mot · GI02So26 · 1995-03-08 00:00:00 — med anledning av prop. 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort Propositionens huvudsakliga innehållRegeringen föreslår att preimplantatorisk diagnostik skallfå användas endast vid diagnostik av allvarliga progressivaärftliga sjukdomar där ingen bot eller behandling finns att fåoch som leder till en tidig död. Alla gravida kvinnor skallerbjudas information om fosterdiagnostik. Gravida kvinnorsom är skall ges en översiktig information ochgravida som är och de som tidigare fött barn medfunktionshinder eller som är bärare av anlag för någon svårärftlig sjukdom skall erbjudas fördjupad information samtgenetisk rådgivning.Det är kvinnan själv som i samråd med läkare skallbestämma om hon vill genomgå fosterdiagnostik. Alla skallerbjudas ultraljudsundersökning. Föreligger det en risk förfosterskada skall kvinnan erbjudas information och stöd.Information om fostret som inte rör hälsotillståndet,exempelvis kön, skall inte lämnas ut om om inte kvinnanbegär detta.Regeringen föreslår också att ett register inrättas för attkomplettera där detnu saknas uppgifter om missbildningar hos aborterade ochspontanaborterade samt dödfödda barn.Grunderna för ställningstagandenVi befinner oss i inledningsskedet till en troligtvis alltsnabbare utveckling när det gäller genteknikens användningpå hälso- och sjukvårdsområdet. Denna kommer successivtatt öka i och med den kartläggning som pågår av denmänskilga arvsmassan. Ett syfte med detta är att utrönasambandet mellan speciella gener och olika sjukdomar menforskarna kommer att kartlägga hela DNA-molekylen, dess organisation och funktion.I dag kan man göra kroppsegna ämnen som exempelvisantikroppar och interferon. Dessa kan sedan delta i kroppensimmunförsvar. Det går också att framställa hormoner,vacciner, enzymer och diagnostika men ännu är dessa relativtdyra. Forskarna tror dock att man skallkunna göra både massprodukter och exklusiva varor försjukvården till mer rimliga kostnader. Inom räckhåll liggermöjligheten att ta fram nya kemiska processer och användagenetiskt förädlade växter. En del forskare tror även att manframgångsrikt skall kunna behandla vissa ärftliga sjukdomar,t.ex. thalassemi som är en ärftlig blodbristsjukdom.Sjukvårdens kvalitet kommer att öka genom deförbättringar som kan göras vid diagnostisering avsjukdomar. När det gäller gruppen mikrobiologiska bakterie-och virussjukdomar kan man få snabbare diagnoser, ökareproducerbarheten, göra diagnosen nära patienten, dvs.redan vid första läkarbesöket, samt inte bara artdiagnostiserautan även bestämma egenskaper genom att använda sig avDNA-sonder. Ett exempel på detta är diarré orsakad av E-colii . Denna sjukdom förorsakas av vissa virulentagener. Generna kan isoleras och användas för attdiagnostisera sjukdomen. Malaria, gonorré och klamydia harockså kunnat bestämmas med samma metod.När det gäller de ärftliga sjukdomarna så kan man fådiagnoser på 400 av dem, vilket utgör ca en tiondel av ettuppskattat antal ärftliga komponenter i DNAet.Behandling kan ske med proteiner och peptider(enzymer och beståndsdelar i DNA). Tillväxthormonanvänds för läkning av sår, för läkning av ben och för attmotverka dvärgväxt. Det går att producera insulin motdiabetes, vävnadsaktivatorer mot blodpropp och som tillsatsi p-piller, koagulationsfaktorer vid blödarsjuka, interleukinervid störningar i immunförsvaret samt kroppsegnainterferoner mot vissa virus- och tumörsjukdomar.Förebyggande av sjukdomar kan ske genom olikavacciner, vilka bygger på sjukdomsalstrande DNA-komponenter eller på artspecifika ämnen. Idén bakom dettaär att man producerar de genprodukter som är orsakarsjukdomen. Antikroppar kan då riktas mot dessa. Exempel ärmalaria, polio, gulsot, kikhosta och gonorré. Dessa specifikavacciner kan lätt uppdateras genom att man byter utkomponenter och man får då även en renare produkt. Medgenteknik går det också att konstruera levandemikroorganismer där man genetiskt förstört densjukdomsalstrande förmågan. Ett sådant vaccin är billigt attframställa och kan vara till stor nytta om man vill utrota ellerlindra sjukdomar i tredje världen.När det gäller gentekniken är det just nu många politiskabeslut som måste fattas. Hur man etiskt skall se på dennateknik utreddes , men harännu inte tagit ställning till utredningsförslagen.Fosterdiagnostiken har utretts och utredningen har lämnatförslag som berör gentekniken. I den sittandetransplantationsutredningen finns även delar som berör dettaområde.Vänsterpartiet anser att det behövs både etiska normer,lagstiftning och etiska nämnder som både är lokala,regionala och nationella. En strävan är en lagstiftning somtäcker hela det gentekniska området -- människor, djur ochannat levande i naturen. Om detta är 1990-talets stora frågaså får den inte stå utanför tillsyn och lagreglering somförhoppningsvis kan ge stadga och trygghet och vara engarant mot godtycke. Godtycke kan förhindras med insyn,information och lagstiftning. Vi förväntar oss dock inte atten önskvärd reglering av bio- och genteknik kan ske i ett slagutan att den byggs upp med ett så brett folkligt stöd sommöjligt där debatt, opinionsbildning ochkunskapsinhämtning är viktiga beståndsdelar.Det är mycket i forskningsresultatens tillämpning somVänsterpartiet är positivt till. Vi tycker att vi ännu rentallmänt kan överblicka området och att det kan finnasmöjligheter att stävja avarter och otillbörligt utnyttjande avtekniken. Vi har också en grundläggande tro på att människorgör sitt bästa för att de skall få en bra värld att leva i. Vårvärld är en värld av både ljus och skuggor, och Vänsterpartietser som en uppgift är att verka för att alla skall få så mycketkunskap att vi kan öppna forskningslabratorier och få inblicki forskarnas arbete.FosterdiagnostikenFosterdiagnostik med hjälp av genteknik har varitomdebatterad. Framförallt diskuterar man vilkeninformation om fostret som är önskvärd och om det etisktriktiga i selektiva aborter. I utredningen om fosterdiagnostik,SOU 1989:51 om fosterdiagnostik och sena aborter samt iDen gravida kvinnan och fostret -- två individer, har manslagit fast kvinnans rätt att bestämma även över de selektivaaborterna.Syftet med fosterdiagnostiken skall vara att se om fostretlider av någon sjukdom eller skada -- inte att enbart ta redapå fostrets kön. De nuvarande indikationerna fördiagnostiken bör slopas och det skall vara kvinnan själv sombestämmer över om hon vill genomgå fosterdiagnostik ellerinte. Detta föreslås nu i propositionen.Vänsterpartiet anser att denna princip är riktig. Utan störrekunskaper om möjligheterna att tekniskt införa metoder somkan fastställa diagnoser utan att för den skull få frambiinformation, exempelvis kunskap om kön, så är vi positivatill en regel om utelämnande uppgifter om kön och andraovidkommande uppgifter vid fosterdiagnostik. Men den somutför diagnostiken, läkaren eller barnmorskan, måste dockalltid, när så begärs, delge patienten all sin kunskap ombarnet.Screeningundersökningar med fosterdiagnostik därgenteknik kommer till användning, kan vi i likhet medregeringen inte se något större värde med. Vad skall vi göramed den kunskap som vi får? Har vi råd med den eventuellabehandling som måste sättas in? Och hur gör vi kontrollenoch tillsynen?Information och stöd till kvinnanDet är viktigt med en allsidig information till föräldrar omdet väntade barnet misstänks kunna födas med enmissbildning. anser att särskilda metoderskall utvecklas för en sådan information och är positiva tilltanken på en utbyggd genetisk vägledning. Kvinnan skallunder varje skede av graviditeten ha rätt till enkuratorskontakt. Det är också viktigt att hon har tillgång tillkontakt med en genetiker och omsorgskurator som kanförmedla vilken stora livskvaliteter det ändå finns trots etthandikapp.I mycket ser gentekniken som självgående.Det är inte mycket som är reglerat på detta område.Fosterdiagonstik har mest utvecklats i en gråzon därregelsystemet varit oklart. Även den mer tekniskafosterdiagnostiken har utvecklats utan att man har sett deetiska konsekvenserna. De etiska samtalen kringfosterdiagnostiken har från att ha förts på en akademisk nivånu flyttat in i köken. Främst är det utvecklingen avultraljudstekniken som åstadkommit denna förskjutning ochingen kampanja à la Socialstyrelsen.Nästan 100 procent av de gravida gör nu enultraljudsundersökning mellan graviditetens 16:e och 19:evecka. Det är inte så länge sedan detta var en bristfälligteknik som kunde ge ett ungefärligt grepp om hurmoderkakan var placerad och hur länge graviditeten pågått.Nu kan även ultraljudstekniken ge besked om det finnsskador på fostret, eventuella missbildningar och om detförekommer ärftliga sjukdomar. Denna kunskap vinner manunder när kvinnan själv kan bestämma om hon villavbryta sin graviditet. Det är sådeles viktigt med rätt sortsråd och stöd som förmedlas för att ge näring och alternativtill diskussionerna vid köksbordet.På denna punkt är vi kritiska till propositionensknapphändighet. Vi tycker att regeringen ordmässigtuppehåller sig mycket vid kvinnans kapacitet ochsjälvbestämmande, men knappt något kring vilka resursersom skall ges för att detta skall fungera i verkligheten. Vivill att regeringen återkommer med en plan för utbildning avläkare, barnmorskor och kuratorer som skall utmynna i engod information och ett gott stöd till kvinnan. En åtgärd somborde prövas är att ultraljudsundersökningar i möjligastemån centraliseras så att den gravida kvinnaan garanteras ettprofesionellt omhändertagande.Fostrets rätt till sekretessVänsterpartiet blundar inte för att gentekniken utgör ett hotmot människors integritet. Detta gäller både födda ochofödda. När det gäller de födda anser alla att det självklartskall finnas en lagstadgad sekretess. När det gäller detofödda barnet är detta inte lika självklart.Ser vi till det utredningsarbete som lagts ner för att se överfostrets ställning så har fostret allt mer kommit att betraktassom en individ. Detta gäller för utredningen om Gentekniskintegritet, Den gravida kvinnan och fostret -- två individer,där slutbetänkandet fick namnet ''om det ofödda barnet''.Enligt detta synsätt, vilket ansluter sig till, hardet ofödda barnet rättigheter. Meningarna kan vara deladeom vilken rätt det har men det är inte rättslöst.Enligt synsätt skall rätten till sekretessingå i den ofödda människans rättigheter. I annat fall blir detfritt fram att efterfråga allt vad man vill. Kunskaper om demsom prenatalt diagnostiseras kommer att finnas utanför derasegen kontroll hos föräldrar och andra, t.ex. hos forskare ochförsäkringsbolag. När vi så har konstaterat det oföddabarnets rätt till lagskyddad sekretess så innebär detta att manmåste begränsa fosterdiagnostikens möjligheter. Det villsäga vilka egenskaper man inte skall få efterforska. Här kanäven sjukdomar anses vara egenskaper.Vänsterpartiet föreslår därför att en expertberedningtillsätts för att komma med förslag till ett system somreglerar fosterdiagnostiken. Beredningens uppgift skallockså vara att ge det ofödda barnet rätt till sekretess och hurdenna rätt skall garanteras. I en sådan expertberedning skallflera representanter för handikappförbunden vararepresenterade. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att hos regeringen begär en plan för innehålloch organisation av stöd till gravida kvinnor enligt vad imotionen anförts om en allsidig informationsinsats när detgäller fosterdiagnostiken,2. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om lämpligheten av attultraljudsundersökningarna i möjligaste mån centraliserasför att ge gravida kvinnor det bästa omhändertagandet,3. att hos regeringen begär att en expertgrupptillsätts för att ge det ofödda barnet rätt till sekretess enligtvad i motionen anförts om begränsning avfosterdiagnostiken.