mot · GC02So459 · 1989-01-23 00:00:00 — 1988/89 :So459 av m.fl. (fp) Demenssjuka Den sorn blir dement drabbas av en allvarlig och omstörtande sjukdom som successivt och obönhörligt försätter honom eller henne i ett allt mer omfattande tillstånd av förvirring, depression och viljelöshet. Familjens situation förändras också dramatiskt. De dementa och deras anhöriga borde åtnjuta all hjälp och allt stöd för att klara sin redan mycket besvärliga situation. I de flesta fall har de dock svårt att få adekvat hjälp. De lever ett liv i oro, otrygghet och ensamhet. I denna motion vill vi redogöra för situationen för de dementa och deras anhöriga och väcka ett antal förslag som gör det möjligt att förbättra den. Motionen är ett led i arbete för dem som lever i det vi kallar det glömda . De dementa och deras anhöriga har utan tvekan rättmätiga krav att ställa för att få ett drägligare liv. Ändå har de svårt att få gehör för dem när andra och större grupper skall ha sitt. Vi ser det som en av våra huvuduppgifter att föra dessa glömda gruppers talan. Demens innebär att människans psykologiska funktioner långsamt tillbakabildas. Det betyder att personligheten förändras och att viktiga funktioner i det mänskliga beteendet försämras: - Kommunikationen med andra försvåras En dement person har svårt att hålla ordning på tid och rum. Han kan också glömma bort hur man utför enkla vardagsrutiner som att knyta skorna eller breda en smörgås. Han kan ofta inte skilja på egna och andras saker och glömmer ibland bort att gå på toaletten. En del dementa blir mycket oroliga. De kan vandra fram och tillbaka och ibland ropa långa stunder, till synes utan orsak. Också andra dramatiska beteenden kan förekomma. Irritabilitet och agressivitet kan bli störande och skrämmande för omgivningen. Dementa personer är ofta nedstämda, gråter, är inte sällan lite paranoida och kan också vara rädda och klagande. Sömnstörningar på grund av dygnsrytmsförskjutningar är mycket vanligt. En demens utvecklas långsamt. Från det att de första symptomen dyker upp till dess sjukdomen är fullt utvecklad kan det ta . Det gör att den sjuke själv kan uppleva hur funktionerna sviktar. Det förstärker naturligtvis den oro och ångest som också finns i själva sjukdomsbilden. Det börjar ofta med minnesstörningar. Man glömmer var man lagt saker eller har svårt att finna de ord man söker. Successivt försämras sedan fler och fler funktioner. börjar också personligheten att förändras. I slutstadiet av en demens har i stort sett alla psykiska funktioner upphört att fungera och den sjuke måste ha hjälp med alla livsfunktioner. Demenssjukdomar drabbar huvudsakligen äldre människor. De dementa som är eller äldre kallas åldersdementa. De utgör av samtliga dementa. Av befolkningen är det som drabbas av så svår demens att de inte klarar sig utan någon form av hjälp. Ytterligare uppvisar ett lättare dement beteende. Sammanlagt är det alltså av befolkningen som företer åldersdemens av varierande grad. Andelen stiger med ökande ålder. Av dem som är drabbas och i åldrarna räknar man med att varannan individ lider av någon form av åldersdemens. Det faktum att vi lever allt längre innebär alltså att antalet åldersdementa personer kommer att stiga; när fler människor uppnår hög ålder kommer fler också att få sjukdomen. Den grundläggande orsaken till demenssjukdomar är en hjärnskada som i sin tur kan ha olika orsaker. De åldersdementa brukar indelas i två huvudgrupper beroende på hjärnskadans art: Demens av Alzheimer-typ (även kallad senil demens) beror på att nervceller i hjärnan förändras eller dör. Det finns ingen säker kunskap om vad dessa förändringar beror på. Man räknar med att av de åldersdementa har demens av Alzheimer-typ. Sjukdomen har också en form som drabbar yngre människor, s k presenil demens. Multiinfarktdemens beror på upprepade infarkter i hjärnan. Olika funktioner drabbas, beroende på var i hjärnan infarkterna ägt rum. Av de åldersdementa har multiinfarktdemens och en kombination av denna och demens av Alzheimer-typ. Man brukar också tala om falsk demens. Många gamla uppvisar symptom som liknar demens men som har andra orsaker. Det kan vara hörsel- eller synproblem, brist på sysselsättning och kontakter med andra människor eller olika kroppsliga sjukdomar som orsakar dessa symptom. Äldre personer utsätts ofta för stora yttre påfrestningar som plötsliga miljöförändringar, förlust av anhöriga eller svåra sjukdomar. till förvirringstillstånd som kan förväxlas med en demens. Också psykiska Mot. ] sjukdomar som till exempel depression kan ge demensliknande symptom. Det finns inga metoder att bota en demens i meningen att återställa hjärnans funktioner. Visserligen finns det forskningsrapporter som tyder på att man skulle kunna påverka minnesfunktionen med medicinsk behandling men denna forskning befinner sig ännu bara på försöksstadiet. Genom aktivering och träning av dementa patienter har det dock visat sig möjligt att stimulera olika funktioner. Man har i många fall lyckats sakta av tempot i sjukdomsförloppet. Man har också lyckats förbättra patientens förmåga i olika avseenden. Men inte heller med olika stimulerande behandlingsmetoder kan man bota demens. Vad man kan göra är att förbättra livskvaliteten. Det verkar finnas faktorer som påskyndar sjukdomsförloppet. Det kan vara flyttningar, isolering och sysslolöshet som sjukdomen ofta för med sig, sjukhusmiljö och kontakter med ständigt nya ansikten för den som bor på institution, med mera. Att undvika dessa faktorer är naturligtvis ett annat sätt att hindra sjukdomen från att utvecklas snabbare än nödvändigt. Det är naturligtvis en oerhörd påfrestning för de anhöriga när någon drabbas av demens. Från den gnagande oron när de första tecknen börjar visa sig till den dubbelbottnade och märkliga sorgen när den person man älskar är borta men ändå finns kvar. Distriktsöverläkare beskrev de anhörigas situation i (nr 6/1985): När den gamle senildemente regredierar, blir hjälplös, distanslös och omdömeslös, väcks ofta en känsla av vanmakt. Man vill hjälpa men kan inte hjälpa. Man är förtvivlad men insmyger sig en känsla av besvikelse och skam. Man tycker synd om den gamle men kan inte låta bli att irriteras. Man vill och känner att man borde ställa upp men kanske inte alltid orkar. Man upplever omgivningens krav parat med egna förpliktelser, som man inte kan leva upp till. Man tvingas åse att den som i många stycken format och präglat ens liv och som tjänat som ledstjärna förvandlas till en virrig, oresonlig, distanslös, ohanterlig individ... Förutom de känslomässiga och psykologiska svårigheterna som drabbar de anhöriga blir vardagen tung och fysiskt jobbig. En dement person kräver vård, passning och omsorg i ökande grad allt eftersom sjukdomen framskrider. Det blir snart omöjligt för en förvärvsarbetande make att klara vården i hemmet. Väljer man att sluta sitt arbete medför det ofta stora ekonomiska uppoffringar och ett slitsamt dygnet-runt-arbete. Väljer man att låta den sjuke flytta kan det innebära skuldkänslor, missnöje och oro att man har gjort fel. Barn eller andra anhöriga som inte lever med den demente går med ständig oro över vad den sjuke kan ta sig till. Ambitionen att ställa upp kan vara svår att förena med andra åtaganden och plikter. Dåligt samvete och oro blir också deras lott. Många anhöriga vittnar om den skam de känner inför utomstående. Att den demente uppträder förvirrat, aggressivt och ibland osmakligt känns generande och besvärande. Ofta avstår man från umgänge och isolerar sig. Samhällets insatser för de dementa Av landets cirka 100 000 dementa bor ungefär hälften i egen bostad. Många har social hemtjänst som hjälper till med de dagliga sysslorna och också fungerar som kontakt med omvärlden. I de fall den demente sammanbor med en anhörig tar denne en stor del av vårdansvaret. På en del håll i landet erbjuds dementa som bor hemma aktiviteter eller dagvård i olika former. Det innebär att den sjuke tillsammans med andra dementa får sysselsättning och stimulans. Dagvården kan innehålla ordentliga måltider, matlagning, tidningsläsning, kropps- och hårvård och olika typer av träning. I sådana verksamheter erbjuds de dementa en meningsfull sysselsättning, kontakt med andra människor och ett sammanhang att agera i. Det motverkar att de tappar sin identitet och sin livsstil. De får en arena där de kan spela upp sin personlighet och praktisera sina vanor. Dagvårdsverksamheten kan inte förhindra att sjukdomsförloppet fortskrider, men det tycks gå långsammare. I många fall har flyttningen till institution kunnat skjutas upp. De dementa får också ett värdigare och mer innehållsrikt liv. Matlag och dagvårdsverksamhet ger också de anhöriga möjligheter till avlösning, kontakter och kunskap. Också andra former av vård och stöd erbjuds dementa på olika håll i landet. Det kan vara nattpatruller som ser till den demente , nattplatser på en institution där den demente kan sova men ändå vara i sitt hem eller avlösningsplatser där den demente kan bo så att de anhöriga får möjlighet att vila ut och ägna sig åt sig själva. Dessa olika verksamheter är viktiga både för att stimulera den demente och för att stödja hans anhöriga. De kan skjuta upp den dag som kommer för de flesta dementa, den dag då de kan bo kvar i sin egen bostad. Lever man ensam klarar man sig inte längre på egen hand trots hemtjänst, lever man med anhöriga finns det en gräns för vad de klarar av. De dementa som inte bor hemma finns på en rad olika institutioner; ålderdomshem, lokala sjukhem, långvårdskliniker, mentalsjukhus. Ändå passar de inte riktigt in någonstans. På ålderdomshemmen stör och oroar de sina medboende. Också på den slutna vårdens institutioner är de för störande. Dessutom är de ofta alltför kroppsligt friska och rörliga för att passa på en vanlig långvårdsavdelning. Många sjukhus samlar mellan 20 och 40 personer på speciella demensavdelningar. Sjukhusmiljön är ofta kal och steril och har få inslag av hemmiljö. Hospitaliseringen går snabbt. De människor som arbetar på dessa olika institutioner har inte alltid utbildning för att klara av de dementa och ge dem en meningsfull sysselsättning och omvårdnad. Den tid och de resurser som står till personalens förfogande är inte heller avpassade för omhändertagande av dementa. Naturligtvis erbjuder man olika typer av aktivering på många institutioner. Flera av våra studieförbund, bl a , spelar också en viktig roll genom att erbjuda mentalstimulering och annan studieverksamhet inne på institutionerna. Ändå måste man konstatera att de dementa kräver en speciell typ av vård och omsorg som de befintliga institutionerna sällan är lämpade att ge. På några håll i landet har man skapat ett speciellt gruppboende för dementa. Där bor en liten grupp dementa tillsammans i hemlik miljö och erbjuds speciell vård och träning som är avpassad för dem. Gruppboendet och den vård och stimulans som kan erbjudas där har visat sig vara ett mycket bra alternativ för dementa personer. Detta redovisas t ex i en rapport från Baltzargården, ett gruppboende i (, PM 161/87). har i rapporten men inte glömd (1987:6) redovisat en rikstäckande inventering av hur långt utbyggnaden av demensverksamheter kommit. Redovisningen bygger på en enkät som gjordes men resultaten har sedan uppdaterats . Rapporten ger en skrämmande bild av hur långt det är kvar innan vi kan erbjuda alla dementa bra verksamhet och boende. I rapportsammanställningen fanns det existerande dagvårdsverksamhet i 75 kommuner. I ytterligare 31 planerade man att bygga upp sådan. I 18 kommuner fanns gruppboende för dementa och i ytterligare 42 kommuner planerades det. Rapporten redovisade att det i hela 162 av landets 284 kommuner inte fanns varken dagvård eller gruppboende - existerande eller planerade. I färre än 100 kommuner fanns gruppboende eller dagvård. Och på dessa ställen är det bara ett gruppboende eller en dagvårdsverksamhet som finns. Förmodligen är inte det totala behovet täckt i någon av våra kommuner. Skall de dementa och deras anhöriga få en drägligare situation krävs många olika åtgärder. Många berör i första hand kommuner och landsting men på flera områden finns också viktiga uppgifter för riksdag och regering. Nedan följer de viktigaste punkterna i ett sådant åtgärdsprogram. Demens är en sjukdom. Det finns ingen anledning att känna skuld och skam, vare sig för den sjuke eller de anhöriga. Däremot är det viktigt att undvika isolering och sysslolöshet. Människor vet i allmänhet väldigt lite om demenssjukdomar. Det är viktigt för den som misstänks vara dement och hans anhöriga att de tidigt får en diagnos som fastställer sjukdomens art. För det första är det många sjukdomar med demensliknande symptom som är behandlingsbara. Det kan vara allt från nedsatt hörsel till tillfälliga depressioner. Studier av individer som undersökts på grund av dement beteende visar att hos av dessa fanns behandlingsbara orsaker. Det är mycket viktigt att detta uppdagas . För det andra ger en tidig diagnos de bästa möjligheterna att sätta in adekvat hjälp och därmed bromsa upp sjukdomsförloppet så mycket som möjligt. För det tredje innebär en tidig diagnos att de anhöriga förstår att det rör sig om en sjukdom. De kan då ha rimliga förväntningar på den sjuke. Det anses självklart att en person med sviktande hjärtfunktion skall få en ordentlig utredning. Lika självklart måste detta gälla en person med sviktande hjärnfunktion. Det saknas diagnostiska test för att säkert ställa diagnos. Andra sjukdomar som kan ge liknande symptom måste uteslutas. Det kan vara en svår uppgift. För att klara den på bästa sätt måste man upprätta flera speciella utredningsenheter för demensutredningar på våra sjukhus. Vi vet ännu väldigt lite om demenssjukdomarnas orsaker och möjligheterna till rehabilititering. Trots intensiv forskning känner vi till exempel ännu inte den exakta orsaken till Alzheimers sjukdom och den kan inte botas. Det är viktigt att stödja och ge goda möjligheter till fortsatt forskning för att vi skall komma närmare gåtans lösning och därigenom kunna ge de dementa bästa tänkbara hjälp. bör ge regeringen detta till känna. De dementas anhöriga bär en tung börda både psykiskt och fysiskt. De måste få all tänkbar hjälp att bära den, dels för sin egen skull, dels för att det för den demente är överlägset bäst att bo kvar hemma . demens med vanligt åldrande och tror att den tilltagande förvirringen är en naturlig följd av att bli gammal. Vi måste öka kunskapen om demenssjukdomarna och deras utbredning. Vi måste undanröja fördomar och skapa förståelse för vikten av att satsa på verksamhet och boende för dementa. Det skulle vara en stor lättnad, inte minst för de dementas anhöriga, om kunskapen om denna okända folksjukdom blev större. Regeringen bör ge i uppdrag att utforma en informationskampanj om demenssjukdomar. Kampanjen skall rikta sig till allmänheten och bör utformas i samarbete med anhörigorganisationerna. stöd de anhöriga får desto längre orkar de uppfylla sin önskan att få leva med och ta hand om sin anhörige. Många anhöriga vittnar om ensamhet och isolering. De behöver helt enkelt någon att prata med. I många fall kan dagvård med en kontaktperson fylla den funktionen. De anhöriga som vårdar en dement hemma måste känna att de får den hjälp och den avlösning de behöver. Det måste finnas avlösningsplatser både för kortare och . Andra viktiga insatser är regelbunden hjälp i hemmet, kvälls- och nattpatruller och möjlighet för den demente att delta i dagvårdsverksamhet. För att undvika oro är det viktigt att man kommer överens om hur stödet skall utformas om den demente blir sämre eller om den anhörige blir sjuk eller inte orkar längre. Den möjlighet att vårda en anhörig i hemmet som införs är bra. Vid långa vårdtider bör den anhörige erbjudas möjlighet till anställning. Den roll som spelas av de anhörigorganisationer som håller på att växa fram måste betonas. De har inneburit en revolution för de anhörigas självkänsla, kunskap och möjlighet att sätta styrka bakom sina krav. Dagvårdsverksamhet har visat sig vara en utmärkt behandling för dementa. De får en innehållsrik dag, hjälp med mathållning och kroppsvård, stimulans och träning samt ett värdigare liv. Utan tvekan kan dagvård fördröja sjukdomsprocessen och skjuta upp institutionsvård. Det är dags för en storsatsning på dagvård för dementa. bör i ett uttalande slå fast målet att alla dementa skall kunna erbjudas plats i dagvård 1997. har tidigare (SoU 1987/88:15 och SoU 1988/89:6) avstyrkt detta yrkande med hänvisning till att det pågår ett omfattande planerings- och utvecklingsarbete med dagvård för dementa. Visst förekommer det en utbyggnad av dagvårdsverksamheter men den är långt ifrån tillräcklig. I men inte glömd redovisades 1987 som nämnts ovan att det i endast cirka 100 kommuner fanns någon existerande eller planerad dagvårdsverksamhet. I de allra flesta av dessa kommuner handlade det dessutom bara om enstaka verksamheter. Behovet är förmodligen inte täckt någonstans. Även om en hel del hänt går det fortfarande för långsamt, inte minst på grund av att det fortfarande på många håll råder oenighet mellan huvudmännen om vem som skall stå för verksamheten och dess finansiering. Det är angeläget att dagverksamhet för dementa kommer till stånd för alla som behöver det. Det bör vara avklarat senast . Regeringen bör ges detta till känna. Enligt och gemensamma rapport "Äldres boende (PM 1988:12) bodde knappt 500 dementa i gruppboende . Den planerade utbyggnadstakten av gruppboende för dementa var cirka 1 000 platser . Äldreberedningen anger i sitt betänkande Äldreomsorg i utveckling (SOU 1987:21) att det behövs ett tillskott av 25 000- 35 000 servicebostäder för åldersdementa fram . Skall det behovet måste alltså den nuvarande utbyggnadstakten mer än fördubblas. Tidningarnas telegrambyrå (TT) presenterade en undersökning där man hade intervjuat ett 60-tal vård- och omsorgsplanerare från kommuner och landsting i hela landet. Den bild de gav var entydig; ett huvudskäl till de köer som finns inom äldreomsorg och sjukvård är att det saknas bra boendealternativ för de dementa. Medan de tvingas bo på institutioner där de inte kan bli hjälpta på bästa sätt blockerar de dessa vårdplatser för människor som skulle kunna få hjälp där. Allt talar för att en kraftig utbyggnad av gruppboende är en viktig förutsättning både för att de dementa skall få ett värdigare liv och för att vi skall klara äldreomsorg och sjukvård . Det finns flera skäl till att vi ännu har så långt kvar innan behovet av gruppboende är tillfredsställt. Ett är att kunskaperna om demens och gruppboende är relativt nya, ett annat osäkerheten och konflikterna kring huvudmannaskapet för gruppboendet. Ytterligare ett skäl är säkert att gruppboende i många fall inte uppfyller de krav som ställs för att erhålla statliga bostadssubventioner. Det är dock inte nödvändigt att varje plats i ett gruppboende har den fullvärdiga lägenhetens standard. Det kan till och med vara så att denna standard motverkar gruppboendets syfte. Geriatrikern och överläkaren m.fl. skriver i (1988 nr 12) att vissa krav ej alltid bedöms vara gynnsamma för de demenssjuka och i vissa fall kan försvåra eller omöjliggöra gruppboendets specifika vårdmetodik. Förmår man ej ändra reglerna torde uppförande få ske utan statliga lån. I Värnhemsundersökningen (Gruppboendets roll i vårdkedjan, erfarenheter från ett pilotprojekt i 198586, ) förordar man en annorlunda lägenhetsutformning. Fullvärdiga lägenheter med minst ett rum och kök, egen låsbar ytterdörr etc, fungerar bra endast under förutsättning att man sammanbor med anhörig. För de flesta dementa fungerar denna boendeform ej. Man anser att det är en fördel om avståndet från den egna dörren till gemensamma utrymmen och till personal hålls rimlig. Den gamle som inte klarar av ringklockor, telefon eller annan larmanordning måste befinna sig inom syn- och hörhåll för personalen. När det gäller vården och aktiveringen av de dementa menar man i Värnhemsundersökningen att gruppboendet skall fungera sorn i en storfamilj med ett väl tilltaget gemensamt kök, stort vardagsrum samt gemensamt matrum. Denna standard anses vara nödvändig för att samla och motivera patienterna för gemensamma aktiviteter. Förmodligen leder de bristande möjligheterna att få bidrag till finan- Mot. 1 sieringen av investeringar i gruppboende ofta till att ett både medicinskt och So459 ekonomiskt vettigt gruppboende inte kommer till stånd. För att ytterligare sätta fart på utbyggnaden av gruppboendet bör ett statligt stimulansbidrag införas under en övergångstid. Det skulle exempelvis kunna utformas så att det täcker halva investeringskostnaden, dock högst per plats. Det skulle innebära att den planerade utbyggnaden på cirka 1 000 platser skulle kunna fördubblas inom redan givna kommunala budgetramar. Vår bedömning är att det skulle innebära en utgift för statskassan om ungefär 300 milj. kr. bör ge regeringen i uppdrag att lägga fram ett förslag om ett sådant stimulansbidrag för gruppboende för dementa. 1 en särskild motion om äldre föreslår vi att pensionsberedningen inom ramen för en översyn av KBT skall överväga om KBT skall utgå vid olika former av gruppboende, t ex gruppboende för åldersdementa, där den boende saknar en fullvärdig bostad i det statliga bostadssubventionssystemets mening. Ge alla rätt till ett eget rum Även kommer en del dementa att behöva vårdas på sjukhus; dels de som lever fram till sjukdomens slutstadium, dels de som har andra sjukdomar som kräver sjukhusvård. För de dementa som lever på institution är det nödvändigt att ha rätten till ett eget rum. De måste kunna få vara i fred med sina saker för att upprätthålla den ordning som är möjlig i deras liv. De måste också ha rätten att slippa störa eller störas av en medboende. föreslår i en motion om äldre ett statligt stimulansbidrag för att öka möjligheterna att förverkliga rätten till eget rum för alla de sjuka och gamla som lever på institutioner och som vill ha ett enkelrum. Att arbeta med dementa är svårt. De är ofta svåra att kommunicera med och deras signaler blir allt otydligare ju längre sjukdomen fortskrider. De är oberäkneliga och krävande. Det fordras tålamod, mognad och kunskap för att kunna ge dem meningsfull vård. De exempel på dagvård, gruppboende och aktiviteter för dementa som finns visar att det är personalens engagemang och kunnande som skapar de goda resultaten. All personal som skall arbeta med dementa måste ges särskild utbildning och redan i grundutbildningen måste all sjukvårdspersonal få kunskaper om demenssjukdomarna. UHÄ bör inom ramen för en översyn av kursplanerna för de skilda vårdutbildningarna göra kompletteringar vad gäller kunskap om demenssjukdomar. Regeringen bör ges detta till känna. Generellt sett är det svårt att rekrytera personal till åldringsvården. Inte minst gäller det till långvårdssjukhusens demensavdelningar. Men på de ställen där man startar ny verksamhet med dagvård eller gruppboende visar det sig ofta att man får gott om ansökningar. Detta visar att det finns ett stort intresse att arbeta med vårduppgifter som känns spännande och meningsfulla. Därför blir satsningen på nya verksamheter för dementa också ett sätt att behålla och rekrytera personal till vårdarbete. Glöm inte bort de presenila demenserna En mindre grupp av de dementa är inte åldersdementa. De drabbas av demens när de är . De behöver samma vård och omhändertagande som de åldersdementa. är det ofta olyckligt att låta en yngre dement person gå i dagvård eller bo tillsammans med dementa som är 20 till äldre. Det finns inte någon specifik behandling eller aktivering att erbjuda denna patientgrupp. Det är angeläget att i görligaste mån låta personer med presenil demens få behandling och service tillsammans, t ex vid särskilda dagavdelningar. Särskilt i de större städerna bör detta inte möta några svårigheter. Låt tusen blommor blomma Vi står förhoppningsvis i början av en intensiv utveckling av behandlings-, omvårdnads- och boendeformer för dementa.