mot · GE02So29 · 1990-11-23 00:00:00 — med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m. SammanfattningI den här motionen ger sinasynpunkter på regeringens proposition omanvändning av genteknik på människa och föreslårett förstärkt sekretesskydd för genetisk informationi patientjournaler.1. AllmäntFolkpartiets grundinställning i frågor omgenteknik fördes fram i en partimotion underallmänna motionstiden . Där efterlyses en lagsom reglerar genteknikens användning påmänniskan och skyddar den personligaintegriteten. Användning av genteknik försortering, klassificering och värdering avmänniskor avvisas.Gen-etikkommittén avlämnade 1984betänkandet (SOU 1984:88) Genetisk integritet,som innehöll förslag till etiska normer ochlagstiftning för genteknikens användning i blandannat forskningen och hälso- och sjukvården.Regeringen har aviserat att enproposition varit på väg, men den har ständigt blivitförsenad. När nu propositionen äntligen kommitkonstaterar att den med några undantagi huvudsak följer kommitténs förslag.2. Användning av genteknik på människa 2.1 Undersökning av arvsmassanPropositionen: Regeringens förslaginnebär att särskilt tillstånd krävs för analys avgenernas DNA eller RNA om undersökningen ärett led i en allmän hälsoundersökning. Därtill krävsatt deltagare i undersökningen skall lämna skriftligtsamtycke. Tillstånd ges av ochtillståndskravet regleras i lag.Vid tillståndsprövning skall beaktas omundersökningen har en medicinskt motiveradmålsättning och om den insamlade informationenåtnjuter ett effektivt skydd.Inhämtade uppgifter förs in i journal ochåtnjuter sekretesskydd. Likt annan medicinskinformation kan uppgifter ej lämnas ut till t.ex.arbetsgivare eller försäkringsbolag utan denenskildes medgivande.Folkpartiets ståndpunkt: I partimotionenfrån januari menade vi att rutinmässig ochopåkallad genundersökning skall förhindras.Frivillig genundersökning skall däremot varatillåten.Vi framhöll också att undersökningsresultat intefår spridas utanför den krets av patient ochsjukvårdspersonal, som har behandlingsansvar förindividen det gäller. Undersökningar som görs ismyg utan den undersöktes vetskap ochmedgivande är djupt integritetskränkande ochmåste leda till straffansvar. Det behövs en lag somskyddar den personliga genetiska integriteten.Följaktligen delar uppfattningen ipropositionen att tillstånd och den undersöktessamtycke skall krävas vid allmännahälsoundersökningar.Däremot menar att kraven påsekretesskydd sätts för lågt. Om det räcker medsamtycke för att få ta del av uppgifter ipatientjournal kan t.ex. försäkringsbolag ellerarbetsgivare pressa den enskilde att medge detta.Förutom samtycke bör den som vill ha utinformation också kunna åberopa andra tungtvägande skäl. Denna ståndpunkt har för övrigtockså anförts av i remissvar på gen-etikkommitténs betänkande. föreslår attriksdagen hos regeringen begär kompletterandelagstiftning som reglerar utlämnandet avundersökningsresultat från genetiskaundersökningar med analys av DNA eller RNA.2.2 GenterapiPropositionen: Forskning och försök somsyftar till genterapi på kroppsceller är godtagbara.Oönskade effekter på könsceller måste förebyggas.Forskning och försök som syftar till genterapi påmänskliga könsceller är inte etiskt godtagbara.Sådan forskning förbjuds och regleras i förslag tilllag om forskning på befruktade ägg (se avsnitt 2.3).Folkpartiets ståndpunkt: I partimotionenfrån hävdade vi att genterapi påkroppsceller kan tillåtas. Behandlingen ärjämförbar med transplantation på mikronivå ochinger inte etiska betänkligheter. Genterapi påkönsceller och befruktade ägg ger däremot enförändring, som går i arv till nästa generation.Sådan behandling bör ej tillåtas.2.3 Forskning på befruktade äggPropositionen: Försök på befruktade äggav människa får inte ske senare än efterbefruktningen. Efter denna tidpunkt skall äggetförstöras. Ett befruktat ägg får inte förvaras frystlängre än . Frystiden räknas ej in i den tidförsök får utföras.Kvinnans, och om möjligt mannens, samtycketill försök skall inhämtas.Försök får inte syfta till utveckling av metoderför att åstadkomma genetiska effekter som kan gå iarv. Befruktade ägg som varit föremål för försök,eller om ägg eller spermier före befruktningenanvänts till försök, får inte föras in i en kvinnaskropp.Regleringen av forskning på befruktade äggsker genom lagbestämmelser. Uppsåtliga brott mot14-dagarsregeln, förbudet mot genterapi iarvslinjen och implantationsförbudet ärstraffsanktionerade -- böter eller fängelse i högst ettår.Folkpartiets ståndpunkt: Propositionensförslag kan med vissa ändringar godtas.Gen-etikkommittén föreslog att frågorna omforskning på befruktade ägg skulle regleras genometiska normer och allmänna råd frånsocialstyrelsen. Remissinstanserna skilde sig ibedömningen om lagstiftning eller etiska normerskulle användas. Lagstiftning kan skapa svåraavgränsningsproblem, men antas leda till störrerestriktivitet och ge tid till eftertanke.Genterapi på könsceller förekommer ingenstansi världen. Forskarsamhället har tagit avstånd frånsådan forskning och man menar att det saknasmedicinskt övertygande skäl. Om metoderutvecklas för att med tillfredsställande precisionoch säkerhet reparera defekta gener kan saken frånetisk utgångspunkt komma i annat läge. Skall manavstå från att bota sjukdomar med hänvisning tillrisken för ''människoförädling'' -- eller kan maneliminera den risken på annat sätt?Folkpartiet kan godta modellen med lagstiftningmen menar, att den vetenskapliga utvecklingennoga måste följas. För det fall tekniken utvecklasså att genterapi på mänskliga ägg skulle kunna blimöjlig och anses etiskt godtagbar, bör lagen kunnaomprövas mot bakgrund av nya fakta.Om försök på befruktade mänskliga ägg ärvetenskapligt och medicinskt väl motiverade ochkunskapen inte kan vinnas på annat sätt menarfolkpartiet att forskning bör få ske inom 14 dygnefter befruktningen. Även anser att krav på medicinska motiv och attkunskapen inte kan nås på annat sätt bör resas,liksom att samtycke skall lämnas av ägg- ochspermadonatorer. Självklart skall samtycke krävasav både mannen och kvinnan. Lagförslaget börskärpas i det avseendet och förtydligas genom attanvända den mer precisa formuleringen ''donatorerav ägg och sperma''.2.4 Etisk normbildning och kontrollPropositionen: meddelarallmänna råd till vägledning för etiska bedömningarvid användning av genteknik på människa och vidforskning och försök med sådan eller annan teknikpå könsceller, embryon och från människa.Folkpartiets ståndpunkt: Förslagen ipropositionen kan godtas. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att hos regeringen begär förslag tillförstärkt lagstiftning till skydd förundersökningsresultat från genundersökningar ipatientjournaler,2. att med avslag på propositionen idenna del föreskriver att 1§ lag om åtgärder i forsknings- ellerbehandlingssyfte med befruktade ägg frånmänniska skall ha följande lydelse: Åtgärder enligt denna lag med befruktade äggfrån människa förutsätter samtycke av avägg och sperma.