mot · GE02So26 · 1990-11-23 00:00:00 — med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m. I en jämn ström kommer resultaten frånHUGO-projektet, Human Genome Organization.I detta projekt bedrivs ett arbete som ska kartläggamänniskans hela arvsmassa, en kodbok somforskarna tror kan vara klar inom detta årtionde.Det som tidigare gjorts mer slumpmässigt kan nugöras med allt större precision. Resultatentillämpas inom grundforskning,medicinframställning, behandlingsterapier etc.I detta läge får vi till en propositionsom i förhållande till ämnets stora komplexitet ärmycket kortfattad. Det mesta skjuts och regeringen har inriktat sig på enfragmentering av besluten i en av de störstaframtidsfrågorna.Vänsterpartiet anser att den uppdelning somhåller på att uppstå i en genteknisk,människoorienterad del och en bioteknisk del fördjur, växter, bakterier och mikroorganismer ärolycklig. Vi vill ha en mer holistisk syn där manäven räknar in gränsområdena av avanceradmanipulativ teknik; exempelvis genmanipuleradebakterier. Vi anser att det så långt som möjligt skafinnas gemensamma etiska normer, en heltäckandelagstiftning och, kopplade till detta, etiskanämnder. Dessa nämnder ska finnas både på lokal,regional och central nivå. Majoriteten i dessanämnder ska bestå av lekmän. En reglering kan gestadga och trygghet och vara en garant motgodtycke vid hanteringen av dessa frågor. Vi anserockså att majoriteten i dessa nämnderna ska beståav lekmän. Mot ett helt frisläppande avgentekniken ställer således uppkraven på insyn, information och lagstiftning.I ett uppbyggande av ett nämndsystem förväntarvi oss ska få en annan karaktär än den gängse. Därnämnderna i sina direktiv ska ha till uppgift att föraen öppen debatt, följa opinionsbildningen ochförmedla kunskap. Dessa uppgifter ska vara likaviktiga som tillsynsuppgiften. anseratt den nu sittande genteknikberedningen ska få tilluppgift att komma med förslag till ett övergripanderegelverk och utformningen av en lämplignämndorganisation.Ett annat område som inte tas upp ipropositionen är när genterapi tillförsmänniskokroppen via omvägen övergenmanipulerade bakterier eller virus. Forskningenarbetar på detta område främst med att spåramekanismer som kan bota eller förebyggasjukdomar. Tillämpning av denna forskning är i daghelt oreglerad.Vänsterpartiet anser att det är helt nödvändigtatt det införs en reglering av när ett medicinsktexperiment/forskning ska övergå tillterapi/behandling. Vi anser att det kan lagstiftas omen sådan klar gränsdragning. är intefrämmande för att stödja ett förbud mottillämpning av forskningsresultat tills riskerna vidtillämpning är tillräckligt kartlagda.Vänsterpartiet anser också att det finns mångabrister när det gäller integritetsskyddet. Bl abehöver sekretessfrågorna särskilt belysas vilketinte görs i propositionen. Vi avser då tillämpningenutanför sjukvården. Det kan gälla rättsmedicinskaställningstaganden, förbud för försäkringsbolag attfå ta del av uppgifter, hur hanteringen ska vara vidfastställandet av faderskap mm. Då det nu intefinns med i propositionen anser vi det lämpligt attäven integritetsfrågorna hänskjuts tillgenteknikberedningen.Propositionen lämnar förslag om att genteknikska kunna användas vid allmännahälsoundersökningar, s.k. screening. Frågan omtillstånd ska prövas av ochtillståndskravet regleras i en särskild lag.Deltagandet i en sådan undersökning ska bygga påfrivillighet med skriftligt samtycke. Vidtillståndsprövningen ska man beakta omundersökningen har en klar medicinsk målsättningoch att det genetiska materialet får ett effektivtskydd.Vänsterpartiet säger nej tillanvändning av genteknik vid allmännahälsoundersökningar. Vi gör det av en rad olikaskäl. Det första gäller svårigheterna medkontrollen och tillsynen. Det hade varit utmärkt ompropositionen innehållit ett förslag frånsocialstyrelsen om hur de tänkt sig att organisera sintillsynsfunktion innan beslutade i frågan.Vi har för dåliga erfarenheter från hanteringenav sekretessen i brett upplagda undersökningar,exempelvis metropolitprojektet, för att kunnagodkänna den i propositionen föreslagnamöjligheten att utföra allmännahälsoundersökningar med hjälp av genteknik. Vivet också att flertalet breda undersökningar, sominte har en lag i botten, har hög bortfallsfrekvensnär det gäller deltagandet. Genanalyser av bredabefolkningsgrupper kommer med stor sannolikhetatt drabbas av stora bortfall.Vi ställer oss också frågande till vad resultatenskulle användas till. Risken är att vi får informationom en befolkningsgrupps problem som vi sedaninte har pengar eller andra resurser att göra någotåt. Det kanske inte ens finns behandlingsåtgärderatt sätta in för att komma tillrätta medsjukdomarna. verkar förslaget omallmänna hälsoundersökningar med genteknikmalplacerat och enbart ett uttryck för klåfingrighet.Enligt förslaget införs en lag som regleraråtgärder i forsknings- och behandlingssyfte medbefruktade ägg från människa. Försök får inte skemed ägg dagar räknat förbefruktningen. Befruktade ägg ska inte få förvarasi fryst tillstånd . Tiden ägget varit frystska inte räknas. Försöken får inte syfta till attutveckla metoder för att åstadkomma gentekniskaeffekter som kan gå i arv. Ägg som varit föremål förförsök ska inte få föras in i en kvinnas kropp. Enligtpropositionen ska överträdelser kunna bestraffasmed böter eller fängelse upp till högst ett år.Vänsterpartiet godtar att forskning får göras påkroppsceller men inte på könsceller.I propositionen saknas ett uttryckligt förbud förtillämpning av genterapi på människa. Däremotfinns ett förbud för forskning när det gällergenterapi på människa. anser attförbudet ska gälla användningen av genterapi påmänniska. Det finns annars en risk för att denoklara formuleringen i propositionen leder tillförbud mot forskning som är angelägen. Vi anseratt regeringen bör återkomma med ett nyttlagförslag.Vänsterpartiet anser för övrigt att forskning kanbedrivas på befruktade ägg men att den skabegränsas till överblivna ägg från enbefruktningssituation, alltså ägg som blir över vids.k. Vi ser det som ensjälvklarhet att detta ska föregås av ettgodkännande från kvinnan och där så är möjligtäven av mannen. Vi anser att tiden ska begränsastill räknat från befruktningen. I nuvarandeläge anser vi inte att det är motiverat med frysningav ägg så som ett år.Propositionen tar upp etiska normer förgentekniken och föreslår att skautarbeta allmänna råd till vägledning för de etiskabedömningarna vid forskning och försök medsådan eller annan teknik på mänskliga kroppsceller,embryon och . anser att etiskanormer ska utarbetas i linje med vad utredningenom Genetisk integritet (SOU 1984:88) kom framtill, men som tidigare framgått anser vi inte att dettaär tillräckligt utan att dessa ses som ett komplementtill en lagreglering av området. Med hänvisning till det anförda hemställs1. att hos regeringen begär attgenteknikberedningen får i uppdrag att kommamed förslag till en övergripande lagstiftning på bio-och genteknikområdet,2. att hos regeringen begär attgenteknikberedningen får i uppdrag att kommamed förslag till en utformning av en lämplignämndorganisation för insyn, information ochtillsyn på bio- och genteknikområdet, i enlighetmed vad i motionen anförts om nämnder på lokal,regional och central nivå,3. att hos regeringen begär förslag tillregler för tillämpning av forskning pågenteknikområdet i enlighet med vad som anförts imotionen om genterapi som via bakterier och viruskan tillföras människokroppen,4. att hos regeringen begär förslag tillreglering av gränserna mellan medicinskaexperiment/forskning och behandling/terapi,5. att hos regeringen begär attgenteknikberedningen får i uppdrag att se över detpersonliga integritetsskyddet utanförsjukvårdsområdet,6. att avslår regeringens förslag omanvändning av genteknik vid allmännahälsoundersökningar,7. att som sin mening ger regeringentill känna vad i motionen anförts om genterapi påmänniska,8. att avslår regeringens förslag om attett befruktat ägg får förvaras i fryst tillstånd högstett år eller om gertillstånd.