mot · GA02So112 · 1987-02-18 00:00:00 — Motion till 1986/87: So 112 i (m) Förslag till lag om dödens inträde, m. m. 1986/87 So 112 1986/87:79) Bland annat därför att statens medicinskt-etiska råd i sin skrift om Dödsbegreppet (offsetcentral 1986) inte tagit med den avvikande mening, som jag där tillkännagav , ser jag mig nödsakad att komplettera beslutsunderlag i denna kontroversiella fråga på ett kanske mindre vanligt sätt. Jag gör det också därför att den offentliga debatten - även till den del denna styrts från regeringssidan - karakteriserats av en massiv propagandainsats för en uppfattning, medan en annan, mindre dramatisk, men inte mindre motiverad, blivit trängd i bakgrunden. Jag gör det, slutligen, därför att i denna beslutande församling jag rimligtvis är den, som personligen haft den längsta, bredaste och mest konkreta kontakten med den föreliggande verkligheten under som läkare i akutsjukvård, därav med överläkaransvar vid stora medicinska kliniker med omfattande intensivvård av patienter med livshotande cirkulationsrubbningar, vartill kommer erfarenhet som vetenskapligt råd i medicinal/socialstyrelserna under , som ledamot av etiska delegation från dess begynnelse 1970 och , samt som ledamot av utredningen om sjukvård vid livets slut . Min befattning med de problem, som behandlas i den föreliggande propositionen, har på skilda sätt redovisats i ett antal skrifter, av vilka somliga förtecknats i en bilaga till denna motion. Denna form av redovisning är självfallet ovanlig i riksdagstrycket, och kan verka påträngande, men den har betingats av ett behov att erinra om, och redovisa, att de här svära problemen inte är nya utan har funnits men blivit mer akuta allteftersom transplantationskirurgin vidgat sina domäner och därmed sina anspråk, kvantitativt och kvalitativt, på försörjningen med överlevnadsdugliga organ. Låt mig tillägga att jag också känner ett personligt ansvar gentemot de två äldre kolleger, landets första professor och överläkare i anestesiologi, , och den numera bortgångne professorn i neurokirurgi, - båda vid - som med sin massiva kliniska sakkunskap enträget har motsatt sig införandet av ett diskutabelt hjärndödsbegrepp, som främst betingats av transplantationsverksamhetens behov. 1 1986/87. Något om transplantationer och deras förspel När transplantationer av organ mellan personer först blev aktuella gällde det njurar, till en början från levande anhöriga - som visste vad de gjorde - senare även från andra, levande eller döda, med rätta egenskaper. När det blev aktuellt med vissa andra organ, av vilka varje människa bara har ett (hjärta, lever, bukspottkörtel) blev det nödvändigt att få tillgång till givare som avlidit eller var i färd med att avlida. Behovet av ersättningsorgan är naturligtvis stort och förmodligen växande. Under trycket av en stark patient- och anhörigopinion och en däremot svarande kirurgopinion har man i alla länder ansträngt sig att gå denna opinion till mötes. I de flesta i frågakommande länderna har man accepterat ett hjärndöds-begrepp och dito -förfarande. Även där så ej skett har man sökt och funnit andra utvägar, t. ex. i vårt land, där man medgivit avslutande av pågående livsuppehållande behandling på premissen, eller rekvisitet, att fortsatt, reguljär behandling med respirator, dropp, ev. pacemaker i vissa lägen synes meningslös och därför kan/får avslutas, varefter andning och hjärtverksamhet småningom upphör och patienten kan dödförklaras. Det blir därefter möjligt att ta hans organ (eventuellt med återinsättande av tidigare behandling). Detta är alltså det hittillsvarande, svenska alternativet till den nu föreslagna proceduren att först fastställa hjärndöd och dödförklara patienten, och därefter gå till verket med att överflytta patienten, med respirator, dropp och kanske t.o. m. pacemaker till en operationssal för uttagande av i frågakommande organ. Härvidlag kan det numera bli fråga om att tillgodogöra sig ett flertal olika organ från samma person (på engelska harvest = skörda), i och för distribution - ev. med flyg - till olika mottagare. Sådana transporter av organ eller patienter, även över gränserna, kan organiseras, alltefter beskeden från en internationell, måhända datoriserad, organbörs. Det finns ett ord som anmärkningsvärt sparsamt förekommer i den här frågan, och det är ordet "integritet". För mig är det ett mycket väsentligt ord. För mig har alla människor en oantastbar integritet, kroppsligt och själsligt. Den består trots sjukdom och medvetslöshet - den är skyddad av RF2:6 - och den innebär bl. a. att ingen får utnyttjas som medel för någon annan, om det icke sker med vederbörandes fria vilja. Det är klart att man kan fråga sig om skillnaden mellan de olika förfarandena i realiteten är så stor. Men det finns något som heter integritet och respekt för den döende och snart döde och för hans vid dödsbädden närvarande anhöriga, som ser patientens bröstkorg häva sig med varje andning, som känner hans puls slå och kanske smeker hans ännu varma panna, och kan ha svårt att förstå att läkarna säger att nu är han död och vi skall operera honom och ta hand om hans hjärta, njurar, lever, bukspottkörtel och hornhinnor. - Någon vecka senare skall dessa samma anhöriga ta ett sista farväl av den avlidne, buga, niga och lägga en blomma vid kistan. För somliga går detta att förena, för andra är det nog svårt. Vad som har gjorts med patienten, för det är en patient det gäller intill dess han förklaras död - är då ett våldförande på en person för att tillgodose en annan, utrustad med större sannolikt återstående livspotential. Det är en etisk revolution, ett slags biologisk kommunism, som kan appellera till somliga moderna människor, men nog är svårt för många andra att acceptera även om somliga kan finna en tröst i tanken att så blev han likväl till nytta för andra. Striden om dödsbegreppet - hjärn- eller hjärt- - kan förefalla mycket teoretisk. Bortsett från det inte alldeles obetydliga antal fall, där vederbörande påträffas död längre eller efter det döden inträffat, konstitueras döendet vanligen av upphörande andnings- och hjärtverksamhet och minskad kontaktbarhet. Om den primära orsaken betingas av skada i hjärta eller hjärna kan vara svårt att säga, om man inte har tillgång till sjukhusets instrumentella resurser. Vad som kan fastställas av snart sagt vem som helst, som befinner sig hos den döende, är en försvinnande puls och en upphörande andning. Sker döden på en vårdinrättning - där den inte är ovanlig - sluter personalen den dödes ögon, binder upp hakan och tänder ett ljus. Några språkliga kommentarer m. m. till vissa avsnitt av propositionen s. 1 - Propositionens huvudsakliga innehåll. rad 9. . .under så lång tid . Hänsyn måste här tas till vederbörandes kroppstemperatur (nedkylning) och effekten av vissa läkemedel. rad 14. . .genom en undersökning av hjärnan" . . .vilket uppges vara en "direkt väg att konstatera att alla hjärnfunktioner totalt och oåterkalleligen fallit bort. Uttrycken är oklara. Uttrycket "en undersökning av hjärnan återfinns även i lagförslaget, 2 § rad 7. Tanken leds lätt till en patologiskanatomisk undersökning av hjärnan som organ, medan man förmodligen avser en undersökning av hjärnans funktioner och/eller en s. k. fyrkärlsröntgen, vilket i så fall innebär en undersökning av hjärnans försörjning med blod. rad 6-7 och 11: Här används ordet "fastställa, liksom i lagförslaget (s. 3) 2 §, rad 2 och 7, medan man på rad 4 finner med säkerhet avgöras. Förmodligen svarar dessa olika formuleringar mot olika grader av säkerhet i bedömningen. Paragrafen torde få fattas så att om patienten varken utsatts för återupplivning eller ligger i respirator nöjer man sig med att avgöra att vederbörande är död, medan om patienten utsatts för återupplivning och/ eller vård i respirator ett systematiskt fastställande av funktionsbortfallet i hjärnan måste göras. Som grundval för fastställande skall i båda fallen gälla vetenskap och beprövad erfarenhet. Det förefaller önskvärt att dessa grunder noga specificeras genom försorg. Frågan är i själva verket om icke denna fundamentala grund för dödförklaring borde underställas . Utredningen tycks ha känt något sådant på sig eftersom man i dess förslag, § 4, anförtrott tillämpningsföreskrifter åt regeringen. Frågan är om inte avgörandet borde tillkomma . 1* 1986187. Förslag till lag om dödens inträde m. m. "Inträde är här ett egendomligt ord. Människor inträder i regeringar, akademier, det äkta ståndet och det eviga livet - för såvitt sådant finnes, vilket dragits i tvivelsmål av biskopen i - och enligt återfinns det i inskriften vid helvetets port: 1 som (här) inträden låten hoppet fara. Man skulle nog helst se att sådana associationer kunde undvikas. Förmodligen har man varit ute efter ordet inträffade, för "dödsfall inträffar. Livslågan släcks", livet upphör" och the rest is silence. Inträda kan endast den personifierade Döden, som exempelvis hos . Jag tror likväl att utredningens förslag till rubrik är bättre: Lag om fastställande av människans död eller möjligen . . . av människors död. Granskning i sak av propositionstexten Varje försök att bestrida att det nya dödsbegreppet betingas av transplantationskirurgins behov är utsiktslöst, vilket framgår redan av andra meningen på s. 2 När döden inträtt bör samtliga medicinska åtgärder upphöra. får dock andning och cirkulation upprätthållas för att möjliggöra eller underlätta ett transplantationsingrepp eller för att rädda livet på ett väntat barn. Vad som här anges har emellertid icke fått lags karaktär eller utformning. Frågan är vilken juridisk valör uttalandet har. Det kan vara skäl att erinra om att socialutskottet i sitt betänkande 1982/ 83:7 framhöll att dödsbegreppsfrågan borde bedömas frikopplad från transplantationskirurgins villkor. Denna åsikt företrädes fortfarande under den redovisade remissbehandlingen av JO, PRO och , samt av flera reservanter i det , vilkas meningar inte återgivits i en därifrån publicerad skrift. Ställningstagande till propositionens förslag Mot bakgrund av vad jag här anfört - eller hänvisat till - är det ofrånkomligt att jag inte kan biträda förslaget om införande av hjärnrelaterade dödskriterier på det sätt och med de motiveringar som anges i proposition 1986/87:79. Jag kan däremot tänka mig att man , då en fullständig neurologisk undersökning, inklusive kontrollröntgen av hjärnans kärl, med säkerhet visat att hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort, kan dra ner en respirators effekt och därefter avvakta hjärtverksamhetens upphörande - så som förfarandet enligt nu gällande regler tillåter - varefter personen, med nuvarande dödskriterier, kan förklaras död. Men det är orimligt att begära att en person, som är varm, som andas - låt vara med mekanisk hjälp (det gör många på en intensivavdelning) - och vars hjärtverksamhet ännu fortgår och kan kännas genom pulsen, plötsligt skall upplevas som död av de närmaste, som vakar vid hans sjukbädd. sådana fall ett stadium mellan liv och död, för vilket vi kanske ännu inte har någon adekvat benämning, eller begreppsapparat, och det är kanske något som borde analyseras och formuleras bättre: en livets skymningszon, låt vara, men inte likvärdig med död. Människan är inte bara hjärna: hon är kropp och själ tillsammans, och begreppet liv innefattar för dem av oss, som inte genomgått en sofistikerad utbildning i aktörsfilosofi: kroppsvärme, färg, andningsrörelser - även när alla dessa komponenter uppenbarligen är i avtagande. Först när de upphört och den totala stillheten: livlösheten" inträtt förstår vi att livet flytt och aldrig kommer tillbaka. Först då tvingas vi ge upp och ta farväl. Mellan min uppfattning av döden - mina närmastes död, och deras, som jag haft vårdansvar för och kommit nära - och propositionens lagförslag finns en oöverstiglig klyfta, som icke låter sig överbryggas av aldrig så teoretiska spekulationer, eller utilitaristiska anvisningar-ja, inte ens av i och för sig begripliga hänvisningar till andra människors bästa. Mot bakgrund av vad jag här anfört ser jag mig därför nödsakad att hemställa att måtte avslå proposition 1986/87:79 i vad avser förslaget till lag om dödens inträde. Härigenom erfordras förmodligen inte heller något undantag för att rädda livet på ett väntat barn. Det är självklart att man som ett led i vården anstränger sig att klara detta. Vad avser det andra förslaget - en ändring i transplantationslagen - har jag inga principiella invändningar mot förslaget om skriftligt medgivande av en donator. Eftersom det väl i allmänhet är fördelaktigast ur transplantationssynpunkt att använda organ från yngre personer, hos vilka åderförkalkningsprocessen i kärlen är mindre avancerad än hos äldre, och eftersom dödliga trafikolycksfall förmodligen är vanligare bland yngre, förefaller en registrering på körkorten om villighet att i händelse av olycksfall med dödlig utgång stå till förfogande som organdonator vara en praktisk åtgärd, som därjämte kan omprövas i takt med personens - och körkortets - åldrande. Även på andra sätt kan naturligtvis en persons villighet att donera delar av sin kropp för transplantationsändamål, när han väl är död, dokumenteras. Detta kan ske antingen som en generell donation, varigenom ett framtida transplantationsteam kan ta tillvara allt, som befinnes tjänligt (skörda), eller specificerat till organ: hjärta, lungor, njurar, lever, bukspottkörtel, hornhinna och hud etc. (Jag anser däremot nuvarande praxis att det är fritt fram för hornhinna och hud vara helt olaglig.) Jag föreställer mig också att en donator skall kunna - om vederbörande så önskar - definiera en bestämd krets av förmånstagare. Jag är emellertid tveksam om den börda man lägger på anhöriga, för den händelse dessa icke äger kännedom om den avlidnes egen inställning. I sådana fall anser jag nog att den gamla engelska regeln When in doubt: dont bör gälla. Anhöriga har ingen egen dispositionsrätt till en avlidens organ och kan inte rimligen förfoga över dem (även om änkedrottning förvarade hans hjärta i ett skrin). Att begära deras godkännande är att försätta dem i en icke rimlig tvångssituation. Om man inte vill urgera att den avlidnes kropp tillhör staten (eller kyrkan?) - och det är utsagt att den inte ingår i dödsboet - så torde ingen kunna förfoga över en avlidens kropp på annat sätt än vad som framgår av begravningskungörelsen. Mot bakgrund av det här anförda föreslår jag att förslaget till lag om ändring av 7 § transplantationslagen ändras därhän att andra och tredje meningarna i andra stycket omformuleras enligt följande: Råder oklarhet om den avlidnes inställning får ingrepp inte företas. Avslutningsvis vill jag, trots den reserverade inställning jag intar till generella bemyndiganden på detta område, likväl ifrågasätta om man möjligen skulle kunna göra en speciallag för hjärttransplantationer. Den finge måhända då utformas på det sättet att man angav att om en person tidigare skriftligen medgivit att han - därest han drabbats av en med fullkomlig visshet till döden ledande sjukdom eller skada - överläte till sina läkare att så förfara att hans hjärta, när allt hopp var ute, kunde komma en annan människa till godo, skulle ett sådant testamente kunna förklaras giltigt och - om förhållandena i övrigt medgåve detta - kunna lända till efterrättelse hjärtat upphör att slå spontant. Det kan då möjligen ändå med tjänliga medel återupplivas. Med hänvisning till det här ovan anförda får jag, sammanfattningsvis hemställa 1. att avslår proposition 1986/87:79 i vad avser förslaget till Lag om dödens inträde, 2. att med ändring av vad som föreslås i propositionen beträffande Lag om ändring av 7 § transplantationslagen ersätter de två sista meningarna i förslaget med orden Råder oklarhet om den avlidnes inställning får ingrepp inte företas. Transplantation av organ från givare i livets slutskede Denna rapport har utarbetats på uppdrag av utredningen. Under arbetet inom utredningen av sjukvård vid livets slut har frågan om transplantation av organ från givare i livets slutskede aktualiserats. Av en promemoria från ett antal av rikets transplantationskirurger (1) framgår att transplantationskirurgin omfattar ett brett fält av insatser avseende många organsystem, varvid behovet att få uttaga organ från en givare i dödsprocessen än vad som varit möjligt i vårt land framstår som alltmera trängande. Möjligheten att för transplantationsändamål tillvarataga organ från givare i livets slutskede regleras f. n. i praktiken av tre författningar, nämligen transplantationslagen av (2), cirkulär MF 1973:2 med anvisningar för att säkerställa tillgången på nekronjurar för transplantationsändamål (3) samt cirkulär MF 1973:29 om prognos och behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (4). Inom har byråchefen upprättat en PM rörande tagande av transplantat från patient med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (5). sedan de första hjärttransplantationerna rapporterades har man från kirurgiskt håll tryckt på för att få en laglig möjlighet att kunna tillvarataga pulserande hjärtan från s. k. hjärndöda människor, och i samband härmed har givetvis frågan om en eventuell revision av dödsbegreppet aktualiserats. Ur transplantationskirurgernas synvinkel har saken främst gällt att erhålla organ i ett så fysiologiskt tillstånd som möjligt; innan irreversibla biokemiska och strukturella förändringar hunnit uppkomma, emedan chanserna att en transplantation skall lyckas och vara till glädje för mottagaren i hög grad sammanhänger med det transplanterade organets kvalitet. I den debatt om dödsbegreppet, transplantationer och sjukvård vid livets slut, som föregick tillsättandet av vår utredning, varnades det icke sällan för att låta en förändring av dödsbegreppet motiveras från transplantationsintressenas sida. Mottagaren och de läkare, som företräder denne, har en känslig partsställning i förhållande till givaren. När det gäller frivilliga, levande givare har rättssäkerheten omgärdats med betryggande bestämmelser. När det gäller döda givare - eller givare i ett livets slutskede, då vederbörande icke längre kan ge sin vilja tillkänna - måste ett ingrepp för tillvaratagande av organ baseras antingen på ett presumerat godkännande av åtgärden eller en tidigare avgiven skriftlig viljeförklaring från givarens sida, eller på en rättsfilosofisk (eller politisk) föreställning om alla medborgares skyldighet att 1986/87 Soll2 Bil. 1** 1986187. (i solidaritetens namn) vid livets slut ställa sina kroppar till förfogande för samhälleliga myndigheter (6). Det förefaller odiskutabelt att det för flertalet organtransplantationer är gynnsamt om givaren är relativt ung och frisk och avlider tämligen plötsligt utan att har lidit av en långvarig, nedbrytande sjukdom. Ur denna synvinkel är - som av ett flertal redogörelser i litteraturen framgår - yngre personer med svåra hjärnskador de lämpligaste objekten. För vissa organ - exempelvis hjärta, lever och lungor - är det särskilt önskvärt att organen kan uttagas medan givarens blodcirkulation ännu kan understödja organets egna livsfunktioner. Detta förutsätter att man antingen påbörjar uttagandet av organ medan givarens hjärta ännu slår - vilket alltså innebär ett våldförande på det sedvanliga dödsbegreppet - eller att cirkulationen på ett eller annat sätt åter sätts i gång, efter det att man konstaterat upphävd spontan hjärtverksamhet och dödförklarat patienten. Tekniskt sett intar hjärttransplantationen en unik ställning, men vad som kan komma att gälla för hjärttransplantation torde få motsvarande tillämpning även för transplantationer av enpariga parenkymösa organ som lever och eventuellt bukspottkörtel samt sådana fall av njurtransplantationer, där man tillgodogör sig båda njurarna. Principiellt innebär alla dessa ingrepp att man definitivt berövar givaren alla möjligheter att återvända till livet (om ett misstag trots allt skulle ha begåtts). Hjärttransplantation innebär också, som framgår av bilden, att under operationen varken givaren eller mottagaren har ett fungerande hjärta - en situation, som kan föranleda flera reflexioner kring begreppen liv och död. Mot bakgrunden av vad jag här anfört kommer jag därför i det följande att begränsa min framställning till problematiken kring hjärttransplantationer. Frivilliga, levande givare kan naturligtvis inte komma i fråga, och knappast heller avlidna personer, hos vilka cirkulationen upphört under någon nämnvärd tid. Att transplantationsfrågan på nytt aktualiserats under utredningsarbetet inom SLS beror främst på att det kirurgiska ingreppet på givaren måste företas i omedelbar närhet av dödsögonblicket (med döden efter hittillsvarande praxis definierad som tidpunkten för upphörd hjärtverksamhet). Om - som det emellanåt gjorts gällande från kirurgiskt håll - man helst vill gå in : hur går detta att förena med de krav en patient kan ställa på sjukvård vid livets slut? Kvar att leva: j Slutet obevekligt? år, månader nej a) = större delen av hjärtat Här avstår man från att hålla cirkulationen i gång artificiellt "icke sjukvård" av hjärtat a) insättg/ide av - "sjukvård" minuter utan hjärta, men man håller i gång cirkulationen artificiellt {lever mottagaren? "suspenderat liv" I detta sammanhang måste man försöka göra klart för sig vad som menas med sjukvård. Är borttagande av organ från en person till förmån för en annan person sjukvård meddelad till den förstnämnda personen? Såvitt jag förstår kan detta icke vara fallet. Däremot är givetvis inopererande av annan persons organ till förmån för mottagarens liv eller hälsa sjukvård. Klart är också att båda procedurerna, tekniskt och organisatoriskt sett, måste försiggå inom sjukvårdens ram. Kan man göra gällande att sjukvård och icke-sjukvård kan försiggå parallellt när det gäller givare, eller upphör sjukvård automatiskt icke-sjukvården (operativt uttagande av organ) påbörjas? Kan det anses att sjukvård av patienter, som har en god chans att förbättras genom en kirurgisk åtgärd av hithörande slag, har prioritet över sjukvård av patienter med hopplösa utsikter, och att denna omständighet ger företrädare för den högre prioriterade patientens intressen en rätt att förfoga över den lägre prioriterade patientens sjukvårdssituation och därvid överföra sjukvård till icke-sjukvård? Hur länge äger en person rätten till sina organ (och sin kroppsliga integritet) - och vem förfogar därefter över denna rätt? Enligt gällande lagstiftning - som enligt rättighetsskyddsutredningen (SOU 1978:34 sidan 203) föreslås bli föremål för förstärkt grundlagsskydd -kan ingrepp på levande person enligt transplantationslagen enbart företas om denne skriftligen samtyckt till ingreppet. Har en mera livsduglig person med ett defekt organ en bättre rätt till ett livsdugligt organ hos en person med ringa och snabbt avtagande livsduglighet? Om en sådan bättre rätt att förfoga över annans organ finns, är den i så fall samhällets eller de anhörigas? Detta resonemang bygger på det hittillsvarande dödsbegreppet = definitivt upphörd hjärtverksamhet. Det har gjorts gällande att detta begrepp är föråldrat och att oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna numera borde konstituera det officiella dödsbegreppet. Detta skulle då - i ett ringa antal fall - kunna definieras i enlighet med kraven i MF 1973:29 på fastställande av totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna. I det stora flertalet fall måste självfallet dödsbegreppet i så fall knytas till hjärtverksamhetens upphörande (puls, Ekg) plus så många minuter, som den totala utslagningen av hjärnfunktionerna efter upphörd cerebral cirkulation kan anses kräva (5? 20?). I fall med s. k. livsuppehållande behandling i form av respirator skulle man då (som sker i professor ) kunna tala om att avlägsna organ medan hjärtat ännu slår på den avlidne (1). I annat fall är vederbörande däremot icke avliden. Den första hjärttransplantationen i världen utfördes som bekant av .