mot · GH02So255 · 1994-01-25 00:00:00 — Hälsocentret för barn startade en förSverige unik verksamhet för familjer med barn vilka harolika funktionshinder, i nära samarbete med HCK samtberörda förvaltningar i . Verksamheten har frånstarten varit familjeverksamhet, korttidsvistelse,sommarverksamhet samt utredningsverksamhet. Ågrenskastartade som ett treårigt projekt där alla verksamheterförutom familjeverksamheten kom att finansieras avbeställande förvaltning/nämnd. Familjeverksamheten, denverksamhet vilken riktar sig till familjer i hela landet,finansierades med projektmedel ur Allmänna Arvsfondensamt visst bidrag från Första Majblommans riksförbund.Alltsedan starten har fram till december1993 bedrivits familjeverksamheter för 52 olikadiagnosgrupper. Merparten av dessa har varit små ochmycket ovanliga diagnosgrupper. har blivit ettnaturligt center för ovanliga diagnosgrupper samt förgrupper där det totala antalet diagnostiserade barn i Sverigeunderstiger 10 stycken.På uppdrag av Allmänna Arvsfonden gjorde docentJoseph Schaller, , en utvärdering avfamiljeverksamheten från starten till våren 1992.Resultaten av denna utredning presenterades vid en hearingpå , inför en mycketvälrepresenterad skara åhörare. hade vidsina kontakter med alla de familjer vilka besökt Ågrenskakommit fram till att deras vistelse hade medfört avgörandeförändringar i deras fortsatta liv. Förändringen avsåg inteenbart ökad kunskap om deras barns funktionshinder ellersociala kontakter med andra familjer isamma situation utan även direkt kvaliteten på helafamiljens fortsatta liv.Familjeverksamheten finansieras med medel frånAllmänna Arvsfonden, vilka räcker till . Från ochmed hösten -94 finns ingen finansiering.Eftersom barnets diagnos är mycket ovanlig medfördetta stora problem för familjen. Ingen i deras hemkommuneller närhet känner till diagnosens innebörd och vilkenkonsekvens den får på familjen som helhet. En situationsom alla besökande familjer skriver under på.Varje dag , , måste familjen, syskon ochbarnet vara den som får omvärlden att förstå vad debehöver eller inte behöver. En kamp som tyvärr oftastresulterar i att familjen måste finna egna lösningar därensamhetskänslan är helt förödande.Sverige har en rättighetslagstiftning som skall gälla allamedborgare oavsett var i landet de bor. Tyvärr tolkarbeslutsfattarna dessa lagar olika beroende var i dearbetar. Verktygen för familjeverksamheten ärspecialistkunskap inom medicin, pedagogik ochsocialpsykologi. Men även omtanke, förståelse och insikt iden situation som dessa familjer befinner sig i är av störstabetydelse. Efter en familjevistelse för barn med en vissdiagnos, möts familjen med en ökad respekt och förståelse.När handikapputredningen framlade sin rapport ,var bedömningen att vid en prevalens av 100 personer/ 1miljon invånare sades diagnosen tillhöra gruppen ''små ochmindra kända handikappgrupper''. Beräkningar visade påatt antalet diagnoser tillhörande denna gruppering varunder 100 st. 1994 vet vi att antalet diagnosgrupperökar kraftigt och fortsätter att öka. Siffran som gäller 1994är snarare över 200 än under. Detta gör att diagnoser meden prevalens av 10 personer / 1 miljon invånare fårytterligare svårigheter att bli behandlde med kunskap ochadekvata insatser. Samhället behöver ett center somÅgrenska för att kunna möta gruppen vilka har barn medmycket ovanliga funktionshinder. kan tack varesin organisation samla och ge gruppen kunskap ochtillhörighet vilken enligt utredningen fungerar efterbesöket, och detta till en i sammanhanget mycket lågkostnad.Ågrenska har under sin korta verksamhetstid visat påresultat som alla berörda är överens om vara mycketberömvärda. Utan en fortsättning av denna verksamhetkommer de aktuella familjerna att få en drastiskt försämradlivssituation. Landstingen har här ett särskilt ansvar när detgäller att säkra verksamheten, eftersom den ligger närahabilitering och rehabilitering. Familjerna är så spridda iriket och till antalet så få, varför det synes vara svenskastatens uppgift och ansvar att familjerna får tillgång till denvård, kunskap, erfarenhetsutbyte, kontakt med andra isamma situation.Det är viktigt ur rikssynpunkt att kan fortsättabedriva sin verksamhet och att staten känner ett ansvar föratt denna verksamhet kan fortsätta. Med hänvisning till det anförda hemställsatt som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om att möjliggöra fortsattverksamhet vid Hälsocentret för barn.