mot · GK02So232 · 1996-10-07 00:00:00 — Cirka 100 000 svenskar har epilepsi. Det innebär att de dåoch då med kortare eller längre mellanrum kan få epileptiskaanfall. Ett sådant anfall beror på en tillfällig störning ihjärnans funktioner som uppkommer då en kraftigt förstärktoch okontrollerad nervinpuls sprider sig över hjärnbarken.Anfallen kan ta sig olika former och, som sagts, kommerolika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,en annan flera anfall varje dag.Epilepsivården i vårt land är underdimensionerad. Detta har konstaterats iflera expertutredningar och i flera riksdagsmotioner. Dessa har samfälltkommit fram till att betydande insatser behövs för att epilepsivården skall hasamma höga status som övrig sjukvård i Sverige.I dessa tider sker tvärtom neddragning i den redan nu otillräckliga vårdenav personer med epilepsi. Vården av hjärnans sjukdomar generellt behövertillskott av bl a fler neurologer, inte färre. Fler, inte färre, neurologer medspecialistkompetens är nödvändigt för att klara kraven på bl a god livssitua-tion för personer som har epilepsi eller annan sjukdom i hjärnan. Det kantilläggas att pensionsavgångarna bland specialistneurologer blir speciellt storunder åren fram . Dessa behöver först och främst ersättas.FördomarFör många människor med epilepsi kommer anfallen såsällan att själva anfallet inte är det största problemet. Destörsta svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla ochfördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av den lagstiftning sominfördes , och som förbjöd personer med epilepsi attgifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet attepilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svenskforskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes.Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades ,skriver den tillsatta utredningen: "De svårigheter i socialt hänseende, somepileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade avhanssjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de oftamed den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placeradgenom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder. Erfarenhe-ten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten grund-lagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade föreställningarom epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av omgiv-ningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare försvåra epilep-tikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde och isoleringi samhället. "Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tidålägger samhället ett särskilt ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärkade epilepsisjukas ställning.Tandstatus för personer med epilepsiTandvårdsförsäkringen är just nu under utredning. Ryktenasäger att utredningen kommer att föreslå atttandvårdsförsäkringen upphör, men att vissa utsatta grupperfår behålla sitt skydd som för epilepsisjuka går ut påkostnadsfri tandvård som orsakas av skada i samband medepilepsianfall.Det är emellertid också så att vissa antiepileptiska, och då i synnerhetfenantionspreparat, i en del fall ger svåra komplikationer som kräver flerabesök hos tandläkare/tandhygienist, eftersom tandköttssvullnad orsakarsvårighet att hålla tänderna rena. Tandköttsoperation blir aktuell i många fall.Epilepsiförbundet har i flera sammanhang krävt att skyddet även bordeomfatta skador som förorsakas av läkemedel. Vi kräver därför att försäk-ringsskyddet borde omfatta också skador orsakade av läkemedel.Mötet med sjukvårdenEn betydande del () av diagnoserna vid epilepsi harvisat sig vara felaktiga vid förnyad utredning. Även medbeaktande av att epilepsiutredning och behandling oftast ären grannlaga, svår och ofta tidsödande uppgift, är dettaotillfredsställande.Läkare i primärvården kan inte förutsättas ha möjlighet att tillägna sig denerfarenhet av epilepsiutredning/behandling som en adekvat behandlingkräver, därtill är patientunderlaget för begränsat. Läkare som inte har ettspeciellt intresse för epilepsi kan inte heller förväntas ha den uppdateradekunskap som följer av utvecklingen.Utvecklingen har tillfört epilepsibehandlingen ett accelereran-de antal nya läkemedel och denna utveckling kan förväntas fortsätta. Påsamma sätt har den datatekniska utvecklingen i accelererande takt ökatmöjligheterna att utreda och behandla genom epilepsikirurgi. Detta skärperkravet på aktuell kunskap och erfarenhet hos behandlande läkare.Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfallär alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels mötavårdpersonal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt utredd.Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att bedömaanfallstyp och behandlingsstrategi.Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse ocherfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad överlandet.En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommeren mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk artutanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökadtillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finnsdärför.Därför krävs att misstänkt epilepsi som är en angelägenhet förspecialistläkare där remiss till ett epilepsiteam för att alla - barn respektivevuxna - som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras enadekvat bedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skoladläkare med epilepsi som huvudintresse.Kunskapscentrum för epilepsiMöjligheterna till behandling med epilepsikirurgi har ökatunder senare år. Behovet är stort, minimum 200 , för attmotsvara det årliga behovet av operation av nya fall. (1993/1994) utfördes omkring 100 epilepsioperationer iSverige. Inräknat alla som skulle kunna komma ifråga harbehovet, även det uppdämda behovet, ökat avsevärt.Endast en mindre del av alla med epilepsi är presumtivt lämpliga föroperation. Det krävs en omfattande utredning för att klara ut vilka som ärlämpliga. Långt fler behöver alltså utredas än som sedan blir aktuella. För attbli aktuell krävs ofta stor aktivitet från patient och närstående och kunskapom kontaktvägar.Även de som inte blir föremål för operation har mycket att vinna på enutredning, eftersom det då också blir aktuellt med en översyn av vidtagnaåtgärder inklusive omprövning av läkemedelsbehandling och rehabilite-ringsbehov.På regional- och riksnivå är det viktigt att ta vara på utvecklingsmöjlig-heter av behandlingsmetoder och nya rön, liksom att stimulera till forskningoch skapa klimat som gynnar utvecklandet av epilepsiexpertis inom landet.En koncentration av epilepsivården för att åstadkomma kunskapscentrumför epilepsi behövs. Det är viktigt att epilepsivården får den kraftsamlingsom behövs för att komma tillrätta med den eftersläpning som föreligger.VäntetidernaMånga har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i minepilepsisituation är att vänta..." Ett enda epilepsianfallbehöver inte tolkas som epilepsi. Ofta blir beskedet hosläkaren att "vi ska avvakta utvecklingen". Beskedet åtföljsinte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges,faller mycket bort ur patientens minne i den stressadesituation det innebär att få diagnosen "möjlig epilepsi".När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedletseventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visaravsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att varautsatt för laborerande genom många medicinbyten.När remiss utfärdas, orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid somblir aktuell och det händer att mycket går utan att besked om tid hosspecialist kommer.Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och devinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.Vårdgaranti finns för ett antal grupper, men när det gäller epilepsi saknashelt normer när det gäller rätt till vård . Detta borde tillgodosessnarast.Vem bär ansvaret?I det decentraliserade samhället tenderar olikheten imöjligheter att erhålla sjukvård på lika villkor att öka.Landstingens prioritering av och tillgången på epilepsivårdinom eget landsting varierar högst avsevärt. I hartill exempel en neurolog betydligt fler innevånare att betjänaän på universitetsorterna, och möjligheten att nåspecialistkunskap är i glesbygd mycket begränsad.Utvecklingen på läkemedelsområdet för epilepsi har gett fleranya preparat. Behandlingsmöjligheterna ökar och epilepsikirurgi blir möjligför fler via teknisk utveckling för utredning osv.En läkare i t ex primärvården har inte möjlighet att upprätthålla tillräckligerfarenhet av epilepsipatienter eftersom antalet patienter inom primärvårds-området är för få.I takt med nya behandlingsmöjligheter behöver möjligheterna tillkunskapsöverföring öka. är det ofta beroende på den enskilde läkarensegna ambitioner när det gäller att hålla sig à jour med utvecklingen.Detta innebär naturligtvis stora risker. Landstingen har naturligtvis ansvar,liksom . Men det är naturligt att någon tar detövergripande ansvaret, en decentralisering får inte innebära att inte någon sertill helheten. I en tidigare riksdagsdebatt sade företrädare för socialutskottetatt om det efter de utredningar som gjorts fortfarande fanns skäl för staten attvidta åtgärder så var man beredd till dessa. Vi anser att det är dags . HemställanMed hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionenanförts om behovet av ett flertal åtgärder för en bättre epilepsivård iSverige.