mot · GE02So223 · 1991-01-25 00:00:00 — Handikappades rätt till ett fullvärdigt liv 1.InledningHandikappade finns i alla samhällsgrupper och deraslivssituation växlar på samma sätt som andra människors.För liberalerna är det viktigt att prioriteraarbetet med att ge handikappade rätten till ett så fullvärdigtliv som möjligt.De handikappades livssituation i skall intejämföras med hur de handikappade hade det ,eller hur de har det i andra länder. Deras livsvillkor måstealltid jämföras med villkoren för dem som inte ärhandikappade. Vår målsättning är att minimeraskillnaderna i livsvillkor mellan handikappade och icke-handikappade.Varje människa har rätt att vara oberoende, att själv fåbestämma över sitt liv. Detta är en liberal grundtanke.Principen måste även omfatta människor med handikapp.Vår handikappolitik syftar till att så långt som möjligtundanröja de svårigheter och hinder som förorsakas avhandikappet. De valmöjligheter som en icke-handikappadhar när det gäller utbildning, fritidssysselsättning, arbeteoch bostad måste i största möjliga utsträckning också finnasför den som är handikappad.Förbättringar för handikappade har skett. Vi harglädjande nog fått se en del av våra initiativ förverkligade.Fortfarande finns dock stora brister: flertalet saknarmöjlighet att påverka sitt eget personliga stöd, mångahandikappade saknar tillträde till arbetsmarknaden eller tillannan sysselsättning, levnadsvillkoren för familjer medhandikappade barn är svåra, de handikappadesboendevillkor är ofta undermåliga, riksdagsbeslutet om attkollektivtrafiken skulle vara handikappanpassad i slutet av1980-talet har inte förverkligats, möjligheten tillfunktionella hjälpmedel är ofta begränsad.Regeringen är inte okunnig om dessa brister. Trots dettalyser reformerna med sin frånvaro i åretsbudgetproposition. De handikappade hör fortfarande tilldet glömda Sverige.Handikappolitiken spänner över ett vitt område ochförväntas tillgodose behov hos människor vars önskemål ärhögst varierande. Människor med olika handikapp har olikastödbehov. Därför måste handikappolitiken präglas avflexibilitet och inriktas på att skapa möjligheter -- att ökavalfriheten.I denna partimotion ger vi förslag till betydandereformer inom handikappolitiken. 1989 årshandikapputredning överväger dessutom att föra framförslag till utökad rättighetslagstiftning för olikahandikappgrupper. Vi avvaktar därför utredningensbetänkande inom detta område. I andra motioner frånfolkpartiet liberalerna för vi fram ytterligare ett antalförslag om förbättringar för de handikappade.2. Personlig assistansVarje människa har rätt att vara oberoende. För att enperson med funktionshinder skall få möjlighet till dettamåste det personliga stödet ges ökad prioritet.Samhällets service och vård måste syfta till att stärka dehandikappades integritet, trygghet och valfrihet. Det krävsaktiva åtgärder för att dessa mål skall kunna förverkligas.Att få välja och själv utforma det personliga stödet är enviktig förutsättning för att handikappade skall få inflytandeöver sitt eget liv.Barn med handikapp måste t.ex. kunna tillgodogöra sigundervisning och fritidsaktiviteter på samma villkor somandra barn. En förutsättning för att detta mål skall kunnaförverkligas är kontinuitet. Ett barn med svårt handikappär beroende av ständig hjälp från någon som känner honomeller henne väl.Vuxna handikappade har behov av stöd i en mängd olikasituationer. Det måste finnas personal tillgänglig på platserdär den handikappade befinner sig under dagen.Den handikappade möter ständigt nya människor,som skall bistå med hjälp. Dessutom måste den dagligalivsföringen schemaläggas i detalj för att det vid varjetidpunkt och på varje plats skall finnas möjligheter att fåden hjälp som behövs. Det leder till stora problem för densom har svårt att göra sig förstådd.Handikappade måste kunna få personliga vårdare ellerassistenter, människor som de lär känna och har förtroendeför. Det är viktigt inte minst för barn med handikapp attassistenterna knyts till den handikappade själv och inte tillolika verksamheter. Assistenterna skall också kunnaanställas direkt av familjen eller, om det är en vuxen person,av den handikappade själv. Det måste i så fall vara påfamiljens eller den enskildes eget initiativ.Möjligheten för de direkt berörda att få bestämmavilken person som skall ge hjälp och service tillgodoses imycket liten omfattning. Enligt 1989 årshandikapputredning är det av de svårtfunktionshindrade som kan påverka vem som skall ge hjälpoch service i deras hem i mycket privata situationer.Stödformerna kännetecknas av en betydandesplittring. En stor del av det personliga stödet till dehandikappade lämnas av . Personligt stödlämnas också av arbetsmarknadsverket, nämnden förvårdartjänst, landstingen, barnomsorgen och frånskolhuvudmännen. Kännetecknande för de olika insatsernaär att graden av personlig anknytning varierar. Reglerna ärolika och en och samma person kan få personligt stöd frånolika huvudmän.Kostnaderna för dessa stödinsatser belastar främstkommunerna, men i varierande grad. I en kommun kan detfinnas få personer med behov av omfattande stödinsatser. annan lika stor kommun kan det finnas flera sombehöver hjälpen. Har kommunen en svag ekonomi kan detpåverka dess benägenhet att ge det stödet. Särskilt för småkommuner kan stora problem uppstå, om det finns mångainvånare med behov av hjälp.Kommunerna har olika förutsättningar att ge god serviceoch omsorg. Fattiga kommuner och kommuner med storandel äldre torde ofta ha stora svårigheter att svara fören god service och omsorg. har beslutatatt kommunernas ansvar för äldre och de handikappadesstöd, service och boende skall öka och tydliggöras.Statsbidragen till kommunerna för denna verksamhetkommer att läggas om och bli mer behovsrelaterade äntidigare. Detta ökar kommunernas förutsättningar att ge enflexibel och och mer anpassad service.Inom handikappomsorgen är rätten till personligassistans ett av flera prioriterade områden för folkpartietliberalerna. Det finns grupper av handikappade som harmycket omfattande behov av stöd och assistans. Det ärviktigt att denna grupp garanteras denna rätt oavsett var ilandet de bor. Detta stöd kan eventuellt finansieras viasocialförsäkringen. Inom socialförsäkringen finns bl.a.förmånerna handikappersättning, vårdbidrag ochnärståendepenning. har genomhandläggningen av ärenden om handikappersättning ochvårdbidrag erfarenhet av att bedöma stöd- ochhjälpbehov.Inom socialförsäkringen finns bl.a. förmånernahandikappersättning, vårdbidrag och närståendepenning.En finansiering via socialförsäkringen garanterar en merjämlik fördelning av det personliga stödet och bör därförstuderas närmare.Ett intressant projekt för att skapa alternativ tillhemtjänsten och öka valfriheten för människor medfunktionshinder startades inom ramen för det s.k. . Projektet har permanentats.STIL:s grundtanke är att människor med behov avpersonlig assistans är de bästa experterna på sina egnabehov, och bättre än någon annan kan avgöra när, hur ochav vem de vill ha sin service.Projektet innebär att de resurser som i vanliga fallanvänds till hemtjänst, ledsagarservice, arbetsbiträde m.m.läggs i en pott och disponeras av den funktionshindrade föranställning av egna assistenter.Systemet med personliga assistenter är från liberalautgångspunkter mycket tilltalande. Den enskilde får störremöjligheter att själv forma sin vardag. Självständighet ochrörelsefrihet ökar. Beroendet av myndigheter och stelarutiner blir mindre. ligger helt i linje medfolkpartiet liberalernas ambition att förbättralivsbetingelserna för dem som lever i det glömda Sverigeoch måste därför utvidgas.3. Familjer med barn som har handikappFörr tog samhällets institutioner hand om de flesta barnmed utvecklingsstörning och andra grava handikapp. Detvar sällsynta undantag att barnen bodde kvar hos sinaföräldrar och syskon. Vår tids handikappade barn växerdäremot som regel upp med sina familjer eller, vid mycketsvåra handikapp, i familjehem, grupphem eller elevhem.Det är en riktig utveckling som måste fortsätta.Normaliseringen ställer krav på att stat, landsting ochkommuner tar sitt ansvar för att kompensera barnetshandikapp. Den enskilda familjen måste få resurser ochstöd att kunna leva ett så normalt liv som möjligt.Erfarenheten visar att levnadsvillkoren för familjer medhandikappade barn oftast är mycket ansträngda. Varannanfamilj med ett gravt handikappat barn får nästan aldrig sovaen hel natt och det gäller inte bara en övergångsperiod utanunder årtionden.Många tror att situationen lättar . Det kanstämma för en del, men ofta blir det tvärtom tyngre för varjeår som går. Vården blir mer krävande -- oron för hur detskall bli ''sedan'' ökar. Den sociala isoleringen blir alltstörre.Många familjer tvingas förändra sitt förvärvsarbete.Framför allt gäller det kvinnorna. I familjer medutvecklingsstörda barn får oftast mödrarna ändra sinaarbetsförhållanden. Många kvinnor slutar helt attförvärvsarbeta.Även på syskonen ställs det stora krav. Många föräldrartill barn som har grav utvecklingsstörning anser attsyskonen utsätts för orimliga krav.Varje familj är unik. Därför kan samhällets stöd intestöpas i samma form. Insatserna måste knytas till denenskilda familjen. Valfriheten är en viktigutgångspunkt för liberalernas förslag om hurstödet bör utformas i framtiden.Valfriheten stärker den enskilda familjensintegritet. Det är familjens behov, som skall varastyrande. Familjen skall inte behöva känna sig prisgiven åtmyndigheternas godtycke.Förenta nationernas generalförsamling har antagit enkonvention om barnets rättigheter. har nyligenratificerat denna. Konventionen innehåller bestämmelseravsedda att tillförsäkra barn grundläggande rättigheter ochatt bereda barn skydd mot övergrepp och utnyttjande.Av konventionens artikel 23 framgår att barn medhandikapp liksom alla andra barn har rätt till ett fullvärdigtoch anständigt liv, innebärande bl.a. ett aktivt deltagande isamhället. Det är viktigt att svensk handikappomsorg påalla punkter kan leva upp till konventionens krav.3.1 Bättre avlastning till föräldrar med handikappadebarnFöräldrar med handikappade barn skall själva få avgörahur de vill att stödet från kommun, landsting och stat skallutformas. Ett bra stöd till föräldrar med handikappade barnskall präglas av respekt för deras sätt att se på sin egenfamiljesituation och inriktas på att hjälpa dem att finna sinegen väg. Samhället skall inte lägga några moraliskavärderingar på olika vårdformer. De familjer som inte orkaratt på heltid sköta om sitt handikappade barn i hemmet skallinte skuldbeläggas. Samhället måste verka för bra lösningarpå grundval av vad varje familj anser vara det bästa för sittbarn.Ett stort problem för familjer med gravt handikappadebarn är den stora avsaknaden av avlastningshem ellerboendeformer som kvalitativt uppfyller de krav somföräldrarna med rätta ställer.Omsorgslagen föreskriver att vårdhem för barn ochungdomar avvecklas. Vi tycker att det är rätt att avveckladen gamla sortens institutioner. Även om de allra flestabarn med handikapp kan bo hos sina föräldrar får det inteinnebära att kvalificerade hjälpinsatser för dessa barn intebyggs ut. Vissa barn behöver under kortare eller längreperioder hjälp med såväl vård som boende. Utvecklingen avsådan vård har inte skett i önskad takt.De flesta föräldrar som efterfrågar institutionellt stödönskar att få samarbeta med en mindre grupp avvårdpersonal. Ofta kan de möta upp till ett 50-tal personervid sina vårdkontakter. Dessa föräldrar vill inte hellererbjudas familjehem, eftersom detta upplevs som attsamhället anser att de kan ersättas av andra föräldrar medstörre förmåga att ta hand om barnet.Om det handikappade barnet garanteras plats på ettkvalificerat korttidshem/elevhem orkar föräldrarna medsamvaro i hemmet i perioder. Vid ett stabilare hälsoläge kandessa perioder förlängas. Vi anser därför att tillgången tillavlastningshem för föräldrar med handikappat barn måsteöka.Föräldraföreningen -- Anpassade Lösningar förFlerhandikappade -- arbetar aktivt för att samhällets stödtill familjer med handikappade barn skall ges en merflexibel och anpassad form i enlighet med de berördafamiljernas behov. Det är viktigt att kommuner, landstingoch stat är lyhörda för de önskemål som dessaföräldragrupper ställer.3.2 Förbättra vårdbidragetAtt vårda ett handikappat barn hemma ställer stora kravpå familjen. Ofta måste någon av föräldrarna avbryta sittförvärvsarbete, vilket kan leda till en svår ekonomisksituation. Vårdbidraget är en ersättningsform inomfolkpensioneringen som förälder har rätt till för barn somär i behov av särskild tillsyn eller vård . Idecember 1989 utbetalades ca 14 900 vårdbidrag. Omräknat till ''hela'' vårdbidrag varantalet 10 700.Vårdbidraget uppgår från till 2basbelopp. Detta innebär att helt vårdbidrag för 1991uppgår till . Denna ersättning är otillräcklig.Det är därför angeläget att det sker en höjning avvårdbidraget. liberalerna anser att grunden förett helt vårdbidrag skall höjas till 2,5 basbelopp. För denenskilda familjen skulle detta innebära att ett heltvårdbidrag under /92 skulle uppgå till . en förbättring med . En höjning av vårdbidragen enligtvårt förslag skulle för /92 öka utgifternamed 212 milj.kr. Denna höjning inkluderar också enmotsvarande höjning av ferievårdsbidraget.3.3 Skilj merkostnadsersättningen från vårdbidragetEn del av vårdbidraget kan utgå som skattefrimerkostnadsersättning. Det förutsätter att merkostnadernauppskattas till av ett basbelopp. Av deutbetalade vårdbidragen under /90 utgjordeca skattefri merkostnadsersättning. Dettamotsvarade 52 milj.kr. De föräldrar som erhåller skattefrimerkostnadsersättning har ofta barn som är gravthandikappade. Vårdbidraget är ATP-grundande inkomst.Det gäller dock inte den del av vårdbidraget som utgår somskattefri merkostnadsersättning. Den praktiska innebördenav detta är att föräldrar med mycket gravt handikappadebarn kan få lägre ATP eftersom det ofta är just dessa somfår en stor del av bidraget som merkostnadsersättning.Vi anser att dessa regler bör ändras.Merkostnadsersättningen till föräldrar som vårdar etthandikappat barn bör i princip jämställas medhandikappersättningen.Handikappersättning är en skattefri ersättning förmerkostnader p.g.a. handikapp. Den ges till personer somfyllt och handikappet måste ha inträffat . För att man skall kunna få ersättningen måstefunktionsförmågan vara nedsatt och väntas bli beståendeunder viss tid.Vårdbidraget bör ändras så att det alltid i sin helhet utgårsom en skattepliktig ersättning och är ATP-grundande.Vårdbidraget bör därmed i ökad utsträckning utgöra enersättning för utfört arbete. Merkostnadsdelen bör ses somförenat med barnets handikapp och därför utgå i form aversättning för de merkostnader som handikappet medför.Merkostnadsersättningen bör utgå utöver vårdbidragetenligt liknande principer som handikappersättningen. Viföreslår därför att ger regeringen i uppdrag attåterkomma med ett förslag om detta.3.4 Förtidspensionera inte ungdomar som studerarNär det handikappade barnet fyller övergårvårdbidraget till barnet i form av pension och eventuellhandikappersättning.Även om barnet studerar utgår ersättning till barnet iform av förtidspension. liberalerna hävdar attdetta är fel. bör uttala att förtidspensionering avungdomar som studerar bör undvikas.Om barnet fortsätter att studera borde eventuelltvårdbidraget till vårdnadshavaren förlängas eller någonform av studiestöd ges. Detta borde kunna ske på liknandevillkor som barnbidraget förlängs så länge ett barn studerari och studiebidrag utgår för gymnasiestudier.Denna åtgärd skulle rimma väl med vårt krav om attungdomar som studerar inte skall förtidspensioneras. Närdet blir dags för dem att komma ut i arbetslivet skall derasförsörjningsmöjligheter prövas. liberalernaföreslår att regeringen ges i uppdrag att komma med ettförslag om hur vårdbidraget kan förlängas eller hur en formav studiestöd kan införas för den aktuella gruppen.Ekonomiska faktorer får inte utgöra ett hinder förhandikappade ungdomar att flytta från föräldrahemmet tilleget boende. Den förälder som vårdar ett handikappat barnunder har som sagt rätt till vårdbidrag. Därefter utgårförtidspension och handikappersättning till dethandikappade barnet. Den som vårdar barnet förlorarkanske sin enda inkomst.Detta kan medföra problem i strävan att gehandikappade ett eget boende och ett mer självständigt liv.Om barnet flyttar hemifrån kan den ekonomiskasituationen för föräldrarna bli ansträngd. Familjer medhandikappade barn måste därför ges betydande möjligheteratt leva ett så normalt liv som möjligt. Det är angeläget attbåda föräldrarna skall kunna förvärvsarbeta om de såönskar. Båda föräldrarna bör ges möjligheter till att hakontakten kvar med arbetsmarknaden under barnetsuppväxt. Stödet från stat och kommun måste i högreutsträckning möjliggöra att föräldrarna kan fortsätta attarbeta utanför hemmet.3.5 Förbättra den tillfälliga föräldrapenningenI dag kan tillfällig föräldrapenning utges för vård av barnsom fyllt 12 men inte i de fall barnet på grund avsjukdom, psykisk utvecklingsstörning eller annathandikapp är i behov av särskild tillsyn eller vård. Dettabehov upphör dock inte när barnet blir . Vi anserdärför att tillfällig föräldrapenning skall kunna utges ävenför hemmaboende handikappat barn som studerar på högstgymnasienivå då föräldern på grund av barnets sjukdommåste avstå från förvärvsarbete.3.6 Lek som träningLeken har en central betydelse i alla barns liv. Denfungerar som drivkraft i utvecklingens tjänst. Barnet får ileken stimulans och motivation för att gå vidare i sinutveckling. Den tidiga stimulansen är viktig för alla barnmen speciellt för barn med handikapp. Det gäller att ta varapå alla möjligheter till utveckling för att förhindraeventuella sekundära handikapp. För föräldrar och syskonerbjuder leken en naturlig gemenskap och möjlighet tillträning av det handikappade barnet. Men barn medhandikapp behöver ofta särskilda leksaker som passar justderas träning genom lek.Det handikappade barnet kan få tillgång till pedagogiskaleksaker på olika sätt: genom att låna dem på lekotek,genom barnhabilitering och hjälpmedelscentral eller genomatt föräldrarna köper dem.Nya lekotek bör startas, så att alla familjer medhandikappade barn, oavsett var i landet de bor, kan fåtillgång till pedagogisk rådgivning och möjlighet att lånalekmaterial.Lekoteken måste ha tillräckliga resurser så att de kanföra ut sin kunskap till förskole- och lågstadiepersonal.Lekoteken har också en viktig roll att spela i densamordnade barnhabiliteringen.3.7 Hjälp barn med MBDBarn med handikappet MBD (minimal braindysfunktion) måste uppmärksammas mer. Dessa barnkännetecknas av att de har motoriska svårigheter,koncentrationssvårigheter och svårigheter vid inlärning.Uppfattningen om dessa orsaker varierar, men myckettyder på att det rör sig om någon lindrig hjärnskada. Detfinns dock inga belägg för att barnen är underbegåvade.Dessa barn får lätt stämpeln att de är ''ouppfostrade ochbråkiga''. Barnen kan vara mycket påfrestande för sinomgivning. De mognar inte i samma takt som sinajämnåriga, men de flesta kommer under gynnsammaförhållanden i kapp. MBD-symtomet växlarunder barnets uppväxt. Det lilla barnet kan hasömnsvårigheter. Mycket ofta utmärks beteendet avöveraktivitet, en ständig aktivitet utan mål.Perceptionsstörningarna medför att de har svårt att sållabland intryck och blir på så vis lätt överstimulerade.Bristande koncentration, sent tal, agressivitet ärutmärkande för dessa. I skolan uppstår ofta anpassnings-,läs- och skrivsvårigheter. Problemen kan växa bort närbarnen blir större. Men tiden fram till dess är mycketkrävande för omgivningen.Familjer som har barn med MBD måste få ett bättre stödfrån samhället. För detta krävs att den personal somkommer i kontakt med barn som har MBD får erforderligutbildning och information om dessa barns särskilda behov.Berörda myndigheter måste initiera insatser på området.4. Stöd till föräldrar med funktionshinderDet finns en allt större grupp föräldrar som har någotfunktionshinder. En stor del av dessa föräldrar haremellertid svårigheter att få adekvat assistans och brahjälpmedel för att klara föräldraskapet på samma villkorsom icke funktionshindrade.Kunskapen om dessa föräldrars situation är bristfällig.Det finns inte riktlinjer för t.ex. hemtjänst och färdtjänstspecifikt för dessa föräldrars behov. Många föräldrar medfunktionshinder har betydande svårigheter att ge sinabarn den kontinuitet och den trygghet ett barn behöver.Föräldrar med funktionshinder måste få bättre stöd föratt kunna uppfylla sitt föräldraskap. Om ett barn medfunktionshindrade föräldrar skulle bli socialt handikappat,har det inte fått sina grundläggande rättighetertillgodosedda. Detta beror inte på att föräldrarna ärolämpliga som föräldrar, utan på att samhället inte förmåttge föräldrarna det stöd de behövt för att överbrygga sittfunktionshinder. bör därför begära en översynav stödet till föräldrar med funktionshinder.5. Bättre stöd till människor som tillhör små och mindrekända handikappgrupperNågon enhetlig statistisk uppföljning av hur stora olikahandikappgrupper är finns inte. De data som tas fram ärinte jämförbara. Uppgifterna är framtagna med olika gradav tillförlitlighet och . avser deett begränsat åldersintervall eller bygger på olika synsättrörande vad som anses vara funktionshinder.Denna brist i statistiken kan delvis förklaras av att detkan vara svårt att göra gränsdragningar för människor medolika grad av funktionshinder. Graden av handikapp kanvara olika och variera i olika skeden av livet. Mångamänniskor kan dessutom ha två eller flera funktionshindersamtidigt.1989 års handikapputredning har i sittkartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) konstaterat attkunskapen om små och mindre kända handikappgrupper ärett hinder i arbetet för att bättre kunna tillgodose derasbehov av hjälp och stöd. Problemen kan också, enligtutredningen, förklaras av otydliga ansvarsförhållanden somhör ihop med att bl.a. socialtjänst, habilitering ochrehabilitering sällan eller aldrig möter vissahandikappgrupper.De särskilda behoven hos människor som tillhör små ochmindre kända handikappgrupper är av både medicinsk,social och psykologisk karaktär.Medicinskt föreligger svårigheter för läkare och annanpersonal att ställa rätt diagnos och känna till speciellakomplikationer. Möjligheten att följa med i denvetenskapliga utvecklingen avseende behandling m.m. kanockså vara begränsad.Sociala och psykologiska hinder utgörs av det faktum attden enskilde och dennes närmaste ofta är ensamma i sinsituation. De har inga andra att utbyta erfarenheter med.Berörda personalkategorier är ofta dåligt insatta i denspeciella problematiken och känner ofta själva enotillräcklighet.Det är därför viktigt med en viss samordning för atttillgodose behovet av information, kunskap och kontakter.En bas för en sådan verksamhet kan vara denregionindelning som finns inom sjukvården. För vissagrupper kan det i stället vara lämpligt att resursernakoncentreras till en eller två platser i landet. Detövergripande planeringsansvaret för dessa enheter börfinnas hos en myndighet, t.ex. , medan självaverksamheten kan drivas av sjukvårdshuvudmännen.I denna motion föreslår vi att det inrättas (5.1) centra förbarn med ovanliga handikapp och (5.2) centra förhjärnskador.5.1 Barn med ovanliga handikappFör familjer med barn som har ovanliga handikappuppstår speciella problem. Exempel på sådana handikappär cystisk fibros, barnreumatism, tarmsjukdomar ochmuskeldystrofi. Dessa sjukdomar är så pass ovanliga attkunskapen hos t.ex. lärare, vårdpersonal m.fl., somkommer i kontakt med barnet ofta är dålig. Detta innebäratt förståelsen för barnets speciella problem blir bristfälligoch att föräldrarna får ett dåligt stöd när det gäller att tahand om barnet.Det är viktigt att det ges förutsättningar att bygga uppspecialistkompetens inom dessa handikappområden. Viföreslår därför att träningscentra för barn med ovanligasjukdomar inrättas.