prop · GI03142 · 1995-01-01 00:00:00 — Könsbestäm- ning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. Det är ytterst angeläget att noga följa utvecklingen på området. Regeringen avser därför att ge i uppdrag, att lämna rapport om den fortsatta tillämpningen. 6.1.5 Allmänna råd från De riktlinjer för fosterdiagnostik som regeringen föreslagit i detta avsnitt bör kunna uppfyllas genom att utfärdar Allmänna råd i enlighet med riktlinjerna. Regeringens bedömning: Ett register över miss- bildade bör inrättas. Utredningens förslag: Ett rikstäckande register över som aborterats på grund av missbildning bör upprättas. Registret bör knytas till . Remissinstanserna: De remissinstanser som uttalat sig är samtliga positiva till utredningens förslag förutsatt att enskilda individer inte kan spåras med hjälp av registren. har inte yttrat sig i frågan. Skälen till regeringens bedömning: finns hos ett rikstäckande register över barn födda med missbildningar. Däremot saknas i detta register uppgifter om missbildningar hos aborterade . De fosterskador som åberopas till stöd för ansökan om tillstånd till abort efter 18:e graviditets- veckan är visserligen kända hos men det finns ingen systematisk information om fosterskador som lett till abort före 18:e graviditetsveckan. Antalet aborter som sker efter fosterdiagnostisk undersökning sker numera i allt större utsträckning före 18:e graviditetsveckan. För att få en tillför- litlig bild av utbredningen av missbildningar och missbildningars förändringar i tiden skulle registreringen av födda missbildade barn behöva kompletteras med en registrering av dödfödda barn och missbildade . Även missbildningar som upptäcks vid spontanaborter borde därvid registreras. Enligt regeringens bedömning är det önskvärt att ett register över missbildade inrättas. De uppgifter som ett sådant register måste innehålla är emel- lertid av synnerligen integritetskänslig natur och kräver särskilda överväganden av bl.a. rättslig natur. Regeringen har tillkallat en kommitté för att utreda och lägga fram förslag till författningsreglering av personregister inom hälso- och sjukvårdens område (dir. 1993:111). Kommittén, som antagit namnet , skall ha slutfört sitt arbete . Det är lämpligt att arbetet med att inrätta ett författningsreglerat missbildningsregister över får anstå tills regeringen bereder förslag. Datainspektionen har genom ett beslut avslagit begäran om en utvidgning av "Medicinska födelseregistret med missbildningsregister" med uppgift från fosterdiagnostik om fosterskador upptäckta före födelsen. har överklagat beslutet till regeringen och överprövningen bereds f.n. i (Ju 93/4165). 6.3 Uppföljning av utvecklingen Utvecklingen inom fosterdiagnostiken går mycket snabbt. Det är främst genom gen- tekniken som det framkommer nya möjligheter att upptäcka avvikelser hos fostret. En etiskt godtagbar verksamhet med fosterdiagnostik förutsätter att samhället har insyn i forskningens framsteg och hur dessa kan komma att omsättas i klinisk verksamhet. Vi förutsätter att , samt de forskningsetiska kommittéerna följer utvecklingen samt aktualiserar framtida behov av lagstiftning på området. 7.1 Abort efter fosterdiagnostik Enligt abortlagen (1974:595) får abort göras före den 18:e graviditetsveckan på kvinnans begäran med den begränsningen att aborten inte får genomföras om den på grund av sjukdom hos henne kan antas medföra en allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Om aborten skall utföras efter utgången av den 12:e graviditetsveckan skall den dock i regel föregås av en särskild utredning. Den ansvarige läkaren kan, om det är uppenbart att det inte finns något hinder mot aborten, vidta åtgärden utan att en sådan utredning har utförts. Abortlagens utgångspunkt är kvinnans rätt att själv bestämma i fråga om abort. Fostret ges emellertid enligt lagen ett starkare skydd i takt med att det utvecklas. Abort får utföras efter utgången av 18:e graviditetsveckan endast om ger tillstånd till åtgärden. Enligt förordningen (1988:1236) med instruktion för är det råd för vissa rättsliga, sociala och medicinska frågor (Rättsliga rådet) som prövar dessa ärenden. Tillstånd får lämnas endast om det finns synnerliga skäl för aborten. Tillstånd får inte ges om det finns anledning att anta att fostret är livsdugligt. Även i ett sådant fall får dock abort medges, om det kan antas att havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Aborter tillåts numera i princip inte efter utgången av 22:a graviditetsveckan annat än om havandeskapet kan antas medföra allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa eller om fostret är så svårt skadat att det inte är livsdugligt. Fram till och med 18:e graviditetsveckan är kvinnan inte skyldig att redovisa för någon varför hon beslutar sig för abort. Ett av många skäl till att hon begär abort kan vara de kunskaper hon fått genom fosterdiagnostik. har vid ett flertal tillfällen slagit fast att kvinnan själv inom vissa tidsgränser skall avgöra om hon vill fullfölja gra- viditeten eller inte. Utredningen har inte heller haft i uppdrag att diskutera den fria aborten. När det gäller s.k. sena aborter har utredningens uppdrag gällt att överväga dels 18-veckorsgränsen, dels behovet av klarare regler när det gäller förutsättningarna för aborter efter denna tidpunkt. Utredningen har också bl.a. tagit upp frågan om särskild utredning för abort efter tolfte gravi- ditetsveckan. Som tidigare nämnts utförs ca 200 aborter på grund av information som framkommit genom fosterdiagnostik. Detta antal utgör en mycket liten del av det totala antalet aborter som görs . De etiska aspekterna är likväl av intresse här. En fråga av central betydelse för utredningen har varit uppdelningen i s.k. generella respektive selektiva aborter. I det följande redogör vi för utredning- ens ställningstagande samt remissinstansernas, Medicinsk-etiska rådets och vår egen syn på dessa frågor. Enligt utredningen är det en betydande etisk skillnad mellan en situation där en graviditet avbryts därför att kvinnan rent allmänt inte vill ha barn (generell abort) och en situation där graviditeten avbryts därför att kvinnan får veta att det blivande barnet är skadat och hon inte tror sig ha möjlighet att ta hand om just det barnet (selektiv abort). I fråga om de generella aborterna ligger, enligt utredningen, den centrala etiska konflikten mellan å ena sidan livets okränkbarhet och å andra sidan kvinnans integritet och självbestämmande när det gäller att åta sig föräldra- skapet. I fråga om de selektiva aborterna kvarstår den etiska konflikten kring livets okränkbarhet men här tillkommer konflikten mellan å ena sidan människors lika värde oavsett hälsa och funktionsduglighet och å andra sidan respekten för kvinnans egen bedömning av vad hon orkar med och klarar av. Utredningen menar att den selektiva aborten utgör ett tyngre etiskt dilemma än den generella aborten och pekar på att de selektiva aborterna kan utgöra ett hot mot den humanistiska människosynen med dess grundprincip om allas lika människovärde. Många remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens resonemang på den här punkten. Några remissinstanser anser att utredningen har infört en konstruerad skillnad mellan generella och selektiva aborter. Enligt dessa instanser är denna skillnad i själva verket mycket liten. Det etiska dilemmat ligger i aborten som sådan och inte i en konstruerad skillnad mellan generell och selektiv abort. Utan abort skulle fosterdiagnostik överhuvudtaget inte vara kontroversiell. Andra remissinstanser har pekat på att ett beslut om att avbryta en önskad graviditet efter fosterdiagnostik inte är ett ställningstagande mot grava hand- ikapp eller mot en speciell individ. Det är i stället resultatet av ett över- vägande av en total livssituation och vilka möjligheter man har i den. Det är ett ställningstagande likt det man tvingas göra även utan fosterdiagnostik. Hur tungt olika skäl väger kan bara kvinnan själv avgöra. Det påpekas också att upp- täckt av fosterskador inte nödvändigtvis behöver leda till abort. kan en prenatalt påvisad skada medföra en rad andra ställningstaganden. Man kan t.ex. tidigarelägga förlossningen, ändra förlossningssätt eller se till att förloss- ningen sker på specialklinik. Handikapporganisationerna tar avstånd från fosterdiagnostik som leder till selektiva aborter. För dessa remissinstanser är tanken om alla människors lika värde en fundamental grunduppfattning. Betydelsen av ett mångfasetterat och pluralistiskt samhälle som värnar om de svagas livsmöjligheter understryks. Den selekterande fosterdiagnostiken måste bedömas mot bakgrund av dessa värderingar. Att handikapporganisationerna tar avstånd från selekterande fosterdiagnostik och selekterande abort innebär dock enligt dem inte ett fördömande av de kvinnor som hamnar i en situation där de ser fosterdiagnostik och ett avbrytande av graviditeten som en lösning. Det är emellertid angeläget att samhället tar sitt ansvar och anger normer för utvecklingen. konstaterar att syftet med fosterdiagnostik bl.a. är att finna svåra sjukdomar och missbildningar och att diagnostiken då är inriktad på att bedöma fostrets funktionella status. En kritik som kan riktas mot de selektiva aborterna är att det synsätt de representerar i förlängningen skulle kunna leda till en för snäv syn på människan och hennes ansvar för medmänniskor och samhälle. menar att denna hotbild kan få till följd att tekniken i sig utmålas som något ont, när diskussionen i stället borde gälla hur den skall tillämpas så att dess eventuella risker begränsas och dess nytta maximeras. Samhället måste därför ha möjlighet att kontinuerligt följa ut- vecklingen och utfärda bestämmelser om vilka kriterier som bör tillämpas i sam- band med erbjudande om fosterdiagnostik. I sak anser rådet att kvinnans självbe- stämmande tar över fostrets skyddsvärde fram till dess fostret kan överleva uta- nför kvinnans kropp, dvs. är livsdugligt när en allvarlig skada eller sjukdom har fastställts genom fosterdiagnostik och kvinnan överväger abort. För vår egen del vill vi framhålla följande. Att en kvinna som bär på ett skadat beslutar sig för att göra abort kan inte tas till intäkt för en handikappfientlig inställning. Kvinnans och familjens ställningstagande för abort är inte ett ställningstagande mot ett handikappat barn utan ett beslut som grundar sig på att familjen av olika skäl inte anser sig klara av en situation som ett handikappat barn för med sig för dem. Det är viktigt att inse innebörden av kvinnans egen bedömning i sådana fall. Kvinnan och familjen väljer inte bort en individ, vad de väljer bort är konsekvenserna av ett förhållande som de inte tror sig klara av. Det kan finnas flera skäl som sammantaget gör att man inte anser sig kunna ta på sig föräldraskapet. Skälen för abort i ett sådant fall behöver inte skilja sig nämnvärt från de skäl en kvinna kan ha att begära abort i en annan svår social situation där fosterdiagnostik inte gjorts. Samhällets syfte med fosterdiagnostik får enligt vår mening inte vara en ut- sortering eller gradering av människoliv. Samhällets målsättning måste i stället vara att värna om en humanistisk människosyn och bl.a. tillvarata de handikappades intressen på olika sätt. får det inte ske ett moraliskt fördömande av dem som genomgår fosterdiagnostik och efter denna beslutar sig för abort. Vi har i tidigare avsnitt (5.1) beskrivit den intressekonflikt som finns mel- lan kvinnans självbestämmande och fostrets rätt till skydd. Vi anslöt oss där till Medicinsk-etiska rådets uppfattning att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot kvinnans rätt till själv- bestämmande. När en allvarlig skada eller sjukdom har konstaterats hos fostret genom fosterdiagnostik och abort övervägs anser vi liksom att kvinnans rätt till självbestämmande väger tyngre än fostrets rätt till skydd fram till den tidpunkt när fostret är livsdugligt. Inom vissa gränser bör det vara kvinnans rätt att avgöra vad hon tror sig kunna acceptera och orka med. Vad som för en kvinna är helt acceptabelt kan för en annan vara en börda hon inte tror sig klara av. Vi anser att man måste hysa tilltro till kvinnans egen förmåga att själv avgöra om den kunskap som kommit fram genom fosterdiagnostik skall leda till abort eller ej. Som vi påtalat i tidigare avsnitt är det av största betydelse att kvinnan inför sitt ställ- ningstagande har samhällets fulla stöd i olika avseenden. Oavsett om hon väljer att avbryta graviditeten eller ta hand om ett svårt skadat eller missbildat barn har de blivande föräldrarna rätt till allt tänkbart stöd. Det är viktigt att samhällets stöd är utformat på ett sådant sätt att kvinnan verkligen upplever det som ett reellt alternativ att föda och ta hand om sitt barn. 7.2 Abort efter 18:e graviditetsveckan Regeringens förslag: Att avbryta ett havandeskap där fostret kan antas vara livsdugligt men sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan gör att havandeskapet medför allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa skall fortsättningsvis inte benämnas abort utan avbrytande av havandeskap. Regeringens bedömning: Gränsen för abort utan särskilt tillstånd bör även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. De synner- liga skäl som krävs för tillstånd till abort efter 18:e graviditetsveckan bör liksom inte närmare preciseras i lagtexten. Inte heller i övrigt bör någon ändring göras beträffande sådana aborter. Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig i frågan instämmer i utredningens bedömning. instämmer också i utredningens bedömning. Skälen för regeringens förslag och bedömning: Tidsgränser för "sen abort" I abortlagen finns ingen sista tidpunkt för abort angiven. Enligt lagen får dock abort inte företas om fostret kan antas vara livsdugligt. Det enda undantaget är om det är fråga om en situation där havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan kan antas medföra allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Som tidigare omtalats fordras synnerliga skäl för att tillstånd skall få lämnas för abort efter 18:e graviditetsveckan. Enligt tidigare nämnda praxis tillåts inte abort efter utgången av 22:a graviditetsveckan. Det enda undantaget är om fostret lider av en så allvarlig skada att det inte är livsdugligt eller om den nämnda undantagssituationen föreligger. Det rör sig således här om två tidsgränser, den ena vid utgången av 18:e graviditetsveckan, efter vilken särskilt tillstånd krävs för abort, och den andra vid utgången av 22:a graviditetsveckan. Det huvudsakliga skälet till att det krävs tillstånd för att göra abort efter utgången av 18:e graviditetsveckan är, enligt förarbetena till abortlagen, att man i lagen velat skapa en betryggande säkerhetsmarginal mot ingrepp i situa- tioner där fostret är livsdugligt. Under vissa förutsättningar - nämligen med tillstånd - är det dock tillåtet att göra abort även efter den 18:e graviditetsveckan, och abort skulle med detta resonemang få ske även om säkerhetsmarginalen till livsdugligt inte är betryggande. Denna gräns torde dock inte ha så mycket med säkerhetsmarginal mot livsduglighet att göra, utan snarare är det skäl av etisk, psykologisk eller medicinsk karaktär som är av betydelse. Ju längre graviditeten fortskrider desto mer tveksam framstår abort etiskt sett. Avvägningen mellan fostrets och kvinnans intressen blir alltmer påkallad. En gräns vid 18:e graviditetsveckan har mot den bakgrunden framstått som en rimlig balanspunkt där kvinnans fria val upphör och från vilken tidpunkt det bör krävas synnerliga skäl för att göra abort. Psy- kologiskt sett anses en abort också svårare för kvinnan efter 18 veckors gravi- ditet. har kvinnan i allmänhet börjat känna fosterrörelser och blir mera direkt medveten om att hon bär en levande varelse. Det medicinska skälet för en gräns är att ett abortingrepp blir mer riskfyllt efter den tidpunkten. Den tillämpade övre gränsen för abort - vid 22:a graviditetsveckan - har till- kommit av samma skäl som anförts som huvudsakligt skäl till 18-veckorsgränsen, nämligen behovet av en betryggande säkerhetsmarginal till livsdugligt . som är i 23:e - 24:e graviditetsveckan kan bringas att överleva. Inom prematurvården räknar man dock inte med att den gränsen kommer att kunna förskjutas nedåt. Anledningen till detta är att fostrets lungor är alltför outvecklade . Det har framförts farhågor om att 18-veckorsgränsen skulle kunna innebära att abort utförs alltför nära den tidpunkt då ett kan vara livsdugligt. Ut- redningen, som haft i uppdrag att överväga en sänkning av 18-veckorsgränsen, har dock anfört att en gräns i anslutning till 18:e graviditetsveckan och inom den framtid som kan överblickas innebär att det finns en betryggande säkerhetsmarginal till tidpunkten för livsduglighet. En majoritet av remissinstanserna anser liksom utredningen att gränsen för abort utan tillstånd - 18-veckorsgränsen - inte bör ändras. Majoriteten anser också att det är riktigt att inte lagstiftningsvägen låsa fast en övre tidsgräns för abort. Det bör i stället ankomma på rättsliga råd, som prö- var ansökningar om abort efter 18:e graviditetsveckan, att följa den medicinska utvecklingen och vid behov sänka gränsen. Ett par remissinstanser anser dock att den i praxis tillämpade övre gränsen - 22-veckorsgränsen - bör sänkas till 20:e graviditetsveckan med tanke på dels att det förekommit att barn som fötts efter blott har överlevt, dels på att ultraljudsdatering av en graviditet har en felmarginal på +/- . anser att en lång rad skäl talar emot en sänkning av gränsen för abort utan särskilt tillstånd, dvs. Ett av de avgörande skälen är att en sänkning av tidsgränsen främst skulle drabba de mest utsatta kvinnornas möjligheter till ett välgenomtänkt ställningstagande. Rådet ställer sig också tveksamt till om fler aborter skulle undvikas om gränsen sänk- tes. Rådet anser vidare att någon övre gräns för abort inte bör anges i lag- stiftningen utan att det bör ankomma på rättsliga råd att anpassa tillståndsgivningen till den aktuella forsknings- och erfarenhetsnivån. Det rättsliga rådet bör därför, enligt , noga följa den medicinska utvecklingen och vid behov ompröva sin praxis så att en betryggande tidsmarginal till livsduglighet föreligger när tillstånd ges till abort. För vår egen del instämmer vi i de ställningstaganden som gjorts av utredning- en, majoriteten av remissinstanserna och . Tidsgränsen för kravet på särskilt tillstånd bör även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. Någon övre gräns för när abort får ske bör inte lagfäs- tas. Det bör i stället, liksom , vara uppgift att följa utvecklingen och vid behov ompröva den i praxis tillämpade tidsgränsen för när abort senast skall få ske. Förutsättningar för "sen abort" För abort efter den 18:e graviditetsveckan krävs, som tidigare nämnts, att rättsliga råd ger tillstånd, vilket får ske om synnerliga skäl föreligger. Den största gruppen av aborter efter 18:e graviditetsveckan gäller kvinnor som har en huvudsakligen psyko-social problematik. Det är en mycket heterogen grupp och för varje fall är det frågan om en sammanvägning av en rad allvarliga skäl som tillsammans bedömts som "synnerliga". Ansökningar om tillstånd till abort, där man som skäl angett befarad eller konstaterad missbildning hos fostret, beviljas oftast av Rättsliga rådet om det inte kan antas att fostret är livsdugligt. Rådet låter föräldrarnas önskan och bedömning vara avgörande och man har avstått från att försöka "gradera" fosterskador. Utredningen har övervägt möjligheterna att t.ex. genom en exemplifiering i lagtexten precisera under vilka förutsättningar tillstånd skall få ges till abort i sena skeden. Vi anser dock, liksom utredningen, att det är mindre lämpligt att inom ett om- råde som detta binda upp den beslutande instansen i dess bedömning av vad som skall anses vara synnerliga skäl för abort. Den nuvarande utformningen av lagtexten får anses vara tillfredsställande för att vidmakthålla en enhetlig och konsekvent tillämpning och någon ändring i detta avseende behövs inte. Ingrepp efter den tidpunkt då fostret kan antas vara livsdugligt Efter den tidpunkt då ett kan antas vara livsdugligt får abort enligt 6 § första stycket abortlagen utföras endast om det kan antas att havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. tillstånd måste dock först inhämtas. Detta gäller emellertid inte i situationer då en abort inte kan anstå utan fara för kvinnan. De sistnämnda fallen regleras i andra stycket i nämnda paragraf. Utredningen har anfört att det ter sig naturligt att försöka rädda ett som kan vara livsdugligt även då havandeskapet måste avbrytas med hänsyn till sjukdom eller annat hos kvinnan. Utredningen ifrågasätter därför om regleringen i 6 § första stycket abortlagen alls hör hemma i nämnda lag men föreslår endast att stycket ändras så att begreppet avbrytande av havandeskap används i stället för abort. Flera remissinstanser instämmer i utredningens resonemang. Liksom utredningen anser vi att ett som är livsdugligt utanför kvinnans kropp i möjligaste mån skall räddas. Detta är i regel också kvinnans önskemål. Synsättet att även fostret har en rätt till skydd leder till att fostret om det är livsdugligt, också har rätt till så god vård som möjligt. Ett livsdugligt bör således erhålla den vård som finns tillgänglig för att räddas till livet. Att i en sådan situation tala om abort kan ge en felaktig föreställning om vilka åtgärder som skall vidtas av hälso- och sjukvården. Det är inte som vid abort frågan om att graviditeten avbryts för att den inte är önskvärd. I den nu aktuella situationen måste havandeskapet avbrytas på grund av ett hotande sjukdomstillstånd. För att tydliggöra den annorlunda karaktären på detta slag av ingrepp bör det därför, såsom utredningen föreslagit, benämnas avbrytande av ha- vandeskap. Regeringens förslag: Om en kvinna begärt abort eller om fråga uppkommit om avbrytande av havande- skapet skall hon erbjudas stödsamtal oavsett när under graviditeten aborten är aktuell. Ett sådant samtal skall också erbjudas efter åtgärden. Er- bjudandena om stödsamtal regleras genom ett till- lägg i abortlagen. Utredningens förslag överensstämmer med vårt förslag dock att utredningen knyter samtalen till kurator. Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig instäm- mer i utredningens förslag även om några kritiserar att arbetsuppgiften knyts till en viss yrkeskategori. framför inga synpunkter i frågan. Skälen för regeringens förslag: Den kvinna som överväger abort kan som regel få kontakt med en kurator för samtal. Antingen kan det vara fråga om abortvägledning som är frivillig eller om en särskild s.k. kuratorsutredning. är den särskilda utredningen i princip obligatorisk om kvinnan begär abort efter utgången av 12:e graviditetsveckan. Skälet till att detta krav infördes var bl.a. att man i allmänhet måste tillgripa en mer ingripande och riskfylld abortmetod i detta skede samt att det är svårare för kvinnan att ta ställning till abort så pass sent i graviditeten. Som vi sagt tidigare kan den särskilda utredningen underlåtas om läkaren finner att det är uppenbart att det inte finns något hinder mot aborten. Trots att det inte finns något krav på kontakt med kurator om abort görs före 12:e graviditetsveckan har nästan en tredjedel av kvinnorna utnyttjat erbjudande om samtal med kurator. kan det konstateras att, trots att utredning i princip är obligatorisk efter denna tidpunkt, är det mindre än hälften av de abortsökande kvinnorna som har kontakt med kurator när aborten görs mellan den 13:e och 18:e graviditetsveckan. För dessa kvinnor har det oftast inte heller varit frågan om någon egentlig utredning. Kontakten har mer haft karaktär av samtal.