bet · GI01SoU18 · 1995-04-20 00:00:00 — Fosterdiagnostik, abort m.m. I betänkandet behandlas regeringens proposition 1994/95:142 omfosterdiagnostik och abort och sexton motionsyrkanden som väcktsmed anledning av propositionen. I betänkandet behandlas ocksåsju motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 1995.Utskottet föreslår att godkänner de i propositionenföreslagna riktlinjerna för fosterdiagnostik. Utskottettillstyrker också propositionens förslag till ändring iabortlagen (1974:595) med vissa smärre ändringar föranledda avett yttrande från Lagrådet. Samtliga motioner avstyrks.Kds-ledamoten har i en reservation yrkat att hosregeringen begär förslag om en ramlag till skydd för individenspersonliga värdighet. I proposition 1994/95:142 yrkas1. att antar regeringens förslag till lag om ändringi abortlagen (1974:595),2. att godkänner vad regeringen anför om riktlinjerför fosterdiagnostik (avsnitt 6.1).Lagförslaget fogas till betänkandet som bilaga 1. Motioner väckta med anledning av propositionen1994/95:So25 av () vari yrkas att riksdagensom sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförtsom register rörande missbildade foster.1994/95:So26 av m.fl. (v) vari yrkas1. att hos regeringen begär en plan för innehåll ochorganisation av stöd till gravida kvinnor enligt vad i motionenanförts om en allsidig informationsinsats när det gällerfosterdiagnostiken,2. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om lämpligheten av attultraljudsundersökningarna i möjligaste mån centraliseras föratt ge gravida kvinnor det bästa omhändertagandet,3. att hos regeringen begär att en expertgrupptillsätts för att ge det ofödda barnet rätt till sekretessenligt vad i motionen anförts om begränsning avfosterdiagnostiken.1994/95:So27 av m.fl. (mp) vari yrkas1. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om fosterdiagnostik,2. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om abort,3. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om stödåtgärder för kvinnor i beslut omabort,4. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om stödåtgärder för kvinnor efter abort,5. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om stödåtgärder för personal som arbetar medabortering,6. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om preimplantatorisk fosterdiagnostik,7. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om lagförslag om reglering av forskning inompreimplantatorisk fosterdiagnostik.1994/95:So28 av m.fl. (kds) vari yrkas1. att hos regeringen begär förslag om en ramlagtill skydd för individens personliga värdighet i enlighet medvad i motionen anförts,2. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om information från fosterdiagnostik,3. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om preimplantatorisk diagnostik,4. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om stödsamtal före och efter abort,5. att hos regeringen begär förslag om ettabortförebyggande och graviditetsstödjande program i enlighetmed vad i motionen anförts.Motioner väckta under allmänna motionstiden 19951994/95:So453 av () vari yrkas att riksdagensom sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförtsom provrörsbefruktning.1994/95:So496 av () vari yrkas1. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om undervisning och information,2. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om rådgivning,3. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om att ett samrådsförfarande borde vara enrättighet och en skyldighet för båda parter vid eventuell abort.1994/95:So497 av m.fl. (s) vari yrkas attriksdagen beslutar införa ett förbud mot utlämnande avinformation om fostrets kön före utgången av 25:egraviditetsveckan om det inte kan anses medicinskt motiverat.1994/95:L411 av () vari yrkas2. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om utredningen av äggdonationer i Sverige.1994/95:A807 av m.fl. (c) vari yrkas37. att som sin mening ger regeringen till känna vadi motionen anförts om rätten till legal abort. Propositionens huvudsakliga innehållI propositionen behandlas vissa frågor som gällerfosterdiagnostik, sena aborter samt stödsamtal i samband medabort.Riksdagen föreslås godkänna vissa riktlinjer för verksamhetmed fosterdiagnostik. I dessa betonas kvinnans självständigabeslut. Riktlinjerna avser bl.a. tillgänglighet till ochinformation om fosterdiagnostik liksom frågan om hur ickeefterfrågad information som framkommit i samband medfosterdiagnostik bör hanteras. Även preimplantatorisk diagnostikbehandlas.I propositionen föreslås vidare att abortlagen (1974:595)ändras så att alla kvinnor som begär abort skall erbjudasstödsamtal innan aborten utförs. De kvinnor som genomgår abortskall även erbjudas samtal efter aborten.Gränsen för abort utan särskilt tillstånd bör enligtpropositionen även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:egraviditetsveckan. De synnerliga skäl som krävs för abort efterdenna tidpunkt preciseras, liksom , inte närmare ilagtexten.Ärendet och dess beredning i regeringskanslietI överlämnades betänkandet Den gravidakvinnan och fostret -- två individer (SOU 1989:51) tillSocialdepartementet. Betänkandet har remissbehandlats. Statensmedicinsk-etiska råd, som är ett rådgivande organ tillregeringen, har redovisat sina synpunkter påbetänkandet. har i ett yttrande tillSocialdepartementet redovisatforskningsläget angående preimplantatorisk diagnostik. Statensmedicinsk-etiska råd har beretts tillfälle att göra en etiskbedömning av denna fråga och har inkommit tillSocialdepartementet med ett yttrande härom.I propositionen anförs att lagändringarna till övervägandedelen är av redaktionell eller språklig karaktär. En nybestämmelse föreslås dock om att en kvinna som vill avbryta sitthavandeskap skall erbjudas ett stödsamtal innan åtgärden utförs.Regeringen anser på grund av förslagens beskaffenhet attLagrådets hörande skulle sakna betydelse. Lagrådets yttrande hardärför inte inhämtats anförs det.Ärendets beredning i riksdagenUtskottet har hållit en sluten utfrågning om olika etiskafrågor som fosterdiagnostik med företrädare för Statensmedicinsk-etiska råd och bl.a. docenten i klinisk genetik JanWahlström.Utskottet har vidare beslutat inhämtaLagrådets yttrande över lagförslaget. Yttrandet fogas tillbetänkandet som bilaga 2.De handikappades riksförbund () har uppvaktat utskottet iärendet.Riktlinjer för fosterdiagnostikI propositionen föreslås godkänna vad regeringenanför om riktlinjer för fosterdiagnostik. Någonförfattningsreglering föreslås inte. Enligt propositionen är dettillräckligt att utformar allmänna råd ienlighet med av antagna riktlinjer.Förslaget innebär att alla kvinnor skall erbjudas informationom fosterdiagnostik. Gravida kvinnor som är ellersom inte tillhör någon riskgrupp föreslås erbjudas en allmän,översiktlig information. Gravida kvinnor som är och äldresamt kvinnor som tidigare fött barn med funktionsstörning ellersom är bärare av anlag för någon svår ärftlig sjukdom bör,enligt förslaget, erbjudas en mer ingående information ochvägledning om fosterdiagnostik samt också erbjudas genetiskrådgivning.Informationen skall enligt förslaget innehålla uppgift omvilka möjligheter fosterdiagnostiken erbjuder, på vilka villkorundersökningarna är tillgängliga samt vilka begränsningar ochrisker som är förknippade med dessa.Kvinnan skall, efter att ha fått information, själv -- isamråd med läkaren -- bestämma om hon skall genomgåfosterdiagnostik.Enligt propositionen skall alla gravida kvinnor erbjudasinformation om ultraljudsundersökning.I de fall risk för fosterskada konstaterats skall kvinnanerbjudas information och stöd, anförs det. Den gravida kvinnanbör utan särskild begäran få all information om fostretshälsotillstånd som kommer fram vid fosterdiagnostiskundersökning -- även sådan information som inte eftersökts avläkaren. Uppgift om fostret som inte rör dess hälsotillstånd,exempelvis kön, bör dock endast lämnas ut om kvinnan särskiltbegär det.Screeningundersökning skall i princip undvikas i samband medfosterdiagnostik enligt förslaget. Om det trots allt skullebedömas angeläget med sådan undersökning är det, enligtpropositionen, lämpligt att detta anmäls till Socialstyrelsen.Information om fosterdiagnostik och information eftergenomförd diagnostikI propositionen framhålls att fosterdiagnostik i vidmening omfattar alla slags undersökningar som kan göras,antingen på den gravida kvinnan eller på fostret, för att bedömafostrets utveckling och hälsa. Den helt dominerande delen avfosterdiagnostik utgörs av rutinmässiga undersökningar som görsinom mödrahälsovården för att bl.a. fastställa graviditetenslängd och fostrets tillväxt. Undersökningar för att upptäckamissbildningar och sjukdomstillstånd hos fostret gäller framförallt familjer med kända anlag för ärftliga sjukdomar och kvinnorsom på grund av sin ålder kan löpa risk att föda barn medmissbildningar. Här avses framför allt den senare typen avundersökningar.Resultatet av en fosterdiagnostisk undersökning kan leda tillatt de blivande föräldrarna väljer att avbryta graviditetengenom abort. I propositionen anförs att fosterdiagnostikendärmed aktualiserar en rad grundläggande existentiella frågorsom bl.a. gäller människosyn, människovärde, rätten till liv,inställning till sjukdom och lidande samt attityder tillhandikapp.Enligt propositionen måste ställningstagandet tillfosterdiagnostik ta sin utgångspunkt i en människosyn därmänniskor förväntas klara av att fatta svåra beslut. Ettställningstagande till att avbryta graviditeten är ett stort ochsvårt beslut. Hur svårt ställningstagandet till fosterdiagnostikän är så finns det ingen annan än kvinnan som är bättre lämpadatt fatta beslut. Det har framförts farhågor om attfosterdiagnostiken skulle kunna leda till ett samhälle där svårahandikapp inte accepteras. Enligt propositionen finns det ingetsom säger att en syn på kvinnor och män som kompetenta att fattasvåra beslut skulle leda till en sådan utveckling.Användandet av fosterdiagnostik regleras inte i någon särskildlagstiftning. Enligt gällande bestämmelser inom hälso- ochsjukvården är det den behandlande läkarens skyldighet att inommöjligheternas gräns göra de undersökningar som den vårdsökandestillstånd kräver. Vården och behandlingen skall så långt det ärmöjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.Patienten har också rätt att få information om sitthälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds.Informationen är en förutsättning för att patienten skall kunnage sitt samtycke till den behandling som läkaren föreslår.Bestämmelserna gäller också gravida kvinnor även om graviditeteninte är någon sjukdom. Enligt hälso- och sjukvårdslagen(1982:763) kan dock ingen kräva att få genomgå en vissundersökning, utan det är läkarens uppgift att bedöma om detfinns medicinska indikationer för undersökningen.Frågan om information och kunskap är, enligt propositionen, enav de centrala frågorna i samband med fosterdiagnostiken.Förutsättningen för att kunna gör ett välunderbyggtställningstagande är att kvinnan har god kunskap omfosterdiagnostiken. Kunskaper om fosterdiagnostikensmöjligheter, begränsningar och risker kommer att vara avgörandeför om kvinnan vill genomgå fosterdiagnostik eller inte, heterdet. Kvinnan måste också göras medveten om det dilemma som kanuppstå om undersökningen ger besked om en missbildning ellerskada. Det bör vara en självklarhet att kvinnan kan känna atthon har valfrihet att avstå från fosterdiagnostik. Informationenmåste därför ges på ett sådant sätt, framhålls det, att kvinnanverkligen upplever sig ha ett reellt val.Blivande föräldrar som får besked om att deras är svårtskadat eller missbildat upplever ofta en kris- ellersorgereaktion. I propositionen anförs att det är nödvändigt attdet finns en beredskap hos personalen att hantera dessapsykologiska reaktioner. Den första informationen kvinnan fåroch det sätt den ges på kan vara avgörande för om hon beslutarsig för abort eller inte. Hos dem som informerar kvinnan krävsdärför en stor lyhördhet och en etisk medvetenhet liksom kunskapom skadans eller missbildningens omfattning, kunskap om depraktiska konsekvenserna av handikapp samt kunskap om desamhällsinsatser som kan erbjudas familjer med handikappadebarn. Det är också, enligt propositionen, en fördel om kvinnankan erbjudas möjlighet att träffa flera personer som kan geinformation om den aktuella skadan eller sjukdomen och vilkaframtida konsekvenser denna kan få för barnet och för familjen.Det kan gälla kurator, psykolog eller genetiker.I propositionen framhålls att etiska aspekter påfosterdiagnostik bör ges stort utrymme i fortbildningen avberörda läkare och barnmorskor för att dessa skall kunna mötakvinnan på ett bra sätt. Förutom medicinsk kunskap och etiskadiskussioner bör personalen också få grundläggande kunskap omsamhällets stöd till människor med funktionshinder.Enligt gällande lagstiftning har kvinnan i princip rätt attfå del av all information som kommer fram vid fosterdiagnostik,även sådan som inte eftersökts vid undersökningen. Endast om detmed hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är avsynnerlig vikt att uppgiften inte lämnas skall den undanhållashenne. Utan särskild begäran skall emellertid enbart deninformation som rör fostrets hälsotillstånd lämnas till kvinnan.Om kvinnan särskilt begär det skall hon dock få all informationom fostret, även dess kön.Statens medicinsk-etiska råd som yttrat sig överbetänkandet Den gravida kvinnan och fostret -- två individeranför bl.a. följande angående informationen till kvinnan:Kvinnans rätt till kunskap och värdet av öppenhet från hälso-och sjukvårdens sida är väsentliga etiska utgångspunkter. Detgäller även uppgift om fostrets kön, som inte är medicinsktmotiverad. Informationen skall inte vara kopplad till entidsgräns (17--) under graviditeten. Rådet finner detsvårt att åstadkomma särskilda regler för detta inom ramen förgällande grundsatser för sekretess.Kvinnans rätt att få abort utan angivande motiv måste även idetta fall respekteras.Som sagts skall all information på begäran lämnas uttill de berörda. Det är dock viktigt att betona att sekretessenstrikt upprätthålls gentemot utomstående.I motion So26 av m.fl. (v) hemställs attriksdagen hos regeringen begär en plan för innehåll ochorganisation av stöd till den gravida kvinnan enligt vad imotionen anförts om en allsidig informationsinsats när detgäller fosterdiagnostiken (yrkande 1). Motionärerna anseratt det skall vara kvinnan själv som bestämmer över om hon villgenomgå fosterdiagnostik eller inte och är därmed positiva tillpropositionens förslag. Motionärerna är också positiva till attutelämna uppgifter om kön och andra ovidkommande uppgifter vidinformation om diagnostikens resultat. Den som utfördiagnostiken, läkare eller barnmorska, måste dock alltid delgepatienten all sin kunskap om barnet när så begärs. Motionärernaframhåller att det är viktigt med allsidig information tillföräldrar om det väntade barnet misstänks kunna födas med enmissbildning och att de är positiva till en utbyggd genetiskvägledning. I varje skede av graviditeten skall kvinnan ha rätttill en kuratorskontakt. Det är också viktigt att hon hartillgång till kontakt med en genetiker och omsorgskurator somkan förmedla vilka stora livskvaliteter det ändå finns trots etthandikapp. Motionärerna anser att det i propositionen talasmycket om kvinnans kapacitet och självbestämmande men knapptnågot alls om vilka resurser som skall ges för att det skallfungera i verkligheten. Regeringen bör därför återkomma med enplan för utbildning av läkare, barnmorskor och kuratorer somskall utmynna i en god information och ett gott stöd tillkvinnan.I samma motion hemställs också att hos regeringenbegär att en expertgrupp tillsätts för att ge det ofödda barneträtt till sekretess enligt vad i motionen anförts om begränsningav fosterdiagnostiken (yrkande 3). Enligt motionärernassynsätt skall rätten till sekretess ingå i den ofödda människansrättigheter då gentekniken utgör ett hot mot människorsintegritet. Motionärerna pekar på att kunskaper om dem somprenatalt diagnostiseras kommer att finnas utanför deras egenkontroll hos föräldrarna och andra, t.ex. hos forskare ochförsäkringsbolag. Rätten till lagskydd innebär, enligtmotionärerna, att fosterdiagnostikens möjligheter måstebegränsas, dvs. vilka egenskaper som inte skall få efterforskas.Här kan även sjukdomar anses vara egenskaper. Motionärernaföreslår att en expertberedning tillsätts för att komma medförslag till ett system som reglerar fosterdiagnostiken.Beredningens uppgift skall också vara att ge det ofödda barneträtt till sekretess och hur denna rätt skall garanteras. I ensådan expertberedning föreslås flera representanter förhandikappförbunden vara representerade.I motion So27 av m.fl. (mp) hemställs attriksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om fosterdiagnostik (yrkande 1).Motionärerna delar propositionens uppfattning attsjälvbestämmande är kopplat till kunskap och att alla gravidakvinnor skall ges information om att fosterdiagnostik finns.Motionärerna framhåller att eftersom det alltjämt är läkarensom, i samråd med kvinnan, avgör om den möjliga medicinskanyttan väger upp eventuella risker, så tror motionärerna inteatt fosterdiagnostiken kommer att missbrukas. Förslaget stärkerkvinnans möjligheter att få kunskap som möjliggör ett etisktavvägt beslut om vilka val hon ställs inför. Information omfosterdiagnostikens innehåll och konsekvenser kan t.ex. innebäraatt kvinnan helt avstår från diagnostik, även rutinmässigultraljudsundersökning. Om kvinnan väljer att genomgådiagnostik, kan information om eventuell fosterskada leda tillbättre förberedelser att rädda barnet, likaväl som till beslutom abort. Motionärerna delar också uppfattningen att 18-veckorsgränsen utgör en betryggande säkerhetsmarginal till tidpunktenför fostrets livsduglighet och att det därför inte finnsanledning att ändra den tidpunkt fram till vilken beslutet omabort helt är kvinnans eget.Motionärerna anför vidare att antalet aborter efterfosterdiagnostik är få och som regel, ur vissa perspektiv,väl motiverade. I propositionen förutsätter regeringen attSocialstyrelsen, och deforskningsetiska kommittéerna följer utvecklingen ochaktualiserar framtida behov av lagstiftning på området.Motionärerna ser det som angeläget att detta förs fram som en avde riktlinjer som skall följas i form av ett särskilt förslag.I motion So28 av m.fl. (kds) yrkas attriksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad imotionen anförts om information från fosterdiagnostiken(yrkande 2). Motionärerna anser att med nuvarandeabortlagstiftning försämrar regeringens förslag, om ökadtillgång på fosterdiagnostik och den information som därframkommer, ytterligare fostrets rättssäkerhet. Ingen avvägningsker mellan de båda parterna i den konflikt somfosterdiagnostiken kan skapa. Motionärerna har en mer restriktivsyn på informationen och anser att endast dödliga och mycketallvarliga sjukdomar och defekter bör delges utan särskildbegäran. Övrig ärftlighet eller defekt vad avser fostretshälsotillstånd bör bara delges om det särskilt efterfrågas.Karakteristika som inte avser fostrets hälsotillstånd, t.ex. könoch ögonfärg, bör inte delges alls. I denna del bör riksdagenavslå regeringens förslag till riktlinjer för fosterdiagnostikoch i stället godkänna här angivna riktlinjer, anförs det.Motionärerna betonar att det är viktigt att de former sominformationen vidarebefordras i är genomtänkta. För att kunna geen fullödig information krävs att informatören har en god etiskmedvetenhet samt kunskaper om de praktiska konsekvenserna av etthandikapp och om de samhällsinsatser som kan erbjudas familjermed handikappade barn. Detta kan kräva att den ansvarige läkarenalltid erbjuder fler samtalspartner som exempelvis genetiker,kurator eller psykolog. Ytterligare stödsamtal skall alltiderbjudas. Motionärerna hänvisar till att i erbjudskvinnan ett samtal med en företrädare för en familj som har barnmed den aktuella sjukdomen eller skadan. Denna modell borde blipraxis även i , anser motionärerna.I motion So497 av m.fl. (s) hemställsatt beslutar införa ett förbud mot utlämnande avinformation om fostrets kön före utgången av 25:egraviditetsveckan om det inte anses medicinskt motiverat.Motionärerna anför att fosterdiagnostiken ger information omfostrets hälsotillstånd men också kan ge information om fostretskön. Det finns, enligt motionärerna, en risk att kvinnan kanbesluta sig för abort av andra skäl än strikt medicinska,exempelvis om hon eller familjen önskar sig ett barn av ettvisst kön. Motionärerna vill därför ändra lagstiftningen så attett förbud införs mot att utlämna information om det väntadebarnets kön till 25:e graviditetsveckan, om informationen intekan anses medicinskt motiverad. Detta skulle omöjliggöra attinformationen missbrukas.UltraljudsundersökningI motion So26 av m.fl. (v) begärs etttillkännagivande till regeringen om lämpligheten av attultraljudsundersökningarna i möjligaste mån centraliseras föratt ge gravida kvinnor det bästa omhändertagandet (yrkande2).I propositionen redovisas att ultraljudsundersökning förnärvarande erbjuds i princip alla gravida kvinnor.Ultraljudstekniken genomgår en snabb utveckling som väntas ledatill att även mindre avvikelser kommer att kunna upptäckas ochatt undersökningarna kommer att kunna göras tidigt igraviditeten.Preimplantatorisk diagnostikI propositionen redovisas att Medicinska forskningsrådetår 1991 ombads att bidra med underlag för ställninstagandet tillpreimplantatorisk diagnostik genom att lämna information omutvecklingen av forskningen inom området. Statensmedicinsk-etiska råd gjorde därefter, , en etiskbedömning av frågan. ansåg att kliniskforskning borde kunna tillåtas efter godkännande avforskningsetisk kommitté. Sådan forskning borde, enligtMedicinska forskningsrådet och Medicinsk-etiska rådets mening,endast ske i de fall det finns risk för att fostret har anlagför någon svår ärftlig sjukdom och in-vitro-fertilisering (IVF)är en förutsättning för graviditet. Sedan rådensyttranden avlämnats har metoden kommit i kliniskt bruk i bl.a.Storbritannien. I har viss klinisk forskning bedrivitsoch klinisk prövning startats.Enligt regeringens bedömning bör metoden användas med storrestriktivitet. Preimplantatorisk diagnostik föreslås fåanvändas endast vid diagnostik av allvarliga, progressiva,ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen boteller behandling finns. Könsbestämning föreslås endast få görassom led i diagnostik av könsbundna ärftliga sjukdomar där boteller behandling saknas.Regeringen avser enligt propositionen att ge iuppdrag att rapportera om den fortsatta tillämpningen.I motion So27 av m.fl. (mp) begärs etttillkännagivande om vad i motionen anförts om preimplantatoriskfosterdiagnostik (yrkande 6) och lagförslag om reglering avforskning inom preimplantatorisk fosterdiagnostik (yrkande7). Motionärerna anför att regeringen har intagit en ställningmellan utredningen om det ofödda barnet, som inte vill tillåtapreimplantatorisk fosterdiagnostik utanför forskningsområdet ochStatens medicinska forskningsråd, som jämställerpreimplantatorisk diagnostik med annan fosterdiagnostik. Den nuaktuella propositionen avser fosterdiagnostik i kliniskt syfte(för bedömning av eventuell abort eller val av ägg vid yttrebefruktning) varför frågan om forskning ej är aktuell i dettasammanhang. Av de inkomna yttrandena framgår tydligt att olikasakkunniga gör mycket olika bedömningar av lämpligheten avpreimplantatorisk diagnostik.