mot · GA02So112 · 1987-02-18 00:00:00 — Protokoll över gjorda iakttagelser och bedömanden samt verkställda åtgärder skall upprättas på av medicinalstyrelsen fastställt formulär av den anlitade neurologen samt ytterligare en läkare i ansvarig ställning; därest den sjuke vårdats på annan klinik än den neurologiska (neurokirurgiska?) den för patientens vård på i frågavarande klinik ansvarige överläkaren (bitr. ), eller, om den sjuke vårdats på den neurologiska (neurokirurgiska?) kliniken, annan överläkare (överläkare på medicinsk klinik?). Först sedan så skett kan dödsattest utfärdas och bestämmelserna lag angående tillvaratagande av vävnader etc. äga tillämpning. Protokollet skall därefter tillställas medicinalstyrelsen. Alternativ 2: Änskönt dödförklaring gjorts på nu nämnt sätt, må likväl sådan apparatur, som i livsuppehållande syfte varit ansluten till den sjuke, såsom respirator . . . eller dylikt, fortfarande förbli ansluten till den avlidne i den mån, och för den tid, detta erfordras för att något eller några av dennes organ jämlikt lag om tillvaratagande etc. skall kunna tillvaratagas för transplantationsändamål. Denna tid må dock icke överstiga Z (minuter, timmar, dagar, veckor). Över sålunda gjorda iakttagelser och bedömanden samt verkställda åtgärder skall protokoll fortlöpande upprättas på av medicinalstyrelsen fastställt formulär och ingivas till sagda styrelse (häradsrätten? Även med dessa föreskrifter lämnas dock oreglerat neurolog skall tillkallas för att fastställa hjärndöden. Uppenbart är, att om vid en större trafikolycka flera familjemedlemmar erhåller svåra hjärnskador, tidpunkten för deras dödförklarande kan komma att variera betydligt beroende på om de förs till lasarett med eller utan neurolog, respektive när kirurgerna anser sig böra tillkalla en sådan. Det torde knappast vara möjligt att utfärda föreskrifter härom. vill jag än en gång understryka, att dessa exempel icke får uppfattas som förslag från min sida. Deras syfte har endast varit att fungera som kristallisationspunkter för en konkret diskussion om konsekvenserna av en hjärndödsdefinition, motiverad från de två angivna utgångspunkterna och med hänsynstagande till lagstiftningens krav på rättssäkerhet och en fix tidpunkt för dödens inträde. , G., C. FRANKSSON & B. LANGTON. Legala aspekter på transplantationer och synpunkter på dödsbegreppet. Utredning avgiven till K. Medicinalstyrelsen och publicerad av denna. : Nordiska Bokhandeln. Att vara eller icke vara. / Journal 67. : , 1967. Om dödsbegreppet, juridiken och humanitetens villkor. 11/12 1967. , F. Hjärtat eller hjärnan? 12/12 1967. , D., & L. . Hjärnans död-människans död. 64: 4899, 1967. 1986/87 So 112 Särtryck ur 73: 2624-2627, 1976 Några personliga reflexioner om sjukvård vid livets slut Döden och döendet har haft hög aktualitet, inte minst i den offentliga debatten. Böcker om döden utges på löpande band. Inom ramen för en utredning om sjukvård vid livets slut pågår detaljerade studier vid vissa sjukhus. En del uppgifter därifrån har offentliggjorts i dagspressen. Professor vid , som tidigare i olika sammanhang arbetat med dessa problem och som tillhör ledningsgruppen för de nu pågående studierna, ger i denna artikel några personliga kommentarer i frågan. Som Läkartidningens läsare möjligen erinrar sig, tog Svenska läkaresällskapets etiska delegation upp frågan om sjukvård vid livets slut till diskussion inom en arbetsgrupp, och på grundval av vad som där kom fram utformade delegationen sedermera ett uttalande, vilket återgavs i . Detta uttalande blev ganska uppmärksammat - kanske mer utanför läkarkåren än inom densamma - och lästes bl. a. in i protokoll vid den diskussion som förekom på grundval av en motion av och ett yttrande från socialutskottet (1974). Till följd av riksdagsbehandlingen tillsatte socialministern en utredning om sjukvård vid livets slut vilken nu arbetar med denna problematik. Då det givits offentlighet åt vissa delar av kommitténs utredningsverksamhet i dagspressen och då det kanske kan vara skäl för läsekrets att också få inblick i något av kommitténs hittillsvarande arbete, vill jag här göra några personliga reflexioner, huvudsakligen på basen av arbete som jag själv deltagit i och som jag delvis framlade vid en paneldebatt inför Lunds läkarsällskap . Varför aktuellt just nu? Varför har frågan om sjukvård vid livets slut nu blivit så aktuell? Orsakerna är flera och jag har försökt sammanfatta några av dem i en figur (Figur 1) och i följande punkter: A. Befolkningsstrukturen: Flera lever , särskilt kvinnor. Färre "hemmakvinnor". Bruten hushållsgemenskap mellan generationerna. Fyra-generationssamhället: den äldsta generationen "blir över". Ökad institutionalisering av gamla och sjuka. C. Arbelslagstiftningensföljder: Försvagad kontinuitet och urvattnat ansvar inom sjukvården. Kritik utifrån och egen känsla av otillräcklighet. Etisk självprövning inom medicinen 1986/87 Sol 12 Bil. E. Klagomålsärenden (): Gäller ofta dödsfall på sjukhus. Sjukvård vid livets slut - studier 1975 Döda i proc av intagningar Döda per vårdplats och år (ber.) ("MORBID CURIOSITY"~HAJEN) ABORT NEUROSEDYN SUICID EUTANASI INTRESSE FÖR OÖDEN: Faktorer som påverkat debatten kring döden och döendet. För att skaffa faktaunderlag till utredningen om livets slut genomfördes 1975 en undersökning på medicinska och kirurgiska kliniker. Radiumhemmet och Kungsgärdets sjukhus i m. fl. rörande faktiska omständigheter kring dödsfall och kring personalens reaktioner i anslutning till dödsfallen (Tabell I). Dödligheten inom akutsjukvården är som synes större än inom cancervården och långtidsvården. Detta överensstämmer ju med vad som varit känt tidigare, dels från en undersökning som mina medarbetare och jag utförde (och andra 1971) om Att sluta sina dagar i storstaden, dels från vårdstatistik från . I den allmänna debatten upplever man i mycket hög grad döende och döden som någonting speciellt för långtidsvården. Akutvården har tydligen inte lyckats med sin upplysningsverksamhet i samma omfattning som långtidsvården. Det kan anmärkas att man i Dödsfallens fördelning i relation till sjukhusvistelsens längd, kumulativa data vid . hade räknat ut att för personer som var döende i cancer skulle för IV2 miljon människor behövas endast 30 vårdplatser. Det är också av intresse att dödligheten på de medicinska och kirurgiska klinikerna i stor utsträckning inträffar vid korta sjukhusvistelser; vid vår klinik inträffar av dödsfallen (Figur 2). Detta är naturligtvis ett uttryck för vad vi på medicinklinikerna länge har vetat, nämligen att akutfallens andel i de totala intagningarna har stigit från 'Is till 4/s och att medelåldern på dem som tas in har stigit med (Tabell II). Av en undersökning som utförs på medicinska och kirurgiska kliniker under medverkan av - en erfaren sjuksköterska som tillika är doktorand i psykologi - tillåter jag mig att redovisa några iakttagelser som framkommit (Tabell III-VIII). På basen av detta råmaterial kan man kanske redan nu tillåta sig vissa kommentarer. För det första börjar den lösliga allmänna diskussionen - som äger rum under medverkan av filosofie professorer och allmänt uppskärrade personer - att gå över från löst tal och principiella resonemang till fakta. För det andra framgår det på akutklinikerna att personalen mestadels icke upplever och icke betraktar sina patienter som döende utan som mycket svårt sjuka. Utvecklingen av patientintagningen på Seraflmerlasarettets medicinska klinik. Diabetes, tyreoidea, 1 gastro-intestinala sjukdomar f På dessa har antalet akutfall ökat . Deras medelålder har ökat med . I procent av totala antalet intagna har jourfallen ökat Detta framgår också av en prognosstudie som docent och jag satt i gång på medicinska klinik, där vi på ett mera systematiskt sätt försöker bedöma vissa patienters prognos (, ). Av vad vi sett förefaller det som om sjukvårdspersonal på akutkliniker i allmänhet - kanske skall man säga dessbättre! - har en mera optimistisk tro om patientens prognos än vad som verkligheten i det enskilda fallet sedermera visar. Även patienterna, också i desperata lägen, hyser hopp och förtröstan. För de av infarktpatienterna som förstår att slaget är förlorat tycks enligt en bedömare bekymren mera gälla de efterlevande än vederbörande själva. Från undersökningen av de 100 dödsfallen i , som låg till grund för Att sluta sina dagar i storstaden, framkom också i hur ringa utsträckning människor själva förberett sig för döden genom att upprätta testamente eller skaffa sig gravplats. När det gäller personalens reaktioner är det uppenbart dels att vårdpersonalen är besviken över att man har så liten tid att ägna sig åt de svårt sjuka patienterna, dels att man ofta bär med sig deras bekymmer hem. Det råder ständigt en konflikt mellan uppgifter: rutinens krav, kamraternas behov av lojalt samarbete och en viss patients behov av särskild tillsyn och tröst. I mycket stor utsträckning kommer vården vid livets slut att vila på vafcpersonal. Sjukvårdspersonalen känner sig otillfredsställd med sina egna insatser, dels därför att den tycker sig veta för litet om vad patienten har för innersta behov, dels därför att sönderstyckandet av arbetsdagen och den bristande kontinuiteten i vården inte gör det möjligt att ge patienten den praktiska och Köns- och åldersfördelning av dödsfallen 1975 på Vårdtid, antal dagar Tabell V. Symtom bedömda av sjuksköterskor och läkare sista v (66) sista d (79) sista v (30) sista d (34) sista v (99) sista d (113) - oro, ångest Patientens medvetandegrad bedömd av sjuksköterskor Helt eller delvis klar Antal patienter med anhöriga 49 (66) 8 (66) 9(66) 21 (30) 7(30) 2(30) Närvarande vid dödsögonblicket (enligt uppgift av sjuksköterskor) Antal patienter med anhöriga Anhörig el vän närvarande emotionella hjälp han kan behöva. Inte heller upplever man kontakten med de anhöriga som tillfredsställande: man skulle vilja göra mycket mera för dem men ofta blir det inte mera än att säga adjö och ringa på taxi. När vill vi dö? Av studier om Hur skulle ni vilja dö? som tidigare publicerats bl. a. i (1975) har det framgått dels att folk helst vill dö snabbt, dels att folk gärna vill bli mycket gamla. När det gäller sjukvårdspersonal har det visat sig att denna i mycket hög grad vill dö snabbt, men också att man tänker sig denna död vid hög ålder () och man vill att den skall ske hemma. Studier från de förenade infarktavdelningarna i landet, som utförts av och (under publ. ), visar emellertid att snabba dödsfall är vanligare hos personer (av dödsfallen) medan personer i mindre utsträckning () och i ännu mindre utsträckning () avlider plötsligt. Kombinationen av önskemålet snabb död och hög ålder är inte särskilt realistisk; det ser ut som om man fick välja ettdera. Att dö i hemmet går för sig om det gäller plötslig död, och det skulle kanske gå för sig i en del fall av cancer, men i de många fall där vederbörande sedermera avlidit på medicinska och kirurgiska kliniker är det knappast troligt att anhöriga och närstående skulle tillåtit patienten att avstå från den sjukhusvård som i alla fall innebär vissa förhoppningar: Man upplever inte patienten som döende utan som mycket svårt sjuk. Endast genom att avstå från att fara till sjukhus, när man är mycket svårt sjuk, skulle man kunna tillförsäkra sig att få dö hemma i sådana fall. Det talas mycket om dödsångest, om tabu, om blockeringar och avvärjningsreaktioner och särskilt läkare och sjukvårdspersonal beskylls för sådana. Frågan är om det inte är nödvändigt för att kunna leva, i varje fall , att man skjuter tanken på döden i bakgrunden. En inte ovanlig iakttagelse är att personer som eller däromkring visat sig kavata och beredda att sluta sina dagar ungefär när som helst, och hur som helst, med tilltagande ålder blir mer och mer måna om sin hälsa och minst av allt hälsar allvarliga störningar i denna med glädje. Vad som framkommit om sjukvårdspersonalens attityd: Vi betraktar inte patienten som döende utan som svårt sjuk illustrerar det förhållandet att vi i allmänhet icke ger slaget förlorat från början utan ger oss in i en kamp med döden. Jag kan väl erinra mig situationen kring kung sjukbädd: läkare och sjukvårdspersonal slogs för att han skulle leva - massmedierna strömmade till för att bevittna hans död. Vi har lärt av att erfarenheten kan vara bedräglig och att bedömningen är svår. Vi tror att prognosen är gynnsammare än vad den ibland visar sig vara. Det är detta som bär upp vår verksamhet. Vi är de sista som får ge upp hoppet. beskrivit det bättre och vackrare än i sin diktbok tusen rad. Andra iakttagelser av intresse: det räder en diskrepans mellan vad man önskar för sig själv och för sina anhöriga. Själv vill man dö hemma (under den tysta förutsättningen att det skall finnas anhöriga som sköter om en, ser till att sänglinnet är rent, bjuder på mat och dryck och håller en i handen), men gäller det anhöriga vill man helst att de skall avlida på sjukhus, därför att man vet att de betingelser som man egentligen önskar för sin egen del inte kan uppfyllas, annat än i sällsynta fall. Själv vill man dö snabbt, men den erfarenhet som samlats på vår klinik talar för att det är svårare för de anhöriga till personer som har dött snabbt än för sådana som har kunnat förbereda sig på att en kär anförvant skall gå bort. Den som grälat på en person som sedan dör av kammarflimmer längre fram förlåter sig aldrig. Det är tveksamt om det är döden eller döendet man är mest rädd för. Det förefaller mig som om antecipationen av en långvarig och plågsam dödskamp skulle vara det som allra mest färgar vanliga människors - och vår egen inställning till döden. Ångesten inför domens dag och livet efter detta har förmodligen sjunkit i bakgrunden i vårt sekulariserade samhälle. Tanken på döendet som utdragen process eller som en fortskridande mänsklig förnedring i form av senilitet i alla dess former berör kulturmänniskan mycket illa. Men vi får inte glömma bort att många människor - även äldre - dör vid full andlig kraft och i stånd att ge sina anhöriga ett tröstens ord på vägen. Andra förunnas det att i tysthet slockna bort utan att någon - inte heller de själva tycks märka något. Kanske vore det skäl att vid sidan av de många sjukvårdsbiträdesrapporterna om ett inferno av slangar på långvårdsavdelningarna få skildrat de inte alldeles sällsynta tillfällena av en mild och god död. : Hur skulle ni vilja dö? 72: 4365, 1975. -, , : Att sluta sina dagar i storstaden. tidskrift 48: 6, 1971. -, : Studier över prognostik i ett hjärtinfarktmaterial. , : follow-up av det allsvenska hjärtinfarktmaterialet. Sjukvård vid livets slut. Etiska delegationens sammanfattande synpunkter. 71: 3650, 1974. Snabbprotokoll från riksdagsdebatterna 1974, nr 107. Särtryck ur 5/79 Medicinskt beslutsfattande, prognostik, livskvalitet, meningsfullhet En av våra kolleger, känd som en försynt, plikttrogen och människovänlig doktor, tog sitt eget liv. Han efterlämnade både en artikel, som infördes i nr 47/1978, och avskedsbrev. Av vad som publicerats i pressen därur har det framskymtat att han inte längre ansåg det "meningsfullt att leva. Han hade visserligen berövats sin läkarlegitimation, men eftersom han var och ändå skulle gå i pension, hade detta inte samma praktiska konsekvenser som om det hade drabbat en yngre person. Han levde i ett, efter vad man förstått, lyckligt äktenskap och hade fem vuxna barn, av vilka några gått i faderns fotspår. Denne vår kollega hade blivit dömd för att han försett en viss person med dödande medicin, som denna givit en tredje person med påföljd att den senare avlidit. Emedan han gjort detta, därtill utan att ha undersökt patienten, samt därför att han utskrivit dödliga doser medicin till andra personer (styrelsen för "Rätten till vår död), för framtida bruk, drog och dess ansvarsnämnd in vederbörandes legitimation. Här skall varken gärningen eller påföljderna kommenteras. Ett av de problem som denna tragedi aktualiserar är emellertid begreppet "meningsfullhet. I eutanasi-/dödshjälpsdebatten, och i en hel del av den populära sjukvårdsdebatten förekommer ideligen begreppet "meningsfullt liv. Vem kan avgöra, om en annan persons liv är meningsfullt? Vår kollega ställde i sitt brev till frågan: "Om vi finner tillvaron 'meningslös och utan hopp - varför skola vi då leva? Vår kollega hade dragits in i en händelseutveckling som tog en annan vändning än han kanske föreställt sig. Självklart måste han ha varit mycket plågad av detta. har man fått det intrycket att han - och detta framgår ju också av brevet till - ansett sig ha handlat riktigt, utifrån de värderingar och den övertygelse han haft. Likväl blev alltså hans eget liv "meningslöst han fråntogs sin läkarlegitimation. Han skulle med ålderns rätt ändå ha lämnat sin tjänst. Han hade hustru och en stor familj. Hur många av dagens svenskar har tillgång till en sådan resurs? Ändock räckte den inte till att väga emot. Han hade inte längre "något att leva för, att uträtta, att göra nytta med, och då ville han inte leva längre. Den slutsats man - utan att känna till annat än det som stått att läsa i saken - är böjd att dra är, att vår kollegas krav på "meningsfullhet måste ha varit oerhört högt ställda. Om så är, kan det också förklara, varför han var beredd att tillgodose andras - kända och okända - önskemål att efter eget skön sätta punkt för sitt liv. Om ett lika högt krav på meningsfullhet vore gängse i befolkningen, om "påtvingad sysslolöshet skulle vara en naturlig självmordsorsak, skulle vi troligen ha en betydligt högre självmordsfrekvens, särskilt bland pensionärer och ensamma personer, än vi trots allt har. har vi vid medicinska klinik sysselsatt oss med det medicinska beslutsfattandets teknik och problematik. hade vi intresserat oss för prognostiken vid olika hjärtsjukdomar, och sådana studier har bedrivits på bred front genom och . Det är uppenbart att medicinskt beslutsfattande, som ju bl. a. alltid innebär val av behandlingsmetoder - exspektans, palliativa åtgärder, kausal terapi, läkemedel, ingrepp eller medvetet avstående från, eller upphörande med, insatta åtgärder - baseras på något slag av bedömning av patientens prognos utan behandling, respektive med behandling, av det ena eller det andra slaget. Eftersom vetenskaplig medicin i vårt århundrade ofta laborerar med någorlunda hårda fakta, dvs. kvantifierbara storheter, har prognosen väl oftast mätts i mått av sannolik sjukdomstid, överlevnadstid, grad av arbetsförhet (eller invaliditet) etc. Först har det blivit comme-il-faut att också syssla med mjukdata av typen livskvalitet. Inte minst i samband med dödshjälpsdebatten har man börjat fråga sig till vilket livskvalitet-pris man ibland köper överlevnadstid. Mina medarbetare och jag har ägnat åtskillig tid åt att försöka utröna vad som är skrivet på detta område. Än så länge är det inte så mycket - livskvalitet har huvudsakligen definierats i levnadsstandardmått. här sammanhanget torde det snarare röra sig om en relation mellan tre storheter: den ideala (ibland = tidigare) livskvaliteten/den aktuella livskvaliteten/den förväntade (eller befarade) livskvaliteten. Hur lågt skall värdet på livskvaliteten sjunka för att meningsfullheten skall övergå i meningslöshet? Klinisk erfarenhet talar för att många sjuka successivt minskar sina anspråk, nöjer sig med mindre. Att finnas till är trots allt bättre än att inte finnas till: Ett ljus, det brinner tills det slocknar, och lyser upp tills dess. Här, i Dig, är livet inte slut. Det är, det pågår. Vi har sakta vant oss vid att livet här vid gränsen har så låga anspråk. Att det är tacksamt för så litet. . . .Livet utanför Din dörr har andra lagar, ställer andra krav. De gäller inte här. (: Efter flera tusen råd) Vad som är meningsfullt liv är en subjektiv bedömning, och en bedömning som kan växla från stund till stund. Ingen annan kan-eller får-avgöra om en sjuk medmänniskas liv är meningsfullt eller ej, om ett sådant avgörande leder till aktiv dödshjälp. De föreställningar om livskvalitet som friska ungdomar eller sjukvårdspersonal i den yngre medelåldern krav på meningsfullhet galler inte här, i sjukrummet, i den svårt sjukes medvetande. Vår förmåga att prognostisera i det enskilda fallet är, som redan visste (erfarenheten bedräglig) begränsad, och våra förutsägelser måste vara försiktiga. Det är lätt att, när man står med facit i hand, säga att ett eller annat skulle ha gjorts annorlunda. Vi får läsa historier om överbehandling av patienter som sedan avlidit. Vi får inte lika ofta läsa om patienter som givits upp, eller varit nära att ges upp, och därefter oväntat återhämtat sig. Likväl finns det sådana fall. Här är några: Ung man införs död i politivagn till akutmottagningen för att få dödsfallet konstaterat. Jourhavande tycker sig höra enstaka hjärtljud och gör återupplivningsförsök, som lyckas. Är nu helt frisk och i fullt arbete (71: 3241-3242 1974). Sextiotreårig man svimmar under ett sammanträde. Kommer till i ambulans och visar sig ha ett finvågigt kammarflimmer. Sedvanliga återupplivningsåtgärder igångsätts. har han maximalvida pupiller, ingen spontanandning, inga reflexer. Frågan om återupplivningen skall avbrytas uppkommer. Hjärtjouren beslutar göra ett sista defibrilleringsförsök. Om patienten då inte får sinusrytm kommer behandlingen att avbrytas. På denna defibrillering får patienten regelbunden sinusrytm. börjar han andas spontant. Han extuberas och förs till hjärtinfarktavdelningen. är patienten vaken, svarar adekvat på frågor. Han upplyses om att han svimmat på grund av att hans hjärta haft tendens att stanna. Han tycker dock att det inte var motiverat med en så omild behandling, som gett honom svåra smärtor i bröstkorgen. Visar ingen revbensfraktur. Sjuttiosexårig man faller ihop på tåget. Läkare och sjuksköterska som befinner sig på tåget ger hjärtmassage och konstgjord andning , men patienten företer vid ankomsten till akutmottagningen kammarflimmer. Trots stormigt förlopp på intensivvårdsavdelningen kan han utskrivas i gott skick . Fyrtioårig man, som drabbats av kammarflimmer på arbetet, återupplivas men får 50 nya kammarflimmerattacker, vilka alla defibrilleras. Utskrivs fullt arbetsför och återgår till ansträngande verksamhet. Pensionerad man som haft fem hjärtinfarkter. Inkommer med hjärt- och andningsstillestånd. Defibrilleras och får pacemaker men har en serie svåra kammarextrasystolier och -takykardier under den följande veckan. Hustrun vill ej att hans lidande skall förlängas. Han bedöms som prognosis pessima och överförs på grund av platsbrist till vanlig vårdavdelning. avsevärt förbättrad och vill komma hem. Sextiofemårig kvinna, som opererats för rektalcancer. levermetastaser, nu lokalt recidiv ledande till så gott som total blockad av båda uretärerna och i det närmaste anuri. och all vidare behandling utom smärtstillande och omhändertogs för terminal vård, sedan läkarna bedömt hennes överlevnad till endast . Emellertid kom urinflödet åter i gång och senare anlades också en pyelostomi. Patienten levde ytterligare tre kvarts år, innan nya komplikationer ledde till total anuri och hon långsamt dukade under för sin anemi utan smärtor. Både patienten och hennes anhöriga var missbelåtna med att den angivna prognosen inte kom att infrias. Femtioårig man med myelom, terapiresistent och svår anemi, samt kotkroppskompressioner. Bedömdes som mycket allvarligt fall med dålig prognos oberoende av terapi. i komplett remission och helt arbetsför i mycket krävande arbete. Åttioårig kvinna med akut myeloisk leukemi. Sattes på reguljär cytostatikabehandling men förblev dålig, halvkomatös, svåra blödningar. Då behandlingen var mycket svår att genomföra tekniskt och hon svarade dåligt på terapin, ifrågasatte man om fortsatt behandling enligt programmet som föreföll utsiktslös - var etiskt försvarbar. Man fortsatte dock och kunde patienten skrivas ut i komplett remission, som varade . Gammal man, fick akuta mag-tarmblödningar, som ej ville stoppa, varför kirurgerna ansåg sig tvungna till ventrikelresektion.