mot · GH02So417 · 1994-01-25 00:00:00 — motionerar riksdagsledamöter om insatser förpersoner som lider av olika sällsynta sjukdomar.Motionerna har varit välgrundade och byggt på rapporterom bristande kunskap om sjukdomarna och om brist påbehandlingsmöjligheter.Motionerna har med något enstaka undantag avslagitsav med motiveringen att det enligt hälso- ochsjukvårdslagen ankommer på sjukvårdshuvudmännen attinom angivna ramar organisera vården och fördelaresurserna mellan olika ansvarsområden. harockså uttalat att statens ansvar främst består i att geövergripande mål och krav samt följa upp och utvärderadessa samt utöva tillsyn. har därför inte velatställa sig bakom motionskrav om att satsningar bör göras påvissa sjukdomar eller att vården av dessa bör organiseras påvisst sätt och således avslagit motionerna. (Se t.ex.socialutskottets betänkande 1991/92:SoU15 sid. 138--148. )Hur hanterar då landstingen de här frågorna?Samordningsansvaret för den centrala planeringen avhögspecialiserad vård låg tidigare hos Landstingsförbundet.Förbundet gav ut en förteckning R, även kallad R-listan,med information om högspecialiserad vård av rikskaraktär.Det är enligt en överenskommelse 1990 mellanLandstingsförbundet och sistnämndamyndighet som har ansvaret för information om samtuppföljning och utvärdering av den högspecialiseradevården. Uppgifter om var denna vård finns har styrelsensamlat och givit ut i form av en vårdkatalog. Socialstyrelsenarbetar också med resultatredovisning och vissa minimikravför verksamhetens kvalitet, något som ej fanns med i R-listan.Den första vårdkatalogen utkom . Därefter har ettutvecklingsarbete pågått och en referensgrupp har bildatsmed representanter för samtliga regionsjukhus, medicinskafakulteter och . Att redovisaverksamheternas kvalitet och resultat har varit en viktig delav arbetet. Från och med nästa upplaga krävsresultatredovisning för att en verksamhet skall få tas med ivårdkatalogen.En ny katalog i form av remisshandling är på väg attsändas ut till bl.a. sjukvårdshuvudmännen. Det framgår attden inte upptar åtskilliga av de sällsynta sjukdomstillståndsom aktualiserats i olika riksdagsmotioner, t.ex. porfyri,whiplashskador, familjär amyloidos och spelberoende.Frågan om hur patienter med sådana tillstånd skall få eneffektiv behandling för sina besvär hänger således i luften.Med hänvisning till ovanstående anser vi att det måsteskapas resurser inom hälso- och sjukvården så attmänniskor med sällsynta hälsoproblem får den vård ochbehandling de enligt hälso- och sjukvårdslagen har rätt till.Dessa patienter kan inbegripas i Det glömda Sverige.Den utredning om hälso- och sjukvårdens finansieringoch organisation som tillsattes skall i sinaöverväganden grunda sin analys och sin värdering bl.a. påutgångspunkten ''Möjligheterna att verka för en god hälsaoch en vård på lika villkor för hela befolkningen''. Inomdenna formulering borde rymmas förslag om hur hälso- ochsjukvården skall utformas för att tillgodose behoven hospatienter med så sällsynta hälsoproblem att de rimligenendast kan behandlas vid vissa sjukhus. Vi anser dock attdet behövs tillägg till utredningsdirektiven medförtydliganden om att dessa glömda patienters behov måstetillgodoses i utredningens överväganden och förslag. Med hänvisning till det anförda hemställsatt som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om tilläggsdirektiv till Utredningenom hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation.