utredningsförslagens inriktning (dir. 1984:5), dels beaktande av EG-aspekter i utredningsverksamheten (dir. 1988:43). Med hänvisning till vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndi- gar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om hälso- och sjukvård att tillkalla en kommitté – omfattad av kommittéförordningen (1976:119) – med högst sju ledamöter med uppdrag att överväga hälso- och sjukvårdens roll och att lämna förslag till principer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommittén. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.m. Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hans hemställan. I denna bilaga redovisas en sammanfattning av det stora antalet remissvar som avgivits från myndigheter, organisationer, föreningar och enskilda personer med anledning av utredningens första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). Remissinstanserna stödjer utredningens förslag till etisk plattform och dess tillämpning som ger hög prioritet åt bl.a. vården av svårt och lång- varigt sjuka och vården i livets slutskede. Medan människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen har genomgående mött ett positivt gensvar anser många att effektivitetsprincipen behöver preciseras. Man anser att utredningen bör förtydliga några av sina ställningstaganden men framför allt utveckla och anvisa formerna för tillämpning av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar. Remissinstanserna är delade i sin uppfattning då det gäller inställningen till rättighetslagstiftning, till behovet av särskilda prioriteringskommittéer och till vissa frågor som gäller avgränsningen av hälso- och sjukvårdens ansvar. I denna bilaga redovisas en sammanfattning av remissvaren på utredningens första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). Ett stort antal remissvar har avgivits från myndigheter, organisationer, föreningar och enskilda personer. Flera organisationer och föreningar har skickat ut betänkandet på en ofta omfattande internremissbehandling till sina delföreningar. Sammanfattningen gör inga anspråk på att återge allt vad som framkommit i den omfattande skörden av ofta utförliga och väl genomarbetade remissvar. Ytterligare hänvisningar till och citat från remissvaren finns med i texterna i utredningens slutbetänkande. En mer utförlig remissammanställning har upprättats inom utredningens sekreta- riat och finns tillgänglig i utredningens arkiv. Allmänna och övergripande synpunkter Utredningens grundläggande utgångspunkter och etiska principer har ett starkt stöd, som kommer till uttryck i nästan alla remissvar. Många betonar att betänkandet utgör ett värdefullt underlag för såväl debatt kring etiska frågor som för konkreta prioriteringar inom vården. Även om således remissinstanserna genomgående ställer sig bakom utredningens grundläggande principer och förslag saknas givetvis inte invändningar. I den följande sammanställningen redovisas främst de viktigaste kritiska synpunkterna. Det vanligaste önskemålet är en bättre konkretisering av den praktiska tillämpningen av riktlinjerna för prioritering. Många patientföreningar och handikapporganisationer betonar vikten av att hälso- och sjukvården tillförs tillräckliga resurser. Flera remissinstanser påtalar vikten av att utredningen i sitt slutbetänkande mera uttryckligt behandlar frågan om hälso- och sjukvårdens roll i samhället och inom välfärden. I en del remissvar framhålles att utredningen bör fördjupa och förtydliga områden som berörs i det första betänkandet. I några av svaren understryks vikten av lyhördhet för patienternas krav och önskemål; viss kritik riktas mot att efterfrågeprincipen så kategoriskt avvisas. Framför allt primärkommunerna och efterlyser beskrivningar och överväganden rörande den kommunala hälso- och sjukvården. I flera av remissvaren hävdas att utredningen har en alltför snäv definition av begreppet sjukdom och skada och att omvårdnadsperspektivet är alltför bristfälligt behandlat. Flera pekar på att utredningen bör beakta att införda nya ekono- miska styrformer har medfört att klinisk forskning som bl.a. innebär en kritisk prövning av olika metoder förlorat sin finansieringsform. Många av de olika kritiska synpunkterna kommer att behandlas inom ramen för respektive delavsnitt nedan och i betänkandets övriga texter. Prioriteringar i sjukvårdens vardag Utredningens fallbeskrivningar, som syftar till att beskriva hur prioriteringar i vården kan gå till betecknas av många som realistiska och Många remissinstanser efterlyser dock exempel på hur prioritering sker på politisk/administrativ nivå. Ett fåtal av remiss- instanserna har haft synpunkter på utredningens argument i några fall. Exempel 4 och 5 har gett upphov till reflektioner att människo- värdesprincipen inte kan upprätthållas om inte resurser finns för ett basalt omhändertagande. Exempel 6 och 8 anses av universitets humanistiska fakultet olämpliga, då de kan tolkas som försök att vidga gränserna för passiv dödshjälp. Även universitets samhällsveten- skapliga fakultetsnämnd anser det orimligt att avbryta dialysbehandlingen i exempel 8 under de angivna omständigheterna. Exempel 9 har av ett par remissinstanser uppfattats som en patologisk sorg där patienten borde få psykoterapi av psykolog. Det kan leda fel om enbart den medicinska nyttan betonas, i stället bör personalens kompetens höjas så att omvårdnaden förbättras. Trots att utredningen endast relativt kortfattat behandlat denna fråga är det många remissinstanser som tar upp behovet av att stärka sjukvårds- forskningens roll. I allmänhet pekar man på att detta är ett kraftfullt och också det mest ändamålsenliga instrumentet som kan ligga till grund för prioriteringar och effektiviseringar inom sjukvården. Vikten av utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder liksom utrensning eller nedprioritering av ineffektiva eller mindre effektiva metoder är den gemensamma nämnaren i dessa yttranden. Utredningens analys av de organisatoriska förändringarna kommenteras relativt knapphändigt. Tre huvudsynpunkter kan dock urskiljas Framför allt patientföreningarna och handikapporganisationer framför oro för konsekvenserna av nya finansieringssystem, prestations- ersättning etc. Främst uttrycks oro för att dessa kan medföra begränsningar i tillgången på specialister och för olika sjukdomar specialiserade avdelningar och t.o.m. diskriminering av särskilt kostnadskrävande patienter. Vissa remissinstanser anser att utredningen otillräckligt analyserat de organisatoriska förändringarna och/eller borde dra tydligare och mer långtgående slutsatser i detta avseende. En hel del av remissinstanserna har kritiska synpunkter på en del av resonemangen om grundbegreppen. Kritikerna menar att definitionerna är inte tillräckligt djuplodande och klargörande. Andra anser att utredningen gjort en förtjänstfull analys, inte minst när det gäller rättvise-, solidaritets- och jämlikhetsbegreppen. Flera remissinstanser konstaterar att de aktuella begreppen är mycket svåra att definiera på ett entydigt och klart sätt. Valet av prioriteringsprinciper anses av många vara okontroversiellt och väl återspegla de riktlinjer som anges i hälso- och sjukvårdslagen. Detta hindrar inte att många av remissinstanserna har synpunkter på delar av utredningens resonemang. Många har kritiska synpunkter på effek- tivitetsprincipen. Vissa av remissinstanserna pekar dessutom på att de etiska principerna ibland kan stå i motsatsställning till varandra, något som utredningen alltför knapphändigt anses ha utvecklat. Några tillämpningar av de etiska principerna Majoriteten av remissinstanserna instämmer i utredningens resonemang kring tillämpning av de etiska principerna. Man finner det tillfredsställande att ut-redningen avvisar schablongränser som hög ålder, låg födelsevikt, självförvållade skador och ekonomisk ställning som prioriteringsgrund. Medicinskt motiverad och ej motiverad vård Flera remissinstanser anser att begreppet medicinskt motiverad vård är ett för snävt begrepp; man finner det alltför biologiskt. Vissa menar också att utredningen underförstått har gett sjukvården samma, alltför snäva innehåll, en fråga som också återkommer under kapitel 16 (Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar). Relativt många remissinstanser uppehåller sig vid begreppet nytta och kräver en klarare definition; nyttobegreppet anses inte vara klart och otvetydigt definierat. Vård på grund av sjukdom Utredningens ställningstaganden finner stor acceptans bland remissinstanserna och endast ett par handikapporganisationer har föreslagit vissa smärre tillägg i listan på svåra kroniska sjukdomar. Flera remiss- instanser med anknytning till tandvården beklagar att utredningen lämnat tandvården utanför sina ställningstaganden. Utredningens ställningstaganden avseende palliativ vård i livets slutskede möts genomgående av tillstyrkan och positiva uttalanden. Inga invändningar återfinns i remissvaren vad gäller sjukdomar som medför nedsatt autonomi; de remissinstanser som behandlat punkten instämmer i utredningen. I stort sett alla remissinstanser är eniga om preventionens betydelse. Däremot kräver flera en bättre genomgång av begreppet prevention och en tydligare uppdelning i primär-, sekundär- och tertiärprevention. En rad remissvar – inte minst från handikapporganisationerna – tar upp vikten av den individinriktade preventionen. Medicinskt ej motiverad vård (egenvård) En rad remissinstanser påpekar att egenvård kan ha olika betydelser och att det under denna rubrik använda uttrycket "egenvård är tillräcklig" kan missförstås. Gränsfall – assisterad befruktning Ett stort antal remissinstanser behandlar inte frågan eller synes godta utred- ningens preliminära ståndpunkt. Bland dem som tar upp frågan mer utförligt är oenigheten påfallande i frågan om assisterad befruktning skall anses höra till gränsfallen. Mellan ytterlighetsståndpunkterna – att assisterad befruktning skall vara ett klart åtagande för sjukvården respektive att den inte skall vara det – finns i ett fåtal remissvar en rad åsiktsnyanser. Några landsting och en del andra institutioner anser att man bör beakta ofrivillig barnlöshet som resultat av sjukdom och som ett handikapp, medfött eller förvärvat. I flera svar talar man hellre om ofrivillig barnlöshet än om assisterad befruktning. Bland dem som förespråkar en generösare prioritering av assisterad befruktning är motiven och ofta formuleringar i stort sett desamma. Föreningen (i ) utesluter inte "att utredningens påstående att livskvalitet kan vara god utan barn endast vittnar om åldersstrukturen inom utredningen hos den man tillfrågat och där oron för egen utebliven vård i livets slutskede är en fråga som allt oftare gör sig påmind". Motiven för placering av assisterad befruktning i en högre prioriteringsgrupp kan delas upp i tre huvudargument IVF är ett kostnadseffektivt behandlingsalternativ ofrivillig barnlöshet är ett handikapp och ett psykiskt lidande samt vården blir inte jämlik. Förslag till riktlinjer för prioritering Prioriteringar på olika nivåer De många remissinstanser som yttrade sig instämmer i förslaget att skilja på prioriteringar på politisk/administrativ och klinisk nivå. Flera remissinstanser ger förslag på ytterligare exempel inom de olika prioritetsgrupperna. Förslag till uppflyttningar, dvs. att ge vissa insatser/ åkommor en högre prioritet, är vanliga. Några anser att exemplen i de olika prioritetsgrupperna missgynnar kvinnorna. I en del av remissvaren framför man synpunkter att psykiska störningar är styvmoderligt behandlade eftersom vårdbehovet är stort och autonomin ofta nedsatt. Flera har betonat att habilitering och rehabilitering ofta ingår i vården och att angelägenheten bestäms av sjukdomens eller handikappets svårighets- grad. All habilitering och rehabilitering hamnar därför inte i grupp II, en del hör till grupp I och annat till grupp III. Förhållandet att barn har låg autonomi och därför bör prioriteras lika högt som patienter som på grund av sjukdom fått sämre autonomi framhålls i många av remissvaren. Preventionens placering i prioritetsgrupperingen har kommenterats av många. Bl.a. sägs att preventionen inte får dras över en kam. Beroende på allvaret i den sjukdom man försöker förebygga och vilka behand- lingsmöjligheter som är tillgängliga kan preventionen hamna i olika prioritetsgrupper. Meningarna är delade om prevention i form av hälsoundersökningar bör finansieras med särskilda medel. De flesta remissinstanserna ansluter sig till utredningens resonemang om grundtrygghet och miniminivå; dit hör inte minst en rad handikapporganisationer. Det finns dock kritiska röster som menar att det mot bakgrund av en allt kärvare ekonomisk vardag är nödvändigt att differentiera och avgränsa tillgängligheten av olika vårdformer och säkerställa till vilka grupper vård i första hand skall erbjudas. Tillämpning av riktlinjer för prioriteringar Enligt flera av remissvaren är utredningens första betänkande alltför allmänt hållet för att kunna vara till egentlig praktisk ledning vid prioritering på olika nivåer. Mot detta står en rakt motsatt uppfattning att utredningens förslag ger en god ledning för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Betecknande för flera av remissvaren torde vara t.ex. yttrandet från . Man har där funnit att enskilda läkare ansett rapporten vara otillräcklig som praktiskt styrinstrument. prioriteringsgrupp, som enligt remissvar haft möjlighet att ordentligt tränga in i betänkandet är däremot av en motsatt uppfattning. i framhåller för sin del att "det vore olyckligt om utredningens slutliga förslag innehåller mer preciserad ordning än det som föreligger". I ett stort antal remissvar ställs krav på att utredningen i slutbetänkandet konkretiserar formerna för tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar. I vissa av svaren finns också utförliga resonemang om möjligheterna att tillämpa utredningens förslag. Även här kan man konstatera att det finns två olika uppfattningar. Flertalet remissinstanser uttalar sig inte i denna fråga. Flera uttalar sitt stöd för utredningens alternativ 4 (högre behovstäckning i högre prioritets- grupper och lägre behovstäckning i lägre prioritetsgrupper). Andra förordar alternativ 3, dvs. att alla behov inom en högre prioriteringsgrupp skall vara uppfyllda innan resurser ges för verksamheter inom lägre prioritetsgrupper. Små eller stora sjukvårdsområden Många remissinstanser uttalar sig inte i frågan eller tar inte bestämd ställning. Flertalet som har tagit ställning instämmer i utredningens resonemang. Framför allt kommunförbunden avvisar dock utredningens ställningstagande och anser att nödvändig riskspridning kan ske genom t.ex. regionala återförsäkringssystem. Bland de som kommenterar förslaget är bilden splittrad; tanken på särskilda prioriteringskommittéer har såväl förespråkare som motståndare. Argumenten överensstämmer relativt väl med dem som redovisades i utredningens första betänkande. Flertalet remissinstanser uttalar sig i frågan och opinionen är delad. Många sjukvårdshuvudmän avvisar i sina yttranden relativt kortfattat tanken på en rättighetslagstiftning inom sjukvården. Några landsting anser dock att det behövs kartläggning, tydliggörande och förstärkning av patientens rättig- heter genom lagstiftning eller förordningar, även om man är avvisande till konventionell rättighetslagstiftning (överklagande till domstol etc.). finns det flera remissinstanser som uttalar sig bestämt för en rättighetslagstiftning inom sjukvården. För detta svarar framför allt patient- föreningar, handikapporganisationer och vissa fackliga organisationer. I ett av remissvaren kritiseras att utredningen inte kommenterar förhållandet att den införda handikapplagen (LSS) innebär att de särskilda rättig- heterna upphör när patienten fyller . Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar Detta kapitel har behandlats av de flesta remissinstanserna. Vissa talar för utredningens linje, som ses som en tydlig avgränsning av vad som ligger inom sjukvårdens kompetens.