prop · GG03159 · 1992-12-31 00:00:00 — Somframhålls i direktiven finns det uppenbara risker att invandrare kan hasvårare än andra att få del av olika stödinsatser och bli delaktiga i samhällslivet. Handikapputredningenhar i sitt slutbetänkande (SOU 1992:52) Ett samhälle för alla redovisat vissaöverväganden och förslag som syftar till att förbättra möjlighetema förfunktionshindrade med invandrarbakgmnd att få del av olika former av stöd ochservice. Slutbetänkandet är föremål för remissbehandling. Medhänsyn härtill är jag inte beredd att nu lägga fram förslag inom området. Jagvill dock redan i detta sammanhang göra några allmänna markeringar när detgäller stöd och service till funktionshindrade personer med invandrarbakgmnd. Etthuvudsyfte med den rättighetslag som jag föreslår i föreliggande propositionär, som jag framhållit, att stärka svårt funktionshindrades ställning ochgarantera dem stöd och service av olika slag. Den utformning som lagen får,med tydligt angivna rättigheter, bör i sig utgöra eu viktigt instmment för atttillförsäkra invandrare med omfattande funktionshinder ett gott stöd. Jagvill framhålla vikten av att huvudmännen i planeringen och utformningen avolika insatser - både sådana som ges enligt den nya rättighetslagen och i andrasammanhang - beaktar de särskilda krav som kan ställas av funktionshindrade medinvandrarbakgmnd. Jag avser här t.ex. de fall då det kan behövas tolkar,assistans och annat stöd av personal som talar samma språk som personen medfunktionshinder och att en annorlunda kulturbakgmnd ofta kräver en särskildmedvetenhet och kunskap. Jagbedömer vidare att handikapporganisationer och invandrarorganisationer iviktiga avseenden kan bidra till att förbättra livsvillkoren förfunktionshindrade personer med invandrarbakgmnd. Det är bl.a. angeläget attinvandrare med funktionshinder ges ökade möjligheter att delta i deaktiviteter av skilda slag som bedrivs av handikapporganisationerna. Jagbedömer det också viktigt au organisationema ges fömtsättningar att utvecklaolika former av informations- och utbildningsinsatser med inriktning påfunktionshindrade invandrare. Insatser av detta slag bör med fördel kunnaplaneras och bedrivas gemensamt av handikapp- och invandrarorganisationema. Motbakgmnd av vad jag nu har sagt avser jag att senare föreslå regeringen att urAllmänna arvsfonden anvisa sammanlagt , 5 miljoner kronorunder vardera , till utvecklingsprojekt inom området. 3.2 Särskilt stöd och särskild service 1992/93:159 Bilaga 1 3.2.1 Rådgivning ochannat personligt stöd Mittförslag: Personer som omfattas av den nya lagen skall tillförsäkras rättentill expertstöd. Sådant stöd skall kunna ges av företrädare för yrkeskategoriersom t.ex. kurator, psykolog, sjukgymnast, förskolekonsulent, talpedagog,logoped, arbetsterapeut och dietist. Insatsema skall vara ett komplement tillt.ex. habilitering, rehabilitering och socialtjänst. HandikputFedningensförslag: Överensstämmer med mitt. Remissinstanserna: Sexlandsting ifrågasätter att lagen skall omfatta bestämmelser om rådgivning ochaimat personligt stöd med hänsyn till gränsdragningsproblem gentemot hälso- ochsjukvårdslagen och till risken för att parallella organisationer byggs upp.Sveriges Läkarförbund liksom för mental retardation(SLMR) och för habilitering och barnneurologi anseraU bestämmelsen kan kompletteras med ett föreskrivet ansvar för sjukvårdshuvudmännenatt organisera habilitering och rehabilitering eller att bestämmelsen utgår urlagen med hänvisning till utredningens förslag om att utvidga hälso- ochsjukvårdslagen. erinrar omanhörigas situation och behov av psykologisk hjälp. FUB anser att begreppenhabilitering och rehabilitering skall användas i den nya lagen i stället förrådgivning och annat personligt stöd. Andraremissinstanser uttalar sig om huvudmannaskapet för verksamheten. Jag återkommersenare till frågor om huvudmannaskapet (avsnittet 3.3, Frågor omhuvudmannaskapet). Skälen för mitt förslag:Rådgivning och annat personligt stöd är en av de särskilda omsorgema enligtomsorgslagen. Här avses expertstöd som psykiskt utvecklingsstörda personer fårav kurator, psykolog, sjukgymnast m.fl. yrkeskategorier. Vanligtvis tillhördessa experter särskilda s.k. omsorgsteam. Rådgivning kan även gesinom ramen för verksamhet. Sådan rådgivning inbegriper olikaområden av främst social, praktisk och psykologisk natur. Jag anser liksomHandikapputredningen att personer med svåra funktionshinder och deras anhörigahar en så utsatt situation aU deras tillgång till kompletterande särskiltexpertstöd skall lagregleras. Denna rätt skall tillförsäkra personer somtillhör den nya lagens personkrets och deras anhöriga tillgång till sådanakvalificerade insatser från flera kompetensområden som behövs för attunderlätta det dagliga livet. Det rör sig om insatser av rådgivande och allmäntstödjande karaktär, där medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiskaaspekter av funk- tionshindret beaktas.Insatsema skall ses som komplement tUl och inte Prop. 1992/93:159 som ersättning för t.ex. habilitering, rehabilitering och socialtjänst. Attbli förälder till ett bam med nedsättning av en eller flera funktioner innebärför de flesta en svår psykisk kris. För de allra flesta kommer situationenhelt oväntat och har de inte tidigare kommit i kontakt med bam somhar funktionshinder. Föräldrama blir ofta försatta i ett tillstånd avdesorientering, med osäkerhet om hur familjens framtid skall gestalta sig.Situationen kräver en omställning som griper in i flera livsområden och sommånga gånger tar . Ett tidigt och kvalificerat psykologiskt ochpraktiskt stöd kan vara avgörande för föräldramas möjlighet att reda upp sinsituation och för deras möjlighet att ge barnet god omvårdnad och trygghet.Behovet av tidigt insatta och allsidiga åtgärder finns naturligtvis också i desituationer där skadan eller sjukdomen upptäcks eller inträffar under senareutvecklingsår. Detsamma gäller då behoven förändras vid tillstånd som gradvisger flera eller större funktionshinder. Också syskon till bam medfunktionshinder kan behöva hjälp av specialister i att bearbeta sin situationoch för att få den information som de behöver i olika åldrar. Stödettill både bam och ungdomar med funktionshinder och till deras närstående börsyfta till att främja utvecklingen . De flesta behöverflera olika typer av insatser för att få sina behov tillgodosedda. Det rör sigom expertstöd där olika aspekter av funktionshindret beaktas. Det ärrespektive huvudman som skall organisera sådan verksamhet. För egen del anserjag att insatsema så långt möjligt bör samordnas i en och samma organisation.Det är viktigt både för att åstadkomma en samlad kompetens i verksamheten ochför att familjer med flerhandikappade bam inte skall behöva vända sig tillolika organisationer för att få det samlade behovet av råd och personligt stödtillgodosett. Det hindrar inte att vissa av de experter som anlitas för att gestödet under andra delar av sin tjänstgöring kan arbeta med t.ex. habiliteringoch rehabilitering. Ocksåvuxna personer med omfattande funktionshinder behöver tillgång till rådgivningoch annat personligt stöd för sin dagliga livsföring. Utgångspunkten är då denenskildes eget önskemål om insatser. Detta fömtsätter att han får en utförligoch personligt anpassad information som underlag för sina ställningstaganden.Det gäller inte minst för personer med kommunikationshinder, begåvningsmässigtfunktionshinder och funktionshindrade personer med invandrarbakgmnd. Liksom dådet gäller barn och ungdomar bör stödet vara allsidigt och kunna rikta sigockså till anhöriga. Likaså är en långtgående samordning av insatsema önskvärd,särskilt för personer med mer än ett funktionshinder. 1992/93:159 Bilaga I Mittförslag: En rättighet till biträde av personlig assistent införs i den nyalagen för svårt funktionshindrade personer som inte har fyllt och som kananses ha behov av insatsen. Denenskilde skall kunna få insatsen genom att kommunen tillhandahållerassistansen eller genom att den enskilde får ekonomiskt stöd så att han självkan vara arbetsgivare för den personliga assistenten. Den enskilde skall ävenkunna använda stödet för att anlita annan, t.ex. ett kooperativ eller annatfristående organ, som arbetsgivare. Förpersoner som bor i eget boende, /servicebostäder, eller hos familjeller anhörig införs assistansersättning som ett statligt bidrag till kostnadenför personlig assistans. Assistansersättningskall lämnas till personer som har behov av personlig assistans för sin dagligalivsföring under i genomsnitt mer än . Uppgiften atthandlägga frågor om assistansersättning skall vila på de allmännaförsäkringskassoma. Frågor otn assistansersättning regleras i en särskild lag. Kommunenskall vara finansiellt ansvarig för personlig assistans för personer sombehöver sådan under högst , vid tillfälliga behov och i vissaandra situationer där personlig assistans kan behövas även omassistansersättning inte går att få. HandUcputredningensförslag: Rätten till personlig assistans föreslås att införas i den nya lagen.Den enskilde föreslås att själv kunna vara arbetsgivare för den personligaassistenten eller att kunna vända sig till kommunen för att få insatsen. Denenskilde föreslås även kunna anlita annan, t.ex. eU kooperativ. För dem som fyllt 16 åroch bor i eget boende, eller hos familj/aiUiörig föreslås en nysocialförsäkringsförmån - assistansersättning - för stödbehov överstigande 20veckotimmar. För assistansbehov under dygnsvila och i anslutning till dagligverksamhet skall assistansersättning inle lämnas. Den som själv vill ordnapersonlig assistans med kommunens hjälp eller på annat sätt skall enligtutredningens förslag först vända sig till kommunen för att därifrån få bidrag förupp och därefter till för överstigandebehov. Remissinstanserna:Flertalet remissinstanser anser att endast en huvudman bör vara ansvarig förbeslut om och administration av personlig assistans. 43 remissinstanser, varav13 kommuner och sju handikapporganisationer, anser att det bör vara kommunemasom svarar för den totala bedömningen av behovet av personlig assistans. 18remissinstanser framför au det bara bör vara en huvudman som svarar förinsatsen, utan att ange vilken som vore lämplig. Fem remissinstanser anser attsocialförsäkringen bör vara ansvarig för både ekonomi och administration avverksamheten. börvara ansvariga för verksamheten och att socialförsäkringen bör Prop.1992/93:159 svara för kostnadema. Tolvremissinstanser anser att finansieringen av verksamheten bör ske viasocialförsäkringssystemet medan sju anser att den bör ske genom statsbidragtill kommunema. Sju instanser är kritiska till utredningens förslag omfinansiering men anger inga egna förslag. Mångaremissinstanser kritiserar den nedre åldergränsen för rätt tillassistansersättning och många anser att assistansersättning bör utgå oavsettboendeform. Skälenför mitt förslag: Medpersonlig assistans avser jag ett personligt utformat stöd som ges i olikasituationer av ett begränsat antal personer. Stödet skall vara knutet tillpersonen och inte till någon viss verksamhet. Personligassistans används inte som begrepp i socialtjänstlagen. Däremot har insatsen imånga kommuner vuxit fram som en form av bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen.Assistans kan också ges i form av t.ex. arbetsbiträde, vårdartjänst tillstuderande i eftergynmasial utbildning eller folkhögskola, elevassistans iskolan och som personlig vårdare för utvecklingsstörda personer. Densociala hemhjälpen har i regel sin tyngdpunkt i anslutning till själva bostadensom hjälp med att handla, laga mat och städa. Social hemhjälp kan också utgöraen personlig service i vidare bemärkelse, t.ex. ledsagning. 1förordningen (1987:409) om bidrag till arbetshjälpmedel m.m. finns bestämmelserom bidrag till arbetsbiträde. Sådant bidrag får lämnas för arbetsbiträde åt ensvårt fuiUctionshindrad person, om funktionshindret förorsakar utgifter förarbetsbiträde i en utsträckning som väsenfligt överstiger vad som kan ansesvara normalt för befattningen eller verksamhelen. Vårdartjänstär personlig praktisk hjälp som erbjuds svårt rörelsehindrade personer sombedriver eftergymnasial utbildning eller folkhögskolestudier för atttillgodose de utökade behov av studieassistans som uppstår i enstudiesituation. Verksamheten finansieras genom statsbidrag, som administrerasav . De personer som ger hjälpen är ofta anställda avkommunen på utbildningsorten eller av den som anordnar utbildningen. Elevassislansär en form av personligt stöd inom skolväsendet. Elevassistenten är anställdav kommunen och kan vara knuten till en viss elev, till en klass eller till enskola. Personligvårdare är en benämning som kommit att användas för personligt stöd som gestill utvecklingsstörda personer. Den personlige vårdaren är en person som undersin arbetstid alltid är med den utvecklingsstörde. Den personlige vårdaren ärofta anställd av kommunens socialtjänst, men kan också vara anställd avlandstingets omsorgsnämnd. Undersenare år har flera fristående organisationer med funktionshind- Prop.1992/93:159 rade medlemmar utvecklat metoder och vunnit erfarenheter avverksam- Bilaga 1 heter med personlig assistans. Allmänna arvsfonden har vidflera tillfällen lämnat bidrag för att stimulera utvecklingen av dessa verksamheteroch för att olika modeUer för personlig assistans skall kunna prövas. Exempelpå sådana verksamheter är de som bedrivs av STIL (förIndependent Living) och (för Independent Living).Organisationema anordnar i kooperativ form assistenttjänster genomentreprenadavtal med ansvariga kommuner. Likaså har DHR under flera årbedrivit ett assistansprojekt med förstärkt service för svårt rörelsehindradepersoner med svåra kommunikationshinder. DHR, FUB och NHR bedriver också isamverkan ett assistansprojekt, som till sin uppläggning i stora delar överensstämmermed den modell som har föreslagit för personlig assistans.DHR har också beviljats medel ur Allmänna arvsfonden för att bedriva enförsöksverksamhet med syfte att i kooperativ form administrera assistans förpersoner som i vuxen ålder förvärvat en hjämskada som orsakat både enintellektuell funktionsnedsättning med kommunikationssvårigheter och ettrörelsehinder. Syftet är bl.a. att garantera personema självbestämmande och attförhindra insthutionella mönster i assistanssituationen. Mångamärmiskor lever med sådana funktionshinder som leder till storaberoendeförhållanden till omgivningen. Deras möjligheter till inflytande ochansvar är ofta begränsade, liksom deras möjligheter att skapa sig ensjälvständig tillvaro. Därtill kommer olikheter över landet beträffande formemaför och omfattningen av det stöd som ges till funktionshindrade personer. kartläggningsbetänkande framgår t.ex. att avde svårt funktionshindrade personer som erhöll hemtjänst vid en viss tidpunktkunde bestämma vem som skulle ge hjälpen. Det framgår också att den enskildesinflytande över vem som skall ge hjälpen skiljer sig åt mellan olika orter. Jaganser mot denna bakgmnd att det behövs kraftfulla åtgärder för att möjliggöraatt personer som är mycket beroende av olika stödinsatser får ettreellt inflytande över sin egen livssituation. Personer som behöver mycketomfattande hjälp eller hjälp av mycket privat karaktär bör enligt min meningges ett avgörande inflytande på vem som skall ge hjälpen. Jag anser också attantalet personer som ger sådan hjälp skall kunna begränsas och att den enskildesjälv skall kunna avgöra på vilket sätt och i vilka situationer som hjälpenskall ges. Hjälpinsatsen bör därför vara knuten till den enskilde personen ochinte till olika myndigheter som var för sig ansvarar för vissa insatser. Det ärockså enligt min mening viktigt att den enskilde själv ges möjlighet attöverblicka hjälpens omfattning och varaktighet. Jaganser att den nya lagen skall innehålla en räu till personlig assistans ellerekonomiskt stöd till sådan assistans. Som jag framhållitskall den nya lagens insatser vara så utfor- Prop. 1992/93:159 made att destärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och Bilaga 1oberoende liv. Jag anser att den enskilde kan ges mycket goda möjligheter tillsjälvbestämmande och inflytande över sin egen livssUuation om stöd och hjälpkan lämnas i form av personlig assistans och anordnas på det sätt som denenskilde finner bäst. Medpersonlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv bestämma om i vilkasituationer och vid vilka tillfällen som hjälpen skall ges. För vissa personerkan personlig assistans vara en viktig fömtsättning för att de skall kurmaarbeta eller studera. Andra behöver eu fåtal medhjälpare som de känner väl föratt kunna göra sig förstådda och för att själva kunna ta emot information. Förmånga är sådan hjälp som kan ges samlat i olika situationer och verksamheterett viktigt medel för aU undvika isolering och passivitet och för att kunnadelta i både planerade och spontana aktiviteter. För vissa infektionskänsligapersoner är det viktigt att stödinsatserna ges av bara ett fåtal personer. Ivissa situationer av mycket privat karaktär, t.ex. i samband med den personligahygienen, är det angeläget att antalet medhjälpare kan begränsas och atthjälpen kan ges av en person som den enskilde själv valt och har förtroendeför. Många svårt funktionshindrade personer behöver hjälp med träning för attuppehålla och förstärka funktionsförmågan. Fömtsättningen är ofta att en ellerett par personer kan instmeras av t.ex. habiliterings-ellerrehabiliteringspersonal i att hjälpa till med träningen. Assistansenskall vara förbehållen krävande eller i olika avseenden kompliceradesituationer, i regel av mycket personlig karaktär. Avgörande bör vara att denenskilde behöver personlig hjälp för att klara sin hygien, för att klä sig ochklä av sig, för att inta måltider eller för att kommunicera med andra. Avsiktenbör emellertid vara att assistansen dämtöver också skall ges i andrasituationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i detdagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället,för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få ellerbehålla eu arbete. Personlig assistans bör alltid övervägas som altemativ förbam och ungdomar till att bo utanför föräldrahemmet och för vuxna till att bopå en institution. Med personlig assistans kan också möjlighetema förbättrasför personer som bor på vårdhem eller psykiatriska sjukhus att flytta fråninstitutionema. Som jag återkommer till längre fram i propositionen bedömerjag att det är omkring 7 000 personer som kommer att kunna erhålla omfattandeinsatser i form av personlig assistans. Detär av statsfinansiella skäl inte möjligt att nu bygga upp ett system sominnebär att rätten till personlig assistans gäller oberoende av den enskildesålder. Ett viktigt syfte med personlig assistans bör vara att åstadkommavillkor för personer med omfattande livslånga eller långvarigafunktionshinder, som är likvärdiga med andra människors i motsvarande åldrar.Jag anser därför att rätten till personlig assistans bör begränsas till personersom inte uppnått allmän pensionsålder, . För dem som uppnått allmänpensionsålder bör stödet lämnas i form av andra stödinsatser, t.ex. ledsagningeller kontaktperson enligt den nyalagen eller i form av insatser enligt socialtjänstlagen. Jag fömtsätter Prop. 1992/93:159 att övergången från personlig assistans till en annanstödform sker Bilaga I smidigt och att hänsyn tas till den enskildesönskemål om hur det stöd som skall ersätta personlig assistans utformas. Detkan ofta vara lämpligt att huvudmannen fortsätter att ge insatser enligtsocialtjänstlagen i former som liknar personlig assistans enligt den nya lagen. Detär min avsikt att ta initiativ till en överläggning med , för att diskutera frågan om övergången från personligassistans enligt den nya lagen till andra stödformer. Syftet är att säkra attövergången blir så smidig som möjligt för enskilda funktionshindrade. Vidarekommer jag att föreslå att handikappreformen ingående följs upp ochutvärderas. 1 det sammanhanget bör assistansreformen uppmärksammas särskilt.En viktig fråga blir att följa hur övergången från personlig assistans enligtden nya lagen till en annan stödform fungerar för personer som uppnårpensionsålder. Dådet gäller behov av personlig assistans till bam gör jag följande bedömning. Vårdnadshavaretill bam med funktionshinder har, liksom andra vårdnadshavare, ansvar enligtföräldrabalken för bamets personliga förhållanden och skall se till att bametsbehov blir tillgodosedda. Vårdnadshavaren skall också svara för att bamet fården tillsyn som behövs med hänsyn till bamets ålder, utveckling och övrigaomständigheter. Allmäntkan sägas att föräldrar till bam med funktionshinder ofta gör betydligt störreinsatser för sina bam än föräldrar till bam utan funktionshinder. Isammanhanget noterar jag att vårdbidraget fr.o.m. harförbättrats avsevärt, framför allt för barn med omfattande ftinktionshinder(prop. 1991/92:106, bet. 199l/92:SfU8, rskr. 1991/92:232). Bammed funktionshinder har ofta särskilda behov av stöd i bamomsorg, skola ochunder fritid. Om barnets behov av särskilt stöd i t.ex. förskola och skola intetillgodoses inom ramen för den ordinarie verksamheten, bör det varahuvudmannens uppgift att se till att resurser tillförs verksamheten med hänsyntill barnets behov. Det kan t.ex. innebära att personaltätheten höjs eller attverksamheten tillförs special-pedagogiskt stöd. En annan åtgärd kan varaelevassistans. Skolpliktiga bam som tillhör den nya lagenspersonkrets skall också ges en rätt till korttidstillsyn före och efterskoldagen, under lovdagar m.m. Behov av avlösning för föräldrar bör kunnaerhållas i form av avlösarservice och korttidsvistelse enligt den nya lagen. Detfinns emellertid en gmpp bam som är mycket vårdkrävande och för vilkaföräldraansvaret i kombination med t.ex. avlösarservice, bamomsorg och skolainte räcker till. Genom en enkätundersökning till landets barnklinikerhar kartlagt omfattningen av barn och ungdomar med omfattandefunktionshinder och komplicerade omvårdnadsbehov som vistas långa tider påsjukhus. 1 enkätsvaren redovisades att 210 barn på gmnd av flerhandikappvårdas långa tider eller med täta återkommande intervall vid olika bamintensivvårds-eller barnmedicinska klinker, alternativt vårdas i hemmet med hjälp avbetydande apparatresurser och personalinsatser. 5 1992/93. 1 samL Nr 159 65 Jaganser att personlig assistans kan vara av gmndläggande betydelse Prop. 1992/93:159för bam som har omfattande omvårdnadsbehov eller Bilaga Istor del av dygnet och som på gmnd av t.ex. hjämskada, genetisk skada ellersjukdom har flera fuiUctionshinder . Sådana funktionshinder kan varanågon eller flera kombinationer av t.ex. rörelsehinder, utvecklingsstörning,synskada, hörselskada, epilepsi, andningsproblem, hjärtsjukdom eller extreminfektionskänslighet. Personligassistans som ges till ett bam ingriper i hög grad i hela familjenslivssituation. Det är därför väsentligt att assistansen anpassas till varjefamiljs individuella behov och att bamets vårdnadshavare ges ett avgörandeinflytande över hur stödet till bamet utformas. Syftet med assistansen är oftaatt tillgodose föräldramas behov av avlösning i omvårdnaden eller att gefamiljen möjlighet att genomföra sådana aktiviteter som bamet inte deltar i.Trots detta bör även en vårdnadshavare till bamet kunna vara personligassistent, om assistansen kan anses gå utöver vad föräldraansvaret omfattar ochdet är frågan om situationer där fömtsättningar för personlig assistansföreligger. Enförsäkrad förälder har för vård av barn som inte fyllt rätt tillvårdbidrag om bamet på gmnd av sjukdom, utvecklingsstörning eller annatfunktionshinder är i behov av särskild tillsyn ellervård. Alltefter tillsyns- och vårdbehovets omfattning utges vårdbidrag medhelt, tre fjärdedels, halvt eller en fjärdedels belopp. Viss del avvårdbidraget kan utges som ersättning för merkostnader. Om barnet får personligassistans kan detta givetvis påverka rätten lill vårdbidrag, framför allt vadavser vårdbidragets storlek.