bet · GD01SoU12 · 1989-12-31 00:00:00 — Det är då bra om gruppen är så pass stor att man åtminstonekan få två undergrupper att arbeta med. Gruppboendet kan äga rum i stort sett var som helt,alltifrån institutioner till normala bostäder. Det är nog en fördel om man kansamlokalisera fiera gruppboenden inte i samma farstu, men i samma kvarter.Man kan utnyttja personalen i den andra gruppen om personer som bor i den enagruppen t.ex. inte vill följa med på en utflykt. Det finns då möjlighet att fåsin omsorg i den andra gruppen. Detta har vi goda erfarenheter av i därvi har två gruppboenden inom samma kvarter. : Spri har bedrivitett arbete som syftar till att utvärdera hittillsvarande erfarenheter avgruppboende för dementa. Arbetet bygger på en intervjustudie av personal ochverksamhetsansvariga i ett 25-tal gruppboendeenheter runt om i landet. Jagkommer här nu att sammanfatta resultaten av intervjustudien. Om det är möjligtvill jag gärna återkomma med synpunkter på kostnader för gruppboendeverksamhetoch behovet av gruppbostäder. Till depositiva resultaten från intervjustudien hör för det första att . det fannsen samstämmig uppfattning bland de intervjuade att grupp- boendetinnebär en bättre vårdkvalitet än vad som var fallet inom den /90:SoU12 För det andra representerar gruppboendet i Bilaga allmänheten bättre boendekvalitet än den traditionella vården. För det tredje angavpersonalen över lag en mycket stor tillfredsställse med att arbeta inomgruppboendeverksamheten. För det fjärde inte minst viktigt framkom att deanhöriga var mycket positiva till gruppboendet som boende- och vårdform försina anförvanter. Förklaringen till den här framgången medgruppboendeverksamheten tycks vara att gruppboendet har den lilla enhetensalla fördelar. Tänk er en enhet på 6-8 personer, jämfört med en traditionellvårdavdelning på 2224 personer. Miljön blir mindre rörig och merlättöverskådlig. Genom att tillrättalägga den fysiska miljön på olika sätt harman lyckats skapa en hemlik, trygg och harmonisk miljö. En annan förklaring är att personalen har rekryterats medett visst urval och den har därtill getts extra tr ,ng och utbildning. Dettainnebär att vårdinnehållet blir mer individualiserat, och man får en bättrevårdkvalitet. En tredje faktor som har bidragit till framgångarna medgruppboendeverksamheten är att den drivs med en hög grad av självständighet.Personalen har fått ansvar och befogenheter att själva driva verksamheten.Detta tycks leda till ökad kreativitet, ökad initiativförmåga och ett bättrearbetsklimat. Det finns emellertid inte bara positiva erfarenheter enrad problem framkom också. De tycks alla på ett eller annat sätt hänga sammanmed det faktum att de dementa successivt blir allt mer hjälpbehövande. Underförutsättning att man har som mål att hjälpa den demente att bo kvar igruppbostaden medför detta för det första att man successivt måste gå in medmer personal allteftersom hjälpbehoven ökar. För det andra måste miljön varaanpassad så att det är möjligt för en person med omfattande hjälpbehov att bo kvardär. För det tredje innebär den här utvecklingen att det blir förändrade kravpå personalens sätt att arbeta, från att ge hjälp till självhjälp till attarbeta på ett mer traditionellt omvårdnadsinriktat sätt. Kvarboendeprincipen får direkta konsekvenser beträffandedimensioneringen. Situationen blir en annan om man ser gruppboendet som ettmer temporärt boende för den dementa. Det kan givetvis ifrågasättas om det ärrimligt att driva kvarboendeprincipen till sin spets när det gäller personersom är kontaktbara eller kan delta i verksamheten,som det finns andra personer som skulle ha större nytta av platserna.Överger man kvarboendeprincipen, får dock detta boende en annan status ochfunktion än vad som gäller inom övrigt särskilt boende för äldre. I många gruppboenden hade man också svårigheter med attfastlägga målsättningen, att bestämma gruppboendets roll och funktion i förhållandetill andra vårdalternativ. Man hade problem med att ange när en flyttning tillgruppboende skulle anses vara lämplig och vilka personer som gruppboendet vardet bästa vårdalternativet för. Ett annatbekymmer var de brister som trots allt framkom i boende- 1989/90:SoU12 På många ställen kan man inte bo kvar om man blir Bilaga uttalathandikappad, t.ex. rullstolsbunden. Personalen hade en hel del kritiskasynpunkter på arbetsmiljön. Ett ytterligare problem är att arbetet inomgruppboendeverksamheten kan bli mycket psykiskt slitsamt. Detengagemang som personalen investerar i verksamheten och det kontaktbehov som deboende har leder i längden till en mycket tät och krävande arbetssituation.Det finns risk för att personalen kan bli utbränd. Sammanfattningsvis kan sägas att det inte finnsnågra fakta som talar för att gruppboendet som boende- och vårdform för dedementa i sig väsentligt skulle kunna förhindra eller förändra grundsjukdomensförlopp. Däremot kan ett anpassat boende av det här slaget inverka positivt påsjukdomens yttringar och sociala konsekvenser. Slutsatsernafrån är följande: Gruppboendet är ett positivt tillskott till demensvårdenoch bör understödjas, men det är inte någon allena saliggörande lösning i sig.För att komma vidare krävs att hela demensvården utvecklas i alla dess former.Det är viktigt att börja från grunden och att utveckla hemvården. Som harsagts tidigare är detta nästan synonymt med att utveckla stödet till anhöriga.De är ingen liten grupp. Närmare en tredjedel av alla dementa vårdas hemma medstöd av anhöriga. Viktiga hjälpformer är här avlösningsmöjligheter ochdagverksamheter. Även om vi är aldrig så duktiga på att utveckla flergruppboendeenheter för dementa, kommer det i all framtid att finnas dementa ialla vårdformer. Det är därför viktigt att utveckla innehållet och vårdkvalitetenvad gäller omhändertagande i samtliga vårdformer. Varför inte göra det genomatt föra in kunskaper och erfarenheter från gruppboendeverksamhet i andravårdformer, t.ex. sjukhem, och ålderdomshem? Slutligen vill jag säga att det givetvis är angeläget attutveckla fler gruppboendeenheter med bra boendestandard och hög vårdkvalitetsom ett komplement till befintliga vårdformer och som en ersättning för dåligtfungerande vårdalternativ inom institutionsvården. Jag vill här ge några konkreta förslag till stöd förutveckling av gruppboendeverksamheten för dementa; De statligabostadsfinansieringsvillkoren när det gäller nybyggnation av gruppbostäder börförändras så att en boendegrupp på åtta personer tillåts. bör det blimöjligt att samlokalisera två boendeenhe-ter av detta slag. Detta skulle kunnaleda till betydande vård- och driftsmässiga fördelar, vilket i sin tur skullekunna underlätta tillskapandet av nya enheter. Lokala sjukhembör likställas med ålderdomshem när det gäller möjligheten att få statligfinansiering vid ny- och ombyggnation. I många fall är det väl så lämpligt attbygga om ett lokalt sjukhem som ett ålderdomshem när man vill skapa engruppboendeverksamhet. Enligt nuvarande regler innebär det dock en avsevärdmerkostnad. Omansvaret för sjukhemsverksamheten förs över till kommunerna är 31 det ocksåangeläget att likställa sjukhemmen med ålderdomshemmen i En förändring av finansieringsvillkoren skulle påtagligt 1989/90:SoU12 påskynda utvecklingen av fler gruppboendeenheter. Någonform av utvecklingsbidrag bör inrättas i syfte att stimulerakunskapsuppbyggnaden inom demensvården. Som jag har berört har enavgörande förklaring till framgångarna med gruppboendeverksamheten varit attny och bättre kunskap har förts in i verksamheten till personalen. Det ärviktigt att denna kunskap sprids vidare till personal i alla vårdformer ochäven till dem som vårdar dementa anhöriga hemma. Någon form avutvecklingsbidrag skulle kunna påskynda denna önskvärda utveckling. : Är det rimligt att en person skall flyttaförst från serviceboende till gruppboende, sedan till sjukhem och sedan ännu engång till långvårdssjukhus? Är det rimligt att flytta så ? Kommer det någonsin att finnas pengar och personal tilldenna vård, som låter så bra? : talade förut omspecialutbildad personal. När man reser runt i landet stöter man på de mestolika uppfattningar om vilken typ av personal som behövs inom gruppboendet.Har man studerat den frågan? Kan hemvårdsbiträden t.ex. specialutbildas fördetta arbete? : Det är naturligtvis inte rimligt attmänniskor skall flytta runt. Därför är det, som jag sade, angeläget attutveckla vårdkvaliteten även i andra boendeformer. Kvaliteten i den vård ochhjälp man får skall inte vara avhängig av var man vårdas. Frågan om det är möjligt att tillgodose behoven avgruppboenden av detta slag är en uppgift för er politiker. Det är helt enkelten prioriteringsfråga. Men det är också i detta sammanhang rimligt att utgåifrån att vi måste göra det bästa vi kan av de resurser vi har, dvs. förändraoch förbättra sjukhemsverksamheten, ålderdomshemmen och servicehusen förutomatt vi också försöker tillskapa nya gruppboendeenheter. Det finns olika meningar om vilken typ av personal manskall ha. Min uppfattning är att hemtjänstpersonalen är en duglig personal idetta sammanhang, förutsatt att den har fått den extra utbildning i demensvårdsom jag har talat om. Men det måste också finnas sjukvårdskompetent personalsom kan gå in och stötta verksamheten när så behövs. : Jag vill först rikta mitt varma lack tillalla dem som gjort att denna utfrågning kommit till stånd. Jag ser det som en god draghjälp till att rekrytera personal till fortsatt geriatrisk forskning. Det är min övertygelse att en tvärvetenskaplig forskning kring demenssjuk domarna kommer att leda till att intresset svänger, både när det gäller att arbeta med dessa patienter och att ändra attityderna i samhället till denna grupp. i såg jag att personal läget svängde när vi fick i gång vårdforskning. Det hade alltså en positiv effekt på rekryteringen. Här i har vi nu 32 fått 20doktorander, som alltså forskar på heltid kring demenssjukdo- Detär sjuksköterskor, arbetsterapeuter, psykologer, biokemister, 1989/9Ö:SoU12 Det är, som jag ser det, en mycket positiv Bilagautveckling. Naturligtvis behövs en tvärvetenskaplig forskning och kunskapnär det gäller det normala åldrandet för att förstå demenssjukdomarna, somkommer vid hög ålder. En linje jag tycker att vi skall gå efter är att i denbasala, kunskapsuppbyggande forskningen söka orsakerna till att nervceller döri ökad utsträckning. Hittar vi väl orsaken, kan vi också finna mer riktadebehandlingsmetoder. En väg att gå är att via prospektiva, epidemiologiskastudier se på stora befolkningsgrupper och leta efter riskfaktorer. Detta ärkostsamma, arbetsamma studier, men jag tror att man måste gå den vägen. Vi harhär i fått den möjligheten genom påKungsholmen. En annan väg är att följa patienter , att göraundersökningar med regelbundna mellanrum och sedan följa upp med obduktion, föratt säkerställa diagnos. Detta har också talat om. Vid obduktionhar man möjlighet att studera hjärnan och upptäcka eventuella brister. Dettakan förhoppningsvis ge oss möjlighet att skräddarsy läkemedel för att påverkade brister vi hittar. Här har också talats om behovet av en tidig diagnos. Vikan ju föreställa oss att våra äldre får problem med minnet om nervcellerskrumpnar och kontaktnätet glesnar. En fördjupad forskning kringminnesproblematiken, neuropsykologisk forskning, skulle vara av stort värde.Den kan ge oss möjlighet att ställa en tidig diagnos. En riskfaktor som ofta nämns är ärftlighet. Vi ser hosunjgefår var sjätte eller var sjunde individ som är med i utredningar på vårutredningsenhet på att sjukdomen finns i släkten det kanvara flera i syskonskaran som har sjukdomen eller också att den finns hos fieragenerationer. Jag tror däremot inte att det genetiska bidraget är särskiltstort hos den stora gruppen, dvs. dem som insjuknar i högre ålder. Det är framförallt hos individer med tidigt insjuknande som man har funnit en koppling tillkromosom 21. Vi skall' dock inte vara främmande inför tanken att vi kan fåmöjlighet att diagnostisera vissa individer även innan de utvecklar kliniskasymtom. Här finns alltså ett behov av långsiktig forskning.Omvårdnadsforskningen har haft en direkt effekt i vården. Det är mycketpositivt för såväl patienten som personal och anhöriga att man förstårpatientens problem, att man försöker öka kunskapen och därmed förbättra inter-aktionen,samspelet, mellan vårdgivare och patient. Jag vill redovisa några faktasiffror när det gällerepidemiologin. Vi har haft ett intryck av att det blir allt fler dementa på våra institutio ner. På ålderdomshemmen i var 1986 andelen relativt gravt dementa . 1989 är motsvarande siffra . Vi har samma utveckling på servicehusen. Detta måste vi naturligtvis tänka på. Vi måste från landstingssidan försöka backa upp ålderdomshemmen och servicehusen med stöd och utbildning. Jag tror också att det finns behov av en förändring av personalstrukturen på dessa enheter. geriatriskasjukhem är 8 sängplatser av 10 upptagna av gravt 3 1989/90. En orsak till detta kan vara. att den ökade satsningen på 1989/90:SoU12 hemsjukvårdoch primärvård gör att man klarar av patienter hemma Bilaga så länge deär intellektuellt klara. Men när hjärnfunktionerna sviktar, då blir, åtminstonei slutfasen, institutionsvård nödvändig. Vi ser alltså fram emot en utbyggnadav andra vårdformer, och jag hoppas verkligen att det skall bli en fortsattsatsning där. Vi har när vi föds 1 000 miljarder nervceller. Det ärgivetvis en struktur som är mycket viktig. Själva cellkroppen är genomnervtrådar förbunden med ett kontaktnät. Varje nervcell står i kontakt med igenomsnitt 10 000 andra nervceller. Vid Alzheimers sjukdom glesnar dettakontaktnät i ökad utsträckning. Detta får till följd en celldöd. Vi känneralltså inte till orsakerna. Vi har noterat rent farmakologiskt att vissaöverledningssubstanser finns i mindre omfattning eller saknas helt. Man kanockså tänka sig andra behandlingsprinciper än att ersätta dem, nämligen attgenom tillväxtfaktorer och liknande substanser skapa en stimulans för attnervtrådarna på nytt växer ut. Här finns djurexperimentella data och ävenkliniska data. Även hos personer i hög ålder och hos dementa har dennafantastiska nervcell kvar förmågan att få nervtrådarna att växa ut igen, barasjälva cellkroppen finns. Här finns en plasticitet, en förmåga tillregeneration, även i hög ålder. Det skall vi inte glömma. Bland riskfaktorerna har jag nämnt ärftligheten. Vi vet oerhört litet på detta område. Vi kan se att det i vissa familjer medtidigt insjuknande finns en autosomalt dominant ärftlighet, dvs. Det är sällsynta familjer. Hög ålderär en klar riskfaktor. Det finns också hypoteser om exponering som riskfaktor.Beror insjuknandet på att människor har exponerats för virus? Är det enimmunologisk process som sätter i gång? Har sjukdomen att göra med miljögifteroch annat i vår omgivning? Här kommer olika rapporter. Vi har t.ex.hört att aluminium skulle vara en riskfaktor. Man har helt klart påvisat enökad aluminiumförekomst i hjärnan hos dementa, men vi vet inte om dennaförekomst är primär eller sekundär. Vi har studerat patienter både genom att ta blodprov ochspinalvät-skeprov, dvs. prov från vätskan som omger ryggmärgen. Vi har funniten förhöjd aluminiumkoncentration hos omkring var tionde patient. Vi tror inteatt detta är en primär orsak. Inlagringen sker antagligen mera sekundärt, dvs.när nervcellerna håller på att dö. Det har gjorts studier i syfte att hitta diagnostiskamarkörer, att ställa en tidig diagnos för att förhoppningsvis kunna få enbättre effekt av de farmaka som utvecklas. Vad man kan göra här är att arbetamed blodceller, vita blodkroppar. Här har med forskare i påvisatsuttalade sänkningar av nikotin- och muskarinreceptorer hos Alzhei-merpatientermen inte hos åldersmatchade kontroller. En annan möjlighet är att studera antikroppar ispinalvätskan, antikroppar som riktas mot nervcellerna. Det har visat sig att en förhöjd titer kan vara ett tecken på en pågående process inne i hjärnan 34 och alltsåen diagnostisk markör. Det harockså kommit fram en del moderna röntgentekniker.,En av 1989/90:SoU 12 dem ärpoitron-emissions-tomografin (PET), där man genom att spruta Bilaga in enradioaktiv substans kan lokalisera olika bansystem i hjärnan. Det har gjortsförsök där man har sprutat in butanol, en alkohol, som är märkt med radioaktivtkol. Med deti metoden kan man mäta blodfiö-det i hjärnan. Mätningar har gjortsbåde på åldermatchade kontroller och Alzheimerpatienter. Man kan med dennametod mäta djupt liggande strukturer i hjärnan. Det resultat som har kommitfram är väl i överensstämmelse med de resultat som har talat ommen med PET kan vi mäta blodflödet i djupare belägna delar av hjärnan och intebara i barken. PET är än så länge ett forskningsinstrument. Vi samarbetari dessa studier med forskare i . Detta är en undersökningsmetod som börfinnas på större universitetscentra. En undersökning kostar ungefår . Den är alltså väsentligt dyrare än de rutinundersökningar som dettidigare har talats om. När det gäller att söka den genetiska orsaken tilldemenssjukdomar är vi i ett mycket bra läge i . Vi har fina sjukjournaler,som bevaras över . Vi har väl genomgångna patienter och en högobduktionsfrekvens. Allt detta gör att vi kan ställa en säker diagnos. Vi harockså register där vi kan följa individer. Ett sådant är det svenskatvillingregistret, som kan användas för att studera om Alzheimers sjukdom ärbetingad av miljö eller arv. Det finns även register över enäggstvillingar somär tidigt skilda åt och sedan uppfostrade var för sig. De har alltså gemensamarvsmassa men är uppfostrade i två helt olika miljöer. Här har vi en unikmöjlighet att bidra till forskningen i världen. Slutligen görs också studier på avlidna patienter. så man tog fram behandlingen för Parkinsons sjukdom. Man kunde se att detfattades dopamin i hjärnvävnaden hos dessa patienter, och gav sedan L-dopa. Påmotsvarande sätt kan man jobba när .det gäller Alzheimers sjukdom. När det gäller vårdforskning har det talats om vilken typav vårdgi vare, personal, vi skall ha. Jag vill som ett inlägg i den debatten säga att vården av dementa är en svår vård. Jag vill betona att vi där vill ha välutbildad personal, personal med god empati. Här gäller det verkli gen att tolka de allt vagare signalerna vi får från patienten beroende på den progressiva, tilltagande hjärnskadan. Jag tror också att det är viktigt att man väljer ut personal. Vi har behov av olika typer av personal i olika stadier av sjukdomen. Det är något helt annat att jobba på en utredningsavdelning jämfört med att jobba i något som mer eller mindre liknar terminalvård. 1 den senare vården dominerar ju omsorgsbehovet mera. Jag är litet orolig för ändringen av huvud mannaskapet. Vi har sett att våra demenspatienter här i har fått en god vård inom den psykiatriska vården, med hög bemanning och relativt mycket läkare och paramedicinsk personal. Ansvaret har sedan flyttats över geriatrisk vård. Där finns en helt annan typ av personal med annan utbildning, och personaltätheten är lägre. dettavårdansvar nu flyttas över till kommunen, där utbildningsnivån så vitt jag förstår ärännu lägre, är jag rädd för att det blir, för att ta till 1989/90:SoU12 starka ord, ett nyttövergrepp mot denna patientgrupp. Vi kan motver- Bilaga ka detta genom att se tillatt utbildningsnivån höjs för den personalgrupp som skall ha hand ompatienterna. Det är absolut nödvändigt med välutbildad personal. Vi kan ocksåmotverka negativa effekter genom att ha vården i bra miljöer. Vi har hörtupprepade förslag om detta här . Vi måste också ha en bravårdorganisation. De förutsättningar som jag tycker bör finnas för en kvalificeradAlzheimerforskning är följande: - En god tvärvetenskaplig forskning om det normalaåldrandet. - Pågående stora epidemiologiska studier. - Det skall finnas utredningsenheter med avanceradmetodik. - Det skall finnas en laborativ forskning, där vi harneuropatologi, en hjärnbank, en genbank, biokemiskt och molekylärbiologisktkunnande. - Det måste också finnas en omvårdnadsforskning ochgöras behandlingsförsök. -Tillgång till hela vårdkedjan för forskning påsjukhem, kollektivboende och i hemvård. Förutsättningarna är stora attetablera ett AIzheimercentrum i Jag tror att vii måste satsa på ett eller ett par UllaTilländer: Ensamheten är i allmänhet stor bland många äldre . Vid enbegynnande demens kanske man isolerat: sig eller isoleras än mer. Jag skullevilja fråga om ensamheten påverkar sjukdomsförloppet, helt enkelt om ensamhetär en riskfaktor. BoHolmberg: Vi började med att knyta förhoppningar till att dagens hearing skulleleda till att flera läkare intresserade sig för långvårdsmedicin. BengtWinblad har också i sin presentation pekat på att det behövs ytterligarepersonalinsatser i volym och pengar till forskning på detta område. Vi vet attvi får ungefår 90 000 fler äldre fram . Det visar också på att vihär står inför ett stort område som skall av inom den framtida svenskasjukvårdspolitiken. Har du någon uppfattning om hur många platser påvidareutbildningsblocken inom långvårdsmedicin som är besatta ? När du nuser framför dig behovet av ökade insatser, tror du att tillgången på läkare ochutbildning på detta område kommer att bli ett problem ? BengtWinblad: Jag är övertygad om att ensamhet kan bidra till en accelereradutveckling av sjukdomen. Ensamhet är inte orsaken lill sjukdomen. Det finnsklara djurförsöksdata på detta område. Låt oss säga att man isolerar en råtta ien bur och sedan jämför den med råttor som lever i en gemenskap, med karuselleri buren osv. Om man mäter hjärnvikten hos råttorna ser man att de som lever ien socialt stimulansrik miljö har en hjärna som väger mer. Det finns också merbasala tecken på att ensamheten skulle vara deletär. Ivår Kungsholmsstudie är en doktorand sysselsatt just med ensamhetsproblematiken.Trots att de dementa har lika många besök som ickedementa upplever de en ensamhet som är mycket mer uttalad. Det ärsvårt att mäta om det är kvaliteten i kontakterna som brister Bilaga eller omde dementa har ett så oerhört mycket större behov. att dettaär något man måste tillgodose genom bättre samvaro, ökad gemenskap,dagvård osv. Genom en stimulans som inte är för stark men inte heller för svag tror jag att vi kan påverka sjukdomens När det gäller utbildningen av läkare i geriatrik måstejag nog instämma i de farhågor som uttrycker. Det är inte någotöverskott på sökande till de utbildningsblocken. Även i är detrelativt svårt att rekrytera. En liten svängning är dock på gång, jag kännerdet, åtminstone i . börjar vi få sökande till blocken. Det ärabsolut nödvändigt att vi har utbildade läkare på detta område. Det positiva äratt vi nu äntligen har fått en utbildning för medicinare i geriatrik iStockholm. var alltså sist som universitetsort. Det tror jag betydermycket, att fånga medicinarna tidigt i utbildningen, ge dem möjlighet tillvikariat, forskning osv. Då tror jag vi kan få till stånd en svängning. : Jag vill först framföraAlzheimerlöreningens uppskattning av denna utfrågning. Det är glädjande attlivslängden ökar och att så många blir gamla i vårt land, om de är något så närfriska och lever i en trygg tillvaro. Tyvärr finns det en dold grupp gamla ochför tidigt åldrade som lider och har det dåligt. Det är bl.a. de som har drabbatsav Alzheimers sjukdom. För dem är trygghetsnätet inte så väl utbyggt. De leveri en otrygg och förvirrad värld. Glädjande nog börjar man nu uppmärksamma dennasjukdom och de drabbades och deras familjers situation. Det har tänts en litengnutta hopp om förändring. Men det räcker inte att tala om Alzheimers sjukdom i mediaeller att allmänheten känner till den. Det är ni politiker som avgör omAlzheimers sjukdom skall få fortsätta härja hos de 50 000 drabbade i vårtland. Det är ni, samhällets beslutsfattare, som skall ge resurser, så att deAlzheimersjuka ges en värdig tillvaro.