bet · GI01SoU21 · 1995-05-18 00:00:00 — Motionärerna vill betona attanvändningen av aborterade skall vara en verksamhet somär neutral i förhållande till abortverksamheten och får därförinte i något avseende påverka hur, när och varför aborten sker.Beslut om användning av fostervävnad skall därför fattas av enannan läkare än den som ansvarar för vården av den abortsökandekvinnan (yrkande 16).I samma motion anförs också att en utveckling som skulleleda till att abortingreppet senareläggs eller att självaaborttekniken modifieras för att i största möjliga utsträckningtillgodose de krav som användningen av fostervävnad vidtransplantation och forskning ställer är etiskt oförsvarbar.Transplantation av fosterceller skall därför endast komma ifråga i de fall aborten de facto är utförd eller, i andra hand,i de fall en förestående abort är oundviklig. Detta bör gesregeringen till känna (yrkande 13). Vidare ansermotionärerna att lagen måste utformas på ett sätt som gör detomöjligt att planera en graviditet för att göra abort och sedandonera vävnad från det aborterade fostret. Ett sätt att uppnådetta kan vara att det i lagen skrivs in att initiativet attdonera vävnad från ett aborterat endast får tas av annanläkare än den som behandlar den abortsökande kvinnan. Även dettabör ges regeringen till känna (yrkande 12).Motionärerna anser att förslaget i propositionen om att detskall föreligga särskilda skäl för att vävnad frånaborterade skall få användas är otillräckligt. Enligtmotionärernas mening kan enbart synnerliga skäl komma ifråga för att vävnad från aborterade skall få användas,vilket innebär att åtgärden måste vara livsuppehållande eller avhelt oundgänglig betydelse för mottagarens livskvalitet. Dettabör ge regeringen till känna (yrkande 14).Slutligen begärs ett tillkännagivande om att regeringen skallåterkomma till med förslag om en samvetsklausul somger vårdpersonal möjlighet att avstå från deltagande i forskningoch transplantationsverksamhet med vävnad från aborterade (yrkande 17).Utskottets bedömningUtskottet delar inställningen i propositionen att vävnad frånaborterade endast skall få tas i anspråk för medicinskaändamål, såsom behandling av sjukdom eller skada. Andramedicinska ändamål kan vara forskning och framställning avläkemedel. Varje användning för annat ändamål än ett medicinsktskall vara förbjudet. Utskottet vill också understrykanödvändigheten av att fostret omhändertas på ett respektfulltsätt när vävnad skall tas. Utskottet anser att den tilltänktaanvändningen måste vara i hög grad angelägen, t.ex. att detkrävs för att uppehålla liv eller är av avgörande betydelse förmottagarens livskvalitet. Fostervävnad skall få användas endastom det saknas godtagbar alternativ metod för att uppnåmotsvarande resultat. Detta innebär t.ex. att forskare ochläkemedelsutvecklare som framhålls i motionen So38 (kds) yrkande9 inte får avstå från att välja alternativa metoder när sådanastår till buds. Enligt utskottet bör synnerliga skäl föreliggaför att få använda fostervävnad. Yrkandena 9 och 14 i motionSo38 (kds) är härmed tillgodosedda.Utskottet anser att prövningen av om det föreligger synnerligaskäl att använda fostervävnad för medicinska ändamål böranförtros . För att fostervävnad skall få tastill vara skall krävas att lämnat tillstånd tillåtgärden efter inhämtande av etisk bedömning. Med det sagdaavstyrker utskottet motion So34 (fp) yrkande 3.När det gäller frågan om samtycke instämmer utskottet helt iregeringens förslag om att vävnad från ett aborterat fosterendast får användas om den kvinna som burit fostret samtyckertill det. I detta sammanhang vill utskottet understryka attkvinnan måste få ett tillfredsställande underlag för att kunnafatta beslut i frågan. Ett samtycke från kvinnan är såledesgiltigt enbart om kvinnan innan hon samtyckt till åtgärdeninformerats om vad åtgärden innebär och om hur fostervävnadenskall användas. Det skall också vara möjligt för kvinnan attbegränsa rätten till användning av fostervävnaden, t.ex. tillett viss angivet ändamål. Kvinnan har självfallet rätt att ändraett beslut om att avbryta havandeskap och återta ett medgivandeom att fostervävnad får användas för medicinskt ändamål -- ochfullfölja graviditeten.Utskottet delar inställningen i motion So38 (kds) om attanvändningen av fostervävnad i transplantationsverksamhet intefår leda till att synen på aborter liberaliseras. Målet attgenom graviditetsstödjande och abortförebyggande insatser minskaantalet aborter till ett minimum måste gälla även ifortsättningen.I propositionen sägs att användning av vävnad från aborteradefoster skall vara en verksamhet som är neutral i förhållandetill abortverksamheten och som inte i något avseende får påverkahur, när eller varför abort sker. Vidare sägs att någon kopplingmellan individuell givare och mottagare inte får finnas.Utskottet delar regeringens uppfattning. Yrkandena 10, 11 och13 i motion So38 (kds) får härmed anses tillgodosedda.Utskottet anser i likhet med regeringen att grundlägganderegler om användande av vävnad från aborterade förmedicinska ändamål skall ges i form av lag. I propositionen sägsatt det av lagen bör framgå att den som beslutar om användningav fostervävnad inte får vara samma person som den som utföraborten eller bestämmer tid och metod för denna. Utskottet delardenna inställning och anser att första stycket i 12 § iförslaget till lag om transplantation m.m. bör ändras så attdetta klart framgår. Utskottet föreslår att medanledning av propositionen och motion So38 (kds) yrkandena 7--14och 16 antar 11 och 12 §§ i förslaget till lag omtransplantation m.m. med den ändringen att 11 § andra stycketoch 12 § första stycket får den lydelse som framgår av bilaga2.Frågan om samvetsklausul har utretts (SOU 1994:84).Med hänsyn härtill är utskottet inte berett att tillstyrkaförslaget i motion So38 (kds) yrkande 17 om en samvetsklausul,innebärande att vårdpersonal skall ha möjlighet att avstå fråndeltagande i forskning och transplantationsverksamhet där vävnadfrån aborterat används. Motionsyrkandet avstyrks.Registrering och donationskortI propositionen föreslås att ett register skallinrättas där man kan få sin inställning till organdonationregistrerad. Ett sådant register kan ha vissa fördelar eftersomden enskilde kan utöva sin självbestämmanderätt och på etttryggt sätt dokumentera sin inställning till organdonation. Ettregister har också den fördelen att de närstående till enavliden person inte behöver ställas inför frågan vilkeninställning den avlidne hade till organdonation. Ett registersom snabbt kan ge besked om den avlidnes inställning skullevidare vara till gagn för transplantationsverksamheten, dvs. förorganmottagarna, sägs det i propositionen. Ett register medpersonuppgifter av det slag som här är aktuellt måste inrättas iöverensstämmelse med datalagen (1973:289). Syftet meddatalagen är att förhindra att upplysningar om enskilda personersamlas, sammanställs och framställs på ett sådant sätt attotillbörligt intrång uppkommer i den personliga integriteten.Datalagens regler hindrar enligt propositionen inte att ettregister över inställningen till organdonation inrättas.Regeringen avser att ge i uppdrag at övervägaformerna för ett sådant register.Socialstyrelsen bör, enligt propositionen, även få i uppdragatt utarbeta donationskort. Donationskort är liksomregistrering ett sätt för människor att uttrycka och dokumenterasitt ställningstagande till organdonation. Likaså innebärdonationskort fördelar för de närstående som befrias från attbli involverade i donationsfrågan. Även för sjukvården skulledet underlätta om en presumtiv donator bar ett donationskort. Ipropositionen sägs att den som har tagit ställning tillorgandonation och bär ett donationskort på sig kan -- oavsett omhan är positiv eller negativ -- räkna med att hans inställningkommer till sjukvårdens kännedom och respekteras. Regeringenvill understryka vikten av att det på ett donationskort bör varamöjligt att dokumentera antingen en positiv eller en negativinställning till organdonation.I propositionen anförs att donationskort dock inte kan lösaalla problem. Erfarenheter från andra länder visar att det iregel är en begränsad del av befolkningen som har skrivit påsådana kort. Ett donationskort kan emellertid bidra till ökadmedvetenhet om transplantationsverksamheten och underlätta förmånga att ta ställning i fråga om donation.I motion So34 (fp) yrkas att avslår förslaget omatt inrätta särskilt register för att dokumentera människorsinställning till donation av sina organ (yrkande 4).Motionärerna delar inställningen i propositionen att donation avorgan är en handling i enlighet med den etiska godhetsprincipen.Handlingen skall dock vara medveten och frivillig. Det är därförviktigt att människor under sin livstid tar ställning ochmeddelar sina anhöriga eller på annat sätt gör sin vilja känd.Motionärerna anser att donationskort är en bra väg att visa hurman vill att ens kropp skall behandlas efter döden. Däremotavvisas förslaget om att inrätta ett register för de som villresp. inte vill vara donatorer.I motion So38 (kds) hemställs om tillkännagivanden om vadi motionen anförts om donationsregistret och möjligheterna attdels ändra tidigare fattade beslut i fråga om donation, delsange vilka organ som man är beredd att donera (yrkandena 3och 4) samt om vad som anförts om sekretessregler fördonationsregistret (yrkande 6). Enligt motionärerna bör detfinnas möjlighet att få dokumenterat vilka organ som man ärvillig att donera. Likaså bör det finnas möjlighet att ändra sininställning i frågan om donation. Människors inställning kan avolika skäl förändas och då kan det vara tryggt att veta att mankan ändra ståndpunkt. I fråga om sekretess anser motionärernaatt den enskilde skall kunna begära utdrag ur registret. Däremotskall inte vem som helst inom sjukvården kunna ta fram uppgifterom en persons vilja till framtida donation av vissa organ.Motionärerna förutsätter att sekretessreglerna för registretblir noggrant utredda.I samma motion hemställs om ett tillkännagivande om vad imotionen anförts om donationskort (yrkande 5). Motionärernaanser att donationskort är positivt men vill betona vikten avatt satsningar görs på information och utbildning.Utskottets bedömningUtskottets inställning i samtyckesfrågan grundar sig påprincipen om den enskildes rätt att under sin livstid självbestämma om ett ingrepp i kroppen skall få göras i syfte att taorgan för transplantation eller annat medicinskt ändamål. Det ärangeläget att så många människor som möjligt tar ställning tillfrågan om de efter sin död vill donera organ och ger sininställning till känna på ett entydigt sätt. Utskottet är därförpositivt till förslaget i propositionen om att inrätta ettregister där den enskilde kan få sin inställning tillorgandonation registrerad. Fördelarna med ett register är delsatt den enskilde på ett betryggande sätt kan dokumentera sininställning till organdonation, dels att de personer som ståttden avlidne nära inte behöver ställas inför frågan om vilkeninställning den avlidne hade. Ett beslut om att ta till vara ettorgan från en avliden person måste fattas skyndsamt för att inteorganet skall förfaras. Ett register som snabbt kan ge besked omden avlidnes inställning skulle därför också vara till gagn försjälva transplantationsverksamheten, dvs. i förlängningen förorganmottagarna. Det bör som föreslås i propositionen ankomma påSocialstyrelsen att överväga formerna för ett sådant register.För registret kommer datalagens (1973:289) bestämmelser attgälla, vilket medför att upplysningar om enskilda personermåste samlas, sammanställas och framställas på ett sådant sättatt otillbörligt intrång inte sker i den personligaintegriteten.Utskottet delar bedömningen i propositionen om att reglerna i7 kap. 1 § sekretesslagen tillgodoser behovet av sekretess inomhälso- och sjukvården för donatorn och mottagare avtransplantat.Yrkande 6 i motion So38 (kds) avstyrks därmed.Utskottet delar vidare regeringens inställning attSocialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta donationskort. Ettdonationskort innebär liksom registrering en möjlighet för denenskilde att klargöra och dokumentera sitt ställningstagandetill organdonation, negativt eller positivt. Likaså innebär detfördelar för de närstående och för sjukvården. En ytterligarefördel med spridningen av donationskort är enligt utskottet attdetta kan leda till ökad medvetenhet omtransplantationsverksamheten och behovet av organ samtunderlätta för många att ta ställning i frågan om organdonation.Mot bakgrund av det anförda är det enligt utskottets meningangeläget att såväl inrätta ett donationsregister som införa ochsprida donationskort. Motion So34 (fp) yrkande 4 avstyrks. Ävenyrkande 5 i motion So38 avstyrks.I propositionen sägs att ett lämnat medgivande eller samtyckenär som helst kan återtas. Även ett skriftligt medgivande kanåterkallas muntligen. Vidare sägs att om den avlidne under sinlivstid återtagit sitt medgivande eller på annat sättuttryckligen motsatt sig ingrepp får ingrepp naturligtvis inteske. Detta måste också gälla möjligheten att ändra uppgifter somlämnats till organdonationsregistret. Enligt utskottets meningbör det även finnas möjlighet för den enskilde att registreraeller på donationskort ange begränsningar i medgivandet. Denenskilde bör kunna ange att han eller hon inte är villig attdonera visst eller vissa organ. Vad utskottet nu anfört bör, medanledning av yrkandena 3 och 4 i So38 (kds), ges regeringentill känna.Information och utbildningPropositionenI propositionen sägs att en förutsättning för att kunna taställning till organdonation är att man vet tillräckligt mycketom transplantationsverksamhetens möjligheter och risker. Deninformation som ges till allmänheten måste därför förmedlakunskap och fakta om vad en transplantation innebär, vilken rolldonatorn spelar och vilka konsekvenser ett ingrepp skulle få förhonom och för den som mottar organet. Förslagen tillsamtyckesregler gör det än viktigare att människor är välinformerade om vad organdonation i sig innebär men också omsamtyckesreglerna, sägs det vidare i propositionen. Enligtregeringens bedömning behövs informationsinsatser för att spridakunskap om organdonation och transplantation för att på så sättunderlätta för människor att ta ställning för eller emotorgandonation. Att svara för erforderliga informationsinsatsergentemot allmänheten är enligt propositionen en angelägenhet förbåde staten och sjukvårdshuvudmännen. I ett initialskede börstaten genomföra vissa insatser så att informationen blirenhetlig över landet. Att ansvara för detta får anses ingå iSocialstyrelsens uppgifter. bör dock ansvaret förinformationen i huvudsak ligga på sjukvårdens huvudmän.Regeringen kommer senare at ge i uppdrag attutarbeta informationsmaterial.När det gäller utbildning sägs att det är väsentligt attsjukvårdspersonal av alla kategorier har goda kunskaper i frågorsom har anknytning till organdonation och transplantation. Denutbildning och fortbildning som det rent allmänt kan finnasbehov av är av begränsad omfattning och bör enligt propositionenutan svårighet kunna rymmas inom ramen för nuvarande grund- ochvidareutbildning. Det bör ankomma på sjukvårdshuvudmännen ochandra utbildningsansvariga att svara för detta.MotionernaI motion So33 av () yrkas att gerregeringen till känna vad i motionen anförts om informations-och utbildningsinsatser. Motionären anser att förslaget ompresumerat samtycke till organdonation ställer speciella krav påinformation såväl till allmänheten som till personalen inomhälso- och sjukvården. Information skall vara saklig, korrektoch når breda grupper. Med tanke på att många invandrare i vårtland tillhör andra religiösa samfund än är detviktigt att invandrare uppmärksammas både när det gällerinformation och i olika vårdutbildningar.I motion So32 (m) begärs ett tillkännagivande om vad imotionen anförts om en informationskampanj för att få fler attaktivt ge sitt samtycke till donation av organ och vävnader(yrkande 2). Motionärerna anser det viktigt att människoruttrycker en vilja att donera organ och vävnader och att de gerett skriftligt medgivande härtill. Om påståendet i propositionenär riktigt, att av svenskarna är positiva till att doneraorgan och vävnader, torde det knappast vara svårt att genomföraen kampanj för att få samtycke till donation. Ett smidigt sättvore att tillhandahålla informationsfoldrar och donationskort påapotek, vårdcentraler, läkar- ochdistriktssköterskemottagningar.I motion So37 (v) begärs ett tillkännagivande om vad imotionen anförts om en utvärdering av Socialstyrelsensinformationsinsatser vad gäller donations- ochtransplantationsverksamheten (yrkande 2). I propositionenföreslås att initialt skall genomföra eninformationskampanj för att ge kunskap om transplantationer ochmöjligheterna att aktivt neka eller bejaka en donation.Motionärerna anser att informationsinsatsen skall utvärderasefter och att regeringen skall återkomma tillriksdagen med en redovisning av vilka effekter informationengivit samt vid behov föreslå ytterligare insatser för att ökamänniskors kunskap om donationer och transplantionsverksamhet.I motion So38 (kds) begärs tillkännagivanden om vad imotionen anförts om en intensiv informationskampanj omkringorgandonation så att alla ges möjlighet till ett personligtställningstagande till donation (yrkande 1) och om samtal omdonation i samband med mönstring, körkortstagning och vid andrabesök inom sjukvården (yrkande 2). Motionärerna delarinställningen i propositionen att informationsinsatser är avavgörande betydelse för att uppnå målet att människor själva tarställning. Det är dock angeläget att peka på att organdonationför många människor är en mycket känslig och svår fråga. Det kanupplevas som ett problem att känna påtryckningar att taställning. Information och utbildning måste ske på ett ödmjuktoch förstående sätt och stor respekt måste visas de människorsom inte kan ta ställning. Motionärerna vill också framhållavikten av att informationen anpassas till den enskildes önskemåloch behov samt att information ges om vilka kriterier som gällerför att kunna komma i fråga som donator. Den enskilde bör ocksåinformeras om att det kan vara till stor hjälp för hans anhörigaatt veta att han tagit ställning. Motionärerna vill betona attdet aldrig får framstå som ett krav att bli donator. Möjlighetskall finnas att ändra ett tidigare fattat beslut ochinformation skall ges om hur detta formellt kan göras.Utskottets bedömningUtskottet har i det föregående framhållit det angelägna i attmänniskor tar ställning till frågan om de efter sin död villeller inte vill donera organ till transplantation eller annatmedicinskt ändamål. För att kunna ta ställning till denna frågakrävs tillräcklig kunskap om transplantationsverksamheten, dessmöjligheter och risker samt om de förutsättningar som gäller föratt få göra ingrepp för att ta till vara organ eller annatbiologiskt material från en levande eller avliden människa förtransplantation eller annat medicinskt ändamål. Informationentill allmänheten måste därför, som sägs i propositionen och ivissa motioner, förmedla kunskap och fakta om vad entransplantation innebär, vilken roll donatorn spelar och vilkakonsekvenser ett ingrepp skulle få för donatorn och den sommottar organet. Vidare måste allmänheten och personal inomhälso- och sjukvård noga informeras om vad samtyckesreglernainnebär. Utskottet vill än en gång betona att regler ompresumtivt samtycke förutsätter att det är väl känt att ennegativ inställning till organdonation måste deklareras i någonform, t.ex. skriftligen genom en anmälan till ett centraltorgandonationsregister, ifyllandet av ett donationskort ellermuntligen t.ex. till en närstående person.Informationen får inte ges på ett sådant sätt att människorkänner sig tvingade att ta ställning i frågan om organdonation.Informationen skall innehålla uppgifter om att det finnsmöjlighet att återta ett lämnat medgivande eller samtycke påsamma sätt som det finns möjlighet att ändra en tidigarenegativ inställning till organdonation och om hur detta kangöras. Vidare bör information ges om att det kan vara till storhjälp för anhöriga att veta vilken ställning man tagit i frågaom organdonation. Motion So38 (kds) yrkande 1 får därmed ansestillgodosedd och avstyrks. En kvinna som sökt abort måste somframhållits i det föregående få ett tillfredsställande underlagför att kunna ta ställning till en förfrågan om hon samtyckertill att vävnad från hennes skall få användas förmedicinskt ändamål. Utskottet anser det angeläget att kvinnaninformeras om att hon har möjlighet att ändra ett beslut om attavbryta havandeskap och återta ett medgivande om attfostervävnad får användas för medicinskt ändamål -- ochfullfölja graviditeten.Utskottet delar inställningen i propositionen om att det ärviktigt att informationen blir enhetlig över landet och attstaten i ett initialskede tar ansvar för detta. I dettasammanhang vill utskottet också betona vikten av att invandrareoch personer som bekänner sig till andra religioner ellertillhör andra religiösa samfund än uppmärksammas.Motion So33 (c) får därmed anses tillgodosedd och avstyrks.Utskottet vill också instämma i vad som sägs i motion So32 (m)yrkande 2 om att informationsfoldrar och donationskort börtillhandahållas på apotek, vårdcentraler, läkar- ochdistriktssköterskemottagningar och att information, som föreslåsi motion So38 (kds) yrkande 2, lämpligen kan ges i samband medmönstring till värnpliktstjänstgöring, körkortsutbildning vidbesök inom sjukvården etc. Utskottet utgår från att dessa frågorkommer att övervägas i det fortsatta arbetet med dessa frågor iSocialdepartementet och . Motionen avstyrks.Utskottet har inte någon erinran mot att får iuppdrag att utarbeta informationsmaterial. Det är angeläget attinformationsinsatser vidtas skyndsamt och att dessa bliromfattande. Utskottet utgår från att regeringen ochSocialstyrelsen noga följer och utvärderarinformationsinsatserna. Motion So37 (v) yrkande 2 får därmedanses tillgodosedd och avstyrks.Utbildningen och informationen till de anställda inom hälso-och sjukvården i dessa frågor är ett ansvar försjukvårdshuvudmännen. Utskottet vill betona att frågan ombemötande av anhöriga till avlidna och kvinnor som skall genomgåabort därvid måste ägnas särskild uppmärksamhet.Anslag till information om organdonation, m.m.I kompletteringspropositionen (prop. 1994/95:150 bil. 5)föreslår regeringen att till Information omorgandonation, m.m. för /96 anvisar ettreservationsanslag på . Regeringen anför att detär av stor betydelse att människor känner till vilka regler somgäller i fråga om samtycke till organdonation. Medel bör därföravsättas för informationsinsatser, produktion av donationskortsamt inrättande av ett register där inställningen tillorgandonation kan registreras.Utskottet tillstyrker förslaget till medelsanvisning,vilket inte mött någon erinran i form av motioner.Förbud mot kommersialiseringPropositionenI svensk rätt finns inte några författningsbestämmelsersom direkt tar sikte på överlåtelse av organ eller annatbiologiskt material från människa. I propositionen sägs att detdock är mycket som talar för att en domstol, om frågan kom underprövning, skulle anse ett avtal om försäljning av organ från enavliden vara pietetslöst och därför ogiltigt såsom stridande motgoda seder. () har i enresolution uppmanat medlemsländerna att vidta åtgärder, bl.a. iform av lagstiftning, för att förhindra köp och försäljning avmänskliga organ för transplantation. Det är enligt resolutionenangeläget att medlemsländerna, i nära samarbete medhälsovårdsorganisationer och hälsovårdsmyndigheter, motverkarall verksamhet som kan gynna uppkomsten av kommersiell handelmed organ.I propositionen sägs att det vore stötande om en enskilddonator eller någon närstående till en avliden skulle kunnaköpslå om avyttring av delar av en levande eller död kropp.