sou · GJB35d1 · 1996-01-01 00:00:00 — tillämpas i praktiken, när resurserna fördelas på politisk/administrativ nivå. Utredningen finner det enda realistiska alternativet vara, att behovs- täckningen skall vara högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv. Det har hävdats att nya styrsystem (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av de här föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Utredningens slutsats är emellertid att det avgörande knappast är resurs- fördelningssystemets utformning i sig, utan snarare om det på politisk/ad- ministrativ nivå finns tillräckliga insikter, vilja och förmåga att tillämpa de etiska principerna och inom klinikledningen tillräckliga kunskaper, intresse och ledarförmåga att förverkliga och följa upp dessa i den prak- tiska verksamheten. Utredningen vidhåller sin uppfattning från rapporten val, att stora sjukvårdsområden har större möjligheter än små att inte få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. skapar möjlighet för att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra in- skränkningar i vården för övriga patienter. Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis, men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl föreligger, finna det motiverat att i ett enskilt fall tillmötesgå ett sådant icke prioriterat behov. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt utan att andra, högre prioriterade behov åsidosätts. Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan fungera som samrådsorgan, där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämp- ning kan diskuteras. I kommittén bör ingå både vårdpersonal och lekmän. Det bör ankomma på huvudmännen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall organiseras. Solidariskt finansierad sjukvård skall erbjudas människor på lika villkor och fördelas efter behov. Särskilt angeläget är det därvid att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med bra kvalitet, när de behöver den som mest och när kostnaden är hög. Om gapet blir för stort mellan behov och tillgängliga resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetssänkningar. Om kvaliteten i vården av svårt kroniskt sjuka och döende sänks, kommer den samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad och den solidariska finansieringen av sjukvården att ifrågasättas. Hälso- och sjukvården inom välfärden Enligt direktiven skall utredningen också se på hälso- och sjukvårdens roll i det moderna välfärdssamhället. Definitionen av välfärd kan innefatta olika offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, av miljö- , bostads-, arbetsmarknads-, trafik- och säkerhetspolitik, av möjligheter till ledigheter från arbete m.m. Utredningen har dock främst tagit fasta på social omsorg och trygghet, dvs. främst på vad som faller inom område. Utredningen beaktar också närliggande områden som bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet. Liksom hälso- och sjukvården representerar ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontakt- ytan till hälso- och sjukvården är också större än mot övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stort som kommunicerande kärl. Men även bostaden, de gene- rella bidragen och lagstadgade ledigheter är av betydelse för människors hälsa och livskvalitet. Det är utredningens mening att prioriteringen mellan olika välfärdsom- råden i grunden är en politisk fråga. Beslutsfattarnas ställningstagande skulle dock underlättas och kanske förbättras genom en tydligt redovisad och motiverad etisk plattform. En förankring i en allmänt accepterad etisk plattform skulle också underlätta allmänhetens förståelse för de priorite- ringsbeslut som måste fattas. anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden av välfärdssektorn och motsvarande lägre behovstäckning i lägre prioriterade områden. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden. Slutsatsen blir att när resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadsef- fektivitetsprincipen, får tjäna som utgångspunkt vid överväganden samt som stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten. Var slutar sjukvårdens ansvar? har i uppdrag att pröva olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar. Sjukvården är i många fall en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Att människorna i så hög grad söker sig till sjukvården beror på att den har god tillgänglighet och stort förtroende hos medborgarna. Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen och då använda de hjälpmedel som man känner till och dis- ponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Det gagnar inte de sökande. Dessutom undanhålls den kompetens som kan behövas för att lösa patientens problem. Hos patienter som tas om hand inom sjukvården kan följderna av sjuk- dom eller skada påverka möjligheterna att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt. Sjukvårdens samspel med andra instanser för att åstadkomma en rehabilitering är nödvändigt för att rehabiliteringen skall lyckas. Det har sagts i en del remissvar att sjukvårdens kompetens borde breddas. Utredningen anser att detta skulle öka risken för att samhällets resurser inte används på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå. Utredningen anser därför att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom de delar av välfärdssamhället där den för dessa problem särskilda kompetensen finns. Utredningens förslag innebär inte en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Men det innebär en stark betoning av vikten av vidgat samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd. Utredningen nämner en rad exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet: *Det medicinska omhändertagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunalt boende fungerar ofta inte tillfredsställande. *Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och mellan sjukvården och . *De med långvariga psykiska störningar har ofta behov av både medicins- ka insatser och hjälp med boende, sysselsättning och social träning. *Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ännu ett exempel på ett område med delade ansvarsförhållanden. *Väl fungerande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna måste finnas mellan den förebyggande mödra- och barnavården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården. *Sjukvårdens kunskaper om brister i samhällsmiljön bör bättre tillvaratas i samhällsplaneringen. För att få ett bättre samspel mellan de olika välfärdsområdena pekar på följande praktiska åtgärder: *Sammanträffande på handläggar- och ledningsnivå mellan socialtjänst och sjukvård. Där kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördel- ning växa fram. Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tillräckligt med tid för kommunikation och sammanträffanden mellan olika personalkategorier. *Den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner måste mot- verkas genom bättre samordning mellan AMS, , försäkringskassor och sjukvården. *Inom ramen för detta samarbete måste även finnas en strävan efter att fördela samhällets resurser efter etiskt acceptabla principer, så att rehabi- literingen av personer inte eftersätts. *På en del håll bör socialjourer inrättas så att sjukhusen även och nätter har någon inom kommunen att vända sig. Där en sådan åtgärd inte skulle vara kostnadseffektiv måste andra samarbetsformer prövas. Utredningen diskuterar om man skulle stifta en rättighetslag för sjukvård- en. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), social- tjänstlagen och barnomsorgslagen är ju i vissa delar rättighetslagar. Efter att ha vägt argumenten för och emot en generell rättighetslag avstår utredningen från att föreslå en sådan lagstiftning. Då en allmän översyn av hälso- och sjukvårdslagen enligt utredningen bör komma till stånd föreslår utredningen i stället att det då görs vissa tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning, underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar och säkra företräde till vården för de mest behövande. De grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör återspeglas i lagen. Utredningen föreslår att HSL:s portalparagraf kompletteras med bestämmelser om att de som har ansvar för hälso- och sjukvården skall: 1.Utöva sin verksamhet med respekt för alla människors lika värde och samma rätt samt för den enskilda människans värdighet. 2.Se till att de patienter som till följd av sjukdom och skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad ges företräde till hälso- och sjukvård. Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kost- nadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda första och högst rangordnade och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i denna paragraf. För att uppnå rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen också följande preciseringar i lagen: *Skyldighet för hälso- och sjukvården att bedöma varje patient som söker vård. *Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livsho- tande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas. *Skyldighet att erbjuda palliativ vård och omvårdnad vid sjuk- domar och skador, som inte går att bota och som medför svårt lidande. *Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en värdig död. Utredningen har också övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i HSL. Utredningen har därvid funnit att det bästa är att stärka och förtroende- nämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. 1.Landsting och kommuner bör samverka med i frågor som gäller utvecklingen av vården enligt de etiska principerna och kriteri- erna för god vård. 2.Förtroendenämnderna bör ha skyldighet att fästa huvudmännens och i vissa fall uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenlig med HSL:s mål och krav. 3.Förtroendenämnderna bör tillsättas i samråd med kommunerna. 4.Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter om samverkan mellan styrelsen och landstingen/kommunerna. Klinisk forskning och utvärdering Att från vården rensa ut användningen av mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad är den mest rationella formen för effektivisering och för bra användning av tillgängliga resurser. För att kunna göra det, behövs forskning. Förändringar av styrsystem inom sjukvården har medfört ett minskat utrymme för forskning som syftar till kritisk utvärdering av använda metoder, utan att detta varit beslutsfattarnas avsikt. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmän- nens nuvarande ekonomiska ansvar för hälso- och sjukvårdsforskning, som innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning, lagfästs. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor. Vad är nytt? skiljer sig från prioriteringsutredningar i andra länder på flera sätt: Den är parlamentarisk, sammansatt av representanter för de fem största partierna i . Den började sitt arbete med att formulera och tydliggöra en etisk platt- form som grund för prioriteringar. En logisk följd av de föreslagna etiska grundprinciperna är att svårt och långvarigt sjuka och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande samt vården i livets slutskede fått hög prioritet. Utredningen är också ensam om att göra åtskillnad mellan politisk/ad- ministrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Utredningen understryker den kliniska forskningens betydelse. Utredningen är bland de första att försöka konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken. Utredningen har – liksom utredningarna i och – under sitt arbete aktivt eftersträvat brett samråd och förankring hos landets befolkning, bland politiker, sjukvårdens personal och administratörer och inte minst hos patienter, anhöriga och patientorganisationer. 1 Direktiv och arbetsformer Regeringen tillkallade genom beslut . Utredningens huvuduppgifter är att 1.1. överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten. 2.2. lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner och 3.3. föreslå riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Utredningen har i olika former tagit del av synpunkter på frågor den skulle behandla från många berörda: allmänhet, patientorganisationer, fackliga organisationer, politiker och tjänstemän verksamma inom sjukvårdssektorn, handikapporganisationer, patientföreningar, statliga myndigheter och sakkunniga inom en rad områden. En enig utredning presenterar nu sitt slutbetänkande. gav regeringen till känna att "det finns skäl till fördjupade överväganden kring vårdens prioriteringsfrågor för att ge vägledning för framtidens sjukhuspersonal och politiker". Regeringen fastställde vid sammanträde direktiv för en parla- mentarisk utredning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården m.m. Av direktiven framgår att huvuduppgiften är att överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården föreslår riktlinjer för sådana prioriteringar. Direktiven redovisas i bilaga 1. Utredningens sammansättning framgår av förordet. Utredningen har tolkat direktiven så, att tandvården inte omfattas av uppdraget. Efter att utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariatet blivit tillsatta påbörjade utredningen sitt arbete . Det har bedrivits i huvudsak enligt följande. 1.Utredningen har tagit del av publikationer som belyser prioriteringar och andra frågor den skulle behandlaa. En del av litteraturen återfinns i bilaga 5. 2.Till grund för utredningens inledande arbete låg ett antal interna promemorior som utarbetats av utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat. 3.Utredningen har genom en enkät inhämtat synpunkter på en rad frågor från ett 50-tal myndigheter och organisationer. En sammanställning av svaren återfinns i bilaga 3, avsnitt 1. 4.Svenska har genom en enkät till sina sektioner belyst frågor av intresse för utredningen. På samma sätt har en rad landsting och organisationer genomfört egna interna eller öppna enkäter, utredningar och utfrågningar vilkas resultat meddelats utredningen. En sammanfattning av detta material finns i bilaga 3. 5.Utredningen har bidragit till finansieringen av två enkäter som utförts av Samhällsmedicinska enheten vid . Den ena avser vårdanställdas attityder till prioriteringar, den andra allmänhetens attityder till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 8). 6.Genom skrivelser till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder har utredningen inhämtat uppgifter om hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar i dessa länders lagstiftning. 7.En särskild utfrågning har anordnats gemensamt med vid vilken 14 vetenskapliga råd (läkare och sjuksköterskor) belyst möjligheterna till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (bilaga 3, avsnitt 2). 8.Kontaktmöte och därefter löpande kontakter har hållits med (). Efter avlämnandet av det första betänkan- det har SMER anordnat en egen hearing om prioriteringar i vilken Prio- riteringsutredningen deltog. Sjukvårdshuvudmännens aktiviteter i prioriteringsfrågor har sammanställts i samråd med . Dessutom har utredningen inhämtat erfarenheter från de ansvariga för prioriteringsarbete och angränsande frågor inom vissa landsting, bl.a. i form av sammankomster och utfrågningar inför sekretariatet eller med utredningen i plenum. 10.Fortlöpande samråd har ägt rum med Utredningen om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) och . 11.Utredningens första betänkande Vårdens svåra val har remissbe- handlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndig- heter, organisationer, landsting och kommuner, patientföreningar och handikapporganisationer, pensionärsorganisationer och vårdanställdas fackliga organisationer. Dessutom har utredningen erhållit och tagit del av skrivelser med synpunkter från en rad enskilda personer och intresse- grupper. 12.Utredningen har anordnat fem regionala möten (diskussionsdagar) där synpunkter inhämtats från: allmänheten som var inbjuden genom annonser i media, anslag och andra former av inbjudningar, patient- och handikappföreningar, som var särskilt inbjudna, vårdanställda som inbjudits genom öppna anslag och andra former av meddelanden samt företrädare för sjukvårdshuvudmännen – kommunernas och lands- tingens politiska ledning och förvaltningar. Spri medverkade vid genomförande av de regionala mötena och svarade för en oberoende dokumentation (bilaga 3, avsnitt 6). 13.Företrädare för utredningen har haft överläggningar med ledningen för för att få en belysning av frågor kring förutsättningar för en rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården och andra möjligheter att stärka patientens ställning och säkra kvaliteten av vården åt särskilt utsatta grupper. 14.Utredningen har anordnat ett antal utfrågningar med inbjudna sak- kunniga, bl.a. för att belysa: möjligheterna att använda olika styrsystem för tillämpningen av all- mänt accepterade riktlinjer för prioriteringar, frågan om finansiering av hälso- och sjukvårdsforskningen, avgränsningen av hälso- och sjukvårdens ansvar, definitionen och avgränsningen av begreppet rehabilitering. Utredningen har uppmärksammat primärkommunernas ökade ansvar för viktiga delar av hälso- och sjukvården. Fr.o.m. har utred- ningen därför till sig knutit en av utsedd kontaktperson, , ordförande i förbundets sociala beredning. Utredningen har haft 29 sammanträden, varav fem i internatform. har externa experter medverkat. Utredningen är enig i sina bedömningar och förslag och redovisar nu sitt slutbetänkande. Prioritera betyder att sätta före; prioritering innebär att något väljs och att något annat väljs bort. Prioriteringar har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk, sjukvårdspolitisk och klinisk nivå. har i många länder prioriteringarna inom vården blivit föremål för öppen debatt. En anledning är att behoven av och efterfrågan på sjukvård ökar, som resurserna inte kunnat öka i motsvarande grad. Detta gör att svåra prioriteringar måste göras. En annan anledning är att människor vill veta på vilka grunder prioriteringar görs och ha möjlighet att påverka dessa. Det är utredningens uppfattning att grunderna för prioriteringar inom vården måste redovisas om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas. Utredningens arbete skall förhoppningsvis bidra till förståelse för behovet att prioritera, till att strukturera överväganden inför svåra prioriteringar och till allmänt accepterade riktlinjer för dessa. 2.1 Vad är prioritering? Ordet prioritera betyder att sätta före. Det som är viktigt eller angeläget går före det som är mindre viktigt eller mindre angeläget. Prioritering innebär att något väljs och något annat väljs bort eller senareläggs. Inom sjukvården kan vi skilja på två typer av prioriteringar: * prioritering genom val mellan medicinska åtgärder där hänsyn till patientens behov - inte primärt kostnaden - är vägledande * prioritering på grund av brist på resurser. Den förstnämnda typen av prioritering kan lyfta fram viktiga och svåra frågor, men väcker sällan allmän debatt. Prioritering av resursskäl aktua- liserar svåra etiska problem och en rad frågor som är av allmänt intresse; t.ex. på vilka grunder, hur och av vem prioriteringar beslutas. Gränsen mellan de två typerna av prioriteringar är dock flytande. De kan också kombineras med varandra och resursbrist kan påverka valet av medicinska åtgärder. 2.2Prioritering av resursskäl: ett Prioriteringar av resursskäl har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De kan ske dolt eller öppet, med eller utan angivande av grunder, mer eller mindre medvetet. Behovet av prioriteringar blir tydligare och prioriteringarna svårare när gapet ökar mellan patienternas behov och tillgängliga resurser. Prioriteringar av resursskäl sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Politiker och förvaltning, läkare och övrig vårdpersonal, allmänhet och massmedia, patienten och anhöriga är på olika sätt intres- serade av, inblandade i eller berörda av prioriteringarna. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk nivå (riksdag och regering), på sjukvårdspolitisk nivå (landsting och kommuner) och på klinisk nivå (i mötet mellan patient och vårdpersonal). Beslutsfattarna och de av priori- teringar berörda är inte desamma på olika nivåer; deras ansvar, förut- sättningar och situation är olika. Problemet ter sig följaktligen olika på de olika nivåerna. Den enskilde medborgaren fruktar kanske att resurserna inte skall räcka till den dag hon behöver hjälp. Läkaren och övrig personal kan vara bekymrade över att klinikens eller vårdcentralens budget inte räcker för att täcka behoven och inför svårigheten att kunna jämföra olika patien- ters vårdbehov. Politiker och chefer inom sjukvården tänker kanske i första hand på hur resurserna bäst kan fördelas och om prioriteringar kan genomföras utan att de väcker allmän kritik och utan att förtroendet för vården rubbas. Gemensamt är att prioriteringar inom vården gäller sjuka, skadade och vårdbehövande människor. En av utredningens uppgifter är att analysera hur besluten fattas på olika nivåer och hur dessa beslut påverkas av olika faktorer. 2.3Varför ökar intresset för prioriteringar? har prioriteringarna inom hälso- och sjuk- vården blivit föremål för debatt och utredningar i många länder. Det beror på att kraven och förväntningarna på sjukvården ständigt ökar, som den ekonomiska utvecklingen gjort det svårare att tillföra vården mer resurser. Antalet äldre ökar, förändringar i den sociala strukturen medför att fler blir ensamstående, den medicinska och teknologiska utvecklingen fort- sätter och tycks bli allt intensivare.