bet · GD01SoU12 · 1989-12-31 00:00:00 — Vi i får åtskilliga beskrivningar frånanhöriga om att de har fått dålig information och så svävande besked vidläkarbesök som att det är naturligt att man blir förvirrad när man blir gammaleller att det är ett tecken på för tidigt åldrande. Personer förvägras grundligutredning om vilken sjukdom deras anhöriga lider av med motiveringen att detändå inte är någonting att göra åt sjukdomen eller att det är för dyrt. Vi kräver att alla som misstänks ha en demenssjukdom fåren grundlig utredning hos specialister och att man förbättrar resurserna runtom i landet för att ställa säkra diagnoser, vilket vi anser vara ensjälvklarhet, så att rätt behandling och vård kan planeras. Det är nödvändigt för vårdgivaren som är anhörig ellertillhörande personalen att få en diagnos på den som skall vårdas och att detges saklig information om sjukdomens utveckling, så att de olika faserna isjukdomsförloppet kan . 4 1989/90. Det ärinte minst viktigt att fastställa diagnos för att samhället skall 1989/90:SoU 12 kunnaplanera utbyggnaden för de dementas vård och boende, så att Bilaga det finnsbra alternativ för alla dementa. är det inte ovanligt att anhöriga fårligga i med näbbar och klor för att hitta en vårdplats. En långt till årenkommen anhörigvårdare orkar inte, och en yngre vårdare i familjen har oftastett yrkesarbete och flera familjemedlemmar att ta hand om och sörja för. Enorimligt tung börda och ett alltför stort ansvar vilar på de anhöriga.Man får aldrig glömma att Alzheimers sjukdom är en svårt invalidiserande ochdödlig sjukdom. Vi i har alltsedan starten gått ut och vi anser att detta är viktigt och informerat om hur Alzheimers sjukdomverkar på den som drabbas och på vårdgivarnas situation; de anhörigas,, hemsjukvårdens och personalens på institutioner. Vi anser ocksåatt det är viktigt att det ges kunskap och stöd i vården av de Alzheimersjuka,för dessa kräver inte bara en god fysisk omvårdnad. Alzheimers sjukdom kännetecknas av en aktivsjukdomsprocess som kräver aktiva och gedigna kunskaper. Detta krävs för skall kunna förstå den sjuke och för att man skall kunna skapa den rättalivsmiljön för den drabbade. Det gäller att skapa en riktigt anpassad miljö.Man bör ta hänsyn till den sjukes ålder. En man har bättre fysikoch behöver andra former av aktivering än en 80-åring. Vi kräver avsevärtbättre utbildning av vårdpersonalen, alla kategorier. Det är häpnadsväckandemånga inom vården som inte har hört talas om Alzheimers sjukdom, ännumindre fått utbildning i hur en Alzheimerdrabbad skall bemötas och vårdas.Vårdaren måste lära sig att lyssna på den sjuke, lära sig dennes signaler,varför han säger eller gör si eller så, så att han inte möts av en oförståendeomgivning. Det hjälper inte den sjuke ur förvirringen om han inte får någraledtrådar, inte ges riktig hjälp i sin förvirrade vardag. En av våra viktigasteuppgifter måste vara att ge ledtrådar till den sjuke och därigenom reducerahans ångest. Vi måste också på ett bättre sätt än tillrättaläggaden fysiska miljön. 1 en orolig miljö hittar inte en AJzheimersjuk. Det gälleri det egna hemmet men kanske framför allt i våra institutioner, som skall varasmå enheter. Fina föredömen är gruppboendet i och Balzagården i ,som utomlands har blivit ett begrepp. När det gäller vården av de dementaansluter vi oss helt till de vårdformer som har beskrivits av specialisternahär . Och vi vill alltså ha dagvård, gruppboende men också små sjukhem. I den fysiska miljön är det till synes enkla faktorer somär av största vikt. Dörrar bör markeras med t.ex. en viss fårg, så att den sjuke inte går vilse och går in i grannens rum och lägger sig. Det är viktigt att möbler, tapeter och textilier harmonierar och att belysningen är den riktiga. Men även här krävs det kunskaper. På institutionen skall anhöriga hjälpas att känna sig hemma och välkomna i vården. De bör få delta och vara med och råda, för det är ändå mellan de anhöriga 38 som dekänslomässiga signalerna oftast är starkast. ärberoende av personalen i den dagliga vården, och personalen är 1989/90:SoU 12 egentligenberoende av de anhöriga för att kunna ge den bästa vården. Bilaga Det ärdags att se de anhöriga som en resurs i vården och inte som ett störandeinslag. En Alzheimerfamilj blir dubbelt belastad, för också denfriske blir hänvisad till isolering i hemmet. Fastän jag är frisk och har minasociala intressen utanför hemmmet kvar, måste jag avstå från allt detta,eftersom jag är bunden till vården av min sjuke anhörige . Vi föreslår att får möjlighet att utanför denplanerade vård som jag har blivit tilldelad ge mig hjälp med kortare varsel, såatt jag kan delta i socialt liv utanför hemmets väggar. Det kan gälla teater,föreningsliv, kultur o.d. Många vuxna barn hör av sig till oss och är oroade ävenmed tanke på den friska föräldern. De oroas av att denne också är på väg att gåunder av utmattning, sorg och isolering. Även den närmast anhörige genomgårnämligen en svår process vid sidan av den sjuke den process som kallassorgearbetet när någon kär går bort. Men det är inte lätt för en anhörig attförstå sina egna reaktioner när den man sörjer finns vid sidan runt.Det är inte lätt att förstå varför jag blir arg, fastän jag vet att han interår för att han gör som han gör, eller blir otålig när han inte kan uttrycka iord det som han vill säga och inte kan försöka på nytt, eftersom han redan harglömt vad han ville. Det måste alltså sättas in stödåtgärder på ett tidigtstadium lör drabbade familjer, inte minst gäller detta de yngre familjerna därdet finns ännu hemmavarande barn. Det är svårt lör den som skall ta över attensam klara hela ansvaret för familjen både praktiskt och ekonomiskt ochsamtidigt vara vårdgivare till en Alzheimerdrabbad familjemedlem. Det är intesjälvklart att vården blir den bästa bara därför att den sjuke vistas i denegna familjen. Det uppstår många vardagliga förvecklingar som familjenegentligen inte klarar av. Familjer har berättat att de inte vill upplysa omsin situation, eftersom barnen skäms inför sina kamrater. Även för barnen ärdet svårt. Det är många som lider när en drabbas av Alzheimers sjukdom. Vitycker att det är orimligt att en 80-årig mamma eller pappa skall vårda ett 50-eller 60-årigt Alzheimersjukt barn. Vi vill att våra Alzheimersjuka skall hadet egna hemmet som den fasta punkten , men det är viktigtatt ha i minnet att vården av en demenssjuk omfattar 24 timmars beredskap varjedygn. Därför krävs förutom de anhörigas insatser också stöd från den socialahemtjänsten och sjukvården. Gränsen för hur länge det är möjligt att klaravården hemma sätts inte av de anhöriga, som vill vårda ,utan av de problem en långt framskriden AIzheimersjukdom skapar. Steget tillinstitutionsvård är mycket smärtsamt för familjen, men en lättnad vorevissheten om att man lämnar den anhörige i rätta händer. Men tyvärr har vårdenav de demenssjuka blivit eftersatt. För oss i innebär en värdig tillvaroatt vi tillsammans, alltså anhöriga, vårdgivare och beslutsfattare, bygger upp 39 ettnätverk kring den som drabbas av Alzheimers sjukdom. inte föralt man får Alzheimers sjukdom, och vi vet inte hur vi skall 1989/90:SoU12 undvikaden, men vi kan driva på forskningen, så att kommande Bilaga generationerkan räddas, och av forskningsrapporter att döma lär lösningarna inte vara sålångt borta. Vi kräver att ni som har fått vårt förtroende ser till attforskningen ges alla resurser. Då kan vi vända på boutvecklingen för den härgruppen. Jag har två söner som lever i fina samboförhållanden. Destår nu beredda att ge samhället tillbaka vad de har fått av långa och dyrbarautbildningar, men deras pappa har Alzheimers sjukdom, och eftersom ärftlighetenfinns med i bilden tillhör de en riskgrupp. Om är de i riskzonen. Jagstår inte ut med tanken att deras familjer skall få gå igenom samma sak somvår. Alzheimers sjukdom har varit okänd. De drabbadehar gömts undan. De som drabbas kan inte rå för den och de kan inte göra sighörda. Men har tagit fram en lätt informationsskrift, som4000 politiker, och också ni, får med posten . Med den vill videla med oss av våra kunskaper, och med den kunskapen har ni ansvaret att skaparesurser. Vårt intresse är alt skapa ett tryggt och värdigt liv för dedrabbade. Vi har sysslat mycket med information. Det första vigjorde var att ta fram en folder. En sådan hade jag önskat att jag hade fått,när jag fick besked om min mans sjukdom. Vi vill att denna folder skall finnashos läkarna, alla institutioner och hos alla som har med Alzheimersjuka attgöra. För information ger vi också ut en tidning, fyra gånger om året.Tidningen ingår i medlemskapet, men vi sänder den också till alla som vi tyckeratt det är viktigt att nå. Ordföranden: för detta fina inlägg, !Allra sist före pausen från lör dementas rättigheter. : rättigheter,eller , arbetar nu som en handikapporganisation med 40 lokalaföreningar, som är spridda över hela landet. Vi kämpar av alla krafter för attfå fram lösningen på en rad problem. Dementa bör få en riktig diagnos, vilkethar framhållits , och det är sjukvårdens uppgift. Däremotbehöver, enligt vår mening, inte dementa "bo" i sjukvården. Dementabehöver bo kvar hemma i den egna bostaden , och då är detnödvändigt med dagvård, som ju bör skötas av sjukvården och dagverksamhet, somfår skötas av , allt naturligtvis i nära samverkan. Det behövsockså nattvård och växelvård som en komplettering med vårdformer som ocksådirekt kan ge anhöriga ett gott stöd. Vi anser att det finns ett behov av minst 20000 platser i dagvård och dagverksamhet. Del finns 2 000 platser. Den dag vård som omhänderhas av länssjukvården anser vi behöver utvidgas. Den kan också fungera som ett utredningsorgan och som stöd för personal i olika dagverksamheter. När maninte kan bo kvar hemma längre, trots allt stöd, behöver 1989/90:SoU 12 man fåkomma till ett gruppboende, och det kan se ut på olika sätt. Det vet viav den redovisning som har getts här . Enligt vår uppfattning är detviktiga inte att åstadkomma fullvärdiga bostäder, utan det handlar om attåstadkomma ett fullvärdigt boende. Det finns några grundelement. Det kan vara enliten grupp, upp till 8 personer. Vidare skall det vara en nära gemenskapmellan pensionärerna och personalen. Det skall finnas gemensamma utrymmen, ochdet skall finnas aktiviteter, stöd och stimulans. Även andra förutsättningarfinns. Man skall inte flytta till gruppboende, förrän man har fått dagvårdeller dagverksamhet. Målet för gruppboendet skall vara att kunna bo kvar tilllivets slut. För några kan det dock vara nödvändigt med sjukhemsvård under densista tiden. Gruppboendet skall vara anpassat till de dementas och de anhörigasbehov, inte till några andra gruppers behov. När det då gäller nybyggnad rekommenderar vi eget rum ocheget hygienrum. Det är ett av våra krav. Vi diskuterar om man skall ha ett egetpentry eller kök. Det kan vara bra för anhöriga som kommer på besök och som dåkan använda pentryt eller köket. Men det finns andra skäl som talar emot etteget pentry eller kök. Det viktiga är att det finns ett stort, gemensamt kökoch vardagsrum, kanske också flera rum för gemensamma aktiviteter och föraktiviteter i olika grupper. Sedan har vi flera villkor. Man skall kunna hitta lättfrån det egna rummet eller den egna lägenheten till de gemensamma utrymmena.När man kommer ut från sitt rum skall man kunna se var det gemensamma utrymmetfinns, så alt man tar sig dit. Det får alltså inte finnas några vinkladekorridorer som hindrar kommunikationerna mellan rummen, lägenheterna och degemensamma utrymmena. Vi behöver också kunna använda äldre bostäder: storavillor eller nedlagda ålderdomshem för gruppboende. Men då får man förstundersöka, om det går att göra de förändringar som behövs för att anpassaboendet lill de dementa. Detta går ofta att göra med gott resultat. Här villjag betona det gamla ordet flexibilitet, som myntades . Det vorebra om man kunde börja förstå vad det innebär när det gäller de här frågorna.Sedan bör det också vara lätt att komma ut från gruppboendet. Vi vill helst halåga hus eller kanske bottenvåningen i ett hus med tillgång till trädgårdmed staket eller häck. Huvudsaken är alt man lätt kan få markkontakt. Det behövs minst 20 000 platser för att tillgodose detomedelbara behovet av gruppboende. Då utgår vi ifrån de beräkningar som vi har om antalet dementa. Inom sjukvården finns det 25 000 personer. I av olika slag finns det 35 000, och då blir det kvar 40 000. Vi borde kunna flytta ut minst en fjärdedel av detta antal till grupp boende, som vi anser ger bättre vård och dessutom boende till lägre kostnader. Detta betyder bättre använda resurser. Vi kommer att närmare utveckla de här synpunkterna i rekommendationer som vi arbetar med och som skall komma ut . Då kommer vi också att beröra frågor som vi inte hinner med , om personal, 41 utbildningoch stöd till personal. Men även om gruppboendet byggs ut som vivill, önskar vi förändra vården för dementa på sjukhus och 1989/90:SoU 12 Miljön måste förbättras. Det måsteskapas mindre Bilaga enheter,och framför allt måste verksamheten få en inriktning som ger tillvaron meningoch innehåll. Delta är fullt möjligt, del vet vi av erfarenheter från olikahåll. : Herr ordförande, mina damer och herrar! För entid sedan skickade ut en enkät lill sina medlemmar. Syftet medden var att få en klarare bild av de anhörigas situation. Vi fick in 860 svar.Den sammantagna bilden innehåller både kritik och beröm av den nuvarandedemensvården. Svaren från anhöriga som har sina sjuka i gruppboende ochdagvård är genomgående positiva. Inte minst framhåller man personalens engagemangoch vad den betyder både för de dementa och för deras familjer. Enkäten ger oss i motiv att fortsättakräva att dagvård, dagverksamhet och gruppboende byggs ut. Personalens engagemang och kunskap har alltså storbetydelse. Därav följer också att det är väsentligt att vårdpersonalenverkligen erbjuds den utbildning som den behöver. Det innebär bl.a. attpersonalen måste få tillfålle till handledning och fortbildning, så att den kanutvecklas vidare i arbetet. Man måste alltså hjälpa hjälparen, som sade. En god, stödjande känslomässig relation mellan vårdarenoch den dementa patienten är en förutsättning för en kvalificerad demensvård.Medkänsla, empati och engagemang är den bästa medicinen. Men skall denkontakten uppstå krävs det kontinuitet, dvs. att de som arbetar med dementatrivs och stannar kvar i sitt arbete. En grupp som drabbas särskilt hårt, det har vi redan hört,och därför också har extra stora vårdbehov är de s.k. presenila. Med det menasalltså personer som är när de angrips av sjukdomen. Många som insjuknar är , men det finns också40-åringar i gruppen. De presenila är ofta under lång lid klart medvetna om desvårigheter som sjukdomen för med sig. Självkänslan bryts ned och de blir lättdjupt nedstämda, ja deprimerade, inte sällan också aggressiva. En patientuttryckte det så, att del känns som alt dras närmare och glida ned i ett svarthål. De presenila har inte någon given plats inomsjukvården. I , men långt ifrån på alla håll i landet, kan manvisserligen ställa diagnos. Därefter lämnas den sjuke och hans familj att klarasig själva på egen hand. Varken psykiatri eller långvård kan erbjuda envård som är anpassad till yngre dementas speciella behov. Av en inventering som gjorts av Äldrecentrum framgår attfletalet dagsjukvårdsavdelningar är mycket restriktiva när det gäller att taemot patienter som är . Det beror på att dagvården inte äranpassad för denna patientgrupp utan har utformats för patienter i Det är naturligt att en 50-årig patient inte 1989/90:SoU 12 känner sig hemma på en dagvårdsavdelning för åldersdementa Bilaga Tillfållig sjukhusvård av presenila skulle behövas för attge deras anhöriga avkoppling från vårdarbetet. Men leder sjukhusvård intesällan till alt patientens sjukdomsbild försämras. Det beror på att presenilahar svårt att klara vistelsen i sjukhusmiljö och på att personalen där intehar den utbildning som den behöver lör att på rätt sätt vårda den härpatientgruppen. Därför undviker många anhöriga i det längsta alt begära entillfållig sjukhusplats för sina sjuka. I stället fortsätter de anhörigavården, trots att de redan är svårt uttröttade. Det är under sådanaomständigheter inte förvånansvärt att anhöriga ibland reagerar aggressivt bådemot sina sjuka anhöriga och mot personal inom sjukvården. finns det planer på ett centrum i en stor villa, planersom skall inriktas på att ge kvalificerad behandling åt yngre dementa. Detförutsätter att det till centret knyts personal med den medicinska,psykologiska och sociala kompetens som behövs för all ta hand om presenilapatienter. Avsikten är att centret skall drivas i samarbete med Äldrecenlrumoch geriatriska kliniken på . Del bästa är om patienter med presenil demens så länge sommöjligt kan bo kvar i sina hem och få vård utanför sjukhuset. I det planerade centret skall därför finnas möjlighet tilldagvård i en varm, ombonad miljö. Det är också oerhört väsentligt att man på olika sättstödjer och hjälper de sjukas familjer. Många sjuka har ju en maka eller make iyrkesverksam ålder. Det är viktigt att hon eller han kan fortsätta sitt arbetemed gott samvete i visshet om att den sjuke blir omhändertagen på ett sätt somockså gör hans dag meningsfull. Tanken är dessutom att man i centret skall söka geanhöriga möjlighet till tillfållig avlastning också i andra sammanhang. Det kanhandla om några limmar till . Syftet är att ge de anhörigamöjlighet lill rekreation och avkoppling. Vid centret skall man också studera hur aktivering kanutformas för att passa yngre dementas speciella behov de är i allmänhetfysiskt friska och vitala och hur handledning och vidareutveckling kanutformas för att personalen skall få det stöd som den behöver. Forskning ochutbildning skulle knytas till centret och knytas till det på så sätt att detblir en positiv utveckling av vården av presenila demenspatienter. Då bryter vi för en paus tillkl. : Herr ordförande, mina damer ochherrar! socialstyrelsenjobbar vi med dessa frågor ur både socialtjänstperspekliv Därför har jag några medarbetare med mig som ärberedda att medverka och svara på frågor. Ordingfrån byrån för äldreomsorg, överläkare , som ärlångvårdsspecialist, och överläkare , som är psykia- 43 År 1976inleddes ett samarbete mellan , 1989/90:SoU 12 ,och Spri kring vissa äldrevårdsfrå- Bilaga gor. Inom ramen förde projekt som därefter genomfördes presenterades ett program föromhändertagande av åldersdementa. Men man kan nog säga att människor medåldersdemens fram till har varit i stort sett enbortglömd grupp i samhället, vilken inte passat in i någon vårdorganisation ochför vilken det funnits få alternativ till vård på institution. 1983 presenterade emellertid två rapporterom alternativa omhändertagandeformer för åldersdementa, den ena om dagvårdför åldersdementa, den andra om gruppboende. Dessa rapporter tror jag kom attbidra till en vändpunkt för åldersdemensvården i landet. Intresset komdärigenom alltmer att fokuseras på dagvård och gruppboende som alternativ lillinstitutionsvård. För att utveckla och stimulera nya former av vård och stödsom skulle ge bättre möjligheter för åldersdementa att bo kvar i den egnabostaden beviljade regeringen särskilda medel för planeringsinsatser.Resultatet av detta arbete publicerades i rapporten självständigt(redovisar 1986:2). har många alternativ vuxit upp i landet. Det ärdagvård för åldersdementa och dagsjukvård med utredande och rehabiliteranderesurser i landstingens regi samt dagverksamhet i regi. Vi har fått enredogörelse för detta . Gruppboendet för åldersdementa, den fråga som tilldrarsig allt större uppmärksamhet, har utvecklats på ett tiotal år. Den förstagruppboendeenheten för nio åldersdementa startade i 1978. Hösten1987, då vi genomförde en stor inventering, omfattade gruppboendet ca 500åldersdementa i sammanlagt ö5 gruppboendeenheter i landet. och dåvarande genomförde1987 en enkätundersökning om bostadsförhållandena för gamla, handikappade ochlångvarigt sjuka. 1 den undersökningen framkom det att kommuner och landstinghade planer på att starta 194 gruppboendeenheter förca 1 500 åldersdementa. En fråga i enkäten, om det framtida behovet avgruppboende, besvarades av enbart ca en tredjedel av kommunerna. Underlaget föratt bedöma det framtida behovet av gruppboende var således mycket ofullständigtoch kunde endast ge en fingervisning om hur stora behoven i verkligheten var.Enligt denna undersökning skulle emellertid 7 000 äldre personer i de 103kommuner som gjort behovsbedömningar, dvs. en tredjedel av kommunerna, vara ibehov av gruppboende fram . Den helt övervägande majoriteten avdessa äldre var människor med åldersdemens. Utvecklingen när det gäller gruppboendet fortsätter, ochjag kan nu redovisa vissa nya uppgifter. Det är det preliminära resultatet avden primärvårdsuppföljning, PVU 89, som gjordes . De 373primärvårdskommunerna i landet fick då besvara frågor. Det fanns 118 gruppboenden, i 79 avprimärvårdsområ- 1989/90:SoU 12 dena, som var avsedda lör åldersdementa. Dessa gruppboenden var Bilaga antingenhelt i primärvårdens regi eller i samverkan mellan primärvård och kommun. Inom 94 av dessa primärvårdsområden finns fram t.o.m. den1 planer på ytterligare 188 gruppboenden för åldersdementa helt iprimärvårdens regj eller i samverkan mellan primärvård och kommun. 1 104 primärvårdsområden har man gjort en bedömning av delframtida behovet av gruppboende inom primärvården. Enligt dessa bedömningarskulle sammanlagt 2 159 personer i dessa primärvårdsområden under de närmastetvå tre åren vara i behov av gruppboende på grund av åldersdemens. Det finns också, vilket är viktigt all komma ihåg, ettantal befintliga och planerade gruppboenden helt i primärkommunal regi. Dessaomfattas alltså inte av denna enkätundersökning. Detta antal får vi reda på iden enkät som går ut till kommunerna för besvarande . Då kommerdet likaledes att göras behovsbedömningar. De siffror som kommer fram i dennaenkät skall adderas till siffrorna i primärvårdsundersökningen. Jag tror emellertid att man ändå kan våga sig på denförsiktiga slutsatsen att det råder en hygglig överensstämmelse mellan vadlandsting och kommuner planerade att utföra och vad somsedan faktiskt har kommit till utförande, därmed inte sagt att det somplanerades var tillräckligt. Man kan då ställa frågan om det totala behovet avgruppboende för åldersdementa i landet. Utskottets ordförande ställde denfrågan före pausen. En sådan fråga är av naturliga skäl mycket svår att ge ettexakt svar på. Behovet är ju beroende av bl.a. vilka andra alternativa boende-och vårdformer som står till buds och hur de byggs ut. Men med all reservationför sådan osäkerhet har vi inom uppskattat att ca 30 000 människorår 2000 kommer att ha behov av ett gruppboende. 1 syfte all stimulera lill fortsatt utbyggnad avalternativa vård- och boendeformer har tagit initiativ tilllänsvisa konferenser runt om i landet. Intresset för dessa konferenser har varitmycket stort, och såväl politiker som tjänstemän inom kommuner, landsting ochlänsstyrelser har deltagit i dem. kommer att fortsätta sitt arbete medåldersdemensfrå-gorna. Vi gör , på uppdrag av regeringen, en omfattandestudie för uppföljning och analys av kunskaper och erfarenheter av gruppboendeför äldre människor i landet. Målet är att vi med utgångspunkt i kunskaper ocherfarenheter skall göra en bedömning av den framtida utvecklingen av dennaboendeform samt analysera under vilka omständigheter gruppboende kan vara ettalternativ framför andra boende- och vårdformer för äldre människor med demens. Vi kommeri detta sammanhang bl.a. att redovisa erfarenheter av 45 behovet av stöd och hjälp i boendet, verksamhetens innehåll och 5 1989/90. utformning,gruppstorlekens betydelse och gruppens sammansättning, 1989/90:SoU 12 möjligheterna för dessa människor att bo kvar i gruppboendet lill Bilaga livetsslutskede, nödvändig personaldimensionering, personalgruppens kompetens,rekryteringsgrunder och personalens behov av utbildning, fortbildning ochhandledning.