mot · GI02So38 · 1995-04-18 00:00:00 — med anledning av prop. 1994/95:148 Transplantationer och obduktioner m.m. Innehåll:Inledning2Majoriteten positiv till transplantationer2Attityder till transplantation2Vem bestämmer?3Den avlidne eller en ställföreträdare3Särregeln för så kallade mindre organ avskaffas4Information och utbildning4Organdonationsregister5Uppgiftslämnande till organdonationsregistret5Donationskort5Transplantation av vävnad från aborterat foster6Etiska frågeställningar och riskbilder6Behovet av en samvetsklausul8Avvägning mellan etiska risker och medicinsk nytta9Förbud mot kommersialisering10Uppföljning och utvärdering10Hemställan18InledningUnder det har utvecklingen, när detgäller transplantationsverksamhet, gått starkt framåt.Transplantation är närmast en rutinåtgärd.Många är de människor som tack vare en transplantationfått ett förlängt liv. Det gäller t ex ett stort antal hjärt- ochnjursjuka, samt människor med vissa blod-, lung- ochleversjukdomar. Men också i andra fall har transplantationerbidragit till en förbättrad livskvalitet för stora grupper. Detgäller exempelvis inom ögonsjukvården, där transplantationav hornhinnor är vanligt förekommande.Samtidigt som vi konstaterar atttransplantationsbehandling hjälpt många människor är detangeläget, att i de fall transplantation sker från en avliden,kroppen behandlas med respekt och värdighet. De anhörigatill den avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför deeventuella beslut som behöver fattas i anslutning tillorgandonation.Majoriteten positiv till transplantationerAv de undersökningar som gjorts framgår atttransplantationer är något de flesta tycker är bra och viktigt.Många har dock inte tagit uttrycklig ställning till, om desjälva vill eller inte vill, att deras organ ska få användas förtransplantationsändamål när de avlidit. En orsak är troligenatt tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslorkring den egna döden.Det är viktigt att ha detta i minnet när man diskuterartransplantationsverksamhet. Stor hänsyn måste vid dessaöverväganden tas till psykologiska och känslomässigafaktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att somvi konstaterar att människor kan räddas till livet eller få ettbättre liv genom transplantationer, så vet vi att det är andraenskilda människor som bestämmer om behandlingen skakunna ges eller inte. Det understryker människors beroendeav varandra.Attityder till transplantationNär frågan om transplantationer diskuteras är det viktigtatt det inte framställs som att det är sjukvården ochtransplantationskirurgerna som behöver organ. Det måstetydliggöras att det är svårt sjuka människor som behöverorgan för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är såledesinte den enskildes intresse som står mot statens ellersamhällets. Samhället är vi alla och vi har ett gemensamtömsesidigt intresse av att transplantationsverksamhetenfungerar och bedrivs på ett etiskt acceptabelt sätt, eftersomingen av oss på förhand vet vilken roll som kan bli aktuellför oss -- donatorns eller mottagarens. Den kristnamänniskosynen och etiken är en omistlig värdegrund för desvåra avvägningar och ställningstaganden som vi ställs införgenom den medicinska teknikens landvinningar. Allamänniskor har samma och lika människovärde.Människolivet är okränkbart, likaså individens integritet.Enligt vår grundsyn måste människan, också som avliden,behandlas med största respekt och vördnad. Människan fårinte ses som medel utan som ett mål i sig. Nyttoaspekten fårinte ensam styra våra ställningstaganden.I den allmänna debatten har det ofta framställts som att''sjukvården'' tar organ från en avliden. Dettauttryckssätt har av förståeliga skäl fått en negativ klang. Detmåste tvärtom uttryckas som positivt att det är den enskildesom beslutar sig för att donera organ. Att arbeta för att såmånga som möjligt ger sin inställning till känna kan medföraen positiv attitydförändring inför helatransplantationsverksamheten. Den misstänksamhet somförekommer kan undanröjas.Vem bestämmer?En fråga som varit föremål för omfattande diskussioneroch överväganden är vem som ska få bestämma om organfår tas till vara eller inte. Alla torde dock vara överens omatt det är bäst om enskilda människor under sitt liv själva geruttryck för om man är villig att bli donator eller inte. Då blirfrågan sällan ett problem för anhöriga.Om det blir allt vanligare med personliga beslut omorgandonationer, kommer det också att uppfattas somnaturligt att till en avlidens närstående ställa frågan om hurpersonen ställde sig till att bli donator av organ.Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) skall godvård ges på lika villkor. Vården skall bygga på respekt förpatientens självbestämmande och integritet.Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, ochläkaren ska välja i samråd med denne.Den avlidne eller en ställföreträdareHuvudprincipen i propositionen är i linje med hälso- ochsjukvårdslagens intentioner. Den vilja som den avlidneuttryckt under sin livstid är avgörande för om ingrepp fårgöras eller inte. Biologiskt material får således tas om denavlidne skrivit detta eller det på annat sätt kan utredas att detstår i överensstämmelse med den avlidnes önskan.Om den avlidne inte har tillkännagivit sin vilja är detvederbörandes ''ställföreträdare'' som tillfrågas. Detta görs iförsta hand för att efterhöra om den närstående kan geuppgifter som bidrar till att den avlidnes inställning blirklarlagd. På så sätt lyfts den grundsyn fram att det är denavlidnes egen inställning som ska respekteras. Inställningenkan ofta utrönas via kunskap om den avlidnes åsikt ilivsåskådningsfrågor i övrigt.I andra hand blir alltså den anhörige självständigbeslutsfattare. Ställföreträdare är den som är närmastanhörig. I propositionen påpekas att den anhörige ska ha ståttden avlidne nära. Anhöriga skall alltid när det gällerorgandonationer tillfrågas och ges rimligt rådrum. Vidmotstridiga uppgifter får ingrepp inte göras. Detsammagäller om man inte har anhöriga eller dessa inte kan nås.Lagrådet har i sitt yttrande ingenting att erinra mot en sådanordning.Kristdemokraterna delar denna syn, men anser detväsentligt att informationsarbetet har som mål att så mångasom möjligt tar egen ställning (se vidare vårt förslag underrubriken ''Uppgiftslämnande till organdonationsregistret'').Även om allt fler skulle tillkännage sin vilja tillorgandonation, anser vi -- i enlighet med propositionen -- attställföreträdarrollen måste finnas kvar. Ställföreträdarebehövs av naturliga skäl också för minderåriga, som ju intekan avkrävas en egen inställning.Särregeln för så kallade mindre organ avskaffasSå kallade mindre ingrepp omfattas inte avtransplantationslagen. Lagen gäller således inte för tagandeav blod, avlägsnande av hud eller andra mindre ingrepp. Tillmindre ingrepp räknas också tagande av hornhinna.Eftersom den grundläggande principen är att den dödesinställning skall vara avgörande anser regeringen atttransplantationslagens allmänna bestämmelser om samtyckeskall vara uppfyllda för alla former av ingrepp som görs förtransplantationsändamål.Kristdemokraterna anser att detta är en bra uppstramningoch förenlig med våra etiska utgångspunkter. Vi anser att detär själva ingreppet som är avgörande i integritetshänseende.Farhågorna att denna skärpning av lagen skulle minskatillgången till organ visar på behovet av en bredinformationsinsats.Information och utbildningKristdemokraterna delar synen att informationsinsatser ärav avgörande betydelse för att uppnå målet att människorsjälva tar ställn ing. Kunskap är, för de allra flesta, enförutsättning för att kunna fatta beslut. Därför bör det sessom en rättighet för enskilda människor att få en allsidiginformation inför beslutet att bli donator.Det är dock angeläget att peka på att för många är dessafrågor mycket känsliga och svåra. Det kan upplevas som ettproblem, att känna påtryckningar, att ta ställning. I dettasammanhang måste man ha i beaktande den kulturellautveckling som ägt rum. var döden en naturlig del avlivet. Döden var lika naturlig som födelsen. har detdock blivit allt vanligare att även äldre människor somnärmar sig slutet av sin levnad skickas till sjukhus ellersjukhem. Vi har på så sätt fått ett avstånd till döden. Dettaperspektiv är viktigt att ha med sig när det gällerställningstagande till organdonation, eftersom det på ettpåtagligt sätt aktualiserar frågan om den egna döden. Därförär det viktigt att utbildning och information sker på ettödmjukt och förstående sätt där stor respekt visas för demänniskor som inte kan ta ställning. Vi måste ha förståelseför och acceptera att det tar tid att förändra attityder.Det är väsentligt att anpassa informationen till denenskildes önskemål och behov. Vidare bör man informera omvilka kriterier som gäller för att kunna komma ifråga somdonator.En annan aspekt som bör lyftas fram är att det kan varatill stor hjälp för de närmast anhöriga om man själv har tagitställning. Då behöver de anhöriga inte sväva i ovisshet omden avlidnes egen önskan. Detta är viktigt för alla eftersomman inte vet i vilken roll man kommer att hamna, ianhörigrollen eller givarrollen.Vi kristdemokrater vill också lyfta fram vikten av att på ettödmjukt och förstående sätt föra dennainformationskampanj, där det även klart måste framgå bemöts med samma respekt vare sig man säger ja ellernej. Det får aldrig framstå som ett krav att bli donator. Dettakan inte nog understrykas. Det är individens egen önskansom skall stå i fokus.Vi anser också att möjlighet skall finnas som gör detmöjligt att ändra sig om man så skulle önska och attinformation ges hur detta formellt kan göras.OrgandonationsregisterI propositionen föreslås att ett register bör inrättas där mankan få sin inställning till organdonation registrerad. I skälenför regeringens bedömning anförs att den enskilde på så sättska kunna utöva sin självbestämmanderätt och på ettbetryggande sätt få sin inställning dokumenterad. Ett registerskulle även vara till fördel för de anhöriga som då intebehöver ställas inför frågan om den avlidnes inställning. Viaett register skulle man snabbt och enkelt få uppgift om detta.Vi delar regeringens syn i denna fråga men vill lyfta framatt det även i registret bör finnas möjlighet att fådokumenterat vilka organ som man är villig att donera. Detfinns säkerligen människor som t ex gärna skulle kunnadonera sina njurar och hornhinnor men inte kan tänka sig attdonera sitt hjärta. I likhet med de grundläggande principernaom självbestämmande bör den enskilda människansinställning vara avgörande även i detta fall. Likaså bör det,som redan nämnts under avsnittet om information, finnasmöjlighet att ändra inställning om organdonation.Människors inställning kan av olika skäl förändras och dåkan det vara tryggt att veta att man kan ändra ståndpunkt.Detta bör enligt vår åsikt ges regeringen till känna.Vi förutsätter att sekretessreglerna för detta register blirnoggrant utredda. Att den enskilde ska kunna begära utdragur registret är naturligt, men vi ställer oss avvisande till attvem som helst inom sjukvården skulle kunna under enpersons livstid ta fram uppgifter om viljan till framtidadonation av vissa organ.Uppgiftslämnande till organdonationsregistretDen enskilde bör ha god information om var och när mankan lämna uppgifter till det föreslagnaorgandonationsregistret.Vi kristdemokrater anser att stat, landsting eller kommunerdessutom aktivt bör informera om organdonation vid detillfällen då människor naturligt har kontakt med vissamyndigheter. Sådana tillfällen kan vara mönstring införvärnplikt, utfärdande av körkort, besök vidhälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle denenskilde erbjudas att lämna uppgifter tillorgandonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlättaför många att ge sin åsikt tillkänna.DonationskortDen vilja till organdonation som den enskilde lämnar tillorgandonationsregistret skulle förutom i regi stretdokumenteras på ett donationskort. Även i dettasammanhang är det viktigt att lyfta fram behovet avinformation och utbildning. Dessa synpunkter har vi merutförligt beskrivit i avsnittet ''Information och utbildning''.I propositionen föreslår regeringen att får iuppdrag att utforma donationskort.Under senare år har ett antal olika donationskort tagitsfram på privata initiativ. Donationskort av mer officiellkaraktär finns dock inte i men i en del andra länder,t ex och USA.Vi anser att framtagandet av donationskort är positivt mentror inte att det löser alla problem. Det är enligt vårsyn de sammantagna satsningarna på information ochutbildning som ger effekt.Transplantation av vävnad från aborterat fosterI propositionen finns förslag om att vävnad från aborteradefoster får användas för medicinska ändamål. Användningenav vävnad från aborterade är intelagreglerad i . Det finns dock etiskariktlinjer utfärdade av Svenska delegationför medicinsk etik. Dessa etiska riktlinjer skulle enligtpropositionen i stort sätt vara desamma som tillämpas i andraländer. Enligt dessa riktlinjer får vävnad tas från aborteradefoster.För att vävnad från aborterade ska få tas till varafordras, enligt propositionen, att den kvinna som burit fostretsamtycker till åtgärden. I detta fall måste det vara aktivtsamtycke. Innan samtycke inhämtas skall kvinnan hainformerats om åtgärden och den tilltänkta användningen.Tillvaratagande av vävnad får ske endast medSocialstyrelsens tillstånd. Sådant tillstånd får lämnas endastom det finns särskilda skäl. Etiska kommittéer kopplasregelmässigt in.Propositionen framhåller vidare att det måste finnassärskilda skäl för att vävnad från ska få användas.Detta innebär bl.a. att åtgärden ska ha väsentlig betydelse förmottagarens livskvalitet.Förslaget understryker att användningen av vävnad frånfoster skall vara neutral i förhållande till abortverksamhetenoch inte i något avseende få påverka hur, när och varföraborten sker. Beslut om användning av fostervävnad bördärför inte fattas av den som ansvarar för vården av denabortsökande kvinnan.Etiska frågeställningar och riskbilderPropositionen framhåller att användningen av fostercellerredan haft stor betydelse exempelvis vid utvecklingen avvacciner. Både polio- och mässlingsvaccin har såledesutvecklats med hjälp av fosterceller. Även inomcancerforskningen används fostervävnad. Utsikterna att iframtiden inom vård och behandling dra nytta avforskningen kring användning av vävnad fråm bedömspå flera områden vara goda. I ett längre perspektiv skymtarmöjligheter att finna bot för allvarliga sjukdomar som inte ärbehandlingsbara med andra metoder.Bland de remissinstanser som sagt nej till användning avfostervävnad är bl a ,, Frikyrkoråd och deFria kristna samfundens råd i ett gemensamt yttrande. Dessaremissinstanser representerar nära nog samtliga i Sverigeverkande kristna samfund, liksom även icke-kristna, såsommuslimer, judar och buddister.Också vi kristdemokrater anser att frågan om att ta vävnadfrån aborterade är utomordentligt komplicerad. Vårtveksamhet inför denna verksamhet är synnerligen stark.Orsaken till vår tveksamhet är bl a att det, trots alla restriktioner som föreslås i lagen, kankomma att innebära att antalet aborter ökar med åberopandeav nya nyttoskäl. Det kan också innebära att forskningens''naturliga'' iver och intresse för nya områden sekundärtskulle kunna påverka aborterna. Oro inför en sådanutveckling, som senare kan bli mycket svår att hejda medpolitiska medel, måste därför noga vägas mot viljan attförbättra livskvaliteten och rädda människoliv. Vikristdemokrater önskar att samhället ska arbeta målmedvetetför att få ner antalet aborter. Detta sker på många olika sättvia informationskampanjer, på gynekologiska mottagningar,på ungdomsmottagningar och i skolor för att ta någraexempel. Vi måste klart och tydligt deklarera att målet är attså långt som möjligt förebygga och minska antalet aborter.I det följande diskuteras ett antal etiska invändningar ochriskbilder som belyser vår tveksamhet och som vikristdemokrater anser måste vara tillfredsställande lösta föratt en lagstiftning om användning av fostervävnad ska kunnavara acceptabel.1. Situationen för kvinnan som begär abort. När enkvinna har bestämt sig för att genomgå abort väcks fråganom hon vill tillåta transplantation av vävnader från detaborterade fostret. Kvinnan kan uppfatta det som svårt attutöver abortbeslutet fatta också detta beslut. Regeringen villdärför att hon ska få skriftlig information och betänketid. Omhon säger nej skall detta respekteras.I dag torde i stort sett alla vara överens om att abort är ennödlösning och egentligen ett åsidosättande av ''den mestgrundläggande rättigheten, rätten till liv'' (SOU 1993:40, s 200). Om en abort skulle framstå som något potentielltnyttigt, där fostret blir åtråvärt för terapeutiska ändamål ellerför forskning, skulle detta till en del kunna påverka kvinnansabortbeslut, vilket enligt vår åsikt etiskt sett är oacceptabelt.Vid informationen till den abortsökande anser vikristdemokrater att det klart måste framgå att kvinnan mellanmedgivandet till transplantation och själva abortingreppetstår helt fri att ändra sig och fullfölja graviditeten.2. Forskningens eventuella beroende av vävnad frånfoster. Vi kristdemokrater vill betona att man ibedömningen av forskningens framtidsutsikter inte fårrelatera dessa till det nuvarande antalet aborter . Detfår inte heller vara så att forskare och läkemedelsutvecklareavstår från att välja andra vägar på grund av tillgången tillfoster, vilket också propositionen fastslår.En utveckling där forskning och behandling blir beroendeav tillgången av , och det därmed riskerar att uppstå ettbehov av aborterade , är inte acceptabel. Enframstående forskare bedömde att man skulle behövanågot tusental bukspottskörtlar för att behandladiabetes med hjälp av transplantation (, vol83, nr 12, 1986, s 1092).Det viktigaste målet för samhället måste vara att genomgraviditetsstödjande och abortförebyggande insatser minskaantalet aborter till ett minimum. Vi ser det som en absolutförut sättning, vilket också propositionen framhåller, attanvändningen av aborterade skall vara neutral iförhållande till abortverksamheten och inte i något avseendefår påverka hur, när och varför aborten sker. Vi menar attbeslut om användning av fostervävnad skall (propositionen:bör) fattas av en annan läkare än den som ansvarar för vårdenav den abortsökande kvinnan. Enligt vår mening kantransplantation av fosterceller endast komma i fråga i de fallaborten redan de facto är utförd, eller, i andra hand i de fallen förestående abort är oundviklig.3. Abortmetoder och transplantation. Itransplantationsdebatten har framkommit farhågor om attabortingreppet kan komma att senareläggas eller att självaaborttekniken modifieras för att i största möjligautsträckning tillgodose de krav som användningen avfostervävnad vid transplantation och forskning ställer. Ensådan utveckling anser vi vara etiskt oförsvarlig, liksom attvävnad tas från fostret redan före aborten. Visserligenframhåller propositionen att användningen av aborteradefoster inte får påverka hur aborter utförs, men att detta kravuppfylls torde vara svårt att kontrollera.4. Abort som del i en behandlingsmetod. Lagen måsteutformas på ett sätt som gör det omöjligt att planera engraviditet för att göra abort och sedan donera vävnad från detaborterade fostret. För att uppnå detta mål kan ett sätt varaatt det i lagen skrivs in att initiativet att donera vävnad frånett aborterat endast får tas av behandlande läkare.Detta för att säkerställa att aborten som det står ipropositionen ''är neutral tilltransplantationsverksamheten''.5. Eventuell import från av vävnad frånaborterade . Enligt vår mening bör man bedömariskerna för att vävnad från skulle kunnaimporteras från organbanker i . Den extremafattigdomen i många av skulle kunna utnyttjas föratt locka människor att göra abort av ekonomiska skäl.Redan idag säljs i fattiga länder organ från levande ,oftast barn, vars utsatta position utnyttjas i rent profitbegär.Denna fråga utvecklas senare i avsnittet om ''Förbud motkommersialisering''.6. Skäl för användande av vävnader från aborteradefoster. Som nämnts ovan föreslår propositionen att det skaföreligga särskilda skäl för att vävnad från aborterade fosterska få användas och ha väsentlig betydelse för mottagarenslivskvalitet. syn är mer restriktiv, i detatt vi betonar att enbart synnerliga skäl kan komma ifrågaför att vävnad från aborterade ska få användas, vilketinnebär att åtgärden måste vara livsuppehållande eller av heltoundgänglig betydelse för mottagarens livskvalitet.Regeringen bör föreslå en klar och tydlig lagstiftning sombeaktar de nu nämnda etiska invändningarna ochriskbilderna och som förhindrar en utveckling i den riktningsom nämnts ovan. Detta bör ges regeringen tillkänna.Behovet av en samvetsklausulEtt antal remissinstanser har förordat en samvetsklausulför vårdpersonal som ger möjlighet att avstå från deltagandei transplantationsverksamhet med organ för aborteradefoster. Vi delar den synen och finner det väl motiverat att ien etiskt svår fråga som denna ge vårdpersonal möjlighet attåberopa en samvetsklausul. Regeringen bör återkomma medförslag om hur en sådan kan utformas.Avvägning mellan etiska risker och medicinsk nyttaVi anser att det är positivt att det i propositionen framgåratt man accepterar grundsynen att fostret är en individ. Detfaktum att fostret nu ses som organdonator synliggöronekligen fostret som en mänsklig individ. Det kan gepositiva implikationer vad gäller ställningstagandet tillaborter. Samma principer kommer enligt regeringens förslagatt gälla för aborterade som för organdonation frånbarn och vuxna människor. En avgörande skillnad är givetvisatt fostret och barnet inte själv kan ta ställning. Det krävsdock aktivt samtycke av kvinnan (föräldraparet).Utredningen om det ofödda barnet (1989:51)formulerar ett etiskt dilemma så här: ''har vi att väljamellan ett helt gott och ett helt ont alternativ. Av tvåalternativ kan båda ha för- och nackdelar. Vi förs in i känsligaoch svårlösta frågor om prioritering. ''I proposition 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abortdeklarerade regeringen:''En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddesintressen är ofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksamså att inte denna avvägning leder i riktning mot en etiskgradering av människoliv. ''Om en sådan etisk avvägning alltid äger rum och abortenutförs av ett etiskt försvarbart skäl bortfaller en mängd etiskainvändningar mot att ta organ från fostret. Vi visade dock ien tidigare motion (1994/95:So28) att en sådan avvägning ärnödvändig för att aborten skall kunna anses vara etisktförsvarbar. Vi visade också att en sådan avvägning integörs mellan kvinnans intressen och fostrets intressen förränefter den 18:e graviditetsveckan. I praktiken är fostret helträttslöst . I ett senare skede avgraviditeten prövar om synnerliga skäl förabort föreligger. Efter 22:a graviditetsveckan utförs av praxisinga aborter. Efter denna tidpunkt och livet igenom ärindividen sedan tillförsäkrad ett fullgott rättsskydd genomsvensk lag. Vi pekade också på att fostrets rättssäkerhetbehöver stärkas som en följd avbland annat de internationella konventioner som Sverigeratificerat (FN:s universella förklaring om de mänskligarättigheterna (1948), artikel 3, FN:s konvention ommedborgerliga rättigheter (1966) artikel 6:1,artikel 2:1 (inkorporerad i svensk lag1994), samt preambeln till (ratificeradav 1989), där det deklareras att barnet har rätt till''lämpligt rättsligt skydd'' även före födelsen).Enligt vår mening krävs en liknande etisk avvägning närdet gäller användningen av vävnad från aborterade foster.Kristdemokraterna anser att denna avvägning måste görasutifrån ett helhetsperspektiv. Å ena sidan måste man se demänniskor som kan få bot och behandling med de metodersom transplantation av vävnad från kan ge, enbehandling som annars inte skulle kunna ges.