prop · GI03142 · 1995-01-01 00:00:00 — Den kvinna som genomgår fosterdiagnostik, där en skada hos fostret konstateras, och som därefter ska ta ställning till om hon vill föda barnet eller inte är normalt en kvinna som önskar sig barn. Ett beslut om abort är ett svårt och tungt beslut där många faktorer skall vägas in. En viktig aspekt för kvinnan är hur hon tror familjesituationen kommer att ändras om hon föder barnet; hennes och mannens inbördes relation, uppväxtbetingelserna för andra barn i familjen, föräldrarnas förvärvsliv och sociala liv i övrigt. Detta skall vägas mot vilka möjligheter hon och mannen tror sig ha att ta hand om ett barn som kanske är svårt missbildat eller skadat. Beslutet färgas också av inställningen till handikapp i allmänhet. Ses frågan ur det blivande barnets synvinkel vägs barnets möjlighet att leva ett fullgott liv trots handikappet eller sjukdomen mot det lidande som kan komma att drabba barnet. Ställningstagandet kan också grunda sig på vad de blivande föräldrarna tror om sitt eget framtida liv tillsammans med ett svårt sjukt barn. Vi vill här poängtera att beslutet att överhuvudtaget genomgå foster- diagnostisk undersökning är minst lika viktigt som beslutet att fortsätta eller avbryta graviditeten. Vi vill i detta sammanhang peka på mannens roll i samband med beslut om fos- terdiagnostik och abort. Både fosterdiagnostik och abort är något som rör kvinnans kropp. Därför är det hon som i sista hand avgör om undersökningen eller aborten skall genomföras. Men mannen bör så långt som möjligt vara delaktig i besluten bl.a. därför att det rör avgöranden som har stor betydelse för hans och kvinnans fortsatta gemenskap och hans ställning som fader till det väntade barnet. Det stöd samhället kan erbjuda funktionshindrade barn och vuxna kan vara av avgörande betydelse för en kvinnas ställningstagande till om hon skall göra abort eller inte. Det är därför viktigt att kvinnan får information om vilket stöd samhället kan ge i den händelse hon skulle välja att föda ett barn med funktionshinder. Också samhällets attityder till personer med funktionshinder har betydelse för kvinnans val. Det är viktigt att betona att respekten för människovärdet skall vara densamma vare sig man har ett funktionshinder eller inte. Ett funktionshinder måste således betraktas som en av flera naturliga och oundvikliga variationer hos en befolkning. från fostrets synvinkel innebär en abort, som görs därför att fosterdiag- nostik visat att fostret är skadat, att fostret förvägras möjligheten till liv just därför att det skulle födas med en skada eller missbildning. Det kan ses som ett åsidosättande av människovärdet. Andra hävdar att den skada som fostret skulle födas med skulle kunna leda till ett lidande som minskar värdet av att födas. Här kommer principen om att inte skada och att minska lidande i blickpunkten. Men var går gränsen för hur mycket lidande som är acceptabelt och vem har rätt att avgöra det? Det etiska resonemanget handlar om vilka synpunkter som skall väga tyngst när beslut fattas om att avbryta graviditeten eller inte. Kvinnan och fostret - två individer Enligt abortlagen (1974:595) har kvinnan rätt att till och med den 18:e gravidi- tetsveckan själv avgöra om hon vill fullfölja graviditeten eller avbryta den. Den rätten har kvinnan utan att behöva ange vilka hennes skäl är. Detta gäller naturligtvis oavsett om hon fått besked om fosterskada eller inte. Utredningen ser kvinnan och fostret som två individer som båda är skyddsvärda. Fostret kan inte enbart ses som en del av kvinnans kropp men det är långt fram i graviditeten beroende av denna för sin utveckling. Även om båda är skyddsvärda måste man, enligt utredningen, ibland låta den enes intressen gå före den andres varvid fostrets intressen bör väga tyngre allt eftersom fosterutvecklingen fortskrider. Utredningen anser vidare att ett i princip har rätt till utveckling och rätt att födas. Utredningen ställer sig dock frågan om detta gäller undantags- löst eller om det kan finnas situationer när det ligger i fostrets intresse att inte födas. Utredningen menar att varje resonemang om den oföddes intresse att slippa födas, när man kan förutse ett funktionshinder, egentligen handlar om föräldrarnas oro och vånda inför ansvaret att ta hand om ett handikappat barn. Utredningen anser att det egentligen bara finns ett fall när abort inte stri- der mot fostrets intresse. Det är om fostret är så skadat att det inte kommer att överleva förlossningen eller kommer att dö därefter. Några av de remissinstanser som kommenterat detta instämmer i utredningens resonemang. Hit hör bl.a. som framhåller att människans rättigheter och människans egenvärde är förankrade i själva exis- . Det är inte beroende av vare sig graden av utveckling eller av själv- ständighet. Flera remissinstanser är dock kritiska till utredningens resonemang och kon- staterar att antingen är fostret en individ med det skydd en sådan har rätt till, varvid abort överhuvudtaget inte kan försvaras, eller en potentiell in- divid, varvid hänsyn till fostret ibland måste ge vika för kvinnans önskemål att inte vilja föda eller att inte vilja föda ett sjukt eller skadat barn. Några instanser pekar på att det är betydligt lättare att nå enighet om att fostret bör åtnjuta rättsskydd än att enas om det mänskliga livet uppkommer. Det framhålls också att gravida kvinnor i allmänhet inte gör den typ av teoretiska bedömningar som utredningen för fram då de står inför frågan om att fullfölja sin graviditet eller att avbryta den. Den fråga kvinnan då ställer sig är inte när livet börjar utan hur det kan komma att gestalta sig och vilka möjligheter hon själv har att ge sitt barn ett bra liv. konstaterar i sitt yttrande att bakgrunden till den ändrade synen på kvinnan och fostret kan sökas i forskningens framsteg och den därmed sammanhängande utvecklingen av fosterdiagnostiken. Genom t.ex. de rutinmässigt genomförda ultraljudsundersökningarna kan fostrets biologiska identitet fastställas på ett sätt som inte var möjligt. Mot denna bakgrund förefaller det, enligt rådet, naturligt att utredningen har velat framhålla fostrets ställning. Enligt rådet underlåter dock utredningen att i förslagsdelen analysera de etiska konsekvenser som detta ställningstagande ger upphov till och vilka avvägningar mellan olika värden som har gjorts för att förslagen etiskt skall kunna motiveras. Utredningen har baserat sitt förslag på att fostret har ett skyddsvärde, som ökar i takt med fostrets tillväxt men underlåter att redovisa ett tydligt ställningstagande till hur detta kan förenas med de båda uppfattningar om när människan uppstår som beskrivs i betänkandet. konstaterar att etiska diskussioner alltid rör sig på ett principplan som avspeglar det ideala förhållningssättet. Verkligheten tvingar emellertid fram kompromisser. Rådet anför vidare att det i skilda sammanhang har speglat de båda vanligaste uppfattningarna om när livet börjar. Enligt den ena uppfattningen börjar livet vid befruktningen och fostret har från början fullt människovärde. Enligt den andra ses livet som en utveckling där människovärdet utvecklas successivt. Embryon och har enligt denna syn rätt till skydd, men skyddsvärdet innebär inte en absolut rätt till liv när det kolliderar med andra intressen. framhåller att det inom rådet finns båda dessa synsätt företrädda. Likväl föreligger det inom rådet enighet om att den gemensamma värd- egrunden är att fostret har rätt till skydd under sin utveckling. Denna rätt måste emellertid vägas mot moderns rätt till självbestämmande. Rådet konstaterar att intressekonflikter kan finnas mellan moderns hälsa och fostrets liv, mellan moderns sociala situation och fostrets rätt till skydd, mellan moderns förhoppningar om ett friskt barn och den skada fostret är be- häftat med, mellan en svår integritetskränkning (exempelvis våldtäkt) av modern och det liv som uppstår. Dessutom måste hänsyn också tas till den numera föga uppmärksammade konflikten att en restriktiv abortlagstiftning skulle kunna motverka sitt syfte att bevara liv genom att antalet illegala aborter kan öka med ödesdigra följder för både kvinnan och fostret. Regeringen ansluter sig till Medicinsk-etiska rådets resonemang när det gäller synen på fostrets respektive kvinnans intressen och anser således att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot moderns rätt till självbestämmande. Syftet med fosterdiagnostik kan, som sagts, dels vara att ta reda på om fostret utvecklas väl, dels att upptäcka sjukdomar och missbildningar hos fostret som bl.a. kan motivera behandling i ett tidigt skede eller underlätta förlossningen och i vissa fall leda till beslut att avbryta graviditeten. Den snabba utvecklingen inom fosterdiagnostiken, framför allt inom DNA-diagnostiken, innebär att inte bara mycket svåra obotliga sjukdomar utan även lindriga eller behandlingsbara tillstånd hos fostret kan upptäckas. Kart- läggningen av människans arvsmassa kommer också att göra det möjligt att iden- tifiera anlag som inte är kopplade till sjukdom. Genom nya metoder kan man utföra fosterdiagnostisk screening av stora grupper eller av samtliga gravida kvinnor. Härigenom uppkommer inte minst ur etisk syn- vinkel en helt annan situation än när diagnostikens användning var begränsad till ett litet antal familjer med hög risk för svår ärftlig sjukdom. Metodutvecklingen innebär att det i många fall också är möjligt att ge den gravida kvinnan besked redan tidigt under graviditeten. Oavsett om de blivande föräldrarna får besked om att deras har en all- varlig skada eller en mindre avvikelse hamnar de i ett svårt dilemma. För de blivande föräldrarna kommer det alltid att vara ett svårt beslut när de skall ta ställning till om graviditeten skall fullföljas eller inte. Den snabba utvecklingen inom området accentuerar de etiska, psykologiska och rättsliga problem som alltid varit förknippade med fosterdiagnostik. finns, som tidigare nämnts, inte någon särskild lagstiftning som reglerar verksamheten med fosterdiagnostik. För denna diagnostik, liksom för annan medicinsk diagnostik, gäller att läkaren i samråd med kvinnan beslutar vilka undersökningar som bör göras. är ingen annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårdshuvudmännen har, ofta av eko- nomiska skäl, ställt upp olika kriterier som skall vara uppfyllda för att en kvinna skall få tillgång till annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning. Sådan fosterdiagnostik har därigenom huvudsakligen kommit i fråga för gravida kvinnor som befinner sig i någon riskgrupp, dvs. som löper en ökad risk att föda barn med någon form av avvikelse eller sjukdom som går att fastställa genom fosterdiagnostik. har fastställt riktlinjer för prenatal diagnostik där det anges vilka indikationer som i princip kan ligga till grund för fosterdiagnostik. Allmänt sett anser vi att möjligheten att göra fosterdiagnostik kan ge ökad kunskap om fostrets status som kan vara av godo både för det blivande barnet och föräldrarna. Föräldrapar med kända anlag för svåra ärftliga sjukdomar kan exem- pelvis våga skaffa barn då de med fosterdiagnostikens hjälp kan få besked om huruvida anlaget för den svåra sjukdomen förts vidare till fostret eller ej. Det måste dock starkt understrykas att fosterdiagnostik inte får leda till att människovärdet kopplas till funktioner. När det gäller principerna bakom en eventuell reglering av fosterdiagnostiken finns två ytterlighetsalternativ. Det ena alternativet är att stadfästa den praxis som gäller på flera håll, dvs. att reglera vilka indikationer som skall gälla för att en kvinna som önskar det skall få genomgå fosterdiagnostik. Det kan exempelvis vara att hon tillhör en riskgrupp definierad som viss ålder eller risk för anlag för svår ärftlig sjukdom. En sådan avgränsning skapar vissa etiska och psykologiska problem. Fasta åldersgränser innebär bl.a. att inga individuella hänsyn kan tas. Det andra alternativet är att kvinnan själv efter samråd med läkaren avgör om hon vill genomgå fosterdiagnostik. Beslutet grundar sig då på kvinnans egen be- dömning av om hon tror sig klara av att ta hand om ett skadat barn. Det blir då enbart hennes egen bedömning - inte exempelvis åldern eller risk för ärftliga anlag - som avgör om hon skall få genomgå fosterdiagnostik eller inte. Inte heller detta alternativ är emellertid problemfritt. Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle kunna bli följden. Då fosterdiagnostik i sig inrymmer så många etiska, psykologiska och sociala komplikationer är detta en icke önskad konsekvens. Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle också leda till ökade kostnader. Risken för en sådan utveckling borde dock vara mindre om kvinnor har gedigna kunskaper om fosterdiagnostikens användningsområden och risker. I våra överväganden i det följande redovisar vi vår inställning till rikt- linjer för och reglering av verksamheten. Vi tar där bl.a. upp frågan om kvinnans självbestämmande, tillgänglighet till fosterdiagnostik samt betydelsen av information. Först vill vi dock kommentera utredningens uppdelning av fosterdiagnostik i "fosterinriktad" respektive "abortinriktad" diagnostik. Fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik När utredningen tar ställning till om fosterdiagnostik bör vara tillgänglig för alla kvinnor eller bara för vissa grupper görs en uppdelning i sådan fosterdiagnostik som görs i fostrets intresse, av utredningen kallad fosterin- riktad diagnostik, och sådan som görs för att utröna om fostret är skadat, av utredningen kallad abortinriktad fosterdiagnostik. Utredningen säger exempelvis att ultraljudsundersökning huvudsakligen är fosterinriktad, dvs. har till syfte att bl.a. bestämma graviditetens längd och fostrets utveckling. Den fosterinriktade diagnostiken bör, enligt utredningens mening, utan några större etiska, psykologiska eller medicinska problem kunna erbjudas alla gravida kvinnor medan andra former av fosterdiagnostik bör omgärdas med restriktioner. Ett flertal remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens uppdelning i fosterinriktad och abortinriktad diagnostik. Dessa remissinstanser menar att det inte är möjligt att klart och entydigt avgränsa vad som skulle kunna kallas fosterinriktad diagnostik från abortinriktad diagnostik. Samma metoder och samma teknik kan användas i olika syften. Exempelvis kan ultraljudsundersökning i många fall betraktas som abortinriktad i lika hög grad som t.ex. fostervattenprov. Undersökningen kan utföras för att få en misstänkt skada be- kräftad eller helt enkelt för att fastställa graviditetens längd. Ett annat exempel är kromosomanalys, som vanligen görs för att söka någon kromosomskada, men som lika väl kan motiveras av att man vill veta att allt är normalt. Remissinstanserna anser också att utredningen uppehållit sig alldeles för litet vid ultraljudsundersökningar och de etiska aspekter som är förknippade med denna undersökningsform. Även har pekat på detta problem. För vår egen del vill vi framhålla följande. Rutinmässig ultraljuds- undersökning görs under 16:e - 19:e graviditetsveckan på av alla gravida kvinnor för att man skall klarlägga graviditetens längd och fostrets utveckling. Den snabba utvecklingen av tekniken innebär att man som bifynd numera också kan identifiera missbildningar och skador. Av den statistik som förs över aborter som sker efter den 18:e graviditetsveckan framgår att minst hälften av de fosterskador som leder till abort efter denna tidpunkt har upptäckts vid ultraljudsundersökning. Många av dessa skador är sådana som leder till tidig död. Utredningens uppdelning av fosterdiagnostik i en fosterinriktad och en abortinriktad del stämmer därför dåligt med nuvarande förhållanden. Vi instämmer med och de remissinstanser som anser att det inte går att dra en tydlig skiljelinje mellan s.k. fosterinriktad och s.k. abortinriktad diagnostik. Resonemanget kring information, bifynd, psykologiskt stöd etc. i samband med fostervattenprov m.m. bör därför även gälla för ultraljudsundersökningar. När vi i det följande diskuterar bl.a. frågan om till- gänglighet till fosterdiagnostik är vår utgångspunkt således att det inte bör göras någon uppdelning i fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik. 6.1 Riktlinjer för fosterdiagnostik Regeringens förslag: Vissa riktlinjer för använd- ningav fosterdiagnostik skall anges av . Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om fosterdiagnostik. Gravida kvinnor som är eller som inte tillhör någon riskgrupp bör erbjudas en allmän, översiktlig information. Gravida kvinnor som är samt kvinnor som tidigare fött barn med funktionsstör- ning eller som är bärare av anlag för någon svår ärftlig sjukdom bör erbjudas en mer ingående in- formation och vägledning om fosterdiagnostik samt också erbjudas genetisk rådgivning. Informationen skall innehålla uppgifter om vilka möjligheter fosterdiagnostiken erbjuder, på vilka villkor undersökningarna är tillgängliga samt vilka begränsningar och risker som är förknippade med dessa. Kvinnan skall, efter att ha fått information, själv - i samråd med läkaren - bestämma om hon skall genomgå fosterdiagnostik. Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om ultraljudsundersökning. I de fall risk för fosterskada konstaterats skall kvinnan erbjudas information och stöd. Den gravida kvinnan bör utan särskild begäran få all information om fostrets hälsotillstånd som kommer fram vid fosterdiagnostisk undersökning - även sådan information som inte eftersökts av läkaren. Uppgift om fostret som inte rör dess hälsotill- stånd, exempelvis kön, bör dock endast lämnas ut om kvinnan särskilt begär det. Screeningundersökning skall i princip unvikas i samband med fosterdiagnostik. Preimplantatorisk diagnostik får endast användas vid diagnostik av allvarliga, progressiva, ärft- liga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning får endast göras som led i diagnostik av köns- bundna ärftliga sjukdomar där bot eller behandling saknas. Regeringens bedömning: Någon författningsregle- ring föreslås inte. Det är enligt regeringens mening tillräckligt att utformar allmänna råd i enlighet med av antagna riktlinjer. Utredningens bedömning: Information till kvinnor som är bör endast ges på begäran. Kvinnor som är eller som tillhör någon medicinsk riskgrupp bör alltid erbjudas information. Utredningen föreslår att särskilt tillstånd från bör krävas för fosterdiagnostik som utförs som screeningundersökning. Det bör vara en uppgift för de forskningsetiska kommittéerna att följa ut- vecklingen inom preimplantatorisk diagnostik. Först sedan en grundlig utvärde- ring av forskningsresultaten har gjorts bör ställning tas till om tekniken är etiskt godtagbar för klinisk användning. I övrigt överensstämmer utredningens bedömning med regeringens. Remissinstanserna: Flertalet instämmer i princip i utredningens resonemang och framhåller att detta överensstämmer väl med den praxis som råder . Majori- teten av remissinstanserna poängterar att den enskilda kvinnans självbestämmande måste vara avgörande. Några ställer sig dock tveksamma till om det finns någon reell valfrihet eller inte. Det påpekas också att utredningen inte definierar vad som avses med att fosterdiagnostik skall vara medicinskt motiverad. Merparten av remissinstanserna instämmer i utredningens bedömning att kvinnan bör få tillgång till all information som rör fostrets hälsotillstånd. Ungefär hälften av remissinstanserna instämmer i utredningens uppfattning att uppgifter om kön bör lämnas ut, men endast om kvinnan frågar efter det. Nuvarande lagstiftning anses vara till fyllest. Övriga remissinstanser anser däremot att sekretesslagen bör ändras så att uppgift om barnets kön kan lämnas ut endast när det är medicinskt motiverat. Ett 15-tal remissinstanser har tagit upp frågan om preimplantatorisk diagnostik. Av dessa tar några handikapporganisationer helt avstånd från metoden. Andra remissinstanser är avvaktande och anser att utvecklingen måste följas noga. Hit hör bl.a. , och . Ett par instanser anser att det är dags att ompröva utredningens restriktiva inställning. : Från etisk synpunkt bör alla gravida kvinnor få information om fosterdiagnostik då möjligheten att utöva självbestämmande är kopplad till kunskap. I första hand bör de kvinnor som har de starkaste medicin- ska indikationerna få möjlighet att erhålla fosterdiagnostik. bedömning angående information om fostrets hälsotillstånd överensstämmer med regeringens. anser att det för klinisk tillämpning av preim- plantatorisk diagnostik bör krävas särskilt tillstånd från . Skälen för regeringens förslag och bedömning: 6.1.1 Kvinnan beslutar - i samråd med läkaren Som vi anfört tidigare är annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning inte tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårdshuvudmännen har ställt upp vissa kriterier som skall vara uppfyllda för att annan diagnostik än ultraljudsundersökning skall vara tillgänglig för en kvinna. De flesta sjuk- vårdshuvudmän tillämpar en fast åldersgräns så att, förutom kvinnor med ökad risk för svår genetisk sjukdom, endast kvinnor över en viss ålder får tillgång till annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning. De kriterier för erhållande av annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersök- ning som tillämpas kan delas in i tre huvudgrupper. Den första gruppen avser fall då det finns ökad risk för kromosomavvikelser hos fostret. Risken för sådana avvikelser är större ju äldre modern är. Kvinnans ålder är därför den vanligaste indikationen för att göra kromosomal fosterdiag- nostik. Den andra huvudgruppen avser fall då det finns ökad risk för svår icke-behand- lingsbar ärftlig sjukdom, missbildning eller utvecklingsrubbning som kan diag- nostiseras tidigt under graviditeten. Den tredje huvudgruppen avser övriga fall då det finns ökad risk för missbild- ning hos fostret. Det vanligaste är då att kvinnan tidigare fött ett barn med svår missbildning. Enligt gällande bestämmelser inom hälso- och sjukvården är den behandlande läkaren skyldig att inom möjligheternas gräns göra de undersökningar som den vårdsökandes tillstånd kräver. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten har också rätt att få information om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Informationen är en förutsättning för att patienten skall kunna ge sitt samtycke till den behandling som läkaren föreslår. Bestämmelserna gäller också gravida kvinnor även om graviditet inte är någon sjukdom. Vilka undersökningar och vilken behandling som skall erbjudas avgör således enligt allmänna principer den ansvarige läkaren i samråd med patienten. Det är den behandlande läkaren som har det medicinska ansvaret att bedöma om och i så fall vilka fosterdiagnostiska undersökningar som bör göras. Det är också läkaren som har att bedöma om den information som kan erhållas vid en undersökning står i rimlig proportion till de risker som föreligger med själva under- sökningstekniken. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) kan ingen kräva att få genomgå en viss undersökning. Det är läkarens uppgift att bedöma om det finns medicinska indikationer för undersökningen. Det finns ingen anledning att här göra några ändringar i dessa avseenden. Här bör dock betonas att det aldrig kan vara någon rättighet - än mindre någon plikt - att föda ett friskt barn. Kvinnan får inte försättas i en situation där hon känner sig tvingad att genomgå viss fosterdiagnostik eller att underkasta sig abort. Den kvinna som väljer att föda fram ett barn med funktionsnedsättning eller medfödd sjukdom måste få samhällets stöd så att bästa möjliga levnadsbetingelser kan skapas för barnet. Utredningens överväganden visar att fosterdiagnostik aktualiserar en rad frågor angående kvinnans rätt.