prop · GG03159 · 1992-12-31 00:00:00 — De remissinstansersom yttrat sig delar utredningens bedönming att insatsema för små och mindrekända handikappgrapper måste byggas ut, kompletteras, samordnas och görastillgängliga. Åsik-teraa om hur detta bör ske varierar något. anser att ytterligare inventeringar måste göras. Någraremissinstanser, däribland () och (), tar upp finansieringsfrågan och förordar en total stafligfinansiering av stödet till dessa grapper. Skälen för mitt förslag:Under de senaste tio åren har små och mindre kända handikappgrappers behovuppmärksammats både i och i Den projektverksamhet som bedrivits av bl.a. Nordiska Prop.1992/93:159 och Handikappförbundens centralkom-Bilaga 1 mitte (HCK) har i hög grad bidragit till detta. 1 sin beskrivning avgrappemas problem och behov anknyter till dessa projekt.Utgångspunkten för utredningens överväganden och förslag är de ovanligasjukdomar/skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos100 personer eller färre på 1 miljon invånare. Det iimebär att en mängd olikadiagnosgrapper omfattas av utredningens förslag. Som exempel nämns att mer än80 handikappgrapper av varierande storlek kommit att omfattas av HCK:ssmå-grappsprojekt. Nya grapper tillkommer. Jagdelar utredningens uppfattning att personer som tillhör små och mindre kändahandikappgrapper ofta hamnar mellan olika stödsystem. Orsaken till detta kanvara att företrädare för socialtjänst, habilitering och rehabilitering - avnaturliga skäl - sällan möter personer med den här typen av sjukdomar ochskador. Det kan också vara så, att en del av de insatser som dessa personerbehöver är högt specialiserade medicinska åtgärder. Kunskaperaa om respektivegrapp finns då samlad på ett eller ett par ställen i landet. Det är svårt attfå till stånd en samordning av insatser från olika kompetensområden ochverksamheter. Därför blir stödet inte alltid anpassat till den enskildes behovoch livssituation. Utredningen pekar också på att personer med dessafunktionshinder i många fall inte informerats om vart de kan vända sig i olikafrågor. De har också begränsade möjligheter att träffa andra i samma situation. Handikapputredningenhar gjort en översiktlig beskrivning av grapper-nas behov och föreslagit enmodell för hur insatsema bör organiseras, samordnas och byggas ut. Regeringenhar därefter uppdragit åt att utveckla och konkretisera dennamodell samt att föreslå en plan för hur detta bör ske. 1regeringsuppdraget har också ingått att undersöka hur behovet av informationoch kunskapsspridning kan tillgodoses på ett bättre sätt för ifrågavarandegrapper samt att överväga hur enskilda, familjer och närstående kan få bättremöjligheter till kunskaps- och erfarenhetsutbyte, rekreation m.m. I uppdragetingick slutligen att redovisa en plan för uppföljning och utvärdering av stödettill små och mindre kända handikappgrapper. Jag återkommer strax till dessafrågor. Socialstyrelsenhar i en rapport, som överlämnades till ,redovisat sina bedömningar och förslag. Utvecklingoch samordning av stödet Socialstyrelsenföreslår att kvalificerade resurser för små och mindre kända handikappgrapperkoncentreras till ett fåtal s.k. kunskapscentrer på i första hand riksnivå.Dessa skall uppfylla vissa minimikrav för att få kallas kunskapscentrer. EnligtSocialstyrelsen bör ett kunskapscenter bestå av en permanent, högspecialiserad,tvärvetenskaplig verksamhet för diagnostisering, behandling och träning. -ansvara för flera grapper medlikartade behov av insatser, Prop. -kunna ha landsting, stiftelseeller annan som huvudman, -verka för att förbättraindividens möjligheter till ett gott liv i hemmiljön, -erbjuda vistelser endast underkorta väl avgränsad perioder, -svara för forskning ochutvecklingsarbete, -svara för information bl.a.genom att anordna egen utbildning eller delta i sådan som anordnas av andrasamt -ha klara ansvarsgränser iförhållande till andra verksamheter, t.ex. kommuneraas socialtjänst ochlandstingens rehabiliterings- och habiliteringsverksamhet . Socialstyrelsenmenar att uppbyggnaden av kunskapscentrer bör ske med utgångspunkt i deregioninstitutioner som har viss verksamhet för små och mindre kändahandikappgrapper. Imånga fall finns kunskapen om olika grapper samlad på några få personer ilandet. För att få en samordning av insatseraa och för att bygga uppett kunskapscenter föreslår att dessa personer bildar ettnätverk med en samordnare som den enskilde kan vända sig fill i olika frågoroch som har ett ansvar för kunskapsinhämtning och informationsspridning. Någrafå grapper med mycket ovanliga diagnoser har tillgång till endast enresursperson, ofta en läkare, som själv samlat kunskap om en eller flera sådanasällsynta sjukdomstillstånd. föreslår att kompetensen på dessaområden byggs upp i anslutning till resurspersonens ordinarie verksamhet medmålsättningen att skapa ett kunskapscenter också för dessa grapper. Pågrandval av förslag och utredning görjag följande bedömningar av det framtida stödet till små och mindre kändahandikappgrapper. Somjag tidigare nämnt är det en genomgående uppfattning, från brakaraas liksomfrån övriga remissinstansers sida, att det grandläggande stödet till personersom ingår i små och mindre kända handikappgrapper måste kompletteras med enspecialiserad och ofta centralt organiserad verksamhet. Det gäller t.ex.resurser för kvalificerat utrednings-och behandlingsarbete, expertstöd ochsärskilt kunnande i specifika frågor för respektive diagnosgrapp. Det finnsockså behov av ett mer utvecklat samarbete mellan olika specialiteter påregion- och riksnivå och av samverkan mellan de medicinska, pedagogiska,sociala och tekniska verksamhetsområdena. Detligger i sakens natur att bedömningar av den enskildes behov så långt det ärmöjligt görs på eller så nära hemorten som möjligt. I många fall kan sedanbehovet av specialistkompetens och kompletterande insatser tillgodoses påregion- eller riksnivå. Det gäller särskilt inom det medicinska området därhögspecialiserade utrednings- och specialistresurser har vuxit fram på region-och riksnivå. Regional habiliteringsverksamhet med varierande omfattning ochprofilering finns inom varje sjukvårdsregion. Genom enstaka forskares ellerforskargrappers särskilda intresse för olika problemställningar för någoneller några små- grapperhar verksamheten på vissa håll profilerats och blivit väl känd Prop.1992/93:159 inom de kretsar som berörs. Specialistkunnande inom det pedagogiskaBilaga I området finns bl.a. vid de statliga specialskoloma och vid pedagogiskaresurscentrer som Tomtebodaskolan, , Åsbackaskolan och Hällsboskolan.På arbetsmarknadsområdet kan nämnas de statliga arbetsmarknadsinstituten ochden yrkesinriktade rehabiliteringen. har också andrakoncentrationer av samlad kunskap vuxit fram, t.ex. på Mo Gård för stöd ochutvecklingsinsatser för döva och dövblinda med ytterligare funktionshinder ochvid vissa folkhögskolor. Somjag redan påpekat är antalet smågmpper som kan ha behov av olika kompletterandestöd och specialistinsatser många. Av material framgår attdet rör sig om ett 100-tal gmpper men antalet ökar. Flera av demhar någon form av anknytning till en eller flera befinfligainstitutioner eller liknande där en del av det kompletterande stödet ges, mendet finns ett antal grapper som helt saknar sådan anknytning. Enligtmin uppfattning måste stödet till personer som ingår i små och mindre kändahandikappgrapper utvecklas och samordnas. förslag om att utseoch inrätta kunskapscentrer på riksnivå är enligt min mening ett bra sätt attåstadkomma en sådan samordning av kunskap och resurser. Centren bör således hakompetens och specialistverksamhet som komplement lill det som erbjuds lokaltoch regionalt. Jag vill understryka vikten av att centren arbetar utifrån enhelhetssyn och kan erbjuda kompetens på såväl det medicinska som på de psykologiska,sociala, pedagogiska och tekniska områdena. Socialstyrelsensbeskrivning av vilka krav som bör ställas på ett kunskapscenter kan därvidvara en utgångspunkt för vilka verksamheter som kan betraktas som sådant.Enligt min bedömning kan derma koncentration av resurser komma i fråga endastpå några orter i landet. Somjag tidigare nämnt finns också andra centrambildningar och verksamheter somhar specialistkunnande på olika områden som berör små-grappema. Jag villdessutom peka på de insatser som görs för att personer som tillhör dessagrapper skall få möjligheter att träffa andra i liknande situationer. Jagtänker därvid på handikapporganisationemas kurs- och rekreationsverksamhet samtpå familjeverksamheten vid i . Jag anser attutvecklingen av stödet till små och mindre kända handikappgrapper bör ske iolika former och av olika anordnare. Det är således av stor betydelse att ettflexibelt och dynamiskt system av kunskapscentrer, nätverk och resurspersonerkan utvecklas för att förbättra förhållandena för dessa grapper. Jag vill i detsammanhanget understryka betydelsen av att handikapporganisationemaserfarenheter tas tillvara i detta utvecklingsarbete. Detär angeläget att få till stånd en snabb utveckling av stödet till små ochmindre kända handikappgrapper. För att påskynda utvecklingen inom området anserjag att vissa statliga stimulansmedel bör utges . Jaghar tidigare föreslagit att statliga stimulansmedel om perår skall utges för att utveckla specifika insatser inomhabilitering och rehabilitering. av dessa medel börinriktas på utvecklingsinsatser för små och mindre Prop. 1992/93:159 kändahandikappgrapper. Preliminärt gör jag den bedöinningen att om- BUaga 1 kring25 behöver användas för detta ändamål. Medlen börfördelas av efter ansökan. Handikapputredningenhar visat på behov av kunskapsspridning i flera avseenden. Jag delarutredningens bedömning att det behövs information och kunskap om ovanligafunktionshinder och om det stöd och den service dessa grapper behöver. Detbehöver också utarbetas metoder för att samla in och lagra sådan information,göra den tillgänglig och sprida den enkelt och snabbt. Redanidag finns - mycket tack vare handikapporganisationema -lättillgängligtmaterial i form av broschyrer och skrifter om olika små-grappers situation ochbehov. saknas emellertid sådan information om många små och mindrekända gmpper. Det finns heller inte någon samlad organisation för att få framoch sprida informationen. Frånflera håll har förslag framställts om inrättande av en central kunskapsbank.En sådan kunskapsbank skulle innehålla information om vad som finns av resurserför små och mindre kända handikappgrapper, t.ex. behandlingsmöjligheter,tillgång till kunskapscentrer, informationsmaterial och arrangemang förindivid/familjestöd samt uppgifter om handikapporganisationer. Socialstyrelsenhar låtit utreda möjligheteraa att bygga upp en central kunskapsbank i form aven databas samt länmat förslag på vem som bör ha ansvaret för en sådankunskapsbank. Det finns också förslag om hur basen bör byggas upp, vad den börinnehålla samt hur innehållet kan hållas aktuellt och spridas. Socialstyrelsenföreslår att det skall finnas möjlighet för användare att själva göra sökningardirekt i kunskapsbanken. Detta gäller framför allt stora användargrapper somt.ex. landsting och kommuner. utgår från att även handikapporganisationemacentralt kan vara intresserade av att ha direkt tillgång till databasen.Kunskapscentren bör ha direkt tillgång till kunskapsbanken för att inhämtainformation och hålla den aktuell. Jaganser, att det är viktigt att finna en form för hur enskUda, anhöriga ochyrkesföreträdare skall kunna få tillgång till en fortlöpande information, bådenär det gäller själva funktionshindret och resurser för stöd och service påolika områden. Förslaget om att skapa en databaserad kunskapsbank som innehållerinformation om små och mindre kända handikappgrapper är därför intressant ochbör genomföras. Ur kunskapsbanken bör, enligt min mening, underlag för fleratyper av informationsmaterial kunna tas fram t.ex. broschyrer och kataloger. Jaganser att är den myndighet som bör bygga upp, utveckla ochadministrera en sådan kunskapsbank och att särskilda medel bör anvisas fördelta åtagande. Socialstyrelsensviktigaste uppgifter är tillsyn och kunskapsutveckling inom områdenasocialtjänst och hälso- och sjukvård. 1 tillsynsuppgiften ligger dels kontrollav en viss verksamhet när det gäller kvalitet, säkerhet och den enskildesrättigheter, dels uppföljning och utvärdering av verksamheten gentemot avstatsmaktema uppställda mål. I kunskapsutvecklingen ligger att samla in ochutvärdera kunskap samt förmedla denna kunskap så att den bl.a. kan utgöra engrand för utveckling, förnyelse och omstrakturering. Mot den bakgranden är detnaturligt att får ett nationellt ansvar för att följa upp ochutvärdera insatsema för små och mindre kända handikappgrapper. Isin rapport pekar på fyra viktiga områden för uppföljning ochutvärdering. Det gäller nytillkomna grapper och deras behov av insatser,innehållet och kvalitén i kunskapscentrens verksamhet, resurser på landstings-och kommunnivå samt informationsinsatser. Jag instämmer i att det är kringdessa områden som uppföljningsinsatser bör koncentreras. Jagvill därvid särskilt understryka betydelsen av att informationsläget på dettaområde förbättras. Kunskapsbanken utgör därvid en viktig resurs. Jagberäknar att kostnadema för kunskapsbanken och för övriga informations- ochuppföljningsinsatser med inriktning på små och mindre kända handikappgrapperuppgår till räknat per helår. Medlen bör ställas tillSocialstyrelsens förfogande. 1992/93:159 Bilaga 1 Mittförslag: Kommunens skyldighet att göra sig väl förtrogen medlevnadsförhållandena för människor med funktionshinder och att bedrivauppsökande verksamhet klargörs genom ett tillägg till socialtjänstlagen (SFS1980:620). Ett motsvarande tillägg till lagen görs i fråga om äldre människor. Kommunenskall planera sina insatser för människor med funktionshinder. Planeringenskall utformas i samverkan med samt andra samhällsorgan ochorganisationer. En bestämmelse om detta förs in i socialtjänstlagen. Sekretessskall gälla inom yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet som avser insatserenligt socialtjänsflagen för uppgifter om enskilds personliga förhållanden. HandUcapputredningensförslag: Utredningens förslag till tillägg i socialtjänstlagen har i principsamma materiella innehåll som mitt. föreslår dock attkommunens skyldighet att göra sig väl förtrogen med funktionshindradeslevnadsförhållanden och att bedriva uppsökandeverksamhet regleras i socialtjänsflagens inledande Prop. 1992/93:159 bestämmelser om irmehåll (5 och 8 §§). Remissinstansema:De föreslagna förändringama kommenteras endast av några få remissinstanser.Riksrevisionsverket (), ombudsmän/(),Kammarrätten i och Länsrätten i avstyrker de föreslagnaändringarna i 5 och 8 §§ socialtjänstlagen med hänvisning till att dessa intehör hemma i socialtjänstlagens allmänna bestämmelser. Enligt RRV innebär denföreslagna ändringen av 5 § socialtjänstlagen att personer med funktionshindersärskilt pekas ut som grapper vilkas levnadsförhållanden kommunen skall görasig väl förtrogen med. Enligt vad RRV framhåller ges därmed intryck av attkommunens ansvar för andra grapper blir mindre. Kammarrätten i anser attden föreslagna ändringen av 5 § socialtjänstlagen bryter systematiken i lagenoch därför bör utgå. Länsrätten i framhåller att de föreslagnatilläggen till 5 och 8 §§ socialtjänstlagen inte hör hemma bland deföreskrifter av allmän karaktär som finns i dessa paragrafer. Någrainvändningar mot de föreslagna tilläggen i innehållsmässig mening framförsinte. Skälenför nutt förslag: verksamhet är av stor betydelse förlevnadsförhållandena för personer med funktionshinder. Såväl destrakturinriktade som de allmänt och individuellt inriktade insatsema är avgrandläggande betydelse för möjligheteraa att förverkliga handikappolitikensmål om full delaktighet och jämlikhet. har i sitt arbetebetonat den betydelse som kommuneraas uppsökande verksamhet har för atttillförsäkra personer med funktionshinder ett fullgott individuellt stöd ochfull delaktighet i samhällslivet. Tillsocialtjänstens uppgifter hör att göra sig väl förtrogen medkommunmedborgamas levnadsförhållanden och att genom uppsökande verksamhet ochpå annat sätt främja fömtsättningarna för goda levnadsförhållanden. Detkartläggningsarbete som utfört - och som redovisades ibetänkandet (SOU 1990:19) Handikapp och välfärd? -visade emellertid att denuppsökande verksamheten fungerar bristfälligt i flertalet kommuner. Enligt deuppgifter som utredningen redovisar har av de undersökta kommunemagjort en fullständig inventering för att få kunskap om levnadsförhållandenaför personer med svåra funktionshinder. Enligt utredningen har merparten av dekommuner som inle genomfört någon inventering uppgivit att man heller inteplanerar att påbörja ett sådant arbete. Detär mot bakgrand av bl.a. dessa förhållanden som i sitthuvudbetänkande ansett att kommunemas ansvar för uppsökande verksamhet och föratt skaffa sig kunskap om funktionshindrades levnadsförhållanden börtydliggöras i socialtjänsflagen. Som framgått, har utredningen föreslagit attbestämmelser om kommunens skyldighet att göra sig väl förtrogen medfunktionshindrades levnadsförhållanden och om uppsökande verksamhet medinriktning på funktionshindrade borde läggas fast i 5 och 8 §§socialtjänslagen. påpekathar några invändningar mot de föreslagna förändringama av Prop. 1992/93:159socialtjänstlagen i materiell mening inte förts fram av remissinstansema. Bilaga I Däremot har några instanser avstyrkt förslaget att lägga in bestämmelsemai fråga bland socialtjänstlagens allmänna föreskrifter. Jagvill för egen del understryka vikten av att kommuneraa bedriver uppsökandeverksamhet och skaffar sig kunskap om livsvillkoren för personer medfunktionshinder. En aktiv uppsökande verksamhet är av grandläggande betydelseför att kommunen skall få kännedom om enskilda människors behov av stöd ochservice och om livsvillkoren i övrigt. Den uppsökande verksamheten ger ocksåkommunema möjligheter att på ett bra sätt nå ut med information omsocialtjänstens insatser till personer med funktionshinder. En aktivuppsökande verksamhet är dessutom en viktig föratsättning för att kommunemaskall kunna bedriva en effektiv och systematisk planering inomhandikappområdet. Jag skall alldeles strax återkomma till denna senare fråga. Medhänvisning till vad jag nu har sagt anser jag att det finns skäl att tydliggörakommunemas skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet och att göra sig välförtrogna med funktionshindrades levnadsförhållanden genom ett tillägg fillsocialtjänstlagen. I enlighet med vad RRV, JO, Kammarrätten i ochLänsrätten i anfört fimier jag det dock mindre lämpligt attskyldighetema i fråga regleras i 5 och 8 §§ socialtjänstlagen. Jag delar dessamyndigheters uppfattning att en sådan ordning skulle bryta systematiken isocialtjänstlagen. En bättre ordning är enligt min mening att föreskrifteraa ifråga inarbetas i en ny paragraf i anslutning till 21 § socialtjänstlagen, somreglerar ansvar när det gäller omsorger om människor medfunktionshinder. Jagfinner det lämpligt att ett motsvarande klarläggande i fråga om kommunensskyldighet för äldre personer görs genom ett tillägg till 20 a§ socialtjänstlagen. Enligt7 § hälso- och sjukvårdslagen (HSL) har en skyldighet att planerahälso- och sjukvården med utgångspunkt i befolkningens behov av hälso-ochsjukvård. Enligt 8 § hälso- och sjukvårdslagen skall samverka medsamhällsorgan, organisationer och enskilda. Somjag redan framhållit (avsnitt5.1) bör landstingen i denna planering även se som sin uppgift att planera förinsatser inom habiliterings- och rehabiliteringsområdet för personer medfunktionshinder. Socialtjänsflagenger kommuneraa ett omfattande ansvar för att de som vistas i kommunen får detstöd och den hjälp de behöver. 21 §socialtjänstlagen skall socialnämnden verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. För kommuneraa firms emellertid ingen skyldighet att planera insatser för människor med funkt ionshinder. Det bör dock påpekas att ett inte obetydligt antal av landets kommuner ändå utarbetat och lagt fast specifika handikappolitiska plan er och program. Det finns anledning att isammanhanget påminna om att kommuneraa Prop. 1992/93:159 sedan den I januari1989 har en skyldighet att enligt 20 a § socialtjänst- Bilaga 1 lagen planerasina insatser för äldre människor. 1linje med vad anfört anser jag att det är angeläget attkommuneraa intensifierar sin planering av insatser för personer medfunktionshinder. Som jag nämnt firms sådana planer i flera kommuner.Enligt de erfarenheter jag gjort är det inte ovanligt att kommuner somutarbetat och lagt fast specifika handikappolitiska planer och program ocksåhar uppnått en relativt hög grad av tillgänglighet i sin verksamhet ochförhållandevis väl utbyggda stöd- och serviceinsatser. Medhänvisning till vad jag nu har sagt föreslår jag att kommuneraa åläggs enskyldighet att planera sina insatser för människor med funktionshinder. Enbestämmelse om detta bör tas in i socialtjänstlagen. Med hänsyn till de viktigauppgifter som landstingen har för människor med funktionshinder bör markerasatt kommunema i sin planering skall samverka med . Samverkan skalläven ske med andra berörda samhällsorgan och organisationer. Jag vill härvidsärskilt framhålla vikten av att kommunema vid utarbetande av sina planersamverkar med handikapporganisationeraa. Detär vidare givetvis väsentligt att planema får en utformning som innebär att deså allsidigt som möjligt belyser de olika aspekter som är avgörande fördelaktigheten för personer med funktionshinder. De bör således iimefatta såvälfrågor om tillgängligheten i vidaste mening inom kommunen som frågor omutformningen av olika individuella stöd- och serviceinsatser. Inte minst börhärvid utvecklingen av individuella insatser enligt den föreslagna lagen omstöd och service till vissa funktionshindrade uppmärksammas. Detfinns enligt min mening ingen anledning att i övrigt lägga fast någraföreskrifter om planeringsskyldigheten. Med hänsyn till de skilda lokala föratsättningarsom gäller bör kommunema själva kunna bestämma formen för och uppläggningen avsin planering. Tillsynsmyndigheteraa bör följa upp och utöva tillsyn överdenna del av kommuneraas skyldigheter på samma sätt som över verksamhetenenligt socialtjänstlagen i övrigt. Densom är eller har varit verksam inom yrkesmässigt bedriven enskild verksamhetsom avser insatser enligt socialtjänstlagen bör inte få röja vad han därviderfarit om enskildas personliga förhållanden. gäller detta endast förpersoner som är eller har varit verksamma i hem för vård eller boende. En mergenerell bestämmelse bör införas i socialtjänstlagen. Se närmare om bakgrandentill förslaget m.m. i specialmotiveringen till den föreslagna 71 a § isocialtjänstlagen, avsnitt 14.4. 9 Stödtill föräldrar med funktionshindrade barn Prop. 1992/93: i59 BilagaI 9.1 Allmänt omföräldraförsäkringen Föräldraförsäkringen,som regleras i 4 kap. lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL), består avtvå huvudförmåner: föräldrapenning och tillfällig föräldrapenning. Föräldrapenningmed anledning av bams födelse eller ett adoptivbarns ankomst utges under högst450 dagar sammanlagt för föräldraraa. Vid flerbarasbörd ökas antaletföräldrapenningdagar med 180 för varje bara utöver det första. Om föräldraraagemensamt har vårdnaden om bamet, har vardera föräldem rätt tillföräldrapenning under minst 90 av de 450 dagaraa. En förälder har dock rätt attavstå från att uppbära föräldrapenning till förmån för den andre föräldera. För360 av de 450 dagaraa betalas föräldrapenning ut med belopp motsvarandeförälderas sjukpenning (av den sjukpenninggrandande inkomsten) dock lägst60 kr per dag, den s.k. garantinivån. För återstående utgesföräldrapenning med belopp enligt garantinivån. Föräldrapenning får tas utlängst till dess bamet fyllt eller till den senare tidpunkt då baraetavslutat det första skolåret.