mot · GH02So461 · 1994-01-25 00:00:00 — Epilepsivården i vårt land är hopplöstunderdimensionerad. Detta har konstaterats i treexpertutredningar, som samfällt kommit fram till attbetydande insatser behövs för att epilepsivården skall hasamma höga status som övrig sjukvård i Sverige.I två tidigare rapporter har konstaterats brister i bl.a.epilepsikirurgin. I den sista, Epilepsi -- förekomst,handläggning och vårdorganisation, som behandlarhelheten i epilepsivården konstateras problemen. Irapporten slås fast behovet av satsningar i vårdens olika led.På regionnivå med uppbyggnad av epilepsiteam med bl.a.kvalificerade neurologer, neurokirurger och psykologer. Pålänsnivåer med team bestående av bl.a. neurolog, kurator,psykolog och sjuksköterska. Rapporten tar också uppomhändertagandet på vårdcentral, sjukhusetsakutmottagning eller motsvarande i samband medinsjuknandet.Rapporten tar också upp vikten av forskning inomepilepsin. Den utgår också ifrån att upp till fem centra pårekreationsnivå byggs upp för hög kvalificerad epilepsivård.Man trycker dessutom hårt på ökade resurser förhabilitering av barn och rehabilitering av vuxna.Expertrapporten som utarbetats av bl.a. kvalificeradeneurologer med som ledare behandlas nuav . har i remissyttrat sig över rapporten och därvid bl.a. anfört:SammanfattningSvenska Epilepsiförbundet ställer sig helhjärtat bakomexpertrapportens förslag om förstärkta resurser förepilepsisjukvårdens länsnivå. Vi uppskattar vidare i höggrad rapportens betoning av ökade resurser för habiliteringav barn och rehabilitering för vuxna.Vi anser, att , bör utgörastartpunkten för en målmedveten satsning på den svenskaepilepsisjukvården. Förbundet begär, att Socialstyrelsenutarbetar ett vårdprogram för epilepsi, som kan genomförassuccessivt under kommande år.Enligt vår uppfattning bör resurser för medicinsk ochneurokirurgisk behandling av epilepsi ej enbart planerasmed utgångspunkt från den tillkommandepatientgruppen. Även det stora ''uppdämda behovet'' inomhela epilepsipopulationen bör tillgodoses. Vi fruktar ävenatt en planering av resurser enbart med ledning avförekomsten av s.k. aktiv epilepsi blir otillfredsställande,därför att en sådan planering bortser från den stora gruppav patienter, som begär utredning av epilepsiliknandeanfallsformer. En alltför snäv uppskattning av vårdbehoveti förening med de hårda besparingskrav, som betingas avlandets ekonomiska situation, kan förlama utvecklingeninom epilepsisjukvården.Vi instämmer med expertrapportens åsikt, att det för vissepilepsisjukvård kan vara en fördel om erfarenheter samlaspå superregional nivå. Vi föreslår därför, att ettRikscentrum för barn med svårbehandlad epilepsi inrättasoch ges förstärkta resurser vid något av vårauniversitetssjukhus.Med hänsyn till de stora årliga samhällskostnader på enmiljard kronor, som expertrapporten redovisar för landetsepilepsisjukdomar, anser vi att kostnaderna för eneffektiviserad epilepsisjukvård är väl motiverade.Förbundet framhåller avslutningsvis följandesynpunkter i korthet:Utarbeta ett vårdprogram förepilepsi Inrätta ett vårdprogram för epilepsi Tillskaparesurser för habilitering av barn och rehabilitering av vuxnaGe garanti för snabb remiss till neurolog antaletblodanalyser Utöka antalet neurologtjänster med jämnfördelning Inrätta epilepsidispensärer med teamresursvid länssjukhusen Utöka resurserna förepilepsikirurgiutredning/operation Stimulera forskningom epilepsiföreningarnas roll i rehabilitering och samarbetemed sjukvården Stimulera klinisk och experimentellepilepsiforskning Uppmärksamma behovet avpsykosocialt omhändertagande/krisbearbetning av familjetc.Svenska Epilepsiförbundet och föreningarna i helalandet förväntar sig att expertrapporten och de synpunktervi har framfört skall bli utgångspunkten för en angelägenoch kraftfull resursförstärkning av svensk epilepsisjukvård.I riksdagsdebatten har såväl regeringspartiernasrepresentant som oppositionen ställt upp påde krav som framställs i utredningen och i remissvaret frånEpilepsiförbundet. Detta är mycket positivt och vi utgårifrån att behandlingen i leder tillrejäla förbättringar i epilepsivården.LägesbeskrivningEnligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverigeepilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiskaanfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning ihjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigtförstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig överhjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och kommaolika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,en annan flera anfall varje dag.Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär attvem som helst kan få epilepsi -- när som helst. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadankan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspeletmellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svårförlossning, en hjärnblödning, en tumör eller enhjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi. Mångagånger kan man inte klarlägga orsaken.Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det storaanfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorarmedvetandet, faller omkull och får kramper(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på någraminuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mesthos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfalletär kort, oftast . Men täta anfall kanpåverka skolarbetet.En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,men har ej kramper. ser man omedvetnakomplicerade beteenden eller automatiska rörelser somtuggning och sväljning.För många människor med epilepsi kommer anfallen såsällan att själva anfallet inte är det största problemet. Destörsta svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla ochfördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av denlagstiftning som infördes , och somförbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsivar en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av ensvensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innanäktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningarkvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, somavlämnades , skriver den tillsatta utredningen:De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikernibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade avhans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktigasärställning vari epileptikern blivit placerad genombestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.Erfarenheten ger sålunda belägg för att dennasärbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållitrent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar omepilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarnaav omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade attytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra enkänsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortlevain ålägger samhället ett särskilt ansvar att genomförbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.Den vanliga behandlingen av epilepsi består avmedicinering med läkemedel. Läkemedlen minskar riskenför anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfriagenom medicineringen. Många blir emellertid ej heltanfallsfria och den långvariga medicineringen medförtrötthet och andra biverkningar. För många med epilepsikommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgörett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000personer i vårt land.Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svårepilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär attkirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar denskadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.Nya vetenskapliga rön har kommit fram till att det är viktigtatt utföra operationerna , dvs. redan påbarn.Det totala föreliggande operationsbehovet inomgruppen svår partiell epilepsi är beroende påberäkningsgrunder mellan 1 450 och 5 200 personer iåldrarna . tillkommer 200--430nya operationsfall. Erfarenheten av epilepsikirurgi är god. Igenomsnitt blir anfallsfria, och ytterligare 25--avsevärt förbättrade.I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR har påtalatsden stora underdimensionering av epilepsikirurgi som finnsi . bedrivs epilepsikirurgi vid fyraregionsjukhus i landet med tillgång till resurser förverksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opereradpatient varierar mellan olika sjukhus mellan 200 000 och250 . Den större delen av kostnaden förepilepsikirurgi orsakas av den omfattande utredning somföregår ett epilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990års prisnivå och inkluderar uppföljning. Dessakostnader gäller operationer med traditionella metoder.För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärderingav den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnaderoch effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu äreffekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. Enoperation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senarekroniskt vårdbehov och göra att patienten kandeltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också gekomplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra socialainsatser.De resultatmått som använts i de flesta studiergäller grad av förbättring av anfallens svårighetsgrad ellerfrekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande ellerförändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp ärofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat ien multicenterstudie i Sverige.Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar påepilepsikirurgins område är nödvändiga för att ökakapaciteten och därmed minska det uppdämda behov avutredning och specialbehandling som finns i vårt land.Den utredning som måste föregå en eventuell operationgäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kankomma i fråga för operation. Dessa undersökningar ärmycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten förepilepsikirurgi i var 50--60operationer, alltså mycket långt under behovet.I publicerade rapporter om epilepsikirurgi angesatt det tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,som borde utredas för eventuell operation. Det sägs ocksåatt det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn geschansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ettbättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävssärskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av enöverregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessabarn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetenssom kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnensframtid. En koppling till den magnetencefalograf som nufinns och strålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn tillatt operationsmetoden är skonsammare mot barnen och tillde utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kaninnebära. På men också i ochUppsala finns högneurologisk kompetens försvår barnepilepsi. avmedicinsk metodik (SBU) torde vara bäst ägnad att prövasammansättning och lokalisering av en sådanspecialistgrupp för barn med svårbehandlad epilepsi.SammanfattningNu måste det äntligen göras en ordentlig satsning på enbättre epilepsivård. finns alla förberedelser gjorda. krävs konkreta åtgärder. Vi måste geekonomiska resurser för en utbyggnad.Vi måste se till att de team byggs upp som föreslås iexpertrapporten. Det innebär på regionnivå:Barn- och ungdomskliniken på regionnivå har förutomsitt regionansvar även ett länsansvar och behöver därför,utöver vad som specificeras nedan, även resurser för attbedriva epilepsisjukvård i sitt eget län. Denhögspecialiserade epilepsisjukvården för barn ochungdomar på regionnivå bör organiseras i en epilepsigruppmed fasta medlemmar. Dessa behöver ej ha epilepsivårdsom enda arbetsområden, men det förutsätts förmajoriteten vara vederbörandes huvuduppgift. Samverkanmellan barn- och vuxenvård förutsätts.l.Barnneurolog2 st2.Neurokirurg2 st3.Klinisk neurofysiolog2 st4.Barnpsykiater1 st5.Barnneuropsykolog1 st6.Neuroradiolog1 st7.Kurator1 st8.Konsulter i habilitering, neurofarmakologi ochneuropatologi9.Koordinator för samordning mellan klinikerna10.Specialutbildad personal i barnsjukvård vid barn- ochungdomsmedicinska och neurokirurgiska klinikerDetinnebär på länsnivå:1.Neuropediater3 st2.Kurator, knuten till barn- och ungdomskliniken1 st3.Barnpsykolog ''1 st4.Barnsjuksköterska med specialkunskap i epilepsi1 stSamtliga personalkategorier på länsenheten harepilepsivård som en del av sitt arbete på barn- ochungdomskliniken, och i nära samverkan med barn- ochungdomshabiliteringen. För handläggning avepilepsirelaterade psykiatriska problem krävs ettorganiserat samarbete med profilerad barnpsykiater.En verkligt viktig fråga är att det utarbetas ettvårdprogram för personer med epilepsi. Dettauppdrag måste avkrävas av alternativtLandstingsförbundet.Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vårdenav barn med epilepsi byggas ut ordentligt. Om man på etttidigt stadium kan ställa diagnos, utarbeta vårdprogramökar möjligheten väsentligt att barnen med epilepsi kanväxa upp till ett fullt normalt liv. Vi föreslår ettrikscentrum för barn med svårbehandlad epilepsi.Resurser för att bygga ut habilitering av barn ochrehabilitering av vuxna måste avsättas. En bra kvalitet pådessa områden är ett måste för att ge möjligheter förpersoner med epilepsi att fungera i samhället. Här kanBjörkgården i spela en viktig roll.Forskning är en förutsättning för att lösaepilepsins gåta. Därför måste satsningar ske på klinisk ochexperimentell epilepsiforskning. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om ökade resurser tillepilepsivården,2. att hos regeringen begär förslag till snabbaåtgärder för att förbättra livssituationen för personer medepilepsi,3. att hos regeringen begär förslag om ettrikscentrum på lämplig plats i landet för barn medsvårbehandlad epilepsi.