mot · GE02So482 · 1991-01-25 00:00:00 — Epilepsi har större utbredning i vårt land än man tidigareantog. Men vårdresurserna har inte utvecklats till att svaramot det verkliga behovet.Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverigeepilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiskaanfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning ihjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigtförstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig överhjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och kommaolika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,en annan flera anfall varje dag.Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär attvem som helst kan få epilepsi -- när som helst. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadankan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspeletmellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svårförlossning, en hjärnblödning, en tumör eller enhjärnhinneinflammaton kan också orsaka epilepsi. Mångagånger kan man inte klarlägga orsaken.Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det storaanfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorarmedvetandet, faller omkull och får kramper(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på någraminuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest hosbarn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet ärkort, oftast . Men täta anfall kanpåverka skolarbetet.En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,men har ej kramper. ser man omedvetnakomplicerade beteenden eller automatiska rörelser somtuggning och sväljning.För många människor med epilepsi kommer anfallen såsällan att själva anfallet inte är det största problemet. Destörsta svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla ochfördomar som följt epilepsin.Dessa fördomar har i fått särskild näring av denlagstiftning som infördes , och somförbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsivar en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av ensvensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innanäktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningarkvarstår alltjämt.I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, somavlämnades , skriver den tillsatta utredningen:De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikernibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade avhans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktigasärställning vari epileptikern blivit placerad genombestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.Erfarenheten ger sålunda belägg för att dennasärbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållitrent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar omepilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarnaav omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade attytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra enkänsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortlevain ålägger samhället ett särskilt ansvar att genomförbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.Den vanliga behandlingen av epilepsi består avmedicinering med läkemedel. Det sker ,ibland under hela livet. Läkemedlen minskar risken föranfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfriagenom medicineringen. Många blir emellertid ej heltanfallsfria och den långvariga medicineringen medförtrötthet och andra biverkningar. För många med epilepsikommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgörett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000personer i vårt land.Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svårepilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär attkirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar denskadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.Det totala föreliggande operationsbehovet inom gruppensvår partiell epilepsi kan uppskattas till ca 3 000. Årligentillkommer 150--350 nya operationsfall. Erfarenheten avepilepsikirurgi är god. I genomsnitt blir anfallsfria,och ytterligare 25--avsevärt förbättrade.Den utredning som måste föregå en eventuell operationgäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kankomma ifråga för operation. Dessa undersökningar ärmycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten förepilepsikirurgi i var 50--60operationer, alltså mycket långt under behovet.Under senare tid har ett alternativ till denkonventionella operationsmetoden framkommit ochprövats vid . Operationen genomförsmed s.k. strålkniv, utan narkos och oblodigt. Strålkniveninnebär att 200 strålkällor fokuseras på ett litet område ihjärnan, där epilepsin har sitt centrum. har tvåpersoner med epilepsi opererats med strålkniven, medlyckat resultat. Båda hade svår epilepsi och var aktuella förvanlig operation. Ytterligare personer är aktuella för sådanoperation. Risken för skada på den friska hjärnan runt denepileptiska härden är mindre än vid en vanlig operation ochkostnaden väsentligt lägre.Villkoret för att man skall kunna operera epilepsi meddenna metod är dock att man har tillgång till enmagnetencefalograf -- en apparat som gör att man kanlokalisera epilepsicentrum med mycket stor precision.Någon magnetencefalograf finns dock inte i Sverige.Läkarteamet på har i de aktuellafallen fått hjälp att lokalisera patienternas epilepsicentragenom en forskningsapparat i . Man harekonomiska resurser som gör det möjligt att under vårensända ytterligare fem patienter till Tyskland.För vårt lands epilepsipatienter är det av största intresseatt en magnetencefalograf införskaffas till Karolinskasjukhuset, där ett läkarteam utarbetat metoden att operaraepilepsi med strålkniv och magnetencefalograf. Förpatienterna innebär det möjlighet till förkortadutredningstid och en operation utan narkos ochkonvalescens. För samhället innebär det betydandebesparingar, då kostnaden för en vanlig operation uppgårtill 150 000--. Den nya metoden ökar också kapacitetendramatiskt -- det anses möjligt att genomföra 6--7operationer per dag.Magnetencefalografen ger vidare möjlighet till viktigaforskningsinsatser. Man tror bl.a. att magnetencefalografenskall kunna visa att de epilepsianfall, som anses ha sittursprung från hela hjärnan, i själva verket är fokuserade.Om detta bekräftas genom fortsatt forskning skulle långtflera personer kunna opereras än vad som är fallet.Anskaffandet av en magnetencefalograf till Karolinskasjukhuset skulle innebära en kraftig stimulans förepilepsisjukvården och epilepsiforskningen. Staten hartidigare avsatt medel för att genom stimulansåtgärderunderlätta för sjukvårdshuvudmän att effektivisera vissverksamhet. I enlighet med denna policy bör inköp av enmagnetencefalograf finansieras med statliga medel.Sjukvårdshuvudmannen förutsätts svara för att läkarteametfår resurser för utveckling av operationsmetoden och förforskning. Kostnaden för en magnetencefalograf harangetts till ca 17 milj.kr.Om sjukvården i landet fick tillgång till dennamagnetencefalograf borde samhället kunna göra betydandebesparingar genom att många människor kunderehabiliteras och bl.a. utföra en betydande arbetsinsats.Alternativet är kanske passivitet och längre eller kortaresjukperioder. Denna nya apparat ger också läkarna nyamöjligheter att bota förutom epilepsi också Parkinsons ochkanske även Alzheimers sjukdom. Metoden kan kanskeockså användas för att analysera hjärtfel.För att skapa möjligheter att forska och utveckla dennametod är det av stor vikt att vi i får tillgång till dennamagnetencefalograf. Det hade mot denna beskrivning intevarit riktigt eller möjligt att ett enskilt landsting kanfinansiera inköpet av en sådan.För att få tillgång till ett exemplar av denna prototyp ärdet nödvändigt med en statlig ekonomisk medverkan vidinköpet av densamma.Ett särskilt skäl för den nya operationsmetoden är detbehov av epilepsikirurgi som föreligger hos barn ochungdom med svårbehandlad epilepsi. Behovet har påvisatsbl.a. vid en internationell konferens i våren1990. Där underströks starkt betydelsen av en tidigtgenomförd epilepsikirurgi hos barn. Skälen därtill är attsjukdomshärdar, som ursprungligen varit lokaliserade i enahjärnhalvan, kan leda till spridning avanfallsstartande härdar i andra hjärnhalvan. Hjärnkirurgihos barn har vidare betydligt större möjligheter än hosvuxna, eftersom hjärnan hos barn ännu har kvar enbetydande utvecklingsförmåga. Oskadade hjärndelar hosbarn utvecklas bättre när de sjuka delarna avlägsnats, ochbarnens hela livssituation förbättras.I publicerade rapporter om epilepsikirurgi angesatt det tillkommer minst 100 barn med svår epilepsi,som borde utredas för eventuell operation. Det sägs ocksåatt det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn geschansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ettbättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävssärskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av enöverregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessabarn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetenssom kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnensframtid. En koppling till magnetencefalografen ochstrålkniven synes här lämplig, både med hänsyn till attoperationsmetoden är skonsammare mot barnen och till deutvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan innebära.På finns också sedan längehögneurologisk kompetens för svår barnepilepsi. Statensberedning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU)torde vara bäst ägnad att pröva sammansättning ochlokalisering av en sådan specialistgrupp för barn medsvårbehandlad epilepsi. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om behovet av en satsning påapparatur vid kirurgisk behandling av epilepsi,2. att som sin mening ger regeringen till kännavad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn medsvårbehandlad epilepsi.