mot · GC02Ub625 · 1989-01-24 00:00:00 — Motion till 1988/89: Ub625 av m. fl. (m) Forskningsinsatser mot Alzheimers sjukdom Enligt beräkningar av antalet äldre personer kommer de som är att öka med i runt tal 150000 . Gruppen ökar snabbast med inte mindre än nära 130000 personer. Detta kommer att ställa ökade och delvis nya krav på svensk vårdpolitik. Vid bedömningen av vilka åtgärder som därvid kommer i fråga och vilka grupper som måste särskilt beaktas, måste hänsyn tas till att begreppet äldre inte är enhetligt. Det omfattar dels normalt åldrande människor, dels sådana vilkas åldersförändringar har sin orsak i mer eller mindre klart definierade sjukliga förändringar. Begreppet senil demens har emellertid tidigare på ett oklart sätt använts som beteckning för försämringar i psykiskt och i viss mån fysiskt hänseende som uppkommer med tilltagande ålder. Vid avvägningen av vilka anspråk det växande antalet åldringar kommer att resa på vår vårdpolitik har de olikheter som kan påvisas inom äldregruppen inte eller i blott begränsad omfattning beaktats. Sjukliga vävnadsrubbningar som upptäcktes och analyserades och av och som rörde förändringar i nervcellerna och deras utskott har lett till att vetenskapen nu anser sig kunna konstatera att det är fråga om en ny sjukdom kännetecknad av tilltagande intellektuell avtrubbning och vars sjukdomssymptom kan inträda , ja redan och undantagsvis ännu tidigare. Begreppet presenil demens har präglats som beteckning på denna nya form av åldersförändringar. Sedermera har andra liknande sjukdomar tillhörande kategorin presenil kunnat konstateras. Begreppet demenssjukdom är det medicinskt vedertagna och kommer därför att användas här trots att det för lekmän ofta anses ha en mer nedsättande innebörd än ordet ålderssjukdom. Den vanligaste av dessa sjukdomar är utan gensägelse Alzheimers sjukdom. Den drabbar mellan av äldre . Antalet Alzheimersjuka i uppskattas till 40000. Till en början ansågs nämnda sjukdom omfatta uteslutande åldrar under men bedömdes samma sjukdomsbild känneteckna äldre även över 65-årsgränsen. Därefter och främst framför allt till följd av den biokemiska forskningens landvinningar har vissa forskare åter velat betrakta den tidiga och den sena formen av Alzheimerssjukan som olika sjukdomar, ehuru med många gemensamma drag. Man brukar tala om demens av alzheimertyp. föreligger dock allmän enighet om att det råder klara gränser mellan det normala åldrandets psykiska och fysiska personförändringar och de som har sin grund i Alzheimers sjukdom och andra ålderssjukdomar. Behov av kunskaper och forskning En stor del av befolkning har en demenssjukdom med svåra handikapp. Till detta kommer ett okänt antal med lätta medelsvåra demenstillstånd. Antalet sjuka stiger kontinuerligt , huvudsakligen beroende på den ökade medellivslängden. I den av utgivna skriftserien Källa 32 redovisades korta debattinlägg om Alzheimer och andra demenssjukdomar under . utgav ett antal forskare i och en lärobok och äldrepsykiatri avsedd att sprida kunskap om demenssjukdomarna och de nya vårdbehov dessa aktualiserat. Även andra utkomna skrifter har belyst detta ämnesområde. Trots detta är okunnigheten och fördomarna rörande demenssjukdomarna fortfarande stora, både hos allmänheten och inom sjukvården. Detta har lett till en negativ och resursknapp inställning till medicinsk utredning och behandling trots att dessa sjukdomar utgör ett av sjukvårdens stora diagnostiska och vårdkrävande problem. Felaktig och fördröjd diagnostik kan ge förödande konsekvenser. Alla patienter med demenssymptom bör bli föremål för undersökning. Det finns många skäl att satsa ökade utredningsresurser på demenssjukdomarna. Vid en noggrann medicinsk utredning kan ofta kroppsliga och psykiska sjukdomar påvisas som förklaring till patientens demensliknande sjukdomsbild. Dessutom kan vissa av dessa sjukdomar behandlas med gott resultat. Genom utredningen kan dessutom den sjuke och anhöriga få en tillförlitlig information om sjukdomen, och om de möjligheter som finns att få behandling och ekonomisk och praktisk hjälp. Kunskap om ålderssjukdomar finns i första hand inom psykiatrin, neurologin och geriatriken. Det finns ingen medicinsk disciplin som officiellt har ett samlat ansvar, utan ansvaret för utredning och vård av dementa har på lösa grunder på många håll flyttats från psykiatrin till geriatriken, d.v.s. till en resurssvag specialitet och med få undantag (bl.a. ) har resurserna inte följt med patienten. De nuvarande specialiteterna behöver i stället ökade resurser. Utredning om vård av dementa är krävande och förutsätter kvalificerad personal. Det är nödvändigt att i vatje län ha tillgång till en särskilt ansvarig utredningsavdelning med resurser inom röntgen- och neurofysiologiområdet. På vissa håll i landet ligger utredningsansvaret kvar inom psykiatrin (bl.a. ). Genom att primärvården får ett allt större ansvar för sjukhemsvården ligger även där ett stort vårdansvar. Det säger sig självt att den allvarliga situation som vi här beskrivit måste få konsekvenser för såväl den medicinska forskningens inriktning som för utformningen av det allmännas vårdinsatser samt också för den information och det stöd som det allmänna måste vara berett att ge anhöriga till närstående som drabbas av demenssjukdomar. I en moderat motion till förra årets riksdag (1987/88:So 477) redovisades en del av det forsknings- och utvecklingsarbete som bedrivs i vårt land rörande ifrågavarande sjukdomar bl. a. i , och . har forskningen ytterligare intensifierats inom ramen för de resurser som stått till förfogande. Dessa är dock klart otillräckliga och mycket återstår, innan forskningen har de möjligheter som sjukdomarnas omfattning och svårighetsgrad kräver. 1 förhållande till annan medicinsk forskning är detta område klart åsidosatt. Det är desto mera angeläget att en ändring kommer till stånd som vissa nya forskningsrön tyder på framsteg både i diagnostiskt hänseende och i fråga om möjligheterna att finna adekvata botemedel. Vissa forskare vågar rent av göra gällande att det inom ett tiotal år bör vara möjligt att nå sådana framsteg att ålderssjukdomarnas problem står inför sin lösning. Erfarenheter från bl. a. och visar att framgångsrik forskning kräver dels ett tillräckligt stort underlag av ålderssjuka, dels brett upplagda forskningsresurser. finns i sådana resurser blott inom speciella Alzheimercentra där såväl klinisk som preklinisk forskning kan bedrivas. har den psykiatriska sjukvården under ledning av docent avdelat betydande resurser för diagnostik och akutsjukvård för äldre. En metod för mätning av hjärnans regionala blodflöde (rCBF) har förbättrat diagnostiken av demenssjukdomar och gjort det möjligt att skilja dessa från falsk demens orsakad av t. ex. depressionstillstånd hos äldre. Den Psykogeriatriska kliniken i har ett övergripande ansvar för diagnostik, behandling och vårdutveckling avseende demenssjukdomar. Särskilda öppenvårds-team bestående av läkare, skjuksköterska, psykolog och kurator samarbetar med distriktssjukvård och socialtjänst. En professur i geriatrisk psykiatri har inrättats. De nuvarande resurserna behöver emellertid kompletteras med en professur i neuropsykologi med inriktning på neuropsykologiska och neurofysiologiska metoder för tidigdiagnostik av demenssjukdomar. har genom en nysatsning mot neurogeriatrisk forskning inrättat , placerad vid . Institutionen har tilldelats två professurer dels en klinisk tjänst i långvårdsmedicin/-geriatrik (innehavare ), dels en professur riktad mot basal geriatrisk forskning (innehavare ). Den senare är en donationsprofessur från . Den geriatriska kliniken har fått resurser för ett regionalt utredningsansvar rörande åldersdementa. Ett antal disputerade forskare har knutits till institutionen genom tidsbegränsade forskningsanslag. Till forskningsgruppen har också knutits vårdforskare samt personal från olika kategorier för att i praktisk sjukvård omsätta den ökade kunskap som vinnes kring den åldringssjuke. Ett hinder för verksamheten utgör den stora bristen på erforderliga lokaler för de snabbt växande uppgifterna. Permanenta högre forskartjänster behövs för att leda utvecklingen inom Alzheimerforskningen inom molekylärbiologi, neuropsykologi och omvårdnad. Dessa tjänster måste integreras med den övriga kliniska, patologiska och neurokemiska verksamheten vid geriatriska institutionen, . syftar till att utgöra ett regionalt centrum som åtminstone har ett regionalt ledningsansvar för forskning och behandlingsutveckling inom neurogeriatriken. Genom resurskoncentration både inom grundforskningen och inom den kliniska forskningen kan verksamheten både effektiviseras och dess kvalitet höjas markant. Det neurogeriatriska forskningscentret anser sig ha unika möjligheter att utvecklas till ett nationellt såväl som internationellt framstående forskningsinitiativ. Krav på ökade forskningsresurser Enligt vår mening bör vid varje regionsjukhus finnas regionala centra för diagnostik, behandling, vårdutveckling, forskning och undervisning med inriktning på demenssjukdomar. Dessa centra skall tillförsäkras resurser inom psykiatri, neurologi, geriatrik och neuropsykologi samt diagnostiska resurser inom röntgen och neurofysiologi (t. ex. rCBF-mätning och EEG). måste dessutom ges resurser för undervisning och forskning rörande demenssjukdomar och psykiska sjukdomar hos äldre. Befolkningsutvecklingen motiverar särskilda professurer i geriatrisk psykiatri vid dessa sjukhus. Vårdens anpassning till de demenssjuka Då det gäller vården av de sjuka måste en kedja skapas av differentierade möjligheter anpassade till sjukdomarnas förlopp samt de anhörigas och sjukas villkor och förutsättningar. När den medicinska vetenskapen nu anser sig vara på det klara med att det verkligen är fråga om sjukdomstillstånd och inte om normala åldersförändringar, då kan ett välfärdssamhälle värt namnet inte rimligen slå sig till ro. Då kan av humanitära och sociala skäl med fog resas anspråk på att nödvändiga ytterligare inte bara forsknings- utan också vårdresurser tillskapas. Detta har inte bara medmänskliga och självklara etiska aspekter. Även av privat- och samhällsekonomiska skäl är det betydelsefullt att inte blott hejda ett sjukdomsförlopp som innebär att människor tvingas bryta kontakten med sitt aktiva liv utan också att ge dem som drabbas bästa möjliga livsuppehållande vård. Mot bakgrunden härav och den växande insikten om de demenssjukas helt otillräckliga möjligheter att få hjälp och vård bl.a. genom TT:s redovisade kartläggning är det minst sagt anmärkningsvärt att årets budgetproposition under femte huvudtiteln inte har ett ord att säga om demenssjukdomarna och om de insatser i olika hänseenden som dessa kräver. I huvudtitelns avsnitt om Hälso- och sjukvård m. m. och Omsorg om äldre och handikappade görs ingen distinktion mellan normalt åldrande och sådant som beror på demenssjukdomar. Tystnaden kan ha sin grund i bristande intresse eller obefintliga kunskaper om de olikheter som föreligger mellan sjuka människor och äldre människor och om de krav som just dessa olikheter ställer på det allmänna. I huvudtitel behandlas de äldre som en enhetlig grupp som ett kollektiv med i stort sätt samma behov. Inte heller i redovisning av sitt fögderi eller i dess petita finns en enda rad som tyder på intresse för den materia som det här är fråga om. har vi rätt att fråga oss i då den amerikanske presidenten utnämnt Alzheimers sjukdom till århundradets sjukdom? har visserligen utgivit vissa korta informerande skrifter, men av regeringen och ansvariga myndigheter borde långt större handlingskraft än så kunna krävas, inte minst med tanke på de stora påfrestningar som generellt sett väntar svensk vårdpolitik då antalet äldre drastiskt ökar och i allt större omfattning tar vårt lands vårdtillgångar i anspråk. I avvaktan på att berörda insatser på forskningens område förverkligas och leder till resultat måste därför - med tanke på de sjuka och deras anhöriga kraftfulla åtgärder vidtagas för att angripa dagens överhängande vårdproblem. Som redan sagts kännetecknas främst Alzheimers sjukdom av ett fortlöpande och alltmer svårartat förlopp från de första knappt märkbara tecknen på försvagning av den mänskliga personligheten till nedbrytning och total hjälplöshet. Just denna, än så länge i stort sett självverkande, medicinskt svårpåverkbara process måste styra vårdpolitikens uppbyggnad och inriktning. Under sjukdomens första stadier är vård av den sjuke i hemmet och helst av egna anhöriga den bästa och för den sjuke och dennes familj den självklara vårdformen. Just den normala vardagliga kontakten mellan den sjuke och dennes närmaste samt att vanliga rutiner kan upprätthållas utgör en psykisk stimulans för den sjuke som kan vara ägnad att fördröja sjukdomens utveckling. Den invanda miljön underlättar den sjukes orientering och ökar dennes trygghet. Om anhöriga saknas eller inte orkar med sitt vårdarbete, bör hemsjukvård i första hand utnyttjas och de sjukvårdande uppgifterna utföras av sjukvårdsutbildad personal. Den sjuke bör dessutom ges hjälp genom hemtjänst eller enskild med mat, hygien och städning. Nästa steg i vårdkedjan kan vara avlastnings- och växelvårdplatser på geriatriska eller psykogeriatriska vårdavdelningar eller lokala sjukhem. Den sjuke kan vistas i sitt hem och på vårdavdelning. Sådan vård kan ge både stimulans åt den sjuke och behövlig avkoppling åt anhöriga. Det är viktigt att den berörda personalen får en adekvat utbildning och att vårdavdelningen är liten och kan erbjuda en hemliknande miljö. Institutionsanknuten hemsjukvård utgör en utveckling av växelvården och innebär att personalen vid en geriatrisk avdelning ansvarar för den sjuke även när denne befinner sig i sitt hem. med särskilda öppenvårdsteam som besöker patienterna i hemmet eller på vårdinrättningen och ger stöd och råd till anhöriga och sjuka. För lindrigt sjuka - det vill säga i början av ett sjukdomsförlopp utgör ålderdomshem eller med helinackordering en mellanvårdsform som buffert till senare institutionsvård. Dagsjukvård för demenssjuka i sjukvårdens, kommunens eller enskildas regi är ett angeläget vårdalternativ. Härigenom kan även relativt svårt demenssjuka individer bo kvar hemma där omständigheterna i övrigt så tillåter. Dagsjukvården erbjuder aktivering och social gemenskap samt avlastning och stöd till anhöriga samt möjlighet för dem att sköta egna angelägenheter. Vårdalternativet kräver självfallet lämplig och välutbildad personal. Tyvärr har i debatten institutionsvårdens intresserade, välutbildade men ofta slitna personal alltför litet uppmärksammats och uppskattats. En förändring av intitutionsvården genom övergång till mindre vårdenheter och hemliknande miljö är nödvändig för att behålla och nyrekrytera personal till denna vårdsektor. Ett bättre alternativ är gruppboende för demenssjuka. Det innebär att en mindre grupp sjuka (sex till tio patienter) vårdas under hemlika former i ett slags boendekollektiv. De får möjlighet att själva deltaga i arbetet och får därmed, samt genom samvaron med andra, stimulans och uppmuntran. Eftersom något effektivt botemedel ännu icke torde stå till förfogande för patienter med åldersdemens går sjukdomsförloppet som redan sagts nära nog obevekligt mot en försämring. Som vi också påvisat bör dock alla stimulansmöjligheter och trygghetsaspekter i det längsta beaktas samt vården steg för steg anpassas därtill. Först i det allra sista helt hjälplösa skedet måste något slags institutionsvård i egentlig bemärkelse komma till stånd. Vad här sagts understryker vikten av att de anhöriga i ett tidigt skede kan få allsidig information och råd om sjukdomen och om de vårdmöjligheter som står till förfogande och vad som är bäst för den sjuke. Såvitt vi kan finna är bristerna i just detta hänseende på sina håll obestridliga. De anhöriga står rådvilla och hjälplösa och deras redan förut bekymmersamma situation blir lätt förtvivlad. På många håll tycks till och med läkare och vårdpersonal vara mindre väl orienterade om vilka möjligheter som står till buds och vilka råd som skall ges den sjukes anhöriga. Dagens svenska sjukvård är med andra ord inte anpassad till de svårigheter och behov som möter den växande skaran av demenssjuka. I det hänseendet har och socialministern ett ansvar som de icke tycks vara medvetna om. Den bild av dagsläget och av de speciella vårdbehov som vi här redovisat rör i hög grad den nuvarande ansvarsfördelningen på vårdområdet och därmed frågan om huvudmannaskapet. Det säger sig självt att det nuva- Mot. I1 rande dubbelkommandot mellan landsting och kommuner inte under- Ub625 lättar en effektiv och ändamålsenlig lösning av de problem som demenssjukdomarna aktualiserar. Behovet av en smidig lokal anpassning av vårdformerna till de sjukas behov talar starkt för ett enhetligt ledningssystem som lägger det yttersta ansvaret för både vård, information av läkare och vårdpersonal samt stöd och upplysning av de anhöriga på en primärkommunal samhällsinstans. Ett ytterligare skäl härför torde vara att de vårdformer som demenssjukdomama kräver i betydande grad borde lämpa sig för enskilda ideellt inriktade initiativ och privatinsatser varför inte av försäkringsbolag i fråga om ålderdomshem, vårdhem, , gruppboende eller hemsjukhjälp av olika slag. Det borde också framstå som naturligt för kyrkliga eller andra ideella samfund och organisationer att engagera sig på detta område. Ja, i själva verket torde aktiv medverkan från utanför det allmänna befintliga initiativ och resurser utgöra en förutsättning för att inom rimlig tid åstadkomma de vårdresurser som här erfordras. Detta kräver närhet mellan vårdhuvudmännen och den öppna fria marknaden. För näraliggande enhetligt övergripande ansvar talar dessutom inte bara behovet av utbildning och information av vårdpersonalen utan också och i ännu högre grad ur rent mänsklig synvinkel anhörigas önskemål om fortlöpande upplysning och stöd i val av vårdalternativ. Det borde med andra ord ges möjlighet för anhöriga att redan då de första symptomen på demenssjukdom ger sig till känna få tillgång till något slag av personliga kuratorer som kan följa den sjukes utveckling och ge de anhöriga de råd och det stöd som dessa fortlöpande behöver. Det kan naturligtvis göras gällande att de synpunkter vi tagit upp i denna motion i grunden berör svensk äldrevård ja i vissa hänseenden också svensk sjukvård över huvud taget. Härvidlag kan vi hänvisa till den omfattande moderata motionen av m. fl. angående vård och omsorg om de äldre (1988/89:So233). Genom hälso- och sjukvårdspolitikens samt äldreomsorgens kollektivistiska utformning, dess avsaknad av valfrihet, dess bristande flexibilitet samt dess byråkratiska struktur generellt sett har det blivit svårare rent av omöjligt att anpassa vården till enskilda patienters och speciella gruppers särskilda behov och önskemål. Vårdpolitiken har blivit opersonlig. Dess innehåll och inriktning har mera bestämts av professionella vårdpolitikers veta-bättre-tyckande än patienternas eget bästa. Detta bekräftas av jämförelser med hur andra demokratiska välfärdsstater löst motsvarande problem. Ett närliggande exempel utgör . Et gammelt menneske skal ha ett hjern Den svenska forskaren har medverkat vid tillkomsten av två studier inom statskontoret - Äldreomsorg i samt Äldre i 43 svenska kommuner. Av dessa utredningar och egna kommentarer framgår att den danska åldringsvården har betydligt mindre samlade resurser än den svenska - pengar, personal och lokalytor, samt hälften så många timmar i hemtjänst per åldring. Men den är populär, omtyckt och trygg. sägs ligga 10 före oss. Flera äldre nås till lägre kostnader och med bättre vårdkvalitet. har färre gamla på sjukhus och mindre demensproblem samt få medicinskt fardigbehandlade åldringar som väntar på annan omsorg. Den danska öppenvården och hemsjukvårdens styrka sägs ligga i förmågan att snabbt ingripa och tillgodose aktuella behov. av de äldre kan ges hemsjukvård i mot i . Äldre och deras anhöriga tycks vara förvissade om att kunna stanna hemma och att annan vård står till förfogande den dag då så krävs. De äldre vet att de inte behöver söka sig till sjukhus och institutioner. I tillgodoser s. k. plejehjem vårdhem vad vår långvård och våra sjukhem svarar för. De förfogar över mindre pengar, har mindre lokalyta per gäst och mindre av färdiglagad mat. har eget rum mot i . Plejehjemmen är till privata. De sägs ha en mycket mänskligare atmosfär och möjliggör en högre grad av aktivitet än vad som är möjligt inom den svenska vårdhiearkin. I har kommunerna ett samlat ansvar för åldringsvården och betalar vårdkostnaderna för de äldre när de befinner sig på sjukhus. Även ansvariga i det tycks ha kommit till insikt om att vår svenska vårdmodell inte är bra. Lösningen ligger inte i mer personal, lokaler och pengar; resurser finns ... vi behöver mer av alternativ och mångfald ... svenska kommuner måste tända till nu heter det. Som understryks i denna motion har den sedan bara vunna insikten om demenssjukdomarnas ökande krav på vårdpolitiken skärpt behovet av forskningsresurser och en omläggning av svensk vårdpolitik och äldreomsorg. Okunnigheten härom är trots detta betydande. Enligt vår mening bör demenssjukdomarnas behov av specialbehandling utgöra ett starkt motiv för socialutskottet att anordna en öppen utskottsutfrågning av forskare, läkare, vårdpersonal och vårdansvariga. Vi är övertygade om att den bild vi här tecknat därvid kommer att ytterligare belysas och angelägenheten av snara åtgärder vinna allmän förståelse. Med stöd av det anförda hemställs [att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av länsvisa, för diagnostik och utredning av ålderssjukdomar och demensliknande tillstånd ansvariga utredningsavdelningar,1 ] 1. att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av en professur i i neuropsykologi med inriktning på tidig diagnostik av ålderssjukdomar och utveckling av neurofysiologiska metoder, [att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av regionala centra för forskning och behandlingsutveckling inom neurogeriatriken,1] 2. att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen i övrigt anförts om behovet av ökade forskningsinsatser i fråga om demenssjukdomar och demensliknande tillstånd, [att som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om nödvändigheten av att den svenska hälso- och sjukvårdspolitiken bättre anpassas till de ålderssjukas behov1]. () () () () () () () () () () () Per Stenmarck (m) () () 1 1988/89: So480.