sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — Hälsa och sjukdom är centrala begrepp som båda har vaga konturer. Ohälsa från den hjälpsökande människans synpunkt kan vara ett vidare begrepp än vad som i hälso- och sjukvården motsvaras av internationellt vedertagna sjukdomsdiagnoser. Livskvalitet kan mätas på många sätt. Friska, inkl. vårdpersonal, har tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad människa lägre än hon själv gör. Livskvaliteten bedöms bäst av den berörda individen själv. Behov av hälso- och sjukvård är relaterade till hälsa och livskva- litet. Ju svårare sjukdom eller skada man har och ju sämre livskva- liteten är desto större är behovet. Svårighetsgraden är i sin tur beroende av lidandet, funktionsnedsättningen och den medicinska prognosen. Endast genom sammanvägning av de olika aspekterna kan en helhetssyn uppnås. Behov av hälso- och sjukvård svarar inte alltid mot efterfrågan. För att vård skall vara till nytta för patienten skall den vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nyttan av hälso- och sjukvård kan visa sig i minskat lidande, förbättrad funktion, gynnsammare medi- cinsk prognos och ökad livskvalitet. Dokumentationen är dock ofullständig rörande många åtgärders nytta. Rättvisa innebär dels solidaritet så att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven, dels jämlikhet så att patienter med samma sjukdom får samma vård oavsett boendeort, social ställning och ekonomisk förmåga. Vissa begrepp har en central ställning i problemformuleringar, förslag och argument som gäller prioriteringsfrågor. Hit hör hälsa och sjukdom, hälso- och sjukvård, livskvalitet, behov, nytta och rättvisa. Hälsobegreppet har varit föremål för livlig debatt både nationellt och internationellt och har definierats på flera sätt. WHO:s definition torde vara mest känd och mest ifrågasatt: "Hälsa är ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte blott frånvaro av sjukdom". WHO har senare förtydligat sin definition i ett manifest : "För att nå ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbe- finnande måste individen eller gruppen kunna identifiera sina strävanden och bli medveten om dem, tillfredsställa sina behov och förändra eller bemästra miljön. Hälsa skall därför ses som en resurs i vardagslivet och inte som målet i tillvaron. Hälsa är ett positivt begrepp som betonar sociala och personliga resurser, lika väl som fysisk förmåga." Värdet med WHO:s definition är att den markerar att hälsan har tre dimensioner, fysisk, psykisk och social, varigenom en helhetssyn på hälso- begreppet betonas. Ifrågasättandet har sin grund i att definitionen tecknar ett idealtillstånd, som många människor över huvud taget inte kan uppnå eller, om de gör det, endast . Möjligen kan dessutom invändas att definitionen ändå bortser från att hälsa även har kulturella och existentiella aspekter, såvida dessa ej anses ingå i den psykiska dimensionen. På motsvarande sätt har sjukdomsbegreppet flera dimensioner. Medan en helhetssyn betonas av flera forskare anlägger andra ett biologiskt perspek- tiv och ser sjukdom som ett tillstånd som förhindrar den normala funktio- nen hos något organ eller organsystem. Det medicinska sjukdomsbegreppet definieras med hjälp av förändringar i organens struktur och funktion (engelskans "disease"). Häremot står ett psykiskt sjukdomsbegrepp, som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom (engelskans "illness"). Båda kan vara förenade med sociala funktionshinder. Motsättningen mellan ett biologiskt och ett psykosocialt sjukdomsbe- grepp har i psykiatrin lösts genom att ersätta begreppet psykisk sjukdom med psykisk störning ("mental disorder"). Psykisk störning täcker alla tillstånd med psykiska symtom av viss svårighetsgrad och markerar att en biologisk-medicinsk sjukdomsmodell används med en psyko- Orienteringen från ett mer begränsat medicinskt synsätt mot en helhetssyn har efter hand kommit att prägla all modern sjukvård. Det har i sin tur motiverat ett förändrat innehåll i utbildningen av vårdpersonal och teamarbete med tvärfackliga insatser av bl.a. psykologer och social- kuratorer. De biomedicinska, psykologiska och sociala dimensionerna kan i princip variera oberoende av varandra, även om störningar inom ett område ofta får återverkningar på de andra. Störningar inom de tre områdena kan utvecklas i olika takt. Såväl i tidiga som framför allt i sena stadier av sjukdom kan störningar finnas inom alla tre områdena. Motpolen till psykiskt välbefinnande är upplevelse av obehag som smär- tor, depression, ångest etc. Fysisk ohälsa visar sig i förändringar i organens struktur och funktion, socialt illabefinnande i störd funktion i samliv och arbetsliv. Vanligen är det något enstaka symtom som föranleder den första kontak- ten med hälso- och sjukvården. Efter utredning kan symtomen få en förklaring i form av en biologisk rubbning och somatisk behandling erbjudas i form av medicinering, operation, sjukgymnastik, kostråd etc. I andra fall kan ingen biologisk avvikelse påvisas, men symtomen går att förstå utifrån patientens livssituation och personlighet. Det som då kan erbjudas är psykologiska åtgärder och socialt stöd. I åter andra fall går symtomen varken att förklara eller förstå men är lika fullt så besvärande att den sociala funktionen är störd. Hit hör stora grupper av psykiska störningar, bl.a. schizofreni och manodepressivitet, där dock en ärftlig faktor kan spåras i en del fall. Missbruk och beroende av alkohol och andra droger går ibland att psykologiskt förstå, ibland att biologiskt förklara, men kan ibland varken förstås eller förklaras. Det finns således alla kombinationer av såväl yttringar som orsaker till sjukdom, där begreppet dubbel sjukdomssyn betonar nödvändigheten av att beakta såväl kroppsliga som psykosociala aspekter. Definitionen av hälsa säger inte hur långt illabefinnandet, den fysiska ohälsan eller den sociala funktionsnedsättningen får gå innan det blir fråga om sjukdom. Det finns alltså en gråzon mellan det ideala välbefinnandet och sjukdom. Även sjukdomsbegreppet har vaga konturer men har fått en praktiskt användbar avgränsning genom de internationellt vedertagna diagnosförteckningar som utvecklats av framför allt WHO. Strikta kriterier saknas dock ibland för dessa diagnoser. Dessutom innehåller WHO:s diagnosregister inte bara sjukdomar utan också många tillstånd som inte kan betraktas som sjukdom, t.ex. graviditet och födelsemärken. En WHO- diagnos behöver alltså inte innebära att det rör sig om sjukdom. Allt detta bidrar till att ohälsa från den hjälpsökande människans syn- punkt ofta är ett vidare begrepp än vad som i hälso- och sjukvården definieras som sjukdom. Sambandet mellan ohälsa, resursbrist, förebyggande insatser, arbetslöshet och socialt nätverk diskuteras vidare i kapitel 15. Följande verksamheter ingår i hälso- och sjukvården. 1.Bedömning inkl. diagnostik, dvs. de undersökningar som behöver göras för att fastställa ohälsans orsaker. 2.Behandling; åtgärder mot sjukdomen, dess orsaker (kurativt syftande behandling) eller symtom (palliativ behandling). 3.Omvårdnad; att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov och därvid tillvarata individens egna resurser för att bevara eller återvinna optimal hälsa, liksom att tillgodose behov av vård i livets slutskede. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till behandling. Den kräver engagemang och kunskaper såväl av naturvetenskaplig som humanvetenskaplig art. 4.Habilitering/rehabilitering; åtgärder mot funktionsstörningar (handi- kapp) till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. Vid rehabili- tering är målet att återställa funktionen till sin tidigare nivå, vid habilite- ring att uppnå eller bibehålla så god funktion som möjligt. Habilitering/- rehabilitering står för tidiga, samordnade och allsidiga insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Det innebär att medicinska, psyko- logiska, pedagogiska, sociala och tekniska insatser kombineras utifrån den enskildes behov, förutsättningar och intressen. 5.Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Till primär prevention hör förebyggande av sjukdom genom bl.a. åtgärder mot luft- och vattenföroreningar, arbetsmiljö och trafikmiljö. Ett viktigt inslag är information om livsstilens betydelse för hälsan och vilka positiva och negativa faktorer som påverkar livskvalitet, sjuklighet och livslängd. Till sekundär prevention räknas åtgärder, som syftar till tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, bl.a. baserat på massundersökningar samt åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer. Livskvalitet har fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. Viktigt i detta sammanhang är t.ex. förmågan att kunna röra sig, klä sig, äta och dricka, kommunicera med omgivningen i tal och skrift, ha möj- lighet att engagera sig i arbete/sysselsättning och fritid, ha fungerande sociala relationer, en tillfredsställande sömn samt förmåga och möjlighet till sexuell aktivitet. Det har visat sig svårt att objektivt värdera livskvaliteten, såväl när det gäller de yttre förutsättningarna som de effekter som tillgång till eller avsaknad av dem har på individens liv. Att t.ex. kvalitetsjustera levnadsår (QALY, quality adjusted life years) innebär tillämpning av en schablon som ofta avviker från den enskilda människans bedömning. Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika individer. En och samma individ kan dessutom göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer, ofta även sjukvårdspersonal, har en tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad människa lägre än hon själv gör. Det får konstateras att det är varken graden av ett handikapp eller en livssituation i sig utan individens upplevelse härav som avgör livskvalite- ten. En människa kan uppleva en god livskvalitet trots betydande funk- tionshinder. Enligt en definition av den finländske filosofen har man behov av något man far illa av att vara utan. Tillämpat på hälso- och sjukvården kan behov och "fara illa" ha olika betydelser. I den antika medicinens formulering av hälso- och sjukvårdens uppgifter, att bota, lindra och trösta, har sjuka människor i första hand ett behov av att bli botade från sin sjukdom. I den meningen finns ett hälsorelaterat behovs- begrepp. Om sjukdomen inte är möjlig att bota är det vårdens uppgift att ge lindring och tröst genom palliativ vård. I den meningen finns också ett livskvalitetsrelaterat behovsbegrepp. Även andra behovsbegrepp är tänkbara i vården, t.ex. ett förväntans- relaterat behovsbegrepp, där behov bestäms av vilka förväntningar och önskningar man har. Nackdelen med ett förväntansrelaterat behovsbegrepp är att förväntan kan manipuleras genom yttre påverkan, t.ex. mark- nadsföring och att människor inte alltid behöver vad de efterfrågar. Man kan därför inte förutsätta att de som tar sig till läkarens, sjuksköterskans eller socialkuratorns mottagning har de största behoven. Det finns också tysta behov i befolkningen som endast kan bli kända vid uppsökande verksamhet eller befolkningsstudier. De tysta behoven behöver inte vara mindre än de för vilka människor söker vård. Utredningen kommer i fortsättningen att använda behov i betydelsen hälsorelaterat och livskvalitetsrelaterat behov. Det innebär att man har större behov ju svårare sjukdom eller skada man har eller ju sämre livskvaliteten är till följd härav, men också att man inte har behov av åtgärder som inte förbättrar hälsan eller livskvaliteten. Behov kan värderas på ett sätt av den berörda människan och på ett annat av hälso- och sjukvårdens personal. Även när läkare och patient har samma tillgång till fakta rörande lidandets art och intensitet, sjukdomens art och allvar, patientens personlighet och tidigare erfarenheter, kan behovet av vård värderas olika. Det i hälso- och sjukvårdslagen före- skrivna samrådet mellan läkare och patient får avgöra hur behovet av hälso- och sjukvård skall bedömas och tillgodoses. Det förutsätter i sin tur att patienten har förmåga att ta till sig informationen och kan ta ställning till den. För patienter som inte har denna förmåga är det ansvarig läkares sak att efter samråd med närstående eller annan företrädare avgöra hur behoven skall tillgodoses. Svårighetsgraden av en sjukdom kan bedömas längs olika dimensioner: det lidande den sjuka upplever, den medicinska prognosen, den funktions- nedsättning och den existentiella nöd sjukdomen ger upphov till. Pro- gnosen kan i sin tur avse risk för dödlig utgång på kortare eller vid ofullständig eller utebliven vård, risk för invaliditet eller fortsatt lidande och nedsatt livskvalitet. Sammanvägningen av dessa olika aspekter på hälso- och livskvalitetsrelaterade behov till ett mått som kan ligga till grund för prioriteringar kräver en helhetssyn. Trots att det kan ifrågasättas om det över huvud taget är möjligt att gradera behov och jämföra dem hos olika människor är sådana överväganden ofrånkomliga, och görs mer eller mindre medvetet, vid medicinska bedömningar och vid prioriteringar. Det är därvid till fördel om sjukvårdspersonalens personliga värderingar så långt det är möjligt kan göras medvetna. Vid ställningstagande till om förlängning av liv skall gå före förbättring av livskvaliteten kan t.ex. diskussion inom det vårdlag som har ansvar för en patient med en livshotande sjukdom vara av värde för den läkare som skall fatta beslut. kan en enskilds behov få underordna sig samhällets. Om samhället t.ex. vill bekämpa smittspridning får den enskilde underordna sig sam- hällets krav även om det innebär vissa inskränkningar i friheten. För att vård skall vara till nytta måste den vara både ändamålsenlig och meningsfull. Vård är ändamålsenlig om den kan nå sitt syfte, t.ex. anti- biotikabehandling som får en infektion under kontroll eller hjärtlungrädd- ning som leder till att ett hjärtstillestånd hävs. Vården är dessutom me- ningsfull i dessa fall om den medför återgång till medvetet liv. Vården kan således vara ändamålsenlig men meningslös om den får en infektion under kontroll och hjärtat att fungera men patientens utgångsläge är så dåligt eller så svåra skador har hunnit uppstå att medvetet liv är uteslutet. Även om det kan erbjuda metodproblem är nyttan av vård i princip möjlig att gradera. I förhållande till hälsorelaterade behov kan den avläsas i form av bot eller förbättring av hälsan och i förhållande till livs- kvalitetsrelaterade behov i form av minskat lidande, förbättrad social funktion och andra mått som av den berörda patienten bedöms ge en förhöjd livskvalitet. ses nytta från individens och ibland från samhällets synpunkt. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses från individens och inte från ett samhällsekonomiskt perspektiv (se kap. 3). Rehabilitering är således nyttig om den leder till förbättring av den enskildes livskvalitet, även om återgång i förvärvsarbete inte är möjlig. Ofta sammanfaller dock samhällets och individens nytta. Nyttan för en patient kan ibland kräva uppoffringar av andra. Att t.ex. transplantera en njure från en levande givare kan innebära ett nytt liv för mottagaren men obehag vid operationen och snävare marginaler i framti- den för givaren. Anhörigas medgivande att ta en njure eller andra organ från en avliden kan innebära en känslomässig påfrestning. Dokumentationen av nytta varierar. Värdet av t.ex. infarktenheter, många kirurgiska ingrepp, behandlingar med läkemedel, mammografi och cellp- rov från livmoderhalsen har dokumenterats i mer eller mindre heltäckande klinisk forskning. Andra åtgärder har bl.a. av etiska skäl inte varit föremål för kontrollerade studier men får ändå anses ha en uppenbar nytta, t.ex. antibiotikabehandling vid lunginflammation, gipsning av ett brutet ben och stillande av en stor blödning. Mödrahälsovård, barnhälsovård och omvårdnad är ofta inte vetenskapligt utvärderade utan bedrivs utifrån en solid beprövad erfarenhet. Delar av dessa verksamheter kan behöva utvärderas vetenskapligt. En del etablerade diagnostiska och terapeutiska metoder har vid utvärde- ring befunnits vara utan nytta, t.ex. sängläge och annan långvarig rörelsein- skränkning efter hjärtinfarkt, operativa ingrepp eller vid ryggbesvär som till och med kan förvärras därigenom. Ett praktiskt problem vid värdering av nytta är att en patient kan ha flera samtidiga sjukdomar eller en kompli- cerad social situation. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, den långa tiden och andra praktiska problem, som kan försvåra en utvärdering kan man inte kräva att de medicinska besluten alltid skall bygga på en dokumenterad nytta av de metoder man avser använda. För att optimal nytta skall uppnås av hälso- och sjukvårdens insatser är det dock angeläget att vårdinnehållet är föremål för kontinuerlig och förutsättningslös vetenskaplig omprövning. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Det innebär att man endast har behov av det man har nytta av eller omvänt att man inte har behov av det man inte har nytta av. En patient med utbredd cancer som inte hjälps av behandling med cellgifter har givetvis inte behov av cellgif- ter. Att tillföra sådana under åberopande av t.ex. psykologiska skäl är sällan ändamålsenligt, så mycket mer som patienten kan åsamkas biverk- ningar på kortare eller . Svåra sjukdomar som är utom räckhåll för bot är en ständig utmaning för hälso- och sjukvården. Denna kan aldrig befrias från ansvaret för deras vård med hänvisning till att möjligheten att behandla är dålig. Här är det angeläget att sörja för palliativ vård men också att inhämta ny kunskap så att vården kan erbjuda bot. Nytta får sålunda inte ses i ett snävt behandlingsperspektiv, utan i för- hållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso-och sjukvården är en del. Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Beroende på den värdering man utgår ifrån kan rättvis fördelning av hälso- och sjukvårdens resurser innebära att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter behov. Man kan också fördela resurserna så att de gör så stor nytta som möjligt till så många människor som möjligt. Beträffande förfarandet har hävdats att lottning eller annan slumpfördelning är en form av rättvisa. Utredningen vill sätta rättvisa i samband med två andra begrepp, solidari- tet och jämlikhet. I detta sammanhang innebär solidaritet att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven. Jämlikhet eller formell rättvisa innebär att lika fall behandlas lika. Särbehandling förut- sätter då att det finns relevanta skillnader mellan de (tillstånd, individer) som behandlas på olika sätt. För att kunna tillämpas i praktiken behöver det formella rättvisekravet kompletteras med kriterier som ger möjlighet att avgöra vilka individer eller grupper som är lika och vilka skillnader som är relevanta. Styrkan av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven accepteras av utredningen som enda grund för särbehandling. Det kan innebära att endast sjukdomar av en viss svårighetsgrad får vård men att samma sjukdom får samma vård oavsett patientens boendeort, sociala ställning eller ekonomiska förmåga. Utredningen föreslår tre principer som skall ligga till grund för prioriteringar: 1.Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. 2.Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven. 3.Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhets- områden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet eftersträvas. Principerna är rangordnade så att människovärdesprincipen går före behovs-solidaritetsprincipen, och kostnadseffektivitetsprincipen är underordnad de båda övriga principerna. Utredningen avvisar nyttoprincipen i betydelsen att det som gör störst nytta för flest människor skall prioriteras. Efterfrågeprincipen och lotteriprincipen avvisas eftersom de riskerar att vidga klyftan mellan mer och mindre behövande. Respekt för patientens självbestämmande och integritet är betydelsefull men självbestämmande har begränsad tillämplighet vid prioriteringar. Beslut som gäller prioriteringar mellan effektiva åtgärder är alltid svåra att fatta och acceptera. Om dessa utgår från en tydlig och allmänt accepterad etisk plattform underlättar det allmänhetens och sjukvårdspersonalens förståelse för innebörden och bidrar till att bevara förtroendet för den gemensamt samhällsfinansierade sjukvården. En av utredningens huvuduppgifter har varit att överväga vilka etiska principer som kan ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Avsikten är att utredningen skall belysa hur beslutsfattare på olika nivåer, med ledning av etiska överväganden, kan resonera sig fram till ställningstaganden i prioriteringsfrågor. Ett tydliggörande och en diskussion om de etiska principer som prioriteringsbeslut grundas på, och en belysning av konsekvenserna av olika utgångspunkter är enligt ut- redningen nödvändig för att strukturera överväganden och motiveringar för svåra prioriteringsbeslut. Om dessa överväganden och beslut utgår från en tydlig och allmänt accepterad etisk plattform kan det underlätta allmänhetens och sjukvårdsperson ens förståelse för de prioriteringar som måste göras och kan därmed bidra till att bevara förtroendet för den samhällsfinansierade sjukvården, även när resurserna inte räcker till för att tillgodose alla behov. Utredningen har i första hand övervägt att utgå från de i medicinsk-etisk litteratur ofta diskuterade principerna att *respektera självbestämmande och integritet. Principerna att göra gott och inte skada är emellertid för allmänna för att ha mer än ett begränsat värde vid prioriteringar. Rättvisa kan ha många innebörder. Respekt för självbestämmande och integritet är betydelsefull men självbestämmande måste ha vissa begränsningar om prioriteringar över huvud taget skall vara möjliga att genomföra. Utredningen har i stället valt att utgå från de tre principerna: *behovs- eller solidaritetsprincipen Det ligger nära till hands att anknyta diskussionen om rättvis fördelning av vårdresurser till idéer om människovärde och framför allt till att alla har lika värde som människor. Denna människosyn är förankrad i kristna värderingar och västerländsk humanism som enligt direktiven skall vara utredningens utgångspunkt. Ett förslag till precisering av principen om allas lika människovärde har formulerat på följande sätt: "Att alla människor har samma värde är detsamma som att alla människor har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade och att ingen människa i detta avseende är förmer än någon annan." Det relevanta vid prioriteringar är att människovärdet inte är knutet till människors personliga egenskaper eller funktioner i samhället, såsom begåvning, social ställning, inkomst, hälsotillstånd, ålder etc. utan till själva existensen. Liknande formuleringar av människovärdesprincipen återfinns i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna och i svensk lagstiftning (kap. 7). 10.1.2 Behovs- eller solidaritetsprincipen Människovärdesprincipen är en nödvändig och grundläggande, men en- sam inte tillräcklig bas för prioriteringar i hälso- och sjukvården. Om alla har lika värde och lika rätt men resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. Dilemmat är då att välja vilka som skall få det de har rätt till, utan att komma i konflikt med principen om allas lika värde. Som ytterligare princip för prioritering vill därför utredningen föreslå behovs- eller solidaritetsprincipen, som kan formuleras på följande sätt: "Resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst".