bet · GC01SoU2 · 1988-12-31 00:00:00 — Istället för en undersökning av forskningsbehovet vid de nämnda läroanstalterna,vilket föreslagits av motionärerna, anser det mer meningsfulltatt () annonserar särskilda projektmedel, vilkaantingen kan sökas i vanlig ordning eller erhållas efter en intresseanmälan, påsamma sätt som skett inom andra prioriterade områden. På det sättet anses manenkelt kunna fånga upp intresse och basresurser för en meningsfull forskningangående fibromyalgi. Motionärerna begär även ett åtgärdsprogram omfattandesåväl information som målsättningar för vården (yrkande 3). 1 denna del anförSvenska att en möjlighet är att lägga in ett sådant programsom en del i det vårdprogramsarbete för reumatiska sjukdomar som aktualiseratsav i utredningen om förebyggande insatser för sjukdomar irörelseorganen (den tidigare nämnda redovisar 1987:14). Ettsådant program kunde därefter bli föremål för försöksverksamhet under . Sammanfattningsvis uttrycker sitt stöd åtmotionärernas intentioner rörande en försummad sjukdomsgrupp och framhåller attforskning inom området bäst initieras via MER, eventuellt efter utredning iform av intresseanmälan, samt att åtgärdsprogram kan initieras via socialstyrelsensvårdprogramarbete kring reumatiska sjukdomar. I motion I987l88:So44I av m.fl. (s)hemställs att ' som sinmening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fastställande avbarnreumatologin vid Lunds lasarett som en subspecialitet inom reumatologin.Motivering till motionen finns i motion 1987/88:Ub586. Den sistnämnda motionenhar behandlats av utbildningsutskottet. Motionärerna anför att landets enda specialistklinik förbarnreumatiker finns i . Kliniken betjänar hela riket för barn som behöver sådan specialistvård. Motionärerna framhåller att konsultverksamheten åt primär vården är en viktig del. Framtiden för kliniken skulle säkras, om verksamhe ten förklarades vara en subspecialitet inom reumatologin. Därmed skulle även underlättas inrättande av en professur i barnreumatologi. Utskottetstidigare uttalanden om resurser för reumatologin och särskilt 1988/89:SoU2barnreumatologin har redovisats i det föregående (se ovan s. 15). tidigare nämnda om rörelseorganens sjukdomar - problemoch strategi inför 90-talet (PM 57/83) behandlas den barnreumato-logiska vårdeni ett särskilt avsnitt. Där beskrivs sjukdomens speciella drag, förekomst avsjukdomen, vårdkonsumtion, vårdorganisation och resurser m.m. Enligt rapportenhar utbildningen i barnreumatologi tidigare endast varit summarisk inombarnläkarkåren och bland sjukgymnaster. anses emellertiden avsevärd förbättring ha skett. Det betonas dock att utbildning ochvidareutbildning för läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom barnreumatologimåste förbättras och planeras fortlöpande. Grundläggandebestämmelser om läkarnas specialist- eller vidareutbildning finns i lagen(1984:542) om behörighet att utöva yrke inom hälso- och sjukvården m.m. och dendärtill knutna förordningen (1984:545). I behörighetslagen reglerasbehörigheten till yrken inom hälso- och sjukvården, kompetensbevis och skyddetför yrkesbeteckning m.m. I förordningen ges mera detaljerade bestämmelser. Medstöd av bemyndigande i lagen och förordningen har utfärdatvissa föreskrifter beträffande bl.a. läkarnas specialistutbildning. Ibehörighetsförordningen och i föreskrifter om vidareutbildningfinns i detalj föreskrivet vad en specialistutbildning skall innehålla i formav huvud- och sidoutbildningar samt tjänstgöringstider härför för att kunnagodkännas för specialistkompetens. Även vissa utbytbarhetsregler anges. Densammanlagda tiden som behövs för att bli specialist är vanligen fyra och etthalvt år. Längden på huvud- resp. sidoutbildningarna skiljer sig åt mellan deolika specialiteterna. Det finns 44 officiellt erkända specialiteter ibehörighetsförordningen. Vid sidan av dessa finns ett antal s.k. behörighetsämnen,som i praktiken fått ställning av specialiteter. finns det 15behörighetsämnen för vilka det finns särskilda utbildningsföreskrifter isocialstyrelsens författningssamling. Reumatologiingår i en specialitet som kallas gruppen invärtes sjukdomar. Därvid krävs enhuvudutbildning i reumatiska sjukdomar samt i allmäninternmedicin. Högst halva tjänstgöringen inom allmän internmedicin får bytasut mot tjänstgöring inom specialitet tillhörande gruppen invärtes sjukdomar,klinisk immunologi eller vid mikrobiologisk institution. Utöver huvudutbildningenkrävs en sidoutbildning i ortopedisk kirurgi eller medicinskrehabilitering. Läkarnasvidareutbildning har varit föremål för en särskild utredning,utredningen om läkarnas specialistutbildning m.m. (LSU 85), vilken i november1987 överlämnade betänkandet (SOU 1987:53) Kompetensutvecklingen efterläkarexamen. Till betänkandet hör en huvudbilaga publicerad i SOU 1987:54. Utredningenhar bl.a. föreslagit att läkarnas specialistutbildning efter läkarexamen och allrnäntjänstgöring i fortsättningen skall ske på vanliga läkartjänster med tillsvidareförordnande inom den allmänna hälso- 1" Nuvarande detaljreglering slopas. Läkarnas kompetensut- 1988/89:SoU2 vecklingtill specialister styrs i stället av målbeskrivningar, som läkarna själva har varitmed om att utforma. Målbeskrivningen avses utgöra ett centralt Kompetenskraven i en målbeskrivning är graderadei tre nivåer. Nivå A innebär krav på att läkaren självständigt och rutineratskall kunna handlägga eller utföra viss diagnostik och behandling. Nivå Bavser mindre vanliga tillstånd och åtgärder och den tredje nivån. finns en särskild målbeskrivning (SOU1987:54 s. 191 ff.). I denna konstateras att reumatologin berör storamedicinska områden diagnostiskt och terapeutiskt. Ett brett medicinsktkunskapsområde täcks in och kan undervisas inom en utvecklad reumatologiskverksamhet. Därutöver anses en bred klinisk erfarenhet från många olikamedicinska specialiteter ha ett utbildningsvärde. Barn med ledsjukdomar ingårpå nivå B i förslaget till målbeskrivning för reumatologi. Utredningsförslaget är föremål för beredning iregeringskansliet. En proposition om läkarnas specialistutbildning kanförväntas . behandlade förra ettmotionsyrkande om en tjänst som professor i reumatologi vid iUppsala. erinrade därvid om de principer med treårsramarför forskningsområdet som redovisats tidigare i detta betänkande (se ovan s.16) och ansåg mot den bakgrunden att inte nu borde ta ställning tillförslag om förstärkningar av forskningsorganisationen (UbU 1987/88:28). Muskeldystrofi av typ Duchenne är ett tillstånd inom engrupp av ärftliga s.k. neuromuskulära sjukdomar, vilka samtliga kännetecknas avmuskelförtvi-ning och förlamning. De enskilda tillstånden kan var för sig varatämligen ovanliga, men sammantaget beräknas gruppen utgöra många tusen patienter.Effektiv medicinsk behandling saknas i stor utsträckning. Särskilt förDuchennes muskeldystrofi gäller att den drabbar pojkar. I insjuknar ca15 pojkar i varje årgång av 100 000 födda. Totalt är incidensen medföddamuskelsjukdomar 40-50 per 100 000 nyfödda och år. I motion 1987l88:So446 av () begärs etttillkännagivande till regeringen om vad i motionen anförts om ingåendekartiäggning av sjukdomen muskeldystrofi samt analys av de resursbehov somfinns beträffande forskning, vård, rehabilitering och stöd till anhöriga.Motionen behandlar sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. till den forskning som bedrivs vid i och iUppsala och anser att bör få i uppdrag att göra eningående kartläggning av sjukdomen samt att analysera de resursbehov som finnssåväl inom forskning som på andra områden, t.ex. vård, rehabiliteringoch stödtill anhöriga. Remissyttranden /89:SoU2 ' Utskottet har inhämtat yttranden över motionen frånsocialstyrelsen. , och Stiftelsenför muskeldy-strofiforskning. konstaterar att kunskaperna om de medföddamuskelsjukdomarnas orsaker och behandling ännu är ofullständiga och att ettbehov föreligger att stödja forskning m.m. inom området såsom motionärenföreslagit, dock med tillägget att ..detta bör omfatta alla barnaåldernsallvarliga muskelsjukdomar. Även om försök redan gjorts att kartlägga dessa sjukdomarsförekomst i , tillstyrker motionärens förslag om enförnyad kartläggning. framhåller dock att den inte inom nuvaranderesursramar har möjlighet att utföra en sådan utredning. (styrelsen) anför i sitt yttrande attfrågorna om behandling och rehabilitering av barn med olika muskelsjukdomaroch skador diskuteras alltmer och olika behandlingsmetoder redovisas. Förbundetanser det angeläget med fortsatt erfarenhetsutbyte och bättre kunskapsunderlagsom stöd för hälso- och sjukvårdens omhändertagande av barn med bl.a.muskeldystrofi och deras anhöriga. Man ser det som en angelägen och naturliguppgift för att kartlägga Duchennes muskeldystrofi och andrasjukdomar och följa utvecklingen. Enligt är det angelägetatt staten, bl.a. genom stöd via MFR, tar sitt ansvar för den fortsattakunskapsuppbyggnaden. redovisar i sitt remissvar olikasvenska forsknings-och utvecklingsinsatser inom ämnesområdet neuromuskulärasjukdomar. Svensk neurologi och barnneurologi anses ha en framgångsrikforskningstradition. MFR har stött en särskild planeringsgrupp under mer än 15år. Två kliniker i landet är uppförda på s.k. R-lista(neuromuskulära enheten vid i och neurologiskakliniken vid ). Barnkliniken vid iUppsala har svarat för neuromuskulära sjukdomar inombarnneurologin. Olika forskningsprojekt pågår . redovisar också olika genetiskaförhållanden bakom sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Sjukdomen är till stor del ärftlig. Möjligheten att diagnostisera anlagsbärare och göra fosterdiagnostik har kraftigt ökat genom senare års tekniska framsteg. Diagnostiken är dock . Enligt saknas resurser både för diagnosfik ochkartläggning av sjukdomen liksom för den forskning som skulle behövas omkringDuchennes muskeldystrofi. Sammanfattningsvis finner Svenska Läkaresällskapetmotionen angelägen och väl motiverad men vill framhålla att denendast berör några få exempel inom ett stort område. För en effektiv och bredoffensiv inom hela ämnesområdet neuromuskulära förlamningssjukdomar anser manatt det krävs insatser av en helt annan storleksordning. har till ändamålatt stödja forskningen för muskeldystrofi och har tillkommit på initiativ avföräldrar och anhöriga 21 tillmuskeldystrofidrabbade barn samt forskare inom området. Stiftelsen 1988/89:SoU2 anför i sittremissyttrande att man anser det vara av yttersta vikt att de nya upptäckter som gjortsunder den allra kring Duchennes muskeldystrofi snabbtkommer till användning i vidare forskning. hjälpinsatser som föreslåsi motionen anses vara av mycket begränsad omfattning och borde kunnagenomföras snabbt. avseende muskeldystrofianser man dock kräva insatser av betydligt större Stiftelsenanser det angeläget att satsa på tre områden. bör man satsa påforskartjänster och därtill hörande teknisk personal med målsättning att få ettsamlat grepp om sjukdomen och skapa motmedel. hänvisar man till detarbete som pågår i . bör man, anför stiftelsen, satsa resurserför att få fram snabbare diagnostik, i vilket sammanhang bedriver angeläget arbete. Resurser i form av läkartjänster för attstödja både de drabbade barnen och deras familjer är ett tredje prioriterat område. MotionernaSo441 (s), So446 (m) öch So488 (fp) behandlar sjukdomar som hör hemma inom denstora gruppen sjukdomar i rörelseorganen. Som framgått av den tidigareredovisningen utgör patienter med långvarig värk från muskler och mjukdelar enmycket stor grupp bland de långtidssjukskrivna patienterna, enligtsocialstyrelsen . En stor grupp bland patienterna med värk från muskleroch mjukdelar går under diagnosen primär fibromyalgi. Muskeldystrofi av typDuchenne drabbar visserligen inte en lika stor grupp människor, men genom attden till stor del är ärftlig och med svårartade följder drabbar barn, utgördenna sjukdom, liksom för övrigt även barnreumatologin, ett angeläget områdeinom hälso- och sjukvården. Remissinstansernahar understött motionerna So446 (m) och So448 (fp) i dessas krav på bättrekunskaper om sjukdomarnas omfattning och analys av resursbehov. Forskning haransetts angelägen. Förbättrade diagnos- och behandlingsresurser har ocksåbedömts vara viktiga. Utskottetdelar uppfattningen att det är angeläget att resurser satsas för att ökakunskaperna om såväl primär fibromyalgi som muskeldystrofi och andra skelett-och muskelsjukdomar. Dessa sjukdomstillstånd leder i många fall till ett svårtlidande för många människor och medför också stora kostnader för samhället.Sjukdomarna i rörelseorganen uppmärksammades också som ett angeläget medicinsktområde under arbetet med riktlinjer för hälso- och sjukvården inför 90-talet.Det finns i sammanhanget anledning att hänvisa till det arbete som inletts avsocialstyrelsen när det gäller förebyggande insatser mot sjukdomar irörelseorganen. Det är enligt utskottet också av stor betydelse attsocialstyrelsens aviserade arbete med utarbetande av vårdprogramunderlag förde sjukdomar som hör hit kommer till stånd. Det finns även anledning attanalysera forsknings- och andra resursbehov. sålunda anfört med anledning av motionerna So446 (m) och So488 (fp)bör som sin mening ge regeringen till känna. Vadsedan gäller motion So441 (s) begärs i denna att barnreumatologin vid Lunds lasarett skall fastställas som en subspecialitet inom reumatologin. Utskottetkonstaterar att frågan om läkarnas specialistutbildning 1988/89:SoU2utretts av den s.k. LSU 85-utredningen och att utredningens förslag förnärvarande bereds i . Utskottet förutsätter att de synpunktersom motionärerna framför kommer att beaktas i beredningsarbetet och finnerdärför inte skäl till något initiativ från sida med anledning avmotionen, vilken sålunda avstyrks. Kontaktman för psykiskt sjuka I motion 1987l88:So439 av och (båda fp) hemställs att som sin mening ger regeringen tillkänna vad i motionen anförts om kontaktperson för psykiskt sjuka. Motionärernaanför att det inom gränslandet mellan och primärkommunens ansvarsområdefinns behov av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt sjuka somsaknar sjukdomsinsikt och som inte med stöd av nu gällande lagstiftning kanberedas adekvat hjälp och vård innan de hunnit rasera sin arbetssituation, sinekonomi och sin sociala situation och ytterst kanske sitt eget liv. Motionärerna pekar på möjligheten att förordna enkontaktperson enligt socialtjänstlagen men anför att den som saknarsjukdomsinsikt sällan accepterar ett sådant erbjudande. Motionärerna hänvisarsedan till de möjligheter som finns enligt lagen (1980:621) med särskildabestämmelser om vård av unga (LVU) att under vissa omständigheter mot denenskildes vilja utse en kontaktperson med vilken den unge skall hållaregelbunden kontakt. Denna möjlighet borde enligt motionärerna finnas också dådet gäller psykiskt sjuka vuxna personer. Det skulle i hög grad underlätta föranhöriga att ha en utomstående person, som kan hålla kontakten med den sjukeoch även föranstalta om vård när sådan behövs. Socialtjänstlagen (1980:620) innehåller vissa bestämmelserom förordnande av kontaktman. I 10 § socialtjänstlagen stadgas sålunda attsocialnämnden kan utse en särskild person (kontaktperson) eller en familj meduppgift att hjälpa den enskilde och hans närmaste i personliga angelägenheter,om den enskilde begär det eller samtycker till det. 1 lagen (1981:621) med särskilda bestämmelserom vård avunga (LVU) finns en bestämmelse som medger förordnande av kontaktman oberoendeav samtycke. Enligt 8a § LVU kan socialnämnden besluta om att den som är under20 år skall hålla regelbunden kontakt med en särskilt utsedd kontaktperson,även om samtycke härtill inte lämnas av den unge själv, om han fyllt , ochhans vårdnadshavare. Förutsättningar härför är 1. att det kan antas att denunge genom missbruk av beroendeframkallande medel, brottslig verksamhet ellernågot annat därmed jämförbart beteende kommer att behöva beredas vård enligtLVU om beteendet fortsätter, och 2. att det stöd eller den behandling sombehövs inte kan ges honom med samtycke. Bestämmelsen tar sikte på fäll därmöjligheterna till frivilliga insatser enligt socialtjänstlagen är uttömda. Även i lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykisktutvecklingsstör da m.fl. (omsorgslagen) finns en bestämmelse om kontaktperson. utvecklingsstördaoch personer som på grund av hjärnskada har fått 1988/89:SoU2 betydande ochbestående begåvningshandikapp samt personer med barndomspsykos har enligtdenna lag rätt till särskilda omsorger, om de behöver sådant stöd och sådanhjälp i sin livsföring och deras behov inte tillgodoses på något annat sätt (5§ första stycket). 1 lagens 4 § tas de särskilda omsorgerna upp i fem punkter.I 4 § 1. anges sådana omsorger som "rådgivning, annat personligt stöd samtstöd av en särskild kontaktperson". Omsorgslagen bygger liksomsocialtjänstlagen helt på frivillighetens grund. har meddelat allmänna råd omkontaktpersoner enligt omsorgslagen (SOSFS 1986:13). 1 dessa definieras enkontaktpersonsomen medmänniska som har tid, tålamod och intresse för att gestöd åt en handikappad person. Kontaktpersonen ersätter eller kompletterarkontakten med anhöriga och vänner. anför vidare attkontaktpersonen har ett uppdrag av omsorgsnämnden och att detta bör preciserasi ett förordnande. I råden finns också ett särskilt avsnitt om avgränsningarmellan socialtjänstlagen och omsorgslagen. Där påpekas att psykiskt utvecklingsstördaliksom andra människor kan få en kontaktperson enligt 10 § socialtjänstlagen.Omsorgslagen är ett komplement till socialtjänstlagen. Skillnaderna mellan detvå lagarnas bestämmelser om kontaktman är dels att en kontaktman regelmässigtskall erbjudas den psykiskt utvecklingsstörde enligt omsorgslagen, dels attkontaktpersonen skall ha en mer varierad och omfattande funktion än vad somvanligtvis är fallet med socialtjänstlagens kontaktperson. innehåller regler om god man. God man kansålunda förordnas om någon på grund av sjukdom, hämmad förståndsutvecklingeller liknande förhållande behöver bistånd med att bevaka sin rätt, förvaltasin egendom eller sörja för sin person (FB 18:3). Av det nämnda stadgandetframgår vidare att förordnande i regel inte får ges utan samtycke av den förvilken god man skall förordnas. Undantag från kravet om samtycke medges bl.a.om den enskildes tillstånd medför hinder mot att samtycke inhämtas men även omdet föreligger andra särskilda skäl. Närdet gäller vad som avses med särskildaskäl anfördes i motiven till den nu gällande bestämmelsen (se prop. 1974:142 s.122) att sådana särskilda skäl i första hand bör kunna föreligga, om den enskildeär part i rättegång och hans psykiska hälsa är sådan att han själv inte kanföra sin talan. God man kan då behöva utses för att man skall slippa avvisa denenskildes talan eller den talan som förs mot honom. Utrymmet att i dessasituationer förordna god man utan den enskildes samtycke anses vara ytterligtbegränsat. Det underströks också i förarbetena till bestämmelsen attmöjligheten skulle utnyttjas restriktivt. Regeringen har under /88 lagt fram ettförslag till ny lagstiftning om god man och förvaltare. Bakgrunden till propositionen är att institutet omyndigförklaring föreslås avskaffat. 1 stället föreslås-vid sidanav nuvarande godmansinstitut - en utbyggd form av godmanskap benämnd förvaltarskap. Den som behöver hjälp för att handha sina angelägenheter skall i fortsättningen i första hand få en god man. Bara om den hjälpbehövan de är ur stånd att vårda sig själv eller sin egendom och det är otillräckligtatt förordna god man skall i stället förvaltare förordnas. Förvaltare kan, när 24 övrigaförutsättningar föreligger, förordnas även utan den sjukes samtycke.1988/89:SoU2 När det gäller förordnande av god man föreslås en bestämmelse avmotsvarande innebörd som den nu gällande enligt FB 18:3. Kravet på denenskildes samtycke bibehålls. Undantag föreslås även i fortsättningen få göras,om samtycke inte kan inhämtas på grund av den enskildes sinnestillstånd.Däremot avskaffas möjligheten att göra det i andra fall. Propositionen om god man och förvaltare kommer attbehandlas av lagutskottet under innevarande höst. Socialberedningen överlämnade betänkandetPsykiatrin, tvånget och rättssäkerheten (SOU 1984:64). 1 betänkandet behandlasden psykiatriska tvångsvården. En helt ny lagstiftning har föreslagits. Ibetänkandet tas också upp återverkningar inom som följer av depågående förändringarna inom psykiatrin från vård på mentalsjukhus tillbehandling och rehabilitering i öppna former i patientens vardagsmiljö. Socialberedningen behandlar i sitt betänkande även fråganom kontaktperson för patienter inom den psykiatriska vården. Beredningenbetonar därvid att kontaktperson enligt socialtjänstlagen erbjuds införplanering av utskrivning från psykiatrin eller som ett led i en behandling föratt undvika intagning på sjukhus. Betänkandet har remissbehandlats och en proposition haraviserats . Motion So439 (fp) behandlar en angelägen fråga, då detgäller omsorgen om psykiskt sjuka. Utskottet delar motionärens uppfattning attdet finns behov av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt sjukamänniskor som saknar sjukdomsinsikt och som inte alltid med stöd av gällandelagstiftning kan beredas adekvat hjälp och vård. Tvånget inom psykiatrin är föremål för enomfattande översyn. Som ovan framgått behandlade socialberedningen ibetänkandet Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten även frågan omkontaktperson för patienter inom den psykiatriska vården. Ävenfamiljelagstiftningens bestämmelser om god man och förmynderskap är förmål förlagstiftningsarbete. Utskottet finner med hänvisning härtill inte skäl tillnågot initiativ från sida med anledning av den aktuella motionenSo439 (fp) vilken därför avstyrks. 1. beträffandeimplantation av disulfiram att avslår motion 1987/88:So431, attriksdagen avslår motion 1987/88:So432, attriksdagen avslår motion 1987/88:So444, 4. beträffandevissa former av ögonkirurgi 1988/89:SoU2 att avslår motion 1987/88:So449, 5. beträffandesjukdomarna primär fibromyalgi och muskeldystrofi att med anledningav motionerna 1987/88:So446 och 1987/88:So488 som sin mening ger regeringentill känna vad utskottet anfört, attriksdagen avslår motion 1987/88 :So441, 7. beträffande kontaktman för psykiskt sjuka att avslår motion 1987/88:So439. Närvarande: (), (), AnitaPersson (s), (), (), (), IngridAndersson (s), Per Stenmarck (m), (), (), (), (), (), (), (vpk), () och (). INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1988/89:SoU2 Implantationav disulfiram .............................................. 2 Ett hjärnskadecentrum.................................................... 6 Motionen ........................................................................ ...... 6 Remissyttranden............................................................. ...... 7 Utskottet......................................................................... ...... 9 Tidigareriksdagsbehandling m.m.................................... 10 Vissaformer av ögonkirurgi ............................................ .... 11 Vissamuskel- och skelettsjukdomar............................... 15 Remissyttranden............................................................. .... 21 Utskotiet......................................................................... .... 22 Kontaktmanför psykiskt sjuka........................................ .... 23 Utskottet......................................................................... .... 25 Utskottetshemställan....... :........................................... .... 25