mot · GG02So458 · 1993-01-26 00:00:00 — Epilepsi har större utbredning i vårt land än man tidigareantog. Men vårdresurserna har inte utvecklats till att svaramot det verkliga behovet. I själva verket ärepilepsisjukvården hopplöst underdimensionerad.Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverigeepilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiskaanfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning ihjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigtförstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig överhjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och kommaolika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,en annan flera anfall varje dag.Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär attvem som helst kan få epilepsi -- när som helst. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadankan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspeletmellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svårförlossning, en hjärnblödning, en tumör eller enhjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi. Mångagånger kan man inte klarlägga orsaken.Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det storaanfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorarmedvetandet, faller omkull och får kramper(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på någraminuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mesthos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfalletär kort, oftast . Men täta anfall kanpåverka skolarbetet.En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,men har ej kramper. ser man omedvetnakomplicerade beteenden eller automatiska rörelser somtuggning och sväljning.För många människor med epilepsi kommer anfallen såsällan att själva anfallet inte är det största problemet. Destörsta svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla ochfördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av denlagstiftning som infördes , och somförbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsivar en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av ensvensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innanäktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningarkvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, somavlämnades , skriver den tillsatta utredningen:De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikernibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade avhans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktigasärställning vari epileptikern blivit placerad genombestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.Erfarenheten ger sålunda belägg för att dennasärbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållitrent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar omepilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarnaav omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade attytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra enkänsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortlevain ålägger samhället ett särskilt ansvar att genomförbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.Den vanliga behandlingen av epilepsi består avmedicinering med läkemedel. Det sker ,ibland under hela livet. Läkemedlen minskar risken föranfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfriagenom medicineringen. Många blir emellertid ej heltanfallsfria och den långvariga medicineringen medförtrötthet och andra biverkningar. För många med epilepsikommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgörett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000personer i vårt land.Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svårepilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär attkirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar denskadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.Nya vetenskapliga rön har kommit fram till att det är viktigtatt utföra operationerna , d.v.s. redanpå barn.Det totala föreliggande operationsbehovet inomgruppen svår partiell epilepsi är, beroende påberäkningsgrunder, mellan 1.450 och 5.200 personer iåldrarna . tillkommer 200--430nya operationsfall. Erfarenheten av epilepsikirurgi är god.I genomsnitt blir anfallsfria, och ytterligare25--avsevärt förbättrade.I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR och en sågott som färdig statlig utredning har påtalats den storaunderdimensionering av epilepsikirurgi som finns i Sverige.För närvarande bedrivs epilepsikirurgi vid fyraregionsjukhus i landet med tillgång till resurser förverksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opereradpatient varierar mellan olika sjukhus mellan 200.000 och250.000. Den större delen av kostnaden för epilepsikirurgiorsakas av den omfattande utredning som föregår ettepilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990 årsprisnivå och inkluderar uppföljning. Dessakostnader gäller operationer med traditionella metoder.För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärderingav den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnaderoch effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu äreffekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. Enoperation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senarekroniskt vårdbehov och göra att patienten kandeltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också gekomplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra socialainsatser.De resultatmått som använts i de flesta studiergäller grad av förbättring av anfallens svårighetsgrad ellerfrekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande ellerförändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp ärofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat ien multicenterstudie i Sverige.Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar påepilepsikirurgins område är nödvändiga för att ökakapaciteten och därmed minska det uppdämda behov avutredning och specialbehandling som finns i vårt land.Den utredning som måste föregå en eventuell operationgäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kankomma ifråga för operation. Dessa undersökningar ärmycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten förepilepsikirurgi i var 50--60operationer, alltså mycket långt under behovet.Under senare tid har ett alternativ till denkonventionella operationsmetoden framkommit och provasnu vid . Operationen genomförs meds.k. strålkniv, utan narkos och oblodigt. Strålkniveninnebär att 200 strålkällor fokuseras på ett litet område ihjärnan, där epilepsin har sitt centrum. har flerapersoner med epilepsi opererats med strålkniven, medlyckat resultat. De hade svår epilepsi och var aktuella förvanlig operation.Ytterligare personer är aktuella för sådan operation.Risken för skada på den friska hjärnan runt den epileptiskahärden är mindre än vid en vanlig operation, och kostnadenväsentligt lägre. Villkoret för att man skall kunna opereraepilepsi med denna metod är dock att man har tillgång magnetencefalograf -- en apparat som gör att man kanlokalisera epilepsicentrum med mycket stor precision.På i har gjorts en storsatsning på en magnetencefalograf. Själva apparaten ochnödvändig kringutrustning såsom speciella lokaler harinneburit kostnader om . Detta betyder att enforskningsprototyp nu finns på , vilketär mycket glädjande.För patienterna innebär detta en möjlighet till förkortadutredningstid och en operation utan narkos ochkonvalescens. För samhället innebär det betydandebesparingar, då kostnaden för en vanlig operation uppgårtill 200.000--. Den nya metoden ökar ocksåkapaciteten dramatiskt -- det anses möjligt att genomföra6--7 operationer per dag.Magnetencefalografen ger vidare möjlighet till viktigaforskningsinsatser. Man tror bl.a. att man med dettautredningspaket skall kunna visa att bl.a. de epilepsianfall,som anses ha sitt ursprung från hela hjärnan, i själva verketär fokuserade. Om detta bekräftas genom fortsatt forskningskulle långt flera personer kunna opereras än vad som ärfallet.När nu sjukvården i landet fått tillgång till dennamagnetencefalograf bör samhället kunna göra betydandebesparingar genom att många människor kunderehabiliteras och bl.a. utföra en betydande arbetsinsats.Alternativet är kanske passivitet och längre eller kortaresjukperioder. Denna nya apparat ger kanske också läkarnanya möjligheter att behandla och kanske bota förutomepilepsi också andra svåra sjukdomar såsom Parkinsons ochAlzheimers. Metoden kan kanske också användas för attanalysera hjärtfel.Ett särskilt skäl för den nya operationsmetoden är detbehov av epilepsikirurgi som föreligger hos barn ochungdom med svårbehandlad epilepsi. Behovet har påvisatsbl.a. vid en internationell konferens i våren1990. Där underströks starkt betydelsen av en tidigtgenomförd epilepsikirurgi hos barn. Skälen därtill är attsjukdomshärdar, som ursprungligen varit lokaliserade i enahjärnhalvan, kan leda till spridning avanfallsstartande härdar i andra hjärnhalvan. Hjärnkirurgihos barn har vidare betydligt större möjligheter än hosvuxna, eftersom hjärnan hos barn ännu har kvar enbetydande utvecklingsförmåga. Oskadade hjärndelar hosbarn utvecklas bättre när de sjuka delarna avlägsnats, ochbarnens hela livssituation förbättras.I publicerade rapporter om epilepsikirurgi angesatt det tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,som borde utredas för eventuell operation. Det sägs ocksåatt det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn geschansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ettbättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävssärskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av enöverregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessabarn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetenssom kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnensframtid. En koppling till magnetencefalografen ochstrålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn till attoperationsmetoden är skonsammare mot barnen och till deutvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan innebära.På men också i finns sedan längehögneurologisk kompetens för svår barnepilepsi. Statensberedning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU)torde vara bäst ägnad att pröva sammansättning ochlokalisering av en sådan specialistgrupp för barn medsvårbehandlad epilepsi.Rent allmänt måste sägas att epilepsivården i vårt land ärhopplöst underdimensionerad. Väntelistorna för utredningoch operation vid epilepsi är i vissa fall upp till kanske 50år. De utredningar som givits och ytterligare en som snartkommer pekar på behovet av ytterligare insatser förepilepsisjukvården. Enligt den expertis inom läkarkårensom finns är det en mycket dyr affär för samhället att inteaktivt vårda dem som har epilepsi. Inte minst kirurgin pådetta område är utomordentligt viktig.I ett flertal andra länder finns speciella centra förkvalificerad vård av personer med epilepsi. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om behovet av ökadesamhällsinsatser på epilepsisjukvårdens område,2. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om behovet av en specialistgrupp förbarn med svårbehandlad epilepsi.