sou · GJB35d2 · 1996-01-01 00:00:00 — Med samma motiv som för sjukdomar i hög ålder anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. I stället bör de utgå från prognosen och den förväntade nyttan i det enskilda fallet. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fortsätta, annars avbry- tas. Detta är i enlighet med människovärdes- och behovs-solidaritetsprin- ciperna. Med utgångspunkt från dagens medicinska kunskaper går det oftast inte att förutsäga vilka tidigt födda barn som kommer att få skador eller hur svåra skadorna blir. Framtiden kan öppna möjligheter att med större säkerhet göra sådana förutsägelser. Även då måste ifrågasättas om priori- tering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människo- värdesprincipen. Ett flertal sjukdomar och skador har ansetts vara mer eller mindre själv- förvållade eller ha samband med en livsstil som ökar risken för sjuk- domar och skador. I debatten innefattas bl.a. skador efter självmords- försök, olycksfall vid riskfyllda fritidsaktiviteter, skador till följd av överkonsumtion av alkohol och andra droger, tobaksrökning, överkon- sumtion av mat eller andra osunda levnadsvanor. Det har också ifrågasatts om inte idrottsklubbar och föreningar för professionella idrottsmän inom särskilt riskabla sportgrenar genom för- säkringar borde stå för skadekostnader. Ställningstagande till om några inom denna heterogena grupp skall ha en negativ särbehandling i hälso- och sjukvården rör villkoren för mora- liskt ansvar över huvud taget. Hit hör omständigheter som kan begränsa handlings- och valfriheten för en individ i ett visst läge, svårigheter att bedöma orsakssambanden, rimligheten i att kräva att vetenskapligt doku- menterade samband är kända av den enskilda individen och krav som 130 De etiska principerna i förhållande till ålder etc. kan ställas på myndigheter att i så fall informera om riskfyllda beteenden. Utredningen anser att graden av självförvållande och olikheter i livsstil i princip inte skall leda till negativ särbehandling. De tidigare diskuterade principerna skall utan inskränkning tillämpas också på dessa skador och personer. Det innebär att behoven och kostnadseffektiviteten skall styra. Men detta innebär också att t.ex. idrottsmän inte skall få gå före i kön vid ortopediska kliniker bara för att de är idrottsmän. Skadans art, lidandets omfattning etc. skall vara avgörande. Bland skälen till detta kan nämnas följande: 1.Kunskapen om vad som orsakar sjukdomar utvecklas ständigt. Sam- bandet mellan t.ex. tobaksrökning och lungcancer var inte allmänt känt när många människors rökvanor grundlades. 2.Ärftliga faktorer är av betydelse för uppkomsten av bl.a. övervikt och alkoholism. I det enskilda fallet kan det vara omöjligt att avgöra den relativa betydelsen av arvsfaktorer och andra förhållanden för uppkoms- ten av en sjukdom. 3.För folkhälsan skadliga beteenden, såsom tobaksrökning, alkohol- och narkotikamissbruk och dåliga matvanor förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund där samband kan påvisas med lägre utbildning och social status. Nedprioritering av sjukdomar som kan ha samband med sådana livsstilar strider mot människovärdes- men också mot behovs-solidaritetsprincipen och riskerar att öka klassklyftorna i samhället. 4.Avgränsningen av vad som skall anses vara skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig. Skall t.ex. en skada som inträffar under den dagliga motionen särbehandlas? Att utredningen tar avstånd från att patienter med självförvållade skador generellt skall särbehandlas hindrar dock inte att livsstilen bör vägas in som en bland flera faktorer vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Bedömningen bör då gälla om patienten kan ha nytta av behandlingen om beteendet inte ändras. En fortsatt skadlig livsstil kan äventyra resultatet av den medicinska behandlingen, t.ex. fortsatt rökning efter kärlkirurgiska ingrepp, alkoholmissbruk efter levertransplantation eller hård träning efter operationer av idrottsmän. I vissa fall kan det därför vara rimligt att sjukvården ställer krav på motprestationer när det är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. De etiska principerna i förhållande till ålder etc. 131 11.4 Positiv särbehandling? I har införts rätt till avgiftsfria sjukvårdsförmåner för dem som direkt eller indirekt HIV-smittats i den svenska hälso- och sjukvården, liksom möjlighet för närstående att få ersättning för vård av sådana HIV-smittade. Det finns också möjlighet att få skadestånd. Utredningen har övervägt om en positiv särbehandling också skall gälla för vård av andra sjukdomar och skador som direkt eller indirekt orsakats av samhället. Det kan t.ex. gälla cancersjukdomar till följd av radon och asbest på arbetsplatser, neurosedyn- och andra läkemedelsskador, av sjukvården orsakade skador, olycksfall förorsakade av berusade bilförare och krigsskador, t.ex. i samband med FN-uppdrag. Utredningen anser att ekonomiska ersättningar utöver vad som redan finns kan vara rimliga men att det ej finns skäl för särbehandling inom vården. Prioriteringar i dessa fall bör, liksom för övriga patienter, styras av människovärdes-, behovs-solidaritets- och kostnadseffektivitetsprin- ciperna. som det hör till hälso- och sjukvårdens uppgifter att genom information förebygga sjukdomar och skador har arbetsgivaren ansvar för arbetarskydd och därmed sammanhängande medicinska insatser. En patients vilja och förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård är en annan icke medicinsk prioriteringsgrund, som kan komma i konflikt med människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen. kan hävdas att alla människor skall ha rätt att disponera sina tillgångar efter eget gottfinnande. Utbudet av vård som helt eller delvis bekostas av den enskilde har ökat . Så länge skillnaden mellan denna och den offentligt helt finansierade vården inskränker sig till olika standard på "boendet" och andra aspekter av vårdens yttre ramar finns knappast några betänklighe- ter. Om emellertid den medicinska kvaliteten är bättre i helt eller delvis egenfinansierad än offentligt finansierad vård uppstår ett etiskt dilemma. Om olika väntetider påverkar sjukdomens prognos får frågan ytterligare en dimension. Med ett ökat gap mellan behov och resurser kommer en ökad efter- frågan att uppstå av egenfinansierad. Detta kommer då också att gälla 132 De etiska principerna i förhållande till ålder etc. utredningar och behandlingar som enligt vetenskap och beprövad erfarenhet har ingen eller tveksam nytta. Utredningen anser att det i princip inte är acceptabelt att en patients vilja och förmåga att själv betala sin hälso- och sjukvård får ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. kan samhället knappast förbjuda den som så önskar att helt på egen bekostnad komma i åtnjutande av vård även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder. Det ankommer på tillsynsmyndigheten att övervaka kvaliteten av all vård och att vid behov ingripa, bl.a. med stöd av de lagändringar som utredningen föreslår (kap. 17). Principiella aspekter på social funktion - t.ex. stort ansvar inom sam- hället - som grund för prioritering har i debatten belysts av medvetet tillspetsade situationer. Skall t.ex. en ensamstående kvinna med småbarn gå före en ensamstående kvinna utan barn? Utredningen anser att invägning av nuvarande eller framtida social funktion, vid sidan av de tre etiska huvudprinciperna, innebär en risk att subjektiva värderingar får ett stort spelrum och att beslutsfattarnas an- strängningar att finna lösningar som tillgodoser alla patienters behov försvagas. Om prioritering anses ofrånkomlig finns det praktiskt taget alltid olik- heter i behov eller nytta som kan åberopas. Det kan finnas en risk att i grunden sociala skäl förkläs till medicinska – något som kan motverkas om beslut om prioritering sker enligt öppet redovisade prin- ciper och föregås av diskussion i vårdteam eller rådgivande grupper. Rådgivande prioriteringskommittéer behandlas i kap. 14. Under alla förhållanden är hänsynstagande till den sociala funktionen vid prioritering oförenlig med principen om allas lika värde. Det kan också komma i konflikt med de övriga etiska grundprinciperna. Ansvars- förhållanden, ekonomiska förhållanden, ställning i samhället etc. skall därför inte utgöra grund för prioritering. De etiska principerna i förhållande till ålder etc. 133 11.7 I ej bosatta personer Utredningen är medveten om de avvägningar rörande tillgodoseende av vårdbehov som måste göras rörande personer som tillfälligt vistas i landet och de som vistas utan tillstånd. Som tidigare framhållits har andra i icke mantalsskrivna, t.ex. flyktingar och asylsökande, inte samma rätt till sjukvård som andra. I vissa fall kan dessa inte få vård i sitt hemland, medan åtgärder under vistelse i kan förebygga framtida invaliditet. Utredningen vill synliggöra det dilemma som uppstår mellan människo- värdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen å ena sidan och politis- ka, ekonomiska och andra realiteter å den andra. Denna komplicerade fråga kan kräva en särskild utredning. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll 12De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Utifrån behovs-solidaritetsprincipen kan olika vårdområden avgränsas där ibland hälsorelaterade och ibland livskvalitetsrelaterade behov är mest angelägna att tillgodose. Utöver de hälsorelaterade målen vid akuta sjukdomar och skador av olika svårighetsgrad vill utredningen särskilt framhålla den livskvalitetsbefrämjande vården vid svåra kroniska sjukdomar, den palliativa vården i livets slutskede samt habilitering/rehabilitering. Samhället har dessutom ett särskilt ansvar för sjuka med nedsatt förmåga till självbestämmande. Utredningen identifierar en grupp av vårdåtgärder som vidtas trots att sjukdom eller skada inte föreligger samt en grupp av gränsfall. Hälso- och sjukvården skall avstå från åtgärder som efter utvärde- ring befunnits verkningslösa. Individinriktad prevention ingår i vården av olika sjukdomar men kan också ges i form av hälsoråd oberoende av grundsjukdomens natur. Befolkningsinriktad prevention omfattar hälsoundersökningar och information om hälsorisker som riktas till hela befolkningen. Möjligheterna till prevention är ofta bristfälligt tillvaratagna, samti- digt är effekterna ofullständigt utvärderade och alla nackdelar är inte kartlagda. 136 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Det i kapitel 8 fastställda hälso- och livskvalitetsrelaterade behovsbe- greppet innebär att behovet av vård är större ju svårare en sjukdom eller skada är eller ju sämre livskvaliteten är till följd härav. Om val blir nödvändiga skall enligt behovs-solidaritetsprincipen större behov tillgodoses i första hand. Det är förutsatt att nyttoaspekten ingår i behovsbegreppet eftersom behoven endast kan tillgodoses med effektiva åtgärder - man har inte behov av åtgärder som inte gör nytta. I det följande kommer de etiska principerna att tillämpas på vårdens innehåll sådant det indelats i kapitel 9. Framställningen indelas i: *vård bestående av behandling, omvårdnad, habilitering och rehabili- tering - som ofta sker parallellt - samt Det är utredningens mening att varje människa som misstänker sjukdom eller skada har rätt till en medicinsk bedömning. Omständigheterna i det enskilda fallet får avgöra hur omfattande utredning som behöver göras. Det måste finnas ett rimligt samband mellan de diagnostiska insatserna och de terapeutiska möjligheterna. En långt driven diagnostik är motive- rad endast om den har förutsättningar att utmynna i meningsfulla åtgärder. Diagnostiska insatser har högst prioritet vid klinisk misstanke på sjuk- dom eller skada som kan vara livshotande eller riskerar att leda till var- aktig invaliditet eller för tidig död. Utredning vid misstanke på sjukdom eller skada som inte bedöms livshotande eller invalidiserande har lägre prioritet, vilket kan innebära längre väntetid eller mindre omfattande utredning. Önskemål om diagnostik utan att rimlig klinisk misstanke om sjukdom eller skada föreligger eller de diagnostiska åtgärderna inte förväntas vara till nytta har lägst prioritet. Ett omfattande batteri av rutinprover är sällan ändamålsenligt. Flera studier visar att laboratorie- undersökningar överutnyttjas t.ex. för att bekräfta en redan ställd diag- nos. Sjukvården har en benägenhet att själv generera undersökningar. Värdet av en noggrann sjukhistoria och kroppsundersökning underskattas ofta. Utredningen vill framhålla risken för överdiagnostik av kroppsliga symtom som uppkommit till följd av sociala problem och/eller psykiska besvär. Detta medför en risk för medikalisering av i grunden sociala eller De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll psykiska problem och en risk för att adekvat hjälp undanhålls (kap. 16). Lika betydelsefullt är det att inte underdiagnosticera och under- behandla psykiska störningar som kan påverkas i gynnsam riktning av medicinska och psykoterapeutiska åtgärder. Syn- eller hörselnedsättning och motoriska rubbningar kan motverka habilitering av utvecklings- störda om dessa handikapp inte utreds och åtgärdas. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första be- dömningen i största möjliga utsträckning görs av väl kvalificerad perso- nal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Mer erfaren personal kan oftare än oerfaren både avstå från onödiga undersökningar och tidigare fatta beslut om angelägna kostnadskrävande undersökningar. Utredningen och den medicinska bedömningen ger en grund för den vidare handläggningen. Beroende på vad som framkommit kan patienten erbjudas lämplig vård. Om egenvård bedöms tillräcklig för att tillgodose behovet bör patienten få lämpliga råd. Egenvård är en grundläggande del av behandlingen av många sjukdomar; för detta krävs dock ej sällan in- gående information. När det är lämpligt bör hänvisning ske till en annan servicesektor, t.ex. (kap. 16). Utredningen har valt att, som underlag för den fortsatta diskussionen, indela vårdinsatserna enligt följande: o Vård av livshotande akuta sjukdomar o Vård av svåra kroniska sjukdomar o Palliativ vård och vård i livets slutskede o Vård av människor med nedsatt autonomi o Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning o Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar o Vård av andra skäl än sjukdom eller skada o Gränsfall o Vård utan dokumenterad nytta. 138 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll 12.2.1 Vård av livshotande akuta sjukdomar Vården i denna grupp tillgodoser framför allt hälsorelaterade behov. Här ingår livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan snabb be- handling leder till varaktiga invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Som exempel kan nämnas hjärtinfarkt, lungödem, svåra astmaanfall, akuta bukfall, elakartade tumörer och maligna blodsjukdomar, stora blödningar och psykiska störningar med överhängande självmordsrisk. Vissa sjukdomar med mer långdraget förlopp, såsom tbc hör också till gruppen. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården uppfylla kravet att vara både ändamålsenlig och meningsfull. T.ex. kan livräddande åtgärder vid akuta komplikationer till långt framskriden cancersjukdom, leversvikt eller djup demens, framstå som meningslösa i beaktande av tillståndens under alla omständigheter dåliga prognos. 12.2.2 Vård av svåra kroniska sjukdomar Kronisk sjukdom innebär att tillståndet sällan kan botas helt varför såväl hälso- som livskvalitetsrelaterade behov måste tillgodoses. Då en sjuk- dom bedöms som kronisk är det dock angeläget att söka orsaker som är möjliga att undanröja och att med lämpliga intervall ompröva diagnosen. Som tidigare framhållits har svår sjukdom flera aspekter: svårt lidande i form av smärtor, ångest, andnöd etc., dålig prognos i form av för tidig död, invaliditet och nedsatt livskvalitet samt oförmåga att fungera i sociala sammanhang. Exempel på diagnoser som blir aktuella i denna grupp är bl.a.: *psoriasis med svåra ledförändringar *långdragna psykiska störningar (psykoser, depressioner, ångesttill- stånd) *njursjukdomar som kräver dialys *kärlkramp och tillstånd efter hjärtinfarkt De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll *följdtillstånd efter slaganfall *långt framskriden cancersjukdom. Även de tidigare nämnda livshotande akuta sjukdomarna kan gå över i en kronisk fas som kan ha akuta skov av försämring. Spännvidden i svårighetsgrad är stor inom gruppen och kan variera . Det är gemensamt att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara men att insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, minska lidan- de, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet och/eller förbättra nedsatt livskvalitet och social funktionsförmåga. 12.2.3 Palliativ vård och vård i livets slutskede Det är viktigt hur vi lever men det är också viktigt hur vi dör. Flertalet av oss i kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv period av våra liv. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. När bot inte är möjlig och dödlig utgång väntas bör målet vara att ge patienten livskvalitet i form av en lugn och värdig död. Det kan ske genom aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienten och de närstående. Det är angeläget att vara lyhörd för den döendes och de närståendes önskemål, inte minst när vården sker i hem- met. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas av att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i syn- nerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. Det råder enighet om att läkare, när patienten befinner sig i livets slut- skede, kan avstå från att ge såväl behandling riktad direkt mot sjukdom- en som livsuppehållande behandling. Detta ställningstagande bygger på etiska och humanitära hänsynstaganden och inte på ekonomiska. Emellertid kan ett ändrat vårdinnehåll i livets slutskede ha ekonomiska konsekvenser. Livsuppehållande behandling kan bestå av intensivvård med höga kostnader. Insatsen är motiverad om kroppen efterhand kan återta kontrollen av de vitala funktionerna men kan inte försvaras, varken ur medicinsk, etisk eller ekonomisk synpunkt, om behandlingen endast har en marginell livsförlängande effekt och förhindrar ett döende i lugn och värdighet. 140 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll Om behandling som syftar till att bota är ändamålsenlig och menings- full är ej sällan ett svårt avgörande. Beslutet om den fortsatta vården skall vara botande eller palliativ bör därför fattas av en erfaren läkare efter samråd med patienten och dennes närstående. Det bör ständigt omprövas om livsuppehållande behandling skall hålla på längre än vad som krävs för att få en säker medicinsk bedömning och för att patienten själv och de närstående skall få tid att inse tillståndets natur och få hjälp att bearbeta sina reaktioner. Vid kroniskt vegetativt tillstånd (storhjärnan utslagen medan vissa hjärnstamsfunktioner är bevarade) kan patienten ligga medvetslös, med spontan andning men beroende av vätske- och näringstillförsel . Demenssjukdomarnas slutstadium liknar det kroniska vegetativa tillståndet. Eftersom förbättring är utesluten är livsförlängande åtgärder ofta inte meningsfulla. Vid andra obotliga sjukdomar kan kontakten med patienten länge vara bibehållen, varvid vårdens uppläggning kan ske i samråd. En lyhördhet för patientens önskemål, t.ex. önskan att avstå från annat än palliativa insatser och omvårdnad, jämte insikten att läkare inte är skyldiga att ge meningslös behandling kan bidra till ett lugnt och värdigt slut på livet. Prioriteringar i en situation med krympande resurser får inte leda till att livsuppehållande behandling undanhålls obotligt sjuka människor som t.ex. dementa när deras kontakt med omgivningen är bibehål- len. Utredningen vill understryka att det är respekten för människovärdet och inte otillräckliga resurser som skall avgöra vårdens innehåll. 12.2.4 Vård av människor med nedsatt autonomi Till tillstånd som medfört försämrad förmåga till självbestämmande (autonomi) hör t.ex. medvetslöshet, förvirringstillstånd, psykiska stör- ningar med störd verklighetskontakt, demenser, utvecklingsstörningar, djupa depressioner, talsvårigheter (afasi) och andra tillstånd där patienten har svårt att kommunicera med omgivningen och förmedla sin vilja. Människor med dessa störningar utgör exempel på svaga grupper i den meningen att de är - tillfälligt eller varaktigt - ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt till vård och till en människovärdig tillvaro. Samma gäller barn, i synnerhet om de har otillräckligt stöd från sina vårdnadshavare. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att de med nedsatt autonomi får erforderlig vård. De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll 12.2.5 Habilitering/rehabilitering jämte hjälpmedelsförsörjning Även inom detta område bör åtgärderna styras av behoven och ordineras i samråd med patienten. De syftar till att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att möjliggöra för patienten att i största möjliga utsträck- ning sköta sig själv och vara oberoende av andra. är sådana insatser ofta kostnadseffektiva. Genom stöd och råd för egenvård kan många patienter klara sig utan fortsatt professionell hjälp. 12.2.6 Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar Vården av dessa sjukdomar har många dimensioner, såsom symtom- lindring, uppskjutet sjukdomsförlopp, förebyggande av komplikationer, hindrande av återinsjuknande och hjälp med psykisk och social anpass- ning. De behov som tillgodoses är således både hälso- och livskvalitets- relaterade. Till gruppen hör åtgärder inom samtliga medicinska discipliner, t.ex. mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekologin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin. Som exempel kan nämnas flertalet patienter med bl.a. *gallväggssjukdomar (utom akuta komplikationer) *blåskatarr och andra infektioner i de nedre urinvägarna *allergier (utom astma) 142 De etiska principerna i förhållande till vårdens innehåll *psykiska störningar med bibehållen verklighetskontakt *alkoholmissbruk som kan skötas i öppen vård. Gränsen mellan svåra och mindre svåra kroniska sjukdomar är flytande. Samma patient kan ha så svåra symtom att vårdbehovet är akut, vid en annan kan det räcka med glesa återbesök. 12.2.7 Vård av andra skäl än sjukdom eller skada En del åtgärder som tillhandahålls inom hälso- och sjukvården avser att tillgodose livskvalitetsrelaterade och inte hälsorelaterade behov. Det är åtgärder som kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor som inte lider av sjukdom eller skada i hälso- och sjukvårdens mening. Som exempel kan nämnas operation mot närsynthet som gör att den vårdsökande slipper bära tjocka glasögon eller kontaktlinser. Fettsugning, ansiktslyftning, borttagande av överskottshud på ögonlocken och en del andra plastikkirurgiska ingrepp är exempel på åtgärder som efterfrågas av patienter av estetiska skäl och som inte är jämställda med rekonstruktioner på grund av svåra missbildningar eller skador. Människor som inte har kliniska tecken på depression eller annan psykisk störning kan begära att få läkemedel mot depressioner för att få en bättre självkänsla och bli mer aktiva.