mot · GI02So436 · 1995-01-25 00:00:00 — Epilepsivården i vårt land är hopplöstunderdimensionerad. Detta har konstaterats i treexpertutredningar och i flera tidigare riksdagsmotioner, somsamfällt kommit fram till att betydande insatser behövs föratt epilepsivården skall ha samma höga status som övrigsjukvård i Sverige.I två tidigare rapporter har konstaterats brister i bl.a.epilepsikirurgin. I den sista Epilepsi -- förekomst,handläggning och vårdorganisation som behandlar helheteni epilepsivården konstateras problemen. I rapporten slås fastbehovet av satsningar i vårdens olika led. På regionnivå meduppbyggnad av epilepsiteam med bl.a. kvalificeradeneurologer, neurokirurger och psykologer. På länsnivåer medteam bestående av bl.a. neurolog, kurator, psykolog ochsjuksköterska. Rapporten tar också upp omhändertagandetpå vårdcentral, sjukhusets akutmottagning eller motsvarandei samband med insjuknandet.Rapporten tar också upp vikten av forskning inomepilepsin. Den utgår också ifrån att upp till fem centra påregionnivå byggs upp för hög kvalificerad epilepsivård. Mantrycker dessutom hårt på ökade resurser för habilitering avbarn och rehabilitering av vuxna.Expertrapporten som utarbetats av bl.a. kvalificeradeneurologer med som ledare har behandlats av . har i remiss yttrat sig över rapporten ochdärvid bl.a. anfört:SammanfattningSvenska Epilepsiförbundet ställer sig helhjärtat bakomexpertrapportens förslag om förstärkta resurser förepilepsisjukvårdens länsnivå. Vi uppskattar vidare i hög gradrapportens betoning av ökade resurser för habilitering avbarn och rehabilitering för vuxna.Vi anser, att bör utgörastartpunkten för en målmedveten satsning på den svenskaepilepsisjukvården. Förbundet begär, att Socialstyrelsenutarbetar ett vårdprogram för epilepsi, som kan genomförassuccessivt under kommande år.Enligt vår uppfattning bör resurser för medicinsk ochneurokirurgisk behandling av epilepsi ej enbart planeras medutgångspunkt från den tillkommande patientgruppen.Även det stora ''uppdämda behovet'' inom helaepilepsipopulationen bör tillgodoses. Vi fruktar även att enplanering av resurser enbart med ledning av förekomsten avs.k. aktiv epilepsi blir otillfredsställande, därför att en sådanplanering bortser från den stora grupp av patienter, sombegär utredning av epilepsiliknande anfallsformer. En alltförsnäv uppskattning av vårdbehovet i förening med de hårdabesparingskrav, som betingas av landets ekonomiskasituation, kan förlama utvecklingen inomepilepsisjukvården.Vi instämmer med expertrapportens åsikt, att det för vissepilepsisjukvård kan vara en fördel om erfarenheter samlaspå superregional nivå. Vi föreslår därför, att ett Rikscentrumför barn med svårbehandlad epilepsi inrättas och gesförstärkta resurser vid något av våra universitetssjukhus.Med hänsyn till de stora årliga samhällskostnader på enmiljard kronor, som expertrapporten redovisar för landetsepilepsisjukdomar, anser vi att kostnaderna för eneffektiviserad epilepsisjukvård är väl motiverade.Förbundet framhåller avslutningsvis följande synpunkter ikorthet:Utarbeta ett vårdprogram för epilepsiTillskaparesurser för habilitering av barn och rehabilitering av vuxnaGe garanti för snabb remiss till neurologÖka antaletblodanalyserUtöka antalet neurologtjänster med jämnfördelningInrätta epilepsidispensärer med teamresurs vidlänssjukhusenUtöka resurserna förepilepsikirurgiutredning/operationStimulera forskning omepilepsiföreningarnas roll i rehabilitering och samarbete medsjukvårdenStimulera klinisk och experimentellepilepsiforskningUppmärksamma behovet av psykosocialtomhändertagande/krisbearbetning av familj etc.Svenska Epilepsiförbundet och föreningarna i hela landetförväntar sig att expertrapporten och de synpunkter vi harframfört skall bli utgångspunkten för en angelägen ochkraftfull resursförstärkning av svensk epilepsisjukvård.I riksdagsdebatten har såväl kds representant som representanter från regeringspartiet ställt upppå de krav som framställs i utredningen och i remissvaretfrån . Detta är mycket positivt och vi utgårifrån att behandlingen i leder till rejälaförbättringar i epilepsivården.LägesbeskrivningEnligt nyare bedömningar har ca 100 000 personer i epilepsi. Det innebär att de då ochdå kan få epileptiska anfall. Ett epileptiskt anfall beror på entillfällig störning i hjärnans funktioner, som uppkommer dåen kraftigt förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sigöver hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former ochkomma olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under helalivet, en annan flera anfall varje dag.Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att vemsom helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan t.ex.bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan kan halämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet mellannervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår förlossning,en hjärnblödning, en tumör eller en hjärnhinneinflammationkan också orsaka epilepsi. kan man inteklarlägga orsaken.Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det storaanfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorarmedvetandet, faller omkull och får kramper(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på någraminuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mesthos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet ärkort, oftast . Men täta anfall kan påverkaskolarbetet.En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet, menhar ej kramper. ser man omedvetna kompliceradebeteenden eller automatiska rörelser som tuggning ochsväljning.För många människor med epilepsi kommer anfallen såsällan att själva anfallet inte är det största problemet. Destörsta svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla ochfördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av denlagstiftning som infördes , och somförbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi varen ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en svenskforskare 1928 dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudetupphävdes. Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, somavlämnades , skriver den tillsatta utredningen:De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern iblandställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av hanssjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktigasärställning vari epileptikern blivit placerad genombestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandlinghos allmänheten grundlagt och vidmakthållit rentvidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar omepilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna avomgivningens inställning måste givetvis vara ägnade attytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra enkänsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortlevain ålägger samhället ett särskilt ansvar att genomförbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.Den vanliga behandlingen av epilepsi består avmedicinering med läkemedel. Läkemedlen minskar riskenför anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfriagenom medicineringen. Många blir emellertid ej heltanfallsfria och den långvariga medicineringen medförtrötthet och andra biverkningar. För många med epilepsikommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör ettstort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000personer i vårt land.Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svårepilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär attkirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den skadadedelen av hjärnan. Det kan vara en tumör, ärrbildning efterskallskada, förlossningsskada, inflammation e.d. Det är dockendast vissa fall av epilepsi (främst s.k. partiell epilepsi) somär lämpade för operation. Nya vetenskapliga rön har kommitfram till att det är viktigt att utföra operationerna så tidigtsom möjligt, dvs. redan på barn.Det totala föreliggande operationsbehovet inom gruppensvår partiell epilepsi är beroende på beräkningsgrundermellan 1 450 och 5 200 personer i åldrarna mellan 0--. Årligentillkommer 200--430 nya operationsfall. Erfarenheten avepilepsikirurgi är god. I genomsnitt blir mer än 60 %anfallsfria, och ytterligare 25--avsevärt förbättrade.I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR har påtalatsden stora underdimensionering av epilepsikirurgi som finnsi . bedrivs epilepsikirurgi vid fyraregionsjukhus i landet med tillgång till resurser förverksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opereradpatient varierar mellan olika sjukhus mellan 200 000 och 250 000. Den större delen av kostnaden för epilepsikirurgiorsakas av den omfattande utredning som föregår ettepilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990 årsprisnivå och inkluderar uppföljning. Dessakostnader gäller operationer med traditionella metoder.För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärderingav den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnaderoch effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu äreffekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. Enoperation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senarekroniskt vårdbehov och göra att patienten kandeltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också gekomplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra socialainsatser.De resultatmått som använts i de flesta studier gällergrad av förbättring av anfallens svårighetsgrad ellerfrekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande ellerförändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp ärofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat i enmulticenterstudie i Sverige.Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar påepilepsikirurgins område är nödvändiga för att ökakapaciteten och därmed minska det uppdämda behov avutredning och specialbehandling som finns i vårt land.Den utredning som måste föregå en eventuell operationgäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kankomma i fråga för operation. Dessa undersökningar ärmycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten förepilepsikirurgi i var 50--60operationer, alltså mycket långt under behovet.I publicerade rapporter om epilepsikirurgi angesatt det tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,som borde utredas för eventuell operation. Det sägs ocksåatt det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn geschansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ettbättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävssärskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av enöverregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessabarn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetenssom kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnensframtid. En koppling till den magnetencefalograf som nufinns och strålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn tillatt operationsmetoden är skonsammare mot barnen och tillde utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kaninnebära. På men också i ochUppsala finns högneurologisk kompetens försvår barnepilepsi. avmedicinsk metodik (SBU) torde vara bäst ägnad att prövasammansättning och lokalisering av en sådan specialistgruppför barn med svårbehandlad epilepsi.SammanfattningNu måste det äntligen göras en ordentlig satsning på enbättre epilepsivård. finns alla förberedelser gjorda. krävs konkreta åtgärder. Vi måste geekonomiska resurser för en utbyggnad.Vi måste se till att de team byggs upp som föreslås iexpertrapporten. Det innebär på regionnivå:Barn- och ungdomskliniken på regionnivå har förutom sittregionansvar även ett länsansvar och behöver därför, utövervad som specificeras nedan, även resurser för att bedrivaepilepsisjukvård i sitt eget län. Den högspecialiseradeepilepsisjukvården för barn och ungdomar på regionnivå börorganiseras i en epilepsigrupp med fasta medlemmar. Dessabehöver ej ha epilepsivård som enda arbetsområde, men detförutsätts för majoriteten vara vederbörandes huvuduppgift.Samverkan mellan barn- och vuxenvård förutsätts.Teamet på regionnivån förutsätts omfatta: barnneurologer,neurokirurger, klinisk neurofysiolog, barnpsykiater,barnneuropsykolog, neuroradiolog, kurator samt konsulter ihabilitering, neuroarmakologi, neuropatologi ochkoordinator för samordning mellan klinikerna. Dessutomspecialutbildad personal i barnsjukvård vid barn- ochungdomsmedicinska samt neurokirurgiska kliniker.På länsnivån: neuropediator, kurator knuten till barn- ochungdomskliniken, barnpsykolog och barnsjuksköterska medspecialkunskap i epilepsi.Samtliga personalkategorier på länsenheten harepilepsivård som en del av sitt arbete på barn- ochungdomskliniken, och i nära samverkan med barn- ochungdomshabiliteringen. För handläggning avepilepsirelaterade psykiatriska problem krävs ett organiseratsamarbete med profilerad barnpsykiater.En verkligt viktig fråga är att det utarbetas ettvårdprogram för personer med epilepsi. Detta uppdragmåste avkrävas av alternativtLandstingsförbundet.Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården avbarn med epilepsi byggas ut ordentligt. Om man på ett tidigtstadium kan ställa diagnos och utarbeta vårdprogram ökarmöjligheten väsentligt att barnen med epilepsi kan växa upptill ett fullt normalt liv.Resurser för att bygga ut habilitering av barn ochrehabilitering av vuxna måste avsättas. En bra kvalitet pådessa områden är ett måste för att ge möjligheter för personermed epilepsi att fungera i samhället. Här kan Björkgården iUmeå spela en viktig roll.Krav om utbildning av fler neurologerFör att tillhandahålla barn och vuxna med epilepsi en bättrevård krävs ett ökat antal barn- och vuxenneurologer somansvarar för ett vårdlag som möjliggör tidig adekvat diagnos.Detta skapar förutsättningar för inledande av lämpligbehandling och individuell rehabilitering. ärbristen stor på utbildade specialister inom neurologin ochdetta leder till ökat personligt lidande för patienterna ochextra kostnader för samhället. Denna brist påspecialistutbildade neurologer har naturligtvis konsekvenserockså för andra grupper med neurologiska sjukdomar.Forskning är en förutsättning för att lösa epilepsinsgåta. Därför måste satsningar ske på klinisk ochexperimentell epilepsiforskning. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om behovet av resurser till enförbättrad epilepsivård,2. att hos regeringen begär förslag till snabbaåtgärder för att förbättra livssituationen för personer medepilepsi,3. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om behovet av ökad utbildning avspecialistneurologer.