bet · GC01SoU4 · 1988-12-31 00:00:00 — Förmånga t.ex. njursjuka är transplantation den behandlingsform som ger högstlivskvalitet. Innan slutlig ställning tas till frågan vilka krav påsamtycke som bör uppställas, t.ex. om ett uttryckligt medgivande från den avlidnebör krävas, måste det också finnas en form för att enkelt och klart underlivstiden lämna sitt samtycke tilll organdonation och någon form förregistrering av ett sådant samtycke. Det har inte ingått idödsbegreppsutredningens uppdrag att överväga hur samtycke skall kunna lämnasoch hur ett system för registrering av det skall organiseras och administreras. Jag har för avsikt att begära regeringensbemyndigande att tillkalla en särskild utredare med uppgift att bl.a. göra enöversyn av transplantationslagen. Utredaren bör bl.a. överväga vilka krav påsamtycke som bör gälla för att transplantationsingrepp skall få göras och hurett system meddokumentation av inställningen till donation av organ kan utformas. 1988/89:SoU4 Utredaren bör även se över reglerna om s.k. mindretransplantationsingrepp. I avvaktan på översynen föreslår jag dock att vissaändringar redan nu görs i dessa bestämmelser. När det gäller frågan om aktivt samtycke tillorgandonation gjorde utskottet följande överväganden (SoU 1986/87:25 s. 24). När förslaget till transplantationslag antogs av riksdagenår 1975 förekom ingen debatt i frågan om aktivt samtycke vidtransplantationsingrepp på avlidna. Den etiska konflikt som här kan finnassynes inte ha uppmärksammats förrän man mera allmänt börjat diskuterakonsekvenserna av en övergång till hjärnrelaterade dödskriterier. Utskottetvill för sin del framhålla att frågan om dödskriterierna inte har någotegentligt samband med förutsättningarna för transplantationsingrepp annat än omman inte godtar hjärnrelaterade dödskriterier och således inte anser en personmed total hjärninfarkt som verkligt död. 1 sådana fall är det logiskt attuppställa samma krav som vid transplantationsingrepp på levande givare, dvs. iprincip generellt krav på eget frivilligt samtycke. Flera av de nu aktuellamotionerna går emellertid längre och kräver aktivt samtycke för allatransplantationsingrepp, således även sådana som kan företas efter det attcirkulationen upphört. Utskottet instämde med vad som anfördes i propositionenoch i flera av motionerna om att det av olika skäl är önskvärt attorgandonation kan bygga på att donatorn i livstiden uttryckligen medgetttransplantation. På så sätt kan den enskilde donatorns integritet och viljatillgodoses fullt ut. För mottagaren av organet kunde det enligt utskottetockså vara positivt att veta att donationen bygger på en reell vilja att hjälpaen annan människa och inte enbart på en utebliven eller inte kändviljeinställning när det gäller att lämna organ. Ett aktivt donationsförfarandeskulle också avlasta de anhöriga deras ansvarsbörda i sammanhanget. Utskottet delade emellertid socialministerns uppfattningatt en för transplantationskirurgin så betydelsefull förändring inte kundebeslutas utan en föregående noggrann analys av konsekvenserna av olikalösningar. Det borde enligt utskottet också finnas former för att dokumenterasamtycke till donation så att den avlidnes inställning snabbt kan utrönas ombehov av transplantationsingrepp uppkommer. Utskottet såg därför medtillfredsställelse att regeringen beslutat om en översyn avtransplantationslagen m.m. i syfte att ge bättre underlag förställningstagandet i dess frågor. Enligt utskottets mening måste resultatet avutredningen avvaktas innan det kunde komma i fråga att vidta lagändringar sompå ett allvarligt sätt kan rubba förutsättningarna förtransplantationsverksamheten, vilken innebär möjligheter till liv ochåtervunnen hälsa.för många svårt sjuka människor. Utskottet avstyrkte medhänvisning till det anförda samtliga motioner vari föreslogs att riksdagenredan nu skulle ta principiell ställning för ett generellt krav på aktivtsamtycke till organdonation. Utskottet uttalade vidare följande (s. 24-25). Som utskottet ovan anfört är det i och för sig av fleraskäl önskvärt med en ordning som bygger på donators eget samtycke. Även omutskottet inte är berett attuppställa sådant samtycke som villkor ser utskottet det emellertid 1988/89:SoU4som positivt att så långt möjligt utforma reglerna i transplantationslagen såatt de bygger på den avlidnes egen inställning i donationsfrågan. Det förslagom ändring av 7 § transplantationslagen som framläggs i propositionen innebären klar skärpning i de fall den avlidnes inställning till donation inte ärkänd, som man inte helt förhindrar transplantationsingrepp somsannolikt står i samklang med den avlidnes önskan även om han inte klartdokumenterat sin vilja. Förslaget är en avvägning mellan önskemålet om attstärka hänsynen till den avlidnes integritet och önskemålet att inte hindra enför många livsviktig transplantationsverksamhet. Enligt utskottets mening fården avvägning som gjorts i propositionen anses som en etiskt tillfredsställandelösning i avvaktan på resultatet av översynen av transplantationslagen. Regeringen beslutade om kommittédirektiv(dir. 1987:17) för en särskild utredare med uppdrag att se över transplantationslagenm.m. Utredaren bör enligt direktiven överväga och lämna förslag till vilka kravpå samtycke som bör ställas för att få ta organ för transplantation. Bland dealternativ som övervägs bör ingå krav på aktivt samtycke från givaren. Utredarenbör även överväga om någon form av registrering av samtycket bör införas och iså fall föreslå hur denna bör utformas och administreras. mindre transplantationsingrepp och tillvaratagande av biologiskt materialfrån avlidna för annat än behandling bör också övervägas. Slutligen anges i direktiven att utredaren bör övervägavilka insatser som behövs från samhällets sida för att fånga upp och beredasådana frågor kring transplantationer som kan ha etiska konsekvenser. Utredaren hör enligt direktiven arbeta utåtriktat och påolika sätt medverka till att frågor kring donation av organ förs ut tilldebatt. Arbetet bör vara avslutat under första hälften av . Under hand har inhämtats att ett delbetänkande sombehandlar frågorna om samtycke till transplantationsingrepp kan förväntas varafärdigt . ändrades förutsättningarna förtransplantationsingrepp på avlidna så att organ och annat material får tas frånen avliden person dels om denne under sin livstid skriftligen har medgettdetta, dels om den avlidne tidigare uttalat sig för ett sådant ingrepp eller omdet av andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara iöverensstämmelse med hans uppfattning, dels - om det råder oklarhet om denavlidnes inställning -om nära anhörig medger det. Som framhölls av utskottet(SoU 1986/87:25 s. 25) innebar lagändringen en skärpning i de fall det råderoklarhet om den avlidnes inställning till donation. Utskottet uttalade vidare ianledning av ändringsförslaget att detta innebar en avvägning mellan önskemåletatt stärka hänsynen till den avlidnes integritet och önskemålet att inte lägga hinder ivägen för den för många patienter livsviktiga transplantationsverk- 1988/89:SoU4 samheten. Utskottet uttalade som sin uppfattning att detskulle vara en fördel om transplantationsverksamheten kunde bygga på attorgandonatorn uttryckligen gett sitt samtycke till donation. En lagändring ienlighet härmed, vilken skulle innebära en ytterligare skärpning jämfört medvad som gäller från , bedömdes dock kräva en noggrann analysav konsekvenserna av olika lösningar. Frågan om hur man på bästa sätt kan dokumenterapatientens inställning till denna för många människor känsliga fråga måsteockså undersökas. Utskottetvidhåller denna uppfattning. En översyn av transplantationslagen i dessa hänseendenpågår . Utskottet ser det som mycket tillfredsställande att dessafrågor blir ordentligt belysta och anser därför att resultatet av utredningenskall avvaktas innan det kan bli aktuellt att vidta några ytterligarelagändringar på området. Utskottet avstyrker med det anförda yrkande 2 i motionSo425 (c) samt motion So481 (m). Deklaration mot livsförlängande åtgärder Motionen I motion 1987l88:So428 (m) yrkas att hosregeringen begär en utredning om ovillkorlig rätt för patient med dokumenteradviljeyttring- s.k. livstestamente - att avstå från livsuppehållande insatser ilivets slutskede. Motionärerna erinrar om den medicinska teknologins snabbaframsteg vad gäller livsföriängande åtgärder, vilka ofta leder till ett fögameningsfullt förskjutande av dödsögonblicket. Enligt motionärerna är det medhänsyn härtill viktigt att patientens integritet och självbestämmanderättgaranteras i göriigaste mån. En på förhand dokumenterad viljeyttring medrättsligt bindande verkan - livstestamente - skulle betyda rättssäkerhet förbåde patient, anhöriga och läkare. Utskottet har behandlat frågan omskriftliga deklarationer med förbud mot livsföriängande behandling, senast ibetänkandet SoU 1986/87:25 vari behandlades en motion (m) med i huvudsak sammainnehåll som den nu ifrågavarande. Utskottet hänvisade därvid till följandeuttalande i betänkandet SoU 1982/83:7. Utskottet vill till en början erinra om att den vård somges svårt sjuka och döende patienter är frivillig på samma sätt som all annan vård enligt sjukvårdslagen och, /83, den nya hälso- och sjukvårdsla gen. Om en vuxen och psykiskt frisk patient bestämt motsätter sig behandling av visst slag måste detta respekteras. Bortsett från rena nödsituationer finns inget utrymme för att ge någon en sjukvårdande behandling som han eller hon vägrar att samtycka till. Den som är i stånd att uttrycka en mening kan således alltid vägra att underkasta sig en behandling som han eller hon uppfattar som en förlängning av sitt lidande. Diskussionen om skriftliga viljeförklaringar gäller därförbara de fall där 1988/89:SoU4 den sjuke är i stånd att uttrycka enmening, t.ex. på grund av medvetslöshet. Det är i sådana situationer man haranledning att fråga sig hur man skall se på en tidigare avgiven skriftligförklaring där en person förklarat att han i händelse av senare svår ellerobotlig sjukdom inte vill ges livsuppehållande behandling. Som utskottettidigare framhållit är denna fråga utomordentligt svår. Självfallet kan enmänniska som en gång avgivit en sådan viljeförklaring när som helst frånträdadenna. Avgörande för vilken verkan den skall ges är därför även i dessa fallvilken uppfattning den sjuke får antas ha när frågan om att underlåtabehandling uppkommer. En tidigare avgiven viljeförklaring kan därvid enligtutskottets mening inte ses som rner än ett indicium på vad som är den sjukesönskan. Värdet och styrkan av den skriftliga viljeförklaringen hänger bl.a.samman med frågan om för hur länge sedan och under vilka omständigheter denavgavs. Vidare måste även andra synpunkter vägas in, t.ex. om viljeförklaringenmotsägs av uppgifter från anhöriga om att den sjuke senare uttalat en annanuppfattning. Om minsta tvekan kan råda är det självfallet uteslutet att medhänvisning till en tidigare avgiven skriftlig viljeförklaring underlåta attsätta in den behandling som vetenskap och beprövad erfarenhet anvisar. Utskottet kan således inte acceptera att en skriftligviljeförklaring generellt skulle ges avgörande betydelse för bedömningen avvilken behandling som skall ges en patient. Det bör dessutom framhållas attdet här är fråga om en subjektiv bedömning av patientens inställning, vilkeninte är jämförbar med det fallet att en patient uttryckligen vägrat samtyckatill viss behandling. Något hinder för den ansvarige läkaren att påbörja ellerfortsätta en inledd behandling föreligger inte. Utskottet konstaterade att det hade samma principiella synsom tidigare och anförde vidare följande (SoU 1986/87:25 s. 28). Utgångspunkten måste vara att hälso- och sjukvården gerall behandling som är påkallad med hänsyn till vetenskap och beprövaderfarenhet om inte patienten själv avböjer behandlingen. Det är av väsentligbetydelse, för förtroendet för hälso- och sjukvården att inte denna principurholkas. Utskottet vill också framhålla att införandet av hjärnrelateradedödskriterier innebär att medicinska insatser skall avbrytas när totalhjärninfarkt konstateras, vilket visserligen är tillåtet meninte obligatoriskt. Med hänvisning till det anförda avstyrkte utskottetmotionen. Utskottet har , och senast ibetänkandet SoU 1986/87:25 s. 27-28, behandlat och avstyrkt motionsförslag ominförande av rättsligt bindande viljeförklaringar om att slippalivsuppehållande behandling. Utskottet har framhållit att utgångspunkten måstevara att hälso- och sjukvården ger all behandling som är påkallad med hänsyntill vetenskap och beprövad erfarenhet, om inte patienten avböjer behandlingen.Diskussionen om skriftliga viljeförklaringar gäller därför, sorn underströks ibetänkandet SoU 1982/83:7 (s. 13 f.), bara de fall där den sjuke äri stånd att uttrycka en mening, t.ex. på grund av medvetslöshet. Utskottet hardärvid redovisat den principiella uppfattningen att en skriftligviljeförklaring inte generellt skall ges avgörande betydelse för bedömningen avvilken behand- ling somskall ges en patient, utan detta får avgöras med hänsyn till 1988/89:SoU4omständigheterna i det enskilda fallet. Utskottet vidhåller sina tidigare ställningstaganden ochavstyrker således motion So428 (m). 1. beträffandehjärnrelaterade dödskriterier attriksdagen avslår motion 1987/88:So425 yrkande 1, 2. beträffandeundersökningsmetodiken att avslår motion 1987/88:So448, 3. beträffandevillkor för transplantation attriksdagen avslår motion 1987/88:So425 yrkande 2 och motion 1987/88:So481, 4. beträffande deklaration mot livsföriängandeåtgärder att avslår motion 1987/88:So428. Närvarande: (), (), AnitaPersson (s), (), (), (), IngridAndersson (s), Per Stenmarck (m), (), (), (), (), (), (), (vpk), () och IngegerdAnderiund (s). Undersökningsmetodiken (mom. 2) (vpk) anser dels att det avsnitt i betänkandet som på s. 7 börjar med"Utskottet behandlade" och på s. 8 slutar med "och s)avstyrks." bort ha följande lydelse: En förutsättning för att lagen om kriterier förbestämmande av människans död skulle antas var att total hjärninfarkt kundefastställas med full säkerhet. Det objektiva beviset för att total hjärninfarktföreligger är att utföra s.k. cerebral angiografi (kontraströntgen av hjärnansblodkärl). föreslog i siu huvudbetänkande (SOU1984:79) ati denna undersökning skulle vara obligatorisk i de fall då organskall tas för transplantationsändamål. Erfarenheten visar att diagnosen inte påett betryggande sätt kan ställas enbart med hjälp av klinisk neurologiskundersökning inkluderande apnétest. Både i internationell och svensk fackpresshar man redogjort för fall då total hjärninfarkt inte varit för handen1988/89:SoU4 trots att personerna i fråga dödförklarats efterklinisk-neurologiska undersökningar. Konsekvensen av socialstyrelsensföreskrifter och allmänna råd blir att människor kommer att dödförklaras trotsatt total hjärninfarkt inte bevisligen är för handen. Särskilt betänktligt ärdetta i transplantationssam-manhang. Enligt utskottets mening bör därför regeringen återkommatill med förslag om komplettering av lagen om kriterier förbestämmande av människans död i enlighet med dödsbegreppsutredningens förslaginnebärande att cerebral angiografi blir en förutsättning för atttransplantation skall få äga rum. Detta bör med anledning av motion So448 (vpkoch s) ges regeringen till känna. dels att utskottet under mom. 2bort hemställa 2. beträffande imdersökningsmetodiken att medanledning av motion 1987/88:So448 som sin mening ger regeringen till känna vadutskottet anfört, Deklaration mot livsföriängande åtgärder (mom. 4) dels att det avsnitt i betänkandet som på s. 13 börjar med"Utskottet har" och på s. 14 slutar med "So428 (m)." bortha följande lydelse: Som utskottet har konstaterat är det envedertagen princip att den vård som ges svårt sjuka och döende patienter skallvara frivillig. Om en vuxen och psykiskt frisk patient bestämt motsätter sig enbehandling av visst slag skall denna viljeyttring respekteras. Denna respektbör enligt utskottets mening omfatta även patienter som inte längre förmåruttrycka sig. En tidigare uttryckt klar och medveten viljeyttring måste därförtillmätas största betydelse. En sådan viljeyttring kan emellertid inte gesovillkorlig giltighet utan hänsyn till vilken tid som har förflutit och vilkaomständigheter som kan ha tillkommit. Den i motionen väckta frågan bör enligtutskottets mening bli föremål för ytterligare överväganden. Med anledning avmotion So428 (m) föreslår utskottet därför att hos regeringenanhåller om en utredning om rätten att avstå från livsuppehållande insatser ilivets slutskede. dels att utskottet under mom. 4 bort hemställa 4. beträffande deklaration mot livsföriängande åtgärder aUriksdagen med anledning av motion 1987/88:So428 som sin mening ger regeringentill känna vad utskottet anfört. Särskildayttranden i988/89:SoU4 (), (), (), (vpk) och () anför: Vi hänvisar till de ställningstaganden som dåvarandeledamöter gjorde i reservationer (m och c samt vpk) i samband med utskottetsbehandling av propositionen med förslag om lagens införande (SoU 1986/87:25).Vi är av den uppfattningen att lagen om kriterier för bestämmande av människansdöd, varigenom man beslutade att övergå till hjärnrelaterade dödskriterier,aldrig bort införas. Det är dock för tidigt att förorda att lagen skallupphävas, då ännu inte förflutit från det att lagen trädde i kraft. , Per Stenmarck och (allam) anför: Vi anser att transplantationskirurgins verksamhet ärytterst värdefull och att det är angeläget att behovet av organ tillgodoses isyfte att rädda liv och bota svårt sjuka. Lagstiftningen måste dock ge störstarättssäkerhet i fråga om samtycke till transplantation. Respekten för människanoch den personliga integriteten får inte upphöra i och med dödens inträde. Därförskall ett aktivt samtycke som bygger på ett personligt ställningstagande krävasföre en transplantation. Vi anser det dock vara positivt att defrågeställningar som sammanhänger härmed blir utredda, och vi villunderstryka att denna utredning bör bedrivas med största skyndsamhet. () anför: Inga organ skall få tas från en människa - levande ellerdöd - för transplantationsändamål med mindre än att denna människa gett sitttestamentariska medgivande härtill. Jag anser att hithörande frågeställningarsnarast bör bli utredda. Innehållsförteckning 1988/89:SoU4 Sammanfattning.............................................................. ...... 1 Motioner.......................................................................... ...... 1 Undersökningsmetodiken....... .................................. 5 Motionen ............ :.......................................................... 5 Villkorför transplantation................................................ 8 Motionerna...................................................................... ...... 8 Gällandebestämmelser................................................... ...... 8 Tidigareriksdagsbehandling........................................... ...... 9 Utredningar..................................................................... .... 11 Deklarationmot livsföriängande åtgärder....................... 12