prot · GE0972 · 1991-03-06 00:00:00 — Om båda är anlagsbärarekan det även bli aktuellt med fosterdiagnostik,eftersom deras blivande barn löper 25 procents riskatt få sjukdomen. ''menar vidare att människormåste få rätt att välja själva, vad gäller bådescreening och fosterdiagnostik, abort eller inteabort.Hans Kollberg, som är professor vid barn- ochungdomskliniken på i ,företräder en delvis annan uppfattning. Han menaratt den nya kunskapen om cystisk fibros i förstahand bör användas för att försöka förbättrabehandlingen. Han ställer sig mycket tveksam generell screening. Han säger att internationellaerfarenheter från liknandescreeningundersökningar visar att dessa iblandmedfört att anlagsbärarna känt sig mindervärdiga,råkat i svåra depressioner och även begåttsjälvmord. De har alltså inte orkat bära vetskapen.Också vad det gäller fosterdiagnostik anser HansKollberg att det finns skäl att stanna upp ochreflektera. Han skriver: ''Även om cystisk fibrosfortfarande är en svår sjukdom harbehandlingsmetoderna förbättrats. I dagförväntas över hälften av patienterna leva i mer . ''Vi kommer då in på att vi inte borde tala bara omdet som betänkandet handlar om. Vi borde ocksåha talat om fosterdiagnostik och abortfrågan, dvs.hela problemet på en gång. Det är inte bra att videlar upp dessa problem, som ju hänger ihop, ismåbitar och fattar beslut om varje delproblem försig utan att vi har helhetsbilden klar för oss. Jagtycker att det är alldeles fel att vi behandlar fråganpå det sättet.Med anledning av reservation 4 vill jag säga någotom sekretessen vid genetisk kartläggning av enenskild människa. Jag undrar hur vi skall kunnaåstadkomma absolut säkerhet för att den genetiskakartläggningen inte läcker ut. Vi vill på denpunkten ha ett lagförslag.Jag vill också beröra hybridhormoner, dvs. ettblodbristläkemedel som blivit mycket populärt somdopningpreparat. Studier vid sjukhusetvisar att detta läkemedel kan förbättraprestationsförmågan hos idrottsmän iuthållighetsgrenar . Hur skall vi handskasmed sådant? Hur skall vi kunna ta hand om all denkunskap som vi nu får och som vi vet kanmissbrukas?Jag talade i socialutskottet också om en annan saksom jag då inte riktigt kunde klargöra och därförvill ta upp även . När man befruktar ett äggutanför kroppen, kan man ta bort en av det lillaembryots 4 eller 8 celler, sedan den befruktadecellen börjat dela sig. Det är då inte genteknik mansysslar med, och man gör inte heller något försök.Vad man gör är bara att man tar bort en del, ochdetta hör egentligen inte till de problem som vi nubehandlar. Man kan frysa ned resten av embryonaunder . Under den tiden undersöker manden borttagna cellen, och sedan kan man väljavilket av flera befruktade embryon som skall tasfram ur frysen och inplanteras i livmodern. Vad jagvill är att så fort ett barn har fötts ur ett sådantembryo skall resten av embryona förstöras, så inte -- embryonafår bevaras -- ens skall ha chansen att skaffasig ett exakt likadant barn till. Jag vill inte ha någonGustav 1, 2 och 3, exakt likadana.Vi avstyrker förslaget till lag om åtgärder iforsknings- eller behandlingssyfte med befruktadeägg från människa. Vi vill att det skall finnas en lagsom förbjuder all genteknisk manipulation avmänskliga könsceller.Som jag har nämnt avstyrker vi förslaget tilllag om användning av viss genteknik vid allmännahälsoundersökningar. Vi begär ett nytt lagförslag,som i enlighet med vad vi framför i motionenförbjuder varje systematisk genetisk kartläggningav människogrupper med hjälp av genteknik. Vianser att varje genteknisk kartläggning av enskildaindivider enbart skall få ske med individens fullasamtycke och utan påtryckningar. Sträng sekretessskall tillämpas, vilket innebär att genetniskinformation om enskilda individer inte skall fålämnas ut.Vi vill att en parlamentarisk kommitté tillsätts,vilken skall få till uppgift att komma med ettheltäckande förslag så att det blir möjligt attdiskutera hela ärendet på en gång.Vi vill ha ett förbud mot genteknisk manipulationav könsceller och ett förbud mot gentekniskmanipulation på människor.Jag är mycket misstänksam mot att sätta ett sådanteffektivt vapen i händerna på forskarna och ändåinte ha någon riktig kontroll över det. Hur kommervi att se på de svaga grupperna i samhället iframtiden, en framtid med knappa resurser och flermänniskor som överlever? Och hur kommer vi attse på aborter och fosterdiagnostik? Jag är rädd föratt arbetsgivare, försäkringsbolag och andraintressenter kan ha behov av att få veta vad en vissmänniska har för anlag. Detta kan påverkaförsäkringspremiernas storlek, och det kan påverkaarbetsgivarens benägenhet att anställa en visssökande.Om människan alltid vore god, vis och framsyntskulle man kanske inte behöva känna någon rädslainför teknikens möjligheter när det gällergenforskning, genteknik och genterapi. Menutvecklingen i detta nådens , med dessfullständiga nonchalans inför både människolivetoch naturen, t.ex. i , har gjort att jagställer mig mycket tvivlande till människansklokskap.I detta anförande instämde , och (alla mp).Anf. 4 ():Herr talman! Nya kunskaper på nya områden kaninge hopp om nya möjligheter men också rädsla förhur nya kunskaper kommer att användas. Så är deti hög grad när det gäller gentekniken.De nya biologiska kunskaperna ger möjligheter tillingrepp i arvsmassan hos människor. Vi står införnya möjligheter på t.ex. sjukvårdens område.Tänkbara utvecklingsvägar skrämmer samtidigtmånga. Hotas den humanistiska människosynenoch demokratin? är en fråga som ställs. Klart är attde etiska frågeställningarna tränger sig på när vi fårökade kunskaper om livets kemiska byggstenar.De nya kunskaperna på genteknikens område kange möjlighet att diagnostisera genetiskt betingadesjukdomar. Man frågar sig då om det finnsmöjlighet till bot. Svaret avgör om vi ser positivt påmöjligheten att förutsäga vad en person kandrabbas av senare i livet. Det reses också frågor påsekretessens område. Vem skall ha tillgång tillinformation?Ingrepp -- genterapi -- för att bota eller förebyggaen genetisk sjukdom förekommer inte , menintensiv forskning på detta område pågår i världen.Det kan bli verklighet, och det förväntas bli det.Om genterapi görs på kroppsceller kanförändringen inte gå i arv. Men förändrar mangener i befruktade äggceller eller i könsceller kandet få effekter som går i arv. Det är en mycket viktigskillnad.Med genteknik kan man redan nu i stor skalaframställa ämnen som finns naturligt i denmänskliga kroppen och som det tidigare varit svårtatt få fram, t.ex. insulin. Det upplever vi kanskeinte som kontroversiellt, men jag har nämnt andraområden där man länge efterfrågat regler,lagstiftning och samhällets syn.Det finns förhoppningar om att gentekniken skallge möjligheter att bota svåra sjukdomar. Men detfinns också farhågor för missbruk och oetiskthanterande av gentekniken.En lång process ligger bakom dagens förslag på dethär området. lade 1984 framsitt betänkande om de etiska frågeställningarnakring genteknikens tillämpning på människan.Utredningen ligger till grund för den propositionsom behandlas i detta betänkande.Socialutskottet har efterfrågat förslagpå det här området och hade gärna sett att det varitmöjligt att i ett sammanhang behandla också andraangränsande frågor, t.ex. fosterdiagnostik ochanvändande av fostervävnad, frågor som tidigarehar nämnts i debatten. Dessa frågor behandlas nuav andra utredningar, och utskottsmajoriteten haraccepterat att de frågor som behandlas förs framtill ett avgörande.Medicinska forskningsrådet har konstaterat attgenteknikutredningens beskrivning av genteknikenoch dess tillämpningar fastän det har gått en tidfortfarande är korrekt. hade enutfrågning i ämnet 1989. Flera kontakter har tagitsmellan departementet och utskottet under arbetetmed propositionen. Även detta har bidragit till attarbetet har tagit extra tid.Frågorna är svåra, och en utveckling sker helatiden. Detta är frågor som tilldrar sig stort intresse,vilket framgår av antalet motioner, 50 stycken. Detfinns delade meningar. Det har vi hört, och det synsi reservationerna. Sammantaget finns detemellertid en stor enighet bakom utskottetsbetänkande, som tillstyrker regeringens förslagmed ett par viktiga kompletteringar.Förslagen i propositionen grundar sig på enhumanistisk människosyn, på FNs deklaration omde mänskliga rättigheterna och den s.k.Helsingforsdeklarationen om riktlinjer förbiomedicinsk forskning, som bl.a. säger attvetenskapens och samhällets intresse aldrig får gåföre hänsyn till försökspersonens välbefinnande.Vad vi har att ta ställning till är ett förslag tilllag om användning av genteknik vid allmännahälsoundersökningar och en lag som förbjuderåtgärder i forsknings- eller behandlingssyfte medbefruktade ägg, åtgärder som syftar till att påverkaarvsanlag hos människan.När det gäller hälsoundersökningar med genteknikställer sig utskottsmajoriteten bakompropositionens förslag att sådana skall få görasendast med tillstånd från . Det skallfinnas en klar medicinskt motiverad målsättning.Enligt propositionen skall bot, behandling ellerlindring kunna erbjudas om undersökningenpåvisar risk för sjukdom. Den insamlade genetiskainformationen skall skyddas effektivt, ochdeltagarens samtycke skall inhämtas.För att få utföra genetisk diagnostik på en enskildperson behövs inte tillstånd menväl den enskilde personens skriftliga samtycke.Diagnostik bör endast användas för att kartläggafaktorer som är möjliga att påverka. I störstamöjliga utsträckning skall bifynd undvikas, dvs.information om genetiska faktorer som man intehaft anledning att söka efter.Här kommer sekretessfrågor in i hög grad.Uppgifter som kommer fram införs i den enskildesjournal. Uppgifterna omfattas av sekretesslagensbestämmelser och får inte utlämnas till någonannan utan patientens samtycke. Den enskilde hari princip rätt att ta del av sin egen journal. Häruppkommer frågan om hur den enskilde kan ståemot krav från t.ex. arbetsgivare ellerförsäkringsbolag som kan tänkas begärainformation.Gen-etikkommittén övervägde att göra eninskränkning i den enskildes rätt att medge attjournaluppgifter om genetiska data skulle delgesnågon annan. Men kommittén ansåg att det skullevara ett intrång i den enskildes rätt som var svårtatt försvara. Och hur hindrar man någon från att geinformation om sig själv till andra? Frågankvarstår: Hur står en enskild emot t.ex.arbetsgivares eller försäkringsbolags oetiska kravpå information?Enligt utskottets mening är sekretessfrågan intetillfredsställande löst här. Utskottet begär attregeringen återkommer med förslag om hur oetiskakrav på tillgång till genetisk information skallkunna hindras. Att kriminalisera efterfrågan kanvara ett sätt. Utskottet understryker också att detär nödvändigt att den ansvarige läkaren i störstamöjliga utsträckning informerar patienten omkonsekvenser av att lämna ut uppgifter.Det finns motionskrav om att oönskade bifynd viddiagnostik inte skall yppas för patienten och inteheller föras in i journalen. Utredningen om detofödda barnet säger i sitt betänkande att fördelarnamed DNA-baserad diagnostik är att ett bestämtDNA-fragment kan diagnostiseras. Därigenom kananalysen begränsas till efterfrågad information ochbifynd i stort sett undvikas. Det kan dock inte heltuteslutas att bifynd kan komma fram som gällert.ex. framtida risk för sjukdom där bot ellerbehandling inte finns. Då är det en icke önskvärdinformation för den enskilde.Utskottet hänvisar här till att det i propositionenaviseras att frågor om genetisk information skallbevakas noga. Efter förslag av lagrådet omfattarden bevakningen även frågan om det behövsföreskrifter till skydd för den som undersöks, justavseende bifynd.Herr talman! Utskottet är överens medpropositionen om att genterapi på kroppsceller äretiskt godtagbar. Effekterna begränsas till dem sombehandlas. Men vad gäller forskning ochbehandling av könsceller är inställningen en heltannan, både i propositionen och i utskottet. Allaktivitet som kan leda till att effekterna avgentekniken går i arv skall förhindras, ja förbjudas.Forskning på befruktade ägg får därför ske endastunder räknat från befruktningen.Samtycke måste inhämtas från både donator av äggoch sperma. Här har utskottet skärpt kraven ienlighet med vad som krävs i en folkpartimotion.Propositionen kräver samtycke från kvinnan och --om det kan inhämtas -- från mannen. Det föreskrivsatt ägget skall förstöras när den tillåtna tiden hargått ut. Ägg eller spermier och befruktade ägg somvarit föremål för försök eller behandling får inteföras in i en kvinnas kropp. Befruktade ägg fårförvaras frysta högst , men kanutöka om synnerliga skäl föreligger.Försök eller behandling får inte syfta till attutveckla metoder för att åstadkomma genetiskaeffekter som kan gå i arv. Överträdelse av den lagenkan leda till straffsanktion. För att inget tvivel skallråda har utskottet i lagtexten markerat att dettagäller såväl forskning som behandling. Med dessaåtgärder blir det enligt lag förbjudet och ävenomöjligt att påverka människans arvsmassa. Dennalag är motiverad mot bakgrund av den oro sommånga känner inför en tänkbar oetisk utveckling pådet här området. Därför känns det riktigt att vi nuså tydligt visar samhällets inställning.Jag vill framhålla att det medicinskaforskningsrådet har påpekat att forskarsamhälletinternationellt har tagit avstånd från forskning omgenterapi på könsceller. Det finns anledning att troatt våra forskare har goda avsikter. För oss gällerdet inte bara att sätta upp stängsel, utan vi måsteockså se möjligheterna till allt det goda som vi kanfå ut av nya landvinningar.Herr talman! I många motioner och reservationertas upp frågor som behandlas i andrautredningar. Jag kommenterar inte varje motionoch reservation särskilt. Man kan naturligtvishävda att fler angränsande frågor i och med dettabetänkande inte är helt lösta. Men vi har försäkratoss om att de är uppmärksammade. Flera instanserbearbetar nu olika frågor. Jag kan nämnagenteknikberedningen, Hybrid DNA-delegationen, det ,forskningsetiska kommittéer och naturligtvis ocksåsocialstyrelsen. Den senare har att utfärdaallmänna råd om tillämpning av de etiska normersom redovisas i propositionen samt att följa dessafrågor och vid behov lägga fram förslag påytterligare åtgärder.Herr talman! Med det anförda yrkar jag bifall tillhemställan i socialutskottets betänkande och avslagpå samtliga reservationer.Anf. 5 () replik:Herr talman! inledde sittanförande med att säga att det finns en rädsla förhur nya kunskaper kommer att användas och att detdärmed finns ett självklart behov av en uppföljningav hur nya kunskaper och nya tekniker användssamt vilka konsekvenser de får. också flera exempel på fortfarande olöstaproblem och oklarheter på detta område.Centern har i en reservation i utskottet yrkat att enefterprövning av lagstiftningen skall göras efter tvåår. Vi avser en förutsättningslös genomgång avsamlade erfarenheter och av ett samlat materialsom då föreligger. Det måste innebära att manunder loppet av diskuterar och följerutvecklingen. Annars kan följden bli att manaccepterar att utvecklingen helt enkelt får ha singång. Det är mycket som står och väger ibedömningen av vad som är moraliskt försvarbartpå detta område. Man kan inte bortse från att detfinns många intressenter som värjer sig motinskränkningar i forskarnas frihet. Vi får inte varaomedvetna om att det kan inställasig något som man kan kalla för entillvänjningseffekt och som gör att en delmänniskor anser det försvarligt att man för mereller mindre vällovliga syften t.ex. får använda sigav embryon som experimentmaterial.Jag tycker inte att vi skall bortse från möjlighetenav konfrontationer i dessa frågor. Egentligen ärsådana att välkomna. Det kan innebära att vi någongång får ta en strid för de mänskliga värderingarsom det svenska samhället säger sig stå för. Attstämma i bäcken betyder i detta fall att man ärvaksam mot de små stegens omärkliga offensiv. Detär därför som vi vill få till stånd en utvärdering . Kortsiktiga och lockande vinster samtfördelar kan i det långa loppet omärkligt leda oss ini ett samhälle som vi inte vill ha. Det måste vihjälpas åt att motverka.Anf. 6 () replik:Herr talman! Det finns en grundläggande frågasom jag vill ställa både till den utskottsmajoritetsom representerar och tillregeringen som har skrivit propositionen. Vad ärsyftet med att tillåta genetisk analys i samband medallmänna hälsoundersökningar? idebatten har sagts att det finns risk för att man görfynd, att människor får vetskap om dem, och sedan varken kan bota eller lindrasjukdomarna. Det är sant att det kan medföraplågsamma kunskaper för människor. Men dekunskaper vi nu har om generna är trots allt oerhörtbegränsade.Vi kan identifiera en gen som i dubbel uppsättningger cystisk fibros, men det betyder inte att vi vetallting om denna gen. Vi vet att det finns mångagener, som i dubbel uppsättning ger en sjukdommen som i enkel uppsättning har en annan verkan,som vi inte riktigt känner till. Det finns t.ex. enform av anemi, där en enkel uppsättning av en geninnebär ett skydd mot malaria. Det finns enuppenbar risk att vi, när vi med våra begränsadegrundläggande kunskaper om generna gör sådanahär undersökningar och identifierar vilka vi vetibland kan vara sjukdomsalstrande, alldeles försnabbt tar steget och vill åtgärda det därför att viinser att det innebär lidande för människor. Mendet grundläggande som vi måste komma åt är att vivet alldeles för litet om samspelet mellan olikagener. När vi nu accepterar genetiska analyser iallmänna hälsoundersökningar, ökar vi verkligendenna risk. Vi koncentrerar oss på fel saker. Detsom vi borde lägga ner mycket mer forsknings- ochutvecklingsarbete på är att försöka förståsambanden mellan olika gener. Jag tycker som sagtatt där finns risker. Jag undrar omutskottsmajoriteten har funderat över dessa riskeroch hur man förhåller sig till dem.Anf. 7 () replik:Herr talman! har redan sagtprecis det jag ville säga, så det finns ingen anledningatt upprepa det.Anf. 8 () replik:Herr talman! Till som talar om attdet här skall följas upp efter en tidsperiod på två år:Vi menar i utskottet att dessa frågor fortlöpandeskall följas upp. Vi väntar inte . Vi anser attett uppföljningsarbete i olika frågor måste startasnarast och pågå . Här sker nu enutveckling, och det är viktigt att noga följa den.Annika frågade om motiveringen tillallmänna hälsoundersökningar med genteknik.Sådana förekommer inte , men vi vill försäkraoss om att om det skulle komma till stånd skall detske endast genom att har gett sitttillstånd. Grunden för att man skall få ett tillståndär att det finns medicinskt välmotiverade skäl ochatt bot och lindring skall kunna ges i de fall där mangör fynd. Så här ligger vi litet före. Vi brukar juanklagas för att ligga efter med lagstiftning, menhär har vi för en gångs skull varit förutseende.Jag vill gärna säga att jag kan ha all respekt för attdet kan finnas olika syn och att man kan kommafram till olika ställningstaganden i dessa svårafrågor som jag inte tror att vi kan övertyga varandraom. Men jag vill också säga till dem som klagar påatt det har tagit att komma fram till ettlagförslag att det faktiskt är väldigt svåra frågor. Attdet har tagit kanske garanterar att vi harnoga genomtänkt och fundera innan vi har tagitställning i utskottsmajoriteten.Anf. 9 () replik:Herr talman! Det är ingen motsättning mellan detjag säger om en uppföljning och detIngrid säger om att vi skall följa upp vadsom händer . Det sägerär ju egentligen en förutsättning för det vi kräver ivår reservation om en samlad uppföljning två år.Anf. 10 () replik:Herr talman! Med de begränsningar IngridAndersson anger, att det skall vara medicinsktvälmotiverat och att man skall kunna ge bot ochlindring, blir det rätt obegripligt varför det skallkrävas tillstånd, när vi nu vet att vi inte befinner osspå den nivån att vi kan göra det med de flesta av defynd som vi kan få med genetiska analyser. Det voremycket bättre att vi sade nej, att vi sade att vi inteskulle använda genetiska analyser i allmännahälsoundersökningar. Det betyder inte att vi för allevighet frånhänder oss detta redskap. Jag tycker attdet är att ge fel signaler att säga att det skall varamöjligt efter tillstånd -- särskilt som det är så lösaformuleringar i utskottets betänkande som läggs tillgrund för den tillståndsgivning, som socialstyrelsenskall stå för. Det lämnar väldigt mycket över tillmyndigheten själv att utveckla och fundera på vaddet kan betyda, vad det egentligen är för uppdragsom den har fått från riksdagen.Det har sagts att det har tagit så . Hadedenna långa tid använts till att stimulera debatten,till att verkligen se till att man tränger igenomfrågorna från alla möjliga håll, hade det kanske intevarit till så stor skada att det har dröjt . Mendet stora problemet är ju att det har varit precistvärtom, att man haft en känsla av attdebatten har varit så svår och obehaglig att manfrån olika håll har velat stoppa undan den i en lådaoch helst inte låtsats om den. Att det har tagit sålång tid har varit ett uttryck för att man hela tidenhar försökt skyffla undan problemen i stället för attföra diskussioner. Hade vi haft en aktiv processmed mycket av allmän debatt, då kanske det hadevarit bra att det har tagit . har vi tyvärrägnat åt detta utan att komma någon vart iden här debatten, som vi fortfarande i så hög gradbehöver och som jag tror att vi från sida,från de politiska partiernas sida, måste bli meraktiva i, utan att för den skull tro att vi alltid skallha de rätta svaren. Det är någon sortsyrkessjukdom att vi själva förväntar oss -- ochandra förväntar sig -- att vi skall ha tvärsäkra svarpå alla möjliga viktiga frågor. är det faktisktviktigare att ställa frågorna än att ha de färdigasvaren. Det är en process som vi fortfarande imycket hög grad har ogjord i vårt samhälle.Anf. 11 () replik:Herr talman! Vid en genteknikdebatt hosBioteknikföreningen vid taladeen forskare och läkare om något som kallasSkellefteåsjukan. Den är en ärftlig sjukdom.Denna forskare hade arbetat mycket med detta ochskulle kunna göra en genteknisk manipulationpå människor så att de blev av med denna sjukdom.Läkaren skulle också kunna åstadkomma sådantsom gör att sjukdomen inte skall ärvas vidare. Detvar en diskussion, , där om detta,och forskarna var oense. Det fanns inte på något visens bland forskarna en majoritet, som ville attforskaren skulle få lov att göra detta. Jag tycker attdet är en tröst att veta att även forskarna är såosäkra om hur de skall handskas med sinaforskningsresultat. Vi här i skall varamycket försiktiga med att ge dem möjlighet till det.Vi har inte kommit tillräckligt långt i de etiska ochmoraliska diskussionerna än.Anf: 12 () replik:Herr talman! Jag är inte riktigt överens medAnnika . Visst förs det en allmän debatt idessa frågor. Jag kan hålla med om att den intealltid är seriös. Det är väldigt svårt att styra dethela. Men vi har t.ex. hybrid-DNA-delegationen,som har verkat . Den har i uppdrag attinitiera debatt och sprida information tillallmänheten. Den har faktiskt också gjort det.Vi kan i utskottsmajoriteten tycka att vi har de rättasvaren . Men eftersom det sker en utvecklingoch nya rön kommer fram, är det naturligtvis viktigatt vi följer dessa frågor. Vi kan inte vara tvärsäkrapå att inte vi alla som sitter här får ändra våruppfattning i dessa frågor. Då är det viktigt att vetaatt det finns många instanser som hjälper oss attfölja dessa frågor, med inblandning avparlamentariker. Jag nämnde hybrid-DNA-delegationen, genteknikberedningen och mångaandra i mitt inledningsanförande.Anf. 13 ():Herr talman! Användningen av genteknik påmänniskan har varit ett debattämne.Detta är vi överens om. Jag tror att vi också äröverens om att vi hoppas att denna debatt skallfortgå och fortgå i en vidare krets än hittills.Dagens proposition har aviserats tidigare men harskjutits upp. Därför är det bra att vi nu kan beslutaom lagstiftning och riktlinjer inom detta område;det är nödvändigt. Många anser att betänkandetborde ha omfattat ett vidare område.