mot · GD02Ub137 · 1990-03-20 00:00:00 — Motion till 1989/90:Ubl37 med anledning av prop. 1989/90:90 om forskning Regeringens proposition åskådliggör med stor tydlighet de ogenomskådliga mönstren när var sektor får bygga upp och styra egna forskningsresurser. Det har gått så långs att har när varje större centralt ämbetsverk numera kräver egna, fast anställda professorer. Det råder enligt all erfarenhet ingen brist på forskningspengar utan på goda projekt. Risken för resursslöseri genom dubbelarbete på de verkligt goda och efterfrågade satsningarna är uppenbar, liksom risken för att ämbetsverken - och t.o.m. statsdepartementen - blundar inför dubbelarbete för den inbördes husfridens skull och för att undvika revirstrider med varandra. Problemet är heller inte att starta forskningsprojekt, utan att få de dokumenterade, vetenskapligt bedömda, avslutade och nedlagda. Forskningen utanför den klassiska universitetsmiljön har svårare att bedöma relevansen och den vetenskapliga halten på presterat arbete, som en förvaltningsmyndighet förefaller kunna få anslag utan den hårda prioritering som finns i universitetsvärlden. Det har varit så , vilket givetvis styrt anslagsflödena. Det enda som ändrats är att medan ämbetsverken tidigare talade om metodutveckling och försöksverksamhet, kallar de nu samma saker forskning. Om universitet och högskolor fick de pengar som styrs mot diverse sektorsforskning, skulle forskningsanslagen utan vidare räcka till och säkert utnyttjas effektivare. Av en viss anledning lyder detta direkt under , fastän de andra fackhögskolorna inte lyder under sina fackdepartement: de juridiska institutionerna under , de tekniska högskolorna under industridepartementet osv. Den udda orsaken bakom detta är att när det nya UHÄ byggdes upp , hade endast sex underlydande myndigheter. Man kände oro för att hela departementet skulle försvinna, om antalet reducerades genom att också lades under UHÄ och . Enligt min mening borde denna ändring nu komma till stånd. behöver UHÄ:s stöd. Man kan i många samman hang se de negativa konsekvenserna av att det står utanför den naturliga universitetsgemenskapen. Också i sådana stödfunktioner som administration, intern rationaliseringsverksamhet, budgetteknik, datorstöd, bibliotek och internationella kontakter skulle UHÄ kunna ersätta de delvis tillfälliga improvisationer som - och fått hålla till godo med. Det fattas en hadläggarnivå mellan universitetsledningen och asvarigt departement. Ett exempel på att lantbruksunivesitetet behöver sådant stöd var när den centrala förvaltningen omfördelade anslagen mellan de tre huvudgrenarna lantbruksvetenskap, skogsvetenskap och veterinärmedicin. Det väckte sådana protester att ledningen året därpå lät den inbördes fördelningen vara oförändrad. Den procentuella minskningen i riksdagsanslaget vidarebefordrades med samma procentuella minskningar i de tre delanslagen. Men använder sådana procentnedskärningar just i medvetande om att den aktuella myndigheten besitter förmåga och vilja att uppställa en genomarbetad budget för hela myndigheten avseende en ny, lägre anslagsnivå. Förvaltningen fyllde därvidlag helt enkelt inte sin uppgift. Att uppgiften var grannlaga är ingen ursäkt; en central administration är inte till för enbart populära beslut. Förloppet visar att latbruksuniversitetet faktiskt behöver UHÄ:s stöd och hjälp, liksom att UHÄ genom tillsyn behöver övervaka verksamheten. Också den nya jordbrukspolitiken är ett skäl för att lösgöra lantbruksundervisningen och lantbruksforskningen från jordbrukspolitikens parter, eller snarare ge samma fria ställning som de tekniska högskolorna har visavi industrin. Regeringen tycks dela denna åsikt; se förslaget om skogs- och jordbrukets forskningsråd (s. 38, avsnitt 3.4.3). Det är värt att påpeka i sammanhanget att en inte ringa del av den nya politiken kunnat belysas av skrifter från lantbruksekonomer, vilket visar värdet av verkligt fri och obunden vetenskap. gäller den ordningen att utfärdar lagar, regeringen förordningar och vissa myndigheter föreskrifter. Det intensiva arbetet att skapa etikregler på olika områden skall ses mot denna begränsning av myndigheternas befogenhet. Genom vad man kallar etikregler försöker myndigheterna inte sällan realt utfärda författningar, fast på inexaktare språk och med oklarare syften (även om etikreglerna inte alltid har denna karaktär). För att ta ett exempel: det finns medicinska etikregler om hur mycket blod man får tappa av personer i forskningssyfte. Dessa borde med större fördel kunna formulera som vanliga, i en författningssamling utkomna föreskrifter. Etikbedömningarna görs av kommittéer av olika slag. Inget fel i det: en högskola har rätt att inrätta och upplösa dottermyndigheter. En myndighet kännetecknas enligt tryckfrihetsförordningen 2 kap. 8 § av att den uppträder som självständig i förhållande till andra organ inklusive modermyndigheten högskolan. får man anta att högskolan önskar just en fristående bedömning: är ett visst projekt forskningsetiskt eller inte? Man vill inte - eller borde åtminstone inte vilja - att exempelvis anslagshänsyn tillåts spela in. Om ett projekt befinns etiskt endast genom att alla försökspersonerna tillfrågas på förhand, s.k. informerat samtycke, bör inte etikbedömningen tillåtas degenerera genom att man i bedömningen väger in om högskolan har råd med portokostnaden för förfrågan. Det finns t.o.m. ett prejudikat om i , där regeringsrätten slog fast att dess etikkommitté är en fristående myndighet. Lika fullt bekämpas tankegången intensivt, viket rimligen måste tolkas så, att forskarvärlden visserligen vill kunna åberopa sina etikkomittéer, men å andra sidan misstror konsekvenserna, om de skulle tillåtas fatta verkligt självständiga beslut. De skulle kunna stoppa projekt, och t.o.m. hela forskningsansatser typ Metropolit- och Kistaprojekten. Både vid BRÅ och har denna ovilja att efterkomma prejudikatet varit mycket tydlig. har ännu inte lagt upp ett eget diarium som bevis på att den är en fristående myndighet. kommitté har kommit dithän, men sätter i stället offentlighetsprincipen ur spel på andra sätt, dels genom att sakna daglig, tillräckligt lång expeditionstid, dels genom att instruera kansliet att vägra besvara alla frågor, dels genom att sekretessbelägga alla inkomna ansökningar. (Som givetvis inte innehåller individrelaterade uppgifter, där sekretess kommer i fråga.) Det är kortsynt och gör denna etikkommitté i stort sett meningslös som opinionsmässigt skydd för forskning. Etikprövningarna drar förhållandevis stora förvaltningsmässiga resurser. Skall de komma till nytta, bör regeringen se till att både det nämnda prejudikatet och offentlighetsprincipen respekteras. Gäller svensk lag för forskningen? Regeringen citerade i prop. 1986/87:80 bilaga 6 s. 36 forskningsrådsnämndens ståndpunkt att vissa regler som gäller för annan statlig verksamhet inte bör gälla forskning. Längre fram sade föredragande statsrådet att rapporten med denna ståndpunkt utgör ett värdefullt bidrag och att han tänker tillkalla en särskild utredningsman. Skrivtekniken i båda avsnitten om forskningsetik var vag och glidande. Genom att inte klart försvara den lagar som avses med vissa regler, framkallade regeringen effekten att sanktionera nämndens ståndpunkt. Grundinställningen i prop. 1986/87:80 var alltså att lagarna om offentlighet och sekretess egentligen inte gäller forskning. Detta var också vad under hand delgav högskolorna. Som konsekvens tillämpar forskarna fortfarande i stort sett inte reglerna om offentlighet fjorton och om sekretess efter deras ikraftträdande. Den oftast använda motiveringen är att varken UHÄ eller vederbörande högskola utfärdat tillämpningsanvisningar, vilket är märkligt, då grundlag och lag gäller ändå. Regeringen uttalar på s. 212 att samhällets rättsliga och andra regler också skall gälla forskningen. Det är utmärkt, men regeringen tycks inte observera att detta innebär en fullständig omsvängning mot tidigare. Det innebär att hundratals sekretessbelagda forskningsregister nu skall diareföras enligt sekretesslagen 15 kap. 1 och 2 §§. Den ordningen blir enbart till forskningens och forskarnas fördel. Det bästa försvaret av forskningens frihet Svensk forskning håller hög nivå. Men det fungerar lika fullt så, att övertrampen får stor genomslagskraft. Det s.k. under professor visar att det går att bedriva förnämlig sociologisk forskning också under hårda etikkrav. I varje longitudinellt eller sociologiskt projekt betonar regelmässigt projektupphovsmannen nyttan. Det skall leda till bättre skolor, stadsmiljö, barnuppfostran osv. Ändamålet medlen, därför att projektets syfte är ädelt och samhällsnyttigt. Beklagligtvis måste, menar sedan forskaren, själva projektet få tillämpa vissa tveksamma principer för att nå detta mål, exempelvis intervjuer under falsk förespegling, registerforskning, hemlighetsmakeri, forskning utan samtycke från de övervakade eller rena lagbrott, som att sekretessen temporärt sätts ur spel mellan myndigheter. Det är synd att regeringen inte närmare går in på den helt naturliga konsekvensen att allmänheten misstror all forskning och bojkottar varje kontakt. Det är den lägsta etiska moralen som blir känd. Det är förvånande att inte forskarna själva inser att det är de själva som i första hand måste hålla rent och offentligt varna för kollegor som gör övertramp. De har frivilligt överlåtit denna funktion på massmedia. Massmedia, inte etikreglerna, blir den enkle, enskild medborgarens skydd mot de grova forskningsövergreppen. Följdriktigt disuteras i en promemoria inom möjligheterna att övertala samtliga Stockholmstidningar att byta sida och solidarisera sig med projektleningen, och inte med de hemligen övervakade. I stället för en etikprövningsbyråkrati borde forskarna värna om sin rätt till offentlig kritik av forskarkollegor som gör övertramp. Det är i första hand stasmakten som hotar den fria forskningen, inte massmedia, och än mindre de enskilda människor som särskilt socialforskningen vill hjälpa. I en svårförståelig policy väljer då samhällsforskarna att vädja till just statsmakten för att genom speciallagar och spärrad insyn få skydd mot de massmedia som gör sin plikt och avslöjar vad forskarna med oklar forskaretik sysslar med. har SCB försökt bli befriat från datainspektionen; SCB skulle vara sin egen datainspektion. Regering och riksdag avvisade enigt detta försök. Sedan återkom UHÄ med samma propå för sitt område. Mot datainspektionen ville UHÄ kunna mobilisera en egen forskningsetikinspektion. Regeringen har tagit avstånd från dessa tankegångar. Det är bra. Det ligger i forskningens egenintresse att datalagen gäller den. Vad är en skada? Socialforskningsetablissemanget upprepar ständigt att det kräver att någon visar att de longitudinella projekten medfört skada. När de människor som utan att veta om att de studerats likt kaniner i bur påstår att de anser att detta faktum ensamt innebär att de skadats, vägrar forskarna (och SCB) godta detta. I stället överprövar forskarna den enskildes åsikt om han vållats skada och tillämpar sin egen, särskilt konstruerade definition av or det i stället för den enskildes, sekretesslagens, datalagens och det allmänna rättsmedvetandets definition. Och som denna specifika forskaretablissemangsdefinition är gjord så att skada inte kan uppkomma, blir resultatet att intet longitudinellt svenskt projekt medfört skada. Denna överprövning är en förrädisk debattfälla för den som inte känner till hur UHÄ m.fl. för etikdebatten. Synsättet har också vunnit insteg både i och socialforskningsdelegationen. I sak utgör denna pretention på att veta bäst vad skada av den personliga integriteten innebär en förmyndarmässig, elitistisk, insynsfientlig och rättsstridig forskaretik. Följande visar detta. Metropolit är ett longitudinellt projekt vid i , som synliggör en viss sorts forskningspolitik och socialforkning. Projektet har sökt att så heltäckande som möjligt, i hemlighet, kartlägga en årsgrupp stockholmare födda , deras föräldrar, sambor m.fl. för att finna samband mellan arv, miljöpåverkan och s.k. livschanser. Så här beskriver projektledaren projektet vid dess början: Dessa skall följas i olika register från födseln fram till , dvs. retrospektivt och framåt från undersökningens början. Registerdata om pojkarnas familjer kan givetvis erhållas även för tiden . Data kan inhämtas från mantalslängden taxeringslängder och folk- och bostadsräkning (hushållssammansättning, föräldrarnas yrken, inkomster, födelsetider och civilstånd, syskonens ålder och kön, bostadens storlek och utrustning m.m.). registerundersökningen planeras fortsätta med genomgång av nya årgångar mantals- och taxeringslängder, och senare folk- och bostadräkningar, socialregister, kriminalregister och statsåklagarnas rapporter angående beslut i åtalsfrågan enligt lag osv. Till detta kan läggas skoldata (linjeval, betyg, frånvaro m.m.). tillkommer Jprov från inskrivningsförrättningarna och noteringar angående militärtjänstgöringen. Uppgifter från i huvudsak folk- och bostadsräkning utnyttjas i socialekologisk undersökning av inre differentiering, varigenom de grannskap vari populationsmedlemmarna lever kan beskrivas. De dokumentära metoderna kan kompletteras med testningar, intervjuer och enkäter. Metropolit-proj ektet har avkastat forskningsresutat, men inga unika eller närkliga sådana. Men i det ligger fröet till att det blivit så omstritt, då forskarna givetvis önskat förlänga registrens lagringstid bortom den gallringstid de först uppgivit i hopp om rejäla, nya forskningsrön. Det är förståeligt, som det gjorde de studerade försökspersonerna särskilt bittra, och datainspektion extra misstänksam. Metropolit har bidragit till fördomen att de från början utlovade gallringstiderna för känsligt material alltid förlängs och att den enda möjligheten att stoppa longitudinella projekt är att inte tillåta dem starta. Att är en angelägen studie förstår man av att det visat sig vara omöjligt att utträda ur det. När projektet avslöjades i massmedia 1986, blev reaktionen stark. Flera tusen registrerade begärde att få utträda enligt regeln om informerat samtycke. gerade på följande sätt. Deras önskemål överprövades av univesitetet. Resultatet blev att önskemålet om utträde omtolkades av till ett önskemål om att få kvarstå med alla data utom personnumret. Trots att tiden väl medgivit detta, tillskrev aldrig de registrerade med förfrågan om de godkände denna omdefinition. I och med att datalagen trädde i kraft, blev skyldigt att låta utarbeta datorprogram för att skriva ut registerutdrag enligt 10 § datalagen. Sådana utarbetades inte. Dock inkom enstaka krav på utdrag; dessa tillfredsställdes med provisoriska listningar. var alltså väl medvetet om att det förelåg skyldighet att hålla beredskap att skriva ut utdrag. Enligt en skrivelse från projektledaren till har han dessutom varit medveten om att när Metropolit kommit till allmän kännedom, så skulle många komma att begära utdrag. Som följd av den stora prbliciteten inkom en stor mängd framställningar om utdrag enligt datalagen, såsom projektledaren förutsett. Men när alla dessa utdrag kom in , hänvisade till bristen på datorprogram och vägrade efterkomma datainspektionens regler om att utdrag skall vara utsända . Egendomligt nog godtog datainspektionen detta. Avsaknaden av sådant program utgjorde ursäkt för att inte expediera fullständiga paragraf 10-utdrag inom föreskriven tid. De utdrag som sändes ut kom därigenom de registrerade till handa så sent att någon kontroll av att utdragen var fullständiga och sanningsenliga inte hann göras. Föräldrarna till Metropolit-barnen fick inga utdrag alls. När protesterna mot detta kom in, svarade att man redan raderat personnumren (men inga ytterligare data). Om namnen strukits är oklart, liksom den hett omstridda frågan om tillåtit forskare medföra registeruppgiter till . Metropolit ännu inte anonymiserat På personnumrens plats står nu ett löpnummer unikt för varje registrerad. Detta kallar att banden avidentifierats. En rad experter på datalag och datateknik anser påståendet vilseledande. påpekade exempelvis, att det i allmänhet går att återidentifiera personer i dataregister där namn och personnummer strukits. I Metropolit är det t.o.m. särskilt lätt genom den enorma mängden data om var och en och genom de systemhjälpmedel som används. Med hjälp av de till överförda handlingarna kan registret rekonstueras. Alla Metropolit-barn med registerutdrag kan lätt och till ringa kostnad identifieras med t.ex. sådana data som födelsevikt, skolbetyg osv. Med hjälp av det avancerade systemprogram som Metropolit använder är det t.o.m. en enkel, snabb och billig åtgärd att först identifiera en person i registret och sedan stryka uppgiften. Metropolit är alltså ingalunda anonymiserat, och det går fortfarande att med enkla medel genomföra principen om informerat samtycke. de som fortfarande vill utträda ur projektet, och få sina uppgifter strukna, få sin önskan tillgodsedd. All svensk socialforskning skulle tjäna på detta. Det vore en markering av att det informerade samtycket verkligen utgör rättesnöre och inte endast är en hög princip utan praktisk betydelse. Arkivstadgan har gällt hela projekttiden. Den har inte följts. Datalagen och nya sekretesslagen har trätt i kraft ; har hänvisat till att det inte följt dessa nya lagar därför att de inte varit förutsedda när projektet startade. Men datalagen och diarieföringsskyldigheten i nya sekretesslagen är uttryck för vilja till reformer. I strid med uppfattning bör påpeka att nya lagar tillkommer just för att de skall tillämpas och påverka exempelvis offentliganställda socialforskares beteende. Diarieföringsskyldigheten är ett uttryck för att även om forskarna hanterar känslig information, på papper eller magnetband, skall de registrerade, allmänheten och massmedia kunna veta vilka typer av data forskarna hanterar, även om de inte får se själva innehållet. Utan diareföring blir offentlighetsprincipen illusorisk för sekretessbelagda handlingar. ståndpunkt håller inte logiskt: Dels hävdar det att alla säkerhetsåtgärder varit vidtagna för att skydda det känsliga registermaterialet. Dels hävdar man att man inte haft någon skyldighet att följa den mest elementära av alla tänkbara säkerhetsåtgärder, nämligen att diarieföra de sekretessbelagda handlingarna enligt sekretesslagen 15 kap. 1 §. I Metropolit-debatten förekom bl.a. en annons införd av SCB-chefen och betald med SCB:s anslagsmedel. Den var dessutom undertecknad av ett antal namnkunniga forskare och högskolechefer, bl.a. rektorn för i . I annonsen gick alla undertecknarna i god för att lagarna följts av . Det var, då annonsen infördes, väl känt i universitetsförvaltningen att brutit mot bestämmelsen i sekretesslagen att prjektets hemliga handlingar obligatoriskat måste diarieföras, och att man förstört arkivmaterial i strid med arkivstadgan trots at en representant för projektet särskilt lovat att så inte skulle ske. Det är fortfarande oklart vad SCB och SCB-chefen hade med angelägenheter att göra och på vilket bemyndigande han lät disponera 69 . förutom att annonsen borde ha varit sanningsenlig, har den skadat SCB. I självförsvar vägrar allmänheten besvara också SCB:s enkäter, och detta är en logisk replik från allmänheten. Svarsprocenten föll klart som följd av Metropolit-debatten, och denna konsekvens var självförvållad för SCB:s del. I forskningsdebatten framställs forskarna som oskyldiga, passiva åskådare. Hur annorlunda det kan gå till visar . Det andministreras av barnpsykiatriska forskare på med placering på i . Det gällde varken mer eller mindre än att provköra en alternativ barnavårdslag/socialtjänslag. Det låter ju inte så farligt, om provkörningen begränsades till teoretiska prov eller enbart gällde sådana försöksfamiljer som lämnat sitt informerade samtycke. Men det skedde med full rättsverkan bakom ryggen på de mammor vars barn skulle bli föremål för eventuellt omhändertagande. Det skedde också bakom ryggen på sociala distriktsnämnden ute i ; det finns i varja fall inget nämndprotokoll om att den lämnat sitt medgivande, att barnomhändertagandebesluten skulle handläggas på annat sätt än enligt reglerna i barnavårdslagen/socialtjänstlagen. (Den senare trädde i kraft . Det gav inga spår i projektuppläggningen.) Projektets syfte är tydligt formulerat: det gällde statsnyttan. Vissa mammor drog onödigt stora kostnader i sjuk- och socialvård. Detta ändamål helgade medlet att lura dem på så sätt att de erbjöds hjälp av en psykolog, som kom hem till dem med det reella och hemliga syftet att studera om hemmiljön var så dålig att barnet borde omhändertas. Kontakt togs sedan ytterligare en gång på BB, då de nyförlösta mammorna fick besök för en intervju, också under oriktigt eller åtminstone ogenomträngligt syfte. Det står klart att forskarna räknade med att mammorna på grund av sin oro skulle vara särskilt lätta att få att tala om sina privatproblem, vilka de annars kanske skulle hållit tyst om. Alla blivande mammor i övervakades under försöket. Det framgår mycket klart av projektdoumentationen att det låg i projektets själva grundidé att på detta sätt lämna oriktiga besked. Mammorna kunde omöjligen se annat än den vanliga mödravårdscentralen, eller BB. De var okunninga om att såväl forskarna som socialtjänstemännen samlade in uppgifter från med flera register om mammor, syskon, fäder och sambor. Projektledaren deltog som s.k. konsult i myndighetsutövningen, men det var okänt för mammorna. I strid med förvaltningslagen fick de alltså inte kännedom om vad som tillförts deras ärenden inför exempelvis barnomhändertagandebeslut. Det som följde lagarna ansågs vara den vanliga i ; det som inte följde lagarna ansågs vara forskning på . Gränserna mellan dessa kan än inte rekonstrueras. Klart är emellertid att kommun, landsting och stat () rev sekretessen sinsemellan och lämnade fritt ut alla uppgifter man över huvud kunde samla in om de studerade försökspersonerna. Man tillämpade också vad som i projektpapperen kallas frivillighet kombinerat med tvång mot mammorna. Vissa familjer togs in på ett behandlingshem vid namn Sjövillan. Där skedde så ännu ett bedrägeri i forskningssyfte, då man spelade in allt på video för att kontrollera personalen. Men det var alltså de intagna mammorna som inspelningen gällde. Har då detta etikprövats? Det skedde, men på ofullständigt underlag, och först efter det att man redan börjat studera mammorna i hemlighet. slutintryck blev att projektet inte skulle komma till stånd, och några av dess medlemmar lever kanske fortfarande i den tron. Genom att det finansierats via en privat organisation, där projektledningen satt i styrelsen, blev heller aldrig anslagen offentligt kända eller etiskt prövade. Varken pastorsexpeditionen i /eller gavs någon reell chans att bedöma vartill de utlämnade registeruppgifterna skulle användas. Socialtjänstlagen 1 § om alla människors rätt till självbestämmande och integritet var inget skydd för mammorna. Jämför diskussionen om ordet skada ovan. Mammor och barn övervakas fortfarande via pastorsämbetena. Det är att de informeras om detta och tillfrågas var och en om de lämnar sitt samtycke. Det är också att alla sekretessbelagda handlingar diarieförs. Med hänvisning till det anförda hemställs [att rikdsagen hos regeringen begär att överförs till och åttonde huvudtiteln,1] 1. att hos regeringen begär förslag om en sådan förtydligande författningsreglering att s.k. etikkommittéer alltid skall anses vara särskilda myndigheter, 2. att hos regeringen begär förslag om komplettering av högskolelagen (1977:218) med innebörd att svensk högskoleforskning måste ske inom ramen för svensk lagstiftning och att begreppet forskaretik inte innebär rätt att sätta gällande lag ur spel i experimentsyfte eller annat syfte,